Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Herzlichen Glückwunsch Atlan zum 6 1/2 zweiten Geburtstag.
Boebi

[mywu]

@ Gruftilinchen, schön, dass du dich gut erholt hast. Wegen des Gewichtsverlusts lass mal die Schilddrüsen untersuchen. Seit ich gut eingestellt bin, hält auch das Gewicht. Ist zwar immer noch zu wenig, geht aber nicht mehr runter.
@ Atlan, herzlichen Glückwunsch zum 6 1/2sten Geburtstag. Weiterhin alles Gute und möglichst wenig Beschwerden und düstere Gedanken. Es ist noch die Erwerbsminderungsrente, aber in voller Höhe und unbefristet bis zum Einsetzen der Regelaltersrente. Es ist zwar nicht viel, aber Hauptsache die Krankenversicherung ist abgedeckt.
Euch allen ein schönes Wochenende, Gruß aus Schwaben, mywu

[boebi]

Hallo Mywu,
ist Dir die Rentenzahlung auch gekürzt worden?
Wenn ja, gehe in den Widerspruch. Es steht noch ein Bundessozialgerichtsurteil aus.

Hier ein Link:
http://www.vdk.de/cgi-bin/cms.cgi?ID...x1lex2TUML1nqf

Gruß
Boebi

[mywu]

Hallo, boebi.
Vielen Dank für den Hinweis. Nein, mir ist die Rente nicht gekürzt worden. Gewährt wurde sie sogar rückwirkend auch für die Zeit in der ich noch gearbeitet habe. Hier allerdings nur zu 3/4 wegen Überschreitung der Hinzuverdienstgrenze. Auch habe ich wider Erwarten keine zeitliche Befristung, sondern eine durchgehende Bewilligung bis zum Eintritt in die reguläre Altersrente 2017.
Schönes Wochenende, mywu

[Atlan]

hallo freunde,
vielen dank für eure guten wünsche. nachdem ich jetzt auch noch eine ziemlich lange wurzelbehandlung abgeschlossen habe (3 Sitzungen von 30 - 45 min) und mein zahnarzt mich zweimal noch wieder ohne behandlung nach hause geschickt, kann die adventszeit kommen. klar erst müssen wir noch durch die dunklen tage mit totensonntag und alledem. aber ich bin zuversichtlich, wir werden es schaffen.
hier bei mir scheint heute so herrlich die sonne. ich danke dem herrn, dass heute so ein herrlicher herbsttag ist und ich mich dadurch so gut fühle. ich wünsche euch allen auch gute gefühle und eine schöne restwoche.
liebe grüsse
euer atlan

[Eulchen]

Hallo ihr Lieben.....

da bin ich mal wieder und sende herzliche Herbstgrüße aus dem Rheinland!
Bevor ich Euch von meinen Neuigkeiten erzähle möchte ich erst einmal ein par Grüße loswerden:

[B]Atlan:
Lieber Atlan, meine allerherzlichsten Glückwünsche zu Deinen 6,5Jahren!!
Weiter so!!

[B]boebi:
Lieber Boebi, viele Grüße an die schöne Nordsee!! Ich hoffe, ihr lasst Euch den Wind um die Nase wehen und genießt die Zeit an der gesunden Luft!
Lese momentan mit großem Interesse "Das Leben ist der Ernstfall"- war ein super Tip...
Wie ist das CT gelaufen??

[B]Mywu:
Liebe Mywu, auch an Dich herzliche Glückwünsche zur Rente- genieß die Zeit! Schön, dass alles so geklappt hat

[B]topsecret:
Hallo Topsecret, ich danke Dir für die guten Wünsche und Deine/ Eure Geschichte: eine Geschichte die Mut macht..!!

[B]Elisa:
Hallo Elisa, ich wünsche Dir in Sachen Implantate weiterhin viel Erfolg!!

[B]Gruftilinchen:
Hallo Gruftilinchen, ich hoffe dass am Wochenende in Bremen alles gut geklappt hat und Du inzwischen wieder zu Hause bist?

Nun sind ja bereits ein par Tage vergangen seit ich mich das letzte Mal gemeldet habe. Es kommt mir vor wie mindestens vier Wochen. Das liegt wohl daran, dass in den letzten Tagen so viel passiert, dass man alles gar nicht schnell genug verarbeiten kann...
Mein Papa wurde nun vergangenen Freitag operiert: Entfernung des Tumors, der Lymphknoten und der Speicheldrüse linksseitig. Zuvor hatten wir noch ein par schöne Tage zuhause in denen wir uns gegenseitig mit Gesprächen, Beisammensein und lauter Lieblingsessen gestärkt haben.
Einen Dämpfer bekamen wir dann, nachdem man uns einen OP Termin für bereits letzten Mittwoch in Aussicht gestellt hatten. Als wir dann am Dienstag in der Klinik ankamen, hat man uns direkt wieder nach hause geschickt. Der Termin hätte verschoben werden müssen und man habe keine Telefonnummer von uns gehabt.... Da lagen dann für einen Moment die Nerven blank : mein Vater konnte gar nichts mehr sagen, meine Mutter ist ein wenig laut geworden und ich habe versucht beide aufzufangen wie es eben ging und mich danach an die QM- Beauftragte gewand: solch ein Verfahrensfehler darf im Umgang mit Patienten und Angehörigen, die sowieso schon verängstigt genug sind, nicht passieren. Es folgte daraufhin ein Gespräch mit dem zuständigen Oberarzt. Ich bin ein Freund von Aussprache- man muss über die Dinge sprechen die einen ärgern, verunsichern etc... nur dann können Lösungen erfolgen. (An dieser Stelle möchte ich alle ermutigen, auch Dinge anzusprechen die vielleicht unangenehm erscheinen)

Wir konnten in der Klinik alles klären. Mein Vater wurde dann am Donnerstag stationär aufgenommen und am Freitag nach vier Std. Operation in das Observationszimmer gebracht. Gott sei Dank hat er bis hierhin alles, den Umständen entsprechend, gut überstanden. Gestern ist er bereits mit meinem Mann und mir einige Meter über den Flur gelaufen- gut so! Ich bin sehr froh, dass ich mir zuvor bereits einige Bilder bzgl.Luftröhrenschnitt etc. angesehen und mir viele Dinge dazu angelesen habe. Und trotzdem: gestern hat mich die Gesamtsituation doch ein wenig geschockt. Am Samstag konnte er nicht sprechen. Gestern hatte er dann ein sogenanntes "Sprechrohr" eingesetzt bekommen. Er hat versucht das Ein oder Andere zu erzählen. Manches konnte ich auch verstehen und ich war (und bin) so stolz auf meinen Papa, wie er kämpft. Schlimm war für mich diese blecherne Stimme zu hören und zu sehen, wie er sich bemüht und es eben doch nicht so gut gelingt wie er es sich wünschen würde. Ich habe ihm dann aber gleich Mut gemacht und ihn daraufhin gewiesen, dass erst zwei Tage nach der OP vergangen sind....Heute hatte er große Schwierigkeiten mit dem Speichelfluss und den Verschleimungen.
Am Freitag wird nun die zweite OP erfolgen- dann geht es an die Lymphknoten an der rechten Seite.
Angst habe ich vor den Ergebnissen der Tumoruntersuchung : wie groß war er wirklich, hat man wirklich genug entfernen können, in welche Klasse wird er eingeteilt..... wie geht es weiter.

Für jeden guten Gedanken, jeden gedrückten Daumen und jedes Gebet bin ich dankbar und weiß, dass es helfen wird.

Ich werde berichten wie es bei uns weitergeht...

Nun wünsche ich uns allen eine gute Nacht mit schönen Träumen
*Eulchen

[Gruftilinchen]

Hallo ihr Lieben..

Atlan..super toll-6,5 Jahre!!! Meinen herzlichsten Glückwunsch..da kann ich mit meinen erst knapp 5 Monaten nur den Hut ziehen..bin selbst erstaunt, dass es erst vor so kurzer Zeit war, dass ich wie ein zusammengeflickter "Ballon" in den Federn des St. Joseph lag.. An neue Kauleisten ist ja bei mir noch nicht zu denken, evtl. mache ich für Januar nen Termin beim Zahnklempner, vorher steht noch ein MRT an.. Eigentlich hätten wir uns ja fast bei Prof. Bergler über die Füsse laufen können, aber ich war erst am Freitag um 9 Uhr bestellt..

mywu..die Schilddrüse hab ich noch nicht weiter untersuchen lassen..werde mal meinen Doc interviewen, damit er bei der nächsten Blutuntersuchung entsprechend auf die Werte achtet. Seit ca. einer Woche steht das Gewicht endlich mal..bin darüber schon hocherfreut und wäre froh, wenn es wenigstens beim Stand bleiben würde. Habe so langsam auch den Punkt erreicht, wo nix mehr zum zusetzen vorhanden ist und will nicht auf den Rippen Klavier spielen..

Eulchen..Klasse, dass Dein Dad die OP gut hinter sich gebracht hat..Du wirst sehen, wie schnell er sich davon erholt haben wird und es ihm rasch wieder besser geht..auch die noch folgende Entfernung der Lymphknoten wird sicher ganz schnell vorbei sein und er hat dann den Weg der Besserung und Wundheilung schnell hinter sich. Ich drücke natürlich feste die Daumen dafür und natürlich besonders für die Ergebnisse der Histologie!

Seit Freitag ist nun das "Loch" in meiner Gurgel dicht -wieder ein Abschnitt der Baustelle fertiggestellt.. Der Eingriff war zwar etwas unangenehm, weil es ja in Lokalanästhesie gemacht wurde und hat rund 70 Minuten gedauert, aber eigentlich im Gegensatz zu dem, was ich (und so viele Andere hier!) bereits hinter mir habe, ein "Spaziergang". Am Samstag durfte ich nach Visite und Verbandswechsel die Klinik wieder verlassen und war froh, so schnell wieder zuhause zu sein..zwar ist mein Kehlkopf noch ziemlich geschwollen von der Werkelei im Umfeld und ich krächze wie eine olle Krähe auf Nahrungssuche, aber auch das wird sich wieder legen.. Heute gehts nun zur HNO-Ärztin zum Verbandswechsel und Wundkontrolle, aber sicher wird alles in Ordnung sein..ich geh einfach mal davon aus..
Ansonsten gibt es wenig Neues zu berichten..bin immer noch ziemlich "schlapp" und überlege, wie ich etwas mehr zu Kräften komme.. Sport ist ja weniger angesagt, zumal ich noch diese erheblichen Schulterschmerzen habe, die mich fast wahnsinnig machen. Mein Termin beim Orthopäden ist erst nächste Woche Donnerstag -vielleicht hat er eine Art "Patentrezept" für mich..fühl mich im Hals-/Schulterbereich so gelenkig wie ne rostige Eisenbahnschiene.. Schwimmen wäre sicher ne gute Massnahme, aber geht leider wegen Gurgel und PEG noch nicht, also muss was Anderes her..

Soweit mein Kurzbericht..ich hoffe, bei Euch ist ansonsten auch alles in Ordnung und wünsche allen Lesern und Schreiberlingen einen schönen und schmerzfreien Tag!

Viele liebe Grüsse,
Babsi

[silverlady]

hallo Babsi

herzlichen Gückwunsch, wieder eine Baustelle weniger.

Aber mit einer PEG kann man schwimmen gehen. Das ist kein Problem.
Hoffentlich hat der Doc für deine Beschwerden auch noch etwas in petto, dann sieht die Welt gleich ganz anders aus.
@ Atlan
supi, pack noch mal das vielfache drauf

silverlady

[Atlan]

@eulchen,
puih das ist so ein ding mit der terminverlegungen. aber gut, jetzt ist dier erste schritt getan und es muss weitergehen. ich hatte gott sei dank kein trachesstoma. das ist bestimmt nicht so schön. ich bete heute noch einmal für deinen vater. haltet fest zusammen, das ist das wichtigste. ohne familie kann man das nicht packen.

@babsi,
genau das habe ich mir auch so gedacht. vielleicht begegnen wir uns da ja einmal. 70 min um ein tracheostoma zu schließen, das ist aber eine verdammt lange zeit, oder? ich habe an sport walking und qi gong gemacht. beim walken aber das wasser nicht vergessen, sonst geht man ein. es gibt so taschen, die man sich um die hüfte schnallt und darin kann man eine wasserflasche unterbringen. walking vielleicht zunächst ohne stöcker wegen der schulter und dann auch erst ein leichtes training.
dir weiterhin alles gute.

@silverlady,
hallo silverlady ich werde mein bestes geben, aber du weißt ja. bei mir ist der lack ab, wie ich immer sage und an einigen stellen hat es nicht nur schon die grundierung angegriffen, nein, es sind sogar schon einige roststellen vorhanden. ich entferne gerade den rost. achso und bei den zähnen, na ja, da ist sogar schon eine roststelle durchgerostet, die muss gespachtelt werden.
vielen dank für deine guten wünsche. ich bin immer am planen. wenn ich etwas für die zukunft plane, weiß ich, dass ich lebe.

[Chilihead]

Hi @ all!

jo, hier isser wieder, der olle Chili ...ich hab ne Sch.... Zeit hinter mir und bitte um Nachsicht, wenn ich zwischenzeitlich mal ne Zeit "wech" war, das hatte diverse Gründe.
Zum Einen ist mir hier einiges an Hardware verreckt und konnte (mangels Anwesenheit [Klinik läßt grüßen]) nicht sofort ersetzt werden, zum Anderen Internet-Zugangsprobleme (Providerwechsel). Und hab ich leider immer noch größte Schwierigkeiten mit den Folgeerscheinungen der Strahlen/Chemo... 2 Jahre nach Abschluss der Radatio/Chemo

Wer meine Geschichte kennt:
Bin (leider) immer noch auf die PEG angewiesen; normales Essen ist nur sehr, sehr beschränkt möglich und der Geschmack ist immer noch total weg

Ich hab gerade zusammen mit meinem Doc einen neuen REHA-Antrag auf den Weg gebracht, wieder Klinik Sonneneck auf Föhr (Hoffentlich geht der durch!) wo ich die erste AHB machen durfte.

So, nu' muss ich mich erstmal wieder einlesen hier

LG euer
Chili

[boebi]

Hallo mywu,
ich kann natürlich keine Rechtsberatung machen, sondern spreche aus meiner Erfahrung.
Die Kürzung musst Du auch bekommen haben. Schau bitte mal auf der Seite mit dem Zugangsfaktor nach. Da steht als Zugangsfaktor 1.0. Dann wird die Verminderung berechnet (für jeden Monat vor der Regelrente 0.003). Zum Schluß kommen die persönlichen Entgeltpunkte.
Die rückwirkende Zahlung ist also nicht gut, sondern wirkt sich schlecht aus.
Bei mir wurde der Rehaantrag als Rentenbeantragung festgesetzt (rechtens) das waren zusätzlich nochmal 8 Monate Minderung dazu und die Kürzung bleibt für immer bestehen (bei mir 10,8%).
Schau Dir nochmal den Link an.
Ein Senat des Sozialgerichtes hat die Kürzung für nichtig erklärt, ein Senat für rechtens. Es soll in diesem Jahr noch das letzte Urteil erfolgen.
Die Chancen stehen aber nicht gut.
Trotzdem, prüfe noch mal genau und gehe gegebenenfalls in den Widerspruch.
Warum ist die Regelaltersrente erst 2017? Hast Du keine GdB, dann wäre es doch wohl 2014.
Gruß
Boebi

[Gruftilinchen]

Hallo ihr Lieben hier..

Atlan..hmm, an Walking hab ich auch schon gedacht..werde dabei sicher vorerst auf Stöcker verzichten müssen, denn mit meinen Schultern komme ich damit sicher nicht zurecht -krieg ja kaum die Haare gewaschen, ohne vor mich hinzujaulen.. Werde mal abwarten, was der Orthopäde nächste Woche sagt, denn so kann es einfach nicht bleiben (sagt auch meine HNO-Ärztin).. Warum die OP am Freitag so lange gedauert hat, weiss ich auch nicht.. Dr.Fleischer ist eben ein recht "ordentlicher" Doc und wollte es wohl hübsch herrichten.. Meine Abstände zur Tumor-Nachsorge werden jetzt grösser und vielleicht läuft man sich tatsächlich dort mal über den Weg..

silverlady..ja, das geht schon, mit ner PEG schwimmen zu gehen..aber leider ist die Punktionsstelle bereits seit dem Legen der PEG am "vor-sich-hin-buttern", da wäre es nicht wirklich ratsam, sie auch noch mit Chlor zu belasten.. Keine Bange -MRSA wurde nach 2 erfolgten Abstrichen bereits ausgeschlossen! Kein Mensch kann mir eine Erklärung abgeben, warum es so ist.. Ausserdem hab ich auch noch nicht die Folie herausgefunden, mit der ich abdecken könnte, ohne dass sofort der Verband patschnass wird. Ich weiss aber, dass es eine dickere Folie gibt..hab nur so ein dünnes Zeug und das taugt dafür leider nicht.. Bin ja selbst der Meinung, dass Schwimmen eben für meinen Schultergürtel und um ein paar Kräfte zurück zu erlangen sicher die beste Lösung wäre.. Und das Schwimmbad ist nur ein paar Minuten entfernt -wäre schon klasse..

Chilihead..schön, dass Du wieder hier bist! Sicher haben viele Forumer Dich und Deine erfrischenden Texte vermisst.. Auch ich habe ja alles mitgelesen und insofern kann ich das behaupten.. Meine AHB hätte ich auch liebend gern in Sonneneck verbracht, aber ging leider nicht. Nun will ich sehen, ob ich im nächsten Jahr meine Reha dort machen kann..vielleicht klappt es ja..

Gestern lief -wie von mir erwartet- alles glatt..Frau Dottore ist sehr zufrieden mit meiner Gurgel, auch mit dem "Innenleben".. Da freu ich mich natürlich und klopf mir mal auf die Schulter.. (aua) Ein Termin für das erste MRT nach der OP steht nun auch fest und ich glaube, fast Jeder hier kennt das Gefühl: Ich habe Bammel davor! Am 8.Dezember wird es gemacht und bis dahin darf ich also ein wenig "zittern".. Was soll´s -ist eben wieder dieses Zauberwort "Geduld" auf dem Plan..

Ich wünsche Euch einen schönen und schmerzfreien Tag!
Viele liebe Grüsse,
Babsi

[mywu]

Hallo, Chilli. Schön, dass du wieder hier bist. Wir haben uns schon ziemlich Sorgen gemacht.
Gruß, mywu

[Eulchen]

Hallo an Alle,

sitze grade am Schreibtisch bei der Arbeit und mich überkommt eine grauenvolle Unruhe und Nervosität.
Morgen erhalten wir wahrscheinlich die Ergebnisse der Histologie des Tumors und der bisher entfernten Lymphknoten....
und das macht mich grade Wahnsinnig.... aber wem ich erzähl ich das, ihr kennt das ja auch alle....

Die Ärzte haben uns gegenüber zwar bisher geäußert dass bei Papa alles verhältnismäßig "gut" aussehen würde und die Prgnose nicht schlecht sei (wie Ärzte eben oft so sprechen) und auch die CT Untersuchungen von Lunge und Magen haben keine Auffälligkeiten ergeben.

Trotzdem habe ich gro0e Sorge dass, je nach Klassifikation des Tumors etc., uns eine schlimme Prognose erwartet.

Heute besuche ich Papa noch in Münster- mal sehen was mich erwartet.

Euch allen einen schönen und hoffentlich schmerzfreien Tag, trotz Regenwetter...

Viele Grüße

[mywu]

@boebi
Mit GdB 80% ist der Eintritt in die Regelaltersrente Oktober 2014. Allerdings läuft die Befristung des GdB nur bis August, so dass jetzt erst einmal 2017 zu Grunde gelegt wird. Ich konnte trotz intensiven Suchens keine Abschläge entdecken, werde aber meinen Nachbarn nochmal nachsehen lassen, der ist "vom Fach".
@ Eulchen
Ich denke, wir alle können deine Angst nachvollziehen. Aber mach dich nicht verrückt: Es wird nichts so heiß gegessen....
Ich hatte letztes Jahr ein Zungengrundkarzinom (T3, Stadium IVa mit Lymphknotenmetastasen beidseitig). Nach Radio-/Chemotherapie bin ich jetzt krebsfrei und hoffe es auch zu bleiben.
Ganz wichtig ist das Vertrauen in die eigene Kraft, die Ärzte und die Unterstützung von Familie und Freunden.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Kraft in der kommenden Zeit. Wie schrieb Elisa so schön zu Beginn meiner Therapie: Es ist kein Sonntagsnachmittagsspaziergang aber es ist machbar.
Liebe Grüße an alle, mywu