Malignes Melanom

[babs_Tirol]

Hallo maikind,

hatte dich nicht überlesen..........jedoch hatte ich keine passenden Worte auf deine sehr bewegenden Zeilen.
Dein bisheriger MM-Verlauf war nicht sehr schön. Freue mich daher sehr für dich, dass du zum jetztigen Zeitpunkt ohne Metastasen bist.

Bezüglich Kur, habe von St.Peter-Ording nur gutes gehört. Gab vor ein paar Jahren User aus dem Hautkrebsthread die dort einen Aufenthalt hatten.
Sicherlich gibt es dort auch psycho-onkologische Hilfe.
Schaue doch mal auf der HP der Rentenversicherung nach, da stehen doch alle Kurzentren für die jeweiligen Erkrankungen.

Ich lebe in Österreich bin ebenfalls Stage 4 MM-Patient mit Neuropathie sowie erheblichen Wirbelsäulenproblemen sowie sekundären Lymphödemen an beiden Beinen sowie linken Arm. Bekam im Dezember 2009 eine 3-wöchige Kur genehmigt. Durfte die Kur nach langer Wartezeit erst Mitte August 2010 antreten. Wegen der Lymphknotendissektion durfte ich nicht ins Wasser über 30 Grad, d.h. keine Wassergymnastik, keine Bäder und keine Lympdrainagen.
Mir wurde ständig gesagt ich darf nicht!!! Psychisch gab es auch keine Therapien. Ich kam mir vor wie im falschen Film und werde sicherlich keine Kur mehr beantragen. Lasse mir jetzt lieber Daheim hilfreiche Massagen verordnen und fahre in den selbst finanzierten Wellness-Urlaub.
Meine Erwartungen von einer Kur wurden in keinster Weise erfüllt. Aber ich lebe eben in Österreich, daher wünsche ich dir, dass du bessere Erfahrungen bei einer Kur in Deutschland machst.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

[Florida-Moni]

Hallo Maikind,

vielen Dank für Deine lieben Wünsche.

Ich habe Deinen Text auch beim ersten Mal schon gelesen und wußte leider nicht, was ich Dir schreiben sollte, da ich mich mit dieser Situation überhaupt nicht auskenne. Ich hoffe aber wirklich, dass Du hier im Forum noch die eine oder andere Antwort erhalten wirst.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Liebe und werde die Antworten bzw. Fragen weiter verfolgen. (Wenn Du Trost suchst, dafür bin ich sehr gerne für Dich da - nur fachlich haperts ein wenig)

Lieben Gruß
Moni

[J.F.]

Zitat von maikind

Ich bin nun absolut reif für die Insel...ich bin total leergesaugt, ausgepowert, müde, lustlos, mir ist der Rucksack zu schwer geworden, den ich da mit mir rumschleppe seit einem Jahr. Kennt ihr das? Also ich benötige eine Kur, die eigentlich gar nichts mit einer Therapie des MM zu tun hat, sondern ich benötige eine Kur für meine Seele. Diese Krankheit hat mich in der Birne weich gekocht und ich brauche unbedingt eine Auszeit zum Erholen

Hallo Maikind,

ich gebs zu , ich habe Dein Posting irgendwie nicht mitbekommen. Aber eigentlich sind hier genügend Betroffene......

Zu dem oben eingefügten Teil kann ich aus dem gestrig besuchten Vortrag des Universitätsklinikums Frankfurt zum Thema Krebs etwas einbringen. Die Theorie, die schöne Theorie, sieht so aus, dass Patienten fragen sollen, Ärzte antworten sollen, es eine Zusammenarbeit zwischen beiden sein soll. Und das das nicht klappt hat man gemerkt. Auch das nicht nur auf Seiten der Patienten, sondern auch auf Seiten der Ärzte und des Personals ein burn out entsteht und damit die ganze schöne Theorie platzt. Eigentlich soll für Akutfälle sofort ein Platz bei einem Psychoonkologen frei sein. Eigentlich, aber zB in Hessen Wunschdenken. Ob eine Reha etwas zu Deinem Wohlbefinden, Abschaltenkönnen, beitragen könnte, weiss ich nicht, habe nie eine in Anspruch genommen. Auch da gibt es hier einige, die sogar mehrere Rehas hinter sich gebracht haben, eigentlich zu dem Thema etwas beisteuern könnten. Die Frage ist, wie sieht Dein Blutbild aus? Hat man bei Dir eine Fatigue oder / und eine Blutarmut festgestellt? Schau Dir selber die Blutauswertung an. Lass Dich nicht abspeisen mit "alles im grünen Bereich".
Es ist aber schön zu lesen, dass nach diesem Wahnsinn, den Du hinter Dir hast, nun eine Entwarnung im Raum steht. Es fällt einem einiges vom Herzen, dann setzt die Ausbrennphase ein, dann die Traumphase mit Alpträumen und dann, ja, dann irgendwann kommt dieses Licht am Tunnel zum Vorschein. Gut, bei Dir noch nicht. Du bist erst in der Ausbrennphase. Da kann Dir Dein Hausarzt bestimmt helfen. Denn die Ausbrennphase ist der Beginn eines burn outs. Und ich weiss nicht, ob eine mehrwöchige Auszeit in einer fremden Umgebung die innere Einstellung so ändern kann, dass es im Alltag (Wochen nach der Reha, vor / mitten / nach der nächsten Nachsorge) noch anhält. Das wirst Du aber besser abschätzen können. Um nochmals auf den Psychoonkologen zurückzukommen, der wäre ein Ansprechpartner für Dich. Wenn Du Hilfe von außen brauchst. Wie man da am Besten vorgeht, kann ich Dir auch nicht sagen, kann da mit keiner eigenen Erfahrung dienen. Aber auch hier gibt es genügend Leute im Hautkrebsforum, die Dir da mit Tipps zur Seite stehen können. Von mir kann nur der Rat kommen, Träume zulassen, nicht unterdrücken, schöne Momente bewußt in den Alltag integieren und sich den ein oder anderen Wunsch erfüllen Und Deine Einstellung zu den Ärzten ändern . Du wirst die Ärzte und ihre Begegnungen mit ihnen nicht ändern können, aber Deine Sichtweise auf die Situation. Denn auch Du bist ein Kandidat, der immer wieder Untersuchungen der "besonderen Art" über sich ergehen lassen werden muss. Buh, geschwollenes Gerede. Aber Du scheinst ebenfalls (gutartige) Tumore auszubilden und das bei der Vorgeschichte MM. Von daher wirst Du wissen was ich meine .

Das wären meine Gedanken zu Deinem Posting.

[Maikind]

babs_Tirol, Florida-Moni, J.F. ....

Danke auf eure schnelle Rückschrift ich dachte schon, ich mache irgendetwas falsch hier im Forum und man kann nicht lesen, was ich schreibe (bin übrigens nur am PC bedarfsblond!)

@babs-Tirol
[QUOTE Durfte die Kur nach langer Wartezeit erst Mitte August 2010 antreten. Wegen der Lymphknotendissektion durfte ich nicht ins Wasser über 30 Grad, d.h. keine Wassergymnastik, keine Bäder und keine Lympdrainagen.
Mir wurde ständig gesagt ich darf nicht!!! Psychisch gab es auch keine Therapien. Ich kam mir vor wie im falschen Film und werde sicherlich keine Kur mehr beantragen][/quote][

Das hört sich ja ziemlich übel an. Wo genau hattest du denn die Lymphknotendissektion?

Also mir hat man im Dez. 2009 ja die linke Axilla ausgeräumt. Ich hatte dann bestimmt 6 Wochen die Reddongdrainage liegen damit alles sauber abfließt (am Anfang mit Sog, später dann ohne). Lymphdrainage benötige ich gar keine. Meine Sensibilität der Haut ist fast vollständig wieder hergestellt. Ich darf alles machen mit dem linken Arm (sagte man mir). Ich solle nur nicht unbedingt mich dort verletzen, bei der Gartenarbeit bspw. Handschuhe tragen, die Blutentnahmen nur noch an dem anderen Arm durchführen lassen, keine längeren Infusionen in den linken Arm. Ich solle auch keine Lymphdrainagen bekommen, da die Gefahr eher bestünde mir Metastasen (sofern noch welche vorhanden sind) im Körper herumzuschiében (Jedenfalls habe ich das so verstanden). Aber schwimmen, etc. wurde mir nicht untersagt. Das wundert mich nun,...womit kann sowas denn zusammenhängen?

Dass Du keine anständige Betreuung während der Kur hattest, das finde ich mehr als schade, weil damit ist das Ziel ja wohl komplett verfehlt ...

Ich habe mir nun Hilfe genommen beim Sozialdienst und denke, wenn die RV mitspielt läuft die Kur auf "Borkum" hinaus. Da hat man wenigstens körperlich eine freie Sicht auf die Natur und die unendliche Weite....wer weiß, vielleicht erweitert das ja meinen Horizont - sofern ich Borkum genehmigt bekomme.


Heute kam übrigens die letzte Diagnose vom großen Screening der vorletzten Woche...und es geht weiter.
Soeben tut sich eine neue Baustelle auf. Zwar nichts so dramatisches wie das MM, aber wieder mal eine (vermute ich) Folge der dämlichen Rücken-OP's....seit mehreren Wochen klage ich über Rückenschmerzen und dachte es hätte was mit den Narben zu tun....das MRT der LWS "mutmaßt eine Facettengelenkarthrose..." ist das nicht herrlich? Wahrscheinlich haben die mir im März einen minimalen Haarriss an dem Facettengelenk zukommen lassen während ihrer OP's an mir und nun hat sich dort ein Abszess oder ähnliches gebildet (vermuten die Neuroradiologen)

Wünsche allen Forumianern hier eine geruhsame Nacht

LG

[Jürgen1969]

Hallo Maikind,

ich habe Deine Geschichte erst heute gelesen. Da ich zwar ein tiefes Melanom hatte, aber keinen Befall der Lymphknoten oder Metastasen, kann ich dazu wenig sagen, aber hier hast Du ja schon Info bekommen. Deine Sorgen, Ängste, das riesen Paket auf dem Rücken und das ausgepowert sein, das kann ich nachvollziehen. Auch vielleicht weil Du wie ich Kinder hast. Da tragen wir schon einiges mit uns rum, und die mentale Seite spielt hier eine große Rolle, das habe ich in den 2 Jahren bemerkt. Ich würde Dir daher empfehlen, dass Du Dir Hilfe von außen holst, ein Psychoonkologe wäre hier sicher die richtige Adresse. Oder auch ein normaler Psychologe. Da ich vor dem MM schon seit Jahren ein Tinnitus habe, war ich schon deswegen vor dem MM in Behandlung beim Psychologen. Es hat mir damals gut geholfen, den Tinnitus so zu nehmen wie er ist, dann kam das MM und zu guter letzt auch noch die Trennung von meiner Frau. Aber, die gesamte Zeit war ich beim Psychologen und ich kann sagen, ohne ihn wäre ich heut nicht soweit, wie ich gerade bin. Ich steht wieder relativ gut im Leben, mache einiges anders, erfülle mir Träume, baue ein Wohnmobil aus, bin damit viel mit den Kindern unterwegs, das MM rückt immer weiter nach hinten , aber es dauert eben. Ich möchte Dir hier Mut zusprechen, denn es geht immer weiter und sind wir ehrlich, alles was wir bisher geschafft haben, wir haben es überlebt. Klar, immer wieder kommen Momente oder auch schlimme Träume, die einen runterreißen, aber wir müssen immer wieder aufstehen, auch schon den Kindern wegen.

Alles alles Gute für Dich

[kalender06]

Hallo, ich schreibe kurz meine Geschichte und wäre dankbar, für Eure Erfahrungen und Meinungen.

Ich bin 36 Jahre alt, lebe allein und habe 2 Kinder. Ich stellte an meinem Rücken eine komische Veränderung fest. Ich suchte mir spontan einen Hautarzt, der mir aber versicherte, ich solle mir keine Sorgen machen, aber wir könnten es vorsichtshalber rausschneiden lassen.

2 Wochen später war der op-Termin und ich war froh, das das Ding raus war. Eine knappe Woche später war der Befund da, es war wohl in Ordnung, wurde aber noch mal untersucht und ich solle warten.

Dann kam der Befund: Kollisionstumor aus Compoundvaevus mit Melanom vom SSM-Tüp (Clark LevelII) Tumordicke 0,3 mm.

Jetzt muß ich zur Nachresektion.

Meine Fragen wären, wie geht ihr mit der Angst um, ich werde im Krankenhaus dann vollständig angeschaut und ich habe jetzt schon Panik, das ich noch andere Flecken habe/bekomme, die ich nicht bemerkt habe.

Wie oft werde ich zur Nachsorge müssen und sollten meine Kinder oder meine Geschwister auch untersucht werden?

In meiner Familie gibt es bisher keinen Hautkrebs, wo kann die Ursache liegen? Ich habe als junges Mädchen mal eine zeitlang geraucht, aber sonst immer recht gesund gelebt??

Danke erstmal
kalender06

[babs_Tirol]

Hallo Kalender,

ich denke ein MM von 0,3 mm Eindringtiefe dürfte noch nicht einen großen Schaden bei dir angerichtet haben, es wäre ziemlich unwahrscheinlich in diesem Stadium schon Metastasen zu haben.Die Gefahr ein weiteres MM zu bekommen ist viel größer.
Auf jeden Fall im Anfang engmaschige Nachsorgen beim Dermatologen!

Hallo Sash,

mir ist der tragische Verlauf bei deiner Gattin bekannt. Hätte eine Frage an dich, wie tief war die ursprüngliche Eindringtiefe des MM bei deiner Gattin?

LG
-babs_Tirol-

[Florida-Moni]

Hallo,

gestern war die Zeit um - mein Ergebnis aus Graz sollte beim Arzt sein. Allerspätestens heute (hatte man mir ganz fest zugesichert, als ich letzte Woche anrief.

Also rief ich gestern an. Hatte die Sekretärin am Telefon, die mir auch sofort Bescheid darüber gab, dass mein Ergebnis aus Graz endlich da ist. Es läge beim Arzt auf dem Schreibtisch - aber der ist im Urlaub. Sie kann mir keine telefonische Auskunft geben.

Okay, ich sagte ihr, dass ich mich sofort auf den Weg in die Praxis mache und sie mir eine Kopie vom Befund machen soll. Das dürfte sie nicht - der Arzt will mit mir sprechen, wenn er aus dem Urlaub wieder da ist - nächste Woche Donnerstag!!!!!!!!!

Ich meine - gut - ich kann ja so einiges verstehen und die Statuten sind nun mal wie sie sind, aber trotzdem muss man doch wohl auch einen Patienten verstehen, der nun schon sechs Wochen auf sein Ergebnis wartet und evtl. auch mal ein bißchen Angst hat.

Wir reden hier nicht von einer Verstauchung oder einem Schnupfen!!!!!!!!!!!!

Jetzt kann ich wieder eine Woche warten.........

Sorry - aber ich mußte das jetzt einfach mal loswerden.....!!!!!

[kalender06]

Hallo und vielen dank für eure antworten. Ich war in der klinik und die nachresektion wurde durchgeführt, 6,5 x 2,8 cm wurden jetzt noch mal entfernt. Die lunge wurde geröngt , US des Bauchraumes und der Lymphbahnen am Hals, in den Achselhöhlen und den Leistenbeugen. Es war alles in Ordnung, die befunde werden jetzt zu meinem Hautarzt geschickt.

Ich muß ehrlich sagen, ich hatte ein sehr gutes gefühl dort und bin jetzt auch seelisch etwas ruhiger. Wenn ich bei meiner hautärztin war, werde ich ja erfahren, wie oft die nachsorge jetzt durchgeführt wird.

Für tips auf was ich jetzt achten sollte, wäre ich sehr dankbar. Meine kinder stelle ich dem hautarzt auf jeden fall vor.

Ganz liebe grüße hier an alle
kalender06

[Lily7]

Hallo Kalender,

ich hatte auch vor einem Jahr ein MM mit der TD von 0,3mm und bei mir hat man einen Nachschnitt von 1cm gemacht.

Deshalb bin ich jetzt ein bisschen verwirrt, dass man bei dir 6,5X2,8 entfernt hat?

LG Lily

[kalender06]

Ich kann deine frage nicht wirklich beantworten, ich habe aber die erste op von einem wald und wiesen Chirurgen

(entchuldigt bitte den Ausdruck, aber mal ganz kurz zur Erklärung, als die 2. Diagnose kam, sagte er mir am Telefon, da ist doch was böses und wir müssen noch mal nachschneiden, auf meine frage wie und was und wann nachschneiden, war er etwas genervt, es ist ja wohl alles raus und ich solle in 2 Wochen kommen, da bin ich dort gar nicht mehr hin, habe mir nur den Befund abgeholt)

durchführen lassen und bin dann mit der nicht so gut verheilten Narbe/Wunde zu einem Spezialisten. Die Maße habe ich während dem Eingriff gehört.

Wenn deine diagnose ähnlich der meinen war, kann ich dich doch mal etwas löchern?

lg kalender06

[Lily7]

Hallo,

soweit ich deine Fragen beantworten kann gerne.

Was möchtest du denn wissen?

LG Lily

[micha54]

Zitat von Lily7

Deshalb bin ich jetzt ein bisschen verwirrt, dass man bei dir 6,5X2,8 entfernt hat?

LG Lily

Hallo Lily,

was wäre an einem Melanom mit der (rechnerischen) Grösse von 4,5 x 0,8 cm so verwirrend ?

Gruß,
Michael

[Lily7]

Hallo Michael,

dass das Melanom so groß war habe ich nicht gelesen. Zumindest steht es nicht in diesem Thema, es wurde nur die Tumordicke erwähnt.

Nun ist mir schon klar, dass bei dieser Größe von 4,5 x 0,8 cm ein großer Schnitt gemacht wurde.

LG Lily

[kalender06]

Hallo lily7

wurde außer der resektion noch andere behandlungen durchgeführt oder wurden noch andere leberflecken entfernt? Ich bin jetzt auch etwas ängstlich, weil der fleck der jetzt bösartig war, laut meiner hausärztin nicht auffällig war. Ich fand schon das er komisch war, deshalb bin ich ja auch gleich gegangen. Wie oft mußt du zur nachsorge und wie kommst du so damit klar, also mit der angst im nacken.

Bisher hat sich kein arzt meinen ganzen körper angeschaut, davor habe ich jetzt auch nochmal angst.

danke und vg

Nachtrag:

das ursprüngliche melanom war ca 1 cent stück groß, es war am rücken und ich habe es nicht wirklich gut sehen können.