Hilfe!

[struwwelpeter]

Hallo Irene

Diverse Folgeerscheinungen sind ja nach der Therapie normal und verschwinden mit der Zeit auch wieder. Zu Deinen Schmerzen kann ich Dir jetzt wirklich nicht viel sagen. Ich wurde auch bestrahlt, hatte auch eine Menge an Begleit,- und Folgeerscheinungen. Leider kann ich mich nicht mehr an die Bestrahlungszeit (nach dem Ende) so genau erinnern. Ich weiß nur dass ich „verbrannt“ war, und ich hatte auch Knochenschmerzen, extrem. Aber die Stellen….ich weiß es nicht mehr genau. Wie lange liegt Deine Bestrahlung jetzt zurück. Ich würde evtl. die Radiologen in der Strahlenklinik einmal fragen, evtl. können sie es erklären. Aber insgesamt hörst Du Dich wirklich gut an, vielleicht, und das wünsche ich Dir, wird es mit der Zeit von selbst wieder besser. Ich gehe ja mal davon aus, dass Du noch nicht auf der „Sonne“ warst. Seit wann hast Du die Schmerzen? Kann es von der Anstrengung beim Renovieren gekommen sein. Wenn die Muskulatur in der Behandlungszeit abgenommen hat, fällt es Dir insoweit bestimmt schwer.
Ich hoffe dass Du die Pläne ohne Probleme umsetzen kannst, nach Kroatien fliegen wirst und die Zeit dort auch genießen kannst.

Liebe Grüße und Ciao bis denne
Ina

[Schnuddelmaus]

Hi ihr Lieben,

also erst mal, es ist nur die Angst die mich zu dieser Fragerei hier verleitet. Am 29.11 habe ich meinen 1. großen CT Termin, nach der Chemo und Bestrahlung. Ich versuche immer locker zu sein und die Zeit bis dahin zu genießen... aber irgendwie will es mir nicht so gelingen.

Dadurch das ich auch nicht arbeiten gehe (seit der Erkrankung) habe ich oft wohl auch zuviel Zeit zum grübeln, obwohl ich immer versuche meine Zeit mit sinnvollen Betätigungen zu füllen.

Jedenfalls... in meinem letzten Gespräch mit meinem Onkologen hat er mir eigentlich sehr viele Ängste genommen im Bezug auf ein Rezidiv. Weil ich ihm erzählte, dass es mich doch sehr beunruhige, dass fast alle hier im Forum die im Stadium 4 waren ein Rezidiv erlitten haben. Jedenfalls kommt es mir so vor, wenn ich die Signaturen durchlesen.

Ich sagte ihm dann, das ich sogerne ein statsitischer Ausreißer währe. Dazu sagte er mir, ich solle mal erst ganz locker bleiben.

1. könnte man nicht alle NHL Patienten über einen Kamm scheren, da ja immer noch feine Unterschiede bestünden in der Erkrankungsform... ob zum Beispiel das Knochenmark befallen sei oder wieviele Organe etc. etc. und das würde dann auch die Rezidivwahrscheinlichkeit mit bestimmt.

2. so viele Rückfälle wie ich meinen würde, gäbe es nun nicht. Er hätte viele Patienten behandelt, die es nach der Chemo (+- Bestrahlung) auch geschafft hätten ohne Rezidiv

3. ich solle ohnehin nicht darauf hören, was in all den schlauen Büchern bzw. im Internet geschrieben wird, sondern nur auf mich hören, weil es ja mein Krebs währe und nicht der irgendeines anderen Menschen :-) und alle MENSCHEN SIND VERSCHIEDEN!!!

und 4. sagte er mir was mir mein Radiologe auch einmal gesagt hatte, nach dem ich ihm von den schrecklichen Berichten der Bestrahlung im Netz erzählt hätte. Er meinte, dass jene Leute die Ängste und Sorgen hätten bzw. einen Grund ihr Leid tatsächlich zu schildern auch ins Netz gingen um sich auszutauschen und Trost zu finden. Das die Leute denen es tatsächlich schlimm ergangen ist, ihre Geschichte auch "zu Papier" bringen um sich Ratschläge zu holen oder andere zu finden, denen es genauso erging. Aber das es abertausende von Menschen gäbe, denen es auch nach der Behandlung gut ging und die heute gesund und normal leben würden und diese Menschen schreiben oft nix ins Net, weil sie einfach leben!!! Und das sagte mir mein Onkologe auch. Das die jenigen denen es heute oft super geht, eben nicht schreiben, weil sie keine "Motivation" (ich hoffe ihr versteht wie ich das meine) dazu hätten und mit dem Thema abschließen!!!

Er meinte auch, das durch die Bestrahlung und die Chemo und die super Ergbenisse von der Labraskopie (Gewebeprobe) MRT, CT, PET-CT (und auch im Anbetracht meines vorteilhaften Alters) usw. mein Risiko jetzt viel geringer sei ein Rezidiv zu bekommen. Meinte auch der Radiologe. <-- Er meinte es läge jetzt so bei 20% vor der Bestrahlung waren es 40-50%

Wie auch immer... ich kriege diese Angst und diese Panikattacken die mich manchmal überkommen nicht los... wie geht ihr damit so um???? Könnt ihr mir da paar Tips geben. Ich war auch ein paar mal bei einer Psychologin, aber irgendwie fehlt mir bei dieser Frau was.... und die anderen Psyhcologen sind so weit weg von mir (ab 40 km) das ist mir vom Geld her einfach unmöglich... ich weiß auch nicht, aber ich glaube im MOment ich könnte so eine Betreuung gut gebrauchen.

Außerdem habe ich Angst, weil... käme es zu einem Rezidiv, währe ja die Verfahrensweise meines erachtens nach die Stammzellentransplantation (eigene Stammzellen) und vorher eine hochdosierte Chemo. Das aber genau ist der Hacken bei meiner Sache. Meine Nieren haben ja durch die Tumore einen Schaden abekommen. Eine mittelschwere Niereninsuffizienz, weshalb man mir ja keine HD geben könnte oder nur mit in Kauf nahme, das danach meine Nieren futsch währen und ich zum Dialyse Patienten würde.... aber das währe der ABSOLUTE HORROR FÜR MICH!!!! Hatte jemand solche ähnliche Probleme??? Und wisst ihr ob es da auch andere Möglichkeiten gibt??? Ich meine bei einem Patienten der eine Nierentransplanation bekäme, musst das Immunsystem ja auch herunter gefahren werden, wie machen die das?
Und warumd die HD????

Ist die HD nur dazu da das Immunsystem lahm zu legen oder auch um die Krebszellen zu beseitigen???? Ich bin echt ratlos...

könnt ihr mir darüber etwas erzählen????


Glg


Irena

[Schnuddelmaus]

ich finde es voll traurig, dass mir niemand auch nur ein Wort zur hochdosierten Chemo sagen kann, obwohl einige das schon durchgemacht haben!!!

Na ja... dann ist das wohl so!!!

Wünsche euch noch einen schöne, hoffentlich sonnigen Tag!!!

[Zicke]

hallo schnuddelmaus!

bitte mach dich doch nicht jetzt schon wegen einer eventuell als option im raum stehenden HD-chemo verrückt! wenn es so weit kommen sollte (und ich drücke alle vorhandenen daumen, daß es nicht so ist!), dann kommen auch mehr antworten.

bis dahin kannst du dich ja gerne mal durch meinen thread (ganz am anfang...) hühnern, vielleicht werden dir da ja einige fragen zur HD beantwortet...

ganz liebe grüße,

dat zickchen

[menalinda]

Hallo Irena,
die Hochdosistherapie zerstört im Idealfall sämtliche Krebszellen, dadurch wird automatisch das Immunsystem lahmgelegt, weil auch die gesunden Zellen mit vernichtet werden. Deshalb bekommt man dann auch seine eigenen Stammzellen zurück.

Wenn das Rezidivrisiko bei 20 Prozent liegt, brauchst du dir aber keine Gedanken zu machen.Trotzdem kann ich dich und deine Ängste verstehen. Manchmal ist es besser, nicht zu viel zu wissen.

LG
menalinda