Solide Raumforderung: Bin nervös

[Marita P.]

Lieber Schepp,

ich habe seit über 12 Jahren alle 3 Monate ein CT bekommen, manche Jahre durch Operationen noch ein paar CT zusätzlich. Angst habe ich noch nie gehabt.
Aber auch ich habe mal einen Radiologen danach gefragt.
Seine Antwort damals: Wenn Sie 30,40 Jahre jedes Jahr mind 5 CT bekommen, könnte es möglich sein, dass sich durch die Strahlenbelastung ein Tumor bildet.
Weiter sagte er, dass bei einem Flug nach Mallorca die Strahlenbelastung genauso hoch ist. Also fliege ich nicht mehr soviel und mache dafür zu meiner eigenen Sicherheit alle 3 Monate ein CT.

Ich an Deiner Stelle würde an die "Nierengurus" Dr. ST. in Großhadern und Dr. R., Dr. J. in Berlin eine Mail schreiben und fragen wie oft Du ein CT machen sollst.

Ich wünsche Dir, dass Du bald einen Arzt findest, der bei der Behandlung von
Nierenkrebs nicht ganz unwissend ist.

[schepp-ac]

Vielen Dank für die vielen Antworten. Ich nutze hier dieses Forum nun seit Diagnosestellung als Informationsmöglichkeit. Aber halt nur als eine von mehreren. Nebenbei informiere ich mich durch Infobroschüren (z.B. vom LH), hab den "Guideline for Management of the Clinical Stage 1 Renal Mass" gelesen, den Leitfaden für die USA, hab 2 Doktorarbeiten gelesen und alle Ärzte interviewt, die nicht schnell genug abhauen konnten. In weiten Teilen gebe ich auch (momentan) Eurer Sichtweise recht, aber ich finde es auch etwas unseriös, alle Ärzte, die anders argumentieren, als "ganz unwissend" hinzustellen. Denn dazu gehört dann auch der leitende Oberarzt der Uni Aachen, der [gelöscht] als einer der großen Experten auf dem Gebiet genannt wird.
Ich glaube nicht, daß sich die Strahlenbelastung einfach so abtun lässt. Dafür ist darüber viel zu wenig bekannt. Alle Zusammenhänge zwischen Strahlenbelastung und Krebserkrankung beziehen sich auf die Opfer der beiden Atombombenangriffe in Japan [G. Antoch]. Ob dieser Vergleich mit einer oder vielen CTs haltbar ist, würde ich vom naiven Standpunkt zumindest anzweifeln. Das gilt natürlich nicht nur für die Befürworter der bildgebenden Informationen, sondern auch die Gegner sollten da mehr zweifeln. Einerseits wurden Menschen dieser Strahlung am ganzen Körper über lange Zeit ausgesetzt, im anderen Falle punktuell, stärker, aber dafür kurzzeitig. Keiner weiß, was in Hiroshima sonst noch alles in der Luft lag. Keiner weiß, wie die psychischen Folgen eines Bombenangriffs mit reinspielen. Bestimmt hat jemand versucht, das zu berücksichtigen, aber kann man das in Zahlen packen? Pro Sievert 5% Risiko einer Krebserkrankung. Vielleicht ist das gut belegt, aber selbst dann kann das höchstens eine Daumenregel sein. Aber gut, spielen wir das Szenario trotzdem mal durch, wie Rudolph es getan hat. Seine Rechnung ist bestimmt eine gute Herangehensweise, wenn man emotionslos überlegt, ob eine enge Nachsorge sinnvoll ist oder nicht. Nur die Details der Rechnung gefallen mir nicht. Denn es geht doch nicht darum, zu schauen, wann man 100% erreicht. Es geht um eine Risikoabwägung zwischen Metastasierung erkennen und Strahlenbelastung vermeiden. Also muss ich auch vom Metastasierungsrisiko ausgehen. Nehmen wir mal an, das Risiko läge nur bei 1%. Die Gefahr, per Strahlenbelastung das gleiche Risiko von 1% einzugehen, sind dann 200 mSv. Die aus Mannheim vorgeschlagenen CT für Abdomen (bis 10 mSv) und Thorax (ca. 6 mSv) ergeben pro Jahr 16 mSv. Wenn ich also 12,5 mal zum CT gehe, ist das Risiko, durch die Strahlung zu erkranken genauso groß wie es ursprünglich durch Metastasierung war. Damit sehen die Zahlen schon ganz anders aus als bei Rudolphs Rechnung. So geduldig ist Statistik. Nun ist das Risiko nach Nieren-CA wohl immer größer als 1%. Und selbst wenn, hätte man jedenfalls schon mal 12,5 Jahre gewonnen. Und es ist ja so: Wer keine 50 wird, kann bestimmt keine 70 werden. Umgekehrt ist es einfacher. Aber nach meinem derzeitigen Wissensstand (und auch da muss ich sagen, daß es halt nix ist im Vergleich zu studierten Medizinern) ist ein Restrisiko wohl minimal bei 5% oder mehr einzustufen. Von daher werde ich, wenn nicht einer mit sehr guten Argumenten kommt, bestimmt die CTs einfordern. Im Ergebnis bin ich also vollkommen bei Euch. Ich finde es nur nicht sehr zielführend, wenn hier die Diskussion mit emotionalen Argumenten oder mehrheitsentscheidend geführt wird. Wenn es klare Hinweise gibt, die die eine oder andere Seite unterstützen, könnte man die andere Meinung verteufeln. Aber wahrscheinlich kann niemand auf der Welt diese Rechnung der Risikoabwägung mit guter Qualität durchführen. Man muss sich auf viel zu viele Annahmen stützen. Von daher kann man sich an eine Empfehlung halten (von wem auch immer), wer es sich zutraut, soll es selbst abschätzen und entscheiden. Ich werde mich da puristisch an der Wahrscheinlichkeitsrechnung orientieren. Bei anderen werden auch psychische Faktoren wichtig sein. Der eine mag ständig bestätigt werden, daß er tumorfrei ist, der andere will sich mit dem Thema so schnell wie möglich nicht mehr beschäftigen. Wer von beiden hat mehr Recht? Es gibt also mehrere Interpretationen in statistischer Sicht und mehrere Wege je nach Patientenrisiko und Patientenpsysche. Wenn ich diese Problematik sehe, ist mir das singuläre Rufen nach mehr CT-Untersuchungen zu simpel.

Ich bin wirklich sehr dankbar für die vielen Hinweise und Informationen, die ich hier immer bekomme, aber ich kann nicht in allen Fragen blind folgen. Bei der Frage der Nachsorge bin ich so gut wie überzeugt, daß mindestens das Mannheimer Schema für mich sinnvoll ist, wenn nicht sogar enger. Zumindest solange keine Infos in die andere Richtung mehr kommen.
Vielen Dank für die fruchtbare Diskussion.
Schepp

[schepp-ac]

Aber mal was ganz anderes:
Die Wunde/Narbe tut eigentlich kaum weh, aber rund um den Bauchnabel, also 20 cm vom Ort des Geschehens weg, tut es sehr weh (so dass das hin- und herrutschende T-Shirt beim Gehen schmerzt), fühlt sich oft kühler an als andere Haut und prickelt auch so ein wenig taub. Nerv durchtrennt oder was ist das? Geht das wieder weg oder bleibt das?
Ist äußerst unangenehm.
Gruß Schepp

[Kaffeetante]

hallo Schepp

Ich finde es eine gute Möglichkeit dieses Thema "Ct`s Vor und Nachteile- was ist sinnvoll?" Fürs Nierentreffen vorzuschlagen!?
Wenn viele kommen wäre es doch klasse das es soooo angesprochen wird.

Zu deiner Narbe...Bei mir hat das auch gedauert bis der Schmerz verging...allerdings die ganze Narbe entlang. Die Ärzte erklärten mir damals das viele Hautnerven wieder zusammen wachsen müßten
Die Hautschichten darunter brauchen auch ihre Zeit um zu heilen...vieleicht bei dir der gleiche Grund.
Bei mir hat das ganze circa 1/2 Jahr gedauert.

Wünsche dir alles Gute
Gruss Gabi

[Rudolf]

Hallo Schepp,
Du hast natürlich Recht mit Deinen Anmerkungen zu meiner Rechnung.
Ich habe hier einer wahrscheinlich übertriebenen Strahlenangst eine ebenso übertriebene Sorglosigkeit gegenübergestellt.
Insofern ist meine Berechnung auch polemisch. Ich hoffe, daß das jeder verstanden hat.
Zwischen diesen beiden vermeintlichen oder tatsächlichen Extremen muß jeder selbst entscheiden.

[gelöscht]

Ein Taubheitsgefühl in bis zu 20 cm Entfernung von der Narbe (nach unten) hatte ich auch, ein Rest in der Leistengegend ist geblieben. Nur Schmerzen hatte ich nie, wirklich nie, und das erscheint mir inzwischen etwas "exotisch". Vielleicht oder wahrscheinlich ist es bei Dir ja kein durchtrennter Nerv, sondern ein beschädigter oder angekratzter Nerv (unvollständig durchtrennt).
Nerven wachsen so leicht nicht wieder zusammen, es sei denn, die beiden Enden werden vom (Neuro-) Chirurgen gezielt verbunden. Aber sie können nachwachsen.

Ich bleibe bei meiner Einschätzung: erst vollständige Diagnose, dann Überlegungen zur Nachsorge. Dabei könnte ich mir im Falle des (vorerst oder dauerhaft?) nichtmetastasierten NZK die großzügigere Handhabung nach dem Mannheimer Schema vorstellen. Zumal ja bei G1 nichts eilig ist.
Weiter alles Gute,
Rudolf

[schepp-ac]

Hallo Gabi.
Wund- und Narbenschmerzen würden mich ja nicht wundern. Aber der Schmerz ist ca. 20 cm von der Narbe entfernt. Und wesentlich unangenehmer als die Wunde selbst.

[Rudolf]

Hallo Schepp,
gibt es bei Euch an der Uniklinik eine Schmerzambulanz?
Vielleicht haben sie dort mehr Erfahrung mit dieser Art "Phantomschmerz".
Rudolf

[schepp-ac]

Zitat von Rudolf

Hallo Schepp,
gibt es bei Euch an der Uniklinik eine Schmerzambulanz?
Vielleicht haben sie dort mehr Erfahrung mit dieser Art "Phantomschmerz".
Rudolf

Schmerzambulanz? Die ham da Ahnung von? Danke für den Tip. Klar hat das UK Aachen ne Schmerzambulanz. Und mit einem der Anästhesisten aus der Schmerzambulanz stehe ich schon mal öfter bei nem Bier zusammen, ich Trottel.
Ich wusste nur nicht, daß die da vielleicht was von wissen. Und Phantomschmerzen hört sich irgendwie immer nach Schauspielerei an, find ich.
Schönen Sonntag
Schepp