Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sursu]

Ooooch, Mensch, Chili, wie freu ich mich,dass Du wieder da bist!!!!!! Schön, schön, schön!!!! Ganz liebe Grüße von Sursu

[Atlan]

hallo marianne,
es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht. ich kann deine angst sehr gut verstehen. es geht einem schon schlecht und dann noch diese ungewissheit. irgendwann hat man keine lust und keine kraft mehr. ich habe keine erfahrung mit diesem operationen, aber ich wünsche dir trotzdem weiterhin mut und wünsche dir, dass die kraft zu dir zurückkommt und dass dich jemand in diesen schweren stunden stützen kann.
liebe grüsse
atlan

[Eulchen]

Ein "Guten Morgen" und "Hallo" an Alle!

Ich hoffe es geht Euch soweit gut und ihr freut Euch auf das Wochenende?!

Mein Vater hat nun die zweite Op hinter sich und hält sich sehr tapfer.. er kann inzwischen gut durch das Sprechröhrchen sprechen und bewegt sich viel (Flur auf, Flur ab). Erste versuche des Schluckens funktionieren aber noch nicht.
Wir freuen uns sehr dass er sich bisher so gut "duchkämpft".

Wir haben inzwischen auch das Ergebnis der Tumoruntersuchung. Es handelt sich um einen Tumor T2, G2 (mäßig schnell wachsender Tumor) einer von 16 Lymphknoten war methastatsiert. Der Radiologo konnte keine weiteren verdächtigen Stellen in Lunge und Magen entdecken.
Am vergangenen Montag wurden dann die Lymphknoten an der rechten Seite herausoperiert. Hiervon liegt uns noch kein Ergebnis vor.

Der Termin mit dem Strahlentherapeuten soll (erst) am 01.12. stattfinden. Vorgesehen ist aber voraussichtlich eine Bestrahlung von 6-8 Wochen. Ich denke, dass könnte eine schwere Zeit geben.... Zumindest wenn ich von den Erfahrungen ausgehe die ich hier und in Büchern gelesen habe und die uns vom Arzt geschildert wurden.
Im Anschluss dann die Reha.

Könnt ihr mir vielleicht Erfahrungen aus der Rehazeit schildern, wo habt ihr gute Erfahrungen gemacht, wo weniger gute? Sicher, jeder muss sich ein eigenes Bild machen......

Ich wünsche euch allen ein schönes, schmerzfereis Wochenende und sende viele Grüße!!!
*Eulchen

[Batschel]

Guten Morgen, an alle!
Ich habe mal eine Frage. Bei meinem Mann sind die Implantate von der KK abgelehnt worden. Er war auch bei einem Gutachter, aber das Schreiben des Gutachters lag bei der Absage leider nicht bei. Grund: Die vorgegebenen Gründe, die zu einer Bewilligung führen, lägen bei ihm nicht vor. Obwohl er ein Schreiben vom Arzt hatte bezüglich Mundtrockenheit etc.

Lohnt es sich, dagegen Einspruch einzulegen? Oder hat das keinen Sinn.
Vielleicht kann mir jemand kurz antworten.

Vielen Dank schonmal und einen guten Start in die Woche.

LG
Kirsten

[Atlan]

hallo guten morgen an alle,
ich hoffe es geht euch allen gut.
bad münder ist nicht die schlechteste Reha, aber wie gesagt, man muss immer berg auf berg ab, da fände ich es an der See schon viel schöner. Auch die Luft, na ja bin halt Norddeutscher.

@Kirsten,
ich würde in jedem fall widerspruch einlegen. lass dich doch nicht einfach so mit einer entscheidung abfinden. vor allem fordere gleich bei deinem widerspruch die unterlagen des gutachters in kopie an, damit du sehen kannst auf grund welcher begründung die entscheidung beruht.
also so machen wir das immer wenn wir widerspruch gegen eine entscheidung des versorungungsamts einlegen, wenn die mal wieder einen zu geringen GbB vergeben haben. also erst widersrpuch einlegen, dabei gleichzeitig die entscheidungsgrundlagen anfordern und schreiben, dass die begründung gesondert zugeht. aber unbedingt die fristen beachten. der gutachter muss ja seine entscheidung irgendwo verschriftlicht haben und der kk zukommen lassen.
vielleicht hilft es ja, aber ohne einen widerspruch würde ich die nicht davonkommen lassen, sonst denken die die können mit den leuten machen was sie wollen. lasst sie arbeiten.
lg
atlen

[Chilihead]

@boebi:

dann kann m.E. die Klinik zum Zeitpunkt des Antrags nur hoffnungslos überbelegt gewesen sein (wie mir eine Fachkraft dort mal sagte ist die Klinik rund um das ganze Jahr immer voll belegt, selbst über die Jahreswende!) ...aber Du schreibst ja, dass gleich drei mal abgelehnt wurde...also ehrlich, ich versteh's nicht! Nochmal: Ruf einfach mal in Bochum an, die sind nett, geben erschöpfend Auskunft und vielleicht klappts dann doch noch

LG Chili

[Stachelbeere]

Hallo Zusammen
Ich habe auch mal eine Frage!
Im Januar diesen Jahres war ich in Aulendorf zur AHB. Jetzt habe ich im Juli einen antrag auf eine REHA in Schonach bei Trieberg gestellt, da dies eine spezielle Jugendreha ist, da ich mich in Aulendorf zwar gut aufgehoben gefühlt habe aber sorry für den ausdruck (das soll keine beleidigung für ältere Menschen sein!!!) es war für mich wie im Altersheim! Leider wurde mein Antrag am 25.7.10 abgelent,mit der Begründung es würden ja keine medizinischen Gründe bestehen wesehalb ich diese REHA bräuchte. Widerspruch habe ich schon lange eingelegt aber nach guten 2 monaten habe ich immer noch keine Zu- bzw Absage! Ist das normal???
Bin echt am zweifeln ob die RV mir die Reha jetzt doch genehmigt .

[Elisasgirl]

Ein fröhliches Hallo an alle,
ich hatte ja versprochen, euch wegen meiner Implantate auf dem Laufenden zu halten:
Heute kam mein Bescheid von der Krankenkasse: Die Kosten für die 6 Implantate sowie für den notwendigen Zahnersatz werden in voller Höhe übernommen!

Ich leiste grad gedankliche Abbitte für jeden Flucher ob des monatlichen Zusatzbeitrages ...

Ich wünsch Euch allen alles erdenklich Gute und eine grosse Portion Kraft allen, denen es grad nicht so toll geht.

Herzliche Grüsse und einen schönen ersten Advent
Elisa

[Chilihead]

@Atlan:

Nein, eine Gesetzesstelle hab ich für die Frist nicht aber ich hatte nach Ablauf meiner AHB im März/April 2009 in Wyk auf Föhr nochmals Kontakt mit der Klinik aufgenommen und wegen einer möglichen 2. (diesmal dann REHA)-Behandlung nachgefragt. Sie haben mir empfohlen, zum Jahresanfang 2010 einen neuen Antrag zu stellen, nicht früher!...nuja, ich stell ihn jetzt gerade neu, nachdem sich in den ersten beiden "Versuchen" sowohl Arztpraxis als auch KK nicht gerade mit Ruhm bekleckert haben...

Fazit:

Ich hab mir die Antragsformulare bei der ARGE Krebs Bochum selber runtergeladen und reich' das jetzt SELBST ein; es ist eben wie im normalen Leben; hilf Dir selbst sonst hilft Dir sowieso kein Sch.....

@all:

Eine andere Frage an euch Betroffene: Wie sieht bei euch die regelmäßige Nachsorge aus? mein HNO schickt mich alle 6 Monate zum MRT und das wars dann.....ich leide unter wahnsinnig starker Xerostomie (der Speichel ist mittlerweile so "dick", dass ich ihn nur noch unter größten Anstrennungen ausspucken kann...(damit kann man dann locker Plakate ankleben!) aber ich bekomme par tout keinen vernünftigen Ausblick auf meine gesundheitliche Zukunft in dieser Beziehung.

Lymphdrainagen werden verordnet die aber nicht wirklich helfen, weil die Chirurgen während der Neck Dissection beim Entfernen der Lymphknoten alles was nicht bei 3 auffm Baum war rausgehauen haben...und dabei leider Narben hinterlassen haben, die das Abfließen der Lymphflüssigkeit so gut wie vollständig unterbindet. Meine sehr kompetente Physiotherapeutin ist diesbezüglich schier am verzweifeln.

LG , Detlef

[Elisasgirl]

Hallo Chili,
Nachsorge sieht bei mir folgendermassen aus:
(mittlerweile) in halbjährlichen Abständen Tumorsprechstunde beim Professor, mit dabei ist immer die Chefärztin der Radiologie.
Es wird gründlich getastet, geschaut, man kann Fragen stellen und die beiden stellen ihrerseits Fragen, anschliessend Sonografie (macht auch ein Arzt), der schreibt seinen Bericht und man geht wieder zurück zur Tumorsprechstunde.
Meine OP war im Juni 2008, seither war ich 2x beim Lungenröntgen und einmal beim MRT (Kopf/Hals). Zwischendurch gehe ich von mir aus ab und zu mal bei meiner HNO-Ärztin vorbei und lass die mal kurz drüberschaun und sonographieren, so dass ich im Prinzip meinen Vierteljahresrhytmus beibehalte.
Mein Geschmack ist zu gut 95% wieder da, mein Speichelfluss wird auch immer besser, ich kann schon gut ohne meine "Pulle" in die Stadt oder zu den Arbeitstreffen gehen. Lediglich mein Hals/Schulter ist noch stellenweise (!) taub, aber das nehme ich schon gar nicht mehr wahr. Und(!): nicht zu unterschätzen: ich schnarche nicht mehr ...

Herzliche Grüsse
Kerstin

[steinbock57]

Guten Abend an das Forum,
seit 2008 bin ich hier angemeldet,hab kaum geschrieben aber viel mitgelesen.
Ich möchte kurz über unseren Weg berichten.Vor zwei Jahren bekam mein Mann die Diagnose Zungenkarzinom.Nach großer OP und Bestrahlung gings bergauf ,er war zwar EU-Rentner (mit 48 Jahren) wir gönnten uns einen schönen Urlaub und freuten uns über unseren Enkel.
Im September 2009 kam der Krebs mit aller Macht zurück und es sollte alles noch schlimmer werden.Im Mundboden war ein großer Tumor gewachsen.Wieder eine große OP und Chemotherapie folgten.Die Ernährung war eine Qual für ihn.
Aber er kämpfte weiter,obwohl die Ärzte uns nicht viel Hoffnung machten.Im Mai 2010 brach der Mundboden durch und es ging ihm immer schlechter.Wir hatten das Glück über das "Brückenteam" der Uniklinik Dresden betreut zu werden.Auch für mich war es eine große Hilfe ich konnte Tag und Nacht anrufen.In dieser Zeit sprachen wir auch über den Tod und mein Mann wollte solange wie möglich zu Hause bleiben.Diesen Wunsch konnte ich ihm erfüllen.
Am 11.06.2010 verstarb mein Mann zu Hause und es waren alle da die ihm wichtig waren.Die erste Zeit empfand ich als wäre eine große Last von mir abgefallen,Jetzt hab ich das Gefühl des Verlustes realisiert und er fehlt mir jeden Tag.
Danke für die Aufmerksamkeit und ich wünsche allen viel Kraft
U.M.

[steinbock57]

Hallo an alle Forumer,
danke für die Anteilnahme zum Tod meines Mannes. Hier verstanden zu werden hilft mir sehr auch wenn es jetzt schon fast ein halbes Jahr her ist.Ich werde hier weiterhin mitlesen und mich vielleicht auch einmischen.
Eine schöne Adventszeit wünscht
U.M.

[Eulchen]

Ein winterliches "Hallo" an Alle!

Ich wünsche Euch einen schönen Nikolaustag und möchte mich für die Rückmeldungen hinsichtlich der Reha bedanken

Ich hoffe es geht Euch allen gut und dass ihr die ersten Schneetage gut verbracht habt?!
Macht Euch noch einen schönen Abend
*Eulchen

[mywu]

Liebe Forumer , ich wünsche euch allen ein stressfreies Weihnachtsfest und ein neues Jahr, das nicht schlechter wird als das alte.
Bei uns in Schwaben kommt der Winter wohl erst morgen wieder an, so dass ich zur Zeit nur aus relativ abgetauten Regionen grüßen kann.
mywu

[Atlan]

hallo freunde,
danke für eure anteilnahme. meine linke seite strammt heute nicht mehr so wie gestern und roman geht es auch schon ein wenig besser. das antibiotikum hat ganz gut angeschlagen. ich weiß nicht, vielleicht war es neben dem soor auch der viele schmalz im ohr. mein hno hat mir da eine ganze menge herausgeholt. ich hatte auch das gefühl, dass das ohr in mitleidenschaft gezogen wurde.
hallo silverlady,
danke für deine ermahnung, du hast ja recht. aber ich höre schon auf meinen arzt.
hallo babsi,
ich denk an dich im januar. toll das deine schluckbeschwerden schon ein wenig besser geworden sind. hau rein morgen abend. was wird es denn geben?

euch allen morgen ein gesegnetes fest.
euer atlan