Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Bernsteinkind]

Hallo, das tut mir leid mit dem Anstieg. Hat sich in deinem Leben irgendetwas Grundlegendes geändert?

Ich hingegen hatte jetzt das erste Mal seit einigen Jahren wieder wunderbare Werte (450.000) - mache seit fast einem Monat täglich ca. eine Stunde Sport und lasse wegen einer Milcheiweißallergie sämtliche Milchprodukte weg. Das mag dir nicht weiterhelfen und ich möchte auch nicht wie ein Ernährungspapst klingen, der alternative Heilungen verspricht, aber seitdem ich ein Buch namens "Milch - besser nicht" gelesen habe, vermute ich fast, dass auch in meinem gezwungenermaßenen Weglassen dieses Produktes ein positiver Aspekt liegen könnte...
Generell könntest du dich ja mal in Richtung Allergien etc. checken lassen - vielleicht stimmt irgendetwas generell nicht und dein Körper reagiert nun mit diesem Anstieg.

Ich wünsche dir alles Gute, halte mich mal auf dem Laufenden!

[Thierry1987]

Hallo, ich habe gerade hier mir 15 seiten durchgelesen.... zunächst enimal hoffe ich es geht euch allen gut

Zu meinem Fall..ich glaube ich bin einer der wenigen der hier im forum schreibt aber selbst nicht betroffen ist.

Die Krankheit ET wurde bei meinr freundin festgestellt wo sie 17 war...mittlerweile ist sie 21 arschjung für so eine dumme krankheit...

sie wird behandelt mit 4 xagrid tägl nimmt sie aber über den tag verteilt ...hat es vor oder nach teile sie so zu splitten 2 morgens 2 abends??

die thrombozyten anzahl schwankz zwischen 200.000 - 400.000 der wert ist eigtl gut...

mein problem ist das meine freundin oft sehr schwach und antriebslos ist..und auch schnell reizbar ich wollle mal wissen wie ihr damit umgeht und was es für tipps gibt,,,

ich les mir auch den ganzen kram im inet durch und muss sagen das mich vieles beängstigt..zum glück hat jurist einiges entkräftet z.b das xagrid leukämie fördert...

naja ich freue mich irgendwie das meine freundin nicht alleine mit dem prob auf der welt ist..auch wenn es mir für euch sehr leid tut..aber mit dem erfahrungsaustasch kann glaub ich allen geholfen werden und das ist doch der zweck..

schönen abend noch und auf ein langes normales leben

liebe grüße titi

[Jurist98]

Hallo Thierry,

natürlich ist die Diagnose mit 17 eine besonders schlimme Erfahrung. Ich kann mir kaum ausmalen, wie ich in dem Alter darauf reagiert hätte. Natürlich bin ich kein Arzt, aber die Schwäche und Antriebslosigkeit Deiner Freundin können durchaus aus dem inner bzw. phychischen Stress entstehen, den man sicherlich hat, wenn man in jungen Jahren mit einer chronischen Krankheit leben muss. Die Thrombozytenzahlen (besser als meine...) und die Medikamente sind normalerweise nicht die Hauptursache für Müdigkeit. Obwohl ich neben den hohen Thrombozytenzahlen auch Gerinnungsprobleme habe, bin ich im Beruf 100% leistungsfähig und meine sportlichen Werte sind völlig ok (jedenfalls hat`s dieses Jahr wieder locker für das Sportabzeichen gereicht).

Es kann u.U. sein, dass die Medikation etwas zu hoch eingestellt ist, denn mit ET muss man nicht unbedingt unter 400.000 Thrombos haben. Wenn die Dosis zu hoch ist, können auch andere Zellreihen (z.B. Erythrozyten) reduziert werden und dann kann natürlich eine körperliche Schwäche entstehen. Vielleicht sollte man mal ein umfangreiches Blutbild machen, bei dem auch die anderen Zellreihen und z.B. die Leber- und Nierenwerte sowie die Entzündungsmarker getestet werden. Durch eine niedrigere Dosierung oder ein anderes Medikament lassen sich dann möglicherweise auch gewisse Nebenwirkungen steuern.

Ansonsten bist Du als Freund vermutlich die beste Wirkung gegen die Nebenwirkungen
Viele Grüße

Jurist

[sonnenschein68]

Hallo bin neu hier,

habe seit 1 Jahr die Diagnose E.T.. Komme ganz gut damit zurecht. Bekomme Hydrea in ziemlich hoher Dosis. Die Thrombos sind jetzt im Normbereich.
Habe allerdings auch Nebenwirkungen wie Übelkeit, Durchfall, Müdigkeit und bin schnell kaputt.

Habe vor ca. 3/4 Jahr eine Antrag auf Behinderung gestellt. Wurde mit 30 % eingestuft. Überlege mit jetzt zu Klagen um mehr Prozente zu bekommen. Hat jemand damit Erfahrung. Wieviel Prozent habt Ihr bekommen. Lohnt es ich zu klagen?

Lg Sonnenschein

[Zeitdieb]

Hallo zusammen,

ich bin 26 Jahre alt und dieses Jahr wurde anhand eines Budd-Chiari-Syndroms (Lebervenenthrombose) bei mir ET festgestellt. Ich besitze nun eine TIPPS-Anlage und nehme derzeit 100mg ASS + 80mg Heparin (Spritze) + 2 Kapseln Litalir. Ich werde derzeit im Klinikum Essen ärztlich ambulant betreut und bin mit meinen Ärzten (Gastroenterologie und Hämatologie) sehr zufrieden.

Nun möchte ich einen Antrag auf Behinderung stellen, weiß aber nicht, ob diese Krankheit überhaupt als Behinderung anerkannt wird und was für einen GDB ich zu erwarten habe. Kennt sich da jemand aus und kann mir davon berichten?

Ich habe schon ein paar Internetseiten danach durchforstet, aber nicht Spezielles gefunden...

huhu zeitdieb
ich habe selbst das budd-chiari-syndrom und pv..
als ich meinen behindertenausweis beantragt habe dachten die ärzte noch das ich wie du die et habe und so habe ich ihn auch beantragt un dich habe 60% bekommen sollte also kein problem sein das du genauso eingestuft wirst...
wenn du weitere fragen hast kannst du dich gern emelden

liebe grüsse anne

[Zeitdieb]

Ich war eindeutig zu lange nicht mehr online! *sorry*

@AnneG85: Danke für die Info! Das klingt ja schon sehr vielversprechend... wenn ich schon krank bin will ich wenigstens auch was davon haben! Klingt das jetzt seltsam?

Mittlerweile sehen meine Blutwerte wieder recht normal aus und mit dem TIPPS gibt's auch keine Probleme. Das Litalir scheine ich ganz gut zu vertragen, allerdings kommt jetzt statt der Heparin-Spritzen Marcumar, hab auch schon den Pass... da bin ich ja nicht wirklich glücklich drüber.