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  #1  
Alt 15.12.2010, 11:22
Monika Weber Monika Weber ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Vielen lieben Dank Tina,für deine Antwort.Genau da hätten wir das nächste Problem,mein Vater vertraut dieser Ärztin blind und er ist sehr schwach,einen Fahrdienst lehnt er bis jetzt noch ab,wenn ich damit anfange fragt er mich ob wir es leid sind ihn zu fahren,manchmal kann er nicht ganz klar denken und wird dann böse und sagt Dinge die sehr verletzend sind,er hat schon eine leichte Persönlichkeits Veränderung.Meine Mutter ist zur Zeit alles für ihn und er würde es auch bis jetzt ablehnen wenn ich bei der täglichen Körperplege helfen wollte.Es ist eben gerade so das ich nicht nur große Angst um meinen Vater habe,sondern bei meiner Mutter mach ich mir genauso Gedanken,immer heisst es nur wir kommen schon irgendwie zurecht ich würde gern mehr tun aber noch lassen sie es nicht richtig zu .
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  #2  
Alt 15.12.2010, 14:15
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Ruepel Ruepel ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

LIebe Monika,

auch von mir ein herzliches Willkommen, trotz dieses Anlasses.
Ich stimme Tina in allem zu und sende euch viel Kraft und Hoffnung.

Ich kann nur aus Erfahrung schreiben, meinem Papa ging es nach der Radio-Chemo-Therapie auch sehr schlecht. Dies hat sich über 6-10 Wochen hingezogen. Zusätzlich schwächten ihn einige kleine Infektion, die Dank meiner Mama überhaupt erst gefunden wurden.

Die Wesenveränderung können natürlich vom Tumor kommen, aber vielleicht auch vom Kortison ? Muss dein Vater welches nehmen ? Oder ist es vielleicht viel zu schnell ausgesetzt worden ?

Hier brennt auf jeden Fall eine weitere Kerze im Fenster für deinen Papa.


@Tina: Danke für deine SMS!!! Ja bessere WEihnachtsgeschenke gibts auch net, zusätzlich keine Erhöhung beim Keppra! Jetzt fährt er schon jeden Morgen 30 Minuten auf seinem Crosser. Man merkt auch deutlich das sich was tut. ER ist aufmerksamer, kann auch beim Familienkaffeetrinken länger bleiben und nimmt rege an den Gesprächen teil. Wir wünschen uns einfach nur das es unseren Vätern noch sehr lang so gut geht und wir sehr viele weitere wunderschöne Momente mit ihnen haben!
__________________
Liebe Grüße
Birgit

Balkengliom 11/ 2009 diagnostiziert
Rezidiv 07/2011



Hoffnung ist nicht die Überzeugung, das etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, das etwas Sinn macht, egal wie es ausgeht.


Papa wir lieben dich !


20.03.1955-25.11.2011
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  #3  
Alt 15.12.2010, 20:54
Monika Weber Monika Weber ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Hallo,ja mein Papa muss eine hohe Dosis Kortison nehmen.Als der Zustand während der Bestrahlung anfing sich zu verschlechtern haben sie nochmal kurzseitig das Kortison erhöht jetzt nimmt er 16 am Tag wohl immer noch sehr hoch.Liebe Grüße Moni
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  #4  
Alt 16.12.2010, 19:18
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Hallo Moni,

natürlich ist es am schlimmsten für den Betroffenen mit dieser Diagnose zu leben und sich abzufinden. Es ist aber auch sehr legitim vor allem Angst um Deine Mutter zu haben, denn das ist auch für sie ein schweres Päckchen. Das sollte man ihm durchaus in einer stillen Stunde klar machen, damit es nicht vor lauter Angst zu zusätzlichen Verletzungen kommt. Die Stimmungsschwankungen sind schon sehr stark als NW von Cortison, das ist unbestritten.
Versucht in Ruhe und gemeinsam einen Weg zu finden mit allem umzugehen, da ist es auch mal richtig zusammen wütend und traurig zu sein, im nächsten Moment sollte man aber wieder kämpfen, das dieser Sch...-Tumor uns nicht klein kriegt.

LG Tina
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2 Jahre und 7 Monate nach der Diagnose Glio IV ist er friedlich im Kreise seiner Lieben zu seinem Schöpfer heimgegangen (11.4.1937-6.7.2012) RUHE IN FRIEDEN,PAPA
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  #5  
Alt 17.12.2010, 08:40
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Ruepel Ruepel ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Guten Morgen,

was soll ich da noch zufügen ? Ich kann nur wieder zustimmen !

Ich kann dir nur einen Tipp geben wie ihr die Dosis vom Kortison vielleicht ein bißchen reduzieren könnt. Bei meinem Papa hat olibanum sehr gut gewirkt. Auf allen letzten MRT Bildern war kaum bis gar kein Ödem zu sehen. Und je niedriger bei ihm die Kortisondosis war desto geringer die Stimmungsschwankungen. Passt beim ausschleichen auf - so langsam wie möglich - da es sonst zu einer Kortisonpsychose kommen kann.

Halte euch die Daumen und die Kerze für deinen Papa brennt auch bei uns.

Winterliche Grüße
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Liebe Grüße
Birgit

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  #6  
Alt 17.12.2010, 14:10
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Hallo Moni,

na klar hat Brigit recht. Versucht es mit Weihrauch (olibanum). Machen wir ja auch (ist schon so im Alltag drin, daß ich gar nicht mehr dran denke) schon seit der Bestrahlung. Mein Vater hat die ganze Zeit kein Cortison gebraucht, nur wieder 4 Tage nach der 2. OP, aber mehr nicht. Einen Versuch ist es wert und es gibt auch einige Studien dazu. Auch unser Neuroonkologe an der Uni Bonn hat uns dazu geraten, es weiter zu nehmen.

LG Tina

@Birgit: Unsere Nervosität vor dem MRT am Montag steigt gewaltig. Drück uns die Daumen.
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  #7  
Alt 17.12.2010, 20:38
Monika Weber Monika Weber ist offline
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Standard AW: Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

Hallo,Tina,hallo Ruepel erst mal vielen lieben Dank für euren Rat,werde ich am Montag bei der Chemo gleich mal ansprechen,lieben Dank auch für die Kerze.Heute ist ein schöner Tag .Wir hatten doch das vorgezogene MRT,man hat keine Verschlechterung festgestellt,Tumor ist nicht gewachsen,keine Metertasen zu sehen,supi, der schlechte Zustand sollen Nebenwirkungen sein.Das leuchten in seinen Augen werd ich glaub ich so schnell nicht vergessen.Ich hätte da noch mal eine Frage Mein Vater nimmt die 3 Chemo Tabletten jeden Morgen danach ist er den ganzen Tag platt und schläft nur,meint ihr man könnte sie ihm auch abends geben? Meine Hoffnung dabei wäre das er nachts besser schläft und meine Mama vielleicht dann länger als zwei Stunden am Stück schlafen könnte.Ich drück euch für Montag alle Daumen,würde mich trotz unbekannter Weise genauso freuen wie heut bei uns.Mensch, ich war schon lang nicht mehr so aufgewühlt wie gerade.Grüße euch alle
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