Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[simtomeli]

Liebe mywu, liebe Stachelbeere,
ich wünsche Euch für Eure Nachsorge- und Kontrolltermine alles Gute. Dir mywu wünsche ich, dass Du nach diesen dämlichen Bemerkungen trotzdem ein Wochenende hast, an dem Du diese Gedanken ein wenig beiseite legen kannst. Es ist wirklich unmenschlich, was uns so manchmal widerfährt.
Alles Liebe für alle, herzliche Grüße

Simone

[srothberlin]

Liebe alle,

erst einmal ein gutes neues Jahr! So gesund wie irgend möglich!!

Ich habe die letzten Monate "nur" mitgelesen, jetzt brauche ich aber Eure Hilfe: Mein Mann, der dem ganzen Horror seit zwei Jahren mit einer unglaublichen Kraft trotzt, stößt inzwischen an seine Grenzen. Nach OPs, Bestrahlung und Chemo, neuen Rezidiven, großer OP mit Transplantation, und weiterem Rezidiv kam Erbitux+Carboplatin zum Einsatz, seit dem Sommer "nur noch" Erbitux. Aber jetzt macht ihn ständiger Husten und dieser zähe Schleim wahnsinnig. Kennt Ihr irgendwelche Tricks, Zaubermittel, Schüßlersalze, Akupunktur oder sonstwas?? Ich bin dankbar für jede Idee...

Und bitte: vielleicht etwas Daumendrücken am Montag. Da ist eine weitere Kontrolluntersuchung in der Klinik, und im Brief des niedergelassenen HNO-Arztes steht "Verdacht auf erneutes Rezidiv".

Kleinlaute, aber herzliche Grüße aus Berlin
von Sabine

[Chilihead]

@all:
ich bin ja nun ab dem 20.1. wieder in der REHA auf Föhr und da gibt es u.a. auch IMMER einen persönlichen Gesprächstermin mit einer sehr kompetenten Sozialberaterin, die werde ich mal zu dem Thema "REHA, wer, wann und wie oft" befragen; ich hoffe, dass ich euch dann erschöpfend Auskunft geben kann, vielleicht sogar mit Fundstellen in sicherlich existierenden Gesetzen in dieser Sache.

@srothberlin:
ich geh auch bereits seit mehr als 2 jahren durch diese Hölle und auch bei mir ist es bislang alles leider immer nur noch schlimmer mit dem Speichel geworden, der Geschmackssinn ist nun seit einem halben Jahr komplett weg und Nahrung schlucken kann ich sogut wie garnicht. Wie lange mir die PEG wohl noch erhalten bleibt?
Ein bisschen hilft gegen den zähen Speichel ständiges feucht halten der Schleimhaut mit handwarmem Wasser mit ein paar Tropfen Olivenöl, das hilft besonders beim Schlafen gehen, ansonsten hab ich auch noch keine Patentlösung gefunden.

Auf jeden Fall drück ich euch mal gaaaanz feste die Daumen und es ist ja richtig, wenn der niedergelassene HNO beim kleinsten Verdacht Alarm schlägt; dann geht das in aller Regel in der Klinik auch etwas fixer mit den Untersuchungen.

LG Chili

[mywu]

@sroth, mir haben gut geholfen Salviathymol Mundspülungen (hinten rein bis zum Würgereiz) und Dampfbäder (die machen Nase und Rachen frei).
Hilfreich können auch Wasserschüsseln in den Räumen sein, in denen schleimlösende Substanzen wie China-Öl etc. sind.
V.a. viel trinken, aber das wisst ihr selber.
@Atlan, sicher war es nur dummes Gerede. Mein Problem war nur, dass die beiden meine Stimme offenbar mit der Stimme der zuständigen Ärztin verwechselt haben. Und mein:"Wie schaut´s aus, kann ich gehen?" falsch zugeordnet haben.
Aber wie auch immer: Vor mir liegt ein hoffentlich wunderschönes Wochenende und am Montag weiß ich mehr.
Ich wünsche euch allen ein eben solches.
Gruß, mywu

[Atlan]

hallo sabine,
herzlich willkommen hier im forum. gegen den zähen speichel gibt es nichts was man richtig machen kann, ausser viel trinken und immer eine flasche wasser bei sich tragen. bei meinern kollegen ist das schon ein markenzeichen für mich. ich kann es sehr gut nachfühlen, dass das für euch beide die hölle ist. wenn du uns einmal die einzelheiten deines mannes erzählst können wir auch details besser antworten. ich helfe sehr gerne und die anderen auch.
liebe grüsse
atlan

@ chili
chili ich warte gespannt auf auskünfte. bitte wenn du mehr in erfahrung bringst, bitte auch die gesetzesstelle. nur darauf kann man sich berufen.

[boebi]

Hallo Atlan, Chilihead und alle Andere,
ich habe auch wieder nach den Rehaabständen gesucht und bin auch nicht viel schlauer geworden. Ich kann nur von meiner Erfahrung sprechen.
Ich habe die erste AHB im November 2007 gehabt.
Die zweite Rehamassnahme war im Mai 2008, die zuerst mit einer Sperrfrist zur ersten Reha zum Juli 2008 genehmigt wurde und auf ein Telefonat mit der Arge auf Mai verkürzt wurde.
Die dritte Reha war ohne Probleme Oktober 2009.
Warum das alles ohne Probleme ging, lag wahrscheinlich an der Maßgabe -Reha vor Rente-.
Mein Schreiben an die RV war:

"Ich bitte mir mitzuteilen, ob ein erneuter Anspruch auf eine medizinische Reha besteht, um die Leistungsfähigkeit zu steigern oder zumindest eine Stabilisierung zu erreichen."

Die Antwort kam innerhalb von 14 Tagen.
"Es ist ein Antrag mit den entsprechend aktuellen medizinischen Unterlagen notwendig."

Das war für mich und das sollte wohl auch für euch kein Problem sein.

Ich werde nächste Woche auch mal beim VDK nachfragen.

Den Link habe ich mal einkopiert.
Unter 3.5. Wartezeit ist die Ausnahme bei medizinischer Notwendigkeit.
<http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Medizinische-Rehabilitation-264.html>
So genug für jetzt und allen, die jetzt noch reinschauen, eine ruhige Restnacht.
Boebi

[boebi]

Ich bin es nochmal.
Habe noch was gefunden. Ist eventuell zur Begründung hilfreich.
-Reha(bilitation) geht vor Rente (§ 9 SGB VI).
Das heißt: Es wird möglichst versucht, mit Rehamaßnahmen den Renteneintritt zu verhindern oder zu verzögern.-

Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses über Leistungen zur medizinischen Rehabilitation (Rehabilitations-Richtlinie) vom 16. März 2004, veröffentlicht im Bundesanzeiger 2004 S. 6769,
in Kraft getreten am 1. April 2004 zuletzt geändert am
22. Januar 2009, veröffentlicht im Bundesanzeiger 2009 S. 2131, in Kraft getreten am 19. Juni 2009
http://www.g-ba.de/downloads/62-492-...2009-01-22.pdf
So jetzt ist aber gut.
Gute Nacht
Boebi

[Atlan]

hallo boebi,
danke, ich lese mir die richtlinien gleich mal durch.
lg an alle und noch ein schönes restwochenende. so und montag geht die arbeit auch wieder los. dann ist schluss mit dem ganzen gefaulenze.
liebe grüsse
atlan

[srothberlin]

Hallo chili, mywu und atlan, Danke für Eure Antworten. Das erste Dampfbad ist schon inhaliert... Jetzt müssen wir erstmal die Untersuchung am Montag überstehen. Ich bin übrigens gar kein "Neuling", hab aber lange nichts geschrieben, und auch vorher nicht viel. Bin aber sehr froh, dass es Euch gibt! Habt einen schönen Sonntag!
Sabine

[mywu]

Hurra, der TÜV ist vorbei!!!!!!
Die Lungenschatten haben sich nicht vermehrt oder vergrößert.
Keine Anzeichen für Rezidive oder Metastasen.
"Nicht schön" war wohl der innerliche Bluterguss über der Leber. Aber auch das ist wohl in 4-6 Wochen überstanden.
Das tollste: die Untersuchungsabstände sind endlich verlängert worden. Also nur 2mal jährlich zittern.
In unserem Überschwang haben wir gleich für Herbst eine Geburtstagsreise nach Ägypten gebucht (inkl. Nil).
Grüße von einer überglücklichen mywu

[boebi]

Herzlichen Glückwunsch mywu und alles erdenklich Gute für die kommende Zeit. Genieße das Leben.
Boebi

[Atlan]

hallo mywu,
na dann herzlichen glückwunsch für deinen guten befund. unser herr hat seine hand über dich gehalten. genieße dein glück. ich freue mich so sehr mit dir. eine reise nach ägypten, das ist toll.
liebe grüsse
atlan

[hannah1]

Hallo und guten Abend!
Ich habe keine Ahnung wie man mit fast 300 Seiten umgehen kann. Ich habe ein Tonsillen-/Zungengrund-CA. Gibt es eine Selbsthilfegruppe (in Berlin ??) oder gibt es keine? Kann mir dazu jemand eine Info geben? Ich bräuchte dringend etwas Hilfe und Unterstützung.
Danke und Grüße von Martina

[Atlan]

hallo hanna
300 seiten sind viel. frag einfach. hier hat sich schon einiges an wissen angesammelt.
ich komme leider nicht aus berlin daher kann ich die frage nicht beantworten. häufig gibt es verzeichnisse von selbsthilfegruppen auf den einzelnen seiten der städte oder gemeinden oder die großen krankenkassen können einem weiterhelfen.
aber du auch hier herzlich willkommen.
gruß
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein schönes wochenende. vielleicht scheint ja irgendwo mal die sonne. hier im norden ist es grau, regen, tiefe wolken und nebel. wenn das so weitergeht bleibe ich das wochenende im bett.
liebe grüsse
atlan