Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[srothberlin]

Liebe mywu,
ich gratuliere Dir von ganzem Herzen für die guten Nachrichten! Und ich wünsche Euche eine wunderbare Reise!
Wir haben es leider nicht so gut erwischt - sie haben bei meinem Mann wieder ein Rezidiv entdeckt, d.h. die dicke Chemo-Keule wird wieder ausgepackt (operieren können sie sowieso nicht mehr). Aber auch wir fahren erstmal weg, Ende Januar schon, für zwei Wochen nach La Palma. Das werden wir genießen, was auch immer danach kommt!

Liebe Martina, wir sind zwar auch in Berlin, aber Selbsthilfegruppen kennen wir nicht. In welcher Klinik bist Du denn?
Grüße von Sabine

[simtomeli]

Liebe Sabine,
ich denke immer wieder an Euch, alles Gute auf welchem Weg Ihr auch immer gehen müsst.
@alle,
ich wünsche Euch ein schönes, schmerzfreies Wochenende.
Simone

[Atlan]

hallo freunde,
ist bei euch auch so scheußlich grau in grau. stimmung kann da nicht aufkommen. hoffentlich geht es allen gut.
liebe grüsse
atlan

[hannah1]

Hallo an Sabine und alle anderen Leidensgenossen!

Ich bin in der Charite im Bejamin Franklin in Steglitz. Dort habe ich meine Chemo und die Bestrahlungen bekommen. Nach der Selbsthilfegruppe habe ich nur gefragt, weil der Titel entsprechend lautet. Dann habe ich mich gefragt, wie man bei so vielen Seiten den Überblick behalten kann bzw. folgen kann. Ich habe nicht alles gelesen.

Ich habe einen Post unter Strahlentherapie eröffnet, weil ich so starke Halsschmerzen seit einiger Zeit habe.Meine Bestrahlung war am 1.9.10 beendet und immer noch kann ich kaum etwas essen und trinken, bzw. die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme ist tagesabhängig und sehr unterschiedlich. Manchmal (natürlich unter Schmerzmiteln, Morphine) geht es richtig gut und ich freue mich sehr. Manchmal, so wie heute bekomme ich noch nicht mal meinen Kartoffelbrei rein.

Was sich aber jetzt rausgelesen und wie man mir auch geschrieben hat, ist mein Zustand recht "normal" und ich muss einfach nur Geduld haben und mich über jeden noch so kleinen Fortschritt freuen.

Viele Grüße an alle von Martina

[Nadine]

Hallo ihr lieben,

ich war vor 2 Jahren und danach schon stille Mitleserin, und nun bin ich es vor wenigen Wochen wieder geworden....

Mein Mann Jürgen, heute 38, schon immer Nichtraucher und nur selten mal zu besonderen Anlässen ein Gläschen Alohol, sehr sportlich, sehr auf Ernährung bedacht, und und und.....kurzum, vor gut 2 Jahren seine Diagnose Zungenkrebs am linken Zungenrand. Wurde damals operativ entfernt, ebenso Neck Disection links und rechts, die Lymphen ohne Befund. Im Laufe des ersten Jahres danach nochmal 2 kleine amulante Entferungen von noch gutartigen kleinen Gebilden.
Von einem davon schien ein Faden eingewachsen zu sein, sowohl Ärzte als auch Jürgen wollten es "so lassen" (was sicher jeder verstehen kann, wenn eigentlich nichts isst, will man auch nicht schneiden lassen). Dieser Faden verkapselte/entzündete sich, im August 2010 entschied man sich dann das Ding mal auszumessen, jetzt im Dezember 2010 stellten die Ärzte dann eine Veränderung der Oberfläche fest, 5 Proben wurden 2 Tage vor Heiligabend entnommen (super Suppen Weihnachten....) und eine Woche später die Vorschlag-Hammer-Nachricht: neuer Tumor (kein Rezidiv!!), bereits 2 cm groß, gleiche Stelle. Aussage der Ärzte: äußerst grossräumig im Gesunden entfernen, dadurch ein Implantat, danach Bestrahlung, nochmal Ausräumung Lymphen rechte Seite bis zum Schlüsselbein runter (weil 1 Lymph im Kiefer vergrössert), falls diese befallen, auch noch Chemo. Und mit diesem Weg LETZTE CHANCE AUF HEILUNG!!!

Nun war gestern die OP, 10 Stunden lang.... heute morgen musste er nochmal ne kleine Nach OP bekommen, weil das Implantat zu wenig durchblutet wurde und man den Kanal, wo die Versorgungsvene durchläuft, wohl zu eng/klein gemacht hatte.....

Ab wieviel Tagen ca ist man mit dem Implantat "über den Berg"?

Nun meine Fragen: sie haben ihm einen Luftröhenschnitt verpasst, die Ärzte meinen dass die Patienten so schneller wieder auf die Beine kämen. Wie lange blieb bei euch der Beatmungsschlauch drin, und wann wurde der Luftröhrenschnitt vernäht? Habt ihr dank diesem heute noch Probleme?

Die Bestrahlung soll ca. 2 Wochen nach der OP anfangen... habe gelesen dass dadurch manchmal die Wunden schlechter abheilen. Stimmt das aus eurer Erfahrung?

Dass das Implantat nicht gut anwächst hab ich auch schon gelesen, aber meistens bei Patienten die eine Bestrahlung schon im Vorfeld genossen haben. Richtig oder falsch?

Sicher kommen noch mehr Fragen im Laufe der Tage, aber ich weiss ich bekomme bei euch Antworten die ich sonst einfach nirgends finde.

Jürgen ist ein Kämpfer, und ich weiß wir schaffen das. Aber ich will ihn bestmöglichst unterstützen und bin daher gerne vorbereitet und weiß was auf uns zukommt.

Ich danke euch im Voraus und sorry falls Schreibfehler usw. langer Tag und nervlich sehr aufgerieben.

LG Nadine

[Atlan]

hallo martina,
man kann bei so vielen seiten eigentlich nicht wirklich einen überblick behalten, aber diejenigen, die schon lange dabei sind haben schon viele erfahrungen und helfen gerne. vielleicht sollte man seinem beitrag eine überschrift geben, wenn man fachinfos hier hereinstellt. also es stimmt es ist sehr viel. warum du noch halsschmerzen hast wenn du im september 2010 bereits durch die radiatio durch bist, leuchtet mir nicht ein. ich denke die schmerzen sollten längst weg sein.

hallo nadine,
ich glaube ich erinnere mich. tut mir echt leid für dich und deinen mann. die wundheilung dauert immer sechs wochen und so viel zeit liegt immer zwischen op und bestrahlung. ich würde mich erkundigen warum die zeit verkürzt wird. da ich kein implantat hatte, hoffe ich dass die die anderen deine anderen fragen beantworten können.

liebe grüsse an alle
atlan

[boebi]

Hallo Nadine,
mein Implantat war von Anfang an kein Problem. Die Durchblutung war einwandfrei. "Überm Berg" ist man nach ca. 14 Tagen, dann hat sich gezeigt ob die Durchblutung funktioniert. Ich hatte nur immer Angst wenn das Implantat gelöst wurde um Proben zu entnehmen, hat aber bisher (toitoitoi) immer geklappt. Es gibt nur ein Problem, jedesmal, wenn das Implantat gelöst wird und neu vernäht wurde, wir wie bei jeder Naht das Implantat kleiner. Das zieht dann an der Zunge. Meines kann, so die Aussage der Ärzte noch einmal gelöst werden und dann muss ein neues rein. Es ist dann der rechte Unterarm dran.

Der Luftröhrenschnitt wurde nach 14 Tagen wieder vernäht. Eine Nachkontrolle von innen, unter Betäubung, wurde nach einem Jahr gemacht. Die Narbe drückt etwas auf die Luftröhre.
Grüße an Dich und alle anderen.
Boebi

[Nadine]

Hallo Boebi und alle anderen,

vielen Dank für die Antwort, welche mir schon sehr weiter hilft. Heisst das also, wenn man denkt dass an der Zunge wieder etwas nicht stimmt, löst man das Implantat heraus, entnimmt Proben, und näht es dann wieder an? Mann mann mann.... Kann denn das Implantat selber auch befallen werden?

Bei dem Implantat sind ja keine Nerven mit implantiert worden. Wie sieht es denn dann mit dem Schmecken aus? Das Schmerzempfinden gibt es jedenfalls nicht, die haben ihm nämlich heute einen kleinen Schnitt reingemacht um zu sehen ob es blutet (=durchblutet ist) weil das Implantat etwas hell war...

Bei dem Luftröhrenschnitt soll wohl in den nächsten Tagen eine Sprechkanüle reinkommen. Um Vorbereitet zu sein und auch um ihn etwas vorbereiten zu können: hört sich die Stimme anders an als sonst? kann man überhaupt einigermaßen sprechen darüber? Ich frag mich das halt auch, weil es immer heißt dass man bestimmte Laute und S und so mit dem Implantat bei einer Logopädin neu lernen/üben muss. Da dies ja erst im Anschluss passiert, kann man doch mit der "neuen" frisch operierten Zunge gar nicht so sprechen oder liege ich falsch?

Ansonsten haben wir heute erfahren, dass die Ergebnisse aus der Patologie nach 5-7 Tagen da sind. Und je nachdem ob es nun doch ein Rezidiv war oder ein neuer Tumor (verschiedene Ärzte gelöchert, verschiedene Aussagen erhalten) werden die eine Bestrahlung empfehlen oder auch nicht.

Aber heute ging es schon ein kleines Stück aufwärts.

Vielen Dank euch und schlaft schön,
Nadine

[Gruftilinchen]

Hallo, Ihr Lieben..

Ich hoffe, es geht Euch allen soweit ganz gut?! Bei mir steht heute mittag die Tumor-Sprechstunde in Bremen auf dem Programm und ich erfahre hoffentlich, wie man bezüglich der Neubildung verfahren wird.. Meine HNO-Ärztin hat mir zwar gleich eine Krhs.-Einweisung mitgegeben, doch hoffe ich, dass keine grossartige OP ansteht..

Nadine..auch Dir noch ein herzliches (Wieder-)Willkommen auf dieser Seite.. Freut mich, dass Dein Mann die OP gut überstanden hat!!! Auch ich kann eigentlich nur positiv über mein Implantat (aus dem linken Unterarm) berichten. Bisher gab es keine Probleme und die Durchblutung klappt auch gut. Laut Bericht vom letzten MRT ist es gut vernarbt und sitzt fest. Gelöst wurde es bisher nicht und ich hoffe, dass es auch weiterhin unproblematisch bleibt.
Geschmack habe ich auf der operierten Seite nicht mehr, aber ich habe ja noch die linke Zungenhälfte und dort ist inzwischen auch der Geschmack zu 98 % wieder da, der nach der Radiato eigentlich komplett verschwunden schien. Alles hat nach alter Pappe geschmeckt und selbst nen Gummibärchen erschien mir total mit Pfeffer überwürzt.. Das hat sich inzwischen gelegt und ich meide momentan Gewürze -zum Leidwesen meines Mannes, der unter den Kochkünsten dann Leiden darf.. Zitrusfrüchte und Säfte kann ich noch nicht zu mir nehmen..
Die Radiatio startete bei mir erst 6 Wochen nach der Klinik-Entlassung, damit die Wunden gut verheilen konnten.
Das Tracheostoma behielt ich knapp dreieinhalb Monate..aus reiner Vorsichtsmassnahme, falls es während der Radiatio zu Schwellungen kommt.. Eigentlich bin ich recht gut damit zurecht gekommen und hatte mich schnell daran gewöhnt. Das Sprechen klingt schon anders und sicher ist es gewöhnungsbedürftig, bei mir ist es zu nasaler Aussprache gekommen, da ich einen grossen Defekt im Nasen-/Rachenraum habe. Nach der Radiatio wurde das Tracheostoma entfernt und ich fuhr mit dem "Loch" im Hals zur AHB.. Nach insgesamt 6 Wochen wurde es dann chirurgisch verschlossen. Logopädie während der AHB hat mir recht gut zu neuer Lautbildung verholfen und bisher gibt es keine Probleme. Klar, das "Teil" hat mich auch gestört und ich war froh, als es endlich raus war, doch sicher nimmt man das gerne in Kauf und ist froh, dadurch genügend Luft zu bekommen, es erleichtert ungemein während der Heilungsphase. Ich persönlich habe bereits in der Klinik die Handhabung und Pflege sehr gut erlernen können und mit der Sprechkanüle ist man schon einen grossen Schritt weiter, weil man sich wieder verständigen kann, ohne stets und ständig mit der Zaubertafel oder mit Block und Stift durch die Gegend zu rasen..
Soweit mein kleiner persönlicher Erfahrungsbericht..ich hoffe, dass Dein Mann auch recht schnell wieder auf die Beine kommt und er sich rasch von den Strapazen erholt!

Mit leichtem Knie-Schlottern werde ich mich heute in die "Höhle der Skalpell-Schwinger" begeben und melde mich wieder, wenn es neue Erkenntnisse und Empfehlungen aus Bremen gibt..
Ich wünsche Euch einen schönen und schmerzfreien Tag!!!

Viele liebe Grüsse,
Babsi

[Atlan]

hallo babsi,
ich drücke dir ganz fest die daumen und bitte unseren herrn seine hand heute besonders über dich zu halten, damit alles gut geht und du nicht noch einmal operiert werden musst.
hast du begleitung oder musst du alleine in die tumorsprechstunde fahren. bitte melde dich wieder.
liebe grüsse
atlan

[Gruftilinchen]

Hallo Atlan..

Vielen Dank dafür.. Ich fahre leider wieder allein nach Bremen....sind ja alle berufstätig und meinen Mann belastet das alles zu sehr..möchte ich ihm deshalb nicht zumuten.. Ich melde mich am Abend nochmal hier.. Danke Dir für Deine lieben Worte..

Liebe Grüsse,
Babsi

[Nadine]

Hallo Gruftilinchen,

erstmal natürlich hoffe ich, dass heute bei Dir alles gut gelaufen ist und Du nur gute Nachrichten bekommen hast?

Vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht, der für mich äußerst interessant ist. Das lässt mich doch gleich wieder hoffen und gibt mir neuen Mut den ich an Jürgen versuche weiterzugeben.

Heute war leider kein so guter Tag, er hat die erste Kanüle aus seiner Luftröhre (mit welcher man an die Beatmung angeschlossen ist, sorry dafür gibts bestimmt einen gesonderten Fachbegriff) entfernt bekommen und eine andere eingesetzt bekommen (auf die man in wenigen Tagen auch einen Sprechaufsatz stecken kann). Dadurch wurde seine Luftröhre sehr stark gereizt und er hat jetzt oft große Schwierigkeiten bei der Atmung. Sein Luftröhenschnitt ist wohl sehr klein, ist ja zwar super für die spätere Narbe die dann auch klein sein wird, aber ist wohl sehr eng wenn das Ding täglich 2 Mal entfernt,gereinigt und wieder eingeführt wird.
Und die ganze Situation macht ihn sehr niedergeschlagen und mutlos.

Von daher kann es gut sein, dass selbst wenn die Ärzte eine Bestrahlung empfehlen, wir diese nicht machen lassen. Momentan habe ich nicht den Eindruck dass er das gut überstehen könnte.. Aber die nächsten Tage werden zeigen, wie es nun weitergeht.

Heute traurige Grüsse von Nadine

[Gruftilinchen]

Hallo, Ihr Lieben..

So, ich habe gestern alles gut hinter mich gebracht..eigentlich sogar positiv.. Zumindest muss ich in den nächsten Wochen erstmal nicht unters Messer -das finde ich jedenfalls positiv.. Leider sitzt diese Neubildung direkt an der Aorta und da traut sich momentan kein Chirurg ran, weil die Arterien-Wände durch die Bestrahlung wohl recht dünn sind.. Die Wahrscheinlichkeit einer grossen Blutung ist den Ärzten wohl zu hoch und sie wollen mich dieser Gefahr derzeit nicht aussetzen, dass ich daran verbluten könnte.. Das muss ich erstmal so hinnehmen.. Den 2 cm grossen Polypen an der Nasenscheidewand wollen sie derzeit auch noch nicht entfernen.. Eigentlich sieht alles gut aus und man möchte momentan nicht neu daran herumschnippseln, solange es eben nicht wächst.. Ich muss leider nun wieder etwas engmaschiger zur Kontrolle, also in 5 Wochen erneut MRT und Anfang April wieder Ultraschall der Region in Bremen.. Man will alles extrem im Auge behalten, damit ich möglichst auch sofort bei Veränderungen operiert werden kann.. Insofern konnte man mich gestern beruhigen und mir versichern, dass es kein Rezidiv ist..

Nadine..die Problematik mit der Tracheal-Kanüle am Anfang ist eigentlich völlig normal.. Ich denke, dass kennt hier auch Jeder, der einmal so ein Ding tragen musste.. Es ist eben ein Fremdkörper und der Körper reagiert darauf.. Du kannst mir glauben, dass sich das nach einiger Zeit bessert.. Der Kanülenwechsel ist notwendig und natürlich ist es unangenehm.. Auch ich hatte damit Probleme und ich habe die Kanüle immer gut mit Gleitmittel oder Bepanthen-Salbe eingeschmiert, damit sie gut in die Luftröhre rutscht. Sobald sie aber richtig sitzt ist auch der Hustenreiz sofort vorbei und alles geht besser.. Viele Probleme hatte ich auch damit, deshalb haben die Ärzte und ich beschlossen, die Kanüle selbst nur alle 2 Tage komplett zu entfernen und zu reinigen. Die "Seele" (das Innenteil) habe ich jedoch 2xtäglich gereinigt und gewechselt. Über die Notwendigkeit wird man sich erst im Verlauf richtig bewusst und insofern kann ich Dich und Deinen Mann nur ermutigen, sie solange zu belassen, wie die Ärzte es empfehlen. Klar, es erscheint sehr eng zu sein, aber das muss es auch, damit an den Seiten so gut wie keine Luft entweichen kann (wie der Stöpsel einer Luftmatratze.. ).. Mit viel Gleitmittel klappt das aber gut..
Ich möchte Dir nochmal Mut zusprechen und glaube mir, es ist ein schwerer Weg durch die Bestrahlungszeit, aber zieht Euch einfach Wanderstiefel an und beisst Euch durch die Zeit -danach geht es ganz schnell wieder Bergauf! Es sieht zwar unendlich aus, doch jeder Tag bringt Deinen Mann ein Stück weiter, wieder gesund zu werden! Ich schicke Euch ein grosses Kraftpaket und verliert nicht den Mut -es ist Licht am Ende dieses Tunnels!

In diesem Sinne wünsche ich Allen hier einen schönen und schmerzfreien Tag -Atlan nochmal ein grosses DANKE, denn es hat ja geholfen!- und hoffe, bald wieder viel Positives hier lesen zu können..

Viele liebe Grüsse,
Babsi

[mywu]

@gruftilinchen
Ich wünsche dir weiterhin eine solch positive Grundeinstellung: Nur so können wir den Sch..krebs besiegen.
Ich wünsche dir weiterhin tolle Ärzte, die vor dir stehen, eine Familie, die dir verständnisvoll zur Seite steht und Freunde, die zuverlässig hinter dir stehen.
Diese Kombination hat mich durch meine schwere Zeit getragen und aufgefangen.
@Nadine
Die Zeit der Bestrahlung ist sicher kein "Sonntags-Nachmittags-Spaziergang". Aber es ist zu schaffen. Die Strahlen werden mittlerweile schon auf den Millimeter genau eingestellt. Gegen die Schmerzen an den Schleimhäuten gibt es wirksame Mittel. Und es gibt ja auch noch die PEG wenn sonst nichts mehr geht.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende aus dem mittlerweile wieder zugeschneiten bayerischen Schwaben.
mywu

[Nadine]

Hallo ihr lieben,

also an die Kanüle in der Luftröhre hat sich Jürgen bissl besser gewöhnt, ist immer noch ätzend aber er kann jetzt besser damit atmen. Ansonsten geht es jetzt jeden Tag in kleinen Schritten bergauf, wir waren heute schon ein paar wenige kleine Schritte kurz an der frischen Luft laufen.

Mit der Bestrahlung ist er sich allerdings sicher, dass er das nicht machen wird. Und er sagt er wird auch nicht mehr ins Krankenhaus gehen und etwas rausschneiden lassen. Die haben ihm diesmal einfach einen zu großen seelischen Schaden zugefügt. Ich kann ihn absolut verstehen und ich respektiere seine Entscheidung. Davon abgesehen bin ich überzeugt, dass wir es auch so packen, ohne Bestrahlung. Wenn man sich die Statistiken anschaut bei wieviel % die Bestrahlung etwas gebracht hat....

Wie lange hat es denn bei euch mit dem Implantat gedauert, bis ihr wieder was trinken und Brühe "essen" konntet? Länger als 10 Tage nach OP?

So dann werd ich mal ins Bettchen hüpfen. Schöne Grüße an alle und ein schönes Rest-WE
Nadine