Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Zitat von frieda3

l frau, die nach dem rezidiv caelyx bekam und seitdem seit 4 jahren ohne metas war....

ach frieda, was gäbe ich darum, so etwas auch erleben zu dürfen.
es wäre mein sehnlichster Wunsch .....

doch auch nach meiner ersten caelyx Gabe hatte ich nur ein paar Monate Ruhe .... die Chancen stehen nicht wirklich gut ....

Mein Schlafbedürfnis ärgert mich: mehrmals die Woche brauche 12 Stunden SChlaf ... GRRRR ich weiß, mein Körper leistet Enormes, und ja, ich bin natürlich EIGENTLICH bereit, ihm diese Ruhepausen zu gönnen ...
Aber es ist schließlich Meine Lebenszeit, die da im Schlaf verrieselt und dauernd gäbe es so viel zu tun, zu machen, Ideen, was man mit den Kids machen könnte ... Na ja, zugegeben ist jetzt nicht das Riesenproblem Und besser als Krankenhaus-Strafaufenthalt ist es allemal

Liebe Claude, sag einmal: brauchst Du denn auch so viel Schlaf??

liebe Abendgrüße,
ich mach mir jetzt noch einen Lecker-Griesbrei selbstgemacht mit Zwetschgenröster (von dem vermutlich nur die liebe Burgi weiß, was es ist wir bringen aus dem Skiurlaub davon immer eine Jahres-Ration aus Ösi-Land mit )

bon appetit! Wer möchte, ist eingeladen!
chen

[Swabs]

Hallo liebes Engelchen!
Danke für Deinen Hinweis wegen dem BRACA Test.
Meine Verdauung lässt mich auch etwas im Stich. Wenn ich die letzten Jahre mit eher seeehr gutem Stuhlgang zu kämpfen hatte, ist es jetzt das Gegenteil! Ich bin mich das gar nicht gewohnt. Vorallem habe ich das Gefühl, wenn ich nicht richtig entleeren kann, dann kriege ich ne dumme "Birne". Geht Dir das auch so? Ich habe über die letzten Wochen rausgefunden, dass mir frische Mango helfen. Ich muss da aber mindestens eine halbe essen, dann funktioniert mein Darm wieder besser. Natürlich gäbe es noch all die herkömmlichen Abführmethoden, aber da muss ich mit meinem Darm (hatte ja bis vor kurzem einen künstl.) etwas vorsichtig sein, sonst sitz ich nachher die ganze Nacht auf der Keramik.
Dieses Wochenende war bei mir auch Müdigkeit vorherrschend. Hast Du neben der Chemo auch Misteltherapie? Letzthin hab ich gelesen, dass dies hilft die Nebenwirkungen etwas zu unterdrücken.

Liebe Grüsse Swabs

[Tündel]

Tündel auch wissen, was Zwetschgenröster, will auch haben! Mit Kaiserschmarrn, den kann Tündel guuuut!

Tu du dich beruhigen, Tündel muss auch immer viiiiiiiel schläfen, oft auch schon nachmittags!
Is so! Körper holt sich was er braucht!

Einen schööööönen Tag wünscht dir, liebes Engeli (und allen anderen) die schon wieder in die Schule düsende......

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

ich freue mir sehr über Deine Ergebnisse und drücke Dir die Daumen damit es so weitergeht.
Du hast noch einiges vor Dir und das wird keine leichte Zeit, aber dann......

Die Gedanken an die Zeit danach haben mich bei der letzten 10 Monate langen Chemo getragen
und bei mir ist auch wieder alles so eingetroffen wie ich es mir gewünscht habe.
Ich bin wieder genauso fit wie vorher und meine Blutwerte sind auch längst wieder im Normalbereich.
Das Durchhalten hat sich also wieder gelohnt.

Wir sind z. Zt. an der Ostsee und haben schon etliche lange Walking-Touren gemacht.
Selten habe ich einen Urlaub so genossen wie diesen. Trotz allem weiß ich,
dass das erfahrungsgemäß nicht lange so weitergeht aber im Moment fühle ich
mich bis auf die üblichen Knochenschmerzen nach der Chemo "gesund".

Die Gedanken an das MRT in zwei Wochen habe ich bisher erfolgreich verdrängt.
Mit der Dauer der Erkrankung hat sich auch eine gewisse Gelassenheit eingestellt und die Panik,
die ich am Anfang hatte, ist fast ganz verschwunden. Jetzt hoffe ich,
dass die Wirkung der Behandlung noch etwas anhält und es noch ein schöner Sommer wird.
Im September wären es dann schon 6 Jahre.

Ich wünsche Dir so sehr, dass sich die Nebenwirkungen der Behandlung in Grenzen halten
und dass sich der Erfolg der Therapie weiter fortsetzt und dann ganz, ganz lange anhält.
Damit man zumindest einen Teil seiner Träume weiter verwirklichen kann.

Weiterhin alles Gute
Lisa

[Claud]

Hallo Ihr Lieben,

hab in den vergangenen Tagen nun verschiedene Cremes ausprobiert, mit sehr beängstigenden Ergebnissen.

- das übelste sind Cremes und Salben mit Fettanteil, die lassen die Haut unter Caelyx aufblühen, die Haut quillt förmlich auf. Keine gute Sache!

Also Finger weg von allen üblichen Hautpflegeprodukten.

Das wichtigst bei dieser ganzen Sache, der Schweiß darf nicht mehr zurück in die Haut. Hautschutzsalben für Handwerker sind geeignet und meine gute alte Stomaschutzsalbe. Diese verhindern, dass die herausgeschwitzte Chemo wieder in die Haut einwirkt und diese zerstört.

Auch ein gutes Deo hilft das Schwitzen etwas zu unterdrücken, verhindert aber nicht dass die Chemo wieder auf die Haut einwirkt.

- es gibt ein Medizinprodukt, kostet aber über 100 Euro und ist ganz speziell dafür entwickelt worden. Das werde ich mir erst besorgen, falls meine Schutzsalbe versagt.

@liebe Birgit,
ich leide unter Schlafstörungen, schon mein ganzes Leben - höre meine Hunde in der Diele atmen - trotzt Lärmstoppern in den Ohren, bin echt gestört . Nachts schlafe ich ca 6-7 Stunden, aber nie durchgehend, tagsüber bin ich dann dauererschöpft und gönne mir mal eine halbe Stunde Mittagsschlaf, wenn ichs schaffe runterzukommen.
Ich bin so ein aktiver Hibbelmensch, ständig auf Achse mit vollem Terminkalender.

Deine Retard-Tabletten tragen mit Sicherheit einen Teil zur Müdigkeit bei, hatte ich früher auch unter Fentanyl, nach Absetzten war ich wieder die Alte.

Schönen Tag

Claudia

[berliner-engelchen]

Das ist doch alles ganz grosser Mist.

noch nie hatte ich ein jahr in meinem Krebsleben, dass von einem dermaßen extremen Auf und Ab bestimmt war, wie das jetzige.
ich bin es leid.

heute habe ich erfahren, dass ich BRCA Mutationsträgerin bin.
Das beschert mir statistisch gesehen, ein um 11,2 Monate verlängertes Leben, FALLS Olaparib bei mir anschlägt und ich die ERhaltungs-Therapie gesundheitlich verkrafte.
so weit so gut.

Aber das ist irgendwie so bedeutungslos - das einzige, was ich denken kann, ist: "mein armes Mäuschen", meine kleine Lieblingstochter. Was wird aus Dir? Mit was musst du dich da rumschlagen? Mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% habe ich dieses Gen vererbt.
Ich bin wie vor den Kopf gestossen.

Claude - deine Schilderung ist momentan das, was mich tröstet.
ich werde mir jetzt direkt einen termin zur genetischen Beratung machen.

ein trauriges chen

[T'Pau]

Achje, Engelchen!
Was soll man denn nun dazu sagen?!?!

Kein Mensch kann in die Zukunft gucken! Schon gar nicht soooo weit.
Bis deine Maus damit ein Problem bekommen KÖNNTE und sie sich Gedanken machen sollte, sind ja wohl mindestens noch 15 oder gar 20 Jahre die ins Land ziehen müssen. Bis dahin kann noch sooooo viel passieren eben auch in der Forschung. Vielleicht gibt’s bis dahin schon viel, viel bessere Früherkennung oder gar eine gute Prävention. Vielleicht gibt‘s dann auch schon noch bessere Möglichkeiten den Krebs zu besiegen…

Außerdem, das Glas ist doch auch halb voll. Die Chancen, dass sie die Mutation nicht hat liegen immerhin bei 50%.

Vielleicht hört sich das jetzt dooof an. Aber deine Kinder brauchen dich jetzt und was in 15 Jahren ist, wer weiß das schon? Aber jetzt ist eine bessere Chance die Mutter noch länger bei sich zu haben nichts wo man Bäääähhh zu sagen sollte.

Ach, jetzt biste wieder nich geknuddelt… Manchmal geben sich auch Katzenpersönlichkeiten dazu her:


Das Leben muss halt doch einen Tag nach dem anderen gelebt werden.
Mein vorgezogenes Wort zum Sontag
T'Pau

Ach und das BRCA Netzwerk veranstalltet am 27. Juni
in Leipzig das 3te Symposium zum Thema Familiärer Brust- und Eierstockkrebs für Patientinnen, Angehörige und Interessierte.

[Swabs]

Liebes Engelchen
Lass den Kopf nicht hängen!
Unsere Krankheit und die vielen Therapien brauchen extrem viel Kraft. Du hast schon so viele Therapien durchgemacht... Da erstaunt es nicht, dass Du im Moment wenig Kraft hast zum Kämpfen. Aber das kommt schon wieder!
In einem meiner Motivationsbücher steht, dass Statistiken gut für die Forschung sind, aber nicht für die Psyche der Patienten - DENN - Was wenn jetzt gerade DU die eine Person aus 100 bist, die nicht in die Statistik passt ??!! und genau DU überlebst?? und Deine Tochter die eine aus zig ist, die diesen Gen NICHT geerbt hat??
Mach Dich nicht verrückt - Lebe Dein Leben jetzt. Die Zukunft wird von alleine kommen. Und mach Dir bitte keine Vorwürfe - Du hast Dir Deine Gene nicht ausgelesen! Meine Schwägerin hat 3 Kinder, das 1. Kind ist gesund und die folgenden Zwillinge sind behindert. Beim einem "Gen-Test" ist dann rausgekommen, dass einer der Mutter-Gene defekt ist.
Liebe Grüsse Swabs

[vlinder1967]

...ich drück dich...und schicke dir wieder einmal viel KRAFT!

[Claud]

Hallo Birgit,

bitte hab keine Schuldgefühle.:knudd el: Du hast mehr Gutes weitergegeben, ein gutes Imunsystem zum Beispiel, sonst wärst du nicht bis hierhin gekommen!

Wer weiß, was wir noch alles so vererben, das meiste kann mit dem heutigen Tests nicht festgestellt werden. Zum Glück!

liebe Grüße, aus dem scheixxverregnetem Bayern

lg Claudia

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

ich verstehe, dass Du Dir Sorgen machst, aber keiner weiß, welche Möglichkeiten es in ein paar Jahren geben wird.
Außer der evtl. Weitergabe dieses Gens hast Du hast Deiner Tochter mit Sicherheit noch einiges vererbt.
Vielleicht die Haarfarbe oder die Neigung zu Sommersprossen und vielleicht auch die Art mit den vielfältigen Problemen des Lebens umzugehen. Egal wie lange Du sie begleiten wirst, sie hat eine starke Mutter und das wird sich bestimmt auch in ihrem Leben widerspiegeln.

Falls in Bezug auf den Gentest irgendwann eine Entscheidung ansteht, wird sie eine erwachsene Frau mit ihren eigenen Vorstellungen sein. Vertrau darauf, dass sie den richtigen Weg gehen wird. Vielleicht wird das ein ganz anderer sein als Du Dir heute oder auch später vorstellen kannst.

Übrigens, ich habe von meiner Mutter neben der "genetischen Veranlagung" für die chronische Darmerkrankung auch die Fähigkeit bekommen mit dieser Krankheit und auch der folgenden Krebserkrankung umzugehen ohne daran zu verzweifeln.

Ich glaube, Du wirst zum heutigen Zeitpunkt die Probleme nicht lösen können und Du brauchst doch auch Kraft für die anstrengende Therapie.

Hat Du auch noch Zeit, Dir etwas Gutes zu tun?

Liebe Grüße
Lisa

[Tanja P.]

Liebe Birgit

Ich weiß sehr gut, wie du dich fühlst, denn ich denke du fühlst dich genauso schockiert, wie ich mich gefühlt habe, als ich erfuhr, dass ich BRCA1-Trägerin bin.Ich sage dir noch mal dass es grosse Wahrscheinlichkeit gibt, dass deine Tochter diese nicht geerbt hat, wie es bei meiner war. Du sollst keine Schuldgefühle haben, denn du hast evt auch viel Gutes deiner Tochter vererbt. Mein Arzt sagte mir , Mütter haben Schuldgefühle wenn sie die Mutation ihren Töchtern vererben, aber Töchter werfen nie ihre Mutter vor. Und ich möchte dir noch mal sagen, dass man daran arbeitet, das medikament zu erfinden, das dieses Gen korrigiert. Bis deine Tochter so alt ist, dass es wichtig für sie ist, ist es sehr wahrscheinlich schon da. Das BRCA1 Netzwerk, gibt jemandem gratis eine sehr gute Broschüre mit sehr ausführlichen Informationen. Du kannst sie verlangen.
Und jetzt zum Positiven. BRCA1- Eierstockkrebs hat bessere Heilungs-bzw.Überlebenschancen und Chemos wirken besser, so wurde mir gesagt.

Liebe Grüße

Tanja

[Geliplie]

Liebes Engelchen, auch von mir einen dicken Drücker. ich habe diesen Test vor mir, am 1.6. Die Liebe Conny hat mir eine Adresse in der Nähe genannt. Ich bin ja nicht erkrankt, weiß aber nicht, wie ich handele, wenn ich das Ergebnis habe. Und auch Jungs können erkranken, auch er kann es haben, habe ich es..
Ich möchte euch alle, auch insbesondere dich, liebe Claud, feste drücken. Danke dass ihr da seid.

Eure

[Claud]

Hallo Ihr Lieben,

komme grad vom Doc und habe erfahren, dass mein Tumormarker nach diesen zwei Zyklen Caelyx auf den Wert von

935 angestiegen ist,

er hat sich verdreifacht, das bedeutet diese Chemo hat versagt!

Nun warte ich auf seinen Anruf, er telefoniert mit Berlin um sich einen Rat geben zu lassen. Habe alle Substanzen durch bis auf Yondelis.

Er hat mir gleich Antihormon verordnet um das ganze eventuell zu bremsen.

Muss mich wohl darauf einstellen, es gibt nichts mehr für mich. Obwohl ich das schon lange weiss, dass es irgendwann nichts mehr gibt, ist schwer sich auf seinen Abgang vorzubereiten.

lg Claudia

[Tündel]

Och nöööö.
Musst du doch wirklich nicht haben.

Nicht aufgeben, hörst du!
Vielleicht ergibt sich da was Neues oder was Altes, was du schon mal hattest. Oder ne Kombi. Sooooo einfach kannst du dich nicht verabschieden.

Bitte, gib nicht auf, hörst du????