Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[rehauge82]

Huhu, ich fühlte mich zumindest gut aufgehoben. Er hat Ultraschall gemacht und insgesamt 3 Auffäligkeiten entdeckt, bei einem meinte er das es evtl. eine Zyste ist zu den anderen beiden wollte er sich noch nicht äussern. Er hat ein Ct angeordnet und sich selbst um den Termin gekümmert...der ist schon übermorgen..ich soll danach mit den Bildern dann sofort zu ihm kommen damit er schauen kann..nun bin ich mal gespannt..
lg rehauge

[Voyager]

Hallo Zusammen
Ich bin schon seit Stunden hier am lesen und echt überrascht, wie viele Andere es doch gibt, die ähnliches erlebt haben.

@Babs, Karla, Chilli, Tobby,Piccolino und alle anderen: Vielen Dank für eure offenen Beiträge, die nun auch mir Mut gemacht haben, mich hier anzumelden und auch mein Schicksal mit anderen zu teilen.

Hier ist nun meine Krankengeschichte:

17.11.11 Diagnose Parotis Tumor rechts (Gefunden bei einem MRT)
19.12.11 OP in der Uni Mainz
21.12.11 Histologischer Befund= Karzinom (Frohe Weihnachten!)
17.01.12 1. von 35 Bestrahlungen

@Rehauge: Wie Du siehst, wurde bei mir nicht lange gefackelt. Gut einen Monat nach der Diagnose war das Ding schon draussen, aber leider war das noch nicht genug.

Heute hatte ich schon meine 19. Bestrahlung. Mein Geschmack ist so gut wie weg. Der Bartwuchs ist versiegt (ja, ich bin ein Mann) und die Haut ist auf der Backe und am Hals ist schon sehr rot, aber noch nicht verhärtet.

Naja, zusammen mit dem Häuptlingsfedern von Bitburger aus dem Getränkemarkt ist mein Kostüm fürs Wochenende damit schon fast fertig. Ich werde wohl als Rothaut gehen

Meine Ohrmuschel, meine Backe und auch Teile meiner Kopfhaut sind taub. Und erst hier von Euch habe ich gelernt, dass meine leichten Probleme mit dem rechten Augenlid wohl auch von der OP kommen. Aber insgesamt geht es mir hier wohl noch besser als vielen von Euch.

Mit meiner Maske komme ich halbwegs klar und Gewicht habe ich noch kaum verloren. Kommt das noch?

Viele liebe Grüße
Guido

[babs78]

Hey Leute,

ich hab die OP überstanden. Meine Kaiserschnittnarbe wurde ein Stück wieder eröffnet. Bin jetzt schon zu Hause, war ja ambulant, aber unter Vollnarkose! Der Arzt sagte, es hätte wie eine Narbenverwachsung ausgesehen, er will sich aber bevor der endgültige histologische Befund da ist verständlicherweise noch nicht festlegen! Aber ich denk jetzt mal positiv. Hab nur leichte Schmerzen und alles sieht gut aus!

@ Rehauge,
gut, daß du so schnell einen Termin zum Ct bekommen hast. Nun wird es wenigstens mehr abgeklärt! Das ist auch richtig so! Drück dir die Daumen.

@Guido,
dann hast du deine Diagnose sozusagen fast zeitgleich mit mir bekommen. Ich wurde am 14.11. operiert, fünf Tage nachdem ich überhaupt von dem Tumor erfahren hab. Ich mußte glücklicherweise keine Bestrahlungen machen. Bei mir war die Therapie durch die OP beendet! Dafür hatte ich eine heftige Gesichtslähmung von der OP, bei der ja die komplette Ohrspeicheldrüse entfernt wurde. Zum Glück ist die Gesichtslähmung mittlerweile ziemlich gut geworden. Hab noch ein paar Stellen die noch nicht so recht "funktionieren". Aber damit kann ich leben. Jetzt sind nur noch Nachsorgen alle sechs Wochen. Das Taubheitsgefühl ist auch normal. Hab ich jetzt auch noch sehr stark. Zu mir wurde gesagt, daß das alles wieder gut wird im Laufe der Zeit (sehr viel Zeit....), bis auf das Ohrläppchen, das bleibt wohl für immer taub!
Mußte grad voll lachen, weil du als Rothaut an Fasnacht gehst. Ich geh als Engel dieses Jahr. Ich find das passt irgendwie auch voll zu meiner Gemütlage im Moment. Denn psychisch hab ich die ganze Krebssache noch nicht überwunden!

LG BABS

[Voyager]

Hallo Babs,

man bist Du mutig. Ich glaube, ich hätte mich so kurz nach der letzten OP nicht schon wieder in Vollnarkose begeben. Aber ich weis, wie so ein neuer "Gnubbel" an der eigenen Psyche bohrt. Ich hatte ja gut einen Monat zwischen Diagnose und OP.
Und obwohl ich vorher eigentlich nie Probleme mit meinem "Gnubbel" hatte, was hat der plötzlich weh getan. Und was war das für ein komischer Knoten nun hinter dem anderen Ohr, oder auch am Handgelenk? Lympfknoten, die ich vorher noch nie bemerkt hatte, wurden jetzt wirklich zu Schreckgespensten, die mich teilweise sogar um den Schlaf gebracht haben.
Aber im Augenblick ist alles schön ruhig. Der Tumor ist draussen und alle anderen Knoten sind verschwunden, da war wohl nur eine Erkältung im Spiel. Also brauche ich mir hier nun keine Gedanken mehr machen. Ich hoffe für Dich, das auch alles wieder gut wird und der Befund nächste Woche dann auch O.K. ist.

Vor der Gesichtslähmung hatte ich auch sehr viel Angst. Wenn ich das Forum damals schon gekannt hätte, dann wäre ich da wenigstens etwas beruhigter in die OP rein gegangen. Ich hoffe, dass wird bei Dir schnell wieder gut.
Obwohl die OP nun schon zwei Monate her ist, komme ich mit der Taubheit nicht so gut klar. Das wird wohl noch sehr lange brauchen, bis ich mich daran gewöhne.

Viele Grüße
Guido

[babs78]

Hallo Guido,

danke das ist nett. Aber ich fühl mich alles andere als mutig. Ausserdem hab ich mich nicht freiwillig da hingelegt, sondern auf dringendes Anraten der Ärzte!!! Ich wollte das überhaupt nicht. Aber wenn man dann irgendwann nur noch an dem Knubbel rummacht und überlegt, ob das nun doch auch was bösartiges sein könnte, dann nimmt einem das die Entscheidung schon ab!
Bin jetzt einfach froh, daß ich es hinter mir hab!

LG Babs

[rehauge82]

Hallo zusammen, ich melde mich nun auch mal wieder zu Wort...Ich war beim Ct. Der Arzt dort meinte das ich ne geschwulst an beiden Ohrspeicheldrüsen hätte..da es aber auf beiden Seiten ist meint er das es wahrscheinlich angeboren ist und das mein HNO Arzt sich das nochmal anschauen soll...Einen Tumor hat er nicht gesehen...meine Lymphknoten sind allesamt geschwollen..meine Blutwerte von Dienstag sind aber ohne Befund. Der Arzt konnte mir auch nicht recht erklären warum die Lymphknoten geschwollen sind..soll ich auch nochmal beim HNO ansprechen..also zufriedenstellend finde ich das jetzt nicht..eher beunruhigend.. Vor allem frage ich mich warum drei Hno-ärzte angeblich Tumoren Diagnostizieren und auf den Bildern ist das nicht zu sehen..
LG rehauge

[rehauge82]

Hallo Davy,
hab danach mal geschaut..ich hab aber in der letzten zeit weder Schmerzen noch Fieber noch eine Erkältung gehabt. Meinst du das es trotzdem sein kann? Die Lymphknoten in Leiste und Hals sind auf jeden Fall schon länger geschwollen...
LG rehauge

[rehauge82]

Hallo Davy, danke für deine schnelle Antwort. Ich werde den Arzt am Montag darauf mal ansprechen und schauen was er dazu sagt.
Beim Gyn war ich schon, da ist alles in Ordnung...bis auf die Knoten unter der Brust die am 29.2 untersucht werden. Is schon komisch wenn man überall diese öster hat...Ich bin aber momentan ziemlich positiv eingestellt und mache mich nicht mehr verrückt...dank der Ärzte habe ich das ja 2 Wochen lang gemacht. Momentan bin ich da relativ entspannt wie du schon sagtest muss ja nichts dramatisches sein...
LG rehauge

[babs78]

Hey Rehauge,

also wenn auf beiden Seiten ein Geschwulst ist, hört es sich doch echt nach was anderem an. Aber die geschwollenen Lymphknoten überall sind schon irgendwie verdächtig, das irgendwas nicht stimmt. Es muß ja nichts dramatisches sein, aber wenn am ganzen Körper größere Lymphknoten tastbar sind, muß man das schon abklären. Ich hoffe sehr, daß du bald weißt was mit dir los ist! Drück dir jedenfalls die Daumen, daß es nichts schlimmes ist.
Ich weiß nicht genau, ob man beim Ultraschall so gut einen Tumor von einer angeborenen Geschwulst unterscheiden kann. Also beim CT hätte man einen Tumor jedenfall eindeutig gesehen. Vielleicht hat Guido ja recht und es ist irgendwas virusmäßiges. Die Lymphknoten kommen ja bei jeder Erkältung raus. Und falls es was größeres ist...!

LG BABS

[Voyager]

Hallo Zusammen,

@Babs: Danke, dass du mir so eine Diagnose bei Rehauge zutraust, aber das war Davy. In der Medizin kenne ich mich eigentlich gar nicht aus

@Rehauge: Da bin auch mal gespannt, was bei Dir rauskommt. Aber das klingt ganz und gar nicht nach einem Tumor.

Ich kämpfe inzwischen doch immer stärker mit den Folgen der Bestrahlung.
Wenn man keinen Geschmack mehr hat, dann schmeckt einen eben auch nichts mehr. Nun steht ich mit Hunger vor dem Kühlschrank voller leckerer Sachen und finde nichts mehr, worauf ich Lust habe. Das ist frustrierend...

Schönen Sonntag noch an alle

Guido

[babs78]

Hey Guido,

oh entschuldige, da hab ich dann nicht richtig gelesen! Bin zur Zeit ein bissl neben mir!

Wünsch euch allen einen schönen Sonntag!

LG

[Chilipeperli]

Hallo Guido

Hier meldet sich nun auch die Chili zum Wort. Ich finde es toll, dass ich dir mit meiner Offenheit Mut machen konnte, dich hier anzumelden und mit uns dein Schicksal/Leiden teilst. Mir hat es ganz schön geholfen mit anderen über meine Diagnose und meine Therapie zu schreiben. Denn hier wird man verstanden und so genommen wie man ist. Was ich so toll finde.

Was du nun durchmachst kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich selbst hatte ganz ähnliches erlebt wie du. Auch zuerst Op und dann noch Bestrahlung. Weshalb hat man dir dann geraten dich einer Bestrahlung zu unterziehen, wenn ich so fragen darf? Wirst du noch eine Chemotherapie erhalten?
Hat man dir in der Klinik ein Büchlein über Ernährungs-Tipps während der Strahlentherapie gegeben? Wie sieht es aus mit Schluckbeschwerden?
Naja das mit dem Geschmacksverlust wird warscheinlich noch etwas andauern. War auf alle Fälle bei mir so.

Falls du irgendwelche Fragen oder Probleme hast bezüglich der Bestrahlung und deren Folgen, darfst du dich gerne an mich wenden, ich werde dir so gut ich es kann weiterhelfen....

Alles Gute, viele Kraft für die weiteren Bestrahlung.

Liebe Grüsse
Chili

[Voyager]

Hallo Zusammen,

nun will ich mich auch mal wieder melden. Inzwischen hat sich wieder einiges getan bei mir.
Dass die Bestrahlung die Haut rötet, war mir ja bekannt, aber nun ist mein Ohrläppchen nun schon so verbrannt, dass die Haut reisst und es blutet. Da kann ich cremen soviel ich will
Aber ich spüre es ja nicht mehr und daher sehe es dann immer nur im Spiegel oder wenn ich daran fühle.
Am letzten Freitag hatte ich einen Check von meinen Zähnen. Dabei haben sie mir dann jede Menge Mundspülungen zum gurgeln verpasst und gleich auch noch ein Rezept gegen einen Mundpilz mitgegeben. Mit dem Pilz waren sie sich zwar noch nicht sicher, aber zur Sicherheit schon mal das Rezept...
Am Sonntag war es dann soweit. Nachdem dann nachts mein Ohr angefangen hatte zu bluten und ich es zugepflastert hatte, war ich morgens gar nicht mehr fit. Ich bekam den Mund nicht mehr auf und war auch einfach nur schlapp. Also bin ich den ganzen Tag im Bett geblieben und habe ausser 1,5 Liter Tee nichts zu mir genommen.
Gestern bin ich dann doch mal aus dem Bett gekrochen und habe in den Spiegel geschaut. Alles weiss unter den Zähnen im bestrahlten Bereich. Kein Wunder, dass es mir am Tag vorher so schlecht ging, jetzt hatte ich auch noch eine eigene Pilzzucht im Esszimmer.
Naja, auf in die Apotheke und das Rezept geholt. Jetzt Gurgel und spüle ich fleißig und heute ist es schon wieder besser.
Aber trotz extra Cremeportion fürs Ohrläppchen fängt es an zu nässen in der Nacht. Das kann noch heiter werden.
@Chilli:
Die Schluckbeschwerden habe ich eigentlich nur direkt nach dem Aufstehen, wenn alles total ausgetrocknet ist. Ein Glück sind noch auf der nicht bestrahlten Seite ein paar Speicheldrüsen aktiv und mit denen gelingt es mir (tagsüber), den Mund feucht genug zu halten.
Ein Buch mit Ernährungstipps hat mir hier niemand gegeben. Eine Bekannte gab mir den Rat, unbedingt jeden Tag Papayas zu essen, aber das war mir dann doch zu ekelig (weich).
Inzwischen ist mir selbst Mayonnaise zu "scharf" und ausser diversen Suppen esse ich nicht mehr viel.
Doch mein Gewicht halte ich (leider) noch. Nach über fünf Wochen Bestrahlungen habe ich erst 6 Kilo verloren. Bei meinem Umfang merkt man das noch nicht einmal.

Noch 7 Bestrahlungen (mit heute) und dann bin ich endlich fertig. Auch wenn es inzwischen eine gewisse Routine geworden ist, bin ich jedes mal danach gespannt, was sich verändert hat.

@Tobby: Schön zu hören, dass Du gleich wieder so leistungsfähig bist. In meinem Job sind es auch eher 10 als 8 Stunden am Tag und ich bin mir noch nicht so sicher, ob ich das schon am Anfang gleich schaffen werde. Aber deine Erfahrung zeigt mir, dass es gehen kann.

Viele Grüße
Guido

[Chilipeperli]

Lieber Voyager

Wow nur noch sieben Bestrahlungen *indieHändeklatsch*. Das machst du noch.

Du sagst erst sechs Kilo hast du verloren... ist das nicht recht viel? Ich habe mich "nur" von einem Kilo verabschiedet. Allerdings hatte ich vor der Strahlentherapie extra ein Büchlein mit Ernährungstipps während und nach der Strahlentherapie im HNO-Bereich erhalten, welches mir sehr geholfen hat. Ich hätte auch in die Ernährungsberatung gehen können, wenn ich das gewollt hätte. Das wär vielleicht etwas für dich... denn die Nebenwirkungen der Strahlentherapie werden auch nach Beendigung leider nicht gleich sofort abklingen!

Hautverbrennungen hatte ich auch z.T. auch mit blutigen Stellen. Leider gibt es da nichts als Augen zu und durch!

Uhh shitt.. einen Pilz. Das hatte ich glücklicherweise nicht. Aber ich kriegte auch ein desinfizierendes Mittel für den Mund allerdings weil ich offene Stellen in der Schleimhaut hatte.

Bezüglich dem Arbeiten weiss ich halt nicht wie das in DE ist.
Ich bin es langsam angegangen. War auch z.T. noch sehr Müde von der Therapie und den Nebenwirkungen. Das hat sich sehr gelohnt. - Chili

[korina]

Hallo, bin 53 Jahre alt und neu im Forum, kann nicht schlafen und sterbe gerade vor Angst. Bei mir wurde vor 5 Wochen ein Ohrspeicheldrüsentumor festgestzellt und als eventuell gutartig eingestuft, vor 9 Tage wurde ich Operariert und die Ausenwand der Ohrspeicheldrüse entnommen. Am 6 Tag nach der Op, erklärte mir der Schefarzt, daß der befund nach der Patologischen untersuchung doch bösartig ergeben hatt, und jetzt alles raus muss. daß ich nochmal operiert werde muss. Nun kommt nächste woche Donnerstag die ganze Ohrspeicheldrüse raus und die rechten Lymphen. Ich bin völlig fertig. Alles tut noch weh. Es soll angeblich die beste Methode sein um sicher zu gehen. Ich denke auch die ganze Zeit, wenn der nächste Patologische befund immer noch schlecht ist, was dann? Muss ich dan nur auf den Tot warten.
Bitte brauche eure helfenden Worten

korina