Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[korina]

Hallo zusammen,
bin im krankenhaus neuster stand: op wird verlegt, erst ct,mrt,knochen,lunge usw. dann op, dann 3 wochen bestralung, der krebs soll sich über das blut verbreiten, er heist Adenom zistischer karzinom wen ich richtig verstanden habe.
ich bin am boden zerstört.
lg
korina

[piccolina]

Hallo Korina,
warte erstmal das ct ab . Nach der Op wird auch erst entschieden ob bestrahlt wird. Wenn die Lymphen ohne Befund sind und der untere Teil der Ohrspeicheldrüse ,wird nicht bestrahlt. Da kennt sich Chili gut aus.
Deine Angst verstehen wir alle.
Lieben Gruß

[babs78]

Liebe Korina,

jeder hier kann deine Angst nur allzu gut verstehen und nachvollziehen. Denn wir alle haben das gleiche hinter uns!
Trotzdem, versuch positiv zu denken. Ich weiß, das ist jetzt so schwer. Aber versuchs einfach.
Ich wünsch dir für die nächsten Tage viel Kraft.

LG BABS

[Chilipeperli]

Heiiii Ihr

Erstmals *fröi* über Eure Antworten.

Jaaaa ich bin ein Streber!!!! *gg*.

Die Prüfung heute ist glaube ich nicht sooooo gut gelaufen wie die Vordere. Ich habe Fehler gemacht, die ich sonst nie mache. Und eh... dieser Tag war gar nicht meiner. Es war irgendwie alles verkehrt heute. Ich war vor der Prüfung beispielsweise nicht aufgeregt dafür bin ich jetzt nach der Prüfung verstört. Die Position, vor der ich am Meisten Schiss hatte, ist mir hervorragend gelaufen und vor der Position, vor der ich am wenigsten schiss hatte am schlechtesten!! Die Liste liesse sich um einiges mehr verlängern. Naja Hauptsache, ich habs bestanden (weiss ich von dieser Prüfung leider erst im Juni). Da zählt.

@Korina, du hast ein Adenozystisches Karzinom? Verstehe ich das richtig?
Und ja, es ist so wie Pico schreibt, ich kenn mich etwas mit Strahlen aus, denn ich kam nicht drum rum, weil der Krebs bereits in die Lymphen gestreut hat, leider. Seit dem November 2011 habe ich die das Ok, dass der Tumor ratzeputze weg ist. Die Diagnose kriegte ich im März 2011.
Du wirst Strahlen bekommen, wenn der Tumor in die Lymphen gestreut hat. Wenn aber alles i.O. ist und ein genug grosser Abstand zum gesunden Gewebe besteht, dann gibt es keine Strahlen oder Chemo. Vielleicht hilft dir ja dieser Artikel weiter:

https://docs.google.com/viewer?a=v&q...PABWUR3VsY__4w
Es ist recht medizinisch geschrieben und auch wenn man nicht alles versteht, doch recht detailiert und Sachbezogen geschrieben. Und ja, dieser Bericht kann auch Angst machen. Trotzdem vielleicht hilft er dir, mir hat er auf alle Fälle sehr weitergeholfen.
Falls du Fragen zum Artikel oder auch sonst zur Behandlung des Ohrspeicheldrüsenkarzinom hast, darfst du mich gerne kontaktieren. Werde dir so gut es geht Auskunft erteilen.

Sooo habt noch einen schönen Abend meine Lieben. Ich werde berichten, sobald die nächsten Ergebnisse hier sind.

Beste Grüsse
Chili

P.s. Babs, ich habe einen Nabelbruch und eine Fistel am Bauchnabel, die weg muss. Hatte ich schon als Kind, aber da hat Betadine immer bestens geholfen. Jetzt hilft es auch. Aber da sie wiedereinmal aufgegangen ist und ich so oder so zur HA musste, fragte ich sie ob sie das gleich auch noch anschauen könnte. Sie hat dann einen Ultraschall gemacht und dort konnte man den Bruch und die Fistel sehen. Ausserdem hat sie gleich eine Eiterprobe genommen und ins Labor geschickt. Ergebnisse erhalte ich übernächste Woche. Aber das ist ja zum Glück nicht lebensgefährlich.
Trotzdem wenn ich an das KH denke, verspüre ich keine grosse Freude!!!!

[korina]

Ja so heisst der "Adenozystisches Karzinom"
es wurde mir gesagt das 2 und halb lümpfknoten befalle wahren und deswegen jetzt alles raus nehmen wollen.
lg. korina

[Chilipeperli]

Hallo Korina

Hat man denn der Befall der Lymphen auf einem der Röntgenbilder gesehen?
Wenn dies der Fall ist, dann mach die Op und zwar unbedingt und auch die nach folgenden Therapien. Auch wenn es streng und unangenehm ist, es lohnt sich. Auf alle Fälle.
Auf der Radio-Onkologie hat es ganz liebe und verständnisvolle Menschen. Du wirst dort auch Betroffene kennen lernen und sicher auch mit den MTRA's Witze schreissen.
Jaja, ich hatte auf der Radio-Onko mehr Flausen im Kopf als dass ich es für nötig fand zu sagen, wenn eine Nebenwirkung zu unangenehm bzw. sogar sehr auf die Lebensqualität ging.

Viel, Kraft, Mut und Durchhaltewillen auf deinem weiteren Weg. Du packst das. Viele von uns haben den Kampf auch gewonnen. Auch du sollst ihn gewinnen dürfen. - Chili

[korina]

nein auf den röntgen mrt war nur der tumor zu sehen, den befall der lümpfen ergab die patalogie, die zweite op wird erst nach den mrt,ct.knochen usw. wenn alle untersuchungs ergebnisse da sind, dan wird operiert , vorher nicht, die wollen erst alles ausschliesen. der g nerv soll weck und ich soll eine rekonstruktion bekommen, dabei will man mir die wange pothesenmäsig aufhängen so das es bis zu eventuelle genesung des nervs nicht so schlimm aussiht.die pothese wollen die mir entweder vom bein oder etwas mehr hinter dem hals.
lg.korina

[Voyager]

Hallo Zusammen,

gestern war die letzte von 35 (!) Bestrahlungen für mich.

Mein Ohrläpchen hat sich inzwischen gehäutet und sieht fast ganz normal aus. Auch ansonsten ist die Hautrötung schon fast wieder weg. Nur trocken ist die Haut halt und bei dem Klima im Moment heisst das schön eincremen.

Ich hab jetzt noch eine Woche zum erholen und dann gehe ich wieder arbeiten. @Chili: Ich leite jedoch sehr große Teams (40-50 Personen), und die wollen Ihren Chef ganz oder gar nicht. Das wird da sicher nichts mit stundenweise reinschnüffeln. Und wenn ich mich wieder um deren Probleme kümmere, dann kann ich auch nicht nach zwei oder vier Stunden sagen, ich geh jetzt heim. Aber ich freu mich schon so darauf, dass mir das sicher nicht soviel ausmachen wird.

@Korina: Mein Tumor kam in Dezember raus, nachdem mein Hausarzt und ich über zwei Jahre gedacht haben, das wäre ein Lympfknoten. Und hinterher hat es auch bei mir zwei Tage gedauert, bis ich erfahren habe, dass er bösartig war. Und obwohl alle Untersuchungen danach ohne weiteren Befund waren, habe ich auch Bestrahlungen bekommen. Nur so lässt sich mit sehr hoher Wahrsheinlichkeit ein neuer Tumor verhindern. Denn bei der Entnahme wird zwar "alles ausgeräumt", aber trotzdem wird so vorsichtig wie möglich vorgegangen und so wenig wie möglich gesundes Gewebe mit entfernt. Und wenn da sich irgendwo noch ein paar Krebszellen verstecken, dann werden die mit der Bestrahlung gekillt.
Die Diagnose Krebs ist für Niemanden einfach, aber gerade hier, in dem Bereich, wo wir alle hier einen Tumor haben, bzw. hatten, ist die Heilungschance doch wirklich sehr gut.
Direkt mit meiner Diagnose, dass der Tumor bösartig ist, hat mir mein Arzt auch gesagt, dass wir das wieder hinbekommen. Daran konnte ich mich in der ersten Nacht und auch noch heute festhalten. Es geht manchmal schneller und manchmal langsamer. Meine drei Monate kommen mir wie eine Ewigkeit vor. Manchen geht es durchweg eigentlich recht gut (Ich zähle mich dazu, obwohl ich hier auch öfters gejammert habe), und manche haben noch nach einen Jahr mit den Nachwirkungen der OP zu kämpfen (Ich sag hier nur als Stichwort "angenähtes Schweineohr). Doch trotzdem, alle hier haben wieder zurück in den Beruf und den Alltag gefunden. Das wirst auch Du schaffen. Bei deiner letzten Meldung von gestern Abend hat sich das ja nach einem sehr großen Eingriff angehört, aber auch das haben einige hier schon überstanden. Also halt den Kopf hoch und die bekommen das auch bei Dir wieder hin!

So, dass war jetzt wieder ein langer Beitrag, aber noch habe ich die Zeit dazu

Viele Grüße

The Voyager
(und nächste Woche "voyage" ich dann endlich mal wieder quer durch Deutschland, just for Fun, und nur um mit meiner Fotoausrüstung zu spielen. )

[babs78]

Hallo Ihr Lieben

@Voyager: schön,daß du es nun endlich geschafft hast. Kann mir sehr gut vorstellen, oder nein ich kanns nicht, daß das eine harte Zeit war. Jetzt ist es erstmal rum. Und ich denke, nach so einer langen Zeit sehnt man sich doch nach seinem alten Leben. Zumindest mir gings so, und ich hatte ja nicht so ausgeprägte Therapien wie du. Und da freut man sich doch auch wieder total aufs arbeiten! Wünsch dir viel glück!

@Chillie: mach dich nicht verrückt. Denk dran, was du alles im letzten Jahr erlebt und geleistet hast. Bin mir sicher, daß du die Prüfungen alle schaffst! Das mit deinem Bauchding ist blöd. Für mich war es jetzt letztens auch der Horror, wieder als Patient ins KH zu gehen. Zum arbeiten gehe ich ja fast täglich hin! Aber ich hatte einfach Angst, wieder so eine schreckliche Situation wie nach der letzten Narkose zu erleben. Plötzlich ist alles so schrecklich, ganz anders als erwartet...! Drück dir die Daumen für alles weitere, was ansteht!

@Karina: Es tut mir so leid, was du grad erleben mußt. Wenn das schon so sicher ist, daß die Lymphknoten befallen waren, wurden welche bei der ersten OP mit entfernt nehme ich mal an. Der Gesichtsnerv ist schon befallen vom Tumor? Naja, zumindest gibt es heutzutage diese Fortschritte mit Rekonstruktionen. Sowas wurde mir ja auch "angedroht", kam aber dann schlussendlich glücklicherweise nicht zum tragen, denn mein Tumor hatte den Nerv nicht befallen. Hast du Menschen, die dir jetzt beistehen?
Wie schon geschrieben wurde, die Medizin ist heute schon sehr weit. Und selbst wenn schon gestreut wurde, kann man mittlerweile sehr viel machen um Krebs zu heilen. Aber das heißt natürlich nicht, daß man da erstmal durch muß und eigentlich noch viel mehr nur drauf verzichtet hätte. Trotzdem wollen wir dir hier alle Mut machen. Wir sind durchgekommen, also sind deine Chancen gut!
Ich denke ich spreche hier im Namen von allen: Wir denken an dich und ....fühl dich gedrückt!!!

LG BABS

[korina]

Hallo Voyager, deine worte haben mir gut getan danke.
Hallo babs, ob der nerv befallen ist weis der arzt nicht, er sagt das eine stichprobe auch nichts aussagen würde, denn es kann durchaus möglich sein das ausgerechnet in die stelle entnommen wird, die gesund ist und die kranke bleibt somit wehre besser den nerv nasen und mundbereich zu entnehmen, so wurde mir erklert, die restlichen lümpfknoten sollen auch entnommenwerden.
heute habe ich ct am torax und bauchpartie bekommen, morgen soll ich etwas änliches wie mrt bekommen um die knochen zu untersuchen, ergebnisse habe ich noch keine,ich kann so wie es aussiht morgen nachmitag nachhause und am montag soll ich wieder kommen da eventuell ich am dienstag operiert werden soll,100% efahre ich es erst morgen nach der visite ob dienstag op wenn nicht
dan brauche ich erst 1 tag vor der op wieder zu kommen.
danke euch allen für diese große unterstüptzung das tut richtig gut danke danke,
lg korina

[Mitzu]

Hey Korina,
wie geht es dir ? ich hoffe gut.

Komm mal wieder in den Chat

LG Mitzu

[piccolina]

Hallo Voyager,
wir sind alle Patienten und auf die gute Arbeit der Kliniken und Ärzte angewiesen. Alle arbeiten anders.
Ob Bestrahlung oder nicht entscheidet immer die Klinik. Es gibt immer neue Erkenntnisse..
Wenn es nach Deiner Theorie geht , werden Babs, Tobby und ich ungenügend behandelt, da wir nicht bestrahlt werden, wir waren ohne weiteren Befund.
Nun ist es aber so, daß man nicht mehr unbedingt bestrahlt, wenn man tief ins Gute schneiden kann. Dies kann man auch gut im Internet nachlesen. Ich bin in der Uniklinik Hamburg behandelt worden , und diese ist bekannt für Ihre HNO Abteilung. Die arbeiten international und tun garantiert alles was für den Patienten nötig ist. Die spielen nicht leichtsinnig oder uninformiert mit dem Leben ihrer Patienten.
Lieben Gruß


Hallo Korina, Dich hat es wirklich übel erwischt und Du hast einiges vor Dir.
Klar schaffst Du das. Hier sind viele , die so etwas durchgemacht haben. Nach der Op geht es Dir besser. Ich kapier nur nicht warum sie den Nerv rausnehmen. Da muß sich der Tumor um den Nerv gewickelt haben. aber das konnten die doch schon bei der 1. Op sehen. Ich verstehe das nicht. L. Gruß

[piccolina]

Hallo Ihr Lieben. hat Ihr eigentlich auch immer noch Bammel vor der Berührung der Narben ? Meine hinter dem Ohr, wo der Tumor war am Muskelansatz tut in letzter Zeit öfter weh. Es ist richtig unheimlich, da die Betäubung immer mehr raus geht. Ich habe da natürlich auch seit Wochen nicht hingefaßt. Das ist neu , daß ich da rumreibe, aber es juckt manchmal. Aber es schmerzt auch bei unkontrollierten Bewegungen. Wie empfindet Ihr das ? Lieben Gruß

[jojomati]

Hallo Korina,

bei mir wurde auch ein ganzes Stück vom Gesichtsnerven entfernt und ein Stück vom nerven aus der Wade implantiert. Das Hat damals ein Handchirurg, der zur Op dazukam gemacht. Nach der Op sah ich schon ganz schön schlimm aus. Die komplette Gesichthälft hing herunter und ich konnte das auge nicht komplett schließen. Aber jetzt sieht es wierder sehr gut aus. Ma kann es kaum noch sehen. Man braucht nur viel Geduld. Aber das wichtigste ist das man wieder gesund wird.


tina

[babs78]

Hey Karla,

ja, das Narbengewebe ist sehr empfindlich. Ich finde auch, daß sich das hinterm Ohr seltsam anfühlt. Langsam empfinde ich auch, daß ein bißchen Empfindung mit rein kommt. Aber das Ohrläppchen fühlt sich auch total seltsam an, so geschwollen und fett! Naja, denk das ist normal.

LG BABS