Mutter Diagnose Lungenkrebs

Hallo ihr Lieben,
keine Angst, ich bin nicht verschollen!
Christa, ich habe dir gestern eine Mail geschrieben, hatte dann aber heute morgen Nachricht, dass sie nicht zugestellt werden konnte. Kunststück, ich hatte auch ein r in deiner Adresse nicht geschrieben! Hmpf.
Ich bin allerdings tatsächlich seit gestern bei meinen Eltern.

Huhu Pedi, das ist schön, dass du wieder da bist. Und ich freu mich wirklich total, dass dein Papa jetzt eine so tolle Prognose hat. Besser hätte es doch nicht kommen können!

Ich hab die letzten Postings nur überflogen, ich melde mich später nochmal ausführlicher, wollte aber erstmal nur kurz melden, dass alles mit mir okay ist! ;-)

Liebe Mara,
ich kann mich nur dem anschließen, was Christa geschrieben hat. Sehr viel fachlichen Rat werden wir dir hier nicht geben können, aber wenn du einfach mal dein Herz ausschütten willst, dann kannst du das hier jederzeit tun!

So Leute, ich muss erstmal frühstücken. Bis später!
Katrin

Hallo Christa,

schön, daß es Deiner Mutter diesmal besser geht.
Hoffentlich bleibt es so!!!
Ihr wollt doch bald groß feiern!!!!!
Schwitzen, habe ich im Zusammenhang mit der Chemo schon öfter gehört, soll aber auch so ziemlich stark die LK-Patienten betreffen. Weiß überhaupt nicht, ob es meinen Vater auch betrifft. Erwähnt hat er nichts, werde ihn mal fragen. aber da wir 2 sowieso zu den "Frostködeln" in der Familie zählen, wird ihn das wohl nicht betreffen.
Aber ich kann mir vorstellen, daß es ziemlich unangenehm ist.
Ich hatte das Problem nach den Geburten meiner Kinder und fand es schrecklich morgens schweißgebadet aufzustehen. Die ganze Qualität des Schlafs leidet ja auch total darunter, weil man vor Schwitzen andauernd wach wird.
Nee, da frier ich lieber, da kann ich mir was anziehen.

So, muß jetzt erstmal Rasenmähen. Das schöne Wetter hier hat mir so wunderschöne Blumen, mit Namen Löwenzahn, in den ganzen Garten gezaubert.
In nur einer Woche. Horror!
Ich hoffe, meine Nachbarn werden sich nicht allzu doll dran stören. Aber auf dem Dorf ist eben alles machbar!

Viele sonnige Grüße
Pedi

Hallo Katrin,

wie ist es? Habe mir noch nicht alle Postings so genau durchgelesen. Hat sich bei Deiner Mutter irgendwas getan?

Mann, bin ich froh, daß Du Dich auch wieder meldest. Ich dachte schon....

Werde heute nachmittag zu meinem Paps fahren, mal sehen, was er noch so zu berichten hat, aber feiern werden wir auf jeden Fall!

Dir auch sonnige Grüße
Pedi

[Christa1]

Hallo Pedi,

ich hab früher auch immer zu den "Frostködeln" gehört (den Ausdruck kannte ich noch garnicht...:-)), aber in letzter Zeit bin ich das Gegenteil davon und mir graut schon jetzt vor der Sommerhitze. Wenn man friert, kann man sich entsprechend anziehen, aber wenn man schwitzt.....

Hast du die hübschen Löwenzähnchen wirklich ganz brutal mit dem Rasenmäher niedergemacht??? Wie gemeiiiiiin! Ich mag ja, wenn im Rasen Gänseblümchen und Löwenzahn wachsen, aber unsere Vermieterin geht da auch immer gleich mit dem Rasenmäher ran.

Mit der Planerei für den Geburtstag sind wir mal eher vorsichtig. Ich denke mal, die große Feier verschieben wir etwas. Aber wenn es Mutter gut geht, dann feiern wir erst einmal nur mit der Familie. Es wäre jetzt zu riskant, in der Gaststätte schon alles zu bestellen. die Einladungen zu verschicken. Die letzte Chemo, wenn nicht wieder verschoben werden muß, ist ja gerade mal zwei Wochen vorm Geburtstag. Wenn noch einmal verschoben werden müßte, wird es eng. Ich weiß auch nicht, welche Untersuchungen dann nach der Chemo fällig sind. Ich denke mal, wieder CT??? Evtl. nochmal kurzer KH-Aufenthalt??? Keine Ahnung eben. Außerdem werden am Geburtstag morgens eben auch Nachbarn etc. gratulieren wollen, das wird dann wohl auch ziemlich anstrengend. Gehen wir es also eher mal in Ruhe an.

Hallo Katrin,

ich hatte mich schon gewundert, was los ist, da du nicht gemailt hattest und auch nicht im Forum warst. Aber nu biste ja wieder da :-).

So, ich hab noch etwas Arbeit vor und dann ist mal wieder Käfigschrubben angesagt, hab zwar keine große Lust, aber mein Beo ist schon ein kleines Schweinchen :-).

Liebe Grüße an alle

Christa

hallo ihr lieben,
danke für eure aufnahme oder wie man es auch nennen kann, ihr wisst was ich meine.
fachliche beratung brauche ich nicht, durch die chemo 99 die ich in der uni in essen erhalten habe, lag auf der hämatologie, hab ich mir ein gutes grundwissen angeeignet und jetzt hab ich mich halt auch in die pneumologie gekniet, um zu verstehen was da eigentlich passiert.
ich weiss nur das ich mit 38 jahren die jüngste patientin in der ruhrlandklinik war (ausser 2 jungs, die ein lungentransplantat bekommen hatten, wegen mukoviszidose), aber darum geht es jetzt nicht!
morgen habe ich ein date mit dem prof, und es geht darum ob ich wieder eine chemo bekomme und in wie weit sie hilfreich oder nur gefährlich werden wird, also den prozess verlangsamen aber leider auch lebensqualität auf der strecke bleibt, die entscheidung kann ich nur alleine treffen, das grübeln darüber macht die birne weich, weil ich mit der family nicht so direkt darüber reden kann, als betroffene können sie verständlicher weise nicht objektiv sein deshalb ist das mitteilungsbedürfnis sehr groß, es hilft aber schon das ich hier darüber schreiben kann.
ich nehme auch sehr anteil an den schicksalen hier und bin gerührt wie ihr euch immer neuen mut und trost spendet, das tut gut, macht weiter so
grüsse an alle
mara

Hallo Mara,

ich kann mir vorstellen, daß du wegen des Gesprächs mit dem Prof wohl ein mulmiges Gefühl im Bauch hast. Aber die Entscheidung mußt wirklich du allein treffen, die kann dir keiner abnehmen. Und hör nicht auf Außenstehende, die keine Ahnung haben, das verunsichert dich nur. Weißt du, meine Mutter wurde anfangs auch sehr verwirrt. Manche gutmeinenden Nachbarn meinten, nöööö, Chemo in ihrem Alter, das fänden sie absolut nicht gut. Dann kriegt man auch noch erzählt, bei dem und dem hätte es nicht geholfen, im Gegenteil usw. usw. Es hat ziemlich genervt. Mutter will aber die Chemo durchziehen und wir hoffen eben, es bringt was. Man wird langsam sehr genügsam und hofft, daß wenigstens ein Stillstand erreicht wird. OP ist wohl nicht möglich. Ich glaub, Pedi hat den Spruch auch schon erwähnt, daß die Hoffnung zuletzt stirbt.

Letztendlich mußt du wohl dem Prof vertrauen und dann eben entscheiden, was mit Sicherheit nicht einfach ist. Wenn du unsicher bist, zieh einen weiteren Arzt hinzu.

Ich weiß nicht, wie ich entscheiden würde.... Wenn ich eine Chance zum Weiterleben hätte, würde ich es evtl. durchstehen. Wenn mir meine Zeit, die ich noch hätte, dadurch erschwert würde, evtl. nicht, dann würde ich versuchen, meine restliche Zeit einfach zu genießen. Aber ich befinde mich nicht in deiner Lage, daher fällt es mir schwer, dazu was zu schreiben. Mit Sicherheit mußt du noch nicht morgen eine Entscheidung treffen, gönn dir dafür etwas Zeit. Wirst du wenigstens psychologisch unterstützt? Ich persönlich finde das sehr wichtig.

Mir fällt es auch leichter, hier im Forum meine Angst und meine Sorgen loszuwerden, als immer nur meinen Mann damit zu belasten. Meistens schreibt man sich die Dinge leichter von der Seele als wenn man drüber reden soll. Ist fast wie Tagebuchschreiben ;-).

Ich weiß jetzt spontan nicht, in welchem Thread ich es gelesen hab, aber momentan ist das auch mein Leitspruch: Carpe diem, nutze den Tag. Mit meiner Mutter :-).

Ich wünsch dir von Herzen, daß dir der Prof eine Therapie vorschlägt, bei der die Lebensqualität nicht beeinträchtigt wird und du einfach noch eine lange schöne Zeit vor dir hast. Du darfst dich nicht aufgeben. Wenn man sich aufgibt, keine Hoffnung mehr hat, dann ist das das Anfang vom Ende. Laß dir die Hoffnung aufgrund irgendwelcher Prognosen nicht nehmen!!! Versuch zu kämpfen.

Ganz liebe Grüße

Christa

Hallo meine Hasen,
ich kriege es heute nicht mehr gebacken, mich ausführlich zu melden. Bin aber morgen wieder in Münster und habe dann auch wieder mehr Ruhe dazu.

Also habt alle eine angenehme Nacht und schöne Träume!
Alles Liebe,
Katrin

Hallo Ihr,

Mara, wie war die Unterhaltung mit Deinem Prof?
Ich habe von Deiner Krankheit echt überhaupt keine Ahnung. Kannst Du nicht mal ein bißchen drüber schreiben und auch über Dich? Nur, wenn es Dir nicht zu persönlich ist!!!
Ich dachte auch Chemo würde nur bei Krebs gemacht werden.
Tja, man lernt nie aus!

JAAA, Christa,
ich war gestern der Rächer meines Gartens. Ich habe jedem einzelnen "Blümchen", mit Schaum vorm Mund, den Hals umgedreht!!!
Mein Töchterchen war allerdings auch ziemlich sauer, sie kann ja nun keine "Blümchen" mehr pflücken!

Katrin,
wie geht es Deiner Mum?
Drück Dich ganz doll!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mein Vater macht eine Reha. Wird wohl die nächsten Wochen losgehen. Im KH sagten sie, es geht ganz schnell. Mal sehen, wo er hinkommt. Aussuchen kann er es sich leider nicht, wird vorgeschrieben. Aber egal! Hauptsache, er erholt sich erstmal!
Ansonsten geht es ihm gut. Die Ärzte haben gesagt, er darf erstmal (3 Monate) nicht fliegen, tauchen, oder mit´m Fallschirm springen.
Da er schon vor der Krankheit nicht wirklich in ein Flugzeug gestiegen ist, weder um am Bord zu bleiben, noch um sich bei freien Flug wieder hinauszustürzen, und im Neoprenanzug kann ich ihn mir auch nicht so richtig vorstellen, fällt ihm dieser Verzicht nun wirklich leicht.
Außerdem ist er nur noch zu 80% belastbar.
Na, er sagt selber, wenn das der Preis ist, den er zahlt um wieder "vollständig" gesund zu werden, ist er echt glücklich.
Damit kann er leben. Zumal er selber sagt, daß er jetzt keine Atemnot hat. Er hatte ja schon vor der OP diese Probleme, bedingt durch den Tumor, ja, und das Rauchen.
Jetzt nach der OP ist es eigentlich nur besser geworden.
Ansonsten, wenn er vor Anstrengung wirklich mal japsen muß ( müssen wir ja alle mal), dann macht er eben einen Pause. Kann er sich ja leisten.

Ja, so sieht es im Moment aus , jetztz müssen wir nur noch fest dran glauben, daß es auch so bleibt.

So, meine Lieben,
viele liebe Grüße
Pedi

[Christa1]

Hallo Leutchen,

Mara, würde mich auch interessieren, wie die Unterredung heute war. Laß dich auf jeden Fall nicht entmutigen.

Pedi, die Rächerin des Rasengrüns ;-)). Nö, wenn´s nach mir ginge, bliebe der Rasen schön bunt :-).

Pedi, eigentlich kannst du froh sein, daß dein Vater der Reha zustimmt. Mutter hat schon am Anfang gesagt, sie würde nicht in Kur gehen. Mal abwarten, wenn alles mit der Chemo überstanden ist und die Ärzte eine Reha empfehlen, vielleicht überlegt sie sich das noch. Sie war noch nie in Kur, einzige Ausnahme, damals als Begleitperson bei meinem Vater.
Heute ging es Mutter auch wieder recht gut. Sie hat heute mittag gekocht und für mich extra mit, dabei hatte ich selbst noch was zum Aufwärmen.... Naja, ich wollte sie nicht enttäuschen und mein Aufgewärmtes wird eben noch mal aufgewärmt :-).
Sicher, sie denkt jetzt schon wieder an den Freitag. Aber wir hoffen alle, daß es genauso gut abläuft wie letzte Woche.
Pedi, ich drück deinem Paps ganz fest die Daumen! Jedenfalls ist er momentan auch psychisch wieder richtig gut drauf :-).

So ihr Lieben, ich wünsch euch noch einen schönen Abend. Melde mich wohl erst morgen wieder.

Ciao

Christa

Hallo Pedi,
es ist so schön, gute Nachrichten von dir zu lesen!
Was dein Papa machen wird, ist wohl keine Reha, sondern eine Anschluss – Heilbehandlung. Ich weiß nicht, wo genau der Unterschied ist, aber letzteres wird eben innerhalb von 2 Wochen nach Krankenhausaufenthalt gemacht. Da kann dein Papa sicher nur von profitieren!
Es hat wirklich Glück, dass er nicht mal eine Chemo machen muss. Ich drücke euch alle Daumen und Zehen, dass jetzt alles für lange Zeit in Ordnung bleibt. Aber ich bin da ganz zuversichtlich! :-)

Meiner Mutter geht es einigermaßen. Die Verschleimung und der Husten werden eben immer mehr. Mittwoch geht sie zum dritten mal zu der Frau, von der ich schon geschrieben habe. Aber diesbezüglich werde ich dir mal eine Mail senden und alles genauer berichten.
Wir hoffen jedenfalls ganz arg, dass sich da bald was tut.

Ich bin heute von meinen Eltern weg, und ich merke, dass die Zeit bei ihnen immer kräftezehrender für mich ist. Ich weiß auch nicht mehr, wie und wo ich auftanken soll.
Ich habe mir von meiner Schwester ein paar spannende Bücher geliehen (Christa: Victoria Holt, alte Herrenhäuser, kränkelnde Ladys, Verschwörungen usw. :-)), die werden mich ein bisschen ablenken.
Ansonsten: Uni ist jetzt einfach nicht drin. Ich sehe zu, dass ich ein paar Hausarbeiten schreibe, um wenigstens meine Scheine zu machen. Ich habe einfach momentan das Bedürfnis, mich zurückzuziehen und, ehrlich gesagt, ganz viel zu beten, auch wenn ich nicht grad religiös im herkömmlichen Sinne bin. Nur meinen Nebenjob, den ziehe ich durch. Kann mich schließlich nicht völlig gehenlassen.

Liebe Christa,
ich bin ganz sicher, dass bei der nächsten Chemo alles gut geht. Wenn deine Mutter die letzte doch ganz gut verkraftet hat, war bei der ersten vielleicht auch ein bisschen die Psyche mit Schuld; die Angst vorm ersten Mal eben. Und da hatte sie ja auch noch nichts gegen Übelkeit, oder?
Ich überlege übrigens gerade hin und her, ob ich mir nicht DOCH ein Haustier anschaffen könnte. (Kanns nicht lassen). Vielleicht wäre "pet - sharing" eine Idee? Wenn ich jemanden fände, der sich in den Ferien um das Tier kümmern würde... vielleicht ein süßer Hase... mein Traum hat`s mir echt angetan! :-)

Hallo Mara, kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen, mich interessiert`s auch, was der Prof vorzuschlagen hatte. Ich stelle es mir unheimlich schwer vor, solche Entscheidungen zu treffen wie: Chemo, ja oder nein? Ich bin ein ziemlicher Gefühlsmensch, deshalb denke ich immer, man muss da auf seinen Bauch hören.
Es wäre jedenfalls schön, bald wieder von dir zu hören.

Ach Leute, der Hammer heute war ja noch: da ruft heute der Arzt meine Mutter an, der die Bronchioskopie gemacht hat und ihr auch gesagt hat, man könne nichts mehr für sie tun. Er hatte nämlich mitgekriegt, dass sie den Termin im KH für die nächste Untersuchung abgesagt hatte. Unser Hausarzt hat nämlich auch ein Röntgengerät, und Lungenfunktionstest kann er auch machen, dafür muss Mama nicht wieder stationär ins KH.

Und was sagt der Arzt?
Im KH hätten sie doch bessere Geräte, und außerdem wollte er doch gucken, wie schnell der Tumor wächst, und dann könnte man ja nochmal überlegen, welche Therapien man da wohl noch machen könnte.
Ist das Käse? Man guckt doch nicht erst: Oh, der Tumor wächst aber schön schnell! - und sagt dann: machen wir mal ne Chemo!

Erst sagt er, der Tumor spricht auf Chemo und Strahlen nicht an, und dann plötzlich soll man über Therapien nachdenken? Kann nur sagen:
dazu habe ich nun wirklich eine sehr spezielle Meinung!

Ach ja, nun hab ich mich wieder in Wut gequasselt.
Also Schluss für heute.
Ich drücke jeden von euch einmal extra doll!
Gute Nacht und alles Liebe,
Katrin

hallo ihr lieben,
erst mal knuddel ich euch alle, weil ihr so nett nachgefragt habt :-)

der prof, jaja. als ich heute morgen zur sekretärin kam, sagte die mir das er kurzfristig zu einem vortrag abgereist wäre!
??? wie war das??? ich bin 80 km gefahren (ist ja keine entfernung) aber nur weil ich den obermufti selber sprechen wollte und auch einen termin mit ihm hatte, klasse, so wird man veräppelt!!!
also hab ich mit dem oberarzt gesprochen, fakt ist chemo wird nicht helfen und ich könnte mich auf die warteliste für ein lungenimplantat setzen lassen....peng...und nun???....

nun denn eine kurzbeschreibung von mir und der krankheit:
ich bin 38, habe 2 kinder im alter von 18+20, die aber nicht mehr zu hause wohnen und ich bin seit 15 geschieden und lebe alleine.
bis 99 war ich selbstständig als kosmetikerin, (schwerpunkt lag aber beim faltenunterspritzen, permanent-make-up und piercing), 99 habe ich dann über nacht große schwellungen an den oberschenkeln und am bauch bekommen, verbunden mit starken schmerzen, nach 2 tagen wurde ich dann ins KH eingewiesen, wo dann eine 4-monatige tortur begann, die mußten sämtliche mittel ausprobieren um den krankheitsverlauf zu stoppen und das ging nur mit chemo. die schwellungen waren mittlerweile große löcher in meinem fettgewebe das sich immer mehr auflöste. eigentlich will ich das jetzt nicht vertiefen, wenn jemand genaueres wissen möchte kann er ja nachfragen.
ich habe 8 stoßtherapien bekommen (mit endoxan) und später eine tagesdosis und nach 2 jahren war es im griff.
leider geht dieser prozess wieder weiter, aber nicht im fettgewebe, sondern jetzt in der lunge, wo es die alveolen(bläschen) zerstört und in starres bindegewebe umwandelt, so das die lunge selber auch immer starrer wird und das atmen immer schwerer wird. die grunderkrankung nennt sich morbus pfeifer weber christian syndrom und die klassifikation in der lunge ist als NSIP eingestuft.

ich denke als lesestoff reicht es vorerst

euch eine gute nacht
mara

Hallo Nachteule(Mara),

erstmal, ist ja toll, daß ich mich nachts anscheinend nicht mehr alleine hier herumtreibe.
So, schön daß Du jetzt alles so toll erklärt hast, aber???????
Ehrlich gesagt, verstanden habe ich nichts, bis darauf, daß es ja ein ganz schöner Sch... ist, den Du dir da eingehandelt hast.
Mann, woher kommt denn das? Einfach so? Oder... keine Ahnung?
Manno, kann man echt mal sehen, wieviel mistige Krankheiten es so gibt, die man überhaupt nicht kennt.
Ist diese Krankheit selten?
Mensch, kann man denn heutzutage ALLES transplantieren?
Wie sieht es denn mit einer Warteliste, b.z.w. mit den Chancen für eine "neue Lunge" aus?
Sorry, daß ich jetzt so offen war, aber das zieht mir echt die Socken aus.

Deine Kinder sind ja schon "groß"!
Du bist gerade mal 3 Jahre älter als ich, aber mein Filius wird demnächst erst 2 und meine "Große" wird im Juli 5 Jahre alt.

So, liebe Mara
ich drück Dir erstmal die Daumen,
daß alles irgendwie gut verläuft.
Muß das jetzt erstmal verdauen.

Liebe Grüße
Pedi

Hallo Katrin,

meinen Vater wurde es als Reha "verkauft", und diese soll 3 Wochen anhalten.
Muß ich ihn nochmal drauf ansprechen.
Aber ist ja auch egal, Hauptsache er erholt sich!
Aber wenn es denn keine Reha ist, steht ihm die ja vielleicht noch zu?!

Mensch Ihr habt ja aber auch Pech mit den Ärzten. Profit, Profit, sage ich nur.
Bin froh, daß wir derartige Dinge noch nicht erlebt haben.
Mit Deiner "speziellen Meinung" stehst du nicht so ganz alleine da. Ich habe mich eben auch gefragt, was das nun soll.
Du hast ja schon mal geschrieben, daß die Chemo nicht angeschlagen hat.
Ach Katrin, ich wünsche Euch sooooo sehr, daß bei euch endlich eine positive Wende eintritt.
Und versuch irgendwie wieder aus Deinem dunklen Loch ´rauszukommen.
Ach Mann, hier eine dicke virtuelle Umarmung!!!!!
Ist schon alles sch....
Ich weiß, als wir die Diagnose meines Vaters bekommen haben, habe ich hier auch alles verschlampen lassen. War mir alles egal. Das drehte sich alles nur um eins, Lungenkrebs! Und Du mußt Dich ja nun auch noch irgendwie konzentrieren können. Aber versuch es irgendwie auf die Réihe zu kriegen. FÜR Deine Mutter!

So, merke nun,daß ich immer konfuser werde, mache deswegen Schluß.
Die Müdigkeit übermannt mich nun doch.

Wie schon geschrieben,
ich drück Dich gaaaaaaanz doll
Pedi

Hi Christa,

ich bin auch saufroh, daß mein Vater diese Reha macht.
Im KH, in seinem Zimmer, lagen zwei Mitpatienten. Die haben alles sofort abgelehnt, ein 2. Mal wird Dir das nicht angeboten.
Mein Paps sagte, Du mußt Dich sofort entscheiden, ansonsten....Chance vertan.
Ich kann das schon verstehen, daß Deine Mutter der Kur ablehnend gegenüber steht, ich hätte ehrlich gesagt auch keine Lust dazu. Ich fühl mich auch zuhause am wohlsten, es sei denn ich mach Urlaub mit Family. Aber für die Gesundheit, denke ich, ist es schon wichtig und gut! Das ist ja nun alles kein pillepalle Kram. Da bleibt ja in der Psyche auf jeden Fall sehr viel hängen, da Krebs ja irgendwie auch nie ein richtiges Ende findet. Du weißt ja nie, ob und wann es wo wieder ausbricht.
Muß ja nicht, aber die Angst bleibt wohl.
Aber Du hast recht. Im Moment ist mein Paps richtig gut drauf, hat jetzt alles hinter sich und bekommt eben auch keine Nachbehandlung. Gut, seine Gedanken kann ich natürlich nicht lesen, die Angst wird er auch behalten, aber man merkt es, daß es ihm gut geht.

Prima, daß Deine Mutter gekocht hat. Ich hätte ihr auch schon den Gefallen getan und mitgegessen. Mensch, das ist echt schön für sie, daß Du im gleichen Haus wohnst.
Drück Deiner Mutter die Daumen, daß ihr Befinden bei den nächsten Chemos auch so ist.

So, nun einen schönen Tag Euch allen.
Pedi

P.S.Hier regnet es:-(

So, da es hier ja anscheinend eine "Bildchensetzergegnerfraktion" zu geben scheint.

Für Christa:

Für Katrin:

Viele Grüße
Pedi