Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[CrazyProf]

Zitat von Bärchenklein

Wie gesagt, das mit dem Ausspucken wird mehr oder weniger bei mir so bleiben, da ich die Zunge nicht bewegen kann.

oh je... also auch der Zungengrund, komplett weg, nichts von dem,
was mal war, noch da? Es kann allerdings sein, daß man durch Bewegung der Backen und zumindest bei waagerechter Kopfhaltung vielleicht doch ein wenig "transportieren kann", allerdings möchte ich mich da nun nicht zu weit aus dem Fenster lehnen, da ich ja auch genervt bin durch dumme Ratschläge.

Wie ist es denn bei Dir? Hast Du ein Transplantat bekommen?

ja... etwa eine halbe Zunge. Entnommen vom linken Unterarm. Das Loch ist nun exakt in diesen Tagen sogar zugewachsen ohne Hauttransplantation.

Wie kommst du mit dem Rest Deiner Zunge zurecht? Kannst Du essen und schlucken? Sprechen

Naja, das Teil bewegt sich irgendwie, aber nicht so richtig sinnvoll... den Gaumen erreiche ich nicht, also zumindest derzeit keine Chance, "D", "T", "N" u.a. aussprechen zu können. Sprechen kann ich nicht, nur einzelne schwer verständliche Worte grunzen. Hässlich!
Die Ärzte sagten zwar immer zu mir "üben! üben!", aber wie das ist bei stetigem Speichelchaos ist einigen offenbar nicht recht klar.

Schlucken? Nein, geht auch nix. Vor einigen Wochen gelang es mir mühsam, mal ein paar Schlückchen Wasser zu trinken. Eine Freude war es allerdings nicht, und es ging auch nur, wenn ich vorher allen Schleim schön rausgewürgt hatte. Da ich nochmal eine Runde Bestrahlung bekommen sollte, ist die Ecke da hinten aber nun nochmal gereizt und empfindlich und das
Speichelchaos hatte sich verschlimmert, da hatte ich dann keine Motivation mehr, auch noch mit Wassertrinken herumzuprobieren. Da die Bestrahlungs-Schädigung nun aber langsam nachlässt, wird es so langsam wieder Zeit,
etwas zu riskieren.

Ich lernte in HD einen Mann kennen, der hatte vor 2 Jahren eine Zungenkrebs-OP mit ähnlicher Größe wie meine. Er musste nun nochmal in die Klinik,
weil als Spätfolge der Bestrahlung ein Stück Kieferknochen abgestorben war und raus musste. Er erzählte, daß er 2 Rehas und rund 2 Jahre Zeit mit harten Geduldsproben benötigte um nun wieder recht gut verständlich
sprechen zu können. Wobei man davon ausgeht, daß jüngere Patienten (wie ich *g*) dabei schnellere Fortschritte machen....

Gruß Peter

Hallo Peter,

das ist aber auch alles eine Scheiße. Mir wurde damals ein Drittel der Zunge entfernt mit anschließender Bestrahlung und ich kam sehr gut zurecht. Konnte sprechen, essen (auch während der Bestrahlung) und nach einiger Zeit hat es niemand mehr gehört, dass ich operiert wurde. Angesichts der vielen negativen Berichte hier muss ich wohl sehr viel Glück gehabt haben.
Dafür hat es mich jetzt umso schlimmer erwischt.

Das ist ja interessant, dass man Dein Transplantat offen gelassen hat. Ich habe auch eins vom Unterarm mit Arterie und allem. Das wurde abgedeckt mit einem Stück Haut vom Oberschenkel. Nehme an, bei Dir wurde nicht so tief geschnitten. So oder so verläuft die Heilung bei jedem anders. Allerdings kann ich nicht so ganz verstehen, warum Du nicht sprechen kannst. Ich kann sprechen, undeutlich zwar, aber für Menschen, die sich daran gewöhnt haben, wie mein Mann und mein dreijähriger Sohn, verständlich. Auch Nachbarn, meine Schwester, meine Logopädin, die Ärzte können mich verstehen. Das wird bei Dir bestimmt wieder. Die Reha wird Dir sicher gut tun.

Gruß, Miriam

[Atlan]

hallo freunde,
woh es hat sich unheimlich viel getan. einmal schaut man am we nicht ins forum und schon platzt es vor beiträgen.

Peter eine anregung zur peg-sonde. man kann gemüse z.b. nach dem kochen mit dem passierstab pürieren, aber dann geht es noch lange nicht durch die peg wie du richtig anmerktest. wenn du danach noch alles durch ein feines sieb drückst dann geht es problemlos durch die peg. es gibt auch kaltentsafter, die machen saft aus allem gemüse und obst. also man braucht nicht auf frisches zu verzichten. es ist ja umso wichtiger sich gesund zu ernähren nach oder während der erkrankung.

Marion, es freut mich, dass es dir so gut geht und dass nach so kuzer zeit.

liebe grüsse
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
ich sitzte wie ihre wahrscheinlich auch in einem risiegen Regentief fest. es schütter hier obem im norden wirklich auch allen kübeln. am sonntag will ich eigentlich zu einem citylauf, wo ich bei dem walkern mitmachen werde. aber wenn das so regnet? brr
esgrüßteuchderderimregentieffestsitzt
atlan

Hallo Atlan,

was heißt hier Tief im Norden? In Hamburg scheint die Sonne. Aber ich habe so den Verdacht, dass es in Niedersachsen eh öfter regnet.

Ich schick Dir mal ein bisschen Sonne für Deinen Lauf vorbei.

Schönes Wochenende! Gruß, Miriam

[Atlan]

hallo miriam danke,
das hat schon gewirkt. gestern am freitag lief ich in schönstem sonnenschein meine trainingsstrecke.
ich dachte aber immer in hamburg regnet es immer?

liebe grüsse
atlan

Hallo Atlan,

von wegen in Hamburg regnet es immer. Weit gefehlt. Oft ist es hier schön, wenn nord- oder südwärts schlecht ist. Ganz ehrlich.

Also wir haben jetzt den goldenen Oktober und ich hoffe, dass es noch eine Weile so bleibt. Da müsste man direkt nochmal eine kleine Reise in ein schönes Waldgebiet einplanen. Ich habe fast zehn Jahr auf dem Land in Hessen gelebt und bin dort täglich zwei bis drei Stunden mit meinen Hunden im Wald herum gelaufen. Es war herrlich im Herbst. Besonders schön haben sich die Buchen goldgelben gefärbt.

Ich wünsche nochmals ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße, Miriam

[Meckie]

Hallo liebe Krebs-Kompass-Gemeinde.

Ich möchte euch nur mitteilen, das Jörg - Diagnose im Januar 2008 Zungenkrebs - letzte Woche friedlich eingeschlafen ist und von seinem Leiden erlöst wurde.

Er hat es leider nicht geschafft. So ganz kann ich das immer noch nicht glauben. Vor 1 3/4 Jahr noch zusammen ausgelassen gefeiert bei seinem 40. Geburtstag und jetzt hat der liebe Gott ihn zu sich genommen.

Jörg, Dich hat eine heimtückische und gemeine Krankheit viel zu früh aus Deinem Leben genommen. Ruhe in Frieden.

[Mmute]

Hallo Meckie,
du hast recht, Jörg hat seinen Frieden gefunden... auch wenn ihm nur so eine kurze Zeit auf Erden vergönnt war. Es tut mir sehr leid.

Erlösung bedeutet Eröffnung
einer neuen Möglichkeit gerade dort,
wo unser menschliches Dasein
zu Ende ist.

lg Ute

[CrazyProf]

Hallo Meckie,

darf man fragen, woran Jörg dann konkret gestorben ist? Am ursprünglichen Tumor ja wohl nicht, sondern an Metastasen?

Viele Grüße - Peter

[Meckie]

Zitat von Mmute

Hallo Meckie,
du hast recht, Jörg hat seinen Frieden gefunden... auch wenn ihm nur so eine kurze Zeit auf Erden vergönnt war. Es tut mir sehr leid.

Erlösung bedeutet Eröffnung
einer neuen Möglichkeit gerade dort,
wo unser menschliches Dasein
zu Ende ist.

lg Ute

Und ich hoffe das Jörg jetzt seinen Frieden gefunden hat. Krebs ist so Scheisse.

Aber denke nicht das "Erlösung" Hoffnung bedeutet. Er ist tot und das sollte er nicht sein.

[Meckie]

Zitat von CrazyProf

Hallo Meckie,

darf man fragen, woran Jörg dann konkret gestorben ist? Am ursprünglichen Tumor ja wohl nicht, sondern an Metastasen?

Viele Grüße - Peter

Multiples Organ-Versagen.... wie halt üblich. Ne an dem ursprünglichen Tumor ist er natürlich nicht gestorben.

Er ist gestorben, weil sein Körper voll zersetzt war mit Metastasen.

[Atlan]

hallo mecki,
vielen dank für deine information. es ist sehr traurig das jörg gehen musste aber wir wissen er ist jetzt bei jesus und da geht es ihm sehr sehr viel besser als hier auf erden. lasst uns alle still für ihn beten.
lg
atlan

[EviL]

Hallo zusammen,

mir geht es ähnlich wie Meckie, tut mir leid an dieser Stelle.
Meine Lebensgefährtin ist vergangenen Sonntag an einem Zungentumor verstorben mit nur 37 Jahren.
Ich kann das noch garnicht glauben daß sie nie wieder kommt, aber für sie war es eine Erlösung und ich hoffe oder weiß daß es Ihr da wo sie jetzt ist besser geht.

Stille Grüße Evi

[gitte01]

Hallo Meck, hallo Evi
Herzlich willkommen hier......Ich drücke euch erst mal ganz fest !!

Es tut mir leid und es fehlen die Worte, ich kann euch die Leere nachfühlen
und stelle es mir schrecklich vor, plötzlich alleine zu sein.

Jeder hofft doch, diese schreckliche Krankheit besiegen zu können.

Ich wünsche euch viel Kraft.

Gruß Gitte