Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Liebe Bettina,

vielen Dank für Dein Mitgefühl und Deine lieben Worte. Wie soll ich es sagen, solang ich lebe, lebe ich. Ich mache weiter und tue das bestmögliche für meinen Körper. Leider zeigt dieser mir eher, dass es nicht so gut aussieht. Es fühlt sich tatsächlich so an, als ob der Krebs die Lebensenergie auffrisst. Man fühlt sich unendlich schlapp und alles kostet viel Kraft. Ich kann nicht schlafen und dann die Schmerzen. Abgenommen habe ich auch und halte nun mein Gewicht mit Mühe und Not denke ich. Eine Waage besitze ich nicht.

Danke und alles Liebe, Miriam

Liebe Susanne,

auch an Dich ein herzliches Danke schön. Es tut gut zu lesen, dass so viele liebe Menschen für einen da sind.

Liebste Grüße, Miriam

Liebe Simone,

auch Dir lieben Dank. Hm...Mut zur Klarheit... Ja, irgendwie scheine ich sehr klar, aber was bleibt mir auch übrig? Auf der anderen Seite ist alles so unwirklich und wir können nicht glauben, was da passiert.
Heute ging es mir wieder schlechter und ich habe mich hingelegt. Irgendwann kam mein kleiner Engel zu mir und sagte, er sei traurig, dass ich krank wäre, aber er habe ja noch Papa und das freue ihn. Ist das nicht herzerwärmend und entzückend? Und das von einem Dreijährigen.

Alles Liebe, Miriam

Liebe Claudia,

ebenfalls Dir lieben Dank für Deine Anteilnahme. Hm.. ich glaube, man kann nach einer Krebserkrankung wieder heil werden und bleiben. Ich selbst war 14 Jahre lang heil und durfte in dieser Zeit zwei große Lieben erleben. Die eine ist mein Exfreund und nun mein Mann. Viele andere wunderschöne Dinge habe ich erlebt und mir ging es in dieser Zeit blendend, trotz der ersten OP (die ich, wie bereits beschrieben, sehr gut überstanden hatte samt Bestrahlung).
Eine Freundin von mir, die vor fast 20 Jahren an Lymphdrüsenkrebs erkrankt war, lebt heute gesund und munter mit Mann und zwei Kindern. Und ich kenne noch mehr solcher Geschichten. Also, nur Mut Leute. Keiner weiß, wie es weiter geht und warum es den einen so und den anderen so trifft.

Alles erdenklich Liebe, Miriam

Liebe Gitte,

vielen Dank für Dein Gebet für mich. Das tut gut.

Liebe Grüße, Miriam

Liebe Maria,

danke, dass auch Du an mich denkst und für mich betest.
Wie gesagt, von der Schulmedizin erwarte ich nichts lebenswertes mehr, obwohl ich die engagiertesten und liebsten Ärzte an meiner Seite habe.

Aber es geschehen ja noch Zeichen und Wunder. Wenn ich mich darauf auch nicht verlasse, so bin ich doch offen dafür.

Alles Liebe für Dich, Miriam

[Atlan]

hallo claudia,
es freut mich wenn ich dir helfen konnte. ja schade, dass die metastase bei deinem mann nicht entfernt werden konnte. das klingt ja eigentlich nicht so gut. wie soll es denn jetzt weitergehen, wenn die metastase am rückenmark sitzt? kann man denn da überhaupt noch etwas machen? mein erster gedanke war auch bestrahlung, aber die schädigt doch auch das rückenmark, oder? hat dein mann schmerzen, kommt er noch einmal nach hause vor der weiteren therapie?
berichte doch weiter claudia und hoffe weiter auf den herrn. er ist unsere einzige hoffnung.
alles liebe
atlan

hallo miriam,
es macht mich unendlich traurig, dass es keine wirkliche therapie mehr für dich gibt. ich bete zu unserem herrn. bitte herr jesus christus bitte gib miram arzt doch noch die entscheidende idee, wie er unserer schwester helfen kann. wir vertrauen auf deine güte. bitte gib miriam und ihrer familie die kraft diese schlimme zeit zu überstehen und wenn es dein wille ist, dass miriam zu dir kommt, dann wollen wir uns diesem willen beugenm aber spende ihrem kleinen sohn und ihrem mann trost, das sie wissen, sie ist nicht verloren sondern bei dir.
liebe miriam vertraue auf den herrn
alles liebe
atlan

[marcellito]

Zitat von Atlan

hallo miriam,

es macht mich unendlich traurig, dass es keine wirkliche therapie mehr für dich gibt. ich bete zu unserem herrn. bitte herr jesus christus bitte gib miram arzt doch noch die entscheidende idee, wie er unserer schwester helfen kann. wir vertrauen auf deine güte. bitte gib miriam und ihrer familie die kraft diese schlimme zeit zu überstehen und wenn es dein wille ist, dass miriam zu dir kommt, dann wollen wir uns diesem willen beugenm aber spende ihrem kleinen sohn und ihrem mann trost, das sie wissen, sie ist nicht verloren sondern bei dir.
liebe miriam vertraue auf den herrn
alles liebe
atlan

Wie ist denn das werte Wohlbefinden, wenn man so viel Müll schreibt? Ich nehme an trotzdem gut - ich warte auf den Tag, an dem hier sozusagen als i-Tüpfelchen die "Germanische Neue Medizin" propagiert wird.

[Tinchen68]

Hallo Marcellito.......,
nur mal so ein Tip am Rande.Du brauchst ja hier nicht zu lesen.Das muß man doch den Betroffenen und Angehörigen selber überlassen,was sie schreiben und auch hören möchten,oder?
MfG Tinchen

[Elisasgirl]

Zuerst mal ein herzliches Hallo an alle, die mich kennen und an alle, die mich nicht kennen...

Mir gehts soweit ganz gut (toi toi toi), habe vor 14 Tagen wieder meinen TÜV hinter mich gebracht, alles ok. Geplagt werde ich momentan von zweierlei: einem wüsten Schnupfen und Strahlenkaries in Vollendung . Seit ca 3 Wochen brechen meine Zähne ab wie Kekse. Ich fragte meinen Professor, warum erst 1 1/4 Jahr nach der Bestrahlung und er meinte auf seine unnachahmlich humorvolle Art: "Tja, die einen kriegens früher, die anderen später, aber erwischen tuts alle..."
Nein nein, er meinte das nicht wirklich böse, er und ich verstehen uns blendend, haben den gleichen kohlrabenschwarzen Humor. Naja, Fakt ist, dass ich jetzt nur noch auf die Sachen von der Krankenkasse warte, dann geh ich frohen Mutes () zu meiner Zahnklempnerin und lasse mir (ich hoffe, sie macht oben und unten nicht in einem Aufwasch) alles, was noch an Zähnen vorhanden ist (ca 10 ganze und 7 Reste) ziehen ... O-Ton Strahlenärztin: "Nach 1 1/4 Jahr bestehen keine Bedenken." Naja, zumindest konnte ich meiner Zahnärztin die Antibiotika-Abschirmung einreden. Mulmig ist mir irgendwie schon zumute.
Meine Zahärztin war ja mal so drollig (ich bin zahnarztmässig ein Riesenfeigling): nach der OP und vor der Bestrahlung musste bei mir nur Zahnstein entfernt werden (oh Wunder). Mir stand (wie immer, wenn jemand in meiner Gusch rumfuhrwerkt) die Stirn voller Schweiss (andre würden sagen: der A...voller Tränen) und sie meinte so ganz locker: "Bleim se doch ruhig, Sie ham doch scho viel Schlimmeres hinter sich"
Mein Kommentar: "Ja, da hab ich aber auch geschlafen"

So, und nu weiss ich nicht mehr, was ich eigentlich schreiben wollte. Na, egal.
Ich wünsch Euch allen, aber ganz besonders Miriam, alles alles Gute. Und Miriam, überdenk doch Deine Entscheidung noch mal. Ich käme mit dem Gedanken nicht klar, nicht alles versucht zu haben, was möglich ist und nur auf mein Ende zu warten. Meine Kinder sind gross, aber ich würde ihnen nie zumuten, ihre Mutter kampflos dahinvegetieren zu sehn. Klingt vielleicht hart, ist aber nur ehrlich gemeint. Und da ich selber betroffen bin, glaube ich, darf ich das schreiben.

Herzliche Grüße und alles alles alles Gute
Elisa

PS: Marcello, cellito oder wie immer Du auch heissen magst:
Ernst gemeinte Frage: Was hat Dich so verbiestert gemacht...oder bist Du nur ein Perverser, der sich am Leiden Anderer ergötzt?

[Mmute]

Zitat von marcellito

Wie ist denn das werte Wohlbefinden, wenn man so viel Müll schreibt? Ich nehme an trotzdem gut - ich warte auf den Tag, an dem hier sozusagen als i-Tüpfelchen die "Germanische Neue Medizin" propagiert wird.

Schade, dass du hier keine Parkuhr vollquatschen kannst.....
Aufmerksamkeit, um die du hier bettelst, hast du nicht verdient. In irgendeinem
Thread hat du geschrieben:

Ich bin leider aus deiner Sicht und zum Glück aus meiner Sicht kein Betroffener, möchte dir aber trotzdem den Rat geben, diesen Schritt genauestens abzuwägen. Ich habe seit fast 10 Jahren einen chronischen, teilweise erosiven Lichen Ruber der Zunge, der auch Krebspotential hat und deshalb befasse ich mich notgedrungen auch schon sehr lange mit dieser Thematik.

Und:

Ich habe keinen solchen Tumor, bin aber medizinisch vorbelastet und schon deshalb vertrete ich immer die Version der Zweitmeinung einholen, ist auch vollkommen legitim. Jetzt müsst ihr selbst entscheiden, was für euch der richtige Weg ist.

Was willst du also? Scheinbar kommst du doch alleine klar !
Streit provozieren wird hier ignoriert. Und tschüss .....

Ute

[Atlan]

hallo elisa,
bekommst du jetzt implantat auf Kassenkosten?
Mir fehlt an der Seite auch ein Zahn, die anderen haben alles überlebt, aber den hätte ich allmählich auch gerne einmal ersetzt.
grüsse an alle
atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

gerade heute wollte ich mich wieder mal malden. Heute vor 3 Jahren verließ mich mein Mann um in eine schmerzfreie Welt zu wechseln.

Aber genau deshalb möchte ich Bärchenklein ansprechen. Bitte, gebe die Hoffnung und den kampf nicht auf.
In diesen 3 Jahren haben sich die Behandlungsmöglichkeiten erheblich weiter entwickelt und man hat trotzdem noch eine gewisse Lebensqualität. Ich glaube, du hast auch ein Plattenepthelca. Gerade da gibt es noch Wege.
Lese man die Geschichte von Lonly. Er hat einen eigenen Faden. Seine Geschichte macht doch Mut.

Du kannst auch im Wege des Label off use weitere Optionen in Anspruch nehmen weil sonstige die Therapieen nicht gewirkt haben.


Lieber Atlan, du treulose Tomate
Die Aussage der Sachbearbeiterin der Krankenkasse sagte uns damals ganz klar. Wenn die Zahnschäden und Zahnverluste auf der Therapie beruhen dürfen die Krankenkassen die Kosten für den Zahnersatz voll übernehmen. Aber es wird Einzelfallbezogen entschieden und manchmal muss man einfach auch mal darum kämpfen.

Allen Anderen wünsche ich einen lebbaren Tag und alles Glück der Welt.

silverlady

[Elisasgirl]

Hallo Atlan, ich bekomme jetzt erst mal eine sog. Interims-Versorgung bis (O-Ton Zahnärztin) :..."dann was Endgültiges gemacht wird".
Das war der Stand von vor 3 Wochen, als ich heulend und zähneklappernd (voooorsichtig, ganz voooorsichtig, das Klappern...) auf dem Stühlchen sass. Sie meinte, es müsse jetzt erst mal relativ schnell gehandelt werden, da ja jeder dieser abgebrochenen Burschen ein potentieller Infektionsherd sei. Also Plan und ab damit zur Krankenkasse. Nun hat es noch mal fast 3 Wochen gedauert, bis sich das Arbeitsamt entschloss, mir die nötigen Unterlagen zukommen zu lassen (ich bin Aufstocker). Jetzt warte ich auf die Krankenkasse, damit muss ich wieder zu meiner Zahnklempnerin. Sie will sich allerdings noch mal mit einem Kieferchirurgen aus dem Klinikum beraten, ich kann Dir also noch nicht 100%ig sagen, ob es bei dieser Interims-Versorgung bleibt, oder ob noch etwas anderes geplant ist. Sobald ich irgendeine Info habe, werde ich es Dir mitteilen.
Nur soviel weiss ich jetzt schon: meine Krankenkasse windet sich seit geraumer Zeit: angeblich wissen sie nicht, wie sie "mich" berechnen sollen da ich nicht richtig Hartz4, aber auch nicht richtig Arbeitslosengeld 1 bin und noch eine Nebenbeschäftigung habe (Webdesign). Ich kann Dir sagen, da kannst vom Glauben abfallen...

Übrigens: Haben Deine Zähne wirklich alle (naja, fast ) überlebt???
Du Glücklicher!!!! vorNeidgrünwerd...

Ich wünsch Euch allen einen schönen Sonntag und einen guten Start in die neue Woche. (Hab übrigens gestern schon meine 1. Plätzchen der Saison gebacken und möcht Euch alle zu Kaffee und Plätzchen einladen. Die Nuss obenauf lassen wir einfach weg, den Rest kann man gut im Kaffee aufweichen...) Glaubts mir, ich zahnlose Emma kann die auch mumpfeln...

Allen denen es grad nicht so toll geht einen und ein
"Augen zu und durch"

Liebe Grüße
Elisa

[Elisasgirl]

Hallo Silverlady,
genau DAS
Zitat:"... Wenn die Zahnschäden und Zahnverluste auf der Therapie beruhen ..." kann bei mir zum Problem werden, denn meine Zähne haben ohnehin einen genetisch bedingten Zahnschmelzdefekt (sagte die Zahntante) und es hat alle, einschließlich mich gewundert, dass der Strahlenkaries bei mir nicht sofort gnadenlos zugeschlagen hat. Sie meinte zwar, sie wolle es probieren, was da zu machen sei, aber ich muss wohl jetzt erst mal abwarten, was die Krankenkasse überhaupt sagt und dann ggf. mal direkt mit dem zuständigen Sachbearbeiter reden. Nur fällt es mir momentan fürchterlich schwer, überhaupt in die Öffentlichkeit zu gehen, gerade mal noch so zu meinem Kunden, aber der kennt mein Problem von Anfang an und stand immer hinter mir. Naja, ich lass es euch auf alle Fälle wissen, was rauskommt oder auch nicht.

Elisa