Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Liebe Elisabeth, liebe Leute,

ich bin mir noch nicht sicher, ob ich die "Therapie" beginne. Bei 1,62 wiege ich nur noch 45 kg und ich fühle mich sehr schwach. Schon jetzt liege ich viel im Bett und muss mich immer wieder ausruhen. Autofahren geht gar nicht mehr (als Beifahrer), weil mir neuerdings schlecht wird.

Wenn ich mich gegen eine "Therapie" entscheide, so bedeutet das noch lange nicht, dass ich aufgebe. Ich bin in homöopathischer Behandlung und sehe auch darin eine Heilungschance, die zumindest nicht weniger möglich ist, als bei einer "Therapie" bei der man sich mit Chemie und schädlichen Strahlen behandeln lässt. Für mich eine geradezu absurde Vorstellung.
Ich habe vor noch mit dem einen oder anderen zu sprechen, in mich hinein zu horchen und dann werde ich entscheiden.

Alles Liebe, Miriam

[maryland]

Hallo Bärchenklein,

ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen dass die Therapie mit Chemie und "schädlichen" Strahlen die einzige Chance darstellt die du hast.

Homöpathie hilft genau so sicher wie beten, GAR NICHT.

[Hou4dini]

Hallo,ich bin neu hier bei meinen Mann ist ein Zungenkarzinom und Rachenkarzinom entfernt worden,ich bin total verzweifelt,aber mein Mann sagt:weg ist weg!!jetzt soll er 30 Bestrahlungen bekommen,meine Frage ist,was kommt auf uns zu? Bächenklein viel Erfolg!!!

Hallo maryland,

das ist Deine Ansicht der Dinge.

Liebe Grüße, Miriam

[simtomeli]

Liebe Miriam,
ich finde es mutig, wie Du Dich mit allen Informationen versorgst und trotzdem schaust, welcher der vielen Wege tatsächlich Deiner ist oder sein kann. Wirklich mutig, nicht verwegen oder waghalsig. Ich wünsche Dir ganz viel klare Sicht auf Deines, das nötige Stück Glück und viel Kraft bei allem.
Alles Liebe
Simone

[mywu]

@hou4dini, grüß Gott im Forum. Ich denke, die Bestrahlungen hat jeder anders erlebt. Ich hatte das Glück, während der gesamten Zeit die Mundschleimhaut weitestgehend erhalten zu können und dadurch auch weiterhin feste (bzw. gegen Ende breiförmige und flüssige) Nahrung aufnehmen zu können.
Wichtig ist spülen, spülen spülen. Am Anfang mit Salbeitee, später mit mit Lidocain oder ähnlichen Lokalanästhetika versetzten Spüllösungen. Aber da hat auch jeder sein eigenes Rezept. Ich stelle meines gerne zur Verfügung.
Für die Psyche: ein stabiles Netzwerk, das einen auffängt, wenn man meint, jetzt geht nichts mehr. Da seid ihr aber hier an der richtigen Adresse. Vor allem auch Ablenkung, damit man nicht nur an die Krankheit und die Schmerzen denken muss.
Es wird mit Sicherheit kein Spaziergang, ist aber mit guter pflegerischer Betreuung von Seiten der Klinik und Unterstützung durch Familie und Freunde überstehbar.
Für die vor euch liegende Zeit halte ich fest die Daumen und wünsche euch viel Kraft und alles Gute.
Gruß, Marion

[maryland]

Zitat von Bärchenklein

Hallo maryland,

das ist Deine Ansicht der Dinge.

Liebe Grüße, Miriam

Bei mir hat es geholfen, also kann es so falsch nicht sein, oder ? Mir geht es im Moment nicht nur gesundheitlich sondern auch wirtschaftlich besser als je zuvor, und ich geniesse es !!!!

Camille

Liebe Camille,

es ist doch schön, wenn es Dir rundum so gut geht.

Liebe Grüße, Miriam

Liebe Simone,

vielen Dank.

Liebe Grüße, Miriam

[Elisasgirl]

Hallo Maryland,
jetzt musste ich aber mal lachen: Was haben die Strahlen (die "bösen, schädlichen") mit Deiner wirtschaftlichen Situation zu tun? Verrats mir, ich glaub nämlich, dass ich da was falsch gemacht haben muss...

@Bärchenklein: jeder muss für sich entscheiden und wissen, was er/ sie tut. Aber meinst Du nicht, dass diese "schädlichen" Strahlen hier schon vielen Leuten geholfen haben? Auch Dir, wenn ich mich recht erinnere, vor 14 Jahren? Mir kommt es ein bisschen so vor, als hättest Du Dich bereits aufgegeben. Tut mir fürchterlich leid, falls ich Dir jetzt zu nahe getreten sein sollte, aber manches kann ich einfach nicht verstehen. Mennoooo, Du hast einen kleinen Sohn, einen Mann ... willst Du das alles so kampflos aufgeben? Du kanst doch Dein homöopathisches Pülverchen zusätzlich schlucken, aber nimm Dir doch nicht die Chance auf einige zusätzliche Jahre.

Sorry, aber das musste jetzt mal raus...

Herzliche Grüsse
Elisa

PS: Übrigens: ich bin 1,60 und wiege irgendwo zwischen 46 und 48 kg (je nach Tagesform).

Liebe Elisa,

hm...ich denke nicht, dass ich mich aufgegeben habe. Es ist allerdings nicht so wie vor 14 Jahren. Damals war die OP einfacher, nicht so umfangreich und mir ging es hinterher gut. Ich bin sogar die erste Woche zur Bestrahlung mit dem Fahrrad quer durch die Stadt gefahren. Das hier ist etwas ganz anderes. Bitte bedenke, dass es mich diesmal superhart getroffen hat, liebe Elisa. Ich habe ein Transplantat aus meinem Unterarm im Mund und zwar die komplette Zunge ersetzend. Zurück blieb nur die Zungenwurzel, an dem das Transplantat angebracht wurde und nun erneut Tumor sitzt. Mein Leben ist jetzt schon sehr beschwerlich. Ich ernähre mich per PEG und das wird mein Leben lang so bleiben. Vielleicht spürst Du mal nach, was das bedeutet. Ich bin nicht nur sehr dünn, sondern fühle mich auch sehr schwach. Ich muss halt schauen, wo für mich die Grenze ist. Wo wäre sie für Dich?
Mein Sohn hat jetzt schon nicht annähernd mehr das von mir, wie vor der Krankheit und es ist sicherlich nicht schön, wenn er seine Mama leiden sieht.

So oder so, ich bin mit meiner Entscheidungsfindung noch nicht am Ende.

Liebe Elisa, Du tritt´s mir nicht zu nahe. Ich schätze offene und ehrliche Worte. Solange sie den anderen Menschen in seiner Ansicht respektieren. (Was bei Dir der Fall ist, bei anderen wiederum...)

Liebe Grüße, Miriam

[Elisasgirl]

Hallo Miriam, zuerst einmal: alles alles Gute und viel Kraft für den vor Dir liegenden Weg!!! Wie auch immer Du Dich entscheiden magst.

Du fragst, wo für mich die Grenze ist? Und ich muss Dir sagen: keine Ahnung. Wie sicherlich jeder von uns habe ich schon darüber nachgedacht. Und bin zu keinem Ergebnis gekommen. Wirklich, ich weiss es nicht. Ich kann mir auch nicht wirklich vorstellen, wie das Leben ohne Zunge ist. Aber ich glaube, selbst eine PEG-Ernährung auf Lebenszeit wäre (für mich) immer noch lebenswert. Es gibt doch noch viel mehr als den Genuss, normal essen zu können. Die Enkelkinder heranwachsen zu sehen, z.B. (in Deinem Fall Deinen Sohn). Ich respektiere Deine Entscheidung, wie auch immer sie ausfallen mag. Aber einen Verzicht auf die Schulmedizin verstehe ich nicht. Lass Dich trotzdem mal von einer ollen Skeptikerin knuddeln...

Herzliche Grüße
Elisa

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen einen guten wochenstart. es ist leider die düsterste woche des jahres zwischen volktrauertag und totensonntag, aber danache kommt die schöne adventszeit und ich freue mich total darauf. letzte woche hatte ich meine jährliche tumorkontrolle und mein hno hat mich nun für geheilt erklärt. das ging runter wie öl.
liebe grüsse
atlan

[LadyWinter]

Zitat von mywu

@hou4dini, grüß Gott im Forum. Ich denke, die Bestrahlungen hat jeder anders erlebt. Ich hatte das Glück, während der gesamten Zeit die Mundschleimhaut weitestgehend erhalten zu können und dadurch auch weiterhin feste (bzw. gegen Ende breiförmige und flüssige) Nahrung aufnehmen zu können.
Wichtig ist spülen, spülen spülen. Am Anfang mit Salbeitee, später mit mit Lidocain oder ähnlichen Lokalanästhetika versetzten Spüllösungen. Aber da hat auch jeder sein eigenes Rezept. Ich stelle meines gerne zur Verfügung.
Für die Psyche: ein stabiles Netzwerk, das einen auffängt, wenn man meint, jetzt geht nichts mehr. Da seid ihr aber hier an der richtigen Adresse. Vor allem auch Ablenkung, damit man nicht nur an die Krankheit und die Schmerzen denken muss.
Es wird mit Sicherheit kein Spaziergang, ist aber mit guter pflegerischer Betreuung von Seiten der Klinik und Unterstützung durch Familie und Freunde überstehbar.
Für die vor euch liegende Zeit halte ich fest die Daumen und wünsche euch viel Kraft und alles Gute.
Gruß, Marion

hallo Marion,
ich bin ganz neu hier im Forum und habe deinen Beitrag mit Interresse gelesen.Ich habe zwar kein Zungen- sondern ein tonsillenkarzinom, doch ich nehme an, die Bestrahlung ist die gleiche. Meine letzte war vor 14 Tagen und ich leide ganz extrem unter Mundtrockenheit- keiner weiss einen Rat, ich bin völlig verzweifelt, denn essen kann ich auch nichts. ich wäre dir dankbar, wenn du mir weiter helfen könntest.
gruss conny

Hallo liebe Leute,

es sieht so aus, als wenn ich nun doch die Bestrahlung und Chemo über mich ergehen lasse in der Hoffnung, dass es hilft.
Nun wird mir ein Port gelegt. Das ist mir auch schon zuviel. Jeder weitere Eingriff ist schwer auszuhalten, nach all dem. Nun hat mein Kleiner auch noch einen wahnsinnigen Heulanfall nachdem wir mal wieder drei Stunden im Krankenhaus verbracht haben. Das alles habe ich mir, weiß Gott, anders vorgestellt. Ich glaube ja, dass er das alles mitbekommt und nun irgendwie damit fertig werden muss.
Ich drifte ab. Wollte eigentlich wissen, ob sich jemand von Euch mit dem Port auskennt bzw. auch einen hatte. Es scheint wohl bei einer Chemo die beste Lösung zu sein.

Ich muss jetzt zu meinem Kleinen.

Bis später, Miriam