Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[uli1101]

Hallo,

dank erst einmal an chili, sie hat mich hierher geleitet. Ja ich war heute in der Klinik in Tübingen. Laut Sonographie und sichtbar sind die Knoten gewachsen. Am 21.1. wird operiert. Heute wurde vorsichtshalber nochmals ein umfangreiches Blutbild gemacht, damit nicht umsonst geschnippelt wird.

Jetzt heisst es wieder warten...wenn die Schmerzen nicht schlimmer werden oder die Knoten nicht weiter wachsen dann bis zum 21.1.

Habe da noch die Frage, ob jemand sich mit der Uniklinik Tübingen auskennt? Bin dort gelandet und würde gerne noch mehr erfahren.

Ach übrigens kopiere nochmals meinen ursprünglichen Beitrag, damit man mich versteht und kennenlernt. ;-)


Liebe Grüsse Uli




Hallo,

bin durcn Zufall auf dieses Forum gestossen. Habe vor 3 Wochen einen Knoten an meinem rechten Ohr entdeckt. Bin dauraufhin direkt zum Hausarzt. Dieser hat mich direkt an den HNO überwiesen. Habe dann am selben Tag erfahren, dass es sich wohl um einen Knoten handelt. Sicher aber nix schlimmes, soll mich aber in der HNO Ambulanz in Tübingen vorstellen. Habe ich dann auch letzte Woche gemacht. (nach einer Woche Wartezeit auf Termin) in der Woche wurde der Knoten deutlich grösser und es kam ein witerer unterhalb des Ohres dazu, den ich selber ertastet habe. Bei dem Termin wurde dann Ultraschall gemacht woraufhin die Ärztin sagte, es seien 3 Konten sichtbar. Vorab möchte sic mir aber ersteinmal ein Antibiotikum verordnen. Das habe ich jetzt auch brav eine Woche genommen. Mit dem Resultat, dass ich einen heftigen Schnupfen und Halsschmerzen bekommen habe, der Knoten aber fleissig weiter grösser geworden ist. Seit 2 Tagen kommen nun auch noch Schmerzen dazu, die sich anfühlen wie ein Druck auf den Zähnen und die Haut an den Knoten fängt an zu jucken und spannt. Morgen habe ich wieder Termin in der Uniklinik. Habe dermassen Angst, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt. Kann diese Angst gar nicht beschreiben. Die letzten 3 Wochen waren die reine Hölle.

Kann mir jemand eventuell von ähnlichen Symptomen berichten und kennt jemand die Uniklinik in Tübingen und deren Ruf in puncto Ohrspeicheldrüsentumor?

Vielen Dank vorab

Gruss

Uli

[piccolina]

Hallo Ihr Lieben,
wie ich merke geht es allen Wegbegleitern von vor einem Jahr gut.Das beruhigt mich.
Bei mir ist alles ok soweit. War wieder bei der Nachsorge und bin hinterher immer fertig. Die Ärzte sind brutal. Ich muß mir auch die Lunge 1mal im Jahr untersuchen lassen und 1mal MRT von den Ohrspeicheldrüsen.
Bei mir sind übrigens auch immer Lypmhknoten vergrößert, auf beiden Seiten. Der Sonoarzt hat das selber auch. Das ist normal, nur weiß man es ja sonst nicht.
In Hamburg muß man 36 Monate lang alle 3 Monate zur Nachsorge.
Ich habe manchmal das Gefühl, daß es dabei auch um die das liebe Geld geht. Denn 1 mal im Jahr MRT zeigt doch das wahre Ergebnis, das kann doch eine Sono garnicht bringen.
Ich glaube man muß auch nicht ins Krankenhaus. Die Tumornachsorge kann auch jeder gute HNO Arzt machen, wenn er ein gutes Sonogerät hat .-Zum MRT schicken, kann er den Patienten ja auch.
Ich weiß nicht wie das bei Euch ist, aber ,daß der Chef von der Nachsorgepraxis im Krankenhaus selber abrechnet und die Praxis unter seinem Namen läuft, das muß man auch erstmal begreifen. Es ist das Selbe wie eine moderne HNO Praxis. Aber es wird operiert und er will natürlich, daß man die anderen Untersuchungen auch im Uke machen läßt.
Der hat z. B. zu mir gesagt, " ja viele Leute fühlen sich gut, aber............ na ja normalerweise ist die Prognose bei Ohrspeichedrüsenkrebs nicht gut, aber...........dann machen wir hier im Haus eine schönes MRT auch von der Lunge. Als ich ihm sagte, daß das nur mit Dormikum Schlafspritze geht, meinte er, daß ich dann doch wieder dahin gehen soll, wo ich das letzte Mal war. Klar, Dormikum kostet.
Wie ist das bei Euch, ich bin stark verunsichert.

Na blos nicht fröhlich sein, immer schön den Ernst der Lage im Blick haben !!!! So kann auch die beste Therapie nicht greifen. Wenn es uns gut geht, sind sie ja überflüssig, sagt mein Psycho -Doc.
Natürlich kann man jetzt wieder sagen, daß es gut ist uns ständig den Ernst der Lage vor Auge zu halten, aber wie ! Wir müssen doch auch weiter ganz normal leben und arbeiten.
Ich gratuliere jedem, der einen sensiblen Arzt erwischt.
Alles Liebe für Euch. Gruß Picco
Ich war schon mal besser drauf

[Chilipeperli]

Haaaaay Karla

Ich gehe in zwei Wochen auch zur Kontrolle. Mir grauts davon. Ich bin nämlich nicht nur nach den Kontrollen fertig sondern schon davor. Und dieser Lymphknoten im Nacken, der schon bei der letzten Kontrolle geschwollen war, ist leider immer noch geschwollen. Meine Kollegin hat mir am Freitag einen richtigen Schock eingejagt. Sie sagte, dass man den Knoten deutlich sieht, wenn man davon weiss. Das war bei der letzten Kontrolle noch nicht der Fall, da musste man ihn ertasten. Ich will, dass die Ärztin eine Sono macht und ihn vergleicht und auch eine FNP soll sie machen. Wenn dabei nichts herauskommt, so will ich diesen Knoten raus haben. Das macht mich sonst nur verrückt und ich bin mehr als erleichtert, wenn ich dann erfahre, dass es nur irgend so nen harmlosen Virus ist.

Bezgl. der Kieferschmerzen, nein die kommen nicht vom geschädigten Nerv. Da liegt eine Entzündung in der Knochenhaut vor. Die Knochenhaut wurde bei der Bestrahlung leider in Mitleidenschaft gezogen. Schaden irreparabel. Bin mir aber mehr und mehr am Techniken in Bezug auf Schmerzlinderung am erarbeiten.

@all:Morgen übermorgen habe ich Stellengespräche. Drückt ihr mir die Daumen?

@ uli; wie sieht es bei dir aus? Findet die Op am 21.1 statt?

Liebe Grüsse von Chili

[piccolina]

Hi Chily,
klar drücken wir die Daumen. Du findest bestimmt einen schönen Job.
Ich würde den Lymphknoten nur rausnehmen lassen wenn er böse ist.!!!!!
Denn Du hast ja nicht mehr so viele seit der OP - und der Arme muß die ganze Arbeit allein machen. Ich könnte mir vorstellen, daß er deshalb so groß ist.
Ich habe eine Kollegin bei mir im Geschäft, die hat manchmal einen Lymphknoten wie einen Golfball am Hals- so arbeitet der. Die ist dann ganz gelassen, naja sie hat ja auch keine Vorgeschichte. Wenn Deine Knochenhaut geschädigt ist, kann natürlich der Knoten deshalb so stark arbeiten. Die Ärzte schneiden gern mal eben.
Das Problem bei uns ist die Angst und deshalb ist bei uns das Normale nicht mehr normal.

Mein Therapeut meint immer ich will mich nicht beruhigen.Aber wie denn auch. Hab ich mich beruhigt, finden die Ärzte, daß mir das nicht zusteht.
Ich wünsche Dir gute Nerven.
Lieben Gruß Karla

[Chilipeperli]

Hallo zusammen

Ich hatte heute Tumorkontrolle. Es sieht alles Tiptop aus.
Der vergrösserte Lymphknoten ist zwar um 1mm gewachsen, sieht allerd. nicht nach einem Rezidiv aus (die Ärzte tippen auf eine Lymphabflussstörung). Im März habe ich deshalb und auch wegen der Schwellung unter dem Auge, um das Lymphödem zu bestätigen, ein MRT.

Hoffe bei euch ist alles im grünen Bereich?

Liebe Grüsse
Chili

[piccolina]

Hi Chily wie schön , daß es Dir gut geht. Man hat ja doch immer Bammel. Es ist immer ein gutes Zeichen, wenn die Ärzte gelassen bleiben. Vergrößerte Lymphknoten hat wohl jeder mal. Nur weiß das ja sonst niemand. Bei uns allen hier im Netz ist das so.
Hier im Krankenhaus,( das hatte ich ja geschrieben ) war es neulich richtig gemein- sogar fies.
Ich werde mir für die Tumornachsorge einen Arzt außerhalb des Krankenhauses suchen. Ich fühle mich bei uns im Krankenhaus nicht wohl.
Lieben Gruß Picco

[piccolina]

Hi Tobby,
das ist interessant, meine Narbe geht bis zum Sclüsselbein runter. Ich finde sie ziemlich sichtbar. Freunde und Familie sagen immer, daß man nicht viel sieht.- aber Fremde sprechen mich darauf an.
Es ist jetzt nach einem Jahr ein weißer Strich, den ich knubbelig finde.
Ich wüßte gern, ob man das dezenter machen lassen kann. Ich denke Chily und Babs haben die selbe Narbe. Die Lymphen mußten ja raus.
Es ist das gringste Problem und natürlich nur Eitelkeit. Ich will nicht vermessen sein, sondern dankbar, daß es so gut gelaufen ist.
Ich bin etwas neidisch auf Deine netten Ärzte Der Chef von der Nachsorge hier in der Klinik war richtig fies, sodas ich mir eine neue Nachsorge besorgen muß.
Schön Tobby, daß bei Dir alles so positiv ist.
Lieben Gruß Karla

[Chilipeperli]

Hallo zusammen

Entschuldigt bitte meine verspätete Antwort! Ich habe seit neustem einen Freund (der erste Mann der ich nach der Krebsdiagnose richtig an mich heran lasse) und bin richtig abgelenkt.

@Tobby, das mit der Lymphdrainage habe ich angesprochen. Die Ärzte finden das einen guten Vorschlag, wollen aber erst das MRT abwarten, falls sich ihre Vermutung nicht bestätigt und es etwas anderes ist. Aber wenn es von der Lymphabflussstörung kommt, dann will ich Lymphdrainage haben.
Narbe lasern lassen finde ich eine gute Idee. Berichte unbedingt wie sich das ganze entwickelt hat.
Ich habe diesbezgl. etwas schiss, da es obwohl es offenbar keine Schmerzen bereitet trotzdem das Gewebe erneut verändert. Durch die Strahlenthera wurde mein Gewebe schon recht massiv beschädigt und ich reagiere nach wie vor sehr empfindlich in diesem Bereich. Aber ich finde es super dass du es machst.

@Picco; Meine Narbe geht auch bis zum Schlüsselbein und ich finde sie auch ziemlich sichtbar. Meine Freunde und mein Freund behaupten das Gegenteil. Probier doch das mit dem Lasern aus. Ich würde das sofort ausprobieren, wenn ich nicht so Berührungsempfindlich wäre. Aber somit warte ich ab. Die Ärzte meinen, dass auch zwei Jahre nach der Diagnose noch Fortschritte erreichbar sind.

Lasst von Euch hören.

Liebe Grüsse
Chili

[piccolina]

Hallo Chili,
wie habe ich mich gefreut, daß Dich das Leben wieder hat.
Jetzt muß nur noch ein schöner Job her.
Das Lasern ist nicht wichtig, nur eine kleine Spielerei.Ich bin auf der Seite auch noch empfindlich. Das Kinn tut immer noch ein bisschen weh.,Naja kein Vergleich zu Deinen Schmerzen.
Ich bin immer noch total verletzt durch die letzte Tumornachsorge im UKE. Ich hoffe, daß ich einen guten Arzt außerhalb des Krankenhauses finde. Aber in einen so großen Stadt sollte das möglich sein.Einige bieten das auch auf ihrer Internetseite an.
Hi Tobbi, Du hast wirklich einen netten Arzt erwischt. Ich finde Menschlichkeit heilt auch.
Liebe Grüße Karla

[Mischka44]

Hallo,
ich bin hier neu (Ohrspeicheldrüsenkrebs). Bin vertreten in "Zungengrundkrebs", weil ich opoeriert wurde wegen eines Z...grundkarzinoms, eines Tonsillenkarzinoms, einer 4cm Metastase am Hals und so einigen Gewebes mit begonnener Infiltration. Das war am 2.1.13. Vorher Chemo, nach der 2. Stzung wegen Herzinfakt abgebrochen. Zur Zeit bin ich wieder zu Hause und hatte gestern meine 2. Bestrahlung.

Mein Problem: Ich habe ein "ungewöhnliches" Speichelaufkommen. Ständig bin ich gereizt, richtige Quallen an Speichel hochzuhusten oder hochzuziehen. Nun ist es so, wenn ich die erwähnten Quallen (Entschuldigung! Zur Beschreibung ist mir nichts treffenderes eingefallen) runterschlucke oder aus dem Mund ausspucke, dann zieht das bis unter den Wangenknochen und auch bis ans Ohr und mitunter bis an die Schläfe. Ich hatte das schon in der Klinik, nur- ich hatte der Sache keine wesentliche Bedeutung beigemessen, weil es keine nennenswerten Schmerzen waren. Inzwischen aber haben sich diese Unannehmlichkeiten zu Schmerzen entwickelt, die kaum noch zu ertragen sind. Also, wie gesagt, immer nur beim Bewegen des dicken Speichels. Ansonsten kann ich da keine Auffälligkeiten feststellen.

Nun habe ich natürlich Angst, einer neuen OP wegen eines Ohrspeicheldrüsenkarzinoms entgegensehen zu müssen. Ich denke, dass ich das nicht mehr schaffen werde.
Kann mir jetzt jemand dazu etwas sagen? Handelt es sich hier um die Anzeichen eines Tumors ?

Ich bedanke mich für jeden Hinweis.

Ganz liebe Grüsse an alle !!!

Micha

[babs78]

Hey Ihr Lieben

hatte gestern einen total langen Beitrag geschrieben und abgeschickt, leider ist der irgendwie gar nicht mehr da...!
Ich hab ewig nicht mehr geschrieben, denn ich hab versucht, mich von diesem Krebsthema mal ganz abzulenken. Naja, es klappt natürlich nicht immer. Aber ein wenig!
Schön, das es euch auch gut geht. Bei mir ist es genauso, mein Leben ist mittlerweile wieder ziemlich normal geworden. Die Gesichtslähmung ist komplett zurückgegangen. Naja, das Ohr und die Wange spüre ich nicht, aber ich finde das ist ein fairer Preis dafür, das ich wieder gesund bin!

Ich finde jetzt ist es Zeit dafür, anderen, die das gleiche Schicksal haben, Mut zuzusprechen!

Liebe Grüße Babs

[Tätzli]

Hallo

Ich bin neu hier. Nach einer langen Vorgeschichte habe ich letzten Herbst die OP eines High grade Azinuszell-Karzinoms der Glandula parotis links relativ gut überstanden. Auch die Strahlentherapie (66 Gy) habe ich hinter mich gebracht. Im März nun folgte das erste Kontroll-MRT. Da mich leider mein HNO nicht informierte, holte ich mir die Details direkt im MRI. Nun folgte der Hammer - deshalb erhoffe ich mir Hilfe von Euch. Rund 7 Monate nach der OP habe ich folgenden MRT-Befund: Fibrosierung der Glandula parotis rechts (rechts!) und der Glandula submandibularis beidseits. Sowie Flüssigkeitsretention in den Mastoidzellen links als Nebenbefund.

Meine Frage: Hat jemand etwas Ähnliches erlebt oder kennt sich jemand bei diesen beiden Feststellungen aus? Natürlich bewegt sich der Befund über ca. 20 Zeilen, doch diese beiden Punkte bereiten mir momentan Bauchschmerzen. Ich bin gerne bereit, ausführlicher zu schreiben, falls dies dafür massgebend wäre.

Für jegliche Antworten in dieser Richtung danke ich zum Voraus und grüsse Euch alle herzlich.

Tätzli

[piccolina]

Hallo, Ihr Lieben,schön von Euch zuhören.
Toll , Babs und Tobby, daß es Euch so gut geht.
Bei mir war auch alles ok. Ich gehe nicht mehr ins UKE zur Tumornachsorge, weil der Chef der Tumornachsorge mir letztes Mal ( warum auch immer ) so eine starke Angst gemacht hat. Im Krankenhaus wird man auch als mögliche Einnahmequelle immer in Angst gehalten.Die Geräte müssen laufen. Ich finde das gemein. Naja, jetzt habe ich eine HNO Praxis mit 2 Ärtzinnen gefunden. Dort machen sie eine sehr gründliche Sono und Tumornachsorge. Einen Internisten habe ich sowieso wegen der Schilddrüse. Dort gehe ich jetzt alle 3 Monate 5 Jahre lang hin. Im Krankenhaus werde ich normalerweise eh nur von Assiärzten untersucht und dafür immer diese gruselige Atmosphäre.
Das mit dem Abstand, wie Babs geschrieben hat geht mir genauso. Wir müssen den Alltag leben, das geht nur so
Gruß Picco

[piccolina]

Hallo Tätzli,
Fibrose ist doch immer eine gutartige Gewebewucherung. Kann das nicht durch das Bestrahlen gekommen sein. Nach Entzündungen ? Weil es beibseitig ist ?
Chili kennt sich immer gut aus und hat einen eigenen Blog.Schreib ihr mal, wenn sie kann , hilft sie Dir. Gruß Picco

[Tätzli]

Hallo Piccolina

Vielen Dank für Deine Antwort. Ich war gerade heute beim Onkologen, der mich aufklärte. Bei der Fibrosierung handelt es sich nur um Bindegewebe und scheint wirklich harmlos zu sein sowie normal nach Bestrahlung. Kann wieder durchatmen. Du hast also völlig recht. Mit Chili bin ich bereits in Kontakt.

Ganz liebe Grüsse aus der Schweiz vom Tätzli