Aderhautmelanom

[Balor]

Hallo an alle, hallo Steffi,
habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet.....
Nachsorgeuntersuchungen sind bisher auch alle o.B. :-) !!!
Nur mein Auge ist nicht mehr so optimal:
nach 2 1/2 Jahren nach der Rutheniumbestrahlung ging es bei mir auch los mit Retinopathie, Makulaödem, Papillenödem, Opticusneuropathie, Cotton Whool Herde, intraretinale Blutungen und seröre Abhebung der neurosensorischen Netzhaut... ( Da das AM sehr nah am Sehnerv ist / war , hat der Sehnerv auch einiges abbekommen ).
Seit Jan.10 wurde das Auge bisher 5 x gelasert (alle 2 - 3 Monate), das letzte Mal im Jan.11 . Bei den ersten 2 x wurde ziemlich ausgiebig gelasert, dann wurde es etwas weniger und so , wie es jetzt aussieht, für die nächste Zeit hoffentlich das letzte Mal. Das Lasern ist nicht schlimm, merkt man kaum was, nur anschließend ist das Auge empfindlich und die Bindehaut beist, durch das Aufsetzten der Linse auf das Auge während des Laserns.
Die Blutungen und die Netzhautablösung sind vorerst mal zu Stillstand gekommen, hoffentlich stabilisiert sich das Ganze. Der Visus hat sich leider von 1,0 auf 0,3 verschlechtert, aber man gewöhnt sich dran :-( !
Lange Rede, kurzer Sinn : Du mußt keine Angst haben, es ist wirklich nicht schlimm :-) !!!! Ich drück Dir für morgen die Daumen, das alles gut läuft!

Viele liebe Grüße, Nicole

[Katzenmama]

Hallo liebe Nicole und alle Anderen.

Du hattest Recht, schlimm war es nicht, war auszuhalten. Ich kann sogar manchmal die vielen kleinen schwarzen Pünktchen halbmondförmig sehen.

Seit gestern abend habe ich immer wiederkehrende kleine Glitzerpünktchen wenn ich meine Augen schließe. Weiß vielleicht jemand, was das sein könnte?

Ansonsten ist bei mir alles beim Alten, bin noch keine Oma

Viele liebe Grüße aus dem Siegerland

Steffi

[Balor]

Hallo Steffi,
das Sehen der schwarzen Pünktchen, da wo gelasert wurde , hatte ich auch, vergeht nach einiger Zeit. Die Glitzerpünktchen, bei geschlossenen Augen , habe ich nicht , aber immer wiederkehrend einen hellen Punkt, der sich auf einer bestimmten Strecke von A nach B bewegt (entlang des Tumors/Strahlennarbe, so kommt es mir vor).
Mein Operateur meinte, daß wäre so, wenn sich wieder mal ein paar Zellen der Netzhaut " verabschieden " (kanns nicht besser erklären ;-) ).
Vielleicht sind die Glitzerpunkte aber auch noch eine Reaktion der Netzhaut aufs Lasern?!

Viele liebe Grüße,
Nicole

[katyb]

Hallo alle zusammen,

Ich bin durch google auf diesen thread gestoßen und sehr froh darüber, da ich mich ziemlich allein gefühlt hab. :-(
Ich bin 25 und meine Mama hat vor etwa 3 Tagen erfahren, dass sie so ein Melanom hat. Sie ist erst 47 Jahre alt. Ich bin irgendwie immer noch in so einem Schockzustand und kann gar nicht mehr klar denken und weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Am meisten leid tun mir meine Schwestern, habe nämlich noch 3 (22, 18 und 14 Jahre alt). Vor allem meine Jüngste, das is doch einfach nicht fair. Ich habe ziemlich angst vor dieser schweren zeit denn ich weiß nicht was alles auf mich zukommen wird! Am 21.3. wird meine Mama auf Metastasen untersucht und von 3.4. bis 16.4. kommt sie nach Berlin zur Bestrahlung. Meine 22 jährige Schwester und ich werden sie begleiten damit sie das alles nicht alleine durchstehen muss, aber ich habe angst wie es sein wird, wie es ihr gehen wird etc. Ich habe nämlich einfach keine Ahnung was da auf mich zukommt! Könnt ihr mir bitte sagen, was mich in diesen 2 Wochen erwarten wird?? Das wäre super! Danke!!!!

Alles Liebe und alles Gute für alle Betrofffenen!!
Katy

[Iceman1974]

Hi Katy,
ich denke, im grossen und Ganzen hat die Liz Dir schon alles geschrieben. Ich wollte Dir und deinen Schwestern nur viel Kraft wünschen, damit ihr immer für eure Mama da sein könnt, wenn sie euch braucht. Macht nur nicht den Fehler und umtüdelt sie zu sehr. Aus eigener Erfahrung weiss ich, das man auch mal ein wenig Zeit für sich und den Tumor braucht.

Sorry, wenn es vielleicht nicht so ganz hilfreich ist, was ich schreibe. Komme grad vom Eishockey und bin noch etwas aufgedreht.

HERNE hat gewonnen!!! Schallallalla

Ich wünsch Euch alles Gute, das wird schon!!!


Bis dann und liebe Grüße vom Iceman.


Scheiss Tumor, oho
scheiss Tumor ohooo *sing* *lach*

[katyb]

Hallo,

vielen lieben Dank für eure netten Antworten. Jetzt gehts mir schon ein bisschen besser. Is ein schlimmes gefühl wenn man einfach nit weiß was auf einen zukommen wird!! Aber jetzt bin ich ein bisschen gefasster. Also Danke für diese ausführliche Beschreibung.
Am kommenden Wochenende werde ich nach Hause fahren (wohne nämlich etwa zwei Stunden weg von daheim wiel ich studiere) und dann wollen wir uns ein schönes Wochenende machen. Ich habe noch ein bisschen Angst davor meine Mama zu sehen und in Tränen auszubrechen, denn ich möchte gerne stark sein für sie, weiß aber nit ob ich das hinbekommen werde wenn ich sie erstmals sehe volle blöd.

alles liebe, Katrin

[katyb]

Liebe Liz und alle,

so nun bin ich heute bei meiner Mama daheim angekommen und wir haben schon viel darüber geredet. Sie hat aber einige Fragen, kennt sich leider nicht so mit Computern aus, deshalb übernehme ich das für sie und leite ihre Fragen hier an euch einfach weiter!!!

Erst einmal soll ich Liz fragen ob sie noch was sieht bzw ob der Tumor auch genau am Sehnerv gelegen ist? Denn meine Mama wird 100 Prozent blind werden und hat schon Angst davor wie das werden wird?? Sie hat Angst, dass sie ihren Job nicht mehr ausführen kann, denn sie ist Kinderbetreuerin bzw Kindergärtnerin und weiß nicht ob sie dann noch einen Job bekommen kann.

Und sie würde gerne wissen wie sie körperlich beinander ist während der Bestrahlungszeit in Berlin. Ob sie da sonst auch was unternehmen kann oder müde sein wird etc.

Sonst hat sie glaub ich mal keine Fragen, zumindest fällt ihr jetzt grad nix ein.

Danke Danke!!!

Alles Liebe,
Katrin und meine Mama

[Tina W.]

Hallo Katrin und Mama,

ich komme als Angehörige aus einem anderen Bereich (Vater Hirntumor), möchte Dir aber ein wenig die Angst nehmen. Ich selbst habe schon als Augenärztin viele AH-MM- Patienten betreut und es ist wie auch vorher schon oft erwähnt kein Todesurteil. Selbst wenn der TU so ungünstig zentral sitzt, daß es durch die Folgen der Bestrahlung zu einer Erblindung kommen sollte, dann ist diese ja einseitig, was natürlich auch noch schlimm genug ist - keine Frage. Das ist aber kein Grund den Beruf nicht mehr auszuführen, selbst Autofahren ist nach einer gewissen Gewöhnungszeit wieder möglich. Beruhige sie, wichtig ist, daß erst einmal dem Biest der garaus gemacht wird und ihr alle zusätzlichen Untersuchungen (vor allem Sono der Leber) regelmäßig machen laßt, das dient auch enorm der eigenen Beruhigung. Laßt es auf Euch zukommen und ihr seid wirklich in Berlin in den allerbesten Händen. Ich hatte dort eine Patientin, da sich hier keiner daran traute (Tumor war 11mm groß), da der Tumor in Ihrem einzig guten Auge saß (das andere hatte von Geburt an nur 10%) und sie erfreut sich nach 12 Jahren bester Gesundheit (ist jetzt Mitte 50) und hat trotzt Einschränkungen ein glückliches und zufriedenes Leben.

Seid herzlich gegrüßt und laßt den Kopf nicht hängen

Tina

[katyb]

Hey,

nochmals danke für eure schnelle Antworten, hat meiner Mama sehr geholfen. Das wegen der Schwerbehinderung is bei dir Liz ja nur in Deutschland, aber wie wird es wohl in Österreich sein? Meine Mama kennt sich damit gar nicht aus, sie ist übrigens grad frisch geschieden, also vor ein paar Tagen, mein Vater is ebenfalls krank (psychisch, schwere Depressionen) und verdient nichts. Jedenfalls haben wir grad erfahren, dass ihre Krankenkasse nichts außer die Behandlung zahlt, volle schlimm für meine Mama, weil sie nun einen Kredit aufnehmen muss um 2 Wochen in Berlin schlafen etc zu können, meine Schwester muss natürlich auch alles selber zahlen, so wie ich und ich bin grad mal Studentin. Ich kann zumindest bei meiner Freundin übernachten! Naja alles grad nit so leicht, wegen dem Geld grad, das belastet meine Mama schwer

alles liebe, Katrin

[heiti]

Liebe Katrin,
zur Protonenbestrahlung kann ich dir/euch vielleicht ein paar Infos geben. Habe meine Bestrahlung im Dezember 2010 bekommen. Gib mal im Computer "berlinprotonen" ein und geh dann auf "Patienten". Da ist sehr genau und gut beschrieben, was da alles auf euch zukommt. Auch mit Telefon für Fragen. Die Kosten für die Übernachtung im Hotel übernimmt die Charite, da ja kein stationärer Aufenthalt nötig ist. Die Hotelunterkunft bucht auch die Charite für euch. Vom Hotel zum Helmholtz-Zentrum fährt auch ein Chuttle-Bus (übernimmt auch die Charite) oder man kann einen Spaziergang machen (ca. 15 Minuten). Während der Bestrahlungszeit hatte ich eigentlich keine körperlichen Einschränkungen und konnte gut Berlin erkunden. Mit Bus und S-Bahn kommt man überall prima hin. Vielleicht schaut ihr euch vorher ein paar Ziele aus und druckt euch die entsprechenden Verbindungen zuhause aus oder man kann auch ein Laptop mitnehmen und im Hotel recherchieren. Die Internetseite der Berliner Verkehrsgesellschaft ist da sehr übersichtlich (BVG)und auch für Ortsfremde gut. Ich war im Hotel Forsthaus untergebracht - ein kleines gemütliches Familienhotel und als Gäste vor allem Gleichbetroffene, so daß man auch mal mit anderen ins Gespräch kommt. Wenn die Bestrahlungstermine nicht wären, könnte man es fast als einen kleinen Urlaub betrachten. Eine kleine Kaufhalle für die Selbstversorgung, wenn man möchte, ist auch in der Nähe, man muß da nicht die Hotel-Mini-Bar plündern.

Nach der Bestrahlung war mein Sehvermögen so bei ca. 50-60 Prozent, hat aber ständig abgenommen bis fast nur noch wenig Hell und viel Dunkel war. Deshalb war ich vorige Woche nochmal in Berlin im DRK bei Prof. Förster zur Operation. Er hat den Glaskörper entfernt, den Rest vom toten Tumor rausgefummelt und das Auge mit Silikonöl wieder aufgefüllt. Der "Bösewicht" hatte meine Netzhaut so weit angehoben, daß bei mir nur noch finster war. Jetzt liegt die Netzhaut wieder an und so gaaanz langsam kommen die Konturen wieder.

Es kann nur besser werden - schlecht genug war es schon!
Liebe Grüße an alle hier
Heike

[katyb]

Danke für diese ausführlichen Antworten und Hilfen von euch, soooooo lieb!!!!

Hm woher kommst du Heike? Wir aus Österreich und uns hat man gleich gesagt, dass wir das Hotel selbst bezahlen müssen :-( Auch meine Mama, ist das gleiche Hotel wie bei dir! Das is doch nit fair oder?

Alles Liebe,
Katy

[heiti]

Liebe Katrin,
also ich bin auch eine Mama (48), 2 erwachsene Kinder und komme aus Dresden. Das Hotel mußte ich auch erst mal selbst bezahlen, konnte die Rechnung danach aber bei Herrn Berg von der Charite einreichen zur Erstattung der Kosten. Schließlich sparen die ja dafür die stationären Behandlungskosten. Da würde ich nochmal nachfragen. Den Antrag für die Kostenerstattung habe ich dann bei der Bestrahlung bekommen. Wenn Eure Kasse die Bestrahlung zahlt, gehört schließlich auch der "stationäre Aufenthalt" mit dazu. Und mit dem Behandlungsschein E 112 wird die Behandlung in Deutschland ja mit einer deutschen Krankenhasse abgerechnet, und die Kassen verrechnen das dann miteinander. Also ruhig nochmal nachhaken. Auch die Fahrkosten gehören dazu. Die müßte dann die Krankenkasse erstatten - vorher nochmal fragen, evtl. muß der heimische Arzt einen Transportschein (Antrag auf Krankenbeförderung) ausstellen - so ist das hier bei uns. Also frag die Krankenkasse - nur wer fragt, bekommt Antworten. Von alleine kommt niemand und sagt einem, was einem so alles zusteht - das ist leider so.
Viel Erfolg und liebe Grüße
Heike

[katyb]

Hey,

ja wir waren schon bei der Krankenkasse. Die waren gemein Haben gesagt, dass die Krankenkasse im Moment nicht viel Geld hat und das Hotel und der Flug sei ihnen zu teuer deshalb wollen sie das nicht übernehmen. Meine Schwester, die in dem Ort lebt kämpft eh schon voll mit denen rum und gibt nicht auf, aber die sind alle so unverschämt unglaublich!!
Danke aber für diese ausführlichen Tips, auf jeden Fall werden wir auch mal in Berlin nachfragen dann, vielleicht finden wir ja auch andere Österreicher und können uns mit denen dort austauschen, wäre echt super.

Alles Liebe,
Katrin

[Iceman1974]

Hi Katrin,

das Problem hatte ich mit meiner Krankenkasse auch. Die wollten erst garnix zahlen (wir sprechen hier von 3500€, nur für die Bestrahlung!!! ), aber dann hat sich mein Schwiegervater, der sehr gut schreiben kann, sich hin gesetzt und einen "saftigen" Brief geschrieben. Mit diesem Brief sind wir dann nochmal zur Krankenkasse gefahren und haben darauf bestanden, mit dem Leiter der Geschäftsstelle zu sprechen. Die "nette" Dame am Empfang hat sich erst ein bischen quer gestellt, aber, nachdem wir ihr gesagt haben, daß wir ein Recht darauf haben mit ihrem Vorgesetzten zu reden ( und ganz nebenbei auch ihr Gehalt bezahlen, denn wovon "leben" denn die Kassen? Richtig, von UNS Betragszahlern) hat sie es ermöglicht. Wir haben dem guten Mann klar gemacht, das dieser medezinische Eingriff Lebensnotwendig ist und ihn gefragt, ob er die Verantwortung übernehmen will.... was meinst Du, wie schnell der eingewilligt hat! Natürlich ist ein Aderhautmelanom erstmal kein Todesurteil, ABER, wenn man NIX unternimmt........

Ich wünsche Euch viel Kraft und Geduld!

Meine Fahrtkosten, die die Krankenkasse nicht übernommen hat, habe ich Steuerlich geltend gemacht und zwar vom ersten Tag an. Ich weiß nicht, wie das bei euch in Östereich ist, aber hier bei uns in Deutschland geht das.

Dazu muss ich aber sagen, daß ich vom ersten Besuch beim Augenarzt, bis zur letzten Nachsorgeuntersuchung eine Art Tagebuch geführt habe. Das soll heissen, ich habe mir alles handschriftlich notiert. Wann wohin und warum. Das Ganze hab ich dann unter "außergewöhnliche Belastung" und zur Erhaltung meiner Gesundheit und Arbeitskraft bei der Steuererklärung abgegeben und erstattet bekommen.

Lieben Gruß vom Iceman



Scheiß Tumor, oho
scheiß Tumor ohooo. *sing* *lach*


P.S.
Eins finde ich total witzig, bei uns in Herne, genauer gesagt beim Herner Eissport Verein spielt ein Spieler, der Österreich mit Nachnamen heißt.

[katyb]

Ja ich hoffe, dass wir hier auch noch was erreichen können, wäre echt eine Erleichterung. Gut zu wissen, dass man das eventuell bei den Steuern abziehen kann, das müssen wir dann auch machen und alles aufschreiben. Man ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt, das hat uns bis jetzt schon so geholfen und es is gerade mal 2 Wochen, echt ein super Lob an alle hier, die so nett und lieb helfen und schreiben!!!!!!!!!!!!!! DANKE!!!!!

Nächste Woche Dienstag habe ich einen Termin bei der Krebshilfe in Tirol, die können mir sicher auch einige Fragen bezüglich österreichische Krankenkasse beantworten etc.

Alles Liebe,
Katrin