Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo a.j.
ach so ist das. ich vermutete, dein mutter könne noch vor der op ein chemo bekommen. das wir häufig gemacht, wenn man den tumor präoperativ verkleinern will. das sie schon bestrahlt wurde verändert die sachlage. dann solltet ihr euch gut mit den ärzten beraten, was weiter zu tun ist. du sagst ja deine mutter sei in einem sehr guten zustand. dennoch gibt es immer zwei möglichkeiten. das sehen wir hier an boebi, der sich klar entschieden hat. mann kann den eingriff machen lassen oder nicht. allerdings habe ich das bei meinem mitpatienten während ich im krankenhaus war auch erlebt. dem sollten auch teile des kiefers entfernt werden. während der op wurde aber anders entschieden. ihm wurde der gesamt kiefer erhalten.
es ist und bleibt für deine mutter eine sehr schwierige entscheidung.

@nadine
nadine soviel wie ich weiß, sind die leukos bei einer leukämie extrem hoch. das ist ja eine krankhafte vermehrung der weißen blutkörperchen, die diese krankheit ausmachen und so gefährlich ist. und bei einer infektion steigen die auch an, weil der körper vermehrt leukos braucht. aber bei einer chemo sind die niedrig, weil die chemo die leukos zerstören kann. dadurch ist man dann infektanfälliger. oder meinst du die erythrozyten, die roten blutkörperchen?
liebe grüsse an alle
atlan
(derderheuteimnebelsitztundgrübelt)

[Nadine]

Hallo Atlan,

wohl nicht zwangsweise, es gibt ja verschiedene Arten Leukämie und wohl auch den Fall wo die Leukozyten sinken.

Ich wollt nicht den Eindruck erwecken dass ich denk es wär sowas, ich hatte nur die Hoffnung vielleicht gibts jemand unter euch der sowas auch schonmal hatte.

Am Dienstag abend wissen wir ja vielleicht schon mehr. Ich melde mich wenn wir mehr wissen.

LG Nadine

[boebi]

Euch allem einen guten Morgen und eine ruhige Woche.

Nadine: Meine Blutwerte sind auch eine Achterbahn und keiner der Ärzte kann das erklären. Die Leukozytwerte sind manchmal im Keller und steigen dann wieder ohne Zutun an. Ich werde nochmal nachfragen und Euch dann berichten. Ich drücke Jürgen die Daumen für Dienstag, schlechte Nachrichten hatten wir genug. Es kann nur besser werden.

Hilla: Nach Aussagen meiner Frau, war ich ein einziger blauer Fleck. Einen Spiegel hat sie mir nicht gegeben. War wohl auch besser so. Das mit der Luft kenne ich nicht.

Eine gute Restnacht.
Boebi

[J.F.]

Zitat von Hilla

Irgendwie schafft meine Narbe und mein Hals mich heute. Hattet ihr nach einer Lymphknoten-Extirpation auch so einen riesigen blauen Fleck der bis runter auf die Brust geht? Er hat die Form von "Afrika" und sieht aus, als wenn ich im OP einen Kampf zwischen dem Operateur und mir gegeben hätte...... Wahrscheinlich habe ich verloren
Außerdem bekomme ich richtg schlecht Luft und merke selbst, dass ich nur oberflächlich atme. Alles andere tut weh.

Hallo Hilla,

das mit dem schlecht Luft bekommen kenne ich. Zeitweise, wenn sich die Hals-Schultermuskulatur dermaßen verkrampft, das sogar die Brustmuskeln und Schulterblattmuskulatur davon betroffen sind, dann bekomme ich auch kaum Luft. Dann hilft nur Krankengymnastik und ein Schmerzgel. Muskelrelaxan helfen, zumindest bei mir, nicht. Und bei Deiner Schilderung des Kampfgeschehens , kann es gut sein, dass während der OP einige Muskelpartien überstreckt wurden.

Hoffentlich nur auf eine kurze Dauer , denn "Spaß" machen diese Aktionen nicht .toi,toi,toi!

[luline]

Hallo zusammen,

die letzten Wochen war ich bisher nur "stiller Leser" in diesem Forum, für das ich so froh bin, dass es dieses gibt und möchten allen danken, die hier ihre Erfahrungen mit anderen austauschen. Heute habe ich mich entschlossen, mich zu registrieren, weil ich gerade nicht mehr weiter weiß und hoffe, hier einen guten Ratschlag zu erhalten.

Bei meiner Mutter wurde Ende September ein Zungengrundkarzinom entfernt. Die OP verlief gut, bis heute kann meine Mutter sprechen und schon wieder fast alles essen. Also ein wirklicher Glücksfall, zudem auch bisher keine Fernmetastasen festgestellt wurden. Bei der Entnahme der Lymphknoten erwies sich jedoch einer als bösartig. Heute sollte nun Chemo- gepaart mit Strahlentherapie beginnen, in der letzten Woche liefen die Vorabuntersuchungen, insbesondere die Anfertigung der Kopfmaske, die für die Bestrahlung notwendig ist. Diese konnte meine Mutter nicht vertragen, weil sie Panikschübe bei dieser engen Maske und der Fixierung bekommt. Das Ende vom Lied ist, dass sie sich am Freitag aus dem Krankenhaus entlassen hat und die Therapie ablehnt. (Derzeit) ist mit ihr nicht zu reden, sie meint, sie hätte ja gute Chancen und wenn sie die Maske nicht vertragen kann, dann sei es eben so.
Hat irgendjemand Erfahrung, wie man versuchen kann, sie zur Therapie zu bewegen? Ich dachte an einen Psychoonkologen oder macht ein Gespräch bei der Krebshilfe Sinn? Wobei ich auch da nicht weiss, wie ich sie davon überzeugen kann. Vielleicht hat auch jemand Erfahrung, ob es verschiedene Maskentypen bei der Bestrahlung gibt?

Danke für Eure Antworten und Erfahrungen
luline

[Rainer53]

Hallo Luline,

Zitat von luline

Diese konnte meine Mutter nicht vertragen, weil sie Panikschübe bei dieser engen Maske und der Fixierung bekommt. Das Ende vom Lied ist, dass sie sich am Freitag aus dem Krankenhaus entlassen hat und die Therapie ablehnt. (Derzeit) ist mit ihr nicht zu reden, sie meint, sie hätte ja gute Chancen und wenn sie die Maske nicht vertragen kann, dann sei es eben so.

Also ich wurde ganz ohne Maske bestrahlt, habe mich dann gewundert als ich mitkriegte, dass das woanders Standard ist.

Hat irgendjemand Erfahrung, wie man versuchen kann, sie zur Therapie zu bewegen? Ich dachte an einen Psychoonkologen oder macht ein Gespräch bei der Krebshilfe Sinn?

Naja, vielleicht erst mal mit den Ärzten reden, was die so meinen, ob man auch ohne Maske bestrahlen kann oder ob sie wirklich auch ohne Bestrahlung gute Chancen hat, wie sie ja wohl meint.

Jedenfalls, zwingen kann man sie wohl nicht

Gruß, Rainer

[Hilla]

Hallo zusammen,

endlich mal gute Nachrichten. Meine Lymphknoten sind nicht befallen. Ich danke Euch allen fürs Daumendrücken und an mich denken. Irgendwie hilft es immer.........

Auch die Atemproblem sind aufgrund der OP und dem großen Bluterguss normal, sagte man mir.
J.F. danke für Deine Schilderung, ich dachte schon, dass ich mir alles einbilde und dass meine Verkrampfungen nur in meinem Kopf existieren. Nun weiß ich, was ich machen kann.

Der einzige Wehmutstropfen in der ganzen Freude war, dass wieder eine kleine Stelle an der Zunge nicht zufriedenstellend ist. Ob es sich zu einer Leukoplakie oder etwas anderem entwickelt bleibt abzuwarten. Jetzt werde ich mein ganzes positives Gefühl einsetzen um mich nicht herunterziehen zu lassen.
Wie heißt es so schön: Es kütt wie et kütt.

Nadine, ich wünsche Euch so sehr, dass ihr auch etwas positives berichten könnt. Ich bin in Gedanken bei Euch.

Viele liebe Grüße
Hilla

[Ivo]

ich leide selbst unter einem Plattenepitelkarzinom....heißt meiner erster Tumor wurde im Mundboden entfernt und ein Teil der Zunge wurde im Mundboden mithilfe eines Muskelstückes aus meiner Leiste angenäht. Das war 2010. Seitdem folgten mehere OPs und jeweils zwei Bestrahlungssätze ( mit Maske ! ) und Chemotherapien. Genaueres kannst du meinem "Verlauf" entnehmen.
Ich hatte auch wahnsinnige Angst vor und mit der Maske da ich unter Platzangst leide. Mein Radiologe meinte aber das es vor jeder Bestrahlung möglich sei ein Beruhigungsmittel zu bekommen. Frag doch einfach mal nach dieser Möglichkeit.
Ich selbst wollte mich nicht "wegdröhnen" und habe dann bei jeder der insgesamt 64 Bestrahlungen von meiner Lieblingsgruppe Bon Jovi das Lied Bed of Roses im Geiste vor mich hingeträllert. Die ersten zwei-, dreimal waren hart, aber danach ging es und ich habe mich wirklich ausschließlich auf meine Kopf-Musik konzentriert...und habe es geschafft.
Redenoch mal mit deiner Mutter und vor allen Dingen mit den Ärzten. Die Maske sollte nicht der Grund sein die Therapie nicht zu machen! Drücke die Daumen!
Gruß an alle I V O N N E
P.S.Bitte morgen Daumen drücken-Chemo....grrr

[boebi]

Hallo Luline,
sei willkommen in unserem Thread. Ich weiß nicht, wie alt Deine Mutter ist, aber die Entscheidung, was gemacht wird fällt sie ganz alleine. Du solltest mit ihr reden, das sie sich beraten lässt und mache ihr klar, egal wie sie sich entscheidet, dass Du diese Entscheidung mitträgst. Nichts ist wichtiger in dieser Situation, wie die Unterstützung von den Kindern und den Freunden.
Wenn Du meine Geschichte nachliest: Ich habe die Bestrahlung und Chemo abgelehnt und zwar nicht erst letzte Woche.

Hilla: Ich freue mich für Dich mit und mach Dich nicht verrückt, ich reiche für die Statistik.
Ivonne: Viel Glück und ich drücke die Daumen.

Der Schlaflose wünscht allen eine gute Nacht und einen schönen Tag
Boebi

[Ivo]

Hipp hipp hurra.....ich fühle mich gut. Viereinhalb Stunden Chemo haben zwar Müdigkeit hinterlassen, aber die Chemo an sich habe ich gut vertragen. Und die Arzthelferinnen und der Onkologe meinten, wenn ich sie nicht vertragen würde, würde ich das direkt merken. Hab ich nicht....also wird es hoffentlich gut bleiben. Der Morgen fing allerdings dramatisch mit einem totalen Kreislaufzusammenbruch an. Ich denke die Angst und Aufregung und dann mußte ich auch noch meinen Hals selber verbinden......meine Nerven sind halt nicht mehr das was sie mal waren. Aber überstanden, hipp hipp hurra. Nächste Woche dann Cetuximap und Donnerstag in zwei Wochen dann wieder das große Chemo-Paket.
( Ich oute mich: DI in zwei Wochen habe ich Geburtstag und da wollte ich nicht unbedingt Chemo machen. Verständlich oder? )
Euch allen alles Liebe und Gute, Kraft und Zuversicht!
I V O N N E

[boebi]

Allen einen guten Morgen
und einen besonderen Dir Ivonne. Ich freue mich für Dich, dass alles gut gegangen ist. Ich drücke Dir weiter die Daumen, das es auch so weitergeht.
Ich habe meine Signatur ergänzt mit einem Liedtext von Annett Louisan, den ich passend für die derzeitige Situation finde. Bewusst gehört habe ich den Text gestern Abend bei ihrem Konzert (absolute Spitze in Stimme/Texte /Musik/Akustik) in der Philharmonie Essen.

Ich wünsche Euch allen eine gute Restnacht und einen schönen Tag.
Boebi

[Atlan]

hallo luline
willkommen hier im forum.
ich schließe mich ivo an und kann mir das problem gut vorstellen. als ich das erste mal unter dem ding lag, fuhren meine gefühle auch achterbahn. das kennen die ärzte aber. einmal habe ich miterlebt, wie ein mitpatient einen panikschub bekam vor dem anlegen der maske. der bekam dann jedesmal ein beruhigungsmittel. anders geht es wohl nicht. es kommt auch darauf an, wie lange die bestrahlung dauert. ich hatte immer das gefühl, dass das sehr schnell geht und ich habe beim summen des linearbeschleunigers versucht mich mit autogenem training zu entspannen. das ist eine sehr gute methode, aber diese müsste deine mutter erste erlernen. vielleicht kann sie beides kombinierten. das entspannungsverfahren und medikamente. ich finde den ausdruck "zudröhnen" auch unglücklich. wenn es nicht ander geht sollte man froh sein über bruhigende medikamente.
es gibt auch gute baldrianpräparate (z.B. vivinox)(zu risiken und nebenwirkungen lesen sie die packungsbeilage und fragen sie ihren arzt oder apohteker) das hat eine bekannte von mir eingenommen und überraschenderweise sehr gute erfahrung gemacht. auch damit kann deine mutter es probieren.
die radiatio wegen der ängste nicht zu machen, wenn lks befallen waren (wenn die befallen sind, sind die immer bösartig, das geht leider gar nicht anders) wäre sehr schade.
ich würde in jedem fall auch noch einmal das gespräch mit dem strahlentherapeuten suchen.
alles gute weiterhin
liebe grüsse
atlan

[chasy]

Hallo alle miteinander

Ivo: Mensch, ich freu mich mit dir, dass du die Chemo gut verträgst
Hast übrigens mit meiner Mama zusammen Burzeltag. Ich werd "extra" an dich denken und dir zusätzlich zu deinen eigenen, die ich bewundere noch viele positive Gedanken schicken.

Boebi: Was soll ich sagen, mir fehlen die Worte.
Mist aber auch!!!!!!!
Auch ich bewundere aber deine Einstellung!!!! Find ich gut, verstehe ich und auch ich steh dir von hier aus der Ferne gern bei so gut ich das eben vermag.
Toll, dass deine Frau so hinter dir steht. Bei meiner Familie geht LEBEN über alles, egal wie. Ich hätte da leider wenig Unterstützung, aber ich versteh dich so gut.
Alles Liebe für dich und noch ein laaaaaaaanges, schmerzfreies, gutes Leben - am besten sogar eine Fehldiagnose oder Spontanheilung.
(das wäre so das, was ich mir selbst wünschen würde und ich hoffe das ist für dich jetzt nicht völlig daneben und falsch ausgedrückt? Ist immer etwas schwierig für mich am Bildschirm, Gefühle und Gedanken rüberzubringen - ich umarm dich einfach mal virtuell und sag, du bist klasse, du schaffst das. Geh deinen ganz persönlichen und für dich richtigen Weg, das ist der Beste und Einzige)
Dein neuer Text gefällt mir übrigens auch.
Passt so zu meiner Einstellung, "wenn das Pferd von vorn nicht will, zäum ich es eben von hinten auf". Das Ergebnis muss stimmen und zwar für jeden selbst.
Vor allem, behalt auf jeden Fall deinen Humor & Sarkasmus den du selbst beschreibst. Das hilft dem Betroffenen enorm in so mancher Situation auch wenn es die Umgebung teilweise in den Wahnsinn treibt, gell

luline: Frag doch mal nach ob es möglich ist an eurer Klinik evtl. unter der Maske zu üben. Also erst mal ohne Bestrahlung und mit einer ganz lieben (Assistenz-)ärztin (und dir vielleicht?) beim händchenhalten, beruhigen, erklären...........usw. daneben. Wenn das zwei, drei mal über den Bestrahlungszeitraum klappt, ohne das die Maske runter muss, dann beruhigt sich der Patient und ist zuversichtlich, dass es auch unter der Maschine klappt. (Das Risiko ist natürlich, das es nicht klappt. Dann müssten schon Beruhigungsmittel her, was aber bestimmt auch nicht so schlimm ist. Ist ja kein Dauerzustand.)
Sag deiner Mum, einfach/leicht ist es für keinen - aber doch "irgendwie" machbar, WENN man es WILL.

Und nun erst mal ab die Post,
liebe Grüße auch an alle anderen - haltet die Ohren steif,
chasy

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

wollte ich kurz melden, gestern war ja MRT und der Hämatologe... War gestern echt n Horror Tag, beim MRT wurds Jürgen speiübel und es ist ihm alles in den Mund geschossen... Und die lauten Geräusche haben ihm dann den Rest gegeben.

MRT wird kommenden Montag besprochen, da ist dann eh Tumorsprechstunde.

Der Hämatologe wird das Blut in 2 Monaten, vielleicht auch nach einem Monat, nochmal testen. Da Jürgen sonst keine Anzeichen für was hat, machen wirs so. Er hätte auch wenn er gewollt hätte, gleich ne Biopsie aus der Hüfte gemacht, aber der Hämatologe sah dafür auch kein Anzeichen.

Seine Leukos waren gestern dann nochmal 0,2 niedriger als eine Woche zuvor. Wenn sie also weiter sinken (sie liegen jetzt bei 2,5 und ab 2 wirds kritisch) dann wird man das sicher auch sonst merken, Infektionen ect.

Wir sind keinesfalls beruhigt aber werden vernünftig sein, versuchen uns nicht verrückt zu machen und uns daran zu erinnern dass er sonst nen guten Eindruck macht.

LG Nadine

[boebi]

Und wieder einen guten Morgen.

Chasy: Du hast nichts falsch ausgedrückt und danke für Deine warmen Worte. Es tut gut.

Nadine: Es scheint die letzte Zeit irgendwie nichts richtig zu laufen. Lasst Euch nicht unterkriegen und das Ihr beunruhigt seid ist auch völlig normal. Ich denke da immer an den Fassbinder Film –Angst essen Seele auf-. Ich wehre mich dagegen, tut es auch.

Einen schönen (soll ja sonnig werden) Tag, wünscht euch allen
Boebi