Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mywu]

@Ursa
Was, bitte, ist ein Thoraxmagen?
@Kirsten
Der Mann mit dem vermehrtem Speichelfluss war CrazyProf. Ich habe ihn in der REHA in Bad Rappenau persönlich kennen gelernt. Soweit ich weiß, hatte er sehr frühzeitig ein lokales Rezidiv. Seit 2010 habe ich leider trotz mehrfacher Kontaktversuche nichts von ihm gehört.
@boebi
Sieh zu, dass Du zum Schlafen kommst! Ständig nur kümmern um andere bringt letztendlich Dich um! Das Wort "Geduld" kann wohl kaum einer von uns noch hören. Aber ich habe mittlerweile schon eine (erfolgreiche) Variante gehört:
"Da müssen Sie Geduld haben, aber wir können was machen...".
Gruß an alle, mywu

[boebi]

Einen guten Morgen Freunde,

Mywu: Du hast ja so recht, trotzdem, Schreiben, Schach und Malen halten den Geist aktiv.

Mywu/Atlan: Den vermehrten Speichelfluss habe ich auch. Welches Medikament soll denn da helfen? Bei mir hat nichts geholfen, außer, dass sich jetzt der Speichelfluss mit Mundtrockenheit abwechselt.

Liz: In Deiner PN Gestern hast Du mir Deinen Geburtstag verschwiegen. Schäm Dich. Trotzdem, ALLES-ALLES Gute und mach Dir nicht so dumme Gedanken. Wir sind doch nicht unterzukriegen. Ich schicke Dir noch eine PN. Wie wurde eigentlich bei Dir der Thoraxmagen (Wir reden doch vom gleichen: Upside-down-Magen-) festgestellt?

Kirsten: Geht eine AHB überhaupt noch? Erkundige Dich schnellstens bei der
Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung
Universitätsstr. 140 | 44799 Bochum
Telefon: 0234 8902 301
Fax: 0234 8902 519
mail@argekrebsnw.de | www.argekrebsnw.de
Die ARGE hat ihre Räume in der Ruhr-Uni-Bochum

Unseren Baden-Württembergern/Bayern/Sachsen-Anhaltern einen schönen Feiertag und dem Rest einen ruhigen Wochenausklang.
Boebi
(
Liz: Ich habe nicht „der Schlaflose“ geschrieben!!)

[Kirsten63]

Hallo ihr Lieben!
Danke für's Antworten,Ratschläge und Tipps.

Zitat von Atlan

es gibt aber hochkalorische nahrung das weiß ich garantiert. vielleicht kann die sondenkost umgestellt werden, denn der gewichtsverlust schwächt deinen mann ja immerweiter und das ist nicht gut.
kerstin, ich will euch nicht den mut nehmen, aber leider gibt es natürlich auf betroffene, die lebensland die peg-sonde tragen, oder diese zumindest einige monate oder jahre haben müsssen. es geht leider nur in ganz kleinen schritten aufwärts. das ist ein schlechter vergleich. aber wenn man sich ein haus baut, muss man auch einen stein auf den anderen sezten und beharrlich daran arbeiten bis es fertig ist. einen lieben gruss an deinen mann und immer sachte zu sich selber sein, das ist meist das, was wir männer erst lernen müssen.
liebe grüsse an alle
euer
atlan

@ Atlan
Da wir die Sondenkost ja geliefert bekommen,werde ich dort mal anrufen und nachfragen,wegen einer kalorienreicheren Nahrung

Zitat von claudia b

meine behandelnden ärzte scopoderm-pflaster verschrieben haben, die gute dienste leisteten.
schöne grüsse aus salzburg
claudia

@Claudia
Haben heute vom HNO Arzt ein Rezept dafür verschreiben lassen

Zitat von boebi

Kirsten: Geht eine AHB überhaupt noch? Erkundige Dich schnellstens bei der
Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung
Universitätsstr. 140 | 44799 Bochum
Telefon: 0234 8902 301
Fax: 0234 8902 519
mail@argekrebsnw.de | www.argekrebsnw.de
[FONT=Arial][SIZE=2]Die ARGE hat ihre Räume in der Ruhr-Uni-Bochum

@boebi
Ich frage dort mal nach,allerdings schrieb ich ja schon,das mein Mann sich noch dagegen sträubt ......

Alle die noch kämpfen,bin in Gedanken bei euch und drücke die Daumen.

Lieber Gruß
Kirsten

[Ulrike60]

Hallo Ihr Lieben,
ein bisschen spät, aber von ganzem Herzen an alle ein gutes 2012!
@Kirsten63 : Die Sondennahrung wird doch vom (Haus)Arzt verordnet. Der muss der KK die Kalorienzahl melden. Z.B. Bei meinem Mann waren es bei 1.90m und 90kg 2250 Kalorien. Bei hochkalorischer Nahrung waren das 3x500ml mit je 750kcal.Zwischedurch reichten die kcal nicht aus, was sich am Gewicht zeigt, dann habe ich ihm Trinknahrung( 200ml mit330kcal) in die PEG gegeben.
Einen schönen Feiertag bzw Freitag wünscht Euch allen
Ulrike

[rapi12]

Zitat von Atlan

Hallo rapi,
Auch wenn es jetzt doof klingt. Dein Tumor ist recht klein und rechtzeitig entdeckt worden. Sei erst einmal froh darüber. Mein tumor war ähnlich klein und ich habe schon fast 8 jahre überlebt. Je kleiner desto besser die überlebenschancen. Ich hoffe, du liest meine nachricht noch. Ich wünsche dir alles Gute für deine Op. Nimm noch etwas zu schreiben mit. Nach der OP fällt das Sprechen schwer.

Oliver,
Alles Gute für deine Freundin. Allen noch einmal einen guten Start ins neue Jahr.
LG
Atlan

Meine Biopsie ist nun erledigt- jetzt habe ich noch wieder etwas genaueres:
Diagnose: cT1-2 cN 0 cM 0 Tonsillenkarzinom re. mit Übergang auf Glossotonsillarfurche re.

Bei allen Unersuchungen in der Uni-Klinik Leipzig- keinerlei Befunde an anderen Organen- Kehlkopf, Lunge und der gleichen.
So und nun werde ich mal sehen, wie es weiter geht.
Es ist kein zweitkarzinom gefunden worden aus dem Tonsillenkarzinom.
Auch die Biopsie und Probe haben keinerlei zusätzlichen Ärger hervorgebracht.
Fazit: Eben nur die Zunge - wie oben beschrieben.

lg Rapi

[Ursa2]

@rapi
glückwunsch, was sie dir anraten wirst du ja am Dienstag erfahren.Lass dir Zeit und bedenke wohl, ob du nicht eine zweite Meinung einholst, falls dir irgendwelche Zweifel kommen, ob das Vorgehen für dich optimal ist.

@alle WEIBLICHEN Foristinnen, die SELBER das Zungenkarzinom hatt(b)en.

Dabei hab ich doppelt gemoppelt, aber ich hätte gerne Antworten nur von direkt betroffenen Frauen, die einen Partner hab(tt)en.
Ich glaube Ehemänner gehen anders mit den Problemen der Partnerin um, als Frauen mit der Krankheit ihrer Männer.
Mein Anliegen: Ich würde gerne , am besten als PN, erfahren, wie eure Männer reagiert haben, als sie davon erfuhren. Außer bei CHASY habe ich davon noch gar nichts mit gekriegt. Und irgendwie ist mir auch noch kein männlicher Partner in diesem Forum unter gekommen( vielleicht hab ich da was überlesen oder das Pseudonym war für mich nicht eindeutig genug). Es wäre für mich irgendwie beruhigend, zu lesen, wie es bei anderen ausschaut.

@Mywu(weiblich)Zart besaitete( Herren) bitte drüber weg lesen

Von einem Thoraxmagen spricht man, wenn durch einen Zwerchfellbruch ein größerer Teil des Magens nach oben gerutscht ist und sich dort, wo die Lunge ihren Platz hat , breit macht. Dabei ist der obere Magenverschluss außer Dienst und die Magensäure breitet sich ungehemmt durch die Speiseröhre bis in den Mund aus. Da aber Speiseröhre und Mundschleimhaut samt Zunge nicht dafür ausgerüstet sind, gibt es Probleme. Z.B. habe ich ständig trotz Diät einen dicken Pilzbelag im Mund.
Dass sich der Zwerchfellbruch so sehr vergrößert hatte, wurde am 22.2.11 festgestellt, als sie per CT den ganzen Körper nach Metastasen durchforschten. Im Oktober wurde nochmals ein MRT gemacht , und da war selbst der ins Auge gefasste Operateur überzeugt. Ich habe das Bild selber gesehen, ich habe quasi zwei Mägen, einen Vormagen im Brustkorb und einen in der Bauchhöhle.
Mit dem Reflux plagte ich mich schon über ein Jahrzehnt herum, aber es wurde besser mit dem Protonenpumpenhemmer( dachte ich!), und auf einmal war er weg. Und das war -Glück im Unglück- als der Muko ( so heißt mein lieber Extumor) außer der Luft auch den Magenrückfluss in die Mundhöhle blockierte.
Je mehr aber die OP-narben verheilten und das OP-Gebiet sich einebnete, desto ungehemmter floss die Säure nach oben.
Vielleicht ist meine Mundschleimhaut durch den dauernden Säurekontakt auch schon abgestumpft und unempfindlicher, so dass mir halbtrockener Wein nicht mehr brennt.

@boebi

mein Muko -Geburtstag ist der 18.Februar. Es war auch der meines Lieblingsbruders, der schon 40 Jahre vorher durch einen Autounfall ums Leben kam, und mein eingetragener GT vom Personalausweis ist der erste Stier. Bei mir hingen 3 Jahre lang immer noch die Fahnen von Führers GT


Allen ein schönes Wochenende, dass der Sturm nachläßt und endlich etwas ähnliches wie ein schöner Winter kommt, der uns unsere Malaisen vergessen läßt

Herzlichst
LIZ,diesichaufdieschlachtbankvorbereitet

[Hilla]

Auch wenn das Jahr schon wieder ein paar Tage alt ist: Ich wünsche Euch allen ein "geduldiges" 2012. Mit ganz viel Power und Hoffnung.

Mensch, da schaut man ein paar Tage nicht hier rein und da hat sich ja doch einiges getan, wenn auch nicht alles schön ist.
Ihr "Neuen" fühlt Euch auch von mir herzlich gedrückt und Willkommen geheißen.

Liz, herzlichen Glückwunsch auch von mir und ich wünsche mir noch viele Berichte von Deinen Fettnäpfchen. Vor allem wünsche ich Dir Kraft um die nächste OP gut zu überstehen.
Sollte im OP auch ein Fettnäpfchen stehen, so tritt ruhig herein und Du wirst das OP-Team damit beglücken. Das ist mir schon einige Male gelungen und so erinnert man sich immer wieder (gerne?) an mich

Kirsten, ich habe auch vermehrten Speichelfluss, das hält sich zum Glück bei mir noch in Grenzen. Mein Doc sagte mir, dass der umgekehrte Fall wesentlich schlimmer sei.

Rapi, viel Glück und Kraft für Deine Behandlung.

Oliver, ich wünsche Dir und Deiner Freundin ganz viel Kraft und Mut diesen Weg zu gehen. Auch Dir, weil ich Dich so gut verstehe wenn man nur tatenlos zusehen kann. Alleine Deine Anwesenheit und Deine Unterstützung wird Deiner Freundin helfen.
Ich weiß wovon ich rede, da ich damals alles alleine durchmachen musste. Du wirst Ihr die Kraft geben, damit sie die Hoffnung nicht verliert.

Ich muss am 18 wieder zum großen TÜV. Erstaunlicher weise bin ich noch ruhig und Boebi, ich kann wunderbar schlafen. Seit einigen Wochen muss ich auch keine Tabletten mehr für die Schilddrüse nehmen. Vielleicht liegt es daran und der Gedanke dass meine Lymphknoten nicht befallen waren, lassen mein Unterbewusstsein entspannen. Selbst meine Logopädin findet mich im Moment super entspannt. Allerdings habe ich auch schon seit 4 Wochen Urlaub und jetzt noch eine ganze Woche.
Heute weiß ich, dass ich viel zu früh wieder mit der Arbeit angefangen habe. Mal sehen, wie es bald mit meiner Schlaferei aussieht. Wahrscheinlich werde ich die Nächte vor der Untersuchung dann durchmachen, doch da kann ich mit umgehen.........

Zum Schluss noch ein schönes Zitat von Senta Berger zum Thema Geduld:
Männer haben keine Geduld, deswegen habe sie ja den Reißverschluss erfunden.

Liebe geduldige Grüße
Hilla

P.S. Geduld ist ebenfalls nicht meine Stärke. Deswegen lautet mein Gebet immer öfter (auch in meinem Beruf): Lieber Gott, schenke mir bitte ein wenig Geduld. Aber flott.

[Atlan]

hallo freunde,
@ boebi: es ist kein medikament wirklich dafür zugelassen aber scopolamin wiie schon erwähnt und auch das gute alte atropin können helfen.

grüsse an allen anderen.

übrigens an die damenwelt: auch männer haben gedult, aber sie sollten lernen insgesamt fürsorglicher mit sich selbst umzugehen.

[rapi12]

@ursa - danke und hier der brief von heute!



lg rapi

p.s. danach kam der HNO-Arzt und ich fragte gleich- ist was gesehen worden?
nein-
die große biopsie unter vollnarkose- da habe ich jetzt etwas halsschmerzen, wie die gewöhnliche angina- mandelentzündung.
aus dem rachen haben die zu forschungszwecken auch etwas rausgenommen.
ich bin forschungsobjekt- für die jungen ärtzte ein guter fang.
etwas solidarität- schließlich wollen wir alle zusammen gut mit diagnosen umgehen und den fortschritt genießen. es tat sich schon viel.
lg rapi

[Elisasgirl]

Hallo@all,
etwas verspätet, trotzdem von Herzen allen ein gutes Neues Jahr.Möge alles so kommen, was ihr euch selber wünscht und möglichst nichts von dem eintreffen, was ihr befürchtet. Frommer Wunsch, ich weiss, aber ihr wisst ja alle, wie´s gemeint ist.
@ursa: mein Männe war von Anfang an dabei, hat mich ab dem 1. HNO-Besuch begleitet, war bei den Voruntersuchungen dabei, als dann der Professor gemerkt hat, dass er draussen im Warteraum sitzt, hat er ihn dazugeholt zur Diagnose-"Verkündung" und ihn Fragen stellen lassen. Er fängt mich auch auf, wenn mein Angstflash mich packt und hält die Klappe, wenn er merkt, dass ich mich grad mit mir beschäftige. Nach aussen hin hat er die ganze Angelegenheit gut "weggepackt", was er für Angst hatte/ hat merke ich eigentlich nur an klitzekleinen Reaktionen, die ihm wohl selber nicht mal bewusst sind. Ansonsten hat er immer auf "starker Mann, an den ich mich anlehnen kann" gemacht, so dass ich ihn manchmal sogar bremsen musste. Mittlerweile hat sich das gut eingespielt und so selten wie meine Angst-Flash mittlerweile sind, so selten kommen seine heimlichen Panik-Attacken. Allerdings wird auch er sofort unruhig, wenn ich mal wieder "was Neues" zu entdecken glaube. Also, zusammengefasst: mein Männe war und ist mir eine grosse Hilfe.

@rapi: ich hatte ein Zungenrandcarzinom re (T1) auch mit Übergang in diese Furche (hab ich neulich in meiner Krankenakte gelesen als ich Zeit rumbringen musste bis zur Sono). Bei mir wurde gelasert und geschnippelt, ich war eine knappe Woche im Krankenhaus und bekam ab dem 2. Tag fast normale Kost, nur halt püriert und Joghurt etc. Das Schlimmste war der Doc, der mir noch auf der Intensiv am nächsten Morgen den Drainageschlauch aus dem Hals zug ....
Ca. 3 Wochen danach begann die Bestrahlung, der Professor meinte, er würde sie mir empfehlen, wegen meines relativ jungen Alters. Naja, ich hab ihm geglaubt und es bis jetzt nicht bereut. Ist nicht unbedingt ein Spaziergang, aber wenn man mögliche Konsequenzen bedenkt ...

@all: Neverending Story Implantate, (hoffentlich) letzter Teil:
Seit dem 21.12. ist mein Gebiss nun komplett. Oberkiefer sitzt von Anfang an wunderbar, ohne irgendwelche Probleme. Beim Unterkiefer hab ich es geschafft, innerhalb von 3 Tagen ein mechanisches Teil zu ruinieren (beim Einsetzen verkantet ...). War ausgesprochen gewöhnungsbedürftig, nach knapp 2 1/2 Jahren unten wieder einen Zahn zu haben, aber jetzt hab ich mich schon gut dran gewöhnt und wenn ich es morgends nicht gleich reinmache, fehlt mir was. Bei meinem anderen Gebiss war es ja so, dass ich das zum Schluss gar nicht mehr reingemacht habe (Unterkiefer) aus Angst, es a: meinem Gegenüber ins Gesicht zu spucken, b: dran zu ersticken und c: konnte ich den Würgereiz nicht unterdrücken.
So, das war das Neueste in Kürze.
Ich wünsch euch allen noch einen schönen Tag und mir wünsche ich endlich einen richtig schönen Winter, nicht das graue Gesuppe.

Herzliche Grüsse euch allen
Elisa

[rapi12]

hallo, ich zitiere dich mal- damit wir nicht aneinander vorbei schreiben

@rapi: ich hatte ein Zungenrandcarzinom re (T1) auch mit Übergang in diese Furche (hab ich neulich in meiner Krankenakte gelesen als ich Zeit rumbringen musste bis zur Sono). Bei mir wurde gelasert und geschnippelt, ich war eine knappe Woche im Krankenhaus und bekam ab dem 2. Tag fast normale Kost, nur halt püriert und Joghurt etc. Das Schlimmste war der Doc, der mir noch auf der Intensiv am nächsten Morgen den Drainageschlauch aus dem Hals zug ....
Ca. 3 Wochen danach begann die Bestrahlung, der Professor meinte, er würde sie mir empfehlen, wegen meines relativ jungen Alters. Naja, ich hab ihm geglaubt und es bis jetzt nicht bereut. Ist nicht unbedingt ein Spaziergang, aber wenn man mögliche Konsequenzen bedenkt ...

jetzt ich.
so, bei den halsschmerzen - richtig schlucken, na dann werde ich mich mal darauf vorbereiten.
14 tage in der dreh hat mir der arzt mitgeteilt.
aber: als ich zur biopsie war- das krankenhaus, war so voll- da haben sogar welche sich im flur umziehen müssen.
alles voll. (aber berlin, meinte wir werden alle gesünder- gesundheitspolitik)
sparziergänge sind das doch alles nicht, aber wenn es hilft und so weit ich meine zähne etc. behalte und das andere dann auch in die schranken geiwsen wird- was solls. ich komme mit sozialgeld gut hin.
wie viel bestrahlung bekommt man ?

danke für das positive feedback, der ralf

für die doch positive meldung- an dich.

[Elisasgirl]

@rapi: ob und wieviele Bestrahlungen jemand bekommt hängt von vielen Faktoren ab und kann so einfach (allgemein) nicht beantwortet werden. Bei vielen, bei denen die Lymphknoten frei sind, wird gar nicht bestrahlt. Wie gesagt, mir hat der Prof es selber überlassen, er hat mir aber zugeraten. Die Schluckbeschwerden hielten sich bei mir in Grenzen und gegen die Beschwerden gibt es gute Medikamente zum Gurgeln (oder besser spülen). Ich empfand am unangenehmsten wie gesagt das Ziehen des Drainageschlauches und, ein paar Tage später die Fäden . Die waren echt nervig.
Nimm Dir gut zu lesen mit und was zu schreiben, denn in den ersten paar Tagen hast Du damit Probleme. Aber auch das hängt davon ab, wieviel geschnippelt/gelasert wird. An Schmerzmitteln habe ich Novalgin geschluckt, hatte den wunderbaren Nebeneffekt, dass ich schlafen konnte (was bei meiner Bettnachbarin nicht so ohne weiteres möglich war, die hatte Telefonitis).
Was die 14 Tage angeht: das hängt wohl auch wieder viel damit zusammen, wie und was geschnippelt wird und wie gut oder schlecht das bei Dir heilt. Ich habe schon immer sehr gutes Heilfleisch.
Du siehst, Allgemeingültiges kann man nicht sagen, außer meinen Lieblingssatz: "Augen zu und durch".

Was die Zähne angeht: das wird erst interessant, wenn es um die Bestrahlung geht. Ich habe alle meine Zähne verloren, ca. 1 Jahr nach der Bestrahlung. Aber auch das ist von einem zum anderen unterschiedlich.
Ich wünsch Dir alles Gute!
Elisa

[rapi12]

Danke elisasgirl,
ich habe hier im forum gelesen- welche vorsorge man machen sollte wegen der zähne.
ich habe am montag 14.00 - 15.30 zahnarzttermin.
will noch eine professionelle zahnreinigung machen - mal sehen ob es geht.
(biopsie), meine zunge sieht aus- naja.
dann habe ich bei der ärztin einen termin - da wird das besprochen - jene ist auch eine parodondotologin- eine gute.

viel muss man selber machen - wegen all der umstände.
von wegen horrormeldungen- ich habe schon einiges berichtet in der klinik, was hier die forumianer alles so erlebt haben.
die ärzte staunen nicht schlecht. wir können uns da viel angst nehmen - auch für die neuen - wie mich.

ich halte euch auf den laufenden.

so mal was anderes- nach diesen schwierigen themen- möchte ich einige bilder von meinen hobby zeigen- es ist nicht gerade das beste wetter, ergo- schönes tut gut.orchideen sind wahrliche überlebenskünstler.

das ist eine violacea- aus der art phalaenopsis- die duftet ein ganzes zimmer aus.


das ist eine cattleya- eine hybride- sie blüht im november



das ist eine phalaenopsis amabilis- eine naturform - duftet nicht- aber eine der schönsten.



ich habe ca. 150 orchideenpflanzen. einige blühen , anedere nicht. mitunter warte ich schon jahre auch das gibt es.

freundliche grüße rapi

[Dreizahn]

Hallo rapi,

Du hast sehr schöne Orchideen! Bei mir halten sich leider nur Kakteen

Was die Zähne angeht: Du kannst während der Bestrahlung keine Zahnbehandlungen haben, deswegen muss das alles vorher gemacht werden. Bei älteren Patienten werden da auch schonmal alle Zähne gezogen. Aber warte erstmal ab, was bei Dir gemacht wird; das ist mal wieder so eine Sache, die bei jedem unterschiedlich ist. Ich z.B. habe 2008 60Gy auf die Zähne bekommen und habe sie immer noch alle.

Liebe Grüße
Dreizahn

[rapi12]

hallo dreizahn - ich habe am 10.1. erste Gespräche - was gemacht wird.
Ich hatte Voruntersuchungen - wie du hier lesen kannst- MRT etc. -Biopsie.
Am 9.1. gehe ich zum Zahnsrzt- also - vorher.

9.1. 14- 15.30 Uhr Zahnmedizin - Besprechungen - wegen evtl. Chemo und Bestrahlung. da ich nichts weiß- eben vorher.
10.1. - 10.00 Uhr - Tumorbesprechung etc. (zweite)
dann OP etc.

lg und danke