Aderhautmelanom

[Steffi-Maja]

Hallo, an alle und vielen Dank, das ihr mir schreibt. Ja, ich habe Silikonöl im Auge, weil sich die Netzhaut abgelöst hat und mein Tumor lag nahe am Sehnerv und war sehr groß. Frau Prof. Joussen in Berlin behandelt mich und da bin ich eigentlich sehr zufrieden. Hier in Leipzig hätten sie mir das Auge rausgenommen. So wurde es mir erzählt. Zur Kur hatte ich auch gute Gespräche mit einer Psychologin, aber ich kann ihre Anregungen schlecht in der Praxis umsetzen. Manchmal fühle ich mich sehr unglücklich und manchmal ist alles o. K., dann sag ich mir, jetzt habe ich endlich mal Zeit für mich. Das gabs auch selten. Ich versuche, mir jeden Tag eine Aufgabe zu stellen. 2mal in der Woche gebe ich Reitunterricht, dann habe ich ein großes Haus und meine 86 jährige Mutter bei mir. Ich habe früher viel gelesen, aber z.Z. geht das nicht. Hoffentlich steht meine Sehstärke endlich fest, das ich mir eine Brille machen lassen kann. Jetzt lese ich mit Lupe!!!! Sehr mühselig. Kann mir jemand sagen, ob die Brille die Krankenkasse zahlt ??? So, nun wünsch ich allen einen schönen Tag. Bei uns regnet es, wie siehts bei Euch aus ? Liebe Grüße Steffi

[Diddy1707]

Hallo Gemeinde,
hallo Liz,
hallo Steffi,

Liebe Liz, leider habe ich meinen Widerspruch erst Gestern mit meinen Ärzten besprechen können. Morgen geht mein Widerspruch zur Arbeitsgemeinschaft zur Krebsbekämpfung im Lande NRW, hört sich sau gut an, verstehen mich auch nicht oder sie wollen mich nicht verstehen.

Gespräch 1 bei der persönlichen Abgabe meiner Unterlagen wurde mir gleich gesagt das Wyk auf Föhr wohl nicht klappen wird. Ich hatte das Gefühl, es war schon eine Frechheit das als Wunsch zu äußern. Habe mich da schon geschämt, das ich so frech war, einen Wunsch zu äußern. Tut mir leid!

Gespräch 2 nach der Fehldiagnose Schwarzwald, wie gesagt knapp 1020km von einander entfernt, wahrscheinlich wird irgendjemand die Deutschlandkarte falschherum gelegt haben. Landschaftlich sind da kaum Unterschiede fest zu stellen, nur die Deiche sind höher und das Wattenmeer ist hier wesentlich ausgeprägter. Das Wasser kannst Du nur ca.150km Östlich im Bodenseepriel oder dann wenn er in den Rheinpriel übergeht sehen und es ist süß!
Jetzt bin ich ganz von dem erbaulichen Gespräch abgekommen, also Frau Soundso ich hätte gerne an Platz am Nordseestrand mit Meerblick und Strandkorb! Sie war sofort ganz begeistert, obwohl Sie nicht verstehen könne wie ich das, von allen Rehaeinrichtungen beste Haus für mein Leiden nicht akzeptieren wolle, Sie konnte mir auch ein Haus in Recklinghausen empfehlen.
Da wir uns auf Anhieb so gut verstanden konnten wir unser Gespräch an dieser Stelle beenden.
Wenn das alles nicht so traurig wäre könnte man drüber Lachen und Liz ich Lache darüber!
Und wenn Du dann mit den Jungs und Mädels fertig bist, ruft noch meine 14. beste Freundin von der Agentur für Arbeit an.
Diese junge Frau, ca. 25 Jahre alt, erklärt mir dann das Leben und das es wohl eine Unverschämtheit wäre, dass ich nach 43jahren Arbeit auch noch Arbeitslosengeld 1 abgreifen würde, da gibt es ja wohl andere, die das nötiger hätten.
Ich glaube die muss Ihre Statistik vor Ihrem Urlaub in Ordnung bringen und irgendwie passe ich da wohl nicht rein.
Ihr glaubt gar nicht wie einem die Arbeit fehlen kann!

Aber sonst alles ok. Manchmal kneift es im Bereich der Leber, liegt aber wohl eher an den kürzer werden Gürteln.

Ich kaufe mir jetzt einen ausgestopften großen Hund, vor lebenden habe nähmlich Angst, den kann ich dann zum abreagieren mal in den Hintern treten.
Das bringt mir auch nichts, da ich zu viel Respekt vor Tieren habe, gilt auch für ausgestopfte.

Von meiner Familie stellt sich ja keiner freiwillig zu Verfügung und zwingen will ich keinen.

Also lasse ich alles wie es ist und gebe es hier im Forum zum besten, dann haben wir alle was davon!

[Diddy1707]

Hallo Gemeinde,
hallo Liz,

ja, ich würde gern wieder Arbeiten, habe aber keine Lust mit 58 Jahren noch mal von vorn und damit von ziemlich weit unten anzufangen. Vielleicht kannst Du es vestehen, wenn ich Dir ein wenig von mir erzähle.
Im Juli 1969 bin ich aus der Hauptschule entlassen worden und habe eine Ausbildung zum Stahlbauschlosser gemacht.
Immer nur das zu tun was andere planen und berechnen war mir auf der Dauer zu blöd, also habe ich mich zum Maschinenbautechniker weitergebildet.
Aber an der Zeichenplatte stehen und zu konstruieren war auch nicht so mein Ding, bin darauf hin zu einer Bergbauspezialfirma gegangen und als Aufsicht (Steiger) 11 Jahre Untertage gearbeitet.
In unserm Konzern gab es auch noch eine Baufirma für Tunnelbau und Spezialtiefbau, die dringend Bauleiter suchten.Da habe ich so in meinem jugendlichen Leichtsinn gedacht, wenn nicht jetzt wann dann!
Das war 1991 und ich habe damals, mit 37 Jahren vielleicht die letzte Chance, was ganz neues anzufangen genutzt.
Weil ich gerne die arbeiten gemacht habe die andere nicht tun wollten und ich ein sehr gutes Verhältis zu meinen Mitarbeitern hatte, habe ich mich zum Leitenden Angestellten hochgearbeitet.
Gerade die Arbeit mit meinen Leuten auf den Baustellen, hat mir sehr viel Spaß gemacht.
Probleme im Bauablauf schnell zu erfassen und zu beseitigen war immer eine Stärke von mir.
Dann bekommst du im Sommerurlaub 2010 eine Lungenembolie und vier Tage nach deiner dreißigjährigen Firmenzugehörigkeit eröffnet man Dir, in einem Gespräch mit der Geschäftsleitung, dass meine Abteilung umstrukturiert wird und das man für dich kein Verwendung mehr hat. War zudem Zeitpunkt noch AU. Glaub mir, dass tut richtig Weh und geht auch ins Eingemachte.
Zu dem Zeitpunkt hatte ich noch zwei Kinder in der Ausbildung.
Dezember 2010 Knoten in der Schilddrüse. OP und Entfernung eines großen Teil der Schilddrüse.(Knoten waren Gutartig)
Den Rest weißt Du ja.
Vielleicht hast Du recht und ich sollte mich mit dem Gedanken vertraut machen, dass mein Arbeitsleben wohl vorbei ist!
Denn irgend wo als kleiner Angestellte wieder anzufangen, ob ich das nochmal kann, mich unterzuordnen ...... ne ich glaube das muss ich mir nicht mehr antun.
So jetzt habe ich wieder ein bisschen rumgejammert, werde heute Abend still in mein Kissen weinen und armer Diddy sagen!
So langsam verändern sich die Wertigkeiten, die Diagnose AM war für mich vor einem Jahr weit weniger schlimm, als die drohende Arbeitslosigkeit.
Das hat sich zu Gunsten des AM's verschoben.
Pest oder Cholera bzw. Pest und Cholera.
Jetzt bin ich auf die Reaktion der Arbeitsgemeinschaft zur Krebsbekämpfung im Land NRW gespannt.
Der Brief war schon ein bisschen böse geschrieben, aber ich glaube mit recht.
Das Schlimmste was mir passieren kann ist, dass sie mir keine Reha bewilligen.
Was soll's, dann eben nicht. Denn wie sagt ein Kabarettist aus Bochum, der Name fällt mir gerade nicht ein, "woanders ist auch scheiße" !
So sind wir hier im Ruhrpott, wir schimpfen auf unsere Region, aber wir lieben sie auch, die Stau's auf der B1 jetz A40, wir brauchen das, wie gesagt "woanders ist auch scheiße"

[lisa.]

Wir möchten uns auch vorstellen. Wir sind ich die Lisa und mein Mann der leider betroffen ist.

Hier unsere Geschichte:

Am 10.Juni wurde mein Mann in die Uniklinik Münster mit heftigsten Schmerzen im rechten Auge eingeliefert. Nach zahlreichen Untersuchungen wurde ein Tumor wahnsinniger Größe entdeckt und das rechte Auge wurde entfernt.

Heute kam der Bericht vom UKM.

Aderhautmelanom mit 12 mm Tumordicke und 15 mm basalem Tumordurchmesser des rechten Augapfel mit kleinherdiger Infiltration des Ziliarkörper und der inneren Schichten der Sklera. Tumorfreier, ödematöser und eingebluteter Nervus opticus und tumorfreie äußere Präparateränder des Augapfels.

Mir ist ganz schlecht. Wie sind die Prognosen?

Es wäre schön, wenn uns einer aufkärt.

Liebe Grüsse
Lisa

[lisa.]

Wir haben heute in der UKM angerufen und den histologischen Befund angefordert. Morgen oder übermorgen sollten wir ihn in die Hände haben.

Beim dem PET/CT wurde geschrieben, es ergibt sich kein eindeutiger Hinweis auf eine Metastisierung. Was heisst das? Das doch eventuell was ist und nur nicht erkannt wurde? Es sollte dringend im Verlauf nachkontrolliert werden.

Ach menno, ich komme vielleicht übernervös rüber. Ich entschuldige mich jetzt schon dafür, ich hab einfach Angst. Bei mir wurde vor 4 Jahren selbst eine neurologische Krankheit diagnostiziert und ich sitze teilweise schon im Rollstuhl.

Wir haben noch so viel vor, das Leben könnte schon ein bischen netter zu uns sein.

Liebe Grüsse
Lisa

[ellsan]

Hallo Lisa und an alle Mitleser,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Das Forum ist mir sehr hilfreich und Liz ein wirklicher lieber Mensch, die immer mit einem Rat und fundiertes Wissen zur Seite steht.

Bei mir wurde am 15. 11. 2011 das AM festgestellt. Untersuchungen vom Kopf bis Fuß. CT-MRT das ganze Programm.Es wurde ein Lungenrundherd festgestellt ,für eine Charakterisierung zu klein. An der Schilddrüse wurden kleine zystische Raumforderungen fest gestellt. Nach einem viertel Jahr war nichts mehr sichtbar. So wie Liz schon schrieb, es wird viel gesehen, was sich später als harmlos herausstellt.
Aber ich kann Euch nachfühlen, es ist nicht so leicht all Das zu Verkraften.
Bei mir gibt es nach 8 Monaten immer wieder ein Wechselbad der Gefühle und man kann nur dagegen ankämpfen so gut es geht.

Lieb Grüße und einen schönen Sommertag an Alle
Ellen

Besonders liebe Grüße an Liz, Diddy und Johannes
Ellen

[lisa.]

Dankeschön für die Antwort.

Du hast Recht, im ersten Moment stürzt alles auf einem ein. Man rechnet ja auch überhaupt nicht damit.

Bis zu dem Sonntag am 10.Juni war ja auch alles in Ordnung. Dann hatte mein Mann fürchterliche Kopfschmerzen und ein dickeres Auge. Ich hab ihm mit meinem Sohn zum Notarzt geschickt und er hatte einen Augeninnendruck von 77.

Der Arzt hat ihn sofort in Münster in die Uniklinik angemeldet. Ich konnte nur noch Sachen packen und dann ging es los, 2 Stunden Fahrt. Es war die absolute Höllo. So hab ich meinem Mann noch nie gesehen.

Im Krankenhaus angekommen hieß es erst, akuter Glaukomanfall. Man konnte gar nichts erkennen, so dick war das Auge. Es ist in der Nacht nochmals eingeblutet. Bis Donnerstag haben sie untersucht und geschaut was los war.

Erst dann kam die Diagnose: Eine Raumanforderung größeren Maße. Das Auge muss raus.

Die OP lief schnell und gut und von da ab hatte mein Mann keine Schmerzen mehr. Die üblichen Untersuchungen liefen noch und dann kam mein Mann nach Hause.
Weitere Gedanken haben wir uns zu diesem Zeitpunkt nicht gemacht.

Bis eine Woche später der Anruf kam, nochmals nach Münster zur Nachuntersuchung, der Tumor war bösartig.

Von da ab war alles nicht mehr so wie es mal war. Ist es ja sowieso nicht mehr, da ich auch eine fortschreitene Krankheit habe die mich unter Umständen in eine absolute Pflegebedürftigkeit bringen kann.

Kann, muss nicht. Aber sie lässt mich nicht in Ruhe.

Liebe Grüsse
Lisa

[Diddy1707]

Hallo Gemeinde,
Hallo Lisa,

ich kann Dir auch nur wenig sagen, mein AM war innerhalb von 3 Wochen von ca. 15-17mm auf 23mm angewachsen und >11mm Tumordicke. Das Fatale ist einfach das ich, bis auf leichtes Flimmern im rechten Auge, keine weiteren Beschwerden hatte.
Weil man bei der Biopsie des Tumorgewebes Monosomie III festgestellte, sieht meine Prognose nicht so berauschend aus.
Das Problem mit diesem AM ist, wie schon mal gesagt, dass man weder nach der Enukleation als auch nach der Brachyterapie oder Protonenbestrahlung sicher vor Metastasen in der Leber sein kann.
Aber je mehr ich über meine Situation nachdenke, stelle ich fest, das dass Leben an sich nie sicher ist, nur uns wird es durch das AM drastisch klargemacht das wir alle sterblich sind.
Wenn etwas positives aus der Krankheit zu ziehen ist, dann wohl, nichts vor sich her zu schieben, die Zeit bewusster nutzen und leben. Wenn man sich überlegt wieviel Zeit wir mit dem täglichen Kleinkrieg verbringen, sich über irgendwelchen Blödsinn ärgern, dann sollte man sich selbst vielleicht nicht zu wichtig nehmen, dass macht alles ein bisschen leichter.
Natürlich ist das leichter gesagt als getan und ich kann mich auch über Kleinigkeiten ärgern, danach denkst du manchmal was sollte das, aber wir sind eben alle nur Menschen mit allen kleinen und großen Schwächen die uns ausmachen!
Das Forum hier hilft mir mich selbst nicht all zu Wichtig zu nehmen, denn es gibt hier Menschen, denen es noch schlechter geht, die mehr ertragen müssen und trotzdem die Kraft haben anderen Mut und Hoffnung zu geben, durch ihre Geschichten und Schicksale werden die eigenen Probleme in ein anderes Licht gerückt!
Du oder Ihr werdet hier keine Patentrezepte oder Wundermittel finden, aber Hilfe und gut gemeinte Ratschläge sowie Aufmerksamkeit, kein falsches Mittleid und zwischen den Zeilen viel Menschlichkeit, Zweifel und auch Angst.
Das alles gehört zu uns und keiner guckt einen mitleidig an.
Mir hat das Forum sehr viel geben, obwohl ich sehr lange gebraucht habe bis ich das erste mal den Mut hatte mich hier einzubringen.
Also schreibe Dir alles von der Seele was dich bedrückt, Du hilftst Dir und anderen damit.
Ich bin sterblich, ich weiss es jetzt und ich kann damit leben.
Du hast geschrieben das Ihr noch soviel vor habt, dann tut es, es gibt keine Grund noch Irgendetwas auszulassen oder zu verschieben.
Ich hoffe das Du auch etwas positives aus dem ganzen ziehen kannst.
Bis bald

[ellsan]

Guten morgen Diddy und guten morgen an Alle,

ob es ein guter Morgen ist, weiß ich nicht.
Aber als ich den Beitrag von Diddy gelesen habe, sah ich mich. Auch ich rege mich nach wie vor über Kleinigkeiten auf. Dann denke ich über meine Dummheit nach und.....denke an das Ziel das ich mir gesetzt habe. Nicht mehr ärgen über Dinge die ich doch nicht ändern kann, sondern schauen was tut mir gut. Deshalb habe ich grad mal 6 Tage vom Urlaub zurück, schon meinen nächsten geplant und zwar 5 Tage Barcelona mit meinem Sohn im September.
Wir wissen das das Leben nicht unendlich ist und müssen es ertragen und das beste draus machen.
Also carpe diem oder wie Diddy immer sagt: GLÜCK AUF!!!

Sonnige Grüße Ellen

[lisa.]

Hallo und vielen Dank für die Antworten.
Ja, es tut gut sich hier auszusprechen.

@ Diddy
Deine Geschichte ist ja auch ziemlich heftig und ich drück Dich ma.

Auch Dir Ellen möchte ich danke sagen und wir versuchen so gut wie nur möglich mit der ganzen Situation umzugehen. Aber warscheinlich ist es zu frisch um die Gedanken nach hinten zu schieben. Zumindest bei mir.

Wir haben den histologischen Befund gestern bekommen. Da steht allerdings nichts von einer Monosomie 3, nur dass der Tumor der Kategorie 3 zuzuordnen ist.

Mussten wir das extra noch mal anfordern, oder haben sie das in der UKM nicht untersucht?

Liebe Grüsse
Lisa

[Gerlinde 1962]

Hallo Lisa,
bei mir hat die Uni zunächst die Untersuchung auf Monosomie 3 nicht machen wollen, mit der Begründung das es zu teuer sei. Sie meinten erst wenn Metas auftauchen, würden sie die Untersuchung machen. Ich habe mich dagegen aufgelehnt mit Hilfe meines Onkologen und dann wurde der Tumor doch daraufhin untersucht. Ich hatte das große Glück, daß bei mir keine Anhaltspunkte festgestellt wurden für Monosomie 3. Wenn du es wirklich wissen willst, mußt du wohl darauf bestehen und bei mir wurde es auch in der Uni Lübeck untersucht. Überlege dir aber vorher genau, ob du es wirklich wissen willst.
Liebe Grüße an alle in der Runde.
Gerlinde

[lisa.]

Ein hallo in die Runde,

mein Mann hat heute bei der UKM angerufen um nachzufragen ob auf Monosomie getestet wurde.

Wurde nicht, grrrrrr! Der Tumor liegt noch da und mein Mann könnte die Testung beantragen. ??????

Er hat dann seinen Onkodoc bei dem wir einen ersten Termin am 15.August haben angerufen, der lässt sich alle Daten kommen und eventuell kann er schon rauslesen ob Monosomie 3 besteht oder nicht. Ansonsten wird weiteres vorgehen besprochen.

Aber est mal geht es nächste Woche am Mittwoch bis Sonntag mit Freunden nach München. Freu!

Liebe Grüsse
Lisa

[Johannes]

Hier der Spruch des Tages:

Wer liebt, dem wachsen Flügel.

(Gabriel Barylli)

und noch ein Spruch für den Tag:

Wenn man mit Flügeln geboren wird,
sollte man alles dazu tun,
um sie zum Fliegen zu benutzen.

(Florence Nightingale)

Alle guten Wünsche
von Johannes

[Diddy1707]

Hallo Gemeinde,
Hallo Marion,

wie soll man damit umgehen, was kann ich bedenkenlos weiter geben, was würde den Umgang miteinander beeinflussen.
Was würde es uns bringen mein Halbwissen weiter zu geben.
Monosomie III, was sagt mir das als Maschinenbautechniker, eigentlich nur das ich etwas mehr Glück brauche als manch anderer hier in der Runde. Aber mehr weiß ich doch auch nicht und meine behandelden Ärzte können mir auch nicht mehr sagen als " Alles Gute und viel Glück". Was kann ich dann guten Gewissens weitergeben ohne Kaffeesatzlesen zu müssen.
Meine Frau und meine Kinder wissen das der Tumor bösartig war oder ist, gehen wie ich aber davon aus das er mit der Enukleation vollständig beseitigt wurde, was ja auch stimmt.
Ob und wann sich Metastasen in der Leber bilden, kann nicht das Thema sein.
Im Juni 1983 ist meine neunjährige Nichte an Krebs gestorben, im Oktober 1998 meine ältere Schwester mit 48 Jahren und im Mai 2010 meine jüngere Schwester mit 52 Jahre, alle drei an Lebermetastasen!
Was soll ich also, deiner Meinung nach, meiner 87 jährigem Mutter sagen? Damit wir weiter unbelastet miteinander umgehen können werde ich Ihr nur soviel wie unbedingt notwendig sagen.
Wir lassen unser Leben nicht vom AM bestimmen, wir können herzhaft lachen wenn ich von einem Vieraugengespräch rede oder meine Augenprothese vergesse einzusetzen, es erst im Auto beim Blick in den Spiegel merke. Soviel Humor habe ich, dass wir über mich lachen können ohne das sich dafür jemand entschuldigen müsste oder das er ein schlechtes Gewissen hat.
Für meinen Enkel war es zuerst etwas besonderes, er hat mir aber sofort seine Hilfe beim autofahren zugesichert, das er, wenn er vorn sitzen darf, auf die rechte Seite aufpassen wird damit nichts passiert.
Wir gehen also ziemlich entspannt mit der Situation um und das soll auch so bleiben.
Zur Zeit mache ich mir Gedanke über Sinn und Unsinn der vierteljährlichen Vorsorgeuntersuchung.
Aber das ist ein anders Thema.
Wie man mit dem weitergeben von Diagnosen umgeht muss jeder für sich entscheiden.
Werde ich gefragt erhält man auch eine ehrliche Antwort.
Das gilt auch für mein näheres Umfeld.
Bis bald

[Steffi-Maja]

Hallo, an alle. Ich möchte mich auch mal wieder melden. War am Dienstag zu meiner zweiten Nachuntersuchung in Berlin. Diesmal bin ich nicht bis zur Prof. Joussen vorgedrungen, es ging alles relativ schnell. Untersuchung, fotografieren, nochmal untersuchen und raus. Es sieht gut aus, Befund kommt später. Alle Beschwerden, die ich seit der OP habe, sind nicht von der OP. Schlechtes Sehen, Doppelbilder, schwarz vor Augen, wenn ich den Kopf nach unten halte usw.. Also, ich will mich jetzt nicht mehr verrückt machen. Muß selber darauf achten,das ich meine Vorsorgeuntersuchungen nicht vergesse, habe ja jetzt Zeit, weil ich in EU-Rente geschrieben worden bin. Selbst ist die Frau, oder ???? Leider bin ich dieses Mal wieder mit einer fetten Bindehautenzündung aus der Charite gekommen, zum zweiten Mal. Das nervt. jetzt freu ich mich aufs Wochenende. Mein Enkel kommt zu Besuch. Leider fragen meine Söhne nichteinmal nach meinen Untersuchungsergebnissen. Das mach mich traurig, aber jeder hat sein eigenes Leben und muß das alleine schaffen. Ich wünsche allen ein schönes und sonniges Wochenende Eure Steffi