Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Rainer53]

Hallo Dreizahn,

na, ich dachte halt, neben Chemo etc. noch arbeiten und dann noch so tun, als wenn nix wär, stell ich mir nicht so aufbauend vor.

Eigentlich sollst du jetzt diejenige sein, um die sich gekümmert wird, die bißchen umsorgt wird.

Liebe Grüße, Rainer

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben!

Zitat von Coraaa

hau der Erbse auf die Nuss

Zitat von Rainer53

na, ich dachte halt, neben Chemo etc. noch arbeiten und dann noch so tun, als wenn nix wär, stell ich mir nicht so aufbauend vor.

Naja, das geht schon. Es sind ist ja nichtmal eine ganze halbe Stelle und ich teile mir das so ein, dass es nicht zu viel wird. Zum Glück kriege ich da sehr viele Freiheiten (nicht nur wegen der Krankheit, sondern weil und wenn es die Aufgaben hergeben).
Und die paar Wochen, die mein Arbeitsvertrag noch geht, halte ich jetzt auch noch durch; wär doch gelacht...
So tun als wäre nichts, geht nicht, wenn es erstmal losgegangen ist. Das merkt man mir auf jeden Fall an, auch wenn ich dieses Mal eine Perücke nehmen werde (keinen Bock aufs Angestarrtwerden).

LG von Dreizahn,
deren Bus in 5min fährt

[Atlan]

hallo dreizahn,

du bist nicht verpflichtet dem arbeitgeber deine diagnose(n) mitzuteilen. es reicht die au. nur die kasse wird vom arzt per icd-10 code über die art der erkrankung unterrichtet. der arbeitgeber hat grundsätzlich keinen anspruch darauf.

lg
atlan

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

so, heute war die erste Chemo, aber ich werde das frühestens morgen oder übermorgen merken. Die Bestrahlungssimulation war auch; es wird zwei Felder geben. Soweit ich sehen konnte, eines hinterm Ohr und eines an der Wange, unter dem Wangenknochen. Ich hoffe bloß, dass das nicht zu schlimm wird..... sind nur 12 Termine, aber bei meiner Vorbelastung kann schon das gruselig werden....

Zitat von Atlan

du bist nicht verpflichtet dem arbeitgeber deine diagnose(n) mitzuteilen. es reicht die au. nur die kasse wird vom arzt per icd-10 code über die art der erkrankung unterrichtet. der arbeitgeber hat grundsätzlich keinen anspruch darauf.

Ich weiß, aber ich hab vorläufig nicht vor, mich au schreiben zu lassen und zudem merken meine Kolleginnen ja, wenns mir nicht gut geht. Und dann ist es mir lieber, ich sage, dass ich wieder behandelt werde, als dass ich ständig drumrum druckse.

Bei früheren Chemos bin ich nur mit Turban rumgelaufen, das war also ziemlich klar, was ich habe, auch wenn die meisten keine Details wissen; die wissen aber z.B., dass deswegen meine Stimme so ist, wie sie nunmal ist. Und die Fazialisparese ist auch gut sichtbar, fehlt ja die Mimik. Dass mit mir irgendwas nicht stimmt, sieht also leider eh jede/r **.

Ich habe nur einen 19h/Woche-Vertrag (noch bis Juli) und das kann ich erfahrungsgemäß neben Chemo arbeiten. Und wenns mir mal nicht gut geht, kann ich Überstunden abbummeln. Eigentlich ist meine Stelle ein Glücksfall für jemanden wie mich und aufzuhören wird mir sehr schwer fallen, ist aber unvermeidbar (aus organisatorischen Gründen, nicht wegen der Krankheit).
Wenn ich arbeite, komme ich schon nicht zum Grübeln und es gibt meinem Tag/meiner Woche mehr Struktur. Ich würde sonst nur noch rumsitzen; von meiner DA mal abgesehen, aber da muss ich dem Prof auch noch schreiben.

Ob ich übers Wochenende reinschauen kann, muss ich mal sehen. Vielleicht leihe ich mir ein Laptop aus, sonst bin ich erst Montag wieder da [Edit: Nein, ich hab keine sehr seltsamen Arbeitszeiten, Ausleihen hat geklappt ]. Wobei es jetzt feststeht, dass ich mir ein neues Laptop anschaffen werde. War eh für die Doktorarbeit in Planung, ist also nur etwas früher als gedacht. Hab auch schon darauf gespart, zum Glück.

Liebe Grüße
Dreizahn


**und da ist mir der normale Umgangston im Büro viel lieber als mal wieder von einer Verkäuferin behandelt zu werden wie eine 2,5-Jährige...

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

da hatte ich doch glatt verdrängt, wie "wundervoll" man sich nach Infusionen fühlt . Das Wochenende war irgendwie vergeblich; Samstag hab ich nur geschlafen (bis 18 Uhr, dann musste ich aufstehen, weil die Katze sonst mich angeknabbert hätte, wenn ich sie nicht endlich gefüttert hätte). Gestern war ich immerhin wieder zur Hausarbeit in der Lage. UND ich hab eine große Pizza gefuttert, ganz alleine.

Nachher muss ich zur ersten Bestrahlung, mir zieht sich jetzt schon alles vor Angst zusammen.

Ich wünsch euch allen einen schönen Start in die Woche!

LG, Dreizahn

Nachtrag: bislang genau EINE Bestrahlung und ich merke es schon! Da kann ich mich für die nächsten elf ja schonmal auf jede Menge Spaß freuen!

[Katja75]

Hallo an Alle,

Ich wende mich heute als Familienangehörige eines an einem Zungenkarzinom Erkrankten an euch.

Zur Geschichte meines Vaters
Diagnose Mitte Dezember 2011
PET CT usw keine Metastasierung

Operation am 17 Januar 2012
10 Std
Teilresektion der Zunge und des Mundbodens links, Defektabdeckung mit Hautlappen aus linkem Unterarm.
Neck Diss
Tracheatomie

4 Tage künstliches Koma
Wundheilung super keine Schmerzen

Tumor T2No keine Bestrahlung

Klingt soweit alles klasse, Vorfällen weil er Speichelfluss hat und auch alles schmeckt was er zu sich nimmt.
Aber jetzt kommt das große aber

Er hat seit der op ein fremdkörpergefühl im Mund. Er spürt Sachen die nicht da sind. Plastik, Metallklammern, Drähte Pappkarton manchmal sagt er das die Zunge abgebrochen sei.
Wenn er sagen würde dass er das Gefühl hat dass das so ist aber nein für ihn ist das alles Real.
Er war jetzt auf anschlussheilbehandlung in einer psychosomatisch psychoonkologischen Klinik aber die haben bis auf ein bisschen Logopädie und schultergymnastik nichts gemacht. Haben ihn psychisch in einem schlechteren zustand wiederbekommen als wir ihn vor 5 Wochen da abgegeben haben.

Kennt jemand auch sowas und wenn ja wo gibt es Hilfe? Wir sind alle vollkommen verzweifelt und mittlerweile leidet das Verhältnis zu ihm sehr darunter. Er ist 67 Jahre alt falls das was zur Sache tut.

Bin sehr gespannt auf eure Reaktionen
Sorry das es so lang geworden ist.

[mywu]

@Dreizahn
Hoffe, Du hast die Bestrahlung gut überstanden. Wünsche Dir weiterhin alles Liebe und Gute und sehe z. Zt. auch von Tritten ab.
Fühl Dich gedrückt von mywu

[claudia b]

hallo in die runde,

ich schick ganz sonnige grüsse durch die weiten des netzes.
ende letzter woche hatte ich befundbesprechung nach der zweiten grossen kontrolle und alles ist in bester ordnung, juhuuuuuu, dafür bekomm ich eine zahnspange, und das in meinem alter!! ;-) mein betreuender oa will mich ab nun monatlich zur nachkontrolle sehen und das zumindest bis zum jahresende, das nächste pet-ct ist für august geplant, also ein ziemlich engmaschiges nachsorgeprogramm. aja, und nach der jahresfrist werden die beiden fehlenden backenzähne durch implantate wieder hergestellt und man wird die zunge soweit es möglich ist vom mundboden lösen, da sie teilweise festgenäht wurde.

@dreizahn, halt die ohren steif, mädl!!

liebe grüsse

claudia

[Mitzu]

Hallo Dreizahn,
ich wünsch dir alles Gute für die Bestrahlung, und das du so wenig Nebenwirkungen wie möglich bekommst. Das geht alles vorbei
Ich habe noch 4 von 35 Bestrahlungen , bei mir im Mund sieht es im moment aus wie auf einem Schlachtfeld, aber es gibt ende der Woche Friedensverhandlungen mit meinem Mundraum

Ansonsten wünsche ich euch alles Gute für die nächste Zeit.

Alle Dunkelheit der Welt kann das Licht einer einzigen Kerze nicht auslöschen.

[Atlan]

hallo dreizahn,
verstehe ich, ich wollte nur noch einmal darauf hinweisen. manche ag übertreiben es ja maßlos mit kranken und setzten sie auch noch unter druck.
lg
atlan

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

die heutige Bestrahlung habe ich bereits hinter mir; vorsorglich hatte ich vorher den Mund mit Mucositis-Mundspüllösung imprägniert. Das Zeug werde ich die nächsten Wochen wohl hyperinflationär verwenden .


@ claudia b: Schön von Dir zu hören. Das ist ja auch ein ziemliches Programm, vor allem zahnarztmäßig. *grusel* Aber wenns hilft.....

Zitat von mywu

....und sehe z. Zt. auch von Tritten ab.

Danke, ich weiß es zu schätzen. Mit meinem Prof muss ich diesbezüglich auch noch reden. Aber ob und wieviel ich was für die DA mache(n kann) hängt ja sehr von meinem AZ ab. Wenn ich alles gut vertrage, kann ich schreiben, sonst eben nicht.

Zitat von Mitzu

Ich habe noch 4 von 35 Bestrahlungen , bei mir im Mund sieht es im moment aus wie auf einem Schlachtfeld, aber es gibt ende der Woche Friedensverhandlungen mit meinem Mundraum

Ja, dieses Schlachtfeld kenn ich nur zu gut. Das hatte ich ja schon und würde ungern erleben, dass sich mein Mund wieder in eben dieses verwandelt.

Zitat von Atlan

manche ag übertreiben es ja maßlos mit kranken und setzten sie auch noch unter druck.

Ja, leider . Aber ich hab in dem Bereich echt Glück gehabt!


Liebe Grüße
Dreizahn

[chasy]

Hallo und liebe Grüße an ALLE!

Dreizahn: Weiterhin alles Gute & Daumendrück!

Mitzu: Juhu, die Letzten. Kopf hoch und durch. Auch dir Daumendrück und anschließend schnelles Abklingen aller mit in Kauf genommenen Widrigkeiten.

Boebi: Danke & ich meld mich sobald ich Luft holen kann.

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Gestern Voruntersuchungen in der HNO wg. mittlerem Kind. Am Mo. geht es wieder in den OP.
Heute nach dem Narkosegespräch vom Mittleren, überraschend ab in die Chirurgie (uiiiiiii, ne ganz andere Baustelle) und den Arm von Ältesten mal eben eingipsen lassen.
Morgen wird meine marode Brücke der oberen Schneidezähne rausgesägt und "irgendwie?" hoffentlich erneuert/erweitert??? Zahni ist sich auch noch unsicher was da drunter ist und hielt sich bisher bedeckt. *bibberrrrrrrrr*

Hiiiilfeeeeeeee - ich kann keine Wartezimmer und Ärzte mehr sehen.....
Und warum kommt immer alles auf einmal??????? Grrrrrrrrr....
Mein Hals ist hoffentlich nur vor lauter Anspannung so dick und steif?

Irgendwie dreh ich grad leicht am Rad.
Dennoch einen lieben Gruß mit "Kopf hoch" es geht weiter, in unsere Runde hier,
von eurer chasy

[Anhe]

Liebe Foristen,

heute trete ich mit einer Bitte an Euch heran. Katja hat im Forum geschrieben

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=55293

und bis jetzt keine Antworten erhalten. Da Ihr Euch ja alle - leider Gottes - bestens mit den Problemen von Zungenkarzinomen auskennt, wäre es nett, wenn ihr jemand hilfreich antworten könnte. Oder würde es Sinn machen, ihr Posting in Eure Selbsthilfegruppe zu verschieben?

Beste Grüße,
Anhe

Mod: Danke fürs Feedback und Eure Hilfe. Habe den Thread von Katja nun hier in die Selbsthilfegruppe verschoben.

[Ursa2]

Hallo Anhe,
am besten verschieben in unseren Thread.
Da gibt es gleich für sie einiges nachzulesen, und sie erhält mehr Antworten

Schönen Abend

LIZ
PS: ich hab ihr schon geschrieben

[boebi]

Ein Hallo an Alle,
im Moment scheint es ja mal wieder drunter und drüber zu gehen.

Anhe: Verschieben wäre richtig. Ich werde aber auch noch direkt antworten.

Dreizahn: Halte den Kopf oben.

chasy: Was macht ihr eigentlich. Sprich doch mal ein „Hier wird keiner mehr krank“ Machtwort.

Mitzu: Auch Du, Kopf hoch und Daumen hoch.

Liz: Denk mal über mein Angebot nach.

Euch allen eine ruhige Nacht
Boebi