Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[virgil]

Hallo Mädels,

@Martina
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Und ja, gute Tipps kann man immer gut gebrauchen und postive Einstellung zu lesen tut auch sehr gut !

@Kayar
Halbzeit, ist doch toll. Und ich weiss genau was du meinst. Ich bin auch immer der Typ Mensch gewesen, der sich eher um alle anderen gekümmert hat (es zwar immer noch tue), aber ja, es tut mal ganz gut, diesen Zuspruch zu bekommen und zu sehen, dass an einen gedacht wird ! Betüddeln ne, habe ich auch ein Problem damit, dies bei mir zuzulassen, aber es einfach schön die Wärme zu spüren, mit der nach einem gefragt wird und man spürt, dass es ernst gemeint ist. Das sind so Dinge, die mir dann unheimlich viel Auftrieb geben!
Schön, dass du das du auch wahrnehmen darfst !

@joanjo
Ja so sehen meine Haare im Moment auch aus..... Lass sie jetzt mal einfach so vor sich hinwachsen und gucke was dabei rauskommt !
Ich wünsche dir gute Besserung für deine Erkältung und drücke die Daumen, dass deine Leukos sich erholen !!!

@Nancy
schön, dass es dir so gut geht nach der zweiten Gabe. Weiter so!

@dreavienna
schön, dass auch du so fit bist. Ja das mit dem Schlafen kenne ich nur zu gut, obwohl es diesmal nicht gerade so schlimm bei mir ist, wie die letzten Wochen. Habe die letzten zwei Nächte besser geschlafen, zwar mit Unterbrechungen, aber auf jeden Fall viel besser als vorher. Ist doch schon mal was!!

So meine Lieben, berichte weiterhin, keine geschwollenen Augen, Allergien im Griff, es geht mir echt gut!!! Also kein Vergleich zu den letzten Male, ich bin echt happy im Moment.!
Ein wenig spinnt mein Darm, doch koche ich mir morgens brav meinen Haferbrei und habe das jetzt auch im Griff, könnte schlimmer sein.

Ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende, bei uns ist es auch grau in grau draussen, aber wir haben ja Hoffnung, dass auch das ab nächste Woche besser wird. Und dann müssen wir uns auch schon langsam auf die Grillparty bei unserer Murmelkayar vorbereiteiten, so schnell vergeht die Zeit hier bei uns !!

Liebe Grüße an euch alle
Heike

[Pansy]

@virgil: sehe es jetzt erst, ich bin auch aus dem Saarland! Freue mich für dich, dass sich deine Allergien diesmal bedeckt halten. Das soll dann auch weiterhin so bleiben.

@ alle ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende ohne Nebenwirkungen und mit viel Sonne....man darf ja mal träumen.


Diese Woche war ich auch nochmal mit Chemo dran, die Übelkeit ist dabei sich zu verabschieden und mein schönes rotes und warmes Gesicht ist auch nicht mehr da.

[inka1710]

Hallo an Alle

Ihr seid echt alle so super, es tut richtig in der Seele gut, von allen hier zu lesen, mit zu fühlen und auch mit zu leiden. dieses Forum gibt mir sehr vviel Kraft und Mut.
Danke an euch alle, dafür muss ich mal mit euch

Gestern hab ich mir meine letzte EC abgeholt, fühl mich noch wie besoffen, wenn ich auf den Boden gucke, hab ich das Gefühl die Fliesen bewegen sich, auch der Bürgersteig. Aber na ja, das war die letzten Male auch so und nach ca 5 Tagen ists dann wieder gut. Kann halt die 1. Woche kein Auto fahren. Meinen hochroten Kopf vom Kortison habe ich auch wieder und wie bei vielen hier auch Schlafprobleme. Heute nacht von 1- ca 3Uhr 30 hellwach aber was solls, bin ja krank geschrieben und kann tagsüber schlafen

Heute morgen war ich schon total fleißig, habe das Bad geputzt, Bett abgezogen und gesaugt. Mir geht es auch so wie einige hier schreiben. Bin alleinerziehende Mutter und hab mich auch immer hinten angestellt, hatte 2 Jobs und immer alles alleine geschmissen, jetzt muss ich mich genauso umstellen und von anderen Hilfe in Anspruch nehmen, das fällt mir verdammt schwer. Ich komm damit noch nicht so klar

@ Nancy: hab auch gleich gestern nachgefragt, wegen Nab-Paclitaxel, ist wirklich wie ein Spaziergang gegenüber EC, ließ ich mir auch von ein Paar Damen bei der Chemo bestätigen, die auch Paclitaxel bekommen.


Ich wünsche euch allen ein wundervolles Wochenende und lasst euch von den mögl. NW nicht unterkriegen, wir sind stark, wir sind Powerfrauen und genießen unser Leben

[MM1966]

Ja, erst kommt der rote Kopf vom Kortison und danach das große Frieren .
Hoffentlich wird es bald wärmer, mir graut schon vor der nächsten Heizkostenabrechnung. Zumal die meisten von uns ja nun krankgeschrieben und überwiegend zu Hause sind. Aber ich sehe es auch nicht ein, frierend hier zu sitzen, ist eh alles schon schlimm genug.

Sagt mal, kennt eine von euch auch dieses Stechen unter den großen Zehennägeln? Ich habe das immer mal wieder in unregelmäßigen, wenn auch großen Abständen, einmal bin ich sogar nachts davon aufgewacht und musste eine Ibuprofen nehmen, und ich bin eigentlich nicht sooo schmerzempfindlich .

[Kayar]

Zitat von inka1710

hab auch gleich gestern nachgefragt, wegen Nab-Paclitaxel, ist wirklich wie ein Spaziergang gegenüber EC, ließ ich mir auch von ein Paar Damen bei der Chemo bestätigen, die auch Paclitaxel bekommen.

Na, du machst mir Mut! Ich hab noch 6 mal Spaziergang und dann warten 4EC.. Ich hoffe mal, das es nicht ganz so schlimm wird, wie Du schreibst. Oder dass Du wirklich NAB-Paclitaxel meinst, also das brandneue, und nicht das "normale" Paclitaxel, was fast alle hier bekommen.

Denn ich quäl mich ganz gut herum mit Paclitaxel (sicher / hoffentlich auch da ich zusätzlich Afatinib und Herzeptin geniesse) aber dann zu lesen, das ist ein Spaziergang, das sagen alle..und EC wird viel, viel schlimmer..vielen Dank, Du machst mir echt Mut!

Ich hoffe also mal, das das nicht so kommt, das die ersten Tage nach EC eklig sind weis ich und erwarte ich, aber immerhin liegen da 3 Wochen zwischen zum erholen, bei Pacli nur 7. Wenn ich also rechne, dass bei Pacli immer 3 doofe Tage und 4 okay bis gut waren.. wären also 9 Tage eklig und 12 gute bei EC "gleichwertig"...ich bin gespannt...

liebe Grüße, grad etwas demoralisiert (aber dafür habe ich seit Tagen strahlenden Sonnenschein) und liebe Grüße an alle,

Kayar

@Virgil: aber klar. Ich schlaf auch schon vor für das große Grillen der Elefantenfreser! Schön, dass Deine Allergien Dich jetzt weniger quälen. Ich habe dank Travergil und Rentadil (oder so) wieder super geschlafen und heute gehts dank Kortison zwar mit roter Birne aber super fit durch den sonnigen Samstag.

[karatina]

Liebe Kayar, liebe Chemo-Mädels hier ,

nun möchte ich mal schnell etwas gegen die "demoralisierte Stimmung" ob der EC schreiben.

Ich selbst habe 2010 im dreiwöchigen Zyklus erst 3x FEC (5-Fluorourazyl 500mg/ qm KO, Epirubicin 100mg/qm KO, Cyclophosphamid 600mg/qm KO) und danach 3x DOC ( Docetaxel= Taxotere 100mg/qmKO) erhalten.

Ich persönlich habe sehr unter der taxanhaltigen Chemo gelitten... mit vielen unerwünschten Nebenwirkungen , die ich hier gar nicht erst ausführen möchte, um keine Ängste zu erwecken.

Unter der FEC hatte ich die ersten Tage der Chemo leicht mit Übelkeit zu kämpfen, mit Schwäche und Müdigkeit, aber das wars dann auch schon.
Die restilichen 2,5 Wochen konnte ich wunderbar genießen.

Also, worauf ich hinaus will ist folgendes:
Jede Chemo wirkt bei jedem Menschen anders. Die einen vertragen die eine Chemo besser, die anderen halt die andere.

Es ist bei der Chemo, wie es halt im Leben sowieso ist: Alles kann, aber nichts muß!

Mädels, haltet den Kopf aufrecht
Mit lieben Grüßen
Katharina

[Nancy81]

Okayyyy also is EC die schlimmste?! Na doll... Ich bekomm die alle 2 Wochen reingedonnert!! Heute war ich müüde, schwindlich und traurig!!! Meine Haare.. Die Perücke kratzt und is so warm ;...(((

[MM1966]

Nancy, mach dich nicht verrückt .
Ich glaube, Katharina wollte das Gegenteil sagen (korrigiere mich bitte, wenn es nicht stimmt).
Mit das Schlimmste soll wohl Taxol/Taxotere sein, und das ist ja bei EC nicht enthalten.

Mensch, diese Schlaflosigkeit macht mich noch wahnsinnig

[Kayar]

Guten Morgen,

ich denke Katharina wollte mich trösten, denn mir gehts mit Taxotere nicht so toll, und Inka hatte gesagt, Paclitaxel wäre ein Spaziergang, das würden alle bei ihr sagen- woraufhin ich leichte Panik bekam, weil mir die noch bevor stehen.

Jeder verträgt alles anders. Der eine marschiert durch die Chemo und es geht ihm relativ gut, der nächste leidet mehr. Und dazu kommt, auch wenn 2 Leute die gleichen Beschwerden haben, leidet eine mehr drunter, die andere weniger.

Man kann es nicht pauschal sagen- jede von uns muss ihren eigenen Weg gehen. Und eben mit Ernährung, Spazieren, Sport, vielleicht Psychologischer Hilfe (die haben sogar Tipps wie man mit Schlafstörungen und Ängsten umgeht!! Also richtig praktische Sachen, nicht nur abgedrehte "esotherische" Tipps!!) für sich selber den besten Weg durch diese harte Zeit finden.

Denn klar, es ist hart, aber es ist unsere Chance auf Leben. Und ichwill leben! Auch wenn ich dafür die nächsten Wochen und Monate mit juckender Perücke kotz.. auf Klo sitze!!!!!!!!!!!!!!!!

Also, Mädels, alles Liebe, und einen schönen Sonntag!

Kayar

[Brigitte 1955]

Liebe Kayar,
Deine Einstellung ist genau richtig, auch wenn die Chemozeit noch so hart ist.
2008 habe ich 6 x TAC bekommen, da war nach der Dritten an sportliche Betätigung und lange Spaziergänge gar nicht mehr zu denken. 2012 habe ich 12x Eribulin bekommen, die haben mich nicht so fertig gemacht. Trotzdem war ich sehr froh als ich damit durch war und super glücklich, dass beim Kontroll-CT der Pleuraerguss nur noch als feine Linie zu erkennen war. Leider habe ich jetzt wieder einen Erguss. In der kommenden Woche wird er abpunktiert und verklebt. Ein bisschen Angst habe ich ja schon davor, aber aufgeben ist nicht, genau wie du, will auch ich leben....
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft, liebe Grüsse in den hohen Norden
Brigitte

[~Flora~]

Guten Morgen, ihr Lieben!

Bei mir steht jetzt auch ein Chemowechsel an. Vier Mal EC habe ich hinter mir und ich bin sehr froh darüber das die Zeit vorbei ist. Auch wenn die NW wirklich gut aushaltbar waren und hauptsächlich aus Müdigkeit in der ersten Woche jeweils bestanden. Allerdings kam es mir schon so vor als wäre jeder Durchgang schlauchender, jedesmal der Kreislauf ein bißchen mehr angeschlagen. Darum bin ich jetzt froh das es vorbei ist.

Jetzt kommt 12 Mal Taxol weekly. Und ich, auch ich habe in einem amerikanischen Forum in der Taxol weekly Gruppe jedesmal gelesen das der Wechsel von EC oder was auch immer auf Taxol weekly viel angenehmer wäre. Aber wie ja schon geschrieben wurde, jeder reagiert anders. Bei meiner letzten Chemo hatte ich auch zwei Mädels dabei die Taxol weekly bekommen und auch die meinten, es wäre kein Vergleich zu anderen Chemos.

Ein bißchen Sorge habe ich aber schon vor dem Wechsel. Werde ich das Lösungsmittel vertragen? Darauf sollen hin und wieder Leute alllergisch reagieren? Wie werden die NW sein? Brauche ich dann doch mal den kleinen Eimer den ich mir zu Beginn der Chemo besorgt habe? Am 15. April ist es soweit, dann werde ich es wissen. Und ich stelle mir ganz fest vor, das Taxol weekly alle noch vorhandenen Krebszellen plattmacht, jawoll.

Beim Aufklärungsgespräch letztes Mal habe ich gefragt ob ich Kühlung für die Hände und Füße bekomme kann aber das machen sie bei Taxol nicht, nur bei Taxotere. Taxol läuft superlangsam ein, dauert dann allein schon 3.5 Stunden ohne den Rest und so lange können sie nicht kühlen, das hält man nicht aus. Schade, aber okay.

Und ich soll mir einen Vitamin-B-Komlex zulegen wegen der Nervenschädigungen. Habe ich jetzt auch gemacht aber nun hab ich doch etwas Angst weil es ja am Anfang hieß ich solle nichts nehmen weil - Vit. B regt ja das Zellwachstum an und damit auch das der Krebszellen - nimmt jemand von euch sowas von den Taxol/Taxotere-Mädels?

Hier scheint die Sonne, ich wünsche euch allen einen tollen Sonntag und keine NW!
Liebe Grüße von Flora

[Lotte210]

Hallo Mädels,

da bin ich wieder.
Da Schatz Urlaub hatte, haben wir die Tage hier und da vebracht und so das Ein oder Andere unternommen.
Auch wenn erst 3 Wochen nach meiner letzten Chemo um sind, fühle ich mich recht gut.
Schlafe zwar immer noch abends auf dem Sofa ein, aber wenigstens tagsüber werden meine Kräfte immer mehr.

Morgen gehts dann ab ins KH zur OP - Dienstag werde ich operiert.
Ich bin ja ein Schisser, was die Narkose angeht.
Man man, bin wirklich nervös, deswegen auch schon wieder seit 7 Uhr wach.
Schatz schläft noch tief und fest.
Mal sehen, wie ich die nächsten 2 Tage schlafe - werde berichten.

Ach ja, und wer Dienstag einen Daumen frei hat * zwinker

@ MurmelKayar
Na so wirds nicht werden * zwinker
Aber mir wäre das auch egal gewesen.
Hauptsache ich werde wieder gesund !!!
Jetzt noch die OP - wäre ich schon mal wieder wach.
Ach ja - und Halbzeit Pac- super , so müssen wir das sehen.
Wieder ein Tag näher am Grillfest* lacht :-)
Da hast Du sleepwalkerin Dir was eingebrockt :-)
Mach weiter wie bisher und die Zeit wird rennen, auch wenn man das an manchen Tagen nicht so merkt.

@ Virgil
Na wenigstens klappt es jetzt mit den Mitteln für Deine Allergie.
Und es geht Dir besser.
Das freut mich.
Und drücke die Daumen, dass der Darm sich beruhigt.
Gut, dass Du Dich auch schon auf das Grillfest freust- bin ich nicht die Einzige *grinst

@ joanajo
Hoffe, es geht Dir besser !!! Shit Erkältung.
Habe ich richtig gezählt ? Nur noch 4 ?
Schakka -)

@ brynja
Reitest Du ? * zwinker
Hoffe, es geht Dir gut !!!

@ xibala
Hoffe, auch bei Dir alles soweit so gut ? !!

@ Christine
Urlaubst Du wieder ?

Ach ja - und ein willkommen den Neuen.
Auch wenn das keine schöner Anlass ist, sich zu begegnen.
Aber wenn schon, dann ist man hier richtig aufgehoben.
Ich bin zwar schon mit meinen Chemos durch ( 6 mal TAC ) aber ich schau gerne ab und an hier rein.
Muss ja auch gucken, was meine Lieben so machen*lächel

@Nancy
Freu mich, dass es Dir diesmal nach der Chemo nicht so schlecht geht.
So sieht man, dass es auch anders gehen kann.

@ all
Nachdem ich eine Woche nicht da war, kommt nicht einmal mehr Lotte mit.
Hoffe, es geht Euch allen einigermaßen gut.

Und zum Thema Chemo - jede von uns ist anders gestrickt und jede Chemo ist anders, auch wenn 2 die gleiche Art bekommen.
Ich habe am Anfang gar nicht auf all die NW gehört, die der Arzt mir versucht hat näher zu bringen.
Ich habe mir gesagt, damit befasse ich mich, wenn es soweit ist.
Vorher verrückt machen will ich nicht und wer vorher rechnet muss meistens 2mal rechnen.
Mein Sodbrennen hatte ich mit Omepra im Griff, geko... habe ich nicht einmal ( Magen Darm Virus ausgenommen ), Neuropathien nein, hatte mal um die Weihachtszeit leichte Schmerzen in den Füßen, ging aber nach 4 Tagen weg und ist nie wieder aufgetaucht und meine Augenbrauen und Wimpern habe ich auch noch, meine Nägel an den Zeigefingern sind etwas verfärbt, aber unten fest und wachsen gesund nach - also habe ich die Nägel auch nicht verloren.
Es ziept zwar ab und an noch in den Fußnägeln, aber die sind alle fest und gesund.
Müde und schlapp, ab und an Herzrasen während der Chemo Zeit konnte ich gut mit leben.
Im der Summe mag einem das viel vorkommen, aber ich finde, damit kann ich gut leben.

Sodele- mein Kaffee ruft.
Euch allen einen schönen Sonntag

Bis dahin
Lg Lotte

PS:
Lese gerade Flora und schreibe nochmal kurz,
ich habe nichst genommen während meiner Taxotere Chemo.
Habe hier aber einige gelesen, die Vit D und B genommen haben.
Freu mich, dass Du die EC gut hinter Dich gebracht hast und jetzt
gehts mit dem Wechsel den evtl. restlichen Krebszellen an den Kragen !!!

[joanajo]

Zitat von Kayar

Denn klar, es ist hart, aber es ist unsere Chance auf Leben. Und ichwill leben! Auch wenn ich dafür die nächsten Wochen und Monate mit juckender Perücke kotz.. auf Klo sitze!!!!!!!!!!!!!!!!
Kayar

Hallo,

Kayar, schön geschrieben!
Also ich hatte ja erst EC und jetzt Paclitaxel.
Ec fand ich persönlich auch schlimmer, aber ich hatte auch zwei Frauen, die neben mir saßen, die so gut wie gar nichts hatten, die eine hatte sogar FEC, also noch ein Medi mehr.
Ich war sehr, sehr müde, das bin ich jetzt nicht mehr so, ich hatte unter EC das Gefühl neben mir zu stehen. Und mir war auch schlecht, das bekommt man aber auch in den Griff mit den Medis.

Sonst hatte ich keine Nebenwirkungen!!!!

Also macht euch nicht verrückt, es ist bei jedem anders.
Das Paclitaxel macht mich nicht so müde und ich habe Knochen- sowie Muskelschmerzen, die aber auszuhalten sind. Meine Zunge ist etwas taub und der Kaffee schmeckt nicht mehr so.

Flora, bei mir läuft das Taxol eine Stunde lang und ich kühle die Hände und Füße. Ich habe es immer gut vertragen, nehme noch nicht mal mein Begleitkortison ein (nur das in der Infusion), also mir wird davon gar nicht mehr übel, ich habe den Eimer schon aus dem Auto verbannt.
Ich nehme übrigens Equi......, das schützt auch die Schleimhäute, Selen und Vit. D.
Vit. B12 wurde getestet und war eh sehr hoch bei mir, das brauch ich nicht zu nehmen.

Lotte, schön von dir zu lesen.
Drück dir die Daumen für die OP.
Ich fand die Narkose die ohne Gas gemacht wurde, besser.
(Hatte ja sieben OPs, kann da mitreden)
Ich habe nachher auf Propofol-Narkose bestanden, die vertrage ich besser.
Das Propofol brennt ein bisschen in der Vene, aber das ist nur kurz, dann bist du weg.
Mir war danach nicht schlecht und ich hatte auch nicht das Gefühl sturzbetrunken zu sein, wie nach der Gasnarkose.
Denk an dich am Dienstag, wenn ich Chemo Nr. 9 von 12 Pacli bekomme, ja du hast richtig gezählt.
Weißt du denn schon, wann du dran kommst? Werden sie dir wahrscheinlich erst morgen sagen.

So wünsch euch einen sonnigen Tag, werd mal in den Garten gehen und die Rosen schneiden.

Viele Grüße an alle hier
joanajo

[inka1710]

@ Kayar, ich wollte keine Misstimmung verbreiten, Entschuldige, wenn das so angekommen ist.

Ich bekam nur Epirubicin 224ml alle 2 Wochen dafür hochdosiert. Mir gings 5 Tage nicht so gut, aber das steckt auch jeder anders weg. Wie beschrieben könnte ich die letzte Woche Bäume ausreißen, ich hatte ja nur 2 Wochen. Bei 3 Wochen kannst du sicherlich 2 davon toll genießen.

Als nächstes erhalte ich wirklich das Nab-Paclitaxel, weil ich an der Gain2 Studie teilnehme und dieses neue Medikament testen darf, was in meinem Fall noch nicht zugelassen ist. Es ist nur dann zugelassen, wenn die 1. Chemo nicht greifen würde. Und ich hab mir gesagt, was hab ich zu verlieren? nix, kann nur gewinnen.
Dieses Nab-Paclitaxel ist sehr hoch dosiert, 330ml/qm und ist dann gekoppelt mit Herceptin. Auch dieses Medikament erhalte ich alle 2 Wochen.
Ach Herceptin wird nur alle 3 Wochen gegeben, habe ich eben erst gelesen.

Dann habe ich noch 3xCyclophamid auch alle 2 Wochen.

[virgil]

Liebe Grüße aus dem sonnigen Saarlang,

also Mädels, macht euch nicht verrückt. Es ist wirklich so, jeder Körper verträgt die Chemo anders. Mich haben viele verrückt gemacht, dass es bei der Pac mit jedem Mal schlimmer wird, da der Körper schon so geschwächt wäre von allem. Und was hatten sie eine Angst, dass ich noch mehr allergisch reagiere auf das Herceptin...und bis jetzt, alles soweit im grünen Bereich. Klar, sind die Dinge wie Schlaflosigkeit, hochroter Kopf, Atemnot nicht immer angenehm, doch im Großem und Ganzen, auszuhalten. Was sollen wir denn machen, wir müssen durch und jede Chance mitnehmen. UND DAS MACHEN WIR AUCH!!!
Keine Angst Kayar, du schaffst das!! Du hast das alles jetzt so toll hinbekommen !!!

Pansy
noch ein Saarländer, lustig , ein grosses HALLO an dich!!

So wir gehen jetzt mal die Sonne mit Hundi geniessen!!
Wünsche euch einen wunderschönen Sonntag und weg mit den miesen Gedanken !!

Heike