Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde, es tut gut euch zu haben!

Liz:
Ibuprofen 800 Retard sind das. Ich will aber so schnell wie möglich auch von denen wieder weg.
Das Bett zuhause ist besser. Wie es mit der Krankheit losging, haben wir Lattengerüste mit zwei Motoren gekauft.
Wir können Kopf- und Fußteil separat verstellen und das Kopfteil unterstützt nochmal den Nacken.
In der letzten Zeit sehr angenehm gewesen.
Übernehmen wird nicht besonders gut gehen, weil ich versprochen habe die Cervicalorthese bis zum nächsten MRT brav zu tragen.
Das soll mindestens 20 Stunden am Tag sein. Ich werde mich brav daran halten. Ich gehe nach der monatelangen Tortur kein Risiko mehr ein.
Du siehst, selbst im hohen Alter kann man noch vernünftig werden.

Nadine:
Tramal wirklich nur bei Schmerzen, es kann auch abhängig machen.
Ich drücke Jürgen ganz fest weiter die Daumen.

Hilla:
Und wie ich die erst mal Liebe. Danke

Maria:
Bei mir war das einmal eine kleine ungefährliche Fistel.
Dunkelroter Ring mit heller Erhebung. Ist dann entfernt worden, weil sie sonst immer wiederkommt.
Hatte mich aber auch verdammt unruhig gemacht.
Ich drücke euch die Daumen, dass es auch ungefährlich ist.

Morgen um 11 Uhr werde ich noch ein paar Ermahnungen vom OA auf den Weg bekommen
und dann geht’s nach Hause.

Ich werde dann heute Nacht auf dem Laptop die Wahl in Amerika verfolgen
und dabei vielleicht auch einschlafen und von zuhause Träumen.

Die Schildkröte
Boebi

[boebi]

Noch was!!!

Ab 501 Mitglieder:

Krebs Kompass
Soziales
64560 Riedstadt
Stimmen: 917
Rang: 33

Lohn dafür: 1.000 €

Im nächsten Jahr wohl wieder.

Boebi

[MariaD]

Danke, ich werde berichten!

[Karina2]

Guten Morgen Ihr Lieben,

@ Maria: Ich hatte nach der Bestrahlung einen weißen harten Knubbel an der Zunge, sprich so ab ca Januar. Mein HNO zu Hause sagte immer, das sei nix. Die HNOs in der Klinik haben das gar nicht erst angesprochen. Im Juli war dann ein anderer HNO bei mir zu Hause dran um in meinen Mund zu gucken (ist eine Gemeinschaftspraxis) und der sprach das dann an und meinte, da müsste eine Probe genommen werden. Also hab ich das bei der Kontrolle im August im KH angesprochen, und "wenn Sie darauf bestehen" wurde ambulant eine Probe entnommen. Ende vom Lied: Narbengewebe von OP und Bestrahlung.

Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass bei euch auch etwas harmloses rauskommt. Wie man hier liest, könnten das ja diverse harmlose Dinge sein (zumindest immer im Vergleich zum Ca gesehen).

Allen einen schönen Tag,

Karina

[MariaD]

Guten Abend zusammen,

ich danke Euch ganz herzlich für Eure Erklärungen zu den Knubbeln.
Den halben Tag heute noch hatte ich totales Muffensausen, ich glaube schlimmer als bei der OP. (Inzwischen hat man halt soviel gelesen.)
Es fielen mir Zentner von Steinen vom Herzen, als ich das Ergebnis hörte: es sei "wildes Fleisch", und zwar vom Draufbeißen auf die Zunge, weil die im OP-Gebiet taub ist. (Also noch was ganz anderes als bei Euch. Aber diese Möglichkeiten behalte ich mir trotzdem im Hinterkopf für die Zukunft.)

So, nun zu den Beratungen, ich fürchte, das wird wieder länger, weil ich es nie schaffe, mich kurz zu fassen.
Bei der Beratung zur Bestrahlung gab es nicht soviel Neues, aber den Arzt fand ich nett, fast väterlich, und er hat alles irgendwie gut erzählt und Fragen gut beantwortet.
Neu: 1. Bzgl. Chemo sei mein Lebensgefährte ein Grenzfall, so dass es noch mehr eine Entscheidung des Patienten war. Vorher hatte es eigentlich mehr pro Chemo geklungen. 2. Weil auf dem Infozettel was von Reha stand, fragte ich nach, und er meinte, er würde Reha auf alle Fälle empfehlen. Vorher hatte ich das eher auf Fälle bezogen, die vielleicht körperlich nicht so fit sind, aber wie ich lernte, ist das ja höchstens ein Teilaspekt. Daher werde ich nochmal in den 200 Seiten davor nachlesen – seufz -, welche Institutionen so von Euch empfohlen wurden.

Die Chemo-Beratung gestern fand ich nicht so gut. Die ältere Ärztin war zwar sehr nett, aber irgendwie unstrukturiert. Ich weiß nicht mehr, wie sie anfing, aber jedenfalls so, als ob die Chemo beschlossene Sache wäre. Und das, wo wir uns gerade auf „Grenzfall“ eingestellt hatten. Auf Nachfrage hieß es dann, dass die Chemo immer bei Lymphknotenbefall gemacht würde. Dann erzählte sie was über Ablauf und Nebenwirkungen. Ich fragte dann, welches Mittel denn nun gegeben würde. Cisplatin. Dann fragte ich, dass also eine Kombi mit 5FU nicht vorgesehen sei. Dann erzählte sie was von, dass man davon abgekommen sei, das standardmäßig zu machen, erzählte dann was von den Nebenwirkungen von 5FU, fragte nach der Konstitution und sagte dann, dass man 5FU geben würde, wenn nicht schon vor der OP eine Chemo mit Cisplatin und 5FU erfolgt sei. Das finde ich irgendwie komisch, es klang so, als ob sie das 5FU jetzt nur auf Nachfrage verpassen würde. Aber egal, wenn das als Standard so gemacht wird (wie Du, Dreizahn, es ja kennst), wird es ja seinen Sinn haben. (Weil laut der MTA-Bekannten ein Plattenepitelkarzinom quasi Standard ist und die Standards laufend entsprechend der Studien angepasst werden.)
Übrigens ist die Ärztin eine Gastroenterologin mit Schwerpunkt Onkologie oder umgekehrt, hab ich nicht genau verstanden bei den Strahlenleuten, fand ich im Endeffekt dann nicht so relevant, um sie zu nerven.

Ach so, ich schau mal, ob ich auf der Kopie die Dosierung entziffern kann:
Cisplatin 25 mg(?)h2(?) in d 2-5 (ich nehme an, das heißt, an Tag 2-5 der Woche)
5-FU 600 g(?) h2(?) d 2-5
Angewendet in Woche 1 und nochmal 5 der Strahlentherapie.

Was ich auch noch fragen wollte vor ein paar Seiten: Eigentlich wollte ich mich um Heilungsraten nicht kümmern, wegen Verrücktmachen und weil es im Einzelfall ja auch egal ist. Aber trotzdem, Ihr schreibt von 50%, während ich eher von 60-80% gelesen hatte, je nach Stadium. Sind das echt nur 50%??

Liebe Grüße und Euch einen guten Abend,
Maria

[Brynhildr]

hallo Maria,
über diese 50% bin ich am anfang auch mal gestolpert....

aber die 50% Überlebensrate in den folgenden 5 Jahren beziehen sich auf die Durchschnittspatienten unserer Krebsart...., und das sind wohl männliche alte Raucher und häufige Trinker von 65 Jahren aufwärts... .....

mit deren Überlebensrate haben aber nicht alle von uns zu tun...
schon gar nicht als junge sportliche Nichtraucherin, die nur bei besonderen Gelegenheiten mal was trinkt...

Alles Gute!

PS: ich habe auch beschlossen, mich nicht an diesen Überlebensraten zu orientieren

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Maria:
das ist genau das Programm, dass ich 2008 nach meiner Erstdiagnose hatte. Sechs Wochen Strahlentherapie mit 60Gy insgesamt und in der 1. und 5. Woche Cisplatin und 5-Fu.
Wann geht es los? Falls er gerne Weihnachtsgebäck mag, lieber jetzt noch damit vollstopfen, falls es noch geht. Diese rauen Sachen werden ziemlich schnell nach Bestrahlungsbeginn unangenehm für die Zunge und die Schleimhäute. Und die Anschaffung hochkalorischer Zusatznahrung auf Vorrat wäre auch zu empfehlen; besser, man hat das Zeugs schonmal im Haus (Tipp: Kühlen, dann ist es sogar trinkbar).

Zitat von MariaD

Sind das echt nur 50%??

Die relativen 5-Jahres-Überlebensraten mit Krebs von Mundhöhle und Rachen betragen für Männer 36% bis 45% und für Frauen 50% bis 63%.
Quelle: Krebs in Deutschland 2005/2006 Häufigkeiten und Trends, RKI, 2010

@Brunhilde:
Wie "jung" bist Du denn? Den Kükentitel geb ich nicht kampflos auf....

LG, Dreizahn

[Brynhildr]

Zitat von Dreizahn

...


@Brunhilde:
Wie "jung" bist Du denn? Den Kükentitel geb ich nicht kampflos auf....

LG, Dreizahn

gefühlte 26 Jahre, .... aber laut Pass 44 ... und Du?

[Dreizahn]

Frisch nach sechs Zyklen Taxotere/Erbitux: gefühlte 100

Aber Scherz und Chemo beiseite...bin letzten Juni 30 geworden, ED war mit gut 25. Damit bin ich bislang das "Fadenküken".

LG, Dreizahn

[boebi]

Hallo Freunde,
es ist schön wieder zuhause zu sein.
Natürlich hat es die eindringlichen Ermahnungen gegeben,
die Cervicalorthese bis zum nächsten MRT brav zu tragen.

Bruni:
Um die Statistiken habe ich mich nach einmaligem Lesen nicht mehr gekümmert.
Ich habe so viel Leidensgenoss(in)en kennengelernt, die nie in ihrem Leben eine Zigarette angerührt haben.
Die Ärzte sind dann mit der Ursache der Diagnose hilflos. Was können sie dann reinschreiben.
Die Diagnosemöglichkeit Rauchen und Alkohol fehlt dann.
In unserem Thread sind immer mehr jüngere betroffen, wo ist da der Grund?
Eine häufige Erklärung ist das schnellere Zellwachstum im Alter von 25-45 Jahren.
Ich habe dann die Gnade der späten Geburt, dass die Zellen nicht mehr so schnell gewachsen sind und wachsen.
Die Zeiten, dass der Krebs des Mundbodens und der Zunge das Stigma des Alkoholikers hatten sind wohl vorbei.
Stattdessen wurden mir von allen Seiten (KH/Reha) immer wieder die Frage gestellt mit welchen Baustoffen (Isolierungen/Asbest/PCB/Dichtungsmittel) ich zu tun hatte.
Natürlich ist es nicht abzustreiten, dass vor allen Dingen, das Rauchen eine Ursache ist,
gerade deshalb ist es dringend angezeigt, das Rauchen aufzugeben.

Will unser Küken aufs Ärmchen und geschaukelt werden?

Euch allen einen schönen Abend und eine gute Nacht,
vielleicht bis später.

Boebi

[Dreizahn]

Hallo boebi,

schön, dass Du wieder zuhause bist!

Zitat von boebi

Die Ärzte sind dann mit der Ursache der Diagnose hilflos. Was können sie dann reinschreiben.
Die Diagnosemöglichkeit Rauchen und Alkohol fehlt dann.
In unserem Thread sind immer mehr jüngere betroffen, wo ist da der Grund?

Ja, mich haben sie im KKH angeguckt wie die Autos. Die konnten es nicht fassen, sowas in einer 25-Jährigen zu finden.

Zitat von boebi

Die Zeiten, dass der Krebs des Mundbodens und der Zunge das Stigma des Alkoholikers hatten sind wohl vorbei.

Leider nein; ich muss mich immer noch und immer wieder fragen lassen, ob ich geraucht und gesoffen habe....naja, ich zerstöre halt durch bloße Anwesenheit den Glauben, den viele (nicht nur) in meinem Alter noch haben, dass schon nichts passieren wird. Und dann MÜSSEN sie etwas finden, dass ich an meiner Erkrankung selbst schuld bin und ihnen das ja auf gar keinen Fall passieren kann. Nur "dummerweise" hatte ich keinen einzigen Risikofaktor und das ist sehr schwer zu akzeptieren für solche Leute.

Zitat von boebi

Will unser Küken aufs Ärmchen und geschaukelt werden?

Jaaaaaa! Das gehört mit zur artgerechten Haltung hier im Faden.

LG, Dreizahn

[boebi]

Hallo Dreizahn,

betrachte Dich hiermit als geschaukelt.

Leider nein; ich muss mich immer noch und immer wieder fragen lassen, ob ich geraucht und gesoffen habe.

Es ist aber so langsam ein Umdenken geschehen, so habe ich es auf jeden Fall kennengelernt.

Liebe Grüße

Boebi

[boebi]

Einen guten Morgen Claudia,

jetzt hast Du endlich das Alter erreicht,
wo Du mit den Erwachsenen am Tisch sitzen darfst.

Ich wünsche Dir zum ½ Jahrhundert so viel Gesundheit,
wie es nur irgendwie möglich ist.

Und immer daran denken:
!!!Das beste Alter ist immer jetzt!!!!

Ein ganz toller Tag soll es für Dich werden.

Boebi

[Dreizahn]

[schrecklichschiefergesang]
Zum Geburtstag viel Glück, zum Geburtstag viel Glück, zum Geburtstag, liiiiihiiiiiiieeeeeeeebeeeee Claaaauuuuudiiiaaaaaaa, zum Geburtstag viel Glück!
[/schrecklichschiefergesang]


Liebe Claudia,
alles Gute zum Geburtstag, so viel Gesundheit wie irgend möglich
und nur das Beste für das neue Lebensjahr!
Liebe Grüße
Dreizahn

[Brynhildr]

@Claudia: alles Gute zum Geburtstag und herzlichen Glückwunsch




@Dreizahn: Du bleibst wohl erstmal Küken hier


@....: Mein HNO meinte, da käme noch etwas auf sie/uns zu..., denn immer mehr Menschen unserer Generation wären durchseucht mit den Varianten des Virus Humane Papillomviren (z.b. HPV 33 high risk) ...davon gibt es eben auch ungefährliche Varianten HPV 15,16 usw., die nur wie kleine Warzen verursachen, die dann einfach wieder abgehen, nach einer Weile....

Keiner weiss, bei wem es mutiert, und bei wem nicht.

Auf jeden Fall ist es das Virus, gegen das die jungen Mädels jetzt die Gebärmutterhalskrebs - Impfung bekommen.... und sowas habe ich am / im Hals! Wie kommt das da nur hin...

nachdenkliche Grüße!
Bruni