Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Claudia,

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag!



Hallo miteinander,

meine MKG Nachsorge gestern war okay. Es gibt rechts (also auf der nur mit einer halben Neck Dissection beglückten Seite) allerdings zwei "fragwürdige" Lymphknoten, die jetzt offenbar recht entspannt weiter beobachtet werden sollen, aber keinen unmittelbaren Handlungsbedarf auslösten. "Fragwürdig" sind sie, weil sie im vorigen CT nicht klar abgrenzbar waren.

Zum knubbeligen Tastbefund am linken Unterkiefergelenk einigten wir uns mit Hilfe des CTs auf meine Hypothese, daß das der Rest vom entfernten Muskel ist. Der Stubbel ist offenbar im Lauf des letzten Quartals kleiner geworden - wobei er mir vorher ja nicht aufgefallen ist, weil ich meinen Hals 1 Jahr nicht angefaßt habe außer für's oberflächliche Auftragen von Olivenöl nach dem Duschen.


Die Nachsorge erfolgte übrigens überraschend durch den Oberarzt, über den ich mich bzgl. der PEG-Entfernung so aufgeregt hatte. Aber schau an: Wenn ich gerade mal nicht 5 Tage lang gar nichts gegessen habe oder gerade völlig im Wiedererleben meiner Jahrestage versumpft bin, dann kann man sich auch fast richtig normal mit ihm unterhalten. Er ist trotzdem viel zu sehr auf der Schiene: "Ich bin ein roboterartiger Professioneller und in meinen Unterhaltungen mit Patienten setze ich unter gar keinen Umständen Mimik oder Gestik ein", aber wenigstens hat er diesmal zweimal ein paar klägliche Scherzchen gemacht. Vielleicht hat er einfach nur Asperger...



@ "Zunehmend jüngere Betroffene"... immer dran denken, wir sind hier keine völlig repräsentative Stichprobe der Gesamtheit der Betroffenen. Wenn ich mir meine Eltern beispielsweise anschaue, dann sind das Leute, die einfach nicht der Generation angehören, die sich locker im Internet eine Selbsthilfegruppe in einem Forum suchen würde und dort dann schreiben würde. Gleiches gilt wohl für die meisten anderen Leute ihres Alters (>70 Jahre = die eher typischeren Betroffenen.)

Und wir sehen hier doch oft, daß sich öfters eher die Freundinnen und Ehefrauen anmelden und hier schreiben als die Betroffenen selbst. Frauen schwätzen also offenbar mehr als Männer. Das wäre noch ein weiterer Störfaktor, der uns hier als repräsentative Stichprobe untauglich macht.

Will sagen: Vielleicht ist ja doch immer noch der typische Betroffene dem Stereotyp entsprechend, aber dieser Menschentypus würde nicht hier ins Forum kommen und schreiben.

Ist ja im Grund so, als wäre ich ein Hobby-Vogelkundler, und betreibe meine Vogelkunde, während ich an einem Weiher sitze. Erstaunlicherweise könnte ich dort zu dem Schluß kommen, daß der Großteil der Vögel nicht wirklich viel herumfliegt, sondern lieber auf dem Wasser umherpaddelt.



Liebe Bruni,

ja... darüber, wie das HPV in deinen Hals oder an meinen Zungenrand gelangt ist, muß man keine weiteren Worte verlieren, denke ich.


Liebe Grüße, Lytha

[Mischka44]

Claudia !
Ich kann hier bei diesem ganzen "Fachchinesisch" nicht mitreden, lese nur immer alles................,

aber ich will Dir auch zum Geburtstag gratulieren, will Dir wirklich alles Gute, eine schnelle und absolute Genesung wünschen und denke,
dass wir alle noch viel zu tun haben, dass wir alle auch noch sehr viel tun werden.

Micha

[Mitzu]

Hey Claudia ,

alles alles Gute zum Geburtstag

LG Frank

[claudia b]

hallo ihr lieben,

ganz herzlichen dank für eure netten geburtstagswünsche, auch wenn ich diesen *runden* weit weg von zuhause verbringe, war der tag wunderbar. ein besonderes geschenk bekam ich von der rehaklinik, ich darf anfang nächste woche einen vortrag vor allen rehapatienten zum thema selbsthilfe und betroffenenbegleitung halten. das ist genau mein ding quatschen, quatschen und nochmals quatschen und das mit meiner lädierten zunge. ein schritt weiter in ein neues berufsfeld und die grosse hoffnung der pension wieder zu entkommen.

und jetzt noch eine gescheitlerei zum grossen thema *warum hast du den krebs bekommen* und sämtlichen mutmassungen über rauchen, alkoholabusus und neuerdings gerade bei uns mädelz hpv. gestern kam in einer kleinen runde fernab von der rehaklinik genau dieses thema auf den tisch, worauf gemutmasst wurde (nur selbsternannte experten anwesend, eh klar) *aber solche viren tragen ja nur frauen in sich, die besonders oft ihre partner wechseln* tja, neben, rauchen, saufen und mangelnder mundhygenie ist jetzt offenbar auch ein übermässiger sexualtrieb schuld an diesem mist.......... und ich finde es absonderlich, was in manchen köpfen vor sich geht, wenn man erklärt man wäre an einem zungenkarzinom erkrankt.was mich verwundert, dass z.b. bei brustkrebs nie nachgefragt wird, woher der kommt, und somit auch selten ein loser lebenswandel unterstellt wird.

so, wunderschöne grüsse aus suite nr. 344

claudia, nichtraucherin, antialkoholikerin, *jugendliche*sportlerin, mit ordentlicher mundhygenie, weiblich und seit 30jahren glücklich verheiratet und trotzdem zungenlädiert

[Nadine]

Liebe Claudia,
auch von uns noch aaaaaaaaaaaaaalles Liebe und Gute zum Geburtstag!!

So, CT liegt hinter uns. Jetzt weiter warten bis mindestens Montag. Ein Glück dass Jürgen nachgefragt hatte (man hatte ja über-optimistisch einen Besprechungs-Termin für morgen vereinbart), denn....morgen wäre gar keiner der hohen Herren da der Sache deuten könnte. Ah ja.... also Montag, aber bitte vorher nochmal anrufen ob die Ergebnisse auch echt schon da sind. Aber egal - kriegen wir auch noch rum

Überraschend war jedoch die Frage der Ärztin die die CT Bilder gemacht hat... wollte auch mal in den Mund gucken und hat doch dann tatsächlich gefragt, ob die Zunge auch operiert wäre....

Euch muss ich das ja nicht erklären.... als ob Restzunge mit Transplantat wie eine ursprüngliche Zunge aussehen würde... naja es gab also auch was zu lachen.

Euch einen schönen Abend und schonmal ein schööööööööönes ruhiges hoffentlich nicht zu verregnetes WE
Nadine

[MariaD]

Hallihallo,

auch von mir herzliche Glückwünsche in Suite 344!!!

@Dreizahn: Es geht am 19.11. los. Jetzt wird es mit den festen, rauen Sachen langsam wieder gehen, nachdem er letzte Woche 7 Zähne opfern musste. Da 4 davon aber Weisheitszähne waren, sieht der Mund doch noch erfreulich voll aus.
Die Zusatznahrung, das wäre aber zum Essen und nicht durch die PEG (die ja schon liegt), oder?
Ich wollte übrigens noch erwähnt haben, dass ich mich auch nach dem Port erkundigt habe, aber sie meinte, so oft bekäme er nicht was rein und da wäre das nicht notwendig. Und die Venen sind ordentlich.

@Lytha: Dann kannst Du den Knubbel jetzt ja gedanklich endgültig streichen, oder? Das ist doch echt erfreulich.
Mit dem Schwätzen der Frauen hast Du wahrscheinlich recht… wobei es für mich eigentlich mehr Informieren und Rat holen ist. Aber mein Freund würde das selbst wohl nicht tun, warum auch immer. Vielleicht verdrängt er lieber, oder er verlässt sich auf mich, keine Ahnung, aber so funktioniert es zusammen ganz gut. Vielleicht ist es auch besser, dass ich ihm nur die relevanten Sachen weitergebe und er sich mit hypothetischen Dingen (wie der Überlebensrate, die ich nun auch wieder ad acta legen werde) gar nicht beschäftigen muss.

@Lytha und Bruni zu dem Thema, über das man keine Worte verlieren muss: Ich habe mich ja auch gefragt, was der Grund sein könnte (weil er ebenfalls total aus dem Raster fällt wie die meisten hier) und ob man für die Zukunft was anders machen muss. Nachdem ich das von HPV gelesen hatte vor einiger Zeit, fragte ich mich, ob ich „dran schuld sein könnte“ in dem Sinne, dass ich das habe und er sich das bei mir geholt hätte. Ich fragte daher die HNO-Assistenzärztin, ob es bei ihm durch HPV verursacht sein könnte, und sie sagte, wie ein HPV-Karzinom sieht es nicht aus. (Wie sieht das aus??) Der HNO-Prof sagte, glaube er nicht, und normalerweise wäre das bei Tonsillen- und noch einem anderen Karzinom (habe ich vergessen). Ich dachte dann auch, dass das wahrscheinlich beim Abstrich beim Gynäkologen überprüft wird und der dann schon auf das Risiko hingewiesen hätte, wenn was wäre. Ich versuchte dann mal anzurufen, aber sie hatten Urlaub, und wegen der HNO-Aussagen und weil es mir dann doch peinlich war, habe ich es später nicht mehr versucht.
Wisst Ihr, ob bei der histologischen Untersuchung generell auf HPV untersucht wird bzw. bei Verdacht darauf, so dass man die Info bekommen würde, wenn es so wäre? Bzw. wisst Ihr, ob beim Gynäkologen auf die Risiko-HPV-Viren untersucht wird?

Interessant fand ich dann noch vor wenigen Tagen, dass sich herausstellte, dass ein Bekannter vor 19 Jahren Rachenmandelkrebs hatte. Ich trat dann dreisterweise gleich mal einen Schritt näher, um zu schauen, ob man noch Halsnarben sehen würde. Am Hals wurde aber gar nicht geschnitten, dafür aber Bestrahlung und Chemo gemacht. Zahnschienen gab es damals übrigens noch nicht. Er sagte, er habe dafür gekämpft, dass er nach einem halben Jahr schon wieder arbeiten konnte, und bei seinem Beruf als Pilot finde ich das echt bemerkenswert. Er sagte auch, er sei ganz sicher, dass ganz viel von der inneren Einstellung abhängt. (Aber da erzähle ich ja nichts Neues.)

Hm, doch geschwätzt….

Liebe Grüße
Maria

[Lytha]

Ach Claudia und Maria,

einen "wilden Lebenswandel" meinte ich nun wiederum eindeutig nicht. Es reicht doch, wenn mindestens einer der Partner mehr als nur die eine Partnerin hatte, und irgendwo war ein HPV-Herd. Nicht perfekt strikte Monogamie aller Seiten soll doch heutzutage schonmal vorkommen.

Daß manche Ärzte daraus dann sofort ein "nur extremst promiskuitive Personen sind hiervon betroffen" konstruieren möchten, ist ja klar.

Hmm... ich glaube, darauf wollte der eine Strahlentherapeut mal hinaus, als er mir nach dem Üblichen ("Geraucht? Alkohol?") von einem Fall erzählte, "wo sie total lange im Dunkeln getappt wären auf der Suche nach der Ursache, bis sich herausstellte, daß die Pat früher mal heroinsüchtig und auf dem Strich gewesen sei". .. oder so etwas in der Art. Mir war zu diesem Zeitpunkt das Thema HPV noch nicht geläufig, also schaute ich ihn nur dumm an.


Mein Lieblings-MKG meint zu dem Thema übrigens, daß das krampfhafte Suchen nach einer Schuld oder Ursache unproduktiver Unfug sei. Und irgendwie hat er recht. Ich habe nur meinen Ex darauf hingewiesen, daß er bei seiner Neuen darauf achten soll, daß sie ihre gynäkologischen Vorsorgetermine wegen Cervixkrebs nicht ausfallen lassen sollte.


Liebe Grüße, Lytha
(etwas frustriert vom Reha-Sport heute. Es wurde mal wieder der Sternocleido trainiert und ich von der neuen Physiotherapeutin doof angelabert, weil ich bei dieser Übung erstaunlicherweise völlig versagte)

[Atlan]

Hallo claudia

Herzlichen glückwunsch zum geburtstag. Noch viele viele schöne jahre wünsche ich dir.

Hallo boebi, schön
Dass es dir wieder besser geht.

Alles gute für alle

Liebe Grüße
Atlan

[Mitzu]

Zitat von claudia b

hallo ihr lieben,

claudia, nichtraucherin, antialkoholikerin, *jugendliche*sportlerin, mit ordentlicher mundhygenie, weiblich und seit 30jahren glücklich verheiratet und trotzdem zungenlädiert

Frank nichtraucher, antialkoholiker, * jugendlicher sportler*, mit odentlicher mundhygienie, männlich und seit 28 jahren glücklich verheiratet und trotzdem zungenlädiiert

gute Besserung geschickt auf die Suite Nr. 344

LG Frank

[MariaD]

Hallo Lytha,

ich habe eigentlich auch weniger einen "wilden Lebenswandel" gemeint (auch wenn der sicherlich die Wahrscheinlichkeit erhöht). Ich sehe es genauso wie Du.

Glauben manche Ärzte wirklich, eine Ursache finden zu können und zu müssen? Da sehe ich es auch eher wie die Assistenzärztin, die sagte, dass es keinen Sinn hat, sich in Mutmaßungen zu ergehen, und die Forschung immer noch keine genauen Antworten geben kann.

Euch allen eine gute Nacht,
Maria

[boebi]

Hallo Freunde,

Frank/Lytha/Bruni und alle anderen:

Genau das ist es was ich anstoßen wollte.
Es wird verzweifelt nach Ursachen gesucht,
wenn die üblichen Gründe nicht vorhanden sind.

Im Grunde genommen ist man doch erst mal:

Ein sexwütiger Mensch mit Nikotinfingern, nach Alkohol riechend und fast ohne Zähne,
der schon wochenlang keine Seife mehr gesehen hat und es noch nicht mal für nötig gefunden hat
seine Haare zu waschen bevor er in die Ambulance gekommen ist.

Habe ich noch was vergessen?

Ich habe zwar geraucht (wurde auch als Grund festgesetzt), aber kaum Alkohol getrunken.
Außerdem hatte ich noch alle meine Zähne und die wurden auch noch regelmäßig kontrolliert und gepflegt (Zahnstein/Weißen).
Aber man hatte wenigsten einen Grund. Damit musste ja nicht weiter geforscht werden.

Ich hatte schon erwähnt, dass in der Reha zum ersten Mal von dem HNO-Arzt nach möglichen Ursachen im Arbeitsleben gefragt wurde.

Wo muß geforscht werden, wenn man doch erst mal so leicht irgendeinen Grunde finden kann.

Bis später mal.
Boebi

[Mitzu]

Ja Boebi,
das war bei mir auch. Wenn man gesagt hat man hat geraucht , und Alkohol getrunken dann hat man bei den Ärzten schon den Stempel aufgelegt bekommen. Aber ich habe jahrelang in der Werkstatt giftige Dämpfe eingeatmet,
mit Asbest in berürung gekommen, und eingeatmet. Mit Lösungsmittel usw.
Das könnten auch Gründe gewesen sein .
Aber es ändert ja auch nichts an der Situation, es ist wie es ist und ich muß damit fertig werden .

ich wünsche euch eine geruhsame nacht

Gruß Frank

[mywu]

@all
Wenn wir schon beim Gründe suchen sind: Der reichliche Genuss von chlorhaltiger Luft in Schwimmhallen ist auch noch eine von vielen Möglichkeiten.....

@Claudia
Auch von mir herzlichen Glückwunsch. Ich hoffe, dass alle Deine Wünsche im kommenden Lebensjahr in Erfüllung gehen.

@Mischka
Lass Dich von "Fachchinesisch" nicht verunsichern und frag nach. Viele von uns stecken schon seit Jahren so tief drin, dass wir vergessen, dass es auch "Anfänger" gibt.

@boebi
Schön zu hören, dass Du wieder einen Kampf gewonnen hast.

Schönes Wochenende aus (dem heute sonnigen) Schwaben.
mywu

[Ursa2]

Liebe Claudia, noch nachträglich alle gute zum halben jahrhundert. Ins burgenland hat ja zumindest eine deiner töchter nicht weit, wird ja wohl ein feierwochenende mit der family geben. Dein holder hat sich ja schon angesagt.
Im burgenland hat die angeheiratete verwandschaft aus wiener neustadt ein "seehaus", aber nicht am neusiedler ,sondern am steinbrunner see.

@all
ich hatte gestern ein ärztemarathon, jetzt bin ich geplättet
der neurochirurg macht nichts, schließt sich aber mit dem hausarzt kurz über das weitere procedere. Wenn ich´s nicht mehr mir der hüfte aushalte,darf ich aber wiederkommen.

SO zum hauptthema.
Auf der zunge hatte ich seit etlichen wochen ein gewächs wie blumenkohlröschen, außerdem wurde sie immer assymmetrischer, taub und fühlte sich an wie zu groß
.Die logopädin schckte mich zum Doc zwecks begutachtung.
Also Termin mit Uniklinik,( wäre erst nächsten Dienstag gewesen) , als notfall vorverlegt auf gestern .Ultraschall ohne neuen befund.nur der eine lymphknoten links vergrößert, knotige schilddrüse(1962 schon 267g entfernt nach dem abitur )trickreicherweise hat das erste ultraschallgerät, das ich wegen seiner lage mitten in einem goßen raum sowieso nicht mag, bei mir den dienst verweigert. Nach einiger wartezeit ohne bluse und mit küchentüchern im t-shirtausschnitt kam ich dann doch auf meinen lieblingsplatz im kleinen,schmalen kämmerlein( ca14qm).
Auf die oberarztbesprechung musste ich auch warten, weil die neu installierte technik eine zeitlang einen wartungstechniker verlangte .Aber dann kam´s:
.Mein zungengewächs kommt vom Ableben des zungennervs rechts. Die ursache klärt ein CT nächsten montag. Der kreawert hat auch nicht gepasst. Deswegen muss ich am montag in der früh um 8 antanzen und werde gewässert und dann in die klinik mit dem ganz neuen Ct kutschiert. Beim Blutabnehmen wurde meine nagelneue jeans bekleckert , sie weicht jetzt im bad.

Ach ja, zwischen neurochirurg und erlangen habe ich noch meinen HNO in neumarkt einen blick auf die zunge werfen lassen, er vermutete auch den zungennerv.
Jetzt weiß ich endlich, warum ich immer mehr probleme mit dem Sprechen hatte.

Mit dem Türkeiurlaub ab mittwoch wird wohl nichts, ausser am montag kommt die entwarnung. .
Aber ich fühle mich schon wochenlang so schlapp und antriebslos, da ist wieder was im Busch..

Allen ein schönes schmerzfreies wochenende.

ursa(bärin) vor bzw im winterschlaf

PS: Ich kauf heute eine neue Waschmaschine und vielleicht auch einen Wärmepumpentrockner, weil bei uns der TEVI wieder neu eröffnet.
Mit meinen alten Geräten kann außer mir ja keiner umgehen

Edite, bibite collegiales!post multa saecula pocula nulla

[boebi]

Guten morgen Liz,

"Ergo Bibamus", womit wir wieder bei den Gründen des Tumors sind.

Genug des Lateins, ich drücke Dir die Daumen.

Die Schildkröte

Boebi