Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Guten morgen Freunde,
guten morgen Gisa,

Du warst ja schon mal kurz im Oktober im Thread.
Zur Chemo werden dir andere Antworten, ich habe die abgelehnt.
Zur Magensonde kann ich Deinem Mann nur raten, er soll sie nehmen.
Vor der ersten Op habe ich schriftlich festgelegt, keine Magensonde, sondern Infusionen.
Würde ich nie wieder machen, der Gewichtsverlust, der als erstes das Muskelgewebe betrifft, ist einfach zu groß.

Die und allen anderen, eine ruhige Nacht

Boebi

[Sandra6472]

Hallo miteinander,

Danke für Eure Antworten. Ja so halte ich es eigentlich auch , mehrmals täglich Zähneputzen, meist mit einer milden Zahnpasta aus dem Reformhaus. Ich bin nach 8 Jahren immer noch sehr empfindlich auf Säure, Schärfe usw.
Elmex gelee benutze ich einmal wöchentlich, bin aber ein großer Schlamper, da ich den Geschmack und das Mundgefühl danach fast nicht ertragen kann, die Schleimhaut fühlt sich hinterher wie... Schmiergelpapier,trocken halt eklig an.
Der Physiot. hat sich auch hauptsächlich auf Fluorid als Stoff bezogen, es sei ja ein Abfallprodukt der Metallindustrie, absolut schädlich für den Körper, in höheren Dosen giftig für Kleinkinder usw..
Das hat mich natürlich nachdenklich gemacht und deshalb habe ich mal bei Euch nachgefragt. Aber wie Atlan schreibt, Was soll man, was soll man nicht.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende
LG Sandra

[Brynhildr]

@Gisa: hallo und alles gute für Dich und Deinen Mann!
über Chancen lasse ich mich nicht aus, aber habe vor, die 5 Jahres-Barriere zu knacken, ich habe doch noch soviel vor!
Er gewiss auch
Wenn die Ärzte so eine gute Prognose ankündigen , würde es mich schon stören, wenn jetzt mein Partner in irgendwelchen Statistiken graben würde, und mir dann verraten würde, daß ich aber nur eine 50 oder 60% Chance hätte *bätsch*
Auch von Dir wird hier eine positive Haltung gefordert, ich weiss, daß ist nicht immer einfach.

@Sandra: vielleicht solltest Du auch mal das Sensodyne-Gelee testen, das ist wirklich viel angenehmer

Mir sagten die Kieferchirurgen, die mich vorher beraten haben,
mti dem Fluor würde möglichst viel Härte in die Zähne eingebracht, welche sie während der Bestrahlung sonst verlieren, und auch danach, wenn sie (durch die Bestrahlungsfolgen im umliegenden Gewebe durch zurückgehende Blutgefäße und Nerven) nicht mehr perfekt versorgt sind.
Wegen der Giftigkeit meinten sie halt, ich solle es nicht schlucken.... als ob das so einfach wäre...

LG und einen tollen Tag!
Bruni

[claudia b]

hallo ihr lieben,

@gisa, es wird schwierig sein über eine krebserkrankung irgendwo etwas positives zu lesen, denn krankheiten haben generell etwas negatives an sich, das wichtigste ist in dieser situation, auch weiterhin lebensmut und viel kraft zu haben, dann kann man auch mit manchen unzulänglichkeiten ein sehr selbstbestimmtes leben führen. ich würde mich auch nicht an statistiken orientieren, ich mache das auch persönlich nicht, ich orientiere mich viel mehr an einem gesunden lebensstil, denn der erhöht die überlebenschancen sehr. zum thema magensonde, wie auch boebi hatte ich die sonde bis zum beinahe-exodus verweigert, heute empfehle ich bei den geringsten anzeichen eine legen zu lassen, man erspart sich dadurch ungemein viel leid. sollte dein mann ohne sonde auskommen können und sein gewicht mit hochkalorischen drinks halten können, dann wäre das natürlich erfreulich.

zum thema mundhygenie und zahnpflege. ich hab während der therapie keinen zahn verloren, es wurden nur die drei noch verhandenen weisheitszähne gezogen, weil die ohnedies heraus gehörten und während der op wurden zwei stockzähne im op-bereich gezogen, die jetzt nach einem jahr durch ein implantat ersetzt wurden, ein zweites hatte keinen platz. optisch wärs egal gewesen , aber die betroffene seite ist meine kauseite und das behindert mein ohnedies eingeschränktes kauvermögen zusätzlich. mal schauen wie es dann im februar wird, wenn der zahn aufgesetzt wird. ich benütze nach wie vor die zahnschiene, aber nur mehr dreimal wöchentlich und das mit einem gel, das auf rezept in der apotheke angerichtet wird. es ist billiger und ich bilde mir ein auch milder als die marktüblichen gels. ich geh übrigens alle 4-5 wochen zur mundhygenie, da durch den übermäßigen speichel ständig irgendwas zwischen den zähnen hängt, ja ich weiss, sehr gustiös . ich verwende auch zusätzlich zur zahnseide, zahnzwischenraum- oder interdentalbürstchen, die haben einen gewissen suchtfaktor und ich geh ohne diese dinger nicht mehr ausser haus.und ein mundwasser hab ich ebenfalls immer in der handtasche.

so, das war jetzt ein roman!

ich wünsch euch allen ein wunderschönes wochenende, hier hat der bekannte salzburger christkindlmarkt seit gestern offen und ich hab bereits die ersten kekserl gebacken, von denen schon keine mehr übrig sind

claudia

[mywu]

An alle Zähneputzer:
Mein Zahnarzt hat von regelmäßigem wöchentlichen Gebrauch von elmex gelee abgeraten (so unterschiedlich sind die Meinungen).
Mein Plan: Täglich immer nach den Mahlzeiten putzen und hinterher mit Mundwasser spülen (seine Empfehlung elmex sensitiv), dazu vierteljährlich Zahnbelag entfernen und 1x jährlich eine professionelle Reinigung.
Bisher hat ihm der Zustand meiner Beißerchen Recht gegeben. Nur schade, dass die Kasse die Vorsorge nicht bezahlt, sondern erst die Implantate.

Wünsche allen ein ruhiges Wochenende, mywu

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von claudia b

@fräulein dreizahn, pack dir viel lektüre ein, falls auf deiner ahb das kurschattenangebot genauso schwach ist wies im land der burgen war

OK, mach ich
Ist es eigentlich auch ein Kurschatten, wenn man Zuhause gar keinen Partner hat ?

Zitat von Gisa241055

Im Moment ist aber in der Mundhöhle alles entzündet und er kann nur ganz schlecht essen. Da er aber keine Magensonde will, versucht er so gut es geht mit Fresubin und Brei die Zeit zu überbrücken. Die Ärzte meinen, nach der Behandlung sollte er krebsfrei sein.

Hat Dein Mann einen Port für die Chemos? Wenn er ohnehin stationär im KKH ist, könnte er zusätzlich parenteral ernährt werden. Bei mir lief das über Nacht, ein Riesenbeutel mit allem, was der Körper so braucht; in 8 Stunden leckere 1200 Kalorien in die Venen.

Zitat von Mischka44

Bei mir wird morgen die Düse implantiert und ab Montag dann die Chemo-einläufe. Die vorgeschriebene Zeit bis zur Heilung ( 9 Tage) könne er wegen der schon viel zu viel verstrichenen Zeit nicht mehr abwarten. "Das Risiko müssen wir nun eingehen" sagt er.

Mein zweiter Port wurde auch "verfrüht" angestochen, das war kein Problem. Mach Dir deswegen nicht zu viele Sorgen.
Beim Zustechen immer schön tief einatmen, das lenkt den Körper ab.


Zu den Zähnen: entgegen meinem Forennamen habe ich noch alle Zähne .
Ich putzte regelmäßig gründlich durch, mit einer milden Zahnpasta ohne Minze. Dazu mehrmals die Woche mit Elmex Gelee. Momentan spüle ich mit der Mucositis-Lösung, hatte aber auch schon Meridol (verdünnt) und Bepanthen.


Nächsten Mittwoch beginnt die AHB. Bin noch nicht am Packen, aber werde wohl am Wochenende damit anfangen.
Sehr interessant wird es wohl werden, die Katze zu meiner Mutter zu verfrachten .

LG, Dreizahn

[MariaD]

Guten Abend zusammen,
hier konnte ich ja einiges mitverfolgen in der Zwischenzeit! Habe immer fleißig mitgelesen.

@Bruni: Danke noch für Deine Infos.

@Dreizahn: Und ich wollte schon immer fragen, ob Dein Name die wörtliche Bedeutung hat, ich glaube, ich hab mich nicht getraut, aber nun weiß ich es.

Mein Lebensgefährte hat ja nun die erste Woche Chemo/Bestrahlung fast rum und morgen vormittag kann ich ihn nach Hause holen. Die ersten drei Tage gingen gut, aber gestern war es dann schlecht und heute noch schlechter. Trotz übelkeitsunterdrückender Medikamente hat er gar keinen Appetit mehr, schlapp ist er wohl mehr von der Bestrahlung, und vor allem ist er zum ersten Mal richtig niedergedrückt. Naja, ich hoffe, zuhause und in der Chemopause geht es ihm dann wieder besser.

Eigentlich wollte ich in der Zwischenzeit auf den alten Seiten nach geeigneten Reha-Kliniken schauen, aber ich habe soviel um die Ohren, dass ich es in den paar hundert Seiten nicht so schnell finden kann. Daher würde ich mich sehr freuen, wenn Ihr mir Empfehlungen geben könntet. Bad Rappenau als Stimmheilzentrum habe ich mitbekommen, und dann gab es wohl noch Bad Reichenhall? Also was die Sprache betrifft, ist die Einschränkung nicht so groß, als dass das ganz speziell dafür sein müsste, aber man könnte Logopädie durchaus mitnehmen und weiterhin sprach der Arzt von Ernährungsberatung und psychologischer Beratung.

Noch zwei weitere Fragen:
1. Weiß jemand, ob man als privat Versicherter Anspruch auf den Transport zur Bestrahlung hat? Oder wird der Zustand nach der Chemo sich so verbessern, dass keine Beförderung notwendig ist? Der Arzt hatte es eigentlich empfohlen, die Krankenkasse will aber nicht zahlen bzw. höchstens einen (nicht definierten) Anteil. Ich selbst kann ihn kaum oder selten fahren, muss ja arbeiten und habe die Kinder. Naja, mal schauen, wie es wird, aber im jetzigen Zustand würde selbst fahren nicht gut gehen, glaube ich.
2. Die MTA bei der Bestrahlung erwähnte etwas von Selen (in irgendeiner Form), was ihr als hilfreich genannte wurde und was sie aber bisher nicht kennt und sich erst noch kundig machen wollte. Wisst Ihr was davon?

@Micha: Mein Lebensgefährte hatte zwischendrin das Gefühl, dass das Cisplatin ihm ein bisschen das Hirn vernebeln würde (aber wegen 5FU ist er diese Woche eh stationär). Lass Dir doch auf alle Fälle diesen Transportschein (für gesetzlich Versicherte) geben.

Liebe Grüße und einen schönen Abend an alle,
Maria

[Mischka44]

Maria:

Habe heute nun endlich meinen Port gesetzt bekommen. Sitzt nun, passt, wackelt u. hat Luft. Jetzt zum Abend stellen sich zwar ein paar Schmerzen ein, ist aber sicher ganz normal und ist auf alle Fälle auch noch sehr gut auszuhalten. Und dann habe ich auch einen Transportschein bekommen und für Montag früh ist das Taxi auch bestellt. Lauter Erfolge an einem Tag. Das ist neu für mich. Aber es baut auf. Nun hoffe ich nur, dass die Chemo auch anschlägt. Das kann man vorher nicht wissen, sagt der Arzt. Na ja, " irjend wat is ja imma "!
Na gut, wir werden sehen. Bis später dann LG Micha

[Mischka44]

Dreizahn

Ich beginne schon jetzt mit den Atemübungen. Etwas Bammel allerdings habe ich nun doch wieder. Ich habe nicht alles verstanden, was der Arzt erzählte,- nur, er hätte wohl noch eine Nadel setzen sollen. Das aber hatte er nicht gekonnt, weil er die Größe nicht hatte. Die, die er hatte, die waren zu kurz u. außerdem meinte er, die Nadel ...... na ja, irgend eine Kostenfrage, wer die wohl bezahlen müßte.
Und nun wird das am Montag geschehen. Ich weiß nicht. Ist da wieder was zugewachsen ? Und dann ohne Betäubung ! Ist sicher alles noch ganz schön schmerzempfindlich, am Montag !??

Na ja, bis später LG an alle Micha

[Rainer53]

Hallo Dreizahn,

Zitat von Dreizahn

Ist es eigentlich auch ein Kurschatten, wenn man Zuhause gar keinen Partner hat ?

In dem Fall gilt eine zugelaufene Katze als Kurschatten.

Alles Gute und halt die Ohren steif,

Rainer

[Mischka44]

Rainer


hast gelesen, weisst Bescheid. Jetzt läuft die Sache an. Zu einem 10-Min.-Gespräch hatte mein Herr Arzt wieder keine Zeit, wegen einer Konferenz. Am Montag aber vor der Chemo werde er Erläuterungen geben. Wir werden sehen.

Gott zum Gruße und alles Gute Micha

[claudia b]

liebes fräulein dreizahn,

nachdem ich nach drei rehas immer noch kurschatten-unerprobt bin, kann ich diesbezüglich auch keine seriösen auskünfte geben. vielleicht kann ich im frühling wieder wellnessen fahren und falls sich dann etwas ergeben sollte, sag ich bescheid

jedenfalls viel spass beim packen, falls du eine liste benötigst, melde dich bei mir

schönen abend euch allen

claudia

ps, @micha, das klingt jetzt alles ziemlich vernünftig, viel kraft!!!

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von MariaD

Und ich wollte schon immer fragen, ob Dein Name die wörtliche Bedeutung hat, ich glaube, ich hab mich nicht getraut, aber nun weiß ich es.

Naja, Dreizahn war der Spitzname für meine alte (und ich meine uralte) Katze (mittlerweile verstorben). Da war er wörtlich zu verstehen .

Zitat von MariaD

Weiß jemand, ob man als privat Versicherter Anspruch auf den Transport zur Bestrahlung hat? Oder wird der Zustand nach der Chemo sich so verbessern, dass keine Beförderung notwendig ist? Der Arzt hatte es eigentlich empfohlen, die Krankenkasse will aber nicht zahlen bzw. höchstens einen (nicht definierten) Anteil. Ich selbst kann ihn kaum oder selten fahren, muss ja arbeiten und habe die Kinder. Naja, mal schauen, wie es wird, aber im jetzigen Zustand würde selbst fahren nicht gut gehen, glaube ich.

Bin gesetzlich versichert, kann Dir da leider nicht weiterhelfen. Allerdings kann es gut sein, dass Dein LG bald sehr starke Schmerzmittel nehmen muss. Dann kann und sollte er nicht selbst fahren; eine stationäre Unterbringung wäre für die Kasse auf jeden Fall teurer, da sollen sie sich mit den Fahrtkosten mal nicht so haben....


@Micha:
Ich meinte nur, dass Du tief einatmen sollst, in dem Moment, in dem die Schwester mit der Nadel zusticht. Viele fordern einen dazu auch auf, das lenkt etwas ab.
Den Port anzustechen tut nicht mehr weh als ein anderer Nadelstich.
Heute eine Nadel in den Port zu machen, wäre meiner Meinung nach nicht sinnvoll gewesen. Die Portnadel muss alle 3-4 Tage gewechselt werden. D.h., eine heute gesetzte Nadel würde gerademal bis Montag halten.


@ Rainer: Die muss ich dann sehr sorgfältig geheimhalten


@Claudia: meine Liste hat geschätzte 2,5m....zum Glück hatte ich mir für die USA-Reise letztes Jahr einen neuen Koffer angeschafft....


Ich hatte heute Befundauswertung vom MRT am Dienstag. Allerdings war der Befund unklar, da die Herrschaften Radiologen sich unklar ausgedrückt haben. Mein OA will das am Montag im Tumorboard klären lassen und am Dienstag ruf ich dann an und erfahre mehr.

LG, Dreizahn

[boebi]

Euch allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Boebi

[Mischka44]

Dreizahn


Ich hatte das doch nur so gelabert; ich hatte Dich schon richtig verstanden...............
und nun allen eine gute Nacht !


Micha