Aderhautmelanom

[fofo]

Liebe Steffi,

danke für deine schnelle Antwort. Uiuiui ... das kann ja was werden ... erst 2,5 Stunden mit dem Zug nach Berlin, dann 8 Stunden dort und wieder zurück fahren. Das kann vor allem spannend werden, weil ich ja stille ... Wenn es einen lauten Knall gibt, bin ich geplatzt. :-D

Aber ich hab es ja so gewollt. Mir war so wichtig, dass mich mein Dr. Rehak weiterhin behandelt und in Leipzig der jetzige zuständige Arzt ... das geht einfach gar nicht. :-( Fand aber auch alle Mitarbeiter in Berlin extrem freundlich. Vielleicht lags auch daran, dass ich schwanger war? Aber in Leipzig hat mich halt immer geärgert, dass man die Schwestern hören kann, wie sie über Kollegen und Patienten herziehen. Das gibt einem kein schönes Gefühl.

Ich hoffe du hast das unglaubliche Wetter bei deinem Ausritt genossen.

Herzlichst
Lydia

[Ines1974]

Hallo zusammen....möchte mich kuz vorstellen... mein Name ist Ines..ich bin 40 Jahre alt und habe vor ca 3 Wochen die Diagnose AHM in der Kölner Uniklinik bekommen. Letzte Woche hatte ich nun mein Erstgespräch in Essen.. die die Diagnose leider bestätigten.Der Tumor ist schon ziemlich groß(16mmx12mm) so das ich mich für die Entfernung der Auges entschieden habe.Die chance überhaupt noch hell und dunkel zu sehen war sehr gering. OP Termin ist leider erst Mitte Dezember...was für die Psyche natürlich nicht so gut ist...Nächste Woche habe ich erstmal einen Termin beim Onkologen,der mich schon mal durchchecken möchte.Vielen Dank fürs zuhören...Liebe Grüsse Ines

[sassalein]

Hallo ines,
Versuche trotz allem nach vorne zu schauen.

Ein Schritt nach dem anderen. Die Wartezeit, bis es losgeht ist zwar eine Nervenprobe, aber du kannst die Zeit auch gut nutzen, und dich informieren.
Informiere dich über gute Lebensmittel, die dir helfen, die kursierenden Krebszellen zu eliminieren.

Wir haben das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" gelesen und die Ernährung umgestellt. Das hat uns geholfen, weil wir nach dem Schock etwas aktiv tun wollten. Ansonsten wartet man ja nur, was die Ärzte mit einem machen.

Nach der Behandlung also Entfernung oder wie bei uns, Bestrahlung, empfiehlt sich eine anschlussheilbehandlung. Mein Mann war in Masserberg..

Viele sagen, dass man gut zurechtkommt, mit einem Auge.
Bei meinem Mann war es nach der Bestrahlung ein ziemlich langwieriger Prozess, bis er sich an die unterschiedlichen Sehwerte gewöhnt hat.
Ich drück dir die Daumen !!!
Liebe Grüße
Sarah

[Ines1974]

Liebe Sarah...vielen lieben Dank für deine netten Worte....Ich bin ein sehr positiv denkener Mensch und werde meine ganze Kraft in die Nachsorge stecken... ich habe in den letzten 2 Wochen sehr viel im Internet gelesen. Die meisten Komentare zur Augenentfernung waren positiv.Ich schaue nach vorn und habe zum Glück ne ganz tolle Family und liebe Freunde und Kollegen die hinter mir stehen und mich auch schon mal aufmuntern.Meine Ernährung bin ich auch gerade am Umstellen...mein Sohn (16)findet das zwar nicht so toll... futtert aber trotzdem ganz brav seinen Müsli und das Vollkornbrot...Bis dann LG Ines

[Günther3]

Hallo Ihr Lieben,
wollte nur zwischendrin mal Melden, dass auch mir es gut geht.
Die "alternative" Behandlung bekommt mir gut.
Im Januar werden es sechs Jahre seit den Erstsymptomen und GsD keine Metas bislang (*auf*Holz*klopf*).

Euch alles Gute und @Ines: Willkommen hier und ALLES GUTE.
Günther

[Gerlinde 1962]

Hallo Günter,
ndlich mal jemand der was positives nach der Zeit erzählt. Bei mir sind es auch schon 5 Jahre und fast ein halb. Heute habe ich aber erfahren, das mein Tumormaker leicht erhöht ist, hoffentlich nichts schlimmes. Ich bin wieder total beunruhigt. Viele liebe Grüße an den Rest und dir weiterhin alles Gute,.
L.G.
Gerlinde

[Grille]

Hallo liebe AM Gemeinde, vor allem Gerlinde, bei mir gehts ins 7. Jahr nach OP.
Habe am 14.11. ne mail gesendet an.....kabelmail.de, mit vielen Bildern, ist ev. Url ungültig oder sollte ich......alice.de nehmen? Schau mal bitte rein.
Das Forum ist doch ruhiger geworden, weil alle, denen es relativ "gut" ihre Ängste und Nöte der Gemeinschaft bereits offenbart haben.
Nun muß man schauen die Nachsorge bei den einschlägigen Fachleuten im Turnus am Laufen zu halten, wo ich dabei bin. L will mich erst in zwei Jahren wieder sehen, was besagt, von 2007 bis derzeitig, daß keine Auffälligkeiten diagnostiziert wurden. Auch ein Hoch auf den Operateur. Weil bei Prominenz bis etwa 3mm die TTT einsetzbar, ist auch Visus re fast ok.
Allen ein frohes WE wünscht Didi

[Löwin2010]

Hallo Gerlinde,
schön auch mal wieder dich zu lesen.
Das mit dem erhöhten Tumormarker ist schon beunruhigend. Welchen hast du denn bestimmen lassen. Sollte es der s100 sein - dieser schwankt sehr häufig und ist auch oft falsch positiv. Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen, dass es nur falscher Alarm ist.

Mir geht es weiterhin gut. War im September wieder zur Reha in Masserberg.
Die nächsten Kontrollen stehen im Januar an. Sowohl in der Augenklinik der Uni Rostock als auch Labor und Abdomensono. Es wird sicher alles gut sein.
Dann sind es fünf! Jahre her, dass sich der Tumor bei mir bemerkbar gemacht hat.

Euch allen wünsche ich ein gemütliches WE.
Kirsten

[Gerlinde 1962]

Hallo Kirstin und alle Mitbetroffenen,

mein Tumormarker hat sich wieder normaliesiert. Jetzt habe ich fünfeinhalb Jahre geschafft. Ich wünsche euch allen eine schöne besinnliche Adventszeit und weiterhin nur gute Ergebnisse.
Liebe Grüße von Gerlinde

[Löwin2010]

Guten Morgen Gerlinde,

dass sind ja tolle Nachrichten. 👍👍👍

Dir und allen im Forum wünsche ich eine schöne Restwoche und einen stimmungsvollen Start in eine gemütliche Adventszeit.
....und in Lübeck gibt es sooooo leckeres Marzipan. 😉

Liebe Grüße. Kirsten

[Löwin2010]

Hallo Ines,

für deine bevorstehende OP drücke ich dir ganz fest die Daumen!!!

Viele Grüße
Kirsten

[biggi6819]

Hallo Guten Abend zusammen Ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name Birgit, ich bin 46 Jahre alt, verheiratet, Mama von einem 6 jährigen Sohn. Im letztem Jahr im August wurde bei mir eher durch eine Zufallsdiagnose das ADM erkannt. Der Tumor war schon recht gross und wurde erst mit Brachytherapie behandelt und dann entfernt. Das war im September. Im Januar diesen Jahres wurde dann das Öl wieder aus dem Auge entfernt und eine neue Linse eingesetzt. Natürlich bin ich seit dem auch in Onkologischer Behandlung und die bisherigen Check-Ups waren bisher unauffällig. Gott sei Dank. Ich habe aber auf Grund einer Muskulaturkappung bedingt notwendig zur Entfernung des Tumors Doppelbilder und das Auge ist ständig gereizt was schmerzhaft und unangenehm ist. Aber das werden sicher viele von Euch Leidensgenossen kennen.

Soweit so gut (oder auch nicht). Gestern war ich wieder bei einem Vorstellungstermin und leider gab es beunruhigende Nachrichten. An einer anderen Stelle im Auge hat sich eine Anomalie gezeigt die im Ultraschall nicht eindeutig zu erkennen war. Dieses soll noch in diesem Jahr durch ein MRT abgeklärt werden. Meine Gedanken drehen sich seit dem wieder im Kreis und ich neige zu dem Entschluss sollte es tatsächlich wieder eine Tumorbildung sein,mir nochmalige Bestrahlung zu ersparen und mir das Auge entfernen zu lassen. Weil........ich habe die Befürchtung das das dann kein Ende nimmt. Das sich immer wieder Tumorgewebe bildet und das letzlich ein Risiko für weitere Metastasen in der Leber darstellen kann. Wobei ich mir auch nach einem Besuch beim Onkologen nie 100% sicher bin. Versteht Ihr was ich meine? Man hat immer diesen unterschwelligen Verdacht das etwas übersehen wurde. Ich habe nicht alle Beiträge hier gelesen. Auch aus Selbstschutz. Ich weiss das die Prognosen nicht gut sind und ich möchte das manchmal nicht so nah an mich ran lassen. Ich freue mich jedenfalls ein Forum gefunden zu haben wo man Leidensgenossen findet weil, wie hier auch schon geschrieben es wenig gibt was man an Informationen bekommt. Ich fühle mich manchmal auch von Ärzlicher Seite ziemlich allein gelassen damit. Soweit erstmal ein kurzer Überblick über den jetzigen Stand. Vielleicht findet sich jemand der so wie ich sich im Nachhinein zur Entfernung entschieden hat und wie es Ihm damit im Alltag geht. Liebe Grüsse Birgit

[-ABBY-]

Hallo Biggi6819 ,
ich habe mir mein Auge entfernen lassen müssen. Ich komme ganz gut damit zurecht, gehe voll arbeiten und darf auch Auto fahren. Aber nicht jeder Tag ist gleich aber im großen und ganzen kann ich sagen es läßt sich gut damit leben. Ich lebe mit der Gewißheit das der Tumor mit meinem Auge entfernt wurde und nicht mehr wachsen kann. Natürlich habe ich auch manchmal Angst das mein zweites Auge krank werden könnte aber ich glaube solche Ängste sind normal und auch die Angst vor den halbjährlichen Untersuchungen ist furchtbar aber umso schöner wenn alles in Ordnung ist.
Ich wünsche dir Kraft für die richtige Entscheidung Lg Sabine

[biggi6819]

Hallo Sabine, vielen Dank für deine Antwort. Ich habe schon oft gelesen das man mit einem künstlichen Auge gut zurecht kommen kann. Ich glaube der schwerste Schritt ist es, es zu tun. Die Entscheidung muss man mit sich selbst ausmachen. Ich wünsche Dir das es Dir weiterhin so gut geht und einen schönen 3. Advent.

[Ines1974]

Hallo zusammen....wollte mich auch mal wieder melden... mein auge wurde nicht entnommen... wir haben uns in der letzten Minute doch umentschieden...der Tumor im Auge ist zwar recht groß, liegt aber relativ günstig. Jetzt werde ich am 5.1 in Krefeld(gamma knife) bestrahlt und muss dann direkt nach Essen. Dort wird dann eine Endoresektion durchgeführt.Ich hoffe nur das alles gut geht... der Professor war sehr positiv eingestellt und sprach sogar von 50 % Sehkraft nach der OP....
ich wünsche allen hier im Forum ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch....