Aderhautmelanom

[Löwin2010]

Liebe AM-Gemeinde,
allen Betroffenen und deren Familien wünsche ein tolles und vor allem gesundes Neues Jahr mit viel Kraft und Durchhaltevermögen für den Kampf gegen und das Leben mit dem AM.

Viele liebe Grüße

Kirsten

[Steffi-Maja]

Hallo, alle zusammen. Auch ich wünsche allen ein gutes neues Jahr 2015. Ich hoffe, das es allen soweit gut geht, was ich auch von mir sagen kann. Am Montag muss ich wieder zum MRT, wegen der Lebermetastasen und danach zur Auswertung nach Berlin. Könnt ihr mir die Daumen halten?????? Ich melde mich dann wieder. Liebe Grüße Steffi

[fofo]

Hallo Steffi,

und, was ist in Berlin bei der Auswertung raus gekommen? Alles in Ordnung? Zumindest schön zu hören, dass es dir den Umständen entsprechend gut geht!

Bei mir ist eine neue Okklusionslinse fällig. Die, die ich pünktlich vor Weihnachten bekommen hatte, musste leider reklamiert werden. :-( Und da meine aktuelle Linse schon wieder so verbraucht ist, dass ich hindurch sehen kann, war reinweg vom Sehen her, mein Weihnachten eher anstrengend. Wenn man alle Lichter, jede Kerze doppelt sieht, macht das keinen Spaß! :-(
Allerdings geht mir das Herz auf, wenn ich die staunenden Augen meiner Tochter sehe, wenn sie den Schwibbogen oder die Lichter der Pyramide bestaunt.

Mein nächster Kontrolltermin in Berlin steht Anfang Februar an. Ich bin schon jetzt ziemlich nervös. :-(

Liebe Grüße
Lydia

[Steffi-Maja]

Ich danke allen, die mir die Daumen gedrückt haben. Es hat etwas genützt. Die Metastasen in der Leber sind erstmal nicht gewachsen und wenn die Laborwerte gut sind, dann brauch ich erst in einem halben Jahr wieder hin. Ich bin so glücklich, da hat sich die Quälerei vom vergangenen Jahr doch erstmal gelohnt.
Liebe Grüße aus Leipzig von Steffi

[Löwin2010]

Hallo Steffi,
das sind ja super tolle Nachrichten. Ich freue mich sehr für dich!!!!!

Von meiner Seite kann ich berichten, dass ich heute in der Uni-Klinik in Rostock war. Die Ärzte sind zufrieden mit dem vom Tumor betroffenen Auge. Der Befund ist seit nunmehr zwei Jahren stabil ohne jegliche Nebenwirkungen.
Die weiteren Kontrollen bezüglich Leber und Blutwerte stehen Ende des Monats an.

Wünsche allen eine schöne Woche.
Kirsten

[Günther3]

Guten Morgen mal nach einiger Zeit wieder.
Schön von Euch zu lesen und auch, dass es keine neuen "Katastrophen-Meldungen" bislang gibt.

Phasenweise hab ich mich kaum noch getraut, hier rein zu schauen.

Ich hab einen neuen Doc in Bad Homburg gefunden (nachdem meine Hyperthermie-Klinik ja letztes Jahr geschlossen wurde, musste ich suchen und im Nachhinein war das gut).

Er hat jetzt etliche Basis-Mängel aufgedeckt, nach denen zumindest bei mir noch nie geschaut wurde. Ich hab extremen Eisen, Jod, Vitamin D, B6+12, Folsäure - Mangel sowie hormonell einiges im Ungleichgewicht.
Das wird jetzt durch Spritzen ausgeglichen. Und derzeit geht es mir psychisch wie körperlich tatsächlich besser. Außerdem hat er einen Nahrungsmitteltest gemacht ... dabei dachte ich, ich würd mich gut ernähren. Pustekuchen! Die meisten - angeblich gesunden - Dinge vertrage ich null. Seit 3 Wochen ist die Ernährung umgestellt und auch dies trägt erheblich zu mehr Energie und Kraft bei mir bei. Er hat mir ziemlich gut erklärt, wieso die (für mich) falsche Ernährung das Immunsystem dort bindet und warum erst vor jeder weiteren Therapie diese Grundlagen stimmen sollten.

Super nett finde ich (wodurch er ja quasi finanziell deutlich weniger an mir verdient), dass er mir ein paar Kliniken aufgezeigt hat, wo ich regelmäßig mit KH-Einweisung hin kann und die gesetzliche Krankenkasse dann die Sachen (wie Ganzkörper-Hyperthermie, Darmsanierung, Ozon-/Mistel-/Vitamin-/Enzymtherapie u.v.m.) doch bezahlt. Selbst auf mehrfache Anträge hat mir DAS meine KK natürlich nicht gesagt.

Haltet die Ohren steif und genießt Eure Lieben jeden Tag!

[sylvdu]

Hallo,
ich bin neu bei euch im Forum und für mich ist es der erste Versuch Kontakt zu Betroffenen aufzunehmen.
Bei mir wurde im November letzten Jahres ein ziemlich großes Melanom im rechten Auge gefunden. Am Anfang konnte ich zwar etwas schlechter sehen, aber es ging noch. Inzwischen ist es so ,das ich nur noch ein Flackern vor dem Auge habe und sonst nichts mehr sehe. Gibt es noch jemand der auch diese Symptom hatte und ändert es sich irgendwann ?Ich habe jetzt nach der Biopsie meine erste Bestrahlung vor mir. Mit wie viel kann eventuell rechnen? Bis jetzt habe ich noch keine Antwort darauf bekommen. Wie stark können die Nebenwirkungen werden?
Nach den Bestrahlungen soll ich noch operiert werden. Es gibt so vieles was ich noch fragen könnte, aber ich denke für das Erste ist es erstmal genug. Ich würde mich über eine Antwort oder Beträge freuen.
LG Sylvdu

[Vejers]

Hallo,

ich bin hier auch ein Neuling, mein Tumor wurde im Oktober durch Zufall beim Augenarzt entdeckt. Eigentlich wollte ich nur eine Verordnung für eine Lesebrille, stattdessen bin ich vollkommen geschockt mir der Diagnose Aderhautmelanom nach Hause gegangen.

Da der Tumor extrem selten ist, hat mir der Augenarzt zu einer Behandlung in den hierauf spezialisierten Augenkliniken in Essen oder in Berlin geraten, die zusammen den überwiegenden Teil der Patienten, zum Teil auch aus Nachbarländern behandeln. Bei seltenen Tumoren sollte immer eine Klinik mit hohen Fallzahlen gewählt werden, da dort die meiste Erfahrung besteht und daher die Anzahl der Komplikationen in der Regel geringer ist.

Die Fallzahlen nach Diagnosen der einzelnen Kliniken kann man in der Weisse-Liste im Internet aufrufen.

Auf Rat meines Augenarztes hin werde ich nun in der Augenklinik der Charité behandelt und fühle ich dort sehr gut betreut. Den Weg nach Berlin nehme ich dafür gerne in Kauf. Da der Tumor in der Nähe des Sehnervs lag, ist im November eine Protonenbestrahlung erfolgt. Das Auge war danach noch einigen Wochen rot, aber nach den ersten zwei Wochen weitgehend schmerzfrei, wenn auch empfindlich gegen Zugluft, Kälte, Sonnenschein etc. Nun erfolgen alle sechs Wochen TTT´s, nächsten Montag ist die zweite TTT.

Das Sehvermögen ist trotz Bestrahlung unverändert geblieben, letzte Woche konnte ich nun endlich die ersehnte Lesebrille in Empfang nehmen. Das ist aber nicht selbstverständlich und eher die Ausnahme: Es ist u.a. der frühzeitigen Entdeckung, der Aufmerksamkeit meines Augenarztes und der guten Behandlung in der Charité zu verdanken, die die Bestrahlung direkt neben dem Sehnerv vorgenommen hat.

Liebe Sylvdu,
wenn es "flackert", liegt es meist an der Netzhaut - sprich am Besten mal Deinen Augenarzt an.
Ansonsten kannst Du Dir ruhig eine zweite Meinung in einer spezialisierten Klinik einholen, falls Du Dir nicht sicher bist, ob alles in Ordnung bist. Dort ist oft auch die Beratung deutlich besser.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Bestrahlung und die OP!

Viele Grüße

Tanja

[fofo]

Hallo Tanja, hallo Sylvdu!

Mir persönlich wäre es lieber hier würden sich keine Neulinge zeigen, aber da es euch nun leider erwischt hat - herzlich Willkommen!

Liebe Sylvdu, Tanja hat da ganz recht ... wenn es flackert, ist das ganz klar durch die Netzhaut verursacht, welche durch den Tumor abgelöst wurde. War bei mir genauso. Du kannst dir gerne mal meine bisherigen Beiträge durchlesen. Dort habe ich meinen Werdegang geschildert ... eh ich das alles wiederhole.

Wie schlecht oder wie gut es mit dem Sehen noch werden wird, kann dir vermutlich nur dein behandelnder Arzt (in der Augenklinik) sagen bzw. prophezeien. Das hängt von mehreren Faktoren ab. Wie bei Tanja, liegt auch mein Tumor sehr nah am Sehnerv. Ich habe allerdings nur noch 20% Sehkraft. Du siehst, man kann das nicht pauschalisieren.

Sylvdu, ich wünsche dir alles Gute für deine bevorstehende OP! Sei tapfer!

Liebe Tanja, was bedeutet denn "TTT"? Das sagt mir ehrlich gesagt gar nichts.


An den Rest der Gemeinschaft ... kleines Update meinerseits. Ich war vor einer Woche in der Charite bei meinem Dr. Rehak zur Nachsorge. Tumorgröße ist unverändert, was ja nicht schlimm ist. Aber es haben sich Blutungen im Bereich des schäfsten Sehens gebildet (wohl nicht ungewöhnlich nach zwei Jahren nach der Bestrahlung), die nun beobachtet werden müssen. Bei der nächsten Kontrolle in einem halben Jahr wollen sie mir ein Kontrastmittel spritzen, um zu sehen wo/wie gut mein Auge noch durchblutet wird. Falls die Blutungen zunehmen, müsse gelasert werden. Prinzipiell ist das zwar erst mal nicht Schlimmes. Aber für mich war das Thema Auge abgehakt. Und nun ist es doch irgendwie wieder eine Baustelle. :-(

Euch allen, alles Gute!
Lydia

[Steffi-Maja]

Hallo, liebe Lydia. Ich wollte Dir nur ganz schnell schreiben, das mit dem Lasern ist nicht schlimm. Bei mir wurde bestimmt schon 12 oder noch mehr gelasert. Das kannst Du auch in Leipzig machen lassen.Es fing bei mir auch so nach 2 Jahren an. Man muß blos sehr auf sein gesundes Auge aufpassen. Mit dem kranken Auge habe ich nur noch 5% Sehvermögen, obwohl mir gesagt wurde, durch die Bestrahlung wird der Sehnerv nicht geschädigt.........!Na ja, damit hab ich mich abgefunden, blos Auto fahren würde ich gern wieder Bis bald Eure Steffi

[sylvdu]

Liebe Lydia,

danke für deinen liebe Worte. Konnte man bei dir den Tumor nicht rausschälen? Bei mir wollen sie das unbedingt machen. Heute hatte ich meine erste Bestrahlung. Ich bin zwar sehr müde, aber ansonsten ging es ganz gut.Was sprach bei dir gegen eine OP ?

LG Sylvia

[Vejers]

Hallo Lydia,

danke für die Willkommenswünsche.
TTT steht für Transpupillare Thermotherapie und ist eine spezielle Form einer Laserbehandlung, die stationär durchgeführt wird. Bedeutet jedes mal zwei Nächte in der Charité´
Die TTT soll dazu beitragen, dass sich die Netzhaut nicht ablöst, während der Tumor schrumpft. Beim Schrumpfen meines Tumors entsteht anscheinend Flüssigkeit, die sich im Netzhautbereich bewegt und zum Flackern führt. Bisher scheint es zu helfen, es flackert zwar mehrmals täglich, aber die Netzhaut liegt weiter brav an. Die Behandlung ist erträglich, auch wenn es etwas zwickt.

Irgendwie scheinen wir alle - unabhängig von den Auswirkungen auf das Sehvermögen - Dauerpatienten zu werden. Ist schon ein merkwürdiges Leben seit der Diagnose: immer wenn man das Gefühl hat, es ist wieder ein Stück Normalität eingekehrt, kommt der nächste Klinik-Aufenthalt.

Musste heute erstmal meine Kollegen erinnern, dass ich ab Montag mal wieder weg bin... Bei mir im Büro scheint man immer wieder zu denken, dass nach meiner (jeweiligen) Rückkehr an den Arbeitsplatz alles wieder gut (und die Behandlung abgeschlossen) ist. Wie geht Ihr mit dem Thema Beruf und Arbeit um?

Erfreulich - soweit man das so sagen kann - war für mich im Januar der Besuch beim Onkologen, der mir erzählt hat, dass es all seinen fünf Patienten mit Aderhautmelanom gut geht. Endlich mal eine gute Nachricht!
Und er wusste sogar, welche Nachsorgeuntersuchungen wichtig sind - das ist ja nicht selbstverständlich und beruhigt.


LG
Tanja

[fofo]

Hallo Steffi,

ich hab auch nicht wirklich Angst vorm Lasern - lieber das als noch mal ne Bestrahlung!!! Dass ich auf mein gesundes Auge aufpassen muss, weiß ich natürlich. Nur versteht das mein 5 Monate altes Töchterchen noch nicht, das mir neuerdings mit Begeisterung die Brille von der Nase zieht und voller Freude mit ihren kleinen Händchen in mein Gesicht (und Auge) patscht. :-)

Wieso kannst du kein Auto fahren? Ich musste damals nur die drei Monate Sperrzeit nach "Eintreten der Einäugigkeit" einhalten und jetzt geht das wieder problemlos. War anfangs natürlich eine Umstellung, aber jetzt merk ich keinen Unterschied mehr.


Hallo Sylvia,

bei mir gab es die Option des Herausschälens nicht. Bei mir hieß es von Anfang an "Bestrahlung". Man sagte mir, dass die Entfernung des Tumors bedeuten würde, dass sie mir das komplette Auge entfernen müssten. Wobei du damit einen großen psychischen Vorteil haben solltest. Denn ich trage nun ein Leben lang den Tumor in mir. Und gerade im ersten Jahr nach der Diagnose hat mir das schwer zu schaffen gemacht ("Was falls doch noch ...?").
Wie viel Bestrahlungstermine musst du über dich ergehen lassen?


Hallo Tanja,

danke für die Aufklärung über TTT. Bei mir hatte sich auch Flüssigkeit beim Abbau des Tumors nach der Bestrahlung gebildet. Ich war damals in sehr kurzen Abständen zur Kontrolle in der Augenklinik, weil sie Angst hatten, dass sie sich vielleicht doch noch komplett ablösen könnte. Wenn ich mich recht erinnere waren bereits 70% abgelöst.

Was du bzgl. des Dauerpatienten sagst, stimmt. Ich habe wie gesagt vor 5 Monaten ein Kind bekommen und da vergisst man die eigenen Leiden einfach ganz schnell, weil sich alles nur noch um den kleinen Wurm dreht. Das ist ja was Schönes, das man das alles endlich hinter sich lassen kann. Und dann kommt doch wieder die Nachsorge und alles ist präsent und man bangt wie eh und je. :-/

Thematik "Beruf und Arbeit" ... ich bin damals von einem Tag auf den anderen ausgefallen und war dann 5 Monate krankgeschrieben. Allerdings war das nicht absehbar. Ich wurde immer nur für 2 Wochen krankgeschrieben, dann wieder zum "normalen" Augenarzt (den ich inzwischen gewechselt habe) und, da ich immer noch Beschwerden hatte, wurde ich halt weiter krankgeschrieben. Das war für mich (und sicher auch für meine Kollegen) eine Nerven aufreibende Angelegenheit, weil keiner absehen konnte, wann ich denn nun endlich wieder komme (mal davon abgesehen, dass nicht klar war, ob ich wie vorher meine Arbeit ausführen kann). Irgendwie gewöhnten sich dann alle schnell wieder dran, als ich zurück war. Daran erinnert werden sie meist auch nur, wenn ich ankündige, dass ich einen Tag zur Nachsorge in der Uniklinik bzw. jetzt in der Charite bin. Inzwischen wurden einige neue Mitarbeiter eingestellt und ich habe alle Alteingesessenen darum gebeten nicht zu erzählen, was mit mir ist. Vielleicht bin ich da zu eitel. Aber ich möchte nicht, dass jeder x-beliebige Praktikant oder jede Schwangerschaftsvertetung davon weiß.

Liebe Grüße
Lydia

[sylvdu]

Hallo Lydia,

ich habe heute meine zweite Bestrahlung bekommen. Jetzt habe ich noch 6 Bestrahlungen vor mir und dann kommt die Kontrolle , ob es etwas gebracht hat. Ich mußte mich auch entscheiden, ob ich der Total-OP zustimme oder ob ich den jetztigen Weg gehe, mit dem Versuch eventuell mein Auge mit Sehbeeinträchtigungen noch retten zu können.
Mußt du dann immer wieder zu Bestrahlungen oder wie läuft da bei dir? Ich hätte wahrscheinlich auch sehr große Angst und Sorgen, wenn der Tumor in mir bleiben würde. Wie lange lebst du mit dieser Diagnose jetzt schon?
Dein kleines Töchterchen lenkt dich bestimmt gut ab. Das freut mich sehr für dich.Ein Kinderlachen lenkt immer wieder von den eigenen Sorgen ab, dass merke ich auch immer wieder wenn ich mit meiner Nichte zusammen bin.
Was machst du, wenn die Angst dich wieder überrennt? Hast du Unterstützung, z.B. von einem Psychologen?
Ich denke an dich und drücke dir ganz fest weiter die Daumen

LG Sylvia

[Gerlinde 1962]

Hallo Sylvia,
bei mir wurde allerdings das Auge entfernt, da der Tumor schon sehr groß war und der Proffesor das für sicherer hielt. Ich bin im Nachhinein sehr dankbar dafür. Auch mit einem Auge kann ich wunderbar leben, hauptsache der Tumor ist aus meinem Körper. Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne an mich wenden.
Ich habe auch in Essen eine zweitmeinung eingeholt und auch dort meinte man, es wäre besser das Auge zu entfernen. Den Rest meiner Geschichte kannst du nachlesen. Die Biopsie wurde bei mir erst gemacht, nachdem das Auge entfernt war und wie ist das Ergebnis?
Ich wünsche dir viel Kraft und allen anderen Mitbetroffenen ebenfalls.

Liebe Grüße
Gerlinde