Adenokarzinom inoperabel

[heaven]

Liebe Christa!
Dein Onkodoc scheint ein kluger Mann zu sein (Therapie nicht um jeden Preis).
Ich geniesse es einfach....
Du hast alle Termine hier immer so perfekt im Kopf,da kann ich beruhigt den Kontrolltermin erwarten,weil ich weiss, das du Daumen drückst!
Liebe Grüsse von Heaven (dem Himmel so fern,dem Sommer so nah)

Liebe Christel!
Danke für die lieben Grüsse! Ach weisst du, eigentlich haben wir doch immer Schiss, das es wächst.. Momentan ist das mulmige Gefühl bei mir aber nicht so stark ausgeprägt. Vielleicht weil es mir so gut geht?? Unter der Chemo, als es mir echt beschixxen ging, habe ich mich viel öfter mit dem Gedanken an Tod auseinandergesetzt.. Weil man sich schon halbtot gefühlt hat??
Liebe Grüsse und alles Gute für dich!
P.S. Ich habe zwar von Golf null Ahnung,aber der letzte Platz lag bestimmt an deinen entzündeten Augen! Oder spielen Maulwürfe Golf??

Liebe Gabriele!
Mensch, das mit deiner Schwindelei ist ja wirklich blöd. Lass das ruhig mal alles durchchecken-da muss doch was zu machen sein!
Ich wünsche dir, das dieses "Problem" bald behoben ist!

Liebe Grüsse von Heaven


Hallo Ron,
so viel schlauer bist du ja jetzt noch nicht mit der Einflußstauung. Ich wünsche dir, das man in Essen eine Möglichkeit findet!
Ja, so eine Therapiepause ist wirklich wichtig. Wenn doch was gewachsen ist, kann ich immer noch entscheiden, wie es weitergehen soll.
Alles Gute für dich wünscht Heaven

Mein besonderer Gruss geht heute an mein Payaschnucki! Hast ja schon ein bischen "Piep" gesagt.. Hoffe, es geht dir täglich Besser!
Ganz besonders herzallerliebste Grüsse von Heaven

[paya]

Zitat von heaven

P.S. Wenn Paya wieder auf`m Posten ist, wird munter weiter gefrozzelt, versprochen!

Hallo meld mich gehorsamst zurück

Meine Lieben, schaffe es aber leider heute nicht auf alles zu schreiben, wonach mir wäre, möchte euch eigentlich nur grüßen und einen schönen Sonntag wünschen. Es geht langsam aufwärts, wird ja auch Zeit nach 8-9 Tagen nach Chemo...und bald wird Christa wieder was zu schmunzeln haben, denk ich. Bin immer noch ziemlich platt, aber Übelkeit wird besser, konnte heute sogar ohne Medis lecker Waffeln mampfen mit Sohn bei Formel 1 gucken, war das fein

Müd und alle bin ich noch, muss jetzt schnell fit werden, wollte nächstes WE wegfahren 250 km weit und da brauch ich Power für... Mir gehts leider nicht wie Mona, dass ich Carbo besser vertrage als Cis...im Gegenteil. Wenn ich es vergleichen müsste, würd ich sagen, die Chemo hat genauso stark reingehauen wie bei Cis die 2.,3. und 4. Also die letzte mit Cis zB ging deutlich besser als die jetzige., na egal...

Euch allen alles Liebe... und schöne Tage!!

[paya]

Zitat von eimermar60

Meine liebe paya,

Christa schmunzelt jetzt schon

Was hast Du Dein Posting "hübsch" gemacht

Uff Ziel erreicht, geht ja einfach

Nein im Ernst, freut mich richtig, grüß mir das Meer, ich liebe es so sehr. Hadere grade ob ich das auch noch mal schaffe es zu sehen....

Liebste Christa, genieße die Zeit und hab richtig Freude - frei nach Randy Pausch (der mich zutiefst beeindruckt hat, wer ihn nicht kennt googeln!!)

Wie lange das HIER noch funktionieren wird ist schwer zu sagen, aber ich werde weiterhin an jedem Tag den ich noch habe Spaß haben, egal wie viele oder wie wenige davon ich noch habe.

[mouse]

Hier ist was los!!
Da muss man aufpassen um den Anschluss nicht zu verlieren.

Also los...

Heute war ein schöner Tag. Wir waren mit der Familie essen. War nett, dann der Mittagsschlaf und weil so schönes Wetter war, schnell noch ein wenig auf den Platz.
Wobei ich so Sachen hasse wie den Abschied beim letzten diesjährigen Mannschaftspokalspiel: Mal sehen, vielleicht sehen wir uns nächstes Jahr wieder.
Oder bei anderen Sachen: machen wir dann nächstes Jahr.
Ich habe dann immer Angst, nicht mehr dabei zu sein.
Die Zukunft ist uns genommen worden. Daran gewöhnt man sich wohl nie.

Liebe heaven,
natürlich hast Du recht, die Angst ist heftiger, wenn es einem schlecht geht, aber egal wie, sie ist immer da.
Umso besser, wenn es einem trotzdem gelingt zu genießen.

Liebe Christa,
da hast Du ja Glück! Es wird Sommer, auch an der Nordsee. Das ist Dir so gegönnt!!

Liebe Liz,
hat Dir die Reha so richtig was gebracht? Ich habe noch nie eine gemacht.
Zu Anfang glaubte ich, eh nicht mehr lange zu leben. Also wollte ich möglichst viel Zeit mit Göga verbringen, will ich eigentlich immer noch.

Liebe paya,
eines steht mal fest, Du schaffst es das Meer noch mal zu sehen!
Die Platinchemo ist die scheußlichste, die dann folgenden sind irgendwie milder.
Falls Du es schon geschrieben hast, verzeih, aber bist Du eigentlich schon auf die diversen Mutationen getestet worden?

Kennst Du den Witz von Mittermeier?
Ihm wurde als Kind erzählt, dass onanieren blind macht. Als er dann einen Blinden sieht, dachte er nur noch: Mann!!! Der hat das durchgezogen!!!

Wir ziehen das mit der Chemo durch!

Liebe Krimi,
schön, dass es Deinem Mann gut geht. Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie viele Nieraucher mit LK ich inzwischen schon kennengelernt habe.
Das viele das Rauxhen nach Diagnosestellung nicht aufgeben können, kann ich mir gut vorstellen.
Die Diagnose ist Stress pur, Rauchen aufzugeben auch und viele schaffen beides eben nicht.
Ich bin froh, dass ich schon sehr lange vor der Diagnose nicht mehr geraucht habe.

Lieber Ron,
Deine Erfahrung, dass die 3 Monate Pause nicht geschadet haben, war für mich hilfreich. Nimmt einem so ein bißchen die Angst, wenn man auch mal Pause machen muss.

Liebe Gabriele,
was die Luftnot angeht, so weiß ich auch oft nicht, woran es liegt.
Gestern habe ich gejappt, weil ich dem Rauch eines Grills nicht ausweichen konnte. Mal ist es zu schwüles Wetter, mal zu trockenes. Oder aber ich habe nicht mit dem Paiboy inhaliert.
Ich hoffe, dass die Übungen gegen den Schwindel helfen. Mir haben sie geholfen, obwohl sie anfänglich eher Schwindel und Übelkeit ausgelöst haben.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[paya]

Liebe paya,
eines steht mal fest, Du schaffst es das Meer noch mal zu sehen!
Die Platinchemo ist die scheußlichste, die dann folgenden sind irgendwie milder.
Falls Du es schon geschrieben hast, verzeih, aber bist Du eigentlich schon auf die diversen Mutationen getestet worden?

Das ist lieb von Dir...ja ich hoffe auch das hinzubekommen, aber wie du richtig schreibst man denkt dann immer drüber nach, ist es das letzte Mal? Ich hab zB das Angebot bekommen, dass jemand meinen Sohn ne Woche mit ans Meer nehmen würde, aber genau in der Woche hat er seinen 10. Geb. Ich kann mich irgendwie bei aller sonstiger mütterlicher Selbstlosigkeit nicht überwinden ihm da zuzureden. Denke immer, es kann ja durchaus der letzte Geb. sein, den ich miterlebe und ich will da bei ihm sein...

Mutationen?? Puh da bin ehrlich gesagt überfragt?? Ich weiß nur noch, dass am Anfang bei mir eine Probe eingeschickt wurde nach München, weil es heiß, dass es evtl dann modernere Methoden greifen könnten, das gab aber mein Tumorgewebe nicht her, aber ob das was mit Mutationen zu tun hatte keine Ahnung, werd mal nachfragen, muss ja demnächst zum Avastintanken hin...

Dir, mein lieber Mungo, eine gute Zeit auf dem Golfplatz...egal ob Du letzte wirst oder nicht, Du bist immerhin Siegerin der Herzen und dabei sein ist alles!!! @Christel genieß die Nordsee und der Rest de Sonne, wo immer ihr auch seid...

[mouse]

Also ihr Lieben,
ich habe eine gute Nachricht. Heute war ich in der Selbsthilfegruppe, etwas zu spät, weil ich nicht rechtzeitig mit dem Mittagsschlaf fertig war.
Da war gerade eine Neue am erzählen.
Über ein Krankenhaus, welches einen guten Ruf hat, die Patienten aber alles andere als gut finden.
So dies und das.
Dann kam das Entscheidende, sie erzählte, dass sie ihre Diagnose vor ÜBER 4 Jahren bekommen hat.
Nicht operiert werden konnte, Tarceva bei ihr nicht wirkt und sie mit herkömmlichen Chemos behandelt wird!!! Also wie bei mir.
ÜBER 4 Jahre!!! Ich bin nicht die Einzige. Leute das funktioniert!
Ich war ganz faziniert. Die Gute sah sehr gesund aus, dabei geht es ihr im Prinzip schlechter als mir.
Sie hat nämlich eine Meta außerhalb der Lunge am Hals.
Sie bekam 3 Jahre!!!!!!!! lang Avastin und hatte 4, allerdings zum Glück folgenslose, Schlaganfälle.
Sie ist zu Onkoprof gewechselt und der hat sofort das Avastin abgesetzt.
Sie musste leider früher gehen, sonst hätte ich sie wohl noch genervt.

Aber merkt ihr? Es kann klappen!! Das ist die Botschaft. Ein bißchen Glück und ihr alle lebt bei guter Qualität noch eine ganze Weile.
Ist das nicht toll!
Also Nordsee, noch diverse Geburtstage mit Sohni(paya), noch dies und das.

Leute, als ich kapierte, dass ich nicht die Ausnahme bin, hat mich das richtig glücklich gemacht.
Stellt euch vor, ein Arzt hat ihr glatt gesagt, dass sie längst hätte tot sein müssen. Was für ein Herzchen!

liebe paya,
ich bin auf folgende Mutationen getestet worden : RAK, B-Raf und als Neuestes wird PIK3 getestet. Das Ergebnis gibt es noch nicht, die anderen beiden habe ich nicht. EGFR ist durch Tarceva ausprobiert worden, habe ich auch nicht.

Liebe Liz,
was Du und auch Christa so von der Reha schreibt, nämlich dieses Lachen, Krankheit in den Hintergrund rücken, die Erholung für die Seele angeht, so gibt mir das Golf. Da weiß keiner, dass ich krank bin, also ist alles normal.
Wenn ich nicht so kann, dann ist es eben mein Asthma

Liebe Christa,
weiterhin beste Erholung. Du brauchtest nicht abzunehmen. Du siehst soooooo gut aus!

Liebe Krimi,
mein Onkodok ist gegen Misteltherapie. Seiner Erfahrung nach lässt es sich die Leute wirklich besser fühlen, wirkt aber letzlich als ob man eine Kerze an zwei Enden anzündet.
aber wahrscheinlich muss das jeder selber ausprobieren.


Seid alle ganz lieb gegrüßt

Christel

[Moonlight2011]

Zitat von mouse

Aber merkt ihr? Es kann klappen!! Das ist die Botschaft. Ein bißchen Glück und ihr alle lebt bei guter Qualität noch eine ganze Weile.
Ist das nicht toll!
Also Nordsee, noch diverse Geburtstage mit Sohni(paya), noch dies und das.

Leute, als ich kapierte, dass ich nicht die Ausnahme bin, hat mich das richtig glücklich gemacht.

Na, das ist doch genau das, was Ron und ich vor einiger Zeit versucht haben hier anzumerken! Kam ja nicht bei jedem so gut an ;-))) dabei hatten wir es doch nur gut gemeint *blabla*
Nein, im Ernst, ich kapier bis heute nicht, was an der Erwähnung dieser positiven Dinge damals so schlimm war, es kam mir so vor, als WOLLTE hier niemand lesen, dass es auch länger gut laufen kann.
Aber, Schwamm drüber, ich freu mich, dass Du Dich freust! :-)


Christa, mein Paps wollte auch gerne ans Meer zur Reha, aber er durfte sich nur eine Klinik hier in NRW aussuchen ( es waren ein paar vorgegeben). Also leidet nix mit Nord- oder Ostsee.

Liebe Grüße an Euch alle
Ramona

[Rachel]

liebe christel, so was tut immer gut zu lesen, ein großes danke dafür. und das wünsche ich euch allen hier.

lg gitti

[heaven]

Liebe Christa!

Wie kommt es, das du mir immer aus der Seele schreibst,du Seelenverwandte?
Kann deinen ganzen Text nur unterschreiben und mittragen..

Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

[paya]

Zitat von heaven

Liebe Christa!

Wie kommt es, das du mir immer aus der Seele schreibst,du Seelenverwandte?
Kann deinen ganzen Text nur unterschreiben und mittragen..

Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

Jo geht mir auch ganz genauso und kann nur mal wieder Danke sagen!!!!Hast genau im innersten Mark verbal getroffen, was ich dazu denke!!!! Drück Dir die Daumen, dass deine Schmerzen schnell wieder weg sind. denk dran, die liebe Heaven sagt immer zu mir, mit Krebs wird man auch ein bisschen zum Hypochonder und da ist was dran, hat also bestimmt keinen bösen Hintergrund, wenns mal zwickt:-) mein Magen spinnt auch regelmäßig, der ist halt eigen...


Christelmouse ...Danke für den positiven Report, das hört man natürlich gern. Hab weiterhin eine richtig gute Zeit! Ich pack jetzt das 1. Mal dieses Jahr meine Badesachen zusammen und geh mit Sohn schwimmen...

[mouse]

Schönen guten Abend ihr Lieben,
als erstes: Ich fühle mich von niemandem hier angegriffen. Im Gegenteil, absolut im Gegenteil!
Ich fühle mich sehr gut verstanden.
Was ich nicht so gut abkann, ist Zweckoptimismus. Nach dem Motto: Kopf hoch, wird schon wieder!
Bei uns wird nichts wieder.
Auch nützt es mir nichts, wenn man sagt, dass es LK Kranke gibt, die flockig nach 10 Jahren noch leben.
Das weiß ich.
Dazu folgendes: Als ich zur Selbsthilfegruppe fuhr, dachte ich so an die Mitglieder. Die die lange leben, sind operiert.
Das ist, wie wir alle wissen, das beste.
Nur leider mit uns, die wir nicht operiert werden können, nicht vergleichbar.
Dann gibt es ein Mitglied, welches bestrahlt wurde und Chemo bekam. Das ist das zweitbeste. Nur viele von uns können nur mit Chemo behandelt werden.
Dann gibt es ein anderes Mitglied, welches seit 4 Jahren Tarceva bekommt. Hörst Du Mona?
Und dann gab es die, die in der Situation waren wie ich, nicht bestrahlbar, nicht operierbar und Tarceva hat auch nicht geholfen.
Ihr braucht nicht zu fragen, die sind inzwischen alle gestorben.
Mit diesen Gedanken fuhr ich hin.
Umso größer dann die Freude, jemanden zu finden, bei der alles so ist wie bei mir. Nur herkömmliche Chemo.
Da dachte ich auch an euch, denen es geht wie mir.
Das was mit ihr und mit mir geschieht, KANN auch euch passieren.
Ich schreibe KANN und hoffe, dass es jeden einzelnen von passiert. Ihr alle sollt noch lange leben.
Es gibt die Neigung, Äpfel mit Birnen zu vergleichen. Stadium 4 welches nicht auf Tarceva reagiert, kann nur mit Stadium 4 welches nicht auf Tarceva reagiert verglichen werden. Mit nichts anderem!!
Ich kann mir kein Beispiel an Peter Lustig nehmen, der wurde operiert.
Wir sind die, die die Arsxxkarte gezogen haben und vergleichen uns mit gleichen. Und wenn es Gleiche gibt, die das lange durchstehen, dann sind das Tatsachen, kein Glaube.
Und natürlich hast Du recht, liebe Christa, wir denken positiv, sonst wären wir längst im Irrenhaus.
Ich wünsche Dir sehr, dass es Dir bald besser geht und Deine Beschwerden eben einfach nur Beschwerden sind.

Liebe Paya,
die liebe heaven hat ganz sicher recht, wir mutieren zu Hypochondern. Ich habe mit Onkodok mal darüber gesprochen. Der meinte, das liegt daran, dass wir unserem Körper nicht mehr trauen können.
Recht hat er. Es kann ja leider wirklich so sein, das was böses hinter den Kopfschmerzen steckt.

Liebe Nothing,
über die andauernde Müdigkeit haben wir in der Selbsthilfegruppe auch gesprochen. Kennen alle!!! Das ist eine Nebenwirkung der Krankheit. Ist mal stärker, mal schwächer. Deshalb brauche ich auch immer meinen Mittagsschlaf.

Weißt Du, lieber Ron,
ich glaube jeder hat so seine Methode mit dieser Scheixxkrankheit klar zu kommen und Dein Versuch uns trösten war doch nicht schlecht. Wenn viele von uns das anders sehen, ist das eben ein anderer Weg klar zu kommen.



Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[heaven]

Liebe Christel: Und auch deinem aktuellen Beitrag kann ich nur zustimmen!
Tumorstadium 4 ist nun mal in den allermeisten Fällen echt "arsxxkartenpflichtig! Wenn mir jemand mit Peter Lustig kommt, finde ich das auch nicht lustig.. Jedem, der 5 Jahre oder mehr schafft, gönne ich das aus tiefstem Herzen! Mir persönlich verschaffen solche Einzelfälle keine Erleichterung/Entspannung. Die Dame aus der Selbshilfegruppe,die 4 (wenn auch leichte) Schlaganfälle unter der Therapie erlitten hat,ist für mich kein "Erfolgsmodell"! Wird der 5. Schlaganfall auch folgenlos bleiben? Na schönen Dank auch, das wäre keine Option für mich!


Liebe Grüsse von Heaven (dem Himmel so fern)

[mona48]

Hallo ihr Lieben hier,

wie versprochen will ich mich vor meiner Reise zu meinem lieben Enkel nochmal melden. Nicht nur, dass hier mächtig was los, zur Zeit ist es bei mir auch sehr stressig, so dass ich heute nicht auf jeden eingehen kann. Das wird aber, wenn ich wieder zu Hause bin. Heute muß ich unbedingt noch die Beeren verarbeiten (entweder einen Teil einfrieren oder einen Teil zu Schnaps verarbeiten - auch mal als Geschenk geeignet). Durch die jetzt große Hitze bleibt mir nichts anderes übrig als den Garten nochmals richtig zu gießen (dauert bestimmt auch 1,5 Std. und war nicht eingeplant), denn das kann ich meinen Nachbarn nicht zu muten. Sie haben ja schließlich auch zu tun und man weiß ja noch nicht, ob sie das doch noch in den nächsten Tagen machen müssen. Das ist halt der Nachteil, wenn man ein Grundstück hat. Aber was solls.

Also meine Lieben, ich wünsche euch alles Gute,keine Schmerzen und erträgliche Chemos, bei denen sie ansteht. Bleibt wie ihr seid, ich denke an euch.
An alle ganz liebe Grüße und bis bald
Mona

[Erika E]

Guten Abend miteinander

Gestern sollte ich Chemo haben, war aber nix. Leukopenie und 1 Woche Pause. Ist gut so denn irgendwie streikt mein Körper. Das Morphin wurde in Fentanyl umgesetzt, sehr gute Idee denn meine Augen sind bereits wesentlich besser geworden, heute konnte ich sogar Zeitung lesen, war wunderbar.

Nun versuche ich eine REHA Klinik zu finden die auch wöchentlich die Chemo weiter gibt.Ich möchte unbedingt an Nord oder Ostsee, brauche den kühlen Salzwind und das Gefühl einmal sauber geblasen werden. Viereinhalb Jahre kämpfe ich nun schon , aber nun denke ich will ich mich mal nur betüdeln lassen.
Ist gar nicht so einfach aber mit sehr liebevoller Unterstützung wird es sicher gelingen.

Einen Guten Abend noch, herzlich Erika E

[riedlenseppl]

Ihr Lieben alle hier!

Ich freue mich sehr, weil nun auch bei uns in BW die Sommerferien begonnen haben, was für mich als Mama von noch einem Schulkind und als Lehrerin eine doppelte Freude ist...

Die Arbeit hört zwar nicht auf, man kann sie aber doch etwas entspannter sehen.

Meine Kollegin hat morgen ihre zweite Chemo. Ich hoffe sehr, dass die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten. Sie klang heute am Telefon ganz munter, eigentlich ganz meine "alte" M. Trotzdem mache ich mir Sorgen, weil sie immer weiter abnimmt. Sie hat Eierstockkrebs mit Metastasen im ganzen Bauchraum, wurde operiert, hat nun einen künstlichen Darmausgang, der im Anschluss an die drei Monate Chemo, wenn möglich, zurück verlegt werden soll...

Ich vermisse meine Mama so...
Wenn ich am Rechner sitze, lächelt sie mir von einem Foto aus zu. Oft macht es mich glücklich, dass ich sie hatte, dass sie mir so viel gegeben hat, dass sie ein so fröhlicher Mensch war, das gibt mir dann Kraft.
Aber manchmal laufen mir einfach die Tränen herunter, bei den Gedanken an ihre letzten Wochen und wie sie wohl gefühlt haben mag...
Ich vermisse sie so!

Tut mir leid, dass ich mich bei euch ausheule, ihr habt wahrlich eure eigenen Sorgen.

Ich denke viel an euch und wünsche euch alles Glück der Welt!

Christiane