Aderhautmelanom

[fofo]

Hallo Wyllis,

was genau war das SIRT?

Welche Nebenwirkungen sind denn bei der Immuntherapie zu erwarten? Würde die bei dir in Frage kommen? Ich habe nämlich von meiner Onkologin gesagt bekommen, dass die nur dann anschlägt, wenn mein Aderhautmelanom eine ganz spezielle und sehr seltene Mutation aufweist (verrückt oder, dass eine eh schon mutierte Zelle noch eine weitere Mutation aufweisen kann - aber egal). Deshalb soll bei mir nun irgendwann noch eine Biopsie durchgeführt werden - die hatte ich damals am Auge abgelehnt.

Bzgl. meiner anderen Metastasen ... mir wird seit Auftreten der ersten Metas außerhalb der Leber eine systemische Chemotherapie angeboten, die ich seit der ersten Stunde ablehne. Ich habe in der Reha 2013 Menschen kennengerlernt die Chemos hinter sich hatten und seither steht für mich fest, dass ich soetwas nicht über mich ergehen lasse. Ich habe eine 3-jährige Tochter und ich will und werde jeden Tag, den ich habe mit ihr genießen und nur die Therapien über mich ergehen lassen, die noch in einem angemessenen Verhältnis zur Lebensqualität stehen. Und das ist bei einer systemischen einfach nicht der Fall.
Bzgl. der Lungenmetastasen, die sich im Übrigen in der kompletten Lunge verteilt befinden, aber (Stand 09/2017) noch alle unter 3 mm groß waren, sind sie sehr entspannt und meinen, wenn die sich nicht weiter verändern, kann man auch jahrelang ohne Beschwerden, einfach wie mit einer chronischen Krankheit damit leben. Okay, wenn die entspannt sind, bin ich es auch.

Die Nierenmetastase wächst sehr langsam. Auch da sind sie entspannt, weil man ja letztlich auch mit nur einer Niere leben könnte.

Und bzgl. der Knochenmetas bin ich jetzt noch in der Orthopädie/Chirurgie der Uniklinik angebunden. Solange keine Bruchgefahr besteht und ich keine Beschwerden (Schmerzen) habe, besteht kein Handlungsbedarf. Die Metas werden einfach regelmäßig beim MRT mit beobachtet und erst, wenn Bruchgefahr besteht werde ich wohl schicke Schrauben und Stangen in/an/um die Wirbensäule gebaut bekommen. Ich bekomme jetzt monatlich ein Medikament (XGEVA) gespritzt, was den Knochenaufbau unterstützen soll, weil eine Metastase in der Wirbelsäule bereits anfängt meinen Knochen aufzulösen. Aber das hab ich jetzt bei der ersten Spritze gut vertragen, hatte glücklicherweise auch keine der zu erwartenden Nebenwirkungen.
Ich versuche trotzdem nicht darüber nachzudenken, dass ich irgendwann an Krücken oder im Rollstuhl enden oder sogar gelähmt sein könnte. Ich lasse es auf mich zukommen. Bei auftretenden Schmerzen besteht dann ggf. noch die Option der Bestrahlung. Aber es wird immer wieder betont, dass die Metas in der Leber lebensbedrohlich sind, nicht die anderen. Die können zum Bruch führen oder schmerzhaft sein, aber bedrohen nicht mein Leben. Deshalb belasse ich es auch aktuell dabei, dass meine Leber behandelt wird.

Was du auf jeden Fall richtig machst: tu alles was dir gut tut. Genau so lebe ich auch. Und da ich noch keinerlei Einschränkungen habe, genieße ich das Leben in vollen Zügen und versuche so viele Erinnerungen für meine Tochter zu schaffen wie möglich. In diesem Sinne setze ich mich jetzt auch mal wieder an mein Norwegen-Fotoalbum. ;-)

Halt mich auf dem Laufenden, was deine Therapien und dein Wohlbefinden angehen!

Liebe Grüße
Lydia

[Bibilotta]

Hallo zusammen,

meine Nachsorge läuft schon wieder ruckelig. Ich hatte in der letzten Woche ein MRT für den Bauch und ein CT zur Verlaufskontrolle für die Lunge. Meine schon bekannten Lungenrundherde sind nicht gewachsen, was schon mal gut ist. Dafür wurden jetzt einige neue entdeckt. Mein Onkologe sagt, dass muss erstmal gar nichts heißen, denn meine Lunge wurde in viel dünneren Schichten untersucht. Hmmmm... Was mir aber viel mehr kopfzerbrechen bereitet, ich habe zwei, winzig winzig kleine, "Punkte" in der Leber. Auch da geht mein Onkologe erstmal von etwas gutartigem aus. Es kann schlicht und einfach eine kleine Gewebsveränderung oder was weiß ich noch alles sein. Aber eben nur kann...

Was ich mich frage, welche Größe muss den eine Metastase haben, um auch als solche erkannt zu werden? Die sind ja nicht von null auf mehrere Zentimeter da... die beginnen doch auch ganz winzig klein, oder? Ich denke, mein Arzt hat schon die eine oder andere gesehen und hat auch die nötige Erfahrung um die Situation zunächst als gut einzuschätzen. Ich solle mich entspannt zurücklehen und schöne Weihnachten verbringen. Aber das fällt mir gerade so unsagbar schwer.

Ich werde nun ganz engmaschig Kontrolliert. Mein nächstes CT und auch MRT ist bereits im Januar. Ich hab also nicht viel Zeit zum verschnaufen.

Kann mir jemand einen Tip geben, wie, wo ich mir am besten Psychoonkologische Hilfe holen kann? Ich brauch da wohl ein wenig professionelle Unterstützung fürchte ich. Mir raubt das alles gerade meine ganze Kraft. Und ich fühle mich damit so schlecht, denn Lydia und auch du Wyllis, ihr habt ja gerade die richtigen "Baustellen" ich wünsche euch weiterhin ganz ganz viel Kraft.

Liebe Grüße von Bianca

Vor zwei Woche Hausarzttermin. Bislang ohne Befund auf allfällige Metastasen. Den von den Metastasen Geplagten wüsche ich noch alles Gute und erfolgreiche Therapien.
Betreffend Psychoonkologen würde ich den behandelten Arzt bzw. Ärztin darauf anzusprechen, ob man da ein Termin vermitteln könnte.
Weitere Ansprechpartner wäre die regionale Krebsgesellschaft bzw. regionales Spital, ob man da Dir jemanden empfehlen könnte.

Fantasy

[fofo]

Liebe Bianca,

bzgl. eines Psychoonkologen würde ich das auf jeden Fall in Abspruch nehmen. Frag deinen Hausarzt, ob er dir jemanden empfehlen kann, ansonsten über den Sozialdienst deines dich betreuenden Krankenhauses.

Zu deinen 'Punkten' in der Leber. Ich verstehe deine Angst und ich werde nicht versuchen dich vom Gegenteil zu überzeugen. Ich wünsche dir einen unendlich viel Glück und Kraft!

Und eine Frage in die Runde:
Ich bin seit heute auf Station in der Uniklinik (morgen früh ist Runde 4 der Chemosaturation) und die Schwester, die mich aufgenommen hat, sagte mir, dass sich eine Frau aus Thüringen nach mir erkundigt hat, die auch hier auf Station war. Der liebe Datenschutz ... Hach ... Wer bist du? Schreib mir gern auch eine Privatnachricht. Ich würde mich gern mit dir austauschen. Wenn ich das richtig zwischen den Zeilen herausgehört habe, bekommst du auch die Saturation?

Liebe Grüße und alles Gute!
Lydia

[Jenny Rose]

Liebe Lydia,

Ich wollte dir nur danken für deine Beiträge.
Als Mama von ein Kleinkind ist deine Situation besonders, und wenn ich das richtig aus deine Beiträge spüre, lebst du dein Kind vor eine ganz grossartige Frische und Kraft und Lebenslust und Lebensvertrauen trotz allen Widerstand, und ich denke das das eine ganz besondere Geschenk ist an dein Kind. Er/Sie wird sich immer wissen als Kind von eine ganz grossartige Mama, die ihn ganz anders begleitet kann wie die meisten Mamas.

Meine eigene Kinder sind 1, 5 und 6. Meine AM Diagnose war in April, mit anschliessenden Protonenbestrahlung. Zur Zeit sind alle Werte gut, und ich sehe sogar noch ziemlich gut aus dem bestrahlten Auge. Es soll so bleiben!!!! Aber du gibst mir Hoffnung, das egal was kommt, es ist zu meistern. Diese Hoffnung, diese Vertrauen, muss man sich wahrscheinlich jeden Tag von neuem erringen, oder?

Bitte lass uns wissen, wie es dir weiterhin geht.

Liebe Grüße,
Jennifer

[fofo]

Hallo Jennifer, hallo an alle anderen,

danke für deine Worte. Was soll ich sagen, eigentlich muss man sich nicht jeden Tag aufs Neue durchringen. Ich freue mich einfach über jeden Tag, an dem es mir gut geht, den ich wie ein ganz "normaler" Mensch verbringen kann, so als wäre ich gar nicht krank. Ich sitze tatsächlich manchmal im Auto oder wenn mir die Sonne ins Gesicht scheint und ich schöne Musik höre und denke mir: Das Leben ist schön! :-)

Wie alt warst du, als du deine Diagnose bekommen hast? Mit so jungen Kindern, scheinst auch du mir noch nicht allzu alt zu sein?


Lieber Wyllis,
wie geht es dir? Hast du Erfolg gehabt bei der Suche nach einer Klinik, die Chemosaturationen anbietet? Wird man dich damit behandeln? Wie hältst du dich? Bitte lass unbedingt wieder von dir hören. Ich denke oft an dich, weil ich mich frage, wie es dir geht!

Im Übrigen hat sich die Frau aus Thüringen bei mir gemeldet. Wir stehen jetzt in regelmäßigem Kontakt. Ob sie hier schreiben wird, weiß ich nicht. Mir jedenfalls tut der Austausch mit jemandem, der auch in dieser eher schwierigen Phase ist, sehr gut. Noch dazu ist sie ein sehr angenehmer und lieber Mensch. Ich bin froh, dass wir uns gefunden haben. Auch endlich jemandem zu haben, mit dem man sich über diese sehr seltende und noch unbekannte Behandlungsform auszutauschen, tut mir sehr gut.

Allen anderen wünsche ich für das neue Jahr nur eines: stabile Gesundheit!

Liebe Grüße
Lydia

[Jenny Rose]

Liebe Lydia,
Danke, das du antwortest! Vielleicht nur ein bisschen älter als du, oder gleich? Ich bin bald 42, und hab in April (also mit 41) die Diagnose bekommen. Ist also noch frisch, ich muss schon noch ein bisschen verdauen noch und an meine Einstellung arbeiten In schwersten Momenten ringe ich mit die Frage wie meine Familie zurecht käme ohne mich. Manchmal habe ich das Gefühl, ich werde schon leben, aber dann mache ich mich sorgen wie mein sehen sich entwickeln wird. Vor den Kindern arbeitete (lebte!) ich als bildende Künstlerin, das sehen allein ist mir fast das Leben... und irgendwann wollte ich ja wieder künstlerisch arbeiten, ich hatte mal schon eine menge vor! Und manchmal schaffe ich es einfach zu Leben, und voller Dank meine wunderbare Kindern zu geniessen!
Schön, das es dich gibt! Und das du das zusammensein mit deine Tochter geniessen kannst!
Jennifer

[Bibilotta]

Hallo zusammen,

ich hatte am Montag mein CT und mein MRT. Leider mit keinem guten Ergebniss. Meine Rundherde in der Lunge sind gewachsen und meine Leber zeigt Auffälligkeiten. Ich habe morgen einen Termin bei meinem Onkologen um den weiteren Ablauf und auch den Befund zu besprechen. Aber Hoffnung, dass es sich um etwas gutartiges handelt habe ich leider keine. Hätte ich kein Krebs, dann vielleicht. Aber so?... Mir macht das eine unglaubliche Angst. Bisher weiß nur mein Mann bescheid, und er trägt das (zumindest nach aussen) mit einer unglaublichen Stärke. Es bricht mir das Herz, ihm so ein Leid zuzufügen. Wie gerne hätte ich ihm ein ohne Befund berichtet.

Wie sag ich es meiner Familie? Meinen Freunden? Wie kann ich die kleinen sehen, ohne zu heulen? Ich bin erst 41, mein Neffe ist erst 8 und ich habe zwei Enkelkinder die sind 3 und 4. Wie grausam ist denn das bitte.

Ich werde erstmal das Gespräch morgen abwarten. Und dann schaue ich weiter. Heute fehlt mir jegliche Kraft um irgendwas in Angriff zu nehmen. Ich muss nun erstmal schauen, um irgendwie in dieser Situation anzukommen. Ich möchte gern, die Zeit die ich habe glücklich verbringen und nicht wie ein Trauerkloß. Ich lebe und mir gehts gut...

Ich hoffe, euch anderen gehts gut? Lydia, Wyllis... wie ergeht es euch? Und ein Willkommen an Jennifer. Auch wenn der Anlass hier zu schreiben nicht der schönste ist.

Haltet die Ohren Steif, ich werde hier weiter berichten.

(und sollte von mir 2mal dieser Beitrag drinnen stehen, Sorry, mein PC hat sich zwischendrin aufgehängt. Da habe ich einfach nochmal geschrieben)

Liebe Grüße von Bianca

[Bibilotta]

Hallo in die Runde.

Es ist nun sicher. Ich habe viele kleine Metastasen in der Lunge und auch in der Leber. Es fließen zur Zeit unglaublich viele Tränen. Es ist sooooo schwer.

Mein Onkologe versucht mich in Kiel in einer Studie unterzubringen. Was genau das ist, weiß ich noch nicht. Falls ich nicht in diese Studie passe beginne ich am Mittwoch mit einer Immuntherapie. Hat da jemand Erfahrung mit? Soll ja gute Erfolge haben, leider auch einige Nebenwirkungen. Aber das ist wohl bei so ziemlich jeder Therapie der Fall.

Vielleicht schaue ich mir nochmal ein paar andere Sachen an... was ich für mich noch tun kann. Aber was das für Wege sein werden weiß ich noch nicht.

Heute hab ich meiner Mama, meiner Schwester und meinem Bruder die schlechten Nachrichten überbracht. Das war auch wirklich hart. Ich bin ausgelaugt und darum, eine gute Nacht.

Bis bald. Liebe grüße von Bianca.

[fofo]

Liebe Bianca,

wer, wenn nicht ich, weiß, wie du dich gerade fühlst und was du für eine schwere Situation zu meistern hast.

Da du verständlicherweise erschöpft bist, fasse ich mich kurz und will nicht lange drum rum reden:

1) Mir wurde gesagt, dass eine Immuntherapie nur anschlagen kann, wenn ganz bestimmte Mutationen vorliegen, die aber bei Aderhautmelanom-Patienten nur sehr selten sind. Bei mir wird dies bald im Zuge einer Studie durch die Charité überprüft.

2) Ich würde mich unbedingt darum kümmern, eine Chemosaturation zu bekommen.
Ohne diese Therapieform würde ich heute schon nicht mehr leben! Du hast ja verfolgt, wie meine Diagnose im März letzten Jahres war und wir haben die Tumore in der Leber sehr gut im Griff und zu den Lungenmetastasen haben sie mir am Freitag erst gesagt, dass die meisten Patienten sehr lange beschwerdefrei damit leben können.

Fühl dich von Herzen gedrückt!
... und es tut mir leid, dass du nun leider zu "uns" gehörst. ;-(

Ganz liebe Grüße
Lydia

[Bibi1603]

Hallo Bianca,
Es tut mir so unendlich leid, deine neuesten Untersuchungsergebnisse zu hören, insbesondere, da wir uns ja kennengelernt haben. Ich drücke dir alle Daumen und würde versuchen, so viel wie möglich Rat und Informationen einzuholen. Ich wünsche dir und allen anderen Betroffenen alles Gute und haltet die Ohren steif.
Ganz liebe Grüße,
Bianka

[Bibilotta]

Hallo zusammen.
Hallo Bianka.... es freut mich, von dir zu hören. Ich muss gestehen, ich habe mir ein paar sorgen gemacht.

Und wyllis? Wie mag es dir ergehen?

Bei mir tut sich gerade so einiges. Meine erste Infusion habe ich gut überstanden. Nur sehr geringe Nebenwirkungen. Trockene Haut zum beispiel. Und mir juckt es ganz fürchterlich in den Ohren. Es gibt schlimmeres.

Übermorgen habe ich einen Termin im Tumor Zentrum in essen. Dann habe ich Kontakt mit Leipzig aufgenommen und auch mir Berlin. Ich hoffe, dass ich für die Chemosaturation in frage komme. Ich glaube, dass würde mir etwas zeit schenken.

Ich bin diese Woche ein paar Tage arbeiten. Aber leider, fühlt sich das völlig falsch an. Ich werde mich krankschreiben lassen. Ich brauche einfach Zeit.

Gestern war ein tag, an dem keine Tränen flossen. Heute sieht es schon wieder anders aus. Ich habe so schlimme angst.... was mag da alles auf mich zukommen. Acht am größten ist dir Sorge, dass ich nirgendwo mehr rein passe. Nicht in die saturation, in keine Studie, in nichts halt. Das wäre dann die nächste Stufe.

Und doch, man bekommt die tage gelebt. Ich habe Zwischendrin Momente, bei denen ich vergessen kann. Und jaaaaa, es wird auch mal gelacht.

Ihr lieben, paßt auf euch auf. Herzliche grüße von bianca.

[Bibilotta]

Hallo zusammen.

Ich wollt mal wieder ein kleines Feedback abgeben. Es ist einiges passiert. Ich bekomme ja die Immzntherapie (kombiniert mit ipi und Nivo) ich vertrage die nicht ganz so gut. Ich habt seit 10 Tagen immer mal wieder Durchfall und Übelkeit. Hitzewallungen und seit gestern einen trockenen husten. Schön ich das nicht. Aber auch nicht so schlimm,dass ich abbrechen möchte. Das kann ich irgendwie nicht. Ich halte mich da sehr dran fest...

Mitte März fange ich in Essen mit einer Chemoperfusion für die Leber an. Alle 8 Wochen, und wenn sie anschlägt, alle 4 Monate. Und das, dass ist mein Ziel.

Am Montag lasse ich meine Leber punktieren, um ganz sicher zu sein, dass ich auch wirklich metastasen vom AHM habe. Ich habe mich in Essen sehr sehr gut beraten und aufgehoben gefühlt.

Frankfurt, Leipzig und ggf. auch Berlin halte ich mir als Plan B offen. Für den Fall dass die Perfusion nicht hilft.

Ich überlege, wenn es mit irgendwann mal wieder besser geht, nach diesen ganzen Nebenwirkungen, mich in eine Heil-Fasten Klinik vorzustellen. Ich habe da ganz interessante Dinge drüber gelesen. Man tut seinem Körper gutes. Wie das bei Krebspatieten aussieht? Darf man das usw. muss ich noch schauen.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und hoffe, es geht euch gut.

Bis bald. Bianca.

[Bibi1603]

Hallo Bianca,
Ich drück dir ganz fest die Daumen, daß die Behandlung erfolgreich ist.
Ganz liebe Grüße,
Bianka

[Bibilotta]

Hallo zusammen, ich dachte, ich melde mich mal wieder.

Was ist alles passiert? Ich hatte ja am 31.1. mit einer Immuntherapie angefangen. Ich habe 2 Gaben geschafft und die Behandlung jetzt abgebrochen. Mir ging es über 6Wochen sehr schlecht. Ich hatte ziemlich starke Nebenwirkungen. In erster Linie, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall. Meine Haut ist sehr angegriffen und ich habe eine Schilddrüsenunterfunktion durch diese Therapie. Die Nebenwirkungen habe ich durch eine hochdosierte Kortison Einnahme erst in den Griff bekommen. Leider ist die damit auch die Wirkung der Immuntherapie hin... Sagen die Ärtzte in Essen. Mein Arzt hier meint, möglich, dass die Therapie trotzdem anschlägt. Das nächste CT steht für Mai auf dem Plan.

Das Kortison macht mir leider auch ziemlich blöde Nebenwirkungen, aber, damit komme ich gut zurecht und die gehen ja auch wieder weg.

Ich habe die Leberchemoperfusion in Essen gut überstanden. Keine Übelkeit, nichts. Die nächste steht für Mitte Mai an. Da werde ich auch sehen, ob die Behandlung angeschlagen hat.

Der Aufenthalt in Essen war emotional sehr anstregend, hat mir und auch meinen Mann aber gleichzeitig viel mit auf den Weg gegeben. Wir haben auf Grund meiner 6wöchigen schlechtgehphase keine Gelegenheit gehabt uns mit der Diagnose auseinanderzusetzten. In Essen haben wir damit begonnen. Es ist so unglaublich hart. Aber wir haben die Kraft.

Da ich ja auch in der Lunge Metastasen habe, und die Immuntherapie abgebrochen habe suche ich nach Alternativen. Eine Chemo kommt für mich erstmal nicht in Frage. Selbst mein Arzt rät vorerst ab. Mein Körper ist erstmal ganz schön groggy, es gilt zu kräften zu kommen.

Ihr lieben, ich hoffe, es geht euch allen gut. Es ist hier sehr still hier im Forum. Liegt es an den schlechten Nachrichten? Ich würde mich freuen, zu hören, wie es euch geht.

Ganz liebe Grüße von Bianca.