Hyperthermie bei Pankreaskarzinom ???

[ruthra]

Hallo,

bei meiner Mutter ( 67) wurde Ende Januar ein inoperables Pankreaskarzinom mit Metastasen in der Leber festgestellt. Für mich als einzige Tochter eine so traurige Nachricht, vor allem weil es mir , nachdem schon mein Vater schon vor 7 Jahren an Krebs gestorben ist so schwerfällt wirkliche Hoffnung zu haben.....Gestern hat mir jemand erzählt er hätte davon gehört dass es ( relativ) gute Erfolge bei einer kombinierten Chemotherapie und Hyperthermie gäbe. Habe heute mal ein wenig im Internet recherchiert und auch da hört sich ja alles ganz erfolgreich an. Bin mir aber manchmal bei den Webseiten nicht so sicher, ob es sich nicht eher um Werbeseiten von Anbietern dieser Methode handelt? Kann mir jemand von seinen Erfahrungen damit berichten , ich wäre unglaublich dankbar über jeden Hinweis. Bin im Moment so durcheineander was man überhaupt machen kann oder soll.................?

vielen Dank für jeden Hinweis

Inez

[Ronald S]

Hallo Inez,

Ich bin Ronald und ich komme aus Holland. Bitte verzeihe mir fur mein slechtes Deutsch.

Vor zwei Wochen haben die Arzte BSDK mit Metastasen in die Bauchwand bei mein Schweigervater diagnostiert. Dabei haben sie gesagt dass er nicht mehr bessern könnte. Sie schlagtren vor um nurnoch Chemotherapie zu machen um das Leben zu längern.

Wir sind danach zur dr. Jens Atzpodien gefahren in die Fachklinik Hornheide in Munster. Er hat uns gesagt dass es viellecht doch eine Möglichkeit gibt wenn mein Schiegervater eine Combination von Chemotherapie und Bestrahlung folgt.

Ich habe auch viel gesucht im Internet und hebe dabei auch vieles gelesen uber Hyperthermie. Ich glaube auch das es eine wirklich gute Therapie ist zusammen mit Chemo und Bestrahlung. Wir werden es vielleicht auch vorschlagen an dr. Atzpodien.

Hast du schon im Internet auf www.koelner-modell.de gekuckt ? Auf Holländische Forums wird da vieles positives uber geschrieben.
Wenn ich mehr weiss uber Hyperthermie lass ich dir das wissen.

Gruss,

Ronald

[Simone W.]

Ich habe mal einen Bericht im TV darüber gesehen , da ging es aber um Prostata-Krebs , wobei es da wirklich sehr gut angeschlagen hat . Bei BSDK weiß ich nichts darüber.
LG Simone

[Anette123]

Hallo Inez,

bei meiner Mutter wurde die gleiche Diagnose gestellt - BSDK mit Metastasen in Leber (und Bauchfell). Ich hatte mich auch wegen Hyperthermie - zusätzlich zu einer Chemo - schlau gemacht. Meine Mutter macht zur Zeit eine ambulante Chemo (Gemzar und Oxaliplatin) am St. Josef-Hospital in Bochum. Der Onkologe dort hat uns geraten, Chemo und Hyperthermie nicht zeitgleich zu starten. Das stresst den Körper wohl zu sehr - vor allen Dingen, wenn es starke Nebenwirkungen bei der Chemo gibt.

Vielleicht solltest du dir zum Thema Hyperthermie noch eine zweite Meinung einholen. Der Onkologe in Bochum hat mir auch gesagt, dass der Nutzen der Hyperthermie in der Krebstherapie bisher nicht nachgewiesen werden konnte. Er ist aber der Meinung, dass das ja noch lange nicht bedeutet, dass diese Therapie gar keine (positive) Wirkung zeigt. Er war einer Hyperthermie zu einem späteren Zeitpunkt nicht abgeneigt.

Es gibt wohl spezielle Institute, die sich mit Hyperthermie beschäftigen und entsprechende Studien begleiten. Vielleicht kannst du dir da im Internet eine Adresse in eurer Nähe besorgen und dich da nochmal schlau machen!?

Viele liebe Grüße und toi, toi, toi ! Anette

[ruthra]

Hallo Annette,

also soviel ich schon rausgefunden habe ist Prof. Issels an dem Klinikum Großhadern , München die Instanz in Deutschland............es gibt wohl überhaupt in Duetschland nur ganz wenige Orte, wo das überhaupt gemacht wird, die haben wohl ein gaz neues Gerät was sehr punktgenau arbeitet....ansonsten gibt es wohl nur einige private Einrichtungen..........ach...so richtige Infos bekommt man halt nicht. Derjenige, der einem irgendwas selber nicht anbieten kann, rät immer davon ab und der der irgendwas anbeiten kann rätzu.......
In der Homöopathie zumindest gilt Fieber ( Hitze) ja auch als Heilmittel und soll deswegen auch nicht bekämpft werden ( wenn es nicht lebensbedrohlich wird) Ich habe dies jedenfalls bei meinen Kindern immer beachtet und so gut wie nie fiebersenkende Mittel eingesetzt, manchmal sind die Kinder dann überhaupt nicht wirklich krank geworden sondern hatten "nur" 3 Tage hohes Fieber und danach war alles vorbei. Aber wahrscheinlich ist man erst hinterher schlauer. Im Moment sind wir sowieso noch auf Warteposition, da es sich in Großhadern auch noch um eine Studie handelt, bei der man ( wie immer ) natürlich nur aufgenommen wird wenn das Profil meiner Mutter passen sollte...................Ich jednfalls hoffe das das klappt, weil alles andere ja doch wohl auch nichts hilft.............wie man hier ja immer lesen kann........

Falls ich mehr weiß werde ich da hier schreiben

Grüße Inez

[Jörg46]

Hallo Inez

es tut mir unendlich leid das Deine Ma diese besch.... Krankheit hat, aber ich hoffe für Euch das dieses Chema der Studie bei Euch passt und Ihr bald damit beginnen könnt.
Denn Zeit hat man bei dieser Krankheit leider nicht.

LG Jörg

[Doris Elena]

Hallo,

Hallo Inez:
schlimm, dass Du nun wieder kämpfen musst nachdem Du bereits damals Deinen Vater verloren hast. Das tut mir sehr leid für Dich. Ich kann nachfühlen wie es Dir geht. Bei meiner Mutter (62) wurde ebenso ein bereits metastasierter BSDK festgestellt (vor knapp 7 Monate ).Ich war ebenso wie Du total verwirrt und wusste zunächst nicht, was ich tun soll. Dennoch hat der Körper scheinbar eine gewisse Schutzfunktion, die es uns ermöglicht in schwierigen Situationen besondere Kräfte zu mobilisieren. Ich denke, dass dies einerseits für Dich möglich ist als auch für Deine Mutter. Auf welche Studie wartest Du denn derzeit ? Hat es mit Anti-Körpern zu tun?

Meine Mutter möchte auch gerne mehr über Hyperthermie erfahren, da Sie hofft hierin eine Chance zu sehen. Demzufolge lese ich gerne, was Du bereits in Erfahrung gebracht hast. Ich werde mich auch nochmals informieren.

Viel Kraft und Zuversicht
Herzensgrüße

Hallo Anette:
Wir (mein Bruder und Ich) haben bei meiner Mutter auch mit Gemzar und Oxaliplatin behandelt und derzeit mit Xeloda. Gut zu wissen, dass es wohl zu anstrengend ist Chemo und Hyperthermie gleichzeitig zu machen. Auch Dir möchte ich viel Zuversicht schicken und ganz viel Kraft für Deine Mutter.
Vielleicht weißt Du es schon aber bei Oxaliplatin ist man sehr Kälte empfindlich also achte darauf, dass Deine Mutter es schön warm hat.


Herzensgrüße
Doris Elena

[ruthra]

Hallo Doris Elena,

jetz habe ich Dir gerade in dem Tread von Niels und Holger geschriebn und finde gerade, dass Du mir auch hier geantwortet hast. Also wie ich gesehen habe bist Du auch aus München......Dann auch hier vor dem Thema Hyperthermie auch nochmal meine Frage...ist eure Mutter auch in München, bei wem ist sie denn in Behandlung, habt Ihre einen guten Onkologen ?????? Finde nämlich, dass meine Mutter eher in nicht so guten Händen ist.....

Aber nun zur Hyperthermie. Habe heute Antwort aus Großhadern " Eine kombinierte Behandlung Chemotherapie
mit Hyperthermie ist nur innerhalb einer Studie möglich. Dazu muss ein
Versagen der Primärtherapie mit Gemcitabine vorliegen und Ihre Mutter in
der Lage sein, die folgende Therapie zu tolerieren.
Hr. Dr. xxxxx wird uns weitere Unterlagen zukommen lassen und bei
Progress erneut Kontakt aufnehmen, so dass wir dann kurzfristig eine
Behandlung in unserer Abteilung veranlassen können.

Also das sind wohl die Vorraussetzunge für eine Aufnahme bei Prof. Issels in Großhadern, Hyperthermie. Weiß gar nicht so recht, was ich davon halten soll...muß erst alles zu spät sein damit man dann endlich auch was anderes beginnen kann........aber was soll man machen......

Vielen Dank für Deine Unterstützung und auch für Euch viel Kraft und alles Liebe

Inez

[Doris Elena]

Hallo Inez,

da bin ich wieder.
Also: Operiert werden sollte meine Mutter damals in Neuperlach, da dort der Arzt recht gut schien. Sie haben ja aber letztendlich nur auf-und dann wieder zugemacht. Dann ging die große " IchhabeBSDKundbraucheeinenArztdermirhilft" Suche los...
In München wählt man grundsätzlich glaube ich zwischen RdI, Großhadern und Bogenhausen.
Im Endeffekt musst Du danach gehen, wo Du dich wohl fühlst und wo man evtl. an einer Studie teilnehmen kann. Aber Du hast ja gesehen mit diesen Studien ist es auch irgendwie schwierig, da man sich ja doch auch gewissen Experimenten unterzieht und v.a. so viele Aussschlusskriterien hat, dass man überhaupt nicht teilnehmen kann.

Da ich in der Stadt direkt wohne ist es im Rechts der Isar ganz gut, da ich meine Mutter sogar in der Mittagspause vom Büro aus ( das auch nicht weit weg vom KH ist) begleiten kann bzw. sie auch alleine zur Chemo fährt. Großhadern ist halt schon weit weg und im KH selber legt man 10.000 Meilen zurück. Hört sich jetzt seltsam an aber daran muss man auch denken, dass die Untersuchungen sich häufen und man auch irgendwie den Terminplan damit möglichst unstressig gestalten soll sonst ist es auch für Deine Mutter zu anstrengend.

Wir haben in beiden Krankenhäusern zwiespältige Erfahrungen mit den Ärzten gemacht. Gute und schlechte- In Großhadern wollten wir an einer Studie teilnehmen aber das ging dann aufgrund gewisser Vorraussetzungen nicht. Dann haben wir uns das RdI angesehen und das ist soweit ok. Letzendlich machen alle die gleichen Therapien. Dort werden Entspannungskurse angeboten, die ich ganz gut finde.

Wirkliche persönliche Betreuung habe ich an beiden Stellen noch nicht erlebt aber man muss eben die Ärzte mit Ihrer etwas fachlichen Kälte akzeptieren, dann geht es schon. Momentan finde ich es wie gesagt im RdI ganz ok. Es werden regelmäßig Untersuchungen gemacht und die Therapien sind so wie bei allen anderen. Zudem arbeiten die Häuser doch Hand in Hand. Soweit ich weiß gehören das Bogenhausener, Schwabing und RdI eh zu einem Krankenhauskonzern und wenn Großhadern was Neues hat macht es auch das RdI und umgekehrt-

Hoffe das hilft Dir ein wenig weiter...

Liebste Grüße
Doris

[ruthra]

Hallo Diris,

doch das hilft mir wirklich sehr weiter zumindest fühle ich mich jetzt bestärkt , dass irgend soein Onkologe in Pasing , den meine Mutter ja noch vorhat im Sommer per Fahrrad zu "besuchen" sicherlich nicht der richtige ist, ich habe nach dem, was meine Mutter erzählt hat, das Gefühl sie ist dort die erste Patientin mit BSDK....Unter dem Aspekt der für mich und meine mUtter gut erreichbar scheint mir Großhadern wohl das richtige, auch deswegen weil ja dort die Hyperthermiestudie läuft....SAg mal habt ihr zu irgendeinem Zeitpunkt erwogen auch die Meinung von Heidleber einzuholen......ich fühle mich so schlecht wenn ich das nicht mache, aber meine Mutter ist ja von einer der Kapazitäten "operiert", von worden Dr. Schönberg im Rotkreuzkrankenhaus, stammt aus Ulm, dem Pankreaszentrum......kann mir gar nicht vorstellen wie man das von hier ausmit Heidelberg bewerkstelligen sollte....aber irgendwie möchte ich nciht irgendwann das Gefühl haben irgendwas unversucht gelassen zu haben.
Im moment hoffe ich sehr auf die Hyperthermie...........wir haben eine Antwort insofern, dass sie genommen wird wenn die BEhandlung mit Gemzar alleine nichts nützt......

Liebe Grüße

Inez

[Doris Elena]

Hallo Inez,

wusste gar nicht, dass ihr in Pasing in Behandlung seid. Du solltes meiner Meinung nach Deine Mutter schon auch in einem Krankenhaus behandeln lassen. Da sind die Möglichkeiten einfach ein wenig besser. Besonders wenn dann wirklich mal Eingriffe stattfinden müssen kennt man die Vorgeschichte Deiner Mutter dort bereits. Von Pasing nach RdI fahren ist in der Tat relativ weit. Wieso geht Ihr eigentlich nach der Gemzar Behandlung nicht noch mit einer weiteren Chemo an das Thema ran ? Hat Dir jemand die Hyperthermie empfohlen ? Die Studie egal welcher Art sind denke ich irgendwo schon gut weil man sehr engmaschig kontrolliert wird aber das Problem ist, dass man auch keine Zeit verlieren darf nur weil man auf eine Studie wartet. Das war bei uns so, dass wir in eine Studie rein sollten in Großhadern, dann ewig ausgestestet wurde und einen Tag bevor es losgehen sollte hieß es, dass die Vorraussetzungen doch nicht ausreichen. Dann sind wir zum RdI gewechselt, um wenigstens mal anzufangen mit einer Chemo.

Ich hoffe für Dich, dass es mit der Hyperthermie klappt, wenn das für Euch der richtige Weg ist. Ansonsten kann ich Dir auch über die Erfahrungen mit anderen Chemos von meiner Mutter erzählen, wenn Du hier nicht weiter weißt.

Drück Dich ganz fest meine Liebe.
Sei stark

Herzensgrüße ( aus meinem Büro ...bin nämlich wie immer während der Arbeit im Forum)
Doris

[ruthra]

Hallo Doris,

wahrscheinlcih geht es uns irgendie allen gleich , sio richtig kann man das gar nicht fassen , dass man eigenlich nicht wirklich was tun kann, so wie im sonstigen Leben wo man, wenn es Probleme gibt, einmal fest durchatmet, dann die Ärmel hochkrempelt und dann das Problem aus der Welt schafft......ich möchte einfach nichts unversucht lassen, andererseits möchte ich auch meine Mutter nicht verunsichern und sie auch nicht nur noch von hier nach dort schleifen , aber wer weiß schon was richtig wäre und ist, man hat eben nur einen Versuch und wie der dann soweiso endet wissen wir ja alle eigentlich auch.....
Zu Deiner Frage mit Pasing. Man kann das gar nicht so richtig sagen , dass meine Mutter dort in Behandlung ist. Sie war ja zuerst im Rotkreuzkrankenhaus, dort wurde ihr in einer onkologischen Ambulanz ( Dr. Salat) , die nicht zum Krankenhaus gehört 1x Chemo verabreicht, dann war sie 3 Wochen in Kur am Tegernsee, dort war sie in Behandlung bei Dr. Heiny aus Rottach Egern, jetz ist Sie seit 3 Wochen zurück, eine Woche habe ich Sie noch zu Dr. Heiny gebracht dann war eine Woche Pause und jetz war sie auf Empfehlung des HAusarztes 1x in Pasing, weil sie dort auch wohnt.......
Dr. Heiny hatte die Empfehlung bezüglich der Hyperthermie ausgesprochen. Die Antwort ist ja inzwischen auch da und besagt, dass meine Mutter in die Studie aufgenommern wird, wenn das Gemzar ( aber eben Gemzar alleine!!!!) nicht greift....nach meinem Verständnis heißt das jetzt, eigentlich würde es für meine Mutter besser sein, man würde Gemzar noch mit etwas anderem kombinieren , aber dann gefährdet man eine Aufnahme in die Studie....Ich weiß gar nicht mehr, was richtig ist.........................................

Lasse Dich fest umarmen un dhabe weiterhin viel Kraft für Eure Sorgen

Alles Liebe

Inez

[Doris Elena]

Hallo Inez,

Danke für Deine guten Wünsche. In der Tat ist das schwierigste, dass einem irgendwie die Hände gebunden sind, wenn man von palliativer Chemo spricht. Dann trotzdem den Willen und die Hoffnung aufbringen alles zu versuchen kostet Kraft. Du musst sehen, dass auch Du dich zwischendrin ein wenig erholen kannst und zu Ruhe kommst. Ich kenne den Zustand, dass man so in dem Thema mit seiner Mutter drin ist und beschäftigt ist, dass man dann vor Erschöpfung und Tausend Anfragen und Überlegungen eher verwirrt ist und eben nicht mehr weiß, was richtig ist. Man muss versuchen ein wenig innerlich Abstand zu nehmen und dann kann man auch wieder objektiv von außen betrachtet sehen, was am besten ist für Euch hinsichtlich der Therapieform.
Die Studien finde ich auch etwas schwierig, da man halt irgendwie auch Zeit verliert indem man auf etwas wartet und nicht weiß, ob es klappt. Aber probieren kann man es. Wir haben allerdings auch dann mit der Chemo losgelegt, da wir nicht noch mehr Zeit verstreichen lassen wollten..

Gemzar alleine ist halt sozusagen eine Basistherapie. Die meisten kombinieren es mit etwas soweit ich weiß, weil es dann ein wenig stärker wirkt.

Ich würde mir von den Ärzten einen Zeitraum nennen lassen, in dem sie absehen wollen, ob das Gemzar wirkt oder nicht. Und würde den ersten Turnus abwarten und sehen, was die Kontrollwerte sagen. Ist bei Deiner Mutter der Tumorfaktor erhöht? Und dann würde ich doch noch etwas anderes dazunehmen, wenn der Zeitraum zu lange ist.

Ich denke fest an Dich und schicke Dir ganz viel Vertrauen auf Eure Entscheidungen. Du kannst nichts falsch machen solange ihr etwas dagegen tut. Nur nichts tun ist schlimm...

Herzensgrüße
Doris

[ruthra]

Hallo Doris,

Danke für Deine lieben Ratschläge. Jetzt bin ich mir schon wieder mal unsicher, meine Mutter ist ja im Moment in einer onkologischen Praxis in Behandlung, ausgesucht unter dem Aspekt"...kann ich Sommer mit dem Fahrrad gut erreichen..."so wie sie mir alles geschildert hat ,nett, schön, ....junger Arzt, vielleicht nicht so sehr erfahren.....................plötzlich hatte ich heute das Gefühl sie wäre da nicht in den besten Händen und auch hinsichtlich der Hyperthermie , die ( falls sie stattfindet) in Großhadern wäre fand ich Sie müßte unbedingt in professionellere Hände nach Großhadern, von meiner Mutter auch super zu erreichen (aber eben nicht mit dem Fahrrad). Habe das mit meiner Mutter gerade besprochen und sie fand das eigentlich auch eine guten Vorschlag....hat sich gleich die Nummer geben lassen um eine Termin auszumachen................Jetzt denke ich vielleicht sollte ich meine Mutter nicht so rumscheuchen und vielleicht wird man in so einem großen Krankenhaus zum "Versuchskaninchen", keiner kümmert sich liebevoll um meine Mutter, sie ist da nur eine Nummer usw....... Bin eigentlich sonst nicht so furchtbar "zickig" aber irgendwie möchte ich einfach nichts falsch machen..... eingerechnet der Chemo im Krankenhaus wo sie "operiert" wurde, ist das dann nämlich schon der 4. Onkologe . Chemo 1x Krankenhaus, 3x Kurklinik, 2 x fahrradguterreichbarer Onkologe...................Aber stell Dir vor, alle von denen , bis auf der erste haben behandelt ohne sich mal den OP Bericht schicken zu lassen.........
Was meinst Du (wahrscheinlich erstmal, dass ich hysterisch bin...) ???

Liebe Grüße

Inez

[Doris Elena]

Liebe Inez,

ich glaube nicht, dass Du hysterisch bist. Man hat - wie Du auch sagst - einfach Angst Fehler zu machen. Ich habe das Gefühl auch immer und bei jeder Entscheidung frage ich dreimal bei meinem Bruder nach, ob wir denn nun wirklich das richtige machen. Aber er sagt auch immer es ist irgendwie ein wenig wie Lotto. Man kann nur alles versuchen und sehen, was dabei rauskommt. Wenn das nicht so wäre und es eine definitive Behandlungsmethode gäbe die wirkt, dann hätte nicht auch die Ärzte so viele Studien im Angebot und würde so oft die Chemos in der Medikamentation ändern. Ich glaube Du kannst nichts falsch machen liebe Inez, versuche Dich von dem Gedanken zu lösen. Solange Du Deiner Mama Liebe und Kraft entgegen bringst und sie sich selbst stärkt in Ihrerm Kampfeswillen dann ist schon einiges gewonnen. Alle Krankenhäuser kochen mit Wasser und der Wille und die Allgemeinkonstitution des Patienten sind glaube ich sehr wichtig. Leider ist man in großen Krankenhäusern eine Nummer aber man ist halt doch abhängig von Ihnen. Schließlich braucht Ihr die Medikamente und das Know -how ( das auch manchmal echt minderwertig ist) der Ärzte. Ich würde mich von jungen unerfahrenen Ärzten auf jeden Fall distanzieren. Man muss schon mehrere Patienten mit BSDK gehabt haben, um sich damit auszukennen. Mit dem Versuchskanninchen das kenn ich. Sogar in den KH intern streitet man sich fast schon um den Patienten. Der eine Arzt sagt dieses und der andere wiederrum jenes. Das ist schon skurril. Probiert doch Großhadern erstmal aus, wenn es nicht gut ist könnt ihr immer noch wechseln.. Und Rad fahren kann Deine Mama vielleicht auch so ein wenig in Eurer Umgebung

Drück Dich ganz fest. Fahre jetzt schnell ins KH und muss meine Mutter von der Magenspiegelung abholen. Habe noch keine Ergebnisse....Drück mir/uns die Daumen bei Gelegenheit und Kopf hoch meine Liebe. Du machst das schon richtig. Schreibe einfach, wenn Du was vom Herzen haben willst...

Doris