Meine Mama hat Non-Hodgkin...hab einige Fragen

[Kassiopaia]

Hallo zusammen!


Meine Mutter ist 55 und hat kurz vor Weihnachten die Diagnose Non Hodgkin bekommen. Nach langem hin und her, hatten sie das in unserem kleinen Dorf-Krankenhaus endlich herausgefunden. Ich kann nicht genau sagen welcher Typ oder so. Aber ich glaube, es hat auch was mit diesem Epstein Barr VIrus zu tun.

Vor etwa 20 jahren hatte meine mutter bereits gegen Morbus Hodgkin gekämpft und es auch nach 2 maliger Chemotherapie sowie nach Bestrahlungen geschafft.

Nun ist sie natürlich sehr niedergeschlagen. Hat viel abgenommen und ich glaube sie hat nicht mehr sehr viel Hoffnung.

ALs sie im Dezember ins K-Haus kam hatte sie Tumore am ganzen Körper und war sehr abgemagert. DOch keiner wusste was es war und es wurden täglich mehr TUmore. Der ganze Nacken war voll und sie konnte vor Schmerzen nicht mehr schlafen. Sie hatte welche in der Leistengegend und im Bauchraum.
Die 2-3 WOchen im Krankenhaus, wo keiner wusste was sie hatte wurde es sehr schlimm. Der ganze bauchraum blähte sich auf und sie hatte sehr viel Schmerzen. Es wurden einige Tumore entfernt und untersucht. Erste Erkenntis in einem Tumor aus der Leiste herrscht eine ausgesprochen hohe Entzündung. Bis zur endgültigen Diagnose vergingen weitere quälende 1 bis 2 WOchen. Kur vor Weihnachten begann man dann mit der ersten CHemotherapie und es ging ihr auch den Umständen entsprechend gut. Es sollten ihr nicht die Haare ausfallen sagte man ihr. Doch leider sind sie es doch und nun muss sie eine Perrücke tragen. Ich glaube jedoch, sie kommt einigermassen damit zurecht. Etwa nach der zweiten Chemotherapie im Januar hatte sie jedoch mit starken Schmerzen zu kaempfen. Und meine Mutter ist keine Mimose...sie ist hart im nehmen. Es muss wirklich schlimm sein und gewesen sein. Leider ist mein Vater ihr glaub ich keine gute Hilfe. Er sagt lediglich immer zu ihr sie soll (also so sagt es meine Mutter) sich nicht so anstellen und er würde auch noch krank, wenn sie die ganze Zeit herummjammert. Ich sprach ihn darauf an und er meinte nur, dass man so mit ihr umgehen müsste, damit sie sich nicht aufgibt, damit sie weiterkaempft..also sozusagen in den allerwertesten treten. Was meint ihr dazu??? Ich find das nicht richtig....aber genau, weiss ich auch nicht wie ich damit umgehen soll....was ich zu ihr sagen soll und so weiter.

Sie war vor etwa 2 Wochen dann mehrmals beim Arzt und alle meinten das sei normal mit den Schmerzen. Es wurde dann Ultraschall gemacht und eine Magenspiegelung und festgestellt, dass die Magenschleimhaut total im Mors ist. Irgendwelche Pillen wurden abgesetzt glaub ich und ihre nächste Chemoth. soll anders dosiert werden oder eine komplett andere. (weiss ich nicht genau) Beim Ultraschall stellte der Arzt fest (obwohl er eine WOche zuvor gesagt hätte dass man jetzt noch keine Besserung bei den Knoten sehen könnte) dass die Tumore weitestgehend weg seien :O ???? Und dann schallte er die Milz (die glaub ich zuvor vergössert war) und meinte sie sei erstaunlich klein (oder zumindest reagierte er laut meiner Mutter erstaunt)

Ich denke meine Mutter ist eher der typ, der angst hat, dass wenn sie nachhakt etwas schlimmes bei rauskommen könnte und somit fragt sie nicht. (Also das denke ich)....

Meine Mutter ist der festen Überzeugung die Schmerzen kommen nicht vom Magen sondern sie hat das Gefühl, dass die Chemo ihren ganzen Koerper zerfrisst. In der Nierengegend hat sie auch immer tierische Schmerzen. Ihr H-arzt meint, sie horcht zu sehr in ihren Koerper hinein und das sei mehr oder weniger Einbildung? HALLO??? Das haben sie vor 20 Jahren auch zu ihr gesagt. Sie wurde schon fast als Hypochonda gehalten...UND DANN hatte sie Morbus Hodgkin..also wirklich...ÄRZTE sind manchmal komisch.

Ich wollte jetzt gerne wissen, ob jemand von euch mit NHL solche Schmerzen gehabt hat und woher sie rühren könnten. Das ist doch keine Einbildung ODER????


Vielen lieben Dank und allen Benutzern hier alles Glück der Welt und viel Kraft!


LG


Stephanie

[Lucie]

Liebe Stefanie...
also.. zunächst heiße ich dich erstmal herzlich willkommen in diesem Forum. klaro das du viele Fragen hast und auch reden möchtest,und da bist du hier bestens aufgehoben..
wo fang ich an..

also.
deine Mutter ist einen sehr tapfere Frau,so wie du sie schilderst...sie hat ne Menge mitgemacht.. und als erster möchte und muß ich dir folgendes sagen,damit du und auch deine Mum nicht so schwarz seht..
NON HODGKIN IST BEHANDELBAR UND OFT AUCH HEILBAR!!!

daran mußt du ganz feste glauben..
das die Tumore nach der Chemo weg oder geschrumpft sind,kann durchaus sein.. bei meinem Mann sind die wie Butter in der Sonne geschmolzen....also geht davon aus,das der Doc RECHT hat..
d.h. aber nicht,das der Krebs bzw alle Krebszellen weg sind.. durch das Lymphsystem hat sich MR Hodgkin im ganzen Körper breit gemacht..und deshalb gibt es die Chemo..damit möglichst ALLE Zellen die irgendwo im Körper rumschwimmen erwischt und gekillt werden..

Kannst du uns bitte mitteilen,an welcher Form und und in welchem Stadium deinen Mutter sich befindet.. das wäre für uns wichtig,damit wir dir auch spezielle Fragen beantworten können..

Was ich als sehr wichtig empfinde.ist,das ihr REDET.. sicher es ist nicht einfach... aber so wie du es schilderst,ist es ganz wichtig,das ihr miteinander redet..auch über fachliche Dinge.. frag deine Mum oder wenn es möglich ist den Arzt.. rede mit ihm.. er muß auch dir Antworten geben und dir alles erklären..die Schmerzen deinr Mum,das kann dir letztendlich nur ein Doc beantworten..es kann natürlich mit der Chemo zusammenhängen..vergisss nicht,is schon ne Menge Gift was sie da bekommt...

Deiner Maum kannst du am besten helfen,wenn du für sie da bist.. einfach so.. sag ihr,das sie es schaffen kann..mit euch zusammen..es ist machbar ( siehe mein Mann und einige andere hier im Forum!!)..

Kannst du mir sagen woher ihr kommt?? vielleicht wäre es gut sich noch ne andere Meinung anzuhören und sich bei einem niedergelassenem Onkologen vorzustellen..

so das wäre es erstmal..
ich denke es werden dir noch einigen andere hier antworten.und du kannst hier jederzeit Fragen stellen soviel du willst..

Lieben Gruß und ich wünsche euch viel Kraft
Lucie

[Kassiopaia]

Hallo Lucie!


Vielen lieben Dank, dass du so schnell geantwortet hast. Jetzt gehts mir schon etwas besser und ich hab eine bessere Vorstellung, wie ich mit meiner Mutter umgehen sollte.

Ich werde sie in den nächsten Tagen fragen, was für einen Typen sie genau hat und in welchem Stadium sie sich befindet. Ich glaube jedoch, dass sie mal sagte es sei ziemlich spät entdeckt worden ist und somit also ein schwerer Typ sei. Ich bin mir nicht ganz sicher.

Wir wohnen in der Nähe von Wilhelmshaven in einem kleinen Dort etwa 10 km davon entfernt. Oben an der Nordsee am Jadebusen.

Ich glaube fest daran, dass meine mama es wieder schaffen wird. Ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass sie es vielleicht nicht schafft. Ich will es mir auch gar nicht vorstellen. Klar weiss ich nicht, wie es wirklich in meiner Mutter aussieht, aber generell macht sie einen guten EIndruck. Natürlich hat sie stark abgenommen. Sie wog früher ca. 65 kilo bei 1.73 und jetzt nur noch 56 oder so. Und oft hat sie natürlich diese unerträglichen Schmerzen, aber abgesehen davon, geht es ihr den Umständen entsprechend gut. Manchmal vergess ich es schon fast, dass sie NHL hat. Gestern waren wir z.B. in der Stadt. Sie, mein Sohn (fast 2 Jahre) und ich. Und alles war wie immer. Doch dann bekam sie in einem Geschäft wieder diese Schmerzen und ich dachte sie kippt mir gleich um. Hinsetzen wollte sie sich nicht, weil der Druck, den sie dann immer im Bauch oder magenbereich hat noch schlimmer ist sagt sie. Nach einigen Minuten ging es dann wohl wieder...oder sie hat die Zähne zusammengebissen. Ich kann so schlecht sagen, wie es ihr wirklich geht, weil ich so oft das Gefühl hab, dass sie einem nicht alles sagt, dass sie einem nicht damit belasten will. Denn so war das z.B. damals. Nun ja ich war erst in der Grundschule und sie hat uns "natürlich" nicht gesagt, dass sie Krebs hat..wir hätten das vielleicht auch gar nicht verstanden. Mir war das damals nie bewusst, wie schwer krank sie war. Und selbst meiner Oma und wer weiss wem noch, hat sie alles verschwiegen. EBen bis es nicht mehr ging...bis es einfach zu offensichtlich war. Ich glaube sie hat sich diesbezüglich schon etwas geändert und ich hoffe, dass sie uns wirklich sagt was los ist und wie es ihr wirklich geht. Das ist doch besser, als wenn sie einem etwas verheimlicht oder anlügt...oder???

Ich werde mich jetzt erst mal ein wenig im FOrum umsehen und schauen wie hier alles funktioniert und ich werde auch nach Berichten von deinen Mann suchen und sie mir durchlesen.


Noch mal vielen Dank und ich wäre sehr dankbar, wenn vielleicht noch jemand was zu diesem Schmerzen meiner Mutter schreibt. OK, oder erst, wenn ich den genauen Typ und den Schweregrad herausbekommen hab und hier gepostet hab.


Liebe Grüsse und alles gute!


Stephanie

[Lucie]

Hallo Stephanie..
bevor du lange suchst.. hier der Link zu meinem Thread:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=19993

ich würde mich freuen,wenn du ruhig hier immer wieder mal posten würdest.. denn erstens interessiert es mich,und zweitens ,so kann ich dir nur aus Erfahrung sagen tut es sehr gut sich mit anderen Betroffenen auszutauschen..

Deine Mum will sicher stark sein und nicht zugeben wie es wirklich in ihr aussieht.. aber selbst wenn es ein sehr *spätes* Stadium ist( so wie sie sagte) sind die Chancen immer noch gut..
Allein deshalb is die genaue Diagnose und das Stadium wichtig...
Wir haben zu hören bekommen,als es um die Diagnose ging.. sie haben den Joker gezogen.. das ist für sie ein Glücksfall,und gehen sie davon aus,das ihr Mann wieder völlig gesund wird.. daran haben wir feste geglaubt und tun es jetzt auch nocht.. das ganze ist jetzt etwa 7 Monate her.. und meinem Mann geht es soweit gut..( er erholt sich grade in der Reha..und fängt im März wieder an zu arbeiten..)
Sicher.die Angst wird immer bleiben.. aber genauso schnell können wir auf der Strasse von einem Auto erfasst werde..oder?

Das man damals bei ihrere ersten erkrankung alles von euch Kids ferngehalten hat,ist nachvolziehbar,doch dazu besteht heute kein Grund mehr..du bist erwachsen und kannst mit der Wahrheit wohl auch besser umgehn als mit der Unwissenheit..oer? also.. frag immer wieder nach..

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute..und nimm jeden Tag neu.. so wie er ist....das hilft am Besten

Lucie

[Kassiopaia]

Guten Abend!


So, da bin ich mal wieder.

Wir haben heute meine Eltern besucht und bei der Gelegenheit hab ich meine Mutter gleich nach der genauen Diagnose gefragt.

Also sie hat wohl ein angioimmunoblastisch - peripheres T-Zell Lymphom mit AIDL

Ich hab keine Ahnung was das zu bedeuten hat und ob es auf den Schweregrad ihrer Erkrankung hinweist. Aber ihr wisst das sicherlich.

Sie sagte uns heute, dass ihre Leukozyten wohl im Keller seien...genaue Werte sagte sie nicht. Und dass sie das Gefühl hat, dass sie eine Erkältung bekmmt. Ihre nase würde wohl ein wenig laufen. Muss sie damit nicht eigentlich sofort ins Krankenhaus??? Also sie sagte, das müsse sie nur, wenn sie FIeber bekommt. Stimmt das?

Sie sagte noch, wenn ihre Werte Freitag nicht besser seien, dann müsse sie ins K-haus und bekäme "wieder" so ein gelbes Zeugs (ich glaube sie meinte Leukozyten???)

Hmmmmmmm, ich hoffe, dass ihe Leukos wieder besser werden und sie nicht wirklich eine Erkältung oder noch was schlimmeres bekommt. Zur Zeit schwieren hier nämlich auch dieser Noro-VIrus herum (oder wie der heisst)...

Jetzt wo ihr den genauen Namen der Erkrankung wisst, könnt ihr mir da jetzt sagen, ob es vielleicht normal ist, dass es ihr so schlecht geht? Dass sie immer diese Schmerzen hat überall. Und diesen Druck im Bauchbereich.

LIeben Dank schon mal!


Kassiopaia

[Skipper_48]

Guten Morgen Kassiopeia,

auf diesen Webseiten findest Du gute Informationen:

NHL-Info

auch bei Wikipedia kannst Du hervorragend suchen, ich kann Dir leider nicht viel zu Deinen Fragen sagen.

Alles Gute für Deine Ma
Peter

[Kassiopaia]

Hallo!


Vielen lieben Dank für den Tipp mit der Seite. Aber irgendwie bin ich wohl zu doof um da infos zu genau der Erkrankung meiner Mutter zu finden. ODER mein Vater (der mir den namen der Krankheit aus dem Gedächtnis diktiert hat, hat mir was falsches diktiert.
Auch wenn ich unter google suche, dann find ich nicht wirklich was. Hmmmm sehr merkwürdig. er meinte auch dieses angioimmunoblastischperipheres sei ein WORT...aber wenn ich das bei google eingebe, dann kommt rein gar nix. Und wenn ich AIDL eingebe kommt auch nix. Höchstens AILD... und das ist wohl die Abkürzung für Angio...immun....lymphom??? Ich weiss es nicht


Hat jemand Ahnung, was das jetzt genau ist und wo ich suchen könnte?

Lieben Dank schon mal!


LG

Kassiopaia

[Doriki]

Hallo Kassio,
auch ich möchte dich im Forum begrüßen. Hier kannt du dir deinen Kummer von der Seele schreiben, Rat und Trost finden und manchmal gibt`s auch was zum schmunzeln.
Deine Mutter ist eine starke Frau, doch mit der erneuten Erkrankung fällt sie natürlich in ein großes tiefes Loch. Da braucht sie dringend Euch, ihre Familie.
Sie möchte Euch nicht beunruhigen, doch mit ihren Ängsten fühlt sie sich allein. Sie will auch nicht bedauert werden, doch es ist wichtig, dass ihr für sie da seid. Einfach da sein......
Vielleicht kannst du deine Mutter mal zum Arzt begleiten. Schreibst dir alle Fragen die du hast auf.
Ich habe zu meiner Diagnose Non-Hodgkin auch versucht mich durch das Internet zu wuseln. Doch das ist so vielseitig und ich wußte auch nicht, was nun speziell auf mich zutrifft. Ich glaube, man muss die Krankheit verstehen und annehmen, erst dann kann man dagegen kämpfen.
Ich wünsche Euch Kraft und Zuversicht. Sicher sollte auch dein Vater deine Mutter einfach in den Arm nehmen, für sie da sein. Das ist für sie die größte Hilfe - und sie wird es schaffen.!!!!!
Das Schiff der Hoffnung fängt uns alle auf!
Liebe Grüße - Dori -

[elke51nhl]

Hallo Kassio,
als ich den 1.Beitrag gelesen habe, bekam ich Magenschmerzen.
wie kann man sagen das Schmerzen Einbildung sind bei dieser Krankheit?
Dein Vater meint es sicher nicht böse, aber das ist das schlimmste überhaupt.
Er soll froh sein das er gesund ist. Deine Mama tut mir echt leid.
Lass Dir von dem Arzt eine Diagnose schriftlich geben. Sag ihm ruhig dass Du Dich erkundigen möchtest. Die Ärzte sind verpflichtet einen genauen Bericht zu schreiben.
Als ich meine Hochdosis bekam, hatte ich starke Entzündungen im gesamten
Körber. Mein Stuhlgang bestand nur aus Blut. Es war schlimm. Aber nach ein paar Wochen war es vergessen.
Man sollte aber keineswegs die Krankheit verharmlosen. Gerade in dieser Zeit braucht man die Liebe der Familie.
Du hast eine schwere Bürde, toll wie Du das machst.
Zeige Deiner Mama ruhig, dass Du Dir Sorgen machst, dann fühlt sie sich nicht so alleine und wird schneller wieder gesund.
Viel Glück von meiner Seite und alles Gute für Deine Mama.
Elke