prophylaktische ablatio / zweiterkrankungsrisiko / BRCA1

[suze2]

liebe frauen,
ich weiß es gibt einen ähnlichen faden, aber meine frage stellt sich doch nochmals ein bisschen anders, da ich ja eben schon erkrankt war und bestrahlt wurde - aber auch, weil das ersterkranlkungsrisiko bei BRCA 1 trägerinnen ja 85% beträgt und daher doch deutlich HÖHER ist als das zweiterkrankungsrisiko (dieses beträgt bei BRCA 1 25%, soviel ich weiß).

wie mir eine von euch per PN mitgeteilt hat, wird bei ihr deswegen eigengewebe favorisiert - wegen/trotz bestrahlter haut.
dies ist bei mir genau umgekehrt - es hieß - expander - silikon sei das einfachste in meinem fall.

befasst sich irgendjemand von euch mit einem solchen gedanken?

bei tasajo las ich, dass es wohl mehrere wochen dauert - bis man halbwegs auf dem damm ist, schmerzfrei also durch den alltag geht.

was habt ihr für erfahrungen?

danke für eure antworten! liebe grüße!
suzie

[holiday1978]

Hallo Suze

ja, ich befasse mich mit dem Gedanken
Situation ist bei mir ähnlich, warte nurnoch auf mein Gentestergebnis ...operiert wird aber so oder so...das Risiko ist zu hoch.
Expander und Silikon, so ist mein Plan...
Bin auch auf Antworten zu dem Thema gespannt.

Liebe Grüsse von
Holiday

[PALO73]

Hallo suze ,hallo Holiday,

ich kann ja auch noch nicht mit Erfahrungen dienen ,aber der Gedanke welcher
Aufbau gemacht werden könnte ist da .
Mein Gentest läuft noch und im Dezember letzten Jahres hab ich nach einem
Rezidiv links eine beidseitige Ablatio vornehmen lassen .

Bin auch gespannt über Antworten ,
liebe Grüße und wohl erstmal Gute Nacht
PALO73

[suze2]

hallo ihr beiden,
also ich habe vor so einer großen OP mächtig schiss. eben auch, weil man ja damit den körper mächtig stresst.
und das ergebnis - nunja - auch da gibt es keine garantie.
von eigengewebe wurde mir sowohl wegen der längeren OPdauer alsauch wegen der bestrahlten haut abgeraten.
letztlich bleibt die frage - was macht mir mehr angst: 25%zweiterkrankungsrisiko oder die große OP.
als ich meine diagnose bekam, rechnete das programm adjuvant online mir 75% tumorfreies überleben für die nächsten 10jahre aus. damals kamen mir 75% relativ viel vor.

alles liebe
die zögerliche suzie

[holiday1978]

Ach Suzie....das kenne ich
mein Psychoonkel hat mich gefragt....womit können sie eher leben....mit der ständigen Angst wiederzuerkranken oder mit der OP, der Angst davor, den evtl. Folgen danach.

Mein Gentestergebnis ist endlich da. Ich traue mich aber nun nicht ran
Danach muss ich handeln...so oder so. Ich versuche mir auch die Zahlen immer schön zu reden....manchmal klappt das auch ganz gut.
Aber es bringt nix....mein Bauchgefühl sagt JA, egal wie mein Ergebnis nun ist...der Kopf will noch nicht ganz hinterher.
Es ist eine heftige OP, was danach folgt weiss ich nicht. Vor Metas schützt es mich auch nicht. Aber ich habe mir versprochen ALLES zu tun....und dazu gehört diese OP nun auch.

Ich habe mich auch für Expander und Silikon entschieden.
Die OP ist "kleiner", weniger Narben und (hoffentlich) weniger Schmerzen, bin da total empfindlich.
Sollte ich eine Kapselfibrose kriegen oder sollten andere Probleme auftauchen kann ich immernoch mit Eigengewebe ran.
Aber vielleicht wird auch alles gut

Liebe Grüsse
Holiday

[suze2]

hallo holiday!
psychoonkel - gute wrtschöpfung, sehr treffend - jaja, ich hab ne psychoonkelin demnächst zu dem thema.
aber genau diese frage stelte mir meine gyn auch - was halten sie besser aus - die angst vor zweiterkrankung oder den stress einer OP.
UND WOHER SOLL ICH DAS WISSEN? HUCH! schließlich kenne ich den OPstress im vorhinein ja nicht!
und die angst wird ja nie ganz weg sein, auch mit OP nicht -
also ich stehe auf des messers schneide mit meiner entscheidung (ein unangenehmer standort! ich werde also demnächst entscheiden!)

also defintiv würde ich mich mit OP auf meinen neuen JOB im herbst mehr freuen. oder würden mir weitere, andere ängste einfallen (habe eh ein paar)? meine psychologische diagnose "posttraumatisches belastungssyndrom, angststörung" naja, da ist alles möglich.

du, holiday, bist noch so jung - da liegt die sache nochmals anders. glaube ich.
lass hören, und keine angst vorm ergebnis des tests ... wenn man mal soweit in diese materie gedanklich eingetaucht ist wie du (wir), dann ist das, was schwarz auf weiß da steht, quasi dastüpfelchen auf dem i. war bei mir jedenfalls so. und vielleicht ist es ja so, dass du keine genträgerin bist - was deine entscheidung nicht leichter macht...

umamrmung
suzie

[tasajo]

hallo ihr lieben u unentschlossenen

suzie, auch eine bestrahlte haut kommt mit vorsichtiger expanderbefuellung gut klar. wie ist der momentane zustand der bestrahlten stelle? ist die haut durch deine pflege nicht schon wieder weicher geworden?
fuer mich war ex+sil immer die 1. wahl.
der kapselfibrose kann man mit regelmaessigem durchkneten mit guter creme recht gut entgegenwirken. das wird leider fast nie von den aerzten erwaehnt, aber ist wirklich sehr effizient.
ausserdem gibt es "silikonpflaster-streifen", die zwar sehr teuer sind, aber die narben praktisch verschwinden lassen.

die op an sich geht zackig (2h) u ich bin mit meinem ergebnis u dem stark reduzierten risiko SEHR GLUECKLICH

vor metas der ersterkrankung schuetzt dich das nicht, aber sehr wahrscheinlich vor einer zweiterkrankung.

was ist an zwei symmetrischen bruesten auszusetzen? garnix

wie ist die staendige angst vor zweiterkrankung/rezidiv einer voruebergehenden angst vor der op gleichzusetzen? garnicht

so denke ich....


ich wuensche euch alles gute fuer eure entscheidung!!

[suze2]

danke tasajo!
habe halt angst vor schmerzen und der langen prozedur.
werde berichten, nächste woche entscheide ich. (/mache noch eine beratung)
25% zweiterkrankungsrisiko, ja, mir ist schon sehrrrrr bewusst, wie das mein leben prägt.

andererseits könnte man auch sagen - zu drei viertel bleibe ich gesund.
liebe tasajo, du warst ja eben nicht erkrankt, das ist schon eine andere - vielleicht eindeutigere? - ausgangslage, denn das "ersterkrankungsrisiko" ist ja an die 85% - und an metastasen brauchst du ja - den göttinnen sei gedankt! - sowieso nicht denken. bitte nicht falsch verstehen, ich will nicht sagen, dass du es leichter hattest, das mutierte gen ist so und so einfach MIST. MIST. MIST!

schön dass du zufrieden bist mit dem ergebnis, das beruhigt.

und wieder andererseits ist eine hochrisikobrust auch kein optimales körpergefühl.

BLÖDES GEN!

umamrmung
suzie

[Micha65]

Hallo ihr Lieben,

keine leichten Entscheidungen die bei euch anstehen.
Ich bin froh sie hinter mir zu haben.

Meine Tumor-OP mit gleichzeitiger prophylaktischer Mastektomie beidseits liegt nun schon 3 Jahre zurück. Es wurde links ein Silikonkissen und rechts ein Expander eingesetzt. Die Entscheidung fiel mir persönlich sehr leicht, da meine Mutter und meine Oma sehr früh an den Folgen ihres BK gestorben sind. Die BRCA 2-Gen-Mutation konnte deshalb auch erst nach meiner Erkrankung festgestellt werden.

Habe auch ein paar Zahlen
Durch diese Maßnahme: Lokalrezidivrate auf ca. 1-5% gesenkt – da gibt's wohl unterschiedliche Aussagen.
Ist mir auch relativ egal – für mich gilt: die Brustzellen die weg sind – können nicht entarten.
Die 1. OP mit Einsatz von Silikon und Expander dauerte ca. 3 Stunden.
Die Aufbau-OP mittels Diep-Flap beidseits ca. 7 Stunden – trotz der langen Narkose-Zeit war ich kreislaufmäßig schneller wieder fit als nach der 1.OP.
Die ersten 2-4 Tage nach den OP’s bekam ich Schmerzmittel, mehr war nicht notwendig. Durch die Chemo war ich nach der 1.OP eh immer mal wieder "eingeschränkt".
Nach der Aufbau-OP waren es 6 Wochen kürzer Treten. Danach war Sport sogar wichtig, damit die Muskeln sich wieder aufbauen.

Ob ein Expander nach Bestrahlung eingesetzt werden kann, hängt in erster Linie von der Beschaffenheit der Haut ab – wir sind halt nun mal alle Individuen.
Und so unterschiedlich wird und soll auch die Entscheidung für prophylaktische OP’s bzw. den Brustaufbau ausfallen.

Ich bin froh und glücklich mit den Entscheidungen die ich getroffen habe.
Eine gewisse Angst/ Nervosität vor den Nachsorge-Terminen habe ich nach wie vor – jedoch nicht vor einem Lokalrezidiv sondern eher vor Metastasen.
Eine innere Zufriedenheit habe ich: Mit diesen prophylaktischen Maßnahmen (Mastektomie u. Adnexektomie bds) habe ich diesem "Kerl" die Stirn gezeigt und kann wunderbar damit leben.

Hat euch das nun geholfen?
Euch wirklich einen Rat geben, das kann ich nicht.
Alles Liebe und viel Erfolg bei eurer Entscheidungsfindung!
Micha65


Liebe Holiday,
hole dein Ergebnis ab – verändert es denn wirklich so viel an deinen Gedankengängen?
Mutzusprechende Grüße
Micha65

[Gledi]

Hallo ihr!
Ich bin euch noch einen großen Schritt hinterher aber doch in einer ähnlichen Situation. Der Gentest wurde gerade erst begonnen. Ich habe also noch eine Menge Zeit um zu überlegen was mit meiner linken Brust passieren soll oder ob überhaupt etwas passieren muß. Tumorbiologisch wäre mein Rezidiv- und Zweiterkrankungsrisiko nicht so hoch wie bei euch, mit BRCA-Mutation schaut die Sache aber wieder anders aus.
Rechts muß aber auf jeden Fall ein Wiederaufbau sein. Ich bin mir aber noch sehr unschlüssig, wie. Sicher ist nur, dass ich keine Muskellappenplastik will. Diese Methoden haben für mich persönlich zu viele Nachteile. Im Moment spricht für mich fast alles für Implantat(e), weil die OP so einfach klingt, weil dadurch keine zusätzlichen Narben und Defekte entstehen und weil, falls es doch Probleme gibt, immer noch ein DIEP gemacht werden kann.
Eine Freundin hat mir von einem Onkologenkongress einen Info-Flyer über Permanentexpander mitgebracht. Das liest sich natürlich super verlockend, man kann aber davon ausgehen, dass das Werbung und somit nicht objektiv ist.
Sobald das Gentest Ergebnis fertig ist werde ich den großen Ärztemarathon starten und mich ausführlich beraten lassen.

LG Gledi

[tasajo]

liebe suzie

ja, du hast recht, ich bin z glueck noch nicht erkrankt, aber aus sicherer quelle (bin schwer brca-technisch unterwegs, arbeite mit dem portugiesischen krebs-institut eng zusammen) kann ich dir versichern, dass v.a. bereits erkrankte frauen sich wesentlich eher einer proph. mast. unterziehen, als die noch nicht erkrankten.
die entscheidung, 2 kerngesunde brueste herzugeben ist halt auch nicht so leicht u die bk-frauen haben definitiv keinen bock mehr, die ganze therapie nochmal durchzumachen...

liebe gledi,

kann deine argumentation nur unterschreiben


liebe micha,

guter beitrag


liebe gruesse an alle

[Sylvie M.]

Hallo zusammen,

die Frage nach dem Zweiterkrankungsrisiko bei erblicher Belastung ist in einer Studie näher untersucht worden. Es kommt auf das Ersterkrankungsalter und das mutierte Gen an. Vielleicht interessiert Euch der Link:
http://www.mamazone.de/aktuelles/akt...tig/?tx_ttnews[backPid]=139&cHash=a1f3a1cf02

Ich habe nach meiner Ersterkrankung einen Brustaufbau mit Bauchfett (DIEP-Flap) hinter mich gebracht. Das war zwar hart, aber das Ergebnis ist sehr gut.

Liebe Grüße
Sylvie

[Gledi]

Mein Gyn würde mir übrigens auch bei positivem BRCA-Befund nicht zu einer prophylaktischen Mastektomie raten Als bereits Erkrankte muss ich ohnehin alle 3 Monate zur Nachsorge, da würde eine Erkrankung der z.Zt. gesunden Brust ohnehin sehr früh erkannt werden. Dann wäre auch die Behandlung einfacher. Kann ich für mich nicht nachvollziehen...
Naja, 2 Menschen, 2 Meinungen...

[suze2]

guten abend!
ja der link ist wirklich interessant. 18% hat man also auf jeden fall für eine zweiterkrankung - auch bei nicht erblichem BK?
das wusste ich nicht.


interessant, deine info, liebe tasajo. ich dachte es wär umgekehrt. denn ich habe so ziemliche ängste vor OPs aufgerissen, die ich früher eigentlich so nicht kannte und meine so genannte angststörung ist auch nicht von schlechten eltern.
und ich glaube, wenn ich das früher erfahren hätte, wäre ich anders damit umgegangen. aber was solls, hätte .. wäre ... wer weiß das schon. vielleicht hätte ich - wie eine freundin von mir - gesagt "ich will von einem gen nix wissen und punkt".

an gledi, was meinst du mit tumorbiologisch? laut meiner info hat die tumorbiologie auf ein zweiterkrankungsrisiko keinen einfluss.
gibt es auch da andere infos?
(mit zweiterkrankung meine ich jetzt die brust, nicht etwa fernmetastasen)
finde ich interessant, was dein gyn sagt: ich habe als alternative alle 6 monate MRT - ja es wäre eine früherkennung, sagte meine gyn, aber möglicherweise doch wieder mit chemo usw. das könne man eben nicht ausschließen.

an micha: ich finde das mit der inneren zufriedenheit ist ein guter satz. denn - so denke ich gerade - es gibt nicht falsch oder richtig. wir alle kennen die zukunft nicht. aber unser leben muss irgendwie glücklich sein, bzw. wir müssen nach bestem wissen leben. was nicht immer leicht ist.

alles liebe suzie hasenherz

[Hope1974]

Hallo @all,

ich gehöre auch in den Club -welche Entscheidung ist die richtige-
Habe am 28.04 nochmal ein Beratungsgespräch zwecks Prophylaktischer Maßnahmen.
Ich halte es sonst auch so, -auf mein Bauchgefühl zu hören aber ganz ehrlich…
diesmal weiß ich es überhaupt nicht.
Das %uale Risiko auch in der gesunden Brust zu erkranken und die Angst dann auch wieder befallene
Lymphknoten zu haben macht mir genauso viel Angst, wie bei jedem Wehwechen an eine Fernmetastasierung zu denken.
Am schlimmsten finde ich 3 Ärzte, 3 Meinungen.
Mein Gyn-Onko rät ab mit der Bemerkung, was ist wenn eben in dem minimal besthenden Restdrüsengewebe
Tumorzellen sind….
Die Uniklinik spricht dafür…..
Ich stehe dazwischen.
Nach der Erkrankung letztes Jahr war ich felsenfest der Überzeugung Brust bleibt dran.
Auch bei Drüsengewebsentfernung blaibt ja die Gefahr Narbenrezidiv oder Brustmuskelrezidiv.
War für mich soweit erstmal guten gewissens erledigt weiter darüber nachzudenken.
Dachte dieses Jahr ist dran zum "erholen und verarbeiten" nach vorne zu sehen.
Ich war mir auch sehr sicher, daß ich BRCA positiv bin.

Tja und dann hatte ich das Ergebnis schriftlich und alles hat sich geändert.

Soweit ich weiß gibt es nach meinem Beratungsgespräch nochmal eine Op-Wartezeit von bis zu
6 Monaten.
Das macht mich wahnsinnig.


Liebe Holiday ich kann Dich sehr gut verstehen, die Gedankengänge werden anders.

Ich wünsche mir jeden abend, am nächsten morgen aufzuwachen und zu wissen was ich tun soll.


L.G Hope