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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Neuroendokrines Carcinom an BSD


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20.03.2005, 16:19
Hallo . Mein Sohn Kevin ist 15 Jahre und hat diesen seltenen Tumor am Schwanz der BSD mir Metastasenleber . Hatte schon mal bei anderen Krebserkrankungen geschrieben und bei Stefanie und Ottmar, Gruß an die beiden . Montag ist die Op . Der Tumor wird entfernt . Die Chemo hat gut angeschlagen . Wer hat Erfahrung über diesen seltenen Tumor ? Würde mich über Nachricht freuen .Gruß Christiane name@domain.de

23.03.2005, 14:28
Hallo Christiane,

es gab hier mal einen Rolli aus Bremen, der
ebenfalls ein neuroendokrinen Tumor an der
BSD hat. Hab ’ aber seit geraumer Zeit nichts
mehr von ihm gehört.

Tatsächlich gibt es viel mehr neuroendokrine
Tumor als man glaubt. Diese sind nur sehr
schwer zu diagnostizieren - bzw. von einem
duktalen Adenokarzinom zu unterscheiden.
Deshalb sind z.B. viele erfolgreich behandelte
Adenokarzinome in Wahrheit neuroendokrine
oder periampulläre Tumore.

Viel Glück für Kevin und Euch bei der OP am
Montag.

Fragt doch mal Eure Ärzte, was sie von den-
dritischen Zellen als adjuvanter Therapie bei
neuroendokrinen Tumoren halten!
Gerade bei jungen Patienten - und etwas we-
niger aggressiven Tumoren - kann das even-
tuell einen richtigen Vorteil bringen...

Viele Grüsse - und: toi, toi, toi!

ole

24.03.2005, 19:33
Hallo Ole . Kevin ist der einzigste 15jährige mit diesem Tumor und der Metastasierung .Die Therapie die er bekommt , ist mit mehreren Kliniken besprochen . Die OP war ohne Komplikationen , ca. 5 Stunden . Der Schwanz der BSD wurde entfernt , 2 Lymphknoten entfernt , die Milz rausgeholt , das schlechte Gewebe weggeschnitten , dann wurde die Milz an anderer Stelle in eine Bauchtasche gelegt , in der Hoffnung das sie arbeitet . Wir warten jetzt auf den Befund des Gewebes und des Tumors der hoffentlich Donnerstag da ist . Dann wird sich zeigen , ob die OP sinnvoll war . Bis dann , dir alles Gute . Gruß Christiane

26.03.2005, 00:13
Hallo Christiane,

ich habe schon eine ganze Weile still mitgelesen und drücke deinem Kevin alle Daumen. Er schafft das. Ich habe auch einen Sohn, der gerade 16 geworden ist. Allerdings ist er nicht betroffen, sondern meine Mutter war es.
Ich wünsche euch trotz allem, was ihr gerade durchmacht, alles Gute.

Gruß,

Susanne

Ekkehard Tromm
27.03.2005, 13:23
Hallo Christiane,
auch aus München alle guten Wünsche, einen guten Verlauf der Heilung deines Sohnes
Alles Liebe
Ekkehard

18.04.2005, 21:28
Schubs nach oben für Kevin

Kerstin
18.04.2005, 22:04
Hallo Christiane,

wie geht es Kevin? Ich hoffe gut. Habe immer nur mitgelesen und bin durch deinen "Schubs" erinnert worden, dass wir lange nichts gehört haben.

LG
Kerstin

19.04.2005, 11:12
Hi Jörißen,
hast Du inzwischen mal Kontakt aufgenommen mit der Selbsthilfe Gruppe "Neuroendokrine Tumore"? Es gibt eine Adresse in Berlin und - ich glaube- Celle.
Konnten die Dir weiterhelfen?
LG
Katharina

Jörißen
19.04.2005, 16:21
Hallo Kerstin
Kevin geht es im Moment super . Er ist psychisch gut drauf , deshalb geht es mir auch gut .Morgen geht die Chemo wieder los . Ich hoffe das hat alles seinen Sinn was mein Großer da über sich ergehen lassen muß .
LG Christiane

Hallo Katharina
Nein habe ich nicht getan . Kevins Therapie und Op sind mit Kiel , Lübeck und Marburg abgesprochen , da die Ärzte hier diesen Tumor noch nicht hatten .
LG Christiane

19.04.2005, 16:36
Halle Christiane, habe bisher bei Dir immer nur still mitgelesen und bin erschütter, daß ein 15jähriger eine solche Krankheit bekommen kann.
Bin erleichtert, daß es ihm gut geht und drücke ganz feste die Daumen, daß es weiter so gut läuft.
LG Elfie

19.04.2005, 20:44
Hi Christiane,
schön, dass ihr mit Kiel kontakt habt. Die haben ja einen guten Ruf.
Ruf doch einfach mal unverbindlich bei der Selbsthilfe Gruppe an. Vielleicht können die mit ihren Erfahrungen Dir viel Recherchearbeit etc. abnehmen.
LG aus Berlin
Katharina

19.04.2005, 20:48
Hallo Katharina
Wir delber haben keinen Kontakt zu Kiel , nur die Ärzte . Ist vielleicht falsch rüber gekommen . Ist ja egal . Es wird auf jedenfall alles erdenkliche für Kevin getan .
Lieben Gruß aus Moers vom Niederrhein von Christiane

Ekkehard Tromm
19.04.2005, 21:14
Hallo Christiane,alles gute aus München an Kevin.
Alles liebe von Ekkehard

19.04.2005, 22:14
Ihr macht das schon richtig!!
Viel Glück und Erfolg weiterhin und liebe Grüße an Kevin
LG
Katharina

19.04.2005, 22:25
Hallo Christiane,

es freut mich, daß Kevin gut drauf ist...ich bin der Meinung die Psyche ist ein ganz wichtiger Faktor im Kampf gegen diese schreckliche Krankheit.

LG lommi

Kerstin
19.04.2005, 22:34
Hallo Christiane,

ich freue mich, dass es Kevin gut geht :-) Dass du da auch gleich besser drauf bist, ist klar. Dein kleiner "Großer" macht das super. Drück den tapferen Kerl mal ganz feste von mir.

Weißt du eigentlich, wie die Chancen generell stehen? Ich denke, dass es recht wenig Kinder gibt, die einen solchen Krebs haben. Sorry, dass ich so direkt frage, aber mich beschäftigt die Geschichte von Kevin unheimlich. Kinder haben ja meist andere Krebsarten und die sind präsenter in den Medien etc.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Kevin wieder ganz gesund wird und schicke Euch eine Riesenportion Kraft für die morgige Chemo.

LG
Kerstin

19.04.2005, 22:36
Hallo Christiane,

na endlich mal wieder eine gute Nachricht.

Ich drücke Euch so sehr die Daumen und mein Pit paßt sicher gut auf Kevin auf und beschützt ihn.

Liebe Grüße

Petra

20.04.2005, 19:11
Hallo Kerstin
Kevin scheint wohl der einzigste Jugendliche mit 15 zu sein der diesen Tumor mit der Auswirkung hat . Wie die Chancen stehen weiß ich leider nicht . Möchte ich auch gerne wissen . Leider ist diese Tumorart zu selten .
Wir können nur hoffen , das alles gut geht .
LG von Christiane

20.04.2005, 20:33
Hallo Christine

du schreibst öfters das die Tumorart zu selten ist. Was ist den bei dem histologischen Befund herausgekommen. Ich wurde auch an der BSD operiert. Sie wurde unter anderem komplett entfernt, die Art des Tumors ist laut Prof. Büchler erst 5-6 mal bei der Baucpeicheldrüse aufgetreten und insgesamt weltweit ca. 30 mal.

Bei mir war auch der AFP Tumormarker erhöht.

Ich bin 35 Jahre und mir geht es ziemlich gut. ich bin mir sicher das dein Sohn mit 15 Jahren die Kraft und den Willen hat den Krebs zu besiegen.

Gruß

Volker

20.04.2005, 22:14
Hallo Christiane,

alles klar bei Euch?
Hab heute Post fertig gemacht für Dich, wird wohl am Freitag ankommen.

LG lommi

Linda
21.04.2005, 01:42
Auch von mir alles erdenklich Gute für Kevin!!!!!!!!! Ich bin froh, dass er so gut drauf ist, wie du sagst. Das hilft bestimmt!!

LG Linda

21.04.2005, 09:18
Hallo Volker
Der Befund lautet : undifferenziertes neuroendokrines carcinom am Schwanz der BSD mit Metastasenleber .
Der Tumormarker bei Kevin ist der NSE .
LG von Christiane

Jörißen
29.04.2005, 09:36
Hallo an alle
Kevin hat im Moment Probleme mit seinem Magem . Die 5.Chemo ist rum . Er hat keinen Hunger und hat des öfteren nach der Tabletteneinnahme gebrochen .Dazu kommen noch die Magenkrämpfe .Die Ärzte sagen das das von der Chemo kommt . Aber die Symptome hatte er schon vor der Chemo .Ich meine er hat eine Abneigung gegen die Medis .
Demzufolge ist er natürlich nicht ganz so gut drauf .

Stefanie , wie geht es deinem Ottmar ?

Lieben Gruß an alle die immer Daumen drücken und an uns denken .

29.04.2005, 20:52
Hallo Christiane,

grüß mir Deinen Großen...ich hoffe es wird bald wieder besser.

LG lommi

29.04.2005, 21:12
Hallo Christiane,

ich denke auch oft an Euch - drücke auf jeden Fall die Daumen! Es ist unfasbar, dass ein 15-jähriger so einen gemeinen Krebs bekommt! Irgendwie werde ich immer misstrauischer,das muss doch Ursachen haben, von denen wir einfach nichts erfahren, weil sie totgeschwiegen werden!

Ich grüße Dich und Deinen Kevin

Gaby

05.05.2005, 16:28
Hallo Ihr Lieben

Kevin geht es einigermaßen gut . Die Magenprobleme sind weg . Er hat allerdings 5 -6 kg abgenommen . Wiegt jetzt 54 kg .Aber wenn es ihm wieder besser geht nimmt er schon wieder zu . Jetzt hat er aber am ganzen Körper rote Flecken . Keine Ahnung woher die kommen . Die Ärzte sagen , das ist von dem Antibiotikum . Das ist aber schon vor ein paar Tagen abgesetzt worden . Die Flecken sind danach nicht weniger , sondern mehr geworden . Am Dienstag soll die 6. Chemo anfangen , wenn die Blutwerte bis dahin o.k. sind .

Bis bald
LG von Christiane

05.05.2005, 18:39
Hi Christiane,,
vielleicht ist es eine Spätreaktion auf das Antibiotikum...so etwas gibt es oft...mir ging es auch mal so bei einem Sulfonamid.
Ich freu mich, daß es Kevin besser geht..grüß ihn von mir.

LG lommi

Kerstin
06.05.2005, 21:15
Hallo Christiane,

die roten Flecken können schon eine Reaktion auf das AB sein. Gerade bei einem herunter gefahrenen Immunsystem sind alle Türen offen ...

Ich bin sicher, dass Kevin sich die verlorenen Kilos wieder anfuttert, wenn es ihm besser geht. Für Dienstag drücke ich dem tapferen kleinen Mann die Daumen.

LG
Kerstin

09.05.2005, 20:09
Hallo Christiane!

Ottmar geht es recht gut! Er hatte zwar immer mal wieder Kreislaufprobleme, aber das liegt am Wetter. Mir und etlichen Anderen Leuten ging es nicht anders!

Freut mich, daß Kevin sich so tapfer hält! Bekommt er gegen die Übelkeit nach der Chemo Zofran? Das hilft echt gut!

Morgen bekommt er wieder Chemo aber nur noch die halbe Menge Oxaliplatin! Bin mal gespannt, ob die Nebenwirkungen dann wirklich nach lassen. Denn er kann kein Eis mehr essen, da wird seine Mundschleimhaut so taub und er bekommt Schluckstörungen. Und auf Eis im Sommer zu verzichten, ist für einen "SÜSSEN" ein Horror!

Richte Kevin schöne Grüße aus und ich freue mich über die Hilfe der Kinderkrebshilfe für Euch!!!

Liebe Grüße
Stefanie

11.05.2005, 17:48
Hallo an alle die uns kennen

Kevin fängt erst Montag wieder mit der Chemo an . Man wollte die Blutwerte , die jetzt so schön sind , nicht so schnell wieder nach unten jagen .Es geht im im Moment super . Nur Abends hat er Bauchschmerzen . Wenn es ganz schlimm ist , nimmt er 2 Sevredol . Das hilft .
Übermorgen ist wieder so ein Zittertag , dann ist um 12 Uhr ein CT angesagt .
Er darf seit Sonntag wieder über Nacht zu Hause bleiben .Das ist so schön .
Bis bald LG Christiane

11.05.2005, 18:31
Liebe Christiane,ich bin eine Betroffene und habe 5 Kinder ich liebe Kinder über alles ich wünschte mir ich könnte deinen Kevin seine Krankheit abnehmen und vielen krebskranken Kindern auch,ich bete jeden Abend für alle kranken Kinder und natürlich auch für uns.Ich wünsche euch aus tiefsten Herzen alles Liebe,ich kenne diese Zittertage auch sehr gut, aber laß uns die Tage zwischen den Zittertagen geniessen und für jeden Tag dankbar sein, Gott bschütze euch ,in Gedanken bei euch Birgit

16.05.2005, 21:37
Hallo an alle die uns kennen
Das Ct am Freitag war OK . Lediglich die Milz ,die sie verpflanzt haben ist ,geschrumpft . Morgen fängt die 6.Chemo an . Es geht ihm gut . Er hat auch schon wieder zugenommen . Das Essen zu Hause ist doch besser . Er hat jetzt schon wieder 56kg .
LG Christiane

17.05.2005, 08:17
Liebe Christiane,
Klasse, daß es Kevin gut geht und das CT in Ordnung war. Drücke weiterhin die Daumen. Ich bete weiterhin für Kevin. LG Elfie

31.05.2005, 21:34
Hallo Christiane,

kannst Du Dich bitte dringend bei mir melden!

LG lommi

02.07.2005, 08:04
Hallo an alle

Ich muß doch mal den Thread für Kevin nach oben holen .
Die letzte Chemo hat Dienstag angefangen . Nächste Woche ist mein Großer dann fertig . Mal abgesehen von den Schmerzen , geht es ihm ganz gut . Sevredol . Novalgin und Voltaren helfen da aber nicht so . Er möcht aber auch nicht an die Schmerzpumpe . Er beißt sich da durch . Die Blutwerte gehen schon langsam in den Keller . Die Leukos fielen in den letzten drei Tagen von 8.000 auf 4.000 und gestern 2.700 . Diesmal muß er , wenn er im Zelltief ist , alleine , also ohne Medikamente , da raus . Nach der letzten Chemo mußte er neun Tage Neupogen spritzten , damit die Leukos endlich wieder oben waren .
Im Juli folgen die Abschlußuntersuchungen , dann entscheidet sich , ob noch was mit der Leber gemacht werden muß .

So , bis bald .LG Christiane

02.07.2005, 16:23
Hallo Christiane,
schön von Dir und Kevin zu hören. Wünsche Euch, daß die Abschlußuntersuchungen gut ausfallen und
Kevins Schmerzen einigermaßen erträglich sind.
Alles Liebe und Gute für Euch. Elfie

Ekkehard Tromm
02.07.2005, 17:52
Hallo Christiane
schön von Euch zu hören, alles gute an Kevin.Habe auch mit der Chemo die gleichen Probleme.
Zur Leber: schau dir mal unter www.radiologie-lmu.de, das ist das Uni-Klinikum München in Grosshadern die Patienteninfo an unter dem Stichwort SIRT. Ist sehr interessant, wenn kein Nachschub vom Pankreas mehr erfolgt.Vielleicht haben deine Ärzte, ich weiss ja nicht wo du wohnst, hier eine Lösung.
Alles Liebe
Ekkehard
ekkehard@t-online.de

03.07.2005, 07:09
Hallo Ekkehard
Vielen Dank für den Tip . Habe auch gleich reingeschaut . Diese Therapie ist mir unter dem Namen der Chemoembolisation bekannt . Das würde man auch bei uns in der Klinik machen . Was mich allerdings erstaunt ist , das man uns gesagt hat , es wäre eine kurative Therapie bei Kevin und in dem Absatz der Behandlungserfolge der SIRT steht , das es sich um eine pallative Therapie handelt .

LG Christiane

Ekkehard Tromm
04.07.2005, 21:13
Hallo Christiane,
wenn ich den Unterschied richtig erfasst habe, ist der Unterschied Kurative gleich heilend, pallativ gleich lindernd. Beides ist der richtige Weg, er unterscheidet sich meiner Auffassung nach nicht. Mein Stadium ist pallativ.
Steht im Befund von Februar 05. Das haben meine Ärzte versprochen und wenn man das Ergebnis der 1.Kontoll-CT nach den 6 Chemos anschaut, mehr als übertroffen.Der Untermieter ist kleiner geworden.Und die CA19-Werte sind mehr als halbiert. Von Heilung zu sprechen, ist weit entfernt.Aber ich arbeite daran, daß in einem der nächsten Briefe kurativ steht. Dann hat sich der Kampf gelohnt.
Die Ärzte deines Sohnes sehen offensichtlich Licht am Ende des Tunnels und das finde ich super.Von mir ein dickes Kraftpaket an Kevin und seine Mama.Weiter so
Alles Liebe
Ekkehard
ekkehard@t-online.de

11.07.2005, 06:54
Hallo
So, die letzte Chemo hat Kevin geschafft .Er ist seit Freitag im Zelltief .Gestern Leukos 500 , Hb 9,4 und Thrombos 85000. Hb und Trombos sind ja noch ok .Er hat schon seinen Mund kaputt , so das er schlecht was essen und trinken kann . Aber er macht regelmäßig seine Mundpflege .

Bis bald LG Christiane

13.07.2005, 17:46
Hallo an alle
Kevin ist immer noch im Zelltief . Werte von heute : Leukos 700 Hb 7,4 und Trombos 37000 . Er hatte Fieber das aber wieder weg ist . Sein CRP Wert ist extrem hoch mit 131 , wobei man mir gesagt hat , bis 8 wäre ok . Er hat sich irgentwas eingefangen , bekommt jetzt 3 verschiedene Antibiotika über Perfusor . Er bekommt heute noch Blut und Trombos .
Hoffe es geht ihm und allen anderen , denen es nicht so gut geht , bald besser .

LG Christiane

13.07.2005, 20:12
Hallo Christiane,
auch wünsche so sehr, dass es mit Kevin bald wieder aufwärts geht. Es tut mir wahnsinnig leid, dass er soviel ertragen muß. Ganz viele liebe
Besserungswünsche und ich bete für Euch. LG Elfie

19.07.2005, 10:37
Liebe Christiane,
sei stolz auf deinen Kevin.Ich bete für seine Besserung und für dein Mutterherz. Alles Liebe
Inge

19.07.2005, 13:31
Hallo ihr Lieben
Kevin ist aus dem Zelltief raus . Die Werte , auch der CRP , sind o.k. Am 21.07 folgt MRT . Mal schauen was dabei rauskommt . Ansonsten ist die Therapie jetzt abgeschlossen . Nur an der Leber muß evtl. noch was gemacht werden .

Bis dahin
LG Christiane

19.07.2005, 13:40
Liebe Christiane!
auch ich drücke für Kevin fest alle 2 Daumen und Wünsche ihm das er schnell wieder zu Kräften kommt.die Leukos sind ganz schön niedrig sehr niedrig schon fast am unteren Grenzwert so das er schnell eine Infektion bekommen kann,hoffe das es greift das Antibiotikum.CRP-Entzündungswert auch vieleicht hilft es wenn er wie du schreibst Blut und Throm.bekommt und die Abwehr in seinen Körper sich wieder erneuern kann..Ich wünsche ihm und auch Dir alles liebe und erdenklich viel Kraft.
Lieben Gruß Manuela

22.07.2005, 15:10
Hallo Ihr Lieben
Kevin hat die Therapie hintersich . Das Mrt hat keine Auffälligkeiten gezeigt . Ende August bzw. Anfang September wird nochmal eine kleine Leberbiopsie gemacht . Das war es jetzt für meinen Großen . Ich bin total stolz auf ihn das er die Zeit durchgehalten hat .
Anfang August werden wir erst mal nach Holland ( Lemmer ) fahren , damit Kevin dort all seine Freunde wiedersehen kann .

LG Christiane

23.07.2005, 14:56
Liebe Christiane,
Euche allen, besonders aber Kevin, wunderschöne Ferien und weiterhin nur das Beste. Drücke die Daumen dass bei der anschließenden Leberbiopsie alles in Ordnung ist. Ich bete für Euch. LG Elfie

23.07.2005, 17:49
Danke für die lieben Grüße und Wünsche

Liebe Elfie
Bist du selber betroffen oder eine Angehörige ? Wenn du Lust hast kannst du mir ja deine Geschichte schreiben oder mir sagen wo ich deinen Thread finde.

LG Christiane

23.07.2005, 18:30
Liebe Christiane,
ich habe keinen eigenen Thread, meine Mutter ist vor einigen Jahren an BSDK (5 Monate nach Diagnosestellung) gestorben und nun ist meine Tante (väterlicherseits) daran erkrankt. Sie ist schon 82 Jahre alt und es wird im Moment immer nur beobachtet, da es ihr recht gut geht bis auf einige Kleinigkeiten. Es gibt keine Metas, aber eine OP ist trotzdem aufgrund des Altes ausgeschlossen worden, möchte sie auch selbst nicht. Sie nimmt Mistel und Selen sowie Enzyme.
Ich hoffe es bleibt noch eine Weile so gut.
Nochmals alles, alles Gute für Euch LG Elfie

23.07.2005, 21:01
Hallo Christine
tolle Nachrichten wieder einmal. An Kevin alles Gute und das es so bleibt.
Alles Liebe
Ekkehard

31.07.2005, 19:19
Hallo ihr Lieben

Muß mal wieder schreiben . Kevin ist seit Samstag wieder im KH . Er hat am Freitag 3mal Klisma und zweimal Laxoberal zum abführen bekommen . Keine Reaktion . Samstag , röntgen und Ultraschall , da sitzt was fest . Fleet zum abführen . Wieder keine Reaktion . Heute Milch-Honig Einlauf und was zum Abführen , aber wieder keine Reaktion .
Wollten Mittwoch in den Urlaub .
Keine Ahnung was da los ist . Hoffe nicht das er einen Darmverschluß hat oder bekommt .
Melde mich wieder .

LG an alle Christiane

Petra Loos
31.07.2005, 23:29
Liebe Christiane,

ich drück euch ganz fest die daumen, dass es nichts schlimmes ist.
Drück dich und alles Liebe Petra

01.08.2005, 08:14
Liebe Christiane,
auch alle meine Daumen sind für Kevin gedrückt, dass alles ganz schnell in Ordnung kommt.
LG Elfie

01.08.2005, 19:52
Hallo ihr Lieben

Kevin ist wieder zu Hause . Die Verstopfung hat an der Vernarbung von der Op gelegen und das die Milz fehlt . Dadurch hat der Darm mehr Platz .

Mitte der Woche fahren wir in Urlaub.

Bis bald LG Christiane

Monika Totz
01.08.2005, 20:04
Hey super!

Wünsche euch einen wunderschönen Urlaub!

lg Monika

02.08.2005, 08:46
Liebe Christiane,
super, dass Kevin wieder zu Hause ist.
Ich wünsche Euch einen wunderschönen und beschwerdefreien Urlaub. Bis dann mal LG Elfie

Jörißen
17.08.2005, 19:24
Hallo ihr Lieben
Sind wieder zu Hazse . Haben den Urlaub abgebrochen . Das Wetter war total Sch..... Nur Regen , aber Kevin hat sich wohl gefühlt . Hoffe es geht allen soweit gut . Habe mich noch nicht durch alles durchlesen können .

Bis bald LG Christiane

Petra Loos
17.08.2005, 19:39
Liebe Christiane,

ist ja schade, dass das Wetter so schlecht war, aber bei uns auch. Wir sind auch einen Tag früher heim gekommen . Bei uns war es der erste richtige Urlaub seit der Krankheit. Aber was soll's.
Wie gehts deinem Sohn sonst?

Liebe Grüße Petra

Jörißen
17.08.2005, 19:44
Hallo Petra

Kevin geht es echt gut . Er hat im Urlaub gut gegessen , hatte keine Schmerzen und war den ganzen Tag unterwegs .
Freitag müßen wir zur Ultraschallkontrolle und Blutabnahme ins Kh .

LG Christiane

Petra Loos
17.08.2005, 19:47
dann drück ich euch ganz fest die Daumen http://www.click-smilies.de/sammlung0304/huepfen/jumping-smiley-012.gif
Liebe Grüße Petra

Ekkehard Tromm
17.08.2005, 20:01
Hallo Christiane
für Freitag auch ein ganz festes Daumendrücken aus München.Nur so schöne Männchen wie Petra muss ich erst lernen
Alles Liebe und viel Erfolg
Ekkehard

lommi
17.08.2005, 21:40
Hallo Christiane,

sehr schön das Kevin den Urlaub geniesen konnte :) .
Für
Freitag große Daumendrücken....wird schon alles gut gehen.

Mein Urlaub ist in ein paar Tagen vorbei und er war echt beschissen...ich hoffe es kommen wieder bessere Tage! :(

LG lommi

Monika Totz
17.08.2005, 23:12
Hallo!

Freut mich das es Kevin gut geht! Für Freitag drücke ich euch ganz fest die Daumen!

liebe Grüsse
Monika

Elfie
18.08.2005, 09:11
Hallo Christiane,
auch von mir toi, toi, toi . Wird schon, wenn es Kevin so gut geht, kanns doch nur positiv ausfallen. Ich drück die Daumen. LG Elfie

Manuela08
18.08.2005, 19:06
Grüße euch !
Drücke die Daumen für Freitag,wünsche weiter alles gute .
LG Manuela

Jörißen
20.08.2005, 16:39
Hallo ihr Lieben

Es war nichts auffälliges bei dem Ultraschall zu sehen . SUPI . Am 1.9. bekommt Kevin seine Leberbiopsie . Hoffe , das alles so positiv bleibt . Ihm gehts echt gut .

Bis bald

Schönes Wochenende Christiane

Monika Totz
20.08.2005, 21:52
Hey ihr!

Das ist ja super! Freue mich für euch mit! Für 1.9 sind natürlich wieder die Daumen gedrückt!

liebe Grüsse

Monika

Petra Loos
20.08.2005, 21:56
das freut mich aber. Ich drück euch ganz fest die Daumen. Wäre doch gelacht, wenn ihr dem Mistkerl nicht auf Dauer los wäret.

Alles Liebe Petra

Jörißen
26.08.2005, 09:17
Ich habe es geschafft . Auch blonde Friseurinen können das .Jetzt muß ich das nur noch mit dem Bild austüffteln .:winke: Lieben Gruß Christiane

Jörißen
30.08.2005, 16:47
Hallo Ihr Lieben

Am Donnerstag wird bei Kevin die Leberpunktion gemacht .
Heute hat den neuen Schwerbehindertenausweis , mit Eintrag G , B und H bekommen .
Leider mußte ich letzte Tage feststellen , das mein Großer mit dem Rauchen angefangen hat . Ich bin total traurig und sauer auf ihn :mad: .
Hätte nie gedacht , das er nach dieser Zeit , die er geschafft hat , mit dem Rauchen anfängt . Sch....
Ich denke , das ich es seiner Ärztin mitteilen sollte und hoffe , das er wieder damit aufhört .

Bis bald
LG Christiane

Jörißen
02.09.2005, 18:40
Hallo Ihr Lieben:winke: Wir haben heute die Ergebnisse von der Leberpunktion bekommen .Ich bin total happy . Keine aktiven Zellen . Was die Ärztin allerdings stutzig macht ist , das auch kein vernarbtes Gewebe dabei war . Komisch , wo die Leber doch voll mit Metastasen war . Beim Tumor war damals auch vernarbtes Gewebe .
Aber ist ja egal . Das Ergebnis ist echt total supiiiiiiiiiiiii

LG Christiane

Ekkehard Tromm
02.09.2005, 19:15
Liebe Christiane
:megaphon:
ein riesiges Löwengebrüll aus München. Herzlichen Glückwunsch an Kevin
Alles Liebe
Ekkehard

Jörißen
13.09.2005, 10:59
Hallo ihr Lieben
Muß mich doch mal wieder melden und euch mitteilen , das es Kevin weiterhin gut geht .
Allerdings wird meine Sorge immer größer wenn er ein Rezediv hat . Er ißt die letzten Tage nicht mehr ganz so gut und er trinkt wieder sehr viel . So war es damals auch bevor wir die Diagnose bekommen haben . Ich habe wieder so eine Angst . Habe nämlich gelesen , wenn dies der Fall ist , das die Chemomedikamente dann nicht mehr wirken .Kevin hatte an einer Therapieoptimierungsstudie GPOH-MET 97 teilgenommen .

Vielleicht mach ich mir auch zu viele Gedanken .
Bis bald Christiane:winke:

Volker P
13.09.2005, 12:18
Hallo Christiane,

du machst dir auf jeden fall zu viele Gedanken. Ihr habt erst vor zwölf tagen eine Untersuchung gehabt wo alles in Ordnung war da kann heute kein Rezidiv da sein.

Freut euch das Ihr auf einem so guten weg seid.

Alles gute :winke:

Volker

Jörißen
05.11.2005, 15:19
Hallo ihr Lieben :winke:

Kevin hatte gestern seine erste MRT Untersuchung . Es ist nichts auffälliges zu sehen . Supiiiiiiiii . Freude .

LG Christiane

Gabi aus Nürnberg
05.11.2005, 17:32
Jippiiiiiiiiiiiiiiiiii :smiley1:
Das ist alles was mir jetzt durch den Kopf schiesst. Weiter so!!!!
LG

Roland
06.11.2005, 10:46
Hallo Christiane,

Das sind ja suuuper news !!!! Es tut richtig gut wieder mal was positives zu hören.

Liebe Grüsse an Kevin und macht bitte weiter so.

Roland

lommi
06.11.2005, 14:59
Liebe Christiane,

ich freue mich so sehr.
Grüß mir den Kevin!!

LG lommi

Jörißen
24.02.2006, 09:12
Hallo Habe ja schon ewig nicht mehr geschrieben . Also , Kevin geht es immer noch super gut . Er genießt sein Leben mit allem drum und dran .Am 28.2. ist wieder ein Mrt angesagt .Die Ärtzin sagte , das jetzt die risikoreiche Zeit ist . Also ganz genau gucken , ob da wieder was ist .
Ich hab eine Frage an euch : Was habt ihr für Erfahrungen mit den Ärzten gemacht , ich möchte von Kevin die Berichte und Untersuchungsergebnisse in Kopie haben . Unsere Ärztin war sehr sauer darüber und fragte sofort , ob wir mit ihr nicht mehr zufrieden sind und wo wir uns weiterbehandeln lassen wollen . So ein Quatsch . Ich will die Klinik nicht wechseln , will nur die Befunde .
Euch allen weiterhin alles Gute
LG Christiane

Volker P
24.02.2006, 11:25
Hallo Christiane,

das du Befunde in Kopie haben möchtest ist dein gutes Recht. Von mir gibt es in Heidelberg bereits 5 oder 6 Akten. Jedesmal wenn ich einen neuen Termin habe wird eine neue Akte angelegt weil keiner weiß wo die alte ist. Ich habe von allen Arztberichten und ct, Mrt aufnahmen Kopien. Wenn man aus irgendwelchen Gründen doch den Arzt oder Krankenhaus wechseln muss geht sonst die Sucherrei los. Und dafür hat man in dem Momemt keinen Nerv.

Deine Ärzte sollen von Ihrem hohen Ross runter kommen.

Aber wichtig ist das es Kevin gut geht. Die Zeit bis zur nächsten Untersuchung ist sehr nervend und aufregend umso schöner ist das positive Ergebniss und Ihr könnt ein Fass aufmachen.

Alles Gute

Volker

Jörißen
24.02.2006, 11:50
Hallo Volker
Vielen Dank für deine Antwort . Ich weis , das ich ein Recht auf die Unterlagen habe , aber das ist eben dass , was der Ärztin nicht passt . Sie kam mir wie schon so oft , wenn ich mal Fragen hatte ziemlich plump gegenüber , und meinte wo wir Kevin denn weiterbehandeln lassen wollen oder ob wir nicht mehr zufrieden sind . Ich versuchte ihr zu Vertstehen zu geben das wir weiter dort in Behandlung bleiben , aber sie glaubte es mir wohl nicht . Sie war ziemlich sauer und meinte ich würde ihr nicht vertrauen .Es würde das Arzt Patientverhältnis stören . Ich weiß nicht , warum Ärzte so sind . Jetzt habe ich schon wieder ein schlechtes Gewissen , aber was solls .Sie wird uns schon nicht bei der nächsten Untersuchung aus dem Kh schmeissen .
Mal schauen wie sie sich am Dienstag mir gegenüber verhält , dann ist wieder ein MRT angesagt .
Bis bald und weiter kämpfen .
LG Christiane

birgit2005
25.02.2006, 00:22
:smiley1: Hallo du!

Ich bin auch Volkers Meinung. Für dich sollte nur zählen was für euch beide Wichtig ist. Ich kann aber gut nachvollziehen wie man manchmal blossgestellt wird, von den sogenannten Göttern in Weiß.
Über diesen Dingen müssen wir stehen und so egoistisch und mutig sein, damit wir das Gefühl haben das Richtige getan zu haben.

Für weiterhin viel Kraft und Mut, :knuddel: :knuddel: halte ich euch beiden die Daumen

Liebe Grüße Birgit :knuddel:

Manuela08
26.02.2006, 13:02
Hallo Christiane!

besteh auf dein recht und las nicht locker.Sie müßen dir Einblick bzw. die Kopien geben.Ich bekomm wenn ich in HD eine Behandlung habe jedesmal einen Bericht ausgehändigt ob ich will oder nicht.Gleichzeitig geht 1ner an meinen Hausarzt, sogar wenn ich in der Tageskli.bin zur Chemo.
Drück für euch die Daumen zum nächsten Termin.
LG Manuela

Jörißen
28.02.2006, 11:01
Hallo ihr Lieben
Heute ist es wieder so weit und Kevin muß zum MRT . Konnte die letzten Tage schlecht schlafen und habe ein ganz komisches Gefühl . Ich fühle mich total be.....Die Angst macht mich fertig . Drückt mir die Daumen das alles in Ordnung ist . Ich melde mich wenn ich das Ergebnis habe .
LG an alle Christiane

Andrina
28.02.2006, 11:24
Hallo Christiane

Die Daumen sind gedrückt! Ich wünsche euch von Herzen ein positives Ergebnis!

Liebe Grüsse,
Andrina

Katharina
28.02.2006, 12:04
Hallo Christiane,
alle Daumen sind gedrückt bis zum Abfallen. Ekki brüllt bestimmt von oben sein ATACKÄÄÄÄÄÄÄ ins MRT!!
Es muss einfach gut gehen!!!
LG

Roland
28.02.2006, 12:27
Hallo Christiane,

Auch ich drück euch beiden alle Daumen die ich habe.

Bei so viel positivem Denken und Daumendrücken, kann's ja nicht schief gehen.

Toi toi toi

Liebe Grüsse

Roland

Sonja A.
28.02.2006, 12:56
hallo christiane,

ich drücke meine daumen ganz fest für deinen kevin!

alles gute, sonja

Petra Loos
28.02.2006, 13:38
Hallo Christiane,


auch meine Daumen sind gedrückt.

Liebe Grüße Petra

Jörg46
28.02.2006, 13:55
Hallo Christiane

Daumendrück für Euch

LG Jörg

Pilzköfpchen
28.02.2006, 15:39
Hallo Christiane & Kevin,

auch ich drücke Euch ganz ganz feste alle Daumen !

Die Aufregung ist klar, wird sicherlich beim nächsten Mal auch nicht anders sein... das schlechte Gefühl.... bei dem Wetter können keine guten Gefühle aufkommen. ABER BALD WIRD ES SOMMER und auch diesen wirst Du mit Kevin genießen :rotenase:

Liebe Grüße
Sabine

Elfie
28.02.2006, 16:16
Hallo Christiane,

alle Daumen und Zehen sind wir Kevin gedrückt. Bleib weiterhin tapfer.
LG Elfie

Katharina
01.03.2006, 10:57
Hallooooo Christiane ???????
Darf ich meine Daumen locker lassen?????

Volker P
01.03.2006, 11:26
Hallo,

schiecke noch schnell ein Glückspacket.

Gruß

Volker

Jörißen
02.03.2006, 08:37
Hallo ihr Lieben :winke:

Vielen Dank fürs Daumendrücken . Es hat geholfen . Auch Ekkis :megaphon: ist angekommen . ES IST ALLES OK.
Am 29.03 nochmal Ultraschall und Port spülen .So langsam können wir uns auf die Reha freuen . Fahren am 31.03 nach Tannheim in den Südschwarzwald , für 4 Wochen . Dann heißt es erholen und aufarbeiten . Wird auch Zeit .
Bis bald
Ganz liebe Grüße von einer glücklichen Mama

Jörg46
02.03.2006, 08:41
Suuuuuuuuuuuuuuuuupppppppppppeeeeeeeeeeeeeerrrrrrr rrrrrrr!!!!!!!!!!!!!!!

LG Jörg

Petra Loos
02.03.2006, 09:32
:megaphon: Suuuuper! Meine daumen sind zwar nu blau, aber egal. Freu mich riesig für euch:remybussi


Liebe Grüße Petra

Pilzköfpchen
02.03.2006, 11:03
Na das sind doch mal wieder tolle Neuigkeiten !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Liebe Grüße
Sabine

Cinderella80
02.03.2006, 11:53
Hallo Christiane!
Habe gerade Eure Geschichte gelesen.
Ich freue mich sehr für Euch!!!

Du kannst stolz auf deinen tapferen Sohn sein.
Fühlt Euch ganz doll geknuddelt. :knuddel:

Liebe Grüße
Cinderella80

Jörißen
03.03.2006, 08:35
Hallo Leute:winke:

Es ist immer wieder schön zu lesen , wie ihr Anteil nehmt , euch mitfreut oder auch Mut und Hoffnung macht .
Danke LG Christiane

Volker P
03.03.2006, 13:19
Hallo,

SUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Grüße an dich und Kevin. Viel Spass in Tannheim, soll eine ganz tolle Gegend sein.

Volker

Manuela08
07.03.2006, 22:56
Hallo Christiane!
schönen Aufenthalt bei der Reha wünsch ich euch und erholt euch riesig ,,,ihr habt es euch verdient`````.

viele liebe Grüße von Manuela

Jörißen
09.03.2006, 09:32
Hallo Leute :winke:
Ich habe den Befund von Kevin von der Röntgenaufnahme . Kann mir einer sagen was das bedeutet oder was damit gemeint ist : Konstant zu einer Voruntersuchung kommt eine rundliche konfiguierte Struktur am Oberpol des linken Hilus zur Darstellung , vermutlich einem Gefäßanschnitt entsprechend .
Ich hoffe doch nichts schlimmes , denn die Ärztin sagte , es ist alles o.k.
Ich hoffe ihr könnt mir helfen.
Liebe Grüße Christiane

Manuela08
09.03.2006, 13:46
Liebe Christiane!
Konstant= bedeutet feststehent stabil konfiguriert=med.räumliche Anordung bei Hilus =Vertiefung an der Oberfläche eines Organs,wo strangförmige Gefäße ,Nerven,Ausführungsgänge ein bzw.ausgehen .
Es liest sich so das es jetzt keine Veränderung der letzten Befunde statt fanden.
hoffe dir geholfen zu haben.
Liebe Grüße Manuela

Jörißen
15.03.2006, 11:34
Hallo Manuela

Danke das du dich gemeldet hast . Aber irgendwie bin ich jetzt immer noch nicht schlauer :huh: .Vielleicht kann mir jemand das noch genauer erklären . DANKE .
LG Christiane

Jörg46
15.03.2006, 21:17
Hallo Christiane

Ich kann Dir leider nicht weiter helfen und ich würde es genauso wie Manuela übersetzen wollen auch für mich die Botschaft unverändert zur letzten Kontrolle, konnte auch im Internet nichts finden der genau dieses erklärt.

Sorry tut mir leid

Liebe Grüße Jörg

ps. kanst bei dem Link ja mal Hilus eingeben

http://www.gesundheit.de/roche/

Jörißen
16.03.2006, 09:02
Hallo Jörg

Auch die vielen Dank für deine Antwort und Mühe . Unter Hilus habe ich Niere gefunden , räumliche Anordnung :huh: Ist da vielleicht doch was ? Ich hoffe nicht .
LG Christiane

Katharina
16.03.2006, 13:17
Hi Christinae,
es gibt hier im Forum doch den Arzt Dr Gronau.
Schick ihm doch mal ne Mail und frag ihn nach der Deutung, dann bist Du die Sorge los...
LG
Katharina

Jörißen
30.03.2006, 09:24
Hallo ihr Lieben:winke:

Morgen früh fahre ich mit Kevin für 4 Wochen in die Reha in den Südschwarzwald nach Tannheim .Endlich erholen und aufarbeiten , wird auch Zeit . Ich freue mich . Ich hoffe wir haben dort einen Pc und Internetanschluß , dann werde ich natürlich , wenn es meine Zeit zuläßt und ich nicht zu sehr eingespannt bin , mal bei euch reinschauen .
Ich wünsche euch alles Gute und alle schön weiterkämpfen .
Liebe Grüße Christiane

Katharina
30.03.2006, 11:01
Gute Erholung Euch 2 und eine schöne Reise!!!
LG

Manuela08
30.03.2006, 12:32
Hallo liebe Christiane!

erholt euch schön und genießt schön die 4Wochen .Wünsche euch alles gute und ein traumhaft schönes Wetter.http://www.sadzenica.de/smilies/urlaub/urlaub10007.gif


alles liebe Manuela

Jörißen
08.06.2006, 09:40
Hallo ihr Lieben:winke:
Muß mich doch mal wieder melden . Die Reha war echt spitze , haben uns sehr gut erholt . Wir sind ja schon seit dem 29.04. zurück , seit mir nicht böse , wenn ich mich jetzt erst melde .
Kevin war am 30.05 beim MRT und Thorax Röntgen . Erst hieß es , da ist was mit der Lunge , dann waren es doch nur die Gefäßanschnitte , aber das MRT ist o.k. Dann eine Woche später , sind Auffälligkeiten bzw unregelmäßige Leberstruktur beim MRT zu sehen . :angry: Blutwerte o.k.
Das heißt für Kevin , das er jetzt schon nach 8 Wochen statt 12 Wochen zum MRT muß .Man muß engmaschiger kontrollieren .
Wir fliegen am 24.06 nach Lanzarote , vorher brauchen wir nicht mehr ins KH .
Wir werden diesen Urlaub in vollen Zügen genießen , haben ja auch All in .
Viele liebe Grüße von Christiane

ruthra
08.06.2006, 11:55
Liebe Christiane,

muß immer etwas schlucken, wenn ich von Euch lese, habe selber zwei fast 15 jährige Jungs...waren mal am Anfang ihres Lebens bedrohlich krank , aber seit dem eigntlich nie mehr ( bis auf letztes Jahr- Rangelei im Pausenhof- Verdacht auf Gehirnblutung- war aber dann -Gott sei Dank- doch nur eine Gehirnerschütterung) Kann so gut mitfühlen, was Du durchmachst.....finde Dich so tapfer, trotz schlechter Nachrichten strahlst Du soviel Zuversicht aus......Bestimmt werdet ihr eine wunderbaren Urlaub auf Lanzarote haben, das ist sooo eine schöne Insel, und das Klima dort tut Euch bestimmt gut....

Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft und schicke Euch einen sonnigen Gruß

Alles Liebe

Inez

Jörißen
11.06.2006, 17:20
Hallo ihr Lieben:winke:
Wir mußten Samstag um 22.30 Uhr ins KH . Kevin hat eine komplizierte Unterarmfraktur . Er ist dann heute morgen um 3.00 Uhr noch operiert worden . Man hat ihm eine Titanplatte eingesetzt .
Und das 2 Wochen vor unserem Urlaub .So ein Mist . Die Ärtzte meinten es wäre kein Problem mit dem Urlaub . Hoffe das alles gut heilt .

Bis bald
Liebe Grüße Christiane

Indira
11.06.2006, 19:35
Hallo Christiane!

Da hat Kevin aber wirklich Pech gehabt - soetwas kurz vorm Urlaub, ist ja nicht so "schön". Ich hoffe aber , dass Ihr auch mit dieser Situation klarkommen werdet und Euch in dem wohlverdienten Urlaub trotz alldem gut erholen könnte und wieder viel Kräfte tanken werdet!!!

Versucht all Euere Sorgen und Probleme mal zuhause zu lassen und gönnt Euch eine schöne Zeit auf der Insel!!!

Mit den besten Wünschen für Euch

Indira

Katharina
11.06.2006, 21:22
Liebe Christina,
dass ist ja wirlich zum heulen!!! DAnn wird es wohl nix mit dem Schwimmen. Armer Kevin. Naja, dafür hat er sich diesesmal weinigstens etwas "ganz normales" für einen 15 Jährigen geholt.
Alles Gute Euch

Jörg46
11.06.2006, 23:53
Hallo Christiane

Mensch so ein Mist aber auch - viel bleibt euch aber auch nicht erspart - aber wenigstens dürft Ihr doch noch in den Urflaub fliegen - Lanzarote ist schön um diese Zeit - wenigstens nicht so heiß

Jörißen
12.06.2006, 19:34
Hallo ihr Lieben:winke:
Kevin geht es heute schon ganz gut . Zwar hat er immer noch Schmerzen , aber das ist doch klar . Morgen soll er den Wundschlauch gezogen bekommen . Vielleicht kann er ja dann Mittwoch schon wieder nach Hause .
Ich werde weiter berichten .

Liebe Grüße Christiane

Jörißen
15.06.2006, 13:44
Hallo ihr Lieben:winke:
Ich konnte Kevin gestern mit nach Hause nehmen .Es ist soweit alles o.k.
Am Montag müßen wir zum Chirugen zur Kontrolle . Die Fäden werden erst 14 Tage nach der Op gezogen . Das heißt wir müssen uns auf Lanzarote einen Arzt suchen der das macht , weil wir ja am 24. fliegen . Am 25. sind die 2 Wochen um .Aber das ist kein Problem , wichtig ist , das wir fliegen dürfen :prost:
So , bis bald
Liebe Grüße Christiane

Jörißen
15.07.2006, 17:05
Hallo ihr Lieben
Sind jetzt schon wieder eine Woche aus unserem erholsamen Lanzarote - Urlaub zurück . War sehr ruhig dort . Genau das richtige für uns . Kevin hat viele Leute kennengelernt und viel Sport gemacht .

Bis bald
LG Christiane

Katharina
15.07.2006, 20:24
Schön, dass ihr wieder da seit. Hoffentlich ist der Arm gut verheilt!!!
LG und herzlich Willkommen zurück!!
LG

Manuela08
16.07.2006, 15:37
Halo ihr 2 !
willkommen zurück ich hoffe es geht euch gut http://www.cosgan.de/images/midi/froehlich/h010.gifliebe grüße

Jörißen
16.07.2006, 19:21
Hallo Katharina , Hallo Manuela
Ja der Arm ist ziemlich gut verheilt . Kevin konnte sich ja im Urlaub sportlich betätigen .Uns geht es gut . Muß morgen nochmal im Kh anrufen wegen dem MRT . Kevin sollte ja schon nach 8 Wochen wieder dorthin , aber er hat am 25.7. die Titanplatte erst 6 Wochen drin , dann kann es zu Verbrennungen kommen . Mann kann wohl erst ein MRT machen wenn die Platte 8 Wochen drin ist . Ist sowieso alles komisch , erst hieß es am 30.5 beim MRT , die Leber zeigt Auffälligkeiten sie ist von der Oberfläche nicht mehr so glatt , also MRT nach 8 Wochen statt nach 12 . Dann hieß es beim Ultraschall am 10.7 die Oberfläche ist glatt . Aber trotzdem am 25.7 MRT .

So bis bald
Liebe Grüße Christiane

ruthra
19.07.2006, 00:09
Liebe Christian,

das freut mcih für Euch dass Ihr trotz "Arm" einen schönen Urlaub hattet......dass die Ärzte immer wieder was anderes sagen, das ist aber wirklich nervtötend.....aber laßt Euch die Laune nicht verderben.......

Wünsche Euch alles Liebe

Inez

Jörißen
19.07.2006, 09:42
Hallo ihr Lieben
Habe im Kh angerufen . Es wird jetzt ein am 25.07. ein CT gemacht und Thorax röntgen .

Werde wenn ich den Befund habe natürlich wieder berichten .
Bis dahin LG Christiane

Elfie
20.07.2006, 12:59
Hallo Christiane,
schön mal wieder von Dir zu hören. Ich drücke ganz feste die Daumen das alles OK ist.
Alles Liebe Elfie

Jörißen
28.07.2006, 17:59
Hallo ihr Lieben
Weiterhin alles in Ordnung .Nächste Termin ist der 4.9 zum Ultraschall .
Liebe Grüße Christiane

Jörg46
28.07.2006, 23:28
Hallo Christiane

Super weiter so - wünsche Kevin weiter alles gute

ruthra
30.07.2006, 13:56
Liebe Christian,

das ist ja wunderbar das alles in Ordnung ist, hoffe mit Euch das alles so gut weitergeht.

Euch und vor allem KEvin alles Liebe

Inez

Jörißen
23.08.2006, 17:22
Hallo zusammen
Tja , Kevin ist mal wieder im Kh . Er hat sich so einen heftigen Darmvirus zugezogen das wir gestern direkt in die Klinik mußten . Er bleibt jetzt erst mal ein paar Tage , bekommt Infusionen und Antibiotika . Falls er am Wochenende wieder zu Hause ist , darf er aber trotzdem nächste Woche noch nicht in die Schule .Es geht ihm heute schon viel besser .Ich hoffe das das Antibiotikum anschlägt und er schnell wieder auf den Beinen ist .
Viele Grüße an alle
Christiane

Katharina
23.08.2006, 20:27
Alles Liebe für Kevin.
Hoffentlich geht es ihm bald besser!!
LG

ruthra
23.08.2006, 22:55
Liebe Christiane,

wünsche Deinem Kevin schnelle und gute Besserung !

EUch alles Liebe

Inez

Manuela08
24.08.2006, 13:59
Hallo Christiane!
bestell Kevin die allebesten Grüße ihm bleibt ja auch nichts erspart.Wie geht es ihn hoffe er hat alles gut überstanden der arme.
sei lieb gegrüßt von Manuela

Jörg46
24.08.2006, 17:49
Hallo Ihr

Mensch sag Kevin doch er soll nicht immer bei allem hier schreien - es reicht doch, was er schon alles hat.

Ich wünsche Euch alles gute und Kevin Gute Besserung!

Jörißen
24.08.2006, 21:01
Hallo ihr Lieben
Vielen Dank für die guten Wünsche . Kevin geht es heute schon besser . Der CRP ist schon wieder fast normal , allerdings ist der Stuhl noch nicht o.k.aber das wird schon .
So bis bald LG Christiane

Jörißen
28.08.2006, 19:42
Hallo ihr Lieben:winke:
Mein Großer ist wieder zu Hause . Er soll noch ein paar Tage Schonkost zu sich nehmen :smiley11: , aber er hat die ganze Woche kein Mittagessen zu sich genommen , da hab ich ihm erst mal was anständiges gemacht .Er muß noch Tabletten nehmen , Donnerstag Kontrolle und Dienstag ist wieder unser normale Kontrolltermin dran Ultraschall und Blut . Am Montag den 4.9. darf er dann auch wieder zur Schule .
So bis bald
Liebe Grüße Christiane

lommi
28.08.2006, 20:50
Hallo christiane,

ich freu mich das dein großer wieder zu hause ist.
bei mamas küche erholt er sich sicherlich auch ganz schnell.
grüß ihn von mir.

lg lommi

Jörißen
05.09.2006, 11:37
Hallo ihr Lieben
Gestern waren wir zum Utraschall . Man sagte und , das die Lymphknoten im Unterbauch vergrößert sind , das waren sie auch schon vor ca. 6 Wochen beim CT . Damals sagte seine Ärztin , das könnte vom Durchfall kommen , den Kevin aber damals nicht hatte .Sie haben laut Sono eine Größe von ca. 6,3 mal 5,2 , ungefähr . Laut Aussage vom Radiologen wäre man besorgt , wenn sie eine Größe von 10 haben . Ist das richtig ?
Dann zur Blutabnahme : Seine Ärztin läßt mal den Tumormarker mitbestimmen , weil sie es am 28.8 wegen des noch positiven Stuhlbefundes nicht gemacht hat . Was hat das eine mit dem anderen zu tun ? Sie weis noch nicht mal , ob die Probe von gestern negativ ist .
Ist echt alles zu :smiley11: . Dieses ewige hin und her macht mich noch fertig .
Habe heute Nachmittag einen Termin bei unserem Hausarzt . Werde mit dem mal reden .
Werde wieder berichten . Bis bald
Lieben Gruß an alle
Christiane

Pilzköfpchen
05.09.2006, 13:03
Hallo Christiane,

dieses ständige hin und her kostet wirklich unmengen an Kraft. Ich drücke Dir und Kevin ganz feste die Daumen, dass die Blutwerte ok sind und auch die Lympfknoten wieder schrumpfen.

Die ständige Angst wird wohl immer bleiben.

Fester Drücker für Euch 2 !:pftroest:

Sabine

ciangi
05.09.2006, 14:33
Hallo,

auch ich drücke Euch ganz feste die Daumen, dass alles soweit wieder im grünen Bereich ist. Und dass das natürlich auch noch gaaaaaanz lange so bleibt.
Lasst Euch drücken!!!
LG:Monika

Katharina
05.09.2006, 14:37
Hallo Christiane,
das mit den Tumormarkern und Durchfall ist nicht so ganz von der Hand zu weisen. Wenn man nicht ganz gesund ist kann der Tumormarker mal schnell aus dem Rahmen fallen und das beunruhigt einen ja doch nur. Daher nimmt man den TM eigentlich nur, wenn der Patient "gesund" ist.
Es ist gut, dass die Ärtzin aufmerksam ist, auch wenn Dich das natürlich immer einmal in die Hölle und zurück jagt. Das wird wahrscheinlich Dein Leben lang so bleiben. Versuche DIch nicht zu doll zu ängstigen. Kontrollen sind wichtig und es wird schon alles positiv (in Eurem Sinne) ausfallen.
Ich drück ganz fest die Daumenund bin überzeugt, dass die dicken Lymphen noch etwas mit der Darmgrippe zu tun haben!!
Ganz liebe Grüße und viertuelle Drücker

Britta OWL
05.09.2006, 16:20
Liebe Christiane,

auch meine Daumen sind gedrückt.

Lieben Gruß an dich und Kevin
Britta OWL

Elfie
05.09.2006, 18:47
Liebe Christiane,
auch ich drücke Euch ganz feste meine Daumen. LG Elfie

Jörißen
07.09.2006, 11:34
Hallo ihr Lieben
Danke fürs Daumendrücken
Hier die News : Blutwerte ok , Stuhlprobe noch nicht ausgewertet .Die Lymphknoten im Unterbauchbereich werden immer ein bißchen vergrößert sein da er ja keine Milz mehr hat .Hatte mal ein längeres Gespräch mit der Ärztin , nicht nur 2-3 Minuten wie sonst . Es wird weiterhin alle 3 Monate ein MRT gemacht und zwischendurch also nach 6Wochen ein Utraschall .Eine Leberbiopsie muß irgendwann auch noch gemacht werden , aber nicht , weil man Metastasen oä sieht , sondern um zu schauen wie gut die Leber arbeitet , wieviel vernarbtes Gewebe da ist oder die Leber an gewissen Stellen nicht arbeitet oder nicht so gut . Er hatte ja schließlich eine METASTASENLEBER .
Bis bald
Lieben Gruß Christiane

Sonja A.
07.09.2006, 12:03
hallo liebe christiane!
oh das sind ja tolle nachrichten!!! prima :rotier:

zur regenerierung der leber kann man mariendistel-produkte nehmen.
z.b. hepatodoron.
fragt mal eure ärzte danach oder einen naturheilkundler.

alles gute,

sonja

Jörißen
09.09.2006, 15:20
Hallo Leute:winke:
Ich habe mir die Kopien der letzten Untersuchungen vom 30.5 MRT und 27.7 Ct zuschicken lassen , weil ich von Seiten der Ärztin immer noch nichts habe .Der Befund vom MRT : Alles soweit in Ordnung.
Der Befund vom CT :Nachweis von multiplen Lymphknoten die einen Durchmesser von bis zu 11mm erreichen .Desweiteren finden sich multiple bis zu 12mm vergrößerte Lymphknoten im Mesenterium insbesondere rechtsseitig .
Laut Sono vom 2.5. in dem bis zu 4mm große Lymphknoten mesenterial beschrieben wurden erscheint hier somit eine Befundänderung vorzuliegen .
Aufgrund der vorwiegend im rechten Unterbauch lokalisierten gruppiert angeordneten Lymphknoten ist differenzialdiagnostich auch entsprechend dem klinischen Bild neben einer Lymphknotenmetastasierung an das Vorliegen einer Lymphadenitis zu denken .
SIND DA JETZT DOCH METASTASEN ? Die machen mich noch total verrückt. LG Christiane

Jörg46
10.09.2006, 00:01
Hallo Christiane

Das ließt sich ja wirklich beschissen - aber vielleicht ist auch wirklich nur der Punkt : Lymphadenitis - was laut Lexikon folgendes bedeutet.
entzündliche Lymphknotenschwellung; meist reaktiv bei spezifischem oder unspezif. Prozess im Abflussgebiet u. in zuführenden Lymphgefäßen (Lymphangitis); akut (serös bis eitrig) mit Rötung, Schwellung, Druckschmerz, evtl. Fluktuation (Gefahr von Perilymphadenitis, Phlegmone); oder chronisch (mit Hyperplasie, fibröser Induration

Und somit der Punkt: Lymphknotenmetastasierung hoffendlich eine untergeortnete Rolle spielt und zu vernachlässigen ist, denn dieses würde ja wirklich scheiße sein, es heißt ja schlieslich übersetzt: Tochtergeschwulst eines bösartigen Tumors in Lymphknoten, die (meist) durch Metastasierung über Lymphbahnen entstanden ist. Nachweisbar durch Biopsie, Lymphangiographie und das sollte nun wirklich nicht sein!!!!

Ich wünsche Euch wirklich das beste und vor allem das hier nichts ist - ich weiß das Dich dieses bestimmt nicht beruhigen wird, aber der Befund ließt sich einfach bescheiden.

Jörißen
10.09.2006, 09:28
Hallo Jörg
Vielen Dank für deine Info .Ich freue mich das du mir geantwortet hast , obwohl du dich etwas zurückziehen wolltest .
Ich weiß das es nicht gut ist was da drin steht . Finde es nur eine Frechheit , das die Ärztin uns sowas nicht sagt . Na ja , vielleicht braucht sie noch mehr Gewissheit .
LG Christiane

Alles Gute für dich

Jörg46
10.09.2006, 10:11
Hallo Christiane

ich mache dieses ganz zurückgezogen - ich lese ja eigentlich nur - und selbst dieses lesen haut mich teilweise um - es sind nur nicht wirklich viele mehr da - die Dir auf so eine schwerwiegende Frage antworten könnten.
Und der Befund läßt ja auch zweideutigkeiten zu - so es könnte das oder dieses sehr wahrscheinlich sein. Auf jeden Fall ist es ab zu klären.
Wollen wir mal annehmen das die Ärztin Gewissheit haben möchte.

Jörißen
12.09.2006, 10:57
Hallo Leute:winke:
Habe gerade mit der Ärztin gesprochen . Wir müssen am Donnerstag 14.09 nochmal ins Kh zur CT Kontolle .Hoffe so sehr das die Lymphknoten nicht noch größer geworden sind .
Bis bald
LG Christiane

Elfie
12.09.2006, 11:22
Hallo Christiane,
ich drücke Euch ganz feste alle Daumen und Zehen dazu, dass Ihr eine positive Nachricht bekommt. Alles Gute für Kevin, Dich und Deine Familie.
Gruß Elfie

ruthra
12.09.2006, 11:52
Liebe Christiane,

ich drücke Euch auch gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz fest die Daumen, dass sich doch alle Sorgen in Luft auflösen.:pftroest:


Euch alles erdenklich Gute

Inez

Jörißen
14.09.2006, 17:29
Hallo Leute
Es ist alles in Ordnung. Es sind keine Metastasen vorhanden . Auf dem Ct sieht man die Lymphknoten besser , beim MRT die Leber und den Restpankreas . Der Darm ist wohl sehr beansprucht worden während der Chemo letztes Jahr . Es kann sein das die Lymphknoten immer etwas vergrößert sind . Leider sind die Nasennebenhöhlen zu , Hals-Rachenraum entzündet und die Lunge hat auch was abbekommen . Er muß erst mal eine zeitlang wieder Antibiotikum nehmen . Er ist im Moment sehr anfällig für Infektionen .Ein Jahr ist alles gut gegangen und jetzt hat er einen Infekt nach dem anderen .
Aber das wichtigste ist das keinen Metastasen da sind .

Lieben Gruß von Christiane

ciangi
14.09.2006, 20:17
das denke ich doch auch, liebe christiane. wenn erst einmal die metas ausgeschaltet sind, sollten die anderen dinge, die da noch kommen werden, auch noch zu meistern sein. ich bin sehr froh, dass es bei euch so gut ausschaut. es kommt ja hier nicht oft vor, dass man auch mal was gutes hört. und antibiotika kann ja manchmal wunder wirken. ich wünsche euch auf jeden fall nur das allerbeste. fühl dich gedrückt und umarmt. liebe grüße:Monika

Katharina
14.09.2006, 21:03
Hi Christiane,
est ist vielleicht nu Zeit für ein wenig unterstützende Naturmedizin.
Geht doch mal zu einem Heilpraktiker. So ein paar Tröpfchen und Kügelchen können dem Körper prima unterstützen und die ABwehrkräfte mobilisieren. Ich habe selber suuuper Erfahrung damit.
Alles liebe Euch!!

Jörg46
14.09.2006, 22:21
Hallo Christiane

es stimmt mich sehr froh das es "nur" die geschwollenden Lymphknoten sind und nichts anderes- Jubel!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Das es Probleme mit Infekten gibt hatte ich Dir ja schon einmal mitgeteilt, siehe Uniklinik Heidelberg Therapien: Musste die Milz entfernt werden, entstehen Veränderungen in der Infektabwehr und ich würde Katharinas Rat da gerade aufgreifen wollen - ich stehe darauf und bin von deren Möglichkeiten überzeugt, Schulmedizin ist gut - aber Bio hilft dazu.

Katharina
15.09.2006, 11:44
Hu Hu Jörg....schön das Du da bis...knuddel...

Elfie
15.09.2006, 12:29
Hallo Christiane,
suuuuuper, dass es nichts "Schlimmes" war. Die anderen Wehwehchen
bekommt Ihr auch noch in den Griff. Wie meine beiden Vorschreiber
Katharina und Jörg bin ich inzwischen auch vom Heilpraktiker überzeugt
(war früher nicht so). Einen Versuch ist es auf jeden Fall wert.
Weiterhin nur das Beste für Euch. LG und ein schönes WE Elfie:)

Jörißen
02.10.2006, 08:45
Hallo ihr Lieben
So jetzt habe ich endlich den CT Bericht vom 14.9.
Darin steht :
Keine Metastasenverdächtigen Leberläsionen
Normallumige Gallenblase
Verplumtes Restpankreas:confused: ,was soll das bedeuten, das stand im CT Bericht vom 27.7 nicht drin .
Keine peripankreatischen Lymphknotenvergrößerungen
Nieren unauffällig
Wie in der Voruntersucheung zahlreiche bis zu 7mm große Lymphknoten paraaortal.
Nach wie vor zeigen sich in der Ileozökalregion mehrere bis zu 10mm große Lympknoten.
Kein Aszites.
LG Christiane

ciangi
02.10.2006, 09:25
hallo christiane,
leider steige ich durch diesen befund auch nicht so richtig durch. aber für mich liest er sich auf jeden fall nicht schlecht. und das sind doch einmal wieder gute nachrichten, denke ich. hoffe für dich und deine papa von ganzem herzen, dass dieser befund auch so ist, wie er sich anhört.
wünsche euch noch eine recht schöne woche.
alles liebe: monika

Jörißen
02.10.2006, 09:30
Hallo ciangi
Wollte dich nur darauf hinweisen , das es sich um meinen 16 jährigen Sohn handelt

LG Christiane

ciangi
02.10.2006, 09:44
liebe christiane,
es tut mir furchtbar leid!!! ich habe dich jetzt glatt verwechselt!! hoffentlich bist du mir jetzt nicht böse, es tut mir wirklich sehr leid.
viele liebe grüße: monika

Manuela08
04.10.2006, 15:24
Hallo Christiane!
habe mich wieder einmal bei dir durchgelesen ,du hast ja auch wieder Ängste durch stehen müßen aber Gott sei Dank ist es etwas abgeschwächt worden .Ein glück .Was macht Kevin jetzt hat er sich von den Infekten erholt ?Ja bei sowas schwellen die Lyhmpe sofort an .Viel Milch regeniert die Leber von selbst nur wenn er aber Antibiotika nimmt lieber nicht das hebt die wirkung auf. Aber für später sehr zu empfehlen.
Alles liebe für euch http://www.sadzenica.de/smilies/engel/engel10019.jpgund alles gute

Jörißen
20.10.2006, 08:57
Hallo ihr Lieben
Letzte Woche waren wir zum Ultraschall . Der Doc der sonst da war hatte frei und so war eine Ärztin da die sonst immer mit Erwachsenen zu tun hat . Ist ja auch egal aber irgenwie hatte ich den Eindruck , die war schon mit der Diagnose überfordert . Also , sie hat einen Lymphknoten gesehen der mitlerweile über 15mm groß ist . Mensch , die Dinger werden immer größer und die behandelnde Ärztin sagt mir am Telefon das alles in Ordnung ist . Das kann doch wohl nicht sein .Kevin hat keinen Infekt und auch keinen Durchfall . Was soll das . Worauf warten die .Am 20.11 ist wieder MRT . Bis dahin alles gute für euch .
LG Christiane

Jörg46
20.10.2006, 09:58
Hallo liebe Christiane

Ich kann Deine Gedanken so gut verstehen, wenn ich irgentwo neu bin - immer die fragenden Blicke - ohne BSD kann man da überhaupt leben?
Die sind restlos überfordert mit einer solchen Hammerdiagnose. wer weiß ob die überhaupt weiß was "Sie" jetzt sehen sollte. Also mache Dir keine wirklichen Sorgen - Dein Kevin meistert das schon.

Jörißen
20.10.2006, 13:09
Hallo Jörg
Danke für deinen aufmunternden Worte
Alles Gute für dich

Liebe Anett
Ja irgendwas ist immer . Das ist doch alles Sch....
Ich drücke ganz fest die Daumen

Liebe Grüße Christiane

lommi
20.10.2006, 20:31
Liebe Christiane,

bin in Gedanken bei Euch und hoffe mit Euch auf Entwarnung.

LG lommi

ruthra
20.10.2006, 20:40
Liebe Christiane,

oh je , leide bei Euch immer ganz besonders mit....kann mir das so gut vorstellen wie es Dir geht....Dein Kevin ist ja nur ein wenig älter als meine Jungs........
Halte Euch alle Daumen dass es sich nur um "falschen Alarm" handelt.

Euch alles erdenklich Liebe

Inez

Volker P
20.10.2006, 21:07
Hallo Christiane,

überall das gleiche mit den überforderten Ärzte die dann nicht einmal zugeben wenn sie keine Ahnung haben. Es ist bestimmt nichts ernstes Kevin schaft das. Ich bewundere euch ganz besonders wir ihr das alles meistert. Ganz großes Lob.

Gruß an Kevin.

Volker

Jörißen
03.11.2006, 19:16
Hallo ihr Lieben
Jetzt ist schon wieder 14 Tage vergangen und Kevin hatte schon wieder einen Infekt , Nasennebenhöhlen wieder zu , husten .Wieder Antibiotikum , inhalieren und Nasenspray . Gestern nochmal Kontrolle , soweit alles ok .
Kevin besucht noch einen guten Freund den er letztes Jahr dort kennengelernt hat , weil er laut Aussege der Ärzte einen Eiweißknoten am Arm entfernt bekam . Der Freund hatte Leukämie . Und dann gestern die Aussage REZIDIV .Wir waren geschockt . Mein Kevin am Boden zerstört , am weinen . Ich total fertig . Es wird einem dann so bewußt , das bei der nächsten Untersuchung alles anders sein kann . Was ein Mist . Mein Kevin hat recht ; LEBE JEDEN TAG ALS WENN ES DEIN LETZTER WÄRE .

LG Christiane

Jörg46
07.11.2006, 08:23
Hallo liebe Christiane

ich hatte es Dir schon einmal gepostet, das ihr es vielleicht mal mit einem Heilpraktiker versuchen solltet, denn Kevin wird leider immer wieder von Infekten gebeutelt werden (wegen der fehlenden Milz) und immer die schweren Geschütze - ich weiß nicht ob das wirklich so gut ist.
Ich selber fahre zweigleisig und habe damit recht gute Erfahrungen gemacht, horche Dich doch mal um - es kann ja sein das eine Deiner Freundinnen einen guten Heilpraktiker kennt - ihr Frauen habt dafür ein besseres Händchen - als wie unsereiner.
Ansonsten hat Kevin leider recht, mit lebe ...
Ich versuche auch danach zu leben - fällt mir aber noch sehr schwer.

Jörißen
07.11.2006, 09:13
Hallo Jörg
Ich würde Kevin alles erdenklich Mögliche geben was nur irgendwie hilft . Das Problem ist nur er wird es nicht nehmen . Er hat in der Kh-Zeit soviele Tabletten geschluckt . Er trinkt auch kaum Vitaminsäfte und Obst ist er gar nicht . Er wird im Dez .17 Jahre , da hat er seinen eigenen Kopf .Ich kann auch nicht den halben Tag hinter im her laufen und sagen du mußt dies nehmen und das trinken . Und alleine tut er es nicht .
Bis bald
LG Christiane

Jörg46
07.11.2006, 09:27
Hallo Christiane

Ich kann Kevin voll verstehen, der Frust steckt mit Sicherheit tief, ich wollte ja auch nur nen Tipp geben - wie es vielleicht mit weniger dicken Kanonen geht.
Obst usw.ist mit Sicherheit gut - aber da kommt das nächste Probl. welche Vitamine kann Kevin noch auf normalen Wege zu sich nehmen. Ich weiß das hast Du alles schon x-mal durch gekaut - aber Pubertät hört auch mal wieder auf. Ach Sorry ich wollte Dich nicht schulmeistern, Du weißt das alles auch - ich möchte doch nur Hilfestellung geben und vielleicht vergessenes wieder auffrischen.

Jörißen
07.11.2006, 10:18
Hallo Jörg
Ich habe dich schon verstanden und bin dir auch immer für jede Hilfe dankbar .
Machs gut LG Christiane

Sternchen 23
07.11.2006, 13:38
Halloe Christine,

Ich hab hier dein beitrag gelesen.... Ich möchte hier ein wenig mut machen.
Ich bin mit 19 jahren das erste mal an einen Gallenganskarzinom erkrankt das war 2002 damals konnte man durch eine notOP denn rechten leberlappen mit tumor und die gallenblase entfernen..2004 dann wieder die schreckliche Diagnose der krebs ist wieder an der selben stelle ausgebrochen,leider auch mit lung und lebermesat.Damals brach alles in mir zusammen ,aber ich gebe nicht auf. haben im internet anch neuen therapien geforscht und nach kliniken gesucht. hab dann mich das erstmal in berlin behandeln lassen und dann bin ich nach lübeck gewechselt ist nur ca 100km von zu hause entfernt. Ich hab den tumor mittlerweile zwei´jahre und hab durch lokale chemo und chemotabletten das wachstum vom primärtumo und mesatasen stoppen können.OK das hielt bis juni dann war ich das erstemal zur bestrahlung gewesen die haben da lunge und leber besrahlt. In der lunge hat das sehr gut an geschlagen aber an der leber dafür nicht . Egal ich bekomm jetzt gankörperchemo mit gemzar und hoffe damit gute erfoge damit zu haben.
Die erste und zweite chemo waren der reine albtraum aber jetzt die dritte war ok.ich bekomme emend(gegen übelkeit) und neulasta die ist für die weißen blutkörper das sie sich wieder neu bilden.
Mir wurde 2004 dezember gesagt ich hätte ca. 4-7 monate zu leben .hab damals zu den Ärztin gemeint Ihr spinnt doch nur rum ich werde nicht sterben und so ist es auch ich bin immer noch da .all mit dem höhen und tiefen was so eine agressive krebserkrankung mit sich bringt.
Bitte geben seine Sohn dieses weiter er ist noch so jung und er hat bestimmt noch viel vor in seinem leben . Grad wenn man so jung ist und man hat krebs is es besonders hart , ich sprech da aus erfahrung wenn ich noch heute an die erste diagnose denke muss ich weinen .von heute auf morgen wurde ich einfach aus meine Bahn geschmissen. Aber man findet sich in der Bahn wieder ein man muss sich nur durch kämpfen .....auch wenn es zeiten gibt wo es besonders schmerzt..

Ich drück euch fest:knuddel: :knuddel:

LG Sternchen

ciangi
07.11.2006, 15:18
hallo sternchen,

ich möchte dir hier auf diesem weg sagen, dass du bestimmt eine sehr starke persönlichkeit bist, die den mut hat, immer und immer weiter zu kämpfen. hut ab vor dir!!!!!!!! mach bitte weiter so und lass dich nicht unterkriegen. dieser krebs mag so starke persönchen nicht. also gib ihm jeden tag aufs neue saures.:twak: :twak: :twak:
ich drücke dir beide daumen für dein weiteres leben. mit deiner einstellung hast du gute chancen, es zu meistern. bin in gedanken bei dir.
alles liebe: monika

Jörißen
07.11.2006, 16:55
Liebe chiangi
Es ist ja sehr nett von dir das du Sternchen antwortest, aber doch bitte nicht in meinem Thread . Sternchen hat bestimmt auch einen eigenen , schreibe ihr doch bitte da deine Zeilen rein . Bitte nicht böse sein . Danke Christiane

Jörißen
07.11.2006, 17:01
Hallo Sternchen
Es ist total lieb von dir das du mich so aufbauen möchtest .Mein Sohn guckt eigentlich auch ganz positiv nach vorne . Manchmal ist es aber ganz schön schwer . Wie letzte Woche das Rezidiv von seinem guten Freund den er in der Klinik kennengelernt hat oder wenn wiedermal ein MRT ansteht . Die verdammte Angst . Meinem Sohn haben sie im Dez. 2004 auch nur 3 Monate gegeben . Er hatte bis jetzt eine gute Zeit.Der Tumor und die Metastasen waren sehr aggressiv G3-G4 .
Du hast ja auch schon viel mitgemacht . Ich wünsche dir sehr viel Kraft für deine weitere Behandlung.

LG Christiane

maus
11.11.2006, 22:42
Hallo Christiane und Kevin!

Ich habe mich durch Euren Thread gelesen.

P.....u....h.....alle Achtung,Kevin hat genau die richtige Einstellung.

Habe die anderen Threads gelesen und erst durch Deinen Wink diesen--kann man so duselig sein wie ich!

Ich kann Kevin gut verstehen wegen den Naturheilmittel .
Mein Mann nimmt auch viele,sie tuen Ihm sehr gut,aber es braucht auch eine Menge Zeit wegen den Einnahmeabständen.

Das Kevin die Nase voll hat kann ich somit gut verstehen.

Nun wünsche ich Euch ein schönes Wochenende und Kevin viel Spass

L.G.
Anita

Jörg46
13.11.2006, 08:27
Hallo Christiane

ich hoffe das die blöden Infekte Kevin wieder in Ruhe lassen und er den Herbst noch ein wenig genießen kann,
Mein Sohn ist 16 und den nerven die in der Schule ohne Ende - ich hoffe das das bei Kevin nicht so stressig ist und er nach der Schule noch seinen Hobbis fröhnen kann.

Jörißen
13.11.2006, 12:05
Hallo Anita:winke:
Das ist ja lieb von dir das du dir die Zeit genommen hast und dich durch meinen Thread gelesen hast .

Hallo Jörg :winke:
Ja der Infekt ist weg aber ich vermute er bekommt einen neuen , da er teilweise wieder am Husten und schnupfen ist . Wir müßen am 20.11. wieder zum KH Kontrolle MRT . Mal schauen wie es dann ist . Hab jetzt schon wieder Panik . Er hat in der letzten Zeit auch schon wieder abgenommen , zwar nicht viel 1,1kg , aber immerhin und er nimmt wie seinen Ärztin gesagt hat zu den Hauptmahlzeiten Kreon . Vielleicht müßen wir da was umstellen , das er zu jeder Mahlzeit die Kreon nimmt .Außerdem kommt hinzu , das er zeitweise die Worte nicht findet und teilweise anfängt zu stottern . Aber ansonsten ist er gut dabei . Er genießt seine Zeit mit seiner Freundin und seinen Freunden .

Bis bald
LG Christiane

Jörg46
13.11.2006, 15:44
Hallo Christiane

Das es Kevin ansonsten gut geht freut mich sehr, was ich wie immer nicht verstehen kann ist die Merkwürdige Art Kreon zu nehmen (stelle immer wieder fest das die Ärzte nicht den richtigen Gebrauch von Kreon kennen) gebe Dir aber gerne Hilfestellung, ob ein BSD Enzym mangel vorliegt ist recht einfach feststellbar, der Stuhl ist hell, übel richend und voluminös (aber nur bei nachgewiesener BSD Störung = ist es ja bei uns) wenn diese Anzeichen vorliegen dann wird durch die Kreon gabe dem entgegen gewirkt. Pro Kg- Körpergewicht sind bis 20.000 Einheiten pro Tag normal und Kreon kann nicht über dosiert werden-zuviel wird mit dem Stuhl wieder ausgeschieden. Es ist immer ein herran tasten an die persönlichen Bedürfnisse.
Ich gebe 10.000 Einheiten bei Essenbeginn und gebe immer beim essen in 25.000 Schritten weiter zu bei einem normalen Mittag (wichtig immer beim Essen und nicht danach,oder davor) bis zu 6x25.000 Einheiten - ich komme auf durchschnittliche Tagesdosen von 500.000 Einheiten.
Quelle: als PDF Dateien zum herrunterladen hier ein Link http://www.solvay-arzneimittel.de/Patient/Magen_Darm/Bauchspeicheldruese/Informationsmaterial.asp

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen, auch wenn mir bewußt ist das es Kevin nervt wenn er so viel Zeug schlucken soll und dann auch noch so experimentell - blos jeder Mensch ist anders.

fast hätte ich es vergessen, Kreon immer nehmen wenn in der Nahrung Fett enthalten ist.

Jörißen
14.11.2006, 09:01
Hallo Jörg
Danke für deine Info. Kevin hat nach der Op letztes Jahr zu jeder Mahlzeit eine 25.000 Kreon genommen . Nach einiger Zeit hat er jedoch Probleme mit dem Stuhlgang gehabt , totale Verstopfung .Ich dachte schon damals er hätte einen Darmverschluß, weil nichts mehr ging. Man hat 3 Tage gebraucht um dies wieder in den Griff zu bekommen . Kevin hat sich gekrümmt vor Schmerzen . 3 Tage Klisma , Einlauf , Milch-Honig Einlauf . Alles was es gibt von oben und unten .Das Problem war gelöst und die Ärztin sagte er solle jetzt kein Kreon mehr nehmen . Kevin war es recht . Vor einiger Zeit verlor er aber in kürzester Zeit 3kg an Gewicht . Die Ärztin sagte, wir sollen jetzt nur zu den Mittagsmahlzeiten oder wenn er was ganz fettiges ißt , Pommes oder Döner mh lecker , er liebt Döner , Kreon nehmen .
Werde sie Montag mal drauf ansprechen was wir ändern .

Lg Christiane

Jörißen
16.11.2006, 19:54
Hallo ihr Lieben
Ich muß morgen kurzfristig mit Kevin in die Klinik da er Druckschmerzen im rechten Unterbauch hat, vermute mal die Leber oder der Lymphknoten der beim letzten Ultraschall 15mm war . Hoffe es ist nichts ernstes . Melde mich morgen wenn ich was weiß .

LG Christiane

Anemone
16.11.2006, 20:24
Hallo liebe Christiane,
ich schicke Dir und Kevin viele liebe Grüße und wünsche Euch von Herzen alles Gute,
Anemone

maus
16.11.2006, 22:20
Hallo Christiane,
drücke euch fest die Daumen und schicke Euch ein grosses Kraftpacket.

L.Grüsse
Anita:pftroest:

Jörg46
17.11.2006, 13:58
Hallo liebe Christiane

schicke Euch mal nen virtuellen Knuddler plus Kraftpaket und wünsche Euch nur Super Ergebnisse (das da nichts ist!!!!!)

Um noch einmal auf die Kreongabe zurückzukommen, den Stuhl bezüglich Farbe,Aussehen und Konsistenz zu beobachten ist für uns med. Laien die einzigste Möglichkeit zu beurteilen, ob da mit der Gabe von Kreon Besserung eintritt.

Jörißen
17.11.2006, 18:10
Hallo ihr Lieben
Hier die News . Man ist sich nicht sicher ob es ein Lymphknoten ist , eher eine Metastase . Obwohl das was wir gesehen haben anders aussah als die anderen Lymphknoten . Man muß das Mrt am Montag abwarten . Wenn das nichts genaues sagt muß evtl. eine Lymphknotenpunktion gemacht werden .Kevin kann den Knoten selber fühlen weil er direkt unter der Bauchdecke liegt .

Lieber Jörg
Der Stuhl ist in Ordnung. Danke für den Knuddler und das Kraftpaket

Bis bald
Lieben Gruß Christiane

Elfie
18.11.2006, 18:20
Liebe Christiane,
es tut mir wahnsinnig leid, dass Ihr nicht zur Ruhe kommt.
Wünsche Euch, dass es nichts Schlimmes ist, alle Dauen und Zehen sind dafür gedrückt. Bleib weiterhin so tapfer. Gruß Elfie

maus
19.11.2006, 19:01
Hallo Christiane,
schicke Euch mal ein virtuelles Kraftpacket,Ihr könnt es gebrauchen bei diesem Nervenkrieg.
Ich kann Dir gut mitfühlen.
Drücke euch fest die Daumen
L.G.
Anita

Jörißen
20.11.2006, 17:54
Hallo ihr Lieben
Irgendwie kann ich euch nichts neues berichten , außer das ich endlich mal die Tumoreinteilung von Kevin gesehen habe , also pT3 , pN 1 , pM 3 und G3 . Ist schon heftig .
So , das was man da auf dem Ultaschall gesehen hat sollte erst der Rest der Milz sein , die aber schon seit Monaten weder auf dem MRT noch auf dem CT mehr zu sehen war da sie sich aufgelöst hat . Jetzt soll ein Rest wieder da sein was fürn Quatsch . Am Ende des Gespräches nach Anruf beim Radiologen ist es dann ein Lymphknoten . Komisch nur , das da nur ein einziger in der Gegend war und zwar direkt am Darm . Und wie schon geschrieben ganz anders aussah wie die Lymphknoten .
Muß Mittwoch anrufen wegen den Blutwerten, vielleicht sagt sie dann ja wieder was anderes .
Kevin fragte dann noch wann der Port rauskommt . Ihre Antwort : Nach Freitag , also Ultraschallbild , erstmal nicht . Ja was ist das denn für eine Aussage.
Ich hoffe ich kann euch Mittwoch mehr erzählen und dann hoffentlich die Wahrheit, denn das was die Ärztin da von sich gibt ist doch alles Quatsch .
Bis bald
LG Christiane

ruthra
20.11.2006, 20:49
Hallo Christiane,

Ihr Armen was für ein Hin- und Her, was für eine Ungewissheit....wünsche EUch dass das bald vorbei ist...und hoffentlich alles falscher Alarm war.......


Euch viel Kraft und alles Liebe

Inez

elanamarie
20.11.2006, 21:36
Ich möchte mich Inez Worten anschließen,
hoffentlich hört das hin und her bald auf, dass ist ja schlimm. es ist schon schlimm mit dieser Sch....krankheit umzugehen, da kann man so ein hin und her nicht auch noch gebrauchen. Ich möchte dir und deinem Sohn ein bischen Kraft schicken, hab noch was übrig von der Noordsee.
Liebe Grüße Martina

Jörißen
21.11.2006, 12:12
Hallo Inez, Martina & Anett
Danke für eure aufbauenden Worte .

Anett : Es soll in 4 Wochen eine Utraschall gemacht werden zur Kontrolle , sonst waren es immer 6 Wochen . Mittwoch muß ich wegen der Blutwerte anrufen . Mal schauen was sie dann sagt .
Es tut mir unendlich leid , das ihr in dieser Lage seit . Etwas positiv , wenn man überhaupt davon sprechen kann , ist ja das der Tumor bei Simon noch nicht gestreut hat .Hoffe doch sehr das eine Op für ihn in Frage kommt . Dann ist der Mistkerl raus .

Alles Gute für euch

LG Christiane

Jörißen
23.11.2006, 09:03
Hallo ihr Lieben
Habe gestern mit der Ärztin gesprochen . Die Blutwerte sind ok . Hatte dann gefragt weil die Thrombos von 220.000 auf 156.000 gefallen , das wäre noch im Rahmen . Normalerweise hat man , wenn die Milz fehlt , ja zu viele . Na ja .Die Tumormarker sind erst nächste Woche da , muß nochmal anrufen .
So , zum MRT . Die Bilder sind nicht gut wegen der Titanplatte . Man konnte nichts sehen . Das heißt nicht das man keinen Tumor oder Metastase gesehen hat sonder die Bilder sind wirklich zu schlecht .Am 18.12. Ultraschallkontrolle wenn dann eine Vergrößerung des Gesehenden da ist muß ein CT gemacht werden . Also weis ich immer noch nichts .
Bis bald
LG Christiane

Jörg46
23.11.2006, 09:22
Hallo Christiane

mensch was für ein Mist - diese blöde Ungewissheit - ich finde das so etwas von entnervend - ich drücke Euch alle Daumen usw. das Ihr endlich brauchbare und super Ergebnisse bekommt.

Jörißen
24.11.2006, 18:26
Hallo ihr Lieben
Habe nochmal mit der Ärztin gesprochen weil ich doch sehr beunruhigt bin , Kevin natürlich auch . Sie kann es voll verstehen , sagt sie . . Wir machen am Mittwoch 29.11 nochmal ein Ultraschall . Allerdings werde ich dann immer noch nicht wissen , was es ist .
Weis jemand von euch , ob bei einem Rezidiv der Tumormarker eigentlich immer erhöht ist oder muß das nicht unbedingt sein .

Bis bald

LG Christiane

Jörg46
25.11.2006, 08:17
Hallo Christiane

bei mir ist der CA 19-9 das Mittel der Wahl, aber das ist bei jedem Menschen anders, bei Volker ist es so glaube ich der AFP Marker.
Außerdem können bei Infekten die Marker auch ansteigen und es gibt auch Fälle da ist der Marker auf einem Normalwert und trotzdem "blühen" überall Metas auf.

Was ich also sagen will jeder Mensch ist einzigartig und dem zufolge auch die Marker.
Ich weiß hat Dir nicht geholfen - schau einfach nach welche bei Kevin erhöht waren - das sind Eure Marker der Wahl.

Jörißen
25.11.2006, 09:10
Hallo Jörg
Bei Kevin war es NSE und Chromogranin A . Jörg , wenn ich dich richtig verstanden habe dann kann es auch sein das ein Rezidiv da ist ohne das der Tumormarker erhöht ist . Das war das was ich wissen wollte . Danke.

Haben Donnerstag ganz spontan 1 Woche Fuerteventura gebucht über Weihnachten . Ab in die Sonne .Wir brauchen dringend Erholung . Eine Woche ist zwar nicht viel , aber besser wie nichts .

Lieben Gruß Christiane

Manuela08
25.11.2006, 14:34
HAlo Christiane !
ihr hatte ja eine sehr bewegte Zeit durch machen müßen .Last euch einanl liebevoll drücken.Kann nur hoffen und euch wünschen das es wieder bergauf geht und nichts schlimmes sein wird.Muß euch recht geben macht einmal schön Urlaub und ihr bekommet neue Kraft .Wünsch euch alles erdenklich gute

Jörg46
26.11.2006, 09:44
Hallo Christiane

Als erstes es ist total Super von Dir das Ihr dem Alltag entfliehen möchtet, recht so habt Ihr Euch verdient - viel Spass.
Noch mal zu den Markern kam vielleicht nicht so richtig rüber, sicher es geht auch ohne Markererhöhung, aber wenn mal einer richtig gut reagiert hat - am Anfang bzw. Beginn der Krankheit, kann man sich auf diesen im Regelfall verlassen - Ausnahmen bestätigen aber immer die Regel.

Jörißen
29.11.2006, 19:32
Hallo ihr Lieben
Waren heute zum Ultraschall , tja was soll ich sagen . Immer noch kein richtiger Befund . Fakt ist nur , das es kein Lymphknoten ist . Es ist nicht größer geworden und der Tumormarker ist normal . Ultraschallkontrolle in 2 Wochen am 14.12 .

Bis bald Christiane

Jörg46
29.11.2006, 21:59
Hallo Christiane,

mensch das ist doch zum Heulen, immer diese Ungewissheit, sicher ist es besser als wie der eindeutige Nachweis, aber diieses Nervenzermürbende Warten. Laßt Euch mal :knuddel:

Jörißen
30.11.2006, 08:57
Hallo Jörg
Danke für den Knuddler . Bin im Moment echt mit den Nerven runter , bekomme auch schon seit 6 Wochen wöchentlich eine Spritze die mir sehr hilft . Tja ansonsten heißt es erst mal wieder abwarten . Es ist echt zum :smiley11: .
Bis bald

LG Christiane

Manuela08
01.12.2006, 00:21
Ach liebe Christiane ! Las dich einmal sehr umarmen warum nur bleibt euch dies nicht erspart .Manchmal ist es einfach zum donnerkeil oder ?drücke euch die Daumen das ihr positive Nachrichten erwarten könnt.Liebe Christiane ich wünsche euch denoch eine schöne besinnliche und sehr schöne Adventzeit.http://hometown.aol.de/Idefix1073054508/kerzenstern.jpeg

maus
01.12.2006, 01:07
Hallo Christiane,

gehts unseren Lieben mal ein paar Wochen gut,warum muss dann wieder die Ungewissheit komme.
Es ist doch zum .........

Sei ganz herzlich:knuddel:
Anita

Jörißen
01.12.2006, 09:08
Liebe Manuele und liebe Anita
Danke für die lieben Worte und die Umarmung , die kann ich im Moment echt gut gebrauchen . Wir kommen ja bald in den Genuß der Erholung , ab 19.12 Fuerteventura , ist ja nicht mehr lang . Vorher haben Kevin und ich noch Geburtstag . Heute vor 2 Jahren war das erste Ct wo uns der Radiologe sagte das da einige Sachen im Bauchraum sind , die da nicht hingehören .2 Jahre schon , das ist echt der Wahnsinn . Dafür das man ihm nur 3 Monate noch gegeben hat .
Die Ungewißheit nimmt Kevin natürlich doll mit , aber er versucht vieles zu verdrängen .
Euch allen einen schönen ersten Advent.

So bis bald
LG Christiane

Manuela08
01.12.2006, 18:41
Liebe Christiane !
Kevin ist ein wahrer Sieger er steht alles so tapfer durch ,aber bei einer Kämfpernatur wie du es bist soll es auch so sein .Möge alles gut und schön werden ich wünsch es euch .

Jörißen
08.12.2006, 23:09
Schubs für Halina

Jörg46
10.12.2006, 08:15
Hallo liebe Christiane

ich möchte Dir auf diesem Wege meine herzlichsten Glückwünsche zu Deinem heutigen Ehrentag ausrichten - auf das sich alle Deine Wünsche erfüllen.http://www.sadzenica.de/smilies/geburtstag/geburtstag10071.gif

ps ich weiß das Kevin auch dieser Tage Geburtstag hat aber genau nicht auch wenn dann der Tag gekommen ist dicker :knuddel: :knuddel: http://www.sadzenica.de/smilies/geburtstag/birth0017.gif

Katharina
10.12.2006, 11:19
Auch von mir die allerherzlichsten Grüße!!!

lommi
10.12.2006, 13:30
Hallo Christina,

alles liebe zu Deinem Geburtstag.

LG lommi

maus
10.12.2006, 23:07
Hallo Christiane,
auch von mir

Herzliche Glückwünsche

mögen A L L E Deine W Ü N S C H E
in Erfüllung gehen

das wünsche ich Dir von ganzem Herzen.
So wie Jörg schreibt hat Kevin auch bald Geburtstag das selbe auch an Ihn am richtigen Tag.
Hoffe Ihr konntet schön Feiern.

Ist hier nur ein kurzes Gastspiel waren in Köln ein paar Tage und fahren diese Woche nach München.

L.G.
Anita

ciangi
10.12.2006, 23:10
auch von mir alles liebe zum geburtstag. gruß: monika

Jörißen
11.12.2006, 11:11
Hallo ihr Lieben
Vielen Dank für die Glückwünsche und das ihr an mich gedacht habt .
Ja mein Großer hat morgen am 12.12 Geburtstag und wird 17 Jahre .
Am Mittwoch 13.12 müßen wir dann schon wieder zum Ultraschall .

Bis dahin
Liebe Grüße Christiane

Manuela08
11.12.2006, 12:17
Liebe Christiane !

auch von mir kommen alle lieben Wünsche und eine liebevolle Umarmung zu Deinen Geburtstag mögen all Deine Wünsche in Erfüllung gehn http://www.sadzenica.de/smilies/geburtstag/geburtstag10083.gif

ich wünsch auch ein gutes Ergebniss am 13.12

Jörg46
12.12.2006, 10:16
Hallo Kevin

meine Herzlichsten Glückwünsche zu Deinem heutigen Ehrentag auf das Du 110 Jahre alt wirst und dabei von strotzender Gesundheit geprägt bist.
Die paar Kleinigkeiten lassen wir mal untern Tisch fallen.
http://www.sadzenica.de/smilies/glueckwunsch/gwunsch10016.gif

Sorry Christiane diesmal gild mein Posting nicht Dir :knuddel:

ciangi
12.12.2006, 10:50
auch von mir die herzlichsten glückwünsche zum geburtstag für deinen kevin.

ich wünsche ihm all das, was er sich selber wünscht. von ganzem herzen.
alles liebe: monika

Katharina
12.12.2006, 11:33
Wow- 17 Jahre! Das war die beste Zeit meines Lebens!!
Ich wünsche Kevin, dass er dieses Lebensjahr auch so richtig genießen kann.
Mögen alle Deine WÜnsche für das neue Jahr in Erfüllung gehen!
LG aus Berlin

Jörißen
13.12.2006, 17:59
Hallo ihr Lieben
Als erstes möchte mich im Namen von Kevin recht herzlich für die Glückwünsche bedanken .
So heute war Ultraschall : Laut Arzt nicht größer geworden , Kevin und ich sind anderer Meinung . Kontrolle am 28.12 .
Ich werde mich auch erst dann wieder bei euch melden , zumal wir ja auch ab 19.12 im Urlaub sind .

Bis dahin
Lieben Gruß Christiane

Jörg46
14.12.2006, 08:43
Hallo Ihr zwei

bitte nicht so schwarz sehen, glaubt doch in dem Fall einfach mal der Ärztin - auch wenn es schwer fällt.
Viel wichtiger ist es doch die Badesachen zu packen und Sonnencreme zu kaufen - also ich ich wünsche Euch einen Super Urlaub.
http://www.sadzenica.de/smilies/urlaub/ferien01.gifhttp://www.sadzenica.de/smilies/urlaub/urlaub10027.gif

Jörißen
14.12.2006, 09:24
Lieber Jörg
Muß mich ja doch noch mal melden . Danke für die Urlaubswünsche .

Zum eigentlichen Thema : Als wir im Oktober zum Ultraschall waren , wo die Ärztin da war die mit der Diagnose anscheinend überfordert war , war das was man gesehen und damals noch als Lymphknoten bezeichnet wurde 15mm . Heute ist es kein Lymphknoten und 16mm . Also ist doch eine vergrößerung eingetreten , wenn auch nicht viel .
Wir werden unseren Urlaub trotz alle dem in vollen Zügen genießen .
Bis bald
LG Christiane

Jörißen
26.12.2006, 18:55
Hallo ihr Lieben
Sind ieder gut erholt zu Hause angekommen . Super Hotel und nur Sonnenschein .
Liebe Grüße an alle

Jörg46
26.12.2006, 20:46
Hallo http://www.sadzenica.de/smilies/gruss/abend/abend10003.gifChristiane

Schade das Euer Urlaub schon wieder zu Ende, ich hoffe aber sehr das Ihr es mehr als genossen habt, schon allein der Gandanke an Sonne läßt bei mir einen gewissen Gedanken an Neid aufkommen - aber ich gönne Euch diese Zeit von Herzen.

Jörißen
01.01.2007, 11:53
Hallo ihr Lieben
Ich wünsche euch allen hier alles gute für das neue Jahr

Die Untersuchung hat nicht viel neues gegeben , nur das an der schon vorhandenen Stelle noch eine minimal kleine neue dazu gekommen ist .Der Radiologe sagt er würde es operieren lassen . Die behandelnde Ärztin meint es wäre Restmilz oder eine Nebenmilz , obwohl wie schon mal geschrieben , die Milz seit Monaten auf MRT oder CT nicht mehr sichtbar war .Ich habe dann im Internet geschaut und erfahren das man eine Milzszintigraphie machen kann , um festzustellen ob Milzgeweben vorhanden ist .Ich rufe die Ärztin an und sage ihr das es die Untersuchung gibt , da sagt sie zu mir das wüsste sie . Was ist das denn jetzt . Da weis sie das und sagt uns nicht das es die Untersuchung gibt .Sie meint , sie spricht mal mit dem Nuklearmediziner . Ich solle sie nächste Woche nochmal anrufen .
Bis bald
Lieben Gruß Christiane

Manuela08
01.01.2007, 13:49
ein frohes neues Jahr liebe Christiane und lieber Kevinhttp://www.sadzenica.de/smilies/silvester/sylvester039.gif.Die Ärztin fängt ja schon gut an um Kosten zu sparen .Da fehlen einen die Worte ,bleibt aber weiter so kämpferisch man sieht ja

maus
01.01.2007, 18:19
Hallo Christiane,
wir wünschen Kevin und Dir alles Gute fürs neue Jahr.
Drücke euch fest die Daumen und lass nicht locker wegen der Untersuchung.

Alles Gute und Liebe
Anita

Jörg46
16.01.2007, 20:34
Hallo liebe Christiane,

wie geht es Euch - Ihr habt lange nichts mehr von Euch hören lassen, ich hoffe doch das alles im Grünen Bereich ist???

maus
17.01.2007, 16:21
Hallo Christiane und Kevin,
schliesse mich Jörg an.
Meldet Euch doch mal ,mache mir schon Sorgen.

Liebe Grüsse
Anita

Jörißen
18.01.2007, 09:14
Hallo ihr Lieben
Sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe aber unser PC war defekt .Ich habe super Neuigkeiten . Wir haben die Milzsintigraphie machen lassen und was soll ich sagen , es grenzt an ein Wunder . Bei Kevin hat sich Milzgewebe gebildet .Am 25.01. müßen wir wieder zum Ct . Hoffe es bleibt alles so .

Bis bald

Liebe Grüße Christiane

Jörg46
18.01.2007, 10:46
Woh

was soll ich dazu sagen, viel Glück - mehr fällt mir nicht ein.

Jörißen
26.01.2007, 17:00
Hallo ihr Lieben
Waren ja gestern beim Ct und es ist weiterhin alles in Ordnung . Im Februar , sehr wahrscheinlich am 13. , kommt der Port raus .

Lieben Gruß Christiane

Melli1972
26.01.2007, 17:32
Hallo Christiane,
schön das du es direkt reingeschrieben hast, wolllte noch schnell rein schaun bevor ich arbeiten muss. Jetzt kann ich erleichtert arbeiten gehen, ich freu mich, das alles gut ist.
Liebe Grüsse an Kevin.
Alles Liebe
Melli

Jörißen
07.02.2007, 17:57
Hallo ihr Lieben
Kevin geht es weiterhin gut .Hoffe nur , das er sich nicht diesen Noro - Virus einfängt der bei uns im Umlauf ist .
Für ihn wird es Zeit das endlich Dienstag wird , dann kommt wie schon geschrieben der Port raus . Montag müßen wir noch zum Anästisisten und zur Blutabnahme. Endlich , nach 2 Jahren , 2 Monaten und 4 Tagen ist er das Ding los .Ich hoffe er braucht nie wieder einen Port . Aber wer weis das schon .
Werde wieder berichten .

Bis bald
Lieben Gruß Christiane

Volker P
07.02.2007, 18:31
Hallo Christiane,

viele Liebe grüße an Kevin. Ich bin froh das wir wenigstens einen kleinen Kreis hier versammelt haben die bereits 2 Jahre und länger hier im Forum schreiben.

Ich musste oft an Kevin denken. ich dachte das ich mit damals 35 jahre einer der jüngsten hier bin. Als ich dann euere "Geschichte" mitbekommen habe war ich sehr geschockt. Umsomehr freut es mich das Kevin wohl auf ist.

Ich weiß ja leider aus erfahrung weis es heißt mit dieser Krankheit fertig zu werden. Da bewundere ich Kevin, dich und eure ganze Familie wie hier das meistert.

Gruß
Volker

maus
07.02.2007, 20:17
Hallo Christiane,
freue mich so für Euch.
Mal wieder ein Lichtblick und Mutmacher.

Viele liebe Grüsse an Kevin,er kann nur ein Sieger sein.

Schreibe aber immer mal wie es Euch so geht.

Liebe Grüsse
Anita:winke:

Jörg46
08.02.2007, 07:36
Hallo Christiane

ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und lasst Euch von dem Drecksack, nie, nie wieder ärgern.

Marc78
08.02.2007, 17:17
hallo christiane

ich schliesse mich ganz einfach all den guten wünschen der anderen teilnehmern hier an! ich wünsche euch beiden, dass da nie wieder was von der scheisse auftauchen wird! es freut mich riesig, diese gute nachricht hier lesen zu dürfen.

VIVA

marc

Jörißen
15.02.2007, 18:42
Hallo ihr Lieben
So der Port ist seit Dienstag raus . Kevin ist noch bis Mittwoch im Kh geblieben , weil er sehr starke Schmerzen hatte . Die sind leider immer noch nicht weg aber das wird schon wieder .

Leider mußten wir am Montag noch zu einer Beerdigung , ich schrieb ja schon mal das ein Kumpel von Kevin ein Rezidiv hatte . Er ist leider am 8.2 an seinem 20.Geburtstag eingeschlafen . Das hat ihn ziemlich fertig gemacht .

Ich melde mich wieder
Bis bald
Liebe Grüße Christiane

maus
16.02.2007, 00:10
Hallo Christiane,
hört sich ja super an.
Mit den Schmerzen das werdet Ihr auch in den Griff bekommen.

Wünsche Kevin alles Gute,
Dir nun eine Erholungsphase

Alles Liebe
Anita

Jörg46
16.02.2007, 12:50
Hallo Ihr

weiterhin Kopf hoch und nicht entmutigen lassen - sondern die eigenen Erfolge betrachten. Ach bei 20 Jahren was soll man da noch sagen.

anja.g
16.02.2007, 13:33
Liebe Christiane..

Ich drück euch ganz doll die Daumen..und hoffe ganz stark das es deinem Sohn bald wieder besser gehn wird und er ganz schnell die Schmerzen los wird.

Ganz viel Kraft und Liebe Grüsse an euch..

wir sind ja fast Nachbarn, les ich gerade..
alles gute aus Issum
von Anja:knuddel:

Volker P
16.02.2007, 13:50
Hallo,

alles gute für Kevin. Mit 20 ?. Ist die Krebsrate bei euch generrell hoch ? Bei uns in der Verbandsgemeinde haben wir einer der höchsten Krebsrate in Rheinland Pfalz. In unserem Nachbarort gibt es 162 Krebsfälle bei 1100 Einwohner. Allein letzte Woche 10 neue Fälle.

Es gibt zurzeit einen Kampf zwischen Ärzte, Politiker, Arbeitgeber. da es wahrscheinlich an einenm Spanplattenwerk liegt das die Rate so hoch ist.

Von den Behörden wir alles abgebolckt. Ich werde mich jetzt intensiver mit dem Thema -Verursacher- beschäftigen.

Gruß

Volker

Jörißen
16.02.2007, 17:51
Hallo ihr Lieben
Vielen Dank für die lieben und netten Worte

@Volker
Ob die Krebsrate bei uns hoch ist , ich weis es echt nicht .
Als Kevin im Dez04 erkrankte folgten auf seiner Schule zwei Lehrerinnen .Vor einiger Zeit erfuhren wir noch das der ehemalige Rektor auch erkrankte . Hatte schon mal darüber nachgedacht ob es daran liegt , das die Schule eine zu hohe PCP oder war es PCB Belastung hatte,weshalb eine große Renovierung gemacht wurde .

Bis bald
Lieben Gruß Christiane

Jörißen
20.03.2007, 18:48
Hallo ihr Lieben
Schon ne ganze Weile her wo ich geschrieben habe . Kevin geht es weiterhin gut . Am 3.04. bekommt er seine Titanplatte aus dem Unterarm raus .Dann ist er die auch endlich los .
Am 11.04 müßen wir wieder zum MRT , aber bis dahin ist ja noch Zeit . Hatte die Ärztin beim letzten Besuch mal gefragt , wann die Untersuchungsabstände mal größer werden . Antwort : Jetzt noch nicht . Die Therapie ist schon 1 3/4 Jahr zu Ende und wir müßen immer noch alle 6 Wochen zur Kontrolle . Das nervt .
Was mich etwas beunruhigt ist , das Kevin fast nie vor 1 Uhr Nachts einschläft . Hatte von der Ärztin Laubeel bekommen aber ich traue mich nicht ihm zu geben , weil ich Angst habe das er dann irgendwann nicht mehr ohne Tabletten einschlafen kann .
Melde mich wieder
Lieben Gruß an alle Christiane

Jörißen
15.04.2007, 19:50
Hallo ihr Lieben
So die Titanplatte ist weg , ambulant alles gut gelaufen .

MRT Bilder sind ok.

Habe beim durchsehen der Unterlagen gesehen , das der Tumormarker NSE immer zwischen 4,5 - 6,5 lag .
Am 11.1 war er bei 7,9 und am 25.1. bei 15,5 . Der Grenzwert liegt bei 12,5 .
Ich rief die Ärztin an und wollte den Wert vom 6.3. und sie sagt sie müße nachschauen das könne sie jetzt nicht sagen . Der Wert vom 25.1. wäre normal , ich brauch mir keine Sorgen machen . Hallo , der Wert hat sich innerhalb von zwei Wochen verdoppelt und ich soll mir keine Sorgen machen . Ok die MRT Bilder sind in Ordnung , aber was heißt das schon .

Werde Mittwoch anrufen und mir die Werte vom 6.3 und vom 11.4. geben lassen .

Melde mich dann wieder
LG Christiane

maus
15.04.2007, 20:38
Hallo Cristiane,
freue mich so für Euch.
Drücke Kevin fest die Daumen ,da ist nichts ,er macht Perta Loos nach das freut mich .

Nun kannst Du auch mal aufatmen.
Liebe Grüsse
Anita

mondenkind
15.04.2007, 21:44
Hallo Christiane,

unbekannterweise: Ich wünsche euch das Allerbeste und macht weiter so!!!!

Liebe Grüße, mimi

Jörißen
27.06.2007, 08:29
Hallo zusammen
Man wie die Zeit vergeht . Ich habe so lange nicht mehr geschrieben . Es gibt eigentlich auch nichts neues zu berichten . Kevin geht es weiterhin gut . Am 16.July müssen wir wieder zur großen Kontrolle . Die Werte des Tumormarkers , wie im April geschrieben , habe ich natürlich nicht bekommen .Hatte ich auch nicht anders erwartet .
Kevin hat seit dem 21.Juni Ferien und er hat ein super gutes Zeugnis nach Hause gebracht , Notendurchschnitt 2,6 . Damit hat er den Sprung in die Oberstufe des Gymnasiums geschafft . Ich bin total happy .

Lieben Gruß an alle die unsere Geschichte und uns kennen
und natürlich auch an die neuen

Christiane

Elfie
27.06.2007, 08:45
Liebe Christiane,
schön, dass es Kevin und damit auch Dir gut geht und toll, dass er sich trotz der Krankheit ein so schönes Zeugnis erarbeitet hat.
Ich wünsche Euch weiterhin nur das Aller-aller-Beste.
LG Elfie