Dermatofibrosarcoma protuberans

Bei mir wurde dieser Hauttumor in der Schulter entdeckt und werde nächste Woche operiert.

Bin über Informationen zu dieser - wohl seltenen - Tumorart dankbar.Insbesondere interessiert mich, inwiefern die "Sache" mit der Operation "erledigt" ist.

Hallo Bettina,
bin 39 J. alt und wurde im Aug. 2002 an einem DFS am Oberschenkel operiert. Lt. meinen Inform. ist mit der OP die Behandlung abgeschlossen, sofern die Tumorränder frei sind (2 cm Sicherheitsabstand zum Tumor lt. dermatol.
Gesellschaft). Trotzdem habe ich eine Lymphknotensonographie der Leiste, Skelett-
szintigraphie und Röntgen-Thorax machen lassen, alles in Ordnung. Wichtig ist, dass
keine Metastasen an der alten Narbe auftreten, dann ist das Risiko größer, dass
Fernmetastasen auftreten können.
Schreibst Du mir mal zurück?

Hallo,
hatte 1996 ein recht großes im rechten Oberschenkel. Ist operativ entfernt worden. Einmal kam am Narbenrand ein winziges Stück nach, dass dann nochmal entfernt wurde. Weitere Behandlungen außer regelmäßiger Kontrollen in größer werdenden Zeitabständen gab es nicht. Seit dieser Zeit ist nichts mehr nachgekommen.
Alles Gute für Dich

Hallo Ute,
vielen Dank für Deine Mail. Komme leider erst jetzt dazu, Dir zu antworten ...
Bin 33 J. alt und im Juli operiert worden. "Mein" DFS befand sich an der linken Schulter. Dieses konnte 4 Jahre ungestört wachsen, weil mein Hautarzt immer sagte: Das ist nichts ...! Weil es dann so häßlich aussah, bin ich zum Chirurgen gegangen. Habe jetzt eine "schöne" große Narbe. Ich war anfangs sehr verunsichert, ob ich jetzt "Krebs" habe. Die Ärzte konnten auch nicht so recht Auskunft geben ... Inzwischen - nach der OP - habe ich das abgehakt. Weitere Untersuchungen habe ich nicht machen lassen.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Bettina

Hallo Bettina,
wie war Deine Operation? Schreibst Du mir mal zurück?
Hallo Angelika,
wann kam bei dir das 1. Rezidiv am Narbenrand nach?
Danke für Deine Antwort.name@domain.de

Hallo alle miteinander!
Ich habe oft nach Gleichbetroffenen gesucht, warum habe ich eure Einträge übersehen? Habe vor einiger Zeit unter "andere Kerbesarten" einen Beitrag reingesetzt.
Seit mehreren Jahren kämpfe ich mit dem DFSP an der Vulva, hatte schon 6 ? lokale Rezidive, letzte Op war 12/2002. Habe Angst, dass das Ding doch mal metastasiert. Oftmals konnte der Tumor erst in der Nach-op im Gesunden entfernt werden. Mittlerweile habe ich im Internet auch Infos über eine Studie in Heidelberg/Mannheim gefunden ... Bei mir wird demnächst wahrscheinlich ein PET gemacht, weil andere technische Untersuchungen wie MRT ... versagt haben.
Würde mich gern mit euch austauschen, auch direkt über meine mail-Adresse.
Alles Gute für euch!!
Ute
UteReuschel@compuserve.de

Nach einer ersten OP (praktischer Arzt) vor 8 Wochen musste ich nun noch einmal unters Messer. Die zweite OP war am 23.04.03 Ich war jetzt bei einer Hautärztin, die Wahl war aber nicht so gut.
1. hat sie schon drauf los geschnitten, als die Betäubung noch nicht wirkte, 2. habe ich im Blut geschwommen, 3. fragte mich die Ärztin, was denn der erste Befund war (der befand sich in ihren Unterlagen!) und 4. sieht das operierte Gebiet tiefblau aus, die Narbe ist fingerdick hart (ich denke, da hat sich ein Bluterguss gebildet). Morgen muss ich zur Kontrolle.
Hat jemand Erfahrungen mit der Weiterbehandlung oder der Vorbeugung für den Wiederholungsfall? Ich habe keine Lust auf ein weiteres mal. Habe ich eine Chance auf eine stationäre Behandlung, die ambulante Sache hat mich ganz schön fertig gemacht.
Vielen Dank für die Informationen.
Ingrid

Hallo Ingrid,
Das wichigste ist jetzt, wenn die Histologie da ist, dass der Tumor im Gesunden (mit ausreichend Sicherheitsabstand - Empfehlung nach Deutscher dermatol. Gesellschaft= 1 cm) entfernt wurde. Lass dir den Befund zeigen, nimm ihn am besten in Kopie mit. Die Narbe kann schon etwas blau und dick sein, je nach Lage und Größe. Nach dem Fädenziehen kannst du Kelofibrase-Salbe benutzen, das macht die Narbe weicher und die Keloidbildung geht zurück. Wo war der Tumor und wie groß war er?
Normalerweise im Abstand von 3 Mon. Narbenkontrolle, Ultraschall der dazugehörigen Lymphknoten, ggf. Thorax-Röntgen und Ultraschall des Bauchraums (Ausschluss Fernmetastasen).
Bitte melde dich nochmal, ggf. mit deiner E-mail-Adresse.
Utename@domain.de

Hallo Ingrid! ich kann Ute nur zustimmen. Der Histobefund ist ganz wichtig. Ich habe über die Jahre alle Befunde in Kopie ohne weiteres bekommen.
Die Untersuchung der Lymphknoten, Thoraxröntgen und Bauch-Ultraschall wurden bei mir auch zur Nachsorge gemacht. Der Tumor soll zwar selten fernmetastasieren, aber Kontrolle ist immer besser.
Ich wünsche dir alles Gute und drücke dir für den Befund die Daumen!
Ute R.

Vielen Dank für Eure Mitteilung.
Vorgestern wurde die Naht noch mal geöffnet. Es hatte sich ein riesiges Blutgerinsel gebildet. Das wurde ausgedrückt (Höllenqualen), das Blut war schon fast fest.
Jetzt tut nur noch die Narbe weh und ich hoffe, dass bald alles wieder in Ordnung ist.
Mein Zweitbericht:
Expression von CD34 in den Tumorzellen. Dichte Besiedelung mit CD68-pos. Makrophagen. Proliferationsrate (Ki67) 10 %.
Somit Bestätigung der Diagnose:
Rezidiv eines Dermatofibrosarcoma protuberans.
Entfernung des Befundes knapp im Gesunden. Engmaschige Nachkontrolle empfohlen.
(was immer engmaschige Nachkontrolle heißen mag) In 3 Wochen muss ich wieder hin.
Kann mir das alles mal jemand übersetzen?

Mir wurde gesagt, dass es nun erledigt sei, der Krebs wohl nicht wieder kommt und schon gar nicht an einer anderen Körperstelle, deshalb seien auch keine Eurer vorgeschlagenen Untersuchungen notwendig.

Im Moment habe ich eine arge Depri-Phase, deshalb bin ich nicht täglich im Netz.

Vielen Dank im voraus.
Ingrid

Hallo Ingrid! Ich finde deine Ärzte ganz schön arrogant und leichtsinnig. Sicher, dieser Tumor ist nicht sooo böse wie manch anderer, aber er ist schwer abgrenzbar und lokal sehr aggressiv, was man auch in den wenigen Berichten im Internet nachlesen kann. Engmaschig ist so ein "Gummiband", aber eigentlich heißt es mind. alle 6 Monate Kontrolle. Bei mir wurde der Tumor schon öfter im Gesunden entfernt, aber trotzdem habe ich viele Rezidive gehabt und jetzt auch Angst vor Fernmetastasen. Gerade weil dieser Tumor noch nicht so erforscht ist, sollten die Ärzte lieber gründlicher sein. Kannst du dir nicht jemand anders suchen? Ich habe auch eingie Jahre bei falschen Ärzten verbracht, von denen es nur als nicht so schlimm abgetan wurde. Ich bin trotzdem hartnäckig geblieben(manchmal viel es mir sehr schwer), habe auf Untersuchungen bestanden. das war auch gut so und seit 2 Jahren gehe ich nur noch in die Uni-Kliniksprechstunde, die nehmen wir wirklich ernst.
ich habe das Teil ja im Genitalbereich und da ist es besonders blöd, wenn man zum Arzt kein Vertrauen hat.
Kannst du vielleicht mit Hilfe deines Hausarztes einen anderen Arzt suchen?
Ich wünsche dir gute Besserung, lass dich nicht unterkriegen!
Ute R.

Hallo Ute, ich bin 42 Jahre alt und kann nachvollziehen wie unangenehm es an der Stelle ist . Ich habe auch im Genitalbereicht einen Tumor gehabt. ich habe sie mir schon 3 mal Ambulant entfernen lassen aber es kam immer wieder. Jetzt hatte ich wieder einen sehr grossen Tumor gehabt und zur entfernung (Op war am 18.03.2003) bin ich diesesmal ins Krankenhaus gegangen dabei stellte sich heraus das ich auch am After einen kleinen Tumor habe. Der Arzt hat es so gut es ging ausgeschnitten und nun habe ich noch eine offene Wunde die langsam zuheilen muß, da neben der Wundnaht die Haut gerissen ist da man dort nicht soviel Haut mobilisieren konnte wie benötigt wurde. Nachdem der Laborbericht, erst das 3 Labor konnte genau feststellen was ich habe, wurde mir zu eine Nach Op geraten was ich ablehnte da es für mich hiesse das ich einen Künstlichen Darmusgang bekommen würde und auch die Vulva neu geformt werden müste. Diese Op habe ich erstmal abgelehnt und gehe in Regelmässigen abständen zum Arzt und kontrolliere es selbst und falls sich neue bilden werde ich diese Op in betracht ziehen. Ich lass es jetzt auf mich zukommen was passiert und sehe alles positiv .
Ich wünche allen betroffenen Gute Besserung

Hallo Birgit!ich hoffe, deine Wunde heilt gut zu und wünsche dir auf diesem Wege alles Gute. Wurde der letzte Tumor denn sicher im Gesunden entfernt oder nicht? Die Gefahr ist sehr groß, dass er wieder streut. Die Gedanken an die enventuelle Op bei dir verursachen bei mir wieder eine Gänsehaut. Ich kann deine Gefühle nachvollziehen. Die Erinnerungen an die vielen Op's, darunter 3x mit Schwenklappenplastiken von Po und Bauch, kommen immer wieder hoch. Aber die verdammten Rezidive ließen mich einfach nicht in Ruhe. die Veränderungen im Op-bereich kann man kaum noch definieren, deshalb hoffe ich auf die geplante PET-Untersuchung. Es gibt in heidelberg/Mannheim und an der Uni Essen eine Studie mit Imatinib. Das ist ein neues Medikament, das den vorhandenen Tumor verkleinert, um dann die OP zu erleichtern. Wenn das Medikament dich oder auch anderen Betroffenen interessiert:
http://www.uni-essen.de/tumorforschung/gist-sti571pdf
Von Mannheim/Heidelberg könnte ich dir nur eine e-mail Adresse mitteilen. Diese Behandlungsmöglichkeit innerhalb der Studie geht aber eben nur mit lokalisiertem Tumor. Ich habe mehr oder weniger durch Zufall hiervon im Internet erfahren.
Gute Besserung!
Ute R.

hallo Ihr lieben!!!!!
ich hatte von oktober - dezember 1999 6 operationen an der li. schulter/hals. eine 20 cm ziert!!! jetzt meinen hals. laut der ärzte bin ich wohl geheil. Meine Frage!!!!!!!!!!! ich versuche schon seit langer zeit über X ärzte heraus zufinden, ob es durch den tumor bedingt schwierigkeiten in einer hoffentlich bald eintretenden schwangerschaft kommen kann. leider kann mir niemand sagen was ich beachten muss. für informationen wäre ich euch mehr als nur dankbar!!!! liebste grüsse jana

Hallo Jana,
das wichtigste ist, dass dein Tumor damals im Gesunden entfernt wurde. Du hattest 6 OP's, waren das Lokalrezidive? Wenn in den letzten Jahren die onkologischen Nachsorgen o.k. waren (Thorax-Röntgen, Ultraschall Bauch, evtl. Knochenszinti), dann kannst du davon ausgehen, dass du geheilt bist. Wenn du damals keine Bestrahlung o.ä. erhalten hast, kannst du sicher einer Schwangerschaft unbekümmert ins Auge schauen, du solltest aber onkol. Nachsorgen vor der Schwangerschaft nochmal machen lassen (wegen Röntgen!). Ich wurde vor 1 Jahr operiert, 17 cm Narbe Oberschenkel. Seitdem ist nichts wiedergekommen.
Gib doch deine E-mail Adr. an, und/oder schreib mal, ob du Lokalrezidive hattest. Habe noch eine Frau hier im Forum kennengelernt, sie hatte viele Rezidive. Vielleicht könnten wir noch mal kommunizieren, bis jetzt haben wir auch noch niemanden kennengelernt, der Fernmetastasen (Lunge, Knochen...) hatte.
Ute name@domain.de

Hallo, alle miteinander!
ich bin momentan ziemlich traurig und hilflos. Eigene Tastbefunde, MRT und Biopsien brachten wieder mehrere kleine Rezidive ans Licht. Sie scheinen "gut" verteilt zu sein an der Vulva. es ist zum Heulen, ich werde diese Dinger nicht los. Der Befund war für uns sehr schockierend. nun will man einen Spezialisten für Gewebetransplantationen finden, der von anderen Körperteilen zur Vulva hin verpflanzt. Schwenklappenplastiken wurden schon von bauch und Po gemacht, das geht nicht mehr. Ich habe ziemlichen Bammel vor der Op, weiß aber noch nicht wann und wo (vielleicht muss ich auch woanders hin). Obwohl schon so oft "sicher im Gesunden" entfernt wurde ist der Tumor immer wieder in der Region da. Zum Glück gibt es keinen Hinweis auf eine Streuung, das wäre ja auch selten, aber eben nicht unmöglich. Die Angst bleibt.
Birgit, wie geht es dir? Du hast doch auch in der Region und am After einen Tumor gehabt. Ist bei dir alles in Ordnung? ich hoffe es sehr! ich habe seit einiger Zeit Verhärtungen in der Pofalte. Ein Proktologe meinte zu mir, sie hängen wahrscheinlich nicht damit zusammen. Keiner konnte sagen, was es ist. Die Dinger werden vor der großen OP aber noch genauer untersucht, um sicher zu gehen. Wenn ich nur dran denke kriege ich panische Angst.
ich hoffe, es geht euch allen gut, wünsche euch das Beste! ich werd's auch diesmal mit meinem mann und Sohn gemeinsam schaffen. es tat gut, sich hier mal ein bisschen von der Leber zu schreiben.
Liebe Grüße an alle
Ute R.

Hallo Ute
das ist ja schrecklich und ich drücke dir die Daumen das man das endlich in den griff bekommt. Mir gehts gut und ich habe auch noch keine neuen Tumore entdecken können.Meine Wunde ist auch erst nach über 3 monaten endlich ganz zugeheilt und mich stört momentan nur noch das alles taub ist aber das wird hoffendlich noch etwas besser.
Ich finde es toll das du von deiner familie unterstützt wirst und wünsche dir alles gute.
Birgit M. (laurasmama@ewetel.net)

Hallo,

bei mir wurde erst vor kurzem der Tumor entfernt. Meine Hautärztin meinte nur zu Beginn ganz lapidar, "Das ist nur eine Zyste". Nach 2 Wochen war dann der Histologische Befund da und da wurde mir nur gesagt, das es ein bösartiger Tumor sei und ich innerhalb 2 Wochen zum Nachschneiden kommen soll. Da ich ihn auf der linken Schulter hatte und dort ja nicht grossartig viel Bindegewebe ist, habe ich mich entschlossen, den Tumor im Krankenhaus entfernen zu lassen. Und das kann ich auch jedem nur raten. In München gibt es z.B. eine Dermatologische Klinik, die solche Sachen machen. Bei mir hat die Sache nur leider etwas länger gedauert, da sie so grosszügig und tief geschitten haben (bis zum Muskel), das das Gewebe danach erst granulieren musste um die Hautverpflanzung vornehmen zu können. Heilt jetzt aber ganz gut zu.

Und wie gesagt, geht in eine spezielle Klinik und lasst euch nicht von einem Hautarzt verpfuschen.

Grüsse
Linda

Hallo Linda,
ich hatte auch einen Tumor an der linken Schulter.
Falls du lust an einem austausch hast schreibe bitte deine e-mail adresse.
Gruss Christa

Hallo Christa,

meine e-mail-addy lautet: Linda.stella@freenet.de

Liebe Grüsse
Linda

moin,
habe hier einen link, den man sich ansehen sollte.
Die adresse ist allererste sahne, charite berlin.

http://www.welt.de/data/2003/09/01/162563.html

mfg

Hallo, alle miteinander!
Möchte mich mal wieder melden. Die letzten Wochen waren psychisch und körperlich sehr anstrengend. Man hat für mich einen Spezialisten für plastische Chirugie (außerdem ist er Gynäkologe)im Genitalbereich gefunden in Osnabrück. Es ist sehr weit weg von zu Hause (6 Stunden Autofahrt). Da es ein Privatarzt ist, hat der Medizinische Dienst erstmal abgelehnt! ich wurde in die Hautklinik der Charite geschickt,weil man meinte, dort wäre ich besser aufgehoben. Die Ärzte haben die Operation aber abgelehnt, in der Form haben sie noch nicht operiert .Gut, dass sie so ehrlich waren, ich will ja auch kein Versuchskaninchen sein. Sie sagten mir, wenn man einen Spezialisten dafür gefunden hat, soll ich dorthin. Ich sollte nochmal woanders hin vom MdK aus, habe mich aber beschwert beim Leiter. Jetzt hat Dr. Brunnert in Osnabrück doch den "Zuschlag" bekommen. Mein Greifswalder Arzt aus der Uniklinik kommt auch zur Op, ein Pathologe ist außerdem dabei.Leider ist der geplante Op-Termin vom 25.09. geplatzt wegen dem MdK.Ich hätte alles schon hinter mir! Nun geht es erst am 31.10., weil ein Arzt aaus dem Team im Urlaub ist. Dank des MdK muss ich noch so lange warten. Die Ärzte haben sich auch sehr aufgeregt über die Verfahrensweise. Der MdK Mitarbeiter hatte gar nicht alle Unterlagen ..., weder hat er mich gesehen. na ja, meine Wut verfliegt so langsam, aber es bleibt die Angst, dass der Tumor sich noch mehr ausbreitet.
Bammel vor der Op habe ich auch, aber es beruhigt, wenn man weiß, dass drei Ärzte mit Erfahrungen operieren.
Ich hatte mich nochmal an Mannheim/Heidelberg gewandt mit fragen. Sie schrieben mir u.a., dass dieser Tumor durchaus nicht auf die leichte Schulter zu nehmen ist. Bei Mehrfachrezidiven ist auch eine Metastasierung in Lymphbahnen und andere Organe nicht selten. ich will hier niemandem Angst machen,aber dieser Tumor wird manchmal nicht so ernst genommen.Also bleibt am Ball.
Liebe Grüße und allen alles Gute!
Ute

Hallo Zusammen!

Mein Transplantat ist jetzt echt ganz gut angewachsen, und meine Krebsvorsorge Anfang November war im Grunde ohne Befund (nur Abtasten der Stelle) ... Mittlerweile bildet sich aber unter dem Transplantat schon wieder eine harte Stelle, die auch schon erhöht ist. .... Kann man eigentlich anhand der Blutwerte rausfinden, ob dieser Tumor wieder am Werkeln ist???? ... Ich möchte nicht schon wieder ins KH ... Will doch im Februar auf die Malediven fliegen ...

Ich krieg echt noch die Krise ... mit dem sch... Teil

@Ute ... ich hoffe bei dir lief alles gut und drück dir ganz fest die Daumen

Liebe Grüsse
Linda

Hallo Linda,
ich denke mit einer Blutuntersuchung ist es nicht getan.
Lass es lieber richtig abklären, am besten im KH wo die OP war.
Wünsche Dir viel Glück!
Drücke den Daunem das es "nur" Narbengewebe ist.
Alles gute und liebe grüsse
Christa

Hallo, alle miteinander!
Ich bin wieder zu Hause. Es war eine Riesenop, fast 10 Stunden, dabei wurde aber auch gleich das Gewebe von einem erfahrenen Pathologen untersucht. Die Wunde ist sehr groß,Plastik vom Bauch ca. 29 x 15 cm,heilt aber gut. Es ist nun 4 Wochen her. leider hatte ich noch eine Thrombrose, die aber wieder weg ist. Das Laufen geht noch schwer, Sitzen auch. Ich bin froh, es hinter mir zu haben. der endgültige pathologische Befund war auch erfreulich! Irgendwann nach 6 Monaten muss ich nochmal zur Korrektur-Op. So, wie es jetzt aussieht kann es nicht bleiben. bei so einer großen Plastik sei das normal. Das gewebe muss sich erst setzen ..., muss dann nochmal nachgearbeitet werden. Hauptsache, ich bin das Ding endgültig los. es sind ja auch alle alte Narben mitentfernt. Nächsten Dienstag fahre ich zur AHB nach Ratzeburg in die Röpersbergklinik. Hoffe, dass ich dort körperlich und seelisch gut aufgebaut werde.
Ich wünsche euch allen alles Gute und eine schöne Vorweihnachtszeit!
Liebe Grüße von Ute
hallo Linda S.! Danke für deine Wünsche! Kannst du nicht eine Stanzbiopsie an der verhärteten Stelle machen lassen? Das wurde bei mir auch gemacht, ist zuverlässiger als apparatelle Untersuchung. Es werden ja 5 "Schüsse" gemacht, da trifft man das entsprechende Gewebe gut. ich wünsche dir alles Gute und Glück!

Hallo Ute,

freut mich zu hören, das bei dir alles soweit gut gelaufen ist und ich hoffe, das Du in der Röpersbergklinik auch die Unterstützung findest, die du erwartest. Ich für meinen Teil habe nämlich die Erfahrung gemacht, das im Grunde der seelische Part in den Krankenhäusern total vernachlässigt wird. Einfach, das für die Patienten jemand da ist, der mit ihnen redet und versucht ihnen die Ängste zu nehmen. Auch danach steht man relativ allein und verlassen da und hat keinen Ansprechpartner. Alles einfach irgendwie Schade! Naja, werde mich da schon durchkämpfen ...

Wünsch Euch alles Gute und einen schönen ersten Advent!

Linda S.

PS: Danke für den Tip Ute!

Hallo alle zusammen!
Inzwischen geht es mir schon wieder recht gut. meine offene Wunde ist fast zu, der Bauch wird langsam weicher.In der Röpersbergklinik haben sie in den 3 Wochen AHB viel mit mir gemacht. ich kann diese Rehaklinik nur empfehlen. Der Altersdurchschnitt war recht hoch, aber die medizinische und psychologische Betreuung iat wirklich super.ich habe jetzt noch Probleme mit dem Fuß, wahrscheinlich eine Nervenschädigung durch die ungünstige lange Lagerung auf dem Gyn-Stuhl. Im März wird eine Nervenmessung (EMG) gemacht. Insgesamt bin ich echt stolz, dass ich schon wieder so gut drauf bin. Inzwischen habe ich den Op-Bericht und den Histobefund gelesen. Beide Rezidive wurden mit ca. 1,6 cm Sicherheitsabstand entfernt, das sollte wohl reichen, hoffe ich.

Linda, wie geht es dir? Wurde die harte Stelle abgeklärt?
Alles Gute und liebe Grüße an alle!
Ute