Bauchfellkrebs

Bei mir (Jahrgang 1953) wurde 1993 während eines Routineeingriffs (Nabelbruch-OP)ein Bauchfell-Carzinom festgestellt, das laut Auskunft meiner Ärzte inoperabel war ("Ein Befall des Bauchfells als sog. Carzinose, also extrem verbreitet, sei in keinem Fall operabel, unheilbar"). Ich wurde an einen Onkologen überwiesen, der mir zur längstmöglichen Erhaltung meines damaligen Zustandes eine Hochdosis-Chemotherapie verordnete, für die ich jede Woche für 24 Stunden an den Tropf mußte. Zunächst über einen Venenport mittels Medikamentenpumpe ambulant, später wegen Versagens der großen Venen stets stationär im Krankenhaus. Das lief so ca. anderthalb Jahre; die Tumormassen bildeten sich nicht zurück; in meinem Bauch bildete sich stetig mehr Aszites, welcher wegen seiner gallertartigen Konsistenz nicht punktierbar war; körperlicher Verfall. Im Frühjahr 1995 brach ich die Therapie eigenmächtig ab, um eine ganzheitliche immunbiologische Therapie in der Hufeland-Klinik, Bad Mergentheim, zu beginnen. Die Maßnahmen liefen 7 Wochen und erhielten meinen Zustand zumindest (ohne Chemo.)Dann, wieder zuhause, verschlechterte sich mein Zustand rapide: enormer körperlicher Verfall, starkes Anwachsen der Tumormassen, absolut ausgeprägter Aszites. Nach erneuter Chemotherapie in einem anderen Schema im ersten Krankenhaus (ca. 3 Monate) war der Bauchumfang auf den einer mit Zwillingen schwangeren Frau angewachsen. Da hörte ich privat durch Zufall von dem Chirurgen Dr. Paul H. Sugarbaker in Washington D.C., der diese Erkrankungen operieren sollte. Kontaktaufnahme, Inaugenscheinnahme der Unterlagen (CT-Bilder)durch Dr. Sugarbaker, Treffen, OP-Termin und Kostenübernahme durch die Kassen mußte ich unter Aufbietung meiner letzten Kraftreserven gegen meine hier behandelnden Ärzte durchsetzen und hatte Erfolg. OP im Oktober 1995 im Washington Hospital Center (14 Stunden), vollständige Entfernung der Tumor- und Gallertmassen (30 Liter!),Entfernung von ca. 60 cm Dickdarm ab Appendix, Entfernung der Gallenblase, Entfernung der Milz, spezielle Bauchspülungen mit erwärmtem Chemo-Cocktail, nach exakt 4 Wochen Heimflug. Histologisches Ergebnis aller zahllosen Gewebeproben: pseudomyxoma peritonei (und das hat man mei der Nabelbruchoperation nicht erkannt, ist aber auch äußerst selten). Erfolg auf der ganzen Linie. Sommer 1997: Rezidiv in der linken Pleurahöhle. Befall des Rippen- und Lungenfells. Erneute OP in Washington in altbewährter Technik von Dr. Sugarbaker. Keine Resektion der Lunge! Nach 3 Wochen Heimflug. Bis heute tumorfrei. Wer braucht Infos? Bitte Email. Wer will die ganze Geschichte ausführlich? Siehe mein Profil und gehe auf meine Homepage.

Hallo Frau [...],
leider konnte ich über die von Ihnen angegebene email-Adresse keine Nachricht absenden. Stets kam der Hinweis, dass der server "e-post.de" unbekannt ist. Da Sie anscheinend unbedingt Informationen zu pseudomyxoma peritonei benötigen, verweise ich Sie auf meine homepage www.nord-com.net/joachim.eden (http://www.nord-com.net/joachim.eden).
Mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

Meine Mutter wurde am 3.07.2001 operiert. Der Befund lautet Bauchfellkrebs, befallen von Tumoren war die Gebärmutter und Eierstöcke die entfernt wurden.
Der Arzt rät zu einer Chemotherapie beginnend in ca. 4 Wochen.
Bitte senden sie mir alle Informationen und Kontaktadressen betreffs des Spezialisten in USA.
Vielen herzlichen Dank im voraus
Familie Simon Hipp

Sehr geehrter Herr Joachim Eden,
wie mutmachend, von Ihrem Bericht zu lesen!
zunächst eine kurze Vorstellung meinerseits:mein Mann (Jahrgang 1956)leidet an einem "hochdifferenzierten papillären Mesotheliom des Bauchfells" (Diagnosestellung Okt.2001).Diese Tumor ist nicht die Metastase eines bekannten oder unbekannten Ursprungstumors, sondern das Bauchfell selbst ist der Primärtumor.Beschwerden sind neben verminderter Leistungsfähigkeit bisher "nur" der Aszites (ca.5Liter) und das dadurch erschwerte Atmen.Ärzte(Uni Münster)rieten bei Vermehrung des Bauchwassers zu einer Chemo(Platin,Genza), bzw.(Lungenklinik Heidelberg) zu abwartender Haltung,da die Chemo sowieso schlecht anspricht und die Krebszellteilungsrate bei meinem Mann mit 2% sehr gering ist.Operative Möglichkeiten wurden stets gänzlich verneint. Nun meine Fragen:An welcher Klinik wurden Sie in Dtschl. behandelt? Frau Doris Eder spricht (nach Rücksprache mit Frau Ilse Sugarbaker)von einem Verweis auf einen Spezialisten in Hannover.Wissen Sie, um wen es sich dort handelt? Gibt es inzwischen ausser Dr.Sugarbaker andere Sezialisten seines Fachgebietes(Dtschl./Europa)? Oder Würden Sie sich nur auf seinen Rat verlassen?
Vielen Dank im Voraus Für Ihre Hilfe.Auch weiterhin für Sie sowie alle Forum-Leser alles Gute.

Mit freundlichen Grüßen
Marion Brunner

bei meiner mutter ist die dünndarmwurzel und das bauchfell befallen.kann mir jemand auskunft geben zwecks behandlungsmethoden.danke im voraus.

[Joachim Eden]

Hallo Susan,
trotz unserer Betroffenheit im Sinne von "selbst erkrankt sein" sind wir Patienten doch keine Fachleute, so dass es uns nicht zusteht, zu bestimmten Behandlungsmethoden zu raten. Was wir können, ist aus unserer Erfahrung zu berichten und allgemeine Ratschläge geben im Hinblick auf mögliche Wege zur Bekämpfung der Krebserkrankung, an der man selbst leidet oder litt.
Da ich nicht weiß, welcher Art der Tumor ist, an dem Ihre Mutter leidet, ist mir sogar dieser allgemeine Ratschlag nicht möglich.
Ich kann Ihnen lediglich ans Herz legen, sich einmal die Zeit zu nehmen, meinen ursprünglichen Beitrag und die Antworten darauf einmal zu lesen. Gleichen Sie den Sachverhalt mit dem, der bei Ihrer Mutter vorliegt, ab und provitieren Sie gegebenenfalls von den vielen Links, Adressen und Telefonnummern. Denn eines ist klar: neben der Meinung der meist zufällig mit der Krankheit befassten Ärzte gibt es eine Menge anderer Meinungen zu der selben Erkrankung. Man sollte als Patient oder Angehöriger nicht unkritisch, ohne zu hinterfragen die erstbeste Therapie über sich ergehen lassen. Auch und gerade bei den Ärzten gibt es riesengroße Qualitäts- und Qualifikationsunterschiede.
Vielleicht können Sie ja noch mal näheres zur Erkrankung Ihrer Mutter schreiben.
Viel Glück und mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

hallo joachim bedanke mich das du dir zeit genommen hast zu antworten.zur krankheit meiner mutter.zuerst wurde ein nicht bösartiges abzess vom dünndarm operiert.ein jahr später wurde ca.5cm vom dünndarm herausoperiert,dann wurde das gewebe untersucht und als bösartig befunden.
anschliesend folgten 5 chemotherapien.
ca.ein jahr später bekam meine mutter immer wieder vollegefühle im bauch druckgefühl.wurde darauf untersucht und man fand heraus das bei meiner mutter eierstockkrebs vorliege.also wurden eierstöcke und gebärmuter enfernt anschliesend folgten wieder 5 therapien.
ca.7 monate später kam wieder das vollegefühl im bauch und mein mutter wurde wieder untersucht,und man fand heraus das das bauchfell stark befallen ist.danach folgten wieder 5 chemotherapien .nach der letzten chemotherapie stieg aber der thumormarker wieder an.jetzt kann man nur noch hoffen.

Sehr geehrter Herr Eden,
mein Vater hat die Diagnose Bauchfellkrebs, nicht zu operieren, bekommen. Der Tumor hat sich im Bauchraum ausgebreitet. es sind jedoch angeblich keine Organe befallen. Bitte um nähere Informationen zu Behandlung etc. Gibt es Spezialisten in Deutschland?
Vielen Dank, mfg G. Heinze

Guten Tag,
meine Mutter (67), hat schon mehrere Chemo-Therapien hinter sich. Die letzte wurde nun abgebrochen, da sie wegen Unverträglichkeit beinahe an dieser gestorben wäre....ts, schizophren das Ganze (aber das ist ein anderes Thema....)
Nun, ich habe keinerlei Erfahrung über die Auswirkung eines solchen Krebs....Da meine Mutter nun Pflegefall ist (sie ist zwar noch gut zu Fuß, kann vieles selbst, aber sollte rund um die Uhr jemanden in der Nähe haben), habe ich vor, sie zu mir zu nehmen. Doch wie geht es denn weiter? Was richtet diese Art von Krebs denn an? Ich weiß es nicht und hoffe eine Antwort zu finden und bitte darum, sich nicht zu scheuen, mir die Wahrheit mitzuteilen, was auf mich zukommt. Ich werde meinen Entschluß nicht revidieren, möchte nur vorbereitet sein...
Alles Liebe
Navi
PS. Leider kommt für uns die beschriebene OP in den Staaten nicht in Frage

Habe unsere Geschichte in der Rubrik Peritonalkarzinose. Leider nur eine Antwort erhalten. habe aber noch eine dringende Frage an Herrn Eden. Stimmt es, nachdem man keinen Primärtumor gefunden hat, dass man keinen Tumormarker bestimmen kann, bzw, dieser keine Bedeutung hat? Martha

[Joachim Eden]

Hallo Martha,
ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie Frohe Ostern.
Zu Ihrer Frage: Ich bin ja kein Arzt, aber die Aussagekraft von Tumormarker-Werten hängt sicherlich nicht davon ab, ob man einen Primärtumor gefunden hat oder nicht.
Es gibt eine große Anzahl von Tumormarkern, die aber nicht alle bei allen Tumorarten aussagefähige Werte anzeigen. Wenn man genau weiß, welcher Art der Tumor ist, an dem man erkrankt ist, ist es auch möglich, einen oder mehrere Tumormarker-Werte zu bestimmen, von denen man aus der Erfahrung weiß, dass sie bei diesem speziellen Tumor aussagefähig sind.
Wenn man aber nicht genau weiß, welcher Art der Tumor ist, kann man nur "ins Blaue hinein" Tumormarker-Werte bestimmen - und die sind dann nicht sehr aussagefähig.
Aber eins ist klar: Bei den Tumormarkern gibt es Toleranzwerte, die bei gesunden Menschen nicht überschritten werden. Sollte ein Wert oder mehrere weit darüber liegen, ist das ein Indiz für das Vorliegen einer Tumorerkrankung. Aber von einem erhöhten Wert auf die Art des speziellen Tumors zu schließen ist nicht möglich.
Bei meiner Art Tumor (Pseudomyxoma Peritonei) sind bei akutem Tumorgeschehen die Werte CEA, Ca19-9 und CA 125 erheblich erhöht. Ich gehe regelmäßig zur CT-Kontrolle, messe aber den alle 3 Monate erhobenen Tumormarker-Werten wesentlich mehr Bedeutung bei, weil diese sich bereits bei kleinstem Tumorgeschehen in meinem Körper erhöhen.
Ich hoffe, Ihnen ein wenig geholfen zu haben.
Mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

Sehr geehrter Herr Eden!
Danke, dass Sie so prompt geantwortet haben. Auch Ihnen wünsche ich ein gesegnetes Osterfest. Nachdem bei meinem Mann die Metastasen nur am Bauchfell aufgetreten sind, muss es doch für diese Art des Krebses Tumomarkerwerte geben, die aussagekräftig sind. Könnten Sie mir vielleicht genaueres über diese Werte schreiben, bzw. eine gute Adresse mailen, wo ich nachlesen kann? Sie haben bereits mit meinem Mann telefoniert und ihn damals psychisch sehr geholfen. Wir stehen nächste Woche nun vor der Entscheidung, ob er sich operieren lassen soll oder nicht. Leider haben wir noch niemanden außer Ihnen kennengelernt, der diese Operation auch so gut überstanden hat und sozusagen geheilt ist. Kennen Sie eigentlich noch andere Fälle, bzw. auch solche, die ohne Operation geheilt wurden? Würde mich über baldige Anwort freuen.
Vielen Dank Martha

Hallo Herr Eden,

bei meiner Mutter war es erst Magenkrebs mit Bauchfell Metastasen. Nach Magen OP und einer Chemo mit Cisplatin waren die Metastasen auf dem CT nicht mehr zu sehen.
Da aber sehr viele Lympknoten befallen waren (36 von 40) - hat sich wohl dadurch ein neuer Tumor im Bauchraum gebildet mit viel Wasser. Das Wasser haben die Ärzte im Moment im Griff da es wohl an Eiweiß mangel lag. Die Ärzte geben meiner Mutter nur noch Wochen und wollen auch nicht mehr operieren. Wäre sie auch ein Kanitat für diese operation ? Sie hat leider den sehr schnell wachsenen Sigelringkrebs. Das heißt das sie vor 4 Wochen noch überhaupt nichts gesehen haben. Ich konnte leider nichts mir dem Fremdwörter in den Berichten Anfangen um sofort zu erkennen ob meine Frage überhaupt hier richtig ist. Ich hoffe, sie können mir eine Antwort geben - meine Mutter ist doch auch erst 60 !!!
Liebe Grüße
Sonja

Hallo,
der Bericht von Sonja trifft in etwa auch auf meinen Mann zu. Er ist 29 Jahre und seit dem 2.10.01 ist bei ihm Magenkrebs (Siegelringkarzinom) mit Bauchfellmetastasen diagnostiziert worden. Die Chemotherapie mit Cisplatin hat bei ihm nichts bewirkt, d.h. der Tumor ist gewachsen. Seit Januar bekommt er eine Chemo mit 5-FU,Folinsäure und Irenotecan. Diese hat zu einem Stop des Magentumors geführt. Es wird davon ausgegangen, daß die Metastasen erst bei einem Rückgang des Tumors auch reagieren. Sie sind auf dem CT nicht zusehen (sie wurden bei einer Laparoskopie festgestellt)
Die Ärzte wollen von einer Op des Magens, wo ja der Hauptversucher liegt, nichts hören. Ist das wohl i.O.? Für mich ist das jedenfalls nicht ganz nachvollziehbar.
Viele Grüße Nadine Spieß
spiessy@12move.de

Sorry, die e-mailAdresse ist falsch.
Richtig: spiessys@12move.de

[Joachim Eden]

Hallo Sonja,
ich denke, dass es sich bei der Erkrankung Ihrer Mutter um eine andere als meine handelt. Es gibt viele Krebserkrankungen, die sich im Bauch abspielen und sich letztlich auf das Bauchfell ausdehnen. Ich kann Ihnen beim besten Willen nicht sagen, ob Ihre Mutter eine Kandidatin für die in Rede stehende OP ist. Versuchen Sie sich doch an Dr. Pieso (e-mail-Adresse und Postadresse finden Sie in den vorigen Berichten) zu wenden. Er wird sicher ein kompetenter Ansprechpartner sein.
Alles Gute für Ihre Mutter,
mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

Lieber Herr Eden,
Vor 4 Tagen haben wir die Diagnose Peritonealkarzinose bei meinem Lebensgefährten erhalten. Im Januar 2001 wurde ihm ein Appendix-Karzinom entfernt mit anschließender Chemo, da Lymphknotenbefall festgestellt wurde. Er hatte sich sehr gut erholt und war bis vor ca. 2 Wochen "topfit". Und jetzt diese Diagnose. Wir sind völlig fertig. Laut Aussage des Chirurgen inoperabel. Nächste Woche soll nun die Chemo beginnen. Wäre es möglich, daß er sich mit Ihnen einmal telefonisch in Verbindung setzt? Wir sind für jeden "Strohhalm" dankbar.
Viele Grüße und weiterhin alles Gute für Sie

Hallo Herr Eden !

Mit großem Interesse habe ich vorhergehenden
Dialog gelesen. Ich ( Jahrgang 58 ) bin seit 1999 daran erkrankt. Der Ablauf der Krankheit
ist ähnlich und in vielen gleich, bis auf die
Aszitis, die sich, meines Wissens, kaum bis gar nicht bemerkbar macht. 2 Op`s habe ich hinter mir, wegen Ileusgefahr. Primärtumor bis heute nicht feststellbar. Tumormarker sprechen nicht an. Anfangs bekam ich wöchent-lich Chemotherapie,wie bei Ihnen, über Venen-
port,der macht übrigens bis heute keine Pro-
bleme. Heute ist mein Zustand stabil und ich brauche nur alle 3 Wochen eine Chemothera- pie, dass soll aber nicht heißen, dass ich mit diesem derzeitigen Zustand zufrieden bin.
Zu Wissen gesund zu sein, wäre natürlich viel
viel viel besser. Meine Frage an Sie, würden Sie trotzdem in der nächsten Zeit zur OP raten, oder soll ich warten bis sich mein Zustand wieder verschlechtert, oder eine OP
notwendig wird.
Alles Gute weiterhin
Ulli
ulrichleemhus@giga4u.de

[Joachim Eden]

Liebe Tina,
ich würde Ihnen raten, sich umgehend mit Dr. Sugarbaker (Tel.-Nr. finden Sie in den vorangegangenen Berichten) oder Dr. Pieso (Tel.-Nr. ebenfalls vorangehend) in Verbindung zu setzen. Die pauschale Auskunft "inoperabel" bei Baufell- bzw. Peritonealkarzinose ist total überholt. Ihre Schilderung des bisherigen Krankheitsverlaufes Ihres Lebensgefährten deutet sehr auf ein "Pseudomyxoma Peritonei" hin. Das ist zwar ein bösartiger Tumor, weil er durch Raumforderung letztendlich tödlich ist, aber von ihm geht weniger die Gefahr der entfernten Metastasierung aus - und das ist das Gute an ihm (ist Glück im Unglück). Wenn das vorliegt, ist eine OP die einzige Chance auf langfristiges Überleben. Und die wird (siehe bei mir) schon seit über 7 Jahren gemacht.
Ihre Anfrage auf ein Telefongespräch möchte ich ablehnen. Bitte seien Sie nicht böse, denn ich habe seit einer Woche Gewissheit, dass ich ein zweites Mal an Krebs erkrankt bin (hat nichts mit dem Pseudomyxoma Peritonei zu tun. Ist dieses Mal ein hochmalignes Non-Hodgin-Lymphom). Ich muß erst damit klarkommen und brauche alle Kraft für mich.
Alles Gute für Ihren Lebensgefährten und für Sie
mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

[Joachim Eden]

Lieber Ulli,
ich denke, dass die beiden OP's sicher lediglich zur Reduzierung der Tumormassen gemacht wurden. Das entnehme ich jedenfalls dem OP-Grund (Ileusgefahr). In meinem Falle ließ sich der Tumor eine ganze Zeit mit der Chemo in Schach halten. Letztlich etwickelte er aber eine Resistenz und wuchs dann rasant - trotz Chemo.
Also, ich denke, aber das ist nur meine ganz persönliche Meinung, dass nur eine radikale Entfernung sämtlicher Tumormassen eine langfristige Überlebenschance bietet. Außerdem ist für eine derartige Operation eine gute Konstitution des Patienten notwendig (bei mir dauerte die erste OP 14 Stunden) und das heißt, dass sie so früh wie möglich durchgeführt werden sollte.
Ein zweiter Aspekt kommt noch hinzu: Die Chemo, die sich in solchen Fällen oft auf die hohe Gabe von 5Fu in Verbindung mit anderen Mitteln erstreckt, bildet selbst mittel- bis langfristig gesehen eine Krebsgefahr. Ich habe das bisher immer verdrängt, obwohl mein Hausarzt das einmal mir gegenüber äußerte. Heute weiß ich seit einer guten Woche, dass ich an einem Non-Hodgin-Lymphom leide. - Vielleicht die Folge der superhohen Chemo-Kanonen, die ich mal bekommen habe?
Na, mal sehen - auch das werde ich schon schaffen. Zur Zeit stecke ich wieder in der Therapie.
Ich wünsche Ihnen alles Gute. Alle erforderlichen Adressen, Telefonnummern etc. finden Sie in dem Buch, das ich Ihnen heute sandte bzw. in den vorangegangenen Beiträgen in diesem Forum.
Mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

Lieber Herr Eden,
ich danke sehr für Ihre Nachricht. Sie haben mir schon sehr geholfen. Daß Sie nunmehr wieder erkrankt sind, tut mir so sehr leid. Ich wünsche Ihnen ganz ganz viel Kraft und Mut, dies durchzustehen. So wie ich Sie hier im Forum kennengelernt habe, denke ich aber, daß Sie sich nicht unterkriegen lassen und weiter kämpfen werden. Daß wir Sie nicht anrufen können, ist sehr schade, aber ich verstehe, daß Sie Ihre Kraft jetzt selbst brauchen. Ich drücke Ihnen ganz fest die Daumen und wünsche Ihnen alles erdenklich Gute. Vielleicht hören wir doch bald noch von Ihnen.
Viel Glück und alles Gute
Tina

Lieber Herr Eden,
zu meiner obigen Nachricht möchte ich noch kurz sagen, daß ich bei Ihnen das Buch bestellt hatte. Ich habe von Ihnen auch eine E-mail erhalten, wonach die Adresse durchgegeben werden sollte. Ich habe dies heute getan, weiß aber nicht, ob die E-Mai überhaupt angekommen ist (von Appel). Ich kenn mich mit der Technik nicht wirklich aus. Wäre schön, das zu erfahren.
Alles Gute
Tina

Wir müssen weiterkämpfen,aufgeben darf man nicht, auch wenn man noch so wahnsinnig enttäuscht worden ist. Ich habe sehr sehr viele Parallelen in
ihrem Buch und in meinem Ablauf mit der Krankheit
gefunden, auch wenn Orte, Rehakliniken, Kranken-
häuser, Ärzte,Therapeuten und und und austauschbar
sind. Man kann und darf einfach nicht aufgeben.Die Krankheit ist psychisch und pysikalisch brutal in allen Lebensbereichen. Mein
Psychater hat mir heute das Ende erklärt, weil er nicht mehr weiter weis und weil er sich mit der
Problematik überfordert fühlt. Obwohl ich schon 2
Operationen hinter mit habe, werde ich alles daran setzen ihren mir gezeigten Weg zu nehmen und durchzustehen,so hart und steinig wie er ist.

Bitte verlieren sie nicht ihr Kämpferherz und denken weiter positiv, so schwer es auch sein mag.

Für die Zukunft wünsche ich ihnen, dass es nur noch aufwärts geht, ohne Rückschläge. Das Gleiche
gilt für mich auch.

Mit Hochachtung vor soviel Kampfgeist
Ulli

Wer kann mir weiterhelfen?
Bei meinem Mann, 53 Jahre, wurde Bauchfellkrebs sowie Leberkrebs festgestellt. In der letzten Woche wurde ihm ein Port für die Chemo eingepflanzt. Er ist übersäät mit Blutergüssen. Angeblich hat sich eine Entzündung gebildet, obwohl der Hausarzt sowie
Kräfte von der Sozialpflege zweimal pro Tag vor Ort waren. Somit kann mit der vorerst letzten Chemo (6.) noch nicht fortgefahren werden. Die Ärzte sagten mir, das uns ein Ergebnis erst nach der Pause von 2 Wochen gegeben werden kann. Natürlich hoffen wir sehr das die Strapazen sich gelohnt haben und ein kleiner Erfolg vorhanden ist. Da es keinen Primärtumor gibt, gibt es auch keine Operation. Nun habe ich von dem Medikament "Glivec" gehört. Wer kann mir sagen, ob dieses Medikament bereits freige-
geben wurde und ob man es für diese Krebsart trotz
erster Chemobehandlung verwenden kann?
Für Ihre Mithilfe jeglicher Art wäre ich Ihnen sehr dankbar.

[Krebs-Kompass]

Liebe Frau Fernandes,

das von Ihnen genannte Arzneimittel ist im November 2001 in der EU zugelassen worden, damit auch in Deutschland. Allerdings gilt die Zulassung nur für die chronisch-myeloische Leukämie. Zudem wird ein Einsatz beim sog. GIS-Tumor (GIST) diskutiert, unseres Wissens jedoch nicht bei Leberkrebs bzw. Bauchfellkrebs. Sie sollten aber unbedingt den Arzt Ihres Mannes einmal auf Ihre Sorgen ansprechen.

Ich wünsche Ihrem Mann von Herzen das Beste
Marcus Oehlrich

Unsere Geschichte steht unter dem Titel Peritonalkarzinose.Habe eine dringende Anfrage: Bei meinem Mann bilden sich mittlerweile ca. 5 l Wasser wöchentlich - wird im Spital punktiert. Gibt es Mittel, die ich zusätzlich anwenden kann? Und wie bringe ich den Darm wieder in Gang, wenn dort schon so viele Metastasen sitzen, dass die Perestalik nicht mehr funktoniert? Martha

Lieber Herr Oehlrich,
für Ihre schnelle Antwort bin ich Ihnen sehr dankbar.
Als ich meinen Mann diese Woche ins Krankenhaus zur vorerst letzten Chemo brachte, sprach ich bezüglich dieses Medikamentes die Stationsärztin an. Diese hatte keine Zeit für mein Anliegen und bat mich über
Internet Auskünfte bezüglich dieses Medikamentes zu holen. Ein Gespräch mit unserem Hausarzt erfolgt in der nächsten Woche. Ich hoffe, dieser nimmt es etwas
mehr Zeit und zeigt auch etwas mehr Interesse.
Liebe Grüße und alle Gute für Sie
Johanna Fernandes

[Krebs-Kompass]

Liebe Frau Fernandes,

sicher ist es für überlastete Krankenhausärzte schwierig, die Zeit für solche Fragen zu nehmen. In bezug auf Fragen zu bestimmten Medikamenten ist aber ein wenig leichtfertig, Sie auf das Internet zu verweisen. In Deutschland ist es gesetzlich verboten, daß der Hersteller eines Medikamentes öffentlich darüber informiert. Daher werden Sie im Internet überwiegend Informationen von Laien finden - nichts jedoch, was Ihnen Ihre Fragen beantwortet. Der Arzt bekommt hingegen vom Hersteller alle Informationen zur Verfügung gestellt (sog. "Fachinformation"). Er hat also bessere Informationsmöglichkeiten als Sie. Wir dürfen Sie beispielsweise auch nicht über dieses Medikament informieren!

Liebe Grüße
Marcus Oehlrich

[Joachim Eden]

Hallo Frau Kauschke,
bitte melden Sie sich doch noch einmal per e-Mail.
joachim.eden@nord-com.net
Bis dahin alles Gute
Joachim Eden

Hallo, wer kann mir Auskunft über die derzeitlichen Behandlungsmethoden geben? Bei meinem Vater (74) ist vor 20 Jahren Prostatakrebes festgestellt und bestrahlt worden,- es ging ihm Jahre lang gut bis er eines Tages Blutstropfen im Urin hatte. Nach etlichen Jahren und 2 Krankenhausaufenthalten (Prostata wurde "ausgeschält" und die Hoden entfernt) wurden bei ihm leider Metastasen im Bauchfell festgestellt! Es wurde zum Glück allerdings keine Knochenmetastasierung diagnostiziert.Jetzt meine Frage:
hat eine Chemotherapie Erfolg oder ist man in der s.g. Virentherapie schon weiter? Welche Behandlungsmethoden gibt es, die Erfolg versprechen?
Über eine Antwort von Ihnen wäre ich Ihnen sehr dankbar-
zuchini@t-online.de

Lieber Herr Eden

vielen Dank für die schnelle Antwort. Weiterhin alles gute. Nicole

Hallo Funda,
wir kennen uns schon von der Rippenfellkrebsseite.

Bei meinem Dad wurde von einer OP abgeraten, da bei dieser Krebsart - an der unsere Väter erkrankt sind - ein Teil der Herzkammern (oder ähnlich), ein Teil des Lungenfells (ich glaube auch, ein Lungenflügel) sowie das Bauchfell, Rippenfell etc. entnommen werden muss.
Da stellt sich dann die grosse Frage nach der Lebensqualität???....
Am besten hierzu noch einmal den Arzt befragen.

LG sonja (sunniee)

Hallo Nadine,
ich wäre sehr dankbar, wenn Du vielleicht einmal per E-Mail mit mir Kontakt aufnehmen könntest. Mein Mann ist ebenfalls betroffen. In Hannover konnte man ihn aber nicht operieren, weil sein Darm zu sehr befallen war, deshalb möchte ich gerne noch ein paar Fragen an Dich richten, wenn es Dir recht ist. Freue mich natürlich auch, wenn noch andere mir evtl. durch Erfahrungen weiterhelfen können. Danke.(bettina.schmitz15@web.de)

Liebe Tina,

habe gerade erst Deine mail gefunden,- bin momentan gerade "auf dem Sprung". Melde mich so schnell ich kann.
Liebe Grüße, Nadine

Liebe Tina,

ich habe gerade bemerkt, daß Du vielleicht die andere Nadine meinst??? Worauf beziehst Du Dich? Mein Mann ist bereits an seinem Magen-Ca verstorben!
Gruß, Nadine

Liebe Nadine,
Du hast Recht, ich habe mich tatsächlich mit dem Namen vertan. Ich meinte Nicole und ihren Eintrag vom 27.08.2002. Sorry und viele Grüße an Dich.
Tina

Hallo Nicole,
bitte lies meinen Eintrag von gestern, in dem ich mich versehentlich an Nadine gewandt habe. Wäre Dir dankbar.
Viele Grüße
Tina

Wer kann uns weiterhelfen?
Bei meiner Mutter wurde im Januar 2001 Asbestose festgestellt.
Seit Frühjahr 2002 wurde das Blutbild (Blutsenkungsgeschwindigkeit)
ständig schlechter, sodass sie zur stationären Behandlung ins Krankenhaus ging. Bei Röntgenaufnahmen stellte man eine Veränderung
der Gewebestruktur an der Bauchdecke fest. Magen- u. Darmspiegelung
ohne Befund. Bei einer Bauchspiegelung entnahm man eine Gewebeprobe. 1 Woche später kam der Befund das es bösartig ist. Weitere 2 Wochen gingen ins Land bis die Diagnose endgültig feststand. Mesotheliom des Peritoneums, intraoperativ Peritonalcarzinose.Von einer Chemotherapie riet man meiner Mutter aufgrund ihres Alters ab.
Seit der Diagnose baut sie körperlich unheimlich ab.
Nachts schwitzt sie stark, wenig Appetit, schlapp, immer ein Druckschmerz im Bauch.
Wir wissen nicht mehr weiter.
Für jede(n) Info oder Ratschlag wären wir sehr dankbar.

Gruß
Petra

Sehr geehrter Herr Ruppert!
Habe Ihr email vom 12.10.01 an Herrn Joachim Eden gelesen. Habe dieselbe Krankheit (Jahrgang 59) und wurde 2000 und 2001 erfolgreich in Wien operiert. OA Dr. Kober aus dem Kaiserin Elisabeth Spital in 1150 Wien praktiziert die Technik von Dr. Sugarbaker und ist u.a. ebenfalls Spezialist in Sachen Pseudomyxoma peritonei. Chemotherapien haben auch bei mir keine Erfolge gezeigt, nur Radikaloperationen (Entfernung des Bauchfells und weiterer befallener Organe - ohne die man auch ganz gut leben kann!!) brachten Heilung.
Ich bin zur Zeit völlig gesund und kann Ihnen
diesen Chirurgen nur empfehlen, der mir das Leben gerettet hat.
Alles Gute - Annemarie Buchleitner
Meine email-adresse: abuchleitner@cablevision.at

Sehr geehrte Frau Neubert!
Habe Ihr email vom 27.12.01 an Herrn Eden gelesen. Bin 2000 ebenfalls an Baufellkrebs erkrankt und wurde von OA Dr. Kober aus dem Kaiserin Elisabeth-Spital in 1150 Wien erfolgreich operiert. Chemotherapien waren auch bei mir ohne Erfolg; nur die Entfernung des Bauchfelles und befallener Organe (soweit möglich)mit anschließender Thermochemo direkt in den Bauchraum retteten mein Leben. Bin zur Zeit völlig gesund und kann Ihnen diesen Chirurgen, der die Technik von Dr. Sugarbaker ebenfalls beherrscht, nur empfehlen.
Alles Gute für Ihre Mutter wünscht
Annemarie Buchleitner
Meine email-Adresse: abuchleitner@cablevision.at

Sehr geehrter Herr Eden!
Habe Ihre verschiedenen emails gelesen und möchte Ihnen einen weiteren Spezialisten zum Thema Bauchfellkrebs nennen.
Bin selber an diesem Krebs 2000 erkrankt und nach 2 Operationen (2000 und 20001) nun völlig gesund.
Diesen Zustand verdanke ich OA Dr. Kober aus
dem Kaiserin Elisabeth Spital in 1150 Wien, der die Technik von Dr. Sugarbaker (Entfernung des Bauchfells mit anschließender Thermochemo in den Bauchraum) ebenfalls hervorragend beherrscht.
Ich verdanke ihm mein Leben und wünsche diesen Erfolg auch allen anderen Patienten.
Ihre Bemühungen verdienen ebenfalls äußerste Hochachtung.
Alles Gute
Annemarie Buchleitner
email: abuchleitner@cablevision.at

Hallo, meine Mutter ist ebenfalls betroffen.
Sie wurde in Wiesbaden in der Asklepios Paulinen Klinik von Prof. Dr. Karl-Heinrich Link nach der Methode Sugarbakers operiert. Allerdings ist meine Information, dass diese besagte Methode nur stadienabhängig einzusetzen ist. Die Paulinen Klinik ist ein onkologisches Schwerpunkt Krankenhaus und das
Tumortherapiezentrum ist seit Januar unter der Leitung Links.Wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Hier wird außerdem für Krebspatienten eine Therapieoptimierung durchgeführt (immer mehrere gleichzeitg behandelnde Ärzte und individualisierte Therapien) mit der Link die Überlebenszeit von Tumorpatienten nachweislich um 13% verlängert.
Für mehr Informationen oder Telefonnummern.: a_gehron@yahoo.de

Kann mir jemand genauere Informationen über das neue Medikamt Alimta geben, mich würde interessiern an welche Klinik ich mich wenden kann, ob zur Zeit in Deutschland Studien durchgeführt werden und ob jemand mit diesem Medikament schon Erfahrung hat. Für Informationen wäre ich sehr dankbar.

[Krebs-Kompass]

Hallo Marina,

normalerweise sind solche Studien bei der Krebsgesellschaft unter http://www.studien.de verzeichnet. Dort habe ich aber nachgeschaut und unter Alimta bzw. dem sog. generischen Namen nichts gefunden. Daher wendest du dich am besten an das Unternehmen Lilly Pharma direkt. Noch besser ist es natürlich, wenn du dich an den behandelnden Arzt wendest, da er auf jeden Fall die Situation besser beurteilen kann und auch die besseren Informationsmöglichkeiten hat. Gegenüber Patienten sind Pharma-Unternehmen meist nicht sehr auskunftsfreudig, da es ihnen gesetzlich verboten ist, für Medikamente gegenüber Patienten zu werben. Die Kontaktadresse von Lilly ist: http://www.lilly-pharma.de/kontakt/index.html

Viel Glück
marcus

Hallo Marcus,
herzlichen Dank für Deine Informationen,ich werde mich mit Lilly Pharma in Verbindung setzen und danach weitergeben was ich in Erfahrung bringen konnte.

Viele Grüße
Marina

Guten Tag Marion,
zunächst drücke ich Ihnen und Ihrer Familie mein ehrliches Mitgefühl über Ihren schmerzlichen Verlust aus.
Natürlich bin ich mit einigen Fragen, die sich Ihnen im Zusammenhang mit dem Krankheitsverlauf Ihres Vaters auftun, absolut überfragt, weil ich kein Arzt bin.
Wie Ihnen sicherlich bekannt ist, kann ein Krebsbefall des Bauchfells viele Ursachen haben (im Sinne von Fortscheiten anderer Tumorerkrankungen). Da kann es sich um Tumoren handeln, die hochmaligne (sehr bösartig) sind, die dann auch relativ schnell entfernte Metastasen in anderen Organen bilden und diese durch ihr Wachstum zerstören. Das ist dann natürlich hinsichtlich einer Therapie mit einigermaßen guter Prognose eine schlechte Ausgangsposition.
Wenn aber, wie auch bei Ihrem Vater, ganz klar ein pseudomyxoma peritonei diagnostiziert wurde und bei den Gewebeproben während seiner langen OP keine Probe zu einem anderen Ergebnis geführt hat, handelte es sich um einen niedrig-malignen Tumor, bei dem die Gefahr der Metastasierung an entfernten Regionen des Körpers gering oder gar nicht gegeben ist. Die Gefahr geht bei dieser Art Tumor von seinem örtlichen Wachstum und der damit verbundenen Verdrängung und Komprimierung der Organe im Bauchraum aus, was letztendlich auch zum Tode führt.
Meine Diagnose lautete in der Zeit vor meiner ersten OP auch Appendix-CA, bis sich herausstellte, dass es sich um ein pseudom. peritonei handelte.
Der Verlauf eines pseudom. peritoneis ist in der Regel folgender: Zunächst wächst an oder im Appendix eine entartete Schleimzelle ungehindert und bildet einen Tumor, der über lange Zeit wie eine Blase in sich geschlossen größer wird. Blase deshalb, weil die Zellen ihrer Bestimmung folgend immer weiter Schleim bilden. Würde ein Chirurg dieses Gebilde in diesem Stadium sauber ohne es zu zerstören herausoperieren, wäre die Geschichte für den Patienten überstanden. Das Fatale an der Sache ist, dass der Patient nichts merkt. Irgendwann perforiert diese "Blase" und ergießt ihren Inhalt in den Bauchraum. Dann beginnt ein unkontrolliertes Wachstum der ausgeschütteten Zellen am Bauchfell. Da das Bauchfell alle im Bauch befindlichen Organe und die Bauchhöhle umschließt bzw. auskleidet, wächst der Tumor überall - ohne allerdings in die Organe einzuwachsen.
Betroffene Patienten haben in fortgeschrittenem Stadium erheblich Aszites (Bauchwasser), der allerdings nicht leicht punktierbar ist, weil die Konsistenz gallertartig ist.
Bei einem derartigen Krankheitsbild hilft lediglich noch ein chirurgischer Eingriff, um den Patienten zu retten. Und da ist es natürlich ganz wichtig, dass man an einen Chirurgen gerät, der Erfahrung mit derartigen Eingriffen hat.
Zur Zeit meiner OP (1995) gab es ausschließlich Dr. Sugarbaker, der dieses Krankheitsbild mit einigem Erfolg operieren konnte.
Ich hatte unheimliches Glück, durch Zufall von diesem Arzt gehört zu haben. Seine Methode und seine Möglichkeiten waren weder den mich behandelnden Ärzten noch dem Krebsinformationsdienst in Heidelberg bekannt.
Aber - liebe Marion - auch bei der OP durch Dr. Sugarbaker gab es, wie bei jeder anderen OP, etliche Komplikationsmöglichkeiten, die man als Patient akzeptieren musste. Glück für den, der ohne Komplikationen da durch kam. Außerdem war auch der überstandene Eingriff selbst keine Garantie für eine Heilung von dieser Krankheit. Bei der Entfernung von ausgeprägten Tumormassen, bei denen es gut um zig Liter gehen kann, darf keine einzige mikroskopisch kleine Zelle zurückgelassen werden. Denn die würde wieder anfangen sich zu teilen und einen neuen Tumor bilden.
Dr. Sugarbaker hat bei meiner OP 60 cm Dickdarm, die Milz und die Gallenblase entfernt. Später erfuhr ich, dass das nötig war, weil der Tumor sich über das Bauchfell derart mit diesen Organen oder -teilen verbunden hatte, dass ein sicheres Entfernen anders nicht mehr möglich war. Ich denke, dass bei der Entfernung des Leberteils etc. Ihres Vaters derselbe Grund vorlag. Und dann ist auch erklärlich, warum das auf den CT-Bildern nicht klar ersichtlich war: Ein pseudomyxoma peritonei im fortgeschrittenen Stadium zeigt auf den CT-Bildern lediglich eine diffuse Masse im Bauchraum. Das ist anders als bei einem Leber-CA, wo die Bilder Herde im Organ aufzeigen.
Ja, Marion, das ist es eigentlich, was ich Ihnen so aus meiner Erfahrung sagen kann. Es wird Ihnen angesichts des Verlaufes der Krankheit Ihres Vaters nicht viel helfen - tut mir leid.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft bei der Verarbeitung Ihrer Erlebnisse und verbleibe
mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

ich möchte gerne die Homepage von Herrn Joachim Eden
aufrufen, die Nachricht ist allerdings: "Sie haben keinen Zugriff auf diese Adresse". Ist das ein Server-Problem oder
was heißt das, was muß ich tun?
Danke im voraus. Gruss chrissie

Hallo Chrissie,
tut mir leid - meine Homepage habe ich aus dem Netz genommen. Sie diente dazu, auf mein Buch "Das Ende der Unbekümmertheit" hinzuweisen. Da ich keine neue Auflage mehr in Auftrag gegeben habe (Kostenrisiko), konnte ich den -ehrlich gesagt- wenigen Anforderungen nicht mehr nachkommen. Deshalb ist meine Seite nicht mehr aufzurufen.
Die Informationen zu meiner Erkrankung finden Sie aber inzwischen vollständig in den Beiträgen zu diesem Thema in diesem Forum.
Alles Gute
Joachim Eden

Hallo Herr Eden,

ich möchte Ihnen für die ausführlichen Informationen bezüglich dieser Erkrankung ganz herzlich danken, und hoffe dass es Ihnen gut geht und Ihr Gesundheitszustand stabil ist.
Bereits im Juli 2001 hatte ich telefonischen Kontakt mit Ihnen und habe auch ihr Buch gelesen.
Am 6.12.02 war ich mit meinem Vater in der Carl von Hess Klinik in Hammelburg bei Chefarzt Dr. Herwart Müller. Nach Einsicht der Unterlagen ( Diagnose: primär peritoneales metastasiertes verschleimende Adenocacinom) riet Herr Dr. Müller zur Op, die er nach der Methode Dr. Sugarbakers durchführt. Mein Vater hat seit Juli o1 37 Chemos mit Gemzar hinter sich. Sein Gesundheitszustand ist gut, seine Organe sind nicht befallen. Dr. Müller sagte uns, dass eine weitere Chemotherapie keinen Erfolg bringt. Nachdem 2 Chrirugen im Frankfurter Raum eine OP ablehnten, sind wir jetzt sehr verunsichert.Ich werde mich in den nächsten Tagen mit Dr. Sugarbaker in Verbindung setzen und mir dort Rat holen. Ist Ihnen Dr. Müller bekannt? Würde mich über eine Nachricht von Ihnen freuen.
Viele Grüße und alles Gute für Sie, von Marina Dilges

Hallo Frau Dilges,
habe soeben Ihre Zeilen gelesen. Mein Mann ist zur Zeit ebenfalls seit Mittwoch in der Carl von Hess Klinik in Hammelburg und soll am Montag operiert werden (ebenfalls Bauchfellkrebs, weit fortgeschritten). Wir haben natürlich auch sehr große Angst, aber diese OP ist seine letzte Chance. Ich bin gerne bereit, mich nach der OP nochmal zu melden, vielleicht kann ich Ihnen dann schon mehr Informationen geben. Wir sind eigentlich nur froh, daß mein Mann überhaupt operiert wird, obwohl das Risiko schon sehr groß ist.
Viele Grüße und alles Gute
Betti

Hallo Herr Eden!

Habe das email von Frau Marina Dilges an Sie gelesen und finde leider ihre email-adresse nicht.
So möchte ich Ihnen mitteilen, dass mir Herr
OA Dr. Kober im Kaiserin Elisabeth Spital in
1150 Wien mit 2 Operationen nach Dr. Sugarbaker sehr erfolgreich geholfen hat. Ich litt an derselben Krankheit wie Sie und mir wurde ebenfalls 2 x das Bauchfell entfernt. Vielleicht können Sie
Frau Dilges diesen Arzt empfehlen; ich glaube, er ist sicherlich ebenso gut wie Dr. Sugarbaker.
Liebe Grüße und alles Gute von
Annemarie Buchleitner
abuchleitner@cablevision.at

Hallo Betti,
vielen Dank für Ihre Nachricht, ich hoffe Ihr Mann hat die Operation gut überstanden. Es würde mich sehr freuen, wenn Sie mich über den weiteren Verlauf informieren würden, vielleicht macht es uns dann die Entscheidung zu einer OP etwas leichter.Wer hat Ihnen diese Klinik empfohlen?
Ich wünsche Ihrem Mann und Ihnen alles Gute.
Viele Grüße
Marina

Hallo Betti,
herzlichen Dank für Ihre Nachricht. Es freut mich sehr ,dass Ihr Mann diese schwere Operation gut überstanden hat. Ich wünsche Ihnen und Ihrem Mann alles Gute und ein wunderschönes Weihnachtsfest .Ich denke mein Vater wird sich im Januar auch dort operieren lassen.Ich wäre gerne noch mit Ihm nach Hannover zu Dr.Piso gefahren, aber ich glaube er möchte nicht noch eine andere Meinung hören.Er hat Vertrauen zu Dr. Müller und ich denke das er in dieser Klinik gut aufgehoben ist.
Ich hoffe, dass die OP die richtige Entscheidung ist. Wird bei Ihrem Mann jetzt noch eine biologische Therapie duchgeführt, wenn ja ,welche?
Ich bin für jede Information dankbar.

Viele liebe Grüße und alles Gute

Marina

Hallo Marina,
ich denke auch, daß Ihr Vater bei Herrn Dr. Müller in guten Händen ist. Wir sind diesem Mann sehr dankbar. Ich wünsche Ihrem Vater auf diesem Wege nur das Beste und drücke ganz fest die Daumen. Mein Mann muß nunmehr über seinen Port Zusatznahrung zuführen, da er einfach zu wenig Darm hat, um mit der normalen Ernährung auf Dauer klar zu kommen. Diese Zusatznahrung wird genau auf ihn abgestimmt und hilft ihm dabei, wieder an Gewicht zuzunehmen. Er wird noch etwa dreimal nach Hammelburg zurückkommen müssen, da er eine Chemotherapie direkt in den Bauchraum erhält, so etwa im Abstand von 4 -5 Wochen. Er soll noch ein Medikament erhalten, das das Wachstum der Tumorzellen stoppen soll. Diese Tabletten sind jedoch bisher nur in Japan zugelassen und müssen so voll von uns getragen werden (Kosten für 1 Monat ca. 3.500 EUR!). Das Medikament heißt Iressa. Vielleicht haben Sie schon irgendetwas darüber gehört? Wenn ja, wäre ich für zusätzliche Infos dankbar. Mein Mann war bis zur OP immer wieder in der Veramed Klinik im Sauerland und hat dort schon vorbereitend auf die OP eine Immuntherapie erhalten, die ihn, wie ich denke, schon gestärkt hat. Es ist durchaus möglich, das müssen wir noch abklären, daß er von Zeit zu Zeit in die Veramed Klinik zurückkehrt, um dort biologische Therapien zusätzlich zu erhalten. Er hat sich dort auch sehr wohl gefühlt. Der Aufenthalt hat ihm von Anfang an sehr gut getan.
Wenn alles klar geht, kann ich meinen Mann morgen nach Hause holen. Wir freuen uns natürlich sehr, daß er so schnell nach dieser OP wieder nach Hause kann. Es wäre schön, wieder von Ihnen zu hören.
Mit den besten Grüßen auch an Ihren Vater
Betti

Hallo Betti,

Könnten Sie mir bitte die Adresse oder Tel. Nr. Von Dr. Müller
in Hammelburg mitteilen. Bei Interesse an unserer Geschichte werde ich Ihnen gerne mehr dazu schreiben, aber im Moment bin ich sehr in Zeitdruck. Vielen Dank und liebe Grüße
Martina
Die e- mail Adresse lautet ReinerPlum@t-online.de

Hallo Betti,
ich hoffe, Sie konnten gemeinsam mit Ihrem Mann schöne Weihnachtsfeiertage zuhause verbringen.
Ich denke ,dass diese Immuntherapien vor der OP sowie auch nachher ganz wichtig sind. Soweit mir bekannt ist, führt die Carl von Hess Klinik auch Immuntherapien durch.
Über das Medikament Iressa ist mir nichts bekannt, doch ich werde mich darüber informieren und Ihnen Bescheid geben. Wir haben morgen einen Termin in der Asklepios Klinik in Wiesbaden. Prof. Link führt dort auch diese OP nach Dr. Sugarbaker durch. Wiesbaden ist in unserer Nähe ( ca. 40 km von unserem Wohnort entfernt), deshalb möchten wir uns dort nochmal beraten lassen. .Danach wird sich mein Vater entscheiden, wo er die Operation durchführen lässt.
Ich würde mich gerne telefonisch mit Ihnen in Verbindung setzen. Wenn Ihnen das recht wäre, rufen Sie mich doch bitte kurz unter der Telefonnummer 06081/15125 an, ich rufe dann zurück.
Ich wünsche Ihnen und Ihrem Mann alles Gute für das neue Jahr und ich hoffe, dass die Op bei Ihrem Mann viel gebracht hat und die Genesung gute Fortschritte macht.
Viele Grüße
Marina

Hallo Joachim,
leider habe ich es bisher versäumt, mich für ihre antwort vom 17.11.02 zu bedanken. Das möchte ich nun nachhholen und bedanke mich ganz herzlich für ihre nachricht und mitgefühl. Ich wünsche ihnen und ihrer familie ein gutes "2003"!
Viele grüße Marion

Hallo Marina,
vielen Dank für Ihre Nachricht. Sorry, daß ich mich jetzt erst melde, aber wir haben eine ziemlich anstrengende Zeit hinter uns. Ich werde versuchen, mich im Laufe der Woche einmal abends telefonisch zu melden.
Liebe Grüße
Betti

hallo Frau Eder.vor 2 Jahren wurde mir nach einem routiene eingriff am eierstock mitgeteilt,dass sie an meinem bauchfell mesolteliome die zwar keine steufähigkeit besitzen gefunden haben.den ärzten war diese diagnose nur im zwerchfell durch asbest bekannt haben sie noch irgenwelche infos?adressen ect. vielen dank für die mühe.meine e-mail adr.lautet evahopp@aol.com

hallo

ich bin neu hier und habe gestern schlechte neuigkeiten bzgl. meines vaters(64) bekommen.
im august letzten jahres wurde mein vater mit verdacht auf blinddarmentzündung ins krankenhaus eingeliefert. leider stellte sich das blinddarmentzündung als krebs heraus. er wurde sofort entfernt. nach etlichen untersuchungen (ct, kernspin, pet) wurden noch 3 metastasen in der leber gefunden, die sich aber gut operativ entfernen ließen (ziemlich an einer stelle). die operation sollte am 13.1.2003, vorher noch chemo. mein vater hat die chemo recht gut vertragen und war zuversichtlich. so war nun gestern die op.doch nicht so, wie sie eigentlich verlaufen sollte. es wurden mm-grpße metastasen im bauchfell gefunden. der arzt hat nicht weiter operiert. die leber blieb wie sie war, mir der begründung daß die leber-op nur mehr belastung bringe, kein seriöser arzt würde so etwas weiter operieren. uassichten 6monate bis 2 jahre, mit chemo evt ein paar monate mehr. wer weiß rat. kann man das bauchfell nich operieren, macht das wirklich keiner? bitte um hilfe, was gibt es für alternativen


andrea

Hallo Andrea,
sicher hast Du zwischenzeitlich schon einige Einträge hier lesen können. Bei meinem Mann fing auch alles am Blinddarm an. Das ist jetzt genau 2 Jahre her. Im April diesen Jahres dann kam für uns die Diagnose Bauchfellkrebs, inoperabel. Aber wir haben nichts unversucht gelassen und mein Mann wurde am 09.01.03 in Hammelburg im Carl-von-Hess Krankenhaus operiert. Wenn Du magst, kannst Du mir ja mal mailen, meine Adresse lautet: bettina.schmitz15@web.de
Viele Grüße
Betti

Hallo,
habe mich verschrieben, die OP war am 09.12.2002.
Gruß Betti

Ich habe im September einen internationalen Krebs-Kongreß in Wiesbaden besucht: Anlaß war der Bauchfellkrebs meiner Mutter.
Was ich mitteilen kann ist Folgendes: 1. Für manchen Mediziner sind 3 oder 4 Lebermetastasen inoperabel. (Natürlich ist dies auch abhänging vom Sitz der Metastasen!) Andere jedoch operieren noch 8 oder 9.
2. Meine Mutter wurde im Tumortherapie-Zentrum der Asklepios-Paulinen-Klinik in Wiesbaden mit einer bestimmten Technik operiert (Methode Sugarbaker).Sie hatte eine weit fortgeschrittene Metasttierung im Bauchfell. Ausführender Arzt war Prof. Dr. Karl-Heinrich Link. Ich empfehle Ihnen dort eine zweite Meinung eizuholen. Das neu gegründete Tumortherapie-Zentrum steht unter der Leitung Links, der seit Jahren auf dem Gebiet der Krebsbekämpfung forscht und nachweislich lebensverlängernd für Tumorpatienten tätig ist.Sie finden die Seite im Netz, wenn Sie unter "Asklepios" und "Paulinen" gleichzeitig suchen.
Viel Glück für ihren Vater.

name@domain.dename@domain.de

Hallo!
Bin gerade zum ersten Mal hier und bin natürlich total fertig.
Mein heißgeliebter Vater hat Pleura mesotheliom diagnostiziert bekommen und hat auch früher mit Asbest gearbeitet.
Kann mir bitte jeder der etwas über diese Art Krebs weiß und mir helfen möchte Informationen zukommen lassen unter gestuetcariad@freenet.de.
Vielen Dank schon mal im Voraus.
Gibt es eigentlich einen Chat hier?
Grüße an alle
Gabi
[gestuetcariad@freenet.de]

Hallo Gabi.
Schau doch mal unter dem Forum "Rippenfellkrebs".....
Dort wirst du einiges zu dieser Krankheit und die Heilungsmöglichkeiten auf einmal sehen.
Mein Vater ist an dieser Krankheit gestorben. Ich habe viel dafür in Erfahrung gebracht. Solltest du konkrete Fragen haben, kannst du mich gerne anschreiben: "funda_yildiz@yahoo.com"

Bleib jetzt einfach erst mal geduldig und bring alles in Erfahrung, was du wissen musst, um deinem Vater helfen können. Ich warte auf deine e-mail...

Gruß
Funda

Hallo! Mein Vater (54) hat fast ein ähnliches Krankheitsbild wie Herr Joachim Eden (schade das Ihre HP nicht mehr existiert). Uns wurde damals auch keine OP-Chance gegeben. Also wurde die sehr starke Aszitis durch regelmässiges "Wasserlassen" ein wenig kontrolliert. Die Chemo wurde von meinem Vater selbst abgebrochen - was kann die schon helfen?! Meine Eltern haben sich dann selbst mit Mistelkuren, Akkupunktur, verschiedener Vitamin-Immunstärkung und Meditation geholfen, seine "3-Monatsfrist" weit zu verlängern.Mehr oder wenig zufällig gerieten wir an Prof.Weidemann in der Berliner Charité. Er entfernte den Bauchfelltumor und etwas Darm zur Sichheit. Eine anschliessende Hypertermie dämmte restliche Zellen sehr gut ein. Nun tauchen 1,5 Jahre nach der OP wieder kleine Bauchfelltumore auf, die sich in absehbarer Zeit wohl wieder mit Wasser füllen werden. Also geht das ganze wieder von vorne los. Die Hypertermie ist auch schon geplant.Einziger Lichtblick: der Krebs streut nicht.
Ich möchte gerne Informationen über das umstrittene Präparat Wobemygos E-Enzym erhalten. Wenn möglich an Mail: md.catarina@web.de
Desweiteren möchte ich allen Betroffenen und Angehörigen Mut machen, nicht die Kraft und das positve Denken zu verlieren...denn es gibt so viel, was unsere Ärzte noch nicht wissen und so viel, was wir selbst tun können !!!
Grüße
Catarina

Hallo Betti!
Beim weiteren Studium der anderen Beiträge stieß ich auf Deine Frage nach Iressa.
Ich habe bereits wegen meines Vaters im Netz ein wenig recherchiert, allerdings feststellen müssen, dass es sich scheinbar um ein Präparat für Lungenkrebs handelt. Natürlich fehlt mir dazu das fachliche Wissen, aber die meisten Seiten im Internet beschäftigen sich nur in Zusammenhang mit dieser Krebsart und Iressa. Aber vielleicht überprüfst Du es einfach selbst, indem Du unter google.de z.b die Fachbezeichnung ZD1839 oder eben Iressa eingibst.
Ich hoffe mein Tip kommt nicht zu spät um ein wenig zu helfen.

Alles Gute, besonders an Herrn Joachim Eden, dem es hoffentlich gut geht. Ich finde Ihr Angagement hier im Forum bewundernswert..und wie schon gesagt: Schade das es ihr Buch nicht mehr gibt.
Grüsse
Catarina
name@domain.de

Hallo Betti,

hatte die letzten Wochen sehr viel zu tun und habe einfach keine Zeit gefunden mich zu melden.Ich hoffe, dass Ihr Mann sich mittlerweile gut von der OP erholen konnte.Wir hatten Anfang Januar einen Termin in der Asklepios Klinik in Wiesbaden und mein Vater war danach für 3 Tage stationär dort, um festzustellen ob eine OP für Ihn in Frage kommt. Wie uns jetzt mitgeteilt wurde,kann eine OP durchgeführt werden, da die Organe gesund sind und es keine Metastasen gibt. Man kann jedoch noch nicht sagen, ob alles entfernt werden kann, das stellt sich erst bei der Op heraus. Ich habe den Arzt auch nach Iressa gefragt, was Ihm aber nicht bekannt war. Jetzt warten wir noch auf einen Besprechungstermin bei Professor Link .Es wäre schön wieder von Ihnen zu hören und viele Grüße auch an Ihren Mann,
Marina Dilges

Hallo, letzte Woche wurde in meiner Familie Pseudomyxoma peritonei diagnostiziert. Hier im Forum ist immer von Bauchfellkrebs die Rede. Kann mir jemand den Unterschied erklären.

Danke.

Meine Mutter leidet an peritoneal-karzinose u. wurde in Wiesbaden im Tumorzentrum des Asklepios-Paulinen-Klinik von Prof. Link nach der Methode Dr. Sugarbakers operiert. Befund war Juli letzten Jahres. Nach der aufwendigen Operation und nachfolgender Chemo ! (man achte auf die Reihenfolge) ist sie heute beschwerdefrei. Ausgehend von der Information, dass diese Art des Krebses unheilbar ist, (war Stadium 4) sind wir mit der kompletten Behandlung sowie mit dem Krankenhaus (neu, Hotelcharakter) hochzufrieden u. können das Ärzteteam um Link, das interdisziplinär arbeitet, nur empfehlen. Die Methode Sugarbakers wird nur von wenigen Ärzten in Deutschland angewendet. Im Rhein-Main-Gebiet ist mir nur Link bekannt.

Hallo Doris,
als Mitbetroffene (mein Mann litt unter Peritonealmetastasen) hätte ich gerne gewußt, ob bei Ihrer Mutter ein anderer Primärtumor bestand oder die Karzinose sich auf das Bauchfell beschränkte? Auch wenn es uns nicht mehr hilft, wäre ich um eine Antwort dankbar.
Viele Grüße, Nadine

Hallo Nadine, Primärtumor war ein Adenokarzinom am Eierstock.

Hallo Doris,
danke. Mein Mann hatte ein Adenokarzinom am Magenausgang. Primärtumor operiert, aber Bauchfellmetastasen dringelassen. Ist daran nach sieben Monaten verstorben. Heute lese ich immer von der Möglichkeit, dass man die Peritonealkarzinose DOCH operieren kann. Das hat uns letztes Jahr KEIN Arzt gesagt.
Eine traurige Nadine

Hallo Doris,
das kommt mir alles sehr bekannt vor. Bei meinem Mann war es genauso, Karzinom am Magenausgang, Bauchfellmetastase. Wir haben auch zu spät erfahren daß man Peritonealkarzinose doch operieren kann. Er ist nach 3 1/2 Monaten mit 38 Jahren verstorben. Ich bin auch so wütend und habe mir vorgenommen, wenn es mir besser geht und ich die Kraft dazu habe mit den Ärzten noch mal zu reden. Ich möchte wissen, ob sie noch nichts von der Methode gehört haben oder ob sie einfach nichts davon wissen wollen,ich begreife es nicht. Ich bin selber Krankenschwester, kann aber nicht mehr in dem Beruf arbeiten, weil ich vollkommen das Vertrauen in die Medizin verloren habe. Ich würde mich gerne mal mit dir über deine Erfahrungen am Telefon unterhalten. Hier mal meine e-mail adresse towerbridge@lycos.de . Wäre schön wenn du mir deine tel. nr. mailen könntest, wenn du das nicht möchtest schreib es mir in der mail und ich gebe dir meine. Liebe Grüße
eine ebenso traurige Martina

Hallo Jutta,
ein Pseudomyxoma Peritonei ist eine weniger aggressive Tumorart. Das zeichnet sich insbesondere dadurch aus, dass ein PMP nicht in entfernte Organe metastasiert und nicht in die unmittelbar "umwucherten" Organe eindringt und sie zerstört. Es wächst hauptsächlich an den Häuten, die die Körperöffnungen auskleiden (Bauchfell, Rippen- Lungenfell), entlang und führt ohne Behandlung (OP) durch Raumforderung trotzdem unweigerlich zum Tod des Patienten.
In den vielen vorangegangenen Seiten habe ich aus eigener Erfahrung einiges über das PMP geschrieben. Es lohnt sich sicher, die Zeit zum Lesen zu investieren.
Alles Gute
und mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

Hallo Martina,
vorsichtshalber frage ich mal nach,- möchtest Du mit Doris oder mir, Nadine, sprechen? Wie grausam, dass Dein Mann auch so schnell, sogar noch schneller verstarb.Das tut mir sehr leid. Ich selbst kämpfe noch mit dem Schmerz und der großen Trauer. Es würde mich auch sehr interessieren, wie es bei Euch gelaufen ist.Ich habe später einen Arzt zu fassen gekriegt und gefragt,- der meinte, er hätte davon gehört,- hielte aber nichts davon. Welche Anmaßung!Alsob man das nicht den Patienten und Angehörige entscheiden lassen sollte, welches Risoko sie eingehen, wenn der Tod bevorsteht. ICH traue KEINEM Arzt mehr.Ich möchte hiermit andere nicht beeinflussen,- das ist nur meine persönliche Meinung.
Herzl Grüße, Nadine

Liebe Nadine, ich muß hier darauf hinweisen, dass ich nach der Diagnose nächtelang am Rechner recherchiert habe. Ich habe sogar als Nicht-Erkrankter letztes Jahr in Wiesbaden drei Tage lang an einem Krebs-Kongress teilgenommen u. muß einfach darauf hinweisen: Information ist außerordentlich wichtig bei dieser Erkrankung. Das können Sie an vielen Fallstudien erkennen, die im Netz zu finden sind. Jemand der weiß, dass für Ihn das Meistmögliche (!) getan wird, dass er die fortschrittlichsten Medikamente erhält, u. nach den neuesten Methoden operiert wird, steht seiner Eerkrankung ganz anders gegenüber. Außerdem: So mancher Mediziner gibt schon bei zwei Lebermetastasen auf, andere operieren noch sechs oder acht! Es ist interessant, wie unterschiedlich hier der Wissenstand ist. Dies aber erfahren Sie nur auf einem Kongress und nirgendwo anders!

Liebe Doris,
ich weiss, dass Informationen das A und O sind. Mein Mann kam schon halb verblutet in die Klinik (wir hatten es nicht vorher bemerkt), und ich war rund um die Uhr bei ihm.Wir hatten nur uns. Ich hatte nicht die Gelegenheit mich so schnell schlau zu machen und auch niemand, der mir geholfen hätte. Ich hatte nur die Möglichkeit telefonisch bei diversen Ärzten nachzufragen.Und das habe ich jeden Tag getan,- ich bekam bezgl der weiterführenden Therapie nur widersprüchliche Aussagen. Und wir waren unter Zugzwang,- mein Mann war zu schwach für lange Recherchen oder Reisen von einer Klinik in die andere.Die Op mußte schnellmöglichst gemacht werden (blutendes Karzinom und sehr eingeschränkte Magenpassage). Ich selbst mache mir Vorwürfe nicht noch mehr getan zu haben und noch andere Chirurgen befragt zu haben. Wie gesagt, nach der Diagnose mußte mein Mann sofort in der Klinik bleiben.Sie können mir glauben, ich hätte auch gerne noch Kongresse besucht um ihn zu retten, aber ich mußte bei ihm sein.

Hallo, Ihre akute Situation ließ keine Recherchen zu, dass ist mir nun klar. Ich kenne auch die Stadienzuordnung ihres Mannnes nicht, es hört sich jedoch sehr kompliziert an. Peritoneal-Karzinose gilt meines Wissens als unheilbar, vor allem dann, wenn sie sich über das Zwerchfell ausgebreitet hat. Lebensverlängernde Maßnahmen können neben der Chemotherapie eine Operation sein. Ich habe meine Mutter letzten Jahr unter Protest eines Ärzte-Teams aus einem Krankenhaus in ein anders verlegen lassen.
Im ursprünglichen hätte sie diese Operation niemals erhalten.

Hallo Nadine,
war ein Fehler von mir. Ich meinte dich, weil du ja ähnliche Erfahrungen mit deinem Mann gemacht hast. Also wenn du möchtest mail mir doch deine Tel.Nr.

Liebe Grüße

Martina

Hallo Doris,
ich bin Ihnen dankbar für Ihre Informationen. Mein Mann ist nicht mehr bei mir aber ich versuche einfach über manche Dinge Gewissheit zu bekommen. Sein Stadium war T3 N2 G2. Es waren bei der Op nur winzigkleine Metastasen am Bauchfell und winzigkleine aber viele vertreut liegende in der Leber. Sie hatten recht Ihre Mutter verlegen zu lassen. Wenn ich den Kenntnistand zur Zeit der Diagnose gehabt hätte und auch eine "passende" Adresse hätten wir es auch riskiert, und ich hätte meinen Mann auch verlegen lassen.Denn auch eine Verlängerung seines Lebens(bei einigermaßen erträglichem Zustand) wäre wundervoll gewesen. Aber die Ärzte klammern sich an jeden Patienten (schon aus finanziellen Gründen..) und ich hatte diese Adresse in Wiesbaden (tragischerweise bei uns "um die Ecke") und auch die in Hannover nicht. Man kann sicherlich auch ein Magen-ca nicht mit einem Ca der Eierstöcke vergleichen. Darf ich Sie fragen ob die Schwere der Op mit der zu erwartenden Lebenszeit in angemesser Relation steht? Verübeln Sie mir meine "Neugier" nicht. Ich versuche aus Ihrer Geschichte unsere verpassten Chancen abzuleiten.
Viele Grüße, Nadine

Liebe Nadine, die Prognose liegt bei bestenfalls 14 Monaten (war Stadium 4). Davon sind 8 um. Nach einer Chemo mit 6 Intervallen: Tumormarker bestens. Keine Befunde. Wir erwarten jedoch irgendwann ein Rezidiv im Oberkörper, da sie bereits Metastasen in der Lungenflüssigkeit hatte.
Jetzt sagt wieder jeder: Lungenkrebs? Absolut tödlich!
Mein Informationsstand: Der Pharmakonzern Astra Zeneca hat einen sogenannten EGF Rezeptor Inhibitor entwickelt. (Sehr wirksam beim nicht kleinzelligen Bronchialkarzinom, wenn alle anderen Mittelchen versagt haben. Führt zum Schrumnpfen der Tumoren. Zulassung momentan: USA u. Schweiz. Teilnahme an Studien in Deutschland anscheinend möglich) Für das kleinzellige Brochialkarzinom gibt es ebenfalls alternative ´Therapien . Solche Informationen bekommen Sie aber nicht bei Ärzten. Ich kann hier nur folgendes zum besten geben: 1. Laßt Euch nicht von Prognosen entmutigen! 2. Immer zweite o. dritte Meinung einholen! 3.Achtung bei der Auswahl von Chirurgen!

Liebe Doris,
nochmals danke für den Austausch. Sie sehen,unsere unbefriedigende "Geschichte" vielmehr für uns Tragödie, läßt mich nicht los.
Wir haben, wie gesagt, den ersten und angeblich(?) besten Chirurgen, der "zufällig" in dem Klinikum, in dem die Diagnose gestellt wurde, praktizierte, "unbesehen" nehmen müssen. Wirwaren unter Zeitdruck auf Grund des schlechten Zustandes meines Mannes. Heute denke ich, es war eine schlechte Wahl. Man hatte meinen Mann von der Diagnose als unheilbar eingestuft, da Metastasen vorhanden, und hat sich spürbar keine große Mühe mehr gemacht. Für die Ärzte waren wir nur ein Fall, für uns hat es das Todesurteil UND eine sehr kurze Lebenszeit bedeutet. Bei der Op muß der Tumor (obwohl vollständig entfernt) wohl nochmals gestreut haben....
Ich habe zwar telefonisch verschiedene Meinungen eingeholt (auch bei einem Freund meines Mannes, selbst Professor an einer Klinik, habe aber immer nur UNHEILBAR gehört und man hat mich auf die Standardtherapien sprich Chemos verwiesen.
Ich finde 14 Mon. in diesem Stadium hört sich nicht schlecht an, zumal es ja noch nicht erwiesen ist, ob nicht doch länger...Ich wünsche dafür viel Glück!
Bei meinem Mann war sein Diagnosearzt sehr erstaunt, als ich ihm mitteilte, mein Mann sei verstorben: so schnell!! Ich bin auch heute überzeugt, dass es nicht nur einen Behandlungsfehler gegeben hat. Das interessiert in so einem Fall nur leider keinen Arzt,- nach dem Motto: war ja sowieso unheilbar!
Ich wünsche allen anderen mehr Glück!
Meinem Mann hat die Uninteressiertheit der Ärzte wahrscheinlich das ohnehin kurze Leben verkürzt und mich mehr als verbittert und verzweifelt zurückgelassen.
Viele Grüße, Nadine

Hallo, mein Freund (24) ist seit Januar in Der MHH wegen eines kleinzelligen desmoplastischen Rundzelltumors im Bauchfell in Behandlung. Angeblich gibt es diese Art Krebs nur ungefähr 20 mal auf der Welt. Gibt es jemanden in Deutschland, der Betroffen ist??? Laut einer Studie aus den USA befällt diese Tumorart meist Kinder im Alter zwischen 8 und 12 Jahren.
Ich würde gern wissen, wie diese Art behandelt wird.
Denn die ersten 3 Kurse der Chemo haben zwar angeschlagen, doch jetzt drückt ein Teil des Tumors auf eine der Hauptvenen und sein Bein schwillt natürlich an. Eine Gürtelrose ist auch noch dazugekommen und ich weiss einfach nicht, ob es nur diese eine Variante der Behandlung gibt. Gestern habe ich im Internet etwas darüber gelesen, dass man Tumore im Bauchfell in der Schweiz auch mit Wärmetherapien behandelt. Dabei wird eine Flüssigkeit in den Tumor geleitet und sofort auch wieder abgepumpt. Diese Flüssigkeit wird auf 43,5 Celsius erhitzt und tötet die Krebszellen. Wer hat Erfahrung mit so eine Therapie??? Bei wem wird sie speziell angewendet? Besteht die Möglichkeit diese Methode bei ihm anzuwenden? Mein Freund soll vielleicht zusätzlich bestrahlt werden, doch der behandelnde Arzt möchte es nicht so gern tun, weil er befürchtet, dass der Tumor streuen könnte... Allerdings weiss ich auch nicht wie lange es "gesund" sein kann, wenn die Hauptvene abgedrückt ist... Gibt es in Hannover / Garbsen eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von Krebspatienten? Ich fühle mich überfordert und würde mich gern austauschen. Bis jetzt habe ich immer nur Gruppen gefunden, bei denen es um Brustkrebs oder Leukämie geht aber noch nichts Spezielles. Wer kann mir/uns helfen? Manchmal habe ich Angst, das falsche zu tun, weil es über diese Krebsart so wenig Informationen gibt. Man muss den Ärzten so blind vertrauen. Das sind auch nur Menschen. Ich habe so grosse Angst etwas falsch zu machen, möchte meinen Freund aber auch nicht verunsichern, indem ich ihn von einem Arzt zum nächsten schleife. Er hat eine relativ gute Einstellung zu seiner Krankheit und ich versuche auch immer stark zu sein, nur manchmal, wenn es immer schlechter um ihn steht, bin ich innerlich am verzweifeln.

Hat jemand Erfahrung mit einer Hyperthermie-Behandlung gemacht. Nach dem was ich bisher darüber in Erfahrung bringen konnte ist sie doch erfolgversprechend, oder? Wer kann etwas dazu sagen?

Unsere Klinik (St. Gallen, Schweiz) hat gerade Informationen über das Pseudomyxoma peritonei und die Behandlungsmöglichkeit mit HIIC (Hypertherme intraoperative intraperitoneale Chemotherapie) im Internet veröffentlicht. Über www.pseudomyxoma.ch oder www.surgery.ch/pmp.html sind die Informationen zugänglich.

Vielen Dank an den Schweizer Gast für den Link. Die Seite ist wirklich sehr informativ.
Allerdings meinte ich nicht die beschriebene hypertherme Chemotherapie. Die Hyperthermie ist nach meinen bisherigen Informationen ein Verfahren ohne Chemo. Bin für weitere Informationen dankbar.

Sie haben recht die auf unseren Seiten erklärte Behandlung ist eine speziele Form.
Für einen Überblick über das Thema Hyperthermie könnten Ihnen vielleicht die folgenden Links weiter helfen:

http://www.hyperthermie.org/patienten/

Informationen von der IAH (Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Hyperthermie) einer Unterorganisation der Deutschen Krebsgesellschaft

oder

http://www.krebsinformation.de/body_hyperthermie.html#Arten%20der%20Hyperthermie

Die Informationen des Deutschen Krebsforschungszentrums zum Thema Hyperthermie

Nochmals vielen Dank an den Schweizer Gast. Genau diese Hyperthermie meinte ich.
Dennoch wären Erfahrungswerte von einem Betroffenen mit Pseudomyxoma peritonei der eine Hyperthermie-Behandlung durchgemacht hat hilfreich.

Mit Erfahrungswerten von Betroffenen kann ich leider nicht dienen. Sie können es aber mal mit einer E-Mail Anfrage bei http://www.pmppals.org/ probieren, die können Ihnen vielleicht einen Kontakt vermitteln.

Hallo,
mein Vater(60)hatte im September 2002 eine Whipple op aufgrund eines Gallengangkarzinoms gehabt.Nun haben die Ärzte Bauchfellkrebs festgestellt und raten von einer Operation wegen des Risikos ab. Er soll nun eine Chemo in Tablettenform bekommen, außerdem wäre der Tumor wohl sehr klein und hat noch keine anderen Organe betroffen. Ich weiß nicht was wir machen sollen! Ich habe durch dieses Forum von Dr.Piso gehört und überlege ihn anzurufen.Andererseits habe ich gehört das man durch eine OP durchaus auch die Tumorzellen verschleppen oder zum Wachstum anregen kann. Ist es besser einen noch so kleinen Tumor bald zu operieren oder reicht es einen so kleinen Tumor mit Chemo zu bekämpfen? Wie groß sind die Heilungschancen?Wie lange die Lebendserwartung? Mein Vater hat in den letzten Monaten so viel durchgemacht, das er nun mit dieser neuen Diagnose den Mut, den er sich neu aufgebaut hat restlos verloren hat.Das Problem ist, das meine Eltern 500 km weit entfernt wohnen und ich nichts tun kann. Zwei Jahre wollte mein Vater bis zu seiner Rente noch arbeiten und dann mit meiner Mutter in meine Wohngegend ziehen, damit wir näher zusammen sind.Ich weiß nicht was werden soll.Ich bin total verzweifelt!Wer kann mir helfen? Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen ganz viel Kraft, Mut und Hoffnung und hoffe auch für mich und meine Familie das selbe. Danke.

Lieber Herr Eden,wir mussten leider erfahren das meine Schwiegermutter an Bauchfellkrebs erkrankt ist.Wir brauchen dringend Infos.Die Ärzte raten zur Chemo.Wir sind sehr ratkos und hoffen auf Ihre Hilfe.

Mit freundlichen Grüssen

Tom und Ivonne Childws

Hallo Ivonne und Tom Child,
bitte nehmen Sie Kontakt über meine e-mail-Adresse zu mir auf.
Da kann mann schneller und gezielter fragen und antworten.
joachim.eden@nord-com.net
Danke
Mit freundlichen Grüssen
Joachim Eden

Hallo bin neu hier im Forum und habe vor 3 Wochen erfahren das mein Partner Darmkrebs hat.Aufgrund eine Blindarmoperation wurde der Krebs festgestellt.Leider war auch schon der Bauchnabel befallen (wurde entfernt) und der Bauchraum.Der Arzt sagte das die Heilungschancen nicht so gut wären und er würde sich im Stadium 4 befinden.Er soll jetzt erst für 3 Wochen zur Reha und dann wird mit der Chemo begonnen.Wenn ich höre Stadium 4 denke ich wäre es nicht besser gleich mit der Chemo zu beginnen?Wer hat Erfahrungen und kann man bei der Prognose von Bauchfellkrebs sprechen?Wir haben überhaupt gar keine Ahnung....Vielen Dank.

Hallo, wir sind auch betroffen.Hier noch einmal für alle, die an dieser schlimmen Erkrankung leiden:
Lebensverlängernde Maßnahmen durch interdisziplinär arbeitendes Ärzteteam und Operation
nach Methode "Sugarbaker":
Asklepius Paulinen Klinik
Prof. Dr. med. K.H.Link
Geisenheimer Str. 10
D-65197 Wiesbaden
Tel.: 0611/8472431
Meine Mutter (Stadium 4) ist nach einer solch radikalen Operation und einer Chemo bislang beschwerdefrei. Für Informationen zu ihrem Krankheitsverlauf und unsere Erfahrungen mit Arzt und Klinik... a_gehron@yahoo.dename@domain.de

Hallo liebe Frau Gehron,vielen Dank für Ihre Nachricht vom 23.07.03.Ich hatte versucht mit Ihnen per E-mail Kontakt aufzunehmen aber leider klappte es nicht...Vieleicht könnten Sie ja Ihre E-mail Adresse noch einmal schicken?Bis dahin viele Grüße.

Meine E-Mail-Adresse lautet "a_gehron@yahoo.de".Bitte achten Sie darauf, das dies ein Unterstrich ist.
Gruß
Doris Gehron

Ein Aufruf an Alle, die sich mit der Hyperthermie Behandlung auskennen. Ist diese Behandlung Kassenleistung? Bitte, Bitte, Bitte ich brauche dringend eine Antwort, es ist sehr wichtig.
Herzlichen Dank!
Hanna

Hallo an Alle,
weiß jemand ob Hyperthermie Kassenleistung ist? Ist ist wirklich sehr wichtig und dringend. Bitte helft mir.
LG Hanna

Hallo Hanna,
Meine Krankenkasse hat die Hyperthermie im Rahmen eines stationären Aufenthaltes in einer Klinik bezahlt. Eine ambulante Hyperthermie wäre nicht bezahlt worden. Aber frage doch am besten bei Deiner Kasse nach.
Alles Gute,
Blume

Hallo Blume,
vielen herzlichen Dank. Du hast mir erstmal sehr geholfen. Mein Vater hat Metastasen am Bauchfell, vor 3 Wochen entdeckt und nun schwebt er ziemlich hoffnungslos in der Luft, da die Onkologin zu der er überwiesen wurde, ihm ziemlich kaltschnäuzig begegnete. Sie meinte es wäre eigentlich hoffnungslos und gibt ihm 20 % das die Chemo überhaupt anschlägt, etwas anderes kommt nicht in Frage. Eine psychologische Hilfe wurde erst gar nicht angeboten und so wurde er nach Hause geschickt.Man kann sich vorstellen, wie er nun am Boden ist. Dank dieses Forums versuche ich nun aber ihn doch woanders behandeln zu lassen, da seine Werte und seine körperliche Konstitution ganz gut sind. Diese Hyperthermie wäre evtl. eine Lösung. Wir wollen uns auf keinen Fall mit soeiner 08/15 Antwort zufrieden geben und ich find bei so einer wichtigen Sache darf man das auch nicht.
Danke
LG Hannabuegel@t-online.de

Hallo,
ich bin zum ersten Mal hier im Forum, habe mich ein wenig durch die Beiträge gelesen und bin mehrmals auf diese 'Sugarbaker-Methode' zur Behandlung von Bauchfellkrebs gestossen. Kann mir jemand erklären, was das ist?
Danke schonmal für Eure Hilfe beim Verstehen dieser schrecklichen Krankheit!!
Andrea

Hallo Andrea,
Dr. Paul H. Sugarbaker war der erste Chirurg, der einen Krebsbefall des Bauchfells operieren konnte - und zwar mit Erfolg. Er wandte dabei eine Technik an, die daraus bestand, das befallene Bauchfell zu entfernen oder die Tumormassen minuziös "abzupflücken". Eine sehr zeitaufwendige Methode und nur dann erfolgreich, wenn der Operateur während der ganzen Zeit absolut gewissenhaft und genau arbeitet. Schon während der OP werden die operierten Bereiche mit einer Chemo-Lösung gespült und gewaschen, damit auch wirklich jede Zelle vernichtet wird. Nach der OP wird der Bauchraum mehrere Tage immer wieder mit dieser Lösung gespült, um den Erfolg auch sicher zu machen.
Inzwischen operiert Dr. Sugarbaker schon ca. 10 Jahre mit seiner Methode und hat sie immer mehr verfeinert und verbessert. Deshalb ist zu erklären, weshalb er für diese OP immer noch die beste Adresse ist, obwohl schon viele Chirurgen bei ihm hospitiert haben und diese Operation in seinem Sinne durchführen.

Mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

hallo
kann man mit dieser methode auch methastasen (ursprünglich darmkrebses mit methstasen in der leber und im bauchfell) operieren.
mein vater sollte an der leber operiert werden, die operation wurde abgebrochen, da kleine methastasen im bauchfell vorlagen (mit untersuchungen noch nicht sichtbar). uns wurde gesagt, das dies inoperabel sei, man könne mit chemo das leben etwas verlängern. mein vater hatte 2 chemozyklen, die er sehr gut vertragen hat. man sieht die kleinen methasasen im bauchfell immer noch nicht (letzte untersuchung anfang juli), letzte chemo war im märz. er fühlt ich eigentlich gut und hat auch etwas zugenommen.
ist es dann überhaupt ratsam dann eine op auszuführen, die wahrscheinlich auch doch sehr aufwendig und strapaziös ist?

Hallo (die andere) Andrea,
leider kann ich Ihnen auf die Frage, ob es zumutbar ist, bei vorhandenen Leber- und Bauchfellmetastasen diese OP durchzuführen, keine Antwort geben. Dazu bin ich zu wenig Fachmann. Hier spielt ja sicherlich auch der Aspekt "Prognose" eine Rolle in der Beurteilung. Diese Frage kann Ihnen ein Chirurg, der mit der Bauchfell-Operation Erfahrung hat, aber bestimmt beantworten. Sie sollten sich aber an einen erfahrenen Arzt (am besten zunächst an Dr. Sugarbaker) wenden. Ich denke, dass er Ihnen seine Einschätzung der Situation sicher mitteilen würde und auch Vorschläge für eine Arztwahl in Deutschland unterbreiten könnte.
Wenn Sie noch Fragen haben, hier meine E-Mail-Adresse: joemce@web.de
Mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

Hallo Hanna,
Wenn ich das über die Onkologin lese, kann ich mich nur aufregen. Es ist gut, dass ihr euch mit dieser Antwort nicht zufrieden gebt. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sowieso jeder Arzt was anderes erzählt - also immer mehrere Meinungen einholen. Ich habe Bauchfellkrebs, entdeckt bei einer Darmkrebs-OP und mir hat noch niemand gesagt, dass meine Lage hoffnungslos ist. Lasst euch das auch nicht einreden. Ich habe 3 Monate Chemo mit 5 FU und Oxaliplatin bekommen und danach eine 7 wöchige Behandlung in einer naturheilkundlich ausgerichteten Klinik machen lassen, u.a. Hyperthermie kombiniert mit Mistel. Durch Hyperthermie kann auch die Wirkung der Chemo optimiert werden. Jedenfalls lebe ich immer noch, die Tumormarker sind gefallen und auf den MRT-Aufnahmen keine Metastasen nachzuweisen.
Grüsse an Deinen Vater und alles Gute für euch. Blume

Hallo Blume,
herzlichen Dank für Deine Mail. Die Grüße werde ich ausrichten, ich denke solche Nachrichten wie deine tun ihm gut. In welcher Klinik hast Du die Hyperthermie bekommen? War das im Zusammenhang mit einer OP oder ohne Operation? Mein Vater hat jetzt, damit überhaupt mal etwas passiert die Chemo (Gezmar)bei besagter Onkologin angefangen. Vorgestern hatte er seinen ersten Termin und hat es auch gut vertragen. Sein eigentlicher Arzt will sich jetzt aber um einen Platz in Berlin für ihn kümmern, wo evtl. auch eine Hyperthermie durchgeführt werden kann. Das erfahren wir heute. Wenn dieser Arzt nichts erreichen kann, werde ich mich darum kümmern. Von diesem Arzt bekommt er seit gestern auch Mistel gespritzt. Wofür ist das eigentlich und wie beeinflußt das den Krebs. Kannst Du mir das sagen? Mein Vater selbst spricht nämlich momentan mit keinem am Telefon(wir wohnen voneinander 500 km entfernt, was die ganze Sache noch schwieriger macht)da er nicht darüber reden kann und nurnoch weint. Und meine Mutter vergißt in ihrer Aufregung immer gleich alles, was der Arzt erzählt oder versteht es nicht und fragt nicht genauer nach.
Ich freue mich für dich, daß Deine Werte so gut sind.Du klingst auch sehr optimistisch. Das finde ich gut und bewundere das auch sehr. Wie schaffst Du das bei so einer Krankheit? Wie geht Deine Familie damit um? Ich fühle mich ja schon schlecht und meine Nerven liegen blank, aber wie fühlt sich derjenige, der selbst betroffen ist? Ich hoffe, daß meine vielen Fragen nicht zu persönlich und aufdringlich für Dich sind.
Liebe Grüße Hannabuegel@t-online.de

Hallo, Herr Eden!

Im November 2002 wurde bei meinem Mann (42) ein
Siegelringkarzinom im Magen mit 3 von 20 befallenen Lymphknoten festgestellt und im Dezember erfolgreich operiert. Bis April 2003 ging es ihm gut, dann folgte als Komplikation leider eine Darmverschlingung, durch die auch noch 1,50 m Dünndarm entfernt werden mussten. Von dieser Komplikation hat er sich bis heute nicht erholt und letzte Woche hat man endlich (leider) nach einer CT den Grund dafür herausgefunden: Der Krebs hat ins Bauchfell gestreut und haftet allem Anschein nach auch schon auf der Leber. Die Ärzte machen uns keine Hoffnung mehr und haben ihm lediglich eine Chemotherapie zur Symptomlinderung verordnet, die morgen startet. Seit ich ihren Beitrag im Forum gefunden habe, keimt in mir wieder etwas Hoffnung auf. Ich hoffe, die Telefonnummer von Dr. Sugarbaker (von 2001) ist noch aktuell. Ich werde Himmel und Hölle in Bewegung setzen, um zu erfahren, ob der Krebs meines Mannes doch noch operabel ist.
Für ihr weiteres Leben wünsche ich Ihnen vor allem eine stabile Gesundheit und all das, was sie sich selbst wünschen. Sie sind im Moment der Strohhalm, an den ich mich klammere.

Vielen Dank

Heikename@domain.de

Bei der Internetadresse muss etwas schief gelaufen sein!
Die richtige lautet: ritter_heike@web.de

Hallo

meine mutter hatte am mai 03 einen darm-verschluss und bei dieser operation hat man bemerkt, dass sie darmkrebs hat. inzwischen ist es nicht mehr nur noch darmkrebs sondern es befinden sich auch noch zwei tumore auf der leber. die ärzte vermuten jetzt auch noch bauchfellkrebs. wie kann man bauchfellkrebs definitiv feststellen? und hat meine mutter noch eine chance, da ich im internet gelesen habe, bei bauchfellkrebs und zusätzlich den zwei tumoren auf der leber gebe es keine chance mehr!

bitte um antwort, da man über diesen krebs nicht viel infos findet. MERCI

Liebe Frau Doris Gehron,

habe Ihre e-mail vom 14.8. gelesen. Meine Schwiegermutter steht vor der Entscheidung Bauchfell OP ja oder nein. Kann sie sich telefonisch mit Ihnen in Verbindung setzen??
Meine e-mail: tipotsch@eunet.atname@domain.de

Hallo Herr Eden!
Ich hoffe es geht ihnen nach wie vor gut? Bei meinem Freund wurde vor sieben Wochen eine MEsotheliom im Bauchfell festgestellt. Er ist 29!!! Hatte keinerlei Kontakt mit Asbest. NIchts in der Lunge. Nur im Bauchraum, bzw. im Bauchfell.Die Chemo mit Taxol und Carboplatin hat nichts gebraucht. Die Metastasen haben sich explosionsartig verbreitet. Dann hat man uns gesagt er solle die letzten Wochen noch genießen, und nach Hause gehen. Er habe noch acht Wochen. Es wurde dann aber noch so eine "Notchemo" durchgeführt, die evtl. den Tumor stoppen könnte. Man macht uns aber kaum Hoffnung, denn die Chance wäre verschwindent gering. Nach einer Woche dann die gute Nachricht. Der Tumor im Bauch ist kleiner geworden, das Wasser im Bauch zurückgegangen. Die Chemo bestand aus Gemzar und Carboplatin. Nun stehen wir tapfer eine Chemo nach der anderen durch. Und es geht ihm im Moment recht gut. Er nimmt langsam zu, obwohl die Nebenwirkungen der Chemo echt heftig sind. Er wird wieder belastbarer.... In zwei Wochen steht der nächste Check an, und wir hoffen!!!!! MAn sagte uns, er könne nicht operiert werden, weil das komplette BAuchfell befallen wäre! Hunderte von Tumoren, so klein das sie im CT nicht sichtbar sind. Ein Tumor wurde entfernt, dieser hing am Darm, und hat diesen auch durchbrochen. Dadurch bekam er Fieber und so wurde er operiert. Und da hat man auch erstmal diese Diagnose gestellt. Wir wissen irgendwie nicht weiter. Es ist eine große Erleichterung hier BErichte und GEspräche über diese Krebsart zu finden.Sonst kennt sich kaum jemand damit aus! Allein die Vorstellung ihn zu verlieren, in so jungem Alter ist unerträglich. Und wir kämpfen bis zum Schluß und hoffen natürlich auch auf neue Therapien.Es würde uns sehr freuen und sehr viel helfen wenn wir hier Kontakt zu anderen Betroffenen halten könnten. Und es wäre mir eine sehr große Hilfe jemanden hier zu finden, der wie ich als Angehöriger da ist, mit dem ich mich austauschen kann . Denn es kann sich sonst niemand in meine Lage reinversetzen, und mich verstehen!
Schon jetzt vielen Dank für die Hilfe! Viele Grüße, Daniname@domain.de

Hallo Dani,
mir geht es inzwischen wieder gut. Vielen Dank für die Nachfrage.
Zu Ihrem Freund kann ich nicht viel sagen, das Ihnen relativ sicher weiter helfen könnte. Ich kenne mich mit einem Mesotheliom nicht aus, weil ich eine andere Tumorart hatte. Wichtig ist, dass Sie beide sich nicht unterkriegen lassen von bedrückenden Gedanken (die sicherlich immer wieder auftreten werden). Meistens verlaufen derartige Gefühlsschwankungen bei Partnern nicht gleichmäßig ab, und so ist es dem einen möglich, dem anderen aus dem Tal zu helfen. Bei meiner Frau und mir war das jedenfalls sehr oft so.
Auf der anderen Seite steht da ja auch noch die Medizin als Möglichkeit, eine Lösung für Ihren Freund zu finden. Ich sage betont "die Medizin" und nicht der Arzt oder die Ärzte, die Ihren Freund behandeln. Meines wissens ist es sehr wohl möglich, das Bauchfell operativ von Tumoren zu befreien - meine wenigkeit und viele andere Patienten, die sich zum Teil auch hier in diesem Forum gemeldet haben, sind die besten Beweise dafür. Vertrauen Sie nicht nur einem Arzt oder der Aussage, die die Ärzte einer Klinik diesbezüglich machen. Holen Sie sich mehrere Meinungen ein und suchen Sie sich Ärzte aus, die gerade auf diesem Gebiet kompetent sind und Erfahrungen gesammelt haben. Sie finden in den Berichten dieses Forums Namen und Telefonnummern. Sollten Sie da Schwierigkeiten haben, senden Sie mir eine e-mail unter joemce@web.de
Vielleicht kann ich da noch ein wenig weiterhelfen.
Seien Sie rührig, geben Sie sich nicht mit dem status quo zufrieden. Manchmal ist die Lösung ganz nah.
Ich hoffe für Ihren Freund und Sie, dass Sie Glück haben.
Mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

Hallo,
möchte mich auch mal wieder melden. Mein Vater hat Bauchfellkrebs und kommt morgen in die Carl von Hess Klinik in Hammelburg. Dort soll er eine Teilhyperthermie bekommen. Wir hoffen natürlich daß alles glatt läuft und das die Ärzte auch nach den Voruntersuchungen die Montag stattfinden, immernoch derselben Meinung sind, daß dies funktioniert. Ansonsten habe ich bisher nur positives von dieser Klinik erfahren, die u.a. spezialisiert auf Perentorealcarzinose sein soll. Ich melde mich wieder, wenn ich genaueres weiß.
Viele Grüße an Alle
Hanna

Hallo Billi,
vielen Dank für Deine Nachricht. Es tut mir so leid für Dich. Ich weiß immer gar nicht, was ich dann sagen soll. Man sagt/schreibt sowieso immer das gleiche, hat man zumindest das Gefühl. Heute sind meine´Eltern zu mir nach Würzburg gekommen. Sie selbst wohnen in Cottbus, das sind ca. 500 km Entfernung. Meinen Vater schaffen wir morgen nach Hammelburg, meine Mutter bleibt die ganze Zeit bei mir. Ich glaube fast wir versprechen uns von dieser Behandlung zuviel. Du hattest Deinen Mann noch wertvolle 7 Monate, wir versprechen uns ein paar Jahre. Ist das falsch so zu denken? Ich habe Angst.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute.
Hanna

Hallo zusammen!
Ich wollte nur schnell einen Lagebericht heir lasen!
Also, mein Freund hat BAuchfellkrebs, der Anfang Juni festgestellt wurde. NAch Chemo explodierte der Krebs förmlich und die Therapie wurde abgebrochen(:max. 8 wochen Lebensdauer, den 30. Geb. wird er nicht mehr erleben)Danach erneut eine Therapie mit Gemzar.Und nun: kein Wasser mehr in derLunge, minimale Aszites im BAuch, der Tumor kaum noch sichtbar im Ultraschall. Laborwerte ok, keinen Kaltschweiß mehr, und Cortison ist aufs minimalste runtergefahren. Es geht ihm gut!Er wurde letzte Woche 30! Und es sind zehn wochen vergangen, es geht ihm so gut wie noch nicht nach Diagnosestellung.
Das ist zwar alles keine Lebensgarantie, aber ein Hoffnungsschimmer!Gebt die Hoffnung nicht auf!
Ach ja, mein Freund ist in Friedrichshafen am Bodensee in Behandlung, und ich muß sagen er wird genial versorgt. Die Ärzte haben sich dort sofort mit anderen Kliniken zusammengetan um uns zu helfen, man nimmt sehr viel Anteil an uns.Und der behandelnde Oberarzt Dr. Winkler ist der menschlichste Arzt der uns je begegnet ist! Wir sind der festen Überzeugung, das wir ohne ihn schon lang verloren wären!
Also, falls jemand hier in der Nähe einen sehr guten Onkologen braucht, wendet euch an ihn!

Und an Hanna:wir versprechen uns auch noch ein paar Jahre, obwohl uns jeder sagt das es völlig utopisch ist, aber ich denke man muß einfach hoffen, und doch jeden Tag genießen den man zusammen erleben darf.Es muß einen Weg geben diesen verdammten Krebs zu vernichten. Wir bauen auf die Forschung und natürlich, wie jeder hier,auf ein Wunder! Und ein ganz kleines durften wir schon erleben....

Gebt euch nicht auf, und kämpft, auch wenn es verdammt schwer fällt!
Viele liebe Grüße vom Bodensee, Dani

Hallo an alle,

weiss jemand, ob auch Metastasen im Bauchfell operiert werden können nach der Methode von Sugerbaker?
Mein Mann hat ein CUP-Syndrom, d.h. dass der Primärtumor nicht auffindbar ist, sondern nur die Metastasen. Diese hat er im Bauchfell und zwischen Niere und Leber. Nachdem die Ärzte bei uns Nierenkrebs diadnostiziert hatten und mein Mann unterm Messer lags, zwecks Nieren-OP, wurde festgestellt, dass es "nur" Metastasen sind und die OP wurde nicht ausgeführt.
Jetzt bekommt er Chemo, die momentan das Metastasenwachstum zum Stillstand gebracht hat. Aber besser wäre doch, sie kämen raus, oder kann man sowas wirklich nicht operieren?
Danke für eure Hilfe
Beate

Michael-Daub@gmx.de
Hallo, Ihre Behandlung der Siegelringzellen interessiert mich. Bei meiner Mutter wurde vor drei Jahren eine Metastase in den Eierstöcken entfernt, Verdacht auf Kruckenbergtumor. Alle Untersuchungen ohne Befund, bis April, dann erhöhte Tumormarker, Wasser mit Siegelringzellen im Bauchraum und Pleura, Chemo, mittlerweile andere Chemo und Verschlechterung des Zustands.
Wissen Sie ob soclhe Behandlungen auch in Deutschland durchgeführt werden?

Infoseite Carl von Hess Klinik in Hammelburg

http://www.onkochirurgie.de/

Hallo an alle,
mein Sohn hat mit 22 Jahren den Magen entfernt bekommen und 9 Jahre lang ging alles gut. Im Februar diesen Jahres hat man ein geschür im Bauchraum festgestellt und man operierte Ihn in Dortmund ,bei der OP stellte man Bauchfellkrebs fest.Er bekam Chemo ,das geschwür ging weg und wir hatten wieder Hoffungen .Die ´Chemo wurde abgesetzt ,nach 6 Wochen hatte Er wieder schmerzen und gestern kam er nach Bochum ins Krankenhaus er bekommt jetzt die Ganzkörperhypertermie. Der größte Witz an dieser Sache ist das die Krankenkasse die Behandlung nicht übernimmt.Eine Behandlung kostet 10.000€,wenn sie anschlägt folgen 2 weitere das sind dann 30.000€.
Es hat doch heute keiner 30.000€in die Ecke liegen.Kann mir vielleicht einer von Euch helfen,an wen kann ich mich noch wenden??oder muß ich mein Sohn aufgeben nur weil wir das Geld nicht haben???Aber das werde ich nicht tuen,ich werde für einen Sohn kämpfen und wenn ich mich an der Straße stelle und betteln muß.
Gruß Susannename@domain.de

Hallo,
mein Vater hat auch Bauchfellkrebs und ist in der Carl von Hess Klinik in Hammelburg in sehr guten Händen. Die Kasse bezahlt seine Hyperthermie, da sein Arzt einen Brief aufgesetzt hat, indem stand, das er nicht operiert werden kann und die Hyperthermie seine einzigste Chance ist. Was ja auch der Wahrheit entspricht. Für die Kasse mußklar sein, das nichts anderes mehr geht! Sprecht doch mal mit Eurem Arzt. Ansonsten, vielleicht ist ja auch die Klinik nicht die richtige, Hammelburg z.B. ist spezialisiert auf Bauchfell. Meld Dich ruhig wenn Du noch Fragen hast.
Liebe Grüße Hanna[email]buegel@t-online.de

[Susanne Stein]

Hallo Hanna,
bei meinem Sohn kann es auch nicht operiert werden und es ist die einzige Möglichkeit für Ihn.Bei Ihm ist es am Freitag gemacht worden und es ist bis zum äußersten ausgereizt worden. Die Temperatur war 90 Min. lang auf 42,3 Grad und er hat alles supergut überstanden.
Jetzt noch mal eine Frage an Dich? Ist bei deinem Vater auch eine Ganzkörperhyperthermie gemacht worden und bei was für einer Krankenkasse ist er und welches Bundesland.Wie geht es deinem Vater jetzt?
Liebe Grüße Susanne St.name@domain.de

Hallo Susanne,
es freut mich, dass Dein Sohn alles so gut überstanden hat. Es muß wirklich eine enorme Strapaze für den Körper sein.
Meine Eltern hatten sich ersteinmal allgemein in verschiedenen Einrichtungen in Sachen Hyperthermie erkundigt, da wußten sie noch nicht, welche Art der Hyperthermie für meinen Vater in Frage kommen wird.Daher kam mir auch diese Summe von 10.000 Euro sehr suspekt vor. Mein Vater hat eine Teilhyperthermie mit Chemo, nur den Bauchraum betreffend bekommen, dies ist auch schonender. Mein Vater ist bei der Barmer in Brandenburg versichert. Die Hyperthermie wurde jetzt in Hammelburg im Abstand von 4 Wochen zweimal gemacht. Zuerst wurde ein Schnitt unter Narkose in der Leiste gemacht und mit Hilfe von Kathetern ein Chemococktail in den Bauchraum für 30 min. gegeben. Dann wurde an 6 Tagen hintereiander 1 Std. lang die Hyperthermie direkt auf den Bauch gemacht. 4 Wochen Pause, dann das gleiche nochmal. Meinem Vater geht es prima, er hat neue Lebensqualität gewonnen, da er nun nicht mehr jede Woche zu Chemo rennen muß, die ja für den ganzen Körper sehr belastend ist, er hat keine Bauchschmerzen mehr. Die Blutwerte haben sich auch zum Besten gewandt. Eine Auswertung mittels CT kommt erst noch, somit wissen wir natürlich noch nicht, ob die Metastasen zurückgegangen sind. Aber sein Äußeres läßt vermuten und hoffen, das irgendetwas passiert sein muß. Wir hoffen. In welcher Klinik ist Dein Sohn? Du kannst ja auch mal auf der Hompage der Carl von Hess Klinik nachschauen, wie gesagt, dort sind Spezialisten in Sachen Bauchfell, aber am wichtigsten ist ja das die Behandlung Deinem Sohn hilft. Wie funktioniert denn das mit der Ganzkörperhyperthermie?
LG Hanna[email]buegel@t-online.de

Hallo Doris Gehron,
Du warst am 16.10.03 als Gast im Forum.
Ich würde mich freuen, wenn Du Verbindung mit mir
aufnehmen würdest, da meine Situation sich ähnlich verhält wie die bei Deiner Mutter.
Über Informationen wäre ich wirklich sehr glücklich.ksahnwaldt@t-online.de

Wer hat Erfahrungen mit Bestrahlungen bei subkutanen Metastasen ??

ich stellte vor mehreren wochen fest das ich ein kleinen knoten unter der haut am bauch habe (li.neben dem nabel)erst war er wieder weg nun ist er wieder da.....sind das die symtome?
wäre nett von ihnen zu hören.....

Hallo Miriam,
kann ich nicht so genau beurteilen, aber wie kommst du denn ausgerechnet auf
Bachfellkrebs? Warst du denn schonmal beim Arzt und hast Ultraschall machen
lassen? Wenn nicht solltest du das schleunigst tun. Von Bauchfellkrebs
bekommt man selber in der Regel nichts mit, meist wird es durch Zufall entdeckt,
weil man andere Beschwerden hat oder es ist die Auswirkung einer anderen
Krankheit. Vielleicht kann es auch was mit dem Blinddarm zu tun haben oder evtl.
Eierstöcke, Gebärmutter- laß da auch mal nachschauen. Vielleicht rührt der
Knoten auch von daher. Aber denke nicht gleich an das schlimmste sondern laß es
erstmal abklären!
Gruß Maria

Hallo Beate,
toll das nun doch eine OP gemacht werden kann. Mein Vater wird in Hammelburg an Bauchfell mit Primärtumor Gallengangkarzinom behandelt. Nach 4 Hyperthermien mit Chemo meinte Prof Müller, das er evtl. auch operieren könnte. Weißt Du nun inzwischen wie das abläuft? Es würde mich sehr interessieren, da meine Familie vor der gleichen Situation steht.
Danke und alles Gute
Hanna

Hallo Hanna,

wir waren heute früh in Hannover, mussten aber leider wieder nach Hause fahren, da zu viele Transplantationen auf der Tagesordnung standen. Nun ist als nächster Termin der 27.01. festgesetzt. Das schlaucht ganz schön. Mein Mann ist total deprimiert, obwohl wir durch Maria schon vorgewarnt wurden, dass so etwas vorkommen kann.
Ich melde mich wieder, wenn es was Neues gibt.
Viele Grüße von Beate

Hallo Beate,

danke für Deine Antworten.
Das ist natürlich sehr nervig und belastend wenn man dann wieder nach Hause fahren muß, so unverrichterter Dinge. Ich hoffe, Ihr wohnt nicht zu weit entfernt vo Hannover.
Aber heißt denn das, daß Ihr gar keinen festen Termin habt/hattet für die OP? Bei meinem Vater ist es so, das er erst, wenn er das nächste mal in Hammelburg am 2. Februar ist, nach der CT Auswertung gesagt bekommt, was nun gemacht wird. Entweder gleich die OP oder nochmal regionale Chemo mit Hyperthermie.
Zu Deiner Frage was er für Chemo bekam: Cisplatin, Alkeran und Doxorubicin und das ganze mittels Abdomenperfusion in der Leiste, also regional. Das ist schonender als die übliche Chemo intravenös. Den Unterschied merkt man ganz deutlich, denn bevor er nach Hammelburg kam, hat er die "normale Chemo" bekommen und es ging ihm sehr schlecht dabei. Laut letzter CT - Auswertung sind die Metastasen im Bauchfell auch deutlich zurückgegangen. Ein für uns absolut traumhaftes Ergebnis, und das jetzt evtl noch operiert werden kann, obwohl alle anderen Ärzte, bei denen er vorher war ablehnten und ihn als austherapiert nach Hause geschickt haben, ist einfach unglaublich.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und freue mich sehr, wenn Du mir Neuigkeiten mailst.
Vielen Dank.
Herzliche Grüße
Hanna (buegel@t-online.de)

Meine Mutter hat Adenokarzirnoma im Bauchraum auf Bauchfell, Darm- und Leberoberfläche?
Bin für jede Information dankbar

Hallo Hui,

wurde bei deiner Mutter ein Primärtumor gefunden oder ist der Primärtumor unbekannt und es wurden nur die Metastasen gefunden?
Viele Grüße von Beate

Hallo Beate,

vielen Dank für Deine Antwort.
Bei meiner Mutter ist der Primärtumor unbekannt und es wurden nur die Metastasen gefunden.
Die Ärzte haben schon aufgegeben. Meine Mutter wird in paar Tage Krankenhaus entlassen.
Gibt es Alternative Heilverfahren ? Hat jemand schon mal Erfahrungen mit Dr. Rath's Vitaminprogramm (Zellular Medizin) gehabt ?
Viele Grüsse
Hui

Hallo Hui,

schau bitte unter : andere Therapien

Dort findest du ausführliche, sehr informative aufklärende Beiträge in Beantwortung deiner
gestellten Anfrage.

Alles Gute für die Mutter
Janina

Hallo Herr Eden,
ich habe hier Forum schon viel von Ihnen gelesen und hoffe das Sie uns helfen können.Bei meinem Vater 72 J. wurde ein Adenokarzinom Primärtumor unbekannt,Metastasen im Bauchraum mit Azitis festgestellt.Bevor mit der Chemo angefangen werden kann müssen noch die Ergebnisse abgewartet werden. Es bildet sich aber immer mehr Wasser.Die Ärzte sagten auch das es nicht mehr heilbar ist.Im Forum habe ich nun von der Op nach der Methodevon Dr. Sugarbaker gelesen,würde diese Op meinem Vater auch helfen? Das Problem ist, das bei meinem Vater keine Vollnarkose durchgeführt werden darf,weil bei einer Op schon mal alles zusammengebrochen ist.Und er bald gestorben ist nur durch die Vollnarkose.Und bezahlt die Krankenkasse diese Op. Meine Eltern wohnen im Ruhrgebiet welche Adresse würden Sie uns empfehlen.Wir sind sehr verzweifelt, weil mein Vater so labil ist und sich schon aufgegeben hat.

Bei meinem Vater wird heute die Chemo durchgeführt.Jetzt habe ich auch gelesen, das die Krebszellen evtl. nach ein paar Chemos
( mein Vater soll 6 mal eine bekommen)gar nicht mehr darauf reagieren.Kann mir jemand was dazu sagen.Siehe auch Text an Herr Eden.Bekomme keine Antwort, bin dankbar für jede Info die ich bekommen kann.

Hallo Pia,

wo wird dein Vater denn behandelt?
Wir - d.h. meine Schwestern Marita, Ike, Reni und ich - kommen auch aus dem Ruhrgebiet. Wenn du die Einträge in diesem Forum weiter oben liest, erfährst du die Krankengeschichte unserer Mutter. Sie wird derzeit von Herrn Prof. Dr. Firusian im Elisabeth Krankenhaus behandelt. Mit seiner Radioisotopen-Behandlung konnte er schon einigen Patienten mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen helfen. Nähere Informationen findest du unter www.ekonline.de/homall.htm
Am besten wird aber sein, dass du dich direkt telefonisch nach den Möglichkeiten erkundigst. Du musst nach Herrn Prof. Dr. Firusian oder Frau Dr. Fricke verlangen: 02361/601390

Wir können auch gerne miteinander telefonieren, wenn du mir deine Rufnummer an meine E-Mail-Adresse sendest (mailto:anne.moennich@gmxpro.de).

Alles Gute für deinen Vater und bleib tapfer!
Anne

Liebe Anna
vielen Dank für Deine Antwort,mein Vater ist im Bethanien Krankenhaus Moers.Werde meinen Bruder gleich informieren,das er sich mit mit den Ärzten in Verbindung setzt. Ich hoffe mein Vater macht mit,denn er denkt bestimmt, hat sowieso alles kein Zweck.War früher schon sehr labil wenn er ins Krankenhaus mußte.Wird nicht einfach werden mit ihm.
Können gerne mal telefonieren, Telefonnummer kommt dann per Mail, wenn mein Bruder was erreicht hat melde ich mich.
Liebe Grüße
Pia

Hallo Herr Eden,

vielen Dank für Ihre Antwort. Mein Vater ist im Januar dieses Jahres zum Arzt gegangen, nachdem er seit ein 2-3 Wochen Teerdurchfall hatte. Die Ärzte sagten, dass der

Primärtumor schon stark in den Bauchraum gestreut hat. Mein Vater erzählte mir, dass er schon länger im Unterbauch ein Druck verspürt hat, sich aber dabei nichts gedacht. Ich selbst habe mit den Ärzten nicht gesprochen, da ich im Norden wohne, aber meine Mutter und mein Bruder sagten mir, dass die Ärzte ihnen gesagt hätten, sie sollten jeden Tag genießen und sie könnten jetzt nur noch palliativ etwas machen, damit sich nicht noch mehr Wasser bildet.
Mein Vater hat heute nach 3 Wochen die erste Chemo bekommen. Nachdem ich im Forum die Prognose über das Cup- Syndrom gelesen habe ist mir ganz anders geworden, da ich meine Eltern nicht so oft sehe und wenn ich mir vorstelle das mein Vater vielleicht nur ½ Jahr hat. Aber Sie sagten ja schon ich soll nicht denken was wäre wenn. Ich werde meinem Bruder sofort Bescheid geben das wir uns mit dem Elisabeth Krankenhaus in Recklinghausen in Verbindung setzen.Ich hoffe das mein Vater mitmacht, den er ist ziemlich unten und wird sagen, ach was soll das alles, hat ja doch kein Zweck.
Nochmals vielen Dank für Ihre Nachricht denn es tut einfach gut, wenn einem Mut zugesprochen wird.
Habe bereits eine Mail geschickt weiß aber nicht ob sie angekommen ist,deshalb nochmal im Forum.

Viele Grüße

Pia

[Tina NRW]

Liebe Mitstreiter,

Ich habe im Forum Chemotherapie einen neuen Thread eröffnet mit der Überschrift "Klinikum Hammelburg stoppt regionale Chemotherapie"

http://www.krebs-kompass.de/Forum/showthread.php3?id=7316&UIN=6fa421a26de33311518f09ab34594465&from=1075741726

Wäre toll, wenn sich recht viele an der Diskussion dort beteiligen würden und ihre Erfahrungen einbringen können.

Liebe Grüße
Tina

An alle Patienten von Dr. Müller, Hammelburg:

Vor rund 10 Jahren wurde die regionale Chemotherapie mit Unterstützung und Einverständnis der Krankenkassen im Carl-von-Hess Krankenhaus eingeführt. Seit Anfang dieses Jahres weigern sich die Krankenkassen, weiterhin die Kosten für diese Behandlung zu übernehmen und bezeichnen das Verfahren als experimentell.

Ich bin seit ca. 15 Monaten äußerst zufriedene Patientin von Dr. Müller und ihm habe ich zu verdanken, dass es mir heute so gut geht. Nun fürchte ich um meine Weiterbehandlung, denn es ist sogar die Rede von Schliessung der Abteilung Onkologie.

Hier meine Bitte: Wenn auch Sie mit der medizinischen Behandlung in Hammelburg zufrieden waren und Ihnen geholfen werden konnte, geben Sie dieses bitte möglichst umgehend mit einem Schreiben an den Vorstand Ihrer Krankenkasse weiter. Vielleicht können wir, seine Patienten, dadurch erreichen, dass Dr. Müller seine Behandlungen wieder "in alter Weise" durchführen darf.

Liebe Grüsse
Anita

Hallo,
bei meiner Mutter (68) wurde im Januar 04 ein 'primäres Peritonealcarcinom' festgestellt. Sie hatte erst durch die große Flüssigkeitsansammlung im Bauchraum Beschwerden bekommen. Der Krebs hatte sich da aber schon netzartig unter der Bauchdecke ausgebreitet. Der letzte ihr nach einer Total-OP 1972 verbliebene Eierstock war befallen und wurde entfernt. Ebenso dieses Netz aus Krebszellen unter der Bauchdecke. Ein Tumor saß innen am Beckenknochen. Es gelang nicht, ihn ganz zu entfernen. Auch Teile des Darms sind befallen, wobei dort aber nichts herausgenommen wurde. Die anderen Organe sollen gesund sein. Die Behandlung erfolgt jetzt durch 6x Chemo (Carboplatin mono), im Abstand von drei Wochen. Hat vielleicht jemand Erfahrung damit?
sylke.rosskamp@ewetel.net

[Tina NRW]

Hallo Sylke,
ich habe bereits 5 Monate Taxol/Carboplatin hinter mir, ebenso eine 5 monatige Monotherapie mit Carboplatin, allerdings in wöchentlichem Abstand. Die Erfahrungen waren besser in der Monotherapie mit Carboplatin. Die Nebenweirkungen wesentlich geringer, bis auch eine leichte Übelkeit 1-2 Tage direkt nach der Chemo, die ich aber leicht mit Paspertin Tropfen im Griff hatte. Brechen mußte ich nie und auch die Haare sind nicht ausgegangen.

Hier der Beipackzettel zu Carboplatin:
http://www.kompendium.ch/app/Info_d.cfm?Search=09375

Deiner Mama alles Gute für die neue Therapie.

Liebe Grüße
Tina

[Tina NRW]

Zum Thema Hammelburg:

Hier eine Kopie vom Beitrag von Thorsten Ortwein unter
"Rechtliches und Finanzielles - Aufruf zur Unterstützung"

Ich habe heute eine Mail von der Sendung Focus TV erhalten. sie können derzeit nicht über das Thema berichten, da sich einfach nicht genug Leute gemeldet haben und sie denken, es sei ein Einzelfall.
Daher...BITTE schickt alle eine entsprechende Mail an
Zuschauerservice@prosieben.de
Bitte mit dem Hinweis auf Focus TV, damit ProSieben auch weiß, wohin die Mail verschickt werden sollen.

Bis dahin

wünsche ich meiner mutter, aber auch ALLEN anderen Kraft und alles Gute dieser Welt

LG

Thorsten

Hallo Doris,
ich bin total verzweifelt. Mein Vater hatte ursprünglich ein Adenokarzinom am Enddarm. Letzten Freitag wollten ihn Ärzte wegen eines Darmverschlusses operieren. Nach der OP wurde uns gesagt, dass er auf dem Darm und dem Bauchfell überall kleine plattenartige Tumore hat. Sie haben auch gleich wieder den Bauch geschlossen. Das ist doch eine peritoneal-karzinose, oder? Ich bin total am Ende, weil die Ärzte ihn schon fast aufgegeben haben. Das Letzte, was sie noch versuchen wollen, ist eine sehr starke Chemo-Therapie. Könntest du mir weiterhelfen, wir haben heute nämlich sehr heftig mit dem Ärzten gestritten, weil wir ihn aus diesem Krankenhaus holen wollen. Er ist sehr schwach, kann nichts essen und trinken, da er wegen der tumore darmverschlüsse hat.
Vielen Dank, und liebe Grüße, Simone.

hallo Tina,
vielen lieben Dank für Deine Informationen. Ich werde gleich versuchen, mit diesen Ärzten in Verbindung zu treten.
Liebe Grüße, Simone.

hallo Tina,
vielen lieben Dank für Deine Informationen. Ich werde gleich versuchen, mit diesen Ärzten in Verbindung zu treten.
Liebe Grüße, Simone.

hallo Tina,
vielen lieben Dank für Deine Informationen. Ich werde gleich versuchen, mit diesen Ärzten in Verbindung zu treten.
Liebe Grüße, Simone.

Hallo Tina,
ich bin Dir so dankbar für Deine Informationen. Ich habe mich schon per e-Mail mit diesen Ärtzten auseinandergesetzt. Am kommenden Montag geben sie mir Bescheid. Ich hoffe nur, dass man trotz Darmverschluss operieren kann... Was waren denn Deine Syptome, wenn ich fragen darf? Wie kommst Du mit dieser Krankheit klar? Ich hoffe, dass Du weiterhin gut leben kannst und Dich nicht von dieser blöden Krankheit unterkriegen lässt. Aber so wie ich Dich einschätze, bist Du sehr stark.
Vielen Dank nochmal
Liebe Grüße, Simone

hallo an alle...wer hat erfahrungen mit prof.link gemacht.er praktiziert in wiesbaden und macht wie dr.piso op bei bauchfellkrebs.meine ma hat pseudomyxoma peritonei,chance,das zu bekommen 1:1000000.klasse oder?fast wie ein lottogewinn.ich bin irgendwie so sauer.geht es euch so?dass frust und tränen sich mit aggressionen abwechseln?warum passiert das in meiner familie????
aber ich denke,dass fragt ihr alle euch oft genug...
alles liebe sandra und alles gute für euch!!!!

Hallo Ihr Lieben,
ich bin etwas verwirrt. Mein Vater leidet ja an peritoneal karzinose. Ich wollte ihn evtl. bei Hr. Dr. Müller oder Hr. Prof. Link operieren lassen, aber seine Ärzte hier in München haben mich davon abgehalten, diese Methode auszuwählen, da sie wohl sehr "schwierig und schlimm" sei. Mein Vater ist wirklich sehr schwach. Was denkt ihr darüber? Sie wollen ihm jetzt eine sehr starke Chemo geben... Ich weiß aber nicht, ob er eine so starke Chemo überleben wird. Was soll ich machen?
Liebe Grüße, Simone

Hallo Simone,
ich weiß nicht, ob dass, was meine Mum jetzt wöchentlich bekommt, stark ist oder nicht. Aber ich weiß, dass sie an den Tagen danach immer sehr schwach ist. Sie schafft dann nur das Allernötigste und muß sich immer wieder ausruhen. Sie sagt, dass ihre Beine ihr nicht gehorchen und weh tun. Dazu ist sie immer sehr traurig und deprimiert. Essen fällt ihr schwer und selbst von Wasser wird ihr schlecht. Das geht so drei bis vier Tage. Dann geht es wieder etwas besser aber die Woche ist ja schon fast wieder um und die Zeit zur Erholung viel zu kurz. Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute, obwohl euch das auch nicht wirklich hilft, aber es kommt von Herzen.
Liebe Grüße Sylke auch von meiner Mum

Liebe Simone, liebe Sylke,

mein Mann hat sich operieren lassen. Dazu muss ich sagen, dass mein Mann erst 42 Jahre alt ist und einen vorzüglichen Allgemeinzustand hatte. Nur deswegen ist die OP überhaupt ausgeführt worden. Die OP dauerte 8 Stunden und mein Mann bekam nach der OP noch viele Komplikationen. Ich weiß, dass man sich immer wünscht, dass die OP die Rettung ist. Wenn eure Eltern aber eh schon einen weniger guten Allgemeinzustand haben, würde ich nach unseren Erfahrungen eher von einer OP abraten.
Ihr könnt mich gerne auch privat anmailen: beate.dittler@trentis.com

Liebe Grüße
Beate

hallo maria,
es tut mir so leid für dich,so jung schon so eine krankheit zu bekommen.
heute habe ich erfahren,dass meine mutter wahrscheinlich auch noch perfitonealkarzinose dazu hat...ich frage mich,was denn noch alles???????
den histologischen befund bekommt sie morgen.b.z.w. wir die töchter,meine mutter will irgendwie nicht wissen,was mit ihr los ist....sie ist morgen 5 wochen im krankenhaus,hatt einen aszites bauch mit mehrern litern,2 mal wurde sie mit jeweils 4 litern punktiert und sie denkt irgenwie nicht an was bösartiges.die ärzte wollen ihr schonend irgeneine noch nicht einmal halbwahrheit beibringen....sollte man einer krebskranken lieber doch die ganze wahrheit sagen???auch ,wenn nichts mehr zu machen ist?was denkt ihr darüber???
ich wünsche dir noch alles gute,maria!!!!!

Hallo Sandra,
die Frage ob man einem krebspatienten von seiner krankheit erzählen sollte läßt sich nicht pauschal beantworten, denn es hängt sehr von der Persönlichkeit des Betroffenen ab. Ich persönlich sehe in dem Wissen um die Krankheit eine Chance. Natürlich ist die Diagnose ein Schock, den nur ein Betroffener wirklich nachvollziehen kann; man stürzt in regelrechte Existenzängste. Es dauert eine Weile bis der Schock einigermaßen verarbeitet ist. Doch dann kann man seine krankheit offensiv angehen, kämpfen und bei der Therapie mitbestimmen, Dinge einbringen die einem selber wichtig sind. Hier paßt man sich an die Realität bewußt an und versucht sie zu bewältigen, was sicher nicht einfach ist. Ich denke das wenn man um seinen schlechten Zustand weiß, noch in aller Ruhe seine Angelegenheiten regeln kann um in Frieden Abschied zu nehmen. Auch wenn man es nicht direkt ausspricht wissen doch die meisten Betroffenen um ihren Zustand. Aber nicht jeder kommt damit zurecht und für manche ist der einzigste Weg damit umzugehen die Krankheit zu verdrängen, was unbewußt geschieht und damit der Realität aus dem Weg zu gehen. Ich denke das jeder ein Anrecht darauf hat zu erfahren was mit ihm los ist und selber entscheiden sollte wie er die Krankheit bewältigt. Spätestens wenn die Chemo losgeht, wird sich die Wahrheit wohl nicht mehr verbergen lassen. Ihr solltet es eurer Mutter aber behutsam beibringen und am bessten nicht allein sondern mit professioneller Unterstützung (Psychotherapeutin, Sozialpädagoin). Krebspatienten benötigen eine kontinuierliche und unaufdringliche Begleitung, Hilfe um über Ängste sprechen zu können, aber man sollte auch akzeptieren das der kranke nicht ständig drüber reden möchte. Ich denke, das man einem kranken gegenüber ehrlich sein sollte, nichts vorspielen und ruhig auch eigene Unsicherheiten ansprechen. Vielleicht wäre es geschickt erstmal vorzufühlen was es denn für eure Mutter bedeuten würde, wenn der Befund negantiv ausfällt. Ich wünsche Euch ganz viel kraft!!!

Hallo Sandra / Hallo Maria,
dass man ein Recht auf die Wahrheit hat, ist sicherlich gut und richtig. Es gibt aber Menschen, die können die Wahrheit nicht vertragen. Bei depressiven Menschen ist weniger oft mehr. Ich kenne das mittlerweile sehr gut von meiner Mutter. Sie weiß, dass sie Bauchfellkrebs hat, das bei der Operation nicht alles weggeschnitten werden konnte und das Metastasen in der Leber sind. Aber nach dem Befund ist das längst noch nicht alles. Ich weiß nicht, ob die Ärzte ihr alles gesagt haben, ich glaube aber, dass sie einiges einfach nicht zur Kenntnis nimmt. Meine Schwester und ich wissen, wie es steht. Wir bringen es aber nicht fertig Muttern alles zu sagen. Am Wochenende bekommen wir Besuch von einer Psychologin. Ich hoffe, dass es uns allen etwas hilft.

Hallo Sandra, hallo Sylke, meine Mutter ist am 31.1.04 an Bauchfellkrebs mit unbekanntem Primärtumur gestorben. Obwohl meine Mutter eine sehr starke Frau war, habe ich ihr die ganze Wahrheit über das Ausmass ihrer Krankheit nicht gesagt und auch den Ärzten im Krankenhaus verboten, ihr diese zu sagen. Ich habe mich aus dem Grund dafür entschieden, da ich bereits von den Ärzten wusste, dass nur noch eine Lebenserwartung von einigen Monaten sein würde. Da durch die täglichen Untersuchungen noch weitere schlimme Diagnosen gestellt wurden (Metastasen in der Leber, Magenausgangsstenose, massiver Aszites mit jeweils 5 Litern alle 5 Tage) der Gesundheitszustand meiner Mutter täglich schlechter wurde, wollte ich sie nicht durch schlimme Diagnosemitteilungen noch mehr belasten. Ich glaube, dass, wenn der Angehörige bereits in einem sehr schlechten Zustand ist, man darauf verzichten sollte, ihm die seelische Belastung der "Wahrheit" noch aufzubürden. Ich habe mit der Krankenhauspsychologin darüber gesprochen, und sie meinte auch, dass es oft besser ist, die Diagnosen dem Kranken nur sehr dosiert mitzuteilen.
Aber das muss man von Fall zu Fall eben unterscheiden.
Wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.

danke für eure tips.ich habe mich mit einer frau darüber unterhalten,die mir sagte,dass der patient einem den weg ebnet,was er wissen will und was nicht.....
solange meine mutter mich nicht direkt fragt,mit aller dringlichkeit,werde ich es wohl nicht sagen.eine andere frau sagte mir auch,man dürfe einem mensch nie die ganze hoffnung geben,und laut den ärzten gibt es die nicht mehr!!!!
ich werde versuchen,von tag zu tag zu leben und damit umzugehen,sonst drehe ich durch.manchmal ertappe ich mich dabei,wie ich schon dran denke,was alles kommen wird.das ist so furchtbar....
grüsse sandra

Hallo Sandra, hallo Sylke
natürlich sollte man von Fall zu Fall entscheiden ob man dem Betroffenen von seinem Zustand erzählt und es ist sicher nicht sinnvoll jemandem dem es so schon sehr schlecht geht die ganze Wahrheit zu sagen. In dem Fall ist es sinnvoll erstmal abzuwarten ob der Kranke fragt und dann nur sehr dosiert und langsam die Wahrheit erzählen. Wenn der kranke wünscht alles zu erfahren wird er dies auch äußern. Aber nicht jeder kann mit det ganzen Wahrheit umgehen und würde darunter zusammenbrechen. Es gibt aber auch viele krebskranke mit einem gutem Allgemeinzustand für die es sicher wichtig ist die ganze Wahrheit zu erfahren und die sich entscheiden zu kämpfen. Ich halte psychologische Unterstützung für sehr wichtig, sowohl für Betroffene als auch für Angehörige. Manchmal kann eine Selbsthilfegruppe z.B. für Angehörige sinnvoll sein, aber das ist nicht jedermans Sache. Mir persönlich haben auch Bücher geholfen z.B. Simonton, die zu positiven Denken anleiten und einem das Gefühl geben, doch noch einen kleinen Teil selber dazu tun zu können. Aber auch hierzu gibt es sehr verschiedene Meinungen und liegt sicher nicht jedem.

Hallo Ihr Lieben,
ich bin immer noch sehr ratlos. Die Situation meines Vaters ist immer noch unverändert. Er hat seit fast acht Wochen nichts gegessen. Das Schlimmste ist aber, dass er erst seit 2 Tagen einen Port bekommen hat, zur künstlichen Ernährung!!! Das muss man sich mal vorstellen. Und jetzt ist er zu schwach, und muss erst eine weitere Woche abwarten, bis er eine Chemo bekommt oder operiert werden kann. Eine weitere Woche, die wir verlieren... Ich bin so sauer auf die Ärzte. Der Arzt, der ihn operieren will sagte, dass er nur noch bis spätestens Montag den Bauchraum öffnen kann, da es sonst zu Verwachsungen kommt und er den Darm sehr verletzten würde. Weiß jemand, ob eine Chemo bei peritoneal karzinose hilfreich ist? Sie wollen die Metastasen verkleinern und danach operieren. Aber wie gesagt, er ist viel zu schwach. Er wiegt nur noch 63 kg, bei 1,80m!! Und die Klammern, die seine OP-Narbe zusammenhalten, haben sie auch vergessen rauszumachen. Ich habe langsam den Glauben an die Ärzte verloren.
Alles Liebe, Eure Simone

Hallo Simone,
dass ist eine wirklich miese Situation. So eine, wo man gar nichts richtig machen kann. Wir haben noch nicht so lange Erfahrung mit der Chemotherapie, erst seit Januar diesen Jahres. Die erste Chemo mit Carboplatin hat meiner Mutter nicht geholfen. Um das festzustellen sind aber 15 Wochen vergangen. Bei dem anderen müssen wir erst noch sehen. Diese bekommt sie wöchentlich. In 4-5 Wochen wird ein Ultraschall gemacht, um zu sehen, ob es hilft. Sie fühlt sich allerdings seit ein paar Tagen etwas besser. Ich hoffe für euch, dass Ihr den richtigen Weg findet.

Hallo !

Durch Zufall bin ich in dieses Krebsforum gestoßen und habe auch schon eine Frage an euch:

Wer hat Erfahrungen mit Ureter-Schienen bezw. Ureter-Bypass.

Meine Frau hatte nach der Brustoperation und vor der ersten Chemo einen Harnstau auf beiden Seiten. Bei einer CT stellte man Metastasen Typ II und III am Bauchfell fest. Man setzte ihr erfolglos 2-mal Ureterschienen für den Harnabfluss von den Nieren zur Blase. Erst mit einem stärkeren Material war auf der linken Seite ein Harnabfluss möglich. Rechts musste ihr ein Bypass gemacht werden. Nun hat sie aber immer Schmerzen in der Blase, weil die Schläuche am Blasenboden aufliegen und immer scheuern. Die einzige Alternative sehe ich nur in künstlichen Ausgängen direkt aus den Nieren. Das hatte meine Frau schon als Notmaßnahme. Aber nur im Spital. Ist das auch für ständig ohne Infektionsgefahr für die Nieren geeignet ? Wer darüber Bescheid weiß, soll mir bitte in diesem Forum antworten, oder mir direkt mailen : johamon@web.de

Schon jetzt herzlichen Dank.
Johamon

Hallo Ihr Lieben,
tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber es war sehr viel Stress in letzter Zeit. Meinem Papa ging es gar nicht gut, da die peritoneal karzinose seinen Darm verschlossen hat und er wie gesagt weder essen noch trinken kann. Er hat ständig erbrochen und wog am Schluss nur noch 61 kg, bei 1,78 m. Morgen wird er erneut operiert, weil sie versuchen, den Darmverschluss zu lösen, damit er essen kann und vor allem auch therapiert werden kann. Aber die Ärzte geben ihm dafür nur eine 30% Chance. Ich habe sehr große Angst um ihn, aber ich weiß, dass Gott auf ihn aufpasst.
Alles liebe, Simone

Hallo zusammen.
Meine Schwigermutter die in der Türkei lebt hat
auch Bauchfellkrebs wahrscheinlich durch Asbest verursacht.
Sie bekommt schon seit drei Monaten eine Chemotherapie welche ihr in der Klinik verabreicht wird.
Danach hat 4-5 Tage lang starke Schmerzen.Der Arzt meint das sie 12-15 Chemos braucht.Welche erfahrungen gibt es bezüglich der Anzahl der Chemotherapien?Und was für andere Massnahmen kann man noch ergreifen.

Danke für ihre Antworten.name@domain.de

Hallo an alle,

wir haben letzte Woche die Diagnose Bauchfellkrebs von meinem Schwiegervater erhalten.
Die Ärzte haben gesagt, dass der gesamte Bauchraum voll sei. Es wären wohl körnergroße Methastasen auf dem gesamten Bauchfell vorhanden.
Leider mangelt es mir am medizinischen Fachwissen.
ER wurde vor einem Jahr am Darmkrebs operiert, der auch erfolgreich entfernt werden konnte. Seither musste er mit einem künstlichen Darmausgang leben, was er sehr gut verkraftet hat.

Nun ist sein derzeitiger Zustand so, dass der Bauchfellkrebs auf den vorhandenen Darmrest drückt, so dass eine Nahrungsaufnahme über den Magen ncith erfolgen kann. Das Essen wird nahezu vollstängi wieder erbrochen, weil es nicht in den Darm "abwandern" kann.
Derzeit wird er iv-mäßig ernährt und bekommt heute einen Magenausgang gelegt, damit die Gallenflüssigkeit abfließen kann.

Die behandelnden Ärzte empfehlen derzeit keinerlei medizinische Maßnahmen. Mein Schwiegervater wird diesen Monat 65 Jahre alt, ist köperlich sicher angeschlagen, aber wir hoffen so inständig.

Hat irgendjemand Erfahrung mit einer Chemo in diesem Alter? Oder macht es keinen Sinn und wir sollten uns auf eine Schmerzmitteltherapie bis zum Tode einstellen??

Wie sieht der Verlauf der Krankheit bei Nichtbehandlung aus? Kann man ihn auch zu hause versorgen mit einer Pflegeschwester? Oder geht das nur stationär in einem Krankenhaus/Pflegeheim?

Ich hab so viele Fragen, ich hoffe so sehr, dass wir noch ein paar Jahre mit ihm hätten ....

Über Informationen wäre ich sooo dankbar.

Liebe Grüße

Anja

Liebe Anja,
hier ein paar Hinweise bezüglich der Pflege deines Schwiegervaters nach dem KHaufenthalts. Gibt es in dem KH eine Krankenhaussozialdienst? Wenn ja dann solltet ihr den aufsuchen denn der ist dafür zuständig die Versorgung nach dem KHaufenthalt zu organisieren und entsprechende Anträge zu stellen. So wie du den Zustands deines Vaters beschreibst ist er in jedem Fall pflegebedürftig, das heißt für euch einen Antrag bei der Pflegeversicherung auf eine Pflegestufe zu stellen. Es gibt insgesamt 3 Stufen- die 3. ist die höchste. Wichtig bei dem Antrag ist zu belegen wieviel Pflege er am Tag benötigt- jede Kleinigkeit vom waschen bis anziehen über künstlichen Darmausgang versorgen...- alles exakt in Minuten. Danach entscheidet sich die Einstufung (dabei ist euch das Pflegepersonals des KH behilflich). Die Begutachtung erfolgt durch den MDK (med. Dienst der Krankenkassen). Ist euer Vater eingestuft, habt ihr die Wahl zwischen vollstationärer, teilstat. oder Pflege durch einen professionellen Dienst zu Hause. In letzterm Fall würde die Pflegevers. folgendes zahlen: 1: 383€ 2: 921€ 3: 1432€ Härtefall: 1918€
Es ist natürlich die Frage ob das ausreicht... Es besteht auch die Möglichgkeit das jemand von euch die Pflege übernimmt- die Kasse würde dann auch einen kleinen Teil für die "Pflegeperson" zahlen; auch für deren Versicherungen. Es geht auch das ihn jn. von euch pflegt und stundenweise in einem Heim etc. abgibt, weil er arbeiten muß- auch da gibt´s Zuschüsse. Auf jeden Fall informiert euch und laßt euch beraten!
Zum medizinischen kann ich schwer etwas sagen- ich habe es am eigenen Leib erfolgen das viele Ärzte sich scheuen wenn es darum geht das das Bauchfell betroffen ist. Mir haben die Ärzte knallhart ins Gesicht gesagt sie können mir nicht mehr helfen obwohl es sich bei mir um eine gutartige Krankheit handelte. Und ein Arzt der sich damit auskannte hat gemeint "das kriegen wir schon wieder hin" und er hatte recht- bin seit einem Jahr wieder gesund. Deshalb ist es so wichtig einen Arzt zu haben der sich wirklich "damit" (Bauchfell) auskennt. Ihr solltet euch nicht davor scheuen andere Ärzte zu befragen wenn ihr unsicher seid. Ich persönlich finde es nicht in Ordnung die Angehörigen sich den Kopf zerbrechen zu lassen ob eine Chemo durchgeführt werden soll- denn das kann man gar nicht objektiv entscheiden. Da hilft nur eine klare Aussage wie die Chancen bestehen und was der Zustand zuläßt. Ich denke das das auch individuell von Fall zu Fall entschieden werden muß- unabhängig vom Alter. Der Behandlungsweg ist hart, aber es gibt immer wieder Positivbeispiele die es geschafft haben. Ich habe oftmals den Ausspruch gehört den Krebs so aggressiv angehen wie möglich, aber da natürlich ist auch die Frage inwieweit das bei dem angeschlagenen Zustand eures Vaters möglich ist. Ich wünsche euch ganz viel Kraft! Und immer dran denken die Hoffnung stirbt zuletzt!

Hallo Maria,

vielen Dank für die nette Anwort. Es gibt einen Sozialdienst, der will sich mit uns auch in Verbindung setzen, wie es jetzt weitergeht.

Als positives hab ich schonmal zu berichten, dass sich die Ärzte nun doch für einen Chemo entschieden haben. Er bekommt heute einen Port gesetzt.
Dank diesem Forum weiß ich zumindest ja schon mal, was das ist ;-).

Also denke ich mal, dass ein kleines Fünkchen Hoffnung noch da ist.
Ich habe mir mal die Adressen aus diesem Thread rausgeschrieben und werde mich mit den Herren in Verbindung setzen. Vielleicht will sich ja einer der Doktoren unseren Fall mal genauer ansehen.
Man weiß ja nie.

Auf alle Fälle hat mich die Nachricht gestern erstmal umgehauen *freu*.

Nungut, nun werd ich weiterstöbern und die Ärzte löchern.

Ich danke schon mal für den Zuspruch und bin froh, dieses Forum gefunden zu haben.

LG
Anja

Hallo,
meine Mutter wurde vor einem Jahr an einem Mestotheliom im Peritoneum operiert. Ursprünglich dachten die Ärzte es sei ein Adenokarzinom. Meine Mutter leidet seit längerer Zeit unter ihrer Aszites, aufgrund dieser stieß man auf dieses Mesotheliom. Sie leidet stark unter der ständigen Wasserbildung und sobald punktiert wird läuft das Wasser sofort nach. Ich habe sogar das Gefühl das es hinterher noch schlimmer ist wie vorher. Wir waren bereits in der Uniklinik in Freiburg und in der Tumorbiologie. Es raten alle von einer Chemo ab. Und von operieren wird auch nicht mehr gesprochen. Hat einer von euch Ahnung ob eine Chemo zwecks Wasserrückbildung Sinn macht? Kennt jemand von euch einen Chirurgen in Baden-Württemberg der sich evtl. mit diesem Thema beschäftigt?
Mich belastet diese ganze Sache sehr. Bin alleinerziehende, berufstätige Mutter und selbst vor vier Jahren an einem metastasierenden Karzinoid erkrankt. Würde mich über Rückmeldungen freuen.

Bei der Magen-OP bei meinem Vater (77)hat man Matastasen im Bauchfell festgestellt. Gibt es alternative Weiter- oder Nachbehandlungsmöglichkeiten im Raum Hamburg? Kann man sonst was tun?

Liebe Grüße und Gottes Segen an alle, Janname@domain.de
Jan.See@t-online.de

Hallo zusammen!
Letztes Jahr im September habe ich das letzte mal hier im Forum geschrieben. Mein Freund, gerade damals 30 geworden, hatte ein Mesotheliom unbekannter Herkunft. Es sah alles super aus. Seht auch meinen Eintrag vom 30.09.2003. Leider ist er am 05.11.2003 gestorben. Es ging alles so furchtbar schnell. Und ich kann bis heute noch nicht damit umgehen.
Ich wollte euch nur schnell sagen, das mir dieses Forum hier während seiner Krankheit sehr geholfen hat.
ICh habe viele liebe Menschen hier kennegelernt, und ich konnte immer Trost finden. Alle die ihr im Moment gegen diesen schrecklichen Krebs kämpft, gebt nie die Hoffnung auf und kämpft weiter. Jeder Tag ist ein Geschenk, und ich glaube fest daran das es irgendwann eine Möglichkeit gibt das diese Krankheit erfolgreich besiegt werden kann, und zwar auf Dauer. Bleibt stark!
Falls ihr mal jemanden zum reden braucht, oder FRagen habt, könnt ihr euch egrn bei mir melden!

Liebe Grüße, Dani vom Bodensee
LazyDani@aol.com

Hallo zusammen!

Ich wollte zwischendurch mal wieder einen Statusbericht abgeben. Unser erster Eintrag, d.h. von meinen 3 Schwestern (Marita, Ike & Reni) stammt vom 10.09.2003. Wir haben ziemlich ausführlich über die Diagnose Peritonealkarzinose unserer inzwischen 62-jährigen Mutter und unsere Suche nach einer Behandlungsmöglichkeit berichtet.
Kurz gesagt, unserer Mutter geht es nach den 6 Bauch-Chemos verhältnismäßig gut. Sie nimmt nun eine leichte Chemo in Tablettenform und war sogar mit einer meiner Schwestern für 2 Wochen im Urlaub in Bayern. Für Anfang Oktober ist die nächste größere stationäre Kontrolluntersuchung geplant. Sie ist nach wie vor bei Prof. Firusian in Recklinghausen in Behandlung. Und wir hoffen, dass es weiter so bergauf geht!
Nun ist bald ein Jahr seit Diagnosestellung vergangen, obwohl man ihr nur eine sehr geringe Überlebenschance prognostiziert hat! Wir hoffen weiter ...

Liebe Grüße
Anne aus Frankfurt

Hallo Anne,
nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder.Ich freue mich sehr,dass es Deiner Mutter gut geht und ich wünsche Euch das es weiter bergauf geht.
Du hattest mir damals den Tipp gegeben,(Deine Antwort v. 28.01.04) das wir uns mal mit der Klinik in Recklinghausen in Verbindung setzen sollen.Leider ist bei dieser Diagnose keine andere Therapie möglich ,so wie sie zur Zeit durchgeführt wird, wurde meiner Mutter mitgeteilt.Troztdem will ich nicht aufgeben und höre mich weiter um.Mein Vater ist sehr in sich gekehrt und hat keine Lust mehr, da er jede Woche für eine Nacht ins Krankenhaus muß, um die Chemo zu bekommen und dies 6 Wochen lang,dann 10Tg. Pause, dann geht es wieder von vorne los.
Jetzt bekommt er noch 2, dann hat er 3 Wochen Pause, damit er das Krankenhaus mal längere Zeit nicht sieht. Mein Vater denkt aber gleich daran, das es dann mit der Chemo weiter geht,pshychisch geht es ihm nicht gut. Was für mich schlimm ist, dass ich meinem Vater nicht helfen kann,denn im Grunde ist der Betroffene ganz alleine mit dieser Erkrankung ,denn ich bin ja schon verzweifelt und falle immer wieder mal in ein Loch,aber wie muß sich mein Vater fühlen.
Ich hoffe auch auf Gottes Hilfe.
Wie geht es wohl Herr Eden, denn ich habe schon längere Zeit nichts mehr von Ihm gehört? Ich hoffe es ist alles O:K.
Liebe Grüße

Ich suche Informationen Über Bauchfellkrebs, Broschüren,Fleyer,Behandlungsmöglichkeiten

SHG"Hoffnung"
Ingeborg Janker
Roßbacherstr 20
Tel.09463 437

[Joachim Eden]

Hallo Sabine W.,
um auf einen ganz aktuellen Stand über die Chirurgen, die einen Bauchfellbefall in Deutschland operieren, zu bekommen, sollten Sie das Büro von Herrn Dr. Sugarbaker anrufen und um Auskunft bitten.
Alles Gute für Sie und Ihren Vater,
mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

Lange habe ich mich nicht gemeldet. Aber nun wollte ich mal die Gelegenheit nutzen zu erzählen wie es meinem Papa geht.
Es war ein langer Kampf mit den Ärzten in unserem örtlichen Krankenhaus ihn zu verlegen. Dank einer sehr netten Onkologin wurde mein Vater vor ca. eineinhalb Wochen nach Hammelburg zu Dr. Müller verlegt. Letzten Dienstag wurde er dann operiert. Primär wurden während dieser Op die Verengungen im Dünndarm entfernt, damit mein Vater wieder essen und zunehmen kann. Das Bauchfell konnte er leider nicht entfernen da der Tumor sehr stark mit den unteren Gewebsschichten verwachsen ist. Zur Zeit ist er noch auf der Intensivstation und erholt sich. Gestern hat er die erste von drei Chemotherapiegaben erhalten. Wir hoffen, dass der Tumor so weit zurückgeht, dass Dr. Müller ihn noch einmal operieren kann. Wir fühlen uns in Hammelburg gut aufgehoben, auch wenn wir uns von der ersten Op mehr erhofft hatten. Wir sind guten Mutes und werden weiter kämpfen. Ich habe mich in Hammelburg mit anderen Betroffenen unterhalten. Dieses Forum gibt vielen Menschen Halt und Mut.Ich würde mich sehr über weitere Erfahrungsberichte freuen.

weitere Adresse wäre
Prof. Link
Asklepios-Kliniken in Wiesbaden

Hallo,
hatte vor kurzem von meiner Mutter berichtet die an einem Mesotheliom erkrankt ist. Nun zuerst vielen Dank an Joachim Eden für die Beschreibung der Sugarbaker Methode und bei Frau Gehron für den Tip mit der Adresse von Prof. Link in Wiesbaden. Bei uns in der Klinik galt meine Mutter als inoperabel und der Vorschlag mit Wiesbaden wurde als unmöglich und Pfuschwerk etc. beschrieben. Wie es auch sei meine Mutter war ja bereits in einem schlechten Zustand, hatte einige Liter Wasser im Bauch und wurde nun erfolgreich in Wiesbaden operiert. Hier auch nochmals vielen Dank an Prof. Link und Dr. Holtappels der sich sehr für meine Mutter eingesetzt hat. Meiner Mutter geht es nach doch relativ vielen Turbulenzen (sie hat auch Probleme mit der Lunge) sehr gut, das Wasser ist nach wie vor verschwunden. Problem war nur die Kostenübernahme des Tranports von der Klinik zur Früh-Reha über die AOK. Aber auch das haben wir nun geschafft. Alles andere hat die AOK übernommen.

Liebe Maria,
danke für deine schnelle Antwort !
Ja, ich merke schon jetzt, also 3 wochen nach der Diagnose, dass es mich doch mehr Kraft und Energie kostet über meine veränderte Lebenssituation nachzudenken und zu akzeptieren, als angenommen...nach so einer Diagnose gehem einem doch Gedanken + Gefühle durch Kopf + Seele, die man so nicht vermutet hätte.
Aber ich bin positv und versuche konstruktiv damit umzugehen.
Einige Fragen hätte ich noch:
- hast Du nach dem Eingriff noch eine Chemotherapie machen müssen
- musst Du irgendwelche Medikamente einnehmen
- wie gestalten sich die Nachuntersuchungen bzw. Nachsorgen
- musst Du dazu immmer nach Regensburg oder machst Du das in deiner Heimatstadt

viele Grüße !
Jutta

Hallo an Alle,
wer kann mir Ärzte und Kliniken empfehlen, die diese Operation durchführen können.
LG Daniela

Hallo Daniela,
ich war vor kurzem in Wiesbaden bei Prof. Link und war mehr als zufrieden. Kann ich nur weiterempfehlen.
Gruß
addel

Hallo,
zunächst mal allen ein frohes und ruhiges Weihnachtsfest.Ich möchte mich an euch wenden, da ich eure Hilfe benötige. Meine Frau (41) ist an Magenkrebs erkrankt und das Bauchfell(Peritonealkarzinose) ist schon befallen. Eine OP war nicht mehr möglich, eine Heilung sei leider nicht möglich bei dieser Krankheit. Also wurde eine Chemo angeordnet, die auch sehr gut half. Durch Zufall habe ich von der Operation nach Dr.Sugarbaker erfahren,und auch sie Ärzte darauf angesprochen. Die Resonanz war jedoch sehr negativ und abwertend, da es sich um ein
Verfahren handele, das nicht annerkannt sei, wir sollten uns doch auf Ihre Behandlung (Chemo) konzentrieren, vielleicht könne man später noch operieren. Eine Alternative konnte man mir allerdings nicht anbieten,
so daß ich das Gefühl habe, daß diese Operation die einzige Möglichkeit ist, die meiner Frau mit Gottes Hilfe zu helfen kann, diese schreckliche Krankheit zu
überstehen. Da ich nun ganz unterschiedliche Aussagen
zu diesem Verfahren erhalten habe, überwiegend von Ärzten, die auch keine Erfahrungen und Patienten hatten, die so behandelt wurden.
Nach dem hier gelesenen glaube ich nicht, daß die Ärzte, die dieses Verfahren praktisch anwenden Hassardeure sind, und unseriös mit ihren Patienten
experementieren. Für mich wäre es sehr wichtig, einmal von Betroffenen oder Ärzten mit entsprechenden Patienten, von Ihren persönlichen Erfahrungen, Erfolgen
Problemen zu erfahren, und inwieweit Sie eine Empfehlung aussprechen können. Für uns liegt Hammelburg
am günstigsten, und der Dr Müller scheint recht große
Erfahrung zu besitzen. Wie ist die Behandlung in einer doch so kleinen Klinik im Verhältnis zu großen Zentren,
auch was die Nachsorge betrifft.Über jede Antwort würde ich mich sehr freuen. Gruß Marc.
name@domain.de

Hallo Marc,
ich bin an Eierstockkrebs erkrankt und werde seit zwei Jahren von Dr. Müller in Hammelburg behandelt und fühle mich bestens betreut. Am 9. Dezember erst hatte ich meine dritte Metastasen-OP nach Dr. Sugarbaker und ich konnte wieder makroskopisch tumorfrei operiert werden. Zwar ist Dr. Müller kein Zauberer und er konnte meinen Krebs nicht heilen, aber mir ist völlig klar, dass ich ohne seine Hilfe längst nicht mehr am Leben wäre. Ich kann ihn euch wirklich sehr empfehlen. Wenn ihr per eMail h.mueller@klinik-hammelburg.de Kontakt mit ihm aufnehmt, antwortet er in der Regel innerhalb von 24 Stunden.
Den Vorschlag euerer Ärzte, erst mal abzuwarten und vielleicht später zu operieren, halte ich für sehr gefährlich, denn ihr könntet u. U. wertvolle Zeit verlieren.

Deiner Frau und dir alles Liebe und Gute
Anita

Meine email-Adresse hat sich geändert.
Bitte weiterhin um alle Infos zu Bauchfellkrebs.
Danke.

Hallo,
ich habe zum letzten Mal im Mai in diesem Forum geschrieben. Meine Mutter ist am 16. November im Krankenhaus verstorben. Im Rückblick können wir sagen, dass sie nie eine Chance gehabt hat. Was uns möglich war, haben wir für sie getan, allerdings hat sie die hier empfohlenen Ärzte aus verschiedenen Gründen nie konsultieren können. Operation und Chemo dienten nur der Lebensverlängerung, wobei die Lebensqualität allzuoft gar nicht mehr vorhanden war. Trotzdem wünsche ich euch allen viel Kraft und Lebensmut weiterzumachen.

Hallo Simone,

ich selbst habe auch Krebs und man hat mir auch den Tip mit den bitteren Aprikosenkernen gegeben. Ich esse sie bereits seit 3 Wochen, nur über den Erfolg kann ich noch nicht berichten, habe jetzt erst am Donnerstag die 3. Chemo und danach werde ich erst in die Röhre geschickt. Sobald ich was weiß, sag ich Bescheid, ok?

Lieben Gruß von Gudrun

Hallo Marc, wie Sie bereits in meinen vorangegangenen Berichten entnehmen können, waren auch wir bei Dr.Müller in Hammelburg. Leider konnte Dr. Müller die Sugarbaker Op bei meinem Vater nicht durchführen. Das konnte er allerdings erst während der Op feststellen. Nach diesem großen Eingriff ist mein Vater sehr geschwächt. Selbstverständlich sind wir mit sehr großen Hoffnungen nach Hammelburg gefahren und dementsprechend auch sehr enttäuscht. Trotz allem haben wir uns in Hammelburg sehr gut aufgehoben gefühlt. Es ist natürlich eine kleine unscheinbare Klinik,aber man wird sehr gut betreut. Die Patienten werden schnell mobilisiert. Man lernt viele Betroffene kennen, was mir persönlich sehr geholfen, manchmal aber auch Angst gemacht hat. Wir bereuen nichts, denn wenn wir es nicht versucht hätten, hätten wir uns bestimmt Vorwürfe gemacht. Sprechen Sie genau mit den Ärzten Ihres jetztigen Krankenhauses und erfragen sie die genauen Gründe, warum eine Op im Moment nicht in Frage kommt. Dann besprechen Sie diese Gründe mit Dr.Müller und entscheiden Sie mit ihm gemeinsam über das weitere Vorgehen. Mein Vater ist über Weihnachten zu Hause. Ab Januar beginnt er eine ganz neuartige Therapie; eine Kombination aus Chemotherapie und einer Antikörpertherapie. Auch wenn wir schon viele Rückschläge einstecken mußten, haben wir immer noch Hoffnung und werden nicht aufgeben. Lassen Sie sich nicht unterkriegen. Alles Gute für Sie und Ihre Frau und viel Kraft für die nächste Zeit.

[Joachim Eden]

Hallo Sabine W.!
Mich interessiert sehr die Kombi-Therapie für Ihren Vater, die aus Chemo und Antikörpern besteht. Es wäre sehr nett, wenn Sie mir Infos insbesondere über die Antikörpertherapie zukommen ließen. Danke im voraus.
Mit freundlichen Grüßen
Joachim Eden

Hallo, Herr Eden
Kombi-Therapien : Oxaliplatin + Erbitux oder
Irinotectan + Erbitux. Erbitux ist ein Antikörper (Firma Merck). Die 1. Kombi ist bei
mir zur Anwendung gekommen, allerdings habe ich
DK. Es gibt noch einen weiteren Antikörper
Avastin.Hoffe, daß Sie mit meinen Angaben etwas anfangen können.
Alles Gute für Sie und ein gutes 2005 wünscht
auch allen Anderen hier im Forum
Danny

Hallo Sabine W.

können Sie mir sagen welche Wirkung die Kombi Therapie (Chemo/ Antikörper)haben soll. Mein Vater hat maligne Azitis bei Cup Syndrom. Die Ärzte meinten zu meiner Mutter bei dieser Erkrangung hätte es keinen Sinn.
Ich will aber nicht aufgeben und bin dankbar für jede Info.
Liebe Grüße
Pia

Lieber Joachim Eden, liebe Pia,
bitte entschuldigen Sie, dass ich mir mit meiner Antwort so lange zeit gelassen habe.
Die Antikörpertherapie ist erst seid Sommer diesen Jahres in Deutschland zugelassen. Sie wird bisher nur bei Patienten eingesetzt, bei denen eine Chemotherapie allein nicht geholfen hat. Das Medikament heißt „Erbitux“. Vorher müssen die Tumorzellen auf ihren Rezeptorstatus getestet werden. Nicht alle Tumorarten haben die passenden Rezeptoren, an die sich die Antikörper dann andoggen können. Die Antikörper sollen die Nährstoffzufuhr der Krebszelle verhindern und sie so schwächen, dass sie entweder gleich abgetötet werden oder sich nicht mehr von einer Chemotherapie erholen. Deshalb auch die Kombination mit einer Chemotherapie. Mein Vater wird auf Grund seiner körperlichen Schwäche die Antikörpertherapie zuerst als Monotherapie bekommen und nach wenigen Gaben wird dann eine sehr aggressive Chemotherapie zugesetzt; in seinem Falle Irinotecan. Laut medizinischen Berichten wurden bei metastasierendem Darmkrebs schon sehr gute Erfolge mit der Antikörpertherapie erzielt. In den meisten Fällen ist es wohl gelungen das Tumorwachstum zu stoppen oder sogar zurückzudrängen. Selbstverständlich hat auch eine solche Therapie Nebenwirkungen. Wir wurden auf evtl. Hautekzeme hingewiesen, die aber wohl in den Griff zu bekommen wären.
Das Medikament darf allerdings aus Budget – Gründen nicht vom Krankenhaus gekauft bzw. gestellt werden. Die Antikörpertherapie muß vom Hausarzt verschrieben und von uns dann in der Apotheke besorgt werden. Mehr kann ich leider auch noch nicht berichten. Wir hoffen alle, dass es hilft. Ich wünsche Ihnen und allen anderen im Forum ein gesundes neues Jahr. Und nie die Hoffnung aufgeben. Es geht immer noch ein bisschen weiter.
Dany, vielleicht können Sie mir noch ein wenig von Ihren Erfahrungen mit dieser Antikörpertherapie berichten. Welche Nebenwirkungen hat Sie und ob sie schon geholfen hat. Ich wäre Ihnen sehr dankbar dafür.

Hallo, Sabine W.
zu meiner Therapie kann ich gerne berichten : Habe an unserer Klinik als 1. Pat.über den Port
die Infusionen bekommen.Das Erbitux verursacht
sehr starke Haut-Allergien,echt schlimm, aber
dann wäre die Behandlung erfolgreich!Bei mir sieht es ganz danach aus.Gerne berichte ich Ihnen mehr, vielleicht können Sie mir Ihre Mail
Adresse zukommen lassen.
Übrigens wird das Erbitux bei uns von der KKH-
Aptheke geliefert.Die Infusionen werden ambulant
im KKH verabreicht. Ich verstehe nicht warum bei
Ihnen vom Hausarzt? Der hat doch sicher keine
Erfahrung.
Liebe Grüße und Allen Forum -Teilnehmern ein
Gesundes Neues Jahr
Danny

Hallo Danny,
also meine e-mail adresse lautet 123sw@gmx.de. Würde mich sehr über weitere Nachrichten freuen. Selbstverständliich bekommt mein Vater die Infusionen auch im Krankenhaus. Aber wir müssen sie über den Hausarzt verschreiben lassen und dann mit in die Klinik nehmen. Da aber unser Hausarzt sehr eng mit der Onkologin zusammenarbeitet sehe ich da kein Problem. Mit der Therapie selbst hat er ja eigentlich nichts weiter zu tun. Was ist eigentlich Oxaliplatin? Auch eine Chemo? Also wie gesagt, würde mich sehr über weitere Nachrichten freuen.Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass die Therapie bei Ihnen gut anschlägt. Halten Sie die Ohren steif :-)

[Anne FFM]

Hallo zusammen,

nach einer ganzen Weile melde ich mich mal wieder in diesem Forum, weil ich nun plötzlich selbst mit der Frage Brustkrebs konfrontiert bin --> http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=13698. ;-(

Meine Mutter hatte zwischenzeitlich wieder ein kleineres Rezidiv im Bauchraum, weshalb sie inzwischen schon wieder 3 weitere Bauch-Chemos bei Prof. Firusian bekommen hat. Das Schicksal beutelt uns z.Zt. sehr, aber wir geben nicht auf!

Liebe Grüße
Anne

Hallo,
erst einmal meine besten Wünsche und viel Kraft an alle Betroffenen und Angehörigen!
Mein Vater bekam die Diagnose 1999 im Oktober mit der Aussicht auf 3-6 Monate Überlebenschance und wurde als nicht operabel nur zur relemässigen Azistis-Punktierung und dann nach hause geschickt.

Herzlichen Glückwunsch..er feierte am 12.Februar 2005 seinen 58 !

Inzwischen wurde er "spontan" bei einem Punktierungsaufenthalt von Prof. Wiedemann operiert (2001), allerdings ist mir nicht bekannt, ob nach der Sugarbaker-Methode. Die zweite Op dann im Juni 2 Jahre später und nun leider dieses Jahr im Februar wegen eines tumorbedingten Darmverschluss. Der Tumorschwamm hat sich wie eine Schlinge darum gelegt, deshalb hat er jetzt ein evtl. nur temporäres Stoma, da vorher schon Darm entfernt wurde.

Alternativ haben meine Eltern komplett ihr Leben und ihre Ernährung umgestellt, Mistel gespritzt, Akkupunktur, Meditation, sind viel gereist und waren immer optimistisch, was immer die Qualität hebt, denn wenn ich mir meinen Vater betrachte, konnte man ihm meist nur nach den OP´s eine Krankheit ansehen und die Konvalenszenszeit nach einer OP betraf manchmal nur ein paar Tage KH-Aufenthalt.

Jetzt fahren sie gemeinsam 3 Wochen in eine Reha die speziell auf Stomapatienten eingestellt ist in Berlin-Rüdersdorf. Anschliessend hat man eine kombinierte Tabletten-Chemo zusammen mit dem neu zugelassenen Präparat Avastin vor. Ich bin inzwischen über das Medikamt gut informiert, würde aber gern mit Betroffenen sprechen, bei denen es schon angewendet wurde.

@Joachim Eden:
Da ich vor ca. 2 Jahren schon einmal diese Forum intensiv besuchte und meiner Familie auch von Ihnen berichtet und Ihre Webseite empfahl, freu ich mich wirkich sehr, immer noch von Ihnen zu lesen.

Für Sie und alle anderen wünsche ich weiterhin viel Mut und Kraft!
Mit freundlichen Grüssen,
Catarina

[ursula schradin]

hallo herr eden, ich bin froh hier auf ihren text im krebs-kompass gestossen zu sein. leider habe ich nur begrenzt interneterfahrungen und ich hoffe diese mail wird sie überhaupt erreichen. was sie von ihrer erkrankung pseudomyxoma peritonei beschreiben erinnert mich sehr an die derzeitige problematik bei meinem vater. dieser hat einen ähnlichen, wie von ihnen beschriebenen bauchumfang und auch wenig sich auskennende ärzte, obwohl wir schon mal froh sind, endlich die diagnose zu haben. mittlerweile hätten wir auch eine klinik in st. gallen gefunden, die meinen vater operieren würde, allerdings stellt sich das problem krankenkasse und bezahlung. wie haben sie seinerzeit die kostenübernahme der op in den usa durchsetzen können? mein vater kann sich privat den eingriff in der schweiz nicht leisten, in deutschland haben wir keinen vergleichbar erfahrenen spezialisierten kliniker gefunden der das pseudomyxom peritonei behandelt und die kasse meines vaters sagt lediglich, tut uns leid geht nicht. können sie mir / uns weiter helfen?
über eine schnelle antwort würde ich mich sehr freuen. ich verbleibe mit lieben grüßen ulla schradin.




Carla Küffner Bauchfellkrebs - 29.06.2001, 17:37

Hallo Frau Schradin,
ein Spezialist für solche OP's ist Dr. Müller, Chefarzt der Abt. Onkologie im Carl-von-Hess Krankenhaus in Hammelburg, zu erreichen per Mail unter h.mueller@klinik-hammelburg.de . Auch er operiert nach der Methode von Dr. Sugarbaker. Die Behandlungskosten werden von der gesetzlichen Krankenkasse voll übernommen.

Alles Gute
Anita

Hallo Anita
dies ist leider mit der Klinik in St. Gallen in keinster Weise vergleichbar. Die Erfolge des Dr. Müller mögen in einzelnen Fällen wohl respektabel sein, als wirklichen Experten kann man ihn - wohl auch in Fachkreisen nicht bezeichnen.

LG Ursel

[Joachim Eden]

Guten Abend Frau Schradin,
für mich ist ein Arzt dann hervorzuheben und weiter zu empfehlen, wenn er auf einem bestimmten Gebiet, hier die "Riesen-OP" bei einem Pseudomyxoma peritonei, über einen längeren Zeitraum durch viele OP's hervorragende Erfolge mit möglichst wenig Rezidiven aufweisen kann. Das muß belegt sein!
Vor 10 Jahren war Dr. Sugarbaker der einzige in Frage kommende Arzt. Heute gibt es glücklicherweise mehrere. Das macht aber auch die Entscheidung für den Hilfesuchenden schwerer. Ich würde mich an Ihrer Stelle mit dem Büro von Herrn Dr. Sugarbaker in Verbindung setzen und die Frage nach dem geeignetsten Chirurgen in Deutschland für diese OP stellen. Sie können sicher sein, dann auch einen oder mehrere Namen zu erhalten, an die Sie sich dann vertrauensvoll wenden können. Tel.: 001 202 877 3908. Verlangen Sie "Ilse" zu sprechen, dann können Sie deutsch sprechen. Wenn Sie noch Info-Bedarf haben, können Sie mir unter joemce@web.de mailen. Alles Gute, viel Glück
Joachim Eden

Wieder sind ein paar Wochen vergangen, seit ich mich das letzte mal gemeldet habe. Leider ist mein Papa vor zwei Wochen verstorben. Er hat sehr tapfer gekämpft. Im Januar hat er ( wie bereits berichtet ) eine neuartige Therapie angefangen, die er sehr gut angenommem hat. Leider bekam er dann eine Infektion, gegen die sich sein Körper einfach nicht mehr wehren konnte. Als ich im Herbst letzten Jahres das erste Mal auf das Forum gestoßen bin, hatte ich so gehofft, dass auch die Geschichte meines Papas gut ausgeht. Wir haben alles dafür getan. Aber ich glaube es geht ihm jetzt besser, egal wo er auch ist. Dieses Forum hat mir sehr viel kraft und Hoffnung gegeben. Alle die noch gegen den Krebs kämpfen, lassen Sie sich nicht unterkriegen. Jede Minute, jede Stunde, jeder Tag, den Sie mit Ihren Liebsten verbringen können ist dieser Kampf wert!!!
Noch an Ursel: Ich habe leider keine Ahnung, wie Sie mit Krankenkassen umgehen müssen. Aber wenn Sie unbedingt nach St. Gallen wollen, dann gehen Sie auch dorthin. Sie haben sonst kein gutes Gefühl. Wenn Sie etwas Zeit haben, sich genau zu erkundigen, dann wählen Sie sich die beste Klinik aus. Meistens drängt ja die Zeit sehr und man ist froh über jeden Strohhalm, der sich einem bietet. Aber auch uns konnte Dr. Müller nicht helfen, was ich nicht unbedingt auf seine Kompetenz zurückführen würde. Aber Sie müssen mit Ihrer Klinikwahl und dem Ergebnis leben. Und wenn Sie zu Dr. Müller gehen und er Ihnen vieleicht nicht helfen kann, dann werden Sie sich immer fragen, ob nicht die bevorzugte Klinik in St. Gallen doch besser gewesen wäre. Vielleicht besteht die Möglichkeit, dass Ihnen ein Arzt bestätigt, dass die Klinik in St. Gallen die besten Heilungsaussichten für ihren Vater bietet, die er in Deutschland nicht hätte.
Viel Kraft für Ihren Weg.
An Danny: Sie haben sich lange nicht gemeldet. Geht es Ihnen gut? Würde mich freuen, wieder was von Ihnen hören.
Zu guter letzt an Herrn Joachim Eden: Sie kämpfen schon sehr lange sehr tapfer. Ich bewundere Sie. Ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen, dass Sie wieder ganz gesund werden und es auch bleiben. Sie haben mir sehr geholfen und ich konnte dadurch meinem Papa helfen.
Liebe grüße Sabine W

Danke und einenen schönen Tag Sabine

wir haben mehrere Erkundigungen über Dr Müller und die Klinik in Hammelburg eingezogen. Leider sind unserer Ansicht nach die Ergebnisse nicht so, dass wir unsere Mutter dort behandeln lassen möchten. Wir haben mit einigen dort Behandelnden und deren Angehörigen gesprochen und die Ergebnisse waren gelinde gesagt sehr sehr zwiespältig.
Wir gehen nach St. Gallen.
Im übrigen ist es so, daß Dr Müller nie Kontakt mit Dr. Sugarbaker hatte, sondern lediglich in Anlehnung an dessen Operationsmethoden operiert. Erfolg oftmals zweifelhaft
In St Gallen sind Experten die bei Dr Sugarbaker gelernt haben.
Herzlichen Dank für Deine Hilfe
Ursel

Hi an alle
Mein Vater war auch in Hammelburg und wurde dort operiert. Wer weiss wie es ohne nochmalige , die vierte OP , geworden wäre. Aus meiner Sicht war diese unnötig und wurde nur noch aus Chirurgeneifer , verzeiht daß ich das so sagen muß, durchgeführt.

Bitte zieht alle Erkundigungen ein , WO ihr euch operieren laßt
S.

Hallo Ursel, mich würde sehr interessieren, wie Du zu Deiner Einschätzung über Dr. Müller gekommen bist. Auf der Internetseite des Washington Cancer Institute/Sugarbaker Oncology findet sich sein Name und das Krankenhaus unter "list of international colleagues".
Grüße
Martha

Guten Tag Frau Schradin,

Ich möchte Ihnen bei der Suche nach einem Spezialisten
in Sachen Pseudomyxoma Peritonei noch eine weiteren
Tipp geben, und zwar in Österreich ist OA Dr.Kober
(auch ein ehemaliger Schüler von Dr. Sugarbaker) ein
sehr erfolgreicher und besonders menschlicher Chirurg,
dem auch ich mein Weiterleben verdanke. Es geht mir sehr gut.
Er operiert im Kaiserin Elisabeth Spital in 1150 Wien
und hat sich u.a. auch auf Bauchfellkrebs-Patienten
spezialisiert.
Auch ich habe erlebt, von Oberäzten als hoffnungsloser Fall
abgewiesen worden zu sein, doch Dr. Kober riet zur OP (ich
hatte ja keine Alternative) und es gelang hervorragend.
Ich lebe schon 5 Jahre mit dieser Krankheit.
Alles Gute und viel Kraft
wünscht
Annemarie Buchleitner
(meine neue email-Adresse: a.buchleitner@cablevision.at)
P.S. Meine Ersteinträge finden Sie auf Seite 4 dieses Forums.

Hallo Frau Irena,

Der im Kaiserin Elisabeth Spital in Wien
operierende OA Dr. Kober (Chirurgie)
ist nach wie vor sehr erfolgreich tätig.
Die Aufenthaltsdauer im Spital ist sicher individuell sehr verschieden, nach so einer Operation wahrscheinlich aber nicht unter
3 Wochen.
Über Kosten weiss ich nicht Bescheid.
Mehr Infos direkt im Spital unter der
Web-Adresse: www.wienkav.at/kav/kes/

Alles Gute
Annemarie Buchleitner

Hallo,
mein Vater wurde 2001 von Professor Joachim Jähne in Hannover nach der Sugarbaker - Methode operiert. Er ist an Pseudomyxoma Peritonei erkrankt. Seit der OP wurde kein Krebs mehr entdeckt. Trotzdem ist jedes CT mit großem Bangen verbunden.

Vielleicht konnte diese Information jemandem Mut machen.Allen, die diese sehr anstrengende Operation noch vor sich haben, wünsche ich viel Mut und Kraft.
Alles Gute
Carla

Bei meiner Mutter (63 Jahre alt) wurde Anfang Februar ein Peritonealkarzinom festgestellt und auch sofort operiert. Entfernt wurde die Gebärmutter, die Eierstöcke, ein Teil der Blase, ein Stück der Magenschleimhaut? sowie ein Stück des Darms. Auf der Leber sind jedoch zwei Stellen verblieben, die mit einer Chemo (Taxol und Carboplatin) behandelt werden sollen. Nach dem 4. Zyklus geht es meiner Mutter psychisch sehr schlecht. Sie möchte die Chemo beenden, da sie meint, sie müsste sowieso sterben.
Alle Versuche, sie aufzubauen, sind bis jetzt fehlgeschlagen.
Gestern war ich mit ihr bei einem anderen Arzt, der Naturheilverfahren anwendet. Hier bekommt sie jetzt Bachblüten und Schlüter-Salze.
Gibt es noch andere Möglichkeiten, um den seelischen Zustand zu verbessern? Am Freitag ist der nächste Zyklus geplant. Danach wird es sicher noch schlimmer werden.
Danke,
Angelika

Hallo Angelika,
eine positive Einstellung und Kampfesgeist muß der Patient letzten Endes selber aufbringen. Ein Schritt ist sicherlich eine vernünftige Aufklärung durch die Ärzte- das den Patienten bewußt gemacht wird, dass durch die Chemo eine reele Chance besteht.
Sehr hilfreich ist es, seine Ängste jemandem anzuvertrauen, nur sind Angehörige damit überlastet bzw. man möchte sie schonen.
Im Normalfall hat jede Klinik einen Klinikseelsorger oder zumindest einen Krankenhaussozialarbeiter. Und die kommen meines Wissens auch ans Krankenbett und reden mit den Patienten. Falls es sowas gibt wäre ein Psychoonkologe optimal bzw. Psychologe mit entsprechenden Kenntnissen. Eine psychische Betreuung wärend einer Krebserkrankung sollte eigentlich selbstverständlich sein, ist sie aber nicht. Vorraussetzung ist natürlich das der Patient auch bereit ist, sich darauf einzulassen.

Folgenden Link möchte ich allen Betroffenen hier vorstellen.
Ich finde ihn sehr informativ.

http://www.surgery.ch/default.asp?ID=25005

D.B.

ich möchte mich aus dem Krebsforum verabschieden und bitte nich aus dem Verteiler zu nehmnen.

MfG
Dieter Braun

Seit einiger Zeit schon lese ich mit großem Interesse die Beiträge in diesem Forum, denn meine Mutter (52 Jahre) ist auch betroffen, bei ihr wurde im letzten Jahr Bauchfellkrebs diagnostiziert, als Folge eines Tumors in der Brust, die ihr vor 3 Jahren amputiert wurde. Die Zeit im Herbst letzten Jahres war für uns sehr schwer, denn die Chemo, die sie bekam, hat sie fast umgebracht. Gottseidank hat sie einen Hausarzt, der den Mut hatte, die Chemo abzubrechen, denn im Krankenhaus hieß es immer nur weitermachen und durchhalten. Nach ein paar Wochen ohne Chemo, dafür mit Hormontabletten, ging es ihr zusehends besser, so daß sie Aufbauspritzen bekommen hat, die sie auch gut vertragen hat. Die Krankheit ist zum Stillstand gekommen und meine Mutter hat wieder eine sehr gute Lebensqualität erreicht. Meine eigentliche Frage ist, ob jemand mit Mistelspritzen Erfahrungen hat? Seit Anfang des Jahres bekommt sie die verabreicht, hat aber jetzt auf eigenen Wunsch die Behandlung abgebrochen, weil sie sich danach immer für 2 - 3 Tage nicht gut fühlt (Schwindelgefühl und Unwohlsein). Vielleicht gibt es ja jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat?
Liebe Grüsse
Tanja

hallo Tanja,
ich selbst nehme seit Nov. 04 die Mistel 2x die Woche , bis dato habe ich keinerlei Gegenanzeichen verspürt.
In der Reha ist mir allerdings gesagt worden, dass Personen, die schon vorher zu Allergien geneigt haben( dazu gehört auch Heuschnupfen, pp) bei Mistel evt. allergisch reagieren könnten- daher sollte dies immer im Einzelfall zu prüfen sein.
Frage doch mal bei der Gesell. f. biologische Krebsabwehr nach, vielleicht können die dir bzw. deiner Mutter weiterhelfen.
Tel. 06221-138020, www.biokrebs.de
Alles Gute
Jutta

Mein Mann(37) leidet an pseudomyxsoma peritonei, die Ärtze, meinten es gäbe verschiedene Formen. Er hätte kein PMP, sondern ein PMCA.Hat jemand von Ihnen einen solchen Befund. Kann uns jemand sagen welche Art von Chemo gemacht wird. Sind im Moment von allen im Stich gelassen. Bitte um Antwort!
Waren auch schon bei Prof. Piso,meinte er könne
nicht operieren,bei dieser Form.

Hallo Tina,

ich kann jetzt nicht genau sagen ob bei meinem Vatr diese Diagnose zutrifft, aber ich denke mal.
Auf dem Befund steht maligne Aszitis bei Cup Syndrom.
Mein Vater bekommt seit Jan. 2004 folgende Chemo:
Irinotecan,Folinsäure und 5-FU in Vollwirkdosis.
Die Schwestern haben uns gesagt wir sollten seinen Geburtstag noch schön feiern,( ich hätte denen den Hals umdrehen können, als wenn uns danach gewesen wäre)denn er hatte zu diesem Zeitpunkt Geburtstag,mit einem Blick das es wohl der letzte sein könnte.In diesem Jahr könnte er wieder seinen Geburtstag erleben und wir sind froh das es ihm eigentlich den Verhältnissen gut geht.Lasst Euch von den Ärzten nicht einschüchtern ,holt Euch soviele Infos die ihr bekommen könnt. Was meinem Vater sehr geholfen hat,das jeder einzelne aus der Familie seinen Beitrag geleistet hat.Da ich weiter weg wohne hole ich alle Infos aus dem Internet,mein Bruder ist direkt vor Ort und ist sehr oft dort.Mein Vater meinte wenn wir nicht wären dann hätte er nicht die Kraft dazu.Seit längere Zeit bekommt er auch Mistel gespritzt was ihm auch sehr gut tut.
Ich hoffe ich konnte Dir mit diesen Infos etwas weiterhelfen. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und nicht aufgeben und mein Glaube an Jesus Christus hat mir sehr geholfen, denn er läßt einen nie tiefer fallen als in Gottes Hand.
Liebe Grüße
Pia

[TinoS]

Hallo an alle!

Bin neu hier, d.h. ich lese schon einige Tage und Woche bei Euch mit, habe mich aber jetzt eben erst registriert.

Hier in Kürze die Geschichte unserer Mutter (64):

Im Nov. 2004 wurde bei meiner Mutter zufällig im Rahmen einer Routineuntersuchung (Koloskopie) ein Polyp im Dickdarm gefunden. Dieser wurde entfernt und als bösartig beurteilt. Um eine 100% Abgrenzung zu gesunden Zellen zu gewähren, wurde OP empfohlen, hierbei wurden ca. 30 cm Darm, sowie 1 Eierstock inkl. Eileiter und die Gebärmutter entfernt. Zusätzlich fand man dabei auch Tumorzellen griesförmig am Bauchfell verstreut, die man nicht entfernen konnte und keine "schöne" Leber.
Im Jänner 2005 wurde mit Chemotherapie Xeloda (5-FU) in Tablettenform begonnen. Keine all zu schlimmen Nebenwirkungen, daher ganz gut vertragen. Regelmäßige (alle 3 Wochen) Kontrollen mit CT und Tumormarker ergaben jedoch nicht den gewünschten Erfolg. Vermehrte Bildung von Bauchwasser (Aszites) auf Grund Carcinosis Peritonei.
Mai 2005: Plötzlicher Ikterus (Gelbsucht) mit extrem hohen Bilirubin-Spiegel und starkem Juckreiz der Haut, worauf Gallenwegsstauungen (rezidivierende Cholangitis) diagnostiziert wurden (Gallenblase bereits vor Jahren entfernt). 2 Stents geplant (PTCD), wobei nur einer mittels Endoskop durch Magen möglich war, der andere von außen durch Leber (Diagnose: Gallengänge zugewachsen: Klatskin-Tumor). Beim Ziehen der Drainage 10 Tage danach großer Gallensaftfluß (auch in den Bauchraum), welcher 2 große eitrige (subphrenische) Abzesse verursachte. Neuerliche große Bauch-OP erforderlich. Über ein Monat KH-Aufenthalt mit sehr schwachem Allgemeinzustand, kein Appetit (nahezu keine Nahrungsaufnahme, auch fast kein Trinken). Gewichtsverlust von ca. 22 kg, Bauch wachsend (starke Aszites). Schwacher Blutdruck (tlw. 50/100). Zwischendurch noch Sepsis, Pleuraerguß (welches punktiert wurde -> 600 ml) und AB-Colitis , Chlostridium difficile Keime in der Bauchwunde. Entlassung anlässlich Ihres Geburtstages am 21.06. zur häuslichen Pflege.
Nun wäre für 05.07. neuerlicher Chemo-Beginn mit Tagesbett und stärkeren Mitteln geplant (Gemcer? 2 Mal in 3 Wochen). Vorher eventuell noch Setzen eines Port.

Kann mir/ihr irgendwer hier helfen??? Was können wir bloß tun??? Sie wird immer schwächer!!! Es muss doch noch andere - eventuell auch zusätzliche? - Hilfe geben, als den Organimus nächste Woche wieder mit stärkerer Chemo zu foltern?!

Vielleicht kann mir ja irgendjemand zumindest etwas schreiben?

Bis dann, liebe Grüße an alle

Tino

Hallo Pia,
vielen Dank für Deine Antwort. Gehen heute zur Besprechung wegen der Chemo. Am Donnerstag solls losgehen. Mein Mann ist so voller Hoffnung, daß die Chemo ihm hilft. Es soll ein neues Medikament zusätzlich zur Chemo gegeben werden(Avestin). Über die Chemo selbst weiß ich noch nichts, aber erfahren ja heute hoffentlich mehr. Der Glaube an Gott hilft mir sehr dies alles durchzuhalten. Weil ich auch für unsere beiden Jungs (9 u. 13) da sein muß, ist alles zur Zeit etwas viel für mich. Aber man sollte die Hoffnung nie aufgeben, daß es wieder besser wird. Nochmals vielen Dank!
MfG Tina

Hallo Tino,
vorrauschicken möchte ich, dass ich kein Arzt bin, nur erfahrener Laie. In Anbetracht des Zustandes Deiner Mutter würde ich sehr gut mit allen Beteiligten überlegen, ob neuerliche Chemo wirklich Deiner Mutter hilft. Hilft im Sinne einer symptomatischen Erleichterung der Krankheit. An erster Stelle sollte ein erträglicher Zustand für sie stehen. Vielleicht könntet Ihr die behandelnden Ärtze darauf ansprechen. Falls Deiner Mutter diese Chemo keine zusätzlichen Probleme bereitet und ihre ohnehin schon eingeschränkte Lebensqualität weiter mindert und Aussicht auf erhebliche Besserung besteht, würde ich sie vielleicht durchziehen. Ansonsten nicht! Oberste Priorität hat der Wunsch Deiner Mutter zu einer Behandlung!
Ansonste viel Liebe und Zuwendung in jeder Form und keine Quälereien med. Natur, die nicht unbedingt erforderlich sind.
Alles Gute! Nadine

[TinoS]

Hallo Nadine!

Danke für Deine rasche Antwort und Deine netten Worte!
Habe heute nochmals mit dem behandelnden Oberarzt auf der Onkologie gesprochen! Alleine, d.h. erstmals ohne meine Mutter! Ganz offen, direkt und ehrlich!
Seine Worte im O-Ton: "Ihre Mutter ist leider schon sehr, sehr krank und trotzdem versucht sie alles zu verdrängen und zu verharmlosen, leider jedoch müssen wir uns, besser gesagt sie sich (=unsere Family), damit abfinden, sich noch während der Sommermonate von ihr verabschieden zu müssen! Tag kann ich natürlich keinen sagen, aber der Zeitraum steht fest! Helfen können wir in keinster Weise mehr, außer Schmerzen lindern und immer für sie da sein! Eine weitere Operation ist definitiv ausgeschlossen, da die letzte schon ein wahres chirurgisches Meisterwerk war und alle verwundert hat, daß sie jetzt noch lebt! Die - "extra leichte" - Chemo wird nächste Woche begonnen um vielleicht ein paar Tage mehr rauszuholen und Schmerzen zu reduzieren, Nebenwirkungen sollten keine großen aufteten. Den Port wird sie dann spätestens in ihrer letzten Phase auf jeden Fall brauchen! Sterben wird sie entweder an einem kompletten Leberversagen oder einem nicht zu operierenden Darmverschluß."
Ich bin jetzt sprachlos!!! Was sollen wir nun tun??? Stillschweigend zur Kenntnis nehmen und zusehen?! Binfix und fertig jetzt! Und das Schlimmste ist, daß meine Mutti nichts davon weiß (oder zumindest nicht wissen will!)! Soll/Muss man (oder eigentlich die Ärzte?) ihr das nicht sagen???
Bin gerade sehr traurig und verzweifelt...

Hallo Tino,
auch ich bin natürlich kein Profi, sondern durch meinen Beruf ( Kinderkr.schw. auf Intensivstation ) und vor allem die Geschichte meines Papas ewas erfahren auf diesem Gebiet. Selbstverständlich kannn und will ich dir keine Entscheidung abnehmen. Der Zustand deiner Mutter klingt nicht sehr positiv. Mein Papa hatte in den letzten drei Monaten ein Magenablaufsonde und völlige parenterale Ernährung und vier Drainage im Bauchraum zur Ableitung der Aszites sowie des Darmsekrets. Ich glaube mein Vater hat die Möglichkeit des Sterbens in Betracht gezogen aber gehofft und gekämpft hat er bis zum Schluß. ich denke auch Deine Mom wird irgendwo ganz tief innen spüren, dass die Situation mehr als ernst ist. Aber vielleicht hat sie sich selbst noch nicht aufgegeben und will noch kämpfen. Meiner Meinung nach, sollte man dem Patienten nicht die schonungslose Wahrheit sagen. Man sollte sich gut überlegen, was es für eine Konsequenz hätte, wenn deine Mom über den vorgegebenen Zeitraum informiert wäre. Wäre sie dann nicht noch demotivierter und verzweifelter. Was wenn sie vielleicht doch noch ein paar Monate länger lebt. Wären diese dann nicht ein Qual, wenn sie in den Sommermonaten jeden Tag Angst hätte. Mein Dad war im Oktober in Hammelburg bei Dr. Müller, der ihn nicht mehr operieren konnte. Ihm war völlig bewußt, wie ernst die Lage war und hat die Ärzte auch um offene Gesräche gebeten. Wir hatten in unserem Heimatort eine sehr liebe Ärztin, die behutsam und nie aufgebend mit meinem Papa gesprochen hat. Und so hat mein Papa im Januar, trotz Blasenkatheder, vier drainagen und seine Magenablaufsonde noch mal eine ganz neue Therapie ( Antikörper und Chemo ) begonnen. Und es ging ihm nicht schlechter - im Gegenteil, er hatte das Gefühl nicht kampflos aufzugeben. Schon nach zwei Gaben konnte man eine kleine Wirkung sehen, was uns optimistisch stimmte. Er war bestens drauf ( für seinen Zustand ) . Das Schlimme war, dass mein Vater ein Sepsis bekam und daran verstorben ist, obwohl er die neue Therapie lt. Ärztin für seine Verhältnisse gut angenommen hat.
Wie du siehst, haben wir alle bis wirklich zum schluß gekämpft. Und wir hätten uns auch nie anders entschieden, obwohl wir über den Befund genau informiert waren. Es gibt doch auch die Möglichkeit, dass es deiner Mom vielleicht wirlich hilft. Wenn sie sich noch nicht mit dem verlorenen Kampf abgefunden hat, soll sie kämpfen. Selbstverständlich steht ihre lebensqualität im Vordergrund. Aber ich denke, so eine Chemotherapie kann mann jederzeit abbrechen, wenn sich deine Mutter danach oder dabei schlechter fühlt. Aber dann hat sie es wenigstens bis zum Schluß versucht.Vielleicht braucht sie diese Gewißheit.
Ich denke, dass jede Therapie im Zustand deiner Mom nur ein Aufschieben ist, aber es lohnt sich um jeden Tag zu kämpfen, solange sie es will.
Ich hoffe, ich konnte dir ein bißchen helfen.
Viel durchhaltevermögen.

[TinoS]

Hallo Sabine W.,

ich danke Dir für Deine ausführliche Antwort und spreche Dir mein vollstes Beileid aus! (Kann das überhaupt nicht lesen, wenn ich daran denke, daß mir das auch in absehbarer Zeit andere Leute schreiben oder sagen...)
Sag mal, was waren das für "ergänzende Antikörper" zur Chemotherapie bei Deinem Dad? Hab davon noch nichts gehört! Ich lese nur sehr viel von zusätzlicher Misteltherapie, nur weiß ich nicht, ob diese nicht im schlimmsten Fall auch das deutlich angeschlagene Immunsystem und den Organismus schwächen kann?!?
Heute gibt es mal "Krisensitzung" mit Freudin, Schwester und Schwager...

Hallo Tino,
Deine Verzweiflung kann ich sehr gut verstehen.
Du kennst Deine Mutter und weißt bestimmt was für sie gut ist, daher solltest Du wirklich gut überlegen ob Du oder die Ärzte ihr die volle Wahrheit sagen. Mein Vater weiß zwar das er ohne Chemo auf dem Friedhof liegen würde ( so hat es der Oberarzt gesagt)aber die kompl. Wahrheit weis er nicht, das sich in seinem Bauch Metastasen befinden. Wir denken auch das er das gar nicht wissen will. So würden wir ihm vielleicht jede Hoffnung nehmen und der Satz" Die Hoffnung stirbt zu letzt" finde ich sehr gut. Ich bin fest davon überzeugt,wenn man Hoffnung hat dann wird auch gekämpft und hilft dem Körper sich gegen den Krebs zu wehren. Deine Mutter würde wahrscheinlich wenn sie die Wahrheit wüßte,abends nicht mehr einschlafen wollen, weil sie nicht wüßte ob sie den nächsten Tag wieder aufwacht, das sind sehr schlimme Ängste, ich kenne es von meinem Vater, sobald es dunkel wurde bekam er Angst.
Die Ärzte haben letztes Jahr zu uns gesagt das mein Vater das Jahr wohl nicht schaffen wird. Mein Vater hat das Jahr geschafft und ich hoffe auch dieses. Sein Zustand hat sich nicht verschlechtert aber auch nicht verbessert, aber ich denke es gibt immer wieder Wunder.Und alleine dieses ist schon ein Wunder.
Was die Liebe angeht so kann ich es nur bestätigen, gib Deiner Mama soviel Liebe wie Du ihr geben kannst, denn die wird ihr sehr helfen.
Ich wünsche Dir für Deine Mama viel Kraft und alles Gute.

Pia

[TinoS]

Hi Pia,

schön, daß es in Anbetracht der Umstände, doch noch (zumindest kleine) Wunder gibt! Schön, daß sich Dein Papa ganz lange den geschätzten "Fristen" widersetzt und noch viel Zeit mit Dir verbringen kann. Ich wünsche ihm (bzw. Euch) alles, alles Gute. Genau so würde ich mir das für meine Mama auch wünschen! Ärzte können sehr wohl irren und ich bin der Meinung sie trauen sich solche Zeiträume nur pessimistisch abgrenzen, denn umgekehrt wäre es für alle Beteiligten ja noch fataler, oder?

Alles Gute, Tino

Hallo Tino,

das Schicksal deiner Mutter erinnert mich sehr stark
an das meiner leider verstorbenen Frau.
Ich kann Pia nur beipflichten. Die Komplikationen bei
deiner Mutter sind noch gravierender, als die, welche meine Frau durchmachen mußte. Ich habe Sie
über alles geliebt,versucht alles zu tun, aber letzlich war Sie zu schwach, sich gegen eine Sepsis
zu wehren. Nie hätte ich Ihr gesagt, daß Sie bald sterben müßte, im Gegenteil, man sollte im Mut zusprechen. Wenn die Kraft zu Ende geht, merken die
Betroffenen dies selbst am Besten.Bis dahin nutze
jede Stunde, genieße Ihre Anwesenheit,freue dich über kleine Fortschritte. Den Tip stark zu sein gebe
ich dir bewußt nicht.Was soll das, wenn ein lieber Mensch langsam sich verabschiedet und man kann nicht
helfen.Das Schlimmste was einem das Schicksal auferlegen kann.Gib Ihr deine liebe , dein Lachen,
Hoffnung, denn ohne Hoffnung kann ein Mensch nicht
leben. Ich bin kein Arzt, aber ich befürchte, daß
deine Mutter wenn es schlecht läuft, sehr schnell
an Ihre Grenzen stößt, da Sie doch schon ausgezehrt
ist. Ihre Therapie würde ich schon fortsetzen, da diese ja wohl palliativ angelegt sein wird, und helfen wird, die Begleitumstände zu mildern und Ihr
noch etwas Zeit schenken kann. Achte auf jede kleine
Veränderung bei Ihr, denn wenn die Patienten schon schwach sind, sterben sie häufig nicht an den genannten typischen Folgen wie dem Ileus etc.,
jeder kleine Infekt kann schon zuviel werden.
Dir und deiner Mutter wünsche ich alles Gute,auch wenn dir dies jetzt sicherlich wenig gebn wird.
LG Marc

[TinoS]

Hallo Marc,

es sind jetzt schon wieder ein paar Stunden vergangen, seit mir der Oberarzt die volle Wahrheit im Klartext gesagt hat. Ein bißchen habe ich mich nun fürs Erst gefangen.
Ja, ich bin auch der Meinung, daß man ihr nicht die volle Wahrheit in ganzem Ausmaß erzählen muß! Nur den Ernst der Lage soll sie halt schon wissen und sich damit auseinandersetzen und nicht nur verdrängen, meinst Du nicht? Was nützt es, wenn sie es dann erst selbst merkt, was los ist, wenn es vielleicht schon für manches zu spät ist und die allerletzten Kräfte dahin sind? Vielleicht will sie ja noch irgendwas unbedingt machen, sehen, aussprechen, kurz gesagt erLEBEN...

Es ist so verdammt schwer...

Hallo Tino,
wie befürchtet, sieht die Lage Deiner Mutter nicht so gut aus. Es ist hart für die Familie, aber so könnt Ihr Euch wenigstens etwas darauf einstellen und Deiner Mutter einfach nur noch Liebe geben. Mein Mann ist an einem Magen-Ca verstorben und auch er kämpfte bis zum Schluss und wollte nicht wissen, dass es auch schlimm ausgehen könnte. Wie Sabine schon schrieb, überlasst es Deiner Mutter, was sie wissen möchte. Sie wird genug ahnen und fühlen, möchte es aber wahrscheinlich nicht ausprechen oder ausgesprochen haben. Lasst sie die Marschrichtung vorgeben. Seid bei ihr und sprecht mit ihr, wenn sie das möchte, macht mit ihr Zukunftspläne, wenn sie noch ein wenig träumen möchte. Es wird der Moment kommen, an dem sie begreifen wird und sei es in den letzten Tagen. Bezgl der alternativen Möglichkeiten sollte man sich nichts vormachen. Ein Krebs in diesem Stadium ist durch "Pülverchen" und Ähnlichem nicht zu kurieren. Es kostet nur viel Geld. Misteltherapie hat auch Nebenwirkungen und könnte ihr zusätzlich zu schaffen machen. Nochmal, lasst SIE bestimmen, was sie bereit ist, zu akzeptieren.
Ich weiss, es ist eine schreckliche Situation, aber Ihr solltet überlegen, ob man unbedingt noch "ein paar Tage" herausholen muss! Die Linderung des Schmerzes, der event. Angst etc ist das Wichtigste,- nicht ein Hinauszögern des Zustandes. Verzeih mir meine Offenheit,- ich kenne aus eigener Erfahrung die Panik, Angst und Verzweiflung. Aber gerade deshalb weiss ich heute, dass man irgendwann nur noch Gutes tun sollte und dem Patienten keine med. Strapazen mehr zumuten sollte.Lasst Eure Mutter Eure Liebe spüren!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie die Nerven jetzt möglichst das richtige zu tun.
Alles Liebe, Nadine

Hallo Sabine W. und Tino,
habe gelesen, dass ihr Euch über Antikörper unterhalten habt. Mein Mann bekommt Avastin als Antikörper. Ist erst seit Januar auf dem europ. Markt.
Frage an Sabine W.: Welchen Antikörper hat Dein Dad bekommen? Und wie hat er ihn vertragen?(Nebenwirkungen?).
Avastin soll die Blutgefäße die der Tumor bildet zum Austrocknen bringen, so dass der Tumor letztendlich nicht mehr versorgt wird. Mein Mann fängt erst morgen mit der Chemo an. Hoffen, dass die Nebenwirkungen nicht so krass sind! Aber es ist seine letzte Hoffnung.
An Tino noch: Haben in den letzten Wochen auch nur Negatives erfahren. Bin manchmal echt fix und fertig gewesen. Tino, bleibe stark und kämpfe mit Deiner Mama!

[TinoS]

@ Nadine: Danke für Deine doch direkten Worte, wahrscheinlich hast Du recht, es tut halt nur sehr weh, sich das alls einzugestehen und zuzugeben! Wir werden sie daher vermutlich zu keinen anderen speziellen Therapien schleppen, sondern sie bekommt am Montag von ihrer Ganzheitsmedizinerin (der sie stark vertraut) allgemeinstärkende Vitamine und so und am Dienstag werden wir (besser gesagt wird sie) zumindest mit dieser "leichten" Chemo beginnen. Sollten sich irgendwie echte Nebenwirkungen oder gar eine gesamte Verschlechterung zeigen, werden wir vermutlich die Chemo sofort abbrechen. Stimmt, wir werden jetzt einfach "nur" für sie da sein und Zeit mit und bei ihr verbringen.
@ Tina: Ich wünsche Deinem Mann auch das allerbeste und das die Antikörper und die Chemo bei ihm den gewünschten Erfolg bringen! Alles Gute! Und wir werden versuchen "stark" zu bleiben und so gut es geht mit unserer Mutti "kämpfen"!

Alles Liebe, Tino

Lieber Tino,

seit geraumer Zeit verfolge ich die Einträge in diesem Forum nur noch als stille Leserin, da ich zum einen inzwischen selbst mit meiner Brustkrebsdiagnose zu kämpfen habe und unsere liebe Mama am 27. Mai 2005 leider verstorben ist.

Sie hatte nach ihrem BK in 1999 in 2003 - wie die letzten Befunde nunmehr ausweisen - ein Ovarial-CA, was viel zu spät erkannt wurde und deshalb zur Peritonealcarcinose führte.

Unsere Mama kam in der Karwoche, also Mitte März (nach ihrem 63. Geburtstag Mitte Februar) ins Krankenhaus, weil ihre Tumormarker trotz neuerlicher Bauchchemos weiter anstiegen und ihr die Nahrungsaufnahme zunehmend schwerer fiel. Aufgrund einer Magen- und Darmpassagestörung konnte sie dann auch eine Woche nach Ostern nicht mehr selbst essen und musste sich mehrmals täglich übergeben. Stattdessen wurde sie über ihren Port künstlich ernährt. Es folgten insgesamt noch drei Bauch-OPs (Umleitung des Magenausgangs - Fußpunkt-Anastomose, Entfernung des Dickdarms mit künstl. Darmausgang, Entfernung des Mast-/Enddarms und Verlegung des künstl. Darmausgangs wg. einer Nekrose), die sie körperlich und seelisch sehr gefordert haben. Mit der zweiten OP kam ein septisches Fieber einher, welches sie mit viel Glück überstanden hat. Das war der Zeitpunkt, an dem uns der Arzt auf der Intensivstation das erste Mal zur Seite genommen und uns die absolute Ernsthaftigkeit der Lage vermittelt hat.

Ich glaube daher, dass ich mir sehr gut vorstellen kann wie es dir momentan ergeht. Trotzdem ich die Worte der Ärzte hörte, wollte ich das alles noch nicht akzeptieren geschweigen denn realisieren. Irgendwann kam der Tag, an dem meine Mama mir sagte, ich komme hier (aus dem KH) nicht mehr raus - ich schaffe es nicht. Das war ungefähr 10 Tage bevor sie gestorben ist. Selbst zu diesem Zeitpunkt war ich nicht in der Lage anders zu reagieren als zu sagen, komm wir schaffen das.

Es ist wirklich sehr schwierig, sich mit dem Gedanken anfreunden zu müssen, einen so sehr geliebten Menschen vielleicht bald gehen lassen zu müssen. Ich möchte dir einfach nur raten, auch zwischen den Zeilen zu lesen, wenn du mit deiner Mutter sprichst und sie dir damit vielleicht Signale sendet, gesprächsbereit zu sein. Meine Schwestern und ich hatten noch viel Gelegenheit, mit unserer Mama gemeinsam und auch einzeln viele Dinge zu besprechen oder einfach zu kuscheln. Ich kann heute sagen, dass mir meine Mama keine einzige Antwort "schuldig" geblieben ist. Das hilft mir in den schwierigen Stunden sehr viel weiter, das Geschehene zu akzeptieren.

Selbstverständlich haben wir unserer Mama auch die ganze Zeit zur Seite gestanden und mit ihr gekämpft, sonst hätten wir diese ganze Odyssee sicherlich nicht überstanden. Wenn es eben ging haben wir unsere Mama auch nicht mehr alleine gelassen, weder tags noch nachts. Allerdings sind wir auch vier Mädels, so dass wir uns immer abwechseln konnten.

Auf der Palliativstation, auf der sie die letzten 9 Tage war, haben wir auch alle erdenkliche Unterstüzung bekommen. Ungefähr fünf Tage vor ihrem Tod haben die Ärzte mit ihr über eine Patientenverfügung gesprochen, in der es vor allem auch um die Frage des Umfangs und Einsatzes lebensverlängernder Maßnahmen ging. Ich muss dazu sagen, dass meine Mama eine sehr starke Frau war und stark in ihrem Glauben verankert keine Angst vor dem Tod, sondern nur vor dem WIE hatte. Diese konnten ihr die Ärtze in diesem Gespräch nehmen.

Sicherlich ist dies die Geschichte "unserer Mama", aber vielleicht hilft sie dir ja im Umgang mit deiner Situation etwas weiter.

Ich wünsche dir und deiner Mutter alles, alles Gute und vor allem "carpe diem" - genießt jeden Tag, den ihr zusammen habt, und dass dies noch möglichst viele sein mögen!

Ganz liebe Grüße sendet dir
Anne FFM

Hallo Tino,
ich weiss, wie weh es tut....Ich habe das auch erlebt und gerade deshalb bin ich heute "klüger" geworden.Ich wollte Dir nicht wehtun, Dir nur Gedankenanstösse geben, weil man manchmal einfach "blockiert" ist. Wichtig ist, dass Deine Mutter noch eine erträgliche Zeit hat und nicht durch Zusatztherapien gequält wird.
Es ist eine ganz furchtbare Zeit, die Du und Deine Familie jetzt durchleiden müsst. Wir alle neigen dazu an einem bestimmten Moment den Kopf in den Sand zu stecken....ich bin auch "abgetaucht" (mental), als ich die Wahrheit nicht mehr ertrug. Aber der Schock des Begreifens ist dann noch schlimmer.Nun könnt Ihr Euch gedanklich sortieren und das Bestmöglichste tun.
Ich wünsche Euch allen alles Liebe , Nadine

Guten Morgen
Habe dieses Angebot von Krebs-Kompass.ch leider erst jetzt entdeckt. Vor gut einem Jahr ist meine Krankheit mit unglaublichen Schmerzen im Unterbecken ausgebrochen. Diagnose metastierendes Sigmakartinom. Also Darmkrebs mit Ablegern auf Eierstöcken, Leber und Lunge. Nach der 1. OP Darm & Unterbecken hatte ich eine Chemotherapie auf welche die Ableger auf Leber und Lunge etwas kleiner wurden und so auch operiert wurden.
Seit Februar habe ich wieder zunehmende Schmerzen im Unterbecken. Auch hat man nochmals ende Mai an der Lunge einen Ableger entfernt. Seit da ist man meinen Schmerzen auf die Spur gegangen und hat nun folgendes festgestellt:
-Metastasen im Unterbecken zwischen Darm u.Vagina
Die OP sollte am DI 5.7.05 sein. Leider hat das PET vom FR 1.7.05 auch noch Bauchfellkrebs angezeigt.
Das heisst jetzt, dass man das Unterbecken nicht operiert, wegen dem Bauchfellkrebs.
Kann mir jemand Auskunft über Behandlungsmöglich-keiten in der Schweiz oder Nachbarländer geben?
Selbst habe ich ausführliches über das Krankenhaus Hammelburg, Onkologische Chirurgie von
Dr. H. Müller gefunden. Hat jemand bereits Erfahrungen gemacht sich in diesem Fall "Bauchfellkrebs" in dieser Klinik behandeln zu lassen. Werden diese Behandlungen auch von der KK-Vers. bezahlt?
Fragen über Fragen!
Herzlichen Dank für Eure wertvollen Informationen.
Viele sonnige Grüsse
Antia

Hallo Namensvetterin,
seit 11/2002 bin ich Patientin von Dr. Müller in Hammelburg, ich habe Eierstockkrebs im fortgeschrittenen Stadium mit Befall des Bauchfells. Mit der Behandlung bin ich sehr zufrieden, denn bisher konnte mich Dr. Müller immer tumorfrei operieren und mir blieb bis heute eine palliative Behandlung erspart.
Wenn du dich per Mail mit Dr. Müller in Verbindung setzt, wird er dir in der Regel schnell antworten. Es gibt auch die Möglichkeit, in seine Sprechstunde zu kommen. Den Termin erhältst du von seiner Sekretärin, Tel. 09732/900-156.
Die Behandlungskosten werden übrigens von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen.
Solltest du weitere Fragen haben, werde ich sie dir gerne beantworten - soweit möglich.

Alles Liebe und Gute
Anita

[Anita Steiner]

Hallo Anita
Jetzt habe ich es tatsächlich fertig gebracht einen wunderbaren ausführlichen Brief an Dich irgendwie im PC zu verlieren. "Weisch, wirklich ärgerlich!" Nun, mag ich nicht nochmals so ... zu schreiben. Aber auf jeden Fall danke ich Dir recht herzlich für Dein Schreiben. Es gibt mir wirklich Mut und Kraft mich auch bei Dr. H. Müller zu melden. Es würde mich freuen mit Dir in Kontakt zu bleiben. Ich habe noch so viele Fragen an Dich. Aber jetzt muss ich eine Pause einlegen.
Einen mega sunnige Wuchestart wünscht Dir Anita

Hallo Anita,
ich habe dir per Mail geantwortet.

Alles Liebe wünscht dir
Anita

Hallo Anja,

genau in deiner Situation standen wir wir im letzten Jahr. Die in Deutschland spezialisierten Zentren machten auf uns alle einen guten Eindruck.Die intensivere Betreuung ist sicherlich in einem kleineren Haus gegeben, eine Uni-Klinik wie Regensburg verfügt natürlich über mehr Einrichtungen.
Die Fallzahlen und die damit gesammelte Erfahrung
waren für uns ein wichtiges Kriterium. Auch sollte
man die räumliche Entfernung nicht unterschätzen.
Mein Leben fand eine Zeitlang nur auf der Autobahn und im KH statt. Der sicherlich wichtigste Punkt ist der persönliche Draht zu den Ärzten, auf die ja in vielen Fällen die letzte Hoffnung ruht. Meine Frau hatte sich für Dr.Müller in Hammelburg entschieden, was ich auch heute nochmals rational gut nachvollziehen kann und aus meiner Sicht eine gute Wahl war. Wobei ich deshalb die anderen KH's nicht beurteilen möchte und kann. Ein Hinweis: Die betreffenden Ärzte haben sich zu einer Arbeitsgruppe zusammengeschlossen und stehen daher in Kontakt.
Ich kann mir vorstellen, daß dies den Patienten nützt, die Qualität der Behandlung überall auf
gleich gutem Niveau etablieren. Da die Erfolge be
metastierendem Darmkrebs doch beachtlich sind, drücke ich deinem Vater beide Daumen. Ein Termin z.B. in Hammelburg zur Vorstellung ist unbürokratisch schnell zu realisieren und würde ich unbedingt empfehlen. Alles Gute Marco

[Gela47441]

Hallo zusammen!
Ich muss auch auf den Zug "wer hat eine Idee" aufspringen. Es geht um meinen Mann. Bei ihm wurde vor 2 Jahen Magenkrebs diagnostiziert. Es folgte im Juni 2003 eine OP,Magen, Milz und ein Teil der Bauchspeicheldrüse wurden entfernt. Danach Chemo- und Strahelntherapie, der er super vertragen hat. Alle nachfolgenden Nachsorgeuntersuchungen blieben ohne Befund, so dass wir langsam ein bißchen hofften.... Seit Februar diesen Jahres klagte er dann über Verdauungsprobleme und Krämpfe, die von den Ärzten als mögliche Spätfolge der Strahlentherapie abgetan wurden. Dann hieß es, dass es wegen der großen OP damals zu Verwachsungen gekommen sei und er deshalb die Probleme hätte. Von einer weiteren OP wurde abgeraten, weil die Angelegenheit dadurch noch verschlimmert weden könnte. Nachdem mein Mann dann aber nichts mehr essen wollte, weil er die Schmerzen fürchetete, habe ich ihn in die Huyssens Stiftung in Essen gebracht. Dort wurde eine Bauchspiegelung vorgenommen. Leider, leider haben wir seid gestern das Ergebnis: Es gibt Verwachsungen, aber schlimmer noch, im Bauchfell wurden Karzinome gefunden.Zitat Klinikbericht: "In der Aszitesflüssigkeit selbst sind Tumorzellen nicht nachweisbar. Die Tumorabsiedlungen bestehen volumenmäßig ganz überwiegend aus einer Fibrose mit in der Tiefe der Fibrose eingeschlossenen dissoziert vorkomenden Tumorzellnestern oder tubulären Drüsenkomplexen. Der vorliegende Tumortyp ist gut mit einer Peritonealkarzinose des laut klinischer Angabe vordiagnostizierten Magenkarzinoms vereinbar". Mit diesem Ergebnis sind wir sofort zur Nachsorgeklinik um über eine weitere Behandlung zu sprechen. Ergebnis: Ab Montag soll eine Chemotherapie durchgeführt werden.

Meine Frage an Alle:
Ich habe von der Methode in Regensburg, Hannover und Hammelburg gehört. Soll ich das im Hinterkopf behalten, wenn die Chemo nicht wirkt? Wie stellen die Ärzte überhaupt fest, dass die Chemo wirkt? Und bitte, ich will ja gar nicht hören, dass man diesen Krebs heilen kann, aber ich wüsste gern, dass es vielleicht eine Möglichkeit gibt, ihn aufzuhalten. Entschuldigung für meinen langen Exkurs, aber ich bin immer noch nicht ganz auf der Höhe und muss meine Gedanken noch sammeln.
Danke!
Angela

[Gela47441]

Hallo zusammen,
dann antworte ich mir eben mal selbst. Mein Mann liegt nun also in der Onkologie in Duisburg-Rheinhausen und erhält zunächst eine Chemotherapie mit 5FU und CISPlatin. Ich habe aber schon Kontakt mit Herrn Dr. Müller aus Hammelburg aufgenommen. Er hat mir umgehend (an einem Sonntagnachmittag!!!!) geantwortet und empfiehlt, zunächst die Chemo durchzuhalten und anschließend mit einem neuen Befund nochmals mit ihm zu sprechen. Im Moment kann ich also nur hoffen, dass die Chemo etwas bewirkt. Ich wünsche allen hier im Forum Glück, Gesundheit, Durchhaltevermögen und kompetente Ärzte.
Angela

[Thomas1976]

Hallo Anna,

ich habe hier viel von Erfolgen bei der operativen Heilung von Krebs im Bauchfell gelesen.

Ich habe nun folgenden Fall den ich auch hier reinstellen wollte weil der so ähnlich klingt wie deiner.

Meine Schwiegermutter (jetzt 45 Jahre alt und seit zehn Jahren Witwe) ist vor 4 Jahre an einem Magenkarzinom erkrankt, vorauf ihr der komplette Magen entfernt wurde. Es verlief zunächst alles gut, doch vor fast zwei Jahren hat man Krukenbergmetastasen festgestellt und zwar im Bauchwasser, an einem Eierstock und einen Tumor auf dem Bauchfell.

Daraufhin wurde ihr der Eierstock entfernt und sie erhielt drei Chemotherapien. Bei den ersten zwei Chemos verkleinerte sich der Tumor auf dem Bauchfell zunächst und wuchs dann dennoch weiter. Bei der dritten Chemo, die ihr jede Woche für 24 Stunden durch einen Port injiziert wurde, verschlechterte sich ihr Zustand nach der vierten Infusion, da der Tumor innerhalb sehr kurzer Zeit sehr stark gewachsen ist. Dies passierte Ende Juni. Der Arzt gab ihr durch den Port Nahrung und schickte sie nach Hause. Damals gab er nur eine bis wenige Wochen Überlebensprognosen. Meine Schwiegermutter raffte sich jedoch wieder auf, stellte sich langsam auf orale Flüssignahrung um aß wieder und fuhr mit Ihren beiden Töchtern in den Urlaub. Dort nahm sie wieder zu und alle dachten sie wäre über den Berg. Ab Anfang September fing Sie jedoch an Wasser im Bauchraum anzusammeln. Dieses wurde regelmäßig punktiert. Ein Ct brachte nur die Erkenntnis das der Tumor halt gewachsen ist, dass aber sonst keine Organe befallen sind. Letzte Woche erhielt sie dann eine Chemo direkt in den Bauchraum, nachdem sie sich zwei Monate mit dem Wasser gequält hatte, und zwar Mitoxantron.
Jetzt geht es ihr seit einer Woche wieder etwas besser, sie kann essen und die Übelkeit und das Erbrechen ist weg. Der Tumor ist inzwischen weiter angewachsen auf ca 20x8cm (geschätzt über Ultraschall). Alle anderen Organe sind bei ihr Gesund.

Meine Frage ist:
Besteht bei dieser Tumorart überhaupt eine operable Möglichkeit der Entfernung, insbesondere deshalb weil ihr behandelnder Arzt davon ausgeht, dass der Tumor zu einem Darmverschluss und daraufhin zu einer Sepsis füren könnte?

Der Fall ist so ähnlich gelagert wie der den Anna geschildert hat.
Bitte gebt uns einen Tipp ob jemand mit dieser speziellen Form Erfahrung hat.

Gruß
Thomas

[Gela47441]

Hallo zusammen,
mein Mann ist am 25.12.05 leider gestorben. Ich bin sehr traurig. Deswegen schreibe ich aber nicht.
Ich möchte nur anmerken, dass die Op nach Sugarbaker noch immer in einem "experimentellen Stadium" ist. Es hat viele gute Erfolge gegeben, was die Steigerung der Lebenserwartung angeht, meines Wissens nach aber keine Heilung. Ich kann nur empfehlen im Krebszentrum Essen (Uniklinik) einen Termin bei Prof. Seeber zu vereinbaren und ihn um eine Stellungnahme zu bitten. Er ist sehr nett und sehr ehrlich (wenn man es vertragen kann). Meinem Mann hat er abgeraten, mit den Worten "Ich würde diesen sehr schweren Eingriff auch meinen Freunden und Verwandten nicht empfehlen" (sinngemäß). Natürlich kommt es immer auf den Allgemeinzustand des/der Patienten/in an. Ich drücke allen die Daumen, damit sie vielleicht ein Zipfelchen mehr Glück haben als wir. Ich tröste mich damit, dass mein Mann bis zuletzt gehofft, gekämpft und Pläne gemacht hat und nahezu schmerzfrei war. Und noch ein Tipp: Ich weiß, klingt sehr herablassend, aber ihr glaubt nicht, wie wichtig es ist, offen und ehrlich auch über den Tod und den damit verbundenen Angelegenheiten zu sprechen. Und sagt euch jeden Tag, wie lieb ihr euch habt und räumt "Altlasten" aus dem Weg. Sprechen, sprechen sprechen...
Liebe Grüße an Alle
Gela :winke:

[selenio]

Liebe Gela,

mein herzliches Beileid zu Tod Deines Mannes.

Ich finde Dich unglaublich tapfer, in dieser Trauer und am Ende aller vergeblichen Hoffnungen, anderen Betroffenen dennoch Mut zu machen, ihr Schicksal zu ergreifen und nicht einfach aufzugeben und dann gar nichts mehr zu hoffen.

Sehr wichtig sind sicherlich Deine Informationen über Sugarbaker und Prof. Seeber.
Und für alle ist generell wichtig, was Du über das Zusammenrücken der Partner bei einer solchen Erkrankung sagst: Daß der Tod nicht verschwiegen werden braucht, da man über alles so vertrauensvoll sprechen kann, daß man trotz der Verdrängung und Angst doch den Mut hat, so etwas vor dem Partner zu auszuprechen.

Ich wünsche Dir alles Gute und
ein Jahr 2006, das Dir neue Kraft gibt.

selenio

[Caspers Hildegard]

Hallo Gela,

es tut mir sehr leid, daß Dein Mann nun gestorben ist.

Ich bin selbst von dieser Peritonealcarcinose betroffen, dies ist bei mir aber ein Ausläufer meines Brustkrebses von 1996.
Es wurde bei mir im Januar diesen Jahres festgestellt und ich fühle mich bis heute super gut und hoffe das es noch lange so bleibt.
Ich fand Deine Ausführungen aber trotzdem gut, daß ihr immer über alles gesprochen habt. Eigentlich machen wir das auch, da es mir aber noch sehr gut geht, ist das Thema Sterben bei uns noch nicht so oft angesprochen worden.

Ich wünsche Dir für die Zukunft alles, alles Liebe.

Sei herzlichst gegrüßt von Hildegard

[FarinaR]

@ Anna
Hallo Anna,
meine Mutter ist leider auch von diesem Bauchfellkrebs betroffen und angeblich unheilbar ( siehe meine anderen Beiträge ).
In deinem Eintrag hast du über einen Dr. Jähne aus Hannover geschrieben.
Nach welcher Methode führt er die OP durch?
Wir haben auch schon Kontakt zu Dr.Piso aufgenommen, haben aber noch nicht alle Unterlagen zusammen.
Wäre schön wenn du mir ein paar kurze Zeilen dazu schreiben könntest.

@ Thomas

Hallo Thomas,
euch wünsche ich von ganzem Herzen das es deiner Schwiegermutter bald besser geht damit sie die OP antreten kann.
Hoffentlich bekommen wir auch das OK von Dr.Piso zur OP.

Gebt nicht auf, egal wie schwer es ist.Es lohnt sich immer zu kämpfen !!!

Alles gute für euch
Farina

[Sebastian100]

Hallo und einen schönen guten Tag an Alle hier.

Ich bin auch ein Betroffener:
Meine Diagnose
Colon ascendes-Karzinom (pT4pN0pM1)
gering differenziertes muzinöses Adeno-CA
Peritonealkarzinose
(andere Organe waren nicht befallen, nur vom Dünndarm mussten 20cm mitentfernt werden)
Ich habe im Juli 2005 meine OP, totale entfernung des Dickdarms mit Dünndarmstoma hinter mir, und befinde mich z.Zt. in der Chemo-Therapie
Folfox3 III Schema
Da ich auch Bauchfellmetastasen habe, und dafür wird die chemo gemacht.

Meine Frage hat jemand Erfahrung ob die Chemo die Bauchfellmetas gut beeinflusst, oder auch vernichten kann.

Zu meiner Person: Bin 58Jahre hatte 25Jahre Colitis Ulcerosa, bin jährlich zur Darmspiegelung gegangen und bei der Spiegelung 2004 wurden bösartige Veränderungen im Dickdarm festgestellt.
Da es aber die Ärzte nicht für notwendig hielten mich zu infomieren, konnte sich ein Krebs entwickeln und ist durch die Darmwand in den Bauchraum gewachsen. Das erfuhr ich aber erst 9 Monate später, wo es schon zu spät war. Jetzt sind die Baufellmetas da und konnten bei der OP nicht entfernt werden da zuviele.

Ich würde mich auf eine Antwort freuen

Sebastian100

[gezbi]

Hallo
Meine Ehefrau ist einem Tumor mit Diagnose pseudomyxom erkrankt. Nach zwei Eingriffen soll sie sich einer Operation nach der Sugarbaker-Methode unterziehen. Ich habe mit Interesse die verschiedenen Eingaben gelesen. Die Internetseite von Joachin Eden lässt sich nicht öffnen. Hat jemand eine gültige Adresse.
G. Zbinden

[ladyicon1202]

hallo herr eden,

meine mutter hat heute die diagnose bauchfellkrebs erhalten....wollte auf ihre hp gehen doch da tut sich leider nichts...kann es sein das die hp nicht mehr existiert?

liebe grüße
gabriele de la torre oliva

[nicoletta]

Ich habe den Anfang jetzt schon 3 mal wieder gelöscht weil ich einfach nicht die richtigen Worte finde. Ich habe mir heute alles Durchgelesen was ich nur finden konnte zu der Diagnose meine Mutter: peritoneales Karzinom, Bauchfellmetastasen.
Der Weg meiner Mutter fing vor 10 Jahren mit Gebärmutterhalskrebs im Vorstadium an, Gott sei Dank rechtzeitig erkannt und operiert.
Vor 6 Jahren ( während meiner Schwangerschaft ) hat meine Mutter in der linken Brust einen kleinen Knoten getastet. Nach Untersuchung und Mammografie sollte sie sich keine Sorgen machen - nur eine Zyste !
Nach ein paar Wochen hatte sie bereits Absonderungen aus der Brustwarze und es wurde plötzlich sofort zur OP in die Klinik überwiesen. Sie hat damals gar nicht so schnell auf die Diagnose Krebs umschalten können wie sie operiert wurde. Der Befund war furchtbar für sie und uns: Von 36 entfernten Lymphknoten waren bereits 16 befallen. Zum damaligen Zeitpunkt hat man uns gesagt das es sehr wahrscheinlich ist das meine Mutter Metastasen bekommen würde, irgendwann und irgendwo. Ich muss mich hier leider etwas unprofessionell ausdrücken da meine Mutter sich mit Informationen oder Gesprächen sehr schwer tut. Ich weiß nur das dieser Brustkrebs Hormonabhängig gewesen ist und in den ganzen Milchdrüsen gesessen hat.
Ich frage mich noch heute wieso man so etwas auf einer Mammografie nicht sehen kann . Meine Ärztin hat mir gesagt das wäre eben in seltenen Fällen so ! Man hat meiner Mutter die ganze Brust entfernen müssen.... Eine Chemo folgte. Der nächste Befall kam ein Jahr später die gleiche Brust. Wieder Chemo. Die rechte Brust wurde Ihr kein Jahr später abgenommen. 3 Jahre wurden immer wieder die Lunge, Milz, Leber, Knochen, und Nieren kontrolliert.
Von Februar bis August verschlechterten sich Ihre Blutwerte immer mehr, so das Sie auf Ihr eigenes Drängen in eine Klinik eingewiesen wurde um näheres herauszufinden. Darmspiegelung, Magenspiegelung waren in Ordnung. Zur Sicherheit sollten Ihr bei diesem Aufenthalt die Eierstöcke entfernt werden damit Sie einige Medikamente absetzten konnte die die Hormonbildung verhinderten. Es wurde nichts mehr entfernt - der gesamte Bauchraum ist übersät mit Metastasen - die Eierstöcke sind bereits mit dem Bauchfell " verwachsen ". Laut dem Oberarzt sollen wir uns das vorstellen wie eine Raufasertapete - tausende kleiner Knoten. Meine Mutter war am Boden zerstört. Es sollten doch nur die Eierstöcke entfernt werden !? Das meiste über diese Erkrankung habe ich hier im Internet für sie erlesen, ich glaube ihr fehlt im Moment einfach die Kraft dazu.
Sie heute 5 Zyklen Chemo hinter sich - eine letzte kommt noch in einer Woche - und was kommt dann ?
Bleiben die Werte stehen ? Wächst gleich wieder neues ? Und wenn ja, kommt dann wieder Chemo ?
Auf meine Fragen bei den Ärzten habe ich als Antworten erhalten das es so lange Chemo gibt wie der Körper Chemo ertragen kann und das ich meine Ma keine Jahre mehr habe - vielleicht Monate...... auch in Heidelberg konnte man mir nichts anderes sagen, und im Netz habe ich auch nichts positives finden können. Es macht mich unendlich traurig das wir Sie oft nicht Besuchen können weil Ihre Leukos so weit unten sind das durch eine Infektion Ihre Chemo gefärdet sein könnte.
Wir schicken Ihr dann viele Fotos von unseren Kindern an denen Sie abgöttisch hängt und mit denen Sie noch so viel unternehmen wollte. Immer in der Hoffnung das Ihr das ein bißchen Lebensfreude wiederbringt.
Obwohl ich die Hoffnung immer mehr verliere wenn sie mir von Patientenverfügung und Sterbehospizen erzählt, versuche ich auch dann positiv zu sein damit jeder gelebte Tag wenigstens eine kleine Freude aufweisen kann.
Ich werde wieder schreiben wenn ich weiß wie die kommende Zeit zu Ende gegangen ist.

Nicole

Für alle die diesen Beitrag lesen und denen es geht wie mir: :knuddel: :knuddel:

[Caspers Hildegard]

Hallo Nicole,
habe Dir eine private Nachricht geschickt.
Liebe Grüße von Hildegard

[Karin55]

Liebe Hildegard,

ich habe im Archiv des KK gelesen, dass du auch eine Peritonealkarzinose - ausgehend von einem Mammakarzinom - hast. Leider war dein letzter Eintrag vor einem Jahr, so dass ich es nicht für möglich hielt, noch Kontakt zu dir zu finden. Daher sehe ich mit Freuden dein Posting hier. Ich selbst habe die Diagnose (inoerable) seit September 2006, ausgehend von einem Brustkrebs im Jahre 2000. Seitdem plagt mich schreckliche Angst, dass mir nur noch sehr wenig Zeit zum Leben bleibt, obwohl die Behandlung mit einem Aromatasehemmer gut anschlägt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn du mit mir Kontakt aufnehmen würdest und mir schreiben würdest, wie es dir jetzt geht und was du alles unternommen hast. Da es mir jetzt noch nicht schlecht geht, kann ich gar nicht glauben, dass ich nur noch so kurze Zeit zum Leben habe.

Liebe Grüße

Karin

[Caspers Hildegard]

Hallo Karin,
ich war eine ganze Zeit nicht bzw. kaum noch online, da sich leider im persönlichen Bereich bei mir sehr viel getan hat, aber das ist eine andere Geschichte.
Zuerst noch einmal kurz die Zusammenfassung meiner Krankheitsgeschichte:
1996 Brustkrebs mit ablatio rechter Brust
bis 2001 soweit alles ok, dann steigender Turmomarker (CA15/3)
es war aber bildlich nichts zu finden.
Vorsichtshalber wurde in 2001 Gebärmutter und Eierstöcke entfernt.
Im Januar 2005 Darmverschluß, dann OP, dabei wurde dann die Pertionealcarcinose festgestellt und mir 40 cm des Darms entfernt.
Davon habe ich mich aber sehr gut erholt und hatte bis Anfang 2006 kaum Probleme.
Dann wurden aber die Schmerzen sehr stark und ich habe mich einer Chemo unterzogen. (1 mal monatlich von Mai bis August).
Danach ging es mir körperlich zuerst etwas schlechter, war aber dann ab Ende August 2006 wieder ganz gut drauf.
Dann begann mein persönliches/ privates Chaos und ich habe vorerst keine weiteren Therapien mehr gemacht.
Nachdem sich meine persönlichen Probleme vor zwei Monaten nach 22 Jahren Ehe "erledigt" haben, endeckte ich wieder meinen Kampf,- und Lebensgeist.
Mein Tumormarker war zwischenzeitlich auf 550 gestiegen, deshalb habe ich in der vorigen Woche wieder mit einer Chemo begonnen.
Körperlich geht es mir recht gut, die Schmerzen sind auch auszuhalten da ich vom Arzt Morphinpflaster verordnet bekommen habe.
Eigentlich fühle ich mich im Großen und Ganzen super gut und habe ganz und gar nicht das Gefühl, daß mein "Ende" nahen würde, obwohl ich mich ja jetzt schon über 2 Jahre mit diesen Metastasen herum schlage. :-)))
Deshalb rate ich Dir von ganzem Herzen Dich nicht durch irgendwelche Statistiken bzw. Äußerungen Deiner Ärzte herunter ziehen zu lassen. Wenn Du Leben willst, dann wirst Du Leben!!!!!
Würde mich freuen, wenn wir weiter in Kontakt bleiben könnten.
Werde jetzt auch wieder öfter online kommen.
Es grüßt Dich ganz herzlich
Hildegard

[Karin55]

Hallo Hildegard,

danke für deine Mail. Ich bin froh, eine Frau mit dem gleichen Krankheitsbild gefunden zu haben, obwohl es sich im Endeffekt ja dann doch wieder individuell unterscheidet. Erst heute war ich im KH ambulant, und wieder sagte der Arzt, dass eine Mamma-Metastasierung in den Bauch sehr sehr selten ist. Anfang 2000 hatte ich beidseitigen Brustkrebs, aber im absoluten Anfangsstadium, G1, T1, N0, M0, Her2: 0 usw., allerdings multizentrisch.

Bist du nicht mit einer Antihormontherapie behandelt worden? Ich habe das "Glück", dass die Hormonrezeptoren (dieses Mal) positiv waren und daher nehme ich seit Oktober Femara. Der Tumormarker ist auch schon heruntergegangen. Leider ist die Erfahrung, dass auch die AHT, wenn überhaupt, auch nur vorübergehend wirkt. "Monate oder Jahre" sagte meine Onkologin. Und dann würde - nach einem Versuch mit anderen AHT-Mitteln - eine Chemotherapie unumgänglich. Auch hier ist ja nie sicher, ob sie überhaupt etwas bringt. Solange ich noch keine Chemotherapie brauche, mag ich mich noch gar nicht damit beschäftigen.

Wo liegen deine Metastasen genau? Bei mir wurden sie entdeckt, nachdem ich monatelang so unklare Befunde hatte, die nur teilweise auf eine chronische Pankreatitis hindeuteten, dass sie sich zu einem Bauchschnitt entschieden. Die Metas lagen diffus, lokal zwar, aber inoperabel im Bereich der Pankreas und der Mesenterialwurzel. Da schon der Magenausgang und der Gallenausgang gestaut waren (wovon ich kaum was mitbekam), wurden sog. Anastomosen geschaffen, also die Ausgänge wurden umgeleitet, direkt in den Dünndarm. Es hört sich zwar grausig an, aber von der Geschichte merke ich, jetzt 5 Monate nach der OP, wenig. Ich kann normal essen und habe keine Schmerzen. Alleine die riesige Narbe verursacht einen permanenten Zug auf den Bauch, den ich allerdings nur in aufrechter Haltung merke. Der Bauch ist dicker und wirkt oft etwas aufgequollen, obwohl ich sonst viel abgenommen habe.

So gesehen geht es mir eigentlich ganz gut. Ich war auch gerade zur Kur und habe mich gut erholt.

Mich würde riesig interessieren, was du alles herausgefunden hast, denn wie ich in einen alten Beitrag von dir gelesen habe, hast du viele Kontakte mit Betroffenen. Hast du etwas von erfolgreichen operativen Maßnahmen gehört, von erfolgreichen Chemos, langen Überlebenszeiten, Vollremissionen, gar Heilungen?

Du, und deine privaten Sorgen erinnern mich total an meine, die ich vor 6 bis 7 Jahren hatte. Es kam alles zusammen. Auch heute habe ich quälende andere Sorgen, Schwester ebenso schwer krank wie ich, Mutter im Pflegeheim ... Irgendwie kommt man immer wieder hoch, das ist und war meine Erfahrung. Nur nun kommt das Krankheitsbild dazwischen und manchmal bin ich doch am Verzagen, weil ich momentan denke, meine bisher tapfere und optimistische Haltung wird leider wieder einmal nicht belohnt. Aber das schreibe ich nun dir, sicher brauchst du auch eher Trost.

Liebe Grüße und ich würde mich freuen, von dir zu hören

Karin

[wolido]

Hallo Karin hallo Zusammen
meine Schwester bekommt schon 1x wöchentlich die Chemotherapie
(7x insgesamt) und sieht schon ziemlich elendig aus. Ihr behandelnder Arzt meint es wäre Bauchspeicheldrüsenkrebs, ihr sagte er es wäre Lymphdrüsenkrebs, befallen ist schon das Bauchfell und die Leber sowie der Eierstock. Doch wirklich wissen tut er es nicht wo der eigentliche Tumor - Herd sitzt.
Weißt du wo man sich wenden kann um Ihr zu helfen eine Diagnose zu bekommen und eine Hilfe.
Erwähnt sei noch, dass nur eine Biopsi an der leber stattgefunden hat.
Über eine baldige Antwort freue ich mich.
Lydia

[Sabine44]

Hallo, wie geht es Euch und Euren Lieben?
Hier ist es ja sehr ruhig geworden!

Ich habe mich heute morgen versucht hier "auszuheulen". Nachdem ich alles eingetippt hatte, war ich nicht mehr angemeldet und der Text war weg.
Vielleicht ganz gut so.

Es wäre schön, wieder etwas von Euch zu hören!

Viele Grüße
Sabine