hirnmetastasen, wer hat erfahrung???? [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

iris1506

02.03.2006, 20:43

hallo silvia,

danke für deine antwort. kann leider erst jetzt schreiben, da ich überwiegend bei meinen eltern bin. denn zu papas schlimme diagnose reicht ja nicht, meine mama hat alzheimer, die braucht auch meine hilfe.
heute geht es meinem papa recht gut, er ist heute nur ganz leicht verwirrt, ich kann auch mit ihm zur toilette laufen.
bestrahlungen werden nicht mehr gemacht, nach langer überlegung mit den ärzten, da er einen tag gut drauf ist und den nächsten geht es ihm wieder schlecht. die metas sind in der linken hirnhälfte stark ausgeprägt.

das mit deiner mama tut mir sehr leid, es ist immer schlimm ein elternteil zu verlieren. was hatte sie denn für einen krebs?
wie lange hat sie nach der diagnose hirnmetas noch gelebt?
der arzt sagte mir, mein papa wird nicht leiden müssen, da er irgendwann eintrübt und in einen dämmerzustand fällt.
wie hast du die situation erlebt?
im moment bekommt er cortison, und wenn er ganz unruhig ist, gebe ich ihm tavor 2,5 mg zum beruhigen. schmerzen hat er im moment keine.
wie hat sich der zustand deiner mama verändert, hat sie leiden müssen.
jetzt habe ich viele fragen auf einmal, aber mein mann und ich bewältigen das alleine mit den beiden kranken da helfen erfahrungsberichte natürlich.
ich werde auch nachher noch die von dir empfolene seite fertig durchlesen.

freue mich auf deine antwort

iris

Johanna82

02.03.2006, 21:03

Hallo liebe Iris!

Ich kann dir zwar fachkompetent nicht weiterhelfen, aber meine Ma hat Metastasen in der Lunge und nun haben wir erfahren(am Donnerstag),dass sie eine Metastase im Gehirn hat.
Ich kann deinen Schmerz so nacheempfinden und ich ziehe den Hut vor deiner Leistung auch noch deine dementiell erkrankte Ma zu versorgen!

Ich wünsche dir soviel Kraft und Mut und würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben könnten.

Johanna

iris1506

02.03.2006, 22:35

hallo johanna,

wir haben die diagnose auch am letzten donnerstag erhalten, es aber schon vorher fast geahnt.
wie werden die ärzte bei deiner mama jetzt vorgehen? sie hat ja hoffentlich mit einer meta bessere aussichten, ich drücke euch fest die daumen.
uns hat es wirklich arg gebeutelt. gerade habe ich meine mama fürs bett fertig gemacht, muß sie alle beide waschen und anziehen. mein papa ist ja am rechten arm schon gelähmt durch die metas, der linke arm ist auch träge, so dass ich ihn vollständig füttere.
mein papa schläft jetzt auch schon, da es ihm heute recht gut ging, kann ich mal in unserer eigenen wohnung für 2 stunden am pc sein. ansonsten schlafe ich bei meinen eltern, mein mann und meine tochter bei uns zu hause.wir wohnen im gleichen haus.
ich würde mich auch über weiteren austausch freuen.

liebe grüße

iris

Johanna82

02.03.2006, 23:46

Hallo Iris!

Meine Mama soll am Montag in Siegen operiert werden, dann soll Bestrahlung folgen und die Chemo soll gewechselt werden. Im Moment ist sie noch im Krankenhaus und bekommt Kortison, die wollen da jetzt noch schaun ob was an den Knochen ist.Ausser der Lunge sind die anderen Organe metafrei,was es im Gesamten aber auch nicht besser macht.

Die Diagnose Hirnmetastase war auch für uns so furchtbar, vorallem auch,wie wir es erfahren haben: Donnerstag morgen steht sie auf,fühlt sich auch ganz gut,sie machte sich Kaffee und ging ins Bad um sich die Zähne zu putzen-alles normal,wie immer...Mein Vater hörte sie dann aus dem Bad nach ihm rufen und da fand er sie, die Augen verdrehend,zitternd und krampfend und Schaum spuckend...-epileptischer Anfall-aber dass wusste er nicht.
Gelähmt vor Angst konnte er die Nr des Notarztes nicht wählen und er schrie nach mir...Ich hatte das ganze bis dahin nicht mitbekommen,da ich eine Etage drüber wohne.Ich bin runter gerannt und hatte schon dieses miese Bauchgefühl und dieses Bild will mir seither nicht aus dem Kopf...Meine Ma war immer so eine starke Frau und es war so schlimm sie so hilflos zu sehen.
Im Krankenhaus bekamen wir dann die Diagnose: Hirnmetastase,operabel...

Wir können es alle irgendwie immer noch nicht fassen-dieses Sch...Muttermal am Daumen...
Ich hoffe so sehr, dass die OP gut verläuft und uns wenigstens noch ein bisschen Zeit geschenkt wird, am 27.März wird sie 63 Jahre jung...Ich hab sie so lieb und so große Angst um sie.

" Keiner wird gefragt wann es ihm Recht ist Abschied zu nehmen
von Menschen, Gewohnheiten, sich selbst

Irgendwann, plötzlich heißt es,
damit umgehen, ihn aushalten, annehmen
diesen Abschied, diesen Schmerz des Sterbens

dieses Zusammenbrechen - um neu aufzubrechen " ( Margot Bickel)

Alles Gute für Dich und Deine Familie! Johanna

Sylvia1

03.03.2006, 09:23

Hallo Iris und Johanna,

bei uns war es nicht so, daß meine Mutter vorher schon Krebs hatte. Sie konnte im September 2004 ihren Arm nicht richtig bewegen und konnte kurzzeitig nicht sprechen, wir dachte es wäre soetwas wie ein leichter Schlaganfall, sie war gerade 53 Jahre alt.
Einen Termin beim Neurologen bekamen wir nicht so schnell, es war ja auch nur kurzzeitig aufgetreten. Als es häufiger wurde hat mein Vater sie ins Krankenhaus gebracht, am Nachmittag wußten wir schon, daß sie zwei Hirnmetastasen hat, eine oberabe an der rechten Seite, eine am Kleinhirn.
Ein paar Tage später wurde sie operiert, die eine Metastase konnte komplett entfernt werden. Ein paar Tage später (noch auf der Intensivstation) sprach mich und meine Schwester der Arzt an und sagte "Sie müssen stark sein, es wird eine sehr, sehr schwere Zeit" auf uns alle zukommen. Da fing ich an hier im Forum zu lesen und eigentlich war mir sehr schnell klar, daß sie das nicht langfristig überleben wird. Hört sich vielleicht hart an, aber im Grunde genommen habe ich mich damals bereits von ihr verabschiedet. Sie hat dann noch 10 Ganzkopfbestrahlungen bekommen, die sie nicht gut vertragen hat.
Als ich allein ein Gespräch mit Ihrem Arzt hatte, sagte er mir, daß während der Bestrahlung 5 neue Metastasen gewachsen sind und daß nichts weiter unternommen wird. Meine Eltern habe ich davon nie erzählt.
Trotzdem hatte sie noch einen schönen Sommer, mein Vater hat sie mit zur Arbeit genommen (er fährt viel herum) und wir haben uns oft getroffen. Meine Eltern sind beide davon ausgegangen, daß sie die Krankheit überlebt, der Arzt hat auch nicht offen zu Ihnen gesprochen, wahrscheinlich ahnte er, daß er meiner Mutter keinen Gefallen damit getan hätte (sie war sehr labil und hatte große Angst vor dem Sterben, sie brauchte die Hoffnung).
Im Spätsommer wurde ihr Zustand schlechter, sie konnte immer schlechter alleine laufen (alle sagten "das kommt sicher von den Bestrahlungen").
Am 20. November 05 nach einem Mittagsschläfchen, wollten meine Eltern uns spontan besuchen, sie ist einfach nach hinten umgekippt als mein Vater ihr beim Anziehen geholfen hat, sie war sofort tot und hat wirklich nicht leiden müssen. Die Tatsache macht es uns auch leichter, mit ihrem Tod umzugehen, das schlimmste wäre gewesen, wenn der Zustand sich langsam verschlechtert hätte, so daß sie den bevorstehenden Tod erahnen könnte.

So ich hoffe, ich habe keinen mit meinem Bericht überfordert. Leider habe ich hier keinen Bericht gefunden, wie das Leben durch Hirnmetastasen endet, wahrscheinlich ist es auch bei jedem anders.

Viele Grüsse
Sylvia

Sylvia1

03.03.2006, 09:26

Iris,

habe noch ganz vergessen Dir zu schreiben, daß es mir sehr leid für Euch tut,
ganz besonders wegen Deiner kranken Mutter. Es muß wirklich sehr hart sein,
sich um beide Elternteile Sorgen machen zu müssen und sie zu betreuen.

Sylvia

Maruschka

03.03.2006, 11:35

Liebe Iris,

deine Situation ist wirklich sehr schwer im Moment. Ich kann es dir aus tiefstem Herzen nachempfinden. Auch mein Vater hatte nach einem operierten Nierenzellkarzinom erst Knochenmetastasen und dann kamen auch Hirnmetastasen hinzu. Diese wurden damals am 01.09.2004 festgestellt. Er wurde dann auch mit einer Ganzkopfbestrahlung behandelt. Kurzzeitig ging es ihm dann wieder besser. Aber dann ging es rapide abwärts. Am 02.12.2004 ist er eingeschlafen. Er befand sich etwa 4 Tage in dieser Art "Dämmerzustand". Er wurde dann nur noch mit Morphium behandelt. Er hatte also keine Schmerzen. Für uns Angehörige war diese Zeit irgendwie die schlimmste, weil wir wussten, wir müssen unseren Vater jetzt gehen lassen :weinen: . Es tut sehr weh. Ich kann dich gut verstehen. Das mit deiner Mutter kann ich auch gut nachvollziehen. Meine Mutter war Demenzkrank (mit 60 Jahren!). Es war eine Durchblutungsstörung zum Gehirn. Nach einem Treppensturz hatte sie schwerste Kopfverletzungen mit Hirnbluten und lag dann 9 Monate im Wachkoma. Sie ist an einer eigentlich harmlosen Bronchitis verstorben :weinen:. Gerade auch weil du, zumindest was die Krankheitsbilder unserer Eltern angeht, ähnliche Erfahrungen sammeln musstest, wünsche ich dir und deiner Familie ganz ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute!!!

Viele Grüße
Maruschka

iris1506

03.03.2006, 16:33

hallo johanna

ich drücke euch ganz fest die daumen, dass die operation gut verläuft, und ihr noch schöne zeiten mit der mama verbringen könnt.
mein papa ist auch erst 68 jahre alt.
heute geht es ihm wieder ganz gut, er isst auch sehr viel, das kommt ja vom cortison.
er wollte sogar mit mir einkaufen fahren. wir sind aber total eingeschneit, bis jetzt 25 cm schnee. wir sind aus der nähe bad kreuznach.

liebe grüße

iris

hallo sylvia,

ich glaube auch, dieser tod war für eure mama das einfachste. jemanden leiden und sterben sehen über wochen ist sehr schlimm. vor drei wochen ist der bruder meines vaters verstorben. er hatte leberkrebs. er viel montags früh ins koma und verstarb dienstags abends ganz ruhig.
das schlimmste ist, meine mutter begreift das alles nicht, sie weiß nichts von der krankheit und kann auch überhaupt keine handreichungen machen. sie lebt ihr eigenes leben.

liebe grüße

iris

hallo maruschka

dann hat die bestrahlung ja auch nicht mehr viel gebracht.
wir haben ja mit den ärzten entschieden, nicht mehr zu bestrahlen, da es wenig sinn macht, der allgemeinzustand ist auch nicht der beste. papa ist schwach auf den beinen und hat auch an gewicht verloren.
meine sorge ist, wie wird es weitergehen, wie verändert er sich.
einen epi anfall hatte er noch keinen, was mache ich wenn der kommt????
ich habe tavor2,5mg, die soll ich ihm dann unter die zunge legen, auch dann wenn er unruhig ist.
der arzt sagte, wenn mein papa eintrübt, soll ich das cortison weglassen, aber merke ich das gleich??
wenn es schlimm kommt, kann ich ihn jederzeit wieder ins krankenhaus bringen. ist dein papa zu hause verstorben?? war er im dämmerzustand manchmal noch ansprechbar??
wieder viele fragen, aber eure antworten helfen mir sehr.
seit drei jahren bin ich hier schon im forum, wobei ich sehr viele hilfen erfuhr.

liebe grüße

iris

Johanna82

04.03.2006, 21:38

Guten Abend Iris!

Ich hoffe ihr hattet einen guten Tag! Wie fühlt sich dein Vater?

Eingeschneit sind wir hier auch, wir kommen aus der Nähe von Gummersbach...

Ich war heute wieder bei meiner Ma im Krankenhaus(wie jeden Tag, ich studier noch und hab grad Semesterferien,da hab ich glücklicherweise viel Zeit) und ihr ging es verhältnismässig gut, sie ist aber sehr müde, da sie nachts auch so schlecht schlafen kann, sie ist ja auch tota aufgeregt wegen der Op-die ist übrigens auf Dienstag verschoben...Ich habe heute um Schlaftabletten für sie gebeten.
Die wird sie auch bekommen. Ausserdem bekommt sie nun auch zusätzlich Fresubin-das Essen im Krankenhaus liefert ja nicht wirklich Energie und sie ißt zwischendurch echt schlecht.Als ich ihr heute beim duschen geholfen hab,ist mir aufgefallen WIE dünn sie geworden ist...
Sie hat seit der Diagnose Lungenmetas im letzten April an die 20 kilo abgenommen und wiegt nun so 58 kg bei 1.70m, sie darf ja nun nicht noch mehr abnehmen.

Das ist alle was...

Hinzu kommt nun,dass der Bruder meiner Ma auf der Intensivstation liegt und nun gleich 4 Bypässe gelegt bekommen muss...Das belastet meine Ma nun zusätzlich- Ich hab echt überlegt, ob ichs ihr überhaupt erzählen soll, aber ich wollte nicht,dass sie denkt, ihr Bruder käme sie nicht besuchen...Ob das jetzt richtig von mir war,weiß ich nicht...

Ich zweifel im Moment eh so´n bisschen an mir, ich studier Sozialarbeit, im letzten Semester, also ich sollte nun beginnen, meine Diplomarbeit zu schreiben und ich weiß gar nicht wie ich mich darauf konzentrieren soll...
Ich hab noch ncht mal n Thema.( Ich kann mir zumindest nichts vorstellen,worauf ich mich derzeit wirklich einlassen könnte)
Ich kann das aber auf keinen Fall verschieben- meine Ma ist so stolz,dass ich studier und ich will sie jetzt auch nicht enttäuschen und ihr "Schuldgefühle" machen( so, wegen mir unterbricht sie dass jetzt...)

Ich werd das schon irgendwie machen.
Im Übrigen ist das ja auch derzeit das kleinste Problem...

Wie ist dass bei dir, du kannst doch sicher nicht arbeiten, bei dem Full-time-job den du zu Hause meisterst...?

Liebe Grüsse und ich drück die Daumen für möglichst viele gute Tage...Johanna.

Ebba

05.03.2006, 09:57

Hallo an alle, vor allem an Johanna82,

bei meinem Ex-Lebensgefährten (allerdings wohnen wir nicht mehr zusammen), hatten sie auch vor 2 Wochen erst bei uns im Krankenhaus ein Lymphom festgestellt (Tumor am Mediastinum). Sie überwiesen ihn nach Siegen zur weiteren Diagnostik und Behandlung und dort stellten sie dann fest, daß es kein Lymphom ist, sondern der Tumor im Lungengewebe sitzt. Zusätzlich wurde eine Hirnmetastase im Hippocampus entdeckt, ca. 2-3 cm groß.
Freitag vor einer Woche wurde er entlassen, da offensichtlich eine operative Entfernung des Tumors nicht möglich ist. Nun muß er täglich nach Siegen zur Kopfbestrahlung. Außerdem soll alle 3 Wochen eine dreitägige stationäre Chemo für den Lungentumor gemacht werden.
Seit Dienstag geht es ihm nun saudreckig, Appetit gleich Null, tägliches dauerndes Erbrechen und Übelkeit und Magenkrämpfe. Wenn er nur Essen sieht oder riecht, fängt er schon an zu würgen.
Jetzt hat er sich Zofran wegen der Übelkeit verscheiben lassen, aber leider hilft das gar nicht. Oder braucht das eine gewisse Zeit, um zu wirken??
Ich mache mir nun riesige Sorgen, wie es weitergehen wird, da er sonst außer mir niemanden hier am Ort hat, der sich um ihn kümmern kann und weil er alleine lebt. Ich kann zwar für ihn einkaufen und im Krankenhaus besuchen, wenn er dort ist, aber was ist, wenn er weitergehende Hilfe braucht?
Bin ziemlich verzweifelt....

LG an alle
Ebba

iris1506

05.03.2006, 12:03

hallo johanna,

ich kann das mit den gedanken um das studium gut verstehen.
man meint, sich durch irgendwas ablenken zu können, aber ein paar minuten später sind die gedanken wieder im kopf.
meiner meinung nach war es nicht falsch, deiner mama von ihrem bruder zu berichten. als mein papa vor 4 wochen noch im krankenhaus lag und man die diagnose noch nicht genau hatte, starb sein bruder an leberkrebs. ich habe es meinem papa auch gesagt.es hat ihn tief getroffen, weil es so schnell ging.an der beisetzung konnte er nicht teilnehmen, da er noch im krankenhaus war. nach seiner entlassung sind wir dann ans grab gefahren und papa konnte sich verabschieden.

versuche zumindest dich etwas auf deine arbeit zu konzentrieren, auch das wird deiner mama sicherlich helfen, wenn sie weis das du voran kommst.
ich drücke dir ganz fest die daumen!!

trotz dem stressigen job zu hause gehe ich auch noch arbeiten, teilzeit 19,5 std. die woche. mein mann arbeitet schicht, da kann man es immer irgendwie einrichten. im moment feiere ich überstunden ab. die ich zur genüge habe. übernächste woche muss ich wieder.
da ich im öffentlichen dienst bin gebe ich meine arbeit ungerne auf. dazu kommt noch, das wir am elternhaus im letzten jahr angebaut haben, das muss alles bezahlt werden.

die kinder sind auch groß, 14 und 26, die auch schon mal für uns da sind.

mein papa hat auch zwischendurch fresubin getrunken, da er schlecht essen konnte. jetzt zu hause hat er ja richtig gut gegessen, wie nie zuvor.
seit gestern abend kann er wieder nicht schlucken, das macht mir große sorge. dies sind aber offensichtlich symptome der hirnmetastasen.
ich freue mich weiterhin über deine berichte, wir werden uns gegenseitig aufmuntern.
kopf hoch, laß dich mal fest drücken :1luvu:
liebe grüße

iris

hallo ebba,

sei erst mal willkommen bei uns, schön, das doch so viele schreiben.
das mit deinem ex- lebensgefährten tut mir leid. kann der tumor in der lunge nicht operiert werden oder die metastase?
wie du ja schon gelesen hast, hat mein papa mehrere metastasen im hirn. dadurch auch schon erhebliche ausfälle, wie lähmung, sprache und verwirrtheit etc.
wobei es mich wundert, das es ihm jetzt zu hause wesentlich besser geht als vor tagen noch im krankenhaus.
von einer kopfbestrahlung wurde abgesehen, da sein allgemeinzustand sehr schlecht war, und die bestrahlung doch sehr viele nebenwirkungen hat.

das war auch in unserem sinne, da wir wissen, das seine überlebenschance nicht mehr lange sein wird, dafür sind es zu viele hirnmetas. es soll jetzt nicht noch unnötig gepeinigt werden.
im moment erhält er dreimal tgl. 8 mg cortison, das lindert alles ein wenig.

obwohl ich jetzt doch ganz stark am überlegen bin, morgen die klinik anzurufen um mitzuteilen, das sich sein allgemeinzustund zu hause verbessert hat, bis auf die schluckprobleme die seit gestern wieder da sind.

vielleicht doch noch mal bestrahlen, ich weiß im moment nicht was richtig oder falsch ist :huh: .
man will doch alles versuchen und doch nur das beste, für meinen allerliebsten papa :1luvu: .

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

hallo ebba

habe was vergessen. wenn es deinem ex mal nicht so gut geht, über nimmt viele sachen auch die sozialstation. die unterstützt mich im moment auch, wegen der insulin spritzen. die schwestern kommen auch wenn notwendig für ein paar stunden in den haushalt.
ich finde es schön, wie du dich darum kümmerst, hut ab. darf ich fragen, wie alt dein ex lebensgefährte ist?
man kann auch einiges bei der krankenkasse beantragungen. wenn du etwas nicht genau weißt, kannst du mich gerne fragen.

liebe grüße

iris

Ebba

05.03.2006, 14:30

Hallo Iris,

erstmal vielen Dank, daß Du auf meinen Beitrag geantwortet hast! :)
das mit deinem ex- lebensgefährten tut mir leid. kann der tumor in der lunge nicht operiert werden oder die metastase?

Offensichtlich nicht, die Ärzte haben das nicht mal in Erwägung gezogen. Dazu muß ich aber sagen, daß er vor einem knappen Jahr einen so schweren Herzinfarkt hatte, daß man auch da nichts machen konnte - weder Bypass noch Stunt. Sein Herz arbeitet nur noch zu ca. 35 - 40%.
Ist Dein Vater denn operiert worden?? Aber bisher hat mein Ex ja nur eine Metastase im Gehirn.
Die Schluckbeschwerden hat er übrigens auch schon - wie Dein Vater - und das nach nur einer Woche Bestrahlung!
Er wird jetzt 57 Jahre alt und im Moment kommt wohl alles Schlag auf Schlag bei ihm. Dazu ist er auch noch HartzIV-Empfänger, d.h. es ist auch keierlei Geld da, um mal irgendwas außerhalb der Reihe zu bezahlen, was von der Kasse nicht übernommen wird. Und ich selbst schlage mich seit November auch mit Arbeitslosengeld durch, das nicht viel mehr ist.
Jetzt muß ich gleich erstmal wieder zu ihm hin, um seinen Kühlschrank aufzuräumen. Er hat wohl dort so vieles drin, das schlecht geworden ist oder was er nicht erträgt, und da er im Moment so geruchsempfindlich ist, würgt er schon, wenn er den Kühlschrank nur aufmacht...

Deinem Vater wünsche ich, daß sich sein momentaner Zustand etwas bessert, daß es für ihn erträglich ist. Und ich glaube, das mit den weiteren Bestrahlungen solltet Ihr Euch wirklich reiflich überlegen. Was nützen ein paar Wochen mehr, wenn er in der Zeit nur leidet???

Ich drück Dir die Daumen

Ebba

PS: Wegen der Sozialstation werde ich mich jetzt schon mal schlau machen - auch wenn es im Moment noch nicht nötig ist.
Aber ich kann selbst vor allem körperlich nicht so viel machen, da ich eine schwere beiderseitige Hüftgelenksarthrose habe :mad:

Johanna82

05.03.2006, 21:00

Hallo liebe Ebba!

Auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen!- Schön,dass du dich zu uns gesellst, wenn auch die Gründe dafür ganz schon besch... sind.
Dein Ex-Freund kann sich glücklich schätzen, das du ihn so unterstützt!
Du sagst ja, du bist die einzige vor Ort, wäre es nicht möglich, sich mit Verwandten abzusprechen- oder er gegebenfalls die Therapie in einer anderen Klinik durchführt? Es werden sicher harte Zeiten auf ihn zu kommen.
Wegen der Übelkeit und dem Erbrechen- vielleicht drückt seine Metastase auf einen Nerv, der für das Brechzentrum zuständig ist- dann wär es unwahrscheinlich, dass Zofran Linderung verschafft, die Strahlentherapie hat ja noch nicht begonnen-oder?
Er sollte das in jedem Fall mit dem Arzt absprechen...
Wenn die Strahlen-und Chemotherapien nun folgen sollte er möglichst gut in Form sein, denn wenn da als Nebenwirkung Übelkeit,Ekel und Erbrechen auftreten, geht dass mitunter krass an die Körpersubstanz...Meine Ma darf auch in keinem Fall weiter abnehmen...

Wenn die Hirnmetastase inoperabel ist, habt ihr schon mal nach Gamma-knife gefragt? (Da gibts ein Zentrum in Krefeld, kannst mal nach googeln!)
Soweit ich weiss, hat "Eisemann" aus diesem Forum seine Hirnmeta damit gekillt...

Das mit den Herzproblemen ist natürlich doppelt blöde, da ist der Körper ja eh schon schwächer und velleicht wird deshalb nicht operiert - die Gefahr bei der Narkose wäre vielleicht zu hoch...

Die Idee mit dem Sozialdienst ist bestimmt gut, es kommt natürlich auch darauf an, ob dein Freund die Hilfe auch in Anspruch nehmen möchte...Bei meiner Ma war es bisher immer so, dass sie über ihre Erkrankung ungern gesprochen hat, es eben verdrängt hat...Bis dann die Symptome der Hirnmetastase auftraten- nun ist sie ja gezwungen sich damit auseinander zu setzten...

Ich wünsche dir und vorallem deinem Freund ganz viel Kraft und alles alles Gute!
Johanna

Hallo Iris!

Wie war euer Tag? Geht es mit dem Schlucken besser?

Hmm, das ist ne schwierige Frage, mit der erneuten Bestrahlung...Ich würde die Ärzte über die Besserung des Zustandes informieren und sie auf eine erneute Bestrahlung ansprechen...-Was sagt dein Vater dazu, war/ist er im Moment so klar, dass er sich dazu äussern kann?

Gut, auf der einen Seite stimmt es natürlich schon, dass wir unsere Lieben nicht leiden sehen wollen - aber die Hoffnung stirbt nunmal zuletzt und wenn auch nur der Funken von Hoffnung besteht, kann ich verstehen, diesen Funken entfachen zu wollen...Ich würde auch alles machen, damit meine Ma sich besser fühlt...Dazu würde natürlich auch gehören, dass ich es akzeptieren müsste, wenn sie weitere Therapiemassnahmen ablehnen würde...
Aber ich will halt auch nicht aufgeben-
Es ist halt ne total schwere Entscheidung, denn wer garantiert dir, dass die Behandlung nicht vielleicht doch geholfen hätte...Ich hab oft Angst, dass ich mir, wenn es irgendwann zu spät ist, riesige Vorwürfe mache, nicht alles für sie getan zu haben,die Therapien nicht vollends ausgeschöpft habe...
Auf der anderen Seite möchte ich aber auch, dass meine Mutter einen menschenwürdigen Tod sterben darf und sich nicht quälen muss...

Heute hatte meine Ma einen recht guten Tag- sie hat ganz gut gegessen und 3 Fresubin getrunken.
Das Mittagessen im Kranken haus war ziemlich eklig-da kann ich durchaus nachvollziehen dass ihr davon übel wird...was hat der Kohl widerlich gestunken!!!
Meine Schwester hat ihr zu Hause Kaninchenbraten und Klösse gemacht-(das hat sie dann auch gegessen) und fürs Abendessen Brötchen und Schnitzel mitgebracht...Also so gesamt hat sie heute sicherlich 1800kalorien zu sich genommen, sehr gut! Sie hat sich auch so gut gefühlt, dass sie mit mir über den Flur spaziern konnte...bei der Gelegenheit hab ich sie dann gleich mal auf die Waage gestellt und im Schlafanzug und Morgenmantel 64,5kg...doch mehr als ich gestern vermutete,glücklicherweise!

Ich bin auch ganz stolz auf sie, weil heute Tag 11 ist, an dem sie kosequent die Finger von den Zigaretten lässt, das war bisher immer unser größter Reibungspunkt-sie konnte es einfach nicht lassen!

Morgen früh um 8 gehts los nach Siegen-obwohl ich bei dem Schneetreiben schon Befürchtungen habe,dass sie sie nicht fahren können...
Am Dienstag soll ja dann die OP sein...Ich wär dann so gern bei ihr- aber sie will nicht, weil sie sagt,dann würde sie sich noch so Sorgen machen, dass ich bei dem Wetter mit dem Auto n Unfall habe...

ie ist schon ziemlich nervös, hab auch um Beruhigungsmittel für sie gebeten, sie macht ja sonst heut nacht kein Auge zu, sie hat damit ja eh grosse Probleme.
Ich bin aber auch total nervös...

Wie gehts denn deiner Ma? Ist sie im Anfangsstadium einer Demenz-oder lebt sie eher so in ihrer Welt? Bekommt sie die Krankheit deines Daddys mit?
Ich habe 2 Jahre in einem Altenheim mit demenzkranken Menschen gearbeitet- Kochgruppe, Singkreis,kreatives Gestalten...es war unglaublich schön und es war erstaunlich, mit welchen Kleinigkeiten Erinnerungen geweckt werden können...

Alles Gute, ich drück dich auch!

Johanna

iris1506

05.03.2006, 22:32

hallo johanna,

leider geht es meinem papa immer noch nicht gut. ich habe ihn heute gebadet, er war fast zu schwach um die paar treppenstufen zu gehen. in die badewanne kommt er nur mit dem wannenlifter (ist eine große hilfe ).
gegessen hat er nichts, nur etwas fresubin getrunken.
aber ich glaube ich weiß weshalb er schluckbeschwerden und schmerzen hat.
vor seinem krankenhausaufenthalt hatte er das 25er schmerzpflaster.
wurde dann dort entfernt als er cortison und infusionen bekam.
aber irgendwann bekam er es wieder aufgeklebt. bei der entlassung bekam ich die pflegehinweise, sowie die medikamentenverordnung schriftlich mit.
es stand nirgendwo, das er wieder das pflaster hat. man kann es auf der haut auch ganz schlecht erkennen, da es transparent ist.
heute beim baden habe ich es beim abtrocknen an einer ganz doofen stelle entdeckt.
hatte dann ja natürlich keine wirkung mehr, da es alle drei tage neu gemacht werden muß.
ich habe ihm dann sofort ein neues geklebt und hoffe, das die wirkung morgen einsetzt, damit er wieder essen kann.
die ärzte sagten am mittwoch, das eine bestrahlung definitiv keinem sinn macht, ich dachte nur er würde sich nochmal kurzfristig erholen. aber da er kaum was gegessen hat, sind schon wieder 2 kilo weg :( .

den ärzten kann ich auch voll vertrauen. er hat seit drei jahren eine super gute onkologin. nach 2 op`s und 45 bestrahlungen ist der krebs im hals immer noch gewachsen. es wurden verschiedene chemos eingesetzt. zum schluß bekam er taxotere, die oft bei brustkrebs angewendet wird.
diese taxotere hat seinen krebs im hals zum schrumpfen und schlafen gebracht. die onkologin hat die ct und mrt bilder mit nach tübingen zur tumorkonferenz genommen, um zu zeigen wie gut die chemo geholfen hat.
das war vor ein paar wochen, es waren noch keine metas im kopf sichtbar.
dann auf einmal, wie aus dem boden gestampft kamen die dinger.

selbst die onkologin und der chefarzt waren darüber sehr betrübt. sie haben meinen papa auch während der langen zeit richtig ins herz geschlossen und immer gesagt, er sei ein ganz lieber patient.
mein papa meinte immer scherzhaft, das ist meine zweite heimat.
man hat dort alles menschenmögliche für ihn getan.
auch hatte frau dr. bischoff immer zeit für ein gespräch, auch von längerer dauer. selbst am telefon hat sie immer ein offenes ohr gehabt.
dafür werde ich ihr immer dankbar sein.
mein papa war im klinikum göttschied/ idar oberstein. dort war er mensch und keine nummer!!
sorry johanna, das mußte ich mir mal von der seele schreiben.

meine mama ist mit ihrer demenz schon weit fortgeschritten. sie kann gar nichts mehr machen. weder anziehen noch waschen oder ins bett gehen.
inkontinent ist sie gottseidank noch nicht. aber mit dem erkennen hat sie schon probleme. ihre schwestern kennt sie nicht mehr. die krankheit meines papas begreift sie auch nicht, sie denkt er liegt nur rum.

habt ihr euch wegen der mama über gamma knife schlau gemacht? ich kenne das gar nicht. was wird da gemacht?

wir werden die ohren steif halten müssen, egal was kommt

sei lieb gegrüsst

iris

Johanna82

05.03.2006, 23:00

Hallo Iris!

Oh nein!
Das mit dem Schmerzpflaster ist ja echt richtig mies gelaufen!!!
Hoffentlich wirkt das neue jetzt schnellstens...damit er eben essen kann, er braucht ja alle Kraft...
Und mit nem 25er Pflaster kommt er gut hin? Meine Ma bekommt 50er und zusätzlich Novalgin,soll aber auf ein 75er erhöht werden...die Pflaster gehen ja bis 200!
Das war dann heute wirklich kein guter Tag für deinen Pa, das tut mir total leid!
Keine Bestrahlungen mehr sinnvoll, sagen die Ärzte? Das tut ganz schön weh, wenn einem immer wieder die Hoffnung gekürzt wird...
Macht ihr auch irgendwas an Begleittherapien?Extra Vitamine, Enzyme und was die Naturheilkunde so hergibt?
Die Mutter nimmt (soweit sie was runterbekommt-und das ist ja leider nicht wirklich regelmäßig) Omega3-Fischöl, Selen und Orthomol- ich bin aber noch auf der Suche nach weiteren (Immun-)stärkenden Mittelchen...

(Ist doch gar kein Problem,wenn du was loswerden willst, hab ich ein offenes Ohr, werde hier los, was du loswerden musst!!!)

Ich drück euch fest die Daumen, dass der Tag morgen besser wird.
Kopf hoch und nicht den Mut verlieren!!!

Ganz lieben Gruß, Johanna

Ach, Iris, hier bin ich nochmal...
wegen Gamma-Knife...Das ist auch eine Art von "Bestrahlung", aber für singuläre, bzw(ich glaube höchstens 3) Hirnmetastasen, laut Aussage des Gamma-Knife-Zentrums Krefeld ist dies eine weniger belastende Therapie,wird ebenfalls ambulant durchgeführt...Ich hab mir das alles zwar durchgelesen-aber das nun so genau(und vorallem richtig) wiederzugeben ist jetzt gar nicht einfach...
Versuchen wirs mal grob:

Gamma-Knife-Radiochirurgie ist eine Behandlungsform,bei der stereotaktisch lokalisierte und scharfgebündelte hochdosis Strahlen eingesetzt werden.

Johanna...

Ebba

05.03.2006, 23:26

Hallo liebe Ebba!

Hallo Johanna,

Du sagst ja, du bist die einzige vor Ort, wäre es nicht möglich, sich mit Verwandten abzusprechen- oder er gegebenfalls die Therapie in einer anderen Klinik durchführt?

Seine Verwandten bestehen aus einer über 80 jährigen Mutter und einem Sohn und einer Tochter , die im entfernten Harz wohnen und sichh einen Dreck um ihn kümmern. Im Zweifelsfall hätte ich nicht mal deren Telefonnummer oder Adresse...

Wegen der Übelkeit und dem Erbrechen- vielleicht drückt seine Metastase auf einen Nerv, der für das Brechzentrum zuständig ist- dann wär es unwahrscheinlich, dass Zofran Linderung verschafft, die Strahlentherapie hat ja noch nicht begonnen-oder?

Doch, er hat seit letzten Montag täglich die Strahlentherapie, also jetzt eine Woche, und seitdem geht es ihm so dreckig...

Wenn die Strahlen-und Chemotherapien nun folgen sollte er möglichst gut in Form sein, denn wenn da als Nebenwirkung Übelkeit,Ekel und Erbrechen auftreten, geht dass mitunter krass an die Körpersubstanz...

Der "Vorteil" bei ihm ist, daß er bis jetzt leichtes Übergewicht hatte...aber er hat in der einen Woche schon über 6 Kg abgenommen...

Wenn die Hirnmetastase inoperabel ist, habt ihr schon mal nach Gamma-knife gefragt? (Da gibts ein Zentrum in Krefeld, kannst mal nach googeln!)
Soweit ich weiss, hat "Eisemann" aus diesem Forum seine Hirnmeta damit gekillt...

Da werde ich mich mal wegen Google schlau machen....

Die Idee mit dem Sozialdienst ist bestimmt gut, es kommt natürlich auch darauf an, ob dein Freund die Hilfe auch in Anspruch nehmen möchte...

Das weiß ich natürlich noch nicht - wir haben auch noch nicht darüber gesprochen - aber in dem Moment, wo ich selbst überfordert bin, muß es einfach sein !

Johanna, ich finde es toll in diesem Forum, daß hier jeder auch ein offenes Ohr für die Probleme anderer hat - obwohl hier alle ihr eigenes Päckchen zu tragen haben!!
Ich war vorher in einem anderen Forum. da waren alle Beiträge uralt und die meisten Postings bestanen nur aus allgemeinen Informationen. aber Persönliches kam da nicht rüber...

Ich bin froh, daß ich Euch gefunden habe!!!

LG
Ebba

iris1506

05.03.2006, 23:42

hi johanna,

keine bestrahlung, weil in der linken hirnhälfte zu viele metas sind. habe mich bei google über gamma knife schlau gemacht.
leider sind es mehr als drei metas. mein papa ist ein medikamentenmuffel. er nimmt keine vitaminpräparate. er isst, wenn er kann, obst als zwischenmalzeit in form von hipp gläschen.
er nimmt erst seit 4 wochen das pflaster, 25er hat bisher gereicht. in den letzten drei jahren hatte er nie krebsschmerzen.
was ist den der primärtumor deiner mama? du schreibst von daumen und muttermal?

liebe grüße
iris

hallo ebba,

mein papa ist zwei mal operiert worden (tonsillenkarzinom-mandelkrebs).
ihm wurde bei der ersten op die mandel entfernt, das geschwulst, welches von außen am hals sichtbar war und eine neck dessection ( totale ausräumung der lymphknoten aus der rechten halsseite). nach 25 bestrahlungen wieder gewachsen, nochmals operiert. dann folgten wieder 20 bestrahlungen, wieder gewachsen :( .
danach kamen immer wieder chemos. alles weiter hast du ja bestimmt gelesen. das geht nun drei jahre so.
wir haben die letzten vier jahre nur müll bei uns. schwager meiner tochter verstarb vor 4 jahren mit 33 an lungenkrebs. dann folgte meine schwiegermutter auch lungenkrebs im gleichen jahr mein schwager magen und darm krebs mit 57. nochmal im gleichen jahr mein mann, schlaganfall im türkeiurlaub :( . gottseidank wieder ganz gesund. dann fing mein vater an.
vor drei wochen verstarb der bruder meines vaters an leberkrebs.
ich hoffe, ich habe euch jetzt nicht verjagt. aber ich habe so eine wut auf diese sch....krankheit!!!!!

wir haben leider auch solche in der verwandschaft, die sich einen sch...kümmern. deshalb finde ich klasse, was du machst.
die sozialdienste werden von der krankenkasse bezahlt. die schwestern kommen auch körperpflege machen etc. dein freund wird es bestimmt in anspruch nehmen, wenn er merkt das es ihm hilft. die sind auch alle sehr nett.
wenn er sich mal irgendwann nicht mehr richtig alleine helfen kann, gibt es viele hilfsmittel, schnell und ohne viel fragerei bei der pflegestelle der krankenkasse.
sollte er irgendwelche hilfeleistungen erhalten, die bezahlt werden müssen, kann pflegegeld beantragt werden.
pflegestufe 1 erhält man ohne große komplikationen. sollte man auch in anspruch nehmen. da bin ich gerne bereit, dir ratschläge zu geben. einfach nur fragen, so bin ich auch weitergekommen.

wird die bestrahlung stationär durchgeführt? die schluckprobleme deines freundes kommen sicher von der bestrahlung, die schleimhäute des mundes werden arg gereizt. er bekommt doch sicher zum mund einpinseln moronal??
mit salbei tee gurgeln ist auch gut, während der bestrahlung. aber er kann ja im moment wegen übelkeit nichts riechen.

kopf hoch und ein kraftpaket an dich
iris

Maruschka

06.03.2006, 07:20

Hallo Iris,

leider kann ich auch nur sagen, dass die Bestrahlung bei meinem Vater nicht so viel gebracht hat. Ich denke, es war die richtige Entscheidung von euch, keine Bestrahlung mehr zu machen. Mein Vater ist zu Hause verstorben. Meine Schwester und ich waren dabei. Dass er eintrübt, haben wir gemerkt, weil er nicht mehr aufstehen wollte. Von heute auf morgen. Einen Tag zuvor war er noch aufgestanden. Wir konnten ihm dann gar keine Medikamente mehr geben. Mein Onkel, der selber Arzt ist, meint, das wäre jetzt auch nicht mehr nötig. Mein Vater hat überhaupt nichts mehr zu sich genommen. Weder Essen noch Trinken. Er bekam Morphium-Pflaster und Faustanspritzen. Er war teilweise sehr unruhig. Aber er hat das alles nicht bewusst mitbekommen. Er hat nicht wirklich mehr auf uns reagiert. Das ging 4 Tage so. Meine Schwester und ich waren tagsüber bei ihm. Nachts war meine Tante, die 30 Jahre lang Krankenschwester war bei ihm. Ich denke, wir konnten nicht mehr für meinen Papa tun und er ist friedlich eingeschlafen im Beisein seiner Töchter. Wir konnten uns ganz lange noch von ihm verabschieden. Ich weiß, für dich ist das jetzt wohl kein Trost und du hättest lieber positivere Nachrichten bekommen. Ich habe auch damals so viel hier im Forum gelesen. Aber ich habe auch gelernt, dass man nie verallgemeinern kann. Bei jedem ist der Verlauf unterschiedlich. Ich habe auch gelesen, dass manche mit Hirnmetastasen noch lange einigermaßen gut gelebt haben. Die Ärzte haben bei meinem Vater gesagt, dass der Krebs einen aggressiven Verlauf bei ihm hatte. Ich vermisse ihn immer noch sehr. Es tut mir sehr sehr leid, dass ich dir nichts positiveres berichten konnte. Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket und wünsche euch alles Liebe.

Viele Grüße
Maruschka

iris1506

06.03.2006, 12:19

liebe maruschka,
es muß dir nicht leid tun, wegen der negativen nachrichten. das ist okay, die ärzte haben mich darauf vorbereitet.
mein papa liegt auch viel im bett, steht zwischendurch auch mal auf und nimmt noch am leben teil.

heute früh hat er wieder geweint und gefragt, ob ich nicht oben in seiner wohnung wohnen möchte, denn er spürt, das er bald sterben wird.
das ist dann für mich wie ein faustschlag an den kopf, ich sagte zu ihm, das weiß nur der da oben, wenn einer gehen muß und habe ihn in den arm genommen.

ich wohne mit meiner familie im elternhaus in einer abgeschlossenen wohnung mit eingang unten.
er fragte das bestimmt wegen meiner mutter, da sie nicht mehr alleine bleiben kann.
dann weinte er wieder und sagte meine mutter sei so frech und böse zu ihm, er kann nicht mehr und will sterben. ich sagte dann, das es mama ja nicht so meint, das ist leider ihre krankheit.

hatte dein papa epi-anfälle? da ich ja nicht die ganze zeit bei meinen eltern bin, habe ich angst das einer kommt, und ich gerade in dem moment nicht da bin. habt ihr bei unruhe auch tavor gegeben, oder die plättchen? morpium pflaster hat papa auch, 25 er. die reichen ihm noch aus.

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

Sylvia1

06.03.2006, 15:07

Hallo Iris,

meine Mutter hat jeden Tag Tablette genommen, damit erst gar keine Epi-Anfälle auftreten. Soweit ich das mitbekommen habe, bekommt jeder Hirntumorpatient solche Tabletten. Frag doch mal die Ärzte.

Außerdem hat meine Mutter noch als Begleittherapie Mistel-Spritzen bekommen, die mein Vater nach einem bestimmten Ablauf in ihr Bauchdecke gespritzt hat. Die Mistelspritzen wirken auf das Immunsystem und sind aufbauend. Unser Hausarzt hat ihr die verschrieben und wir sind davon überzeugt, dass sie meiner Mutter geholfen haben. Auch in anderen Beiträgen hier im Forum habe ich viel Gutes darüber gelesen.
Direkt nach den Bestrahlungen war sie immer sehr müde und hat fast nur geschlafen, da gab ihr unser Arzt eine (oder auch zwei) Vitamin B-Spritzen. Gleichzeitig haben wir mit den Mistelspritzen angefangen, es ging innerhalb weniger Tage bergauf mit ihrem Wohlbefinden.

Gruß Sylvia

Maruschka

06.03.2006, 15:31

Liebe Iris,

die Situation ist für euch alle sehr schwierig. Mein Papa war uns gegenüber immer sehr stark und hat nie geweint oder mit uns über das Sterben gesprochen. Wir haben uns das dann auch nicht getraut, weil wir nie so richtig wussten, ob es ihm bewusst ist, dass er gehen muss. Er hat auch keine Epi-Anfälle gehabt. Die Ärzte hat das immer gewundert. Mein Vater hat bei Unruhe Faustanspritzen bekommen. Hatte aber das Gefühl, dass das nicht das Richtige war. Ist Tavor ein Beruhigungsmittel? Die Krankheit deiner Mutter macht die ganze Situation ja noch viel schwerer. Dein Vater leidet darunter noch zusätzlich. Begreift deine Mutter denn noch, was mit deinem Papa ist? Aber dass du im Haus deiner Eltern wohnst ist ein großer Vorteil. So ist immer jemand da, auch wenn du nicht die ganze Zeit bei deinen Eltern in der Wohnung bist. Mein Vater hat auch bei uns im Dorf gewohnt. Es waren nur 2 Min. Weg. Ich habe dann erst einmal verkürzt gearbeitet und die letzten Tage habe ich mich krank schreiben lassen, um immer bei meinem Vater zu sein. Du tust bestimmt, was du kannst und instinktiv macht man schon das Richtige. Bei uns war es jedenfalls so. Dein Vater ist bestimmt froh, dass du im Haus wohnst und schnell da sein kannst. Zur Not kann er dich doch immer anrufen. So braucht er sich nie allein zu fühlen. Ich finde es toll, dass du offen mit deinem Vater sprechen kannst und ihn dann auch trösten kannst, wenn es ihm (psychisch) schlecht geht. Ich wünsche dir dafür weiterhin ganz viel Kraft. Freue mich schon auf deine Antwort.

Liebe Grüße
Maruschka

Johanna82

06.03.2006, 19:17

Hallo Ebba!

Hattest du einen guten Tag?

Das die Verwandten so gleichgültig sind, ist ja echt total schade, vorallem weil er Unterstützung doch wirklich brauchen kann.
Wirklich toll von Dir, dass Du ihm helfen willst...Das die Situation dich überfordert ist doch ganz klar, es ist ja auch alles furchtbar schwierig und traurig.
Besonders belastend empfinde ich Situationen, in denen mir meine eigene Hilflosigkeit bewusst wird.

Warst du heut bei ihm? Wie geht es Deinem Freund?
Zum Gewicht, ich denk Übergewicht ist in diesem Fall gar nicht übel und wie du sagst hat er ja schon 6 kilo abgenommen...Das geht so schnell...

Mit Zofran hab ich keine erfahrung, die Ma bekommt Ranitidin und vor der Chemo bisher Kevatril, das half aber nur mässig...Mit Ranitidin kommt sie bisher recht gut klar, aber Bärenhunger hat sie auch eher selten...Sie ekelt sich halt auch vor vielem, was sie vorher gemocht hat.
Ich werd nun auch wieder einige Speisen die sie ganz gern mag vorkochen u einfrieren- wenn so ne Heißhunger Attacke kommt, sollte die zu nutzen sein und lange Vorbereitungs und Kochzeiten sind da natürlich schlecht...Bis es fertig ist,hat sie keinen Hunger mehr...

Ich werd auch zusehen,dass ich für sie Dronabinol besorge...Soll ja nicht nur entspannend und schmerzlindernd sein,sondern auch gegen Übelkeit und Appetitlosigkeit wirken...Der Wirkstoff ist ja THC und der wird ja auch schon länger bei Anorexie( Magersucht)-Patienten eingesetzt...

Liebe Grüsse und alles Gute, Johanna...

Hallo Iris!

Wie war euer Tag, hat das Schmerzpflaster Linderung verschaffen können?

Ich hab die Mutter heut nicht gesehen, wir haben aber ein paar mal telefoniert,sie ist ja heute nach Siegen gekommen und wird jetzt doch erst Mittwoch operiert...immer dieses Verschieben,das macht mich noch nervöser...
Ihr geht es ganz gut,sie hat auch gegessen, sie ist aber natürlich schon aufgeregt...

Ja, der Primärtumor war ein malingnes melanom unter dem Daumennagel, wir wussten gar nicht,dass sie dort ein muttermal hatte...
der Daumennagel wurde allmählich von einem braunen Streifen durchzogen und erst als die Linie sich von Anfang bis Ende des Nagels braun schwarz eingefärbt hatte, ist sie zum Arzt gegangen...Diagnose MM...Der anze Daumen der linken Hand wurde entfernt und die Lymphe an gleicher Seite...Befund-nichts gestreut...Wir waren total glücklich als die Ärzte uns sagten, alles sei noch mal gut gegangen...Sie machte daraufhin 2 Jahre eine Roferon Therapie und die Blutwerte waren immer top...Wir waren zu dieser Zeit alle so gut wie gar nicht über diese Krankheit informiert und hätten doch niemals daran gedacht,dass ein brauner Fingernagel meine Ma töten könnte...Auch in der Zeit danach hätten wir nie mit einem Rezidiv gerechnet...Aus heutiger Sicht und Wissen reflektiert, hätten wir die Zeit viel intensiver nutzen sollen, da ging es ihr nämlich supergut!
Dann, Anfang letzten Jahres informierte uns die behandelnde Hatärztin,dass die Blutwerte sich verändert hätten und dann nach etlichen Untersuchungen die diagnose: Metastasen in der Lunge...nach histologischer Sicherung...Rezidiv des mm...So eine Scheiße!!!!
Bei der weiteren Behandlung zur Diagnose etc lief dann auch noch alles schief,was nur schiefgehen konnte...Bei der Gewebeprobeentnahme der Lunge fiel diese zusammen, Folge Schmerzen! Dann hatte sie Wasser in der Lunge, wieder Schmerzen...das Wasser wurde abpunktiert-Wundschmerzen...Wieder Wasser in der Lunge...erhebliche Atemprobleme und Schmerzen, wieder abpunktiert (5 Liter!!!!!)...Wieder Schmerzen...Seit dieser Zeit hat sie dauernd Rückenschmerzen und alles ist total verhärtet...Dann die Nebenwirkungen der Dabacarcin Chemo, die null Erfolge Zeigte und dann die Vindesin Chemo,deren Nebenwirkungen zwar etwas erträglicher für sie waren aber die ja auch keine Erfolge erzielt hat...Da ist ja die Hirnmeta gewachsen...

Ich werd sie jetzt nochmal anrufen...
Alles Liebe, Johanna.

iris1506

06.03.2006, 20:22

hi johanna,

das ist ja wirklich eine schlimme und traurige sache. habe es gerade meinem mann vorgelesen.
wo sich dieser sch.... überall einnistet, unglaublich.
für die bevorstehende op deiner mama drücken wir ganz fest die daumen. ich werde am mittwoch an euch denken, schicke dir jetzt schon ein großes kraftpaket. warum wird verschoben??

mein dad hat heute wieder alles gegessen. habe ihm heute abend einen fleischkäse mit zwei spiegeleiern gemacht, hat er alles verputzt.

da war ich mächtig froh.
so, ich schreibe dir und den anderen nachher nochmal, die" kleine" (14) möchte nochmal an den pc, ich gönne mir gleich einen film. hab ich lange nicht mehr gemacht. "Good by lenin", da wollte ich schon ins kino, hatte es leider nicht geschafft.
wie sieht es bei euch mit schnee aus? ich habe übrigens eine gute bekannte aus hückeswagen! da war ich im letzten jahr noch zu besuch, sind 2 stunden von uns.

bis später

liebe grüße

iris

Johanna82

07.03.2006, 18:51

Hi Iris!

Wie war Euer Tag? Gut, dass dein Dad gestern gut gegessen hat...Ich kann mir vorstellen, wie froh du darüber warst!wie geht es ihm heute?

Hückeswagen kenn ich, das ist ja auch bloss n Katzensprung weit weg...
Geschneit hat es hier nicht mehr,es taut alles und die Strassen sind gottseidank alle frei, wie schauts bei euch aus?

Gestern Abend hatte ich ja noch mit der Mama telefoniert, da ging es ihr recht gut, sie hat zu Abend gegessen und danach noch ein wenig ferngesehen und sich mit ihrer Bettnachbarin unterhalten, ihr hatten sie Rosenmontag einen Hirntumor entfernt...

Als ich sie aber heute morgen gegen halb 9 anrufen wollte, ging niemand ans Telefon, ich dachte gut, dann ist sie sicher in einer Untersuchung und so versuchte ich es eine halbe Stunde später nochmal...da ging dann ne Frau dran(wohl ihre Bettnachbarin)und die sagte mir,dass die Mutter rad die Haare gewaschen bekäme und sie im Moment nicht ans Telefon könne...Gut, also versuchte ich es 30 min später erneut und wieder sagte man mir, meine Ma könne nicht ans Telefon, sie frühstücke im Moment...Das fand ich alles so komisch,dass ich auf der Station anrief...Die Schwester sagte mir dann, dass es meiner Ma nicht so gut ginge, wollte aber auch nicht so raus mit der Sprache...Also rief ich erneut auf Mutters Zimmer an und endlich war sie am Telefon...Ich hörte sofoert an ihrer nuscheligen Stimme,dass irgendetwas nicht in Ordnung war und fragte siie was los sei...Sie sagte mir dann, dass ihre linke Seite,also Arm und Gesicht total taub seien und sie heut nacht aus dem Bett gefallen sei...Die Bettnachbarin hat dann sofort nach der Schwester geklingelt...
Mein Vater, meine Schwester und ich sind dann heut mittag zu ihr gefahren und sie hat sich gefreut...Sie hat dann auch Fresubin getrunken,einen Joghurt und ein Eis gegessen...
Sie ist traurig und auch wütend,dass ihr Arm so schlaff an ihr herunter hängt und sie nicht greifen kann.Beim Essen schlabbert sie dann manchmal ein bisschen oder Frsubin tropft an dem linken Mundwinkel herab...Das macht sie so sauer, dass sie dann lieber gar nicht trinken oder essen will...Aber das geht ja nicht... Ich glaube dieses Gefühl von Hilflosigkeit macht sie noch kranker.
der Arzt war dann noch da und sagte ihr, dass es morgen früh dann erst noch in die Röhre ginge um die Lage der Meta 100%ig festzulegen und anzuzeichnen.Dann wird diese Stelle rasiert und dann gehts auch schon in den OP...
Er war sehr nett und machte ihr Mut- er sagte allerdings auch, dass die Lähmungen nach der Op verstärkt auftreten können, dieses soll sich aber legen(Bei ihrer Bettnachbarin dauerte es 4 Tage, ab da ging es stetig besser)
Die Op soll(falls keine Komplikationen auftreten sollten,WAS ICH NICHT HOFFE) so ca 2Stunden dauern. Danach kommt sie dann auf die Intensivstation , für 3 Tage, wir dürfen sie aber besuchen.( Darüber bin ich echt froh!)

Was allerdings wieder total typisch für meine Ma war: Beim Mittagessen hatte sie mit dem Salat geschlabbert, einige Stückchen waren auf den Boden gefallen-und, anstatt das einfach liegenzulassen,weils ja total egal ist, nein, die Mutter macht halbseitig gelähmt nen fast-kopfstand ausm Bett um das Zeugs aufzuheben und den Boden mit nem Taschentuch zu säubern...Ist sowas zu fassen???
Aber, wie gesagt, total typisch...Sie will nie, dass jemand etwas für sie tun muss, sie will niemandem "lästig" werden(wie sie es nennt)...
Deshalb frage ich ja auch immer nach Schmerzmitteln und Tabletten...und nach der Schwester schellen würde sie auch nur im äußersten Notfall...Wenn sie von Pflegern oder Schwestern gefragt wird, wie es ihr geht, sagt sie standartmäßig schon: Es geht...obwohl es oft gar nicht geht...

Sie ist sehr nervös und hat auch echt Angst vor der Opertation, ist ja auch verständlich...Die in der Nacht aufgetretenen Lähmungserscheinungen machen es ja auch nicht erträglicher, sie steigern vielmehr ihre Ängste.

Ich wünsch mir so dass alles gut geht! Mich macht diese Berg und Talfahrt total fertig...gestern Abend gings ihr noch so "gut"...!
WAS IST DAS ALLES SCHEISSE!!!! Sorry, aber manchmal möcht ich dass so aus mir heraus schreien!!!...was für ein furchtbares Gespenst hat uns heimgesucht...

Viele liebe Grüße, Johanna!

iris1506

07.03.2006, 23:47

hi johanna,

da bin ich wieder. die lähmungen hat mein papa ja auch bekommen. konnte auch nur noch nuscheln, essen fiel aus dem mund rechter arm und hand schlaff. der arzt meinte, kommt darauf an wo gerade die metastase hindrückt.
mein papa hat die metas linke hirnhälfte, also rechts lähmung.
mit dem essen, trinken und sprechen hat sich ja wieder gegeben, die lähmung im arm ist noch da.
papa ging es heute wieder gut, die fußpflege war auch heute morgen da. klappte alles prima, er hat viel gescherzt.
in solchen momenten möchte ich in ein mauseloch und nur noch heulen, warum darf er nicht mehr lange bei uns bleiben? es ist alles so beschissen, er ist doch noch nicht alt mit 68!

morgen werde ich ganz fest an euch denken und die daumen drücken. wo wird die op gemacht? bitte melde dich wenn du näheres weißt wie die op verlaufen ist.
bekommt deine ma nochmal chemo später, oder wie werden die anderen metas behandelt? wann soll die bestrahlung anfangen.

klar das deine mama ganz nervös ist, ist ja auch nicht so einfach, eine op am kopf. ich hätte da auch riesenangst.

ich schicke euch ganz viele kraftpakete :1luvu:

ich habe schon seit mindestens september immer stärker werdende rückenschmerzen. bin auch beim ortophäden in behandlung, aber erst seit dezember. erst bekam ich chirotherapie und krankengymnastik. letzte woche dann spritzen und heute wieder.
der schmerz sitzt jetzt zwischen den schulterblättern und ist kaum auszuhalten. der arzt kennt unsere krebsvorgeschichten in der familie.
aber seine erstdiagnose ist hals-nacken-syndrom, habe auch den scheuermann rücken, eine erkrankung der wirbelsäule die meist jungs bekommen. jetzt soll ich 6 massagen haben, wenn diese aber weh tun, sofort abbrechen und wieder kommen. dann werde ich mich in die röhre zum mrt schicken lassen, ob er will oder nicht.
glücklicherweise bin ich durch meinen mann privat mitversichert, da muß man nicht wegen allem kniefall machen und betteln.
nachteil, man muß die rechnungen alle vorlegen.

ich hoffe, das es nichts schlimmeres ist, denn das wäre noch die krönung.
morgen habe ich die erste massage.
wir haben noch einiges an schnee liegen. morgen soll ja nochmal welcher kommen und dann tauwetter.
was macht dein studium?

freue mich auf deine antwort

iris

iris1506

08.03.2006, 00:12

hallo maruschka,

mein papa redet auch nicht über die hirnmetas. ich bezweifele, das er es überhaupt weiß. die ärzte haben es ihm gesagt, da war er aber verwirrt. meiner meinung hat er es vergessen, oder er will auch nicht darüber reden.
dabei lassen wir es auch. jetzt ist er morgen eine woche aus dem krankenhaus entlassen. zu unserer verwunderung geht es ihm bedeutend besser als dort. er ist schon in der ganzen zeit nicht mehr verwirrt und spricht klar und deutlich. er sieht gut aus und hat auch wieder an gewicht zugenommen. im krankenhaus hatte man gemeint, von seinem aussehen, es wären die letzten stunden. dieses gute befinden haben wir warscheinlich in erster linie dem cortison zu verdanken.
meine mama bekommt das alles nicht mehr mit, leider. sie ist ihm in keinster weise eine hilfe. im gegenteil, die letzte zeit ist sie sehr aggresiv und beschimpft ihn. das ist natürlich doppelt traurig und für ihn seelisch auch sehr schlimm.
muß zu meiner schande auch gestehen, das ich mit meiner mama nie klar kam.ich habe noch zwei brüder, wir bekamen von meiner mama selten liebe. immer das gefühl, als wenn wir lästig wären.viel haue und schimpfe, das belastet mich schon mein ganzes leben. als kind bin ich immer zu meinen großeltern, die gaben mir all das was mama nicht gegeben hat.
ich muß mich dann schon oft zusammenreissen, wenn sie wieder so aggresiv ist. denn nun bin ich diejenige, die sie liebevoll behandeln muss, da sie ja krank ist und nichts mehr weiß.
das belastet mich sehr, ich war immer ein papakind, und nun der sch.....krebs.
das mußte ich mir mal von der seele reden.

morgen lese ich mal den beipack von den tavor tabletten. mußte ihm noch keine geben. im krankenhaus war er so unruhig, das sie ihn teils anschnallen mußten, jetzt zuhause ist er zufrieden und ruhig.

das schreiben hier tut richtig gut, ich freue mich schon auf antwort

liebe grüße :1luvu:

iris

Maruschka

08.03.2006, 08:25

Liebe Iris,

schön, dass es deinem Vater zu Hause erst mal viel besser geht. Bei uns war es auch so. Nach der Bestrahlung kam mein Vater wieder nach Hause und es ging ihm ganz gut. Ich denke aber auch, dass das am Cortison lag. Solche schlimmen Unruhezustände, wie du sie bei deinem Vater beschreibst (im Krankenhaus anschnallen usw.) hatte mein Vater aber nicht. Man kann ja auch nicht erwarten, dass der Verlauf bei jedem der gleiche ist. Die Verwirrtheit kam bei meinem Vater so allmählich, aber er war nie so verwirrt, dass er niemanden mehr erkannt hat oder irgendwelche "Dummheiten" gemacht hätte. Manchmal hat er sich falsch angezogen (Schlüpfer über den Kopf gezogen u. ä.). Wir haben gemerkt, dass ihm das dann unangenehm war, weil er sich dann nicht allein aus der Situation befreien konnte und wir ihm helfen mussten. Wir haben das dann einfach überspielt und so getan, als müsste das alles so sein. Es ist schon schwer, diesen "Verfall" eines geliebten Menschen mit ansehen zu müssen, aber irgendwie schafft man das.
Was du über deine Mutter schreibst, haben meine Geschwister und ich ähnlich erlebt. Ich habe noch eine Schwester und einen Bruder (beide älter als ich). Meine Mutter konnte auch nie so richtig ihre Gefühle zeigen. Sie hat zwar alles für uns getan und gemacht, aber die Liebe hat irgendwie gefehlt. Meine Eltern waren geschieden. Meine Mutter wohnte bei meiner Schwester im Haus (eigene Wohnung natürlich) und mein Vater hat sich dann bei uns im Dorf eine Wohnung genommen. Meine Mutter ist während ihrer Krankheit auch immer aggressiver geworden. Diesen geistigen Verfall finde ich so schlimm. Wir konnten ja nicht mehr mit ihr reden, weil sie nicht mehr sprechen konnte. Sie hat einfach die ganzen Wörter vergessen. Meiner Schwester fiel es auch oft schwer, liebevoll mit meiner Mutter umzugehen, obwohl es ihr auch sehr leid tat.
Jetzt rede ich die ganze Zeit von mir, dabei wollte ich dich aufmuntern und dich nicht noch mit meinem Kram belasten. Ich habe in deinen Beiträgen gelesen, dass du zwischenzeitlich unsicher warst, dass keine Bestrahlung mehr bei deinem Vater gemacht wird. Ich finde, es ist die richtige Entscheidung. Der Körper wird durch die Bestrahlungen nur noch mehr belastet und ich denke es geht jetzt darum, palliativ für deinen Vater das Beste zu tun, so dass er so lange wie möglich noch eine relativ gute Lebensqqualität hat. Das Cortison ist hier eigentlich das Mittel der Wahl. Ich wünsche euch, dass es deinem Vater noch lange so gut geht. Ich schicke dir ein ganz dickes Kraftpaket. Bleib weiter so stark!!!

Liebe Grüße :knuddel:
Maruschka

Johanna82

08.03.2006, 17:49

Hi Iris!

Zu aller erst: Die OP war heute morgen um 9 Uhr in Siegen, Prof.Dr.Veit Braun hat sie operiert und DIE OP IST GUT VERLAUFEN; OHNE KOMPLIKATIONEN!!!
Da bin ich sooo froh drüber...Der Arzt hatte uns gestern ja schon alles erklärt...Sie haben sie dann nach der OP dann auch gleich wach gemacht und sie war auch ansprechbar...Nun schläft sie erstmal.

Heute morgen vor der OP hab ich sie noch angerufen und ihr gesagt dass ich sie ganz lieb hab...Sie sagte, sie habe, seit sie im Krankenhaus ist (23.02) von gestern auf heute das erste mal richtig gut durchgeschlafen und dass sie sich richtig ausgeruht fühle...
Ich war ganz froh,dass sie auch so voller Zuversicht war.

Sie haben ihr dann heute früh den Kopf teilweise rasiert, also den Hinterkopf, die Meta lag rechts hinter dem Ohr, drückte aufs Motorikzentrum...Die Lähmungen traten links auf-was zumindest in einer Hinsicht positiv war, denn wäre es rechts gewesen,hätte sie ja noch mehr Probleme...Links fehlt ja der Daumen-sich daran zu gewöhnen war ja schon sehr schwer,weil man gar nicht so bewußt hat, wie oft man seine Daumen einsetzt...

Ich würde jetzt so gern durchatmen, als wäre es überstanden...Das ist es aber nicht, die Metas in der Lunge sind ja immer noch da...
Jetzt wird erst mal besprochen, wie es weitergehen soll, Vindesin( die letzte Chemo ) wird ja abgesetzt und eine neue soll folgen-diese soll dann auch liquorgängig sein, also die Bluthirnschranke überwinden...Die Metas in Lunge sollen auch bestrahlt werden- und der Kopf...
Was da noch auf uns zukommt...

Sag mal, verliert man bei Bestrahlung zwangsläufig seine Haare? Bei den beiden Chemos hat die Mutter sie nämlich nicht verloren.
Darüber war sie sehr froh, weil sie Angst vor diesem Stigma hat...Sie verdrängte ihre Krankheit bisher ja selber immer- wie hätte sie es ertragen sollen, dass andere sie darauf ansprechen? Sie hat auch von uns gewollt, dass wir es niemandem erzählen...Die Leute in unserer Nachbarschaft wissen nichts...Wenn sie auf ihren Gewichtsverlust angesprochen wurde hatte sie immer eine Ausrede parat...Magen-Darm Grippe etc...

Morgen fahre ich zu ihr, ich hoff jetzt erstmal dass sie sich gut erholt und das scheiss-Ding im Kopf nun erstmal gekillt ist...

...Das mit dem ins Mauseloch verkriechen kann ich gut nachempfinden, ich fra mich auch immer wieder warum das alles so ist...ich hätte doch auch nie niemals auch nur einen Gedanken daran verschwendet,dass ich mit 23 Jahren um das Leben meiner Mutter bangen muss...Ich hab immer ganz fest daran geglaubt, dass meine Eltern so mindestens 80 werden- gehofft hab ich das,ich wollte doch, dass meine Ma meine Kinder(die ich wohl irgendwann mal haben werde) auch kennenlernt...

Aber: noch ist nicht aller Tage Abend und ich geb die Hoffnung nicht auf...

Danke für die Kraftpakete, sie sind angekommen!
Dieselben wünsch ich dir(euch) natürlich zurück!!!

Dass es dir jetzt auch noch körperlich schlecht geht passt ja hervorragend...tut mir echt leid! Hoffentlich ist das nicht ernstes, lass dich da auf jeden Fall durchchecken und dich nicht abwimmeln...ja,als Privatpatientin hast du da ja wirklich die besseren Karten...

War heute ein guter Papa-Tag?
Wie ist das denn genau mit dem Arm, kann er ihn "nur" nicht bewegen, oder spürt er auch Berührungen da nicht?

Alles, alles Gute, Johanna!

Maruschka

09.03.2006, 07:08

Hallo Johanna,

habe deine Berichte hier gelesen, aber bisher nur mit Iris geschrieben. Ich wollte dir einfach nur sagen, dass ich mich so sehr mit dir freue, dass die OP deiner Mama gut verlaufen ist. Hoffnung und Kampfgeist können Berge versetzen. Ich wünsche euch, dass es weiterhin so aufwärts geht und deine Mama irgendwann mit ihren Enkelkindern spielen kann.
Alles Liebe und Gute für euch :winke:

Viele Grüße
Maruschka

Hallo Iris,

wie geht es euch? Hattet ihr einen guten Tag gestern? Ich hoffe es. Hat die Massage gut getan? Ich wollte dich mal fragen, wie eigentlich deine Kinder mit den Krankheiten der Großeltern umgehen? Beziehst du sie mit ein? Ich habe auch eine Tochter (18). Sie lernt Altenpflegerin. Es war ihr Wunschberuf. Sie kann auch super gut mit solchen Situationen umgehen. Sie hat sogar noch eine Weile bei ihrem Opa gesessen, als er verstorben war. Ganz allein. Sie wollte es so. Sie hat es ganz gut verkraftet. Ich bewundere sie dafür. Bei mir fiel eigentlich erst nach der Trauerfeier alles von mir ab. Vorher musste man ja irgendwie funktionieren.
Ich hoffe, deine Kinder meistern das genauso, wie meine Tochter. Würde mich über eine Antwort freuen. Bis dahin wünsche ich euch alles Liebe und hoffe, dass es euch gut geht.

Gruß
Maruschka

iris1506

09.03.2006, 12:53

hallo johanna,

ich freue mich so, das die op deiner mama gut verlaufen ist. konnte mich gestern nicht melden, lag den ganzen tag nur rum, weil es mir nicht so gut ging. so viel geschlafen hab ich lange nicht mehr.

wie geht es deiner mama heute, hast du schon telefoniert?
meinem papa geht es nach wie vor, unverändert. er hat gestern noch ein paar annehmlichkeiten bekommen, pflegestuhl und nachtschrank für sein pflegebett.

hat man den weiteren behandlungsplan deiner mama schon ins auge gefasst? ich hoffe für euch mit, das sich alles doch noch zum guten wendet, denn das ding im hirn ist ja erst mal weg. konnte man alles rausmachen?
was sagen die ärzte zu den lungenmetas??
wieder viele fragen auf einmal :confused:

ich bin 45 jahre und habe meine eltern doch schon eine lange zeit. mein papa war 23 und meine mama 28 als ich zur welt kam.
du bist noch 3 jahre jünger als meine tochter. es ist sehr schwer für dich. meine große kommt oft mit problemen und sucht zuspruch und nähe ihrer mama. ich kann dich voll verstehen, wie es dir jetzt geht, lass dich mal fest drücken :remybussi

ich schicke dir ein großes kraftpaket, kopf hoch und immer versuchen positiv zu denken.

ganz liebe grüße

iris

hallo maruschka

wie im beitrag an johanna, hast du sicher gelesen, das ich gestern keinen guten tag hatte. habe dadurch meine massage auch völlig verschlafen.

meine beiden mädels sind 26 und 14. sie hängen beide sehr an ihrem opa.
da wir seit 8 jahren im elternhaus wohnen, ist es für die kleine besonders schwer damit umzugehen.
die große ist gebietsleiterin und hat dadurch begrenzte zeit. sie kommt aber sehr oft zu ihrem opa.

schlimmer ist es mit meinen brüdern( ich bin die älteste). haben beide keinen führerschein, geld wird für andere dinge rausgeschmissen.
der jüngste hat 2 kinder 2 jahre der junge und 8 monate das mädchen. die wollen dann immer geholt werden. um meinem papa eine freude zu machen, hole ich sie dann. unweigerlich sind sie dann auch bei uns, das ist sehr stressig, ständig aufpassen wegen treppen etc, und abends dann sieht es aus wie bei "hempels".
der andere wohnt im ort!!!!!! war letzte woche mittwoch als papa aus dem krankenhaus, kam das letzte mal da, derzeit ist mein bruder so sehr am leiden, das er lieber jeden abend(wie vorher auch schon) in die kneipe geht.
also keinerlei unterstützung von diesen seiten.
mein mann ist der einzige, der trotz seiner manchmal hammerschichten unermüdlich hilft. er ist fahrdienstleiter auf einem stellwerk bei der bahn und muß immer sehr konzentriert sein. eine schicht geht bei ihm 11 stunden. heute hat er früh, die begann schon um 4 uhr.

ich glaube, wenn das alles mal vorbei ist, werde ich die nächste sein, die fällt.
darf ich fragen, wie alt du bist, und woher du kommst??

ganz liebe grüße

iris :remybussi

hallo ebba

ich mache mir sorgen, wie geht es deinem freund? ist alles in ordnung?
wäre schön, wenn du dich meldest, wenn du kannst.

bis dahin viel kraft und liebe grüße

iris

Maruschka

09.03.2006, 14:00

Liebe Iris,

schön wieder von dir zu hören bzw. lesen. Es war sicherlich sehr gut für dich, dass du dir gestern die Auszeit genommen hast. Manchmal braucht man das einfach. Hoffe, du hast wieder Kraft und Mut getankt. Wie du Johanna schreibst, geht es deinem Vater also unverändert. Das ist doch zumindest erst mal nicht schlecht. Bei meinem Bruder ist es ähnlich gewesen, wie bei deinem. Er suchte Trost im Alkohol und tut es noch (trotz zwei Entgiftungen und einer Langzeittherapie). Du wirst es vielleicht nicht glauben, aber mein Bruder hat es bis jetzt noch nicht geschafft, mal an die Gräber seiner Eltern zu gehen. Er würde sie auf dem Friedhof gar nicht finden. Das tut schon sehr weh. Was der Alkohol so alles anrichten kann. Jetzt ist er unser Sorgenkind. Meine Schwester und ich kümmern uns nun schon um die finanziellen Dinge, weil er nichts mehr auf die Reihe bekommt, damit er nicht noch seine Wohnung verliert und uns auf der Pelle hockt. Entschuldige bitte, dass ich so rede, aber man ist irgendwann nur noch wütent darüber. Aber das gehört hier nicht her und ich will dich nicht damit belasten, weil ich mich eigentlich auch nicht mehr damit belasten will.
Du fragst nach meinem Alter und Wohnort. Ich bin 36 und wohne in Erfurt im schönen Thüringen. Mein Mann war und ist natürlich auch immer eine große Hilfe für mich. Er und mein Vater verstanden sich sehr gut. Unsere Ehe ist durch die vergangene Zeit zwar sehr belastet worden, aber es hat uns auch irgendwie noch mehr zusammengeschweißt. Ist es bei dir auch so? Ich denke, das macht eine gute Ehe aus, dass man sich auch in schlimmen Zeiten aufeinander verlassen kann.
Meine Tochter hing auch sehr an meinem Vater, aber auch sehr an meiner Mutter. Sie hat nie viel mit uns über ihre Trauer gesprochen, wollte es immer mit sich selbst ausmachen. Ich hoffe, dass es für sie der richtige Weg war. Ich finde immer, man muss es einfach rauslassen, dann geht es einem auch wieder ein wenig besser.
Liebe Iris, ich hoffe nicht, dass du fällst, wenn alles vorbei ist. Bis jetzt meisterst du alles super!!! Glaub mir, du schaffst das. Deine Familie steht hinter dir und fängt dich auf. Naja, und deine zwei Brüder werden wahrscheinlich dann aufwachen und sich Vorwürfe machen, wenn es zu spät ist. Wie gesagt, du machst alles richtig und gut und brauchst dir mal keine Vorwürfe zu machen. Ich wünsche dir alles Liebe und freue mich wieder auf Antwort.

:winke:
Maruschka
P.S.: heiße eigentlich Barbara, aber mein Vater nannte mich immer so "Maruschka-Kuchenzahn". Weiß auch nicht warum. Nun kann ich ihn das nicht mehr fragen. Leider.

Johanna82

09.03.2006, 20:15

Hallo Iris!

Wie war Dein Tag?
Ich hoffe doch, besser als gestern!
Schön, das es deinem Dad ganz gut geht, ich hoffe das hat sich nicht verändert!

Ich war Die Mama heute besuchen, sie muss nun nicht mehr auf Intensiv bleiben, sie durfte heut mittag zurück auf die "normale" Station, ihr geht es gut!
Sie isst gut, hat richtig Appetit,es schmeckt ihr auch.
Sie sieht lang nicht mehr so angespannt aus...Sie nuschelt auch gar nicht mehr, das Ohrensausen ist weg -und den linken Arm kann sie schon wieder heben und mit ganz viel Anstrengung schafft sie es sogar eine Faust zu machen!
Die Ärtzte kamen zur Vistite und sagten uns dann nochmal dass alles gut verlaufen sei und das Ding komplett entfernt wurde...Die neuen Bilder sehen gut aus und ihr Zustand ist stabil... Der Doc ist zufrieden mit ihr und uns ist ein Stein vom Herzen gefallen...Der Mutter sowieso, die hat erstmal geweint weil sie so froh ist, dass sie das jetzt erstmal gut überstanden hat.

Ich bin so froh und erleichtert und ich hätte auch nicht damit gerechnet dass sie keine 24 Stunden nach der OP schon wieder auf ihr Zimmer durfte und sie schon so fit ist.
Sie war auch gar nicht so müde, sie hat gescherzt und gelacht (über ihre neue Punk-Frisur...) und hat sich die 3 stunden wo wir da waren gut gefühlt und ihr sind auch gar nicht (so wie in den letzten 2 Wochen ) die Augen erschöpft zugefallen...

Wie die Therapie nun enau weiter geht, werden wir morgen mit den Ärtzen besprechen und dann kann sie vorraussichtlich Montag oder Dienstag zurück nach Gummersbach ins Krankenhaus...
Da wird sich die Mama dann entscheiden, wo sie die Chemo und die Bestrahlungen durchführen will.

Wir haben uns auch mit der Veramed Klinik in Meschede in Verbindung gesetzt, die möchten nun erstmal Die Krankheitsgeschichte von der Mutter und dann soll das Erstgespräch folgen...Die Klinik macht mir einen guten Eindruck was die Behandlungsmöglichkeiten angeht, wir wollen da mal nach einer "isolierten Thoraxperfusion" fragen...Da wird die Lunge irgendwie "abgeschlossen" und sie wird dann mit einer extrem hohen Dosis Chemo durchspült, der gesamte Körper könnte die Dosis wohl nicht verkraften...Das soll den Biestern der garaus machen...

Mal schaun wie´s nun morgen weitergeht...
Im Moment bin ich ganz zuversichtlich, dass ich sie noch ein bisschen bei mir haben kann...
Am 27 März hat sie ja Geburtstag und die Chancen stehen gut, dass sie den zu Hause verbringen kann...

...Da bist du ja so alt wie meine Schwester, ich war so der kleine nachzügler...

Alles Gute und ganz viele Grüsse, Johanna!

iris1506

10.03.2006, 11:39

hallo johanna

ich finde es ganz prima, das es deiner mama so schnell wieder besser geht. werde auch weiterhin ganz fest die daumen drücken. ich bin mal gespannt, wie der weitere therapieverlauf aussieht. wie geht es deiner mama heute???

so, nun möchte ich noch was an alle richten, vielleicht hat einer von euch gleiche erfahrungen gemacht :confused:
meinem papa geht es heute nicht so gut, er kann nichts schlucken. ich vermute, das eine meta gerade auf diese funktion drückt. er hat auch am schlucker arge schmerzen.
durch das cortison bekommt er insulin gespritzt, heute morgen hat er total unterzucker. habe ihm schon 4 teelöffel zucker gegeben, die mit ach und krach runtergingen. wenn er was essen könnte, wäre das kein problem.
war dann beim arzt, jetzt hat er erstmal stärkeres schmerzpflaster, und er soll versuchen fresubin zu trinken, bis das pflaster wirkt.
was mir heute noch aufgefallen ist, er hat beide hände geschwollen. das war gestern noch nicht. ich melde mich im laufe des tages wieder.

seid alle ganz lieb gegrüßt

iris

Johanna82

10.03.2006, 23:00

Hallo Iris!

wie war der Tag? Ich hoffe deinem Vater geht es besser!
Das ist anz schön blöd mit dem Unterzucker...Mein Papa ist Diabetiker und wenn er unterzuckert nimmt er ein Gel, das heisst carrera, schmeckt nach orange...ist vielleicht einfacher zu schlucken.-Oder du löst Traubenzucker in Saft...Oder Cola...der Zucker ist ja echt blöd zu schlucken.
Aber das verschafft ja bloss kurz Abhilfe -haut den zucker schnell hoch,sinkt aber genauso schnell auch wieder...da ist fruchtzucker besser.Kannst du ihm den vielleicht in Getränke mit einrühren-der hält was länger vor.
Ich hoffe,dass er schnell wieder essen kann.Hat er denn Fresubin getrunken?

Was ist denn mit seinen Händen,weißt du da was genaueres? Wassereinlagerungen?
Ist das alles sch... Das Schmerzpflaster wurde erhöht?Auf 50?
Hoffentlich wirkt es schnell!

Meiner Mama geht es im Moment richtig gut.
Sogar die Schwestern sagten, dass keiner damit gerechnet hat, dass meine Ma sich so schnell und so gut erholt!
Wir sind im Moment ganz froh,dass sie sich so gut fühlt. Ihr Arm wird immer besser und heute haben sie alle Schläuche und den Katheder abgemacht.Sie kann schon wieder alleine zur Toilette gehen.

Am Dienstag gehts dann zurück nach Gummersbach und von daaus geht dann die Therapieplanung weiter, mit allen Ergebnissen haben wir dann ein Gespräch mit der Veramed Klinik...

Ich bin ganz hoffnungsvoll!

Viele liebe Grüsse,Johanna.

iris1506

11.03.2006, 20:11

hallo johanna

wie geht es deiner mama heute?? ich hoffe, noch viel besser als gestern.
und wie geht es dir selbst mit deinem studium??

papa hat heute wieder gegessen, der zucker hat sich auch wieder normalisiert.
sein hals macht ihm nach wie vor probleme. am montag kommt der arzt auf hausbesuch, der soll ihm mal reinleuchten.
könnte ja auch sein, das er eine halsentzündung hat. er klagt über brennen im hals.

irgendwo????? habe ich gelesen, das eine patientin vom cortison eine pilzinfektion in den hals bekam.

bei uns hat es wieder angefangen zu schneien. es reicht jetzt wirklich!

am montag gehe ich wieder zur arbeit, hatte jetzt drei wochen überstunden frei. freue mich auch schon.
mein rücken schmerzt immer noch wie verrückt, habe heute schon wieder 2 voltaren genommen.
ich warte jetzt mal eine massage ab, wenn es nicht besser wird, gehe ich gleich nächste woche wieder zum orthopäden.

es ist ruhig hier, ebba lässt auch nichts von sich hören.
freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

Johanna82

11.03.2006, 22:47

Hallo Iris!

Stimmt, still ist es geworden...

Das ist ja gar nicht gut, mit deinen Schmerzen!
Da wünsch ich dir erstmal gute Besserung!

Bei uns hat es heute zwischendurch auch immer mal geschneit,aber daon ist nicht viel übrig,ist alles viel zu nass!
Ich hab die Nase von dem trüben Wetter auch voll, der Frühing weckt doch viel eher die Lebensgeister...

Ist ja schon mal beruhigend, dass dein Vater wieder ißt, das Schmerzpflaster zeigt nun auch Wirkung?
Ich hab auch mal geschaut und hier ist ein Eintrag bei Brustkrebs wo jemand durch Kortison einen Pilzbefall im Hals zugezogen hat...stand aber leider nicht,was sie dagegen gemacht hat.
Der Hausarzt wird morgen hoffentlich mehr dazu sagen können...

Der Mama gehts heut immernoch gut, darüber bin ich total froh...
Sie kann auch schon wieder meckern... :D
Ich hab ihr fürs Handtraining so n Ball und nen "muskeltrainer" mitgebracht und damit übt sie fleißig...

Was allerdings noch nicht so toll ist, sie hat Schlafprobleme.Die Nacht vor der OP hat sie richtig gut geschlafen und ich denk mal,da haben sie ihr nen Schlafhammer in die Infusion gepackt...
Jetzt bekommt sie zwar auch ne Schlaftablette , aber so ab 3 halb 4 nachts ist sie dann wach und döst nur noch so ein...Der Fernseher schaltet sich ab 1.00 uhr automatisch ab, der geht dann auch erst ab 8.00 wieder und dann liegt sie da wach rum...Das is ja auch nicht das wahre...
Aber das wird ja wohl mit paar stärkeren schlaftabletten in den Griff zu bekommen sein.

Noch habe ich Semesterferien... ich muss allerdings mal nachschauen,wanns wieder losgeht...Irgendwann diesen Monat, so um den 20.ten rum...

Ich wünsch dir noch einen schönen Abend und morgen einen guten Tag!

Viele liebe Grüsse, Johanna!

Johanna82

12.03.2006, 11:43

Guten Morgen liebe Ebba!

Ich hab gesehen,du warst eben noch da...
Wie geht es dir und Deinem Freund?
Ich hoffe gut...!
Konntet ihr die Nebenwirkungen etwas eindämmen?
Wie sieht denn nun die weitere Therapieplanung aus?
Wenn ihr mit Naturheilkunde ergänzend was machen wollt, informiere dich doch mal bei

www.biokrebs.de

den Tipp hab ich im Forum hier auch erhalten und da bin ich auch noch auf der Suche...

ebba, ich hoffe, dass alles nimmt dich nicht zu sehr mit.
Ich weiß wie verzweifelt und hilflos man sich fühlt - aber nicht aufgeben, Kopf hoch, noch ist nicht aller Tage Abend!!!

Ich schick dir ein ganz dickes Kraftpaket(die von Iris haben mir sehr geholfen!)
und wünsch euch einen guten Tag!

Meld dich doch mal wieder wie´s euch geht!

Liebe Grüße, Johanna!

iris1506

12.03.2006, 11:54

hallo johanna

wie geht es euch heute?
papa kann wieder nichts schlucken. das hat auch nichts mit den pflastern zu tun.
wir haben jetzt im klinikum angerufen und mit dem diensthabenden arzt gesprochen. das ist dort im klinikum immer super, man findet immer(auch telefonisch) einen ansprechpartner, der sich auch zeit nimmt.

der arzt sagte, das die schluckbeschwerden von den hirnmetas kommen, ist höchst unwarscheinlich. da der primärtumor ja im hals ist, kann es eher da irgendwo drücken. morgen früh müssen wir mit papa dann in die klinik um die ursache zu finden.

mein papa ist heute sehr schlecht gelaunt und ist nur am meckern, bis morgen wäre er verhungert usw......
jetzt müssen wir abwarten, was morgen gemacht wird und ob er stationär bleiben muß.

mein rücken ist immer noch beim alten. heute mittag sind wir zum sauerbraten essen bei meinem jüngsten bruder eingeladen.
das wars für den augenblick

liebe grüße

iris

Johanna82

12.03.2006, 20:14

Guten Abend Iris!

Das hört sich ja gar nicht gut an.
Kann ich gut verstehen,dass dein Dad schlecht drauf ist- ist ja auch scheiß wenn man Hunger hat und nicht essen kann.

Hoffentlich ist das Ganze ambulant in den Griff zu bekommen, Krankenhaus, schon wieder, wär ja jetzt echt richtig blöd.
Das tut mir so leid für ihn!!!
Ich hoffe, dass es ihm schnellstens besser geht.Das nagt so an einem...die Hilflosigkeit...

Wie ist es denn den Rest des Tages gewesen?
Warst du bei deinem Bruder? Wars lecker?( Sauerbraten vom Pferd?)

..Dass dein Rücken auch nicht besser wird, setzt dem Ganzen ja noch die Krone auf!
Ich kann mir vorstellen, dass dich das nun zusätzlich schlaucht!
Gib Acht auf dich!

Deine Geschwister beteiligen sich weniger? Bit du da nicht enttäuscht/sauer drüber?

Wenn du morgen mit dem Vater ins Krankenhaus musst, kannst ja gar nicht arbeiten gehen, oder? Das ist alles was...

Ich drück ganz fest die Daumen, dass sich alles schnell zum Guten wendet und du deinen Paps wieder mit Heim nehmen kannst!

Meiner Ma gehts immernoch richtig gut! Das erleichtert mich sehr!!!

Ich schick dir ne dicke Portion Kraft! :remybussi
Liebe Grüße, Johanna!

Johanna82

13.03.2006, 20:38

Hallo Iris!

Wart ihr im Krankenhaus?
Ich hoffe, dein Pa durfte wieder mit nach Hause?!
Konnte festgestellt werden, woher die Schluckbeschwerden kommen?

Wie geht es nun weiter bei euch?

Ich hoffe alles ist "gut"?

Liebe Grüsse, Johanna!

Birgit10

13.03.2006, 20:57

Hallo und guten Abend,

nach vielem, vielem stillen Mitlesen (und hier möchte ich mich auch mal herzlich für die Offenheit aller hier Aktiven bedanken, denn man erhält so viele Informationen, so viel Trost und so viel Vorbereitung auf das "Schlimmste") möchte ich hier auch mal schreiben. Die Lebensgefährtin meines Vaters hatte vor 1 1/1 Jahren Brustkrebs und dann das Nierenzellkarzinom, welches in Leber, Lunge, Bauchspeicheldrüse, Knochen (Kiefer,Fuß) metastasierte, welches aber durch Chemo und Immuntherapie unter Kontrolle gebracht wurde.

Nun aber hat sie Hirnmetastasen. Ganzkopfbestrahlung wurde gemacht, zeigte aber keinen großen Erfolg. Nun ist nichts mehr möglich, sie ist sozusagen austherapiert. Sie wird mit Cortison behandelt, was die sich um die Metastasen bildenden Ödeme abschwellen läßt und somit die Symptome lindert. Es ist eine hilflose und ohnmächtige Lage, in der man sich befindet, meine Schwestern, mein Vater und ich. Nun wurde ihr von der Onkologin und dem Prof. der Strahlenklinik hier in Rostock nahegelegt, an einer Studie an der hiesigen Uni-Klinik teilzunehmen mit dem Medikament "Sunitinib", ihre einzige Chance, wie es heißt. Ob und wie es hilft, kann natürlich niemand sagen, aber es ist eine C h a n c e!

Ich möchte Euch das mitteilen, ich hab hier noch nicht darüber lesen können, vielleicht könnt ihr es mal ansprechen bei Euren behandelnden Doktoren. Über Google findet ihr genaueres, das würde hier den Rahmen sprengen, wenn ich alles aufführe. Es ist ziemlich neu und Wegbereiter in der Behandlung gerade des metastasierten Nierenzellkarzinoms.

Entschuldigt bitte, wenn ich nun gar nicht auf den Primärtumor in Euren Fällen geachtet habe, ich habe nur "Hirnmetastasen" gelesen und dieses Medikament soll wohl eventuell in der Lage sein die "Blut-Hirn-Schranke" zu passieren, woran ja sonst andere Therapien scheiterten. Vielleicht ist es ja eine Hilfe oder Licht oder eine Hoffnung..... ich jedenfalls habe ein wenig.

Ich wünsch Euch wie mir ganz viel Glück und vor allem Kraft in dieser schweren Zeit!

Ganz liebe Grüße

B.

iris1506

13.03.2006, 22:15

hallo liebe birgit

erstmal willkommen bei uns. es tut mir leid, das es auch die lebensgefährtin deines vaters getroffen hat. hirnmetas sind immer schlechte nachrichten, wenn es einige oder zu viele sind. darf ich fragen wie alt die freundin deines papas ist?

das mit der studie hört sich gut an, habe auch schon gegoogelt.
konnte aber rauslesen, das es nicht für jeden primärtumor geeignet ist.
lese viel über nierenzelltumor, gist usw.
wenn ich richtig auf die schnelle gelesen habe, betrifft es eher die inneren organe.
bei meinem papa ist der primärtumor ein tonsillenkarzinom(mandelkrebs), also kopf hals bereich.
ich würde an eurer stelle aber unbedingt am ball bleiben, da es bei euch ja die nieren betrifft, und es vielleicht eine echte chance ist, die lebenserwartung zu verlängern.

mein papa ist auch austherapiert, er bekommt täglich drei mal cortison.

wie ich seit heute weiß, verursacht cortison auch pilzbefall im mund. immer auf gute mundpflege achten und evtl. mit moronal einpinseln.
wir erleben diese geschichte gerade.

ich würde mich freuen, wenn du uns auf dem laufenden hälst, auch wenn du neuigkeiten von den ärzten weißt.
bei johannas mama sollte jede chance genutzt werden, den ihr hat man ja die meta operiert.

freue mich auf deine antwort
ein ganz großes kraftpaket an euch

liebe grüße iris

liebe johanna

mein papa wollte nicht ins krankenhaus, dafür kam aber der hausarzt.
papa hat einen heftigen pilzbefall im mund und rachen. hat jetzt den 2.ten tag kaum was gegessen.
er pinselt jetzt drei mal täglich mit moronal, und hat noch aus dem krankenhaus eine mundspülung.
ab morgen früh, müssen dann die schwestern von der sozialstation die mundpflege mit übernehmen.
es muß dann mit spartel usw. gearbeitet werden, wovon ich leider recht wenig ahnung habe.
sollte es nicht besser werden, muß er ein paar tage stationär.
das pflaster hätten wir also nicht gebraucht.

was macht deine mama, wie geht es ihr heute? ich freue mich immer, wenn ich von dir gute nachrichten höre.
meine daumen sind fast immer gedrückt.
birgit 10 hat auch einen schönen beitrag geschrieben. schade das ebba sich nicht meldet. hoffentlich geht es ihr gut.

meine mama war heute wieder sehr unleidlich, gelinde ausgedrückt.
hat mir das essen nachgeworfen und mich beschimpft. mit meinem papa hat sie genau so gemacht.
sonst bekommt sie keinen satz mehr zusammen, findet keine worte mehr.
komischerweise ihre beschimpfungen, die sie früher auch schon gemacht hat, bekommt sie fehlerlos hin.
sie trinkt auch kaum was, stellt man ihr was hin, ist sie wieder ärgerlich und schiebt es weg.
jetzt muß sie zum körpercheck, blut etc.
dann evtl. auch stationär, gefahr austrocknen usw.

ich war heute trotz starker schmerzen, immer zwischen den schulterblättern, wieder arbeiten. direkt in die vollen, heute bis 19.30uhr, normal bis 18.15 uhr.

morgen habe ich dann die erste massage, bin mal gespannt.

kopf hoch, nie die hoffnung aufgeben

liebe grüße

iris :remybussi

Birgit10

14.03.2006, 13:58

Danke Iris, für Dein Willkommen.
Ich halte Euch natürlich auf dem Laufenden. Morgen kommt sie aus dem KH, dort war sie, weil Ihre Dosis Cortison mit 2 x 2 mg zu niedrig dosiert war (was man ja zu Hause nicht wissen kann) und starke Schmerzen in den Beinen bekam. Sie ist eine sehr starke und tapfere Frau, 65 Jahre übrigens, und jammert nie, aber das war so schmerzhaft, dass sie sogar weinte. Mein Vater war völlig rat- und hilflos und der gerufene Notarzt nahm sie dann mit ins KH, wo eine starke Ödembildung festgestellt wurde und dadurch diese Schmerzen kamen, Cortison wurde sofort erhöht. Nun ist sie wieder soweit "hergestellt", dass sie, wie gesagt, morgen entlassen wird und dann die Studie beginnen soll.
Es ist ein Hoffnungsschimmer, für sie und natürlich für meinen Vater, der sowie alle Angehörigen doch eigentlich auf ein Betroffener ist. Mein Vater hat seine Frau und wir somit unsere Mama schon vor 18 Jahren verloren, eine Woche nachdem ich mein erstes Kind gebar. Sie starb an einer Lungenembolie. Mein Vater fragt sich sehr oft, was er getan hat, das dies alles ihm passiert. Natürlich gibt es darauf keine Antwort. Man sagt, man bekommt nur soviel aufgebürdet, wie man zu Tragen in der Lage ist. Ist das wirklich so?

Ach, es ist wirklich eine so hinterhältige und gemeine Krankheit. Aber die Hoffnung stirbt nie. Man soll realistisch bleiben, ja, aber es gibt sie, die Wunder, ganz bestimmt.

Wie geht es Deinem Vater? Ich wünsche Euch so viel Glück, wie wir selbst gern hätten, vor allem Kraft, das jetzige und auf uns zukommende zu meistern. Wie geht es Deinem Rücken? Dass sowas nun gerade jetzt kommen muss, als hätte man nicht schon so genug Last auf den Schultern.

Ganz liebe Grüße, auch an Johanna
B.

Johanna82

14.03.2006, 21:12

Hallo liebe Birgit!

Auch ich möchte dich ganz herzlich hier begrüssen!
Der Anlass ist zwar sehr sehr traurig, aber ich hoffe,dass du hier mit uns gemeinsam etwas Kraft tanken kannst.
Oft hilft es, zu wissen, dass man mit seinem Schmerz und seiner Angst nicht alleine ist.

Bei meiner Ma ist der Primärtumor ein malinges Melanom.
Die Hirnmetastase konnte operativ entfernt werden - nun sind die Lungenmetastasen das Problem...
Wir hoffen natürlich, dass im Kopf nichts nachwächst....
Die neue Chemotherapie soll dann auch die Blut-Hirnschranke überwinden.

Das mit der Studie hört sich gut an, greift nach jeder Chance- das tun wir auch!!!

Ich freue mich, von dir zu hören!

Alles Gute und endlos viel Kraft!
Johanna

Guten Abend liebe Iris!

Ich kann verstehen, dass dein Dad nicht ins Krankenhaus will...Dass das Cortison auch noch so miese Nebenwirkungen verursacht!
Wie lange wird es denn dauern bis er wieder essen kann?
Hoffentlich tritt schnellstens Besserung ein!!!

Wie reagiert denn dein Vater darauf, dass Schwestern von der Sozialstation kommen, also Fremde?
Versorgen die auch deine Mutter?
Die Demenz macht es ja noch viel schwerer für euch, furchtbar, dass ihre Wut deinen Daddy trifft...
Wie gehst du damit um?

Wie war deine Massage, hat es gut getan?
Ich hoffe, dass es dir auch schnell besser geht!
Deine psychische Anspannung macht es deinem Körper ja auch nicht leichter...

Meiner Mam gehts gut - das tut mir gut!
Ich war bei ihr im Krankenhaus - ich hab heut zum ersten mal die Wunde am Kopf gesehen, als die Schwester das Pflaster wechselte...Sie haben Mam eine Art Deckel in den Kopf geschnitten und es hufeisenförmig geklammert.
Die Wunde sieht gut aus, sie darf morgen dann endlich Haare waschen...Das getrocknete Blut und das Desinfektionsmittel jucken sehr.

Gestern und heute war die Phy.Therapeutin da und hat Übungen mit der Mutter gemacht...Gestern hatte sie Muskelkater von der Massage, heute nicht mehr so sehr und sie kann nun schon jeden einzelnen Finger wieder bewegen.

Sie isst und trinkt vernünftig - mit Appetit und trinkt auch ihr Fresubin...Sie hat schon 2 kg zugenommen.
Laufen schwächt sie zwar noch- aber wer fast 3 Wochen im Bett liegt- und die OP, da ist das wohl normal.

Sie musste heut nochmal zum EEG- Ergebnisse haben wir da aber noch nicht.

Ich hoffe, dass sie nun schnellstmöglich zurück nach Gummersbach kann und wir da den Kampf gegen die verfluchten Lungenmetas aufnehmen können...

Ich wünsche euch einen schönen Abend und ganz viel Kraft für die nächsten Tage! :remybussi
Johanna

iris1506

14.03.2006, 22:25

liebe johanna
das sind ja gute nachrichten!!!!!!
weiterhin alles alles gute für deine mutti und euch alle.
kämpft, was das zeug hält, verliert nicht den mut, das ist das allerwichtigste dieser sch....krankheit die stirn zu bieten.

mein papa kämpft ja nun auch schon drei jahre, pausenlos ohne unterbrechung der therapien.
heute nacht hat er dem ganzen übel wieder eins auf die mütze gegeben :augen:

er hat alle stunde den mund gespült und mit moronal gepinselt. heute morgen um 6.30uhr rief er mich total übermüdet an und sagte: juhu, ich kann wieder schlucken und essen. ich konnte es kaum glauben.
die schwester heute mittag meinte, er hat ganze arbeit geleistet.
der weiße belag im mund ist ganz weg. nun muß er aber fleißig weiterpinseln.

als ich eben noch alles bei meinen eltern gerichtet habe, kam er in die küche und sagte, nächste woche kann ich noch besser laufen.

was sagt man dazu??
sobald es wärmer wird, möchte er draussen etwas rumlaufen.......er hat so viel hoffnung!!!!!!!
dann pflichte ich ihm immer bei, mache ihm mut und sage, das mich das sehr freut. innerlich bin ich tieftraurig :cry:

ich habe vorhin mal an dr. gronau geschrieben, wollte einfach mal seine meinung wissen, noch mal vorstellen zum bestrahlen etc.
obwohl ich im innern keine qualen mehr für papa möchte.
bin mal auf die antwort gespannt.

hatte jetzt die erste massage, nun tut mir alles noch mehr weh, ist aber auch muskelkater. näheres kann ich erst nach ca. drei mal sagen.

mein papa hat nichts dagegen, das schwestern kommen, mit denen scherzt er auch immer rum :augendreh

heute kam unser pfarrer zu besuch, er besucht alle kranken leute zuhause, und auch im krankenhaus. finde ich sehr nett, das er sich um seine schäfchen kümmert.

drücke euch die daumen, das das mit der entlassung klappt und das die lungenmetas jetzt bald eins auf die mütze bekommen.

sei lieb gedrückt und kopf hoch

iris :remybussi

mimmi

15.03.2006, 13:29

"hirnmetastasen-wie soll es weitergehn?"
Hallo ihr Lieben,

ich habe gerade alle eure Beiträge gelesen und konnte mir nur leider nicht alles merken, bzw welche Geschichte zu wem usw. Liegt wahrscheinlich auch an meiner Verwirrtheit.
Meinen Thread könnt ihr auch im Forum Hirmetumor unter
"hirnmetastasen-wie soll es weitergehn?" lesen.

Hatte gestern mit meiner Mama ein zwar kurzes aber sehr intensives Gespräch.
Sie ist am Überlegen, ob sie die Bestrahlung am Kopf noch machen lassen sollte, da es ja eine Ganzkopfbestrahlung ist. Aber eigentlich will sie es.

Momentan geht es ihr sehr gut, aber es macht mich immer sehr fertig, wenn ich sehe wie sie kämpft und immer wieder irgendetwas neues dazu kommt.

Die meisten Geschichten, die ich gelesen habe sind ja leider Gottes auch nicht gut ausgegangen, das tut mir für alle sehr sehr leid, ich kann das wirklich nachfühlen. :(

Meine Mama hat die Hoffnung auf 1-2 Jahre Leben oder mehr und ich hoffe, das klappt...ist das eine realistische Vorstellung?

Ich habe auch schon über so ein MEDIUM nachgedacht, ob so etwas helfen kann. Menschen, die diese "böse Energie" aus dem Körper ziehen...
Das ist allerdings sehr teuer...ich glaube zwar daran, dass es sowas gibt, aber an den / die Richtige/n zu gelangen...

Natürlich sollen die medizinischen Dinge trotzdem weiter fortlaufend gemacht werden.

Jemand schon Erfahrungen damit gemacht?

Liebe Grüße

Angie

iris1506

15.03.2006, 13:49

hallo angie

willkommen bei uns, auch wenn der anlass kein erfreulicher ist. habe jetzt keine zeit, muß arbeiten gehen.
habe deine beiträge auch schon gelesen.
ich schreibe dir heute abend. sicher wird der ein oder andere von uns sich auch melden.

bis später

viel kraft und kopf hoch

iris

Sylvia1

15.03.2006, 14:17

Hallo Angie,

wie Du vielleicht schon gelesen hast, ist meine Mutter im November, 1 Jahr und 2 Monate nach der Diagnose, an Hirnmetastasen gestorben.
Zuerst wurden 2 Metastasen festgestellt, eine wurde erfolgreich operiert.
Nach 10 Ganzkopfbestrahlungen wurde wieder ein MRT gemacht, wobei festgestellt wurde, daß sich während der Bestrahlung 5 neue Metastasen gebildet haben. Nach den Bestrahlungen ging es ihr nicht so gut, sie war ständig müde (das hat sich nach ca. 2 Monaten und diversen Aufbauspritzen wieder gegeben) und die Haare sind ihr ausgegangen, die fingen nach ca. 3 Monaten wieder an zu wachsen, allserdings sehr langsam. Wie Du vielleicht bemerkt hast, stehe ich den Ganzkopfbestrahlungen eher skeptisch gegenüber, aber leider kann einem ja auch niemand sagen, wie der Krankheitsverlauf ohne die Bestrahlungen verlaufen wäre.
Wir waren zwar nicht bei einem Medium, aber meine Mutter ist 1-2 mal pro Woche zu einem Heilpraktiker gegangen, der mit Handauflegen und Hypnose gearbeitet hat. Auch hier weiß ich natürlich nicht, ob es medizinisch etwas gebracht hat, auf jeden Fall hat es ihrerm Seelenheil eine Menge gebracht.
Dazu muß man wissen, daß meine Mutter den Gedanken "sterben zu müssen" nicht ertragen konnte, ständig nur geweint hat und sich gefragt hat "warum gerade ich". Wir haben nie über das Thema "Sterben" gesprochen, haben immer wieder auf sie eingeredet, daß sie wieder gesund wird und genau das hat sie auch gebraucht.
Ich hoffe, Ihr findet den für Euch richtigen Weg und wünsche Euch noch eine schöne Zeit. Für Frage stehe ich gern mit meinen Erfahrungen zur Seite.

Viele Grüße Sylvia

mimmi

15.03.2006, 17:01

Hallo Sylvia,

danke für deine Antwort.
Wie gesagt, ich weiss einfach nicht was ich machen soll und wie ich sie bestärken soll.
Ich sag ihr immer ich glaube daran, dass sie es schafft und ganz ehrlich ich habe auch das Gefühl, dass sie noch nicht geht.
Ich habe oft so Visionen und so komische Dinge, die mir passiert sind, beispielsweise: Ich wusste vor allen anderen, dass meine Oma bald sterben wird, dann is sie gestorben und davor hat se sich von mir verabschiedet.
Dann jedesmal wenn es meiner Mum schlecht geht, dann merke ich das da werde ich unruhig etc...usw gibt noch viel mehr dinge...

Und ich hoffe so, dass sie wenigstens noch 2 Jahre gesund leben kann, ich wünsch es mir so sehr....

Birgit10

15.03.2006, 18:33

@Johanna,
der Lebensgefährtin meines Vaters hat die Chemo gegen die Lungenmetastasen großen Erfolg gebracht. Sie hat die Immuntherapie nach Prof. Azpodien gemacht. Ich denke, Ihr habt große Chancen. Wichtig ist, dass die Metastasen im Gehirn weg sind, denn dort sind sie in der Schaltzentrale angekommen und das bedeutet ja eine sehr fortgeschrittene Krankheit.Die habt ihr nun verjagt, jetzt macht den anderen den Garaus. Ich drück Euch ganz fest die Daumen!

@Angie
Über die Ganzkopfbestrahlung hört man dies und jenes. Jeder entscheidet für sich und jeder reagiert auch anders darauf. Der Lebensgefährtin meines Vaters hat es leider nichts gebracht, der Verlauf war ähnlich wie bei Silvias Mutter. Aber sie hat sie gut vertragen und keine bösen Nebenwirkungen gehabt oder darunter gelitten, das ist ja auch immer eine Angst.
Nun ist sie austherapiert, bekommt Cortison und nimmt ab Donnerstag an einer Studie eines neuen Medikamentes teil, ihre wohl letzte Chance.
Angie, eines ist wichtig, nie die Hoffnung aufgeben! Wie auch immer ihr entscheidet, es ist richtig!

@Iris
Das freut mich aber mit Deinem Dad. Und schön, dass er so große Hoffnung hat. Ich denke, das ist die wichtigste Sache im Kampf gegen diese üble Krankheit, hoffen und ihr zu trotzen! Hast du schon von H15 gehört, das Weihrauchmedikament, durch dessen Einnahme man die Cortisondosis runtersetzen kann? Gibt geteilte Meinungen, aber wir sind auch noch am Recherchieren, denn Studie hin oder her, das Cortison wird ja dadurch nicht abgesetzt und es ist auf Dauer ein scharfes Zeug mit seinen Nebenwirkungen.

@Silvia
Das tut mir sehr, sehr leid mit Deiner Mutter. Bevor wir von der Studie erfuhren, haben wir , meine Schwestern, mein Vater und ich, uns das erste Mal getraut, über das Sterben zu reden. Nicht mit ihr, aber unter uns. Denn die Prognosen sind ja mehr als schlecht, gerade, wenn das Wort "austherapiert" fällt. Man kann nun nur weiterschauen, weiter hoffen, darf aber die Realität nicht aus den Augen verlieren. War es bei ihr auch so, dass sie Cortison bekam und austherapiert war?
Alles Gute für Dich!

B.

Johanna82

15.03.2006, 20:19

Guten Abend!

Mensch, Iris, das ist ja super dass dein Dad wieder schlucken kann. Da hat er sich ja mächtig Mühe gegeben!
Das freut mich sehr! :)

Ich kann mir gut vorstellen dass du seiner Hoffnung so Zwiegespalten gegenüber stehst...Auf der einen Seite will man so gern glauben, wenn er sagt, dass es bald wieder besser geht....Aber dein Wissen macht es so schwer... :pftroest:

Hat Dr Gronau sich schon gemeldet?
Ich hoffe sehr, dass noch irgendetwas geht, um ihm mehr Zeit zu schenken.
Ich drück ganz fest die Daumen!

Meiner Ma gehts von Tag zu Tag besser und sie sammelt Kraft- die sie auch sicherlich für die neuen Therapien braucht.
Es ist gut möglich, dass sie die Klammern morgen rausbekommt und am Montag zurück nach Gummersbach kann.
sie machen natürlich noch einige abschliessende Untersuchungen aber dass sollte nun nicht mehr allzu lange dauern.
Morgen möchte sie mit uns spazieren gehen, sie will mal raus...Sie ist auch schon richtig sicher auf den Beinen...
Ich bin so froh, dass sie nicht leidet und Schmerzen hat!
Das Schmerzpflaster wurde von 50 auf 12 reduziert und sie kommt gut klar damit!!!
Es tut mir sooo gut, dass es Mama gut geht!!!!!!

Ich wünsche mir, dass es bei euch auch weiter bergauf geht!!!

Hattest du heute wieder Massage?

Viele liebe Grüsse, Johanna!

Hallo Mimmi!
Schön, dass du zu uns rüber kommst!!!
Das mit deiner Ma tut mir sehr leid!
Ich hoffe, dass sie die Therapie/Bestrahlung gut verträgt und auch evtl Nebenwirkungen gut wegsteckt!

Mit Geistheilern hab ich keine Erfahrung - aber man sollte schon vorsichtig sein, wem man sich da anvertraut.
Ob soetwas Erfolge bringt, vermag ich nicht zu sagen- aber wenn deine Ma daran glaubt, dann versucht es doch!
Sollte es körperlich nicht helfen, hilft es aber vielleicht ihrer Seele und sie kann neue Kraft und Lebenswillen daraus schöpfen!

Ich denke aber, genau wie du, dass Geistheilung kein Ersatz für eine medikamentöse Therapie ist.
Seid vorsichtig, denn es gibt mit Sicherheit Menschen, die sich als Heiler bezeichnen und aus dem Leid und der Hoffnung kranker Menschen profitieren wollen.

Ich wünsche dir und deiner Mama ganz viel Mut und Kraft!
Alles Gute, Johanna!

Hallo Birgit!

Danke, dass du mir Mut machst!!!!!!

Kannst du mir über die Immuntherapie von Prof. Azpodien etwas mehr erzählen?
Kann man diese auch mit Chemo oder Bestrahlung kombinieren?
Oder mit regionaler Chemo- also in unserem Fall mit der isolierten Thoraxperfusion?

Wie lange dauerte die Therapie und was genau wird da gemacht?
In welcher Klinik ist dieser Prof. tätig?

1000 Fragen....

Ganz viele liebe Grüsse und fest gedrückte Daumen für die Studie!!!!!

Johanna!

iris1506

15.03.2006, 22:21

hallo mimmi

jetzt habe ich endlich etwas zeit. das mit deiner mama tut mir sehr leid.
mein papa hat ja auch hirnmetas aber schon sehr ausgeprägt. leider weiß ich die anzahl noch nicht.
im moment bekommt er cortison, und fühlt sich relativ wohl.
vor zwei wochen hatte er einer ganzkopfbestrahlung im gespräch mit den ärzten zugestimmt. da war er aber sehr verwirrt.
noch bevor die therapie beginnen konnte, verschlechterte sich sein allgemeinzustand rapide.
man sah dann von der bestrahlungstherapie ab, wir nahmen ihn mit nach hause.
seit er zuhause ist, ist sein zustand bedeutend besser, er ist nicht mehr verwirrt, die lähmung im rechten arm ist auch besser geworden.
das er hirnmetas hat, weiß er glaube ich nicht mehr.

heute sagte er zu meiner großen tochter: der krebs im hals ist weg, bald bin ich wieder ganz gesund.
das sind für uns gründe, ihm nicht die ganze tragweite zu erzählen und ihn unnötig in große ängste versetzten.

ich stehe bei der ausgeprägten metastasierung im hirn, einer kopfbestrahlung auch sehr skeptisch gegenüber, obwohl ich immer noch hin und her gerissen bin, ob ja oder nein.

jeder mensch ist ein individium, von daher sind die nebenwirkungen ganz unterschiedlich, so auch die prognosen.

papa hatte ja schon 45 bestrahlungen am hals bis zum ohr. da hatte er übelste nebenwirkungen, alles verbrannt, kein speichel, kein geschmack etc. die vielen chemos dagegen hat er einfach weggesteckt.

ich hoffe, ihr findet mit eurer mama den richtigen weg.
ich schicke ein ganz großes kraftpaket.

laß dich ganz fest drücken

liebe grüße

iris

hallo birgit

das mit den lungenmetas hört sich ja gut an, hoffen wir das es bei johannas mama auch so gut greift.
habe von dem weirauch noch nichts gehört. werde mich aber umgehend schlau machen.
cortison ist gut gegen die ödeme, papas zustand hat sich ja auch bedeutend gebessert.
aber pilzbefall im mund und mittlerweile dick geschwollene füße.

weiß jemand, was ich gegen die geschwollenen füße tun kann, die behindern ja auch beim laufen, und schuhe passen schon nicht mehr.

liebe grüße

iris

hallo sylvia

das mit deiner mama tut mir auch leid, ihr habt sie aber noch lange bei euch haben dürfen, nach der diagnose.
da sehen die prognosen eher schlechter aus, weshalb man die erstmal außen vor lassen sollte.
ansonsten bin ich deiner meinung, wir ermutigen meinen papa auch.
ich denke das hält ihn länger am leben, als die traurige wahrheit.

hatte deine mama auch probleme mit geschwollenen füßen??

liebe grüße

iris

hallo johanna

birgit schreibt ja erfreuliche sachen, was die lungenmetas betrifft.
freut mich, das es deiner mama immer besser geht und ihr nun bald den weiteren kampf aufnehmen könnt.

papa ging es heute so weit gut. hat heute abend einen strammen max gegessen, und meinte bald ist er gesund, da der krebs im hals ja weg ist.

habe morgen die zweite massage. und auch wieder volles programm.
mein bruder muß morgen früh ins krankenhaus gebracht werden ( ich übernehm das natürlich :mad: ). ist ja sonst niemand da, da erinnert man sich an seine schwester.
er hat zwei bandscheibenvorfälle und muß deshalb in die neurologische klinik. dort wird er stationär bleiben, für untersuchungen und weitere therapien oder vielleicht op.
am nachmittag muß ich dann arbeiten, leider wieder überstunden. gegen 20 uhr bin ich dann zuhause.

am wochenende ist etwas mehr ruhe angesagt. die kleine geht bis sonntag abend auf konfirmanden seminar :augendreh

für morgen habe ich mir mal eine zugehfrau gegönnt :rolleyes:

ganz liebe grüße

iris

ps. warte noch auf die antwort von dr. gronau

mimmi

16.03.2006, 12:43

Guten Morgen ihr Lieben,

es ist schön jemanden zu haben, der einen versteht.
Ich danke euch sehr fürs Zuhören und die lieben Worte.

Meine Mama sagt, ihr ginge es gut und sie sei ein Steh-auf Männchen.
Das ist sie wirklich.
Sie steht der Bestrahlung sehr skeptisch gegenüber, deshalb bin ich auch zu dem Entschluss gekommen mich nochmals mit der Cyberknife Klinik in Verbindung zu setzen.

Sie sagt auch , dass sie nie Angst hatte, allerdings jetzt schon.
Sie will nicht sterben, sie hat auch Angst etwas zu verpassen. Sie hätte nicht alles erledigt und so.

Melde mich später nochmal

Liebe Grüße und Danke!!

Birgit10

16.03.2006, 13:04

Hallo Johanna,

ich hab mich nun noch ein bisschen schlauer gemacht, was die Immunchemotherapie bei Lungenmetastasen anbelangt. Weiß allerdings nun nicht, ob es bei deren Einsatz auf den jeweiligen Primärtumor ankommt. Die LG meines Vaters hatte ja ein Nierenzellkarzinom, welches in die Lunge streute.Ich forste mal weiter alles durch und schreib, was ich finde.

Aber schau mal hier, da ist auch von der Immunchemotherapie die Rede:
http://www.krebs-kompass.org/Forum(showpost.html?p=174545&postcount=1

B

Halle Iris,
was H15 betrifft, wirst Du eventuell in der Schulmedizin auf taube Ohren stoßen. Ich hab allerdings von einer Onkologin gehört, die es nicht kannte, sich dann damit beschäftigte und es sogar verschrieb. Wie bei allen alternativen Medikamenten gibt es geteilte Meinungen, aber ich finde, Informationen sollte man schon sammeln und jeden Strohhalm greifen. Wenn es denn so wirkt, wie Cortison und die Cortison-Dosis dadurch verringert werden kann, ist es doch sehr wertvoll. Der LG meines Vaters geht es auch erheblich besser durch das Cortison, aber es ist eben mit vielen Nebenwirkungen behaftet. Gerade die Schwellungen, besonders im Gesicht. Und das soll das Weihrauchpräparat eben auch abstellen. Ich mach mich auch weiterhin schlau, auch was die geschwollenen Beine betrifft.

B.

Sylvia1

16.03.2006, 14:57

Hallo ,

@ Birgit: Ja, meine Mutter war auch austherapiert nach OP und Bestrahlungen, nur hat das niemand so genannt. Zwei Tage vor Weihnachten waren meine Eltern in der Klinik zu einem Gespräch mit dem Onkologen und der sagte Ihnen, daß jetzt alles mögliche getan wurde, mehr nicht. Meine Mutter war natürlich total down, hieß es für sie doch sowas wie das Todesurteil. Sie sind danach zu Ihrem Hausarzt gefahren, der meinte "die Schlacht wäre noch lange nicht geschlagen, in zwei Jahren besuchen Sie ihn mal, es gibt noch so viele alternative Möglichkeiten" (er steht der alternativen Medizin sehr offen gegenüber, nicht so wei die meisten Schulmediziner).
Tja wir haben dann sehr, sehr viel Aufbauarbeit geleistet ("Ihr habt den Arzt bestimmt nur falsch verstanden, der ist sowieso ein A...loch" oder "hör doch lieber darauf, was Dr. F. gesagt hat" u.s.w.). Als Ihre Ausfallerscheinungen dann stärker wurden, haben wir der Bestrahlung die Schuld dafür gegeben, hat auch ganz gut funktioniert, ich glaube, sie hat es uns abgenommen.
Dazu muß ich wohl noch sagen, daß ich auch nie mit meinem Vater und meiner Schwester offen darüber gesprochen habe, unter uns haben wir auch immer gesagt, daß Mutti wieder gesund wird.

@Iris: Meine Mutter hatte lange Zeit keine Probleme mit dem Cortison, erst nach ca. 9 Monaten bekam sie ein kleines "Mondgesicht", obwohl sie im Mund auch Probleme hatte, wir haben aber nie gedacht, daß es vom Cortison kommen könnte. Sie hat immer alles schön aufgegessen, was wir ihr gegeben haben. Von Weihrauch habe ich auch schon gelesen, ich glaube das Problem ist dabei aber, daß man es mit fett- oder ölhaltiger Nahrung zu sich nehmen sollte und dann wohl auch zu bestimmten Zeiten, viele Patienten haben anscheinend Probleme es "herunterzubekommen". Viel mehr weiß ich allerdings auch nicht darüber, außer dass die KK es nicht übernimmt. Weiter hinten im Forum gibt es glaube ich einige Beiträge zu H15 oder Weihrauch, vielleicht findest Du etwas nützliches.

Viele Grüße Sylvia

Birgit10

16.03.2006, 19:50

Guten Abend an alle,

Johanna, ich hab Dir noch nen paar Seiten herausgesucht, vielleicht kennst Du sie ja schon, aber dennoch. Da geht es um die Immunchemotherapie (die im Übrigen aus den Medikamten Interleukin, Interferon und FU5 besteht).
www.dkfz-heidelberg.de/tzhdma/texte/tr08.pdf
www.hautkrebs.de/themen/chemo/index.html
www.adohomepage.de
Vielleicht findest Du Neues für Dich, zumindest sind Informationen, die man hat, nicht schädlich, wenn man sich mit den Doktoren unterhält. Haben viel die Erfahrungen gemacht,dass man in einem Gespräch mit den Ärzten mehr Gehör und Aufmerksamkeit bekommt, wenn man "mitreden" kann.
Wie geht es Deiner Mutter heute? Und wie geht es Dir?

Iris, die LG meines Vaters hat vom Cortison bislang "nur" ein sehr, sehr angeschwollenes Gesicht. Auf die Beine hat es sich noch nicht ausgewirkt.
Gelesen hab ich, dass das Cortison immer wieder ausgeschlichen werden muss, auf die Mindestdosierung, und erst bei Beschwerden (mit ärztlicher Beratung) erhöht werden soll, weil es sonst zum sogenannten Cushing-Syndrom kommen soll. Was so viel wie "dran gewöhnt" (mal ganz laienhaft ausgedrückt) bedeutet. Nun weiß ich ja nicht, in welcher Dosierung Dein Pa das bekommt, ich weiß aber, wie schwierig es ist, zu Hause (so auf sich allein gestellt) zu entscheiden, ob eine Schwellung der Beine nun an zu niedriger oder permanent zu hoher Dosis liegt. Wie geht es Deinem Vater heute?

Heute sollte die Studie losgehen, das heißt, alle Voruntersuchungen, die sehr umfassend sind. Die LG meines Vaters (im Fortlauf nenn ich sie beim Namen:Christa) hatte nun heute morgen so starke Schmerzen im Bein, dass sie nicht in der Lage war, hinzufahren. Mein Vater fuhr allein, vor lauter Angst, nun von der Studie ausgeschlossen zu werden. Als sie ihre morgendliche Cortison-Tablette nahm, ging es ihrem Bein nach ner halben Stunde wieder gut.Am Nachmittag sind sie hingefahren, morgen gehen die Untersuchungen weiter.

Entschuldigt den so langen Text, aber hier ist es so, dass man weiss, wem man etwas schreibt, Menschen, die sich hineinversetzen können.

Sylvia, jeder Betroffene und jeder Angehörige geht seinen und damit den richtigen Weg. Ob darüber gesprochen wird, untereinander, miteinander. Ob man dem Betroffenen die Wahrheit sagt oder nicht... alles ist richtig, weil man, und da bin ich ganz sicher, aus dem Herzen und dem Gefühl handelt. Ich denke, für Euch war es so am allerbesten, für Euch alle.

LG
B.

Johanna82

17.03.2006, 19:07

Hallo Birgit!

Danke, dass du dir soviel Mühe gemacht hast!!!! Ich werd mich da nun noch umfassend informieren!
Da hast du völlig Recht, dass die Ärzte eher bereit sind, sich mit einem auseinander zu setzen, wenn man informiert ist.
Ich hatte immer das Gefühl abgespeist zu werden - und konnte dem auch nichts entgegensetzten...Das lass ich mir nun nicht mehr gefallen...es geht ja immerhin um Mamas Leben!!!!

Wie sind die Voruntersuchungen gelaufen?
Ist bei euch alles klar,soweit?
Ich hoffe, dass eure Christa (darf ich sie so nennen?) von der Studie profitieren kann, es ihr hilft!!!!!

Meine Mama macht erstaunlich schnell Fortschritte, lässt sich nicht unterkriegen!
Die Ärzte sind zufrieden mit ihr und die Werte des letzten EEG´s sind auch in Ordnung!
Ich hoffe,es geht nun weiter bergauf!!!!

Viele liebe Grüsse und gedrückte Daumen, Johanna!

Hallo Iris!!!

Wie war euer Tag?
Wie gehts deinem Paps? Was macht dein Rücken?
Dr.Gronau hat sich ja so wie´s aussieht noch nicht zu Wort gemeldet...

Hast du deinen Bruder gut im Krankenhaus untergebracht?...Du hast doch wirklich mehr als genug um die Ohren!!!!!!

Wie ist deine Ma so drauf? Hatte sie n besseren Tag?

Ich hab die Mutter heut wieder im Krankenhaus besucht und ihr gehts echt gut.Sie ist wieder mit uns etwas spazieren gegangen und macht fleissig ihre Übungen...Die Ergebnisse vom EEG waren gut!

Eben hab ich mit ihr telefoniert um ihr zu sagen, dass ich gut zu Hause angekommen bin (sie macht sich immer so Sorgen) und da sagte sie als allererstes: JOHANNA, ICH DARF MORGEN MIT NACH HAUSE!!!!! :grin: :D :grin:

Mensch was hab ich mich gefreut!!!Am Montag fahren wir dann nach Gummersbach und da wird dann alles weitere besprochen.Das Wochenende kann sie jedenfalls zu Haus verbringen und sich entspannen.

Der Arzt war bei ihr und hat nochmal ihre Fortschritte gelobt und ich kann nur nochmal sagen, Prof.Dr.Braun und sein Team haben ganze Arbeit an meiner Mama geleistet!Dafür bin ich sehr sehr dankbar!

An den Bettenden hat jeder Patient auf seinem Namensschild ein Tier abgebildet, meine Mam hat einen Elefanten- und das passt...Sie ist wirklich so stark wie einer... :1luvu: Ich bin ganz stolz auf sie!!!!

Ich hab sofort meine Schwester angerufen und natürlich sind die auch alle total aus dem Häuschen...Dass das sooo schnell alles geht- damit hat nun keiner gerechnet!

Hast du schon etwas über Weihrauch erfahren können? Meinst du dass kommt für euch in Frage?

Viele liebe Grüsse, Johanna!

Hallo Mimmi!

Wie geht es deiner Mam?
Hast du schon was von Cyberknife gehört?

Ich finde es gut, dass deine Mam so einen Lebenswillen hat und sich nicht hängen lassen will!!! Das hilft mit Sicherheit!

Wie geht es euch heute?

Liebe Grüsse, Johanna!

Birgit10

17.03.2006, 20:15

Hallo Johanna,
das sind ja tolle Nachrichten von Deiner Mama, das freut mich sehr.
Nun ja, die Voruntersuchungen bei Christa (natürlich darfst Du sie so nennen) gingen ja heute weiter, mit einem Ganzkörper-CT. Das ist ganz wichtig, genau wie die Blutwerte, das EKG etc., um die Ausgangssituation festzuhalten. Scheitern könnte die Teilnahme an der Studie nicht an den Ergebnissen der MRT`s, CT`s usw., sondern am Zustand ihrer Vitalfunktionen, aber da haben wir keine Sorge, sie hat ein sehr starkes Herz und eine sehr starke Willenskraft.
Wie Deine Mutter, denn sie ist ja auch so eine tapfere, willensstarke Frau.
Ich freue mich so für Euch und wünsche Euch ein superschönes Wochenende!

B.

iris1506

17.03.2006, 20:20

hallo johanna

ich freue mich so mit euch, das ist ja wirklich alles schnell gegangen. ihr werdet sicherlich ein wunderschönes wochenende verbringen.
meine rückenschmerzen halten sich heute etwas im rahmen, aber der druck ist halt da.
meine mama war heute besser drauf. mein bruder ist noch in der klinik, bekommt ab morgen für 5 tage cortison, und muß dann gleich in reha. da ist schon ein eilantrag gestellt. vielleicht geht es noch ohne op.

nun zu weniger erfreulichen sachen.

ich schreibe jetzt an euch alle, ihr lieben!

seit gestern macht mir der zustand meines papas große sorge.
er schlief gestern so komisch und so fest, das ich ihn erst beim dritten, etwas kräftigeren streicheln wachbekommen habe. er hat die augen verrollt und war dann aber wieder so langsam voll da.
heute haben mein mann und mein bruder bei papa neuen boden in der küche verlegt( das wollte er unbedingt und sofort so haben).
als ich dann heute mittag( freitags immer frühschicht) nach hause kam, schlief er wieder so seltsam. mein mann sagte, das er schon fast 4 std. schläft. er hat von dem lärm mit ausräumen der küche, verlegen und wieder einräumen nichts mitbekommen.
ich habe dann den arzt gerufen, blutdruck und puls waren normal und kräftig. auch hat ihm der arzt in den mund geschaut, mein papa schlief weiter!!
erst danach ist er langsam aufgewacht und hat sich dann hingesetzt.
er hat heute nur zwei drei nudeln gegessen und seine tabletten genommen.

er hat es nicht auf die toilette geschafft, wir mußten ihn zu zweit halten.
jetzt bin ich eben in meine wohnung, als ich weg bin, war er schon wieder fast am schlafen.
ich sehe, wie die kraft von tag zu tag schwindet. sind wir auf dem letzten stück des weges??

nun noch eine frage!!
kann es sein, das der urin klebrig wird???
hatte gestern etwas urin vom toilettenstuhl auf dem boden verloren und es dann weggewischt mit einem ganz sauberen putztuch. die ganze geputzte ecke hat dann geklebt. das ist mir auch schon mehrmals auf der toilette aufgefallen, als ich da den boden wischte.

ich hoffe das ich noch ein paar rückmeldungen bekomme.

liebe grüße

eine im moment traurige und ratlose iris

Johanna82

17.03.2006, 23:10

Och Mensch,Iris!
Das hört sich ja alles gar nicht gut an.
Das tut mir so leid!!!!
Ich kann mir vorstellen, dass du dich sehr sorgst!
Es ist schon komisch, dass er so fest schläft.
wenn er so wenig gegessen hat, bekommt er hoffentlich diese Nacht nicht unterzucker?
Trinkt er auch nicht?

Ist das alles furchtbar!!!! :(

Das der Urin klebrig wird,hab ich noch nie gehört :huh: ,könnte das evtl daran liegen, dass er durch den erhöhten zucker vermehrt zucker im urin ausscheidet?
(obwohl der Urin dann eher dunkler wird)...

Ich hoffe ganz fest, dass ihr noch einige Zeit miteinander verbringen könnt, ich wünsche euch,dass der Vater sich wieder berappelt!

Iris, ich denk ganz fest an euch und drücke euch sooo die Daumen!

Johanna

Johanna82

18.03.2006, 10:38

Guten Morgen Iris!

Wie ist der Stand? Ich hoffe alles ist ok?
Mach mir was Sorgen!!!!

Liebe Grüsse, Johanna...

iris1506

18.03.2006, 12:14

hallo johanna,

papa steht jetzt gar nicht mehr auf, er sagt, er ist zu schwach.
ich habe auch nicht gesehen, das er seit gestern abend noch mal urin gelassen hat. der "emil" war leer.
das muß ich jetzt beobachten, ansonsten muß ich den arzt nochmal rufen.
heute morgen hat er wenigstens sein babyobst gegessen und die tabletten genommen.

meine mutter setzt ihm im moment arg zu. sie war um 5 uhr schon auf und ist heute wieder sehr reizbar. ich könnte in bad kreuznach einen tagespflegeplatz für sie haben.
da würde sie etwas gefordert werden und wäre dadurch vielleicht ausgeglichener, den sie sitzt zuhause ja nur rum.
ich habe mir so einen platz schon angeschaut, die machen sehr viel mit den kranken. werde mich am montag direkt darum kümmern.

meine mutter werde ich jetzt gleich zu meinem bruder bringen, da sind die beiden enkel( knapp 2 und 8 monate) da ist sie etwas abgelenkt.

liebe johanna, habt ihr eure mama geholt? ich freue mich so für euch. nutzt jede euch gegebene chance, der therapien es sieht ja gut aus.
bei uns war es ja leider absehbar :(

nochmal eine frage an alle lieben hier:

weiß jemand, ob es von der krankenkasse folgendes gerät gibt:
eine klingel, hupe etc mit funk, wenn mein papa oben bei sich draufdrückt, das ich es unten bei mir höre???
durch die geschwollenen hände kann er die telefontastatur nicht mehr bedienen.

ich melde mich heute abend wieder.

ganz liebe grüße

iris

Johanna82

18.03.2006, 12:47

Hallo Iris!

Das tut mir schrecklich leid!!!!

Ein Tagespflegeplatz für deine Ma ist sicher das richtige!
Das wäre auch sicherlich eine Entlastung für dich!!!

Ich weiß, dass der Opa meines Freundes( er lebt allein und ist sturzgefährdet) eine Uhr am Arm hat,darauf kann er drücken und dann wird er sofort mit dem Dienst der Caritas verbunden.Die wissen dann auch sofort woher der Notruf kommt- sie sprechen mit ihm, beruhigen ihn und benachrichtigen dann die Angehörigen oder im Notfall noch einen Krankenwagen.
Soweit ich weiss musste er das allerdings selber zahlen, ich werd da aber heut noch mal nachfragen.
Dieses Teil kann man aber mit Sicherheit auch so umstellen, dass es sofort bei dir klingelt- falls bei euch immer jemand zu erreichen ist...
Dein Paps müsste diese Klingel ja auch ständig in seiner Nähe haben-da ist diese Uhr ja gar nicht verkehrt.

Wir fahren so in einer halben Stunde los um die Mama abzuholen.Vorher geht nicht, sie bekommt die Klammern noch gezogen und ich muss am Vormittag die Tiere hier versorgen(wir wohnen sehr ländlich und wir haben Pferde).Ich freu mich sehr auf sie!!!!

Ich wünsche euch alles alles Gute!!!!!!!

iris1506

18.03.2006, 13:56

hi johanna

habe meine mama jetzt zu meinem bruder gebracht. "pipi" hat mein papa jetzt auch gemacht, endlich :)
das mit dem notruf habe ich auch schon gehört, da bei uns aber immer jemand da ist könnte das direkt zu uns geschaltet werden.
werde am montag auch bei der krankenkasse nachfragen.

wir wohnen auch in einem dorf, wir haben viel grün und gleich wald.
meine große tochter hat auch ein eigenes pferd, eine stute. sie wohnt aber nicht bei uns im dorf.
ich habe vor pferden angst :o

wir begnügen uns mit einem siamkater, der jetzt seit eineinhalb jahren zur familie gehört :)

kommt deine mama jetzt direkt nach hause, oder muß sie gleich ins krankenhaus nach gummersbach??

bis später

liebe grüße

iris

Birgit10

18.03.2006, 18:34

Hallo Iris,

es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater momentan so schlecht geht.
Bei Christa war es auch mal so, dass sie nicht aufstehen wollte, nicht alleine zur Toilette konnte, nicht essen wollte und das lag dann an der Cortisondosis, die zu niedrig eingestellt war, so dass das/die Ödeme stark aufs Gehirn drückten. Kann es bei Deinem Vater damit zusammenhängen?

Was die Krankenkassen an Pflegeutensilien bezahlen oder nicht, weiß ich leider nicht.Muss man da nicht erst eine Pflegestufe beantragen oder habt Ihr die schon? Bevor wir von der Studie erfuhren, waren wir auch schon auf Informationssuche, weil wir ja auch von den Ärzten das Wort "austherapiert" zu hören bekamen und vom Professor noch ganz andere Dinge.
Man fühlt sich sehr alleingelassen.

Ich wünsch Dir so sehr, dass es momentan nur ein Phase ist. Vielleicht liegts ja wirklich am Cortison.

Ich grüße Dich ganz lieb
B.

iris1506

18.03.2006, 19:57

liebe birgit

mein papa bekommt insgesamt am tag 24 mg cortison, ich denke das ist schon ziemlich hoch, weiß es aber auch nicht so genau.
laufen kann er nicht, weil er erstens ziemlich schwach ist und dazu noch total dicke füße und unterschenkel hat. die beine sind ziemlich schwer.+
ich habe ihm heute mal brennesseltee mitgebracht, den trinkt er jetzt.
vorhin war er ca. eine halbe stunde wach. hat auch einen teller tomatensuppe gegessen.
zudem hat er auch noch das 50er schmerzpflaster, das bekam er weil ihm die tumorseite immer so weh tat.
wie macht es sich noch bemerkbar, wenn das cortison nicht richtig eingestellt ist, kopfweh???
das klinikum ist 50 km von hier, da müßte ich mal anrufen. der hausarzt meiner eltern ist damit eh überfordert.
bekam christa nochmal ein ct gemacht, während der cortisongabe??
man ist wirklich alleine gelassen, hausarzt nicht viel ahnung. das klinikum, obwohl sehr gut, entlässt mit den worten nach hause:
wenn er eintrübt, kein cortison mehr geben. wenn was schlimmes ist, wieder in die klinik einweisen. wenn er krampfanfälle hat oder sehr unruhig ist, dann eine tavor in den mund legen.
heute hat er 5 stunden an einem stück ganz tief geschlafen, ich habe einige dinge in der wohnung erledigt, er hat sich nicht gerührt. habe ihn auch nicht geweckt zur tabletteneinnahme. er reagiert auch erst beim dritten oder vierten mal wecken. war das bei christa auch so??

freue mich auf antwort

liebe grüße und alles gute für christa

iris

Johanna82

18.03.2006, 19:58

Hallo Iris!

Das ist wirklich gut, dass dein Paps wieder pinkeln konnte! Und auch, dass er etwas gegessen hat.
Wie gings ihm den Rest des Tages?

Ich hoffe auch, wie Birgit anmerkt, dass es am Cortison liegen könnte!!!
Ich drück euch auch fest die Daumen,dass es eine Phase ist,die scnellstens(!!!)wieder vorrüber geht!

Meine Mam durfte mit nach Hause...nach Gummersbach geht es dann am Montag und da wird dann alles weitere besprochen...

Als wir sie abholten, hatte sie eine halbe Stunde vorher die Klammern rausbekommen, das hat ihr ziemlich wehgetan :( und sie war total angespannt.
Sie sah sehr angestrengt aus und war auch nicht so sicher auf den Beinen. Morgens ging es ihr gut, sie ist alleine über den Flur, aber nach dem Klammern ziehen war sie total geschafft und müde.
Sie hat im Auto auf der Heimfahrt schon geschlafen und zu Hause hat sie sich auch erstmal 3 Stunden schlafen gelegt.
Danach gings ihr schon wesentlich besser.Sie hat gut gegessen und sie ist total froh zu Hause zu sein.
Sie sagte, nach den 3 Stunden Schlaf fühle sie sich erholter als in der ganzen Zeit im Krankenhaus.

Ich bin sooo froh , sie wieder hier zu haben... :1luvu:

Viele liebe Grüsse und sei gedrückt, Johanna

iris1506

18.03.2006, 20:16

hallo johanna

habe deine erfreuliche nachricht gerade gelesen. ich wünsche euch ein super schönes wochenende, bevor nächste woche die lauferei ins krankenhaus wieder ist.
papa hat heute 5 stunden an einem stück geschlafen, habe ich alles in der antwort an birgit schon geschrieben. evtl. liegt es am cortison, werde am montag gleich nachhaken, oder er wird jetzt langsam immer öfter schlafen und dämmern.
er spricht auch so leise und ohne kraft.
es ist wirklich sein urin, der so klebrig ist. habe es heute abend ausprobiert.
die farbe ist auch dunkler und rötlich/ orange.
ich soll montag eine probe beim arzt abgeben.

habe noch was vergessen an birgit :megaphon:

mama hat pflegestufe eins, zwei wurde abgelehnt, habe widerspruch eingelegt.
papa hat stufe zwei, drei ist beantragt und geht auch durch.

muß hier mal lobend über die aok reden.
wir haben für papa alle erdenklichen hilfsmittel: pflegebett mit nachtschrank,
rollator, pflegerollstuhl vom feinsten, lifter in der badewanne etc.
dieses kostete alles immer nur einen anruf, zwei tage später wurde immer geliefert.
auch die fahrtkosten zur bestrahlung und chemo, die ja erheblich waren, wurden innerhalb einer woche erstattet.
was diese sachen betrifft und auch die erstattungen, muß ich als privater dreimal so lange warten.

ich hoffe für uns alle das es ein schönes wochenende wird

seid lieb gegrüßt

iris

Gaby

19.03.2006, 01:34

Hallo Iris,

ich habe bisher nur still mitgelesen. Mein Partner hatte Lungenkrebs mit Hirnmetas, ich bin auch nicht in der Lage, dir viel Tröstendes zu berichten, ich denke auch, dass du weisst, wie ernst die Lage ist.
Cortison kann zu diesen Wassereinlagerungen führen, die dein Vater ja leider auch hat. Die Dosis mit 24 mg ist schon reichlich, aber es soll ja verhindert werden, dass die Ödeme um die Metas sich ausbreiten und somit auch Krampfanfälle verhindert werden. Mein Partner hat zusätzlich Carbamazepin bekommen, um diese Anälle zu vermeiden. Dadurch konnte nach einiger Zeit die Cortisondosis reduziert werden.
Deine Frage zum Notruf: es gibt eine Möglichkeit des sogenannten Notruf, der direkt mit einem Rettungsdienst verbunden ist. Dieser wird über den
Telefonanschluss geschaltet und dein Vater müsste immer einen Piepser bei sich tragen. Das Empfangsgerät hat ein Richtmikrofon und aus der ganzen Wohnung könnte dein Vater beim Rettungsdienst Fragen beantworten, wenn er den Notruf auslöst und wenn er nicht auf Rückfragen reagiert, dann kommt automatisch der Rettungsdienst. Dort muss ein Schlüssel hinterlegt werden, damit sie Zugang zur Wohnung haben im Notfall. Das ist eine gute Sache, denn damit hast du auch die Möglichkeit, mal ausser Haus zu sein und dein Vater könnte trotzdem Hilfe rufen. Das Gerät wird über die Krankenkasse beantragt und normalerweise muss man etwas zuzahlen. Wir haben 35 Euro im Monat gezahlt.

Als Alternative (wenn du im gleichen Haus wohnst) gäbe es die Möglichkeit, ein Babyphon zu nutzen. Dann hörst du, wenn dein Vater sich meldet und irgendetwas benötigt....oder eine Gegensprechanlage, das erspart auch das Telefontastendrücken.

Ich wünsche euch alles Gute und nutze die Zeit mit deinem Vater. Damit hilfst du ihm und letztendlich auch dir.

Alles Liebe
Gaby

Birgit10

19.03.2006, 14:35

Hallo Iris,

erst einmal zu Deinen Fragen. Also Christa bekam ein CT/MRT nach der Bestrahlung, als dann feststand, dass die nicht den gewünschten Erfolg hatte, wurde sie ja mit dem Cortison und dem Worten "austherapiert" aus der Klinik und damit aus der Behandlung entlassen. Während der Cortisongabe gab es auch kein weiteres CT. Aber als sie die beschriebenen Symptome zeigte und mein Vater den Notarzt rief, kam sie ja ins KH und da wurde CT gemacht, um zu schauen, ob die Cortisondosis zu niedrig ist (sieht man dann im CT ja an den Schwellungen um die Metastasen). Weiterhin entnahmen sie ihr Rückenmarksflüssigkeit und machten ein Rückenmark-MRT, um weitere dort eventuell aufgetretene Metastasen, die mit ihren Beschwerden zu tun hatten auszuschließen. Sie war dann eine Woche im KH unter Kontrolle, im KH bekam sie 4 x 8 mg, also 32. Da die Dosis ja stets wieder runtergesetzt, ausgeschlichen, werden muß, wurde sie mit 3 x 4 mg entlassen.

Kopfweh hatte sie zwar nicht, aber so zwischendurch das Gefühl, ihren Kopf nicht unter Kontrolle zu haben (bewegungstechnisch). Das zusammen mit den von mir beschriebenen Symptomen veranlasste meinen Vater ja die Hausärztin anzurufen, die dann den Notarztwagen schickte (natürlich sind die Hausärtze überfordert) und die nahmen sie dann mit ins KH. Mein Vater war heilfroh, dass sie sie überhaupt mitgenommen hatten, man weiß ja nie, denn wie gesagt, man ist so auf sich allein gestellt.Und mal ganz ehrlich, der Weg zur Hausärztin (nichts gegen Hausärzte im Allgemeinen, aber in solchen Fällen schon) ist der gleiche wie in die Apotheke. Sie können nur in ihrem Ermessen, in ihren Möglichkeiten helfen.

Nun sind wir ja so froh, dass sie in diese Studie kommt, Vorbereitungsuntersuchungen laufen allerdings noch, denn da ist sie zumindest betreuungstechnisch so gut aufgehoben und man hat einen Anlaufpunkt, wenn zu Hause irgendetwas "passiert". Das gibt meinem Vater bei allem Schlimmen zumindest dahingehend ein sicheres Gefühl. Denn für das Anschlagen der Medikamente der Studie oder den überhaupt weiteren Verlauf der Krankheit hat man ja keinen Einfluß, da bleibt halt nur die Hoffnung.

Iris, am besten ist, Du rufst die Hausärztin an, sagst, dass es Deinem Vater so schlecht geht, Du Dir so Sorgen machst, er so sehr Schmerzen hat und bittest Sie, einen Notarztwagen zu schicken. Sie wird wahrscheinlich, war bei uns auch so, sagen, Ihr sollt vorbeikommen. Das geht nicht!!!!!! Versuch es so, denn nur so kann überprüft werden, warum es ihm so geht und nur so wird auch was gegen die geschwollenen Beine getan. Brennessel-Tee ist sicher gut, für Dich und für mich sicher auch, aber ich glaube nicht im Falle Deines Vaters, er wird unterstützend wirken, aber das Ausmaß der Schwellung nicht beheben, glaube ich zumindest.

Ich drück Dir die Daumen, dass es so funktioniert.
Ich kann so nachfühlen, wie hilflos man der Sache ausgesetzt ist.

Liebe Grüße und viel Kraft

B.

Birgit10

19.03.2006, 19:30

Hallo Johanna,

hoffe, Ihr hattet ein schönes Wochenende und Deiner Mama geht es gut, sicher hat sie sich genau so gefreut, wie Du, dass sie zu Hause sein durfte.
Für morgen und die weitere Behandlung wünsche ich Euch alles Liebe, viel Kraft und ganz viele positive Gedanken!

Beim Bau des Münsters in Freiburg wurden 3 Steinmetze nach ihrer Arbeit gefragt:
Der erste antwortete: "Ich behaue Steine!"
Der zweite entgegnete: "Dich verdiene Geld!"
Der dritte überlegte und sagte: "Ich bau den Dom!"

In diesem Sinne, baut den Dom!

Liebe Grüße auch an Euch

B.

iris1506

19.03.2006, 22:55

hallo birgit

seit heute kann papa gar nicht mehr laufen, und sich alleine im bett aufsetzen.
er hatte ja am freitag schon probleme mit dem magen, der hausarzt war dann ja da. die größte angst meines papas ist die, wieder ins krankenhaus zu müssen, das will er absolut nicht.
es ist für mich jetzt schwierig zu entscheiden, was ich tun soll.
ich möchte ja schon all seine wünsche berücksichtigen.
im krankenhaus ist er wieder so viel untersuchungen ausgesetzt, er möchte einfach nur noch seine ruhe haben.
beim letzten krankenhausaufenthalt war er so durcheinander, das er sogar angeschnallt werden mußte. das hat er nicht vergessen.

er ist so furchtbar dünn geworden. er wollte vorhin unbedingt zur richtigen toilette, da er "groß" mußte. wir haben ihn dann auf dem toilettenstuhl hingefahren, und ihn auf die toilette gehoben.
als er fertig war, hat er verzweifelt versucht sich abzuputzen. es hat nicht geklappt.
mein mann und ich mußten ihm helfen, er hing da und weinte und schämte sich. mir hat es fast das herz zerissen.

am freitag äußerte er den wunsch, um sein pflegebett herum eine fototapete zu haben, mit wald oder tieren.
wir haben ihm am samstag sonnenblumenposter gekauft und um die wand vom bett geklebt. er hat sich so gefreut, da er im sommer immer ein paar echte sonnenblumen vor seinem küchenfenster hatte.

wenn sich sein zustand so verschlechtert, das wir ihm nicht helfen können, wird er ins krankenhaus müssen.

ich würde mir nicht verzeihen, wenn er dann dort sterben würde.
es ist im moment eine schwierige situation, ich möchte doch nur das beste für ihn.

im moment bin ich ziemlich ausgelaugt und weiß gar nicht wo mir der kopf steht.
ich schaue nachts nach ihm, dann schlafe ich ein paar stunden und bin dann wieder da.
meine mutter geben wir ab nächste woche in eine tagespflegestätte, sonst schaffe ich das körperlich nicht mehr.
morgen früh rede ich mit meinem arbeitgeber, ob ich meine schichten so einteilen kann, das immer jemand im haus ist. mein mann arbeitet auch schichten. das ist dann auch noch ein problem, das mich sehr belastet. ich bin im öffentlichen dienst beschäftigt und habe seit 5 jahren einen zeitvertrag, der im juni ins unbefristete übergehen soll.
kann mir auch nicht leisten, die arbeit aufzugeben, da wir im letzten jahr erst angebaut haben und mein gehalt mit eingerechnet ist.
mit fast 46 werde ich auch keinen anderen arbeitsplatz mehr bekommen.
ich hoffe, das ich da morgen was regeln kann.
mein mann wird dies bei seiner arbeit auch tun, da sehe ich aber kein problem.
der ist schon seit 37 jahren bei der bahn ag, der muß sich keine sorgen machen.

morgen ist ein neuer tag, mal sehen was der bringt
ganz liebe grüße
iris

an johanna
ich hoffe, ihr hattet ein wunderschönes wochenende.
liebe grüße
iris

Johanna82

19.03.2006, 23:46

Hallo Iris!

ihr hattet ja kein schönes Wochenende!
Ich kann dich wirklich so gut verstehen, deine Angst und deine Belastung...
Das ist alles so furchtbar.
Und die Hilflosigkeit macht alles noch viel schlimmer.
Man sieht einen geliebten Menschen so leiden und es gibt nichts,was es erträglicher machen könnte.
Ich drücke fest die Daumen,dass dein Pa nicht ins Krankenhaus muss.

Unser Wochenende verlief auch ganz anders als ich gehofft hatte...
Gestern war die Mam ja ziemlich müde,hat mit einigen Unterbrechungen fast den ganzen Tag eschlafen und heut war sie auch sehr schlapp.
Nachmittags war sie mit meinem Vater eine halbe Stunde an der Luft, danach musste sie sich wieder hinlegen.
Auch nach dem duschen war sie total geschafft.
Wir haben ihr heut die Haare rasiert damit alles weigstens gleichmäßig ist.
(Sind ja auch nur Haare)

Abends,so gegen 8 ging sie ins Bett,stand aber um 9 wieder auf,sie sagte, sie habe Schmerzen und könne nicht schlafen.
Sie nahm Novalgin und dazu Diclofenac Zäpfchen, aber das verschaffte ihr keine Linderung.
Das Durogesic-Pflaster sollte morgen gewechselt werden,aber das brachte ihr ja jetzt wenig.
Die Schmerzen wurden dann so schlimm,dass wir den Bereitschaftsarzt anriefen.
Sie kam dann auch und spritzte Mama Morphin, insgesamt 10mg.
Ihre Schmerzen liessen dann nach und sie konnte sich zum schlafen hinlegen.

Die Ärztin gab mir noch Morphintabletten falls in der Nacht noch mal Schmerzen auftreten sollten(ICH HOFFE NICHT!!!)...und für morgen früh.Die soll sie dann noch mit 40 tropfen novalgin nehmen

Morgen früh fahren wir ja ins Krankenhaus,mal sehen,was da dann so passiert.
Zu aller erst sollen die bitte zusehen,dass Mama vernünftige Schmerzmedikamente bekommt, es tut mir so weh sie so leiden zu sehen...
Scheisse,in Siegen gings ihr so gut und jetzt wo sie zu Haus ist,könnte sie schreien vor Schmerzen.

Ich mach mir ganz grosse Sorgen um sie,warum kanns ihr denn nicht einfach gut gehen...

Eine ganz traurige Johanna :(

Birgit10

21.03.2006, 20:19

Hallo Ihr Zwei,

ach du meine Güte, das sind ja keine guten Nachrichten, die ich hier gerad von Euch lese. Wie geht es Deiner Mama, Johanna und wie Deinem Papa Iris?
Hoffentlich ist es kein schlechtes Zeichen, dass Ihr hier nicht geschrieben habt?!?

Johanna, das ist wirklich eigenartig, dass es Deiner Mama zu Hause so schlecht ging. Wie ist es denn gestern im Krankenhaus gelaufen und welche Begründung gab es denn für ihre Schmerzen?

Iris, wenn es mit den Medikamten der Studie bei Christa nicht den gewünschten Erfolg hat, wird genau das auf uns zukommen, was Du gerade durchmachst. Ich mag es mir gar nicht vorstellen. Ist Dein Papa denn nun doch ins Krankenhaus gekommen? Weißt Du, ich glaube, wenn er in seinem Zustand sagt, er mag da nicht hin, sollte man das vielleicht akzeptieren. Es ist schwierig, weil man ja alles menschenmögliche ins Rollen bringen möchte, dass ihm geholfen wird. Aber wo fängt die Hilfe an und wo hört sie auf?
Und wenn es auch so faktisch klingt, aber Du hast recht, den Beruf aufgeben heutzutage, unmöglich!!! Dann bleiben nur die Alternativen.

Bei uns gibt es keine nennenswerten Neuigkeiten, alles weitere wird nun erst die Zeit bringen.

Ach Mensch, es tut mir so leid, was ich hier von Euch las.
Hoffe, es gibt bessere Nachrichten, wann immer ihr auch zum Schreiben kommt, ich wünsch Euch viel Kraft und denk an Euch!

B.

Johanna82

21.03.2006, 21:35

Hallo liebe Birgit!

Die Bereitschaftsärztin sagte, die bisherige Schmerzeinstellung meiner Ma wär gelinde gesagt völlig unzureichend.

Am Montag riefen wir vormittags vorsichtshalber im Krankenhaus an - und das war gut so, denn irgendwie wusste da keiner was, niemand war wirklich zuständig, die Unterlagen aus Siegen wären noch nicht da.
Wir sollten also Dienstag(heute) morgen kommen...

Meiner Mam ging es Montags wieder gut,sie war nur immer zwischendurch müde und schlief etwas.Sie hat sich aber soweit aufgerappelt, dass sie wieder mit menem Vater 20minuten draussen spazieren gegangen ist.das Pflaster war nun wieder auf 50 erhöht und nach Bedarf kann sie noch Serverol oder Actiq Lutscher nehmen.

Haben wir natürlich alles sofort besorgt.

Wir führen nun auch Schmerztagebuch mit ihr, da beurteilt sie dann in einer Skala von 0-10 morgens, mittags und abends ihre Schmerzen ein...

Heute fuhren wir dann mit ihr ins Krankenhaus und sie ist nun wieder stationär für die Voruntersuchungen.
Morgen besprechen sich dann die Onkoloen über die Befunde aus Siegen etc. und entscheiden über die Therapien die meiner Mutter angeboten werden sollen - bisher wissen wir also nichts wirklich neues.

Ein Arzt machte heute einige "Tests" zur " Kopf - Körperkoordination "...Hände abwechselnd zur Nase, Kraft, Gleichgewicht,Reflexe...Klappte alles echt schon ganz gut!

Ihr ist auch gar nicht mehr übel, sie isst gut.Ihre Sklala beurteilte sie heute 0 -1- 0...

Ich bin froh,dass es ihr wieder besser geht!!!

Ich hoffe auch,dass bei Iris und ihrem Vater alles "gut" ist, sie hat schon 2 Tage nicht geschrieben...

Wie geht es euch?

Viele liebe Grüsse, Johanna

Johanna82

22.03.2006, 20:01

Hallo Iris!

Ich hab ein ganz ungutes Gefühl,weil ich so lang nichts von Dir gehört habe!
Ist irgendwas passiert?
Ich hoffe nicht!!!!!!!!!!!!

Ich denk an euch!
Johanna

iris1506

23.03.2006, 01:19

hallo ihr lieben alle

leider ist mein geliebter papa gestern nachmittag um 14.30 uhr fast friedlich eingeschlafen. er starb im kreise seiner familie.

ich konnte am 20.03. leider nicht schreiben, da ich schon sehr früh schlafen war.
am 21.03. war ich am vormittag bei ihm, er klagte über üble magenschmerzen. habe dann den hausarzt gerufen, der spritzte dann das erste mal morphin.
mein papa hat dann erstmal gut geschlafen, mein mann war da, ich bin zur arbeit.
als ich dann heim kam, war papa wach und klagte immer noch, konnte aber nicht richtig sprechen, ganz leise. ich habe ihn dann mit meinem mann nochmal richtig gelagert.
ich hatte schon ein eigenartiges gefühl. habe meine schlafsachen geholt, meinen bruder verständigt und mich dann zu papa gesetzt. mama war schon im bett.

er hat auch schon nichts mehr zu sich genommen. die augen vielen ihm ständig zu, ich habe ihm die hand gehalten und gesagt, er könne ruhig schlafen.
aber immer wieder ist er aufgeschreckt hat sich krampfhaft an der halterung des bettes festgehalten und gesagt, er hat angst das er fällt.
ich habe versucht ihn zu beruhigen und meinte papa du fällst nicht, ich bin doch da.
seid mir jetzt nicht böse, ich schreibe, wie ich es erlebt habe.

aber immer wieder dieses festhalten und aufschrecken.
dann habe ich ihm um halb elf ein tavor plättchen in den mund gelegt. die nehmen die angstzustände und entspannen.

als mein bruder um elf kam, schlief papa dann ruhig.
wir haben uns dann auch zu ihm ins zimmer auf die couch gelegt und immer ein ohr bei ihm gehabt.
manchmal hat er ganz leicht gestöhnt, aber dann wieder ganz ruhig weiter geatmet.

um acht uhr morgens kam der pfleger wegen zuckermessen, da ist papa nicht mehr wach geworden. der zucker war nur bei 43. der pfleger dachte zuckerkoma und rief den notarzt.
notarzt hat den zucker wieder auf 190 gebracht, aber papa wurde nicht wach, atmung war noch normal.
wir haben ihn auch nicht ins krankenhaus bringen lassen, den das koma kam nicht vom zucker.

jetzt habe ich meinen anderen bruder aus dem krankenhaus kommen lassen, meine große tochter und alle die ihm wichtig waren.

um 12 uhr kam der pfleger zum katheder legen, dazu mußten wir ihn aufdecken.
die füße waren da schon ganz blau, kaffeeteller große blaue kreise auf den beinen und einer am bauch.
da mußte mir keiner mehr was sagen. ich habe gebetet, das es schnell geht.

die atmung wurde dann auch immer kurzatmiger, wir haben ihm kalte waschlappen auf die heisse stirn gelegt. ich habe herzen aus teelichtern gemacht und sie angezündet.

um halb zwei kam mein mann von der arbeit, und meine kleine von der schule.
als ich carolin beruhigt hatte, ging sie zu opa hat mit ihm gesprochen, mein mann hat seinen kopf mit kissen noch gerade gelegt.

papa wurde immer unruhiger, die schulter zuckte. da habe ich ihm noch eine tavor auf die zunge gelegt, die lösen sich sofort auf, kurz darauf war er wieder ruhig, bis auf die atmung.

gegen 13.30uhr fing er immer mehr die schnappatmung an. ich habe meinen bruder zu ihm geschickt, weil der pfarrer gerade kam.
in diesem moment hat er einfach aufgehört zu atmen.
die augen waren zu, der mund ganz offen, nase ganz spitz und finger durch und durch blau.

wir haben geweint und mit dem pfarrer gebetet, dann bin ich mit meinem mann in unsere wohnung um einige dinge zu veranlassen.
arzt und pflegerin kamen um 16 uhr. wir sind dann auch direkt wieder zu papa ans bett und waren ganz verwundert.

der mund war ganz zu, keiner!! hat ihn zu gemacht.
nach dem waschen und rasieren hat mein mann ihn mit der schwester angezogen, schwarze hose, weißes hemd, strümpfe und krawatte.

er hatte sich ganz verändert.
er sah so friedlich aus, hatte ein leichtes lächeln, das ganze blaue war verschwunden, er sah so aus, als wenn er nie krank gewesen wäre.
wir haben ihm dann einen schönen sarg und eine schöne urne ausgesucht.
als er ihm sarg lag, saßen meine kleine und ich rechts und links vom sarg auf dem boden und haben ihm die hand gehalten und ihn gestreichelt.

meine beiden mädchen waren da bis zum schluß, das fand ich so toll.

ich mußte das jetzt einfach mal aufschreiben.
für den moment hat meine mama das auch mitbekommen und sehr geweint.
als papa im sarg aus dem haus ging, war mama bei nachbarn.

am samstag um 13 uhr haben wir trauerfeier mit anschließendem gottesdienst.
die urnenbeisetzung ist dann im engsten kreis, ca. eine woche später.

ich werde euch trotz allem hier treu bleiben, vielleicht kann ich ja auch noch mit tipps helfen. das hilft mir auch, meinen schmerz zu verarbeiten.

dir liebe johanna wünsche ich für deine mama, das sich alles zum guten wendet, denn die chance habt ihr, kämpft wie ein löwe!!!

bei uns war es von vornherein absehbar, da keine heilungschancen mehr da waren.

ich habe für die traueranzeige folgenden spruch:

als gott sah,
das der weg zu weit,
der hügel zu hoch
und das atmen zu schwer wurde,
legte er seinen arm um dich
und sprach: "komm heim"

ich melde mich heute abend wieder

liebe grüße an alle

eine ganz traurige iris

Maruschka

23.03.2006, 07:25

Liebe Iris,

ich möchte dir mein tief empfundenes Beileid und Mitgefühl aussprechen. Viele Worte kann ich jetzt nicht schreiben. Es tut mir unendlich leid. Ich wünsche dir für die kommende Zeit ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Barbara

Sylvia1

23.03.2006, 08:08

Hallo Iris,

auch ich sende Dir mein herzlichstes Beileid. Es ist sehr traurig, aber irgendwie ist man auch froh, dass sie es "geschafft" haben und nicht noch länger leiden müssen.
Ich finde es übrigens toll, dass Ihr alle bei ihm gewesen seid (er hat es bestimmt gespürt).

Alles Gute für die nächsten Tage
Sylvia

Birgit10

23.03.2006, 18:49

Liebe Iris,

auch von mir mein tiefempfundenes Beileid und Mitgefühl.

Es ist schön, dass Ihr alle bei ihm ward und schön, dass er nicht im Krankenhaus war, das wollte er doch nicht. Er ist erlöst, das ist wohl der einzige Trost, den man in solch einem Moment hat. Ihm geht es jetzt ganz sicher besser.

Ach, Iris, ich find nicht mehr Worte, aber ich wünsch Dir ganz viel Kraft im Moment und für die kommenden Tage. Ich denke, hier sind alle für Dich da!

mitfühlende und tröstende Grüße
Birgit

Johanna82

23.03.2006, 20:54

Liebe Iris!

Ich möchte dir sagen wie unendlich leid mir das tut!

Ich wünsche dir unendlich viel Kraft für die nächste Zeit!

iris1506

23.03.2006, 22:47

hallo ihr lieben

vielen dank für euer mitgefühl.
ich habe das ganze noch gar nicht realisiert, funktioniere wie ein roboter.
habe die letzten drei tage kaum was gegessen. da ich eh schon dünn bin fällt das natürlich gleich auf.

heute war ein langer tag. ich habe mama das erste mal in die tagespflege gebracht, hat ihr gefallen, da ist mir schon ein stein vom herzen gefallen.

dann mußte ich kleidung kaufen, für mama, für mich und carolin.
wir haben ja am sonntag auch noch konfirmandenvorstellungs gottesdienst.

termin beim pfarrer und in der gärtnerei kamen auch noch dazu.

dann habe ich es gerade noch so geschafft, das grab auszusuchen und zu kaufen.

zuhause angekommen habe ich mit meinem bruder papas sachen aus dem bett geräumt und alles abgezogen.

kurz darauf kam auch schon die nachbarschaft zum kondolieren.
gerade vorhin habe ich meinen bruder nach hause gefahren.

jetzt sitze ich hier und bekomme mama nicht ins bett. immer wieder steht sie auf. ich möchte so gern auch mal ein paar stunden an einem stück schlafen.
mein mann kommt erst um 2 uhr von der arbeit.

was kommt da bloß noch auf mich zu..........ich bin so müde.

liebe johanna

was macht deine mama?? habt ihr jetzt den therapieplan besprochen??

ich denke fest an euch

liebe grüße euch allen

iris :weinen:

iris1506

24.03.2006, 20:27

hallo ihr lieben

nun bin ich schon genau 36 stunden ohne schlaf.
meine mutter genau so lange. sie hat uns heute nacht das leben so schwer gemacht.

sie "schlief" letzendlich in meinem bett, dachte ich. kam dann ein paarmal ins wohnzimmer wegen durst.
um halb vier kam sie dann wieder, als ich sie dann ins bett bringen wollte, dachte ich, ich bin im falschen film.
sie hat mir ins schlafzimmer gesch..........., hat die schubladen ausgeräumt und damit den haufen schön gerade gerichtet.
dann das ganze bett schön dekoriert mit der pampe.
an die gardine und das fensterglas hat sie auch gedacht.

mir war nur noch schlecht, mein mann hat über eine stunde alles sauber gemacht und gewischt.

meine mutter war so aggresiv, das man sie nicht waschen konnte.
um sieben uhr dann hat sie sich wenigstens die strümpfe ausziehen lassen.
auch die waren voll, und schon alles angetrocknet.

dann hat sie noch zu mir gesagt, ich hätte mich am allermeisten gefreut, das papa gestorben ist.
da war mein ofen entgültig aus.
ich habe meinen bruder gerufen, er sollte sich um sie kümmern und sie baden.
danach haben wir mit der sozialstation telefoniert.
binnen zwei stunden hatten wir einen heimpflegeplatz für sie.

sie ist erst mal für zwei wochen dort, ich bin am ende, war schon beim arzt und habe beruhigungsmittel.

ihr hausarzt kennt sie und bat mich zu überlegen, sie nicht ganz dort zu lassen, den das pflegeheim ist sehr gut.
der arzt sagte, das war erst der anfang!!!! die kraft die ich die nächsten wochen für sie bräuchte, habe ich nicht.

ich wiege nur noch 49 kilo, vor 4 wochen waren es noch fast 55.

meine ganze familie, sowie die verwandschaft stehen voll hinter mir, und haben mich auch in dem entschluß bestärkt.

ich bin unendlich traurig darüber, was die letzten tage so alles passiert ist.
meinen papa hat sie ja auch noch die letzten tage so arg beschimpft.

er hat ihre krankheit nie so richtig begreifen können.

ich selbst fühle mich nicht in der lage sie in diesem zustand zu pflegen.
seit drei jahren habe ich nicht mehr an mich und meine gesundheit gedacht, war nur für meine eltern da.
darunter hatten auch meine tochter und meine ehe zu leiden.

jetzt bin ich nur für meine familie da.

könnt ihr das verstehen????

iris :weinen:

Birgit10

24.03.2006, 20:42

Hallo, liebe Iris,

ich kann Dich sehr, sehr gut verstehen. Was Du momentan durchmachst geht ja ehrlich gesagt über die menschenmöglichen Kräfte. Und ganz ehrlich, Deine Mutter ist in einem Pflegeheim auch besser aufgehoben, es ist also für A L L E besser. Möglicherweise hat sie auf "ihre" Art den Tod Ihres Mannes begriffen und auf die ihr verbliebene mögliche Art reagiert. Und das wird sicher schlimmer.
Mach Dir darüber bloss keine Gedanken oder belaste Dein Gewissen, es ist definitiv richtig, was Du machst.

Iris, Du musst nun auch ein wenig an Dich denken und Du brauchst nun alle Kraft und Zeit für Dich, zu trauern. Den Tod Deines Vaters zu begreifen, zu verarbeiten. Das ist so unendlich wichtig für Dein weiteres Leben.
Lass es zu, nun für Dich und die für Dich wichtigen Dinge da zu sein.

Ich finde, Du bist eine sehr starke und tapfere Frau und Du entscheidest und machst alles richtig.

Sei ganz lieb gegrüßt

B.

So, und nun noch in eigener Sache.

Christa nimmt seit einer Woche die Medikamente der Studie, 1 Tablette am Tag und ihre Cortisondosis wurde auf 2 mg/Tag gesenkt. Ihr geht es gut, die Nebenwirkungen haben sich bisher nicht eingestellt.

Es sind alles immer Tagesinformationen, weil man nie wissen kann, was nächsten Tag passiert. Aber so lebt man mit der Krankheit, Kraft schöpfen aus den positiven Nachrichten, um für die schlechten gewappnet zu sein.

Ich wollte Euch ja auf dem Laufenden halten, ich hoffe dass es in der momentanen Situation nicht vermessen erscheint, Euch dies zu berichten.

Nochmal liebe Grüße an alle

B.

Johanna82

24.03.2006, 21:20

Hallo Iris!

Ich kann dich wirklich gut verstehen, ich glaube,dass du das richtige tust - wegen deiner mutter...

Es ist ja offensichtlich wie sehr das alles an dir zehrt.
Gut, dass deine familie hinter dir steht.
Das brauchst du jetzt auch sicher!

Ich wünsche dir jetzt ganz viel Kraft!!!! :pftroest: , ich denk an euch.

Johanna

Hallo ihr Lieben!

Die Therapieplanung meiner Ma ist nun soweit abgeschlossen.
Bestrahlungen sollen nicht stattfinden, da die Metastase im Kopf vollständig entfernt werden konnte.Bestrahlung soll aufgespart werden, falls da was nachkommen sollte.

Auch die Lunge soll noch nicht bestrahlt werden.
Sie soll nun erstmal 2 Zyklen Themodal Chemo bekommen, die soll auch prophylaktisch für den Kopf wirken.

Nach 2 monaten sollen dann neue Untersuchungen stattfinden, inwiefern sich die Metas verändert haben.
Am Montag gehts los.

Vorgestern und gestern war sie sehr schlapp und total müde.Sie schlief immer wieder ein und war zwischendurch auch etwas verwirrt, also sie konnte sich an kurz vorher gesagtes nicht erinnern...
Man stellte dann fest, dass sie Fieber hat.
Sie bekam Antibiotika - gestern Abend hatte sie dann 39.8 - eher unschön.
Nach einem Paracetamol Zäpchen und Eisbeutel ging die Temperatur auf 36.4 zurück , heute mittag wieder 38.9.
Antibiotika bekommt sie nun erstmal weiter.
Heute ging es ihr gesamt aber besser, sie hat ganz gut gegessen, war nicht mehr soo müde und die "Verwirrtheit" war auch nicht mehr da.

Ich hoffe nun, dass es bergauf geht- das Fieber verschwindet.

Ich war heute bei der Krankenkasse um eine Pflegestufe für sie zu beantragen und Fresubin wollt ich auch, ich war erstaunt, dass das mit dem fresubin so anstandslos geklappt hat.
Ich hab auch direkt wegen einem 02 Konzentrator für Sauerstofftherapie zu Hause gefragt- den hab ich auch bewilligt bekommen.
Hab ja nicht geglaubt, dass das so einfach war- habe wirklich mit Debatten gerechnet....

Birgit, ich hoffe, das bei euch auch alles gut wird!
Bisher hört es sich ja gut an, zumindest schon mal, was die Nebenwirkungen angeht.

Leandra, es tut mir furchtbar leid dass ihr auch Betroffen seid!

Ich glaube nicht, dass Übungen da helfen - die Metas sind ja der Auslöser.
Genau weiss ich das aber nicht.

Versucht doch mal ihn beim sitzen mit einem ( Lagerungs) Kissen zu unterstützen...

Ich wünsche euch Kraft und alles Gute!

Viele liebe Grüsse, Johanna

iris1506

24.03.2006, 22:03

hallo johanna

ich hoffe, das der therapieplan für deine mama gut anschlägt, und drücke die daumen für ein gutes ergebnis nach zwei monaten.

morgen haben wir nun unseren schweren tag und müssen papa verabschieden.
dies können wir nun wirklich in aller ruhe tun, ohne angst haben zu müssen, das mama ausfällig wird.
das war meine allergrößte sorge.

es wird ein nicht einfacher tag werden, da er auch in verschiedenen vereinen war und reden gehalten werden.

natürlich werden wir auch an unsere mutter denken, die letztendlich ja nichts dafür kann, das sie so krank ist.
aber mit ihr hätte ich den morgigen tag nicht überstanden, da sie ja furchtbar unkontrollierte sachen macht.
es kommt noch so viel auf uns zu, papiere , behörden, kündigungen etc.
die wohnung meiner eltern muß ja dann vermietet werden, das das geld fürs pflegeheim reicht.

wie es mir geht, hast du ja gelesen. nächste woche gehe ich zum arzt und beantrage erstmal eine kur, damit ich auch mal alles verarbeiten kann.
es ist schwer in die wohnung zu gehen, gerade ins wohnzimmer. da steht das bett noch von papa. alles leer, keiner ruft mehr, ich hatte den rasierpinsel vorhin in der hand, er roch noch nach papa.

ich glaube, wenn alles vorbei ist kann ich auch trauern.
ich habe ihm ein herz machen lassen aus lauter rosen, die urne ist ja am donnerstag wieder da, die blumen sind dann noch frisch.

es ist schön mit euch zu schreiben, ich bleibe weiterhin hier, damit ich auch auf dem laufenden bin, wie es euren lieben geht.

ganz liebe grüße

iris :remybussi

leandra

26.03.2006, 11:52

Hallo Iris,
mein Mann bekommt noch eine Menge andere Medikamente. Schon alleine drei verschiedene gegen Krampfanfälle(Frisium ,Tegretal, Topamax).
Bestrahlung geht leider nicht mehr,da er schon die Höchstdosis erhalten hat.
Seit gestern abend sind die Bewegungsstörungen wieder schlimmer geworden.
Ich werde die Ärtze noch mal fragen ob sie das Cortison erhöhen.
Am Montag muss er wieder zur Chemo. Wir hatten in den letzten zweieinhalb Jahren schon viel überstanden und ich hatte immer sehr viel Kraft (woher auch immer)Jetzt habe ich zum ersten Mal richtig Angst vor dem was noch kommt.
Liebe Grüße leandra

iris1506

26.03.2006, 16:27

hallo leandra

welche chemo bekommt dein mann??
mein papa bekam als letzen chemoblock TAXOTERE. normal nicht für den hals kopf bereich, aber als nichts half wurde diese gegeben. dadurch ist ja vom primärtumor viel zurückgegangen und nichts mehr gewachsen. die metas waren im hals auch weg.
leider war unsere freude zu früh zu groß. die metas sind dann im kopf explodiert.
angst vor dem was kommt hatte ich auch, eine sehr große sogar.
aber man wächst über sich hinaus, ich hätte nie gedacht, das ich so viel kraft habe.
die gleiche kraft wünsche ich dir, wenn du fragen und sorge hast, schreibe es einfach hier auf.
ich wünsche euch noch eine schöne gemeinsame zeit.

ganz viele kraftpakete

liebe grüße

iris :remybussi

leandra

26.03.2006, 20:54

Hallo Iris,
Der Wirkstoff der Chemo ist Gemcitabine und Docetaxel. Eine Chemo mit Cisplatin und eine mit Carboplatin/5FU hat er schon hinter sich. Jedes mal war der Tumor nur für einige Zeit zurückgegangen.
Was ich so schlimm an dieser Krankheit finde, ist das der Mensch den ich früher
kannte schon lange nicht mehr da ist.
Nicht nur das er sich äußerlich sehr verändert hat. Die Wesensveränderung ist bei ihm oft so schlimm, dass er uns die ganze Zeit beschimpft und schreit, obwohl wir ihm nur helfen wollen.
Eine normale Unterhaltung ist oft nicht möglich.
Oft wünschte ich, ich könnte die zeit noch mal zurück drehen :weinen:
Liebe Grüße Leandra

iris1506

28.03.2006, 23:37

hallo leandra

das ist schade, das dein mann so eine wesensänderung mitmacht.
das habe ich bei papa nicht erlebt.
das macht für euch das ganze ja doppelt so schwer.
uns haben die ärzte auch davon unterichtet, das sich das wesen ändern kann, aber es ist nicht eingetreten.
habt ihr kinder?

ich wünsche dir noch ganz viel kraft

liebe grüße

iris

hallo johanna

ich mache mir sorgen, wie geht es dir und deiner mama?
ist alles in ordnung? hat die therapie schon begonnen?

papas urne ist heute gekommen. am freitag um 11 uhr wird sie beigesetzt.
wir sind alle so traurig, ich vermisse ihn so sehr.
morgens schrecke ich hoch und denke, ich muß schnell hoch frühstück machen und versorgen. bis mir dann einfällt, da ist keiner mehr..........

liebe grüße

iris

leandra

29.03.2006, 09:58

Hallo Iris,
ja wir haben einen Sohn von 10 Jahren.
Der Zustand von meinem Mann ist im Moment zum Glück nicht schlechter geworden. Die Chemo verträgt er ganz gut.
Aber an dieses ständige auf und ab sind wir ja schon gewöhnt. Man darf sich irgendwie nie zu sicher fühlen, sonst kommt direkt die nächste Überraschung. :mad:
Liebe Grüße Leandra

Johanna82

29.03.2006, 21:48

Hallo Iris!

Die letzten Tage waren nicht ohne, meine Mam ist ja noch in Gummersbach im Krankenhaus.
Die Temodaltherapie beginnt am Montag und die Onkologen haben beschlossen den Kopf prophylaktisch doch zu bestrahlen.Es sollen 20 Behandlungen mit je 2 Gy werden, heute bekam sie die dritte.

Die Tage vorher war sie extrem müde und zwischendurch leicht verwirrt, gegessen hat sie da auch nicht besonders gut.
Wir haben ihr dann ein anderes Antidepressiva geben lassen und seit gestern gehts echt besser. Sie isst wieder gut, macht fleissig Laufbandtraining.(zwar nur 10 minuten, aber das ist ja schon was!)

Am Freitag wird sie bis Sonntagabend beurlaubt, Montag beginnt dann Temodal, 3 Tage stationär am mittwoch wird sie dann entlassen, der Rest folgt ambulant.

Ich habe Prof.Dr Aigner eine E-Mail bezüglich isolierter Thoraxperfusion um Antwort gebeten und er meint, dass es eine Möglichkeit wäre die Lungenmetastasen zu behandeln.Wir sollten einen ambulanten Vorstellungstermin vereinbaren.

Ich werde ihn morgen anrufen.
Der Onkologe in Gummersbach kannte dieses Verfahren gar nicht.
Wenn du googelst, medias-klinik kann man sich ein Viedeo anschauen wie soetwas funktioniert.

Mama will so gern nach Hause, im Moment ist sie schmerzfrei und übel ist ihr auch nicht.
Ich freu mich sie am Freitag nach Hause zu holen, ich bin zwar jeden Tag bei ihr, von mittags bis Abends, aber das ist ja schon was anderes...

Ich kann mir gut vorstellen wie unfassbar das alles noch für dich ist.

Wie geht es deiner Mutter?

Ich drück Dich, Johanna.

iris1506

29.03.2006, 22:34

liebe johanna

da habt ihr ja auch noch einen ordentlichen weg vor euch, dafür ganz ganz viel kraft.

ich selbst stehe noch neben mir, da ja auch noch viel erledigt werden muß.
ich hoffe, das ich bald mal richtig trauern und weinen kann, damit alles von mir abfällt.
ich gehe täglich eine stunde in die wohnung meiner eltern, da bin ich papa ganz nah. danach gehe ich zum friedhof, obwohl die urne noch nicht beigesetzt ist.
aber das grab ist ja da und die blumen liegen da alle schon drauf.
am freitag ist urnenbeisetzung.

ich habe papa ein ganz großes herz machen lassen aus lauter rosen, auf der schleife steht, in unsern herzen lebst du weiter.

heute wurden vom sanitätshaus alle sachen abgeholt, das war nochmal schwer, jetzt kann ich nicht mehr am leeren bett sitzen und darüber streicheln.

mama ist im pflegeheim ruhig, man gibt ihr medikamente.
ich habe mich entschieden, sie doch nach hause zu holen. vielleicht geht es ja noch einige zeit gut.
wir machen unseren freisitz zu, dann hat sie ein großes zimmer. die wohnung werden wir zum juli vermieten.
wenn es nicht geht, haben wir es wenigstens versucht.
als wir sie besucht haben, tat sie mir sehr leid. ich bringe es nicht übers herz sie da zu lassen.

ich kann von unserem haus aus direkt auf papas grab schauen.
durch die frischen blumen sieht man es ganz genau. friedhof ist nicht arg weit von uns.
wir haben einen schönen platz ausgesucht, mit blick auf sein haus.

ich hoffe das deine mama die bestrahlung weiter gut verträgt

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

hallo leandra

da macht euer sohn ja auch schon schön was mit. wie geht er damit um?
wie alt ist dein mann?
was hat dein mann für einen primärtumor? mein papa hatte ein tonsillencarzinom(mandelkrebs).
ich habe dir eine private mail geschickt.

liebe grüße

iris :remybussi

mimmi

30.03.2006, 16:35

Hallo ihr Lieben,

habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet, die ganze Krankenhauslauferei, weil bei denen nichts voran geht hat mich nicht zur Ruhe kommen lassen.
In der Zeit ist ja wahnsinnig viel passiert :(
Liebe Iris, das mit deinem Vater tut mir unendlich leid,in deinem Bericht, wie es langsam zuende ging konnte ich richtig mitfühlen.
Aber es war für ihn sicher eine Erlösung...
wie geht es dir? ich hoffe du konntest dir ein bisschen zeit für dich nehmen..

Ich berichte auch noch ein bisschen von meiner mum...
sie hat ja mindestens 6 metas im Kopf und gestern hat die Bestrahlung begonnen.
Sie klagt schon jetzt über Kopfschmerzen und bekommt zusätzlich Cortison.
Ihre Tabletten gegen die Anfälle nimmt sie weiterhin.
Sie geht auch noch arbeiten, solange es ihr gut geht, das macht ihr Spaß.
Leider hört sie nicht auf zu rauchen, aber sie hat es stark reduziert.

Liebe Grüße

Angie

Johanna82

30.03.2006, 19:57

Hallo Iris!
Wie geht es dir heute?

Ich finde, es ist eine unheimlich mutige und liebevolle Entscheidung, dass du deine mam nach Hause holst!

Ich wünsche dir viel Kraft dafür!

Ich wollte dir noch sagen, dass du einen wunderschönen Spruch für die Anzeige ausgesucht hast, als ich das las, kamen mir die Tränen...
Ich finde, da steckt ganz viel Liebe drin.

Morgen holen wir die Mam nach Hause, da freu ich mich!

Liebe Grüsse, Johanna

Hallo Angie!

Ich kenn das mit dem rauchen verstehen, meine ma hat nach der diagnose lungenmetastasen auch noch geraucht, zwar wesentlich weniger, aber aufgehört hat sie erst nach dem epileptischen anfall.

Ich hab ihr in der Zeit vorher tausend mal gesagt, dass sie aufhören soll,aber das war immer vergebens.
Sie hat zwar gesagt, sie hört auf, aber hat sie eben nicht, sie hats heimlich gemacht.
Ich bin ihr oft hinterher geschlichen und hab sie dann erwischt.

Irgendwann hab ich aber eingesehen,dass ich sie nicht zwingen kann,sie ist ja erwachsen,dass muss sie also selber entscheiden.
Ich hab ihr aber trotzdem noch gesagt,dass ich es nicht gut finde.

Jetzt hat sie es endlich von sich aus aufgegeben.

Viele Grüsse, Johanna

iris1506

30.03.2006, 21:15

hallo angie

schön, das du dich wieder gemeldet hast.
ja, das mit papa ging rasend schnell. ich habe es immer noch nicht begriffen.

6 metas im kopf ist ja schon viel. wie schafft es deine mama trotz bestrahlung noch arbeiten zu gehen??
das cortison ist ja auch nicht ohne. hat sie denn keine beschwerden, lähmung, anfälle etc???

sie arbeitet doch bestimmt nicht voll, oder?

ich wünsche euch weiterhin alles gute

und viel kraft

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

hallo johanna

ich stehe immer noch neben mir, morgen ist nochmal ein schwerer weg.
mein rücken ist auch nicht besser.
habe heute bei meinem arzt die unterlagen für eine kur abgegeben.
es sind immer noch behördengänge. ich muß ja auch die rechtliche betreuung für meine mutter beim vormundschaftsgericht beantragen.
das soll aber ziemlich schnell gehen, sagte der amtspfleger.

den trauerspruch habe ich irgendwann mal gelesen. ich glaube sogar im krebs kompass. ist bestimmt schon ein halbes jahr her.
ich habe ihn mir unter tränen aufgeschrieben und ins stammbuch gelegt.
der passt zu meinem papa. er hat alles für uns getan, haus gebaut mit 3 kleinen kindern, für mama und uns gesorgt.
als er in rente ging, mit 63 kam erst der schlaganfall, dann herzinfarkt, kurz darauf der krebs.
er selbst war aktiver marathonläufer, als das nicht mehr ging, immer noch 20 km.

ihm war im leben kein weg zu weit und kein hügel zu hoch.
der pfarrer hat auch die trauerrede beim gottesdienst auf diesen spruch ausgelegt.

wie geht es deiner mama. wie verträgt sie die bestrahlungen?
ich finde schön, das sie am wochenende heim darf. hast du schon was von dem anderen arzt erfahren oder termin machen können, wegen der lungenmetas??

ganz liebe grüße

iris :remybussi

iris1506

03.04.2006, 22:31

hallo johanna

jetzt hast du lange nicht geschrieben. ich mache mir sorgen.
es ist doch hoffentlich alles in ordnung bei euch???
wie geht es deiner mama???

bitte melde dich

liebe grüße iris :remybussi

Johanna82

04.04.2006, 20:45

Hallo Iris!

Ich hoffe dir gehts gut!

Ich hab länger nicht geschrieben,es war alles etwas stressig.

Die Mam ist noch im Krankenhaus,seit Sonntagabend.
Sie hat heute die 7.Bestrahlung hinter sich und verträgt sie bisher ganz gut.Sie hat zwischendurch leicht Kopfschmerzen und müde ist sie nach der Bestrahlung auch.

Gestern hat sie danach gebrochen,aber das lag wohl daran,dass sie nach der bestrahlung direkt aufs laufband musste.ich denke,dass hat sie zu sehr angestrengt.
Heute ging es ihr so recht gut.
Sie ist immernoch schlapp,aber die tage vorher waren immer schlimmer.

Am Freitag, nach der 10.Bestrahlung darf sie dann nach Hause.

Mit der Chemotherapie wird nun erst nach der Bestrahlung begonnen, die Ärzte wollen ihr die Doppelbelastung nicht zumuten.

Immer dieses Hin und Her... Morgen werd ich nochmal mit dem Onkologen sprechen

Ich hab gestern "Marias letzter Weg" auf ARD gesehen, ich fand den Fim ganz schön und ganz nah.
Ich hab ganz schön geheult, ich seh da soviele Parralellen...und sie sehn sich grad so ähnlich....

Ich meld mich sobald es was neues gibt...

Wie ist es denn momentan bei euch, mit deiner Mutter klappt es, hoff ich?

Viele liebe Grüsse, Johanna

huhn

04.04.2006, 20:49

Hallo Iris, hallo Johanna,

ja meine mum war schon immer stark.
Sie hatte bis jetzt erst einen Anfall, das war bevor die Bestrahlung begonnen hat. Die Ärzte meinten , durch die Medikamente treten die eigentlich nicht mehr auf...habt ihr da anderes erlebt?

Naja sie nimmt nicht viel Cortison und hatte bis jetzt ca 5 bestrahlungen.
Doch sie arbeitet voll, aber nicht weil sie muss, sondern weil sie das will, wie gesagt, sie liebt ihre Arbeit.

Bis jetzt geht es ihr bis auf Kopfschmerzen ab und zu ganz gut... könnt ihr mir sagen, was da evtl. noch auf mich zukommen könnte? =/

ich hab echt gar keine Ahnung und ich bereite mich da lieber auf das Schlimmste vor, als dass ich dann wieder so geschockt da stehe wie bei ihrem Anfall, als ich dachte sie stirbt vor meinen augen, weil ich einfach nicht wusste was los war.

Liebe Grüße

Angie

asteri71

04.04.2006, 21:06

Hallo,ich bin heute zum ersten Mal hier und kenne mich noch nicht so aus.Ich habe gerade einige eurer Einträge gelesen und obwohl ich es doch besser wissen müsste,bin ich berührt,beinahe schockiert,wie viele Menschen sich doch in einer ähnlichen Situation befinden...
Nur bin ich leider 3000km von meinem kranken Papa entfernt...Er hat ein bronchialkarzinom und Gehirnmetastasen,Chemotherapie und Bestrahlungen hat er alles hinter sich,jetzt wird nichts mehr getan.Und letztes Jahr um diese zeit war er noch nicht einmal krank...oder zumindest wussten wir es nicht.
Ich bin sehr traurig,mein Leben ist nicht mehr so,wie es vorher war.
Hat jemand Lust,sich ein bisschen mit mir auszutauschen?

Johanna82

04.04.2006, 21:57

Guten Abend Asteri71!

Es tut mir leid, dass ihr auch betroffen seid.

Ich kann dich gut verstehen, auf einmal ist alles anders.
Bei uns ist es auch so,dass unsere welt vor einem jahr noch in ordnung war...am 08.04.05 erhielten wir die diagnose lungenmetastasen.
Seitdem ist die Zeit so unglaublich schnell vergangen.
Manchmal kann ich es einfach nicht fassen,dass viele Dinge einfach nicht mehr gehen, es sind auch die kleinen dinge, die mir fehlen,einfach mit meiner ma einkaufen gehen oder so....

Ich drücke euch ganz fest die daumen und wünsche euch noch viel Zeit miteinander!!!

Johanna

Hallo angie!

Die Bestrahlungen haben ja auf jeden Menschen andere Wirkungen-oder zumindest unterschiedlich ausgeprägt.
Meine Ma kann nicht arbeiten,dazu ist sie viel zu schwach.
Das hat aber primär nichts mit den Bestrahlungen zu tun.

Müdigkeit kann in jedem Fall als Nebenwirkung auftreten, auch kann es zu Übelkeit und erbrechen kommen, Kopfschmerzen, Hautausschlag und Schluckbeschwerden, Haarausfall...Das waren so die Dinge, die uns die Strahlentherapeutin vor Beginn der Bestrahlung mitteilte.

Das heisst aber nicht, dass es so kommen muss, meine Ma hat nun die 7 Bestrahlung hinter sich und hat bisher zwischendurch Kopfschmerzen und sie ist müde.
Bisher sind die haare ( die nach der rasur nach der op nun wieder 1cm lang sind) noch fest.

Meine Ma wird allerdings auch nur mit jeweils 2 GY bestrahlt, je höher die Dosis, desto höher können die nebenwirkungen sein.

Es ist toll,dass deine Mam noch arbeitet, mit Spass.Das soll sie auch möglichst lange tun und jeden Moment geniessen wo´s ihr gut geht.

Schaut ihr auch die Themenwoche Krebs?

Alles Gute, Johanna

asteri71

04.04.2006, 22:21

Hallo Johanna,
wie alt ist denn deine Mutter? Mein Vater wird in diesem Monat 73,aber das ist ja heutzutage noch kein Alter.Andererseits kann man im Nachhinein wohl froh sein,dass er über 70 Jahre lang immer kerngesund war.
Ich weiss,dass mein Vater nicht mehr viel Zeit hat...
Mittlerweile ist er durch die Hirnmetastasen so dement,dass er in einer ganz eigenen Welt lebt.Anfangs hat uns dieser Zustand geschockt und auch Angst gemacht.Aber jetzt denke ich ein bisschen anders darüber,für meinen Vater ist es gut so.Er würde es nicht ertragen,wenn er voll da wäre.Es ist besser für ihn,das weiss ich jetzt.

mimmi

06.04.2006, 14:27

Hallo Johanna,

ich weiss nicht mit wieviel GY meine Mum bestrahlt wird. sie hat jetzt noch 4 Bestrahlungen vor sich, dann ist es vorbei-erstmal.
Ne, was ist denn Themenwoche Krebs?

Liebe Grüße

Angie

Johanna82

06.04.2006, 23:11

Hallo Mimmi...

Morgen ist der letzte Tag der Themenwoche...schau mal abends auf ARD...

Grüsse,Johanna

sibylle111

06.04.2006, 23:21

Hallo an alle,
ich bin auf der Suche nach Hoffnung. Gibt es denn einen oder eine, die Hirnmetastasen überlebt hat? Bei meiner Mutter ist eine Metastase rausoperiert worden, aber erst vorgestern, der Primärtumor ist noch nicht gefunden.
Ich habe höllische Angst. Aber es muß doch schaffbar sein? Wenigstens vielleicht, eventuell.
Grüße u Anteilnahme an alle hier, Sibylle

Johanna82

07.04.2006, 22:06

Hallo liebe Iris!

Wie geht es dir? Ich hoffe,alles hat sich etwas beruhigt und deinem Rücken gehts auch besser....

Wir haben die Mama heute nach Hause geholt, ihr geht es gut.
Jetzt schläft sie zwar,aber die letzten 4 Tage waren echt gut, sie hat sich fitter gefühlt und viel mit uns erzählt und gelacht.

Gestern war im Krankenhaus Tumorkonferenz der onkologen und da haben die dann Mams Fall besprochen...
Temodal beginnt Montag mit gleichzeitiger Bestrahlung des Mediastinums, denn da drückt eine Meta auf die Blutzufuhr zum Herz. Sie bekommt blutverdünnende Medikamente und bisher hat sie da keine Beschwerden.

Sie hat heute die Hälfte der Kopfbestrahlung rum und sie verträgt sie bisher echt gut,sie hat auch noch keinen Haarausfall.
Sie hatte heut ein lila farbenes Kopftuch und passende ohrringe an und sie sah total süss aus...

Die Ärtzin kam heute bevor wir nach Hause fuhren noch zu uns um uns die Terminliste für die ambulanten Bestrahlungen zu geben.

Ich liess mir auch alle Befunde,Berichte,Blutuntersuchungen kopieren und die Ärztin sagte zu meiner Ma dass se in einem erstaunlich gutem Zustand wäre und sie gute Blutwerte hat...

Meine Ma freut sich natürlich auch total,dass sie wieder zu Hause ist...Ich muss aber sagen, dass die Schwestern, Pfleger und Ärzte auf der Station da total nett waren und sich ganz lieb um meine Mam gekümmert haben...

Viele liebe Grüsse, Johanna :remybussi

iris1506

07.04.2006, 22:20

hallo johanna

heute habe ich mal wieder etwas zeit.
bei mir ist noch alles so unwirklich, ich gehe zum friedhof, und denke: das ist nicht mein papa, der hier liegt.
wir stecken hier auch mitten im umbau für meine mama.
wand rausgebrochen, fenster gesetzt alles zugestaubt.
nur noch der computer, der küchentisch und das schlafzimmer sind zu benutzen.
morgen fängt das große reinemachen an. nächste woche kann ich mama dann heim holen.
die ganzen blumen und herzen auf dem grab sind jetzt auch dahin durch den frost. da wir ja die urne beigesetzt haben, können wir das grab nächste woche schon abtragen, alte erde entfernen und graberde einfüllen.
ich nehme dann die ganzen schönen osterblumen aus den schalen und pflanze sie in die erde.
das hält dann bis mitte mai.
dann werde ich meinem papa das grab ganz toll mit vielen blumen bepflanzen, wie er es immer geliebt hat, alles blühend und bunt.

wie geht es deiner mama, die bestrahlung müßte doch jetzt beendet sein?
hat sie alles gut überstanden?
ich hoffe, das sie stärker ist als die metas und nicht den mut verliert.
wie geht es dir und deinem studium?

ganz liebe grüße

iris :remybussi

hi johanna

jetzt haben wir gleichzeitig geschrieben, meine fragen sind somit fast alle beantwortet.

meinem rücken geht es nach wie vor nicht gut.
ich habe jetzt alle unterlagen des kurantrages ausgefüllt. den attest vom arzt bekomme ich erst am 24. da er im urlaub ist.

unseren urlaub nach fuerteventura haben wir storniert, da wir erst mal sehen müssen, wie es mit mama klappt und wie wir die wohnung meiner eltern fertig bekommen.
sie soll vorm herbst vermietet werden, da ja auch alles wieder geheizt werden muss.
durch den papierkram bin ich auch noch nicht ganz durch, aber das wichtigste ist erstmal vom tisch.

schön, das es deiner mam so gut geht. ich hoffe, das es noch lange so bleibt.

seid lieb gegrüßt

iris :remybussi

Johanna82

07.04.2006, 22:31

Hallo Sybille!

Es tut mir sehr leid,dass es Deine Mam auch getroffen hat!
Wie geht es ihr denn jetzt nach der OP?

Also bei meiner Mam ist die OP der Hirnmeta ja auch noch nicht so lange her, so ca 1 Monat...jetzt wird sie ja prophylaktisch bestrahlt...

Wie ist es denn bei deiner Ma? Ist die Meta vollständig entfernt, war es nur die eine?

Wie soll es denn jetzt weitergehen? Sie bekommt doch sicher Chemotherapie?

Ich Wünsche euch alles Gute.
Johanna

Johanna82

09.04.2006, 10:47

Hallo Asteri!

Wie geht es deinem Pa?

Ich kann mir vorstellen,dass es beängstigend war/ist, dass den pa verwirrt ist...Für ihn ist es wahrscheinlich wirklich besser.

Meine Ma ist im März 63 geworden, ist ja auch nicht wirklich alt.

Ich wünsch euch noch viel Zeit!
Johanna

mimmi

10.04.2006, 13:34

Hallo ihr Lieben,

meine Mum hat morgen ihre letzte Bestrahlung, aber ich denke sie überfordert sich oft selbst. Gestern hatte sie einen starken Kopfdruck. Ich hab sie ins Bett gescheucht, weil sie sich von alleine nicht hinlegen wollte.
Sie geht immernoch arbeiten. Mittlerweile hat sie einen trockenen Mund und starke Halsschmerzen, ist sehr oft müde...
Ich hab so Angst, dass sie es nicht packt...
Wie ist das nach der Bestrahlung? Sinkt da der Kopfdruck wieder? weiss einer da Bescheid? Klar dass die Lymphödeme größer werden...aber geht das wieder zurück? auch das Lymphwasser?

Sie macht sich selbst auch viel runter weil sie oft sagt, sie könne sich selber nicht leiden...das tut mir sehr weh...

Liebe Grüße

Angie

iris1506

10.04.2006, 22:43

hallo angie

mit den nebenwirkungen der kopfbestrahlung kenne ich mich leider nicht aus, da mein papa keine mehr bekommen hat.
bekommt deine mama cortison?? nimmt den hirndruck und verhindert ödembildung.

deine mama sollte jetzt mal einen gang zurückfahren, denn für den körper ist die bestrahlung eine arge tortour.
gegen die halsschmerzen und den trockenen mund bekommt sie doch sicher was.
mein papa bekam insgesamt 45 bestrahlungen am hals, die haben ihn mehr gebeutelt als die ganzen chemos. er hatte auch halsschmerzen und mundtrockenheit, da die speicheldrüsen durch die bestrahlung kaputt gingen.

ich wünsche deiner mama, das der hirndruck schnell nachläßt und das die nebenwirkungen sich in grenzen halten.

viel kraft für euch

liebe grüße

iris :knuddel:

hallo johanna

wie geht es deiner mum???
sind die bestrahlungen zu ende und wurde die therapie gegen die lungenmetas angefangen?

ich war heute morgen wieder beim arzt, wegen akuter schmerzen im rücken.
er hat mich zum mrt geschickt, dort bekam ich auf den heutigen nachmittag auch direkt einen termin.
bei der auswertung des radiologen hat sich in bezug auf die wirbelsäule nichts bösartiges ergeben :prost:
er stellte einen leichten bandscheibenvorfall fest, der zwar in die rückenmarkumschließende flüssigkeit drückt, aber das rückenmark selbst ist nicht betroffen.
die schmerzen daher also ausgeschlossen.
jetzt muß ich mittwoch wieder zum orthopäden, der wird weitere untersuchungen veranlassen und will mich auch in reha schicken :lach:

jetzt brauche ich eine klinik für alles :D

da aber jetzt nichts konkretes fesrgestellt werden konnte, bin ich immer noch in großer sorge.
das mrt war spezifisch auf die wirbelsäule, man konnte keine anderen organe sehen.

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris :remybussi

Johanna82

13.04.2006, 21:17

Hallo liebe Iris!

Hast du schon neue Untersuchungen hinter dir?
Wie fühlst dich?

Die Chemotherapie hat gestern begonnen.Sie hat auch gestern die erste Bestrahlung der Lunge bekommen.
Es ist also im Moment schwer zu sagen wie sie was verträgt...Gestern nach den Bestrahlungen ( erst Kopf dann Lunge ) war sie schon sehr müde und hat sich danach hingelegt.Um 19.30 nahm sie dann die Temodal. Danach schwitze sie total doll, man hätte das T-shirt auswringen können...
Heute war sie auch sehr müde und als sie heut um 19.30 ihre Temodal Chemo eingenommen hatte, legte sie sich ne Stunde später, also eben ins Bett.

Sie hat ja nun ein 100 Pflaster und sie nimmt zwischendurch noch Sevredol 20mg Tabletten aber zwischendurch hat sie trotzdem leicht Schmerzen, eben sogar etwas stärker.Bevor sie ins Bett ist,hat sie 40mg Morphin genommen...

In den Tagen vorher gings ihr echt besser und heut ist erst der zweite Tag Temodal.
Sie bekommt 150mg am Tag ,an 5 aufeinanderfolgenden Tagen, dann 3 Wochen Pause.
Wieviele Bestrahlungen auf die Lunge, bzw das Mediastinum sollen weiß ich noch nicht.

Die Bestrahlungen des Kopfes sollen am 25.4 enden, dann waren es 20...Über die Ostertage werden keine Bestrahlungen gemacht, also erst am Dienstag wieder.

Vielleicht kann sie sich so ja etwas erholen...Naja, Temodal muss sie ja trotzdem noch bis zum 16.4 nehmen...Sonntag also die letzte, da bleibt also nur der Montag ohne Therapie...

Das ist alles so zum heulen, es tut mir so weh,dass sie das alles durchmachen muss.
Vor einem Jahr, kurz nach der Diagnose gings ihr doch echt noch richtig gut.
Die Beschwerden fingen doch erst mit der Chemo an und Schmerzen hat sie erst nach der missglückten Gewebsentnahme.
Da kam ja dann der ganze Mist mit zusammengefallener Lunge etc...Seitdem hat sie Schmerzen und eben nicht an den ganzen Metas, vorne hat sie keine Schmerzen und am Rücken eben nur an der Seite,wo Gewebe entnommen wurde.

Manchmal kann ich das einfach nicht fassen und ich will es schon gar nicht wahrhaben, ich hoff so oft,dass ich morgens aufwach, runter zu meinen Eltern geh und alles ist wie früher...
Ich weiss,dass das wohl niemehr so sein wird aber ich kann das nicht glauben...
Ich seh in meiner Ma halt immer noch die starke Frau,die alles hinbekommt und zu der ich gehen kann wenn was ist, oder einfach nur zum rumquatschen.

Als ich noch ein kleines Kind war, war das, was meine Ma gesagt hat immer richtig und für mich unanzweifelbar, diese kindliche Allmachtsphantasie über die Mutter fehlt mir jetzt so, ich würde so gerne von ihr hören,das alles gut wird, und ihr das glauben können...

Ich fühle mich ihr gegenüber so hilflos und das ist so schwer auszuhalten, ich würde gerne vielmehr für sie tun.
Wenns ihr ein paar Taage besser geht, geht es mir auch besser und ich bin voller Hoffnung, aber dann kommt wieder irgendwas dass sie sich schlechter fühlt und das schlägt mich dann auch total zurück und diese Scheiß-Angst kommt wieder hoch...nicht die Angst,die einen seit der Diagnose immer begleitet, sondern dieses kribbelnde,beissende und brennende Gefühl, als nehme man dir die Luft...

Ich hoffe,dass Mam gut schläft und es ihr morgen wieder besser geht...

Ich wünsche dir gute Besserung für deinen Rücken, da hoff ich ja, dass das mit der Reha klappt.

Wie geht es deiner Mutter?
Wer wird sie versorgen wenn du Reha machst?

Ich wünsch dir n schönen Abend,
Johanna!!!

mimmi

15.04.2006, 14:15

Hallo Iris,

ja meine mum hat Cortison bekommen, allerdings haben ihr die Ärzte empfohlen, dass sie davon nur etwas nehmen soll wenn sie kopfschmerzen bekommt...sie hat also davon recht wenig genommen.
Teilweise geht es ihr gut teilweise nicht so....allerdings hat sie starkes Flimmern vor den Augen und kann deshalb das grelle Sonnenlicht nicht so ab...
Jetzt gehen ihr alle Haare aus, habe angefangen ihr eine Kopfbedeckung zu nähen, weil die Perücke denke ich zu kratzig ist und die Kopfhaut noch sehr gereizt.
Manchmal muss sie wegen den starken Kopfschmerzen noch eine Tablette dazu nehmen aber sonst geht es. heute haben wir so Osterkränze gebacken, da ging es ihr recht gut. :)

Viele Liebe Grüße aus München

mimmi

18.04.2006, 12:50

Hallo ihr Lieben,

wollte mal weiter Bericht erstatten und ma vergleichen, ob es bei anderen Patienten, die auch Hirnmetastasen haben/hatten genauso war....

Meiner Mutter ging es die letzten Tage recht gut, bis gestern. Sie sagt immer sie sei so träge und lustlos, könne eigentlich über nichts lachen.
Jetzt bin ich gerade in der Arbeit und hatte eben kurz mit ihr telefoniert.
Da war sie so komisch. Sie ist seit 6 Uhr wach und war schon bei der Krankengymnastik, danach einkaufen und Wäsche aufhängen.

Am Telefon hat sie so seltsam geredet...fast wie ..oh man wie erklärt man das...als wär sie nicht ganz da und als ich meinte ob alles klar is sagte sie: alles klar auf der andrea doria...klar isn sprichwort...aber irgendwie glaub ich ihr nicht dass alles klar ist.
Ich wollte heute gerne bei meinem Freund bleiben, nach der Arbeit zu ihr fahren.
Ich möchte auch endlich mal abschalten können, nach allem was war, ohne mir Gedanken machen zu müssen.
Ich war früher schon ihr "Aufpasser" als ich ca 8 war...damals war sie Alkoholkrank.
Bin bereits in psychologischer Behandlung...hatte 3 Sitzungen. Keine Ahnung ob sowas was bringt...
Aber einfach mal abschalten, das wäre schön :(

Johanna82

18.04.2006, 13:50

Hallo Mimmi!

Das ist es eben auch, was das ertragen, das damit leben so schwer macht, dieses ständige auf und ab...Erst ist alles soweit "gut" und dann kommt wieder so ein Tag der total beschissen ist...Kein Tag ist wie der andere.
Das abschalten ist so schwer, ich wünsch mir auch, mir mal keine Sorgen um sie machen zu müssen...

Ich habs aber auch immer so präsent, kann mich auf fast nichts konzentrieren.

Dieses "nicht richtig da-sein" kenn ich auch von meiner Ma, bei ihr lag das aber an den vielen Medikamenten.
Der körper hat sich aber mittlerweile ganz gut an die ganzen Medis gewöhnt.

Ich weiss nicht genau, aber es könnten durchaus Nachwirkungen der Bestrahlungen sein, du sagtest ja, sie wäre durch.

Ich hoffe, dass morgen ein besserer Tag wird!

Liebe Grüsse, Johanna

mimmi

18.04.2006, 15:02

Hallo Johanna,

Danke für deine Antwort.
Hab deinen langen Beitrag schon gelesen. Gibt es wieder Neuigkeiten, was deine Mum betrifft?
Ich hab immer so ANgst, dass sie einfach ma umfällt usw...das is schrecklich.
Eben auch wegen dem Alkohol früher...sie ist aber eigentlich ein Stehaufmännchen...

Oh man...ich hoffe einfach dass man die scheiss Krankheit besiegen kann...auch wenn es eigentlich fast ausgeschlossen ist. Ich wünsch es mir trotzdem!

Wollte gerne im August 2 Wochen mitm Auto nach Kroatien fahren, ich hoffe da geht es meiner Mutter gut und ich kann endlich mal bisschen abspannen.

Das was du meintest mit dem nicht abspannen können, keine ruhige Minute haben,...kenn ich auch...
Selbst wenn man gerade erst mit ihr telefoniert hat, hat man ein scheiss gefühl, weil man nicht bei ihr ist....

Liebe Grüße und bis bald

Angie

iris1506

18.04.2006, 22:44

hallo mimmi

wie johanna schon schrieb, kann es von den medikamenten kommen.
aber behaltet dies im auge.
sollte dazu eine verwirrtheit kommen, dann unbedingt mit dem arzt sprechen!
das kann auch von den hirnmetastasen kommen und das cortison müßte anders eingestellt werden.
bei meinem papa war die verwirrtheit nicht immer da, einmal mehr, einmal weniger und an manchen tagen gar nicht.
die unruhe, tage an denen er ganz wenig schlief, hatte er auch.
also seit bitte immer wachsam.

ich sehne mich im moment auch nach ruhe. einfach nur ich sein, nichts sehen und hören.
aber jetzt geht das ganze von vorne los.
meine mama ist zuhause und ist auch gleich die letzte nacht wieder bis 2.45uhr herumgegeistert. ich mußte heute früh schon um 6 uhr zur arbeit. :mad:
habe ihr heute abend eine schlaftablette gegeben, jetzt schläft sie.

ich hoffe, deiner mama geht es schnell wieder besser

liebe grüße

iris

hallo johanna

ich hoffe, ihr hattet schöne ostertage.
was macht deine mama, wie verträgt sie die therapie?
was sagen die ärzte??

bei mir hat sich doch ein bandscheibenvorfall herauskristallisiert.
nächste woche bekomme ich ein tens gerät zum lindern der schmerzen.
bei uns auf der arbeit ist im moment auch viel los, kaum sind jetzt meine vielen überstunden weg dann kommen wieder neue hinzu.
und das alles mit meinem kreuz.
die reha möchte ich ganz gerne in den sommerferien machen, da kann ich meine tochter mitnehmen.
was meine mama so treibt, habe ich im beitrag an mimmi geschrieben.

ich wünsche euch viel kraft und alles gute

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris :knuddel:

Johanna82

19.04.2006, 01:02

Hallo liebe Iris!

Na das ist ja gut, dass es nichts schlimmeres ist...na aber das reicht sicher schon...Da hoff ich mal,dass das Gerät die Schmerzen lindert.

Hui, da hält dich deine mam ja ganz schön auf trab...kann ich mir vorstellen, das dich das nu zusätzlich stresst, das eine noch so frisch,das nächste obendrauf....

Reha in den sommerferien, das ist ja cool,dass du deine tochter mitnehmen kannst- dann ists dir auch sicher nicht so langweilig....

Bei uns waren die ostertage eigentlich ganz gut, besonders der Montag...Da waren wir bei meiner Schwester zum Essen und die Mam war in der Badewanne ( haben wir leider keine)...Da war sie dann über 6 Stunden am Stück wach und hat mit uns da gesessen...Ihr gings da so echt gut.

Heute war sie dann dafür wieder viel müder und angestrengter.
Um 11 sind wir dann zur Bestrahlung gefahren und auf dem weg dahin hatte sie dann ne total krasse schmerzspitze. Sie sagte sie läge so bei 7-8...(wir führen Schmerztagebuch, 0-10)...Das war echt scheisse...
Ich hatte ihr ne stunde vorher schon ne 20er Sevredol gegeben(zu dem 100er Pflaster) aber das wirkte gar nicht und da hab ich ihr noch eine gegeben. Das half aber nach über ner halben Stunde immer noch nicht- also hab ich ihr n 20 µg Schmerzlutscher gegeben und danach wurden die Schmerzen schwächer , blieben aber auf der Skala trotzdem noch bei 3-4.
Mittlerweile waren wir im Krankenhaus angekommen und mussten da noch ne dreiviertelstunde warten bis sie zur Bestrahlung konnte.
Sie war total fertig,die Schmerzen saugen die kraft total aus dem Körper...Sie nahm dann nocheinmal ne 20er Sevredol und 15 Min später hatte sie dann keine Schmerzen mehr... Gottseidank kamen sie den ganzen Tag nicht wieder.

ZuHause hat sie sich erstmal hingelegt und 3 Stunden später gings auch schon etwas besser.

Die Temodal scheint sie bisher so ganz gut zu vertragen- morgens nach dem aufstehen muss sie zwar würgen aber das geht schnell vorbei.
Sonst hat sie bisher keine Nebenwirkungen die direkt auf das Temodal zurück zuführen gewesen wären, gehabt.

Aber es ist ja auch erst der erste zyklus geschafft.

Morgen kommt eine Frau vom MDK um Meine Mom in eine Pflegestufe einzuordnen-Die wird sie wohl hoffentlich bekommen!!!!

Sei lieb gegrüsst, Johanna

mimmi

19.04.2006, 09:54

Guten Morgen Iris,

dieses nächtliche Rumgeistern, das hat meine Mama auch. Sie schläft immer nur Bruchstückweise.
Gestern abend als ich mit ihr telefoniert habe klang sie schon etwas besser.
Sie hat Sauerkraut gekocht und gefragt, was wir heute dann gerne dazu essen würden :)

Es ist auch oft so, dass es ihr vorallem dann schlechter geht, wenn sie bei der Lymphdrenage war und ihr rechter Arm eingewickelt ist.
Ihr wurden bei der ersten Brust OP dort Lymphen entnommen, dadurch ist diese besch*** Lympheudem entstanden. Seit ca 2 Jahren sind die nerven dort auch total kaputt.

Naja ich hoffe, wenn ich heute heim komme, geht es ihr besser.
Morgen wollten wir zu meiner Tante fahren und sie besuchen. Etwas Ablenkung... ich hoffe das hilft.

Helfen deiner Mutter denn Schlaftabletten? Meine kann davon leider trotzdem nicht einschlafen, bzw. ist danach total benommen und mag se net

Liebe Grüße

Angie

huhn

20.04.2006, 22:47

Hallo ihr Lieben,

es ist zwar keiner da, aber irgendwie habe ich trotzdem grad den Drang zu schreiben.
Ich hab das Gefühl, langsam durchzudrehen...ich werde verrückt oder so...
Vielleicht kennt das jemand von euch, aber manchmal denke ich, dass dieses be**** Schicksal es wirklich verdammt beschissen mit mir meint.

Meiner Mutter geht es eigentlich besser, dafür gehts mit mir psychisch wirklich eher bergab.. ich weiss nicht mit wem ich reden kann.
Mein Freund (mit ihm bin ich seit knapp 4 Jahren zusammen...) kann es sich glaube ich nicht mehr anhören, ich jammer eigentlich gar nicht...das hab ich von meiner Mum. Ich fress das meiste in mich rein, um es den anderen so leicht wie möglich zu machen.
Mittlerweile gönne ich nicht mal mehr meinem Freund seinen Spaß. Also das heisst eigentlich schon, aber dann frag ich mich wieso er sagt er ist für mich da und er nicht zu mir kommt. Er ist gerade bei einem Freund und mir ging es wirklich richtig beschissen vorhin... Ich lass langsam alles wirklich an mich rankommen, um damit umzugehen.. sorry wenn ich etwas wirr schreib, aber so siehts grad in meinem Kopf aus...wirr
Er sagt wir sehen uns morgen...wieso versucht er nicht mich abzulenken? Er ist bei Freunden grillen...
verlang ich zuviel?

Ich weiss nicht, ob es das Endstadium ist..ich lese es überall aber ich glaub meine Mum weiss es nicht...oder sie will es nicht wissen, keine Ahnung, aber ich werde es ihr nicht sagen.

Wielange hat man nach so einer 10 maligen Bestrahlung mit 30 Gyn und 6 Metastasen noch? das kann einem keiner sagen-...
Ich hab gelesen...2-4 Monate... vielleicht war das ja veraltet...

LG

Angie (mimmi)

Johanna82

21.04.2006, 00:19

Hallo liebe Angie!

Ich kann dich total gut verstehen und ich kenn dieses Gefühl wirklich gut.
Mein Freund und ich sind seit über 6 Jahren zusammen und ich hab manchmal auch das Gefühl das er mich nicht wirklich versteht.
Ich glaube, jede Beziehung leidet früher oder später, mehr oder weniger unter dieser scheiss-Krankheit.

Ich weiß nicht ob wir zuviel verlangen wenn wir um Ablenkung "bitten", aber ich kenn das dass die Wut irgendwie hochkommt - und Enttäuschung.

Die ganze Situation ist schon schlimm genug und ich denke einfach,dass es in einer Beziehung doch selbstverständlich sein sollte, dass man sich unterstützt.
Ich weiss ja auch,dass jeder anders mit der Sorge und der angst umgeht und da schwanke ich dann oft zwischen:" Der versteht das alles nicht ist ja nicht seine Ma" und: " Er weiss keinen Weg anders damit umzugehen"

Hast du mit deinem Freund darüber gesprochen dass du dich allein gelassen fühlst und es dir schlecht geht?

In sich hineinfressen, sagt man, ist ja keine gute Lösung aber es ist eine natürliche Reaktion wenn man sich nicht verstanden fühlt.
(Ich hoffe dass du dich hier verstanden fühlst!!!)

Das Schicksal hat uns wohl alle auf einen schweren Weg geschickt, wie oft hab ich mich schon gefragt warum dieses furchtbare Gespenst bei uns eingezogen ist...- und habe auch nie eine Antwort gefunden.
Wir müssen wohl aufhören nach dem WARUM zu fragen - weil es eben keine Antwort gibt.

Es tut einfach weh und sich an der Frage aufzureiben macht es noch schwerer.

Eine Lebensprognose kann ich dir auch nicht geben, niemand.
wenn es deiner Ma im Moment ganz gut geht verbringe soviel Zeit wie möglich mit ihr und "sauge" jeden glücklichen Moment in dich auf...

Wie ist denn das untersuchungsergebnis nach der letzten Bestrahlung?
Was hat sich durch die Bestrahlung verändert?

Wie soll es nun weitergehen?
Sind weitere Therapiemassnahmen geplant?

Ich wünsche euch viel Kraft!

Fühl dich umarmt! :pftroest:

Johanna

Schlumpfinchen

21.04.2006, 14:55

Hallo Iris,

ich hab aus gegebenen Anlass heute mal den Bereich von Nierenkrebs auf Hirntumor gewechselt. Dabei bin ich auf deine Beiträge gestoßen.
Erstmal möchte ich Dir mein tiefes Mitgefühl aussprechen. :pftroest: Ich denke ich weis, wie schwer die letzte Zeit für die war. Und es ist ja noch nicht vorbei. Bei meiner Schwiegermutter wurde vor 4 Wochen ein NZK diagnostiziert, mit 4 Hirnmetastasen. Diese scheinen nun sich deutlich bemerkbar zu machen. Heute hatte sie massive Krampfanfälle, so dass wir sie ins Krankenhaus bringen mußten. Ich hoffe, dass dies noch nicht der Anfang vom Ende ist.

Liebe Grüße :knuddel:
Petra

mimmi

21.04.2006, 17:18

Hallo Johanna,

danke für deine Antwort.
Ja mein Freund weiss wie schlecht ich mich oft fühle...
Ich hab ihm den Link zu diesem Forum geschickt, weil er meinte ich drücke mich nicht deutlich aus... ich glaub jetzt hat er verstanden was ich meine...

Bei meiner Mum gibts noch nix neues.. vor 2 wochen hatte sie ihre letzte Bestrahlung... es hieß man müsse ca 4 monate oder so warten, sonst gäbe es ein verfälschtes bild..
Sie wollen evtl. noch ne Chemo machen, weil die Hirnmetastasen leider nicht die einzigen Metastasen in ihrem Körper sind.

Genaueres wird aber erst noch untersucht.
Das wollen sie alles erst "bald" machen...
meinste das is alles zu langsam?? Also die Untersuchungen etc?

Wie geht es deiner Mutter denn zur Zeit?

LG *liebumarm*

Angie

iris1506

22.04.2006, 23:21

hallo petra

das mit deiner schwiegermutter tut mir leid.
hirnmetastasen haben leider immer schlechte prognosen.
aber schön, das du dich unseren beiträgen angeschlossen hast.
mein papa hatte nicht einmal einen krampfanfall gehabt, glücklicherweise.
davor hatte ich immer angst, da ich ja auch nicht rund um die uhr bei ihm war.
inwieweit man deiner schwiegermama helfen kann, hängt auch von der lage der metastasen ab, ob sie noch operierbar sind oder bestrahlt werden.
ich würde mich freuen, wenn du uns weiterhin berichtest, gerne beantworten wir dir auch fragen.

ich wünsche euch viel kraft
iebe grüße
iris

hallo johanna

ich hoffe deiner mama geht es einigermaßen gut. wie verträgt sie die behandlungen?
konnte mich nicht früher melden, da bei uns auf der arbeit die hölle los ist.
das wetter ruft auch nach draussen, denn da gibt es jetzt ja auch wieder jede menge arbeit.
habe bei papa den ganzen vorgarten hergerichtet, sauber gemacht und draussen ordnung geschafft. so wie er es gerne gesehen hätte.
das grab ist auch wunderschön geworden, jetzt ist noch die ganze osterpracht drauf, immer eine brennende kerze und zwei frische blumensträuße.
mit mama klappt es über tag recht gut, da sie ja tropfen bekommt die ihr die innere unruhe nehmen.
nach papa fragt sie nicht mehr, jetzt hat sie begriffen, das sie alleine ist.
nach oben in ihre wohnung will sie auch nicht mehr, sie hat auch begriffen, das sie jetzt bei uns lebt.
in der nacht macht sie noch öfters probleme, in dem sie ständig herumgeistert und und den schlaf raubt. wenn ich dann konsequent mit ihr bin und auch mal schimpfe, bleibt sie dann liegen.

so, morgen kann ich mich mal ausruhen, muß nirgendwo hin.

ich wünsche euch alles gute
liebe grüße
iris :knuddel:

hallo angie

über bestrahlung bei hirnmetas kann ich leider nichts sagen, da mein papa keine bekam.
aber bestrahlungen waren erst im gespräch.
die ärztin sagte mir, das 4-5 mal bestrahlt wird und danach wieder eine untersuchung des kopfes gemacht wird, um zu sehen wie die bestrahlung angeschlagen hat.
vier monate warten,finde ich bei der diagnose hirnmetas recht lange.
habt ihr ärzte mit denen ihr gut und jederzeit sprechen könnt, oder sind die immer in eile.
nimmt deine mama jetzt regelmäßig cortison?
nervt die ärzte, auch wegen der untersuchungen, bleibt immer am ball.
hirnmetastasen sind heimtückisch und wachsen sehr schnell.

wir haben mit unserer ärztin und dem klinikum nur positive erfahrungen gemacht.
die ärztin hat meinem papa noch drei jahre durch ihre unermüdliche med. hilfe verschafft, sie hat nichts unversucht gelassen und ihn dabei auch nicht gequält.
sie war für uns angehörige immer da und immer gesprächsbereit, in der klinik und sogar auch privat.
diese gespräche dauerten dann aber nicht nur 5 minuten, sondern die zeit, die sie brauchten.
ich wünsche jedem hier im forum solche verständnisvollen und liebe ärzte, wo der mensch mensch ist, und keine nummer.

das mußte ich mir mal von der seele schreiben.

euch angie viel kraft
liebe grüße
iris :pftroest:

lamandarina

23.04.2006, 12:42

Liebe Johanna!

Vielen lieben Dank für Deine Antwort auf meinen Beitrag 'Hirnmetastasen - wer kann uns helfen?' Ich denke, hier bin ich wohl richtig.

Was ich, seitdem ich die Diagnose meiner Mama - Hirnmetastasen - am Montag erfahren habe so gelesen habe, auch in diesem Forum, hat mir sehr den Boden unter den Füßen weggezogen. Sie hatte ihre letzte Chemo nach der 3. Brustkrebs OP gerade mal 3 Monate hinter sich. Die Haare sind gerade wieder nachgewachsen und sie wollte das erste Mal nach fast 2 Jahren endlich ihre Perücke los sein und wieder zum Friseur gehen ... Besonders solche Gedanken brechen mir das Herz, denn sie hat wirklich so sehr gekämpft und war immer so tapfer, hat nie aufgegeben. Der Schmerz, den ich in ihren Augen sehe, bringt mich noch um den Verstand ...

Mein Opi, der Vater meiner Mama ist auch sehr krank (Alzheimer), aber bekommt noch viel mit. Seitdem er die Diagnose erfahren hat, hat er keinen Bissen mehr gegessen und kaum getrunken. Gestern war ich ihn besuchen, er ist ganz schwach und total am Ende, kann kein Wort sagen. Er wiegt nur noch 58kg bei einer Größe von 1,80m. Seine eigene Frau, meine Omi und Mutter meiner Mama ist vor 9 Jahren, nachdem sie über viele Jahre so sehr gegen den Krebs gekämpft hat, mit nur 63 Jahren daran gestorben. Er sagt, er hat einfach keinen Appetit mehr ...

Mein Papa hatte schon vor drei Wochen einen Nervenzusammenbruch und war deshalb eine Woche im Krankenhaus. Er hat unendlich viel Streß auf Arbeit und seitdem meine Mama das erste mal Brustkrebs hatte (1998) schlimme Schlafprobleme. Den Nervenzusammenbruch hatte er wohl auch, weil ihn die Angst, dass der Krebs wieder ausbricht jeden Tag fast um den Verstand gebracht hat ... Und nun ist das Schlimmste wahr geworden. Er ist total am Ende, wie wir alle ...

Jeden Morgen, wenn ich aufwache, erscheint mir das alles wie ein böser Traum. Was wird jetzt mit meiner Mama passieren? Was hat es für einen Sinn, mit Therapien und OPs ihr Leiden noch zu verschlimmern, wenn sie letztenendes doch dem Tod nicht entrinnen kann? Es ist so bitter, an dieses Wort überhaupt zu denken, sie ist 51 Jahre alt und hat doch ein Drittel ihres Lebens erst noch vor sich ... Wieviel Zeit wird ihr noch bleiben? Werden ihr die Ärzte sagen, dass es zuende geht, und die Therapien diesen Weg nur verlängern? Wie wird sie damit umgehen können?

Ich selbst weiß nicht, wie ich mich auf meine Arbeit konzentrieren soll, es erscheint mir im Moment unmöglich ...

Liebe Grüße von Lamandarina

iris1506

23.04.2006, 13:19

hallo lamandarina

erst mal willkommen bei uns, auch wenn der anlass ein sehr schmerzhafter ist.
in deiner situation war ich vor ein paar wochen leider auch.
erst wurde uns anfang dieses jahres gesagt, das der krebs zum stillstand gekommen ist, die metastasen im hals waren weg, der tumor viel kleiner geworden.
dann vier wochen später schlaganfall ähnliche ausfälle, krankenhaus und dann die hammerdiagnose HIRNMETASTASEN.
wir waren sprachlos, verzweifelt und haben die welt nicht mehr verstanden.
selbst die ärztin stand mit tränenden augen da.
wie viele metas mein papa hatte, wissen wir nicht, will es auch jetzt nicht mehr wissen.
nur bei ihm hätte eine bestrahlung nichts mehr gebracht, vielleicht noch ein paar tage länger. so bekam er regelmäßig cortison, er bekam in seinen letzten vier wochen noch alles mit und wir hatten noch spass und sehr schöne momente miteinander.
meine mama hat ja auch alzheimer, sie ist aber in einem stadion, in dem sie nicht mehr viel mitbekommt. uns erkennt sie noch, nachbarn und ihre geschwister nicht mehr. ich pflege sie zu hause.
wenn du fragen hast, kannst du mich auch privat anschreiben. ansonsten sind wir hier immer für dich da.
ich wünsche dir viel kraft, gib die hoffnung nie auf, das habe ich auch nie getan.
laß dich mal fest grücken

liebe grüße

iris :pftroest:

jessis1506

23.04.2006, 21:40

Hallo, ich bin gerade mehr durch Zufall auf Eure Berichte gestossen. Leider kann auch ich hierzu nichts positives berichten. Bei meiner Mutter wurden im Oktober 2005 Hirnmetastasen entdeckt. Im Dezember - einen Tag vor ihrem 66. Geburtstag ist sie dann eingeschlafen. Die ersten Wochen nachher habe auch ich nur funktioniert. Meine Frage an Euch ist jetzt, wie geht ihr jetzt damit um? Ich habe irgendwie das Gefühl, dass um so mehr Zeit vergeht, ich umso weniger den Verlust verstehe.

iris1506

24.04.2006, 00:28

hallo jessis

ich habe jetzt nach 4 wochen den verlust immer noch nicht realisiert.
was mich furchtbar irritiert ist folgendes, ich stehe am grab und fühle nichts!!!! ich denke es ist ein fremder da drin und ich richte nur die blumen und zünde die kerze an.
was ist los mit mir, ist das normal??
ich kann nicht mal weinen, seit der trauerfeier nicht mehr, obwohl ich meinen papa über alles geliebt habe.
ging es dir auch so?
ich wünsche mir im moment so sehr, mal alleine zu sein, ohne mann und kind, nur ich.
aber da ist meine kranke mutter, die jetzt bei uns lebt.
sie braucht rund um die uhr betreuung.
ich bin derzeit in einer schlimmen seelischen verfassung und möchte alles hinschmeißen. meine energie ist verbraucht ich habe einfach keine lust mehr.

ist deine mama ruhig eingeschlafen? papa hatte nicht sehr leiden müssen, er starb nur ein paar stunden später, nachdem er ins koma fiel. wurde deine mama noch behandelt?
freue mich auf deine antwort.
hast du am 15.06. geburtstag?

liebe grüße

iris

Schlumpfinchen

24.04.2006, 07:59

Hallo zusammen!

Hatte ein anstrengendes Wochenende zwischen Haushalt und Krankenhaus. Ich hoffe Euer Wochenende war erholsamer, vor allem bei dem Wetter. Der Zustand meiner Schwiegermutter hat sich ziemlich gut stabilisiert. Wahrscheinlich auch wegen dem Cortison das sie jetzt bekommt. Langsam gehen mir die Ausreden aus wenn sie fragt warum das am Freitag passiert ist. Wir können aber doch nicht die Wahrheit sagen. Jetzt nicht mehr! :weinen:
Wir haben jetzt alle Verabredungen und Pläne (wollte zur Erholung an die Ostsee fahren) abgesagt. Ich plane jetzt nur noch von heut auf morgen.

Wünsche Euch einen schönen Tag. Bis bald :knuddel:
Petra

lamandarina

24.04.2006, 09:48

liebe iris,

sorry, wenn ich mich 'einmische', aber lese hier so ziemlich jeden beitrag.
meine omi ist vor 9 jahren, nachdem sie den kampf gegen den krebs verloren hatte, gestorben. ich habe kein einziges mal weinen können, nur innerlich hat es mir die seele zerrissen. wir haben uns sehr, sehr nahe gestanden ... ich kenne das gefühl, am grab zu stehen und nichts zu fühlen, in so einem schlimmen moment, du denkst, sind auf einmal alle gefühle in dir mit dem menschen gestorben?
ich habe dann eines tages einen langen brief an meine omi geschrieben, mir alles von der seele geschrieben und dabei konnte ich wieder weinen und den schmerz zulassen. den brief habe ich verbrannt und auf dem grab verstreut. so sind meine gedanken doch zu ihr gelangt. manchmal hilft es tatsächlich, das ratinale denken hinter sich zu lassen. das war der moment, wo das realisieren und damit leben anfing. du wirst einen geliebten menschen niemals vergessen können, vorallem nicht das leid dieser unfaßbaren krankheit und die ungerechtigkeit, mit der es die liebsten menschen trifft, und doch kannst du für dich selbst wege finden, mit der trauer umzugehen, ganz langsam und behutsam. ich hoffe, dir damit nicht zu nahe zu treten?

ich werde heute nachmittag meine mutti wieder im krankenhaus besuchen, bei dem schönen wetter mit ihr spazieren gehen. gestern habe ich den ganzen tag damit verbracht, ihr ein bild zu zeichnen. das werde ich ihr heute geben. jeden tag ein kleines geschenk, das habe ich mir fest vorgenommen. Die neurochirurgen werden in den nächsten tagen entscheiden, ob und in welchem umfang sie die metastasen operieren können und weitere therapievorschläge machen. irgendwie fühlt man sich so abhängig von den ärzten und hat immer das gefühl, da ist etwas, was die einem nicht sagen ... wir versuchen nun, herauszufinden, in welcher klinik und von welchem arzt sie sich behandeln lassen sollte, denn wir wollen sie in den besten händen wissen, sicher gehen, das alles getan wird und sie dabei auch liebevoll behandelt wird, nicht nur als eine nummer. gibt es da vielleicht empfehlungen, wer hat wo gute erfahrungen gemacht?

alles liebe von lamandarina

asteri71

24.04.2006, 11:39

Hallo an Iris und an alle anderen,die hier lesen und schreiben,
ich wollte mich nochmal kurz melden,vielleicht habe ich in der nächsten Zeit erst mal keinen Internetzugang,und wollte mich hier abmelden.
In den letzten zwei Wochen war ich jeden Tag hier,habe gelesen und geweint,manchmal geschrieben und mich allen hier sehr nahe gefühlt,die zur gleichen Zeit ganz ähnliche Sorgen mit ihren Lieben haben.
Geteiltes Leid ist halbes Leid?-Vielleicht nicht ganz,aber es ist schön zu wissen,dass man mit seinen Gedanken und Problemen nicht ganz allein ist,dass sich jemand dafür interessiert,weil er in einer ähnlichen Situation ist.
Was kann ich euch wünschen? Ihr wisst ja alle,was die Diagnose Hirnmetastasen bedeutet...
Ich wünsche euch und euren Lieben viel Kraft,Hoffnung,Zuversicht und dass wir alle versuchen,aus jedem Tag das Beste zu machen,uns an kleinen Dingen er
freuen können und erkennen,was im Leben letztendlich wirklich wichtig ist..
Einen schönen Gruß aus dem sonnigen Griechenland,
asteri71

Sabrina 25

25.04.2006, 21:56

Hallo alle zusammen

Ich bin mit den nerven total am Ende. Bei meiner Mama(47) wurde letztes Jahr im Septenber Lungenkrebs mit Metastasen in Leber und Niere festgestellt.
Sie bekam seitdem 5 Chemos und wurde 21 mal bestrahlt. Im Januar waren keine Tumore mehr zu erkennen. Gestern bekamen wir dann die schreckliche Diaknose das sie Hirnmetastasen hat. Die Ärzte sagten es seien so viele das man sie nicht mehr zählen kann. Sie wird jetzt am ganzen Kopf 10 mal bestrahlt. Ich weiss das es jetzt aussichtslos ist. Es bricht mir aber einfach das Herz meine Mama so leiden zu sehen. Ich versuche alles um immer für sie da zu sein,momentan könnte ich aber nur noch weinen.

Würde mich über eine Antwort von euch sehr freuen.

iris1506

25.04.2006, 23:03

hallo sabrina

das tut mir sehr leid.
ich fühle mich um 8 wochen zurückversetzt, da bekamen wir die diagnose.
krebs- stillstand.
dann der hammer!! linke hirnhälfte voll metastasen.
leider wirst du hier nichts erfreuliches gelesen haben.
man will es nicht wahrhaben, ist sprachlos und verzweifelt.
deine mama ist ein jahr älter als ich.
wie haben sich bei ihr die metastasen im hirn bemerkbar gemacht???

laß dich mal ganz doll umarmen
ich schicke dir ganz viel kraft

liebe grüße
iris :pftroest:

hallo johanna

wie geht es deiner mum??
ich hoffe doch das alles okay ist. mache mir gedanken.

liebe grüße
iris

Sabrina 25

26.04.2006, 08:11

Hallo Iris
Erstmal möchte ich mich für deine schnelle Antwort bedanken.
Ich frage mich wo du die ganze Kraft hernimmst. Du hast gerade deinen Vater verloren und kümmerst dich um deine kranke Mama.
Bei meiner Mama fing alles am Karfreitag an, sie klagte über starke Kopfschmerzen in der rechten Stirn. Sie wollte aber nicht ins Krankenhaus.Von Tag zu Tag wurde ihr Zustand schlechter, sie hat nur noch geschlafen und fing an wirres Zeug zu reden. Am Ostermontag haben wir dann den Hausarzt angerufen. Er gab ihr eine Kortisonspritze und meinte sie müsse sofort ins Krankenhaus. Mama wollte aber immer noch nicht. Am Diestag hatten wir sie dann endlich überzeugt. Seitdem liegt sie im Krankenhaus. Durch das Kortison das sie nun bekommt haben die Ärzte ihre Schmerzen einigermaßen im Griff. Sie ist aber zeitweise total verwirrt und kann sich an nichts erinnern. Ich frage mich ob der Zustand noch schlimmer wird. Meine Elterm sind geschieden und Mama wohnte bislang alle. Sie soll vielleicht anfang nächste Woche Entlassen werden. Meine Schwester und ich machen uns Gedanken wie es dann weiter gehen soll. Sie möchte unbedingt zurück in ihre Wohnung. Ihr Zustand läßt es aber nicht zu.
Wie haben sich denn bei deinem Papa die Metastasen bemerkbar gemacht?

Vielen dank für das Kraftparket ich kann es gut gebrauchen. Natürlich schicke ich dir eins zurück.

Liebe Grüße Sabrina

Schlumpfinchen

26.04.2006, 08:51

Hallo zusammen,

wollte mich mal kurz melden. Bin momentan ziemlich im Streß. Ich habe das Gefühl, dass es bei meiner Schwiegermutter täglich abwärts geht. Gestern konnte sie gar nicht mehr richtig reden und wußte auch nimmer so genau was die tut. Heute kommt sie heim und wir müssen jetzt rund um die Uhr auf sie aufpassen. Das Cortison hat sich schon ziemlich bemerkbar gemacht. Sie hat dicke Beine und auch so hat sich ganz schön zugelegt. Hat jemand von Euch Erfahrung mit diesem Verlauf?

Liebe Grüße
Petra

iris1506

26.04.2006, 12:33

hallo schlumpfinchen

bei meinem papa ist es, als er zuhause war, durch die cortisongabe nochmal bedeutend besser geworden.
das hat aber nur ein paar tage angehalten.
danach ging es rapide bergab. ich habe deine letzte frage an dr. gronau gelesen. ich glaube nicht das man feststellen kann, wann der tod eintritt.
finde ich auch persöhnlich nicht gut!
ihr solltet jetzt immer für eure schwiegermutter da sein.
bei meinem papa war es so, das er ein paar tage vor seinem tod immer längere und tiefere schlafphasen hatte.
einen tag davor hat er kaum noch gesprochen und war am eintrüben. dann fiel er ins koma und verstarb dann noch am gleichen tag.
ich konnte aber vorher sehen, das er im sterben lag. das waren aber nur ein paar stunden vorher. konnte gerade noch so alle benachrichtigen.
ich hoffe, ich konnte dir ein paar dinge beantworten, wenn du noch gerne was wissen möchtest , kannst du mir auch eine PN schicken.

ich wünsche euch viel kraft

laß dich drücken :pftroest:

liebe grüße

iris

Birgit10

26.04.2006, 21:05

Hallo Ihr Lieben,

hab mich lange nicht mehr gemeldet. Hier ging alles drunter und drüber und ich konnte noch keine Neuigkeiten der Studie berichten. In diesem Moment sind Christa und mein Pa auf Kur, da die ersten 28 Tage der Studie abgeschlossen sind und nun eine Pause von 4 Wochen erfolgt, bevor die zweite Phase beginnt. Leider gibt es noch keine Ergebnisse der Wirkung, aber ihr geht es gut, bedeutend besser als zuvor, die Verwirrtheit (manchmal sind ihr Wörter nicht eingefallen) ist vollkommen weg. Nun ja, das Cortison muss sie weiterhin nehmen, daher hat sie Schwierigkeiten mit der Hautspannung im Gesicht, was sehr, sehr geschwollen ist. Die Nebenwirkungen des Medikaments der Studie waren "im Rahmen", Bluthochdruck und eine Schleimhautentzündung im Mund.

Angie, ich hab nun nicht alles ganz gelesen, aber Christa hatte auch ein NZK, für die Hirnmetastasen bekam sie Bestrahlungen, nachdem diese abgeschlossen waren, wurde sie aus dem Krankenhaus als "austherapiert" entlassen, aber es wurde ihr eine Studie mit "Sunitinib SUO 11248" angeboten. Ein Medikament, was ganz neu auf dem amerikanischen Markt ist und bei uns in Studien verabreicht wird und welches gerade bei dem metastasierten NZK mit Hirnmetastasen große Hoffnung gibt. Vielleicht kannst Du dahingehend mal in Eurer Umgebung forschen. Ich bin aus Rostock und unsere Uni-Klinik ist an der Studie beteiligt. Vielleicht findet Ihr dahingehend eine Möglichkeit.

Iris, ich weiß beim besten Willen nicht, woher Du die ganze Energie nimmst. Da komm ich mir mit meinen Problemen immer ganz klein vor. Ich grüße Dich ganz lieb und wünsch Dir Besserung für Deine Rückenbeschwerden!

Johanna, ich kann nur ansatzweise ahnen, was Du durchzumachen hast. Meine Ma ist an einer Lungenembolie gestorben, völlig ohne Vorwarnung, ganz plötzlich. Wenn ich mir nun im Angesicht der Krankheit von Christa und Deiner Geschichte vorstelle, dass meine Ma diese Sch...Krankheit gehabt hätte...es ist einfach viel schlimmer... Ich wünsche Dir viel Kraft und vor allen Dingen, dass alles gut wird, wie auch immer!

B.

Hallo nochmal,

entschuldige bitte, Angie, ich hab das mit dem NZK durcheinandergebracht. Hatte vorher einfach nicht alles gelesen. Aber eventuell ist der Studien-Tip auch für diese Art von Hirnmetastasen wertvoll, das kann nur ein Arzt beurteilen oder besser die Universitäten, wo die Studien durchgeführt werden. Man soll ja nichts unversucht lassen.

Hallo Petra, für Dich ist es auf jeden Fall von Bedeutung, denke ich. Soweit ich das einschätzen kann.

Tut mir leid, dass ich so unaufmerksam war. Ich hoffe, ich konnte trotzdem helfen.

Liebe Grüße
B.

mimmi

26.04.2006, 22:44

Hallo Birgit,

kein Problem, habs erst jetzt gelesen.
Werde da gleich mal nachforschen, was es mit der Studie auf sich hat.
Vielleicht habt ihr mein neues thema schon gesehen, was ich auch unter der Rubrik "Hirntumore" geposted habe.
Das Thema heisst " Enzyme können wirklich helfen"

Vielleicht hilft es dem ein oder anderen.

Wer noch mehr darüber wissen möchte, sollte im Internet nachforschen, kann ggf. auch mich fragen.

allerdings müsste ich mich dann entsprechend informieren, habe erst kürzlich angefangen, mich damit richtig zu befassen.

Alles Liebe

Angie

iris1506

26.04.2006, 22:59

hallo birgit

im moment sind bei mir alle flaschen leer!!!
das schreiben hier tut mir sehr gut. ich hätte nie gedacht, das ich nach dem tod meines papa hier noch schreiben oder lesen könnte.
aber das forum und ihr alle gebt mir kraft!

ich habe jetzt einen rehaantrag gestellt. der arzt hat mir höchste dringlichkeitsstufe bescheinigt.
diagnosen: bandscheibenvorfall, burn-out-syndrom, psychiche überbelastung und leichte depressionen.

ich denke das ich da wieder kraft tanken kann.

schön das es christa soweit gut geht. ich hoffe das es aufwärts geht und die studie erfolgreich ist.
leider schwemmt das cortison, aber ich denke das ist das kleinere übel.

langsam mache ich mir sorgen um johanna und ihre mama. sie hat sich einige tage nicht gemeldet.

@ angie

ich schicke euch kraft und wünsche, das es auch bei euch aufwärts geht.

dank an euch alle, das ihr immer da seid :remybussi

liebe grüße

iris

Schlumpfinchen

27.04.2006, 08:52

Hallo Birgit,

danke für die Info, aber bei meiner Schwiegermutter ist es für eine Studie zu spät. Wir wollen ihr in ihrer letzten Zeit nichts mehr zumuten. Sie soll wenns geht ohne Schmerzen die ihr verbleibende Zeit genießen. Wir verbringen so viel Zeit wie möglich mit ihr, reden mit ihr auch wenn sie sich nicht verständlich machen kann. Aber es ist schwer sie so zu sehen, sie war doch immer so stark! :weinen:

@Iris

Hallo Iris,

kannst Du mir sagen ob es normal ist, dass der Hausarzt ihr jetzt schon Tavor als Dauermedikament verschrieben hat? Ich hab immer gedacht, dass das eher war für den Schluß zum beruhigen ist.

Liebe Grüße an alle

Petra

jessis1506

27.04.2006, 10:20

Hallo Iris, bei mir ist das ganz anders. Sobald ich alleine bin, weine ich. Ich habe einen 3-jährigen Sohn, der bis zur letzten Minute eigentlich immer bei Oma war. Er fragt viel und mich verwundert immer wieder, wieviel er doch mitbekommen hat. Das schmerzt zusätzlich. Ich denke, wenn etwas Zeit vergeht, wirst auch Du weinen können. Natürlich hast Du auch eine ganz andere Belastung. Für mich wäre "Alleine" sein keine Lösung. Ich habe gute Freunde, mit denen ich reden kann und die auch gut zuhören können bzw. auch mit mir weinen können. Aber - ich kann nur von mir ausgehen - man will ja auch nicht nur jammern. Ich habe den Eindruck, dass ich mich in den lezten Monaten sehr verändert habe. Nicht umbedingt im positiven. Hast Du denn nicht die Möglichkeit mal ab und zu eine Stunde "Luft" zu tanken. Ich kann Dich absolut verstehen, aber gib Dich nicht auf. Meine Mutter hat immer gesagt: "Kind, es geht immer weiter, egal wie". Leider hatte sie auch damit wiedermal recht. Meine Mutter ist ruhig eingeschlafen. Sie konnte nicht mehr reden und sich nicht mehr verständigen, aber Koma war es bei ihr nicht. In der Nacht als sie starb hat mein Bruder sie viertel vor zwei noch zugedeckt, da hat sie noch geatmet. Um kurz nach zwei hat er sich noch mal umgedreht - er saß direkt im Sessel vor ihrem Krankenbett - da hat sie nicht mehr geatmet.
Meine Mutter wurde schon - mehr schlecht als recht - behandelt. Sie hat 9 Bestrahlungen bekommen.
An dieser Stelle kann ich nur jedem den Rat geben, lest euch viele Berichte im Internet durch und lasst euch durch Ärzte nicht vertrösten. Ich bekam einmal die Anwort auf die Frage "wir können doch nicht abwarten, Hirnmetastasen wachsen doch wahnsinnig schnell"..." Die nächsten 6-7 Wochen pasiert nichts"...Ich könnte mich heute noch ohrfeigen, dass ich dem Arzt für diese Antwort keine gescheuert habe. Die Idee mit dem "Brief schreiben" werde ich demnächst versuchen, ich denke, dass ist eine Gute Idee.
Ich könnte Stundenlang schreiben, aber ich möchte Dich auch nicht zu sehr mit meinen Dingen belasten. Würde mich aber freuen, wieder von Dir zu hören.
ja, ich habe am 15.06. Geburtstag... Du auch, oder????
liebe grüße
Jessi

iris1506

27.04.2006, 11:30

hallo petra

es gibt verschiedene tavor stärken, in tablettenform, sowie auch plättchen die man in den mund legt, und die sich dann selbst auflösen.
meine mama hat zb. tavor 1,0 mg als schlaftabletten.
welche tavor bekommt deine schwiegermutter??
papa hatte tavor 2,5 mg plättchen. die sollte ich dann nur bei krampfanfällen oder angstzuständen geben. ich habe nur zwei davon gebraucht, am letzten abend und an seinem todestag.
schau mal auf der packung nach.
wir bekamen es auch direkt von der klinik mit.
warum hat der hausarzt bei euch tavor verordnet??

es ist schlimm jemanden so leiden zu sehen, ich hätte papa auch so gerne geholfen. auch wir haben viel zeit mit ihm verbracht, das war aber schon immer so.

ich wünsche euch weiterhin sehr viel kraft und das schwiegermutter nicht so lange leiden muß. wenn du fragen hast, dann frage nur.

liebe grüße
iris :pftroest:

hallo jessis

du belastest mich keineswegs, mir hilft das schreiben und antworten hier in meiner trauerarbeit.
ich sehe auch, das ich nicht alleine bin. das schicksal teilen wir mit so vielen anderen.
einfach mal alleine sein, möchte ich auch weil mir die familiäre belastung auch zu groß ist.
da ist meine kranke mutter, dann habe ich eine 14 jährige tochter in der pupertät und noch meine teilzeitarbeit.

wir hatten uns ja mit den ärzten gegen eine bestrahlung entschieden, da die bestrahlung entweder gar nichts oder nur ein paar tage mehr gebracht hätten.
die hirnmetas bei papa waren ausgeprägt.
so war er die letzten 4 wochen zuhause ohne behandlung und quälerei. er hatte sogar noch zwei gute wochen durch das cortison.

am 07.05 hat meine tochter konfirmation, das wird noch mal schwer.
sie hatte sich so gewünscht, das ihr opa noch in unserer mitte ist :weinen:
aber das schicksal wollte es anders.

dir ganz liebe grüße
iris

Nessie27

27.04.2006, 21:12

Hallo ihr lieben...
Iris 1506 hat mich eingeladen mal bei euch vorbei zu schauen, und ich muss sagen...noch bin ich hin und her gerissen. Auf der einen seite tut es gut zu wissen das man mit seinen problemen nicht alleine ist, aber auf der anderen seite macht es mir aber auch angst zu lesen, wie es weiter gehen wird.
Meine mama ist 52 jahre alt und hatte vor 5 jahren lungenkrebs. Dieser wurde erfolgreich behandelt, und nun wissen wir seit einem monat das sie zwei hirnmetastasen hat. Sie bekommt bestrahlung und cortison. Sie kann nicht mehr laufen, und nur noch mit hilfe auf den wc stuhl. Heute hatte sie die 11 bestrahlung, und ihr ist die ganze zeit übel. Durch das cortison hat sie zucker bekommen, das heist das ich sie dazu auch noch mit spritzen und piken belästigen muss. Ich kann nicht mehr... mir geht das alles einfach zu schnell. Woher holt ihr die kraft das alles durchzustehen??? Ich liebe meine mama und wir (mein mann und auch meine schwester) haben uns vorgenommen sie zu pflegen. Nicht die körperliche pflege ist für mich ein problem, sondern zusehen das meine mutter so hilflos ist. Sie ist ihr leben lang so stark gewesen und jetzt das.
Heute morgen, sagte sie zu mir: Nessie das ist ein schlechter tag!!!
Und ich muste mir wirklich verkneifen zu sagen, das es ein guter tag sei, weil ich ihr heute morgen einen kuss geben konnte und sie mich umarmt hat.
Nachts gehe ich zu ihr und setze sie auf den wc stuhl, wenn ich die türe öffne habe ich angst, das ich ihr nicht noch eine weiter gute nacht wünschen kann.
Iris? Ich schreibe dieses pflegetagebuch, aber ich komme mir dabei so schäbbig vor! So als wolle ICH dafür bezahlt werden, das ich meine mama bei mir haben möcht. (obwohl ich sagen muss, das ich mich schon freuen würde wenn wir zur mamas kleinen rente noch was dazu bekommen würden. Durch das cortison ist sie schon ein wenig aufgedunsen. Und wir müssen ein paar sachen neu kaufen.) Aber auch wenn nicht würden wir uns durch kämpfen!
Ich fühle mich so alleine, obwohl mir soviele menschen helfen....

liebe grüsse
nessie

iris1506

27.04.2006, 21:30

hallo nessie

du mußt dir keineswegs schäbig vorkommen, denn schäbig vorkommen muß sich nur die krankenkasse!!
wenn deine mama im pflegeheim wäre, müßte die krankenkasse je nach pflegestufe monatlich etwa 1100 euro abdrücken ( für stufe 1 ).
weiß ich, da mama für 4 wochen im pflegeheim war.
die pflegeperson zuhause bekommt dafür nur 205 euro bei stufe 1.
da wird gerechnet, wie lange der kranke pipi macht, alles in minuten.
das finde ich sehr beschämend, und dafür drücken wir jeden monat jede menge geld von unserem sauer verdienten lohn ab, meine meinung!!!
mein papa hatte durch das cortison auch zucker und bekam insulin.
ich habe durchgesetzt, das mir die krankenkasse das spritzen und messen bezahlt, und zwar an die sozialstation, die haben das dann gemacht.
ich habe auch alle erdenklichen hilfsmittel bekommen, wannenlifter, haltegriff, einen super pflegestuhl, etc.
du kannst mich gerne fragen, wenn du etwas wissen möchtest, ich schaue jeden tag hier rein.
ich habe zum beispiel das pflegegeld nicht angerührt, sondern auf dem konto gelassen. das kam mir dann bei der beisetzung zugute.
die witwenrente meiner mutter reicht nicht zum leben und erst recht nicht zum sterben.
für sie bekomme ich jetzt nur 205 euro, aber ich betreue sie rund um die uhr. sie weiß gar nichts mehr.
24 minuten haben für die stufe 2 täglich gefehlt!!!!!!!
jetzt haben wir widerspruch eingelegt.
soviel zur rechtlichen seite.
man pflegt seine lieben gerne, das habe ich auch getan.
das geld braucht man aber auch!!! und warum verschenken, wenn die patienten kaum in rente sind oder noch gar nicht, aber beiträge gezahlt haben.
bei welcher krankenkasse seid ihr??

liebe grüße

iris

silverlady

27.04.2006, 21:39

Hallo ihr Lieben

ich wollte euch noch einen kleinen Tip geben. Die Pflegekasse legt sehr viel wert auf nächtlichen Pflegebedarf. Also wenn ihr nachts helfen müsst euren Lieben zur Toilette zu bingen, ob ihr was zu trinken bereiten und verabreichen müsst, ob ihr das Laken wechseln müsst weil das Schwitzen zu stark war oder wenn ihr wegen starken Unruhe sie nicht allein lassen könnt schreibt es auf. Und denkt dran jede einzelne Handlung auch einzeln aufzuschreiben. Auch das Wäsche waschen gehört dazu das Kochen, das Kämmen auch zwischendurch, das Mundausspülen Oder Prthese saubermachen usw.
viel Erfolg bei der Pflegekasse und noch viel mehr Kraft bei der Pflege eurer Lieben wünscht euch
silverlady

iris1506

27.04.2006, 21:44

hallo silverlady

stimmt, das sind auch noch ganz wichtige punkte!! es ist schon traurig, wie das gehandhabt wird.
ich werde heute schon wieder so eine unruhige nacht haben, meine mutter ist nur am wandern und wird nicht müde.
da kann ich alle halbe stunde auf und sie wieder ins bett bringen. aber das zählt nicht, leider.

liebe grüße

iris

silverlady

27.04.2006, 21:56

hallo Iris
ich weiß das die Betreuung beim Wandern unter die psychosoziale Betreung fällt aber du musst jedesmal wenn du sie ins Bett legst die Kleitung richten, sie so zudecken das keine Sturzgefahr besteht und sie immer noch mal zur Toilette begleiten und eine kleine Intimpflege durchführen. Du siehst eine ganze Menge Minuten.

Noch ein Tip: ich habe in der Altenpflege bei Demenzkranken oft die Leute zum Schlafen gebracht wenn ich denen eine Tasse Kaffee gemacht habe. Es tritt oft eine paradoxe Wirkung ein die die Menschen Müde macht. Ausserdem habe ich in den Schlafzimmern Duftlapen ohne Krezen hingestellt mit Lavendel, Honig oder ander beruhigenden Düften. Ein Versuch kann doch nicht schaden.
versuche es doch mal.
toitoitoi
silverlady

iris1506

27.04.2006, 22:01

das sind super ideen, werde ich direkt ab morgen ausprobieren.
mit der begründung des widerspruchs hat mir die beraterin der sozialstation geholfen, die hatte auch noch einiges auf lager.
hatte ja den antrag schon im september 05 gestellt.
das wäre eine gute nachzahlung. könnte meinem papi direkt einen wunderschönen grabstein kaufen.
kann man schon setzten, da wir ein einzelgrab als doppelurnengrab gekauft haben.
da lag mir sehr viel dran, da papa blumen über alles liebte.
so habe ich jetzt schön platz um ihm seine pracht zu pflanzen.

liebe grüße

iris

silverlady

27.04.2006, 22:10

hallo Iris
freut mich wenn ich dir helfen kann. Wenn du noch Hilfe brauchst bei der Pflege und Betreuung deiner Mum kannst du mich auch privat anmailen. Ich bin Altenpflegerin
gruß
silverlady

iris1506

27.04.2006, 22:59

das finde ich ganz lieb von dir.
sie scheint jetzt ruhig zu sein, bekommt tropfen und eine schlaftablette.
über tag geht es ganz gut. meine tante betreut sie auch, wenn ich zur arbeit bin.
sie isst auch noch alleine, nur wenn ich nicht schaue, vergisst sie es.
aber anziehen etc, körperpflege und toilette geht gar nicht mehr.
auch die sprache lässt immer mehr nach. sätze sind gar nicht mehr drin, nur unzusammenhängendes zeug, was ich manchmal gar nicht verstehe.
der gang wird immer langsamer und gebückter.
das papa erst gestorben ist, hat sie vergessen.
inkonntinent ist sie bisher noch nicht.
ich muß sie halt dran erinnern und aufpassen, sonst macht sie in eine ecke, ist schon passiert, aber mit allem was dazu gehört.

ich bin selbst krank, depressiv und völlig ausgebrannt.
habe alle erkenntlichen sympthome im vollen stadion des burnout-syndroms.
habe zudem noch einen bandscheibenvorfall, es wurde eilantrag auf reha gestellt.

liebe grüße

iris

silverlady

27.04.2006, 23:10

hallo iris
ich habe mir vor einigen Jahren bei der Arbeit auch einen Bandscheibenvorfall geholt. Danach bin ich zu früh wieder arbeiten gegangen. Jetzt habe ich drei Vorfälle und kann in der direkten Pflege nicht mehr arbeiten. Habe jetzt eine Weiterbildung gemacht um weiter im pflegerischen Bereich bleiben zu können. Suche im Moment aber arbeit da ich danach noch keinen Job gefunden hab.
Wenn du zusätzlich noch burn-out hast solltest du dir überlegen in eine psychosomatische Klinik zu gehen dewnn auch psychischer Stress kann durch Verkrampfung der Muskulatur zu einem Bandscheibenvorfall führen.
Ich weiß im Moment nicht ob ich mich ärgern soll arbeitslos zu sein oder nicht. So kann ich zu Zeit viel Zeit mit meinem männe verbringen aber das Geld reicht natürlich hinten und vorne nicht. Ausserdem war Arbeit für mich auch immer ein Ort wo ich Kraft für meine häuslichen Probleme tanken kann.
naja kommt Zeit kommt Rat oder wenn das Schiff sinkt,singen wir bis zum schluss
liebe Grüße
silverlady

iris1506

28.04.2006, 22:27

hallo silverlady

arbeit ist was gutes, wenn man sie hat.
manchmal , gerade jetzt,wünsche ich mir ich hätte keine.
ich arbeite in einem internat, da wird alles gemacht, was dazugehört.
essen für über 100 schüler etc.
ich arbeite nur 19.25 std. die woche regulär.
aber seit januar ist bei uns der bär am tanzen. jetzt wurde auch der neubau noch fertig gestellt, das heißt 70 schüler mehr.
morgen muß ich schon um 6.30 uhr arbeiten, normal samstags gar nicht.
ich schaffe es nicht die vielen überstunden abzubauen.
ist nicht gerade gut für meine kranke seele. aber was will ich machen, krankschreiben ist im moment müll, da ich noch unter zeitvertrag arbeite.
wurde schon zum zweiten mal in 5 jahren verlängert bis 30.06.06.
danach muß man festvertrag machen, oder nicht. ich habe zwar keine bedenken, aber krank sein wäre vielleicht nicht so gut, da die arbeit auch öffentlicher dienst ist.
was hast du gegen deine bandscheibenvorfälle gemacht??
hattest du auch reha??

liebe grüße

iris

silverlady

28.04.2006, 22:39

hallo iris
hoffentlich kriegst du deine Bandscheibe wieder in den Griff. Bei mir konnte keine OP durchgeführt werden da sich meine Bandscheiben entschlossen haben an Stellen kapputt zu gehen wo eine OP mehr Schaden als Nutzen bringen würde.
Daher bekam ich Infusionen, Krankengym., Stangerbäder, Massagen usw. Auch zur Reha bin ich gegangen. Dort hat mir vor allem Wassergymnastik gut getan.
Da ich aber immer zu Ungeduldig bin, ging ich zu früh wieder arbeiten. Das Ergebnis ist, ich habe dauernd Schmerzen die nicht mehr weggehen. Ich bin ständig auf Schmerzmedi angewiesen( bin in einer Schmerztherapie) und mache zu Hause Rückengymnastik Wärmebehandlung und versuche meinen Alltag in den Griff zu bekommen. Vieles geht nicht mehr zB Wäschekörbe durch die Gegend zu schleppen Wasserkisten nach Hause zu holen usw. Jetzt ist auch noch Rheuma dazugekommen.
Naja, wird alles wieder werden wenn mein Leben wieder ruhig und geregelt verläuft mit meinem männe
liebe Grüß
silverlady

iris1506

28.04.2006, 22:57

hallo silverlady
ich wünsch euch nur das beste.
ich bekam ein tens gerät verordnet, habe es aber noch nicht.
bei mir soll erst auch keine op stattfinden.
ich hoffe, das die reha durchgeht.

liebe grüße
iris

hallo johanna

ich mache mir jetzt ernsthafte sorgen.
vor einer woche hast du das letzte mal geschrieben.
ist doch hoffentlich alles in ordnung bei euch???

liebe grüße
iris

silverlady

28.04.2006, 23:00

hallo Iris
das tens Gerät habe ich auch. Ich benutze es nach wie vor regelmässig und es hilft.
Dann habe ich mir von einer berühmten Kaffeefirma ein Fangokissen für die Mikrowelle gekauft das hilft noch besser.
lieben Gruß
silverlady

Nessie27

29.04.2006, 09:40

Hallo ihr!

Ich bin fertig mit der welt! Meine mama wuste gestern abend nicht mehr wo sie ist bzw sie meinte im krankenhaus zu sein. Ich eklärte ihr das sie zu hause ist, aber nach genau 2 min. sagte sie zu mir sie könne in der nacht ja auch nach der schwester schellen. Die ärzte sagten zu mir, das es zu konzentrations schwierigkeiten kommen könnte, aber mir hat keiner gesagt das sie den verstand verlieren kann. Gestern morgen fing alles an. Ihr war sehr kalt, und das hat sie bestimmt ein dutzend mal gesagt. Sie sagt einen satzt, dann hustet sie und erzählt mir das gleich noch mal. Glaubt ihr das das nur ein kurzfristiger zustand ist?
Ach das hätte ich jetzt fast vergessen, wir sind bei der IKK.

liebe grüsse
nessie

Johanna82

29.04.2006, 10:59

Guten Morgen ihr Lieben.

Ich habe es nun länger nicht geschafft hier zu schreiben - es ging mal wieder alles drunter und drüber.

Die letzte woche war nicht so gut.
Mama hat kaum gegessen und zu wenig getrunken, hat viel viel geschlafen.

Sie hat starken Husten und der Schleim ist so zäh, dass sie ihn nur mit Mühe und unter Würgen abhusten kann - dieses Husten und Würen bringt sie dann zum erbrechen.

Sie hat einen furchtbaren Ekel vor Lebensmitteln und sie hat dadurch wieder abgenommen, wiegt nunmehr 58 kg.

Auch Fresubin habe ich nur mit Mühe in sie hineinbekommen.

Sie hat dazu immerwieder Durchbruchschmerzen und weil es so weh tat, hab ich das Pflaster eigenmächtig auf 150 erhöht.

Damit geht es etwas besser. Zusätzlich nimmt sie die Sevredol und Novamin aber so 100% schmerzfrei ist sie trotzdem nicht.

Am Dienstag werd ich das im krankenhaus abklären, da hat sie ja wieder Bestrahlung.

Die Kopfbestrahlungen hat sie ja nun fertig und auf die Lunge hat sie auch schon 10 bekommen, am 8. Mai beginnt der zweite Temodal Zyklus...

Gestern fühlte sie sich körperlich nicht mehr so müde, hat wieder besser gegessen und war den ganzen Tag wach - aber sie hatte immer wieder Schmerzen.

Mittags liess sie sich den Rücken mit Minzöl einreiben, anfangs ta ihr das gut - aber das hatte zur Folge, dass die Haut die ganze Zeit so brannte, dass sie nicht auf dem Rücken liegen konnte.

Auf dem Bauch oder auf der Seite kann sie nicht schlafen und so saß ich bis 3 Uhr diese nacht mit ihr im Wohnzimmer und hab sie abgelenkt.

Dann haben wir endlich eine Position gefunden wo es nicht wehtat und dann konnte sie schlafen.
Ich hab trotzdem bei ihr im Wohnzimmer geschlafen, falls sie nochmal wach geworden wäre.
Wir haben dann bis 7 geschlafen, dann zusammen gefrühstückt, jetzt schläft sie wieder, waren ja nur 4 stunden.

Ich bin auch noch was müde, aber das macht nichts.

Ich hoffe, dass sie heute nicht so Schmerzen hat, sie hat ja bis Dienstag frei- keine Bestrahlungen und da solls ihr an den freien Tagen ja nicht auch noch so mies gehen...

Ich hoffe so sehr, dass Temodal anschägt, wenn wir ja wenigstens einen Wachstumsstopp erreichen könnten...Untersuchungen werden nach dem 2 Zyklus gemacht...

Alles Liebe und viele Grüsse,Johanna :remybussi

asteri71

02.05.2006, 21:49

Hallo Nessie,
es tut mir Leid,von deiner Mutter zu hören.Bei mir ist es mein Vater,der von Hirnmetastasen betroffen ist.
Meiner Mutter ist ab Anfang 2005 aufgefallen,dass mein Vater irgendwie anders wurde.Im Sommer (nach der Diagnose Lungenkrebs) war das schon für alle,die engeren Kontakt zu ihm hatten,ersichtlich.Aber es gab immer wieder Momente,Stunden,in denen er klar da war.Die wurden leider immer weniger...
Heute kann er auf Fragen wie-wie viele Kinder er hat,wie alt er ist,etc.keine Antwort mehr geben-oder eben eine falsche.Er sagt oft ja,wenn man ihm etwas erzählt,aber meistens versteht er gar nichts...
Einerseits ist das für die Angehörigen ganz schlimm,andererseits ist es für den Betroffenen oft besser so.Als ich meinen Papa einmal fragte,ob er irgendetwas möchte ober braucht,meinte er-nein,ich bin wunschlos glücklich...
Wenn er wüsste...er könnte das nicht ertragen.Für ihn ist es besser so.
Ich wünsche dir und deiner Mutter alles Gute,
viele Grüße von asteri!

mimmi

03.05.2006, 11:25

Hallo ihr Lieben,

Johanna, das ist ja ein hin und her bei euch =( Hat das temodal denn schon angeschlagen, gibts da was neues??

Ich bin froh, dass es meiner Mutter zur Zeit sehr gut geht. Sie hat die ganze Wohnung geputzt, sogar im Bad nen neuen Duschvorhang hingehängt ;)
Finde ich super, ihr geht es von tag zu tag besser.
Das einzige was leider noch spinnt sind ihre Augen =(
Am Diestag hat sie wieder einen Termin bei ihrer Onkologin, mal sehen was sich da ergibt.
Vielleicht hat sie ja noch ein paar Beschwerdefreie Jahre, die sie genießen kann.

Alles liebe für euch

Angie

asteri71

03.05.2006, 14:59

Liebe Angie(mimmi),
ich wünsche deiner Mama,dass sie noch viele Jahre vor sich hat,die ihr gemeinsam genießen könnt!
Alles Gute auch für dich,
viele Grüße von asteri

Johanna82

03.05.2006, 22:51

Hallo ihr Lieben.

Ich hoffe, das es euch allen soweit gut geht!

Angie, ich freu mich sehr dass deine Mam sich so gut fühlt!!!
Ich hoffe, dass das auch noch lange so sein wird!!!

Iris, wie geht es dir?
Ist mit deiner Ma alles ok, was macht dein Rücken, hast du das Tensgerät schon bekommen?

Bei uns ist es wirklich ein hin und her, das macht es auch oft so schwer, man kann einfach nicht planen, sich auf etwas verlassen, weil morgen kanns schon wieder anders sein...aber wer kann schon sagen was
wird...

Gestern und heute ging es ihr wieder wesentlich besser, wir waren auch zusammen einkaufen und haben paar Bankgeschäfte erledigt.
War schön mal wieder mit ihr zusammen was zu machen - und wenns nur einkaufen war...

Sie ist halt noch nicht so fit auf den Beinen und lange Strecken kann sie nicht laufen, daher nehmen wir den Rollstuhl.

Heute war ein Mitarbeiter vom Sanitätshaus da und hat uns einen Duschhocker, den Rollator und einen 02- Konzentrator für die Mama gebracht.
(Sie hat übrigens Pflegestufe 2 bekommen)

Der o2 Konzentrator ist ne feine Sache, das tut ihr sicherlich gut...

Nun ist ihr vor ein paar Wochen so n " Knubbel " am Augenlid gewachsen, der soll nun morgen weggeschnitten werden.
Das ist natürlich wieder ganz toll. Ihr beibt ja auch nix erspart... :(

Wegen dem Temodal wissen wir noch nichts, die erste Untersuchung wird nach dem 2. Zyklus gemacht...Sie hat nun 12 Bestrahlungen auf die Lunge bekommen...Ich hoffe so sehr, dass es stoppt!!!

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend!

Liebe Grüsse, Johanna

Schlumpfinchen

04.05.2006, 13:56

Hallo zusammen!

Ich habe das Bedürfnis einfach nur zu schreien........ :weinen:

Momentan trifft mich das Schicksal mit der vollen Breitseite. Nicht nur das meine Schwiegermutter aufgrund der Hirnmetastasen nicht mehr lange zu leben hat. Nein, nun muß es auch noch meine Schwester und meinen Vater treffen. :huh:

Bei meiner Schwester wurde letzte Woche ein Leberfleck unter dem Auge entfernt. Der Hautarzt war sich ziemlich sicher, dass es sich um Hautkrebs handelt. Die genaue Diagnose gibt es heute. Ich hab die Hoffnung, dass es sich doch um was gutartiges handelt. Obwohl, bei meinem Glück momentan! Mein Vater muß nämlich auch ins Krankenhaus. Er hat zwei Knoten an der Schilddrüse. Einen "warmen" und einen "kalten", was auch immer das heißen soll. Aufgrund der momentanen Situation denkt natürlich auch hier ein jeder sofort an K...

Hoffentlich hört meine Pechsträhne jetzt irgendwann mal wieder auf, denn ich merke dass ich mit meiner Kraft am Ende bin. Ständig kommen mir die Tränen und der Magen tut mir weh. Am liebsten würde ich im Bett die Decke über den Kopf ziehen und einfach mal nichts hören, sehen und denken. Ich denke Ihr könnt das alle in irgendeiner Weise nachvollziehen.

Sorry, dass ich Euch die Ohren vollheul, aber momentan gehts mir richtig beschissen.

Bis bald

Petra

Johanna82

05.05.2006, 00:10

Hallo liebe Petra.

Ich kenne das Gefühl nur zu gut...einfach weglaufen wollen.
Das ist ja auch ganz schön viel, was da jetzt auf dich einschlägt!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!!!
Es gibt hoffentlich wieder bessere Tage!

Ihr Lieben miteinander!

Ich fühle mich im Moment auch total schlecht und hab grosse Angst.

Heute hat man das Erbsengrosse Teil an Mamas Oberlid entfernt.
Ein ambulanter Eingriff mit örtlicher Betäubung.

Gestern hatte sie ja schon Angst davor, aber da ging es ja noch...

Heute morgen, wir solten um 9 wegen der OP da sein und vorher noch zur Bestrahlung, hatte sie im Auto auf dem Weg ins Krankenhaus richtig Angst und sie war so " verwirrt " dass sie kenen klaren Satz heraus bekam.

Im Krankenhaus war es dann wieder besser und als wir dann endich wegen der OP aufgerufen wurden( Es war schon 11 - dafür sollten wir um 9 da sein...) war sie zwar nervös aber eben klar.

Die OP dauerte ca 1,5 Stunden, sie bekam 4 Betäubungssprizten. Als sie dann wieder zur Umkleidekabine gebracht wurde, gings auch, sie sagte,dass es trotzdem wehgetan habe und redete ganz normal.
Die Ärzte sagen, dass es wohl wieder ein Melanom war! Scheisse!!!
Es ist zwar vor der Temodaltherapie gewachsen, aber trotzden scheisse!!!!

Auf dem Weg nach Hause fing es dann wieder an, sie war total müde und immer wieder wie "weg".

Zuhause hat sie sich sofort hingelegt und seitdem ist sie nicht mehr " fit" geworden. Sie schläft, ist zum sitzen zu müde, fält zur Seite um.

Auch zur Toilette haben wir es 2mal nicht rechtzeitig geschafft.

Ich mache mir riesige Sorgen!!!!
Mir ist zwar klar, dass die OP und die Spritzen, die Anspannung und die Angst mit Sicherheit dazu beitragen dass sie sich heute so furchtbar fühlt aber ich hab so Angst um sie!!!

Eben harderte ich schon mit dem Gedanken sie ins Krankenhaus zu bringen, sie hat zwar getrunken ( Vormittags freiwillig, aber nachmittags nur mit Ach und Krach- sie war so fertig, dass sie sogar vergass zu schlucken,wenn ich sie nicht dauernd erinnert hätte) aber gar nichts gegessen...Vor der OP durfte sie nicht, nachher wollte sie nicht.Nicht mal das Fresubin hat sie genommen...

Sie hat starkes Muskelzucken, da hab ich ihr neben der Bedarfsmedikation nochmal 0,5 Tavor und 2 mal Rescue tropfen gegeben.Davon wurde sie ruhiger, das zucken hörte auf.

Ich hoffe so sehr, dass es ihr morgen besser geht - aber ich hab einfach nur Angst und bin total traurig...

Das ist wieder so ein Beispiel für dieses furchtbare Auf und Ab, also das furchtbare Ab meine ich...Gestern wars so gut und jetzt so schlecht...

Ich werd diese Nacht wohl wach beiben unm immer wieder nach ihr zu schauen...Hoffentlich geht es schnell besser...

Traurige Grüsse, Johanna

Hallo ihr Lieben...

Ich melde mich nochmal,das schreiben soll mich wachhalten...
Ich gehe alle halbe Stunde mal bei Mama nachschauen, bisher schlief sie meist, ich musste nur ein paar mal den Oberkörper zum Schleim abhusten aufrecht setzen.

Vor einer halben Stunde, als ich bei ihr war, war sie kurz wach weil sie mal auf die Toilette musste. Sie war aber so schwach, dass sie allein gar nicht hochkam und ich es alleine auch nicht schaffte.
Ich hab dann meinen Papa geweckt und dann haben wir sie zusammen auf den Rollator gesetzt und sie ins Bad gefahren.

Sie ist immernoch verwirrt, sie ibt keine antwort, nur wenn man sie drängt - und dann gibts auch nur ja oder nein und ich weiß noch nichtmal ob sie wirklich wahrgenommen hat was ich von ihr wollte.

Dieses nervöse Muskelzucken hört einfach nicht auf, es kommt sofort zurück wenn die Wirkung der Tavor nachlässt.

Es ist so furchtbar schrecklich, es tut so weh sie so leiden zu sehen.

Ich werd auch selber so nervös wenn es ihr so schlecht geht, bekomm auch schon mal Panikattacken, es ist so schlimm dass ich ihr nicht helfen kann...

Ich geh immer nachschauen ob sie auch gleichmässig atmet, sie hat zwar einen o2 Konzentrator, aber ich hab so Angst!!!!

Natürlich hoffe ich, dass das " Nebenwirkungen " der OP sind, die schnell vorüber gehen...
Wenn es ihr heute, also in ein paar Stunden nicht besser geht, wird mir wohl nichts anderes übrigbleiben als einen Krankenwagen zu rufen, ich kann sie ja in dem Zustand nicht ins Auto setzen und sie muss ja zur Bestrahlung...ausserden wollen die Ärzte nochmal auf das Auge schauen...Hin muss sie also...

Aber wenn der Krankenwagen kommt, wird sie wohl stationär bleiiben müssen bis es ihr besser geht...
Das wollen wir ja alle nicht, Mama am allerwenigsten...

Gerade war sie nochmal wach weil sie schon wieder musste...Ich muss dringend einen Toilettenstuhl besorgen!!!

Das macht mich alles so fertig, ich kann an nichts anderes mehr denken und diese furchtbare Angst ist immer da.
Wenn ich sie da so liegen sehe, schnürt sich ales in mir zusammen und ich könnte nur noch heulen!!!

Johanna :cry:

Petsi

05.05.2006, 06:28

Hallo Johanna,
Hallo Petra,

bin nur durch Zufall auf diese Seite gekommen und Eure Geschichten haben mich sehr berührt. Ich finde es ganz toll wie Ihr beiden Euch kümmert.

Ich kann es Euch sehr gut nachempfinden.
Meine Mama hat Brustkrebs und mein Papa Darmkrebs.
Es geht alles schon sehr an die Substanz. Man hat immer nur Angst, ist total müde und leer. Ich möchte auch so oft einfach nur ins Bett und mir die Decke über den Kopf ziehen und sonst nichts hören und sehen.

ICh brauchte früher immer sehr viel Schlaf. Heute weiss ich nicht, wann ich die letzte Nacht durchgeschlafen habe.

Ich wünsche Euch und Euren Familien alles erdenklich Gute!!!

Alles Liebe
Petsi

Schlumpfinchen

05.05.2006, 07:51

Hallo Johanna, :pftroest:

das mit deiner Mama tut mir so furchtbar leid. Ich kann deinen Zustand so gut nachvollziehen, obwohl ich, da ich nicht im selben Haus wohn wie meine Schwiegereltern nicht ganz so eingespannt bin. Aber die dauernde Fahrerei zerrt auch ganz schön an den Nerven. Gestern sind wir wieder erst um neuen nach Hause gekommen. Und da war in meinem Haushalt noch nichts gemacht. Bleibt momentan eben alles liegen. Außerdem hat meine Schwester gestern ihren Befund bekommen. Malignes Melanom! Gott sei Dank wurde die Lederhaut noch nicht durchbrochen. Also ein gutes Zeichen.

Jetzt bin ich wieder auf meiner Arbeit und muß ständig an alles andere denken nur nicht an meine Arbeit die vor mir liegt. Ich bin nur froh, dass ich einen Job hab, wo ich mir meine Arbeit selbst einteilen kann. Hauptsache sie wird überhaupt gemacht.

Ich hoffe deiner Mutter geht es heute wieder etwas besser. Bin in Gedanken auch bei Dir. :pftroest:

Liebe Grüße
Petra

Johanna82

05.05.2006, 17:39

Hallo ihr Lieben!!!

Petra, Petsi, danke für die lieben Worte!

Heute ist es wieder etwas besser.
Gottseidank!!!! Um halb 7 ist sie wach geworden weil sie auf die Toilette musste, das haben wir dann auch zusammen geschafft. Sie ist ALLEINE aufgestanden und ist mit ihrem Gehwagen los.Ich war nur hinter ihr, als Schutz.
Sie ist nun auch wieder klar und das zittern hat auch nachgelassen.
Sie ist zwar noch nicht so richtig fit und noch ziemlich müde, aber sie hat wenigstens gegessen und getrunken.

Das Auge sieht soweit gut aus, es ist nur leicht geschwollen.

Ich hab aber trotzdem im Krankenhaus angerufen und die Bestrahlung für heute abgesagt, Montag geht es weiter, da beginnt auch der zweite Temodal Zyklus.

Ich bin jedenfalls sehr erleichtert, dass es besser ist...

Nun werd ich mich mal auf den Weg machen, bei uns in der Nähe ist Kirmes und die Mama möchte eine Zuckerwatte und einen Paradiesapfel.

Soll sie natürlich bekommen!!! :)

Petra, gut das dass Melanom früh erkannt wurde! Es ist so heimtückisch und so gefährlich, meine Mama hat es ja auch.
Bleibt da auf jeden Fall dran, lasst keine Vorsorgeuntersuchung aus und stärkt mit allem was geht das Immunsystem!!!

Wie wird es denn nun weiterehen? Kann es operiert werden?
Ich drück die Daumen das alles gut wird!!!!

Liebe Grüsse, Johanna

Nessie27

07.05.2006, 09:54

Hallo ihr lieben....

meine mama ist gestern morgen, nach einer schweren woche verstorben.
Samstag vor einer woche wurde sie mit einem epi-anfall ins krankenhaus gefahren. Ab samstag schlief sie, machte sonntag die augen kurz auf, und sprach uns nach. Danach schlief sie bis zum ende durch. Meine mama hatte eine patientenverfügung an die sich die ärzte ohne probleme gehalten haben.
Und es fällt schwer das zu schreiben, aber ich bin froh das sie nicht lange leiden muste. :weinen: ich vermisse sie so und ich weis einfach nicht wie es weiter gehen soll. Meine schwester und ich haben gestern mittag schon alles mit dem bestatter besprochen, aber da bleibt immer noch das ich in die wohnung meiner mama gehen muss, um ihre anziehsachen auszusuchen.
Seit der diagnose waren jetzt erst 7 wochen vergangen. Wir wollten noch so viel machen... :weinen: Für mich ist meine mama die stärkste frau auf der ganzen welt, weil sie nie aufgehört hat zu kämpfen.

traurige grüße
nessie

Johanna82

07.05.2006, 10:07

Liebe Nessi!

Mein tiefstes Beileid!

Es tut mir ganz unendlich leid. Als ich deine Zeilen las, musste ich weinen.

Ich kann deinen Schmerz so nachfühlen und ich wünsche dir und deiner Familie sehr viel Kraft!!!

Stille Grüsse, Johanna

clipper

07.05.2006, 10:34

Hallo Nessi
ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft denn auch ich habe meinen Bruder 2003 durch Hirnmestastasen verloren.Bei ihm war es das er an Speiseröhrenkrebs litt und die Mestastasen immer weiter fortschritten.Mein Bruder lag dann die letzten 3Wochen in einem Hospiz und ich danke Gott das es so eine Einrichtung gibt.
Ich selbst bin vor Ostern an BK erkrankt und habe die OP gut überstanden und warte jetzt auf meine erste Chemo und hoffe das ich die einigermaßen gut überstehe.Aber ich werde den Kopf nicht hängen lassen undwünsche uns allen viel Kraft .
Liebe Grüße an alle die betroffen sind
Renate

asteri71

07.05.2006, 14:23

Liebe Nessi,
ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Tage,die dir jetzt bevorstehen.
Ich hatte deine Geschichte gelesen,es tut mir sehr Leid.
Du weißt,dass ganz viele hier aus dem Forum an dich denken! Und wenn du dazu in der Lage bist,dann schreib mal wieder,ja?
Alles Gute für dich von asteri

Johanna82

07.05.2006, 23:52

Hallo Lamandarina!

Wie geht es deiner Mama?
Ich hoffe das alles soweit "gut" ist!!!

Liebe Grüsse, Johanna

lamandarina

08.05.2006, 00:12

Hallo liebe Johanna,

war einge Tage nicht mehr im Forum, da ich an alles andere, nur nicht an die Krankheit meiner Mama denken wollte. Gestern hab ich ihr ein Bild gezeichnet, um mich abzulenken und um etwas zu tun, worüber sie sich freut. Heute Mittag hat mein Papa sie ins Krankenhaus gebracht, denn morgen ist die OP ... Zwei der Hirnmetastasen sollen operiert werden, eine davon in der Sehrinde, die andere im Bewegungszentrum. Ich hoffe so, so sehr, dass alles gutgeht, so eine OP ist ja nicht ganz einfach ... Ich bin total nervös und kann noch nicht einmal daran denken, ins Bett zu gehen, deshalb sitze ich hier und versuche, die Zeit totzuschlagen ... Gestern habe ich eine Sternschnuppe gesehen, das hat mir irgendwie ein gutes Gefühl gegeben. Irgendwann werde ich ja doch ins Bett gehen und für sie beten. Die Diagnose haben wir vor mittlerweile 3 Wochen bekommen, der erste Schock ist weg, aber die Unfassbarkeit bleibt einfach, die wird auch nie vergehen, denn diese Krankheit werde ich niemals einfach so hinnehmen können. Mein Psychologe meint, nur so kann ich irgendwann damit klarkommen, aber ich weiß nicht ... Lebermetastasen sind ja auch noch hinzugekommen, da wissen wir noch gar nicht, wie das behandelt werden soll. Wie gerne würde ich ihr dieses Leid ersparen ... Alles würde ich dafür geben, ich bin nicht anspruchsvoll im Leben.
Meine Omi meinte vor 2 Tagen am Telefon, sie ist alt und hat ihr Leben gelebt, sie würde es sofort für meine Mama hergeben, da mußte ich einfach wieder weinen ... Die Beruhigungstropfen die ich jetzt täglich nehme machen alles ein wenig erträglicher, keine permanenten Weinkrämpfe und Panikattacken mehr, trotzdem bin ich so sehr traurig und habe Angst vor den nächsten Tagen, Wochen, Monaten, Jahren ... Ich weiß einfach nicht weiter ...

Traurige Grüße von Lamandarina

MuttersTochter

09.05.2006, 15:10

Hallo Lamandrina,

ich kann deine Ängste sehr gut verstehen und dir nur sagen, dass du damit nicht alleine bist. Auch ich habe Angst, Angst davor meine Mutter leiden zu sehen, Angst ihr nicht helfen zu können, Angst sie nicht beim Sterben begleiten zu können, weil ich vielleicht am flaschen Ort bin. Es fällt mir schwer meinen Alltag zu finden und meine Arbeit zu machen, die ich machen müsste. Man kann ja unmöglich rund um die Uhr zur Verfügung stehen, geht über jede menschliche Kraft.

Bei meiner Mutter war die Hirnmetastase quasi vor dem Lungenkrebs sichtbar. Der Lungenkrebs ist erst später entdeckt worden bzw. bei der OP-Vorbereitung für den raumfördernden Prozeß am Kleinhirn. Die OP hat sie super gut überstanden, weiß nur gerade nicht, ob ich es gut finde oder nicht, denn da ist jetzt der Lungenkrebs. Und ich frage mich, was einfacher wäre, am Lungenkrebs zu sterben oder an einer Hirnmetastase.

Vom Lungenkrebs selbst spürt meine Mutter so gut wie gar nichts, er ist sehr groß und welche Art genau ist noch nicht bekannt. Sie wird seit heute in Hemer behandelt.

Wir alle müssen lernen mit den Ängsten umzugehen, nur wer sich ihnen stellt, wird damit zurecht kommen, verschwinden aber werden sie sicherlich nicht. Ich denke reden und hier schreiben hilft da in jedem Fall.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft für alle, die sie nötig haben.

Annette

Ines2

12.05.2006, 15:13

Hallo zusammen!

Wenn ich das hier alles lese, läuft es mir Eiskalt den Rücken herunter.
Meine Mama hat auch Hirnmetastasen, Sie hat schon 20 Bestrahlungen hinter sich und die Metastasen sind deutlich weniger und kleiner geworden. Ab gestern bekommt sie die Chemo Docetaxel, sie hat sie bis jetzt gut vertragen. Die erste Diagnose war 2001 mit Brustkrebs, 2004 folgen Lebermetastasen die die Ärzte auch wieder in den Griff bekamen, dann etwas später Knochenmetastasen aber nur vereinzelt eine am Oberschenkel , eine an der Lendenwirbelsäule und ein paar an den Rippen. Ja und das letzte waren jetzt halt die Hirnmetastasen. Meine Ma bekam zwischendurch immer wieder Chemotherapie Taxol und Herzeptin, die Tumormarker waren auch alle wieder im Normbereich! Für die Knochen bekommt Sie zusätzlich Bondronat und Zometa. Im allgemeinen geht es meiner Ma ganz gut,hat jemand von euch schon mal Erfahrung gemacht mit dieser Medi Kombination?
Ich bin sehr froh das ich eine Mutter hab die nicht aufgibt und endlos kämpft und dagegen angeht, das macht doch schon sehr viel aus.

Liebe Grüße an alle Ines!!

iris1506

12.05.2006, 21:05

hallo nessie

ich möchte dir mein aufrichtiges beileid aussprechen.
es ist schwer einen geliebten menschen zu verlieren. mein papa verstarb 4 wochen nach der diagnose hirnmetastasen.
es tut jetzt noch mehr weh, wie am anfang.

ich wünsche dir viel kraft

traurige grüße
iris :pftroest:

hallo an alle neu dazu gekommenen,

hallo johanna,

ich war einige tage nicht am pc, da meine tochter am sonntag konfirmation hatte. es gab viel zu tun, da wir das fest zu hause gemacht hatten.

deine nachrichten haben mich sehr erschreckt, ich hoffe so, das es deiner mama jetzt wieder besser geht.
das ist ein ständiges auf und ab, das mit dem auge ist ja auch mist.
diese sch.... krankheit sucht sich mit aller macht die wege.
laß dich mal ganz fest drücken und gib die hoffnung nicht auf.
ein toilettenstuhl ist eine gute sache. ich habe für meine mama jetzt auch einen rollator und ein pflegebett bestellt, kommt alles nächste woche.
meine mama wird immer teilnahmsloser, fängt auch jetzt an mit dem essen überall rumzuschmieren.
mir geht es körperlich und seelisch immer schlechter, nehme nur noch ab und sehe aus wie hund hinten.
ich warte jetzt sehnsüchtig auf meinen reha bescheid. der antrag ist am mittwoch 3 wochen weg.
wenn ich dazu komme, schicke ich dir mal eine e-mail mit zwei bildern, einmal vor papas tod und eines von jetzt.
ich freue mich auf antwort und hoffe so sehr, das bei euch alles in ordnung ist.

ganz liebe grüße
iris:remybussi

Johanna82

12.05.2006, 22:02

Hallo Lamandarina!

Wie ist die Op deiner Mama verlaufen? Du hast länger nicht geschrieben, ich hoffe es ist alles ok?!!!

Ich verstehe dein Gefühl nur allzugut, etwas von seinem Leben geben zu wollen...ich würde auch so erne meine zeit mit ihr teilen und es tut so weh, dass man weiss, obwohl man doch so wil, dass es nicht geht...

Ich hoffe, dass ihr noch viele schöne Stunden gemeinsam verbringen dürft!

Liebe Grüsse, Johanna.

Hallo lliebe Iris!

Shön von dir zu hören!!!

Weniger schön ist natürlich, wie es dir geht und das deine Mam so abbaut.
Ich kann mir vorstellen wie schwer und belastend dass alles für dich sein muss - und du vermisst deinen Papa sicher sehr.

Ich wünsche dir unendlich viel Kraft, obwohl ich nicht weiss, ob der Schmerz irgendwann vorüber geht...

Bei uns ist es im Moment wieder ein furchtbares hin und her, wie immer...

Am Montag hat die Mama ihren zweiten Temodal Zyklus begonnen und gestern ging es ihr vormittags sehr sehr schlecht und ich hatte zwischendurch wirklich Angst, dass es das Ende ist.

Sie hat nur geschlafen, war total wirr und hat immer im Schlaf genuschelt.Sie hat weder gegessen, noch getrunken und sie hat immer wieder ungleichmässig geatmet.

Ich hatte so riesige Angst, ich hab zwischendurch immer auf ihre Beine geschaut und mich vor blauen Flecken gefürchtet...

Die Bestrahlungen musste ich wieder absagen und der Onkologe sagte, wenns nicht besser wird, soll ich Temodal abbrechen...

Was für eine furchtbare Situation!!!!

Ich hab nen Arzt gerufen,der hat eine Nadel gelegt und der Pflegedienst kommt nun 2mal täglich um Infusionen mit Ringerlösung anzulegen.

Nachmittags ging es ihr aber wieder besser und sie nahm abend wieder ihre Temodal. Heute gings ihr echt viel besser, hat Fresubin getrunken undrecht gut geessen. Die infusionen geben wir aber weiter und heute hat sie auch ihren 2 zyklus zu Ende.

Ich hoffe,dass es alles wieder besser wird und wir noch etwas Zeit miteinander haben dürfen...

Den Toilettenstuhl haben wir nun und am Montag bekommen wir ein Pflegebett...ich besorg nun ein Babyphone, damit ich sie immer höre...

In den letzten Tagen wars so eine Rennerei, ich bin echt total fertig, schlafe schlecht, das zehrt so an mir...aber es geht eben nicht anders...

So wie es derzeit ist, werd ich mein Studium wohl 1 Semester auf Eis legen, ich muss ja nur noch Diplom schreiben, aber meine Mama ist mir im Moment viel wichtiger und wenn ich nicht bei ihr bin, kann ich sowieso keinen klaren Gedanken fassen.

Ich wünsche dir einen schönen abend, viele liebe grüsse...

Ach ja, meine e-mail adresse: jona@go4more.de

:knuddel: , Johanna

Hallo Ines! :winke:

Erstmal: Herzlich Willkommen bei uns, obwohl es ganz furchtbar ist, dass deine Mam auch bertroffen ist!!!

Das hört sich doch schonmal gut an, dass die Hirnmetastasen geschrumpft sind!!!

Ich hoffe, dass deine Ma die Chemo weiterhin gut verträgt - und vorallem natürlich, dass sie anschlägt!!!

Ich glaube auch, dass es gut ist, dass deine Ma eine Kämpferin ist.

-Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Mut dagegen zu kämpfen!

Liebe Grüsse, Johanna

iris1506

13.05.2006, 22:00

hallo johanna

wie geht es deiner mama heute? das ist ja ein schreckliches auf und ab.
ich finde es ganz toll, das du dich so lieb um sie kümmerst, sie kann stolz auf dich sein.
was sprechen die ärzte?
das mit dem studium ist eine sehr kluge entscheidung, hätte ich auch so gemacht.
wichtig ist die mutti und das ihr noch viel gemeinsame zeit habt.
das studium läuft ja nicht davon.
ach johanna, ich kann dir voll nachempfinden, immer diese ungewissheit man achtet auf alles.
ich vermisse meinen papa so sehr. heute konnte ich nicht ans grab obwohl nur ein paar schritte entfernt.
heute ist keiner da, ich bin mit mama alleine. sie kann im moment schlecht laufen.
aber der besuch des grabes fehlt mir heute, ich gehe jeden abend hin.
nebenan liegt ein großer stein, da setze ich mich immer drauf und rede mit papa. danach richte ich die blumen, zünde eine kerze an und gehe wieder.
habe jetzt die sommerpflanzen drauf, alles in orange, gelb und einige dunkelrote farbklekse drin. papa hätte es gefallen, er hat immer die blütenpracht geliebt.
wir haben jetzt unsere wiese auch fertig, alles blüht. letztes jahr noch stand papa auf seiner terasse und hat sich an den schönen blumen erfreut.
jetzt schaue ich nach oben, die leere und die ruhe dort erschreckt mich.

freue mich auf antwort

liebe grüße

iris :pftroest:

asteri71

14.05.2006, 20:32

Hallo Iris,hallo Johanna,
ich wollte hier bei euch kurz mal von mir hören lassen.Johanna,ich verfolge die Geschichte von dir und deiner Mutter,man ist immer ganz hin-und hergerissen,es wird klar,wie du dich fühlen musst.
Ich finde es toll,wie ihr euch um eure Mütter kümmert.Iris,für dich ist es ja auch sehr schwer mit deiner verwirrten Mutter.
Ihr seid tolle Töchter und ich hoffe,dass auch eure Töchter für euch da sein werden,wenn ihr sie mal braucht.Ich glaube,du,Johanna,hast noch keine Kinder,oder?
Ich schicke euch liebe Grüße aus Athen,hier ist es endlich wärmer geworden,wir freuen uns auf den nahenden Sommer!

Johanna82

14.05.2006, 23:11

Hallo liebe Iris!

Heute war ein schlechter Tag, sie hat den ganzen Tag geschlafen und war immer nur kurz zwischendurch wach, wenn wir sie geweckt haben, kurz zum Tabletten nehmen...

Sie hat wenigstens etwas gegessen, aber sie war zwischendurch leicht wirr, fragte mich welcher Tag ist, ob es morgens oder abends sei, dann schlief sie sofort wieder ein.

Wenigstens bekommt sie einen liter ringerlösung pro tag, denn 2 liter trinken würde sie im moment gar nicht schaffen...

das ist alles so furchtbar schrecklich - und heute ist muttertag...

gestern wars viel besser,sie war lange wach, hat gut gegesen, wir haben zusammen fotos geschaut. Auf den Bildern war unsere Welt noch in Ordnung...

Ich glaube,dass hat sie sehr traurig gemacht, sie hat zu mir gesagt: Ich wär so gern wieder so speckig wie da auf den bildern, dann könnt ich auch wieder fröhlich lachen...

Das hat mir so das Herz zerissen!!!!

Ich hab so Angst davor wie es weiter gehen wird, wenn sie morgen wieder so schlapp ist, wird sie ja wieder nicht zur bestrahlung können, ich weiß einfach gar nicht mehr was ich machen soll.

Ich fühle mich so hilflos und ich kann das alles gar nicht begreifen - das kann doch alles gar nicht sein!!!!

manchmal fühle ich mich abends so ausgebrannt, dass ich gar nicht die kraft habe, das erlebte aufzuschreiben...

Ich leide so sehr darunter, dass es ihr so schlecht geht, ich kann keine worte dafür finden um zu beschreiben was für eine riesige angst ich habe!!!

Ich will sie nicht loslassen müssen, ich bin doch selber noch ein kind, ich hab doch noch gar nicht genug Zeit mit ihr gehabt!!!!

Das ist alles total unfassbar für mich und ich habe oft das schreckiche gefüh dass es nie wieder gut wird.

traurige Grüsse, Johanna

Hallo liebe Asteri!

Danke für die lieben Worte!

Nein, ich habe keine Kinder...und ich finde es furchtbar, wenn ich mir vorstelle, dass meine mama sie nicht kennenlernen darf!!!!

viele grüsse, johanna

iris1506

14.05.2006, 23:30

liebe johanna

habe eben weinend deine zeilen gelesen.
ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. genau diese situation kenne ich und sie ist schrecklich.
warum geht es ihr so schlecht, ist es von der bestrahlung oder den metas? hat sich vielleicht im kopf noch was gebildet??
ich durfte meinen papa 45 jahre haben, er hat seine enkel noch erlebt.
ich wünsche es dir und deiner mama so sehr.
ach johanna, diese schreckliche krankheit, man ist so hilflos.
du bist eine starke tochter, genau wie ich, man wächst über sich hinaus.
aber am abend wenn man alleine ist kommen die großen sorgen und nöte.
ich verstehe dich voll und ganz.
ich verkümmere langsam vor lauter sorge und keiner zu hause versteht mich.
mein mann spinnt nur rum und stresst wegen lapalien, meine kinder haben sich nicht an den heutigen muttertag erinnert.
ich sehne so die bewilligung der kur herbei, bevor ich noch selbst ins krankenhaus muß.
andere fragen, hat dich der tod deines papas so mitgenommen, wie dumm.
du bist mir während unserer gemeinsamen sorgen so ans herz gewachsen, kannst nachvollziehen was in einem vorgeht.
wir knuddeln uns mal gegenseitig:knuddel:

es ist so schwer ums herz.
in gedanken bin ich bei euch

traurige grüße

iris

Caro1208

15.05.2006, 09:25

Hallo zusammen,

ich lese das Forum mit großem Interesse und fühle mich sehr angesprochen.

Bei meinem Vater wurden Ende März Hirnmetastasen festgestellt. Inoperabel. Er bekam bis zum 04.05.2006 20 Bestrahlungen. Wie sich nun herausgestellt hat, habe die Bestrahlungen rein gar nichts gebracht. Andere sind eingetrocknet, andere machen schon weiter.

Es ist auch bei ihm ein ständiges auf und ab. Mal geht es ihm wieder besser, dann hat er wieder Kopfschmerzen, das er meint ihm platzt der Kopf.

Seine Beine machen nicht mehr so recht mit. Vermutlich drückt eine Metastase auf die Motorik.

Bei meinem Vater kommen die Hirnmetastasen vom Hautkrebs. Ihm wurde vor 5 Jahren ein schwarzes Melanom am Rücken entfernt.

Jedes Jahr ging er brav zu Nachsorge. Bei ihm wurde die Haut untersucht. Sonst nicht viel weiter. Keine CT, kein Kernspint.

Aber ist ja bekannt, dass Hautkrebs sich leider allzuoft der Weg ins Hirn sucht. Vielleicht wäre es sinnvoller bei Hautkrebspatienten öfters eine CT bzw. in den Kernspint zu schicken.

Liebe Grüße
Caro1208

iris1506

15.05.2006, 13:18

liebe caro

willkommen bei uns, auch wenn der anlass ein sehr trauriger ist.
bestrahlungen bringen meist nicht viel, sie verlängern nur ein paar wochen.
es kommt auch darauf an, wie viele metastasen es sind.
uns haben die ärzte genau darüber aufgeklärt, bei meinem papa war gleich klar das es auch nichts bringt.
wir haben dann die bestrahlung abgelehnt, was laut der ärzte eine weise entscheidung war.
auch bei papa wurde das mit den beinen immer schlimmer bis er nicht mehr aufstehen konnte.
wird dein papa mit cortison behandelt??
wir durften unseren papa nach diagnosestellung noch 4 wochen bei uns haben, dann ist er am 22.03.06 für immer eingeschlafen.
schmerzen mußte er durch die hirnmetastasen keine leiden.

leider sind die metastasen sehr heimtückisch.
papa hatte im januar noch einen kompletten check mit ct und mrt. es waren keine metastasen im hirn sichtbar!!!!
dann sind sie im februar wie pilze hochgeschossen. der eigentliche tumor kam zum stillstand.
das war für uns ein echter schlag vor den kopf.

geniesst jede minute mit euerm papa, das hilft sehr, auch später.
auch johannas mutter fing mit hautkrebs an und hatte dann eine hirnmetastase, die aber operiert werden konnte.
es ist eine sch...... krankheit.

laß dich von mir mal fest drücken :pftroest:

schreibe wenn du fragen hast, hier ist immer jemand für dich da.

traurige grüße

iris

asteri71

15.05.2006, 15:15

Hallo zusammen,
jetzt muss ich-angeregt durch Caros Beitrag-etwas fragen.Vielleicht kennt ihr euch besser aus als ich.
Wie ja vielleicht einige unter euch schon wisse,ist bei meinem Vater Ende Juni 2005 ein kleinzelliges Bronchialkarzinom festgestellt worden.Seit Januar 2006hat er Hirnmetastasen.
Mir ist eingefallen,dass meinem Vater etwa 2003 ein Leberfleck an der Hand entfernt wurde,das als bösartig eingestuft wurde.Ich kann mich nicht nicht einmal mehr genau erinnern,wann das war,weil wir es alle als Lappalie abgetan haben.Es was ein superkleiner Eingriff nur und auch danach musste er nur noch zweimal zur Nachsorge und fertig.Es war alles gut verheilt und gut ist...
Inzwischen bin ich nachdenklich geworden,ob das der Grund für den Lungenkrebs sein kann? Und wenn ja,hätten die Ärzte dann nicht im Vorfeld etwas unternehmen können? Als der Lungenkrebs festgestellt wurde,war er ja bereits inoperabel.
Nicht,dass es jetzt einen Unterschied machen würde...
Aber es würde mich schon interessieren,ob da nicht was versäumt worden ist.Was meint ihr dazu? Caro,du sagtest ja auch,dass die Hirnmetastasen von einem Melanom kämen.
Manchmal kann ich es immer noch nicht fassen,dass mein Papa so krank geworden ist.Bis zum letzten Jahr war er noch nie im Krankenhaus gewesen,er war immer aktiv und nie krank.
Ich habe heute übrigens meine Reise gebucht! Am 13.6. fliege ich mit meinen Kindern zu meinen Eltern!!! Ich freue mich so...
Viele Grüße an euch alle von asteri

lamandarina

15.05.2006, 21:24

hallo liebe johanna,

vielen dank, dass du fragst, wie es meiner mama geht. habe zu der op, die letzten mittwoch stattfand, kurz einen beitrag unter dem thema psychische folgen hirntumor op geschrieben, vielleicht hast du das ja gelesen.

meiner ma geht es sehr schlecht, sie hat immer noch gelegentlich halluzinationen und angstattacken, sie ist enorm schwach und kann so gut wie gar nichts mehr allein machen. samstag und sonntag war ich je 4 stunden im krankenhaus bei ihr, gestern zum muttertag hab ich ihr einen schönen blumenstrauß in ihren lieblingsfarben mitgebracht. ihre linke hand ist taub und auch mit der rechten kann sie kaum was machen. sie sieht so völlig verändert aus, so verletzt wie ein kleines reh, physisch und psychisch, ihre augen sind so groß und traurig, ihr armer körper so aufgedunsen vom cortison, doch wenn ich lächle versucht sie es auch ... sie kann sich nicht mehr allein anziehen, oder essen, oder auch nur telefonieren, sie ist völlig hilflos und sehr schwach und müde. ich würde ihr so gern die hälfte meines lebens schenken, damit sie wieder gesund sein kann, laufen und lachen ... es ist so unerträglich, ich bin selbst völlig am ende und mein armer papa auch; die letzten nächte hab ich mich in den schlaf geweint.

ich weiß, dass es dir auch nicht gut geht, es tut mir so leid, dass ich dich bisher gar nicht danach gefragt habe, denn ich weiß doch, wie gut es tut, wenn man weiß, das jemand alles nachfühlen kann. ich bin eben nur so sehr erschöpft und mir gehen tausend dinge durch den kopf. ich denke trotzdem an dich und auch an all die anderen, die so ein schweres los haben.

ich wünsche mir so sehnlich, dass meine mama wenigstens noch die freude haben könnte, ein enkelkind zu haben. bis vor wenigen wochen wollte mein freund das auch noch, es war alles schön, doch nun bin ich nicht mehr die selbe, da ich nur noch traurig bin, und er entfernt sich immer mehr von mir. spätestens im november wird er mich verlassen, dann werde ich auch noch diese stütze in meinem leben verlieren, dann habe ich gar nichts mehr, was mich glücklich machen kann ... er meint, er möchte sein leben leben, so wie er es sich vorgestellt hat, und nichts für mich 'opfern'. früher hat er gesagt, er würde immer zu mir halten, in guten wie in schlechten zeiten, doch jetzt ist alles anders. als meine ma 1998 das erste mal so krank war, hat mich mein damaliger freund auch verlassen, weil ich einfach nicht mehr lachen konnte ... wie soll ich das nur noch einmal schaffen? sorry, dass ich so mein herz ausschütte, aber vielleicht kannst du mich ja verstehen?

im moment ist alles so trostlos, ich bin wirklich ganz unten angekommen ...

LAMANDARINA

iris1506

15.05.2006, 22:28

liebe lamandarina

das sind traurige zeilen, die du da schreibst.
es ist eine schlimme zeit, die ihr durchmacht. ich wünsche dir, deinem papa und vor allem deiner mama viel kraft und stärke.
nach der zeit der diagnosestellung meines papas ging es mir wie dir.
hilflos, verzweifelt und mit dem lieben gott gehadert.
jetzt in der zeit danach bemerkte ich erst, das ich selbst durch die situation sehr krank geworden bin.
vor lauter sorge und verzweiflung über die diagnose fingen schon leichte deppressionen an, ich gönnte mir selbst keine auszeit, da ja meine mama auch schwer krank ist.
dann nach papas tod, als ich anfing zu begreifen wurde alles noch schlimmer.
ich habe massive eheprobleme, komme im moment mit mir selbst nicht klar, mein kind leidet darunter.
alleine komme ich aus dem sumpf nicht mehr heraus.
es ist ein großes problem, das meine mama bei uns gezogen ist, ohne das ich vorher kraft geschöpft habe.
ich mache für meine familie alles, aber diese tun nur nach aufforderung was für mich.
mein mann will immer gefragt werden, obwohl er selbst sieht, was zu tun ist.
vorher hieß es, wir helfen wo wir können.
meine beiden brüder lassen sich gar nicht blicken.
fremde helfen mir im moment mehr.
wenn sich dein freund von die trennen möchte, nur weil er nicht versteht was in dir vorgeht, dann ist er deiner liebe nicht wert. auch in dieser sehr schweren situation sollte er hinter dir stehen.
ich selbst habe fast niemanden zum reden, damals hatte ich meine mutter. heute versteht sie nichts mehr.
mein mann meckert über jede kleinigkeit, er versteht meine tiefe trauer um meinen papa nur halbwegs.
ich habe papas bild auf meinen nachtisch gestellt, da meinte er doch tatsächlich, ob ich einen totentempel errichte.
mit solchen dingen gibt er mir immer noch einen drauf und drückt mich noch weiter in die misere.

jetzt bin ich mal einiges los geworden von meiner seele. im moment gibt mir der krebskompass und das schreiben mit euch halt und kraft.
auch das wird von meinem mann belächelt.

liebe lamandarina und auch johanna,
versucht trotz des schweren schicksals euch immer eine kleine auszeit zu nehmen, lasst den tränen freien lauf, das befreit.
mittlerweile kann ich auch weinen, auch am grab, wenn ich jeden abend mit papa erzähle.

lasst euch mal knuddeln :pftroest:

traurige grüße

iris

asteri71

15.05.2006, 22:52

Hallo Iris und auch Johanna und Lamandarina,die hier schreiben,
es ist traurig,dass dein Mann dich nicht verstehen kann.Auf deinen Schultern lastet alles,da ist es ja kein Wunder,dass deine Gesundheit darunter leidet!
Wissen dein Mann,deine Kinder,deine Brüder denn überhaupt,wie es in dir aussieht? Zeigst du den anderen,wie schwer dir das alles fällt? Oder wissen wir hier im Forum vielleicht besser darüber Bescheid als deine Familie?
Ich will damit nur sagen,vielleicht ist es an der Zeit,dass du ihnen zeigst,dass du ihre Unterstützung dringend nötig hast.Vielleicht haben sie das in Wahrheit noch gar nicht erkannt und denken nur,ach,die Iris,die macht das schon...
Wir hier denken natürlich an dich,aber das hilft dir in deinem Alltag überhaupt nicht.
Es tut mir so Leid,dass das alles so schwer für dich ist.Hoffentlich geht es dir bald besser!Das wünsche ich dir wirklich.
Gute Nacht und bis bald,
asteri

iris1506

15.05.2006, 23:35

hallo asteri

danke für deine lieben worte.
meine familie weiß über alles bescheid.
nur werde ich nicht ernst genommen. mein mann sagt zwar, mensch siehst du in letzter zeit aus, ist ja nichts mehr auf den rippen und das gesicht sieht aus wie ein totenkopf. aber das wars schon.
meine brüder wissen es auch, aber hauptsache es trifft sie nicht und sie haben ihre freizeit ohne probleme.
bsp.heute:
ich hatte spätschicht, mein mann frei. es war nichts mehr im kühlschrank.
habe meiner mama heute um 11.15 uhr essen gegeben. danach bekam sie nichts mehr, weil nichts da war.
ABER wir haben 2 autos!!!
so mußte ich nach feierabend noch schnell kaufen fahren, damit was da war.
das ist doch nicht normal!!!
da meine tochter auch zu hause war, hätte mein mann ohne weiteres fahren können.
sein argument heute abend, du bist doch hausfrau, ich weiß nicht was fehlt.
der bruder meines papas und seine frau, beide über 60 sind die einzigen, die im moment jederzeit für mich da sind.
sie sind verärgert und schimpfen darüber, was hier seid papas tod abgeht.
das war nur ein beispiel von vielen.
wenn das alles papa wüßte, würde seine asche weinen.

mein rehaantrag ist in bearbeitung, habe nachgefragt.
wenn er genehmigt wird komme ich in eine klinik für bandscheibenvorfall(den habe ich auch noch) und psychosomathik.
ich hoffe so, das mir dann geholfen wird und ich mal lerne NEIN zu sagen.
auch werde ich dann mit hoffentlich frischer kraft die ein oder andere entscheidung treffen können.

so liebe asteri ich wünsche dir alles gute auch für deinen papa, und hoffe das du ihn noch sehen kannst wenn du nach deutschland kommst.
wo wohnen deine eltern?

ganz liebe grüße

iris

Caro1208

16.05.2006, 12:35

Hallo Iris,

ja mein Vater wird mit Cortison behandelt. Er bekommt 3x 1 am Tag. Die Ärztin hat gesagt, sollten die nicht mehr helfen, bekommt er Morphium.

Bis vor über einem Jahr wurde bei meinem Vater CT und Kernspint gemacht. Es war nichts darauf zu sehen.

Innerhalb von einem Jahr sind 10 Metastasen im Kopf gewachsen. Durch die Bestrahlung sind zwar manche eingetrocknet, aber die größeren machen dennoch weiter.

Mein Vater hat auch immer wieder schreckliche Kopfschmerzattacken. Da hält er sich die Hände vor die Augen und schreit vor lauter Schmerzen. Er hat auch Kreuzschmerzen. Kommen vermutlich von seinen 2 Stürzen.

Es ist schrecklich mit ansehen zu müssen, wie mein Vater so leidet.

Meine Mutter nimmt das auch sehr mit. Sie hat zu ihm gesagt, Du kannst mich doch mit 60 noch nicht alleine lassen.

Gruß
Caro

iris1506

16.05.2006, 12:55

hallo caro

das ist leider das heimtückische an den hirnmetastasen.
sie können urplötzlich auftreten.
mein papa hatte keine kopfschmerzen, obwohl die linke hirnhälfte voller metas war.
er ist dann zum schluß langsam eingedämmert.
er nahm bis einen tag vor seinem tod 3 mal 8 mg cortison am tag.
dadurch ging es ihm fast 2 wochen super gut, dann ging es täglich ein stückchen mehr bergab.
sollte dein papa angst bekommen, lasse dir tavor 2,5 mg plättchen verordnen.
die lösen sich im mund auf und müssen nicht geschluckt werden.
papa hatte einen tag vor seinem tod große angst, tavor hat ihn entspannt und die angst genommen.
er konnte dann ruhig einschlafen.
die bekam ich übrigens direkt von der klinik mit als ich ihn nach hause geholt habe.

freue mich auf antwort

weiterhin viel kraft für euch und vor allem deinem papa

traurige grüße

iris:pftroest:

Caro1208

16.05.2006, 13:49

Hi Iris,

ist ist wirklich heimtückisch.

Während der Bestrahlungszeit war er echt gut drauf, ist viel gelaufen und gewandert.

Heute hat er wieder einen guten Tag. Wenig Kopfschmerzen und das mit dem Laufen klappt heute auch wieder besser.

Es ist ein ständiges auf und ab. Aber Du weißt ja wie das ist.

Gruß
Caro

salatschnecke

17.05.2006, 11:59

Hallo alle zusammen,
auch ich möchte meinem Herz etwas Luft machen.
Gestern würde bei meiner Ma Kopfmetastasen festgestellt. Fast 20 Stück,
eigentlich habe ich es geahnt aber immer noch gehofft.
Genau vor einem Jahr (Muttertag) waren die Lymphdrüsen am Hals angeschwollen, kurze Zeit später wurde sie operiert und auch eine Mandel entfernt. Es hieß, sie habe alles überstanden und wäre wieder gesund.
Aus reiner Vorsorge würde ihr empfohlen eine Chemo und eine Bestrahlungstherapie zu machen.
Die Chemo hat sie abgebrochen weil es ihr zu schlecht ging.
Nach der Bestrahlung hatte sie keine Spucke und kein Geschmack mehr.
Nun frage ich mich, ob wir hätten ihr das nicht ersparen können, aber auch das lässt sich im nachhinein nicht rückgängig machen.
Ich habe so viel gelesen und bin trotzdem so ratlos.
Gestern habe ich versucht einen Arzt zu sprechen, aber auch das ist schon fast eine Kunst..... was kommt da auf uns zu??
Bei so viele Metastasen frage ich mich ob eine Bestrahlung wirklich etwas bringt???
Hat sie noch eine Chance????
Andererseits möchte man nätürlich nichts unversucht lassen....
Gaby

iris1506

17.05.2006, 12:28

hallo gaby

erstmal tut es mir sehr leid mit deiner ma.
diese situation habe ich gerade hinter mir.
mit dem unterschied, das wir eine sehr, sehr gute und immer gesprächsbereite ärztin hatten.
20 metastasen im hirn ist sehr viel. mein papa hatte auch die linke hirnhälfte voll davon.
leider ist auch die prognose sehr, sehr schlecht.
jeder mensch ist ein individium, bei papa hätte bestrahlung wenn überhaupt ein paar tage das leben verlängert. er hätte aber auch unter der bestrahlung sterben können.
wir haben uns gegen eine kopfbestrahlung entschieden, die ärzte hielten das für eine weise entscheidung.
papa bekam cortison, wir holten ihn aus dem krankenhaus und er durfte noch 4 wochen im kreise seiner familie sein, ohne tägliche Quälereien und fahrten und vor allem OHNE schmerzen.
ich habe meinen papa sehr geliebt und hätte ihn gerne noch länger gehabt, aber heute bin ich froh, das er zuhause sterben durfte, denn das war sein größter wunsch.

wie haben sich bei deiner ma die metas bemerkbar gemacht??? wie wird sie jetzt behandelt???
wenn du fragen hast, ich bin für dich da, wie auch alle anderen hier.
ich wünsche dir und deiner ma viel kraft für die kommende zeit.
entscheidet aus dem bauch heraus, befragt die ärzte, was es noch bringt.

ich freue mich von dir zu hören

ganz liebe grüße

iris:pftroest:

Anna Blume

17.05.2006, 14:18

Hallo liebe Iris!

Ich bin nun schon ein Weilchen stille Mitleresin hier (meine Mama hat eine kleine Hirnmetastase, die letzte Woche stereotaktisch bestrahlt wurde). Aber als Du neulich erzählt hast, wie sehr Du Dich von Deiner Familie alleingelassen fühlst, ist mir das nicht mehr aus dem Kopf gegangen und ich habe einfach das ganz starke Bedürfnis, Dir zu schreiben und Dir zu sagen, wie leid mir das für Dich tut.

Du hast bei mir den Eindruck eines ganz wunderbaren Menschen hinterlassen. Bei all Deinem Kummer hast Du immer ein offenes Ohr für Deine Mitschreibenden, gehst auf sie zu, hast Interesse an ihnen und ihren Sorgen. Und dabei hast Du selber so viel zu tragen. Ich empfinde einen ganz großen Respekt dafür, wieviel Du geleistet hast, mit dieser schrecklichen Krebserkrankung Deines Vaters und Deiner alzheimerkranken Mutter. Du hast so viel Kraft bewiesen, das finde ich unglaublich bewundernswert.

Ich drücke Dir so sehr die Daumen, dass Deine Reha bald bewilligt wird und Du so zumindest mal eine Atempause bekommst.

Ganz liebe Grüße von
conni aka Anna Blume

salatschnecke

17.05.2006, 23:38

Hallo Iris,
erst mal vielen Dank für deine Zeilen, wie ich gerade gelesen habe, hast du es auch sehr schwer!!!! Leider übersieht man so was sehr schnell, auch ich wünsche dir viel Kraft und das deine Reha klappt!!!!
Du bist bestimmt ein ganz lieber Mensch!!

Du fragtest wie sich das bemerkbar gemacht hat, nun, meine Mutter veränderte sich innerhalb von 4 Wochen, sie konnte kaum noch laufen, so als ob sie betrunken wäre, ihr war übel und sie sprach sehr wenig, zeitweise geistig gar nicht richtig da, ich hatte das Gefühl, wenn ich mit ihr rede, dass sie überlegen musste was ich gerade gefragt hatte. Zudem wog sie nur noch 45 Kg, zuerst dachte ich es kommt dadurch weil sie zu wenig isst und zu wenig trinkt, ich dachte sie ist zu schwach, wie blind war ich nur!!!!
Nachdem Sie Infusionen bekommen hatte wurde es nicht besser, erst da wurden wir wohl stutzig, dann wurde ein CT gemacht und sie wurde am gleichen Tag eingewiesen, sie bekommt 14mg Kortison + Astronautennahrung,
heute habe ich dann mit dem Arzt gesprochen, er meint wir müssen sofort mit
der Bestrahlung anfangen sonst bleibt ihr nicht viel Zeit, durch die Bestrahlung hätte sie gute Chancen, ich glaube ihm nicht so recht, aber ich würde mir ewig Vorwürfe machen wenn wir etwas unversucht lassen würden.
Der Gedanke sie zu verlieren ist unvorstellbar, ich mag nicht daran denken...

Gaby

iris1506

18.05.2006, 00:12

hallo liebe anna

deine zeilen haben mir so gut getan. mir sind beim lesen die tränen gelaufen.
leider sieht kein außenstehender was man durchmacht, traurig genug, wenn es die eigene familie nicht sieht.
im moment lebe ich von heute auf morgen, versorge meine mama und denke, hoffentlich bekomme ich positiven rehabescheid.
ich kann keinen mehr sehen, alles nervt.
ich kann ja nicht aus dem haus, wenn niemand da ist. komme nicht mal zum einkaufen.
mein mann ist heute früh um 4 uhr zu frühschicht, und kam heute abend um 21 uhr heim.
weiß der geier wo er war. er machte den kühlschrank auf, nichts drin, brot auch alle.
dann sah er das vorgekochte für mutter morgen und meinte kann ich was nehmen.
man kann es nicht glauben, ich habe NEIN gesagt, ist für mama.
ich habe ja schon mal geschrieben, papas asche würde weinen.

aber trotz allem helfe ich hier jedem der das gleiche schicksal hat gerne. das schreiben gibt mir kraft und ist auch ein stück trauerbewältigung.
wie geht es deiner mama, hat die bestrahlung die metastase klein bekommen??
was war der ausgangstumor.

ganz vielen dank für deine
lieben worte

iris:knuddel:

Caro1208

18.05.2006, 08:32

Hallo Gaby,

mein Vater hat 10 Metastasen im Kopf. Die ihn täglich mehr und mehr einschränken. Es ist wie bei Deiner Mama. Das laufen fällt ihm sehr schwer. Er sagt zwar, es geht schon mit dem laufen. Aber mittendrin im laufen, bleibt er einfach stehen, geht nicht vor, nicht zurück. Wie ein Stein. Gestern Abend wäre er beinahe umgekippt. Seine Knie gingen immer mehr nach unten.
Zum Glück waren wir zu zweit.

Er ist auch bei allem was er macht sehr langsam geworden. Es braucht fast alles 3x solange.

Zu dem hat er auch sehr starke Kreuzschmerzen. Wo man nicht weiß, wo die herkommen. Kann auch von seinen 2 Stürzen kommen. Heute ruft meine Mutter den Hausarzt an, um nach ihm sehen zu lassen.

Er bekam 20 Bestrahlungen. Zu uns hat man auch gesagt, dass wäre seine letzte Chance, noch was zu machen. Gebracht hat es nichts.

Ein paar Metastasen sind eingetrocknet, aber die ihn belasten sind weitergewachsen. Am Montag kam er nach Hause, dass er sich noch schöne Stunden mit uns machen kann. Zu deutsch heißt das, zum sterben nach Hause geschickt.

Aber wir können uns nie vorwerfen, wir hätten nicht alles versucht, darum kann ich sehr gut nachvollziehen, was Du meinst.

Mich macht das auch voll fertig, mit anzusehen, wie ein Mensch, den Du überalles liebst, körperlich und geistig abbaut. Ich hasse diese Machtlo-
sigkeit. Einfach zusehen zu müssen.

Liebe Grüße
Caro

Anna Blume

18.05.2006, 20:02

Liebe Iris!

dann sah er das vorgekochte für mutter morgen und meinte kann ich was nehmen.
man kann es nicht glauben, ich habe NEIN gesagt, ist für mama.
ich habe ja schon mal geschrieben, papas asche würde weinen.

Och Menno, das tut mir beim Lesen richtig weh. Es ist schon schwer genug, selbst wenn man von allen Seiten her Unterstützung bekommt, aber dann so alleine gelassen zu werden, das ist richtig schlimm. Ich herze Dich und wünsche Dir so sehr, dass Du wieder ein wenig Kraft schöpfen kannst und es schaffst, den Kopf für's Erste über Wasser zu halten. Das ist das Schlimme, dass Mensche wie Du, die sich wirklich kümmern und mit so viel Stärke und Hingabe ein so großes Engagement an den Tag legen, am Ende selber daran krank werden. Das darf eigentlich nicht sein - und verdammt, diese Kur muss Dir einfach bewilligt werden, die hast Du Dir nun ganz und gar VERDIENT!
:pftroest:

aber trotz allem helfe ich hier jedem der das gleiche schicksal hat gerne. das schreiben gibt mir kraft und ist auch ein stück trauerbewältigung.

Und dazu ist dieses Forum ein ganz wunderbarer Ort.

wie geht es deiner mama, hat die bestrahlung die metastase klein bekommen??
was war der ausgangstumor.

Siehst Du, das meinte ich, das ist einfach so unglaublich nett von Dir *strahl*.

Der Primärtumor war ein Adenokarzinom der Lunge, das ihr letztes Jahr herausoperiert wurde. Sie hat aber jede Menge lokale Metastasen. Es geht ihr ziemlich gut, sie hat nur ein wenig Kopfweh von der Bestrahlung. Ob es was gebracht hat, kann man leider noch nicht beurteilen.

In zehn Tagen fährt sie Freunde besuchen, 200 km alleine mit dem Zug. Ich freue mich so für sie, dass das alles noch so gut funktioniert und sie ihr Leben noch so genießen kann. Mein Mann und ich waren vor kurzem auch noch auf Reisen zusammen mit ihr.

Aber jetzt machen wir erst mal Urlaub zu zweit, übermorgen geht's los an die Nordsee, nur entspannen, viel lesen, spazieren gehen und jede Menge Fisch essen :-). Wir können das gebrauchen, die letzten Wochen waren sehr anstrengend. Meine Schwester guckt in dieser Zeit ein wenig mehr nach Mama, macht quasi Urlaubsvertretung für mich.

Ich schicke Dir einen liebevollen Umarmer, Iris, und allen anderen hier im Forum ganz liebe Grüße. Und wenn ich aus dem Urlaub zurück bin, dann werde ich wieder Eure stille Mitleserin... :-)

conni

:winke:

iris1506

20.05.2006, 14:31

hallo gaby

ich hoffe deiner mama geht es durch das cortison einigermaßen gut, papa bekam 24 mg am tag.
er konnte gottseidank noch bis fast zum schluß richtig essen.
ich hatte auch lange überlegt, ob wir noch bestrahlen sollen, aber es war klar das es bei papa nichts gebracht hätte.
wenn es bei euch die ärzte befürworten, dann entscheidet aus dem bauch raus.
ich wünsche euch alles gute und schicke euch ganz viel kraft für die kommende zeit.
hat die bestrahlung schon angefangen??

ich freue mich auf antwort

liebe grüße
iris:pftroest:

hallo caro

ich hoffe, bei euch ist soweit noch alles in ordnung.
es ist eine schwere zeit, bei hirnmetastasen hat mein leider fast keine chance, da sie fortan die lebensdauer bestimmen.
macht euch noch wunderschöne tage, lacht über alte erinnerungen, haben wir auch gemacht und papa hat oftmals noch herzhaft mitgelacht.
diese bilder behalte ich immer in meinem gedächtnis.
wenn er nicht mehr aufstehen kann, dreht ihn öfters am tag, den innerhalb kürzester zeit entsehen schmerzhafte druckstellen.

ich wünsche euch ganz viel kraft für die kommenden tage.

liebe grüße
iris:pftroest:

hallo conni

freue mich das es deiner mama so gut geht und hoffe das sie die reise ohne probleme schafft.
ich habe die letzten fast 20 jahre meine eltern auch immer mitgenommen.
sie haben verschiedene länder gesehen, waren in den bergen und am meer.
obwohl papa sich immer fast die hosen voll gemacht hat aus angst vorm fliegen:D
heute freue ich mich so darüber, das sie das alles erleben durften.
ich hoffe, ihr habt ein paar erholsame tage an der nordsee und das wetter ist einigermaßen.
wir haben auf norderney geheiratet und 1996 war ich dort mit meinem kind zur sechswöchigen kinderkur.
wo seid ihr an der nordsee?
dann geht es deiner mama ja recht gut, wenn sie mehrere metas im kopf hat.
ich hoffe das bleibt ganz lange so.

freue mich auf antwort
liebe grüße
iris:knuddel:

liebe johanna

wie geht es dir und vor allem deiner mama??
es ist doch hoffentlich alles in ordnung bei euch??
wir haben mit unseren thread schon 13 seiten erreicht und es kommen immer neue geschichten dazu. wir stehen nicht alleine da mit unserem kummer.
es ist alles so traurig, bei den meisten schreibern hier ist ein elternteil von der sch..... krankheit betroffen und wir müssen tatenlos zusehen :weinen:
wie weit seid ihr mit den behandlungen?

im moment ist meine mama wieder ganz schlimm.
seit 3 tagen eine furchtbare unruhe über tag und auch die ganze nacht durch.
jetzt hat sie nochmal ein stärkeres medikament und ich habe die befürchtung, das es genau die entgegengesetzte wirkung hat.
montag nachmittag kommt der arzt, allerdings "nur" der hausarzt.
bei nicht befriedigender aussage von ihm, werde ich schnellstmöglichst einen neurologen aufsuchen.
ich muß mich mal erkundigen, ob ich sie nicht in einem neurologischen krankenhaus stationär richtig einstellen lassen kann.
zu hause ist das ja gar nicht zu schaffen.

bitte melde dich bald
ganz liebe grüße
iris :pftroest:

Johanna82

20.05.2006, 20:19

Hallo liebe Iris!

Es ist viel passiert und ich weiß gar niht, wo ich anfangen soll...

Seit nunmehr einer woche bekommt Mama nun Rinerlösun weil sie ja zuwenig trinkt.

In dieser Zeit haben wir nun auch das Pflegebett bekommen und unser "toller" Hausarzt war bei uns.

Dieser hat uns bisher die ganzen Medis und Hilfsmittel verordnet.

Erst and ich es ja sehr nett dass er morgens zusammen mit seiner Arzthelferin nach meiner Ma sehen wollten.

Sie kamen gerade, als meine Ma nach einer heftigen Schmerzattacke 40 mg Morphin subcutan von uns gespritzt bekommen hatte und dementsprechend benommen und müde war...

Er schaute sie kurz an und wollte dann mit meinem Pa reden.
Die Arzthelferin erzählte mir in dieser Zeit, dass die Krankenkasse wegen dem Fresubin anerufen hätte, das hab ich aber mit den Worten abgetan: Ja, können sie ja, ich brauchs trotzdem...

Da war mir aber noch nicht klar, dass das der eigentliche Grund des Besuches war....
Denn: der nette doc sagte uns, wir sollten doch nicht so´n medizinischen Aufwand betreiben, bei uns sähe es ja chon aus wie auf der Intensivstation... HALLO!!!! Wir haben bloss ein Pflegebett, nen Rollator, o2 Konzentrator und nen Toilettenstuhl!!!!

Er meinte dann, die Mama wäre ja im Krankenhaus besser aufgehoben, wär ja eh Prä-finale Phase und am besten liessen wir das Fresubin auch weg und sollten nur noch ne Schnabeltasse mit Tee hinstellen, wenn sie die nicht mehr selber nehmen könne, sollten wir sie einfach in Ruhe lassen....

Sorry wenn ich das nun so sagen muss, aber das ist ja wohl das allerletzte, was für ein Arschloch!!!!:mad: :mad: :mad:

Ihm gings wohl darum, dass die Krankenkasse ihm auf s Dach gestiegen ist, wohl Budget ausgeschöpft, der gute...

Das ist mir an dieser Stelle reichlich egal!!!

Wir haben den Arzt gewechselt.

Mama geht es wieder etwas besser, sie isst mehr und ist nicht mehr verwirrt, und sie hat auch wieder längere strecken an denen sie wach ist.

Seit 5 Tagen schlafe ich nun nachts neben ihr auf der Couch, damit ich sie sofort höre.

Sie war bisher nicht mehr bei der bestrahlung, dezeit ist es so, dass diese auf Abruf verschoben sind.
Mit der Chemo ist es so, dass der Onkolge beim letzten Gespräch ( wos ihr so furchtbar schecht ging)meinte, er wolle der ma in dem zusatand keine chemo mehr zumuten...

Ihr Zusatand hat sich aber nun etwas verbessert...sie hat ja noch 2,5 Wochen eh Pause, vielleicht kann sie ja doch nochmal...:confused:

Ich weiss auch nicht wie sinnvoll das noch ist, ob wir se nicht unnötig quälen...
Besonders schlimm ist es, weil nun die Ergebnisse des Auges mies waren , metastase... und dahinter sind nochmehr die sie nicht entfernen konnten und ie hat 1 knubbel am rücken und drei auf der brust, einen am bauch...wohl alles Metastasen , der tumor explodiert, sozusagen...

Die neuen untersuchungen sollen im juni sein.

Wir haben uns entschlossen mit hochdosis vitaminen, mistel und thymuspeptiden zu unterstützen...

Im moment geniesse ich die Momente wo sie wach ist und wir uns unterhalten können, ich sie massiere... ich sauge jeden Moment total in mich auf und es tut mir sooo gut, wenn sie mich in den Arm nimmt...

Deine Ma hält dich ja ganz schön auf Trabb, ich finde es allerdings von deinem Mann sehr unverschämt wie er sich dir gegenüber verhält und ich frage mich was er sich denkt so mit gift zu spucken ( von wegen Traueraltar).

Es tut mir echt leid, dass du sowenig Rückhalt findest - aber du kannst stolz auf dich sein!!!:remybussi
Ich hoffe mit für deine Reha!

Ich drück dich fest, Johanna!

Peggy_WI

20.05.2006, 21:43

Denn: der nette doc sagte uns, wir sollten doch nicht so´n medizinischen Aufwand betreiben, bei uns sähe es ja chon aus wie auf der Intensivstation... HALLO!!!! Wir haben bloss ein Pflegebett, nen Rollator, o2 Konzentrator und nen Toilettenstuhl!!!!

Er meinte dann, die Mama wäre ja im Krankenhaus besser aufgehoben, wär ja eh Prä-finale Phase und am besten liessen wir das Fresubin auch weg und sollten nur noch ne Schnabeltasse mit Tee hinstellen, wenn sie die nicht mehr selber nehmen könne, sollten wir sie einfach in Ruhe lassen....

Woah, wie bitte?!? Ich trau meinen Augen nicht, wenn ich sowas lese! Ich bin ja sonst nur stiller Mitleser weil mir selber grad die Kraft fehlt, etwas zu schreiben, aber da platzt mir echt der Kragen... Johanna, laßt euch das nicht gefallen. Jeder Mensch hat ein Recht auf ein würdiges Sterben, auch wenns die Terminalphase oder Präfinale Phase oder was weiß ich ist... Da liegt ein Mensch mit Gefühlen und Ängsten und der brauch jede nur erdenkliche Hilfe. Und es gibt keinen Grund, ihm das aus irgendwelchen ökonomischen Gründen zu versagen.
Kämpf weiter, Johanna. Ich wünsch Dir Kraft!!

christa Benz

21.05.2006, 12:06

Hallo an alle,
Ich möchte zuerst mal an alle sagen,Ihr seid wunderbare Töchter die Ihren kranken Eltern Helfen.
@ Iris
Schau zu dass du die Reha bekommst und vor allen Dingen geh zu einem Psychologen.Das nein sagen kann man nicht von heute auf morgen lernen.Aber er kann dir dein Rückrat stärken,und Dir Zeigen was wichtig ist im Leben.Dein Rücken spricht all das aus was Du zur Zeit zu tragen hast.Mir gibt
das Forum auch sehr viel.
Ich versorge auch noch meine Mutter mit 90 Jahren.
Wünsche Euch allen noch einen Schönen Sonntag Christa B.

salatschnecke

21.05.2006, 15:50

Hallo Iris,
danke, es geht ihr schon wesentlich besser, Bestrahlung hat gestern angefangen, haben uns dafür entschieden weil die Ärzte meinten, es sei so am besten.... nun, wir haben nicht wirklich eine Alternative, wenn wir dadurch noch ein paar Tage mit ihr mehr haben, so sind wir dankbar! Sie hat gestern sogar mal wieder richtig Apetit gehabt, aber sie vergisst vieles, für uns ist die Hauptsache dass sie keine Schmerzen hat, das war immer ihr Wunsch. Sie erkennt ihre Krankheit auch nicht wirklich, oder will es nicht, ich weiss es nicht, sie erzählt ihren Freundinnen, dass sie eine entzündung im Kopf hat, aber es sei ja schon viel besser... ich lasse es dabei, vielleicht ist es ja am besten so, wenn sie das glaubt.
Es hilft mir schon sehr, wenn ich darüber schreiben kann, auch dir viel Kraft zurück!!
Ich denke an dich!!!
LG
Gaby

iris1506

21.05.2006, 21:59

liebe johanna

den sch.... arzt hätte ich aber auch gewechselt, was nimmt der sich bloß raus?
das mit deiner mama tut mir alles sehr leid. deine ängste kann ich verstehen, mir ging es genau so. ich hatte immer angst vor dem nächsten morgen.
wir hatten zuhause auch sämtliche hilfsmittel für papa.

ach johanna, ich spende dir ganz viel trost und schicke euch ganz viel kraft.
ich wünsche dir noch viele schöne tage mit deiner mama, aber ohne das sie große schmerzen leiden muß :pftroest:

meine mama turnt schon seit 3 tagen und 3 nächten herum. ich bin vollkommen alle.
morgen kommt der arzt zum hausbesuch. auch ihm trete ich morgen auf die füße.
sie bekam das alte medi abgesetzt und jetzt ein neues, ich habe das gefühl, es bewirkt genau das gegenteil.
wir haben einige kilometer von uns eine gute neurologische klinik.
ich versuche morgen mit konsequenz eine einweisung zu bekommen.
erstmal zur neurologischen untersuchung, die letzte ist schon sehr lange her.
desweiteren soll man sie dort mit medis richtig einstellen unter aufsicht der ärzte.
es ist ja auch für ihren körper nicht gut, wenn sie keinen schlaf hat.
das werde ich morgen dem hausarzt klar machen.

wie geht es deiner mama heute??

ganz liebe grüße

iris:1luvu:

hallo gaby

das ist ja schön, das es ihr etwas besser geht.
der appetitt wird auch durch das cortison angeregt, papa hatte auch noch sehr viel gegessen.
wir machten ihm auch alles, worauf er lust hatte, strammer max hatte er immer verlangt.
jeder tag ohne schmerzen ist ein gewonnener tag, ich wünsche euch noch viele davon.
ich schicke euch nochmal ein kraftpaket.

liebe grüße

iris:pftroest:

hallo christa b

vielen dank für deine lieben worte.
ich lese auch immer still eure beiträge unter glio mit und bin dann immer sehr traurig, was man alles erdulden muß.
ich warte jeden tag auf bescheid wegen reha. aber im moment dauern die anträge 4-6 wochen. mein arzt hat eilt darauf geschrieben.
dann hast du es ja auch nicht einfach, wenn du noch deine mutter in dem hohen alter pflegst, ist sie bettlägerig??

dir alles gute und viel kraft

liebe grüße

iris

Johanna82

21.05.2006, 22:38

Hallo liebe Iris!

Ja, ich bin ganz schön sauer auf unsern ex-Arzt, ich werd das auch so nicht stehenlassen, vorallem weils Mam heut wieder echt gut ging, eben haben wir zusammen auf der Bettkante gesessen, Gulasch gegessen und ein Glas Bier getrunken... von wegen, nur noch Tee...

Sie ist auch schon wieder fitter auf den Beinen und sie ist auch wieder richtig wach und orientiert. ihr entgeht nichts...schimpfen kann sie such wieder ganz gut :grin: ...

Sie spricht allerdins viel langsamer als früher - das kommt von der zunehmenden Atemnot, sie trägt meist die Nasenbrille des o2 konzentrators.

(Das ist halt auch so eine riesen Anst von mir, dass sie erstickt!!!)

Morgen kommt der Doc (der neue) und spritzt ihr die erste Hochdosis Vitamin c ladung...den werde ich auch gleich danach mal fragen.

Die Schwestern vom Pflegedienst sind echt total nett zu mam, die eine ist Palliative care schwester und ich denke, da sind wir in guten Händen, da bin ich froh!!!

Ich hoffe, dass Mamas gute Tage noch möglichst lange andauern...

Was im Moment noch recht ärgerlich ist, ist, dass ma sich eine Blase am Po gelegen hat, sie kann ja auf der Seite nicht liegen wei sie dann so starke Tumorschmerzen bekommt.

Wir haben nun ein Algoplaquepflaster aufgeklebt und der Doc sagt, das würden wir schon wieder zu bekommen...

Na dann hoffen wirs mal.

Mam sagte heute, dass sie mal wieder raus an den Teich wolle ( hinter unserm Haus) und wenn das Wetter morgen gut ist, packen wir sie in den Rollstuhl.

Ach Iris, das mit deiner Ma ist ja auch ganz schön heftig, ich kann echt verstehen dass du völlig fertig bist.

Es ist mit Sicherheit das richtige, deine Ma stationär einstellen zu lassen - so wie die Situation ist, ist sie ja für keinen von euch beiden auf dauer gut.
Du bist ja nun wirklich schon genug an deine grenzen getrieben!!!

Wie ist die Situation sonst zu Hause, ist es zu ertragen?

ich wünsche dir eine ruhige nacht!!!

Viele liebe Grüsse, Johanna

Hallo liebe Peggy!

Danke für deine lieben Worte und dass du mir Kraft wünschst und mich bestärkst! :)

ich geb meine Mama nicht auf und solange ich sie bei mir haben kann, will ich ihr alles so schön wie möglich machen - und ich weiss, dass sie unendlich traurig wäre, wenn wir sie ins Krankenhaus bringen würden.

Viele Grüsse, Johanna!

iris1506

21.05.2006, 23:06

hallo johanna

das sind ja erfreuliche nachrichten, das mit dem bier finde ich toll, ich trinke auch gerade eins :prost:
wir hatten auch gulasch heute abend :D
hoffentlich ist morgen schönes teichwetter.
bei uns zuhause ist die situation immer noch sehr gespannt.
ich schlafe heute abend mal im bett und mein mann auf der couch, da ich morgen schon um 5.30 uhr auf der arbeit sein muß.
im moment ist meine mutter ruhig, ich versuche auf alle fälle morgen eine einweisung zu bekommen.
die diagnose alzheimer ist vor 6 jahren nur anhand von verschiedenen tests gestellt worden.
bei ihr wurde kein ct etc. gemacht, die gerade zur genauen diagnose wichtig sind. darauf werde ich jetzt bestehen!
vielleicht wird sie ja mit den falschen medis vollgepumpt.
das darf es nicht sein.

ganz liebe grüße

iris:1luvu:

silverlady

21.05.2006, 23:09

hallo Iris
Alzheimer ist eine Ausschlussdiagnose, die lässt sich erst zu 100% bei einer Obduktion feststellen. Falsche Medi, nur in si Fern das sie noch nicht die richtigen bekommt. Das CT wird wenig nützen, wichtig ist die richtige Einstellungdas sie zu einem normalen Rhythmus zurückfindet.

liebe Grüße
silverlady

iris1506

21.05.2006, 23:17

hallo silverlady

das habe ich auch nicht gewußt.
bei mama wurde nie ein mrt oder ct gemacht.
sie bekam nur die normalen gedächtnistests gemacht. ich habe jetzt im netz nachgelesen, das solche untersuchungen gemacht werden sollen.
auch habe ich von einem angehörigen gelesen, das bei seiner mutter die obduktion erst die genaue diagnose brachte.
bringen dann die untersuchungen überhaupt was?

wie geht es deinem mann, er ist ja auch von kopf hals tumor betroffen, wie mein papa es war?

ich wünsche euch alles gute und viel kraft

liebe grüße

iris

silverlady

21.05.2006, 23:26

hallo Iris

es gibt verschiedene Arten von Demenzerkrankeungen. Die kann man grob in zwei Gruppen aufteilen.
1.) reversibele Demenzen
zb. bei Austroknung, nach Op,s,bei Nebenwirkungen von Medi, bei Ortswechsel usw.
das sind Demenzformen die sich oft ganz oder teilweise zurückbilden könnnen.

2.) irreversibele Demenzen
diese setzen schleichend ein wie auf einer ganz leicht abschüssigen Rampe. Dann folgt eine ganze Zeit wo es relativ eben ist, dann geht es wieder ein Stück Abwärts und immer so weiter. Bis die Persönlichkeit ganz im Meer des Vergessens versunken ist.
Diese Demenzform bildet sich nicht mehr zurück.
Es gibt auch Formen aus beiden Bereichen aber ich denke das ist im Moment nicht so wichtig.
Aber deshalb hatte ich dir in der PN gesagt du sollst mal die Medis überprüfen.

Mein Männe ist im Moment nicht so gut drauf, er schläft seit Donnerstag fast den ganzen Tag. Die Schmerzen werden immer stärker aber beim Arzt sagt er doch glatt er hätte kaum welche. es ist beschi.....!

liebe Grüße
silverlady

mimmi

22.05.2006, 10:21

Hallo ihr Lieben,

ich weiss ich hab mich lange nicht mehr gemeldet...ich habe die Zeit genossen, in der es meiner mum gut ging...
Jetzt hab ich ne Frage an euch...
Es wurde noch nicht neu untersucht...
aber meine Mum ist zunehmend müder...die ganze zeit müde...
Und ihr Gleichgewicht hat sie auch nicht im Griff...
Die Ärztin sagt dazu gar nichts...könnt ihr mir evtl sagen was das bedeutet??
Sie geht immernoch arbeiten...

LG

Angie

sylvia40

22.05.2006, 11:59

hallo

mein mann hatte zum schluß auch hirnmetasthasen ausserdem in lunge ,eigendlich saß er zum schluss voll damit ,heute bin ich froh das es dann ganz schnell ging für ihn ,unser arzt sagte es ist ihn viel schlimmes erspart geblieben,konnte zum schluss nicht mal mehr nahrung zu sich nehmen ,er nahm innerhalb 6 tagen 18 kg an wasser zu ,man konte ihn nicht mal mehr anfassen alles schmerzte,von der krassen chemo litten die schleimhäute ,die zunge und mundinnenraum platze auf,wo man ihn anfasste oder er sich leicht gestoßen hatte gab es unter der haut blutungen,ich könnte ein buch schreiben,jetzt frag ich mich was konnte denn noch schlimmeres kommen nachdem was er alles hat durchmachen müssen,er bekam atemnot ,kämpfte ,alles brach zusammen ,dann wurde er ganz ruhig holte noch 2 mal luft und für ihn war die quälerei endlich zu ende.

wir vermissen ihn so sehr und ich kann mit dem gedanken nicht umgehn wie er hat leiden müssen und viele andere natürlich auch ,was muss ein mensch alles ertragen?

lieben gruß und allen viel kraft
sylvia

Caro1208

22.05.2006, 12:33

Hallo Iris,

momentan muss mein Paps noch nicht ständig liegen. Mit Hilfe kann er laufen. Manchmal benötigen wir den Rollstuhl, wenn seine Füße versagen.

Er sitzt bei uns im Wohnzimmer. Er fühlt sich dort am wohlsten. Weil er bei uns sein kann.

Aber es wird der Tag kommen, an dem das aufstehen, wahrscheinlich nicht mehr gehen wird. Wahrscheinlich schneller als wir wollen. Momentan genieße ich jede Minute mit meinem Paps.

Liebe Grüße
Carola

Peggy_WI

23.05.2006, 13:38

Ich hab mal eine Frage an euch. Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben. Mein Papa hat seit Februar diesen Jahres die Diagnose Adenokarziom der Lunge mit 6 Hirnmetastasen und Nebennierenmetastasen. 2 Hirnmetas wurden operativ entfernt und er bekam im Anschluß eine Bestrahlung mit 30 Gy. Also das "normale" Prozedre. Bislang hatte er keinerlei Schmerzen. Er war lediglich immer sehr schwach aufgrund der vorangegangenen epileptischen Anfälle (insgesamt 4). Seit einigen Tagen jedoch klagt er über starke Schmerzen, die ich trotz verschiedener Medikamente (erst Novaminsulfon, jetzt Tilidin) irgendwie nicht in den Griff kriege. Papa selbst sagt, es würde sich nicht wie normale Kopfschmerzen anfühlen, sondern eher "dumpf und ziehend". Der Schmerz käme manchmal aus dem Kopf und manchmal ginge er über die Schulter den gesamten Rücken entlang. Ich weiß nicht mehr weiter. Ich soll ihm die Schmerzmittel nach Anweisung des Arztes alle 6 Stunden geben, aber sie halten gerade mal 2 Stunden an, danach wacht er auf. Sie treten meistens nur nachts auf- tagsüber machen sie sich kaum bemerkbar. Am Anfang habe ich tatsächlich auf Tumorschmerzen getippt, weil ja durch das Liegen der Hirndruck steigt und der Schmerz dadurch stärker wird. Aber er liegt aufgrund seiner Schwäche ohnehin auch tagsüber.
Was könnte das sonst sein? Hat jemand Erfahrung bei solcher Art von Schmerzen? Warum schlägt denn nicht mal das Tilidin an - das ist doch schon ein Opioid?! Könnten es "normale" Muskelschmerzen vom Liegen sein?
Ich bin grad echt hilflos.. Wär schön, wenn jemand einen Hinweis hätte.

Lieben Gruß
Peggy

iris1506

23.05.2006, 13:54

hallo peggy

da kann ich dir leider nicht viel dazu sagen, weil mein papa bis zum schluß keine schmerzen im kopf hatte.
aber bei der entlassung meines papas aus der klinik, meinte der arzt, das durch die hirnmetastasen keine starken kopfschmerzen auftreten werden, wie z. b. beim hirntumor.
es könne aber ein dumpfes!!! gefühl im kopf kommen, ich würde auf jeden fall nochmal mit dem arzt sprechen.

ich wünsche euch weiterhin viel kraft

schön das du dich gemeldet hast.

liebe grüße

iris

Peggy_WI

23.05.2006, 14:03

Hallo Iris,

ja, es scheint ein dumpfes Gefühl zu sein, daß aber im Augenblick (auch jetzt gerade wieder, d.h. nun sogar tagsüber) in einen Schmerz übergeht. Jetzt klagt er direkt über Kopfschmerzen, obwohl ich ihm vor einer Stunde erst das Schmerzmittel gegeben habe... ich versteh die welt nicht mehr. Manchmal fürchte ich, er hat noch Knochenmetastasen im Nacken oder etwas in der Richtung bekommen. Aber das ist eh nur Spekulation. Der Arzt scheint auch überfragt zu sein.

LG, Peggy

iris1506

23.05.2006, 14:14

kann ihm der arzt kein stärkeres schmerzmittel verabreichen, etwa eine morphinspritze??
mein papa hatte ja noch magengeschwüre, die so weit im griff waren. kurz vor seinem tod klagte er über wahnsinnige magenschmerzen.
der arzt hat ihm dann das erste mal morphin gespritzt, darauf schlief er erstmal ca. 5 stunden. als er dann wach war, klagte er über die gleichen schmerzen.
wir haben das nicht verstanden, ob es bei papa was mit dem bevorstehenden tod zu tun hatte? oder ob ein magengeschwür aufgebrochen ist?
als ich ihm dann abends ein tavor plättchen gab, zum beruhigen und angst nehmen, fragte ich nach einiger zeit ob er noch schmerzen hätte, da hat er den kopf geschüttelt.

ich würde auf jeden fall nochmal den arzt bitten, was zu tun.
den kein schwerkranker mensch sollte schmerzen leiden müssen.
ich drücke euch die daumen.

bitte sage noch mal bescheid

liebe grüße

iris:pftroest:

liebe johanna

was macht deine mama, ich hoffe es geht ihr besser??
hat sie immer noch starke schmerzen?
ich zünde abends immer ein kerzchen mehr mit an und schließe euch in gedanken mit ein.

gestern hatte ich ein schönes erlebnis. ich kann jetzt nicht behaupten, das ich ein großer gläubiger mensch bin, gehe auch nur zur kirche wenn es denn sein muß.

ich fing gestern morgen schon um 5.30 uhr zu arbeiten an, war gestern mittag dementsprechend alle.
als meine tochter nach hause kam, habe ich mich um 14 uhr kurz hingelegt.
bin dann fest eingeschlafen, mit einmal kam papa das erste mal in meinen traum.
er saß auf der couch, es waren viele leute da. dann klingelte es und ein ehepaar aus dem dorf kam mit den beiden kindern.
die kinder sind zu ihm hingelaufen und haben ihn umarmt und riefen:" opa werner, opa werner".
er freute sich so, das er weinen mußte.
ich wußte im traum von seiner diagnose, nur alle anderen im raum nicht.
ich fing dann an zu weinen, meine cousine fragte andauernd warum weinst du denn, es gibt doch keinen grund.

leider kam dann um 15.30 uhr meine tochter und hat mich aufgeweckt, da um 16 uhr der arzt kommen wollte.

gestern vor 2 monaten um 14.30 uhr ist mein papa für immer eingeschlafen, und in genau dieser zeit hatte ich den traum.
ich muß da immer drüber nachdenken, was wollte er mir damit sagen??

ganz liebe grüße

iris :pftroest:

hallo sylvia

erstmal mein aufrichtiges beileid zum tode deines mannes.
es ist schlimm, was der mensch alles ertragen muß.
warum???? darauf werden wir nie eine antwort finden. unser einziger trost ist, das sie nun in frieden leben und keine schmerzen mehr leiden müssen.

dir weiterhin viel kraft

liebe grüße

iris:pftroest:

hallo caro

wir hatten papa auch immer im wohnzimmer. sein pflegebett stand auch da.
es machte keinem was aus, hauptsache er war in unserer mitte und konnte am geschehen teilhaben.
er konnte auch noch bis stunden vor seinem tod im bett sitzen.
so bekam er alles mit und wir konnten auch noch viel spass zusammen haben.
geniest jede minute mit ihm, ihr werdet euch später oft daran erinnern.

ich wünsche euch viel kraft und noch schöne tage zusammen.

liebe grüße

iris:pftroest:

hallo mimmi

du hast eine sehr starke mama.
weshalb sagt die ärztin dazu nichts??:confused:
wenn sie schwächer wird, schreitet auch der krankheitsverlauf fort.
bestehe darauf, das sie nochmal angeschaut wird, nicht erst in ein paar wochen.
vielleicht müssen auch die medikamente anders eingestellt werden.
nimmt sie cortison??
wenn es in deiner macht steht, laß bitte nicht locker.
bisher war es ja ein gutes zeichen, das sie noch arbeiten konnte.

ich wünsche euch viel kraft und aufschlußreiche gespräche.
laß es uns bitte wissen.

liebe grüße

iris:pftroest:

salatschnecke

24.05.2006, 11:23

Hallo Iris,
vielen Dank, Kraftpaket ist bei mir tatsächlich angekommen!!!!
Morgen kann meine Ma erst mal nach Hause. Die Bestrahlung macht sie dann ambulant, der Doktor meinte wir hätten doch sehr gute Erfolgsaussichten...., aber ich weiß genau, das dem nicht so ist, zur Zeit sind wir stark, wir versuchen die Zeit so gut wie möglich zu nutzen und versuchen so viele schöne Stunden gemeinsam zu verbringen wie nur möglich!
Ganz liebe Grüße
Gaby

mimmi

24.05.2006, 14:04

Hallo Iris,

ich weiss nicht die Ärzte sagen nie was...es heisst immer nur "beobachten"..
Heute hatte sie untersuchungen, ob in der Leber, Lunge oder Knochen was is...

Leber und Lunge sind sauber, das ist für uns schonmal ein super Ergebnis und alle sind erleichtert.
An der Rippe haben sie was gesehen, was allerdings schon seit 3 Jahren existiert... hat sich nicht verändert, aber das wollen die jetzt mal genau untersuchen...Kopf kommt nächste Woche dran.
Heute ist meine Mum auch schon viel viel fitter, meinte sie selbst auch und heute früh um halb 7 total gut aus dem Bett gekommen...

werde jetzt erstmal anfangen aufzuholen und die letzten Seiten zu lesen, die ich noch nicht gelesen hab, um mal auf den neuesten Stand zu kommen.
Ich hoffe dir geht es soweit gut??

Sylvia1

24.05.2006, 15:08

Hallo Iris,

ich lese immer die neueseten Einträge von diesem Beitrag, obwohl ich selten etwas schreibe, was wohl daran liegt, daß ich nur das wiederholen kann, was andere schon vor mir geschrieben haben.
Seit einigen Tagen mache ich mir aber Sorgen um Dich. Wir kennen uns zwar nicht, aber einiges was Du schreibst, geht mir nicht aus dem Kopf und ich hoffe, daß ich Dir mit dem was ich Dir zu sagen habe, nicht zu nahe trete.

Dein Vater ist jetzt seit zwei Monaten tot, ich weiß auch, daß Ihr ein enges Verhältnis zueinander hattet, aber er hätte sich bestimmt nicht gewünscht, daß Du so leidest. Natürlich ist es sehr traurig, einen geliebten Meschen zu verlieren, aber, so banal es vielleicht auch klingt, das Leben geht weiter.
Die zusätzliche Belastung durch die Pflege Deiner Mutter setzt Dir natürlich auch sehr zu und, sei mir bitte nicht böse (ich kann den Zustand Deiner Mutter natürlich nicht einschätzen) aber, wäre sie in einem Pflegeheim nicht besser aufgehoben? Dein Vater hätte es sicherlich nicht gewollt, daß Du Dich für die Pflege Deiner Eltern aufgibst.
Als meine Mutter krank war habe ich mir auch ständig Sorgen um sie gemacht, konnte kaum an etwas andeses Denken. Mein Mann war damals sehr verständnisvoll, aber ich merkte auch, daß ich ihm auf die Nerven ging, wenn ich meine Sorgen ständig wiederholt habe und kaum von etwas anderem gesprochen habe. Er ist ein sehr guter "Ablenker", aber zuerst wollte ich mich nicht ablenken lassen (fast so als wollte ich, daß es mir schlecht geht), aber irgendwann habe ich die Ablenkung zugelassen, habe mir mal einen Film angesehen oder mich über ganz andere Sachen unterhalten, und es hat mir und unserer Beziehung wirklich sehr gut getan. Ich habe gemerkt, daß es kein "schlechtes" Verhalte ist, wenn man sich nicht ständig sorgt.
Wie ich auf den ersten Seiten gelesen habe, hat Dein Mann auch Verständnis für Dich, aber Verständnis wird nur zu leicht "überstrapaziert". Vielleicht ist es etwas zu viel verlangt, aber versuche doch einmal, die in die Situation Deiner Familie zu versetzen.

Viele Grüße
Sylvia

iris1506

25.05.2006, 13:49

liebe sylvia

danke für deine offenen worte, du bist mir nicht zu nahe getreten.

ich rede eigentlich kaum in meiner familie über den tod meines papas, denn wie du schon schreibst, das leben geht weiter.
ich fresse eher alles in mich hinein und mache meinen problemen keine luft in gegenwart meiner familie.
ich habe immer das gefühl alles tun zu müssen, und keiner hilft mir dabei.
im moment stecke ich in einem seelischen loch, aus dem ich alleine nicht rauskomme.
daher auch die reha für psychosomatik.
die pflege meiner mutter ist sicherlich nervenaufreibend, so lange sie nicht richtig mit medikamenten eingestellt ist.
sie kommt am montag in die klinik, da wird sie unter ärztlicher aufsicht die für sie richtigen medikamente erhalten.

sie hat ja schon noch ab und an lichte momente, und erkennt uns kinder noch. es würde mir leid tun, so lange sie die fähigkeit noch hat, sie ins pflegeheim zu bringen.
es ist erstmal für mich die menschliche seite, sie in ihrer vertrauten umgebung zu lassen, zumal sie im pflegeheim permanent ruhig gestellt wird.
sie war ja kürzlich dort und war ganz aphatisch, hervorgerufen durch die tropfen war sie sehr gangunsicher.
dann ist es der finanzielle aspekt, die rente reicht überhaupt nicht um die restkosten zu tragen, ihr gehört noch ein teil des hauses, an das man natürlich gehen würde.
am ende hätten wir leute im haus, die alles verdrecken lassen, ständiger ärger wäre vorprogramiert. das tue ich mir auf keinen fall an.

wenn sie die richtigen medis hat, und sich mein seelischer zustand gebessert hat, haben wir alle hoffnung das es noch einige zeit mit mama gut geht.
wenn sie uns nicht mehr erkennt und nicht weiß wo sie sich befindet, dann werden wir den schritt ins heim gehen.

du darfst mir gerne deine persöhnliche meinung schreiben, denn es ist auch gut mal leichte kritik von außenstehenden zu hören :D

in diesem sinne

sei lieb gegrüßt

iris :winke:

liebe johanna

wie geht es deiner mama???
ich denke jeden tag an euch.
die briefe an deine ma finde ich sehr schön. ich überlege mir auch schon lange, briefe zu schreiben, konnte es aber bisher noch nicht tun.

seit vorgestern ist mein bruder da, so können wir heute nachmittag mal gemeinsam mit den nachbarn grillen.
wollten heute früh eine planwagentour machen, die leider ins wasser gefallen ist.

laß dich lieb von mir drücken, halte den kopf hoch damit es dir am ende nicht so geht wie mir.

ich wünsche euch noch viele schöne schmerzfreie tage.

liebe grüße

iris :pftroest:

Johanna82

25.05.2006, 21:04

Hallo liebe Iris!

Ich danke dir für die PN und dafür, dass du an uns denkst!

Es ist so furchtbar, ich kann dem Gedanken ohne meine Mama leben zu müssen einfach keinen Platz geben, ich kann es einfach nicht annehmen.

ihr geht es nun zunehmend schlechter.
sie wird immer schwächer, isst und trinkt nicht, die tabletten kann sie nicht mehr schlucken, sie ist einfach zu kraftlos.

wir müssen nun schon 2 mal täglich 80mg spritzen neben dem 300 pflaster, es scheint als würde es täglich mehr.

Am Oberkörper haben sich sehr viele Metastasen breitgemacht, man kann sie deutlich fühlen und sie werden grösser.

Unter ihrer Brust ist eine Meta schon Walnussgross und er verfärbt sich dunkel.

Ich bin froh, dass sie die nicht sieht und bisher nicht gespürt hat, das würde ihr mit Sicherheit noch mehr Angst machen.

Ach Iris, ich wünsche ihr so sehr, dass sie einfach einschlaen darf und nicht mehr so leiden muss.

Es tut so weh das zu sagen.

Johanna:weinen:

lamandarina

25.05.2006, 23:39

Hallo ihr Lieben,

habe seit vielen Tagen nicht mehr hier geschrieben und gelesen, denn ich habe endlich begriffen, dass das ständige sich beschäftigen mit der Krankheit auch dazu führen kann, dass man noch tiefer in das ohnehin schon viel zu tiefe Loch der Traurigkeit und der Ohnmacht fällt. Und doch zieht es mich dann nach einigen Tagen wieder hierher zurück … Nachdem ich mich mal wieder ganz unten gefühlt hatte, musste ich mich einfach einige Tage von dem ständigen Gedanken an die Krankheit zurückziehen; jetzt geht es mir wieder etwas besser. Ich bin zwar immer noch ständig erschöpft und müde, aber ich habe jetzt realisiert, dass ich – wir alle – irgendwie damit leben müssen und diesen Zustand hinnehmen. Bei mir hat das 5 Wochen gedauert – seit der Diagnose.

Es ist so rührend zu lesen, wie sehr sich hier jeder um seine Lieben, die so schrecklich krank sind, kümmert und aufopfert (obwohl man das gar nicht als solches empfindet, denn man kann ja einfach gar nicht anders, vor lauter Liebe …). So empfinde ich das; aus vielen der Beiträge spricht diese enorm starke Liebe zu unseren Müttern und Vätern, die unter dieser heimtückischen Krankheit leiden. Wir alle hier beweisen eine enorme Kraft, und das spüren unsere Lieben, da bin ich mir ganz sicher.

Die OP meiner Mama ist nun mittlerweile fast 2 Wochen her. Die erste Woche danach war schrecklich, sie hatte Ausfallserscheinungen und war so schwach. Wir haben wirklich befürchtet, dass sie nun aufgegeben hat. Eines Tages war ich dann allein bei ihr im Krankenhaus, ich habe mich über ganz Alltägliches mit ihr unterhalten, ihr Gesicht massiert und sie gestreichelt, es war diese Vertrautheit und Liebe zwischen uns, und plötzlich war es wieder da, dieses Leuchten in ihren Augen. Seit diesem Tag geht es bergauf mit ihr. Sie möchte leben und gesund sein, und hat sich so lange immer wieder Mühe gegeben, bis sie wieder alleine aufstehen, sich allein anziehen, allein einige Schritte laufen und auch ihre Hand bewegen kann, die nach der OP völlig unbrauchbar war. Ich liebe und bewundere sie so sehr!
Gestern sagte sie: ich habe Ziele vor meinen Augen, für die möchte ich wieder gesund werden – ja, das gibt ihr eine unendliche Kraft. Ich bin so stolz auf sie! Trotz der Traurigkeit bin ich seltsam glücklich …

Seit 2 Tagen bekommt sie nun Bestrahlungen, bisher verträgt sie diese auch ganz gut – bis auf leichtes Fieber und Müdigkeit. Sie nimmt zusätzlich H15, Enzyme, Selen, Zink und hohe Dosen Vitamin C. Sie stellt sich jeden Tag bildlich vor, wie diese Medikamente und auch die Bestrahlung die schwachen Krebszellen noch schwächer machen. Ich bin mir sicher, dass die Psyche eine ungeheuer große Rolle spielt. Ich wünsche ihr so, so sehr, dass es weiter bergauf geht, dass sie es auch zum 4. Mal schafft, die Krankheit mit ihrer Kraft zum Stillstand zu bringen. Die Hoffnung ist sehr stark.

Mit ihr in der Strahlenklinik ist eine 70jährige Frau; sie bekam die gleiche Diagnose wie meine Mama, vor 20 (!!!) Jahren, und die hat ihr Mut gemacht. Hat zwar nun wieder Metastasen, aber nichts ist unmöglich! Jeder Mensch ist individuell, und 20 Jahre sind doch enorm, oder? Das macht wirklich Mut!

LAMANDARINA

Liebe Iris,

ich lese jeden Deiner Beiträge und bin immer sehr betroffen … Du bist so eine unendlich starke Person! Die Kräfte, die Du trotz allem für Deine Familie aufbringst, sind enorm. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du Deine Reha bekommst, damit Du wieder zu Dir finden kannst und endlich auch einmal wieder Du (!) umsorgt wirst. Versuche, Dich auf Dich selbst zu besinnen, und behandle Dich so gut, wie Du sonst immer nur die anderen behandelst. Die sind bei der Reha ganz weit weg, und so hast Du Zeit für Dich selbst. Ich möchte Dir gern einen Rat geben: lerne bei dieser Gelegenheit, egoistisch zu sein! Sage, was Dir das Herz schwer macht, oft ist das bei fremden Menschen etwas leichter, denn man nimmt nicht solche (falsche) Rücksicht, wie bei der eigenen Familie. Versuche, NEIN zu sagen, vielleicht zunächst im inneren Dialog mit Dir selbst. Das macht Dich stark dafür, wenn Du aus Deiner Reha zurück in den Alltag musst. Wenn auch indirekt, wird auch Deinem Mann Deine Reha sehr gut tun, denn plötzlich bist Du nicht mehr da, und er wird merken (mit Schrecken!), wie sehr Du fehlst. Denn plötzlich ist das, was für ihn immer selbstverständlich war, nicht mehr selbstverständlich. Er muß sich kümmern, wenn der Kühlschrank leer ist usw. Und nach einigen Tagen wird sich das schlechte Gewissen einfinden. Ich hoffe so sehr für Dich, dass er dafür Worte finden kann und diese dann nach Deiner Rückkehr auch in die Tat umsetzen kann. Vielleicht hast Du ja bei der Reha einen guten Psychologen, der Dich unterstützen kann. Mit seiner Hilfe, oder auch allein, könntest Du doch Deinem Mann, wenn Du erst einmal weg bist, einen Brief schreiben, mit all Deinen Gedanken, die Du bisher nicht aussprechen konntest, vielleicht auch mit Vorwürfen und Wut. Lass ihn gnadenlos wissen, wie Du Dich fühlst. Ein Brief ist (aus meiner Erfahrung) in solchen Situationen oft der bessere Weg, denn er ist nachhaltig. Dein Mann wird ihn nicht nur einmal lesen. Und im Gegensatz zu einem (Streit-) Gespräch, kann er Deine Worte nicht zurückweisen oder Dich stehen lassen, sondern ist allein damit konfrontiert. In einem Brief traut man sich auch oft zu, mehr zu sagen und es geht auch viel einfacher; zudem ist es eine Befreiung, sich endlich alles von der Seele zu schreiben. Vielleicht ist das ja ein Weg für Dich, ich wünsche Dir alles Glück dieser Welt. Bei mir hat es funktioniert, bei meinem Freund ist ein Damm gebrochen, und endlich hat er kapiert, was in meinem Inneren tobt – dann hat er mit mir geweint. Langsam finden wir wieder zueinander.

Ganz viel Kraft und eine dicke Umarmung!

LAMANDARINA

Conny47

26.05.2006, 10:45

Liebe Leandra,

du musst dir Hilfe holen! Hast du vielleicht auch Familie, Freunde, die dich stundenweise entlasten können. Beantrage Pflege, damit du professionelle Hilfe bekommst und vielleicht gibt es bei euch ja auch eine Hospizgruppe. Im Krankenhaus kann man dir da bestimmt auch weiterhelfen. Es ist auch wichtig für dich, damit du Kraft hast deinem Mann beizustehen.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft und Mut!

Conny

iris1506

26.05.2006, 21:50

liebe johanna

mit tränen in den augen lese ich deine berichte.
es ist alles so furchtbar schlimm, man möchte helfen und kann nicht.
ich habe auch gebetet, das papa schnell einschläft als wir merkten das er im koma ist.
das ist nichts böses, den man möchte nicht das die liebsten menschen so leiden müssen.
das mit den schmerzmitteln ist ja heftig, was muß deine mama alles ertragen.

ich fühle mit dir, ich umarme dich ganz fest.

wie geht es ihr heute??

ich wünsche euch viel kraft

ein kerzlein brennt für euch

liebe grüße

iris :pftroest:

sonsl

26.05.2006, 21:51

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und habe durch Zufall diese Beiträge gefunden. Zuerst einmal muss ich sagen, wie toll ich es finde, mit wie viel Anteilnahme Ihr hier alle bei der Sache seid.

Leider gehöre ich auch zu den Menschen, die dabei sind, einen nahen Angehörigen an diese heimtückische Krankheit zu verlieren.

Mein Vater hat Lungenkrebs, im September 05 wurde ein kleinzelliges Bronchialcarzinom bei ihm diagnostiziert. Im März diesen Jahres wurden über 20 Gehirnmetastasen gefunden und bestrahl. Man hat ihm bis dahin eigentlich kaum etwas angemerkt, nur sein "Allgemeinzustand" war halt schlecht, was uns aufgrunde der Chemos und Lungenbestrahlungen nicht wunderte.
Seltsamerweise ist von Seiten der Ärzte zu den Hirnmetas nichts mehr zu erfahren - es kam irgendwie so rüber wie "es sind Metastasen da, die werden bestrahlt und dann ist das in Ordnung".´

Mein Vater ist inzwischen überall verkrebst, neben dem Gehirn sind Lymphdrüsen, Nebennieren, Rückenmark, Bauchspeicheldrüse, Magen und Gallenausgang betroffen - und wer weiß was noch. Seit 4 Wochen liegt er im Krankenhaus, jetzt bekommt er gerade wieder eine Chemo und am montag soll er entlassen werden. Die Ärzte sagen immer, dass sie sich von ihren Behandlungen Erfolge versprechen, aber nie welche. Meine Vater glaubt daran, wieder gesund zu werden, er stehe schließlich erst am Anfang der Krankheit. Bei dem Gerede der Ärzte auch kein Wunder, und ich will ihm seinen Glauben nicht nehmen. Aber sagt mal ehrlich, mal abgesehen von einem Wunder sieht es doch sehr schlecht aus, oder?:sad:

Vor allem hat uns keiner darauf vorbereitet, was uns evtl. erwarten wird.Was ich hier alles gelesen habe - zumindest in Bezug auf die Hirnmetas - damit sollte man nicht unvorbereitet konfrontiert werden. Ich habe wirklich Angst, was alles noch kommen wird, wenn er zuhause ist. Meine Mutter ist heillos überfordert und sich auch gar nicht im Klaren darüber, wie es eigntlich aussieht. Nur durch schubsen und drängeln habe ich sie dazu gebracht, heute das Schreiben an die Pflegeversicherung wegen Pflegestufe zu schicken. Mein Vater kann doch nicht mal mehr gehen! Und essen kann er auch nicht, er muss künstlich ernährt werden (Tropf)!

Es würde mich sehr freuen, wenn ich hier ein bißchen Rückhalt finden könnte...

Liebe Grüße an Euch alle!

iris1506

26.05.2006, 22:05

liebe sonsl

sei willkommen hier, auch wenn der anlass ein trauriger ist.

ich würde mit den ärzten mal " butter bei die fische" machen.
hat man hirnmetastasen, bestimmen diese von nun an den krankheitsverlauf.
20 hirnmetastasen sind sehr viel, die auch glaube ich durch ein wunder nicht mehr verschwinden.
die prognose ist sehr, sehr schlecht. hast du ja bestimmt auch in den beiträgen gelesen.

wir waren auch durch die diagnose und das nach hause holen meines papas in dem zustand überfordert. wir meinten, das schaffen wir nie.
als er dann zu hause war, ging alles wie von selbst. durch das cortison ging es ihm 2 wochen noch recht gut.
dann stand er immer weniger auf, die letzten 4 tage nicht mehr.
er hatte aber auch keine schmerzen von den hirnmetastasen.
am 22.03.06 ist er ruhig eingeschlafen.

habe keine angst vor dem was kommt.
verbringe so viel zeit wie möglich mit ihm, erinnert euch noch gemeinsam an schöne erlebnisse und lacht gemeinsam.
du kannst dich jederzeit hier austauschen, wir sind für dich da.
wenn du fragen hast, stelle sie wir antworten dir.

ich schicke dir ganz viele kraftpakete

liebe grüße

iris :pftroest:

Kinuli

27.05.2006, 09:24

Liebe Sosi
Ich wünsche dir viel Kraft und alles liebe:pftroest:
LG Kinuli

sylvia40

27.05.2006, 09:52

hallo sonsl

tut mir leid das zu lesen ,es ist immer sehr hart,aber ich möchte dir sagen auch mein mann hatte hirn,lungen,lebermetas usw er saß voll mit dem sch..... ich war bei ihm als er starb und heute bin ich froh das ich bei ihm war so unendlich froh das er nicht alleine war ,sicher ist es schwer aber wie meine vorrednerin schon sagt tu es ,alles funktioniert wie von selbst du glaubst garnicht was ein mensch alles kann,wenn dann alles vorbei ist geht der kampf mit der trauer der hinterbliebenen los und der ist noch mal ein hartes stück arbeit,denn man trauert nicht nur sondern muss auch das erlebte verarbeiten denn das wo man funktioniert hat holt einen nun ein.

ich wünsche euch viel viel kraft :pftroest:

lg
sylvia

iris1506

27.05.2006, 13:29

liebe sonsl

ich habe heute die mundspülung gefunden.
sie wurde von unserer apotheke zusammengestellt.
habe auch schon angerufen dort, um die zusammensetzung richtig zu schreiben.
am telefon ist das ziemlich schlecht.
am montag früh gehe ich zur apotheke und lasse mir die genaue zusammensetzung aufschreiben und werde sie dir gegen mittag hier schreiben.
ich hoffe es geht einigermaßen gut.

ich wünsche euch viel kraft

liebe grüße

iris:pftroest:

Johanna82

27.05.2006, 21:55

Hallo liebe Iris!

Wie geht es dir?

Meine Mama wird immer schwächer, sogar das abhusten des Schleims wird ihr immer schwerer, sie rasselt beim atmen.

Ihr Blick ist ganz müde und vom Morphium ganz glasig, manchmal ist es, als blicke sie durch mich hindurch.

Sie schläft fast den ganzen Tag, ich befeuchte ihr immer wieder die Lippen, sie trinkt nur sehr sehr wenig.

Das Essen wird immer weniger und auch Fresubin trinkt sie nur sporadisch.
Wie auch, sie ist zu müde um zu schlucken.

Ihr die Tabletten zu geben ist immer so ne Glückssache, heute ging es einigermaßen.

Wir spritzen nun regelmässig alle 3 Stunden, anders gehts gar nicht. Dazu das 300 Pflaster, welches ih aber morgen nochmal erhöhe und 1200ug ActiQ Lutscher.

Sie wird dadurch gar niht mehr klar, redet "wirr" und vergisst was man vor min sagte.

Als ich aber heute Mittag gesagt habe: Mama, ich hab dich so lieb, da hat sie zu mir gesagt: Ich dich auch, Kind!

Das hat mir so gut getan und mich gleichzeitig so unendlich traurig gemacht.

Iris, ich will sie nicht hergeben müssen, es tut so weh!!!

Irgendwie hab ich ja gewust, dass die Hirnmetastase wohl der Anfang vom Ende ist - aber ich hab doch so gehofft und insgehein hoffe ich immernoch auf ein wunder.

Ich drück Dich, Johanna.

sonsl

28.05.2006, 16:27

Liebe Iris,
liebe Kinuli,
liebe Sylvia,

vielen herzlichen Dank für Eure lieben und tröstenden Worte.
Morgen vormittaghaben wir ein Gespräch mit den Ärzten und ich werde versuchen, endlich mal alles aus ihnen herauszubekommen.
Evtl. soll mein Dad dann am Dienstag entlassen werden. Aber ich glaube, soooo sicher ist das noch nicht, morgen wollen sie noch eine Magen- /Darmspiegelung machen, und wenn da was bei rauskommt muss er siche rnoch bleiben. Ich habe auch das Gefühl, dass er zunehmend -hm, irgenwie verwirrt ist. Ich hoffe aber sehr, dass das an den Schmerzmitteln und der Chemo liegt und nicht an den Metas. Naja, wir müssen jetzt halt einfach mal abwarten.
Wünsch Euch alles Gute!

Liebe Johanna,

dass es Deiner Mutter so schlecht geht, tut mir sehr leid. Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft! :pftroest:

iris1506

28.05.2006, 20:32

hallo sonsl

ich wünsche euch weiterhin alles gute.
bei meinem papa kam das verwirrte von den metastasen.
er war aber nicht immer verwirrt, sondern nur an manchen tagen. durch das cortison ist es besser geworden.
fragt mal nach der mundspülung, selbst zusammengestellt.

ich wünsche euch viel kraft

liebe grüße

iris :pftroest:

liebe johanna

wie geht es deiner mama heute??
das tut mir so unendlich leid, ich nehme dich mal ganz fest in den arm.
es gibt auch im moment keine worte des trostes.
ich wünsche deiner mama so sehr, das sie nicht mehr lange solche schmerzen leiden muß.
zusehen und nicht helfen können, ist das schlimmste.

ich habe mal die ganzen beiträge von vorne durchgelesen, es klang alles so zuversichtlich, und nun das :pftroest:

in gedanken bin ich bei euch.

liebe grüße

iris:cry:

salatschnecke

29.05.2006, 09:58

Hallo Sonsl!
habe eben deine Beiträge gelesen, mir geht es genauso wie dir, die Ärzte sagen im allgemein leider nicht viel, alle sind unheimlich nett und sehr fürsorglich aber wenn man gezielt fragt, hört man immer nur gute Erfolge etc...
Auch ich habe hier viel gelesen, und weiß es wird eine harte Zeit.
Meine Ma hat auch 20 Metastasen, sie bekommt heute die 6ste Bestrahlung.
Sie ist letzten Jahr genau an Muttertag an Krebs erkrankt, wir dachten sie hätte alles überstanden, sie hat die Chemo damals abgebrochen weil es ihr zu schlecht ging, Bestrahlung aber durchgezogen. Sie hatte anschließend keinen Geschmacksinn und auch keine Spuke mehr.
Ich dachte sie hat so abgenommen weil sie seit dem nicht mehr so gut isst...
Aber als sie dann so wackelig wurde, habe ich sie zum doc gebracht....
Nun ich habe viel nachgelesen und habe zusätzlich noch Präparate für meine Ma gekauft, einmal SELEN.(Wird von der Kasse aber nicht übernommen) Dann kann ich dir noch etwas empflehlen.
Es gibt zu der Behandlung die dein Pa macht noch eine komplementäre Mitsteltherapie, ich begreife nicht warum so was nicht im Krankenhaus gemacht wird, ich vermute wegen den Kosten....
Du solltest dich mal genau erkundigen!
Die Misteltherapie wird von einem Arzt gemacht, das sind Spritzen die unter der Haut injiziert werden, die tragen dazu bei, dass die gesunden Zellen sich erholen und die kranken Zellen vernichten werden. UND es hilft auch, das das Immunsystem wieder gestärkt wird!
Ich denke an dich, wünsche dir viel Kraft!!!!!!!!
LG
Gaby

isabeau

29.05.2006, 16:33

Hallo Zusammen,

lange habe ich hier im Forum still mitgelesen und auch mit Eueren Schicksalen mit gelitten. Habe mich nun doch entschlossen hier auch mit zuschreiben.

Zuerst einmal die Vorgeschichte die ich etwas kurz halten will… meine Schwiegermama… sie ist jetzt 65 Jahre alt hatte vor 10 Jahren Brustkrebs der auskuriert ist. Letztes Jahr hat sie auf einmal einen Lungenkrebs bekommen (Adenokarzinoms Stadium IV) den wir soweit auch in den Griff bekommen haben, Tumor ist geschrumpft. Sie hat eine Chemo bekommen wo bei ich nicht weiß was für eine…
Soweit gut dachten wir, sie erholte sich sehr gut und ging auf Reha… nach der Reha haben dann die Probleme angefangen. Die Rechte Seite war fast gelähmt, sie konnte den Fuß nicht mehr bewegen und auch der rechte Arm war fast nicht mehr zu gebrauchen. Dachten es wäre ein leichter Schlaganfall gewesen… Pustekuchen..
Diagnose Tumor mit mehreren Metastasen. Das war ein Schock das könnt ihr euch ja vorstellen…
Gut das ganze von vorne.. sie bekam eine Ganzkopfbestrahlung (11 Stück), natürlich auch Cortison… bis jetzt 6 mg. Letzte Woche war sie dann wieder zur nach Untersuchung in der Klink MRT denke ich haben sie gemacht.
Das Ergebnis der Bestrahlung war positiv.. freu die Matastasen sind eingeschrumpft und teilweise ganz weg..
Der Tumor ist auch geschrumpft aber leider nicht so wie es sein sollte.. sie soll jetzt noch eine punkt genaue Bestrahlung bekommen… wie das jetzt genau heißt weiß ich nicht...
Um nun auf mein Problem zu kommen oder meine Frage:
Ich dachte nun sollte es eigentlich besser werden.. aber nein sie hat Wahnvorstellungen, Phantasiert und ist auch recht aggressiv ihrem Partner gegenüber, bin ich dann da dann weint sie auch des öftern sie weiß einfach nicht mehr weiter. … an was kann das liegen? Arbeiten die Metastasen wieder oder gar der Tumor??? Oder sollte man besser das Cortison (schreibt man das so???) erhöhen?? ach ja sie bekommt auch noch ein Beruhigungsmittel.. den Namen muß ich mal nachschauen.
Ich habe keine Ahnung wie es weiter gehen soll. Leider sind die beiden recht, wie soll ich sagen „stur“. Nehmen keine Hilfe an und wollen alles alleine machen… leider tut sie sich mit dem gehen auch noch sehr schwer…ist also auf ihren Mann angewiesen.
Ist alles irgendwie nicht einfach… fühle mich schon jetzt überfordert :confused: wie soll das erst weiter gehen wenn das ganze noch viel schlimmer wird! Ich hoffe ihr könnt mir Ratschschläge geben und eure Erfahrungen mitteilen.. würde mich sehr freuen!
Liebe Grüße
Isa

salatschnecke

30.05.2006, 08:29

Hallo Isabeau,
ich habe eben deine Zeilen gelesen, leider bin ich kein Fachman, ich versuche viel zu lesen um zu lernen und Klarheit zu bekommen.
Wegen deiner Schwiegermama, die Metastasen schrumpfen leider nicht, das hat mir ein Arzt gesagt, nachdem ich nicht verstehen konnte, warum meine Ma ihr Gleichgewicht nicht wieder in den Griff bekommt....
Er meinte die Hirnmetasten werden zwar zerstört, aber sie verschwinden nicht. Ich möchte dir auf keinen Fall die Hoffnung nehmen, du solltest mal mit einem Arzt deines Vertrauen darüber reden.
Ich wünsche dir wie all den anderen viel Kraft!!!!
Fühle dich gedrückt!!!!!!
Gaby

Sylvia1

30.05.2006, 08:41

Hallo Isa,

das mit der Persönlichkeitsveränderung kenne ich auch sehr gut von meiner Mutter, sie war zwar nicht aggressiv, aber hat auch ständig geweint und sich gefragt, womit sie diese Krankheit verdient hat. Leider steckt nicht jeder diese Belastung so gut weg wie z.B. Johannas Mutter.
Wir haben einfach mehrere Möglichkeiten ausprobiert, haben versucht über den Tod zu sprechen, haben sie einfach abgelenkt oder ihr einfach nur Hoffnung gemacht. Es hat sich dabei herausgestellt, daß es ihr am besten ging, als wir sie "angelogen" haben. Wir haben ihr immer wieder versichert das sie wieder gesund wird, daß ihre Motorik-Probleme von der Bestrahlung kämen und es einfach gaaaaanz lange dauert, bis die "Strahlungsschäden" wieder weg sind.
Dazu haben wir sie abgelenkt und nie über das Sterben gesprochen. Manchmal habe ich mich selbst gewundert, wie leicht mir das gefallen ist. Wahrscheinlich, weil ihre Reaktion darauf gut war und ich nicht ständig ihre Weinkrämpfe mitansehen mußte. Dazu muß ich vielleicht auch noch erwähnen, daß mein Vater und meine Schwester bis zum Schluß selbst daran geglaubt haben, daß sie wieder gesund wird. Das Thema Sterben war bei uns absolut tabu.
Leider neige ich dazu, etwas langatmig mit meinen Beiträge zu sein, ich hoffe trotzdem, daß ich Dich nicht langweile und wünsche Euch alles Gute

Gruß Sylvia

isabeau

30.05.2006, 10:32

Hallo Gaby,
erstmal ganz herzlichen dank für die schnelle antwort und Deine Anteilnahme.
Hmmm wenn die Metastasen zerstört sind sollten sie dann nicht friedlich sein???
Ja sollte da noch mal nachfragen wie das genau ist. Dachte eigentlich schon das sich der Zustand verbessern würde, und nicht verschlechtern. Aber mal schauen was die Ärzte am Donnerstag dann sagen bzw. machen werden da steht dann der nächste Termin wieder an. Die Lunge soll ja auch noch mal untersucht werden. Wollen da evl. auch eine Chemo machen aber das ist alles noch nicht so sicher.
Wir werden sehen wie das ganze weiter gehen wird leicht wird es bestimmt nicht.
Wie geht es deiner Mama? Sie hat auch Metastasen habe ich gelesen.
Wünsche dir auch sehr viel Kraft und drücke Dich
liebe Grüße
Isa

Hallo Sylvia,

ja denke das kann man schon Persönlichkeitsveränderung nennen so wie es sich bei ihr äußert. Leider..
aggressiv ist sie nur ihren Mann gegen über ich denke es liegt auch daran das er alles für sie machen muss und ihr auch helfen muss. Sie kann es schwer ertragen das sie nicht mehr alles alleine machen kann.

Seit sie aus dem Krankenhaus entlassen worden ist geht es ihr schlechter im Krankenhaus ist es ihr so gut gegangen das ich dachte es geht aufwärts ich kann das einfach nicht verstehen.
Über den Tod haben wir noch nicht geredet dies ist ein Thema das tabu ist bei uns. Sie verdrängt es oder kann es nicht sehen. Im Grunde ist es auch bei uns so das wir sie anlügen obwohl die Ärzte es ihr schon gesagt haben. Aber ich denke es ist besser für sie und es geht ihr besser denke sie würde noch mehr leiden wie sie es eh schon tut! Ich tu mir mit der ganzen Situation sehr schwer, kann irgendwie schlecht damit umgehen. Es ist für mich nicht einfach sie so dasitzen zu sehen und einfach nicht mehr sagen und zumachen Sage einfach mal sie ist sehr passiv geworden. Leider. Nein Sylvia du langweilst mich überhaupt nicht bin froh das ich hier im Forum antworten bekommen habe. Ich denke das es eine gute Idee war sich hier anzumelden und sich mit Menschen zu unterhalten die auch betroffen sind. Also mache dir mal keine Gedanken.
Wir werden sehen wie das alles weiter gehen wird.. die nächsten Termine stehen ja auch schon wieder an…

Auch alles Gute für Dich!!
Liebe Grüße
Isa

Sylvia1

30.05.2006, 12:01

Hallo Isa,

meine Mutter auch immer ein wenig "genervt" über meinen Vater, was auch daher kam, daß er ihr viel helfen mußte (Haushalt u.s.w.) und einiges natürlich nicht so gemacht hat, wie sie es jahrelang getan hat. Es ist ja auch nicht leicht, plötzlich so auf Hilfe angewiesen zu sein und so bemuttert zu werden ("Hast Du auch Deine Tabletten genommen?"), ich weiß nicht, ob ich damit klarkommen könnte.
Im nachhinein ist es doch schade, nicht über den Tod gesprochen zu haben. Meine Mutter ist sehr plötzlich und ohne zu leiden gestorben, wir konnten uns nicht von ihr verabschieden. Irgendwie hätte ich es schön gefunden, meine Mutter auf ihrem letzten Weg zu begleiten, so wie Iris es bei Ihrem Vater getan hat und was Johanna gerade mit ihrer Mutter erlebt. Ein plötzlicher Abschied läßt viele Fragen offen.
Ich weiß ja nicht, was die Ärzte Euch erzählt haben, aber soweit ich informiert bin, sind Gehirnmetastasen schon ziehmlich übel. Leider habe ich noch von niemandem gehört, der sie langfristig überlebt hat.
Ganzkopfbestrahlungen gehören auch eher in den Bereich der Palliativ-Therapie. Dabei sind die Heilungschancen gleich null, es werden nur die Beschwerden durch die Metastasen gelindert, wie auch durch das Cortison.
Vielleicht mag ich mich dabei irren, aber wenn Du mal im Beitrag "Gehirnmetastasen" von Dr. Gronau nachschaust, kannst Du bestimmt mehr erfahren.
Vielleicht solltet Ihr Euch genau überlegen, ob Ihr Deiner Schwiegermutter noch die Strapazen einer Chemotherpie o.ä. zumuten solltet.

Viele Grüße
Sylvia

isabeau

30.05.2006, 14:08

Hallo Sylvia,

ja denke das es bei meiner Schwiegermutter auch so sein wird, alles muss ihr abgenommen werden.
Und sie war es gewöhnt alles selber zu machen ist eine sehr selbstständige gewesen.
Wobei ich ich sagen muss bei ihr ist es noch nicht so schlimm.. gut die rechte Seite ist schon angeschlagen das gehen fällt ihr schon sehr schwer, und der rechte Arm. Aber waschen und anziehen geht noch alleine, auch wenn es bisschen wackelig ist!
Aber wie gesagt sie wird immer mehr passiver, ich hoffe es kommen auch wieder bessere Tage wo sie sich mehr bewegt. Leider geht sie auch nicht mehr aus dem Haus, außer sie hat wieder einen Termin im Krankenhaus.
Ich weiß net ob ich mit ihr über den Tod reden könnte… wir haben ja vielleicht noch einbißchen hin…denke ich.
Abschied nehmen. Daran mag ich erstmal gar nicht denken.. ich weiß zwar das man mit Metastasen keine lange Lebenserwartung mehr hat, aber wie sagt man so schön die Hoffnung stirbt zuletzt. Wir werden erstmal sehen was die zeit uns noch so bringt und die zeit so schön wie möglich machen.
Die Ärzte geben ihr kein Jahr mehr, sagen sie. eher weniger.
Denke das wird keine einfache zeit werden.
Hmmm hab leider den Beitrag net gefunden. Werde noch mal genauer schauen. Habe auch net den Beitrag Gehirnmetastasen gefunden??
Leider sind im Netz sehr wenige Informationen zum Thema Hirnmetastasen zu finden.
Ja hab schon gehört das die Ganzkopfbestrahlung nicht heilend ist. Aber es verlängert eben die Lebenserwartung denke ich und die Beschwerden werden gelindert! Das ist erstmal wichtig.
Weißt Du ob man das Cortison wieder absetzen kann???? Oder muss sie es jetzt immer nehmen??
Sie hat durch das Cortison enorme Zucker Probleme! Im Moment konzentriert sie sich voll auf den Zucker.. das andere ist alles nebensächlich für sie.
Hmm ja das Thema Chemotherapie haben wir schon angesprochen. Ich halte davon auch nicht sehr viel, sie meinte das sie es auch nicht mehr will.. auf der anderen Seite aber ist da noch die Hoffnung. Das werden wir sie entscheiden lassen wie sie es haben will…
Denke das wir da schon noch mal darüber reden werden.
Bei mir war es auch so wie bei dir ich konnte mich bei meinen Vater auch nicht mehr verabschieden… das ging auch viel zu schnell… ich weiß wie das ist wenn man sich net verabschieden kann. Da fehlt dann einfach was.
Danke das Du mir hier schreibst!! das tut mir sehr gut!!
Wünsche Dir einen schönen Tag noch.
Liebe Grüße
Isa

Sylvia1

30.05.2006, 14:28

Hallo Isa,

den Beitrag "Hirnmetastasen" von Dr. Thomas Gronau findest Du auf Seite 5.
Er ist zwar schon etwas älter, aber ich finde man kann sehr viel daraus erfahren, auch wenn sich vieles wiederholt, die Namen ändern sich nur, die Fragen und Krankengeschichten sind alle ähnlich.

Gruß
Sylvia

salatschnecke

31.05.2006, 10:17

Hallo Isabeau,
Das ist schon so wie du schreibst, die Metastasen, die zerstört sind, sind schon friedlich, aber es bleibt ein Fremdköper vorhanden , und ich denke, das stört schon, je nachdem wo es sich befindet. Deshalb kann ich mir schon vorstellen, dass gewisse Beeinträchtigungen bleiben.
Meine Ma redet auch nicht mehr viel, oft ist Sie abwesend, wackelig ist sie auch, wir machen die Bestrahlungen ambulant, das ist sehr anstrengend für sie.
Mit der Chemo das ist eine schwierige Entscheidung, der Arzt sagt, bei Hirnmetastasen ist die Chemo nicht empfehlenswert weil es im Kopf keine Wirkung hat. Chemo ist außerdem sehr belastend, da stellt sich mir die Frage ob man es dann dem Menschen zumuten soll...??? Aber die Entscheidung kann nur der jenige selbst treffen.
So viele Fragen.... auch ich suche immer nach Antworten, aber ich versuche positiv zu denken.
Isabeau verliere nicht den Mut, ich habe auch viele Tage gebraucht um mich zu sammeln, abfinden kann man sich mit dieser Situation sowieso nicht. Versuche so viel Zeit wie möglich mit deiner Schwiegermama zu verbringen, auch wenn es manchmal schwer ist...
Auch ich habe alles unwichtige zurückgestellt.
Ich drücke dich und sende dir Stärke aus der Ferne!!!!
Gaby

isabeau

31.05.2006, 12:54

Hallo Gaby,
gut das gewisse Beeinträchtigungen bleiben denke ich auch, es ist ja teilweise jetzt schon so. Das mit dem gehen funktioniert auch nicht so wir uns das vorstellen. Muss wirklich sagen es ist schon wunderlich mit diesen Metastasen ist für mich alles irgendwie nicht so einfach zu verstehen. Dachte wenn sie auf die Bestrahlung ansprechen dann wäre das ein gutes Zeichen.
Bei uns war es so das sie die Bestrahlung stationär gemacht hat. Ihr Zustand war da nicht so gut, hatte auch ständig Zucker Probleme.
Wie verträgt deine Mama die Bestrahlung? Ich hoffe doch gut! Sie wird dadurch auch sehr müde immer sein oder?
Morgen hat meine Schwiegermama wieder einen Termin in der Klink da wird dann entschieden ob der Tumor noch bestahlt wird. Denke es ist dann eine Punktbestrahlung. Den eine Ganzkopfbestrahlung geht ja nicht mehr. Ich für meine Seite würde auch keine Chemo mehr machen, aber das habe ich nicht zu entscheiden, irgendwie ist ja immer die Hoffnung noch da. Der nächste Termin steht auch schon fest ist am 7.6. da wird ein CT gemacht die wollen schauen ob in der Lunge noch alles klar ist, und wenn nicht dann beraten die Ärzte über Chemo… das muß man abwarten und sehen wie sie sich entscheiden tut.

Ja ich gebe dir recht es sind wirklich sehr viele Fragen und jeder Tag bringt neue.. man steht einfach da und kann nichts machen.
Nein den Mut verlieren bringt gar nichts da hast du recht, ich will einfach nur für sie da sein und mit ihr noch eine schöne zeit haben.
Das ist ab und an gar nicht so einfach, habe festgestellt das es ganz schön anstrengend sein kann. Vor allem wenn dann diese Unruhe zustände da sind. Hatte das deine Ma auch schon??
Ich danke Dir für deine liebe Worte!!
Schicke dir auch viel Stärke die Du sicher auch gebrauchen kannst!!
Isa

Hallo Sylvia,

habe den Eintrag gefunden!!
In der Tat ist wirklich sehr interessant zu lesen, wenn auch vieles sich nicht so gut anhört..
Danke Dir auf jeden Fall!
LG
Isa

salatschnecke

31.05.2006, 19:24

Hallo Isa,
danke für die Stärke, zur Zeit geht es eigentlich, es ist ja nicht nur die Krankheit die einem Kraft kostet, sondern alles drum herum, Krankenhasse, Banken etc...
Unruhe hat meine Ma nicht, sie ist sehr ruhig, es ist so traurig, ich kenne meine Ma als Powerfrau, nie krank, immer stark... wenn ich bedenke innerhalb von 5 Wochen so verändert.... Sie glaubt sie wird gesund, ich lasse ihr den Glauben.
Manche Menschen können über die Krankheit reden, sie möchte es aber nicht, wir Kinder respektieren dies. Sie war nur eine Woche im Krankenhaus, wollte dann gerne nach Hause. Kortison bekommt sie noch, das nimmt die Schwellung der Metastasen. Ich muss mich erkundigen wie lange sie Kortison einnehmen muß.
Sie ist nun bei meiner Schwester, zum Glück sind wir 4 Kinder, einer lebt weit weg, aber zur dritt geht es ganz gut, wir sind ja alle Berufstätig und ich habe ja eine kleine Tochter... Trotzdem, wo ein Wille ist auch Weg. Ich denke sie war immer für uns da, und nun sind wir für sie da.
Sag mal, wie alt ist denn deine Schwiegermama??
Hatte sie schon vorher Zucker??
Hast du dich mal nach dem Medikamet SELEN erkundigt?
Vielleicht kommt für sie auch eine Misteltherapie in Frage, aber das sollte auf jeden mit dem Doc abgesprochen werden.
Du meintest es ist manchmal sehr schwer, das kann ich mir wirklich vorstellen, denn es sind leider nicht nur schöne Stunden, die Krankheit bleibt nicht verborgen.
Wir hören uns.
Liebe Grüße aus Leverkusen
Gaby :pftroest:

Hallo Isa,
ich bin es nochmal, habe eben Berichte von Dr. Gronau gelesen, nun bin ich aber platt. Die Metastasen können nach der Bestrahlung doch Schrumpfen und teilweise ganz verschwinden. Also sollten wir die Hoffnung erst Recht nicht aufgeben!!!!
Gaby

isabeau

01.06.2006, 17:29

Hallo Gaby,

hast Du auch die Berichte von dem Doktor Gronau gelesen!!
Auf der einen Seite hört sich das eine gut an auf der anderen Seite hört man bzw. liest man sehr viel schlimmes was der Krebs alles anrichten kann. Bei meiner Schwiegermutter haben sie auch festgestellt das die Metastasen geschrumpft sind, der Tumor ist auch ein wenig geschrumpft!! Hört sich auf der einen Seite recht gut an, möchte man meinen aber leider hat sie so Persönlichkeitsveränderungen die sehr stark sind, und auch Unruhen… ich weiß nicht. Auf der einen Seite haben wir schon Hoffnung die sollte man ja nie aufgeben aber wenn ich sie dann so dasitzen sehe denke ich immer der Tumor und die Metastasen arbeiten immer noch!!
Es freut mich das es Deiner Mama einigermaßen gut geht! Das ist sehr wichtig denke ich für i sie und auch für euch die Angehörigen.
Bei uns ist es so das beide nicht über die Krankheit reden, beide Sie und ihr Mann denken das alles wieder so wird wie es war…
Wir sagen da auch im Moment gar nichts… da beide sehr stur sind und auch nur das machen was sie meinen.. ist ja auch ihr gutes recht, aber helfen lassen wollen sie sich auch nicht lassen. Weiß schon gar net mehr weiter…
Ist alles nicht so einfach wenn man helfen will und dann machen sie doch was sie wollen.
Kortison muss meine Schwiegermama auch nehmen! Sind zwar nur „6mg“ aber ich denke es reicht auch aus (wegen den Nebenwirkungen). Der Arzt meinte das man langsam anfangen kann das Kortison zu senken… mal schauen. Ach ja heute war ja Termin, sie wollen den Tumor wieder bestrahlen,, einmal so wie ich gehört habe. Punktbestrahlung, da bin ich gespannt!!
Meine Schwiegermutter ist 65., und ja hatte schon Probleme mit Zucker aber nicht so viel. Musste nur Tabletten da gegen nehmen.. das tut sie jetzt auch noch da sie nicht spritzen will.
Was ist das für ein Medikament SELEN?? Verschreibt dies der Arzt??? Sie nimmt leider nur das was der Arzt auch gut heißt!! Ist halt sehr stur wie gesagt. Und die Veränderungen ist auch noch recht heftig, sie wird richtig böse…..
Na du eine kleine Tochter hast Du auch noch… Mensch da ist es bestimmt net einfach alles unter einen Hut zu bringen gell. Da benötigst Du aber auch allerhand Kraft. Wie alt ist den deine Kleine..??
Wenn ich denke das es mir jetzt schon ab und an zuviel ist. Wie ist es dann bei dir!!
Schicke dir ganz viel Kraft und Stärke durchzuhalten!
Liebe Grüße
Isa
:winke:

iris1506

01.06.2006, 23:26

hallo isa, hallo gaby

es ist schon traurig zu lesen, wieviel betroffene mit hirnmetastasen hier sind, seit ich den thread eröffnet habe.
diese mistdinger sind so heimtückisch!!!
ich habe bei euch beiden jetzt was von zucker gelesen.
zucker, wenn er vorher nicht da war, kommt vom cortison.
papa mußte insulin spritzen. er bekam allerdings 24 mg cortison am tag.

man soll die hoffnung nie aufgeben, auch wir haben gehofft bis zum letzten atemzug und hatten noch an wunder geglaubt.

leider ist selbst bei einer hirnmetastase die prognose schon schlecht, selbst wenn sie operiert wurde.
die chemotherapie dringt meist nicht durch die hirnschranke.
bestrahlung ist eine rein palliative behandlung.
bei vielen krebsarten ist mit auftreten der hirnmetastasen die erkrankung im weit fortgeschrittenen stadium. auch bestimmen sie in den meisten fällen den weiteren krankheitsverlauf, der eigentliche tumor rückt in den hintergrund.

wenn die ausfallerscheinungen größer werden, sollte auch die cortisongabe erhöht werden. die schlimmsten nebenwirkungen des cortisons( die ich erlebt habe ) sind pilzbefall im mund und blutzucker.
bei guter mundpflege und mehrmals mundspülung am tag hält sich das in grenzen.

ich wünsche euch weiterhin alles gute und viel kraft

bei fragen sind wir gerne für euch da.

liebe grüße

iris:pftroest:

salatschnecke

02.06.2006, 18:56

Hallo Iris,
danke für deine Zeilen, du hast so Recht mit heimtückisch...., keine Krankheit taugt was.
Die meisten Ärzte versuchen die Hirnmetastasen zu verharmlosen, aber das es in wirklichkeit nicht so gut aussieht, wissen wir leider... wir bemühen uns das Beste aus der Situation zu machen, es bleibt einem ja nichts anderes übrig.
Es tut gut, hier schreiben zu können, weil man weiß, man ist nicht alleine.
Wir genießen jeden Tag, denn wer weiß, was morgen ist.
Viele liebe Grüße.
Gaby

nesthäkchen

03.06.2006, 23:22

Zum zehnten Mal versuche ich jetzt schon einen Anfang. Es ist schwer, in Worte zu fassen, was ich fühle. Zu erklären, was eigentlich unerklärlich ist. Ich möchte es trotzdem versuchen, denn ich weiß, ihr könnt mich vielleicht verstehen, weil es euch ähnlich geht. Meine Mama bekam vor 2 einhalb Jahren die Diagnose multipler Hirnmetastasen, nachdem wir eigentlich dachten, wir hätten mit der erfolgreichen Bekäpfung des Eierstockkrebses diese schreckliche Pest besiegt. Sie sagte "Ich bin froh, dass ihr Kinder schon so groß seid!" Ich bin nach draußen gelaufen, habe mich ins Auto gesetzt und nur geheult und geschrien "Ich bin noch klein, ich bin noch nicht groß, ich brauche Dich doch immernoch...!" Ich habe Eure Beiträge gelesen und meine Tränen wollten nicht aufhören. Es ist ein so großer Schmerz, wenn man feststellt, dass die Hoffnung stirbt. Es gibt dieses Sprichwort "die Hoffnung stirbt zuletzt" - aber die Ärzte haben aufgegeben, meine Mama wird seit Ostern immer schächer und langsam wird das Unvermeidliche auch meinen Schwestern (ich bin die Jüngste) und meinem Vater bewußt: es ist ein Abschied auf Raten. Seit letzter Woche hat meine Ma mich nicht mehr erkannt. Wenn ich Sie frage, wer ich bin, sagt Sie "Mmmmh, ich weiß es nicht...". Das tut weh!
Mein riesiger Halt und Trost ist, dass ich selbst vor 4 Monaten Mutter geworden bin. Mein Sohn und mein Mann geben mir soviel Kraft und laden meinen leeren Akku immerwieder auf!

Nesthäkchen