Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

An Heike :
Das Wichtigste jetzt : Daß er keine Schmerzen hat !!
Da muß man die Ärzte in die Pflicht nehmen !!
Und wo wird er liegen ?
Im Krankenhaus ?
Zu Hause ?

Letzteres bedarf einer größeren Logistik

Seppiname@domain.de

Hallo Seppi,
er hat keine Schmerzen, die hat er noch nie gehabt. Die Ärzte sind vollkommen unserer Meinung, ihm einen würdevollen Abschied ohne Schmerzen zu ermöglichen. Er ist jetzt in einer Reha-Klinik, der Chefarzt hat uns gesagt, dass er da bleiben kann. Die Klinik hat auch eine Intensivstation.
Ich denke darüber nach, ihn in in den letzten Tagen nach Hause zu holen - weiß aber nicht ob wir das schaffen.
Ich will ja alles richtig machen, aber es gibt nun mal leider kein Patentrezept und kein Handbuch dafür.
Heike

Hallo Heike,
fast alle die hier schreiben oder auch nur lesen kennen deine Gefühle und Ängste.
Sepp und ich machen im Moment das gleiche durch. Auch bei uns geht es um unsere Partner, auch wir haben Zukunfsängste und wissen nicht wie wir mit dem Thema Krankheit und Tod umgehen sollen. Alles ist neu.
Manchmal ist man stark und dann wiederum bricht man zusammen.
Denk immer daran : Alles was du machst, ist immer richtig. Laß keine Kritik zu und denke nicht, das du hättest mehr tun können. Zerfleische dich nicht.
Gib deinem Mann immer das Gefühl, das du für Ihn da bist. Da spielt es keine Rolle, wo er sich befindet.
Sprech mit dem Sozialarbeiter der Rea, damit er alles mit der Umgestalltung deiner Wohnung in die Wege leiten kann. Bei mir hat alles nur drei Tage gedauert. Falls dein Mann doch den Wunsch hat nach Hause zu kommen, sollte alles vorbereitet sein. Wenn er nach Hause kommen sollte ( ich habe meine Frau nicht in irgendeiner Klinik gelassen ), spreche Freunde, Verwandte, Nachbarn an ( trau dich ), ob sie dir helfen, lege ein Notfall Telefonregister an, damit du auch Nachts um drei noch Hilfe anfordern kannst.
Die Stärke die du brauchst bringt dir deine Liebe zu deinem Mann.
Meine Frau war auch dem Tode nahe und ist wieder zurück gekommen. Gib nicht auf !!!
Schau mal auf mein letztes Schreiben auf S.13 .
Informiere dich doch mal :

www. Kloster-Paradiese.de bei Dr. Böcher
Ich wünsche eurer noch so jungen Familie alles Gute, Kaft und Ausdauer

Und nun mein erster Bericht über Kloster Paradiese und unsere erste Chemo :
Moderne kleine Private Klinik in schöner Umgebung. Wir kamen 1/2 Std. früher an, haben dann 2 Std. warten müssen, ( war recht voll da ) wurden 2 x beraten,
und haben am selben Tag noch Chemo( Caelyx ) bekommen. Über einen Beutel in die Vene, liegend auf dem Bett. Andere waren auch in dem Raum, aber alle anderen, älteren, saßen im Stuhl oder im Park. Zwei Std. und wir waren wieder auf dem Weg nach Hause. Nebenwirkungen - bis jetzt keine -
Heute Hyperthermie in Bochum. Alles super, Nebenwirkungen - keine -
Hoffentlich hilft es.

Bis dann
Markus name@domain.de

Hallo Marcus,
vielen Dank für deine lieben Worte.
Ich drücke dir und deiner Frau die Daumen. Es wäre schön wenn ihr die Therapien helfen können. Kennst du auch dieses ständige auf und ab - mal sieht alles gut aus, dann kommt wieder ein Rückschlag, dann gehts wieder bergauf und so weiter, und so weiter....
Ich frage mich, wieviele Menschen in unserer Situation sind und genau solche Ängste auszustehen haben.
Heike

Liebe Heike,
habe Deine Geschichte gelesen und ich möchte Dir sagen, daß es mir unendlich leid für Euch tut. Mein Vater hat auch ein Glioblastom, wir wissen es seit 5 Wochen. Das Allerschlimmste an der Situation ist wohl, daß man macht-und hilflos davorsteht. Man kann einfach nichts tun und muß zusehen, wie es immer schlimmer wird.
Ich wünsche uns allen viel Kraft und Mut, mit dieser uns auferlegten Prüfung fertig zu werden.
Alles Liebe Ulla

Liebe Ulla,
ja du hast recht, die Hilflosigkeit ist wirklich schlimm.
Vor kurzem ist der Vater meiner besten Freundin ganz plötzlich gestorben - ohne jede Vorwarnung. Ich habe überlegt, was besser ist: plötzlich ist er nicht mehr da oder so wie bei uns, wir wissen das er nicht mehr lange bei uns sein wird und können die letzten Wochen ganz bewust mit ihm erleben. Ich glaube aber, der Schmerz ist größer wenn man es vorher weiß. Matthias ist zum Glück ein unglaublich starker Mensch, er klagt nicht, jammert nicht und macht es den Menschen um ihn herum nicht zusätzlich schwer. Er erträgt sein Schicksal mit bewundernswerter Geduld. Leider läßt er mich an seinen Gedanken nicht teilhaben, ich habe keine Ahnung wie es in ihm aussieht. Gestern war ich lange bei ihm in der Klinik, kurz bevor ich fahren wollte hat er einen epileptischen Anfall bekommen, zum Glück ist nichts weiter passiert. Aber ich wollte noch so lange bei ihm sein, bis er wieder ruhig eingeschlafen ist. Ich war ja sehr froh das ich zufällig da war und ihm beistehen konnte. Wenn ich seine Hand halte und beruhigent auf ihn einrede verkrampft er nicht so und hat auch nicht so große Angst.
Seit ein paar Tagen kann ich nicht mehr in unserem Bett schlafen, ich bin auf die Terasse gezogen und schlafe unter den Sternen und dem Vollmond. Meine Nachbarn müssen auch glauben ich bin vollkommen durchgeknallt!!
Zum Glück kommt meine beste Freundin aus Hessen am Wochenende zu mir, abends alleine in unserem Haus zu sein ist das Allerschlimmste. Wir werden klönen, Musik hören, zu viel trinken und eine Menge Tränen vergiesen.
Wie geht es deinem Vater, ist er im Krankenhaus?
Was haben die Ärzte euch gesagt, wie geht ihr in der Familie damit um?
Alles Liebe
Heike aus Wolfsburg

Liebe Heike,
es ist so furchtbar schlimm, was Euch passiert. Ihr seid so jung und dürft ein gemeinsames Leben einfach nicht haben. Warum???
Mein Vater hatte vor 3 Jahren Prostatakrebs, den wir aber gut in den Griff bekommen haben. Danach war die Welt wieder in Ordnung.
Plötzlich Anfälle, seit dem 18.6. wissen wir, daß er ein Glioblastom hat. Mein Mann sagte, sei froh, daß er so relativ unbeschadet so alt werden durfte.Trotzdem habe ich meine Probleme damit, denn Trennungs-und Verlustängste sind ein Thema für mich.
Heike, ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Dir im Speziellen gute Vertraute, die Dir die Möglichkeit geben, wieder aufzutanken, wenn Du es brauchst.
Bist Du schon mal im Krebs-Chat gewesen? Mir tut es gut, sich mit Menschen auszutauschen, die alle in irgendeiner Form betroffen sind.
Wenn Du magst, können wir auch gerne mal telefonieren.
Alles, alles Gute für Dich und Deinen Mann
und liebe Grüße von Ulla

Hallo an Alle,
es tut gut zu wissen, das man nicht alleine in einer so beschissenen Situation ist. Zum Glück ist die Familie ein großer Rückhalt, alles dreht sich jetzt um Matthias.
Die Ärzte sagen, sein Zustand sei genau so, wie es das lezte CT erwarten lässt. Er schläft fast nur noch, redet nur sehr undeutlich und nur noch sehr wenig. Die Probleme beim Sehen werden größer, wo wird das uns noch hinführen?
Ich wüsste so gerne, wieviel Zeit er noch hat. Die Ärztin sagte heute, niemand könne sagen ob Tage Wochen oder Monate. Ich wünsche ihm ja fast, das es schnell zu Ende geht, jeden Tag wird es schlechter und was hat er noch vom Leben? Andererseits will ich, dass er möglichst lange noch bei uns ist, aber wenn er nicht mehr sprechen + sehen kann, was hat er dann noch davon. Ich habe Angst davor, das er wochenlang wie im Koma liegt und wir ihn nicht mehr erreichen können.
Heike

Hallo an alle,
was ist denn mit Euch los--- Sendepause ?
Ich schreibe mal was über unsere Hyperthermie.
Wir waren jetzt das 4. mal da, haben uns auf das Wasserbett gelegt, es wurde eine kleine ca. 15 cm große weiche Platte auf den Kopf gelegt,und das war es.
Keine Geräusche, keine Schmerzen und meine Frau schläft immer gleich ein.
Die Zeit der Bestrahlung wurde erhöht von zuerst 20 min. auf 30, 40, und jetzt 50 min. Die Wattzahl erhöhte sich von 60 auf jetzt 110. Die Themperatur
erhöhte sich von anfänglich 42 Grad auf jetzt 48,5 Grad.
Dr. Sahimbas und Dr. Böcher erklärten mir, das sie mit ihrer Methode die tumortödliche Wärme von 42 Grad bis in den Tumor bringen können. Auch mit geschlossener Schädeldecke.
Sie erzählten mir von GBM Patienten, wo der Tumor nicht weiter gewachsen ist, von kleiner werdenden Tumoren bis zum nicht mehr erkennen können eines Tumors. ( Kann man an solchen Äußerungen vorbeischauen ? )
Der Termienkalender scheint auch hier voll zu sein.
Eine Behandlung kostet ca. 160,00 €. Uns wurden erstmal 15 Behandlungen empfohlen, drei mal die Woche, dazu paralel die Chemo.
Die Wirkung der Chemo, soll sich um das 5 bis 8 fache der normalen Wirkung steigern, bei gleichbleibenden Nebenwirkungen.
Schaut doch mal bei www.naturmednet.de rein und geht dann zur Hyperthermie.
Bis bald
Markus

Mein Vater verstarb Ende April an einem Glioblastom 4. Grades. Es war für uns alle sehr schlimm, vorallem weil er erst 46 Jahre alt war! Doch für ihn war es Erlösung. Der Tumor wurde Ende Oktober diagnostiziert, im Juli 02 hatte er einen epileptischen Anfall!
Danach ging alles ganz schnell, Anfang Dezember 02 wurde die Sehfähigkeit stark eingeschränkt, danach das Gleichgewicht, dann konnte er kaum noch laufen bis er dann schließlich Mitte März ganz zum liegen kam, erst im Krankenhaus (er hatte eine Woche nichts gegessen) und später im Pflegeheim!
Auch uns sagten die Ärzte nicht die ganze Wahrheit, doch jetzt sind wir froh darüber, denn Meine Mutter und mein Vater hatten noch eine wunderschöne Zeit zusammen.
Würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen! Julia

Liebe Julia, es tut mir unendlich Leid für Euch,was mit Deinem Vater und Deiner Familie passiert ist. Es ist unglaublich, man steht hilf-und machtlos davor. Auch mein Vater hat ein Glioblastom IV, er hatte im März einen ersten Anfall, im Juni Diagnose. Uns wurde von einer OP wegen des hohen Risikos abgeraten, mein Vater ist immerhin schon 76. Außerdem wollte er nicht schon wieder ins Krankenhaus. Es wurde uns gesagt, daß der Tumor in jedem Fall nachwächst, egal, welche Behandlungsform man angeht.Mein Vater hat sich für Bestrahlungen entschieden, 10 von 30 hat er hinter sich und es geht ihm gut. Die Phasen zwischen den Anfällen werden größer, er hatte bereits vor nunmehr 12 Tagen (!!!!!!!!!) den letzten Anfall,der sehr schwach war. Er ist körperlich gut drauf, kann alles tun, was er früher auch tat.
Man neigt dazu, anzunehmen, ob es wohl auch Fehldiagnosen gibt!?!?
Wir sind froh und dankbar über jeden Tag, der ohne Ausfallerscheinungen vorübergeht.
Bist Du schon mal im Krebs-Chat gewesen? Es tut so gut, mit Leuten zu kommunizieren, die ähnliche Dramatiken ertragen müssen. Es ist dort wie in einer Familie.
Es grüßt Dich ganz herzlich(und Deine Familie natürlich auch)
Ulla

Hallo Ulla!
Ich bin heut das erste mal auf einer Krebs-Internet Seite. Wollt mich jetz endlich mal "nachträglich" über das Glioblastom informieren!
Gott sei dank hatte mein Vater nur einen Anfall, dafür ging es aber dann innerhalb von 2 Monaten so rapide Bergab! Mitte Februar konnt er noch laufen, und anderthalb Monate später, nicht mehr laufen, sprechen, geschweige denn schlucken! Nicht mal mehr sitzen! Er hat auch nicht mehr auf uns reagiert!

Mein Opa muss jetz auch ins Krankenhaus, ev. Darmkrebs! Kennst du dich damit ev. aus?
Viele liebe Grüße!
Julia!

Liebe Julia,
es tut mir so leid für Euch - jetzt auch noch der Opa. Wenn Dein Vater erst 46 war, bist Du ja auch noch ´ne Ecke jünger als ich und es ist alles noch viel schlimmer. Mit Darmkrebs kenne ich mich nicht aus, aber es gibt Leute im Chat, die Dir sicher alle Fragen beantworten können. Der Chat ist super, log Dich mal dort ein. Du wirst sehen, Du kommst gar nicht wieder davon los.
Aber daß es mit Deinem Vater so schnell ging, ist ja entsetzlich. Meinem Vater geht es nach wie vor gut, obwohl er in den letzten 10 Wochen mehrere Anfälle, mal schwerer, mal schwächer hatte, es lagen immer so ca. 7-14 Tage dazwischen. Im Moment ist es ruhig, und wir sind ganz froh darüber.
Komme mal in den Chat, mein Nickname ist Tosca.
Es grüßt Dich ganz herzlich
Deine Ulla

Weiss nicht mit dem Chat!
Bin auf Arbeit und da dürfen wir eigentlich nicht ins Netz!
Am Anfang (Juli bis Oktober) war es bei meinem Vater auch ruhig! Hat sich ein neues Fahrrad gekauft! Dann wollten sich meine Mama und er im Frühjahr 03 ein neues Auto kaufen, das fällt jetz flach!
Zu meinem Alter, bin am Samstag grad mal 20 geworden und habe noch einen Bruder, der ist 23!
Mein Vater hatte 31 Bestrahlungen bekommen, diese sehr gut vertragen, dann Chemotherapie mit Temodal, während der Behandlung gings ihm ganz gut! Außer manchmal Übelkeit! Seine Blutwerte waren total in Ordnung! Die Zahl der Leukozyten höher als bei normalen Menschen, das war aber kein gutes Zeichen, denn da schlägt die Chemo nicht an!
Jedenfalls bin ich so froh das er es hinter sich hat! Meiner Mutter geht es soweit "gut". Will jetzt zur Kur fahren und besucht mich öfters! Ich wohne nämlich in Bayreuth seit April und meine Mum wohnt über 300 km entfernt in Sachsen!
Wo kommst du her?
LG Julia!

Liebe Julia,
daß frustriert mich ja jetzt total, daß es auch Deinem Vater zuerst so gut ging. Aber wir hoffen trotzdem weiter. Mein Vater ist parallel zur Bestrahlung bei einerÄrztin (aus der Familie) in Behandlung, die Kinesiologie betreibt. Sie unterstützt das Immunsystem von innen und aktiviert Selbstheilungskräfte in alle Richtungen. Sie erzählte, sie hätten einen Patienten mit Glio gehabt, der sei aufgegeben worden von anderen Ärzten, sie hätte ihn nach Bestrahlung weiterbehandelt, heute sei er soweit okay - ob gesund, kann ich nicht sagen, aber er lebt bereits Jahre mit dem Glioblastom.
Darauf hoffen wir.
Ich bin 44 J. alt und lebe in (nicht lachen!) Ostfriesland, Otto Waalkes Heimat.
LG Ulla

Ostfriesland is doch cool!
Und ich bin ein richiger Ossi (nich lachen).
Ich will euch auf keinen Fall die Hoffnung nehmen, kann sowieso niemand! Uns haben auch die Ärzte gesagt das wird nichts mehr!Und alles, der Schwindel, das Sehvermögen wurde auf die starken Medikamente geschoben! Und das hilft! Man glaubt immer das alles gut wird!
Meine Mama hat meinem Daddy immer Aloe-Vera Saft verabreicht, 4 cl vor jeder Mahlzeit, stärkt das Immunsysytem! Trinken wir jetzt dafür weiter! Deswegen hatte mein Vater wahrscheinlich auch so ein starkes Immunsystem! Hat sich während der Chemo noch nich mal an meiner Bronchitis angesteckt! Wo sitzt denn der Tumor bei deinem Vater? In welcher Gehirnregion?
Julia!

Hey Julia,
wie kommt es, daß Du so schnell immer antworten kannst? Ist ja toll.
Der Tumor bei meinem Vater sitzt auf der rechten Seite kurz über dem Brillenbügel 3 cm in der Tiefe. Normalerweise ist er gut zugänglich, doch die Ärzte sagten, wenn sie operieren, bekommen sie auf keinen Fall den ganzen Tumor raus, weil er feine Verästelungen in das Weichgewebe bildet. Außerdem ist die OP riskant wegen der Ausfallerscheinungen (Verlust des Sprachvermögens, Lähmungen usw. Auf jeden Fall wird der Tumor nachwachsen.
Man sagte uns, daß wenn bestrahlt wird, die Lebenserwartung sind um Monate verlängert, wenn man operiert, wie gesagt, der Tumor auch wieder nachwächst.
Als ich mit dem Arzt kurz allein war, sagte er mir, daß noch kein Patient mit einem solchen Tumor noch länger als 1 Jahr gelebt hat.
Es war für uns der absolute Supergau.
Aber wir hoffen trotzdem weiter, zumal es ihm echt gut geht.
Ich muß heute abend in die Nachtschicht um 17.00 Uhr und werde von dort aus heute abend im Chat sein, irgendwie so zwischendurch, wenn es halt geht.
Hast Du zu Hause Internet?
Dann komm doch rein, es ist eine tolle Truppe, ich fühle mich dort sehr wohl.
Ansonsten bin ich ab morgen früh 10.00 Uhr wieder zu Hause.
Dir einen schönen Abend,falls wir uns nicht mehr hören/sehen und ganz liebe Grüße an Deine Mam (mir fällt gerade ein, daß sie ungefähr so alt wie ich sein muß - wie entsetzlich, schon allein zu sein!
Liebe Grüße Deine Ulla

Hallo an alle, auch richtige und falsche Ossis (Mensch Julia, ist es in den Köpfen immer noch nicht vorbei mit dem Osten und Westen ? Meine Kinder werden Schwerin, Cottbus,Dresden usw. nicht als Osten , sondern als Deutschland kennen lernen und die Menschen die dort wohnen sind für sie keine Ossis, sondern Deutsche wie sie auch. Wir kommen übrigends aus Dortmund.)
Neue Info : Schaut doch mal bei www. hot-oncotherm.de rein.
Infos über Einrichtungen die über die Geräte verfügen bekommt ihr, wenn ihr über E-mail : info@hot-oncotherm.de mal hinschreibt.

Info im Ruhrgebiet : E-Mail : Sahinbas@microtherapy.de

Alles Gute an alle
Markus

guten tag zusammen,

auch ich habe einige fragen zu dem krankheitsverläufen von glioblastomen.

meine mutter bzw. wir (meine schwester, mein vater und ich) bekamen die traurige diagnose vor ca. 3 wochen. ihr selbst haben wir nicht gesagt, dass sie wohl sterben muss.

wir haben mit zich ärtzen in der letzten zeit gesprochen und werden wohl auch weiterhin andere meinung hören wollen, weil sich mit dieser diagnose abzufinden ist so schwer !

allerdings haben wir bis heute immer die selbe antwort erhalten. das "geschwür" ist soweit fortgeschritten das es weder operierbar noch durch eine strahlenbehandlung therapierbar ist.
sie wurde daraufhin auch wieder aus dem krankenhaus entlassen und bekommt "nur" noch kortison ! soll und muss wohl heissen, wir müssen jetzt warten bis sie stierbt.

meine frage. wenn nichts mehr unternommen wird ausser der einsatz von medikamenten, wie lange wird sie dann noch bei uns sein ? was können wir tun, um ihr die verbleibende zeit so schön wie möglich zu gestalten ????

das brutale ist, bis auf eine kleine verwirrtheit (ich meine sie vergisst einiges und wirft sachen durcheinander) aber nur maginale, merkt man ihr absolut nichts an !

o.k. sie ist 70 jahre alt aber trotzdem, dass kann doch nicht alles gewesen sein ??

es wäre schön, wenn mir oder uns jemand mitteilen könnte, wie es nun weitergeht und vor allem wie lange ???

allen, die wie wir in der selben situation sind, möchte ich nur sagen, wir kennen und teilen ihren schmerz, aber das wichtigste kann doch nur sein, dem menschen den man so sehr liebt die letzten tage so schön wie möglich zu machen !

ich wünsche ihnen allen viel kraft in dieser schwierigen zeit.

mails bitte an:
claus_broeckers@yahoo.de

Erstmal ganz kurz was anderes! Wir duzen uns hier..
Wie lange hat denn deine Mum das Glio 4 schon? Man kann es ja nich immer pauschalieren wie lange es geht! Ich denke in einem halben Jahr hat der Mensch sich so verändert, das du ihn nicht mehr wieder erkennst! Klingt vielleicht hart aber es ist die Wahrheit!
Wie du mit deiner Mutter (oder besser ihr)noch eine schöne Zeit verbringen könnt? Erfüll ihr einfach alle Wünsche die sie hat! Z. Bsp. Ausflüge, Lieblingsessen und und und!
Wir waren mit meinem Vater noch auf der Vereidigung meines Bruders! Da wollte er unbedingt hin!!!Obwohl er kaum noch laufen konnte, ev. auch nicht mehr sehen! Aber wie du vielleicht weisst, "die Bundeswehr schafft alles". Er durfte auf dem Exerzierplatz auf einem Stuhl in der ersten Reihe sitzen! Dann durfte unser Auto auf dem Privat Parkplatz stehen! Mit Hilfe von anderen Leuten schafft man dann schon sehr viel!

Meld dich mal!
Liebe Grüße
July!

Hallo,
ich habe länger nicht geschrieben weil es Matthias plötzlich schlechter ging und ich die Tage und vor allem die Nächte bei ihm im Zimmer verbracht habe. Am Donnerstag sagte der Chefarzt uns, dass Matti das Kämpfen aufgegeben habe und wir uns darauf einrichten sollten, dass er das Wochenende nicht überlebt. Nach der Magensonden-OP ging´s ihm auch wirklich schlecht, kaum messbarer Puls und Blutdruck, Fieber und Atemprobleme. Wir haben schon das Schlimmste erwartet doch plötzlich am Dienstag geht´s wieder bergauf. Fieber ist weg, Atmung ganz gleichmäßig und er hat sogar auf Fragen reagiert und geantwortet was er schon seit Tagen nicht mehr gemacht hat. Der Arzt nannte das "Ein Wunder". Ich bin mir nur nicht sicher, ob ich mich wirklich freuen soll, denn an eine Spontanheilung glaube ich nun wirklich nicht mehr. So wird doch eigentlich nur die "Leidenszeit" verlängert. Zum Glück leidet er ja nicht wirklich, er hat keine Schmerzen und schwebt meistens auf "Wolke Sieben" und bekommt gar nicht alles mit. Am Schwersten ist es sicher für uns Angehörige, weil wir hilflos zusehen müssen ohne wirklich etwas tun zu können. Wir versuchen rund um die Uhr da zu sein und ihm auch das Gefühl zu geben, das er nicht alleine ist.
Viele Grüße
Heike

Hallo July,

ich kann dir gar nicht sagen, wie lange sie es hat ! ich weiss nur, dass bei ihr schon fast 1/3 des ghirns betroffen ist. und dummerweise reden wir nicht von einem, sondern direkt von zweien an unterschiedlichen orten. deshalb, weil sie auch schon so groß sind, kann nicht mehr operiert werden und nicht weiter therapiert wereden.

Traurig, traurig weil man nicht weiss was man tun soll, was richtig und falsch ist ??? deswegen die fragen !

hilfe habe ich (wir) sehr viel, weil wir eine grosse familie haben und jeder gerne helfen wird. die frage ist nur, wie lange es noch dauert, bis sie so müde und lustlos wird wie von den ärzten beschrieben ???

liebe grüße
claus

Hallo Heike,
wie kann man Dir und Euch in einer solchen Situation zur Seite stehen? Die Hände sind so gebunden, aber Du und die anderen, Ihr macht das gut. Gebt ihm das Gefühl, daß er nicht alleine ist, zumal er es ja doch noch mitbekommt.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Mut, diese Siruation durchzustehen.
Liebe Grüße Ulla

Mein Vater ist gestern nachmittag gestorben er wurde 78 Jahre alt.
Im Januar hatte er einen vermeintlichen Schlaganfall (sprachstörungen) danach ging es ihm besser, noch kein Tumor wurde diasgnostiziert . Als er sich dann im März/April wieder nicht wohlfühlte und immer wieder Wortfindungsstörungen hatte, da wurde dann der Tumor ewntdeckt.
Inoperabel wegen der Risiken zu viel zu beschädigen. Er war auch während der Bestrahlungen guter Dinge und erst so etwa eine Woche nach der letzten Bestrahlung wurde er zusehens schwächer. Aber ausser den "fehlenden oder falschen Worten" hatte er keine Beschwerden.
Körperlich ging es dann rapide bergab, er sprach dann auch vor lauter Schwäche nur noch ganz heiser nur noch kurze Worte und magerte ab. Die letzten 3 Wochen war er so schwach, dass er in einem Pflegebett liegen musste, meine Mutter und eine Pflegerin habe ihn gefüttert und versorgt. Letzten Montag ist er nochmal ein bisschen munterer gewesen, er hat die Augen aufgemacht und ein paar Wort zu meineer Mutter gesagt, danach nichts mehr. Er hatte keine Schmerzen, nur für uns war es schwer sich an die unkontrollierten Armbewegungen zu gewöhnen, die er die letzten Tage gemacht hat.
Immer war jemand da, der mit ihm gesprochen hat, seine Hand hielt oder einfach nur still neben seinem Bett sass. Er hat auch - wenn man kam - seinen Kopf gedreht, um sein Begrüßungsbuss zu bekommen - als er hat noch vieles mitgekriegt.

Gestern wurde er dann ganz still und ist ruhig und entspannt im Beisein seiner ganzen Familie gestorben.


Ich wünsche mir, dass mein Bericht einigen von euch ein bisschen Kraft geben kann,

Hallo an alle, hallo Claus,
es gibt immer Hoffnung, man muß sie leider in Deutschland suchen.
Ärzte haben ein Standesdenken und Patienten glauben Ärzten einfach alles. Demnach müsste meine Frau schon tot sein. Schulmedizin ist nicht alles.
Nur was die Krankenkasse bezahlt ist auch gut. Das mag für einem Knochenbruch
gelten und auch für Blindarm, mit dem Denken ist man bei einem Hirntumor verloren.
Lest doch mal bei Dendritischen Zellen nach, oder bei Hyperthermie. Informiert euch bei einem Heilpraktiker und bei jemanden der Ganzheitliche Krebstherapie macht. Holt euch Rat bei einem Psychoonkologen, jammert nicht und packt es an. Bei einem Glio habt ihr keine Zeit. Internett hilft euch bei der Suche der Adressen.
Gruß Markus

Hallo an Alle,
am Sonntag den 03.08. ist mein geliebter Mann gestorben. Wir, die ganze Familie waren bei Matthias und haben die lezten Stunden mit ihm durchlebt. In dem Moment als er starb, die Augen verdrehte und plötzlich nicht mehr atmete - es war als würde ein Stück meines Herzen herausgerissen werden. Eine solche Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit habe ich noch nie erlebt. Ich habe lange an seinem Bett gesessen und dauernd gedacht: warum gewegt sich denn sein Burstkorb nicht, er muß doch jetzt atmen.
Mann sieht seinen geliebten Menschen da liegen und kann es doch nicht glauben. Eigentlich ist Matthias zwei mal gestorben. Jetzt wo ich die Fotos von vor zwei Jahren ansehe merke ich erst, wie sehr ihn die Krankheit verändert hat. Er war ein richtig hübscher Kerl, immer voller Tatendrang, voller Pläne und Ideen. Doch mit den Tumoren hat er sich total verändert. Äußerlich und auch vom Wesen her ist er ein ganz Anderer geworden.
Er fehlt mir so sehr......
Heike

Liebe Heike
Ich würde dir so gerne etwas Tröstliches sagen! Aber was bloß? Diese Verzweiflung, diese Mutlosigkeit, ich kann es dir nachfühlen. Ich hoffe, du bist nun nicht ganz allein und hast Freunde und Verwandte, die dich auffangen und deine Erinnerung an Matthias mit dir teilen.
In Gedanken sind sicher ganz viele aus dem Forum bei dir!
Heidi

Heute möchte ich mich hier auch mal melden.Mein Mann ist auch von der Krankheit betroffen er hat einen Glioblastom Grad IV.Am 9.07.2003 ist er in Aachen in der Uniklinik operiert worden.Aber der Arzt hat mir direkt gesagt das da leider nicht viel zu machen ist und das der Tumor bösartig war.Ich habe gedacht ich werde mit einem Hammer vor den Kopf gehauen.Nun soll mein Mann ab Freitag den 22.08. 30 Bestrahlungen bekommen.Er selbst weiß allerdings nicht wie es um ihn steht und ich möchte auch nicht das er es erfährt.Meine Kinder wissen natürlich davon und stehen mir auch alle zur Seite außer die jüngste nicht die ist 21 und hat am .08.08.2003 ihr zweites Baby bekommen sie ist voller zuversicht das ihr geliebter Papa wieder gesund wird.Mein Mann ist ja erst 56 Jahre.Nun hat er auch noch vor drei Wochen ein Liquorkissen am Kopf und er mußte wieder ins Klinikum zurück zuerst hat man es mit Punktion versucht aber es hat nichts genützt.Dann hat man ihm für ca 10 Tage einen Schlauch gelegt und das Gehirnwasser konnte ablaufen und das Kissen ist zurück gegangen.Aber nachdem man ihm den Schlauch vorige Woche Donnerstag wieder entfernt hat ist das Liquorkissen wieder da und auch ziemlich groß.Aber man hat ihn damit nach Hause geschickt.Es ist so schwer damit fertig zu werden.Aber wir versuchen ihm noch alles schöne zu ermöglichen man weiß ja nicht wie lange er noch lebt und die Hoffnung gebe ich auch so schnell nicht auf es geht ihm ja noch relativ gut.Nur vergisst er manchmal was und bekommt auch schonmal einen leichten Anfall so wie es angefangen hat.Aber das ist dann immer schnell wieder vorbei.
Rosi

Liebe Heike,
ich möchte Dir sagen, daß es mir für Dich und Deine Angehörigen außerordentlich Leid tut, was Euch widerfahren ist. So lange mußtet Ihr aushalten, ertragen, trauern und hoffen, und es at nichts gebracht. Ihr habt Eure Sache gut gemacht und ich habe Hochachtung vor Deiner und Eurer Art und Weise, wie Ihr dieses Schicksal gemeistert habt.Mir steht das alles noch bevor.
Ich drücke Dich ganz doll und wünsche Dir für die nächste Zeit viel Kraft, Mut und Halt, damit Ihr alles in Ruhe gemeinsam verarbeiten könnt.
Ich habe viel an Euch gedacht.
Alles Liebe Ulla

Ich lese jedes Krebsforum dreimal rauf und runter, auch wenn es mich jedes Mal tiefer runterzieht. Deinen Bericht habe ich mit größtem Interesse gelesen, da ich mich in der gleichen Situation befinde. Ich habe im Moment das Gefühl, ich schaffe es nicht. Meine Mutter wurde vor genau zwei Jahren an einem Glio operiert. Anschließend übliche Prozedur. Vor genau einem Jahr wurde uns nach CT mitgeteilt, Rezidiv. Nicht therapierbar. Bis Ende des Jahres ging es dann einigermaßen, verschlechterte sich aber doch langsam. Lähmungserscheinungen, Sprachstörungen. Ostern hat sie zum letzten Mal das Bett verlassen. Wir versuchten es mit häuslicher Familienpflege, anschließend mit privater Pflegerin. Aussichtslos. Seit Ende Mai ist meine Mutter nun im Pflegeheim und dort auch gut versorgt. In kleinen Schritten verschlechterte sich ihr körperlicher Zustand. Geistige Verwirrtheit nahm zu. Nun waren mein Mann und ich eine Woche an der Ostsee und besuchten sie auf der Heimfahrt am Samstag. Ich war geschockt. Sie reagierte kaum auf Ansprache, sprach selbst sehr wenig. Hinterher erfuhren wir, dass man im Heim am Tag unserer Abreise den Notarzt geholt hatte, weil sie gar nicht reagierte und auch nicht sprach. Am Montag und am Mittwoch waren wir wieder da. Gestern hatte sich - meinem Empfinden nach - ihr Zustand abermals verschlechtert. Sie döst fast den ganzen Tag, hat Mühe zu sprechen. Sie kann nicht mal mehr mit dem "gesunden Arm" ihre Trinkflasche zum Mund führen. Sie redet zwei Worte, schließt die Augen, erweitert den Satz, schließt die Augen und hat den Faden verloren. Außerdem kann sie Gesagtem auch nicht mehr folgen.

Auch wenn du den weiteren Verlauf - was ich gut verstehen kann - hier im Forum nicht ausbreiten willst, vielleicht hast du doch eine Vergleichsmöglichkeit, um welches Stadium es sich im Moment bei uns handelt. Ich ertrage es 10 Minuten, am Bett zu stehen, danach verliere ich die Fassung.

Ich würde mich freuen, von dir zu hören.

Liebe Grüße an alle
Editha
mailto: editha.poppe@t-online.de

Liebe Heike,
ich fühle mit Dir, denn auch ich habe meinen Mann an einem Glio im letzten Sept. verloren. Als er ins Koma fiel war ich anfangs ganz ruhig und dachte nur, jetzt hat er es geschafft, dass er nicht mehr leiden muss und ich bin überzeugt, dass er nicht mehr leben wollte, denn er hatte eine so grosse Kraftanstrengung unternommen (auf seine Beine zu stehen), dass wohl eine Blutung eingetreten ist. Aber ich muss sagen, dass ich erst jetzt leide und unglücklich bin. Anstatt zu vergessen oder zu verdrängen erlebe ich sein Leiden jeden Tag neu, was ihm wann passierte. Sein letzter Monat zu Hause und und.....
Ich wünsche Dir viel Kraft und Hilfe, wieder glücklich zu werden. An die glücklichen Tage mit Deinem Mann zu denken, ohne die Schwere der Krankheit vor Augen zu haben.
Alles Liebe Gabiname@domain.de

Hallo Editha,
ich bin nicht sicher, ob du mich angesprochen hast.
Wenn ja melde dich doch noch mal.
Heike
Hallo Gabi,
es ist furchtbar, einen geliebten Menschen zu verliehren. Ich kann mir noch gar nicht vorstellen, wie das Leben ohne ihn weitergehen soll. Gestern habe ich erst mal ein paar Behördengänge erledigt, ich habe schon Angst vor der Zukunft. Ich kann immer noch nicht glauben das ich Matthias nicht mehr wiedersehen werde. Wenn ich alte Fotos ansehe merke ich erst, wie sehr er mir fehlt. Vor allem Abends, nach dem dritten Glas Wein tut es körperlich weh, ihn nicht mehr berühren zu können. Ich bin nicht gläubig aber ich hoffe doch das es ein Paradies gibt. Als es Matthias ganz schlecht ging und er hohes Fieber hatte habe ich ihm erzählt, wie ich mir das Paradies für ihn vorstelle ( zu der Zeit zeigte er schon keine Rekation mehr). Ich habe ihm gesagt, dass er dann wieder ganz gesund ist und all die Dinge tun kann, die er auf Grund der Krankheit nicht mehr machen konnte Ski fahren, Fahrad fahren oder auch nur ohne Hilfe laufen....
Ich denke er hat das gehört, denn plötzlich ging sein Atem viel ruhiger und es ging ihm besser.
Ich vermisse ihn so sehr. Ich denke manchmal, so, jetzt habe ich genug gelitten, jetzt muß das doch gut sein, jetzt kommt Matthias wieder..
Aber er kommt nicht....
Er fehlt mir, jeden Tag jede Stunde fehlt er mir so sehr. Seine Stimme, sein Lachen, seine Nähe - alles vorbei.
Traurige Grüße von Heike (33)

Hallo traurige Heike,
erstmal mein herzliches Beileid zum schweren Verlust deines Mannés! Ich habe im Frühjahr diesen Jahres meinen Vater verloren (46) und er hieß auch Mathias (aber nur mit einem "T"!!!). Er hatte das Glio ca, seit Oktober 02 diagnostiziert! Und dann ging es ganz schnell! Er starb im Pflegeheim!
Seit neuestem beschäftige ich mich sehr mit Spiritismus und solchen Dingen, sehr interessant und vorallem beruhigend, das man weiss man kann wenn man will Kontakt mit Verstorbenen aufnehmen, wenn sie es nich schon selber tun! Wie es bei uns der Fall war!

Also meld dich doch mal und Kopf hoch!!!
Ein sonniges WE!

Hallo Sunshine,
vielen Dank für deine lieben Worte.
Hast du tatsächlich Kontakt zu deinem Vater gehabt?
Glaubst du das er noch " bei dir ist "?
Bin da eher skeptisch - wie sind deine Erfahrungen?
Heike

Liebe Heike,
es wird noch lange dauern, bis es nicht mehr so schmerzt, ohne den geliebten Mann zu sein. Das ist sicherlich kein Trost, zumal Du ncch so jung bist. Hilfreich ist jede Arbeit oder die verhassten Behördengänge. Ich habe dauernd Maurer im Haus, weil damals eine Dusche im Garten für meinen Mann angebracht werden sollte. Wir haben ihn einäschern
lassen und im Meer verstreut. Jeden Tag fahre ich meine Tochter zur Arbeit (die Strasse führt fast die ganze Strecke am Meer vorbei) und ich muss automatisch an ihn denken, wenn ich an die Stelle komme. Oder wenn ich ans Meer zum Baden fahre, denke ich, jetzt ist er ganz nah bei mir, obwohl es natürlich Unsinn ist.
Ich habe einmal gelesen, dass die Seele der Toten immer weiter leben, solange es immer jemanden gibt, der an sie denkt.
Vielleicht ist dies doch noch ein Trost für Dich.
Alles Liebe Gabi

[Rosi Grotheer]

Erstmal an Heike ein Herzliches Beileid es hat mich sehr erschüttert dein Bericht.Denn mein Mann ist ja auch erst 56 Jahre alt.

Nun zu meinem Mann er hatte ja das Liquorkissen am Kopf.Wir hatten zwar gehofft das es so spontan wie es gekommen ist auch wieder weg geht.Aber am Mittwoch bekam er dann wieder einen Anfall so das ich ihn ins Aachener Klinikum zurück bringen mußte.Das Liquorkissen am Kopf wurde auch von Tag zu Tag immer dicker und größer.Nun steht für Montag wieder eine OP an sie wollen meinem Mann jetzt ins Gehirn einen Shunt legen.Das ist eine einstündige OP.Da ich ja noch sehr neu bin und mich hier an eure Berichte orientiere und auch viel in diesem Forum schon gelesen habe.Habe ich nun eine Frage an euch hat da jemand Erfahrung mit wie sowas gemacht wird und ob das Liquorkissen dann verschwindet.Bitte antwortet mir mal.Danke im voraus.
LG
Rosiname@domain.de

Liebe Rosi,
es tut mir leid, dass es auch Deinen Mann getroffen hat. Bezüglich des Shunts kann ich Dir sagen, dass dieser gute Ergebnisse bei meinem Mann erzielt hat.Die OP soll keine grosse Sache sein (jede OP ist ein Risiko), wie die Ärzte mir sagten. Der dünne Schlauch wird direkt unter die Haut gelegt und die Flüssigkeit kann so direkt mit dem Urin ausgeschieden werden. Eigentlich soll er irgendwann wieder entfernt werden, aber das wird wohl individuell geschehen.
Mach Dir keine Sorgen deswegen, so ist es immer noch besser, als wenn die Flüssigkeit nicht ablaufen kann. Alles Gute Gabi

Hallo liebe Heike, auch ich moechte Dir sagen, wie leid es mir tut. Die Mutter meines Freundes befindet sich auch im Endstadium, in dieser Woche hat es das Glio geschafft! Sie ist nicht mehr ansprechbar, spricht - aber niemand versteht sie, sie ruft, schreit nachts, aber niemand versteht sie. Es tut so weh!! Aber ich bin sicher, dass es ein leben nach dem Tode gibt, und ich bin auch sicher Heike, dass es Matthias jetzt gut geht. Er wird immer bei Dir sein, da bin ich sicher.
Alles liebe
Barbara

[Rosi Grotheer]

Hallo liebe Gabi
Danke für deine schnelle Antwort.Nun bin ich einerseits etwas beruhigt das es ihm dann sicher auch wieder besser geht.Ist das so bei diesem Tumor das sich der Zustand eines Patienten von heute auf morgen drastisch verändern kann?Gestern konnte er noch ziemlich gut laufen nur nimm ich ihn immer im linken Arm weil er da etwas Schwierigkeiten hat beim gehen.Nun muß er aber ab heute eine Gehhilfe haben weil er alleine das Gleichgewicht nicht halten kann und sich da festhalten kann.
LG
Rosiname@domain.de

Liebe Rosi,
Dein Mann hat Glück, dass er noch gehen kann, wenn auch mit Schwierigkeiten. Meiner war linksseitig gelähmt und konnte noch nicht einmal alleine sitzen. Mit Hilfe der Physiotherapeuthin hat er dies erlernen können, ein schmerzhafter Weg, der aber sein muss. Bewegt man die gelähmten Muskeln nicht, erleidet der Pat. noch mehr Schmerzen. Lass ihn so oft er kann laufen oder sitzen, so kommt der Gleichgewichtsinn mit der Zeit wieder. Massieren ist ebenfalls sehr hilfreich, auch wenn es schmerzt.
Es werden noch schwere Zeiten auf Dich zukommen. Ich finde, es ist besser zu wissen, was auf einem zukommt. Mir hat man von Anfang an keine Hoffnung gemacht und nur deshalb war es möglich, ihm meine ganze Zeit und Kraft zu geben.
Gut zu wissen, dass die Krankheitsverläufe bei jedem Gliokranken etwas anders sind. D.h., dass es Deinem Mann besser geht als meinem und Du deshalb auch Hoffnung haben kannst. Ich wünsche Dir die Hoffnung und Kraft, es noch lange durchzustehen.Solltest Du Fragen haben oder einfach nur Trost brauchst, kannst Du Dich jederzeit an mich wenden.
Liebe Grüsse Gabi
gabilie@telefonica.net

Liebe Heike,
ich versuche schon seit ein paar Minuten die richtigen Worte zu finden, aber dies fällt mir schwer. Ich kann einfach nur sagen: "Es tut mir leid, fühl dich gedrückt". Vielleicht hilft es dir ein bisschen, wenn du dir sagst, dass es Matthias jetzt gut geht. Man weiß wirklich nicht, wie man dich trösten soll. Aber ich kann so ziemlich mit dir fühlen. Eigentlich hatte ich Oliver angeschrieben, um mir einmal einen kleinen Erfahrungsbericht zu mailen. Aber ich nehme diesen natürlich liebend gern auch von dir. Ich nehme an, du hast meine Anfrage gelesen. Ich bin die einzige Tochter, die einzige Angehörige. Ohne meine Familie (Mann und 2 Söhne) hätte - ich glaube ich - schon das Handtuch geschmissen. Wir hatten einen unverschämten Onkologen, auf dessen Rat und Unterstützung ich nicht zurückgreifen möchte. So stehe ich jetzt "ahnungslos" da und wäre für den einen oder anderen Hinweis dankbar.

Viele liebe Grüße
Editha
editha.poppe@t-online.de

Hallo Editha,
bei Matthias ging es sehr schnell. Wir haben am 04.07 geheiratet und da war er schon nicht mehr gut drauf. Ich habe das auf die Shunt-Op geschoben und mir nicht so große Sorgen gemacht. Zunächst konnte er noch gehen wenn ích ihn am Arm gestützt habe, die Hochzeit musste er im Rollstuhl verbringen. Er war immer müde, die Koordination klappte nicht mehr, er brauchte Hilfe beim Essen und trinken. Wenige Tage später begann die Inkontinenz, Matthias hat fast nur noch geschlafen und hat wenig auf uns reagiert. Er bekam starke Schluckprobleme, er konnte sich bald gar nicht mehr bewegen. Er ist dann in eine Art Koma weggedämmert was ja sehr gnädig ist, so hat er den körperlichen Verfall nicht mehr mitbekommen. Ganz selten hatte er noch wache Momente, in der letzten Woche gar nicht mehr. Er hatte mind. 3 Tumore, einer direkt am Hirnstamm, der hat ihn dann wohl auch umgebracht. Am 03.08. bekam er Atemprobleme, er hatte nur noch eine Schnappatmung, wie ein Fisch den man auf´s Trockene wirft. Die Sauerstoffsättigung war schlecht, Puls nicht mehr messbar, Blutdruck auch. Er hat von 11.00 bis 18.45 gekämpft, er wollte immer leben !! Aufgeben war für ihn nie drin, auch wenn die Diagnose noch so beschissen war. Aber dann hat die Atmung versagt und Matthias ist gegangen, die ganze Familie war bei ihm und hat ihn begleitet. Mein Trost ist, dass es ihm jetzt besser geht.
Der körperliche Verfall ging bei ihm rasent schnell, knapp 4 Wochen nach der Hochzeit war ich Witwe. Sein Tod ist noch nicht richtig in meinem Kopf angekommen - ich warte immer noch dass er nach Hause kommt. Mein Leben erscheint mir jetzt so sinnlos - in den letzten Monaten, fast Jahren war er der Mittelpunkt meines Lebens. Er fehlt mir so sehr, ich kann mich für die einfachsten Sachen motivieren. Ich hoffe die Zeit bringt für mich Trost und gibt mir die Hoffnung zurück.
Liebe Grüße Heike

Liebe Heike,
hab vielen Dank für deine kurze Schilderung. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du in irgendetwas deinen Trost findest und auch wieder zu dir zurückfindest.
Ganz liebe Grüße
Editha

[Rosi Grotheer]

Hallo liebe Gabi
Tut mir leid das ich mich jetzt erst wieder melde.Aber mein Mann Günther ist ja nun operiert und hat den Shunt eingesetzt bekommen.Er hat alles gut überstanden.Es geht ihm zur Zeit sehr gut.Er ist auch schon diese Woche Freitag nach Hause gekommen.Obwohl die OP erst am Montag gewesen ist.Auch sein Gleichgewicht hat er fast wieder und kann auch wieder laufen ich halte ihn nur links fest weil er da schwach ist.Günther hat auch sehr guten Appetit ich bin im großen und ganzen mit seinem jetzigen Zustand zufrieden.Manchmal denke ich die Ärzte haben bestimmt eine falsche Diagnose gestellt und er wird wieder ganz gesund werden.Jetzt am Dienstag können wir dann endlich zur Bestrahlung fahren.Erst bekommt er eine neue Maske gemacht weil die alte wahrscheinlich jetzt nicht mehr passt oder wie auch immer es muß eine neue angefertigt werden.Und am Donnerstag bekommt er dann die Fäden gezogen.Liebe Gabi das erstmal wollte ich dir berichten.
Liebe Grüße Rosi

Liebe Rosi,
ich freue mich,dass die OP Deines Mannes erfolgreich war, hatte ich auch nicht anders erwartet. Es ist auch gut, dass er zu Hause ist, die Pflege ist doch ganz anders und für die Psyche ist es auch besonders gut. Dass er so schnell die Bestrahlung bekommen soll, beweist, dass sein Gesundheitszustand gut ist.
Du hast jetzt eine anstrengende Zeit zu absolviere, geniesse es trotzdem ohne Stress.
Alles Gute, auch für Deinen Mann
Liebe Grüsse Gabi

Hallo alle zusammen,
bei meiner Mutter(66 J.)wurde im März 2003 ein Glio Grad 4 diagnostiziert. Krank ist sie schon seit Jan. 2003. Sie bekam zu der Zeit solche kleinen Krampfanfälle. Im März wurde sie aufgrund einer plötzlichen halbseiten Lähmung operiert, dann die Diagnose!
Sie wurde anschließend bestrahlt und machte in allem Fortschritte. Die Familie ist über die Prognose aufgeklärt, meiner Mutter hat man gesagt, sie habe einen bösartigen Gehirntumor, keine weiteren Erklärungen.
Seit 2 Wochen bekommt sie wieder "Zuck/Schüttelanfalle" und verschlechtert sich im Gehen und in der Feinmotorik der rechten Hand. Die Neurochir. meinen, der Tumor sei stark am wachsen, auch zur anderen Hirnseite hinüber. Sie bekommt jetzt erneut Fortecortin.
Ich würde einfach gerne wissen wie es weiter geht. Wie schnell, und ob sie bei klarem Bewußtsein bleibt, bis zum Ende.Mein Vater und ich pflegen sie gemeinsam und das geht ganz schön an unsere Substanz.Ich will einfach nicht das sie leidet.
Viele Grüße Luise

Liebe Luise,
ich kann mich so gut in Deine Situation hineinversetzen, denn ich bin in derselben. Meine Geschichte steht irgendwo auf Seite 14. Mein Vater hat seine Besrtahlungen durch - und egal, was kommt - jedesmal meine ich : oh Gott, jetzt geht es los. Es kann keiner sagen, wie es weitergeht. Unser Leben wird eine Zeit lang von Angst und Trauer geprägt sein. Es tut sich die Frage auf, warum gerade wir. Aber es ist so. Das ist unser Schicksal. Wie alt ist Deine Mam?
Ich wündsche Dir für die nächsten Wochen und Monate ganz ganz viel Kraft und Mut - und laß den Kopf nicht hängen.
Ganz liebe Grüße, auch an Deinen Vater
Ulla

Liebe Luise,
auch ich kann gut mit dir fühlen. Meine Mutter (71) wurde 2001 operiert, bestrahlt, Chemo. Seit Aug. 02 wächst ein Rezidiv, seit November begann die linksseitige Lähmung. Wir versuchten die Pflege bis April 03 zu Hause, was wir allerdings nicht durchhalten konnten, da berufstätig. Seit Mai ist meine Mutter im Pflegeheim. Mach dir bitte keine Gedanken um das klare Bewusstsein. Meine Mutter ist seit Mai/Juni absoluter Pflegefall, wird gelagert, kann nicht mehr allein essen. Seit 2 Wochen kann sie auch aus einer Trinkflasche nicht mehr allein trinken. Sie ist aber der Ansicht, es geht ihr wirklich hervorragend. Sie hat auch nicht registriert, dass sie nicht mehr zu Hause ist. Die wachen und lichten Momente werden immer weniger. Für uns Angehörige ist ihr Zustand jedes Mal ein Schock. Sie selbst empfindet ihren Zustand nicht und ist mit allem rundherum ganz zufrieden. Für sie ist dies sehr schön und ich denke, das ist die Hauptsache.
Viel Kraft und starke Nerven.
Edi

Liebe Ulla,
meine Mutter ist 66 Jahre. Sie war bis zur Krankheit fit und mobil. Fast schon zu agil.Sie ist noch arbeiten gegangen und tgl.1-2St. spazieren gegangen.
Was macht dein Vater zur Zeit? Hab viele Berichte gelesen, jedoch nicht alle.
Gruß Beate

Liebe/Lieber Edi!?
Deine Mutter ist ja schon gut 2 Jahre krank. Es wäre für mich sehr beruhigend, wenn meine Mutter irgendwann ihren körperlichen Zustand nicht mehr registriert.Aber bei jedem verläuft das Krankheitsbild anders.Zur Zeit ist sie sehr depressiv und psychisch einfach labil. Ich habe mir für ein Jahr unbezahlten Urlaub genommen, ich kann mir nicht vorstellen sie in ein Pflegeheim zu geben.
Wurde bei deiner Mutter direkt ein Glio. Grad 4 diagnostiziert, oder Grad 2?
Viele Grüße Luise

Liebe Luise,
mein Vater ist 76 Jahre alt und es ging igm genauso wie Deiner Mutter. Er hat bis zu seinem 72. j. gearbeitet, die letzten 4 Jahre halbtags und es ist ihm gut bekommen. Er war immer aktiv und agil, auch heute noch ist der Tag nicht gut gewesen, wenn er nicht irgend etwas geschafft hat.
Nach 32 Bestrahlungen geht es ihm den Umständen entsprechend gut, er hat kleinere Schwindelanfälle und die Beine sind, besonders nachmittags, schlapp. Der Arzt sagt, daß das von den Bestrahlungen kommt.
Er fährt nach wie vor morgens mit dem Rad in die Stadt und erledigt seine Touren. Insgesamt jedoch hat er in diesem Jahr im Gegensatz zu früher abgebaut - man darf ja auch nicht vergessen, daß er immerhin 76 ist. Die Krankheit außer Axht lassend wäre es auch so normal. Wir haben alle Angst vor dem, was kommt, mein vater sicher am meisten, er spricht aber nicht darüber, er sagt, er will in jedem Fall wieder gesund werden.
Es bleibt uns nur, abzuwarten und zu hoffen.
Viel viel Kraft wünsche ich Dir und mir, es wäre schön, wenn wir weiterhin uns austauschen könnten.
Liebe Grüße Ulla

Liebe Ulla,
danke für die netten Worte. Der Erfahrungsaustausch tut gut.Sei froh das dein Vater noch mobil ist. Das macht es etwas leichter, zumindest im Moment noch. Meine Mutter sitzt im Rollstuhl, sie kann in Begleitung ca 20 Meter am Rollator gehen, dann sitzt sie wieder Stunden auf dem Sessel. Wie schon geschrieben, das Laufen geht zur Zeit schlechter. Sie nimmt jetzt Fortecortin, auf gut Glück, psychisch wirkt das anscheinend auch gut, sie lacht heute über alles und war noch nicht depressiv gestimmt.
Ihr hat man nur 13 Bestrahlungen angedeien lassen, mit der Begründung sie nicht zu über anstrengen.
Wir machen uns Sorgen wie wir die wahrscheinlich kommende Verschlechterung begründen sollen. Bis jetzt vielen uns immer Ausreden ein, das Krampfen von der Narbe z.Bsp.
Ist dein Vater voll aufgeklärt?
Liebe Grüße Luise

Liebe Luise,
meine Eltern und ich waren gemeinsam anwesend, als am 18.6.03 der Arzt uns de Diagnose mitteilte. Mein Vater weiß gnau, was er hat, er Arzt war schonungs- und emotionslos.Wir alle 3 hatten einen Schock, meine Mutter kollabierte auf der Rückfahrt, hat dann an der Autobahn draußen auf der Decke mit Füße hoch liegen müssen, um den Kreislauf wieder in Schwung zu bringen.
Ich selbst war so schockiert, war völlig von der Rolle, konnte ein paar tage nicht arbeiten gehen und aß nichts mehr.
Mittlerweile haben wir uns an unser "Päckchen" gewöhnt, und, wie gesagt, mein Vater sagt, er schafft es. Gott sei Dank ist er so und nicht anders drauf.
Er iast begleitend bei einer Kinesiologin und Homöopathin in Behandlung, sie meint, daß man so schnell nicht aufgeben muß und ermutigt ihn ständig.
Liebe Grüße
Ulla

Hallo Tosca,
auch bei uns war es so wie bei Euch. Ohne Respekt haben sich viele , sogenannte Ärzte,darum gekloppt meiner Frau zu sagen, das sie max. 6 Monate hat und das es keine Möglichkeiten gibt Ihr zu helfen. Einer Mutter von drei Kindern und von 40 Jahren.Es gibt aber noch Möglichkeiten. Schaue ab S.11 mal unter meinem Namen. Viel Kraft, gebt nicht auf !!!

Gruß Markus aus Castrop- Rauxel

Liebe Luise,liebe Tosca,
bei meiner Mutter sind wir ganz vorsichtig an die Aufklärung herangegangen. Wir waren der Ansicht, sie würde in ein tiefes Loch fallen und sich aufgeben.Als sie sich dann selbst immer irgendwelche Begründungen für die Verschlechterung zurechtlegte, haben wir ihr die Wahrheit in kleinen Häppchen präsentiert. Da war aber der Zeitpunkt schon erreicht, dass sie es nicht mehr aufgenommen hat. Entweder sie wollte es nicht wahrhaben, oder sie hat es verdrängt. Ich denke, ersteres ist der Fall. Meine Mutter war am Anfang auch depressiv und labil, danach wurde sie ungerecht und bestimmend. Nichts konnte man ihr recht machen. Aber auch diese Zeit verging. Sie terrorisierte uns Tag und Nacht mit ihrer Klingel. Bis dahin habe ich immer noch gesagt, ein Pflegeheim kommt nicht in Frage. Aber irgendwann kam der Punkt, wo wir selbst gemerkt haben, es geht nicht 24 Stunden rund um die Uhr. Wir suchten uns eine Pflegerin, die tagsüber da war. Nur für sie da war. Bis uns der Arzt dann sagte, wir sollten uns nach einem Pflegeheim umschauen, weil wir die Pflege nicht durchhalten könnten. Wir hatte Glück und fanden ein Pflegeheim, welches gerade eröffnet hatte und sie bekam ein wunderschönes, sonniges Zimmer mit ihren eigenen Möbeln. Den Tag des Transports ins Pflegeheim hat sie nicht wahrgenommen und ist immer nocht der Ansicht, sie sei zu Hause. Am Anfang hat sie auch die Pfleger ständig geklingelt, was dann aber zusehends nachließ, obwohl diese sehr lieb mit ihr umgehen. Jetzt macht sie einfach nur noch einen zufriedenen Eindruck und sagt selbst, dass es ihr hervorragend geht. - Obwohl sie seit Ostern nur noch liegt und mittlerweile auch nicht mehr selbst essen und trinken kann. Sie ist sich über ihren Zustand nicht im Klaren und merkt auch nicht, dass sie total abhängig ist. Für mich ist ihr Anblick jedesmal ein Schock. Für sie ist es schön, dass sie sich so wohlfühlt. Sie hat allerdings nur noch kleine Wachphasen und reagiert kaum mehr auf Ansprache.
Nach einem guten viertel Jahr der Gewissensbisse und Unsicherheit bin ich mir jetzt vollkommen sicher, dass wir diese Pflege zu Hause nicht hätten leisten können und sie dort sehr viel besser aufgehoben ist.
Ich denke, das muss jeder für sich selbst entscheiden, aber auch sie selbst wollte in ein Pflegeheim.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und uns nur noch eine kurze Zeit.
Liebe Grüße
Edi (weiblich)

Liebe Edi, liebe Tosca,
meine Mutter ist in Trier im Brüderkrankenhaus in Behandlung, ich kann nur sagen, so nette und einfühlsame Ärzte sind uns noch nirgendwo begegnet. Meine Mutter muß anfang Oktober zum Kontroll-MRT. Ich weiß das wir keine gute Nachricht bekommen werden. Ich wünsche uns allen viel Kraft und Geduld.
Viele Grüße Luise

Hallo Markus C,

habe Deine Beiträge gelesen und es kam mir vor wie gestern (wie bei uns). Meine Frau hat einen Glio IV und nach der OP und der Histologie gab man mir zu verstehen, dass meine Frau noch maximal 6 Monate zu leben hätte, vielleicht 1 Jahr.
Schock und Verzweifelung machten sich breit. Meine Frau ist fast gleich alt wie Deine Frau.
Gott sei dank und warum auch immer; ALLES KAM ANDERS!!!!
Heute sind es 4 Jahre her und meiner Frau geht es wieder sehr gut, auch wenn die erste Zeit nicht so der "Hit" war.
Manchmal können sich auch Menschen irren, und wer glaubt, die Weisheit gepachtet zu haben und alles zu wissen, der irrt ganz gewaltig.
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und vor allem Gesundheit.
John

Heute will ich hier auch mal wieder schreiben mein Mann Günther hat ja nun den Shunt eingesetzt bekommen.Es geht ihm seit er zu Hause ist wieder gut.Gott sei dank kann er ja noch laufen mit meiner Hilfe oder mit dem Rollator.Ab gestern fahren wir ja nun jeden Tag zur Bestrahlung nach Aachen.Gestern war die Simulation und heute die erste Bestrahlung.Nur hat er jetzt seit Samstag in kurzen Abständen wieder drei Anfälle gehabt.Sein Blut war auch nicht besonders der Gammawert war sehr hoch,es ist auch die Dosis der Tabletten höher gesetzt worden, die Tegretal und auch Fortecortin.Auch die roten Blutkörperchen sind nicht in Ordnung nun bekommt er Vitamin B 12 Spritzen.Nur eins hat er immer,sehr viel Hunger und isst sehr viel. Habe manchmal den Eindruck das er überhaupt kein Sättigungsgefühl mehr hat.Ist das normal hat da jemand Erfahrung mit?Dann kommt noch ein Problem ohne Bifeteral kann er überhaupt keinen Stuhlgang machen.Und wenn er dann soviel isst klappt es manchmal garnicht.Hat einer auch Erfahrung mit Weihrauch soll gut helfen bei der Einödung von Tumoren???
Liebe Grüße Rosi

Hallo John,
Ich bepiss mich vor Freude, denn man liest sowas nicht sehr oft.
Bitte schreibe mir mal unter MCeglarski@T-Online.de oder rufe mich mal an unter
02305 / 32536
Ich habe noch ganz viel Fragen an Euch.
Mach schnell, bin neugirig.
Gruß von uns 5 aus Castrop- Rauxel

Hallo Rosi,
Mein Vater ist seit einem Jahr Glio-Patient. Ich habe bisher nie gepostet, immer nur gelesen. Zu deiner Frage kann ich aber etwas sagen. Der Appetit kommt vom Cortison und lässt von alleine wieder nach, wenn das Cortison abgesetzt wird. Gleiches gilt für den Stuhlgang. Mein Vater konnte auch nicht. Soviel Ballaststoffe konnte er gar nicht essen, da half auch nur Abführmittel. Mit Weihrauch haben wir selbst keine Erfahrung gemacht, aber man soll damit gut Cortison ersetzen oder zumindest die notwendige Menge verringern können. Dazu wird dir sicher jemand anders etwas sagen können, du findest auch Einträge dazu im Forum. Liebe Grüße, Heidi

Hallo MarkusC,

kein Problem; melde mich; doch wir sind auf den Sprung in den Urlaub; fahren gleich los - auf in die Sonne.
Melde mich in 15 Tagen.

Gruß
John

Hallo,

Ich habe heute abend fast alle posted im Forum gelesen und bin sehr froh auf eure Seite gestossen zu sein.
Wir haben heute die schreckliche Diagnose erhalten, dass der Robert, der Sohn meiner Freundin, Glioblastom IV hat. Er ist 22 Jahre alt. Bis vor 3 Wochen war der Junge gar nicht krank. Er war im Sommer in den Ferien in der Türkei gewesen und hat dort sehr viel getaucht. Als er dann nach hause kam, bekam er plötzlich sehr heftige Kopfschmerzen. Er glaubte schon, das käme vom vielen Tauchen und darum hat sein Hausharzt ihm auch eine Röntgen (weiss nicht genau welche) aufgeschrieben. Letzte Woche am Dienstag hat man ihm gesagt es sei ein Tumor er müsse noch Untersuchen gemacht bekommen. Letzte Woche Freitags hat man ihm eine Biopsie gemacht und heute hat man der Mutter gesagt es sei ein Glioblastom IV. Da er ziemlich überall ist (weiss nicht genau ob es mehrere sind oder einfach überall, werde das morgen noch nachfragen) hat der Arzt abgeraten zu operieren. Er meinte nur er würde wahrscheinlich so 12 Bestrahlungen bekommen und dann hätte er noch für 6 Monate zu leben.
Ich meine aber man darf doch nicht einfach so jemanden aufgeben und wo ich bei euch gelesen habe von der Methode die im Bundeswehrkrankenhaus in Berlin angewandt wird, dachte ich mir man könnte ja mal mit dem Robert dorthin fahren. Der Robert und seine Mutter wohnen in München.
Vielleicht hat noch jemand von euch einen guten Rat ich würde mich so sehr freuen, wenn ihr mir noch Ratschläge geben könntet.
Ich grüsse auch alle ganz lieb.

die Betty aus Luxemburg.name@domain.de

Hallo Betty,
du siehst ich kann auch nicht schlafen. Es ist sicher gut, wenn du dich darum kümmerst, Infos für deine Freundin zu besorgen, denn sie hat den Kopf nicht frei. Ich kann dir auch ein bischen helfen.
1. Macht noch keine Bestrahlung, denn erstens stirbt es sich nicht so schnell wie die Ärzte es behaupten und die Bestrahlung steht im Verdacht, den Tumor noch schneller wachsen zu lassen.
2. Ist der Junge schon bestrahlt, nimmt ihn Berlin nicht an. Da es in Berlin ein 1. Versuch am Menschen ist, wollen die lieber selber bestrahlen.
Adresse Berlin :
Prof.Dr. Maier-Hauff
Neurochirogische Abteilung
Scharnhorststr.13
10115 Berlin

Infomiere dich in Bochum, über eine begleitende Therapie mit regionaler Tiefenhyperthermie.
Dr.Sahinbas, Grönemeyer Institut, Tel 0234/9780480
Glaubt nicht jedem, der vor Euch steht und behauptet, das alles was er sagt richtig ist, nur weil er 30 Jahre Erfahrung hat. Holt euch immer einene Zweite Meinung ein. Last euch nicht sagen, es gibt keine Behandlungsmöglichkeiten mehr, es gibt sie. Schaue mal unter Hyperthermie und Glioblastom nach, da habe ich einige Intressante Adressen hinterlegt.
Werde Mitglied beim Biokrebs Tel. 06221/138020 und der deutschen Hirntumorhilfe TEL.03437/702700 und bei Menschen gegen Krebs
Tel.07151/910217. Da bekommst du Infos nur für Mitglieder, die sonst verborgen bleiben.
Gruß Markus

Hallo Betty,

mein Sohn ist im Februar an einem Glioblastom gestorben,
es waren 10 Monatenach der Diagnosestellung. Er war nur
16 Jahre alt.
Es gibt jedoch sehr unterschiedliche Krankheitsverläufe, und es kommt doch ziemlich häufig vor, dass ein Patient allen Prognosen trotzt. Das Wichtigste ist, sich sehr gut zu informieren über alle zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten und möglichst verschieden Meinungen einzuholen. Wenn der Tumor bspw. sehr "kompakt" ist und nicht infiltrierend wächst, gibt es vielleicht die Möglichkeit, ihn gezielt von innen her zu bestrahlen (Jod-Seeds).
Ich kann Prof. Sörensen in der Uni-Klinik Würzburg empfehlen. Auch von Prof. Vogel aus dem Gertrauden-Krankenhaus in Berlin hört man sehr viel positives.
Ich finde es prima, dass du deine Freundin unterstützt und wünsche euch
alles erdenklich Gute!

Martina

Hallo Martina und MarkusC,

Ich danke euch beiden so sehr, dass ihr mir geschrieben habt.

Martina, ich finde das so lieb von dir, dass du uns solche Hoffnungen machst, obwohl bei deinem Sohn die Krankheit so brutal zugeschlagen hat. Ich habe der Sylvia (das ist die Mutter vom Robert) deine Adresse die du mir mitgeteilt hast weitergegeben. Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute für deine Zukunft.

Marcus ich war im Forum auf Hyperthermie und Glioblastom gegangen und bin von dort aus auf die Seiten gekommen die du angegeben hast. Ich habe sie kopiert und alle der Sylvia gemailt. So hat sie gleich viele Informationen zusammen und kann beginnen zu agieren.

Diese neuer Methode mit dem AP12009 scheint mir auch interressant, was hälst du davon?

Bei der Methode in Berlin also die Magnetflüssigkeits-Hyperthermie habe ich leider im Bericht gelesen, dass sie nur Patienten nehmen mit einem Glioblastom nicht grösser als 3 cm. Die Sylvia hat mir aber heute gesagt, dass der Robert einen Tumor hat von 5 cm und dann hat er ja leider nicht nur den sondern auch noch überall im Gehirn soll er den Tumor haben. Ich habe ihr aber geraten am Montag Kontakt aufzunehmen mit dem Dr Maier Hauff oder dem Dr Andreas Jordan (der im Bericht genannt wird), man kann ja nie wissen vielleicht nehmen sie ihn doch.

Was ich auch noch gemacht habe ist, dass ich in Amerika nachgeschaut habe was momentan dort angeboten wird. Ist zwar etwas schwieriger, weil ich in englisch die ganzen Fachausdrücke nicht richtig verstehe, man hat schon Schwierigkeiten in deutsch.
Ich habe ihr aber dort die Kliniken rausgesucht die sich mit dem Glioblastom befassen.

Morgen kommt ihr Bruder zurück nach Luxemburg und er bringt mir dann die CD mit wo dem Robert seine Befunde darauf sind. Ich werde sie dann mal in die verschiedene Kliniken schicken um zu erfahren was die dazu sagen.

Meine Freundin ist auch jetzt noch ziemlich von der Rolle und sie meint immer, dass wenn man ihr nicht sagen könnte, dass der Robert eine länger Lebensdauer hätte als 1 Jahr, dann würde sie gar nichts unternehmen, denn sie möchte nicht, dass er auch noch leiden müsste während der Zeit wo er noch hier ist. Aber ich glaube, dass sie das nur so sagt, denn eigentlich ist sie ja schon im Begriff was zu tun. Sie hat ja alle Unterlagen verlangt. Sie wird sogar am Montag die Zellen bekommen die man dem Robert entnommen hat. Sie will die noch einmal von einem anderen Laboratorium (weiss nicht recht ob das der richtige Ausdruck ist) untersuchen lassen.
Das ist ungefähr der letzte Stand der Dinge.

Marcus wie geht es denn deiner Frau?? Hat sie Schmerzen?? Ich bedanke mich noch einmal sooo sehr für deine schnelle Antwort, ich war so glücklich heute morgen zu sehen, dass ich schon eine Antwort bekommen hatte. Ich wünsche deiner Frau alles alles Gute und dir wünsche ich ganz viel Kraft, aber ich glaube die hast du, gell.

Man muss immer positiv denken im Leben, habe ich der Sylvia gesagt, ist wohl manchmal leichter gesagt als gemacht.

Vielen dank noch einmal ihr Beiden für eure Antworten.

Ganz liebe Grüsse aus Luxemburg.

die Bettyname@domain.de

Hallo,

Da bin ich wieder. Der Robert wird morgen doch jetzt Bestrahlungen bekommen in München. Man sagt er müsste diese ganz schnell bekommen sonst würde der Tumor zu schnell wachsen. Amerika wurde momentan fallen gelassen sowie auch die ganz neuen Therapien. Wir werden ja mal sehen, wie es weiter geht.
Der Kleine war weggefahren und kam und kam nicht nach hause und als er dann endlich da war, konnte er sich gar nicht mehr erinnern wo er die letzten zwei Stunden gewesen war.
Übrigens, kann vielleicht einer mir einige alternativ Methoden mitteilen, die sehr gut sind. Wo man auch schon Erfahrung darin hat.

Martina, ich wollte dich noch fragen (wenn es dir nicht zu schwer fällt) kannst du mir sagen wie die Krankengeschichte bei deinem Sohn war?

MarkusC, da ich schon einige Tage nichts von dir gelesen habe, hoffe ich, dass es deiner Frau den Umständen nach gut geht.

Ganz liebe Grüsse.

die Betty name@domain.de

Hallo an alle Leser und Betroffene!

Ich logge mich hier zum 1.Mal ein u. möchte einiges zu diesem Thema: "Behandlungsmöglichkeiten von GLIOBLASTOM IV, Überlebenszeiten, Alternativmethoden etc" loswerden, um mit Betroffenen Erfahrungen auszutauschen u. Mut zu machen.

Wird daher ein etwas längerer Eintrag.

Zuerst zu unserer Krankheitsgeschichte:
Bin selbst Tochter eines Glioblastompatienten (55J.). Mein Vater erhielt seine Diagnose im Juni´03, eine Woche nach einer erweiterten Biopsie (Tumorgröße: 5x7cm, li.temporal im Großhirn).
Initialsymptome waren heftige Kopfschmerzen u. Sehstörungen.
Die nachfolgende Bestrahlung (Beginn am 11.08.) von insg. 56-60Gy geht bald zu Ende. Zur Zeit kann er das Fortecortin ausschleichen, die Kopfschmerzen sind weniger geworden, das Allgemeinbefinden nach anfänglichen Nebenwirkungen (Abgeschlagenheit, Müdigkeit, heftige Kopfschmerzen, Brechreiz)der Bestrahlung hat sich verbessert, auch wenn das Sehvermögen weiterhin stark beeinträchtigt ist.
Im Krankenhaus damals hat man ein gutes Allgemeinbefinden aufgenommen (Karnofsky: 90) u. für das soll weiterhin gesorgt werden! "Mobilisierung der Selbstheilungskräfte"! - Was wir dazu beitragen u. machen sei an anderer Stelle erörtert.

Doch an dieser Stelle zuerst mal mein wärmster Rat an jene, die frisch mit dieser Diagnose überfallen werden u. die ebenso einen oft unmenschlischen Umgang seitens der Schulmediziner (Aufklärung, Überlebenszeit, Hoffnungslosigkeit, ....)erdulden mußten: Nach anfänglichem verständlichem Schock soll man sich dennoch keinesfalls abschrecken lassen, denn Tod u. Sterben gehören zu uns allen im Leben dazu. Dann gleich sachlich über Internet u. Literatur informieren, mit was man es zu tun hat. - Erstinfos einholen, sich aufklären u. dann ein Behandlungskonzept zusammenstellen!
Da fällt gleich auf: Die sehr dürftigen, noch lange nicht ausgereiften schulmedizinischen Behandlungsmethoden stehen im Vordergrund u. alles davon abweichende wird degradiert u. als wenig wirkungsvoll eingestuft. Es werden zwar diese 3 Standbeine der Krebsbehandlung - "Operation, Bestrahlung, Chemo" - fortlaufend verbessert u. ergänzt, doch am eigentlichen Tumorgeschehen laufen sie vorbei (Ziel ist die alleinige Bekämpfung der Zellwucherung u. das mit oft ungemeinen Nebenwirkungen u. Spätfolgen, die Holzhammer-Methode also) u. Heilung ist da nicht angebracht, sondern "Verlängerung von Überlebenszeiten" - doch das befriedigt doch nicht. So ist es nur gut, sich mit dem Thema Krebs näher zu befassen, u. zwar als "Ganzkörper-Erkrankung" u. nicht allein die Fixierung auf den Tumor selbst - letzteres ist doch Symptom einer Zelldegeneration, Fehlfunktionen, die entgleist sind u. sehr wohl ihre Ursachen haben (Buchtip: A.Vogel-Krebsbuch, KONZ-Urzeittherapie).

Ich bin zwar keine Medizinerin, nur eine Biologin, doch sehe ich unser Kernproblem als Problem des richtigen Umgangs mit Krankheiten u. der Krankheitsvorsorge: es stimmt was nicht in unserer Lebensweise, denn sonst hätte nicht jeder 4. Krebs, und vor 60 Jahren war es nur jeder 30-igste. An GlioIV erkranken auch immer mehr Menschen, vor allem solche in jungen Jahren.
Darum mein dringendster Rat: "Beschäftigt euch mit dem Krebsgeschehen u. analysiert die Behandlungsmethoden, die es zur Zeit gibt, seid kritisch gegenüber Chemos etc"!

Die Ernährung u. Lebensweise, die kanzerogenen Umwelteinflüsse haben uns zu dem Zustand der Zelldegeneration gebracht. Auch das Glioblastom erfährt seine noch gutartigen Vorstufen u. wird erst nach längerem Geschehen manifest u. proliferiert dann sehr schnell. Doch was der Tumor zum Wachsen braucht, ist Nahrung: "Viel Zucker u. Eiweiß!"

Darum kann man meiner Meinung nach mit der Ernährungsschiene, immunsystem-förderlichen homöophatischen Mitteln, z.B. der EM-X-Saft, Vitamin ACE u. Selen, Mistelpräparaten u. Entgiftungs-/Entschlackungstechniken sehr viel mehr erreichen als mit der sog. Chemo, die ja besonders bei unserem speziellen Krebs kaum was hilft, wenn dann nur vorübergehend u. auf Kosten des Immunsystems, das eigentlich gestärkt werden müßte u. nicht gemartert.

Was im Vordergrund der Behandlung stehen sollte, ist meines Erachtens der ganze Mensch: der Körper u. die Seele, unterstützt durch einen starken Glauben an Gott!

Wichtig ist, den Allgemeinzustand zu verbessern bzw. zu stabilisieren. Unser persönliches Programm sind neben den Weihrauch-Kapseln (antiödematose, entzündungshemmende Wirkung bei hohen Dosen: mind. zw. 1200-1600mg tägl., momentan 2100mg), EM-X-Saft (stärkstes Antioxidans), zusätzlich Vitamine u. Selen, Basenpulver zur Entsäurerung des Körpers, Anthozymsaft aus Roter Beete u. WobeMugos-Dragess (letztere beiden sind immunsystem-stärkend u. antikanzerogen u. unterstützen die Therapie).
Ernährung: Rohkost, geschrotetes Getreide, mäßig Vollkornbrot u. Kartoffeln, viel Gemüsesäfte aus Roter Beete u. Karotten u. milchsaure Produkte.
Eine für den Körper erforderliche Darmreinigung u. Entschlackung kann man mit Heilerdefasten erreichen.
Es ist erwiesene Tatsache: "Bei vitamin- u. enzymreicher, kalorienarmer u. vor allem eiweißarmer Kost (kein Fisch, kein Fleisch, kein Käse), Bewegung in frischer Luft, positiver Lebenseinstellung (Glaube u. Gebet) kann man die Selbstheilungskräfte moblisieren u. den Tumor, sogar ein Glio IV, unter Umständen ausheilen. Es gibt Heilungsfälle, nur um die Hoffnungs- u. Auswegslosigkeit nicht in den Vordergrund der Krebsbetrachtung setzen zu müssen (wurde sogar eine Internet-Seite dazu veröffentlicht u. ich kenne auch einen persönlichen Fall).
Dieser Fall aus dem Bekanntenkreis, der im Jahre 1983 als Todeskanditat mit sehr schlechtem klinischem Zustand u. einem Tumor der Größe von fast 3/4 des Gehirns (ein inoperables Schmetterlingsgliom hat sich innerhalb eines halben Jahres entwickelt) abgestempelt und dann geheilt wurde, das nicht durch Schulmedizin!
Ein Naturwunder? ein Spontan-Geheilter? - aber das, was gemacht wurde, war klar u.intensiv u. über mehrere Jahre u. half nicht nur bei diesem Krebs: Zinnkraut-Wickel u. Zinnkraut-Tee (Kneipp schwörte auf das Zinnkraut als Anti-Krebsmittel), Tee aus Ringelblume, Schafgarbe u. Brennnessel u. dann eben nur Rohkost, milchsaure Produkte, viel rote Beete-Saft u. frische Luft u. Bewegung. Allmählich erholte er sich u. es ging stets bergauf, ohne daß die Krankheit im Vordergrund stand, sondern das Wohlbefinden, die Stärkung des Körpers!

Ich wollte mal das alles hier los werden. Will nicht schlecht über die heutigen Behandlungtechniken reden, denn sie haben in unserer Zeit nun mal die Oberhand. Aber es ist nötig, die Dinge kritischer anzugehen u. alles zu hinterfragen.

Der Weg ist lang u. beschwerlich, doch das Leben ist es nun mal wert, denke ich!!

Ich hoffe, ich konnte einige wachrütteln u. ermutigen, die Dinge selbst in die Hand zu nehmen u. nicht blind auf die Schulmedizin allein zu vertrauen.
Sie können bei allem Respekt das Leben nur verlängern, aber am Mechanismus möglicher Heilungsvorgänge laufen sie vorbei u. erschweren diese durch die Herabsetzung der eigenen Immunkräfte.

Freilich ist über diese Krankheit noch nicht viel bekannt u. die neuen Studien wie Antisense-Therapie stehen noch am Anfang, aber das, was man weiß, ist klar: Den Körper u. Geist auf naturheilkundlicher Basis zu stärken u. dem Tumor Eiweiß u. Zucker nicht zu füttern. Ein geringer Eiweißspiegel (im Krankheitsfall wahrscheinlich etwas unterm WHO-Optimum: 0,5g Eiweiß, nur pflanzliches, pro kg Körpergewicht), kein Salz, kein weißer Zucker, nur Obst u. wenig Honig hin u. wieder u. all das nützen was uns Mutter Natur gegen Krebserkrankungen gegeben hat u. daher nicht schaden kann.

Zuletzt noch was: Habe selbst kürzlich von der Lysotoxin-Methode, einer neuen "Krebsheiltherapie" - quasi die naturheilkundliche Antwort auf die moderne Chemo - gehört (in Ibbenbüren gibt es da die Heilpraxis). Hat jemand mit dieser Therapie im Zusammenhang mit Glio IV Erfahrung! - Jedenfalls spricht diese Therapie bei vielen Krebskranken sehr gut an, habe ich gelesen.

Es gibt viele Widrigkeiten im Leben, doch wer nicht kämpft, hat bereits verloren!!!

In diesem Sinne alles alles Gute an alle Betroffenen

Sonja aus Österreichname@domain.de

so_biolog@web.de

ACHTUNG!

so_biolog@web.de : das ist meine (der lange Eintrag von Sonja, aus Österreich) richtige E-Mail-Adresse.

Hallo Betty,
du hast gefragt, wie sich die Krankheit bei meinem Sohn entwickelt hat. Ich bin an dem Punkt, wo ich wieder darüber reden kann und möchte es auch gerne tun, um andere zu unterstützen.
Bei Malte begann es mit Übelkeit und Erbrechen, dazu kamen heftige Kopfschmerzen und eine Schwäche in der linken Hand.
Das war im April letzten Jahres. Im selben Monat war die OP, bei der der Tumor "weitestgehend" entfernt wurde. DAnn erfolgte die Behandlung nach dem HIT-GBM-Protokoll für Kinder und Jugendliche, d.h. Bestrahlung (die Malte übrigens gut vertragen hat) sowie die Chemo mit Cisplatin, Vincristin und Etoposidphosphat. Der Arzt sagte uns, dass die Chancen fifty-fifty stehen würden mit dem ERfolg, zumal Malte ja noch jung sei. Wir haben gehofft, dass die Therapie Erfolg zeigen würde, uns aber auch ständig weiter informiert nach anderen Behandlungsmöglichkeiten. Zusätzlich nahm Malte Noni-Saft Malte meinte: schmeckt nach Käse), Aloe-Vera und Weihrauchkapseln, von denen ihm jedoch übel wurde und wir sie deshalb absetzten.
Nach zwei Zyklen Chemo kam die nächste Kernspintomographie: Der Tumor war an anderer Stelle gewachsen. Die laufende Therapie wurde abgebrochen, und wir haben uns für eine Weiterbehandlung mit Temodal entschlossen.
Dann folgte eine verhältnismäßig gute Zeit. Malte hatte die Temodal-Kapseln sehr gut vertragen, es traten so gut wie keine Nebenwirkungen auf. Langsam wuchsen die Haare nach, die durch die Chemo ausgefallen waren, und er ging sogar wieder in den Park zum Fußballspielen und besuchte die Schule. Das Leben machte ihm wieder Spaß. Die nächste Kernspin ergab, dass der Tumor deutlich geschrumpft war. In der Zeit ging es Malte zum Glück recht gut, er konnte viel unternehmen, und wir wagten umso mehr, zu hoffen, dass es so bleiben würde. Mitte Oktober war die nächste Kernspin und machte uns einen Strich durch die Rechnung. Verzweigtes Wachstum, Tumor inoperabel (ich habe mehrere Meinungen eingeholt und mich immer über sämtliche Behandlungsptionen informiert). Wir entschieden uns dafür, mit Topotecan (nach der HIT-GBM-Studie) weiterzumachen und zusätzlich mit Thalidomid. Ich kann nicht sagen, ob das Thalidomid das Tumorwachstum verlangsamt hat oder nicht, jedenfalls war Malte die ganze Zeit über sehr, sehr müde. Ab hier möchte ich mich kurz fassen: Malte wurde immer eingeschränkter in seiner Mobilität, die Nebenwirkungen des Cortisons waren schlimm, und letztendlich waren alle Versuche, den Tumor zu stoppen, auf Dauer erfolglos. Er starb mit 16 Jahren im Krankenhaus, im Beisein von Freunden, in meinen Armen. Es waren nur 10 Monate nach der Diagnose.

Ich fand es immer schrecklich, wenn ich in Foren und Mailinglisten die Krankheitsverläufe anderer Hirntumorpatienten mitverfolgt habe. Es ist so deprimierend! Und es gehört eine Menge Mut dazu, sich trotzdem weiter zu informieren und die Hoffnung nicht aufzugeben! ES gibt auch Leute, die es geschafft haben, aus irgendeinem Grund- ich glaube, dass der Wille allein nicht dafür ausschlaggebend ist. Wenn es danach ginge, hätte Malte den Tumor ebenfalls überleben müssen, denn er hat sich nie unterkriegen lassen! Was die Gründe dafür sind, dass Menschen mit der Diagnose GBM den Tumor überleben oder schon nach kurzer Zeit sterben, das steht noch in den Sternen.
Auch sog. "alternative Behandlungsmöglichkeiten" stehe ich kritisch gegenüber. Schon als Malte noch ein Baby war, habe ich auf gesunde ERnährung geachtet. Wir haben stets Vollkornprodunkte gekauft und wenig Fleisch gegessen. Auch war Malte sehr gesund, robust und sportlich und immer in Bewegung.
Wenn also behauptet wird, es hinge mit der Lebensweise zusammen, warum bekam dann ausgerechnet ER einen Tumor??? Tausend Fragen, und keine Antwort!

Aber es GIBT andere Krankheitsverläufe - deshalb gebt die Hoffnung nicht auf.
Wenn du Fragen hast, kannst du mich jederzeit ansprechen.

Alles erdenklich Gute!
Martina

martinataylor@lycos.de

An Betty und alle, die mit Glioblastom betroffen sind (auch familienmitglieder).

Liebe Betty, es tut mir unheimlich leid für dein Sohn. Mein Mann ist auch an Glioblastom IV erkrankt. Er ist erst 33 Jahre alt und wir haben eine 21/2 Jährige Tochter. Das zweite Kind habe ich leider letztes Jahr in der 13.SSW verloren. Mittleweile bin ich in der 30.SSW und ende November bekommen wir (hoffentlich) ein gesundes Kind zur Welt. Mein Mann ist im Behandlung in Regensburg UNI-Klinik bei prof. Bogdhann und er hat schon Bestrahlung bekommen - welche hat fabelhaft vertragen und jetz nimmt er jede 14 Tage Caelyx und Themodal. Es geht ihm gut und ich hoffe er bleibt noch da. Wir brauchen ihm.
Wenn du etwas näheres erfahren willst, schreib einfach Holzbau.Eckl@t-online.de
ich werde froh für jeder Kontakt.
Liebe Grüße
Jitka

[Dagi]

Hallo jitka, ich habe dir vor längerer Zeit einmal eine e-mail geschrieben,weil ich auf einer anderen Homepage deinen Eintrag im Gästebuch gelesen habe! Nun als ich jetzt hier Holzbau.Eckl. gelesen habe ist es mir wieder in den Sinn gekommen! Du hast dich damals nicht ganz wohl gefühlt,du weisst sicher noch wiso! errinnerst du dich jetzt?
mein Mann hat ja auch diesen scheiss Tumor!
Liebe grüsse dagi
Ps. melde dich doch mal,würde mich freuen! E-mail links im Kuvert musst nur anklicken.

Hallo Jitka,

Vielen, vielen Dank für deine liebe Worte. Ich hoffe auch so sehr, dass es doch noch gut wird mit dem Robert.
Ich hoffe auch so sehr für dich, dass dein Mann den Tumor bald überwunden hat und dass es ihm weiter gut geht.
Dir wünsche ich alles, alles gute für dein zweites Baby das du bekommen wirst.
Was ich dich noch fragen wollte, wurde dein Mann operiert oder nur bestrahlt?
Der Robert wird nur bestrahlt.
Wünsche dir und deiner kleinen Familie ein ganz schönes Wochenende.
Viele liebe Grüsse aus Luxemburg.
die Betty

Hallo Sonja,
du merkst sicherlich, wie wenig Antworten du bekommst. Die Meisten hier scheinen nicht so viel von deinem Bericht zu halten. Da meine Frau auch austherapiert ist, obwohl wir noch Chemo mit Caelyx machen, bin ich auch, wie du der Meinung, das nur eine Therapie nicht genügt und man die Krankheit als ganzes sehen muß. Nonisaft,Aloe Vera, H15, Wobe Mugos, Vitamiene, Hyperthermie und noch viel mehr, in Verbindung mit Schulmedizin und psychologischer Therapie, nur so hat man überhaupt eine kleine Chance. Wenn wir jetzt noch das Essen von Dr. Budwig mit ins Boot nehmen und dendritische Zellen ,Antiangiogenese und Antisense nicht aus den Augen verlieren, haben wir die vielleicht die Möglichkeit, so lange zu leben, wie der Herr, den ich bei der Hyperthermie in Bochum kennen gelernt habe. 14 Jahre.Würde ganz gern mehr von dir hören!!!
Gruß Markus
MCeglarski@T-Online.de

hallo Sonja, wegen der Ernährung,

Wie lange muss man denn so eine Diät durchhalten? Zusätzlich Vitamine, Selen, Entschlacken, Weihrauch, das klingt mir einleuchtend. Aber kein Fleich, kein Fisch, kein Käse, statt dessen Rohkost und kalorienarm? Das mag ich einem kranken Menschen kaum zumuten. Fehlt einem das Eiweiß dann nicht anderswo?
Die Lebensqualität meines Vaters ist eh schon eingeschränkt, da mag ich ihm nicht auch noch das Essen wegnehmen. Er ist sowieso schon ganz dünn geworden. Wie fühlt sich dein Vater damit? Ist er einigermaßen vital?

Hallo Sonja,

Ich habe mit sehr grossem Interessen deinen Eintrag gelesen und ihn dann auch gleich der Sylvia weitergemailt. Die Sylvia das ist die Mutter vom Robert und wir haben durch deinen Eintrag ein wenig Hoffnung wieder bekommen.

Der Robert ist 22 Jahre alt und hat einen inoperablen Schmetterlingsgliom der schon relativ gross ist. Ausser Kopfschmerzen hat der Robert aber keine andere Symptome. Heute haben dem Robert seine Bestrahlungen begonnen. Ich weiss immer noch nicht genau welche Bestrahlung er bekommt. Die Sylvia hat leider den Namen nicht behalten. Sobald ich es aber weiss werde ich es dir mitteilen.

Also die Sylvia will dem Robert seine Nahrung umstellen. Bis jetzt würde ich sagen hat er relativ ungesund gegessen. Er hat auch momentan sehr grossen Hunger was er sonst nicht so hatte. Er isst sehr viel Fleisch (so Chickennuggets) wie gesagt alles wie nicht gesund.
Jetzt kommt das Problem, die Sylvia hat ihm gesagt, dass für den Tumor zubekämpfen, müsste er seine Ernährung umstellen aber der Robert ist relativ sauer dadrüber. Weil er ja auch nicht mehr rauchen soll, weil er ja auch nicht mehr alleine mit dem Wagen fahren soll und jetzt soll er auch nicht mehr das essen was ihm schmeckt.
Kannst du mir vielleicht einige Ideen geben, wie man dem Robert das neue Essen schmackhaft machen kann.

Wenn er jetzt kein Fleisch, Fisch, Käse und Eier essen soll wo her nimmt er dann die Nährwerte die in diesen Produkten stecken, die ja die Muskeln brauchen?

Wäre sehr froh, wenn du uns da ein wenig weiterhlefen könntes, weil mir scheint, dass du in dem Bereich viel mehr Erfahrung hast.

Du hast von einem Buch geschrieben von A. Vogel-Krebsbuch, könntest du mir vielleicht die ISBN Nummer mitteilen (danke)

Die Sylvia hatte deinen Eintrag mit in ein Reformhaus und hat alles eingekauft was du als alternative zur Schulmedizin geschrieben hast. (auch um die Wickel zu machen).
Ich wollte noch wissen Sonja, wenn jetzt der Robert diese Produkte nimmt, ist ja nichts dabei wo Nebenwirkungen entstehen können??

Wenn man die Weihrauch-Kapsel einnimmt, brauch man dann kein Cortison mehr zu nehmen? Kann man die auch während den Bestrahlungen einnehmen??

Zum Schluss deines Eintrages, hast du ja von einer Lysotoxin-Methode geschrieben hast du schon mehr davon erfahren seit dem Eintrag?

Ich will mich auch im Vorhinein entschuldigen für mein Deutsch, aber Deutsch ist für mich eine Fremdsprache.

Ich hoffe, dass ich dich nicht zu sehr stresse mit all meinen Fragen, aber du schienst mir so klar in deinem Eintrag und auch genau zu wissen was du schreibst, darum habe ich mich auch an dich gewendet.

Wünsche dir und deinem Vater alles Gute.

die Betty

> Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom
> hallo Sonja, wegen der Ernährung,
>
> Wie lange muss man denn so eine Diät durchhalten? Zusätzlich Vitamine, Selen, Entschlacken, Weihrauch, das klingt mir einleuchtend. Aber kein Fleich, kein Fisch, kein Käse, statt dessen Rohkost und kalorienarm? Das mag ich einem kranken Menschen kaum zumuten. Fehlt einem das Eiweiß dann nicht anderswo?

Antwort: Ich kann Dir nur sagen, daß es nur so geht u. frisch gepresste Gemüse- u. Fruchtsäfte haben enorme entschlackende Wirkung (Buch: N.W.Walker: ISBN 3-442-13694-6).
Bevor man aber zur Rohkost übergeht, muß der Körper entgiftet werden. Am schnellsten erreicht man das mit einer Glaubersalzlösung u. als Ausgleich für den Flüssigkeitsverlust durch die Darmentleerungen verdünnten Zitrussaft trinken (Grapefruts, Zitronen, Orangen) - 2 l Saft + 2 L kohlensäurefreies Mineralwasser/Quellwasser. 3 Tage lang soll man das machen u. dabei abends vorm Schlafengehen einen Darmeinlauf mit Wasser/Darmspülung machen.
Etwas langsamer läßt sich das ganze machen mit täglich Heilerde einnehmen , 1TL, u. nur Obst, Leinsamen od. Flohsamen gut kauen u. mehrere Kassia-Scheiben essen - das weicht die Darmschleimhaut auf u. man kann die Abfallstoffe dann leichter entleeren.

Wenn man nach der Entgiftung, die zusätzlich mit dem Gemüsesaftfasten von 4 bis 6 Wochen erreicht bzw. verstärkt wird, dann zur Rohkost u. den milchsauren Produkten übergeht, dann kann man langfristig erreichen, daß dem Tumor das Eiweiß entzogen wird, weil der Körper dann den Effekt nutzt, alles nicht Brauchbare, nicht unbedingt notwendige Eiweiß einzuschmelzen u. für den Stoffwechsel zu nutzen. Das Eiweiß ist notwendig zum Wachstum der Tumorzellen, der Zucker dient ihm zur Gewinnung schneller Energie, d.h. für die Zellatmung.

Mit dieser Therapie wird der Körper gestärkt, weil er ja entgiftet wird, ihm nur lebendige Stoffe, wie Enzyme u. Vitamine, Aminosäuren, Fruchtzucker u. v.a. Nährstoffe, vor allem organische Minerale zugeführt werden.
Das "Aushungern" bezieht sich auf den Tumor, nicht auf den Körper!! Man verliert höchstens einige Kg, die man dann schnell wieder zunimmt, wenn der Körper gestärkt wird.
Dem Kräfteverlust, Muskelschwund muß durch viel Bewegung in frischer Luft entgegengewirkt werden.

Meinem Vater geht es jetzt schon um einiges besser. In den ersten 2 Wochen Bestrahlungen, wo er mit Cortison vollgepumpt wurde, da war es schlimm. Jetzt kann er das Fortecortin ausschleichen, nimmt als Ausgleich zum fast abgesetzten Fortecortin u. als Vorbeugung 3x3 Weihrauchkapseln.

Ich meine, wenn ich weiß, daß das unserem Bekannten geholfen hat, viele hoffungslose, aufgegebene Krebskranke mit dem Gemüsesaftfasten wesentliche Lebensverlängerung oder gar Heilung erzielt haben, kann da die Schulmedizin mehr bieten???

Buchtip: A.Vogel, ISBN 3 909 106 03 X, Krebs - Schicksal oder ZivilisationsKrankheit.

Angesichts dessen, daß dieser Tumortyp so schnell wächst, muß einfach zu radikaleren, aber bitte nicht immunsystemzerstörenden Maßnahmen gegriffen werden u. die Zivilisationskost nun mal bleiben lassen.

Schließlich haben wir nun mal diesen Bekannten u. es wurde uns vorgelebt u. so haben wir da viel Zuversicht bekommen.

Ich weiß, daß diese Umstellung nicht einfach ist u. ich weiß, daß, wenn es dem Kranken besser geht, er glaubt, er brauche nicht mehr alles so streng machen, aber das ist tückisch u. man soll unbedingt weiter machen!!


Wenn das alles nicht durchführbar ist, dann frage wenigstens nach der Lysotoxin-Methode unter www.sankt-hildegard-haus.de nach.

Die Ernährung aber ist das Fundament jeder Heiltherapie, das kann sich nicht leugnen lassen!!!

Liebe Grüsse u. alles Gute für uns alle!!

Hallo,

bei meinem Freund wurde vor kurzem ein Glioblastom festgestellt. Er ist schon seit einiger Ziet sehr gereizt und er wird sehr schnell depressiv.

Meine Frage:
- Wie kann ich meinen Freund am besten beistehen? Denn ich weiß mir nicht zu helfen. Ich komme mir so hilflos vor.
- Sollten wir uns vielleicht zusätzlich an einen Psychologen wenden?

Ich bedanke mich schonmal im Vorraus für Antworten.
Danke

Anja

Liebe Anja,
die Aggression bei einem Glioblastom scheint normal zu sein. Mein Vater hat auch ein Glioblastom, er ist in der letzten Woche von einer Stunde auf die andere umgekippt und völlig vob der Rolle. Bekommt Dein Freund Cortison? Das soll auch aggressiv machen. Wie alt ist Dein Freund?
Wenn Du mehr wissen möchtest, frage einfach - für mich persönlich ist es sehr wichtig, sich in einer solch schweren Zeit auszutauschen.
Liebe Grüße
Ulla
PS Warst Du schon mal im Chat? Da kannst Du auch direkt mit Leuten sprechen. Mein Nickname ist Tosca.

Hallo Tosca,

danke erstmal für Deine Antwort.
Leider weiß ich sehr wenig darüber bescheid. Mein größtes Problem ist, daß mein Freund versucht mich da raus zu halten. Er ist zu diesem Thema sehr verschlossen. Er denkt, er würde mich damit zu sehr belasten. Daher weiß ich leider auch nicht ob er Cortison bekommt.
Er ist 22 Jahre jung.
Die Diagnose hat er vor drei Wochen bekommen. Erst hat er es versucht zu verheimlichen, doch nach ein paar Tagen ist es doch rausgekommen. Jedes Mal wenn ich mit ihm darüber sprechen möchte, dann macht er dicht. Ich wollte ihn auch gerne zum Arzt begleiten, doch er weiß es immer wieder zu verhindern. Seit dem Tag der Diagnose hat er sich sehr verändert. Vorher war er immer ein sehr offener und zugänglicher Mensch, welcher sich eigentlich von Nichts und Niemanden runtermachen lässt. Ich kann es auch gut verstehen, denn so eine Diagnose ist natürlich sehr sehr hart, doch ich möchte gerne für ihn da sein und habe Angst, dass er diese Diagnose zu sehr in sich hineinfrisst und daran erst recht kaputt geht.
Zudem weiß ich, dass er mich damit nicht belasten möchte, da ich selber ein psychisches Leiden (Bulimie) habe. Ich bin selbst erst seit wenigen Wochen (nach über vier Jahren und vielen erfolglosen Therapien) einigermaßen "Attacken" frei. Er möchte halt nicht, dass ich rückfällig werde. Doch die Ungewissenheit macht mich noch viel mehr fertig.
Ich habe auch Angst irgendwas falsch zu machen. Jedesmal wenn er nach hause kommt ist es bei uns ganz ruhig, ich versuche sehr oft vorsichtig dieses Thema anzusprechen oder ihn mit anderen Sachen aufzumuntern, doch leider klappt das Alles nicht.
Wir sind knapp 2 1/2 Jahre zusammen und ich kenne ihn schon seit 8 Jahren und ich habe ihn noch nie so gebrochen erlebt. Normalerweise ist er eine echte Kämpfernatur, ein Stehaufmännchen, der sich nie geschlagen gibt, doch jetzt habe ich angst, dass er viel zu früh aufgibt.
Das einzige was ich sonst über ihn noch weiß, sein Arzt möchte ihn an die berliner Charité überweisen, höchstwahrscheinlich schon in November. Dort gibt es wohl eine neue Behandlungsmöglichkeit, welche leicht Aussichten auf Erfolg stellt.
Im Chat war ich jetzt auch schon, tut mir sehr gut mit ein paar Leuten drüber zu sprechen und gefällt mir sehr. Bin dort unter "Anna22", mein Name ist auch Anna und nicht Anja, ich hatte mich vertippt, passiert mir komischerweise öfter.
Ich bin echt froh darüber diese Seite gefunden zu haben, sie hilft mir sehr.
Liebe Grüße
Anna

Hallo Sonja und alle Betrofene,
es kann schon sein, das Glioblastom können wir bekämfen mit Ernährungsumstellung usw. Mein Mann persönlich halt davon überhaupt nicht und er möchte noch das, was ihm übrig bleibt genießen!! Außerdem habe ich das konsultiert mit behandeldem Arzt von mein Mann (und Regensburg ist wirklich eine Spitze mit Glioblastom - daß kann leider keine andere klinik sagen) und der persönlich legt allem Betrofenen an Herz, das die Lebensgualität soll erhalten werden. Für mein Hansi wird das eine Qual - wenn ich ihm plötlzlich vollstopfe mit irgendeinem "Naturkram". Geschweige ich davon, daß ist nicht gerade bilig. Mir reicht die H15 (Weihrauchtabletten). Weil mein Mann ist noch sehr jung 33 Jahre und meine Kinder noch klein (Rosalie 21/2 und das zweite ist in der 32.Schwangerschaftwoche) ist mir das finanziel nicht zu tragen!
Noch zu Misteltherapie : HÄNDE WEG !!!!! Es hat nachweislich negative Wirkung für Glioblastom!!! Aber sonst, wenn jemand denkt, daß ihm hilft täglich z.B. 1 Liter Weihwasser trinken oder sonst - ist gut. Schließlich heilt die glaube auch. Aber ich denke, wir sollen nicht die Ärzte und Schulmedizin nicht vergessen. Ich weiß - jetzt ist das Modern - daß was ist Natur ist super und Schulmedizin ist nicht so toll (als Mutter komme ich damit jeden Tag zusammen Impfung usw.) aber die Ärzte machen sich auch mühe und versuchen uns zu helfen oder?
Jitka

Hallo Anna,
Das muss wirklich schwer für dich sein. Aber vielleicht lässt du deinem Freund einfach ein bisschen Zeit. Wer weiß, was und vor allem wie ihm die Ärzte seine Diagnose beigebracht haben. Die Prognosen sind beim Glio alles andere als berauschend. Das muss man erst verdauen, wenn man so plötzlich damit konfrontiert wird, dass man nicht ewig lebt. Gerade als junger Mensch denkt man doch normalerweise nie darüber nach. Wenn er nicht reden will, lass ihn vielleicht lieber. Sonst ist er am Ende nur genervt und will dich gar nicht mehr bei sich haben. Mein Vater war nach der OP und der Bestrahlung auch sehr agressiv. Er war ziemlich gemein zu meiner armen Mutter, die sich doch auch furchtbare Sorgen gemacht hat. Das hat aber nachgelassen. Nach und nach erholte er sich von der Therapie, und nun ist er wieder ganz der alte.
Sei geduldig mit deinem Freund. Wenn er reden will, wird er das bestimmt tun.
Alles Liebe für Euch, Heidi

Hallo, heute schreibe ich, um euch zu sagen, dass meine Schwiegermutter am 04.09.2003 verstorben ist. Ich wuensche Euch alle ganz viel Kraft, weil die werdet Ihr leider brauchen. Auch moechte ich mich bei dem Team des Krebsforums und all denen bedanken, die durch Ihre schreiben mich nie den Mut verlieren haben lassen.
Gebt nicht auf.
Barbara

Hallo Anna,

gib nicht auf, es lohnt sich. Meine Frau hat einen Glio IV mit allen möglichen schlechten Prognosen. Heute sind es mehr als vier Jahre her und ihr geht es wieder gut. Der Weg ist zwar steinig, aber er lässt sich glätten. Seht es als Herausforderung an und sucht nach positiven Dingen, auch wenn es schwer fällt. Aber es geht. Wir haben es auch geschafft.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass alles wieder gut wird. Es gibt immer Hoffnung, auch wenn man sie erst nicht sieht.
Gruß
John

Hallo John,
wie war die Behandlung bei Deiner Frau, daß sie heute wieder gesund ist? Mein Vater hat auch ein Glioblastom IV, was können wir noch tun?
Herzliche Grüße
Ulla

Hallo Tosca,
meine Frau hat/hatte einen Glioblastom multiforme Grad IV - 7 x 8,5 cm frontal rechts mit Auswirkungen auf den Gleichgewichtssinn und dem Sehvermögen.

Nach Diagnose sofortige OP mit anschliessender 10 tägiger stat. Behandlung und danach sofortige Bestrahlung (60 Gy).Zuerst noch eine Woche starke Kopfschmerzmedikamente (Opium). Danach 3 Monate Cortison. Zusätzliche Alternativbehandlung 4 Monate Selen, ansonsten Ernährungsumstellung. Nur noch "gesund" essen; viel, sehr viel Obst, Gemüse, keine Fette, viel an die Luft, nach einem Jahr leichtes Sporttraining, jetzt 2 x die Woche. Sie trink mindestens 2-3 Liter Flüssigkeit pro Tag; sie sagt, das hilft ihr (wenn sie das sagt). Meine Frau konnte nach einem Jahr (nach stufenweiser Widereingliederung) voll arbeiten. Danach auch wieder offiziel Auto fahren. Jetzt sind es schon über vier Jahre her - toll nicht?!
Keine Reha - wollte sie nicht, da sie meinte, sie sei ja nicht mehr krank. Wir waren dafür 2 Wochen an der Nordsee.
Wir waren in diesem Jahr erstmals wieder im Urlaub, mit dem Flieger; hat ihr aber nicht so gut getan.
Wir sind die letzten drei Jahre immer am Meer gewesen und werden es wohl demnächst nur noch machen. Die Seeluft und das Klima tut ihr richtig gut.
Vieles weis ich schon gar nicht mehr; die Zeit vergeht so schnell. Wenn Du noch weitere Fragen hast, frag einfach.
Deinem Vater und Deiner Familie wünsche ich von hier aus alles gute und vor allem weiterhin viel Erfolg bei der Bekämpfung dieser unvorstellbaren Krankheit. Gebt die Hoffnung nie auf, auch wenn es schwer fällt.
Gruß
John

[Anna22]

Hallo,

gestern abend war es nun soweit:

Nachdem es meinem Freund die letzten Tage sehr gut ging (ausser Schielen und Probleme mit der Hand), hatte er gestern einen Epileptischen Anfall. Zuerst fokal, doch dann kam es zu einer sekundären Generalisierung.
Ich habe sofort einen Krankenwagen gerufen, der ca. nach 15 Minuten eintraff. 15 Minuten, die mir wie 15 Stunden vorkamen, in denen ich hilflos zusehen musste, wie mein Freund krampfte und ich nichts dagegen machen konnte.
Sie haben dann den Anfall mit Valium durchbrochen und ihn mit ins KH genommen. Ich bin selber auch mitgefahren und gerade erst nach hause gekommen. Bis jetzt hat er nur geschlafen, doch er soll heute wieder entlassen werden und nach hause kommen.
Wenn ich ehrlich bin, habe ich große Angst davor, wenn ich ihn wieder zu hause habe. Angst davor, dass wieder so etwas passiert und ich wieder hilflos zusehen muss.
Die letzten Tage habe ich ne Menge Hoffnung geschöpft, doch durch gestern habe ich auch ne Menge Hoffnung wieder verloren. Die Angst steigt in mir, denn ich weiß, das war erst der Anfang. Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit und Angst haben mir die letzte Nacht so sehr geschmerzt, dass ich mich sechsmal übergeben habe.
Ich weiß nicht, wie ich es in Zukunft verkraften soll, wenn ich hilf- und machtlos ansehen muss, wie mein Freund so etwas ertragen muss.
Ich weiß, ich muss jetzt wieder stark für ihn sein, doch ich weiß nicht, ob ich das immer kann.

Liebe Grüße
Anna

[Anna22]

Hallo John,

Dein Beitrag gibt mir und sicher auch vielen anderen Menschen hier ne Menge Hoffnung. Denn es ist das erste Mal, dass ich hier lese, dass es jemand nach dieser schrecklichen Diagnose wieder gut geht. Bis jetzt hat man leider immer nur das Gegenteil gehört.
Es freut mich sehr für Dich und Deiner Frau, dass sie Ihr das Alles bis jetzt überstanden habt und ein einigermaßen normales leben führt.

Möge Gott euch (und alle anderen Menschen natürlich auch) schützen.

Liebe Grüße
Anna

Hallo Anna,

vielen lieben Dank für Deinen Gruß. Gleiches gilt selbstverständlich auch für Euch.
Eines habe ich noch vergessen. Wir haben in dem ersten halben Jahr sehr viel schlechte Prognosen gehört und hatten das Gefühl, dass uns einige Ärzte schon aufgegeben haben. Das war ganz schön frustrierend.
Dennoch haben wir dann einen wunderbaren und guten Neurologen gefunden, der sich wirklich sehr viel Zeit nimmt, und auch zuhört. Die Angst bleibt ja immer, doch er sagt, das die Statistik letzten Endes nur Zahlen sind. 49 % kann die Medizin helfen, den Rest muss man selber machen. Da hatte er nicht unrecht. Ich habe damals für 1 Jahr aufgehört zu arbeiten, obwohl es mich beruflich zurückgeworfen hat. Aber diese Zeit möchte ich echt nicht missen. Wir haben sehr viel geredet und viel gelacht; dabei die Krankheit vergessen. Das war, auch wenn es sich blöd und makaber anhört, auch eine schöne Zeit für uns. Wir haben viel geredet und Dinge gemacht, die wir sonst nie gemacht haben bzw. keine Zeit für hatten, da wir nur unserem Beruf und der Karriere im Blick hatten.
Im Ergebnis kann ich nur sagen, das ich glaube, das man einfach die sogenannte innere Mitte und Ausgeglichheit trotz der Angst und Furcht finden muss; mit sich im reinen sein.
Dann geht auf einmal alles viel besser. Wir haben diesen Weg Gott sei Dank gefunden und seit dem sind uns viele Dinge im Leben nicht mehr wichtig. Vieles sehen wir heute gelassener und fragen uns, worüber sich so mancher aufregt. Geht auch alles anders.
Ich wollte hier keinen Roman verfassen, sondern Dir nur noch sagen, dass es auch so ein bisschen auf die Rahmenbedingungen ankommt, die man sich selber schafft.
Wir sind heute auch noch fassungslos und sind nach jedem Kontrolltermin fix und fertig. Aber ab nächstes Jahr sollen nur noch einmal jährlich die Untersuchungen stattfinden. Das ist doch ein Ziel, oder?

Hinzufügen muss ich noch, dass ich über ein anderes Forum noch zwei Glio IV - Erkrankte kennengelernt habe, denen es auch gut geht; bei denen die Krankheit auch schon 3 bzw. 4 Jahre her ist.

Ich weis, das es für uns ein pures Wunder ist, das leider nicht jeder hat. Doch gebt die Hoffnung nie auf.

Liebe Grüße

John

Hi, John, wir sind NEU hier, bei meinem Mann wurde das Glio im August festgestellt. Wie kommt man an das H15 ran ? Unser Arzt weiß von nix. OP ist vorbei, Bestrahlung zu Ende, Chemo läuft noch, aber wir haben Angst und wollen alles versuchen, was geht.
Was ist mit Dr. Kübler und den dentrischen Zellen ? Wo kann man sich informieren ?
Du kannst uns auch direkt schreiben, dialogo.dietzmann@t-online.de

Danke Hanna

Hallo Hanna,

in der Kürze zu 1:

Man sollte mit einem Rezept zu einer größeren Apotheke vor Ort gehen und den Apotheker bitten, das Medikament H15 zu bestellen.

Verfügbar ist das Medikament von folgendem Importeur:

Fa. Pharimex
Mercatorstr. 11
49080 Osnabrück
Tel. 0541/7708900

Falls das nicht geht, kann man sich bei der Europa-Apothke melden und wird dann weiter beraten.

Fragen zu H 15 beantwortet auch Prof. Simet, der seit 4 Jahren mit H15 forscht. Montags ist er unter der Nr. 0731/5024283 zu erreichen.

zu 2:
Zu Dr. Kübler und den dentrischen Zellen kann ich leider nichts sagen, da wir uns dafür nie erkundigt haben. Meiner Frau wurde aufgrund der schlechten Prognose erst gar keine Chemo "angeboten" bzw. wurde darüber diskutiert, da die Ärzte die Lebenserwartung unterhalb der Behandlungszeit einschätzen.
Tja, da hatten sich wohl ein paar Leute mächtig geirrt. Wir haben, wie ich beschrieben habe, nichts weiter unternommen. Auch die anfänglichen zögerlichen Hinweise, dass nach der Bestrahlung die Haare nicht wieder kämen, und meine Frau sich eine Perücke besorgen solle, hat sie ignoriert. Die Haare sind wieder gewachsen, zwar nicht so dicht wie früher, aber dennoch so, das man nichts sieht.
Ich habe hier sehr viel im Internet gelesen. Viele Fragen werden hier beantwortet und ich hoffe, das wenn jemand meine Zeilen und Deine Fragen liest, Dir vielleicht eine entsprechende Auskunft geben kann.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute
Gruß
John

Gruß

John

Hallo John und alle anderen,
du verbreitest hier viel Mut und das ist gut so. Nur darf man nicht vergessen, das ein Glioblastom nicht zu heilen ist und er wird den, der ihn hat, auf jeden Fall umbringen. Es geht im Grunde nur darum, schmerzfrei und in Würde, so lange wie möglich zu leben. Die meisten unter den Betroffenen leben so, nicht mal ein Jahr. Das ist so. Meine Frau hat seit März 03 ein Glioblstom und wir haben nach unserem ersten Schock begleitend zur Schulmedizin eine Chemo mit Caelyx, regionale Tiefenhyperthermie,Vitamientherapie, Enzymtherapie,H15 Weihrauch, Selen, Psychotherapie und Ernährungsumstellung uva. gemacht. Der Erfolg kam bei der letzten MRT. Der Tumor ist regelrecht explodiert. Was ich jetzt noch machen kann, ist eine Psychotherapie für mich und meine drei Kinder und einen Kursus belegen in Sterbebegleitung. Aber bei anderen Menschen kann es ganz anders kommen als bei uns. Wenn Chemo bei dem einem nichts bringt, so kann es bei dem anderen wirken. Man muß nur wissen, das für alle, ob Betroffener oder Angehöriger eine lange, schlimme und angstvolle Zeit kommt, die man ohne Hilfe nur schlecht überbrücken kann, ganz bestimmt dann, wenn der Tod so nah ist wie bei uns. Vor 10 Tagen waren wir noch voller Hoffnung und jetzt das. Der Tumor ist manchmal unheimlich schnell und nur die wenigsten haben ihre Angehörigen vier Jahre. Das ist echt die Ausnahme.
Alles Gute für alle, Markus aus Castrop- Rauxel

Hallo Markus,
ich habe Dir gerade bereits zu einem anderen Beitrag geantwortet. Hier noch ein paar Zeilen, auch wenn Sie Dir aufgrund Deiner jetzigen Situation vielleicht unangemessen erscheinen.
Ich habe nie behauptet, das ich diese Krankheit ignoriere geschweige mir nicht bewusst bin, was uns auch noch erwarten kann.
Vielleicht hast Du Recht und ich sollte meine Hoffnung und Ge-schichte für mich behalten und keinen Mut verbreiten. Vielleicht ist das besser so. Ich kann seit diesen 4 Jahren keine Nacht mehr durchschlafen und lebe täglich mit dieser Angst. Wir leben seit 4 Jahren mit dem Gedanken, das morgen alles vorbei sein kann, dennoch will ich den Mut nicht aufgeben. Ich bin mit meiner Frau alleine, und wir haben alles gemeinsam alleine durchgestanden. Es ist es besser, mich aus diesem Forum zu verabschieden und unseren Kampf alleine weiter zu führen.
Ich kann Dir ehrlich nur mein aufrichtiges Mitgefühl für Dich und Deiner Familie aussprechen. Es hat mich sehr getroffen.
Gruß
John

Hallo John,

ich bin eigentlich mehr der stille Mitleser, wollte mich aber mal jetzt doch kurz zu Wort melden.

Meine Mutter hatte seit 1990 ein Mischgliom, das
sich ca. 1999 zu einem Glioblastom IV verändert
hat. Leider ist sie vor 4 Wochen nach langem Kampf gestorben. Sämtliche Aerzte waren einer Meinung, das
es unglaublich ist, das sie so lange mit diesem
Tumor gelebt hat. Sie hat immer gehofft, und auch
fest dran geglaubt, das sie diesen Tumor besiegt,
auch wenn die Prognosen ganz anders waren ( ihre
Prognosen hat sie übrigens um Jahre überlebt ).
Ich will und kann ihre Krankengeschichte hier nicht ausbreiten, das einzige , was ich sagen will, ist, das man die Hoffnung nicht aufgeben soll.
Du bist in der Lage, diese Hoffnung weiterzugeben,
das liest man in Deinen Texten. Also bleib bitte
diesem Forum treu, wenn Du die Kraft dazu hast.

Liebe Grüsse
Sandra

Nein John, bitte nicht. Ich glaube, ich spreche für viele, wenn ich sage, dass wir deine positiven Nachrichten aufsaugen wie ein Schwamm. Wir machen alle eine schwere Zeit durch und haben Angst. Ohne Hoffnung wäre das für mich persönlich nicht auszuhalten, dann würde ich ja jedesmal, wenn ich meinen Vater sehe, Abschied nehmen. Wir machen aber noch Zukunftspläne, weil ich mir sagen kann, ein ganz paar wenige Leute schaffen es. Meine große Hoffnung ist, dass er so lange durchhält, bis es ein vielversprechendes Mittel gibt oder eine neue Studie. Ich glaube jedenfalls, dass ihr es überstanden habt, John. Wenn bei einem schnellwachsenden Tumor nach 4 Jahren immer noch nichts zu sehen ist, warum um alles in der Welt soll sich das ändern?

Markus, es tut mir so leid. Du hast so gekämpft, soviele Informationen zusammengesucht und dein neues Wissen immer gleich an alle weitergegeben. Es wird sicherlich noch dem einen oder anderen nützlich sein. Ich denke an Euch. Irgendwie sitzen wir doch alle in einem Boot.

Hallo John,

ich kann den vorangegangen Beiträgen nur zustimmen. Deine Nachrichten geben Kraft, Mut und Hoffnung. Deswegen bitte ich Dich weiter zu schreiben. Denn nichts tut einen so gut wie positive Nachrichten.

Mein Freund ist sehr oft depressiv und es ist oft nicht möglich ihn positiv zu stimmen. Ich kann das sehr gut verstehen, denn ich muss selber mich immer wieder aufrappeln, dafür, dass ich nicht den Mut verliere und Kraft habe ihn den Mut weiterzuvermitteln. Ich muss sagen alle Beiträge in diesen Forum (egal ob positiv oder negativ) haben mir dabei geholfen diese Kraft zu gewinnen. Doch besonders Deine. Ich habe Deine Beiträge sogar ausgedruckt und meinen Freund gezeigt, ich sagte zu ihn: "Du darfst nicht aufgeben, das schaffen wir auch!!" Er konnte es zwar erst nicht glauben, weil man leider immer etwas anderes zu hören bekommt, doch nach einiger Zeit (er lass sich die Beiträge von Dir noch ein paar Mal durch) tat es ihm sehr gut so etwas zu lesen, er sagte dann: "Ja Du hast recht Anna, das schaffen wir auch." Seitdem, John, hängen Deine Beiträge bei uns an der Pin-Wand. Und jedes Mal wenn es wieder schwer wird und man wieder den Mut verliert, dann lese ich sie.

Hätte ich dieses Forum nicht gefunden, dann würden wir auch ganz alleine einen Kampf gegen diese beschi**ene (entschuldigt meine Ausdrucksweise) Krankheit führen und ich weiß nicht wie lange ich das ausgehalten hätte. Doch durch diese HP, das Forum und den Chat bekomme ich immer wieder neuen Mut, neue Hoffnung und neue Kraft, die ich auch brauche. Dafür bin ich auch Allen hier sehr sehr dankbar. Und deswegen bitte ich auch Dich John, diesem Forum treu zu bleiben.

Auch wenn ich dieses Forum erst seit zwei Wochen kenne bin ich hier euch Allen sehr dankbar und verbunden.

Ich schließe euch Alle, alle Betrofenen und den Angehörigen in meine Gebete mit ein. Möge Gott uns Mut und Kraft geben.

Liebe Grüße
Anna

[Anna22]

Der vorherige Beitrag ist von mir, nicht das jemand denkt, es gäbe 2 Annas (Anna=Anna22), ich habe nur vergessen mich vorher einzuloggen.
Liebe Grüße
Anna

Daniela Michaelis lebt mittlerweile 14 Jahre mit diesem Tumor (glio 4). Sie ist bestes Beispiel, dass man lange damit leben kann. Live kann man sie auf dem Hirntumortag in Frankfurt erleben. Es gibt ein Buch von ihr.

Ich wünsche allen Kraft und Mut. S.

Hallo John,
schreib ruhig weiter. Du brauchst dich für die vier Jahre, die du mit deiner Frau gekämpft hast nicht zu schämen. Noch vor kurzer Zeit habe ich auch versucht Mut zu machen und habe über unsere Therapieformen geschrieben. Das Betroffene und Angehörige wissen, das sie nicht allein mit der Krankheit sind und sich hier, auch mit Dir, austauschen können ist für viele der einzige Weg, mal ganz ungezwungen über Probleme zu reden, über die man im Freundeskreis und in der Familie nicht reden kann. Nicht jeder spricht gern über Tod und Krankheit. Deswegen schreibe hier deine Erfahrungen rein. Auch ich werde mich nicht ausklinken. Ich habe mich, damit meine Probleme besser verstanden werden, einer Selbsthilfegruppe angeschlossen und lasse mich psychologisch betreuen.
Für Euch alles Gute, Markus

Lieber Markus,
und diejenigen, die geantwortet haben.

Seit einer Woche überlege ich mir, wie ich Dir antworten kann. Ehrlich gesagt, gibt es keine Antwort für das, was Du erlebt und beschrieben hast. Ich kann Dir nur anbieten, weiter zuzuhören, Dir vielleicht das Gefühl zu geben, das Du nicht alleine bist, sondern das es da noch jemanden (und viele andere) gibt, die bei Dir sind und hoffen, das es trotz der schlimmen Krankheit Deiner Frau "gut" geht; Du genug Kraft findest, für Deine drei Kinder da zu sein. Auf diesem Weg kann ich Dich leider nur begleiten, und zuhören.
Ich schäme mich nicht für das was ich schreibe, sondern es hat mich zutiefst getroffen, als ich Deine Nachricht gelesen habe. Sprachlosigkeit. Ich bin über eine Woche mit mir in "Klausur" gegangen und habe überlegt, ob ich nicht doch zuviel Mut und Hoffnung verbreite, die es bei dieser Krankheit nur schwer zu geben scheint.
Die Beiträge und auch Deine Antwort haben mich bestärkt, mein Denken und Handeln nicht zu ändern. Für uns ist es nur der einzige Weg, so zu leben, in dem wir nach vorne schauen, und nicht an das glauben, was viele "Weißkittel" und schon alles gesagt haben. Deswegen hat mich Deine Nachricht auch sehr betroffen gemacht, weil ich in Dir den gleichen Weg gesehen habe, wie wir ihn seit 4 Jahren gehen.

Auch haben die Worte von Heidi, Sandra, S. und Anna mich überrascht. Ich habe nicht damit gerechnet, wie meine Beiträge auf andere Menschen wirken. Vielleicht liegt es an der Art und Weise, wie wir (meine Frau) und ich für uns einen Weg gefunden haben, damit zu leben.

Wir hatten im vergangenen Jahr einen riesen Rückschritt. Meine Frau hatte einen sehr schweren Verkehrsunfall. Beide Füsse gebrochen, beide Knie geprellt, Brustwirbelbruch, Wirbelssäulen-verletzung, schwere Gehirnerschütterung usw. . Bis dahin hatten wir gedacht, uns kann nichts mehr anhaben, doch innerhalb von 1 Sekunde war wieder alles anders. Es hat lange gedauert, bis meine Frau sich erholt hatte und heute springt sie wieder rum als wenn nichts gewesen wäre. Was muss noch passieren, haben wir uns gefragt.
Aber so ist das Leben - es gibt keine Antworten nach dem "Warum". Deshalb stellen wir uns diese Fragen nicht mehr, sondern fragen uns nach dem "Wie werden wir damit fertig".
Ich bin ein wenig abgeschweift, wollte Dir eigentlich nur damit sagen, das das Leben schwer zu meistern ist, aber es Wege gibt, es zu meistern.
Es gibt Dir keinen Trost, keine Antworten auf Deine Fragen. Aber einige Antworten findest Du vielleicht in Deinen Kindern wieder, die Euch helfen, das Leben zu meistern. Einen Sinn geben, nie aufzugeben und zu kämpfen, auch wenn es hoffnungslos scheint.

Ich möchte mich nochmals bei allen für die lieben Worte bedanken.

Ihr habt recht. Es gibt sehr wenige Menschen, die überhaupt verstehen, was es heist, mit dieser Krankheit zu leben oder überhaupt etwas verstehen.

Markus, ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.

Liebe Grüße

John

Lieber John,
auch wir sind betroffen von dieser unsäglichen Erkrankung - mein Vater hat solch ein teuflisches Teil. Zur Zeit geht es ihm aber den Umständen entsprechend gut.
Habe alle Beiträge hier mit Interesse verfolgt und möchte mich heute auch mal zu Wort melden. Ich bin froh, daß es Eurer Familie so gut geht und daß Du uns daran teilhaben läßt.
Es macht mir Mut, egal, ob berechtigt oder unberechtigt, aber es gibt jemanden, der "es geschafft hat", länger damit zu leben als die Ärzte es sagen.
Schreibe weiter, ich bin sehr interessiert, weil es mir immer wieder Mut und Kraft gibt.
Ganz liebe Grüße an Deine Frau und Deine Kinder
Ulla

Hi John, danke für alle die Beiträge, die Du schreibst und den mut, den Du verbreitest. Und Danke, daß Du auf alle fragen antwortest. Wir bekommen das H 15 in unserem Ort und Dr. Kübler war ein Flop. Wir waren da zum Info-Gespräch, er will nur Geld und findet alle anderen Ärzte doof.
Alles Gute für Dich und Deine Frau.

Hi Markus, es tut mir so leid und ich hoffe, Du verzweifelst nicht. Schreib uns, damit wir Dir helfen können. Alles Gute Hanna

[Anna22]

Hallo alles zusammen,

kennt jemand oder hat jemand Erfahrung mit dem International Neuroscience Institute in Hannover? Habe auch die hp http://www.ini-hannover.de. Wäre dankbar für jede Antwort.

Liebe Grüße
Anna

Liebes K-K-Team, liebe Mitstreiter!

Nach nunmehr zwei Jahren haben wir den Kampf gegen den Krebs am 24.10.03 verloren. Mein Vater ist einen Tag vor seinem 65. ten Geburtstag verstorben.
Insgesamt hatte er bis zum Schluß keine Schmerzen und wir sind dankbar für die verbliebene Zeit.

Für mich persönlich muß ich feststellen, daß ich neben allem Schmerz, den ich durch den Verlust meines "Lebensrückhalts" erleiden mußte, viel über mich selber herausgefunden habe und viele Dinge heute aus einem anderen Blickwinkel betrachte.

Für den Rückhalt, die Unterstützung, Tipps und guten Worte möchte ich mich im Namen meiner Familie bei Euch allen bedanken auch wenn wir nicht in direktem Kontakt standen.
Allen Betroffenen und ihren Angehörigen wünsche ich alle erdenkliche Kraft für die bevorstehenden Prüfungen.

Danke! Daniel

Hallo Anna,
ich habe Eure Telefonnummer von Tanja bekommen und habe Euer Bild auf der Homepage von Richard Kobel gesehen. Würde Euch gerne mal anrufen, aber so richtig traue ich mich noch nicht. Zu deiner Adresse in Hannover. Das Institut wird von Dr. Samii geleitet. Wenn Ihr wirklich gute Beratung braucht, so gibt es bei Glioblastom nicht viele gute Adressen. Ich glaube, an Dr. Samii geht kein weg vorbei. Er ist für seine Op- Methoden wohl weltbekannt und hat in Hannover ein Krankenhaus gebaut, das aussieht wie ein Gehirn. Ich habe mir dort keine Beratung geholt und ich muß dir sagen, das ich es mir heute vorwerfe, nicht alles versucht zu haben für meine Frau. In Berlin bei Prof. Mayer- Hauff war ich schon, aber damals war der Tumor meiner Frau zu klein und nach drei Monaten zu groß. Aber ich glaube mit dem Versuch in der Charite in Berlin und bei Dr. Samii seit Ihr erstmal in den besten Händen. Was vielleicht auch noch helfen kann, schau mal bei- Hyperthermie und Glioblastom - nach, der Arzt in Bochum hat, so glaube ich, ganz gute Ergebnisse bei der Behandlung von Hirntumoren, auch wenn die Behandlung bei uns nicht den von mir gewünschten Effekt hatte. Der Arzt ist seriös und verspricht keine Wunderdinge und fragen kostet bei ihm nichts.
Alles Gute Markus ( bin in Hannover geboren und Niedersachsen halten zusammen )

Hallo Mädels,

ich bin ja trotz meiner 64 Jahre noch „Anfängerin“ und deswegen ganz happy wegen ein paar Millimetern, um die mein Karzi kleiner geworden ist nach 2x neoadjuvanter TAC. Wenn ich mich nicht verrechnet habe, sind das 24%. Nicht üppig, aber ein Silberstreif am Horizont. Kann eigentlich ein Tumor während der Chemo streuen?

Tschüß Vera

Hallo,

ich weiß ich habe schon lange nicht mehr geschrieben. Eure Berichte jedoch immer fleißig verfolgt. Danke.

Meinem Vater ging es die ganze Zeit gut nur seit 2 Wochen baut er rapide ab. Aufgrund schlechter Blutwerte hat er auch seit August keine Chemo mehr bekommen. Wie sehen Eure Erfahrungen aus? Ich weiß nicht mehr weiter. Er hat auf einmal so Gleichgewichtsstörungen, kann ohne Stütze nicht mehr laufen und sieht auch sehr schlecht. Er hat den ganzen Tag Kopfschmerzen und liegen kann er auch nicht. Jede Nacht steht er ein paar mal vor Kopfschmerzen auf und setzt sich ins Wohnzimmer. Was sollen wir denn machen?
Nicole

[Daniel_R]

Hallo Markus,

habe gesehen, dass Du letzte Woche angerufen hattest, ich habe leider immer abends den AB dran. Ich werde Dich die nächsten Tage mal zurückrufen. Wollte ich eigentlich schon vorher machen, doch ich hatte teilweise die Nerven nicht dazu. (Hast ja mitbekommen was los war) Ja, bei Dr. Samii am INI muss ich sagen, erschien mir das erste Mal ein richtig kompetenter Arzt, fande ich jedenfalls. Zudem habe ich noch Kontakt mit Dr. Weber in Saarbrücken aufgenommen. Doch erstmal werde ich jetzt an der Studié von Prof. Dr. Mayer-Hauff und Dr. Andreas Jordan teilnehmen.
Wie gesagt, ich werde mich in den nächsten Tagen mal bei Dir melden, wenn Du natürlich nichts dagegen hast.

Ich wünsche euch Alles Gute und viel Kraft

Schöne Grüße
Daniel (bin auch in Hannover geboren)

Hallo Nicole,
wenn die Chemo für den Körper und somit für deinen Vater zur Qual wird, so sollte man den Dingen ihren Lauf lassen. So schlimm man das auch empfindet. Man möchte helfen und kann doch den Tumor nicht besiegen. Chemo und seine Folgen, wie Übelkeit, trockner Mund, keine Darmtätigkeit uvm. sollte Dein Vater nur begrenzt ertragen müssen. Aber gegen Schmerzen kann man nun wirklich was machen. Sprech so schnell wie möglich mit eurem Hausarzt oder mit einem Schmerztherapeuten über eine wirksame Schmerztherapie. Gelbe Seiten helfen da auch schon weiter. Meine Frau bekommt alle drei Tage ein Morphiumpflaster auf den Rücken geklebt und in der Übergangszeit etwas flüssiges. Tumor ist schon schlimm, aber noch Schmerzen dazu, müssen von dem Betroffenen nicht auch noch ertragen werden.
Viel Kraft mitgeschickt
Markus

Hallo Marcus,
habe noch lange und intensiv über unser Telefonat in der vergangenen Woche nachgedacht.Am Wochenende hatte ich wieder ein depressives Loch, aber das kennst Du ja auch,immer diese psychischen Aufs und Abs.
Ich mag gar nicht fragen, wie es bei Euch aussieht. Ich würde Dich gerne in der kommenden Woche noch einmal anrufen, wenn es Dir recht ist, in dieser Woche habe ich Spät-und Nachtschicht.
Dir und Deiner Familie einen lieben Gruß und viel Kraft und Mut!!!
Ulla

Hallo Daniel,
ich freue mich für dich, das es geklappt hat mit Berlin. Ich bin gespannt und eigentlich sehr hoffnungsvoll, das Dr. Mayer Hauff Dir helfen kann. Ich war im April schon sehr betroffen und mit den Nerven runter, als er uns abgesagt hat, weil ich mir von der Therapie sehr viel versprochen habe, für meine Frau. Trotzdem wird es für Dich ( Euch ) kein Ententanz werden, sondern die Ärzte, die Therapien und Eure Gefühle werden Rumba, Cha Cha und Wiener Walzer auf einmal tanzen. Ich wünsche Euch Kraft, auch wenn es mal nicht so läuft. Wenn Dir danach ist, rufe ruhig an, egal wann, laß Dir Zeit.
02305 / 32536
Ich wünsche Euch für die nächste Zeit alles Gute.

Hallo Ulla,
dasselbe gilt natürlich auch für Dich.

Tschüß aus Castrop- Rauxel, Markus

Hallo Markus,
ich verfolge deine Beitäge sehr aufmerksam,weil von der Diagnose bis zum Rezidiv und der Verschlechterung deiner Frau alles zeitgleich mit meiner Mutter abläuft. Nur das deine Frau 20 Jahre jünger ist und mir es unendlich leid tut für dich und deine Familie.
Ich hab eine Frage zu dem Membranpflaster. Wie heißt es und welche Stärke?
Meine Mutter nimmt zur Zeit 3 mal eine MST ( Morphin) 10 mg. Ich hab das Gefühl das reicht nicht. Sie ist sehr unruhig. Ich gebe ihr nebenbei noch unendlich viele Beruhigungsmittel( Eunerpan und Tranxilium).Braucht deine Frau zusätzlich auch was zur Beruhigung?
Die Frage richtet sich natürlich an alle Leser.
Meiner Mutter kann ich das Essen nur noch in Breiform über eine Spritze geben, sie spricht nicht mehr, weint nur noch, versteht und hört noch fast alles.
Alles gute und liebe Grüße
Luise

Liebe Luise, ich habe deine Einträge nicht so ganz verfolgt, aber es macht mich im Moment alles ein bisschen stutzig. Meine Mutter (71) ist 08/01 operiert und bestrahlt worden. In 02 hat sie Temodal gemacht. Seit Ostern diesen Jahres kann sie nicht mehr aufstehen. Wir haben seit 11/02 versucht, sie zu Hause zu pflegen, was dann aber nicht mehr machbar war. Seit 05/03 ist sie nun im Pflegeheim und auch sehr zufrieden, da sie der Ansicht ist, sie sei zu Hause. Bis vor kurzem hatte sie so 10 % der Zeit, die wir bei ihr waren, nicht so die lichten Momente. Jetzt sieht es mittlerweile so aus, als ob man ihr so zwei, drei Sätze abfordern kann, die sie auch wirklich versteht und beantwortet. Ansonsten erzählt sie zusammenhanglose Dinge von früher, von heute, alles durcheinander. Der einzige Vorteil ist anscheinend, dass sie keine Schmerzen hat. Sie bekommt abends nur eine Diazepam und das war es. Hast du eine Ahnung, womit das zusammenhängt?
Alles Liebe auch an alle anderen Forumsteilnehmer
Edi

Hallo,
mein Vater wurde heute außerplanmäßig zum Arzt zitiert. Eigentlich hätte er erst morgen seinen Termin gehabt.
Er hatte gestern ne erneute Kernspin und normalerweise wurde ihm immer gesagt sieht gut aus muß aber noch ausgewertet werden. Gestern hingegen haben sie gar nichts gesagt nur das der Arzt die Bilder auswertet. Ich habe Angst, ich weiß genau das meine Eltern heute keine gute Nachricht erhalten werden. Das allerschlimmste im Augenblick für mich ist, ihm zuschauen zu müssen wie er jeden Tag mehr abbaut. Ich denk ganz fest an Euch alle und drücke uns allen die Daumen.
Nicole

Liebe Edi,
was macht dich stutzig? Der Verlauf bei deiner Mutter oder bei meiner?
Ich denke die Ausfallserscheinungen liegen daran wo der Tumor eingewachsen ist. Sieht so aus das er bei deiner Mutter langsamer gewachsen ist. Sei froh das sie verwirrt ist und das das Kurzzeitgedächtnis betroffen ist. Das ist ein Eigenschutz vom Körper. Meine Mutter leidet schrecklich, bei ihr schlagen fast keine Beruhigungsmittel an . Valium auch nicht.
Bei meiner Mutter ist der TU seit Jan.03 da, März 03 OP, anschließend Bestrahlung, vor 3 Wochen Temodal, danach rapider Abbau, erneute rechtsseiten Lähmung, wobei ich glaube, daß das Temodal nichts damit zu tun hat.
Liebe Grüße Luise

Hallo Luise, hab Dank für deine prompte Antwort. Es tut mir sehr, sehr leid, dass deine Mutter so leiden muss. Meine Mutter ist linksseitig gelähmt, was ja schon darauf hindeutet, dass der Tumor eine andere Position hat. Temodal hat bei überhaupt nicht geholfen. Der Tumor wuchs unaufhaltsam weiter. Was mich irritiert hat, ist, dass meine Mutter nie über Schmerzen klagt. Das mag tatsächlich mit der Position zu tun haben.

Ich drücke euch die Daumen.

Liebe Grüße
Edi

Hallo Luise,
meine Frau bekommt alle drei Tage ein Pflaster mit 35 microgramm pro Stunde. Name, Trantec, Wirkstoff Buprenorphin. Das Pflaster gibt innerhalb von drei Tagen das Schmerzmittel ab. Es gibt, soviel ich weiß, noch höhere Dosen, auch als Pflaster. Kein Tumorkranker sollte Schmerzen erleiden. Es ist doch alles schon schlimm genug.
Gruß Markus

Hallo,
ich habe schon seit einiger Zeit still mitgelesen und so sehr gehofft, dass bei meiner Oma kein Glioblastom vierten Grades diagnostiziert wird. Leider habe ich heute die erschütternde Wahrheit hören müssen.
Meine Oma wurde nach diversen Problemen am letzten Montag operiert und ist nun linksseitig voll gelähmt. Eine Besserung ist nach ärztlicher Aussage nicht zu erwarten...Meine Oma schläft viel, schläft während der Gespräche immer wieder ein, spricht sehr schlecht und kann Nahrung nur noch in Breiform aufnehmen.
Leider reagiert meine nächste Umwelt des öfteren mit dem Satz, dass sie ja ein schönes Alter erreicht hätte. Ich wünsche meinem ärgsten Feind nicht, dass er so aus dem Leben scheiden muss...
Ich hätte mir für sie so sehr gewünscht, dass sie irgendwann einfach zu Hause eingeschlafen wäre und nicht all dies noch bewußt miterleben muss.
Ich frage mich nun jeden Tag voller Angst, ob sie noch da ist, wenn ich an ihr Zimmer klopfe und frage mich immer wenn ich gehe, wie lange sie das alles noch ertragen muss. Ich habe eine sehr enge Bindung zu ihr und es nimmt mich sehr mit.
Leider mögen die Ärzte mir nicht sagen, mit wieviel Tagen/Wochen ich noch rechnen darf...
Vielleicht kann mir hier jemand sagen, worauf ich mich einstellen muss??
Eine Chemo kommt bei meiner Omi auch aufgrund des Allgemeinbefindens nicht mehr in Frage.
Vielen Dank fürs Zuhören
traurige Grüße udn alles Gute an alle Erkrankten!
Brit

Hallo Brit mein Vater ist am Mittwoch vor zwei Wochen opperiert worden normalerweise sollte er schon eine Woche früher opperiet werden , aber er hatte noch eine Harnwegsinfektion und einen Darmdurchbruch.Nach der Opperation am Kopf war er auch halbseitig gelähmt und hat fast nur geschlafen am letzten Montag ist er dann gestorben das war sehr schlimm für uns und ist es immer noch man kann es gar nicht glauben. Der einzige Trost für uns ist dass er keine Schmerzen hatte und dass er ganz friedlich eingeschlafen ist meine Mutter und mein Bruder waren bei ihm.
Seit der Diagnose und dem Tod waren nur sechs Wochen.
Es tut mir leid dass ich dir nichts anderes schreiben kann
aber mann darf die Hoffnung nie aufgeben.
Ich wünsche dir und deiner Oma alles Gute.
Gruß Heidi

Liebe Brit, liebe Heidi,
es tut mir leid, dass Euch der Tod zweier geliebter Menschen so schnell getroffen hat. Vielleicht richtet es euch ein bisschen auf, wenn ich euch sage, dass meine Familie und ich seit einigen Wochen (Monaten?) darum beten, dass meine Mutter endlich erlöst wird. Seit August vegetiert sie einfach nur noch vor sich hin. Wir fahren viermal die Woche zu ihr ins Pflegeheim, in dem sie wunderbar versorgt wird. Von Mal zu Mal wird es weniger. Sie kann nicht mehr auf Fragen antworten oder antwortet nicht mehr. Wenn sie etwas erzählen will, spricht sie wahnsinnig leise und kraftlos, dass man sie nicht verstehen kann. Wenn man dann etwas versteht, ist sie geistig so verwirrt, dass man nichts damit anfangen kann. Ansonsten liegt sie nur, wird gelagert, gefüttert, gepampert.

Will damit nur sagen, dass es mir körperlich und psychisch einfach nur schlecht geht, wenn ich daran denke, sie zu besuchen. Nachdem Besuch geht es mir so schlecht, dass ich mich kaum bewegen kann.

Ich hätte meiner Mutter gewünscht, dass ihr Leidensweg sich nicht über Monate hinzieht (seit der OP sind jetzt 2 1/2 Jahre vergangen), sondern wie euer Vater/eure Omi schnell erlöst wird. Das einzig Positive daran ist, dass sie ihren eigenen Zustand anscheinend nicht wahrnimmt und keine Schmerzen hat.

Vielleicht tröstet euch das ein wenig. Daumen drücken würde uns gut tun.

Herzliche Grüße
Edi

Lieber Edi,

ich kann Dich sehr gut verstehen. Ich fahre jeden zweiten Tag zu meiner Schwester ins Hospiz. Sie liegt dort seid 3 Monaten. Vollständig gelähmt, kann nicht sprechen, wird künstlich ernährt (schon vom KH) - aber sie bekommt alles mit. 3 mal haben wir schon gedacht -jetzt stirbt sie-, aber immer wieder hat sie sich gefangen. Wir beten jeden Tag für sie, dass sie endlich erlöst wird. Sie ist übrigens jetzt 50 Jahre alt geworden, aber das ist doch kein Leben mehr. Diese Krankheit ist so schrecklich, egal wie alt man ist - auch für eine Oma (wie bei Brit). Auch für die Angehörigen ist es der reine Horror. Man ist so hilflos, besonders wenn die Kranken eine Antworten mehr geben können.
Ich bin auch immer total fertig, aber das verstehen nur Menschen, die selber damit zu tun haben. Die anderen sollten einfach den Mund halten.
Ich wünsche Dir / Euch allen weiterhin viel Kraft!

Liebe Grüße
Sabine

Vielen lieben Dank für die netten Worte und Euer Mitgefühl. In solchen Momenten steht man doch irgendwie ganz einsam da.
Ich gehe mit meiner Mutter abwechselnd ins Krankenhaus, jeden Tag schaffe ich es gar nicht. Ich habe gestern nach dem Besuch den ganzen Tag nichts essen können, bei mir krampft sich alles zusammen. Für meine ganze Familie ist es ganz schrecklich und so ein furchtbares Spiel auf Dauer mit bekanntem Ende. Manchmal frage ich mich, worauf wir noch warten...man steht nur hilflos dabei und kann doch nichts ändern.
Bei mir kommen dann Zweifel auf, ob die OP wirklich notwendig war oder man nichts hätte unternehmen sollen. Aber viellicht gab es ja doch einen Funken Hoffnung?! Wenn ich meine Oma heute sehe, frage ich mich, ob wir richtig entschieden haben...
Ich suche immer noch einen Weg, alles ein bisschen verarbeiten zu können...bei der Arbeit versuche ich mich abzulenken und stürze mich in meine Aufgaben, spätestens ind er Tiefgarage auf dem Weg zum Auto holt mich die Realität wieder ein.
Wie könnt Ihr abschalten?
Ich habe schon überlegt, mir Beruhigungmittel verschreiben zu lassen, damit ich nicht irgendwann ein Wrack bin, damit ist ja auch keinem geholfen...
Werde mich sicher noch öfter hier ausheulen.
Vielen Dank fürs Zuhören.
Brit

Hallo alle zusammen, hallo Brit,
meine Mutter ist seit März diesen Jahres krank, auch mit halbseiten Lähmung. Ich habe mir, ihr und uns allen gewünscht, das es schnell zu Ende gehen soll. Sie liegt jetzt da, stöhnt ununterbrochen laut vor sich hin, spricht nicht, ißt nichts, ich gebe ihr das Essen mit der Spritze. Ich frage mich was kommt noch?
Egal welches Alter betroffen ist, es tut immer weh einen geliebten Menschen leiden zu sehen.
Kann mir jemand Tipps zu Beruhigungsmittel geben?
Wir haben schon so viel ausprobiert und sie ist einfach nicht zu beruhigen.Ich hab auch Angst, das uns selbst bald die Kraft verläßt, es ist ein 24 Std. Job.
Liebe Grüße und viel Kraft
Luise

Hallo alle zusammen, hallo Brit,
meine Mutter ist seit März diesen Jahres krank, auch mit halbseiten Lähmung. Ich habe mir, ihr und uns allen gewünscht, das es schnell zu Ende gehen soll. Sie liegt jetzt da, stöhnt ununterbrochen laut vor sich hin, spricht nicht, ißt nichts, ich gebe ihr das Essen mit der Spritze. Ich frage mich was kommt noch?
Egal welches Alter betroffen ist, es tut immer weh einen geliebten Menschen leiden zu sehen.
Kann mir jemand Tipps zu Beruhigungsmittel geben?
Wir haben schon so viel ausprobiert und sie ist einfach nicht zu beruhigen.Ich hab auch Angst, das uns selbst bald die Kraft verläßt, es ist ein 24 Std. Job.
Liebe Grüße und viel Kraft
Luise

Hallo Brit,
ich glaube man kann sich nicht wirklch ablenken. Mit der Zeit kann man vielleicht schonmal an etwas anderes denken, aber nicht so wirklich. Was mir sehr viel bringt, sind Gespräche. Bei dir gibt es doch bestimmt einen Hospiz-Verein in der Nähe. Ruf da einfach mal an und spreche mit denen. Ich habe da sehr gute Erfahrungen gemacht. Als meine Schwester damals noch im Krankenhaus war, habe ich mich in meiner Verzweiflung an diesen Verein gewandt. Schon dieses Telefonat hat mir viel geholfen und mich kam dann auch eine Begleiterin besuchen. "MICH!"
Nun ist meine Schwester ja im Hospiz und gerade habe ich wieder mit einer Hospiz-Frau telefoniert. Das bringt wirlich viel. Versuche es!
Ganz viel Kraft weiterhin.
Liebe Grüße
Sabine

Liebe Luise, liebe Sabine, liebe Brit,
es tut gut zu hören, dass man mit seinen Sorgen und seiner Einstellung zu dieser Krankheit nicht so ganz allein da steht. Am Anfang habe ich immer gedacht, ich würde das alles zu dicht an mich herankommen lassen. Aber irgendwie kann man nichts dagegen tun. Die Frage, ob die Operation die richtige Entscheidung war, habe ich mir schon sehr oft gestellt. Meiner Mutter und auch uns wäre viel erspart geblieben. Aber immer wieder siegt dann doch das letzte Fünkchen Hoffnung. Zum Thema Beruhigung: Meine Mutter bekommt seit einiger Zeit morgens/abends Diazepam, was ihr anscheinend sehr gut tut. Sie hat allerdings diese Phase der Unruhe auch hinter sich. Warf alles, was irgendwo im Bett oder in der Nähe des Bettes war, durch die Gegend. Nun liegt sie einfach nur noch da, was allerdings nicht auf die Wirkung des Diazepam zurückzufüren ist. Es beruhigt einfach, macht aber nicht apathisch. Ich selbst habe mich auch vor einiger Zeit in die Hände eines Heilpraktikers begeben, da ich keine aggressiven Beruhigungsmittel nehmen wollte. Er hat mir eine Mixtur aus pflanzlichen Essenzen zusammengemischt, die wirklich wahre Wunder wirken. Es dauert zwar eine Weile, aber mit der Zeit merkt man, dass man etwas ruhiger/gelassener wirkt. Außerdem habe ich Bachblüten mit dazu genommen. Mein psychischer Zustand hat sich seither merklich gebessert, aber manchmal genügt trotzdem ein Tropfen, um das Fass zum Überlaufen zu bringen. - Wie gestern abend z.B.
Versucht es doch einfach einmal. Schaden kann es ja nicht.
Liebe Grüße an alle und - Ohren steif halten.
Edi

Guten Morgen alle, irgendwie muss ich mir jetzt einfach meine Sorgen von der Seele schreiben. Meine Bachblüten helfen im Moment auch nicht mehr. Meine Mutter liegt einfach nur noch da mit weit geöffnetem Mund und geschlossenen Augen und nimmt ihre Umwelt einfach nur noch in winzigen Stückchen wahr. Ich habe seit einiger Zeit schon für mich selbst (vielleicht auch als Selbstschutz) das Gefühl entwickelt, dass das eigentlich nicht mehr meine Mutter ist, sondern nur noch ihr Körper. Keine Gefühle, keine Reaktion, kein vernünftiges Wort. Es tut mehr als weh, sich das ansehen zu müssen, und zu wissen, dass es auch immer noch schlimmer kommen kann. Das zermürbt nicht nur mich, sondern mittlerweile die ganze Familie. Nun bete ich schon seit Monaten jeden Abend, dass dieses eigentlich sinnlose Leben vom lieben Gott beendet und meine Mutter endlich erlöst wird. Gestern Abend habe ich dann mit dem Doc telefoniert, der seine Visiten im Pflegeheim macht und ein sehr verständnisvoller, ruhiger und äußerst kompetenter Mann ist. Dies im Gegensatz zu unserem Onkologen, der mich mit frechen und barschen Worten abgefertigt hat. Was mich total schockiert hat, ist, dass ich die Hoffnung hatte, dass dieses Leiden nun wirklich langsam ein Ende hat, und er mir sagte, es könnte noch einige Monate dauern. Ich weiß gar nicht, wie all die anderen, die dieses Schicksal ihrer Angehörigen mit tragen müssen, überstehen und verkraften.
Ich glaube, jetzt geht es mir besser, da ich weiß, dass die Teilnehmer dieses Forums mich verstehen.
Edi

Hallo zusammen,
heute geht es mir wieder ein bisschen besser, kann also auch Euch mal ein bisschen aufbauen.
Ich habe mich mit vollem Elan in die Betreuung meines kleinen Sohnes gestürzt und in den Freiräumen unser Haus wie eine Irre geputzt - das lenkt ungemein ab...
Ich sehe zu, dass ich in Bewegung bleibe und erst gar keine Zeiträume zum Grübeln aufkommen, in denen man dann im Trauersumpf versacken kann. Ist vielleicht psychologisch auch nicht das Wahre, aber immer noch besser, als jeden Abend heulend ins Bett zu gehen und sich und die Familie zu erdrücken...
Leider muss auch ich zusehen, wie es meiner Oma immer schlechter geht. Sie hat heute eine Sonde gelegt bekommen und irgendwie ist es für mich wieder ein Schritt mehr vom tatsächlichen Leben weg. In der letzten Zeit hatte ich wenigstens den Eindruck, dass ich ihr mit einem Stück zerdrückter Banane ein Freude machen kann...nun hört das auch auf. Sie begreift zunehmend schlechter, was man zu ihr sagt und guckt beim Gespräch quasi durch einen durch.
In dem Krankenhaus, wo meien Omi liegt, arbeiten auch so nette Halbgötter in weiß, die mir geraderaus ins Gesicht gesagt haben, es sei zwar alles traurig aber nun mal eben die Realität. Punkt fertig. Ich habe keine Tränen erwartet, aber doch ein wenig angepaßtes Mitgefühl den Familienangehörigen gegenüber. keine Ahnung, vielleicht stumpft man auch auf einer solchen Station zu schnell ab. Ich finde es nur ziemlich traurig, wenn man kaum Zeit hat, um den hilflosen Leuten ein paar Bissen vom Mittagessen in den Mund zu schieben, das sowieso schon kalt ist, weil erst der restliche Flur versorgt werden musste und dann auch keine Zeit bleibt, weil schon wieder abgeräumt werden muss...schönen Dank an unser Gesundheitswesen. Tja und dann muss man sich noch dumme Sprüche anhören, wenn man aus der Nachbarstation eine Tasse Tee holt, weil der Behälter auf der eigenen Station leer ist, so geht das nun mal eben nicht...ich frage mich wirklich, wo bei manchen Menschen das Herz geblieben ist..
Ist das bei Euch auch so schlimm???
Ich habe die letzten Tage meine Besuchszeiten schon nach den Tischzeiten meienr Omi ausgerichtet und den vollen abgeräumten Teller wieder mit ins Zimmer genommen.
Edi, hast Du denn das Gefühl, dass Deien Mutter im Unterbewußtsein registriert, dass Du da bist? Vielleicht kannst Du Dich mit den Besuchen abwechseln? Ich kann auch nicht jeden Tag ins Krankenhaus und teile mir die Besúchszeiten mit meinen Eltern. Man hat wenigstens eine gewisse Zeit, um alles halbwegs zu verarbeiten und Kraft zu schöpfen.
Liebe mitfühlende Grüße an alle!
Brit

Liebbe Brit,
auch wir haben diese schreckliche Krankheit in unserer Familie - seit Juni wissen wir, daß mein Vater an einem Glioblastom erkrankt ist. Er ist zwar schon 76, aber es ist immer zu früh.
Auch wir haben diese "nette" Art und Weise der "ärtzlichen Fürsorge" erleben müssen. Uns wurde auch im Juni gesagt, Sie sind totkrank, es kann nicht behandelt werden, machen Sie sich die letzten Tage schön.
Wir blenden dieses unmenschliche Verhalten aus und freuen uns über jeden Tag, der noch gut gelaufen ist. Aber es ist jetzt bereits abzusehen, wohin die Reise geht.
Meinem Vater geht es nicht sehr gut, er spricht schlecht, die Feinmotorik haut nicht mehr hin. Er wird oft aggressiv, meine Mutter lebt täglich 24 Stunden in Angst vor der nächsten Reaktion.
Es ist unser Schicksal, wir müssen dieses Päckchen tragen, ob wir wollen oder nicht.
Die erste Schockphase ist durch, nun ist nur noch bedrückende Stimmung im Alltag - keine Freude auf Weihnachten, keine Lust auf Geschenke, so, wie es halt allen emotional geht.
Laß den Kopf nicht hängen - wir können nicht davor weglaufen.
Dir und Deinen Lieben ganz viel Kraft und Mut zum Durchhalten.
Alles Liebe Ulla

Hallo Brit, Edi und Ulla!

Schön, dass wir uns gegenseitig ein bißchen trösten können.
Zu den Halbgöttern in weiss fällt mir auch nicht gerade viel Gutes ein (im Moment). Da habe ich im Bezug auf meine Schwester viel Negatives erlebt.
Zu Weihnachten kann ich nur sagen, das könnte für mich dieses Jahr auch ausfallen.
Wir sind ja drei Schwestern, die sich -mit Familien- zusammen ein Haus gekauft haben. Weihnachten haben wir drei immer zusammen das Haus so richtig schön weihnachtlich geschmückt. Nun liegt unsere ältere Schwester im Hospiz. Wir beiden anderen werden dieses Jahr ihr Zimmer schmücken, aber unser Haus nicht. Können wir nicht. Ansonsten werden wir die Zeit dann mit ihr verbringen (das sind Pläne), wir werden sehen. Unsere Kinder haben dafür Verständnis. Meine kranke Schwester hat übrigens keine Kinder und sie wurde vor 3 Jahren Witwe. Aber wir werden trotzdem auch ein bißchen Weihnachten haben, aber eben ganz anders als sonst, so oder so!
Zum Thema Besuche mitkriegen: Der oder die Kranke bekommt immer mit,ob wir da sind. Es reicht, sich still ans Bett zu setzen - die Hand zu halten. Wir haben schon Stunden am Bett unserer schlafenden Schwester gesessen, aber wir waren da. Auch wenn wir ihr dann was erzählen, es kommt in ihrem Unterbewußtsein an, da bin ich fest von überzeugt.
Ich glaube, dass unsere Kranken oftmals schon in der anderen Welt sind. Sich aber noch nicht richtig entscheiden können. Soll ich bleiben oder soll ich gehen.
Wir aber wissen, wir haben alles für sie getan - wir waren da!!!

Euch allen wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft und ganz viele Liebe für Eure Kranken.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Ihr Lieben,

heute morgen um 4.00 Uhr ist meine Schwester ganz friedlich eingeschlafen. Nur 6 Monate nach ihrem ersten Anfall, 5 Monate nach Diagnose. Wir sind alle vollkommen erschöpft, aber glücklich das sie ihren Körper (in dem sie gefangen war) verlassen durfte.

Ich werde sicher noch so manches mal hier reinschauen.

Ich wünsche Euche allen ganz, ganz viel Kraft.

Liebe, traurige Grüße
Sabine

Liebe Sabine,
ich möchte Dir auf diesem Wege mein aufrichtiges Beileid aussprechen und Dich ganz doll in den Arm nehmen.
So schnell ändern sich alle Pläne. Gestern noch geplant für Weihnachten - heute haut alles wieder über den Haufen. Das ist das Irre an dieser Krankheit.
Ich wundere mich, daß es meinem Pa noch so gut geht, wo er doch im März seinen ersten Anfall hatte und im Juni die Diagnose gestellt wurde. Aber auch wir planen nichts. Ich weiß noch nicht mal, ob ich in der nächsten Woche einen Adventskranz besorgen werde - mir fehlt ganz einfach der Auftrieb und die Lust dazu.
Vor ca. 6 Wochen lag mein Pa im KH und hatte ein Ödem im Kopf - er war nicht ansprechbar. Später hat er uns erzählt, er habe nicht gemerkt, daß wir alle da gewesen seien und er hat diesen Zustand als einen schönen beschrieben - das ist das Einzige, was mich beruhigt und aufrecht hält.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie Mut, Kraft und Zusammenhalt in den kommenden Tagen und Wochen und drücke Dich noch mal ganz doll aus der Ferne.
Liebe Grüße Ulla

Hallo an alle, besonders aber an Sabine, wie immer bin ich bei dieser Krankheit zweigeteilt. Auf der einen Seite möchte ich dir, liebe Sabine, mein tiefstes Mitgefühl ausdrücken und dich fest in den Arm nehmen. Auf der anderen Seite beneide ich deine Schwester irgendwie, dass ihre Seele den richtigen Weg gefunden hat und der Körper nicht länger leiden muss.

Ich bin mir nicht so ganz im Klaren, ob meine Mutter merkt, dass wir da sind. Sie begrüßt uns manchmal herzlich und das war es dann. Da sie kein Gefühl mehr für Zeit hat, weiß sie manchmal gar nicht, dass wir da waren, manchmal waren wir doch erst vor 5 Minuten da.

Zum Thema Götter in weiß würde ich gern noch etwas sagen: Ich habe schon mehrfach berichtet, dass der Arzt, der die Visiten im Pflegeheim macht, ein supertoller Arzt ist. Er hat mir viel über das Glio erzählt und darüber, wie es weitergehen wird. Der Onkologe hatte mir angedroht, ich würde wimmernd auf allen Vieren zu ihm gekrochen kommen und um einen Hospizplatz betteln. Gottseidank ist das an uns vorüber gegangen.
Ich glaube, mit dem Pflegeheim habe wir einen Treffer gelandet. Alle sind unheimlich lieb, nehmen sich Zeit. Es ist eigentlich nie Hektik zu verspüren.
Zum Thema Weihnachten überfällt mich der Horror. Seit zwei Jahren graust es mir schon davor. Letztes Jahr (mit Mutter noch zu Hause) war furchtbar. Dieses Jahr würde ich es wirklich am liebsten streichen. Ich weiß auch gar nicht, ob ich es ihr im Heim ein bisschen weihnachtlich machen soll. Sie wird es nicht verstehen und fragen, was es soll. Aber wir können es doch nicht einfach ignorieren. Ich weiß nur, dass ich es wahrscheinlich nicht ertragen werde, den Heiligabend im Heim zu verbringen. Die jetzigen Besuche sind schon so für mich, dass mein Mann zurückfahren muss. Am Mittwoch hat es mich wieder gepackt. Ich habe fast die halbe Nacht geweint. Ich kann meiner Familie doch nicht ein so trostloses Weihnachtsfest schenken. Es wird so schon schlimm genug.
Ich hatte ja irgendwie gehofft, dass meine Mutter auch ganz plötzlich, ohne dass sie etwas merkt, erlöst wird. Der Arzt hat mir am Donnerstag allerdings gesagt, es könne sich noch einige Monate hinziehen. Eigentlich weiß ich gar nicht mehr, was ich denken soll.

Ganz liebe Grüße an alle
Edi

Hallo zusammen,
ich sitze hier momentan und warte fast auf einen Anruf aus dem Krankenhaus...
Ich möchte Sabine natürlich auch mitfühlende Grüße schicken, allein bei uns ist das absehbare Ende im Moment mehr denn je vor allem Erlösung für meine Oma und in weiten Teilen auch für die Familie.
Ich war gestern wieder lange im Krankenhaus und habe sie wirklich leiden sehen. Sie kommt mit der Sonde gar nicht zurecht und hat große Probleme. Sie ist total kraftlos und ich war fast erschrocken, als sie gestern plötzlich meine Hand nahm und ganz klar sagte, es ist bald vorbei. Das war das erste Mal seit langem, dass ich sie wirklich verstehen konnte und mir liefen trotz allem Zusammenreißen bei diesen Worten die Tränen. Man sitzt so zwischen letzten Hoffnungsschimmern und dem Wissen um den kommenden Abschied und es fällt mir so schwer loszulassen, auch wenn es für sie natürlich das Beste wäre. Ich glaube eigentlich nicht, dass es noch in weiter Ferne liegt.
Ich war am Wochenende mit meiner Mutter zusammen in der Wohnung meiner Oma und es war furchtbar. Ich hatte das Gefühl, sie müsste gleich aus der Küche kommen und es wäre wie immer...die Erinnerungen holen einen eben an jeder Stelle sofort ein.
Bin Euch sicher heute keine große Stütze und hänge wieder voll durch...
Ich habe absolut keine Meinung zu Weihnachten, von mir aus kann alles komplett ausfallen. Allerdings habe ich einen kleinen Sohn von zwei Jahren und das macht es eben nicht ganz so einfach...
Liebe Grüße an alle
Brit

Hallo Brit, Edi und Ulla!
Danke für Eure tröstenden Worte. Ich sage mir auch immer wieder: "Jetzt ist sie frei und nicht mehr eingesperrt in ihrem Körper!" Trotzdem empfinde ich alles wie in einem falschen Film. Gleich fahren wir ins Hospiz und räumen ihr Zimmer leer, da graust es mir sehr vor. Am Donnerstag dann die Beerdigung.

Brit ich kann dich sehr gut verstehen. Die Wohnung deiner Oma zu betreten ist sicher schlimm. Ich habe sicher erzählt, dass wir 3 Schwestern zusammen in einem Haus gelebt haben. Die verstorbene Schwester lebte in der mittleren Wohnung. Überall im Haus sind ihre Erinnerungen. Aber nur Schöne, sage ich dann immer. Wir waren so glücklich hier, wollten zusammen alt werden. Hatten noch so viele Pläne und nun - alles vorbei!
Denke auch an deinen kleinen Sohn. Wenn du an Weihnachten seine strahlenden Augen siehst, wirst du bestimmt auch mal abschalten können. Und wer weiß, wir haben überhaupt nicht damit gerechnet. Keiner konnte uns sagen wie lange noch.

Ich denke ganz fest an euch alle und sage noch mal "DANKE"

Liebe Grüße
Sabine

Hallo zusammen,
da bei meiner Oma keine Behandlung in Frage kommt, soll sie diese Woche noch in ein Pflegeheim verlegt werden. Ich habe alle Hebel in Bewegung gesetzt und höchstwahrscheinlich einen der wenigen Plätze in einem Hospiz gesichert. Meine Mutter klärt heute alle schriftlichen Dinge ab und dann wird meine Oma diese Woche noch verlegt.
Höchstwahrscheinlich muss bei meiner Oma die Sonde wieder entfernt werden, da alles entzündet ist, sie soll dann einen Zugang über den Bauch erhalten. Ich hoffe sehr, dass das vielleicht doch gar nicht nötig sein wird, denn eigentlich isst meine Oma sehr gut, wenn man sie füttert. Allein die Zeit hat im Krankenhaus außer uns niemand aufgebracht und da ist eine Sonde natürlich sehr einfach...
Hat jemand Erfahrungen mit einer Sonde im Bauchbereich?? Ist dann die orale Nahrungsaufnehme zusätzlich wieder möglich?

Viele Grüße
Brit

Hallo Brit,

Du kennst mich nicht, meistens lese ich einfach
nur still mit, die Kraft zum Schreiben hab ich
meistens nicht.
Meine Mutter ist vor 12 Wochen in einem Hospiz
gestorben und die Menschen dort waren sehr
bemüht, ihr bis zum Schluss die Lebensqualität
zu erhalten.
Sprecht doch mal mit den Leuten dort, ob eine
Sonde überhaupt nötig ist, Du sagst, deine Oma
isst noch gut, wenn man sie füttert. Wenn sich
das Personal vom Hospiz bereit erklärt, deine
Oma zu füttern ( was sie mit Sicherheit tun werden ), kann man ihr vielleicht die Sonde
ersparen.
Liebe Grüsse
Sandra

Hallo Brit,
mein Mann hatte zum Schluß auch eine Magensonde, bei ihm war es aber so, dass er gar nicht mehr essen konnte weil er nicht mehr schlucken konnte.
Die Sonde selbst hat bei ihm keinerlei Probleme gemacht, nur kurz nach dem Eingriff ging es ihm schlecht, er hatte plötzlich hohes Fieber. Die Ärzte rechneten dann schon mit dem Schlimmsten, aber weil er so ein Kämpfer war hat er´s nochmal gepackt. Wir wussten ja das er nicht mehr lange leben wird, eingentlich wollten wir ihm die Sonde ersparen. Aber mann kann einen Menschen ja nicht einfach so verhungern lassen. Es ist schlimm zu sehen wieviele Menschen unter dieser Scheißkrankheit leiden und wie wenig trotz allem die ganzen Hightech-Therapien nutzen. Letzendlich ist es nur ein Aufschub des Unausweichlichen.
Liebe Grüße
Heike

Hallo,
meine Mutter hat seit Samstag eine Magensonde durch die Nase. Sie konnte auch nicht mehr schlucken und ist auf starke Beruhigungsmedikamente angewiesen.
Sie bekommt jetzt nur Tee und Medis. Ich stelle immer die selbe Frage, Wie lange noch?
Sandra,
ich bin auch dabei meine Mutter zu verlieren, das ist noch mehr wie schmerzhaft und wir pflegen sie zu Hause. Uns verläßt bald die Kraft.
Ich kann mir gut vorstellen, wie es in dir aussieht. Es tut mir unendlich leid für alle Betroffenen und Angehörige, die diese krankheit erwischt hat.
Brit,
so viel wie ich weiß, kann man so lange der Schluckreflex da ist, immer Nahrung dazu geben. Das ist auch gut für die Mundflora.
Liebe Grüße
Luise

Hallo Brit,

meine Schwester hatte auch eine Magensonde über den Bauch. Die wurde damals noch im KH gelegt. Sie konnte aber auch gar nicht mehr essen. Ich bin aber der gleichen Meinung wie Sandra, wenn Deine Oma noch essen kann, dann würde ich das nicht tun. Denn Menschen die nicht mehr wollen, die wollen dann auch nicht mehr essen. Übrigens hat sich meine Schwester die Sonde Samstags rausgehustet. Ihr hat man dann abends noch eine Sonde durch die Nase gelegt. Sonntagmorgen um 4.00 Uhr ist sie gestorben.

Sprech mit dem Hospiz!

Liebe Grüsse nochmal an alle hier,
Sabine

Hallo an alle!! Irgendwie scheinen im Moment alle am gleichen Punkt angelangt zu sein. Meine Mutter kann im Moment noch schlucken. Aber das dauert natürlich alles wahnsinnig lange, weil sie zwischendurch immer wieder wegnickt. Sie bekommt auch nur Püriertes. Mir stellt sich im Moment eine ganz andere Frage: Meine Mutter hat eine Patientenverfügung gemacht, dass sie nicht künstlich ernährt werden möchte und auch keine anderen lebenserhaltenden Maßnahmen in Anspruch nehmen will. Mir hat der Arzt nun letzte Woche gesagt, dass sie als nächstes in die Bewusstlosigkeit verfallen wird. Es ist anscheinend kurz davor, da sie kaum ansprechbar ist und immer wieder einschläft. Sie kann auch kaum noch sprechen, was ihr anscheinend bewusst ist.

Was ist denn bitte, wenn sie bewusstlos wird und nicht künstlich ernährt werden darf? Bekommt sie dann Flüssigkeit intravenös und Elektrolyte? Weiß jemand, wie das gehandhabt wird?

Für ein paar Tipps wäre ich dankbar.

Ich glaube, wir müssen alle versuchen, die Ohren steif zu halten. Wir sitzen anscheinend alle im gleichen Boot.
Herzliche Grüße
Edi

Hallo zusammen,
vielen Dank für die vielen lieben Worte. Schön, das man sich hier ein bisschen Leid von der Seele schreiben kann.
Meine Oma ist heute ins Hospiz verlegt worden. Die Sonde durch die Nase wurde nun wieder entfernt und das Hospiz hat zugesagt, die Ernährung in Breiform noch einmal mit Füttern zu versuchen. Vielleicht kann man so eine direkte Magensonde über den Bauch umgehen.
Ich bin erst einmal froh, dass sie aus der Krankenstation weg ist, ich fand es so furchtbar dort. Im Hospiz kann sie ihre eigene Wäsche tragen und wir nehmen heute ihre eigene Bettwäsche mit. Ich weiß, dass diese Kleinigkeiten meiner Oma unendlich viel bedeuten und freue mich sehr, dass es dort so gehandhabt wird. Die Schwestern dort sind auch sehr freundlich und umgänglich...
Edi, bevor meiner Oma eine Sonde gelegt wurde, hat man versucht, den Flüssigkeitshaushalt über die Venen mittels Tropf laufen zu lassen. Sie hat dann Glukose/Elektrolyte bekommen. Leider lief der Tropf sowohl in der Hand als auch in der Armbeuge sehr schlecht und da mann keine ausreichende Zeit zum Füttern aufgebracht hat, wurde ihr eine Sonde gelegt. Nur Flüssigkeit über den Tropf ist anch Meinung der Ärzte wohl nicht ausreichend, weil dann auf Dauer der Darm zusammenfällt, also ein bisschen Essen muss wohl immer sein.

Bin Dir wohl leider keine große Hilfe...

Viel Kraft allen Leidensgenossen!!!
Liebe Grüße
Brit

Liebe Edi,
zu Deiner Frage bzgl. der Patientenverfügung denke ich, daß es sich bei Wunsch nach keinen lebenserhaltenden Maßnahmen und Geräte handelt, die quasi künstlich einen Körper am Leben erhalten, welches der Körper aus eigener Kraft nicht mehr schaffen kann, ich denke, daß es nicht möglich sein wird, einfach nicht mehr zu ernähren. Meine Eltern haben ebenfalls eine Patientenverfügung verfasst, aber ich kann nicht sagen, wie im Ernstfall entschieden würde-was zu lebenserhaltenden Maßnahmen zählt und was nicht. Ich kann nur sagen, ob mein Vater das so gewollt hätte oder nicht-aber das zählt wohl nicht.
Wir sitzen alle im selben Boot,tragen alle das elendigliche Päckchen, das "der da oben", aus welchen Gründen auch immer, uns auferlegt hat. Ich denke nur noch von heute morgen bis heute abend, alles andere macht mich wahnsinnig und verrückt. Was kommt, muß gelten-sagt mein Vater immer. Noch geht es ihm relativ gut, aber er baut ziemlich ab, und das ist soooooo bitter und tut so unendlich weh.
Ich wünsche uns allen, daß der Herrgott mit uns Erbarmen hat und unsere kranken Familienangehörigen nicht allzu sehr leiden läßt.
Ich wünsche Euch allen trotzdem oder gerade deshalb ein gutes Wochenende, um Kraft zu tanken und Mut zu fassen, um den nächsten Tag anzugehen.
Herzlichst Ulla

Hallo an alle, hallo Tosca,
meine Frau ist auch im Endstadium vom Glioblastom. Als Sie erfahren hat, das es keine Hilfe mehr für Sie gibt, hat Sie bewußt nicht mehr gegessen und getrunken. Es geht so schneller vorbei hat Sie gesagt. Sie hat im Beisein des Hausarztes gesagt, das Sie eine Magensonde nicht haben möchte. Im Moment ißt Sie wieder, manchmal sogar mehr als ich. Ich glaube Sie hat vergessen, das Sie einen Tumor hat. Kommt aber die Zeit, wo es mit der Nahrungsaufnahme nicht klappt, werden wir Sie verhungern lassen. Wir werden Ihr Nahrung anbieten und Sie auffordern zu essen, aber wenn Sie nicht möchte, oder sie nicht essen kann, so werden wir der Natur ihren Lauf lassen. Sie wollte es so. Es fällt mir schwer darüber zu schreiben und so etwas zu machen, aber es steckt nur Liebe in meiner Entscheidung. Ich werde Sie nicht unnötig leiden lassen. Unser Hausarzt denkt im übrigen genau so wie ich und meine Frau. Dafür bin ich sehr dankbar. Glioblastom ist doch so wie so nicht zu heilen.
Gruß Markus

Lieber Marcus,
schön, mal wieder von Dir zu hören.
Ja, Du hast so Recht mit dem, was Du sagst - es ist nicht zu heilen und es ist nicht zu beschreiben, was diese Krankheit für uns alle bedeutet. Für den Kranken selbst in erster Linie, aber auch für uns Angehörige.
Ich kann im Moment nicht mit Dir telefonieren, weil ich ganz einfach etwas Abstand zu dieser ganzen Sache und den schrecklichen Gedanken, die damit verbunden sind, haben muß, um selbst nicht daran zu zerbrechen. Ich bin im Moment psychisch auch nicht so gut drauf, schlängel mich so mehr oder weniger durch die Zeit.
Ich kann Deine Entscheidung, Dinge zu tun, die Deine Frau so sehr gewollt hätte, so gut verstehen und es drückt in allem Deine Liebe zu ihr aus. Ihr Wille ist Dir wichtig - das ist mehr als Liebe - ich wünsche Dir die Kraft und den Mut, dieses Willen auch befriedigen zu können.
Ich weiß sonst nicht, was ich noch zu dem allen sagen soll außer - WARUM? Warum gibt es überhaupt eine solch scheußliche Krankheit - und warum gerade wir?
Herzlichst Ulla

Lieber Markus,

ich habe die Geschichte Deiner Frau immer hier verfolgt. Habe Deine manchmal sehr starke Entschlossenheit bewundert. Du hast immer nach neuen Möglichkeiten gesucht, immer geschrieben "Gebt nicht auf" und nun lese ich Deine letzten Zeilen. Ich habe geweint. In jedem Wort liest man Deine Verzweiflung, aber auch Deine unendliche Liebe zu Deiner Frau. Ich finde es unwahrscheinlich schön, wie Du zu ihr stehst und ihr hilfst. Erst der Kampf gegen diesen sch...Tumor und nun beim Loslassen. Ich wünsche Euch weiterhin ganz, ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo zusammen,
seit einigen Tagen verschlechtert sich der Zustand meiner Omi zusehends. Sie kann sich kaum noch bewegen und wenn man das Bett in wenig hochstellt, rutscht sie einfach in sich zusammen. Sie sieht plötzlich um Jahre gealtert aus. Gestern hat sie zu mir gesagt, das ist doch kein Leben mehr und sie möchte einschlafen...aber es holt sie niemand ab. Mir liefen nur noch die Tränen übers Gesicht...Ich finde es so furchtbar, dass sie so leiden muss und mitbekommt, wie es immer schlechter wird....und man kann nichts tun...

Die Schwestern im Hospiz sind sehr nett und ich ziehe vor ihrer Arbeit wirklich den Hut, sie betreuen dort nur Krebspatienten im Endstadium.

Ich weiß nicht, warum sie so aus dem Leben scheiden muss und nicht einfach erlöst werden kann. Sie war immer ein gläubiger Mensch und hat stets auf andere Rücksicht genommen, warum trifft es solche Leute dann zum Lebensende so hart??

traurige Grüße
Brit

Hallo Brit,

Deine Oma wird noch abgeholt, glaube es mir und alle hat seinen Sinn. Hört sich vielleicht für Dich doof an, aber ich glaube fest daran, das es so ist.
Jeder Sterbende durchlebt mehrere Sterbephasen bis er beruhigt gehen kann.
Für uns ist es so bitter, daneben zu stehen und nichts tun zu können.
Wie Du ja weißt, konnte meine Schwester ja gar nicht mehr sprechen. Aber auch sie, hat mit unserer Hilfe, noch vieles regeln können. Sie ist dann ganz friedlich eingeschlafen. Sie hatte ein Lächeln im Gesicht. Ich weiß auch, dass sie nicht alleine gestorben ist, obwohl wir nicht bei ihr waren. Sie wurde abgeholt. Kein Mensch stirbt alleine. Auch Deiner Oma wird es bald besser gehen, da bin ich mir ganz sicher.

Ich denke an Euch!

Ganz liebe Grüsse
Sabine

Liebe Brit, liebe Sabine,
ich kann das alles so gut nachvollziehen. Immer wenn wir dachten, es geht nicht mehr, ging es noch eine Stufe tiefer. Den Zustand, dass meine Mutter einfach nur so da liegt, wie sie hingelegt wurde, haben wir schon lange. Jetzt ist es so, dass sie sich kaum noch artikulieren und fast gar nicht mehr sprechen kann. Nur ganz wenig, nur ganz leise. Das Schlimme ist, dass sie das auch merkt. Sie sagte letzte Woche: Keiner versteht was. Ich bin auch jedes Mal unsagbar traurig, wenn ich da war. Man ist einfach so total hilflos und fragt sich immer wieder, warum sie nicht einfach einschlafen kann. Ich glaube, wir alle müssen das durchmachen.
Ganz liebe Grüße
Edi

Liebe Sabine, liebe Edi,
vielen lieben Dank für die tröstenden Worte.
Heute konnte meine Oma mich nicht mehr sehen, wahrscheinlich hat der Tumor den Sehnerv abgeklemmt....
Ich hoffe so sehr, dass sie bald erlöst wird. Sie hat heute den ganzen Tag nichts mehr gegessen, will keine Kraft mehr haben...
Liebe Grüße und danke fürs Zuhören
Brit

Mein Vater ist am 4.12 an einem GBM IV gestorben, nur 8 1/2 Monate nach Diagnosestellung.
Die letzte Woche vor seinem Tod war er nur noch im Bett, hat geschlafen, nichts mehr gegessen und wenig getrunken. Wir haben ihn nicht künstlich ernährt und auch keine zusätzliche Flüssigkeit mit Infusionen gegeben. Wir wollten das nicht, da es nur ein Herauszögern des Sterbens bedeutet.
Mein Vater wurde operiert, bestrahlt und bekam Chemo mit Temodal. Leider hat nichts davon angesprochen.
Dieser Scheiss Tumor hat gewonnen, hat auch mein Leben zerstört.
Wenigstens konnten wir meinem Vater seinen letzten Wunsch erfüllen, nämlich zu Hause sterben zu können...

Hallo alle zusammen,
hallo Shadow,
auch meine Mutter ist am 2.12. verstorben, zu Hause, sie hat noch 2 Wochen fest im Bett gelegen.
Ich will keine Einzelheiten dazu schreiben, man kann nur hoffen, das es ihnen jetzt gut geht

Luise

Hallo an alle
mein Vater ist am 10.11. gestorben und wir alle in der Familie glauben daran das es ihm jetzt besser geht bei ihm waren es nur sechs wochen von der Diagnose bis zu seinem Tod.
ich wünsche euch alles gut, und gebt die Hoffnung nie auf.
Ich werde alls immer mal im Forum vorbei schauen.
Bis bald Heidi

Liebe Brit, liebe Sabine, bei uns spitzt sich die Lage langsam zu. Am Mittwoch wurden wir vom Pflegeheim informiert, dass meine Mutter wg. Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Von hier wurde sie abends allerdings schon ins Heim zurückgebracht. Wir haben in der Chir. Notfallambulanz mit einem total supernetten Arzt gesprochen, der uns gesagt hat, sie sei auf dem Weg. Gestern Abend dann erhielten wir einen Anruf vom Pflegeheim, dass sich der Zustand meiner Mutter verschlechtert hätte und sie Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme verweigern würde. Am Freitag und auch am Samstag war sie kaum ansprechbar. Das Schlimme ist, wenn sie sich artikulieren möchte, kann sie es nicht. Die Zunge scheint mittlerweile auch gelähmt zu sein. Auch die Leitung des Wohnbereichs sagte mir gestern Abend, dass meine Mutter sich darauf vorbereiten würde zu sterben. Es könnte aber noch dauern.

Warum hat der liebe Gott nicht einfach ein Einsehen und lässt sie aus ihrem Dämmerschlaf nicht wieder aufwachen? Es wäre doch nicht einmal eigennützig gedacht. Es wäre doch einfach für alle besser.
Irgendwann verliert man bei dieser Krankheit den Glauben an Gott. So ist es jedenfalls bei mir.
Ich musste erst einmal schreiben. Ich hoffe, es nimmt mir niemand übel.

Liebe Grüße an alle
Edi

Hallo Edi,

keiner nimmt Dir hier was übel. Schließlich wissen wir doch ale, wovon Du redest. Wie oft habe ich genau das gleiche gedacht. Wie oft ist man total verzweifelt und kann nicht mehr. Unsere Hospiz-Begleiterin hat sogar mal gemeint, man könne gar nicht sagen für wen es schlimmer ist. Für den der da liegt oder für die hilflos daneben stehenden Angehörigen.
Ich wünsche Deiner Mutter das sie ganz sanft hinübergeht, so wie es bei meiner Schwester auch war. Wenn sie auf dem Weg ist, dann wird es nicht mehr lange dauern. Dir weiterhin ganz, ganz viel Kraft - denn die wirst Du brauchen. Das Loch, in das man fällt ist riesengroß.

Liebe Grüße
Sabine

Liebe Edi,
nun sitze ich hier und weiß gar nicht, was ich Dir tröstendes schreiben soll...
Als ich Deine Zeilen gelesen habe, dachte ich, Du schreibst von meine Oma. Ich sehe sie täglich und muss leider sagen, dass man förmlich sieht, wie die Leute immer weniger werden. Meine Oma kann auch nicht mehr sprechen, nicht einmal mehr leise flüstern. Sie greift oft unvermittelt nach meinem Arm und ich habe das Gefühl, sie will mir irgend etwas mitteilen...Wachphasen wechseln mit Schlaf so schnell, dass ich manchmal nicht mehr weiß, ob sie gerade wach ist oder schläft. Ich habe heute lange ihre Hand gehalten. Mir fehlt die Kraft, ihr immer wieder etwas Neues zu erzählen, oft laufen mir einfach die Tränen übers Gesicht und ich ärgere mich über mich selbst, aber es ist eben schwer, jemanden den man liebt, so leiden zu sehen und nicht helfen zu können.
Ich habe mir heute fast gewünscht, sie würde einschlafen, während ich bei ihr bin...ich denke, ihr könnt das verstehen...
Vielleicht hilft es Dir ein bisschen, dass wir Dich hier alle verstehen...
Besonders weihnachtlich oder gottgläubig ist mit im Moment auch nicht.

Denke ganz fest an Dich.
liebe Grüße
Brit

Hallo
leider kann ich Euch keine gute Nachricht übermitteln.
Mein Vater ist am 05.12.2003 an diesem blöden Ding gestorben.
Ich bin sehr dankbar dafür, dass wir ihn auf seinem letzten Weg zu Hause belgeiten konnten. Dies war nur möglich da ich von der Arbeit freigestellt und meine Tante mein Onkel und die Freundin meiner Mutti mit angepackt haben. So konnten wir ihn zu Hause pflegen. Ich kann jedem der die Kraft und Unterstützung dazu hat nur raten. Mir hilft es jetzt in dieser schweren und leeren Zeit nach dem Tod zu wissen, das wir ihm all die Liebe und Zuwendung gegeben haben die er uns all die Jahre gegeben hat.
Ich bin Euch allen auch sehr dankbar, dass man sich hier immer austauschen konnte bzw. kann. Es tut gut zu wissen das es Menschen gibt die einen verstehen und mit guten Ratschlägen zur Seite stehen.
Viel Kraft Euch allen
Nicole

Hallo Ihr Lieben,
meine liebe Oma ist am 16.12. für immer eingeschlafen...
Ich hoffe sehr, dass es ihr nun besser geht und werde erst einmal eine Weile nicht mehr hier sein, um alles zu verarbeiten. Der Schlusspunkt ist doch so endgültig...
Alles Liebe
Brit

Hallo Brit
Habe immer hier still mitgelesen.Erstmal an alle die durch diese schreckliche Krankheit einen lieben Menschen verloren haben ein herzliches Beileid.Mein Mann( 56 Jahre)ist ja auch daran erkrankt im Juli dieses Jahres hat man uns die Diagnose mitgeteilt.Er wurde auch operiert und bestrahlt 30 mal.Zur zeit geht es ihm gut auch das letzte CT war in Ordnung.Danach habe ich wieder etwas Hoffnung bekommen.
LG
Rosi

Liebe Brit,

ich drücke Dich ganz fest. Deiner Oma geht es jetzt ganz bestimmt besser, denn sie wurde von diesem grausamen Leiden erlöst. Das muß uns allen immer wieder ein Trost sein, auch wenn es sehr, sehr schwer fällt.

Ich wünsche Dir alles Liebe.

Sabine

Liebe Brit,
sei froh, daß Deine Oma es geschafft hat. Es wird ihr sicherlich jetzt besser gehen und sie wird Dir von oben lächelnd zusehen. Wir haben dieses Drama noch vor uns, meinem Vater geht es zunehmend schlechter.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut und Hoffnung für die nächste Zeit und drück Dich ganz doll.
Alles Liebe Ulla/Tosca

Und das alles kurz vor Weihnachten. Soviele Tote, soviele traurige Menschen, alle mit derselben Krankheit konfrontiert. Ich habe Angst, in meine eigene Zukunft zu blicken, wenn ich Eure traurigen Geschichten lese. Meinem Vater ging es bisher trotz Glio ganz gut, aber nun ist noch ein Schlaganfall dazugekommen. Wenn's denn wirklich einer war. Ich glaube nicht so ganz daran. Ich denke viel an alle, die uns hier an ihrem Leid Anteil haben lassen. Ich kann nicht beten, aber Ihr seid nicht allein. In Gedanken sind viele andere Betroffene bei Euch. Heidi T

Hallo, liebe Brit, du hast uns einiges voraus. Ich drücke dich und finde es eigentlich schön, dass du diese furchtbare Krankheit ruhig überstanden hast. Dass noch ein tiefes Loch kommen wird, ist ganz klar.
Bei uns sieht es so aus, dass die behandelnde Ärztin im Pflegeheim mir am Donnerstag gesagt hat, dass meine Mutter eigentlich seit einem halben Jahr schon nicht mehr leben dürfte. Es sei für sie unbegreiflich, dass ein Mensch bei einem solchen CT noch am Leben wäre. Ist denn das ein Leben? Reaktion ist gleich Null. Gestern waren Onkel und Tante sie besuchen. Für zehn Minuten. Da meine Tante auch einen Besuchskreis für alte und kranke Menschen leitet, hat sie ein Auge dafür. Sie hat es ganz passend ausgedrückt, indem sie sagte: Es ist nur noch der Körper da, die Seele ist schon ganz weit weg.

Ich hoffe jetzt mal, dass wir Weihnachten noch überstehen. Weil - bei allem Hoffen, dass es bald zu Ende geht - über Weihnachten stelle ich mir das noch grauseliger als grauselig vor.

Ich wünsche allen lieben Schreibern und Lesern ruhige Weihnachtstage und halte allen Betroffenen die Daumen, dass alles gut wird.

Liebe Grüße an alle
Edi

Hallo an alle die hier rein schauen.

Ich war lange nicht mehr hier, habe heute mal etwas Zeit und dacht das ich einfach mal wieder hier anschalte.

Habe wirklich lange nichts mehr hier gelesen und muß zugeben das ich heute auch nur mal diese Seite hier gelesen habe.
Nach dem ich hier leider eher schlechte Nachrichten lesen mußt, dachte ich sollte einfach mal wieder etwas positive Gefühle verbreiten.
Sicherlich kennt ihr mich nicht mehr, meine Ma wurde am 3.6.03 operiert, anschließend Strahlen und einmal Temodal auf das sie allergisch reagierte... diese Reaktion hätte sie beinahe nicht überlebt. Aber zum Glück hat sie es geschafft und sie darf weiter leben.
Wir waren am Montag zur Nachuntersuchung und zum Glück ist kein neuer Tumor zu erkennen :-)
Ich hoffe ich kann denjenigen die das hier lesen einwenig die Hoffnung geben das man auch trotz dieser schlimmen Krankheit nicht aufgeben sollte zu hoffen. Nach Aussage des Prof. sollte meine Ma schon lange nicht mehr leben. Aber sie lebt und ich hoffe ganz doll das wir beweisen können das man auch mir der Diagnose Glioblastom weiter leben kann. Und das die Ärzte einen Menschen nicht einfach aufgeben dürfen.... Denn das ist leider immer wieder der Fall.

Ich drücke allen Betroffenen ganz fest die Daumen, viel Kraft und hoffe das alles Gut wird.
Lieben Gruß
Simone

P.S.: Einen ganz lieben Gruß an Angelica (falls du auch mal wieder zufällig hier reinschaust) ich melde mich die Tage bei dir und hoffe das bei euch alles OK ist. Ich drück dich ciao Simone

Meine 15-jährige Tochter ist am 29.11.03 an einem Glioblastom im Zwischenhirn links gestorben. Die ersten Symptome kamen Anfang Aug. 03 mit Kopfschmerzen, 10 Tage später Erbrechen, danach wurde per CT die Diagnose Hirntumor gestellt, der wegen seiner Lage nur teiloperabel war (40%) Es wurde bestrahlt, parallel dazu Temodal gegeben. Wegen starken Hirndrucks Einlegen eines Shunts (Drainage), nach mehreren kleineren Krampfanfällen kam es am 25.9.03 zu einem generalisierten Krampfanfall. Die neurologischen Ausfälle (vor allem Lähmung der rechten Seite, Sprach- und Gedächtnisstörungen, Schläfrigkeit, zeitweise Verwirrtheit) bildeten nach diesem großen Krampfanfall nicht mehr zurück. Trotz der Therapie wuchs der Tumor weiter. Wir hatten sie dank der Hilfe eines hervorragenden Kinderpflegedienstes mit nach Hause nehmen können, wo ihr nur noch eine Woche vergönnt war, in der sie sich von allen verabschiedet hat. Obwohl sie kaum mehr sprechen konnte, war sie in den letzten Tagen geistig orientiert und hat durch Zeichen und einzelne Wort sehr deutlich gemacht, daß sie so nicht mehr weiterleben wollte. Zum Schluß lehnte sie die Medikamenteneinnahme ab; sie hat sehr früh gefühlt, daß sie die Krankheit nicht überleben würde. Am frühen Morgen des 29.11. starb sie in den Armen ihrer Eltern.
Ich habe erfahren, daß die Verläufe extrem unterschiedlich sind. Man weiß noch nicht, warum einige Patienten mit Therapie einige Jahre durchhalten, andere - wie meine Tochter - nur wenige Wochen. Man vermutet, daß es unterschiedliche Glioblastome gibt, die durch die pathologische Untersuchung (noch) nicht unterschieden werden können. Die Standardtherapie (Bestrahlung und evtl. diverse Chemotherapien) ist wie ein Stochern im Nebel, weil man eigentlich über den Tumor wenig weiß, nur daß er aggressiv und schnell wächst und oft eine erstaunliche Widerstandskraft gegen Strahlen und Chemotherapien zeigt, da es auch fast unmöglich ist alle Tumorzellen zu "erwischen". Andere Therapie (Gentherapie) wurden nach meinen Informationen ernüchtert abgebrochen.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Kampfgeist, aber auch die Kraft, sich darauf vorzubereiten, daß man den Kampf verliert und sogar sein eigenes Kind gehen lassen muß. Es gibt einen Punkt, an dem wird jeder Tag Weiterleben zur Qual.
Christa

Ich möchte CHRISTA auf diesem Weg grüssen ,Ihr danken für Ihre offenen und so menschlichen Zeilen und Ihr - obwohl fremd - meine Sympathie und Mitgefühl ausdrücken.
Ich bin seit 3 Jahren auf diesem board und schreibe aber seit 1 jahr nicht mehr.
Sondern lese nur .....

Hallo Sepp,
ich denke oft an Dich. Der Krankheitsverlauf deiner Frau ist ähnlich dem meiner Frau. Alles getan, alles versucht und zum Schluß kann man nur sich selbst geben und warten. Warten, darauf, das es schnell geht, in Würde und ohne Schmerzen. Gibt es ein Leben nach Ihrem Tot?
Kann man mit der Trauer umgehen? Die Kinder? Sterbe ich mit? Keine Antwort, nur einen Druck in mir.
Hallo Christa,
als ich deinen Brief gelesen habe, tat mir deine Tochter und Eure Familie sehr leid. Eure Tochter war sehr stark, ich wünsche Euch diese Stärke jetzt und in Zukunft.

Markus

Hi

Mein Onkel musste ebenfalls an einem Glioblastom streben. Mit 49 Jahren. Es war faustgross und lag in der linken Gehirnhälfte. Die Ärzte sagten uns am 22.4 dass er ein Glioblastom hat und dass sie ihm noch 2 Monate geben. Er ist exakt in der Nacht vom 22 auf den 23 Juni gestorben. Er wusste nichts von dieser Zeitspanne, die uns die Ärzte sagten. Man hat nichts mehr für ihn tun können. Er wurde nicht bestrahlt, keine Chemo. Er bekam Cortison, und Mistelextrakt, den wir ihm subcutan gespritzt haben. Die Ärtze hatten uns auf das schlimmste vorbereitet, Lähmung, Wutanfälle.. Nichts von all dem geschah, er ist einfach im Bett ins Koma gefallen und innerhalb von wenigen Stunden gestorben. Ich habe mich oft gefragt, ob es eine Chance für ihn gegeben hätte, wenn man das früher erkannt hätte. Nun weiss ich, dass ein Glioblastom zu den bösartigsten Dingen gehört, es wächst rasend schnell.
Mein Onkel war ein extrem lustiger, lebensfroher Mensch, hoch intelligent. Ich habe ihn sehr geliebt.

Ich hoffe, dass die Medizin bald auch gegen diese Tumorart mehr ausrichten kann..

Hallo an alle, nachdem wir nun die Feiertage alle einigermaßen überstanden haben, wollte ich mich auch einmal wieder melden.Im Forum ist ja in dieser Zeit nicht allzu viel passiert. Bei uns lief das Fest relativ ruhig ab. Der Zustand meiner Mutter hat sich mittlerweile - wie nicht anders erwartet - Stück für Stück weiter verschlechtert. Sie verweigert zeitweise Essen und Trinken und ist kaum ansprechbar. Liegt den ganzen Tag mit geschlossenen Augen und reagiert wirklich kaum. Dachten wir. Anscheinend ist es doch so, dass sie so einiges wahrnimmt, es aber nicht verarbeiten kann. Sie hielt meine Hand mit geschlossenen Augen und bemerkte, dass ich weinte. Obwohl sie kaum sprechen kann - wenn sie es versucht, versteht man meistens gar nichts - kam ein Satz über ihre Lippen: "Warum weinst du denn?". Also ist die Wahrnehmung doch noch da. Ihr ist allerdings ist eigener Zustand anscheinend gar nicht bewusst. Es ist ein Trauerspiel, das mich immer weiter herunterreißt. Ich muss mich arg zusammenreißen, sie überhaupt zu besuchen, weil ich jedes Mal in ein tiefes Loch falle und mich die Realität immer wieder einholt. Zumal sie die letzten Male immer wieder Körperkontakt suchte, was sie früher immer ablehnte. Drückt uns mal die Daumen, dass dieses trostlose Leben bald ein Ende hat. Da kann Ulla nur von Glück reden, dass ihrem Onkel und ihrer Familie diese grauselige Krankheit in allen Details erspart geblieben ist.

Allen wünsche ich ein gesundes Jahr 2004.
Liebe Grüße
Edi

Liebe Edi,
ich bin heute nach einiger Zeit Pause mal wieder im Forum. Wie Du ja weißt, ist meine Oma am 16.12. gestorben und ich begreife erst jetzt langsam die Realität.
Ich weiß ganz genau, wie Du Dich jetzt fühlst und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Deine Mutter bald abgeholt wird.
Jemand hier im Forum hat mal geschrieben, dass man sich Stück für Stück vom Leben verabschiedet. Es ist so, glaube mir, auch Deine Mutter hat es bald geschafft.

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles so eintrifft, wie ihr es Euch wünscht und wünsche Dir persönlich ein ganz starkes Jahr 2004.
Ganz liebe Grüße
Brit

PS: wenn Du magst, kannst Du mich auch gern privat anmailen somesalt@web.de

Hallo, liebe Lesenden, hallo, liebe Brit,
ich glaube, ich brauche noch einmal einen Rat. Seit ein paar Wochen vor Weihnachten war meine Mutter kaum noch ansprechbar. Sie reagierte einfach nicht auf Fragen. Wenn ja, versuchte sie mit Mühe, zu antworten, aber man konnte sie leider nicht verstehen. Am Montag war der Horrortag schlechthin. Ich habe im Pflegeheim nie um Hilfe gebeten. An diesem Tag bat ich zweimal. Meine Mutter reagierte auf gar nichts. Sie gab merkwürdige Laute von sich. Man konnte nicht deuten, ob sie versuchte zu sprechen oder ob sie Schmerzen hatte. Wir verließen das Heim ziemlich aufgelöst und ratlos. Am Mittwoch begrüßte uns die Pflegerin schon freudig auf dem Flur, meine Mutter hätte den ganzen Tag erzählt. Beim Eintreten wurden wir tatsächlich freudig begrüßt. Meine Mutter erzählte uns, die Ärztin sei dort gewesen und noch einiges anderes. Sie sprach klar und deutlich und in ganzen Sätzen - wie schon seit einigen Wochen nicht mehr. Da sie im Bett heruntergerutscht war, fuhren wir das Kopfteil herunter, lagerten sie anders und fuhren das Kopfteil wieder herauf. Danach war Stille. Sie sprach nicht mehr, regagierte nicht mehr. Lag nur noch da wie die Tage vorher mit geschlossenen Augen.
Kann mir vielleicht jemand erklären, was hier vor sich geht. Hing das Ganze mit einer Verlagerung des Tumors zusammen oder war dies das letzte Aufblühen vor ihrer wohlverdienten Ruhe? Ich habe jetzt schon Angst davor, sie heute Abend zu besuchen.
Vielleicht hat jemand Ähnliches erlebt? Für Hinweise wäre ich sehr dankbar.

Alles Liebe an alle Lesenden
Edi

Liebe Edi,
ich lese erst jetzt Deine Zeilen und kann Dir leider gar nicht weiter helfen.
Bei meiner Oma ist es zunehmend schlechter geworden in einer sehr stetigen Entwicklung. Solch einen Schub habe ich nicht erlebt.
Wie war es denn heute??
Liebe Grüße
Brit

Hallo Ihr Lieben,

leider kennen mich nicht sehr viele von Euch, aber in den Seiten 6,7 usw. könnte Ihre gerne meine Erfahrungen
nachlesen.
Mein Vater ist leider am 24.12.03 an den Folgen Multipler Glioblastome im Alter von 56 Jahren verstorben.
Ich weiß das viele die Hoffnzung haben das genau Ihr Mann, Vater, Bruder Mutter usw, gesund werden, die Hoffnung gebt nicht auf, auch wenn ich daran zweifle
das Jemand das überleben wird.
Mein Vater war eine starke Person mit einem super guten Körperzustand, trotzdem hat Er nicht überlebt.
Einige Ärzte haben uns Hoffnung gemacht als die OP bevorstand, im Dezember 2002, die Blastome sollten nach deren Schätzung zu 95% entfernt werden, alles nur Humbug, dann haben wir empfohlen bekommen die tolle Therapie von Chemo und Bestrahlung zusammen, Klasse!!!das hat nur gebracht das mein Vater nie ein stabilen Punkt in der Krankheitsphase gehabt hat.
Im Oktober dann die Lähmung, die mit hochdosiertem Kortison behandelt wurde, das dazu brachte das mein Vater wie ein Wahnsinniger Essen in sich reinwürgte und aggressiv bis zum äußersten wurde, so das wir Ihn in einer geschlossenen Anstalt für ca. 14 Tage bringen mussten, was war das für ein Elend.
Als Er entlassen wurde ging es nur bergab, Er wurde Bettlegerig und musste Windel tragen und gefüttert werden, nach einer Woche aß Er nichts mehr , ein paar Tage später sprach nicht mehr.Das ging eine Woche danach hat Er eine Woche lange nicghts mehr getrunken,konnte seine Tabletten nicht mehr schlucken, und auch die Infusionen brachten nichts mehr, so vegetierte Er noch eine Woche, und am Nachmittag des
Heiligabend hat Er endlich dieses Elend hinter sich gelassen.
Ich will Euch wirklich nicht Hoffnung nehmen denn irgendwann , hoffe ich von ganzem Herzen wird es eine Person geben die dies überlebt, ich hoffe es könnten Eure ganzen Familienangehörige sein, ich drücke Euch die Daumen.
Ich wollte mich noch beim Krebsforum bedanken, denn ohne Euch allen hätte ich heute noch nicht gewusst, was alles auf uns zu kommen sollte.
Danke!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ich drück Euch alle

Angelicaname@domain.de

Hallo Angelica,
als du aufgehört hast zu schreiben in diesem Forum, habe ich angefangen. Meine Frau starb am 10. 1. 04. Ich habe einen Bericht in Astrozytom auf S.3 geschrieben. Das Glioblastom ist von Anfang an ein Todesurteil. Was wir machen ist, unsere Lieben quälen, durch Chemo, Bestrahlung, Hyperthermie und das fressen unzähliger Tabletten. Das Glio lacht nur über uns. Und am Ende stehen wir da, ohne positivem Resultat und müssen auch noch allein mit unserem Kummer leben. Wir kommen nach Hause und unsere Lieben sind einfach weg. Ich hoffe, du hast deinen Schmerz ein bischen unter Kontrolle, mir fällt alles noch sehr sehr schwer. Ich wünsche Dir, mir und allen anderen, das wir nie wieder mit dieser Krankheit in Kontakt kommen. Sie ist einfach nicht zu ertragen.
Viel Kraft, die 4 aus Castrop-Rauxel

Meine 15jährige Tochter ist Ende November 03 an einem Glioblastom verstorben. Von der Diagnose "Hirntumor" bis zum Tod dauerte es nur 14 Wochen. Neben dem Schmerz und Kummer bereue ich die kombinierte Strahlen-Chemotherapie, die außer den Nebenwirkungen wirklich nichts gebracht und von der wenigen, kostbaren Zeit noch zusätzlich genommen hat. Ich kann jedem Betroffenen nur empfehlen, eine der jetzt noch experimentellen Therapien zu versuchen. Schlechter (oder nutzloser) als die Standardtherapien können diese auch nicht sein. Selbst vereinzelte sog. "Langzeitüberlebende" haben wohl ursprünglich ein Astrozytom II oder III gehabt, das sich nach und nach zum Glioblastom (IV) verschlimmert hat, d.h. es lag angeblich nicht von Anfang an ein Grad IV-Tumor vor. Diese Krankheit ist trotz unterschiedlicher Verläufe so schrecklich, dass man seine Lieben oft einfach gehen lassen muß. Wie fühlt sich ein 15jähriges, ehemals lebenslustiges Mädchen, das sich von seiner Mutter nur noch wünscht zu sterben ?
Liebe Grüße
Christname@domain.de

Hallo Christa,
ich habe das Bild deiner Tochter bei Peter Goecke gesehen. Es tut mir unendlich leid für Euch. Meine Schwiegermutter sagt, das es schwerer für Sie ist, Ihre Tochter zu verlieren, als damals ihren Ehemann. Meine Tochter (17) sagt, das Gott einen Schutzengel gebraucht hat und das er Mama dafür uns genommen hat. Er kann ja schließlich für Schutzengel keine bösen Menschen gebrauchen.
Ihr werdet Eure Tochter nie vergessen, aber vielleicht wird die Zeit Eure Wunden überdecken. Das wünsche ich auch mir.
Viele Grüße, Markus

Ich glaube, wir haben in unseren Familien wirklich die besch... Krankheit erwischt, die man haben kann.
Aus heutiger Sicht kann ich mich nur Christa anschließen, gleich in eine Studie als Therapie einzusteigen. Die Ärzte sagen zwar immer, man solle erst die Standardtherapie machen, denn nur dafür gebe es gesicherte Daten. Aber wenn man merkt, dass die Standardtherapie nichts bringt, ist es ja oft für eine Studie schon zu spät, weil man dann die Bedingungen nicht mehr erfüllt (noch keine Bestrahlung, noch keine Chemo, noch kein Rezidiv etc.)oder der Patient ist schon zu geschwächt. Trotzdem muss ich fairerweise sagen, dass mein Vater ohne OP, ohne Bestrahlung und ohne Chemo vielleicht gar nicht mehr leben würde. Er hatte zwar jetzt noch einen Schlaganfall, ist halbseitig gelähmt (warum weiß keiner, vielleicht ein Strahlenschaden?), aber zwischenzeitlich ging es ihm wirklich gut. Er ist zwar immer müde, konnte aber sogar ein bisschen Sport treiben und wäre auch verreist, wenn er wegen der Chemo nicht dauernd diese Blutkontrollen hätte.
Ich schreibe dies vor allem für die, die zum ersten Mal ins Forum schauen und noch nicht so viel über diese Krankheit wissen. Ich erinnere mich noch, wie es einem den Boden unter den Füßen wegzieht, wenn man mit den Einzelschicksalen konfrontiert wird. Sicherlich ist jeder Krankheitsverlauf unterschiedlich. Mein Vater bereut die Behandlung nicht! Er erholt sich auch von dem Schlaganfall allmählich. Das Bein geht schon wieder etwas. Und was der Tumor macht, werden wir erst beim nächsten MRT sehen.
Mein besonderes Mitgefühl gilt all jenen, die ihre Lieben schon verloren haben. Ich hoffe, ihr findet die Kraft und den Mut ohne sie weiterzuleben. Markus, Ihr habt so gekämpft, wart so voller Hoffnung. Das Leben ist echt ungerecht!!!

Hallo an alle,
mein Vater (77) ist ebenfalls an einem Glioblastom erkrankt. Das ist jetzt ungefähr 6 Wochen her. Seit dem bin ich stiller Leser hier. Ich war anfangs erschreckt, wie schnell das alles gehen kann. Er wurde vom Krankenhaus nach Hause geschickt mehr oder weniger zum sterben. Es geht ihm noch "relativ" gut, wobei er von Woche von Woche schwächer wird. Wir haben lange überlegt ob wir überhaupt noch etwas tun sollen. Wenn man aber eure Meinungen liest wird es wohl wirklich das beste sein, jeden Tag einfach noch mit ihm so gut es geht geniesen.
Eine wirklich furchtbare Krankheit!!!!
Kann mir jemand berichten was uns zum Ende hin alles erwarten wird?
Viele meinten wir sollten uns um einen Pflegeplatz kümmern.
Kann man das alles überhaupt ertragen, wenn man einen lieben Menschen zusehen muß wie er immer schwächer und schwächer wird ohne das man ihm helfen kann?

Hallo Sternschnuppe, nach unseren eigenen Erfahrungen, die wir die letzten zwei Jahre gesammelt haben, wage ich gar keine Empfehlung zu geben. Nach OP, Bestrahlung und Temodal hatte meine Mutter etwa ein relativ gutes Jahr. Danach gings gleich wieder stetig bergab. Ich habe mich anfangs geweigert, sie in ein Pflegeheim zu geben, aber nach 3 Monaten häuslicher Pflege (neben dem Beruf aber mit einer privaten Pflegerin) haben wir das Handtuch geworfen. Meine Mutter war in dieser Zeit sehr anstrengend und hat alle 5 Minuten geklingelt, weil sie einfach kein Zeitgefühl mehr hatte. Ich denke mal, neben dem Beruf ist das eigentlich nicht durchführbar. Außerdem hat mir die Ärztin letzte Woche gesagt, dass meine Mutter laut CT eigentlich schon seit über 6 Monaten nicht mehr leben dürfte. Es ist einfach nicht absehbar. Es wird sich auch kein Arzt zu einer Zeitprognose hinreißen lassen. Außerdem haben wir festgestellt - es kommt natürlich auf das Pflegeheim an - dass wir diese Pflege zu Hause gar nicht leisten könnten. Weder psychisch noch physisch. Ich bin jedes Mal froh, dass ich - wenn ich das Pflegeheim verlassen habe - doch wieder ein bisschen Abstand gewinnen kann. Ansonsten ist es unerträglich, zu sehen, wie dieser liebe Mensch jeden Tag ein kleines bisschen mehr stirbt. Dies zieht sich so extrem bereits seit Mai letzten Jahres hin.
Auf alle Fälle braucht man - auch wenn das Pflegeheim zu Hilfe genommen wird - ganz starke Nerven und vor allem auch die mentale Unterstützung in der Familie. Nach Ablauf dieser zwei Jahre bin ich mir nicht mehr ganz sicher, ob man meiner Mutter nicht einiges erspart hätte, wenn man sie nicht operiert und bestrahlt hätte.

Liebe Grüße
Edi

Halle Edi,
Vielen Dank für deine Antwort.Ich kann mir nur ungefähr vorstellen, was du durchmachen mußt.
Ich glaube ihr habt schon den richtigen Weg gewählt.Immerhin habt ihr ja doch noch fast ein "gutes" Jahr damit gewonnen.
Mein Vater hat seit gestern Schluckbeschwerden.
Die Ärtze meinten eben er hat nur noch ein paar Monate, davon werden vielleicht noch ein paar Wochen gut sein.
Ein Frage beschäftigt mich noch sehr. Wie ist ihr geistiger Zustand. Du schreibst etwas, daß deine Mutter kein Zeitgefühl mehr hatte. Hat deine Mutter mitbekommen, daß sie ins Pflegeheim musste?
Mein Vater ist im Augenblick noch geistig fit. Aber bleibt das so?

Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft!
Sternschnuppe

Halle Edi,
Vielen Dank für deine Antwort.Ich kann mir nur ungefähr vorstellen, was du durchmachen mußt.
Ich glaube ihr habt schon den richtigen Weg gewählt.Immerhin habt ihr ja doch noch fast ein "gutes" Jahr damit gewonnen.
Mein Vater hat seit gestern Schluckbeschwerden.
Die Ärtze meinten eben er hat nur noch ein paar Monate, davon werden vielleicht noch ein paar Wochen gut sein.
Ein Frage beschäftigt mich noch sehr. Wie ist ihr geistiger Zustand. Du schreibst etwas, daß deine Mutter kein Zeitgefühl mehr hatte. Hat deine Mutter mitbekommen, daß sie ins Pflegeheim musste?
Mein Vater ist im Augenblick noch geistig fit. Aber bleibt das so?

Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft!
Sternschnuppe

Liebe Sternschnuppe, das mit den Schluckbeschwerden ist ganz unterschiedlich. Mal funktionierts, mal muss sie fünfmal schlucken, um einen "Schluck" Wasser hinunter zu bekommen. Dass meine Mutter ins Pflegeheim kam, hat sie bis heute nicht registriert. Der Tag fehlt ganz einfach. Sie schickt auch die Pfleger nach oben ins Schlafzimmer, Dinge zu holen, oder nach unten, um den Hund in den Garten zu lassen. Des Öfteren hat sie lichte Momente. Sie lebt aber in ihrer eigenen Welt und wenn sie etwas sagt, hat das nie mit ihrer eigenen Person zu tun. Es geht ihr einfach gut. - Ich weiß, wie schwierig die Situation jetzt für euch zu Hause ist, aber vielleicht solltet ihr mit deinem Vater mal darüber nachdenken, wie es mit einer Patientenverfügung bez. lebensverlängernden Maßnahmen aussieht. Meine Mutter ist von selbst darauf gekommen, weil sie der Ansicht ist, wenn sie einmal so krank wird, dass ihr nicht zu helfen ist, möchte sie nicht künstlich ernährt werden oder an die Herz-/Lungenmaschine angeschlossen werden. Du glaubst nicht, wie uns das in der letzten Zeit schon geholfen hat. Selbst als sie kurz vor Weihnachten ins Krankenhaus eingeliefert wurde, hat der Arzt dies dankbar zur Kenntnis genommen, weil er ihr wg. Flüssigkeitsmangel sonst eine Magensonde hätte legen müssen. Ich wurde von den Heimärzten schon mehrfach angesprochen, wie das mit künstlicher Ernährung oder Schmerzmitteln ist und ob man im Notfall einen Notarzt holen "muss". Falls ihr so etwas nicht habt, solltet ihr auf alle Fälle darüber nachdenken.
Dies hört sich vielleicht hart an, aber es hilft den Angehörigen ungemein. Ich möchte nicht eine solche Entscheidung treffen müssen. - Falls du so etwas nicht hast, melde dich noch einmal. Ich kann dir ein Muster mailen, das vom behandelnden Arzt gegengezeichnet werden muss.
Liebe Sternschnuppe, ich drücke dich unbekannterweise. Ich weiß, wie du dich fühlst.
Liebe Grüße
Edi

Lieber Edi,
danke für die Anteilnahme.Es tut wahnnsinnig gut wenn man nicht ganz alleine mit diesen Problemen ist. Ich finde ohne diesem Forum würde es mir oft viel schlechter gehen.
Als mein Vater vor Weihnachten ins Krankenhaus kam, machten meine Eltern gleich eine Patienenverfügung. Leider ging diese im Krankenhaus verloren.Wir machten eine neue, die aber leider nicht vom Arzt gegengezeichnet ist. Aber darüber habe ich mir auch schon gedanken gemacht. Gerade wegen der künstlichen Ernährung. Wenn mein Vater wirklich nicht mehr schlucken kann, und er aber dann keine Magensonde bekommt, ist das dann wirklich richtig? Ich frage mich ob man damit nicht etwas verkehrt macht. Irgendwie muß mann auf einmal so viel entscheiden und weiß oft wirklicht nicht was richtig ist.
Wie geht es deiner Mutter? Ich hoffe sie muß nicht zu sehr leiden!
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Liebe Sternschnuppe,
auch wir haben schweren Herzens für unsere 15jährige Tochter eine Verfügung unterschrieben, die lebens- und damit leidensverlängernde Maßnahmen ablehnte. Wir haben über einen venösen Zugang nur Flüssigkeit und Mineralien gegeben, keine Nahrung mehr. Die Ärztin sagte mir, daß der Patient in diesem Stadium nicht etwa "Hunger leidet", allerdings sei ein "Austrocknen" durch Flüssigkeitsmangel qualvoll. Über die Magensonde konnten wir gar nichts mehr geben (weder Flüssigkeit noch Nahrung), weil der Hirndruck zum Schluß so anstieg (trotz Cortison), daß meine Tochter alles wieder erbrochen hat. Im Gegenteil - wir haben die Magensonde (eine sog. "PEG") dazu benutzt, um Gallenflüssigkeit abzuziehen und so etwas Druckentlastung zu schaffen. Wir haben auch zum Schluß eine Sauerstoffmaske aufgesetzt (nicht etwa künstlich beatmet wie auf einer Intensivstation), weil der Tumor wohl das Atemzentrum im Stammhirn angegriffen hat und sie so schwer nach Luft zog.
So haben wir es gemacht, ich weiß auch nicht genau, ob es richtig war. Vielleicht helfen dir die Informationen.
Alles Liebe !
Christa

Hallo
Meiner Schwiegermutter ging es auch sehr schlecht. Sie war rechts gelähmt, sprach nicht mehr, hatte einen Katheder, eine Windel und eine Magensonde.
Komischerweise hat sie sich zur zeit erholt. Sie fängt wieder an zu laufen, ißt, spricht und geht mit Hilfe zur Toilette.
Mal sehen wie lange!!
Sie hatt auch eine Patientenverfügung. Da es ihr zur Zeit ganz gut geht, bin ich froh, dass sie für drei Wochen die MAgensonde hatte. Natürlich bleibt sie liegen. Sie hat gerade ihre 2. Bestrahlung hinter sich.Leider spricht sie nicht, was sie will, wenn es mal zu Ende gehen sollte. Ich habe schon so oft davon angefangen.....
Aber es kam nie eine Reaktion!
Ich wünsche euch allen viel Kraft!

Liebe Christa,
auch dir vielen Dank für deine Informationen. Es ist wirklich schlimm das alles zu lesen. Alleine wenn ich mir vorstelle, was ihr durchmachen mußtet. Es istschon schlimm wenn ich das bei meinem Vater sehe, abersein eigenes Kind auch noch gehen lassen zu müssen.
Es ist einfach furchtbar welches Leid alle Betroffenen durch diese Krankheit aushalten müssen.
Viele liebe Grüße und viel Kraft an alle Leser!
Sternschnuppe

Hallo an alle hier im Forum,

ich habe mir auch schon mehrmals diese Seiten vorgenommen und mit viel Traurigkeit gelesen. Meine Mutter wurde am 2. Dez. 2003 ins Krankenhaus eingeliefert mit Verdacht auf einen Schlaganfall, da sie linksseitig Lähmungen hatte. Beim CT wurde überhaupt nichts festgestellt. Nach 2 Wochen stellte man durch eine MTR einen Tumor fest. Zu dieser Zeit konnte sie sich links garnicht mehr bewegen. Und kurz vor der Verlegung nach Offenbach in die neurochir.Klinik, wurde ihr ein Katheter gesetzt. Dort wurde gleich eine Biopsie gemacht. Dann kam Weihnachten und Sylvester und wir hatten immer noch keinen genauen Befund. Am 5. Januar bekamen wir (3 Schwestern) gesagt, dass sie ein Gliobl. hat. Es wäre aber nichts mehr zu machen. Weder OP, noch Chemo, noch Bestrahlung. Der Tumor wächst zu schnell. Zu diesem Zeitpunkt lag sie schon manchmal apathisch
in ihrem Bett. Keiner würde sich um sie richtig kümmern. Leider muss ich auch sagen, dass es im Krankenhaus wirklich sehr schlimm zuging. Die Pflege war u.a.S.(Entschuldigung). Dann hieß es sie könnten, außer ihr Medikamente geben (Kortison, Beruhigungsmittel, Schlaftabletten etc.),nichts mehr für sie tun. Wir könnten sie mit nach Hause nehmen. Durch viele Überlegungen und Aussprachen mit bekannten Ärzten und Freunde haben wir uns entschlossen, da wir ihre Pflege leider zu Hause nicht realisieren können und wir sie auch nicht in ein Pflegeheim bringen wollten, zumal es Anfang Januar hieß sie hätte nur noch ein paar Wochen, sie in ein Hospiz zu bringen.
Seit gestern sieht sie sehr blass aus. Essen kann sie noch einigermaßen, obwohl ihr das Schlucken schon sehr schwer fällt.
Wir wissen aber, dass sie im Hospiz sehr gut untergebracht ist. Ja, und jetzt???
Euch alles Liebe und auch viel Kraft, dir wir alle sehr gut gebrauchen können.
Andrea

Hallo Andrea,
habt ihr die MRT-Bilder noch einem weiteren Neurochirurgen vorgestellt und eine weitere Meinung eingeholt? Das Argument "der Tumor wächst zu schnell" gegen eine Therapie ist in meinen Augen purer Hohn. Falls tatsächlich nichts mehr geht, dann ist nur noch eines wichtig: ihr es so angenehm wie nur möglich zu machen, dafür sorgen, dass sie, wenn nötig, Schmerzmittel bekommt, dass sie die Musik hören kann, die ihr gefällt usw. Ich habe meinen Sohn , als ich am Ende nichts mehr für ihn tun konnte, mit duftendem Massageöl massiert - Hände und Füsse, manchmal ganz vorsichtig auch den Bauch. Ich glaube, er hat es sehr genossen. Ich wünsche euch alles erdenklch Gute und viel Kraft!
Liebe Grüße,
Martina

Hallo an alle,
meine Frau hatte das große Glück zuhause sterben zu dürfen. die Möglichkeit durch Mangel an Platz, Geld und wahnsinniger Kraft hat nun nicht jeder. Im Einvernehmen mit unserem Hausarzt, meiner Frau und mir wurde meine Frau nicht mehr künstlich ernährt. Das ist nur sehr schwer durchzustehen und ich bin jetzt, 19 Tage nach Ihrem Tod, froh über meine Entscheidung und meine Frau wohl dankbar, nicht noch länger leiden zu müssen. Ich kann aber jeden verstehen, der diese Entscheidung wiederruft und Ärzte um Hilfe ersucht, obwohl die auch nichts mehr machen können außer das Leiden zu verlängen.
Viel Kraft Euch allen, Markus

Hallo Markus,

deine Geschichte habe ich lange im Forum gelesen. Wie du immer wieder allen Mut gemacht hast, vieles versucht hast. Durch deine Hinweise habe ich mich an die Deutsche Hirntumorhilfe gewendet, die mir trotz allem immer wieder weiterhilft und mir in gewisser Weise auch Kraft gibt. Genauso wie dieses Forum hier.
Auch du schreibst ja dann, daß der Tumor nur über uns lacht, egal was wir versuchen. Diese Sätze brachten mich dann dazu bei meinem Vater auch nichts mehr zu machen.
Ich hoffe das wir zum Ende noch genug Kraft haben das alles zu Hause machen zu können. Meine Mutter leidet im Augenblick sehr unter seinen Wesensveränderungen. Er ist einfach nicht mehr der Mensch der er einmal war.
Wir wissen aber nicht ob das an dem Cortison liegt, oder eben der Tumor verursacht.
Leider werden wir eigentlich von keinem Arzt richtig unterstützt. Ich glaube unser Hausarzt macht das nötigste und ist gewissermaßen mit so etwas überfordert.
Lieber Markus ich wünsche dir und deinen Kindern alles erdenklich gute und sehr viel Kraft auch für die Zukunft!
Viel Kraft und immer ein wenig Hoffnung auch für alle anderen Leser! Sternschnuppe

Mein Vater (54) ist auch zu Hause gestorben (4.12.03). Es war sein Wunsch, den wir ihm erfüllt haben. Meine Mutter hat aufgehört zu arbeiten, ich war in jeder freien Minute bei ihr und so konnten wir die Pflege meines Vaters zu Hause durchführen. Es hat uns viel Energie gekostet, doch ich würde es immer wieder so machen.
Bei meinem Dad haben wir auch nichts mehr gemacht. Wir haben ihm keine Nahrung und Flüssigkeit künstlich zugeführt, da wir uns einig waren, das dies nur eine verlängerung der Leidenszeit bedeuten würde. Es ist sehr schwer, so eine Entscheidung für einen anderen Menschen zu treffen, doch im Nachhinein denke ich mir, das wir uns richtig entschieden haben.
Ich habe die Hoffnung aufgegeben, das man ein Glioblastom heilen kann. Ich habe zuviel gesehen, miterlebt und mich erkundigt darüber. Ich glaube, wir haben für meinen Dad das gemacht was in unserer Macht stand. Nämlich, das er zu hause sterben konnte und das wir seine Leidenszeit nicht unnötig verlängerten....

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Mut, um diese schlimme zeit durchzustehen.
Shadow

Hallo Martina,
und an alle,

danke für deine Zeilen.
Wir haben keinem anderen die MRT-Bilder gezeigt.
Wir haben selbst auch nur diese gesehen, weil man auf diesen Bilder alles am besten sehen konnte. Die Bilder die später noch einmal mit CT gemacht wurden, haben wir nicht gesehen. Diese sind auch nur Digital in der Klinik vorhanden. Vielleicht hätte man sie sich doch anschauen sollen?
Aber wir 3 Schwestern haben schon viel darüber gesprochen und überlegt, ob es noch irgendwelche Möglichkeiten für meine Mutter gibt. Da wir aber von mehreren Seiten gehört hatten, dass dieser Tumor ziemlich schnell alles kaputt macht, wollen wir diesen Leidensweg meiner Mutter ersparen. Es hieß auch, dass sie für Bestrahlungen schon viel zu schwach sei. Sie wollte nie in irgendeienr Weise behindert sein. Sie würde es nie ertragen nur noch im Bett oder im Rollstuhl zu verbringen. Sie war ein sehr agiler und immer gesunder Mensch, obwohl sie Ende Dezember 75 Jahre wurde. Da ich allein erziehend bin und auch noch arbeite, hat sie sich immer um meine Kinder in meiner Abwesenheit gekümmert und war die meiste Zeit bei uns. Deshalb war es für uns ein ganz schöner Schock. So plötzlich. Am Einlieferungstag sah man noch garnichts im CT. Erst 2 Wochen später (Walnussgroß).
Noch 2 Wochen später sagte man uns, dass die ganze Hälfte der rechten Seite und schon kleine Stellen auf der linken Seite befallen wäre.

Alles Liebe euch allen.
Andrea
P.S. Ich finde es sowas von schön, dass hier alle im Forum so liebevoll miteinander umgehen.

Hallo Andrea, hallo liebe Sternschnuppe,
ich kann Andrea eigentlich nur beipflichten, dass man auf diesen Seiten immer Ratschläge und Antworten bekommt, wenn man nicht mehr weiter weiß. Man wird ja auch von keinem vorher aufgeklärt, was auf einen als Angehöriger zukommt und auf welche Dinge man sich einrichten muss. Was mich verwundert hat, ist die Tatsache, dass auf meinen Hinweis der "Patientenverfügung" so viele Beiträge zum Thema künstliche Ernährung etc. gekommen sind. Ich glaube, die Angehörigen, die diese furchtbare Krankheit schon seit längerem miterlebt haben, sind sich da alle ziemlich einig.
Liebe Andrea, ich weiß nicht, ob ihr mit eurem Hospiz-Platz glücklich sein werdet, da man mir damals gesagt hat, dass die längste Aufenthaltszeit in einem Hospiz 6 Monate beträgt. Deinen Schilderungen zufolge haben wir diesen Zustand bereits im Mai letzten Jahres hinter uns gebracht. Wir waren am Anfang auch immer davon ausgegangen, dass das Leiden bei einem schnellen Tumorwachstum auch ein schnelles Ende hat. Bei uns ist das anscheinend nicht so. Meine Mutter bekommt seit kurzem Morphiumpflaster, obwohl sie vorher nie Schmerzmittel benötigte. Sie verweigert oft Essen und Trinken. Wenn sie etwas zu sich nimmt, ist das kaum der Rede wert. Das mit dem Schlucken ist bei ihr sehr unterschiedlich, aber sie ist seit Anfang Dezember kaum noch ansprechbar. Soviel zum Thema Zeit und Hospiz. Vielleicht solltet ihr euch da irgendwie absichern, denn einen Hospizplatz bekommt man ja auch nicht so von heute auf morgen.

Liebe Grüße an alle
Edi
P.S.: Manchmal habe ich als Angehöriger ein schlechtes Gewissen, solche Dinge hier ins Forum zu schreiben, da dies Betroffenen nicht wirklich Mut macht, oder?!

Wir haben auch einen Hospizplatz reservieren lassen. Als es meine S- Mutter schlecht ging, dachten wir, sie hat nicht mehr lange. Im Moment geht es wieder bergauf. Noch können wir sie zu Hause pflegen. Mein Schwager ist arbeitslos und immer da. Ich in der Regel auch. Obwohl ich nächste Woche für 4 Wochen mit meinem Sohn zur Kur fahre.( Neurodermitis). Sollte meine Schwager Probleme haben, muß mein Mann sich frei nehmen.
Wenn es ganz bergab geht und unsere Kraft zu Ende ist ( auch psychisch), dann kommt sie in ein Hospiz.
Ihr müßt kein schlechtes Gewissen haben. Vor allem wenn ihr noch Kinder habt, die brauchen Euch auch!
Es tut immer wieder gut, sich mit anderen austauschen zu können.
Mich nimmt es immer wieder mit, davon zu lesen, dass auch Kinder mit dieser bösen Krankheit befallen sind.

Hallo Edi hall on an alle,
ich glaube nicht, daß du ein schlechtes Gewissen haben mußt. Sicher darf man nie die Hoffnung aufgeben. Irgndwie ist das ja auch ein Tabuthema. Aber wenn man sich irgendwo darüber informieren kann, dann glaube ich ist man hier nicht gut aufgehoben. Wir sehen ja auch wie es unseren lieben zu Hause geht und wünschen ihnen doch nur das sie nicht noch mehr leiden müssen.
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Hallo an alle !
Niemand sollte ein schlechtes Gewissen haben, wenn jemand seinen todkranken Angehörigen in ein Hospiz gibt. Neben Zeit und Kraft erfordert die Pflege eines Todkranken auch viele Fachkenntnisse (Infusionen, Lagerung des Patienten, Dauerkatheter, Schmerztherapie usw.) - und das 24 Stunden am Tag, so daß hier guter Wille allein nicht ausreicht. Außerdem kann man für seinen Angehörigen nicht wirklich "da sein", wenn man sich so viel um die praktische Pflege kümmern muß. Für Zärtlichkeit und Gespräche bleibt dann oft keine Zeit. Ich bin traurig und wütend darüber, daß es so wenig Hospize gibt, die sich dann auch noch aus Spenden finanzieren müssen.
Christa

Hallo an alle,
es ist furchtbar zu lesen das es so viele Menschen mit dem gleichen Schiksal gibt.
Mein Mann ist im August gestorben, er durfte nur 37 Jahre alt werden. Als wir die Nachricht bekamen das nichts mehr zu machen sei war er gerade in einer Reha-Klinik zur Behandlung. Wir hatten bis zu diesem Zeitpunkt auf eine Besserung vielleicht sogar Heilung gehofft. Zu unserem großen Glück durfte er bis zu seinem Tod in der Rehaklinik bleiben. Soweit dies möglich war wurde noch eine leichte Bewegungsteraphie gemacht, später wurde er nur noch gepflegt, gelagert, sauber gemacht...
Ich hatte kurz überlegt das zu Hause zu machen, ich hatte das Gefühl es, wie soll ich sagen, würde erwartet werden, wäre die "richtigere" Entscheidung.
Rückblickend weiß ich das ich die Pflege für ihn so nie hätte leisten können. Ich bin heilfroh das er in den letzten Wochen rundum gut versorgt war, von der Familie war zum Schluß rund um die Uhr jemand bei ihm. In unserer Stadt wird derzeit ein Hospiz aufgebaut, unsere Firma hat zum Großteil auf Weihnachtspräsente für Kunden verzichtet und für dieses Hospiz gespendet. Solche Einrichtungen sind einfach so wichtig.
Warum wird nicht endlich eine Therapie gegen Glios gefunden. Es ist so schrecklich einen lieben Menschen zu verlieren, so viele Jahre gekämpft, gehofft und doch verloren.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehöringen viel Kraft.
Liebe Grüße
Heike

Hallo an alle,
ich habe gerade noch einmal gelesen was ich geschrieben habe. Ich meinte natürlich hier ist man sehr gut aufgehoben.
Entschuldigung.
Aber heute war alles sehr chaotisch mit meinem Vater, es geht so rapide bergab.
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe
P.S. Ich bin so froh das es dieses Forum gibt!!

Hallo
an Alle,
ich wollte mich mal wieder melden.
Was Christa schreibt ist wirklich so. Wir können uns für unsere Mutter "viel Zeit" nehmen. Wir sind einfach da, füttern sie, massieren, streicheln sie und versuchen ihr noch ein bisschen aus unserem Alltag zu erzählen. Was sonst in der Welt passiert interessiert sie schon lange nicht mehr. Heute ist ihr Zustand nicht so toll wie gestern. Gestern aß sie noch ein bisschen und es war ihr unangenehm in die Windel zu machen und man musste sich dauernd vergewissern, ob etwas in der Windel war, sonst wäre sie total nervös geworden. Heute hat sie es noch nicht einmal gemerkt, dass ihre Windel voll war. Sie war heute sehr abwesend. Gestern fühlte sie sich schmutzig und wollte unbedingt geduscht werden. Heute wollte sie nicht, es war ihr egal. Mit dem Trinken geht es auch immer schlechter. Mit einem kleinen Loch in der Schnabeltasse läuft alles an ihrem Mund vorbei und durch einem Strohhalm, hat sie keine Kraft mehr zu ziehen. Kann mir vielleicht jemand sagen, was uns noch alles so erwarten kann? Ich weiß, jeder Mensch und jede Situation und jeder Weg, den Gott den Menschen zuweist ist verschieden, aber es würde micht trotzdem beruhigen, wenn ich von Euch n Erfahrungen hierzu bekommen könnte. Was ist mit einem Koma? Oder der Arzt sagte uns, sie würde immer mehr schlafen, bis sie nicht mehr wach wird. Also auch ohne Schmerze und Leid. Aber das kann ich lngsam nicht mehr glauben.
Ich wünsche allen weiterhin viel Kraft.
Andrea

Andrea - Mewiner Schwiegermutter ging es auch schon so schlecht. Sie aß nicht mehr, sprach nciht mehr, lag in eine Art Koma, so daß sie eine PEG ( Magensonde) bekam und einen Katheder. Laufen konnte sie auch nic mehr ( rechter Seite gelähmt). Wir hatten sie schon "abgeschrieben". Hört sich jetzt doof an.
Nun läuft sie wieder ein wenig, ißt, trinkt und geht aufs Klo.
Seit sie Bestrahlungen bekommt ( bis jetzt 5 ), geht es langsam wieder bergab!
Wir wissen erst seit Dezember , daß sie einen Tumor hat, der nicht zu operieren ist. Noch ist sie zu hause.

Liebe Andrea,
wie die letzte Stunde deiner Mutter aussehen wird, kann dir sicherlich niemand sagen. Meine Tochter ist 5 Tage vor ihrem Tod ins Koma gefallen. Sie hat jedoch alles verstanden, weil sie sich noch mit schwachem Händedruck und Bewegungen der (geschlossenen) Augenlider äußern konnte. Koma ist nicht gleich Koma, die Patienten bekommen oft mehr mit, als wir glauben. Wir haben sie deshalb bei der Pflege immer angesprochen, gesagt, was wir gerade machen und weshalb, ihr gesagt, daß sie keine Angst haben muß und daß sie nicht allein bleibt. Hilfreich waren ein Dauerkatheter und ein dauerhafter Venenzugang, um Cortison, Morphium und ein Mittel gegen Krampfanfälle i.v. zu geben. Über die PEG-Magensonde haben wir die durch den Hirndruck aufgestaute Magenflüssigkeit abgezogen. Wir haben darauf geachtet, ob aus den geschlossenen Augen evtl. Tränen fließen (ob sie Schmerzen hat), unruhig wird usw., Sauerstoff bei schwerer Atmung.
Vielleicht hilft dir Seite "www.lebensgedanken.de".Auf diesen Seiten wird neben den Anzeichen des nahenden Todes auch ein wenig auf die Bedürfnisse Sterbender eingegangen. Vielleicht helfen euch die Informationen dort weiter.
Uns als Eltern hat es unglaubliche Kraft gekostet, hilflos dem Sterben unseres Kindes zusehen zu müssen, dennoch wäre es das schlimmste gewesen, sie allein in der Obhut fremder Ärzte und Schwestern auf irgendeiner Intensivstation sterben zu lassen.
Dir und deiner Familie alles Liebe
Christa

Liebe Marion,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich wollte auch am Dienstag mit meinen Kindern in Kur fahren, habe sie aber abgesagt und hoffe, dass es später noch einmal klappt. Dir und deinem Sohn wünsche ich in deiner Kur viel Erholung und dass du viel Kraft für dich und deine Familie auftanken kannst.
Alles Liebe
Andrea


Liebe Christa,
auch dir vielen Dank für deine prompte Antwort. Ich finde es sehr bemerkenswert und anstrebsam als Hinterbliebene sich immer noch am Forum zu beteiligen. Du kannst dadurch noch vielen Menschen helfen auch nur durch dein zuhören (schreiben). Vielen Dank. Ich werde jetzt gleich die lebensgedanken öffnen.

P.S.: Meine Mutter hatte vor längerer Zeit einen Bericht im Fernsehen über diese Magensonde gesehen und sagt damals, dass sie so etwas niemals wollte. Also glaube ich auch nicht, dass wir drei Schwestern dies befürworten, wenn dies so weit sein sollte.
Auch dir alles Liebe
Andrea
Andrea

Liebe Christa
du schreibst etwas über den Hirndruck aufgestaute Magenflüssigkeit.
Mein Vater klagt seit ein paar Tagen daß er Schmerzen hat im Bauch.
Er hatte viel Wasser in den Beinen und der Arzt vermutet das er eben auch Wasser im Bauch hat. Niemand kann es genau deuten. Er klagt eben auch über Schluckbeschwerden, aber eher im Bauch.
Kann das auch etwas mit dem Hirndruck zu tun haben?

Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Liebe Sternschnuppe,
meine Tochter hatte während der ganzen Zeit immer wieder Erbrechen. Man hat uns das so erklärt, daß durch die Ausdehnung des Tumors auf das Brechzentrum im Hirn gedrückt werde. Da meine Tochter nichts mehr gegessen hat, sammelte sich im Magen nur noch gallige Flüssigkeit, die sie erbrochen hätte, wenn wir über die PEG diese Flüssigkeit nicht hätten abziehen können, um so den Druck zu vermindern. Wenn dein Vater die Schmerzen im Oberbauch hat, wäre vielleicht hier ein Zusammenhang möglich. Erbricht er denn gallig ? Oder bekommt er vielleicht noch eine Chemotherapie ?
Meine Tochter hatte recht schnell Schluckbeschwerden, mal stärker, mal schwächer, zum Schluß konnte sie auch kleinste Tabletten nicht mehr herunterbringen. Der Tumor saß bei ihr im Zwischenhirn links und griff auf die rechte Seite und auf das Stammhirn nach unten über. Dort befinden sich wohl u.a. auch das Atemzentrum und das Zentrum für den Schluckreflex. Ich lese allerdings auf den Foren, daß viele Glio-Patienten irgendwie Schluckbeschwerden haben. Vielleicht hängt das damit zusammen, daß der Tumor überall einwächst und gesundes Hirngewebe verdrängt.
Ich muß dir leider sagen, daß sich bei meiner Tochter ca. 48 Stunden vor ihrem Tod Wasser in den Händen und vor allem in den Füßen eingelagert hat. Wenn dein Vater freie Flüssigkeit im Bauch hat, beginnen wohl schon die Organe zu versagen.
Vielleicht könnt ihr es ja so einrichten, daß immer jemand von der Familie jetzt bei ihm ist. Nach meiner Erfahrung brauchen die Patienten gerade jetzt die Nähe ihrer Lieben, auch oder gerade weil sie durch den Tumor manchmal verwirrt sind.
Alles Liebe und ganz viel Stärke !!!
Christa

Liebe Christa,
erbrechen mußte mein Vater noch nie.
Der Hausarzt meinte daß das Herz auch schwach wird.
Der Tumor meines Vaters liegt im Sprachzentrum und konnte leider nicht entfernt werden.
Er macht keine Chemo. Er nimmt nur Cortison und h15.
Ich glaube auch, daß viele Glio-Patienten Schluckbeschwerden haben, egal wo der Tumor sitzt.
So geht es ihm geistig noch sehr gut. Aber er ist irgendwie nicht mehr der, der er einmal war.
Es tut mir ihm Herz weh, daß alles anzusehen müssen und ihn leiden zu sehen. Was wird wohl alles noch kommen. Jeden Tag fahre ich mit Angst und Sorgen zu ihm und denke mir war kommt wohl morgen.
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Liebe Sternschnuppe,
ich habe alles von dir noch einmal gelesen.
Irgendwie kommt mir einiges von der Situation deines Vaters so bekannt vor. Meine Mutter ist 75 und wurde ja auch aus dem KH mehr oder weniger geschickt, nachdem sie erst am 2 Dez. eingeliefert wurde und keiner wusste was sie hatte.
Mit unserem Hospiz sind wir sehr zufrieden und sie weiß auch, dass sie dort ist.
Es geht ihr wirklich auch nicht so gut. Sie hat auch einen ganz schön dicken Bauch, aber der wäre nur gebläht und es hätte sich dort kein Wasser angesammelt. Ein bisschen verwirrt ist sie auch schon und auf eine Antwort müssen wir auch manchmal länger warten. Nachher gehe ich wieder zu ihr, wie fast jeden Tag. Und immer kurz vor der Hospiztür geht es mit ganz seltsam und komisch.
Liebe Sternschnuppe alles Gute und viel Kraft
Andrea

Liebe Andrea,
bei uns ging alles am 5 Dez. 2003 los. Also wirklich alles sehr ähnlich.
Es ist für mich immer wieder erschreckend wie schnell alles geht.
Durch das Cortison bekam mein Vater Zucker. Heute war er über 500 und sie wollten ihn ins Krankenhaus schicken.
Bis jetzt ist er noch zu hause. Ich hoffe wir schaffen es noch eine Zeit so.
Jeden Tag kommt schon bald irgendwas. Und ich weiß ja das noch so vieles kommen wird.
Nimmt deine Mutter irdgendwelche Medikamente?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft
Sternschnuppe

Ich wünsche Euch allen viel Kraft für die Zukunft. Hoffe dass unsere Angehörigen nicht so leiden müssen. Melde mich erst mal ab. bin ab übermorgen zur Kur mit den Kindern.
Kopf hoch!!!!

Hallo an alle,

bei uns fing alles am 22.01.2004 an. Meine Mutter konnte plötzlich nicht mehr sprechen und wurde ins Krankenhaus gebracht. Sie stellten den Tumor fest und Sie wurde sofort operiert. Bis dato wussten wir noch nicht womit wir es zu tun haben. Danach begann eine Woche hoffen und bangen auf der Intensivstation bis eine Woche später der niederschmetternde Befund kam. Unheilbar und nur noch wenige Tage zu leben. Einen Tag später verstarb meine Mutter im Alter von 55 Jahren in den armen meines Vaters. Das ganze ist jetzt eine Woche her und meine Familie ist immer noch völlig geschockt. Sie ist verstorben noch bevor ich mir richtig Gedanken machen konnte ob wir Ihr helfen können. (Mittlerweile weiß ich das wir nicht wirklich hätten helfen können)

Ich habe hier viel in den Seiten gelesen und finde hier ein wenig Trost und vor allem das Gefühl nicht allein mit der Situation zu sein. Allen Angehörigen und Betroffenden wünsche ich all die erdenkliche Kraft die Ihr in der Zeit benötigt.

Einige Fragen tun sich mir aber noch auf und bis jetzt habe ich noch keine Antwort bekommen. Es stellt sich mir die Frage ob es überhaupt eine angemessene Ursachenforschung gibt? Leider habe ich auch im Internet keine wissentschaftlichen Aussagen zu diesem Thema finden können. Vielleicht kann man auf dieser Weise noch etwas für die Betroffenen tun?

Liebe Grüße Floh

Lieber Floh,
ich kann sehr gut verstehen, dass dies ein Schock für euch war. Dies war es bei uns auch. Aber bei euch ging ja alles noch viel schneller. Was wurde vor der OP eigentlich gemacht? Wenn das Glio schon so weit fortgeschritten war, verstehe ich nicht warum sie gleich operiert haben.
Lieber Floh, ich kann mir vorstellen, dass du hier im Forum immer noch Trost und Antworten finden kannst. Dies ist bestimmt wichtig für dich.
Auf deine Frage zu kommen: Uns wurde gesagt, dass man bis heute nicht herausgefunden hat, was die Ursache ist. Genetisch bedingt wäre ein Hirntumor auch nicht. Mehr habe ich jetzt auch nicht in Erfahrung bringen können.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Liebe und Gute.
Andrea

Hallo an alle,
mich trifft gerade der Schlag. Im Januar ist mein papa (61) bei der Arbeit zusammengebrochen und wurde direkt ins Krankenhaus eingeliefert. Diagnose Tumor, aber zunächst wurde er durchgecheckt ob es eventuell einen Primärtumor in einem anderen Orgen gibt. Nachdem dies ausgeschlossen wurde, kam er an die Uniklink, wo eine Biopsie durchgeführt wurde.
Es wurde uns nur gesagt, dass es ein agressiver bösartiger Tumor ist. Es kann nicht operiert werden, da der Tumor ungünstig liegt. Die Bestrahlung fängt nächste Woche Mittwoch an. Gestern abend rief mich meine Mutter an und sagte es sein ein Glioblastom. WHO weiss ich nicht.
Sie sagte ich soll doch nachsehen, was das ist. Da ich mir schon ein Buch gekauft hatte, ich brachte es nicht über mein Herz ihr es zu sagen. Und als ich heute morgen dies alles hier las, kommen mir nur noch die Tränen und es macht mich so unendlich traurig.
Was wird uns noch bevorstehen, was kann ich machen dass es meinem Papa gut geht. Soll ich meiner Mutter dies alles erzählen. Sie ist bisher so tapfer und ich habe Angst wenn ich dies erzähle, dass sie am Boden zerstört ist. Mein Vater bekommt ja noch alles mit, ich will nicht, dass er es weiss. Was soll ich denn machen, soll ich es meiner Mutter sagen???
Gibt es Alternativ Methoden, weiss hier irgend jemand was darüber. Geht es wirklich so schnell, dass der Gesundheitszustand sich rapide verschlechter??

Ganz liebe Grüsse an Alle

Hallo an alle,
mich trifft gerade der Schlag. Im Januar ist mein papa (61) bei der Arbeit zusammengebrochen und wurde direkt ins Krankenhaus eingeliefert. Diagnose Tumor, aber zunächst wurde er durchgecheckt ob es eventuell einen Primärtumor in einem anderen Orgen gibt. Nachdem dies ausgeschlossen wurde, kam er an die Uniklink, wo eine Biopsie durchgeführt wurde.
Es wurde uns nur gesagt, dass es ein agressiver bösartiger Tumor ist. Es kann nicht operiert werden, da der Tumor ungünstig liegt. Die Bestrahlung fängt nächste Woche Mittwoch an. Gestern abend rief mich meine Mutter an und sagte es sein ein Glioblastom. WHO weiss ich nicht.
Sie sagte ich soll doch nachsehen, was das ist. Da ich mir schon ein Buch gekauft hatte, ich brachte es nicht über mein Herz ihr es zu sagen. Und als ich heute morgen dies alles hier las, kommen mir nur noch die Tränen und es macht mich so unendlich traurig.
Was wird uns noch bevorstehen, was kann ich machen dass es meinem Papa gut geht. Soll ich meiner Mutter dies alles erzählen. Sie ist bisher so tapfer und ich habe Angst wenn ich dies erzähle, dass sie am Boden zerstört ist. Mein Vater bekommt ja noch alles mit, ich will nicht, dass er es weiss. Was soll ich denn machen, soll ich es meiner Mutter sagen???
Gibt es Alternativ Methoden, weiss hier irgend jemand was darüber. Geht es wirklich so schnell, dass der Gesundheitszustand sich rapide verschlechter??

Ganz liebe Grüsse an Alle

Hallo Pipi,

nachdem es mit der Antwort per Email nicht geklappt hat, schreibe ich nochmal direkt hier ins Forum.
Die Diagnose "Glioblastom" ist für jeden, den es trifft, ein Schock. Trotzdem dürft ihr nicht die Hoffnung aufgeben. Es gibt doch einige PatientInnen, die entgegen allen ärztlichen Erwartungen die ihnen prognostizierte Überlebenszeit längst überschritten haben. Holt euch unbedingt eine Zweit- und/oder Drittmeinung ein von anderen erfahrenen Neurochirurgen, z.B. von Prof. Vogel in Berlin. Wenn du willst, schicke ich dir die Tel.Nr. und Adresse per Email. Nehmt die MRT-Bilder mit, bzw. lasst euch Kopien machen oder noch besser, fragt nach ob ihr die Bilder auf einer CD-Rom bekommen könnt, dann kannst du sie per Anhang verschicken, um weiteren ärztlichen Rat einholen zu können. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Kraft!
Liebe Grüße,
Martina

Liebe Martina,

das ich hier so schnell Antwort erhalte, hätte ich nicht gedacht. Besten Dank für deine lieben aufstellenden Worte. Es war heute morgen wirklich ein Schock.
Oh ja schick mir doch die Adresse von Herrn Prof. Vogel aus Berlin.
Jetzt fängt die Bestrahlung schon nächste Woche an und wahrscheinlich werde ich Herrn Vogel bis dahin noch nicht erreicht haben. Muss ich mir jetzt Gedanken machen, wenn es vorher nicht klappt?
meine mail adresse antje_weber2703@yahoo.de

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und nochmals vielen Dank

Hallo Andrea,

ja der Krankheitsverlauf war rasend schnell. Als die Ärzte den Tumor vor zwei Wochen feststellten wußten Sie noch nicht um welche Art von Hirntumor es sich handelt. Zumindest haben dies die Ärzte behauptet. Ich wage mal zu sagen das Sie bestimmt schon eine Vermutung hatten. Ich denke die Operation wurde durchgeführt um eine sichere Diagnose festzustellen. Dieser wurde uns dann letzte Woche Mittwoch mitgeteilt und im gleichem Atemzug das es für Sie keine Hoffnung mehr gibt und jeglicher Versuch nur ein verlängern Ihres Leidens wäre. Somit wurde weder vor noch nach der OP therapiert. Den Tag darauf ist Sie dann verstorben.

Zu Pipi. Auch uns wurde von der Ärztin gesagt das jeder Fall individuell und einzeln zu betrachten ist. Und sehr wichtig ist die seelische Unterstützung für Deinen Vater dabei.
Ob Du es Deiner Mutter erzählst würde ich von Ihrer Verfassung abhängig machen. Vielleicht gibt es enge Verwandte oder Freunde die Dir bei dieser Entscheidung helfen können. Für mich habe ich festgestellt das ich auf jeden Fall die Hoffnung hatte und es besser war das ich nicht gleich wußte das es diese für meine Mutter nicht gab. Aber dies ist von Mensch zu Mensch so unterschiedlich.

Alles Liebe und viel Kraft

Floh

Hallo Andrea
ich habe schon länger nichts mehr von Euch gehört Alles in ordnung?
Meinem Vater geht es seit in paar Tagen wieder etwas besser. Ein ständiges Auf und ab. Ich wäre froh wenn es für ein paar Wochen noch so bleiben könnte.
Alles Liebe
Sternschnuppe

Hallo an alle,
ich war bisher auch stiller Leser dieses Forums, doch ich meine in Euren mails mich selbst und meine Familie wiederzufinden, also doch ein paar Zeilen. Das Glioblastom meines Vaters, 62, wurde am 06.11.2003 diagnostiziert, danach OP am 25.11., Bestrahlung. 2 Tage nach der Bestrahlung, die er so tapfer und in Dankbarkeit ertragen hat, der 1. Krampfanfall, seither in der Klinik. Wir wollten ihn letzten Montag nachhause holen, da der 2. Anfall. Jetzt versuchen wir es nächsten Montag wieder, denn sein einziger Wunsch ist es, nachhause zu kommen. Er kann nicht mehr sprechen, ist fast blind, linksseitig am ganzen Körper sehr eingeschränkt. Da meine Mutter mit der Situation einfach nicht fertig wird, haben wir uns auch überlegt, ihn in ein Hospiz zu geben, aber meine Mutter hat sich dann doch strikt dagegen entschieden und will es mit Pflegedienst zuhause versuchen. Er ist geistig auch voll da und würde nie in ein Hospiz wollen....Für uns Kinder ist die Situation schlimm, denn einerseits haben wir um unsere Mutter sehr viel Angst, andererseits wollen wir unseren papi ja auch nicht gegen seinen Willen ins Hospiz stecken....

Es tut so weh, nichts tun zu können gegen diese gemeine Krankheit...Dieses Forum zeigt einem wenigstens, dass man nicht alleine ist
Alles Liebe
Alexandra

Liebe Alexandra,
du bist bestimmt nicht alleine. Fühl dich gedrückt. Wir sind alle in der gleichen Situation.
Mein Vater ist auch zu Hause. Es geht ihm zwar noch nicht so schlecht wie deinem, aber er ist sehr froh zu Hause zu sein. Für meine Mutter ist es oft sehr anstrengend. Aber irgendwie gibt es uns immer wieder Kraft zu sehen das es froh ist bei uns zu sein. Und es ist zu Hause sogar wieder ein bißchen aufwärts gegangen!!!
Seit wann kann den dein Vater nicht mehr sprechen. Konnte man bei der OP den Tumor entfernen? Wo sitzt den der Tumor?
Ich wünsche Dir und deiner Familie ganz viel Kraft.
Alles Liebe
Sternschnuppe

liebe Sternschnuppe,
ja, ich weiss, ich bin nicht alleine, das gibt mir auch sehr viel Kraft. Bei der OP konnte nur ein Teil des Tumors entfernt werden, da der tumor 9 x 5 x 5 cm gross war und ein Teil davon schon ins Stammhirn eingewachsen. Vor der OP konnte er mit Cortison noch ganz normal sprechen, nach der OP konnte man ihn mit etwas Fantasie noch verstehen, nach dem 1. Krampfanfall verstehen wir ihn nicht einmal mehr. Trotzdem drücken wir alle Daumen, dass er am Montag heimkann, nur haben mein Bruder und ich ein sehr schlechtes Gewissen, da wir beide ziemlich weit weg wohnen, ich fahre fast jede Woche heim, mein Bruder kann das leider nicht. So bleibt im Endeffekt doch das meiste an meiner Mama hängen, deshalb wollten und konnten wir auch nicht für sie entscheiden, ob sie meinen Papa heimnimmt. Sie hat sich gottseidank natürlich dafür entschieden, dies zu tun. Vielleicht geht es ja auch bei ihm ein wenig aufwärts zuhause, und uns bleiben wenigstens vielleicht noch ein paar Monate mit ihm...Es ist so verdammt schwer loszulassen, bis vor ein paar Monaten hat er sich doch noch um uns und unsere Wehwehchen gekümmert, auch wenn wir schon längst erwachsen sind.
Seit wann wißt Ihr schon von der Krankheit Deines Vaters?
Wurde Dein Vater operiert? Liebe Grüße Alexandra

Kannst Du mir auch die Adresse von Prof. Vogel zukommenlassen
Bei meinem Mann wurde Ende Dez. auch ein Glioblastom festgelstellt. Es kann nicht operiert werden.
Er wird z.Z. bestahlt.

Vielen Dank im voraus!

Monika

Hallo Monika,

da es sich nicht um die private Adresse von Prof. Vogel handelt,
spricht wohl nichts dagegen, wenn ich sie hier ins Forum stelle:

Neurochirurgische Abteilung
St. Gertrauden-Krankenhaus
Paretzer Str. 12
10713 Berlin-Wilmersdorf
Prof. Dr.med.Siegfried Vogel
Chefarzt
Tel. 030 / 8272-2580
Fax 030 / 8272-2107

Ich wünsche dir und deinem Mann sowie auch den
anderen Betroffenen hier im Forum
alles erdenklich Gute!
Viele Grüße,
Martina

Liebe Alexandra,
wir wissen es seit 5.Dez. 2003. Er konnte nicht operiert werden, da der Tumor im Sprachzentrum liegt.
Es ist schlimm mitansehen zu müssen, wie es ihm immer schlechter geht und man kann nichts machen.
Kann dein Vater noch aufstehen?
Ich wünsche euch viel Kraft.
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Hallo ihr Lieben, hatte soviel zu tun und konnte mich deshalb nicht melden. Außerdem fliege ich hier ständig raus. Meiner Mutter geht es von Tag zu Tag immer schlechter aber sehr langsam. Jetzt kann sie auch nicht mehr sprechen, isst kaum noch und hat ihre Augen meistens zu. Sie weiß aber immer noch wer bei ihr ist. Wenn sie mal die Augen öffnet, schaut sie durch uns durch. Die Schwestern sagen, es könne sein, dass sie schon in einem Zwischenstadium ist. Und sie sagten auch, dass die meisten Krebs-Patienten an einem Lungenödem sterben. D.h. Wasseransammlungen und Husten. Ich finde es geht sehr langsam und wir möchten eigentlich, dass sie nicht mehr so lange "leiden" muss. Ich nehme aber an, da sie immer sehr fit und gesund war, dass ihr Herz so stark ist. Ich wünsche euch noch sehr viel Kraft, bis dann
Andrea

Hallo Ihr Lieben,
Ihr sprecht mir so aus der Seele. Es scheint sich hier gerade ein Kinderforum zu bilden...Alexandra, mir geht es genauso wie dir. Der Papa war immer der Fels in der Brandung, und nun muss ich mich um ihn kümmern und um die Mama gleich mit. Ich wohne fast 400 km entfernt, versuche jedes Wochenende zu kommen, aber manchmal packe ich es einfach nicht. Dann brauche ich auch mal Pause. Mein Bruder kann auch nicht so oft, weil er beruflich viel mehr eingebunden ist als ich.Wir wissen vom Glio meines Vaters seit September 2002. Letzten Sommer ist er sogar noch Rad gefahren und schwimmen gegangen, hat immer den nächsten Urlaub geplant. Im November hat ihn dann ein Schlaganfall umgehauen. Seitdem ist er links so gut wie gelähmt. Ich vermute, dass ein Strahlenschaden den Schlaganfall ausgelöst hat, was uns nie einer gesagt hat, aber sie konnten absolut keine Ursache finden. Ist doch gut möglich, dass bei der Bestrahlung auch gesunde Zellen z. B.in den Gefäßen kaputt gehen. Warum das nun auch noch passieren musste. Ein Hirntumor ist ja wohl schon Strafe genug. Im Moment geht's noch einigermaßen, aber was, wenn der Tumor wieder wächst? Ich wünsche mir so oft aus diesem Albtraum aufzuwachen, dass einer mir sagt, wir haben uns geirrt. Der Tumor ihres Vaters ist gar nicht so schlimm. Wir operieren noch mal und alles wird gut.
Ist dein Vater denn jetzt zu Hause, Alexandra? Ich hoffe, es klappt und deine Mutter kommt zurecht. Ich finde, dass ist mit das Schlimmste an schweren Krankheiten, dass man soviel der kostbaren Zeit in irgendwelchen anonymen Krankenhäusern verbringen muss.
Liebe Grüße an Euch alle! Heidi

Hallo Ihr Lieben,
Ihr sprecht mir so aus der Seele. Es scheint sich hier gerade ein Kinderforum zu bilden...Alexandra, mir geht es genauso wie dir. Der Papa war immer der Fels in der Brandung, und nun muss ich mich um ihn kümmern und um die Mama gleich mit. Ich wohne fast 400 km entfernt, versuche jedes Wochenende zu kommen, aber manchmal packe ich es einfach nicht. Dann brauche ich auch mal Pause. Mein Bruder kann auch nicht so oft, weil er beruflich viel mehr eingebunden ist als ich.Wir wissen vom Glio meines Vaters seit September 2002. Letzten Sommer ist er sogar noch Rad gefahren und schwimmen gegangen, hat immer den nächsten Urlaub geplant. Im November hat ihn dann ein Schlaganfall umgehauen. Seitdem ist er links so gut wie gelähmt. Ich vermute, dass ein Strahlenschaden den Schlaganfall ausgelöst hat, was uns nie einer gesagt hat, aber sie konnten absolut keine Ursache finden. Ist doch gut möglich, dass bei der Bestrahlung auch gesunde Zellen z. B.in den Gefäßen kaputt gehen. Warum das nun auch noch passieren musste. Ein Hirntumor ist ja wohl schon Strafe genug. Im Moment geht's noch einigermaßen, aber was, wenn der Tumor wieder wächst? Ich wünsche mir so oft aus diesem Albtraum aufzuwachen, dass einer mir sagt, wir haben uns geirrt. Der Tumor ihres Vaters ist gar nicht so schlimm. Wir operieren noch mal und alles wird gut.
Ist dein Vater denn jetzt zu Hause, Alexandra? Ich hoffe, es klappt und deine Mutter kommt zurecht. Ich finde, dass ist mit das Schlimmste an schweren Krankheiten, dass man soviel der kostbaren Zeit in irgendwelchen anonymen Krankenhäusern verbringen muss.
Liebe Grüße an Euch alle! Heidi

Liebe Sternschnuppe, liebe Heidi,
ja, gottseidank konnten wir Papa am Montag mit nach Hause nehmen, mir hat es fast das Herz zerrissen, als er da so hilflos auf der Bahre der Sanitäter ins Haus getragen wurde, aber .... er ist zuhause!!! Er kann sogar aufstehen und ein paar unsichere Schritte gehen, aber wenigstens kann ihn meine Mama so in den Toilettenstuhl und den Mobilitätsstuhl setzen, sie hat jetzt auch endlich Hilfe vom Pflegedienst angenommen und lässt jetzt zumindest zu, dass einmal am Tag jemand kommt. Mal sehen, was mein papa dazu sagt, denn heute kommt sein Pfleger das erste Mal. Gestern war auch die Dame vom medizinischen Dienst da und hat ihn aber gleich in die Stufe 3 eingestuft, da hatte meine Mama auch immer Angst vor. Alles in allem ist die Situation so gut, aber man weiss halt nie, wann das Nächste passiert, und das macht mich so fertig. Ich gehe nicht mehr ohne Handy aus dem Haus, und wenn nachts das Telefon klingelt, dreht sich mir schon der Magen um. Ab morgen fange ich wieder das Arbeiten an, hatte einige Wochen Urlaub,wir wollten ihn ja schon letzte Woche heimholen, aber mit dieser verflixten Krankheit weiss man ja nie, was ist. - Es tut so weh, ihn so zu sehen, er lächelt auch kaum noch, ist nur noch ein Schatten der immer so fröhlichen Person, die er war. Seid ganz lieb gegrüßt Alexandra

Hallo Alexandra und Heidi,
wenn ich Eure Zeilen lese erinnert es mich sehr an meine Situation zu Hause. Es tut wo weh das Mitanschauen zu müssen ohne das man viel helfen kann. Um jede noch so kleine Positive Situation freue ich mich. Wenn er ab und zu lächelt und ich merke wie er sich freut, wenn ich ihn besuche. Aber oft ist er auch sehr verschlossen und man weiß nicht was in ihm vorgeht.
Ich wünsche mir oft es war nur ein Alptraum und die Ärzte haben sich geirrt.
Wenn wenigsten sein Zustand ein paar Wochen so bleiben würde, aber fast jeden Tag kommt irgendwas. Immer diese Angst wenn das Telefon leutet. Meiner Mutter geht es auch nicht gut. Sie leidet sehr unter der ganzen Situation, verständlicher weise. Aber sie kann auch oft nicht mehr.
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft!!!
Viele liebe Grüße
Sternschnuppe

Liebe Sternschnuppe, liebe Heidi,
ja, ich sehe, uns geht es allen genau gleich. Ab morgen arbeite ich wieder, aber ich schaue immer wieder ins Forum, haltet mich auf dem Laufenden, wenn irgendetwas ist, ich drück Euch ganz fest die Daumen, dass nichts "Schlimmeres" passiert (als ob dieser verdammte Tumor nicht schlimm genug wäre), trotzdem klammert man sich immer wieder an Kleinigkeiten, nicht wahr? Ich melde mich bald wieder, wünsche Euch sehr, sehr viel Kraft, liebe Grüße Alexandra

Einerseits ist es schlimm zu arbeiten, wenn man weiß, einem lieben Menschen daheim geht es schlecht, aber andererseits hilft mir die Arbeit auch Abstand zu gewinnnen. Wenn ich sonntags abends heim komme, bin ich immer furchtbar traurig und mache mir furchtbare Sorgen, aber montags im Büro kann ich schon wieder mit den Kollegen lachen und bin ein völlig anderer Mensch.
Was macht ihr denn medizinisch gesehen noch? Bei meinem Vater läuft ist seit dem Schlaganfall die Chemo ausgesetzt. Zum Glück ist der Tumor seitdem auch nicht gewachsen, aber das kann sich ja von gleich auf jetzt ändern. SChließlich sieht man nicht hinein in den Kopf, außer bei den MRT Kontrollen.
Dafür nimmt er jetzt jede Menge anderer Medikamente, gegen fokale Anfälle, Schmerzen, was zum Blutverdünnen und ein Antidepressivum. Er war schon vorher immer furchtbar müde, aber ich glaube, dieser Medikamentencocktail macht es noch schlimmer.
Bei uns war noch keiner wegen der Pflegestufe. Die lassen sich wirklich Zeit von der Kasse. Und das nennt sich dann Eilantrag.
Liebe Grüße, Heidi

Hallo Heidi,
mein Vater nimmt Kortison, auch was gegen Anfälle,und H15. Warum nimmt dein Vater etwas gegen Schmerzen.Bei meinem Vater sollten sie ja keine Bestrahlung und Chemo machen, aber jetzt, da mein Vater merkt das er immer schwächer wird, würde er doch gerne etwas ausprobieren. Aber ob er es noch durchstehen würde weiß ich nicht.
Liebe Grüße
Sternschnuppe

Hallo Sternschnuppe,
Die Schmerztabletten haben gar nichts mit dem Tumor zu tun. Ihm tut die Schulter so weh, weil sich nach der Lähmung die Muskulatur zurückgebildet hat, ist nichts mehr da, was den Arm im Gelenk hält, und er zieht jetzt immer mit seinem eigenen Gewicht an der Schulter. Cortison braucht er zum Glück derzeit nicht. Das nämlich hat ihm die Muskulatur an den Oberschenkeln so reduziert (Myopatie), dass er ganz wackelig auf den Beinen wurde. Weißt du, was dein Vater gegen die Anfälle bekommt? Ist es ein starkes Mittel?
Hat dein Vater die Behandlung abgelehnt oder wollten die Ärzte nicht? Also ich glaube, dass die Bestrahlung und / oder Chemo meinem Vater geholfen haben. Er hatte die OP ja immerhin schon im Oktober 2002 und bis jetzt ist der Tumor zumindest noch nicht wieder auf die alte Größe angewachsen. Man wird ja bescheiden und ist mit wenig zufrieden...Soweit ich gehört habe, wird Temozolomid von den meisten Patienten gut vertragen. Es ist keine dieser Hammerchemos, wo es einem total schlecht geht. Ein bisschen müde vielleicht, schwere Verdauung während der Einnahme, mehr eigentlich nicht. Vielleicht sollte dein Vater sich bald entscheiden. Denn ich glaube, wenn es den Patienten schon zu schlecht geht, geben sie keine Chemo mehr.
Viele Grüße!

Hallo Sternschnuppe,
habe gerade noch die Einträge im anderen Forum gesehen (glaube ich zumindest). Auf dem Hirntumrinfotag letztes Jahr, meine ich verstanden zu haben, dass Temodal und Acnu in der Wirksamkeit oder nicht Wirksamkeit nahezu gleichwertig sind, dass Temodal aber im allgemeinen ein kleines bisschen besser vertragen wird, dafür aber noch keine Ergebnisse vernünftig dokumentiert sind. Die sollten eigentlich Anfang dieses Jahres veröffentlicht werden. Wenn es Euer Arzt vorgeschlagen hat, würde ich es versuchen. Meine Meinung.

Hallo Heidi,
danke für deine Antworten.
Mein Vater nimmt Rivotril für die Anfälle. Wobei er es vorbeugend nimmt, er hatte noch nie einen. Aber ist ist schon ein starkes Mittel soviel ich weiß.
Das mit der Myopathie hört sich ja sehr interessant an. Gerade darunter leidet mein Vater so stark. Er hat keine Kraft mehr in den Beinen. Die Ärzte meinen es kommt von dem Tumor, wissen es aber eigentlich auch nicht genau. Ich vermute eben das es schon von dem Coritison kommt. Immerhin nimmt er es schon seit fast 3 Monaten hochdosiert (3x4mg).
Leider können wir es nicht weglassen.
Ja das mit Bestrahlung und Chemo ist auch so eine Sache. Die Ärzte meinten in seinem Alter bringt es eben nichts mehr und würde ihn noch viel mehr belasten.
Ich glaube Temodal wäre noch eine winzige Chace und der wenigste Aufwand für ihn. Eine Bestrahlung,da ja über 6 Wochen geht wäre ihm wahrscheinlich zu viel.
Temodal hat mir Dr. Dresemann telf. empfohlen. In unserer Nähe habe ich leider keinen Arzt der uns da helfen könnte.
Wenn man nur immer wüsste was richtig ist.
Habe ich es richtig gelesen, bei deinem Vater konnte der Tumor entfernt werden. Da habt ihr ja riesiges Glück gehabt, das es ihm so lange Zeit so gut geht.
Wir wissen es gerade 8 Wochen und seit dem hat sich sein Gesundheitszustand schon sehr verschlechtert. Wobei ich ja immer auch glaube daß es auch an dem Fortecortin liegt.
Viele liebe Grüße
Nicole

Hallo Sternschnuppe, Heidi und Nicole,
bei Dir, Heidi, hört sich ja wenigstens das nicht vorhandene Wachstum des Tumors ganz gut an, ich drück Dir die Daumen. Ansonsten kann ich nur von meinem Vater sagen, dass er die Bestrahlung eigentlich sehr gut vertragen hat, aber die Ärzte haben eine Chemo sofort ausgeschlossen, weil sie der Meinung waren, bei einem Glioblastom sind die Chancen fast gleich null, dass eine Chemo anschlägt, und die Belastung für den Körper doch recht gross sei. Leider hat bei meinem Papa auch die Bestrahlung nicht funktioniert, wie schon gesagt, 2 Tage nach der letzten Sitzung der erste Anfall, und erneutes Wachstum des Tumors. Er ist ja jetzt seit 5 Tagen zuhause, meine Mutter bekomme ich nur weinend ans Telefon, sie ist fix und fertig, trotz Hilfe durch die Pflegedienste, Papa isst und trinkt nicht mehr, er muss jetzt auch noch Infusionen bekommen. Ich habe sehr viel Angst, dass er sich jetzt aufgibt. Was meint Ihr? Am Dienstag fahre ich wieder nach Hause, die Arbeit tut mir im Moment sehr gut, denn ich denke einfach für ein paar Stunden an andere Dinge.Nicole, wie alt ist denn Dein Papa??? Ich habe so den Eindruck, bei unseren Vätern ist der Verlauf der Krankheit besonders schnell, oder? Ich grüsse Euch alle herzlich Alexandra

Hallo nochmal an Sternschnuppe,
Du hast doch geschrieben, der Tumor Deines Vaters liegt im Sprachzentrum? Mein Papa kann nämlich auch (eigentlich seit der OP) gar nicht mehr sprechen, höchstens ein ja oder nein. Wie geht Ihr damit um? Für mich ist das fast das Schlimmste, ich merke, er will mir etwas sagen, aber ich kann ihn einfach nicht verstehen!!!Das macht mich total fertig, schreiben kann er auch nicht, die Unterhaltung ist also sehr einseitig. Jetzt lächelt er auch kaum noch, ich habe solche Angst vor dem, was uns noch bevorsteht! Alles Liebe Alexandra

Hallo an alle.
Ich sitze hier etwas ratlos und total überfordert. Bei meinem Vater wurde am 20.2.04 ein Glinom fetsgestellt. Er ist nun in Tübingen wo er auch schon wegen Hautkrebs behandelt wurde. Die erste Prognose war 4 Wochen bis 6 Monate hat er noch zu leben. Wir sind nun am überlegen ob es nicht in Heidelberg bessere möglichkeiten gibt um dies zu behandeln. Was heißt behandeln eher einzudämmen denn wenn man das hier liest wird einem ganz schön die Hoffnung genommen. Momentan geht es im gut das heißt gestern morgen hat er uns kaum erkannt aber am Mittag war alles wie in der guten alten Zeit. Am Montag wird er in die Neurologie verlegt und es soll mit einer Behandlung begonnen werden. Hat jemand Erfahrung welche Klinik am besten ist? Tübingen oder Heidelberg ?
Gruss Frank

Hallo Frank,

mein Mann ist in Tübingen in Behandlung, er hat ein Gliomatosis Cerebri. Vor kurzem haben wir uns Gedanken gemacht, ob wir noch eine Zweitmeinung wegen der Bestrahlung einholen. Von München erhielten wir die Antwort, daß wir in Tübingen in den besten Händen sind, und wir wirklich genau das machen sollen, was die Ärzte dort empfehlen. Vom Gefühl her waren wir immer der Ansicht, daß Tübingen gut ist. Dr. Herrlinger von der Neurologie, Dr. Kortmann von der Onkologie haben weltweit einen sehr guten Ruf. Und natürlich wird auch in Tübingen der Mensch behandelt und keine Bilder. Ich denke mir jetzt einfach, daß auch die Familie im Tübinger Raum wohnt und das ist für die Psyche des Kranken wichtig. Von Heidelberg weiß ich leider nichts.

Alles Gute Bruni

Hallo Alexandra,
ich möchte Dir etwas zum Thema "nicht sprechen" was sagen. Meine Schwester war ja an einem Astrozythom III erkrankt. Sie konnte nicht operiert werden. Ca. 4 Wochen nach Diagnose, mit Beginn der Bestrahlung, konnte sie gar nicht mehr sprechen. Sie konnte auch nicht ja oder nein sagen. Nach weiteren 2 Wochen war sie komplett gelähmt. Sie konnte nur noch die Augen bewegen. Wir haben sie in diesem Zustand bis zu Ihrem Tod (nach weiteren 3 Monaten) begleitet. Wir haben ihr beigebracht mit den Augen ja und nein zu sagen. Wir haben so lange gefragt, bis wir bei dem Thema waren über das sie reden wollte. Oft hat sie stundenlang geweint, bis wir wußten was los war. Wir waren jeden Tag erschöpft, verzweifelt und fertig mit der Welt. Aber es hat sich gelohnt, sie ist ganz friedlich eingeschlafen und wir glauben, dass keine Fragen offen geblieben sind.
Es ist eine ganz, ganz schwere Zeit - aber es lohnt sich.
Ich wünsche Deinem Vater den inneren Frieden den er braucht und für Dich alles Gute!

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Alexandra,
mein Vater kann im Augenblick noch reden. Aber ist wird immer schlechter. Gestern konnte ich ihn gerade noch verstehen. Er selber merkt es auch und ich glaube es macht ihm große Angst.
Dlie Ärtze sagten uns ja, es kommt der Zeitpunkt wo er nicht mehr sprechen und sehen kann. Und ich habe furchtbare Angst das es nicht mehr lange dauern wird. Jeden Tag hoffe ich das es doch noch mal ein bißchen aufwärtsgeht. Vor 3 Monaten war er noch kerngesund und heute kann er gerade noch auf die Toilette aufstehen. Diese Angst erdrückt mich schön langsam.
Wie geht es deinem Vater? Mein Vater ist 77.
Meine Mam ist auch total am Ende. Sie weint viel und ist mit ihrer Kraft am Ende.Ich wohne nicht weit weg und komme täglich, aber trotzdem bleibt ja das meiste an ihr hängen.
Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft an alle
Sternschnuppe (Nicole)

Hallo Sternschnuppe,
meinem Papa geht es ungefähr so wie Deinem, würde ich nach Deinen Erzählungen sagen, überhaupt ist der ganze Zustand in der Familíe sehr ähnlich. Meinen Vater bekommen wir auch gerade noch auf den Toilettenstuhl, das war's, und wie ich Dir schon erzählt habe, sprechen kann er nun auch gar nicht mehr. Vielen Dank für Deinen Tip, Sabine, auch wir "raten" im Moment so lange, bis wir merken, das war, was er sagen wollte. Gottseidank hatten wir mit unserem Vater nie etwas, was noch zu klären gewesen wäre, wir hatten immer ein gutes Verhältnis, und so denke ich doch, dass er ruhig gehen kann, wenn es dann soweit ist. Kurz nach der Diagnose Hirntumor im November hat er uns eigentlich noch alles erzählt, was ihn sein Leben lang bedrückt hat, es hatte zwar nichts mit uns zu tun, aber es tat ihm gut. Mein Gott, wieviel Kraft müssen wir Kinder, Eltern und Angehörige von Tumorpatienten doch haben, manchmal denke ich sie verlässt mich. Viele Grüße an alle,Alexandra

Hallo Nicole, Alexandra!
Ja so gesehen haben wir es noch ganz gut. Das Sprachzentrum ist bei meinem Vater gar nicht betroffen. Seine Symptome waren unglaubliche Müdigkeit und später Gleichgewichtsstörungen. Er schlief im sitzen ein. Ich glaube mittlerweile, dass die Stelle, wo der Tumor sitzt auch ganz entscheidend für den Verlauf der Krankheit ist. Anders kann ich mir nicht erklären, warum es bei manchen so schnell geht, bei anderen nicht. Nicole, wenn dein Vater schlappe Beine hat, liegt es bestimmt am Cortison. Damals auf dem Hirntumor Infotag war ein Arzt, der aus diesem Grund so gegen Fortecortin war. Es gibt nämlich noch ein anderes Mittel, dass als Nebenwirkung Osteoporose verursacht oder begünstigt. Das ist zugegebenermaßen auch nicht toll, aber es ist zumindest die Frage erlaubt, welches das kleinere Übel für einen Hirntumorpatienten ist. Leider habe ich den Namen des Mittels nicht greifbar, aber bei der Hirntumorhilfe wissen sie es bestimmt.
Alexandra, das wundert mich jetzt doch, dass die Ärzte eine Chemo bei Euch gleich ausgeschlossen haben. Wenn, dann wirkt sie überhaupt nur bei schnellwachsenden Hirntumoren wie einem Glioblastom. Ich habe auch gehört, dass z.B. Temozolomid längst nicht bei jedem anschlägt. Aber wie soll man das herausfinden, wenn man es nicht probiert? Mein Vater empfindet die Behandlung nicht als sonderlich belastend. Das was ihn richtig genervt hat (im Moment bekommt er ja nichts) sind die wöchentlichen Blutkontrollen. Aber jeder Fall liegt natürlich anders. Mein Vater ist insgesamt ja vielleicht noch fitter als deiner und wie weiß, wie sich die Chemo auf einen sehr geschwächten Organismus auswirkt.
Ich wünsche Euch jedenfalls, dass ihr jeden neuen Tag gut übersteht und dass es noch viele neue Tage gibt.

Hallo Alexandra und Heidi,
ja Alexandra ich frage mich das auch oft wie viel Kraft wir noch haben und brauchen. Jeden Tag kann man fast zusehen wie es schlechter geht. Seit Freitag schläft er sehr viel. Heute war ihm alles egal. Was geht wohl in ihm vor. Wieviel bekommt er noch mit? Ab und zu reagiert er wieder ganz und dann versteht er mich und ich ihn nicht mehr. Es ist wirklich oft die Hölle für alle. Nach dem warum darf ich nie mir fragen oder denken. Und viele Außenstehende können das garnicht nachvollziehen. Ich bin froh das es dieses Forum gibt.
Heidi dein Tipp war wirklich gut. Lange probiere ich schon ein anderes Mittel als dieses Fortecortin zu bekommen.
Ich probier es noch mal bei der Hirntumorhilfe. Wobei mein Vater ja jetzt auch allgemein schlechter wird. Leider
Viele liebe Grüße an alle und viel Kraft und vielleicht noch ein paar gute Tage mit unseren lieben.
Nicole

Hallo Heidi und Nicole,
ja, Heidi, es kann durchaus sein, dass die Chemo bei meinem Vater wegen des schlechten Allgemeinzustandes nicht durchgeführt wurde, er hatte vor 2 Jahren eine Herzoperation, und im Krankenhaus kurz nach der Tumor-OP hat er zum ersten einen Schlaganfall gehabt und auch noch eine Lungenembolie sowie Thrombose im Bein, vielleicht wollten sie ihn nicht mit der Chemo zusätzlich belasten.
Nicole, wie seltsam, auch mein Vater ist sehr apathisch seit ein paar Tagen, mein Bruder ist gerade aus Hamburg gekommen, und er meinte, Papa hätte ihn gar nicht so richtig registriert. Auch er schläft extrem viel, obwohl wir eigentlich immer alle froh sind, wenn er ruhig schlafen kann, denn dann hat er wenigstens seinen inneren Frieden...man kann sich wahrscheinlich gar nicht vorstellen, was da in einem Menschen vorgeht, der weiss, dass er bald sterben muss. Seid ganz lieb gegrüßt Alexandra

Hallo Alexandra,
es ist wirklich alles sehr ähnlich. Auch mein Vater bekam besuch von lieben Freunden, erst wußten wir nicht wie er es mitbekommt, dann gab es ihm wieder etwas auftrieb und als der Abschied dann kam war sein Zustand wieder schlechter.
Seit gestern sagt er jetzt auch das seine Augen schlechter werden. Ich glaube es macht ihm schon alles auch sehr angst. Er ist ja doch ganz bei bewußtsein auch wenn er ab und zu verwirrt ist. Er meint wir sollen ihm mehr Medikamente geben damit das sprechen und sehen wieder besser wird. Aber leider können wir nichts machen. Er schläft auch sehr viel. Ich glaube daß das ein Anzeichen dafür ist daß der Tumor wächst. Die Ärzte sagten uns ja zum Schluß hin wird er immer mehr dahindämmern. Ich habe auch große Angst. Wieviel Angst hat er dann erst?
Wir haben ihm ja nie gesagt was noch alles kommmt. Ab und zu weiß ich immer nicht ob das richtig war. Aber hilft es ihm wenn er weiß er wird bald blind und kann nicht mehr sprechen? Wie halten wir das dann alle aus. Wenn ihm alles genommen wird. Es ist alles so schrecklich.
Viele liebe Grüße an alle
Nicole

Liebe Nicole, liebe Sternschnuppe, liebe Andrea,
ich war jetzt einige Zeit nicht hier, da wir zu Hause ein wenig am Umbauen sind und die Zeit fehlt. Eigentlich fühle ich mich schon fast im Forum wie zu Hause. Man kann immer wieder Parallelen ziehen, man findet sich in allen Kommentaren irgendwo wieder. Außerdem musste ich heute erst einmal den Besuch bei meiner Mutter von gestern Abend verdauen. Ich habe immer gedacht, es wäre schon schlimm, aber es kann immer noch schlimmer kommen. Allein der Anblick lockte bei mir schon die Tränen. Wir haben es nicht übers Herz gebracht, länger als eine Viertelstunde bei ihr zu bleiben. Sie verweigert seit Freitag das Essen und nimmt auch kaum Flüssigkeit zu sich. Letzte Woche Montag und Mittwoch war sie zwar schwer, aber doch immer noch irgendwie ansprechbar und hat meine Hand gedrückt. Freitag wars dann schon schlechter, gestern Abend war es einfach nur furchtbar. Es sieht auch aus, als ob sie gar nicht mehr gucken könnte. Das linke Auge öffnet sie fast gar nicht mehr, das rechte kann sie anscheinend nicht mehr richtig schließen. Warum erlöst sie denn der liebe Gott jetzt nicht endlich. Eigentlich haben wir doch schon seit einem Jahr Abschied genommen. Das müsste doch reichen. - Nicole, die gleichen Ängste, die du jetzt hast, hatte ich vorher auch. Was mag sie fühlen, wenn sie nicht mehr sprechen und nicht mehr sehen kann. Sie hat gar nichts gefühlt. Als sie noch halbwegs ansprechbar war, hat sie uns immer wissen lassen, dass es ihr doch gut geht und sie rundum zufrieden ist. Ich glaube, die Betroffenen selbst sind sich ihres Zustandes gar nicht mehr bewusst und empfinden diesen auch nicht. Sie ist einfach immer ganz zufrieden. - Im Gegensatz zu uns. Manchmal habe ich das Gefühl, dass das Empfinden für die Angehörigen viel schlimmer ist als für die Betroffenen. Ich denke manchmal, jetzt schaffe ich es bald gar nicht mehr, sie zu besuchen. Auch die Pflegerinnen, die sich unheimlich nett kümmern, sind mittlerweile ziemlich niedergeschlagen. Gestern Abend habe ich auch entschieden, dass meine Kinder sie nicht mehr besuchen sollten. Ich glaube mein Kleiner (18/Sensibelchen) würde diese Situation und diesen Anblick nicht mehr verkraften.
Drückt uns mal bitte die Daumen, dass sie ganz bald erlöst wird. - Eigentlich kann es schlimmer wirklich nicht mehr kommen. Weiß jemand, ob es sich bei diesem geschilderten Zustand um das Wachkoma handelt? Von wegen Hinüberdämmern. Das kann noch ein ganz schön weiter Weg werden.

Alles Liebe an alle
Edi

Liebe Nicole, lieber Edi,
ja, Nicole, auch mein Vater sieht fast nichts mehr, auch er ist vollkommen klar im Gehirn, und bei ihm w e i s s ich, dass er Angst hat, denn er weint sehr viel und oft. Wie schön wäre es, Edi, wenn mein Papa schon so weit wäre, dass er nichts mehr mitbekommt und keine Angst mehr hat. Auch ich habe furchtbare Angst vor dem, was noch kommt, ich fahre jetzt für 2 Tage nach Hause, drückt mir die Daumen, ich tu's andersrum auch für Euch, und Deiner Mama, Edi, kann man nur wünschen, dass sie es bald geschafft hat. Liebe Grüße Alexandra

Hallo nochmal Nicole,
auch wir haben meinem Vater nicht gesagt, wie sein weiteres "Leben", oder besser "Sterben" aussehen wird, zumal das ja auch von Fall zu Fall verschieden ist. Auch in unserer Familie gab es endlose Diskussionen, ob wir es ihm sagen sollten oder nicht. Ich weiss es einfach nicht, aber wir haben es nicht getan, aus dem Bauch raus, vielleicht war es auch das einzig Richtige. Ich denke, Du solltest das auch so sehen...Viel Kraft weiterhin wünscht Dir Alexandra

Liebe Alexandra, vielen lieben Dank für deine netten Zeilen. Wir hoffen immer für die anderen auch mit, oder?! Also, wir haben lange darüber geredet und auch fremde Meinungen eingeholt von wg. offen reden oder nicht. Als die wiederkommenden Behinderungen dann offensichtlich wurden und wir uns um eine Betreuung Gedanken machen mussten, haben wir ganz vorsichtig versucht, es ihr zu sagen, aber da hat es nicht mehr funktioniert. Ich weiß bis heute nicht, ob sie es zwar verstanden hat, aber nicht wahrhaben wollte, oder ob sie das alles schon gar nicht mehr realisiert hat. Ich denke, es war sehr gut so. Wenn zum Leiden des Betroffenen auch noch die Angst in vollem Maße hinzukommt, stelle ich mir das unerträglich vor. Ich hoffe auch, wir alle kommen nicht auch irgendwann mal in eine solche Situation. Man weiß es ja nicht genau, aber allem Anschein nach hat meine Mutter ihre Krankheit so weit verdrängt, dass sie zwar anfangs ab und zu mal geweint hat und meinte, sie will nicht in den Rollstuhl oder bettlägerig werden. Als es dann so weit war, dass sie nicht mehr allein aufstehen konnte, hat das Gehirn diese Wahrnehmung einfach ausgeschaltet. Sie war dann zwar meistens ansprechbar, hat aber nie geklagt, dass sie aufstehen will o.ä. Je länger die Zeit verstrich und je aussichtsloser ihr Zustand wurde, desto ruhiger und zufriedener wurde sie. Ich denke, diese Ängste und Gedanken lassen früher oder später bei jedem nach. Auf der anderen Seite ist es für uns natürlich in der Hinsicht einfacher, wenn wir sehen, dass unsere Lieben zufrieden sind.
Schönen Abend wünsche ich allen
Edi

Ich denk an Euch! Man möchte so gerne helfen und Trost spenden. Aber was gibt es noch zu trösten, wenn man seine Liebsten so leiden sieht. Wir müssen alle irgendwann sterben, das gehört nun mal zum Leben dazu, auch wenn das in unserer Gesellschaft meistens verdrängt wird. Aber warum muss es so mühsam sein? Vielleicht um das Leben besser schätzen zu können? Um uns daran zu erinnern, dass wir eigentlich nur Staubkörner im Universum sind? Seit uns die Krankheit meines Vater bekannt ist grübel ich manchmal mehr als mir gut tut...
Seid umarmt. Heidi

Ich fahre dieses Wochenende wieder zu meinen Eltern. Mal sehen, was mich erwartet. Mein Bruder meinte, unserem Vater geht es eher schlechter als besser. Wird immer müder und schwächer. Ich wünsche Euch allen ein ruhiges Wochenende mit ein paar fröhlichen Augenblicken auch für unsere Kranken.