Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo an Alle,

ich verfolge als "betroffener" Angehöriger eines GBM IV Patienten, dies und auch verschiedene andere Foren und möchte auch einmal etwas zum Besten geben. Es soll allen von dieser schwierigen Krankheit Betroffenen und auch den Angehörigen ( wir machen ja fast alle das Gleiche durch ) etwas Hoffnung und Mut geben. Mein Vater, 58J ist Anfang des Jahres an einem GBM IV erkrankt. Wir haben es erst für einen Schlaganfall gehalten und da die anfänglichen Symt. fast gleich sind, wurden wir UND der Hausarzt auf eine falsch Fährte gelockt. Der Hausarzt diagnostizierte eine "Viruserkrankung" und erst nach unserem Drängen, 6 Wochen waren mittlerweile vergangen, hatten wir endlich einen MRT Befund. Nach der Diagnose GBM IV, haben wir alles ziemlich "selbst" in die Hand genommen. Wie haben anstatt der geplanten Biopsie und um nicht noch mehr kostbare Zeit zu verlieren, recherchiert, dann eine Klinik ausgewählt, haben ihn dort untergebracht und es folgte sofort die OP ( Not OP ). Nach der OP, wurde 6 Wochen mit je 2 Gy / Tag bestrahlt und zugleich Temodal gegeben. Letzte Woche, hatten wir die erste postoperative MRT Kontrolle und es sieht bis jetzt ganz gut aus. Alles was man erkennen kann, ist Narbengewebe von der OP und er hat auch keinerlei Ausfallerscheinungen in Bezug auf Sprache, etc. Er hatte den Tumor auf der rechten Schläfenseite. Als wirklich gute Seite, eines GBM IV Betroffenen, kann ich nur folgende die Seite empfehlen, um auch einmal die positiven Nachrichten zu sehen. Die Krankheit ist wirklich schlimm, aber ein Mensch ist keine Statistik.

http://www.wolfgang-grossmann-koeln.de

Versucht es einmal und seht selber nach !!

Gruß und viel Mut,

Ingo ( Bremen )

Hallo,
habe heute zum ersten mal hier `reingeschaut und muss sagen,es hat mich wirklich überrascht,wie viele ähnliche Geschichten es doch gibt...-Seit Mitte August müssen mein Vater,meine Mutter und ich uns leider auch mit dem Thema "Glioblastom WHO IV" auseinandersetzen und stossen da wirklich sehr oft an unsere psychischen Grenzen.-Angefangen hat alles ganz "harmlos":mein Vater war in seinem Büro und wollte sich vor einer Besprechung noch etwas vorbereiten, als er loswollte, wollte er sich noch schnell ein anderes Hemd anziehen und eine Krawatte umbinden,als er plötzlich starke Motorikeinschränkungen hatte und beides nicht mehr richtig hinbekam.Ein Kollege schickte ihn letztendlich sofort zum Arzt,da er befürchtete,es könne sich um einen Schlaganfall handeln.Gesagt, getan - er wurde sofort von seinem Hausarzt zum Radiologen überwiesen der entsprechende Kopfaufnahmen machte.-Vorläufige Diagnose: "Es ist etwas zu sehen,was dort nicht hingehört - könnte sich um ein Blutgerinsel handeln"-er wurde sofort ins Krankenhaus überwiesen-mehrere neurologische Untersuchungen, Untersuchung der Rückenmarksflüssigkeit etc.folgten, keiner konnte sich, aufgrund des makellosen Allgemeinzustandes meines Vaters, erklären, wieso er diese immer mehr zunehmenden motorischen Ausfallerscheinungen hatte..-weiteres CT lies erkennen,dass es sich wohl um einen ca. 6 cm grossen Tumor an der rechten Seite (Bewegungszentrum der linken Körperhälfte) handele...Schock!!!-Was hat das nun zu bedeuten??Täglich nahm die Bewegungsunfähigkeit zu,sodass er plötzlich nichts mehr alleine machen konnte-er wurde in eine andere Klinik verlegt,wo die OP stattfand.Momente des Hoffens wurden innherhalb von Sekunden zerstört,als der operierende Arzt "andeutete",dass es sich um einen sehr bösartigen Hirntumor handele - die feingewebliche Untersuchung bestätigte diese : WHO Grad IV.Über die extremen emotionalen Schwankungen aller Beteiligten muss man wohl gar nicht näher sprechen - es war einfach ein Riesenschock und man hatte plötzlich das Gefühl,keinen Boden mehr unter den Füssen zu haben.-Die OP hat er sehr gut überstanden und konnte nach ein paar Tagen auch wieder aus der Klinik-das nach der OP verabreichte Kortison wurde nach kurzer Zeit wieder reduziert und es schien bergauf zu gehen.-Dann: erneute Ausfallerscheinungen der linken Seite-Einweisungen ins KH (CT=erneute Ödembildung).-Kortison wurde wieder erhöht.Es ging wieder bergauf-Anfang Oktober startete dann die Bestrahlung,die er die ersten vier Wochen auch sehr gut vertragen hat-er fing sogar sporadisch wieder das Arbeiten an und fuhr mit meiner Mutter nach Bonn zum Kongress der Hirntumorhilfe,wo er sehr positiv gestimmt über viele hoffnungsbringende Therapiemassnahmen berichtete.Dann konnte er plötzlich schlecht laufen-das linke Bein schmerzte und der Fuss wurde dick.wieder KH : Thrombose!Im KH wurde dann als Folge des Kortisons auch noch "Diabetes" festgestellt-er wurde zu dem Spritzen von Thrombosemitteln auch noch mit der Kontrolle und dem Gebrauch der nun unvermeidbaren Insulingabe per Spritze vertraut gemacht.-Er war mit den Nerven zu dem Zeitpunkt mehr als am Ende-reichte nicht schon der Tumor?-Letztendlich hat er sich jedoch schnell mit diesen temporären Begleitumständen "abgefunden" und kommt ganz gut damit klar.Dann plötzlich schwillt sein rechter Arm enorm an-eine Entzündung bahnt sich an, da er ein paar Tage zuvor im Garten das Gleichgewicht verloren und sich durch den Sturz Dreck in die dort entstandene Wunde geholt hatte.-Nach ewigem Hin und Her der Ärzte ist dann der riesige Eiterherd ambulant entfernt worden.-Es wurde jedoch nicht besser und er bekommt hohe Dosen Antibiotikum-dann wieder ein Sturz-er kann sich nicht mehr selber auf die Beine holen und wird von Passanten gefunden.-Nun fängt die selbe Geschichte mit dem rechten Arm an.-Er wird zunehmend schwächer und am 6.12.04 ruft mich meine Mutter völlig verzweifelt an und berichtet,dass mein Vater völlig erschöpft und kraftlos im Bett liege und sich nicht mehr selber helfen könne.Nach Rücksprache mit dem Hausarzt und auf seinen eigenen Wunsch lassen wir ihn ins Krankenhaus bringen.Dort soll er erstmal wieder aufgepäppelt werden.-Die Ärzte bezeichnen seinen Zustand als Folge der Bestrahlung und der hohen Kortisongabe-die Muskulatur an seinen Beinen hat sich komplett zurückgebildet.-Sie veranlassen eine CT-Aufnahme,auf der erkannt werden konnte,dass duch OP und Bestrahlung über 50% des Tumors vorerst beseitigt werden konnten und es keine erneute Ödembildung und Einblutung gibt.Es wird eine Chemotherapie nach Wiederherstellung eines guten Allgemeinzustandes mit temodal empfohlen - hierür muss er jedoch komplett entzündungsfrei sein,sodass ihm am 08.12.04 unter Vollnarkose der Schleimbeutel des rechten Ellbogengelenkes und vorgestern der des zweiten Ellbogengelenkes entfernt wurden.-Die Narben jedoch entzünden sich immer wieder,sodass erneut Antiobiotika gegeben wird.Kortison wird weiter ausgeschlichen und die Reduzierung macht sich optisch auch schon bemerkbar (schmaleres Gesicht, weniger Verschleimung der Augen, weniger Soorbildung im Mundbereich).Schlafen ohne "Wahnvorstellungen" stellt sich auch glücklicherweise wieder ein,sodass er wenigstens nachts wieder ein bisschen zur Ruhe kommt.Weswegen ich das alles schreibe ist einfach meine unendliche Hilflosigkeit, Angst und Traurigkeit darüber, meinen bisher so vitalen und lebensfrohen Vater so abbauen sehen zu müssen und mein Bedürfnis vielleicht von anderen Betroffenen Anregungen und auch Berichte über ähnliche Erfahrungen zu bekommen, die sicherlich helfen, mit allem ein wenig besser klarkommen zu können.-Interessieren würde mich vor allem, ob es jemanden gibt, bei dem der Verlauf ähnlich ist und der uns vielleicht ein bisschen "Mut" über einen hoffentlich nun besser werdenden Verlauf machen kann-bzw. auch, was einen erwarten kann.Ich würde mich über Antworten sehr freuen,denn ich habe wirklich mit mir gekämpft,dies alles mal aufzuschreiben,da ich die ganze Zeit glaubte,ich würde das schon irgendwie alleine schaffen-letztendlich nun aber eines besseren belehrt worde bin,da es eben Dinge gibt,die man nicht alleine durchstehen kann und es ganz wichtig ist, Hilfe anzunehmen und über seine Gefühle und vor allem Sorgen und Ängste zu sprechen.-Da ich auch nicht weiss, ob ich diese Seite jemals wieder finden werde, hier meine e-mail-Adresse: StephanieKlaiber@gmx.de
Trotz allem wünsche ich allen Frohe Weihnachten und wünsche vor allem viel Kraft und positives Denken!!!

Mein Vaterlebt jetzt seit 15 Monaten mit dem Tumor. Er lebt bei mir zuhause und wird von meiner Mutter gepflegt. Ich habe zwei kleine Kinder. Ich möchte gerne wissen wie die Krankheit endet. Ich habe jeden Tag Angst er stirbt und wir können ihm nicht helfen und manchmal fürchte ich mich davor, dass ich alleine dann bei ihm bin. Wer kann mir antworten? name@domain.de

Hallo, will mich auch mal wieder melden!
Mein Papa ist seit dem Hl. Abend im Krankenhaus. Die Ärzte haben sich in letzter Zeit schon gewundert, wie "fit" er noch ist. Er hat jetzt seit der Bestrahlung 4 x Chemo mit Temodal (370 mg/tgl.) erhalten. Jetzt macht sich die Sache bemerkbar. Dad ist voller Schleim und hat schwere Atemnot. Daraufhin haben wir ihn ins KH gebracht. Dort stellten sie eine Infektion fest, die mit Antibiotika behandelt wir. Außerdem wurde ihm ein Katheter gelegt und es laufen nonstop Infusionen. Momentan kann er auch seine Tabletten nicht schlucken. Essen geht auch nicht... Die letzten drei Tage war er ganz schlecht beieinander. Irgendwie fand er keinen Schlaf und wenn, quälte ihn der Schleim. Auch war er geistig nicht ganz da und es fiel ihm sehr schwer, seine Gedanken zu ordnen oder zu sprechen. Heute war ich ganz bald in der Früh bei ihm und es war besser. Papa schlief fiel (hat in der Nacht viel erbrochen) und wenn er aufwachte, war er klaren Gedankens. Was mich natürlich riesig freute. Mal schauen, wie es morgen ist...
Gott sei Dank wohnt unsere Familie nicht weit auseinander und so kann immer jemand von uns bei ihm sein, damit er sich nicht so alleine fühlt.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft und noch eine schöne Zeit mit den Betroffenen!!!
Viele Grüße, Sylvia

Hallo Stepanie,

deine Story kommt mir sehr bekannt vor.
bei meinem dad genau das Gleiche: Auch beim arbeiten, auch Glio IV...das war am 24.10.04. Danach, OP und anschließend Chemo und Themodal 160mg...Zur Zeit geht es ihm ganz gut, auch wenn er seine Zukunft nicht so rosig sieht.
Na ja, hoffen wir das Beste!

Viele Grüße,

Markus
mister.markus@web.e

Hallo Petra K.
Komme jetzt endlich mal wieder dazu zu schreiben. Da es mir jetzt wieder besser geht. Bei meinem Dad stand nämlich Anfang Dez.(nach seiner Chemo) die erste MRT an.der Befund war leider sehr schlecht. Die Chemo hat bei ihm leider nicht angeschlagen und der Tumor ist nachgewachsen. Das war für uns natürlich ein dicker schlag ins Gesicht. Mit diesem Ergebniss war natürlich klar, dass eine neue Op ins Haus stand- sozusagen alles begann von vorne.
Ich habe in der Zeit viel gebetet und innerlich sehr gelitten.
Mein Vater tat mir so leid und ich konnte ihm leider nicht helfen. Ich kam mir so hilflos vor und schwach. Nach diesem Ergebniss ist er nämlich wieder in ein tiefes schwarzes Loch gefallen aus dem er zum Glück aber langsam aber sicher wieder herauskam.
Ihm geht es zum Glück wieder ganz gut. So wie es aussieht hat er trotz des Steines der ihm in den Weg gelegt worden ist wieder Lebensmut gefunden. Bin so froh darüber.
Jetzt in den nächsten Tagen werden wir erfahren was für eine neue Chemo auf uns zukommt. Ich hoffe, dass diese dann wenigstens bei ihm anschlagen wird.
Nun habe ich so viel erzählt. Ich würde mich sehr freuen, wenn du mal wieder die Zeit und Kraft finden würdest mir zu schreiben.
Viele liebe Grüsse Celine

Hallo! Ich bin heute das erste mal auf dieser Seite. Mein Mann und ich sind völlig hilflos und jeder Arzt erzählt einem was anderes. Die Tochter meines Mannes ist 4 3/4 Jahre alt und anfang Dezember wurde ein Gliom am Stammhirn diagnostiziert. Sie fing auf einmal an zu schielen. Die Ärzte vermuten ein Glioblastom. Histologisch sichern können sie es nicht, weil der Tumor sehr ungünstig liegt und dementsprechend auch nicht operabel ist. Die Ärzte haben uns die Wahl gelassen, eine Chemo mit Bestrahlung zu machen oder die wenige Zeit die sie noch hat so mit ihr zu verbringen. Wenn die Chemo anschlagen würde, hätte sie vielleicht 2-3 Monate Llänger zu leben (die Chance besteht aber nur zu 5%).Wir haben uns gegen die Chemo entschieden, um das Kind nicht noch unnötig mit den Nebenwirkungen zu quälen. Die Ärzte sehen es als aussichtslos. Wir sollen die restliche Zeit mit ihr geniessen. Aber keiner kann uns sagen wieviel Zeit uns bleibt. In den letzten zwei Wochen ist es rasend schlimmer geworden. Vor zwei Wochen war "nur" das schielen, jetzt hat sie Bewegungseischränkungen im li. Arm im li. Bein, kann nur kurze Strecken laufen, ist sehr agressiv. Wer kennt sich aus? Ich weiß das das Zellwachstum bei Kindern sehr rasant ist, aber vielleicht haben wir noch ein paar Monate mit ihr? Was könnte noch alles mit ihr passieren?
Ich hab so angst.

hallo melli,
versuche unbedingt zweit- und drittmeinungen einzuholen!! auf einmal ist der tumor doch operabel.!!!! hier im forum gibt es viele beispiele dafuer...versuche doch mal prof. vogel in berlin zu kontaktieren, er hat schon viele 'unoperable' tumore operiert..!!!
liebe gruesse und nicht aufgeben...!!!

[Peter]

Hallo Melli,

ich möchte mich Dayo anschließen. Nehme Dir unbedingt mehrere Meinungen zur OP ein!
Welche Medikamente bekommt sie denn zur Zeit?

Das es so rasant schlimmer wird, kann auch an einem Ödem liegen welches man aber medikamentös in den Griff bekommen kann...

Viele Grüße

Peter

Hallo!! Werde auf jeden Fall versuchen, Prof. Vogel in Berlin zu kontaktieren. Wir haben uns zwar schon mehrere Meinungen eingeholt, aber man gibt die Hoffnung ja nicht auf. Als dieser Tumor diagnostiziert worden ist, waren wir in der Uni in Essen. Die Ärzte haben sich mit anderen Spezialisten zusammengesetzt und alle Befunde u.s.w. auch an Ärzte in ganz Deutschland geschickt. Aber vielleicht hat ja doch einer was übersehen. Gestern war die kurze bei einem Spezialisten in Düsseldorf. Viel mehr haben die leider auch nicht gesagt. Sie bekommt zur Zeit keine Medikamente. Die Ärzte haben uns zu Temodal geraten.
Kennt ihr zwei das Medikament bzw. die Nebenwirkungen?
Man hat meinem Mann erklärt (ich war leider nicht dabei sondern seine Ex-Frau) das sich eine Blase mit Flüssigkeit gebildet hätte, aber wenn das ein Ödem ist, warum behandeln die das dann nicht?
Dann ist da noch der Hirndruck. Im Moment ist noch alles in Ordnung. Aber wir wollten nächstes Wochenende mit der Kurzen ins Disneyland Paris, weil wir ihr unbedingt diesen Wunsch erfüllen möchten, und jetzt sagen die Ärzte in Düsseldorf das sie das nicht gut heißen, wenn sie ein ganzes Wochenende nicht in der Nähe eines Krankenhauses wäre, weil die Gefahr bestünde, das der Hirndruck steigen kann, und sofort Hirnwasser abgeleitet werden müßte.
Morgen fährt mein Mann nochmal in die Kinderklinik um mit der behandelnden Ärztin zu sprechen.
Ganz ganz vielen lieben Dank für die Tipps!

Liebe Grüße

Melli

Hallo Melli!
Haben die Ärzte gesagt, in welchem Stadion sich der Glioblastom befindet?
Mein Dad hat jetzt 5 Chemos mit Temodal hinter sich. Tgl. 370 mg. Er hat die ersten vier sehr gut vertragen. Physisch und Phsychisch. Jetzt bei der 5. holte er sich aufgrund des geschwächten Immunsystem eine Infektion, die im KH behandelt wurde. Momentan ist er sehr geschwächt. Aber er ist ja auch 57 Jahre älter als eure Kleine. Aber ich bin auch der Meinung der anderen hier: Holt Euch noch mind. eine zweite Untersuchung ein!
Alles Gute,
Gruß Silvia

Hallo Melli!
Es tut mir sehr leid für euch.Temodal ist eine Chemo die durch Tabletten verabreicht wird. Sie wird von sehr vielen Ärzten empfohlen, da es mit die Verträglichste ist.
Auch wenn sie bei meinem Dad leider nicht gewirkt hat.(Ich möchte Euch damit nicht den Mut nehmen). Aber ich habe schon von vielen gehört, dass sie mit dieser Chemo schon mehrere Jahre leben.
Aber wie gesagt versucht euch mehrere Meinungen und Tipps einzuholen. Denn es gibt immer jemand der mehr weiss als die anderen.
Tübingen hat auch eine Klinik, die sich sehr gut mit der Krankheit auskennt und die haben auch viele Spezialisten.
Gebt auf alle Fälle nicht auf, ihr schafft das schon.
Viele liebe Grüsse und ganz viel Glück Celine

Hallo Silvia, Hallo Celine!
Das "blöde" bei so jungen Patienten ist eben das der Zellwachstum so rasend schnell ist. Mein Mann und die Mama von der Kleinen haben es sicher nicht leicht mit der Entscheidung gehabt, keine Chemo zu machen. Was bringen 3 Monate mehr, die das Kind dann nur leidet? Er wächst einfach zu schnell. Aufgeben werden wir alle nicht. Haben nächste Woche noch ein Gespräch bei einem anderen Mediziner, der sich die Bilder des MRT ansieht. Das Problem ist leider auch, das der Tumor am Hirnstamm, auf der Schädelbasis, am verlägerten Rückenmark liegt. Direkt zwischen Groß- und Kleinhirn an der "Brücke". Und genau da liegt z.B. das Atemzentrum, der Herzschlag wird gesteuert. Vielleicht hat ja einer noch was übersehen, aber ich denke auch das es viel zu riskant wäre, da einen Eingriff vorzunehmen. Sie würde, wenn sie überhaupt aufwachen würde...
ach ne, daran will ich nicht denken.
Leider weiß ich nicht in welchem Stadium sich das Glio befindet. Die Ärzte haben maligne Zellen auf den Bildern entdeckt, aber da man es histologisch nicht sichern kann, weiß ich auch nicht, ob man uns das sagen kann.
Als ich gestern so durchs Forum gegeistert bin, bin ich auf H15 gestoßen. Und als ich meinen Mann angerufen habe, hat er mir erzählt, das die Mediziner in Düsseldorf der Mama der Kleinen das auch vorgeschlagen haben. Zudem wollen die aber auch eine Antikörper-Therapie versuchen. Leider weiß ich nicht mehr darüber, mehr konnte mein Mann mir auch nicht sagen. Da muß ich noch mal im Netz wühlen.
Tübingen, ist da dieser Prof. Weller?
Silvia, wie lange lebt Dein Dad schon mit der Krankheit?
Es tut mir sehr leid, das das Temodal bei Deinem Dad nicht gewirkt hat, Celine. Wir werden alle nicht aufgeben. Danke das ihr uns allen soviel Mut macht!

Ganz viele Liebe Grüße

Melli

[Peter]

Hallo Melli,

ich kann mir gut vorstellen in welcher Situation ihr Euch befindet...und die ist schlimm...

Bitte vergesst eines, Du schriebst: "Die Ärzte haben gesagt es bringt drei Monate"....

Es weiß einfach keiner wie viel Zeit einem bleibt, nicht mit Behandlung und auch nicht ohne...
Die Ärzte habe zwar Erfahrung, aber KEINER weiß wie ein Krankheitsverlauf ist...und KEINER kann sagen es sind 3 Monate oder 3 Jahre oder vielleicht sogar Spontanremission?

Bitte gebt nicht auf, nehmt Euch mehrere Meinungen ein, aber seht auch andere Meinungen mit skepsis...
Es ist immer ein abwägen was besser ist...das H15 würde ich auf jeden Fall nehmen!

Ich drücke Euch die Daumen!!

Viele Grüße

Peter

Hallo Melli, ich war lange nicht mehr im Forum, da meine Schwiegermutter im Sept. 03 an einem Glioblastom IV verstorben ist. Das Glio war bei meiner Schwiegermutter direkt am Kleinhirn angewachsen,was sich bei Ihr stark auf das Seehvermögen niedergeschlagen hat. Die Aerzte haben über 2 Wochen beraten, ob man eine OP riskieren kann oder nicht. Dann hat man für die OP entschieden, es gab sehr sehr viele risiken, auch dass sie nicht mehr aufwachen würde, aber es ist alles gut verlaufen, und wir würden alle wieder dieses Risiko eingehen. Es ging ihr anschließend wieder besser, und wir konnten noch ein ganzes Jahr mit Ihr verbringen. Was mich etwas stutzig macht in Deinem Mail ist jedoch dass Du schreibst, die Aertze vermuten ein Glio. Ich habe naemlich waehrend der Krankheit meiner Schwiegermutter auch einen kleinen Jungen (9 Jahre als) in der Klinik kennengelernt, der einen gutartigen sehr schnell wuchernden Tumor hatte. Die Aerzte haben diesen als der Junge 6 od 7 war operativ entfernt (der Junge schielt seitdem), und er erhaellt in regelmaeßigen Abstaenden Strahlenbehandlungen, um diesen unter Kontrolle zu halten (operativ konnten sie ihn nich komplett entfernen, da er sich an einer ungünstigen Stelle befindet - mehr weiss ich allerdings nicht, da ich damals nicht indiskret sein wollte). Der Junge war lebhaft, und es ging ihm gut, man hat es ihm nicht angemerkt. Melli informiert euch, und gebt nicht auf. Ich bin übrigens Nicole und wohne in Italien. Das Krankenhaus, in welchem meine Schwiegermutter behandelt wurde, und in welchem ich den Jungen getroffen habe ist Borgo Trento in Verona. Ich wünsche Euch viel Kraft.
Nicole

Hallo Melli!
Mein Papa hatte vor 4 Jahren einen "epileptischen Anfall" und auch so wurde er abgetan. Beim zweiten Anfall erhielt er Medikamente. Pfingsten 2004 hatte er Geh- und Sprachstörungen und war verwirrt. Im KH diagnostizierten die Ärzte: Glioplastoma miltiforme WHO IV. Eine Operation kam nicht in Frage. (Der Tumor sitzt an der gleichen Stelle, wie bei Eurer Kleinen) Daraufhin bekam er 33 Bestrahlungen und Chemo mit Temodal. Diese vertrug er sehr sehr gut. Was die Ärzte aber irgendwie wunderte. Mitte Dezember erhielt er die 4. Chemo und am Hl. Abend ging es ihm so schlecht, daß wir ihn in das KH einliefern mußten. Er war total verschleimt, aufgrund einer Infektion. Nach einigen Tagen Antibiotika kam er am Dienstag wieder heim. Ich habe ihn zu mir genommen, weil bei mir immer jemand da ist, der mir helfen, Papa hoch zu bekommen. Meine Mama alleine würde das daheim nicht schaffen. Also kommt sie jeden Tag zu mir. (Wir wohnen 6 km auseinander) Aber er ist sehr schlapp, kann keine feste Nahrung behalten und zum Trinken müssen wir ihn immer "zwingen". Er redet immer vom Aufstehen, damit seine Beine und sein Kreislauf stärker werden, aber wenn wir es anpacken wollen, will und kann er nicht. Er hat totale Panik vorm Alleine sein und ist manchmal sehr klar, manchmal leicht verwirrt. Einmal möchte er ins Krankenhaus, 10 Min. später auf gar keinen Fall. Jetzt müssen wir halt sehen, wie es weitergeht...
Liebe Melli, laßt die Kleine nochmal genau untersuchen, damit Ihr eine 100% Diagnose habt.
Viel, viel Kraft,
Sylvia

Hallo Celine,
habe heute erst deine Nachricht gelesen. Es tut mir sehr leid, das bei deinem Papa der Tumor gewachsen ist, aber das ist so bei dieser scheiß Krankheit. Bei meinem Papa war es genauso. Er hatte zum Schluß fünf Herde, und keine Chemo hat angeschlagen. Es ist sehr frustrierend und es machte mich auch immer traurig ihn so zu sehen und nicht helfen zu können. Wir haben beide sehr oft zusammen weinen müssen und haben die Zeit die ihm blieb ganz bewußt miteinander verbracht.
3 Wochen nach dem Tod meines Vaters ist mein Schwiegervater ganz plötzlich verstorben, und einen Tag vor meinem Vater meine Oma. Ich habe in dieser Zeit nur noch funktioniert wie ein Roboter weil meine Kinder mich brauchten. Weihnachten knnte ich dann das erste Mal richtig realisieren, das beide Papas nicht mehr wieder kommen werden. Ich werde demnächst eine Kur für mich beantragen, damit ich das ganze verarbeiten kann.
Wenn du Lust hast, dann schreib mir doch unter pummel3@web.de, denn oft bin ich nicht mehr in diesem Forum.
Ich wünsche dir und allen anderen viel Kraft, und nie die Hoffnung aufgeben , auch wenn die Chancen noch so klein sind. Liebe Grüße Petra K.

Hallo Melli,
H15 ist auf jeden Fall ein guter ANfang und dann kann ich nur sagen.. dranbleiben. Guck mal unter Antinsense-Studie nach. Und vor allem, nie die Hoffnung aufgeben, denn das ist das was wirklich zuletzt stirbt.

Alles Gute und viel viel Kraft
Gabi

Hallo Melli,
sieh doch mal unter www.hirntumor.de - dort gibt es auch eine Liste speziell für Kinder -
ich wünsch Euch viel Glück und denkt daran: KEINER kann wirklich sagen was passiert - die Ärzte halten sich an Statistiken. Meinem Sohn wurden auch nur Wochen, höchstens Monate gegeben - das war im Oktober 01 !!
Kämpft und gebt die Hoffnung nicht auf!
Alles Gute
Norma

Hallo zusammen!
Leider ist mein über alles geliebter Papa gestern Mittag (urplötzlich) verstorben!
Obwohl wir für ihn froh waren, weil ihm vielleicht einiges an zusätzlichem Leid erspart geblieben ist. Er war bis zum Schluß schmerzfrei. Was wiederum die Ärzte wunderte. Ich hatte das ausgesprochene Glück, daß ich bei ihm im Zimmer war und ihn beim Sterben begleiten konnte. Für mich und meiner Familie ist es ein fürchterlicher Verlust und keiner kann noch nicht fassen, daß er nicht mehr da ist. Aber irgendwie werden wir diese schwere Zeit überstehen.
Ich wünsche Euch allen alles, alles Gute und viel Kraft für Eure Lieben!!!
Ein herzliches Dankeschön für so manchen Tipp und gemeinsame "Gespräche".
Ich werde auf alle Fälle regelmäßig hier reinschauen und an Euren Geschichten Anteil nehmen!
Gruß Sylvia

Hi Melli!
Ja das ist Dr. Weller. Wende dich mal an ihn bzw seine Klinik, die haben viel Erfahrungen auf diesem Gebiet.
Drücke Euch, vor allem der Kleinen, ganz fest die Daumen.
Liebe Grüsse Desi

Hallo liebe Sylvia.
Ich denk an dich und bete für euch.Es tut mir echt verdammt leid das es passiert ist.Ich habe lange nicht mehr geschrieben,aber das ist ein großer Grund zurück zu kommen.Wenn ich irgendwas tun kann,dann schreib mir.Bin immer für euch alle da.
Meine Schwester geht es mittlereweile sehr schlecht.Ihre beine Funktionieren nicht mehr.Das heisst das sie nicht mehr laufen kann.Mann hat ztusätzlich zu weiterne Tumore im Kopf auch noch vor einige Zeit, im Rückenmarkt Tumore gefunden.
Ich empfähle jeden,lasst ein liquorwasser Untersuchu ng machen.Die blöden Uniklinik Ärzte haben es bei Ihr leider vergessen.Sie hat auch noch an beiden beine Trombosen bekommen.
In unsere verzweiflung,haben ihr Freund und ich uns an dem besten Arzt in diesem Gebiet gewendet.Pr. Vogel Von St. Gertrauden Krankenhaus in Berlin.
Er war und ist der einzigster Arzt der bnereit war uns zu helfen.Und seit Donnerstag den 6.01.05 in Berlin unter beobachtung von Pr. Vogel
Alles Gute für euch alle.
Und dir Sylvia wünsche ich viel kraft und mut auf dein weiterem wegf durchs Leben.
Bis bald
Rahog

gelöscht wegen kommerzieller Werbung
Gruß Peter Moderator

Hallo an alle,
bin sas erste Mal in diesem Forum. Auch mein Vati hat diesen heimtückischen Tumor.Nach einer ersten OP im März 2004, es wurde damals ein gutartiger Tumor diagnostiziert, und drei weiteren zeitnahen OPs (Entzündungen an der Wunde), wurde er vor 10 Tagen wieder operiert. Seit 4 Tagen wissen wir von dem bösartigen Tumor-Glioblastom IV. Jetzt soll er Strahlentherapie bekommen. Welche Nebenwirkungen kann diese Strahlentherapie haben. Möchte nicht das er leidet. Er ist zeitweise sprachgestört und geistig etwas verwirrt. Ist aber ansonsten körperlich noch recht fit.
LG Sylvia

Hallo alle zusammen

Es fällt mir derzeit unheimlich schwer hier zu schreiben aber jetzt nach 2 wochen will ich nun mal erzählen was mit meinem Paps passiert ist.
Ich habe ja schon geschrieben das er im sept. operiert wurde.
Er war dann im November zur Bestrahlung, alles sah gut aus er konnte wieder fast alles machen ausser das die beine etwas schwach waren, mitte Dezember wurde bei ihm ein zu hoher Zucker festgestellt (21,7 am Anfang) darauf hin wurde er behandelt und er ging zurück und es ihm wieder viel besser, am 4. Januar hat er plötzlich starke Schmerzen im Bauchraum bekommen so das wir ihn in bei uns ins KKH in die Rettungsstelle gebracht haben da hat der Artzt eine Nierenkolik diagnostiziert und ihm schmerzspritzen gegeben, 3 std später haben die Spritzen nachgelassen und es ging wieder los also hab ich ihn wieder ins kkh gefahren da haben sie ihn dort behalten am 5. Januar abends wollte meine mum ihn nochmal besuchen, da hatten sie ihn schon in den OP gebracht, abends um 20 uhr haben wir einen anruf bekommen das er im künstlichen Koma liegt da der ganze Bauchraum vereitert war und er eine schwere Blutvergiftung erlitten hat genau wissen die Ärtzte nicht was die entzündung und das eitern hervorgerufen hat sie vermuten das der Tumor gestreut hat und es niemand bemerkt hat da das Kortison (2x 4mg pro Tag) alle Schmerzen vertuscht hat, wir sind am 6. Januar Mittags zu ihm gefahren und haben ihn in der Intensivstation nochmal besuch, die Ärtztin sagte das er wohl nichtmehr lange lebt aber wir sollten erstmal 5 min rausgehen als wir wiederkamen war er schon tod.
Wieso aber so schnell? Er war noch vollkommen Fit er hat wieder angefangen etwas am Haus zu machen, ist wieder normal auto gefahren und niemand hat etwas bemerkt und dann innerhalb einiger weniger Stunden stirbt er.
Ich kann es immernochnicht fassen.

mfg Stefan bleibt stark und verliert die Hoffnung nicht denn wenn ihr die verloren habt dann habt ihr nichts mehr.

Hallo Stefan!
Vielleicht tröstet dich dies ein wenig. Er hatte nicht lange zu leiden. Betreffend der 5 Minuten in denen ihr nicht drinnen gewesen seit, kann ich nur aus eigener Erfahrung sagen, dass Menschen oft nicht gehen können, wenn ein Angehöriger bei ihm ist.
Ich fühle mit dir und reiche dir symolisch ein Taschentuch.
Meine Kinder sagen immer, der Opa ist jetzt gut aufgehoben und leuchtet in der Nacht am hellsten.
lg uschi

Lieber Stefan,
ich fühle mit dir. Es ist unfassbar, wie schnell das alles manchmal geht. Als Angehöriger fühlt man sich so hilflos und ohnmächtig, es bleiben tausend Fragen -
Ihr braucht jetzt viel Kraft, um euer Leben neu zu ordnen und euren Weg weiterzugehen - am Ende werdet ihr euch wiedertreffen! Er ist euch nur voraus gegangen und möchte bestimmt nicht, daß ihr verzweifelt.
Denkt daran - ihm geht es jetzt gut.
In Gedanken umarme ich euch -
Norma

Hallo,
habe schon längere Zeit nichts mehr hier rein geschrieben.(Meine GEschichte fängt auf S. 28 an) Nun fängt mein Vater, nach Monaten, an, seinen linken Arm , wenn auch nur ganz wenig, zu bewegen. Auch redet er manchmal, was auch zeitweise gut zu verstehen ist. Der arme Kerl weiß eigentlich gar nicht, was mit ihm los ist. Immer wieder führt er seine rechte Hand zum Mund und macht Mundbewegungen, als ob er etwas essen würde. (Seit April 2004 wird er ausschließlich über eine Magensonde ernährt) Auch hat er etwas gesagt, das sich wie " will was essen" anhörte. Aber die Pfleger und Schwestern im Pflegeheim wollen die Verantwortung nicht übernehmen ihm mal etwas zu essen oder trinken zu geben, was ich eigentlich auch gut verstehen kann. Ist doch sein Schluckreflex sehr in Mitleidenschaft gezogen. Allerdings in den letzten Wochen schluckt er seinen Speichel immer runter. Nur ganz selten rinnt es noch aus seinem Mund. Er hat auch gewichtsmässig ziemlich zugelegt. Von 38 kg auf nunmehr 49 kg. Auch ist er jetzt immer öfters ansprechbar, d.h. er hat einen klaren Blick und es sieht aus als höre er interessiert zu, was man ihm so erzählt. Wie oft habe ich schon gedacht, dass sein Ende naht ist. Aber er hat sich immer wieder aufgerappelt. Ich denke wirklich manchmal, dass sein Tumor gar nicht mehr für seinen desolaten Zustand relevant ist. Und wieder einmal bin ich am Überlegen, doch nochmal ein MRT machen zu lassen. Aber würde dies etwas an seinem Zustand ändern? Wohl kaum. Und irgendwie haben wir uns nach nun über einem Jahr auch an diese Situation gewöhnt. Ich wünsche allen hier die nötige Kraft und Zuversicht mit dieser Krankheit umzugehen.
Gabi

Tecklenburger Land
Haftbefehl gegen Heilpraktiker
Von Elke Kockmeyer
Ibbenbüren. Auf Antrag der Staatsanwaltschaft Münster hat das Amtsgericht
Münster in der vergangenen Woche Haftbefehl gegen einen Ibbenbürener
Heilpraktiker erlassen, gegen den schon seit geraumer Zeit ermittelt wird.
Auf Anfrage unserer Zeitung bestätigte der Pressesprecher der
Staatsanwaltschaft Münster, Oberstaatsanwalt Wolfgang Schweer, dass dem
Ibbenbürener im Wesentlichen der Verstoß gegen das Arzneimittelgesetz
vorgeworfen werde. "Und zwar in erheblichem Umfang", so Schweer. Die
Ermittlungen seien noch längst nicht abgeschlossen.
Schweer: "Wir haben bereits im Mai 2004 die Praxis durchsucht, Unterlagen
sichergestellt und ausgewertet. Daraufhin hat sich die Notwendigkeit
ergeben, nochmals zu durchsuchen. Am Donnerstag waren wir mit zwölf
Steuerfahndern, zehn Kripobeamten, drei Staatsanwälten, einem Amtsapotheker
und einem Amtsarzt in der Praxis." Der Heilpraktiker sei wegen Flucht- und
Verdunklungsgefahr festgenommen worden, am Freitag sei der Haftbefehl
erlassen worden. Bei der Festnahme habe der Heilpraktiker über Schmerzen in
der Brust geklagt und man habe ihn deshalb dem Justizkrankenhaus in
Fröndenberg überstellt. Schweer: "Wenn er wieder gesund ist, kommt er in die
Justizvollzugsanstalt."
Seit 2001 habe der Heilpraktiker Arzneimittel hergestellt und in Verkehr
gebracht, ohne dass er zur Herstellung eine Lizenz hatte. Pflanzenelixiere,
Arzneitees, Kapselpräparate, Lysotoxintropfen und so weiter. "Der
Verkaufswert hat eine Größenordnung von bisher mindestens 500000 Euro", so
Schweer. Der Haftantrag sei auf Verdunklungsgefahr gestützt, weil das ganze
Einnahmesystem auf Verdunklung angelegt worden sei. Schweer: "Seit der
letzten Durchsuchung sind etwa 2000 Patientenkarteien verschwunden,
offensichtlich die, auf denen Barzahlungen vermerkt worden sind." Außerdem
habe der Heilpraktiker während der Untersuchung auf seine Angestellten
eingewirkt, die wahrheitsgemäße Aussagen haben machen wollen. Schweer: "Das
muss jetzt alles ausgewertet werden. Das Verfahren wird noch eine ganze
Weile dauern."


21. März 2005 | Quelle: Ibbenbürener Volkszeitung

Sehr ineteressant der Bericht.
Leider ist ihm nicht zu entnehmen ob es seinen Patienten dadurch besser geht oder nicht. - Ein wichtiger Aspeck, wie ich finde. Das heißt nicht, daß ich Steuerhinterziehung dulde oder unterstütze, auf keinen Fall. Aber Therapeutisches Wissen darf auch nicht einfach ausgelöscht werden!

War lange nicht mehr hier, beim letzen mal sah noch alles so gut aus.... nur leider ist es wieder nachgewachsen...

Hallo Peter!!!

Du hast mir vor knapp drei Jahren schon mal sehr weiter geholfen.
Hast du schon mal etwas über die Studie der Nanopartikel gehört??
Habe den Bericht in der Ärzte Zeitung gefunden, kannst Du mir sagen ob das schon bei Patienten angewandt wird? Ich finde das hört sich recht gut an... Weißt Du ob diese Studie nur in Berlin durchgeführt wird und ob man die Möglichkeit hat das es angewandt wird? Wir haben am Freitag einen Termin in Marburg, werde da auch mal nachfragen.
Wäre schön wenn du mir weiter helfen könntest...

lieben Gruß
Simone

[Peter]

Hallo Simone,

Es tut mir Leid, das da etwas nachgewachsen ist.

Diese Studie ist am laufen, in wie weit da Ein- oder Ausschlußkriterien sind, kann ich auf Anhieb nicht sagen.

War das bei Dir ein GBM? Wie geht es Dir jetzt und was haben die Ärzte vorgeschlagen zu tun?


Alles Gute

Peter

Vielen Dank Peter und schön, dass du noch hier bist!!

Meine Ma ist erkrankt, habe ab Seite 4/5 hier mitgeschrieben.
Ich kann Dir noch nichts genaues sagen, meiner Ma ging es die letzen 2,5 Jahre recht gut... oder vielleicht besser gesagt, den Umständen sprechend recht gut.
Bis am letzen Mittwoch, da kamen sie nach der KG bei mir im Geschäft vorbei und mir viel gleich auf, dass ihr Mund wieder ganz schief war. Ich sagte meinem Pa das er schnell Heim fahren sollte, um sie gleich ins Bett zu legen. Sie waren noch keine fünf Minuten weg als mein Pa ganz verstört anrief, da war mir gleich klar was passiert ist. Tja sie konnte nicht mehr sprechen, schlucken usw.
Wir brachten sie sofort ins hiesige Krankenhaus, ob wohl uns klar war, dass sie uns dort nicht helfen konnten. Es wurde ein CT gemacht bei dem natürlich alles ok war. Am nächsten Morgen konnten wir uns durchsetzen, das ein MRT gemacht wurde. Die MRT Bilder wurden nach Kassel übermittelt, die Ärzte in KS sagten, dass sie leider nicht mehr tun können. Es wurde vorgeschlagen das wir uns in Marburg vorstellen, da sie dort die Möglichkeit hätten evtl. noch mal zu bestrahlen. Nun haben wir Morgenfrüh einen Termin in Marburg, danach weiß ich sicher mehr.
Habe natürlich die letzten Tage wieder im Netz nach Möglichkeiten gesucht, wobei ich auf den Bericht über die Nanopartikel stieß.
Dachte natürlich gleich an dich, da du mir damals auch bei einigen Fragen weiterhelfen konntest... werde Morgen in Marburg auch noch mal fragen, was man in diesem Bereich machen kann.

Vielen Dank und wenn du etwas erfährst, wäre es schön von Dir zu hören.

Melde mich wenn ich mehr weiß
lG
Simone

Hallo Simone, schau mal hier:

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=10;action=display;threadid=359

Hier findest Du auch einige Links, die Dir vielleicht weiterhelfen.
Grüße und alles Gute
Asta

Hallo

Die Nanopartikel war ein thema am samstag in Stuttgart. Dort war der Prof.Dr.med Klaus Maier-Hauff. Er hat ein link für alle die interese haben
www.magforce.de

Zunächst mal vielen Dank an alle, die sich die Zeit nehmen, hier Ihre Erfahrungen, Gefühle und Ängste niederschreiben.
Bei meinem Bruder (Jahrgang 1958) wurde nach einem plötzlichen epilept. Anfall im Febr. 04 ein Hirn-Tumor diagnostiziert. Dieser wurde operiert - Diagnose Oligodendrogliom. Kurz darauf wurden dann noch zwei weitere Punkte auf den Bildern festgestellt. Danach Chemo. Berichtigte Diagnose im Juli 04 Glioblastom IV. Nach Auskunft der Ärzte noch ca. 1 Jahr Lebenserwartung. August / September 6 Wochen Bestrahlung. Bestrahlung schlug an. Großer Tumor (der schon wieder nachgewachsen war) geschrumpft. Kleine Tumoren weg/vernarbt?. Ende November, großer Tumor wieder gewachsen, austherapiert. Ende! Im Dezember wurde ihm angeboten noch an einer Studie teilzunehmen. Über zwei Katheter wurde ein Medikament über 96 Stunden lang direkt zum Tumor geführt. Das ganze zweimal im Abstand von 4 Wochen.Das war im Januar / Februar 05. 6 Wochen später die traurige Nachricht, dass die Therapie nicht angeschlagen hätte. Der Tumor sei mittlerweile wieder bis auf 4,8 x 4 cm gewachsen. Man könne nichts mehr für ihn tun. Keine Untersuchung, keine Therapie mehr!!??

Durch Zufall sind wir an die Adresse eines Arztes in einer Berliner Klinik gekommen. Nach einer Untersuchung dort, wurde ihm eine Operation angeboten, die in der anderen Klinik abgelehnt wurde. Keine falschen Versprechungen aber die Möglichkeit, dass er dadurch doch noch mehr Lebenszeit gewinnen könne.

Nun meine Frage. Hat jemand Erfahrungen mit so vielen Eingriffen im Kopf? Wieviel Hirn-Operationen kann ein Mensch verkraften? Er ist zur Stunde in Berlin und wird gerade auf die OP vorbereitet.

Erst im Dezember ist unsere Mutter (65 J) an Leukämie verstorben. Sie hat 4 Jahre gekämpft. Über die gefühlsmäigen Achterbahnen, die wir durchleben schreibe ich an dieser Stelle nichts. Ihr alle, die ihr hier schreibt macht sie mit. Ich freue mich über jede Zuschrift.

Zunächst mal vielen Dank an alle, die sich die Zeit nehmen, hier Ihre Erfahrungen, Gefühle und Ängste niederschreiben.
Bei meinem Bruder (Jahrgang 1958) wurde nach einem plötzlichen epilept. Anfall im Febr. 04 ein Hirn-Tumor diagnostiziert. Dieser wurde operiert - Diagnose Oligodendrogliom. Kurz darauf wurden dann noch zwei weitere Punkte auf den Bildern festgestellt. Danach Chemo. Berichtigte Diagnose im Juli 04 Glioblastom IV. Nach Auskunft der Ärzte noch ca. 1 Jahr Lebenserwartung. August / September 6 Wochen Bestrahlung. Bestrahlung schlug an. Großer Tumor (der schon wieder nachgewachsen war) geschrumpft. Kleine Tumoren weg/vernarbt?. Ende November, großer Tumor wieder gewachsen, austherapiert. Ende! Im Dezember wurde ihm angeboten noch an einer Studie teilzunehmen. Über zwei Katheter wurde ein Medikament über 96 Stunden lang direkt zum Tumor geführt. Das ganze zweimal im Abstand von 4 Wochen.Das war im Januar / Februar 05. 6 Wochen später die traurige Nachricht, dass die Therapie nicht angeschlagen hätte. Der Tumor sei mittlerweile wieder bis auf 4,8 x 4 cm gewachsen. Man könne nichts mehr für ihn tun. Keine Untersuchung, keine Therapie mehr!!??

Durch Zufall sind wir an die Adresse eines Arztes in einer Berliner Klinik gekommen. Nach einer Untersuchung dort, wurde ihm eine Operation angeboten, die in der anderen Klinik abgelehnt wurde. Keine falschen Versprechungen aber die Möglichkeit, dass er dadurch doch noch mehr Lebenszeit gewinnen könne.

Nun meine Frage. Hat jemand Erfahrungen mit so vielen Eingriffen im Kopf? Wieviel Hirn-Operationen kann ein Mensch verkraften? Er ist zur Stunde in Berlin und wird gerade auf die OP vorbereitet.

Erst im Dezember ist unsere Mutter (65 J) an Leukämie verstorben. Sie hat 4 Jahre gekämpft. Über die gefühlsmäigen Achterbahnen, die wir durchleben schreibe ich an dieser Stelle nichts. Ihr alle, die ihr hier schreibt macht sie mit. Ich freue mich über jede Zuschrift.

An Sabine;
Krankheitsverlauf bei meiner Schwester:
Juni 1999 : Glioblastom iV >Operation > Lebénserwartung 1 Jahr
Okt 2000 : 2.Operation
Nov 2002 : Tod meiner Schwester

Sie hat die Prognose um 350% übertroffen.Mit zum Großteil guter Lebensqualität
Und je mehr Zeit vergeht ,desto größer die Chance,daß man für diesen speziellen Tumor eine bessere Überlebenmöglichkeit findet .

Hallo Petra!
Hab versucht dich nach langem zu erreichen unter deiner e-mail adresse was leider fehl schlug. Ich hoffe du liest das und meldest dich. Würde mich sehr darüber freuen.

An alle Anderen!
Ich wünsche Euch viel Kraft. Ich selber weiß aus eigener Erfahrung wie schwer es ist, wenn man ein familienmitglied hat das an dieser Krankheit schwer erkrankt ist. Und man als Angehöriger leider nicht viel für den anderen tun kann außer zu hoffen und immer für ihn da zu sein.
Wie ihr ein paar Seiten weiter vorne lesen könnt ist mein Vater vor ca. einem Jahr selber an dieser Krankheit erkrankt.
Er bzw wir die ganze Familie haben sehr mit ihm bis zum Schluß gekämpft.
Leider ohne Erfolg. Er starb Ende Februar im Alter von 50Jahren.
Ich vermisse ihn so sehr.

Gebt ihr bitte aber alle die da draußen sind nicht auf. Denn ich denke, dass es doch irgendetwas geben muss um diese Krankheit zu besiegen. Ich wünsche euch alles Gute.
Liebe Grüße Celine

Möchte kurz von meiner Ma berichten und bitte um Kritik/Anregungen u.ä.:

Meine Mutter (61 Jahre) hatte 12/05 eine Gehirnblutung. Sie ist seitdem halbseitig gelähmt und aphasisch. Nach 2 Wo. in der Akutklinik (Wedau-Kliniken Duisburg, Prof. Hassler) ist sie in die Reha-Klinik Holthausen nach Hattingen (Prof. Ischebeck) verlegt worden. Dort gab es kleine, aber stetige Fortschritte. 04/05 zeigte das routinemäßig gemachte MRT ein Hypersignal. Nach Auswertung der Bilder durch Neurochirurgen/Neuroradiologen in Hattingen, Uni-Klinik Essen, Uni-Klinik Würzburg und Wedau-Kliniken Duisburg teilte man uns mit, dass die Bilder mit großer Wahrscheinlichkeit auf ein Glioblastom hindeuten. Ein Teil der Ärzte sagte jedoch, dass ein Befund aufgrund von Bildern mit vergleichsweise unsicher sei. Mutter ging dann von Hattingen aus zunächst ins Uni-Klinikum nach Essen (Prof. Stollke). Nach Auswertung der Bilder riet dieser sowohl von einer Biopsie als auch von einer OP ab. Das sei "eine Frage der Barmherzigkeit". Mutter ging dann zunächst zurück nach Hattingen, wo Anfang 05/05 ein neues MRT gemacht wurde. Der dortige Chefarzt sagte, dass er durch die neuen Bilder in seiner Unsicherheit eher bestätigt worden sei. Nach schwierigen Gesprächen hat Mutter dann - auf unseren Rat hin - entschieden, eine Biopsie machen zu lassen. Sie ist deswegen seit einer Woche wieder in den Wedau-Kliniken in Duisburg. Die Biopsie selbst ist gut verlaufen. Der Operateur berichtete aufgrund des optischen Eindrucks, dass er von einem bösartigen Geschwulst ausgehe, ob das ein Tumor oder aber eine Metastase sei, könne er nicht sagen. Die Biopsie-Ergebnisse liegen Anfang bis Mitte nächster Woche vor. Sollte sich der Glioblastom IV Verdacht bestätigen, würde es wohl darauf hinaus laufen, nichts dagegen zu unternehmen. Wir fünf Kinder haben Mutter angeboten, dass sie nach Hause kommen kann und wir uns dann - gemeinsam mit Pflegedienst, Freunden, Hospizverein etc. - um sie kümmern würden. Es besteht jedoch möglicherweise auch die Möglichkeit, dass Mutter zurück in die Reha-Klinik geht. Hat jemand Anregungen/Kritik etc.?

Hallo Christina,
wieso denn nichts dagegen unternehmen? Deine Mutter ist doch noch jung. Oder gehört ihr einer bestimmten religiösen Gruppe an? ES gibt viele Möglichkeiten einem Glioblastom entgegenzutreten. Auch solltest du bei diesem Professor nochmal genauer nachfragen, wie das mit der Barmherzigkeit gemeint ist. Und auf jeden Fall noch andere ärztliche Meinungen einholen. Namen hierzu findest du hier... Natürlich ist es etwas anderes, wenn deine Mutter diesen Wunsch äußert, nichts zu unternehmen und sich dem Schicksal hingibt. Aber ich könnte das nicht. Und deine Mutter scheint doch auch geistig noch recht fit zu sein.
Ich hätte gerne noch einiges für meinen Papa getan, nur leider hat er sich nach der OP so gar nicht erholt, was aber nicht die Regel ist. Die meisten erholen sich erst mal recht gut von der OP und dann muss man eben weiter gucken, was gemacht wird. Sicher ist diese Diagnose furchtbar, aber die Hoffnung darf man nicht aufgeben! Unter http://www.hirntumorhilfe.de/ findest du Adressen, Studien, und Erfahrungsberichte. Ich wollte einfach nur sagen, dass es Möglichkeiten gibt. Es gibt Menschen, die leben seit Jahren gut mit dem Glio. Für andere wiederum ist es eine Qual, gerade auch für die Angehörigen. Letzten Endes müsst ihr zusammen mit deiner Mutter entscheiden, wie es weitergeht. Und deswegen sind mehrere Meinungen wichtig. Alles Gute für dich und deine Mutter!
Gabi

Hallo Christian,
es tut mir sehr sehr leid für Deine Mama und Eurer Familie!!!
Bei meinem Papa wurde genau vor einem Jahr ein Glioblastoma multiforme WHO IV festgestellt. Da er am Stammhirn saß, wurde keine OP gemacht. Außerdem war der Tumor schon recht groß und hatte im Gehirn "gestreut". Daraufhin machte er 33 Bestrahlungen und 4 Chemos, die er allesamt bis zum Schluß sehr sehr gut körperlich vertragen hat. Auch geistig war er voll da. Weihnachten hatte er eine Infektion, von der er sich nicht mehr erholte. Seine Organe waren von der ganzen "Prozedur" zu sehr angegriffen. Leider verstarb er am 12.1.05! Aber das ist nur ein Fall von vielen Verschiedenen. Da sich der Tumor bis letztes Jahr nicht bemerkbar gemacht hat, hatte er Zeit sich sehr zu vergrößern. Bei anderen Patienten wir die Diagnose viel früher gestellt und man kann noch einiges machen! Also gebt ja nicht die Hoffnung auf. Informiert Euch an verschiedenen Stellen und läßt nichts unversucht!
Ich wünsche Deiner Mama und Eurer Familie alles erdenklich Gute und hoffe mit Euch!!!
Gruß Sylvia

Hallo Christian,

mein Vater (59 Jahre) hatte auch ein Glioblastom welches nicht mehr operiert werden konnte. Du solltest dir bewusst sein das deine Mutter zu einem schweren Pflegefall werden könnte. So war es bei meinem Vater und es wäre schwierig gewesen das ganze zu Hause zu bewältigen. Wir haben uns damals für ein Pflegeheim entschieden, die Zeit die er noch hatte war absehbar, dort hatten sie von der Einrichtung her alle Möglichkeiten in zu Pflegen.

Ich wünsche euch viel Kraft......

Hallo Christian,

ich denke das Wichtigste ist jetzt das zu tun, was eure Mutter tun möchte. Ich glaube niemand, der nicht selbst in solch einer Situation ist, kann nachempfinden, was sich da für Ängste auftun und was man alles bereit ist zu erdulden, um leben zu können.

Meine Mutter ist im 12/04 im Alter von 65 Jahren auf einer onkologischen Intensivstation gestorben. Nach einer aggressiv verlaufenden Leukämie, multiplem Organversagen gab ihr eine Hirnblutung, die nicht operiert werden konnte, den Rest. Aber sie wollte leben und hat viele Untersuchungen und Eingriffe über sich ergehen lassen!!!

Jetzt ist mein Bruder (47 Jahre) in einer ähnlichen Situation Glioblastom IV. Er möchte leben!!! Er nahm und nimmt alle Therapien und Operationen an, die ihm angeboten wurden und werden. Dass seine Lebenszeit sehr begrenzt ist, weiß er, verdrängt es aber.

Er hat sich auch einen Tumor am Fr. 13.Mai operativ entfernen lassen. Heidelberg hat die OP abgelehnt. In Berlin Neukölln wurde er operiert. Die 6stündige OP hat er gut verkraftet (trotz Vorschädigung seines Herzens, Übergewicht etc), wurde auch nach einer Woche wieder entlassen. Ob die Entfernung ihm weitere Lebenszeit schenkt, kann ihm keiner beantworten. Er hat noch weitere Tumoren. Aber dieser große war sehr raumfordernd und hat ihm große Beschwerden verursacht.

Solange er leben möchte, haben wir Hoffnung und gehen den Weg mit ihm. Sollte er seinen Lebensmut verlieren, werden wir auch den anderen Weg mit ihm gehen und ihn nicht zu irgendwelchen Therapien drängen, die er dann nicht mehr möchte.

Dir und deinen Geschwistern wünsche ich weiterhin die Kraft persönliche Empfindungen in den Hintergrund zu schieben und auf eure Mutter eingehen zu können. Bei 5 Geschwistern und Meinungen sicherlich nicht einfach.

Alles Liebe und Gute für deine Mutter.

Gruß
Sabine H.

Wir haben gerade den Biopsie-Befund vom Tumorreferenzzentrum in Bonn bekommen: Glioblastom. Trotz des Umstandes, dass die Hoffnung auf etwas anderes ohnehin gering war, trifft es uns - vor allem aber natürlich Mutter - heftig. Prof. Hassler in Duisburg sagt, dass man natürlich bestrahlen könnte. Das hieße aber wieder sechs Wochen Akut-Klinik bei der die Reha zu kurz kommt, so dass dass sich Mutters körperlicher Zustand - wie ja bereits jetzt innerhalb von 10 Tagen - erheblich verschlechtern würde. Darüber hinaus können die Nebenwirkungen der Bestrahlung ja auch heftig sein. Schließlich würde die Bestrahlung wohl nur zu einer geringfügigen Verlängerung des meiner Mutter und uns noch zur Verfügung stehenden Zeitraums führen, Prof. Hassler sprach von einem 3/4 Jahr, wegen der bei meiner Mutter bereits erfolgten Blutung in 12/04 eher weniger, dabei natürlich betonend, dass das Statistik ist. Er - so Prof. Hassler weiter - würde sich mit einem Vorgehen gegen den Tumor wohl eher zurückhalten, wenn es seine Mutter wäre. Wir werden morgen mit ihm noch mal in Ruhe sprechen.

Möglicherweise sind wir jetzt an dem Punkt, dass man den Befund und den damit verbundenen Verlauf akzeptieren muss. Das ist für alle Beteiligten möglicherweise auch wichtig. Wir planen jetzt, dass Mutter nochmal für ein paar Wochen in die Reha geht, damit sie zumindest wieder längere Zeit im Rolli sitzen kann. Die Ziele werden bescheiden. Dass konnte Mutter, bevor sie nach Duisburg gegangen ist, dort ist das aber in Folge des vielen Liegens nach der Biopsie verloren gegangen. Dann soll Mutter nach Hause kommen. Wir wollen uns dann darauf konzentrieren, soviel gute Zeit wie möglich mit ihr zu haben. Deshalb werden wir einen ambulanten Pflegedienst engagieren, Therapeuten nach Hause kommen lassen und soviel Zeit wie irgendmöglich mit ihr verbringen. So bitter das ist: Das ist das Einzige, möglicherweise aber auch sehr Wertvolle, was wir für sie tun können.

Ich glaube nicht, dass es sinnvoll ist, Mutter jetzt durch zig Kliniken und verschiedene Therapien zu jagen. Mir geht es nicht ums kämpfen. Alles was man kann, soll man zunächst geben. Aber jetzt muss man glaube ich die Krankheit annehmen und hoffen, dass es nicht allzu schlimm wird. Jetzt ist - so fürchte ich - der Punkt da, an dem wir sagen müssen: Mutter stirbt, wir sind mit allem was wir haben für sie da, solange sie noch bei uns ist.

Christian

Hallo Christian!

ich hatte und habe genau die selbe Meinung und Einstellung wie Du!
Leider hat so ein Tumor meistens einen tötlichen Ausgang. Selbstverständlich gibt es Ausnahmen. Bei meinem Papa wurde eine Lebenserwartung von ca. 1 Jahr diagnostiziert. Das war im Juni 04. Er machte 33 Bestrahlungen und 3 Chemos mit Temodal. Es traten bei ihm überhaupt keine Nebenwirkungen auf. Er war nur ein bißchen müde. Und aufgrund des Kortisons war er geistig voll da und hatte auch keine körperlichen Einschränkungen. Er war nur nach der Einnahme der Tabletten müde. Und dann ging alles Schlag auf Schlag. Innerhalb von 21 Tage verschlechterte sich alles. Aber geistig war er immer noch fit! Leider hatte er dann absolutes körperliches Versagen aufgrund der "Behandlungen". Und am 21. Tag verstarb er ganz plötzlich! Ich sehe es aber trotzdem als "Erlösung", denn wenn erst der Tumor weiter gewachsen wäre... es wäre eine Tortour für ihn und auch für uns geworden.
Am Ende ist das Ergebnis doch meistens das Gleiche, ob mit OP, Bestrahlungen, Chemos oder gar nichts! Natürlich nicht immer und diese Resthoffnung muß man haben. Aber wenn dieser Tumor schon im "Endstadion" ist...
Geniesst die Zeit mit Eurer Mama und seid bei ihr!!!
Es tut mir wirklich sehr leid für Euch!
Alles Gute,
Gruß Sylvia

Hallo,
meine Geschichte bzw. die meines Vaters beginnt hier auf Seite 28. Sie hat nun ein Ende. Nach fast 1 1/2 Jahren mehr oder weniger Siechtum ist er heute morgen eingeschlafen.
Ich wünsche allen hier weiterhin viel Kraft und dass ihr nie die Hoffnung aufgebt. Meine ist erst heute auch gestorben.
Lieben Gruß
Gabi

[Peter]

Hallo Gabi,

mein aufrichtiges Beileid.

Ich wünsche Dir für die kommende Zeit viel Kraft und für die Zukunft alles Gute.

Liebe Grüße

Peter

Gabi,
es tut mir sehr leid, dass Dein Vater gestern gestorben ist.
Christian

Liebe Gabi!

Mein aufrichtiges Beileid!

Sylvia

Hallo Ihr alle!
Hallo Gabi!
Ich wünsche Dir Kraft und alles Gute und das bald auch wieder die Sonne für Dich scheint.

Ist nu leider nicht so ein toller Einstieg hier.
Ich bin auch oft im Forum nur in einer anderen Spate.
Bei uns ist meine Schwiegerma erkrankt.
Es äußerte sich mit Wortfindungsstörungen und öfteren Hinfallens.
Krankenhaus CT -Gehirntumor. Sie bakam Medikamente Kortison usw. und ist am Montag in Dortmund eingeliefert worden.
Mittwoch Biopsie, starke Nachblutung, OP mit Teilresektion des Tumors und Drainage.
Nun liegt Sie auf Intensiv und kommt gar nicht mehr zu sich. Die Ärzte haben heute nach einem erneuten CT festgestellt, das Sie zuviel Hirnwasser hat und hat nun noch eine erneute Drainage bekommen. Evtl. wollen Sie, wenn sich Ihr Zustand nicht bessert (momentan liegt Sie im künstl. Koma, da Sie zeitweilig sehr unruhig ist und oft würgt, wegen der vielen Schläuche) auch noch einen Luftröhrenschnitt machen.
Ansonsten sei der Tumor inoperabel!!!!!
Wir haben hier schrecklich viel Angst.
Und man steht einfach nur hilflos daneben.
Danke Euch fürs zuhören.
Trotzallen allen ein geruhsames WE.
Gruß Sansra

Hallo,
es ist schon merkwürdig. Da hatte ich über ein Jahr lang Zeit, mich auf diesen Tag einzustellen und nun, da eingetreten ist, was schon längst hätte eintreten müssen, ist es für mich ziemlich schwer damit umzugehen. Zumal ich mir in den letzten Wochen oft gewünscht habe, er könnte endlich gehen, weil es in meinen Augen eine fürchterliche Quälerei war. Aber wahrscheinlich war es für mich schlimmer als für ihn, da er, wie ich hoffe und auch der Arzt sagte, er davon nichts mehr mitbekommen hat. ES ist auch diese Ungewissheit, die mir auch niemand so recht nehmen konnte, was er noch mitbekommen hat oder auch nicht. Die Ärztin aus der Klinik, mit der ich noch Kontakt hatte, sagte immer wieder, ihm ist sein Zustand nicht bewusst. Und das möchte ich auch gerne glauben, nur leider gelingt es nicht so gut.
@Claudia... ich glaube hier irgendwo gelesen zu haben, dass auch du deinen Vater letzte Woche an diese Krankheit verloren hast? Dann möchte ich auch dir sagen, wie leid mir dies für dich tut. Wie kommst du jetzt damit zurecht? Ich habe immer gedacht, wenn es soweit ist, werde ich erleichtert und froh für meinen Papa sein, dass er nicht mehr so leiden muss (ob er es jetzt mitbekommen hat oder nicht), aber es ist einfach nur schrecklich. Aber ich glaube, da ist wohl auch eine Portion Selbstmitleid dabei. Dazu muss ich sagen, dass ich meinen Papa in diesem Jahr sehr intensiv begleitet habe und fast jeden Tag da war. Meine Mutter ist leider auch nicht so fit, so dass es ihr oft aus gesundheitlichen Gründen einfach nicht möglich war zu ihm zu fahren. Mein Bruder wohnt ziemlich weit weg und ich es nicht ertragen konnte, zu wissen, dass niemand bei ihm ist. Ich habe mich da wahrscheinlich auch ziemlich reingesteigert. Aber ich hoffe, die Zeit wird die Wunden heilen. Alles Gute für euch, die ihr mit dieser Krankheit konfrontiert seid.
Lieben Gruß
Gabi

Hallo Gabi,

Mir kommt es alles immer noch vor wie im Film. Ich kann es einfach nicht glauben. Diese Endgültigkeit...nie mehr mit ihm sprechen, nie mehr mit ihm lachen, mit ihm streiten, ihn in den Arm nehmen.
Mein Vater hatte gerade 4 Monate nach der Diagnose. Bei ihm kam noch ein Darmdurchbruch dazu. Er musste mehrere Male operiert werden, auch weil seine Wunde nicht heilte. So lag er die kostbare Zeit fast nur im Krankenhaus. Er hatte aber immer noch Hoffnung. Zuletzt hatte er noch Anfälle bekommen, und ist auch an einem dieser Anfälle gestorben. Die Ärzte hatten auch einfach das Cortison runtergefahren, und ich glaube auch das diese Anfälle deswegen kamen. Er hatte die nämlich vorher nicht. Jetzt mache ich mir schlimme Vorwürfe. Warum habe ich nicht darauf bestanden, das das Cortison wieder höher gesetzt wird, warum habe ich nicht mit den Ärzten geredet, das er Medikamente gegen die Anfälle bekommt.Aber die Ärzte hätten doch auch selber darauf kommen müssen oder ?

Die Sehnsucht nach meinem Vater wird immer größer, und ich weiß nicht ob das jemals besser wird. Ich kannn mir nicht vorstellen, jemals wieder ausgelassen zu sein.

Entschuldige, ich hab ein bißchen wirr gesschrieben, aber so ist auch mein momentaner Zustand. Auf der einen Seite weiß ich, das ihm viel erspart geblieben ist. Er war noch geistig voll da,war halt nur unheimlich schwach, konnte nicht mehr laufen, und hatte auch keinen Appetit, aber auf der anderen Seite, hätte ich ihn gern noch um mich gehabt.

Traurige Grüsse von Claudia

Liebe Claudia,

auch wenn ich diesen Satz selber besch... finde, will ich ihn Dir sagen: "Für Deinen Vater war es besser so." Das Du Dir Vorwürfe machst, ist auch nur natürlich. Die sind aber unbegründet. Jeder von uns Angehörigen tut und macht was er nur kann. Meine Schwester ist vor 1 1/2 Jahren gestorben. Ein halbes Jahr nach Diagnose. Davon hat sie 3 Monate im Krankenhaus und 3 Monate im Hospiz gelegen. Ich denke heute noch oft "Hätte ich was ändern können?" Schiebe den Gedanken aber sofort wieder bei Seite. Ich habe alles getan, was ich tun konnte. Vor allem war ich für sie da, genau wie Du für Deinen Vater.
Ja, die Entgültigkeit ist einfach nur schrecklich. Das wird auch bleiben, aber es wird anders. Auch Du kannst irgendwann wieder lachen und denkst an die schönen Zeiten mit ihm zurück. Laß Dir Zeit, vor allem zum Trauern. Das ist sehr, sehr wichtig.

Alles Liebe und Gute
Sabine

Liebe Claudia, liebe Gabi,
ich lese immer noch hier im Forum, obwohl ich meinen Papa schon im März 2004 verloren habe (war so ab Seite 24/25 im Forum). Ich wünsche Euch viel, viel Kraft, ich weiß genau, wie Ihr fühlt. Jetzt nach 1 1/2 Jahren vermisse ich meinen Papa immer noch schrecklich, aber es gibt Momente, wo ich auch schon wieder lachend zurückdenken kann an die guten Zeiten mit ihm. Allerdings holt mich dann auch die Trauer wieder ein, und ich könnte tagelang nur heulen. Ich möchte Euch nur sagen, ich fühle mit Euch, und wir haben uns nichts, aber auch gar nichts vorzuwerfen, auch ich hatte diese Gedanken sehr sehr oft. Mir hat dieses Forum damals sehr geholfen, ich bin immer noch in Kontakt mit Nicole, deren Vater damals gleichzeitig gestorben ist, und wir bauen uns oft gegenseitig wieder auf, wenn es uns schlecht geht. Alles Liebe Alexandra

Hallo Claudia,
nein, das Kortison ist, soviel ich weiß, nicht für die Anfälle verantwortlich.(Es ist gegen das Ödem) Dafür gibt es spezielle Mittel gegen Anfälle. Mein Papa hatte in den letzten 8 Wochen auch einige Anfälle. Kortison hatte er schon lange nicht mehr bekommen. Ich glaube auch, dass dir und deiner Familie und vor allem deinem Vater ein langer Leidensweg erspart geblieben ist. Ich mache mir Vorwürfe, dass ich so auf diese OP gedrängt habe, die uns nur Leid gebracht hat, da mein Papa sich davon gar nicht erholt hat. Aber was nutzt das jetzt. Es hat alles so sollen sein. Am Mittwoch ist die TRauerfeier und ich frage mich schon wie ich das durchstehen soll. Aber wahrscheinlich so, wie viele andere auch. Wie, als ob ein Film abläuft. Wir haben uns die Musik, die gespielt werden soll selbst zusammengestellt und das war schon furchtbar. Ich wünsche dir alles alles Gute liebe Claudia.
@Alexandra... ja, ich kann mich an dich noch gut erinnern. Du hast mir mal geschrieben, er wäre bereit zu gehen ich müsste ihn nur gehen lassen. Ich habe ihm oft gesagt, Papa, wenn du meinst deine Zeit ist gekommen, kannst du gehen. Aber er war noch nicht soweit. Gerade vorletzte Woche habe ich dann zu ihm gesagt, Papa, du weißt schon, was du tust. Wobei ich nicht weiß ob er davon etwas mitbekommen hat. Lag er doch jetzt schon länger in einem komaähnlichen Zustand. Es ist gut so wie es ist. Auch ich werde irgendwann damit klarkommen, wie auch du liebe Claudia. Aber in unseren Herzen werden sie immer weiterleben.
GAbi

Hallo ihr lieben,

Vor der Trauerfeier hatte ich auch wahnsinnig Angst, und dachte ich pack das nicht. Aber es war wirklich wie im Film. Man denkt, man ist nur Statist. Alles läuft an einem vorbei. Wir haben auch seine Lieblingsmusik genommen. Es waren sehr viele Leute da, und wir haben wahnsinnig viele Karten bekommen. Ich glaube das hätte ihn unheimlich stolz gemacht.

Heute war nun wieder mein 1. Arbeitstag, und es war einfach schrecklich. Es kann doch nicht einfach der Alltag weitergehen.Alles ist doch anders...

Ich werde auch nicht damit fertig, das er diesen Tumor bekommen hat. WARUM ?? Ich vermisse ihn so sehr.
Er war immer so fit. Hat nie geraucht und nie getrunken.
Aber irgendwie dreh ich mich im Kreis, und es wird nicht besser.Am liebsten würde ich mich verkrichen, und nicht mehr rauskommen...

Traurige Grüsse von Claudia

Liebe Claudia!

Du hast so Recht. Wie kann die Welt sich weiter drehen, die Vögel singen u.s.w.
Man kann es nicht verstehen und keiner wird Dir wirklich dabei helfen können. Lebe Deine Trauer aus und denke immer daran, in Deinem Herzen wird Dein Vater immer bei Dir sein.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo!
Mir geht es genauso. Meine Schwima war immer eine so resolute und starke Frau. Sie ist eine supi Schwima und eine noch bessere Omi. Nun liegt Sie da, nach der Punktion, im Koma und niemand weiß wie es weitergeht oder wie es wird.
Gestern noch die Bestätigung das es sich um ein inoperables
Glioblastom handelt.......! Noch mehr Verzweiflung macht sich breit.
Erst im Dezember wurde bei meiner Ma ein inoperabler Speiseröhren CA diagnostiziert. Mittlerweile kann Sie nichts mehr essen ist dünn wie ein Hering, aber es geht Ihr auch unter der Chemo trotzdem relativ gut.
Ich weiß nun mittlerweile auch nicht mehr wo mir der Kopf steht.Alles dreht sich nur noch um Krebs.
Selbst wenn meine Schwima wieder zu sich kommt, was soll dann werden........................!!!!!!!
Auf der Arbeit kann ich oft keinen klaren Gedanken fassen, stehe oft neben mir.
Aber so traurig auch alles ist, das Leben fragt nicht danach, es geht weiter, egal wie.
Jeder muß versuchen seinen Weg zu finden und damit feritg zu werden........!Leider leichter gesagt als getan.
Mag noch nicht darüber nachdenken, was auf uns in der nächsten Zeit noch zukommt.
Ich bin in Gedanken bei Euch allen.
Liebe Grüße
Sandra

Hallo liebe Sandra, heute nach langem habe ich mal wieder in das Forum geschaut. Fast 2 Jahre ist es nun her, dass meine Schwiegermutter den Kampf gegen das Glioblastom verloren hat, und der Schmerz und das Leid, dass ich gesehen habe und den Schmerz den man fühlt eine so geliebte Person zu verlieren, kann man nicht beschreiben. Auch hat sie ein großes Loch hinterlassen, immer wenn ich mein Töchterchen wachsen sehe, denke ich wie schön es doch gewesen wäre, wenn sie sich noch etwas besser hätten kennenlernen können. Aber das hat halt leider nicht sein sollen. Auch habe ich im Juni 2001 (nicht mal ein Jahr bevor meine Schwiegermutter krank wurde) meine Cousine aufgrund eines Tumores an der Wirbelsäule verloren, Natali hat 2 kleine Kinder hinterlassen, damals 18 Monate der Kleine und nichtmal 3 Jahre der Große. Ich möchte dass Du weißt dass Du nicht alleine bist in Deinem Schmerz, und wenn Du einmal jemanden brauchst zum reden, bin ich gerne für Dich da, weil ich weiß, dass das nicht einfach ist. Alles liebe Nicole

Hallo Nicole!
Ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht und für Dein Mitgefühl.
Da hast Du ja auch schon eine Menge mitgemacht.
Man meint immer man stünde alleine da, aber es gibt so unendlich viele UNGERECHTE SCHICKSALE.
Momentan funktionieren wir (mein Mann und ich) nur noch.
Heute wurde bei meiner Schwima eine Trachealkanüle gelegt und ich denke in ca 1,5 Stunden weiß ich dann auch, wie es Ihr geht.
Naja, man steht halt hilflos da und es geschieht!
Man sagte mir mal, das Leben lebt uns und nicht wir das Leben.
So, ich muß mich nun um meine Racker kümmern.
Dir einen schönen Abend und einen lieben Gruß
Sandra

Hallo liebe betroffene,
am 03.06.05 ist meine Mutter verstorben.Ich kann es auch noch
nicht glauben.
Ich hab mir ein Buch besorgt von Elisabeth Kübler-Ross
"Über den Tod und das Leben danach".Solltet ihr mal lesen.
Es tröstet ein wenig.

Güsse Michaela

Hallo zusammen!
Ich bin nicht mehr so oft in diesem Forum, das es mir immer noch sehr viele Schmerzen bereitet das alles zu lesen. Wie ihr weiter vorn lesen könnt habe auch ich meinen Dad Ende Februar verloren. Er war gerade erst 50 geworden.
In den 11 Monaten seiner Krankheit haben wir jeden tag miteinander verbracht, wenn er gerade mal nicht im Krankenhaus lag oder in Reha war.
Und von heut auf nachher soll ich ihn nie wieder sehen. Das kann es doch nicht sein habe ich mich immer wieder gefragt. Er fehlt mir so unendlich.
Aber auf der einen Seite so hart es klingen mag ist es wahrscheinlich besser so. Denn diese sch... Krankheit hat ihn zum schluß richtig fertig gemacht. er hatte keine Kraft mehr in jeglicher Hinsicht. und das hat mir richtig weh getan zu sehen, wie eine gebildeter gesunder mann durch so eine Krankheit in so kurzer Zeit kaputt gemacht werden kann.
Als wir ihn zum Schluß seiner Krankheit dann mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus bringen mussten hatte ich schon eine gewisse Vorahnung. Aber ich wollte sie nicht wirklich wahrhaben.
doch das schimme war für mich, dass mein Dad es selber auch wusste. Als ich ihm nämlich sagte, dass sie ihm helfen würden, sagte er zu mir nur "NEIN- ich kann nicht mehr". Für mich war das wie ein Schlag ins Gesicht.
Als wir, meine Mutter und ich ihn am "letzten" Tag besuchten lag er völlig hilflos da.Er erhielt Morphium. Es ging nichts mehr.Es tat so weh ihn zu sehen.
Als ich mit meiner Mum dann daheim war erhielten wir den schrecklichen Anruf...
Ich bilde mir immer ein, egal wie schlimm es ihm an diesem Tag ging, er spürte dass wir noch bei ihm waren und er nicht in unserem Beisein von uns gehen wollte.
Ich vermisse ihn so sehr!

Ich wünsche euch allen die da draußen sind und das gleiche durchgemacht haben alles Gute.
Liebe Grüsse Celine

Vielleicht kann jemand hilfreiche Tipps/Anregungen geben: Meine Mutter kommt morgen aus der Reha, in der sie für 14 Tage nochmal nach Durchführung der Biopsie war, nach Hause. Zur Vorgeschichte habe ich auf den letzten Seiten etwas geschrieben. Status quo ist, dass sie seit einigen Tagen sukzessive alles ablehnt: Erst die Medikamente, dann das Essen, dann das Trinken und zuletzt sogar Sauerstoff (die Sättigung war zu gering). Über einen Zugang bekommt sie ausreichend Flüssigkeit. Wir müssen also davon ausgehen, dass sie gehen will. Sie ist völlig in sich gekehrt, will nicht reden, nicht vorgelesen bekommen, keine Musik. Das einzige was sie will, ist das wir da sind. Das bekommen wir auch hin. Wir haben natürlich einen Bammel davor, dass Mutter mogen nach Hause kommt, weil wir natürlich in medizinischer Sicht niemals das Niveau der Klinik erreichen können. Wir haben einen Pflegedienst engagiert und ich bemühe mich derzeit noch um eine Krankenschwester bzw. Krankenpflegehelferin, die nachts kommen kann. Auch für eine Betreuung durch einen Schmerztherapeuten ist gesorgt.

Jetzt aber die Frage, die uns momentan umtreibt: Mutter nimmt keine Medikamente, außer ein Schmerzflaster. Wie reagieren wie bei Krämpfen etc.? Was kann ansonsten alles auf uns zukommen?

Bin für jegliche Äußerung dankber.

Christian

Lieber Christian,
wenn es tatsächlich zu Krämpfen kommen sollte, sollte sie auch etwas dagegen bekommen. Vielleicht hilft es ja,wenn du ihr erklärst, das dies nichts ist, was ihr Leben verlängert, sondern die noch verbleibende Zeit erträglicher macht. Denn so wie du es beschreibst, nimmt sie ganz bewusst Abschied und das ist m.E. eine sehr würdevolle Art zu gehen. DAs hätte ich mir für meinen Papa auch so sehr gewünscht. Aber am besten klärst du das mit dem ARzt ab.
Ganz lieben Gruß
Gabi

Hallo Nicole!
Ich möchte Dir sagen, das meine Schwima vorgestern Nacht für immer von uns gegangen ist........!!!!!
Sie hat nun 2 Wochen im Koma gelegen und ist gar nicht mehr wqach geworden.
Es auch keinen Funken HOFFNUNG mehr!!!
Nun sind wir irgendwie erleichtert, das Sie es geschafft hat, denn die letzten Tage waren schrecklich!
Sie fehlt uns so unentlich. Sie war die beste Schwima und Oma,die man sich wünschen kann......!!!
Allen anderen ganz viel Kraft und Hoffnung!
Viele Grüße Sandra

Hallo liebe Sandra, ich habe gerade eben Deine Nachricht gelesen, und möchte Dir sagen, dass es mir so unendlich leid tut. Es ist so eine teuflische Krankheit, bei welcher man sich sogar den Tod erkämpfen muss. Ich möchte Dir meine private e-mail adresse lassen, da ich weiß, dass Du nun eine ganze Zeitlang vielleicht nicht mehr ins Forum schauen möchtest, zumindest ist es mir so gegangen, ich konnte es einfach nicht ertragen, zu lesen, wieviele Menschen davon betroffen sind, und alle nach ein bischen Hoffnung und nach einer Therapie für ihre Angehörigen suchen, und ich doch die Erfahrung habe machen müssen, dass es diese nicht (noch nicht) gibt. Alles liebe und viel Kraft für Dich und Deinen Mann

Nicole

meine e-mail ist achtmann@tiscali.it (ich wohne in italien)

Unsere Maman ist Samstag Abend gestorben. Drei der fünf Kinder waren bei ihr. Es war - soweit möglich - ein friedlich Tod.

Ich mag es nicht, wenn in diesem Forum derartige Nachrichten stehen, aber man kommt trotz allem Tuen, Machen und Hoffen nicht drumherum, dass das Glioblastom in der Regel tötet. Man muss daher gut dosieren, was man dagegen unternimmt und ab wann man möglicherweise "nur noch" die Hand reichen kann.

Wir haben seit dem ersten Verdacht Mitte April versucht, jede Entscheidung gemeinsam mit Mutter zu finden und das, was sie wollte, in den Vordergrund gestellt. Wir waren zunächst in Essen in der Uniklinik, dann wieder in Hattingen, wo Mutter vorher nach ihrer Hirnblutung in der Reha war, dann in Duisburg, um eine Biopsie machen zu laseen, weil die MRT-Bilder nicht völlig eindeutig waren, dann wieder in Hattingen, um Mutter mit Therapien nochmals "nach vorn" zu bringen, und dann endlich bei uns zu Hause. Dort ist sie dann innerhalb von fünf Tagen gestorben.

Das waren in der jeweiligen Situation vermutlich die jeweils richtigen Entscheidungen. Ex post muss man aber wohl sagen: Am besten wäre es gewesen, wenn Mutter ab Mitte April zu Hause gewesen wäre. Sie hätte dann einfach noch mehr Kraft gehabt, ihr geliebtes zu Hause intensiver zu erfahren.

Ich wünsche allen Betroffenen viel, viel Kraft, Zuversicht und auch Hoffnung. Wenn man dann realistischerweise schon nicht mehr auf Heilung hoffen kann, dann darf man zumindest hoffen, dass es keine Schmerzen, Krämpfe etc. gibt. Zumindest diese Hoffnung wurde von Gott, dem Schicksal oder wen immer man an dieser Stelle einsetzen will, dann nicht zerstört.

Christian

Hallo ihr alle, die Freunde oder Angehörige mit der Diagnose Glioblastom IV pflegen und lieben.
Mein Mann hat seit Oktober04 diese Diagnose.Trotz erfolgreicher OP in Hannover, Bestrahlung und Chemo..scheint es so zu sein, dass der Tumor grade in seiner sog.multiformen Charakteristik zuschlägt? Er verändert sich in seinem ganzen Wesen,er kann nicht mehr so richtig sprechen oder reagieren und sein rechtes Bein ist stark beeinträchtigt.
Wie bei vielen beschrieben plagen auch ihn die Krampfanfälle,die Nebenwirkungen vom Cortison (z. B. nachts starke Unruhe und Diabetes..)
Er ist zu hause , was sehr sehr schön ist und wir unsere Zeit genießen,obwohl alles für mich sehr anstrengend und extrem belastend ist.
Gibt es Erfahrungen oder Tipps für ihn/uns, was zur Entlastung beitragen könnte,z.B. die Linderung dieser Unruhe?
Ich habe einen guten Freundes kreis,doch trotzdem ist man oft so hilflos und fühlt sich überfordert mit der gesamten Situation.Am schlimmsten ,neben des bevorstehenden Abschieds ist diese Ungewißheit, nicht zu wissen, wie es weiter geht.
Ich freue mich über Reaktionen und grüße Euch
Hellaname@domain.de

hallo hella,

meine frau hatte diese unruhe auch. außerdem schlief sie oft tagsüber und war nachts wach.
uns hat melperon stada lösung geholfen. ein beruhigungsmittel. 10 ml reichten aus, damit sie nach ca 45 minuten ruhig schlief. das ist sicher auch kein ruhigstellen. ich bin sicher, sie hat sich nach schlaf gesehnt, konnte aber nicht.....und so ging es.

desweiteren hat uns ein pflegedienst super geholfen. auch ich wollte die hilfe erst nicht. aber es war wirklich klasse.

liebe grüße und viel kraft
andreas

Liebe Hella,

ja, wie es weiter geht.

Der Verlauf ist bei jedem anders. Jürgen kam aus dem Krankenhaus zurück und die Ärzte sagten noch wenige Wochen. Er konnte jeden Tag weniger, nach einer Woche konnte er sein Bett nicht mehr verlassen. Bald fingen die Probleme mit dem Essen an, der Schluckreflex war gestört, und ich mußte mich damit abfinden, daß er keine künstliche Ernährung wollte. Dann gab es auch Probleme mit dem trinken, also verminderte Flüssigkeitabgabe über die Bauchdecke. Dann konnte er seine Medikamente nicht mehr nehmen. Umstellung von Tabletten auf Saft, dann nur noch Tavor-Plättchen. Cortison wurde nicht gegeben, weil es das ganze verlängert hätte - das hätte Jürgen nicht gewollt. Er hat sehr früh seine Sprache verloren, die Verständigung war nur noch über Handdrücker und Augenzwinkern möglich.

Beusch hatten wir in der ersten Zeit sehr viel, es ist mir fast zuviel gewesen. Jürgen hat dann immer mehr geschlafen, war nicht mehr richtig wach und in den letzten 2 - 3 Wochen wollte ich keinen Besuch mehr. Jürgen hätte es auch nicht mehr gewollt.

Der Pflegedienst kam am Anfang nur morgens zur Grundpflege, als Jürgen die 500 ml Infusion bekam, kam der Pflegedienst auch Abends. Als sich Schmerzen einstellten bekam Jürgen Morphium, auch über die Bauchdecke. Dann gab es Schwierigkeiten mit dem Abhusten des Schleims, also mußte abgesaugt werden und der Pflegedienst kam 3 x am Tag.

Er war nur eine Woche Nachts unruhig, ich sagte ihm immer, daß ich da bin, bei ihm, so wie es sich für mich gehört. Wir hatten nur in der ersten Hälfte der Nacht Schwierigkeiten die richtigen Lage finden, bequem zu liegen, das Husten möglich leicht zu machen.

Während der letzten 8 Wochen hatte Jürgen 3 Krampfanfälle, diese konnten mit Tavor abgeschwächt werden. Vom Pflegedienst kam oft der Hinweis, daß es jetzt nicht mehr lange geht. Aber Jürgen hat sich für seinen Weg entschieden und alle waren erstaunt, daß er noch so lange da war.

Für mich war es eine Zeit des Zulassens, nicht groß nachdenken, jeden Tag so nehmen, wie er kommt. An danach zu denken machte für mich wenig Sinn.

Jetzt ist für mich danach und jetzt frage ich mich wie jetzt weiter. Eine Antwort habe ich noch nicht gefunden. Da gibt es wohl auch keine allgemeine Antwort. Wir alle Zurückgebliebenen müssen uns zurecht finden, in diesem anderen, so leeren Leben.

Hab keine Angst was kommt, Deinem Mann kann bei den Schmerzen geholfen werden und so bitter wie es ist, aber machmal ist der Weg klar und man muß es zulassen. Denke an danach, wenn es soweit ist, nicht schon jetzt.

Liebe Grüße Bruni

hallo...
eine ehemalige freundin von mir behauptet sie hätte einen gehirntumor... operation ist wohl nicht mehr möglich.... sie ließ sich auch nicht sagen wie lange sie noch zu leben hat.... ich habe daran so meine zweifel ob ich ihr das wirklich glauben kann... ich kenne mich da ja auch so nicht ausname@domain.de

@ inge
hallo inge,da hab ich auch so meine zweifel...
was ist das für ein tumor, welcher art, wo genau sitzt der?
ist eine kernspintomographie gemacht worden oder wie wurde er entdeckt? welche auswirkungen hat der tumor, z.b. krampfanfälle o.ä.?
du siehst schon, so schnell gehts nicht.
erst mal ruhig bleiben.
alles gute
dieter

Hallo! Ich bin kein Angehöriger aber von meiner Freundin der Mann hat ein Glioblastom IV. Ich wollte mich informieren, was auf meine Freundin (und ihr Mann) zukommt. Aber leider hat diese Seite mir jegliche Hoffnung genommen. Also gibt es keine Hoffnung für ihn?Ich wußte zwar, das es Hirntumore gibt, aber ich hatte mir, ehrlich gesagt, nie so richtig Gedanken darüber gemacht. Der Tumor ist inoperabel und jetzt wird mein Bekannter bestrahlt und bekommt Chemo. In den USA sind die Ärzte meistens weiter, haben die keine neuen Behandlungsmöglichkeiten? Wenn es "soweit" sein sollte, wie kann ich meiner Freundin helfen?

Mein kleiner Neffe Julian sieben Jahre alt ist an Glioblastom Multiform erkrankt trotz OP Bestrahlung und Chemo sagen die Ärzte nur noch drei Monate. Bitte kann mir jemand helfen wie wir dem kleinen Mann noch helfen können. Seine Eltern und auch ich sind verzweifelt.
Gibt es noch zusätzliche Therapien?
Bitte helft unsname@domain.de

Hallo Gast,
ich finde es echt unverschämt, was du so von dir gibst. Dies ist kein Forum für Besserwisser (oder solche, die es sein möchten), sondern um Betroffene und Angehörige zu unterstützen. Daher sind Verallgemeinerungen fehl am Platz.

Wir wissen ja nun mal alle, dass ein Glio (nahezu) unheilbar ist. Aber es gibt ja auch Ausreisser in der Statistik. Und so lange es sowas gibt, darf man die Hoffnung nicht aufgeben.

Kannst Du mit Bestimmtheit sagen, ob Chemo und Bestrahlung das Leben nicht nur verlängern, sondern z.T. wirklich LEBENSWERT verlängern? Sicher nicht. Es sei denn, Du bist vielleicht Arzt. Und dann sollte man Dir für solche Aussagen das Praktizieren wegen unseriöser Handlungsweise untersagen.

Meine Frau ist vor 2 Wochen am Glio verstorben. Nach 19 (!!) Monaten, also weit über dem Durchschnitt. Und: Das kämpfen hat sich wirklich gelohnt, weil wir noch schöne Monate hatten.

Wenn Du so verbittert bist, wie es scheint, bist Du hier definitiv FALSCH!!! Es geht nicht darum, nicht auch negative Dinge berichten zu können, sondern um die Art und Weise.

Aber wahrscheinlich stosse ich dabei bei Dir auf Granit. Sich hinter einem so tollen Nickname zu verstecken ist ja auch schön einfach.

An Alle anderen: Lasst euch nicht von jemandem unterkriegen, der schlechtes erlebt hat und nun seine Verbitterung darüber in die Welt posaunen muss.

Gruß
Andreas

Hallo liebe Gäste!
Wenn man sich hier reinliest wird man ganz schön traurig... Und um Allen ein wenig Mut zu machen, möchte ich von meinem Papa erzählen. Bei ihm würde im Sommer 2001 ein Glioblastom Grad IV diagnostiziert und entfernt. Danach würde er bestrahlt und bekam Chemo-tabletten (Temodal), die ganze Therapie hat er im Großen und Ganzen sehr gut vertragen. Und er hat mehr als 3 Jahre ohne Tumor gelebt und es ging ihm gut. Er war nicht eingeschränkt und hatte keine schlimmen Nebenwirkungen. Dazu beigetragen hat sicherlich sein großer Optimismus (er war schon immer zuversichtlich, kämpft dagegen an und will sich nicht unterkriegen lassen) und auch seine betreuenden Ärzte der Uni Klinik in Köln. Also, mein Papa ist da ein gutes Beispiel das die Schulmedizin auch sehr erfolgreich sein kann. Aber leider ist sie noch längst nicht gut genug, denn leider ist auch bei ihm der Scheiss-tumor wieder gekommen! Aber immerhin, erst nach 3 Jahren!! Der 2. Tumor konnte teilweise entfernt werden und der Rest soll mit Bestrahlung und Chemo (diesmal per Infusion) bekämpft werden!!! Was ihm jetzt auch schwer zu schaffen macht ist das Cortison, welches er wegen einem Ödem einnehmen muss. Er hat dadurch wahnsinnigen Appetit und nimmt auch sehr viel zu. Hat jemand dazu nochmal einen genauen Tipp, z.B. zu diesem Weihrauch, H15? Das kann zusätzlich genommen werden und hilft ebenfalls gegen die Ödeme? Habe ich das richtig verstanden? Freue mich über jede Antwort und wünsche allen viel Glück!!!
LG

[Lea]

Hallo,
hat von Euch schon jemand diese Chemo bekommen. Bekomme am 12.07.05 als 1. Herceptin und einen Tag darauf Taxotere und Carboplatin.

Hallo Andreas,
ich hoffe du meintest nicht mich denn ich bitte nur um Hilfe für meinen Neffen um ihm die wenige Zeit die ihm bleibt so angenehm wie möglich zu machen bzw. suche nach Alternativen um sein Leben lebenswert zu verlängern.
Ich hatte wie seine Eltern gehofft das die Bestrahlung und Chemo helfen aber leider ist der Tumor weitergewachsen und hat weiter gestrahlt. Aber wir ziehen die Chemo weiter durch in der Hoffnung es geschieht ein Wunder.
Gruß Renate

Hallo Renate,
natürlich meinte ich nicht Dich. Wie könnte ich.

Ich weiss nicht, wo ihr wohnt, aber vielleicht hätte ich eine Idee, wo ihr euch eine zweite Meinung einholen könnt. In der Uni-Klinik-Hamburg Eppendorf hat Dr.Oliver Heese eine Sprechstunde (mittwochs). Per tel. Anmeldung kann da jeder Betroffene hin. Der forscht gerade im Bereich Hirntumore bei Kindern. Ein junger und sehr netter Arzt, der einem offen alles sagt und Fragen beantwortet. Bei Bedarf suche ich Dir gerne die Nummer raus.

Ich wünsche Euch alles Glück der Welt.

Andreas

Hallo Bruni und Andreas,
habt sehr vielen Dank für eure Reaktion und Post für mich.
ich werde das mit dem Mitteö für nachts probieren.
Bruni, : das Wort :Zulassen--wirkt lange in mir nach und gibt mir viele innere Möglichkeiten, mit der Situation so wie sie jetzt mit meinem Mann Wolfram ist, um zu gehen.
Es gibt wohl wirklich nur den Moment und das was gerade möglich ist. Keiner kann ja wohl bei dieser Erkrankung ( und vielleicht sonst auch !! ) sagen, wie es weiter geht und was auf ihn zukommt.
Heute, bei dieser Schwüle gings ihm schlechter denn je. Er kann sich immer schlechter auf den Beinen halten,und hat fast den ganzen Tag geschlafen,obwohl sein geliebter großer Sohn da war!
Und es stimmt, Bruni, was du schreibst, diese Gedanken an danach gehen jetzt nicht.
Dir wünsche ich viel Kraft und Lebensmut,weiter zu leben und wünsche Dir Menschen in Deiner Umgebeung, denen du dich anvertrauen und zumuten kannst.
Ich freu mich über Post und wünsche eine gute Nacht Euch allen, die es so schwer haben und tragen.
Hellaname@domain.de

Hallo liebe Betroffenen,

ich selbst habe die Diagnose im Januar diesen Jahres erhalten. Nach vielen Gesprächen, ca. 3 Wochen Strahlentherapie (Klinik Frankfurt), Chemo (Tabletten: Themodal), Besuchen bei div. Professoren und sog. Spezialisten sind wir jetzt in der Behandlung in Bad Salzhausen bei Dr. Herzog (kann ich nur wärmstens empfehlen!!!!!!!). Er führt u.a. in seiner Klinik die lokale und eine Ganzkkörperhyperthermie (Wärmebehandlung) durch. Diese beiden Behandlungsarten sollen den Tumor zerstören.

Liebe Hella,

wie geht es Dir und Deinem Wolfram bei der Hitze?

Liebe Grüße Bruni

Hallo ihr lieben,wir haben jetzt 8Monate seid Diagnose Glio geschafft.Die Hitze macht meinen Mann schwer zu schaffen. Er hat Kopfschmerzen und zwar an der OP Narbe.Vor 3Monaten wurde ihm der Knochendeckel (5cm), wegen einer Infektion entfernt und heute habe ich eine kleine Beule entdeckt.Ich wollte ihn nicht beunruhigen aber morgen müssen wir zum Onkologen.Vielleicht ist es auch nur wieder ein Ödem aber an der Stelle?Seid 2 Monaten nimmt er kein Cortison mehr nur Weihrauch.Nächste Woche ist die Chemo (ACNU) wieder fällig .Er nimmt immer mehr ab und er muss jedes Wort suchen.Ich bete das alles gut wird.Dieser sch.....Tumor

Liebe Bruni,
Danke für deine Nachfrage.
Die Hitze ist so einigermaßen auszuhalten für meinen Mann.
Viel viel schlimmer ist, dass er seit ein paar Tagen seine allerliebste Beschäftigung: das LESEN nicht mehr kann!!!
Das ist für ihn total schlimm und er ist sehr verzweifelt.
Auch mit der Wortfindung wird es zunehmend schlechter.

Wie war das eigentlich bei deinem Mann?
Hatte er auch nachts Inkontinenzprobleme? und wenn, was hast du dann unternommen (vor den Windeln??)
Ist meine mail von neulich bei dir angekommen?
Ich freu mich auf Antwort.
Gruß Hella

hallo,
trotz der anfaenglich erfolgsversprechenden studien von ammon und simmeth ueber weihrauch in verbindung mit hirnoedemen, wurden seitdem keine weiteren durchgefuehrt ...
die ergebnisse der letzten studie sind nicht mal veroeffentlicht worden...man kann sich denken, warum....

meine frau nimmt seit oktober letzten jahres h15 (sallaki) hochkonzentriert, 4X400mg vier mal taeglich....

es konnte leider die bildung eines grossen oedems nicht verhindern....

im nachhinein bin ich mir unsicher, ob weihrauch ueberhaupt was gebracht hat, weil ich und andere wohl auch nicht beurteilen koennen, wie es 'ohne' abgelaufen waere...

was mich erschreckt hat, ist die geschaeftemacherei mit weihrauch....

in der schweiz kosten 100 stueck ueber 100€....
in deutschland um die 70€ ( nach fernando).....ich bekomme 'sallaki' ueber einen betroffenen (dem ich sehr dankbar dafuer bin) fuer 25€.......und jetzt kommt der hammer: in indien kosten 100 stueck (sallaki) gerade mal 'sieben euro'......

die deutschen und besonders die schweizer apotheker wissen, wie man 'kohle' machen kann mit einem produkt, dessen wirksamkeit bei 'hirntumoren' unbewiesen bleibt...

ich bin heute schlecht drauf....kein wunder....
dayo

Hallo Hella,

ja, es fing mit Inkontinenz Nachts an. Der Hausarzt überwies Jürgen zum Urologen. Aber wie das leider so üblich ist, bekam er erst 3 Wochen später einen Termin. Den habe ich dann abgesagt. Jürgen konnte zu dem Termin schon nicht mehr und mir war die Ursache klar.

Etwas anderes als Windeln fiel uns auch nicht ein. Aber es gibt Windeln, die wie Hosen sind. Da war dann das Gefühl hoffentlich nicht so schlimm. Diese Hosen funktinieren aber nur, wenn sich Dein Mann noch bewegen kann. Wir erhielten ein paar Proben vom Apotheker und so konnten wir uns ein Bild machen.

Jürgen hat sich gegen die Hosen am Anfang gewehrt, er sah es nicht ein. Jeden Morgen war er erschrocken darüber, daß es notwendig war.

Auch fingen kurze Zeit später die Wortfindungsstörungen an, eigentlich meinte ich schon Anfang/Mitte März daß ihm die Worte fehlten, zumindest zeitweise.

LG Bruni

Hallo ihr Alle und Hallo Kurt!!!

Also ich bin der Gast der nach Infos über H 15 gefragt hatte.. (danke Dirk für deine Antworten!) und der Grund warum ich jetzt unter meinem Namen schreibe ist 1. dass das total verwirrt, welcher Gast manchmal gemeint ist und 2. weil ich (jetzt kommt der riesen Zufall) die Tochter von Wolfgang Großmann bin, der oben von Kurt genannt wurde. Und um allen hier noch mehr Mut zu machen, mein Vater hat jetzt schon 4 Jahre nach der Diagnose Glioblastom IV hinter sich! :)

Dirk, welche Art von Hirntumor hatte den dein Freund?

LG Sonja

hallo an alle!
unter www.hirntumor.de gibt es unter - krankengeschichten - die krankengeschichte von patrick, bei ihm wurde vor 2,5 jahren ein glioblastom IV festgestellt - aber lest selber.
alles gute an alle
uschi

Hallo Dayo,
vielen Dank für deinen äußerst sachlichen Bericht, genau Berichte dieser Art hatte ich mir vorgestellt, egal ob sie nun dagegen oder dafür sprechen.
Ich hoffe, es bleibt euch noch die Möglichkeit wieder auf Cortison umzusteigen, dann hoffentlich mit größerem Erfolg.

Ganz lieben Dank

hallo,habe ein total schlechtes Gewissen .Ich habe meinen Mann heute 5 Stunden allein gelassen .War mit meinen Sohn und zwei Freundinnen shoppen.Ich habe die Zeit und den sch....Tumor total vergessen.Mein Sohn (20)ist nach einer Stunde nach Hause gefahren und wir haben noch im Cafe gesessen und nochmal die Geschäfte überfallen.Zuhause.... alles dunkel (19uhr)macht mir mein Mann Vorwürfe ....er ist sterbenskrank und ich lasse ihn so lang allein.Jetzt spricht er nicht mehr mit mir .Ich hatte mein Handy mit .Kann ihn ja verstehen aber ich bin und ich war immer allein.Er will sonst nicht über die Krankheit sprechen und sagt immer "ich lass mich von dem Tumor nicht unterkriegen".Wir haben ja auch schon 8 Monate geschafft.Das war meine erste Auszeit.Meine Kinder sagen immer "du betüttelst den Papa "aber das stimmt so auch nicht .Bin einfach traurig das unser Leben sich so geändert hat. Wir sind jetzt 30 Jahre verheiratet aber wir sind noch "Jung".Mein Mann glaubt immer noch das er bald wieder Auto und seinen geliebten Motoroller (mit dem wir die schönsten Touren gefahren sind)aus der Garage holen kann.Ich lass ihm den Glauben.Tschau eine traurige dani.liebe Grüsse an Katja meine Tochter

Hallo Dani!

Ich kann Dich sehr gut verstehen, dass du eine Auszeit brauchtest und das du ein schlechtes Gewissen hattest auch. Mir und meiner Mutter geht es ähnlich. Es ist ganz normal das man mal raus muss und sich ablenken will, sonst dreht man irgendwann durch und dann kann man auch nicht mehr so gut für den Liebsten da sein und ihm zur Seite stehen. Da muss man einfach mal Kräfte tanken! Und das dein Mann dann sauer reagiert hat, ist auch irdendwo verständlich, wahrscheinlich wünscht er sich auch mal raus zu kommen um alles für eine kurze Zeit zu vergessen, aber kann es halt nicht... Ich hoffe er ist nicht mehr sauer. Man darf sich solche "Gefühlsausbrüche" nicht so zu Herzen nehmen... es ist schwer aber das sag ich mir auch immer!
Liebe Grüße
Sonja

Liebe Bruni,und andere,die eine Antwort wissen,
der Zustand meines Mannes verschlechtert sich grade sehr.
Es scheint nun eine rechtsseitige Lähmung zu kommen.. und er hat wirklich kaum noch Kraft sich auf den Beinen zu halten..
Das Lesen geht ja nicht mehr,und überhaupt kann er nur noch wenig "erfassen".
trotzdem haben wir die Frage,ob es Erfahrungen und Tipps gibt,wie man ihm ein wenig die Zeit erfüllen kann??
Für heute grüßt Hella

Liebe Hella,

Jürgen hatte eine linksseitige Lähmung. Als er nicht mehr aus dem Bett konnte, habe ich einen Smilie (Plüschtier) an den Haltegriff gemacht, hab seine Beine (vom Smilie) in der Schlinge so verkreuzt, daß er Jürgen immer anschaute. Warum weiß ich nicht, aber Jürgen konnte sich damit sehr lange beschäftigen, er werkelte so lange, bis die Beine vom Smilie wieder frei waren. Ansonsten habe ich vorgelesen, auch aus der Bibel - hat der Pfarrer empfohlen. Die Schlafphasen nahmen dann immer mehr zu, aber ich dachte mir oft, Hauptsache Jürgen hört meine Stimme. Habe auch viel aus unserem Leben erzählt, so wie ich es erzähle, ich habe ab und zu ein Grinsen bekommen.


Probier es einfach aus, Du wirst merken was Dein Mann mag. Auf keinen Fall schweigenden Besuch, das ist für alle beklemmend.

Viele Grüße Bruni

Hallo an alle,
habe es heute geschafft alle 44 Seiten zu lesen. Bin also schon eine Zeit lang stiller Leser gewesen.
Auch ich bin Angehörige eines Glio-Kranken. Bei mir ist es mein Vater. Im März diesen Jahres ging es wie bei vielen Anderen mit einem epileptischen Anfall los. Und kam aus heiterem Himmel. Eigentlich wollten wir eine Stunde später in den Urlaub fahren (mit den Autos) und mein Vater wäre mit meinem Sohn und deren Freundin vor uns gefahren.
Er ist dann erstmal auf einer Neurologischen Stations gelandet und am CT war zu sehen, dass da was ist was nicht dorthin gehört.
Letztendlich wurde er Anfang April operiert und es wurde ein Glioblastom multiform IV diagnostiziert. Die Op verlief erfolgreich und er bekam Bestrahlung und Chemo paralell. Beides musst aber nach 15 Bestrahlungen abgebrochen werden, da er eine schwere Lungenentzündung bekam und wieder ins Krankenhaus musste. Dort hat er die letzten 7 Wochen zugebracht. Es war eine Berg- und Talfahrt. Er hat in dieser Zeit massiv abgebaut, ist nicht mehr in der Lage allein aufzustehen und zu laufen hat wahnsinnig abgenommen und war ca. 1 1/2 Wochen nicht mal mehr ansprechbar sondern fast nur am Krampfen. Es war furchtbar. Die Lungenentzündung haben die Ärzte in den Griff bekommen und ständig kam irgendetwas Neues. Alles aber Symptome die ich in zahlreichen Foren und Krankheitsverläufen wiedergefunden habe. Offensichtlich gehören sie zu dem Verlauf, wenngleich sie nicht direkt mit dem Tumor zu tun haben, denn auch bei meinem Vater wurde erstmal der gesamten Tumor entfernt.
Heute geht es meinem Vater wieder den Umständen entsprechend gut. Er ist wieder klar und kann sich allein halten. Soll heißen er kann wieder im Rolli sitzen. Er geht heute in die Reha, die er sich sehnlichst gewünscht hat. Aber auch meine Eltern haben sich gegen jede weitere Behandlung in Form von Chemo oder Bestrahlung ausgesprochen und wollen es nicht machen lassen. Sie wollen die wenige Zeit die ihnen wahrscheinlich bleibt lieber so nutzen. Der Zusammenbruch nach der Bestrahlung war einfach zu groß und mein Vater hatte lange Zeit kein sehr schönes Leben, nur mit Krämpfen und nicht mehr ansprechbar.
Ich hoffe auf einen guten Verlauf der Reha und dass er ein bischen von seiner Mobilität wieder erlangt. Auch wenn er nach Aussagen der Ärzte ein Pflegefall bleiben wird. Aber wir werden es Schritt für Schritt verfolgen und ihn so gut es geht begleiten.
Uns allen wünsche ich hier viel Kraft und eine schöne Zeit noch mit unseren Lieben.
In www.hirntumor.net steht auch meine Geschichte unter Krankengeschichten.
Hier sind ja einige die ich schon "kenne".
liebe Grüße Britta

sollen wir schon aufgeben?
Die neuen Bilder haben Wachstum und ein Ödem gezeigt
Der Neurologe gibt meinen Mann schon auf.Am Dienstag fahren wir nach Hannover zu Prof.Samj und Donnerstag nach Dülmen.

Ich hoffe das wir dort noch eine kleine Möglichkeit haben.

[Peter]

Hallo Dani,

ich drücke Euch die Daumen.

Bitte fahrt auf jeden Fall nach Dülmen, egal was auch die Meinung von Prof. Saimi sagt.

Viel Glück

Peter

hallo
Heute waren wir in Hannover.Der Tumor wäre zu operieren aber.... erst wenn Ausfallerscheinungen (halbseitig gelähmt usw.)auftreten .Es geht ihm noch zu gut ,obwohl der Tumor rasent schnell gewachsen ist.Wenn dann der Fall X eintritt soll ich meinen Mann ins Auto packen ,vorher noch die neuen Bilder nach Hannover schicken ,und dann mal eben 230km mit einem kranken Mann losfahren.Ich fass das manchmal nicht ,alles läuft schief........Hoffentlich haben wir mehr Glück in Dülmen.
Viele Grüsse dani

hallo
Mein Mann kann an der studie in Dülmen nicht teilnehmen...
Der Witz des Jahrhunderts......... die Studie verlangt MRT Bilder und die können bei meinen Mann nicht gemacht werden.Man spricht sogar von technischen Problemen.(Ich habe das schon mal auf einer anderen Seite erklärt
Drahtstifte im Gehör ,op nach einem Hörsturz 2002,)
Bisher wurden nur CT`s gemacht.Jetzt versuchen wir temodal und caelyx ,5 tage 200mg temodal ,2 tage Pause ,das wiederholt sich dann noch zweimal .Mein Mann hatte im März nur einen Kurs Temodal( 250mg )5Tage,danach mit ACNU 3 kurse .Ich versteh es immer noch nicht warum der Onkologe Temodal abgesetzt hatte .In 6 Wochen werden neue Bilder gemacht ,ich hoffe sie sehen anders aus.Der Neurologe hat meinen Mann nur noch ein paar Wochen gegeben,aber "wir" geben nicht auf..........

Ich wünsche allen von Herzen viel viel kraft in dieser Zeit. Mein Vater starb vor 3 Jahren an einem Glioblastom. Die Zeit der Krankheit war hart und läßt mich bis heute nicht los, aber sie war nicht nur schlecht - es gab auch gute tage und momente.
Was mich bis heute nicht losläßt - WARUM???

hallo liebe forumnutzer, bei meiner frau 25 jahre alt wurde im feb 05 ein multiformes glioblastom von 6cm x 8cm x 3 cm operativ entfernt in bochum im knappschaftskrankenhaus.
die diagnose nach biopsie des tumors lautete glioblastome gradIV mit oligodendroglialer Komponente.
es lag links temporal.
letze woche waren wir zur ct kontrolle, die zur überraschung von uns allen einschliesslich dem chef prof. absolut positiv
ausgefallen ist.
im fall meiner frau hat anscheinend der oligodendroliale anteil im tumor sozusagen dem gesamt multiformen glioblastom
die eigenschaft vererbt besonders sensibel auf die nach der
op umgehend eingeleitete bestahlungs / und themodal kombi therapie zu reagieren.(dazu jede menge rote beetesaft + Vitamin E)
ich kann wirklich jedem betroffenen und angehörigen nur raten
den schock des erstbefundes schnell versuchen hinter sich zu lassen absolut versuchen positiv zu denken, den kranken immer wieder zu motivieren, jede gemeinsame minute versuchen positiv zu gestalten es gibt immer ausnahmen und hoffnung,
egal was studien sagen. es mag blauäugig klingen da bei vielen patienten natürlich nach der op bereits viele symptome
anschliessen.( ich habe auch in den ersten tagen vor und nach der op heulend auf dem boden gelegen und mich gefragt wie ich unserer kleinen luisa 3 jahre die mutter ersetzen kann)
aber bitte gebt nie auf greift nach jedem strohalm es kann auch bei eurem angehörigen alles gut werden trotz der niederschmetternden diagnose. jeder tumor ist so individuell wie der mensch selbst und jeder tumor reagiert anders auf die therapie.
meine besten wünsche für euch alle mögen eure hoffnungen erfüllt werden.
jedes jahr das ihr schafft kann eine bessere therapiemöglichkeit bedeuten die ärzte auf der ganzen welt haben dem glioblastom den kampf angesagt...

[fjb]

Hallo,

Es ist erfreulich die vorige Nachricht zulesen, vor allem dann wenn man selbst betroffen ist. OP am 25.07.2005, Histologischer Befund, Glioblastom mit sakramatöser Komponente ( Gliosarkom, WHO Grad IV). Vollständige Tumorresektion. Keine Neurologischen Ausfälle.
Mir geht es bis heute sehr gut, wurde am 29.07.2005 aus der Klinik entlassen, bin seit 11.08.2005 in Strahlentherapie und gleichzeitiger Temodal- Chemotherapie.
An den Verfasser vom 05.08.2005, Herzlichen Glückwunsch, :) :) und alles Gute.
Frage noch zu Roter Beete und Viatmin E in welchen Mengen????

[k4711]

Hallo an alle,

habe mich gerade hier registriert und denke, dass ist eine gute Sache mit Betroffenen sowie Angehörigen zu kommunizieren und sich gegenseitig auszutauschen. Das ist wohl sehr wichtig. Habe nur festgestellt, dass die letzten Eintragungen 2005 gemacht wurden und es keine aktuelleren Einträge gibt.
Was meine Person angeht, gehöre ich zu den Angehörigen. Bei meinem Verlobten wurde letztes Jahr im August ein Glioblastom multiform diagnostiziert. Er war zu dieser Zeit erst 31. Wir sind völlig aus allen Wolken gefallen. Dann ging auch alles ganz schnell. Die OP war 5 Tage später. Dann
2 Wochen Ruhe. Eine Woche haben wir auf das Ergebnis gewartet. Das war die Hölle und wir wussten ja noch nicht mal, wann wir es genau bekommen. Es war leider sehr negativ. Der Tomur hatte Stufe 4 und war bereits 7,5 cm groß. Er konnte nicht ganz entfernt werden, da er sehr nah am Sehnerv lag.
Danach folgten 6 Wochen Chemo (Temodal) und Bestrahlung. Chemo 7 Tage die Woche und Bestrahlung Mo-Fr. Anschließend ein Monat Pause, dann 2. Chemo über ein halbes Jahr. Die Dosierung wurde erhöht, jedoch wurde der Zyklus verkürzt. Ca. 5 Tage im Monat für ings. ein halbes Jahr.
Mein Verlobter hat alles soweit gut verkraftet. Er muss jetzt alle 3 Monate ins CT. Morgen ist es wieder soweit! Hoffe es ist alles ok. Der restliche Tumor war nämlich bis dato sprich beim letzten CT nicht mehr zu sehen.
Er hat sich immer für alles interessiert und informiert, wollte immer genau wissen, wie es um ihn steht. Ein Arzt sagte ihm damals er solle sich nicht allzu grosse Hoffnungen machen. Er hätte nicht mehr lange! Gebt die Hoffnung nie auf und kämpft!!!!!!!!! Nach der Meinung des Arztes wäre er heute nicht mehr am Leben.
Anfang September ist die OP jetzt ein Jahr her und er hat überhaupt keine Einschränkungen. Als wäre nie was gewesen. Nur die grosse Narbe ist geblieben und der Haarwuchs ist rückgängig.
Den Jahrestag sehen wir als seinen 2. Geburtstag und werden ihn auch so feiern!
Würde mich über statements freuen!
LG