Follikuläres Lymphom [Archiv] - Seite 2 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

29.03.2004, 11:17

hallo hanna,

die strahlentherapie hat soweit gut gewirkt. dort, wo vorher die beiden lymphome waren ist nun fettgewebe. irgend so einen fachausdruck hatte mein onkologe verwendet, auf jeden fall bedeutet es einen normalen verlauf. des weiteren sind keine neuen manifestationen feststellbar. meine chance beträgt nun ca. 70%, dass es auch in 8 jahren noch keinen rückfall gegeben hat. seit dieser zeit gibt es erst die bestrahlungsart (feldgröße u. dosis), die ich erhalten habe, somit gibt es auch noch keine längeren beobachtungszeiträume. nach 10 jahren ist aber wohl auch bei niedrig-malignen erkrankungen die rückfallwahrscheinlichkeit eher unwahrscheinlich.

bin einerseits sehr froh über das ergebnis, andererseits weiß ich auch, dass neben allem, was man selbst womöglich tun kann (gesunde lebensführung etc.), nun auch einfach eine riesenportion glück dazugehört, um den kopf noch einmal aus der schlinge zu ziehen.

alles gute auch für dich,
es gibt auch bei meinem onkologen leute in behandlung, die seit knapp 20 jahren "wait and see" machen. außerdem sagte auch mein onkologe, er könne sich gut vorstellen, dass in einigen jahren der "cocktail" gefunden worden ist, mit dem man beim foll. lymphom auch im fortgeschrittenem stadium bzw. im rezidivfall noch eine heilung erzielen kann.

schöne grüße
frank

29.03.2004, 11:53

Hallo Frank,

na ich gratuliere Dir und wünsche Dir viel Glück !!!

Auch meine Ärzte (Charité Berlin und Uniklinik Kiel) haben mir gesagt, dass ein sehr, sehr langes Überleben möglich ist.
Zu mir hat man schon gesagt, "damit können Sie auch 100 Jahre alt werden".

Auch wenn ich mit dem kutanen Foll.Lymphom (Diagnose 04.1999) als "Exzot" gelte, solche plumpen Aussagen geben auch Mut.

Bis dann,

Horst

P.S.
Was mich generell mal interessieren würde:
Welche Symptome hattet Ihr vor der Erkrankung (LK-Vergrößerungen, Husten o.ä.) ?

30.03.2004, 21:37

Hallo, das schöne Wetter hat mich zu Spaziergängen und Gartenarbeit verleitet, nun freue ich mich über ein paar Antworten.
Hi Frank, herzlichen Glückwunsch zu deinem Ergebnis!Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles so bleibt, bzw. dein Körper die Strahlenbelastung weiterhin gut wegsteckt und in ein paar Jahren das Ganze nur noch ein böser Traum war.
Hi Horst, das nächste Treffen meiner Selbsthilfegruppe ist erst am 15.4. Dann werde ich die Frau mit den Hautlymphomen fragen, falls sie da ist. Vielleicht weiß sie aber selbst nicht genau, was sie hat.
Was die Frage nach Symptomen betrifft: Ich habe seit über 2 Jahren LK-Vergrößerungen unterm rechten Kinn, von mehreren Internisten nicht ernst genommen. Einer meinte "Sie sind wohl nicht ganz symmetrisch". Die Diagnose foll. L. Grad III habe ich erst seit Sept.03. Eine Sonografie vom Oktober 2003 ergab: "Re submandibulär finden sich zwei benachbarte pathologische echoarme, rundliche LK mit 19X18X10 mm bzw 17x15X12mm." Nicht-pathologische LK (habe ich auch einige) sind offensichtlich flacher und echoreich. Bei einem Pet am 11.1. wurden auch im Magen-Darmbereich befallene LK gefunden.
Beruflich und privat war ich sehr eingespannt, fühlte mich oft richtig fertig und erledigt.Auch hatte ich öfter Ohrenschmerzen und verschwollene Nebenhöhlen. Seit ich - nach der Diagnose- bedeutend kürzer trete und nach mehreren Urauben am Meer geht es mir körperlich und seelisch besser. Trotzdem, die Dinger sind da, ich sehe und fühle sie. Manchmal glaube ich nicht, dass "Wait and see" bei mir noch lange dauern kann. 20 Jahre bei foll. L.? Vielleicht eher bei Morbus Waldenström. Bekannte haben mir "Cat´s claw" aus Peru mitgebracht, eine alte Indianermedizin. Die probiere ich jetzt mal aus. Auch ich hoffe, dass in Kürze eine wirksame und vor allem schonende Behandlung unseres Leidens gefunden wird. Vor kurzem las ich die Meinung eines Pharmaproduzenten in 20 Jahren sei der Krebs Vergangenheit. Na hoffentlich auch für uns. Haltet alle durch! Hanna

31.03.2004, 11:04

Hallo Hanna,

vielen Dank für Deine offene Info.
Ich habe deshalb so direkt nachgefragt, da auch ich seit ca. 1,5 Jahren zwei vergrößerte LK (jeweils ca. 2 cm groß, recht hart, schmerzlos und verschiebbar - liegen jeweils beim Kiefereckgelenk) habe, die sonographisch von der UniKlinik gecheckt wurden und bisher als nicht-path. definiert wurden, da sie auch nicht weiter gewachsen sind. Ich bin da halt Laie und denke, dass die Kieler Uniklinik das schon richtig macht.

Bei mir wurde aber noch nie ein PET gemacht. Ist das eine bessere Methode als das CT ?
Wie ist die Konsistenz Deiner LK (weich/gummi/hart bzw. verschiebbar) ?

Vielen Dank für Deine Info ?

Gruß an alle,
Horst

31.03.2004, 12:31

Hallo Forum!!!

Bei mir lag das Lymphom am li. Unterkiefer. Nicht gerade prickelnt. Ich sah aus, als hätte ich eine dicke Backe durch einen entzündeten Zahn. Zweimal wurde ich schon Operiert, da es so schnell gewachsen war. Gewebe und Knochen wurde abgetragen. Aber erst bei der 2.ten OP kam heraus, das es ein Lymphom ist. In diesem Monat soll die 4 Wöchige Bestrahlung stattfinden.

Wart ihr auch in dieser Zeit bzw. schon davor noch arbeiten gegangen??? Wie lange muss ich mich wohl darauf einstellen zu Hause zu bleiben? Wann wart ihr wieder zur Arbeit gegangen???

Das würde mich wirklich interessieren....

In der Klinik haben die mich nämlich angeguckt wie ein Auto, dass ich noch zur Arbeit gehen würde.

Wie war das bei euch??

Liebe Grüsse.

Sabrina

31.03.2004, 12:46

hallo sabrina,

was für ein lymphom wurde bei dir denn festgestellt? warum bekommst du nur 4 wochen bestrahlung? befindest du dich nicht in händen eines kompetenten lymphomzentrums?

ich frage daher, weil zumindest das follikuläre lymphom eine systemische erkrankung ist - egal in welchem stadium man sich bei der diagnose befindet. strahlentherapeutisch muss dann auch systemisch vorgegangen werden. da du von vier wochen geschrieben hast, wird bei dir nicht systemisch vorgegangen sondern lokal - vermutlich nur hals und eventuell oberkörperbereich. das ist zu wenig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!

seit ca. 8 jahren gibt es eine total-lymphatische bestrahlung, die erst seit kurzem auch außerhalb von studien durchgeführt wird. es gibt dort für diesen beobachtungszeitraum rezidivfreiheit in 71% der fälle. jede andere art der bestrahlung, die es auch schon vorher gegeben hat, erreicht höchstens rezidivfreiheitswerte von 30-40% nach 10 jahren. also sprich deinen onkologen nochmal auf die geplante therapie an und frage ihn, warum gegen eine systemische erkrankung lokal vorgegangen wird.

meine total-lymphatische bestrahlung hat insges. rd. 3,5 monate gedauert. ich war auch in der zeit jeden tag arbeiten und habe es alles in allem ziemlich gut überstanden.

schöne grüße
frank

31.03.2004, 13:40

Hallo Frank!!!

Ich habe ein foll. Lymphom Grad II, Stadium I. Durch CT von Thorax und Abdomen wurde ein sonstiger Befall an anderen Organen ausgeschlossen. Deshalb bekommen ich nur am Kiefer, Hals und Oberkörper Bestrahlung.

Warum sollte das zu wenig sein???

31.03.2004, 15:20

hallo sabrina,

unsere erkrankung ist ja nicht vergleichbar mit einem soliden tumor, bei dem organe oder ähnliches befallen sind. jeder mensch produziert jeden tag millionen von zellen. bei dieser zellproduktion entsteht immer auch ein gewisser "abfall", der einfach gesagt falsch kodiert ist. normalerweise sind diese abfallzellen für das immunsystem unproblematisch. antigene, proteine, enzyme und andere "marker" bewirken im zusammenspiel, dass die "abfallzellen" sozusagen zum abschuss frei gegeben werden. die weißen blutkörperchen (macrophargen u. a.) erkennen diese somit und sorgen dann für die vernichtung dieser zellen. bei uns ist nun aber dieser prozess an irgendeiner stelle gestört. die malignen zellen werden nicht zum abschuss frei gegeben und werden damit auch nicht zerstört. diese malignen zellen befinden sich im ganzen lymphatischen system. die lymphome, die wir als solche ja lymphome nennen, sind nichts anderes als zellkonglomerate, die bereits eine gewisse größe erreicht haben und daher mit den zur verfügung stehenden diagnostischen geräten erkannt werden. allerdings reagieren ja alle bildgebenden verfahren (ct, sono, pet) alle erst ab bestimmten größen. ob an anderen stellen des körpers, bervozugterweise innerhalb des nodalen systems, nicht schon bereits maligne zellansammlungen sind, die jedoch noch nicht die größe haben, um mit den heutigen medizinischen diagnosegeräten erkannt zu werden, kann niemand sagen. daher werden meines wissens heutzutage idealerweise lymphome systemisch, d.h. auf das gesamte lymphsystem ausgerichtet, behandelt.

ich bin kein mediziner, habe aber im letzten halben jahr so ziemlich jeden deutsch- und englischsprachigen forschungsbericht zu dem thema gelesen, den man im internet finden kann

schöne grüße
frank

31.03.2004, 15:52

Hallo Frank!!!

Danke für deine Aufklärung.

Aber auf eine Strahlentherapie auf das gesamte Lymphsystem kann ich persönlich momentan verzichten. Nicht das mir meine Gesundheit gleichgültig wäre, aber ich bin noch jung und hatte noch Gedanken an eine Familienplanung. Die Nachuntersuchungen sind ja schliesslich auch dafür da, um solche Bildungen an Thorax und Abdomen zu erkennen. Nicht umsonst werden diese Untersuchungen in den ersten 2 Jahren regelmäßig durchgeführt. Es heisst zwar, Vorsorge ist besser als Nachsorge, aber was nicht nötig ist - ist nicht nötig.

Lieber Gruß

von Sabrina

01.04.2004, 11:03

hallo sabrina,

in puncto familienplanung muss ich dir recht geben. leider ist eine total-lymphatische strahlentherapie für frauen "schädlicher" als für männer. ich konnte zum einen vor therapiebeginn eine samenbank aufsuchen, was ja für frauen so leider auch nicht möglich ist, zum anderen stehen die chancen bei männern ziemlich gut, dass rd. 1 jahr nach der therapie wieder er status quo erreicht wird. insofern kann ich etwaige überlegungen verstehen. allerdings sind die statistischen beobachtungen eben einiges schlechter, als bei einer systemischen behandlung. und bei einer so wichtigen entscheidung sollte man alle einflussfaktoren abwägen.

zu den nachuntersuchungen wollte ich noch folgendes sagen: eigentlich haben die 3-monatigen kontrolluntersuchungen lediglich wissenschaftlichen charakter bei unserer erkrankung. im rezidivfalle würde ohnehin nach heutigem medizinischen stand keine heilung mehr möglich sein und nach der methode "wait and see" verfahren. studien haben eindeutig gezeigt: ein sofortiger therapiebeginn bringt absolut keinen überlebensvorteil. also lässt man den erkrankten solange in ruhe, bis irgendwann die krankheit probleme bereitet (sog. b-symptomatik). nun stellt sich die frage, welchen vorteil liefert mir eine absolut gründliche nachsorge, bei dir mir möglicherweise ein noch sehr kleines lymphom angezeigt wird, welches beobachtet werden soll, welches drei monate später wieder etwas größer geworden ist...
eigentlich reicht es doch vollkommen aus, wenn ich das lymphom selbst ertasten kann oder die sog. b-symptomatik eintritt. der unterschied ist m.E. immens: im ersten fall weiß ich frühzeitig um die tickende zeitbombe während ich im zweiten fall ganz "normal" weiterleben kann. psychisch gesehen ist das doch ein wahnsinns-unterschied. damit habe ich meinen onkologen konfrontiert und er hat mir vollkommen recht gegeben und gesagt, dass die nachuntersuchungen in erster linie wissenschaftlichen charakter haben. gerade bei behandlung in einer studie wollen die wissenschaftler wissen, wann und wo ist das rezidiv aufgetreten etc.

man darf die nachsorge nicht überbewerten. der nutzen für den patienten ist bei lymphomen nicht wirklich gegeben. sinnvoll ist eine nachsorge vor allem später, wenn die strahlenfolgen möglicherweise zum tragen kommen und zweitkrebse entstehen. einen soliden tumor sollte man schon möglichst frühzeitg erkennen, um noch etwas machen zu können. aber relevant ist das ja erst in 10 jahren.

so, jetzt habe ich mal wieder viel zu weit ausgeholt und ein wenig zu viel geschrieben, aber es ist ja auch eine verdammt harte entscheidung, die du da treffen musst.

ich wünsche dir auf jeden fall, wie allen anderen hier auch, alles erdenklich gute und eben auch das quentchen glück, ohne das wohl keiner von uns diese krankheit überleben kann.

liebe grüße aus münster
frank

01.04.2004, 14:40

Hallo Frank,

habe nun auch gelesen, dass die aut. Stammzellentransplantation nach HD-Chemo theoretische Heilungschancen oder mind. Langzeitremissionen mit sich bringt. Ist aber sehr riskant.
Wobei in dieser Studie direkt darauf verweisen wird, dass die Chemo nicht anschlägt bzw. ein Rezidiv aufgetreten ist.

Es gibt wohl auch ein Beispiel eines Foll.-Lymphom-Patienten, der seit 1998 in Voll-Remission durch diese Behandlung ist.

Hast Du davon schon was gehört/gelesen ?

Dank und Gruß,
Horst

01.04.2004, 16:06

hallo horst,

bei jeder therapieoption gibt es immer auch positive fälle. konsequenterweise spricht man beim foll. lymphom bei keiner therapie von heilung. das hat aber eher definitorische gründe. denn selbst bei der strahlentherapie, die grundsätzlich als hochwirksam gilt, treten leider noch immer in einer häufigkeit rezidive auf, die es verbietet, von einer heilenden therapieform zu sprechen. auf der anderen seite heißt das aber auch, dass selbst bei den sog. palliativen therapien durchaus immer wieder fälle zu beobachten sind, wo lange remissionen bzw. echte heilungen erzielt werden konnten.

konkret zur autologen stammzelltransplantation: es ist richtig, dass hier sogar häufiger längere remissionszeiten beobachtet werden. jedoch ist die autologe transplantation doch gar nicht so riskant, wie du es schreibst. die allogene transplantation ist da um ein vielfaches riskanter, wegen der abstoßreaktionen. dafür ist die allogene transplantation wieder eine kurativ ausgelegte option, also mit berechtigten heilungschancen, wenn es gelingt, ein "neues" immunsystem zu implementieren, welches eben den defekt des "vorgängers" nicht hat (nämlich maligne zellen nicht als solche zu erkennen). ich habe letztens mal einen alten bekannten getroffen, der seine doktorarbeit im bereich der stammzelltransplantation geschrieben hat. er sagte, dass die forschung momentan sehr gute fortschritte in der sog. stammzelltransplantationsbegleitforschung macht. d.h. die wahl eines geeigneten spenders wird optimiert, die abstoßungsreaktionen können besser vorhergesagt werden und entsprechend darauf eingewirkt werden etc. einfach ausgedrückt wird durch erhebliche fortschritte in diesen bereichen die gefahr sukzessive gesenkt, aufgrund der begleiterscheinungen der transplantation zu sterben. daher wird diese option immer mehr auch eine alternative bei foll. lymphomen. richtige langzeitstatistiken liegen in repräsentativen fallzahlen noch nicht vor, da diese option sich im grunde noch im pionierzyklus befindet.

schöne grüße
frank

01.04.2004, 21:35

Hallo Sabrina, ich wünsche Dir wirklich sehr, dass du dich im Stadium I befindest. Leider sieht es manchmal nur so aus, wenn beim CT sonst nichts gefunden wird. (Siehe Franks Ausführungen)Bei einer Bekannten war es so, und sie hatte sehr schnell ein Rezidiv, diesmal schnell wachsend, das Schmerzen verursachte. Deshalb bekam sie in kurzer Folge noch mehrere Chemos, die nicht anschlugen und anschließend HD-Chemo mit autol. Stammzellentransplantation. Mein Professor macht nur bei Stadium I oder II eine Bestrahlung, ansonsten hält er große Stücke auf die HD-Chemo. Er sagt, dass die meisten Patienten die Behandlung gut vertragen und lange Zeit krankheitsfrei bleiben, er hat welche mit 5 Jahren Vollremission. Ich weiß allerdings nicht, ob Chop + Rituximab nicht das gleiche bewirken kann und evtl. doch schonender ist. In absehbarer Zeit muss ich mich entscheiden, womit ich den Anfang mache. Teufel oder Belzebub?
Hallo Frank, ich stimme Dir völlig zu, was die Kontrollen betrifft. Jedes Ct bringt wieder eine Strahlenbelastung. Manche Lks, z. B. am Hals kann man auch mit Ultraschall vermessen, andere machen irgendwann durch Beschwerden auf sich aufmerksam.
Hallo Horst, auf Deinen Fragen: Meine LKs wurden schon von mehreren Ärzten betastet. Die meisten bemerkten keinen Unterschied zu entzündlichen LKs. Eine Klinikärztin fühlte noch Anfang September überhaupt nix! Mein Hämatologe sagt, sie fühlen sich fest an.( Pathologische sind wohl fest!) Ob sie verschieblich sind,weiß ich nicht, denke eher nein. Das kommt vielleicht auch durch die Lage unterm Kinn. Hatte kurze Zeit auch einen dicken, kugeligen, verschiebbaren am Schlüsselbein. Er hat mit Angst eingejagt und ging dann alleine wieder weg. Zu Frage 2: Am besten ist wohl ein Pet-Ct-Gerät. Mit dem Pet wird festgestellt, ob im Körper vermehrt Zucker gespeichert wird, also z.B.in bösartigen Zellen -es können Tumoren von 1mm Durchmesser gefunden werden . Mit dem Ct können diese Stellen lokalisiert werden. Leider zahlt die gesetzliche Kasse diese Untersuchung noch nicht, obwohl sie für Stadieneinteilung wichtig sein kann und in meinem Fall auch war. Evtl. kann ein Pet auch Entwarnung geben, wenn im Ct etwas nach Metastase aussieht, es aber vielleicht nur eine Narbenwucherung ist. So geschehen bei einem mir bekannten Jungen mit Hodenkrebs. Er kam dadurch um eine riskante Operation herum.Gruß an alle Hannaname@domain.de

02.04.2004, 21:48

Hallo !!!

Es ist nun 2 Monate her, das ich mit meiner Diagnose konfrontiert wurde.

Centrozytisches-centrollert Lymphom
Follikulieres B-Zell Lymphom
Grad 1, Stadium 4 A
niedrieg malignes Lymphom
20% Knochenmarksinfiltration

Naja, mitlerweile habe ich mich wieder eingefangen. Würde mich sogar als Top-Fit bezeichnen. Die Ärtze in Paderborn und Göttingen, die ich bislang aufgesucht habe, raten mir zu einer baldigen Therapie. Aber ich bin mir noch im unklaren. Zumeinen habe ich mehrfach gelesen, das sich viele Betroffenen erst dann Therapieren lassen, wenn entsprechende Beschwerden vorhaden sind. Im moment habe ich mit solchen wirklich keine Last.
Wenn ich mich nun für eine Behandlung entscheiden würde, so hätte ich die Wahl_
Hochdosis mit Rituximab und Knochenmarkstransplantation
bzw.
8 Cyclen R-CHOP 21(Rituximab) mit anschliessender 3-Jähriger Erhaltungstheraphie mit Rituximab.
Ich bin mir aber absolut unschlüßig, welchen Weg ich gehen sollte. Mir wurde auch keine klare Empfehlung gegeben.
Wer hat Erfahrungen...?

daniel.cosic@t-online.de

03.04.2004, 14:20

hallo daniel,

was bedeuet centrozytisch-centrollert? das habe ich noch nie gehört.

deinen wunsch nach anderen meinungen kann ich leider nicht erfüllen. da ich in einem anderen stadium und daher auch in einer anderen situtation war, habe ich mich nicht großartig mit einer deiner ähnlichen situation beschäftigen müssen. wenn ich jetzt hier etwas dazu schreiben würde, wäre es mehr oder weniger aus dem bauch heraus und von daher nicht fair.

eine dilemma-siuation hatte ich vor therapiebeginn jedoch auch. ich hatte die wahl, an einer studie teilzunehmen oder außerhalb der studie behandelt zu werden. ich habe versucht, alles mögliche an informationen zu bekommen. von besonderem interesse waren dabei für mich wissenschaftliche artikel und auch vorlesungsunterlagen für angehende ärzte, die ich im internet finden konnte. ich denke, solche berichte sind zwar schonungsloser, aber vor allem auch sachlicher u. argumentativer aufgebaut, als die angebotenen patienteninformationen der einschlägigen hilfeeinrichtungen. als ich der meinung war, mir ein umfassendes bild der vor- und nachteile der jeweiligen optionen gemacht zu haben, habe ich gespräche mit verschiedenen experten (strahlentherapeut, onkologe...) geführt und mich dann für eine behandlung entscheiden.

schöne grüße aus münster und alles gute
frank

05.04.2004, 18:49

Hallo Daniel,

ich habe auch seit Juli 2002 die Diagnose
follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A.
Bisher wurde ich noch nicht behandelt weil ich mich körperlich eigentlich noch relativ fit fühle. Es wäre gegenwärtig also so, dass die zu erwartenden Nebenwirkungen grösser als der zu erzielende Nutzen wäre. Tatsächlich ist es so, dass meine vergrösserten LK eine deutliche Tendenz zum Wachsen zeigen, aber solange ich keine ernsthaften Symptome entwickle, werde ich mich nicht behandeln lassen. Ich habe die Ergebnisse einer amerikanischen Studie gelesen die besagen, dass eine frühzeitige Behandlung keinen Überlebensvorteil darstellt. Deshalb werde ich mich in jedem Fall auf mein Gefühl verlassen weil ich glaube, dass jeder merkt, wann der richtige Behandlungszeitpunkt ist.
Viele Grüße sendet Rio

05.04.2004, 21:15

@Rio

Ich fühle mich so fit wie schon lange nicht mehr. Jedoch raten mir die Ärtze zu einer baldigen Theraphie, um mögliche Komplikationen mit anderen Organen zu vermeiden.
Ich habe z.b. in der nähe der Leber ein relativ großen LK, der bei entsprechender Größe auf die Leber und Galle drücken würde.

06.04.2004, 10:17

Hallo!!!

Bei mir ist das Lymphom am Unterkiefer schon zweimal so stark gewachsen, dass ich operiert werden musste. Der Gesichtsnerv ist ein wenig taub, aber das wird wieder weg gehen (hat man mir gesagt).

Momentan hab ich das Gefühl, das sich am Unterkiefer wieder etwas tut. Heute morgen war es etwas mehr taub als sonst und ich glaube, es ist wieder dicker geworden.

Zur Zeit wird meine Maske fertig gestellt. In 2 Wochen werde ich vom Unterkiefer bis oberhalb des Dekolletes bestrahlt.

Wäre es nicht besser,wenn ich einen Schutz für die Zähne bekommen würde???

Hat jemand Erfahrung mit soetwas?

Liebe Grüsse

von Sabrina

06.04.2004, 13:46

Hallo liebe Forumteilnehmer,

ich muss mich mal für ein paar Tage abseilen.

Nächste Woche bin ich wieder bei der UK Kiel zum Check; leider habe ich ja diverse LKs (5 Stück, alle so 1 - 2 cm, und z.T. 2 Jahre alt) am/im Hals, so dass wohl nun eine Folgetherapie notwendig wird.

Ich habe letzte Woche mit dem Oberarzt gesprochen (der ein wikrlich guter und anerkannter kut. Lymhomspezialist ist) und ihm vom Forum berichtet. Er fand das nicht so gut, da ich nicht an einen "nodalen" sondern an einen "kutanen" B-Zell Lymphom leide, welches ganz anders therapiert und selbst bei LK-Befall lfr. zurückgedrängt werden kann. Er sprach sogar von Heilungschancen.

Ich bin etwas beruhigter - aber auch nur etwas, weil ich denke, es ist nunmal ein niedrig-mal. NHL.

Ich würde mich freuen, wenn sich hier ein weiterer Patient beteiligen würde, der die "kutane" Version hat. Ich bin mir insgesamt noch ziemlich unsicher, da die Internetinformationen zu den kutanen B-Zell NHL (die auch nur spärlich sind) sich von Arztaussagen unterscheiden.

Mich würde mal Eure Meinung interessieren - ansonsten: Ich melde mich wieder.

Gruß, Horst

07.04.2004, 17:11

hallo horst,

alles gute für deine untersuchungen.

schöne grüße
frank

08.04.2004, 13:04

Hallo Frank,

hast ja echt ne Menge Ahnung. Wo bringst du das alles nur in Erfahrung?

Weisst du zufällig über neue Studien von Antikörpern bescheid?

Gruß
eisen

08.04.2004, 15:43

hallo eisen,

bist du der eisen74, der dieses thread vor fast 2 jahren eröffnet hat!? im grunde war dieses thread im letzten september, als ich von meiner diagnose erfahren habe, das erste, was ich zu dem thema gelesen habe. da hast du geschrieben: "Die Ärzte und ihre Studien interessieren mich ehrlich gesagt wenig und die haben mich im Krankenhaus auch schon angelogen und sagten, sie wüssten nicht was besser ist, aber die wissen ja nicht, das ich im Internet nachlese." (eisen74 am 15.12.2002)

das fand ich damals beeindruckend, zumal du auch fast genauso alt bist wie ich, und habe mir geschworen, dass ich auch alle informationen bekommen möchte, die ich kriegen kann.

ich war gerade dabei meine dissertation (wirtschaftswissenschaften) zu schreiben, als ich die diagnose bekam. dadurch hat sich mein arbeitsschwerpunkt komplett verlagert; an die stelle öknomischer gesetzmäßigkeiten, monetärer anreizstrukturen und strategischem verhaltens kam nur noch eines: das follikuläre lymphom. ich wollte alles darüber wissen. jetzt, rd. 3 wochen nach meinem restaging, kehre ich langsam wieder zurück zu meinen ökonomischen fragestellungen. man findet so viele informationen im internet und obwohl ich mich in der uniklinik hier in münster in ganz gut händen befunden habe, habe ich gedacht: wenn ich mir überlege, wieviele stunden ich im internet gelesen habe und mir dann überlege, wie wenig zeit meine onkologen wohl dafür haben, dann muss ich einfach auf dem laufenden bleiben. von daher habe ich schon viel zu dem thema gelesen. allerdings habe ich natürlich in erster linie aus meiner konkreten situation heraus nachgeforscht. daher weiß ich nicht wirklich viel über studien mit antikörpern. wenn du der eisen74 bist, dann hast du doch 2002 an einer solchen therapiestudie teilgenommen, wie sieht es denn bei dir heute aus?

was statistiken zu den erfolgen der behandlung mit den antikörpern angeht, so sind die onkologen selbst ziemlich gespannt auf langzeitergebnisse, da ja noch nicht wirklich große fallzahlen über längere zeiträume vorliegen. mein onkologe, der eigentlich recht ehrlich mit mir spricht und auch weiß, dass ich so ziemlich alles zu dem thema gelesen habe und er mir daher nichts vormachen muss bzw. mir mut zusprechen muss, glaubt, dass es bei den niedrigmalignen lymphomen, insbes. bei follikulären lymphom, in absehbarer zeit (10-20 jahre) eine erhebliche verbesserung bei der therapie geben wird. mit der genanalyse bieten sich heutzutage neue möglichkeiten, einerseits im bereich der stammzellenforschung, andereseits aber auch in der defektanalyse. wenn die forschung genau wüsste, welche antigene, proteine u. enzyme bei uns dafür verantwortlich sind, dass die malignen zellen nicht mehr zum abschuss freigegeben werden, dann ist der weg für eine tatsächlich kurativ ausgelegte therapie nicht mehr weit. und bei den lymphomen besteht wohl berechtigte hoffnung, dass mit den neuen gentechnischen forschungsmethoden ein solcher defekt mal aufgedeckt werden kann.

so, jetzt werde ich noch eben mein tageswerk beenden und dann ins wohlverdiente, lange osterwochenende gehen.

schöne grüße
frank

11.04.2004, 20:56

Hallo Frank,

ja ich bin eisen74 und ich muss schon etwas schmunzeln, wenn ich den Thread hier lese und nachdenke, was ich da ins Rollen gebracht habe.

Nun, ich war seit Juli letzten JAhres nicht mehr zur Nachsorge. Ich meine wenn die Lymphknoten sich vergrößern, dann merke ich das auch selbst und erstpare mir die Strahlenbelastung vom CT. Immerhin ist das das 4-Fache an Strahlung im Vergleich zum Röntgen. Und wenn ein Rezidiv auftritt, dann wird ja eh erst abgewartet, bis unbedingt behandelt werden muss.

Soviel ich über Antikörper gelesen habe, waren die Ergebnisse doch recht positiv, da mit Antikörper mehr vollständige Remissionen erziehlt werden konnten und auch der Zeitraum bis zum Rezidiv verlängert sich. Aber du hast natürlich Recht, dass es noch keine gesicherten Erkenntnisse über einen längeren Zeitraum gibt.

Ich muss immer wieder daran denken, das 7 Ärzte meine stark vergrößerten Lymphknoten gar nicht ernst genommen haben und es nur durch Zufall entdeckt wurde, weil ich wegen einer Nierenentzündung ins Krankenhaus kam. Ohne Chemo hätte ich damals noch ca. 6-8 Monate gebabt, also wäre ich jetzt schon kaputt.

Ich lese die letzte Zeit auch wieder mehr über neue Ansätze in der Krebsbekämpfung. Neue Ansätze gibt es, die zum Teil echt vielversprechend sind; Ich stelle mir aber immer die Frage, ob wir das noch erleben werden.

11.04.2004, 21:04

@ eisen74

Du sprachst damals von einer CHOP mit Rituximab - was war mit der Hochdosis, hast Du die auch noch gemacht?

11.04.2004, 21:38

Nein, habe damals ne normale CHOP Chemo mit Rituximab gemacht (6 Zyklen), da mir eingeleuchtet hat, das man im Falle eines Rezidives immernoch ne Hochdosis machen kann.

13.04.2004, 11:24

hi eisen,

es ist wohl häufig ein problem, dass ärzte geschwollene lymphknoten nicht ernst nehmen. mein hausarzt hatte auch zuerst etwas anderes vermutet. jedoch war er sich mit mir einig, nach dem ausschlussprinzip weiter vorzugehen. er hat mich weiter zum radiologen und dann zur entnahme des lymphknotens geschickt. vielleicht schreibst du den ärzten mal einen "netten" brief, in dem du noch einmal schilderst, mit welchem anliegen du bei ihnen warst, was sie dazu gesagt haben und was letztenendes dabei heraus gekommen ist. sollen die doch wenigstens mal über ihr verhalten nachdenken und ein schlechtes gewissen bekommen.

wenn ich das mit den antikörpern richtig in erinnerung habe, dann besteht doch bei denen die möglichkeit der mehrfachanwendung. während die anpassungsfähigen malignen lymphomzellen im grunde nur einmal auf eine therapie "reinfallen" und dann resistenz entwickeln, können antikörpertherapien wiederholt erfolge vorweisen. gerade dazu gibt es noch so gut wie gar keine erkenntnisse.

und interessanterweise gibt es bei unserer erkrankung ganz am ende noch einmal die chance einer kurativen therapie mit der allogenen transplantation. da immer noch rd. 30% der patienten aufgrund einer zu starken abwehrreaktion verloren werden, wird diese option eben erst zuletzt eingesetzt. m. e. stellt sie jedoch so eine art "alles oder nichts-chance" dar und das wissen um diese möglichkeit macht es einfacher, in die zukunft zu blicken. hinzu kommt, dass gerade bei der transplantation beachtliche fortschritte in bezug auf geeignete stammzellen, begleiterscheinungen etc. gemacht werden.

die nachuntersuchungen betreffend sehe ich das genauso wie du. ein frühzeitig im ct erkannter lymphknoten bringt keinen vorteil, eher einen psychischen nachteil. bei mir sind die nachuntersuchungen von daher etwas wichtiger, da ich ja bestrahlt wurde, und zwar nicht zu knapp, und dadurch ein zweitkrebs möglich ist. dabei ist dann schon wieder von vorteil, frühzeitig etwas zu sehen. wobei ich mich mit meinem onkologen einig bin, nicht bei jeder untersuchung ein ct zu machen.

in vielen studien werden immer wieder alter und wohlbefinden als entscheidende faktoren für rezidivfreiheit bzw. länge der rezidivfreiheit genannt. insofern mach dir keine gedanken darüber, ob wir einen möglichen kurativen "behandlungscocktail" noch erleben. die chancen sind da und ändern können wir es sowieso nicht.

schöne grüße
frank

16.04.2004, 13:16

Antikörper sollen aber insgesamt auch keinen Lebensvorzeil verschaffen habe ich mal gelesen, aber es verlängert die rezidivfreie Zeit. Warum man nicht länger überlebt, obwohl man weniger Rückfälle erleidet, ist mir aber ehrlich gesagt ein Rätsel.

Hat jemand interessante Berichte im Internet parat mit Ergebnissen von Studien, oder möglichen neuen Therapieansätzen???

16.04.2004, 18:45

Hallo eisen 74. Nehme z. Z. an einer Studie mit Antikörpern teil: Rituzumab ( CD 20) Epratuzumap (CD22)! War 2002 der zweite patient an der uniklinik köln. heute sind es 4 personen!! Was sagt eine studie mit 4 personen aus??? ich denke mal garnix! war letzte woche zur lk entfernung und es sieht ganz nach einem redzidiv aus! werde dann HD mit stammzellentransplation machen ! müssen?
Alles gute für Euch
Ulli (der auch mal vor langer zeit in diesem forum geschrieben hat)
p.s. in den usa gibts noch eine studie mit 26 personen!!

18.04.2004, 13:11

@eisen74

Bei der Hochdosis ist es aber auch nicht bewiesen, das die Überlebenszeit verlängert wird. Dies soll ja in jetzigen Studien erforscht werden.
Mein Onkologe sagt nach Rücksprache mit der Studienzentrale München, das die rezidivfreie Zeit nach neuesten Erkenntnissen und Zahlen gleich sind - Hochdosis verglichen mit Antikörper. Somit steht für mich erst einmal der Antikörper an - warum soll ich mich fürs gleiche Resultat übertheraphieren lassen?

25.04.2004, 14:20

Hallo an alle von dieser site.
mein bruder ronny(24) war bei 7 Ärzten, bis er ins Krankenhaus
gehen konnte.-Wir dachten, er hätte ein schlimmes Verdauungsproblem, dass einfach nicht richtig behandelt wird.Jetzt heißt es vielleicht Lymphknotenkrebs im Unterbauch und Brustbeinbereich.-Sie wollen uns noch nichts genaues sagen.

Ich hab totale Angst um ihn,er hat 1 1/2 Jahre wieder bei uns gewohnt, weil es ihm so schlecht ging.Am Ende hatte er ja viele SChulden ( er konnte nicht mehr arbeiten und nichts)und hatte 11kg abgenommen.

Was passiert mit ihm, wenn sie Krebs diagnostizieren, muss er jetzt sterben? Ich meine,meine Eltern weinen die ganze Zeit und keiner sagt mir wirklich irgendwas.

Mutti meint, er ist vielleicht schon länger krank ohne es zu merken.-Seit er so alt ist wie ich(17) oder schon im Säuglingsalter.

Kann man denn dann noch etwas tun?!
Machen die denn nach einer Margenoperation chemotherapie?- Gibt es da auch noch andere Methoden?

Von den Ärzten erfährt man ja irgendwie nichts.

Wie kann ich Ronny unterstützen, er weint die ganze Zeit.
Wenn er nach einer Chemotherapie immer ganz traurig ist, weiß ich überhaupt nicht, wie ich ihm helfen kann.

Seit dem er im Krankenhaus ist war ich jeden Tag bei ihm.
Ich solche Angst ihn zu verlieren und weiß immer überhaupt nicht, was ich sagen soll, weil ich immer daran denken muss.

Könnt ihr mir helfen?

Ich wünsche euch alles Gute der Welt.

kati

25.04.2004, 14:46

Liebe Kati,

ich kann deine Verzweiflung verstehen. Aber die Sache ist nicht so hoffnungslos. Lymphknotenkrebs hat auch gute Prognosen. Man müßte nur mal die genaue Diagnose und das Stadium wissen. Versuche das doch mal rauszubekommen. Dann findest du hier sicher weitere Hilfe. (Oder ist es ein follikuläres L. weil du in diesem Thread geschrieben hast?)
Bis dahin wünsche ich euch viel Kraft.

Liebe Grüße Steffi

25.04.2004, 19:29

hallo

ich bin 33 und weiß seit ca 1 monat, dass ich ein follikuläres Lymphom Grad I, Stadium II habe. Man wollte zunächst eine Strahlentherapie verabreichen, allerdings wird bei einem größeren Befall -und bei mir trifft dies zu, zahlreiche große Lymphompakete befinden sich im Bauch und Becken - zuerst Chemotherapie empfohlen. In einer Woche soll die Behandlung bei mir losgehen, zunächst drei Zyklen Chemo kombiniert mit Immuntherapie (später soll dann bestrahlt werden). Wer hat Erfahrungen mit Immuntherapie? Was heißt das genau? Was nehmt ihr begleitend um euer Blutbild zu verbessern bzw. eure Abwehr zu stärken? Von den behandelnden Ärzten wurde ich dahingehend überhaupt nicht informiert, bin erst im Gespräch mit einer Brustkrebs-Betroffenen auf das Thema gekommen. Ist eine Misteltherapie bei Lymphomen auch ratsam?
Ich wäre sehr froh um ein paar Tipps!

Euch allen alles Liebe und schöne Grüße
Veronika

26.04.2004, 10:55

hallo veronika,

hab nur ganz kurz zeit, deshalb ganz schnell folgendes:
-keine mistelprodukte bei lymphomen - wirkung noch nicht genau bekannt, kann möglicherweise mehr schaden als helfen
-wieso bekommst du keine total-lymphatische strahlentherapie, obwohl du stadium II bist!? chemotherapie bedeutet palliativtherapie - keine heilung mehr!

bis die tage mal
schöne grüße
frank

26.04.2004, 22:21

Hallo Frank,

danke für deine rasche Antwort!
Laut dieser aktuellen Studie in Essen, die du ja selber schon zitiert hast, wird in Stadien I und II nur bestrahlt, wenn eine begrenzte Tumormasse vorhanden ist, dies ist bei mir leider nicht der Fall; Meine "Lymphompakete" im Bauch sind bis zu 13 cm groß! Ich weiß allerdings nicht, ob meine Heilungschancen aufgrunddessen jetzt weniger hoch sind - oder kann ich jetzt nicht mehr von Heilung ausgehen? Bedeutet die Prognose Stadium II eine Heilungschance oder die alleinige Strahlentherapie?
Ich habe auch gelesen, dass bei konventionellen Chemotherapien das Rezidivrisiko bei nahezu 100 % liegt.

Warum hat deine Strahlentherapie so lange gedauert? Meine behandelnden Ärzte sprechen auch nur von 4- 6 Wochen Bestrahlungszeit.

Morgen werde ich meine praktische Ärztin aufsuchen, vielleicht bekomme ich von ihr einige hilfreiche Tipps, wie ich mein Immunsystem während der Behandlung stärken kann.

Liebe Grüße und auch Gratulation, dass du alles so gut überstanden hast!

Veronika

27.04.2004, 16:26

hallo veronika,

grundsätzlich ist es so, dass beim follikulären lymphom keine therapie wirklich als "heilend" bezeichnet werden kann! bei der strahlentherapie sind jedoch mittlerweile höhere raten an rezidivfreien patienten erzielt worden. bei der konventionellen chemotherapie gibt es kaum fälle von langfristiger rezidivfreiheit. daher ist eine solche therapie wirklich rein palliativ. was die neuen antikörpertherapien in verbindung mit chemo angeht, so fehlen im grunde noch aussagefähige langzeitbeobachtungen. von daher kann noch nicht wirklich etwas dazu gesagt werden.

ich habe ja schon des öfteren hier wie auch in anderen foren leute getroffen, die eine lokale strahlentherapie beim follikulären lymphom erhalten. follikuläres lymphom bedeutet unabhängig vom stadium immer eine systemische erkrankung. das lymphsystem ist der metastasen-verbreiter schlechthin bei nahezu jedem anderen krebs. egal ob brust- oder prostatakrebs oder sonst irgendein krebs, bei jeder operation werden sofort lymphknoten mit entnommen und überprüft, ob ein befall vorliegt, um metastierungen zu erkennen. und bei einer malignen erkrankung des lymphsystems selbst wird nur lokal behandel!?????????????
das ist doch ein fetter widerspruch!
und die ergebnisse belegen es: langzeitbeobachtungen der "alten" bestrahlungstherapien (nämlich nur lokal oder vielleicht noch auf die umliegenden regionen) haben ergeben, dass die chance, rezidivfrei zu bleiben bei ca. 30% liegt. in vielen zentren wird schon seit geraumer zeit systemisch therapiert, d. h. das ganze nodale system oder sogar sämtliche zu bestrahlende lymphregionen werden in das bestrahlungsfeld aufgenommen. es gibt noch keine langzeitbeobachtungen, jedoch liegt der wert der rezidivfreiheit nach 8 jahren in den stadien I, II und limitiert III bei 71%. das ist ein ziemlich hoher wert, und man kann ganz allgemein nach 10 jahren auch bei den niedrigmalignen von einem eher unwahrscheinlichen rückfall sprechen.

in bezug auf die zulassungsbedingungen u. a. auch zu der essener studie weiß ich ehrlich gesagt nicht so viel. vermutlich wollen sie bei dir zunächst die lymphommassen mit chemotherapie eindämmen, um möglicherweise später mittels strahlentherapie die restlichen malignen zellen versuchen genetisch zu schädigen. vielleicht befinden sich deine lymphome auch in bereichen, wo die notwendigen strahlendosen nicht ohne weiteres verabreicht werden können (leber, nieren oder darm könnten zu sehr in mitleidenschaft gezogen werden).

halt mich mal auf dem laufenden, was sie mit dir vorhaben.
schöne grüße und bei aller beschäftigung mit krankheit und den therapieoptionen: leben nicht vergessen - verzweifelung und selbstmitleid bringen keine kraft!

frank

27.04.2004, 18:08

Hallo Frank,

wie kann ich mir diese Bestrahlung

"das ganze nodale system oder sogar sämtliche zu bestrahlende lymphregionen werden in das bestrahlungsfeld aufgenommen."

vorstellen?

Für Deine Antwort möchte ich schon jetzt vielen Dank sagen.

Liebe Grüße

Ingrid

27.04.2004, 21:49

hallo frank,

danke für deine infos.
dann dürfte man ja bei strahlentherapie auch nicht von "kurativ" sprechen. bei mir ist allerdings keine lokale bestrahlung geplant, sondern auch das volle programm, die ärztin sprach von einem abdominellen bad, das mir zuerst verabreicht wird und dann wird der obere bereich (oberhalb des Zwerchfells) bestrahlt.
ist eine bestrahlungsdauer von 3,5 monaten üblich?

trotz krankheit versuche ich das leben zu genießen und meinen berufsalltag stressfreier zu gestalten. das sehe ich schon sehr positiv, was sich auch durch die Erkrankung ändern kann. jetzt habe ich ganz einfach ein bisschen angst vor der behandlung.

liebe grüße
veronika

An alle!
Hibt es jemanden, der wertvolle Tipps hat für Zusatzpräparate, die in so einem Fall die Abwehrkräfte stärken bzw. das Blutbild verbessern. Wäre sehr dankbar für eine Antwort!

28.04.2004, 10:51

hallo veronika, hallo ingrid

von kurativ wurde zumindest bei mir auch nicht direkt gesprochen. es heißt: "mit kurativer zielsetzung". aber das sind letztenendes wortspielereien. faktum ist, dass es eine chance gibt, z.T. sogar eine gute chance, aber eben keine garantie. bei mir wurde auch das abdominelle bad zuerst gemacht, dass bedeutete alles im unteren bereich außer der leber, der oberschenkelhalsköpfe (wegen blutbildung) und nach ein paar tagen wurden auch die nieren ausgeblendet. da hatte ich 18 sitzungen a 1,5 gy.
direkt im anschluss wurde noch die rechte leiste bestrahlt, wo bei mir ja noch zwei suspekte restlymphknoten < 1,5 cm waren. dort erhielt ich in 8 sitzungen nochmals jeweils 2 gy. dann hatte ich zwei wochen erholungspause und es wurde mit dem sog. mantelfeld begonnen. dies umfasste den gesamten oberkörper und halsbereich mit ausnahme eines teils der lungen. hier wurde in 18 sitzungen jeweils 1,8 gy "gestrahlt". auch hier wiederum direkt im anschluss noch sonderdosen im bereich der rechten achsel, weil ja dort auch lt. pet-befund ein lymphom ca. 2 cm saß. ich erhielt dann nochmal zusätzlich 10 gy in 5 sitzungen. alles in allem sind das 49 sitzungen gewesen. inklusive der zwei wochen pause zwischen den beiden körperhälften und unter der berücksichtigung, dass nur an werktagen bestrahlt wird, waren das dann insges. rd. 3 monate (mitte oktober - mitte januar).

was die nebenwirkungen angeht, so hatte ich zofran bekommen, aber eigentlich nur einmal eher vorsorglich genommen, da ich während der bestrahlungszeit über's wochenende nach norderney gefahren war. ansonsten hatte ich speziell im unteren bereich wenig probleme. beim oberen teil gibt es ein paar kleinere probleme: die mund- und speiseröhrenschleimhäute werden etwas in mitleidenschaft gezogen und das schlucken fällt etwas schwerer, aber da kommt man durch. gegen ende hatte ich dann einen veränderten geschmackssinn und vieles schmeckte irgendwie gar nicht mehr, aber rd. 2-3 wochen nach therapieende war das wieder vorbei. medikamente habe ich nicht genommen, wohl viel tee getrunken.

mein blutbild war während der ganzen zeit den umständen entsprechend ok. meine leukozyten waren gegen ende des zweiten teils mit rd. 2000 am niedrigsten, aber das ist noch kein wirklicher gefahrenbereich. habe halt aufgepasst, dass ich menschenansammlungen meide. meine thrombozyten waren auch gegen ende des zweiten teils mal kurzzeitig abgesackt auf 72. sind aber nach therapienende schnell wieder auf 150 gewesen. die anderen (hb etc.) waren eigentlich immer im normbereich oder nur knapp darunter.

so, nun wird gearbeitet,
wünsche euch einen schönen tag
frank

28.04.2004, 17:34

hallo frank,

ganz lieben dank für deine sehr ausführliche antwort. aber irgendwie verstehe ich das alles nicht.

ich selber habe ein niedrigmalignes non-hodgkin-lymphom im vorderen mediastinum. den bisherigen unterlagen konnte ich entnehmen, dass es wohl follikulär und grad I sein soll.

im ct-hals und abdomen ebenso wie im knochenmark/knochen wurde zum glück nichts gefunden.

bei der letzten befundbesprechung am vergangenen donnerstag war leider meine akte nicht auffindbar :-(. jetzt muss ich diesen freitag wieder in die klinik. die ärztin meinte, dass es evtl. auch zu bestrahlen wäre.

liebe grüße

ingrid

02.05.2004, 10:14

Hallo Veronika
Ich habe auch seit diesem Jahr die Diagnose fulikoläres Lymphom Grad 2 Stadium 3A. Mir hat bisher eine Algenterrapie sehr geholfen.
Meine Freundin hat mir diese empfolen. Ihr Mann war an Hautkrebs erkrankt und nahm diese wärend seiner Behandlung.
Meinen behandelten Arzt hier in Berlin habe ich diese Algenterapie gezeigt und er meinte "es könnte mir nur helfen".
Ich nehme diese Algen schon seit 2 Monaten und ich merke das sie meinem Körper gut tun.
Wenn ihr näheres wissen möchtet so schreibt mir.

Liebe Grüße

Steffiname@domain.de

02.05.2004, 12:42

Liebe Steffi!

Würde mich für diese Algentherapie sehr interessieren und wollte dir deswegen schreiben- leider hast du deine Mailadresse nicht angegeben.
Würde mich freuen wenn du mit mir in Kontakt treten könntest.
doris.skala@chello.at
www.lymphompatient.at.tf
Lese hier schon länger mit- schreibe aber selten, da mir meine Krankheit zur Zeit wieder ziemliche Angst macht.
Mein Befinden verschlechtert sich zusehends und ich wäre dankbar ein Mittel zu finden, das die nächste Chemo zumindest verzögern kann.[

Liebe Grüße! Doris

02.05.2004, 14:09

liebe steffi,

danke für deinen tipp, das klingt interessant - morgen beginnt bei mir der erste zyklus chemo mit antikörper, die woche darauf habe ich dann einen termin bei einem komplementär-mediziner. mal schauen, welche tipps dieser auf lager hat. du schreibst, auch du weißt von dieser erkrankung seit diesem jahr - wie geht es dir damit bzw. welche behandlung wurde bei dir vorgeschlagen?

liebe doris,

ich wünsche dir viel kraft!

alles liebe
veronika

03.05.2004, 19:10

hallo forum mitglieder ,

bei war letzte woche ct termin und alles sieht schön aus , d.h. nichts mehr zu sehen außer vernarbungen im medastinum und will ich mal hoffen das die hd etwas gebracht hat und mal für ein paar jahre ruhe herrscht. blutwerte : leukos 7,2 , hb 11.3 und trombz., 170 taus.

gruß elke
und viel glück allen anderen hier im forum .

da das ct so gut ausgefallen ist gab es einen traumurlaub wir sind auf die seychellen geflogen.name@domain.de

07.05.2004, 23:23

Hallo Elke!!!

Seychellen hört sich ja wie eine Belohnung nach allem Übel an. Finde ich SUPER!!!

Nach meinem ganzen Übel geht es allerdings nur nach Fuerteventura. Aber was beklage ich mich. Hauptsache weg und was anderes sehen.

Der Arzt hat uns halt geraten da hinzufahren wo es vom Klima her angenehm ist. Wegen der Bestrahlung darf ich mich halt nicht so der Sonne aussetzen.

Dir wünsche ich einen wunderschönen Traumurlaub.

Liebe Grüße
Sabrina

07.05.2004, 23:32

Ich war schon seit 1991 nicht mehr im Urlaub. Ich weiss schon gar nicht mehr wie es ausserhalb meiner Stadt aussiehr. Aber ich glaube das gehört nicht zum Thema.

Viele Grüße
eisen

07.05.2004, 23:57

Hallo eisen74!!!

Ich wollte ja nur ausdrücken, dass ich selber nur die Seychellen aus dem Fernsehen und Katalog her kenne.

Aber ich wünsche jedem eine schöne erholung nach der bestrahlung auch wenn es in den eigenen 4 wänden ist.

schönen abend noch.

sabrina

09.05.2004, 08:19

hallo liebe forummitlgieder,

ich habe meinen ersten zyklus r-chop hinter mich gebracht und bin heilfroh wieder zuhause zu sein! die antikörper haben übelkeit und starke bauchschmerzen ausgelöst -allerdings konnten die ärzte diese nebenwirkungen sofort in den griff bekommen. die chemo war auch nicht nebenwirkungsfrei - übelkeit und erbrechen blieben mir leider nicht erspart. allerdings gehts mir mittlerweile wieder sehr gut, morgen gehe ich wieder arbeiten. bei mir sind 6 zyklen r-chop geplant, in zwei wochen gehts weiter, dann werden auch fertilitätserhaltende maßnahmen bei mir in die wege geleitet.

jetzt wünsch ich euch allen einen wunderschönen sonntag!
liebe grüße
veronika

09.05.2004, 13:51

So unterschiedlich kann es sein. Von den Antikörpern hatte ich absolut null Nebenwirkungen.

09.05.2004, 18:50

Hallo Veronika,

Das du bei den Antis Nebenwirkungen bekommen kannst ist völlig normal.Kommt auf die Geschwindigkeit an mit denen sie in den Kreislauf kommen.Normalerweise geht das bei der ersten Gabe über einen Infusiomat und dauert mindestens 5 Stunden.Ich hatte bei der ersten Gabe auch Nebenwirkungen die Grippeähnlich waren.Ich muß auch ziemlich fettich ausgesehen haben,denn plötzlich waren alle so richtig lieb zu mir.Und das,obwohl ich selber nur einen starken Juckreiz hatte.

Also deswegen keine Gedanken machen.
Wünsche dir auch noch einen schönen Restsonntag und alles Gute für die nächsten Zyklen

Martin

10.05.2004, 14:05

Hallo Zusammen,
zuerst möchte ich erwähnen, dass ich die Seite sehr toll, informativ und hilfreich finde.

ich habe seit 2 Monaten Lymphknotenschwellung im Nacken und an der Leisten, jedoch wurde keine Infektionen bei mir festgestellt. Jetzt muss eine Biopsie durchgeführt werden. Kennt ihr einen guten Spezialisten in Stuttgart???

Ich wäre für eure Antwort sehr dankbar.

schöne Grüße an alle.

Ana

10.05.2004, 18:03

hallo ana,

wer die biopsie durchführt, ist im grunde nicht das wichtige. da unterstelle ich einfach mal, dass jeder onkologe oder chirurg dazu in der lage sein sollte. interessanter ist es, wer das entnommene gewebe untersucht. bestehe darauf, falls des nicht ohnehin gemacht wird, dass der befund (ich wünsche dir natürlichen einen unauffälligen befund) von einem referenzzentrum bestätigt wird.

also, viel glück und alles gute
frank

11.05.2004, 19:44

Hallo Frank,

Danke vielmals für deine Antwort und den Hinweis. Ich werde darauf bestehen.

schöne liebe Grüße

Ana

11.05.2004, 20:20

Darauf bestehen heisst nicht, das die das dann auch so machen. Viele Ärzte machen heute was sie wollen und verarschen die Patienten wo es nur geht....

11.05.2004, 20:26

hi eisen,

warum willst du mit aller macht jemandem seine hoffnung nehmen? finde ich nicht gut.

viele grüsse

ingrid

11.05.2004, 21:03

Hi,

ich will niemanden seine Hoffnung nehmen. Ich sage nur, das man lieber doppelt aufpasst, was die Ärzte machen!!!

11.05.2004, 21:20

hi eisen,

ich wäre dir dankbar, wenn du mich auch ansprechen würdest. immerhin mache ich das ja auch.

keiner von uns kann großen einfluss auf die ärzte nehmen. wir können alle nur hoffen.

ingrid

11.05.2004, 21:22

Hi,

Wo liegt dein Problem?

@ INGRID

11.05.2004, 21:24

hi eisen,

mein problem liegt einfach nur darin, dass ich derzeit eine wahnsinnsangst habe. vor der bestrahlung und und und. vielleicht ist das ja irgendwie nachvollhziehbar. ich will nicht stänkern oder sonstwas. im prinzip bin ich eigentlich nur wahnsinnig traurig.

gruß, ingrid

11.05.2004, 21:53

Bestrahlung hab ich noch nicht bekommen, aber wie du hier ja auch nachlesen kannst ist auch so ne Bestrahlung zu schaffen.

Wünsche dir auf jeden Fall viel Glück und wenig Nebenwirkungen.

Gruß
eisen

12.05.2004, 18:02

Hi eisen,

Glück kann jeder von uns ganz viel gebrauchen :-).

Alles Liebe für Dich!

Ingrid

12.05.2004, 21:07

Hallo liebe Freunde,

wie ich schon im letzten Beitrag am 10.05.04 unter "geschwollene Lymphkonten" erzählt habe, muss bei mir Biopsie durchgeführt werden.
Ich hätte zwei Fragen an euch:
1) Meine Blutwerte (großes Blutbild)waren in Ordnung. Die Tests gegen EBV (Epstein-Barr Virus) und Toxoplasmose haben sich auch nicht bestätigt.
Kann man anhand der Blutwerte eine Schlussfolgerung auf Lymphdrüsenkrebs ziehen?

2) Bevor diese Biopsie durchgeführt wird, habe ich mich für eine Ulterschalluntersuchung entschieden. Nächste Woche werde ich zur Ultraschalluntersuchung gehen.
Wie aussagekräftig kann eine Ultraschalluntersuchung sein?

Ich wünsche euch alles Liebe und gute Zeit.

Ana

14.05.2004, 19:56

Lieber Horst,hoffentlich liest Du diese Zeilen. Ich hatte versprochen, in meiner Selbsthilfegruppe nach kutanen Lymphomen zu fragen, die ja sehr selten sind. Gestern ist nun eine Frau aufgetaucht, die ein follikuläres NHL Grad II in der Kopfhaut hat. Sie wollte sich nicht bestrahlen lassen, da sie dann auf Dauer sehr viele Haare einbüßen würde und auch Angst um ihr Gehirn hat. Bisher hat sie zweimal mit Rituximab behandelt, das zweite Mal nach einem Rückfall nach 11/2 Jahren. LKs seien bisher nicht befallen. Wie geht es Dir jetztund wie sieht Deine Behandlung aus? Anfang Juli gehe ich zu einem Patientenkongress nach Ulm, wo man anscheinend gut Kontakte zu Leidensgenossen herstellen kann. Soll ich für Dich weiterfragen? Viele Grüße Hanna

15.05.2004, 19:21

hallo Ana,
Möchte dir meine erfahrung mitteilen!
Ich hatte vor ca einem jahr eine schwellung in der linken leiste am anfang nahm ich sie nicht so ernst erst als sie größer wurde ließ ich sie mir von meinen hausarzt ansehen,der meinte das sei ein angeschwollener lymphknoten sicher hätte ich eine entzündung gab mir medizin und meinte wenn die schwellung dann noch immer nicht weg sei soll ich wieder kommen!
Die schwellung war nicht weg und er überwies mich ins krankenhaus da wurde ein ultraschall gemacht und der arzt meinte es sei nichts bösartiges zuerst wollten sie in nicht rausoperieren,nur ein arzt meinte rein zur sicherheit würde er ihn gerne rausnehmen und in einem labor untersuchen lassen.
2 wochen später die diagnose niedrig malignes NHL vom B-Zell-Typ follikuläres keimzentrumslymphon G2 Stadium1
Also ich persönlich halte nix von ultraschalluntersuchungen und auch nicht von blutwerten den auch die waren bei mir in ordnung nur durchs rausoperieren wurde bei mir diese krankheit entdeckt!
Mein arzt meint auch das es die sicherste untersuchung ist den lymphknoten im labor zu untersuchen nur sagt er auch man kann nicht bei jeden angeschwollenen lymphknoten gleich reinschneiden sonst würde man bald überall narben haben!Nur ich bin der meinung lieber narben als vieleicht mal zu spät draufkommen!
Das ist natürlich meine meinung und ich möchte auch niemanden beeinflussen!
Ich lebe in ständiger angst vor dieser schei... krankheit!
Ich wünsche allen hier die schon im fortgeschritteren stadium sind alles alles gute!
Natürlich auch all den anderen,es heisst positiv denken hilft sehr viel ist aber nicht immer leicht!
lg rosi

17.05.2004, 09:47

Hallo rosi34,

vielen lieben Dank für deine Antwort und Erzählung deiner Erfahrung. Es wird bestimmt mir weiter helfen.

Ich wünsche dir aller Kraft der Welt um diese Krankheit zu besiegen und umarme dich ganz fest.

schöne liebe Grüße

Ana

17.05.2004, 16:27

Hallo Forum Mitglieder

Nächste Woche werde ich die erste Sonografie Untersuchung haben seit Ende der Chemo im November. Ich bin zuversichtlich und positiv eingestellt, das Sommergefühl stellt mich auf; es gibt Tage da denke ich keinen Moment an die Krankheit.
Und doch geht mir eine Frage im Kopf herum und lässt mich nicht mehr los:
Wie sieht das Ende aus? Wie stirbt man mit follik. Lymphom?

Ich hoffe niemanden anzustecken und grüsse euch alle

Fedi

17.05.2004, 17:58

Hallo Fedi,

ich drücke Dir ganz fest die Daumen für Deine erste Sono-Untersuchung. Deine Einstellung ist gut und richtig. Ein jeder von uns kennt gute und schlechte Tage.

Du solltest Dir nicht zuviele Gedanken um das Ende und darum machen, wie man an einem follikulären Lymphom stirbt. Der endgültige Tod kommt bei jedem Menschen nur einmal. Wir können genauso gut beim Überqueren der Straße von einem Auto erfasst werden und die Todesursache wäre dann der Autounfall und nicht das follikuläre Lymphom.

Alles Liebe für Dich :-)

Ingrid

17.05.2004, 20:06

hi ana,
Freut mich wenn ich dir ein klein bißchen helfen konnte!
Ich bin im moment ja frei von krebszellen sagen die ärzte zumindest muß nur alle drei monate kontrolle machen,hab zwar am hals schon wieder einen lymphknoten,aber mein arzt meint er sei harmlos und ich hoffe er hat recht!
danke nochmals ana und liebe grüße und dir auch alles bedenklich gute und viel gesundheit weiterhin!Liebe grüße aus österreich

22.05.2004, 18:39

Hallo Ingrid,

vielen Dank für deine Antwort. Ich bin völlig einverstanden mit allem was du sagst. Wir verzweifeln wenn wir an unsere Krankheit denken und vergessen dabei, dass andere. die Kerngesund sind, plötzlich auf einen Geisterfahrer Treffen können...
Aber meine Frage zielt ganz woanders hin:
Es ist so dass meine Frau und ich beschlossen haben unser Leben mittelfristig zu ändern. Wir wollen unseren Kindern einen guten Studienabschluss ermöglichen. Das dauert noch rund 10 Jahre; und dann wollen wir unser Geschäft verkaufen und ans Meer ziehen. Wenn ich mir vorstelle, dass ich mit ein bisschen Glück alles in allem noch 20 Jahre leben werde, so habe ich doch die gute Chance die letzten 10 Jahre meines Lebens, auch wenn es schrecklich Naiv scheint, möglichst angenehm zu verbringen.

Genau in diesen Gedanken hat sich die Vorstellung an das Ende eingehackt. Die Lebensqualität hängt eben schon damit zusammen, wie man körperlich beieinander ist wenn die Krankheit voranschreitet.
Ich möchte einfach wissen ob man unabhängig bleibt, oder man möglichst in die Nähe eines guten Spitals sein sollte.

Liebe Grüsse an alle

22.05.2004, 19:24

Hallo Fedi,
ich drück Dir die Daumen für die Untersuchung nächste Woche und wünsch Dir noch mindestens 20 Jahre Gesundheit. Allerdings sollte man vielleicht auch flexibel sein mit Planungen, falls es anders kommt.
Thomie und ich fangen auch wieder an längerfristiger zu planen, im Moment ist auch alles ok.
liebe Grüße von Dorle

23.05.2004, 00:22

@ Fedi,

mach dir nicht so viel Gedanken und lebe jeden Tag so intensiv wie möglich.

Lange in die Zukunft planen tu ich aber nicht mehr. Ich denke von Monat zu Monat.

23.05.2004, 18:25

Hallo Fedi,

ich verstehe schon, was Du meinst. Also erst einmal: Ich selber habe ein niedrigmalignes follikuläres Lymphom, Grad 1, Stadium 1 A, und werde ab kommenden Dienstag 20 x in einer Einzeldosis von 2 Gray täglich mit dem Ziel einer kurativen Behandlung bestrahlt werden.

Eine Ärztin hat mir mal gesagt, dass ich mit dieser Erkrankung noch gut 15 bis 20 Jahre leben könnte. Natürlich könnte es auch weniger sein. Es war halt eine sehr nette Ärztin.

Mein Leben hat sich durch die Diagnose insoweit geändert, dass ich nach großer Verzweiflung und Trauer nunmehr gelassener durch die Welt gehe. Ich lebe jetzt und hier. Vor der Krankheit habe ich z.B. fast ein Jahr vorher eine Reise gebucht. Das würde ich jetzt nicht mehr machen, sondern mich dann für last minute entscheiden.

Deine Fragen kann Dir niemand beantworten. Du wirst es leider einfach auf Dich zukommen lassen müssen. Das trifft aber auf all die anderen Menschen, die derzeit gesund sind, auch zu.

Denke positiv - das ist ganz wichtig!

Liebe Grüße

Ingrid

27.05.2004, 22:15

Hallo Hanna,

vielen Dank für Deine Infos. Bei mir ist nach wie vor alles im grünen Bereich. Mein kutanes Lymphom trat ausschl. am Stamm auf.
Meine drei LK-Knoten haben sich teilweise erheblich zurückgebildet und an der Uni-Klinik hält man sie nach mehrfacher Sono für ungefährlich. Kontrolle bleibt aber.
Außerdem hat mich der behandelnde Professor noch einmal aufgeklärt, dass meine Prognose insgesamt ausgezeichnet ist und dass nach nunmehr über -6- Jahren ohne extra-kutan. Befall und ohne einer medikam. Behandlung die Chancen zu 80-90% bestehen, die Lebenserwartung eines Normalsterblichen zu erlangen.
Ich habe einfach bisher nicht verstanden, dass es nodale Lymphome und extra-nodale Lymphome gibt.
Ich hoffe, er behält Recht.

Deshalb habe ich mich auch solange nicht mehr im Forum gemeldet, da ich mich langsam auf "alltägliche" Aufgaben eingestellt habe.

Ich danke Dir für die Info und wünsche allen Betroffenen alles Gute !

Gruß,
Horst

29.05.2004, 17:28

Halloo Ihr Lieben
es tut mir Leid das ich mich nicht eher melden konnte.
Leiderhabe ich erst jetzt zeit gefunden euch die Information über das produkt,welches aus 3 verschiedenen Algen besteht und mir es mit deren Hilfe besser geht.
Das Produkt besteht aus der Spirulina platensis, der Chlorella und der Lithothamnium vulkareum. Die ersten beiden sind Mikroalgen. Die letztere ist eine kalziumhaltige Mikroalge.
Durch ausgelaugte Böden, konservierte, denaturierte Lebensmittel, lange Wege bis zum Endverbraucher und durch Verwendung von Pflanzenschutzmittel werden unsere Lebensmittel immer minderwertiger.
Es wird für die Menschen immer schwieriger werden sich vollwertig und gesund zu ernähren.
Der Vorteil der auf Algen basierender Nahrungsergänzungsmittel ist, dass sie natürlich gewachsen sind. Da sie zu ihrem Wachstum klares und reines Wasser benötigen und ihr Lebensraum sich unter dem Wasser befindet.
Anschliesend möchte ich euch ein Zitat aus einer Veröffentlichung der Gesellschaft für Ernährungsheilkunde, Sinsheim 08 / 2003 mitteilen.
"... .Eine Algentherapie erweist sich besonders hilfreich zur Vorbeugung chronischer Krankheiten
wie Arteriosklerose, Rheuma, Bluthochdruck, Magen-Darmerkrankungen, chronische Verstopfungen oder Hautprobleme, die meist durch ungesunde Ernährung und Umweltschadstoffe gefördert werden. ...Chlorella ... wird unterstützend eingesetzt bei Infektionen, Erkältung, Rheumatische Beschwerden, Immunschwäche Magen-ünndarm-Erkrankung, Verstpfung, Arthritis, Bluthochdruck, Herz und Kreislauf, Arteriosklerose,
hoher holesterinwert, Hautprobleme und Allergie.
Experten führen die guten Behandlungsergebnisse mit Algen vor allem auf ihre ausleitenden Eigenschaften zurück. Vor allem die komplexe Zellwand ist der Grund für die starke ausleitende Wirkung - vermutlich ist der hohe Ballaststoffgehalt der Zellwand dafür verantwortlich... .
Besondere Bedeutung bei der Ausleitung bestimmter Schadstoffe, z.b. Dioxin, Schwermetalle, wird aber auch dem Chlorophyll ( Chlorella ... besitzt den höchsten Chlorophyllgehalt imPflanzenreich ) zugeschrieben, das die Darmfähigkeit reguliert und Schadstoffe wie z.b. Dioxin bindet.
Dercarotinähnliche Inhaltsstof Sporopollein, der ausschließlich in Chlorella ... vorkommt, kann Schadstoffe irreversibel binden, weshalb ihm ebenfalls ein hoher Stellenwert in der natürlichen Entgiftung zukommt. Mit Ausleitung ist hier die Fähigkeit gemeint, toxische Substanzen aus dem Körper zu entfernen. Das betrifft...Stoffe, die über den Kontakt mit kontaminierten Substanzen (z.b. Amalgam-Zahnfüllunge, die durch saure Speisen angegriffen werden), aus der Atemluft oder über die Nahrung (z.b. Pestizide,Dioxin) in den Körper gelangen.
Aber auch Bakteriengifte, die durch ein krankes Darmmilieu entstehen, können durch Mikroalgen absorbiert und zur Ausscheidung gebracht werden. Sie entstehen vor allem bei einer ballaststoffarmen Ernährung, die auf lange Sicht unsere natürliche Darmflora durcheinander bringt. Die positive Wirkung bei den vielen Krankheiten schreibt der Autor aber auch der allgemeinen Stärkun durch den hohen Vitamin- und Mineralstoffgehalt der Alge zu. ..."

Um näheres zu erfahren oder die Algen zu probieren hinterlasse ich euch meine Email Adresse
Meine eMail wasicnc@aol.com
Ich wünsche euch viel Genesung
Steffi

29.05.2004, 23:46

Hallo, Steffi! Danke für Deine auslassung über die Algen. Frohe Geschäfte!!!
Gruss Ulli

01.06.2004, 22:38

Hallo Ihr Lieben!
Jch möchte mich für meinen Beitrag entschuldigen , denn es scheint nicht so angekommen zu sein wie ich es gedacht habe.
Denn ich leide leider auch an Non-Hodgkin-Lymphom.
Mein Befund ist mir nach einer Lymphknoten Entnahme im März gestellt worden.
Follikuläres Lymphom Grad 2 Stadium 3 B-Zellen Lymphom
Positiv für CD10, bcl2, Negativ für CD3, CD5, bcl1.
Ich wollte Euch etwas gutes tun, denn dieses Algen haben ich von einer Freundin bekommen, Ihr Mann
war an Hautkrebs erkrankt und ist seit 2003 nach längerer Chemo wieder gesund.
Mir haben die Algen geholfen meinen Nachtschweiß so zu reduzieren, daß ich keine Wäsche mehr in der Nacht wechseln muß und durch schlafen kann.
Auch meine Schlappheit und Leistungsminderung habe ich einigermasen wieder ins Gleichgewicht bekommen.
Ende Juni bekomme ich meine 1. Chemo mit Antikörper.
Bitte seit mir nicht böse ich wollte nur helfen.

Liebe Grüße

Steffi wasicnc@aol.com

03.06.2004, 22:30

@ingrid
mir ist Deine Aussage nicht ganz klar. du schreibst, dass du kurativ bestrahlst: für mich heisst das Ziel: komplette Remission, also nichts von noch 20 Jahren mit der Erkrankung (die ist ja dann hoffentlich weg). Eines ist aber absolut richtig: Gehen müssen alle irgend mal und wichtig ist, dass jetzt zu leben und zu geniessen und für die Zukunft flexibel zu sein.
Ich hatte übrigens 2002 ein follikuläres Lymphom, Grad II, Stadium 1a, welches herausoperiert wurde und danach erfolgreich lokal bestrahlt. Hatte jetzt aber ein Rezidiv: follikuläres Lymphom Grad III mit Transformation in diffuses grosszelliges B-Zell-Lymphom. Stadium ist noch ungeklärt, da das Resultat des Knochenmarks noch aussteht. Habe vor gut einer Woche mit Chop & Mabthera begonnen.

Gruss
Daniel

03.06.2004, 22:56

Hi Daniel,

was ist Dir an meiner Aussage nicht ganz klar. Ich schrieb doch, dass mir mal eine nette Ärztin anl. meines Tagesklinikaufenthaltes in der Rheuma nach Vorliegen der Erstdiagnose gesagt hat, dass ich damit noch gut 15 bis 20 Jahre leben könnte. Da stand noch nicht einmal fest, wo ich es evtl. überall haben könnte. Sie wollte mich damit trösten.

Es stimmt, ich bin nach diversen Untersuchungen von der Hämatologie an die Strahlentherapie überwiesen worden mit dem Ziel einer kurativen Behandlung bestrahlt zu werden.

Bei meinem Gespräch mit dem dortigen Arzt vor der ersten Bestrahlung fragte ich ihn, ob das Lymhom ganz zerstört werden kann. Seine Antwort, das könne er mir nicht sagen. Trotzdem hoffe ich natürlich mit ganzem Herzen darauf.

Mein Lymphom konnte nicht operativ entfernt werden, weil es im vorderen Mediastinum liegt, also Bronchien/Lunge mit Nähe zu Herz und Speiseröhre.

Es tut mir weh, wenn ich lesen muss, dass nach einer Remission ein Rezidiv auftritt. Das lässt vermuten, dass dieser Mist doch immer wieder kommt.

Ich drücke Dir alle Daumen, dass Chop und Mabthera den gewünschten Erfolg bringen und das NHL in seine Schranken weist.

Liebe Grüße

Ingrid

03.06.2004, 23:46

Hallo Ingrid

Danke für die Wünsche. Ich drück Dir ebenfalls die Daumen für eine erfolgreiche Bestrahlung und dass das Lymphom vollkommen zerstört wird.
Interessant war für mich folgende Erfahrung: Die erste Diagnose kam aus dem Nichts und war ein Hammer. Als die Fakten (genaue Diagnose und Therapie) feststanden, konnte ich wieder vorweärts schauen. Das bisherige Leben und Lebensverhalten wurde überdenkt und angepasst. Prioritäten wurden neu gesetzt und Vorsätze gefasst. Nach der Remission kamen die regelmässigen Untersuchungen. Am Anfang mit Ängsten verbunden, später Routine - und plötzlich war ich wieder im alten (bequemen) Trott. Von da her habe ich jetzt eine 2. Chance, meine damaligen Vorhaben doch noch umzusetzen. Ingesamt glaube ich aber nicht, dass der Mist zwingend immer wieder kommen muss.

Grüsse
Daniel

04.06.2004, 18:08

Hallo Daniel,

auch ich danke Dir herzlich für Deine guten Wünsche. Gute Wünsche können wir nicht genug bekommen.

Die Erfahrung, die Du hinsichtlich der Diagnose gemacht hattest, war bei mir ebenso. Als man es mir sagte, dachte ich, das Leben wäre zu Ende. Besser geht es mir, seitdem die Bestrahlungsserie läuft. Jetzt habe ich "nur" noch 12 von 20 und dann habe ich meine 40 Gray drin. Zu schaffen macht mir allerdings sehr die zunehmende Müdigkeit, die mich heute fast den ganzen Tag auf die Couch gedrückt hat. Aber das ist egal. Hauptsache, es hilft.

Toi, toi, toi für Dich :-).

Liebe Grüße

Ingrid

06.06.2004, 21:47

Ja, die Müdigkeit ist das Schlimmste. Die geht einfach nicht weg. Man kann schlafen und ist trotzdem Müde. So ging es mir währen der Chemo. Aber naja, auch das geht vorbei.

07.06.2004, 17:59

Hi Eisen,

seitdem meine Bestrahlungsserie läuft, macht mir zwar zunehmend die Müdigkeit zu schaffen. Allerdings habe ich festgestellt, dass ich nachts sehr schlecht schlafen kann. Aber auch das geht vorbei.

Gruß, Ingrid

22.06.2004, 20:48

Hallo Wolfgang!
Hab mehrmals versucht Dir zu mailen, es klappt einfach nicht. Bei mir ist alles beim alten. Die Blutwerte sind wieterhin okay und meine nächste Untersuchung ist erst im Oktober. Und bei Dir?
Würd mich freuen von Dir zu hören![email]name@domain.de[/email

Allen anderen wünsch ich natürlich auch alles liebe
Cristina

22.06.2004, 23:09

Hey Cristina !
Schön von Dir zu hören. Bin erst seit heute wieder im Lande - kam gestern erst aus fuerte zurück. Mußte echt mal wieder sein, man kann dort einfach gut ausspannen.
Bei mir ist sonst auch alles okay. Meine letzte Kontrolluntersuchung ist jetzt ca. 4 Wochen her. Habe zwar noch keinen Bericht vom doc erhalten, aber da er sich nicht innerhalb der ersten 2 wochen bei mir gemeldet hatte, gehe ich davon aus, dass keine Besonderheiten/ Auffälligkeiten vorliegen.
Die ersten Rechnungen flattern jedenfalls schon wieder ein.
Die nächste Untersuchung soll wieder in ca 3-4 monaten (Ende August/Anfang September) erfolgen.
Ansonsten kann ich mich eigentlich nicht beschweren - nur die zeit vergeht mir irgendwie zu schnell !
Warst Du jetzt erneut zur Untersuchung oder bleibt es bei dem Abstand von 6 monaten bei Dir ?

Werde es in kürze noch mal per email versuchen.
Wünsche Dir Alles Gute, bis dann !

Alles Gute auch an alle Anderen !
wolfgang

28.06.2004, 22:18

Hallo Wolfgang!
Na, das hört sich ja alles super bei Dir an mit Urlaub und so.
Bei mir hat es dieses Jahr nur zu einem Fahrradurlaub gereicht...und das bei ziemlich wechselndem Wetter...war aber trotzdem klasse.
Meine Untersuchungen sind weiterhin halbjährlich- und das nimmt doch ganz schön den Streß d.h. die Krankheit steht nicht mehr so im Vordergrund und andere Dinge werden auch wieder wichtig.
Falls Du es noch mal per e-mail versuchen willst und es nicht klappt- gib doch kurz bescheid, dann geb ich Dir einfach eine direkte mail-adresse durch.
Ich hoffe der Alltag hat Dich nach Deinem Urlaub noch nicht allzusehr eingeholt und Dir gehts gut!

alles liebe, auch an alle anderen
Cristina

30.06.2004, 12:18

Hallo Fedi (und natürlich allen auf dieser Seite),

mein Mann hat die Diagnose niedrigmalingens follikuläres B-Zell-Lymphom im Nov. 2003 erhalten. Erst hieß es, sofort Chemo und dann hieß es, da es niedrigmalige ist, wird nichts gemacht. Er muss nur alle 3 Monate zur Kontrolle (wait and watch). Natürlich nach diesem Schock war es uns so lieber, dass er sich nicht behandeln lassen muss. Nur jetzt kommen Fragen über Fragen auf: Wie lange geht das gut? 6 Monate - 10 Jahre? Der Arzt sagt dazu gar nichts. Dann, wenns losgeht sollte man Hochdosischemo machen. Mein Mann ist auch so ziemlich dafür, nur ich habe so meine Bedenken. Ich fände es besser, man schiebt die Krankheit mit leichten Chemos zurück. Was ich eigentlich fragen wollte, Fedi, hast du ein niedermaligenes oder hochmalignes Lymphm? Weil diese Therapie mit Leukeran klingt ja wirklich gut. Also, dann hoffe ich auf Antwort. Bis dann, Nici.

30.06.2004, 13:20

Hallo Nici,

auch ich habe seit Nov. 2002 ein follikuläres Lymphom. Heute weiß ich, dass es sicherlich besser gewesen wäre zu warten, anstatt gleich zu behandeln. Erstens hat der Zeipunkt der Erstbahndlung keinerlei Einfluss auf die Heilungschancen, sprich: nach z.B. 3 Jahren hat dein Mann die gleichen Chancen wie nach 2 Monaten. Zweitens ist auch die "leichte" Chop-Chemo ziemlich belastend. Bei mir hat sie (8 Zyklen) zudem nur 2 Monate vorgehalten. Ich hätte - wenn überhaupt - auch gleich die Hochdosis machen sollen.
Das habe ich jetzt Anfang des Jahres über mich ergehen lassen mit anschließender Transplantation von Stammzellen meiner Schwester. War ganz schön hart und die folgen sind auch immer noch zu spüren.

Also, zusammenfassend denke ich, dein Mann ist bei seinem jetzigen Arzt sehr gut beraten.

Alles gute wünsche ich euch beiden!
Gabi

30.06.2004, 16:36

Hallo Gabi,

mein Mann hat auch ein follikuläres Lymphom, leider jetzt nach 3 Jahren ein Rezidiv.
Du schreibst Du hattest eine Transplantation von Stammzellen Deiner Schwester. Bei meinem Mann wird jetzt mit Chemo + Antikörper behandelt, dann soll eine Knochenmarktransplantation gemacht werden. Würdest Du mir vielleicht erzählen wollen, was Du für Erfahrungen gemacht hast? Ich finde bisher so wenig Erfahrungsberichte dazu und doch habe ich immer das Gefühl, das sagt einem mehr als alle medizinischen Berichte. Falls es Dir lieber ist, kannst Du auch gerne an meine Emailadresse mailen (bavariapetz@web.de).

Ich danke Dir sehr und hoffe, dass die Folgen, die Du noch spürst, bald der Vergangenheit angehören und Du wieder ganz gesund wirst!

Liebe Grüße und alles Gute!
Juliana

30.06.2004, 16:45

Hallo Nici,

was dein Arzt sagt ist schon richtig.Ich habe seid März1999 ein folli.NHL.Meine Ärzte haben mir von Hochdosis und Stammzelltr.erst einmal abgeraten.
Bin auch gerade in der Wait and See Phase.Und wenn es wieder sein muß dann wird erst der Antikörper therapiert.
Eine Chemo kann immer noch gemacht werden.
Und da gibt es außer Chop noch mehrere Chemotherapiemöglichkeiten(z.B.Bendamustin/Zevalinusw.)

Ihr solltet in jedem Fall das Wait and See ausnutzen.

Alles Gute euch Beiden!Und immer den Kopf hoch halten

Martin

30.06.2004, 21:26

Hallo !

Habe auch ein folli.NHL. Mir steht die CHOP mit Rituximab noch bevor. Allerdings habe ich mich gegen die Hochdosis entschieden. Nach neuesten Zahlen der Studienzentrale in München sind die Theraphieergbenisse CHOP+Rituximab und die einer Hochdosis mittlerweile gleich. Warum sollte ich mich "übertheraphieren" lassen für das gleiche Resultat? Den hart ist die Hochdosis allemal. Die Hochdosis steht weiter stark in Verdacht, Sekundärtumore zu entwickeln. Somit war für mich klar, den einfacheren Weg zu wählen. Wenn dann eines Tages nichts mehr geht, habe ich immer noch die Option auf eine Hochdosis - aber wer weiss, was sich in der zwichenzeit noch so alles tut.

Grüße

30.06.2004, 21:26

30.06.2004, 21:47

Hi Juliana,

eigentlich kann ich mir kaum vorstellen, dass heute noch eine Knochenmarktransplantation gemacht werden soll. Eigentlich ist man der Einfachheit halber dazu übergegangen, Stammzellen aus dem Blut zu transplantieren. Das ist wesentlich einfacher und auch für den Spender kaum belastend bei gleicher Wirkung. Man hatte mir auch erst angeboten, nochmal Chemo mit Antikörper und dann erstmal eigene Stammzellen, aber ich merke doch, dass mein Körper mit jeder Chemo schwächer wird, und wenn dann am Ende erst die Hochdosis steht, wenn der Körper bereits vergiftet und runtergewirtschaftet ist, weiß ich nicht wie er das verträgt. Außerdem werde ich ja auch nicht jünger. Ich bin jetzt 54, meine Schwester auch. Viel später kann man solche Prozedur nicht machen.
Was meine persönlichen ERfahrungen während der Sspaziergang war. Ich kämpfe noch heute (Transplantation 30.1.04) mit Überkeit, hab mir beim Reha-Aufenthalt noch eine doppelseitige Lungenentzündung eingefangen und bin eigentlich erst seit kurz vor Pfingsten wieder aus dem Krankenhaus. Aber seit einer Woche habe ich jetzt das Gefühl, es wird wieder. Der Ring, den ich um die Brust gefühlt habe ist weg, ich schaffe wieder meine 2 Treppenabsätze ohne Pause und kann auch schon wieder kleinere Arbeiten im Haushalt versehen. Arbeiten gehe ich nicht mehr.

So, das war erst mal jede Menge Stoff. Wenn du noch Fragen hast, melde Dich.

Alles Gute und liebe Grüße aus Berlin
Gabi

01.07.2004, 11:09

Hallo Gabi,

erst mal vielen Dank, dass Du mir geantwortet hast. Ich bin jetzt etwas verwirrt, denn man sprach von einer Knochenmarktransplantation, allerdings dachte ich auch, dass das eben nicht eigene sondern Spenderstammzellen sind, die transplantiert werden. Aber wenn es da zwei verschiedene Dinge gibt, dann muss ich nochmal genauer fragen (muss ich eh, das Thema ist erst seit kurzem aktuell).

Mein Mann hatte ja schon Chemo + Hochdosis + eigene Stammzellen bei der Primärerkrankung. Das war wirklich auch schon ein sehr harter Weg und deshalb fürchte ich mich sehr.

Kennst Du irgendwelche Studien, die etwas aussagen über die Wirksamkeit dieser Transplantation? Das Risiko ist ja nicht ohne. Und als Option steht bei uns immer noch an, nach Chemo + Antikörper, vorausgesetzt, dass dann nichts mehr nachweisbar ist, die Therapie zu beenden. Bisher konnte oder wollte uns noch kein Arzt sagen, inwieweit das Risiko eines erneuten Rezidivs durch eine Transplantation minimiert werden kann.

Darf ich Dich dann über Deine Erfahrungen noch einmal genauer "löchern" wenn ich definitiv weiß, dass es bei meinem Mann ebenfalls Stammzellen sind, die transplantiert werden? Ich bin so froh, jemanden gefunden zu haben, der damit Erfahrungen hat und würde mich wirklich sehr freuen, wenn wir in Kontakt bleiben könnten.

Danke schon mal vorab und Dir sende ich auch liebe Grüße!
Juliana

01.07.2004, 14:20

An Juliana

Selbstverständlich kannst Du mich jederzeit fragen, aber alles weiß ich auch nicht.
Was die Transplantation betrifft gibt es folgende Unterschiede:
Die Stammzellentransplantation kann entweder mit eigenen Zellen erfolgen (autologe Transpl.), wie bei deinem Mann offensichtlich bereits geschehen.
Man kann aber auch fremde Stammzellen transplantieren (allogene Transpl.) Dies ist insofern wirkungsvoller, als man sicher sein darf, tatsächlich saubere Zellen zu erhalten. Die eigenen sind oft schon genverändert (muss aber nicht sein) und bringen in diesem Fall natürlich keine Heilung.
Bei Knochenmarkstransplantationen wird grundsätzlich fremdes Knochenmark übertragen - wird aber heute eigentlich wegen des hohen Aufwands (auch für den Spender) kaum noch gemacht.

Bei mir wurde eine syngene Transplantation vorgenommen, das sind Stammzellen vom eineiigen Zwilling. Die sind natürlich um ein vielfaches verträglicher als Fremdzellen aber immer sauberer als die eigenen. Leider hat nicht jeder das Glück, einen eieiigen Zwilling zu haben.
Bei Fremdzellen kommt es oft zu Unverträglichkeitsreaktionen als da z.B. wären: Hautausschläge, Pigmentveränderungen, verstärkte Übelkeit und natürlich ein erhöhtes Infektionsrisiko, da Medikamente gereicht werden müssen, die die Unverträglichkeit verbessern, natürlich auf Kosten der Imunabwehr.
Deshalb ist hier ein langer Zeitraum der Isolation nach der Transpl. notwendig.
Du kannst mir auch privat e-mails schicken, wenn du magst. (tuttas.dietmar@t-online.de)
Alles Liebe
Gabi

02.07.2004, 10:18

Hallo Gabi,

gestern hatte mein Mann ein Gespräch in der Transplantationsabteilung. Man ist sich noch nicht sicher, ob und wenn ja welche Art von Transplantation man macht, es werden jetzt seine Geschwistern und Eltern typisiert. Evtl. ´macht man die Transplantation verschränkt(?), d.h. da kommen die Eltern in Frage. Da ist dann die Übereinstimmung nicht so genau, dafür die Immunreaktion größer und das könnte evtl. gewollt sein. In dem Fall wird dann anscheinend sowohl Knochenmark als auch Stammzellen übertragen. Jetzt kommt es dann auf das Staging an, das sie nach dem 2. Zyklus machen wollen. Noch immer steht aber auch die Option im Raum, dass nach der Chemo/Antikörper-Therapie alles okay ist und man dann erst mal auf die Transplantation verzichtet. Hoffentlich! Wobei wir damit wohl eine größere Rückfallgefahr in Kauf nehmen müssten. Daher ist das "hoffentlich" irgendwie auch fraglich.

Wie lange warst Du denn für die Transplantation im Krankenhaus? Wie lange isoliert? Musst Du immer noch auf irgendetwas besonders acht geben?

Sorry, ich bin ziemlich konfus, mir schwirrt soviel im Kopf herum und vor lauter Angst weiß ich gar nicht, wohin mit mir.

Danke!
Juliana

02.07.2004, 11:11

Liebe Juliana,

ich kann mir gut vorstellen, dass du Angst hast, hatten wir auch alle, und irgendwie weiß man ja nie, was noch kommt. Also nur Mut! Ihr scheint in den besten Händen zu sein, euer Arzt weiß offensichtlich genau, was er tut. Von dieser Methode z.B. habe ich noch nie was gehört.

Nach der Transplantation musste ich 5 Wochen im Krankenhaus bleiben, danach bin ich gleich zur Reha (viel zu früh, wie die Lungenentzündung beweißt!) Bei mir war das auch mit der Isolation nicht so streng. Mein Mann durfte mich besuchen (allerdings nur komplett in grün). Ich selbst hatte weder Lust noch Kraft, die Station zu verlassen. Und wenn ich das gewollt hätte, hätte ich mich ebenfalls verkleiden müssen.
Achten musste ich besonders auf die Ernährung. Kein frisches Obst, kein Salat, keine Sprossen, nur Abgepacktes Schlabberzeug und vor allem keine Tiere und keine Blumenerde, auch keine frischen Blumen und schon gar keine Kinder mir Rotznasen. Alles wegen der Keime. Aber ich hatte sowieso keinen Appetit, nur meine Enkelkinder haben mir gefehlt. Die Katze musste ich fremd versorgen lassen.
Insgesamt muss man glaube ich 1 Jahr rechnen, ehe die Ansteckungsgefahr weitgehend vorüber ist.
Trotz allem wünsche ich Euch beiden erstmal ein schönes Wochenende. Versucht mal, an was anderes zu denken!
Alles Liebe Euch und auch den anderen auf dieser Seite
Gabi

02.07.2004, 11:48

Hallo,

bei meiner Mam (64 Jahre) wurde ein Follikuläres Lymphom G III diagnostiziert. Habe nun im www bereits viel über Risikogruppen und Behandlungsmethoden gelesen.

Würde nunmehr gerne auch über Erfahrung und Behandlungsmethoden (besonders in diesem Alter) erfahren.

Bin dankbar über jede Rückantwort!

Danke,

Peter

p.scholz@finanzfabrik.at

02.07.2004, 14:10

Bei Leuten im dem Alter macht man wohl am ehesten ne normal Chop Chemo + Antikörper, soviel ich weiß. Ist auf jeden Fall zu schaffen!

02.07.2004, 14:34

Man geht aber auch bei jüngeren Patienten immer mehr zum CHOP Rituximab über.

02.07.2004, 14:43

Dany, da hast du Recht! Aber auch Chop mit Antikörper + Radioaktivem Isotop haben sehr gute Ergebnisse gezeigt. Diese verwendet man aber wohl erst nach mehreren Rückfällen.

05.07.2004, 11:26

Hallo Martin,

hast du schon eine Therapie machen müssen oder bist du seit 1999 auf "wait and watch"?

Gruß Nici

05.07.2004, 16:33

Hallo Nici,

ich hatte im März 99 meine erste Chemo plus Antik.!Dann Vollrem.bis Jan.2002! Dann Chop und Antik.und wieder Vollrem.

Seid Mai 04habe ich wieder einen 3 cm. großen L.-Knoten.
Und meine neue Ärztin wird nun dieses besagte Wait and See machen.

Liebe Grüße

Martin

07.07.2004, 21:53

Hallo Nici,
Es tut mir leid, dass ich nicht früher antworten konnte aber zu meinem Glück war ich in Spanien in den Ferien.
Zu deiner Frage betreffend Leukeran Therapie: Ich habe nach neun Monaten Therapie (Februar bis November 2003) absolut keine Nebenwirkungen, im Juni hatte ich die erste Sonografie mit positivem Resultat. Keine Lymphknoten sichtbar, die Milz hat sich weiter reduziert und ist heute fast normal gross.
Soviel ich weiss, kann die Leukeran Therapie einmal wiederholt werden. Zurzeit ist ein Patient in gleichen Institut in Behandlung, der mit Leukerant Therapie non schon 7 Jahre in Remission ist.
Die Hoffnung auf neue schonendere Therapieformen ist berechtigt und da die Zeit zu unseren Gunsten spielt sind wir, zumindest meiner Meinung nach, echt gut Beraten vorsichtig vorzugehen und nicht grad mit der Hammer Methode.

Alles Gute an alle

Fedi

07.07.2004, 23:54

Hallo Fedi,
schön mal wieder was von Dir zu lesen. Ich habe Deinen ersten Eintrag über Leukeran damals mit großem Interesse gelesen. Ich selber habe, seit Mai letzten Jahres, die Diagnose " folik. Lymhom Stadium IV Grad I. Bei mir wurde bis jetzt "watch and wait" gemacht. Leider hat sich in der gesamten Zeit mein Blutbild ständig verschlechtert so das sie jetzt therapieren wollten. Und zu meiner Freude bekomme auch ich erstmal Leukeran. Ich war eigentlich sehr erstaunt, dass sie es hier kannten. Denn so wie ich es hier auf diesen Seiten bisher verfolgen konnte, hat außer Dir, noch kein anderer Erfahrung damit gesammelt. Und das erstaunt mich doch sehr weil es gegenüber den anderen "Hammer Methoden" doch eine vielversprechende und schonendere Art der Behandlung darstellt. Und so wie meine Ärztin mir sagte, kann man es mehr als einmal anwenden. Und wenn ich dann höre, dass der andere Patient bei Dir, schon 7 Jahre in Remision ist damit, dann habe ich noch mehr Zuversicht das es auch bei mir gut wirkt.
Auch ich habe keinerlei Nebenwirkungen. Nehme die Tabletten allerdings auch erst seit einer Woche.
Wie lange hast Du es immer genommen? Ich meine hattest Du Pausen dazwischen gehabt? Und irgendwann doch noch Nebenwirkungen verspürt? Und weißt Du auch welche Dosis Du bekommen hast? Auch würde mich mal interessieren ob Du (oder irgendjemand anderes hier) auch manchmal Schmerzen in den LK´s hast? Ich habe immer mal Probleme mit den Lk´s sie ziehen und schmerzen mitunter aber ganz besonders ist es zur Zeit unter der Therapie mit dem Leukeran.

Liebe Grüße an Alle

uschi

08.07.2004, 00:21

Hallo Uschi,

Es ist Wahnsinn wie schnell man gewisse Dinge vergisst, aber ich nahm 5 Tabletten à 2 mg wenn’s mir recht ist. Soviel ich weiss hängt die Dosis vom Körpergewicht ab. Mit meinen 105 kg damals brauchte ich demnach 10 mg.
Die ersten 5 Wochen nahm ich die Tabletten ohne Unterbruch, anschliessend 2 Wochen Tabletten – 2 Wochen Pause. In den ersten 3 Monaten musste ich jede Woche Blut kontrollieren gehen, anschliessend alle zwei Wochen, gegen Ende Therapie einmal im Monat.
Schmerzen an den Lymphknoten hatte ich während der Therapie keine. Bevor ich die Diagnose LK Krebs bekam, das wurde mir aber erst nachher bewusst, hatte ich oft Schmerzen, oder besser gesagt einen Druck am Hinterkopf, wenn ich auf dem Sofa lag zum lesen. Seit meine LK verschwunden sind, habe ich auch keine Druckstellen mehr.

Alles Gute

Fedi

08.07.2004, 00:37

Hallo Fedi,
lieben Dank für Deine schnelle Anwort.
Das irritiert mich jetzt wieder etwas. Ich nehme insgesamt 4
Stck am Tag a 2mg und das soll ich 14 Tage nehmen. Die nächste Blutkontrolle habe ich erst in 5 Wochen. Die Tabletten brauchen angeblich seine Zeit um zu Wirken. Und so, wie ich meine Ärztin verstanden habe, brauche ich (wenn die Tabletten gewirkt haben) erstmal nichts mehr nehmen!? Also nur diese 14 Tage, kommt mir jetzt allerdings komisch vor. Na da werde ich doch noch mal nachhaken. Érstmal vielen Dank für Deine Auskunft

Alles Gute

uschi

13.07.2004, 05:59

So, ich war wieder mal bei der Nachsorge und auf den ersten Blick sehen alle Lymphknoten normal groß aus. Was noch fehlt ist ein CT vom Hals.

Die Chemo ist jetzt 17 Monate her!

Grüße
eisen

13.07.2004, 11:15

Hallo Eisen,
freue mich für dich...lieben Gruß Fiene

20.07.2004, 11:57

Hallo Fedi,

danke für deine Antwort!! Habe sie erst heute gesehen, bin ne Weile nicht auf dieser Seite gewesen. Diese Leukerantherapie klingt ja wirklich gut. Mein Mann war heute wieder bei seiner Kontrolluntersuchung (wait and watch). Die Milz ist etwas kleiner geworden (!). Sonst ist alles beim alten. Ich hoffe, es bleibt noch lange so. Blutuntersuchung ist natürlich noch nicht ausgewertet. Also, bis dann und alles Gute an Euch alle!!!

Liebe Grüße
Nici

30.07.2004, 10:42

Hallo Uschi,

hast Du schon mit Deiner Aerztin gesprochen bezüglich Dosierung? Was hat sie gesagt?

Grüsse an alle

Fedi

01.08.2004, 21:40

Hallo Fedi,

bin schon wieder 14 Tage mit den Tabletten durch und fühle mich einfach super. Mit meiner Ärztin konnte ich noch nicht sprechen,
da ich noch keine Kontrolle bei Ihr hatte. Ich habe mir bei meinem Hausarzt ein Blutbild machen lassen und das ist einfach super! Alle Werte sind wieder im Normbereich! Und bei meinen LK´s habe ich auch das Empfinden, dass sie etwas weniger geworden sind! Und das nach nur 14 Tagen Einnahme, ein wirklich toller Erfolg, oder?

Werde aber meine Ärztin noch mal auf die Dosierierung ansprechen. Und dann melde ich mich noch mal!

Liebe Grüße an Alle

Uschi

17.09.2004, 20:27

Hallo zusammen,

wie ich sehe hat sich im August überhaupt nichts getan. Scheinen alle in den Ferien zu weilen.

Letzte Woche hatte ich wieder eine Routineuntersuchung nach fast einem Jahr Chemo Ende.. Scheint alles bestens zu sein, nur die Milz ist ein wenig grösser. Könnte auch eine Mess-Ungenauigkeit des Ultraschalls sein, sagt der Arzt.
Wie immer vor den Untersuchungen schlafe ich schlecht, bin richtig gereizt. Umso grösser ist die Erleichterung nach einer positiven Nachricht.

Alles Gute

Fedi

18.09.2004, 14:59

hallo zusammen ,

bei mir war jetzt der 2 . kontrolltermin , blut , ct .
war total angespannt , aber : alles ist schön .
bei mir ist die hd jetzt 10 monate her und es ist richtig schön und erleichtert mit einem solchen ergebiss das khs zu verlassen .

hi gabi , was ist mit unserem treffen ??

gruß elke

16.10.2004, 13:36

hallo,
habe mit großem Interesse im Forum gelesen und würde mich gerne austauschen. Seit Ende Juli 04 habe ich die Diagnose follikuöäres Lymphom Grad 1 Stufe 4. Im Januar 2001 habe ich den ersten vergrößerten Lymphknoten in der Leiste bemerkt. Einen ersten chirurgischen Eingriff nach Ausschluss von anderen Möglichkeiten habe ich abgesagt. 2003, nachdem es offensichtlich immer mehr Knoten gab habe ich mir einen entnehmen lassen, wobei dieser ohne Befund war. Und nun ein Jahr später steht die Diagnose. Für mich stellt sich nun die Frage der Behandlung. Bin in einer Praxis in der ich mich aufgehoben fühle und war nun auch für eine Zweitmeinung in der Tumorbiologie der Uniklinik Freiburg. Aufgrund des Befalls wäre aus Sicht beider Ärzte eigentlich Chop mit Antikörper angesagt. Da ich allerdings bis jetzt ausser gelegentlichem Nachtschweiß keine Begleitsymptome habe erschreckt mich die Vorstellung aus einem "gesunden Status" in die Krankheit zu gehen. Zusammen mit meinem Arzt habe ich überlegt zuächst nur mit dem Antikörper zu beginnen, da diese Therapie mich am wenigsten beeinträchtigen wird. Hat jemand von euch diesbezüglich Erfahrungen.
Zum anderen würde es mich interessieren, ob jemand Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden hat.
Noch was, bei mir wurde das Blut halbjährlich untersucht und es gab nie Anhaltspunkte für die ERkrankung, von daher ist mir mittlerweile klar, dass ich mir da selbst etwas vorgemacht habe, als ich dachte, solange das Blut o.k kann ich auch nicht richtig schlimm krank sein.
Würde gerne in Austausch treten.
Grüße Rosa

16.10.2004, 13:44

Hallo Rosa,

also wenn du schon im Stadium 4B bist, dann würde ich persönlich doch zur radikalen Methode greifen. Das heisst Chemo und Antikörper. Je nach dem wieviele es sind, ist auch ne Chemo recht gut zu verkraften. Ok, das die Haare ausgehen ist gerade für ne Frau nicht so schön, aber es gibt ja Perücken. Ansonsten ist das was am meisten nervt, das der Geschmackssinn total weg ist....

Gib dem Krebs saures!!! Du packst das schon. Viel Glück!

17.10.2004, 17:09

Hallo Rosa,

ich gebe eisen74 Recht, da der Therapieansatz sehr wirkungsvoll ist und "wait and see" evtl. nicht zu empfehlen ist.
Kannst Du sagen ob bspw. Dein LK in der Leiste weiter langsam gewachsen ist und wo bzw. in welcher Größe sich die anderen LK bemerkbar gemacht haben?

Vielen Dank und alles Gute...

18.10.2004, 00:34

Liebe Rosa, auch die "Gesellschaft für biologische Krebsabwehr" (www.datadiwan.de) meint dass konventionellen Methoden immer Vorrang haben. Misteltherapie ist allenfalls zusätzlich anzuwenden, um die Intervalle zwischen den nötigen Behandlungen zu verlängern. Ich selbst habe seit einem Jahr die Diagnose foll. Stadium 3a, allerdings Grad III. Scheint aber auch nicht schneller zu wachsen als Grad I und II, und nach ein paar Monaten, in denen mich kaum auf andere Dinge konzentrieren konnte, komme ich inzwischen gut klar mit "wait and see". Ich wollte auch unbedingt selbst etwas tun, Mistel spritzen wollte ich nicht, nehme aber seither Schwarzkümmelöl ein, was auch gegen meine Allergien und für meine Psyche gut war. Jedenfalls bin ich viel gelassener als früher, vor der Diagnose. Seit einem halben Jahr probiere ich auch "cat's claw", Katzenkralle (NICHT Teufelskralle), und wurde noch fitter. Finde ich jedenfalls, und das ist die Hauptsache. Wenn die Zeit kommt, werde ich aber brav zur Chemotherapie gehen und hoffen, dass sie in der Kombination mit Rituximab mir die maximale Zeit Ruhe vor der Krankheit verschafft. Das Gleiche wünsche ich Dir. Schreib mal, wie es Dir erging. Gruß. Hanna

19.10.2004, 13:51

Hallo Eisen74,
verfolge Deine Geschichte wie geht es Dir denn so???
Hatte am 14.09.04 meine letzte Chemo mit Antikörpern und fahre jetzt erstmal zur Reha. Ab nächstes Jahr ist dann eine Erhaltungstherapie geplant.

Gruß Birgit und alles Gute

Hallo Rosa,
auch bei mir hat es so angefangen. Gehe bitte zum Arzt. Mit der Misteltherapie gibt es wahrscheinlich verschieden Meinungen. Soweit wie ich weiß soll es sich nicht günstig auf das follikuläre Lymphom auswirken. Ich bin 35 Jahre und habe meine Chemo gerade beendet.
Wie alt bist Du?

Viele Grüße und alles Gute, Birgit

19.10.2004, 18:43

hallo birgit 2,

ich bin auch erst 33 und hatte am 20. august meinen letzten zyklus r-chop (insgesamt waren es 6), auf dem ct waren noch reste vom tumorgewebe zu sehen, das PET zeigte allerdings einen unauffälligen befund, trotzdem soll jetzt bei mir noch bestrahlt werden - ich hatte bulky desease im abdomen foll. lymphom Grad I Stadium II, die ärzte wissen allerdings nicht, ob ich nicht vielleicht mit der bestrahlung übertherapiert werde, aber wir wollen auf nummer sicher gehen;

mir ging es während der chemo nicht so gut (müdigkeit, fieber, gewichtsverlust), aber nach deren abschluss hat sich alles mit einem schlag geändert: ich fühle mich so fit wie zuvor - als begleitmaßnahme zur bestrahlung werde ich nur selen-trinkampullen verwenden, sonst nichs. ich hoffe, möglichst ohne größere schäden davonzukommen (ein eierstock kann nach meinung der radiologen gerettet werden).

ich wünsche dir eine gute erholung auf der reha und auch allen anderen alles liebe und das beste!

veronika

21.10.2004, 12:24

Hallo Veronika,

ich hatte auch 6 R-Chop, mein Befund war damals Foll. Lymphom Grad 1 Stadium 4 A mit Knochenmarksbefall.
Meine Abschlußuntersuchung mit CT zeigte noch Reste (die Vernarbungen sind) was bei der Größe die ich hatte wohl normal wäre.
Hatte nach der 3. R-Chop schon ein CT wo die Reste nochmal mit 3 R-Chop behandelt worden, was keine Änderung brachte.Also geht man von Vernarbungen aus.
Im Januar habe ich dann wieder ein Termin bei meinem Arzt dann werden wir weiter sehen. Geplant ist eine Erhaltungstherapie aber genaueres weiß ich auch noch nicht.
Wahrscheinlich 4x im halben Jahr.
Gehst Du nicht auf Reha?
Ich hatte während der Chemo kein Fieber und auch kein Gewichtsverlust höchstens Müdigkeit.

viele Grüße an Dich und natürlich auch an alle anderen

22.10.2004, 11:30

Hallo Hanna.

Puuh...als ich deine Anführungen gelesen habe, dass Du in Erwägung zogst, dir Mistelpräparate spritzen zu lassen, blieb mir die Spucke weg. Habe selber ein B-NHL föllikulär Grad 3, Stadium 1. Ich hinterfragte das mit den Misteln seinerzeits bei meinen Onkologen.
Deren Antwort war wie aus der Kanone geschossen....auf keinen Fall, das schürt die Sache nur.

Lieben Gruss

Wollilein

23.10.2004, 13:06

liebe birgit,

ich fahre erst mal nicht auf reha, ursprünglich wollte ich mit meinem partner nach der behandlung einen erholungsurlaub antreten - jetzt müssen wir aber meine bestrahlungen abwarten. Vielleicht überlege ich mir das doch noch mit der reha, mal abwarten, wie ich mich nach abschluss der bestrahlung fühle.

liebe ingrid,

liest du noch im forum? wie fühlst du dich einige momate nach deiner bestrahlung? (ich werde 15 mal mit 2 gray bestrahlt, aber nur "involved field") - gestern habe ich die erste dosis erhalten und auch bei mir hat sich sofort wieder müdigkeit eingestellt.
melde dich doch mal!

liebe grüße
veronika

23.10.2004, 18:12

Liebe Veronika,

ja, ich lese noch im Forum. Wie ich mich im Moment fühle? Ziemlich krank. Warum und wieso kannst Du in meinem Thread nachlesen "niedrigmalignes non-hodgkin-lymphom". Mich hat so ziemlich das Pech verfolgt.

Was Deine Müdigkeit angeht, so hat mir damals mein Strahlenarzt erklärt, dass das beim ersten Mal gar nicht von der Bestrahlung kommen kann. Das ist unsere Psyche. Aber sei beruhigt, mir ging es damals genauso wie Dir.

Ich wünsche Dir, liebe Veronika, von Herzen, dass die Bestrahlungen den erwünschten Erfolg bringen und drücke Dir dafür ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße

Ingrid

24.10.2004, 18:51

Hallo Wollilein, zu der Misteltherapie gibt es wirklich verschiedene Meinungen und so viel ich weiß keinen Beweis, dass sie irgend jemand, der ein niedrig malignes NHL hatte, geschadet hat. Da die Onkologen noch gar nicht wissen, was unsere Krankheit letztlich verursacht und warum sie bei manchen Leuten schneller voranschreitet und bei anderen langsamer und sie dieses meines Erachtens auch gar nicht untersuchen, sollte man ruhig seinem Gefühl nachgeben. Wenn man sich dabei wohlfühlt und das Geld dafür hat- warum nicht? Ich habe mich dagegen entschieden, vielleicht weil ich Spritzen hasse, probiere aber andere Sachen aus. Vor einem Jahr sagte mir eine Ärztin, dass ich wahrscheinlich nur ein paar Monate behandlungsfreie Zeit vor mir hätte, nun spricht mein Onkolgie-Professor von vielleicht 3-4 Jahren. Ich hoffe inständig, dass dem so ist, und dass meine derzeitige Zuversicht auch den kommenden dunklen Winter übersteht. Herzlich Hanna

25.10.2004, 10:41

Hallo,

betreffend der Misteltherapie muss ich Wollilein voll zustimmen. Mein Mann hat auch ein follikuläres NHL und alle, aber wirklich alle Ärzte (einschließlich die der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr) haben uns dringlichst abgeraten, mit Mistelpräparaten was zu machen, da dies das Immunsystem anheizt und damit absolut kontraproduktiv ist. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es dazu unterschiedliche Meinungen gibt, wenn es um ein NHL geht!
Also ich würde davon absolut die Finger lassen!
Ich wünsche Euch allen alles Gute!

Liebe Grüße
Juliana

25.10.2004, 12:22

Hallo Veronika,

am 11.11.2004 geht es bei mir los mit der Reha. Freue mich auch schon darauf. Ich glaube, mir wird es auch ganz gut tun endlich mal an mich zu denken.

Liebe Grüße Birgit

25.10.2004, 19:58

Also, da mir anscheinend keiner glaubt, habe ich hier einen Abschnitt von der Webseite der „Gesellschaft für biologische Krebsabwehr“ www.datadiwan.de/gfbk/indbio.htm kopiert:
Zitat : „Für die Hodgkin-Lymphome gilt das gleiche wie für die CML. Eine Immunstimulation könnte den Krankheitsverlauf ungünstig beeinflussen. Bei Non-Hodgkin-Lymphomen gibt es unterschiedliche Auffassungen über eine Immuntherapie. Während einige Mediziner aus den gleichen Gründen wie bei der CML davon abraten, halten andere sie zumindest bei den leichten, wenig bösartigen Krankheitsverläufen für sinnvoll. Eine Studie an der Universität Witten-Herdecke ergab keine Hinweise für eine Verschlimmerung der Krankheit. Ergänzend mit Mistel behandelte Patienten fühlten sich besser und hatten längere krankheitsfreie Intervalle. Bei niedrig-malignen Lymphomen kann auch eine Fiebertherapie durchgeführt werden. Einige Therapeuten wenden Mistelextrakte in hoher Dosierung an. Dann wirken sie nicht immunstimulierend, sondern zytotoxisch, wie milde Zytostatika. Diese Behandlungen sind bei dieser Erkrankung noch wenig abgesichert.“ Gruß Hanna

25.10.2004, 20:29

liebe birgit,

wünsche dir alles gute für die reha, wie lange bleibst du? ich bin immer unheimlich erleichtert auf jemanden zu treffen, der jünger ist und auch von dieser krankheit betroffen - diese tatsache ist zwar sehr schrecklich, aber einfach beruhigend. man ist nicht die einzige jüngere im kreis der krebskranken. im spital hatte ich nie gleichaltrige getroffen, das war frustrierend. diesbezüglich habe ich auch bedenken bezüglich der reha - aber ich muss auch zugeben, dass ich überrascht war, wie gut ich mit mit meinen älteren mitleidensgenossInnen verstanden habe. ich hoffe meine anmerkung nimmt mir auch niemand übel...
übrigens diesen aspekt, den du betonst, finde ich äußerst wichtig: endlich mal nur an sich denken. ich habe seit diagnosebeginn bzw. seit behandlungsbeginn das gefühl dahingehend etwas verändern zu müssen. manchmal nicht ganz einfach! also nütze die zeit dort!!!
ich wünsch dir alles liebe
veronika

27.10.2004, 12:04

Hallo Veronika,

vielen Dank für Deine guten Wünsche. 4 Wochen sind erstmal geplant, ob es sich dann noch verlängert mal sehen.
Auf jedenfall werde ich die Zeit dort nützen. Ich habe auch die Erfahrung gemacht das ich immer die Jüngste war. Aber wenn man hier ins Forum schaut gibt es doch noch jüngere als wir es sind.

Viele liebe Grüße an Dich
und all die anderen Birgit

29.10.2004, 12:04

hallo birgit,

du hast recht - noch jüngere sind davon betroffen. im grunde bleibt einem nichts anderes übrig, als damit zu leben.
wie geht es dir eigentlich gut einen monat nach der letzten chemo? jetzt müssten ja schon langsam die haare nachwachsen - oder sind sie dir gar nicht ausgefallen!
alles liebe und ein wunderschönes wochenende wünscht euch allen
veronika

30.10.2004, 15:53

Hallo Veronika,
ja, da hast Du Recht. Doch, die Haare waren mir 16 Tage nach der ersten Chemo ausgefallen. Ich hatte schon gedacht ich bleibe verschont aber es trifft wohl jeden.
Nach der 4. Chemo fing wieder ein leichter Flaum an zu wachsen. Ja und jetzt 6 Wochen nach der Chemo ist mein Kopf mit Haaren wieder übersät sie müssen nur noch lang werden.
Wie ist es denn bei Dir? Deine Chemo ist doch schon länger her.

Ich wünsche Dir und all den anderen alles Gute und ein schönes Wochenende
BIRGIT

31.10.2004, 12:58

hallo birgit,

bei mir war es genauso wie bei dir! ich habe dann während der chemo eine perücke getragen, aber seit einer woche brauche ich sie nicht mehr, das habe ich zumindest so beschlossen (jetzt sind es genau 9 1/2 wochen her seit der letzten chemo) - die haare werden immer dichter und länger (an manchen stellen schon bis zu zwei cm!)anfangs war ich noch ziemlich unsicher mit der "neuen" frisur, aber mittlerweile fühle ich mich ganz wohl damit und ich werde mich die kommende woche erstmals so am arbeitsplatz zeigen (und meinen schülern, bin nämlich lehrerin) -
mein selbstbewusstsein hat während der behandlung etwas gelitten und auch jetzt gibt es noch momente der unsicherheit, aber das ist glücklicherweise nur kurzfristig und geht vorüber!
ich wünsche dir und allen anderen einen schönen sonntag!
veronika

02.11.2004, 18:12

Hallo Veronika,

ich fühlte mich mit meiner Perücke nicht richtig wohl deswegen trug und trage ich noch ein Tuch um den Kopf.
Hatte vor dem Haarausfall schon kurze Haare, also für mich keine große Umstellung.
Der Tag wird bald kommen wo ich wieder " oben ohne " gehen kann.
Bekommst Du jetzt eigentlich die Bestrahlung?

Alles Gute wünscht Birgit

02.11.2004, 21:18

hallo birgit!

ja, ich befinde mich gerade in der bestrahlungs-phase, ein drittel habe ich glücklicherweise schon geschafft. noch zehn bestrahlungen, dann ist die behandlung hoffentlich vorbei. mir gehts auch noch ganz gut, manchmal ist mir etwas übel, aber das war's auch schon.
haben dir die ärzte etwas über ein rückfallrisiko gesagt, wie sicher ist deine "heilung"? ich zerbreche mir manchmal etwas den kopf darüber, wieweit kann man da eine zukunft (vielleicht auch noch mit kind) planen?
alles liebe und allen viel mut!
veronika

05.11.2004, 12:03

Hallo Veronika,

soweit wie ich weiß liegt die Rückfallqote bei 5% und über die Heilung sprach mein Arzt von sehr gut bis ausgezeichnet.
Also wollen wir doch mal hoffen das alles gut wird.
Ja und mit Kinder kriegen mußt Du mindestens noch 1 Jahr warten nach der Bestrahlung oder der Chemo.
Frag doch nochmal Deinen Arzt!!!!!!!
Ich möchte Dir hier auch nichts Falsches sagen.
Ich habe glücklicherweise schon 2 Kinder (16 und 9 Jahre).
Also ist das kein Thema mehr für mich.

Ich wünsche Dir und allen anderen alles Gute

CIAO sagt Birgit

05.11.2004, 12:28

Beim follikulären Lymphom Grad 1 und 2, da gibts keine Heilung auf Dauer, hat mir mein Arzt gesagt. Früher oder später kommts halt wieder und man muss eben wieder behandeln.

05.11.2004, 12:59

eisen1974 hat Recht. Man spricht eigentlich bei den niedrig-malignen foll. Lymphomen nicht von Heilung. Es gibt aber z.T. langfristige Vollremissionen (= komplette Krankheitsrückbildung), die vor allem dank der neuen Behandlungsstragien offensichtlich verbessert werden (CHOP-Rituximab, HD+KMT oder "kurative" Strahlentherapie in frühen Krankheitsstadien).

Gruß, Horst

05.11.2004, 14:03

mit einer allogenen transplantation kann das follikuläre lymphom geheilt werden. das dilemma besteht jedoch darin, dass eine allogene transplantation große risiken birgt. die sogenannte gvhd (abwehrreaktion) des körpers kann schon mortal enden. da beim follikulären lymphom andere therapien häufig erfolg versprechend sind, wird die allogene kmt kaum angewandt bzw. erst zu einem zeitpunkt, wo der körper durch zahlreiche therapien schon sehr angegriffen ist.

horst hat ja einige andere therapien aufgezählt. viele von denen gibt es noch gar nicht solange, dass man heute die frage heilung oder nur langzeitremission beantworten könnte.

schöne grüße
frank

05.11.2004, 20:48

hallo zusammen,

ich danke euch allen für die stellungnahmen. zum thema "heilung" des foll. lymphoms habe ich schon alles mögliche gelesen und bin zum teil auf widersprüchliche aussagen gestoßen. mit ärzten habe ich die erfahrung gemacht, dass sie keine brauchbaren prognosen abgeben... beispielsweise hat mir mal ein oberarzt auf meine frage,mit welchem ziel (kurativ, palliativ...) ich chemo bekomme, geantwortet: "das ist eine gute frage!" - da hilft also nur hoffen ...
zu dir frank, ja wir können nur auf eine vielversprechende wirkung der neuen therapien hoffen und darauf, dass auf diesem gebiet noch mehr geforscht wird.
allen ein schönes wochenende und liebe grüße
veronika

05.11.2004, 23:50

Hallo zusammen,

bei mir wurde 1998 ein follikuläres NHL (Stadium 1A) festgestellt. Um auf Nummer sicher zu gehen, wurde bei mir eine Strahlentherapie durchgeführt. Mir wurde damals gesagt, das die Rückfallquote so bei ca. 10% liegt. Nach 2 Jahren, nachdem meine Nachuntersuchungen nur noch alle 6 Monate stattfinden sollten, habe ich meinen Arzt gefragt, ob ich nun noch mit einem Rezidiv rechnen muss oder nicht. Er sagte,ich solle mir keinen Kopf machen, ich hätte es überstanden.
6 Monate später hatte ich mein 1. Rezidiv. Es folgte eine weitere Strahlentherapie und die Ärzte wurden mit ihren Aussagen vorsichtiger. 1 Jahr später 2. Rezidiv, danach "wait and see". 2003 hatte ich mein 3. Rezidiv und diesmal hatte es mich voll erwischt (Milz- und Knochenmarksbefall, mehrere Lymphknoten)Stadium 4A. Peng...das war wie ein Schlag ins Gesicht. Nun war Chemotherapie + Rituximab angesagt. Bin zwar seither in Vollremission, kann aber nicht so recht daran glauben, dass ich das ganze ausgestanden habe. Klar beruhigt es einem, wenn die Ärzte von ihren Statistiken reden und von Menschen die sich seit mehreren Jahren in Vollremission befinden. Nur, nicht jeder Mensch ist gleich, bei jedem verläuft die Krankheit etwas anders. Habe es leider am eigenen Leib erfahren müssen. Ich versuche aber trotz allem ein normales Leben zu führen....in der Hoffnung das Mr.Hodgkin irgendwann in meinem Körper die Nase voll hat und wieder auszieht.

Liebe Grüße
Micha

10.11.2004, 17:00

Hallo lieber Micha,
wenn Du das Forum liest,kommst Du selbst zu der Erkentnis, welche Dir jeder guter Arzt sagt:(eisen1974 hat das auch richtig geschrieben!)Es gibt keine ewige Vollremission!
Aber Du musst Dein Leben so normal wie möglich führen und vor allen Dingen:nicht immer dran denken!
Ich habe seit 1996 follikuläres Keimzenrums-Lymphom.
Ich kenne CHOP3+Rituximax und das neue FCM mit allen Begleiterscheinungen (die bei Jedem anders sind) zur Genüge.Aber wir schreiben gleich 2005.Also 9 Jahre seit Erkennung.

10.11.2004, 18:35

@Thukydides,

wie hast du denn die FCM Chemo im Vergleich zur Chop Chemo vertragen und was waren bei dir die Nebenwirkungen?

10.11.2004, 21:07

hallo birgit,

ich wünsche dir ab morgen alles gute für deine reha!

liebe grüße
veronika

10.11.2004, 23:18

an Eisen1974:
Ausser dem mehrmaligen Erbrechen, war nichts wie bei CHOP (Keine Gewichtsabnahme,Kein Haarausfall,Keine zusätzliche Neuropathie)Diabetes hatte ich sofort nach CHOP bekommen und spritze seitdem Insulin.
Ich hab das Prozedere ambulant über mich ergehen lassen und bin anschliessend mit dem PKW ohne Probleme nach Haus gefahren. (Onkologe hatte auch keine Bedenken)
Allerdings spielt die körperliche und ich glaube auch "seelische" Konstitution eine Rolle.
Wenn Du mich fragst, was bis jetzt nach dem 1/2 Jahr nach FCM sich bei mir an Nebenwirkung ergeben hat muss ich sagen :Keine (wie gesagt:bis jetzt)

10.11.2004, 23:41

@ Thukydides

Was ist Neuropathie???

Von Chop hast du Diabetes bekommen? Und das hat sich bis heute nicht gebessert? Ich hatte nicht solche Probleme. Meine Probleme waren eher die Müdigkeit, Geruch in der Nase wie verbranntes Gummi und das ständig, absolut null Geschmack. Die Übelkeit war bei mir in den Tagen 1-3 nach der Chemo da und dann war es ok. Ansonsten hatte ich mit tauben Fingern zu kämpfen, was aber weitestgehend reversibel ist.

Baut mich ja richtig auf, das du FCM so gut vertragen hast, da das auch bei mir wohl bald ein Thema wird oder vielleicht doch nochmal Chop...

11.11.2004, 12:01

an Eisen1974:
Neuropathie=das sind Deine tauben Finger, also von den Nerven oder nachts Einschlafen der Arme o.ä.Das ist bei mir bis Heut geblieben.
Mein CHOP3 griff auf Dauer das Immunsystem an (bis heute) Es braucht nur jemand in meiner Nähe Niesen und schon hab ich die landläufige Grippe.Impfen gegen Erkältung /Grippeschutzimpfung; Ich konnte darauf warten, 1 Woche später:grippaler Infekt. Also Fehlanzeige;Immunsystem bewältigt das nicht.Deshalb meide ich nach wie vor so gut es geht Menschenansammlungen,Bus oder Strassenbahn.
Die Chemo griff meine Bauchspeicheldrüse an, deshalb unmittelbar danach Diabetes.Diabetes bessert sich nie. Du hast es bis ans Lebensende. Ob Zusammenhang? Jeder Mensch reagiert anders, so wie auch jeder Mensch anders aussieht. meines Erachtens nach: Logo!
Deine Probleme während der Chemo hatte ich auch, aber die sind sekundär denn sie gehen nach der Chemo zurück.
Ich bin auf Grund der gesundheitlichen Probleme als sogenannter "metabolischer Typ" (mehrere Faktoren setzen die Gesundheit herab) 100 % Schwerbeschädigt. Man muss sich natürlich etwas danach halten.Einige Einschränkungen sind damit verbunden, aber sonst geht es mir gut.

11.11.2004, 16:43

@ Thukydides

wie waren deine Leukozyten wären der Chemos? Sind sie stark abgesakt? Mein niedrigster Wert war 3800 also nur ganz knapp unter normal.

Ja, die Neuropathie ist bei mir zu 95% wieder weg. Hat aber seine Zeit gedauert...

11.11.2004, 18:08

an Eisen74:
Auf Deine Frage nach den Leukozyten bin ich überfragt.
Ich weiss nur: Leukozyten und Trombozyten waren im Keller.
Ich hatte damals Bauchwasser bekommen; mir passte keine Hose mehr (auch nicht mit Hosenträger)Erst musste mir das Wasser entzogen werden bevor Chemo begann.
Nach der Chemo war das Gegenteil eingetreten:Ich bin 1,74 m groß und wog damals 76. Während der Chemo ging mein Gewicht auf 50 runter (knapp am Rollstuhl vorbei).
Halsgröße war 42, nach der Chemo 36 (Diese Kragengrösse hatte ich nicht Mal zur Konfirmation. Kein Hemd passte)
Nach 3 Monaten war alles im grünen Bereich.
Du siehst;Meine Rede: Bei jedem ist es anders.

11.11.2004, 18:50

@ Thukydides

das jemand so negativ auf Chop reagiert, hab ich aber noch nie gehört. Ich hab mein Gewicht gehalten in der Chemo und hab glaube sogar noch 2 Kilo zugelegt wegen dem Kortison.

11.11.2004, 20:17

an Thukydides

Mit Interesse habe ich Deinen Austausch mit eisen verfolgt. Kann es sein, dass die wahnsinnige Gewichtsabnahme mit dem Diabetis zusammenhängt, weil du noch nicht richtig eingestellt warst. Übrigens kann ein diabetis auch vorübergehend auftreten, so war das bei mir. Ich habe während der Dexa-Beam-Chemo, die ich vor der Hochdosis bekam, auch Diabetis bekommen, der ging aber nach Ende der Chemo wieder zurück.

an eisen

Es freut mich wie gut du jetzt mit deiner Krankheit umgehst. Du wirst dich nicht mehr an mich erinnern, aber wir haben zu Beginn unserer Krankheit des öfteren mal Erfahrungen ausgetauscht. Am Anfang erinnere ich mich noch, dass du ziemlich mit deinem Schicksal gehadert hast. Allerdings scheint es dir ja nicht so toll zu gehen momentan, wenn du schon über die nächste Behandlung nachdenkst?!

Wie auch immer, ich wünsche euch und allen anderen alles Gute.
Gabi

13.11.2004, 12:43

hallo birgit,
ich bin seit September bei einem Onkologen angebunden und war zwischenzeitlich auch für eine Zweitmeinung in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg. Habe nun mit einer Antikörpertherapie begonnen, die mir mein niedergelassener Arzt empfohlen hat und seitens der Tubi ebenfalls als möglicher Weg gesehen wurde. Für diesen Weg habe ich mich entschieden, da ich vor einer Chemo und allem was damit verbunden ist sehr viel Angst habe aber auch weil ich mich bis jetzt noch nicht krank fühle. Wenn ich Glück habe dann kann ich durch die Antikörpertherapie Zeit gewinnen, wenn nicht ist laut der Ärzte nichts verloren.
Das mit der Misteltherpie wusste ich von meinem Arzt. Ich habe in der Vergangenheit, als ich noch keine Diagnose hatte, bei Erkältungen und ähnlichem oft immunstimmulierende Präparate wie Echinacea eingenommen, werde in Zukunft aber darauf verzichten. Jetzt nehme ich nur ACE plus Selen, dies wurde mir von meinem Arzt empfohlen. Habe nun vor mich bei einem Homöopathen vorzustellen, der viel mit Krebskranken arbeitet.
Ach ja mein Alter, bin gerade 36 Jahre alt geworden. Wäre schön, auch weiter von dir zu hören.
lieber Gruß und alles Gute,
Rosa

13.11.2004, 16:34

@eisen74

Wieso könnte es bei Dir bald wieder losgehen? Meinst Du Deine Angst vor einem Rückfall oder was konkretes?

13.11.2004, 18:07

Habe wieder 2 Lymphknoten am Hals die nicht weg gehen. Sind zwar nicht groß und mein Arzt hat auch sonst keine weiteren vergrößerten Lymphknoten festgestellt, aber ich gehe mal davon aus, dass das ein Rückfall ist. Weitere Untersuchungen stehen an, die ich aber erst nach meinem Umzug machen werde.

Liebe Grüße
euer Eisen

13.11.2004, 18:45

@eisen74

Wie wurdest Du zuvor behandelt? Hochdosis mit Knochenmarkstransplantation?

Schon mal was von der Freiburger Vakzinierungsstudie gehört?

13.11.2004, 19:02

Hallo Eisen,

schie.... mit Deinen vergrößerten Lymphknoten. Hoffe ganz doll für Dich, dass das kein Rückfall bedeutet.

Liebe Grüße

Ingrid

13.11.2004, 19:04

Und was genau ist FCM? Soweit ich das herausgelesen habe, eine alternative Chemo zu CHOP.
Gibt es irgendwelche Vergleichszahlen, vielleicht auch in Kombination mut Antikörpern?

13.11.2004, 20:22

Hallo Eisen,

mach mir keinen S......
Drücke dir die Daumen!!

Liebe Grüße

Martin

14.11.2004, 12:11

an Dany
Nachzulesen bei Google unter "FCM Therapie"

14.11.2004, 12:44

THX !

16.11.2004, 12:44

hi eisen,

schau mal unter nachstehendem link nach. dort sind erfahrungen aus einer heidelberger studie zur hd mit autologer stammzelltransplantation. ich finde die ergebnisse sowohl in first-line als auch in second+ -line
absolut vielversprechend. in beiden fällen wird nach einer bestimmten zeit ein sog. boden in der kurve erreicht, der in beiden fällen über 80 monate konstant verlaufen ist (first-line > 75% der patienten und second+ -line immerhin noch knapp 60% der patientin). ich finde die ergebnisse, die auf erfahrungen mit 156 patienten beruhen, äußerst beachtlich. auf deutsch gesagt steht auf den folien: wer zum wiederholten male therapiert wird und an einem follikulären nm-nhl erkrankt ist, hat eine 58%-chance, nach 120 monaten (10 jahre!!!) noch keinen rückfall gehabt zu haben. länger ist der nachbeobachtungszeitraum noch nicht! ich finde dennoch tolle ergebnisse!

http://www.leukaemie-hilfe.de/Info/Beitraege/Referate/NMNHL/Archiv/NMNHL_Praes_Ulm04.pdf

wünsche dir viel glück
frank

01.12.2004, 19:46

Hallo Eisen,

wie sieht es bei dir aus??? Hast du schon die Ergebnisse????

Würde mich über eine Info freuen!!

Alles Gute für dich!

Mattin

12.12.2004, 16:42

Hallo an alle,

in der Zeitschrift "The New England Journal of Medicine" ist am 18.November ein Artikel erschienen, der für einige von uns interessant sein kann.

Angeblich ist es gelungen, durch die Erstellung eines genetischen Profils der nichtmalignen Immunzellen, die Überlebenszeit vorauszusagen.

Die Resultate werden in vier grobe Überlebenszeiten aufgeteilt: 13.6, 11.1, 10.8 und 3.9 Jahre.

Für die ganz mutigen ...

Gruss an alle

12.12.2004, 18:58

Hallo, Fedi !! Hört sich ganz interessant an ! Wo kann man das nachlesen ? (evtl. in Deutsch )
Bin so mutig! (Die 3.9 Jahre habe ich schon )
Alles gute
Ulli

12.12.2004, 19:07

Hallo Fedi,

auch ich finde Deinen Artikel sehr interessant und würde ihn deswegen auch gerne in Deutsch nachlesen. Allerdings habe ich noch nicht einmal 3,9 Jahre erreicht.

Liebe Grüße

Ingrid

12.12.2004, 19:28

Ich glaube nicht, dass dieser Artikel schon in deutsch erschienen ist.
Die Adresse für die Zusammenfassung im Original lautet:

http://content.nejm.org/cgi/content/short/351/21/2159

Bei meiner nächsten Routineuntersuchung möchte ich meinen Arzt ebenfalls darauf ansprechen.
Bei mir dauert die Remission jetzt ziemlich genau 12 Monate an.

Nochmals alles Gute und frohe Festttage

Fedi

13.12.2004, 18:49

Danke Fedi, das ist ja interessant, aber kein Grund zur Angst, da die Aussage nur für unbehandelte Tumoren gilt. Und wir wollen uns ja alle nach den Regeln der ärztlichen Kunst behandeln lassen! Ich bin seit über einem Jahr nach Diagnose unbehandelt (Wait and watch) und habe derzeit das Gefühl, dass meine "Dinger" am Hals kaum noch vorhanden sind. (In den Bauch kann ich leider nicht reinschauen). Gleiches meinte heute meine Kosmetikerin, bei der ich mich alle paar Wochen mit einer wunderbaren Gesichtsmassage verwöhnen lasse. (Macht mehr Spaß als die vierteljährliche Untersuchung und die Brustop, die ich grade hatte, war aber gutartig). So kann Wehnachten kommen! Ich wünsche allen ein frohes Fest! Hanna

14.12.2004, 15:11

Hallo Hanna,

mich würde interessieren, wie groß Deine LKs am Kinn waren und ob Sie über einen gewissen Zeitraum gewachsen sind bzw. ob weitere hinzugekommen sind oder ob Sie gar auch mal kleiner geworden sind. Welche Konsistenz hatten Deine LKs?
Ich habe mehrere LKs am Hals und es wurde auch schon Ultraschall/CT gemacht. Man hat mir eher von einer Biopsie wg. Nähe zur Halsschlagader abgeraten, da lt. Ultraschall kein erhöhter Verdacht eines mal. Lymphoms besteht. Meine LKs sind mittlerweile ca. 2 Jahre alt.

Danke und Gruß,
Marc

14.12.2004, 18:38

Hallo Marc, meine vergrößerten LKs fielen erstmals im Dez. 01 auf, und zwar bei einer OP mit Vollnarkose wegen einer ganz anderen Sache. Die Chirurgin überwies mich danach zu einem HNO-Arzt, der Ultraschall und Blutuntersuchungen durchführte, aber keine weiteren Maßnahmen für nötig hielt. Ebenso 3 Internisten, die ich in den folgenden 2 Jahren konsultierte, weil die Dinger immer mal schmerzhaft anschwollen (sich auch wieder beruhugten, aber nie ganz weg waren).Die Diagnose lautete meist "multiple Lymphknotenschwellungen", wobei eine Kette von 3 Knoten unter dem Kiefer besonders auffiel, jeder ca. 1,8 cm lang. Im August 03 war mir das Ganze zu dumm, und ich meldete mich selbst im Krankenhaus zur Entnahme eines LK an. Diagnose danach: follikuläres NHL Grad III (also "hochmaligne"), Stadium 3a. Die beiden verbliebenen LKs am Hals waren damals 19x18x10 und 17x15x12 mm und im Ultraschall echoarm. Ich hatte damals auch oft, eigentlich über Jahre hin, leichte Ohrenschmerzen, d.h. ein Ziehen hinauf zu den Ohren. Der Onkologe meinte, dass dies eine Symptom des Lymhoms sein könnte. Kennt das jemand? Heute fiel mir ein, dass ich ja schon seit Monaten keine Ohrenschmerzen hatte! Na ja, ich hoffe, dass die Freude bis Januar anhält, wenn ich wieder zur Untersuchung muss. Ich möchte meinen Onko so gerne überraschen! Und bin sehr gespannt, was die Dinger im Bauch machen (der größte, an der Aorta, war im Okt.04 2,5x2,2 cm groß). Marc, ich hoffe dass deine Frage damit beantwortet ist. Ich weiß genau, wie das ist, wenn man jahrelang Angst hat,aber oft ist die Angst ja unbegründet. Ich drück dir jedenfalls die Daumen! Mein Hund hat leider auch Krebs (Brust), aber er macht sich wenigstens keine Sorgen. Vielleicht lasse ich ihn vor Weihnachten noch operieren. Ob er dann schon seine Weihnachtswurst essen kann? Ciao Hanna

15.12.2004, 10:33

Hallo Hanna,

vielen Dank für Deine Infos. Ich wünsche Dir wirklich alles Gute zum Weihnachten. Bei mir ist es so, dass ich insgesamt beidseitig am Hals 4 LKs habe (2x5mm, 8mm und 15mm). Die wurden auch schon sonografiert und ein CT habe ich auch machen lassen. Ingesamt hatte man dann noch einen LK bei der Lunge ("rechts hilär, 11mm oval, eher physikalisch") gefunden. Die LKs sind schmerzlos und derb sowie verschiebbar. Sie werden nicht größer sind aber auch schon recht alt (den 1. habe ich 2001 - der Rest kam Ende 2003 dazu (da habe ich sie bemerkt); eigentlich auch immer eine Sono machen lassen ).
Die Gesamtbeurteilung ist jedoch "unauffällig" (Uniklinik).
Man meinte, aufgrund der Tatsache, dass die beiden größeren LKs (waren mal 23 mm bzw. 15 mm groß, letzte Sono vor 6 Monaten) sich von der Größe her jeweiles halbiert haben (das muss ich noch erwähnen), sollte man derzeit eher keinen Aktionismus machen (Entnahme zu gefährlich/nicht möglich, da zu nah an Halsschlagader). Gesamtbeurteilung: "zu >99% ist nix" und "bei uns kommen täglich MH/NHL-Patienten zur Sono: sie können uns schon vertrauen".
Was kann man eigentlich beim gr. Blutbild in Bezug auf Lymphdrüsenkrebs feststellen (die haben mir letztes Mal 7 oder 8 "Ampullen" abgenommen...aber da war zum Glück auch alles i.O.) ?
Wenn man Deine Geschichte und die anderer liest, ist es eigentlich traurig, wenn die Ärzte nicht zu Potte kommen. Aber wahrscheinlich ist die Diagnostik von NHL sehr schwierig und wohl recht teuer (OP, CT, ggfls. noch PET, Labor, Pathologie...) - wer soll das alles bezahlen...

Gruß, Marc

P.S.
Meine Schwester "leidet" ebenfalls an chron. LK-Schwellungen. Bei ihr hat man allerdings etwas festegestellt (hängt mit der Schilddrüse zusammen, ist aber kein Krebs, Gott sei dank!).

15.12.2004, 19:23

Hallo, Marc, ich frage mich manchmal, ob diese Schwellungen familiär gehäuft auftreten. Auch bei meinem Bruder und meiner Tochter gab es schon auffällige Befunde. Die Tochter nahm ich mit zu meinem Onkologieprofessor, der sie auch sonografieren ließ. Er hielt ihre LKs (davon mehrere neben der Halsschlagader wie bei dir) ebenfalls für zu groß, sie waren sogar länger als meine, aber nicht so kugelig. Er meinte aber, in dem Alter (24) könne man "alles Mögliche" haben (z.B. Virusinfektionen), was sich letzlich als harmlos erweisen würde. Tatsächlich achtet sie nicht sehr auf ihre Gesundheit, während ich jahrelang sehr empfindlich auf Zugluft reagiert habe (jetzt übrigens nicht mehr)und schon deshalb vorsichtig war. Na, wir hoffen sehr, dass sie nicht auch noch diese Krankheit hat, das würde mir auch viel mehr ausmachen als bei mir. Ich komme jetzt ganz gut mit meinem "wait and watch" zurecht und bin froh, dass man mir keine Bestrahlungen verpaßt hat wie ursprünglich vorgesehn, bevor man mit Hilfe des Pet die LKs im Bauchraum aufgespürt hatte. Vielleicht gehöre ich ja zu denen, die 13 Jahre ohne Behandlung überleben könnten (siehe oben), und Bestrahlungen hätte mein Leben nur verkürzt? Wer kann es wissen? So gesehn, kann ich meinen früheren Ärzten vielleicht dankbar sein (eine Zeitlang war ich ziemlich wütend auf sie!) Marc, deine Chancen stehen sehr gut, freue dich. Und falls du wider Erwarten doch zu den weniger als 1% gehörst, gibt es noch viele Möglichkeiten und sie werden hoffentlich immer besser! Frohe Weihnachten! Hanna

16.12.2004, 01:03

Hallo Hanna,

ich wünsche Dir auch frohe Weihnachten. Klar, ich bin mir nicht ganz sicher, wie es bei mir weitergeht (die Ärzte sagen, 1x im Jahr Ultraschall wäre schon sinnvoll).
Das, was ich immerhin gelernt habe oder noch lerne, ist die Tatsache, dass das Leben endlich ist (man weiss es - aber ist man sich dessen auch bewusst?).
Was ich bisher gelesen habe, dass ein foll. Lymphom nicht heilbar (ausser in frühen Stadien) ist, aber man kann damit auch in späten Stadien sehr lange und -das ist wichtig- wohl auch bei guter Lebensqualität leben (es gibt wohl Leute, die damit schon über 20 Jahre rumlaufen). Wenn ich mir überlege, dass es ganz andere Krebsarten gibt. Der Onkel meiner Freundin ist binnen 10 Monate an einen Hirntumor gestorben.
Ausserdem gibt es gerade bei der Lymphombehandlung wichtige Fortschritte und diverse Optionen (Stichwort:Chemo/HD, KMT, Rituximab, Zevalin, Bestrahlung, Wait-and-see).
Du siehst, ich habe mich mit den Thema auseinandergesetzt...

Also, Dir und Deiner Familie ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch.

Gruß, Marc

16.12.2004, 18:32

Hallo an alle!

Melde mich von meiner Reha wieder zurück.
Wie ich sehe ist hier auch jede Menge passiert. Eisen74 mach mir kein Ärger gerade Deine Behandlung ist fast so gleich wie meine !!!
Aber wir wollen mal hoffen das es nur eine Erkältung ist die ja im Moment auch "rumgeht".

Hallo Veronika,
wie geht es Dir? Vielen Dank auch für die guten Wünsche.

Hallo Rosa,
was macht Deine Antikörperbehandlung verträgst Du sie?

16.12.2004, 20:51

Hallo Birigit,

danke mir geht es körperlich soweit sehr gut. Fühle mich nur manchmal noch müde. Ich genieße es jedoch momentan keine Arzttermine zu haben. Ende Jänner steht dann meine erste Kontroll-CT an. Haben wir die Krankheit überstanden oder wird sie sich wieder zurückmelden? Ich hoffe und wünsche allen von uns diesbezüglich nur das Beste. Ich mache mir auch Sorgen um Eisen, der schon lange nichts mehr hat hören lassen!

Aber zu dir Birgit, wie war die Reha? Hast du dich gut erholt, haben dir die Behandlungen gut getan? Würdest du die Reha weiterempfehlen?

Ich wünsche dir und deiner Familie und all den anderen Forum-Teilnehmern noch eine schöne Vorweihnachtszeit!

Liebe Grüße
Veronika

20.12.2004, 13:29

AN ELKE

Hallo Elke,

ich versuche seit Tagen, dich per mail oder tel. zu erreichen, irgendwas funktioniert bei dir nicht. Auf Deine Frage hin: ich hatte erst 80 % und nach dem Rezidiv 100 %. Diese 100 % haben sie jetzt verlängert bis 2007.
Melde Dich doch mal bitte telefonisch bei mir.
Gruß Gabi

Allen anderen wünsche ich, dass es Ihnen so gut geht bzw. bald gehen wird wie mir. Ein harmonisches Weihnachtsfest wünsche ich allen und viel Kraft im Neuen Jahr!
Liebe Grüße aus Berlin
Gabi

20.12.2004, 14:38

Hallo an alle
Habe seit ca 1 Jahr Follikuläres B Zell Lymphom WHO 1, die Ärzte in der onkologischen Ambulanz meinen watch and wait. Nun tun mir seit ein paar Tagen die Lymphknoten am Hals ( dadurch ist es ja erst aufgefallen) weh. Kann es sein das dies ein Zeichen für das Wachstum der LKs ist. Bin für jede Antwort dankbar. Habe erst im Jan. wieder einen Termin.

20.12.2004, 18:43

Hallo Pucki-1, ich glaube eher, dass das ein Zeichen für eine Entzündung, einen Infekt ist. Beim foll. Lymhom verhalten sich die Lymhknoten noch teilweise wie normale Lymhknoten, dienen also der Infektabwehr. Meine am Hals taten auch immer mal weh und sind jetzt grade ziemlich klein und unauffällig. Ich habe wie im Januar meinen nächsten vierteljährlichen Termin. Wie oft wird bei dir CT gemacht? Ich kriege bei den Kontrollterminen immer nur Ultraschall, kein CT. (Das letzte war vor über einem Jahr). Mein Onkologe fragt immer sehr interessiert nach meinem Befinden, das ist für ihn ein ganz wichtiges Kriterium, er ist gegen unnötige Strahlenbelastung (ich habe Grad III, Stadium 3a)Gruß Hanna

20.12.2004, 18:57

Hallo Hanna
vielen Dank für deine Antwort. Bei mir sind die LKs richtig dick und als im September die Diagnose !!!!! ( die Ärzte haben ein 3/4 Jahr dafür gebraucht) feststand, sagte der Arzt mir " ja dann bis in einem halben Jahr".Ich hab mir aber für den Jannuar einen Termin geben lassen, da ich sehr große Ungewissheit habe ob das alles so richtig ist. Es soll im Jan. auch nur Ultraschall gemacht werden.
Ich bin in Köln in Behandlung und fühle mich noch gut aufgehoben.
Woher kommst du? Genauso die Diagnose foll. B Zell Lymphom WHO 1 ist meinem Hausarzt unbekannt.Ist das denn selten ?

Viele Grüße Pucki

20.12.2004, 20:53

Hallo Pucki-1! Ich kann Hanna nur beipflichten: schmerzhafte Lymphknoten sind eher beruhigend...aber schlußendlich kann das nur ein Onkologe sagen...versuch dir nicht so viele sorgen zu machen und wenn du doch Angst hast, geh lieber direkt zum Onkologen Hausärzte wissen nun mal auch nicht alles. Ich habe selber auch ein foll. B-Zell Lymphom und bei mir wird auch noch watch and wait gemacht. Übrigens wurde auch bei mir nur beim ersten mal ein ct gemacht jetzt nur noch ultraschall und blutuntersucheungen und ich werde auch in Köln behndelt...Und ich kann dich beruhigen, man gewöhnt sich auf Dauer auch an die Situation des wartens, es ist halt am Anfang sehr anstregend. Ich habe mir von meinem Arzt die Dieagnose geben lassen die auch mein Hausarzt bekommen hat, also mit allen Werten und Befunden und habe dann noch andere Ärzte gefragt...auch sowas beruhigt ungemein.
Viele Grüße
Cristina

20.12.2004, 21:08

Salut liebe Leute,
ich bin nicht selbst Betroffener, sondern schreibe hier im Auftrag meiner Frau Ellen (46). Gleichwohl kann ich vielleicht einiges von dem, was hier viele bewegt verstehen und nachvollziehen, weil ich vor 18 Jahren einen Hodentumor (Seminom) hatte und nach Operation und Bestrahlung seither als "eineiiger Einling" lebe.
Bei meiner Frau wurde im September/Oktober (die Diagnostik dauert ja furchtbar lange) ein niedrig-malignes follikuläres (Keimzentrums-)Lymphom, Grad I, Stadium III s, also mit Milzbeteiligung, diagnostiziert. Knochenmark war frei.
Neben dem den Verdacht auslösenden 4 cm-Knoten am Hals, in dem sich noch zwei weitere fanden, wurden eine Reihe weiterer vergrößerter Knoten am Lungenstamm und im Bauchraum gefunden. Im Bauchraum wurden die Knoten und Knotenansammlungen aufgrund ihrer Ausdehnung als "bulky disease" klassifiziert und man riet uns zur Chemo-Therapie. Hier wurde sechs mal Rituximab-CHOP im 21-Tage-Rhythmus vorgeschlagen. Zwei Törns hat Ellen jetzt hinter sich, nach etwa vier Wochen fielen die Haare, kurz darauf begann auch dieses merkwürdige Gefühl in den Fingern. Na und natürlich die üblichen Prednisolon-Nebenwirkungen. Aber im Ganzen ging es ihr den Umständen entsprechend gut. Lediglich spielte die zuvor völlig gesunde Leber schon nach der ersten Runde verrückt und die entsprechenden Blutwerte stiegen Besorgnis erregend an. Nach dem zweiten Törn wurde das noch schlimmer.
Morgen sollte nun die dritte Runde beginnen. Aufgrund der Leberwerte des Blutbildes vom letzten Freitag wurde das nun aber abgesagt. Diese waren nicht im erhofften Maße gesunken. Es soll nun eine Woche abgewartet werden, um den Verlauf der Werte zu beobachten. Zur Zeit erscheint es den Onkologen zu riskant, die Therapie fortzusetzen. Eine Erklärung für dieses Phänomen haben sie nicht.
Gibt es hier vielleicht jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat?
Welcher Auslöser wurde dabei vermutet? Oder gar identifiziert?
Weiß jemand, welche Konsequenzen eine solche Unterbrechung der Chemo-Therapie hat oder haben kann?
Für Erfahrungsberichte, Tips, zielführende Links u.s.w. wären wir sehr dankbar!
Gruß
Klaus

20.12.2004, 23:17

Hallo Hanna,

ich habe heute noch einmal mit den Arzt der Uniklinik Kiel gesprochen und noch einmal meine Fragen erörtert (ich kenne die Leute, da ich vor 5 Jahren an "weissen Hautkrebs" gelitten hatte. Ich habe ja auch div. LKs am Hals - wobei der eine mit gut 1,5 cm ja recht groß ist (ich hatte notiert: 15 x 15 x 8 mm).
Du schreibst Deine LKs sind recht klein; sind die kleiner geworden als vor 1 Jahr (da hattest Du ja auch ca. 1,8 cm LKs).

Ich denke, dass ich evtl. noch einmal eine LK-OP ansprechen werde, da ich einfach "schiss" habe. Ich soll Ende März 05 wieder zur Kontrolle kommen (letzte LK-Sono 28.4.04).

Danke + schönen Gruß
Marc

21.12.2004, 00:29

Hallo Cristina
hab tausend Dank für deine beruhigenden Worte,
es ist nicht immer leicht das alles durchzustehen. Wirst du auch in der Uni Klinik behandelt oder nur von einem Onkologen? Wie lange bist du schon in dieser watch and wait Situation ? Ich hab Angst wenn die zu lange warten ist es vielleicht zu spät.

Liebe Grüße Pucki

21.12.2004, 20:46

Hallo Pucki!
Ja es ist nicht einfach das alles durchzustehen, aber mitlerweile sehe ich das mit dem watch and wait ALS Vorteil. Nicht nur in medizinischer Hinsicht, sondern auch das wir Zeit haben mit unserer Krankheit umzugehen und somit uns auch gut informieren können und nicht nur vor vollendete tatsachen gestellt werden. Ich sehe das natürlich auch nicht immer so, sondern manchmal hab ich auch die Nase voll und will die Dinger nur noch weghaben. Aber wie gesagt es fällt auf Dauer leichter und schiß habe ich kurz vor den Untersuchungen. Die sind bei mir nur noch halbjährlich. Ich werde von einem Onkologen behandelt, aber die Uniklinik hat einen guten Ruf was Lymphomerkrankungen angeht. Ich glaube da bist Du in guten Händen. Ich bin seit 2 Jahren in der watch and wait-Situation und so wie es aussieht dauert es auch noch ein bißchen...In welchem Stadium bist Du denn? Und wenn Du mal quatschen willst oder so: morgengrcbt@aol.com
Ich hatte auch die Angst, daß die zulange warten...aber ich glaub man brauch einfach viel Vertrauen...zu sich und zu den Ärzten die einen behandeln...
Liebe Grüße
Cristina

21.12.2004, 21:49

Hallo Pucki, Christina hat recht, geh lieber zum Onkologen, am besten in die Uniklinik zu einem Hämatologen. Ich bin bei einem Professor für Hämatologie in Stuttgart, zu dem ich absolutes Vertrauen habe. Er informiert sich immer über die neuesten Studien und handelt entsprechend. Außerdem erklärt er prima, obwohl er wenig Zeit hat, weil die Leute ihm die Tür einrennen. Er tastet auch jedesmal mit seinen Künstlerfingern Hals, Achseln und Leisten ab, da entgeht ihm nichts. Schöne Weihnachten! Hanna

21.12.2004, 23:10

Danke an Euch
das baut einen wenigstens ein bisschen auf.
Will nach den Feiertagen mal sehen ob ich einen guten Onkologen in Köln finde und mal seine Meinung einholen.
Wünsche Euch auch schöne Weihnachten.
@ Cristina danke für dein Angebot, werde mich bestimmt melden.
Viele Grüße Pucki

22.12.2004, 12:55

Hallo Veronika

mit der Reha geht so. War natürlich eine reine Onkologische Reha.Wir haben noch "Glück" das man unsere Krankheit nicht ansieht und wenn Du dann noch die Jüngste im Bunde bist kannst Du Dir schon vorstellen das dies für die Psyche nicht gerade gut ist. Außerdem haben sich meine Hormonschwankungen wieder dazu gesellt und da ist man sowieso irgendwie schlecht drauf.
Die letzte Woche wurde es dann besser ( ich war nicht mehr die Jüngste).
Werde aber vielleicht nächstes Jahr wieder gehen. Man will sich dann treffen.

Wünsche Dir und all den anderen schöne Weihnachten und ich denke das ich vor Jahresende nochmal reinschaue

30.12.2004, 19:31

Hallo, Ihr Lieben, weiß jemand, ob man bei follikulärem Lymphom, Stadium 3a, auch ohne Behandlung 50% Schwerbehinderung anerkannt bekommen kann? 50% wäre wichtig, weil ich dann etwas weniger arbeiten müßte. Obwohl es mir körperlich gut geht, vertrage ich nicht so viel Stress wie früher und meine Konzentrationsfähigkeit hat auch etwas gelitten. Allen ein gutes neues Jahr! Hanna

30.12.2004, 20:19

Hallo Hanna,

wie kommst Du darauf, dass Du mit 50 % Schwerbehinderung weniger arbeiten müsstest??? Meine Schwerbehinderung aufgrund von anderen Krankheiten war seit 1986 auf 50 % festgesetzt worden. Allerdings durfte ich deshalb nicht weniger arbeiten. Jetzt habe ich 80 % und muss auch einen fulltime-Job ausfüllen.

Da mir durch die Lymhomerkrankung ein voller Arbeitstag auch sehr schwer fällt, wäre ich Dir für mehr Informationen sehr dankbar.

Ein glückliches und gesundes Jahr wünscht Dir mit lieben Grüßen

Ingrid

30.12.2004, 21:07

Liebe Ingrid, Vielleicht hängt es vom Arbeitgeber ab, bei mir wäre es allerdings so (öffentlicher Dienst). Erkundige dich mal! Allgemein haben Schwerbehinderte ab einem GdB (Grad der Behinderung) von 50 z. B. nach § 125 SGB IX Anspruch auf einen bezahlten zusätzlichen Urlaub von 5 Arbeitstagen im Urlaubsjahr. Außerdem haben sie einen erhöhten Kündigungsschutz. Gerade las ich irgendwo, dass aus diesem Grund zur Zeit viele Arbeitnehmer einen Schwerbehindertenausweis beantragen.Danke für die guten Wünsche und auch Dir viel Glück im neuen Jahr! Herzlich Hanna

30.12.2004, 21:36

Hallo Hanna, hallo Ingrid !

Ich habe follikuläres NHL, Stadium IIIa seit Erstdiagnose vor 2 Jahren. Seitdem wait & watch.
Habe zusammen mit Rückenproblemen (die bei der Bildung des GdB eher keine Gewichtung hatten) GdB von 30 % erhalten - ohne Behandlung/ abgesehen von den regelmäßigen Verlaufskontrolluntersuchungen, die in 2 Wochen wieder anstehen !
Bei GdB von 50% gibt es i.d.R. 5 Tage Zusatzurlaub, bei 30% sind 3 Tage möglich - jedoch abhängig von Arbeitgeber/ Dienstherr und Bundesland !?
Ich habe zwar dadurch 3 Tage mehr - durch die diesjährige Erhöhung der Wochenarbeitszeit auf 42 Std., die im Jahr 22 Mehrarbeitstage ausmachen, allerdings en Witz - aber besser als nichts bzw. nur Mehrarbeitstage.
Ihr solltet euch auf jeden Fall informieren,z.B. www.lvf.bayern.de/schwbg/br-schwbg.html
oder beim Versorgungsamt eures Landes u.a.

Wäre auch interessiert, ob jemand mit gleicher Diagnose u. w+w mehr als GdB 30% erhalten hat.

Hallo Cristina,

alles okay bei Dir ? Will ich hoffen !

Wünsche Euch allen ein GUTES neues Jahr,bis denn
Wolfgang

01.01.2005, 15:11

Liebe Hanna,

zuerst einmal ein herzliches Prosit Neujahr.

Ich bin übrigens auch im öffentlichen Dienst tätig. Wahrscheinlich habe ich Dich mit Deiner Frage falsch verstanden. Dass es ab 50 % GdE 5 Tage mehr Urlaub und eine Steuererleichterung gibt, weiß ich. Auf den Kündigungsschutz gebe ich allerdings nicht so viel. Als damals die Abteilung, in der ich arbeitete aufgelöst wurde und ein Teil von uns symbolisch in den Stellenpool wanderte, hatte ich gar nichts von diesem Schutz. Denn sobald die Quote erfüllt ist, gehen sie auch an die Schwerbehinderten heran. Okay, ich bin nach wie vor unkündbar und bin auch wieder in einer anderen Abteilung untergekommen.

Herzliche Grüße

Ingrid

01.01.2005, 15:13

Hallo Wolfgang,

ich habe follikuläres Lymphom, Stadium I a, Grad 1 seit der Erstdiagnose März/April 2004 und habe kurativ 20 Bestrahlungen erhalten. Leider ist immer noch ein Resttumor vorhanden. Im März d.J. findet meine 3. Verlaufskontrolle statt.

Wie bist Du behandelt worden oder wird seitdem die ganze Zeit schon bei Dir wait & watch praktiziert?

Vor der Lymphomdiagnose hatte ich bereits einen GdE von 50 %, der jetzt rückwirkend zum 3.6. auf 80 % GdE angehoben worden ist. Bei mir wurden übrigens damals bei der Feststellung der 50 % GdE u.a. auch Rückenprobleme mit berücksichtigt.

Ich wünsche Dir ein gesundes und glückliches Jahr!

Viele Grüße

Ingrid

01.01.2005, 20:12

Hallo Ingrid und Wolfgang, danke für eure Antworten. Ich finde es ja ziemlich mäßig, dass ihr die gleiche Stundenzahl arbeiten müßt wie ein Gesunder. Je nach Job und Verantwortungsgefühl könnt Ihr euch vielleicht ab und zu krank melden. Das wird doch jeder verstehen (bis auf eventuelle Kollegen). Ich werde jetzt mal einen Ausweis beantragen und zusätzlich auf meine Psyche verweisen. Schließlich hatte ich in 3 Jahren zwei gemeine Operationen (Gebärmutter, Brust), die zwar beide gutartig waren, aber dennoch.. Außerdem nennt sich mein Lymhom "hochmaligne" (Grad III), was zunächst auch einen Schock bedeutete, auch wenn die Dinger sich bis jetzt noch nicht so verhalten. Vielleicht komme ich damit auf 50% GdB. Falls es klappt,teile ich es euch mit.Ein gutes neues Jahr! Hanna

05.01.2005, 00:48

Haloo ihr lieben,
habe morgen meinen ersten Kontrolltermin und jede Menge Angst. Es wäre schön wenn ich noch eine gewisse Zeit in der wait and watch Situation bleiben könnte.
Bitte ,bitte drückt mir die Daumen.
Lg Pucki

05.01.2005, 17:01

Hallo Hanna,

tja, im Prinzip haben wir nicht sehr viel von der Schwerbehinderung. Beruflich habe ich in den letzten drei Monaten festgestellt, dass andere sich viel schneller und öfter mal kurz krank melden als ich es selber machen würde. Ich habe dafür meinen Resturlaub einschließlich des Freizeitausgleichs wegen der Arbeitszeitverkürzung benutzt, um einigermaßen über die Runden zu kommen. Am 10.1. muss ich wieder arbeiten gehen und hoffe, dann belastbarer zu sein, um die Arbeitswoche schaffen zu können.

Auch ich wünsche Dir ein gutes neues Jahr!

Liebe Grüße

Ingrid

05.01.2005, 17:04

Hallo Pucki,

Deine Angst vor dem ersten Kontrolltermin kann ich gut verstehen. Diese Verlaufskontrollen sind etwas, das uns jetzt zukünftig begleiten wird. Wir müssen lernen, mit dieser Angst umzugehen, sonst macht sie uns über kurz oder lang kaputt.

Konnte Dein Arzt Dir heute schon etwas sagen?

Liebe Grüße

Ingrid

05.01.2005, 21:45

Hallo Ingried
War heute in der Uni( echt Chaos) der zweite histologische Befund fehlt immer noch ( nach drei Monaten sollte er doch da sein )Im ersten stand das man von einem Mantelzelllymphom ausgehen könne. Mein Arzt hatte sich dann aber telefonisch nach dem Ergebnis des zweiten Testes erkundigt und sagte mir " gute Nachricht es ist ein follikuläres Lymphom WHO 1". " Die Chancen das sie noch zehn Jahre machen haben sich dadurch erhöht." Der schriftliche Befund sollte in ein paar Tagen vorliegen, das war im September.
Ich bin heute überall hingelaufen, wo man den Bericht vermutete aber nix.
Dann zur Untersuchung, erst Rö Lunge ist OK.
Dann Ultraschall am Hals ist einer im Gegensatz zum CT ( im August ) um 0,8 mm gewachsen.
Im Oberbauch einer um 2 cm.Dabei steht zwar das man es auf dem Ultraschall nichtgut beurteilen könne.
Ist das denn so?
Nächste Woche muss ich wieder hin zur Besprechung( übrigens habe ich meinen Arzt heute nicht
zu Gesicht bekommen.)
Psychisch geht es mir sehr besch...., auch wenn die Krankenschwester meinte ich sähe blendend aus.

LG Pucki

06.01.2005, 17:11

Hallo Pucki,

zuerst einmal finde ich es eine ziemliche Sauerei, dass wohl der zweite histologische Befund anscheinend verloren gegangen ist. Ebenso finde ich es ziemlich herzlos, dass einem gesagt wird, die Chancen, dass Du noch zehn Jahre machen kannst, haben sich dadurch erhöht. Obwohl natürlich 10 Jahre eine bessere Aussage ist als wenn einem gesagt werden würde, man hätte nur noch eine kurze Zeit. Leider sind die Ärzte in der heutigen Zeit verpflichtet, ohne Rücksicht ihre Wahrheit einem direkt ins Gesicht zu sagen. Mir wurde mal erklärt. Würde das ein Arzt nicht machen, könnte der Patient ihn dann belangen.

Dass die Lymphome gewachsen sind, ist ein Schei..
Evtl. wird Dich jetzt Dein Arzt doch noch einmal zur CT schicken, damit man das genauer kontrollieren kann. CT ist genauerer als Ultraschall. Ich kann sehr gut nachempfinden, wie Du Dich jetzt fühlst. Nur versuche trotzdem, bis zur endgültigen Klärung etwas zur Ruhe zu kommen. Das ist leicht gesagt und schwer umzusetzen. Ich weiß das. Denk aber bitte daran, wir müssen so oder so da durch und negative Gedanken tun uns nicht gut. Übrigens, auch ich sehe blendend aus. Jeder "Gesunde" meint, dass ein krebskranker Mensch ausgezehrt, dünn und halt elend aussehen müsste. Was für ein Irrtum...

Liebe Grüße

Ingrid

06.01.2005, 23:19

Hallo Ingrid
Danke für deine aufmunternden Worte. Aber Ruhe ist das was ich jetzt gar nicht mehr habe.
Ich bin ein sogenannter Pessimist und denke natürlich jede Minute die ich zur Ruhe komme über den Sch... nach.
Warum sind die Dinger in 3 Monaten so gewachsen? Fangen die jetzt mit der Chemo an, vertrag ich die, schlägt die überhaupt an,Fragen über Fragen und keine genauen Antworten das mach einen fertig.
Aber es nützt nichts, da muss man durch, wie du sagtest.
lG Pucki

07.01.2005, 17:18

Hallo Pucki,

mir ist durchaus klar, dass meine aufmunternden Worte Dir derzeit nicht viel helfen können. Trotzdem haben wir hier alle die Möglichkeit, uns über unsere Sorgen und Probleme auszutauschen. Und das ist es auch, was uns letztendlich etwas hilft.

Als mir damals bei meiner ersten Verlaufskontrolle gesagt wurde, dass ich immer noch einen Resttumor habe, ist für mich die Welt zusammengebrochen und ich habe mich fast nicht mehr eingekriegt. War nur noch von der Angst "besessen". Bei der zweiten Verlaufskontrolle war ich dankbar, dass es sich sogar noch um 10 mm verkleinert hatte. Und jetzt bin ich meistens sogar ganz ruhig - von Ausnahmen abgesehen. Ich habe akzeptiert, dass ich mit diesem Krebs im Moment leben muss und kann nur beten und hoffen, dass er nicht größer wird.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du zwei Lymphome - einen am Hals und einen im Bauch. Wie groß sind jeweils die einzelnen?

Deine Frage, warum die Dinger in den letzten drei Monaten so gewachsen sind, wird Dir wohl keiner beantworten können. Leider. Hattest Du Stress, irgendwelche anderen Erkrankungen, die Deine Immunabwehr geschwächt haben, Ärger, Aufregung oder sonstiges Negative?

Versuche, den Pessimismus in Optimismus umzuwandeln und sage den Monstern den Kampf an oder arrangiere Dich so mit denen, wie ich es derzeit mit meinem mache.

Du wirst denken, liebe Pucki, dass das alles schöne Worte sind. Für mich war es ein langer Weg, damit umzugehen. Dir wünsche ich, dass Du die Kraft hast, schneller zu der Erkenntnis als ich zu kommen, dass "Angst fressen die Seele auf".

Alles Liebe

Ingrid

@ all

Hallo Ihr Lieben,

hat jemand von Euch etwas von eisen74 gehört?

Viele Grüße

Ingrid

17.01.2005, 20:50

Hallo,ihr Lieben,
nun ist es bei mir schon über ein Jahr her, dass man ein foll. Lymphom 2. Grates ,Stadium 4 entdeckt hat. Seit dem kahre ich auf der Schiene "Wait and sea". Ich habe keine Schmerzen und keine Lymphknotenveränderungen. Was muß sich verändern, dass man mit der Terapie beginnt. Wie geht es dann weiter? Beginnt man gleich mit Chemo?

Eure Ille

17.01.2005, 20:59

Genau weiß ich es auch nicht, aber, so wie ich meinen Artzt verstanden habe, achtet er auf folgende Parameter:
- Blutbild, speziell Lymphozyten
- größe der Lymphome (drücken diese irgendwo auf Organe oder Arterien)
- allgemeiner Zustand

Sollten diese Punkte bei mir eines Tages nicht mehr hinhauen, so würde bei mir eine Chemo Rituximab angewandt werden.
Allerdgins nutze ich meine wait and see-Phase und nehme an der Freiburger Vakzinierungsstudie teil. Ist eine sehr milde, fast nebenwirkungsfreie Therapie. Aus meinem befallenem Knochenmark wird ein Impfstoff hergestellt, der mir in den nächsten 6 Monaten verabreicht wird. Im Idealfall soll dieser mein Immunsystem gegen die malignen Lymphome richten.

Grüße
Daniel

20.01.2005, 12:22

Hallo an Alle NHL Erkrannkten,

ich wollte euch nur kurz mal was von meiner Ma erzählen.... Sie hatte 2000 Erstdiagnose NHL Folli Lymphom. Der LK am Halswurde damals entfernt und noch lokal bestrahlt. Sie war bis 09/04 in Remission. Dann wurden bei Sono wieder LK´s im BAuchraum festgestellt. Darauf berieten die Onkologen zu ner Bestrahlung des Bauchraums.Die Strahlentherapeutin war aber dagegen, da die Nebenwirkungen in keinemVerhältnis zum Erfolg stehen würde. Dann war sie bei weiteren Ärzten(es gab alles mögliche an Meinungen-Chemo+Rituxi; Wait and See....)Darauf ging sie zum PET, wo weitere LK unter der linken Achsel sichtbar wurden. Die waren auf Ultraschall nicht sichtbar.Nun wurde beratschlagt und man kam überein die LK im JAnuar wieder zu checken. Sie hat in der Zwischenzeit ihre Ernährung auf Soja etc. umgestellt und trinkt Floressenc Tee.... Bei der Untersuchung letzte Wochen waren die LK ALLE um 30% geschrumpt.... Hätte sie sich auf die erste MEinug der Ärzte verlassen, hätte sie die Bestrahlung nun schon hintersich.... Die LK unter dem Arm wären dann irgenwann bei der nächsten Routine sichtbar geworden und dann wäre es sicher mit Chemo weitergegangen.... Und die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs nach der Chemo soll ja sehr, sehr hoch sein.
Sie hat sich nun vorgenommen, "Zeit zu schinden" bis zur Chemo...uns momentan läuft das ja ganz gut.

Wollte das nur mal loswerden....Also überlegt euch echt was ihr mit euch machen lasst....Auch wenn man sicher gleich anfangen will, etwas gegen diese Sch... zu unternehmen...ist aber nicht immer der richtige Weg...Siehe meine Ma.

Alles Gute für euch alle!!

LG GRIT

20.01.2005, 23:30

Hallo,

ich ziehe bald nach München und suche dort einen Arzt, der mich weiterbehandelt. Ich bin seit 5 Jahren mit follikulärem Lymphom auf "watch&wait". Irgendwelche Ideen?

Liebe Grüsse

Jay

21.01.2005, 10:10

Hallo Jay,

einen niedergelassenen Arzt kenne ich nicht, wir wohnen außerhalb Münchens im Südwesten und unser Arzt ist für Dich daher sicher nicht interessant.
Allerdings kann ich Dir die Uniklinik Großhadern empfehlen, jedoch nur vom medizinischen Standpunkt, da sie in der Lymphombekämpfung sozusagen an vorderster Front mit stehen und auch die modernsten diagnostischen Geräte zum Einsatz kommen. Die Schattenseite ist, dass es eine große Uniklinik ist, man hat also auch öfter einen anderen Arzt und wird ansonsten halt eben auch durch den Unibetrieb durchgeschleust.

Liebe Grüße & alles Gute
Juliana

21.01.2005, 14:52

Hallo Juliana,

ist der niedergelassene Arzt ein Allgemeinmediziner, der dich dann an den Spezialisten/die Kliik ueberweist? Ich wohne schon lange im Ausland und weiss nicht, wie das in Deutschland funktioniert.

Gruesse

Jay

23.01.2005, 16:23

Hallo Jay,

der niedergelassene Arzt ist ein Onkologe / Hämatologe. Da er für uns näher ist als Großhadern, geht mein Mann zu ihm, wenn es kleinere Probleme gibt oder z. B. zur Blutkontrolle. Der Arzt bekommt auch die Berichte aus Großhadern. Für Termine im Rahmen der Therapie geht mein Mann normalerweise nach Großhadern. Im Normalfall benötigt man dort eine Überweisung eines Hausarztes, damit in Großhadern nicht noch die Praxisgebühr eingezogen werden muss. Und natürlich für den Fall, dass man noch weitere Überweisungen zu anderen Ärzten braucht, die dann der Hausarzt wieder ausstellt.

Es ist in jedem Falle ratsam, sich einen Hausarzt als erste Anlaufstelle zu suchen (um Überweisungen zu erhalten oder für Rezepte oder eben normale Erkrankungen), jedoch sich in einem Fall einer solchen Erkrankung wie NHL oder so sich auf jeden Fall dann jeweils zu einem Spezialisten überweisen zu lassen.

Liebe Grüße
Juliana

03.02.2005, 00:28

Hallo,
heute habe ich einmal eine ganz andere Frage. Ich habe gehört, dass -wenn man Chemo bekommt -nicht mit Haustieren Kontakt haben sollte. Ich habe eine Katze und einen Hund, der allerdings mehr draußen ist. Stimmt das? Wer kann mir da aus Erfahrung etwas dazu sagen?

Liebe Grüße an alle
Ille

03.02.2005, 00:28

03.02.2005, 10:20

Hallo Ille,

es kommt sicherlich darauf an, welche chemo man bekommt. Als ich die ersten CHOP-chemos bekam, ging das noch mit den Tieren, aber bei der Hochdosis, als die Leukozyten so extrem runtergingen und auch noch die ersten 6 Monate nach der Transplantation war der Kontakt absolut untersagt. Das galt für alles, was irgendwie Krankheitserreger mit sich bringt, z.B. Blumenerde. Ich durfte auch nur eine ganz bestimmte Ernährung haben (kein frisches Obst, was nicht geschält werden kann, kein Salat etc.) Ich hätte selbst nie geglaubt, wie anfällig man in dieser Zeit ist, aber es ist halt so, dass unser Immunsystem völlig im Argen ist.
Ich würde an Deiner Stelle die Tiere zwar nicht weggeben, aber jeden engeren Kontakt wie schmusen oder streicheln meiden. Die Tiere bekommen das ganz schnell mit. Du kannst je weiterhin füttern und mit Ihnen sprechen, damit sie sehen, dass Du sie nicht vergessen hast.

Ich bin heute noch ein Jahr nach der Transplantation sehr vorsichtig, speziell mit unserer "Garten"-Katze und wasch mit immer die Hände, wenn ich unsere Flohschleuder mal angefaßt habe.

Schreib doch mal, wie es Dir sonst geht.
Ich wünsch dir alles Gute!
Gabi

03.02.2005, 10:23

Hallo Ille,
von Mai 2004- Sept.2004 hatte ich Chemo und seit Mai 2004 haben wir 2 kleine Katzen. Ich war natürlich auch besorgt und fragte mein Arzt, er meinte nur es gebe kein Problem deswegen.

Viele Grüße

Hallo Ihr alle,
hat jemand schon was von Eisen74 gehört?

03.02.2005, 16:33

Hallo Ille ,

ich kann das was Gabi geschrieben hat nur bestätigen .Bei mir war es genau so als ich die Hochdosis bekam .

für Gabi : Herzlichen Glückwunsch zum 1 Jährigen , Gruss Elke

04.02.2005, 12:00

Hallo Ille,

natürlich kommt es auch darauf an welche Chemo Du bekommen hast. Ich hatte 6 X Chop mit Rituximab.

Viele Grüße an alle Birgit

05.02.2005, 14:15

Hallo Elke,

danke für Deine lieben Wünsche zum Einjährigen. Wenn du mir nicht so eindringlich zu der Transplantation zugeredet hättest - wer weiß wo ich dann heute stünde. Danke nochmal! Bei Dir ist es ja sogar noch länger her. Ich hoffe doch, Du bist auch in Ordnung.
Ich hatte vorigen Dienstag wieder Kontrolltermin - alles bestens.
Liebe Grüße
Gabi

15.02.2005, 07:05

So, genau 2 Jahre nach Ende der Chemo sieht es nun zu 99% nach einem Rezidiv aus!!!

Ich spüre mehrere Lymphknoten am Hals und auch in der Leiste und sie gehen nicht weg und werden dicker.

Werde heute zu meinem Arzt gehen....

15.02.2005, 14:44

Hallo Eisen74,

hört sich ja nicht gut an. Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen und hoffe es ist was anderes.
Ich habe gestern mit der Erhaltungstherapie angefangen.
Wurde diese bei Dir auch gemacht?

Alles Gute für Dich
und viele Grüße an all die anderen

15.02.2005, 16:55

Hallo eisen,

ich hoffe ganz doll für Dich, dass es kein Rezidiv ist. Was hat Dein Arztbesuch heute ergeben?

Liebe Grüße

Ingrid

15.02.2005, 20:40

hallo eisen,

ich hoffe für dich das beste.
bei mir liegt die diagnose jetzt genau ein jahr zurück, hatte auch r-chop. im letzten monat hatte ich das erste kontroll-ct - alles war ok - das erste mal schwarz auf weiß die diagnose, dass keine lymphome mehr nachweisbar sind; blutwerte sind nicht so toll, aber das belastet mich nicht; zuerst hatte ich ein riesen glücksgefühl, aber so schnell kann ich das gewesene nicht vergessen und die angst begleitet mich, auch wenn ich sie nicht täglich spüre, so doch von zeit zu zeit und dann denke ich, ich sollte nicht das schlimmste befürchten, sonst tritt es noch ein ...
schlussendlich bleibt uns doch allen nur über mit dem leben zu lernen, mit der angst, vielleicht auch mit einem rückfall
ich drück ganz fest die daumen für dich!
liebe grüße
veronika

15.02.2005, 20:54

Hier im Forum haben ja eingige eine R-CHOP hinter sich gebracht. Man ließt ja mittlerweile über sehr gute Ergebnisse, die einer Hoch-Dosis, zumindest, so weit ich das beurteilen, in nichts nachstehen.
Wer macht den eine Erhaltungstherapie? Und wenn, was für eine?
Wer hat Erfahrung mit aktiven Immuntherapien wie z.B. der Freiburger Vakzinierungsstudie?

15.02.2005, 23:24

Hallo Eisen,

hmmm, hört sich nicht wirklich gut an,aber ist auch nicht immer gaaaannz so schlimm wie man immer glaubt!

Habe,wie Du weißt, seid Mai letzten Jahres, bereits mein zweites rezidiv, und mir geht es gut!! Würde mich freuen wenn Du uns schreibst was dein Dok sagt und wenn, was ich nicht hoffe, als Therapie vorschlägt!!

Ich drücke Dir alle Daumen!!!

Liebe Grüße

martin

17.02.2005, 19:18

Hallo Eisen,

ich habe in den ersten paar Seiten nachgelesen. Du hast doch Hochdosis und Rituximab bekommen, stimmts?
Rituximab sollte ein wesentlich längeres Rezidiv versprechen als 2 Jahre, was ist Deine Erklärung? Was sagen die Aezte?

Gruss
Fedi

20.02.2005, 22:30

Hallo an alle NHL-Betroffenen,
meine letzte Verlaufskontrolluntersuchung 1/05 liegt hinter mir - weiß gar nicht mehr die wievielte es war, jedenfalls Erstdiagnose im Dezember 2002 : follikuläres Lymphom niedrigmal. Grad I, Stadium III.
Seitdem "wait & watch"/keine Behandlung -ca. alle 3 Monate Kontrolluntersuchungen!
Hier die Ergebnisse : "Partielle Remission (spontan)"
"In der Kernspintomographie des Abdomens haben sich die Lymphknoten im Abdomen erfreulicherweise deutlich (spontan!) zurückgebildet, erfüllen sogar die Kriterien einer partiellen Remission. dieses ist für follik. L. kein ungewöhnlicher Verlauf, unterstreicht aber die Richtigkeit der bislang eingeschlagenen watch und wait Strategie!"

Hinsichtlich der übrigen befallenen Regionen (Hals, Achseln und Leisten)keine wesentlichen Veränderungen.

Hört sich nicht schlecht an - oder ?

Für mich selbst denke ich, dass eine abwartende Einstellung am besten ist,solange eine Behandlung nicht notwendig ist.

Tja, was soll ich euch sagen ...............

21.02.2005, 14:16

Hallo Wolf,
habe gleiche Diagnose wie Du, allerdings sein 07/02 und Stadium 4A.
Bis jetzt wurde bei mir nichts gemacht, obwohl ich in 2003 eine ziemliche Lymphknotenprogression hatte und mein Onkologe es lieber gesehen hätte, wenn die Behandlung eingeleitet worden wäre. Ich war dagegen und bin statt dessen in die "Freiburger Vakzinierungsstudie", das Serum ist fertig und sollte im Jan. dieses Jahres verabreicht werden. Und was soll ich sagen, die Impfung wurde jetzt erstmal ausgesetzt, da alle Lymphknoten eine deutliche Regression zeigen und man diesen Prozess nicht stören will. Ausser dass ich sportlicher geworden bin und mehrmals die Woche 5km laufen, habe ich nichts geändert.
Für mich gilt ebenfalls, Behandlung erst, wenn es garnicht mehr anders geht.
Alles Gute weiterhin und viele Grüße von Rio.

21.02.2005, 14:47

@Rio

Wie lange hat die Herstellung des Impfstoffes bei Dir gedauert?
Mir wurde Ende November Knochenmark für die Herstellung entnommen, allerdings habe ich bis heute keinen Bescheid.
Im Moment habe ich wohl eine starke Lymphknotenprogression und die Ärtzte drängen bei mir auf eine Therapie. Mein Hämatologe wiederum hat die Ruhe weg, eine Behandlungsindikation sieht er noch nicht. Allerdings habe ich aufgrund meiner Lymphknoten im Bauchraum schon arge Probleme - Rückenschmerzen, Nierenschmerzen...fühle mich im Moment absolut nicht nach Arbeiten.

21.02.2005, 15:41

Hallo Dany,
meine Lymphknotenprogression 2003 war ebenfalls ziemlich stark. Im Bereich der Leisten waren sie Hühnereigross, in der Achsel und am Hals ebenfalls ziemlich extrem. Ausserdem hatte und habe ich manchmal noch Schmerzen an der linken Niere. Ich habe damals trotzdem nichts machen lassen, ausser der Schönheit hatte ich keine echten Beeinträchtigungen. Jetzt ist es aber so, dass die Dinger ziemlich zurückgegangen sind, was anscheinend zum Bild dieses Lymphomtyps gehört. Wenn Du in ständiger Kontrolle bist, kannst Du Deinem Hämatologen ruhig vertrauen.
Freiburg hat bei mir ewig gedauert, zuerst wurde mir auch Knochenmark entnommen, aber sie konnten es nicht verwerten, weil das Knochenmark nicht genug Lymphomzellen hergegeben hat. Danach wurde eine Lymphknotenbiopsie gemacht, mit der hat es dann geklappt. Wenn Du vorher behandelt werden musst, kannst Du die Vakzine im Anschluss zur Remissionsverlängerung kriegen. Einen Tipp möchte ich Dir allerdings geben:
bevor Du mit der Behandlung beginnst, setze Dich mit dem Prof. in Freiburg in Verbindung, damit dieser Dir definitiv sagt, ob Dein Knochenmark verwertbar ist, oder nicht. Wenn nicht, lass Dir vor der Behandlung noch einen Knoten in Freiburg entnehmen, damit sie die Vakzine herstellen können, solange Du behandelt wirst. Wenn Du das nicht machst, kann es sein, dass in der Remission nach der Behandlung nichts mehr da ist, um die Vakzine herzustellen, dass wäre Schade. Wenn Du den Stand der Dinge wissen willst, musst Du immer selbst aktiv werden, am Besten via EMail.
Ich drücke Dir die Daumen, damit es klappt.
Viele Grüße, Rio.

21.02.2005, 16:44

Vielen Dank für Dein ausführliche Informationen!
Im Moment weiß ich wirklich nicht mehr weiter. Ob meine Beschwerden Real sind oder nur Aufgrund Psychischer Überlastung. Eine Wpoche bin ich beschwerdenfrei, die nächste liege ich wieder flach. Im großen und ganzen geht es wohl, allerdings, wenn mann berufstätig ist, schlaucht es. Am schlimmsten, wenn ich beschwerden habe, sind die Nächte. An ein Durchschlafen nicht zu denken, und dementsprechend ist man nach einer Woche sehr grogy.
Morgen habe ich an der Uniklinik Würzburg einen Termin, um meine aktuellen Befunde beurteilen zu lassen. Aber das dortige Statement ist mir jetzt schon klar, warscheinlich heißt es, sofort einzugreifen. Dann muß ich abwägen, ob ich noch auf das Serum warte oder ob meine Beschwerden überhand nehmen. Das komische ist, das ich perfekte Blutwerte habe.

21.02.2005, 18:00

Hi Rio,
auch meine MA hat NHL.....ist gerade auf wait and see, und hat nen Rückgang der LK's um 30%.(Ist ein Rezidiv) Ersterkrankung /10/00 wurde mit Bestrahlung und LK Entfernung behandelt.

Nun meine Frage, was genau ist diese Vakzinestudie und wie kommt man da rein? Meiner Ma wurde nie angeboten in ne Studie aufgenommen zu werden.
Danke für deine Antwort.

Gruss
GRIT

21.02.2005, 18:08

Versuchs mal hier:

Prof.Dr. Hendrik Veelken

veelken@mm11.ukl.uni-freiburg.de
(0761) 270-7175

22.02.2005, 09:52

Therapiestudie zu aktiven Immuntherapie für Patienten mit niedrig-malignem Non-Hodgkin-Lymphom (Lymphdrüsenkrebs)

Information für Patienten und Hausärzte

In der Abteilung Innere Medizin I (Hämatologie / Onkologie) des Universitätsklinikums Freiburg wird derzeit die Wirksamkeit einer aktiven, individuellen Immuntherapie bei Patienten mit niedrig-malignen Non-Hodgkin-Lymphomen (bösartige Erkrankung von Lymphzellen/ sog. "Lymphdrüsenkrebs") untersucht.

Welches Prinzip liegt der Behandlung zugrunde?
Bei dieser Vakzinierungstherapie (Tumorimpfung) soll das Immunsystem des Patienten mit Hilfe eines individuellen Impfstoffes gegen den Tumor (das Lymphom) aktiviert werden, so dass es die bösartigen Lymphzellen gezielt zerstören kann.
Die bösartigen Zellen von Lymphomen tragen einzigartige Eiweiß-Strukturen auf ihrer Zelloberfläche, die nur auf den Tumorzellen, aber nicht auf gesunden Zellen normaler Körpergewebe vorkommen. Dieses Eiweiß auf den Tumorzellen ist ein Immunglobulin und wird als "Idiotyp" bezeichnet. Der Impfstoff besteht aus diesem individuellen Idiotyp-Eiweiß und immunstimulierenden Hilfsstoffen ("Adjuvantien"). Durch eine Immunisierung mit diesem Impfstoff ("Idiotypvakzinierung") soll das Immunsystem seine Aktivität gezielt gegen die bösartigen Zellen richten und diese zerstören.

Für wen steht diese Behandlung zur Verfügung?
Nach dem bundesdeutschen Arzneimittelgesetz kann die Behandlung nur im Rahmen der laufenden klinischen Prüfung durchgeführt werden. Leiter dieser klinischen Prüfung ist Prof. Dr. Hendrik Veelken der Abteilung Innere Medizin I.
Zur Teilnahme an der Prüfung muß ein Lymphom der folgenden Typen im klinischen Stadium III oder IV vorliegen:

Follikuläres Lymphom Grad I-II
Mantelzell-Lymphom
Immunozytom
Marginalzonenlymphom
lymphozytisches Lymphom.

Die Behandlung kann bei zwei Gruppen von Patienten durchgeführt werden:

Patienten, die aufgrund eines asymptomatischen Krankheitsverlaufes bislang noch nicht wegen des Lymphoms behandelt worden sind
Patienten, bei denen sich das Lymphom nach Durchführung einer Behandlung (Chemotherapie, passive Immuntherapie, Strahlentherapie) um mindestens 50% zurückgebildet hat (partielle oder komplette Remission). Voraussetzung für die Immunisierung ist in dieser Gruppe allerdings, daß sich das Immunsystem nach der Chemotherapie wieder erholt hat. Der Immunstatus wird daher vor Beginn der Impfbehandlung bestimmt.
Wie läuft die Behandlung ab?
Zur Herstellung des Impfstoffes wird von jedem Patienten zunächst eine Lymphom-Gewebeprobe entnommen. Je nach Lokalisation des Lymphoms im Körper geschieht dies z.B. durch die Entnahme eines befallenen Lymphknotens, einer Knochenmarkpunktion oder durch eine einfache Blutentnahme.
Aus dieser Gewebeprobe wird der Impfstoff individuell für den jeweiligen Patienten hergestellt. Die Herstellung unterliegt strengen Qualitätskriterien (sog. "Good Manufacturing Practice" (GMP)). Eine Herstellungserlaubnis für diesen Impfstoff wurde von den zuständigen Behörden nach dem Arzneimittelgesetz erteilt.
Der Behandlungsplan sieht die Durchführung von insgesamt 6 Impfungen im Abstand von jeweils 4 Wochen vor. Die Impfungen werden in die Haut ("intrakutan") des rechten oder linken Oberschenkes gespritzt. Zusätzlich wird bei jeder Impfung zur zusätzlichen Aktivierung des Immunsystems für die Dauer von 5 Tagen ein immunstimulierendes Gewebshormon (GM-CSF) in das Unterhautfettgewebe ("subkutan") des jeweiligen Oberschenkels subkutan verabreicht.

Wie sind die Erfolgsaussichten der Behandlung?
Bei dieser klinischen Prüfung handelt es sich um eine sog. Phase II-Studie. Dies bedeutet, daß die Behandlung neuartig ist und in dieser Form noch nicht durchgeführt wurde. Daher kann zum jetzigen Zeitpunkt nicht vorhergesagt werden, ob die Behandlung im Regelfall tatsächlich ein weiteres Tumorwachstum verhindern kann. Aus Laboruntersuchungen und ähnlichen Impfbehandlungen bei anderen Patienten ist jedoch bekannt, daß derartige Immuntherapien wirksam sein können.

Was sind mögliche Nebenwirkungen der Behandlung?
Örtliche Nebenwirkungen wie Rötung, Schwellung und Juckreiz im Bereich der Impfstelle sind als Ausdruck einer Impfreaktion möglich. Allgemeine Nebenwirkungen können aus Grippe-ähnlichen Symptomen wie Gliederschmerzen, Fieber und möglicherweise Schüttelfrost bestehen. Diese Nebenwirkungen sind in der Regel vorübergehend und darüber hinaus mit herkömmlichen Grippemitteln gut zu lindern. Nach bisherigen Erfahrungen ist das Risiko von gefährlichen oder gar lebensbedrohlichen Nebenwirkungen als sehr gering einzuschätzen.

Wie erhalte ich weitere Informationen zu dieser Behandlung?
Für alle weiteren Informationen stehen die Studienärzte gerne zur Verfügung:
Studienleiter:
Herrn Prof. Dr. H. Veelken: 0761 / 270- 71 76 oder veelken@mm11.ukl.uni-freiburg.de
Studienärztin:
Fr. Dr. K. Mikesch: 0761 / 270-34 98 oder mikesch@mm11.ukl.uni-freiburg.de
Postadresse:
Universitätsklinikum Freiburg, Abteilung Innere Medizin I (Hämatologie/Onkologie)
Hugstetter Str. 55, 79106 Freiburg.

Anruf auch über Pforte Innere Medizin möglich:
0761 / 270-34 01, über Rufsucher Prof. Veelken 34 62 oder Fr. Dr. Mikesch 36 52

24.02.2005, 11:38

@ Martin

so lange hast du schon n Rezidiv???? Wie gehts dir und was sagen die Ärzte?

@ Alle

ich war noch nicht beim Arzt! Hab zur Zeit heftige Depressionen und kann mir das im Moment nicht geben.

24.02.2005, 13:14

Mensch, Eisen, bitte raff Dich auf und geh zum Arzt. Die Depressionen werden sicher nicht besser, wenn Du nichts unternimmst, im Gegenteil. Wenn wirklich was ist, machst Du Dir noch Vorwürfe, wenn Du zu lange gewartet hast. Wenn es kein Rezidiv ist, ist jeder Tag, den Du Dich gesorgt hast, einer zuviel gewesen.

24.02.2005, 18:23

Hallo Eisen,

Deine Depressionen kann ich sehr gut verstehen. Die habe ich auch :-(. Aber bitte, gehe zum Arzt. Wir haben alle Angst, wenn wir Veränderungen spüren. Aber diese nicht angehen und abklären zu lassen, ist der pure Leichtsinn. Du bist noch so jung und hast noch Dein ganzes Leben vor Dir. Du schaffst es. Denk positiv, auch wenn es oft schwer fällt.

Liebe Grüße

Ingrid

24.02.2005, 19:14

Hallo Eisen74
Auch ich möchte mich anschliessen, geh bitte zum Arzt, jeden Tag steigt das Unbehagen noch mehr.
Vielleicht hast du jemanden der dich begleiten kann. Du bist noch so jung und selbst wenn es ein Rezidiv sein sollte hast du doch alle chancen.Nicht so lange warten, ich weiss selbst wie das ist, man möchte sich die Decke über den Kopf ziehen und nichts mehr hören oder sehen.
Pack dich und geh zum Arzt, du schaffst das ganz bestimmt ich drück dir ganz doll die Daumen.

24.02.2005, 20:53

Hallo Eisen,
ich kann Dich so gut verstehen! Mir geht es ja schon so, dass mich der reine Kontrollbesuch beim Arzt ankotzt. Irgendwie hat man so die Schnauze voll, es fällt mir dann sogar schwer, im Krebsforum zu lesen, weil ich mich einfach damit nicht befassen will.
Ich wollte Dir aber trotzdem 'ne Mütze voll Mut rüberschicken!
Alles Liebe
Gabi

24.02.2005, 21:12

Hallo Eisen,

ersteinmal freue ich mich das Du Dich meldest. Auch wenn man sich nicht kennt, aber Sorgen macht man sich trotzdem!!

Mir geht es seelisch (dank meiner Frau) und körperlich wirklich gut. Meine Onkologin ist auch zufrieden. Es wird nur wait and see gemacht. Und das kann (hoffentlich) noch gaaannz lange dauern. Und wenns denn wieder los geht gibbet eine Chemo. Aber wahrscheinlich ohne Antikörper.Weil man auch gegen diesen immun werden kann. Und das wäre für eine eventuelle Radiumtherapie nicht wirklich gut!!

Mensch "Eisenbieger" mach keinen s...... geh zum Dok und, glaube mir, wir haben alle, zum Glück, noch gute Chancen.
Warum sollen wir sie also nicht nutzen!!

So min jung, ich hoffe ich habe Dich nicht zugesülzt.
Pass auf Dich auf und gib Dir nen Ruck!!Und wenns Dir seelisch schlecht geht dann komm einfach ins Forum oder in den Chat!!

Wir baun Dich schon wieder auf!!

Alles Gute für Dich
Mattin

25.02.2005, 18:36

hey eisen,

das ist natürlich scheiße!!!
dennoch: ab zum arzt und die dinge genau abklären lassen. in der lymphomforschung passiert seit einigen jahren etwas. die dinger, die wir uns eingehandelt haben, kommen immer häufiger vor. das bedeutet aber auch: die forschung interessiert sich mehr dafür. irgendwann finden die irgendein protein oder eiweiß, das unser immunsystem auf die entarteten zellen aufmerksam macht. da ist einiges in der pipeline.

kopf hoch eisen! ich habe mir geschworen bis zum letzten atemzug gegen die scheiß dinger zu kämpfen, egal was kommt. keiner soll mir irgendwann einmal da oben nachsagen, ich hätte mich meinem schicksal ergeben.

26.02.2005, 13:11

Eisen?????

26.02.2005, 14:43

Hallo an alle, und ganz speziell an Eisen 74

Diese Woche ist am hiesigen Onkologischen Institut ein neuer Monoklonaler Antikörper, der sich gegen das Antigen Hla-Dr richtet, einem Lymphom Patienten verabreicht worden.
Dieser Antikörper wurde von einer kleinen deutschen Biotechnologie Firma erzeugt.
Laut Aussagen vom Forscherteam, soll der neue Antikörper wesentliche Vorteile gegenüber Mabthera bieten und eine bessere nachhaltige Wirkung zeigen.
Nach langer Vorbereitungszeit beginnt nun die Erprobung an Menschen, die an Lymphom Krebs erkrankt sind. Diese Fase 2 Studie wird im Zusammenhang mit der Uni Köln und dem Tumorzenter Milano durchgeführt.
Ich nehme an, dass es ein signifikanter Schritt ist, denn sämtliche Tageszeitungen in der Region haben davon berichtet.

Ich möchte allen Mut machen (mir selbst natürlich auch) und zuversichtlich sein. Es tut sich riesig was in allen Laboratorien der Welt, um neue Medikamente zu entwickeln.
Wir haben eine langsam wachsende Krankheit: die Zeit spielt zu unseren Gunsten!
Die Tatsache, dass diese Krebsart immer mehr zunimmt, kurbelt die Forschung zusätzlich an.

Also Eisen 74, Kopf hoch! Lass dich untersuchen und gib die Hoffnung nicht auf! Es sind gute Medikamente unterwegs.

Gruss an alle

Fedi