Follikuläres Lymphom [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

15.12.2002, 00:52

Hallo Eisen,

danke, dass Du so schnell geantwortet hast. Ich sag einfach mal Du, hoffe Du hast nichts dagegen.
Mit 28 bist du ja wirklich viel zu jung für so eine besch... Krankheit, aber egal wie alt man ist, Krebs kommt immer unpassend.

Da du ja schon die 4. Chemo hinter Dir hast, bist du sicher schon etwas schlauer als ich. Kannst du mir sagen, wann die erste Zwischenuntersuchung gemacht wird? Nach dem, was ich gehört habe, müsste die bei Dir doch eigentlich schon erfolgt sein? Hast du schon ein Ergebnis?

Außerdem würde mich mal interessieren, welche Therapie genau man mit Dir macht. Ich bekomme CHOP ohne Antikörper, was dann kommt entscheidet der Computer nach dem Zufallsprinzip (entweder Hochdosis oder Interferon), da ich in eine Studie eingebunden bin. Jetzt hab ich gelesen, dass es angeblich wissenschaftlich bereits erwiesen sein soll, dass die Hochdosischemo wirksamer ist als Interferon. Das verunsichert mich etwas.
Wäre nett, wenn Du mir Deine Erfahrungen dazu mal mitteilen könntest.

Bist Du eigentlich m oder w? Ich bräuchte nämlich auch noch ein paar Tips, wie man Kopftücher vernünftig bindet. Ich sehe immer aus als wollte ich Frühjahrsputz machen und mit der Perücke komm ich mir so fremd vor.

Dir wünsche ich, dass die Chemotherapie gut anschlägt und du trotz allem optimistisch bleibst.
Liebe Grüße aus Berlin
Gabi

15.12.2002, 10:23

Ich werde nach dem 6. Zyklus untersucht und dann mache ich ne Hochdosischemo, weil ich mir davon eine längerfristige Heilung erhoffe. Sieht mir einfach erfolgsversprechender aus. Die Ärzte und ihre Studien interessieren mich ehrlich gesagt wenig und die haben mich im Krankenhaus auch schon angelogen und sagten, sie wüssten nicht was besser ist, aber die wissen ja nicht, das ich im Internet nachlese. Mein Azt der mich behandelt hat auch gesagt, das die Immuntherapie bei Lymphomen nicht viel bringt. Nachdem erst der 9. Arzt meine Krankheit ernstgenommen und untersucht hat und es nun für eine dauerhafte Heilung zu spät ist, ist das Vertrauen in die Weißkittel eh weg. Die verdienen ein Schweinegeld und werden immer lascher.

P.S: Ich nehme zwar an einer Studie teil, aber auch nur, weil ich in den Arm mit Antikörper reinkam!!!

15.12.2002, 10:28

Ach ganz vergessen: Ich bekomme CHOP + MabThera (Rituximab) Antikörper

15.12.2002, 22:29

hallo eisen74!
ich bin 30 Jahre alt und habe im Oktober 2001 die Diagnose follik. Keimzentrumslymphom Stad.4, Grad 2 erhalten. Damals war ich noch 29 und auch mir haben die Ärzte gesagt, dass ich für diese Krankheit noch viel zu jung bin. Habe einen Zyklus Fludarabin und dann 6 Zyklen Chop + Rituximab bekommen und seit 17.5.2002 bin ich wieder gesund (das ist jetzt mein 2. Geburtstag!!!)
Im Juni haben sie noch Stammzellen entnommen und eingefroren, für den Fall eines Rezidives. Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit und würde mich freuen, wenn du dich meldest!
Liebe Grüße Sabine

15.12.2002, 22:41

Liebe Gabi!
Wie ich deine Zeilen mit dem Kopftuch gelesen habe, hat mich das sehr an mich selber erinnert! Mir ist es genauso gegangen, hab die Perücke zwar ausgesucht und gekauft, aber nicht einmal aufgesetzt, das war einfach nicht ich! Stattdessen hab ich mir im Stoffgeschäft Stoffe ausgesucht die mir gefallen haben und mir selber meine Kopftücher genäht. Hab sie dann zu einem Dreieck zusammengeschlagen, einen Rand umgeschlagen und im Nacken zusammengebunden, die Enden hab ich einfach hinten beim Knoten versteckt. Ist etwas schwierig mit Worten zu beschreiben, so hab ich mich aber sehr wohl gefühlt und auch das Feedback aus meiner Umgebung war sehr positiv!
Bei mir haben sie die erste Zwischenuntersuchung nach 4 Zyklen Chemo gemacht(CT, PET und Knochenstanze) dann hab ich noch zwei weitere Chemos bekommen und im Anschluss nochmals die ganzen Untersuchungen und dann war das Knochenmark frei!
Ich halte dir ganz fest beide Daumen, dass es bei dir auch gut verläuft und du die Chemo gut ertragen kannst. Wenn ich von jemandem lese, der mitten in der Chemo steckt, ist auch bei mir alles wieder ganz nah da, die Seele braucht einfach lange Zeit, damit klar zu kommen!
Freue mich wieder von dir zu lesen! Alles Liebe
Sabine

16.12.2002, 04:34

Hallo Sabine,

vielen Dank für Deine lieben Zeilen, Du hast mir damit wieder richtig Mut gemacht, und was das Kopftuch betrifft, die Idee mit dem Selbernähen find ich Klasse, dann kann man nämlich Stoffe aussuchen, die nicht so furchtbar rutschen.
Die Chemo vertrage ich zur Zeit recht gut, die ersten 10 Tage danach bin ich nur immer müde, aber wenn's weiter nichts ist... - und auch psychisch bin ich (noch?) relativ gut drauf, allerdings graut mir heute schon wieder der Knochenmarksstanze, gibts denn da keine Möglichkeit, soetwas schmerzfreier durchzuführen?

Dir aber erstmal weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße
Gabi

16.12.2002, 04:41

Hi Eisen,

auch dir lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Ich hab auch manchmal ein komisches Gefühl, was die Ärzte betrifft, jeder erzählt einem etwas anderes, aber ich glaube nicht, dass sie einen bewusst anlügen, ich denke einfach mal, zu unserer komischen Krankheit gibts eben noch keine gesicherten Erkenntnisse.
Hast Du auch gelesen, dass die Zahl der Leute, die daran erkranken in den letzten 25 Jahren um 100 % gestiegen ist.
Ich kann ja verstehen, dass Du so pessimistisch bist, mit 28 zu wissen, dass man todkrank ist, muss viel schlimmer sein als in meinem Alter, aber dafür hat Dein junger Körper vielleicht auch mehr Kraft, dass alles durchzustehen. Ich drück Dir ganz doll die Daumen, dass Du das schaffst!

Alles Liebe Gabi

16.12.2002, 09:52

@ Sabine und Gabi,

wo kommt ihr her und wo werdet ihr behandelt?

16.12.2002, 10:33

Hi Eisen,
also ich komme aus Berlin und werde dort im Uni-Klinikum Banjmin-Franklin behandelt

16.12.2002, 13:23

Hallo Eisen!
Ich komme aus Österreich und wurde dort auch behandelt.

16.12.2002, 13:28

Liebe Gabi!
Als ich das erste Mal mit dem Wort Knochenstanze konfrontiert wurde, wäre ich am liebsten auf und davon gerannt ...! Zum Glück haben sich meine Befürchtungen nicht bewahrheitet, in meinem Krankenhaus wird die Stanze unter Gabe eines Schlafmittels durchgeführt, man bekommt wirklich überhaupt nichts mit! Frag doch mal deine Ärzte nach dieser Möglichkeit!
Alles Liebe
Sabine

16.12.2002, 13:42

Liebe Sabine,
ja danke, das ist mal eine gute Nachricht. Das werde ich tun. Bei mir haben sie das mit örtlicher Betäubung durchgeführt, aber die wirkt glaub ich nur auf die Weichteile, ich hab dem Arzt meine Fingernägel in den Hhandrücken gekrallt, weil das so mörderisch weh getan hat. War auch blöd, zumal man mich 2 Tage vorher unter Vollnarkose operiert hatte und die Knochenstanze bereits angesetzt war, ich wusste ja nur nicht, was mich erwartet.

Gruß Gabi

23.12.2002, 00:37

Vor der Knochenstanze hatte ich ne Menge Angst, weil ich schon einiges darüber gehört hatte. Aber dann fand ich es voll harmlos. Mir blüht sie nach der Chemo nochmal.

23.12.2002, 00:48

Hallo eisen, Hallo Sabine und alle anderen hier auf dieser Seite!
Ich wünsche Euch, dass Ihr alle trotz Eurer Krankheit ein schönes Weihnachtsfest im Kreise lieber Menschen verbringen könnt und Ihr im Neuen Jahr Grund haben werdet, optimistisch zu sein.
Alles Liebe
Gabi
"DIE LEBENSSPANNE BLEIBT DIESELBE,
OB MAN SIE NUN LACHEND ODER WEINEND VERBRINGT"

25.12.2002, 07:18

@ Gabi,

wie geht es dir und wie läuft die Chemo?

Ich wünsche euch schöne Feiertage :o)

Gruß
Eisen

25.12.2002, 10:12

Hallo ihr Lieben!
Schaut mal unter www.selp.de nach!!
Dort ist ein neuer Rundbrief erschienen!!!(Nr.21)
Geht unter anderem über Forschungsergebnisse
beim Follikulären Lymphom!!!!
Schöne Feiertage!!!
Martin

27.12.2002, 08:13

@ Matin

danke für die Information.

Naja, was richtig wikungsvolles gibt es eben noch nicht und ich denke nicht, dass wir das noch erleben werden.

06.01.2003, 00:46

Hallo zusammen,

nachdem ich inzwischen die dritte Chemotherapie hinter mir habe, tauchen doch noch so einige Fragen auf bezüglich der Nebenwirkungen. Ich habe seit einiger Zeit ein ganz seltsames Gefühl in den Fingerkuppen, etwa so, als hätte ich Klebstoff daran. Ist das normal? Außerdem bin ich sehr lichtempfindlich und habe ständig Magenschmerzen, habe aber trotzdem unheimlichen Hunger und hab schon 3 kg zugenommen seit Beginn der Therapie, obwohl ich normal esse. Außerdem bekomme ich häufig Krämpfe in den Zehen und kann meinen Alltag überhaupt nicht mehr planen, da ich nie sagen kann, wie es mir am nächsten Tag geht. Einen Rythmus in den Beschwerden kann ich überhaupt nicht erkennen. Ich komme mir schon vor wie ein Jammerlappen, aber leider wird es mit jedem mal schlechter.
Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir eure Erfahrungen mit den Nebenwirkungen mitteilen könnt. Es wäre sicher tröstlich zu wissen, dass das alles ganz normal ist, wobei mir schon bewußt ist, dass jeder anders darauf reagiert.

Liebe Grüße
Gabi

06.01.2003, 07:11

Mit dem Taubheitsgefühl, das ist bei dieser Chemo normal und das habe ich auch. Ich lasse ständig irgendwelche Sachen fallen und auch mein Gleichgewichtssinn hat gelitten.

Das du zunimmst, das kommt in erster Linie wohl von dem Kortison. Ich habe mein Gewicht aber gehalten. Größtenteils ist mein Geschmack weg oder Sachen schmecken teilweise sogar verbrannt obwohl sie es nicht sind. Ich habe jetzt 5 Chemos hinter mir und so langsam reicht es mir auch.

06.01.2003, 08:20

Hi eisen,

lieb, dass Du so schnell geantwortet hast.
Klingt ja auch nicht toll bei Dir, aber wir werden ja beide bald wissen, ob die ganzen Strapazen wenigstens was bringen. Meine Zwischenuntersuchung findet nach der 4. Chemo statt. Also halten wir weiter durch und wünschen uns gegenseitig ganz viel Kraft und toi, toi, toi.

Gruß
Gabi

07.01.2003, 13:37

Liebe Gabi!
Ich hatte meinen Tiefpunkt auch nach der dritten Chemotherapie. Besonders zu schaffen haben mir die diffusen Schmerzen im Bauchraum gemacht. Magenschmerzen und Darmschmerzen, so als ob der Bauchraum innen ganz wund wäre. Bei mir sind die Symptome immer ca. 1 Woche nach der Chemo aufgetreten. Gegen die Magenschmerzen hat mir ganz gut der Anguraté-Tee geholfen (Magentee aus Peru, gibt´s in der Apotheke)! Ich kann dir gut nachfühlen wie schwer es im Moment für dich ist, deinen Alltag zu planen, weil man ja wirklich in der Früh nicht weiß, was so alles im Lauf des Tages auf einen zukommt. Ich hab mir dann auch vorgestellt wie die Chemo meine Lymphome im Bauchraum zersetzt und daß daher die Schmerzen kommen und so hab ich mich immer wieder "durchgewurschtelt"!
Ich wünsch dir von Herzen alles Gute für die "nächsten Etappen" auf dem Weg zum Gesundwerden!
Liebe Grüße
Sabine

07.01.2003, 16:36

Hallo Sabine,

Danke für's Mutmachen. Komisch, ich stell mir das auch immer vor, dass gerade wieder ein Krebsgeschwür zerstört wird, wenns irgendwo weh tut. Du hast voll recht, das hilft!

Ich bin ganz zuversichtlich, dass alles gut gehen wird.

Deinen Tip mit den Kopftüchern hab ich übernommen und hab ihn noch erweitert, ich nähe (bzw. lasse nähen) ein Stück Schaumgumme zwischen die umgeklappten seiten, dann sitzt das Ding lockerer und sieht echt gut aus.

So, ich hoffe, Dir gehts weiterhin bestens und grüße dich ganz herzlich

Gabi

07.01.2003, 20:44

Liebe Gabi!
Freut mich sehr, dass ich dir mit meinem Kopftuch-Vorschlag helfen konnte. Das mit dem Schaumstoff ist eine tolle Idee. Ich finde es ist wichtig, dass man sich in den Spiegel schauen kann und sich dabei auch gefällt, dann ist es auch ein bißchen leichter!
Bis bald!
Sabine

08.01.2003, 12:52

Ich ich bin 27 Jahre alt und weiß seit Juli 2002 das ich an einem follikulären NHL dritten Grades erkrankt bin.
Da ich mich erst im Stadium II a befand räumten mir die Ärzte gute Heilungschancen ein. Nach drei Kursen CHOP wurde dann bei den Zwischenuntersuchungen auch eine vollständige Remission festgestellt. Nun wurde die zweite Phase meiner Therapie eingeleitet, ich bekam eine hochdosierte CHOP zur Stammzellenmobilisierung nach dem Absammeln ab 17. Oktober musste ich dann am 05.November zur Vorbereitung und Anschließenden durchfürung der Stammzellentransplatation wieder im Krankenhaus einfinden. Nun ja das alles habe ich auch ganz gut überstanden und bin am 05.Dezember 2002 am Tag zwölf nach der Transplantation entlassen worden. Nun war ich schon zwei mal wieder zu Kontrolluntersuchungen in der Klinik und mein Blutbild ist ok.
Es stehen aber am 21.01.2003 die Abschlussuntersuchungen an und obwohl ich innerlich das Gefühl habe das alles in Ordnung ist habe ich Angst..... Vor allem da der Arzt bei der Kontrolle meinte es wäre wahrscheinlich das bei mir noch eine Inteferontherapie gemacht würde. Irgendwie habe ich im Moment das Gefühl das man mir nicht von Anfang an die Wahrheit gesagt hat. Da die KMT in einer anderen Klinik gemacht wurde muss ich zu den Abschlussuntersuchungen dorthin, ich hoffe das man mir da helfen kann vor allem dabei meine Ängste zu bewältigen.

08.01.2003, 17:13

@ Sandra.

erzähle doch mal was über die Hochdosis-Chemo. Wie ist das abgelaufen, wieviele Inussionen hast du bekommen und wie lange hat das gedauert? Wie hast du dich gefühlt? Wie waren deine Blutwerte?

Und wo wirst du behandelt?

08.01.2003, 21:21

Hi Sandra,

wenn ich das so lese, bin ich echt erschrocken, wieviel junge Menschen von dieser Sch...krankheit betroffen sind. Ist aber schön zu hören, dass Du erstmal weitgehend alles hinter Dir hast. Ich wünsch dir ganz doll, dass jetzt wirklich alles in Ordnung ist, kann aber auch gut nachvollziehen, dass Du nicht frei von Angst bist. Wer ist das schon? Was das Interferon betrifft, da würde ich mir aber noch ne zweite Meinung holen, das Zeug soll nämlich sehr viel böse Nebenwirkungen haben und der Einsatz bei NHL soll sehr umstritten sein.

Lass mal hören, wie's ausgegangen ist.

Ich drück dir die Daumen, alles Liebe
Gabi

08.01.2003, 21:28

Hi eisen,

Du erkundigst Dich so eingehend nach der Hochdosischemo. Ich glaube ich werde mich auch dafür entscheiden, und sollte ich in den Studenarm mit Interferon kommen, werd ich wohl aussteigen und um eine Hochdosis bitten, ggf. noch um den antikörper, wenn das andere allein nicht hilft, was meinst Du? Bei Sabine hat das ja wohl auch gut geholfen. Ich hab noch von keinem gehört, der ohne Hochdosischemo und nur mit Interferon gesund geworden ist. Du?

Bis bald und alles gute für Dich!
Gabi

09.01.2003, 05:50

Interferon ist bei NHL PILLE PALLE!!!!

Auf jeden Fall High-Dose + Antikörper!!!!!

Bei mir haben die Ärzte gesagt, sie wüssten nicht was besser ist. Das war gelogen! Mein Arzt der mich jetzt behandelt, der hat auch gesagt, das die Antikörper auf jeden Fall das einzig Wahre ist, was die Medizin in den letzten Jahren hervor gebracht hat. Und im Internet kann man ja auch ne Menge nachlesen.

15.01.2003, 14:41

Habe heute bei der Suche nach Infos für einen Bekannten mit Follikelzentrumslymphom eure Seite entdeckt. Bin selbst an diff. B-Zell-Lymphom erkrankt und habe vor genau einem Jahr die letzte Dosis CHOP bekommen.Kann mich noch gut an die von euch beschriebenen Nebenwirkungen erinnern. Gegen die Schmerzen im Magen- und Darmbereich habe ich sehr viel Haferschleimsuppe und in Milch gequollene Leinsamen in kleinen Dosen über den Tag verteilt gegessen. Das hat die Magen und Darmwände gut geölt, denn die fehlenden Schleimhäute verursachen den Schmerz. Bei mir wurde nach 3 Sitzungen ein Staging gemacht. Es waren noch Reste da, die aber bis zum Ende fast verschwanden und nach PET-Untersuchung im Sommer sich als nekrös herausstellten.
Jetzt geht es mir wieder wie vor der Erkrankung und ich hoffe, dass es so bleibt. Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für eure Therapie

16.01.2003, 10:12

Hi Birgit,

es tut immer wieder gut zu hören, dass es wieder einer bzw. eine gut überstanden hat. Ich drück Dir die Daumen, dass es so bleibt.

Was den Haferschleim betrifft, das glaub ich dir gerne, aber mir wird schon übel, wenn ich nur daran denke. Mein Arzt hat mir jetzt Tabletten verschrieben, die helfen ganz gut.

Im übrigen vertrage ich die Chemo (4. Zyklus) jetzt immer schlechter, ein Medikament haben sie gestern schon weglassen müssen. Eigentlich sollte die gesamte Chemo schon ausfallen, weil meine Blutwerte so schlecht waren, aber ein Schnelltest hat dann doch noch ergeben, dass der Wert seit Montag um o,2 verbessert war.

Seit gestern jedoch hab ich so komische rote Flecken unterhalb der Augenbrauen. Aus der Entfernung siehts aus wie blaue Flecken, wenn man näher rangeht, sieht man, es sind lauter kleine rote Punkte. Kennt einer von Euch das auch und was kann man dagegen tun?

Gruß Gabi

16.01.2003, 11:45

hallo gabi,
ich will dich nicht ängstigen aber su solltest wegen den flecken zum doc gehen. es könnten kleine einblutungen sein, die darauf hinweisen das irgend etwas mit deiner gerinnung nicht ok ist.wünsche dir alles liebe
gruß fiene

16.01.2003, 22:47

Hallo Gabi,

ich bekam bei der Knochenstanze immer das Medikament "Dormicum" unmittelbar davor gespritzt. Da hab ich überhaupt nichts mitbekommen. Da schläft man seelenruhig und man wacht dann wieder in seinem Zimmer auf, als ob nichts gewesen wäre. Das Medikament hatte bei mir überhaupt keine Nebenwirkungen verursacht. Du kannst ja mal Deinen Arzt fragen.

Ciao und alles alles Gute für Dich

Christine2

16.01.2003, 23:42

Hi Christine,

Sabine hatte mir schon erzählt, dass sie ein Schlafmittel bekommen hat. Ich habe daraufhin meinen Arzt angesprochen, leider sagte er mir, dass sie zwar Dormicum geben, wenn die Behandlung stationär erfolgt. Bei der ambulanten Therapie jedoch ginge das nicht, weil sie dort gar keinen Platz hätten, wo die Patienten sich nachher ausschlafen könnten.Allerdings ist das jetzt ermstmal noch nicht akut, weil die Zwischenuntersuchung nur aus CT besteht. Da hab ich am 22.1. den Termin.
Nun weiss ich auch nicht, was ich machen soll.

an fiene:
Danke für Deine antwort. Habe gleich nach Deiner Zuschrift meinen Arzt angerufen, er meint aber, so etwas hätte er im Bezug auf die Chemo noch nie gehört. ER will sich bei unsrem nächsten Termin am 31.1. mal näher angucken, ansonsten könne ich ja auch zu einem Hautarzt gehen. ERstmal war ich beruhigt, aber jetzt kommen mir doch Bedenken. Schließlich merke ich richtig, wie jedesmal nach der Chemo mein Gesicht glüht, besonders dort, wo diese komischen roten Stellen sind. Wenn das nicht von der Chemo kommen kann, macht mir das auch wieder Angst, dass das vielleicht auch Hautkrebs sein könnte. Sieht jedenfalls nicht so gut aus.

Ich werde übrigens an der Uniklinik in Berlin behandelt.

So, ich verkriech mich erstmal ins Bett. Danke für Eure Zuschriften und alles Liebe auch für Euch.

Viele Grüße
Gabi

17.01.2003, 12:56

Hallo Eisen!!!
Nicht so pessimistisch sein!!!
War heute erst beim check up und habe dort von den zur Zeit laufenden Studien gehört.
Soo schlecht sieht es für uns doch gar nicht aus.
Zur Zeit überprüft man ob die teilweise eingesetzte Erhaltungstherapie mit Inteferon nicht sinnvollerweis durch eine zweimonatigen Gabe von MabThera ersetzt wird!
An der Studie,die schon etwas länger laufen soll nehmen 202 Patienten teil die alle noch in vollremmi sind!!!
Optimissmus ist angesagt!!
Alles Gute!!
Martin

17.01.2003, 13:02

Hi Martin, das klingt ja interessant. Was genau ist das MapThera?

Gruß Gabi

17.01.2003, 13:13

Hi Gabi!
Das ist ein Antikörper gegen das CD20! Schau dir mal die Rundbriefe unter www.selp.de an!(ich meine das müsste Nr.19/20 sein!!
Alles Gute
Martin
Ps.: 3 Kilo Gewichtszunahme sind ein nichts!
Unter 8 hab ich nicht getan!Nu gibts nur noch Wasser und Brot!!Und natürlich nach dem Sport ein Bierchen!!Wir wollen ja nicht übertreiben!!
:-):-)

20.01.2003, 21:48

@ Martin,

wie lange laufen die Studien und wie lange sind diese Patienten in Vollremission?

20.01.2003, 22:07

Hallo Eisen!
Sorry,aber das kann ich dir leider noch nicht sagen!
Bin aber am 14ten wieder beim Check und Frage dann noch mal geziehlt nach!!
Gebe dir dann sofort Bescheid!
Martin

24.01.2003, 16:17

Hallo zusammen,

wollte mich nur mal wieder melden und erzählen, dass ich heute das Ergebnis von der Zwischenuntersuchung bekommen habe. Nach 4 Chemos fast vollständige Remmison, und das bei Stadium IV A, da kann ich - glaub ich- ganz zufrieden sein.
Trotzdem muss ich auch mal meinen Frust hier abladen. Ich wurde für heute (den Brief fand ich gestern!!! abend im Kasten)von der BfA zum Vertrauensarzt zitiert, weil ich einen befristeten Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt hatte.

So etwas hab ich noch nie erlebt: der Arzt hatte überhaupt keine Ahnung, hat dann erstmal 20 Minuten in meiner Akte geblättert und meinte dann: "Sie wissen aber, dass Murbus Hodgkin gute Heilungschancen hat?!" Ich hab ihm daraufhin nur geantwortet: "Ja, weiss ich, aber wissen Sie auch, dass ich garkeinen Morbus Hodgkin habe?" Das war ihm nicht mal peinlich, dann hat er mich nach der statistischen Lebenserwartung gefragt. Ich hatte Gott sei Dank die Unterlagen von der Studie dabei, da ist die Krankheit ja ganz gut erklärt. Die hat er sich dann kopiert. Untersucht hat er hauptsächlich meine Gelenke, dann hat er noch einen EKG gemacht und mich zur BfA geschickt, dort soll ich einen neuen Termin für ein BelastungsEKG machen. Leider hat er auf das Anforderungblatt Belastungs-EKG offengelassen und EKG angekreuzt. Der Typ war völlig danaben. CHOP-Chemo hat er noch nie gehört und COPP aufgeschrieben. Zum Schluß hat er mich noch nach meiner gynäkologischen Anamnese befragt, und nachdem ich ihm erzählt habe, dass ich mit 25 bereits eine Total-OP hatte, fragt er doch, wann denn die Menopause eingegtreten sei. Ich fass es nicht.

Ich musste das nur mal loswerden. Ich bin so sauer, wenn ich mir überlege das unser Gesundheitssystem überall krankt und dann wird für soetwas Geld ausgegeben. Ich bin nur froh, dass die Ärzte, die mich behandeln,mehr Ahnung von der Materie haben.

Naja, wollt ich nur mal sagen.

Euch ein schönes Wochenende und weiter toi, toi, toi.

Liebe Grüße
Gabi

24.01.2003, 17:50

Hallo Gabi!!
Das hört sich doch richtig gut an!!
Lass dich bloss nicht von so einem verrückten Arzt ärgern!!!
Die haben von unserer Krankheit genau soviel Ahnung wie ein normalsterblicher von der Raumfahrt!!
(Naja,der Vergleich hätte auch besser sein können):-)
Grundsätzlich mußt du aber den Vertrauensärzten widersprechen!!!(Sind Erfahrungswerte)
Wenn dein Bfa-Urteil negativ ausfällt:sofort Einspruch einlegen und denen,das was du hier geschrieben hast,genauso mitteilen!!
Mal im Spass:Bist du sicher das du bei einem Arzt warst????:-):-):-)
Trotzdem ist das doch zweitrangig!
Wichtig ist das die Therapie anschlägt!!!
Wann bekommst du die fünfte Chop???

Wünsche dir ein schönes Wochenende und alles
Gute!!

Martin

24.01.2003, 18:08

Liebe Gabi!
Ich hab mich soeben sooooo gefreut, als ich gelesen habe, dass du so gut auf die Chemo angesprochen hast! Einfach super! Bzgl. Arzt kann ich Martin nur zustimmen, bin mir auch nicht wirklich sicher, ob das überhaupt ein Arzt war ...:-)
Wünsch dir, dass auch die restlichen Chemos gut vorüber gehen und du vollständige
Remission feiern kannst!
Alles Liebe
Sabine

27.01.2003, 05:44

So, ich habe nun die 6. Chemo hinter mir und habe von Chemos auch erstmal die Schnauze voll.

In 2 Wochen gehe ich in die Klinik, wo ich durchgecheckt werde und dann werden auch Stammzellen mobilisiert.

27.01.2003, 11:01

Hallo eisen,

wie schön, dass du jetzt wenigstes mit den Chemos fertig bist. Wie war denn eigentlich Dein Zwischenergebnis? Und wie ist das mit den Stammzellen, bekommst Du jetzt gleich eine Hochdosischemo mit anschließener Reimplantaion Deiner Zellen oder war's das und die Stammzellen werden für eventuelle Rückfälle gesammelt?

In jedem Falle drück ich dir ganz doll die Daumen, dass die Untersuchung, die jetzt ansteht gut ausfällt und wünsch Dir weiterhin alles nur erdenklich Gute!

Euch, lieber Martin + Sabine
lieben Dank für Eure Antworten. Ich bin mir auch nicht mehr ganz sicher, ob ich nicht doch aus Versehen bei dem Bäcker nebenan gelandet bin statt beim Arzt, aber in jedem Fall werde ich Deinen Tip bezüglich Widerspruch beherzigen. hat eigentlich jemand von Euch Erfahrungen mit Anträgen auf Erwerbsminderung?

So, liebe Grüße erstmal
bas bald
Gabi

28.01.2003, 02:40

Zwischenergebnis gibt es keines. Ich sollte mich erst nach diesen 6 Chemos melden. Wie es genau weitergeht, weiß ich auch noch nicht. Aber ich verspüre ehrlich gesagt auch wenig Lust jetzt noch ne Hochdosischemo zu machen. Die 6 Chemos haben mir erstmal gereicht. Ich denke die Hochdosischemo läuft ja nicht weg und die kann man immernoch machen.

28.01.2003, 07:54

Hi eisen,

stimmt ja, hattest Du ja schon mal erzählt, sorry, ich kann mir leider nie merken mir bei wem jetzt wie behandelt wurde. Wie auch immer, ich drück Dir ganz doll die Daumen. Ich war ja eigentlich immer recht optimistisch, hatte mich aber trotzdem unterbewußt nie darauf eingelassen, mir vorzustellen, was ist wenn oder wenn nicht. Und als ich dann das Ergebnis meiner Zwichenuntersuchung hatte, dass ja recht positiv war, hab ich mich so gefreut, dass mir erstmals seit der Diagnose die Tränen kamen. Ich weiss sehr wohl, dass das noch garnichts zu sagen hat, trotzdem gibt es so viel Mut, wenn man sieht, dass das ganze nicht umsonst war. Dieses Gefühl wünsche ich Dir auch!!!!
Was die Hochdisis betrifft, kann ich Dich einerseits sehr gut verstehen, auf der anderen Seite denk ich, wäre es doch schade, die Haare erst wieder mühsam wachsen zu lassen, und dann sind sie gleich wieder weg.
Weiss jemand anderes, ob es üblich ist, die Hochdosis gleich im Anschluß zu machen oder wie lang sind in der Regel die Abstände zwischen CHOP und Hochdosis?

liebe Grüße
Gabi

29.01.2003, 03:56

Der Grund: Warum ne Zwischenuntersuchung nach der 4. Chemo mit CT wobei man bedenken muss, das wir eh schon gefährdet sind und die Strahlenbelastung eines CT's ist ca. 4 mal höher als bei einer Röntgenuntersuchung. Da kann man sich das auch gleich sparen und nach der 6. ne Enduntersuchung machen. Und wenn das keine Heilung gebracht hat, dann ne Hochdosis dranhängen. Da bei mir das Knochenmark befallen ist, komme ich um die Hochdosis nicht dran vorbei, denn ne normale Chemo zerstört nicht das befallene Knochenmark. Daher konnte man sich ne Zwischenuntersuchung schenken.

Bei Morbus Hodkin sieht das wieder anders aus, da man da eigentlich keine Hochdosischemo braucht und die Heilungschancen trotzdem gut sind.

01.02.2003, 22:23

Freue mich echt über Euren Optinismus. Martin: Gabi hat Ihre Erfahrungen mit Bfa. Ärzten geschildert. Du tust das recht einfach ab : Widerspruch einlegen!! Ich kann Gabis Erfahrungen nur bestätigen. Aber für eine Erwerbsunfähigkeitsrente ist es sehr wichtig!!!!!
was diese Ahnungslosen schreiben! Steht dann beim
Sozialgericht in den Akten.(Eigene Erfahrung nach 4 Jahren Streit mit der LVA )Was die Heilungsmöglichkeiten eines NHL in fortgeschrittenem
Stadium betrifft sollte man sich ja nur keiner Illusion hingeben:Vollständige Heilung gibt es bis jetzt noch nicht!! In dem Zusammenhang find ich Deine Smailies ehrlich gesagt voll daneben!
Sie gehören für mich nicht hierhin . Wir sind ja nun nicht beim Fußball (Meine Meinung)
NHL,S in fortgeschrittenem Stadium sind eine Chronische Erkrankung mit der man sich wohl vertraut machen muß!!! Bei mir hat es ein gutes halbes Jahr gedauert bis ich es "geschnallt" habe das der mist immer wiederkommen wird!
P.S. Bin selbst betroffen NHL3B Seit 1998. Rückfall:04.02. 03! Martin 4 Jahre alles klar???
Wünsche Euch alles Gute Ulli

01.02.2003, 23:34

Hallo Ulli!
Ich verstehe zwar nicht so ganz was du mir damit sagen willst,aber ist ja eigentlich auch egal!
Ich schreibe hier im Forum um zu Motivieren und nicht um Hoffnungen zu zerstören.
Und das alles sollte,und da geb ich dir Recht, der Wahrheit und den eigenen Erfahrungen entsprechen.
Alles was ich hier schreibe beruht auf solchen Erfahrungen.
Nur weil du,was mir leid tut,pech mit der LVA hast,so soll man den anderen sicher nicht den Mut nehmen alles zu versuchen mehr Glück zu haben.
Ach ja,wenn du mit meinen Smilies nicht klar kommst so ist es ,leider,dein Problem.Du solltest soviel Toleranz besitzen und die Leute entscheiden lassen denen ich diese S. schicke.
Bezüglich Heilung eines NHL!
Ich habe mich nie der Illusion hingegeben das ein NHL heilbar ist.Aber,und das ist wichtig,es ist gut behandelbar und damit ist die Chance es doch zu schaffen sicher nicht unrealistisch.
Würde mich freuen wenn du mir dein:4 Jahre Martin,alles klar? mal etwas genauer erklären könntest.
.
Falls du es nicht gelesen haben solltest,eine kurze Info:16.03.99 NHL Stad.4b mit Knochenmarksbefall!!
14.1.02 rezidiv
01.02.03 Ich glaube immer noch daran das ich es schaffe.
Ulli,alles klar??
Nichts für ungut
Dir auch alles Gute
Martin

02.02.2003, 03:28

Hallo zusammen,

am Freitag hatte Besprechungstermin mit meinem Arzt im Klinikum. Nach allem was ich hier gelesen habe, war ich etwas skeptisch was die weitere Behandlung meiner Krankheit (Stadium 4A) betrifft. Hochdosis oder Interferon, jenachdem wie der Computer entscheidet. BEVOR dies passierte habe ich deshalb vorsichtshalber meinen Arzt befragt, wie er mich denn weiterbehandeltn würde, gesetzt dem Fall, ich wäre nicht in die Studie eingebunden. Das Ergebnis überraschte mich etwas, denn er tendierte mehr zur Interferonbehandlung aufgrund meines Alters (52) und weil ich schon jetzt erhebliche Nebenwirkungen bei der normalen Chemo habe. Seine Argumente haben mich nach längerer Diskussion überzeugt und inzwischen sind die Würfel auch per Computer gefallen, ich bekomme Interferon, vorher werden aber noch weitere 4 Chemos gemacht, insgesamt also 8, damit auch wirklich alles erstmal weg ist. Ich denke ich kann mit dieser Entscheidung gut leben, was meint ihr?

Was die BfA-Geschichte betrifft, war er genauso entsetzt wie ich. Er hat mir angeboten, im Falle einer Ablehnung eine Begründung für den Widerspruch zu schreiben.
Ich glaub, ich bin bei ihm wirklich in guten Händen.

Und zu Dir Ulli, ich kann verstehen, dass Du angesichts Deiner Erfahrungn nicht gerade in Optimusmus schwelgst, aber ich freu mich über Martins Smilies. Nützt ja auch nichts, wir können es ja eh nicht ändern, und dann lach ich lieber in der mir verbleibenden Zeit. Und wenn ich mich doch mal richtig mies fühle, leg ich einfach meine Lieblings-CD ein und dann geht's mir gleich besser. Außerdem hab ich angefangen, ein Buch zu schreiben, damit meine kleine Enkeltochter später mal was bleibendes von ihrer Oma hat - dabei geht es um lustige Begebenheiten in meinem Leben als schwarzes Schaf der Familie, nichts dramatisches, eher was zum Schmunzeln. 5 Kapitel hab ich schon, und es macht mir irre viel Spaß, mich an die vielen komischen Situtationen zu erinnern, in die ich so im Laufe der Jahre hineingeraten bin.

Ich wünsch euch alles Gute!
Gabi

04.02.2003, 02:35

@ Martin,

auch ich gebe mich nicht der Illusion hin, das es heilbar ist. Ich bin Realist und man kann ja auch ne Menge im Internet nachlesen.

Ich bin im Stadium 4A mit Knochenmarkbefalll und deine Zeilen machen machen mir doch etwas Mut zu kämpfen. Immerhin hast du so lange durchgehalten und ich wette du packst das noch ne ganze Weile ;o). Und wer weiß, vielleicht findet man in ein paar Jahren noch ein paar Mittel, das man diese Krankheit noch besser bekämpfen kann. Die Chemos, die man jetzt bekommt sind zum größten Teil zwar schon über 20 Jahre alt, aber man forscht zur Zeit an einer Reihe von neuen Medikamenten, die uns vielleicht besser helfen und das bei weniger Nebenwirkungen.

04.02.2003, 08:21

Hi zusammen,

mein Arzt hat mir gerade neulich gesagt, dass bald ein neuer Antikörper mit radioaktiver Anbindung auf den Markt kommen soll. Vielleicht ist das ja die Antwort. Solange müssen wir jedenfalls noch durchhalten und das schaffen wir auch!

Liebe Grüße
Gabi

04.02.2003, 13:21

Das von Gabi erwahnte Praeparat heisst Zevalin.
www.zevalin.com

04.02.2003, 18:19

Hallo Martin, Hallo Gabi,Hallo Eisen74!
Hab mich echt besch.. gefühlt und an solchen tagen
sollte man keine Postings versenden!! Martin, was die "S" betrifft habe ich gesagt : Meine Meinung!
Mit den 4 Jahren meinte ich die zeit von der Ersterkrankung bis zum redzidiv (Dich hat's ja noch schneller erwischt)Ich möchte (und es tut mir leid wenn dieser eindruck herübergekommen ist)
niemadem die Motievation nehmen!!Ich bin ja selbst hochmotviert, nehme an einer Antikörperstudie (Rituximab, Eprutuzimab,)teil!
Nur ist es machnmal echt frustrierend wenn es nicht so voran geht wie man sich das vorstellt.
( ich war viel auf Auslandsmontagen und da gab's
vier A (1.Ankommen 2. Aufbauen 3. Abmahme vom Kunden 4. Abreise)Heute: Untersuchung,warten morgen Untersuchung,warten usw.usw! Ihr, kennt das!
Gabi, was mich richtig wütend gemacht hat war Dein Erlebnis bei der BfA!!! Das man da Ärzte "ranlässt" die null ahnung haben ist nicht die ausnahme, sondern die,regel!!!!Mein LVA Arzt:
Sie haben zwar krebs,aber dieser ist ja gut heilbar.Meine antwort war,ob er mich verarschen will. Ich, mein Hämatologe, die Uniklinick Köln, würden selbst auf den Südpol fliegen um das zu sehen! Keine Antwort: Aber ein Eintrag in die Akte: Patient arbeitet nicht 100% mit!!!! Gail, oder? Deshalb,Gabi lass Dir das nicht gefallen11
Ich habe 4 Jahre gebraucht um von diesen Banditen
das zu bekommen ,was mir zusteht (wofür ich auch 40Jahre einbezahlt habe)Die volle Erwerbsminderungsrente!!

Martin, wir vertragen uns!? Oder!?
Gabi,lassDir nix gefallen!!!
Eisen74,Ohren steif halten

Alles gute,liebe grüsse, freue mich über eine antwot Ulli

04.02.2003, 18:43

Lieber Ulli,

ich glaube wir haben sie alle mal, diese schlechten Tage. Das wird sicher auch Martin verstehen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir im Falle einer Ablehnung meines Erwerbsminderungsantrages Näheres über Deinen Streit mit der LVA berichten könntest, z.B. gibt es ein Gerichtsurteil und wenn ja mit welchem Aktenzeichen oder was im Endeffekt ausschlaggebend war für die zum Schluß doch positive Entscheidung. Da Du ja 40 Jahre eingezahlt hast, gehörst Du ja auch zu der etws älteren Generation und hast zudem auch das foll. Lymphom, Stadium IV mit Knochenmarksbefall, daher sehe ich schon eine Vergleichbarkeit beider Fälle.

Vorerst jedoch einmal alles Gute für Dich.
Gabi

04.02.2003, 19:29

So, da wir alle im Stadium 4 mit Knochenmarksbefall sind oder waren, sind wir ja auf dem gleichen Stand.... Nur das ich mit meinen 28 Jahren wohl mit Abstand der Jüngste bin.

04.02.2003, 20:12

Hallo Ulli!!
Ok,Vertragen!
Und gestritten haben wir uns doch eigentlich gar nicht!!
Ach ja, wenn mal was Querkommt immer raus damit!

Hallo Eisen!
Nu gib ma mit deinen 28 nich so an.Bin mit meinen zarten 43 ja nu noch nich soooweit entfernt.

Viele Grüsse euch allen
Martin

04.02.2003, 20:24

Sabine ist glaub ich auch erst 29, aber ich versteh dich schon. Bei mir ist das schon was anderes. Mit 52 hab ich im Leben schon alles erlebt was ich wollte, und trotzdem gibts auch da immer noch gute Gründe nicht aufzugeben. Meine Tochter hat mir gerade gestern mitgeteilt, dass sie schwanger ist. Ich möchte dieses Enkelkind schon noch aufwachsen sehen.
Aber wir geben ja die Hoffnug nicht auf, solltest du auch nicht tun, eisen!

Liebe Grüße
Gabi

05.02.2003, 19:33

hallo an alle betroffenen,
habe den groessten teil eurer briefe und infos gelesen.
meinem mann - tony (38)- ist gerade zum zweiten mal ein lymphknoten entnommen worden, der erste im mai 2000 (non hodgkin, grad 2 stad.Ia). er wurde damals mit einer strahlentherapie und anschliessend rituximab behandelt.
wir hatten 3 jahre ruhe- bis jetzt- die zweite op war vergangene woche und wir warten noch auf genaue untersuchungsergebnisse, aber hoechstwahrscheinlich muss er sich diesmal einer chemo unterziehen. da wir es eigentlich noch immer nicht wahrhaben wollen, auch wir haben eine kleine elisa von fast 2 jahren, sind wir noch nicht ueber alle therapieformen informiert.
ich waere euch dankbar, wenn ihr mich etwas genauer uerber die chop-chemo informieren koenntet und ab welchem stad. eine hochdosis angebracht ist. danke.
zaehle auf euch, denn ich lebe in rom und die kommunikation mit den ital. aerzten ist fuer mich nicht eine der leichtesten uebungen.
allen denen die in behandlung sind druecke ich die daumen und wuensche alles gute
catrin

05.02.2003, 22:21

Hallo Eisen!
Bezüglich Erhaltungstherapie mit Antikörper steht etwas unter www.selp.de Rundbrief 21!
Bis denne!
Martin

05.02.2003, 22:25

Hallo Catrin!
Schaut euch mal unter www.selp.de die Rundbriefe 19 bis 21 an.
Die Kombination von CHOP und Antikörper ist zur Zeit das Beste und Verträglichste was es gibt.
Hab sie selber hinter mir und eigentlich ganz gut vertragen.
Wünsche euch alles Gute!
Martin

06.02.2003, 07:51

Hi Catrin,

ich (52, Ersterkrankung foll. Lymphom St. IV mit Knochenmarksbefall) bekomme zur Zeit eine CHOP-Chemo OHNE Antikörper (Zufallsprinzip der Studie). Ich hatte tierische Angst am Anfang vor den Nebenwirkungen, aber von diversen "Zipperlein" mal abgesehen geht es eigentlich. Inzwischen habe ich 5 Zyklen hinter mir, die Haare sind mir gleich bei der 1. ausgegangen und seit der 4. wurde ein Medikament weggelassen, weil ich so ein Taubheitsgefühl in den Fingerkuppen bekommen habe. Aber das Zwischenergebnis nach der 4. Chemo war sehr positiv (Zitat: fast vollständige Remission), jetzt bekomme ich insgesamt 8 Zyklen im Abstand von 3 Wochen. Ein Zyklus besteht immer aus ambulant durchgeführten Infusionen (dauert etwa 1-2 Stunden) und dann an diesem und den 4 darauffolgenden Tagen Tabletten. Zur Hochdosis kann ich dir leider garnichts sagen, weil ich nchher weiter mit Interferon behandelt werde.

Ich wünsche Deinem Mann und auch Dir alles Gute!

Gabi

07.02.2003, 11:24

Hallo an alle Betroffenen,

habe die letzen Tage durch Zufall dieses Forum entdeckt und will da als Betroffener kurz berichten, was bei mir alles gemacht wurde.

Mein Name ist Lorenz und ich bin 45 Jahre alt.
Wegen einer Lympfknotenschwellung am Hals wurde bei mir im September 2000 eine Kernspindaufnahme gemacht. Mein Arzt hatte darauf hin den Verdacht, dass es sich hier um etwas bösartiges handeln kann und hat mich an die Klinik rechts der Isar in München verwiesen.
Dort wurde dann die Diagnose „Non Hodkin, niedrig maligne“ gestellt. Genau handelt es sich um ein Follikuläres Keimzentrumslymphom im Stadium 4 a mit Knochenmaksbefall. Zusätzlich wurde ein Harnstau an der rechten Niere festgestellt, was durch ein Lymphom am Harnleiter hervorgerufen wurde.

Ich wurde in eine Studie aufgenommen und für eine Chemobehandlung ausgewählt. Im Zeitraum Oktober 2000 bis Januar 2001 habe ich 6 Chemos (CHOP) bekommen, was ich sehr gut vertragen habe. Nach 4 Chemos wurde wieder Knochenmark entnommen und eine CT durchgeführt. Dabei wurde bereits eine komplette Remission festgestellt.
Zusätzlich wurden Stammzellen mobilisiert und entnommen, da ggf. eine Erhaltungstherapie mit Interferon in Frage kam.
Nach einem REHA Aufenthalt habe ich dann im April 2001 wieder zu arbeiten begonnen. Die vorgeschlagene Erhaltungstherapie mit Interferon habe ich wegen der beschriebenen Nebenwirkungen abgelehnt.

Bei einer Routinekontrolle im Januar 2002 wurde dann ein generalisiertes Rezitiv festgestellt.

Die Behandlung sah dann wie folgt aus:

2 x Chemo (IEV) mit erneuter Mobilisierung von Stammzellen und Sammlung nach Zyklus II.

Hochdosis – Radioimmuntherapie mit 451 mCi und CD 20 Antikörpern (Rituximab), mit nachfolgender autologer Transplatation peripherer Blutstammzellen.
Die Prozedur habe ich gut überstanden und wurde nach 5 Wochen aus der Klinik entlassen. Eine nachfolgende Untersuchung hat ergeben, dass bereits eine volle Remission eingetreten ist.

Trotzdem wurde noch eine weitere Hochdosis Chemo nachgeschoben, da man sich aus dieser kombinierten Hochdosisbehandlung einen nachhaltigeren Erfolg verspricht. Von „Heilung“ spricht natürlich niemand, sondern es geht darum, einen möglichst langen krankheitsfreien Zeitraum zu erreichen.

Diese Konsolidierung mit Hochdosis-BEAM und anschließender autologen Blutstammzelltransplatation wurde im Oktober 2002 durchgeführt.
Bis auf die wohl unvermeidbaren Probleme mit den Schleimhäuten habe ich auch diese Behandlung gut überstanden.
Jetzt bin nach nach einer Reha wieder so weit fitt, dass ich wieder zu arbeiten beginne.

Ich bin allerdings sehr unsicher, wie ich mich in Zukunft verhalten soll. Wie weit darf man sich dem beruflichen Druck und Stress aussetzen und was kann man tun, dass die Krankheit nach Möglichkeit ruhe gibt.

Wenn es da Tipps gibt, wäre ich sehr dankbar.

Ich bin bisher immer sehr positiv eingestellt gewesen, was mir sicher bei der Behandlung auch geholfen hat. Trotzdem bleibt die Angst, dass es wieder kommt.

Also, Kopf hoch und viel Mut an alle Betroffenen

07.02.2003, 19:04

hallo lorenz,
bin 44 und habe auch ein NHL...
Zu deiner frage: ich glaube das gesunder stress nicht schadet,lenkt ja auch ein wenig ab.was nicht heißen soll das man sich total verausgabt.ab und an mal ne pause und in sich hineinhören.
alles liebe fiene

11.02.2003, 09:27

So, ab morgen bin ich im Krankenhaus und dann folgen die Abschlussuntersuchungen. Mal gucken, was da so rauskommt und was sie mit mir noch so alles anstellen.

11.02.2003, 09:35

Hi Eisen,

alles, alles Gute für Dich! Ich wünsch dir so sehr, dass Du jetzt etwas Ruhe hast von diesem Mist!

Liebe Grüße
Gabi

11.02.2003, 16:26

Hallo Eisen!
Drücke Dir für Dein Nachuntersuchungen ganz fest
die Daumen!! (habs gerade hinter mir)
Viele Grüsse
Ulli

11.02.2003, 16:40

Hallo Gabi!
Wie ich das so sehe ,bin ich mit meinen kapp 54 Lenzen der älteste von Euch!
Was die Sache mit der Ewerbsminderungsrente betrifft frag nur. Wenn ich Dir helfen kann,tu ich das gerne. Warst Du schon in einer Reha?
Kannst mir auch mailen
Mirsky@alfa-ulli.de
Liebe Grüsse
Ulli

20.02.2003, 22:14

Hallo Eisen!!
Deine Nachuntersuchungen müßten doch längst beendet sein!!
Wie geht es dir??
Hoffe doch gut!!??!
Drücke dir jedenfalls weiter die Daumen!
Alles Gute
Martin

21.02.2003, 03:03

Hi,

nee habe das Krankenhaus gewechselt, wo ich erst nächste Woche Donnerstag und Freitag Termine bekommen habe!!!

Der Arzt hat zumindest schonmal meinen Körper abgetastet nach Lamphknoten und konnte nichts mehr fühlen. Naja, mal das CT nächste Woche abwarten.

03.03.2003, 18:32

hallo,
ich bin Inge (58j) und bei mir wurde 04/02 ein follikuläres Lymphom festgestellt. Bisher hieß es abwarten. Aber nach dem neuesten CT wird wohl mit einer Behandlung angefangen werden.
Liebe Gabi,
ich bin auch im Klinikum Steglitz in Behandlung.
Wie sind Deine Erfahrungen mit den Ärzten dort. Im vergangenen Jahr war ich zufrieden, aber inzwischen haben die Ärzte in der Ambulanz gewechselt.
Auf mich kommt ja dann auch das Kopftuch tragen zu.Die Technik Stoff und ein Stück Schaumgummi verstehe ich nicht,weiß auch nicht wie ich das nähen sollte.
Liebe Grüße an alle Betroffenen
Inge

03.03.2003, 19:52

Hallo Inge,

ich war im Oktober/November auf der Hämatologie und wurde dort überwiegend von Dr. Siehl behandelt, in der Ambulanz werde ich von Dr. Fietz betreut. Ich bin mit beiden Ärzten wirklich sehr zufrieden. Sie sind nicht nur kompetent sondern auch menschlich sehr nett und ich fühle mich sehr gut betreut dort.

Einziger Negativpunkt meines Aufenthaltes im Klinikum Steglitz war die Port-OP, die mir ziemlich zu schaffen gemacht hat. Statt 2 Stunden dauerte sie von morgens um 8 bis nachmittags um 3, weil nach dem Röntgen alles noch mal wiederholt werden musste. Das ganze OP-Team kam mir sehr seltsam vor. Wenn du willst, kannst du mir privat eine e-mail senden. Ich ruf dann auch gerne mal an, wenn du mir Deine Telefonnummer gibst. Bei dieser Gelegenheit kann ich dir auch das mit dem Kopftuch erklären. Es gibt sicher auch noch mehr, worüber wir uns ausstauschen könnten.

Dir wünsche ich alles Gute und Kopf hoch!

Liebe Grüße Gabi

Meine e-mail Adresse ist
tuttas.dietmar@t-online.de

04.03.2003, 19:03

So ich habe nun die Ergebnisse vom CT und es war nichts mehr zu erkennen. Heute musste ich mich dieser netten Untersuchung mit der Knochenstanze unterziehen und der Doktor kam wieder mal in meine Hüfte nicht rein. Hat ganz schön gedauert.... :o(

Naja, ich gehe mal davon aus, dass das Knochenmark nun auch ok ist und ich die erste Runde gewonnen habe.

04.03.2003, 19:47

Hi eisen,

endlich mal eine positive Nachricht. Ich freu mich sehr für Dich und wünsche dir eine ganz lange Remissinszeit. Lass zwischendurch mal von Dir hören. Mich würde vor allem interessieren, wie lange es so dauert, bis das ganze Chemo-Gift raus ist und Du Dich wieder so normal wie früher fühlst.

Liebe Grüße
Gabi

05.03.2003, 14:44

Hi Gabi,

Also direkte Nebenwirkungen habe ich soweit keine mehr. Mein Geruch- und Geschmacksinn haben sich wieder normalisiert, meine Blutwerte sind auch ok (ok die Blutwerte waren auch wärend der Chemo gut). Nur mit der Kraft ist das noch so ne Sache; Ich kann keine Treppen laufen und komme gerade mal bis in den ersten Stock ohne Pause. Früher habe ich 50 Liegestütze geschafft und jetzt schaffe ich vielleicht gerade mal lächerliche 5 Stück.

Naja, sobald ich wieder mehr Kraft habe, fange ich wieder mit Tischtennis an und von da an geht es dann wieder aufwärts. Ich will in ca. 8 Wochen wieder anfangen zu trainieren und ich denke das ist auch machbar, da ich mich von Tag zu Tag besser fühle.

Gruß
eisen

09.03.2003, 13:28

@ Alle,

wie geht es euch und was gibt es neues?

10.03.2003, 10:45

Hallo, ich bin ein wenig unsicher, ich habe soetweas noch nie gemacht. Ich habe einen lieben Freund, erst 20 junge Jahre alt. Ich habe soeben erfahren, daß seine Hoden abgenommen werden müssen und Implatate eingesetzt werden. Er hatte schon eine lange Zeit Schmerzen in den Hoden und an den Muttermalen im Oberschenkelbereich. Nun sind die Hoden hart geworden und müssen weg. Die Ärzte vermuten Lymphknotenkrebs, wissen es aber noch nicht genau. Sie sagen, es ist auf alle Fälle keine normale Entzündung, und daß er Tumore hat. Bitte erzählt mir etwas über diese Krankheit, wo gibt es gute Kliniken, was kann man tun, wie ernst ist die Sache...ich kenne mich so gut , wie gar nicht aus und mache mir große Sorgen. Ich wäre euch wirklich sehr verbunden, wenn ihr mir auf diese einfache Art und Weise helfen könntet. Gruß, Mihaelaoneipa@gmx.de oneipa@gmx.de

12.03.2003, 08:16

hallo Pijetlovic M.
also, mach dir erstmal nicht allzu große Sorgen, sondern warte erstmal die genaue Diagnostik-Untersuchungen ab, die ja bestimmt noch nicht gemacht wurden, oder?!?!
Du solltest vor allem in Gegenwart deines Freundes zuversichtlich und stark sein und ihn auf jeden Fall unterstützen wo es geht!! Ein zusätzlich positiver Aspekt ist, dass er noch sehr jung ist!! Mein Freund ist auch erst 22 und junge Leute haben sowieso die besten Chancen geheilt zu werden!!!Ich glaube das macht eine Menge Mut, auch wenn man natürlich schreckliche Angst hat. Also, ganz viel Glück
Liebe Grüße Jenni

12.03.2003, 19:01

JENNI , ich weiß nicht, wo ich dir zurückschreiben kann....also mache ich es öffentlich, ich danke dir sehr herzlich für deine Mail, heute bin ich erleichtert und habe gehört, daß der Krebs nicht in das Lympomsystem gestreut hat, also Hodenkrebs, vorerst. Mal sehen, wie es weitergeht...ich hoffe sehr, daß alles gut geht. Ich danke dir nochmals und wünsche auch dir und deinem Freund viel Glück und Zuversicht und Liebe zum Leben!

13.03.2003, 19:43

nochmals hallo an alle,

sorry, dass ich seit anfang februar nicht meht geschrieben habe....
moechte mich kurz bei martin und gabi fuer ihre schnelle antwort bedanken und gebe den neuesten stand meines mannes -tony- an:
rueckfall nach 3 jahren, erstaunlicherweise und gott sei dank handelt es sich auch diesmal um ein nhl stad.II grad 1, er beginnt morgen mit der therapie: CHOP und rituximab ( ca. 6 zyklen ).
tony ist 38 und wird hier in rom behandelt( schreibe aus italien)
wer bechreibt mir ein wenig genauer die zeit zwischen den zyklen, nicht nur die nicht vermeidbaren nebenwirkungen, sondern auch was ihr waehrend der zeit gemacht habt. wir haben hier verschiedene meinungen der aerzte, wie habt ihr euch verhalten? hat jmd von euch weiter gearbeitet? sind orte mit vielen menschen zu vermeiden? wann beginnt der haarausfall? wie geht eure familiebzw.partner damit um?wie kann ich ihm helfen etc...????? freue mich ueber alle tips infos und erfahrungen. D A N K E

euch alles gute
Catrin

13.03.2003, 20:13

Hallo Catrin,
Die Zeit zwischen de Zyclen verläuft bei mir kaum anders als während der Chemo-Tage. Ich habe auch gelesen, dass man zwischen 10. und 17. Tag nach Zyclusanfang besonders vorsichtig sein soll, weil in dieser Zeit die Infektionsgefahr aufgrund der Blutverschlechterung besonders hoch ist. Ich bin zwar häufiger als normal so latent erkältet, nicht direkt, aber immer ein bisschen Kratzen im Hals, mal ein wenig Schnupfen, aber alles nichts Gravierendes. Ich gehe immer dann unter Leute, wenn ich mich danach fühle, vermeide es allerdings, mit meiner kleinen Enkeltochter zusammenzukommen, wenn sie gerade mal wieder völlig "verrotzt" aus dem Kindergarten kommt.
Arbeiten tue ich nicht, ich glaub das würde ich auch nicht schaffen. Ich fühl mich eigentlich durchgehend sehr schlapp und habe schon Mühe mit meinem Haushalt. Allerdings fühle ich soweit fit, dass ich zur ambulanten Chemotherapie alleine mit dem Auto hin und auch wieder zurückfahre. Danach brauch ich dann allerdings meinen Mittagsschlaf.
Die Haare sind mir kurz vor dem 2. Zyclus ausgefallen. Innerhalb einer Woche waren sie alle weg. Kurioserweise haben sie nach der 4. Chemo wieder angefangen zu wachsen, aber irgendwie auch nicht richtig oder mir kommt das nur so langsam vor.
Meine Familie geht unterschiedlich damit um: Meine Tochter hat offensichtlich große Angst, da die Mutter ihrer besten Freundin vor 2 Jahren an genau dem gleichen NHL gestorben ist, allerdings bin ich der Meinung, dass da reichlich Fehler gemacht wurden. Sie ist mit Fieber auf die Innere Station gekommen, in der auch im selben Zimmer eine Lungenkranke untergebracht war, natürlich bekam sie dann auch Lungenentzündung (also keine Angst - kein repräsentatives Beispiel). Aber dadurch ist sie natürlich vorbelastet und will mich am liebsten in Watte packen. Mein Mann ist super, der redet nicht dauernd darüber, hilft mir unauffällig und hört mir zu, wenn ich darüber reden will. Natürlich macht er sich auch Sorgen, das ist klar, aber wir versuchen, unseren Alltag so gut wie es geht normal zu gestalten.
Für mich persönlich wäre es schlimm, wenn ich das Gefühl hätte abhängig zu sein, was ich wohl bin, da ich vieles nicht mehr machen kann, aber Gott sei Dank läßt meine Familie mich das nicht spüren. Deshalb finde ich es ganz wichtig, dass Du nicht aus Sorge anfängst Deinem Mann auch noch Entscheidungen abzunehmen. Er ist zwar krank, aber er wird genau wissen, was er sich zutrauen kann und was nicht. Und rede nicht dauernd über den Krebs oder surfe in seiner Gegenwart im Kebsforum, wenn er es nicht von sich aus macht.
Was mir persönlich immer sehr gut tut, ist eine fröhliche Atmosphäre zu Hause, flotte Musik, hin und wieder netter unkomplizierter Besuch, ein Spielchem am PC oder ein Spaziergang (ich hab das Gefühl ich brauche ganz viel Sauerstoff).
Ihr werdet das schon hinkriegen! Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich wieder. Alles Gute für Euch beide!
Gabi

14.03.2003, 20:14

Hallo Eisen!!
Sorry das ich noch nicht geantwortet habe,aber du weißt ja:Rentner und wir haben nieeee Zeit.
Doch nu nehm ich sie mir !!
Erstmal tut es gut zu lesen das bei dir alles ok ist.Aber,nu ma ehrlich,das mit den 50ig Liegestützen issn Scherz??Oder??
Ich mein,ich mach auch schon viel Sport:Kegeln Dart und so,aber das ist bei dir ja schon Kampfsport.
Nu aber mal Spass bei Seite.War genauso "Verrückt" wie du.
Hab nach der dritten Chemo mit einem Handmäher den Rasen gemäht.
War voll Cool.Hat vier Stunden gedauert.(Die qm sag ich sicherheitshalber besser nicht).
Also,geh die Sache bloß langsam an.Es wird mit Sicherheit wieder werden.(40ig sind doch auch schön,oder??)
Wünsche dir jedenfralls alles Gute!
Martin

16.03.2003, 18:50

hallo gabi,

vielen dank fuer deine antwort und deine ausfuhrlichen und persoenlichen infos und ratschlaege.
tony hat die 1."sitzung" relativ gut ueberstanden, nur dauerte es ca. 6 stunden, denn er bekam erst rituximab und anschliessend die chemo. nun ist er muede und hatte am ersten tag leichten brechreiz sonst geht es ihm gut.
wir sind sehr optimistisch und auch wir versuchen unseren alltag so normal wie moeglich zu verbringen.

wieviele zyklen hast du noch vor dir? hast du es nicht bald geschafft?

druecke dir ganz feste die daumen :)
alles liebe
CATRIN

16.03.2003, 19:10

Hallo Catrin!!
Die Wirkung der Chemo kann man leider nicht auf alle Patienten übertragen.Ich hatt nicht ganz so viele Probleme.Kurioserweise hatte ich immer nach der dritten Neupogenspritze wahnsinnige Rückenschmerzen die aber nach etwa fünf Stunden wieder weg waren.Habe ab der fünften Chemo die ersten richtigen Probleme bekommen.(Die aber trotzdem gut aus zuhalten waren).Das waren Kurzatmigkeit,Müdigkeit,und eine leichte Lungenentzündung die dadurch das sie schnell erkannt wurde mit Medikamenten schnell und erfolgreich behandelt werden konnte.Meine Haare vielen nach der vierten Chemo aus.Aber nicht ganz!Sechs Wochen nach der letzten fingen sie wieder an zu wachsen.(Und das sogar Lockig)!
Ich wurde nur,durch die Einnahme von Cortison ein wenig gereizt und habe das an den Menschen ausgelassen die mir ganz wichtig waren und auch sind!!
Aber,wenn man das vorher weiß kann man sich darauf einstellen.(Ich war auch danach immer wieder ganz lieb und geschmeidig)Wichtig ist das ihr die Therapie als Notwendigkeit betrachtet und nicht als Feind!!
Wünsche dir und deinem Mann alles Gute!!
Martin

17.03.2003, 21:26

Hallo an Alle!
Mein Versuch, eine Antwort zu erhalten, ist nicht gelungen. Habe irgendetwas falsch gemacht.
Meine Frage: Kann Rituximab zusammen mit einer Cheop Therapie verabreicht werden? Gibt es dann eine bessere Erfolgsaussicht für die Therapie?
Hier noch ein paar Angaben: Follikelzentrumslymphom mittel bis großzellig
Stadium II (a) Es handelt sich bei dem Erkrankten um meinen Neffen, er ist 31 Jahre alt und hat gerade seine 1. Chemo bekommen.
Gibt es bei der Erkrankung eine Heilung oder immer nur einen Stillstand?
Kann man aus einer Studie (an einer Studie mit Standard Chemo oder Hochdosis nimmt er teil) aussteigen und dann Rituximab zur Cheop-Therapie bekommen? Oder gibt es das nur in der MINT-Studie?
Ich weiß außerdem nicht, wie ich mich verhalten soll. Sage ich etwas von dieser Rituximab-Therapie
oder verunsichere ich damit nur ihn und seine Familie? Wäre superlieb, würde mir jemand auf meine konfusen Fragen antworten?
Viele Grüße Kerstin USchuette@t-online.de

18.03.2003, 07:58

Hallo Kerstin!!
Die Kombinationstherapie von Chop und Rituximab
soll mit das Beste sein was zur Zeit Therapiert wird.Die Gabe von Rituximab ist ,mit ausnahme der Tatsache das sie relativ langsam gegeben wird,völlig ungefährlich.Es gibt auch keine anzeichen von evtl. spätfolgen.Lies dir mal unter www.selp.de die Rundbriefe 18 bis 20 durch.Interessant ist auch ein Artikel vom 18. 12.03 aus der Ärztezeitung!www.aerztezeitung.de
Verhalte dich ihm gegenüber einfach nur normal!
Das hat mir auch sehr geholfen(Hatte auch ein NHL Stad 4a und die Chop plus Rituximab bekommen.
Wünsche deinenm Neffen und euch alles Gute
Martin

18.03.2003, 19:23

Hallo Eisen!!
Was ist los???
Gehts dir gut??
Melde dich doch mal wieder!!
Alles Gute!!
Martin

18.03.2003, 19:25

Hallo an Alle,
möchte mich auch mal wieder melden. Beim letzten CT Febr.03 meinte der Radiologe man müßte nun mit einer Therapie beginnen.Beim Arztbesuch jetzt im März hieß es jedoch wieder abwarten und beobachten.Befund: meine Milz ist leicht vergrößert und die Lymphknoten sind max. 2cm. Wer kann mir mehr dazu sagen.
Grüße an Alle
Inge

18.03.2003, 19:40

hallo kerstin,

ich kann martin nur zustimmen, die therapie rituximab plus chop chemo soll eine der besten sein. mein mann - 38 - hat auch vor einer woche damit begonnen.

er hat vor drei jahren eine strahlentherapie und anschliessend eine behandlung mit rituximab gemacht(rituximab ist ungefaerlich und ohne nebenwirkungen).

verhaltet euch alle so normal wie moeglich und macht euch nicht verrueckt.

alles gute fuer deinen neffen
Catrin

27.03.2003, 16:52

Hallo,

anfang des Jahres wurde bei mir follikuläres Lypmphom, Stadium 4a, diagnostiziert. Gerade habe ich die 4. Chemo (Kombinationstherapie CHOP + Mabther) hinter mir, und freue mich schon auf den Tag, an dem ich meine letzte Chemo haben werde.
Soweit ich gelesen habe, sind wir alle mehr oder weniger in dieser Münchner Studie drin. Ich wurde für die Hochdosis-Therapie ausgewählt, und habe damit wirklich meine Probleme. Vielleicht kann mir jemand folgende Fragen beantworten?
Zum einen möchte ich gerne wissen, wie nach der normalen Chemo festgestellt wird, ob überhaupt noch etwas zu therapieren ist. Immerhin besteht ja doch noch die Möglichkeit, dass alllein schon die Chemo gelangt hat. Ich hatte bei einem von euch gelesen, dass Knochenmarksbefall von der Chemo nicht berührt wird? Ich habe das etwas anders verstanden.
Zum anderen, und dass bereitet mir wirklich Magenschmerzen, weil ich einfach keine Informationen darüber habe, hat sich mit der Hochdosis-Therapie nicht nur die Kinderplanung erledigt (ich bin 32 Jahre alt), sondern man wird von heute auf morgen in die Wechseljahre gebeamt. Hat eine von euch damit Erfahrung?

Liebe Grüße
Renate
name@domain.dename@domain.de

30.03.2003, 14:42

Hallo an Alle,

bei mir (m,38J)wurde im Dez. 2002 follikuläres L. im Stadium III a, Grad 1-2 diagnostiziert. Ich hatte im Sommer 2002 geschwollene Lymphknoten in den Leisten bemerkt. In den darauffolgenden Untersuchungen wurden Knoten bis zum Halsbereich festgestellt. Organe seien noch nicht betroffen - ein Knochenmarkbefall nicht eindeutig/ eher nicht.
Abgesehen von leichten Beschwerden (Druck u. Ziehen)im linken Halsbereich und rechter Leiste, habe ich derzeit keine B-Symtome.
Mein Arzt (DKD/Wiesbaden)meinte, abzuwarten und zu beobachten ("wait+watch).
Zur Zeit läuft die erste Nachuntersuchung.

Wer ist/war mit gleicher Diagnose u. Prognose betroffen (ggf. in meinem Alter)?
Wann und wie schreitet die Krankheit fort?
Kann das Fortschreiten auch ohne Behandlung verhindert/ verzögert werden und wie?
Worauf sollte man selbst achten - was meiden?
Ist eine biologische Behandlung ratsam?
Welche Nachuntersuchungen sind am sinnvollsten?

Alles Gute an Alle !!!
Wolfgang

30.03.2003, 18:29

Hallo Wolfgang,

follikuläre Lymphome im Stadium IIIa gelten als noch heilbar. Ich bin zwar kein Arzt, aber intuitiv würde ich Dir raten, noch eine Zweitmeinung einzuholen, bevor die Diagnose kritischer ausfällt. Falls Du nach Möglichkeiten suchst, selbst etwas für Dich zu tun, schau Dir doch die Web-Seite der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr an, ich glaube www.biokrebs.de

Viel Glück,
Renate

30.03.2003, 20:06

Hallo Wolfgang,
bei mir heißt es auch abwarten und beobachten. Habe allerdings Stadium IVa Grad II seit 04/02. Wurde bei Dir eine Knochenmarkzytologie, Knochenmarkhistologie und eine Knochenzintigraphie gemacht? Weil Du schreibst Knochenmarkbefall nicht eindeutig, eher nicht. Im Febr.03 wurde bei mir erneut ein CT gemacht. Es heißt aber immer noch abwarten und beobachten. Ich hatte mich im vergangenen Jahr mehrfach an den KID Heidelberg gewand um mehr über diese Krankheit zu erfahren. Dort sagte man mir das es bei diesem Lymphom auch zum Stillstand kommen kann.
Bei meinen ersten Arztbesuchen im vergangenen Jahr sagte man, Heilung nur im Stadium I und II.
Zur Ernährung: Vitaminreiche Kost, wenig tierische Fette.

Alles Gute an Alle Inge

30.03.2003, 22:15

hallo renate u. inge,

vielen dank für eure antwort !
nach aussage meines arztes wäre die krankheit in meinem stadium nicht mehr heilbar, aufgrund der anzahl der betroffenen lymphknotenregionen und des befalls beidseits des zwerchfells.
eine behandlung würde (derzeit) nicht zur heilung führen, sondern die überlebenszeit nur verlängern und wäre aufgrund von neben- u. folgeerscheinungen erst bei akuten beschwerden, z.b. b-symtomen ratsam.

die diagnose u. prognose wurde durch prof. mitrou/ uni-klinik ffm. bestätigt.

hinsichtlich biokrebs habe ich bereits persönlich erfahrungen gemacht - war bereits zu einem beratungsgespräch aussenstelle wiesbaden. kam mir jedoch alles etwas merkwürdig u. undurchschaubar vor. man würde verschiedene (kostspielige)blutunter-suchungen durchführen, um eventuelle therapien durchzuführen. als man danach direkt blut abnehmen wollte habe ich mich erstmal dankend distanziert.

Eine Biopsie von knochen u. knochenmark ist erfolgt.
die km-histologie erbrachte keinen eindeutigen nachweis einer infiltration - weitergehende unter-suchungsergebnisse stehen noch aus (dkd=das kann dauern).

bei den bisherigen nachuntersuchungen im märz 03 wurde ultraschall, blutentnahme u. röntgen durch-geführt. da im bauchbereich beim ultraschall vergrösserte lk (mehrere 3cm kettenförmig) nicht eindeutig beurteilbar waren, wird anfang april kernspintomographie durchgeführt und weitere blutentnahme wegen km.

mit welcher begründung wurde bei euch bereits eine behandlung begonnen - in welchem zustand/verfassung befindet ihr euch ?
was sind eures erachtens ursachen für die erkrankung
(raucht ihr u.a.) ?

gute nacht, bis bald
wolfgang

01.04.2003, 17:03

Hallo Wolfgang,
ich habe das mit der Heilbarkeit und den Stadien nochmal nachgelesen. In einer Schriftenreihe des Tumorzentrums Tübingen über Lymphome heißt es, dass Heilbarkeit für die Stadien I, II und eventuell für ein limitiertes Stadium IIIa bestünde, d.h. glaube ich, bei gegebener niedriger Tumormasse. Bei mir wurde direkt mit der Therapie begonnen, weil ich sogenannte Bulk Tumore in Brust- und Bauchraum hatte. Irgendwie ist es doch seltsam, für die eine Behandlung ist es schon zu spät, und für die andere noch zu früh, oder?
Mit den Biokrebs-Leuten hatte ich eher gute Erfahrungen gemacht. Ich hatte an die Zentrale gemailt, was ich zusätzlich zur Therapie noch machen könnte, und habe daraufhin Informationsmaterialien mit persönlichem Anschreiben von einem der Ärzte bekommen. Ich freue mich halt mittlerweile auch immer sehr, wenn ich so unkompliziert an Informationen dran komme.
Ich weiß auch nicht, und ich will unsere Ärzte auch nicht schlecht reden, sie machen bestimmt gute Arbeit, aber die vermitteln mir immer so den Eindruck, als wäre alles so easy, und ich finde es mittlerweile sehr anstrengend jeder kleinsten Information so hinterher hechten zu müssen. Ich habe es schon einmal erwähnt, dass ich für die Hochdosis-Therapie vorgesehen bin. Na ja, und der erste Eindruck war, dass es die Therapie sein soll, mit der der Krebs heilbar. Liest man aber die ganzen zur Verfügung stehenden Internet-Informationen genauer durch, so erkennt man, dass sie es einfach nicht wissen, ob es so ist. Ich stehe dieser Hochdosis-Therapie doch irgendwie sehr kritisch gegenüber!
Bis bald
Renate

01.04.2003, 17:04

01.04.2003, 17:05

01.04.2003, 17:08

02.04.2003, 16:52

Hallo Wolfgang,
das Gleiche in Punkt abwarten und beobachten hat man mir auch gesagt. Erst wenn B-Symtome auftreten bzw. das Blut (Trombozyten nicht unter 100 und HB nicht unter 11)oder Lymphknoten erheblich anschwellen wird mit einer Therapie begonnen. Man würde nichts versäumen sondern man muß den richtigen Zeitpunkt abwarten um mit der Behandlung zu beginnen. Bei mir ist es jetzt ein Jahr mit abwarten und beobachten. Ich muß allerdings jetzt ca. alle 3 Mon. zur Blutkontrolle. Zum Anfang alle 2 Mon. Im Febr. 03 wurde erneut ein CT gemacht. Die Lymhknoten sind bei mir max. 2cm, Milz etwas vergrößert.
Von hämopatischen Mitteln hat man mir abgeraten.
Liebe Renate,
zur Hochdosis-Therapie sagte man mir beim KID-Heidelberg, daß dies nicht ganz ungefährlich ist mit zunehmenden Alter, aber Du bist ja noch jung. Ob es aber die Heilung ist konnte man auch nicht sagen. Mein Arzt meinte ein Rest an Krebszellen bleibt immer, wenn er auch nach den erfolgten Therapien erstmal nicht nachweisbar ist.
Alles Gute an Alle Inge

02.04.2003, 17:19

Hallo Leute,

ich wollte mich mal wieder melden. Meine Kraft und Ausdauer kommt jetzt wieder und auch meine Haare sind schon wieder kräftig am wachsen und nun lasse ich im Frühling/Sommer die Kühe fliegen!!!!!!!! :) :):)

04.04.2003, 15:05

Hallo Eisen 74,
lass die Kühe nicht so hoch fliegen. Geh es lieber langsam an. Alles, alles Gute für Dich. Sind Deine Haare jetzt auch lockig wie bei Martin?
Grüße an Alle und alles Gute Inge

05.04.2003, 15:26

Hallo an alle
Seit ich (m / 41) die Diagnose Follikuläres Lymphom habe, lese ich regelmässig im Forum.
Kurz nach Weihnachten stellte ich unter dem Kinn zwei Knoten fest. Am Hals hatte ich schon länger , nebst versch. kleinen auch einen grösseren Knoten. Diese hatte ich vor 4 – 5 Jahren meinem Hausarzt gezeigt, der jedoch nichts alarmierendes erkennen konnte.
Jedenfalls wurde im Februar eine Biopsie entnommen, die dann später mit der CT und eine Knochenmark-Analyse zur Diagnose führte: FL Grad I, Stadium 4a. Milz leicht vergrössert, ein LK ca. 5 cm im Bauchraum.
Nach der ersten Untersuchen sagte mir der Onkologe, man müsse sehr wahrscheinlich nichts tun, nur überwachend abwarten. Nachdem alle Ergebnisse vorlagen meinte er jedoch die Zeit des Wartens sei unbewusst vorüber, jetzt wäre der richtige Zeitpunkt mit einer Therapie zu beginnen:
10 mg Leukeran und 50 mg Prednisone (Cortison) täglich.
Nach 2 1/2 Wochen Therapie geht es mir soweit gut, ausser dass ich wegen des Prednisone immer sehr schnell reizbar bin. Der Lymphknoten am Hals ist ca. um die Hälfte zurück gegangen, unter dem Kinn spüre ich fast nichts mehr.
Da wir in der Familie seit Jahren auf Homöopathie umgestellt haben, verfolge ich parallel zur Chemo eine alternative Behandlung zur Stärkung des Immunsystems. Zusätzlich werde ich im Sommer eine zweiwöchige Ayurveda Kur in Sri Lanka machen. Davon verspreche ich mir allgemein die Fähigkeit zu erlernen, mehr und bewusster meinen eigenen Körper zu spüren und Körper und Geist ins Gleichgewicht zu rücken. Dinge, die ich bis dato vernachlässigt habe.

Alles Gute an alle.

Fedi

06.04.2003, 07:09

@ Inge,

nein, meine Haare sind so wie vorher nur etwas dichter als vorher.

Aber vielleicht werden sie ja lockig, wenn sie länger sind. Mal gucken. Jetzt sind sie ja erst 1 cm lang.

06.04.2003, 19:07

Hallo Fedi,

was ist das für ein Medikament" Leukeran" und wie lange mußt Du das nehmen ? Von diesem Medikament habe ich noch nichts gehört. Mein Onkolologe meint, wenn Therapie dann Beginn mit Chemo. Was werden denn jetzt für Untersuchungen bei Dir gemacht?
Wie sieht denn die alternative Behandlung zur Stärkung des Immunsystems aus?
Hast ja einen tollen Hausarzt, aber meiner war auch nicht besser. Habe mir inzwischen eien neuen gesucht.
Alles Gute an alle
Inge

07.04.2003, 18:24

Hallo Inge,
Leukeran ist der Handelsname von GlaxoSmithKline und enthält Chlorambucil. Es ist eine leichte Chemo-Therapie die in Tablettenform verabreicht wird und ca. 9 Monate dauern wird. Nach den ersten 6 Wochen gibt es eine Pause. Wie genau alle Zyklen verlaufen weiss ich noch nicht.
Zurzeit werden wöchentlich die Blutwerte (Leuco, Trombo, Hämoglobin) kontrolliert, sonst keine weiteren Untersuchungen. Wenn die Knoten nicht mehr getastet werden können wird eine CT wiederholt.
Die alternative Behandlung zur Stützung des Immunsystems besteht aus homöopatischen Gaben, deren Inhalt die Ärztin auch sonst nie verrät.
Zusätzlich hat sie mir die Einnahme von Pilzen verordnet. Es handelt sich um chinesische Medizinal-Pilze, die steril aufgezogen, sofort nach dem ernten klein geschnitten und leicht getrocknet in Kapseln abgefüllt werden. Pilze saugen alle möglichen Schadstoffe ihrer Umgebung in sich auf. Diese Eigenschaft wird ausgenützt, in dem sie im Körper allfällige Schadstoffe aufnehmen und durch den Verdauungstrakt ausscheiden.

Alles Gute
Fedi

08.04.2003, 18:14

Hallo an Alle !

Hallo Fedi,
nach Deinen Darstellungen gehe ich davon aus, dass Du niedrig malignes follikuläres NL hast - stimmt das ? Mich würde interessieren wo Du onkolog. behandelt/ untersucht wirst. Werden die derzeitigen Behandlungen (Leukeran + alternative Anwendungen)durch den Onkologen vorgenommen ? Falls nein, was ist dessen Meinung zur altern. Behandlung ?

Hallo Inge u. Renate u. ....
komme gerade von weiteren Nachuntersuchungen in der Klinik. War heute zum ersten mal in der Röhre (MRT). Ich fands ganz okay - genügend Platz war auch (im Kommandoturm i. Panzer wars damals auch nicht geräumiger)- muß allerdings zugeben, dass nicht schlanke Personen ggf. Probleme bekommen.
Auch die Blutentnahme verlief reibungslos. Jetzt heißt es wieder warten bis die Ergebnisse komplett vorliegen. Wird wohl 2-3 Wochen dauern -naja kein Problem, da mein Onkologe eh zur Zeit (verdient) in Urlaub ist.
Tja, was gibt es sonst zu sagen, welchen Rat kann man anderen geben, welche Fragen hat man selbst ???
Ich denke, es ist sehr schwierig einen Überblick, bei der Vielfalt der Krebsarten bei NHL zu bekommen.
Zudem ist nicht jeder Mensch wie der andere.

Ich für mich kann nur sagen, dass ich mit meiner derzeitigen Prognose (abwarten u. beobachten) leben kann (muß). Klar die Angst davor, wie und wann die Krankheit ggf. fortschreitet und ob das Ende schmerzlos sein wird bleibt. Aber es bleibt auch die Hoffnung, dass man noch viele gute Jahre erleben wird.
Ich denke man sollte sich selbst eigene, wenn auch kleine Ziele setzen, z.B. das Rauchen aufhören (bin mal gespannt wann ichs endlich schaffe) und sich nicht durch zuviel Information noch mehr verrückt machen. Man muß auf dem Boden bleiben und den Weg schrittweise gehen. Klar ist das nicht einfach, wenn es heißt "chronisch und nach heutigem Stand unheilbar" -aber es ist wohl die Realität.
Verliert nicht den Mut, die Ruhe und Hoffnung !

Alles Gute an Alle
wolfgang

10.04.2003, 17:08

Hallo Wolfgang,
Du hast recht. Mein Befund ist Malignität Grad 1 , Stadium 4a.
Ich werde im Tessin, Schweiz behandelt. Die derzeitige Leukeran-Therapie wird am onkologischen Institut der italienischen Schweiz durchgeführt.
Was die alternativen Methoden anbelangt, war die Reaktion vorsehbar: Mehr als ein müdes Lächeln hatten die nicht übrig.
Da ich jedoch seit mehreren Jahren in homöopatischer Behandlung bin, konnte ich mich selber mehrmals von der Wirksamkeit dieser Methode überzeugen.

Die Wahl auf Leukeran fiel auch deshalb, weil ich mich erst vor 2 Jahren selbständig gemacht habe, und ich es mir im Moment nicht leisten kann, über längere Zeit vom Geschäft wegzubleiben. So habe ich praktisch keine Nebenwirkungen und kann täglich arbeiten wie vorher.
Das andere Kriterium ist die Wirksamkeit, die zwar im meinem Fall noch zu bestätigen sein wird, aber bei verschiedenen Patienten ist nach einer Leukeran-Therapie eine mehrjährige Remission (bis 7 Jahre) eingetreten. Laut Onkologe kann diese Kur wiederholt werden, so dass ich die Hoffnung habe, falls es auch bei mir klappt, 10 Jahre Ruhe zu haben
Die Möglichkeit stärkere Mittel einzusetzen oder der autologen Transplantation bleibt in jedem Fall gegeben.
Vielleicht gibt es jemand der Erfahrung mit Leukeran gemacht hat?

Ich habe beim Lesen im Forum festgestellt, dass die meisten eine ziemlich starke Therapie angehen. Hier hingegen, am Institut im Tessin, probiere sie wenn immer es geht, zuerst eine möglichst milde Therapie.
Als betroffener ist das ziemlich verunsichernd meint ihr nicht?

Alles Gute

Fedi

12.04.2003, 01:12

Hallo Fredi
Die Leukerantherapie (Knospenschema, ev. zusätzlich mit Prednison 25mg. ) ist sinnvoll.
Auch ich musste einmal meine Leukos mit Leukeran und Prednison(10 mg / 25 mg.)reduzieren.Jetzt, wo meine Erkrankung zurückgedrängt ist - die malignen Zellen haben sich um 98 Prozent reduziert - mache ich mit der Misteltherapie (seit 15 Monaten)weiter und hoffe, mein NHL (B-CLL 4a) in den Griff zu bekommen.Die Leukerankur kann bei positivem Ansprechen mehrmals wiederholt werden. Bei nichtansprechen kommt dann Fludarabin zur Anwendung.

Herzliche Grüsse Sam

17.04.2003, 16:36

hallo zusammen
habe vor 2 jahren 6 chemotherapien erhalten, ohne wirkung !
nachher 6 mabthera (rituximab) antikörper therapien
weitere untersuchungen alle 6 monate, ergebnis soweit i.o.
wichtig: die geisteshaltung meine lieben ist das wichtigste bei einer solchen krankheit!!!!!!!!!
alles gute
pit 57 jahre m.

18.04.2003, 15:40

Hallo an Alle,
ich bin immer noch auf der Suche nach einem geeigneten Weg für mich für die Zeit nach der Chemo, und immer noch brennt die Frage, ob Hochdosis oder nicht. Gerne würde ich mich lieber auf die Alternativ-Medizin verlassen, weil sie einfach eher meinem Wesen entspricht. Aber ich habe da so ein grundsätzliches Problem mit unserer Krankheit. Die Schulmedizin ist darauf ausgerichtet, die Krebszellen, also die mutierten Leukozyten zu vernichten. Die Alternativmedizin zielt hingegen darauf ab, das Immunsystem zu bewegen, die Krebszellen von sich aus zu bekämpfen. Wenn man jetzt aber das Immunsystem stärkt, stärkt man dann nicht auch die Krebszellen? Die Misteltherapie bspws. sei deswegen bei unserer Krankheit überhaupt nicht gut, so habe ich gelesen. Wie kommt man eigentlich auf die Prozentangabe, dass nur noch 2% maligne Zellen vorhanden seien? Kann man das irgendwie messen?
Mich würde außerdem interessieren, ob einer von euch so etwas wie eine Erhaltungstherapie macht?

Liebe Grüße, Renate

19.04.2003, 22:58

Ich wünsche euch allen ein frohes Osterfest !!!

Wolfgang

22.04.2003, 21:44

Hallo Renate,

habe gelesen, dass Du dir die Frage stellst, ob Hochdosis oder nicht.
Ich habe das ganze hinter mir und bisher mit gutem Erfolg. Mein Bericht, was die alles mit mir gemacht haben, steht bereits im Forum (ein paar Seiten rückwärts)
Nach meiner Ersterkrankung hat man mir eine Erhaltungstherapie mit Interferon angeboten. Nachdem ich mich über das Zeug´s informiert hatte, habe ich das wegen der zu erwartenden Nebenwirkungen abgelehnt. Nach einem Jahr hatte ich dann einen Rückfall. Die Ärzte sagten dann aber, dass das auch mit Interferon gekommen wäre. Evtl. etwas später, aber sicher.
Jetzt habe ich zwei Hochdosisbehandlungen mit Stammzellentransplatation gemacht und habe das ganz gut überstanden. Das Risiko, dass es wieder kommt besteht natürlich. Aber die Aussichten, dass es lange gut geht, sind ganz gut.
Und letztlich hat niemand eine Garantie, dass er nicht krank wird, auch die vermeintlich Gesunden.

Liebe Grüße, Lorenz

29.04.2003, 08:56

Hallo Lorenz,
naja, bisher hat auch noch fast jeder Arzt gesagt, ich soll es jetzt machen. Was ich seltsam finde, ist, dass die Ärzte immer so tun, als wäre das alles kein Problem und auf meine Bedenken hin wegen möglicher Langzeitfolgen kommt irgendwie auch nicht viel mehr als ein Schulterzucken. Dazu kommt noch, dass ich jetzt schon erhebliches Untergewicht habe und ich bei weitem nicht mehr so fit bin wie am Anfang der Therapie.
Hat bei Dir eigentlich die 2. Chemo genauso gut angeschlagen wie die erste? Was mich auch noch gewundert hat, wie kam es, dass Deine Stammzellen nach der ersten Chemo eingefroren wurden? Mir hat man erzählt, dass es unmöglich wäre, Stammzellen einfrieren zu lassen, wenn die Hochdosis nicht gleich gemacht werden würde, da dies zu teuer sei.
Liebe Grüße und viel Glück für Dich,
Renate

30.04.2003, 03:41

Die Stammzellen werden bis zu 3 Jahre bei -180 °C eingefroren. Danach muss man es glaube ich selber bezahlen.

Und ne Hochdosis kann man bei einem Rückfall immernoch machen welches mir mein Arzt empfohlen hat...

30.04.2003, 20:04

Hallo eisen28,

das ist ja eine interessante Information. Der Arzt, mit dem ich kurz darüber gesprochen habe, hat die Möglichkeit des Einfrierens der Stammzellen ausgeschlossen. Meinst Du, dass hängt von der Krankenkasse ab (gesetzlich oder privat?) oder vom Institut oder muss man einfach hartnäckig sein?
Wie wirst Du zur Zeit behandelt?

Liebe Grüße,
Renate

30.04.2003, 21:30

Hallo Renate, Hallo eisen28,

die Stammzellen wurden bei mir nach der Ersterkrankung (nach 4 Chemo CHOP`s ) gewonnen und eingefroren. Der Grund war, dass bei mir eine Erhaltungstherapie mit Interferon geplant war und wenn das schief geht, können unter Umständen keine Stammzellen mehr gewonnen werden. Die Interferonbehandlung habe ich dann aber nicht gemacht. (wegen der zu erwartenden Nebenwirkungen)
Versichert bin ich ganz normal gesetzlich.

Die Hochdosisbehandlungen wurden dann nach dem Rückfall gemacht. Da ich zwei mal Hochdosis hatte, wurden dann nochmal Stammzellen gewonnen.

Zu Deiner Frage Renate, wie die zweite Chemo angeschlagen hat folgendes.
Auch diese Behandlungen sind sehr positiv verlaufen. Nach zwei Chemos und der Hochdosis Radio-Immuntherapie war bereits eine volle Remission eingetreten. Die Hochdosis Chemo wurde dann noch zur "Konsolidierung" gemacht. Jetzt ist das ganze ein halbes Jahr her und mir geht es so weit ganz gut.
Ich fühle mich aber offt recht Kraft- und Saftlos. Besonder nach der Arbeit bin ich recht erledigt. Das sind sicher Folgen der Behandlung und das wird wohl auch noch dauern, bis sich das legt. Jetzt steht im Mai meine zweite Nachuntersuchung an. Ich habe da aber ein gutes Gefühl.

Mit dem Gewicht hatte ich keine, bzw. andere Probleme. Ich hatt vor der Behandlung etliches an Übergewicht, dass ich aber auch nicht verloren habe. Nach der Chemo war das Gewicht wie vorher. Auf der anderen Seite habe ich das alles wohl auch so gut vertragen, weil ich was auf den Rippen habe.

Viele Grüße an alle

Lorenz

01.05.2003, 14:33

Ich bin nicht privat Versichert, also kann das einfrieren von Stammzellen nichts damit zu tun haben. Ich würde das KH wechseln....

06.05.2003, 13:48

Hallo Renate, hallo alle anderen,

Ich bin am Universitätsklinikum Tübingen wegen NHL in Behandlung und dort gehöt es zur normalen Therapie, das die Stammzellen genommen und eingefroren werden. Nach der Hochchemo (ca. 4 - 8 Wochen nach Stammzellenentnahme) werden sie dann wieder zugeführt.

Viele Grüße
Ralf

06.05.2003, 22:49

Hallo Renate u.a.,
bei meinem Mann, der in Ulm behandelt wird, wurden die Stammzellen auch eingefroren und nach der Hochdosis ca. 4 Wochen später wieder gegeben. Jetzt werden sie noch ein Jahr aufgehoben und dann - nach Rückfrage in der Klinik - üblicherweise vernichtet. Wir haben aber vereinbart, daß wir die weitere Aufbewahrung der Stammzellen selbst bezahlen wollen (soll um 200 Euro im Jahr kosten). Man weiß ja nicht ob man sie nochmal braucht - hoffentlich nicht, aber vielleicht sind sie dann doch besser als fremde.
Viele Grüße von Dorle

19.05.2003, 19:51

Hallo Wolfgang,
was haben denn Deine letzten Untersuchungen ergeben? Weiterhin abwarten und beobachten? Wie oft mußt Du denn zu den Untersuchungen gehen? Wo wirst Du denn behandelt? Melde Dich mal wieder.
Alles Gute an Alle
Inge

27.05.2003, 19:31

Lebt ihr noch? Meldet euch mal wieder!

27.05.2003, 19:40

Hallo zusammen,

ich wollte mich auch mal wieder melden. Habe inzwischen 8 Chemos hinter mir, die letzten 3 sind mir nicht so gut bekommen. Das Abschluß-CT war auch nicht ganz eindeutig, es sind noch einige Reste da, dabei könnte es sich aber auch um Narbengewebe handeln. Gestern hat man mir nun noch einmal Knochenmark entnommen, um etwas mehr Klarheit zu erhalten. Außerdem habe ich gestern meine erste Interferonsrpitze bekommen. Die Nebenwirkungen waren schlimm: 40 Fieber und Schüttelfrost wie ich ihn noch nie im Leben hatte. Langsam habe ich die Nase voll und hoffe jetzt sehr, dass das mit den Nebenwirkungen bald aufhört und ich etwas Ruhe habe. Außerdem steht mir leider auch noch bevor, die während der Chemo zugenommen 10 kg wieder runterzuhungern! Ansonsten bin ich aber recht zuversichtlich und habe mir wie du, eisen, vorgenommen, den Sommer so richtig zu genießen.
Ich hoffe, Euch geht es auch einigermaßen.
Liebe Grüße
Gabi

30.05.2003, 20:56

Hallo an Alle, hallo Inge

Nach den Ergebnissen meiner ersten Nachuntersuchung ergeben sich keine wesentlichen Befundänderungen. Bin mir aber selber nicht so sicher, da lt. MRT sich Lymphome auf einer Länge von 12 cm erstrecken, die bis zu 3 cm groß sind - und ich nicht genau weis, ob dies bei der vorherigen Untersuchung auch schon so gewesen ist.
Habe aber nicht den Nerv gehabt mit dem Arzt noch ausführlicher zu sprechen, da ich mir zusätzliche Probleme eingehandelt habe, die mich noch mehr beschäftigen. Ich weiß auch nicht was mich da geritten hat - ist mir noch nie passiert - mein Pkw ist jedenfalls Schrott und der Führerschein wg. Alkohol vorerst entzogen. "Sonst" ist nichts passiert, aber mir langts allemal. Jetzt laufen halt auch noch die Rechtsmühlen gegen einen und der Job ist dadurch auch in Gefahr. Aber das ist mein Problem - wird schon wieder. Hoffe nur dass mir meine Krebserkrankung nicht zum Nachteil ausgelegt wird, wenn es um den FS geht.

Schreibe dies nur damit andere daraus lernen und nie vergessen, dass das Leben in jeder Hinsicht weitergeht.

Ansonsten heist es wieder mal abwarten und hoffen.
Meine nächste Nachuntersuchung ist in 3 Monaten in der DKD/ Wbn. (s.o.) vorgesehen !

Bis dann, wünsche euch alles Gute
Wolfgang

31.05.2003, 10:08

Ich hab kein Follikuläres Lymphom, sondern bin kerngesund.Trotzdem schreib ich hier im Forum nix von Unbehandelbarkeit. Du Pflaume

07.06.2003, 10:26

Hallo zusammen,

diese Kranheit bekommt man offensichtlich nicht mehr los. Im vergangenen Jahr hatte ich nach dem ersten Rückfall zwei Hochdosisbehandlungen mit Stammzellentransplatation.
Bei der ersten Nachuntersuchung im Februar war alles in Ordnung. Jetzt war vor zwei Tagen die zweite Nachuntersuchung und auf dem CT ist schon wieder was zu sehen. Die Ärzte sagen, es seien Veränderungen feststellbar, es sind neue Knoten da, die vor 4 Monaten noch nicht da waren.

Das ist ganz große Sch.... und ich fühle mich momentan wie in einem Alptraum, aus dem es aber leider kein erwachen gibt.

Jetzt sollen meine Geschwister untersucht werden, ob die als Spender für Stammzellen in Frage kommen.
Ich habe momentan keine Ahnung, wie es weiter geht. Soll ich noch einmal durch die ganze Mühle durch ? Ob es was bringt kann mir vermutlich niemand sagen. Das mit Spenderzellen ist ja auch nicht ohne.
Aber was sind die Alternativen ??. Hat wer Erfahrung mit anderen Verfahren ??

Jetzt muß ich mal die nächste Woche abwarten und schauen, was die Ärzte so vorschlagen.

Gruß Lorenz

07.06.2003, 21:41

Hallo Lorenz,
gerade lese ich mit zitternden Knien Deinen Beitrag. Es trifft mich sehr, da bei meinem Mann genau die gleiche Diagnose gestellt wurde wie bei Dir. Er ist auch im gleichen Alter und hat jetzt gerade die HD mit Stammzellentransplantation erfolgreich hinter sich gebracht. Das was Dir jetzt passiert - daß dann nach wenigen Monaten schon wieder ein Rezidiv entdeckt wird - ist doch echt der absolute Alptraum! Ich kann Dir jetzt nur ganz viel Kraft und Hoffnung wünschen und daß die Ärzte Dir einen guten Vorschlag machen. Ich werde "Deine Geschichte" weiter verfolgen und hoffe bald wieder - Positives?! - von Dir zu hören.
viele Grüße von Dorle

08.06.2003, 15:57

Hallo Dorle,
es tut mir leid, wenn ich Dir Angst gemacht habe. Ich war halt nach der Nachricht meines Arztes völlig von der Rolle. Hätte wohl etwas später im Forum schreiben sollen.
Sieh es aber bei Deinem Mann erst mal positiv. Grundsätzlich hat man mit der Art der Behanldung ja gute Erfahrungen gemacht. Mir ist noch kein Fall bekannt, der nach so kurzer Zeit wieder Probleme hatte. Ich habe da wohl eben die falsche Karte gezogen. Was solls, jetzt erst mal abklären, was es für Möglichkeiten gibt.
Viele Grüße
Lorenz

09.06.2003, 23:44

Hallo Lorenz,
danke für Deine Antwort. Du hast mir nicht direkt Angst gemacht, höchstens mich auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt - man möchte sich halt immer gern was vormachen. Ich finde auch überhaupt nicht, daß Du hättest warten sollen mit dem Schreiben, denn ich finde das Forum ist immer auch dazu da, die Sorgen und Nöte loszuwerden und sich nicht nur einem stummen Tagebuch oder ähnlichem anvertrauen zu müssen (ich nutze es jedenfalls so).
Hoffentlich war Dir nicht das schöne Pfingstwochenende versaut! Ich wünsche Dir alles Gute für die kommenden Arzttermine.
Viele Grüße von Dorle

16.06.2003, 14:22

Halloallezusammen!

Zunächst möchte ich mich kurz vorstellen: Martin, 31, Follikuläres Lymphom, Grad II, Stadium IVa mit KM. Mir geht`s soweit gut, manchmal etwas müde und "antriebslos", kann aber auch an dem schwülen Wetter liegen. Bin noch unbehandelt, die Therapie soll jedoch noch diese Woche abgestimmt werden.

Habe lange das Netz durchforscht und hier, neben dem Forum auf "leukaemie-hilfe.de", die für mich "wertvollsten" Informationen von Betroffenen sammeln können. Vielen Dank daher an alle, welche die Courage besitzen/besaßen, ihre Erfahrungen hier so offen einzubringen. Würde mich jedoch auch freuen, wenn dieses Forum noch etwas belebter wäre und werde deshalb versuchen, meinen Teil dazu beizutragen...!

Obwohl ich mich ausgiebig mit Informationen über meine Krankheit im WWW versorgte weiß ich noch immer nicht genau, was mich die nächsten Monate Jahre erwartet. Nachdem das Staging abgeschlossen ist weiß ich bislang nur, daß mir eine Chemotherapie bevorsteht, eine autologe Stammzellentransplantation wurde auch schon mal erwähnt. Wie schon gesagt, genaueres ergibt sich im Verlaufe dieser Woche, werde darüber berichten...

Was mich jedoch im Zusammenhang mit den Chemo-Nebenwirkungen vorab schon mal interessieren würde: Konnte schon jemand PERSÖNLICH Erfahrungen mit dem Medikament "RECANCOSTAT" machen? Wie wirkte sich dessen Einnahme aus? Wurden die Kosten für dieses Medikament durch die (gesetzliche) Krankenkasse übernommen?

Ich hoffe auf weiterhin zahlreiche Beiträge...!

Viele Grüße

Martin

19.06.2003, 22:39

Hallo Lorenz,
gab's denn inzwischen schon Vorschläge von den Ärzten, oder wird erst mal abgewartet? Es würde mich auch noch interessieren, ob Du irgendwas gemerkt hast von dem Rezidiv. Thomie geht davon aus, daß "man das dann schon spürt".
Melde Dich doch mal wieder.

Hallo Martin,
zu Deiner Frage kann ich nur sagen, daß Chemotherapie sehr sehr unterschiedlich vertragen wird. Thomie hatte z.B. nie große Probleme. Und es gibt heutzutage eigentlich immer Gegenmittel (wurde uns gesagt) man muß sich nur gleich rechtzeitig melden. Ich wünsche Dir alles Gute

Herzliche Grüße von Dorle

20.06.2003, 20:16

Hallo Martin!
Habe auch ein NHL stad. 4a mit KM-befall.
Habe bereits zweimal eine Chemo (a. sechs Zyklen)bekommen und diese so ziemlich gut vertragen.Weißt du denn schon welche Chemo du bekommst??Dann ist es vielleicht einfacher über Verträglichkeit und Nebenwirkungen zu reden.(Obwohl diese natürlich immer unterschiedlich sind)Sobald du näheres weißt melde dich wieder.
Bis dahin alles Gute und den Kopf hoch
Martin

22.06.2003, 13:38

Hallo Dorle, hallo Martin, hallo an alle!

Nun steht für mich die Therapie (ca. 3 Wochen nach der Diagnose) fest. Morgen schon soll es losgehen. Zunächst sind 6 Zyklen (Wochen) VACOP-B vorgesehen, dies soll überwiegend ambulant verabreicht werden. Lediglich die ersten 3 Tage soll ich in der Klinik verbringen. Anschließend muß ich mich auf längere Krankenhausaufenthalte einstellen, denn es soll eine Hochdosis-Chemo mit (autologem) Stammzellen-Support (ca. 3-4 Wochen Klinikaufenthalt) folgen.

Mit dieser Methode seien bei jüngeren Patienten bereits sehr gute und langfristige Erfolge erzielt worden. Trotz meines fortgeschrittenen Stadiums ist "mein" Professor, ohne mir utopische Aussichten machen zu wollen, sehr guter Dinge was die (Heilungs-)Aussichten anbelangt. Entgegen meinen bisherigen Internet-Recherchen, spricht er von einer (dauerhaften) kurativen Behandlung!

Als weitere Option steht eine allogene Transplantation zur Diskussion, was zunächst einmal jedoch in den Hintergrund gestellt wird.

Von dem Medikament "RECANCOSTAT" wurde mir übrigens abgeraten, da es sich negativ auf die während der Therapie angewandten Medikamente auswirken könnte.

Ob ich "RITUXIMAB" bekommen soll steht derzeit noch zur Diskussion. Neueste Studien aus den USA stellen dieses Medikament gemäß Aussage einer behandelnden Ärztin, welche vor kurzem erst einen Kongreß in den Staaten besuchte, (bei jungen Patienten) in Frage.

Auch wenn ich, nicht zuletzt aufgrund des bevorstehenden Sommers, nicht unbedingt "Lust" auf die anstehende Behandlung habe (wer hat das schon), bin ich doch guter Dinge, die Krankheit in den Griff zu bekommen - und dies owohl ich eigentlich nicht unbedingt derjenige bin, der besonders optimistisch durch`s Leben geht...!

Außerdem sage ich mir immer: ES GIBT SCHLIMMERES!

Es gibt mit Sicherheit viele Menschen die froh wären, anstelle in ihrer " nur " in meiner (UNSERER) Situation zu sein...!

Viele Grüße + bis bald

Martin

22.06.2003, 21:44

Hallo Dorle,

erst mal Danke für Deine Nachricht.

Zu meiner aktuellen Situation:
Momentan wird abgewartet und in kurzen Abständen von ca. 4 - 6 Wochen mit CT geprüft, wie sich das entwickelt. Gleichzeitig wird aber nach einem Spender für Stammzellen gesucht, da ja eine Möglichkeit eine Stammzellentransplatation mit Spenderzellen ist. Jetzt wurden meine Geschwister typisiert, wobei das Ergebnis aber noch aussteht. Wenn da nichts passt, muß weitergesucht werden. Wobei das aber dann nicht einfacher für mich wird.
Ich versucht die Zeit aber zu nutzen und mache einen Versuch mit Akupunktur. Über eine Bekannte komme ich an einen Koreaner heran, der die chinesische Methoden beherrscht. Mal sehen, ob das was bringt.

Zu deiner Frage, ob man was von einem Rezidiv merkt, kann ich nur sagen; NEIN.
Beim ersten Rezidiv hatte ich zwar etwas Bammel von der Untersuchung und war ziemlich im Streß. Im nachhinein kann man da zwar sagen, dass man es gespürt hat, dass da was ist. Jetzt ist es aber so, dass ich mich so fitt fühle, wie schon lange nicht mehr. Auch die Ärzte waren bei der Untersuchung der Meinung, dass gar nichts sein kann, so wie ich aussehe. Trotzdem ist das Rezidiv da.

Hallo Martin,

ich wünsche Dir viel Glück bei der bevorstehenden Behandlung und hoffe, dass das Du dann Ruhe hast. Ich habe das ganze hinter mir und leider war der Erfolg sehr kurzfristig, aber ich war eben nur auf der falschen Seite der Statistik. Du bist auf der richtigen Seite.

Viele Grüße

Lorenz

24.06.2003, 00:21

Hallo Martin, hallo Lorenz,

vielen Dank für Eure Beiträge und vor allem für Euren Optimismus. Das tut unheimlich gut. WEITER SO!!

Alles Gute und herzliche Grüße von Dorle

07.07.2003, 11:21

welche Ernährung unterstützt und was ist verboten, bitte um Reaktionname@domain.de

10.07.2003, 08:34

Hallo,

nun ist mein letzter Eintrag schon ein paar Tage her, hatte neben der bereits begonnenen Chemo auch noch privat einiges um die Ohren. Habe jetzt die 3. Wo. Chemo (VACOP-B) hinter mir. Bis auf den Tag der Chemo und den darauffolgenden Tag geht es mir eigentlich ganz gut. Ansonsten habe ich mit Herzrasen, Übelkeit und Kopschmerzen zu kämpfen. Meine Blutwerte sind stabil, Neupogen brauchte ich noch nicht zu spritzen. Ein ca. 4x4 cm großer, deutlich spürbarer Knoten ist bereits jetzt fast nicht mehr tastbar, alles weitere muß die CT zeigen. Anfang August geht`s wieder in die Klinik, Stammzellenmobilisierung, danach Hochdosis.

Was mich wundert ist, daß ich nicht mit Rituximab behandelt werde. Muß da nochmal meine Oberärztin drauf ansprechen. Wie ist das bei Euch?

Lieber Lorenz,

vielen Dank für Deine Worte. Hoffe sehr, daß Du das auch in den Griff bekommst. Mir wurde übrigens ein zweites Mal Knochenmark entnommen mit der Begründung, als zukünftige Therapieoption eine Art "Impfstoff" herstellen zu können. Wurde zunächst jedoch tiefgefrorern. Vielleicht kannst Du mit der Info etwas anfangen...?!

Wünsche Euch allen alles Gute, bis bald

Martin

11.07.2003, 23:14

Hallo!
Ich habe auch dieses Lymphom, allerdings Grad III, Stadium I, der Arzt erklärte mir Grad I und II wären die niedrigmalignen NHL laut WHO, deshalb wundere ich mich über Grad II-III?Ich bekomme auch eine andere chemo und zwar das CHOEP zusammen mit Retuximap.Vielleicht kann mir jemand erklären warum die Therapie so unterschiedlich ist, bei gleicher Diagnose?

Alles, alles Gute für Euch!
Liebe Grüsse anja

11.07.2003, 23:50

Hallo Martin,

schön, daß Du Dich mal wieder meldest - ich hätte Dich sonst demnächst daran erinnert, daß Du doch das Forum noch etwas mehr beleben wolltest.
Ich hoffe die Nebenwirkungen der Chemo halten sich in Grenzen. Die Blutwerte sind bei meinem Mann Thomie während der 4 Zyklen CHOP nie sehr weit abgesunken. Jeweils am Tag vor der eigentlichen Chemo bekam er Rituximab, es hieß das sei das Neueste und derzeit Erfolgversprechendste. Weiter oben hast Du aber neueste Studien aus den USA erwähnt, die das doch wieder nicht bestätigt haben. Vielleicht kriegst Du deshalb keins.
Thomie hat dann auch noch gleich anschließend (in der ersten Remission) die Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellentransplantation gekriegt. Er hat alles erstaunlich gut vertragen und überstanden und schon 2 Monate später wieder angefangen zu arbeiten (jetzt seit 2 Wochen). Wir hoffen jetzt halt, daß wir Ruhe vom Lymphom haben.
Ich wünsche Dir alles Gute für die weitere Behandlung und daß sich das gute Anschlagen auch im CT bestätigt.

Hallo Lorenz,
wie geht's bei Dir? Ich wünsche Dir alles Gute und halte die Ohren steif!

Herzliche Grüße an alle von Dorle

12.07.2003, 09:17

Hallo Dorle,

wie bereits geschrieben bekomme ich gleich als Erstbehandlung eine HD mit autolog. Stammzellentransplantation. Nachdem ich die Berichte über die HD in diesem Forum gelesen habe, ist mir schon "ein wenig anders geworden..."

Du schreibst, Dein Mann hätte vorab der HD 4 Chemo-Zyklen mit Rituximab bekommen. Meinst Du damit 4 x 6 Wochen oder nur 4 Wochen? Welches Stadium hatte Dein Mann?

Bezüglich Rituximab möchte ich wirklich nochmal Meinungen anderer Fachärzte einholen. Alles, was ich bislang im Internet finden konnte, spricht eigentlich für dieses Medikament. Auch vor bzw. nach einer HD. Werde mal versuchen, die Quelle meiner Oberärztin ausfindig zu machen.

Ich hoffe und wünsche Dir sehr, daß Dein Mann nun geheilt ist und vor allem, daß er gesund bleibt!

Liebe Grüße

Martin

13.07.2003, 01:15

Hallo Martin, hallo Dorle, hallo Lorenz,

euer Mut ist bewundernswert. Eigentlich bin ich jedoch ein wenig erstaunt über die Informationen der Ärzte zur Eigenstammzellentherapie. Es ist eigentlich schon länger bekannt, dass nach ein paar Jahren (manchmal auch Monaten, je nachdem welche Chromosome betroffen sind oder nicht) Rezidive in aller Regel erfolgen. Die Therapie mit eigenen Stammzellen hält nur meist länger vor, als Chemo, obwohl dies in letzter Zeit durch neue Medikamente immer mehr in Frage gestellt wird. Die wenigen nachhaltigen Therapien wurden mit der sehr risikoreichen Fremdzellentherapie erreicht (hohe Mortalitätsrate), wird nur bei Patienten unter 50 mit schlechter Prognose gemacht.
Mein Mann steht auch vor der Frage (es ist relativ jung, sehr schlechte Prognose, die Frage steht sofort nach dem ersten Chemozyklus an, Rezidiv ist auf jeden Fall gegeben) Eigen- oder Fremdstammzellentransplantation. Dies kann keiner ihm keiner abnehmen, aber weiß um die Risiken beider Verfahren. Uns haben die Ärzte auch erst nach ausdrücklichem Bitten auf die Folgen hingewiesen. Eine Psychologin hat mir auf meine Frage, warum man den Patienten nicht die Wahrheit sagt, geantwortet: Das vielen dies der Mut nehmen würde. Was denkt Ihr dazu??

Viele Grüße
Susanne

13.07.2003, 13:38

Hallo Dorle, Susanne und Martin,

das besste an diesem Forum ist, dass man merkt, man ist nicht allein mit der Krankeit. Zuerst glaubst Du ja, dass das eine ganz seltene Krankheit ist, die dich erwischt hat. Tatsächlich müssen sich sehr viele Menschen und vor allem sehr viele junge, mit dem Thema herumschlagen. Es ist eigentlich erschreckend, wie viele davon betroffen sind. Erschreckend ist auch, wie wenig die Medizin über die Ursache der Krankheit weis.
Außer Chemo mit diversen Beigaben wir einem auch zur Behandlung nicht viel geboten.
Ich glaube, dass es hier unbedingt notwendig wäre, wenn die Alternativmedizin mit der Humanmedizin besser zusammenarbeiten würde.

Mir geht es zur Zeit sehr gut. Wenn es das Ergebnis der letzen CT nicht gäbe, würde ich sagen, ich bin völlig o k.

Bei mir steht ja das Thema mit den fremden Stammzellen an. Die Ärzte sagen, eine Transplatation mit den eigenen Zellen (hatte ich zwei mal) hat nur den Zweck, dass das Knochenmark nach einer Hochdosisbehandlung wieder schnell aufgebaut wird und die Blutbildung in Ordnung kommt. Gegen die Krebszellen arbeiten die eigenen Stammzellen nicht. Das machen nur die Fremden, weil es hier ja zu Abwehrreaktionen kommt.
Jetzt wird für mich nach einem Spender gesucht. Leider passen meine beiden Geschwister nicht, so dass jetzt in der internationalen Spenderkartei gesucht wird.
Was überhaupt gemacht wird, hängt vom weiteren Verlauf der Krankheit ab. Fremde Zellen haben ja ein hohes Risiko und das soll nur gemacht werden, wenn sonst auch nichts mehr hilft.
Leider muß ich aber davon ausgehen, dass die noch zur Verfügung stehenden normalen Chemos und auch das Rituximab nur einen kurzfristigen Erfolg bringen. Das Rituximab habe ich bei der Hochdosis-Radio-Immuntherapie schon bekommen, es kann aber auch "kalt" gegeben werden, entweder solo oder in Verbindung mit einer Chemo.Die nächste CT ist für Ende August geplant und dann wird man ja sehen, wie sich die Dinger entwickeln. So lange keine massiven Probleme auftreten und keine Organe usw. betroffen sind, soll erst mal weiter abgewartet werden.

Momentan habe ich aber noch die Hoffnung, dass meine Aktivitäten im Bereich Akupunktur und Homöopathie was bringen. Die haben ja einen ganz anderen Ansatz bei der Behandlung. Es wird davon ausgegangen, dass der ganze Organismus aus dem Gleichgewicht ist. Die einen bezeichnen das als Lebenskraft, die anderen als Engergiefluss. Auf jeden Fall sollen diese Störingen beseitigt werden, dann bekämpft der Körper auch die Krankheit erfolgreich.

Mich würde interessieren, was andere Betroffene in dieser Richtung ausprobiert haben und was es gebracht hat.

Viele Grüße an alle

Lorenz

15.07.2003, 09:33

hallo zusammen,
habe folik.NHL2A,Befall Achsel beidseitig,Hals links, Brust, einer in Lende, bin "nur" in Bestrahlung und mir ist schlecht incl.Herzbeschwerden, aber sichtbare Knoten werden kleiner, kann mir einer sagen warum der Hals nur links betroffen ist? und gibt es einen Bezug zu Erkrankungen z. B. Zähne, da ich beruflich (Qualitätssicherung) immmer nach Ursachensuche bin (war), fehlt mir bei dieser Krankheit die Antwort, hab versucht , meine bisherigen Krankheiten (ohne gripp.Infekte) aufzulisten, chronolog.ab 1969: Mandeleiterung, Lebererkrankung 1979 durch chem.Belastung am Arbeitsplatz, Nebenhöhlenentzündungen(chronisch), Herpes bzw Pilz genitalis(chronisch),leichte Prostata-Vergrößerung, Pollen/Apfel/Nußallergie(chronisch), Zeckenbiss 1999 ohne Rötung, neu: 4"tote" Zähne,Zahnwurzeleiterung rechtsseitig nach NHL entfernt, --- auch wenn ich das Rad nicht mehr zurückdrehen kann, bin um jede Antwort dankbar. ---Topic: habe seit meiner axillären Knotenentnahme mit Zúcker(nichts süsses mehr!!) und Fleisch aufgehört, seitdem keine, absolut keine Allergie mehr, Wunder? meinem seriösen Naturheilarzt allen meinen Respekt und Dank für diesen Rat, leider jedoch kennt er für NHL keine nachweißbar heilende Behandlung.

Gruß Willi
name@domain.de

16.07.2003, 17:02

Halloallezusammen!

Komme gerade von meiner 4. Chemo (VACOP-B, Woche 4). Heute ist das erste Mal, daß ich mich direkt nach einer Chemo (relativ) gut fühle, habe auch kurz vor den Infusionen eine Lutschtablette "Zofran" gegen Übelkeit eingenommen (auch wenn dieses Medikament selbst schon etwas Übelkeit auslöst). Konnte sogar schon etwas essen.

Hatte heute ein nettes Gespräch mit einer Ärztin, welche ich aufgrund meiner Internet-Recherchen nochmals auf Rituximab ansprach. Sie meinte ebenfalls, daß dieses Medikament in erster Linie älteren Patienten zwecks "palliativer" Behandlung oder aber Patienten im Rahmen einer "Zweitbehandlung" (nach Rückfall) verabreicht würde. Aktueller Stand sei bei jungen / jüngeren Patienten jedoch, durch die Hochdosis mit Stammzellentransplantation eine Heilung(!) zu erzielen. Veröffentlichte Studienergebnisse mit Rituximab würden sich zudem in erster Linie auf ältere Patienten beziehen, vergleichbare Studien mit jungen Patienten würden aufgrund der "Seltenheit" noch nicht vorliegen. Ich werde jetzt jedenfalls alles wie geplant weiterlaufen lassen und versuchen, die Sache durchzuziehen in der Hoffnung, daß die behandelnden Ärztinnen und Ärzte im Gegensatz zu den Infos aus dem WorldWideWeb recht behalten und ich wieder gesund werde :-)

Hallo Lorenz,

den Ansatz den Du aus der Homöopathie beschrieben hast finde ich, so wie Du ihn beschrieben hast, sehr interessant. Habe ich in ähnlicher Form schon ein paar Mal gelesen, dem jedoch keine weitere Beachtung geschenkt, da ich bislang von Homöopathie nicht viel halte. Aufgrund Deines "Denkanstoßes" werde ich mich glaube ich dem Thema doch nochmal zuwenden, auch wenn ich zunächst weiterhin an der "Schulmedizin" festhalten werde. Hört sich aber wirklich nicht so abwägig an...!

Hallo Dorle,

Du hattest Recht, ich bekomme deshalb kein Rituxmab, weil ich nach aktuellem Wissensstand aus den USA behandelt werde (deshalb auch zunächst VACOP-B anstatt CHOP). Nach 6 Wochen soll eine Mobilisierungschemo (VCP-E) folgen, das HD-Protokoll ist mir noch nicht bekannt. Daß die Chemo Wirkung zeigt kann ich wie bereits erwähnt aufgrund eines nunmehr kaum noch tastbaren, ursprünglich mindestens 4x4 cm großen und deutlich sichtbaren Knoten selbst sehen bzw. spüren. Nachdem Ihr nun alles hinter Euch habt wünsche ich Euch (beiden) eine rasche Erholung.

Hallo Anja,

ich denke, die unterschiedlichen Bahandlungsansätze haben ihren Grund darin, daß bislang noch kein "Allheilmittel" gefunden wurde. Wie Du siehst bekommt der eine "CHOP", der andere "CHOEP", manchmal mit, manchmal ohne Rituximab, ich wiederum werde nach "VACOP-B" behandelt. Allerdings hängt die Behandlung sicher auch von Grad und Stadium ab. Hierzu findest Du jedoch über Suchmaschinen gute Infos im WWW. Ich denke, mit Stadium I hast Du ganz gute Karten...!

Hallo Susanne,

die allogene Stammzellentransplantation wurde bei mir als weitere Therapieoption (bei Rückfall) zunächst einmal in den Hintergrund gestellt. Birgt ja auch erheblich mehr Risiken. Wie ich bereits erwähnte möchte man zunächst versuchen, die Krebszellen durch die Hochdosis zu zerstören und mich mit meinen eigenen Stammzellen "wieder auf die Beine zu bringen". Außerdem ist denke ich der Zeitraum, seit welchem diese Therapien angewendet werden, zu kurz um von nachhaltigen Erfolgen bei dem einen oder anderen zu sprechen. Nicht zuletzt aufgrund der zusätzlichen Risiken einer allogenen Transplantation bin ich zunächst für die autologe Variante (die Option der allogenen Transplantation geht ja dadurch nicht verloren). Was ist bei Deinem Mann unter "sehr schlechter Prognose" zu verstehen?

Hallo Willi,

der Auflistung Deiner Krankheiten zufolge hast Du ja auch schon einiges mitgemacht. Die Ursachensuche dürfte sich jedoch mehr als schwierig gestalten, auch wenn ich mir darüber selbstverständlich auch Gedanken mache. Würde man die Ursachen kennen, so gäbe es denke ich bereits entsprechende Prophylaxen. Leider ist dem nicht so. Wie Du im WWW nachlesen kannst werden beispielsweise Virusinfekte (z.B. EBV), aber auch Gendefekte, Streß, Ernährung, Umwelteinflüsse und andere Faktoren als mögliche Ursachen in Erwägung gezogen. Selbst Menschen, die völlig gesund und ausgeglichen leben erkranken heutzutage an Krebs...! Was mich allerdings wundert ist, daß Dein Arzt bei Stadium IIa so pessimistisch ist. Ich möchte Dir nicht zuletzt deshalb empfehelen, daß Du Dich an einen Hämathologen/Onkologen wendest. Und dann vielleicht noch an einen weiteren, um eine "Zweitmeinung" einzuholen.

So, das war`s für den Moment.

Ich wünsche Euch allen alles Gute, bis bald,

Martin

16.07.2003, 20:38

Hallo Martin!!
Es gibt bezüglich Rituximab einige Studien die unter anderem auch bei jüngeren Patienten durchgeführt wurden.Schau dir mal die Rundbriefe
18/R.21(Anhang) und R.22(Anhang) an,hier wird unter anderem auch von einer Erhaltungstherapie mit Zevalin geschrieben.
www.selp.de
Ich wünsche dir für den weiteren Verlauf deiner Therapie alles Gute
Martin

16.07.2003, 21:35

Hallo Martin,

vielen Dank für Deine Info. Ich kenne die Seiten/Briefe, welche ich sehr informativ finde, und habe sie neben weiteren Informationen zur Weitergabe an meine Oberärztin bereits ausgedruckt. Schließlich käme lt. Anhang Rundbrief 22 eine Behandlung mit Zevalin nach Stammzellentransplantation nicht mehr in Frage. Möchte sicher nochmal mit ihr darüber sprechen, mich jetzt allerdings auch nicht weiter "verrückt" machen. Allerdings beabsichtige ich mich noch weiter auf englischsprachigen Seiten zu informieren. Zeit dafür habe ich ja momentan genügend ;-)

Viele Grüße,
Martin

16.07.2003, 22:21

Hallo Zusammen,
ich habe eine kleine Auszeit genommen und bin nach meiner Chemotherapie erst einmal in Kur gefahren. Inzwischen habe ich mich doch für die Hochdosis-Behandlung entschieden und bin dabei, mich seelisch-moralisch darauf vorzubereiten. Weiß einer von euch, welche Form der Hochdosis, also die mit Bestrahlung oder die ohne, für uns die bessere ist? Kennt ihr Dinge, auf die ich bei der Wahl der Klinik ganz besonders achten sollte? Tipps?

Neben der Schulmedizinischen Behandlung verfolge ich noch verschiedene andere Ansätze: Homöopathie, Psychotherapie, Qi Gong, Kinesiologie, Flor-Essence, Spiritualität, Fußreflexzonenmassage. Nicht, dass ich glaube, dass jetzt jedes einzelne Element für sich genommen Krebs heilen könnte, ich denke eher, dass ich nach Dingen suche, die mir vorallem gut tun und eventuell dabei helfen können, diese Krankheit zu meistern. Ich bin mittlerweile davon überzeugt, dass diese Krankheit auch eine psychische Komponente hat, die es gilt zu knacken.

Im übrigen kann ich das Buch von Simonton "Auf dem Wege zur Besserung" empfehlen, für alle, die etwas positives lesen möchten und aktiv etwas gegen den Krebs machen wollen.

Liebe Grüße,
Renate

17.07.2003, 10:49

hallo martin,hallo an alle,
natürlich bin ich wie alle hier gläubiger patient der schulmedizin und mein follik.NHL,2a oberhalb zwerchfell wird bereits mehrflächig bestrahlt,nur die nebenwirkungen sind nicht ohne, das das alles, brennen der gelenke und im hals, empfindliche zahnhälse, totaler geschmacksverlust,auf 1/4 reduzierte lyphozyten , wieder zurückgeht, hoffe ich sehr ,
positiv: die knoten sind jetzt, bei 14 grey(geplant 30), radikal kleiner geworden,

bin um jede antwort dankbar, hoffe auch ratschläge bez. alternativ-methoden ggf bei einem rezidiv, bzw. versuche mich "gut" zu ernähren.

gruss williname@domain.de

17.07.2003, 21:49

Hallo Martin, Lorenz und alle,

hier noch mein Nachtrag zur Diagnose meines Mannes: Thomie hat Stadium 4 und deshalb gleich nach der Chemo (4xCHOP im Abstand von 3 Wochen) noch die Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellgabe gemacht. Jetzt hat er noch 20 Bestrahlungen an der Wirbelsäule bekommen (nur kleines Feld) und dann hoffen wir, daß endlich Ruhe ist. Blutwertschwankungen in den letzten Wochen lassen daran aber zweifeln.

Bei der Wahl der Klinik für die Hochdosis war für uns zum einen natürlich die Empfehlung der erstbehandelnden Onkologen zum anderen aber auch die räumliche Nähe (wegen Familie - wir haben 2 Kinder) und der persönliche Eindruck ausschlaggebend (man muß sich dort "wohlfühlen", ein gutes Gefühl haben, damit man sich auch in der kritischen Zeit gut versorgt fühlt).

Der Alternativmedizin stehen wir - vor allem Thomie - ziemlich kritisch gegenüber, bisher haben wir ja aber auch mit der Schulmedizin gute Erfahrungen gemacht. Im Falle eines Rezidivs könnte sich das natürlich ändern ...

Ich hoffe es geht Euch soweit gut und wünsche allen, die noch in Behandlung sind wenig Probleme und guten Erfolg und kompetente Ansprechpartner.

Alles Gute und viele Grüße von Dorle

19.07.2003, 17:24

Hallo zusammen!
Ich habe ein follikuläres NHL Grad II/cb-cc) Stadium IIIA. Ich habe mich zusammen mit meinem Onkologen erstmal für "watch and wait" entschieden.Bisher habe ich im Internet oder sonstiger Literatur(z.B. Delbrück) auch nichts gegenteiliges gehört. Letzte Woche war ich aber das erst Mal in einer NHL-Selbsthilfegruppe und von dort kam ein einstimmiges "Pass bloß auf" und ein "Laß Dich noch von einem anderen Onkologen untersuchen". Jetzt bin ich doch etwas verunsichert und suche auf diesem Wege Betroffene bei denen auch nicht direkt mit einer Therapie loßgelegt wird.
Euch allen viel Kraft und Optimismus
viele Grüße Cristina

20.07.2003, 16:12

Hallo cristina,
auch ich habe ein follikuläres (cb-cc) NHL im Stadium IIIa, Grad 1. Ich bin 38 Jahre - geschwollene Lymphk. in der Leiste fielen mir erstmals im Sommer 2002 auf. Die Diagnose wurde im Nov 2002 gestellt.Auch mein Onkologe entschied für "wait+watch". Die Verlaufskontrolle im April/ Mai diesen Jahres führte zu keinen wesentlichen Veränderungen.
Bei mir sind die LK hauptsächlich in den Leisten, im Bauchraum, in den Achseln und im Hals befallen.
Probleme machen mir die LK im re Hals, ansonsten gehts.
Die Erstdiagnose habe ich in der Uniklinik Ffm. überprüfen lassen. Dort wurde die abwartende Haltung bestätigt.
Wie hat dein Arzt "wait+watch" begründet ?
Ich würde auf alle Fälle einen zusätzlichen Rat eines Onkologen einholen.
Mich würde noch interessieren wie alt du bist, wann die Diagnose erstmals gestellt wurde, was genau befallen ist und ob du körperliche Beschwerden hast.
Wenn du Fragen an mich hast - scheue dich nicht.
Wünsche dir u. allen Betroffenen alles Gute,
bis dann wolfgang

21.07.2003, 20:37

Hallo Wolfgang!
Vielen Dank für Deine prompte Antwort!! Mein Onkologe begründete "wait and watch" damit, daß die Nebenwirkungen einer Therapie schlimmer wären, als mein derzeitiger Krankheitsstand.

Meine Diagnose wurde Oktober 2002 gestellt und ich hatte LK´s beidseitig der Leiste, am Hals und unter den Achseln. Die Blutwerte waren o.k. und das KM nicht befallen.
Ich gehe alle 2-3 Monate zur Verlaufskontrolle und es wurde im Juni zwar ein wachsen der LK´s festgestellt, aber keine veränderung der Blutwerte oder der Milz.
Ich habe keinerlei Beschwerden, außer daß ich mich manchmal schlapp fühle, aber das kann auch psychisch sein oder am Wetter liegen. Ist ja immoment verdammt heiß. Wer leidet da nicht?
Dein Tipp noch einen Onkologen aufzusuchen werde ich auf jedenfall nachgehen, um einfach auch beruhigt zu sein.
Ich bin übrigens 34 Jahre alt. Hier scheinen ja einige nicht der Statistik altersmäßig zu entsprechen.
Kannst Du mit den Angaben was Anfangen?
Liebe Grüße und alles Gute
Cristina

Hallo zusammen!
Auf der Suche nach unterstützenden alternativen Behandlungsmethoden bin ich auf Dr.O.Carl Simonton gestoßen, der selber Onkologe und Spezialist für Strahlentherapie ist, aber davon ausgeht, daß man Selbstheilungskräfte aktivieren kann und von einer ganzheitlichen Therapie ausgeht ohne die Schulmedizin zu vergessen.
Ich habe das Buch "Wieder gesund werden" gelesen und fand es sehr gut.

Alles Gute Euch allen und nicht mehr so schwüles Wetter
wünscht Cristina

23.07.2003, 00:00

Hallo Cristina,
merci für deine Reaktion. Also die gleiche Begründung habe ich von meinem Onko. auch gehört - wenn anfangs auch nur schwer verständlich für einen selbst und vor allem für Nichtbetroffene - aber wenn man sich informiert hat, ganz einleuchtend oder was meinst Du ?
Die Einholung einer weiteren fachl. Meinung empfiehlt sich auch im Anschluss einer erfolgten Verlaufskontrolle. Du solltest dir auf jeden Fall die kompletten Untersuchungsergebnisse (Kopie) aushändigen lassen. Übrigens hatte mir mein Onko sogar empfohlen eine weitere fachliche Meinung einzuholen - weniger zur Überprüfung der Diagnose hinsichtlich der Krebsart (da patholog. Untersuchung bereits durch verschiedene Institutionen bestätigt)- sondern viel mehr wegen der Prognose und Behandlungsbedürftigkeit.
Im Stadium II und begrenzt III würde man bestrahlen und hätte auch hohe Heilungschancen. Kommt bei mir wegen der Ausbreitung nicht mehr in Frage. Wie siehts bei dir aus, hört sich gleich an ?
Blutwerte, Milz, Leber und Knochenmark sind bei mir auch ok. Die nächste Untersuchung läuft Anfang August in der Dt. Klinik f. Diagnostik in Wiesbaden. Wo wirst du behandelt?
Das Buch habe ich auch gelesen, bin allerdings noch nicht durch. Bis jetzt finde ich es ganz gut, am Anfang fielen mir nur die vielen Wiederholungen auf. So ich denke für heute erst mal genug, der Arbeitstag morgen wird wieder lang.
Ich wünsche Dir alles Gute, vor allem dass die Krankheit nicht fortschreitet, liebe Grüße
wolfgang

23.07.2003, 22:06

Hallo Christina :-)
hallo Wolfgang und allezusammen.

Also meine persönliche Meinung ist ja, dass wir alle mal mit Stadium I angefangen haben. Unser Pech ist nur, dass man die Krankheit damals nicht bemerkte und wir uns somit in einem fortgeschrittenen Stadium befinden (bei mir Stadium IV). Um so früher man eine Krankheit behandelt, um so größer sind doch wohl, wie bei auch NHL, die Heilungschancen. Zudem fällt die Behandlung in frühen Stadien ja auch nicht ganz so heftig aus, dies sollte man auch bedenken. Was jedoch auch klar sein dürfte: Unbehandelt, also beispielsweise die oft publizierte "watch and wait"-"Variante", breitet sich die Krankheit immer weiter aus. (Wie gesagt, wir alle hatten mal Stadium I !!!). Ich kann daher diese Methode bei bestem Willen nicht nachvollziehen. Warum warten, bis auch Ihr Stadium IV habt, sich die Lymphome auf Organe ausbreiten und womöglich B-Symptome auftretetn und der Körper somit weiter geschwächt wird? Ich persönlich denke also, und ich wiederhole mich gerne, um so früher man eine Krankheit erlkennt und diese behandelt, um so besser die Heilungschancen, um so besser für den Körper, um so weniger "hart" die Therapie, ...

Meine ganz persönliche Meinung!

Viele Grüße

Martin

24.07.2003, 22:17

Hallo Wolfgang,hallo Martin!, hallo zusammen

tja, so einstimmig zum Thema watch and wait sind die Meinungen nu wirklich nicht, ich komme aber später darauf zurück.

Erstmal zu Dir Wolfgang: Ich habe schon alle Untersuchungsergebnisse bei mir zu Hause, da ich es für mich sehr wichtig finde genau bescheid zu wissen, welches Ergebnis jeweils bei den unzähligen Untersuchungen herauskommt, um mich genauer selbst zu informieren.
Die Ärzte gehen ja leider nicht unbedingt die einzelnen Befunde mit den Patienten durch.
Ich habe aber leider noch keinen Termin bei einem anderen Onkologen bekommen. Ich hoffe da tut sich die Tage etwas.
Mein Onkologe meinte auch eine Bestrahlung käme nicht mehr in Frage, da die LK´s ober- und unterhalb des Zwerchfells ausgebreitet sind.Wir scheinen beide den gleichen stand zu haben.
Zur Verlaufskontrolle gehe ich immer zu meinem Onkologen, wenn ich aber behandelt werde, wird dies in der Uniklinik Köln stattfinden.
Mit den Wiederholungen in dem Buch stimmt natürlich, aber Simonton ist Amerikaner und die wiederholen sich in solchen Büchern ja immer ganz gerne(auch ich bin nicht frei von Vorurteilen).
Ich drück Dir die Daumen für Untersuchungen im August. Auf das auch bei Dir nichts weiter fortschreitet!

Hallo Martin! Ich finde Deine Bedenken wirklich nicht unbegündet. Aber zu diesem Thema gibt es einfach zwei verschiedene Meinungen. Einmal die Meinung, die auch Du vertretest: Möglichst schnell behandeln, damit man "softer" behandeln kann.
Da stimme ich Dir in Stadium I und II voll zu, da die Chance das ganze mit Bestrahlung zu heilen sehr groß ist.
Stadium III Ist da, soviel ich weiß, grenzwertig. Es gibt einige Patienten die unbehandelt einige Jahre damit gut leben konnten und können. Voraussetzung ist natürlich, daß man regelmäßig zur Verlaufkontrolle geht und das nicht in allzu großen Abständen.
So kann doch verhältnismäßig schnell reagieren. Oder?
Ach, wär das schön, wenn die Onkologen sich einig wären. So kann man nur für sich entscheiden, und hoffen das die Entscheidung richtig ist.

Ich wünsch Euch allen alles Gute
liebe Grüße
Cristina

01.08.2003, 14:46

Hallo Christina, Wolfgang und alle zusammen,
auch bei mir (43j) wurde am 28.05.03 ein cc/cb NHL grad I/Stadium IV festgestellt. Meine Lk sind am Hals, in den Achsel, an der linken Thoraxwand und den Leisten geschwollen. Die Milz ist leicht vergrößert und das KM ist infiltriert. Doch das Blutbild ist sehr gut und die LK unter 2cm. Auch bei mir wird die "watch and wait" Methode angewandt. Ich habe mir auch eine zweite Meinung eingeholt und die Ärztin sagt dasselbe. Die Begründung ist auch bei mir so wie bei Euch.
Meine nächste Untersuchung ist am 20.08.03

Nun war ich gestern zur Mammographie weil ich einen Knoten an der Seite fühlte der vor zwei Wochen noch nicht da war. Und auf den Bildern konnte man sehr gut die Achsel LK sehen und auch messen. Zu meinem Entsetzen mußte ich hören das sich ein LK innerhalb von 8 Wochen verdoppelt hat!!!! Dabei habe ich doch ein niedrig malignes NHL! Wie kann das angehen?????? kann so ein Wachstum auch durch eine Infektion erfolgen?? Hat jemand damit Erfahrung gesammelt? Christina du schreibst man hätte ein leichtes Wachstum bei dir festgestellt, wie groß ist denn da der Unterschied? Und was hat man Euch gesagt ab wann behandelt werden soll? Leider merke ich auch einen Wachstum von anderen LK (z.B.unterm Kinn und am Hals)
Oh ich bin so durcheinander, ich würde mich freuen wenn mir jemand antwortet.
Ersteinmal wünsche ich Euch allen viel Kraft und Lebensmut
Liebe Grüße Uschi

01.08.2003, 15:08

Hallo ihr Lieben,

ich möchte bezüglich wait and watch ein paar Worte sagen.
Wenn ich in eurer Situation wäre, dann würde mir abwarten und Teetrinken nicht reichen. Wenn es nur die geringste Heilungschance gäbe, dann würde ich sie ergreifen! Und soooo schlimm ist eine Chemo oder Bestrahlung nun wirklich nicht. Ergreift eure Chancen, so lange es noch geht! Warum abwarten und die Chancen verstreichen lassen?

Eine grübelnde Caro

03.08.2003, 13:45

Hallo Caro,
dazu kann ich Dir nur erzählen was mein Arzt mir über das "warum" der watch and wait Methode gesagt hat. Er erklärte mir das die Erfahrung gezeigt hat, dass es -selbst bei Staduim IV- in 24% der Fälle zu Spontan Remissionen gekommen ist! Und das diese Krankheit einen wellenartigen Verlauf nimmt -mal eine Anschwellung der Lk und dann wieder eine Phase des Rückgangs der LK und das kann sich über Jahrzehnte hinziehen.
Und da finde ich lohnt es sich immer noch einmal abzuwarten!

Aber das muß auch jeder für sich selber entscheiden!

Vieleicht verstehts du jetzt besser warum man durchaus die watch and wait Methode anwenden kann.

Einen schönen Sonntag wünsche ich Dir und den anderen
Liebe Grüße Uschi

03.08.2003, 14:03

Hallo Uschi!
Habe auch (03.99) ein CC/CB NHL mit KM befall gehabt.Ich hatte auch vergrößerte LH im Lenden und Halsbereich.Unter meiner Axilla war ein vergrößerter LK von 7cm Durchmesser.
Seid dem,ein rezidiv ausgenommen,geht es mir eigentlich ganz gut.Es gibt bei unserem NHL halt nur 3 bis 4 Therapieansätze die in vielen Fällen auch ansprechen.
Deshalb gilt das Prinzip des Warten und Beobachten.
Das Problem,das sich bei unserem NHL ergibt ist das es nach Ausnutzung aller Möglichkeiten, zur Zeit, als austherapiert gilt.Es laufen allerdings einige Studien im Bereich Immuntherapie und Antikörper plus Bendamustin(Ob das nun richtig geschrieben ist glaub ich nicht wirklich) die aber sehr obtimistisch klingen.Also nicht ganz so viele Sorgen machen und den Ärzten auch mal Vertrauen.(Deshalb kann man sich ja trotzdem eine Zweitmeinung einholen).Wenn du noch Fragen hast melde dich ruhig wieder.
Achja,unter www.selp.de Rundbriefe 18 bis 21 sind nicht uninteressante Infos über Studien.
Unter www.roche.de und unter www.aerztezeitung.de gibt es auch regelmäßig gute Infos.
Ich wünsche dir alles Gute!!!!!
Martin 1

10.08.2003, 14:46

Hallo Martin
jetzt versuch ich dir das fünfte mal zu antworten! Jedesmal wenn ich die Antwort fertig hatte stürtzte mein PC ab! :-((
Ersteinmal lieben Dank für Deine informative Antwort.
Meine erste Panik hat sich auch gelegt und es geht mir wieder besser. Werde am 13.08.03 zur Untersuchung gehen mit CT und Blutbild und dann sehen wir weiter.
Habe mir in der Zwischenzeit das Buch "wieder gesund werden" geholt und es gibt enormen Auftrieb darin zu lesen!
Und wie gesagt, Deine Mail hat mir auch sehr gut getan. Es ist noch nicht aller Tage abend und ich habe noch alle Chancen offen! Da ich ja noch gar keine Therapie gemacht habe!!
Ich habe mich ersteinmal in einer homöopathischen Klinik in der Schweiz angemeldet. Das ist die Clinica St. Croce und sie ist spezialisiert auf Krebsbehandlung.
Und soll auch gute Erfolge erzielt haben: Ich lass mich überraschen.
Vieleicht hat ja jemand schon Erfahrungen dort gesammelt und kann es mir mal mitteilen?! Die Klinik wird von einem Dr. Spinedi geführt.

`Dir noch mal lieben Dank Martin und weiterhin alles Gute
liebe Grüße Uschi

13.08.2003, 13:05

Hallo an alle,
ich bin auch der Ansicht, dass sich "watch & Wait" auf jeden Fall lohnt. Bei mir wurde 07/02 ein foll. Lymphom Grad 1, Stadium 4A diagnostiziert und für mich ist jedes Jahr, welches ich ohne Behandlung durchkomme, ein zusätzlich geschenktes Jahr.
Nachdem meine LK im März dieses Jahres deutlich gewachsen sind (Leiste und Hals), meinte mein Onkologe ich sollte an einer
Studie CHOP Zevalin vs. nur CHOP teilnehmen. Ich habe mir das lange überlegt und bin zu dem Schluss gekommen, dass ich das jetzt erst mal sein lasse. Im Moment geht es mir gut und ich habe den Eindruck, als wenn die LK gerade ein bischen am Schrumpfen sind. Mir geht es aber erst besser, seit ich aufgehört habe mir dauernd vorzustellen, dass ich demnächst sterben werde. Ich habe das Buch von Simonton - wieder gesund werden - gelesen und was da geschrieben steht, leuchtet mir
durchaus ein. Auch wenn die Krankheit durch dieses Büchlein natürlich nicht verschwindet, so geht es mir doch viel besser.
Ich habe mir vorgenommen, mich in der watch&wait Zeit mehr mit dem Leben, statt mit dem Überleben zu befassen.
Die Antikörperforschung läuft auch Hochtouren und in ein oder
zwei Jahren kann viel passieren.
Darum ist hier meine Botschaft an alle: niemals die Hoffnung aufgeben! Auf der WebSite www.schering.de findet sich ein Link
auf "Living Bridges - Das Forschungsmagazin". In der neuesten
Ausgabe ist ein ausführlicher Bericht über den Stand der Dinge
bezgl. Zevalin, sowie ein Ausblick auf aktuelle Forschungen auf diesem Gebiet. Also mich hat das ganz schon motiviert.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und alles Gute.
Liebe Grüsse Rio

13.08.2003, 16:27

Hallo Wolfgang!
Hast Du schon Ergebnisse Deiner Untersuchungen? Die waren doch Anfang August, oder? Ich hoffe jedenfalls das alles in Ordnung ist! Ich hatte mittlerweile einen Termin bei einem anderen Onkologen und der bestätigte auch die Meinung meines behandelden Onkologen.Es gibt wohl einfach keine Studien in denen es einen Vorteil einer frühen Therapie gegenüber "watch and wait" gezeigt wird.

Hallo Uschi!
Tut mir leid, daß ich Dir jetzt erst antworte! Also bei mir haben sich die LK`s zum Teil verdoppelt und es sind einige noch dazu gekommen, aber meine Blutwerte sind weiterhin konstant.
Ich glaube das wichtigste bei der "watch and wait" Methode ist Ruhe zu bewahren.Und genau das ist oft das anstrengende. Ich selbst mutiere manchmal zum Hypochonder und bin sehr froh, daß ich einen Onkologen habe, bei dem ich auch so mal vorbeigehen kann, ohne einen Termin zu haben. Das scheint nicht unbedingt üblich zu sein. Aber genau das nimmt sehr viele Ängste. Ich drücke Dir für den 20. alle Daumen!

Hallo Caro!
Ich glaube hier ist niemand, der oder die einfach abwartet und dabei Tee trinkt. Ich habe eher den Eindruck das hier alle sehr gut informiert sind oder wissen wo sie ihre informationen herbekommen. Als ich meine Diagnose bekam, dachte ich:" jetzt bekommst Du eine Chemo und die Sache ist erledigt" Und genau das ist ja wohl nicht der Fall. Und auch ich bin um jeden Monat froh mein Leben ohne Behandlung so weiterführen kann wie ich es bisher gehalten habe.

Hallo Rio!
Sich mit dem Leben zu beschäftigen statt mit dem Überleben trifft den Punkt! Und ich fühle mich genau diesem Leben verpflichtet!

Euch allen viel Mut,Kraft,Entschlossenheit und alles Gute
Cristina

15.08.2003, 18:01

Hallo Cristina !
Meine 2. Verlaufskontrolle liegt hinter mir. Soweit der Arzt dies während der Untersuchungen schon sagen konnte, liegen wohl keine wesentlichen Veränderungen vor.
Habe ihn mal gefragt was er denn unter einer wesentlichen Veränderung verstehen würde - zumal bei mir der Befall der LK seit der Erstdiagnose zugenommen hat (LK Hals erst links, dann auch Hals rechts).
Er meinte eine wesentliche Veränderung läge vor, wenn die LK um mehr als 50% zunehmen würden.
Tja denn - denke, dann haben wir noch viel Zeit.
Ansonsten alles soweit ok, hoffe bei Dir auch !

Hallo Uschi,
schön dass sich deine erste Panik gelegt hat. Das geht wohl jedem so, aber letztendlich muss man Ruhe bewahren und die Entscheidungen selbst treffen - verrückt machen bringt nichts und machts eher schlimmer - auch wenns nicht immer leicht fällt.
Den Antworten von Rio und Cristina kann ich nur zustimmen.
Ich würde mich freuen, wenn du deine Erfahrungen über die homöop. Klinik mitteilst.

Hallo Caro,
was heist hier "abwarten und Tee trinken" ?
Tee soll doch ganz gesund sein - sollte ich wohl mehr trinken - trinke nämlich lieber Kaffee.
(Nicht böse nehmen, kleiner Scherz zum Wochenende)

Euch allen ein schönes Wochenende und alles Gute !
Wolfgang

22.08.2003, 21:16

Hallo,
ich bin neu hier. Bei meiner Mutter (54) ist vor einem Monat ein follikuläres Lymphom, Stufe 4 diagnostiziert worden. Befallen sind ein Lymphknoten im Halsbereich und - leider - zu 5% auch das Knochenmark. Momentan geht es hier pysisch sehr gut (wenn auch nur physisch) und daher riet unser Arzt (Klinikum Großhadern, München, Studiengruppe Lymphome) zu wait und watch. Wir hatten großes Glück mit ihm und vertrauen ihm voll und ganz. Als Therapieoptionen für die Zukunft meinte er entweder CHOP mit Rituximab und/oder CHOP mit Blutstammzellentransplantation.

Soweit, so gut, mir leuchtet ein, daß es diverse Studien gibt, die nachweisen, daß ein sofortiger Einsatz von CHOP keine Vorteile gegenüber einem späteren Einsatz bringt, und ich finde es auch plausibel, die kurative Option der Transplantation (Lethalität ca. 3%) solange rauszuschieben, wie meine Mutter dafür körperlich noch qualifiziert ist (das dürfte lange sein, da sie sehr gesund gelebt hat und wie gesagt fit ist und jetzt auch vor hat, es zu bleiben solange es irgendwie geht). Zumal mit jedem gewonnen Monat die Forschung momentan Fortschritte macht, auch in der unterstützenden Therapie zur Transplantation (so unser Professor).

Was mich jetzt interessieren würde: Wie seit ihr mit der Angst umgegangen? Meine Mutter ist generell ein sehr ängstlicher Mensch, sie stellt sich grundsätzlich das allerschlimmste vor. Nächste Woche schaut sie mal bei einem spezialisierten Psychologen vorbei...
Außerdem klagt sie seit 2 Wochen über Druck im Kieferbereich und Kopfschmerzen. Kann sowas psychosomatisch sein? Beim Staging war nichts weiter zu sehen, der Kopfbereich (oberhalb Hals) ist aber meines Wissens auch nicht weiter genau untersucht worden - trotzdem hätte man auf dem CT ja was sehen müssen, wenn da noch ein Tumor wäre, oder?! Ich bin so unsicher, was ich ihr sagen soll, habe jetzt nämlich so ein bißchen die Rolle der Informationsbeschafferin, weil sie selbst das vor lauter Angst nicht fertig bringt. Sie frägt jetzt am Montag mal den erstbehandelnden HNO-Arzt und vielleicht auch den behandelnden Professor...
Könnt Ihr mir vielleicht weiterhelfen/mich ein bißchen aufbauen?! Stimmt es, daß man wirklich keine genauen Prognosen abgegeben kann?!

Viele Grüße
Kecks

24.08.2003, 03:05

Bei diesem Krabs ist das mit Prognosen wirklich schwierig. Da gibt es die unterschiedlichsten Krankheitsverläufe.

Und sage deiner Mutter, das es Patienten gibt, die mit diesem Krebs ca. 20 Jahre überlebt haben! Und in ein paar Jahren ist die Medizin auch wieder n ganzes Stück weiter!

24.08.2003, 10:57

Hallo,
Ich habe schon anfangs April, kurz nach Entdecken der Kranheit, im Forum geschrieben.
Ich merke, dass viele Unsicherheit gegenüber einer Hochdosis Chemo zeigen, und möchte deshalb meine, bis jetzt sehr positive, Erfahrung mit einer anderen Chemo-Therapie schildern.

Meine Diagnose (m / 41) Mitte März: Follikuläres Lymphom, Grad I, Stadium 4a, Knochenmark 30% Infiltration, Milz leicht vergrössert, ein 5 cm grosser LK über der Leber, LK am Hals und unter dem Kinn.

Ich werde im Tessin behandelt, am onkologischen Institut der italienischen Schweiz. Hier sind die Ärzte der Auffassung, dass zuerst eher schwache Medikamente verabreicht werden sollen.
Seit rund 6 Monaten nehme ich 10 mg Leukeran. Anfangs 6 Wochen nonstop, anschliessend im Rhythmus 2 Wochen Therapie – 2 Wochen Pause. Insgesamt werden es neun Monate sein.
Vor den Sommerferien wurde eine zweite CT durchgeführt: Sämtliche LK am Hals und unter dem Kinn sind verschwunden, der LK über der Leber ist nunmehr 21 mm gross.

Vom Leukeran habe ich soweit keine Nebenwirkungen. Ich fühle mich sehr Fit und führe ein ganz normales Leben, auch psychisch.

Nach Aussage des behandelnden Arztes gibt es Fälle, die nach einer Leukeran Therapie schon mehr als sieben Jahre beschwerdefrei Leben. Diese Therapie kann wiederholt werden.

Ich schreibe diesen Beitrag, um all jenen die nach möglichen Alternativen zu einer HD Therapie suchen eine Möglichkeit mehr zu geben.
Es ist nicht gesagt, dass auch bei mir die Remission so viele Jahre andauern wird, aber was ich im Forum gelesen habe, ist auch HD und Stammzellen-Transplantation keine Gewähr dafür.

Daran, dass ich krank bin erinnern mich eigentlich nur die Arztrechnungen, die periodisch ins Haus flattern.

Ich wünsche allen viel Mut!

Fedi

27.08.2003, 23:02

habe mit ertsaunen deine berichte gelesen , komme auch aus berlin bin auch an nhl grad II / staduim IV .hatte im november 2002 die 8 cemo , und dann 4 mal rituximab .lebte dann zufrieden und voller kraft bis letzten freitag ein kleines ding sich bemerkbar machte an der rechten schulter .ct = rezidiv
montag khs , entnahme , und dann ernaute cemo mit wohl einer anschleißenden stammzell transplatation.
wo genau lebst du in berlin ?
ich komme aus tempelhof , würde mich freuen wenn du dich meldest .gruß elke

27.08.2003, 23:51

Hallo Elke,

nachdem ich so lange nicht auf dieser Seite war, bin ich ganz erstaunt, dass mich trotzdem noch jemand anspricht. Irgendwie hatte ich in den letzten Wochen keine Meinung mich groß mit meiner Krankheit zu befassen. Seit ich Mitte Juli die Interferonbehandlung in Absprache mit meinem Arzt abgebrochen habe, weil die Nebenwirkungen extrem waren und der Nutzen ohnehin nicht erwiesen ist, geht es mir viel besser.

Ich lebe in Buckow, also nicht weit von Dir und würde sehr gern mal mit Dir direkt Kontakt aufnehmen. Ich fahre jedoch Samstag früh für 14 Tage in Urlaub. Wenn du möchtest können wir uns danach gern einmal treffen.

Dir wünsche ich, dass Du Dich auch durch das Rezidiv nicht unterkriegen lässt, aber ich kann mir gut vorstellen, dass es schon ein Schock ist nach so kurzer Zeit. Ich bin Mitte Oktober wieder dran mit dem routinemäßigen ct und irgendwie hab ich auch kein super Gefühl, aber diesmal habe ich mir vorgenommen, so lange zu warten wie es geht. Das hätte ich schon beim ersten mal machen sollen, denn ich ich hatte ja überhaupt keine Beschwerden. Ob eine Hochdosisbehandlung für mich überhaupt in Frage kommt ist ohnehin unklar aufgrund meines Alters und CHOP kann ich immer machen. Wenn allerdings garnichts mehr geht, würde ich Hochdosis riskieren, zumal ich eine eineiige Zwillingsschwester habe, von der ich saubere Stammzellen bekommen könnte.

So, nun nur noch kurz meine e-mail, damit Du Dich direkt an mich wenden kannst: tuttas.dietmar@t-online.de

Dir und allen anderen erstmal alles Gute!
Gruß Gabi

04.09.2003, 20:36

Hallo Kecks,
wenn Deine Mutter so große Angst hat, ist es vielleicht ganz gut, wenn sie sich selber mit Betroffenen austauscht um möglichst viele Informationen zu sammeln und zu erfahren, daß man mit dieser Krankheit sehr gut leben kann. In manchen Städten gib es Selbsthilfegruppen die speziell für Non-Hodgkin Patienten sind.
Es werden auch öfter Tagungen zu dem Thema angeboten z.B. am 11.-12. Oktober in Dortmund . Mehr erfahrt ihr darüber unter www.non-hodgkin.lymphome-hilfe-nrw.de
Eine Freundin hat mir auch ein nettes Buch geschenkt von Arlene Cotter: "Ab jetzt ist alles anders". Das ist ganz nett um zwischendurch einfach mal reinzulesen, wenn`s einem nicht so gut geht. Aber es hört sich doch schon gut an, daß sie zu dem Professor Vertrauen hat und den Gang zum Phsychologen wagt.
Ich wünsche Euch alles Gute
Cristina

08.09.2003, 17:11

Hallo Fedi,
bekommt man von Leukeran Haarausfall als Nebenwirkung?

Viele Grüsse von Rio

08.09.2003, 20:48

Hallo,

ich habe jetzt schon lange nicht mehr geschrieben, aber immer beobachtet, was sich so tut. Bei mir wurde ja im Juni das zweite rezidiv festgestellt. Ich war aber guter Dinge, dass sich das zumindest langsam entwickelt und ich evtl. einen kleinen Erfolg mit alternativen Mitteln hätte. Leider hat sich das bei der Untersuchung Ende August anders dargestellt. Die Dinger sind munter weitergewachsen und haben sich prächtig entwickelt. Die Ärzte sind der Meinung, dass jetzt dringender Handlungsbedarf ist und mit einer Chemo dem ganzen Einhalt geboten werden muß. Jetzt gehe ich also am Mittwoch in die Klinik und die ganze Prozedur mit Chemo beginnt von vorne. Leider wird es damit nicht getan sein, denn bisher war der Erfolg leider immer nur von kurzer Dauer.

Die Möglichkeit mit der Stammzellenransplatiation ist wohl nach jetzigem Wissensstand die einzige Geschicht, die noch Erfolg verspricht. Leider war die Suche nach einem Spender bis jetzt erfolglos. Also gilt erst mal Zeit gewinnen.

Hat da jemand Erfahrung mit einem wiederholtem Rezidiv und wie man damit umgehen kann, bzw. wie es da weiter gehen kann.

Jetzt erst mal viele Grüße

Lorenz

11.09.2003, 23:57

Hallo Lorenz,

leider lese ich erst heute Deinen Beitrag (schaue so alle paar Tage mal hier rein, was sich tut). Wahrscheinlich bist Du jetzt schon in der Klinik, aber ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, daß die Chemo diesmal länger wirkt und bald ein Stammzellenspender gefunden wird.
Kann es sein, daß Du jetzt ein hochmalignes Lymphom hast? Das kann ja wohl durchaus sein, daß sich ein follikuläres "umwandelt", habe ich gehört (oder gelesen).

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe bald mal wieder was zu hören.

Bei meinem Mann geht es gottseidank bisher alles gut. Jetzt, 3 Monate nach der Hochdosischemo wurde bei der Kontrolluntersuchung nichts festgestellt.

Viele herzliche Grüße an alle Mitleser und -schreiber
von Dorle

13.09.2003, 11:32

Hallo Dorle,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ich habe die erste Chemo wieder hinter mir und es geht mir ganz gut. Bin noch etwas schlapp, aber sonst ganz o.k.
Die Ärzte gehen nach wie vor davon aus, dass es sich um ein niedrig malignes Lymphom handelt. In drei Wochen habe ich die zweite Chemo und dann sehen wir mal weiter.
Das bei Deinem Mann alles in Ordnung ist, freut mich, hoffentlich bleibt es so und er hat mehr Glück als ich.
Keine Ahnung habe ich, wie es bei mir beruflich weiter geht. Ich bin eigentlich sehr sicher, dass ein Zusammenhang zwischen der beruflichen Belastung und der Tatsache besteht, dass ich die Krankheit bis jetzt nicht im Griff habe. Mich würden da die Erfahrungen anderer Betroffener interessieren.

Viele Grüße an alle Leser und Scheiber

Lorenz

16.09.2003, 15:00

Hallo Lorenz,
hast Du schon mal mit Deinem Arzt über Deine berufliche
Situation gesprochen. So wie die Dinge bei Dir liegen,
gibt es doch bestimmt Möglichkeiten, Berufsunfähigkeitsrente zu beantragen. Wenn Du glaubst,
dass der Krankheitsverlauf mit dem Job zu tun hat,
wäre es doch am allerbesten wenn Du da rauskämst. Ich glaube, es ist immer wichtig auf die innere Stimme zu hören. Ich bin bis jetzt noch nicht behandelt worden und arbeite noch ganz normal weiter. Allerdings habe ich bemerkt, dass ich auch nicht mehr diese Energie wie früher habe und mich der Job machmal ziemlich anstrengt.
Sobald ich mich behandeln lassen muss und es mir
zuviel wird, versuche ich auf jeden Fall auszusteigen.
Mein Arzt hat mir aber schon jetzt nahegelegt, ich soll
einen Antrag auf Feststellung einer Behinderung beim
zuständigen Versorgungsamt stellen. Bei unserer Krankheit sind wir dazu berechtigt.
Hoffentlich hilft Dir das ein bischen weiter.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft und alles Gute.
Viele Grüße von Rio

16.09.2003, 17:04

Hallo Rio,

Leider habe ich deine Frage erst heute gelesen.
Nach rund 7 Monaten Terapie habe ich soweit keine Nebenwirkungen gehabt. Ausser ab und zu ein Hautauschlag am kleinen und Ringfinger der rechten Hand.

Viele Grüsse
Fedi

16.09.2003, 17:12

Hallo Rio, hallo Lorenz!

Ich habe bereits nach der 4. Chemo (Ersterkrankung) einen antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt und parallel dazu auf Feststellung einer Behinderung. Ich hab sofort 70 % bekommen und auf die (volle)Erwerbsminderungsrente brauchte ich auch nur 3 Monate zu warten. Die gilt erstmal 18 Monate und wird bei Bedarf auf Antrag verängert. Was weiß ich, wieviel Zeit mir insgesamt noch bleibt, die möchte ich dann wenn möglich anders nutzen, aber das muss halt jeder selber für sich entscheiden.

Ich wünsch Euch beiden erstmal alles Gute und Dir Lorenz toi, toi, toi für die Behandlung!

Liebe Grüße
Gabi

17.09.2003, 18:18

Hallo Ihr Lieben!
Habe mit Interesse Eure Nachrichten gelesen. Ich bin 30 (29 bei Diagnose foll. Lymphom Grad I Stadium 3). Habe eine 11 Monate alte Tochter und beginne in zwei Wochen mit der Chemo. Finde es toll zu lesen, dass Ihr den Mut nicht verloren habt und wünsch Euch alles Gute!name@domain.de

17.09.2003, 22:09

Hallo Ihr Lieben,
bei meinem Mann hat man follik.Non-Hodgkin Lymphom Stadium I festgestellt . Demnächst wird es mit Bestralungstherapie begonnen. Die Nebenwirkungen und Spätfolgen die zu erwarten sind machen uns noch grössere Angst. Wer hat Erfahrung mit alleiniger Stralungstherapie ohne Chemo ?
Viele Grüsse
Ulla

18.09.2003, 21:45

Hallo Lorenz, hallo allerseits,

was den Zusammenhang zwischen Arbeit und der Erkrankung betrifft, so glaube ich, daß das individuell sehr verschieden ist. Thomie war unheimlich froh nach den Monaten der Chemotherapie wieder anfangen zu können, aber er hat seine Arbeit auch immer gern gemacht und ist da anerkannt. Jetzt ist er zwar abends oft k.o., aber er ist zufrieden und kriegt wieder Bestätigung und Anerkennung, was für die Psyche ja auch wichtig ist. Aber er stresst sich nicht mehr so rein, es ist nicht mehr ganz so wichtig wie früher. Vielleich wird er auch mal versuchen nur noch Teilzeit zu arbeiten.

Viele Grüße an alle und Dir Lorenz alles Gute für die weitere Behandlung
Dorle

19.09.2003, 15:21

Hallo Ulla,
habe auch nur Strahlentherapie bekommen und muss sagen das sich die Nebenwirkungen bei mir doch sehr in Grenzen hielten.Hatte einen Lymphknoten in der Leiste demzufolge wurde dort zuerst bestrahlt, welches überhaupt keine Nebenwirkungen hatte. Erst die umgekehrte Y Bestahlung brachte ab dem 3 Tag starke Übelkeit und Nachmittags (Bestrahlung Vormittags) starke Ermüdung. Die Übelkeit war mit Medikamenten gut zu beherrschen und gegen die Müdigkeit half eine halbe Stunde Schlaf. Die zwei Behandlungsfreien Tage am Wochenende reichten aus, um die Übelkeit erst gegen Dienstag oder Mittwoch wieder ansteigen zu lassen. Um die Nebenwirkungen des Medikaments zu verringern habe ich die Dosis ständig reduziert bis ich bei einer halben pro Tag angekommen war (normal 2). Dieses Übelkeitsbild ist aber von Patient zu Patient verschieden. Laut Aussage des Strahlenarztes ist es bei Männern stärker als bei Frauen. Bin während der ganzen Zeit weiter arbeiten gegangen. Dies hat mir sehr geholfen, weil man nicht die ganze Zeit nur über NHL nachdenken muss. Hatte aber auch den Vorteil, dass die Uni Köln nur 5 Minuten von meinem Büro entfernt ist. Nach Ende der Bestrahlung war ich konditionel ziemlich am Boden. Das hat sich aber nach zirca 3 Wochen dann stetig verbessert. Was noch geblieben ist, ist eine leichte Müdigkeit, die mich Nachmittags immer um die selbe Zeit befällt, an der ich auch die starke Müdigkeit während der Bestrahlung hatte. Dies kann nach Auskunft der Ärzte auch noch Monate anhalten. Ich hoffe bei Euch läuft es auch so gut ab.
Bert

20.09.2003, 10:44

Hallo Rio, Dorle und Gabi,

vielen Dank für euere Beiträge.

ich hatte bereits nach der Ersterkrankung einen Antrag auf einen "Behindertenausweis" gestellt und wurde damals mit 70 % eingestuft. Nach dem ersten Rezidiv wurde der Satz auf Antrag auf jetzt 90 % erhöht. Vermutlich könnte man das jetzt nach dem zweiten Rezidiv auf 100 % bekommen. Die Voraussetzungen für einen möglichen Ausstieg aus dem Beruf sind also gegeben.

Natürlich ist das ein zweischneidiges Schwert. Beim ersten Mal habe ich auch während der Chemo teilweise gearbeitet und wollte auch so schnell als möglich zurück. Das hat mir auch gut getan, weil man eben wieder im Leben voll zurück ist.
Die Probleme beginnen dann aber, wenn die Krankheit immer wieder zurück kommt. Dann sucht mal nach möglichen Gründen und will für die Zukunft einen anderen Weg suchen, weil der bisherige ja wohl nicht erfolgreich war. Woran es letzlich liegt, dass ich die Krankheit bis jetzt nicht im Griff habe, kann mir ja leider keiner sagen und so bleibt es bei Erklärungsversuchen.
Ich muß jetzt erst mal abwarten, wie die aktuelle Behandlung anschlägt und was da noch auf mich zu kommt.
Falls ein Spender gefunden wird, ist ja eine Stammzellentransplatation die wohl erfolgversprechenste Behandlungsoption. Auf der anderen Seite wäre ich aber froh, wenn es ohne diese radikale Behandlung gehen würde, weil das ja auch erhebliche Risiken hat.
Also, erst mal abwarten und schauen was passiert.

Viele Grüße an alle.
Lorenz

29.09.2003, 13:35

Hallo Ulla,
bei mir wurde vor 5 Jahren ein follik. NHL/Stadium 1A festgestellt.
Ich hatte daraufhin eine Strahlentherapie. Die Ärzte meinten damals, eine Chemotherapie wäre in diesem Stadium noch nicht vorgesehen, da nach der Lymphknotenentnahme (Leiste), keine weiteren zu finden waren. Die Strahlentherapie hatte mich zwar während der Behandlung sehr mitgenommen, aber danach ging es mir von Woche zu Woche wieder besser.Die Ärzte meinten nach der Behandlung, dass ich nun alles überstanden hätte. Leider hatte ich nur 2 Jahre Ruhe bis es wieder anfing. Zwischenzeitlich hatte
ich im März 2003 mein 3. Rezidiv (Stadium 4A) und kam um eine Chemotherapie + Antikörper nicht herum. Diese Behandlung habe ich nun auch überstanden, bin weiterhin zuversichtlich und hoffe das die Abschlussuntersuchungen, die in 14 Tagen stattfinden, positiv verlaufen. Damals als es bei mir anfing, hatte ich auch grosse Angst. Mittlerweile habe ich aber gelernt mit dieser Krankheit umzugehen. Ich möchte Euch mit meiner Mail keine Angst machen. Es gibt viele Menschen, auch welche die ich persönlich kenne, die nach einer Strahlentherapie geheilt wurden. Mir war es nur wichtig es zu erwähnen, da ich damals den Ärzten glaubte und nicht auf weitere Behandlungsmöglichkeiten drängte. Ich habe keine Ahnung wie es gekommen wäre, wenn sie mir gleich eine Chemo gegeben hätten, zumindest nach dem 1. Rezidiv, denn da war ich immer noch Stadium 1A.
Viele Grüße
Micha

08.10.2003, 16:27

hallo alle zusammen,

habe in den letzten tagen "euer" komplettes forum mal durchgelesen, da ich jetzt auch zum "club" gehöre. mir (30 jahre alt) wurde am 02.09.2003 die diagnose krebs - nhl follikuläres lymphom gestellt. die ersten untersuchungen ergaben keine auffäligen befunde (ct, sono, knochenmarktpuntion) bin dann in die hämatologisch-onkologische ambulanz der uniklinik hier in münster gewechselt. weitere zusatzuntersuchungen wurden dort vorgenommen (knochenmarkszintigramm, nochmals sono und pet). es sah nach stadium Ia aus (ein geschwollener, bereits entnommener, lk in der rechten leiste sowie zwei suspekte restlks ebenfalls in der rechten leiste <1,2 cm) bis als allerletztes ergebnis der pet-befund entsprechende aktivitäten unter der rechten achsel anzeigt. ein nochmaliges studieren des ct's in der uniklinik ergab dann auch einen lk ca. 2 cm in der rechten achsel. derzeitige diagnose: foll. lp, grad I stad. IIIa. jetzt gibt es neuerdings noch primär kurative versuchsreihen (studien) bei patienten im stadium III unter gewissen voraussetzungen, die ich derzeit wohl noch erfülle.

ich musste mich zuletzt entscheiden, an einer studie (essen) teilzunhemen, bei der ich per zufall entweder einer gruppe zugeteilt werde, die mit dem sog. kleinen arm bestraht werden (doppeltes Y) oder eben mit dem großen arm (sämtliche irgendwie bestrahlbare lymphregionen des körpers). ich habe mich gegen die studie entschieden, wo ich per zufall zugeordnet werde, sondern werde in zwei wochen in der uniklinik münster den großen arm erhalten.

soviel zunächst zu meiner situation. da ich erst seit kurzer zeit nachforschungen zu der erkrankung anstelle habe ich noch einige offene fragen:

gibt es jemanden von euch, der an der studie in essen teilnimmt/teilgenommen hat oder von einer ähnlichen entscheidung betroffen war?

was ich für mich persönlich nicht so ganz verstehe ist, warum jemand, der sämtliche lymphregionen auf einer seite des zwergfells befallen hat (möglicherweise mit grßen lk), statistisch gesehen viel bessere heilungschancen hat als jemand, der nur jeweils eine lymphregion, jedoch auf verschiedenen seiten des zwergfells, befallen hat. da ja ohnehin bei unser krankheit in jedem stadium von einer generalisierten erkrankung ausgegangen wird. (kurze anmerkung zu meiner frage: ich habe überlegt, ob ich die frage überhaupt stellen soll, da ja viele von euch schon in einem späteren erkrankungsstadium sind. habe es dann doch gemacht, weil es mir eben im kopf rumspukt. grds. habe ich beim lesen euer ganzen forumsbeiträge durchaus wahrgenommen, wie glücklich ich mich schätzen kann, dass selbst schulmedizinisch noch von primär kurativ gesprochen wird.

eine weitere sache sind die selbst zu beeinflussenden maßnahmen. das weiter oben bereits thematisierte buch von simonton habe ich auch gelesen. auch ernährungstechnisch baue ich bzw. meine freundin zurzeit viel soja, ingwer, obst + gemüse etc. in unsere mahlzeiten ein. des weiteren habe ich mich, auch wenn ich eigentlich der meinung bin, es nicht zu brauchen, in psychologische behandlung begeben. hat jemand noch irgendwelche speziellen tipps?

meine stellungnahme zur homöopathie: ich habe auch mit zweit homöophaten gesprochen. beide haben mir von der strahlentherapie abgeraten und ein entsprechende alternative behandlung angeboten. ich habe daraufhin auch homöophatische bücher (zT wissenschaftlich) gelesen und finde manche ansätze sehr interessant und auch absolut nachvollziehbar. letztenendes habe ich mich gegen die homöophatische behandlung entschieden, weil ich (selbst wirtschaftswissenschaftler) ohne beantwortung der fragen: was, warum und auf welche art mit mir gemacht werden soll - mich bei dieser lebensbedrohlichen erkrankung nicht überzeugend beraten fühle.

so, dass war es erst einmal von mir. ich wünsche jedem von euch viel kraft und vor allem auch viel glück

frank

21.10.2003, 01:56

Hallo Frank,

leider kann ich dir Deine Frage zu den statistischen Heilungschancen auch nicht beantworten. Trotzdem wollte ich Dir noch kurz vor Beginn Deiner Behandlung alles gute wünschen. Lass dich nicht unterkriegen!

Gabi

22.10.2003, 11:45

Liebe Sabine!

Habe mit Freuden gelesen, dass du aus Österreich kommst. Ich wohne in Wien und bekam im Dez. 2001 die Diagnose NHL niedrigmaligne follikulär- B-Zellig
Falls du Näheres über mich wissen möchtest, maile mich bitte an oder komm auf meine Homepage- www.lymphompatient.at.tf
Würde mich freuen! Alles Gute! Doris

23.10.2003, 10:57

Heute muss ich mich mal mit einer Frage an alle wenden.
Bei meiner Routineuntersuchung ist beim CT festgestellt worden, dass wieder erhebliche und teilweise auch große Lymphknoten beidseits des Zwerchfells aufgetaucht sind. Ich hatte das schon erwartet, denn einige davon konnte ich bereits äußerlich sehen und fühlen.
Jetzt hab ich am 30. Termin bei meinem Arzt im Klinikum und bin mir nicht sicher, was ich eigentlich will. Die vergangenen 8 chemo-Zyklen haben ja gerademal ein halbes Jahr gebracht, wovon es mir auch noch 4 Monate ziemlich schlecht ging. Ich denke also mal, eine Wiederholung bringt nicht so viel.
Bin ich mit 53 zu alt für eine Hochdosis? Man sagt zwar bis 60, aber der Körper ist doch noch so geschwächt durch die Erstbehandlung. Was meint Ihr? Ich hätte natürlich das große Plus, dass ich als eineiiger Zwilling eine gute Stammzellenspenderin hätte.
Wenn man fremde Zellen bekommt, dauert das dann auch so lange? Da muss doch vorher nichts gesammelt werden.

Ich hoffe, Ihr habt ein paar Erfahrungswerte für mich parat.

Alles Liebe
Gabi

23.10.2003, 11:44

hallo gabi,

in amerikanischen studien wird häufig gesagt, dass beim follikulären lymphom nur die allogene stammzellentransplantation wirkliche heilung ermöglichen kann. du hast als eineiiger zwilling optimale voraussetzungen, gesundes und vor allem "passendes" knochenmark oder stammzellen zu erhalten. erkundige dich doch mal bei einem knochenmarktransplantationszentrum (kmt) nach den chancen und risiken in deiner situation. hier in münster an der uniklinik gibt es seit geraumer zeit ein solches zentrum, aber sicherlich auch woanders.

meine ersten bestrahlungen habe ich mittlerweile hinter mir und es haben sich noch keine nebenwirkungen gezeigt. aber die sollen wohl noch kommen.

alles gute für dich gabi

23.10.2003, 13:28

Hallo Frank,

danke, dass Du so schnell geantwortet hast.
Ich habe schon mit meinem Arzt darüber gesprochen. Zu den Heilungschancen meint er, es könnte klappen, muss aber nicht. Es kann auch sein, dass der Körper die Stammzellen meines Zwillings als die eigenen betrachtet und sofort ebenfalls attakiert - so habe ich ihn jedenfalls verstanden. Erfahrungen darüber gibt es so gut wie nicht.

Das Risiko, dass es möglicherweise nicht klappt oder auch nur kurzfristig will ich ja gerne eingehen, ich hab nur fürchterliche Angst davor, dass ich die Hochdosis in voller Länge nicht überstehe. Deshalb hätte ich auch gern gewusst, ob jemand in meinem Alter soetwas schon gemacht hat und mir darüber berichtet. Die ganzen Studienwerte betrachte ich sowieso etwas skeptisch. Danach hätte ich jetzt auch noch garnicht wieder erkranken dürfen.

Fein, dass du Deine erste Bestrahlung so gut vertragen hast. Hoffentlich halten sich eventuell kommende in Grenzen. Ich drück dir die Daumen.

Alles Gute
Gabi

23.10.2003, 21:25

Hallo Gabi,

tut mir leid, dass bei Dir die Krankheit auch so schnell zurückgekommen ist.
Bei mir war nach der ersten Chemobehandlung nur ein knappes Jahr Ruhe, dann kam das Rezidiv. Dann habe ich eine Hochdosis Radio Immun-Therapie und eine Hochdosis Chemo bekommen, jeweils kombiniert mit einer autologen Stammzellentransplatation (also mit meinen eigenen Stammzellen)
Das Ergebnis ist, dass nach einem guten halben Jahr das zweite Rezidiv da ist.

Die Hochdosis Chemo habe ich damals ganz gut überstanden. Wobei das nicht bedeutet, dass das einfach ist.

Jetzt will man bei mir eine allogene Stammzellentransplatation machen. Leider passen meine Geschwister nicht, so dass ich auf einen fremden Spender angewiesen bin.
Jetzt hat man mit einer erneuten Chemo die Tumore wieder zurückgedrängt, damit man die Stammzellengeschichte überhaupt machen kann. Jetzt geht auch die Suche nach einem Spender richtig los. Mal sehen, wie das ausgeht.

Mir geht es genau so wie Dir, ich habe einfach Angst, was da auf mich zukommt und würde dem am liebsten aus dem Weg gehen.

Offensichtlich ist es aber so, dass eine Heilung mit keiner anderen Methode möglich ist und eine Heilung ist ja doch das Ziel, den sonst gehen früher oder Später die Lichter aus.

Ich habe mich auch nach alternativen Behandlungsmöglichkeiten umgeschaut, aber da habe ich auch nichts gefunden, mit dem eine Heilung möglich ist. Wenn es da Erfahrungen gibt, wäre ich sehr dankbar.

Die Stammzellentransplatation würde bei mir im Zentrum der Klinik Großhadern in München gemacht. Die haben da wohl auch sehr große Erfahrung.

Ich hoffe, dass Du in guten Händen bist und Du gut aus der Sache raus kommst.

Viele Grüße

Lorenz

23.10.2003, 21:34

Hallo cristina,
wie gehts ? Lange nichts gehört !
Ist alles ok bei dir - hoffe ich - oder gibts was neues ?
Bei mir soweit alles klar. Nächste Nachuntersuchung ist ab dem 3.11., habe übrigens GdB von 30 % bescheinigt bekommen.
Melde dich doch mal, wünsche dir alles Gute, bis dann !
Grüße auch an alle anderen !
Wolfgang

26.10.2003, 19:01

Hallo Wolfgang!
Ich hatte letzte Woche meine letzte Untersuchung und meine Blutwerte sind soweit in Ordnung, die Knoten sind zwar weiterhin gewachsen, sind aber nicht bedenklich. Ich habe jetzt allerdings mit meinem Arzt ausgemacht, daß ich erst im März zur nächsten Untersuchung komme, da ich den psychischen Streß vor den Untersuchungen kaum aushalte. Ich mutiere dann zum Hypochonder und kann mich kaum auf die Arbeit oder anderes konzentrieren. Aber da soweit alles okay ist und ich ihm versprochen habe, mich sofort zu melden wenn etwas ist, fand er es in Ordnung.
Wie ist es bei Dir? Stehst Du auch so unter Druck vor den Untersuchungen? Und wenn ja, wie gehst Du damit um?
Manchmal find ich das ganze doch verdammt anstrengend zumal ich auch keine Familie habe, die einen mal ans Händchen nimmt und einen mit der ganzen Sache unterstützt. Ich habe mir zwar einen Therapeuten gesucht, der mich ein bißchen mit dem ganzen begleitet und den fand ich auch ziemlich gut, aber ich habe den Eindruck, daß Therapeuten irgendwann zu der Schuldfrage kommen. Als ich ihm nach meiner letzten Untersuchung sagte, daß soweit alles okay ist war seinen Antwort: "Es ist erst in Ordnug wenn die Knoten zurück gehen und Du genug dafür machst. Und solange Du akzeptierst das sie da sind, kann der Krebs nicht verschwinden." Ich bin doch etwas sauer geworden. Ich habe da manchmal den Eindruck das es doch einige Leute gibt, grade wenn sie aus dem esoterischen oder therapeutischen Bereich kommen, die Krankheit mit "bei dir ist psychisch was nicht in Ordnung" in Zusammenhang bringen. Und da bin ich doch der Überzeugung, daß das einfach nicht stimmen kann. Und es wäre ja phantastisch wenn es so einfach wäre.
Gut zu hören, daß bei Dir alles in Ordnung ist! Und ich drück Dir die Daumen für Deine nächste Untersuchung und hoffe die Ergenisse auch zu erfahren!
Auch an alle anderen Alles Gute!
Cristinaname@domain.de

09.11.2003, 13:37

Hallo Wolfgang
Wie sind Deine Untersuchungen gelaufen? Oder sind sie noch nicht beendet? Hast Du schon Ergebnisse?
Würde mich freuen von Dir zu hören(ich hoffe ich hab beim letzten Eintrag nicht zu viel gejammert!)
Ich hoffe Dir geht`s gut - Allen anderen natürlich auch!
Liebe Grüße und alles Gute
Cristina

10.11.2003, 14:09

Hallo Leute,

ich möchte mich neu einklinken, da ich am am Anfang des Jahres die Diagnose NHL - und glücklicherweise nur Stufe I - erhalten habe. Habe die Chance dieses sehr langsam wachsenden follikulären MALT-Lymphom genutzt und viele Kliniken, Ärzte konsultiert und Verfahren prüfen lassen. Ich kann nach einer langen Erfahrungsreise was die Ärzteschaft und auch deren stark differierende Kenntnis- und Wissensstände angeht nur empfehlen, solange Zeit nicht der treibende Faktor ist, zu dem Arzt zu gehen, bei dem man sich wirklich aufgehoben fühlt. Ich habe mich nach langen Äbwägen zu einer Therapie mit Rituximab entschieden, (sog. first-line Patient, also ohne Chemo) und mein Hodkin ist während der Therapie schon bis zur Hälfte verschwunden. Nach 5 Monaten Suche, die sich gestaltete über Überheblichkeiten der Ärzte, deren Wahrnehmung bezgl. der Trennung von Privat- und Kassenpatienten - indem ich einfach nicht vorgelassen wurde - bis zu einem "dann können sie eben mal nicht arbeiten", kann ich von ganzem Herzen das Städtische Klinikum Braunschweig empfehlen. Dort gibt es einen Spezialisten für Lymphome, Prof. Wörmann und ich habe nirgendwo so viel Hochachtung und Bemühen um Patienten verspürt. Sicherlich ist meine Situation nicht mit der eines Patienten mit NHL einer höheren Stufe vergleichbar; aber ich denke es liegt ganz viel daran, viele Konsequenzen zu ziehen, den Umgang mit dem Leben, z.B. den Freunden neu zu organisieren (da trennt sich dann doch die Spreu vom Weizen, wenn man Krebs hat) und klarer mit seinem Job und all dem Ärger umzugehen. Das wichtigste ist jedoch klarzuhaben, dass es wie überall im Wissenschaftsbereich einseitige Wesen in ihren Elfenbeintürmen gibt, die entsprechend informieren und nicht immer auf dem neuesten Stand sind, wenn es um konkurrierende Disziplinen geht!!! (Strahlentheraphie vs. Antikörper z.B.). Nicht zu vergessen, dass die Ökonimisierung des Gesundheitswesens eine immer größere Rolle spielt und Mittel ohne Nebenwirkung leider zu wenig Folgekosten verursachen.
Ich wünsche allen eine gute Betreuung und alles Gute und ich mir jeden Tag wieder, dass der kommende ein schöner wird; etwas was ich vorher nie so gesehen habe.
leonhardt
P.S.: Als Literatur empfehle ich z.B. die Schweizerische Ärztezeitung 2000; 81: nr. 44 , ist im Netz!
und die Beratung durch das Heidelberger Krebszentrum (Netz)

12.11.2003, 21:20

Hallo Christina,
vielen Dank für deine Antwort. Sorry dass ich mich erst jetzt melde - habe momentan beruflich und privat viel um die Ohren. Die Untersuchungen liegen hinter mir -vermutlich ist alles soweit okay - aber die endgültigen Ergebnisse (CT, MRT, Blut) stehen noch aus. Mein Arzt war heute nicht erreichbar, denke bis nächste Woche weiss ich mehr.
Werde mich dann auf alle Fälle bei dir melden, evtl. per @mail, falls mein PC dann noch bzw. wieder mitspielt (habe Probleme beim Hochfahren, fehlerhafte Dateien auf der Festplatte ?; muß ggfs. die Festplatte austauschen !?).
Werde dann auch auf deine anderen Fragen eingehen. Ich kann dich aber beruhigen, du hast nicht "zuviel gejammert". Im Gegenteil, ich finde gerade diesen Erfahrungsaustausch wichtig. Ich gebe zu, dass ich manchmal auch überlege, ob dass was ich schreibe angebracht ist wenn ich von dem lese was andere durchmachen. Aber ich denke hier müßte es erlaubt sein und hilft vielleicht jemand anderem weiter.
Also bis demnächst, alles Gute für dich
und alle anderen
wolfgang

27.11.2003, 13:08

Hallo Lorenz und alle anderen!

Habe den 1. Zyklus Dexa Beam Chemo hinter mir als Vorbereitung auf die Hochdosis. Der 2. Zyklus beginnt Dienstag, d. 2.12., die Hochdisis mit anschließender Stammzellentransplatationmeiner Zwillingsschwester beginnt dann im Januar.
Den 1. Zyklus habe ich soweit ganz gut vertragen, die Aplasiephase hat nur 4 Tage gedauert (Was ist denn normal?).
Leider hatte ich zwischendurch eine Komplikation, die ich Euch gerne mitteilen würde, damit Ihr bei Euch darauf achtet:
Nachdem die 10 Tage Chemo vorbei war, bekam ich neben Neupogenspritzen auch Trombozyten und prophylaktisch Antibiotika und Kalium über den Port. Bei einer Kaliumgabe machte der Port dicke Backen. Es hatte sich ein Trobus darin gebildet und das Kalium lief mir ins Gewebe. Ich war vielleicht bedient. Zumal ich zuerst garnicht wusste was es war, die Ärzte auch nicht. ERst als 2 Stunden später das Antibiotikum auch wieder ins Gewebe lief, hat man geröngt und den Trombus entdeckt. Den haben sie dann mit Lyse aufgelöst.
Ist eine solche Komplikation bei einem von Euch auch schon mal aufgetaucht?

So, ich werde mich wieder melden, wenn ich den 2. Zyklus hinter mir habe. Wenn noch jemand besondere Erfahrungen mit Dexa Beam Chemo gemacht hat, wäre ich dankbar für eine entsprechende Info.

Erstmal alles Liebe und gute für euch alle!
Gabi

07.12.2003, 13:17

Durch Zufall auf diese Seite gekommen.
Habe seit 1995 NHL (durch Zufall entdeckt)Habe mir gesagt,da keine Schmerzen:Was soll´s:alle Menschen sterben früher oder später.Als ich jedoch Ende 1999 Schmerzen und wasser im Bauchraum bekam, sa die Sache doch etwas anders aus.Also CT,Knochenmarkbiopsie und anschließend Chemo COP 3. Ergebniss Teilremision.1Jahr später war es wieder da-in der Niere-linke Niere sollte entfernt werden.Hab mich geweigert.Onkologe sagt:Mabthera.Also gut 2001: Mabthera Ergebnis:Vollremission Bis jetzt Ruhe gehabt. Leider hab ich mich Grippeschutz impfen lassen.Tag später (Zufall?) starker Husten.Also war es wieder da. Röntgen und CT:Jezt sitzen die Lymphknotenpakete in den Bronchien und im Hillus.
Morgen geht es zur nächsten neuen Chemo:FCM.
Mir geht es bis auf den Husten ganz gutund immerhin lebe ich bestimmt seit Anfang der 90-er Jahre mit diesem Lymphom.Bin jetzt 63 Jahre und will noch bissel mitmachen. Hat jemand Erfahrung mit FCM(Fludarabin/Cyclochosphamid/Mitoxantron)?? name@domain.dename@domain.de

18.01.2004, 11:02

Hallo Wolfgang!
Alles in Ordnung bei Dir? Oder liegt es an der Festplatte, daß Du Dich nicht mehr meldest? Das will ich ja mal schwer hoffen, und hoffe das es Dir gut geht!

Hallo alle zusammen!
Ich habe letztens von einer Krebsklinik in Freiburg gehört, die zum einen auch mit alternativen Behandlungen arbeiten, das aber nicht ausschließlich sondern mehr unterstützend. und zum anderen das Problem der Gelder und dem Personal für die Klinik damit lösen, daß die Patienten möglichst viel selber machen, wenn sie es können (z.B. Betten machen), oder sich untereinander helfen sollen. Dafür soll das Personal mehr Zeit für die Patienten haben (Gespräche, Massagen, Vorlesen etc)
Weiß da jemand von Euch etwas drüber oder war sogar selbst dort? Ich hatte nur den Rest eines Zeitungsartikels, also keine Adesse oder so. Aber es hörte sich gut an.

Euch allen alees Gute und liebe Grüße
Cristina

18.01.2004, 12:01

Hallo, Leute,

habe diese interessante Seite gefunden. Bei mir hat man ein Follikuläres Lymphon 4a festgestellt. Am Montag, d. 19.01.04, beginnt die Behandlung (Chemo). Bin 47 und habe seit 28 Jahren insulipflichtigen Diabetes. Eure Beiträge ersetzen in vielen Dingen den praktischen Arzt und sind für Betroffene unerhört wichtig. Werde mich an Euren Diskussionen beteiligen und meine Erfahrungen einspielen.

Euch allen alles Liebe und Gute

Hottename@domain.de

18.01.2004, 23:31

Hallo allerseits,

wollte auch mal wieder etwas Leben in diese Seite bringen.
Wie geht es Euch (Lorenz, Martin, Wolf, Fedi, Eisen usw.). Ich hoffe, die Funkstille ist kein beunruhigendes Zeichen.

Mein Mann Thomie hatte dieser Tage seine vierteljährliche Kontrolluntersuchung (ein dreiviertel Jahr nach der Hochdosis) und es gab gottseidank keine sichtbaren Lymphknotenschwellungen und auch die Blutwerte sind im Normbereich. Allerdings spürt er eine Stelle (im Beckenknochen) wo das Lymphom saß, so daß er doch wohl auch nicht langfristig Ruhe haben wird.
Im Moment versuchen wir das mehr oder weniger zu ignorieren und leben eigentlich ganz normal (nur mittel- und längerfristige Pläne fehlen).

Ich wünsche nachträglich noch allen viel Gutes für das Jahr 2004, Kraft, Mut Glück und Optimismus.

Liebe Grüße von Dorle

21.01.2004, 18:32

Hallo allerseits, hallo Dorle,

es ist tatsächlich ruhig geworden auf dieser Seite. Ich möchte die Gelegenheit nutzen und meine Erfahrungen mit der Leukeran Therapie mitteilen. Nachdem ich 9 Monate Leukeran-Tabletten genommen habe, wurde Ende November eine Schluss – CT gemacht: Alle Lymphknoten entweder ganz weg oder kleiner als 1 cm. Am Hals und in der linken Leiste spürt der Arzt noch je einen LK, die jedoch mit der Zeit kleiner werden können.
Im Februar werde ich die erste Routineuntersuchung mit Ultraschall machen (hatte 2003 genug Strahlenbelastung durch CT’s) und dann wird’s sich zeigen wie schnell und ob meine Knötchen wieder wachsen.
Wie ich das letzte mal schon schrieb, erlaubte mir diese niedrig dosierte Chemo auch während der Therapie normal zu arbeiten und hatte keinerlei Nebenwirkungen.
Das ungewisse ist jedoch heute schon die Warterei und die ewige Abtasterei ob doch noch etwas wächst...
Ich hoffe es wird nicht schlimmer mit der Zeit, damit sich diese Phobie in grenzen hält.

Kopf hoch Leute

Alles Gute

Fedi

27.01.2004, 21:55

Hallo liebe Leute,

bei meinem Vater (59J.) wurde vor etwa 2 Wochen ein Lymphom festgestellt. Nach allen Untersuchungen weiß man nun, dass es ein follikuläres Lymphom im 3. Stadium ist. Morgen beginnt die erste Chemotherapie. Mein Vater redet nicht viel über seine Krankheit und vermeidet auch das Wort Krebs, aber ich habe so viele Fragen.
Wie gefährlich ist dieses Lymphom? Es scheint mir ja so zu sein, nachdem ich einige Beiträge gelesen habe, dass es sehr hartnäckig ist und gerne wiederkehrt. Außerdem habe ich in einem Beitrag gelesen (ich weiß nicht mehr von wem), dass nur eine Hochdosistherapie wirkliche Heilung bringt, man aber nur bis 60 eine solche machen kann. Wer kann mir etwas über die Verträglichkeit von einer Chemotherapie in diesem Alter erzählen? Freu mich über Infos. Danke.

voller Fragen
Wolke

28.01.2004, 08:02

Hallo , ein kleiner Bericht zur Hochdosis

ich bin seit dem 17. Dezember aus dem Khs zurück und habe die Hochdosis gut vertragen.Nach dem Rückfall im August war schnell klar was mich erwartet.Als erstes wurde im September Stammzellen gesammelt und weil das so gut ging im Oktober gleich noch mal .Ich bekam vorher DHAP und Neupogen und als man die neuen Zellen ( CD 34 ) nachweisen konnte ging es zum STammzellensammeln.Danach konnte ich für 5 Tage nach Hause .Am 1. Oktober ging es dann weiter alles nochmal von vorne aber auch hier habe ich wieder viele Stammzellen gesammelt ( ich könnte 7 mal eine Hochdosis machen ).Völlig fertig wurde ich dann ende Oktober entlassen und wurde dann am 20. November wieder stationär aufgenommen zur eigentlichen Hochdosis .Am Tag 1.gab es BCNU , Melphalan , Etopodid , Ara - C , am Tag 2 bis 4 gab es je 2 mal morgens und abends Etoposid und Ara-c .Am Tag 5 war Pause und am Tag 6. gab es die Stammzellen wieder .Bis hierher war eigentlich gar nichts .Die Blutwerte gingen dann langsam runter , der Pilz kommt auch und das Essen schmeckt total scheisse , aber immerhin wurde ich am 17.12.03 wieder entlassen und soweit geht es mir gut .Die Werte steigen langsam es geht Bergauf .
Zu Wolke 77 : ich habe Leute kennen gelernt die mit einer Cemo ( CHOP ) durchaus 5 - 7 Jahre ruhe hatten aber : hätte ich gewusst das das alles gar nicht so schlimm ist hätte ich besser gleich die Hochdosis gemacht zumal ich sie auch noch besser vertragen habe als die CHOP. So , alles Gute ersteinmal an ALLE
name@domain.de

28.01.2004, 11:59

hallo wolke77,

das follikuläre lymphom ist ja in der regel kein krebs, der einen sofort in wenigen monaten/jahren tötet. man kann mit etwas glück noch viele jahre damit leben und das lymphom auch mehrfach zurückdrängen. gerade die "neueren" therapieoptionen (antikörper etc.) versprechen möglicherweise lange remissionszeiten. dein vater (59 jahre) kann durchaus noch 20 jahre mit dem krebs leben. dann wäre er fast 80 jahre alt und statistisch gesehen schon über den zenit (hört sich blöd an aber ist ja fakt). von daher würde ich mit der diagnose in dem alter durchaus etwas gelassener umgehen. die hochdosistherapie ist ja nun auch nicht ohne und mit anderen risiken verbunden. stell dir vor dein vater macht die hd, bekommt in zwei jahren eine aml (nicht unwahrscheinlich) und dann geht alles ganz schnell. für jüngere menschen ist die hd auf jeden fall eine option, denn für uns (ich bin bspw. 30) ist auch eine restlebenserwartung von 15-20 jahren leider zu wenig, für einen 60 jährigen ist das zumindest eine alternative.

mfg
frank

29.01.2004, 13:52

Hallo Wolke 77

Ich bin 64 und habe seit ca 10 Jahren Follikuläres Keimzentrumslymphom (lese Seite 10)
Natürlich hat jeder so seine Erfahrungen, und selten die gleichen.
Frank hat Recht was er schreibt!
Ich empfehle aber, daß dein Vater darüber reden sollte (ohne sich verrückt zu machen)und die Sache überspielen muss.Er muss sich in seine Hobbys fanatisch vertiefen.Meine Erfahrung:das hilft viel, man denkt nicht so sehr an die Krankheit. Ich rede mir immer ein, ich habe eine ständig wiederkommende starke Grippe. Mit ein bissel Selbstbetrug kommen auch in anderen Situationen viele Menschen ganz gut über die Hürden.(Vater braucht nur die Zeitung aufschlagen)
Es gehört natürlich eine Portion Kaltschnäuzigkeit dazu, aber bei allen Problemen denke ich immer daran wie es wäre wenn ich 20 Jahre alt wäre. Da würde es anders aussehen.Man lebt bewusster und ich denke immer;es hätte ja schon 1993 Aus seien können.
Nach dem 2 Rezidiv und der jetzigen Chemo geht es mir wieder relativ gut.Zusätzlich bin ich Diabetiker Typ II (Insulin spritzen)sowie Stoffwechselstörung (Colesterin/Triglicide)sowie Bluthochdruck. Du siehst:Es ist einiges beieinander.Aber ich will über das statistische Durchschnittsalter von 75 Jahren auf alle Fälle kommen.(Mit gesunden Leben und einer Portion Glück)Positiv Denken !!

30.01.2004, 12:28

Hallo Wolke 77,
Ich habe ein gutes Buch gefunden um mit dem Schock der Diagnose Krebs umzugehen. es ist von Arlene Cotter und heißt "Ab jetzt ist alles anders". Es lohnt sich bestimmt auch als Angehöriger mal reinzuschauen. was ich an dem Buch sehr gut finde ist, daß jeder selber die Entscheidung hat wie er mit der Diagnose umgeht. Und manche brauchen halt mehr Zeit um darüber zu reden oder es zu akzeptieren.
Ich wünsche Euch auf jedenfall viel Mut und Kraft!
Liebe Grüße Cristina

30.01.2004, 22:11

Hallo Dorle,
vielen Dank für Deinen Eintrag. Es hat sich ja tatsächlich lange nichts mehr auf dieser Seite getan. Offensichtlich hat jeder gewartet, bis jemand was schreibt.
Es ist schön, dass es deinem Mann gut geht und die Hochdosis offensichtlich angeschlagen hat. Bei mir war ja nach einem guten halben Jahr schon wieder ein Rezidiv.
Jetzt geht es mir aber sehr gut. Nach den zwei Chemos ist eine Teilremission eingetreten und das hält bis jetzt. Ich hatte ja schon mal geschrieben, dass ich es jetzt mit Homöopathie versuche. Bis jetzt klappt das. Ich hoffe, dass ich jetzt ohne weitere Chemo über die Runden komme.
Die nächste Option wäre ja eine Stammzellentransplatation von einem Fremdspender, der auch schon gefunden ist. Trotzdem versuche ich um diese Behandlung rum zu kommen, denn das ist ja nicht ohne.
Sehr interessant sind die Erfahrungen von Fedi mit Leukeran. Damit muß ich mich auch mal beschäftigen, da es vermutlich eine Alternative zu den normalen Chemos ist.
Ich bin mir sicher, dass man die Krankheit in den Griff bekommen kann und damit viele Jahre leben kann, auch wenn es wohl nicht endgültig heilbar ist. Aber ohne diese Krankheit hat man ja auch keine Garantie, dass man die nächsten 20 Jahre überlebt, also darf man die ganzen Prognosen und Statistiken nicht so ernst nehmen.
In diesem Sinne, viel Mut und Hoffnung für alle Betroffenen.

Viele Grüße
Lorenz

02.02.2004, 21:23

Hallo Lorenz,
das freut mich ja wirklich sehr, daß es Dir wieder so gut geht. Zum Glück haben die Chemos gleich angeschlagen. So eine allogene Stammzellentransplantation scheint ja doch erst die ultima ratio zu sein. Ich wünsche Dir, daß Du noch möglichst lange drum herum kommst. Wie machst Du's jetzt eigentlich mit dem Arbeiten? Hast Du reduziert oder bist Du noch voll dabei?

Hallo Fedi,
das Leukeran scheint echt eine interessante Behandlungsmöglichkeit zu bieten. Aber ich glaube ich habe mal gelesen, daß es nur für nicht vorbehandelte Patienten in Frage kommt.

Hallo Elke,
weiter gute Besserung!

Ich wünsche allen weiterhin viel Optimismus und Zuversicht und lasst Euch vor allem nicht verrückt machen.
Herzliche Grüße von Dorle

03.02.2004, 23:44

Bei Mir wurde im Dez. 03 ein foll. Lymphom Grad 1 Stadium IVa,vergrößerte Milz und ?% KM-Befall
festgestellt. Die Behandlung soll im Rahmen einer
klinischen Studie an der Uniklinik Ulm stattfinden
FM+Mabthera vs. Chop+Mabthera+HD+autolog.Stamm-
zellentranspl.. Ich bin mir nicht sicher ob Hoch-
dosis das richtige für mich ist. Von meinen Gefühl
her nicht. Die Aufklärung durch die Ärzte in Ulm war auch mehr als dürftig, so das ich ganz schön
verunsichert bin.
Würde mich über Antwort freuen.
Peter(44)wunderlich_tobel1@web.de

07.02.2004, 16:12

Hallo Peter (44)

Vor genau einem Jahr hatte ich die gleiche Diagnose und war eben 40 geworden. Ich habe während 9 Monaten eine Leukeran-Terapie gemacht (siehe oben und einige seiten weiter). Ende Februar werde ich meine erste periodische Untersuchung machen müssen und sehen wie sich die LK verhalten. Nach all dem was ich im Forum gelesen habe, garantiert auch HD nicht automatisch eine längere Remission.
Meine Frage ist und bleibt: wie lange wird die Remission anhalten?
Gruss an alle
Fedi

07.02.2004, 23:04

Hallo Peter(44),
mein Mann Thomie hatte genau ein Jahr vor Dir die gleiche Diagnose (nur ohne Milzbefall). Nach 4x CHOP vor Ort am Krankenhaus war er zur Hochdosis in Ulm. Das ist jetzt ein dreiviertel Jahr her (s.o.). Ich war auch ziemlich verunsichert, ob es das Richtige ist, aber sie haben mit einer Studie argumentiert, die deutlich längere Remissionszeiten ergab, wenn HD schon gleich am Anfang der Erkrankung gemacht wird. Das hat Thomie eingeleuchtet und er war sofort entschlossen, es machen zu lassen. Tatsache ist, daß er die Behandlung selbst erstaunlich gut vertragen hat (s.die Seiten "Erfahrung mit Hochdosis-Therapie"), was sicher auch daran lag, daß er noch nicht so sehr vorbehandelt was. Andererseits weiß man eben nicht wie lange man tatsächlich Ruhe hat.
Du merkst schon, ich kann Dir Deine Entscheidung leider nicht abnehmen, es ist sehr schwer und auch die Ärzte wissen doch nicht wirklich, welches der bessere Weg ist. Die Betreuung in Ulm war empfanden wir jedenfalls sehr gut, da kann ich nichts Negatives sagen.
Ich wünsche Dir alles Gute.

Hallo Fedi,
ich stimme Dir voll zu: Die Frage die einen ständig bewegt ist: wie lange wird die Remission halten.
Ich wünsch Dir daß sie es noch möglichst lange tut!

Viele Grüße an alle von Dorle

27.02.2004, 22:05

Hallo an Alle,
muss mich auch mal wieder melden. Also mich gibts noch - keine Sorge - hatte und habe zur Zeit nur "zu viel um die Ohren" !

Habe mittlerweile meine 4. Kontrolluntersuchung (Anfang Februar) hinter mir ! Laut Befund haben die Lymphknoten am Hals vom Eindruck her an der Zahl zugenommen, jedoch nicht sicher in der Größe. Im Abdomen haben sich LK in der Größe verkleinert. Alle übrigen Werte (Labor, Organe) im grünen Bereich.
Im Gesamtergebnis keine wesentlichen Veränderungen/ ohne eindeutigen Anhalt für klinisch relevanten Progress.
Also zur Gruppe der sogenannten "Spontanremissionen" scheine ich nicht zu gehören !
Abgesehen von seit fast 2 Wochen anhaltenden Schulterschmerzen geht es mir soweit gut. Ich hoffe, dass es doch Verspannungen sind. Vom Gefühl her könnten es aber auch LK sein die evtl. angrenzende Nerven reizen.
Hat jemand von euch ähnliche Beschwerden gehabt und kann Tipps geben ?

Hey Eisen, von Dir hört man ja gar nichts mehr ! Was ist los ?

Also bis demnächst und alles Gute für Euch !

Hallo Cristina,

wie gehts Dir ? Ich hoffe gut !!!
Hatte mal versucht Dir zu mailen, ist aber irgendwie schief gegangen. Wenn Du möchtest kannst Du es ja mal per e-Mail an mich versuchen.
name@domain.de

Liebe Grüße,
Wolfgang

01.03.2004, 15:43

Hallo aus Österreich

Ich bin ehct weg als ich das so alles gelesen habe aber ich denk es ist gut wenn man reden kann und seine Erfahrunegn austauschen kann, gut wenn man ein Internett hat
Meine Mutter hat letzet Woche die Diagnose Niedrig malignes folikuläres non-hodgkin-lymphom bekommen

sie ist 69 jahre und momentan sehr bedrückt sie will mal mit diät was erreichen sie hat arge Ängste vor der chemo am 10 März sollte sie beginnen
Ich finde es für mich gut wenn ich mal Menschen finde die auch betrofen sind und ich mit denen reden kann
ich muß meinem Mama gut zureden vielelicht wird sie ja wieder gesund
Kann das eine Folge ihres Melanoms sein vor 9 JAHREN
liebe Grüße Michaela

01.03.2004, 17:30

hallo michaela,

in welcher ecke in österreich wohnt ihr denn und wo ist deine mama in behandlung?
mein lebensgefährte hatte morbus hodgkin 3a (diagnose 12/2002) und ist seit 1 woche endlich in remission.
er wurde im akh wien behandelt und wir waren sehr zufrieden.
in salzburg gibt es auch einen sehr erfahrenen arzt, was lymphome betrifft.

wir haben während renés chemo auch ein paar nhl-patienten kennengelernt, und die haben die chemo alles sehr, sehr gut vertragen und hatten kaum nebenwirkungen.
das wünsch ich deiner mutter auch!!!

alles liebe!!!!

elke

02.03.2004, 08:15

Liebe Michaela!

Habe vor zwei Jahren die Diagnose niedrigmalignes NHL bekommen und wurde im Hanuschkh behandelt.Seit dem Sommer 2002 befinde ich mich in Remission.
Habe eine Lymphomhomepage gegründet um den Lymphompatienten in Österreich eine Anlaufstelle zu bieten; www.lymphompatient.at.tf
Würde mich freuen, wenn ich euch helfen könnte.

Alles Gute und Liebe Grüße! Doris

02.03.2004, 08:17

Liebe Elke!

Euch beide möchte ich natürlich beglückwünschen zur Remission!
Freue mich sehr für euch!

Liebe Grüße und Bussi! Doris

04.03.2004, 10:49

Hallo zusammen!!!

Ich bin 25 Jahre alt und bei mir wurde die Diagnose "Follikuäres Lymphom Grad II" festgestellt. Welches Stadium ich bin, weiss ich noch nicht. Die Voruntersuchungen werden nächste Woche anlaufen. Ich hab mich für das Uniklinikum Essen entschieden. Meine Frage ist, ob das o.g. Lymphom zu den niedrigmalignen gehört?
Da bin ich mir nämlich noch ganz unsicher. Hab auch erst nächste Woche einen Termin beim Onkologen. Diese Diagnose kam auch jetzt erst aus Würzburg.

Würd mich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße! Sabrina

04.03.2004, 12:34

hallo sabrina,

weil mein freund morbus hosgkin hatte, kenne ich mich dei den NHL nicht soo gut aus, aber ich denke, daß das follikuläre NHL grad II ein niedermalignes ist, das aber (möglicherweise) wie ein hoichmalignes behandelt wird...sicher bin cih mir allerdings nicht....ich google mal, ob ich was brauchbares für dich finden kann...

bis dann
elke

04.03.2004, 12:45

hallo schon wieder...

vielleicht ist was brauchbares für dich dabei...

http://www.leukaemie-hilfe.de/

http://www.lymphome.de/

(diese seiten sind quasi ein "muss" für lymphompatienten, weil wirklich sehr informativ)

http://www.netdoktor.at/krankheiten/Fakta/non_hodgkin_lymphome.htm

http://www.ukl.uni-freiburg.de/med/med1/klinischer_bereich/zusatz_angebote/therapiestudie.htm

http://www.meb.uni-bonn.de/fachschaft/studium/vorlesungsmaterial/innere/Vorlesung%20Lymphome%2017_10_02.pdf

ich habe mir jetzt nicht alle links genau durchgelesen und hoffe darauf, daß du selber schnell heruausfindest, welche gut sein könnte für dich...

alles alles liebe erstmal, jeder hier herinnen kann dir nachfühlen, wie es ungefähr aussehen könnte in dir...
...kopf hoch...

elke

04.03.2004, 12:51

Danke für so viel Antworten und liebe Worte

Meine Mama wollte mit der Breuss saft Diät den Krebs aushungern. Ging nicht seit heute ißt sie wieder sie wurde zu schwach, und hatte nur Duchfall. ich hoffe sie bekommt wieder kraft. und vor allem Lebenswillen.
jetzt will sie es mit Ukrin probieren ist zwar schweineteuer aber man versucht eben alles, hat schon jemand hier von dem Ukrine gehört( ist Schöllkrautsaft)http://www.ukrin.com/
ich werde mir die links alle durchschauen, danke Elke
liebe Grüße aus Salzburg
Michaela

04.03.2004, 14:24

Hallo Elke!!!

Danke für die schnelle Antwort und die vielen Infos. Hab auch schon viel im Net nachgelesen. Genauso wie alle Beiträge in diesem Forum. Viele in diesem Forum haben auch ihre Haare verloren. Ich glaub es ist im ersten Moment sehr schwierig selbst damit umzugehen. Ich hab auch sehr dicke und lange Haare. Momentan gehe ich auch noch arbeiten. Ich frag mich wie lange noch?!

Ich habe seit 2 Wochen Rückenschmerzen vom feinsten und mein Appetit ist auch nicht der beste. Ich glaube aber, dass kommt von der Psyche. Denn seit 2 Wochen weiss ich meine Diagnose. Oder hat es doch etwas mit dem NHL zu tun?

Gruss Sabrina!!!

05.03.2004, 23:27

Ich habe seit September 2003 foll. Lymphom Grad II, Stadium IV. Muß seit dem warten bis sich B Symbtome zeigen. Wer hat Erfahrung, wie lange es noch dauern kann, bis terapiert werden kann?
Grüße Gisel

08.03.2004, 12:44

Hallo ihr alle!

Wir müssen gerade von der Schule aus eine Studie über Mabthera machen. Dabei stieß ich auf diese Seite. Ich heiße Christine und bin 19 Jahre alt. Ein Freund von mir (36 Jahre, verheiratet) ist auch schwer krank, welche Art Krebs er hat, kann ich nicht genau sagen, ich glaube Lymphknotenkrebs. Er hat ein Buch geschrieben, das kam letzte Woche raus. Das ist so toll und mutmachend. Wie er das alles "überstehen" konnte und was er dabei gelernt hat. ICh bin noch nicht sehr weit, aber es beeindruckt mich, wie er mit seiner Krankheit umgeht und dass er nicht aufgibt. Mir kamen echt die Tränen, als ich das las. Ihr müsst wissen, dass er Christ ist und seine Kraft in seinem Glauben findet. Er weiß, dass Gott ihm beisteht, auch wenn es nicht so aussieht und wenn alle Welt etwas anderes erzählt. Durch die Krankheit hat er so viel dazu gelernt, er ist mir ein riesen Vorbild. Ich bin so froh, ihn kennen zu dürfen und es ist so ermutigend, wenn man sieht, wie er, als Schwerkranker, lebt. Da habe ich mit meinen "kleinen Sorgen" echt nicht mehr zu klagen.

Ich wünsche euch allen viel Kraft zum Durchhalten und dass ihr nicht verzweifelt. Es gibt wirklich einen Gott, mit dem man reden kann, und der Gebet auch hört und erhört. vielleicht erhört er nicht so, wie wir es uns wünschen, dafür aber viel besser.

Liebe Grüße,

C.name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@d omain.dename@domain.de

08.03.2004, 18:12

Hallo Christine
vielleicht solltest du das Buch wirklich mal lesen. Wenn es über seine Krankheit handelt und Du es ja so toll findest, dann ist schon sehr rätselhaft das Du noch nichteinmal weißt welche Krebsart Dein Freund hat / hatte. Ansonsten laß uns mit dem Gesülze in Ruhe

08.03.2004, 18:43

hallo christine, danke für deinen beitrag, aber evt wäre es sinnvoll gewesen, den buchtitel preis zu geben....und mich irritiert auch, daß du nichtmal die art der erkrankung weißt, aber schon den umgang deines freundes mit der krankheit "beurteilen" kannst...

falls du sagen wolltest, die betroffenen sollten es mal mit einem zwiegespärch mit gott versuchen...dann sag das bitte auch auf diese weise, dann wird es nicht abstossende bemerkungen geben...

10.03.2004, 11:55

Liebe Gisel, Ich bin in der gleichen Lage wie Du. Im September 03 wurde bei mir ein foll. Lymphom Grad III am Hals submandibulär diagnostiziert. Zunächst sah es nach Stadium 1a aus, obwohl die Knoten schon fast 2 Jahre von Ärzten beobachtet wurden. Mein Professor in Stuttgart ließ dan aber ein PET durchführen, mit dem etliche Herde im Bauchraum entdeckt wurden. Seither wird bei mir auch die Methode "Wait and see" angewandt. Die soll so lange geschehen, bis meine geschätzte Lebenserwartung ohne Behandlung noch 3-4 Jahre betragen würde. Bei den foll. Lymphomen kommen häufig Spontanremissionen vor (24%), so dass der Zustand länger andauern kann. Ein Patient wird schon 5 Jahre beobachtet. Nach Aussage des Professors meditiert er mit einem Chinesen. Diese Nachricht hat mit wieder viel Mut gemacht. Ich denke, jeder Tag an dem man sich ohne Behandlung wohl fühlt, ist geschenkte Lebenszeit. Mein Professor meint zwar, dass das Verhalten des Patienten keinen Einfluss auf den Krankheitsverlauf hat, aber das will ich nicht glauben. Zumindest hat es Einfluss auf meine Psyche, wenn ich mir etwas Gutes tue. Übrigens vielen Dank an alle, die sich auf diesen Seiten verewigt haben! Ich habe alles gelesen und fand es sehr informativ, wenn es mich auch manchmal traurig gemacht hat. Herliche Grüße Hanna

10.03.2004, 14:07

hallo hanna,

zunächst einmal glaube ich, dass du nicht grad III sondern I oder II hast, da grad III ja wie ein hochmalignes behandelt wird und nicht die strategie "wait and see" gefahren wird. ich möchte dir den folgenden link ans herz legen:
http://www.uni-essen.de/unikate/pdf/15-Sack.pdf

wenn die herde, die das pet noch angezeigt hat, alle das nodale system betreffen und du damit in stadium III mit nodalem befall bist, dann hast du noch echte heilungschancen, und zwar mit nicht viel geringeren chancen als in stadium I. lies dir unbedingt mal den oben angegebenen bericht durch und besprich ihn ggfs. mit deinem behandelnden arzt. die quote "rezidivfrei nach 8 jahren" bei einer total lymphatischen strahlentherapie unabhängig davon, ob stadium I, II oder limitiertes stadium III vorliegt, beträgt 71%. das sind ganz neue erkenntnisse und man hat daher erst seit 8 jahren beobachtungen. insges. gilt aber, dass rezidive auch bei niedrigmalignen erkrankungen nach 10 jahren eher unwahrscheinlich sind. ich finde das eine wahnsinnsquote im vergleich zu allem anderen, was man sonst so zu follikulären lymphomen liest!!!

also, alles gute und nichts unversucht lassen, solange möglicherweise noch eine chance auf echte heilung besteht!

schöne grüße
frank

10.03.2004, 20:18

Hallo,Hanna
Zunächst ersteinmal vielen Dank für Deine Antwort. Ich würde die Terapiechance nicht so pessimistisch sehen. Am Anfang war ich auch so. Durch das Warten macht man sich phsysisch ganz fertig. Wenn man dann aber die Studien in Ruhe liest, so glaube ich haben wir doch eine Chance. Ich denke heute auch durch den Einsatz von "Rituximap" und Stammzellen kann man unsere Lebenszeit ein ganzes Stück raus schieben.
Ich unterstütze die Wartezeit durch Zugabe von Vitaminen und bilde mir ein, ich bin dadurch fitaler. Also Kopf hoch!!

Schöne Grüße an Alle - Gisel

10.03.2004, 20:21

Lieber Frank, Danke für Deine schnelle Antwort. (Stimmt was an der Email-Adresse nicht? Ich konnte die angegebene Seite nicht öffnen) Es ist bei mir wirklich Grad III. Das erste Gutachten sagte auch "hochmaligne". Da ich Deine Beiträge in diesem Forum auch gelesen hatte, habe ich meinen Professor schon auf eine Strahlenbehandlung angesprochen. Er meinte aber, dass es bei mir kein limitiertes Stadium 3 sei. Vielleicht, weil ich auch Herde im Magen habe? Nächste Woche macht man bei mir eine Magenspiegelung, um zu sehen, ob es die gleichen Lymphome sind. Ich habe keine Beschwerden. Wie geht es Dir nach der Bestrahlung? Viele Grüße Hanna

11.03.2004, 10:02

hallo hanna,

mich wundert es ein wenig, dass sie bei grad III "wait and see" fahren wollen. aber ehrlich gesagt habe ich mich auch hauptsächlich um niedrigmaligne follik. lymphome gekümmert in den letzten monaten und dort alle gutachten und studien gelesen, die ich im netz finden konnte. der "link" zu der essener studie funktioniert aber, zumindest bei mir. allerdings benötigst du einen adobe arcrobat reader, da es sich um ein pdf-dokument handelt. das programm kann man sich aber im netz runterladen und kann man immer mal gebrauchen. mir geht es nach der bestrahlung eigentlich ziemlich gut. die bestrahlung an sich habe ich auch vergleichsweise sehr gut weggesteckt. allerdings schwächel ich jetzt seit einer woche ein klein wenig, wobei es seit zwei tagen wieder besser wird. vermutlich liegt es aber auch daran, dass ich im urlaub fast den ganzen tag sport gemacht habe und jeden zeiten nachmittag im saunabereich verbracht habe. war wohl dann doch etwas viel für mich. kann aber auch sein, dass ich mir einen infekt oder so etwas eingehandelt habe. auf jeden fall sind meine leberwerte momentan nicht ganz so gut. außerdem ist der prozentuale anteil der lymphozyten an den leukozyten mit 8% auch extrem niedrig. naja, nächste woche werde ohenhin unabhängig davon ct's im rahmen meiner 1. nachuntersuchung angefertigt. ich hoffe mal, dass sie mir dann sagen: kommen sie in drei monaten wieder, im moment ist alles in ordnung. ein wenig mulmig ist einem ja schon zumute.

bei den lymphomen in deinem magen kann es sich ja vielleicht auch um die sog. malt-lymphome handeln. die treten häufig in magen- u. darm-trakt auf. das gute an diesen dingern: in einem frühen stadium können sie mit antibiotika erfolgreich bekämpft werden. hast du je pfeifer'sches drüsenfieber gehabt bzw. trägst den heliobacter pylori in dir!?

so, werde mich jetzt mal weiter meiner arbeit widmen, alles gute und bis demnächst mal
frank

11.03.2004, 11:07

Hallo!

Ich habe das Buch inzwischen gelesen. Es heißt "Absturz Richtung Himmel". Und ich weiß nun auch, welche Art Krebs mein Freund hat, Lymphkrebs.

Es tut mir leid, ich wollte kein "Gesülze" abgeben!

15.03.2004, 11:13

Hallo zusammen!!!

Ich habe eine foll. Lymphom Grad II. Mir wurde auch gesagt, erstmal abwarten und Tee trinken. Die Sonographie hat nichts ergeben, genauso wie das CT. Alles unauffällig!!! Jetzt warte ich noch auf die Blutergebnisse, sowie auf den Befund von dem Knochenmark. Ich muss sagen, dass ich die Knochenstanze am schlimmsten fand. Es war nicht gerade angenehm. Mein Becken tat mir weh (nach der Entnahme am Abend) und einen blauen Fleck hatte ich am nächsten Tag auch.

Es wurde alles ambulant gemacht. Da war ich so glücklich drüber. Also 4 Tage stationär hätte ich wirklich nicht gebrauchen können.

Mein Arzt sagt, das foll. Lymphom bildet sich in 90% der Fälle wieder selbst zurück. Jetzt ist die Frage, ob ich zu den 90% oder zu den 10 % gehöre. Das weiss ich nach allen Ergebnissen.

Das aber alles etwas mit dem Immunsystem zu tun hat, fand ich schon enorm. Ich hatte mal drüber nachgedacht, was in den letzten Monaten oder Jahren in meinem Leben alles passiert ist, dass mein Immunsystem so nieder war.

Ich bin zu dem Entschluss gekommen, dass er Recht hat. Ob man Krank ist oder Gesund hat wirklich viel mit dem I.System zu tun. Es hat Einschläge in meinem Leben gegeben (die gar nicht lange her sind), wo ich ständig krank war. Kleinigkeiten!!! Da nützen auch keine Vitamine. Geht es einem seelisch schlecht, hilft nur darauf ein lachen und fröhlich sein. Dann klappts auch mit dem Immunsystem.

Alles Liebe!!

Sabrina

15.03.2004, 13:48

hallo sabrina,

ich vermute mal, bei dir ist eine biopsie gemacht worden, bei der das ergebnis follik. lymphom grad II herausgekommen ist. wenn dieser befund stimmt, dann wechsel unbedingt und zwar sofort zu spezialisten. ein arzt, der von 90% spontanheilung spricht, ohne eine therapie oder sonst irgendetwas, ist absolut nicht tragbar. beim follik. lymphom handelt es sich um einen der miesesten lymphdrüsenkrebse überhaupt. statistiken zufolge sterben 90% der erkrankten früher oder später an diesem krebs.

also unverzüglich deinen arzt in die wüste schicken, er hat überhaupt keine ahnung von dieser materie. in ganz frühen stadien der erkrankung gibt es noch kurative behandlungsmethoden. verspiele diese chance nicht, in dem du auf jemanden hörst, der sagt: das follik. lymphom bildet sich bei 90% von alleine wieder zurück.

schöne grüße und viel glück
frank

15.03.2004, 14:26

Hallo allerseits !

Ich möchte mich einfach mal einschalten. Auch ich habe ein follik. Lymphom (Diagnose: Mai 1999) allerdings primär kutan, so dass ich bisher keine Chemo machen musste.
D.h. wait-and-see ist noch angebracht.
Allerdings macht sich eine Progression in den letzten 24 Monaten nun doch bemerkbar (zwei angeschwollene LK am Hals jeweils 1,5 - 2,5 cm groß).
Gibt es hier sonst jemanden, der eine ähnliche Erkrankung hat. Oder hat jemand schon einmal etwas über diese höchst seltene Form der Lymphome gehört ???

Ich wünsche Euch alles Gute. Auch wenn ich nicht der absolute Experte zum Thema nodal. Foll.-Lymphom bin, so denke ich, dass die Medizin hier gute Fortschritte macht und die Möglichkeiten immer besser werden.

Ich freue mich auf Euer Feedback.
Horst

15.03.2004, 22:39

Hallo Frank, verausgabe Dich besser nicht bei Sport und Sauna! Deine Organe wurden durch die Bestrahlung ziemlich strapaziert, und zum Glück musst Du Dein Geld nicht mit Sport verdienen (wie z.B. L. Armstrong). Gestern erzählte mir eine Ärztin, dass bei einem Stadtmarathon in großer Hitze zwei junge Läufer in der Notaufnahme der Klinik gelandet seien, und beide hätten schlechte Leberwerte gehabt, wahrscheinlich wegen der Dehydrierung. Vielleicht haben sich Deine Werte ja wieder verbessert. Bin gespannt, was bei Deiner Nachuntersuchung herauskommt (hoffentlich nur das Beste!). Zu Deiner Frage: Mit dem EBV-Virus bin ich in Kontakt gekommen. Antikörper wurden in meinem Blut gefunden, dazu hatte ich eine Weile immer wieder schmerzende LK am Hals und kriegte nach einer Antibiotikagabe einen Ausschlag vom Scheitel bis zur Sohle.(Wird im Pschyrembel bei den Symptomen von Pfeiferschem Drüsenfieber genannt)Außerdem hatten zwei Mädchen aus dem Bekanntenkreis voll entwickeltes Pf.D.. Heliobacter pylori hatte ich eher nicht, habe meinem Magen früher alles zumuten können. Mal sehen, was die Magenspiegelung morgen ergibt.
Hallo Sabrina, ich muss Frank leider Recht geben, 90% Spontanremissionen wäre wunderbar, ist aber völlig unrealistisch. In seinem Buch „Wunder sind möglich. Spontanheilung bei Krebs“ nennt Herbert Kappauf die Zahl 5-23% Spontanremissionen (nicht Heilung!) bei niedrig malignen NHL. Mein Arzt sprach von 24% bei foll.Lymhomen. Vielleicht will Dein Arzt Dir nur Mut machen, bis das Endergebnis da ist. Lass Dich aber möglichst an ein Zentrum für Lymphome überweisen! (gibt’s z. B. in Heidelberg und Stuttgart). Normale Internisten haben wenig Ahnung von Lymphomen. Ich war z. B. bei 3 Internisten, die meine LK nicht auffällig fanden, bis ich mich selbst im Krankenhaus zur Entnahme eines LK anmeldete. Einer von denen, der mich für einen Hypochonder hielt, ist evtl. jetzt selbst an einem Lymphom erkrankt, Ironie des Schicksals. Jedenfalls wird er zur Zeit am Hals bestrahlt. (Bei mir ist es nun aber für eine Bestrahlung zu spät.)
Hallo, Horst. Willkommen im Club! Ich frage mal für Dich in der Selbsthilfegruppe, da ist eine Frau, die schon seit 20 Jahren immer wieder Lymphome in der Haut hat. Vielleicht sind es follikuläre? Soviel ich weiß, wurde sie schon mehrmals operiert. Gruß an alle. Hanna

16.03.2004, 11:24

Hallo Hanna,

vielen Dank für Deine Hilfe.
Es würde mich auch interessieren, ob es im Dunstkreis von Berlin eine NHL-Selbsthilfegruppe gibt. Wenn jemand da Kontakte hat, bitte melden.

Vielen Dank.
Horst

16.03.2004, 15:57

hallo horst ,

ja , auf dem gelände der charite , rudolf virchow krankenhaus, im haus nr. ?, aber wenn du vom augustenburger platz kommst gehts du durch 2 torbögen , in der mitte befindet sich dann ein brunnen , dann ist es das erste kleine haus auf der linken seite , die teffen sich immer jeden 3 dienstag um 17.00 uhr oder 19.oo uhr .ich war einmal dort ( im august ) und es hat mir nichts gebracht .
aber vielleicht bekommst du infos auf der homepage www.charite.de .
gruß elke

16.03.2004, 16:01

sabrina , also ich muss auch sagen das ich so etwas noch nie gehört habe von einem arzt. sofort wechseln.ich finde eh diese sache mit dem watch and wait sehr mekwürdig.
frank , langsam langsam mit dem sport , ich habe jetzt nach der stammzelltransplatation langsam mit dem radfahren angefangen , meine ärztin meinte vielleicht 10 minuten am tag .
elke

16.03.2004, 16:38

hallo hanna,
na, was hat denn die magenspiegelung ergeben? ich hoffe nichts neues negatives.

hallo elke,
was für ein lymphom hattest du und wie ist die stammzelltransplantation bei dir gelaufen? irgendwie haben ja wohl viele die allogene transplantation als allerletzte chance im hinterkopf - ich zumindest.

meine kleinen beschwerden momentan haben aber wohl eher nichts mit dem sport zu tun. im gegenteil, meine ärzte waren erstaunt, wieviel ich schon wieder im stande war zu leisten und sahen es durchweg positiv. zumal ich ja verglichen mit früher ganz locker rangegangen bin, ein wenig tennis, squash und badminton, ein paar lockere runden laufen und hin und wieder mal bei meiner alten mannschaft beim fußball-training mitgemacht. möglicherweise habe ich mir im urlaub, im naßbereich (sauna, pool, whirlpool) einen infekt eingefangen. der crp-wert, der ja bei mir sehr gut war, sagt nicht zwingend etwas über bakterien oder viren aus. so langsam geht es auch wieder bergauf. morgen und übermorgen werden ohnehin ct's gemacht. heute war ich schon bei der strahlentherapie-nachsorge. dort wurden die organe abgtastet und zT abgehört sowie meine lymphstationen abgetastet. da war soweit alles in ordnung. auch meine kleineren hautverbrennungen haben sich ganz gut erholt. am hinterkopf sind auch schon die ersten haare zu erkennen.

so, wünsche euch noch einen schönen tag
frank

16.03.2004, 17:24

hallo frank ,

bei mir ist : grad II stadium IV a .
ich gehöre laut station s arzt vom virchow krankenhaus zu den vorbild patientinnen.
habe natürlich auch alle nebenwirkungen mitgemacht die es so gibt ich selber bin aber kein wehleidiger typ.
stammzelltransplatation : bei mir wurde im september 03 und im oktober 03 dhap und rituximab gegeben mit anschließender stammzellsammlung.jeweils war ich für 3 wochen im khs.das war die vorbereitung zur hd.ende nov. 03 als das bett dann endlich frei war begann die hd mit : bcnu , melphalan , etoposid , cytarabin , 4 tage lang , am 5 tag war pause , am 6 tag stammzellen .danach fingen die nebenwirkungen an , wie pilz im mund habe mir für diese zeit morphin geben lassen damit ich essen konnte , war schlapp aber schlimmer war eigentlich das man nicht raus durfte und man kam sich vor wie im knast .ich selber bin 37 jahre alt , erheiratet und habe eine tochter 9 jahre alt .
festgestellet hat man das ganze im april 2002 , da bekam ich mcp 4 x , half aber nichts , danach ab 06/02 chop 14 , 8 x inkl. 4 x rituximab.im medastinum ist aber ein rest geblieben und dann im 08 / 03 , rückfall .
elke

16.03.2004, 19:27

Hallo Frank, danke der Nachfrage. Die Magenspiegelung war sehr erfreulich gegenüber dem letzten Mal, wo ich das Gefühl hatte, erwürgt zu werden. Ich habe mich nämlich "abschießen" lassen und überhaupt nichts gemerkt. Diagnose:Flächige Rötung und Schwellung, aber makroskopisch kein Anzeichen von Lymphom. Test auf HBP angeordnet. Gut, was? Ein blödes MALT-Lymphom hätte mir grade noch gefehlt. Nee, ich finde "wait and see" Klasse, vor allem, wenn sich nichts ändert wie bei mir anscheinend seit einem halben Jahr ( Grad III hin oder her). Als ich vor der Tür meines Professors saß, kam gerade mein ehemaliger Hausarzt raus. Hat tatsächlich auch ein Lymphom! Hoffentlich übersteht er es gut, er hat 3 Kinder! Einen neuen Lymphomspezialisten kann die Gegend hier gut gebrauchen. (Das scheint ja langsam eine Seuche zu sein!)

17.03.2004, 14:36

hallo ihr beiden,

ja, die verbreitung von lymphomen, insbes. nhl ist extrem gestiegen und soll sich bis zum jahr 2020 noch verdrei- bis verfünffachen. aber genau darin liegen ja auch wieder chancen für uns alle. die forschung stürzt sich auf solche erkrankungen. in amerika sind nhl mittlerweile der dritthäufigste krebs. als der hodenkrebs bei männern vor vielen jahren hohe zuwachsraten bei den betroffenenzahlen verzeichnete, stürzte sich die forschungslandschaft ebenfalls auf diese art. und aus einem zunächst nicht heilbaren krebs ist heute mit heilungsraten von rd. 99% in früheren stadien schon beinahe eine lapalie geworden. leider gibt es natürlich auch andere beispiele. trotz intensivster bemühungen sind erfolge beim lungenkrebs sehr rar. grundsätztlich glaube ich aber, dass gerade die genforschung bei lymphomen erfolgversprechend ist.

@elke
hast du eigene stammzellen oder fremde stammzellen bekommen? wie geht es dir heute?

@hanna
das ist doch schon mal gut, dass nicht noch was neues hinzugekommen ist. mit wait and see habe ich mich auch schon mal gedanklich beschäftigt. ich glaube, solange man sich wirklich gut fühlt, ist das in ordnung. letztenendes ist es auch keine ganz andere situtaion. der eine hat halt im hinterkopf, dass es wahrscheinlich irgendwann zu einer therapie kommen wird, der andere, der bereits behandelt wurde, fürchtet ein rezidiv. wenn man erst einmal mit der krankheit zu tun hat, wird man nie wieder morgens aufstehen und denken, man wird 100 jahre alt und es kann einem nix passieren. manchmal bemerke ich abends, dass ich den ganzen tag gar nicht an meine erkrankung gedacht habe. dafür gibt es aber auch wieder andere tage, wo ständig irgendwelche kleinigkeiten passieren, bei denen du an deine krankheit erinnert wirst. wenn ich aber insgesamt mal darüber nachdenke, wie ich mich im letzten september in den tagen nach der diagnose gefühlt habe und das mit heute vergleiche, dann ist das mal wieder ein nachweis dafür, dass der mensch ein gewohnheitstier ist - und das ist auch gut so. denn damals hätte ich nie gedacht, dass ich bei so einem schönen wetter wie heute nach dem ct durch die straßen spaziere und die sonne genieße. ein ct ist schon fast routine geworden und nix aufregendes mehr. auch das den-ergebnissen-entgegenfiebern nimmt irgendwie ab. nächsten montag gibt es ein gespräch beim onkologen, dann erfahre ich, wie es nun aussieht. ändern kann ich es eh nicht. damals bin ich in der klinik im innenhof bestimmt tausend runden am tag gegangen, weil ich gar nicht still sitzen bzw. stehen konnte, so aufgeregt war ich innerlich.

so, nun aber genug mit dem philsophieren über die veränderung im gefühlsleben eines nhl-kranken.
werde nun noch ein bißchen die produktivität meiner arbeitskraft in die höhe treiben,
schöne grüße
frank

17.03.2004, 17:37

hallo frank , es sind meine eigenen , und mir gehts ganz gut.wäre schön wenn man mit einer solchen aktion es schaft mal 5 bis 10 jahre ruhe zu haben. meine ärztin sagte das sie 5 patientinnen hat die seit 8 jahren betreut und noch keinen rückfall erlitten haben. das hört sich doch gut an.
elke

17.03.2004, 23:13

Hallo Elke, Ja, solche Zahlen will man lesen! Mein Arzt meint, dass er gleich als erste Behandlung diese Stammzellengeschichte mit mir anstellen will (wobei das hoffentlich noch dauert). Bisher habe ich im Forum hauptsächlich von frühen Rückfällen gelesen, wahrscheinlich schreiben die mit den Langzeitremissionen nicht, weil sie sich lieber andern Dingen zuwenden. Mein Arzt meinte, bei diesem Verfahren sei Heilung möglich. Ich hatte ihn im Verdacht, dass er 5 Jahre Freisein von Krankheit in seiner Statistik als Heilung verbucht. Vielleicht stimmt's ja?!
Auch Frank hatte wieder schöne Zahlen für uns. Lieber Frank, ich stimme Dir voll und ganz zu und glaube ebenfalls an den Fortschritt der Wissenschaft. Auch mich hat dieser wunderbare Frühlingstag froh und optimistisch gemacht. Ich habe viele Stunden nicht an meine Krankheit gedacht.Der Mensch braucht ja gar nicht so viel! Ich hoffe sehr, dass Deine Ergebnisse gut sind und Du dauerhaft geheilt bist. Schreibe ruhig von Deiner Psyche, das ist interessant und erspart uns den Kauf eines Buches. Liebe Grüße Hanna

18.03.2004, 15:02

hallo zusammen,

heute habe ich nur ganz kurz zeit, da ich noch einiges schaffen muss. von meinen ct's habe ich noch nix gehört, werde bis montag warten müssen. ich habe zwar den assistenten gefragt, ob er schon was zu abdomen- u. thorax-ct von gestern weiß, er sagte aber, dass er nicht befugt ist, etwas zu sagen, weil er kein arzt ist. naja, soll mal hoffentlich nichts schlechtes bedeuten. irgendwie versucht man ja doch etwas rein zu interpretieren..., weil ich immer denke, wenn es gute nachrichten gibt, dann würde ich sie immer ezählen.

was die rezidive angeht, so glaube ich auch, dass sich hier im forum auf dauer nur diejenigen melden, die rezidive oder sonstige probleme haben. wer nach 3-4 jahren noch rezidivfrei ist, der muss wohl auch abstand von solchen foren gewinnen, um einfach abzuschalten und zu leben. von daher sieht es hier häufig so aus, als würden früher oder später alle rückfällig. es gibt aber wirklich immer mal leute, die viele jahre ohne rezidiv leben und auch insges. erstaunlich lange mit der krankheit leben. zumal ja langfristige statistiken mit den heutigen therapiemöglichkeiten noch gar nicht existieren.

so, bis die tage mal
frank

20.03.2004, 23:57

Hallo Dorle, Hallo Fedi

Erst mal möchte ich mich für die Mails bedanken,
wenn auch sehr spät. Jetzt habe ich auch mit der
Therapie angefangen. Nächste Woche bekomme ich den
zweiten Zyklus Chemo (FM+Rituximap).
Ich habe mich dazu entschlossen, nicht an der
Studie an der Uniklinik Ulm teilzunehmen. Die
Hochdosis bleibt mir ja immer noch. Jetzt werde
ich nach Arm A dieser Studie behandelt, aber
eben außerhalb selbiger. Ich fühle mich auch wohl
dabei, hatte bis jetzt absolut keine Neben-
wirkungen (?!?). Deshalb kann ich auch zur Arbeit
gehen, was mir sehr wichtig ist.
Eine zweite Meinung habe ich mir auch eingeholt,
aber an Diagnose und Therapiebeginn hat sich nichts geändert. Meine behandelnde Onkologin setzt
etwas mehr auf ganzheitliche Behandlung, sie hat
mir geraten Vitamine zu nehmen und nach der
Chemo eine Misteltherapie zu beginnen und ich
soll mich in Psychoonkologische Betreuung be-
geben bei einem Psychologen der nach der
Simonton-Methode arbeitet.
(Simonton: Autor des Buches "Wieder gesund werden"
und amerikanischer Radiologe/Onkologe)
Ich war eigentlich angenehm überrascht darüber,
da ich in Ulm an der Uniklinik bei Fragen in diese
Richtung nicht viel erfahren habe und ich schon
zum Ganzheitlichen tendiere.
Also wer da Info´s hat: bitte schreiben.
Zu Fedi´s Leukerantherapie habe ich in Ulm
lediglich erfahren daß diese Behandlung nicht
mehr "Zeitgemäß" ist.
Sonst gibt es nichts zu berichten, erst mal schauen wie die Therapie anschlägt, also ist ab-
warten angesagt. Ich glaube den ersten Schock
hab ich überwunden, mir geht es im Moment ganz gut. Manchmal vergesse ich diese sch... Krank-
heit sogar für´n paar Stunden.
Jetzt aber genug.
Viele Grüße an Alle, viel Mut und Kraft
wünscht Peter(44)

21.03.2004, 14:44

hallo sabrina
ich habe auch ein folikuläres non hodgkin lympfhom , bekan achtmal chemo ritucimak -cchop
laut nachuntersuchung sei es bei mir zum stillstand gekommen,da bei der letzten ct untersuchung keine genaue angaben gemacht werden konnten ob es vernarbungen sind oder ein neuer lympfknoten, hab mich darauf nach heidelberg gewandt sie waren der gleichen meinung so genau könnte man es nicht feststellen ,also eine erneute untersuchung mit alem was es sein muß ,hatte solche angst vor der knochenstanze weil es da erstemal fürchterlich weh tat,nun bin ich bei einem onkologen und der hat auch diese knochenstanze durchgeführt ,oh wunder habe nichts gespürt davon nur einpaat tage leichte schmerzen an der einstich stelle, wieder konnte nichts genaues gesagt werden ob es nur verwachsungen sind ,muß leider warten bis april ob sich was getan hat oder nicht ,warscheinlich ist bei mir der krebs zum stillstand gekommen hoffe das es so bleibt mir gehts ganz gut hab auch wieder zugenommen hatte 32kilo abgenommen ,nun sind 5kilos wieder drauf, vesuche so wenig wie möglich an die krankheit zu denken was leider nicht immer geschieht, hoffe das ich noch lange so leben darf ohne mitbewohner ,obwohl mir der onkologe sagte es gibt keine heilung für diese krebsart.wünsche dir alles gute und alle anderen erkrankten kämpft weiter und wir zeigen den ärzten eine bessere tendenz zu überleben kleine wolke