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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Lungenfunktionstest bei NHL?


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flautine
29.11.2007, 08:55
Hallo Ina, Linnea und Elke,

hmja, mein Mann ist noch zu Hause, obwohl wir gestern morgen fest davon überzeugt waren, dass er diesmal im KH bleiben müsse. Montag waren die Blutwerte mies, daher haben sie ihn nur unter Bedenken wieder "freigelassen"; er hat dann Cortison gegen das Tumorfieber genommen, aber von durchschlagendem Erfolg war das leider nicht, so dass er die Intervalle zwischen den Cortisoneinnahmen verkürzt hat. Trotzdem war zwischendurch immer mal Fieber. Gestern waren die Blutwerte gut, Leukos 18 (Granozyte schlägt an:tongue ), Thrombos 48, Erys 2,8 (na ja, nicht so berühmt, geht aber). Das war wohl ausschlaggebend dafür, ihn gehen zu lassen; zum Fieber hieß es dann nur, er solle halt mehr Cortison nehmen, bei den Blutwerten sei das ok.:augen: Versteh einer die Ärzte ... Na, uns soll's mehr als recht sein - er soll jetzt erst am Montag wiederkommen zur Hochdosis. Effektiv nimmt er jetzt 100 mg Cortison, das ist ok, denke ich. Vor allem für ein paar Tage. Also (wenn nichts passiert) freies Wochenende und Erholung, damit er nochmal Kraft tanken kann.

Euch alles Liebe, ich lese später noch mal weiter, jetzt wird gefrühstückt
flautine:1luvu:

elke51nhl
29.11.2007, 10:59
Hallo flautine,
ich wünsche Euch alle Kraft der Welt.
Am 27.11.2004 hatte ich meine Stammzellentransplantation.
Seither feiere ich immer meinen Geburtstag an diesem Tag.
Mir geht es gut und ich wünsche Deinem Mann das auch er in 3 Jahren jemanden Mut zusspricht und mit Dankbarkeit an die schwere Zeit zurückdenken kann.
Alle Gute Wünsche bekleiden ihn und natürlich Dich als seine Stütze.
Elke

flautine
29.11.2007, 11:16
Liebe Elke,

herzlichen Glückwunsch nachträglich zu Deinem Geburtstag!
Lieben Dank für Deinen Zuspruch, es tut gut zu wissen, dass viele Menschen uns in Gedanken begleiten. Und natürlich, dass man es schaffen kann, wie man an Dir sieht! Karsten geht es gut, wir versuchen die nächsten Tage zum Auftanken zu nutzen.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

struwwelpeter
02.12.2007, 01:14
9656

Liebe flautine,

Dir und Deiner Familie möchte ich jetzt hier um diese Zeit noch einen besonders schönen 1.Adventssonntag wünschen!!!
Wenn ich mich nicht irre (könnte durchaus passieren) geht Dein Männe ab Montag in die Klinik. Hoffentlich hat sich Dein Mann bis Montag gut erholt (Du natürlich auch!) und zusätzlich SUPER PLUS getankt, damit ihr diese anstrengende Zeit gut übersteht!

Genießt den Tag, ich hoffe ihr verbringt diesen Tag bei schönem Wetter mit den Kindern - jetzt gerade regnet es, ein wenig Schnee wäre viel schöner, auch für die Kids

Viel Kraft und Energie für euch, gemeinsam seid ihr sooo stark, ihr werdet es packen, bestimmt!


9658


Ganz liebe Grüße :remybussi :knuddel: :winke:
Ina

flautine
02.12.2007, 15:32
Liebe Ina,

vielen Dank für die lieben Wünsche! Du hast Recht, morgen geht mein Mann zur Hochdosis in die Klinik. Er hat die Zeit zu Hause schon genossen, allerdings ist das Tumorfieber trotz Cortison nach wie vor teilweise da, so um 38 rum. Nachts schwitzt er drei Schlafanzüge durch. Also, auftanken konnte er schon, vor allem psychisch, aber diese B-Symptomatik ist richtig nervig. Vor allem überlegt man sich ja schon, was das jetzt heißt, ob das Lymphom kräftig weiterwächst oder sonst was im Busch ist und was es für den Erfolg der HD bedeutet, dass die ASHAP-Chemo immer nur kurzfristig gewirkt zu haben scheint ...
Wir versuchen natürlich, so optimistisch wie möglich reinzugehen, aber unter den Voraussetzungen ist das nicht leicht. Viele Leute sind vor Beginn der HD in Remission, und davon ist mein Mann weit entfernt ... Die letzten Tage waren teilweise auch anstrengend, weil wir überlegt haben, was vor der HD geregelt sein muss. Wir möchten nicht, wenn es nicht funktionieren sollte bzw. alles schief läuft, dastehen und sagen: Hätten wir mal ... Also haben wir unser gemeinsames Testament geschrieben, mein Mann hat Vorsorgevollmachten erstellt, und wir haben über viele wesentliche Dinge gesprochen, um uns einig zu sein. Versteh mich bitte nicht falsch, wir gehen nicht davon aus, dass wir diese Dinge in nächster Zeit brauchen, aber man weiß ja nie, was passiert, und bei dem bisherigen Verlauf ...
Heute machen wir es uns jedenfalls richtig gemütlich, ist bei dem Schietwetter ja auch das Beste, was man machen kann. Gleich bauen wir mit den Kindern ein Knusperhäuschen.
Liebe Ina, ich wünsche Dir auch noch einen richtig gemütlichen Adventssonntag - lass es Dir gut gehen!:knuddel: Und auch an alle anderen Lieben einen herzlichen Adventsgruß
von

flautine:1luvu:

Linnea
02.12.2007, 21:49
Liebe Flautine :1luvu:

auch ich möchte Euch alles erdenklich Gute wünschen! Hoffentlich verkraftet Dein Mann die Hochdosis-Chemo so gut wie es eben geht! Er hat nun schon soviele Extras mitgenommen! Irgendwann muß er doch einfach mal eine Glückssträhne haben!!! (und oft kommt eine solche ja ganz unvermutet)

Es ist bestimmt auch für Deinen Mann eine große Erleichterung zu wissen, daß alle wichtigen organisatorischen Dinge geregelt sind. Und wenn Ihr dann das Testament in zwanzig Jahren zufällig mal wieder zur Hand nehmt, könnt Ihr an die bangen Zeiten zurückdenken und ein Gläschen darauf leeren, daß Ihr alles gemeinsam so gut bewältigt habt!

Du hattest bei mir drüben psychotherapeutische Hilfe angesprochen. Normalerweise sind in unserem Fall ja Psychoonkologen die ersten Ansprechpartner. Bei mir hat es sich allerdings zufällig so ergeben, daß mein Hausarzt mir einen Psychotherapeuten empfehlen konnte, der sich auf die Betreuung von Krebspatienten spezialisert hat. Inzwischen weiß ich, daß seine erste Frau an Krebs gestorben ist und er die Angehörigen-Situation in allen Phasen durchgemacht hat. Er weiß daher nur allzu gut, wovon er spricht und das spürt man eben. Abgesehen davon ist er mir einfach als Mensch sympathisch. Wenn man mit einem solchen Therapeuten nicht warmwerden kann, kommt man ja auch auf keine gute Gesprächsebene.

Und man muß natürlich selbst diese Hilfe in Anspruch nehmen wollen. Männer brauchen meistens länger, um an diesen Punkt zu kommen, scheint mir. Aber ich finde es gut, daß Du solche Möglichkeiten ihm gegenüber ansprichst. Hier im Forum liest man so oft davon, daß es mir schon völlig selbstverständlich erscheint, diese Unterstützung zu erhalten. Oft bemerke ich, daß andere sich etwas verschämt oder distanziert danach erkundigen. Das macht mir dann wieder bewußt, wie wenig selbstverständlich es für viele Menschen eben doch ist. Wahrscheinlich geht es Deinem Mann (noch) ähnlich... Aber vielleicht kommt er ja bald darauf zurück...

Liebe Flautine, nochmal: alles erdenklich Gute für Euch!
Fühl Dich ganz lieb umarmt :knuddel:
von Deiner Linnea

Andorra97
02.12.2007, 21:58
Liebe Flautine,
ich wünsche dir und deinem Mann alles erdenklich gute, wenn es morgen bei euch mit der HD losgeht. Hoffentlich verkraftet dein Mann sie gut und ihr werdet das Testament noch mindestens 50 Jahre nicht brauchen!
Aber mein Mann und ich haben auch schon darüber gesprochen. Es ist traurig, dass man das tun muss, aber du hast eben recht - nachher passiert doch was und man sagt "hätten wir doch".

Ich drücke euch feste die Daumen in den nächsten Wochen!

Äpfelchen
02.12.2007, 22:42
Liebe Christine,

ich denke auch, dass es wichtig ist für den Patienten, dass alles wichtige geregelt ist. Ich beschäftige mich auch gerade mit Patientenverfügungen. Ich gehe ebenfalls nicht davon aus, dass meine Kinder dieses oder ein Testament in Kürze brauchen, aber ich möchte einfach das alles 'in trockenen Tüchern' ist.
Ich bin dann beruhigt - das ist wie der Regenschirm, den man immer dann dabei hat, wenn es nicht regnet :)

Lieben Gruß
Beate

Äpfelchen
02.12.2007, 22:48
Ich nochmal:

Ich würde zum einen einfach in die gelben Seiten gucken und abtelefonieren, welcher Therapeut sich mit Krebspatienten auskennt. Man muss sowieso erstmal schauen, ob die Chemie stimmt. Dafür hat man ja, ich glaube bis zu 5, Probegespräche.
Oder in der regionalen Selbsthilfegruppe nachfragen, oder in der Klinik.

Viel Erfolg, bestimmt tut es Deinem Mann gut. Gerade die Männer tun sich schwer mit dem Gedanken, aber wenn sie mal dabei sind, erkennen sie, dass das überhaupt nichts ehrenrühriges ist. Im Gegenteil, für mich zeugt es von Verantwortung.

Liebe Grüße
Beate

elke51nhl
03.12.2007, 08:56
zum Thema Psychologen,
in jeder großen Klinik gibt es für Krebspatienten Hilfe.
Ich wurde vor der Hochdosis gefragt ob ich sie in Anspruch nehmen möchte. Was ich dann auch tat.
Alles Gute für Deinen Mann.
Ach ja, mein Testament habe ich auch gemacht und es war ein beruhigendes Gefühl.
Alles Liebe
Elke

Ingridla
04.12.2007, 22:25
Hallo Flautine.....wollte mal nachfragen wie es deinem Mann geht. Haben sie schon mit der Hochdosis begonnen?

Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut geht.

Liebe Grüsse

Ingrid

flautine
04.12.2007, 23:32
Hallo Ihr Lieben alle,

jetzt muss ich doch mal kurz die Lage schildern, bevor Ihr Euch noch Sorgen macht ...
Wäre ja mal was gewesen, wenn alles glatt gelaufen wäre - aber den lieben Ärzten ist leider erst gestern morgen eingefallen, was uns sowieso klar war, nämlich dass vor der Hochdosis noch ein Zwischenstaging stattfinden muss.:rolleyes: So schnell haben sie natürlich keinen CT-Termin bekommen, so dass das CT erst morgen ist. Wir können nur hoffen, dass sie bei der Hochdosis organisierter sind ... Die Verschiebung hat den Vorteil, dass mein Mann sich noch ein bisschen bekrabbeln kann, denn er hatte und hat auch unter Cortison immer wieder mit Tumorfieber zu kämpfen. Die Ärzte wollen die Dosis aber runterfahren, und dass er mit den gestrigen 200 mg nicht durchkommt, war irgendwie klar. Das Zeug hat nun mal bedenkliche Schattenseiten ...
Der Plan sieht also momentan so aus, dass morgen das CT ist und übermorgen die Hochdosis beginnt. Die dauert bis Montag, dann ist Pause, und am Mittwoch werden die Stammzellen zurückgegeben. Mal schauen, wie er es verträgt ...
Ich werde jetzt noch kurz ein bisschen bei Euch anderen lesen, bitte seid mir aber nicht böse, wenn ich heute nicht mehr bei allen schreibe, ich muss einfach gleich in die Falle :schlaf:

Ganz liebe Grüße an alle :engel: :engel: :engel: hier
sendet
flautine:1luvu:

struwwelpeter
05.12.2007, 00:06
Liebe flautine :knuddel: :remybussi


ja, Du hast recht, wäre wirklich schon fast eigenartig wenn die Planung vollkommen ok gewesen wäre. Aber Du siehst es richtig: Dein Mann hat Zeit sich noch etwas zu bekrabbeln!
Ich wünsche euch viel Glück für das CT der darauf folgenden HD. Ganz sicher werde ich viel an euch denken und hoffen, dass Dein Mann alles recht gut übersteht. Meine Daumen sind gedrückt - ganz fest!
Pass auch auf Dich etwas auf, dieses ganze Prozedere geht an die Substanz!


Ganz liebe Grüße und Kraftknuddler für die nächste Zeit :1luvu: :knuddel:
Ina

Ingridla
05.12.2007, 08:52
Hallo Flautine....sowas darf ja nicht passieren. aber was will man machen, sind auch alles nur Menschen und wir sind ja nicht die einzigen Kranken.:rolleyes: Also Geduld!
Wenn es bei deinem Mann genauso gut läuft, wie bis jetzt bei uns, dann freue ich mich.

Ganz liebe Grüsse und wünsche an euch

Ingrid:1luvu:

Andorra97
05.12.2007, 10:10
Liebe Flautine,
Mensch, ihr nehmt aber auch alles mit, was es mitzunehmen gibt, oder? Jetzt diese Panne. Ist natürlich ärgerlich, aber die Tage extra werden deinem Mann auf der anderen Seite sicher gut tun.

Wie geht es ihm denn eigentlich seelisch? Er hat ja nun schon so viele Rückschläge zu verkraften gehabt, wie ist er damit klar gekommen? Und wie ist seine Einstellung zur HD und Stammzellen-Transplantation?

Linnea
05.12.2007, 12:27
Liebe Flautine :1luvu:

ich drücke ganz fest die Daumen, daß Dein Mann die Hochdosis-Chemo und die Stammzellen-Transplantation gut verkraftet! Ihr seid in meinen Gedanken und Gebeten.

Mensch, bei Euch ist es ja wirklich permanent aufregend! Und dann noch dieses Kliniks-Chaos! Ich hoffe so sehr, daß das alles bald ausgestanden ist und Ihr mal wieder zum Luftholen kommt!

Laß Dich ganz lieb umarmen von
Deiner Linnea

Andorra97
06.12.2007, 11:04
Liebe Flautine,
wenn jetzt alles nach Plan läuft, dann beginnt bei deinem Mann heute die HD und ich will euch noch schnell alles Gute wünschen. Ich denk' an euch!

flautine
07.12.2007, 08:56
Liebe Ina, Ingrid, Nicole und Linnea,

gestern hat die HD tatsächlich angefangen. Allerdings gab es zunächst wieder Verwirrung bei uns wegen des Zimmers: Er lag bis gestern mit einem älteren, ziemlich unerträglichen Mann im Zimmer, der die ganze Zeit entweder fluchte oder rülpste.:mad: Auch geruchsmäßig war das Zimmer nicht zu ertragen, da er Durchfall hatte und den Toilettenstuhl benutzen musste (wofür er ja nichts konnte, aber meinem Mann wurde schon fast übel von dem Gestank:smiley11: ). Lüften konnte man auch nicht gut, weil er ziemlich empfindlich war.:shy:
Na ja, gestern morgen verkündete die Schwester stolz, mein Mann könne jetzt umziehen; dann stellte sich aber heraus, dass er 1. kein Zimmer im HD-Bereich mit eigenem Bad bekommen konnte und dass das Zimmer wieder ein Doppelzimmer ist. Aus räumlichen Gründen sei ein Einzelzimmer z. Zt. nicht möglich, geschweige denn mit eigenem Bad. Zur Not müsse er dann eben auf den Toilettenstuhl gehen.:mad: Wir haben natürlich unsere Bedenken geäußert, erst machen sie Theater wegen evtl. Infektionen, und dann sowas ... später haben wir dann zumindest die Zusage bekommen, dass er am Melphalan-Tag in ein Einzelzimmer kommen soll. Besser als nichts, gesetzt den Fall, dass die Werte nicht schon vorher abrauschen. Wie sieht das denn bei Deinem Mann aus, Ingrid?
Der neue Zimmernachbar ist jedenfalls um Klassen angenehmer als der vorherige: Anfang 40, man kann sich mit ihm unterhalten, der Fernseher läuft nicht den ganzen Tag so wie vorher, die Raumluft ist ok.
Das Fieber ist gestern leider noch mal richtig hochgeknallt, weil sie das Cortison jetzt ganz rausnehmen wollen. Mal schauen, wie die Nacht war. Gestern hatte er noch ein Gespräch mit dem Psychoonkologen, worüber er hinterher sehr froh war. Das kann gerade in dieser Situation sehr stützen, glaube ich.
Die Aussage der Ärztin zum CT war nicht ganz eindeutig, weil die Radiologen die Bilder nur grob mit den letzten verglichen hatten. Es sieht aber so aus, als sei es relativ unverändert. Das wäre ja auch schon mal was, hieße ja, dass die bisherige Chemo das ganze zumindest aufhalten konnte.

Euch allen noch einen schönen Freitag
wünscht
flautine:knuddel:

Andorra97
07.12.2007, 14:03
Hallo Flautine,
ich finde das ja seltsam, dass die in Essen die HDler nicht isolieren. Ich meine, wenn man doch nachher noch 3 Monate sozusagen steril leben soll, dann ist das doch eigentlich Wahnsinn, die in der schlimmsten Phase mit anderen zusammen zu legen?! :confused:

Ein Glück, dass dein Mann aber jetzt einen angenehmeren Zimmernachbarn hat. Und ich drücke weiter die Daumen, dass er die HD gut verträgt.

Mit dem CT ist doch schon mal erfreulich, wenn die Chemo zumindest alles aufgehalten hat!

Ingridla
07.12.2007, 15:32
Hallo Flautine,:knuddel:

ich muss auch sagen, das ist schon sehr seltsam, dass er nicht isoliert liegt. Jeder Keim kann ja zu einem Problem werden. :mad:

In Oldenburg ist es so, dass die Hochdosispatienten Anspruch auf ein Einzelzimmer haben. Ist aber schon aus Platzmangel vorgekommen, dass zwei HD Patienten auf einem Zimmer liegen. Es wird aber immer darauf geachtet, dass die Chemie zwischen den beiden dann doch stimmt. In Gerd seinem Fall, mit HD und Bestrahlung, ist er auf einem Einzelzimmer. Vor dem Zimmer befindet sich die sogenannte Schleuse. Dort werden seine Medikamente fertiggestellt und Mundschutz, Kittel und Desinfektion stehen dort. Auch muss ich immer die Jacke dort aufhängen. Er ist dort wirklich sehr gut untergebracht. Super Betreuung, alle unheimlich geduldig und nett.:D

Heute ist schon der Tag 3 nach der Transplantation. :) Gerd ist wirklich sehr geschwächt. Zum Duschen muss er sich schon richtig zwingen. Danach schläft er dann sogleich wieder. Er verschläft sowieso fast den ganzen Tag. :gaehn: :schlaf: Er bekommt Spritzen zum Schutz der Schleimhäute und Neupogen. Da hat er wieder Gliederschmerzen und angeschwollenen Füsse und Hände. Der Speichelfluss ist auch so gut wie nicht da. D.h. Flüssignahrung, die auf Wunsch auch von dem Personal zu jeder Stunde zubereitet wird. Ausser der extremen Schwäche ist von der Hochdosis nichts zu merken. Die Temperatur ist immer so um 37.3 +/-. Ich bewundere ihn wie er das alles so packt.:rotier2:

Zum Thema Therapeut kann ich sagen, dass Gerd seinen Therapeuten zu jeder Zeit anrufen kann. Das nutzt er oft und es tut ihm sehr gut.:raucht:

So jetzt werde ich mich wieder auf den Weg machen. Habe ihm wieder ein paar kleine Geschichten aus dem Netz geholt. Die lese ich ihm dann vor. Das lenkt ihn immer etwas ab. Der Fernseher läuft den ganzen Tag. Aber es schaut nicht hin. Will nur ein wenig leben im Zimmer haben. Das ist dann ja auch wieder der Vorteil wenn man alleine liegt.:zunge:

Alles Gte für deinen Mann und auch für dich:remybussi

Ingrid

flautine
07.12.2007, 22:55
Hallo Nicole und Ingrid,

zur Zeit hat er Glück, sein Zimmernachbar wurde gestern noch entlassen, und bislang ist kein neuer gekommen. Wenn er Glück hat, bleibt das so, zumindest übers Wochenende; und am Montag sollte er ja auf jeden Fall allein liegen wegen Melphalan.
Was uns gerade Angst macht, ist dieses ständige Fieber. Mit Novalgin war es von letzter Nacht bis heute abend weg, wir haben uns schon gefreut, aber heute abend stieg die Temperatur innerhalb von zwei Stunden auf 38,8. Jetzt hat er wieder Novalgin bekommen. Der Psychoonkologe hat die Überlegung angestellt, ob das Fieber auch psychosomatisch sein könnte oder ein Fatigue-Symptom. In meinen Broschüren zu letzterem taucht Fieber aber als Symptom nicht auf ... Na ja, er hat meinem Mann Phantasiereisen mitgebracht, die speziell für bestimmte Behandlungsphasen bei Krebs geeignet sind. Das fand mein Mann beim ersten Testen sehr angenehm.
Wir versuchen optimistisch zu sein, aber es ist momentan schwierig, weil mein Mann vom Fieber zusätzlich geschwächt ist. Er sagte heute abend, seine Angst käme gerade auch daher, dass er sich nicht vorstellen kann, noch Wochen mit Fieberschüben zu überstehen. Gestern haben sie Blut abgenommen für die HLA-Typisierung, falls noch eine allogene Transplantation gemacht werden muss. Eigentlich gibt es die Typisierung schon, so ganz verstanden haben wir das nicht ... Leider passt seine Schwester nicht. Wir hoffen natürlich, dass eine allogene TP gar nicht nötig ist, aber skeptisch sind wir mittlerweile doch ...

Euch noch einen schönen Restabend
liebe Grüße:1luvu:
flautine

flautine
07.12.2007, 22:56
ach ja, Ingrid, es ist schön zu lesen, dass Dein Gerd es so gut packt! Das ermutigt sehr.

Linnea
08.12.2007, 09:35
Liebe Flautine :1luvu:

ich kann mir gut vorstellen, daß Dein Mann Angst vor noch längerem Fiebern hat. Das kann einen wirklich an die Kraft-Grenzen treiben. Hoffentlich geht das Fieber bald zurück! Ich würde Deinem Mann so gerne einen Schutzengel schicken :engel:

Wie gut, daß er jetzt psychoonkologische Hilfe bekommt! Ist es ein Psychoonkologe von der Klinik oder von außerhalb? Kann Dein Mann auch nach dem Krankenhausaufenthalt weiter zu ihm kommen (die Kliniksangestellten handhaben das ja unterschiedlich...)? Wenn er mit diesem Menschen gut zurecht kommt, würde ich ihm sehr wünschen, daß er sich nicht wieder erneut auf die Suche begeben muß.

Liebe Flautine, Dir schicke ich ein warme Umarmung :knuddel: Hoffentlich hast Du zur Zeit genug Kraft für alles!

Alles Liebe und Gute für Euch!
wünscht
Deine Linnea

Andorra97
08.12.2007, 12:15
Liebe Flautine,
dieses Fieber ist echt zum Verzweifeln :(. Ich kann verstehen, dass dein Mann sich, nach so langerZeit, dem nicht mehr gewachsen fühlt. Ich hoffe es hört jetzt endlich mal auf und die HD zerstört diesen verd*mmten Tumor, der es hervorruft!

Ich denke oft an euch und drücke euch fest die Daumen.

flautine
10.12.2007, 23:29
Hallo Linnea, Nicole und all Ihr anderen Lieben,

hurra, mein Mann ist endlich fieberfrei!!!:D :D :D :D :D :D :D :D
Im Nachhinein scheint es doch ein Infekt gewesen zu sein, zumindest die letzten Tage, denn der CRP war mal leicht erhöht. Wie dem auch sei, jetzt ist das Fieber zum ersten Mal seit Wochen länger als wenige Stunden ganz weg. Das ist einfach toll, ihm geht es dadurch gleich um Klassen besser.
Die Blutwerte sind auch noch ganz gut, Hb heute sogar fast 12, das gab es schon seit Monaten nicht mehr. Leukos noch 1,9, aber die werden jetzt natürlich abrauschen; heute war der letzte Chemotag mit Melphalan, hat er sehr gut vertragen (d.h. nix gemerkt). Übermorgen gibt's die Stammzellen zurück. Und hinter Deinen Wunsch, liebe Nicole, mache ich gleich mal ganz viele "!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!":megaphon: Dieser Sch*Krebs soll sich mal ganz schnell verp* Das musste jetzt einfach mal geschrieben werden:grin:

Sodele, ich les mich noch eben bei Euch durch und geh dann auf Matratzenhorchstation:gaehn: :schlaf:
Fühlt Euch mal :remybussi
flautine

Linnea
10.12.2007, 23:39
Liebe Flautine :knuddel:

das ist aber mal eine gute Nachricht: FIEBERFREI! SUPER!!!

Es freut sich sehr mir Dir
Deine Linnea

Andorra97
11.12.2007, 09:39
Liebe Flautine,
endlich gibt es von euch auch mal schöne Nachrichten! Das freut mich wirklich ganz besonders, denn was ihr da so in den letzten Monaten durchgemacht habt, war ja echt schlimm.

Und recht hast du, das musste mal gesagt werden! :)

Äpfelchen
11.12.2007, 10:24
Liebe Flautine,

ach was ist das schön - fieberfrei. Ich freu mich mit Euch, das wird Deinem Liebsten bestimmt Auftrieb geben.

Liebe Grüße
Beate :winke:

Ingridla
11.12.2007, 15:25
Hallo Flautine, liebe Grüsse an deinen Mann und Glückwunsch. Hoffentlich bleibt es jetzt so bei euch. Die ganzen Nebenwirkungen muss man nicht unbedingt haben.

Bei Gerd wird es so langsam besser. Ich erkenne ihn auch wieder:D , die Bräune geht zurück. Eigentlich sehr schade, stand ihm gut. Werde mich jetzt mal auf dem Weg machen.

Für deinen Mann drücke ich die Daumen für die Transplantation.
Ingrid

elke51nhl
11.12.2007, 20:43
Liebe Flautine,
ich erlebe die Zeit noch einmal, wenn ich Berichte von Deinem Mann lese.
Ich drücke ihm weiter die Daumen und wünsche Dir alle Kraft die Du brauchst.
Liebe Grüße
Elke
Ps. Schlaf gut

flautine
12.12.2007, 08:41
Guten Morgen Ihr Lieben,

heute ist also der Tag der SZT. Wir hoffen, dass alles gut geht, aber mein Mann hat jetzt einen Zimmerkollegen, der ihm ca. 10 Tage voraus ist, und der hat das Ganze als sehr undramatisch (von der Wirkung her) beschrieben. "Drama Drama":rotenase: war dagegen wohl das Drumherum, weil ja alles auf den Punkt klappen muss, damit die Zellen das Auftauen überleben. Leider kann ich nicht dabei sein, weil es heute nachmittag ist, und dann muss ich arbeiten:( Aber mein Schatz wird das schon schaffen ...
Das Fieber ist übrigens weiterhin weg:D :D :D Jetzt muss nur noch die Chemo richtig anschlagen, das ist momentan eigentlich unsere größte Sorge bei der Resistenz, die das Viech bislang an den Tag gelegt hat ...:undecided

Euch noch einen schönen Tag wünscht
flautine:knuddel:

Ingridla
12.12.2007, 09:20
Guten Morgen Flautine,

ich drücke heute dann mal feste die Daumen, dass alles so gut klappt, es deinem Mann auch weiterhin gut geht und die Chemo dem Krebs jetzt mal richtig einen mit dem Hammer gibt.:twak:

Bei Gerd sind gestern Blutungen in der Nase aufgetreten die schwer zu stoppen waren. Das Bluten ist gar nicht das Schlimme, aber durch die Nase kommen beim einatmen soviele Keime.

Ganz viel Kraft wünsche ich euch!:knuddel: :knuddel: :knuddel:
Ingrid

Äpfelchen
12.12.2007, 12:43
Liebe Flautine,

ich wünsche Euch alles Gute für heute, und dass der Schutzengel Deines Mannes auf Zack ist und alles im Griff hat :knuddel:

Alles Liebe
Beate

Andorra97
12.12.2007, 17:12
Liebe Flautine,
dir und deinem Mann alles, alles Gute! Ich denke heute feste an euch!

Linnea
12.12.2007, 20:12
Liebe Flautine,

ich hoffe, Dein Mann hat die Stammzellen-Transplantation heute gut hinter sich bringen können. Ich habe am Nachmittag viel an ihn und Dich gedacht...

Viele liebe Grüße sendet Dir
:knuddel:
Deine Linnea

flautine
12.12.2007, 22:56
Hallo meine Lieben,

danke fürs Daumendrücken - es hat geholfen, alles hat gut geklappt!:prost:
Ziemlich viel Theater drumherum mit EKG & Co., aber sicher ist sicher:D ... Es gab (bis auf das Zuganglegen, wie immer:rolleyes: ) jedenfalls keine Probleme, und meinem Mann ging es auch den restlichen Tag sehr gut. Nebenwirkungen von der Hochdosis hat er auch (noch) nicht, also momentan ist einfach alles gut!
Hoffentlich hält das noch ein bisschen an ... Bin mal gespannt, wann das Blutbild bei den Leukos 0,0 anzeigt - schon ein bisschen unheimlich ... Heute waren es noch 0,4, ich denke, dann ist es morgen soweit. Ich hatte heute eine Schülerin, die mir mitten in der Stunde eröffnete, sie habe ja solche Halsschmerzen:eek: Ich bin natürlich sofort auf Abstand gegangen und hab mir zu Hause einen Salbeitee gemacht, toi toi toi, hoffentlich krieg ich jetzt nichts, vor allem, weil es bei mir immer auf den Hals geht; aber es fühlt sich zum Glück nicht so an.

So, heute muss ich mal früher ins Bett, schlaft alle gut!:kuess:
flautine

Linnea
12.12.2007, 23:03
Liebe Flautine,

ich freue mich riesig mit Euch!!! :prost: Die allergrößten Hürden scheint Dein Mann ja immer am besten zu nehmen! ;) Ich drücke jedenfalls die Daumen, daß es ihm weiterhin so gut geht!

Eine liebe Umarmung für Dich :knuddel: (keine Angst, erkältet bin ich nicht)
Deine Linnea

Ingridla
13.12.2007, 09:52
Liebe Flautine,

Glückwunsch zu der gelungenen Transplantation. Schön das es deinem Mann noch gut geht. Geniest dir Stunden.:tongue :tongue :tongue

Während bei deinem Mann die Werte fallen, fangen sie bei Gerd jetzt so langsam an zu steigen. Große Freude bei mir :D :D :D

Es ist gar nicht so leicht den Infektionen zu dieser Jahreszeit aus dem Weg zu gehen. Ich nehme in der Zeit, wo Gerd im Krankenhaus liegt, seine Vitamine und Spurenelement (Selen, Vitamin C, Zink usw.) ein. Bis jetzt habe ich mir nichts eingefangen, ich hoffe das bleibt so.:shy:

Alles Gute für euch zwei
:knuddel:
Ingrid

flautine
13.12.2007, 18:21
Liebe Linnea,

ja, Du hast recht, irgendwie ging das sehr glatt über die Bühne. Zur Erkältung: Hier ist es ja total egal, jeder kann mit Triefnase und Kratzehals vorm PC sitzen, wir umarmen uns virtuell, und nichts kann passieren! Aber toi toi toi, mir geht's gut.:grin:

Liebe Ingrid,

toll, dass bei Deinem Mann die lieben Superzellen ihren Dienst aufnehmen! Bei meinem Mann waren die Leukos immer noch auf 400, wahrscheinlich zählen die Stammzellen heute noch mit, oder? Mal sehen, wohin die Reise geht, momentan geht es ihm einfach ziemlich gut, keine Klagen!:D


Liebe Grüße:remybussi
flautine

Andorra97
13.12.2007, 23:32
Liebe Flautine,
schön zu lesen, dass bei euch weiterhin alles gut klappt und es deinem Mann gut geht!
Ich hoffe er hat Weihnachten schon das Gröbste hinter sich!

Ingridla
14.12.2007, 08:55
Hallo Flautine, :knuddel:

mir hat man es so erklärt, dass die Leukos die noch vorhanden, bereits tot sind und sich nach und nach auflösen. Also in den nächsten Tagen werden sie nicht mehr zählbar sein.:boese:

Bei Gerd löst sich jetzt die verbrannte Haut (von der Bestrahlung) ganz ab. :aerger: Das juckt sehr. Da bekommt er jetzt Spritzen die ihn sehr müde machen. Gestern Abend war er fast nur am schlafen, wir haben es gerade mal so geschafft ihn zu duschen und einzucremen.:knuddel: Da geht für ihn die Zeit wenigstens schnell rum. Ach ja, die Isolierung ist aufgehoben.:D :D :D Konnte gestern mal wieder ohne Mundshutz zu ihm. *:tongue *

Alles Gute für euch!
Ingrid:remybussi

flautine
16.12.2007, 00:36
Hallo Nicole und Ingrid,

gestern war Weihnachtsfeier auf der Station, es war das gesamte Personal da, die, die nicht im Dienst waren, in Zivil, und auch einige ehemalige Patienten. Die Schwestern und Pfleger haben schon seit einigen Wochen die ganze Station weihnachtlich geschmückt mit Lichterketten, Weihnachtsbaum, Kranz an jeder Tür usw. Gestern klammerte sich an jeden Infusionsständer noch ein Plüsch-Weihnachtsmann:lach2: Sah witzig aus ... Die Pfleger hatten auch ein tolles Buffett zusammengestellt, und es wurden Weihnachtslieder zum Akkordeon gesungen. Ich find es schon klasse, wie die sich bemühen, der Station auch Weihnachtsatmosphäre zu geben! Auf den anderen Stationen sieht es nicht so schön aus, das ist schon was Besonderes bei uns. Und das hab ich ihnen heute auch mal gesagt.
Meinem Mann geht es eigentlich ganz gut, er ist aber jetzt schon schlapper als letzte Tage noch. Die Blutwerte gehen jetzt wirklich runter, die Leukos waren heute nur noch 0,01, Thrombos 5, die roten und Hb geht so. Die fehlenden Thrombos merkt er daran, dass er schon mal Nasenbluten hat. Die Mundschleimhaut ist auch nicht mehr ganz in Ordnung, aber es gibt noch keine größeren Schwierigkeiten. Blöd und nervig ist allerdings, dass die Temperatur seit gestern ganz langsam steigt, heute abend bis auf 37,6. Wir haben natürlich Angst vor Tumorfieber, hoffen aber, dass das eher eine Vorsichtsmaßnahme des Körpers wegen der niedrigen Leukos ist. Die Lymphomstelle oberhalb des Schlüsselbeins ist auch schon ganz "matschig", da müsste die Chemo ziemlich viel erledigt haben. Hoffentlich genug!!!
So, ich les jetzt noch ein bisschen, hier wird ja geschrieben wie verrückt, kaum ist man mal einen Tag nicht da, braucht man Stunden, um hinterherzulesen ...:rotier2:

Liebe Grüße:kuess:
flautine

Ingridla
16.12.2007, 15:18
Liebe Flautine, die Fragen die ich in meinem Traed an dich gestellt habe sind hier schon beantwortet.

Es sieht ja bei deinem Mann bis jetzt auch alles normal aus. Hoffe auch, dass die Temperatur sich im Rahmen hält. Das schwächt den Körper sonst noch zusätzlich.

Das mit eurer Weihnachtsfeier ist ja niedlich. :tongue Das ist sicherlich nicht die Regel. Auf der Station in Oldenburg ist nicht soviel geschmückt. Dort hängt nur eine Tannengirlande mit ganz vielen Päckchen dran. Das sind Geschenke, die das Personal sich untereinander schenkt. So eine Art Adventskalender.

Kennst du eigentlich die Geschichte von der "armen Zelle Willi?" :confused: Wenn ich heute noch die Zeit finde werde ich sie mal auf meiner Festplatte suchen und hier rein stellen. Ist wirklich entzückend.;)

So jetzt wünsche ich euch allen einen schönen 3. Advent. Werde jetzt zu meinem Schatz fahren und ihn wieder mal ein wenig aufmuntern.:lach: :lach: :lach:

Knuddelgrüsse
:knuddel:
von Ingrid

flautine
16.12.2007, 22:04
Hallo Ingrid,

nein, die Geschichte von Willi kenne ich leider nicht. Bin schon neugierig!:rotenase:
Heute stand sie auf dem Blutbild-Zettel, die unheimliche 0,00 bei den Leukos:eek: Na ja, hab ich zu meinem Mann gesagt, ab jetzt kann es nur noch aufwärts gehen!:lach2: Sonst geht es ihm einigermaßen; das Wichtigste ist, dass das Fieber nicht gekommen ist, über Nacht hat sich die Temperatur wieder normalisiert:D Schlucken fällt zur Zeit schwer, und er hat etwas Durchfall. Essen geht aber noch ein bisschen, hat nur nicht wirklich Hunger. Na ja, wenn's nur ein paar Tage ist ...

Liebe Grüße:kuess:
flautine

Andorra97
17.12.2007, 14:35
Hallo Flautine,
irgendwie hatte ich Schwierigkeiten in das Forum reinzukommen in den letzten Tagen und ich wundere mich, dass hier trotzdem so fleißig geschrieben wurde? Da scheine ich wohl alleine gewesen zu sein.

Es freut mich, dass dein Mann sich weiterhin tapfer hält. Ich hoffe Weihnachten habt ihr das Schlimmste hinter euch!

Ingridla
17.12.2007, 15:00
Liebe Flautine....wer suchet der findet. Hier die Geschichte von Willi.:winke:

Gerd und ich hoffen, dass sich Willi bei ihm für immer wohl fühlen wir.
Lies die Geschichte, dann wirst du diesen Satz auch verstehen.

Viel Spaß
:winke:
Ingrid

Die arme Zelle Willi

Als Willi geboren wurde, herrschte eine sehr zufriedene Stimmung im Königreich Körper. Alles war okay, er verstand sich mir seinen Nachbarn, hatte genug zu essen und fühlte sich rundum wohl.

Langsam wurde die Stimmung schlechter. Der König wollte immer mehr in Saus und Braus leben und seine Untertanen mussten deshalb immer härter arbeiten. Hetze, Ärger, schlechtes Essen, Unzufriedenheit und vieles mehr wurde zunehmend das Tagesgeschehen. Während die anderen Untertanen sich damit abfanden, passte Willi dies überhaupt nicht. Er fand es sehr gemein so viel zu arbeiten damit der König so leben kann. Weil keiner mehr Zeit hatte, fand Willi niemanden mit dem er über all diese Probleme reden konnte. Er fühlte sich unzufrieden und einsam. Allmählich wurde er zu einem Sonderling, veränderte sein Verhalten und Aussehen. Er wurde anders als seine Nachbarn. Auch seine Kinder veränderten sich und wurden so wie Willi. Willi gewann den Eindruck, dass seine Nachbarn nichts mehr mit ihm zu tun haben wollten. Da baute er einen großen Zaun um sich herum. Keiner konnte ihn mehr sehen und erkennen. Er war jetzt ganz anders als die Nachbarn, die kleine Zäune besaßen. Willi löste sich somit von dem Nachbarschaftsverband. Seine Kinder taten es ihm nach. Willi wollte sich auch nicht mehr den Gesetzen unterwerfen, die da sagten, wieviel Kinder man haben darf, welche Dinge diese lernen sollten, welche Aufgaben man hat, wo man wohnt und wann man stirbt. Er hatte alles so satt. Willi hatte so richtig die Wut im Bauch. Aber keiner nahm Notiz von ihm.

Um auf sich aufmerksam zu machen, dachte er sich einen gemeinen Plan aus, um es dem König zu zeigen, dass es so nicht weitergeht. Zuerst setzte er so viele Kinder in die Welt wie er wollte. Alle waren so wie Willi. Dann suchte er sich andere Nahrung. Seine Aufgaben erfüllte er schon lange nicht mehr und sterben wollte er auch nicht! So lebte er mit seiner Familie eine ganze Weile vor sich hin.

Der König bemerkte eine Veränderung in der Provinz, in der Willi lebte und zog Gelehrte zu Rat. Diese meinten, dass man Willi`s Ausschweifungen am besten mit Hinrichtungen, Verbrennung der Häuser und mit Verbannung aus dem Königreich ein Ende setzen könnte. Der König tat was ihm geraten worden war und schickte Soldaten aus. Zuerst wurden viele von Willi`s Familie verbannt, dann wurden einige hingerichtet. Die Soldaten merkten aber nicht, dass da auch unschuldige Familien ihr Leben lassen mussten. Dann verbrannten sie die Häuser der Opfer. Leider brannten dabei auch die Häuser von rechtschaffenen Untertanen ab. Als die Soldaten auch an Willi`s Tür klopften, konnte dieser durch einen Geheimgang entkommen und sich in einer Höhle verstecken.

Dass seine anderen Untertanen unter diesen Maßnahmen leiden mussten, interessierte den König wenig. Er dachte, dass dies das beste wäre und das „“Problem Willi“ damit beseitigt. Keiner konnte ihm so etwas anhaben, denn der König ist allmächtig!

So lebte der König weiter wie bisher und bemerkte nicht, dass Willi überlebt hatte. Der war wütender denn je. Seine Kinder waren tot! „“Jetzt erst recht,“ dachte sich Willi. Sein Plan war wieder eine große Familie zu gründen. Als dies geschehen war , schickte er einige seiner Kinder in andere Provinzen des Königreichs Körper. Diese hatten sich so gut verkleidet, dass weder Polizei noch Zöllner sie erkennen konnten, um dem König Bescheid zu geben oder sie zu erledigen. Willi`s Kinder sahen anders aus, als die auf den Fahndungsfoto`s. So geschah es, dass Willi`s Nachkommen Familien in anderen Provinzen gründeten.

Da die Familien immer größer wurden und mehr Platz brauchten, bauten sie auch auf verbotenen Flächen ihre Häuser. Dies sah dann die Polizei und berichtete dem König davon. Dieser viel aus allen Wolken. „“Willi lebt immer noch!“ Sein Entsetzen war groß. Die Gelehrten hatten ihn nicht richtig beraten! Die haben nur Willi gesehen, schoß es ihm durch den Kopf und nicht meine falsche Lebensweise und Einstellung zu meinen Untertanen. Er lies sich andere Gelehrte kommen. Diese rieten ihm zwar ebenfalls mit Kerker und Vertreibung Willi zu Leibe zu rücken, aber sie sagten ihm auch, dass seine Regierungsweise nicht die richtige sei. Er müsse mehr für sein Volk tun, seine Polizei und die Zöllner mehr motivieren und anregen die Probleme der Untertanen zu erkennen. Auch seine Untertanen dürfte er nicht mit seiner Lebensweise weiter ärgern. Besseres Essen und auch mehr Ruhe sollten die Königstreuen haben. Geraten – getan! Die großen Ansiedlungen der Willi Familien wurden von den los geschickten Soldaten beseitigt und Teile von Willi`s Familie verbannt. Den Rest warf man in den Kerker . aber es änderte sich auch einiges andere.

Es gab wieder gutes Essen und mehr Ruhe für die Untertanen. Die Stimmung im Königreich wurde langsam besser. Auch der König freute sich, dass es seinen Kindern gut ging. Die Polizei und Zöllner waren motivierter denn je und nahmen viel mehr verirrte Schafe fest.

Ein anderer Gelehrter riet ihm, sich mal mit Willi zu unterhalten. Die Polizei suchte und fand Willi und brachte ihm zum König. Der König veranlaßte, alleine mit Willi zu reden. Da saßen sie nun, der König und der Willi. Der König fragte ihn: „“„Warum hast du das alles gemacht?“ Dieser erzählte ihm von der miesen Stimmung, dem schlechten Essen und von dem Gefühl der Einsamkeit. Und er berichtete warum er sein Äußeres geändert hatte, dass die Nachbarn über ihn geredet und ihn auch bei der Polizei angeschwärzt hatten, diese aber nichts unternommen hatte, weil sie zu faul gewesen seien. Um den Blicken der Nachbarn zu entkommen, habe er einen Zaun gebaut u.u.u.

Der König erkannte die Probleme und wurde sehr traurig. Dies war alles seine eigene Schuld. Hätte er mehr für seine Untertanen getan, wäre dies alles nicht geschehen. Er fragte Willi was er denn besser machen könnte, damit so etwas nie wieder passiert. Willi riet ihm, mehr auf die Probleme seiner Untertanen einzugehen, ja... seine Untertanen sogar zu lieben!!! Je mehr Liebe er ihnen geben würde, desto besser käme er mit ihnen zurecht. Und wenn er Probleme mit anderen Königen habe, solle er diese nicht an seine Untertanen auslassen, sondern sich mit den anderen Königen auseinandersetzen.

Der König wurde immer kleiner auf seinem großen Thron. Wie einfach hötte er es haben können, wenn er mehr auf den kleinen Mann gehört hätte. Er wurde immer trauriger. Willi ging auf ihn zu, klopfte ihm auf die Schulter und sagte: „„Kopf hoch und mache es jetzt besser.“ Der König meinte: „„Willi ich liebe dich doch, kannst du mir verzeihen, was ich dir und deiner Familie angetan habe?“ Da brach endgültig das Eis zwischen den Beiden. Sie nahmen sich in den Arm und hielten sich ganz stark fest. Willi sagte: „Wo du mich jetzt wieder liebst, will ich mich auch wieder an die Gesetze halten!“

So wurde ein rauschendes Fest gefeiert und Willi beschloß, wieder so wie früher auszusehen. Dies freute ihn besonders. Er hatte sich mit seinem anderen Aussehen ohnehin nicht wohl gefühlt. Willi ging in seine alte Provinz zurück und fing dort ein neues Leben an. Er verstand sich blendend mit seinen Nachbar, tat seine Arbeit und schrieb sich regelmäßig mit dem König. Vor allem das Gefühl geliebt zu werden tat ihm sehr gut und er gab dieses Gefühl auch gerne an seine Kinder weiter.

Jetzt war er nicht mehr der arme Willi!!!

Äpfelchen
17.12.2007, 16:24
Liebe Ingrid,

was für eine nette Geschichte. Ich habe mir Willi gespeichert :D

liebe Grüße Beate

Ingridla
17.12.2007, 22:33
Ich fand die Geschichte in einer Klinik in Meschede (Sauerland). Habe dann überall danach gesucht, aber nicht gefunden. Die Klinik war dann so nett mir ein Exemplar davon zuzuschicken.:)

Als Gerd seine erste Chemo bekam, hat er vorher mit Willi gesprochen und ihm gesagt, dass er Raubbau getrieben hätte, jetzt aber für Willi alles wieder schön herrichten wolle. Und er hat Willi gebeten ihm da doch etwas dabei zu helfen. Das fand ich damals sehr süss, wie er mir das erzählte.:tongue Seit dem reden wir öfter mal von Willi.

Ich wünsche euch allen eine Gute Nacht!:schlaf: :schlaf:

flautine
18.12.2007, 20:09
Hallo Ihr Lieben,

im Moment befindet sich mein Mann im Zelltief, und leider wirkt sich das auch auf die Stimmung aus:( . Die Schleimhäute sind angegriffen, dementsprechend hat er Durchfall und kann schon seit einigen Tagen nicht mehr gut essen (hat aber sowieso keinen Appetit). Seit heute bekommt er Morphin und hat wegen des Essens aufgegeben, so dass er ab morgen künstlich ernährt wird. Hoffentlich dauert das nicht allzu lang ... Der Arzt war heute sehr zufrieden mit dem LDH-Wert, der sich seit dem Wochenende halbiert hat:) Weihnachten wird mein Mann aber wohl noch im Krankenhaus sein, wie's aussieht:cry: Wir hatten ja damit gerechnet, aber irgendwie ist/war:confused: ja auch die Hoffnung da, dass es doch klappt ... Wir werden das schon schaffen, egal wo und wie. Dann machen wir eben Bescherung im Krankenhaus!

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

Äpfelchen
18.12.2007, 20:14
Liebe Flautine,

ich lese jeden Tag in Deinem Thread, bei mir soll ja im neuen Jahr auch eine Stammzellensammlung gemacht werden zum einfrieren für schlechte Zeiten.
Ich bin froh für jede gute Info, wenn es aufwärts geht bei Euch und Ingridla (hört sich egoistisch an :o ) das nimmt mir etwas die Angst.

Aber natürlich bin ich sehr froh wenn es jedem Einzelnen hier einfach nur GUT geht. Es gab ja Tage da kam ich aus dem Daumen drücken gar nicht mehr raus. Alles alles Liebe für Euch.

Beate :winke:

Zicke
18.12.2007, 21:20
hallo flautine!

mir geht es ähnlich, bei dir und ingrid lese ich im monent täglich mit, mir steht das procedere im neuen jahr ja auch bevor. vielleicht bin ich deshalb auch in der letzten woche so sehr still hier gewesen, ich verfolge eure beiden threads und wenn ich mir vorstelle, wie es euren männern im moment geht, finde ich meine kribbeldnden fingerspitzen einfach nicht mehr so erwähnenswert...( wobei...häkeln hilft, kein scherz!)

ich drück weiterhin ( auch ein bißchen egoistisch, aber von herzen! ) die daumen!

dat zickchen

flautine
18.12.2007, 21:25
Liebe Beate, liebes Zickchen,

danke fürs Daumendrücken, können wir momentan gut gebrauchen! Aber was heißt hier egoistisch, das ist doch das Schöne am Forum, dass man sich gegenseitig stützt, je nach Kraft und Situation nimmt oder gibt man eben. Ihr und einige andere liebe Menschen seid mir hier sehr wichtig geworden - vorhin kam ich mal nicht ins Forum und bekam direkt Angst, das könnte länger dauern ...

Ganz liebe Grüße:remybussi
flautine

Andorra97
18.12.2007, 21:35
Liebe Flautine,
der halbierte LDH Wert ist ja schon mal klasse. Wollen wir hoffen, dass der bald wieder auf Normalniveau ist!
Ich hoffe deinem Mann hilft das Morphin gegen die Schmerzen an den Schleimhäuten. Gut, dass er jetzt eine Menge schläft, in der Zeit wo er das kann, spürt er dann wenigstens keine Schmerzen.
Bald habt ihr hoffentlich das Schlimmste überstanden und es geht nur noch aufwärts!

Ingridla
19.12.2007, 10:00
Hallo Flautine, jetzt braucht ihr sicherlich viel Geduld. Es ist gut, dass er viel schläft. Gerd hat auch die erste Woche verschlafen.

Wir werden Weihnachten sicherlich zusammen zu Hause feiern, naja...was sich dann so feiern nennt. :D Aber egal, hauptsache zu Hause. Das Weihnachtsmenü besteht bestimmt aus Brühe, evtl. Rindfleischsuppe und Wackelpudding. :D So kann ich wenigstens nicht zunehmen. Man muss sich immer das positive raus suchen. Ich bin jedenfalls heilfroh, dass wir so weit sind.

Es ist für euch sicherlich nicht schön die Bescherung im Krankenhaus zu haben, aber liebe Flautine es gibt schlimmeres. Hoffen wir, dass bei deinem Mann sich keine Verschlechterung mehr einstellt.

Ich drücke euch jedenfalls die Daumen

Ingrid

elke51nhl
19.12.2007, 21:13
hallo Flautine,
am 27.11.04 hatte ich meine Stammzellen bekommen.
So sah ich am 24.12.04 aus.
Wenn ich das Bild so ansehe, kann ich nicht glauben das ich das bin.
Ich sende es um Mut zu machen.
Weiter alles Gute
Elke

flautine
21.12.2007, 01:16
Hallo Nicole, Ingrid und Elke,

vielen Dank für die Aufmunterung! Im Moment ist es schon anstrengend, mein Mann ist noch im Zelltief, hat immer etwas Fieber (woher auch immer), und die Schleimhäute sind hinüber. Also alles wie gehabt:( Jetzt brauchen wir wohl Geduld, auch wenn's schwerfällt. Ich bin leider mittlerweile ziemlich skeptisch, was den Erfolg der HD angeht ... wahrscheinlich wegen dieses ständigen Fiebers, aber meine Kraftreserven sind wohl auch nicht mehr so groß, es dauert einfach schon so lange:undecided Ich muss aufpassen, dass ich einiges nicht so persönlich nehme; mein Mann kann sich wahrscheinlich gerade nicht in meine Lage versetzen, dass ich versuche, alles irgendwie unter einen Hut zu bringen ... Die Kinder haben jetzt Ferien, da ist es mit den Krankenhauszeiten sowieso schwieriger ... An Hilfe von Freunden und Verwandten mangelt es wahrlich nicht, aber immer woanders hingeben möchte ich sie auch nicht, sie brauchen die Zeit zu Hause und mit mir einfach. Manchmal möchte ich mich aufteilen können ...
Ich sehe gerade, wie spät es schon wieder ist - Thema Kraftreserven ... Ich geh wohl mal lieber ins Bett ...

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

Zicke
21.12.2007, 08:35
hallo flautine!

ich denke, du hast auch mal verwendung für eine riesige wagenladung positiver gedanken! ich schick sie dir per eilboten! teil dir deine kraft gut ein, du machst das toll!

klar will man die kinder nicht ständig woanders hingeben, aber vielleicht können sie ja am wochenende mal alle bei freunden übernachten? die kids finden das toll und du könntest dir mal einen vormittag zum ausschlafen und nur für dich gönnen...ich finde ja, entspannungsmäßig bringt das mehr als vier nachmittage!

ich drück für deinen mann weiterhin alle daumen (was sich meiner meinung nach übrigens nicht halbiert, wenn man für mehr leute gleichzeitig drückt, sondern die positive kraft potenziert sich!), ihr packt das!

dat zickchen

Linnea
21.12.2007, 11:24
Liebe Flautine :remybussi

ja, die Therapie Deines Mannes dauert schon eine lange, lange Zeit... Es ist wirklich kein Wunder, wenn Deine Reserven schmal werden und sich dadurch vielleicht auch das Gefühl mehr Raum schaffen kann, daß die ganze Therapie eventuell erfolglos und die ganze gemeinsame Anstrengung für die Katze sein könnte :pftroest:

Es ist wirklich gemein, daß in so einer Lage immer ein Elternteil für beide durchhalten muß! Mein Mann schluckt derzeit auch das erste Antibiotikum seines Lebens - seit ich ihn kenne, lag er nur zweimal mit leichtem Fieber einen Tag lang im Bett... Sonst war er nie krank. Das alles muß ihm sehr zusetzen...

Ach, ich würde Dir so gerne ein Paket unter den Weihnachtsbaum legen mit Heilung für Deinen Mann und ganz viel Kraft für Dich, damit Du nicht krank wirst, nachdem alles überstanden ist. Ihr dürftet es auch gerne vor Weihnachten aufmachen...

Neulich habe ich ein Advents-Gedicht gelesen, das mich an einer Stelle besonders angesprochen hat. Vielleicht geht es Dir auch so:

Über’s Gebirg…

Du bist unterwegs mit Maria,
bergan und bergab.
Manchmal wird sie dir schwer,
die Last des Lebens.
Manchmal möchtest du
ausruhen und schlafen
und alles vergessen.
Doch du gehst schwanger
mit einer Hoffnung,
die ankommen will.
Auch du trägst Gott in dir.

(Wolfgang Poeplau)

Die Verse "Doch Du gehst schwanger mit einer Hoffnung, die ankommen will" gehen mir seitdem nicht mehr aus dem Kopf. Ich wünsche Euch so sehr, daß Eure Hoffnung ankommt!

Alles Liebe und Gute! :knuddel:
Deine Linnea

Andorra97
21.12.2007, 13:35
Liebe Flautine,
auch ich würde dir gerne ein ganz dickes Bündel mit positiver Energie schenken. Ich bewundere deine Stärke, mit der du das alles seit MOnaten durchstehst. Ich weiß ja selbst, wie hilflos man sich fühlt und wie sehr man das Gefühl hat unter dieser Last immer stark und immer zuversichtlich sein zu müssen, zu tragen hat. Man möchte so gerne die Kraft für Beide aufbringen. Man möchte die Familie zusammenhalten, den Kindern einiges ersparen, sie aber auch nicht ausklammern. Man will sich zerteilen, so dass alles irgendwie "ganz normal" weitergeht und doch alle seelisch nicht zu kurz kommen. Und irgendwie ist das enorm viel und eigentlich nicht zu schaffen.

Ich hoffe vor allem, dass du bald wieder die Hoffnung und den Optimismus wiederfindest, dass dein Mann den Kampf gewinnen wird und es schafft. Denn ohne diesen Gedanken ist das, was dir abverlangt so viel schwerer.

Ich weiß nicht, ob du mal darüber nachgedacht hast, selbst auch psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen? Ich weiß gar nicht, ob das für Angehörige möglich ist, aber ich selbst denke momentan darüber nach. Ich habe das Gefühl, dass ich vielleicht eine Person brauche, wo ich selbst auch mal alle meine Angst und meine Sorgen abladen kann. Ich ermuntere meinen Mann über seine Gefühle zu reden, aber selbst denke ich immer, dass ich stark sein muss und voll Zuversicht und Gewissheit. Vielleicht wäre es gut, wenn man irgendwo auch noch einen Ort hätte, wo man schwach, ängstlich und unsicher sein darf.

Ingridla
21.12.2007, 15:02
Liebe Flautine.......ich wünsche dir auch sehr viel Kraft.

Als Angehöriger ist es wirklich nicht leicht, alles auf die Reihe zu bekommen. Man sieht den Partner dort liegen, fiebernd, hilflos, kraftlos und am Ende der Kräfte. Man möchte so gerne helfen. Die Hilfe die wir dann geben können, ist alles drum herum im Lot zu halten und auch immer zur rechten Zeit da zu sein und mit aufbauenden Worten unterstützen. Das klingt so einfach, ist aber unheimlich schwer, überhaupt wenn es dann so wie bei euch schon über so lange Zeit geht.

Ich hatte auch mal wie Nicole, kurzzeitig den Gedanken mich an den Psychoonkologen zu wenden. Ist dann aber aus Zeitgründen nicht dazu gekommen, ich habe es dann letztendlich bis jetzt auch so geschafft. Aber scheue dich nicht ihn in Anspruch zu nehmen. Es liegt ja auch noch eine schwere Zeit vor dir.

Ein ganzen Paket Kraft schicke ich dir jetzt.:engel:

Lieben Gruss
:remybussi
Ingrid

struwwelpeter
22.12.2007, 16:12
Liebe flautine,


wie sieht es bei Dir - euch inzwischen aus? Ich wünsche euch so sehr das es endlich aufwärts geht und ihr mal wieder durchatmen könnt! Es ist wirklich schon besonders schwer wenn man so viel unter einen "Hut" bringen muss, kann Deine Gedankengänge gut nachvollziehen.
Ich hoffe sehr, dass Du weiterhin alles so einigermaßen auf die Reihe bekommst, vorallem wünsche ich euch das es Deinem Mann bald besser geht. Du arme: kann mir vorstellen dass Du quasi vor Müdigkeit "fast umfällst"!
Jetzt möchte ich Dir noch ein schönes Adventwochenende wünschen, vielleicht nicht so extrem stressig.

Dicke Kraftpakete mit viel Energie, Hoffnung und Zuversicht und einem kleinen Schutzengel schicke ich euch auf diesem Wege!

10118

Liebe Grüße und nen dicken Knuddler :knuddel: :remybussi
Ina

Äpfelchen
22.12.2007, 16:39
Liebe Nicole, liebe Flautine,

ich denke es ist unbedingt richtig, wenn ihr euch eine psychologische Begleitung sucht. Alleine schon vom lesen eurer Ängste und Belastungen, fängt man an sich um euch zu sorgen.
Ehrlich gesagt, bin ich richtig froh, dass ich selbst krank bin und nicht ein sehr naher Angehöriger. Ich würde mich ganz sicher genauso aufreiben.
Und es ist ja nicht nötig, wenn alles überstanden ist, eure Männer wieder auf den Beinen sind, dass ihr dann auf der Nase liegt.
Sorgt für Auszeiten, für eine 'blaue' Stunde am Tag die nur euch gehört.

Lieben Gruß
Beate:winke:

elke51nhl
22.12.2007, 17:23
Hallo auch von mir,
ich teile Beates Meinung .Ihr müßt auch an Euch denken.
Mein Mann konnte das nicht, und ich hatte dadurch mehr Sorgen um ihn als um mich.
Er verbrachte bei meiner HD und meiner Stammzellentransplantation
die Zeit in einer Psychiatrischen Klinik.
Nicht nur meine Krankheit sondern auch berufliche Probleme sorgten dafür das er
Depressionen bekam.
Also, nehmt meinen Rat an und denkt auch an Euch !!
Liebe Grüße und einen schönen 4. Advent.
Elke

flautine
22.12.2007, 23:04
Hallo Ihr Lieben alle,

ich bin ja ganz überwältigt von den vielen Kraftpaketen - lieben Dank dafür!:1luvu:
Zum Glück halten solche Tiefs wie das vor einigen Tagen nicht lange bei mir an, daher geht es mir jetzt schon wieder besser. Meinem Mann auch, weil die alte Mundschleimhaut sich so ziemlich verabschiedet hat und er wieder ein besseres Mundgefühl hat. Heute hat er schon Suppe gegessen und "Astronautennahrung" getrunken, letztere geht schon seit einigen Tagen.:) Die Leukos waren heute auf über 200 - ich hoffe, das ist schon der Beginn der Aufwärtsbewegung! Das wär schon klasse ...
@Zickchen: Das mit dem Wochenende stimmt, aber die Kinder waren schon die letzten beiden Wochenenden woanders. Was sie auch genossen haben, aber dieses Mal ging es wirklich nicht, weil heute die Generalprobe fürs Krippenspiel auf dem Programm stand. Mein Großer konnte dann doch nicht daran teilnehmen, weil er sich die letzte Nacht zweimal übergeben hat (natürlich ins Bett:smiley11: ) und über Tag mit Fieber und Kopfweh in den Seilen hing. Ich habe dann Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt, um noch kurz zu meinem Mann fahren zu können - aber find mal zwei Tage vor Heiligabend jemanden, der mal eben kurzfristig kommen kann:augen: Letztlich hat sich eine liebe Nachbarin gekümmert.:remybussi Ohne solche Hilfe wäre ich schon manches Mal aufgeschmissen gewesen in der letzten Zeit ... Na ja, das Fieber ist vollständig weg, ebenso die Kopfschmerzen und die Übelkeit. Ich hoffe, das war's dann mit dem Infekt!
@Linnea: Vielen Dank für das Gedicht, es ist wunderbar und spricht mir aus dem Herzen.:knuddel: Der Mensch lebt von der Hoffnung! A propos: Darfst Du Weihnachten zu Hause feiern? Ich wünsche es Dir sehr!
@Nicole: Bisher habe ich das Gefühl, auch so klarzukommen; mal ganz abgesehen davon, dass ich nicht weiß, wie ich das zeitlich noch unterbringen sollte ... Aber wie gesagt, meistens schaffe ich es, Möglichkeiten zum Auftanken und Menschen zum Reden zu finden, wenn mir danach ist. Mal sehen, wie das in Zukunft ist ...
@Ingrid: Wie geht es Euch zu Hause? Bekrabbelt sich Dein Mann so langsam? Ich wünsche Euch entspannte und erholsame Weihnachtstage!
@Ina: Lieben Dank für den Engel, ich trage ihn innerlich mit mir und hoffe, dass Deiner die Lungenentzündung ganz schnell vertreibt!:engel:
@Beate und Elke: Ja, ich versuche immer, mir irgendwie Luft zu verschaffen, um zwischendurch mal durchatmen zu können. Das klappt auch meistens, aber so Tiefpunkte wie letztens kommen halt auch manchmal. Die Hauptsache ist, dass man aus diesen Tälern auch wieder rauskommt. Ich habe zum Glück gute Freunde, mit denen ich gut reden kann und die mich sehr unterstützen. Ich versuche aber auch darauf zu achten, ob ich irgendwann darüber hinaus Hilfe suchen sollte. Im Moment fühle ich mich noch stark genug.

Euch allen wünsche ich einen kuscheligen, stimmungsvollen 4. Advent ohne Stress!
Liebe Grüße:knuddel: :remybussi :knuddel:
flautine

flautine
27.12.2007, 00:05
Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe, Ihr hattet schöne Weihnachtstage!
Bei uns gibt es teils gute, teils schlechte Nachrichten. Die Leukos sind mittlerweile bei fast 2000:prost: , rote und Thrombos halten sich auf mäßigem bis schlechtem (letztere) Niveau. Also alles schon gar nicht schlecht.
Leider hat mein Mann jetzt aber eine Portnadelinfektion:mad: , so dass wieder Antibiotika gegeben werden müssen. Von dem einen Antibiotikum bekommt er so einen ätzenden Husten mit Würgereiz oder umgekehrt, teilweise mit Erbrechen (aber nur selten). Zum Glück kann er wieder normal essen, die Mundschleimhaut hat sich komplett erholt:) Aber er möchte natürlich einfach nur nach Hause ... Von gestern auf heute war das Fieber dann auch weg, aber heute mittag kam es wieder. Was das jetzt wieder bedeutet, wissen wir noch nicht - neue oder alte Infektion, wie lange es jetzt noch bis zur Entlassung dauert etc. Zermürbend!!!
Gut war, dass die Weihnachtstage organisatorisch gut geklappt haben. Heiligabend gab es Bescherung im Krankenhaus, ich bin mit den Kindern, Geschenken, Kartoffelsalat und Würstchen hingefahren. Gestern und heute waren wir bei unseren Eltern, so dass ich immer ein paar Stunden zu meinem Mann fahren konnte. Hoffentlich kriegen die jetzt das Fieber bzw. dessen Ursache schnell in den Griff, wir hätten schon gern Weihnachten zu Hause ...

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

struwwelpeter
27.12.2007, 01:04
Liebe flautine,


euch bleibt tatsächlich so rein gar nichts erspart! Hoffentlich geht die Infektion mit der Antibiose schnell wieder weg. :prost: Schön das die Blutwerte sich langsam wieder bekrabbeln! Ich kann mir sehr gut vorstellen das es einfach genug ist und Dein Mann nach Hause möchte. Aber für euch alle wird es höchste Zeit das ihr wieder so langsam zur Ruhe kommt. Den Stress den Du hast mußt Du auch erst einmal verarbeiten. Ich frage mich stets wo Du diese Reserven her nimmst! Schön das es Heiligabend gut geklappt hat. Wenn jetzt noch alles andere in Ordnung kommt und das Fieber weg bleibt könntet ihr wenigstens optimistischer nach vorne schauen.


Liebe flautine, ich drücke 10236 euch weiterhin ganz ganz feste die Daumen das der Tag der Entlassung aus der Klinik nicht mehr in all zu lange auf sich warten lässt!


Ganz liebe Grüße :pftroest: :knuddel: Ina

flautine
27.12.2007, 12:20
Liebe Ina,

ich hoffe, Du hattest auch schöne Weihnachtstage!
Heute sieht es bei uns schon wieder besser aus, das Fieber ist über Nacht verschwunden (und bleibt es hoffentlich auch), mein Mann klang heute morgen schon ganz anders.:) Nach den Feiertagen lassen wir es heute mal ruhig angehen, die Kinder bauen ihre Lego-Geschenke zusammen, und ich habe richtig in Ruhe Zeitung gelesen und einen Tee getrunken. Später werde ich noch zu meinem Mann fahren, die Kinder werden wohl hier und bei den Nachbarn sein. Es ist überhaupt sehr wertvoll, dass wir so viel Unterstützung haben. Ich glaube, daraus ziehe ich sehr viel Kraft. Aber ich glaube auch, dass ich diese Kraftreserven tief in mir habe, vielleicht (oder bestimmt) auch aus meiner Kindheit, die ich als sehr glücklich in Erinnerung habe. In meiner Familie hatte und habe ich immer Rückhalt und Geborgenheit und die Gewissheit, dass ich dort immer Hilfe bekommen kann. Mir fällt gerade ein Zitat von Astrid Lindgren ein, das ich sehr zutreffend auch für mich finde:

Wenn man genügend spielt, solange man klein ist -
dann trägt man Schätze mit sich herum, aus denen man später ein Leben lang schöpfen kann.
Dann weiß man, was es heißt, in sich eine warme Welt zu haben, die einem Kraft gibt, wenn das Leben schwer wird.

Ganz liebe Grüße:knuddel:
flautine

Ingridla
27.12.2007, 16:21
Liebe Flautine...danke für deine lieben Weihnachtswünsche.:1luvu:

Kopf hoch, :pftroest: die letzten kleinen Hürden bekommt ihr auch noch hin.

Zur Kraft kann ich sagen, dass wenn man Kraft haben muss ,immer noch Kraftreserven da zu sein scheinen. Aber vorsichtig, so ein wenig an Kraftreserven brauchtst du jetzt auch für dich.

Ich habe festgestellt, die immer wieder kehrenden negativen Nachrichten, die zermürben einen, aber sobald man merkt es geht aufwärts, wird es mit dir auch wieder aufwärts gehen. Es ist sehr schön mit anzusehen wie der Partner wieder lacht und Wünsche äussert, oder auch Pläne macht. Für solche Dinge bekommt man eine sehr sensible Antenne.

Gerd geht es von Tag zu Tag besser. Ich hoffe es bleibt so.

Knuddelgrüsse für dich
:pftroest: :pftroest: :pftroest:
Ingrid

Linnea
27.12.2007, 16:25
Liebe Flautine,

ich drücke Euch feste die Daumen, daß der Aufwärtstrend anhält! Dieses ständige Auf und Ab ist so zermürbend!

Wie schön, daß Ihr trotz allem an Heiligabend ein bißchen gemeinsam feiern konntet!

Das Lindgren-Zitat spricht mir aus der Seele. Auch ich durfte in einer besonders liebevollen Familie aufwachsen und erfahre nach wie vor ganz viel Geborgenheit, Unterstützung und Verständnis von ihr. Wenn man dieses Gefühl, daß die Welt ein überaus freundlicher Ort ist, mitnehmen darf in die Zeiten, in denen sie sich alles andere als freundlich zeigt, ist die beste Grundlage zur Bewältigung gelegt, die man nur haben kann. Man weiß auch, wie es sich anfühlt, wenn alles gut ist, und kann sich dem viel leichter wieder annähern. Darauf vertraue ich...

Liebe Flautine, sei ganz lieb gegrüßt von
Deiner Linnea

Andorra97
27.12.2007, 17:14
Hallo Flautine,
das freut mich sehr zu lesen, dass es bei euch besser geht! Ich habe mich auch sehr in dem Lindgren Zitat wiedergefunden, denn ich habe auch eine sehr schöne, geborgene Kindheit erfahren und ich finde, das gibt einem Kraft für's ganze Leben.
Obwohl ich allerdings im Moment oft merke, dass meine Kraftreserven auch nur "endlich" sind und mein eigentlich unerschütterlicher Optimismus manchmal doch auch seine getrübten Seiten erlebt.

Weihnachten fand ich persönlich jetzt seelisch sehr schwer. Vielleicht lag es auch daran, dass ich nach Klaus' Diagnose jetzt wochenlang keine Zeit hatte darüber nachzudenken. Ich habe nur gearbeitet, gearbeitet und gearbeitet und jetzt in diesen ruhigen Tagen an Weihnachten, merke ich, dass ich unglaublich nah am Wasser gebaut bin und gerne öfters mal losheulen würde.
Besonders die Worte "Glaube" und "Hoffnung" scheinen bei mir einen unabwendbaren "Heulreflex" hervorzurrufen, was an Weihnachten ein bisschen dumm ist, denn die Worte fallen da verflixt häufig! ;)

Auf jeden Fall ist es aber schön zu hören, dass es bei euch aufwärts geht. Ich drücke euch die Daumen, dass es genauso weitergeht und dein Mann bald nach Hause kann!

flautine
27.12.2007, 23:01
Huhu Ihr Lieben,

vielleicht wird es doch noch was mit Silvester zu Hause!! Das Fieber ist jetzt weg, und sie wollen ihn bei guter Führung:rotenase: kurzfristig (heißt Samstag oder Montag) entlassen. Morgen soll der Port testweise angestochen werden, um herauszufinden, ob innen Keime sind. Das würde bedeuten, dass der Port raus muss. Ich mein, wir hoffen ja, dass er ihn eh nicht mehr braucht, aber es wäre schon besser, ihn zur Sicherheit noch bis zum Staging zu haben ... Na ja, warten wir's ab.
Pläne macht mein Mann auch, 1. für die AHB (wahrscheinlich auf Föhr) und 2. für den nächsten Familienurlaub. Das ist schön!:)
Nicole, wenn die Tränen rauswollen, lass sie raus - das entlastet! Du musst und kannst nicht immer stark sein.:pftroest:

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

struwwelpeter
28.12.2007, 00:36
Liebe flautine,


das hört sich ja fantastisch an! Kein Fieber mehr und offensichtlich fühlt sich Dein Mann auch schon recht "unternehmenslustig"! Das finde ich einfach nur Klasse und ich hoffe das es auch genau so klappt. Und was ich auch wirklich gut finde, wenn ihr alle recht bald die Gelegenheit für einen gemeinsamen Urlaub bekommt ( nach AHB ).
Zum Port: wenn die Infektion wirklich durch Keime im Port verursacht wird muß er raus. Hätte das evtl. Einfluss auf das Entlassungsdatum? Klar, es wäre eigentlich bestimmt gut wenn er noch etwas drin bleiben könnte, die Hauptsache ist doch nur, das es bald "Ab nach Hause" geht, ich wünsche es euch so sehr!

Liebe flautine, die Daumen sind blau gedrückt ( das fällt allerdings schon fast unter Prellung, nehme ich in Kauf ;) ),

alles gute weiterhin :knuddel:

IHR PACKT ES BESTIMMT JETZT, GEMEINSAM!


Liebe Grüße :winke:
Ina

Skipper_48
28.12.2007, 09:11
Guten Morgen Flautine,

ich möchte mich auch mal wieder melden, habe aber fast die ganze Zeit euer Schicksal verfolgt.

Das finde ich toll, dass dein Mann wieder unternehmungslustig ist und es ihm besser geht. Wenn es nicht anders geht, raus mit dem Port, das ist das kleinste Übel.

Alles Gute für euch
Peter

Ingridla
28.12.2007, 11:08
Hallo Flautine, das sind wirklich tolle Neuigkeiten.:) Drücke euch ganz feste die Daumen.

Gruss
:pftroest:
Ingrid

Zicke
28.12.2007, 19:32
hallo flautine!

toll,daß es deinem mann besser geht! wann geht er denn zur ahb? Föhr ist nämlich auch mein favorit...

liebe grüße,

dat zickchen

Andorra97
28.12.2007, 20:11
Liebe Flautine,
das klingt ja super! Ich hoffe ihr seid tatsächlich Silvester schon alle zuhause!

Föhr ist wunderschön. Da haben mein Mann und ich gute Erinnerungen dran ;).

flautine
28.12.2007, 22:36
Soll ich Euch mal was sagen? Mein Mann ist seit heute zu Hause!:prost: :prost: :prost: Ganz überraschend, aber umso besser und lang herbeigesehnt! Ob Keime im Port sind, wird sich noch zeigen, aber wir genießen erstmal die nächsten Tage. Mittwoch müssen wir wieder hin. Er ist ganz schön kaputt, ich werde ihn jetzt ein bisschen päppeln:D
Leider bin ich aber schon wieder etwas sauer und verunsichert: Im Arztbrief steht, dass als nächstes die allogene Knochenmarkstransplantation folgen soll!:eek: Unsere bisherige Info ist, dass vorsichtshalber nach einem Spender gesucht wird, falls die jetzige Hochdosis nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Und dann das! Ich bin schon etwas schockiert! Und auch noch KMT und nicht SZT ... Mein Mann vermutet (hofft?), dass das drinstehen muss, wenn man sich die Möglichkeit offenhalten will, aber ich hab da so meine Zweifel. Selbst wenn das so wäre, dürfte man aber nicht dem Patienten den Arztbrief unkommentiert mitgeben, ohne darüber gesprochen zu haben, denn es ist ja schon ein Riesenunterschied, das als nächste Möglichkeit bei Misserfolg in petto zu haben oder es zu beschließen!
Na ja, jetzt genießen wir erstmal die Zeit zusammen, das andere Thema kommt am Mittwoch zur Sprache ...

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

flautine
28.12.2007, 22:38
P.S.: Danke fürs Daumendrücken, hat geholfen!:remybussi

struwwelpeter
29.12.2007, 02:38
Liebe flautine,

Klasse ist einfach erst einmal das Dein Mann Zuhause ist und Du selbst die Gelegenheit hast ihn aufzupäppeln!
Ja, wenn ich diesen Brief gelesen hätte wäre ich wohl auch etwas sauer und verunsichert. Hat denn so gar kein Arzt ein Abschlussgespräch gemacht? Die Planung einer SZT allogen leuchtet ja noch ein, aber das mit der KTM ist ja doch etwas anderes, das hätten die Ärzte ansprechen müssen. Vielleicht ist es ja doch Sicherheitshalber!
Nun, genießt erst einmal die nächsten Tage, versucht einfach mal wieder zur Ruhe zu kommen.
Ich wünsche euch jetzt erst einmal ein wunderschönes Wochenende bei tollem Wetter, hier sah es heute fast wie Frühling aus.

Ganz liebe Grüße (mit trotzdem weiterhin gedrückten Daumen)

Ina

Linnea
29.12.2007, 10:47
Liebe Flautine :1luvu:

wie schön, daß Dein Mann wieder zuhause sein kann! Ich freu mich sehr mit Euch! :)

Daß Ihr diesen Arztbrief unkommentiert erhalten habt, ist in der Tat äußerst merkwürdig... Ich verstehe nicht, warum die Ärzte Deines Mannes nie richtig mit Euch reden, zumal Ihr immer nachfragt und deutlich macht, daß Ihr wissen wollt, was los ist.:huh:

Auf jeden Fall wünsche ich Euch von ganzem Herzen, daß die KMT nur genannt wird, um die Bemühungen rund um die Spender-Suche zu rechtfertigen.

Genießt das gemeinsame Wochenende und laßt es Euch möglichst gutgehen!
Alles Liebe,
Deine Linnea

Äpfelchen
29.12.2007, 10:55
Liebe Flautine,

wie schön, ich freu mich für Euch, dass Du Deinen Mann und die Kinder ihren Papa endlich wieder im Familienkreis haben könnt :prost:

Ich bin der Meinung, dass die Ärzte beschließen können was sie wollen, gemacht wird letzten Endes das, wo ihr zustimmt!
Mir wurde die Stammzellensammlung 'vorgeschlagen' und wg. Zevalin wurde ich gefragt.
Liebe Flautine, schreiben können die was sie wollen, Dein Mann bestimmt.

Alles Liebe
Beate

Noddie
29.12.2007, 23:30
Freue mich so für Euch, das mit dem Befund läßt sich bestimmt klären.
Wichtig ist jetzt das Ihr zusammen seid .
Fühle Dich ganz lieb gedrückt , und einen ganz vorsichtigen drücker bitte an Mann weiterleiten(Ich darf das bin über 50 ;) )
Alles liebe
Ulli

Ingridla
30.12.2007, 12:29
Hallo Flautine......,

schön, dass du deinen Mann zu Hause hast. Jetzt umsorge ihn man ein wenig, wirst sehen wie gut es ihm tut. Zu Hause kann man sich immer am besten erholen. Drücke dich ganz lieb und liebe Grüsse an deinen Mann. Geniesst die Tage alles andere klärt ihr dann am Mittwoch.

Ingrid

Eisbaer*1
30.12.2007, 20:43
Liebe Flautine,

ich lese schon eine ganz Zeit bei Euch mit und möchte Euch heute für das kommende Jahr alles erdenklich Gute, vor allem aber Gesundheit wünschen!
Du machst da einen super Job!! Wünsche dir weiterhin viel Kraft!!!

Ganz liebe Grüße,

Anja.

flautine
30.12.2007, 21:54
Hallo Ihr Lieben,

haben wir uns zu früh gefreut? Mein Mann hat seit heute nachmittag Fieber, wir überlegen, ob wir in die Klinik fahren. Bisher pendelt es immer um 38 herum, auf die Dauer ist das aber kein Zustand. Wir haben keinen Bock mehr auf diese Sch***!!! Vielleicht geht es ja von allein wieder runter, aber große Hoffnung haben wir nicht. Ich packe gleich den Klinikkoffer, vorsichtshalber, dann muss ich nicht mitten in der Nacht anfangen ...

flautine

struwwelpeter
30.12.2007, 22:03
Sche......ßdreck! Man, es reicht doch wirklich!:mad:

Liebe flautine,

das sind üble Nachrichten! Aber, wie wäre es wenn Du einmal in der Klinik anrufst und fragst was Du machen sollst! Wäre das nicht etwas, es ist doch besser als nur zu warten!

Ich drücke euch die Daumen, wünsche euch das Beste

Liebe Grüße
Ina

Äpfelchen
30.12.2007, 22:55
Liebe Flautine,

so ein !?&$%§"&!!-Dreck. Ich hoffe die in der Klinik wollen euch nicht haben :pftroest: und schicken euch wieder heim.

Alles Liebe
Beate

Andorra97
30.12.2007, 23:01
Ach Flautine, so ein verdammter Mist :( :( :(

Ich hoffe ja, dass es nur eine harmlose Infektion ist und ihr schnell wieder zuhause seid! Vielleicht doch der Port?
Ach Mann, ich würd' euch so wünschen, wenn jetzt endlich mal Ruhe wäre!

flautine
30.12.2007, 23:09
Liebe Ina, Beate, Nicole,

wir sind hin- und hergerissen. Koffer ist gepackt, Temperatur auf 37,5, man hat immer diese Horrorgeschichten im Kopf von Leuten, die zu lang gewartet haben und für die die Ärzte dann nichts mehr tun konnten ... In der Klinik anrufen ist auch so eine Sache, bei Temperatur über 38 soll man sofort kommen, also müssten wir einrücken, zumal jetzt kein behandelnder Arzt verfügbar ist. Über 38 war es aber nur für eine Stunde. Ich habe gerade die Theorie, dass der Körper mit einem Infekt kämpft, damit aber (der Temperatur nach) ganz gut klar kommt. Wenn ich ihn jetzt ins Auto packe, bedeutet das Belastung, und vielleicht gewinnt der Infekt dann doch die Oberhand. Wenn wir aber bleiben, und es ist was Aggressives, ist es vielleicht auch falsch ...:( Wir wollen jetzt erstmal beobachten, wenn es morgen immer noch um 38 pendelt, auf jeden Fall anrufen und einen behandelnden Arzt sprechen. Geht das Fieber in der Nacht aber deutlich höher, fahren wir auf jeden Fall.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

flautine
31.12.2007, 15:52
Hallo Ihr Lieben,

puuh, nochmal gutgegangen; das Fieber ist über Nacht ohne Hilfe wieder vollständig verschwunden. Hoffen wir, dass es nur ein harmloser Infekt war, den der Körper sogar selbständig besiegen konnte!:megaphon: Aber es ist weiterhin eine Nervensache, wir müssen aufpassen, dass wir nicht darauf warten, dass wieder was passiert ... Aber jetzt wollen wir erstmal zusammen das neue Jahr begrüßen, ganz gemütlich mit Raclette.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

dutzelchen
31.12.2007, 16:02
liebe flautine,
längst wollte ich dir von meiner freundin erzählen, die nach chemo und bestrahlung lange mit fieber zu kämpfen hatte; die ärzte wollten sie nicht entlassen und sprachen nach der letzten chemo von tumorfieber ect....
sie wollte aber unbedingt zu ihrer mama nach dubai? fliegen und tat es auch, gegen den ärztlichen rat....sie hatte noch sehr lange immer wieder diese qualvollen fieberschübe, jedoch monate nach therapieende war das fieber plötzlich verschwunden. sie hatte hodgkin IIb mit lungen-op usw. das ganze liegt nun schon 5 jahre zurück. mittlerweile ist sie stolze mama von einem einjährigen sohn.
mein mann liegt im Augenblick auf der kmt. sie haben vor zwei wochen mit der hd begonnen und die autologe gemacht; auch ihn nöchte man evtl noch mit der allogenen quälen:mad: , mal abwarten:cool: ....erst muss er das hier mal packen....es ist so schwer und so hart....unbeschreiblich für jemand, der es nicht miterlebt. wir können soooooo stolz auf unsere tapferen kämpfer sein.
ich wünsche euch ein wunderschönes sylvester und ganz viel kraft!!!
seid lieb umarmt!
andrea

Äpfelchen
31.12.2007, 16:03
Wie wunderbar liebe Flautine, ich freu mich mit euch!
Dann lasst jetzt ganz gemütlich das alte Jahr ausklingen. Und wie Du schon sagtest, wartet nicht auf das Fieber, dann kommt es nämlich bestimmt.

Mantra: Mein Körper ist in gesund und stark und meine Temperatur liegt bei 36,5° Ommmmmmmmmmmmmmmm :raucht:

Ihr macht das genau richtig. Alles Liebe
Beate

Zicke
31.12.2007, 16:17
hallo flautine!

auch bei dir möchte ich einen silvestergruß hinterlassen...

weiter so, ihr packt das!

dat zickchen

Andorra97
31.12.2007, 16:19
Liebe Flautine,
ich bin erleichtert, dass es doch wieder ohne KH gut gegangen ist. Vielleicht ist das Immunsystem deines Mannes jetzt nur besonders empfindlich und jeder kleine Fehler im System verursacht dann erst mal eine heftigere Reaktion in Form von Fieber, als es normal der Fall wäre.
Dass das Fieber aber dann gleich wieder von selbst weg gegangen ist, ist sicher ein gutes Zeichen!

Ich wünsche euch einen guten Rutsch. Lasst euch das Raclette schmecken, das gibt's bei uns heute auch!

Linnea
31.12.2007, 16:36
Liebe Flautine,

ich habe eben erst gelesen, was bei Euch in den letzten Stunden los war... Dieses Jahr beschert Euch ja wirklich bis in die letzte Minute sein Hin und Her, Hoch und Runter, jede Art von Wechselbädern eben...

Wenn das neue Jahr auch nur eine Spur von Anstand besitzt, dann orientiert es sich nicht an seinem Vorgänger! Ich wünsche Euch ganz fest, daß Ihr ein gutes, gesundes und ruhiges Jahr 2008 erleben dürft! Kommt gut hinein!

Viele liebe Grüße,
Deine Linnea

flautine
31.12.2007, 19:26
Ihr Lieben alle,

nun möchte ich kurz vorm Raclette doch noch herzliche Neujahrsgrüße an alle versenden. Leider habe ich es nicht mehr geschafft, so fleißig wie Zickchen bei jedem einzeln zu posten:rolleyes: , daher hier für alle zusammen:

http://www.seelenfarben.de/pk2006/postkarte1762.jpg

Und ganz lieben Dank, dass Ihr da seid - es ist schön, dass es Euch gibt!:1luvu:

Seid alle lieb umarmt, wir treffen uns im neuen Jahr hier wieder:knuddel:
flautine

Ingridla
01.01.2008, 15:09
Hallo Flautine, ein frohes neues Jahr wünsche ich euch. Viel Gesundheit und Glück!

Das waren ja wieder nervenzerrende Stunden für euch. Gut, dass das Fieber sich wieder gelegt hat. Ich drücke die Daumen, dass es so bleibt.

Viel Kraft schicke ich euch

:knuddel:
Ingrid

struwwelpeter
01.01.2008, 15:42
:knuddel: :remybussi

Liebe flautine,


wie seid ihr ins neue Jahr angekommen? Ich hoffe mal das sich das Fieber tatsächlich gelegt hatte und ihr gemeinsam und zu Hause den Jahreswechsel erleben durftet!
Für das neue Jahr wünsche ich euch das nun endlich alles gut wird, dass Dein Mann schnell gesund wird und somit die großen Schatten der langen Belastungen und der ewigen Ängste wegfallen!
Weiterhin wünsche ich mir für euch das ihr stets die Hoffnung und die Zuversicht weiter in euch tragt, euer Blick nach Vorne hat euch doch stets eine Extraportion an Energie und Kraft gegeben.
Für das jetzt .. Stunden alte Jahr und für den gesamten Rest dieses Jahres wünsche ich euch glückliche Zeiten, in denen wieder ihr selbst und die Familie im Vordergrund steht.

Liebe Grüße und alles Gute,:knuddel:

Ina :winke:


http://www.clipfish.de/player.php?videoid=ODI0OTgwfDE3MjE0MTc%3D

Andorra97
02.01.2008, 09:51
Liebe Flautine,
ich drücke euch die Daumen für das Gespräch heute. Ich hoffe ihr könnt dann alle Fragen klären.

flautine
02.01.2008, 17:08
Hallo Ihr Lieben,

allen noch ein frohes neues Jahr!
Wir haben tatsächlich ganz gemütlich Silvester gefeiert mit Raclette und Dinner for One (das erste Mal mit den Kindern, die haben sich auch abgerollt:lach: ). Um Mitternacht haben wir mit den Nachbarn angestoßen und ein bisschen geknallt (aber eher die Nachbarn, wir gehören zur Wunderkerzenfraktion:D ) und haben uns danach zur Mitternachtssuppe einladen lassen. Wir haben es sehr genossen, auch die ersten Tage in 2008 waren bisher sehr harmonisch und kuschelig. Zwischendurch gibt es immer mal wieder Verwirrung, wenn mein Mann das Gefühl hat aufzufiebern, aber über erhöhte Temperatur ist es nicht wieder hinausgegangen.
Der KH-Termin war auch sehr erfreulich, Blutwerte sind ziemlich gut (Leukos schon 5,8), und die Merkwürdigkeit im Arztbrief konnten wir auch klären: Ende Januar wird ein Staging gemacht (ob mit oder oder PET, wird noch geklärt) und erst danach entschieden, ob und wie weitergemacht wird. Könnte ja auch sein, dass er gesund ist ...:rotenase: Ansonsten würde man eine allogene SZT anstreben; KMT schreibt man wohl so in den Brief laut Ärztin, auch wenn es eine SZT wird ... versteh' einer die Ärzte!:confused:
Heute kam jedenfalls schon mal die telefonische Bestätigung für die AHB: Nächsten Dienstag geht es nach Wyk auf Föhr! Mein Mann freut sich sehr darauf, er merkt jetzt so richtig, dass er ziemlich unfit ist nach der heftigen Therapie. Aber auch hier geht es von Tag zu Tag immer mehr aufwärts, heute haben wir einen Spaziergang in der Sonne gemacht, und gerade ist er noch mal raus.

Euch alles Liebe:knuddel:
flautine

Andorra97
02.01.2008, 17:34
Ach Flautine,
das sind ja richtig schöne Nachrichten! Da geht mir echt das Herz auf!
Und ich drücke mir natürlich die Daumen blau, dass die allogene SZT nie nötig sein wird und dein Mann geheilt ist!

flautine
02.01.2008, 17:39
Danke danke! Das hoffen wir natürlich auch sehr - man wird ja wohl auch mal Glück haben dürfen ...;)

Zicke
02.01.2008, 18:20
hallo flautine!

klar darf man glück haben! ich persönlich finde ja, wir alle hier dürfen das nicht nur, das schicksal schuldet uns das sogar! fordern wir es doch einfach mal ein! ich wünsche deinem mann jetzt schon eine schöne zeit auf föhr und freue mich auf einen ausführlichen erfahrungsbericht!

dat zickchen

Äpfelchen
02.01.2008, 19:47
Liebe Flautine,

ach da freu ich mich aber richtig mit! Die Klinik auf Föhr wäre auch mein Favorit gewesen, aber leider darf da mein Hund nicht mit. Jetzt strebe ich Graal-Müritz an, das ist an der Ostsee und da darf sie mit.

Ich bin sicher, die Zeit an der See wird Deinen Liebsten wieder richtig aufpolieren, bestimmt kriegt er dort rote Bäckchen :rotenase:

liebe Grüße
Beate :knuddel:

Eisbaer*1
03.01.2008, 21:50
Liebe Flautine,

ich wollte Dir auch nur schnell mitteilen, dass es mich sehr freut, dass sich bei Euch alles zum Besseren entwickelt!
Schön, dass dein Mann gleich zur "Kur" kann und sich auf Föhr den Nordseewind um die Nase wehen lassen kann!

Ich wünsche Euch alles Gute!

Liebe Grüße,

Anja.

flautine
04.01.2008, 22:30
Ääh .... hallo ....:megaphon: wo ist denn bitte mein schöner Silvestergruß hin? Hallo Technik??

Linnea
08.01.2008, 10:13
Liebe Flautine,

ich hoffe, Dir und Deinen Lieben geht es gut?! Habt Ihr die gemeinsamen Tage noch gut genutzt?

Wenn ich das richtig verstanden habe, ist heute der Dienstag, an dem Dein Mann nach Wyk reist. Auf jeden Fall wünsche ich ihm alles Gute für die AHB, daß er die Angebote wirklich nutzen kann, um sich gut zu erholen und dann gestärkt wieder zurückkehren kann.

Für Dich wird das ja jetzt auch eine Umstellung werden, nachdem Du so lange zwischen Kindern, Arbeit und Klinik hin- und hergependelt bist. Ich hoffe, auch Du hast in diesen Wochen die Gelegenheit, Dich ein bißchen zu erholen!

Es grüßt Dich ganz herzlich
Deine Linnea

flautine
09.01.2008, 10:45
Liebe Linnea und alle anderen,

ja, es hat geklappt, gestern ist mein Schatz zur AHB nach Föhr gefahren!:D Sein erster Eindruck ist positiv; gestern war schon die Aufnahmeuntersuchung, und heute bekommt er seinen Plan. Die Woche davor war richtig schön, wir haben die gemeinsame Zeit sehr genossen. Zum Glück waren auch noch Ferien, so dass wir kaum Termine hatten. Das war sehr erholsam!
Ich genieße es gerade sehr, den Vormittag zu Hause wieder zu haben. Das entlastet enorm ...
Ich hoffe, hier jetzt mal wieder mehr schreiben zu können, auch in Euren Threads. Werd ich später mal nachlesen.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

Linnea
09.01.2008, 12:41
Liebe Flautine :)

wie schön, zu lesen, daß es Euch gutgeht und alles nach Plan verlaufen ist! Genieße die gewonnen Zeit tüchtig!

Es freut sich mit Dir
Deine Linnea

Ingridla
09.01.2008, 14:00
Hallo Flautine, schön zu lesen, dass ihr noch eine schöne Woche hattet. Jetzt kannst du mal wieder für dich was tun.

Gerd hat erst für evtl. Anfang März grünes Licht für eine Kur bekommen. Das ist noch eine lange Zeit bis dahin. Im Moment lässt er sich etwas hägen. Liegt nur, oder ich muss mit ihm Spiele spielen. Nicht mal alleine spazieren gehen will er. Ich hoffe das ändert sich wieder etwas.

Lieben Gruss
:engel:
Ingrid

Skipper_48
10.01.2008, 13:53
Hallo Flautine,

es freut mich von euch positive Dinge zu hören. Ich wünschen deinem Mann eine gute Erholung, verdient hat er es sich ja der Arme.

Alles Gute und liebe Grüße
Peter

flautine
10.01.2008, 15:08
Liebe Linnea, liebe Ingrid,

ja, es ist schon klasse, dass es jetzt doch so reibungslos geklappt hat.:D Meinem Mann geht es auch gut, hat gestern seinen Therapieplan bekommen und musste da erstmal durchsteigen:lach2: Aber er darf so schöne Sachen machen wie Atemgymnastik, Massagen, Bäder, Ellipsentraining, Qi-Gong u.ä. Hörte sich jedenfalls schon ziemlich gut an.
Ingrid, ich glaube, die Gefahr des Durchhängens hätte hier auch bestanden, wenn er nicht zur AHB gefahren wäre. Die letzten Tage vor der Abfahrt tat er sich auch manchmal schwer, sich aufzuraffen bzw. war eigentlich scharf drauf, endlich loszufahren. Nach Rumhängen im KH war Rumhängen zu Hause zwar eine Zeitlang gut (vor allem anfangs, als Treppensteigen im Haus auch noch immer eine Trainingseinheit darstellte:grin: ), aber dann kam doch die Ungeduld. Ist ja auch gut so, das zeigte ja schon Energie an!
Und das mit dem Rumhängen ist ja auch so ein Teufelskreis: Man fühlt sich schlapp, also legt man sich hin. Dadurch wird man aber auch nicht fitter, also bleibt man erst recht liegen und kann sich immer schwerer aufraffen ... Hmm, so einen richtigen Tipp kann ich Dir gerade nicht geben, wie Du ihn motivieren kannst. Bewegung um der Bewegung willen reizt ihn wahrscheinlich nicht so sehr:rolleyes: Na ja, ich denk noch mal nach, vielleicht fällt mir ja noch was ein.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

flautine
10.01.2008, 15:12
Hallo Peter,

schön, Dich mal wieder zu lesen! Ja, nach dem ganzen Stress hat er es sich wahrlich verdient ...:cool: Er genießt es auch. Mal sehen, was er heute abend nach dem ersten "richtigen" Tag mit mehreren Terminen sagt:rotenase:
Ich hoffe, Euch geht es weiterhin gut; ich habe die Schreibpause mal als gutes Zeichen gewertet.

Liebe Grüße:winke:
flautine

Skipper_48
11.01.2008, 13:48
Hallo Flautine,

hoffentlich spielt das Wetter an der Küste auch etwas mit, dass dein Mann viel von der guten gesunden Luft genießen kann. Ich wünsche ihm viel viel Glück für die Zukunft.


Danke ja, uns geht es gut. Wir hatten/haben nur reichlich Stress in der letzten Zeit. Unser ältester Sohn ist zwischen Weihnachten und Neujahr nach England umgezogen, da er schon vor dem Umzug dort zu arbeiten angefangen hatte mussten wir uns doch um einige Dinge kümmern. Dann mussten wir noch meine 60. Geburtstagsparty organisieren und wieder absagen weil mein Schwiegervaters nach kurzer Krankheit im Alter von 82 überraschend gestorben ist.

Du siehst, bei uns ist immer was los.
Lieb Grüße Peter

Ingridla
11.01.2008, 16:39
Liebe Flautine,

du hast recht, das ist so ein Teufelskreis. :rotenase: Das wenige Essen, schwächt ja auch noch. Jetzt habe ich ihn aber gerade so weit bearbeitet, dass er mal für eine Stunde jemanden besucht. Da will ich jetzt mal ein wenig wegbügeln.:mad: Ist in letzter Zeit viel liegengeblieben und mit dem vermehrten Waschen fällt da auch immer mehr an.

Aber vielleicht fällt dir ja doch noch was ein.

Lieben Gruss
:winke:
Ingrid

Andorra97
11.01.2008, 23:00
Liebe Flautine,
erholst du dich denn jetzt auch mal ein bisschen? Ich könnte mir vorstellen, dass du auch dringend eine Auszeit gebrauchen könntest nach all dem Stress der vergangenen Monate!
Schön, dass es deinem Mann gut zu gehen scheint auf Föhr. Ich denke der wird abends fix und foxi sein nach seinen ganzen Anwendungen. Das ist bestimmt am Anfang auch richtig anstrengend!

flautine
12.01.2008, 12:53
Lieber Peter, liebe Ingrid, liebe Nicole,

danke für die guten Wünsche! Ja, es kehrt so langsam wieder Alltag ein bei uns. Gestern war ich nach vier Monaten das erste Mal wieder in meinem Fitnessstudio (poah, schreibt man das jetzt etwa so?:rotenase: ) und merke das heute auch kräftig:augen: Aber das ist gut so, ab sofort gehe ich wieder regelmäßig. In den letzten Monaten war das ja nicht möglich, weil ich vormittags immer zum KH gefahren bin, und nachmittags sind die Kinder bzw. der Job da ... Jetzt macht mein Mann seine Kur auf Föhr und ich hier:D
Heute ist die Stammzelltransplantation genau einen Monat her. Meinem Mann geht es von Tag zu Tag besser, er ist zwar abends wirklich geschafft vom Programm, aber wohltuend geschafft. Er klingt am Telefon sehr ausgeglichen und zufrieden. Heute macht er sogar schon eine Wattwanderung; er meinte gestern dazu, dann werde er den Nachmittag wohl verschlafen. Aber das kann er ja, weil am Wochenende keine Anwendungen sind.
Nächstes Wochenende werde ich ihn mit den Kindern besuchen.:) Dafür darf ich sie sogar einen Tag aus der Schule lassen, sonst würden wir das wegen der langen Fahrt organisatorisch gar nicht hinbekommen.
@Peter: Meine Güte, da kam ja viel zusammen bei Euch! Aber wenn wieder etwas Ruhe eingekehrt ist, könnt Ihr den Geburtstag ja immer noch nachfeiern.
@Sigrid: Gut, dass Dein Mann mal raus kommt! Wie ist eigentlich sein HB-Wert? Wenn der niedrig ist, ist es klar, dass er sich schlapp fühlt. Mein Mann nimmt seit einiger Zeit Kräuterblut, das ist extra dafür gedacht, enthält viel Eisen. Ansonsten: rotes Gemüse wie Paprika, rote Bete, Tomaten oder auch Holundersaft. Ansonsten: Versucht doch mal einen Tagesablauf grob festzulegen, damit Struktur reinkommt. Er soll sich überlegen, was ihm wichtig ist, was er gern täglich tun würde. Natürlich auch, was er tun sollte.;) Das kann unterstützen. Darin würde ich auch Bewegungszeiten einbauen wie einen Spaziergang oder einen Besorgungsgang oder einen Besuch etc. Außerdem kann es helfen zu überlegen, was er kurzfristig erreichen möchte, was mittelfristig, was langfristig. Sich Ziele setzen, Perspektiven entwickeln. Wenn man das nicht hat, lässt man sich leicht treiben ...
@Nicole: Es ist schon schön, vormittags wieder Zeit zu haben, um in Ruhe Unterricht vorzubereiten, Bürokram zu erledigen, zu üben, aber auch einfach den Haushalt zu bewältigen. Da ist in letzter Zeit doch viel liegen geblieben ...

Euch allen ein wunderbares Wochenende
wünscht
flautine:knuddel:

flautine
18.01.2008, 22:15
Hallo Ihr Lieben,

wollte mich mal kurz nach Föhr verabschieden: Morgen fahre ich mit den Kindern meinen Mann in der Kur besuchen.:rotier2: Leider nur bis Montag - die Schule und die Arbeit:rolleyes: - aber besser als nichts! Wir freuen uns jedenfalls riesig drauf; ich vermisse ihn schon sehr, ich weiß gar nicht, ob wir jemals so lange am Stück getrennt waren ... Aber es geht ihm dort richtig gut, ich bin mal gespannt, wie er morgen wirkt so in natura.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Ingridla
18.01.2008, 22:57
Hey Flautine, wollte dir und deinen Kindern eine gute Reise und einen schönen Aufenhalt auf Föhr wünschen. Kann mir gut vorstellen, dass du dich freust deinen Mann zu sehen und gespannt bist wie du ihn vorfindest. Alles Gute für euch.

Ingrid
:winke: :winke: :winke:

Andorra97
18.01.2008, 23:23
Liebe Flautine,
ich hoffe du hast ein paar schöne Tage auf Föhr. Und hoffentlich auch besseres Wetter als wir hier heute!

struwwelpeter
18.01.2008, 23:29
Liebe flautine,

:prost:

na dann wünsche ich euch Allen wunderschöne Tage auf Föhr! Es stimmt, besser diese kurze Zeit als gar nichts!
Genießt diese gemeinsame Zeit einfach so miteinander,
zwischenzeitlich überwiegt ja all "Gott sei Dank" das Positive nach so einer langen Zeit!


Ganz liebe Grüße

:winke::knuddel: :winke:
:1luvu:
Ina

Tanja W.
20.01.2008, 17:45
Liebe Flautine,

es ist so schön zu lesen das es Deinem Mann gut geht, ich möchte garnicht daran denken was auf mich zukommen könnte.
Ich wünsche Deinem Mann noch erholsame und schöne Tage auf Föhr.

Tanja

flautine
23.01.2008, 12:14
Hallo Ingrid, Nicole, Ina, Tanja und alle anderen,

wir hatten schöne Tage auf Föhr, nur leider wirklich sehr kurz (Samstag bis Montag). Aber wir haben die Zeit in vollen Zügen genossen! Meinem Mann geht es dort sehr gut, er trainiert fleißig, lässt sich auch verwöhnen und macht gute Fortschritte. Ich hoffe, er bleibt auch zu Hause dran, was das Training betrifft, denn dauerhafte Erfolge erzielt man eben nur dann. Wobei die AHB schon zu diesem Zeitpunkt genau richtig war, um die Erschöpfung nach der Hochdosis loszuwerden. Da wirkt auch das Seeklima.
@Ingrid: Wie geht es Euch inzwischen? Hängt Dein Mann immer noch sehr in den Seilen, oder hat er sich auch schon etwas erholt? Wann fährt er zur Kur?
@Nicole: Ich hoffe, Euch geht es auch wieder besser. Mir ging es nach so Schockerlebnissen mit etwas Abstand so, dass ich dadurch eigentlich souveräner wurde. Natürlich hätt es das trotzdem nicht gebraucht, aber was will man machen ...
@Ina: Du hast recht, momentan können wir uns wirklich nicht beklagen! Ich darf nur nicht an die CT-Termine denken, dann wird mir schon mulmig. Deshalb lasse ich das vorerst und freue mich, dass es meinem Mann so gut geht. Wie geht es Dir? Sind die Nächte erträglicher geworden?
@Tanja: Versuch ruhig zu bleiben, im Nachhinein betrachtet hat mein Mann die HD ganz gut verpackt. Klar ist es hart, aber Du bist glaube ich noch jünger als mein Mann, und das ist viel wert. Du schaffst das!:megaphon: Und mit der Unterstützung durch Deinen Jochen erst recht.

Liebe Grüße:remybussi
flautine

Tanja W.
04.02.2008, 15:08
hallo Flautine,

ja ich versuche die Ruhe zu bewahren:o ,

habe gerade die erste Chemo hinter mir und hänge seit 3 tagen in den Seilen, wie hatte dein mann die erste verkraftet?

Ganz liebe Grüße

Ingridla
04.02.2008, 19:23
Hallo Flautine, wie geht es deinem Mann jetzt?

Ich hätte gerne mal gewusst wie hoch denn so im Schnitt seine Leuko's sind.
Bei Gerd sind sie wieder bei 1,9 angelangt. Sind da in der Kurklinik auch Immun geschwächte Patienten. Gerd darf erst ab Anfang März in die Reha fahren.

Wie machen denn das die anderen Patienten alle. Irgendwie verstehe ich das nicht so ganz.

Lieben Gruss
Ingrid

Andorra97
05.02.2008, 16:49
Liebe Flautine,
wie lange ist dein Mann noch auf Föhr? Kommt er nicht bald nach Hause?
Ich hoffe alles ist gut bei euch!

@Tanja
ich hoffe, dass du deine HD gut vertragen wirst! Ich drücke dir fest die Daumen! Hast du eigentlich keinen eigenen Thread für dich? Ich weiß nie, wo ich gute Wünsche an dich loswerden soll ;)

flautine
06.02.2008, 12:05
Hallo Ihr Lieben,

sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber ich hatte so viel anderes zu tun in letzter Zeit ...
Seit gestern ist unsere Familie wieder vollständig, mein Mann ist gut erholt aus der Kur zurück!:prost: Ich habe ihn schon sehr vermisst ... Morgen und übermorgen stehen die CTs an, bitte drückt mal fest die Daumen, dass alles weg ist!!!:megaphon:

@Tanja: Die erste hast Du also hinter Dir ... das ist ja auch schon mal was. Bekommst Du auch die ASHAP wie mein Mann? Hmm, soll ich Dir das jetzt schreiben ... aber Du hast ja gefragt. Nach dem ersten ASHAP-Zyklus kam die mehrwöchige Fieberphase ... Im Nachhinein betrachtet war es hauptsächlich Tumorfieber, was wir natürlich nicht wussten, da er das vorher nie hatte. Aber lass Dich davon nicht runterziehen. Wir hätten auch früher von Herdecke nach Essen wechseln sollen, weil dort ja auch die eigentliche Behandlung lief, aber wir dachten, die Ärzte sprechen sich ab, und dann geht's. Hinterher ist man immer schlauer ...
Dir wünsche ich jedenfalls einen komplikationslosen Verlauf. Denk dran: Bei jedem ist es anders!

@Ingrid: Hmm, da können wir uns momentan echt nicht beklagen! Die Leukos waren letzte Tage bei 6400!:D Die hatten sich aber eh am schnellsten erholt. Leute mit ähnlichen Werten wie Dein Gerd waren auf Föhr auch, das ist kein Hindernis. Vielleicht hängt das ja bei Gerd auch mit der Bestrahlung zusammen.

@Nicole: Wie geht es Euch? Ich lese gleich mal nach, habe ich noch nicht gemacht. Ich hoffe, bei Euch ist alles in Ordnung.

Liebe Grüße an alle:knuddel:
flautine

Andorra97
06.02.2008, 12:17
Flautine,
ich drücke ganz feste die Daumen für morgen und übermorgen!!

Ingridla
06.02.2008, 13:19
Liebe Flautine

das kann schon sein. War ja auch eine doppelte Belastung. Ich hoffe die Reha zieht sich nicht mehr so weit hin. Damit er auch schnellstens wieder ins Arbeitsleben zurück kehren kann.

Freue mich sehr für euch, dass ihr wieder zusammen seid. Drücke auch gaaaaz feste die Daumen für sehr gute Ergebnisse bei den Untersuchungen.

lieben Gruss auch an deinen Mann.
:winke: :winke: :winke:
Ingrid

Äpfelchen
06.02.2008, 14:51
Hier kommt ein dicker Daumendrücker für morgen und übermorgen - ganz bestimmt ist alles in Ordnung!!! :knuddel:

lieben Gruß
Beate

Linnea
06.02.2008, 19:06
Liebe Flautine :1luvu:

wie schön, daß Dein Mann sich so gut erholen konnte und Ihr jetzt zuhause wieder vollzählig seid! Hast Du Deine "Kurzeit" denn auch ein bißchen für Dich nutzen können?

Meine Daumen sind gedrückt! Wißt Ihr schon, wann Ihr die CT-Befunde erfahrt?

Viele liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

flautine
06.02.2008, 22:14
Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Euren Beistand, da gehen wir doch morgen ganz anders in die Klinik als ohne!:remybussi
Das Ergebnis erfahren wir am Montag. Ich bibber jetzt schon innerlich ...:augen:
Liebe Linnea, die letzten Wochen waren schon deshalb auch für mich erholsam, weil ich nicht mehr jeden Tag nach Essen gurken musste. Allein das macht schon viel aus. Aber auch sonst bin ich etwas erholt, der ganze Druck war einfach mal weg, wenn wir auch noch nicht wissen, ob die Therapie wirklich erfolgreich war. Ich hoffe, Du genießt die Zeit in Boltenhagen immer mehr, vielleicht mit zunehmender Erholung und Kraft. Irgendwie komme ich momentan nicht mehr so viel hier zum Lesen, geschweige denn Schreiben, aber ich versuche grob auf dem Laufenden zu bleiben. Also, lass Dich schön aufpäppeln!

Liebe Grüße an Euch alle:1luvu:
flautine

Eisbaer*1
07.02.2008, 07:54
Liebe Flautine,

auch von mir kommt ein dicker Daumendrücker!
Toll, dass dein Mann sich an der Nordsee so gut erholen konnte!
Bei meiner Mama auf der Station ist grad eine Schwester aus einer Reha-Klinik auf Föhr. Sie soll sich ein Bild machen, was die Patienten durchmachen, bevor sie zur Reha (AHB) gehen.

Liebe Grüße und alles Gute,

Anja.

Andorra97
10.02.2008, 11:32
Liebe Flautine,
ich mache mir ein bisschen Sorgen, weil du dich noch nicht gemeldet hast. Ich hoffe das ist kein schlechtes Zeichen!
Ich drücke weiterhin feste die Daumen, dass bei der Untersuchung deines Mannes nur Gutes herauskam!

flautine
10.02.2008, 13:30
Hallo Ihr Lieben,

zwischendurch melde ich mich mal. Zwar gibt es das Ergebnis erst morgen, aber - damit Ihr Euch keine Sorgen (mehr) macht, hier ein Lebenszeichen. Sorry, Nicole!:shy:
Die CTs sind also gelaufen, und wir versuchen das Wochenende zu genießen und nicht so viel an morgen zu denken. Gestern waren wir mit den Kindern im Kino und danach mongolisch essen (lecker! Wir lieben diese Art des Essens, jeder wählt nach seinem Geschmack so oft und was er will vom Buffet ...). Heute nachmittag ist noch ein Kinder- und Jugendkonzert, wo u.a. fast alle meine Früherziehungs-, Blockflöten- und Querflötenschüler sowie mein Kinderchor auftreten. Andere Instrumente sind aber auch dabei (Schlagzeug, Kirchenorgel, Gesang, Geige, Klavier ...), so dass es sicherlich eine bunte Sache wird.
Eigentlich sind wir optimistisch. Tumorfieber hatte mein Mann zuletzt vor der Hochdosis, und er fühlt sich gut. Wenn was wäre, müsste er doch eigentlich was merken, oder? Komisch ist aber, dass die Ärztin am Freitag fragte, ob mein Mann Montag anrufen wolle (ich war nicht dabei). Hää? So einen wichtigen Befund am Telefon zu besprechen, fände ich doch sehr seltsam. Mein Mann kam leider nicht so schnell auf die Idee, das zu hinterfragen. Mit den Radiologen konnte die Ärztin da aber eigentlich noch nicht gesprochen haben, es sei denn über das CT von Donnerstag (Abdomen und Thorax). Freitag war - aus welchem Grund auch immer - Hals und Schädel (wo nie etwas war). Wir fahren jedenfalls morgen hin.
So, jetzt stürze ich mich noch etwas in den Garten, bevor es dann zum Konzert geht. Euch allen noch einen sonnigen Sonntag!

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

flautine
11.02.2008, 17:03
Ach, Ihr Lieben,

ich würde hier am liebsten ganz viele Hurras reinsetzen, aber schön wär's gewesen ... Wir sind eher momentan sehr verwirrt, auch enttäuscht:(
Die Ärztin sagte als erstes: "Sieht alles super aus!" Wir freuten uns schon. Aber dann berichtete sie, sie habe schon einen Termin in der KMT gemacht wegen der Aufklärung ... Da mussten wir ja doch mal nachfragen, denn so hatten wir uns das jetzt nicht vorgestellt. :mad:

Aber mal von vorn:
1. Die Lymphome sind alle verschwunden oder zumindest kleiner geworden.
2. Die Milz ist auch kleiner.
3. Mediastinal sind noch vermehrte, aber nicht pathologisch vergrößerte Lymphknoten zu sehen. (Ich dachte, Lymphknoten können sich nicht vermehren - was heißt jetzt "vermehrt", ist das ein schlechtes Zeichen?)
4. Man weiß nicht, ob das noch Sichtbare lebendig oder nekrotisch ist, will aber auch kein PET machen mit der Begründung, man hätte ja kein Vergleichsmaterial (vorgeschoben?).
5. Der Bereich oberhalb des Schlüsselbeins (Musculus trapezius), wo das Rezidiv auftrat, taucht im Bericht mit keinem Wort auf (ist mir leider erst zu Hause aufgefallen).:confused:

So, das nannte die Ärztin ein "Super-Ergebnis", aber aufgrund des aggressiven bisherigen Verlaufs sei damit zu rechnen, dass selbst wenn jetzt alles tot wäre, der Krebs wiederkäme. Sie meinte auch, die Ärzte hätten vor der HD nicht damit gerechnet, dass sie überhaupt viel bringt (was man uns nicht gesagt hat, aber war wohl besser so ...). Daher soll mein Mann jetzt höchstwahrscheinlich, aber jedenfalls nach Meinung des bisherigen Ärzteteams, noch eine HD mit allogener TP dranhängen. Eine gute Nachricht in allem Chaos: Es gibt zwei optimale Spender. Aber kann man sich aufgrund dieser Ergebnisse für eine allogene TP entscheiden? Wir haben dann nochmal nach dem Vorteil einer allogenen gefragt (dachten an GvHD) und bekamen die Antwort, dass bei einer autologen ja in der Regel auch Krebszellen wieder retransplantiert würden, das sei bei der allogenen nicht der Fall. Unsere Info war bisher anders (das fremde Immunsystem macht die restlichen Krebszellen platt oder so ähnlich) ... Wie immer: Die Kommunikation Arzt - Patient ist extrem verbesserungsbedürftig!!

Also, unsere Gefühlslage sieht im Moment ungefähr so aus: :eek: :confused: :confused: :confused: :mad: :confused: :confused: :confused: :( :weinen: :weinen: :weinen: :confused: :confused: :confused:
Wir wollen das nicht mehr, wir wollen, dass jetzt Schluss ist mit dem ganzen Sch***!!! Wir haben keinen Bock mehr!!!:megaphon: :megaphon: :megaphon:

Liebe Grüße:cry:
flautine

Andorra97
11.02.2008, 17:54
Ach Flautine,
ihr tut mir so leid :( :( :(.
Ich hatte so gehofft, dass ihr um die allogene SZT rumkommt, die ja irgendwo schon länger im Raum stand. :(
Ach ist das ein Mist. Noch mal diese Quälerei...

struwwelpeter
11.02.2008, 19:31
Liebe flautine,
:sad: :( :mad:

sehr gut kann ich natürlich nachvollziehen wie es Dir - euch jetzt geht! Ihr habt die Schnauze voll und wollt nicht mehr! Wer versteht es nicht, es ist zum K.......!
Zu den Ergebnissen die ihr bekommen habt:
diese vermehrten nicht pathologisch vergrößerten Lymphknoten waren sicherlich vorab auch schon aufgefallen - und erwähnt?! So ist dies zumindestens bei mir der Fall.
PET: ich finde es schon unglaublich das kein PET gemacht wird, würde es doch anzeigen ob Bereiche noch aktiv sind oder auch nicht - CT's für einen Abgleich stehen doch zur Verfügung. Sicher ist es auch so dass das PET entzündliche Bereiche anzeigen kann - aber im Vergleich mit dem CT würde dies wiederum auffallen.
Tja: heute habe ich "Ellenlange" Gespräche mit Ärzten geführt. Tatsächlich ist weder bei einer autologen noch bei der allogenen Transplantation 100% sicher das man geheilt ist - d.h. auch dann kann es noch zum Rezidiv kommen, leider! Eine Garantie wird Dir keiner geben können.
Auch bei der allogenen Transplantation kann man nicht mit Sicherheit davon ausgehen das der Krebs platt gemacht wird, auch nicht durch die fremden Stammzellen (Info aktuell auch bei mir von Heute!). Es gibt wenige Prozente bei denen dennoch ein Rezidiv auftritt.
Ja, ich gebe Dir vollkommen recht: die Kommunikation zwischen den Ärzten und den Patienten - Familie ist absolut verbesserungsbedürftig.
Das konnte ich jetzt auch bei mir selbst feststellen!
Es tut mir leid dass ihr wieder einmal völlig am "Boden" seid, könnt ihr euch nicht eine Zweitmeinung einholen in der dann auch evtl. ein PET erfolgt? Ich finde es schon recht merkwürdig das dieses PET einfach mit so einer simplen Erklärung abgetan wird.
Ich glaube euch gerne das ihr die Faxen dicke habt und nicht mehr wollt, aber irgendetwas werdet ihr doch bezüglich der Klärung machen müssen!

Ich halte euch fest die Daumen - ihr werdet bestimmt wenn auch mit viel Kraftaufwand den richtigen Weg gehen. Ruf doch auch einmal in Köln an - ihr seid jetzt in Essen? Wenn Du die Nummer benötigst melde Dich einfach per PN.


Liebe Grüße und euch alles Liebe :winke:
Ina

sonnenfrosch
11.02.2008, 20:20
Liebe Flautine!

Das sind ja nicht so tolle Nachrichten! Tut mir leid!

Bei mir war es ja auch so nach meinem Rezidiv wurde ich zuerst autolog und dann zwei Monate später allogen transplantiert - da mein Morbus Hodgkin so aggressiv war! Und die Ärzte hielten das für die beste Strategie!

Das sie Deinem Mann kein PET bezahlen - finde ich eine Frechheit! Ich würde darauf bestehen! Bei mir gab es einen Fond - der Klinik - die Klinik hat also aus dem Fond mein PET bezahlt - allerdings kann auch ein PET lüg

Linnea
12.02.2008, 15:22
Liebe Flautine :pftroest:

och Mensch, das tut mir so leid für Euch! Da lebt man so auf das Ende einer solchen Hammertherapie hin, um gesagt zu bekommen, daß man sich gleich im Anschluß der nächsten unterziehen darf. So ein Mist!

Vor allem, daß keiner zuvor offen mit Euch gesprochen zu haben scheint, finde ich frustrierend und bedenklich. Du machst ja nun wirklich nicht den Eindruck, als würdest Du den Tatsachen nicht ins Auge blicken wollen!

Du hast recht: unter normalen Umständen vermehren sich Lymphknoten nicht einfach so. Zu einer solchen Lymphknotenbildung kommt es nur im Zuge bösartiger Prozesse. Das Mediastinum ist ein "klassischer" Ort dafür. Aber wie Ina ja schon schreibt, müßte diese Vermehrung eigentlich schon vorher stattgefunden haben und von früheren Untersuchungen her bekannt sein...oder?

Daß eine Körperregion, in der zuletzt ein Rezidiv festgestellt wurde, in einem solchen Bericht keine Erwähnung findet, kommt mir ebenfalls sehr merkwürdig vor:confused:

Und was das PET anbelangt, kann ich mich den anderen nur anschließen: es kann einfach nicht sein, daß es für unnötig erklärt wird ...es sei denn, die Ärzte sind sich eigentlich doch schon sicher, d.h. meinen das PET-Ergebnis im Pinzip zu kennen - und sagen mal wieder nicht, was sie denken :mad:

Liebe Flautine, ich kann mir so gut vorstellen, wie sehr es Euch reicht!

Fühl Dich mal ganz lieb umarmt von
Deiner Linnea

dutzelchen
12.02.2008, 16:42
liebe flautine,
leider sind wir ihnen immer wieder ausgeliefert, man will doch nur gesund werden, tut alles, lässt wirklich alles über sich ergehen und sie haben eben die macht....
nun denn, wie du sicher weisst, sind wir in einer ähnlichen situation...
es ist eine unverschämtheit jetzt zu sagen, dass sie der autologen eh wenig chancen eingeräumt hätten, wegen der möglichkeit einer weiteren bösartigen zellenübertragung, unglaublich, warum macht man dann überhaupt die autologe???
das PET ist anscheinend sehr, sehr teuer; auch ich erhielt heute einen anruf von unserer krankenkasse, dass der behandelnde arzt bitte eine weitere begründung angeben möchte, sie könne so nicht zustimmen.
im übrigen meinte ein arzt, dass das PET nur 50/50 aussage, ob das wirklich aktive krebszellen aktuell seien oder entzündungsmaterial...und das hat mein mann massenweise im lungenraum, da man ihm ja bei einer lungen-op wunderbare krankenhauskeime reingesetzt hat, an denen er fast gestorben wäre....
auch unsere ärzte haben von vorneherein nur noch von einer im anschluss allogenen therapie gesprochen.
nun wollen sie erst einmal vergleichs ct´s und vergleich PET´s starten und dann legen sie sehr wahrscheinlich los, aber auch nur dann, wenn der krebs nachweislich wieder progredient ist.
insofern mein tipp an euch: auch dein mann sollte erst einmal vergleichs ct´s machen lassen und besteht auf das PET oder wechselt die klinik, es geht um sein leben!!!
alles liebe
andrea

Andorra97
12.02.2008, 20:51
Um eine Lanze für die behandelnden Mediziner zu brechen: Soweit ich das verstanden habe, macht man eigentlich fast immer erst die autologe SZT und anschließend noch eine allogene SZT. Ich glaube das wird als der sicherste Weg gesehen wirklich nachher Rezidiv-frei zu bleiben. Insofern ist die autologe SZT sicherlich nicht aus Schikane gemacht worden, sondern schon weil es nötig war.

Was man den Ärzten vorwerfen muss, ist mangelnde Offenheit. Sie hätten euch von Anfang an deutlicher sagen müssen, dass es mit großer Wahrscheinlichkeit auf zwei SZTs hinausläuft und nicht nur auf eine! Bei Ingrids Gerd z.B. haben sie das ja von Anfang an gesagt, dass es höchstwahrscheinlich so sein wird. Dann wärt ihr jetzt nicht so deprimiert.

flautine
13.02.2008, 11:28
Hallo Nicole, Ina, Christine, Linnea, Andrea und alle anderen,

ein Stückchen weiter sind wir jetzt, und einiges ist auch klarer geworden. Ich habe mit einer Ärztin der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH) gesprochen, die sich viel Zeit genommen hat für meine vielen Fragen. Wenn Ihr mal eine unabhängige Fachmeinung hören wollt: Sehr zu empfehlen!

Zum PET: Zur Zeit ist die Bedeutung des PET sehr umstritten, da es falsche Aussagen liefern kann. Nicht nur Stoffwechselprozesse von Krebszellen werden sichtbar, sondern auch Entzündungen und noch anderes. Bei einem Kongress vor kurzem wurde eine Studie vorgestellt, derzufolge in 85% der positiven PETs nicht Tumoraktivität angezeigt wurde. Zusammen mit den fehlenden Vergleichsbildern wäre es daher wirklich mehr Rätselraten als handfeste Diagnostik. In manchen Studien wird das PET noch häufig angewendet, andere wenden sich mehr und mehr davon ab, insgesamt mehren sich die Zweifel an der Aussagekraft deutlich.

Autologe Transplantation: Die hatte bei meinem Mann schlicht den Nutzen, so viel Tumormasse wie möglich plattzumachen, was ja auch viel besser funktioniert hat als gedacht.

Selbst wenn das Lymphom zur Zeit nicht aktiv ist: Der größte Schub war, als wegen des Fiebers nach dem ersten ASHAP-Zyklus nicht wie geplant weiterbehandelt werden konnte. Die R-CHOP-Therapie hat nicht funktioniert. Das Gesamtbild ist also schon sehr aggressiv. Wenn man jetzt wartet, bis wieder Lymphomaktivität vorhanden ist - und dann wächst es erfahrungsgemäß sehr schnell - kann man u.U. nur noch zuschauen oder muss erst wieder versuchen, das aufzuhalten (Selvage-Therapie), bevor man die allogene machen kann.
Also haben wir zur Zeit die aus Ärztesicht denkbar günstigste Ausgangslage für eine allogene TP und damit auch die größten Chancen, das Biest ein für alle Mal loszuwerden.

Ihr merkt schon: Eigentlich läuft alles auf die allogene hinaus. Mein Mann sträubt sich natürlich, und ich finde allein schon die Vorstellung, was das nach sich zieht (Nebenwirkungen, langer KH-Aufenthalt => Fahrerei, Verhaltensregeln zu Hause, ein Jahr Arbeitsunfähigkeit etc.), zum :smiley11: , aber wenn man mal mit Sinn und Verstand die Sachlage betrachtet: Welche Wahl haben wir?

Ob wir noch eine Zweitmeinung einholen, überlegen wir noch. Zur Aufklärung über die allogene am 26. gehen wir auf jeden Fall. Zumindest ich sehe die Dinge jetzt etwas klarer, und das ist auch schon mal was.

Ganz liebe Grüße und lieben Dank für Eure Unterstützung:kuess:
flautine

Äpfelchen
13.02.2008, 11:53
Hallo Flautine,

es liest sich sehr schlüssig was die Ärztin Dir da erklärt hat. Und dennoch ist es zum Eier legen. Gerade noch hattet ihr das Ende des Tunnels in Sicht und jetzt nochmal umsteigen. Ich verstehe Deinen Frust :pftroest: doch ihr 2 seit ja ein tatkräftiges Team, ihr werdet auch diese Hürde noch schaffen.
Bin ich ganz sicher.

Liebe Grüße
Beate :winke:

Andorra97
13.02.2008, 14:53
Liebe Flautine,
ich bin froh, dass du mit dieser Ärztin reden konntest. Das klingt wirklich alles sehr schlüssig und du hast rech: Das ist doch schon mal was!

Trotzdem tut mir dein armer Mann natürlich sehr leid :(. Er hat sich - glaube ich - fest darauf eingestellt, dass die Sache jetzt vorbei ist und er wieder arbeiten gehen kann, oder?

Trotzdem, ich denke, wenn er sich an den Gedanken gewöhnt hat, dann wird er wieder tapfer sein und ihr werdet auch das noch gemeinsam durchstehen!

flautine
13.02.2008, 21:24
Hallo Beate und Nicole,

ja, wir gehen gemeinsam da durch, komme, was da wolle!!
Klar wäre mein Mann jetzt so gern wieder arbeiten gegangen; am Montag sagte er in einem Anfall von Trotz, die sollten ihn doch einfach gesund schreiben, dann würde er wieder arbeiten gehen. Das wird wohl erstmal nichts ...:( Echt zum Eierlegen, Beate, um es mal vorsichtig auszudrücken!
Wir überlegen gerade, uns übers Wochenende einfach mal abzusetzen und Hotelgutscheine einzulösen. Die Kinder sind eh bei meinen Eltern. In absehbarer Zeit werden wir diese Chance wohl nicht mehr haben ...

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

Äpfelchen
13.02.2008, 23:03
Das ist eine ganz prima Idee !!! Lasst einfach mal den Alltag hinter Euch und soweit möglich, die Seele etwas baumeln. Was leckeres essen in schöner Atmosphäre, einfach mal zu zweit alleine sein...das wird Euch gut tun und die Erinnerung daran, in den kommenden Tagen, ein Anreiz sein, da wieder hin zu kommen.

Liebe Grüße
Beate :knuddel:

struwwelpeter
14.02.2008, 12:30
Also haben wir zur Zeit die aus Ärztesicht denkbar günstigste Ausgangslage für eine allogene TP und damit auch die größten Chancen, das Biest ein für alle Mal loszuwerden.

Liebe flautine: auch bei mir wurde genau aus diesem Grund erst die allogene - jetzt das mobilisieren der Stammzellen so forciert! Diese Aussagen wurden mir von allen Ärzten gemacht - jetzt ist der richtige Zeitpunkt, nicht dann wenn der Mist sich wieder "in Bewegung" setzt!
Grundsätzlich sagt man ja: der günstigste Moment überhaupt wäre eine Remission - tatsächlich wird diese sehr oft nicht erreicht - es ist nur eine Teilremission!

Welche Wahl haben wir?

Ich denke ihr habt tatsächlich die Wahl, euch noch eine Zweitmeinung einzuholen die euch dann Sicherheit in dem gibt, was auf euch - Deinem Mann, zukommt
Tatsächlich wird es doch, wenn ich das hier so einschätzen kann, auf die KMT hinauslaufen!




Jeder hätte euch von Herzen gewünscht das dieses Thema auf ewige Zeiten erledigt wäre! Aber...tatsächlich steigen die Chancen darauf erst nach der KTM enorm in die Höhe. Es ist leider auch kein gutes Gefühl wenn dieses "Krustentier" gelegenheit hat sich weiter auszubreiten! Mit dem Wissen das es wohl so sein wird, fällt euch sicherlich dann auch die Entscheidung nicht so extrem schwer!


Liebe flautine: ich wünsche euch viel Kraft und Energie vorallem in der Entscheidungsfindung, weiß ich doch nun selbst wie schwer diese Last trägt!

Liebe Grüße :knuddel: :remybussi
Ina

P.S.anbei ein cooles Glücksschwein :winke:


11104

flautine
19.02.2008, 11:33
Hallo Ihr Lieben,

einige Tage sind vergangen, und mittlerweile sind wir etwas schlauer. Mein Mann hat am Freitag noch eine Mail mit all unseren Fragen an den Prof geschickt, mit dem wir bisher noch nicht sprechen konnten, und dann haben wir uns ein Verwöhnwochenende in Düsseldorf gegönnt. Tolles Hotel:rotenase: (mein Mann hatte noch Punkte "abzufeiern", die er bei beruflichen Aufenthalten gesammelt hatte), viel Zeit für uns, "Hoffmanns Erzählungen" in der Rheinoper (wow!) - wir haben es uns mal gutgehen lassen.
Der Prof hat noch am Freitag geantwortet und alles ein wenig zurechtgerückt, kann man sagen. Es soll jetzt doch eine PET gemacht werden (na also, geht doch!), danach bei Unklarheit evtl. eine Biopsie (kann man die Milz eigentlich biopsieren?). Er schreibt, wenn nichts mehr zu finden sei, sei die allogene TP zu diesem Zeitpunkt überflüssig. Allerdings rechnet er seiner Erfahrung nach nicht damit, dass nichts mehr ist, da Patienten, die auf die erste und zweite Therapie nicht gut ansprechen, auch durch die HD mit autologer TP meist nicht geheilt werden. Aber wir warten erst mal ab, zum einen die PET, zum anderen das Aufklärungsgespräch über die allogene am 26.02. Jedenfalls ist jetzt die krasse Sicht der Ärztin, mit der wir zuletzt gesprochen haben, etwas relativiert worden. Wenn nötig, wird mein Mann die allogene natürlich machen, schließlich will er gesund werden. Momentan leben wir aber mehr im Hier und Jetzt, getreu Achims Motto (ich hoffe, ich darf das mal zitieren): "Reg dich erst auf, wenn's soweit ist!" Guter Tipp:cool:
Übrigens, wenn ich momentan nicht so viel schreibe, bitte nicht böse sein, ich komm oft einfach nicht rein. Den ganzen Tag vor dem Rechner sitzen kann ich ja auch nicht ...

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

sonnenfrosch
19.02.2008, 13:43
Liebe Flautine!

Schön das Du und Dein Mann sich erholen konnten!

Gut das sich das geklärt hat mit dem Prof. seinen Antworten!

Na also geht doch - mit der PET!!!
Allerdings - ich will Dich jetzt nicht verunsichern - aber 100 %ig kann man dieser Untersuchung leider nicht trauen - bei mir hat die Untersuchung nicht geleuchtet - obwohl sie das hätte "müssen"...
Aber meistens wird ja ein PET-CT gemacht - oder? Da glaub ich ist das eh besser - oder?

Ich hoffe mit Euch das Dein Mann keine Allo mehr machen muß - aber wenn dann drücke ich Euch alle Daumen!

Und Ihr macht das richtig - genießt in allen Zügen - jetzt erst recht !!!

Alles Liebe

Christine

Andorra97
19.02.2008, 18:03
Liebe Flautine,
boah, ich werde die Daumen drücken, bis sie blau sind, dass ihr die Erwartung des Professors Lügen straft und bei deinem Mann nichts mehr festgestellt wird! Das wäre wirklich wunderbar!

Schön, dass ihr mal ein paar Tage zusammen ausspannen konntet. Ich hoffe Klaus und ich werden das auch bald machen können. Wir haben uns das Wochenende vom 14.-16 März vorgenommen, das ist kurz vor seiner letzten Chemo und es sollte ihm eigentlich ganz gut gehen.

Linnea
19.02.2008, 19:55
Liebe Flautine :1luvu:

wie schön, daß Dein Mann sich in der AHB so gut erholt hat und Ihr nun Euer Verwöhn-Wochenende so genießen konntet!

Und die neuesten Auskünfte klingen ja doch viel vernünftiger! Ich drücke natürlich ganz fest die Daumen, daß Ihr nur gute Befunde bekommt!!!

Milzbiopsien sind möglich, gelten aber als komplikationsträchtig, weil die Milz ein sehr blutreiches Organ ist:undecided Daher sollte so etwas nur gemacht werden, wenn keine anderen diagnostische Möglichkeiten mehr zur Verfügung stehen...

Liebe Flautine, Du hast recht: genießt jetzt erstmal, daß Ihr wieder beisammen seid!
Einen schönen Abend wünscht Dir

Deine Linnea

flautine
27.02.2008, 11:33
Liebe Christine, Nicole, Linnea und Ihr anderen Lieben,

jetzt steht es fest: Mein Mann wird die allogene machen.
Gestern waren wir in der KMT und hatten ein sehr gutes Gespräch mit dem Professor, der als erster endlich mal Tacheles geredet hat, so dass die Entscheidung für uns dann nicht mehr schwierig war. Mein Mann hat ja nicht nur auf die R-CHOP schlecht angesprochen, sondern auch auf die ASHAP vor der Hochdosis. Wenn also die HD jetzt auch viel gebracht hat, so ist es doch nahezu ausgeschlossen, dass der Krebs nicht bald wieder aktiv wird. Jetzt haben wir für die allogene eine ideale Ausgangssituation - wenn wir jetzt abwarten, können wir vielleicht nur noch zusehen bzw. das Ganze eindämmen, aber keine Heilung mehr erreichen. Der Prof sagte, medizinisch sei der Fall glasklar, aber er könne auch verstehen, dass wir bei einer so risikoreichen Behandlung unsicher seien. Allerdings ist mein Mann noch jung und insgesamt ansonsten gesund, so dass das Risiko der Therapie an sich bei "nur" 10 - 15 % liegt. Abzüglich der geringen Rückfallwahrscheinlichkeit liegt die Chance auf Heilung von hier aus bei ca. 60 - 75 % (gegenüber 0 ohne allogene laut Prof). Hinzu kommt, dass bei einem Rezidiv nach erfolgreicher allogener TP nochmals Spenderzellen therapeutisch eingesetzt werden könnten, der Prof nannte das "Immunmodifikation". Faszinierend, was heute schon geht ...
Nach dem Herumlavieren, unterschiedlichen Meinungen ohne handfeste Begründung und fehlender Kommunikation der bisherigen Ärzte war das gestern sozusagen der Ausgang aus der Verwirrung für uns. Wir haben sehr den Eindruck, dass sie in der KMT genau wissen, was sie tun, und dass mein Mann dort bestmöglich aufgehoben sein wird (Die Essener KMT führt übrigens 60 % aller allogenen TP in NRW durch und 10 % bundesweit). @Ina: Vielleicht bei Bedarf doch noch eine Option für Dich? Deshalb haben wir auf weitere Bedenkzeit verzichtet und den Prof direkt beauftragt, den Spender zu aktivieren. Bleibt das Problem des freien Bettes: Der März ist in der KMT total zu, der April eigentlich auch voll, aber da die Belegung auch nach medizinischen Kriterien erfolgt, soll es im April klappen.
Uns geht es mit der Entscheidung natürlich wieder besser als in der Zeit des "In-der-Luft-Hängens", wie immer ... Auch wenn uns die Vorstellung dessen, was da wieder auf uns zu kommt und was auch später daranhängt, nicht gefällt. Aber wenn er damit gesund werden kann ... Da noch ca. ein Monat Pause sein wird, versuchen wir die Zeit miteinander zu genießen, damit wir später davon zehren können.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Äpfelchen
27.02.2008, 12:20
Liebe Flautine,

ich denke, ich würde auch nach Essen gehen, wenn das bei mal Thema wird.
Ich habe die HP gelesen und ich denke, dass ist wirklich eine sehr gute Adresse.
Genieße mit Deinem Mann die Zeit bis zum Termin und er hat ja jetzt vielleicht ein bißchen Gelegenheit sich noch besser zu erholen. Je gestärkter er in die KMT startet, umso besser.

Liebe Grüße
Beate

Andorra97
27.02.2008, 15:28
Liebe Flautine,
tja, so wie der Professor euch das jetzt dargelegt hat, ist der Fall wohl leider doch ganz klar und natürlich ist die allogene KMT die einzig logische Option. Ich kann mir aber natürlich vorstellen, dass euch bei dem Gedanken mulmig wird, was ihr jetzt bald alle wieder werdet durchstehen müssen.
Aber wenn es die Chance gibt, dass dein Mann wieder ganz gesund wird, dann werdet ihr das schaffen, da bin ich ganz sicher!

Linnea
27.02.2008, 17:11
Liebe Flautine :remybussi

wie schön, wieder von Euch zu hören. Da ist also Eure Entscheidung nun gefallen... Auf jeden Fall wünsche ich Deinem Mann alles erdenklich Gute für die KMT!!! In Essen ist er damit bestimmt in den besten Händen!

Sicherlich wird es schwer sein, diesen Monat, der bis dahin noch vor Euch liegt, so zu gestalten, daß er Euch nicht allzu stark belastet. Aber ich denke, wenn jemand diese Aufgabe bravourös meistern wird, dann bist das DU :1luvu:

Ganz viel Kraft für die nächste Zeit wünscht Dir
Deine Linnea

sonnenfrosch
27.02.2008, 18:11
Liebe Flautine!

Es ist so ziemlich die selbe Argumentation die mir die Ärzte auch sagten - wenn ich die allogene letztes Jahr nicht gleich auf die autologe gemacht hätte - dann meinten sie - könnte ich sie vielleicht nicht mehr machen...

Jetzt oder Nie...

Ich weiß das es trotzdem eine schwierige Entscheidung ist - sich in eine gefährliche Situation zu begeben - aber ihr schafft das! Wenn ich Euch irgendwie zur Seite stehen kann - sagt Bescheid!

Ich denke es ist sehr wichtig sich in der Klinik "wohl" zu fühlen - das macht vieles "etwas" leichter!

Alles Liebe für Dich und Deinen Mann

Christine

struwwelpeter
27.02.2008, 21:01
Liebe Flautine,

ich kann mir sehr gut vorstellen, dass dieses doch so ausführliche Gespräch eure Entscheidung - die Deines Mannes, um Mengen einfacher gemacht hat. Es gibt nichts besseres als wenn man genau weiß was Sache ist, warum und weshalb. Selbst mit dem Wissen das nochmals eine schwierige Zeit vor euch liegt, habt ihr tatsächlich mit der KMT die Möglichkeit, dem Hodgkin demnächst endgültig good bye zu sagen! Dein Mann ist, wie Du selbst schreibst, ansonsten gesund und in einer guten Verfassung für diese schwere Therapie! Ich wünsche euch das dies auch weiterhin so bleibt! Das was die Ärzte jetzt sicher vermeiden wollen ist ein Progress, deshalb auch der Termin schon im April. Mir wurde dies zumindestens in Köln so gesagt. Nun, ob Essen eine Option für mich ist - sein könnte, weiß ich zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht, ich warte erst einmal die Ergebnisse ab und werde mich in diese Studie aufnehmen lassen.
Dir und Deiner Familie wünsche ich bis zu diesem Termin im April eine wirklich schöne, erholsame und stressfreie Zeit!

Alles Liebe für Dich - euch :1luvu: und jetzt noch einen wunderschönen entspannten Abend!

Ina:winke:

http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-34p.jpg

:megaphon: Server: let's go!!!!!

flautine
27.02.2008, 23:12
Liebe Beate, Nicole, Linnea, Christine, Ina und alle anderen,

vielen Dank für die liebe Unterstützung!:1luvu: Ja, wir sind uns jetzt sehr sicher, richtig entschieden zu haben. Schließlich wollen wir, wie es der Prof formulierte, irgendwann mal fertig werden mit dem Ganzen. Und wir werden den Mr H plattmachen!:twak: :twak: :twak:
Es wäre schön, wenn wir jetzt einen Monat Pause ohne erneuten Stress hätten, so dass mein Mann in bester Verfassung die Behandlung antreten kann. Ich freue mich mittlerweile über jeden schönen Tag miteinander ...

Ganz liebe Grüße und bis übermorgen (wg. Forumspause)
flautine:knuddel: :kuess: :winke:

Tanja W.
03.03.2008, 20:08
Liebe Flautine,

schön zu lesen das es Euch soweit gut geht und vorallem ihr den richtigen Weg gehen werdet.
Ich werde mal für kurz aus dem Forum verschwinden da ich Angst vor der bevorstehenden Behandlung habe und ich alle Nebenwirkungen die ich irgendwo lese auf mich beziehe und das macht mich wahnsinnig.
Also ich wünsche Euch alles gute grüß mir Deinen Mann lieb.


Bis bald :knuddel:
Tanja

flautine
09.03.2008, 00:04
Hallo Ihr Lieben,

jetzt ist es raus: Am 25.03. (also Dienstag nach Ostern) wird mein Mann in der KMT aufgenommen! Die Voruntersuchungen wird er aber ambulant machen, damit er wenigstens noch ein paar Tage länger zu Hause übernachten darf ... Wir sind froh, dass wir Ostern noch gemeinsam feiern können und dass es aber doch früher als zunächst gedacht losgehen kann. Da hat der Prof wohl noch was möglich gemacht. Die nächsten zwei Wochen werden wir jedenfalls bestmöglich genießen ...

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Linnea
09.03.2008, 10:55
Liebe Flautine,

wie schön wieder von Dir zu hören! Ich denke sehr oft an Euch und hoffe einfach, daß Ihr die gemeinsame Zeit so intensiv wie möglich miteinander genießen könnt!

Wie fit ist denn Dein Mann aus der AHB zurückgekommen? Wenn er körperlich einigermaßen bei Kräften ist, wird er vermutlich froh sein, daß sich die Wartezeit verkürzt hat.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch ein wunderschönes gemeinsames Osterfest! Freuen sich Eure Kinder schon auf den Osterhasen oder sind sie gedanklich noch damit beschäftigt, daß Papa wieder da ist? Unser Großer baut jetzt immer Lego-Städte mit Polizei- und Feuerwehrstation, Autowerkstatt, Fußballplatz, Krankenhaus und Rehaklinik - was der Mensch eben so braucht...

Ganz liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

Andorra97
09.03.2008, 11:24
Liebe Flautine,
ich kann mir vorstellen, dass ihr froh seid, wenn es jetzt nicht zu lange dauert, denn die Warterei macht einen vermutlich nur nervöser.
Ich hoffe dein Mann ist gut bei Kräften, dann wird alles einfacher für ihn.

Genießt noch die freien Tage!

flautine
12.03.2008, 12:37
Liebe Linnea, liebe Nicole,

meinem Mann geht es ziemlich gut, nachdem der Durchfall der letzten Tage nachgelassen hat.:undecided Er hat sich halt doch irgendwann dazu durchgerungen, meinen Rat zu befolgen und Bioghurt zu essen - danach ging es ihm gleich besser. Vom Arzt hat er noch was bekommen, aber jetzt geht es auch wieder. Mich hat es eigentlich gewundert, dass der Darm nicht schon eher gestreikt hat bei der Dauerantibiose ...
Die AHB hat in puncto Fitness echt viel gebracht, er hat gut trainiert und ist ziemlich fit. Momentan sieht er richtig gut aus, die Haare sind wieder schön dunkel und kräftiger ... ein Jammer, dass das bald wieder anders sein wird ...:( Aber da müssen wir eben durch. Und es stimmt: Je eher, desto besser! Wir freuen uns, dass wir Ostern noch zusammen feiern können. Die Kinder haben ihren Papa schnell wieder als selbstverständlich anwesend betrachtet - sie nehmen eben (fast) alles so, wie es kommt. Leider dürfen sie in der KMT nicht zu ihm, nur durch Scheibe können sie ihn sehen und über die Gegensprechanlage mit ihm sprechen ... das wird bestimmt merkwürdig ... Wir haben ihnen aber noch nichts von der Behandlung erzählt, um sie nicht zu früh damit zu belasten; in der nächsten Woche sind sie auf Kinder-Osterfreizeit, da besteht auch keine Gefahr, dass sie unbeabsichtigt was mitbekommen. Wenn sie wieder da sind (Karfreitag, wie passend), erzählen wir es ihnen. Dann können sie die Ostertage noch bewusst mit ihm genießen.
Liebe Linnea, bei Dir habe ich ja die ganze Zeit mitgelesen und geschrieben und freue mich mit Dir, dass es momentan so gut aussieht. Wie geht es Euch, Nicole? Irgendwie bin ich bei Euch nicht mehr so ganz im Bilde ...:augendreh

Ganz liebe Grüße auch an alle anderen hier:1luvu:
flautine

Irinka
12.03.2008, 15:08
Hallo, liebe Flautine.
Habe seit längerem deine Beiträge heimlich verfolgt und jetzt beschlossen mich einzuklingen.
Wie du an der Signatur siehst, sitzen wir praktisch im selben Boot. Mein Mann kämpft seit März 2007 gegen den ungebetenen Gast "N. Hodgkin". Obwohl die Ausgangsposition eigentlich gar nicht so schlecht war, haben sämtliche Behandlungen jedes mal nur eine kurze Besserung gebracht. Nach der HDT mit autologer SZT, die er gut vertragen hat, dachten wir das muß jetzt funktionieren. Er hatte danach( schon zu hause) ca 3 Wo lang nachts stark geschwitzt und sonst überhaupt keine Beschwerden gehabt. Seine Schlüssfolgerung war: das eigene Immunsystem hat den Tumor erkannt und den Kampf praktisch aufgenommen. Genau dieses hat auch der CT Befund im Januar 2008 gezeigt. Die Ärzte waren sich sicher, es sei nur noch eine Narbe und müsste erst wieder in 3 Mo im CT kontrolliert werden.Sobald aber die Schwitzerei aufgehört hat, haben wieder die Schmerzen und Engegefühl im Hals eingesetzt. Da wusste er schon was Sache ist. Ach so, vielleicht sollte ich an dieser Stelle das "Engegefühl" etwas näher erklären. Mein Mann hat seit der Erstdiagnose im März 2007 einen mediastinalen Bulk von 6x5 cm. Das ganze ist damals auch nur dadurch rausgekommen, daß er beim Bücken keine Lüft bekommen hat. Im CT sah man sofort den Grund dafür. Der Tumor ummauert praktisch die Vene cava und drückt auf sie.
Am 28.02.08 bekammen wir die Bestätigung: der Tumor in der Brust wächst weiter. Jetzt gibt es nur noch eine Möglichkeit: allogene Stammzellentransplantation. Um den Tumor etwas zurückzudrängen ( was sein musste) haben die Ärzte beschlossen ihn nochmal mit 30 Gry zu bestrahlen. Dadurch konnte Zeit gewonnen werden für die Suche nach dem Spender. Der Plan ist aufgegangen. Der Spender wird sein Bruder sein. Alle 10 Merkmale stimmenüberein. Jetzt warten wir auf den Aufnahmetermin für die KMT in der Mainzer Uniklinik.

Wir drücken Euch beide Daumen für die KMT!!! Egal was kommt, nicht den Mut verlieren!!! Am Ende wird alles guuuuuuuuuuuuuuuuut!!!!

Liebe Grüße

Irinka

Linnea
12.03.2008, 20:10
Liebe Flautine :knuddel:

ja, solche Therapien den Kindern anzukündigen, ist nochmal ein Kapitel für sich... Wenigstens habt Ihr nach dem Karfreitag noch die Ostertage, die Ihr hoffentlich tüchtig miteinander genießen könnt.

Es freut mich sehr zu lesen, daß Dein Mann wenigstens eine recht gute Ausgangsbasis hat, wenn er schon durch diese Therapie muß. Hoffentlich erholt sich der Darm in den nächsten Tagen noch gut.

Wie geht es Dir zur Zeit? Kannst Du auch noch ein bißchen Kraft schöpfen, bevor die KMT ansteht?

Herzliche Grüße sendet Dir
Deine Linnea

flautine
17.03.2008, 17:19
Liebe Irinka, liebe Linnea und Ihr lieben anderen,

endlich ist das PET-Ergebnis da: Es ist Aktivität vorhanden in der linken Achsel und mediastinal, aber nicht in der Milz. Hmm, gemischte Gefühle ... Einerseits die Bestätigung, dass wir genau richtig gehandelt haben; andererseits wäre es natürlich besser gewesen, wenn z. Zt. gar nichts los wäre ... Aber man kann eben nicht alles haben. Mein Mann ist aber die Ruhe selbst:cool:, und das ist gut so. Nächsten Dienstag geht es so oder so los, jetzt genießen wir wie geplant die letzten Tage "zu zweit in Freiheit":tongue
Der Durchfall kann laut Ärztin gar nicht vom Anitbiotikum kommen, dazu sei das viel zu niedrig dosiert:rolleyes: Aber das Labor erbrachte auch nichts:confused: Also bildet mein Mann sich das wahrscheinlich nur ein oder was:laber:... Na ja, wir geben weiterhin unser Bestes mit Joghurt, pflanzlichen Tropfen und Elektrolytlösung. Ist aber schon etwas besser geworden.
Nachher sind wir bei Freunden zum Spieleabend, darauf freuen wir uns schon richtig!:D Lecker was zu essen gibt's dabei auch immer, ich hab vorhin schon Nachtisch gemacht:tonguemjam ...
@Irinka: Ich hoffe, Ihr habt Euch mittlerweile mit der Situation und dem weiteren Vorgehen "angefreundet" (wenn das geht). Klar schaffen wir das, und zwar alle!:megaphon:
@Linnea: Wie sieht es bei Euch aus? Habt Ihr den ersten Schock verwunden? Ich bin in Gedanken oft bei Euch.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

Irinka
17.03.2008, 18:23
Liebe Flautine

tut mir leid wg. dem PET-Ergebnis. Wobei ich dieser Untersuchung, ehrlich gesagt, nicht so ganz traue. Oft hört man von den falsch positiven Befunden.
Klar, wäre keine Aktivität die beste Nachricht. Aber so was bringt uns nicht mehr aus der Bahn... Oder?.. uns nicht..

Mein Mann ist am 11.03.2007 in der KMT der Uni Mainz stationär aufgenommen worden. Derzeit laufen noch die Voruntersuchungen. Am Do, den 17.03.2008 wollen die Ärzte mit den ersten Chemos der HD durchstarten.

Leider haben wir nicht wirklich Zeit gehabt um alle Pro und Kontras abzuwägen. Oder ist vielleicht doch besser so... Es gibt ja einfach keine andere Alternative in unserem Fall.
Das Biest im Mediastinum drückt zu sehr auf die Vene. :(

Liebe Grüße

Irinka

Eisbaer*1
18.03.2008, 08:12
Liebe Flautine,

ach, es wäre ja auch zu schön gewesen, wenn das PET keine Aktivität gezeigt hätte.
Doch nun habt ihr die Gewissheit, wirklich die richtige Entscheidung getroffen zu haben!
Ich hoffe, ihr habt noch eine schöne gemeinsame Osterzeit, könnt diese geniessen und könnt noch ausreichend Kräfte tanken, für die bevorstehende Zeit!

Ich wünsche Euch alles Gute!

Seid lieb gegrüßt,

Anja.

flautine
24.03.2008, 22:36
Liebe Irinka, liebe Anja und alle anderen,

ich hoffe, Ihr hattet schöne Osterfeiertage! Wir haben sie jedenfalls sehr genossen, waren auch bei unseren Familien und haben noch mal Kraft getankt für die nächste Zeit.
@Irinka: Ja, ein negatives PET-Ergebnis wäre natürlich schöner gewesen, aber so wissen wir wenigstens, dass wir nicht anders hätten handeln dürfen. Wie hat denn Dein Mann die Chemo bisher vertragen?
@Anja: Euer Osterfest war nach dem tollen Ergebnis "Remission" bestimmt noch schöner als sonst, oder?
Wir sind irgendwie ziemlich gelassen und positiv gestimmt. Morgen geht es los mit den Voruntersuchungen, die hoffentlich sämtlich ambulant laufen können. Ob er dann zum Wochenende oder Anfang nächster Woche stationär aufgenommen wird, erfahren wir hoffentlich morgen.

Ganz liebe Grüße an alle:1luvu:
flautine

Linnea
24.03.2008, 23:59
Liebe Flautine,

alles erdenklich Gute für Deinen Mann und natürlich auch für Dich :remybussi Ich schicke ganz viele gute Gedanken auf den Weg!

Fühl Dich ganz lieb umarmt von
Deiner Linnea

Eisbaer*1
25.03.2008, 11:06
Liebe Flautine,

ich wünsche Deinem Mann für die Untersuchungen alles Gute und vor allem gutes "Gelingen" für die bevorstehende Therapie!
Dir wünsche ich weiterhin so viel Kraft, die kommende Zeit durchzustehen!
Ich denk an Euch!

Liebe Grüße,

Anja.:knuddel:

Andorra97
25.03.2008, 14:29
Liebe Flautine,
ich denke heute fest an euch und wünsche euch alles Gute für den Beginn der Therapie!

flautine
25.03.2008, 18:38
Liebe Linnea, Anja, Nicole und der liebe Rest:D,

danke für die lieben Wünsche! Es hat sich als wirklich gut herausgestellt, die Voruntersuchungen ambulant zu machen, denn wir waren schon gegen 13 Uhr fertig, und in den nächsten Tagen wird das nicht viel anders sein.
Die KMT ist einfach klasse. Wir sind sehr freundlich empfangen worden; man hat das Gefühl, die sind gut sortiert, machen alles mit Ruhe und bisher guter Laune, ab und zu mal ein kesses Sprüchlein dazwischen:tongue und sehr relaxt. Wir haben wirklich das Gefühl, dort "in guten Händen" zu sein. Es ist ein wohltuender Kontrast zur "normalen" Hämatologie. Kennt Ihr die Misfits? Eine Schwester spricht genau so wie Gerburg Jahnke, echt zum Schreien, ich nenne sie jetzt nur noch "Schwester Gerburg" (heimlich:rotenase:).
Die stellen ihn total auf den Kopf, um ein umfassendes Bild zu haben in puncto Organfunktion und etwaige Infektionen. Heute war große Blutabnahme - und ich meine richtig groß, ohne Sch* 21 (in Worten: einundzwanzig) Röhrchen:shocked:, weil jeder im Labor sein eigenes braucht ... Aber über den Port ging es gut. Außerdem wurden Thorax und Nasennebenhöhlen geröntgt und ein Nierentest gemacht (hab den Namen vergessen, ist wieder einer mit radioaktiver Substanz, um zu schauen, wie die Nieren das abbauen). Jetzt hat mein Mann ein Sammelsurium von Röhrchen und Döschen mitbekommen, um Urin-, Stuhl-, Speichel- und Schleimhautproben zu gewinnen - Hausaufgaben für morgen. Morgen sollen dann zwei Herztests folgen, da werde ich vielleicht mal zu Hause bleiben. Am Donnerstag wird die Knochenmarkspunktion sein, da fahre ich auf jeden Fall mit wegen Dormicumrausch:augen:.
Jedenfalls ist das Programm nicht so voll wie befürchtet, so dass wir noch ganz entspannt sind. Das Wochenende ist frei, und Montag oder Dienstag wird er dann stationär aufgenommen; eine Woche später (7. oder 8. April) soll die Transplantation sein. Aber Genaues erfahren wir am Donnerstag, wenn der Professor das festgelegt hat.

Liebe Grüße an alle:1luvu:
flautine

Äpfelchen
25.03.2008, 20:16
Liebe Flautine,

es geht also los. Ich möchte Euch noch schnell einen reibungslosen Verlauf und vor allem einen vollen Erfolg wünschen. Ich hoffe ALLES geht einfach nur glatt und wird gut.

Alles Liebe
Beate

AnnaLu
25.03.2008, 21:37
hallo Flautine,
ich verfolge deine Berichte ja schon sehr lange und schaue fast jeden Tag bei dir rein. Ich kann mich nur anschließen und euch von ganzem Herzen viel Erfolg wünschen und vor allem behalte deine Tatkraft und den Optimismus, auch wenn es zwischendurch schwer werden sollte.

Alles Liebe
Antje

Linnea
26.03.2008, 00:12
Liebe Flautine :1luvu:

wie schön, daß Ihr ein gutes Gefühl habt! Es macht einfach soooo viel aus, ob man sich gut aufgehoben fühlt oder nicht! Und dann noch eine "Schwester Gerburg" :D Hoffentlich ist sie auch entsprechend humorvoll!

Bei meiner allerersten Chemo, die ich noch ambulant gemacht habe, war so eine herrliche Schwester, die mir in dieser spannenden Situation unglaublich gutgetan hat. Sie legte gleich in einer ganz herzlichen Art im reinsten Thüringisch los: " Wos kriechense denn? Och, Gorbopladin un Doxol. No, da mochen Se sichs erstemal tichtig gemietlich..." Nach diesem Empfang ging es mit um Längen besser...

Ich wünsche Euch, daß die nächsten Tage nicht zu stressig werden und Ihr das gemeinsame Wochenende dann in vollen Zügen genießen könnt!

Herzliche Grüße sendet Dir
Deine Linnea

Katinka 59
26.03.2008, 09:47
Liebe flautine,

ich lese zur Zeit das Forum rauf und runter und bin dabei natürlich auch auf Dein/Euer Thema gestoßen. Ganz kann ich noch nicht alle Abkürzungen verstehen, aber das ist jetzt auch nicht ganz so wichtig.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann für die nächste Zeit viel Kraft und auch Euren Kindern eine Zeit, in der sie die Sorge um ihren Pa ertragen können.

Ich denke herzlich an Euch und grüße herzlich Katinka

flautine
27.03.2008, 21:07
Liebe Beate, Antje, Linnea, Katinka und Ihr anderen Lieben,

so langsam geht die Vorbereitungswoche ihrem Ende entgegen, und heute war der wohl wichtigste Tag. Zuerst wurde die Strahlenplanung und -aufklärung gemacht, und wir haben wieder eine sowohl äußerst nette als auch ebenso kompetente Ärztin kennengelernt.:) Sie hatte eine sehr angenehme Art und hat uns sehr viel Optimismus gegeben. Mein Mann bekommt insgesamt nur 10 gy, an vier aufeinanderfolgenden Tagen je 2,5 gy, und das ist sehr wenig, so dass er wohl nicht so starke Nebenwirkungen haben wird. Allerdings wird das Ganze aufgrund seiner Körpergröße wohl jedes Mal 80 Minuten dauern. Man darf aber Musik oder Hörbücher mitbringen, es gibt einen CD-Player; die Ärztin meinte auch, das würde sonst ja superlangweilig ...
Der Lungenfunktionstest war ganz witzig, erstmal hatte die Schwester so eine saloppe Art, und manche Geräte sind ziemlich empfindlich, so dass einmal was rauskam, was nicht sein konnte. Bei einem anderen war mein Mann so mit Elan bei der Sache, das ein Rohrteil am Gerät sich während des Tests löste:lach2:. Dann durfte er noch ein paar Minuten Fahrrad fahren, was er auch gut meisterte, und die Schwester war sehr zufrieden. Ich glaube nicht, dass es von der Seite her Probleme gibt. Soweit man bis hierher sagen kann, ist mein Mann bis auf das dämliche Lymphom kerngesund ...:rolleyes:
Dann kam das Aufklärungsgespräch auf Station, und wieder hat uns die Ärztin sehr gefallen. Ihre Kollegin hatten wir ja Dienstag schon kennengelernt. Ich glaube, mein Mann ist dort sehr gut aufgehoben, und das ist einfach mal ein richtig gutes Gefühl! Die Knochenmarkspunktion war so lala, weil das Dormicum für meinen Zweimetermann zu niedrig dosiert war und er die ganze Zeit hellwach war. Dafür hat er es wirklich tapfer gemeistert! Die Ärztin hat dann auch sehr vorsichtig gearbeitet und immer gefragt, um die bestbetäubte Stelle zu finden. Ich war froh, dass ich dabei war, da konnte ich ihm ein bisschen beistehen. Nächstes Mal gibt es dann eben etwas mehr Dormicum.
Der Zeitplan steht jetzt übrigens auch fest: Am Dienstag ist Aufnahme und gleich der erste von vier Bestrahlungstagen. Am Wochenende drauf ist Chemo, montags Pause und am Dienstag, 8. April, die Transplantation. Hoffentlich klappt das so wie geplant! Obwohl die Ärzte immer sagen, Probleme mit dem Spender hätten sie noch nie gehabt, hab ich doch ein bisschen Schiss ...:undecided
Bis Dienstag werden wir jedenfalls die Zeit hier zu Hause noch genießen. Heute sind die Kinder auch wiedergekommen, sie waren ab Ostermontag bei meinen Schwiegereltern, damit ich meinen Mann begleiten konnte. Jetzt liest mein Mann gerade mit ihnen Narnia weiter, das ist schon ein Langzeitprojekt. Leider werden sie es vor Dienstag nicht beenden können, also müssen wir es verschieben, denn ins Zimmer dürfen die beiden in der KMT nicht. Kontakt ist nur über die Gegensprechanlage am Fenster möglich.:(
Am Wochenende werde ich wohl noch mal richtig schön kochen, ein Wunschmenü für meinen Mann, denn laut Ärztin heute ist das sterile Essen wohl "bä" :smiley11:(O-Ton!). Sie meinte, er solle sich noch mal ein schönes Essen gönnen ... Da wir letztens erst so richtig gut auswärts gegessen haben, werde ich zu Hause zaubern.
So, jetzt beende ich mal meinen Roman, so langsam müssten meine Männer fertig sein mit der Gute-Nacht-Geschichte. Euch allen vielen lieben Dank für alles, Ihr seid toll!:1luvu:

Liebe Grüße:remybussi
flautine

struwwelpeter
27.03.2008, 22:10
Liebe flautine,

ich wünsche Dir und Deiner Familie bis Dienstag noch wunderschöne Tage! Die Zeit danach wird dann für euch als Familie, insbesondere für Deinen Mann besonders anstrengend. Ich finde es ja schon einmal Klasse dass Dein Mann die ganzen Strapazen dieser Woche so gut weg gesteckt hat und auch die Ergebnisse so gut ausgefallen sind. Für die nächste Zeit ist dies natürlich eine gute Basis! Auch das der Kontakt während der Klinikzeit für Deine Kinder nur per Gegensprechanlage geht ist natürlich blöde. Doch, besser direkt die potenzielle Gefahr einer Ansteckung (Infekt)gebannt, als ein Risiko zuviel eingehen. Für Deine Kinder ist es sicher genau so hart. Deine Ängste sind natürlich sehr gut nach zu vollziehen, wem ginge es dabei anders! Ich kann euch jetzt erst nur einmal von Herzen wünschen, dass ihr noch wunderschöne Tage gemeinsam habt und diese auch in vollen Zügen genießen könnt! Bislang habt ihr so vieles geschafft, gemeinsam werdet ihr auch das noch meistern! Meine Daumen sind vorab gedrückt!12099

:1luvu:
12098



:winke: Alles Liebe für Dich und Deiner Familie :knuddel::remybussi

Deine Ina

Andorra97
27.03.2008, 22:45
Liebe Flautine,
das hört sich doch alles sehr positiv an, ich bin froh, dass ihr euch auf der KMT so gut aufgehoben fühlt!
Jetzt genießt noch die Tage bis Dienstag. Ich hoffe die Nebenwirkungen werden sich bei deinem Mann in Grenzen halten. Diesmal ist er ja auch in einem viel besseren Zustand als vor der autologen SZT. Da war er ja doch sehr geschwächt durch das lange Fieber vorher.
Ihr werdet das schon schaffen! Ich denke fest an euch und drücke euch alle Daumen!

flautine
28.03.2008, 23:30
Hallo Ihr Lieben,

wollte Euch vor dem Schlafengehen nur noch eine frohe Nachricht dalassen: Im aktuellen CT sind keine vergrößerten Lks mehr zu sehen!:D:D:D:D Wir sind total froh bei allem Stress ... So, und ab nächster Woche wird das Ding dann so was von platt gemacht!!!:twak::twak::twak:
Heute hatten wir leider etwas Stress miteinander, er ist halt ziemlich geschafft von dem ganzen Untersuchungsmarathon, dann noch die emotionale Seite, und irgendwie dauert es einfach schon sehr lange ... Aber ich bin auch nicht immer in der Lage, alle Launen ohne Widerspruch auszuhalten ... Natürlich haben wir uns vorhin wieder versöhnt, man sollte ja nie im Streit schlafen gehen, und außerdem haben wir uns ja viel zu lieb, um lange zu schmollen. Und unsere gemeinsame Zeit vor dem KH ist ja auch sehr begrenzt, die wollen wir eigentlich nicht mit Streit verbringen!
So, jetzt geh ich auch in mein Bett. Euch eine gute Nacht mit schönen Träumen!:gaehn::schlaf:

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Katinka 59
28.03.2008, 23:41
Liebe flautine,
das sind ja wirklich tolle Nachrichten.
Ich freu mich mit Euch.
Gestern vormittag habe ich Deinen Thread vollständig gelesen und möchte Dir und Deinem Mann meine Hochachtung aussprechen, wie tapfer und liebevoll Ihr diese schwere Zeit miteinander durchlebt und - gestanden habt.

Für die kommende Zeit wünsche ich viel Kraft und die Zuversicht, dass Ihr ihn diesmal platt macht.
Bis es an's Einrücken geht wünsche ich Euch schöne gemeinsame Stunden
und heute erstmal eine gute Nacht.
Herzlich grüßt Dich Katinka

struwwelpeter
29.03.2008, 02:36
Liebe flautine!


Erst einmal möchte ich euch zu diesem tollen Ergebnis gratulieren! Nun, dass die Nerven auch einmal mehr als nur angespannt sind, ist normal. Hauptsache ist man findet wieder das Gespräch und man redet miteinander. Bei euch klappt eigentlich in Anbetracht dieser Belastung alles hervorragend.
Deshalb möchte ich euch jetzt ein wunderschönes Wochenende wünschen, hoffe von Herzen dass ihr jede Stunde genießt und mit den Kindern gemeinsam noch sehr schöne Tage habt. Aber da braucht man sich bei euch wohl gar keine Gedanken - die gemeinsame Stärke und der Zusammenhalt kommt hier in jeder Zeile rüber! Für die nächste Woche - Dienstag drücke ich euch jetzt schon die Daumen, alles soll so optimal parat stehen wie eben möglich! Am Wochenende soll auch weitgehend die Sonne scheinen, eine wunderbare Gelegenheit noch einmal den Frühling so richtig zu "spüren" und die freie Zeit gemeinsam zu genießen!



http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-37x.jpg


:1luvu:Alles Liebe und Gute für euch :remybussi:knuddel:

Liebe Grüße :winke:
Deine Ina

flautine
29.03.2008, 09:53
Liebe Katinka, liebe Ina,

lieben Dank für Eure Zeilen!
Mein Männe schläft noch, so dass ich jetzt gleich noch versuchen werde, frische Entenbrust zu bekommen - das hat er sich nämlich für sein Menü gewünscht. Nur: Krieg mal um diese Jahreszeit frische Ente ...:rolleyes: Na ja, wenn es nicht klappt, hab ich noch die Tiefkühlversion. Also werde ich heute die meiste Zeit in der Küche verbringen, aber ich freu mich drauf! Alltagsküche ist nicht so mein Hobby, aber was Besonderes macht mir auch mal Spaß.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Andorra97
29.03.2008, 20:47
Hallo liebe Flautine,
das ist ja eine tolle Nachricht mit dem CT! Und jetzt kriegt das Krustentier in den nächsten Wochen endlich vollends den Garaus gemacht und dann habt ihr endlich ein für alle Male Ruhe!

Übrigens habe ich selbst meinen Mann letztens auch mal wieder ordentlich angepflaumt (zum ersten Mal seit langer, langer Zeit!) und habe mir dann nacher gedacht, dass das eigentlich ein gutes Zeichen ist. Dieses ständige Schonen des Kranken ist ja auch ein Zeichen von "Unnormalität" und dass ich seine Krankheit mal für einen Augenblick vergessen und ihn ganz "normal" behandelt habe (aber nicht, dass ihr denkt, mein normales Verhalten meinem Mann gegenüber sei Motzerei :D!) zeigte, dass wieder ein Schritt ins Leben getan wurde, weg von der Krankheit!

Linnea
01.04.2008, 14:17
Liebe Flautine,

heute geht es also wieder los bei Euch... Wieder neue Strapazen und erneutes Hoffen und Bangen... und das, nach allem, was Ihr schon gemeinsam hinter Euch gebracht habt (ich habe eben mal nachgelesen: seit über einem Jahr! :eek:)

Für diese Tage wünsche ich Euch ganz viel Kraft und natürlich den allerbesten Ausgang! Ich hoffe ganz fest mit Euch!

http://www.bilder-hochladen.net/files/4c3p-2n.jpg (http://www.bilder-hochladen.net/files/4c3p-2n-jpg-nb.html)

:engel:Alles erdenklich Gute!:engel:
Deine Linnea

flautine
01.04.2008, 14:25
Liebe Nicole, liebe Linnea und Ihr anderen Lieben,

heute habe ich meinen Schatz also wieder in Essen abgeliefert ...:( Zum Glück fühlen wir uns dort aber gut aufgehoben, wenn etwas schiefgeht, dann wahrscheinlich nicht aufgrund schlechter Rahmenbedingungen. Gerade hat mein Mann sich schon gemeldet nach seiner ersten Bestrahlungsrunde, er hat sie gut überstanden, war nur ein bisschen nervig, so lange (80 min.) stillzuliegen. Er hatte sich Sting zur Ablenkung mitgenommen, aber das war ihm zu langweilig. Morgen wird es wohl eher ein Hörbuch.
Hoffentlich geht er ohne größere Nebenwirkungen da durch; von seiner Konstitution her sollte das eigentlich klappen. Morgen früh wird er eingeschleust, und ich muss dann wohl auch das volle Programm fahren, wenn ich ihn besuche ...:rolleyes: Na ja, gibt Schlimmeres, obwohl ich es schon ziemlich katastrophal finde, ihn wochenlang nicht küssen zu dürfen ... Aber das schaffen wir schon.

Jetzt muss ich zum Unterricht.
Ganz liebe Grüße:1luvu:
flautine

flautine
03.04.2008, 09:19
Hallo Ihr Lieben,

ich schreibe nur schnell, dass bei uns noch alles in Ordnung ist, damit Ihr Euch keine Sorgen macht. Nach einem kleinen Absturz meinerseits gestern (Heulflash auf der Rückfahrt vom KH:weinen:) ist momentan alles wieder ok. Keine Ahnung, warum ich ausgerechnet gestern so einen Tiefpunkt hatte, denn da ging es meinem Mann im Gegensatz zu Dienstag (Aufnahme, erste Bestrahlung, ZVK-Anlage, hinterher nur noch fertig) ziemlich gut. Irgendwie war ich auch genervt von der ganzen Situation mit dieser Iso, diesen ganzen Regeln, Körperkontakt ist nicht, Verkleidungstheater, nur wenig Zeit (die Bestrahlung war schon um 11.40 Uhr, ich konnte vor 10.45 Uhr aber nicht da sein), dann mache ich mir jetzt schon Gedanken über die erste Zeit zu Hause mit allem, was daran hängt ... Mal schauen, wie es ihm heute geht. Zum Glück habe ich heute mehr Zeit, die Bestrahlung ist spät, und ich kann bis 13 Uhr bleiben.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

MrTiBone
03.04.2008, 09:43
Hallole Flautine (Leidensgenossin):knuddel:

Danke für deinen Beitrag in meinem Threat, iss ja echt ein Zufall das unsere Partner die selben Therapien zur selben Zeit verabreicht bekommen.... leider in verschiedenen KH sonst könnte man sich ja mal auf ein Kaffee treffen.

Meinem Käfer gehts nach der dritten GKB bis auf eine leichte Übelkeit ganz gut.:shy:

Sie hört sich am Telefon n bisschen müde an...weil sie wie sie berichtet nachts sooft raus und die doch recht hohe Flüssigkeitsgabe los werden muss...:winke:

Ansonsten freut sie sich auf Freitag wo sie wieder in heimische Gefielde darf... und wo ich sie dann auch wieder problemlos besuchen kann. :remybussi

Dir und deinem Schatz noch viel Kraft für den kommenden Weg... ich hoffe wir können beide bald nur positives über den Verlauf der SZT berichten...

KAMPF DEM SCHALENTIER.... am liebsten mit Zitrone und Majo !!!!

Gruss Michael

Andorra97
03.04.2008, 14:57
Liebe Flautine,
fühl' dich gedrückt :knuddel:. Du darfst ruhig mal einen Heulflash haben. Ich finde die auch oft seltsam, weil man so gar nicht weiß, wo die manchmal herkommen, aber mich treffen sie auch manchmal völlig unvermittelt.

Ich drücke euch weiter alle Daumen und denk an euch. Ich bin vor allem auch froh, dass ihr euch so gut betreut fühlt. Das ist sicher wichtig!

dutzelchen
03.04.2008, 15:00
liebe flautine,
sei lieb umarmt und denk immer daran....er hat sehr gute chancen....nur noch ein paar wochen und dann lacht er unterm mundschutz!!!
uns haben die ärzte empfohlen das kind nicht in den kindergarten zu lassen; wie ist das bei euch?
ich wünsche euch alles liebe und viel kraft!!!
andrea

Ingridla
03.04.2008, 19:19
Liebe Flautine, ich drücke für deinen Mann die aumen, bald ist er dadurch und es wird wieder gut sein. Dir wünsche ich in der Zeit viel Kraft.

Liebe Grüsse
:knuddel:
Ingrid

Eisbaer*1
03.04.2008, 19:27
Liebe Flautine,

ich möchte Euch für die kommende Zeit noch ein großes Kraftpaket zukommen lassen. Meine Daumen sind auch für Euch ganz feste gedrückt, dass Dein Mann und auch Du alles gut überstehen werdet!

Ganz viele liebe Grüße,

Anja.:knuddel:

Äpfelchen
03.04.2008, 19:37
Liebe Flautine,

so ein Heulflash ist für mich nicht unbekannt und ich nenne es mein Überdruckventil, wie bei einem Dampfkochtopf. Weinen putzt die Seele blank und ab und zu muss das sein.
Ich drücke Euch die Daumen und die Pfoten von Maya müssen nzwischen auch schon herhalten, weil sooo viele Daumen hat ja keiner ;)

Alles Liebe
Beate :winke:

struwwelpeter
07.04.2008, 00:17
Liebe flautine!

Ich hoffe ja einmal sehr, es geht Deinem Mann den Umständen entsprechend gut!!! Nur so wird es auch Dir einiger maßen gut gehen, ich wünsche es Dir von ganzem Herzen! Hat Dein Mann jetzt schon alle Bestrahlungen hinter sich und mit der Chemo begonnen? Leider habe ich nicht mehr so ganz genau den Plan im Gedächnis (Ablauf ->bis wann?! Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Energie, hoffe sehr dass sich keine Infekte dazu gesellen, sodass ihr tatsächlich diesmal mit viel weniger Belastungen umgehen müsst!
Für den Start in die neue Woche sende ich euch Kraft und Energie, Hoffnung und Durchhaltevermögen!!! :remybussi:knuddel::remybussi
:twak:So, und nun macht ihn ganz platt, diesen scheixxx Mr. Hodgkin:twak:

12269

Liebe Grüße
Ina

flautine
07.04.2008, 23:50
Hallo all Ihr Lieben,

erst mal sorry, dass ich mich hier so rar mache - irgendwie komm ich nicht richtig zum Lesen und erst recht nicht zum Schreiben ... Ich hoffe, morgen schaff ich das mal, dann auch ausführlicher und heute abend nur ganz kurz, es ist schon wieder so spät.
Vielen lieben Dank für Eure Unterstützung!!!:1luvu: Mir geht es wieder gut, was auch viel damit zusammenhängt, dass mein Schatz es bisher so bravourös meistert: Keine Nebenwirkungen außer Müdigkeit (die sowohl von der Bestrahlung als auch von der Chemo oder den fallenden Blutwerten kommen kann, wahrscheinlich aber von allem zusammen), es geht ihm gut bisher. Auf der Station wird er auch bestens umsorgt, das ist wirklich große Klasse, wie die alles im Griff haben; man kann sich einfach fallen lassen und vertrauen, das ist sehr entlastend.
Morgen ist der Tag X! Der Spender ist ein(e) Deutsche(r) aus Frankfurt. Morgen nachmittag wird das Transplantat dort von den Essenern abgeholt und per ICE nach Essen gebracht, und um ca. 18 Uhr ist die Transplantation. Ich habe den späteren Unterricht verschoben, damit ich diesmal dabei sein kann. Jetzt darf nur nichts mehr passieren, dem Spender meine ich. Ich schiebe solche Gedanken jetzt aber mal schnell weg, das bringt eh nichts außer Schlafstörungen ...
Michael, wie sieht der Plan bei Euch aus? Ich drück Euch die Daumen, dass alles glatt läuft und wir beide morgen abend hier Erfolgsmeldungen hinterlassen können!
Morgen werde ich auch bei Euch anderen lesen und schreiben, jetzt gehe ich lieber mal fix in die Heia ...:gaehn:

Ganz liebe Grüße:remybussi
flautine

AnnaLu
08.04.2008, 07:52
liebe flautine,
ich bin in gedanken bei dir und deinem Mann und drücke euch fest die daumen.
ich habe jetzt viel zeit dafür.
Du wirst wahrscheinlich jede minute auf die Uhr schauen und ziemlich nervös sein heute.
Mit der KMT habe ich mich noch nicht beschäftigt, wie funktioniert das eigentlich und ist das eine einmalige gabe oder erfolgt die in mehreren schritten?
ich wünsche euch viel viel erfolg.
Antje

flautine
08.04.2008, 09:06
Hallo Antje,

die Transplantation an sich ist ziemlich unspektakulär, einfach wie eine Infusion über den ZVK. Nur eben mit besonderem Inhalt ... Deshalb möchte ich auch gern dabei sein, es ist ja schon etwas Besonderes. Im Moment bin ich ganz relaxt, gleich werde ich mal mit meinem Mann telefonieren, wie es ihm so geht. Wahrscheinlich ist er aber ganz cool:cool: (zumindest nach außen, vielleicht ist das ja auch Selbstschutz, und wenn er wirklich so ruhig ist, umso besser).
Ja, Du hast ja jetzt leider viel mehr Zeit, als Dir lieb ist ... Ich kann mir denken, dass da eine große Leere ist, wenn Lutz auch in Gedanken immer bei Dir ist. Hoffentlich musst Du bei der Arbeit nicht auch noch die fiesen Seiten Deines Chefs ertragen, wäre zu wünschen, dass er sich mal etwas zurückhält!
Ich werde gleich zum Matratzenhändler fahren und die neuen Matratzen bestellen - nach der allogenen TP muss man ja möglichst auf Keimarmut achten, die Matratze gehört dazu.
Dir vielen Dank fürs Daumendrücken!

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

Katinka 59
08.04.2008, 12:23
Liebe flautine, ich denke heute ganz besonders an Euch. Auch wenn der Akt unspektakulär ist, ist er doch für Deinen Mann und Deinen Worten nach zu urteilen auch für Dich ein heiliger Augenblick.
Ich kann das gut verstehen.

Alles Liebe für Dich und Deinen Mann (die Kinder nicht vergessen) wünscht Dir Katrin

Andorra97
08.04.2008, 21:04
Liebe Flautine,
jetzt ist der große Augenblick vermutlich schon vorbei. Ich kann mir gar nicht so richtig vorstellen was da passiert und wie es dann überhaupt weitergeht. Aber ich denke fest an euch und wünsche euch viel Kraft und Glück, dass dein Mann das alles gut übersteht.

Eisbaer*1
08.04.2008, 22:11
Liebe Flautine,

ich hoffe, "ihr" habt alles gut überstanden und der Erfolg lässt nicht lange auf sich warten!
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße,

Anja.

MrTiBone
08.04.2008, 22:26
Hallole Flautine und all die anderen hier....

ja heute ist Tag X auch bei uns gewesen.... Annettes Bruder hatte von Mittwoch letzter Woche bis Gestern soviele Stammzellen produziert dass es glatt für vier Transplantationen reichen würde.

Die Chemo steckte Annette erstmal ohen grosse komplikationen weg ..(Übelkeit und Müdigkeit) ansonsten freute sie sich auf heute.

Um 17:00 Uhr war es dann soweit... Ihr zweiter Geburtstag, die Transplantation ging ohne grosse Probleme von statten.

Das übliche Monitoring aber auch dass zeigte nichts aussergewöhnliches an ... jetzt müssen die Dinger sich nur noch ihren Weg bahnen und den Rest dieser schei.... Krankheit den Garaus machen....

Sie sind tapfer unsere Partner ...UND SIE WERDEN ES SCHAFFEN !!!!!

ich berichte weiter... Gute Nacht allen


Liebe Grüsse Michael

AnnaLu
08.04.2008, 22:35
hallo flautine,
wir warten auf deinen Bericht!!!!!!
ich hoffe, dass alles gut gegangen ist und dass sich dein Mann wohlfühlt.
vielleicht spürt er die neue Kraft schon in sich?

ich habe viel an euch gedacht und wünsche euch so sehr, dass es ein voller erfolg wird.
Wann ist das eigentlich absehbar?

Liebe grüße
Antje

Äpfelchen
08.04.2008, 22:38
Liebe Flautine,


naaa alles o.k. - haben die kleinen Powerdinger so reingehauen, dass ihr schon feiert ;) ich hoffe alles ist gut bei Euch :knuddel:

Liebe Grüsse
Beate

flautine
08.04.2008, 23:25
Haaaalllloooo Ihr Lieben:D:D:D

was soll ich sagen: Es hat geklappt, alles super gelaufen, keine Probleme!:prost::prost::prost:
Ich hatte mir den späteren Nachmittag frei genommen, um dabei sein zu können, und meine Mutter blieb bei den Kindern. Leider war totaler Stau auf der Bahn (wenn man's nicht gebrauchen kann:rolleyes:), ich saß auf heißen Kohlen und wär am liebsten drübergeflogen ... Mein Mann hat mich per SMS immer auf dem laufenden gehalten. Ich war dann schließlich eine Minute nach Start der Transplantation im Zimmer, nachdem mich die Schwestern leicht verwundert über meinen hektischen Anflug empfangen hatten ("Jetzt bleibense ma schön geschmeidig, dat is doch nur so'n Beutel, der da angehängt wird, da brauchense nich so anzukommen wie nachm Marathonlauf!":D). Na ja, für die ist das Alltagsgeschäft ... Die Ärztin sagte, sie habe extra langsam gemacht bei den Vorbereitungen, und ich habe es ja auch ungefähr geschafft. Dass die Infusion dann über eine Stunde laufen würde, wusste ich ja nicht, aber dann hatten wir schön Zeit. Die Ärztin verabschiedete sich ziemlich bald mit den Worten "Ich geh dann mal, Sie sind ja für Ihren Mann viel wichtiger als ich!". Das Ganze ist wirklich ziemlich unspektakulär, wie eine Infusion eben, das wussten wir auch, aber natürlich war es für uns etwas ganz Besonderes. Mein Mann tut zwar immer sehr cool:cool:, aber dann lief doch irgendwann mal ein Tränchen ... Wir haben dann auch an den Spender gedacht, der wohl seit Freitag damit beschäftigt war, seine Stammzellen zu mobilisieren und heute morgen gespendet hat. Ein paar Fotos von Zellbeutel und Empfänger habe ich auch noch gemacht, damit wir sie in einem Jahr anschauen und sagen können: "Mann, war das eine heftige Zeit!".
Mal schauen, was die nächste Zeit so bringt; realistisch gesehen wird es nicht so beschwerdefrei weitergehen, aber wir hoffen, dass es sich im Rahmen hält. Michael, herzlichen Glückwunsch an Euch zur Transplantation! Es war sogar fast zur selben Zeit, bei meinem Mann war es 17.30 Uhr.

Ganz liebe Grüße:1luvu:
flautine

struwwelpeter
09.04.2008, 00:02
:prost::cool::prost:

Liebe flautine,

euch möchte ich ganz herzlich zu dieser "gemeinsamen" Transplantation gratulieren! Es ist wunderbar zu lesen das alles so gut geklappt hat! Jetzt hoffe ich für euch, dass die Werte ganz schnell wieder ansteigen! Ich wünsche Deinem Mann weiterhin beste Genesung, vor allem keine Infekte!
Ja, Du hast vollkommen recht: in einem Jahr exakt werdet ihr mit Sicherheit diese Bilder betrachten und den Neuen Geburtstag ausgiebig feiern. Jetzt erst einmal wünsche ich euch Beiden Alles Liebe und Gute, und viel Glück für die kommende Zeit!


12285


Liebe Grüße :remybussi:1luvu::knuddel:
Ina

flautine
09.04.2008, 09:00
Guten Morgen Ihr Lieben,

danke, Ina, für die Glückwünsche!
Jetzt möchte ich doch kurz noch was schreiben dazu, wie es weitergeht, es gab ja ein paar Fragen von Euch. Die Devise heißt jetzt: Abwarten und aufpäppeln und dabei gut aufpassen, ob eine GvHD auftritt (Graft versus Host Disease, zu deutsch in etwa Transplantat-gegen-Empfänger-Krankheit). Also das, was landläufig als Abstoßungsreaktion bezeichnet wird und was die Ärzte lieber Unverträglichkeitsreaktion nennen. Das kann sich äußern in Schleimhautproblemen, Hautreaktionen u.a. Deshalb wird er jetzt jeden Tag genau daraufhin angeschaut, denn zu stark darf die Reaktion nicht werden, dann wird es gefährlich. Eine kleine GvHD ist aber erwünscht, weil man daran sieht, dass die Spenderzellen auch gegen eventuell noch vorhandene Krebszellen vorgehen, und das sollen sie ja. Sie sind ja sozusagen die neue Körperpolizei:D - die alte hat ja versagt und daraufhin die Kündigung bekommen. Es wird erwartet, dass die Stammzellen nach ca. 10 - 14 Tagen neue Blutzellen produzieren; das ist auch ein wichtiger Punkt. Insgesamt sind also zwei Dinge wichtig: Die Spenderzellen müssen ihren Weg ins Knochenmark finden, dort anwachsen und neue Blutzellen produzieren, und die GvHD darf nicht zu heftig werden. Bei sehr günstigem Verlauf könnte mein Mann schon in vier Wochen entlassen werden; die Ärztin sagte, bei ihr bekäme man frühestens am Tag 23 nach Transplantation Joghurt. Der ist ja momentan tabu, weil verkeimt, und wenn man wieder Joghurt essen darf, kann man auch aus der Iso entlassen werden nach ein paar Tagen Wartezeit. Aber wir schauen jetzt erstmal, wie es weitergeht, und fixieren uns nicht auf irgendeine Zeit - wenn alles gut geht, kommt es auf wenige Wochen nicht an.

Euch allen liebe Grüße und einen schönen Tag
flautine:1luvu:

Äpfelchen
09.04.2008, 10:05
Liebe Flautine,

na das klingt ja vielversprechend !! Ich freu mich so für Euch.
Was für ein Marathon, naja inzwischen wohl Triathlon oder so. Ich wünsche, dass das jetzt endlich der Schlusspunkt ist und die Zielgerade in ein paar Tagen, ohne Komplikationen, überschritten wird.
Dann könnt ihr feiern mit einem Becherchen...Joghurt :D

Alles Liebe :knuddel:
Beate

Andorra97
09.04.2008, 10:43
Liebe Flautine,
wow, jetzt habt ihr es also schon hinter euch. Weißt du noch? Vor noch ein paar Wochen warst du am Boden zerstört, weil ihr euch mit dem Gedanken an eine allogen Transplantation so gar nicht anfreunden konntet. Und jetzt ist es also schon passiert. Wahnsinn!

Ich drücke weiter feste die Daumen, dass dein Mann keine allzu schlimmen Beschwerden kriegt. Ganz ohne wird es nicht abgehen, davon muss man ja leider ausgehen, aber zum Glück war er ja in einem solche guten Zustand vor der Behandlung und das gibt ihm hoffentlich noch viel Kraft, um das alles gut zu verpacken!

AnnaLu
09.04.2008, 13:14
Hallo Flautine,

ich drücke euch fest die Daumen, dass alles gut wird und dass dein Mann seine neuen "Lebenssäfte" gut annimmt.
wie bescheiden man doch wird, ihr wartet jetzt darauf, dass er Joghurt essen darf......., ich weiß, es ist symbolisch.

alles gute für euch
Antje

flautine
09.04.2008, 14:12
Liebe Beate, Nicole, Antje und Ihr anderen Lieben,

heute ist mein Mann sehr schlapp, hat die Nacht nur etappenweise geschlafen und ist heute morgen mit etwas Temperatur aufgewacht. Die Ärztin vermutet eine Entzündung, aber die konnte noch nicht lokalisiert werden. Ich hoffe, das geht jetzt glimpflich ab im Zelltal ...
So, jetzt düse ich zum Unterricht, bis heute abend:winke:

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

flautine
11.04.2008, 18:44
Hallo meine Lieben,

meinem Mann geht es wieder gut! Fieber ist seit gestern schon weg, ist aber auch normal im Zelltief, und auch sonst sind die Ärzte (und damit natürlich auch wir) sehr zufrieden.:) Kann sein, dass sich die Mundschleimhaut langsam verabschiedet, aber noch hat er keinerlei Beschwerden. Einzig fehlende Thrombos machen sich bemerkbar durch manchmal leichtes Nasenbluten beim Schneuzen. Vorletzte Nacht hat er sich im Schlaf auf die Zunge gebissen - das Hämatom war beeindruckend ...:augen: Geht aber alles. Gestern morgen lag er träge im Bett (bei einem Hb von 8 kein Wunder), da kam die Physiotherapeutin. Die kommt montags bis freitags jeden Tag. Das hat ihm sehr gut getan, nach ein paar Kraft- und Aktivierungsübungen hatte er gleich ganz gut Farbe im Gesicht und war richtig guter Laune. Allerdings wird momentan immer nur bis zur "Schnaufgrenze" gearbeitet, denn Muskelkater soll auf jeden Fall vermieden werden. Grund: Muskelkater sind kleinste Verletzungen im Muskelgewebe, die mit Hilfe von Thrombos repariert werden. Und daran hapert es ja gerade ... Die Therapeutin hat schon erkannt, dass sie sich für meinen Mann noch ein paar Übungen einfallen lassen muss, denn er ist noch ziemlich fit und mit Eifer dabei.:D

So viel für den Moment. Euch allen ein schönes Wochenende
wünscht
flautine:1luvu:

Andorra97
11.04.2008, 18:56
Hallo Flautine,
das klingt ja alles echt gut! Ich bin froh, dass es so problemlos läuft bei euch. Offenbar hatten die Ärzte recht, als sie gesagt haben, dass jetzt der beste Zeitpunkt für eine allogene Transplantation sei, wo es deinem Mann so gut ging.

Katinka 59
11.04.2008, 23:22
Liebe flautine,
ich freue mich mit Euch, dass alles so gut läuft. Man hat ja oft im Hinterkopf, was so passieren kann und deshalb wünsche ich Dir und Euch, dass alles so gut weiter läuft und Ihr diese stressige Zeit bald überstanden habt.
Als ich jetzt in der klinik war und an verschiedenen Zimmertüren verschieden Hinweise standen musste ich sehr an Dich und den Käfer denken.


Für die nächsten Tage alles, alles Liebe wünscht Dir, Deinem Mann und Euren Kindern(wie verkraften sie die Abwesenheit des Pas) das Allerbeste
Herzlich grüßt Katinka

Eisbaer*1
12.04.2008, 19:31
Liebe Flautine,

ich freue mich für Euch, dass alles normal abläuft und Dein Mann noch guter Dinge ist! Vielleicht hat er ja Glück und bekommt gar nicht so viele Nebenwirkungen?!! Ich würde es "Euch" wünschen!

Also, Euch ein schönes WE und weiterhin alles Gute!

Ganz viele, liebe Grüße,

Anja.

flautine
14.04.2008, 17:21
Hallo Nicole, Katinka, Anja und alle anderen lieben Mitleser,

meinem Mann geht es weiterhin recht gut, wenn auch mittlerweile ein gewisser Kraftschwund zu verzeichnen ist.
Freitag nachmittag war ziemlich übel, da schrieb ich hier, noch ohne es zu wissen. Der Magen rebellierte (ohne Erbrechen), und Speiseröhre und Lunge wurden ebenso strapaziert. Er hatte zeitweise Atemnot, besonders im Liegen; im Sitzen ging es, aber unter Schmerzen. Mit etwas Morphin ging es aber wieder; so richtig besser wurde es aber erst letzte Nacht, da hat er eine richtige Veränderung gespürt. Gestern habe ich ihm etwas den Rücken massiert, vielleicht sind mittlerweile auch Verspannungen da, die Schmerzen verursachen können. Ansonsten ist er natürlich im Zelltief (heute 0,01 Leukos, Hb 8,4, Thrombos 13) und hat gelegentlich Fieber, meist aber nur erhöhte Temperatur. Der CRP war vorgestern auf 20, ohne dass man eine Ursache finden konnte. Hoffentlich geht der Wert wieder runter, sonst muss morgen der ZVK raus:( - das braucht man wirklich nicht auch noch. Alles in allem hält er sich aber sehr gut.
Sorry, dass ich mich sonst gerade hier etwas rar mache, es ist einfach ziemlich viel zu tun, aber ich lese fast alles mit. Bei Gelegenheit schreibe ich auch mal wieder bei Euch; momentan denke ich nur oft an Euch, besonders an die, die mal wieder kämpfen müssen ...

Fühlt Euch einfach alle mal lieb umarmt, Ihr seid toll!:knuddel:
Liebe Grüße
flautine

Andorra97
14.04.2008, 20:40
Liebe Flautine,
ich glaube in deiner momentanen Situation hat jeder hier Verständnis, dass du nicht so rege bist wie sonst. Ich bin froh, dass dein Mann sich weiterhin tapfer hält. Ich hoffe fest, dass er das weiter so gut meistern wird!

MrTiBone
15.04.2008, 07:50
Liebe Flautine,

erstaunlich wie stark unsere Partner sind und dies mit einer Eselsgeduld über sich ergehen lassen... aber noch viel erstaunlicher ist, dass wir hier (und speziell wir beide gerade) exakt das gleiche Gefühlschaos und die gleichen psychischen und körperlichen Belastungen durchlaufen weil ja unser Leben ausserhalb der Klinik (Kinder, Schule, Arbeit, Haushalt) auch weiterläuft.
Ich bin oft absolut kaputt und schleiche um 22:00 Uhr komplett erschlagen ins Bett.

Für viele mag es sicherlich langweilig sein weil sie sowohl von uns als auch von euch so ziemlich das selbe lesen/hören, für uns hingegen ist es eine wahnsinnig grosse Hilfe.... zum Vergleichen, zum Abwägen, zum Hochziehen, zum Mutmachen und letztendlich zum Bestätigen wenn man sieht dass es bei euch gleich oder ähnlich abläuft.

Ich hoffe es geht jetzt bei euch weiter stetig Bergauf, gaaaaaaaanz viel Kraft euch beiden weiterhin :knuddel: auch wenn es ab und an wieder einen Dämpfer geben wird.... WIR LASSEN UNS NICHT UNTERKRIEGEN !:boese:

Allen anderen hier ebenso viel POWER :twak: im Kampf gegen eure Krankheit...

Liebe Grüsse

Michael

flautine
15.04.2008, 09:20
Lieber Michael,

auch Euch beiden alles Gute und einen möglichst langweiligen Tag:D (weißt schon, wie ich das meine). Ja, anstrengend ist es schon, wobei ich mich immer wundere, was für Kräfte man mobilisieren kann ... Und wenn es weiter so glimpflich abläuft wie bisher, ist alles in Ordnung. Ich fahre gleich los, muss ja den Vormittag nutzen, weil heute mittag die Kinder ihr Recht fordern und ich am Nachmittag unterrichten muss.

Liebe Grüße (auch an Annette) und viel Kraft:knuddel:
flautine

Katinka 59
15.04.2008, 13:55
Liebe flautine,
ich denke viel an Euch und schicke für alle Beteiligten ein großes Kraftpaket.
Wie lange können denn noch Probleme auftreten? Habt ihr ein Datumsziel, oder ist das immer sehr unterschiedlich?

Als ich die beiden Tage im Krankenhaus war, durfte ich die Toilette, die meinem Zimmer gegenüber lag,nicht benutzen. Immer, wenn ich also da vorüberging musste ich an Euch denken, denn sie war auch für einen Patienten, der mit Mundschutz unterwegs war und wahrscheinlich ähnliches durchgemacht hat wie ihr.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es nur langweilige Tage gibt und grüße ganz herzlich Katinka

flautine
17.04.2008, 08:53
Liebe Katinka und Ihr anderen Lieben,

die Warterei ist mal wieder blöd ... Warten auf ansteigende Zellen, Warten auf hoffentlich nicht zu starke GvHD ... :o Bisher ist noch alles im Rahmen, allerdings hat mein Mann eine leichte Lungenentzündung. Außerdem steht der ZVK-Wechsel leider immer noch im Raum, weil die Entzündungswerte nicht dauerhaft runtergehen und er immer wieder etwas Fieber hat. Mental ist er aber sehr stark. Mit etwas Glück fangen die Stammzellen jetzt an zu arbeiten, und vielleicht gehen die Blutwerte zum Wochenende schon etwas nach oben.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Eisbaer*1
17.04.2008, 09:05
Liebe Flautine,

ja, die Warterei allein kostet schon sehr viel Kraft (so empfinde ich es jedenfalls).
Aber wenn sich bei Deinem Mann noch alles im Rahmen befindet und keine größeren Begleiterscheinungen auftreten, ist das vielleicht auch schon ein kleiner Trost.
Ich hoffe, dass die Lungenentzündung bald vorüber ist und die Zellen ganz schnell ihren Dienst aufnehmen, damit ihr alle wieder aufatmen könnt.
Ich bewundere Dich, wie Du das alles mit Deinem Mann meisterst! Nicht umsonst wird er mental gut davor sein! Das ist sicherlich Dein Verdienst!:knuddel:
Weiterhin alles erdenklich Gute für Euch!

Es grüßt ganz herzlich,

Anja.

struwwelpeter
18.04.2008, 06:24
Liebe flautine,

ich nutze derzeit hier jede freie Minute am PC während alles schläft....nachher brummt der Laden hier :tongue
Also, ich wünsche Deinem Mann alles Liebe und Gute, hoffe sehr das die Werte schnell steigen, das die Lungenentzündung gut "abgefangen" werden kann und auch das der ZKV nicht noch einmal erneuert werden muß.
Ich finde ihr habt es wahrlich verdient das es nun aufwärts geht. Bis hierhin seid ihr so toll gekommen, es wäre doch quasi fast "gelacht", wenn ihr den Rest jetzt nicht auch noch packen würdet.

Morgendliche Grüße aus: über den Dächern von Köln, 13 b

Deine Ina

P.S. Schicke euch die Sonne und eine Unmenge an Kraftpakete
Ciao, ich drücke fest die Daumen!:winke::knuddel::remybussi:winke:

Andorra97
18.04.2008, 10:10
Liebe Flautine,
ich dachte eigentlich ich hätte hier gestern Abend gepostet, aber jetzt scheint das weg zu sein :confused:. Aber vielleicht werfe ich auch nur was durcheinander.

Ich wollte deinem Mann auf jeden Fall gute Besserung bezüglich Lungenentzündung wünschen. Das der ZVK raus muss, ist natürlich auch wieder so eine Sache, die man nicht unbedingt braucht, aber ich hoffe danach sind die Entzündungswerte wieder in Ordnung.

Haltet weiter so gut durch!

flautine
20.04.2008, 14:05
Hallo Ihr Lieben,

nur ganz kurz ein Zwischenstand, bin mal wieder auf dem Sprung: Die neuen Stammzellen springen an, gestern 70 Leukos, heute schon 280! YEAH!:prost:
Dementsprechend ist er auch gut drauf, ich fahre nachher hin.
@Anja und Nicole: Ich hoffe, bei Euch heißt es nach wie vor "Remission", und Ihr genießt diesen Zustand!
@Ina: An Dich denke ich sehr häufig und drücke alle Daumen, dass Du doch noch genug Stammzellen zusammen bekommst. So ein Erfolgserlebnis hast Du wahrlich mal verdient!

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

struwwelpeter
20.04.2008, 14:25
Liebe flautine,

Du bist mir 'ne Nudel!!! Lasix - Pissfix! Wie treffend und zugleich elegant verpackt! Ja, im Moment bekomme ich Lasix Infusionen und Kalium, allerdings klappt es mit dem Entwässern nicht so richtig! Habe :) (Freu*?) 5 kg zugenommen, tendenz leider steigend. Das ist nicht gut, mal sehen was 'se jetzt noch machen. Es sind inzwischen Herzrythmusstörungen dazu gekommen, die allerdings damit in Verbindung stehen.
Stammzellen: yeah!!!!!!!!!! Darüber bin ich so froh, hoffe jetzt darauf das sie den Weg "an's Brett" finden - anwachsen! Alles Andere wird sich einrenken, bin ein Geduldsmensch!
Liebe flautine: ganz besonders freue ich mich aber jetzt einmal für euch! Es ist "Land in Sicht", was kann da an Nachrichten noch besser sein? :1luvu:Ich gratuliere euch von Herzen und :prost: stoße mit 'nem Kölsch an!
Liebe Grüße an Deinen Mann, euch noch einen wunderschönen Sonntag

Liebe Grüße, Ciao
Ina

Eisbaer*1
20.04.2008, 17:30
:prost::prost::prost:

Hallo Flautine,

hey, das sind ja mal gute Neuigkeiten hier!
Ich freue mich sehr für Euch und hoffe, dass ihr nun aus dem Gröbsten raus seid!

Bei Mutti ist alles i.O.! Das Zelltief nach der letzten Chemo ist überstanden, bis auf den Mund, der ist noch ziemlich rampuniert! Aber man ist ja mit kleinen Schritten zufrieden:
Abschlussuntersuchung wird Anfang Mai nach dem Antikörpertag sein!
Ich hoffe mal, dass alles gut ist und wir dann schwarz auf weiss lesen können:
Remission.

Für Euch weiterhin alles Gute!
Und Flautine: bleib so wie Du bist, Du bist eine sehr starke Frau und es beeindruckt mich sehr, dass Du Deinem Mann stehts so beiseite stehst!

Ganz herzliche Grüße,

Anja.

Andorra97
20.04.2008, 20:56
Liebe Flautine,
Mensch, das sind ja geniale Neuigkeiten! Ich freue mich so für euch! :prost:

MrTiBone
20.04.2008, 21:08
Hallole Flautine und die anderen,

wow .... !!! das sind ja tolle Neuigkeiten... bei uns lassen sich die Jungs und Mädels der SZ Kompanie noch Zeit.

Es freut mich riesig dass es bei euch wenigstens Bergauf geht und eine Sorge weniger da ist.....

Weiter so ...wir sind im Gedanken bei euch und drücken euch fest die Daumen dass es so weiter geht.

Liebe Grüsse

Michael

flautine
21.04.2008, 20:54
Hallo Ina, Anja, Nicole, Michael, Kathrin und alle lieben Mitleser,

vielen Dank für die lieben Grüße!:1luvu:
Was soll ich sagen: Heute 520 Leukos!!:prost: Ansonsten ist auch alles auf einem guten Weg: Wasser ist noch da, verschwindet aber langsam, CRP geht auch runter, und meinem Mann geht es subjektiv auch sehr gut! Es kann jetzt sein, dass aufgrund der steigenden Blutwerte auch Unverträglichkeitsreaktionen (GvHD) auftreten, aber wir warten's mal ab. Heute meinte die Schwester leichte Hautrötungen als GvHD identifizieren zu können, aber die Ärztin meinte, das sei noch nicht eindeutig. Jedenfalls ist mein Mann sich im klaren darüber, dass es wohl nicht so angenehm weitergehen wird, aber wir üben uns in Gelassenheit bzw. genießen die momentan gute Situation.
Liebe Ina, ich stoße mal mit Dir an (hoffentlich kannst Du auch bald Erfolge melden!), aber als Dortmunderin lieber mit hiesigem Bier. Kleiner Witz dazu (mit dem Risiko, dass der uralt ist):
Gehen zwei Kölner und ein Dortmunder einen trinken. Die Kölner bestellen Kölsch, der Dortmunder eine Cola. Auf die verwunderten Blicke der beiden anderen meint der: "Na, wenn ihr auch kein Bier trinkt ...!":D Nix für ungut:smiley1:

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

flautine
22.04.2008, 23:45
Hallo Ihr Lieben,

Tag 14 - und es geht weiter aufwärts! Heute 900 Leukos und 24 Thrombos!:D:D:D Meinem Mann geht es richtig gut, das Wasser geht auch langsam, aber sicher raus, und die Ärztin sagte heute sowas wie "Joghurt an Tag 21" ... Das hieße, er könnte - wenn alles glatt läuft - schon Ende nächster Woche entlassen werden! Ich freue mich zwar, bin aber bei Prognosen etwas vorsichtig, denn eine GvHD war noch nicht festzustellen. Aber momentan können wir uns wirklich nicht beklagen.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

Aldente
23.04.2008, 07:43
Liebe Flautine,

das ist ja super, wie das bei Euch fluppt! Ich freue mich so für Euch, diese GvHD wird sich hoffentlich nicht blicken lassen bei Deinem Mann! :boese:

Ich wünsche Euch, daß es weiterhin so gut läuft, viele Grüße, Aldente

Linnea
23.04.2008, 08:02
Liebe Flautine,

es ist richtig ungewohnt (:rotenase:) und unglaublich schön, von Euch eine solche Reihe guter Nachrichten zu lesen! Einfach toll! Nun bleibt schön auf dieser Schiene...!

Liebe Grüße sendet Dir :remybussi
Deine Linnea

flautine
23.04.2008, 08:42
Liebe Aldente,

ja, so kann's weitergehen; wobei eine kleine (also gut beherrschbare) GvHD ja durchaus erwünscht ist, denn daran würde man sehen, dass das neue Immunsystem auch eventuell noch vorhandene Krebszellen erkennt und vernichtet. Aber wie gesagt: klein sollte sie sein, denn sonst kann es ja auch gefährlich werden. Wobei ich glaube, dass die GvHD nicht so stark ausfällt, wenn der Spender in allen zehn wichtigen Merkmalen passt, und das ist bei meinem Mann ja so.

Liebe Linnea,

schön, Dich mal wieder hier zu lesen! Und das, obwohl Du momentan selbst so kämpfen musst:pftroest: ... Wie geht es Dir, hast Du immer noch so mit Übelkeit zu kämpfen? Wie geht es Deinem Vater? Du musst aber nicht hier antworten, ich lese auch bei Dir immer mit, auch wenn ich nicht immer schreibe.

Euch einen schönen Tag
wünscht
flautine:knuddel:

Katinka 59
23.04.2008, 11:06
Liebe flautine,
es freut mich für Euch, dass GvHD nicht so stark, aber doch merkbar auswirkt.
Ich habe erstmwl nachgelesen, was das überhaupt ist, denn mit diesen Abkürzungen kann ich noch nicht immer was anfangen.

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und grüße Euch alle 4 herzlich
Katinka

Andorra97
23.04.2008, 12:36
Liebe Flautine,
du glaubst gar nicht wie ich mich freue, dass bei euch alles so gut läuft! Nach so einer langen Durststrecke, wo ihr so viel durchgemacht habt, da habt ihr das aber auch wirklich verdient und ich hatte ein richtig breites Grinsen im Gesicht, als ich dein Posting von gestern gelesen habe!

Ich drücke weiter die Daumen, dass es so weitergeht!

flautine
26.04.2008, 19:12
Hallo Katinka, Nicole und Ihr anderen Lieben,

Tag 18, und es geht schön weiter aufwärts! Heute 3400 Leukos! Wir sind ganz guter Dinge und hoffen, dass es so weiterläuft. @Katinka: Nein, eine GvHD gibt es (leider?) noch nicht, aber wenn die Gewebemerkmale so gut passen, wird eine solche wohl nicht so heftig ausfallen. Eigentlich ist eine kleine GvHD ja erwünscht, keine Ahnung, ob das sehr von Nachteil ist, wenn keine eintritt. Für meinen Mann ist es so natürlich angenehmer, klar. Jedenfalls muss ich hier im Haus etwas "reinhauen", wie man hier sagt, damit ich vor Entlassung mit der Reinigung durch bin:augen: Ich glaube, die Arbeit geht aber erst richtig los, wenn mein Mann wieder zu Hause ist. Man muss schon auf sehr vieles achten ... Aber das schaffen wir schon.

Euch ein tolles Wochenende
wünscht
flautine:knuddel:

flautine
28.04.2008, 19:31
Hallo Ihr Lieben,

Tag 20, und die Leukopenie ist passé: Gestern 3800, heute auch!:D Insgesamt geht es ihm gut, das Wasser ist auch fast wieder weg; jetzt soll er sogar mehr trinken, weil er zu viel abgenommen hat und sie glauben, das sei Wasser. So wie es momentan aussieht, bekommt er morgen oder übermorgen Joghurt und wird Anfang nächster Woche entlassen! Gestern stand ich leicht unter Schock, als mein Mann erzählte, dass er wohl Ende dieser oder Anfang nächster Woche entlassen würde - und ich habe noch so viel hier zu räumen und zu putzen!:eek: Heute dann Entwarnung. Es ist schon ein großer Unterschied, ob ich das Wochenende noch habe oder nicht. So werde ich es wohl schaffen. Ich freu mich, dass er bald wieder zu Hause ist!

Liebe Grüße:kuess: (P.S.: Das mit dem Küssen müssen wir noch mal erfragen, ob wir das auch unter Immunsuppression dürfen ...)
flautine

reni06
28.04.2008, 20:37
Liebe Flautine!
Das hört sich ja super an!! Ich wünsche euch weiterhin alles alles Gute und viel Spaß beim Putzen;)!
Liebe Grüße reni

Andorra97
28.04.2008, 22:08
Liebe Flautine,
das klingt ja echt super. Ich bin so froh für euch, dass die allogene SZT jetzt so glatt über die Bühne gegangen ist!
Ich kann mir allerdings vorstellen, dass die Vorkehrungen zuhause sicher nicht ganz einfach sind! Wie geht das mit zwei kleinen Kindern? Die sind ja irgendwie dauernd krank. Müsst ihr sie dann sofort in Quarantäne schicken, wenn irgendwo ein Infekt rumschwirrt?

Linnea
28.04.2008, 23:35
Liebe Flautine,

es ist einfach schön, daß es bei Euch so stetig aufwärts geht! Ich freue mich riesig mit Euch :rotier2: Und es ist toll, wieviel Hoffnung und Freude sich mit dem Wort "Joghurt" verbinden kann :)

Alles Gute weiterhin :knuddel:
wünscht Linnea

flautine
30.04.2008, 12:21
Hallo Reni, Nicole, Linnea und all Ihr anderen Lieben,

nach einigem Hin und Her steht es jetzt (anscheinend) fest: Mein Mann wird am Sonntag entlassen!:eek::) Heute bekam er Joghurt, mal sehen, wie er ihn verträgt; morgen darf er "verkleidet" auf dem Gang spazieren gehen, und ab Freitag ist sein Zimmer nicht mehr steril! Endlich nicht mehr die Umziehprozedur und die ganzen Regeln, die man beachten muss ... Davon werden wir zu Hause aber noch genug haben, auch wenn der Pfleger heute meinte, so streng müsse man es mit der Hygiene nicht mehr nehmen. Aber die Räume, wo er sich am meisten aufhält, möchte ich doch gründlich saubermachen vorher. Das Schlafzimmer ist schon fertig, alle Bücher raus (Kisten voll, ich sag Euch, und das war eins unserer kleineren Lager:rolleyes:), alles ausgewischt; nur die Matratzen, ursprünglich für diese Woche zugesagt, verspäten sich leider. Bäder sind auch ok, endlich ist wieder Platz in den Schränken, nachdem ich alle abgelaufenen Medis, alte Sonnenmilch und ebensolche Shampoos etc. entsorgt hatte. Die Küche ist auch fast fertig, und da die Kinder morgen bei Freunden sind, kann ich mich dann aufs Wohnzimmer stürzen. Die Bücher ...:augen::augendreh:rotier2: Freitag und Samstag werde ich dann versuchen, den Rest zu erledigen.
Ihr seht mich also etwas gespalten - einerseits bin ich froh, dass er nach Hause kommt, andererseits ist noch eine Menge zu tun, und ich hoffe, dass ich es schaffe. Wäre einfach nicht gut, wenn er sich hier was einfängt und wieder in der Klinik landet ... Da möchte ich die Gefahr so gut wie möglich minimieren.
Heute, d.h. wohl jetzt gerade ist die KM-Punktion; deshalb bin ich auch nicht hingefahren, denn in der Zeit hätte er eh geschlafen, und heute nachmittag muss ich unterrichten. Aber wir telefonieren ja auch.
Leider komme ich momentan nicht dazu, bei Euch zu schreiben, aber ich lese mit und grüße alle mal ganz herzlich von hier aus!:1luvu:

Lasst Euch mal drücken:knuddel:
flautine

Katinka 59
30.04.2008, 13:58
Liebe flautine,
ich freu mich mit Euch, dass alles so gut läuft.
Ob ihm der Joghurt geschmeckt hat?

Die Putzerei ist ja wirklich umfangreich und das noch neben dem körperlichen und physischen Stress.

Es muss doch aber ein tolles Gefühl sein so eine sauberer und aufgeräumte Wohnung zu haben. Wann kommt man sonst dazu alles mal in die Hand zu nehmen. Besonders die Bücherregale hätten es bei uns auch mal nötig.

Ich verstehe ja, dass man sich von gerade an einem Infekt erkrankten Menschen nicht anstecken und deshalb den Kontakt in der Situation Deines Mannes meiden soll.
Welche Gefahr geht aber von Büchern und Matratzen aus?

Ich wünsche Dir die nötige Kraft alles zu schaffen, was Du Dir vorgenommen hast und euch eine wunderschöne gemeinsame Zeit. Was ist denn nun mit dem Küssen?

Herzlich grüßt Euch Katinka

struwwelpeter
04.05.2008, 00:50
Liebe flautine,


entweder bist Du voll im Stress, oder ihr genießt das erste Wochenende nach dieser langen Zeit. Zweiteres würde ich Dir von Herzen wünschen! Wie geht es Dir und vor allem Deinem Mann? Ich hoffe doch es ist weiterhin alles positiv weiter verlaufen (einmal abgesehen von der Matratze), und Dein Mann ist tatsächlich wieder bei euch. Für euch als Familie wird es sicher wunderbar sein wieder die Nähe des Partner / Vaters zu spüren. Dir und Deiner Familie wünsche ich von Herzen alles liebe, eine stressfreie Zeit und ein harmonisches Familienleben im kompletten Kreis! Bleibt vor allem jedoch gesund (ALLE)!

12472

Ganz liebe Grüße und ein schönes Restwochenende für Dich :knuddel::remybussi euch!

Deine Ina :winke:

P.S.Melde Dich doch einmal kurz wenn es die Zeit erlaubt ( ich weiß, es gibt so viel wichtiges :rotier:

flautine
04.05.2008, 15:46
Hallo Ihr Lieben,

jawohl, es hat geklappt: WIR SIND WIEDER KOMPLETT!!!:):):D:D:D:):):)
Heute mittag haben wir drei (meine Jungs und ich) meinen Mann aus der Klinik abgeholt, und nachdem jetzt alles ausgepackt und das erste gemeinsame Mittagessen vertilgt ist, sortiert Männe erst mal die Post der vergangenen Wochen, und die Kinder räumen jetzt wirklich auch ihr Chaos-Zimmer mal auf.:rotenase: Die ganzen letzten Wochen habe ich immer wieder gemahnt, dass sie aufräumen müssen, wenn ich dort putzen soll, denn den Job zieh ich mir nicht mehr an Land.:boese: Klar ist aber auch, dass Papa nicht ins Zimmer geht, wenn dort noch so ein ungeputztes Chaos herrscht. Nachdem wir dann heute die Händewaschregel (wer nach Hause kommt, wäscht zuerst die Hände) dahingehend verschärft hatten, dass sich auch die Hände waschen muss, wer aus dem noch ungeputzten Kinderzimmer kommt, war den beiden klar, dass sie jetzt keine Wahl mehr haben. Bin mal gespannt, wie es dort gleich aussieht ...:D
Ansonsten war ich die letzten Tage voll im Putzstress, liebe Ina, aber ich hab's so ungefähr hingekriegt. Dafür habe ich jetzt leichte Halsschmerzen ... Nicht schlimm für mich, aber blöd natürlich wegen meines Mannes. Küsschen gab es bislang daher nur auf die Wange, aber, liebe Katinka, wir dürfen eigentlich wieder, und nicht nur küssen:tongue Matratzen und Bücher sind voll mit alten Keimen, bei den Büchern ist es wohl der Staub. Du hast aber recht: Es war höllisch stressig, alles in einigen Tagen zu erledigen, aber es ist auch ein tolles Gefühl, so eine saubere Wohnung zu haben! Die großen Topfpflanzen habe ich auf den Balkon gestellt, wobei der Ficus das nicht so gut zu vertragen scheint: Die Blätter sind total ausgeblichen:shy: Na ja, sonst kaufen wir eben neue Pflanzen, bisschen Schwund ist immer.
@Katinka: Hast Du Dich ein bisschen erholen können vom Stress der letzten Wochen? Ich bin nicht so ganz auf dem aktuellen Stand bei Dir ... Möge die Sonne Dich ein wenig aufmuntern!:cool2:
@Ina: Bist Du eigentlich gerade zu Hause oder noch in der Klinik? Wo auch immer Du bist: Auch Dir wünsche ich ein wunderbar sonniges Wochenende - und vielen Dank für das schöne Bild!

Liebe Grüße:kuess:
flautine

Katinka 59
04.05.2008, 19:47
Hallo alle wieder zusammen,
ich wünsche Euch einen schöne gemeinsame Zeit miteinander.
Was es doch alles für merkwürdige Begründungen auf dieser Welt gibt, warum man sein Kinderzimmer aufräumen soll.
Ich hoffe, dass der Elan der Kinder ausreicht, damit der Pa auch diese Gefilde wieder betreten kann.

Euch allen Vieren eine gesunde gemeinsame Zeit ohne Krankenhaus wünscht Katinka

struwwelpeter
05.05.2008, 23:01
Liebe flautine,


http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-38r.jpg


nun bist Du mir einen Schritt (irgendwie) voraus gewesen!
Es freut mich riesig dass ihr als Familie wieder komplett seid und Du nun nicht mehr dieses Hin und Her mit der Fahrerei hast! Deine Kids: tja, auch so sind sie doch sehr lernfähig, wenn's drauf ankommt klappt es doch. Ich hoffe sehr, dass Du trotzdem jetzt erst einmal auch die Zeit genießen kannst, oder gehst Du im Moment nebenbei noch zur Arbeit - musizieren? Tut ja gut, kann ich mir auch gut vorstellen, es ist auch ein Ausgleich für Dich. Insgesamt stelle ich mir schon alles recht kompliziert vor, all diese Regeln!
Zu mir: tja, diese Energie ist das Einzige, was ich in dieser Geschichte jetzt noch aufbringen kann. Ich versuche die einzigste Möglichkeit zu nutzen die man mir bietet. Dafür bin ich bereit auch die Unannehmlichkeiten in Kauf zu nehmen. Klappt es nicht, wird sich mein Weg bzgl. Therapie ganz ändern, aber ich hoffe! Zu den Stammzellen: der Arzt meinte heute er ginge davon aus das es geklappt hat da sonst schon ein Bescheid da wäre. Ich meinerseits werde auch darüber positiv denken, ich habe für mich (so sehe ich das) gegeben was möglich war. Wenn alles gut gehen sollte, bin ich jedenfalls über die Mindestmenge hinaus - für mich sollte / muß auch die eigene Sicherheit im Vordergrund stehen.


Liebe flautine, ich wünsche euch weiterhin alles Liebe und Gute, schöne und ausgeglichene gemeinsame Stunden, denn die waren in der letzten Zeit nicht ganz so, wie man es sich wünscht!

Ganz liebe Grüße :knuddel: :winke:
Ina

Andorra97
06.05.2008, 10:15
Liebe Flautine,
ich freue mich riesig, dass ihr wieder komplett seid und hoffentlich jetzt wirklich alles überstanden habt!

Wie geht denn das Prozedere jetzt eigentlich weiter? Wie lange müsst ihr diese Keimfreiheit zuhause durchhalten? Und wird dein Mann auch wieder in Reha geschickt?

Linnea
06.05.2008, 13:45
Liebe Flautine :1luvu:

wie geht es Euch? Spielt sich Euer neuer keimarmer Alltag schon ein bißchen ein oder ist alles noch sehr ungewohnt? Allein die Vorstellung, von so viel Putzarbeit...!:rotenase: Bekommt Ihr da vielleicht eine Putzhilfe von der Krankenkasse genehmigt oder muß dazu die Frau die Patientin sein :rolleyes:?

Sei ganz lieb gegrüßt von
Deiner Linnea