Lungenfunktionstest bei NHL?

[flautine]

Hallo zusammen,
mein Mann hat NHL, diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, Stadium III. Letzte Woche Montag hat er seine erste von 6-8 R-CHOP-Chemos bekommen. Ich hab irgendwo hier im Forum mal was über Lungenfunktionstest vor der Chemo gelesen, weil die Chemo auch die Lunge angreifen kann. Oder gilt das nur für BEACOPP? Ich lese schon länger still hier mit und habe anfangs eher nach Hodgkin-Themen geschaut, weil es zuerst hieß, er hätte MH (bis das Referenz-Gutachten kam ...).

Vielen Dank schon mal!

[Bellinda]

Hallo Flautine

der LuFu wird bei Beacopp wegen des Medikamentes Bleomycin (das B im Beacopp) durchgeführt, das die Lunge schädigen (Lungenfibrose) kann.
Im R-Chop Protokoll (= Rituximab + Cyclophosphamid, Doxorubicin , Vincristin(Oncovin), Prednison ) ist Bleomycin nicht enthalten.

Viele Grüße
Bellinda

[Bellinda]

Hallo Flautine,

Du hast dieses Thema 2 x eröffnet - das ist nicht nötig, und es ist übersichtlicher für uns, wenn Du in einem Thread bleibst.

Meine Antwort auf Deine Frage findest Du in Deinem anderen Thread .

Liebe Grüße
Bellinda

[flautine]

Hallo Bellinda,
erst mal vielen lieben Dank für die Info!
Der doppelte Thread war eine Panne, zuerst hat es so ausgesehen, als wäre das Thema verschwunden, und dann war es plötzlich 2mal da :o
Tut mir leid. Wie kann man eigentlich einen "falschen" Thread wie den doppelten löschen? Hab ich gestern so spät nicht mehr rausgefunden ...
Meinem Schatzi geht es momentan (eine Woche nach der ersten R-CHOP) bis auf ein bißchen Grundmüdigkeit ziemlich gut. Wenn die nächsten Wochen so blieben, wäre das natürlich supi. Aber wir versuchen, das mal gelassen abzuwarten :) Jedenfalls hat er den Eindruck, daß die Lymphknoten unter der Achsel nicht mehr so geschwollen sind, das ist ja schon mal was.

Liebe Grüße auch an alle, die uns hier in den letzten nicht leichten Wochen schon weitergeholfen und Mut gemacht haben :knuddel:
flautine

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

lange hab ich nicht mehr hier geschrieben, weil eigentlich alles bei uns ganz prima lief. Mein Mann hat die zweite Chemo-Runde auch ganz gut überstanden bis auf etwas Übelkeit und Kopfschmerzen, und nach einer schönen kinderfreien Ferienwoche und total schönen Ostertagen sollte dann heute der dritte Zyklus sein. Ein merkwürdiges Gefühl hatte ich schon, weil es ihm die letzten Tage schlechter ging als vorher (sehr schlapp und blass und außerdem Heuschnupfengeplagt :sad: ). Aber naja, dachte das sei eben so, daß der Körper mit der Zeit immer beanspruchter wird. Dann im KH das böse Erwachen: Leukos nur 1.6! :eek: Da wußten wir auch, warum er die letzten Tage so schlapp gewesen war ... Und jetzt kommts: Die hatten beim letzten Mal das Neulasta vergessen! :mad: Ja, muß man denn an alles selbst denken? Als Laie kann man doch auch nicht alles wissen! Außerdem hatte ich das so verstanden, daß das nur bei schlechten Werten gegeben wird. Na ja, Ende vom Lied: Chemo auf nächsten Montag verschoben. Wir waren schon ziemlich sauer, so was muß doch nicht sein! Jetzt heißt es wieder warten und hoffen, daß das kostbare Zeug sein Werk tut. Kann man eigentlich zusätzlich was tun, um die Bildung der Leukos anzuregen?

Liebe Grüße
flautine

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

nach dem Frusterlebnis letzte Woche heute der Hammer: Die Leukos waren auf 25000 hochgeschnellt! :rotier2: :augendreh Dieses Neulasta ist wohl wirklich ein Zauberzeugs! Und ich frag noch, was man zusätzlich zur Leukoproduktion tun kann :rolleyes: Na ja, dementsprechend hat mein Schatz heute die 3. CHOP-Runde hinter sich gebracht, auch noch in Rekordzeit von knapp 3 Stunden (sonst 5), und unsere Stimmung ist so klasse wie das Wetter :prost: Hoffentlich bleibts so ...

Euch allen wünsche ich einen supertollen Vorsommer-Sonnen-Tag, vor allem denen, denen es nicht so gut geht. Ich finde, hier passt ein Zitat, das ich irgendwo mal gelesen habe (weiß nicht mehr, von wem):

Wende dein Gesicht der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich!

Alles Liebe
flautine

[flautine]

Hallöchen,

Mann, ist das eine Achterbahnfahrt bei uns im Moment! Letzten Montag 25000 Leukos, wir superhappy :rotier2: , dann hat mein Mann letzten Donnerstag Neulasta gespritzt, die letzten Tage hat er sich fast die Lunge aus dem Leib gehustet und seit gestern keine Stimme mehr :lipsrseal (war deswegen auch beim Arzt) - jetzt hat er doch ein Antibiotikum bekommen und bei der Gelegenheit mal direkt sein Blut testen lassen. Ergebnis: Fast alle Werte abweichend, Leukos sogar nur 1400! :eek: Son Mist!!! Jetzt hab ich schon ein bißchen Schiß, denn das war ja letzte Woche erst der 3. von 8 Zyklen, wie soll das noch werden?:(
Hat einer Erfahrung damit, ob das immer schlimmer wird mit den Leukos im Verlauf der Therapie? Wenn ja, dann Gut Nacht, Marie ...:weinen:

Sorgenvolle Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Hallo flautine,

es ist ziemlich normal, das es während der Therapie ein Auf und Ab gibt! Durch das Neulasta werden die Leukos in die Höhe geschnellt! Nach jeder Chemo allerdings gehen die Werte wieder runter, manches mal zu weit runter! Und in dieser Zeit ist Dein Mann logischer Weise auch anfälliger für irgendwelche Infekte! Es kommt relativ häufig vor, das eine Chemo etwas verschoben werden muß, weil entweder die Werte noch nicht soweit sind oder andere Hinderungsgründe vorliegen. Gerne würde ich Dir ja erzählen, das es einmalig ist - aber das wäre nicht richtig! Es wird bestimmt noch eine anstrengende Zeit - aber ihr werdet es gemeinsam schaffen, dessen bin ich mir sicher. Du doch auch, oder??? Schaue Dich mal genau hier in diesem Hodgkinforum um: wieviele haben den gleichen Weg wie ihr beschritten, und so viele haben es geschafft, gerade in der letzten Zeit ist diese Liste so groß geworden:
siehe:
Noddie - Manolito - Lucie(ihr Mann) - Senorita ist fast durch - etc.
Das müßte euch doch ganz viel Mut machen - besinnt euch auf das wesentliche - auf euch - kämpft mit viel Kraft und Energie weiter gegen diesen Sch...:twak: ...Hodgkin!

http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1f8.gif
´
Alles liebe für euch:winke:
et struwwelchen - Ina

[flautine]

Hallo Ina,

vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte! :remybussi
Jetzt bin ich auf jeden Fall etwas beruhigt, und wir fahren auf Anraten des Hausarztes morgen auf jeden Fall in die Klinik, evtl. könnte ja Neulasta noch mal sinnvoll sein. Mal schauen, was denen so einfällt.
Was Lucie, Seniorita, Manolito & Co. betrifft: Da lese ich schon lange mit, und Du hast recht: Da kann man sich auch viel Mut holen! Viele liebe Grüße an dieser Stelle mal an alle genannten und ungenannten Engel :engel: :engel: :engel: hier im Forum, es ist schön, daß es Euch gibt! :knuddel: :remybussi :knuddel: :remybussi

So, jetzt muß ich aber mal versuchen, ein bißchen Schlaf zu kriegen (was nicht einfach wird mit dem armen Hustenwicht neben mir :augen: - aber ich will nicht klagen wegen son paar unruhiger Nächte, mir geht es wenigstens ansonsten gut!)

Gute Nacht :gaehn: :schlaf:
flautine (Christine)

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich mal wieder melden und Euch auf den aktuellen Stand bringen. Tja, leider hängen wir immer noch in der Warteschleife.:o Nach der Kehlkopfentzündung hat mein Schatz jetzt eine Bronchitis, die aber zum Glück im Abklingen ist. Es nervt nur, weil alles so langsam geht - man merkt schon, dass der Organismus angegriffen ist und auch mit einem normalen Infekt nicht gut fertig wird. Selbst nach dem Antibiotikum geht es nur langsam bergauf. Na ja, er hält sich tapfer, aber jetzt will er auch mal weiterkommen mit der Therapie. Morgen wird er im KH anrufen und mal mit dem Doc beraten, ob er weitermachen kann. Drückt mal die Daumen bitte!

Liebe Grüße an alle :engel: :engel: :knuddel: :engel: :engel:
flautine

[vita87]

Hallo Du
Tut mir leid mit deinem Mann. Man fragt sich echt wo man sich son Mist einfängt.

Ich hatte einmal sogar 0,7 Leukos. Zum Glück geht es mir eigentlich immer ziemlich gut auch wenn die Werte schlecht sind. Das muss wohl daran liegen das ich noch so jung bin. Ich spritze mir GCSF in den Bauch um die Leukoprodiktion anzuregen. Das war vielleicht ne Überwindung wo ich zum ersten mal spritzen musst aber jetzt gehts.:shocked:

Ich musst auch nen Lungenfuktionstest machen.

Bis dann wünsch euch ( dir und deinem Mann) viel Kraft

[flautine]

Hallo Jenny,

das mit dem Spritzen bewundere ich ein bißchen bei meinem Mann: die Schwester hat es ihm erklärt und gesagt: "So, und jetzt mit Schwung, und nicht nachdenken!" Und er hat es einfach gemacht, fand ich schon klasse. Ich glaube, ich hätte da größere Schwierigkeiten ...:rolleyes:
Ich glaube, Du hast echt einen großen Vorteil, weil Du so jung bist. Wahrscheinlich regeneriert sich Dein Körper auch schneller als bei älteren. Mein Mann ist mit 34 aber auch noch nicht so superalt.

So, Dir noch einen schönen Abend :)
flautine

[struwwelpeter]

Hi flautine - Christine,
5967
diese ewige Warterei ist wirklich übel, ich kann es sehr gut nachempfinden! Es tut mir ja echt leid, das sich Dein Männe mit den ganzen Infekten derzeit so rumplagen muß! Ja, leider sind die Abwehrkräfte deutlich herabgesetzt, das macht das ganze noch schwieriger und die Anfälligkeit ist sehr hoch! Sich wirklich "Rundherum" zu schützen ist leider nicht möglich, dann müßte man quasi in Quarantäne. Das Neupogen oder auch das Neulasta sind zwar gut für die Leukos, allerdings steigen damit nicht gleichzeitig die Abwehrkräfte. Das Antibiotika ist ebenfalls sicher wichtig, mindert jedoch ebenfalls nicht die Anfälligkeit! Ich halte Dir die Daumen5966, das zum einen bald diese Infekte weg sind und zudem endlich fortgefahren werden kann, damit ihr dieses Kapitel bald schließen könnt!5966
Du, und auch Jenny, ihr habt eine gute Einstellung zu den Dingen, damit kann es nur recht bald aufwärts gehen. Jenny, Du hast es fast geschafft5968 und auch Du flautine, wirst es mit Deinem Männe recht bald schaffen - gemeinsam5968!
Und.........:twak: .......die Stelle, wo man sich so`nen Bock Mist einfängt ist mir bislang auch verborgen geblieben:twak: 5965!

Euch noch einen wunderschönen Abend:knuddel: :prost:
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Ciao, et struwwelchen

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[flautine]

Hallo Ina,

vielen Dank für Deine wie immer aufmunternden Worte und Bilder!:knuddel: Und das, obwohl Du selbst momentan wirklich nicht viel zu lachen hast; ich denke viel an Dich und wünsche Dir, dass Deine Docs wirklich mal eine Lösung für Dich finden. Bei soviel Optimismus und Lebensfreude darf Mr H einfach keine Chance haben!!!:megaphon: :twak:
Da sind unsere Probleme echt klein dagegen. Ist einfach nervig mit den Infekten, und bisher hatte ich über Konsequenzen gar nicht so nachgedacht. Heißt aber: in Zukunft drauf achten, dass mein Schatz nach Möglichkeit nicht mit kranken Leuten zusammenkommt. Zumindest wenn man es weiß, kann man es ja in der Regel vermeiden. Er weiß auch, woher der Infekt kommt: Seine Schwester hatte vor ein paar Wochen eine dicke Erkältung und hat ihn getroffen. Aber nachher ist man ja immer schlauer ...:aerger: Jedenfalls werde ich drauf achten, dass unsere Kids keine angeschlagenen Freunde mitbringen, soweit das geht.
Wenigstens scheinen die Blutwerte wieder ok zu sein, das KH hat nicht angerufen (hätten sie sonst getan). Das ist ja auch schon mal was! :grin:

So, werde jetzt noch mal ein bissl lesen und dann in die Heia gehen - morgen ist wieder früh Tag :gaehn:
Gute Nacht
flautine

[flautine]

Mist! :mad: :mad: :mad:
Wir müssen leider immer noch warten, weil der Infekt noch nicht ganz weg ist. Heißt, mein Mann ruft Donnerstag in der Klinik an, um sich mit dem Doc zu beraten, und wenn es optimal läuft, geht es Freitag endlich weiter. Sieht aber eher nach Montag aus. :sad: Mein Mann kriegt mittlerweile doch ziemlich die Krise, weil er kein Land sieht: Mal hat er erhöhte Temperatur, mal nicht, mal geht es ihm gut, dann wieder nicht, mal schläft er gut, meist schwitzt er aber nachts und hustet sich weg. Ist schon echt *****!!!:aerger: Vor allem, weil man nicht viel tun kann außer abwarten und Tee trinken (viel Tee, nützt aber nicht viel).

Bis denne
flautine

[flautine]

Hallöchen in die Runde,

ENDLICH!!!

Es hat geklappt, heute konnte mein Mann nach vier Wochen Pause den 4. Zyklus bekommen. :prost: Der Husten ist zwar noch kräftig, aber im Abklingen, und nach einigem Hin und Her und Abwägen zwischen den Risiken (weitere Verschiebung und Verschlimmerung des Infekts durch die Chemo) hat der Arzt dann dem heutigen Zyklus zugestimmt. Ich glaube aber, vor einer Woche hätte er bei dem Stand noch geschoben ...
Aber egal, jetzt sind wir schon mal wieder einen Schritt weiter! Ich denke, selbst wenn stärkere Nebenwirkungen jetzt auftreten sollten, kann mein Schatz die besser ertragen als die nervige Warterei vorher :augen: Zur Zeit schläft er, das ist aber immer direkt nach der Chemo so, ist halt erschöpft. Die Übelkeit von heute nachmittag ist dank Medis auch wieder weg, ist schon klasse, dass man da so gut helfen kann.

Ich wünsche Euch allen noch einen wunderschönen Abend, lasst es Euch gutgehen! :winke: :knuddel:
flautine

[struwwelpeter]

Hallo flautine,
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KLASSE,
es freut mich das es bei euch vorwärts und auch aufwärts geht! Leider ist es wirklich so, das Infekte gerade während einer Chemo noch länger anhalten als üblich! Jetzt kann man nur die Daumen drücken, das sich der Rest auch noch "verzieht" und ihr zügig mit der Chemo fertig werdet! Ich halte euch die Daumen das nun alles planmäßig verläuft, ohne Verzögerungen! Genau das sind die Situationen, die zusätzlich an die Nerven gehen - muß ja jetzt nicht mehr sein!!!
Dir möchte ich für Deine lieben Worte und Aufmunterungen danken! Morgen fängt die Chemo an und ich bin nervös und zittrig, aber sicherlich auch noch von dem ganzem "Drumherum"!
Dir und Deinem Männe wünsche ich noch einen schönen Abend und alles Gute
Ich drücke euch weiterhin die Daumen das ihr es bald geschafft habt
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1k7.jpg

:knuddel: et struwwelchen - Ina
6102

[flautine]

Morgen soll es jetzt planmäßig weitergehen mit dem 5. Zyklus. Nach dem hartnäckigen Infekt, der sich vor dem 4. Zyklus 4 Wochen lang hingezogen hatte, wurde der Rhythmus von 2- auf 3wöchentlich gestreckt. Nach anfänglichem Murren wegen dadurch insgesamt längerer Behandlung findet mein Mann es jetzt ganz o.k., weil er sich so besser zwischen den Zyklen erholen kann. Man muss eben immer das Positive sehen! :D
Also, drückt mal bitte alle fest die Daumen, dass die Blutwerte morgen gut sind, damit wir weiterkommen! Danke!

Viele liebe Grüße an alle:knuddel: :1luvu:
flautine

[flautine]

Na bitte - heute hat's geklappt mit dem 5. Zyklus! :grin: :prost:
So langsam kriegt mein Männe aber trotzdem den Chemo-Koller, ihm war schon gestern abend latent schlecht :lipsrseal , aber er meinte selber schon, das sei bestimmt psychosomatisch. Heute hat er auch zum ersten Mal was zur Beruhigung genommen, die Schwester hatte es ihm angeboten, weil es ihm nicht so gut ging. Ergebnis: Er hat die ganze Chemo verschlafen!:schlaf: Die Schwester hat sich hinterher ein bisschen amüsiert, nach dem Motto: "Sie haben wohl noch nie was zur Beruhigung genommen (stimmt!), das war jetzt die kleinste und schwächste Pille, und die haut so'n baumlangen Kerl voll um!" Baumlang kann man fast sagen, mit 2,03 m Körpergröße :cool:
Jedenfalls ist ihm nicht schlecht; nachdem er letztes Mal auch etwas über der Schüssel gehangen hatte, hat er jetzt ein anderes Mittel gegen Erbrechen bekommen, das wirkt echt gut. Den Nachmittag hat er auch komplett verschlafen, aber das ist ja gut so, er soll sich mal erholen. Immerhin wird in seinem Körper grad eine Schlacht ausgefochten! :twak:

Euch allen noch einen schönen, sonnigen Tag! :1luvu:
flautine

[flautine]

Hallöchen,

meinem Mann geht es richtig gut, wir können uns nicht beklagen. :rotier2:
Jetzt macht er sich schon mal Gedanken über die Reha/AHB (was ist eigentlich der Unterschied?:confused: ). War jemand von Euch in einer Klinik, die im Programm der ARGE NRW ist? Wenn Ihr das nicht wisst, sind wir auch dankbar, wenn jemand hier einfach so seine Erfahrungen und Eindrücke erzählt, egal von welchem Ort - das erleichtert vielleicht die Auswahl. Hat man überhaupt eine Wahl?

Vielen Dank schonmal :1luvu: :knuddel:
flautine

[Noddie]

Hi flautine,
also die AHB muß in einer Bestimmten Zeit nach Behandlung passieren, außerdem hat das auch was mit dem Geld zutun.
Reha antrag selbst dauert auch länger .
Also ich war ja auch durch die ARGE NRW. Du darfst Dir die Klinik aussuchen, aus dem Programm der ARGE.
Ich war in Bad Kreuznach in der Nahetal Klinik, welche mir sehr gut gefallen hat. Einzig man muß schon einigermaßen zu Fuß sein.
Setze dir hier mal den Link zur ARGE rein, da kannst Du dir alle Kliniken ansehen.Beim Antrag brauchst du der Sozialarbeiterin die den Antrag nur sagen wo ihr hinwollt.
http://www.argekrebsnw.de/default2.htm

Du kannst nur Klinken wählen die auch für Systemerkrankungen zuständig sind.
Alles liebe
Ulli

[flautine]

Hallo Noddie,

vielen Dank für den Tipp! :1luvu: Man kann sich ja immer irgendwas im Verzeichnis anschauen, aber es ist schön, wenn jemand sagt, dass es ihm dort gefallen hat.
Ich hoffe, Du hast Dich im Arbeitsalltag schon wieder gut eingewöhnt. Genieße das Wochenende (oder machst Du etwa Schichtdienst?)!

Liebe Grüße :winke:
flautine

[Äpfelchen]

Hallo Flautine,

ich hab selbst noch keine Reha-Erfahrungen, aber eine sehr liebe Freundin war nach einer Brustkrebserkrankung auf Schloß Hamborn (Nähe Paderborn).
Und sie war restlos begeistert. Von den Menschen, der Gegend, den Behandlungen.
Dort gibt es eine Info für gesetzlich Versicherte, über das Recht betr. Reha/AHB.
Die Homepage findest Du unter:
http://http://www.schloss-hamborn.net/content/HOME.159.0.html

und die Seite mit der rechtlichen Info:
http://www.schloss-hamborn.net/content/REHA-RECHT_FUER_GESETZLICH_VERSICHERTE.26.0.html

Wenn ich mein Programm durch habe, hoffe ich, dass ich meine 'Kur' dort haben kann.

Liebe Grüße
Beate :winke:

[Noddie]

Hallo flautine,
normal mache ich Schichtdienst,also jedes 2 Wochenende Dienst.
Aber zur Zeit hab ich ja Urlaub :D
Was mir in Bad Kreuznach sehr gut gefallen hat, das man als Patient ernstgenommen worden ist,Mitsprache recht hatte und man den Mitarbeitern anmerkte das sie dort gerne Arbeiten. Sie durften Mitdenken das merkte man.
St. Peter Ordingen oder Föhr wahren mir persönlich zu weit , haben aber auch einen sehr guten Ruf.
Alles liebe
Ulli

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die Tipps!
Jetzt mal was anderes: Wir überlegen, in den Sommerferien ein paar Tage an die Nordsee zu fahren, bisschen frische Luft um die Nase wehen lassen :D Die Tage sagte aber eine Freundin, dass wir mal lieber nachfragen sollten, ob das während der Chemo so clever wäre, da das Reizklima ja nicht ohne ist. Sie meinte, man sollte auch nicht mit Babys dorthin fahren, weil deren Organismus mit der Reizung noch nicht klar kommt, und während der Chemo ist der Körper ja auch geschwächt. Es soll auch vorkommen, dass man vom Reizklima erst krank wird, wenn man aber länger bleibt, geht es einem hinterher sehr gut. Wir könnten ja aber nur einige Tage bleiben.
Habt Ihr dazu schon mal was gehört bzw. eigene Erfahrungen, besonders in puncto Chemo und Reizklima?

Liebe Grüße :rotier2:
flautine

[flautine]

Hallo Ihr Lieben alle,

wieder einen Schritt weiter! Heute hat mein Mann seinen 6. Zyklus hinter sich gebracht - und was soll ich sagen: Es geht ihm bis auf die übliche Müdigkeit gut! Keine Übelkeit oder sonstiges. Und auch psychisch ist er gut drauf, was aber auch mit dem Arztgespräch heute zu tun hat: Für uns überraschend war das nämlich heute die letzte Chemo!:) Wir sind ursprünglich von 8 Zyklen ausgegangen, aber ich glaube, der Arzt meinte von vornherein 6 Zyklen R-CHOP und anschließend zwei Mal Rituximab einzeln. Also hat er noch zwei Mal Rituximab vor sich, und beim nächsten Mal in drei Wochen wird auch direkt danach das Kontroll-CT gemacht. Wir hoffen natürlich, dass dann alles ok ist, das wäre zu schön!:tongue
Gegen ein paar Tage im Reizklima ist laut Arzt nichts einzuwenden. Super, dann fahren wir kurz vor dem Restaging an die Nordsee, ein bisschen durchpusten lassen und einfach mal rauskommen! Darauf freuen wir uns jetzt schon.

Alles Liebe an alle hier :1luvu:
flautine

[flautine]

Hurra, wir haben heute ein paar Tage Urlaub an der Nordsee gebucht!:D
Mit der AHB traut mein Mann sich noch nicht, das richtig zu planen oder was auszusuchen - er möchte lieber erst das Restaging abwarten, bevor er was plant und dann eventuell alles wieder über den Haufen geworfen wird. Kann ich auch irgendwie verstehen ... Dann fahren wir lieber vorher ein paar Tage weg und erholen uns ein bisschen, dann sind wir auch gestärkt für was immer da kommen mag (wir hoffen natürlich nur das Beste :) ).

Liebe Grüße an alle :winke:
flautine

[flautine]

Hallöchen,

ich weiß, dass die meisten von Euch einen Port haben, aber vielleicht weiß doch jemand einen Rat: Der am meisten für die Chemo genutzte Arm meines Mannes macht zunehmend Schwierigkeiten, weil die Vene angegriffen ist. Er kann den Arm weder komplett beugen noch strecken, außerdem ist er ziemlich berührungsempfindlich (der Arm). Mein Mann reibt zwar immer mit Aloe vera-Gel ein, aber den durchschlagenden Erfolg hat das diesmal nicht gebracht. Leichte Verhärtungen hatte er auch nach den ersten Zyklen schon, aber das ging dann immer wieder ziemlich weg. Kann man noch was anderes machen außer Aloe vera einreiben? Geht das von allein wieder weg nach der Chemo? Spielt es eine Rolle, ob man Bioqualität nimmt? Viele Fragen:confused: , aber vielleicht hat ja jemand Erfahrung (hallo Bellinda, bist Du da?:winke: ).
Ich weiß, es gibt wirklich Schlimmeres, aber es nervt einfach:augen: ...

Viele Grüße :kuess:
flautine

[Noddie]

Hi,
ich hatte auch keinen Port.
Habe mir sehr gut mit Heparinsalbe helfen können.Nach der Chemo habe ich die Salbe dick und sehr großflächig aufgetragen und einen Verband drum.
Das hab ich die ersten 3-4 Tage nach der Chemo 2-3 mal tgl. gemacht .
Die selben Venen wurden auch für die CT genommen. Sind fast wieder wie neu.
Alles liebe
Ulli

[struwwelpeter]

Liebe Flautine,

Noddie hat recht! Bei der ersten Chemo anno Dazumal hatte ich auch noch keinen Port und hatte perfekt das gleiche Problem! Auch ich habe damals das Problem mit einer Heparinsalbe gelöst - wurde mir derzeit auch empfohlen!
Die Probleme gehen nach der Chemo mit der Zeit zurück - langsam, allerdings sollte man ruhig die Heparinsalbe eine zeitlang weiterhin nutzen! Meinen Port habe ich erst bei der 2. Chemo erhalten, an diesem Punkt waren die Ärzte "Blitzdenker"!
Grundsätzlich würde ich jedem empfehlen sich einen Port legen zu lassen, denn die gesamten Chemikalien sind nicht gut für die Venen.
Wieviel Chemo´s muß Dein Mann noch bekommen?
Ich hoffe ja er hat es bald geschafft und wird dann endlich Ruhe vor dieser elendigen Pickserei und Quälerei haben!




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Euch noch einen schönen Abend
et struwwelchen:winke:

[flautine]

Hallo Ulli, hallo Ina,

vielen Dank für Eure Tipps, auf Euch ist Verlass!:grin:
Das mit der Heparin-Salbe werden wir mal ausprobieren. Zum Glück hat mein Mann ja nur noch 2x Rituximab vor sich (wenn alles gut geht) und wäre dann Anfang August fertig. Aber natürlich müssen wir das CT am 16.07. abwarten, dann wissen wir mehr.

So, jetzt mach ich mich mal auf ins Bettchen, will morgen mal endlich wieder etwas sporten und deshalb um 8 raus.:gaehn:
Gute Nacht, schlaft schön :schlaf:
flautine

[struwwelpeter]

Hallo flautine,

noch einmal ich! Schön zu hören das es bald vorbei ist - und ich halte euch ganz fest die Daumen, das damit dieses Thema endgültig erledigt ist!
Sporten? Morgen früh soll es regnen :eek: da scheucht man sich doch nicht selbst raus, oder gib et dat???
Na ja, Dir wünsche ich aber im Ernst : Sonnenschein Pur - uns auch, aber hier regnet es seit Tagen Eulen und Meerkatzen!

Gute Nacht, schlaf schööön!!!




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et struwwelchen - Ina:schlaf: :winke:

[flautine]

Hallo Ina,

bin doch noch nicht ganz im Bett, so dass ich gerade noch über den Hirsch schmunzeln konnte:lach2:
Na, hier hat's heute abend derartig geschüttet, dass der halbe Garten unter Wasser stand:tongue Mein Sport ist zum Glück aber wetterunabhängig, nämlich im Fitnessstudio (Noddie, gehst Du eigentlich noch???). Mit Kindern ist das einfach besser als bei Sportvereinen oder Unisport, wo alles nachmittags und abends läuft ...

Aber jetzt muss ich wirklich zum Matratzenhorchdienst - schlaf gut!:schlaf:
flautine - Christine

[struwwelpeter]

D I T O

:schlaf: :schlaf: :schlaf: :schlaf: :schlaf: :schlaf: :schlaf: :schlaf: :schlaf: :schlaf: :schlaf: :schlaf: :schlaf: :schlaf: :schlaf:

:cool3: :cool3: ERZÄHLSTE DU MORGEN WAS SIE SO VON SICH GEGEBEN HAT:D :D

CIAO

6666

[flautine]

Hallo Ina,

ja, heute nacht hat sie mich schlafen lassen, da war der Pladderregen auf unserem Schlafzimmer-Dachfenster viel lauter:grin:
Aber heute morgen hat sie, als ich voll guter Vorsätze aufstehen und zum Sport gehen wollte, immer gemurmelt: "Ach, bleib doch noch ein bisschen, hier ist es viiiiel gemütlicher als draußen im Regen ..." :lach:
Irgendwie hab ich es doch geschafft, komm auf den letzten Drücker im Studio an (ich wollte ja zum Pilates-Kurs), da war ich erst die Zweite! Deshalb fiel der Kurs aus, und die andere Teilnehmerin und ich hatten eine persönliche Trainerstunde bei der Chefin - puuh, ich war lang nicht mehr an den Geräten, aber es hat gut getan!
Mein Schatzi und ich haben ja heute einen besonderen Tag, nämlich unseren 4. Hochzeitstag.:1luvu: :1luvu: :1luvu: Auf dem Rückweg vom Sport hab ich Brötchen und eine wunderschöne Rose für ihn gekauft, und dann haben wir erstmal richtig schön gemütlich gefrühstückt. Die Kinder sind ja noch bis morgen bei meinen Eltern, so dass wir richtig Zeit für uns haben. Heute abend gehen wir dann noch schön essen. Bevor dann am 16. das Restaging kommt, tanken wir ja ein paar Tage an der Nordsee auf. Kurz: Wir holen uns jetzt so viel Kraft wie möglich, denn man weiß ja nicht, was da noch kommt ... Jedenfalls können wir uns im Moment wirklich nicht beklagen!:)

Viele liebe Grüße :remybussi
flautine

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

die ganze Zeit war ich sehr optimistisch, und jetzt, kurz vor Ende der Behandlung, bin ich sehr verunsichert: Gestern haben wir, mein Mann und ich, entdeckt, dass unter der linken Achsel (wo das Lymphom war), wieder eine Schwellung ist.:eek: Seit Beginn der Chemo hatten wir eigentlich das Gefühl, dass es kleiner geworden ist bis fast verschwunden. Habt Ihr eine Ahnung, ob das heißen muss, dass die Chemo nicht erfolgreich war? Oder kann es auch was anderes sein? Ich weiß, das ist aus der Ferne schwer oder nicht zu beantworten, aber vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ...

Eine verunsicherte
flautine

[struwwelpeter]

Liebe flautine,

habt ihr das direkt dem Arzt einmal gezeigt? Nun, es muß ja nicht zwangsläufig etwas schlimmes sein, doch ich wäre auch sehr verunsichert! Und aus der Ferne kann man nun wirklich kaum etwas sagen - aber stutzig würde dabei wohl jeder!
Hatte Dein Mann evtl. einen Infekt? Ob die Chemo erfolgreich war, werdet ihr sicher erst genau nach einem CT wissen! Aber auch ich würde kurzfristig eine Kontrolle erbitten, denn das verunsichert ja doch sehr!
Ich halte euch ganz fest die Daumen das es sich um nichts schlimmes handelt - es könnte ja auch abgestorbenes Gewebe sein! Nur, warten würde ich nicht damit, es geht nur an die Nerven!

Alles Liebe und Gute für euch




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:knuddel: et struwwelchen - Ina6726

[flautine]

So, vier Tage Nordsee-Kurzurlaub sind vorbei. Wir haben es sehr genossen, mal rauszukommen und die Seele baumeln zu lassen.:cool:
Vor dem CT morgen haben wir aber schon Bammel, weil unter der linken Achsel wieder so eine dumme Schwellung ist, ähnlich wie am Anfang. Wir hoffen natürlich, dass es was Harmloses ist, aber die Angst ist doch da.:(

Na ja, bald wissen wir mehr ...
Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

:winke: Liebe Christine,

für Morgen möchte ich Dir - euch ganz fest die Daumen drücken und hoffe mit euch, das es nichts ernstes ist! Aber die Angst ist da - und die kann man nicht einfach wegreden. Es kann ja doch, ich hoffe es für euch, etwas harmloses wie ein Lymphstau (oder ähnlich) sein! Für Morgen TOI TOI TOI
Ich drücke natürlich die Daumen, versteht sich ja von selbst!


http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1yu.gif


et struwwelchen - Ina :winke: 6814

P.S. Ich wünsche euch, das ihr sehr schnell das Ergebnis bekommt!:)

[flautine]

Hallo Ina und alle anderen,

tja, das CT wurde heute gemacht, allerdings haben wir das Ergebnis noch nicht. Die sind wohl zur Zeit dünn besetzt, man merkt halt die Urlaubszeit ...
Gut ist allerdings, dass der Arzt bei der Schwellung unter der Achsel keine vergrößerten Lymphknoten tasten konnte.:) Genau wissen können wir es natürlich erst mit dem CT-Befund, aber das erleichtert uns natürlich schon. Auch wenn der Arzt sagte, er wolle uns ja "nicht unnötig beruhigen" (O-Ton!:lach: - der hat manchmal eine schräge Ausdrucksweise ...:D ).
Na ja, jetzt heißt es wieder mal warten, aber das kennen wir ja schon. Also immer schön cool bleiben, vor allem bei diesem Wetter :cool: . Aber nett ist's schon, finde ich (das Wetter:lach2: ).

Liebe Grüße:winke:
flautine

[struwwelpeter]

Liebe Flautine - Christine,


:) :winke: na das hört sich aber doch schon recht beruhigend an! Blöde das ihr jetzt länger auf dieses Ergebnis warten müßt - wie lange wird es sein?
Ich kann nur hoffen das es nicht all zu lang dauert und das Ergebnis gut ist!
Zum Wetter: naja, ehrlich, ich gönne jedem diese schöne Wetter! Allerdings kann ich mehr sehr gut vorstellen das sehr viele unter diesen extremen Temperaturen auch zu leiden haben! Leider zähle ich "mal wieder" dazu! Aber beklagen möchte ich mich auch nicht, nur Regen geht auch auf den "Keks", und lange soll die Hitze auch nicht mehr anhalten. Und, gerade kühlt es sich durch leichten Regen hier etwas ab!
Dir wünsche ich jetzt noch einen schönen Abend,

bis denne, ich drücke euch weiterhin die Daumen!

6822

et struwwelchen - Ina:winke:

[flautine]

Liebe Ina,

wenn alles glatt geht, bekommen wir das Ergebnis morgen. Der Arzt meinte, er würde den Befund heute nachmittag bekommen bzw. mit dem Radiologen besprechen. Dann meldet er sich bei uns.

Liebe Grüße und gute Nacht :winke: :schlaf:
flautine - Christine

[flautine]

:mad: :mad: :mad: :mad: :mad: :mad: :mad:
Es hätte ja alles so schön sein können: Nach 6 R-CHOP-Zyklen Remission ... Hat aber nicht sollen sein. Wie wir schon befürchtet hatten, ist noch was da, und zwar genau unter der linken Achsel, wo wir es auch zuerst bemerkt hatten.:boese: Die gute Nachricht ist, dass ansonsten nichts mehr zu sehen ist, also hat die Chemo wohl gewirkt, nur nicht mit dem durchschlagenden Erfolg, den wir uns gewünscht haben. Das heißt jetzt, dass am Donnerstag die CHOP nachgeholt wird und dann in drei Wochen noch mal R-CHOP gegeben wird. Also insgesamt 8 Zyklen. Na ja, wenn er danach in Remission ist ...
Die Kinder sind zum Glück bis Freitag bei meinen Schwiegereltern, so dass wir es uns heute und morgen noch etwas gutgehen lassen können.

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Liebe flautine,

Mist......:( .....habe heute an Dich gedacht und für euch ein anderes Ergebnis gewünscht! Es tut mir echt leid, das ihr jetzt noch einmal in diesen ChemoStress kommt!
Hoffentlich ist es damit dann auch wirklich erledigt, ich halte euch ganz feste die Daumen! Wenn die Chemo zuende ist, hat der Arzt dann ein PET vorgesehen - eingeplant? Das wäre ja sicher sehr gut, damit ihr genau wißt was Stand der Dinge ist!
Jetzt wünsche ich euch noch einen angenehmen Abend, erholt euch von dieser doch enttäuschenden Nachricht! Ihr packt es, eben ein paar Wochen später!


http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-20q.jpg


Liebe Grüße :pftroest:
et struwwelchen - Ina:winke:

[flautine]

Liebe Ina,

danke für Deine lieben Zeilen!
Ja, wir versuchen auch so zu denken: Dann wird es eben ein paar Wochen später. Rituximab war ja sowieso noch geplant, deshalb tut es sich zeitlich - wenn es klappt - auch nicht viel.
Was ich aber noch nicht ganz verstanden habe: 1. Was sieht man beim PET, was man beim CT nicht sieht? 2. Was ist der Unterschied zwischen PET, CT, Kernspin und MRT? Ich hoffe, ich hab jetzt nicht zu viele Fragen auf Dich losgelassen. Wenn Du Lust hast, kannst Du ja mal antworten, ich würde mich freuen.
Im Cartoon-Thread bin ich übrigens heute auf Deine Bilder von gestern gestoßen - einfach zum Schießen, besonders das mit dem Auto des Rohrreinigers!:lach2: :smiley11: :smiley1: Das hat mich gleich aufgemuntert ... Dankeschön!!:1luvu:

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend:knuddel:
flautine

[struwwelpeter]

Liebe Christine,

CT - gehört zum bildgebenen Verfahren - wie MRT und PET auch!
Das CT zeigt z.B. Lymphknoten die vergrößert sind! Damit steht allerdings nicht fest, das dieser Lymphknoten krankhaft verändert ist - es besteht allerdings ein Grund weitere diagnostische Verfahren anzuwenden!
PET - für das PET wird eine radioaktive Substanz gespritzt - wodurch der Zuckerstoffwechsel angeregt wird! Ein Lymphom welches aktiv ist würde sich in diesem Fall auf dem Bild als leuchtend heller Fleck zeigen.
Auch damit ist jedoch die Erstdiagnose nicht gesichert - dies geschieht in der Regel stets über die Biopsie!
Das MRT - Magnetresonanztest: zeigt die genaue Größe des Lymphoms (Beispiel) an! Ich habe Dir unten die Links eingefügt, erklären kann ich es leider nicht ganz so gut - verstehe es allerdings für mich! Ich hoffe Du kannst mit meiner Erklärung etwas anfangen.
PET - es zeigt euch zum Beispiel das es ein Restbefund geben kann, der entweder noch aktiv ( das hoffe ich nicht ) oder bereits totes (verkästes) Gewebe ist! Auf jeden Fall ist das PET eine gute Sache, es bringt Sicherheit bezüglich des "richtigen" Ergebnisses nach der Behandlung! Denn es kann ein direkter Vergleich mit dem 1. PET vorgenommen werden. Allerdings muß ich dazu sagen das nicht ein PET immer gemacht wird, leider kenne ich da auch nicht die genauen Faktoren die erforderlich sind. Falls mir die Erklärungen nicht so gut gelungen sind bitte ich um Hilfe von :smiley1: :cool: :D :shy: :shocked: euch Allen! Danke:smiley1:
Zu Cartoons: freut mich sehr das ich Dich ein wenig aufmuntern konnte mit diesen Bildern! Ja, Auto - cool, fand ich doch auch!

Ich wünsche Dir jetzt eine gute Nacht
http://www.bilder-hochladen.net/files/big/1gop-20r.jpg

Ciao, schlaf gut:schlaf:, L. G. Ina :winke: :1luvu:




http://de.wikipedia.org/wiki/Magnetresonanztomographie


http://de.wikipedia.org/wiki/Positronen-Emissions-Tomographie


http://de.wikipedia.org/wiki/Computertomographie

[flautine]

Hallo Ina,

vielen Dank für die Erklärungen! Auf dich ist einfach Verlass!:remybussi
Ich finde, du hast das Ganze ziemlich gut zusammengefasst; gerade habe ich noch mal nachgelesen. Beim PET dürfte das Problem sein, dass bisher keins gemacht wurde und man somit nicht vergleichen könnte; andererseits hab ich das so verstanden, dass man damit aktives Tumorgewebe von totem unterscheiden kann, was das CT nicht kann, oder? Aber laut Wikipedia werden die Kosten nur von der Kasse übernommen, wenn man stationär ist. In einer Studie ist mein Mann ja auch nicht. Na ja, wir werden den Arzt mal drauf ansprechen.

Jetzt geh ich aber mal schlafen, sonst ist mein Schatzi morgen schon früh voller Tatendrang (wir haben ja morgen noch einen freien Tag), und ich verschlaf den halben Tag:grin: ...

Liebe Grüße und gute Nacht:schlaf:
flautine

[struwwelpeter]

Hallo da bin ich wieder :megaphon: :megaphon: :megaphon:

das kann man so nicht stehen lassen! Bei mir wird es auch gemacht! Bin nicht stationär und auch in keiner Studie!
Bitte den Arzt darum - es müßte theoretisch möglich sein, wäre auch wie ich persönlich finde STETS angebracht!
Richtig: aktives Gewebe wird angezeigt! Allerdings, auch das PET ist nicht 100 % ig aussagekräftig!

Sodele, nun gute Nacht, schlaf schönhttp://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-216.gif - dat wird schon ;)

Ina:winke: :schlaf: :1luvu: :smiley1:

[flautine]

So, nun ist auch die 7. Runde R-CHOP geschafft, und meinem Schatzi geht es ganz gut. Ist noch nicht mal richtig schlapp wie sonst, von Übelkeit ganz zu schweigen, also alles im grünen Bereich.:D Diesmal waren wir auch schon um 11 Uhr fertig, weil das Rituximab ja schon Montag gelaufen ist.
Nach dem 8. Zyklus wird übrigens tatsächlich ein PET-CT gemacht, das hat der Arzt von sich aus vorgeschlagen. Genau weiß man jetzt auch nicht, ob das Tumorgewebe, das im CT unter der Achsel sichtbar ist, noch aktiv oder schon nekrotisch ist, aber jetzt ziehen wir zur Sicherheit (gibt es die in dem Fall?:confused: ) halt die 8 Zyklen durch. Wenn dann noch keine Remission erreicht ist, folgt wohl noch eine Strahlentherapie. Aber so weit denken wir natürlich jetzt nicht, wir gehen einfach mal davon aus, dass nach 8 mal R-CHOP alles weg ist.:megaphon:

Liebe Grüße an alle:1luvu:
flautine

[Skipper_48]

Hallo Flautine,

bei mir waren nach 6xR-CHOP im CT auch noch Restknoten zu sehen, die PET hatte aber ergeben, dass diese nicht mehr aktiv waren, Bestrahlungen waren zum Glück überflüssig.

Ich drücke Deinem Mann alle Daumen
Grüßle Peter

[flautine]

Hallo Peter,

das macht ja Mut, vielen Dank!
Dir und Deiner Frau alles Gute, vor allem während der laufenden Behandlung.:)

Liebe Grüße:winke:
flautine

[Skipper_48]

Hallo Flautine,


der Arzt sagte, er wolle uns ja "nicht unnötig beruhigen" (O-Ton!:lach: - der hat manchmal eine schräge Ausdrucksweise ...:D ).


Da kann ich mir direkt vorstellen wer das ist (große Praxis, Name fängt mit A an).:D, aber ich finde ihn gut!

Alles Gute für Deinen Mann
Peter

[flautine]

Hallo Peter,

neee, wir sind in Herdecke im KH.:D Aber ich glaube, es gibt so nen Arzttypus ... wobei ich das auch ziemlich gut finde, wenn man nicht immer so trocken daherkommt. Außerdem ist er immer die Ruhe selbst (zumindest nach außen) und nimmt sich richtig Zeit. Hektisch war es während der Gespräche noch nie, das ist toll, und er schafft es immer, einem ein positiv-gelassenes Gefühl zu vermitteln, das ja so wichtig ist.

Liebe Grüße:winke:
flautine

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

heute mal wieder Bericht von der Front :twak: :
Mein Mann hat heute die 8. Chemo bekommen und ist relativ fit. Jetzt sind erstmal 4 - 6 Wochen Pause, dann wird ein PET-CT gemacht, und wir hoffen natürlich, dass dann alles weg oder wenigstens vernarbt ist. Wenn nicht, kommt noch Bestrahlung hinterher - aber das sind ungelegte Eier, darüber denken wir jetzt noch nicht so viel nach. Vielleicht ist es ja auch gar nicht mehr nötig ...

Viele Grüße an alle:winke:
flautine

[Skipper_48]

Guten Morgen Flautine,

ich drücke fest die Daumen für Deinen Mann.
Viele Grüße
Peter

[flautine]

Hallo Peter und alle anderen,

meinem Mann geht's richtig gut, so gut hat er die Chemo noch nie verpackt!:) Mal schauen, wie es Anfang nächster Woche (Tag 8/9) aussieht, aber momentan können wir uns nicht beklagen.

Viele Grüße:grin:
flautine

[Skipper_48]

Hallöle Flautine,

es freut mich das es Deinem Mann gut geht.

Am 15. September findet im "Kongresszentrum Westfalenhallen Dortmund" wieder ein Symposium für Patienten, Angehörige und Interessenten für Non-Hodgkin-Lymphome statt, eine interessante Veranstaltung.

nhl-hilfe.de (http://www.nhl-hilfe.de)

Grüßle Peter

[lotti]

Hallo flautine,

Ich freue mich so sehr für euch das es nun wirklich vorbei ist mit der Chemo
Ich drücke euch ganz feste die Daumen,das alles weg ist und von diesem
blöden Krebs nichts mehr zusehen ist.


Eine kurze info von meinem Sohn

Seinem Arm geht es jetzt besser, aber immer noch nicht ganz schmerzfrei, leider muss er wieder ins KH nach Essen in die Uni Klinik
Sein Ohr macht wieder probleme er muss nochmals Operiert werden das ist dann die 3. Op und auch seine Nasenwäden müssen gerichtet werden,du siehst ich komme nicht zur Ruhe wenn es auch kein Krebs war ist es doch wahnsinn was man alles für Krankheiten bekommen kann.
Mein Sohn leidet an Cholesteatome im Ohr das sind auch kleine Tumore die
gutartig sind, aber leider immer wieder kommen.

Ich wünsche euch alles Erdenklich gut

Jutta

[flautine]

Hallo Jutta,

schön, mal wieder was von Dir zu lesen! Blöd, dass Ihr Euch immer noch oder immer wieder mit so unangenehmen Sachen herumschlagen müsst. Hoffentlich habt Ihr danach erst mal Ruhe!
Meinem Mann geht es gut soweit. Dass die Chemo erstmal vorbei ist, ist gut, auch weil er mittlerweile fast allergisch aufs KH reagiert.:augen: Er erträgt z.B. die Gerüche dort nur schlecht, und damit meine ich nicht irgendwelche unangenehmen Gerüche, sondern solche wie die Seifen und Reinigungsmittel, die für meine Nase sogar ganz angenehm riechen (Lavendel und so). Aber das ist unterbewusst gekoppelt mit dem ganzen Chemo-Zeugs und allem, was daran hängt.:smiley11: Tja, jetzt müssen wir mal abwarten, was das PET-CT Mitte September ergibt. Warten müssen wir deshalb, weil vor Ablauf von sechs Wochen nach der letzten Chemo das Ergebnis verfälscht werden könnte.

Liebe Grüße an alle:1luvu:
flautine

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

seit heute ist unsere Zuversicht wieder kleiner geworden: Mein Mann hat oberhalb des linken Schlüsselbeins, wo beim Kontroll-CT letzten Monat alles weg war, mindestens einen dick geschwollenen Lymphknoten!:( Und ich hatte die ganze Zeit so meine Zweifel, ob die Schwellung unter der Achsel wirklich nekrotisches Gewebe ist. So, wie es aussieht, wohl kaum ... Wir haben Angst.:weinen: Mein Mann zeigt es nicht so (Männer ...), aber dazu kenne ich ihn gut genug, das zu erkennen. Morgen fahren wir natürlich direkt ins KH, was dann kommt, wissen wir nicht. Wieder Ungewissheit ... Wir versuchen aber, ruhig zu bleiben, was anderes können wir wohl momentan nicht tun.

Liebe Grüße an alle
flautine

[Äpfelchen]

Hallo Flautine,

eigentlich weiß ich nicht was ich sagen soll, außer:

Ich drück Euch alle Daumen, dass es nichts Ernstes sein wird !!!

Alles Liebe
Beate :pftroest:

[flautine]

Liebe Beate und alle anderen,

leider ist es doch so: Mein Mann hat ein Rezidiv, wenn man überhaupt davon sprechen kann, wenn man noch nicht in Remission war.
:mad: :mad: :mad: :mad: :mad: :mad: :mad: :mad: :mad: :mad: :mad: :mad:
Wir waren heute von 8.30 bis 18 Uhr im KH (haben davon allein über drei Stunden auf den Chirurg gewartet, der das Aufklärungsgespräch noch "mal eben" machen wollte:aerger: ). Oberhalb des Schlüsselbeins ist innerhalb weniger Tage ein Lymphom bzw. mehrere entstanden, das größte 5x2 cm.:eek: CT und Sono haben ergeben, dass die Milz noch befallen ist, die Achsel wie gehabt sowieso, und mehrere Knoten im Bauchraum. Scheiße!!!!!:megaphon: :megaphon: :megaphon: :megaphon:
Am Mittwoch wird wieder ein Lymphknoten entnommen und eingeschickt - ich kann mir vorstellen, dass es eine andere Art geworden sein könnte, das würde ja auch erklären, warum die Chemo nicht den gewünschten Erfolg hatte. Bei der OP wird dann gleich auch ein Port implantiert, da die bisherige Chemo die Oberflächenvenen der Arme ja schon dahingerafft hat.
Im Moment sieht alles danach aus, dass es auf eine Hochdosischemo mit anschließender SZT hinausläuft. Das kann Herdecke nicht, so dass wir wahrscheinlich an der Uniklinik Essen landen werden. Hat damit jemand Erfahrung?
Wir haben ziemliche Angst, auch wenn ich hier schon oft gelesen habe, dass man das ganz gut schaffen kann. Aber es ist so risikoreich! Wir hadern sehr damit, dass es nicht nach dem ganzen Mist der letzten Monate jetzt mal Schluss sein kann. Wir wollen das einfach nicht mehr!!!:weinen: :weinen: :weinen:

Traurige Grüße:cry:
flautine

[struwwelpeter]

:mad: :mad: :mad: :mad: :mad: Bull shitt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:mad: :mad: :mad: :mad: :mad:
Liebe flautine,

das darf doch eigentlich nicht wahr sein! Es tut mir so sehr leid für Deinen Mann und für Dich das dieses Ergebnis heute in dieser Form - so weitreichend (fürchterlich) dabei herum gekommen ist! Für Mittwoch halte ich euch ganz feste die Daumen. Nun, es muß nicht zwangsläufig eine andere Form des Hodgkins sein - kann natürlich vorkommen. Ich bin eigentlich so geschockt von dem gelesenen, das mir so rein gar nicht die richtigen Worte einfallen Dich - euch neuen Mut zuzusprechen. Ich selbst kenne ja nun die Situation die ihr jetzt habt und weiß mit wieviel Ängsten man zu kämpfen hat. Die Uniklinik in Essen ist übrigens super - eine Freundin von mir wurde dort behandelt (sie wohnt in der Nähe), dort seit ihr mit Sicherheit gut aufgehoben. Ja, ich denke auch es läuft auf eine HD hinaus mit anschließender SZT - es ist zwar eine schwere Zeit aber sie ist zu schaffen! Das mit dem Port ist natürlich gut, denn an dieser Stelle kann man doch Rücksicht auf den Patienten - Deinen Mann nehmen.
Liebe flautine, verliere nicht den Mut (leichter gesagt als getan-ich weiß es) und kämpft gemeinsam weiter! Kann einfach nur zu gut verstehen wie traurig Du jetzt bist - fühle Dich einmal richtig geknuddelt - getröstet:pftroest: selbst mir kommen bei dieser Nachricht Tränen :cry: - und die Erinnerung :embarasse


Ich wünsche euch alles alles Gute

liebe Grüße
Ina

[Noddie]

Menno flautine,
so eine Sch..
Fühlt Euch mal ganz lieb gedrückt. In Essen seid ihr wirklich gut aufgehoben, so wie ich gehört habe auch von der Menschlichen Seite aus sehr gut.
Wir sind immer für Euch da , das weist du ja, den Schmerz und die Wut können wir Euch nicht nehmen. Leider.
Wünsche Euch ganz viel Kraft
Ulli

[flautine]

Liebe Ina,

danke für die tröstenden Worte, das tut gut! Ja, im Moment muss ich einfach versuchen, nicht zu viel über das "was wäre, wenn ..." nachzudenken, sonst dreh ich bald am Rad. Gut aber schonmal zu hören, dass Essen gut sein soll; dann geht man mit einem anderen Gefühl da ran, als wenn man nichts weiß.
Für heute mach ich mal Schluss, es war ein langer und anstrengender Tag. Nur so viel noch: Danke für alles, Dir und auch den anderen lieben Menschen hier - es ist schön, dass es Euch gibt!

Ganz liebe Grüße und auch ein paar Knuddler:knuddel:
flautine

[flautine]

Liebe Ulli,

habe Deine Nachricht gerade erst gelesen - danke auch Dir!:1luvu: Ja, hier kann man den ganzen Mist wenigstens mal von der Seele schreiben, und dann wird es ein bisschen leichter. Ich fürchte, das werde ich in nächster Zeit öfter tun:( ...

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[Äpfelchen]

Ach Flautine,

das tut mir so sehr Leid für Euch - so eine Sch....
Ihr habt mein ganzes Mitgefühl, ich hoffe, dass es keine zu anstrengende Therapie geben wird. Und dass sie ganz bald endlich Erfolge bringt.
Ich habe auch einen Port, das ist eine praktische Angelegenheit, er stört auch kein bißchen im Alltag.
Ich denke an Euch :pftroest:

Liebe Grüße
Beate

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

die OP heute hat mein Schatz gut hinter sich gebracht, wenn auch nicht völlig reibungslos: Dass er auch für die ambulante OP mit Propofol nüchtern sein sollte (6 Std. vorher nichts essen, 3 St. vorher nichts trinken), hatte ihm niemand gesagt.:confused: Bei der Knochenmarkspunktion damals mit Dormicum war das auch nicht nötig. Also hat mein Mann heute morgen Obst gefrühstückt. Tja, leider konnte das Propofol deswegen nicht eingesetzt werden, so dass er die ganze OP (1,5 Std.) sozusagen live mitbekommen hat.:eek: Er war aber relativ cool, meinte, er hätte Instrumente kennengelernt, von deren Existenz er vorher noch nie gehört hatte - allerdings müsse er das nicht noch mal haben ...
OP ist glatt gegangen, keine Probleme, und auch jetzt macht er einen ganz guten Eindruck. Er meint, das Ganze lenke ihn auch erstmal ab, so dass sich die Gedanken nicht mehr so im Kreis drehen wie die letzten Tage. Ich bin erstmal froh, dass er die OP gut überstanden hat. Was jetzt kommt, wissen wir nicht, warten wir's ab. Bis das Ergebnis der histologischen Untersuchung da ist, wird wohl auch mindestens eine Woche vergehen.

Liebe Grüße an alle, und danke für Eure Unterstützung!:1luvu: :remybussi
flautine

[flautine]

Hallo Ihr lieben Fories,

wir haben ein schön entspannendes Wochenende ohne Kinder hinter uns, waren im Konzert und lecker essen. Letzte Nacht hatte mein Mann starkes Seitenstechen, was durch eine andere Liegeposition und Wärme wieder verschwand. Meint Ihr, jetzt macht die - ja auch befallene - Milz Probleme? Bisher hatte mein Mann ja keine Schmerzen durch die Lymphome ...

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

[Skipper_48]

Meine Güte Flautine,

kaum ist man mal 3 Wochen nicht im Forum schon ereignet sich hier Schlimmes. Das sind ja fürchterliche Nachrichten über Deinen Mann, hoffen wir, dass bei der Histologie nichts Böses nachkommt. Ist denn das PET in der Zwischenzeit gemacht worden?

Ich drücke Deinem Mann ganz doll die Daumen.
Gruß Peter

[flautine]

Hallo Peter,

willkommen zurück! Ich hoffe, Ihr hattet einen schönen Urlaub und konntet mal wieder die Batterien aufladen.
Nein, das PET konnte noch nicht gemacht werden, da nach der letzten Chemo (6.08.) sechs Wochen Pause hätten sein müssen. Heute rief der Arzt an; das histologische Ergebnis steht noch aus, aber er macht morgen früh einen Termin für meinen Mann an der Uniklinik Essen, da wohl so oder so alles auf Hochdosis und anschließende SZT hinausläuft:( Da werden wir aber noch diese Woche Gewissheit haben. Mein Mann hadert jedenfalls schon jetzt mit den Umstellungen, die das Ganze - mal abgesehen vom der direkten Behandlung mit ihren Risiken - mit sich bringt, z.B. in puncto Essen (kein rohes Gemüse, Obst nur geschält etc.).
Wo findet man eigentlich genaue Infos über die SZT? Ich meine jetzt nicht die übliche Patienteninfo über Wirkung und Risiken, sondern die ganz praktischen Dinge, wie Ablauf, Dauer, anschließend zu Hause zu beachtende Regeln usw. Findet man im Netz einfach nicht (ich jedenfalls nicht).
Lieben Dank allen, die uns die Daumen drücken und in Gedanken unterstützen! Ihr seid großartig!:1luvu: :1luvu: :1luvu:

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[Skipper_48]

Guten Morgen Flautine,
ich habe keine Ahnung zu SZT. Ich glaube, ich hatte es schon einmal erwähnt, am 15.9. findet in Dortmund ein Symposium zu Lymphomen statt, Veranstalter ist nhl-Hilfe (www.nhl-hilfe.de). Da gibt es auch zu SZT einen Vortrag. Ich kann Dir diese Veranstaltung sehr empfehlen. Dieses Jahr kann ich leider nicht teilnehmen, meine Mausi erwartet mich in Bad Kreuznach, da ist sie zur AHB. Sie hat das nur unter der Bedingung gemacht das ich sie jedes Wochenende besuche. Na, mache ich doch gerne. In der Reha-Klinik wird es sogar gerne gesehen wenn der/die PartnerIn oder Angehörige die Patienten während der Reha anwesend sind und unterstützen.

Großes Daumendrück für Deinen Mann
Peter

[reni06]

Hallo flautine!
Es tut mir so leid, dass ihr keine Ruhe in euer Leben bekommt und euch ständig mit dieser Sch...krankheit beschäftigen müßt.Ich hatte letztes Jahr eine autologe SZT, aber wegen einem Rez. des M. Hodgkin.Erst einmal müßte man wissen, ob es sich um eine autologe SZT oder eine allogene SZT handelt.Ich weiß leider nicht, wie das Vorgehen beim NHL ist, kann aber sagen eine autologe SZT ist schaffbar, wenn auch hart.Zu den Verhaltensweisen für nach der SZT kann ich nur sagen, das es gar nicht so schlimm war- Obst und Gemüse immer schälen, kein rohes Fleisch, kein Eis oder Tiefkühlkost(Kühlkette könnte unterbrochen gewesen sein), keine Nüsse, keine Gartenarbeit, Menschenmassen meiden(wegen Inf.gefahr), kein Kontakt zu fremden Tieren, Müll sollte jemand anderes rausbringen. Man kann sagen alles vermeiden, was zu einem Infekt führen kann und das für ca.100tage. Allerdings waren sie bei mir nicht so streng, da sich meine Blutwerte relativ schnell erholt haben und ab einem best. Wert werden die Vorsichtsmaßnahmen schnell gelockert. Nach der SZT wird dein Mann einige Med. zur Prophylaxe schlucken müssen (Antibiotikum, etwas gegen Herpesvirus, Antipilzmittel...) bis die Blutwerte stabil sind. So lange, bis dies geschehen ist, muß er auch ständig(erst 2x,dann1x wchtl.) zur Blutkontrolle. Wenn du noch weitere Fragen hast, kannst du sie mir gern stellen.Ich hoffe ich konnte dir ein wenig Aufklärung bieten. Ich wünsche dir und ganz besonders deinem Mann alles Gute und ganz viel Kraft
Liebe Grüße reni

[flautine]

Hallo reni,

vielen Dank für die praktisch komprimierte Info!:1luvu:
Mittlerweile habe ich mich schon durch einige Infobroschüren und Internetseiten gearbeitet. Puuh, das sind teilweise schon komplizierte Regeln, bis ins kleinste Detail wird alles geregelt:laber: ... Ich hab schon zu meinem Mann gesagt, er werde wahrscheinlich im KH keine Langeweile haben, weil er den ganzen Tag mit Körperpflege und dem Einhalten der Vorschriften beschäftigt sein wird:D
Ob es autolog oder allogen sein wird, ist uns noch nicht klar. Bisher waren wir von autolog ausgegangen, aber inzwischen habe ich gelesen, dass man dafür in Remission sein muss, was mein Mann ja nie war.:confused: Du warst aber auch nicht in Remission, oder?

Liebe Grüße und noch einen schönen Tag:kuess:
flautine

[reni06]

Hallo flautine!
Vor einer SZT bekommt man eine spezielle Chemo, die etwas härter ist als die "normale" und Med. enthält, die man vorher nicht bekam. Bei mir hieß das 2x Chemo nach der Hähnel-studie.Danach war ich in kompletter Remission.Danach gab es nochmal eine Hochdosischemo mit noch mal anderen Med.,damit auch versteckte Zellen platt gemacht wurden, danach dann die SZT- und dann wars geschafft. Vor der Behandlg., nach dem ersten und zweiten Zyklus Chemo wurde jeweils ein PET/CT gemacht, um zu sehen ob die Therapie anschlägt. Wenn die Chemo nicht angeschlagen wäre, wären die Ärzte nochmal umgeschwenkt. Ob man vor der Hochdosischemo in cR sein muß, kann ich nicht sagen. ich denke dein Mann wird auch eine andere Chemo als R-Chop zur vorbereitung bekommen.bitte schreibe mal, wenn es etwas neues gibt.Ich denke an euch reni :o

[flautine]

Liebe reni und alle anderen,

gestern haben wir das Ergebnis der Histologie bekommen: Es ist genau das gleiche wie vorher, also diffus großzelliges B-Zell-Lymphom.:mad: Heute mittag haben wir einen Termin in der Essener Uniklinik, es würde mich sehr wundern, wenn es nicht zu Hochdosis und SZT kommen würde.:( Mehr dazu heute abend.
Mein Mann hat übrigens gestern erstmals zur Blutabnahme den Port anstechen lassen und findet jetzt auch, dass das eine sehr angenehme Einrichtung ist, besser als der Krampf mit seinen kaputten Armvenen ...

Liebe Grüße
flautine

[Skipper_48]

Da kann ich nur sagen: SCH....

Wie es weitergeht ist noch unklar?
Ich drücke euch die Daumen!!!!!

Peter

[struwwelpeter]

Liebe Flautine,

ich bin wirklich richtig geschockt, und das sind die Momente wo man selbst merkt das es vielen mindestens genau so beschissen geht! Im ersten Satz sagt Skipper exakt das richtige! Aber, was soll ich sagen: kenne ich doch den Zustand nach solchen Mitteilungen und weiß das man völlig den Boden unter den Füssen zu verlieren scheint! Aber, verliert nur nicht eure Hoffnung und den Mut, ihr werdet es schaffen, denn ihr habt mit der SZT eine gute Chance das Ganze los zu werden!
Ja, ich gehe auch davon aus das es genau darauf hinausläuft! Und, wenn ich mir so meine eigene Geschichte anschaue hätte ich persönlich beim ersten Rezidiv diese Möglichkeit in Anspruch genommen. Zu dieser Zeit war mein Knochenmark noch in Ordnung. Gerne, zu gerne würde ich noch bessere Worte finden um Dich - euch zu trösten, leider fallen mir nicht die entsprechenden Worte ein! Ich wünsche euch von ganzem Herzen das euch die Essener Klinik das OPTIMALE anbietet! Zu gerne würde ich Dich jetzt einmal ganz fest in die Arme nehmen, mit Dir die Wut über diesen Sch...... Hodgkin in Worte fassen und in die Welt hinaus schreien! Ihr solltet es ruhig tun - ein Punchingball wäre für den derzeitigen Frust, - und Ängsteabbau ideal!

Liebe Flautine: ihr packt es bestimmt - ganz liebe Grüße unbekannter Weise an Deinen Männe!

Die dicksten :knuddel: Knuddelgrüße für heute und anbei ein paar kleine "Sonnenstrahlen" für euch Beide!




http://www.bilder-hochladen.net/files/big/1gop-2cy.jpg


Liebe Grüße :remybussi
Ina

[flautine]

Hallo Skipper, Struwweline und all Ihr Lieben,

danke für die lieben unterstützenden Worte!:1luvu:
Seit heute ist es also definitiv, dass mein Mann Hochdosis und SZT machen muss. Das hatte ich mir vorher schon gedacht, aber mit der Vorstellung, dass es nach ein paar Wochen vorbei ist. Allerdings hatte ich da die Vorbereitungschemo nicht im Plan ... Es soll also so laufen: Morgen noch mal Knochenmarkspunktion und Vorbereitung auf die erste Vorbereitungschemo mit Vincristin und Cortison; ab nächsten Dienstag eine Woche stationäre Vorbereitungschemo (A-CHOP, hat davon jemand Ahnung?), und diese im 3wöchigen Abstand 2-4 mal. Dazwischen Stammzellgewinnung. Danach 6-8 Wochen Pause, anschließend Hochdosischemo und Rückgabe der Stammzellen. Das wird dann wohl erst um den Jahreswechsel herum sein:aerger: Was ich merkwürdigerweise nicht mitbekommen hatte: Es ist doch kein typisches großzelliges B-Zell-Lymphom, sondern ein T-Zell-reiches. Deshalb ist die Prognose doch nicht so gut, und das erklärt auch das schlechtere Ansprechen auf R-CHOP. Die letzte Histologie hat auch ergeben, dass keine Zellen mit CD20-Rezeptoren mehr dabei waren wie am Anfang. Was natürlich nicht heißt, dass es im Körper keine mehr gibt. Jedenfalls beraten die Ärzte jetzt, ob Rituximab weiterhin gegeben wird - aber das nur am Rande.
Der Arzt, mit dem wir heute gesprochen haben, ist aber relativ zuversichtlich. Das versuchen wir auch zu sein, klar, was bleibt uns übrig?
So, ich hoffe, ich hab Euch jetzt nicht zu sehr strapaziert mit den ganzen Infos;) Vielen Dank jedenfalls für die liebe Unterstützung!!:knuddel:

Liebe Grüße:remybussi
flautine

[struwwelpeter]

Liebe Flautine,

ganz kurz nur: auch bei mir waren die CD 20 Rezeptoren später negativ: bei mir war damit eine Antikörpertherapie ausgeschlossen - da weitere Werte ebenso negativ waren!
Laut meinem Arzt hätte das Rituximab mir nichts gebracht - es wurde abgelehnt als Behandlung!

L.G. Ina

Nur Mut, liebe Flautine: ihr werdet es bestimmt packen, auch wenn es leider ziemlich lange dauert!
Ihr seid gemeinsam stark - davon gehe ich einfach einmal aus und somit ist es etwas erträglicher zu schaffen.

Gute Nacht :pftroest:

[Skipper_48]

Flautine,

das tut mir unendlich leid für Deinen Mann, so voller Hoffnung und dann dieser Rückschlag. Das werden sicherlich harte Wochen für euch beide, ich bin in Gedanken bei euch und drücke fest die DAumen.
Gerade bei den großzelligen B- Lymphomen spricht doch das Rituximab sehr gut an. Mich wundert die neue Diagnose auch, wie häufig kommt es denn vor das sich der Typ ändert? Haben die Ärzte etwas dazu sagen können? Sollte vielleicht die erste Diagnose, B-zell, falsch gewesen sein?

Liebe Grüße an Deinen Mann
Peter

[flautine]

Hallo Peter,

es ist ja weiterhin ein diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, davon gibt es allerdings vier Untertypen, und einer davon ist die T-Zell-reiche Variante. Ich glaube, das hat sich auch nicht geändert, unser Arzt hat halt immer die gute Prognose generell bei B-Zell-Lymphomen hervorgehoben, und deshalb hatten wir den T-Zell-Zusatz nicht im Blick. Der Arzt in Essen führt aber das schlechte Ansprechen auf die erste Chemo auf die beteiligten T-Zellen zurück ... Dass jetzt keine CD20-Expressivität mehr da ist, könnte auch heißen, dass Rituximab sehr wohl geholfen hat und die Zellen mit CD20-Rezeptor ausgeschaltet hat. Überlebt haben dann halt nur die ohne CD20-Rezeptor:mad:
Heute waren wir in Essen zur Knochenmarkspunktion und Vorchemo mit Prednison und Vincristin, um das Tumorwachstum zu hemmen oder sogar schon zu einer Rückbildung zu kommen. Bei der Punktion durfte ich sogar zuschauen, das war beim ersten Mal nicht möglich. Der Essener Arzt ist aber sehr souverän und locker, so dass es für ihn wohl kein Problem war. Und ich machte ihm wohl auch nicht den Eindruck, als würde ich flaufallen:D Na ja, so eine Punktion ist ja auch kein Eingriff am offenen Herzen, nicht wahr? Mich hat es jedenfalls interessiert, und ich hatte auch ein besseres Gefühl, meinen Schatz nicht allein lassen zu müssen, auch wenn der relativ gelassen war. Irgendwie ist er doch schon so einiges gewöhnt ... Mittlerweile weiß ich schon so das Wesentliche rund um die Krankheit, so dass der Arzt beim ersten Gespräch fragte, ob wir aus dem medizinischen Bereich kämen:D Mein Mann fragte mich später, wann ich denn mein Physikum ablegen wollte:rolleyes: Jetzt hat sich das Medikamentenarsenal wieder um einiges erweitert (Antibiotikum, Antimykotikum, Magenschutz, mal wieder Allopurinol, und wie immer Prednison:shocked: ), aber mein Mann hat das wohl ganz gut im Blick.
So viel fürs erste von der Front. Am Dienstag muss mein Mann einrücken zur stationären Chemo mit A-CHAP (kleine Korrektur zu gestern).

Liebe Grüße an alle Engel im Lymphie-Forum:1luvu: :engel: :1luvu:

[BINE 1]

Hallo Flautine , :winke:
ich kann mir gut vorstellen wie es dir und deinem Mann gerade geht.Wir haben das ganze ja gerade hinter uns gebracht.Die Sorgen Ängste....die kann einem keiner abnehmen.:cry:
Ich kann soviel zur HD und STZ sagen:Mein Mann flutschte da so durch ohne größere Probleme.Natürlich Übelkeit und ab und zu das eine oder andere Wehwechen.Er durfte jederzeit Besuch empfangen.Sogar unsere drei Kids waren ihren Papa besuchen.Er lag auch nicht allein im Zimmer und hatte Glück.Es waren immer sehr nette"Mitbewohner".Nach 24 Tagen durfte er nach Hause.Nach zwei Wochen waren seine Blutwerte soweit in Ordnung,daß er wieder alles essen und trinken konnte.Das eizige Manko ist seine körperliche Schwäche.Aber er darf ja am 13.9.zur Reha.Das wird ihm guttun und er kommt wieder erholt zurück.Falls ich dir irgendwie noch was erzählen kann oder du eine Frage hast,du weißt ja....
Liebe Grüße und Kopf hoch BINE:winke:

[flautine]

Hallo Bine,

lieben Dank für die aufmunternden Worte, das können wir jetzt gut gebrauchen!:1luvu: Bestimmt werde ich demnächst noch die ein oder andere Frage an Dich haben. Schön, dass Dein Mann es so gut verpackt hat; hoffentlich kommt er durch die Reha über die Schwäche hinweg.
@all: Ich habe mich übrigens, was die Chemo betrifft, auch beim zweiten Anlauf vertan (das kommt davon, wenn man die Sachen noch nicht schriftlich hat:rolleyes: ): Es ist nicht A-CHAP, sondern ESHAP (ich glaube Etoposid, Cisplatin, Prednison, Cytarabin). Hat jemand damit Erfahrung? Vor allem, was Nebenwirkungen betrifft, denn das ist ja jetzt eine heftigere Chemo als R-CHOP und muss deshalb stationär gegeben werden.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[struwwelpeter]

Hallo liebe Flautine :knuddel: ,


zu den meisten Chemo - Präparaten kann ich Dir nichts sagen, allerdings zum Cisplatin.
Auch das Cisplatin kann Nebenwirkungen hervorrufen ähnlich wie das Vincristin oder das Bleomecin.
Taube Finger und Zehen, es sind in diesem Fall dann auch wieder Neuropathien die im allgemeinen wieder weggehen!
Aber es muss natürlich nicht so sein - allerdings war es bei mir der Fall. Ebenso war bei mir durch das Cisplatin für eine gewisse Zeit der Geruchs,- und der Geschmackssinn beeinträchtigt - dies hat sich nach einer gewissen Zeit jedoch auch gegeben - normalisiert.
Heute ist mein Geruchssinn allerdings dauerhaft beeinträchtigt durch die vielen weiteren Präparate, die ich dann noch bekommen mußte.
Ich halte euch ganz fest die Daumen das alles klappt, die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten und ihr diese schwierige Zeit gemeinsam gut packt!
Deinem Mann und Dir schicke ich ganz dicke Kraftpakete - Energie und Ausdauer - denn es ist ja doch schon ein Marathon! Es tut mir echt leid, dass ihr jetzt schon wieder so eine stressige Zeit vor euch habt, :twak: aber macht den Hodgkin endlich platt :twak:

Liebe Grüße
Ina

P.S. Euch noch ein schönes Rest - Wochenende - Sonntag! :winke:

[reni06]

Hallo Flautine!
Ich bekam als Vorchemo unter anderem Cisplatin und Cytarabin. Ich habe gerade nocheinmal mein Beh.protokoll gelesen und da steht, das ständig neben den Med. auch NaCl zur Wässerung läuft. Meine Chemos vor der HD bekam ich 2x über 4TTage und ich war ca. 3 Wochen stat. jedesmal. Zu den Nebenwirkungen kann ich dir sagen, dass meine weißen Blutkörperchen auf 0,0 waren und ich ab dem 7. tag (1.Tag=Tag, wo Chemo beginnt) Neupogen gespritzt bekam oder wenn die Thrombos zu schlecht waren als Infusion bekam. Ich bekam auch Blutkonserven, da mein HB im Keller war und Thrombozytenkonzentrat. Weitere Nebenwirkungen lt. Protokoll: Haarausfall, Durchfall, Entzündg. Magen, Darm, Mundschleimhaut, Übelkeit, Fkts.störung der Niere,Leber... .Mir ging es im 1. Zyklus schlechter als beim2., aber ich war regelrecht platt. Ich bekam Zofran gegen die Übelkeit und es hat super geholfen. Prednison bekommt man auch gegen Übelkeit und es läßt (glaube ich) den Tumor schrumpfen. Wenn du noch weitere Fragen hast, bitte frage einfach. Letztendlich habe ich es aber ganz gut vertragen und es hat geholfen.Alles Gute für deinen Mann reni

[flautine]

Hallo reni,

vielen Dank für die Auskunft! Was ich nicht ganz verstehe: Warum warst Du bei den Vorchemos jedes Mal drei Wochen stationär nach vier Tagen Chemo? Bei meinem Mann ist eine Woche geplant, dann drei Wochen Pause, dann der nächste Zyklus ...:confused:

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

[reni06]

Hallo Flautine!
Ich war ca.3Wochen stationär, da ich am 1. Tag meist alle Voruntersuchungen bekommen habe und den ZVK.Dann 4 Tage Chemo und dann dauerte es ca.5Tage bis die Leukos auf 0 waren.Leider war mein Knochenmark durch die 1.Chemo von 2001 etwas geschädigt, so dass ich etwas länger brauchte, bis meine Werte wieder ok waren. Ich hätte auch eher heim gekonnt, aber ich fühlte mich im KH besser aufgehoben. Zudem wohne ich in Bayern und habe mich in Dresden behandeln lassen, da ich einen kleinen Sohn habe, der zu dieser zeit bei meinen Eltern war. Ich hatte keinen Hausarzt da, denn du mußt tgl. Blut abnehmen und evtl. Transfussionen bekommen. Das heißt wenn du zu Hause bist, mußt du jeden Tag zum Doc- dazu fühlte ich mich nicht in der Lage. Bei der 1.Chemo waren es 19 Tage und bei der 2. 30 Tage(da hatte ich auch noch eine Entzündung des ZVK). Ich hoffe dein Mann kann eher heim, aber ich rate dir wartet bis die Werte wieder stabil sind, damit er sich nicht noch mit einer Entzündung oder Infektion herumschlagen muß. Es kann durchaus schneller gehen- ich war eine von der langsameren Sorte! Alles Gute reni:)

[Skipper_48]

Guten Morgen Flautine,

wie geht es Deinem Mann? Ich drücke ganz fest die Daumen für ihn. Mit der Therapie die er jetzt bekommt kenne ich mich (glücklicherweise) überhaupt nicht aus, ich hoffe für euch, dass sie gut anschlägt.

Liebe Grüße
Peter

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

gleich bringe ich meinen Mann nach Essen, jetzt beginnt die Vorchemo zur HD. Bitte drückt die Daumen, dass er es gut verträgt.

Liebe Grüße
flautine

[Skipper_48]

ALLES GUTE FÜR DEINEN MANN!!!!

Meine Daumen sind schon jetzt sowas von platt vom vielen drücken.

Gruß und alles Gute
Peter

[flautine]

Hallo Peter und auch Ihr anderen Lieben,

der Tag war ziemlich anstrengend. Wir waren so um 10 in Essen nach vorheriger Anfrage, ob das zugesagte Bett auch tatsächlich frei sei. Als wir ankamen, war es aber noch nicht frei, und das änderte sich auch nicht bis um 15.30 Uhr:( Na ja, wir haben auf dem Gang gesessen und diverse Schwestern daran gehindert, meinem Mann Blut abzuzapfen, da es schon ein Riesen-Blutbild vom 6.09. gab (ich weiß nicht, was die nicht getestet haben, es waren 10 Röhrchen!). In puncto Koordination können die ruhig noch was zulegen, besonders wenn es nicht mehr um Kinkerlitzchen geht, sondern um Chemo. Das Aufklärungsgespräch gab es dann zwangsweise auf dem Flur. Das Stationspersonal konnte aber wohl nichts für die Verzögerung. Tja, wenn man von so einer kuscheligen Klinik wie Herdecke kommt, muss man sich wohl etwas umstellen. Das Klima auf Station ist aber gut, die Schwestern und auch Ärzte, die wir heute kennengelernt haben, sehr freundlich. Heute abend, als wir noch mal telefoniert haben, ging es meinem Mann ziemlich gut, nur ein bisschen müde, aber das ist ja normal. Er bekommt jetzt - ich hab mich tatsächlich noch mal vertan:D - eine viertägige 24-Std.-Chemo nach ACHAP (Cisplatin, Cytarabin, Cortison, Doxorubicin). Wegen Cisplatin telefonieren wir jetzt nur noch in Verschwörerlautstärke wegen drohender Hörschäden ... Morgen früh fahre ich wieder hin, hoffentlich geht es ihm weiterhin so gut.
So, jetzt muss ich aber ins Bett, damit ich das Programm die nächsten Tage auch gut schaffe mit Kindern, arbeiten und Besuchen bei meinem Schatz.

Macht's gut und gute Nacht:gaehn: :schlaf:
flautine

[flautine]

Hallöchen,

weiß einer von Euch, warum bei ASHAP 500 mg Cortison täglich gegeben werden? Das ist das 5fache der Dosis bei R-CHOP, ich finde das wahnsinnig viel. Deshalb wird z. Zt. auch laufend Blutzucker kontrolliert, ist aber nur ganz leicht drüber. Die Ärzte sieht man in Essen kaum, deshalb konnte ich noch keinen fragen, und mein Mann mag momentan nicht nachforschen. Es geht ihm aber ganz gut, keine Nebenwirkungen außer leichte Dauermüdigkeit und Frust über zu wenig Bewegungsmöglichkeiten. Mit dem Infusionsständer kann er über den Flur laufen, aber das war's dann auch. Das Ergometer auf Station ist defekt, soll aber repariert werden. Das wär ja schon mal was. Im übrigen sind wir froh, wenn er wieder zu Hause ist; ihm ist schon relativ langweilig (man kann ja nicht den ganzen Tag lesen, und ich kann wegen der Kinder und Job nur vormittags da sein), und ich vermisse ihn auch zu Hause.:undecided Wie soll das nach der Hochdosis werden? :( Aber ich will nicht klagen, sondern lieber froh sein, dass er die Chemo so gut verträgt. Wenn alles gut geht, wird er Samstag abend entlassen.:rotier2:

Liebe Grüße an alle :kuess:
flautine

[Skipper_48]

Guten Morgen Flautine,

es freut mich zu hören, dass Dein Mann alles recht gut verträgt. Warum soviel Cortison gegeben wird, keine Ahnung.
Schönes Wochenende, wäre ja wirklich toll wenn Dein Mann nach Hause käme.
Ich fahre am WE wieder nach Kreuznach meine Frau besuchen.
Peter

[flautine]

Hallo Peter,

ich wünschte, wir wären auch schon so weit, dass ich meinen Mann in der Reha besuchen könnte ... Davon können wir im Moment nur träumen. Er kriegt jetzt schon nach drei Tagen den KH-Koller und hat keinen Bock mehr auf das Ganze.:rolleyes: Na ja, die Pause wird ihm hoffentlich gut tun.
Euch ein wunderschönes Wochenende mit viel Sonne (vielleicht ist das jetzt der Altweibersommer?).

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Hallo liebe Flautine

Wie geht es euch inzwischen - vorallem Deinem Mann? Nun, kann sehr gut verstehen das er jetzt schon einen Klinikkoller hat. Eigentlich.........ja, hatte er dieses Thema auch schon irgendwie satt bevor diese Hiobsbotschaft kam. Jetzt ist die Belastung wieder extrem hoch und wie Du schon schreibst gibt es nicht wirklich viel Abwechslung in der Klinik.
Zum Cortison: kann mir nur denken das die Infektionsanfälligkeit um ein Vielfaches höher ist und deshalb das Cortison so hoch angesetzt wurde. Ich hoffe ja für Dich - euch, das Dein Männe jetzt bei Dir Zuhause ist!!!
Wenn dem so ist, wie lange hat er jetzt Pause - 3 Wochen? Ich kann mir sehr gut vorstellen das Du die Zeit der AHB schon herbei sehnst - leider dauert dies doch noch etwas. Doch man stellt ja grundsätzlich fest, das diese Zeit dann doch relativ schnell vergangen ist, in diesem Fall wünsche ich es euch - vorallem das keine Probleme etc. hinzu kommen!
Dir und Deinem Männe wünsche ich jetzt noch einen wunderschönen Sonntag, in der Hoffnung es geht Deinem Mann wie bislang recht gut! Und, das Wetter soll ja auch Morgen noch wunderschön werden, genießt den Tag!

7582

Liebe Grüße :winke:
Ina

[reni06]

Hallo liebe Flautine!
Na wie geht es euch? Ich hoffe du konntest deinen Mann mit nach Hause nehmen und ihr genießt das super Wetter. Falls nicht, drücke ich ganz feste die Daumen, dass dies bald geschieht! Ansonsten hoffe ich das er die Chemo einigermaßen gut weggesteckt hat und sich schnell erholt! Warum er eine solche Dosis Cortison bekommt, weiß ich leider nicht(ich weiß nicht mal ob das hoch ist:rolleyes: ), aber ich denke das hängt mit der Stärke der Chemo zusammen und wird viell. auch nach Gewicht berechnet. Aber das sind alles Vermutungen- wenn du wieder mal einem Arzt begegnest einfach fragen. Alles Liebe weiterhin und toi toi toi für deinen Mann

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

ja, gestern konnte ich meinen Mann mit nach Hause nehmen, allerdings erst um 23.30 Uhr:eek: Irgendwie haben die es geschafft, in vier Tagen über 5 Stunden Verzögerung einzubauen.:rolleyes: Aber mein Mann wollte um jeden Preis weg von dort, kann man ja auch verstehen. Gestern ging es ihm auch gut, aber jetzt hat er sich hingelegt mit leicht erhöhter Temperatur (37,6). Das ist für ihn schon ziemlich hoch, normalerweise hat er um 36,5. Mal abwarten. Es könnte sein, dass dies wieder ein chaotischer Tag wird, denn eigentlich habe ich gleich ein Konzert meiner Schüler zu begleiten ... Ich hoffe, er bekommt kein Fieber, denn dann sind wir wohl wieder in der Klinik, oder? Drückt mal die Daumen, bitte!

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[flautine]

P.S.: Liebe reni, das mit dem Cortison habe ich inzwischen herausgefunden: Es soll jetzt sozusagen "mit dem Hammer draufgehauen werden", damit die Chemo besser wirken kann. Zuerst dachten wir, er müsste es weiterhin nehmen, aber jetzt ist es erstmal abgesetzt bis zur nächsten Runde. Aber auch ohne hat er ca. 8 verschiedene Medis täglich, davon drei, um Augenschäden durch Cytarabin vorzubeugen, und die werden teils einmal, teils mehrmals täglich und teils abwechselnd im 4-Stunden-Rhythmus eingenommen.:confused: Ich frage mich, was Leute tun, die nicht so systematisch veranlagt sind, denn das ist schon kompliziert!

[BINE 1]

Hallo Flautine ,

Du, das mit der erhöten Temperatur ist glaube ich nicht ganz so lustig.Ihr solltet euch schnellstens im KH melden.Ich weiß aus Erfahrung das der Patient nicht freiwillig wieder einrücken will,aber es steht ja einiges auf dem Spiel.Ich habe damals( wie sich das anhört ) darauf bestanden das er ins KH muß wenn die Temperatur länger als 6 Stunden 38 Grad betrug.Hat mir zwar einigen Ärger mit meinem Mann eingebracht,war mir am Ende dann doch egal.Ich denke es geht hier um Wichtigeres.
Wünsche euch alles Gute

BINE

[flautine]

Hallo Bine,

zum Glück scheint dieser Kelch an uns vorübergegangen zu sein - seit 17 Uhr ist die Temperatur wieder normal (sogar unter 37). Ab 38 hätten wir auch nicht lang gefackelt, so vernünftig ist mein Mann, aber wäre natürlich alles andere als schön gewesen ... Es war wohl so eine Art "Schuss vor den Bug", er muss sich einfach jetzt die Ruhe antun. Ich hoffe, es geht jetzt stetig aufwärts. Heute abend geht es ihm gut, und ich meine, das Lymphom oberhalb des Schlüsselbeins, das zuletzt so dick war, ist schon ein Teil geschrumpft.:) Kann das sein so schnell? Jedenfalls sind wir für den Moment schon mal erleichtert. Ich hab aber noch eine Frage an die "alten Hasen (bzw. Häsinnen:D )": Ist hier auch damit zu rechnen, dass die Leukos an Tag 8/9 unten sind? Im KH wurde täglich kontrolliert, jetzt muss mein Mann am Dienstag zum Blutbild.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[struwwelpeter]

Liebe flautine

Es freut mich natürlich sehr zu lesen das sich die Temperatur bei Deinem Mann wieder normalisiert hat! Kann mir lebhaft vorstellen wie man ständig hofft und bangt das alles wieder in Ordnung kommt. Kann natürlich auch sein das es gestern einfach etwas zuviel für den Anfang war. Ich hoffe für euch, das sich wirklich alles jetzt zum Guten wendet. Zu Deiner Frage zum Lymphom: mit Sicherheit kann ich es Dir natürlich nicht sagen, allerdings war die Chemo in den letzten Tagen doch recht aggressiv, so daß ich es mir schon vorstellen könnte. Zu den Blutwerten: gehe ich recht in der Annahme das auch gestern das Blut noch kontrolliert wurde? Es ist durchaus möglich das die Ärzte diesen Abstand genau eingeplant haben. Ich muß jeweils an Tag 3 - oder 4 nach der Chemo zur 1.Blutkontrolle. Meistens ist es so das sich zu diesem Zeitpunkt die Werte im Keller befinden - den fast tiefsten Stand haben. Also, ich denke schon Du kannst den Ärzten in dieser Hinsicht vertrauen. Wenn die Werte zu weit abstürzen merke ich es auch meist körperlich!
Nun wünsche ich euch weiterhin alles Gute, auf das sich Dein Mann weiterhin gut erholt und keine "Extra`s" ergeben!

Liebe Grüße und gute Nacht :knuddel:


7597



Ina :winke:

[Äpfelchen]

Hallo Flautine,

aus meiner Erfahrung kann ich sagen, es kann durchaus sein, dass die Chemo schon angeschlagen hat.
Bei mir war das so. Ich bekam ganz zu Anfang quasi als Einleitung nur 1 Vincristin direkt i.v. gespritzt. Nach 2 Tagen war das Lymphom am Hals, welches sehr dick war, auf die Hälfte geschrumpft.
Mir wurde gesagt, dass wenn etwas schnellwachsend ist, sei die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass es eben auch schnell zusammenfallend wäre. Deshalb sollte ich unbedingt viel trinken, damit die Niere die zerstörten Tumorzellen unbeschadet abbauen kann und keinen Nierenstau bekommt.

Alles Gute für Euch !!!

Lieben Gruß
Beate :winke:

[flautine]

Liebe Ina, liebe Beate,

ja, Vertrauen in die Ärzte ist prinzipiell da, allerdings haben wir in den letzten Tagen so unsere Erfahrungen mit der großen Klinik und den sich daraus ergebenden Konsequenzen gemacht: Dadurch, dass nicht einer, sondern mindestens drei Ärzte wechselnd zuständig sind, klappt es mit den Absprachen auch nicht immer. Bei den Medis gab es zum Teil sogar gegensätzliche Anweisungen, und die GCSF-Spritze für heute wurde auch vergessen mitzugeben. Mein Mann fängt dann morgen damit an. Sein toller Behandlungspass, in den eigentlich alle Behandlungsdaten, Diagnosen und Blutwerte immer eingetragen werden sollen, enthält noch nicht die Rezidivdiagnose und auch nicht die Blutwerte von gestern. Die Medikamente, die im aktuellen Arztbrief stehen, entsprechen nicht dem tatsächlichen Stand usw. usw. usw.:boese: Langer Rede kurzer Sinn: Wie immer muss man tierisch auf der Hut sein und tausendmal nachfragen, auf die Gefahr hin zu nerven, aber das sind einfach zu wichtige Dinge. Na ja, genug geklagt, im Grunde ist ja nur wichtig, dass es meinem Mann wieder gut geht nach dem nervösen Nachmittag, wo wir uns schon geistig wieder im KH gesehen haben. Ich hoffe, Ihr konntet das Wochenende ein bisschen zur Erholung nutzen und morgen mit neuer Energie in die Woche starten.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[BINE 1]

Hallo Flautine , also bei meinem Mann waren die Blutwerte zwischen dem 8. und 10. Tag im Keller , blieben dort ein wenig und rappelten sich am Tag 11 wieder nach oben.Bei jeder Chemo dauerte es dann etwas länger,ist insoweit verständlich, da die Blutwerte ja nie wieder den Ausgangswert erreicht haben.

Das mit den vielen Ärzten kenne ich auch.Man weiß nie an wen man sich mit seinen Fragen wenden soll oder wer dafür nun heute mal zuständig ist.Manchmal wirklich etwas chaotisch.

Alles Gute für Euch

BINE

[gaudibursch]

Hallo zusammen
habe meine Chemo Gott sei dank schon hinter mir, was ich zu den Blutwerten sagen kann, sie sind bei mir (WBC) am 8.Tag derart gefallen und ich habe dann Neupogen selber spritzen müssen. Anschließend sind sie dann wieder enorm gestiegen. Was ich gemacht habe , ich habe mir eine Tabelle aller wichtigen Blutwerte angefertigt und habe diese bei jedem Zyklus verglichen, so hatte ich einen vergleich wie sie sich verhalten.
Bei mir bemekte ich das die roten (RBC) stetig pro Zyklus fielen, das bewirke große Müdigkeit und ich bekam Aufbauspritzen (ähnlich wie EPO) und am 5. Zyklus Bluttransfusion.
Aber alle Chemos verhalten sich ja anders ( verschiedene Medikamente und so ) also selber versuchen danach handeln wie es am besten ist.
Mach alles was dir guttut und du verkraftest.
Machmal geht es besser manchmal muß man einfach nur durch.

Viel Glück

Gaudibursch

[flautine]

Hallo Ina, Bine, Gaudibursch,

vielen Dank für Eure Antworten; ich hatte gemeint, ob die Leukos bei ASHAP schneller fallen als bei R-CHOP, denn da kennen wir das ja, dass sie am 8./9. Tag am tiefsten sind. Na ja, wir werden sehen.
Jetzt mal eine Frage an die Cytarabin-Erfahrenen: Bei Cytarabin besteht ja die Gefahr von Gehörschäden. Bisher war alles o.k., aber heute hat mein Mann das Gefühl, dass seine Ohren überempfindlich sind. Kann das noch vom Cytarabin kommen knapp drei Tage nach Chemo?

Liebe Grüße
flautine

[flautine]

Hallo zusammen,

leider sieht es bei uns momentan nicht so gut aus: Seit heute ist mein Mann im Krankenhaus.:mad: Sollte eigentlich nur zum Bluttest hin, musste aber direkt bleiben, weil die Blutwerte so mies waren. Leukos nur 860:eek: , das ist der bisher niedrigste Stand. Thrombos sind auch nur 28. Wahrscheinlich hat der Körper doch mit einem Infekt zu kämpfen, auch wenn typische Symptome fast fehlen. Er hatte die letzte Woche an zwei Tagen leicht erhöhte Temperatur und war öfters schlapp (aber das kennen wir ja), hat auch tagsüber mehr geschwitzt als sonst. Jetzt bekommt er ein Breitbandantibiotikum, auch wenn sie noch nicht rausgefunden haben, was da los ist; aber es muss was sein, was gegen die 1000 Medis, die er bisher als Prophylaxe genommen hat, resistent ist. Jedenfalls ist er in Umkehrisolation, d.h. volles Verkleidungsprogramm für sämtliche Leute, die ins Zimmer gehen: Kittel, Handschuhe, Mundschutz. Ich kam mir heute vor wie ein Alien ... Verdammter Mist, ich hätte ihm die Erholungspause so gewünscht, und jetzt kommt wieder was dazwischen! Wenigstens nimmt er es relativ gelassen, findet sich damit ab. Ich hab mich inzwischen auch wieder gefangen, nachdem ich heute morgen ziemlich fertig war. Wahrscheinlich kennen ein paar von Euch auch zu gut dieses Gefühlsgemisch aus Wut und Angst ... Temperatur hatte er heute jedenfalls keine, ich hoffe, das bleibt auch so. Wenn alles gut geht, ist er in drei Tagen wieder zu Hause. Drückt bitte mal die Daumen! Jetzt muss ich aber ins Bett, bin todmüde, der Tag war einfach ziemlich lang und anstrengend.

Liebe Grüße und gute Nacht :knuddel:
flautine

[Skipper_48]

Guten Morgen Flautine,

das sind ja keine guten Nachrichten, gut aber, dass es Dein Mann immer noch gelassen nimmt. Ich wünsche ihm gute Besserung und hoffe, dass er den Infekt schnell überwindet.
Auch Dir wünsche ich viel Kraft, danke aber auch einmal an Dich und verausgabe Dich nicht, Deine Familie braucht Dich.
Großes Daumendrück
Peter

[struwwelpeter]

Liebe Flautine ,

diese Nacht habe ich ja noch gewartet, war dann aber zu müde und mußte auch früh raus! Und dabei wollte ich Dich doch noch etwas trösten:pftroest:! Nein, das ist nun wirklich Mist - gar nicht gut und kostet euch allen so viel Kraft!
Es tut mir sehr leid das es Deinem Mann so schlecht geht, d.h. die Blutwerte "Purzelbäume" schlagen! Natürlich ist Dein Männe dann in der Klinik besser aufgehoben - wenn etwas ist sind die Ärzte einfach da! Es ist natürlich besonders gut das es Dein Mann auch mit Fassung trägt! Ich kann mir lebhaft vorstellen das Dir - euch mal wieder der Schreck im Nacken sitzt. Ganz ganz fest drücke ich euch die Daumen das sich die Blutwerte schnell erholen, das die Antibiose schnell greift! Es ist für euch eine kräftezerrende Zeit, dafür wünsche ich euch weiterhin viel Kraft und Energie! Nimm Dir auch Deine persönlichen Auszeiten, Du wirst sie benötigen um alles zu schaffen was noch so vor euch liegt!


http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-2ge.jpg


Und so hoffe ich, das euch in der nächsten Zeit auch das Glück holt ist!

Ganz liebe Grüße mit dicken Kraftknuddlern :knuddel: :winke:

Ina

[flautine]

Hallo Peter und Ina,

vielen lieben Dank für Euren aufmunternden Worte!:1luvu: Es ist schon nervig mit diesem überflüssigen KH-Aufenthalt (ich mein, das hätts echt nicht gebraucht), und mein Mann ist schon recht ungeduldig, weil es ihm ganz gut geht und er jetzt ans Zimmer gefesselt ist. Die gestrige Aussage war, dass die Leukos gut über 1000 lagen, was ja schon mal besser ist. Die Iso sollte ab 2000 aufgehoben werden, und ab 4000 könnte er entlassen werden. Da hab ich mich gefragt, ob die nur so theoretische Vorgaben haben, denn die Leukos waren im letzten halben Jahr vielleicht zwei Mal über 4000, sonst immer um 3000-3600. Unter der Voraussetzung kann das dauern, und wenn es nächsten Dienstag mit der Chemo weitergehen soll, ist mein Mann vielleicht kaum vorher zu Hause. Klar, dass er da die Krise kriegt! Aber gerade hab ich mit ihm telefoniert, die Leukos sind heute auf 2100 gestiegen! Hurra! Die Iso ist jetzt aufgehoben, dann können wir endlich diesen Zirkus mit Verkleiden und Desinfizieren mal lassen. Die Thrombos sind weiterhin sehr niedrig (45 oder so), aber das ist zweitrangig, die kommen schon noch.
Ich hoffe, Euch geht es gut, vor allem an Dich, Ina, denke ich oft. Geht es Deinen Beinen inzwischen besser?

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[Äpfelchen]

Hallo Flautine,

ich drück Euch alle verfügbaren Daumen, dass es bei Euch bald wieder aufwärts geht. Das mit den Leukos find ich auch komisch.
Ich bin die letzte Zeit auch immer so mit ca. 1900 Leukos rumspaziert. Die magische Grenze lag bei 3000 am Chemotag, das musste sein, sonst hätten wir verschoben.
Allerdings haben die bei mir auch auf die Granulozyten geguckt. Als die im Minus waren musste ich öfter zum Check. Diese wären speziell für die Abwehr da, und wenn die im Keller sind, ist eine Ansteckung besonders schnell möglich.

Ich kann verstehen, dass Dein Mann genervt ist. Aber was soll er machen, es gibt ja nicht wirklich eine Alternative.
Nur nach vorne sehen und hoffen, dass die Zeit bald rum ist.

in 3 Monaten kommt schon das Christkind, es gibt schon Stollen im Supermarkt :confused: und bis dahin hat er den Mist hinter sich.

Alles Liebe
Beate

[flautine]

Hallo Beate,

ja, das wäre schön, wenn er bis Weihnachten alles hinter sich hätte ... Aber das wage ich nicht zu glauben, denn es könnte sein, dass er Weihnachten zur Hochdosis in der Klinik ist. Kommt natürlich auch drauf an, wie viele Vorbereitungszyklen gegeben werden müssen; im Idealfall reichen zwei, wenn alles gut geht, ist der zweite Zyklus nächste Woche, dann Stammzellgewinnung, ca. 6 Wochen Pause und dann Hochdosis. Wenn das Lymphom aber noch nicht weiterhin aktiv ist oder beim ersten Mal nicht genügend Stammzellen gesammelt werden können, muss noch ein dritter, vielleicht sogar vierter Zyklus gegeben werden mit jeweils zwei Wochen Pause dazwischen. Mit etwas Pech nehmen wir diesen Mist mit ins neue Jahr ...:(
Aber ich versuche immer, positiv zu denken. Insofern sehe ich uns Weihnachten alle zusammen zu Hause und meinen Mann in Vollremission! Zumindest träume ich davon ...
Wie geht es Dir eigentlich momentan? Habe irgendwie nicht mehr ganz den Durchblick, aber wenn ich mich recht erinnere, hast Du sogar heute und morgen den letzten Durchgang, oder?

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[flautine]

ääh, hab ich wohl irgendwie vertauscht, Du hast ja planmäßig im Oktober die letzte Chemo:augen: Bin irgendwie z. Zt. sowieso nicht so konzentrationsstark ...

[Äpfelchen]

Hallo Flautine,

Du hast völlig recht, planmäßig wäre heute und morgen die letzte Chemo gewesen. Aber ich hab das verschoben, weil ich ab Montag für eine Woche i.d. Schwarzwald fahren will zu einem Seminar und ich hatte die Befürchtung, dass es mir nach der Chemo nicht so toll geht. Dann hätte ich nur den halben Spass in der Woche gehabt.
So kann ich mich jetzt auf diese Woche freuen und in aller Ruhe mal Abstand haben und mich entspannen. In dem Seminar geht es nämlich um Heilungsenergien und was man da für sich selbst tun kann.
Das ist mind. soviel wert wie 'ne Chemo :rotenase:

Ganz liebe Grüße
Beate

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

bin gerade ziemlich besorgt. Heute nachmittag war ich im KH bei meinem Mann, und es sah alles ganz gut aus. Zwar hatten wir die Blutwerte von heute noch nicht, aber das ist auf Station - im Gegensatz zur Ambulanz - normal. Heute abend wollte ich noch mal hin, rief an, und er hatte schon geschlafen, mir vorher eine SMS geschickt, die ich aber nicht gesehen hatte. Er war total kurz angebunden, hat nur kurz gesagt, dass er Fieber hat, Tendenz steigend. Scheiße!!! Entschuldigung ... In der SMS stand auch nicht, wie hoch das Fieber ist. Er meldet sich morgen, sagte er. Blutwerte weiß ich immer noch nicht. Bis heute nachmittag hatten sie nicht herausgefunden, woher der Infekt kommt bzw. wo er sitzt. Und wir dachten, er kommt morgen nach Hause und kann nächste Woche mit der Chemo weitermachen. Ich habe Angst, denn er hat ja jetzt schon seit Montag das Breitbandantibiotikum bekommen und hat trotzdem Fieber. Was wollen die jetzt tun? Am schlimmsten ist, dass ich nichts näheres weiß, wenn ich genauere Informationen hätte, könnte ich wohl auch besser damit umgehen. Heute abend soll ich auch nicht mehr ins KH kommen, weil er eh schläft. Ich hab schon dran gedacht, auf Station anzurufen und um Infos zu bitten, aber ich glaub, das würde hysterisch rüberkommen. Ich hab nur so ne Angst! Aber da muss ich jetzt wohl durch und auf morgen warten.

Liebe Grüße
flautine

[reni06]

Liebe flautine!
Ich an deiner Stelle würde sofort auf Station anrufen- es ist dein mann und es geht ihm schlecht! Du hast das Recht zu erfahren, wie es ihm geht und der Stand der Dinge ist. wenn sie dir am tel.nicht die genauen Werte sagen dürfen, dann doch wenigstens die Tendenz. Ich hatte auch Fieber nach der vorbereitenden Chemo und bekam auch ein Breitbandantibiotikum.Als dies aber nicht den gewünschten Erfolg zeigte, wurde sofort umgestellt. Letztendlich gab es drei verschiedene Sorten. Bei mir wurde auch jedesmal ein Röntgenbild der Lunge gemacht. Das dein Mann müde ist, verstehe ich total. Ich habe auch sehr viel geschlafen während der Zeit, weil ich total schlapp und durch den Wind war. Das lag alles an den schlechten Werten (Leukos, Erys) und einem extrem niedrigen HB. Außerdem sagten meine Ärzte, die Abbauprodukte des Lymphoms würden einen auch schwächen, genauso wie die Arbeit der Chemo am Lymhom. Ich wünsche euch das es ganz schnell wieder bergauf geht und du weißt es gibt auch einen Nachtdienst auf Station:pftroest: Bitte rufe an, denn du brauchst auch Gewissheit, um einigermaßen gut schlafenzu können. Alles Liebe

[flautine]

Hallo reni,

habe auf Deinen Rat hin doch im KH angerufen und bin jetzt ein bisschen beruhigter, obwohl ich keine erschöpfende Auskunft bekommen habe. Laut Schwester war das Fieber nicht sehr hoch, "nur" 38,8, aber die letzten Tage hatte er überhaupt kein Fieber. Das finde ich schon sehr merkwürdig. Dazu kommt, dass sie bis jetzt gar nicht herausgefunden haben, woher der Infekt kommt, das ist natürlich auch nicht so gut. Die Schwester sagte, es würde eine Blutkultur angelegt (was immer das sein mag). Ich glaub, ich geh mal lieber bald ins Bett, das Gedankenwälzen ist momentan wohl eher kontraproduktiv ...

Liebe Grüße
flautine

[flautine]

P.S. Die Werte sind wohl besser geworden, was ja schon mal gut ist ...

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

was auch immer der Grund für den Infekt ist...wenn es Dir damit besser geht auf Station anzurufen, dann tu es!
Scheiß drauf ob das hysterisch rüber kommt, ihr habt eine bedrückende Situation und Ängste oder Sorgen sind völlig normal.
Und wie reni schon schrieb, es gibt eine Nachtschwester und wenn sie was weiß, dann soll sie es Dir sagen. Mach Dir keinen Kopf wie es auf andere wirkt, die haben schließlich nicht Deine/Eure Sorgen. Tu was Dir gut tut. Und wenn das ein Anruf ist, dann ruf an.

Alles Liebe für Euch :pftroest:
Beate

[Äpfelchen]

Upps da haben wir anscheinend grad gleichzeitig gepostet :kuess:

schön dass die Werte besser sind, dann kannst Du ja jetzt erstmal schlafen gehen.

Eine schöne Nacht :schlaf:
Beate

[flautine]

Hallöchen zusammen,

tja, besser sieht es momentan nur in puncto Blutbild aus: Werte weiterhin steigend, gestern waren die Leukos schon auf 2700, heute gab es keine genauen Werte (auf Station haben sie einfach keine Zeit dafür:mad: ). Das Fieber ist aber heute bis auf 39,6 gestiegen. Leider haben sie noch nicht herausgefunden, wo der Infekt sitzt, und können nur das Breitbandantibiotikum noch breiter machen und Fieber senken. Die Blutkultur braucht ca. zwei Tage:( .
Das Fieber macht meinen Mann ziemlich fertig, er ist physisch wie psychisch einfach nur platt. Letzte Nacht konnte er nicht gut schlafen, und heute über Tag war es einfach zu laut. Eigentlich will er nur noch nach Hause in sein eigenes Bett, aber wie es aussieht, muss er bis Montag im KH bleiben:undecided . So, meine Batterien sind absolut leer für heute, ich geh jetzt ins Bett - morgen hab ich auch noch ein Konzert, ich glaube, ich hatte noch nie ein Konzert unter solch ungünstigen Voraussetzungen. Aber da muss ich jetzt durch ...

Liebe Grüße
flautine

[struwwelpeter]

Liebe flautine,


ich schreibe hier bei Dir rein, denn in erster Linie möchte ich doch die Entwicklung - Tendenzen von euch wissen! Ist das Fieber nun ganz weg und geht es etwas voran so dass ihr euch nicht ganz so viele Sorgen zusätzlich machen müßt? Ich wünsche es euch so sehr, auch das diese schwierige Zeit recht zügig und ohne weitere Komplikationen vorüber geht. Erst wenn die gesamte Behandlung abgeschlossen ist werdet ihr mal wieder zur Ruhe kommen, bis dahin wünsche ich euch alle Kraft der Welt!
Für die lieben Glückwünsche bzgl. meiner Ergebnisse danke ich Dir von Herzen, seit heute Nachmittag fühle ich mich einfach nur freier - eine Menge an Ballast ist abgefallen. Danke :)

Alles Gute und Liebe für euch,
viel Kraft und Energie für die nächste Zeit




http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-2gv.gif



Gute Nacht :schlaf: :knuddel: :winke:
Ina

[flautine]

Liebe Ina,

hmm, irgendwie greift der "Gleichzeitig-Posten-Virus" hier um sich, erst Beate und dann Du:D ...
Danke für die guten Wünsche, die können wir im Moment richtig gut gebrauchen!
So, jetzt schicke ich mich aber wirklich ins Bett, sonst wird der Tag morgen gruselig (aber dann durch eigene Schuld).

Liebe Grüße:kuess:
flautine

[Äpfelchen]

Hallo Flautine,

Du hast ein Konzert? Bist Du Musikerin?
Es klang so als würdest Du nicht im Zuschauerraum sitzen ;)

Schönen Tag und ein schönes Konzert

LG Beate

[flautine]

Liebe Beate,

ja, ich bin Flötistin (wie der Name schon sagt:D ) und habe gleich um 18 Uhr ein Konzert mit einem Organisten zusammen. Eigentlich muss man dafür in positiver Grundstimmung und sehr konzentriert sein - bin ich momentan beides nicht wirklich ... Na ja, dann kann ich gleich mal testen, wie belastbar ich wirklich bin.
Heute war ich mit den Kindern im KH, und mein Mann war superglücklich darüber; er vermisst sie schon ziemlich. Letzte Nacht stieg das Fieber in zwei Schüben bis auf 40,2, heute morgen war es fast normal, heute mittag schon wieder 39,9 ... Das Dumme ist, dass sie nicht herausgefunden haben, woher es kommt. Das Ergebnis der Blutkultur wird wohl nicht vor morgen nachmittag da sein; ein zweiter Test wird in Heidelberg gemacht, wohl wie ich es verstanden habe um herauszufinden, ob das Fieber von Tumoraktivität kommt, was wir natürlich nicht hoffen! Aber ein paar positive Nachrichten gab es heute auch: Die Leukos sind jetzt auf sage und schreibe 4400 gestiegen, die Thrombos auf 103!:) Und der Entzündungswert ist sehr hoch, was ja für einen Infekt spricht. Tja, so ist das ein Wechselbad der Gefühle für uns im Moment. Heute abend fahre ich nochmal hin, mal schauen, wie es ihm dann geht.

Liebe Grüße
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

ich lese jetzt schon seit einer Weile regelmäßig in Deinem Thread... Es ist so furchtbar, was Ihr durchzustehen habt, diese ewigen Achterbahnfahrten mit all ihren Aufs und Abs, die ständige Unsicherheit... Angesichts dessen kommt es mir so armselig vor, wenn ich stellvertretend für den Wunsch, eine möglichst kraftspendende Umarmung an Dich loszuwerden, nur diese kleinen Rundgesichter vorschicken kann. :knuddel: Aber vielleicht ist so ein Wunsch aus der Ferne besser als gar nichts...

Es ist bestimmt nicht einfach, in dieser Situation auch noch einen Beruf auszuüben, bei dem die seelische Beteiligung eine solche Rolle spielt. Meinem laienhaften Fagottieren hört man es leider immer sehr an, wie es mir geht (tja: Atemfluß und Seele...). Als Profi kannst Du diesbezüglich natürlich auf Deine Technikbeherrschung vertrauen, aber das alles wird Dich sicherlich viel mehr Kraft kosten als sonst. Ach, Flautine, ich würde Dir so gerne einen Flötenengel als Vertretung schicken, damit Du wenigstens ein paar belastende Konzerte abgeben könntest. (Aber einen Flötenengel habe ich nicht mal unter den Smileys finden können...)

Eigentlich wollte ich nur sagen: ich wünsche Dir und Deinem Mann sowie Euren Kindern alles erdenklich Gute und vor allem gaaaaanz viel Kraft!

Deine Linnea

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

also Flautine bedeutet Flötistin? In welcher Sprache? Französisch?
Ich hab mir schon manchmal überlegt - mhmhm was könnte das heißen :augendreh

4400 Leukos? Wow, das ist ne Menge.
Aber das hohe Fieber schlaucht bestimmt ganz schön. Wir kennen das ja von unseren Kindern, am Nachmittag steigt es meist und nachts auch.
Cortison ist ja auch entzündungshemmend, deshalb bekommt man es oft auch bei Entzündungen. Mir hat mal eine Ärztin erklärt, gegen Nachmittag fällt der körpereigene Cortisonspiegel und steigt erst wieder in den frühen Morgenstunden an. Vielleicht spielt das auch eine Rolle bei Deinem Mann.

Mit Musik kannst Du Dich vielleicht auch wieder ein wenig aufbauen?
Ich spiele leider kein Instrument, nur Kotflügel und Arschgeige :lach2:

Ganz liebe Grüße
Beate

[flautine]

Liebe Linnea, liebe Beate,

vielen Dank für Eure guten Wünsche, die wir momentan besonders gut gebrauchen können! Linnea, die Knuddel-Smileys sind viel mehr als gar nichts, solche lieben Grüße bauen mich immer sehr auf.:1luvu: Und Du hast es ja auch besonders schwer ... Schön, dass es Euch Engel hier gibt, da brauch ich keinen Flötenengel mehr.:engel: Beate, Du hast recht, die Musik ist für mich auch sowas wie Überlebenshilfe. Klar sind Konzerte anstrengend, aber der Endorphin-Cocktail danach entschädigt mehrfach! Das Konzert war wirklich schön, sowohl musikalisch als auch vom Publikum her. Das hat mich heute sehr aufgebaut. Der Name Flautine ist übrigens meine Erfindung und abgeleitet vom italienischen "flauto" = Flöte;)
Heute abend war ich dann spät noch mal bei meinem Mann, nachdem die Kinder im Bett waren. Es ging ihm psychisch einiges besser als heute mittag; er scheint sich in die Situation hineinzufinden. Die Ursache für das Fieber ist weiterhin nicht gefunden, aber das Ergebnis des Tumortests ist doch schon da und negativ, d.h. das Fieber scheint durch einen Infekt ausgelöst zu werden. Schon mal ein Stück Aufatmen ... Bis der aber bestimmt ist, können sie nur Fieber senken und vorsichtshalber weiter das Antibiotikum geben - könnte ja sein, dass es ein bisschen nutzt (hab ich nicht ganz verstanden, denn es scheint ja nicht anzuschlagen bei Fieber mehrmals täglich gegen 40). Zur Zeit hat mein Mann morgens kein Fieber, bis mittags steigt es auf 39 irgendwas, dann gibt es fiebersenkende Mittel, die die Temperatur auf normal bringen, und abends hat er dann wieder gegen 40. Wieder das gleiche Spiel, das hält bis nachts um 4, wieder das Gleiche usw. Ich hoffe nur, dass das Ergebnis der Blutkultur bald vorliegt, denn so kann man ja nicht ewig weitermachen!

So viel für jetzt, ich bin hundemüde und falle jetzt ins Bett:schlaf:
Gute Nacht:knuddel:
flautine

[Äpfelchen]

Guten Morgen Flautine,

schön, dass Du gestern trotz allem einen schönen Abend hattest. Das ist auch ganz wichtig, für Euch beide. Ich könnte mir vorstellen, dass es Deinem Mann auch gut tut, wenn er weiß, dass Du was Schönes machst.
Etwas das Dir Kraft gibt.
Wenn das Fieber nicht von einem Tumor kommt, ist das ja schon ein großer Grund zur Freude :kuess: und wenn das Antibiotikum nicht hilft, könnte es ja sein, dass es gar keine bakterielle Infektion ist (denn nur dann hilft es) sondern ein Virus. Gegen einen Virus kann Antibiotikum nix ausrichten.
Vielleicht wehrt sich der Körper auch einfach gegen alles was so mit ihm passiert.

Wichtig ist, dass Dein Mann selbst aktiv gegen die Erkrankung 'andenkt'.
Mein Doc sagte anfangs mal, wie das alles laufen wird, hängt zum großen Teil davon ab, wie sie darüber denken.
D.h. in der positiven Form sich vorstellen, wie die Krebszellen schrumpfen, zerbröseln, was auch immer das versinnbildlicht. Und dann eine Vision, wie ihr beide oder mit den Kindern, z.B. anschl. einen tollen Urlaub macht. Wie ihr am Strand liegt oder durch die Berge kraxelt...

Bestimmt hast Du schon Biofeedback gehört? Damit kann man Körpervorgänge beeinflussen. Mit 40 Fieber ist es sicher schwierig, denn da ist man einfach platt, aber wenn es nicht ganz so hoch ist, könnte er sich wie in einer Meditation etwas Kaltes vorstellen, wie er nackt im Schnee liegt....oder in einer kühlenden Badewanne oder oder oder.

Eine sehr leicht lesbare Methode gibt es von dem amerik. Onkologen Dr. Simonton. Ich habe von ihm das Buch 'wieder gesund werden' und finde es sehr hilfreich. Wenn Dein Mann ein Büchermensch ist, vielleicht wär das was für ihn. In kraftvollen Momenten könnte er darin lesen und ich könnte mir vorstellen, dass es ihm gut tut, selbst aktiv zu sein. Besser als wenn er nur 'passiv' empfängt, also Medikamente usw. und nur hoffen dass sie helfen, ist was anderes als etwas in die Hand zu nehmen.
Natürlich ist das nicht immer möglich, jetzt z.Zt. geht es eben nicht.
Doch es wird ganz bald wieder aufwärts gehen - da bin ich sicher.

Diesen Simonton habe ich hier schon öfter empfohlen - wahrscheinlich rollen jetzt einige :augen: sorry, ich bin immer so nervig, wenn ich von etwas überzeugt bin und meine dann, ich müsste es jedem sagen, damit er auch davon profitiert. Es gibt für diese Methode hier in Darmstadt in einer Klinik sogar Meditationskurse. Ich hab die nicht gemacht, auch, weil ich das Gefühl hatte, nach dem Lesen des Buches bin ich informiert genug.

Jetzt muss ich erstmal frühstücken :winke:
LG Beate

[Linnea]

Liebe Flautine,

das ist schön, daß Du aus Deinem Beruf trotz allem Kraft schöpfen kannst! Ich glaube, in solchen Zeiten braucht man so viele, unterschiedliche Energiequellen, um über die Runden zu kommen!

Wie gehen denn Eure Kinder mir der Situation um? Oder sind sie so klein, daß das Thema für sie auf der verbalen Ebene noch keine Rolle spielt?

Hoffentlich wird die Fieber-Ursache bald gefunden! So hohes Fieber über einen solchen Zeitraum ist ja eine körperliche Höchstleistung, die es in sich hat! Aber gut zu wissen, daß der Tumortest negativ ausgefallen ist!

Das Buch, das Beate empfohlen hat, ist für mich auch ein ganz wichtiger Meilenstein im Umgang mit dem Krebs. Die dort entwickelten Vorstellungsübungen helfen mir sehr, vor allem während der Chemos. Ich kann da Beate nur zustimmen: Gerade wenn man irgendwo liegt und nicht wegkann, tut es so gut, im Kopf "mitarbeiten" zu können, wenn der Allgemeinzustand dies zuläßt. Und daß letzteres bei Deinem Mann bald der Fall sein möge, wünsche ich Euch ganz doll!

Ich schicke Dir eine dicke Umarmung und ganz liebe Grüße
Deine Linnea

[Skipper_48]

Guten Morgen Flautine, Du Nachtschwärmer.

So viel für jetzt, ich bin hundemüde und falle jetzt ins Bett

Das wurde dann auch langsam Zeit, ins Bett zu gehen, übernehme Dich nicht, damit hilfst Du Deinem Mann und den Kindern kein bischen.
Hoffentlich finden die Ärzte bald die Ursachen für die Fieberschübe, positiv ist ja schon einmal, dass sie nicht von Tumoraktivitäten kommen.

Alles Gute für euch
Peter

[flautine]

Hallo Beate, Linnea, Peter und alle anderen,

heute geht es meinem Mann schon besser, soweit man das bei 39,3 um diese Zeit sagen kann. Seit gestern bekommt er ein anderes Antibiotikum, allerdings ohne dass die Ärzte wissen, wo der Infekt sitzt. Als Erfolg kann man jedenfalls verbuchen, dass die Temperatur unverändert einen "Ausflug" zum Lungenröntgen überstanden hat. Mal schauen, wie das Ergebnis ausfällt - eigentlich hat mein Mann nur ab und an einen leichten Husten ... aber jetzt wird halt alles getestet, was auch nur irgendwie den Anschein hat, mit dem Infekt zu tun zu haben.
Leider haben wir jetzt wieder mal Ärger mit der Kasse, weil die die AU-Bescheinigung für die letzten vier Wochen verschlampt haben und deshalb noch nicht gezahlt haben. So was ist einfach so was von überflüssig!:mad: Kann man eigentlich auch bei so einer Krankheit die Kasse wechseln? Das ist nämlich bei weitem nicht das erste Mal, dass wir damit Ärger haben wegen Unfähigkeit und Schlamperei.

Euch allen einen schönen Tag wünscht
flautine:kuess:

[Skipper_48]

Hallo Flautine,

da scheinen die Ärzte ja noch immer nach der Ursache für das Fieber zu suchen, hoffentlich finden sie bald die Ursache.

Kann man eigentlich auch bei so einer Krankheit die Kasse wechseln

Ich denke das sollte gehen, vielleicht solltest Du einfach ´mal mit der Kündigung drohen oder mit der Leitung der KK sprechen, manchmal hilft es.

Grüßle
Peter

[flautine]

Hallo liebe Leute,

tja, was soll ich sagen: Sie haben endlich die Ursache für das Fieber gefunden, es ist eine Lungenentzündung. Mein Mann ist erleichtert, ich einerseits auch, andererseits wütend, dass sie nicht in der Lage waren, das früher herauszufinden. Dann hätten sie ihm die ganze Fiebersenkerei und den ganzen Nervenstress ersparen können. Er wurde nur einmal abgehört, das war am Tag der Aufnahme, als es noch ein anderer leichter Infekt war. Danach kam ja ab Donnerstag das Fieber des neuen Infekts, aber er wurde immer nur gefragt, ob er Probleme mit der Atmung oder Husten hätte. Hatte er nicht wirklich, nur ab und zu mal; hat aber teilweise durch den Mund geatmet, weil die Nase ein bisschen zu war. Ich finde es einfach übel, dass er nicht (beim neuen Infekt) jeden Tag abgehört wurde! Man hat ja bei einer Lungenentzündung nicht unbedingt Husten. Heute hatte er jedenfalls welchen, wurde daraufhin doch mal abgehört, wobei man die Entzündung hören konnte. Auf dem Röntgenbild ist noch nicht viel zu sehen. Jetzt bekommt er ein Medikament, das genau eingestellt werden muss wegen der hohen Nierentoxizität. Wahrscheinlich muss er die ganze Woche noch im KH bleiben. Schade um die Herbstferien, wo wir mal Zeit miteinander gehabt hätten. Ja, ich weiß, ich müsste jetzt froh sein, dass die Ursache gefunden ist, aber ich bin momentan einfach enttäuscht und traurig. Vielleicht kommt die Erleichterung ja später ...

flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

o Mensch, da wäre ich aber auch sauer! Da wird so viel diagnostischer Aufwand betrieben und in alle Richtungen gedacht, nur die einfachsten Untersuchungsmethoden kommen nicht zur Anwendung! Krrrrrrr....Und dabei ist es so simpel, eine Lungenentzündung festzustellen. Das lernt man als angehender Mediziner im ersten Auskultationskurs gleich zu Beginn.

Na, wenigstens ist die Fieber-Ursache jetzt gefunden! Ich hoffe sehr, daß das Medikament gut anschlägt und die Sache bald ausgestanden ist! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!

Spielt Dein Mann eigentlich auch ein Blasinstrument? Ich habe nämlich mal in besagtem Kurs gehört, daß Menschen, die atemtechnik-trainiert sind, die typischen Atembelastungs-Symptome zu Beginn besser ausgleichen können, so daß sie in dieser Hinsicht für den Mediziner "unauffällig" erscheinen. Bezogen war diese Äußerung auf Ausdauersportler, aber das müßte ja ebenso für Bläser gelten....

Alles Gute für Euch
wünscht Linnea

[flautine]

Liebe Linnea,

nein, mein Mann spielt Gitarre ... Bist Du Medizinerin? Wenn ja, hast Du bestimmt auch Vorteile, weil Du an vieles selbst denkst bei den Untersuchungen, oder? Wie geht es Dir eigentlich im Moment?

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

ich wollte mal Ärztin werden, bin aber im Med-Studium nur bis zum 6. Semester gekommen, weil ich durch einen dummen Unfall einseitig ertaubt bin (wenn Dir mal nach Gruselgeschichten sein sollte, kannst Du das im Eierstock-Forum im "Club Magic Life" unter Nr. 286 nachlesen, da hatte Bessie mich danach gefragt...ich möchte diesen Mist hier nicht nochmal ausbreiten).

Aber Du hast recht: ich habe schon einige Vorteile von diesem Vorwissen: zum einen habe ich während der Pflegepraktika den Krankenhaus-Betrieb von der anderen Seite kennenlernen können, weiß also, was ich ungefähr erwarten darf und was nicht... Und es stimmt schon: viele Dinge muß man als Patient leider selbst ins Spiel bringen, und wenn es nur solche Kleinigkeiten sind wie der Hinweis, daß man jetzt eigentlich nicht nochmal gepikst werden muß, weil man ja einen Port hat. :rolleyes: Zum anderen ist es natürlich hilfreich, ein bißchen Mediziner-Latein zu beherrschen. Ich hätte nie gedacht, daß mir mein abgebrochenes Studium nochmal so zugute kommen würde...

Liebe Grüße,
Deine Linnea

[flautine]

Liebe Linnea,

meine Güte, das ist aber wirklich eine Gruselgeschichte!! Das muss schlimm für Dich gewesen sein, Du hast dadurch ja so einiges verloren und Dein Leben sehr umstellen müssen. Ich hoffe, Du hast mit dem "Alternativberuf" (Literaturwissenschaftlerin?) trotzdem etwas gefunden, das Dir entspricht.
Heute entscheidet sich, wodurch das Fieber bei meinem Mann ausgelöst wurde:
a) eine Lungenentzündung (LE), die man mit Breitbandantibiose (BBA) behandeln kann, was z.Zt. schon geschieht
b) eine LE, die durch einen speziellen Keim ausgelöst wird, den man mit der BBA nicht kriegt, sondern anders behandeln muss oder
c) Tumoraktivität.
Der Arzt meinte gestern, das letzte wäre ihm sogar lieber, weil man dann "nur" die Therapie entsprechend anpassen müsste, während das andere länger dauern könnte. Ich hab allerdings viel mehr Angst vor tumorbedingtem Fieber, weil dann ja die Chemo wieder nicht richtig greifen würde. Und noch dichtere Abstände zwischen den Zyklen - meine Güte, die Leukos waren an Tag 9 auf 860! Was stellt der sich unter "Therapie anpassen" denn vor? Leider war ich gerade weg, als der Arzt kam (tolles Timing), so dass ich da nicht nachhaken konnte. Ich glaube aber, dass es a) ist, denn mein Mann hatte gestern nur noch leichtes Fieber; also muss die BBA ja anschlagen.

Liebe Grüße
flautine

[dutzelchen]

liebe flautine,
als ich eure geschichte las, konnte ich nicht glauben, wie ähnlich doch manche schicksale sein können.:rolleyes:
übrigens, gleich zu anfang....die chemo, die dein mann erhalten hat, kann hohes fieber erzeugen!!!! mein mann hat sie gerade hinter sich....leider erfolglos....(wird oft auch bei lungenkrebs palliativ eibgesetzt oder bei langsamwachsendem krebs...mein mann hat aber einen hochmalignen, was sie jetzt erst vermuten...)
mein mann (45) hatte im dezember einen schmerzhaften lymphknoten am hals:
nach einer schwerden OP diagnostizierten sie NHL B-und T-Zellengemisch Stadium IIb, denn im mdiastinum befand sich ein kilo schwerer brocken...inoperabel....also 6x r-chop + 30 bestrahlungen....er vertrug die chemo ganz gut, bis auf übelkeit und schwindel....wir glaubten es geschafft zu haben....wir hatten einen wunderschönen urlaub mit unserer tochter marie(4) auf ibiza verbracht....dann im november....am hals sei wieder einer und im rippenraum hätten sich wieder welche gebildet...nach dieser hals-op hieß es ....nur fettgewebe, kein rezidiv....also lungen-op....von den ängsten und sorgen, die wir seit dem nikolaustag 2005 mitmachen, will ich erst gar nicht schildern....lungen-op verlief ganz gut, mit dem ergebnis...kein rezidiv...nur altmaterial und entzündetes gewebe.....wieder im hoch....drei tage danach bekam mein mann keine luft mehr, hohes fieber, rasseln und pfeifen beim einatmen...starker husten, der bis heute anhält......obwohl er wahnsinnig starke schmerzen hatte und alles andere, entließen sie ihn...zuhause war er nur ein pflegefall...kurz vor einer sepsis selbsteinweisung....sie punktierten ihn....fast 3 liter blut und eiter kamen heraus.....keime während der op siedelten sich in seinem rippenfell an.....er leidet immer noch an dieser infektion....im april 2007 kam es, wie es kommen musste...im lungenraum ist wieder etwas zu sehen...neue op.....ergebnis...boop eine seltene lungenerkrankung....täglich 50mg kortison wurden angeordnet....es wurde zu beginn besser, die rasselgeräusche und der husten, doch es bildete sich erneut wasser.... fahrt in die ruhrklinik essen (wir leben im saarland), dort sollen boop-experten sein, stellten die fest, dass er wieder fast 2 liter wasser im rippenraum hätte, das käme von den vielen rundherden....mittlerweile wurde ein zweitbefund von der april-op gemacht...lübeck meldete hodgkinsarkom....auf keinen fall nhl..........???????????????????????????
wir waren wie vor den kopf gestossen................essen operierte meinen mann wieder an der lunge mit entfernen eines rundherdes.....kein ergebnis gefunden.....sie forderten den befund von lübeck an und schrieben ihn ab......
während der op in essen behandelten sie mit talkum...das wirkte aber nicht, da er zuviel kortison vorher eingenommen hatte......
also im augsut die erste "rezidivchemo" obwohl er gar nicht rezidiv ist....falsche diagnose und falsche therapie............
vor der chemo wollten sie ihm das wasser entfernen, er hustete nur blut, da er mit talkum behandelt wurde...also erste chemo mit 140 puls und luftnot...ging alles gut....aber.....
platinchemo, soll lungenschonender sein....deshalb die entscheidung für diese, obwohl lymphomexperten die beam chemo empfohlen hatten.............es kam wie es kommen musste.....auch während der chemo wurden fehler gemacht....man vergass beim zweiten zyklus die zuerst verabreichte kortisonmenge, die soooo wichtig ist.........anfänglich dachte man, signifikant rückläufig, nun hat man gesehen, dass die rundherde noch größer geworden sind.....jetzt empfiehlt man uns die beam-chemo------------
flautine, danke für eure geschichte, die mir zeigt, dass man nicht alleine ist...
ich wünsche euch von ganzem herzen viel licht und hoffe, dass alles gut wird....ach ja, nach der ersten platinchemo wurden stammzellen gesammelt...auch das war eine prozedur.....die spritzen vorher.....
es klappte .....jetzt hoffen und beten wir, dass die chemo anschlägt.....
viel li:engel: cht
andrea

[flautine]

Liebe Andrea,

da habt Ihr ja schon wahnsinnig viel mitgemacht! Wenn ich Eure Geschichte lese, kommt mir unsere schon fast harmlos vor ... Diese unterschiedlichen Diagnosen sind auch ziemlich nervenaufreibend, und zwischendurch immer diese Wartezeiten und Unsicherheiten, das geht schon an die Nerven. Und man muss schon sehr aufpassen und mitdenken als Patient, sonst läuft so einiges schief, und einiges trotzdem (s. Cortison bei Deinem Mann). Die BEAM-Chemo ist ziemlich lungentoxisch, speziell das B (BCNU). Das ist ein Nitroseharnstoff, der aber wohl zunehmend durch ACNU (Carmustin) ersetzt wird, das nicht so lungentoxisch ist. Darauf werde ich, bevor mein Mann die Hochdosis bekommt, die Ärzte noch ansprechen, denn dafür ist auch BEAM geplant. Vielleicht ist das für Deinen Mann auch eine Alternative, frag doch mal nach.

Ich wünsche Euch alles Liebe und viel Kraft!:knuddel:
flautine

[flautine]

Ach ja: Ist das jetzt die Hochdosis, die bei Deinem Mann ansteht? Dann seid Ihr uns ein gutes Stück voraus, mein Mann muss ja noch den zweiten ASHAP-Zyklus hinter sich bringen, dann werden Stammzellen gesammelt, und dann kommt hoffentlich die Hochdosis.

[dutzelchen]

liebe flautine,
wir hatten schon eine hochdosischemo....DHAP....die half leider überhaupt gar nicht....wir müssen nun die dexa-beam(intensivchemo) und danach vor der beginnenden stammzellentherapie die beam bekommen....es ist der letzte weg, danach gibt es keine heilungshilfe mehr.,..wir wissen um die lungenfibriosegefahr, deshalb beginnen sie nur mit 80% vorschtshalber....
es ist alles so schief gelaufen...jedoch hoffen und beten wir, dass es dieses mal wirklich anschlägt....
wie geht es deinem mann? ist die temperatur runter gegangen?
übrigens habe ich auch musik studiert...ich bin konzert-und opernsängerin und lehrerin am gymnasium...
ich hoffe, dass die musik dir hilft deine seele fliegen zu lassen und du dadurch neue kraft erhälst!!!::rotier2:
alles liebe, andrea

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

ja, ich hatte recht: Es ist eine bakterielle Lungenentzündung. Die wird jetzt auch seit drei Tagen gezielt behandelt, allerdings geht das Fieber nicht wirklich runter. Paracetamol braucht er zwar so gut wie nicht mehr, aber die Temperatur geht immer noch täglich über 39, heute sogar auf 40 (da gab's dann doch noch mal Paracetamol). Der ganze Organismus scheint infolge der Chemo total durcheinander zu sein, das ist zumindest die Aussage der Ärzte. Die Ergebnisse der vor Tagen angelegten Blutkulturen waren heute aber immer noch nicht da, es könnte ja sein, dass sich noch irgendwo ein resistenter Keim rumtreibt, der das hohe Fieber verursacht. Mein Mann geht mittlerweile physisch wie psychisch ziemlich am Stock. Seit heute nachmittag ist er wenigstens von seinem anstrengenden Zimmergenossen erlöst, der ein riesiges Schmerzproblem hat und die Nacht zum Tag machte. Schlafentzug ist natürlich für die Ausheilung der Lungenentzündung nicht wirklich förderlich ... Ich hoffe, er kann diese Nacht bei Dunkelheit und Ruhe mal richtig gut schlafen, vielleicht tut sich dann mal richtig was in Richtung Gesundung (zumindest was die Lungenentzündung betrifft).
Liebe Andrea, ich drücke Euch kräftig die Daumen, dass die Therapie anschlägt!

Liebe Grüße und gute Nacht:schlaf:
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

wie geht es Deinem Mann inzwischen? Ist das Fieber endlich gesunken? Habt Ihr die Ergebnisse der Blutkulturen bekommen?

Wie gut, daß Dein Mann wenigstens nicht noch mit seinem Bettnachbarn mitleiden muß. Es muß höllisch sein, in einem so geschwächten Zustand keine Ruhe finden zu können! Ich hoffe nur, der ehemalige Zimmergenosse hat nicht inzwischen schon wieder einen ähnlich geplagten Nachfolger gefunden. Leider bleibt man ja nie lange einziger Bewohner eines Doppelzimmers...

Wie geht es Dir zur Zeit? Oft denke ich, daß es für die Partner noch viel schwerer sein muß, eine solche Erkrankung zu begleiten, weil sie - trotz der Zusatzbelastung - so viel Extra-Kraft aufwenden müssen, um den Alltag weiterhin zu bewältigen und die Lücken bestmöglich zu füllen, die das Ausfallen des Partners reißen.

Ich wünsche Dir jedenfalls weiterhin viel Energie für diese schwere Aufgabe!
Es drückt Dich ganz herzlich:knuddel:
Deine Linnea

[flautine]

Liebe Linnea,

das Ergebnis der Blutkulturen haben wir bekommen: negativ, nichts zu finden. Der Entzündungswert ist auch wieder sehr niedrig, und die Lungenentzündung ist durch Abhören nicht mehr zu erkennen. Also eigentlich erfreulich, wenn nicht das Fieber jeden Tag auf 39,5 hochgehen würde. Es ist auch keine Ursache zu finden. Die momentane Annahme ist, dass der Körper durch die Chemo so durcheinander ist, dass er die Temperaturregulierung wieder neu lernen muss. Aber können wir darauf warten? Wir hängen in der Luft, eigentlich wäre bis heute der zweite ASHAP-Zyklus gewesen, und wir wissen noch nicht, wann es weitergehen kann. Das ist psychisch total anstrengend. Leider haben die Herdecker gestern in Essen niemanden mehr erreicht, so dass wir auf jeden Fall bis Montag warten müssen, bis irgendwas entschieden werden kann.
Ich fahre jetzt noch mal ins KH mit ein paar Spielen, so dass wir uns ein bisschen ablenken können.
Wie geht es Dir? Kannst Du das Wochenende etwas genießen bei dem schönen Wetter?

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[Äpfelchen]

Hallo liebe Flautine,

wie geht es Dir und Deinem Mann?
Ich bin seit heute wieder zurück und ich hatte eine tolle Woche. Ich habe es nicht bereut gefahren zu sein.
Wir haben Deinen Mann gestern mit in den Heilkreis genommen und 28 Menschen haben für ihn Energie gesendet und gebetet.

Ich wünsche Dir/Euch eine gute Woche
Beate

[flautine]

Liebe Beate,

das ist sehr lieb von Dir, dass Du meinen Mann mit bedacht hast.:1luvu:
Leider geht es ihm relativ unverändert: Es gibt eigentlich keine erkennbare Infektion mehr, aber das Fieber geht nicht wirklich runter. Mein Mann ist jetzt aber auf eine neue Strategie verfallen: Er wartet nicht mehr ab, bis das Fieber auf über 39,5 geht, sondern nimmt schon eine kleine Dosis Paracetamol ab 38,5, dafür öfter - ca. jede Stunde bis 1,5 Std. So geht das Fieber erst gar nicht mehr so hoch, und er muss nicht mehr so stark runterschwitzen. Das schlaucht ja auch, und es ist jetzt ja kein Nutzen mehr erkennbar durch das Fieber. Es ist einfach keine Ursache zu erkennen! Mittlerweile ist er so geschwächt durch die zehn Tage Dauerfieber, dass ihn 38,5 Fieber schon total plattmacht. Heute nachmittag ging es ihm mit der neuen Strategie aber einiges besser. Mal schauen, was morgen passiert ...

Liebe Grüße:remybussi
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

es tut mir so leid, daß Dein Mann so zu kämpfen hat! Hoffentlich hilft ihm seine neue Dosierungs-Strategie weiterhin!

Es ist immer schwer zu sagen, was einen weiterbringt, wenn die körpereigene Temperaturregulierung nicht mehr normal funktioniert, eben weil ja auch bei der Wirkstoffgabe dann nicht unbedingt eine "normale" Reaktion des Körpers erwartet werden kann. Da hilft wahrscheinlich nur abwarten und auf die Körperkräfte vertrauen, daß sie ihre Mechanismen bald wieder in die Reihe kriegen. :pftroest:

Ist Dein Mann in Herdecke im Krankenhaus?

Einen Schutzengel für Deinen Mann :engel: und eine dicke Umarmung für Dich:knuddel: sendet Dir Deine Linnea

[struwwelpeter]

Liebe flautine,

auch ich möchte mich all jenen hier anschließen, die Deinem Mann und Dir endlich bessere Tage von Herzen:1luvu: wünschen! Mein "Gott" was habt ihr in den letzten Wochen für einen Stress mit machen müssen, all das dürfte doch endlich mal besser werden, ich hoffe es so sehr für euch!
@Linnea, soweit ich weiß liegt er jetzt in Essen in der Klinik, wegen der HD.
Liebe flautine, es ist eine wahnsinnig anstrengende und zermürbende Zeit. Ich wünsche euch so sehr das ihr diese Zeit erst einmal hinter euch lassen könnt, damit ihr auch mal wieder "durchatmen" könnt! Ihr habt es euch wahrlich verdient!
Auf jeden Fall werde ich euch Beiden ganz fest die Daumen drücken, meine Gedanken sind eh relativ häufig bei euch! Grün, das ist die Farbe der Hoffnung: verliert diese nicht, ihr packt es - gemeinsam!

Alles Gute
liebe Grüße und eine gute Nacht :schlaf:

:engel: :1luvu: :engel: :1luvu: :engel:

Ina


http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-2ja.jpg

[Skipper_48]

Hallo Flautine,

wie geht es Deinem Mann?

Grüßle Peter

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

nur ganz kurz, bin schon wieder auf dem Weg ins KH:
Meinem Mann geht es besser, seit er das Fieber schon ab 38,6 senkt; das ist dann nicht mehr so anstrengend wie das Hochfiebern und Runterschwitzen. Am Montag wurde noch mal ein CT gemacht; die Lymphome sind relativ unverändert (schon mal ganz gut), die Lungenentzündung leider auch. Sprich: Die letzte Woche hat nichts gebracht. Jetzt probieren sie ein neues Antibiotikum, mal schauen, ob es was bringt. Ein TEE (Herzuntersuchung von der Speiseröhre aus) hat zum Glück nichts ergeben, wobei in zwei Wochen noch mal eins gemacht werden soll, weil irgendwo eine Verdickung ist, die aber wahrscheinlich nichts bedeutet. Heute wird eine Bronchoskopie mit bronchoalveolarer Spülung (ich glaub so heißt das) gemacht, um mit etwas Glück Keime zu erhalten und damit die Therapie besser abstimmen zu können.
Ihr seht, viel los, aber noch kein richtiger Fortschritt ... Es geht schon sehr an die Nerven, aber wir wollen durchhalten (was bleibt uns übrig) und hoffen, dass das jetzige Antibiotikum einfach mal anschlägt. Irgendwann müssen wir ja wohl auch mal Glück haben ...

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[Linnea]

Ach Mensch, liebe Flautine, so wird man ungewollt zum Langstreckenläufer, was...?

Ich wünsche Euch so sehr, daß Dein Mann sich bald erholt und das zweite Schluck-Echo ohne Befund bleibt. Es ist ja klar, daß das Herz zur Zeit ganz schön zu schaffen hat, aber es muß sich ja nicht gleich alles als organischer Defekt niederschlagen, oder? Ich drücke Euch fest die Daumen und schicke viele gute Gedanken!

Alles Liebe für Dich und ganz viel Kraft
wünscht Dir
Deine Linnea

[Skipper_48]

Flautine,

ich wünsche viel Glück für Deinen Mann das es endlich einmal wieder gerauf geht. Dir wünsche ich die Kraft um diese Belastung durchzustehen.

Liebe Genesungswünsche an Deinen Mann
Peter

[flautine]

Hallo Linnea und Peter,

lieben Dank für die guten Wünsche!:knuddel: Gerade war ich schnell noch mal bei meinem Mann im KH, und wir haben uns ziemlich aufgeregt. Der Arzt hat nebenbei gefragt, ob heute Blut abgenommen worden sei wegen der Blutgruppenbestimmung für die Erythrozytenkonzentrate. Wir haben uns angeschaut und überhaupt nichts verstanden, bis der Arzt erklärte, es sei ja eine Transfusion angeordnet worden wegen schlechter Hb-Werte (7,6). Davon hat uns aber niemand vorher was gesagt. Überhaupt hatten wir die letzten Tage kein Blutbild bekommen (gut, habe ich bisher auch immer unter Schwierigkeiten besorgen müssen), und auch heute bei der Visite war davon nicht die Rede. Dabei war der Hb-Wert schon die letzten Tage ähnlich. Wir hätten sonst auch erst mal Holundersaft ausprobiert, das hat schließlich sonst auch geholfen. Bitte versteht mich nicht falsch, ich will hier nicht generell gegen Transfusionen sprechen - es ist nur wieder einmal ein Beispiel dafür, dass wir nicht für voll genommen werden. Dabei dachte ich, wir hätten inzwischen den Eindruck hinterlassen, dass wir informiert werden wollen. Das hat auch mit mangelndem Vertrauen in die Ärzte nichts zu tun, sondern einfach damit, dass wir mitdenken wollen (und leider teilweise auch müssen, nach unserer Erfahrung). Schließlich müssen wir viel Kontrolle abgeben, da möchten wir wenigstens wissen, woran wir sind und wie es aussieht. Ist das zuviel verlangt? Na ja, morgen wird es dazu jedenfalls ein paar deutliche Worte geben.
Die Bronchoskopie heute hat keinen Befund an den Bronchien ergeben, das Ergebnis der Spülung werden wir vielleicht übermorgen, vielleicht auch erst am Dienstag erfahren (zwei Aussagen von zwei Ärzten).
Insgesamt wird es für meinen Mann immer schwieriger, Geduld aufzubringen. Wir haben ja auch keine Zeit zu verschenken, und es dauert einfach schon zu lange ...

Euch noch einen schönen Restabend:remybussi
flautine

[struwwelpeter]

Liebe flautine



Ich kann Deine Empörung nur zu gut verstehen. Ganz pauschal wird der Patient behandelt, viele wollen nichts wissen und die Ärzte haben damit dann auch weniger zu tun. Aber es muß eigentlich reichen wenn ihr es einmal sagt das alles besprochen werden soll was die Behandlung etc. anbetrifft. Es kann doch wirklich nicht sein das da plötzlich ein "Ery"Beutel am Infusionsständer ist. Ich kann mir sehr gut vorstellen das diese Belastungen bei euch tief drin sitzen. Das mit der Geduld ist in diesem Fall auch so eine Sache: wie kann man sie aufbringen wenn man kaum weiß woran man ist?
Nun, ich würde mit dem Oberarzt nochmals darüber sprechen wenn dies möglich ist, es sind diese Ärgernisse die nicht nötig sind, und schließlich habt ihr ja auch eure Rechte!
Liebe flautine, ich wünsche euch trotzdem weiterhin die Kraft alles durch zustehen, was bleibt euch sonst anderes übrig?

Alles liebe und gute für Dich und Deinem Männe, hoffentlich klärt sich bald so einiges! :knuddel:



8107


Ina :winke:

[reni06]

Hallo liebe flautine!
Ich kann deinen Unmut sehr gut verstehen. Ich finde es ungeheuerlich, dass euch die Ärzte mit den Therapien so überrennen. Bei mir wurde die Blutgruppe sofort beim ersten "Einrücken" bestimmt und es wurde mir auch gleich gesagt das Hb oder Thrombos sehr weit fallen können, so das eventuell Transfussionen nötig sind. Trotzdem mußte ich jedesmal nocheinmal schriftlich einwilligen. Ich würde an deiner Stelle nocheinmal mit dem Oberarzt reden und ihm sehr eindeutig sagen, dass ihr in das weitere Vorgehen besser involviert werden wollt. Ich denke das ist verständlich für jeden Arzt. Liebe Grüße reni

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

also da wär ich aber auch sauer gewesen. Ja, ich denk auch, manchmal muss man wirklich mit dem Fuss aufstampfen oder sich auf den Boden werfen um beachtet zu werden. Das geht einfach nicht. Ihr seid doch mündige erwachsene Menschen und es geht ja auch nicht um eine Traubenzuckerlösung. Und mit den Ohren habt Ihr es auch nicht, also würde ich genauso reagieren und ganz deutliche Worte sprechen.
Sicher, es gibt Patienten die sagen ja und amen und wollen es nicht so genau wissen, aber meines Erachtens ist das die Ausnahme.

Haut denen mal ordentlich auf die Mütze :twak: damit das künftig nicht mehr passiert.

GuteNachtgruß :winke:
Beate

P.S: Wieso eigentlich gleich Ery als Transfusion? Ich bekomme seit Anfang der CHemo 2x im Monat eine Ferritinlösung, das ist Eisen, weil mein HB schon länger nicht so toll war. Und der Hausarzt machte das vorbeugend.

[Noddie]

Hallo flautine,
jetzt muß ich doch auch mal meinen Senf dazugeben.
Ich an Eurer Stelle würde mich an den Chefarzt wenden (weis ich aus unserer Klinik das wirkt).
Leider ist das eine Ärztekrankheit den Patienten nicht zu informieren, meist kommen Sie ja auch damit durch weil viele noch an die Götter in Weis glauben.
Wehrt Euch.

Äpfelchen, Erykonzentrat weil zu wenig Erythrozyten hat, diese transportieren das Eisen. Niedriger HB kann 2 Sachen sein, Ery`s soweit ok aber zu wenig Eisen zum Transportieren, oder halt zu wenig Ery`s so das das Eisen nicht aufgenommen werden kann, upps ich hoffe ich hab mich einigermaßen verständlich ausgedrückt.

So flautine, hau auf den Putz und fühle Dich lieb geknuddelt
Ulli

[Äpfelchen]

Aaahhh wieder was gelernt :tongue danke Ulli!

LG :winke:

[Skipper_48]

Guten Morgen Flautine,

Die Bronchoskopie heute hat keinen Befund an den Bronchien ergeben

Na, das ist ja wenigstens schon mal ein wenig positiv.

Das die Ärzte euch so wenig mit Informationen versorgen ist schon eine riesige Sauerei, die sollten doch auch merken, dass ihr beide nicht die seid, die alles kommentarlos mit sich machen lassen. Ein ernstes Wort an die Ärzteschaft ist hier wohl das mindeste was ihr machen solltet.

Liebe Grüße an Deinen Mann,
ich bin in Gedanken bei euch
Peter

[flautine]

Hallo Ihr Lieben alle,

hmm, da lag ein kleines Missverständnis seitens des Arztes gestern abend vor: Die Erys waren im Gespräch, aber noch nicht beschlossen worden. Er war da nur etwas voreilig ... Vorteil war aber, dass die Typbestimmung einen Tag oder so dauert, und so hätte es morgen erst Erys geben können, wenn heute erst die Bestimmung gewesen wäre. Heute morgen haben die Ärzte beschlossen, meinem Mann Erys zu gönnen (er braucht einfach alle Power, die er kriegen kann), und so bekommt er die Erys jetzt. Die Ärztin hat noch mal betont, dass wir alle wichtigen Infos bekommen und sie nicht einfach irgendwas entscheiden, ohne uns zu informieren. Also insofern wieder einigermaßen o.k.
Was nicht so toll ist: Sie haben überlegt, woher die immer noch mäßigen Blutwerte kommen, und meinen, das könne nicht mehr von der Chemo sein. Deshalb wurde heute noch mal eine Knochenmarkspunktion gemacht, um einen Befall des Knochenmarks auszuschließen. Es werden irgendwie immer neue Optionen aufs Tapet gebracht, und mein Mann ist momentan ziemlich mutlos. Es ist nicht ganz ausgeschlossen, dass ein Lymphom in der Lunge ist, das Knochenmark könnte auch befallen sein ... alles nicht sehr wahrscheinlich, aber möglich. Wir sehen momentan einfach kein Land:embarasse ...
Gleich fahr ich nochmal hin, versuch ihn ein bisschen abzulenken. Die Kinder sind ja schon halb gewöhnt, dass ich abends noch mal fahre ... aber erst wenn sie schlafen.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

ach das ist ja wirklich zum Mäusemelken. Jetzt sind die Knochen und die Lunge im Gespräch, da kann man wirklich verstehen, wenn Dein Mann bzw. Ihr beide durchhängt. Du hast Recht, Ablenkung wird ihm gut tun. Ich weiß jetzt gar nicht so recht was ich sagen soll - Ina findet immer Worte - mir tut das so leid für Euch :pftroest:

Möge der Weg euch freundlich entgegenkommen,
möge der Wind euch den Rücken stärken.
Möge die Sonne euer Gesicht erhellen
und der Regen um euch her die Felder tränken.
möge Gott euch schützend in seiner Hand
halten. (aus Irland,etwas abgewandelt)

Ganz liebe Grüße
Beate

[struwwelpeter]

Liebe flautine,

es ist ja schon einmal sehr viel wert, das die Informationspolitik untereinander stimmt;) . Gut das er jetzt die Ery's bekommen hat, er braucht wirklich alles was ihm guttut! Jetzt wünsche ich euch natürlich von Herzen das weder in der Lunge noch im Knochenmark ein Befall festgestellt wird. Ich kann es mir lebhaft vorstellen wie deprimierend und enttäuschend jeder neue Tag ist, an dem keine Besserung zu erkennen ist. Hinzu kommen dafür statt dessen immer mehr Wartezeiten auf neue Ergebnisse, die vorab nun gar nicht eingeplant waren!

Liebe flautine,ich hoffe doch sehr das recht bald auch für euch wieder "Land in Sicht" kommt, gekämpft habt ihr bereits mehr als genug!

814081408140

Dir noch einen ruhigen und erholsamen Abend.:1luvu: :)
8142

Liebe Grüße :winke:
Ina

P.S. für Morgen wünsche ich euch einen besseren - positiven Tag :pftroest:

[struwwelpeter]

Kleiner Nachtrag::confused:


Leider gibt es Momente wo auch mir die Worte fehlen, wo jeder Spruch so hohl klingt! Liebe flautine, ich leide schon mit und es tut mir so leid das ihr euch Tag für Tag mit schlechten Nachrichten konfrontiert seht!
Denke weiterhin positiv, aber vergiß Dich dabei nicht! Versuche zwischendurch auch einmal für ein Stündchen nur für Dich da zu sein, Dir etwas besonderes zu gönnen. Vielleicht wirst Du mir sagen, wie kann ich mir etwas gönnen, wo mein Mann so zu kämpfen hat? Wie kann ich mir etwas gutes Tun, wenn meine Kinder da sind und mich brauchen? Dein Mann und auch Deine Kinder werden zur Zeit mit Sicherheit gerade Deine Stärke und Kraft benötigen - aber so große Speicher wirst Du nicht haben, schaffe sie Dir, sei es nur das Du z.B. nur einmal zur Massage etc. gehst!

Liebe flautine: ich wünsche Dir weiterhin das Vermögen all das zu bewältigen, was derzeit so fürchterlich schwer auf Dir lastet. Auch, oder vorallem jedoch das sich die Lage in der Klinik endlich!!! entspannt!



Alles liebe für Dich
Ina

[Linnea]

Liebe Flautine :1luvu:

mannomann, bei Euch ist ja immer was los! Laß Dich mal ganz lieb drücken!:knuddel:

Ich hoffe so sehr, daß weder Knochenmark noch Lunge befallen sind und Dein Mann bald wieder mehr zu Kräften kommt! Er hat doch jetzt wirklich genug erleben müssen!

Aber Ina hat vollkommen recht: auch Du solltest gut auf Dich achten und Dich ein bißchen pflegen! Die Zeit, die Du Dir dafür nimmst, kommt Euch allen zugute!

Ich denke fest an Euch!:pftroest:

Alles Liebe,
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

grad hatte ich das Gefühl, dass ich ewig nichts von Dir gelesen habe. Nach Blick aufs Datum merke ich, es ist erst 2 Tage her.

Dennoch, wie geht es Euch?

Ganz liebe Grüße
Beate

[flautine]

Liebe Beate, Ina, Linnea und alle anderen Engel hier,

erst mal vielen Dank für die liebe Unterstützung! Ja, Beate, das kann einem lang vorkommen, weil momentan so viel bei uns los ist ... Nein, Ina, es klingt nicht hohl, was Du schreibst! Ich versuche immer, meine Batterien zwischendurch aufzuladen, aber am meisten Auftrieb würde uns natürlich ein richtiger Fortschritt bei meinem Mann geben. Der ist leider noch nicht in Sicht, das Fieber hält sich zwar in Grenzen, aber nur, wenn mein Mann frühzeitig senkt, sonst geht es auch über 39 (einmal geschehen, weil die Schwestern ihm das Thermometer entwendet und erst nach 11 Stunden wiedergegeben haben:sad: ). Ergebnisse der Untersuchungen bekommen wir ja erst morgen/übermorgen und Ende der Woche. Also ist wieder Warten angesagt, und das kann mein Mann immer weniger ...
Leider hat mein Kleiner seit gestern eine Bronchitis, so dass ich nicht so oft bei meinem Mann sein kann wie sonst. Ich habe aber das Gefühl, das Richtige zu tun, heute hat er bisher nur erhöhte Temperatur (gestern Abend 39,1) und ist eigentlich ganz zufrieden. Nur werde ich in dieser Situation abends nicht mehr ins KH fahren, ist mir einfach zu riskant, wenn er hochfiebert. Gleich dürfen meine Kinder einen Film schauen, und ich nutze die Zeit, um ins KH zu düsen, um meinen Mann etwas aufzumuntern.

Später mehr, jetzt mache ich mal, dass ich loskomme.
Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[Äpfelchen]

Hallo Flautine,

ich hatte so gehofft, dass es endlich Auftrieb gibt. Inzwischen weiß ich was Patient bedeutet, kommt aus dem engl. = patient = geduldig.
Bring Deinem Mann doch ein Thermometer von zu Hause mit bzw. ein neu gekauftes original verpackt, dann ist es ohne Keime. Dann wäre er unabhängig vom GoodWill der Schwester.

Gibt es eigentlich die Möglichkeit, eine Hilfe für die Kinder zu bekommen, wenn der Vater krank ist? Weiß das hier jemand?
Sind Deine Kinder noch klein?

LG Beate

[Linnea]

Liebe Flautine,

hoffentlich bekommen die Ärzte dieses Dauerfieber bald in den Griff! Das ist ja so ein enormer Energieaufwand!

Und jetzt hat es auch noch Euren Kleinen erwischt. Ich hoffe sehr, daß er wieder schnell auf die Beine kommt und Du wenigstens nicht zwischen zwei Krankenzimmern pendeln mußt!

Hast Du für solche Fälle keine Zauberflöte zuhause? Ich würde sie Dir so gönnen.

Nein im Ernst: ganz viel Kraft für Dich :knuddel: und gute Besserung für Deinen großen und Deinen kleinen Mann
wünscht
Linnea

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

ich nutze gerade mal eine Pause dazu, mich nochmal zu melden. Vielleicht hat ja eine von Euch kindererfahrenen Seelen einen Rat für mich: Mein Kleiner hat kein hohes Fieber (heute abend 38,2), hört aber plötzlich häufig eine Männerstimme, die "durch sein Gehirn fährt" (O-Ton). Das hört sich jetzt bestimmt komisch an, aber es scheint so zu sein. Um ca. 21 Uhr fing es an: Ich hörte ihn im Badezimmer schreien, dachte schon, er sei - wie schon gelegentlich passiert - im Halbschlaf und finde die Toilette nicht, aber er war schon zur Toilette gewesen und stand in der Nähe der Tür und hielt sich die Ohren zu. Als ich nachfragte, was denn sei, meinte er, er höre immer eine laute Stimme. Ich habe nichts Näheres herausgefunden als dass es eine Männerstimme ist, die laut etwas sagt. Was es ist, konnte er nicht sagen. Das hat sich jetzt mindestens alle halbe Stunde wiederholt, manchmal alle paar Minuten. Ich habe mich zu ihm gelegt und ihn beruhigt, so dass er jedes Mal wieder einschlief, aber bisher höchstens für eine halbe Stunde. Bin mal gespannt, wie lange es jetzt anhält ... Ich habe sowas noch nie bei ihm erlebt, heute war er trotz Bronchitis und leichtem Fieber den ganzen Tag ausgeglichen und zufrieden. Kann es sein, dass er fantasiert bei dieser niedrigen Temperatur? Oder macht sich jetzt doch unterbewusst die Situation bemerkbar? Bisher hatte ich das Gefühl, die Kinder kommen ganz gut mit der Krankheit meines Mannes klar; wir haben uns bemüht, möglichst offen zu ihnen zu sein (Beate, sie sind 7 und 10 Jahre alt). Sie machten auch auf andere einen ausgeglichenen und fröhlichen Eindruck. Ich dachte, sie kommen gut klar, weil es keine unausgesprochenen wichtigen Dinge gibt - Kinder haben ja feine Antennen dafür. Vielleicht kommt es zumindest beim Kleinen jetzt doch raus, dass es nicht so ganz unkompliziert ist ...
Ja, Linnea, eine Zauberflöte würde ich mir auch wünschen - das wär`s! Aber vorerst muss ich wohl ohne auskommen.

Ganz liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

wenn auch die Kinder bisher unauffällig waren und ihr offen und 'locker'(?) mit der Situation umgeht. Eure Ängste, Sorgen kommen atmosphärisch rüber. Kinder - und je jünger umso eher - habe einfach ein Gespür.

Ich schick Dir noch eine PN.

Lieben Gruß
Beate

[Linnea]

Liebe Flautine,

och Mensch :pftroest:

Also ich kann mir da zweierlei vorstellen:

Zum einen das, was Du selbst schon sagst und Beate unterstreicht: die psychische Belastung. Selbst wenn es "wie aus heiterem Himmel" zu kommen scheint - Gründe gäb's ja genug.

Zum andern bin ich ohrengeschädigt genug, um bei einem Infekt (gerade bei Kindern) auch an eine Mittelohrentzündung zu denken. Wenn ein Ohr "dichtmacht", kann das auch ganz schön dröhnen, so daß man das Gefühl hat, der Kopf platzt einem (ähnlich wie unter Wasser, nur doller). Hat Dein Kleiner denn Schmerzen im Ohr? Eine Mittelohrentzündung ist in der Regel äußerst schmerzhaft (spätestens morgen, wenn es sich jetzt anbahnt...)

Liebe Flautine, laß Dich nochmal herzlich drücken :knuddel:
Ganz liebe Grüße von
Deiner Linnea

[flautine]

Liebe Beate, liebe Linnea,

ich werde das mal beobachten. Unser Kinderarzt ist auch Kinder- und Jugendpsychiater, wenn das anhält, werde ich ihn darauf ansprechen. Linnea, ich wusste gar nicht, dass es bei einer Mittelohrentzündung auch dröhnen kann, ich bin in dem Bereich und zum Glück auch sonst sehr robust. Vielen Dank Euch für die Tipps!:knuddel:
So, ich werde mich jetzt schleunigst in mein Bett verziehen, morgen ist wieder früh Tag, und wer weiß, wie die Nacht noch wird. Stelle gerade fest: Seit 1,5 Stunden ist Ruhe!

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

wie war die Nacht? Wie geht es Deinem Kleinen heute? Ich hoffe so sehr, daß es "nur" eine Mittelohrentzündung ist - tut zwar schrecklich weh, läßt sich aber auch gut und schnell therapieren.

Sollte es nicht vom Ohr herkommen, würde ich allerdings auch nicht länger abwarten, sondern gleich beim Kinderarzt vorbeischauen. Ist ja prima, daß der sogar die passende Zusatzausbildung hat. Da wird es Eurem Kleinen leichter fallen, wenn er ihn schon kennt.

Hoffentlich kann sich Dein Mann mit seiner Fiebersenkungs-Strategie wenigstens auf dem bisherigen Level halten. Ich stelle mir vor, daß es Dich innerlich schier zerreißen muß zwischen krankem Mann und krankem Kind.

Ach, liebe Flautine, ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft!:pftroest: :knuddel:

Alles Gute für Euch!
Deine Linnea

[flautine]

Liebe Linnea,

die Nacht war überraschend ruhig: Nach meinem letzten Posting kam auch nichts mehr bis heute morgen ca. 7.30 Uhr. Heute geht es meinem Jüngeren schon einiges besser, von gestern abend hat er nichts mehr gesagt (ich habe auch nicht nachgefragt). Die Ohren sind es definitiv nicht, das hätte er gesagt. Fieber hat er auch nicht mehr, die Temperatur schwankt zwischen 37,1 und 37,5. Also mache ich das Bronchitis-Programm weiter (Inhalieren, Hustentee und homöopathisch Bewährtes) und warte erst mal ab, ob sich das von gestern abend wiederholt oder mir sonst etwas auffällt. Heute morgen hatten wir ein interessantes Gespräch, in dem wir auch auf meinen Mann zu sprechen kamen (mein Sohn: "Jetzt sind schon zwei von uns vieren krank"). Er konnte sich noch genau an das Datum des Tages erinnern, als mein Mann sich die Haare abrasiert hat! Ist doch erstaunlich, da sieht man auch, dass es ihn doch sehr beschäftigt. Ja, zerrissen bin ich schon, z. Zt. vor allem organisatorisch, weil ich vormittags nicht ins KH komme, wenn ein Kind zu Hause ist. So werde ich gleich, wenn die beiden ihre Hausaufgaben fertig haben, ins KH fahren, und die Kinder dürfen einen Film sehen. Auf die Dauer fände ich das nicht so toll, aber es ist ja hoffentlich nur für ein paar Tage.
Bzgl. meines Mannes gibt es noch keinen greifbaren Fortschritt, der Arzt sagte heute morgen lediglich, er habe im Ausstrich aus dem Knochenmark unter dem Mikroskop keinen Befall feststellen können; allerdings muss das Labor noch draufschauen, und das Ergebnis der Knochenanalyse kommt erst Ende der Woche. Wenn wir Glück haben, bekommen wir heute wenigstens das Ergebnis der Lungenspülung. Ich hoffe, es gibt eins, dann wären wir schon einen Schritt weiter. Wenn das Fieber tumorbasiert ist, soll die Therapie einfach weitergehen, das Cortison würde das Fieber wohl auch in Schach halten. Mal schauen ...
Liebe Linnea, Dir wünsche ich auch alles Liebe, vor allem für Dein Ohr!

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[struwwelpeter]

Liebe flautine,


ich hoffe sehr der gesamte Tag ist etwas ruhiger abgelaufen und ihr habt evtl. auch noch den Befund der Lungenspülung bekommen.
Aber es hört sich ja doch schon einmal sehr gut an was der Knochenmarkausstrich bislang gezeigt hat. Ich halte euch die Daumen das dies auch so bestätigt wird. Mann, Du Arme, da rödelst Du von Hü nach Hott und am Ende seid ihr alle platt. Es freut mich natürlich riesig, das es Deinem Sohn schon wieder besser geht. Gespräche sind gut: wie gesagt, die Kinder habe eine Auffassungsgabe und ein Gefühl für die Dinge. Es ist super gut wenn diese auch direkt mit Dir - euch besprochen werden. Das mit dem Datum ist natürlich "wahnsinn", aber daran kann man erkennen wie sehr und wie intensiv sie selbst diese Situation erlebt haben. Du machst es Klasse, bewundernswert, ich hoffe Du behälst diese Kraft und Stärke, denn restlos alle profitieren in Deiner Familie derzeit davon! Chapeaù
Liebe flautine: ich drücke euch weiterhin die Daumen, denke an euch - bestell doch einfach Deinem Männe einfach mal ganz herzliche Genesungsgrüße von mir!

Bleib weiterhin wie "der Fels" in der Brandung



http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-2l9.jpg



alles liebe für Dich und Deiner Familie :winke: :1luvu: :knuddel:
Ina

[flautine]

Liebe Ina,

danke fürs Kompliment! Ja, wie der Fels in der Brandung fühle ich mich schon zeitweise, gerade brandet sie ziemlich kräftig ...
Mit den Kindern hatte ich heute abend noch ein gutes Gespräch; ich habe ihnen gesagt, dass sie mit Fragen und Sorgen immer zu mir kommen können und es wichtig ist, darüber zu sprechen. Ich habe ihnen auch erzählt, wie es ihrem Papa geht, und sie scheinen es gut verstanden zu haben den Reaktionen nach.
Jetzt die Version für Dich und alle anderen lieben Lymphies:
Das Ergebnis der Lungenspülung ist da: Es wurde (leider) nichts gefunden. Einzig Tbc steht noch aus, aber auf die Frage, ob das tatsächlich möglich sei, antwortete der Arzt: "Meinen Sie, dann würde ich jetzt so neben Ihnen stehen?" Also nur noch Formsache. Heißt, wir wissen immer noch nichts Näheres. Und es wird in meinen Augen immer wahrscheinlicher, dass es ein Lymphom in der Lunge gibt. Wenn dem so ist, bin ich sehr dafür, so schnell wie möglich eine Punktion zu machen. Wäre das sinnvoll? Der Vorteil an tumorbasiertem Fieber wäre, dass in der Konsequenz die Therapie fortgesetzt würde. Da wollen wir ja eigentlich hin, besser wäre natürlich ohne Lungenbefall. Weiß einer, was das bedeuten würde? Sonnenfröschlein in der Nähe?
Na ja, jetzt heißt es wieder warten. Wenigstens ist mein Kleiner steil auf dem Weg der Besserung, heute nur einmal knapp erhöhte Temperatur, sonst immer im Normalbereich. Ist auch wieder sehr lebhaft. Vielleicht geht er morgen wieder zur Schule, mal sehen, wie es morgen früh aussieht.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine, :1luvu:

wie gut zu hören, daß Dein Kleiner wieder munterer wird. Habt Ihr denn noch keine Herbstferien? Unser Großer, der so alt ist wie Euer Kleiner, hat jetzt erstmal zwei Wochen frei. Die zweite Woche will er allerdings bei meinen Eltern verbringen. Vermutlich stoßen noch seine beiden Cousinen dazu und dann veranstalten meine Eltern das große Enkel-Verwöhnprogramm :)

Ihr müßtet wirklich eine Warte-Orden bekommen, nach allem, was Ihr jetzt an Ergebnissen abgewartet habt. Aber Tbc muß ja nun wirklich nicht sein. Gut, daß es nicht sehr wahrscheinlich zu sein scheint. Ich drück Euch weiterhin die Daumen! Wie nimmt es Dein Mann denn zur Zeit so?

Mal wieder einen dicken Kraft-Drück für Dich :knuddel:
und herzliche Grüße von
Deiner Linnea

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

hab ich ja eben erst entdeckt, dass da schon was steht von gestern Abend.

Ach diese Warterei macht euch ja wirklich mürbe :pftroest: . Du vermutest also ein Lymphom in der Lunge und dann ginge die bekannte Therapie einfach weiter?
Ich denk an Euch, und drück alle Daumen dass es bald Klarheut gibt. Es ist immer besser wenn man weiß wo es lang geht. Ungewissheit zerrt echt am Nervenkostüm.

Ja ich denke auch, dass Deine Kinder mit Offenheit gut zurecht kommen. Dann haben sie etwas woran sie sich festhalten können. Deine Aussagen stimmen und das gibt ihnen Sicherheit.
Es ist heraus zulesen, dass Du das ganz prima machst mit Deinen Kleinen.

Alles Liebe
Beate

[Linnea]

Liebe Flautine,

wie geht es bei Euch? Gibt es neue Erkenntnisse?

Ich muß viel an Euch denken und hoffe, daß Dein Schweigen nichts Schlimmes bedeutet!

Ganz liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[flautine]

Hallo Ihr Lieben alle,

wenigstens ein kurzer Gruß zur Nacht, damit Ihr Euch nicht länger Sorgen machen müsst (Linnea, ich drück Dich mal lieb:knuddel: ). Die letzten Tage waren einfach von vorne bis hinten so voll, dass ich zu gar nichts mehr gekommen bin. Mehr wahrscheinlich morgen, aber besser wird es erst nächste Woche. Hier nur der Kurzabriss: Nachdem beim letzten CT die Lungenentzündung nur noch winzig war, mein Mann aber ohne Paracetamol über 40 fieberte, war man sich relativ sicher, dass es doch Tumorfieber sein muss. Also ist er gestern nach Essen "umgezogen", und am Montag geht es weiter mit der Therapie. Da wollten wir ja eigentlich auch hin, daher: Alles viel besser. Mit Cortison ist er jetzt auch nahezu fieberfrei.

So, jetzt muss ich aber ganz schnell ins Bett, morgen ist schon wieder so voll - gute Nacht an alle!:1luvu:
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine :1luvu:

upps, das ist aber merkwürdig: obwohl Du bereits gestern nacht hier geschrieben hattest, war die ganze Zeit über mein Beitrag als letzter angezeigt. :confused: Deshalb habe ich erst jetzt zufällig hier hereingeschaut....

Ich bin froh, von Dir zu hören! Und gut, daß es endlich mit der Therapie weitergehen kann. Auch psychisch ist das sicherlich günstig zu wissen: es wird wieder etwas gegen den Krebs getan.

Dir und Deinen Lieben alles Gute!
Deine Linnea

[flautine]

Liebe Linnea,

ich bin gerade auch überrascht, dass mein Beitrag überhaupt drin ist, denn als ich ihn geschrieben hatte, kam ich erst mal nicht ins Forum. Es war dann ja auch schon so spät, dass ich den Rechner hab allein weiterrechnen lassen und ins Bett gegangen bin. Also hat es wohl irgendwann doch noch geklappt ...
Ich bin froh, dass die letzte Woche vorbei ist. Zum Wochenende hin und am Wochenende hatte ich so viele Termine, das war wirklich hart an der Grenze. Freitag war Kindergeburtstag bei uns, die Kinder hatten beide schon im Juli Geburtstag, wir hatten die Kindergeburtstage auf "bessere Zeiten" verschoben, aber weil die ja jetzt nicht abzusehen sind, feiern wir einfach jetzt. Für die Kinder ist es ja auch wichtig, so kleine Highlights zu haben in dem ganzen Stress. Es war auch wirklich schön, nur relativ aufwendig, da wir immer zu Hause feiern (wir haben ums Haus geeignetes Gelände, und die Kinder wollen auch viel lieber zu Hause feiern als irgendwo in einem Indoor-Spielplatz oder so). Mein Kleiner hatte sich einen Rittergeburtstag gewünscht mit Schildbasteln, Burg und der Suche nach dem Heiligen Gral. Es war eine Heidenarbeit, aber die Kinder hatten richtig Spaß, und dafür lohnt es sich allemal. Nächsten Freitag feiern wir für meinen Großen einen Zaubergeburtstag.
Das Wochenende war schon fast kriminell, die Termine standen aber schon seit Monaten fest, und es wurde einfach alles sehr viel dadurch, dass ich auch noch nach Essen gefahren bin. Aber mit Hilfe meiner Eltern und von Freunden hat es auch mit den Kindern gut geklappt. Jetzt ist wieder etwas mehr Ruhe; gleich fahre ich nach Essen, die Kinder sind ja jetzt in der Schule, und der Nachmittag soll für die Kinder mal wieder ein Ruhepunkt werden nach den letzten Tagen. Nach den Blutwerten der letzten Tage, die in Ordnung sind, soll es heute mit ASHAP weitergehen. Darüber sind mein Mann und ich sehr froh, denn es bedeutet, wieder einen Schritt weiter zu sein.

Dir und auch den anderen, die hier mitlesen, einen wunderschönen Tag wünscht
flautine:knuddel:

[Bellinda]

Liebe Christine,

das hast Du Dir aber was Schönes für die Kinder einfallen lassen!!! Und ich kann mir vorstellen, trotz all des Stress und der vielen Arbeit waren die Vorbereitungen sicher auch auch für Dich eine Ablenkung, ein schönes Stück Normalität.

Bin froh über die Nachrichten von Deinem Mann und drücke Euch ganz fest die Daumen, dass dieser Zyklus möglichst komplikationslos verläuft. Der Körper weiß ja nun schon ein wenig, womit er es zu tun hat, und braucht nicht mehr so überschießend zu reagieren.

Pass gut auf Dich auf!
liebe Grüße
sendet Dir
Bellinda

[struwwelpeter]

Liebe flautine,
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-2mw.gif

Deine Leistungen sind ja schon außergewöhnlich, aber noch einen so tollen Kindergeburtstag zu "zaubern" war für Dich bestimmt eine "Ehrensache"! Klar war es eine sehr stressigen Angelegenheit, aber diese Feier hat Dir bestimmt auch gut getan. Und von der Freude bei Deinen Kindern ganz zu schweigen! Es ist schon Klasse wie Du das meisterst!
Ich kann mir sehr gut vorstellen wie froh ihr darüber seid das es mit der Behandlung weiter geht. Es hat sich um eine Menge an Zeit verzögert. Ich wünsche Dir - euch Allen das nun alles soweit planmäßig weiter läuft.

Dir wünsche ich jetzt eine erholsame Nachtruhe, wenig Stress für Morgen und weiterhin alles Gute :remybussi :knuddel:


L.G. Ina

:winke: :schlaf: :1luvu: :engel: :winke:

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

meinen Respekt ! Einen so aufwendigen und deshalb wahrscheinlich auch superschönen Geburtstag zu organisieren verlangt ja einiges an Ideen und Kraft. Bei allem Spaß, das war bestimmt eine Heidenarbeit.
Ich kann gut verstehen, dass Du Deinen Kindern trotz all der Probleme etwas Schönes bieten wolltest, aber bitte pass auf Dich auf.
Verausgabe Dich nicht.Ich habe ja auch schon etliche Kindergeburtstage hinter mir (bei 3 Kids) und war trotz normaler Gemütslage am Abend wie erschossen :augendreh

Alles Liebe für Euch :winke:
Beate

[flautine]

Hallo Jutta, Ina und Beate,

ja, der Geburtstag war anstrengend, aber ich hatte auch eine andere Mutter als Helferin (manchmal braucht man eben vier Hände bzw. Augen bei so einer Rasselbande:augendreh ), und so hat alles gut geklappt.
Gestern konnte die Chemo tatsächlich starten, zum Glück! Und das Fieber ist dann tatsächlich im Laufe des Tages nicht mehr angestiegen, das ist doch ein klares Zeichen, dass es Tumorfieber war. Gleich fahre ich hin, mal schauen, wie es ihm heute geht; gestern abend war er nur etwas platt, aber das kennen wir ja bei Chemo. Was die Tage danach betrifft, hoffe ich, dass Du Recht hast, Jutta; nochmal so einen Absturz können wir echt nicht gebrauchen!:megaphon:

So, Euch allen wünsche ich nun einen schönen Tag mit viel Herbstsonne!
Liebe Grüße:kuess:
flautine

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

mein Mann verträgt die Chemo recht gut, ist aber total platt. Ist aber auch kein Wunder nach über vier Wochen KH und langem Fieber. Letzteres ist zum Glück fast weg, wir hoffen natürlich, dass das so bleibt. Er freut sich schon sehr darauf, endlich wieder nach Hause zu kommen. Da morgen unser zweiter Kindergeburtstag ansteht, bringt sein Vater ihn abends nach Hause. Drückt mal bitte die Daumen, dass die nächste Zeit entspannter wird als die letzten Wochen und die Blutwerte nicht wieder so übel abstürzen!

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

[struwwelpeter]

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Liebe flautine ;) ,


es freut mich sehr zu lesen das sich die Gesamtsituation bei euch entspannt hat. Klar, kann mir sehr gut vorstellen wie sehr die Chemo an die Substanz geht, aber das Fieber ist soweit weg. Ich drücke euch weiterhin die Daumen und hoffe sehr, das es nun ohne Zwischenfälle weiter geht! Allein von der Psyche her müßte bei euch doch schon eine ganz entspanntere Zeit angebrochen sein. Ich hoffe wirklich sehr, das dies auch weiterhin so bleibt!

Ganz liebe Grüße, gute Besserung für Deinen Mann



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Ina :winke:

Gute Nacht :schlaf: :winke:

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[flautine]

Hallöchen, dies ist ein Test, ob der Server wieder klarkommt. Bin die letzten Tage nicht durchgekommen mit meinen Postings ....

[flautine]

... aah, geht doch! So, nun aber zu unserer Situation:

Da mein Beitrag letzte Tage nicht durchkam, habt Ihr das Wechselbad der Gefühle bei uns nicht direkt mitbekommen. Also hier alles etwas komprimiert:
Die Chemo hat mein Mann gut vertragen, Fieber ging auch runter, er war nur sehr schlapp (kein Wunder nach über 4 Wochen KH und Fieber). Gestern abend kam er nach Hause; da wir Kindergeburtstag hatten (diesmal Zaubergeburtstag vom Großen, hat toll geklappt), haben ihn seine Eltern nach Hause gebracht. Natürlich hatte sich alles wieder um ein paar Stunden verzögert, und so war er erst gegen 22.30 Uhr zu Hause. Aber immerhin: Er war endlich zu Hause und freute sich unglaublich auf die Tage hier, bevor übernächsten Montag Stammzellen gesammelt werden sollen.
Heute nacht bekam er plötzlich Fieber, binnen zwei Stunden von 38 irgendwas mit Schüttelfrost auf 40,1. Ich hab dann um gegen fünf Uhr auf der Station angerufen, die sagten, wir sollten kommen. Mist! Aber was soll man machen, ich habe die Sachen wieder zusammengepackt, mein Mann etwas Fieber gesenkt. In der Notaufnahme haben wir dann einige Stunden rumgesessen mal abgesehen von Blutabnahme und Lungenröntgen, bis wir gegen Mittag endlich auf die Station kamen. Er hat wieder sein altes Bett ...
Wir sind ziemlich deprimiert, vor allem, weil jetzt der Zirkus mit dem Fieber wieder von vorn losgeht. Eigentlich kann es keine Entzündung sein, dafür ist der Entzündungswert zu niedrig; aber wie kann es Tumorfieber sein, wenn gestern nachmittag noch Cortison gegeben wurde? Keiner weiß also, woran es liegt. Jetzt wird wieder mit Antibiotika experimentiert. Wir sehen kein Land ...

Traurige Grüße
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

bei Euch reißt die Aufregung ja wirklich nicht ab! Ach Mensch, das tut mir so leid für Euch! :knuddel:

Ich bin wirklich beeindruckt wie Du es schaffst, in dieser belastenden Zeit auch noch so schöne Höhepunkte für Eure Kinder zu schaffen. Das hat den beiden sicherlich sehr gutgetan!

Bei uns wird am Montag auch Kindergeburtstag gefeiert, allerdings ohne Kindergäste - unsere Kleine wird 1 Jahr alt. :)

Ich hoffe, das Antworten klappt jetzt wieder problemlos...

Alles Gute wünscht Dir
Deine Linnea

[flautine]

Hallo Linnea und Ihr lieben anderen,

die guten Wünsche scheinen geholfen zu haben: Seit gestern abend hat mein Mann kein Fieber mehr!:) Er bekommt seit gestern ein Breitbandantibiotikum, und heute war der CRP bei ca. 10 - also scheint es diesmal tatsächlich "nur" ein Infekt zu sein. Zwar weiß man wieder nicht, wo, aber wenn das Antibiotikum wirkt (wie es den Anschein hat), ist das ja irgendwie auch egal. Vielleicht haben wir ja mal Glück ...
Und noch was Gutes ist gestern passiert: Der Schwerbehindertenausweis ist - unglaublich, aber wahr - tatsächlich angekommen!:D Hat ja auch nur fünf Monate gedauert ...:smiley1: Wobei wir noch nicht wissen, ob der Sozialarbeiter aus der Klinik da ein bisschen gezaubert hat - letzte Tage hat er nämlich mal ein Gespräch mit meinem Mann geführt, sich und die Unterstützungsangebote vorgestellt, und da hat mein Mann ihm vom Warten auf den Ausweis erzählt. Daraufhin wollte er sich mal kümmern, meinte, da könne er vielleicht was beschleunigen. Das Ergebnis spricht für sich ...:grin:
So, jetzt wünsche ich Euch allen noch einen schönen Sonntagabend und Dir, liebe Linnea, einen schönen und stressfreien Kindergeburtstag morgen! Hoffentlich hast Du Hilfe.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

das sind ja richtig gute Nachrichten von Euch! Wie schön!!! Ab und zu muß man einfach mal ein Licht am Weg vorfinden, nicht wahr?

Fieberfrei - das muß ja für Deinen Mann ein ganz merkwürdiges Gefühl sein! Wie gut, daß das Antibiotikum zu greifen scheint! Meine Daumen sind gedrückt, daß es dabei bleibt!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Morgen wird es bei uns bestimmt nicht stressig: es werden nur morgens (vor der Schule, damit unser Großer dabeisein kann) die Geschenke ausgepackt, welche die Kleine vermutlich noch gar nicht so interessieren. Meine Mutter hat einen Geburtstagskuchen gebacken. Ansonsten veranstalten wir nichts zum ersten Wiegenfest. Bei dem Großen wird das allerdings völlig anders aussehen...

Ganz liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[struwwelpeter]

Liebe flautine :1luvu: :remybussi

endlich einmal so richtig gute Nachrichten aus Deiner Richtung, das freut mich riesig! Jetzt wollen wir doch sehr hoffen das es auch so positiv insgesamt weiter geht. Ihr habt es euch wahrlich mit all der vielen Geduld, mit all den Belastungen etc. mehr als nur verdient das alles einmal planmäßig abläuft!
Nun, das der Behinderten Ausweis bis zur Fertigstellung annähernd ein halbes Jahr brauchte ist nicht ganz ungewöhnlich, schön das ihr ihn jetzt habt! So ab und zu ist es gut wenn man Vitamin B in der Abwicklung diverser Sachen bekommt, es vereinfacht vieles.
Liebe flautine: ich wünsche Dir jetzt noch eine gute Nacht, einen wirklich richtig guten Start in die neue Woche und natürlich das wichtigste, nämlich das Du uns stets gute Nachrichten übermitteln kannst (das wünsche ich mir für euch so sehr):)

8628



Liebe Grüße
Ina

[Linnea]

Hallo liebe Flautine,


wie geht es bei Euch? Ist Dein Mann nach wie vor fieberfrei? Kann er bei Euch zuhause sein?

Als kleinen Gruß zwischendurch hier ein Bild von unserem Sonntags-Spaziergang im Tiefurter Park:


http://www.bilder-hochladen.net/files/4c3p-o.jpg (http://www.bilder-hochladen.net/files/4c3p-o-jpg-nb.html)


Alles Gute für Euch
wünscht Linnea

[flautine]

Liebe Ina, liebe Linnea,

ja, gute Nachrichten gibt es heute wirklich: Mein Mann darf für einen Tag nach Hause!! Nach einigem Kampf haben sich die Ärzte trotz der Sorge wegen Infektionsgefahr, besonders wegen der Stammzellgewinnung am Montag, dazu durchgerungen. Morgen früh hole ich ihn ab und muss ihn bis 22 Uhr wieder zurückgebracht haben. Wenn wirklich noch ein Infekt auftreten sollte, können sie bis Montag immer noch was machen. Er muss aber jetzt einfach mal raus, und sei es nur für einen Tag. Über fünf Wochen KH am Stück, das macht mürbe, physisch wie besonders psychisch.
So, jetzt muss ich aber schlafen gehen, bin hundemüde ...

Ganz liebe Grüße:knuddel:
flautine

[struwwelpeter]

Liebe flautine,


soeben hatte ich an Dich und auch an Monika gedacht! Schwupps.........schon meldest Du Dich und das mit einer sogar sehr guten Nachricht! Ich finde es toll und auch gut das Dein Mann wenigstens für 1 nen Tag mal nach Hause kann! Genießt diesen Tag, leider vergehen die Stunden gerade dann (vermeintlich) viel zu schnell! Ansonsten hoffe ich sehr, das ihr nun keine weiteren Probleme mit Infekten und ähnlichem Kram bekommt - davon hattet ihr wahrlich genug.
Bestelle Deinem Mann bitte unbekannter Weise alles Gute und viel Glück für die nächste Zeit - insbesondere für Montag! Ich meinerseits werde weiterhin in Gedanken bei euch sein, die Daumen drücken und hoffen das alles endlich gut wird!
Euch Allen jetzt viel Glück, Kraft und Energie



8747


Ganz liebe Grüße und TOI TOI TOI für euch

Ina

P.S. Kann mir lebhaft vorstellen das Du "Hundemüde" bist, diesen Dauerstress so durchzustehen ist schon äusserst bemerkenswert! :winke: Gute Nacht:schlaf:

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

ach das freut mich aber wirklich für Euch, dass Dein Mann mal 'Freigang' hat. Ich kann mir das gut vorstellen, dass er so langsam einen Klinikkoller kriegt.
Macht Euch einen richtig schönen Tag und vielleicht tragt ihr einfach alle Mundschutz oder so :cool2: viel Spaß miteinander.

Alles Liebe
Beate

[Monika.K.]

Liebe Flautine,
das freut mich richtig, dass das Fieber bei Deinem Mann im Griff ist, jetzt wünsche ich Euch alles alles Gute für den kommenden Montag. Genieße die Stunden, die Du mit Deinem Mann verbringen kannst, er wird sich bestimmt riesig freuen, dass er mal die Klinik, wenn auch nur kurz, hinter sich lassen kann.
Euch ganz viel Kraft und alles Gute Deinem Mann (und auch Dir)
liebe Grüsse
Monika

[Bellinda]

Liebe Flautine,

das sind wunderbare Nachrichten. Bestimmt hast Du Deinen Mann schon abgeholt und Ihr sitzt gemütlich zu Hause .... Ich wünsche Euch einen wunderschönen Feier-Tag (im doppelten Sinne...) und drücke ganz fest die Daumen für Montag.

Alles Liebe
:winke:
Bellinda

[Linnea]

Liebe Flautine,

ich freue mich sehr mit Euch! Der Tag zuhause wird Deinem Mann sicherlich psychisch sehr guttun! Ist ja auch einfach gräßlich, wochenlang nicht aus dem Krankenhaus rauszukommen! Genießt die gemeinsamen Stunden tüchtig!

Meine Kinder haben gestern hier schon eine besondere Form der Feierstimmung erzeugt: Unser Großer hatte eine Elgar-CD ausgegraben und die Enigma-Variationen übersprungen um "Pomp & Circumstance" zu hören. :rolleyes: Die Kleine fand besonders den Anfang mitreißend und tanzte voller Begeisterung los. Das gefiel wiederum unserem Großen so, daß er immer wieder "The Land of Hope and Glory" erklingen ließ. Ich kam mir vor wie bei der "Last Night of the Proms" - und rate mal, welchen Ohrwurm ich nicht loswerden kann?

Ich grüße Dich ganz herzlich!
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Hi Linnea,

na toll, jetzt hab ich ihn auch - den Wurm :rotier:

Ich kenne das gut, sehe mir jedes Jahr diese Übertragung an.
Und dann mach immer gaaaanz laut bis der Fernseher qualmt :cool3:

Beate :winke:

[Linnea]

'Tschuldigung, liebe Beate, daran habe ich nicht gedacht...

ich kann Dir ja als Alternative etwas ähnlich mitreißendes vorsingen:

"...unsre Straße sie führt in das Morgenrot hinein,
wir sind stolz, Pioniere zu sein." ;)

Aber das kennst Du vielleicht nicht, wenn Du in Darmstadt lebst. Also besser:

"Im Frühtau zu Berge wir ziehn fallerahhh!":D

Soo, ist der alte Wurm weg?

Ganz liebe Grüße an Dich
Deine Linnea

[Äpfelchen]

:lach: von den blauen Bergen kommen wir, unser Lehrer ist ... nee das war anders ... lalala auf den Rücken unserer Pferde reiten wir wohl um die Erde ... :D ja das waren noch Zeiten, deutsches Liedgut.

Ich erinnere mich, dass wir früher oft am Lagerfeuer saßen, ich als Kind, mein Vater mit der Gitarre und dann wurden diese Sachen geschmettert ... war schön.

:winke: B.

[Äpfelchen]

:rotenase: ach herrjeh, jetzt bin ich gleich 3x drin. mein pc hatte mich bzw. sich aufgehängt und ich dachte es ist gelöscht....SORRY :(

singen jajajipiejippiejeah :rotenase:

[Äpfelchen]

Danke Ina, wie Du siehst hab ich es tatsächlich geschafft den doppelten Käse wegzubeamen. Du bist einfach ein EDV-Füchslein :kuess:

LG Beate

[flautine]

Hallo Ina, Beate, Monika, Jutta, Linnea und Ihr anderen Lieben,

ja, das war wirklich ein wunderschöner Tag gestern! Wir haben es uns einfach ganz gemütlich gemacht, gespielt, Musik gehört etc. Morgens gab es, bevor ich ihn abholte, noch einen kleinen Aufreger: Die Ärztin hatte sich mal eben überlegt, dass er statt um 22 um 19 Uhr wieder da sein sollte. Aber ohne irgendeine rationale Erklärung. Wir haben dann beschlossen, das zu ignorieren bzw. in einen total dicken Stau zu geraten, verbunden mit Problemen, den Babysitter früher zu bestellen:D Wir haben gar keinen Babysitter, die Nachbarn hatten ein Auge drauf, aber das müssen die ja nicht wissen. Jedenfalls wollten wir uns den Abend nicht sinnlos kaputtmachen lassen, schließlich wollten wir noch gemeinsam zu Abend essen, die Kinder ins Bett bringen und dann in Ruhe fahren. Hat auch gut geklappt, und auf Station hat auch niemand nachgefragt (wir waren gegen 21 Uhr da).
Also war der Tag richtig schön, mal abgesehen von ab und zu leichter Panik bei meinem Mann, weil die in der Klinik so eine Panik machen. Sie wollten ihn ja gar nicht gehen lassen, wir mussten richtig darum kämpfen, und dann sollte er früher wieder da sein - das lässt einen ja auch nicht ruhig. Mein Mann hat zwischendurch deshalb gelegentlich Fieber gemessen, weil er Angst hatte, welches zu bekommen. Ist aber zum Glück nicht passiert, aber er fand es schon ätzend, durch die Ärzte zu so einer "Schissbux" (O-Ton) zu werden.
Na ja, der Tag hat uns jedenfalls unheimlich gut getan, und in der Klinik gestern abend war mein Mann richtig ausgeglichen und zufrieden. Jetzt kann er auch noch ein paar Tage stillhalten, damit am Montag die Stammzellsammlung gut läuft.

Euch allen einen schönen Freitag wünscht
flautine:1luvu:

[Linnea]

Liebe Flautine,

das ist schön zu lesen, daß Ihr den Tag so genießen konntet! Die Erinnerungen an diesen Tag werden Deinem Mann sicherlich viel Kraft geben, wenn er nun wieder den Kliniksalltag ertragen muß.

Ja, das ganze Kliniksumfeld kann einen schon ganz schön wuschig und ängstlich machen: schon allein diese ständig besorgten Blicke und Nachfragen bringen einen schnell dazu, selbst rasch in Sorge zu geraten... Um davon wieder herunterzukommen, braucht man sicherlich ein paar Tage länger...

Ich finde es gut, daß Ihr Euch den Abend nicht habt nehmen lassen! Auch in diesen Dingen muß man manchmal Patientenkompetenz beweisen und entscheiden, was einem guttut - zumal ja keine medizinischen Gründe dagegen sprachen.

Ich drücke die Daumen, daß am Monatg alles problemlos über die Bühne geht!

Alles Liebe
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Guten Morgen Flautine,

soso ihr wart unartig :D das gefällt mir. Ich denke, es macht einen wirklich stärker, wenn man ab und zu mal wieder die Zügel selbst in die Hand nimmt und Entscheidungen trifft. Ihr seid ja alle beide daran interessiert dass Dein Mann wieder gesund wird und würdet nichts riskieren, was ihm schaden könnte. Also ruhig den gesunden Menschenverstand (den ihr ja ganz bestimmt habt) gepaart mit dem medizinischen Wissen (das ihr inzwischen ebenfalls angesammelt habt) nutzen und auch eigene Interessen durchsetzen.
Wenn Dein Mann mal aus dem Klinikzirkus raus kommt und schöne Stunden erlebt, kann ihm das nur gut tun.
Und unlogisch war diese Verkürzung sowieso...3 Std. früher einrücken, :confused: wieso denn? Was kann in diesen 3 Std. passieren, was nicht auch vorher geschehen könnte. Das ist Quatsch (meine Meinung).

Lieben Gruß
Beate

[flautine]

Liebe Linnea, liebe Beate,

ja, da haben wir tatsächlich mal einen Mini-Aufstand geprobt:D Die Ärztin hat heute morgen doch tatsächlich nachgefragt, wann mein Mann wieder zurück war ...:rolleyes: Er hat die Wahrheit gesagt und dass wir keine Lust hatten, ohne stichhaltige Begründung noch einen Babysitter zu organisieren. Da hat sie nichts mehr gesagt.
Heute war es sowieso merkwürdig: Die Blutwerte sind im Grunde katastrophal (gut, dass der Zu-Hause-Tag gestern war!), Leukos 0,8, Thrombos 21, allein die Erys und der Hgb sind mäßig (3,2 und 9 irgendwas). Iso-Haft wurde aber nicht angeordnet oder sonstige Vorsichtsmaßnahmen. Da sind sie dann plötzlich ziemlich relaxt - versteh das einer.:confused: Na ja, morgen dürfen sogar die Kinder mit; sie seien ja schon im "zivilen Alter", sagten die Ärzte. Mittlerweile fragen die Kinder schon häufiger nach Papa. Er ist ja jetzt auch schon so lange nicht zu Hause ... Aber wenn das am Montag gut über die Bühne geht, ist es das allemal wert! Und wenn es danach auch gut geht, kommt er Ende der Woche nach Hause. Es wird noch einen dritten ASHAP-Zyklus geben, dann vier Wochen Pause und dann die HD.

Euch noch einen schönen Nachmittag, macht's Euch gemütlich bei dem Wetter!

Liebe Grüße:remybussi
flautine

[struwwelpeter]

Liebe flautine

na das finde ich dann doch sehr gut! Der Aufstand hat sich ja dann mehr als nur "bezahlt" gemacht! Es freut mich sehr das es nun voran geht. Da kann man doch nur hoffen das die Werte schnell wieder etwas ansteigen und alles weitere planmäßig durchgeführt werden kann! Ich kann mir sehr gut vorstellen wie sehr die Kinder ihren Papa vermissen, finde es toll das die Ärzte sogar dies möglich machen. Das wird die Situation auch für die Kinder verständlicher machen. Nach dieser langen Zeit müssten sie ja bereits mehr als nur Fragen stellen! Bislang habt ihr soviel geschafft, den Rest werdet ihr auch noch packen!
Ich wünsche Dir jetzt noch einen angenehmen Abend, euch vorab ein schönes Wochenende und viel viel Glück!

:pftroest: :1luvu: :engel: :1luvu: :pftroest:



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Ganz liebe Grüße
Ina

[flautine]

Liebe Ina und Ihr anderen Lieben,

heute war ich mit den Kindern in der Klinik. Wir haben alle Mundschutz getragen, weil wir etwas erkältet sind - jetzt wollen wir ja nichts riskieren! Die Kinder fanden den Mundschutz anstrengend, aber war o.k.; der Kleine hat seinen behalten, um stilecht Arzt spielen zu können. Die sonstige Arbeitskleidung wird der alte Judoanzug des großen Bruders sein:D
Ein Blutbild bekamen wir heute auch auf Nachfrage nicht - es sei ja Wochenende. Meinem Mann ging es aber psychisch nicht so gut, weil die Temperatur stieg, bis auf 38,1 axillär. Später kam die Ärztin mit einem Thrombo- und zwei Erykonzentraten, was uns auch niemand angekündigt hatte. Das war mal wieder so eine typische Vorgehensweise, es wird zwar das Nötige getan, der Patient wird aber nicht informiert.:mad: Jedenfalls haben wir dann über die Ärztin das Blutbild doch noch bekommen, und das sah natürlich übel aus: Leukos 0,48, Erys 3,3, Thrombos 11. Keine Fragen mehr, oder? Die schlechten Werte erklären wohl aber das leichte Fieber, das war auch schon mal was. Als ich dann von zu Hause aus noch mal mit ihm telefonierte, ging es ihm schon wieder um einiges besser. Ich hatte im KH zu ihm gesagt, er solle sich mal schön dopen lassen.:rotenase:

So, jetzt mache ich aber mal Schluss und trinke noch einen Bronchialtee - ich habe in den letzten Tagen gemerkt, dass ich mit meinen Kräften gerade auch mal haushalten muss. Der Husten, mit dem ich mich seit einer guten Woche herumschlage, ist vom Hals in Richtung Bronchien gewandert, und ich schlafe deswegen gerade nicht so viel. Zum Glück sind wir mit unserem Hausarzt befreundet, und als ich heute morgen auch an der Fiebergrenze war, hab ich mich mal abhören lassen. Ist aber noch alles frei. Ich hab aber den Warnschuss verstanden und schau mal, dass ich bald wieder 100% fit bin, denn ein Kranker in der Familie reicht eigentlich. Und der braucht mich gerade in der nächsten Zeit sehr ...

Also, macht es Euch gemütlich!
Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[struwwelpeter]

Mensch:pftroest: , liebe flautine:1luvu: :pftroest:



jetzt wird es aber wirklich höchste Zeit das dieses Hin,- und Her ( Fieber etc.) aufhört, es reicht doch wahrlich!!!
Tut mir leid das ihr euch auch noch erkältet habt, das ist natürlich gerade dann sehr unpassend! Das mal wieder Konzentrate gegeben wurden ohne das diese vorher angekündigt waren ist natürlich ärgerlich! Kann mir gut vorstellen das die Ärztin anschließend in Erklärungsnöte geraten ist.
Ich hoffe sehr Dir nutzt der Bronchialtee etwas und Du kannst die Erklältung damit in Grenzen halten, sie dauert eben immer ihre Zeit.
Dir und Deiner Familie wünsche ich jetzt noch einen schönen Sonntag ( damit meine ich nicht das Wetter, sondern das es euch soweit gut geht)




8836



Liebe Grüße und viel Glück :1luvu: :winke:
Ina

[Linnea]

Liebe Flautine,

oje, eine Bronchitis kannst Du doch überhaupt nicht gebrauchen! Als hättet Ihr Euer Familienkontingent an Krankheit nicht schon abgedeckt! Gib bitte ein bißchen auf Dich acht, ja? :pftroest:

Kennst Du Soledum-Kapseln? Die hat mir mein toller Hausarzt mal verschrieben, kann man aber auch ohne Rezept in der Apotheke kaufen. Der Wirkstoff ist rein pflanzlich (Cineol aus Eukalyptusöl). Mir hat es bei einer schweren Bronchitis sehr geholfen.

Gute Besserung wünscht Euch
Eure Linnea

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

ich denke auch, dass das ein kleiner Warnschuss war. Versuche Dich ein wenig zu schonen. Dass muss einfach drin sein, nur wenn Du fit bist, kannst Du auch für Deine Familie da sein.
Cineol kenne ich auch, hilft gut, kann aber Magenbeschwerden verursachen. Ich nehme immer Gelomyrtol, das ist das gleiche 'in grün' löst prima, macht mir keine Magenbeschwerden, musst man ausprobieren. Was auch prima ist: Rotlicht, Salzwasser aufkochen u. inhalieren und Zwiebelsaft.
Ich schneide dann Zwiebeln in Scheiben und lege sie in eine Schüssel, abwechselnd mit etwas Zucker. Nach 2-3 Std. bildet das Saft. Davon löffelweise. Schmeckt besser als es klingt :zunge:

Alles Gute für Dich
Beate

[flautine]

Hallo Ina, Linnea und Beate,

mir geht es fast wieder normal, ein kleiner Resthusten ist noch da, aber den krieg ich auch bald weg. Leider nicht so gut geht es meinem Mann, da haben wir uns wohl zu früh gefreut. Die Leukos sind auf neuem Rekordtief (0,38), aber das wäre ja nicht so schlimm, wenn das verdammte Fieber nicht wäre. Heute mittag hatte er 38,4.:mad: Daraufhin wurde mal wieder geröntgt, natürlich ohne Ergebnis und ohne vorher mal abzuhören, und das sonstige Programm gefahren (Blutkultur, Urin, Fiebersenkung). Jetzt wollen sie die Antibiose umstellen, und mit etwas Glück schlägt das an. Die Stammzellsammlung morgen können wir aber wohl abschreiben. Vielleicht klappt es ja übermorgen, aber endlos kann man das wohl nicht rauszögern. Dann müssen wir, glaube ich, bis nach dem nächsten Zyklus warten, weil die Stammzellkonzentration wieder abnimmt. Elender Mist!!!!:megaphon: :megaphon: :megaphon:
So, jetzt aber genug geheult, wir müssen positiv denken. Gleich ruf ich ihn mal an, vielleicht weiß er wegen morgen schon was.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

ach wenn man für die Beschwerden Deines Mannes doch auch so nette Tips parat hätte wie für Deine Bronchitis! :pftroest:

Ich drücke mal wieder alle verfügbaren Daumen, daß das Fieber sich schnell vertreiben läßt, Dein Mann die Stammzellensammlung bald hinter sich hat und die Stammzellen brauchbar sind!

Hoffentlich bekämpfst Du auch den Resthusten noch ordentlich, auf daß er sich gänzlich verziehen möge!

Ganz liebe Grüße :knuddel:
Deine Linnea

[flautine]

Liebe Linnea,

tja, das Fieber hält sich leider mal wieder hartnäckig ... Trotzdem hieß es heute morgen überraschend, sie wollten die Stammzellsammlung heute machen. Also habe ich mich auf den Weg gemacht, wo mich mein Mann anrief, sie hätten es sich doch anders überlegt: Die Leukos sind zwar mit 1,3 viel besser als gestern, aber sie wollen doch noch abwarten. War vielleicht auch nicht schlecht, denn danach stieg das Fieber wieder. Allerdings hat mein Mann heute schon den Sheldon-Katheter bekommen, dann muss man das nicht mehr machen. Ging auch gut, drückt jetzt nur etwas.
Ich habe von Deinem schlechten Hb gelesen - da ist mein Mann mit um 8 rum ja noch toll dabei! Blöd, dass Du jetzt wieder in der Klinik hocken musst; aber wenn's hilft ... Also lass mal schön dopen und vor allem nicht unterkriegen: Du schaffst das!

Ganz liebe Grüße:knuddel:
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

Mensch, mit Euch machen sie aber auch viel Hüh und Hott! Dabei seid Ihr ja nun wirklich nicht die Leute, die es einfach mit sich machen lassen! Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, auch für diesen Kampf, der ja eigentlich vollkommen unnötig wäre! :knuddel:

Bei den Männern liegen die Hb-Normwerte 2-3 g/dl über den Normwerten der Frauen. Da sind wir also gar nicht so weit voneinander entfernt. Dein Mann hat ja auch zwei Eks bekommen. Im Schnitt hebt ein Beutel den Hb um 1 g/dl. Es ist schon verblüffend, wieviel das in der eigenen Wahrnehmung ausmachen kann.

Liebe Grüße :remybussi
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Guten Morgen Mädels,

ich hatte lange Zeit (unabhängig) von NHL einen sehr niedrigen HB und auch der Eisengehalt war mies. Ich hatte damals sehr wenig Energie und oft Herzrhythmusstörungen. Mein Hausarzt sagte, dass man oft diese Herzrh.störungen bekommt bei einem so niedrigen HB. Jetzt war der aber gegen Euch prächtig. Also, zwischen 10,5 und 11,9, ist nicht wirklich viel für einen 'normalen' Menschen.
Wie muss es Euch da erst gehen? :pftroest:

Mein Doc fing an mir regelmäßig Ferritin als Infusion zu geben, so alle 2-3 Wochen. Das war wie Doping :augendreh bereits nach einer Infusion ging es mir deutlich besser.
Dieses Ferritin habe ich auch die ganze Chemo durch bekommen. Vielleicht waren deshalb meine Werte immer im mind. (hell-) grünen Bereich.

Schönen Tag
Beate

[Linnea]

Liebe Beate,

naja, man kann das Befinden nicht immer von den Normwerten her 'runterrechnen. Trotz aller Orientierungsgrößen sind die Werte ja doch noch inviduell. Mein Normal-Hb liegt so etwa bei Deinen erniedrigten Werten und ich habe mich damit prima gefühlt. Meine Frauenärztin ist während der letzten Schwangerschaft immer ziemlich nervös geworden, weil mein Hb gegen 8 tendierte. Aber relativ gesehen, war er damit ja auch nicht mehr gesunken als bei Frauen, die von 14 auf 10-11 abrutschen. Diese Frauen haben auch oft gesagt "wie mußt Du Dich erst mit Deinen Werten fühlen, ich bin doch schon total schlapp". Aber ich glaube, diese Differenz zum persönlichen Normalwert gibt den Ausschlag darüber, wie man sich fühlt - nur leider kennt man den selten...

Liebe Grüße
Linnea

[flautine]

Juhu, die Stammzellsammlung ist heute gelaufen!!! Mehr später, ich muss jetzt los zum Unterricht.

[Äpfelchen]

:knuddel: :knuddel: :knuddel:
:augendreh :prost: :prost: :D

Ja super !!! ICH FREU MICH FÜR EUCH !!!

:1luvu: Beate

[reni06]

Hallo liebe flautine:knuddel: !
Na das sind doch super Nachrichten für heute. Ich hoffe es geht jetzt so gut weiter! Auf alle Fälle wünsche ich dir und deinem Mann weiterhin alles Gute und hoffe das ihre diese schwere Zeit bald überstanden habt!
Liebe Grüße reni:augendreh

[flautine]

Hallihalloooo,

so, Feierabend, jetzt kann ich mehr schreiben.
Ja, heute war tatsächlich Stammzellsammlung, obwohl mein Mann heute morgen etwas Fieber hatte. Da haben sie halt Novalgin gegeben, und gut war. Die Blutwerte sind heute ziemlich gut (bis auf Erys und Hb), vor allem die Leukos mit 5,3 (freu), und die Stammzellkonzentration war wohl sehr gut (Wert hab ich schon wieder vergessen). Jedenfalls braucht er 4 Mio. Stammzellen und hat sage und schreibe 12 Mio. gesammelt!:prost: Also hat er seine Lebensversicherung erst mal sicher. Wir freuen uns natürlich riesig, umso mehr, da er vielleicht schon morgen oder übermorgen nach Hause darf, wenn er kein Fieber hat. Ein bisschen hat er noch, aber vielleicht erledigen die Leukos jetzt den Rest. Wär ja was.
Nächsten Montag soll schon der 3. ASHAP-Zyklus folgen, aber ein paar Tage zu Hause sind schon viel wert.
Also heute von meiner Seite mal nur gute Nachrichten - wurde auch Zeit, finde ich!

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

[Bellinda]

:megaphon: Suuuuuper! :prost: :prost: :prost:

Da freue ich mich mit Euch und drücke ganz fest die Daumen, dass Dein Mann schon morgen fieberfrei nach Hause darf und Ihr gemeinsam zuhause einige entspannte Tage vor dem nächsten Zyklus genießen könnt.

Alles Liebe
:1luvu:
Bellinda

[Linnea]

....ja, das wurde Zeit! Liebe Flautine, ich freue mich sehr, sehr, sehr mit Euch!!!
Eine gute Nacht mit süßen Träumen wünscht Dir Deine Linnea

[Linnea]

Liebe Flautine :1luvu:

wie geht es Euch? Ich hoffe ja, daß Dein Mann schon zuhause ist und Ihr eine gute Zeit miteinander verbringen könnt!

Ganz liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[flautine]

Hallo Jutta, Linnea und Ihr anderen Lieben,

ja, seit gestern ist mein Mann zu Hause und natürlich sehr froh darüber. Leider hat er heute wieder Fieber, aber das muss Tumorfieber (also B-Symptomatik) sein wie die letzten Tage auch, da der CRP sehr niedrig und der LDH hoch ist. Er nimmt jetzt Cortison, und wir hoffen, dass es damit halbwegs geht, fahren aber nicht ins Krankenhaus. Wenn es irgend geht, ist das erst ab Montag zum nächsten Zyklus wieder dran! Ist natürlich nervig und belastend, dieses dämliche Fieber, aber Hauptsache er ist jetzt ein paar Tage zu Hause und kann sich rein psychisch mal etwas erholen.

Ganz liebe Grüße:1luvu:
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

na, das Fieber verfolgt Deinen Mann ja wirklich überall hin! Ich hoffe sehr, daß Ihr trotzdem die gemeinsame Zeit zuhause genießen könnt und Euch das Fieber nicht dazwischenfunkt! Dein Mann wird sicherlich erleichtert sein, wieder daheim zu sein! Ich merke gerade an mir selbst, wie gut es mir tut, wieder zuhause zu sein - und das nach den paar Tagen. Allein der Krankenhaus-Alltag kostet schon viel Kraft:


http://www.bilder-hochladen.net/files/4c3p-x.jpg (http://www.bilder-hochladen.net/files/4c3p-x-jpg-nb.html)


...naja gut, es gibt Schlimmeres ;) ... aber Dein Mann mußte ja in letzter Zeit auch diverse Untersuchungen über sich ergehen lassen, und dann dieses ewige Hin und Her der Ärzte... Kurz: ich wünsche Euch sehr, daß Ihr bis Montag ein Leben ohne Arztbesuche führen dürft!

Liebe Bellinda, seit wann hast Du denn diesen schönen Schmetterling im Gefolge? Hast Du übrigens mal wieder etwas von Flips gehört? Ich mache mir ein wenig Sorgen, auch wenn ich mich an dem Gedanken festhalte, daß sie vielleicht einfach nur Zeit für sich braucht...

Alles Liebe und Gute für Euch!
Eure Linnea

[flautine]

Liebe Linnea,

ja, wir genießen die gemeinsame Zeit! Zwar hatte mein Mann heute früh morgens wieder Fieber, aber da wir davon ausgehen, dass es Tumorfieber ist, hat er die Cortisondosis leicht erhöht, und jetzt ist es o.k. Ins KH fahren wir jedenfalls erst am Montag wieder.
Gut, dass Du auch wieder zu Hause bist. Im KH kriegt man doch wirklich mit der Zeit einen Koller ...:augen:

Liebe Grüße, macht's Euch gemütlich bei diesem typischen Novemberwetter!
flautine:1luvu:

[Linnea]

Liebe Flautine :1luvu:

ich hoffe Dein Mann hat das Wochenende zuhause noch ordentlich genießen können! Inzwischen wird er wohl wieder in der Klinik sein, aber mit so einem Vorrat an frischen Familien-Eindrücken übersteht sich das einfach leichter.

Meine Kleine hat sich einen Schnupfen eingefangen. Ich hoffe, er verzieht sich schnell, bevor ich ihn übernehme...

Liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[flautine]

Liebe Linnea,

seit gestern läuft der dritte ASHAP-Zyklus, und meinem Mann geht es ganz gut dabei. Bis auf die Tatsache, dass es zimmermäßig bisher das ungünstigste ist: 4-Bett-Zimmer ohne Bad, nur mit Waschecke. Zum Klo also immer übern Flur mit dem ganzen Chemo-Ständer-Gedöngel:augen: ... Na ja, gibt Schlimmeres, sonst geht es ihm gut, er hat auch heute schon zweimal den Ergometer der Station beradelt - wobei er meinte, er sei schon nach der Aufwärmphase in Stufe 1 nach einer Minute tierisch abgek***:lach2: Aber wen wundert's nach den letzten Monaten? Er fand es aber prima, aus anderen Gründen als Fiebersenken oder B-Symptomatik zu schwitzen.
Womit wir beim nächsten Thema wären: Die Hochdosis soll jetzt doch nicht nach 4 - 6 Wochen Pause erfolgen, weil bisher auch zwischen den Zyklen noch zu viel Action war (B-Symptomatik). Die Ärzte wollen kein Risiko eingehen und schon nach zwei Wochen Pause, also planmäßig am 3.12., die Hochdosis starten. Damit muss mein Mann jetzt erstmal klarkommen; er meinte heute, das sei schon ein anderes Gefühl, dass es jetzt so nah sei. Aber wenn danach das Gröbste vorbei ist, soll es so sein. Dann feiern wir Weihnachten eben in der Klinik mit desinfizierbarem Bäumchen oder so:rotenase:
Ich hoffe, Deine Blutwerte erholen sich weiter, so dass Du nicht immer so müde sein musst. Mach Dir noch einen schönen Abend, das werde ich jetzt auch tun.

Liebe Grüße, auch an alle anderen:knuddel:
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

na, das klingt ja alles in allem gut! Toll, daß Dein Mann die Chemo so gut verträgt und sogar schon wieder radeln kann! Alle Achtung! Das ist nach dem, was er durchgemacht hat, wirklich eine Leistung! :)

Das Bett im Vierer-Zimmer war natürlich nicht gerade ein Glückslos. Vielleicht wollen sie ihm in der Klinik noch etwas Kontrast-Programm zur Isolation bieten? :shy:

Meine Blutwerte erholen sich leider nicht (s. bei mir drüben).

Ich wünsche Euch alles Gute! Das mit Weihnachten bekommt Ihr auch hin, ganz bestimmt!

Liebe Grüße,
Deine Linnea

[flautine]

Liebe Linnea,

noch mal ganz kurz, hab bei Dir gerade auch geschrieben: Die werden ihn gar nicht isolieren für die HD und danach, sondern "nur" Mundschutz und Handdesinfektion anwenden. Ich bin da ja skeptisch, aber sie sagen, sie hätten damit nur gute Erfahrungen gemacht (geht das in dem Bereich überhaupt, nur gute Erfahrungen??). Na ja, ich hoffe, sie wissen, was sie tun ...

Schlaf gut:schlaf:
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine,

nachdem ich mich nun länger nicht gemeldet habe, möchte ich doch endlich mal wieder nachfragen, wie es Euch geht?

Ich hoffe, Dein Mann hat auch in den Folgetagen wenig Probleme mit ASHAP gehabt?!

Inzwischen habe ich öfter gehört, daß für eine Hochdosis-Chemo keine Isolation mehr angeordnet wird. Offenbar scheint das gut zu gehen, sonst würde sich diese Variante ja gar nicht durchsetzen können. Und für die Seele ist es sicherlich gut, wenn man nicht so viel Einsamkeit ertragen muß.

Ich wünsche Euch nur das Beste!
Liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[flautine]

Liebe Linnea,

die letzten Tage waren okay, gestern war der letzte Chemotag - aber gut, dass er bis heute bleiben wollte, denn prompt bekam er letzte Nacht wieder Fieber und diesmal sogar Erbrechen. Das liegt wohl am Cytarabin, das als letztes gegeben wird, ist ein echtes Teufelszeug ... Gut, dass er noch im KH war, da konnten sie direkt mit Cortison und Antiemetikum reagieren. Jetzt geht es wieder halbwegs; wenn alles gut geht, kommt er Montag raus.
Leider hab ich jetzt keine Zeit, hier noch viel zu lesen, deshalb an dieser Stelle Dir einen schönen Tag (ich hoffe, Du kommst mal zum Luftholen vor der nächsten anstrengenden Woche) und allen anderen Lieben hier auch!

Ganz liebe Grüße:kuess:
flautine

[Linnea]

Liebe Flautine :1luvu:

hoffentlich geht es Deinem Mann inzwischen wieder besser! Mensch, muß das anstrengend sein, über eine so lange Zeitspanne hinweg fast durchgängig zu fiebern!

Und er freut sich sicherlich sehr darauf, bald wieder bei Euch sein zu können!

Bist Du denn inzwischen wieder richtig fit? Und geht bei Dir musikalisch auch schon wieder die Weihnachtssaison los? Meine kleine Schwester kommt aus den Probenvorbereitungen gar nicht mehr heraus und mein Oboen-Freund hat seine Oboe d'amore wieder hervorgeholt und übt für's Weihnachtsoratorium.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag!
Deine Linnea

[flautine]

Liebe Linnea und alle Lieben hier,

es ist bei uns eine ziemliche Berg- und Talfahrt ... Besser geht es meinem Mann körperlich auf jeden Fall; allerdings war heute der CRP auf 8, so dass von einem Infekt ausgegangen und wieder mit Antibiotikum behandelt wird. Sie wollen ihn deshalb erst Ende der Woche entlassen - und das mit der Aussicht, eine gute Woche später zur Hochdosis wieder einzurücken auf unbestimmte Zeit ... Deshalb ging es ihm heute psychisch nicht gut, er bräuchte diese Auszeit vor der Hochdosis so dringend nach den ganzen Wochen KH. Ich habe aber beschlossen, alle Hebel in Bewegung zu setzen, denn sollte die Entlassung tatsächlich nur am iv Antibiotikum hängen, engagiere ich einen Pflegedienst, der das hier zu Hause erledigen kann. Außerdem sollen die Ärzte mir morgen mal den Widerspruch auflösen, ihn Ende der Woche zu entlassen, während sie es letztens im Zelltief nicht verantworten wollten - und das ist Ende der Woche wieder! Ich habe keine Lust auf ein falsches Spiel der Ärzte, und sei es aus Unachtsamkeit/Gedankenlosigkeit.

So, jetzt aber ab ins Bett, ich halte Euch weiter auf dem laufenden.
Liebe Grüße:1luvu:
flautine

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

seit gestern ist mein Mann endlich zu Hause!!:prost: Nachdem der CRP gut gesunken war, beschloss der Oberarzt, das Fieber sei wohl doch nur sogenanntes "Drugfever" gewesen vom Cytarabin, das immer zuletzt gegeben wird. Also so, wie wir vermutet hatten ... Daher wurde die Antibiose ersatzlos gestrichen und mein Mann gestern entlassen. Den Pflegedienst können wir uns also auch sparen, obwohl unser Hausarzt die Verordnung schon fertig hatte. Am Montag war aber kein Entscheidungsträger in der Klinik zu finden, und die Stationsärztinnen trauten sich nicht, etwas allein zu entscheiden ...:rolleyes:
Na ja, jetzt sind wir jedenfalls heilfroh über die Pause, denn Montag in zwei Wochen geht ja die Hochdosis los - da ist diese Auszeit einfach wichtig! Drückt mal bitte die Daumen, dass mein Mann wirklich bis zum 3.12. zu Hause bleiben kann!

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

[ela205]

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen, dass Dein Mann bis zum 3.12. zuhause bleiben darf und das auch die restl. Therapie erfolgreich ist!

[Andorra97]

Liebe Flautine,
ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass dein Mann diese - für ihn so wichtige - Auszeit bekommt und genießen kann und ihr am 3.12. gestärkt in die HD einsteigen könnt.

Wie lange wird die HD dauernd und wie lange danach bekommt er dann die Stammzellen übertragen? Weihnachten wird er noch mitten in der Chemo sein, oder?

[flautine]

Hallo Ela, hallo Nicole,

vielen Dank für die guten Wünsche! Bis jetzt ist es gut gegangen, mein Mann ist seit Dienstag zu Hause. Heute hat er leicht erhöhte Temperatur, wir hoffen, dass es nicht stärker wird. Cortison ist ja ausgeschlichen worden bis vorgestern; wenn jetzt nur nicht das Fieber wiederkommt - dann geht der Zirkus wieder los, und den können wir jetzt echt nicht gebrauchen! Wir versuchen, die Zeit so gut wie möglich zu genießen und die Angst beiseite zu schieben. Die ist früh genug wieder dran ...

Ganz liebe Grüße:1luvu:
flautine

[flautine]

Als hätt ichs geahnt ... seit gestern hat mein Mann Fieber. Heute war Blutkontrolle, und die Werte sind übel (Leukos 0,8, Thrombos 11, Erys 2,3:( ). Heute morgen hatte er auch schon Fieber, so dass wir schon fürchteten, er müsse im KH bleiben. Weil wir aber hoch und heilig schworen, bei Infektanzeichen oder Symptomen einer Sepsis sofort anzurufen, durfte ich ihn doch wieder mitnehmen. Jetzt nimmt er wieder Cortison gegen das Fieber; mit 20 mg ging es immer noch hoch auf 39, daraufhin sollte er noch mal 50 nehmen und ab morgen auch 50. Im Laufe des Abends ging das Fieber runter auf 37,7, aber gaaanz laaaangsam:rolleyes: Wir hoffen, es hält jetzt, sonst landet er doch wieder im KH, und das wollten wir vor Montag eher nicht. Dieser Nervenkrieg muss jetzt mal ein Ende haben, es reicht wirklich, und ab nächste Woche wird es sowieso anstrengend genug!

Ich geh mal ins Bett und hoffe auf eine ruhige Nacht. Schlaft Ihr auch alle gut, liebe Grüße an alle, bei denen ich heute nicht geschafft habe zu schreiben, fühlt Euch mal lieb gedrückt!:knuddel:
flautine

[struwwelpeter]

:( Keine guten Nachrichten :boese: ich hoffe es wird schnell wieder...


Liebe flautine,


menno, das ist ja mehr als übel! Ich wünsche euch sehr dass das Fieber mit dem Cortison wieder richtig runter geht und dann auch unten bleibt und die B-Werte sich wieder normalisieren.
Die nächste Zeit wird wirklich sehr anstrengend für euch, vorher sollte es doch etwas ruhiger und stressfreier ablaufen! Ich wünsche Dir - euch eine gute Nacht, hoffe für euch inständig das es keine weiteren Probleme gibt!

Liebe Grüße :knuddel: :pftroest: :remybussi und eine gute Nacht :schlaf:


Ina

[Linnea]

Liebe Flautine :1luvu:

och Mensch, das nimmt ja überhaupt kein Ende mit dem Fieber! Und dazu immer die Anspannung mit dem "Hoffentlich wird es nicht so schlimm wird, daß er wieder ins Krankenhaus muß". Das ist sicherlich sehr belastend! Ihr Armen!
Ich drücke Euch alle verfügbaren Daumen, daß es bald besser wird!!! :engel:

Herzliche Grüße von
Deiner Linnea

[Andorra97]

Liebe Flautine,
ich hoffe das Fieber ist runter und dein Mann muss nicht ins KH. So ein Elend, dass das bei euch aber auch ständig auf und ab geht. Ich hoffe ihr habt noch eine ruhige Restwoche, bevor ihr die nächsten Wochen durchstehen müsst.

[elke51nhl]

Liebe Flautine,
was macht das Fieber????
Ich hoffe es hat sich verdrückt und Deinem Mann geht es besser.
Alles Gute weiterhin und viel Glück