Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Angst um meine Mutter
Bis Donnerstag mittag (20.03.2008) war meine Welt noch in Ordnung und seit dem verstehe ich die Welt nicht mehr. Seit Monaten wurde meine Mutter immer schwächer, schlapper, antriebsloser, hatte zu nix mehr Lust und hat nur noch geschlafen. Dazu kamen in der letzten Woche immer mehr geistige Aussetzer, aber kein Arzt hat was gefunden. Sie hat viele Untersuchungen und Tests über sich ergehen lassen, aber alle ergebnislos. Von Mittwoch auf Donnerstag wurde sie noch mal auf Schlafapnoe getestet. Natürlich auch ohne Ergebnis.
Mein Bruder und ich hatten vorher beschlossen, wenn dabei auch nix rum käme, würden wir sie ins Krankenhaus bringen und genau das habe ich Donnerstag mittag getan.
Wir waren gegen 17.00 Uhr da und auf einmal ging alles ganz schnell. Das Gespräch mit der Ärztin. Daraufhin noch Blutabnahme und ab zum CT. Wir hatten evtl. noch die Vermutung, dass sie MS hätte, weil ihre Mutter daran früh gestorben war. Die Untersuchung ging schnell und ca. einer halben Stunde hatten wir das Ergebnis. Es war keine MS, sondern ein Gehirntumor in der rechten vorderen Gehirnhälfte. Das war für mich ein Schlag in meinen Magen, wie sich wahrscheinlich jeder hier denken kann. Das war der erste Hammer. Ich hatte dann erst mal die Nerven verloren und mir lief die Suppe so aus den Augen. Meine Mutter war stark und hat mich noch versucht zu trösten. Dabei hätte es eigentlich umgekehrt sein müssen. Aber es war für mich einfach schockierend, weil ich damit absolut nicht gerechnet habe, obwohl ich viel recherchiert habe, aber anscheinend immer die falschen Begriffe bei google eingegeben habe. Gehirntumor war mir dabei nie erschienen. Mir gingen tausend Gedanken durch den Kopf.
Ich musste dann erst mal raus und habe meinen Bruder angerufen, der schon auf dem Weg von Bonn nach Essen war und habe es ihm mitgeteilt. Dann bin ich wieder rein und dann kam der 2. Hammer. Inzwischen war die Neurochirurgin hinzugekommen und klärte mich auf, dass Ding muss raus und das sofort. Inzwischen war mein Bruder dann auch da. Mutter war in der Zeit in der Kernspin. Die Ärztin meinte nur, die OP könne 4 aber genauso gut 8 bis 9 Stunden dauern, je nachdem was man finden würde.
Um 20.00 Uhr kam sie dann in den OP und wurde operiert. Mein Bruder, meine Schwägerin und ich haben dann überlegt was wir nun tun. In der Klinik wollten wir nicht bleiben, weil wir ja nicht wussten wie lange es dauert und inzwischen hatten wir trotz allem Hunger. Jeder von uns hatte schon einen harten Tag hinter sich. Also haben wir was zu Essen geholt und sind dann zu mir nach Hause gefahren. Mein Bruder ist dann noch zu unserem Vater gefahren, um ihn auch zu informieren, obwohl meine Eltern geschieden sind. Wir haben gedacht, es würde ihn interessieren. Mein Bruder kam aber schnell zurück. Wir waren hundemüde, obwohl an Schlaf natürlich nicht zu denken war, aber jede wollte ein wenig Ruhe haben. War natürlich nicht möglich, wie sich jeder denken kann. Mein Bruder hatte dann gerade im Hotel eingecheckt, als der erlösende Anruf aus der Klinik kam. Um Mitternacht rief er mich dann an und teilte mir mit, dass unsere Mutter die OP gut überstanden hätte, dass man den Tumor vollständig entfernen konnte, dass sie schon wieder ansprechbar war und auch eigenständig atmen konnte. Danach konnten wir erst mal durchschnaufen und einigermaßen schlafen.
Am Freitag kam dann mein Bruder gegen mittag zu mir und wir haben gemeinsam auf der Intensivstation angerufen um uns zu erkundigen, wie es ihr geht. Die Schwester hat mir eine positive Auskunft gegeben und das wir sie um 14.30 Uhr besuchen könnten. Das haben wir dann natürlich getan und ihr werdet es mir nicht glauben: "Sie war fit wie ein Turnschuh". Sie war voll da, hatte nur ganz wenige Aussetzer und sah wirklich besser aus. Ich vermute aber, dass die Narkose noch gewirkt hat, denn das war mehr als ungewöhnlich. Wir waren ca. 1 Stunde da, weil wir dann doch merkten, dass sie müde wurde. Ist ja auch normal. Die OP war nicht leicht. Wir haben uns tierisch gefreut, dass es ihr so gut ging. Wir hatten aber auch noch keine Ahnung wie das alles abläuft.
Ich habe dann Samstag morgen wieder angerufen um zu hören, wie sie die Nacht überstanden hätte. Da war die Auskunft schon nicht mehr so positiv. Die Schwester meinte sie wäre sehr schläfrig. Aber das war der Zustand, den ich schon eher für Freitag erwartet hätte. Wir waren nicht lange da, weil sie wirklich sehr müde war und wir ihr diese Ruhe gönnen wollten. Aber sie war ansprechbar.
Sonntag morgen bin ich dann mit einem sehr unguten Gefühl aufgewacht und ich wusste sofort, dass irgendetwas nicht stimmt. Ich habe mich gezwungen noch bis 8.00 Uhr mit meinem Anruf zu warten und das fiel mir nicht leicht, weil ich schon um 6.00 Uhr wach wurde. Die Antwort fiel aus, wie schon ein Tag vorher, dass sie sehr schläfrig sei. Ich bin dann mittags das erste mal alleine zu ihr gefahren. Ich habe sie nicht wach bekommen und habe eine Scheißangst bekommen. Sie hat nur auf Schmerzen reagiert, also wenn die Schwester sie gekniffen oder leicht ins Gesicht geschlagen hat. Ich bin dann mit der Schwester raus gegangen und habe gesagt, dass ich mir ernsthaft Sorgen machen würde. Sie meinte nur, die Ärzte auch, deshalb würde sie gleich noch mal zum CT gebracht, weil sie Blutungen vermutet hatten. Ich habe dann 45 Minuten warten müssen. Es waren die schlimmsten meines Lebens! Als ich zurück kam, war alles wie vorher auch. Blutungen hatte sie keine, aber das Gehirn war sehr geschwollen und daher wohl dieses halbe Koma. Der Anästhesist, der an diesem Tag Notdienst hatte, erklärte mir anhand der CT Bilder, dass man, wenn sich der Zustand weiter verschlechtern würde, sie ein 2. Mal operieren müsse und den Schädel öffnen müsse, damit der Druck verschwinde. Ich habe nur gesagt, wenn sie das tun müssen, sollten sie nicht warten, bis ich käme, sondern mir nur eine kurze Info geben. Zu meiner Angst, die ich eh schon hatte, musste er mir noch einen Schlag in die Magengegend verpassen. Er meinte nämlich, der Tumor meiner Mutter sei bösartig. Auf meine Frage hin, woher man das jetzt schon wissen könne (weil die Ergebnisse ja noch gar nicht da sind) meinte er, dass hätten die Ärzte schon bei der OP sehen können. Ist mir schleierhaft, warum wir dann überhaupt auf die Ergebnisse warten müssen und ob man das wirklich schon bei der OP sehen kann.
Als ich nach Hause kam, habe ich dann meinen Bruder informiert und wir waren sehr niedergeschlagen. Wie meine Nacht verlaufen ist, muss ich wahrscheinlich nicht erwähnen. Ich hatte tierische Angst, dass das Telefon klingeln würde, was es aber Gott sei Dank nicht tat. Seitdem erlebe ich ein Wechselbad der Gefühle.
Montag bin ich dann mit einem wesentlich besseren Gefühl wach geworden. Konnte wider Erwarten doch ein paar Stunden schlafen. Als ich im Krankenhaus anrief, hieß es dann, der Zustand sei eine Spur besser geworden. Ich hatte mir den so in etwa wie Samstag vorgestellt. Als ich dann mittags hin kam und mich grade anmelden wollte, kamen in dem Moment Freunde von ihr heraus und grinsten über alle Backen und meinten: "Sie hätten ihre alte Gitte wieder!" Ich wollte das gar nicht glauben und meinte, davon müsse ich mich selbst überzeugen. Ich muss den beiden Recht geben. Sie war so wie sie am Freitag war, eben nur noch ein wenig müde, was ich immer noch für normal halte. Ich war so glücklich, weil ich Sonntag wirklich dachte, sie fällt mir jeden Augenblick ins Koma. Die Schwellung des Gehirns war über Nacht zurückgegangen. Ich weiss wirklich nicht, wieviel Zentner Steine mir vom Herzen gefallen sind.
Dienstag morgen rief sie mich von der Intensivstation an. Erst hatte einen Heidenschrecken bekommen, als ich die Nummer auf meinem Display sah, aber ich hatte eine vergnügte Mutter am Telefon, die ein paar Wünsche äußerte, die ich ihr natürlich gerne erfüllt habe. Sie kam dann heute vormittag auf die normale Station und ist auch schon wieder aufgestanden (allerdings nicht alleine). Ganz offensichtlich ist bei der OP nichts beschädigt worden. Sie war zwar noch wackelig auf den Beinen, aber sie konnte laufen. Über diesen Zustand bin ich sehr happy.
Dienstag nacht um 0.30 Uhr klingelte das Telefon und ich hatte schon mit dem schlimmsten gerechnet. Aber es war meine Mutter. Sie hatte Angst das meiner Schwägerin und mir was passiert wäre, weil sie meinte, sie hätte unsere Stimmen gehört. Ich weiss nicht was es war. Ob es ein Traum war oder ob sie die Stimmen sich im wachen Zustand eingebildet hat? Ich habe keine Ahnung. Hat hier jemand auch schon Erfahrung damit gemacht? Ich habe mich bis dato nicht mit diesem Thema beschäftigt, weil wir leider auch noch nicht wissen, wie dieser Tumor heisst. Ich habe versucht sie zu beruhigen, ob ich es geschafft habe, weiss ich nicht. Als wir auflegten merkte ich aber, dass sie müde wurde und sie meinte auch, sie hätte eine Tablette zum schlafen bekommen.
Mittwoch und heute (Donnerstag) ist sie zwar noch oft müde, aber es geht ihr soweit ganz gut. Sie überlegt, ob sie noch eine Reha dran hängen soll und fragte mich, was ich davon halte. Ich habe sie darin bestärkt, aber es hängt natürlich letztlich alles von den Ergebnissen ab. Ich hoffe, dass sie morgen endlich kommen. Die Ärzte sind aber ziemlich zufrieden mit ihr. Ich habe die Visite heute miterlebt. Habe aber leider nur böhmische Dörfer verstanden, außer dass man noch auf die Ergebnisse wartet. Heute morgen hatten die Ärzte wohl schon überlegt, sie Dienstag zu entlassen. Ich finde das persönlich ein wenig zu früh, aber das ist man wohl machtlos.
Aber die Ergebnisse aus der Pathologie sind noch nicht da und diese Warterei macht mich noch wahnsinnig. Solange die noch nicht da sind, kann mir auch keiner die Angst nehmen. Die Ärzte meinen zwar, sie hätte das schlimmste überstanden, aber ich weiss nicht, ob ich denen noch trauen kann. Jetzt heisst es noch bis Ende der Woche abwarten und ich bete, dass er gutartig war.
Ich habe nach wie vor eine Scheißangst. Ich musste mir das alles von der Seele schreiben, weil ich es selbst noch nicht ganz kapiert habe. Es ging alles viel zu schnell und irgendwie hatte ich noch nicht richtig die Zeit darüber nachzudenken.
claudi67
26.03.2008, 07:48
Hallo Nicky,
ich kann soooo gut nachvollziehen wie du dich gerade fühlst. Ich wünsche dir und vor allen deiner Mutter viel Kraft und alles erdenklich gute. Auch ich bin in einem totalen Gefühlschaos. Ich schlafe schlecht und kann kaum essen. Aber ich will versuchen stark zu sein und meiner Mama halt zu geben. Meine Mama hat ja ihre Op noch vor sich und ich hoffe das alles gut wird.
Ich drücke dich. :knuddel:
Alles Gute und lass mich wissen wie es deiner Mutti geht.
CLaudi
Hallo Claudi,
ich danke Dir für Deinen Zuspruch. Ich habe manchmal das Gefühl, meine Ma ist viel stärker als ich und ich bin wahnsinnig stolz auf sie. Sie will leben und tut alles dafür. Ich meine damit, sie läßt sich nicht hängen und ich weiss nicht, ob ich so stark wäre, wenn ich an ihrer Stelle wäre. Das mit dem schlafen und dem essen kenne ich nur zu gut. Geht mir nicht anders, wobei das mit dem nicht essen ein angenehmer Nebeneffekt ist, weil ich eh abnehmen wollte und ich glaube mein Bauch ist schon kleiner geworden grins.
Ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Es hilft einem schon sehr, dass man nicht alleine ist. Ich habe zwar auch einen großen Bekanntenkreis, aber denen kann ich auch nicht jeden Tag kommen. Aber ich denke, dass ist überall ähnlich.
Wann hat Deine Ma die OP? Ich drücke auf jeden Fall alle Daumen die ich habe, dass sie es auch einigermaßen gut übersteht. Scheiß Krebs. Lauert überall und man rechnet nicht damit.
Wir müssen unbedingt stark bleiben für unsere Mütter! Sie brauchen uns jetzt! Ich habe zwar auch meine Durchhänger und heule auch, aber nie in ihrem Beisein. Wir müssen optimistisch bleiben! Sie schaffen es bestimmt!
LG Nicky
Annika0211
26.03.2008, 08:21
Liebe Nicky.
Erstmal: :pftroest:
Ich kann mich gut in dein Gefühlschaos hineinversetzen.
Als mein Papi (zwar wegen einem anderen Tumorleiden) im Krankenhaus war, ging es mir auch so. Das ewig auf und ab und nicht zu wissen, ob man dem Gesagten trauen kann?! Aber was soll man sonst tun?! Ok, Zweitmeinung. Aber muss ich das dann glauben?
Und wenn das Telefon klingelt, fällt man in eine Starre und verkrampft sich aus Angst vor der nächsten Hiobsbotschaft.
Ich glaube, allen Angehörigen geht es bei sowas ähnlich. Ich denke auch, dass sich die meisten in eure Lage versetzen können.
Ich habe gelernt, das positive aus Papas guten Zeiten rauszuziehen und zurückzugeben. Mehr konnte ich nie tun. Dementsprechend ging es mir schlecht, wenn es Papa auch schlecht ging.
Liebe Nicky und liebe Claudi.
Ich wünsche euch beiden ganz viel Stärke und Kraft, damit ihr die an eure Mamas weitergeben könnt für die Momente, in denen sie die Kraft ganz dringend benötigen, um dem Kampf standzuhalten.
Ich drücke feste die Daumen, damit es bergauf geht mit euren Mamis. Seid weiter für sie da, dass ist super wichtig.
Frannie37
26.03.2008, 08:21
:winke:Guten Morgen Nicky.
Mein Vater wurde im Jahr 2005 ebenfalls in Essen (Kruppsche), an einer Hirnmetastase erfolgreich operiert. Auch er war in der ersten Zeit (ca. 2 Wochen) nach der OP etwas seltsam. Er hörte ebenfalls Stimmen und rief uns mitten in der Nacht an, weil sein Zeitgefühl nicht in Ordnung war und er die Uhr "falsch" gelesen hat. Wir wußten ja auch so wenig und jede Veränderung in seinem Verhalten machte uns Angst. Ich denke, die OP wirbelt im Kopf doch sehr viel durcheinander und es braucht einfach seine Zeit, bis alles wieder so läuft, wie es soll. Heute ist es oft noch so, dass er im Traum laut ruft oder stöhnt. Wir haben den Eindruck, daß er dann von der OP träumt. Wer weiß schon, wieviel das Unterbewußtsein von einer solchen OP doch mitbekommt. Übrigens, Mein Vater hatte LK und ist bis heute davon befreit.
Toll ist doch schonmal, daß bei Deiner Mutter alles entfernt wurde.
Das Warten ist natürlich immer das Schlimmste und es gibt nichts, was man gegen die Angst tun kann. Ich drücke Euch fest die Daumen und wünsche Dir viel Kraft für die Wartezeit.
LG aus Essen.
PS: in welchem KH ist Deine Mutter?
Liebe Annika,
ich danke Dir für Deinen Zuspruch. Genau das ist mein Problem, ich weiss nicht ob ich den Ärzten noch trauen kann. Ich meine im Krankenhaus wurde schnell gehandelt und ich denke es ist soweit alles gut gemacht worden. Aber die Vorgeschichte. Sie rannte von Arzt zu Arzt und keiner konnte helfen. Eine Zweitmeinung war gar nicht möglich. Die Ereignisse habe sich einfach überschlagen und ehrlich gesagt, habe ich da auch nicht mehr drüber nachgedacht, nachdem das Ergebnis kam.
Das schlimmste aber ist, dass ich ihr nix abnehmen kann und sie da allein durch muss und das tut mir in der Seele weh. Aber ich versuche das beste draus zu machen. Ich bin da sobald sie mich braucht und versuche auch alle Wünsche zu erfüllen.
Meine Energie ziehe ich aus den kleinen Schritten, wenn es ihr besser geht. Dann geht es mir auch wieder ein wenig besser.
LG Nicky
Liebe Frannie,
danke für Deine mail. Sie beruhigt mich ein wenig.
Da die OP noch keine Woche her ist, habe ich mir auch schon gedacht, dass sich das Gehirn erst mal wieder regenerieren muss. Der Tumor war ja auch riesig und hat eine Menge Platz weggenommen. Ich war mir nur heute nacht so unsicher, als das Telefon klingelte und bin natürlich mit einem Heidenschreck wach geworden. Sie meinte auch zum Abschluss des Gesprächs das ich meinen Bruder anrufen und ihn beruhigen sollte, dass sie jetzt schlafen wolle. Aber ich war unsicher, ob sie ihn tatsächlich angerufen hatte und habe ihm nur eine SMS geschickt. Aber er hat mich vorhin angerufen und gesagt, dass sie bei ihm auch angerufen hat. Er hat dann auch veranlasst, dass sie eine Schlaftablette bekommt.
Ich kenne mich leider auch noch nicht so richtig aus und das hat mir alles auch Angst gemacht.
Daher muss ich mal ganz doof nachfragen, was ist LK? Deinen Worten entnehme ich, dass es Deinem Vater jetzt ganz gut geht, abgesehen von den Träumen. Sehen, hören, Bewegungen alles ok? Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es so bleibt.
Meine Ma ist auch im Krupp operiert worden. Sie wollte nicht ins Klinikum, weil ich da schon schlechte Erfahrungen gemacht habe.
LG Nicky
Frannie37
26.03.2008, 10:42
Hallo Nicky,
Ich bin der festen Überzeugung, daß Deine Mutter im Krupp-KH gut aufgehoben ist. Es ist dort zwar schwierig Auskünfte zu bekommen, weil die nur die Chirurgen geben, die operieren halt den ganzen Tag, die menschliche Seite ist auch nicht gerade großartig, aber fachlich sind die dort TOP. Wenn man mal das Glück hat, einen der behandelnden Ärzte zu sprechen (vorher Termin machen), bekommt man auch hervorragende Auskünfte und man fühlt sich gut informiert und wieder wie ein Mensch, nicht mehr als Fall. Versuche also, einen der Oberärzte mit Deinen Fragen zu löchern.
Mein Vater hat Lungenkrebs. Genauer: Plattenepithelkarzinom. Der Tumor wurde operativ entfernt. Leider hatte sich nach kurzer Zeit eine Hirnmetastase gebildet, die dann auch entfernt wurde.
Meinem Vater geht es relativ gut. Die anstrengenden OPs 2005 sowie die Chemo und die Strahlentherapie hat er aber nicht sooo gut überstanden. Er ist körperlich sehr schwach. Vorherige Erkrankungen (Arteriosklerose, Diabetes...) tragen ihr übriges dazu bei. Inzwischen ist eine leichte Demenz aufgetreten, das wäre wohl auch ohne Krebs der Fall gewesen, wenn auch nicht so schnell. Insgesamt haben wir aber seit Abschluß der Therapien eine gute Zeit mit einer akzeptablen Lebensqualität. Wie gesagt, er ist Krebsfrei, die letzte Untersuchung war im Nov. 2007. Wir werden aber keine weitere Nachsorge mehr in Anspruch nehmen, solange mein Vater schmerzfrei bleibt, denn Strahlentechnisch ist er austherapiert (bis zur Höchstdosis) und eine neue Chemo würde er nicht mehr verkraften.Er ist jetzt auch schon über 70.
Alles Gute, ich behalte den Thread im Auge und wenn ich irgendwie helfen kann, melde Dich ruhig.
Frannie37
26.03.2008, 10:45
Entschuldigung, ich habe eine Deiner Fragen übersehen.
Mein Vater hat seit der OP leichte Einschränkungen linksseitig. D. h. das linke Bein ist nicht immer ganz bei ihm, wie er es nennt. Manchmal schleift es hinterher. Auch der linke Arm ist nicht mehr so beweglich (nach oben). Außerdem wird ihm beim nach unten gucken schnell schwindelig. Das ist aber alles kein Problem.
Hallo Frannie,
ganz lieben Dank für Deine Auskünfte und Deine Erklärungen. Sie helfen mir sehr weiter. Ich denke auch, im Krupp ist sie am besten aufgehoben. Das Pflegepersonal ist sehr nett und auch hilfsbereit. Mit den Auskünften ist das schon ne andere Geschichte. Ich konnte noch keinen Arzt greifen, aber ich werde mal zusehen, ob ich mal einen Termin bekomme, der mich mal ein wenig aufklärt.
LG Nicky
Frannie37
27.03.2008, 09:13
Hallo Nicky,
Ich wollte nur mal nachfragen, ob es schon was Neues gibt?
Hallo Frannie,
ganz lieben Dank für Deine Anfrage. Falls Du jetzt die Ergebnisse meintest, da gibt es leider noch nichts neues. Wir rechnen morgen damit. Ansonsten ist sie jetzt seit Dienstag auf normaler Station und hat auch schon mit Lauftraining angefangen. Aber sie ist noch ein wenig wackelig auf den Beinen. Ich halte das aber für normal. Sie meint zwar, dass es ihr gut geht, aber ich merke schon dass sie noch ziemlich schwach ist und viel Ruhe braucht. Die Ruhe will ich ihr auch unbedingt geben, nur habe ich festgestellt, dass sogenannte Freunde von ihr kein Verständnis dafür aufbringen und am liebsten das Krankenzimmer stürmen wollen. Ich habe denen auch schon meine Meinung zu diesem Thema gesagt und hoffe, dass sie sich dran halten. Unmöglich manche Personen!
LG Nicky
Frannie37
28.03.2008, 18:12
Hallo,
ja, die Probleme kenne ich gut :rolleyes:. Die Freunde meines Vaters haben immer erst bei meiner Mutter und mir angefragt ob ein Besuch passt und was und ob sie was mitbringen dürfen. Schlimmer ist bei uns die liebe Familie. Mein Halbbruder polterte gerne mit Frau und 3 Kindern (SEHR LAUTE KINDER) rein und berichtete ausführlich, wie schwer doch das Leben ist und wie schrecklich krank er doch sei, mit seinem hohen Cholesterinspiegel. Meine Tante (Schwester meines Vaters) saß stundenlang im Krankenzimmer und sprach kaum ein Wort, machte eher den Eindruck, als wollte sie unterhalten werden. Super.
Klasse finde ich, daß Du gleich Deine Meinung gesagt hast.
Der richtige Besuch zur richtigen Zeit ist dafür eine richtig schöne Sache und wird Deiner Mutter bestimmt gut tun.
Ich drücke weiter die Daumen und hoffe einfach, daß Du, während ich noch schreibe schon die genaue Diagnose hast. Ungewissheit und Warten ist einfach grausam, begleitet einen aber leider immer durch diese Krankheit.
Deine Mutter schafft das!
Hallo Frannie,
ja die genaue Diagnose kam heute mittag. Ich bin aber grade erst die Türe rein und finde erst jetzt Gelegenheit zu schreiben.
Das Scheißding war tatsächlich bösartig.
Das einzig positive an der Sache ist, dass dieser nicht gestreut hat und sich auch keine Metastasen gebildet haben und das es der einzige ist, den sie im Körper hat.
Die Ärzte sind zwar zufrieden mit ihrem Zustand, haben ihr aber wohl trotzdem vorgeschlagen auf Nummer sicher zu gehen und eine Bestrahlung zu machen.
Ich war leider bei dem Gespräch nicht dabei, weil der Arzt mich und ihre Freundin raus geschickt hat, um auch die Klammern zu ziehen. Daher kann ich nur die Version meiner Mutter wiedergeben:
Sie sagte wörtlich sie müsse wohl ein paar Tablettchen schlucken und ein paar Strahlen über sich ergehen lassen.
Wenn ich das jetzt zu naiv sehe, dann klär mich bitte schonungslos auf. Ich habe noch nicht viel Ahnung auf diesem Gebiet, zumal ich auch immer noch nicht weiß, wie dieses Scheißding überhaupt heißt. Sie meinte, sie hätte vergessen danach zu fragen.
LG Nicky
P.S: Danke für Deinen Zuspruch! Ich hoffe auch, dass sie es schafft.
Frannie37
29.03.2008, 09:08
Guten Morgen...
Wenn es sich um einen "hirneigenen" (blödes Wort) Tumor handelt, so entstehen im Körper keine Metastasen, er bleibt im Hirn (man korrigiere mich, falls das falsch sein sollte, mit Hirntumoren kenne ich mich nicht so gut aus). Die Tabletten, von denen Deine Mutter spricht, wird wahrscheinlich Kortison sein, um die Ödeme (Wasseransammlungen) einzudämmen und somit den Druck zu verringern.
Chemo ist bei Hirntumoren eher selten, da nur wenige Wirkstoffe die Blut-Hirn-Schranke überwinden.
Die Strahlentherapie ist sicher kein Spaziergang, aber notwendig, um Tumorzellen zu beseitigen, die sich möglicherweise abgelöst haben, und noch "rumschwirren".
Mein Vater bekam eine vorsorgliche Ganzkopfbestrahlung, da seine Metastasen auch komplett entfernt wurden.
Für die Bestrahlung bekommt Deine Mutter eine Maske passgenau angefertigt, die während der Therapie angelegt wird, um den Kopf genau eingegrenzt bestrahlen zu können und den Kopf regungslos zu halten. Unangenehm, aber gut auszuhalten.
Ein Spaziergang ist die Strahlentherapie sicher nicht. Mein Vater war sehr sehr schlapp danach. Die Haare gingen aus, sind aber größtenteils wieder da.
Wie immer gilt: Jeder reagiert anders. Von größeren Hautirritationen blieben wir verschont.
Wichtig wäre sicher, zu erfahren um welchen Tumor es sich gehandelt hat.
Sehr gut ist auf jeden Fall, daß er komplett entfernt werden konnte!!!!!
Wie gesagt, alle Angaben ohne Gewähr :)
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter jetzt erst einmal ein schönes, komplikationsfreies Wochende. Erholt Euch ein bißchen.
LG
Hallo Frannie,
das mit der Chemo ist tatsächlich noch nicht ganz sicher. Das war eher eine Vermutung ihrer besten Freundin, daß sie evtl. so eine Kombitherapie bekommt. Meine Mutter erwähnte eigentlich nur, dass es eine Strahlentherapie sein soll. Sie ist guter Dinge und auch die Ärzte äußern sich wohl sehr positiv, weil es ihr ja generell ganz gut geht und sie seit Sonntag auch enorme Fortschritte gemacht hat.
Ok auf den Haarausfall habe ich mich schon eingestellt und das mit der Schlappheit war in den letzten Monaten auch nicht anders. Sie konnte ja eigentlich gar nichts mehr alleine (ich meine vor der OP). Das mit der Gasmaske wird sie auch geschafft bekommen. Meine Mutter will LEBEN und tut alles dafür. Sie war eigentlich schon immer ein lebensfroher und auch optimistischer Typ. Gott sei Dank! Ich denke, dass ist auch sehr wichtig, dass man diesen Lebenswillen noch hat.
Ich habe mir inzwischen so einige Schicksale durchgelesen und vermute, dass dieser Glio auch meiner Mutter das Leben schwer gemacht hat. Zumindest weist Stellas Schicksal doch schon Ähnlichkeiten auf. Aber ich werde mal versuchen mich näher zu erkundigen. Dummerweise hat meine Mutter den Ärzten verboten mir mehr zu sagen. Deswegen könnte es ein wenig schwierig werden.
Sie hat schon einige Schicksalsschläge gemeistert und daher sieht sie die Zukunft auch nicht schwarz und das finde ich sehr gut. Sie ist gestern auch schon wieder spazieren gegangen und das klappte wohl ganz gut. Ich war nicht dabei, daher muss ich mich auf das gehörte verlassen.
Ich bin froh, dass es DICH gibt, denn Du hast mir soviel Mut gemacht in den letzten Tagen und dafür danke ich Dir recht herzlich!!!!
Ich wünsche Dir auch ein erholsames Wochenende und freue mich schon jetzt wieder von Dir zu lesen.
LG Nicky
Meiner Mutter geht es nach wie vor den Umständen entsprechend ganz gut. Sie wird nur ungeduldig, weil man ihr nicht sagt, wie es jetzt weiter geht. Heute soll sie noch mal zum CT und ich habe Angst, dass da wieder etwas gewachsen ist, auch wenn es hieß, dass man alles entfernt hat. Also ist mal wieder zittern angesagt. Heute ist der erste Tag, an dem ich nicht zu ihr fahre. Dazu kommt mein schlechtes Gewissen. Aber ich will gleich in ihre Wohnung, um da mal ein wenig aufzuräumen. Ist in den letzten Wochen alles liegen geblieben und evtl. wird sie bald entlassen und dann will ich, das alles schön ist. Nachdem CT kommt wohl der Strahlendoktor und dann wird das weitere Procedere besprochen.
Drückt bitte die Daumen, dass man auf dem CT nix schlimmes findet.
Stella333
31.03.2008, 13:22
Hallo Nicky!
Drücke deiner Mutter die Daumen - mit ihrem Lebensmut wird sie's packen.
Mein Vater hat die Bestrahlung und die Chemo hinter sich - ist alles einwandfrei gelaufen. Durch das Cortison ist er etwas in die Breite gegangen und durch die Bestrahlung hat er einige Haare verloren, aber das sind Kleinigkeiten. Am 3. April ist sein erstes MRT nach der OP. Wir sind sehr aufgeregt und ich kann kaum noch schlafen. Aber wir denken immer positiv, das hat uns geholfen den Weg bis jetzt so gut zu meistern. Ich habe auch ein Thread eröffnet (Glioblastom - ich hasse dich), darin kannst du genau lesen, wie sich meine eigene Verfassung im Laufe der Wochen gebessert hat. Und wenn es mir gut geht, dann geht es meinem Vater gut (so sagt er das zumindest immer) und umgekehrt ist das auch so ;)
Liebe Grüße
Stella
Ach ja, wenn du Fragen zur Bestrahlung oder Chemo hast oder besondere Fragen zu dem Verlauf bei meinem Vater, zögere nicht sie zu stellen!
Hallo Stella,
ganz lieben Dank für Deine Antwort.
Den Lebensmut hat sie allerdings. Sie ist auch viel stärker als ich! Ich habe Panik, dass sich innerhalb von 11 Tagen etwas neues gebildet haben könnte. Aber ich kenne mich auch noch zu wenig mit dieser Sch....krankheit aus und weiss gar nicht, ob sich so schnell überhaupt was neues bilden bzw. wachsen kann.
Wie lange hat die Bestrahlung gedauert? Wurde Bestrahlung und Chemo gleichzeitig gemacht oder hintereinander weg? Ganz ehrlich ich weiss gar nicht ob Muttern Cortison bekommt. Sie hat noch nichts von Tabletten erwähnt, abgesehen von ihrer abendlichen Schlaftablette. Noch eine doofe Frage. Was genau ist MRT? Bei ihr wurde immer nur CT gemacht und am Tag der OP eine Kernspin. Entschuldige diese vielen Fragen, aber ich bin wahrscheinlich wie viele andere hier, ins kalte Wasser geschmissen worden. Ich beschäftige mich seit 10 Tagen erst mit diesem Thema und eigentlich wollte ich das nie, aber was bleibt einem übrig. Das Dumme ist, ich weiß immer noch nicht, wie dieses Sch....ding in ihrem Kopf überhaupt hieß. Aber ich vermute es ist ein Glio.
Wir denken im großen und ganzen auch positiv, vor allen Dingen sie, nur ich habe meine Angst noch nicht so ganz im Griff. Aber das wird schon. Denn wenn es ihr gut geht, geht es mir auch gut. Das ist wie bei euch.
Deinen Thread habe ich mir die Tage schon durchgelesen.
Für den 03.04. halte ich ganz fest alle Daumen die ich habe. Obwohl bei dem ganzen Mist, den ich seit Tagen höre, habe ich gar nicht soviele. Mein bester Freund hat nämlich wohl ein Zungenkarzinom, aber da warten wir noch auf die Ergebnisse, die kommen am 11.04. Ich bin in Gedanken bei euch und hoffe nur gutes.
Ganz lieben Gruß Nicky
Habe grade mit Muttern telefoniert. Sie ist ganz gut drauf. Habe einige neue Dinge erfahren. Sie bekommt also schon Kortison und verträgt es wohl ganz gut. Die Ärztin war vorhin da und meinte CT wäre wohl in Ordnung. Ein leichtes durchatmen meinerseits, als ich das hörte. Sie sollte heute schon entlassen werden, aber sie möchte das eigentlich nicht. Sie fühlt sich noch nicht kräftig genug. Ich wäre auch beruhigter, wenn sie noch ein paar Tage in der Klinik bleiben könnte. Da ist sie schon sehr gut aufgehoben und zu Hause, wäre sie auf sich alleine gestellt. Da sie nur eine winzige Wohnung hat, könnte ich nicht mal da übernachten und in meiner Wohnung sieht das nicht anders, zumal ich ganz oben wohne in der 4. Etage und das ohne Aufzug. Das möchte ich ihr eigentlich nicht zumuten. Heute kommt noch der Prof. mit der Strahlentherapie und dann wird wohl das weitere Procedere besprochen. Mal schauen wie es weiter geht. Meinem Großvater hat sie gestern die Wahrheit gesagt. Er hat es tapfer aufgenommen. Dummerweise wohnt er in Niedersachsen und ist auch nicht mehr so gut zurecht. Der Mann wird 83 und ist ziemlich klapprig auf den Beinen. Auto fahren klappt auch nicht mehr. Aber er macht sich Vorwürfe, dass er Mutter nicht besuchen kann. Aber wir haben ihn beruhigt. Langsam glätten sich die Wogen. Jetzt muss ich mir auch noch Gedanken über meinen besten Freund machen. Er hat wahrscheinlich ein Zungenkarzinom, aber da warten wir noch auf die Ergebnisse der Gewebeprobe. Die kommen aber erst am 11.04. Langsam reicht es mit den Hiobsbotschaften.
Stella333
01.04.2008, 11:55
Liebe Nicky....alles kommt immer so plötzlich hintereinander. Eine lange Zeit keine schlechten Nachrichten und aufeinmal stürzt alles über einem - das kenne ich leider auch.
Vielen Dank, dass du in Gedanken auch bei uns bist, obwohl eure Situation auch nicht leicht ist. Ich denke aber auch an euch und bin mir sicher, dass bei deiner Mutter alles gut laufen wird. Vor allem, weil sie alles gut überstanden hat und sogar entlassen werden könnte. Ich kann das auch verstehen dass du gerne hättest wenn sie noch länger in der Klinik bleibt, das ging mir mit meinem Vater auch so. Aber weißt du, bei den Patienten ist es meistens so, dass sie sich noch kranker fühlen wenn sie länger in der Klinik sind. Daheim ist die gewohnte Umgebung, da fühlen sich die meisten wohler.
Zu deinen Fragen: 1. Möchte ich dir sagen dass es überhaupt nicht schlimm ist wenn du so viele Fragen auf einmal hast. Das ist das normalste auf der Welt wenn man aufeinmal mit sowas konfrontiert wird. Mir ging es nicht anders und mir wurde in diesem Forum von ganz vielen Menschen sehr geholfen. Das möchte ich dir gerne weitergeben.
Also, mein Vater wurde ca. 6 Wochen bestrahlt. Jeden Tag, außer Sa. + So. Das ganze hat er in der Uniklinik Tübingen machen lassen. Parallel zur Bestrahlung hat er eine Chemotherapie mit Temodal (das sind die Chemotabletten) bekommen. Temodal ist, so haben es uns die Ärzte gesagt, eine oral einzunehmende Chemotherpie, die sehr gut ist und im Gegensatz zu früheren Chemomethoden auch weniger Nebenwirkungen mit sich bring. Nebenwirkungen wären Übelkeit und Lungenentzündung. Da mein Vater aber auch noch Tabletten bekommen hat um die Übelkeit zu vermeiden, hatte er keinerlei Probleme. Die Temodal-Tabletten hat er auch am Wochenende eingenommen.
Ein MRT bedeutet Magnetresonanztomographie und ist einfach der Fachbegriff für die dir bekannte Kernspintomographie. Es gibt in diesem Forum einige Kürzel, die ich anfangs auch noch nicht begriffen hatte, aber mit der Zeit liest man sich rein. Frag einfach ohne Scheu nach, wenn du etwas nicht verstehst. Keiner ist als Fachmann hier ins Forum gekommen ;)
Ich freue mich, dass es deiner Mutter soweit gut geht. Ich drücke euch ebenfalls die Daumen - die Kraft habt ihr! Mit der Zeit wirst du auch merken, dass es einfacher wird mit der Situation umzugehen. Am Anfang lebt man noch in einem Albtraum, mit der Zeit lernt man, mit der Krankheit zu leben.
Ich hoffe auch, dass es deinem Freund besser geht bzw. dass er keine allzu schlechte Diagnose bekommt. Aber er weiß, dass er eine starke Freundin hat, die zu ihm steht und ihm Kraft gibt :)
Herzliche Grüße
Stella
Hallo Stella,
ganz lieben Dank für Deine schnelle Antwort.
Ja wenn es kommt, dann knüppeldick. Ist aber auch egal mit wem ich spreche, es kommt garantiert noch eine schlechte Nachricht. Ich habe schon gar keine Lust mehr, mit Leuten zu telefonieren, weil ich immer denke, da kommt bestimmt noch was. Aber das Gefühl kennst Du sicher auch.
Natürlich denke ich an Euch und drücke ganz fest die Daumen, dass alles gut aus geht. Dieses Forum hat mir soviel geholfen in den letzten Tagen, da ist es ja wohl das mindeste einen kleinen Teil zurückzugeben.
Aber eins hast Du falsch verstanden. Meine Ma möchte selber im Krankenhaus bleiben. Ich bin zwar auch dafür, aber die Entscheidung überlasse ich schon ihr.
Du hast Recht, seit dem Diagnose kam, fahren meine Gedanken Karussel, weil alles noch so neu ist und ich 1000 Fragen habe. Ich fühle mich ein wenig hilflos und auch ein wenig überfordert.
6 Wochen Bestrahlung ist aber ganz schön lang. Ich habe es aber richtig in Erinnerung, dass das Sch....Ding vollständig bei Deinem Vater entfernt werden konnte? Ist er dann jeden Morgen ins Krankenhaus gefahren oder wo hat er die Bestrahlung bekommen? Meine Ma möchte sich eigentlich nicht dem Stress aussetzen, weil sie ja wahrscheinlich auch erst mal nicht Auto fahren darf. Ich selber habe leider keinen Führerschein, sonst würde ich sie bringen. Wahrscheinlich müsste sie dann mit Bus und Bahn fahren, weil sie in einem Dorf wohnt und von dort nach Essen rein fahren müsste. Eine Strecke würde dann ca. 1 Stunde dauern.
Die Frage mit dem MRT hatte ich schon geklärt, habe etwas gegoogelt. Aber trotzdem danke für die Erklärung.
Ja ich fühle mich auch wie im falschen Film, aber leider hört der nicht auf. Aber Du hast schon recht, wir müssen damit leben und wir schaffen das auch! Wir sind ja schließlich starke Frauen!!!!
Bei meinem Freund stehe ich Gott sei Dank nicht alleine. Er hat eine Beziehung und sein Partner steht voll zu ihm. Trotzdem mache ich mir natürlich auch da meine Gedanken, da er schon viel für mich getan hat und mich auch jetzt voll unterstützt, obwohl es ihm selbst nicht gut geht.
Fahre gleich ins Krankenhaus, daher jetzt eine etwas kürzere Antwort. Mal schauen, ob der Prof. inzwischen da war. Dann kann ich heute abend schon wieder mehr schreiben.
LG Nicky
Fahrradklingel
01.04.2008, 13:26
Liebe Nicky,
auch ich möchte Dir ein bißchen virtuelle Unterstützung und Kraft schicken und vielleicht auch ein paar Tipps.
Ich weiß noch genau, wie die Wochen Ende 2006 für mich gewesen sind, ich wusste vorher auch nix über Hirntumoren und hab viele Nächte bis 3 Uhr morgens im Internet verbracht und am nächsten Tag warteten dann wieder Job und Doktorarbeit :confused:
6 Wochen Bestrahlung sind soweit ich weiß ein guter Standard; bei meinem Vater wurde dies auch gemacht. Zu Beginn der Bestrahlung wird bei ein, zwei Terminen eine Maske hergestellt, die die GEsichtsregionen schützen soll, die nicht bestrahlt werden. Außerdem wird einmal durchgespielt, wie die Bestrahlung verläuft - wie man sich hinlegen muss, dass es einen Notrufknopf auf der Bestrahlungsliege gibt usw. Die Bestrahlungen selbst gehen ganz schnell, dauern vielleicht 10 Minuten, mit Einrichten und Wartezeit dürfte man jeweils etwa 1 Stunde brauchen. Von daher stellt sich schon die Frage, ob Deine Mutter wirklich die 6 Wochen im Krankenhaus bleiben will (Oder hab ich da was falsch verstanden???), denn das wäre doch ganz schön langweilig, und auf die Dauer sehr trist, nur mit sich und den anderen Patienten zu tun zu haben. Da sie nicht autofahren darf, kämen doch auch KRankentransporte per Taxi in Frage. Häufig zahlt das die Kasse, da solltest Du Dich mal erkundigen. 1 Stunde per Bus und Bahn könnte schon anstrengend sein, denn häufig tritt ja ein sogenannter "Strahlenkater",also Müdigkeit, Erschöpfung... auf. Muss aber nicht. Mein Vater hat seinen ersten BEstrahlungszyklus super vertragen und gar nichts davon gemerkt außer leichter Hautrötung.
Mein Vater hat die Temodal-Chemo erst nach der Bestrahlung gemacht, das hat aber damit zu tun, dass er a) schon 70 ist, bzw. damals 69 war und b) dass er an einer Studie teilgenommen hat, bei der mit älteren Patienten getestet wurde, was mehr bringt: zuerst Strahlen, dann Chemo oder umgekehrt.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles alles Gute, vor allem Gelassenheit um mit den vielen Informationen und Entscheidungen gut zurecht zu kommen.
Liebe Grüße
Franziska
Hallo Nicky,
die erste Zeit nach der Diagnose von meinem Papa war ich wie unter Schock. Ich dachte immer irgentwann mußt du doch mal aufwachen.
Ich habe viel im Internet gelesen habe auch andere Angehörige aus einem anderen Forum kennengelernt und auch telefonischen Kontakt zu ihnen. Ich hatte so viele Fragen die beantwortet werden wollten.
In meiner Umgebung sagen viele das sie bewundern das wir so stark sind und die Situation so gut meistern. Meine Antwort ist " Uns bleibt ja nichts anderes übrig, wir müssen da durch ob uns das gefällt oder nicht. Wir können es ja nicht ändern."
Im Grunde weiß von diesen Leuten keiner wie es in uns aussieht die meisten sind eh nur neugierig.
Zur Bestrahlung...auch mein Vater mußte sechs Wochen lang zur Bestrahlung. In ein Krankenhaus in Hildesheim ca. 30 Kilometer von uns entfernt. Die Fahrten dorthin übernimmt die Krankenkasse. Mein Papa wurde jeden morgen von einem privaten Fahrdienst dorthin gebracht. Ihr bekommt einen Beförderungsschein von der Krankenkasse den ihr dann dort abgeben müßt. Berichtige mich jemand wenn ich falsch liege.
Ich wünsche euch alles Gute...und schicke euch ein dickes Kraftpaket...
Viele Grüße Katrin
Frannie37
01.04.2008, 13:44
Hallo Ihr Lieben
entschuldigt bitte meine kurze Sendepause, eine Stirnhöhlenvereiterung setzt mich etwas außer Gefecht.
Mein Vater und wir hatten damals auch gewaltiges Magengrummeln, als er so früh aus dem KH entlassen wurde. Vielleicht kann Deine Mutter es noch etwas rauszögern, wenn sie sagt, daß sie alleine lebt. Versuche mit den Ärzten zu sprechen. Das ungute Gefühl wird allerdings auch in einer oder 2 Wochen noch da sein, weil man ja nicht weiß, wann und ob überhaupt was passiert(passieren kann)... Blöde Situation, klar. Da deine Mutter alleine lebt, ist vielleicht der Hausnotruf der Johanniter etwas für sie. Wird bei Notwendigkeit auf Antrag von der KK übernommen. Eigenanteil liegt bei knapp 20 Euro im Monat. Sie kann dann in Notsituationen über einen Knopf am Gerät oder dem Notknopf, den man um den Hals tragen kann, jederzeit Kontakt mit der Zentrale der Johanniter aufnehmen, die kommen dann recht schnell raus bei Bedarf. Das Gerät hat auch eine Kontrollfunktion, d. h. Knöpfe müssen morgens und abends und beim Verlassen und Wiederbetreten der Wohnung gedrückt werden. Bleibt dies aus, erfolgt ein Anruf, antwortet keiner, kommt jemand raus. Meine Eltern haben so ein Gerät, da mein Vater zum Fallen neigt und meine Mutter ihn nicht alleine wieder aufheben kann. Ich drücke das Ding jedesmal aus Versehen, wenn ich die Küche putze :rolleyes:, gibt immer großes Gelächter, die kennen mich dort schon.
Zur Bestrahlung kann vom Arzt ein Taxischein ausgestellt werden. Meist arbeiten die Kliniken mit Unternehmern zusammen, holt Euch Auskünfte in der Strahlenpraxis. Deine Mutter wird dann von zuhause abgeholt und auch wieder hingebracht.
Sammelt die Belege für die Zuzahlungen und die Medikamente, da bei den ganzen Krankenhausaufenthalten und Arztbesuchen meist recht schnell die Zuzahlungsgrenze erreicht ist und Deine Mutter (auf Antrag :rolleyes:)dann die Befreiung von der KK bekommt.
Ich drücke weiter die Daumen, daß es nicht so eine fieses Glio ist, wie du befürchtest.
So, jetzt leg ich mich erstmal wieder hin.
Liebe Grüße!
Stella333
01.04.2008, 15:39
Hallo Nicky!
Sorry, habe das mit deiner Mutter wirklich falsch verstanden. Habe gedacht, dass sie gerne daheim bleiben möchte, aber klar, wenn sie im KKH bleiben will ändert das natürlich die Situation.
Du hast recht, bei meinem Vater wurde der Tumor ganz rausoperiert - so fern man überhaupt "ganz" raus sagen kann. Der Glio ist ganz schön fies und ist infiltrierend. Das bedeutet wohl, dass man das gesunde Gewebe nicht vom kranken unterscheiden kann und somit immer "Reste" übrigbleiben die dann zu einem Rezidiv (Wiederauftreten des Tumors/Rückfall) führen können (bitte korrigiert mich jemand falls ich falsch liege!!!).
Wie Fahrradklingel, Katrin und Frannie bereits erwähnt haben, gibt es von der Krankenkasse eine Möglichkeit befördert zu werden. Meine Eltern wohnen ca. 40km von der Uniklinik entfernt. Mein Vater wurde morgens von einem Taxi abgeholt und direkt nach dem Bestrahlungstermin wieder nach Hause gefahren. Und das sechs Wochen lang. Informier dich auf jeden Fall bei der Krankenkasse!
So liebe Nicky, ich hoffe, dass du im KKH die Gelegenheit hattest mit dem Professor zu sprechen. Es ist sicher auch für dich wichtig, endlich mal über die Krankheit richtig aufgeklärt zu werden (Name des Tumors). Ich hoffe ebenfalls, dass es sich nicht unbedingt um den Glio IV handelt. Aber falls doch, ist das absolut kein Grund den Kopf hängen zu lassen - du siehst es an mir und an so vielen Beispielen hier im Forum!
Die besten Wünsche
Stella
PS: GUTE BESSERUNG FRANNIE!!! ;)
Hallo Franziska,
erst mal lieben Dank für Deine mail und Deine guten Tipps.
Eigentlich weiss ich nicht mehr als heute morgen auch schon, weil der Prof. heute keine Zeit hatte. Das ausführliche Gespräch mit ihm ist auf Donnerstag morgen verschoben worden. Das einzige was er sagte ist, dass Chemo und Bestrahlung gleichzeitig stattfinden soll und zwei Blocks stationär stattfinden sollen, was auch immer das zu bedeuten hat.
Das mit dem Krankentransport ist eine gute Idee. Da werde ich mal nachhaken. Auf die Idee bin ich noch gar nicht gekommen. Kann man mal sehen, wie unbeholfen ich noch bin grins.
Sie möchte bestimmt keine 6 Wochen mehr im KH bleiben, aber eben die Anfangszeit. Sie ist ja auch vor 12 Tagen erst operiert worden und erst seit einer Woche auf der normalen Station. Ich persönlich finde das echt ein wenig früh. Wie lange war der KH-Aufenthalt Deines Vaters?
Bis dahin wünsche ich Dir natürlich auch noch viel Kraft und dass Du die Hoffnung nie aufgibst.
LG Nicky
Liebe Katrin,
auch Dir lieben Dank für Deine mail und Dein Kraftpaket. Ich kann es sehr gut gebrauchen. Auch wenn es meiner Ma zur Zeit ganz gut geht, habe ich immer Angst was noch kommt. Vielleicht mache ich mich auch verrückt, aber im Moment geht es nicht anders. In meinem ersten Bericht habe ich ja schon das Wechselbad der Gefühle beschrieben. Aber ich denke, dass kennst Du genauso.
Ja diesen Alptraum kenne ich nur zu gut. Ich weiss z.B. auch nix mehr von dem Gespräch mit der Neurochirurgin vor der OP. Da war mein Bruder schon dabei. Aber ich habe voll den Filmriss. Ich war zwar dabei, aber irgendwie dachte, dass betrifft uns alles nicht. Kann gar nicht sein, Deine Mutter ist topfit und gleich sagt jemand April April. Bis heute kriege ich dieses Gespräch nicht mehr auf die Kette.
Das mit der Bewunderung kenne ich auch. Genau wie Du sage ich auch, da müssen wir durch. Scheiß... situation aber was sollen wir sonst tun. Ich denke allerdings ich tue nicht genug, aber ich bin abends nur noch platt und falle sozusagen wie eine Flunder in mein Bett. Schlafen ist zwar nicht richtig drin, aber immerhin für ein paar Stunden. Geht Dir wahrscheinlich nicht anders.
Das mit dem Beförderungsschein ist eine Superidee. Werde mich drum kümmern.
Ich wünsche Dir auch noch viel Kraft und dass Du die Hoffnung auch nicht aufgibst.
LG Nicky
Hallo Frannie,
auch Dir natürlich ein liebes Danke schön. Bevor ich es vergesse, natürlich auch gute Besserung.
Das mit dem Hausnotruf ist noch eine tolle Idee. Merke echt, wie hilflos ich noch auf dem Gebiet bin. Aber das scheint mir doch sehr sinnvoll zu sein. Ich werde mal schauen, ob ich morgen mit ihr darüber reden werde. Sie wird zwar wohl schreien, dass sie das nicht will, aber ich wäre etwas beruhigter, weil ich leider auch keinen Führerschein habe und somit auch fast ne Stunde brauche, bis ich bei ihr sein kann. Ist mir alles viel zu unsicher.
Darf ich fragen, wie schnell Dein Vater entlassen wurde?
Meine Mutter hat heute morgen schon mit den Ärzten gesprochen, aber sie haben noch nicht endgültig entschieden. Wird wohl tageweise entschieden, habe ich so das dumme Gefühl.
LG Nicky
Hallo Stella,
erst mal auch Dir lieben Dank für Deine Antwort.
Leider bekomme ich den Prof. auch nicht zu fassen, aber das liegt daran, dass meine Mutter den Ärzten verboten hat, mir etwas zu sagen. Sie ist sehr eigensinnig und will mir lieber selber alles sagen, was sie erfährt. Den Namen des Tumors will sie aber offensichtlich selber nicht wissen, denn sie fragt nicht, wie dieses Vieh heisst. Ich habe ja schon Freitag versucht, etwas aus dem Arzt raus zu kitzeln, aber der sagt nur fragen sie die Patientin. Ich finde das ja auch ätzend, aber was soll ich machen. Sie ist ja geistig beieinander und hat nunmal ihren eigenen Kopf grins.
Na ja aber den Kopf lassen wir nicht hängen, da alle sehr positiv eingestellt sind, sei es die Ärzte, sei es meine Mutter und ich dann letztlich auch.
Auf den Glio bin ich nur gekommen, weil doch viele Ähnlichkeiten aufgetreten sind. Ist aber auch möglich, dass ich ganz auf dem Holzweg bin und es etwas ganz anderes war. Keine Ahnung!
Alles Gute
Deine Nicky
Fahrradklingel
01.04.2008, 21:26
Liebe Nicky,
ups, das ist ja kompliziert, wenn Deine Mutter da so eigenwillig ist. :confused: Sicherlich hat Eigensinn auch sehr positive Seiten, aber so fehlen Dir ja Möglichkeiten zum Recherchieren, und um mit der Situation fertig zu werden. Was ist, wenn es gar kein Glio ist, Du Dir aber berechtigterweise Sorgen machst, dass es doch eines sei...
Kannst Du vielleicht herausbekommen, welches Medikament sie für die Chemo bekommt? Und in welcher Dosierung? Daran müsste sich ja herausfinden lassen, ob es sich um ein Astrozytom, ein Glioblastom oder irgendetwas anderes handelt.
Vielleicht teilt Dir das ja auch der Arzt mit, denn falls sie die Chemo zuhause macht, brauchst sie ja sowieso das Rezept.
Weiterhin alles Gute wünscht
Franziska
Hallo Franziska,
das kannst Du laut sagen. Es ist wirklich kompliziert. Selbst jetzt noch, will meine Ma mich schützen und mir nur das nötigste sagen, damit ich nicht so unruhig bin. Ich weiss, sie meint es nur gut mit mir, aber leider erreicht sie damit nur das Gegenteil. Habe ihr auch schon versucht zu erklären, aber da stosse ich nur auf Granit.
Das einzige was ich weiss, das sie Cortison bekommt und die Bestrahlung parallel zur Chemo laufen soll. Die Chemo soll wohl in Tablettenform stattfinden. Morgen soll ja ein Gespräch mit dem Prof stattfinden, vielleicht kann ich das ja doch mal mit anhören.
Heute nacht hatte ich meinen ersten Alptraum. Ich hatte gehofft, dass der Kelch an mir vorüber geht. Leider aber nicht. Ich bin klatschnass wach geworden.
LG Nicky
PS.: Es ist immer die Rede von einer Raumforderung. Damit kann ich leider herzlich wenig anfangen. Vielleicht könnt ihr mit dem Begriff was anfangen.
Stella333
02.04.2008, 10:02
Hallo liebe Nicky,
der Tumor bedeutet Raumforderung würde ich jetzt spontan sagen. Weil er ja eigentlich nicht in den Kopf "hineingehört", aber trotzdem drin ist und somit Raum "fordert". Habe ich im Zusammenhang mit dem Tumor meines Vaters schon oft gehört. Hab mal für dich gegoogelt:
Synonyme und andere Thesaurus-Treffer für 'Raumforderung'
Wortgruppen, deren Wörter synonym sind:
Auswuchs, Geschwulst, Neoplasie (fachspr.), Raumforderung, Schwellung, Tumor, Wucherung [Medizin]
Hoffe, das hilft dir weiter.
Also wenn deine Mutter Chemo in Tablettenform bekommt, dann wird das ganz sicher Temodal sein. Das hat mein Vater auch parallel zur Bestrahlung bekommen. Du kannst ja mal im Internet nach Temodal recherchieren. Ist eine orale Chemo, die noch nicht all zu lang verwendet wird.
Ich finde es schade, dass du nicht erfährst um welchen Tumor es sich dreht. Wie Franziska schon sagte, es wäre sehr hilfreich für dich, um im Internet recherchieren zu können. Aber wenn deine Mutter das nicht möchte, dürfen die Ärzte natürlich auch nichts weitergeben. Vielleicht kannst du in einiger Zeit einmal mit ihr sprechen und noch mal fragen. Sie muss vielleicht erst mal selbst mit dem Gedanken und der Situation klar kommen.
Wünsche euch weiterhin viel Kraft - und kämpft weiter!
Viele liebe Grüße
Stella
Hallo Stella,
ja gegoogelt hatte ich auch schon. Habe natürlich dasselbe rausgefunden, was Du mir auch geschrieben hast. Konnte aber nicht viel damit anfangen. Deshalb dachte ich, dass könnte ein Hinweis auf den Tumor sein.
Das ist genau das Problem. Ich glaube meine Mutter möchte gar nicht, dass ich recherchiere, weil sie mich nicht belasten will. Aber ich will doch noch mal versuchen, mit einem Arzt zu reden. Vielleicht bekomme ich ja doch mehr raus.
Was genau gemacht wird, erfahren wir erst morgen. Da hat sie das Gespräch mit dem Prof, der die Therapie durchführt.
Morgen denke ich auch ganz doll an Euch und drücke ganz fest die Daumen, dass das MRT gut wird.
LG Nicky
Hallo an alle,
ich soll Euch ganz lieb von meiner Ma grüßen und mich bei Euch allen für den schönen Zuspruch und die ganzen Tips bedanken.
Sie drückt Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr mit dieser Sch.... krankheit umgehen könnt und nie die Hoffnung verliert.
LG Nicky und Gitte
So gestern war endlich das Gespräch mit dem Doc. Meine Mutter fühlte sich sehr gut dort aufgehoben und das Gespräch wurde wohl sehr menschlich geführt. Nächste Woche wird erst mal die Maske für die Bestrahlung hergestellt und angepasst. Sie muss ja extra angefertigt werden. Am 16. wird dann mit der Therapie angefangen. Das heisst Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo. Der Zyklus soll wohl über 6 Wochen gehen. Die Chemo findet in Tablettenform statt. Man hat ihr schon angeboten, dass sie Tabletten gegen Übelkeit bekommen kann, falls die unangenehmen Nebenwirkungen auftreten. Darüber ist sie sehr froh, da sie doch oft Magenprobleme hat. Es kann sein, dass sie heute entlassen wird. Ich habe zwar ein mulmiges Gefühl dabei, aber ich glaube sie freut sich langsam auf zu Hause. Es geht ihr aber auch ganz gut. Mir allerdings nicht, mich holen langsam die Ereignisse ein. Hatte die letzten Nächte immer Alpträume und Kopfschmerzen machen mir zu schaffen. Aber das wird schon.
hallo nicky verstehe deine angst um deine mutter mir geht es genauso.ich bin neu in diesem forum.kenne mich mit dem pc noch nicht gut aus.sorryich kann keine zeichen setzen habe einen laptop aus frankreich.meine mutter hat im august07 einen hirntumor grad3 gehabt.es wurde opriert danach bekam sie 28 bestrahlungen im januar 08 war sie zur nachuntersuchung der doc war zufriedem heute steht wieder die untersuchung an.habe die ganze nacht nicht geschlafen bin total fertig.ich halte diese ganze angst um sie nicht mehr aus.sie ist 70 jahre war immer kerngesund.fuer dich viel kraft und deiner mutter die besten wuensche.:alles gute fuer euch theka:
Hallo Theka,
ganz lieben Dank für Deine mail.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass der Doc wieder zufrieden mit dem Zustand Deiner Mutter ist.
Deine Angst verstehe ich nur zu gut. Geht mir nicht anders. Aber irgendwie schaffen wir es, weil es ja auch nicht anders geht. Da müssen wir durch. Unsere Mütter brauchen uns jetzt! Wir sind doch starke Frauen! Also Augen zu und durch! Es wird schon schief gehen.
LG Nicky
Fahrradklingel
04.04.2008, 10:20
Liebe Nicky,
weißt Du denn inzwischen was für eine Chemo Deine Mutter bekommt? Tabletten deuten eher auf Temodal hin, aber es wäre für Dich wichtig zu wissen,
- welchen Therapiezyklus sie macht (kontinuierlich, one-week on + one-week off, oder 1 Woche und 21 Tage frei)
- mit welcher Dosis sie einsteigt, und ob sie sie bei guter Verträglichkeit steigern darf.
Mein Vater hat Temodal ziemlich gut vertragen, hatte mit Übelkeit gar keine Probleme, lediglich mit Verstopfung. Manche Leute raten, das Temodal vor dem Schlafengehn zu nehmen, weil dann die Übelkeitsattacken nachts im Schlaf sind, damit hab ich aber keine Erfahrung. Mein Vater konnte die Dosis im Lauf der Zeit steigern, die Blutwerte wurden wöchentlich kontrolliert. Bei einer höheren Dosis wird eine Antibiotika-Prophylaxe gegen Lungenentzündung empfohlen.
Chemotherapieprotokolle findest Du z.B. in diesem Handbuch der Uniklinik Tübingen
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/uktmedia/Einrichtungen/Zentren/Tumorzentrum/PDF_Archiv-p-765/Therapieempfehlungen/TLL_Hirntumoren.pdf
Alle möglichen schul- und alternativmedizinischen Tipps findest Du unter
http://www.brainlife.org/abstract/2007/williams_ba070820.htm
Ben A. Williams ist ein Langzeitüberlebender eines Glioblastoms, seine Strategie besteht in Kombinationstherapien mit verschiedenen Wirkstoffen, um damit das Problem schnell mutierender Tumorzellen und Chemoresistenz auszuschalten. Bisher scheint er damit gut zu fahren.
Liebe Grüße
Franziska
P.S.: Ich hab Dir den Williams-Text verlinkt, weil er sehr gut und umfassend ist. ABER ich drücke Deiner Mutter und Dir die Daumen und hoffe, dass es sich nicht um ein Glioblastom handelt!
Hallo Franziska,
leider kenne ich noch nicht die näheren Einzelheiten. Ich war gestern aber auch nicht im Krankenhaus. Ich fahre gleich wieder hin und versuche mehr herauszubekommen. Ich vermute die Therapie ist kontinuierlich, aber sie hatte sich gestern nicht dazu geäußert. Was würde es denn bedeuten, wenn sie kontinuierlich wäre?
LG Nicky
Fahrradklingel
04.04.2008, 11:28
Naja es gibt halt kurz zusammengefasst 3 Möglichkeiten:
- 1 Woche Temodal, 3 Wochen keins ist der Standard, der auch auf dem Beipackzettel steht.
- One-week on, one-week off hat etwas längere Überlebenszeiten, und - kontinuierlich hat möglicherweise, so eine Studie (guck am besten mal in dem Thread "Veröffentlichungen zum Thema Hirntumor, oder nebenan bei hirntumor.de ), die längsten Überlebenszeiten, bei besonders guter Verträglichkeit.
Ich sag das jetzt so, warne aber davor zu sehr auf die statistischen Überlebenszeiten zu gucken, weil die Situation ja individuell sehr unterschiedlich sein kann. Zum Beispiel macht es einen entscheidenden Unterschied, welche Veränderungen in der DNA der Tumorzellen vorliegen. Welche Mutation aber auf welche Chemo resistent ist, ist aber noch nicht genau bekannt und Teil des verwirrenden Hirntumor-Puzzlespiels. Es gibt einzelne Vermutungen, aber viele Zusammenhänge sind noch nicht signifikant nachgewiesen.
Liebe Grüße
Franziska
Hallo Franziska,
danke für die Links, sie waren sehr aufschlußreich.
LG Nicky
Meine Ma macht inzwischen ganz gute Fortschritte. Das mit dem laufen klappt immer besser. Was ihr jetzt Sorge macht, ist, dass sie auf einmal soviel essen tut. Ich finde das allerdings gar nicht schlecht. Sie war mir immer zu dünn und ich denke, dass kann ihr nur gut tun, denn wenn die Chemo bald anfängt, wird sie ja ihre ganze Kraft brauchen. Außerdem vermute ich, dass das am Cortison liegen kann. Verbessert mich bitte, wenn ihr anderer Meinung seit.
Die Tage war sie sogar das erste Mal alleine duschen. Hat sehr gut geklappt. Also ihr Kreislauf war ziemlich stabil.
Am Dienstag wird die Maske für die Bestrahlung angefertigt. So wie es aussieht, kann sie während der Therapie im Krankenhaus bleiben, zumindest für die Anfangszeit. Ich finde das gut, weil man da ja doch schneller was tun, wenn es ihr auf einmal nicht mehr gut geht.
Sobald die Maske fertig ist, fängt auch die Therapie an. Wie ich gehört habe, soll diese kontinuierlich stattfinden, um zu gucken, wie sie alles verträgt.
Hallo, Nicky,
wir "kennen" uns noch nicht, aber ich habe auch Deine Geschichte bzw. die Deiner Mutter bisher verfolgt.
Ja, mit dem Cortison steigert sich der Appetit. Und wenn Deine Mutter sowieso ein paar Pfunde gebrauchen kann, ist es ganz gut, wenn sie sich ein kleines Polster anlegt. War bei meinem Mann ebenso. Und sie wird ja hoffentlich auch bald wieder das Cortison absetzen. Also bis dahin rugih ein bisschen reinhauen!
Später, bei der Chemo (nach der kombinierten Raduiochemotherapie, als die Chemodosis höher war) ging bei meinemMann der Appetit dann doch stark zurück.
Alles Gute für Euch
Renate
Hallo Renate,
danke für Deine liebe mail.
Wir kennen uns zwar nicht, aber ich habe Deine mails zu anderen Threads immer sehr aufbauend empfunden und wenn mich nicht alles täuscht, steht bei Euch nächste Woche auch ein MRT an. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass man nichts neues findet.
LG Nicky
Frannie37
07.04.2008, 08:00
Guten Morgen :winke:
Liebe Nicky,
so wie Du schreibst, geht es Deiner Mutter ja schon richtig gut. Du hast ja berichtet, dass Sie seit einigen Monaten so antriebslos und schlapp war. Da ist es doch super, dass sie jetzt schon wieder so gut auf den Beinen ist. Die Antriebslosigkeit scheint verflogen zu sein, immerhin hat sie die Initiative ergriffen und den Ärzten verboten Dir etwas zu berichten. Nimm es, ausnahmsweise, als positives Zeichen :augendreh . Ich hoffe allerdings, sie ändert ihre Meinung noch. Deine Gedanken kreisen sicher meist um... wenn es ein Glio ist, dann... vielleicht ist es .....etc. Kannst Du ihr nicht klarmachen, daß es auch für Dich leichter ist, den Feind zu kennen, als mit Ungewißheit und Rätselraten den Tag zu verbringen?
Zu Deiner Frage: Mein Vater war 2005 recht lange im KH. Man mußte erst mit der OP warten, da er zuvor ASS als Blutverdünner genommen hatte. Die Ärzte haben daher so lange mit der OP gewartet, wie es gerade noch zu Verantworten war, um das Risiko einer Blutung zu minimieren. Nach einer Woche kam es dann zu einer "geplanten" Not-OP. Er blieb dann auch dort, bis er die ersten Bestrahlungen erhalten hatte, nach der OP also noch 3 1/2 Wochen.
Als er dann zuhause war, war es das totale Chaos. ...Er hatte Kopfschmerzen... Hilfe... der Tumor ist wieder da???, Er hat sich erbrochen.... Hilfe... Metastasen???, Ihm war schwindelig....Hilfe....???? Jeden Tag, bei jedem Symptom brach die Angst bei meiner Mutter und mir wieder aus. Es folgten jedesmal Anrufe in der Tagesklinik... verzweifelte Suche im Internet, usw.
Es hat gedauert, bis wir damit umgehen konnten. Wie heißt es so schön... man wächst mit der Aufgabe.
Also, erstmal weiter Daumen drücken, dass es mit Deiner Mutter weiter so toll bergauf geht, viele Grüße an Euch!!! :rotier2:
Stella333
07.04.2008, 13:56
Hallo Nicky,
mein Vater hat auch während der Therapie zugenommen. Jetzt hat er einen richtig schönen Waschbärbauch ;). Sein Gesicht war auch ziemlich aufgebläht, aber das hat sich jetzt wieder gelegt. Seit er das Cortison nicht mehr nimmt, ist sein übermäßiger Appetit zurückgegangen und er hat auch langsam wieder ein "normales" Gesicht. Der Bauch ist aber noch da, was ich persönlich nicht so schlimm finde.
Freut mich sehr, dass es deiner Mutter soweit gut geht. Das ist ein tolles Zeichen. Sie wird die Bestrahlung sicher auch gut überstehen - schließlich zeigt so eine Kraft nach der OP (langsam wieder laufen, alleine duschen, etc.), dass sie eine Kämpfernatur ist!
Liebe Grüße
Stella
Hallo Frannie, hallo Stella,
ganz lieben Dank für Eure mails.
Bevor ich es vergesse, Stella habt Ihr schon die Ergebnisse vom letzten MRT? Habe ganz fest an Euch gedacht.
Ja ich bewerte das alles positiv. Ein wenig schwach ist sie noch, aber das hindert sie nicht daran ihr eigenes Trainingsprogramm durchzuziehen. Sprich viel laufen, aber sie gönnt sich auch viel Ruhe. Sie hat ihren eigenen Kopf und ich sage dazu nur, dass sie sich nicht überanstrengen soll. Ich bekomme nur zu hören, dass ich sie nicht bemuttern soll. Sie wisse schon, was ihr gut tut. Nun gut, muss ich dann wohl glauben.
Heute vor 18 Tagen ist sie operiert worden und von Schlappheit oder Antriebslosigkeit ist nichts mehr zu merken. Gott sei Dank. Sie scheint eine ganze Kompanie Schutzengel gehabt zu haben. Darüber bin ich heilfroh. Wenn dieser Zustand so bliebe (außer das sie noch ein wenig kräftiger wird), wäre ich überglücklich. Aber ich weiss auch, dass die Therapie nicht einfach sein wird. Aber wie ihr schon richtig erkannt habt, sie ist ein Kämpfer, seit dem sie meinen Vater vor 8 Jahren verlassen hat.
Morgen wird die Maske für die Bestrahlung angefertigt und wenn diese fertig ist, wird die Therapie beginnen und sie kann dafür zumindest die erste Zeit im Krankenhaus bleiben. Frannie genau die Sachen, die von Deinem Vater beschrieben hast, genau davor hätte ich Angst, dass das bei uns auch passiert. Wahrscheinlich werde ich dieses mulmige Gefühl zwar auch in ein paar Wochen haben, aber noch weiss ich sie in Sicherheit. Wie gesagt sie lebt alleine.
Im übrigen hat sie auch keine Alpträume mehr und hört auch nicht mehr diese Stimmen, die mich am Anfang so beunruhigt haben.
Ja der Appetit ist wirklich sehr erstaunlich. Früher hat sie immer wie ein Spatz gegessen und inzwischen hat sie regelrechte Fresslust. Aber wenn das das einzige ist, damit kann ich gut leben. Ich fand sie immer zu dünn. Sie jammert allerdings schon wieder, dass sie sich demnächst neue Gaderobe kaufen kann grins.
So Ihr Lieben ich wünsche Euch noch einen schönen Abend bzw. eine gute Nacht. Bin total müde und habe seit Nächten nicht richtig geschlafen, weil ich seit Tagen Zahnschmerzen habe. Ist aber wohl seelisch bedingt. Mein Zahnarzt hat zumindest nichts gefunden.
LG Nicky
Stella333
08.04.2008, 08:28
Liebe Nicky,
hoffe du konntest heute nacht besser schlafen? Es kann wirklich sein, dass man selbst krank wird weil die Psyche ziemlich weit unten ist. Ging mir bei meinem Vater ebenso.
Das MRT ist soweit gut gelaufen (habe in meinem Thread berichtet), der Arzt konnte noch keine genauen Ergebnisse liefern, die bekommen wir erst in einigen Tagen. Aber auf den "ersten Blick" scheint nichts Auffälliges zu sein. Zumindest ist da kein großer Tumor zu sehen sondern nur ein heller Streifen am Rand. Das kann entweder Narbengewebe von der OP sein oder Tumorzellen. Aber das wird uns noch bekanntgegeben. Er hat gemeint, dass dieses MRT noch nicht so wichtig sei, sondern nur als Vergleich für das nächste MRT dient, welches in 3 Monaten (01.07.08) gemacht wird. Bis dahin bekommt er eine neue Therapie. 1 Woche Temodal (doppelte Dosis) und 3 Wochen Pause. Momentan ist er in der Reha und bekommt dort die Tabletten. Leider hat er total Heimweh und möchte gar nicht mehr dort bleiben. Aber ich denke/hoffe, das wird nur ein paar Tage andauern und dann gewöhnt er sich an die Ruhe dort (die er bei uns nicht hat ;) da wir eine ziemlich große Familie sind - aber ich glaube dieses Chaos fehlt ihm...).
Ich hoffe für euch, dass deine Mutter die Therapie gut verträgt. Und wie du schon sagst, wenn die einzige Nebenwirkung das übermäßige Essen ist, ist es nicht so schlimm.
Viele liebe Grüße
Stella
Hallo Stella,
da kann man mal wieder sehen. Selbst die Alzheimer läßt bei mir grüßen. Natürlich hatte ich in Deinem Thread das schon gelesen. Wenn ich mich nicht irre, hatte ich auch darauf reagiert. Sorry noch mal.
Meine Ma hatte heute ihre erste Bestrahlung. Eigentlich sollte ja nur die Maske angefertigt werden, aber man hatte sich wohl für einen Probedurchlauf entschieden. Ob sie morgen auch eine Bestrahlung bekommt, weiß ich nicht. Das wird wohl noch entschieden. Sie war wie immer gut drauf nur ein wenig müde und wie immer sehr viel Hunger.
Jetzt wollen wir mal abwarten, wie sie das verträgt, denn nächste Woche soll ja auch die Chemo dazu kommen. Bin aber ziemlich optimistisch, weil sie ja ein Kämpfer ist.
Ja ich habe gut geschlafen. Meine Zahnschmerzen sind auch wieder weg. Kann sein, dass alles mit meiner Periode zusammen hing, weil die heute auch gekommen ist. Aber Du hast schon recht, meine Psyche ist ziemlich im Eimer. Aber zur Zeit geht es ja nur bergauf und vielleicht erholt sich meine Seele dadurch auch.
LG Nicky
Stella333
09.04.2008, 14:44
Nicky du wirst sehen, je besser es deiner Mutter geht, desto rasanter steigt deine Laune - leider auch umgekehrt. Da mein Vater so schlapp ist zur Zeit, bin ich auch total down. Als er die letzten Wochen so gut drauf war, hätte ich ebenfalls die Welt umarmen können. Aber in guten Zeiten vergisst man die Krankheit schnell, das spürt man dann umso schneller, wenn es mal nicht so gut läuft. Aber ich denke, es geht uns allen so. Ein Wechselbad der Gefühle.
Freut mich, dass es dir wieder besser geht :)
Gruß
Stella
Stella, ja da gebe ich Dir vollkommen Recht. Diese Wechselbäder der Gefühle machen mich auch noch wahnsinnig. Obwohl seit Ostermontag kann ich mich nicht beklagen, eigentlich geht es seit dem stetig bergauf und ich hoffe natürlich, dass es so bleibt.
Heute morgen wurde bei meiner Ma noch eine Ultraschalluntersuchung der Lunge und EKG gemacht. Scheint beides in Ordnung zu sein. Kurz drauf kam zumindest die Stationsärztin und fragte, ob sie sich zutraut, die nächsten Tage zu Hause zu verbringen. Die Chemo und die Bestrahlungstherapie soll erst nächste Woche Mittwoch beginnen und somit könnte sie Freitag entlassen und dann am Mittwoch wieder stationär aufgenommen werden. Ich glaube sie freut sich auf zu Hause und will alles langsam angehen lassen.
Ich trage jede Entscheidung mit. Wenn es ihr gut geht, dann geht es mir auch ganz gut. Ich habe zwar ein mulmiges Gefühl, aber wir werden das schon packen.
So jetzt wünsche ich Dir eine gute Nacht.
LG Nicky
Stella333
10.04.2008, 08:12
...und guten Morgen :-)
Das ist doch ein tolles Zeichen, dass die Ultraschalluntersuchung sowie das EKG so gut gelaufen sind! Vor allem ist es ein gutes Zeichen, dass die Ärzte deiner Mutter zutrauen, vorerst zu Hause zu bleiben und erst zur Therapie wieder da zu sein. Macht euch ein paar tolle Tage mit vielen schönen Gedanken, Gesprächen und vor allem ganz wichtig auch: das gemeinsame Lachen. Das lockert die Spannung in der Seele.
Viele Grüße
Stella
Hallo Stella,
du wirst Dich jetzt sicherlich wundern, aber wir haben auch im Krankenhaus schon viel gelacht. Wir sind eigentlich beide ziemliche Kichererbsen und verstehen uns blind. Meine Ma ist eigentlich auch meine beste Freundin. Wir bequatschen eigentlich fast alles miteinander.
Es sind zwar nur drei Tage, die sie zu Hause ist, aber ich glaube die werden ihr unheimlich gut tun. Dienstag muss sie dann wieder in die Klinik und Mittwoch fängt die Therapie an. Da habe ich natürlich ein wenig Bammel vor, aber sie hat alles fest in der Hand. Zur Zeit spiele ich für sie ein wenig Sekretärin. Sie hat einen riesigen Freundeskreis und jeder will natürlich mit ihr telefonieren oder besuchen. Aber sie sagt immer, wendet euch an Nicky, sie ist mein Terminkalender. Wenn ich nicht aufpasse, nimmt das nämlich überhand mit den Besuchern und sie braucht ja doch noch viel Ruhe.
Wenn die Therapie anfängt, muss ich auch wieder härter durchgreifen. Sie will in der Woche nämlich keinen Besuch (außer von mir und meinem Bruder), weil sie erst mal in Ruhe schauen will, wie sie das alles verträgt. Zitat von ihr: "Wer dafür kein Verständnis aufbringt, soll mich geflissentlich am A..... lecken"! Musste ich direkt wieder kichern, als ich das hörte. Habe gefragt, ob ich das so sagen soll. Sie meinte nur, wenn Du willst und lachte auch. Dann haben wir uns die Gesichter vorgestellt und mussten noch mehr lachen. Werde ich natürlich nicht so sagen, aber so ähnlich.
Morgen werde ich etwas eher ins Krankenhaus fahren, damit wir in Ruhe die Sachen packen können. Wir werden dann von einem guten Freund von ihr abgeholt und dann bin ich mal gespannt, wie sie die Treppen zu Hause schafft. Da graust es mir ein wenig vor. Da sie aber Seglerin ist, hat sie mit dem Gleichgewicht keine großen Probleme. Gott sei Dank! Na ja mal schauen wie das WE wird. Falls ich mich hier nicht melde, dann bin ich bei ihr. Wünsche Euch allen ein schönes WE.
LG Nicky
Stella333
11.04.2008, 08:52
Liebe Nicky,
dann können wir uns die Hand geben, du hast hiermit Kichererbse Nummer 3 kennengelernt :D
Das ist so schön, wenn man liest, dass auch in so einer "traurigen" Zeit trotzdem noch gelacht werden kann. Viele verbieten es sich, weil sie dann ein schlechtes Gewissen bekommen. So war ich auch eine zeitlang - bin manchmal leider immer noch so. Aber ich versuche es zu bessern. Bin nämlich von Natur aus ein sehr sehr humorvoller und lustiger Mensch. Deshalb merkt man bei mir umso mehr, wenn ich mal nicht gut drauf bin.
Das mit den Besuchern ist sehr schwer zu handeln. War zumindest bei uns so. Wir sind eine sehr sehr große Familie und als die Nachricht vom Tumor die Runde gemacht hat (hat ungefähr 2 Minuten gedauert bis die ganze Verwandtschaft um den Erdball es mitbekommen hat ;) ) war auch die Bude voll. Leider verstehen es unsere Leute nicht wenn man ihnen sagt dass mein Vater Ruhe braucht. Die sind dann gleich beleidigt (typisch Südländer?) aber irgendwie hat sich meine Mutter da durchgesetzt.
Ich wünsche dir und deiner Mama ein super lustiges Wochenende! Und nicht vergessen: Lachen ist gesund ;)
Viele Grüße
Stella
Hallo Stella,
willkommen im Club der Kichererbsen ;)
Glaub mir ich kann auch erst jetzt wieder ein wenig lachen, seitdem ich merke, dass es ihr ganz gut geht. Die erste Zeit bin ich auch nur mit einer Leichenbittermiene herumgelaufen :( Da bin ich auch oft angesprochen worden, was los ist, weil die Leute mich so nicht kennen. Was ich damit sagen will, dass Du auch wieder lachen wirst, sobald es Deinem Dad ein wenig besser geht. Bitte verlern es nicht!
Meine Ma ist heute für drei Tage aus dem Krankenhaus entlassen worden und ich habe sie nach Hause gebracht, worauf sie sich jetzt doch gefreut hat. Sie will sich jetzt am Wochenende mal ein Wohlfühlpaket machen, mit Pflegeprogramm, viel Ruhe und alles was ihr Spaß macht.
Nach Deinem Namen zu urteilen, bist Du Italienerin. Ich war grade dabei italienisch zu lernen, weil wir ursprünglich geplant hatten, dieses Jahr wieder nach Sardinien zu fliegen. Aber ob das klappt, steht jetzt noch in den Sternen. Wir wissen auch gar nicht, ob Ma überhaupt fliegen darf. Und alleine werde ich natürlich nicht fliegen, wenn es meiner Ma schlecht geht. Da könnte ich den Urlaub nicht genießen. Also erst mal abwarten. Aber ich könnte jederzeit dort hin, Freunde von uns haben dort ein Hotel eröffnet und ein Appartement ist immer frei für uns.
Habe noch gar nicht gemerkt, dass Südländer schnell beleidigt sind :) Euren Sinn für Familienhalt, bewunder ich eher. Natürlich verstehe ich auch, dass Dein Vater Ruhe braucht. Das müsst ihr der lieben Verwandtschaft dann auch rigoros klar machen.
Heute ist mir gar nicht zum lachen zumute, eher zum heulen. Ich hatte den ganzen Tag schon ein beklommenes Gefühl und mein Gefühl hat mich mal wieder nicht getrogen. Es kam eine neue Hiobsbotschaft! Meinen besten Freund hat diese Sch.... krankheit auch erwischt! Er hat Zungenkrebs. Leider inoperabel! Ab nächste Woche bekommt er Bestrahlung.
Egal mit wem ich telefoniere, irgendeine Sch.... nachricht bekommt man immer. Macht echt keinen Spaß mehr. Von mir aus könnte 2008 jetzt zu Ende sein und wir fangen mit 2009 wieder an. Kann eigentlich nur besser sein.
Jetzt wünsche ich Dir noch einen schönen Abend. Ich werde gleich in meiner Stammkneipe noch vorbei schauen. Ich muss einfach mal was anderes sehen.
LG Nicky
Hallo Ihr Lieben,
meine Ma hat gestern einen sehr schönen Tag zu Hause verbracht. Sie blüht langsam wieder richtig auf. Ich glaube, die drei Tage zu Hause geben ihr unheimlich Kraft, um sich den Sachen zu stellen, die noch folgen. Sie kann ihre Kräfte auch Gott sei Dank richtig einschätzen und macht alles ganz in Ruhe. Natürlich ist sie noch nicht wieder so kräftig wie früher, aber sie macht jetzt auch keinen Hehl mehr daraus und nimmt Hilfe an. War ein großer Lernprozeß, weil sie sonst immer alles alleine gemacht hat. Ich bin sehr stolz auf sie.
LG Nicky
Stella333
14.04.2008, 10:11
Liebe Nicky...es ist so schön zu lesen, dass deine Mutter ein schönes We zuhause verbringt! Freut mich total für euch! Jetzt hat sie schön Kraft getankt und ist gerüstet für den weiteren Weg. Sicher wird es da auch wieder Höhen und Tiefen geben (was ich ja momentan täglich auch bei uns erlebe), aber nur wenn man auch mal weit unten war kann man wieder hoch kommen. Und das tut ihr. Vor allem habe ich gemerkt, wieviel Kraft wirklich in mir steckt (ich meine nicht die körperliche ;)). Man geht mit vielen Dingen anders um, auch mit schwierigen Situationen. Die kommen einem nur noch wie Kleinigkeiten vor. Weil man jetzt die "wahren" schwierigen Situationen im Leben kennengelernt hat.
Das mit deinem besten Freund ist wirklich traurig. Das tut mir wirklich leid :( Aber du wirst ihn sicher auch Kraft geben können, das ganze etwas erträglicher für ihn machen. Aber eins vergiss bei dem ganzen Hin- und Her nicht: Dich selbst.
Viele Grüße
Stella
PS: Bin keine Italienerin :)
Hallo Stella,
ja meine Ma hat in den letzten 3 Tagen wirklich viel Kraft getankt und ist gerüstet für die Dinge, die noch kommen :)
Leider habe ich jetzt die Gewissheit, dass es sich tatsächlich um den Glio handelt . Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass sie noch Glück im Unglück hatte, da man wohl alles entfernen konnte. Ich war heute mit bei dem Hausarzt und der hat meine Ma fast nicht wieder erkannt, weil es ihr jetzt so gut geht. Ich hoffe, dass das so bleibt. Bin aber auf jede Situation eingestellt, weil ich weiss, dass es noch Höhen und Tiefen geben kann.
Mit der Kraft das habe ich auch gemerkt. Wenn ich mich früher über irgendwelche belanglosen Dinge geärgert habe, gehe ich heute geflissentlich darüber hin weg. Es ist einfach egal und unwichtig geworden.
Keine Italienerin? Schade! Aber ich mag Dich trotzdem :D
LG Nicky
Stella333
15.04.2008, 12:27
Danke, ich mag dich auch :D:D:D
Das es ein Glio ist, ist zwar sehr schade, aber du hattest sowieso damit gerechnet. Mein Vater hat ja auch einen und bei ihm wurde auch alles weg operiert (kann man aber bei einem Glio leider nie genau sagen). Aber weißt du was, meinem Vater ging es gestern so gut! Meine Mutter hat mit ihm telefoniert und mir ausgerichtet, dass er kurz vorm Telefonat noch mit den Mitpatienten Tischtennis und Billard spielen war! Und er hat immer gewonnen :) Das hat mich total gefreut! So sehr, dass ich super-gut einschlafen konnte gestern Nacht. Aber klar, ich weiß auch, dass es ebenfalls schlechte Nachrichten geben kann. Aber daran denke ich jetzt nicht. Ich möchte die schönen Momente genießen - tu das auch! Denn deiner Mutter geht es - trotz dieser Krankheit - so gut! Das kann man wirklich schon zu einem Wunder zählen. Denn das ist wirklich nicht selbstverständlich, wie man leider oft lesen muss. Umso wichtiger ist es, dass wir auch allen anderen zeigen, dass es auch positiv gehen kann. Ich denke, damit geben wir ganz vielen Kraft und Hoffnung :)
Viele liebe Grüße
Stella
Hallo Stella,
das ist ja super, dass es Deinem Dad auch so gut geht. Das ist ja Wahnsinn, dass er schon wieder Tischtennis bzw. Billiard spielen kann :cool:
Ich fand die Leistung von meiner Mutter schon ganz toll gestern. Aber das ist ja gar kein Vergleich. Letzte Tage hörte sich das ja noch nicht so toll an mit Deinem Dad. Aber anscheinend tut ihm die Reha doch sehr gut. ;) Finde ich spitze.
Meine Ma ist seit heute wieder in der Klinik. Heute wurde die Maske noch mal angepasst und die Stelle eingezeichnet, die bestrahlt werden soll. Ab morgen geht es dann richtig los mit Bestrahlung und Chemo (in Tablettenform). Jetzt wollen wir mal schauen, wie sie das verträgt. Aber sie immer noch guter Dinge. Heute mittag kam die Stationsärztin dann noch mal vorbei und meine Ma konnte nach dem CT von letzter Woche fragen. Die Lunge ist Gott sei Dank, wieder eine positive Nachricht. Die Ärzte, die operiert haben, sind ihr auch über den Weg gelaufen und am strahlen, weil sie so gut drauf sind. Ich glaube, die hatten mit dem schlimmsten gerechnet. Sie hat durch ihren ständigen Hunger schon 4 kg zugenommen. Ich finde das gut und sie soll ruhig so weiter machen.
Ich hoffe, dass wir den anderen echt Mut machen können, obwohl ich bei Eröffnung meines Threats gar nicht mit so einem positiven Verlauf gerechnet habe. Da hatte ich nur eine Scheißangst und musste mir das irgendwie von der Seele schreiben. Natürlich weiss ich auch, dass es Höhen und Tiefen geben kann. Aber wir sind ganz offensichtlich in einem Hoch und ich hoffe, es bleibt noch sehr lange.
So liebe Stella nun muss ich in die Heia. Wollte längst drin liegen, aber kann ich mir hier schlecht loseisen.
LG Nicky
Stella333
16.04.2008, 12:59
hey liebe nicky,
toll dass das ct so gut gelaufen ist! ich freue mich für euch! deine mutter ist, wie du sagst, guter dinge - das ist das wichtigste. sie darf sich nicht aufgeben und so lange sie positiv denkt, kann das nur gut tun.
ich war auch am anfang als ich meinen beitrag in meinen thread geschrieben habe total am ende. wenn ich mir das manchmal durchlese, kommen wieder alle gefühle in mir hoch. es ist echt wie ein alptraum gewesen (manchmal denke ich immer noch ich träume). aber mittlerweile geht es schon. habe mich viel mit der krankheit und auch mit dem "danach" befasst und hier im forum sind sooo viele nette leute, die einem immer mut machen (deshalb verstehe ich gut, wenn du dich hier nicht losreißen kannst ;)).
die bestrahlung wird bestimmt nicht so schlimm. mein vater hat es ja auch hinter sich. die einzigen dinge: er hatte eine art "sonnenbrand", also rötungen im strahlenbereich und ihm sind die haare teilweise ausgefallen. ansonsten hat alles super geklappt - das wünsche ich deiner mutter ebenfalls!
leider muss ich jetzt hier auch weitermachen :( hocke im büro und die buchhaltung liegt noch vor mir..hilfeeee....aber so geht vielleicht die zeit schnell rum :D
viele liebe grüße
stella
Hi Stella,
keine Sorge meine Ma gibt nicht auf. Nie im Leben! Ich habe sie die ganzen Wochen noch nicht einmal jammern, hadern etc. gehört. Ich kann da nur den Hut vor ziehen! Ich wusste zwar, dass sie stark ist, aber so stark!
Ich glaube, Dein Dad und meine Ma hatten echt noch Glück im Unglück. An Tischtennis ist zwar noch nicht zu denken, aber irgendwann kommt das bestimmt auch wieder.
Heute hat sie das erste Mal die Chemo bekommen. Sie wurde um 6.00 Uhr geweckt, damit sie die Dinger schlucken konnte. Das einzige was sie betrübt, ist, dass sie die Tablette wohl nüchtern nehmen muss. Und sie hat doch so einen Hunger :D Gewöhnlich griff sie morgens um 5.00 Uhr zur Banane um die Zeit bis zum Frühstück zu überbrücken. Das fällt jetzt flach :)
Wie lange wurde Dein Dad immer bestrahlt? Sie bekommt immer 20 Minuten. Heute abend war sie ein wenig groggy, aber anders als vor der OP. Da konnte sie ja gar nicht mehr aus dem Bett. Ich halte das auch nicht für schlimm, weil ihr Körper ja jetzt jede Menge Arbeit hat.
Dein Dad hat doch auch Chemo bekommen. Wie hat er die vertragen? War es auch in Tablettenform?
Ich denke Du hast jetzt Deinen wohlverdienten Feierabend und daher wünsche ich Dir noch einen schönen Restabend.
LG Nicky
Stella333
17.04.2008, 09:33
Guten Morgen Nicky,
das ist schön, dass deine Mutter eine so starke Frau ist! Ich hab sowieso den größten Respekt vor allen Kranken. Wie die das meistern und sich aufraffen und Kraft schöpfen und den Mut haben - ich weiß nicht wie ich an deren Stelle reagieren würde, ehrlich.
Mein Vater wurde, soviel ich weiß, nur einige wenige Minuten bestrahlt, also nicht mehr als ca. 5 min. Ich weiß jetzt nicht ob das von der Stärke der Bestrahlung oder von der Technologie des Gerätes abhängig gemacht wird, aber über 5 min. waren es meines Wissens nicht. Aber ich denke, die Ärzte wissen schon was sie machen und es wird so richtig sein ;)
Stimmt, mein Vater hat auch Chemo bekommen. Das sind die Temodaltabletten. Er hat diese auch während der Bestrahlung einnehmen müssen (auch nüchtern). Aber bestrahlt wurde er nur Mo - Fr, die Temodal musste er durchgehend nehmen. Er hat alles sehr gut vertragen, er hat auch vorher extra Tabletten schlucken müssen, damit keine Übelkeit auftritt. Momentan ist mein Vater ja in der "2. Phase" wenn man das so nennen kann. Er hat vorletzte Woche 5 Tage lang die doppelte Dosis Temodal nehmen müssen (285 mg) und jetzt muss er 3 Wochen Pause machen, danach wieder 5 Tage doppelt, 3 Wochen Pause. Da war er ziemlich platt und müde, aber das ist völlig normal. Das ganze muss er jetzt bis zum 1. Juli (nächster MRT-Termin) durchziehen und dann wird geklärt, ob die Chemo was gebracht hat...hoffentlich!!!
Viele Grüße
Stella
Guten Abend Stella,
ja ich habe auch dollen Respekt vor den Kranken. Das frage ich mich auch, wie ich mich verhalten würde, wenn ich in so einer Situation wäre. Ich kann es nicht sagen, weil ich so was schlimmes Gott sei Dank noch nicht hatte und auch keinen Wert darauf lege, es zu bekommen. Meine Ma meinte heute, sie hätte auch keine "Bestellung" aufgegeben, aber irgend etwas scheint die "höhere Stelle" wohl missverstanden zu haben. Ich schließe mich mal an, ich habe auch keine Bestellung abgegeben.
Habe heute noch mal wegen der Bestrahlung nachgefragt, weil mir 20 Minuten auch verdammt lange vor kamen. Aber sie meinte mit Maske anziehen, richtige Position einnehmen etc. würde das ca. 20 Minuten dauern. Die reine Bestrahlungszeit sind auch nur ein paar Minuten. Hatte da was falsch verstanden.
Ja genau sie wird um 6.00 Uhr geweckt und muss erst eine Tablette nehmen, die wohl den Magen schonen soll und dann die Chemo-Tablette. Den Namen konnte ich mir nicht merken, aber nicht Temodal (fing mit T an, aber in der Mitte war noch ein z). Konnte mir den Namen nicht merken, hatte ihn nur kurz auf dem Arztbericht gelesen. Sie hat jetzt den 2. Tag geschafft. Sie ist zwischen durch auch öfter müde, aber sie sagt, eine andere Müdigkeit als vor der OP. Auch eher groggy. Aber ich denke auch, dass das normal ist.
Dein Dad ist so gut drauf, da hat die Chemo bestimmt etwas gebracht. Ich drücke auf jeden Fall sämtliche Daumen und alles was ich sonst noch habe, dass das CT positiv ausfällt.
Jetzt wünsche ich Dir einen schönen geruhsamen Abend. Morgen habe ich mal eine Auszeit, weil da ein guter Freund (in den sie verliebt ist) kommt und ich da nicht stören will :D
LG Nicky
hi Nicky,
schön, dass Deine Mutter zur Zeit auf einem guten Weg ist
Übrigens: T am Anfang, in der Mitte z, das könnte Temozolomid sein, das ist der Wirkstoff von Temodal, also dasselbe. Ich weiß nicht, wie das genau heißt, das eine ist der Marken- oder Handelsname oder so, das andere die Wirkstoffbezeichnung
Weiterhin alles Gute
Renate
Hallo Renate,
danke dass Du mir auf die Sprünge geholfen hast. Genau das war der Name. Ich wusste nicht, dass das ein und dasselbe ist.
Ich habe noch eine Frage an alle:
Meine Ma klagt seit gestern über Verstopfung. Bin mir nicht sicher, ob es an der Chemo bzw. Bestrahlung liegt oder einfach an der Tatsache, dass sie soviel isst. Habt Ihr oder Eure Lieben da auch Erfahrung mit gemacht?
Wünsche allen eine gute Nacht.
LG Nicky
Hi Nicky,
ja, die leidige Verstopfung. Ein allseits bekanntes Begleitding von Temodal. Hatte mein Mann auch ziemlich mit zu tun.
Wir sind es auf die sanfte Art angegangen, Pflaumensaft (ein Grappa-Glas voll) allmorgendlich, einfach als Routine. Als nix kam, dann ein Sauerkrautgericht (essen wir gern) oder Sauerkrautsaft pur, schmeckt eklig, aber das half meistens.
Wenn schon Bauchweh da waren Dulcolax Zäpfchen, die wirken relativ schnell.
Die Nebenwirkung steht auf dem Beipackzettel. Hauptproblem ist weniger Bewegung und zu wenig Ballaststoffe. Und natürlich -muss man es noch sagen? - soll man/frau immer viel trinken!!!
Alles Liebe
Renate
lamerbodo
18.04.2008, 00:41
Hallo Nicky,da hat Renate mit allem Recht,Verstopfung kann aber auch von der kl. Pille sein,die bei Temodal gegen Übelkeit genommen wird,wie auch immer solten die Tips von Renate nicht reichen,würde ich empfehlen,jeden Morgen vor dem Frühstück ein Beutelchen Movicol,ist keine Chemi und hilft wirklich.Mich ärgert nur mal wieder das die Ärzte Euch das nicht gesagt haben,die müßten selber mal zwei Stunden auf dem Clo zubringen.Sorry,aber es ärgert mich einfach.Alles Liebe Barbara..........
Liebe Renate, liebe Barbara,
danke für Eure Tips. Habe mir schon gedacht, dass es an dem Medi liegt, weil sie vorher gar keine Probleme damit hatte und das jetzt erst angefangen hat, seit dem die Chemo dran ist.
Ich weiss nicht, ob die Ärzte auf die NW hingewiesen hatten, aber da sie nichts davon erwähnt hat, gehe ich eher nicht davon aus.
LG Nicky
Stella333
18.04.2008, 11:10
Hallo Nicky,
sorry, aber die Frage mit der Verstopfung kann ich dir leider nicht beantworten, da mein Vater nichts dergleichen erwähnt hat. Ich müsste da mal meine Mutter fragen, die weiß sicher bescheid. Aber du hast ja jetzt gute Tipps von Renate und Barbara bekommen, da wird sicher etwas Hilfreiches dabei sein.
Schön, dass deine Mutter heute Besuch der besonderen Art bekommt ;) Das ist auch was für's Herz und nicht weniger für die gute Laune :D
Ich denke auch, dass die Sonnenstrahlen, die momentan auch endlich wieder auftauchen, ebenfalls ihren Beitrag zur guten Laune leisten werden. Bei mir klappts auf jeden Fall :)
Wünsche euch allen ein schönes WE, und genießt das tolle Wetter!
Viele liebe Grüße
Stella
Hallo Stella,
ist ja kein Problem. Die Tipps von Barbara und Renate waren schon sehr hilfreich.
Ja der Besuch fürs Herz ist immer gut. Der hat ihr immer schon gut getan und ich freue mich sehr, dass er immer da ist, wenn er gebraucht wird. Das schöne Wetter tut noch den Rest dabei. Bekommt man gleich wieder bessere Laune. In welcher Reha ist Dein Dad noch mal? Sie überlegt nämlich schon, in welche Reha sie gehen möchte.
Ist irgend jemand von Euch die Markusklinik in Bad Driburg ein Begriff bzw. ist sie empfehlenswert?
Ein großes Danke schön schon mal im voraus.
LG Nicky
Als ich heute morgen mit Ma telefonierte, ging es ihr gar nicht besonders. Sie klagte über Kopfschmerzen und das ihr die Zunge bzw. die Schleimhäute weh tun. Habt Ihr da vielleicht noch ein paar Tips? Ich vermute, dass sind die NW der Chemo. Oder meint Ihr, dass das Monster wieder wächst?
Merkwürdigerweise hat sie heute Bestrahlung bekommen, obwohl es hieß, am WE würden keine gemacht. Bin ein wenig unruhig. Fahre aber jetzt erst mal zu ihr und schau mir die Lage an.
LG Nicky
Stella333
19.04.2008, 13:17
Nicky, wegen der Kopfschmerzen mach dir keine Sorgen. Mein Vater hatte während der Bestrahlungszeit auch oft Kopfweh bzw. einen Druck im Kopf. Das kommt heute noch ab und zu vor. Er hat sogar extra Schmerztabletten von der Klinik dagegen bekommen. Also denke ich, dass es öfter vorkommt bei Tumorpatienten. Du wirst sehen, es geht ihr bald wieder besser. Aber ich kann dich verstehen. Wenn mein Vater auch nur den Ansatz eines Kopfschmerzes hat horche ich gleich auf. Das Wort "Rezidiv" hämmert sich in meinen Kopf. Aber damit macht man sich nur selbst verrückt. Eine OP am Kopf ist keine einfache Sache, da ist es denke ich das normalste auf der Welt, wenn der Kopf ab und zu schmerzt. Ich hoffe, dass es deiner Mutter besser geht und du jetzt beruhigter bist nach dem du sie besucht hast.
Mein Vater ist in der Rehaklinik Dr. Schmieder in Gailingen. Das ist in der Nähe vom Bodensee, an der Grenze zur Schweiz. Es ist eine sehr gute Klinik, habe mich im Internet auch vorher informiert. Über die Klinik die du ansprichst habe ich leider noch nichts gehört, aber es gibt im Internet auch Seiten, in denen Rehakliniken bewertet werden. Leider weiß ich nicht mehr, auf welcher Seite das war, aber ich denke durch googeln wirst du sicher weiterkommen.
Kopf hoch, du weißt ja....Höhen und Tiefen, Auf und Ab's, Sonne und Wolken...deine Mutter ist stark, solche Tage wird sie auch bewältigen.
Viele Grüße an dich
Stella
Hallo Stella,
Du hast Recht, die Kopfschmerzen waren schon wieder weg, als ich ankam. Aber wie Du schon sagtest, man wird direkt hellhörig. Genau das ist auch mein Problem, dass da wieder so ein Monster wächst. Ich muss auch langsam meine Panik abstellen, denn so mache ich auch meine Ma verrückt und das muss ja nicht sein.
Eure Reha-Klinik hatte ich mir auch schon angeschaut, aber das ist ihr zu weit weg. Kann ich auch verstehen. Ich werde gleich mal ein wenig googeln, vielleicht finde ich ja etwas.
Morgen kommt mein 83-jähriger Großvater. Da freut sie sich schon sehr darauf. Bisher hatten wir immer gesagt, dass die Fahrt zu anstrengend ist. Aber jetzt sich ein guter Freund angeboten, ihn zu bringen und wieder Heim zu bringen. Wird bestimmt ein schöner Sonntag, zumal ich nächsten Freitag Geburtstag habe und wir ihn einfach vorziehen, obwohl ich das eigentlich gar nicht wollte, weil mir nicht nach feiern ist. Aber Mum besteht drauf :mad:
LG Nicky
Gestern war ein sehr schöner Tag für meine Ma. Ihr Vater hat sie besucht und es hat alles sehr gut geklappt. Ist für den alten Herrn leider nicht so einfach, von Niedersachsen mal eben nach Essen zu kommen, weil er selber die lange Strecke nicht mehr fahren kann. Wir hatten befürchtet, dass er körperlich noch mehr abgebaut hat, aber das war Gott sei Dank nicht der Fall. Immerhin eine Sorge weniger.
Sie war gestern gut drauf, obwohl eigentlich ist sie ja immer gut drauf. Aber gestern war sie nicht so groggy wie die letzten Tage. Ganz eindeutig liegt dieser Zustand an den Bestrahlungen, da sie gestern keine bekommen hat, konnten wir das jetzt mal vergleichen. Wir hatten nämlich gedacht, dass dieser Zustand von der Chemo kommt.
Heute bekommt sie wieder Bestrahlungen, Chemo hat sie schon intus. Ich hoffe, diese ganzen Strapazen nützen auch was. Wenn ich mir hier andere Schicksale durchlese, kann ich gar nicht glauben, dass es ihr so gut geht und habe wahnsinnige Angst, dass sich das wieder zum negativen ändert.
Scheiße es bringt mir nix so negativ zu denken, daher ist jetzt wieder Schluss damit.
LG Nicky
hallo nicky wie ich schon geschrieben habe hatte meine mutter im august 07 ein anaplastisches oligiodriom grad 3 es wurde operiert danach bekam sie 26 bestrahlungen es ging ihr nicht so gut dabei vom kortiso hat sie 20 kilo zu genommen fiel immer hin auch sie war und ist immer gut drauf der doc gab ihr damals noch 6monate zum leben.das war ganz schlimm fuer uns mit diesem gedanken zu leben.die erste mrt untersuchung im januar 08 war o.k. gestern war die 2te mrt der doc war sehr zuffieden er sprach von einem wunder das dieses ergebnis wieder so gut ausgefallen ist.sie ist fast wieder die alte starke froehliche mama die sie immer war.das ist nur zu bewundern denn sie ist ja schon 70 jahre bin undenklich dankbar das ich sie noch bei mir haben kann.deine mama ist ja auch sehr stark ich wuensche deiner mama und dir ganz viel kraft diese krankheit zu besiegen glaube fest daran das sie das schaffen wird.du wirst sehen alles wird gut.das wuensche ich euch von ganzem herzen und ganz ganz viele :engel:die euch auf diesem weg beschuetzen gruss theka
Hallo Theka,
erst mal lieben Dank für Deine Nachricht. Ich konnte Deine private Nachricht irgendwie nicht öffnen. Sorry daher konnte ich auch nicht antworten. Jetzt muss ich Dich aber fragen: Was ist ein anaplastisches Oligiodriom? Ist das mit dem Glioblastom vergleichbar? Sorry ich kenne noch nicht alle Tumoren.
Auf jeden Fall freue ich mich für Euch, dass es Deiner Ma ganz gut geht.
Meine Ma steht noch ganz am Anfang der Therapie. Sie hat letzte Woche Mittwoch erst damit begonnen. Nach den Bestrahlungen ist sehr wackelig auf den Beinen, aber die Chemo verträgt sie bisher ganz gut. Ja durch das Cortison hat sie auch schon ordentlich zugenommen. Aber das finde ich nicht so tragisch, weil sie sowieso immer zu dünn war und ich denke sie kann ihre Kraft noch gut gebrauchen für die Dinge, die noch kommen mögen. Hat Deine Ma auch regelrechte Fressattacken gehabt? Also meine stopft alles in sich hinein, wo ich mich schon frage, wo sie das läßt und ich bin garantiert kein "Wenigesser".
Ja sie denkt sehr positiv, nur ich habe mit meiner Angst zu kämpfen, aber ich versuche sie zu verdrängen. Eine Prognose haben wir auch nicht zu hören bekommen, zumindest nicht das ich wüsste. Eigentlich äußern sich sämtliche Ärzte durchaus positiv und wollen sie am liebsten schon aus dem Krankenhaus entlassen. Sie möchte aber nicht und ich finde das auch ein bißchen zu früh.
Ich drücke Euch die Daumen, dass alles weiterhin positiv verläuft.
LG Nicky
Ich muss jetzt echt mal sagen, es gibt doch wirklich unsensible Halbgötter in Weiss. Montag hieß es, meine Ma sollte entlassen werden. Sie war so platt, dass sie gar nicht reagieren konnte und war den ganzen Tag Scheiße drauf. Dieser Doc hat sie verdammt runtergezogen und ich hatte keine Chance sie wieder aufzubauen.
Gestern morgen bei der Visite, hat sie ihm dann versucht zu erklären, dass es ihr noch nicht gut geht und sie sich nicht zutraut, schon nach Hause zu gehen. Sie wohnt allein (Wohnung zu klein, dass ich nicht einziehen kann), 3. Etage ohne Aufzug etc. Aber der Heini hat gar nicht richtig zugehört und meinte nur die Entscheidung stehe fest. Daraufhin wandte meine Ma sich an eine Schwester und die hat sich richtig für meine Ma eingesetzt.
Heute vormittag kam der Heini nämlich, dass sie doch noch ein paar Tage bleiben kann und man dann weiter sieht.
Soviel Desinteresse habe ich echt noch nicht erlebt. Das hätte er auch gleich tun können, dann wäre es meiner Ma die letzten Tage besser gegangen.
hallo nicky zu deiner frage ein anaplastisches oligodendrogliom ist ein boesartiger hirneigener tumor der bei meiner ma im kleinhirn gewesen ist.ob das glioblastom aehnlich ist kann ich dir auch nicht genau sagen aber es gibt berichte dazu die du auch bei medizin wikipedia nachlesen kannst dazu musst du aber die genaue diagnose wissen.ja auch meine ma hatte unsagbare fressatacken sie wog sonst nie mehr als 48 kg.jetzt wiegt sie 60kg.aber das schlimmste hat sie schon abgebaut vor 3monaten hatte sie noch den kopf und hals alles in einem das tat soooo weh sie so zu sehen dann kam noch dazu das sie immer hinfiel sie konnte fast garnicht mehr laufen.doch jetzt kann mann taeglich den fortschritt sehen das es immer besser wird.bin so froh das sie immer ihren humor behalten hat.die zeit wo sie die bestrahlungen bekommen hat war sie auch sehr schlapp hat aber sehr viel geschlafen.kopf hoch und immer posetiv denken ich wuensche dir und deiner ma ganz viel kraft diese schwere zeit gut zu ueberstehen.verliere niemals den mut.wir muessen jetzt kaempfen in der hoffnung zu gewinnen.alles liebe fuer dich und deiner ma und ganz ganz viel kraft viele viele:engel::engel::engel::engel:die euch begleiten und immer helfend zur seite stehen gruss theka
Hallo Theka,
habe mir heute nacht mal den "Den blauen Ratgeber" durchgelesen, daher weiss ich jetzt in etwa was Deine Ma für einen Tumor hat. Ist ja letztlich auch egal, wie die Dinger heißen. Sind alles Sch.....Dinger.
Ja meine Ma war auch immer dünn und hat ganz ordentlich zugenommen, wobei mir das aber so lieber ist, als wenn sie gar nichts essen würde. Bin auch heilfroh, dass das die einzige Nebenwirkung ist und bei der OP sonst alles glatt gelaufen ist. Sie hat keinerlei Einschränkungen. Außer dass sie nach den Bestrahlungen ein wenig wackelig auf den Beinen ist. Sie meint dann immer, ihre Beine fühlen sich wie Gummi an.
Meine Ma war immer schon ein sehr positiv denkender Mensch und daran hat sich Gott sei Dank auch nichts geändert. Ihren Humor hat sie auch behalten. Ich glaube, da können sich unsere Ma's glücklich schätzen und auch mir fällt es dadurch immens leichter, mit dieser Krankheit klar zu kommen.
Den Mut habe ich auch. Aber wenn man jeden Tag irgend eine andere Hiobsbotschaft kommt, falle ich auch schon mal in ein Loch, aber ich versuche immer ganz schnell da wieder raus zu kommen. Ganz offensichtlich wächst man mit den Aufgaben. Obwohl viel kann man ja gar nicht machen, weil unsere Lieben da alleine durch müssen, aber ich bin viel bei ihr und für sie da. Wir verstehen uns Gott sei Dank blind und wenn sie ihre Ruhe haben will, dann merke ich es und lass sie dann auch allein.
Danke für die Kompanie Schutzengel, die können wir alle gut gebrauchen. Ich schicke sie Dir gerne zurück, weil ich denke Du kannst sie auch brauchen.
LG Nicky
Stella333
25.04.2008, 08:40
Hi Nicky,
diese Erfahrung mit einigen sehr taktlosen und unsensiblen Ärzten haben wir leider auch schon machen müssen :( Ich hab das Gefühl, dass die Patienten manchmal als Gegenstand betrachtet werden, an dem rumgewerkelt wird. Ohne Gefühl und einfach drauf los. Dadurch dass die Routine einsetzt ist man oft abgehärtet. Aber es ist zum Glück nicht überall so und auch nicht oft. In Tübingen haben wir wirklich super nette Ärzte kennengelernt, die sich auch Zeit genommen haben und sich auch eingesetzt haben für viele Dinge.
Ich drücke deiner Mutter weiterhin die Daumen. Ich find's toll, dass sie so positiv und humorvoll ist. Sowas bewirkt manchmal auch Wunder ;)
Viele Grüße
Stella
Hallo liebe Stella,
das ist der einzige Arzt, mit dem wir jetzt schlechte Erfahrungen gemacht haben. Alle anderen waren top und sind auch auf meine Ma eingegangen. Er hatte wohl Urlaub und meinte Montag morgen nur, er hätte die Akte studiert und darin würde stehen, das man sie entlassen wolle. Meine Ma sagte nur, das wäre mal angedacht gewesen, je nachdem wie sie sich fühlen würde. Ganz offensichtlich geht dieser Mensch nur nach Aktenlage und sieht den Mensch nicht. Zumindest fühlte meine Ma sich so. Aber wie gesagt, alle anderen Ärzte sind top. Wir haben uns jetzt so geeinigt, dass sie morgen nach Hause geht und Sonntag abend dann wieder in die Klinik. Wir wollen mal schauen, wie sie sich zu Hause fühlt.
Mache mir allerdings kleine Sorgen, weil sie jetzt eine leichte Erkältung hat. Ich hoffe es bleibt dabei und entwickelt sich nicht zur Lungenentzündung etc. Ferner hatte sie heute flimmern vor den Augen (hat sie früher auch schon öfter gehabt). Mal schauen wie es ihr heute mittag geht. Sie will unbedingt ein wenig mit mir feiern und hat meint, sie hätte mir den Geburtstag versaut. Dabei ist das absoluter Quatsch, aber ich kann es ihr nicht ausreden. Ich bin doch einfach nur froh, dass sie noch lebt! Ein besseres Geschenk gibt es nicht und außerdem gibt es ja noch ein nächstes Jahr und viele andere.
LG Nicky
Stella333
25.04.2008, 13:13
HAPPY BIRTHDAY NICKY!!!!
Oh nein, und dabei hatte ich mir fest vorgenommen deinen B-Day nicht zu vergessen (hattest du in irgendeinem Beitrag von dir erwähnt dass du heute hast, deshalb). Aber ich wünsche dir viel viel Glück und vor allem Gesundheit. Und das wünsche ich deiner Mum auch, sie hat zwar keinen Geburtstag, aber das ist egal :D
Genieße diesen Tag, er gehört dir. Und lass dich schön feiern. Vor allem genieße es, dass deine Mama mit dir feiern kann!
Viele Geburtstagsgrüße:prost:
Stella
Danke Stella. Das ist echt lieb von Dir. Ich habe heute irgendwie meinen Heultag. Meine Ma hatte mir so eine rührende G-Karte geschenkt und auf einmal kamen die Tränen, die ich seit Wochen nicht weinen konnte. Also haben wir erst mal ne Runde zusammen geheult. Aber nur kurz. Danach haben wir auch schon wieder gelacht und der Mittag war echt schön. Jedes Mal wenn ich mir die Karte wieder anschaue, kommen wieder die Tränen, aber ich bin ja jetzt zu Hause und da können sie dann ruhig fliessen. Tat mal richtig gut, sich auszuheulen. Jetzt geht es mir auch schon wieder ganz gut. Irgendwie ist die ganze Anspannung dadurch abgefallen. Ich hoffe Du verstehst, was ich damit meine. Ich kann es nicht besser erklären.
Jetzt werde ich mich langsam fertig machen, weil ich mich doch mal kurz in meiner Stammkneipe blicken lassen will. Ich werde dort von einem guten Freund erwartet, der es im Moment auch nicht leicht hat und wir wollen mal ein paar Stündchen uns ablenken von den ganzen Sorgen.
Wünsche allen ein schönes Wochenende.
LG Nicky
P.S. Wann ist eigentlich Dein B-Day?
Hallo Ihr Lieben,
ganz offensichtlich sind Heultage ansteckend. Freitag hatte ich ja meinen. Aber seit gestern weint meine Ma auch ständig. Sie meint sie versinkt im Selbstmitleid, was ich so nicht sagen kann und fühlt sich überfordert. Sie ist ja dieses WE wieder zu Hause und eigentlich fühlt sie sich ja auch dort wohl. Aber ich soll nicht kommen, weil sie eigentlich niemanden sehen will. Aber sie hat sich schon wieder eine ellenlange Liste gemacht, was sie alles erledigen will. Ich habe ihr gesagt, dass das doch gar nicht alles notwendig ist und sie alle 5e mal grade lassen soll.
Ich habe das Gefühl, ihr wird erst jetzt so richtig bewusst, was sie schon alles geschafft hat bzw. durchmachen musste. Es sind zwar schon 5 Wochen seit der OP her, aber damals ging ja alles ruck zuck und man hatte gar keine Zeit zum nachdenken.
Wie war das bei Euch?
LG Nicky
Stella333
28.04.2008, 11:20
Hallo Nicky,
leider hatte ich am Freitag auch meinen "Heultag", keine Ahnung warum, kam einfach so über mich und es musste auch mal wieder raus. Mein Mann war total erschrocken, da ich die letzten Wochen tapfer durchgehalten habe, aber lange geht das nicht. Man muss auch manchmal die Gefühle, wenn sie einen überkommen, raus lassen. Das hat aber auch gut getan und musste sein.
Dass deine Mutter eine Liste macht mit Dingen, die sie erledigen möchte, finde ich ehrlich gesagt nicht schlimm. Lass sie die Dinge ruhig erledigen, vielleicht beruhigt sie das etwas. Natürlich soll man nicht gleich das Schlimmste denken, aber viele möchten die formellen Sachen erledigen und kommen dann erst zur Ruhe. Mein Vater hat diesbezüglich glaub ich noch nichts unternommen, das macht mich etwas unruhig. Natürlich ist es auch einerseits positiv weil er nicht ans "Ende" denkt, aber auch ich, als gesunder Mensch, mache mir Gedanken. Deshalb sei nicht beunruhigt. Und diese Depriphase vergeht auch, manchmal nach einem Tag, manchmal nach einigen Tagen - mach dir da keine Sorgen. Wenn man es erst so richtig wahrnimmt, dass man krank ist (und das dauert manchmal eine ganze Weile), dann überkommt es einen. Sei einfach - wie sonst auch - für deine Mama da. Du gibst ihr die nötige Kraft und du weißt ja, wir hatten vor kurzem über die Höhen und Tiefen geschrieben. Das ist ein kleines Tief, aber ein Hoch ist sicher auch nicht weit. Vor allem wenn ihr weiterhin gemeinsam Lachen könnt ;)
Viele liebe Grüße
Stella
PS: Mein B-Day ist schon vorbei, hatte im März :-)
Hallo Stella,
hatten wir uns irgendwie abgesprochen :confused:? Ich kann mich nicht daran erinnern. Aber Du hast schon Recht, dass heulen tat mir wirklich gut. Ich konnte es seit Ostersonntag auch nicht mehr. Irgendwie kam da nix, obwohl ich eigentlich wollte. Ganz merkwürdig!
Nee, nee formelle Dinge hat meine Ma nicht geregelt, es ging eigentlich nur um so alltägliche Sachen, wie Frühjahrskleidung raussuchen etc. Ihr geht es aber schon wieder ganz gut. Bei ihr war das auch das erste Mal, dass die Tränen geflossen sind. Ihr tat das glaube ich auch mal ganz gut. Soviel ich weiss, sind diese formellen Dinge auch schon alle geregelt worden. Von einer Patientenverfügung weiss ich auf alle Fälle.
Apropos ich habe heute den Krankenhausbericht gesehen. Da stand was von palliativer Institution. Weisst Du was das bedeutet? Bei dem Wort palliativ bin ich ziemlich unruhig geworden.
Klar bin ich und auch meine Bruder mit samt Schwägerin für meine Ma da. Das versteht sich von selbst. Habe auch gesagt, sie soll mal alles raus lassen. Kann ihr nur gut tun.
LG Nicky
Frannie37
29.04.2008, 14:03
Hallo Nicky,
Mal wieder eine kurze Zwischenmeldung von mir. Ich habe im Moment viel Streß, deswegen melde ich mich ziemlich selten. Sorry.
Das Wort palliativ(lindernd) braucht Dich nicht zu schocken. Die Palliativmedizin dient dazu den Menschen mit nicht heilbaren oder austherapierten Krankheiten eine gute Lebensqualität zu sichern indem man alle pflegerische und medizinischen Maßnahmen möglichst koordiniert und in erster Linie das Wohl des Patienten im Vordergrund steht. Dadurch sind kurative (heilende) Maßnahmen nicht ausgeschlossen. Bereits nach der erfolgreichen Lungen-OP bei meinem Vater stand im Bericht auch irgendetwas von palliativen Maßnahmen, obwohl Chemo- und Strahlentherapie noch nicht begonnen hatten, also war von austherapiert noch gar keine Rede. Auch heute könnten bei Auftreten eines neuen Tumors oder einer Metastase weitere Maßnahmen (OP oder Chemo) erfolgen. Hier greift bei uns dann die Palliativmedizin da jede weitere "heilende" Maßnahme pure Quälerei wäre - auch bei "Erfolg" und nur dazu dienen würde zu zeigen, was die kurative Medizin zu leisten imstande ist.
Ich hoffe, ich habe nicht zu wirr geschrieben. :)
Weiter alles Gute für Euch!
Liebe Grüße
Hallo Frannie,
erst mal Du brauchst Dich nicht zu entschuldigen, weil Du im Stress bist. Ich kann das durchaus nachvollziehen. Auch wenn ich hier als online angezeigt werde, bin ich nicht pausenlos vor dem PC.
Deine Erklärung beruhigt mich doch sehr und wirr hast Du absolut nicht geschrieben. War doch zuerst sehr erschrocken, als ich das Wörtchen "palliativ" gelesen hatte. Zumal dieser Krankenhausbericht für mich reines Fachchinesisch war :)
LG Nicky
Hallo Ihr Lieben,
die Depriphase ist wieder vorbei und meiner Ma geht es nach wie vor ganz gut. Nur nach den Bestrahlungen schwächelt sie ein wenig, ansonsten läuft es ganz gut. Die Chemo verträgt sie ganz gut.
LG Nicky
Hallo Ihr Lieben!
Ich habe mal wieder eine Frage. Meine Ma klagt über Juckreiz an sämtlichen Körperöffnungen (Augen, Nase etc.). Auch Sonne kann sie wohl nicht richtig vertragen. Sie saß wohl drin und meinte, ihre Hände fingen an zu jucken. Ich vermute, dass das ne Nebenwirkung von der Chemo ist. Bin mir aber nicht sicher. Kennt sich da jemand von Euch aus?
LG Nicky
Noch eine Frage:
Bei meiner Ma sind die Bestrahlungen bald zu Ende und ihre Chemo bekommt sie ja in Tablettenform. Wir sind am überlegen, ob wir schon die Reha beantragen können. Wie lief das bei Euch bzw. Euren Lieben? Habt ihr die Chemo abgewartet oder habt ihr die Reha schon während der Chemo gemacht?
LG Nicky
Stella333
06.05.2008, 12:16
Hallo Nicky,
freut mich, dass die Depriphase vorbei ist, jetzt ist Platz für etwas mehr Freude ;)
Zu dem Juckreiz: Mein Vater hatte auch den totalen Juckreiz am Körper, das ist sicher eine Nebenwirkung. Er hat dann Tabletten bekommen und ein paar Tage später war es auch schon vorbei. Hier im Forum wurde auch oft von dieser Nebenwirkung mit dem Jucken berichtet - sprecht doch einfach mal den Arzt darauf an, der wird ihr sicher was geben.
Also mein Vater hat seine Chemo während der Reha gemacht. Er war 3 Wochen in der Reha und 5 Tage davon musste er Temodal nehmen. Ich würde es nicht unbedingt empfehlen, denn mein Vater war total müde und benommen und wollte nur in Ruhe gelassen werden um zu schlafen. Aber eine Reha ist ja dafür da, um Therapien zu machen (körperlich wie auch psychisch)und das geht dann ganz schön auf die Substanz. Er war immer total kaputt. Eigentlich konnte er seinen Reha-Aufenthalt erst nach dieser einwöchigen Temodaltherapie genießen bzw. richtig durchführen.
Hoffe, ich konnte dir einigermaßen weiter helfen.
Viele Grüße
Stella
Hallo Stella,
danke für Deine Antwort.
Ja das mit dem Juckreiz habe ich jetzt schon viel gelesen. Er ist auch nicht besonders schlimm. Meiner Ma fiel das nur auf, dass er sich verstärkte, wenn sie in der Sonne saß.
Die Therapie meiner Ma sieht anscheinend ein wenig anders aus als bei Deinem Dad. Sie fing vor drei Wochen mit der Bestrahlung bzw. der Chemo an. Es wurden 30 Bestrahlungen angesetzt, von denen sie jetzt knapp die Hälfte geschafft hat, dabei findet auch die Chemo statt (alles ohne Pausen). Wenn die Bestrahlungen vorbei sind, soll sie trotzdem noch die Chemo weiter erhalten. Keine Ahnung wie lange die dauern soll. Die Chemo verträgt sie eigentlich sehr gut, abgesehen von dem Juckreiz und natürlich dem Haarausfall. Müde ist sie eigentlich mehr nach den Bestrahlungen. Danach muss sie sich immer erst ne Stunde aufs Ohr legen, aber danach geht es ihr wieder gut.
Danke für Deine Hilfe. Hat mir sehr weiter geholfen.
LG Nicky
Fahrradklingel
07.05.2008, 21:17
Liebe Nicky,
eigentlich klingt das doch alles prima, wie Deine Mutter die Bestrahlungen verkraftet. Wegen der Chemo - wenn das Temodal ist, was ich jetzt mal vermute - kann sie das im Grunde so lange nehmen, wie sie es verträgt und wie der Tumor darauf anspricht. Mein Vater hat es ja 9 Monate genommen und es gibt durchaus Patienten die Glück haben und jahrelang keine Resistenzen dagegen entwickeln. Es geht ja darum, den Tumor in Schach zu halten, damit die Zahl der übriggebliebenen Tumorzellen möglichst niedrig bleibt und das Risiko einer Resistenz auch möglichst niedrig gehalten wird.
Ich wünsche euch weiter alles Gute, und hoffe, dass das mit dem Jucken nicht so schlimm ist und ihr das wunderbare Wetter genießen könnt (mein Vater kümmert sich ständig um Kürbis, Mangold, Tomaten, Salat... und das tut ihm sehr gut :)
Franziska
Hallo Franziska,
erst mal lieben Dank für Deine mail.
Ja ich bin auch heilfroh, dass sie alles so gut verträgt. Ich hatte mit wesentlich schlimmeren NW's gerechnet. Aber toi toi toi bisher läuft alles gut.
Die Chemo heisst Temodal, da hast Du vollkommen recht. Laut Ärzte konnten sie den Tumor bei der OP vollständig entfernen und sie sollte die Therapie rein vorsorglich bekommen, für den Fall der Fälle, dass ein paar Zellen übersehen wurden. Ich habe aber grade so das Gefühl, dass Du mir sagen willst, dass sie die Therapie noch lange fortführen muss. Oder irre ich mich da?
Ich freue mich, dass es Deinem Dad so gut geht und er Freude an seinem Garten hat. Wenn er Temodal 9 Monate genommen hat, dann schließe ich daraus, dass er jetzt ein anderes Medikament bekommt?
LG Nicky
Fahrradklingel
08.05.2008, 11:55
Liebe Nicky,
ach ich bin gerade eher in Gute-Ideen-Laune :-) Warum auch immer, sei es bei mir nun Glaube oder Zuversicht, ich lasse mich jedenfalls von dem MRT-Ergebnis nicht herunterziehen und meine Eltern auch nicht... die sind erstmal lecker essen gegangen :D
Naja, es ist ja leider so, dass sich Glioblastome operativ nie ganz entfernen lassen, dass einige Zellen immer übrig bleiben.. und letztlich reicht ja eine Zelle aus, bei der die Zellvermehrung extrem ist und bei der die körpereigene Abwehr versagt. Wenn man nun eine Chemo kontinuierlich macht, hält man diese geringe Zellenanzahl in Schach, oder kann sie bei günstigem Allgemeinzustand und beim glücklichen Zusammentreffen einiger genetischer Faktoren vielleicht sogar ganz plattmachen. Leider sind die Tumorzellen genetisch instabil, das heißt sie mutieren sehr schnell und es findet sich dabei immer mal wieder eine Zelle, die gegen die aktuelle Chemo resistent wird, und sich dann natürlich vermehren kann. D.h. im Tumor findet immer eine Verschiebung von nicht-resistenten zu resistenten Zellen statt, der man am besten mit Kombinationstherapien begegnen kann; denn wenn man mehrere Medikamente kombiniert ist die Wahrscheinlichkeit geringer, dass sich eine Zelle findet, die gleich gegen alles resistent ist. Das Problem ist natürlich, dass die Nebenwirkungen schwerer kontrollierbar sind, wenn man einen Medikamentencocktail zu sich nimmt.
Temodal jedenfalls ist auch auf längere Zeit hin verträglich. Mein Vater hat es irgendwann gar nicht mehr groß bemerkt, sagte halt "so jetzt nehm ich mal wieder mein Gift" und damit war es erledigt. Den letzten Sommer haben wir den Tumor echt ziemlich vergessen können ;)... und das wünsche ich euch auch!!!
Viele liebe Grüße
Franziska
P.S. Wegen "genetischen Faktoren": Hierzu gab es gerade eine Studie zu Langzeitüberlebenden.
"Brain. 2007 Sep 4
Long-term survival with glioblastoma multiforme
Krex D, Klink B, Hartmann C, Deimling AV, Pietsch T, Reifenberger G, Schackert G
Department of Neurosurgery, Carl Gustav Carus University Hospital, University of Technology, Dresden, Department of Neuropathology, Charité-University Medicine Berlin, Department of Neuropathology, Ruprecht-Karls-University, Heidelberg, Department of Neuropathology, and Department of Neurosurgery, University of Bonn Medical Centre, Bonn, Germany.
The median survival of glioblastoma patients is approximately 12 months. However, 3-5% of the patients survives for more than 3 years and are referred to as long-term survivors. The clinical and molecular factors that contribute to long-term survival are still unknown. To identify specific parameters that might be associated with this phenomenon, we performed a detailed clinical and molecular analysis of 55 primary glioblastoma long-term survivors. An evaluation form was developed and used to document demographic, clinical and treatment-associated parameters. In addition, environmental risk factors, associated diseases and occupational risks were assessed. These patients were characterized by young age at diagnosis and a good initial Karnofsky performance score (KPS). None of the evaluated socioeconomic, environmental and occupational factors were associated with long-term survival. Molecular analyses revealed MGMT hypermethylation in 28 of 36 tumours (74%) investigated. TP53 mutations were found in 9 of 31 tumours (29%) and EGFR amplification in 10 of 38 tumours (26%). Only 2 of 32 tumours (6%) carried combined 1p and 19q deletions. Comparison of these data with results from an independent series of 141 consecutive unselected glioblastoma patients revealed significantly more frequent MGMT hypermethylation in the long-term survivor group. Taken together, our findings underline the association of glioblastoma long-term survival with prognostically favourable clinical factors, in particular young age and good initial performance score, as well as MGMT promoter hypermethylation.
"
Liebe Franziska,
vor Deiner Einstellung kann ich nur den Hut ziehen. Ich finde das unheimlich klasse, dass ihr es trotz allem noch optimistisch sehen könnt.
Wenn es nur um mich gehen würde, könnte ich das wahrscheinlich bei auch. Aber wenn es um meine Ma geht, klappt das irgendwie nicht. Keine Ahnung warum, weil ich eigentlich auch ein positiv denkender Mensch bin.
Für Deine Erklärungen danke ich Dir sehr. Bin anscheinend doch noch sehr naiv auf dem Gebiet. Aber nun gut. Man ist ja lernfähig.
Die Ärzte sind auf jeden Fall ganz zufrieden mit ihr und morgen kann sie endlich nach Hause. Da freut sie sich schon sehr drauf. Sie wird auch von Tag zu Tag kräftiger und kann schon wieder große Runden durch den Park laufen, was vor der OP schlicht weg nicht mehr möglich war. Ich denke, sie ist auf einem guten Weg.
LG Nicky
So konnte meine Ma heute nach Hause holen. Sie hat sich jetzt auch richtig darauf gefreut. Ich hoffe sie bekommt jetzt die nötige Erholung und kann auch nachts mal wieder schlafen, denn das war die letzten Nächte nicht möglich, weil ihre Bettnachbarin so unruhig war und mindestens 5x die Nacht auf die Toilette musste. Ab Dienstag bekommt sie die Bestrahlungen dann ambulant. Chemo läuft ja wie gewohnt weiter. Aber die verträgt sie ja Gott sei Dank ganz gut.
So Ihr Lieben wünsche Euch nun frohe Pfingsten.
LG Nicky
Hallo Ihr Lieben,
meiner Ma geht es supergut zu Hause :D
Sie lebt richtig wieder auf und macht nur das, wozu sie auch Lust hast. Gestern haben wir mal ihre Sachen durchgeguckt und festgestellt, dass ihre Hosen nicht mehr passen :eek: Durch das Cortison hat sie ziemlich viel zugenommen. Aber wir haben trotz allem viel gekichert und hatten unseren Spass ;)
Anschließend haben wir uns noch einen riesigen Eisbecher gegönnt. Sie meinte, darauf käme es auch nicht mehr drauf an :lach2:
Danach haben wir noch eine Runde durch die Stadt gemacht. Hat sie sehr gut geschafft :)
Sie ist fast wieder die "Alte". Klar sie muss auch immer wieder ihre Pausen machen und die Beine hochlegen, weil vieles doch noch sehr anstrengend ist. Ich hätte nix dagegen, wenn alles gut wird und das ich sie noch lange bei mir hätte. Ja ich weiss, es kann sich von heute auf morgen auch wieder ändern, aber darüber möchte ich mir jetzt keine Gedanken machen. Ich bin einfach nur froh, dass es ihr gut geht. :cheesy:
Ciao Ihr Lieben :winke:
Guten Morgen,
ich habe jetzt mal eine Frage an sämtliche Angehörigen.
Merkt Ihr bei Euch auch, dass Ihr durch diese Krankheit verstärkt auf Euren Körper achtet und versucht in Euch hereinzuhören? Ich merke bei mir z.B. das ich seit Wochen (eigentlich seit Diagnosestellung bei meiner Ma) auch ständig Kopfschmerzen habe und mich frage, was das ist. Wenn es grade keine Kopfschmerzen sind, dann sind es Zahnschmerzen oder ähnliches. Diese Woche ging es eigentlich, weil meine Ma jetzt zu Hause ist und ganz gut ohne mich klar kam. Daher vermute ich, dass fast alles seelisch bedingt ist und ich mit ihrer Krankheit noch nicht klar komme.
Hat von Euch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
LG Nicky
Meine Ma hatte eine schlaflose Nacht, weil sie mit Blähungen zu kämpfen hatte und ständig auf die Toilette musste. Kann es sein, dass Sachen aus Hefe gar nicht gut ist bei Bestrahlung und Chemo. Hat da jemand von Euch Erfahrungen gemacht? Wäre für jeden Tip dankbar.
LG Nicky
Guten Morgen, Nicky,
mein Mann hat auch dauernd mit Blähungen zu kämpfen (Blähungen/Verstopfung sind übliche Nebenwirkungen des Temodal), er muss auch oft auf's Klo - aber das ist bei "älteren?" Männern ja immer etwas anderes.
Tipps sind Sauerkrautsaft (hilft recht schnell), Pflaumensaft oder die üblichen Abführmittel
LG Renate
Hallo Renate,
danke für die schnelle Antwort.
LG Nicky
Die letzte Blutuntersuchung war leider nicht so toll. Die Leberwerte waren wohl nicht berauschend, so dass jetzt erst mal ein paar Tage Pause mit der Chemo gemacht wird. Ich hoffe, dass ist kein schlechtes Zeichen und dass das Ding nicht wieder wächst. Keine Ahnung was das zu bedeuten hat.
Heute morgen wurde schon Ultraschall bei meiner Ma gemacht. Leber, Niere und Bauch scheinen ok zu sein, man hat nix gefunden. Gott sei Dank :augendreh
Anscheinend ist das doch ne Nebenwirkung von dem Temodal. Bin schon wieder ein wenig beruhigter :) Sie nimmt das Zeug ja jetzt schon nonstop vier Wochen durch und sie meint auch, sie hätte zu wenig getrunken. Vielleicht lag es wirklich daran und die Leber erholt sich wieder schnell. Sie möchte die Chemo nämlich weiter machen.
LG Nicky
Heute sind dann noch Kopfschmerzen dazu gekommen. Sie meint aber, dass wäre ne Verspannung vom Nacken her, weil sie zu lange gelegen hat. Dann war hier noch ein Wetterumschwung und es könnte evtl. auch daran liegen. Ich weiss es nicht und langsam fange ich mir wieder an Sorgen zu machen. Sch...krankheit.
LG Nicky
Die Kopfschmerzen sind wieder verschwunden. Aber die Chemo ist immer noch ausgesetzt schon fast eine Woche. Ich hoffe das ist nicht schlimm, wenn man so lange Pause macht. Die Bestrahlung geht aber weiter, werden aber wohl diese Woche noch zu Ende gehen. Was kommt danach? Wie oft muss man eigentlich zum Onkologen? Noch ist sie in der Klinik, aber ich vermute, sie wird Ende der Woche entlassen. Also stellt sich die Frage wer die Nachbehandlung macht.
LG Nicky
Die Leber erholt sich wieder. Endlich mal eine positive Nachricht.
Grüß' dich Nicky, ;)
habe gedacht, ich schau' mal in deinen Thread - wollte wissen, was deine Mutter so macht.... Ist doch eigentlich nicht negativ, was ich so lesen durfte. Das freut mich.... Die Chemo kann durchaus auch mal unterbrochen werden. Die Bestrahlung läuft ja weiter, die Wirkungen beider Behandlung sind nicht abrupt unterbrochen, alles wirkt noch eine Weile nach.
Die Nachbehandlungen erfolgen sowohl in der Strahlentherapie ( eine Kontrolluntersuchung auf Hautschäden muss sein ) als auch in der Onkologie ( meine Mutter hatte vor 14 Tagen ihr Therapieende und wird zur Laborkontrolle einmal
pro Woche einbestellt ). Nach ca. 6 Wochen müsste eigentlich ein Kontroll- CTgemacht werden. Im Grunde hält man sich weiter an den Onkologen.
Übrigends sind meine Erfahrungen mit dem eigenen Körper die Gleichen wie bei dir. Zahnschmerzen hatte ich, weil ich nachts immer die Kiefer zu fest zusammengebissen habe. Habe dann nach der Kontrolle beim Zahnarzt meine Bissschiene
gesucht, die ich vor Monaten irgendwo vergraben hatte...:augendreh Ausserdem habe ich neuerdings ( damit meine ich ca. 1 Jahr ) eine Neurodermitis im Gesicht und am Hals :eek: , die Haut ist extrem trocken und juckt.
Beides Stresssymtome - da mach' ich mir nix vor...
Ich fühle mich oft hin- u. hergerissen, habe ja noch Mann und Kind ( die ständig etwas brauchen ) u. auf der anderen Seite will ich für meine Mutter da sein. Sie soll in der kommenden Woche eine palliative Chemo beginnen, hat sich aber noch nicht entschieden. Sie ist depremiert und mag im Moment nicht über sich nachdenken oder über den Sch... reden. Manchmal bin ich froh, wenn ich zur Schicht muss. Da bin ich gezwungen, mich abzulenken. War jetzt 4 Tage im Krankenhaus, es musste ein Milchdrüsen- Polyp in der Brust entfernt werden, der noch gutartig war. :augendreh Da kannste schon 'ne Krise kriegen.... Genug gelabert - was sollen unsere Mütter sagen ?!
Wünsche euch viel Erfolg
lg Mmute
Hallo Nicky
Ich kann gut verstehen wie du dich fühlst, meine mutter leidet an einem astrozytom 3 der inoperabel ist. noch am montag sagten die ärzte sie können nix mehr tun, heute haben sie sich entschlossen doch noch eine op zu wagen, die sehr schwer wird.
ich wünsche dir und deiner mama alles gute.
bis dann candice
Stella333
29.05.2008, 16:52
Liebe Nicky,
bin zwar nicht mehr so oft im Forum momentan, aber ich möchte dir dennoch schreiben, dass ich oft an euch denke! Wünsche euch weiterhin alles Gute, der Verlauf wie du ihn geschildert hast klingt doch positiv. Ab und an kommen immer mal wieder Probleme dazu (schlechte Blutwerte, Anfälle, Schmerzen), aber so lange alles im Rahmen bleibt und auf Harmloses zurückzuführen ist, ist doch alles im grünen Bereich. Meinem Vater geht es sehr gut, er ist zwar manchmal sehr müde und zittert sehr viel aber ansonsten ist alles OK.
Ich wünsche dir und deiner Mutter weiterhin viel Kraft - denke an euch!
Viele Grüße
Stella
Hallo Mmute,
das ist aber süß von Dir extra in meinen thread zu kommen. Ich bekenne mich schuldig. Ich war lange nicht mehr bei Selbsthilfegruppe, weil ich erstens zeitweise nicht auf diese Seite kam und zweitens mir das ein bißchen viel wurde. Habe zeitweise auch das Gefühl, dass mir alles über den Kopf wächst.
Heute hat meine Ma ihre letzte Bestrahlung bekommen. Sie meint Gott sei Dank, weil die Maske immer enger wurde und eigentlich nur noch mit Gewalt zugemacht werden konnte. Danach kam das Abschlussgespräch mit der Ärztin, die ihr auch in Ruhe erklärt hat, wie jetzt alles weiter geht. Mit der Chemo ist noch Pause. Morgen wird noch mal Blut abgezapft und Montag wird dann entschieden, ob mit der Chemo weiter gemacht wird. Ich hoffe es sehr. Dann findet wohl das endgültige Abschlussgespräch statt und dann muss sie sich wohl einen guten Onkologen suchen. Empfehlung ist Dr. Rudolph auf der Henricistraße. Kennst Du den zufällig?
Mitte Juli findet noch einmal ein Gespräch in der Strahlenklinik statt. Ende Augst soll dann wieder ein CT bzw. MRT gemacht werden. Jetzt sei das nicht ratsam, weil man wohl nur Narbengewebe sehen würde. Leuchtet sogar mir ein!
Tja mein Körper spielt tatsächlich auch verrückt. Aber ich kenne das auch. Ist immer alles seelisch bedingt, wobei ich dazu sagen muss, dass meine Kopfschmerzen endlich weg sind. Heute morgen war ich noch mal Zahnarzt und der stellte auch eine Entzündung im Kiefer fest. Habe Antibiotika dagegen bekommen. Jetzt habe ich nur noch ständiges Kribbeln in den Händen und in den Füssen. Weiss der Henker woran das liegt. Den Balanceakt zwischen Familie und Mutter kenne ich wohl. Man will es allen gerecht machen und selbst bleibt man manchmal auf der Strecke. Ich kümmer natürlich gerne um meine Ma, aber gelegentlich könnte ich so schreien. Vor allen Dingen wenn man dann auf unsensible Ärzte trifft, die einem zu verstehen geben, dass man die Tage genießen sollte, weil man ja nicht mehr viele hat. Ich weiss, dass die Statisken mistig aussehen, aber jeder Mensch und jede Krankheit ist doch anders. Ich habe meiner Ma nichts von Lebenserwartungen gesagt und dieser blöde Arzt tut einfach so, dass sie nicht mehr lange hat. Darüber könnte ich kotzen.
Stimmt genug gejammert. Das was wir haben, sind ja Peanuts im Gegensatz zu unseren Müttern und Jörg. Er liegt auch schon wieder in der Klinik. Am Montag sollte eine Magensonde gelegt werden (ambulant). Hat aber nicht geklappt, weil er so dünn ist und das Ding keinen richtigen Halt findet und höllisch weh tut.
Ich kann Deine Mutter verstehen. Ist alles nicht leicht. Da finde ich es selbstverständlich, dass sie mal deprimiert ist. Das bei Dir alles gut ausgegangen ist, finde ich klasse.
LG Nicky
Hallo candice,
ich drücke Euch die Daumen, dass die OP gut verläuft. Bitte halte mich auf dem laufenden.
LG Nicky
Liebe Stella,
ich hatte mir schon Sorgen gemacht, weil Du solange nicht online warst und habe oft gedacht, hoffentlich ist alles ok bei ihr.
Schön das es Deinem Dad so gut geht. Wenn ich mich recht erinnere, ist seine Reha aber vorbei. Ist er jetzt wieder zu Hause? Ist er noch krank geschrieben? Oder wie sieht seine Zukunft aus?
Meine Ma redet schon wieder von Arbeit und macht sich schon wieder Sorgen. Ich versuche ihr das auszureden und dass sie sich erst mal erholen soll. Sie steckt ja noch mitten in der Therapie, d.h. Bestrahlungen sind jetzt fertig. Aber die Chemo soll ja fortgeführt werden. Reha will sie ja auch noch machen. Sie ist mal wieder so ungeduldig wie immer!
Anfälle und Schmerzen hat sie Gott sei Dank nicht. Nur die Blutwerte hatten uns Sorgen gemacht, aber die fallen auch schon wieder. Montag wird entschieden, ob sie weiter machen kann.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Viele liebe Grüße Nicky
P.S. Falls wir uns nicht mehr sehen sollten, wünsche ich Dir einen wunderschönen Urlaub. Ich kann Deinen Gewissenskonflikt bestens verstehen. Geht mir zur Zeit nicht anders. Habe auch eine Einladung bekommen, aber ich muss auch schauen, ob ich hier weg kann.
Stella333
29.05.2008, 17:08
Das ist lieb dass du an uns gedacht hast. Aber mir ging es in letzter Zeit so, wie du deine Situation in der Nachricht oben schilderst: Mir war es einfach zu viel. Nach dem ich wirklich tagelang im Forum festgehangen bin, konnte ich auf einmal nicht mehr. Ich hab gemerkt, wie ich langsam abgebaut hab - trotz dass es meinem Vater gut ging/geht. Ich habe einfach etwas Zeit für mich gebraucht und wollte nichts mehr von dem Thema Tumor lesen. Aber jetzt geht es mir wieder etwas besser. Es ist wirklich ein Wechselbad der Gefühle. Aber ich bin stark genug, mich da immer wieder zu befreien. Vor allem wenn ich meinen Vater sehe und ich danke dem lieben Gott für jeden Tag, den es ihm gut geht.
Ja, er ist schon lange aus der Reha zurück. Seine Bestrahlung hat er auch beendet. Er macht jetzt die Chemo-Therapie. 5 Tage im Monat volles Programm mit 380 mg Temodal und 3 Wochen Pause. Und dann wieder 5 Tage Temodal usw....er verträgt es (bis auf die erwähnte Zittrigkeit und manchmal Übelkeit und Appetitlosigkeit währen der Chemozeit) sehr gut. Die Blutwerte sind auch sehr positiv.
Am 1. Juli hat er seinen zweiten MRT-Termin seit der OP. Dieser Termin ist dann wichtig. Beim ersten MRT nach der OP konnte man ja nur das Narbengewebe erkenne. Jetzt werden wir am 1. Juli sehen, ob die Therapie mit Temodal anschlägt oder nicht. Wenn ja, wird so weiter gemacht, wenn nein (was ich nicht hoffe), dann werden sich die Ärzte eine neue Therapie überlegen. Aber ich bin zuversichtlich. Arbeiten darf er leider nicht. Leider deshalb, weil es ihn persönlich sehr belastet so tatenlos daheim zu sitzen (wobei er auch oft draußen ist und sogar Auto fährt...). Aber er bekommt das schon alles hin. Mal sehen, was uns die Zukunft bringt.
Liebe Grüße
Stella
Liebe Stella,
das ist doch selbstverständlich, dass ich an Euch denke. Du hast mir sehr geholfen in der Anfangszeit (in der ich nicht ein und nicht aus wusste) und ich habe Dich sehr lieb gewonnen. Daher ist mir Euer Schicksal nicht egal. Eigentlich ist mir keines egal. Aber Du weisst wie ich das meine :)
Das Gefühl hatte ich die letzten zwei Wochen auch, dass mir alles zuviel wird. Daher habe ich auch immer nur kurz berichtet, wie es Ma geht, aber alles andere habe ich dann doch vernachlässigt. Ja die Wechselbäder Gefühle sind echt seltsam. Na ja ich stand ziemlich unter Strom, weil mein Bruder sich einen Urlaub in China gegönnt hatte und alles an mir hängen blieb. Ich wollte zwar das er fährt, aber ich hatte auch immer Hinterkopf was ist, wenn mit Ma was schlimmes passiert. China ist nunmal nicht um die Ecke. Aber jetzt ist er wieder da und schwupps geht es mir wieder besser. Ist schon komisch. Gott danke ich auch für jeden Tag, den es ihr gut geht.
Meine Ma hat die Chemo bisher kontinuierlich bekommen. Erst seit letztem Donnerstag musste man eine Pause machen. Da waren aber schon fünf Wochen rum. Wie es weiter geht, weiss ich noch nicht. An NW hat sie nur die schlechten Blutwerte gehabt und ab und an ein zittern in der Hand, aber das hat sie auch schon vor der OP gehabt. Daher weiss ich jetzt nicht genau, ob das eine NW ist.
Bei uns ist das erste CT bzw. MRT auf Ende August festgelegt worden. Aber für den 01.07. sind natürlich sämtliche Daumen und Zehen gedrückt. Dein Dad ist so gut drauf und ich bete für ihn, dass die Chemo angeschlagen hat. Er ist ein Kämpfer er wird es schaffen. Er darf schon wieder Auto fahren? Die Ärztin hat meiner Ma heute morgen noch gesagt, sie darf mindestens ein halbes Jahr nicht fahren, wegen evtl. epileptischer Anfälle. Na ja scheint auch immer verschieden zu sein.
Ich wünsche uns allen eine schöne Zukunft und das es aufwärts geht.
LG Nicky
Stella333
30.05.2008, 08:34
Ja, liebe Nicky, er darf Auto fahren. Das ist sehr wichtig für ihn. Er hatte auch beruflich sehr viel mit Autos zu tun. Sein Hobby sozusagen zum Beruf gemacht. Deshalb war es ein großer Schlag für ihn, als er nicht fahren durfte. Jetzt darf er zwar, aber nur Kurzstrecken - aber ich denke das ist ein großer Schritt.
Ich habe mich über deine Zeilen total gefreut. Man kennt sich zwar nicht, aber ein unsichtbares Band hält trotzdem zusammen - ein schönes Gefühl :o
Gestern hat mir mein Vater mitgeteilt, dass der Arzt nach der Untersuchung der Blutwerte angerufen hat. Seine weißen Blutkörperchen sind zu wenig...letzte Woche war noch alles im grünen Bereich und jetzt sowas. Es geht immer schnell auf und ab. Wir haben uns langsam daran gewöhnt. Er muss heute nochmal nach Tübingen und Blut abgeben. Dann wird entschieden, wie das mit der Chemo weitergeht. Ob das evtl. ein paar Tage verschoben wird oder ob eine niedrigeren Dosis verabreicht werden kann. Es macht mich zwar traurig, haut mich aber nich mehr so krass weg, wie es am Anfang noch bei solchen Nachrichten war. Komisch, aber man gewöhnt sich auch an das "Schlechte"...ich glaube das muss man, sonst würde man selber daran eingehen. Aber dafür freut man sich umso mehr über das Gute.
Du hast recht, mein Vater ist stark - so wie auch deine Mutter, so wie auch wir. Eine gute Portion Optimismus, Hoffnung, Glaube und Kampfgeist kann manchmal Wunder wirken.
Liebste Grüße
Stella
Hallo liebe Stella,
ja ich denke auch, dass es Deinem Dad Mut macht Autofahren zu dürfen, auch wenn es nur Kurzstrecken sind. Man fühlt sich dann doch nicht so eingeschränkt bzw. ist nicht von anderen abhängig. Meiner Ma gefällt das gar nicht, dass sie noch nicht fahren darf. Sie fährt seit 40 Jahren unfallfrei und fährt doch so gerne. Na ja die Ärztin hat es nicht direkt verboten, aber dringend davon abgeraten, falls sie doch mal einen epileptischen Anfall bekommt. Ist aber bisher Gott sei Dank nicht geschehen!
Genau das unsichtbare Band! Habe gestern zu meiner Ma gesagt, man fühlt sich wie in einer großen Familie, obwohl man sich nicht persönlich kennt, aber jeder trägt irgendwo dasselbe Schicksal und man hält zusammen und versucht zu helfen. Wobei helfen ist eher das falsche Wort. Man versucht sich gegenseitig Mut zuzusprechen und den anderen aufzubauen. Ich bin heilfroh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Vor zwei Monaten war ich zu nix zu gebrauchen und da hat mir das schreiben sehr gut getan und Eure Antworten natürlich.
Das ewige Auf und Ab das kenne ich auch. Obwohl in letzter Zeit hatte ich nicht so viel Grund zum klagen. Es waren eigentlich nur die Leberwerte, ansonsten ist alles ok. Du darfst Dich nicht unterkriegen lassen. Die weißen Blutkörperchen werden wieder steigen. Ich glaube dran und ich hoffe Du auch. Vielleicht fängt man später mit der Chemo wieder an, aber Hauptsache sie können weiter machen und so schnell baut der Körper die Medis ja auch nicht ab. Du hast recht, Du darfst es nicht zu nah an Dich ran kommen lassen. Denk positiv, Dein Vater tut es auch und ich denke diese Sch... krankheit hat auch viel mit der Einstellung zu tun.
Wir sind alle stark und müssen irgendwie das beste draus machen. Aber am stärksten sind die Betroffenen und kann da echt nur den Hut vorziehen, was die alles durchmachen müssen. Ich habe meine Ma noch nicht einmal jammern hören. Ich glaube ich wäre nicht so stark. Ich würde auch immer so gerne helfen und kann letztlich doch nur hilflos daneben stehen.
Wenn Du Lust hast oder einfach nur mal jemanden zum quatschen brauchst, kannst Du mich auch jederzeit mal anrufen. Meine Nummer ist 0201/8066913.
LG Nicky
PS.: Falls wir uns nicht mehr sehen, wünsche ich Dir schon mal ein schönes Wochenende ohne Hiobsbotschaften.
Fahrradklingel
30.05.2008, 10:31
Liebe Stella,
schön von Dir zu hören! Es ist prima, dass Du Dir mal Urlaub gönnst; ich kenne aber die Skrupel und Gewissensbisse nur zu gut. Bei mir steht im Herbst ein Forschungsaufenthalt in Südafrika an, und ich hab mich lang gefragt ob ich das machen soll / verantworten kann / für meine Diss tun muss / für meinen Vater lassen muss / für mich selbst möchte :confused:
Das mit den Blutwerten ist ärgerlich, gewiss...Aber Dein Vater nimmt ja gerade auch eine ganz schön hohe Dosis ein, und ich hab es auch schon erlebt, dass sich Blutwerte unglaublich schnell wieder normalisieren, wenn man dem Körper mal eine kurze Auszeit gibt.
Alles Liebe und schöne Urlaubstage wünscht
Franziska
Fahrradklingel
30.05.2008, 10:41
Liebe Nicky, liebe Mmute,
was ihr über das Gefühlswechselbad und den manchmal verrückt spielenden Körper schreibt, kenn ich sehr gut. Vor einem Jahr hab ich auch mal diese Kieferprobleme gehabt, ständig mit den Zähnen geknirscht, unter Herzklopfen gelitten (und mit 28 kommt man sich da SEHR sonderbar vor :rolleyes: ) und auch ein paar mal unter Panikattacken. Irgendwie - mal mit Sport, mal mit Yoga, und mal mit Religion hat sich das wieder gegeben und ich hab die Gelassenheit zurückbekommen ohne die es alles gar nicht ginge. Und es gibt Momente, wo ich mich in meine Diss flüchte, weil so eine klare, theoretische Welt ist - das glaubt mir immer niemand :tongue
Liebe Nicky, das mit dem Autofahren ist meinem Vater auch schwer gefallen, weil er eben Autofahrer ist. Inzwischen findet er den Fahrstil meiner Mutter aber ok :)
Das mit den Blutwerten kann shcon sehr zermürbend sein, aber ich denke, ihr werdet da in einigen Wochen mehr Routine haben, weil man ja irgendwann weiß, wie das Blutbild reagiert bzw. sich wieder normalisiert. Es freut mich sehr, dass Deine Mutter so zuversichtlich ist. Ja, ich finde es so bewunderswert, dass unsere Angehörigen so viel innere Stärke mitbringen!
Euch alles Liebe
Franziska
Hallo Franziska,
ich habe schon gedacht, dass ich verrückt werde, weil mein Körper mir die letzten zwei Monate immer mehr Probleme machte. Habe mir auch schon gedacht, dass das meiste seelisch bedingt ist, aber irgendwie war jeden Tag was anderes. Ich merke aber auch, dass ich seit der Diagnose meiner Ma intensiver in meinen Körper hinein horche zumindest am Anfang. Jetzt scheint es sich langsam wieder einzupendeln. Die Kopfschmerzen kamen wahrscheinlich vom Zahn, weil sich im Kiefer eine Entzündung gebildet hat. Die bekämpfe ich grade mit Antibiotika und ich meine ich spüre eine leichte Besserung.
Aber ich scheine ja nicht alleine damit zu sein. Das beruhigt mich ein wenig.
Ich glaube auch, dass es jedem Autofahrer schwer fällt, von heute auf morgen nicht mehr fahren zu dürfen. Wie geht es Deinem Dad?
Meine Ma ist geschieden und somit immer auf Freunde oder Taxi angewiesen, aber ich denke so schlimm ist es für sie auch nicht. Sie freut sich über jeden Tag an dem es ihr so gut geht. Sie hat gestern zu der Ärztin gesagt, sie gibt nix um Statistiken. Und sie hat Recht! Warum soll sie nicht zu den 5 % gehören, die überleben oder wenigstens noch ein paar schöne Jahre haben. Ich glaube dran und sie auch! Das mit den Blutwerten bekommen wir auch wieder hin. Wie Du schon sagst mit der Zeit bekommt man Routine.
LG Nicky
Hallo Ihr Lieben,
gestern ist meine Ma im Krankenhauspark gestürzt. Sie meinte, sie wäre falsch aufgetreten. Meinen ersten Gedanken könnt ihr euch wohl denken, als ich es hörte.
Ich war nachmittags bei ihr und eigentlich war sie ganz gut drauf, vielleicht noch einen kleinen Bestrahlungskater. Aber das habe ich für normal gehalten, war die letzten 6 Wochen nicht anders. Irgendwann ging mein Handy und Jörg (der andere kranke *******) fragte, ob ich ihm beim Hausputz helfen könne, weil seine Mutter (war noch nie bei ihm) sich angemeldet hätte. Natürlich habe ich zugesagt und das hat dann alles bis gestern abend 22.30 Uhr gedauert. Dadurch habe ich den Anruf meiner Ma verpasst. Schei.....!
Heute morgen erzählte sie mir dann, was passiert ist. Sie hat wohl eine Platzwunde an der Nasenwurzel. Gott sei Dank ist nichts gebrochen. Brille hat seltsamerweise den Sturz auch überlebt :D
Dann erwähnte sie, dass gestern abend noch ein CT gemacht wurde und der Prof. spät abends noch bei ihr war. Und wisst ihr was:
"Er sagte, dass das beste CT wäre, seit dem sie in der Klinik ist." :rotier2:
Das heisst die Bestrahlung und die Chemo haben angeschlagen. Juchuuuu!
Das ist das beste an dem Sturz gewesen. Denn ich war ganz schon unruhig, weil sie das nächste CT bzw. MRT erst Ende August machen wollten.
LG Nicky
Hallo Ihr Lieben,
war gestern bei meiner Ma. Sie meinte vorher, sie würde aussehen wie ein Zombi. Schön das ihr Humor noch da ist. Hatte mich natürlich auf das Schlimmste eingestellt. Als ich ins Zimmer kam, hatte sie sofort die Hände vors Gesicht getan, damit ich nichts sehen konnte. Ich sagte tu die Hände weg. Na ja es sah tatsächlich schlimm aus. Dicke Pflaster auf der Nase, weil dort die Platzwunde ist. Aber das ging noch. Aber beide Augen sind blut unterlaufen. Also den Lidschatten kann sie sich in der nächsten Zeit sparen :)
Das ist wohl die Druckstelle von der Brille gewesen, zumindest würde das passen. Wobei sie wieder Glück im Unglück hatte, dass die Brille ganz geblieben ist. Mag mir gar nicht vorstellen, wenn die Gläser kaputt gegangen wären. Aber muss ich ja auch nicht. Gott sei Dank!
Gestern morgen hat dann die Ärztin angekündigt, dass noch ein MRT gemacht wird. Daher zu meinem Anliegen an Euch!
Drückt uns bitte ganz doll die Daumen, dass nix gefunden wird. Bin schon ganz kribbelig, wie jeder von uns, wenn das ansteht. Sobald ich das Ergebnis weiss, schreibe ich es natürlich hier.
LG Nicky
Liebe Nicky,
ein dickes Daumendrücken von den "Schotten"!!!!!!
Renate
Stella333
02.06.2008, 10:47
Liebe Nicky!
Ich drücke euch natürlich auch ganz fest die Daumen!!! VIEL VIEL GLÜCK!!!
Tausend Grüße
Stella
Stella333
02.06.2008, 10:53
Liebe Stella,
schön von Dir zu hören! Es ist prima, dass Du Dir mal Urlaub gönnst; ich kenne aber die Skrupel und Gewissensbisse nur zu gut. Bei mir steht im Herbst ein Forschungsaufenthalt in Südafrika an, und ich hab mich lang gefragt ob ich das machen soll / verantworten kann / für meine Diss tun muss / für meinen Vater lassen muss / für mich selbst möchte :confused:
Das mit den Blutwerten ist ärgerlich, gewiss...Aber Dein Vater nimmt ja gerade auch eine ganz schön hohe Dosis ein, und ich hab es auch schon erlebt, dass sich Blutwerte unglaublich schnell wieder normalisieren, wenn man dem Körper mal eine kurze Auszeit gibt.
Alles Liebe und schöne Urlaubstage wünscht
Franziska
Liebe Franziska,
ja, zur Zeit bin ich wieder öfter mal in diesem Forum, aber eine Zeit lang konnte ich einfach nicht. Ich weiß nicht warum, war eine Phase wo ich einfach keine Beiträge mehr lesen konnte und wollte. Ich glaube da hab ich den zweiten "Schub" der Realisierung des Ganzen gespürt. Gestern hatte ich wieder einen kurzen Hänger. Aber mein Mann war für mich da und ich war nach einer kurzen Zeit wieder "normal". Ich mache mir jetzt Sorgen. Mein Vater fängt wahrscheinlich erst nächsten Montag mit der Chemo an. Heute hat er einen Termin in Tübingen um die Blutwerte wieder checken zu lassen - ich hoffe, dass alles in Ordnung ist. Ich habe Angst, falls sich die Chemo zu weit verschiebt - das kann doch dann nicht gut sein, oder? Vor allem wird dann seine Chemo anfangen, wenn wir im Urlaub sind. Hatte eigentlich damit gerechnet, dass wir noch da sind während diese Woche die Chemo ist. Mal sehen wie der Urlaub wird. Hoffe, dass ich ihn wenigstens etwas genießen kann...
Viele Grüße und weiterhin viel Kraft für dich und deine Family (und alle hier)
Stella
Hallo Renate, hallo Stella,
danke fürs Daumen drücken. Stella Euch drücke natürlich auch die Daumen.
LG Nicky
So MRT wurde gemacht. Jetzt warten wir noch auf das Ergebnis. Ich hoffe es kommt heute noch, ansonsten wohl morgen. Leberwerte sind auch wieder eine Spur besser geworden. Morgen wird noch mal Blut abgezapft.
Hallo Ihr Lieben,
komme grade aus dem Krankenhaus. Meine Ma sieht ein wenig besser aus. Die Augen sind jetzt nicht mehr dunkelviolett, sondern hat zum pink gewechselt. Auf der Nase ist noch ein kleines Pflaster. Es geht ihr gut.
Danke für Eure Daumen. Es hat genutzt. Man sieht nichts auf dem MRT! Juchu!!!! :smiley1:
LG Nicky
P.S: Wollte Euch nur kurz informieren und springe jetzt schnell unter die Dusche. Bin klatschnaß geschwitzt nach Hause gekommen. So ein Wetter! :confused:
Stella333
03.06.2008, 17:20
Nicky! Ich freue mich sooooooo sehr für euch! Bin schon den ganzen Tag am rumklicken und alle 1 - 2 Stunden besuche ich diese Seite um zu schauen ob du schon geantwortet hast!
Das ist so toll und motiviert auch so richtig, gell? :D
Ich wünsche euch (uns allen) das es so schön positiv weitergeht!
10000 Grüße von Stella (die jetzt gerne auch unter der kalten Dusche stehen würde aber stattdessen noch im tropenwarmen, klimalosen Büro hockt :()
Hi Nicky,
wie wunderbar!!!!!!
Weiter so :-))
Renate
Hallo Renate, hallo Stella,
Ihr könnt mir glauben, mir ist ne Tonne Steine vom Herzen gepurzelt. Aber ihr kennt ja das Gefühl. Diese Ungewissheit und vor allen die Warterei macht einen doch immer wahnsinnig. Dabei habt Ihr beide ja schon viel länger dieses "zweifelhafte Vergnügen".
Stella das ist wirklich lieb, dass Du so oft geguckt hast. Aber schneller konnte ich wirklich nicht antworten. Musste heute morgen noch zu einem Beratungsgespräch für meine berufliche Zukunft (bin ja leider arbeitslos). Ich möchte eine Umschulung zur Bürokauffrau machen und da habe ich mich heute morgen drum gekümmert. Meine Ma möchte, dass ich auch an mich denke. Also habe ich es getan, weil ich weiss, dass es ihr dadurch auch wieder ne Spur besser geht. Bekomme in den nächsten 14 Tagen Bescheid, ob es klappt. Wenn Du noch einen Daumen frei hast, könntest Du den dann für mich drücken.
Anschließend war ich dann noch kurz in der Stadt (habe endlich die CD gekauft) und bin dann ab ins Krankenhaus. War aber nur eine Stunde da und dann hab ich gemacht, dass ich nach Hause kam und habe Euch noch informiert bevor ich duschen gegangen bin.
Ich hoffe Du kannst jetzt Deinen wohlverdienten Feierabend genießen und vielleicht konntest auch eine Dusche genießen.
LG Nicky
:smiley1::smiley1::smiley1: Hey Nicky ,
das sind ganz fantastische Nachrichten , darauf kann man eigentlich einen :prost: - oder so ( kommt ja auch bei dem Wetter ganz gut )..... Natürlich drück' ich dir die eh' wunden Daumen auch für die Umschulung ! D i e sollten nämlich wissen :megaphon: sie kriegen keine Bessere !!!
Wie sieht es bei Jörg aus? Liegt mittlerweile die PEG, damit er nicht noch dünner wird? Hoffe, er packt das bald mit dem Essen.
Meine Ma musste heute zum Labor und zum CT - irgendein Blutwert ist noch nicht so gut, um die nächste Chemo ( jetzt mit Taxotere ) zu beginnen, wird bis zur kommenden Woche verschoben. Wie das CT ausgesehen hat, keine Ahnung. Sie fragt nicht danach, das macht mich ganz wild:aerger:
Wenn ich die Gründe von ihr wissen will, erklärt sie mir, dass die Handlungsweise der Ärzte bei gesetzlich Versicherten anders sind als bei den Privaten.... ( damit meint sie mich ). O- Ton : " Die sagen mir nur, was jetzt gemacht wird. ":(
Wie oft habe ich ihr schon gesagt: Frag', wenn du etwas wissen willst... Wenn du den Arzt sprechen willst, kommt er auch.....Wenn du etwas nicht willst, kann dich niemand zwingen..... Na ja - meine Zunge hat schon Fransen, vielleicht ist
es besser zu :lipsrseal.
Werde mal versuchen den Onkologen in Dortmund anzurufen. In Essen kenne ich übrigends keinen dieser Herren ( wolltest du doch wissen ).
Meine Schwester ist übrigends auch gerade in Urlaub, bin schon froh, dass sich die Chemo etwas verschiebt. Die NW werden heftiger sein als bei der Letzten. Habe aber gerade ein paar freie Tage, ist also auch nicht so ein Streß. Kann in
meinen Garten, das tut gut...:D
Ich freue mich echt für euch
:1luvu: lg Mmute
Hallo Mmute,
danke für das Mitfreuen und Deinen Zuspruch betreffend Umschulung. Ich hätte auch mal wieder Lust einen zu :prost: War grade am überlegen, ob ich heute abend mal zu meiner Stammkneipe gehe, als ich Deine mail gelesen habe. Das sollte wirklich eigentlich gefeiert werden. Mir ist wirklich ne Zentnerlast vom Herzen gefallen :rotier2: Ich war viel nervöser als meine Ma. Sie sagte mir gestern noch, weil das CT ja auch schon so gut war, hätte sie keine Angst gehabt. So was cooles :confused:
Ja bei Jörg haben sie letzte Woche die Magensonde gelegt, aber nicht ambulant, wie es eigentlich geplant war. Er ist so dünn geworden, dass dieses verfluchte Ding keinen richtigen Halt findet und es ihm saumäßig weh tut. War am Freitag bei ihm zu Hause und habe mich wahnsinnig erschrocken. Er konnte kaum laufen nur mit Krücken und ist so schrecklich dünn geworden. Eigentlich nur Haut und Knochen :eek: Jetzt am Montag wurde ihm noch ein Port in die Schulter gelegt wegen der Chemo. Was ein Mann alles durchstehen kann :confused: Im Prinzip tut ihm alles weh, aber er jammert nicht. Mit der Chemo wird Ende des Monats begonnen. Sie wollen das er erst mal was zunimmt und dann wird er den Kampf aufnehmen. Einfach schrecklich, weil ich nicht richtig helfen kann.
Bist Du sicher, dass Deine Ma nicht fragt? Vielleicht will sie Dich nur schonen. Ich kenne das von meiner. Sie erzählt mir auch längst nicht alles. Wie sagst Du so schön, dass es Dich wild macht. Mich auch!:rotier2: Vor allen Dingen rufen bei mir auch viele Freundinnen von ihr an und jede erzählt mir was anderes. Nur nicht das was meine Ma mir erzählt. Jedes Mal bin ich dann neu am überlegen, ob sie mir was vormacht. Kann ich mir eigentlich nicht vorstellen, aber ausgeschlossen ist es nicht. Mütter! :confused: Können einen schon verrückt machen.
Ich drücke Euch die Daumen, dass die NW nicht so schlimm werden, wie Du jetzt denkst. Ich werde auch gleich mal in den Garten gehen und mich ein wenig austoben. Er hat es nötig und ich kann wirken.
Wünsche allen einen wunderschönen Tag und dass es überall aufwärts geht.
LG Nicky
Fahrradklingel
04.06.2008, 09:45
Liebe Nicky,
das freut mich ganz unglaublich! Ja, feiern ist genau das Richtige! Meine Eltern gehn dann auch meistens lecker essen :prost:
LIebe Stella,
ich hoffe, die Blutwerte haben sich wieder gebessert? Manchmal geht das ja ganz ratz-fatz wieder nach oben ;-)
Ja, ich hab ja auch ab und zu Zeiten, in denen ich mich im Forum rar mache. Andererseits merke ich, wie wichtig es für mich geworden ist, hier Verständnis für das was uns bewegt zu finden, und andererseits auch etwas von meinem Wissen weiterzugeben.
Wann geht denn euer Urlaub los? Ich wünsche euch eine ganz schöne Zeit!
Liebe Grüße an euch und alle
Franziska
Stella333
04.06.2008, 11:51
Liebe Nicky!
Natürlich habe ich noch einen Daumen - sogar zwei - für dich frei! Das wird schon klappen mit deiner Zukunft als Bürotante :D bin übrigens auch eine ;)
Liebe Franziska,
ja, die Blutwerte sind schon etwas besser - ich freue mich so :) Aber bei solchen Werte weiß man ja nie...ist auch so ein Auf und Ab wie mit der Laune, einfach unberechenbar - leider...aber solange momentan alles OK ist, bin ich beruhigt. Mein Vater darf dann evtl. nächste Woche mit der Chemo beginnen wenn alles so bleibt. Ich glaube aber, mit einer geringeren Dosis.
Wir fliegen am Sonntag ab Frankfurt - eeeeeendlich... :) Habe leider gehört, dass das Wetter momentan nicht so gut ist (Dom. Rep., Punta Cana), aber hoffentlich haben wir etwas Glück.
Falls ich mich hier bis dahin nicht mehr melden sollte, wünsche ich euch allen alles alles Liebe und Kraft. Wir schaffen das alle zusammen - schön dass es euch gibt!
Viele liebe Grüße
Stella
Hallo Stella,
das ist ganz lieb von Dir :1luvu: Du wirst erfahren, ob es etwas genutzt hat, wenn Du aus Deinem wohlverdienten Urlaub zurück bist. Ich wünsche Dir, dass Du Dich mal richtig erholen kannst und vor allen Dingen auch ein wenig abschalten kannst.
Sobald Ihr da ankommt, scheint garantiert die Sonne ;) Zumindest habe ich die extra für Euch in Auftrag gegeben und ich möchte hinterher keine Beschwerde bekommen :gaehn:
Ich vermisse Dich jetzt schon, aber ich wünsche Dir einen unvergesslichen Urlaub und viel Erholung.
LG Nicky
P.S.: Habe so das dumme Gefühl, dass wir uns sehr ähnlich sind, mal abgesehen von den Bürojobs. Bin auf jeden Fall froh, dass es Dich gibt und Du hier bist.
Hallo Nicky,
habe heute einmal selbst in der Onkologie angerufen und mit der übrigends sehr netten Sekretärin ( du wirst ja jetzt auch so was...:tongue ) gesprochen.
Meine Mutter tritt dort genauso ehrfürchtig und demütig auf wie befürchtet.:rolleyes: Ma fragt wirklich nicht nach Ergebnissen, sie läßt den Arzt einfach reden.
Das jetzige CT- Ergebnis wird für Freitag erwartet, soll dann mal anrufen.
Ich glaube, ihre fast "devote" Haltung liegt auch an ihrem Alter, immerhin ist sie jetzt 71 Jahre. ( :eek: mein lap hat sich wieder aufgehängt !)
Übrigends ist sie froh über ihren Port, das erleichert die Sache ungemein und schützt die Venen.
Na ja, lasse mich morgen weiter von ihr verrückt machen:D und solange
lg Mmute
P. S. Schönen, sonnigen Urlaub, Stella !
Liebe Mmute,
das war sicherlich die beste Entscheidung mal selbst beim Onkologen anzurufen und nachzufragen. Das Verhalten Deiner Ma hat sicherlich etwas mit dem Alter zu tun. Meine Ma ist erst 57 und macht eigentlich alles selbst und löchert die Ärzte. Sie will schon alles wissen, nur mir erzählt sie nur das nötigste, denke ich. Vielleicht bilde ich mir das aber auch nur ein. Ich kann es nicht sagen. Da der Stationsarzt aber ein Stinkstiefel ist, bringt es mir nix, mit ihm zu reden, weil ich eh keine vernünftige Info bekomme. Aber meine Ma hat ihn jetzt geknackt und er taut bei ihr ein wenig auf, so dass es langsam besser wird mit den Infos.
Ich werde auf jeden Fall morgen an Euch denken und kräftig die Daumen drücken, dass das CT gut ausfällt. Halt mich bitte auf dem laufenden.
Schicke Dir mal eine große Umarmung.
LG Nicky
Hallo Ihr Lieben,
grade war die Chefarztvisite bei meiner Ma. Sie wird morgen also entlassen, muss dann wöchentlich bei ihrem Hausarzt zur Blutabnahme, weil die Leberwerte immer noch nicht so gut sind. Wenn in sechs Wochen die Leberwerte wieder ok sind, muss sie noch mal für eine Woche ins Kh, denn dann wird die Chemo fortgesetzt. Der Chefarzt ist aber bisher hochzufrieden und meine Ma ist glücklich, dass sie jetzt endlich nach Hause kann. Durch ihren Sturz hatte sich das ja alles verzögert und nach drei Wochen Kh wurde sie langsam grummelig. Aber jetzt ist sie wieder gut drauf :smiley1:
LG Nicky
Hallo Nicky :winke::winke:,
wünsche euch ein wunderschönes Wochenende und für die nächste Zeit erst mal viel Entspannung.
Habe mich gestern in der Onkologie nach dem CT erkundigen wollen, bekam jedoch telefonisch doch keine Auskunft ( andere Sekretärin... ). Ich muss meiner Ma am Mittwoch noch Schriftstücke mitgeben, die das klären.
Bis dahin will ich mich nach Kopftüchern umschauen, mich über Perücken informieren und evtl. bei dem Hersteller des Chemo- Medis um ein Nagelpflegeset bitten. Habe also bis dahin keine Langeweile.
Bis dahin
lg Mmute:):):);)
Hallo Mmute,
ich wünsche Dir natürlich auch noch einen schönen Restsonntag. Ob das mit der Erholung klappt, weiss ich nicht, aber wir werden es versuchen. Meine Ma hat sich schon wieder ein Hammerprogramm für sich überlegt. Ich hoffe nur, sie weiss wieviel sie sich zumuten kann. Aber ich denke schon. Sie kennt ihren Körper schließlich am besten. Sie bekommt von ihren Freunden eine Einladung nach der nächsten. Ich freue mich zwar darüber, will aber auch nicht, dass sie sich übernimmt. Aber nun gut. Alle freuen sich natürlich, dass es ihr so geht und sie wieder eine Weile zu Hause ist. Ich kann es ja auch verstehen. Freue mich ja genauso.
Hat Deine Ma Dich nicht als Ansprechpartnerin angegeben? Dann dürfte das eigentlich kein Problem sein, eine Auskunft zu bekommen. Mein Bruder und ich hatten damit nie Probleme. Auch telefonisch ging das. Typisch deutsche Bürokratie.
Das mit der Perücke war gar kein Problem. Einfach mal die Krankenkasse anrufen. Bei meiner Ma haben sie 340,00 € dazu getan. Dafür bekommt man schon was anständiges. Wichtig ist nur vorher den Antrag zu stellen. Ich glaube Kunsthaar war besser als Naturhaar. Ich werde meine Ma noch mal fragen, aber ich bin mir ziemlich sicher. Sie trägt das Ding aber bisher noch nicht, weil eigentlich nicht viele Haare rausgefallen sind und sie meint man schwitzt unter diesem "Mopp". Sie trägt lieber ein Käppi. Vielleicht ist das ja auch was für Deine Ma. Schöne Kopftücher sind natürlich auch eine Alternative.
Ich sehe schon, Langeweile kennen wir zur Zeit nicht. Aber kannte ich eigentlich noch nie.
LG Nicky
Hey Nicky,
ich glaube, deine Mutter will das "leben" wieder spüren und so den ganzen "Druck" ablassen. Da gibt ihr auch die nötige Kraft.
Bislang hat ja meine Schwester meine Ma zu den Terminen begleitet, weil sie nicht berufstätig ist. Sie hätte wohl mehr Erfolg gehabt als ich. Na ja, ich krieg' die Info schon noch.
Danke für die Hinweise zur Perücke, gucke zuerst mal nach den Tüchern. Stell' dir vor, meine Ma meinte, sie könne ja vielleicht auch ein "Käppi" aufsetzen :eek: - ich glaube...das rede ich ihr noch aus....bestimmt....ganz sicher.... -
wusste gar nicht, dass sie momentan so witzig sein kann.
lg Mmute
Guten Morgen Mmute,
Du könntest durchaus Recht haben und ich gönne es ihr natürlich vom Herzen. Hat ja lange genug nicht richtig genießen können. Es fing ja schon lange vor der OP an, dass ihr Leben sehr eingeschränkt war. Sie ist ja nicht umsonst schon das ganze halbe Jahr vorher von Arzt zu Arzt gerannt und keiner hat was festgestellt bzw. haben ein Ausschlußverfahren gemacht. Ich mag gar nicht drüber nachdenken, wenn wir noch länger gewartet hätten. Aber Gott sei Dank brauche ich das ja auch nicht mehr.
Warum erkundigt sich Deine Schwester nicht nach den Aufnahmen? Oder wolltest Du das diesmal unbedingt persönlich machen?
Warum willst Du Deiner Ma ausreden ein Käppi zu tragen? Das verstehe ich jetzt nicht so ganz. Meine Ma trägt diese Dinger nur. Sie fühlt sich damit einfach wohler. Als die OP Narbe noch frisch war, da trug sie allerdings Tücher. Standen ihr auch ganz gut. Aber mit Käppi fühlt sie sich wohler und ich rede ihr da nicht rein. Ich finde es aber auch gar nicht schlimm.
Wünsche Dir einen schönen Wochenstart. Muss heute und morgen ein wenig pauken, damit ich am Mittwoch den Einstellungstest packe.
LG Nicky
Grüß' dich Nicky,
ich würde meine Mutter gern so sehen, wie du die deine im Moment. Dieser " Druck ", der bei ihr nicht gelöst wird, läßt sie förmlich schrumpfen. Sie hält sich so verkrampft, geht gebeugt, schwerfällig und manchmal schwankend. Ihr Körper drückt aus wie ihre Seele sich fühlt. Du siehst ihr an, dass sie fast am Ende ihrer Kraft ist, diese Krankheit auch nur " auszuhalten ". Manchmal denke ich, ich verkrampfe auch sofort, wenn ich sie sehe.:( Ich habe nicht nur einmal bemerkt, dass ich meinen Körper erst einmal straffe und strecke, wenn ich wieder nach Hause gehe.
Meine Schwester kann im Moment nicht in der Onkologie anrufen, sie befindet sich im Urlaub. Und sie soll sich auch erholen, sie kümmert sich sonst rührend. Sie ist ja seit 3 Jahre rezidiv-frei....toi, toi, toi.....
Übrigends we i ß ich, dass meine Ma ein Käppi unmöglich an sich finden würde, sie kann sich mit 71 nicht mehr so burschikos sehen. Ich habe heute nachgeforscht, in unserem Krankenhaus ( eingetr. Brustzentrum ) ist eine Angebot von Tüchern zu haben- also null Problemo.
Drücke dir alle Finger und Zehen für deinen Einstellungstest, üb' noch fleißig !:D
lg Mmute
Liebe Mmute,
ich weiss gar nicht so richtig, wie ich Dich ein wenig aufbauen kann. Diese Krankheit ist schon der letzte Sch.... und alle haben darunter zu leiden. Die Betroffenen natürlich am meisten. Drei Jahre ist eine verdammt lange Zeit. Wir kämpfen ja bewusst erst seit Ostern (weiß der Henker wie lange das Ding schon in ihrem Kopf war), aber mir reicht das jetzt schon vollkommen. Na ja aber wir packen das schon, egal wie lange es dauert.
Das mit dem schrumpfen kenne ich nur zu gut. Geht mir genauso. Ich merke auch immer wieder, dass ich erst mal tief Luft hole, sobald ich wieder allein bin. Man steht irgendwie immer unter Strom. Ich kann es nicht besser ausdrücken. Du wirst Deine Ma am besten kennen und wenn Du meinst, sie mag sich nicht mit Käppi, dann besorge doch schöne Tücher. Damit fühlt sie sich bestimmt wohl. Hat sie denn schon alle Haare verloren? Bei meiner Ma hält sich das in Grenzen. Wobei ich auch nicht genau weiss, ob sie durch die Bestrahlung oder durch Chemo ausfallen.
So für morgen brauche ich jetzt sämtliche Daumen, damit ich den Test packe. um 8.30 Uhr geht es los. Denn mit dem üben ist es nicht so leicht, weil ich nicht weiss, was ich üben soll. Keine Ahnung was in so einem Test vorkommt. Das einzige wovor es mir graut ist Mathe. Aber ich pack das schon.
LG Nicky
Frannie37
10.06.2008, 08:18
Guten Morgen Nicky,
:winke:
Kurzer Gruß, Daumen sind gedrückt, Finger gekreuzt (beim lösen des Knotens brauche ich dann Hilfe :lach2:)
Hi Nicky,
ich hoffe, Dein Test ist zufriedenstellend verlaufen.
Es ist recht unwahrscheinlich, dass die Haare wegen Chemo (Temodal) ausfallen, eher wegen Bestrahlung.
Mein Mann hatte für 2 Monate eine Glatze, dann sind die Haare wieder nachgewachsen, nur ein kreisrundes Stück ist noch frei (5-Mark-Stück-groß). Jetzt, wo die Haare länger und wieder lockig werden, sieht man es bald nicht mehr.
Wir treten gleich die Heimreise aus Schottland an
Bis bald - allen einen guten Tag!!!
Renate
Liebe Frannie,
wie schön von Dir zu lesen. Habe mich schon öfter gefragt, ob bei Dir alles gut ist.
Danke fürs Daumen halten, beim entwirren helfe ich Dir anschließend :lach2:
LG Nicky
Hallo Renate,
der Test ist morgen und ich hoffe, ich packe es. Werde berichten.
Das sind erfreuliche Nachrichten. Das werde ich meiner Ma direkt sagen. Das wird sie wieder aufbauen, das sie wohl eher wegen der Bestrahlung ausgefallen sind.
Ich wünsche Euch eine gute Rückreise und begrüße Euch schon mal in Old Germany mit traumhaften Wetter, allerdings nur bis morgen. Danach soll es kühler werden.
LG Nicky
Frannie37
11.06.2008, 09:55
Liebe Nicky,
ich lese zwischendurch immer mit, halte mich auf dem Laufenden und freue mich sehr, dass bei Euch im Moment alles gut ist, zumindest im Rahmen der Krankheit. Im Thema Hirntumor bin ich ja nicht so informiert, da sind die Lieben aus diesem Forum kompetenter.
Was uns angeht, so wird bei meinem Vater die Situation von Tag zu Tag immer schwieriger. Es geht so jeden Tag einen halben Millimeter bergab. Die Pflege wird für meine Mutter körperlich und vor allem psychisch immer schwieriger.
Tja, ich selber muß halt immer für alle da sein: Für meine Mutter, meinen Vater, meine Tochter, meinen Schatz (der wartet gerade auf das Ergebnis eines Nachsorgetermins, vor allem aufs CT) und natürlich fürs Arbeitsamt :augendreh. Da bin ich derzeit doch recht eingespannt und selber ziemlich schlecht drauf, was sich auch körperlich inzwischen bemerkbar macht.
Genug gejammert! In zweieinhalb Wochen geht es erstmal ab in den Urlaub. Danach gehts bestimmt wieder besser.
Zu Euch noch: Wenn Du etwas an deiner Mutter bemerkst (wie z. B. die Kopfschmerzen letztens), worüber Du dir Gedanken machst, egal wie banal es scheint: geht ruhig zum Arzt oder ruft an und fragt. Lieber einmal öfter, als zu wenig. Ungewissheit und Angst sind viel zu kraftraubend.
Jetzt habe ich doch einen Roman geschrieben:shy:
Viel Glück und: Shaka - Du schaffst das:D
H a l l o Nicky..........
bin immer noch dabei ...... warte.....oh, meine Daumen sind schon blau :eek: ,
hoffe, alles wird gut laufen.... schicke dir noch ne' große Portion
:engel::engel::engel::engel: G l ü c k :engel::engel::engel::engel:
lg Mmute
Hallo Frannie und Mmute,
das ist echt lieb von Euch, mir so die Daumen zu halten. Ich will Euch auch jetzt erlösen. Bin grade erst die Tür rein. Also der Test ist gut gelaufen, habe 82 % geschafft. Mathe lief leider nicht so gut, aber ich bin zufrieden. Das Gespräch anschließend lief aber leider nicht so gut. Sie meinen, es gibt keine guten Vermittlungsmöglichkeiten. Ob sie mich nehmen, weiß ich noch nicht. Das werde ich jetzt in den nächsten Wochen erst erfahren. Aber ich habe mein bestes gegeben und kann mir nix vorwerfen. Jetzt heißt es mal wieder abwarten, aber darin sind wir ja gut. :augendreh
Frannie, dass mit Deinem Dad tut mir wahnsinnig leid. Aber gebt die Hoffnung bitte nicht auf. Wir kämpfen doch alle ständig mit aufs und abs. Nach jedem Ab geht es auch wieder aufwärts. Ich wünsche es Euch zumindest. Es ist wirklich nicht leid, jedem gerecht zu werden. Mein Partner hat sich von mir getrennt, als es mit meiner Ma anfing, daher kann ich davon ein Lied singen. Es hat ihm nicht gepasst, dass er zurückstecken muss und so habe ich seinen wahren Charakter mitbekommen. Gott sei Dank, dass mir die Augen geöffnet.
Wieso musst Du fürs Arbeitsamt da sein? Arbeitest Du dort? Oder wie meinst Du das? Ich versuche schon seit gestern dort jemanden zu erreichen, nicht möglich.
Die körperlichen Beschwerden kenne ich auch. Aber inzwischen ist alles wieder gut. Keine Ahnung warum. Vielleicht weil es meiner Ma doch ganz gut geht. Wenn nur nicht der tägliche Kampf mit der Krankenkasse etc. wäre. Sie wartet seit April auf ihr Krankengeld und bisher ist noch kein cent eingegangen. Haben wir aber erst am Montag gemerkt, weil sie da die Kontoauszüge gezogen hatte. War in der Klinik ja nicht möglich.
Die Kopfschmerzen bei meiner Ma waren nur ein paar Stunden und das lag wohl tatsächlich am Wetter (war so ein schwüler Tag). Da hatte ich mehr Sorgen, weil ich wochenlang Kopfschmerzen hatte, aber auf einmal waren sie wie weg geblasen. War ganz schön lästig. Aber ich denke das hing mit meinen Blutdrucktabletten zusammen. Die habe ich jetzt gewechselt und keine Beschwerden mehr da.
So falls wir uns jetzt nicht mehr sehen sollten, wünsche Dir schon mal einen schönen und erholsamen Urlaub. Ich hoffe, Du kannst ein wenig abschalten. Wo geht es denn hin? Gejammert hast Du im übrigen überhaupt nicht.
LG Nicky
Frannie37
11.06.2008, 13:45
Da bin ich nochmal....
82%!!!!!:prost: Super. Aber wieso sollen die Vermittlungsaussichten nicht so gut sein???? :confused:
Nochmal kurz zu meinem Vater: Bei uns geht es nie mehr bergauf. Leider eine Tatsache. Es liegt auch nicht am Krebs (oder nicht direkt), weil der ja wahrscheinlich weg ist. Es ist der totale körperliche Verfall und die Demenz die immer weiter zunehmen. Beides beschleunigt durch Chemo und Strahlentherapie, die er halt nicht so gut verkraftet hat, da alles so schnell hintereinander folgte (OP Lunge- Chemo- OP Hirn- Strahlen innerhalb von 6 Monaten) und durch sein Alter. Nur sein Herz ist stark. Es ist ein langer Weg den er beschreiten muß und er leidet - nicht unter Schmerzen - sondern seiner eigenen fortschreitenden Hilflosigkeit und Unfähigkeit sein Leben zu leben.
Arbeitsamt, weil arbeitslos nachdem ein großer Versandhandelskonzern sein Call Center in Essen schließt.
Urlaub: Nach Schweden. Mein Schatz und meine Tochter wollen Angeln. Ich gehe dann lieber schwimmen...:tongue
Wie sieht es denn mit Deiner Entspannung aus? Ich hoffe, Du kannst auch Zeit für Dich einplanen! Ist schließlich wichtig.
LG und weiter Daumen drück....
Die Tante beim BfZ meinte, mein Lebenslauf sieht nicht grade prickelnd aus. Als ob ich das nicht selbst weiß. Deswegen will ich ja diese Umschulung machen. Ich war bei zuvielen Arbeitgebern und die Zeit dort war immer zu kurz. Daher meint sie, es wird schwer.
In Bezug auf Deinen Dad habe ich jetzt verstanden was Du meinst. Es tut mir aber trotzdem sehr sehr leid. Versuch die Zeit mit ihm noch so gut wie es geht zu genießen. Wahrscheinlich nicht sehr einfach.
Zum Thema arbeitslos. Willkommen im Club. Nein Scherz! Das tut mir natürlich auch sehr leid. Kommt aber alles auf einmal bei Dir.
In Schweden war ich noch nicht. Soll aber sehr schön sein, habe ich gehört. Erhol Dich gut und genieß ihn.
Seit dem meine Ma zu Hause ist, habe ich auch ein paar Tage für mich. Morgen fahre ich mal zu ihr. Sie ist ja sehr selbständig, aber ich möchte nicht, dass sie auf die Leiter klettert. Das geht schon mit der Entspannung, zumal ja grade die EM läuft. Das ist für mich Entspannung pur.
LG Nicky
Grüß' dich Nicky :winke::winke:
du hast schon recht. Zeig' mir jemanden, der 'ne Umschulung macht, bei dem vorher beruflich und gesundheitlich alles in Butter war... Die " Tante " hat echt 'nen Schuss...:rolleyes:
Die Entspannung bei der EM kam aber heute abend recht spät, nach dem Unentschieden- unsere Jungs haben mehr Glück als Können! :lach2:
Heute bekam ich dann einen Anruf aus der Onkologie: Das CT meiner Ma hat keine Metas gezeigt, allerdings sieht das Tumorloch auf der im Januar bestrahlten Gesichtshälfte wieder schlimmer geworden. Die Ärztin meinte, es sei schon verhext. Behandelt man die eine Seite, kommt auf der anderen etwas Neues. Sie erhoffen sich jetzt von der Chemo ( Taxotere bzw. Docetaxel ) mehr Stabilität. Eine Prognose gibt sie verständlicherweise nicht. Bleibt zu hoffen dieses Biest in den Griff zu kriegen:twak:
@ Frannie: Wünsche dir eine ganz tolle Zeit in Schweden - das haste verdient!
lg Mmute
Hi Mmute,
das kannste laut sagen, dass die Tante den Schuss noch nicht gehört hat. Wenn ich soviele Chancen in meinem eigentlichen Beruf hätte, wäre ich ja niemals auf die Idee einer Umschulung gekommen. Meine Fallmanagerin vom Jobcenter meinte gestern aber, die sei dafür bekannt, die Bewerber zu vergraulen und zu verunsichern. Ich sollte nix drum geben. Essen hätte auch noch andere Schulen. Da hat sie sicher recht. Nur frage ich mich, konnten die mir so etwas nicht vorher sagen. Dann hätte ich mir den Test sparen können. Aber nun gut, so weiss ich immerhin, dass ich diesen bestanden habe.
Ja da haste Recht. Gestern war nix mit Entspannung. Im Gegenteil! War stinksauer über so eine Arbeitsverweigerung. Denn was anderes war das nicht in meinen Augen. Die Jungs haben wahrscheinlich zuviel gevö...... Immerhin waren ihre Frauen als Belohnung gekommen. Habe so das Gefühl, die ganze Energie vom Polenspiel ist im Schlafzimmer geblieben. Das Österreich den Ausgleich noch geschafft hat, hat mich sehr gefreut. Bei denen sah man wenigstens, dass sie unbedingt weiter wollten. Habe ich ihnen gegönnt, natürlich auch wegen uns. Gute Ausgangsposition. Hoffe jetzt der Dämpfer kam zur rechten Zeit.
Das hört sich ja wirklich verhext an. Deine arme Ma. Es tut mir so leid. Hoffentlich schlägt die Chemo nun an und es wird alles besser. Ich drücke die Daumen. Prognosen geben die Ärzte ja nie. Können sich ja eigentlich auch nicht. Jeder Mensch und jeder Tumor verhält sich ja anders. Ich denke, es kommt auch viel auf die Einstellung des einzelnen an.
Sag mal wie heisst Du eigentlich richtig?
LG Nicole
Hallo Nicky,:):)
deine Vermutung über die " Belohnung " unserer Fußball- Jungs teile ich zu 100 % . Anschließend haben sie wohl noch Wiener- Schnitzel mit doppelter Panade gegessen- so schwerfällig habe ich lange niemanden mehr spielen sehen.
Da hat mir die Wasserschlacht von Basel mehr imponiert....
Laß' bei meinem Namen einfach nur die m&m's wech :D
Schönen Sonntag
Ute
Hallo Ute,
das ist ja nett, dass ich Dich jetzt mit richtigem Namen anschreiben kann :D
Wiener Schnitzel mit dicker Panade auf die Idee bin ich ja noch gar nicht gekommen. Das wird es gewesen sein. Da war wirklich gar kein pepp in der Partie. Die Wasserschlacht fand ich auch um Klassen besser. Für die Türkei hat es mich sehr gefreut, dass sie doch noch gewonnen haben. Mal schauen was der Montag so bringt.
Wünsche Dir auch einen schönen Sonntag.
LG Nicky
Hallo Ihr Lieben!
Bei uns ist alles ok. Meine Ma blüht förmlich auf. Sie hatte sich letztes ja zu einem Trommelkurz angemeldet, aber seit Januar konnte sie wegen ihrer Schwäche nicht mehr dort hin. Ihr fehlte einfach die Kraft dazu. Aber gestern war sie mal wieder da und war so happy als sie nach Hause kam. Das hat ihr wohl unheimlich viel Kraft gegeben. Ich bin auch happy und gönne es ihr von Herzen, dass sie soviel Spass am Leben hat. Nächste Woche will sie zum ersten Mal wieder ihren Gospelchor besuchen. Sie ist wieder voll in Aktion, gönnt sich aber auch Ruhephasen. Ich finde das klasse. Das ist der aktuelle Stand bei uns.
LG Nicky
Hallo Ihr Lieben,
es geht noch ein Stück weiter aufwärts bei uns. Vorgestern war meine Ma beim Trommelkurs und gestern hat sie sich das erste Mal seit der OP aufs Fahrrad gewagt. Keinerlei Probleme gehabt. Sie ist fast bis Werden gefahren. Ich schätze mal vier Kilometer und zurück noch mal. Sie ist total happy, dass alles so gut geklappt hat. Ich natürlich auch! Sie liebt das Fahrrad fahren doch so. Ich hatte zwar ein mulmiges Gefühl, aber sie hat es mir erst erzählt, nachdem sie es schon getan hatte. Verrückt diese Frau! Macht einfach ihr Ding, aber ist schon ok. Die Lebensqualität wird immer besser. Gott sei Dank! Ja und heute abend schaut sie mit einer Freundin zusammen das Viertelfinale. Mal schauen wie es wird.
LG Nicky
Hi Nicky,
das ist absolut klasse. Mein Mann (Musiker) ist begeistert von Deiner Mutter.
Alles Liebe
Renate
Hallo Renate,
richte Deinem Mann einen lieben Dank aus. Ich werde es meiner Ma ausrichten. Aber Dein Männe scheint ja auch ein Kämpferschwein zu sein und die letzte Nachricht von Euch war ja auch gut. Er wird es auch schaffen. Unsere Daumen sind gedrückt. Habe meiner Ma schon viel von Euch erzählt und sie findet es gut, dass hier ein reger Austausch stattfindet, auch wenn das Ereignis was dazu führt natürlich kein schöner Anlass ist.
LG Nicky
Hallo Nicky,
schön von den Aktivitäten deiner Mutter zu lesen... nach dem Viertelfinale muß sie ja noch mal einen Super- Schub erhalten haben.....:D:D:D
Mal schauen, ob die Holländer heute bei der Stange bleiben, ich will sie im Finale gegen Deutschland verlieren sehen!:smiley1::smiley1:
Bis dahin viel Sonne
lg Ute
Guten Morgen Ute,
ja so ein schönes Spielchen gibt ganz schönen Auftrieb. Sie war am Freitag richtig gut drauf und wollte Bäume ausreissen. Gestern ging es ihr gar nicht so gut. Sie war ziemlich klapprig und hat viel Ruhe halten müssen. In der Nacht hatte sie aber auch nicht gut geschlafen, weil draußen soviel Lärm herrschte. Sie wohnt in der Altstadt wo es viele Kneipen gibt und bei dem Wetter sind natürlich viele Biertische draußen und der Lärmpegel dementsprechend. Aber es kann auch sein, dass mit dem Wetter zusammenhing. Ich war gestern auch neben der Spur durch das Wetter. Was sollen also kranke Menschen sagen? Heute geht es ihr schon wieder besser. Als wir eben telefonierten, meinte sie, sie würde jetzt eine kleine Radtour machen.
Tja Dein Wunsch ist leider nicht Erfüllung gegangen. Holland war für mich eigentlich ein Favorit, aber nach der Leistung gestern. Verdient rausgeflogen. Bin mal gespannt was die Spanier heute abend machen. Wäre für mich auch ein Favorit, aber bisher sind sie alle rausgeflogen.
LG Nicky
Wünsche Dir noch einen schönen sonnigen Sonntag.
Hi Nicky,:tongue
und ich dacht, ich könnte mich auf die Holländer verlassen.... Aber immerhin hat Spanien in letzter Minute auf die Reihe gekriegt, was ich mir wünschte !:)
Ergibt natürlich jetzt pricklige Paarungen.... Hätte gern Deutschland und Russland im Endspiel, wobei ich den Russen den Sieg zutrauen, aber nicht gönnen würde. :lach2:
Ich hoffe deine Ma genießt weiterhin die Sonne und läuft hüpfend durch den Tag.:rotier2:
Meine Ma ist leider nicht gut drauf. Sie verläßt kaum ihren Fernsehsessel, heute hat sie noch nicht einmal die Zeitung aus dem Briefkasten geholt!? Sie redet nicht viel, ihr Gesicht ist aufgequollen, sie hat Wasser in den Füßen und in den
Händen. Und natürlich auch Schmerzen, sie nimmt Novalgin/ Tramal. Das hilft noch.... Am Mittwoch wird wieder das Blut untersucht, vielleicht anschließend die nächste Chemo. Bislang hatte sie ja nur 1x , denn die roten Blutkörperchen waren zu wenig. Mal schauen, was wird.
Bis dann
lg Ute :1luvu:
Hey Ute!
tja das war wohl nichts. Irgendwie konnten die Holländer nicht an ihre Leistung in der Vorrunde anknüpfen. Hatte mich auch sehr gewundert. Über die Italiener hatte ich mich auch gewundert. Hätte sie gerne im Endspiel gehabt, aber wer keine Leistung zeigt, hat auch nicht verdient, ins Finale zu kommen. Tja Spanien gegen Russland, da wage ich keinen Tip abzugeben. Gingen sowieso bisher alle schief grins.
Ja meiner Ma geht es ganz gut. Sie hat wieder einen vollen Terminkalender diese Woche. Diese Frau hat eine Energie, ich weiss gar nicht, wo sie die her nimmt. Nächste Woche hat sie Geburtstag und sie hat beschlossen, dass wir ein paar Tage weg fahren. Ihre Freundin hat sich eine Überraschung einfallen lassen und einen Tag später fahren wir weiter zu ihrem Vater, der sie ja im April das letzte Mal gesehen hat und sich auch tierisch freut. Wenn sie zu Hause bleiben würde, würden die Freunde ihr die Hütte einrennen. Dazu hat sie keine Lust und verduftet lieber. Ich kann diese Entscheidung ganz gut nachvollziehen.
Das es Deiner Ma nicht gut geht, dass tut mir leid. Lass Dich mal richtig knuddeln. Vielleicht geht es wieder besser, wenn die Chemo fortgesetzt werden kann. Oder meinst Du sie hat sich aufgegeben? Schade, wenn es so wäre. Ich drücke auf jeden Fall die Daumen, dass es ihr bald besser geht.
LG Nicky
XY-Petra-YX
24.06.2008, 13:55
Hallo Nicky,
als ich deine Geschichte von deiner Mama gelesen habe, versetzte es mich gleich wieder um 4 jahre zurück. Bei meiner Mama fing es auch so an. Sie war erst nur schläfrig, antriebslos, und erschöpft. Die Ärztin meinte sie sei ausgebrannt und bräuchte einfach nur ruhe. Meine Mama klagte aber auch über starke Kopfschmerzen. Nach einem Treppensturz wurde ihr Kopf nur geröntgt und da war ja nix. ca. 3 monate später hatte sie gleichgewichtsprobleme. Aber das wurde auf den Kreislauf geschoben. Sie ist im Mai 2003 in Urlaub gefahren ( nach München ) nach ca. einer Woche ( Mittwochs ) rief sie mich an, das es ihr so schlecht ging und sie musste an einer tour nur weinen. Ich von Saarbrücken nach München, sie abgeholt wieder nach Saarbrücken und zum Arzt. Diagnose: Erkältung ! Samstags bin ich sie wieder besuchen und sah das ihre linke gesichtshälfte leicht hing und fragte sie ob alles ok wäre? sie weinte wieder. Ich rief einen Notarzt an und äusserte den Verdacht auf Schlaganfall!! Notarzt kam und meinte sie hätte doch nichts, sie solle nur mehr trinken dann wird das wieder!!! Ich habe dann gedroht wenn sie sie nicht mitnehmen und ich sie mit dem Auto hinfahre und es sich herausstellen sollte, das sie etwas ernstes hat, das ich diesen Notarzt verklagen würde. Daraufhin nahmen sie sie knurrend mit. In der Klinik hatten wir nach ca. einer Stunde Untersuchungen ein vorläufiges Ergebnis. Verdacht auf einen bösartigen Hirntumor.
Sie wurde mit Medikamente ruhig gestellt, einen Termin in der Neurochirugie gemacht der fast 3 Wochen dauerte, da die Ärzte gerade im Streik waren.
Dann folgte der Transport in die Uniklinik Homburg. Die OP wurde 2 Tage später gemacht. Dauerte fast 7 Stunden. Sie war nach der OP auch wieder fit. 2 Tage später das niederschmetternde
Ergebnis: Maligne Gliome HWO 4.........
Lebenserwartung von maximal 6 Monaten.
Ich habe sie so schnell wie möglich aus der Klinik geholt zu mir nach Hause. Sie sollte die letzten Monaten wenigstens noch in der Familie verbringen.
& Wochen später wurde sie das 2. mal operiert. incl. Bestrahlung u.s.w. Die ganzen Medis bekamen ihr nicht gut. So haben wir mit Rücksprache des Arztes die Bestrahlung und einige Medikamente abgesetzt. Bis auf Cortison und die Tabletten für Krampfanfälle und Schmerzen.
Ich habe mit ihr noch ein paar Tage in Österreich verbracht. Sie wollte so gerne im Winter eine Schlittenfahrt machen, aber da die Zeit zu knapp war hatten wir das in den Herbst gelegt. Als wir von Österreich zurück kamen ( Oktober ) ging es ihr zusehens schlechter. Sie bekam trotz Medikamente häufige Krampfanfälle. Als es nicht mehr ging ( ich habe 2 Kinder die waren gerade 9 und 10 Jahre) habe ich meine Mama im November in ein Hospiz gebracht. ( war so abgemacht ). Sie war gerade 2 Wochen dort, ist sie in ein Koma gefallen aus dem sie nicht mehr aufgewacht ist. Sie starb am 28.11.2004 auf den 1. Advent morgens um 10:06 Uhr.
Ich drücke dir die Daumen,
Liebe Grüße
Petra
Liebe Petra,
es tut mir sehr leid, dass es Deine Ma nicht geschafft hat. Darf ich fragen, wie lange sie gekämpft hat?
Das mit den falschen Diagnosen kenne ich nur zu gut. Meine Ma merkte, dass mit ihr etwas nicht stimmt und rannte das letzte halbe Jahr vor der OP auch von Arzt zu Arzt und keiner konnte was feststellen oder kam mit irgendwelchen halbseidigen Vermutungen, die aber ja ausgeschlossen werden konnten. Für das Verhalten mancher Halbgötter in Weiss fehlt mir jegliches Verständnis.
Eine Lebenserwartung wurde uns nicht gesagt und ehrlich gesagt, möchte ich es auch gar nicht wissen. So machen wir immer das beste aus jedem Tag und es geht ihr gut dabei.
Gestern hat sie neue Ergebnisse der Blutuntersuchung bekommen und siehe da, ihre Leber hat sich sehr gut erholt und man kann wohl nächsten Monat mit der Chemo weiter machen. Gott sei Dank! Wir kämpfen also weiter und vielleicht gehört sie ja zu den 5 %, die es schaffen. Ich wünsche es mir so sehr! Nie habe ich damit gerechnet, dass sie Krebs haben könnte. In mir ist eine Welt zusammengebrochen! Inzwischen kann ich besser damit umgehen, aber manchmal überkommt mich immer noch das heulende Elend. Aber ich glaube, Du weisst was ich meine.
LG Nicky
XY-Petra-YX
25.06.2008, 12:25
Liebe Nicky,
Ja ich weis wie das ist wenn man abens zu hause sitzt, man hat zwar familie, aber man ist trotzdem allein mit seinem schmerz und den sorgen.
Ich drücke dir ganz fest die daumen das es deine mama wirklich schafft.
bei meiner mutter war es extrem, denn nach der vermutung ,, Gehirntumor bösartig bis zu ihrem tod waren es gerade mal 5 monate. ich habe in dieser zeit nur noch funktioniert, alles lief wie ein uhrwerk ab. nach dem tod kam der zusammenbruch für mich, mein frauenarzt hatte bei mir einen tumor in der linken brust ertastet der so groß wie ein hühnerei war. ich hatte aber auch noch glück im unglück. der tumor war verkapselt hatte aber schon bösartige zellen. es wurde mir ein viertel von meinem linken busen entfernt und 4 lymphdrüsen aus den achseln, hatte noch für 2 jahre ein medikament bekommen das mich in die wechseljahre versetzte da mein krebs hormonabhängig ist. aber das leben geht irgendwie immer weiter. man darf den lebenswillen nicht verlieren, sonst geht man unter. werde bald demnächst wieder einen tumor entfernen lassen aber das macht mir jetzt keine angst mehr denn ich will leben! ich bin erst 38 und habe zwei kinder ( 15/16 Jahre ) und einen Mann die mich brauchen. deshalb werde ich immer kämpfen und wenn es das letzte ist.
lg petra
Liebe Petra,
5 Monate! Das ging aber verdammt schnell. Etwas über drei haben wir jetzt geschafft und ich hoffe, wir schaffen noch viele. Ich weiss nicht, aber ich könnte mir vorstellen, dass es auch darauf ankommt, wo dieser Sch...tumor liegt. Bei meiner Ma lag er frontal rechts und die Ärzte sagten, sie konnten ihn vollständig entfernen, wobei ich weiss, dass immer noch ein Rest übrigen bleiben kann. Aber es war eine gute Stelle.
Die ersten Wochen habe ich auch nur funktioniert. Inzwischen geht es ein bißchen besser. Aber ich weiss, was Du meinst. Ich habe auch alles wie ein Roboter erledigt. Allerdings habe ich keine Familie. Von meinem Freund habe ich mich getrennt, weil er kein Verständnis dafür hat, dass ich jetzt für meine Ma da sein will und ich mich bestimmt auch verändert habe. Mitte Juli habe ich auch einen Termin beim Frauenarzt, aber ich hoffe bei mir ist alles ok. Ich hatte vor zwei Jahren an der Scheide mal eine Vorstufe zum Krebs. An der Stelle bin ich schon dreimal operiert worden und ich hoffe, man findet nicht wieder was. Drück mir die Daumen. Habe schon ziemliche Angst.
Das es Dich auch erwischt hat, tut mir wahnsinnig leid. Aber Du hast die richtige Einstellung und wirst es schaffen. Der Wille versetzt Berge. Ich drücke Dir die Daumen für die nächste OP. Wo kommst Du eigentlich her?
LG Nicky
Hallo Petra,
Lass die Hoffnung siegen über die Angst.
Lass das Vertrauen siegen über die Ungewissheit.
Und deine Liebe wird siegen über deine Zweifel.
....dieser Spruch hat mir schon oft etwas Trost gegeben, meine Mutter ist seit drei Jahren erkrankt, ihre Lebenserwartung ist im günstigsten Fall bei Nicht- Heilung fünf Jahre.
Du wirst es packen...weil du eine andere Einstellung hast als andere........
:megaphon: du kämpfst nämlich !!!
Hey Nicky-
bin noch ganz fertig vom gestrigen Spiel :D:confused::):eek::rotier2::rotier2:
Mein Wunsch für das Endspiel steht noch...
Meine Ma hatte gestern doch bessere Blutwerte, Chemo ging weiter. Hatte auch das Gefühl, ihr ging es etwas besser
( vielleicht nimmt sie jetzt regelmäßig etwas gegen die Schmerzen- sie erzählt ja nicht alles, wenn sie keinen "Bock" hat ).
olé, olé, olé :winke:
Ute
XY-Petra-YX
26.06.2008, 10:37
Hallo Nicky,
Ich komme aus Saarbrücken.
Ich habe in soweit ja noch glück, das es optisch sogut wie garnicht auffällt, das mir soviel vom linken Busen weggeschnitten wurde ( der war auch von natur aus größer als der rechte.), da ich von natur aus einen großen busen habe.
Bei meiner mama ( sie war erst 60 ) konnte der Tumor ja nicht ganz entfernt werden, da er sehr verzweigt war. aber sie hatte ihn auch rechts frontal. sie hatte aber auch eine andere art tumor als deine mama. diese sorte hirntumor ist das schlimmste was die ärzte bisher kannten. sagten die. sie wurde im abstand von 6 wochen 2 x operiert und die ärzte sagten auch das der tumor so schnell wachsen wüde, das wenn sie wieder operieren müssen, sie den schädel nicht wieder schliessen brauchen. bei der ersten op wurde ja mit dem tumor ( hirneigen ) auch ein viertel des rechten gehirns entfernt. bei der zweiten op ein viertel des linken gehirns. die hirnmittellinie war sehr verschoben. daher auch die stimmen die sie hörte, sie dachte immer ich wäre bei ihr und käme aber nicht in ihr zimmer, sie hat die stimmen meiner geschwister gehört, die waren überhaupt nicht da. sie sah ihre eigenen geschwister, ( die sind schon seit jahren tod. ) es war für mich ein grauen zu sehen wie sie ihr eigenes leben verliert, wobei sie doch so selbstständig war.
als gesunder mensch hatte sie noch gearbeitet, sie war auch immer für mich da wenn ich sie brauchte. und an den wochenenden hat sie sich um verwittwete rentner/innen gekümmert. sie hat für die menchen den haushalt gemacht, gekocht und die einkäufe erledigt. oder für leute die in urlaub gefahren sind, hat sie die hunden gesittet, die blumen gegossen und nach dem rechten gesehen. sie war einfach eine gute seele. und sie fehlt mir noch immer jeden tag. alleine schon das morgendliche frühstück, wir saßen alle zusammen bei mir in der küche, mein mann, meine beiden kinder und ich. oder die schritte wenn sie in ihrer wohnung lief. wir wohnten zusammen in einem haus. es war so lange still über uns, nun hat meine tochter das obergeschoss bezogen. aber die schritte über mir sind jetzt eben anders. sie kommt morgens nicht mehr zum kaffe oder einfach mal zum gespräch. ich rede zwar oft mit ihr aber ich bekomme keine antwort mehr. so stehe ich micht manchen fragen einfach alleine da.
ich wünsche mir nur das der schmerz über diesen riesigen verlusst bald gelindert ist, denn sonst werde ich verrückt.
lg petra
Hallo Ute, hallo Petra,
ja Ute jetzt steht das Endspiel. Ich hatte eigentlich auch gedacht, dass die Russen weiterkommen. Aber das war ja wohl nix. Ok wir nehmen auch die Spanier. Ich rechne uns gewisse Chancen aus, weil die ja ähnlich spielen wie die Portugiesen. Poldi und Schweini machen machen das schon. Hoffe ich zumindest grins.
Dass es Deiner Ma besser geht, freut mich ungemein. Das mit dem Nichterzählen kenne ich nur zu gut. Meine Ma erzählt mich auch nur das nötigste. Bei ihr sind die Leberwerte wieder im grünen Bereich. Gott sei Dank. Jetzt kann es wohl nächsten Monat weitergehen mit der Chemo.
@Petra
Schade ich hatte gehofft, dass Du hier aus der Nähe kommst, dann hätten wir uns mal treffen können. Aber Saarbrücken ist doch ein bißchen weit.
Das ist schön, dass Deine OP so gut verlaufen ist und es kaum auffällt.
Wieso kommst Du darauf, dass Deine Ma einen anderen Tumor hat als meine Ma? Sie hat auch ein Glioblastom. Oder gibt es unter den Glios auch noch Unterschiede? Das würde ich zum ersten Mal hören. Meine Ma wird nächste Woche 58. Bisher war Gott sei Dank nur eine OP nötig und ich hoffe, es bleibt auch so. Soviel ich weiss, wurde vom Gehirn nichts entfernt. Zumindest hat uns keiner was davon gesagt. Aber die Infos, die man erhalten hat, sind sehr spärlich. Aber ich glaube es nicht, weil sie eigentlich so ist, wie immer. Habe noch keine Veränderung an ihrem Wesen bisher festgestellt.
Das mit den Stimmen kenne ich auch. Aber das war direkt nach der OP und ging nach ein paar Tagen wieder weg. Das war schon ziemlich gruselig, wenn man nachts einen Anruf bekommt, weil sie denkt ich wäre im Nachbarzimmer und würde mich mit jemanden streiten. Dabei lag ich in meinem Heiabettchen und war tief und fest am schlummern. Danach natürlich nicht mehr. Aber das waren vielleicht drei Tage. Meine Ma ist eigentlich auch berufstätig, aber jetzt natürlich krank geschrieben. Sie will aber wieder arbeiten. Ob das klappt, steht allerdings in den Sternen.
Meine Ma ist auch gleichzeitig meine beste Freundin. Daher kann ich Deine Gefühle sehr gut verstehen. Ich glaube ich würde auch wahnsinnig werden, wenn es jetzt zu Ende gehen würde. Abschließend kann ich nur an Utes Worte verweisen. Du schaffst es, weil Du ein Kämpferschwein bist. Ich glaube dran. Jetzt musst Du es nur noch selber tun.
LG Nicky
Hallo Nicky:),
mit der Pleite der Russen hat ja nun niemand gerechnet... Bei den Spaniern hilft nur enge Manndeckung, im Gegensatz zum Portugalspiel sollten wir aber noch 'ne Schippe auflegen. Ab und an einen guten Konter spielen ist einfach nicht genug.
Habe zum Wochende auch schon gewonnen - " Spätdienst " - hoffentlich krieg' ich irgendwie das Spiel noch mit...:angry::tongue
Mutter hatte gestern ziemlich Probleme mit dem Sprechen, ihre Zunge ist wieder stark angeschwollen. Vielleicht die 2. Chemo, vielleicht neues Tumorgewebe ? Sie hat nun ein Prospekt von ihrem Friseur erhalten, kann sich unter allen möglichen Perücken eine Auswahl bestellen. Danach kommt er sogar zu ihr nach Haus und schaut sich die Anprobe an..... Finde ich gut, denn sie kennt ihn ja schon 30 Jahre und hat da keine Hemmungen.
Hey Petra,
dieser " wilde " Schmerz lässt nach... Mein Vater ( ich war ein absolutes Papa-Kind ) ist vor 17 Jahren gestorben, ich denke noch oft an ihn. Erzähle meiner Tochter ( sie ist 2 Jahre nach seinem Tod geboren worden :cry: ) oft Lustiges über ihn. Ich bin dann immer noch traurig, den Schmerz empfinde ich jedoch kurzweiliger und nicht mehr so grell- mittlerweile ist es wehmütiger. Auf jeden Fall wird es besser, zum Trauern braucht es seine Zeit. Die musst du dir geben! Nur so kann man das alles auch akzeptieren und sich wieder nach vorn orientieren.
Hast ja gelesen " Kämpferschwein " !!! :D:D
Schönes Wochenende und natürlich :megaphon: den neuen EM- Pokal!
Ute
XY-Petra-YX
28.06.2008, 13:15
Hallo Nicky,
Ja es ist ein Unterschied zwischen ,,Glioblastome,, und ,,Maligne Gliome,, bei Glioblastome ist die Lebenserwartung höher als bei Maligne Gliome. Ok Glio bedeutet immer bösartig und Maligne bedeutet Hirneigen. Meine mama hatte einen schnellwachsenden Hirneigenen bösartigen Tumor. Der sich wie ein Pilzgeflächt durch ihren Körper gefessen hat. Wenn der Krebs nicht im Kopf ausgebrochen wäre, wäre er irgendwo im Körper ausgebrochen. Als die Ärzte diesen Krebs erkannt hatten, war es schon zu spät.
Hallo Ute,
da hast Du aber tatsächlich die A.....karte gezogen. Das tut mir sehr leid. Du hast Recht, die Russen haben mich total enttäuscht. Aber nun gut. Jetzt eben gegen Spanien. Klar müssen wir da noch ne Schüppe drauf legen. Aber der Ansatz gegen Portugal war ja schon mal nicht schlecht. Also habe ich eine gewisse Hoffnung, dass wir den Gipfel erklimmen.
Neues Tumorgewebe? Mach kein Quatsch. Du sollst doch positiv denken. Das wird bestimmt eine NW von der Chemo sein.
Dass der Friseur zu Euch kommt, finde ich klasse. Ist doch besser als in seinem Laden, da ist man nicht so gehemmt in der gewohnten Umgebung. Bist Du bei der Anprobe dabei? Das würde ihr bestimmt gut tun, Deine Meinung auch zu hören.
Ja Dir auch ein schönes Wochenende und wenn wir den Pott nicht holen, springe ich anschließend im Dreieck :smiley1:
LG Nicky
Hallo Petra,
jetzt hast Du mich total auf dem falschen Fuß erwischt. Das wusste ich nicht, dass es da solche Unterschiede gibt. Jetzt bin ich auch ein wenig verunsichert, welchen meine Ma hat.
Es heisst, es war der Primärtumor, der weder Mestastasen gebildet hat noch gestreut hat, also gehe ich von einem Glioblastom aus und meine auch, dies auf dem Arztbericht gelesen zu haben. Tja ich werde noch mal versuchen mich schlau zu machen.
Einstweilen wünsche ich Dir ein schönes Wochenende und schließe mich den Worten von Ute an.
LG Nicky
Fahrradklingel
30.06.2008, 10:47
Hallo Nicky, hallo Petra,
das ist nicht ganz korrekt.
"Maligne Gliome" ist ein Oberbegriff für verschiedene Hirntumoren die
a) bösartig (von lateinisch malignitas = Bösartigkeit) sind und
b) aus den Gliazellen entstehen. Gliazellen sind die Stützzellen des Gehirns, die z.B. den Flüssigkeitstransport im Gehirn und teilweise auch die Informationsweiterleitung übernehmen.
Zu den malignen Gliomen gehören die Glioblastome, aber auch höhergradige Astrozytome, Ependyome und Oligodendrogliome.
Das Glioblastom ist der häufigste Tumor unter den malignen Gliomen, leider auch der mit der statistisch schlechtesten Prognose - wobei wir ja alle wissen, dass es ja doch immer wieder Menschen gibt, deren Überlebenszeit weit, weit über dem Durchschnitt liegt. Im neuen Brainstorm-Heft der Hirntumorhilfe ist auch ein interessanter Artikel, in dem es darum geht, diese WHO-Klassifizierung, nach der Glioblastomen Grad IV, also der höchste Grad an Malignität zugewiesen wird, etwas mehr auszudifferenzieren, weil es ja auch sehr unterschiedlich günstige / ungünstige Verläufe gibt.
Liebe Grüße
Franziska
Liebe Franziska!
Ich danke Dir für Deine Aufklärung. Ich war doch sehr verunsichert. Aber jetzt ist wieder alles klar.
Meiner Ma geht es ganz gut. Gestern hatte sie einen Termin bei ihrem Frauenarzt, aber Gott sei Dank ist alles ok. Sie hatte leichte Spannungsgefühle in der Brust und ein wenig Angst bekommen. Aber es ist alles ok.
So kann es weiter gehen. Wir sind sehr zufrieden mit dem bisherigen Zustand.
LG Nicky
Hallo Nicky,
Tja - nun ist ja wohl alles gelaufen....nein, hab' ich ganz vergessen:
Du musst ja noch im Dreieck springen- wie machste das eigentlich ? :grin: :D :augen:
Schön, dass es deiner Ma gut geht. Meine Mutter hat Bedenken, dass sie morgen den Weg zur Chemo nicht packt. Sie ist schwach und müde, die größten Probleme macht ihr allerdings das Atmen. Ich vermute, sie lagert zu viel Wasser ein, denn Füße und Hände sowie das Gesicht sind angeschwollen. Das wird nicht allein das Cortison sein oder fehlende Bewegung.
Nachher will der Hausarzt noch mal nach ihr sehen.... Mir wäre es lieber, man würde sie mal wieder auf der Palliativ für ein paar Tage aufpäppeln, aber den Wunsch muss sie selbst äußern.
So Europa- Vizemeister :megaphon: Schön springen !!
lg Ute;)
liebe Nicky
meiner mama geht es den umständen entsprechend gut, sie bekommt seid montag in köln die bestrahlung. worunter sie allerdings sehr leidet ist das sie seid der op so gut wie gar nix sehen kann. zusätzlich habe ich ihr die weihrauch tabletten gekauft und hoffe das eins von beiden hilft(bestrahlung oder tabletten )
bis donnerstag wird noch geguckt und wenn die bestrahlung soweit gut verläuft und sie keine grossen problme hat, dann dürfen wir für 2 wochen mit ihr in ein hotel in köln.:) von dort aus fährt sie dann jeden morgen zur bestrahlung. da freue ich mich schon drauf, endlich etwas mehr zeit mit ihr verbringen. ich wünsche dir und deiner mutter auch weiterhin alles gute und viel glück
und drücke euch für die nächste zeit die daumen. liebe grüsse melanie
Hallo Ihr Lieben,
heute ist es soweit! Meine Ma und ich werden die erste Reise seit ihrer OP unternehmen. Ist zwar nicht sehr weit weg nur ins Emsland, aber immerhin. Ich hoffe wir packen das alles. Sie hat heute Geburtstag (58) und will vor ihrem Geburtstagsbesuch flüchten, was ich sehr gut verstehen kann.
Drückt uns mal die Daumen, dass alles klappt. Sonntag oder Montag kommen wir zurück.
@Mmute: Ich weiss auch nicht, aber ich hatte keine Zeit im Dreieck zu springen. Lach!
LG Nicky
Stella333
03.07.2008, 08:38
Liebe Nicky!
Ich wünsche euch vieeeeeeeeeel Spaß und Erholung bei eurem Kurztrip ins Emsland! Genießt die schönen Tage! Es wird EUCH BEIDEN sehr gut tun!
Allerliebste Grüße
Stella :winke:
Hallo Stella,
ja der Kurztrip hat uns wirklich gut getan. Meine Ma hat alles bestens geschafft. Die Bahnfahrt zurück war zwar anstrengend, aber selbst die hat sie gemeistert. Ich bin so froh :D
Konntest Du schon yiiiiiiiiiiiiiiiiiiiipiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii schreien oder habt Ihr die endgültige Auswertung des MRTs noch immer nicht? Ich will mich mit Dir freuen und hoffe auf positive Nachrichten.
LG Nicky
Stella333
08.07.2008, 17:14
Hey liebe Nicky!
Ja, ich konnte yippieeeeee schreien :D Leider durfte mein Vater aber gestern nicht die Chemo anfangen die eigentlich angesetzt war (wieder für 5 Tage), da seine Thrombozytenanzahl wieder mal zu niedrig ist. War ja das letzte Mal auch schon so und man musste die Chemo um 1 Woche verschieben...Aber zum Glück bauen die sich meistens schnell wieder auf. Heute hatte er wieder eine Blutuntersuchung, habe noch keine Info, aber ich hoffe dass er nächsten Montag wieder mit Temodal anfangen kann. Der Arzt meint, das sei normal. Meistens wirkt die Chemo erst ein paar Wochen nach einnahme und deshalb auch diese niedriege Anzahl der Thrombozyten erst jetzt und nicht schon während der Chemo.
Freut mich dass euer Trip euch so gut getan hat! Ein bisschen abschalten vom Alltag tut der Seele richtig gut. Und wenn's der Seele gut geht, dann dem Körper gleich doppelt und dreifach ;)
Viele liebe Grüße
Stella
Hallöchen Nicky,:winke:
freut mich sehr, dass ihr so ein tolles Wochenende verbringen konntet.
Wollte noch viel Spass wünschen- war aber wieder mal zu spät dran.....:rolleyes:
Hatte weniger tolle Tage, aber alles zu erzählen .... ist mir jetzt zu viel.
Guck' mal in das Zungenkrebsforum - da habe ich meine Wut schon zurückgelassen.....:mad::mad:
lg Ute
Hallo Stella, hallo Ute,
@Stella, da freue ich mich aber. Aber eigentlich habe ich bei Deinem Dad auch nichts anderes erwartet. Die Trombos bekommt er sicherlich auch wieder in Griff, so dass die Chemo bald fortgeführt werden kann.
@Ute, ich werde gleich mal ins Zungenforum gehen. Bitte lass den Kopf nicht hängen, auch wenn ich noch nicht weiss, was los ist. Ich schicke Dir schon mal vorab ein riesiges Kraftpaket, vielleicht hast Du ja Verwendung dafür.
Ja dieses verlängerte Wochenende hat meiner Ma sehr gut getan. Sie hat sich auch richtig darauf gefreut gehabt, ihren Vater mal wieder zu sehen.
LG aus dem verregneten Essen Nicole
Hey Nicky,
ich denke so langsam brauchen wir die Kraftpakete.... Wir haben wohl morgen ein Gespräch mit dem Palliativarzt , er hat heute meiner Schwester bereits mitgeteilt, dass Mutter die Metas im Magen und Lunge o. Bronchen hat. Er vermutet allerdings eher Lunge. Man hatte ja bei ihr heute morgen eine Röntgenuntersuchung und ein Herzecho sowie eine Sono gemacht. Ihre Lymphknoten sind geschwollen, das Blut kann nicht richtig fließen - also sucht es sich einen anderen Weg. Das alles strengt sie ziehmlich an.... Sie soll jetzt zusätzlich Morphin bekommen, die Schmerzen hat sie zwischendurch immer an der Kieferseite, die in diesem Jahr operiert wurde.
Leider kann ich dir auch nicht sagen, warum deine Ma nun Wasser in den Beinen hat. Da kannste nur den Arzt fragen....
Habe auch hin und wieder geschwollene Füße, da hat mich mein Arzt nach meinen Alter gefragt..!? Habe ihm gesagt, ich stehe nicht so auf seine Komplimente.... :rolleyes:
lg Ute
Hallo Ute,
das hört sich alles gar nicht gut an. Ich schicke mal soviele Kraftpakete zu Dir, so wie Du sie brauchst. Kannst jederzeit darauf zurückgreifen. Ich hoffe, Deine Ma muss nicht lange leiden. Diese Krankheit ist einfach fürchterlich. Ich weiss gar nicht, wie ich Dir jetzt Mut machen kann. Ich umarme Dich jetzt einfach mal virtuell. Vielleicht hilft es ja ein wenig.
Muss gleich zum Frauenarzt. Ich habe das Gefühl, dass bei mir auch was nicht stimmt. Drück mir die Daumen, dass es Fehlalarm ist.
LG Nicky
Liebe Nicky,
habe deinen Termin nicht vergessen, wollte dich aber nicht auch noch fragen, wann er genau ist.
Meine Daumen sind wie immer gedrückt, ich bin der Überzeugung, dass bei dir alles o.k. ist ! Anders kann es nicht sein ! ;)
Melde dich mit guter Nachricht...
lg Ute :1luvu:
Hallo Ute!
Dein Daumen drücken hat geholfen. Danke! :winke::lach2:
Es ist alles in bester Ordnung. Mein Doc war hochzufrieden und dann bin ich es auch. Gott sei Dank! Hatte ganz schön Schiß in der Buchse. :lach2:
Wünsche Dir schon mal ein schönes Wochenende. Mutter und ich machen uns morgen auf den Weg nach Bonn zu meinem Bruder und machen uns wieder ein schönes Wochenende.
Bis Montag in alter Frische Nicky
Hallo Nicky,
schön, dass bei euch alles gut gelaufen ist. Wir müssen noch zwei Wochen warten dann MRT und evtl. vorletzte Chemo.
Schönes Wochenende
Illy
Hallo Illy,
sämtliche Daumen sind in 14 Tagen gedrückt. Vielleicht kannst Du noch das genaue Datum durchgeben.
Schönes Wochenende Euch allen. Wir machen uns gleich auf den Weg nach Bonn. Ich hoffe meiner Ma geht es heute besser als gestern. Sie meinte, sie war gestern ziemlich klapprig. Ein Tag in der Woche fühlt sie sich immer ziemlich lätscherig, wie sie sich ausdrückt. Ist bei Euren Lieben eigentlich genauso? Bin mir nicht sicher, ob es an der Krankheit liegt oder an dem schwülen Wetter. Daher bin ich für jede Antwort dankbar.
LG Nicky
Hallo Nicky,
das genaue Datum für das MRT ist der 21.Juli 08. Ich habe bisher nicht feststellen können, dass mein Mann "lätscherige Tage" hat. Obwohl die Tage schon verschieden sind. Manchmal habe ich das Gefühl, dass er kaum was auf die Reihe kriegt und manchmal verblüfft er mich mit total tollen Argumenten und weist mich Sachen hin, die mir nicht auffallen. Aber wie gesagt, je mehr ichhier lese, desto zufriedener bin ich noch mit unserer Situation. Wünsche euch ein schönes Wochenende
bis bald
Illy
Hallo Illy,
die Daumen sind am 21.07. ganze feste gedrückt.
Deine Beschreibung von Deinem Männe passt genau auf die Situation meiner Ma. Ich wusste es nur nicht besser auszudrücken.
Aber ich bin ganz stolz auf meine Ma, wie sie das alles so meistert. Am WE waren wir ja in Bonn und sie hat die Bahnfahrt locker geschafft und gestern sind wir alle zusammen den Oelberg (höchster Berg des Siebengebirges) hochgekraxelt. Es ging zwar langsam, aber sie hat es geschafft. Ich hoffe allerdings, dass sie ihre Kräfte nicht zu hoch eingeschätzt hat und dies nur meinem Bruder zu Liebe gemacht hat. Sie ist nicht gerne schwach und zeigt es auch nicht gerne. Also ich muss sagen, ich war anschließend platt als wir oben waren und habe auch enormen Muskelkater. Wir werden sehen, ich habe heute noch nicht mit ihr gesprochen. Aber ich hoffe, es geht ihr gut.
Ab nächste Woche muss sie wieder in die Klinik und ich hoffe, dass dann wieder die Chemo anfängt. Ihre Leberwerte sind wieder im grünen Bereich und ich denke, dass dürfte kein Problem sein.
Wie ist das eigentlich bei Euren Lieben, trinken sie schon mal ein Glas Wein abends? Oder ist das bei Euch ganz gestrichen?
LG Nicky
Hallo Nicky,
auch mein Mann trinkt gerne in Gesellschaft mal sein Bierchen und rauchen tut er leider auch. Die Ärzte haben gesagt, wenn ihm das Rauchen schmeckt, dann soll er rauchen und auch sein Bierchen trinken,-Lebensqualität geht vor- er würde nicht an Lungenkrebs sterben und ich glaube, das ist für ihn wie ein Freifahrtschein fürs Rauchen. Während der Chemo raucht er aber nicht und trinkt natürlich auch keinen Alkohol. Da ich absoluter Nichtraucher bin, habe ich fürs Rauchen kein Verständnis, das Bierchen ab und zu kann ich gut verstehen, da mein Mann organisch ja völlig gesund ist und außer Fortcortin kein Medikament (außer natürlich vorsorglich Calzium und Nexium) nehmen muss, finde ich das auch nicht so schlimm. Zur Zeit wird wieder versucht das Kortison runterzusetzen, von 6mg auf 4mg und jetzt schon auf 3mg - mal sehen wie es wird. Letztes Mal war nach einem Monat mit 2mg leider schon etwas zu merken.
Illy
Hallo Illy,
meine Ma ist auch strikte Nichtraucherin. Da hat sie Glück im Gegensatz zu mir. Ich bin schon Raucherin und kann da Deinen Männe schon ganz gut verstehen. Das sind die üblichen Ausreden von uns Rauchern. Das bekommst Du auch nicht raus, entseidenn er will selbst aufhören.
Meine Ma hatte am Anfang 8 mg Cortison, ist jetzt aber runter auf 1 mg. Bisher habe ich noch nichts gemerkt, dass das nicht ausreichend ist. Also ich gehe jetzt mal davon aus, dass ein Glas Wein dann in Gesellschaft auch nicht schaden kann. Man kann ja nicht alles verbieten. Möchte auch nicht, denn etwas Lebensqualität sollte schon möglich sein. Aber wir können uns ja gar nicht beklagen, es geht ihr ja ganz gut. Mal schauen wie es nächste Woche mit der Chemo weiter geht.
LG Nicky
Halo Nicky,
mein Mann nimmt zur Zeit 3 mg Kortison und ich soll ab Donnerstag nur noch 2 mg geben. Das hatten wir schon mal und nach einem Monat wurden die kleinen Ausfälle immer mehr. Dieses Mal finde ich es jetzt bei 3 mg schon schlimm. Aber mein Mann hatte am Samstagnachmittag noch einen Autounfall und ist dabei als Beifahrer mit dem Kopf vor die Windschutzscheibe geprallt. Bis auf Nasenbluten und einem kleinen Schock war nichts festzustellen. Wir waren dann am Sonntag noch in Bochum-Langendreer zum CT und dort wurde auch nichts weiter festgestellt. Ich weiß jetzt nicht sind seine "Ausfalle" -d.h. noch vergeßlicher als vorher, verwirrter und wieder weniger aktiv und immer teilnahmsloser und öfter Schlafen- eine Auswirkung des Aufpralls oder liegt es an dem Kortison? Wir werden es ja am Montag sehen. Die Ärztin hat zwar Raumfoderung und Ödem am Sonntag im CT gesehen, hat aber nicht gesagt., dass es schlimmer ode irgendwie besorgniserregend wäre. Ich habe aber auch nicht weiter gefragt Montag ist noch früh genug. Nur zur Zeit ist eswieder schwerer mit der Situation umzugehen, aber was solls. jammern nützt hier nichts. Warten wirs ab.
Illy
Hallo Illy,
das tut mir sehr leid. Deinem Mann bleibt aber auch nichts erspart.
Verstehe ich das richtig, dass Dein Mann nicht operiert wurde, weil man auf dem CT noch eine Raumforderung bzw. Ödem sieht? War er inoperabel? Die Ausfälle, die Du beschreibst, habe ich bei meiner Ma lediglich vor der OP festgestellt und vielleicht noch die ersten vier Tage nach der OP. Seit dem nicht wieder. Bei ihr lag es eindeutig am Tumor. Aber das heisst jetzt nicht, dass es immer so sein muss.
Am Montag sind meine Daumen ganz fest gedrückt. Ich werde an Euch denken. Einen Tag später kommt meine Ma wieder ins Krankenhaus. Dann wird entschieden, ob mit der Chemo weitergemacht werden kann. An dem Tag könnte ich Deine Daumen brauchen.
LG Nicky
Hallo Nicky,
es ist schön, dass es deiner Ma so gut geht.
Wir haben am Montag um 13.45 h loslassen müssen..... Bitte lies noch mal im
Zungenforum.
Werde mich wieder melden.
lg Ute
Hallo Nicky,
du musst etwas falsch verstanden haben. Der Tumor meines Mannes wurde bereits am 02.08.07 operiert. Wir waren jetzt am Sonntag im Krankenhaus um vorsichtshalber noch einmal nachzusehen, ob vom Unfall irgendetwas im Kopf zu sehen ist. Nach Ausage der Ärztin scheinbar nicht, es hörte sich so an, als ob nur der bereits vorhandene Tumor (ist ja schon einmal nachgewachsen) und ein Ödem zu sehen ist. Das Ödem schien aber wohl acuh nicht besonders groß gewesen zu sein, denn sonst hätte sie ja wohl etwas zu der Kortisonreduzierung gesagt. Ich finde den Allgemeinzustand meines Mannes immer schlechter. Er schläft viel und ist auch sonst sehr antriebslos und natürlich wieder sehr vergeßlich. Es ist schon erschreckend, wenn man zusehen muss, wie ein Mensch, den man sehr liebt, sich immer mehr verändert. Wenn es ja nur das Ödem ist, kann man es ja wieder ändern.
Ich werde am Dienstag an dich denken.
Bis bald
Illy
Hallo Ute,
darf ich Dich virtuell in den Arm nehmen :knuddel:? Ich möchte Dir mein Beileid aussprechen. Es ist wirklich traurig, dass wieder mal der Krebs gewonnen hat. Aber Deine Ma muss jetzt nicht mehr leiden. Ich weiss, es ist nur ein schwacher Trost. Ehrlich gesagt bin ich grade sprachlos und weiss gar nicht, wie ich Dich trösten kann. Ich schaue gleich mal im Zungenforum nach.
Ganz liebe Grüße Nicky
Hallo Illy,
da habe ich tatsächlich was falsch verstanden. Sorry.
Ja ich finde es auch sehr traurig, zusehen zu müssen, wenn sich unsere Lieben so verändern. Vor allen Dingen das hilflose Zusehen macht mich dann wahnsinnig, weil man ja nicht wirklich helfen kann. Sie selber merken das ja nicht mal selbst. Das macht ja diese blöde Krankheit. Ich verstehe sehr gut, wie Du Dich fühlst, war bei uns ganz ähnlich.
Gestern war meine Ma noch mal beim Doc und sämtliche Blutwerte sind im grünen Bereich. Also es steht einer weiteren Chemo nichts im Weg. Dienstag ist Aufnahme im Krupp und ich denke Mittwoch geht es dann wieder los.
LG Nicky
Hallo Nicky,
ich danke dir sehr...:knuddel:
Das Mutter nicht hat leiden müssen, ist mir sogar ein großer Trost. Ich bin so froh, dass sie eine quasi " nur " eine Terminal- Phase von 10 Tagen hatte, in der sie körperlich extrem beeinträchtigt war durch die Luftnot. Und dass sie " nur "
3 1/2 Tage unter all den Hilfsmitteln geschlafen hat. Das hätte im Extremfall noch viel länger sein können.
Trösten können mich lauter positive Nachrichten über deine Ma, dieses schei... Schalentier sollte nicht so oft die Oberhand behalten.:twak:
Mütter sterben nicht, gleichen alten Bäumen.
In uns leben sie und in unseren Träumen.
Wie ein Stein den Wasserspiegel bricht,
zieht ihr Leben in unserem Kreise.
Mütter sterben nicht, Mütter leben fort auf ihre Weise.
lg Ute
Liebe Ute,
das glaube ich Dir gerne, dass es Dir ein Trost ist, das Deine Ma nicht sehr leiden musste. Ich denke auch, wenn wir sie schon gehen lassen müssen, dass sie dann nicht leiden sollen. Ich habe am Freitag viel an Dich gedacht. Für mich wäre das der schwerste Weg gewesen, weil es dann auf einmal so endgültig ist.
Meiner Ma geht es nach wie vor gut. Wenn nur nicht immer die Sch.... nebenbei wären. Immer wieder irgendwelche Schreiben von der Versicherung, die sich quer stellen. Auf der Intensivstation ist die Unterprothese (Zähne) verschwunden und keiner erklärt sich jetzt zuständig und es heisst nur, meine Ma hätte besser aufpassen sollen. Klar wenn man halb im Koma liegt, geht das sehr gut. Lächerlich! Desweiteren soll sie Zeugen benennen. Wenn sie es gemerkt hätte, hätte sie denjenigen garantiert davon abgehalten. Ich sag Formularscheiße. So soll jemand gesund werden. Lächerlich!
Ich wünsche Dir noch einen schönen erholsamen Sonntag.
LG Nicky
Hallo Nicky,
der Klinikleitung würde ich mal gehörig Dampf unter den A.... machen. Es ergibt sich doch von allein, dass wenn jemand intensivpflichtig ist, er nicht so auf sein Eigentum achten kann wie auf der Normalstation.
Die Sachen, die meine Mutter nicht mit auf die Intensiv nehmen konnte, mussten von der Normalstation weggeschlossen werden....Deine Ma musste die Prothese doch bestimmt schon vor der OP dort abgeben ?!
Ich muss im Nachhinein sagen, dass die Beerdigung für mich nicht so schlimm war wie ich dachte. Ich hatte ja die lange Nacht zuvor mit ihr im Krankenhaus verbracht ( 16 Std. ), in der ich viel über ihr Leben nachgedacht habe. Diesmal habe ich mich lange von ihr verabschieden können, bei meinem Pa war das nicht möglich. Das kam zu unerwartet.... Mittlerweile weiss ich von dem Team der Palliativ, dass sie sich über das Sterben dort erkundigt hat. Sie hat also vor ihrem Tod ihren Zustand akzeptiert. Sie wollte aber nicht, dass ihre Kinder sich Sorgen machen, also hat sie mit uns nicht darüber gesprochen. Das habe ich dann akzeptiert.... Als man sie neben meinen Vater bestattete, war das für mich o.k. , weil sie wieder beisammen waren. Das hilft mir. Vermutlich wird es im kommenden Jahr für mich noch mal hart- sie hatte am gleichen Tag Geburtstag. Dann wird der Tag nicht mehr " komplett " sein. Nun müssen wir noch die Wohnung auflösen, es wartet also noch jede Menge Arbeit.
Du schaffst das schon mit der Prothese, ansonsten musste sie an Püree gewöhnen.....:D :D
lg Ute
Hallo Ute,
danke dass Du noch so großen Anteil an unserer Geschichte nimmst, obwohl Du doch jetzt garantiert was anderes zu tun hast.
Gründonnerstag bin ich ja mit meiner Ma in die Klinik gefahren und sie wurde ja sofort operiert und daher war sie vorher nicht auf Normalstation. Aber ich hatte sämtliche Sachen von ihr mit nach Hause genommen und am nächsten Tag habe ich sie ihr wieder gebracht, weil sie ja schon wieder essen konnte und auch gut drauf war. Samstag waren die Zähne auch noch da, zumindest hatte ich sie in einer Nierenschale gesehen. Sie hatte diese wohl geputzt und wollte mit Klarwasser noch abspülen. Durfte aber ja nicht aufstehen und wollte wohl eine Schwester bitten. Tja und Sonntags war ja der kritische Tag, dass sie halb im Koma lag und garantiert nicht mehr auf ihre Zähne aufpassen konnte und an dem Tag müssen die verschwunden sein. Allerdings muss ich auch sagen, ich habe nicht darauf geachtet, ob sie da lagen oder nicht, weil ich unheimliche Angst um meine Ma hatte und nicht wusste wie alles weiter geht. Na auf jeden Fall sind sie seitdem nicht mehr gesehen worden geschweige denn aufgetaucht. Wir wollen morgen jetzt den Sozialdienst einschalten, weil sich keiner für zuständig erklärt und die Versicherung ja eine Zahlung ablehnt.
Ja da wartet wirklich noch viel Arbeit auf Euch. Das wird noch mal ein schwieriger Weg, aber ich denke Du packst das, weil Du ja die Möglichkeit hattest, Dich zu verabschieden.
LG Nicky
Hey Nicky,
da ich im Moment meinen Jahresurlaub habe und einen äußert fleißigen Ehemann
ist alles halb so schlimm. :grin:
Heute hab ich nur gedacht, was bleibt eigentlich so übrig nach 71 Jahren ?
Gut, dass man Erinnerungen nicht so auflösen kann wie eine Wohnung....
Drück' euch die Daumen für Morgen !
lg Ute
Hallo Ute,
wie schön, dass Du nicht alleine bist und einen lieben Ehemann um Dich rum hast. Zu zweit ist doch vieles einfacher und leichter zu ertragen. Ich merke das bei mir, ich bin Single und muss doch vieles mit mir alleine ausmachen. Freunde und dergleichen sind zwar zur Genüge vorhanden, aber manchmal doch nicht dasselbe. Ich denke Du verstehst was ich meine.
Deine Erinnerungen kann Dir keiner nehmen und das ist auch gut so. Wenn Du die Wohnung auflöst, wird Dich auch das ein oder andere Teil wieder an etwas erinnern. Das wird vielleicht doch noch mal schwer. Aber vielleicht sind es ja auch nur schöne Erinnerungen.
Danke fürs Daumen drücken. Mal schauen, wie es in der Klinik weitergeht. Ich werde später oder morgen mehr berichten.
LG Nicky
Guten Morgen,
also das ging ja alles schön in die Hose.
Als meine Ma gestern im Krankenhaus ankam, wurde sie auch direkt wieder nach Hause geschickt, weil man kein Bett frei hatte. Es hiess dort ganz lapidar, man würde sich melden, wenn ein Bett frei wird. Ich finde dieses Verhalten reichlich unverschämt und Ihr könnt Euch vorstellen, wie sauer meine Ma war. Mir fehlt jegliches Verständnis dafür, man hätte wenigstens anrufen können und nicht die arme Frau antraben zu lassen und dann wieder wegzuschicken. Wir haben jetzt beschlossen, dass wir jeden 2. Tag anrufen und fragen, ob das Bett jetzt frei ist. Bei diesem Stationsarzt könnten wir ansonsten noch warten bis zum St.-Nimmerleintag.
Wahrscheinlich wundert er sich sowieso, dass meine Ma noch lebt und so gut drauf ist. Aber sie braucht auch dringend die nächste Chemo. Es sind immerhin schon sechs Wochen Pause und die Leberwerte sind schon lange wieder in Ordnung. Ihr merkt, mir fehlen irgendwie die Worte zu so einem Verhalten.
Sobald es was neues gibt, melde ich mich wieder.
LG Nicky
Hallo Illy,
wie sieht es bei Euch aus? Kann man schon was zum CT sagen? Bitte melde Dich.
LG Nicky
Mensch Nicky,
das ist ja echt 'ne blöde Kiste.......
Ich glaube, ich wär' schon wieder wie Rumpelstilzchen auf dem KK- Flur ausgetickt. Ich gehe mal davon aus, dass du dich erwachsener verhalten hast....
Habe ja mal einem Oberarzt in Dortmund- Nord meine Meinung gesagt über unkompetente Assistenz- Ärzte und deren Versäumnisse. Nach einer Antwort seinerseits hab' ich ihn noch gefragt, ob er mich " vera.... " will. Erwähnt sei an dieser
Stelle, dass Ma danach 12 Tage auf der Privatstation lag.
Ich würde auf jeden Fall jetzt vorher anrufen, diese Warterei muss nicht sein.
Wünsch euch baldigen Erfolg.
lg Ute
Hallo Ute,
ich hätte mich garantiert nicht erwachsener verhalten :rotier2:
Aber leider war ich nicht dabei, sonst hätte ich da ein Fass aufgemacht. Das kannst Du mir glauben!
Wir haben aber nachher noch ein Besprechungstermin in der Klinik und da werde ich dann mal was sagen, falls meine Ma das nicht selbst tun will. Muss mich wahrscheinlich zusammenreissen, wenn sie das selbst tun will.
Ich werde wieder berichten.
LG Nicky
Hallo Nicky,
vielleicht weiß ich ja nicht genug über dieses Forum, wollte aber doch mal fragen, ob bei deiner Ma nicht auch eine ambulante Chemo gemacht werden kann?
lg Ute
Hallo Ute,
doch das war zuerst sogar angedacht. Aber der Prof. im Krankenhaus hatte meiner Ma vorgeschlagen, dass die Chemo unter Aufsicht durchgeführt werden solle, sprich im Krankenhaus. Meine Ma hatte zugestimmt, weil ambulant für sie sehr anstrengend ist. Aber je länger ich drüber nachdenke, denke ich langsam wir sollten uns doch einen Onkologen suchen. Ich werde mal später mit ihr darüber sprechen.
Gestern hatten wir eine Nachbesprechung wegen der Bestrahlung. Ich muss sagen, ich war danach ziemlich down. Die Ärztin war sehr offen und ehrlich. Um es kurz zu machen. Sie meinte meine Ma solle ihre Sachen regeln und das Leben genießen, weil dieses Mistvieh leider jederzeit wieder auftreten kann. Ich hatte eigentlich gedacht, sie ist auf einem guten Weg, weil sie ja alles machen kann, aber ich mußte doch schlucken, als die Ärztin das sagte. Nungut wir machen das beste draus und außerdem warum soll sie kein Glück haben und nicht zu den 10 % gehören, die es schaffen. Also noch glaube ich dran.
LG Nicky
Guten Morgen Nicky,
es tut mir leid, dass diese Nachbesprechung euren Optimismus so ein bisschen ausgebremst hat. Aber die Ärztin hat ja recht. Sie kann nichts garantieren, weder das eine noch das andere und hat Erfahrungswerte.
Ich glaube, deine Mutter ist auf einem guten Weg ! Besser kann die Ausgangslage nicht sein. Sie ist psychisch gut drauf, körperlich macht sie auch etliches und sie wird ihre Krankheit auch weiterhin nicht so hinnehmen und sie bekämpfen.
Und, wie du schon sagtest, dann wird sie auch zu den 10 % gehören.:)
Wie hat sie denn das Gespräch gesehen? Ich hoffe, das sie es nicht als Schritt nach hinten betrachtet...
lg Ute:knuddel:
Hallo Ute,
meine Ma war der Ärztin sogar dankbar, dass sie so offen war. Es ist ja alles nur ein kann kein muss. Klar mussten wir beide erst mal schlucken, aber aufgeben gilt nicht und will bzw. wird sie auch nicht.
Sie stellt nur ihr Leben ein wenig um und lässt die Pflichten einmal Pflichten sein und macht das was ihr Spass macht. Sie wird jetzt das Leben genießen, solange es geht. Als Schritt nach hinten sieht sie das nicht. Wir haben anschließend ausführlich drüber gesprochen und sie ist eigentlich immer noch sehr positiv eingestellt. Ich hatte Angst, dass sie jetzt in ein tiefes Loch fällt, aber das ist Gott sei Dank nicht der Fall.
Wie geht es Dir?
LG Nicky
Hallo Nicky,
mir geht es im Moment so la- la ...:embarasse
Morgen sind es tatsächlich schon 14 Tage ohne meine Ma, die Tage sind trotz allem geflogen. Die Formalitäten, die Wohnungsauflösung kosteten viel Zeit. Aber deine Gedanken warten auf dich. Jetzt zum Wochenende habe ich mir so oft in Erinnerung gebracht, wie es früher war. Als meine Eltern noch greifbar waren, unsere zufriedene Familie - sobald wir alle zusammen waren. Ich sehe meine Mutter immer vor mir, bereits tief schlafend auf der Palliativ. Ich muss daran denken, dass ich auch während dieser Phase Tränen bei ihr gesehen habe, vielleicht zweimal... Es wird sich nie erklären, wie viel noch in ihr Bewusstsein gedrungen ist, wie sie ihren Abschied wahrgenommen hat.
Die Gespräche, die du jetzt mit deiner Ma führen kannst sind so wichtig. Auch für dich. Meine Mutter wollte uns schonen, wollte sich nichts anmerken lassen. Ich wünschte, ich wüsste heute mehr von ihren Gefühlen.
Wir werden wohl noch eine Zusammenkunft mit der Palliativstation haben, dort werden wir hoffentlich noch etwas von ihren Gedanken berichtet bekommen. Ich vermisse meine Eltern sehr ....:cry:
Nicht alle Schmerzen sind heilbar,
denn manche schleichen sich tiefer ins Herz hinein,
und während die Tage verstreichen, werden sie Stein.
Du lachst und sprichst, als wenn nichts wäre,
sie scheinen geronnen zu Schaum,
doch Du spürst ihre lastende Schwere bis in den Traum.
Der Frühling kommt wieder mit Wärme und Helle,
die Welt wird ein Blumenmeer,
aber in Deinem Herzen ist eine Stelle, die blüht nicht mehr.
lg Ute
Liebe Ute,
vor diesen Tagen habe ich auch Angst, die Du jetzt leider erleben musst. Durch die viele Arbeit, sind die Tage zwar geflogen, aber Deine Erinnerungen bleiben Dir doch, leider auch wenn sie noch so weh tun. Ich hoffe allerdings, dass die schönen überwiegen.
Ich denke schon, dass die Betroffenen einiges mitbekommen, auch wenn sie in einem Dämmerschlaf liegen. Ostersonntag als es meiner Ma so schlecht ging und gar nicht ansprechbar war, sagte sie später zu mir: Sie hätte gemerkt, dass ich da war und ihr von Bernd erzählt hätte. Das stimmte genauso. Ich habe ihr von ihm erzählt, weil ich ja nicht wusste, ob sie was mitbekommt. Ich hatte auch selber gemerkt, dass der Monitor verrückt spielte und sehr stark ausschlug. Daher gehe ich davon aus, dass Deine Ma auch was gemerkt hat.
Die Gespräche mit meiner Ma sind mir wirklich sehr wichtig. Wir lachen viel, aber wir führen auch tiefsinnige Gespräche. Ich finde sie sehr schön, aber eigentlich waren sie das immer. Meine Ma ist mir auch meine beste Freundin. Wir können über alles reden und tun es auch. Am Samstag war sie nach langer Zeit mal wieder Salsa tanzen und gestern morgen merkte man, wie gut ihr das getan hat.
Ich knuddel Dich mal virtuell. :knuddel:
LG Nicky
Hallo Nicky,
fühle mich heute schon etwas besser als gestern, vor allem nach dem "Knuddeln" :remybussi ....
Wenn du berichtest, was deine Ma wieder in Angriff genommen hat ( Salsa ) kann man sich richtig mitfreuen. Respekt,
Respekt !! :augendreh
Was treibt denn dein Freund im Moment so ? Wir haben schon lange nicht mehr über ihn gesprochen. Ich hoffe ihm geht es so einigermaßen.
lg Ute
Hallo Ute,
ich knuddel Dich doch gerne. Also wenn Du mehr davon brauchst, dann gib mir ein Zeichen lach.
ja ich kann vor der Leistung meiner Ma auch nur den Hut ziehen. Sie macht nur das, was ihr auch Spass macht. Das ist Fahrrad fahren und tanzen und sie schafft es.
Tja Jörg geht es nicht so gut. Er hat gestern die Hälfte der Bestrahlungen hinter sich gebracht. Aber die Nebenwirkungen haben es insich. Ich habe gestern kurz mit ihm telefoniert. Kurz deswegen, weil er kaum mehr sprechen kann, weil ihm das zu weh tut. Er sagte, er könne nur noch über die Sonde ernährt werden, weil schlucken nicht mehr drin ist, weil der ganze Hals weh tut. Selbst den Speichel runterzuschlucken ist eine Qual. Ferner hat er sich wohl einen Pilz im Mundbereich zugezogen. Ich kann nur hoffen, dass die ganze Tortur sich im Endeffekt lohnt. Aber er ist ein Kämpfer, obwohl ich mir durchaus vorstellen kann, dass er langsam die Schnauze voll hat. Ich werde wahrscheinlich heute mittag zu ihm gehen. Heute ist wieder Chemotag.
LG Nicky
Hallo Nicky,
Jörg weiß es nur noch nicht, er wird ganz sicher durchhalten.... Jede Kreatur auf unserem Planeten kämpft nämlich um sein bißchen Leben.
Meine Ma hatte den Mundpilz ganz gut im Griff, sie hat schon vorbeugend das Ampho- Moronal Suspension genommen. Damit hat sie über 3 ! Bestrahlungen keinen Soor bekommen. Auch hat sich Panthenol- Spray für den Mund immer bewährt.
Grüße an ihn - drücke ihm die Daumen.... alles wird gut. ;)
lg Ute
Hallo Ute,
danke für Dein Mut machen und für die Tipps. Ich werde ihm die beiden Mittel mal nennen. Vielleicht nimmt er sie ja noch nicht und ist dankbar für den Tipp.
Ich denke auch, dass er das schafft. Wenn nur nicht der andere Mist dabei wäre. Er wird von Woche zu Woche schwächer und meiner Meinung nach nimmt er immer noch ab. Er wiegt nur noch 49kg. Er meint allerdings, das der HIV-Virus nicht ausgebrochen ist. Aber die Hepatitis C, die er sich im Krankenhaus eingefangen hat, macht sich wohl bemerkbar. Zumindest hatte er letzte Woche total gelbe Augen. Aber ich bin mir nicht sicher, ob das vielleicht ne NW von der Chemo ist.
:remybussi Nicky
Hi Nicky, :winke:
Ist natürlich nicht bärig, das Jörg so wenig wiegt. Da er Schmerzen im Mund hat, nützen natürlich auch keine Sahne- Pürees mit irgendwas. Da wird ihm nur der Doc helfen können ( Schmerzmittel, Cortison u.a. ) und ob sich NW über die Leber zeigen...? Vielleicht eher, wenn sie eh ' geschwächt ist von der Hep. C ...?
Wünsche dir noch einen tollen sonnigen Tag , beweg' dich nicht so viel außer du steckst gerade die Füsse wieder in kaltes Wasser . :D
lg Ute:cool2:
Hallo Nicky,
ich habe gelesen, dass auch dein Freund sehr krank ist. Das tut mir wirklich leid,warum reicht denn nicht ein krankes Familienmitglied, warum doch noch mehr Leid?????
Ich möchte dir noch sagen, ich habe meinem Mann seit Januar 08 täglich so circa 30-50ml Aloe-Vera-Saft angedreht (vermischt mit ACE-Saft). Erst fand er das eigentlich blöd, aber mit der Zeit sagte er nichts mehr und wir haben gemerkt, dass der Saft wirklich sein Immunsystem gestärkt hat. Er hatte nie ganz schlechte Blutwerte und auch jetzt noch ist seine körperliche Verfassung ok. Das letzte Blutbild vom 21.07.08 war besser, als von manchen gesunden Menschen. Den Saft gab es eine zeitlang bei Aldi für 7,99 €, aber das war nur eine Aktion und die gibt es nur einmal im Jahr. Man kann den Saft aber auch direkt bei der Firma Royal bestellen, dann kostet er 10,70 € + Mehrwertsteuer. Den Tipp mit dem Aloe Vera Saft habe ich aus dem Buch "Überleben Glücksache" . Vielleicht hilft es deinem Freund auch. Wenn du Interesse hast schreibe ich dir gerne die Adresse und Telefonummer der Firma auf.
Wenn du den Saft so bestellen oder kaufen willst kostet die Literflache meistens 20,00 € oder mehr.
Bis bald
Illy
Hallo Ute,
sorry das ich erst jetzt antworte, aber ich habe gestern nicht den Dreh gefunden hier rein zu kommen. Diese Hitze hat mir sehr zu schaffen gemacht. Aber heute ist es ja angenehmer.
Jörg bekommt schon vier verschiedene Schmerzmittel. Eigentlich kennt er keine Schmerzen, aber diesmal hält er es nicht mehr aus. Er hat wohl inzwischen auch Probleme seinen eigenen Speichel runterzuschlucken, weil der so dickflüssig geworden ist. Er wird komplett über die Sonde ernährt. Die Leber ist leider sowieso angegriffen, weil er zu allem Elend, das sage ich jetzt nicht gerne, auch Alkoholiker ist. Aber eigentlich sollen die Blutwerte wohl noch in Ordnung sein. Es reicht aber auch das andere. Er kämpft ja an drei Fronten, HIV, Hepatitis und jetzt dieser blöde Krebs. Der Körper hat nichts mehr zuzusetzen. Mir tut es in der Seele weh, wenn ich sehe wie dünn er geworden ist.
LG Nicky
P.S: Gestern hat das Krankenhaus für meine Ma angerufen. Anscheinend bekommt sie im Laufe der nächsten Woche endlich das Bett. Wurde aber auch Zeit grins.
Ich wünsche Dir noch ein schönes Wochenende. Bin froh, dass es Dich gibt. :pftroest:
Hallo Illy,
ja das Schicksal hat kurz hintereinander doppelt zugeschlagen. Auch wenn Jörg nur ein und nicht mein Freund ist, leide ich trotzdem mit. Ich kenne ihn seit über 20 Jahren und er ist mein bester Freund.
Er hat seine Diagnose zwei Wochen nach der OP meiner Ma bekommen. Ich fiel natürlich aus allen Wolken, weil ich damit nicht gerechnet hatte. Aber es ist nunmal so und alle beide kämpfen wie die Löwen. Wie der Kampf ausgeht, steht aber in den Sternen. Ich hoffe aber, dass sie beide noch ein bißchen ihr Leben genießen können. Sie sind beide ja noch so jung. Jörg ist grade 40 geworden und meine Ma erst 58. Das ist echt ungerecht! Aber ich will nicht hadern.
Die Adresse von dem Saft würde mich sehr interessieren. Wäre also lieb, wenn Du sie mir mitteilen würdest. Ob Jörg das zu sich nehmen kann, weiss ich allerdings nicht. Aber für meine Ma hört sich das ganz interessant an.
Auch Dir wünsche noch ein schönes Wochenende.
LG Nicky
Hallo Nicky,
die Adresse lautet:
Royal Living Products GmbH & Co KG
Leharstr. 23 a
82166 Gräfelfing
Tel: 089 2916 1807
Ich habe dort einfach angerufen und nachgefragt. Sie waren sehr freundlich und haben mir gesagt,dass sie gerne liefern würden auch ohne Versandkosten, aber ich müsste 12 Flaschen bestellen und mit Mehrwertsteuer 152,80 € überweisen.
Kontonr. wurde mir dann mitgeteilt. Mir war zwar etwas komisch, aber ich habe es gemacht und muss sagen, dass ca 10 Tage später die 12 Flaschen gut verpackt bei uns angekommen sind. Es wurde mir aus ausdrücklich gesagt, dass der Versand ca. 14 Tage dauern würde und ich mich hundertprozentig auf die Zusendung der Flaschen verlassen könnte. -- Hat ja auch alles gestimmt.
Es dauert aber auch 2 bis 3 Monate bis man von der Wirkung des Aloe-Vera-Saftes etwas merkt. Hoffentlich hilft es deiner Mutter
Für deinen Freund wünsche ich dir alles Gute.
Bis bald
Illy
Hallo Illy,
vielen lieben Dank für die Adresse.
Das ist viel Kohle, leider hat meine Ma nicht soviel. Daher mal eine Frage, wieviel ist in so einer Flasche drin? Wie lange kommt man mit einer Flasche ungefähr hin? Ich werde ihr aber auf jeden Fall mal den Tipp geben und sagen, dass Dein Mann drauf schwört.
LG Nicky
Hallo Nicky ;),
bin gerade vom Wochendtrip mit meinem Gatten zurück, waren in einem Hotel in Bonn ( verspätetes Geb.- Geschenk vom März .... ). Haben am Samstag einen ausgiebigen Bummel durch Bonn gemacht und uns etwas kulinarisch verwöhnen lassen. Na ja, war nach den letzten drei Wochen ganz gut andere Tapeten zu sehen.
Erst mal gut, dass deine Ma in den kommenden Tagen wieder eingeladen ist, die Warterei macht kribbelig. Man kann so gar nichts anderes mehr planen, weil ...das KH könnte sich ja melden.
Diesen verdickten Speichel, mit dem Jörg zu kämpfen hat, kenne ich zu gut. Ich wollte meiner Ma schon etwas zum Inhalieren besorgen, damit alles sich etwas verflüssigt, als es wider Erwarten besser wurde und ihr ein Schluck Wasser schon weiterhalf. Aloe Vera Gel kenne ich auch gut. Habe es eine Zeit lang getrunken. Persönlich habe ich gute Erfahrungen gemacht, meine Leukozyten waren zu der Zeit noch nie so niedrig. Es gibt auch ein Gelly in der Tube, welches ich gerne benutze nach Sonnenbrand und kleineren Verletzungen. Alles heilt doppelt so schnell... Habe die Sachen über eine Kollegin bezogen, sieh' dir mal die Webs www.foreverlivingproducts.com bzw. www.flpg.de an. Ist auch 'ne Kostenfrage.
1 Liter vom o.G. sind knapp 30 Euro - 100 ml am Tag empfohlen.
In der Apotheke bekommst du den Saft von "Santa Verde" aus Spanien, aber auch hier gibt es einen Online- Shop ( interessant ! ) 6 x 330 ml Kurpackung ca. 60 € - ergibt auch 'nen Literpreis von ca. 30 € ...
Freue mich auch immer von dir zu lesen...:1luvu:
lg Ute
Hallo Nicky,
Also in der Flasche ist 1 Liter und wenn deine Mutter nur am Anfang 100 ml nimmt und dann später, so wie wir immer nur 30-40 ml kommt man schon einige Tage damit aus. (Kannst ja selber rechnen).
Meist ist der Saft so im Herbst oder noch später wieder bei Aldi zu haben -wie gesagt, die Aktion ist einmal im Jahr- dann kostet er 7,99 €. Wir haben damals gleich 10 Flaschen gekauft, obwohl das unserem Geldbeutel auf einmal schon belastet hat, denn so auf Rosen gebettet, sind wir finanziell durch die Krankheit meines Mannes auch nicht mehr.
Meinem Mann ging es heute leider nicht so gut. Er hatte öfter Kopfschmerzen und war noch teilnahmloser als sonst. Vielleicht kommt jetzt doch das dicke Ende, was die Ärzte uns schon am 22. Juli erzählt hatten. Mir ist schon etwas mulmig, da ich ihn ja selber pflegen möchte und er heute so das erste Mal nicht machen wollte, was ich gesagt hatte. Er wollte ins Bett, wollte aber auf dem Sofa sitzen bleiben und konnte nicht umsetzen, dass er doch für das Bett aufstehen müsste um dorthin zu gelangen. Es dauerte eine ganze Weile, aber dann ging es doch. Wenn er nicht mitmacht, habe ich keine Chance, denn mein Mann ist 183 cm groß und wiegt ca 115 kg.
Gestern hatte ich dann mal wieder so einen Heulabend, aber heute geht es wieder -muss ja-
Wünsche euch eine schöne Woche
Bis bald
Illy
Hallo Ute,
Bonn ist immer ein Besuch wert. Ich war ja vor ein paar Wochen auch dort, weil mein Bruder dort wohnt und ich finde diese Stadt auch immer wieder schön. Der Tapetenwechsel hat Dir bestimmt gut getan, auch wenn das Wetter nicht so besonders war.
Ich werde Jörg mal fragen, ob er es schon mit inhalieren versucht hat. Aber ich gehe davon aus. Sein ganzer Nachtisch ist voll mit Flaschen, womit er spülen etc. kann.
Für meine Ma war es tatsächlich blöd, nichts planen zu können. Genau das ist nervenaufreibend. Aber ich hoffe ja, jetzt tut sich mal langsam etwas. Der Doc hatte es versprochen. Ich bin mal gespannt.
Danke für die beiden Links. Ich werde sie mir mal anschauen.
LG Nicky
Hallo Illy,
ich danke Dir noch mal für die Angaben betreffs Aloe Vera. Ich werde es mal weitergeben und die Augen offen halten, wenn bei Aldi die Aktion wieder startet. Schaden kann es auf keinen Fall, es mal auszuprobieren.
Meine Ma hatte gestern auch keinen guten Tag, aber sie hat sich eine kleine Erkältung eingefangen. Ich hoffe es liegt daran. Über Kopfschmerzen hat sie aber nicht geklagt, die hatte sie sowieso noch nicht.
Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Mann nicht so gut geht. Aber ich habe gelernt, dass jeder Tag unterschiedlich ist. Vielleicht ist es heute schon wieder besser. Ich sage immer, man kann es mit einer Achterbahn vergleichen. Einmal rauf und wieder runter und dann wieder rauf.
Ich wünsche Dir auf jeden viel Kraft und dass man zwischendurch mal einen Heultag hat, kann ich Dir nicht verdenken. Es ist ja auch viel was auf den Schultern lastet. Aber glaube mir, ich habe ihn auch zwischendurch, obwohl es meiner Ma ja verhältnismäßig gut geht.
Ich umarme Dich Nicky
Hallo Nicky,
herzlichen Dank für deine liebe Antwort.
Obwohl ich das Glück habe mit meiner Schwägerin in einem Haus zu wohnen und wir uns wirklich prima verstehen und sie mir immer hilft und immer für mich da ist. (Sie hat ihren Mann im Herbst 2006 an Krebs verloren) freue mich mich, wenn man hier so herzliche Anteilnahme findet. Ich habe es ja noch gut, denn ich bin nicht so oft alleine und mir helfen auch meine Kinder, wo sie nur können. Doch trotzdem, es ist mein Partner, mit dem ich über 30 Jahre glücklich verheiratet war, der jetzt langsam Schritt für Schritt sich weiter von mir entfernt und das tut einfach verdammt weh.
Heute liegt mein Mann nur im Bett und ich hoffe, er steht morgen wieder auf, denn wir haben einen Rollstuhl bestellt, kein Pflegebett.
Ich habe auch der Ela geschrieben, kannst dort auch mal lesen, wenn du magst, dann brauche ich hier nicht nochmal schreiben.
Machs gut
Illy
Hallo Nicky,
für meinen Tapetenwechsel hatte ich wohl nicht den besten Kleber ....Kaum zu Hause, erwarteten mich die pupertären Ausschreitungen meiner reizenden Tochter. Ich kann dir was sagen..... da könnste gleich wieder fahren :eek: . Vermutlich geht ihr jetzt schon die Tatsache quer 'runter, dass in einer Woche wieder die Schule beginnt. :augendreh
Dann rief mich meine jüngere Schwester abends an, erzählte von einem nicht so tollen Arztbesuch ( sie hat Diabetis und jetzt auch Herzrythmusstörungen durch den Stress ). Anschließend habe sie im Tagesverlauf irgendwann die Telefonnummer meiner Mutter gewählt und sei durch die Ansage der Telekom brutal in die Wirklichkeit zurückgeholt worden: " Die von Ihnen gewählte Telefonnummer ist z. Zt. nicht vergeben. " :(
Solche Sachen werden wohl noch passieren....
Hoffe, ihr hattet einen besseren Tag, wenn nicht - der Nächste wird besser !
lg Ute
Hallo Illy,
es ist schön, dass Du so viel Hilfe hast, aber letztlich ist es Dein Partner, wie Du schon selbst sagst und das tut doppelt weh, weil man ihm nicht helfen kann. Ich sehe das ja bei mir, ich würde meinen Lieben auch am liebsten was abnehmen, aber das geht nunmal nicht. Da müssen sie alleine durch. Auch wenn es einem in der Seele weh tut.
Ich werde bei Ela nachlesen, Du brauchst nicht doppelt zu schreiben.
LG Nicky
Hallo Ute,
das sind ja keine schönen Nachrichten.
Es tut mir sehr leid, dass es Deiner Schwester nicht so gut geht.
Meine Ma kommt heute wieder ins Krankenhaus und endlich kann die Behandlung weitergehen. Gott sei Dank! Endlich hat diese Warterei ein Ende.
Danke fürs Daumen drücken, es hat anscheinend geholfen.
LG Nicky
Frannie37
05.08.2008, 23:54
Hallo Nicky,
melde mich kurz zurück. Ich mußte ein bißchen grinsen (entschuldigung) als ich gelesen habe, dass das Gebiß Deiner Mutter weggekommen ist (war es im Kr.pp?) Ist uns dort nämlich auch passiert. Wir haben es aber 2 Tage später wiederbekommen.
Jetzt bin ich aber erstmal froh, dass es bei Euch weitergehen kann. Diese ungewollten Unterbrechungen sind schlimm. Auch am Ende der Therapie fällt man in ein großes Loch weil man untätig auf die nächsten Untersuchungen warten muß und das Gefühl der Hilflosigkeit sich richtig breitmacht. Haltet die Löcher so klein wie möglich!! Schnell durch und weiter....
Liebe Grüße und viele Kraftpakete an Dich, Deine Mama und alle hier! (Kann ich mir leisten, hatte ja gerade Urlaub :)
Hallo Frannie,
ja sie sind im Krupp auf der Intensivstation verschwunden und leider bis heute nicht wieder aufgetaucht. Die Hoffnung hatten wir auch, weil zuerst auch die Brille verschwunden war und nach ein paar Tagen wieder auftauchte. Aber die Beißer blieben verschwunden und keiner will es gewesen sein.
Seit gestern ist sie also wieder drin. Aber vorher war sie so hektisch, dass sie zu Hause noch die Treppe heruntergefallen ist. Sie ist unglücklich auf den Ellenbogen gefallen. Jetzt hoffen wir, dass nichts gebrochen ist. Aber es ist wohl verdammt schmerzhaft. Gestern abend konnte sie aber schon wieder lachen und meinte, ohne Showeinlage würde es wohl nicht gehen. Ich werde noch wahnsinnig. Sie war so eilig und hatte sich nicht am Geländer festgehalten, weil sie die Arme voll hatte.
Also im Loch war sie nicht, sie hat sich eigentlich gut beschäftigt und einige Wünsche erfüllt. Uns hat mehr das Verhalten des Arztes geärgert, der sich so desinteressiert zeigt. Bin mal gespannt wie es jetzt weitergeht.
LG Nicky
P.S: Danke für die vielen Kraftpakete. Können wir gut brauchen.
Hallo Nicky,
hoffe, ihr hattet einen einigermaßen angenehmen Tag - es war ja mal wieder ziemlich warm. Was macht der lädierte Arm deiner Mutter ? Wo sie ihn doch nötigst braucht zum radeln und tanzen ! :D
Ich glaube nicht unbedingt, dass Ärzte dieses " Desinteresse " zur Schau stellen, weil sie es wirklich so meinen. Manchmal neige ich dazu, dass sie weder für so viel Gefühl Zeit haben noch alles so mitfühlend bearbeiten können, um dem
ganzen Druck standzuhalten. Ich glaube auch, dass während ihrer Ausbildung die Psychotherapie etwas zu kurz kommt.
Stell' dir vor, du hast den ganzen Tag mit Krebs- Patienten zu tun, die alle von dir hören wollen: Ich will alles tun, was ich kann!
Manchmal will ich eine Lanze brechen für diese Weißkittel.....vielleicht bin ich heute aber auch nur etwas emotional. :rolleyes:
Na ja, sag' deiner Ma einen schönen Gruß - sie soll die Chemo gut vertragen....
lg Ute :winke:
Hallo Ute,
also der lädierte Arm tut weh, aber Gott sei Dank ist er nicht gebrochen. Er ist verstaucht und sie hat Prellungen am ganzen Körper. Aber sie muss nicht noch mal operiert werden und das war ihre größte Angst.
Radeln und tanzen ist jetzt erst mal nicht möglich, aber sie liegt ja eh in der Klinik und wir wissen noch nicht für wie lange. Insofern ist das jetzt das kleinste Übel grins.
Ich weiss schon was Du meinst, aber dieser Arzt war von Anfang an panne und das sage nicht nur ich, sondern jeder Patient auf dieser Station. Also wird da schon was dran sein.
@ An alle:
Ich brauche mal wieder Eure Daumen! Gestern wurde ein MRT gemacht und Ihr wisst was das bedeutet. Die Auswertung der Bilder wird wohl heute kommen. Ich bete drum, dass man nix drauf sieht, aber ich habe Schiss in der Hose.
Sobald ich was weiss, werde ich berichten.
LG Nicky
Liebe Nicky,
ich drücke euch die Daumen und hoffe, dass das MRT gut ist.
Alles Liebe
Illy
Hallo Nicky,
hatte heute einen echten Malochertag - haben das Kiddy- Zimmer teengerecht eingerichtet....also keine Zeit für Emotionen.... ich glaub' dir jetzt, dass der Arzt panne ist ! :lach2:
Außerdem bin ich fest davon überzeugt, dass das MRT absolut o.k. ist - wirst sehen, so viele Daumen können nicht lügen ! ;)
lg Ute
Hallo Ute,
also der lädierte Arm tut weh, aber Gott sei Dank ist er nicht gebrochen. Er ist verstaucht und sie hat Prellungen am ganzen Körper. Aber sie muss nicht noch mal operiert werden und das war ihre größte Angst.
Radeln und tanzen ist jetzt erst mal nicht möglich, aber sie liegt ja eh in der Klinik und wir wissen noch nicht für wie lange. Insofern ist das jetzt das kleinste Übel grins.
Ich weiss schon was Du meinst, aber dieser Arzt war von Anfang an panne und das sage nicht nur ich, sondern jeder Patient auf dieser Station. Also wird da schon was dran sein.
@ An alle:
Ich brauche mal wieder Eure Daumen! Gestern wurde ein MRT gemacht und Ihr wisst was das bedeutet. Die Auswertung der Bilder wird wohl heute kommen. Ich bete drum, dass man nix drauf sieht, aber ich habe Schiss in der Hose.
Sobald ich was weiss, werde ich berichten.
LG Nicky
Hallo liebe Nicky, bisher habe ich bei dir nur mitgelesen.
Ich hoffe du kannst heute positives berichten ? Ich finde deinen Optimismus und Ausstrahlung richtig bewundernswert :) Wenn das keine Berge versetzt.
Liebe Grüße
Mirjam
Hallo Ihr Lieben,
danke fürs Daumen halten!!!!!!!! Es hat geholfen :rotier:
Das MRT war laut Auskunft des Docs zufriedenstellend. Man sieht noch viel Narbengewebe, aber es besteht kein Grund zur Besorgnis! :lach2:
Das einzige ist jetzt noch das Problem mit der Chemo. Ein Gammawert ist wohl nicht ok. Und der Doc meinte gestern, es wäre nicht gut die Chemo mit Temodal weiterzumachen. Aber da ist das letzte Wort noch nicht gesprochen. Dieser Arzt ist sehr übervorsichtig und geht nicht gerne ein Risiko ein. Leider war der Chefarzt gestern krank. Aber wir hoffen, dass wir mit ihm noch mal Rücksprache halten können, denn meine Mum möchte es gerne noch mal ausprobieren.
Weiss einer von Euch welche Bedeutung der Gammawert hat? Ich habe leider nichts aussagekräftiges gefunden. Daher wäre ich für jede Antwort dankbar.
Ganz lieben Dank noch mal an Euch alle, die an uns gedacht haben und die Daumen gehalten haben :knuddel:
LG Nicky
Hallo Nicky, <:knuddel:
bin ich froh, dass alles o.k. ist - hab' ich mir auch nicht anders denken wollen .
Der GGT- Wert gehört zu einer Gruppe von Enzymen, die im Eiweißstoffwechsel Transportaufgaben erfüllt. Er ist der genaueste Parameter zur Diagnose von Leber- und Gallenwegserkrankungen. Auch bei Nierenerkrankungen u. Muskelstoffwechselstörungen kommt es zu Veränderungen des Wertes.
Soweit ich annehmen kann, ist der Gamma- Wert bei deiner Mutter vermutlich durch die Chemo erhöht. Das heißt, dass Temodal auf die Leber oder vielleicht die Nieren schlägt. Der Arzt ist ja zurecht vorsichtig, weil er die Organe nicht auf lange Sicht schädigen will. Aber ihr wollt ja eh' noch mit dem Chefarzt sprechen...
Ich wünsche euch noch ein schönes, etwas entspannteres Wochenende !
lg Ute
Hallo Nicky,
wie schön, dass das Daumendrücken bei euch geholfen hat. Auch der Rest wird jetzt klappen mit dem Leberwerten.
Wünsche ein schönes Wochenende
Illy
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2026, vBulletin Solutions, Inc.