Leber-Lymphom

[Schokolinse]

Hallo & guten Abend miteinander,

mein Name ist Maya und ich bin schon seit langem stille Mitleserin hier, weil vor vielen Monaten die Schwester einer Freundin an BSD-Krebs erkrankt ist.

Ich habe hier schon viele sehr hilfreiche Informationen gefunden und an viele Menschen weitergeben können, genauso wie ich soviele starke Kämpferpersönlichkeiten hier lesen konnte, die scheinbar nie den Mut und den Willen zu siegen verlieren.

Heute habe ich mich dann entschlossen mich selbst zu registrieren weil es einen traurigen Anlass gibt über den ich Euch berichten will....

Es geht um meine liebe Mama...sollte ich im falschen Unterforum gelandet sein, dann verschiebt mich bitte ;-)

ALSO : meine Mama wird in knapp 2 Wochen 62 Jahre alt, ist aber topfit und so ein kleines quirliges Stehaufmännchen.

Seit mehreren Wochen ist sie abgeschlagen, abwesend und ermüdet total schnell und zwar so heftig, dass sie sich teilweise schon morgens um 10 wieder hinlegen muss.

Vor 4 Wochen dann bekam sie beinahe unerträgliche Schmerzen im linken Handgelenk, die bis in den Oberarm ausstrahlten. Auf den von ihr geäusserten Verdacht auf Herzinfarkt antwortete ihr Hausarzt nur "dass man den Schmerz nicht über Tage habe" und irgendwann war diese laut ihrer Aussage "gefühlte Entzündung" wie von Geisterhand verschwunden um von heftigen Rückenschmerzen im Bereich der LWS abgelöst zu werden.

Sie nahm zunächst alles an Schmerzmitteln was sie in der Hausapotheke finden konnte, als nach 1 Woche immer noch keine Besserung eintrat konnten wir sie schliesslich überzeugen zum Arzt zu gehen, wo sie 2 Wochen lang täglich eine Schmerzspritze und anschliessend noch Tilidintropfen bekam.

Da meine Oma Polyarthritis hatte und meine Mutter auf etwas in dieser Richtung oder Rheuma tippte, wurde ein großes Blutbild gemacht.

Der Gamma GT lag bei 1700 (eintausendsiebenhundert) :shocked:

Die US-Untersuchung beim Hausarzt ergab eine unregelmäßige Leberkontur, allerdings keine vergrößerte Milz oder Galle, das gleiche wurde durch die am gleichen Tag durchgeführte MRT Untersuchung bestätigt.

Da der Hausarzt (trotz fehlender Tumormarker) auf Lungenkrebs mit Lebermetastasen tippte, waren am nächsten Tag Lungen- sowie Kreuzdarmbeingelenksröntgen angesagt, beides unauffällig. Weil der Arzt am nächsten Tag in Urlaub ging, vereinbarten wir eine Krankenhauseinweisung, weil meine Mama merklich abbaute und schon gelb wurde.

Es wurden eine Leberbiopsie, Magen- und Darmspiegelung, erneut MRT und CT mit Kontrastmittel sowie diverse Ultraschalluntersuchungen durchgeführt, allerdings bekam sie keinerlei Medikamente (und wenn es nur zur Symptombehandlung gewesen wäre...) was mich sehr beängstigt hat...

Gestern nun kam der Professor und sagte ihr, dass sie ein Leberlymphom habe. Ich habe natürlich gegoogelt wie eine Wahnsinnige und auch hier im Forum alles durchgelesen was sich mir über die SuFu in den Weg warf und landete immer wieder bei Hodgkin/Non Hodgkin.

Nun zu meinen Fragen ;-)

Geht ein Lymphom immer, also nur, mit dieser Krankheit einher oder was ist der Auslöser dafür?

Nach der heutigen Therapie- und Behandlungsbesprechung bekommt sie intravenös laut Aussage des Professors "hochwirksames Kortison". Was bewirkt dieses?

Mit Einsetzen der Wirkung des Kortisons sollen auch ihre schlimmen Rückenschmerzen verschwinden, bedeutet das, dass sie ein weiteres Lymphom am Kreuzdarmbein hat?

Es wurden heute per US ausserdem die Thoraxgefäße überprüft und für unauffällig befunden. Was soll hiermit ausgeschlossen werden?

Ich weiß, es ist lang geworden aber es geht mir jetzt schon ein wenig besser, wo ich mir alles (oder das, was mir in meinem entsetzten Kopf jetzt so eingefallen ist...) mal von der Seele schreiben konnte.

Sorry schon jetzt für die Fragen, die mir garantiert gleich noch einfallen werden...

Ich freue mich riesig über Antworten, vor allem ehrliche ;-) aber ich glaube das kenne ich von hier gar nicht anders.

Alles Liebe und einen schönen Abend wünscht

Maya

[Äpfelchen]

Liebe Maya (meine Hündin heisst auch so :1luvu:)

es tut mir sehr leid, was ihr da gerade durchmachen müsst. Manchmal ist es nicht so einfach eine Lymphomerkrankung zu diagnostizieren. Die Symptome sind ja selten eindeutig.
Bei mir wurde wochenlang auf eine Muskelentzündung behandelt, weil ich so Schmerzen an der Nierengegend hatte. Sogar die Hüfte wurde geröntgt, natürlich ohne Befund.

Ich finde auch, wenigstens eine Symptombehandlung sprich Schmerztherapie sollte man Deiner Mutter anbieten. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es immer gut ist, selbst viel zu fragen, alles aufschreiben, man vergisst in der Aufregung schnell und immer wieder nachhaken.

Wenn sie ein Leber-Lymphom hat, dann bist Du hier auf jeden Fall richtig.
Es würde bedeuten, dass sie eben eine Lymphomerkrankung hat, keinen Leberkrebs das ist was anderes, und Lymphome können überall sitzen. Nämlich überall da, wo eben auch die Lymphknoten sind. Die haben wir ja überal im Körper, gibt wenig Plätze wo keine sind.

Geht ein Lymphom immer, also nur, mit dieser Krankheit einher oder was ist der Auslöser dafür?
Einen Auslöser für Krebs, und Lymphome sind Krebs, kennen wir nicht.
Wie gesagt, sie können absolut überall sitzen. Es gibt aber div. Unterformen, und da hat das eine oder andere Lymphom dann vevorzugte Stellen.
Ich vermute mal, dass es bereits biopsiert wurde und das ihr auf einen histologischen Befund wartet. Denn erst dann kann man wirklich genau sagen, worum es sich handelt.

Nach der heutigen Therapie- und Behandlungsbesprechung bekommt sie intravenös laut Aussage des Professors "hochwirksames Kortison". Was bewirkt dieses?
Kortison bekam ich auch als Therapieeinstieg, es bewirkt ganz einfach eine Entzündungshemmung, meine Schmerzen waren schnell vorbei und alleine das hebt die Stimmung und das Allgemeingefunden enorm.
Wahrscheinlich sitzt das Lymphom an einer Stelle, wo es diese Beschwerden verursacht, irgendwo draufdrückt oder so. Ob es weitere gibt, kann Euch nur der Arzt anhand der MRT oder CT-Befunde sagen.

Es wurden heute per US ausserdem die Thoraxgefäße überprüft und für unauffällig befunden. Was soll hiermit ausgeschlossen werden?I
Ich vermute, dass man sehen wollte ob das Lymphom Gefässe beeinträchtigt. Bei mir ist das so, das Ding am Schlüsselbein hat 9 cm und drückt auf eine bestimmte Vene, das macht mir Beschwerden im Arm. Wenn das Lymphom aber schrumpft, dann erholen sich die Venen idR ganz schnell.

Wir kennen das alle hier, am Anfang denkt man der Kopf explodiert und gleichzeitig ist alles in Watte, kein klarer Gedanke möglich. Das legt sich , und eines Tages ist man (notgedrungen:rolleyes:) Spezialist in eigener Sache.

Frag alles was Dir einfällt, hier sind echte Profis am Werk :winke: die Dir gerne helfen wenn es geht.

Kleiner Tipp: Lass Dir von allen Befunden Kopien machen, absolut alles.
Das ist nicht ungewöhnlich. Ich habe einen kleinen Ordner inzwischen, und Fragen aufschreiben und im Gespräch abarbeiten. Die Zeit müssen sich die Ärzte nehmen. Und vermutlich tun sie es eher, wenn man hartnäckig bleibt.

Lieben Gruss
Beate

[Schokolinse]

Liebe Beate,

vielen Dank für Deine Antwort und die Mühe, die Du Dir gemacht hast.

Meine Mama bekommt inzwischen Schmerzzäpfchen, die ihr genauso wenig helfen wie die Tropfen, die sie vorher bekam und von denen sie sich übergeben muss.

Man gab ihr heute nichts weiteres mehr, weil sie "so apathisch wirke und mal lieber noch eine halbe Stunde abwarten solle bis das Zäpfchen wirkt". Na, kein Wunder dass man apathisch wirkt wenn einen Schmerzen fast umhauen.

Ehrlich, ich verstehe das ganze nicht, aber ich werde Deinen Rat beherzigen und mir Kopien von allem anfertigen lassen.

Das alles macht mich so traurig weil die Visite immer (unangekündigt!!) dann ist, wenn ich nicht da bin. Ich kann frühestens Dienstag mit einem Arzt sprechen und könnte heulen deswegen...meiner Meinung nach zählt jeder Tag aber von den Ärzten kommt nur "vom schlechten haben Sie noch das beste erwischt, Frau B."

Was soll mir das jetzt sagen?

Meine Mama hat darauf hin gefragt, ob sie sich jetzt freuen könne und der Professor sagte JA...

[Schokolinse]

übrigens hat bisher noch NIEMAND das Wort Krebs ihr gegenüber erwähnt...ist das nicht ein Hammer??

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

es stimmt schon, die Aussage des Arztes sie solle sich freuen :rolleyes: mit Krebs hat man (ich sage es mal ganz platt) in die Sch... gegriffen, aber mit einem Lymphom nur an den Rand. Diesen Spruch hat mal ein Arzt zu einer Frau hier aus dem Forum gesagt.
Und da ist was dran, weil Lymphome in aller Regel sehr gut behandelbar sind.
Es muss doch eine Möglichkeit geben, Deiner Mutter die Schmerzen zu nehmen. Ich bekam damals Ibuprofen, hab ich aber nur abends gebraucht und für die Nacht Tramal Trpf (30 Tr.) damit kam ich gut über die Runden. D.h. ich nahm Ibuprofen 800 plus 30 Trpf. Tramal - da war ich zwar ausgeknockt, konnte aber schlafen.
Tagsüber hatte ich wenig Schmerzen, das liegt am körpereigenen Kortisonspiegel. Der ist am Morgen und bis zum Mittag am höchsten, dann sinkt er ab, dann kamen die Schmerzen.

Lieben Gruss
Beate

Das Wort Krebs nehmen die Ärzte nicht so gerne in den Mund. Es hilft aber, wenn manselbst eine klare Sprache spricht un signalisiert, dass man ebenso klare Antworten unbedingt erwartet. Ich finde auch, nichts ist schlimmer als Ungewissheit!

[Schokolinse]

...kannst Du mich ein wenig über Graduierungen aufklären? Ich habe die in Deiner Signatur gelesen und würde gern angemessen reagieren können, wenn wir nächste Woche mit den Ärzten sprechen...

Magst Du Deine Geschichte erzählen oder mir einen link dazu schicken? Denke bitte nicht, dass ich zu faul zum Suchen wäre, ich bin einfach nur zu angespannt als dass ich es finden würde :embarasse

[Schokolinse]

bezüglich der Schmerzen haben sie eben nur auf das Kortison verwiesen...was anderes soll sie wegen des Erbrechens und einem Magen voller Magengeschwüre nicht bekommen..

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

also ich bin ja kein Arzt, aber man könnte unter Umgehung des Magen-Darm-Traktes (d.h. parenteral) ihr einen Tropf anhängen. Eine kleine Infusion, das muss doch möglich sein :confused:

Du findest mich hier www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=25203
und hier findest Du auch eine Menge Info z.B. über Graduierungen
www.lymphome.de/InfoLymphome/

es ist schwierig Dich umfassend zu informieren wenn man noch gar keine eindeutige Diagnose hat :pftroest: tut mir leid, das Feld ist ziemlich gross.

Das mit den Graduierungen würde ich persönlich als nicht sooo extrem wichtig erachten, denn selbst hochaggressive Lymphome im Endstadium sind meistens imer noch gut zu therapieren.
Kleiner Trost: Lymphome machen keine Metastasen :winke:

Lieben Gruss
Beate

[Schokolinse]

...darf ich fragen, warum die Lymphome nicht metastasieren? Die nächste Frage ist dann, woher kommen die Schmerzen am Kreuzdarmbeingelenk??

LG & tausend Dank für Deine Hilfe

[Äpfelchen]

Hi,

Lymphknotenkrebs ist eine Systemerkrankung, d.h. die Erkrankung bleibt innerhalb des Systems. Warum das so ist weiss ich nicht, die Frage habe ich mir komischerweise nie gestellt. Mir genügte zu wissen, dass es so ist.
Was mit dem Kreuzdarmbeingelenk ist - keine Ahnung, das hat 'allgemein' mit der Erkrankung keinen Zusammenhang - ich meine, es ist nichts was als Symptom für xyz steht. Diese Beschwerden hat Deine Mutter, ein anderer der die gleiche Diagnose hat, hat die Beschwerden wahrscheinlich nicht.

Lieben Gruss
Beate

[Noddie]

Hallo schoki,
Also Lymphome können nicht Metastasieren weil sie zu den Systemerkrankungen zählen, wie Leukämie z.B. Auch die Lymphe hat ein System was den ganzen Körper durchzieht.
Was die chmerzmittel betrifft könnte ich mir vorstellen das Sie so vorsichtig sind wegen der Leber, leider muß ja jedes Medikament durch die Leber und diese ist bei Deiner Mama ja im Moment im Stress wegen des Lymphoms und soll wohl so wenig wie möglich gestresst werden.
Mit dem Kreuzben , keine Ahnung .
dir alles liebe
Ulli

[Äpfelchen]

Hier noch was zum Thema 'warum Schmerzen im Kreuzbein'

www.medizinfo.de/krebs/allgemein/symptome.shtml

lg B.

[Schokolinse]

Guten Morgen Ihr Lieben :rotier2:

Ihr seid sooooo super, jetzt bin ich schon viel zuversichtlicher und habe dank Eurer links ja einiges nachzulesen. 1000 Dank dafür, Ihr seid klasse.

Hier will ich Euch noch meinen kleinen 5 Monate alten Labradorjungen Eddie vorstellen - er läßt herzlich grüßen :

http://s3.bilder-hosting.de/tbnl/HIM7Q.jpg (http://www.bilder-hosting.de/show/HIM7Q.html)

Habe heute früh schon mit meiner Mama telefoniert. Sie hat über Nacht 4 Tropfs bekommen und hängt grad am fünften - und hat keine Schmerzen mehr :cheesy:

Werde weiter berichten und wie gesagt : ich bin Euch super dankbar für Eure Hilfe!!

[Schokolinse]

...gibt es irgendetwas Gutes, das ich ihr jetzt tun kann? Ist eine bestimmte Ernährung ratsam? Ich habe gelesen, dass sie jetzt auf jeden Fall ihr Immunsystem stärken sollte, habt Ihr damit gute Erfahrungen gemacht?

[Äpfelchen]

Na bitte :lach: geht doch.... jetzt hat sie einen Tropf und muss wenigstens nicht leiden.

Dein Eddie ist süss, tja so ein richtiger Labrador haut sich in jede Pfütze, sieht aber eher nach einem kleinen Teich aus. Na das dürfte ihm egal gewesen sein :zunge:

Mit dem Immunsystem stärken ist das so eine Sache. Eine Lymphomerkrankung betrifft ja gerade das Immunsystem, also könnten manche Strategien den Schuss nach hinten losgehen lassen.
D.h. das mit einer Immunstimulierung der Tumor gefördert würde :rolleyes:

Natürlich ist eine richtige Ernährung wichtig, die Ärzte sagen meistens essen sie worauf sie Lust haben...ich halte das für fatal....aber das ist meine ganz persönliche Meinung. Ich beschäftige mich derzeit intensiv mit Ernährung und lebe seit 1 Woche strikt kohlenhydrat(fast)frei nach Dr. Coy. Mit dem Ergebnis, dass ich mich doppelt so gut fühle wie vorher.
Aber dabei kommt es auf bestimmte Merkmale in den Tumorzellen an, das kann man herausfinden durch histol. US.

Abgesehen davon, das muss man sich nicht antun, wenn man auch andere Möglichkeiten hat, mein Onko sagte immer, wenig Kohlenhydrate sind bei allen Krebspatieten gut. D.h. nicht soviel süsses Obst, mögl. wenig Kuchen, und anderes Gebäck, wenig süsse Säfte. Tumore ernähren sich oft von Zucker und das steckt ja in viel mehr drinne als es uns bewusst ist.
Diesen Effekt macht sich die PET-CT Untersuchung zunutze.

Etabliert in der Krebstherapie seit Jahrzehnten ist Selen.
www.gesundheit.com/gc_detail_7_gc01070218.html
ich nehme das von Anfang an, 300 pro Tag.
Ich rate Dir, auf jeden Fall alles mit dem Arzt zu besprechen, keine Schnellschüsse. Wie gesagt, man kann sich auch schaden damit.
Es gibt eine Menge alternativer Sachen, die wahrscheinlich bei allen anderen Krebsen o.k. sind, bei Lymphomen vorsichtig sein.
Hier auch noch eine interessante Seite, da gibt es auch INfo die sie einem zusenden.
www.biokrebs.de

Schönen Tag :winke:
Beate

[Schokolinse]

...soooooo, jetzt habe ich mich (obwohl ich eigentlich arbeiten sollte :lach2:) durch soviele Beiträge und PMs gelesen und muss naiverweise zugeben, dass ich gedacht habe, die Kortisongabe sei schon Teil der Therapie :undecided

Das bedeutet also nun, dass aktuell "nur" die Symptome bekämpft werden und nach Staging, Beckenkammstanze und folgender Graduierung die Art der (Chemo)therapie festgelegt wird, richtig?

Bekommt ein Lymphom es immer mit Chemotherapie zu tun? Ich habe von watch and wait Lymphomen gelesen, gehe aber davon aus, dass das bei meiner Mama nicht der Fall ist...

[Äpfelchen]

Jaaaa soooo könnte man sagen - zumindest wäre das der Weg den die meisten gegangen sind.
Wait and watch wird gemacht wenn der Patient keine Beschwerden hat.
Man kann ja mit Lymphomen durchaus ganz gut leben, wenn sie keinen Mucks machen. Und ich glaube das geht auch nur bei niedrigmalignen, ich bin aber nicht sicher. Wäre jedoch logisch.

Therapie bei Lymphomen sind meist Chemo, wie gesagt, da gibt es sehr unterschiedl. Chemos. Wenn es nur ganz lokal begrenzt ist, lt. meines Onkos, dann geht auch schon mal ne Bestrahlung.
Aber das ist alles Spekulation, zuallererst müsst ihr wissen was es ganz genau ist.

lg Beate

[Schokolinse]

...aha, vielen Dank für die Info, da heisst es mal wieder abwarten und Tee trinken....dabei lese mich grad durch Deinen eigenen Beitrag ;)

[Eisbaer*1]

:winke::winke::winke:
Hallo Maya!

Es tut mir sehr leid, dass Du Dich nun auch mit dieser blöden Krankheit beschäftigen musst, aber ich heiße Dich hier auch trotzdem herzlich Willkommen!
Du kannst Dich glücklich schätzen, auf dieses Forum gestoßen zu sein, denn hier gibt es jede Menge liebe Menschen, die einem Mut machen und bei Fragen weiterhelfen. Wichtig finde ich auch den Erfahrungsaustausch, denn diese Dinge bekommt man von den Ärzten meist nicht mitgeteilt!
Ich bin, so wie Du, auch Angehörige. Auch meine Mutter hat es erwischt und mir ging es anfangs ähnlich wie Dir. Unwissenheit, noch keine genaue Diagnose, Unverständnis...!
Aber ich habe hier große Hilfe erfahren und das hat mir über die gesamte Zeit hinweg geholfen.
Uns wurde damals erklärt, dass durch die hohe Kortisondosis die Lymphome sich meistens schon verkleinern und so ev. das Abdrücken der befallenen Organe zurückgeht. Lymphome reagieren im Allgemeinen wohl gut auf Kortison. Bei meiner Mutti war das auch schnell zu sehen.
Vielleicht werden dadurch die Schmerzen, die Deine Mutter hat, auch bald weniger! Ich hoffe es ganz stark für sie!
Auch Dir wünsche ich viel Kraft, denn die wirst Du sicher in der nächsten Zeit brauchen. Stecke nicht den Kopf in den Sand! Bei Lymphomen gibt es eine Menge Therapiemöglichkeiten!

Ich drücke auch ganz dolle die Daumen und schicke viele, liebe Grüße,

Anja.

[Schokolinse]

Hallo liebe Anja,

vielen herzlichen Dank für Deine mitfühlenden Worte...das hilft nach all der Recherchiererei, wenn man irgendwann das Gefühl hat gar nix mehr zu kapieren, immer ungemein...

Bin eben bei meiner Mama gewesen und sie sah relativ gut aus, besser jedenfalls als die Tage vorher. Sie sagt auch, dass es hier heute so gut geht wie lange nicht mehr und dass sie keinerlei Schmerzen mehr hat.

Gut, sie ist etwas unsicher auf den Beinen, aber das kommt sicher auch von den (Teil)Narkosen, die sie während der letzten vier Tage bekommen hat.

Heute wurde (für mich überraschend, weil gestern bei der Visite davon nicht die Rede war) die Beckenkamm Biopsie durchgeführt...auf meine Frage ob es schmerzhaft war sagte sie "Naja, jeden Tag bräuchte ich das nicht!! Aber es ist auszuhalten!" ;)

Wie lange dauert es jetzt bis ein Ergebnis vorliegt? Ich nehme an, dass von diesem Ergebnis ja der weitere Behandlungsverlauf abhängt...könnte es sein, dass sofern der Befund negativ ist und sofern das Kortison die erwartete Wirkung hat, eventuell gar keine Chemo erforderlich wäre?

Was mir sehr zu schaffen macht ist dass sie denkt, diese Kortisongabe sei bereits ihre Therapie. Sie geht fest davon aus, in spätestens einer oder zwei Wochen wieder daheim zu sein "weil sie dann ja auch die Löhne machen muss" (wir sind selbständig) das zeigt mir, dass bisher niemand überhaupt etwas in Richtung Krebs oder Chemotherapie zu ihr gesagt hat.

Ich wünschte es wäre so und sie wäre endlich wieder bei uns, aber nachdem ich einige der Krankheitsgeschichten hier gelesen habe und weiter verfolge :rolleyes:hmmmmm....

[Noddie]

Hallo Schoki,
ich glaube das Deine Mama bescheid weiss. So wie Du sie beschreibst ist Sie eine Frau die mit beiden Beinen im Leben steht und Euch wahrscheinlich schützen möchte.Auch kann ich mir nicht vorstellen das die Ärzte nicht mit Ihr gesprochen haben.Frag doch mal den Doc ob er mit Mutter gesprochen hat. Wenn klar ist welches Lymphom (also Non Hodgkin oder Hodgkin) wird auch feststehen welche Therapie in Frage kommt.
die meisten werden heute Ambulant gemacht.
Das Ergebnis der Knochenmarksbiopsie dauert 7-14 Tage meist.Meine hat damals 10 Tage gebraucht.
Leider dauert es bis zur genauen Diagnose immer was länger, aber es ist wichtig um die richtige Therapie anzusetzen.
So alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

Hallo Ulli,

lieben Dank auch für Deine lieben Worte...ich habe genau das gleiche Gefühl wie Du...denke auch, dass sie bescheid weiß und in erster Linie meine Zwillingsschwester und meinen Bruder schützen möchte...meine Schwester ist ein tendenzieller Borderliner und mein Bruder hatte vor 1.5 Jahren einen schweren Arbeitsunfall, bei dem er nach unzähligen OPs 2 Finger verlor, als selbständiger Werkzeugbauer sein Kapital. Bei mir weiß sie dass ich Realist bin...

Ich bin nicht zu faul zum googeln, aber könnte mir jemand von Euch Lieben in kurzen Worten den Unterschied zwischen Hodgkin und Non-Hodgkin erklären? Ich wäre Euch superdankbar!!

[Noddie]

Hi Schoki,
also Morbus Hodgkin hat im Zellbild ganz typische Zellen die sogenannten Sternberg -Ried Zellen. Alle anderen Lymphome die diese Zellen nicht haben zählen zu den Non-Hodgkin Lymphomen. Bei dehnen gibt es ganz viele Unterschiede. Bei der Behandlung wichtig weil bei den Non-Hodgkin gibt es z.B. Antikörper das Ritubaxin z.B. dieses gibt es beim Hodgkin noch nicht.

Oh je Boerderliner das ist nicht einfach, da kann ich Deine Mama verstehen.Versuche ihr irgendwie klar zu machen das Du bescheid weist, damit Sie die Last nicht alleine Tragen muß.
So ganz lieb geknuddelt
Ulli

[Schokolinse]

Ulli, liiiiieben Dank....bedeutet das, dass Hodgkin aufgrund der typischen Zellform leichter, bzw Non-Hodgkin aufgrund der "Chamäleon-Struktur" schwerer therapierbar ist?

[Noddie]

Hallo Schoki,
nein nicht mehr , seid es das Ritubaxin gibt das der Non-Hodgkin genauso gute Prognosen wie der Hodgkin.
Wobei es einige Non-Hodgkin gibt die nicht gut behandelbar sind aber diesind selten. Also Köpfchen hoch , Deine Mama schafft das ,die ist ein Kämpfer und mit Dir an der Seite kein Problem.
Alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

Oh Mann Ulli,

Du glaubst gar nicht wie sehr ich mich grad über Deine Worte freue!!

Ich bin so dankbar für alle Rückmeldungen die ich hier bekomme, dass mir grad die Tränen nur so runterkullern.

DANKE für alles...ich bete für Euch alle hier und wünsche Euch alles Gute und liebe...

Maya

[Äpfelchen]

Hallo Maya :winke:

ich finde es ganz wichtig, dass ihr alle offen und ehrlich miteinander umgeht. Das hilft euer Mum auf jeden Fall. Sie hat jetzt einfach nicht die Energie sich damit herum zuplagen, wen sie evtl. beschützen muss...
ich bin auch Mutter und hatte monatelang diese Tendenz, meine Familie zu beschützen und habe anfangs nicht offen alles gesagt. Meine Kinder haben das aber gemerkt, und es hat sie zusätzlich belastet, immer der Gedanke 'stimmt das jetzt was Muttern sagt'.
Und das Wort Krebs sollte wohl tatsächlich mal jemand aussprechen, wenn es denn so ist. Es hat etwas durchaus befreiendes....

ich stimme Ulli zu, für den Non-Hodgkin gibt es inzwischen viele Alternativen und auch weiterführende Therapien. Die Antikörper sind ein prima Sache, das wird meist in Kombination mit der Chemo gemacht (war bei mir so), oft wird es danach noch als Erhaltungstherapie weitergemacht.
Oder für Rezidivfälle Zevalin, das ist eine radioakt. Infusion, die sehr vielversprechend ist. Die Palette ist reichhaltig.

Aber jetzt ist leider erstmal warten angesagt, 2-3 Wochen sind da schon drinne, versucht diese Zeit so normal wie möglich zu gestalten. Wenn Deine Mum will und kann, lasst sie arbeiten (Löhne machen) das gibt ihr Alltag. Mir hat das sehr geholfen, ich hatte ja fast die ganze Chemo durchgearbeitet. Habe mir die Infusion immer freitags geben lassen, dann hatte ich das Wochenende zur Erholung und am Montag normales Programm.

Wünsche eine Gute Nacht :winke:
lg Beate

[Schokolinse]

Guten Morgen zusammen, Ihr Nachteulen und Frühaufsteher :tongue

Samstag ist immer mein Ausschlaftag, sogar die Tiere merken sich das und verziehen sich zum Spielen nach draussen. Mein Schatz macht ihnen dann immer Frühstück und meist legen sich die Herzchen dann nochmal hin, echt süß.

Wie sah denn bei Dir nach Diagnosestellung der Behandlungsverlauf aus? Ich meine, dass ich bei Dir gelesen habe, dass Du nur fünf Tage Kortison bekommen hast...ist das richtig? Bist Du danach bis zum Biopsieergebnis und Beginn der Therapie nach Hause gekommen?

Wünsche Euch allen einen prima Samstag!!

Hier bei uns ist leider typisches Sauerländer Waschküchenwetter (nee, ein Stückchen blauen Himmel hab ich eben schon gesehen ;)) aber ansonsten eine komische Atmosphäre weil ich jetzt schon zum dritten Mal heute früh massenhaft Martinshörner höre :rolleyes:

LG
Maya

[Äpfelchen]

Guten Morgen Maya,

was hast Du denn noch für andere Tiere, abgesehen vom Doggi - wir haben noch 3 Katzen. Der kleinste Kater pubertiert grad heftig und geht allen anderen mächtig auf den Sender. Der pöbelt richtig rum und kann vor Kraft (trotz kastrieren) kaum laufen :D

Bei m ir war es so:
Ich war nur für die OP, also für die Entnahme der Probe im Khs., das waren 3-4 Tage damals, haben in der Zeit auch die Beckenkammstanze gemacht. Meine zweite BKS vor 3 Wochen haben wir ambulant gemacht.
Ach ja und für das Einsetzen des Ports (sehr praktische Erfindung) war ich 2 Tage drin.

Dann für die 1. Chemo, weil sie sicher gehen wollten dass alles glatt geht. Bei der allerersten hat man ja noch keine Erfahrung, wie man das alles verträgt. Und ich war froh darüber, denn ich hatte eine allergische Reaktion auf die Antikörper und Schüttelfrost bei der Chemo. Ich hab das aber sofort gemeldet bei der Schwester, muss man immer machen, nicht tapfer denken, das muss jetzt so sein!!
Ich bekam ein Gegenmittel, das sofort wirkte.
Und 5 Tage Kortison, dann ging es nach Hause. Meine erste Frage ist auch immer 'wann kann ich hier wieder raus'... ich bin da schon bekannt für.
Bei jeder Chemo 5 Tage Kortison und dann keine mehr.

Hier habe ich heute auch schon das Martinshorn gehört :rolleyes:

lieben Gruss
Beate

[Schokolinse]

Hallo Beate,

wir haben noch 2 ca. 12 Wochen alte Katzen, können auch etwas älter sein, denn der Junge ist im Moment auch sowas von frech und kraftprotzerisch, dass ich schon gedacht habe er ist schon in der Pubertät. Irgendwie wußte ich scheinbar unbewußt was für ein "Bandit" er wird, denn wir haben ihn Karlo genannt, nach dem Kater Karlo aus'm Micky-Maus-Heft. Er sieht aus wie ein Mafioso :cool:, pechschwarz mit grünen Augen und weißer Krawatte. Er trägt weiße Schuhe und die rechte Seite seiner Schnurrhaare ist weiß, so dass er von weitem aussieht als hätte er 'ne Zigarette auf'm Zahn :D Heute morgen hatte er sich schon in meiner nackten Wade verkrallt :twak:

Seine Schwester Kitty ist das genaue Gegenteil von ihm. Auch sie ist pechschwarz mit grünen Augen aber ohne ein einziges weißes Fleckchen. Sie ist ein schmusebedürftiges, zartes Fabelwesen und halb so groß wie dieser kleine Muskelprotz...

Achja, dann haben wir noch 2 Wasserschildkröten, die bekam ich da waren sie so groß wie ein Fünf-Mark-Stück, heute sind sie handtellergroß und fressen mir die Haare vom Kopf ;)

Meine Mama bekam eben eine gute Nachricht von ihrem Professer : ihre Art des Tumors soll sehr gut therapierbar und europaweit die Art mit der höchsten Heilungsrate sein...kenne noch keine Einzelheiten, aber die werden wir wohl Dienstag erfahren und ich werde sie Euch dann natürlich mitteilen.

Ein schöööööööner Taaaaaaag lalalala :prost:

[Äpfelchen]

Hey :D

na das sind doch schon mal priimmaaaa Nachrichten :prost:

ich freu mich für Euch !!!

lg Beate


wenn deine Mum einBuchtyp ist, empfehle ich von Simonton "wieder gesund werden" und/oder von B. Siegel "Prognose Hoffnung" ... das sind Mutmachbücher und sie vermitteln eine Denktechnik, die sehr hilfreich ist.

[Schokolinse]

...vielen Dank für die Buchtipps und natürlich dafür, dass Du Dich mit uns freust :knuddel:

Bei ihr gibts ein kleine "Anomalie"...sie hat früher Bücher nur so verschlungen...seitdem aber vor 25 Jahren ihr Bruder im Alter von nur 25 Jahren verstorben ist, schafft sie es nicht mehr, ein Buch über mehr als ein paar Seiten zu lesen...komischer Zusammenhang, aber den hat sie selbst mir mal so erklärt, weil ich irgendwann mal fragte, warum sie die Bücher, die ich ihr mitbrachte nie las.

Werde sie mir aber selbst mal genauer anschauen und dann lesen und ihr dann mündlich unterjubeln :tongue

[Noddie]

Hallo Maya, (schokimaya :D )
erstmal Glückwunsch hört sich ja gut an was der Doc deiner Mama gesagt hat.
Nun zu Dir , menno ich wollt doch nicht das Du heulst ,nachher sieht das einer und mein Ruf ist hin ;).

Mensch ich werde richtig neidisch wenn ich von euren Tieren lese :weinen:
leider darf ich keine mehr halten, genauso wie Blumen oder Garten, schitt Allergie.
Tiere sind gerade in solchen Zeiten wunderbar den sie haben den 7 Sinn und können einen wunderbar trösten.
Es gibt kleine nette Bücher wo nur wenig Text steht dafür aber wunderschöne Bilder, vielleicht kannst du deine Mama darüber wieder ans lesen bringen.
So schöne Grüße ins Sauerland
Ulli

[Schokolinse]

Hallo Maya, (schokimaya :D ) oh Du bist echt niedlich :remybussi :D ein kleiner Schelm :D

Dankeschön für Deine lieben Worte und dass Du Dich mit uns freust...und natürlich für den Tipp mit den Büchern, das ist wirklich eine schwierige Angelegenheit mit ihr...habe selbst viele solcher Bücher, die ich sehr mag...schaue mal durch ob was für sie dabei ist...

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

ja das ist wohl schade, dass sie den Zugang zu Büchern verloren hat. Mir hat es in schweren Zeiten ganz oft geholfen, neue Wege zu finden oder was auszuprobieren oder einfach Kurzweil ...

Die vorgeschlagenen Bücher sind sehr flüssigund leicht zu lesen, also nichts trockenes kompliziertes. Und da es sich um eine Mutmachlektüre handelt, und sie Mut braucht, könnte es ein Wiedereinstieg werden.
Vielleicht habt ihr eine Bibliothek in der Nähe die es vorrätig hat, dann wäre es zumindest kein finanz. Verlust.
Aber die Idee von Ulli ist sehr schön, jenachdem was sie mag, ich finde Bildbände über blühene Gärten so entspannend...

Lieben Gruss
Beate

[Schokolinse]

ja, sie liebt ihren Garten auch unendlich (vielleicht kann man ein bisschen was auf meinem Avatar-Foto erkennen) und fragt seit heute auch schon wieder nach Lektüre. Tageszeitung ist ihr sehr wichtig und sie liest sehr gerne wissenschaftliche Magazine wie Geo oder PM, die habe ich schon eingepackt zum mitnehmen morgen...

Sie wurde heute übrigens von der allgemeinen Privatstation auf die onkologische verlegt....ich kann bei der Geschwindigkeit der Untersuchungsfolge nur jedem hier raten, zumindest eine private Krankenhauszusatzversicherung abzuschliessen...ich habe grad zeitgleiche Schicksale von Kassenpatienten verfolgt und könnte k***tzen wenn ich sie immer noch undiagnostiziert und demnach ohne Behandlung auf den Fluren treffe.

Wir selbst haben aufgrund der Selbständigkeit - leider, oder inzwischen Gottseidank - keine andere Option als die private KV gehabt, was ich dafür aber monatlich zahle möchte glaube ich niemand hier hören :rolleyes:

Ich könnte ausrasten allein bei dem Gedanken...als sie noch nichts von ihrem Versicherungsstatus wussten hieß es, nunja mal schauen ob wir ein Bett für Sie haben - anschliessend dann "Kommen Sie bitte SOFORT Frau B.!!"

Aber es gibt ja keine Zweiklassengesellschaft :boese:...was rege ich mich überhaupt auf :rotenase:

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

ja so eine Zusatzvers. wollte ich auch abschliessen, hatte mich gerade selbständig gemacht 5 Monate vorher, dachte, ach ich warte noch ein paar Monate, bis der Rubel etwas leichter rollt...sowas ist ja ziemlich teuer.
Tja dann kam die Diagnose und ausdieMaus mit Versicherung, jetzt bekomme ich in dieser Galaxie keine mehr.

Ich hatte aber Glück bisher, ich habe mich immer gut versorgt gefühlt. Abgesehen davon, dass ich kein natürlich kein Einzelzimmer hatte, was ich mir sehr gewünscht hätte, weil ich gerne für mich bin und nicht das Schnarchen der anderen hören möchte. Ich bin da schrullig, aber das hilft nix.
Eine Freundin mit gleicher Diagnose ist privat und ich erkenne keinen Unterschied, aber ich denke, wie bei vielem, das ist eine Frage der Klinik.
Komisch finde ich, dass sie nicht gefragt wurde, ich meine sowas steht doch eigentlich auch auf der Einweisung, da war aber einer ganz schön blind.

Lieben Gruss
Beate

[Schokolinse]

Komisch finde ich, dass sie nicht gefragt wurde, ich meine sowas steht doch eigentlich auch auf der Einweisung, da war aber einer ganz schön blind.

habe den HA auch drauf angesprochen, lag aber wohl an ihrer "normalen" Versicherung als Kassenpatient und ihrer KH-Zusatzversicherung, von der er ja nix wissen konnte :rolleyes:

[Noddie]

Hallo Schokimaya,
also ich hatte das Glück nicht als Patient 2 Klasse behandelt zu werden. Irgendwie hatte ich immer Glück mitden Ärzten.Z.B. beim Kardiologen bekam ich direkt einen Sondertermin fürs Herzecho, also kann ich mich nicht beklagen sodern habe ganz im Gegensatz sehr gute Erfrahrungen gemacht.
Arbeit deine Mama noch ,dann ist wichtig das Sie einen Schwerbehindertenausweis beantragt, der ist ab Antrag gültig und besonders Steuerlich wertvoll.
So alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben,

gilt sie denn schon allein mit dieser Diagnosestellung als schwerbehindert :eek:??

Noch ist ja nix passiert, ausser dass sie vorgestern auf die Onkologie verlegt wurde und weiterhin Kortison bekommt. Antibiotika hat sie 7 Tage hinter sich und laut Aussage der Ärzte haben sich alle Werte drastisch verbessert bis zur Hälfte der Ausgangswerte.

Sie muß täglich über pH-Streifen pinkeln weil sie anfangs einen (mit normalen Streifen gar nicht mehr messbaren) Wert von 16 hatte, wißt Ihr vielleicht woher das kommt?

Sie sagte mir nämlich gestern, dass die Ärzte sich das angeblich nicht erklären können, allerdings weiß ich nicht ob sie mich da nicht anschummelt.

Angeblich stand im Raum, dass sie Mittwoch nach Hause kann...auf meine Frage wie es dann weitergeht sagte sie "Joa, dann gehts weiter mit 'Spritzentherapie'!"

Mann, Mann wenn diese Frau mal endlich Tacheles reden würde :boese:hab ihr das gestern nur nicht gesagt, weil mein Bruder dabei war und schon auf der Fahrt blockte als ich ihm Infos zur Erkrankung geben wollte...er hatte gefragt warum sie auf der Onkologie liegt und ich hab's ihm eben beantwortet. Wäre ja schlimm wenn man selbst als nicht betroffene Angehörige keinen Klartext reden könnte. (Damit stresse ich mich jetzt nicht auch noch, wir alle müssen damit leben und ich werde garantiert keine Rücksicht mehr darauf nehmen, ob jemand in Lage ist, solch eine Diagnose emotional zu verkraften oder nicht, denn das wichtigste ist jetzt, dass meine Mama wieder gesund wird.)

Er als Mamakind (gut, ganz Kind isser nich' mehr ;)) und Erstgeborener kann nicht damit umgehen, dass seine unverwundbare Mama krank ist :rolleyes:

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

ja, mit Diagnosestellung ist sie schwerbehindert. Wie hoch, dass war bei mir pi mal Daumen des Sachbearbeiters, manche hatten mit der gleichen DIagnose viel mehr Prozente...naja
ich wollte das erst nicht, dachte neee oich will es nicht noch schriftlich, dass ich richtig krank bin :raucht: ist aber blöd, weil man einfach Vorteile davon hat.

Das mit dem ph-Streifen kenne ich nicht - keine Ahnung wieso sie das machen muss.

Was Deine Family betrifft, kann ich Dich nur bekräftigen. So einen Eiertanz muss man sich nicht selbst stricken. Deine Ma geht allen anderen voran, wie es ihr geht ist wichtig und die Befindlichkeitsstörungen der anderen ist leider deren Ding. Denn sie müssen 'nur' aushalten dass die Mutter krank ist, Muttern selbst muss obendrein die Erkrankung und die Symptome und die Angst und die Therapie und die Nebenwirkungen aushalten.
Das klingt vielleicht hart, aber ich denke es ist unumgänglich dass Du da klar bist.

Liebe Grüsse
Beate

[Schokolinse]

ja, mit Diagnosestellung ist sie schwerbehindert. Wie hoch, dass war bei mir pi mal Daumen des Sachbearbeiters, manche hatten mit der gleichen DIagnose viel mehr Prozente...naja


Hallo Beate....das ist ja ein Ding und schockiert mich jetzt ehrlich gesagt. Das bedeutet also, dass sie bei bestimmten Erkrankungen von schweren Schädigungen durch die Therapie ausgehen, richtig?

Darf ich fragen, welchen Behinderungsgrad Du hast und was dann die Vorteile sind? Ich kenne sowas nur von meinem Opa und das einzige was mir da in Erinnerung geblieben ist, ist sein "Parkausweis" :shy:

[Äpfelchen]

Liebe Maya,

neee - nicht durch die evtl. Schädigungnen einer Therapie ist man schwerbehindert, sondern per se mit einer Krebserkrankung.

Ich habe 50%, andere hatten im ersten Anlauf 70 und eine kenne ich die hat mit einem Lymhom direkt 100 :augendreh

Es gibt Steuervorteile, man hat einen besseren Kündigungsschutz und mehr Urlaubstage im Jahr.
Leider keinen Parkplatz :weinen: das hatte ich mir nämlich schon klasse vorgestellt - das geht nur mit einer Gehbehinderung und laufen kann ich prima.

lg Beate

[Noddie]

Juhu,
ich bin die mit den 70% :D
Wie gesagt Steuervorteile ect. und da deine Mama ja auch schon was älter ist, ab einem gewissen Satz (weis leider nicht genau ob 50 oder mehr % )kann man mit 63 ohne Abzüge in Rente gehen.

Alles liebe
Ulli

@Äpfelchen bei mir wurde mein Schulterschaden mit angerechnet, wie sagte der Doc beim Knochenzintigramm"Entschuldigung haben Sie mal auf dem Bau gearbeitet". :D Nee, fast 20 Jahre Alte Leute geschleppt. Das sind mindestens 20 % gewesen.
Ulli

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben,

bin jetzt in dem mir hier angelesenen Optimismus etwas gedämpft worden, nachdem ihr Hausarzt grad aus dem Urlaub zurück ist und eben bei uns war.

Man muß dazu sagen, wir kennen uns auch privat und er ist zwar sehr kompetent meinem Empfinden nach, allerdings hat er manchmal eine sehr schnodderige Art...hmm weiß gar nicht wie ich Euch das umschreiben soll...also er gibt einem irgendwie das Gefühl ein kleines Dummerchen zu sein, obwohl ich weiß dass er weiß (jaja, *laber*) dass es nicht so ist...und so versucht er einen dann immer an den Rand des Verstehen-Könnens zu bringen, obwohl ich ihm bislang folgen kann, dem großen Latinum (und meiner Mama, die mich dazu "gezwungen" hat ;)) sei Dank.

Nunja, obwohl er extra deswegen gekommen war, mußte man ihm jedes Wort oder jede Stellungnahme aus der Nase ziehen. Klar weiß ich, dass er ohne den Befund wenig sagen kann (den wird er morgen anfordern) und dass er sich hüten wird, Prognosen abzugeben...aber ich wollte einfach nur noch einmal eine andere Stimme zu dem ganzen hören.

Das einzige was ich von ihm in Erfahrung bringen konnte war, dass in ihrem Alter mit großer Wahrscheinlichkeit ein NHL vorliegt und dass es je nach Typus und Grad unterschiedliche (Chemo)Therapien durchgeführt werden können, auf die jeder Tumor und jeder Patient unterschiedlich anspricht, sowohl was eine mögliche Rückbildung als auch was die Nebenwirkungen angeht.
Jetzt nun nicht wirklich Informationen, die ich noch nicht hatte :rolleyes:

Ja, meine Mama habe ich bisher heute noch nicht erreichen können, weil sie derzeit eigentlich nur belagert wird, sowohl von Besuchern als auch von Anrufern...sie ist halt der Mittelpunkt unserer Familie...

Ich habe bis letzte Woche eigentlich allen die mich ansprachen gesagt, sie mögen sie bitte zunächst in Ruhe lassen, weil sie eben so geschwächt war.

Inzwischen hat sie sich aber prima bekrabbelt und nachdem die Leute sich sowieso nicht drangehalten haben, bin ich nach einigem Nachdenken zu der Ansicht gekommen, dass auch das Neinsagenkönnen zu ihrem Genesungsprozess gehört und sie von daher die Besucher/Anrufer entweder erdulden oder über ihren Schatten springen und ihre eigenen Bedürfnisse nach Ruhe oder Alleinsein durchsetzen muss. Schliesslich kann ich ja nicht ihr Leben leben...auch wenn ich ihr diese Sache, also die Krankheit, gern abnehmen würde :(

Ihre Freundin sagte heute, meine Mama habe zu ihr gesagt dass sie schonmal anfangen solle Mützen zu stricken...ganz so unwissend wie sie uns gegenüber tut ist sie also nicht...das macht mich einerseits traurig, andererseits kenne ich aber auch ihre Löwenmentalität und ihren Kampfgeist :) aber trotzdem werde ich sie morgen auf alles ansprechen und ihr sagen, dass sie wegen mir nix verheimlichen braucht. Wir sind nämlich alle Löwen :tongue und hart im Nehmen, die ganze Familie ;)

Morgen bekommt sie ihren Port gelegt und drängelt laut Aussage meiner Schwester die Professoren auf Entlassung. Der eine war heute bei ihr während meine Schwester und sie telefonierten und es kam auch an ihn die sicher auch Dir, Beate, altbekannte Frage wann sie nun endlich rauskönne ;)

Er antwortete darauf, dass sie sich das ganze dort ruhig noch ein Weilchen gefallen lassen solle, weil sie ihre Kräfte noch brauchen würde...:shy: morgen würde erstmal der Port gesetzt und wenn das gutgegangen sei könnte man sich wieder unterhalten.

Sorry, dass ich wieder einen halben Roman geschrieben habe, aber Ihr seid ausser meiner Schwester und meinem Schatz die einzigen mit denen ich offen reden kann. Mein Bruder hat sich seit gestern total zurückgezogen und gibt keinen Pieps mehr von sich :augen:

Ach, bezüglich Behinderungsgrad...sie bekommt zwar schon eine Minirente aus der Zeit vor der Selbständigkeit meiner Eltern...sie arbeitet noch voll, ist bei mir angestellt...inwiefern sich das dann noch steuerlich auswirken kann weiß ich nicht...wäre ja 'ne nette Sache, jeder Euro zählt ;)

LG & einen schönen Abend,
Maya :knuddel:

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

also alles was ich da über denHausarzt gelesen habe, ist wohl tatsächlich nichts neues. Sondern eine Vermutung die sehr wahrscheinlich so und so ist.
Es hilft nichts, ihr müsst den endgültigen Befund abwarten, alles andere macht nur wuschi.

Ich sehe schon :D Du machst das grossartig, erkennst sehr früh was in Deiner Macht steht und was nicht und auch was gar nicht Deine Aufgabe ist. Solange Deine Ma gut drauf ist, wird sie selbt in der Lage sein, sich abzugrenzen. Ich konnte das früher nicht so gut, aber ich lernte per Crashkurs :raucht:

Dass Deine Mum bereits Mützchen bestellt ist ein gutes Zeichen, sie weiss wohl Bescheid und setzt sich damit auseinander. Auch scheint sie mir da energisch und tatkräftig zu sein und nicht in Depressionen zu fallen. Das ist schon mal die halbe Miete.
Ich rechne damit, dass sie am Tag nach dem Port heim darf. Wenn nichts ansteht, dürfte eigentlich nichts dagegen sprechen. Ich durfte am nä. Tag raus.

Liebe Grüsse
Beate

[Schokolinse]

...danke Beate für Deine Rückmeldung...fühle mich grad ziemlich allein, klar die Tiere sind da und ich hab keine Angst ;) aber mein Blutdruck ist heute im Keller und ich fühl mich nicht gut, da fällt es schonmal schwer, die Mauer zu spielen wenn man sich wie ein kleines Sandkörnchen vorkommt...

Naja, aber schliesslich bin nicht ich krank sondern meine Mama und da gilt es gegen anzugehen.

Habe soooo viele Fragen und hoffe, ich nerve Euch nicht damit?

Wo wird so ein Port gesetzt?

Wenn man von "Zyklen" spricht, wie lange dauern die dann? Ich habe hier von 14 Tagen oder auch 4 Wochen gelesen...ist damit die Zeit von der Injektion über die Wirkdauer bis hin zur nächsten gemeint?

Denkst Du, Beate, sie sollte lieber in der Klinik bleiben beim ersten Mal? Deiner Erfahrung nach wahrscheinlich ja, meine Mama meint aber "die werden schon wissen was sie tun!"...

Wie fühlt man sich nach der ersten Behandlung, ich meine merkt man deutlich, dass etwas in einem brodelt oder so? (Hoffe Du verstehst was ich meine...)

Wann hast Du damals Deine Haare verloren? Ich hatte vor ca. 6 Jahren mal extremen Haarausfall, das einzige was meine Hautärztin mir damals zu sagen hatte war "Naja, Ihrem Haarwurzelstatus nach zu urteilen werden Sie in den nächsten Wochen noch ca. 45% ihrer Haare verlieren...das einzige was ich für Sie tun kann ist eine Perücke verschreiben, man sieht bei so einem massiven Ausmaß gern mal schnell wie'n gerupftes Huhn aus!" :twak:

Ich fühlte mich wie gleichzeitig vor den Kopf geschlagen und in die Magengrube getreten...Gottseidank war bei mir alles psychisch bedingt und die Haare wuchsen regelmäßig nach bis es dann irgendwann fast ganz aufhörte...

Meine Mama hat aber ganz tolle sommerblonde Korkenzieherlocken...mir bricht es das Herz wenn ich dran denke, dass sie nicht mehr da sind...von dem Duft ganz zu schweigen :weinen: ich weiß, an sich ist das nebensächlich, wenn sie nur alles gut übersteht!! Aber wie bist Du / Ihr mit der Glatze umgegangen? Was mochtet Ihr überhaupt nicht, jetzt so an Reaktionen des Umfelds meine ich?

LG & :knuddel:

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

hier bist Du nicht alleine, eigentlich ist fast immer jemand online :knuddel:

Habe soooo viele Fragen und hoffe, ich nerve Euch nicht damit?
NEIN :kuess: natürlich nervst Du nicht.

Wo wird so ein Port gesetzt?
Etwa 10 cm von der Achsel am Brustkorb, mögl. so, dass der BH-Träger nicht drückt. Ich habe da einen ca. 4 cm langen Schnitt, der hat mich ein paar Tage etwas behindert, ist nie ein Problem gewesen. Man sieht diesen Port als kleine Beule.

Die Abstände der Chemo sind individuell. Manche haben wie Du schon gelesen hast alle 14 Tage, andere länger. Gemeint ist der Abstand von Chemotag zu Chemotag. Ich hatte 21-Tage-Zyklus. Kürzer ist härter. Ist ja klar, denn etwa 8-10 Tage nach der Infusion geht das Blutbild in den Keller, die Werte sinken stark, d.h. Infektionsgefahr. Ich hatte mir damals Mundschutz in der Apotheke besorgt (aber nie getragen :raucht:).
Man merkt es an den Puddingbeinen, dann ist einfach Ruhe angesagt.
Danach klettert das Blutbild wieder und man erholt sich - Wellnesszeit.
Die Wirkdauer ist übrigens nicht nur 14 Tage oder 21 Tage, das ist wesentlich länger.
Ich würde schon sagen, dass es Sinn macht die allererste Chemo stationär zu machen. Sicher, die Ärzte werden schon wissen was sie machen, da hat sie schon Recht. Ich persönlich würde es dennoch vorziehen. Allerdings hatte ich meine 'Aussetzer' ja während der Chemo, also während die Infusion lief.

Ich (und einige andere) hatten das Gefühl, nicht nur während der Infusion, sondern auch die Tage danach, als würde die Chemo div. Stationen passieren. Ich hatte ja ganz viele Stellen im Körper wo Lymphome waren und es pockerte und kribbelte mal hier mal da als ob kleine Mäuse nagen würden. Kein Schmerz, eher so ein knabbern. Ich habe mir dann vorgestellt, wie die Chemo ihre Arbeit tut und die Tumorzellen vernichtet.

Wenn sie R-Chop ode nur Chop bekommt, wird sie ihre Haare ca. 14-18 Tage direkt nach der ersten Chemo verlieren. War bei mir auch so.
Es fing an, dass ständig meine Haare rumgeflust sind, wie so ein alter Hirtenhund. Dann hat meine Tochter die Haarschneidemaschine rausgeholt und ratzfatz war alles runter. War im ersten Moment ein bisserl frisch und zugig da oben :eek: aber ich bin mit Mützchen ins Bett.

Ich hatte vorher keine Locken, dafür nach der Chemo umso schöner :D
kein Witz, die Haare kommen doppelt schön wieder.

Ich bin ganz offensiv mit der Glatze umgegangen. Die erste Woche trug ich Mützchen und Tücher, einen Fiffi wollte ich sowieso nicht. Nach der ersten Woche haben mich diese Lappen da oben nur genervt und ich hab sie in die Schublade geworfen.
Ab dann ging ich oben ohne. War eine ziemliche Überwindung, aber nachdem ich einmal durchs Kaff gelaufen bin, hatte ich es durch. Ich fühlte mich wie befreit. Und alle sagten :rotenase: ich würde viel jünger aussehen...
Blöde Reaktionen hatte ich überhaupt keine. Geguckt haben bestimmt viele, aber das war mir wurscht. Ich habe mir gesagt, es war nicht mein Wunsch krank zu werden und auch nicht eine Chemo zu bekommen - ist halt so - wem es nicht passt soll bitteschön weggucken.
Wir haben hier einen Glatzenthread - da findest Du unsere schönen Eierköppe :D blätter mal zurück

lg Beate :knuddel:

[Andorra97]

Hallo Maya,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im KK Forum. Ich war in Urlaub und konnte Dich deshalb gar nicht so richtig begrüßen. Der Anlass, dass Du hier bist, ist natürlich kein toller, aber ich merke schon, dass Du das alles gut meisterst!

Mein Mann hatte ein hochmalignes NHL und hat jetzt gerade seine Therapie hinter sich gebracht. Im August wird er wieder arbeiten gehen.
Er hat seine Therapie wirklich gut verkraftet. Die Chemo hat er absolut nicht als schlimm empfunden. Klar, es ging ihm schon besser im Leben und von Zyklus zu Zyklus wird man schlapper, aber er hatte wirklich außer dem Haarausfall keine Nebenwirkungen und fühlte sich ziemlich normal.

Er hat auch die gesamte Zeit nicht einen einzigen Tag im Krankenhaus verbracht. Er hat alles ambulant gemacht. Da er keinen Port hatte, hatter noch nicht mal diese OP. Er hatte eine R-CHOP 21, d.h. zwischen den Chemos lagen immer 21 Tage. Es gibt auch die R-CHOP 14, das ist moderner, ist natürlich aber auch ein bisschen anstrengender, weil man weniger Erholungszeit zwischen den Chemos hat. Dafür ist man aber ratzfatz durch mit der Therapie.

Komplikationen gab es wenige. An Weihnachten z.B. hatte er eine Lungenentzündung, das war natürlich nicht so toll, aber auch diese dauerte im Endeffekt gerade mal eine Woche und war rückblickend nicht so schlimm.

Er sieht jetzt, wo er alles hinter sich hat und zurück ist aus der Kur, aus wie nach einem langen Urlaub, gut erholt und braun gebrannt und man sieht ihm wirklich nicht an, dass er so eine schwere Krankheit hinter sich hat. Er fühlt sich auch besser als seit Jahren!

Also mach' Dir nicht zu viele Sorgen über die Therapie. Wartet mal ab, welches Lymphom es genau ist und was dann gemacht wird. Deine Mom wirkt aus Deinen Beschreibungen wie eine starke Frau, sie packt das!

[Schokolinse]

...weißt Du, warum ausgerechnet 8-10 Tage nach der Chemo die Blutwerte so drastisch in den Keller gehen?

hmm, bei uns ist viel Publikumsverkehr, wir haben eine Spedition und ich denke, dass sie schon Mundschutz tragen sollte, wenn sie denn in der Lage ist, zu arbeiten. Warum hast Du keinen getragen damals und wie waren Deine Erfahrungen?

Hinzu kommt auch noch, dass ich viel im Ausland bin, vor allem England und Amerika...ich selbst hatte vorletztes Jahr eine Phase mit vielen Kundenbesuchen (sowohl dort als auch hier) in der ich NUR erkältet war, da merkt man halt welch unterschiedlichen Viren und Erreger unterwegs sind...ich selbst bin glaub ich inzwischen immun :D aber ich hab einfach Angst ihr etwas einzuschleppen :shy:

Was ist denn der Unterschied zwischen R-Chop und Chop?

Wie Du mit Deinen Haaren umgegangen bist finde ich gut :D bist schon was ganz besonderes :knuddel:

[Äpfelchen]

Naja das ist halt so, dass nach diesen Tagen die Chemo ihre Wirkung im Blutbild zeigt. Denn es werden ja alle Zellen angegriffen, auch die wichtigen, die gesunden. Und diese können sich hinterher wieder erholen, die Tumorzellen sind im besten Falle :twak:

Vielleicht kann Deine Mum in der Talsohle der Blutwerte an einem anderen Platz eingesetzt werden. Evtl. macht ihr schon mal einen Plan B - der dann zum Tragen kommt, wenn sie nicht arbeiten kann oder will. Ihr solltet ihr da freie Hand lassen, nicht dass sie sich aus falschem Ehrgeiz oder Pflichtgefühl zuviel zumutet. Eine Chemo ist kein Zuckerwasser, wenn sie auch in der Regel ganz gut verträglich ist, bzw. es gibt gute Mittelchen.

Ich habe keinen Mundschutz getragen weil ich mir die Chemo auf den Freitag gelegt habe, so hatte ich zum einen immer das Wochenende zur Erholung und die Woche drauf 8-10 Tag wieder frei.
Ausserdem hatte ich keinen 'Publikumsverkehr' - ich hatte mit Kleinkindern gearbeitet, naja die hatten oft Rotznasen, aber ich habe noch nie Probleme mit Erkältungen gehabt, und hatte mir 'vorgenommen' damit auch nicht anzufangen.
Wenn einer richtig erkältet ist, sollte er der Mutter fern bleiben. Unter Chemo kann das schnell zum Turbo werden...

Das R bedeutet Rituximab und d.h. es wird noch zusätzlich eine Antikörpertherapie gegeben. Ist seit einiger Zeit sehr üblich. Aber nur bei den Non-Hodgkin. Studien haben gezeigt, dass es sehr gute Erfolge gebracht hat (bei mir nicht).

Lieben Gruss
Beate

[Noddie]

Hallo Schokimaya,
erstmal muß ich mit Dir :boese:
Zitat: Naja, aber schliesslich bin nicht ich krank sondern meine Mama und da gilt es gegen anzugehen
Auch Du darfst dich schwach und hilflos fühlen, wie ein Sandkorn.
Ich glaube das viele hier gemerkt haben das es die Angehörigen eigentlich genauso trift. Die Angehörigen stehen da ,wollen helfen können es aber eigentlich nicht, fühlen sich hilflos und machtlos.Haben Ängste wissen nicht was passiert, was in Ihren Angehörigen passiert ,wie diese denken ,wie sie ihnen helfen können, was ist richtig was ist falsch.
Diese Situation find ich sehr schlimm, also darfst Du hier ruhig auch mal das Sandkorn sein.
So und nun ein ganz liees knuddeln Du Sandkorn.
Zu Deinen Fragen.
Also die Chemos sind so aufgebaut das die verschiedenen Chemostoffe in die verschiedenen Phasen der Zellteilung eingreifen und bis alle Zellteilungsphasen auf die Chemo reagieren vergehen einige Tage so das am 8-10 Tag alle Phasen betroffen sind ,danach beginnt die normale Zellteilung wieder und die Werte steigen.
Mache Dir nicht so Große Sorgen wegen der Ansteckung, redet mit den Ärzten darüber.
r- Chop heist mit Ritubaxin (Antikörper) nur Chop halt ohne.
Zu den Haaren, da es Winter war habe ich Kopftücher getragen, weil ohne Haare isses verdammt kalt. Zuhause und nachher habe ich oben Ohne getragen, ab und an kam mal ein Merkwürdiger Blick aber hauptsächlich weil die Leute Krebs immer mit Untergewicht verbinden und nicht mit etlichen Pfunden zuviel:D.
So alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

Oh Mann, Ihr beide seid soooooo lieb...immer wenn ich kurz vorm durchdrehen bin kommen von Euch so eindeutige und keine andere Reaktion zulassenden Antworten dass es mir jedesmal den Atem raubt :knuddel:

Speziell von Dir Noddie finde ich es so toll, dass Du auch nach Deiner Remission den Menschen hier noch helfen magst...eigentlich bräuchtest Du Dir hier ja gar nix mehr zu Herzen nehmen...verstehe aber, dass Du bei diesem Forum und den immer hilfsbereiten Menschen hier immer noch aktiv bist.

Und bei Dir Beate - weiß ich einfach nicht, was ich zu soviel Herz, Verstand und Kämpfergeist sagen soll...Du bist toll und ich weiß Du wirst auch diese Herausforderung meistern, denn es gibt keine Probleme - nur Lösungen ;)

Hab grad übrigens doch geschafft meine Mama zu erreichen - haben aber nur kurz gesprochen weil sie schon eine Schlaftablette bekommen hatte...nebenan bei ihr wird immer die ganze Nacht gewürfelt und scheinbar hat man meinen Tipp eine Wolldecke unterzulegen nicht ganz ernst genommen :shy: deshalb nimmt sie scheinbar lieber eine Tablette als den Typen dort :twak: zu geben.

Sooooooo...ich werde nun auch schlafen gehen...mein Schatz ist noch auf 'nem Termin und kommt erst spät heim, daher nehm ich mir jetzt meinen kleinen 40kg-Eddie und krabbel schonmal vor ins Bett.

Wünsche Euch allen eine ruhige Nacht und schöne Träume...werde für uns alle beten :) see you tomorrow,

Maya

[Eisbaer*1]

Liebe Maya!

Ich melde mich auch mal wieder bei Dir!

Wenn ich in Deinem Thread lese, habe ich das Gefühl, 9 Monate zurückversetzt zu sein! Mir ging es damals genauso! Ich war bei uns auch diejenige, die sich mit Muttis Krankheit auseinandersetzte und informierte, meine Schwester konnte (oder wollte) nicht und mein Bruder hat sich auch zurückgezogen. (Übrigens während der ganzen Therapiephase!)
Auch ich kenne das Gefühl, kraftlos zu sein, sich aber aufraffen zu wollen, um die Mutti zu unterstützen, denn sie ist ja krank und nicht ich! Nur habe ich mit der Zeit erfahren müssen, dass "unser" Job auch nicht ohne ist und sehr viel Kraft kostet!
Deshalb möchte ich Dich nur bestärken, zwischendurch auch an Dich zu denken und Deine Reserven wieder aufzutanken. Ich weiß, es ist oftmals leichter gesagt, als getan!
So wie Du von Deiner Mutter schreibst, ist sie eine starke Frau und sieht der Situation ins Auge! Das finde ich toll! Sie wird die Sache angehen und durchstehen. Dessen bin ich mir ganz sicher. Und mit einer so tollen Tochter an der Seite, wird sie es um so besser schaffen! Du machst das super!
Übrigens: Thema Schwerbehindertenausweis: meine Mutti hat nach Diagnosestellung 100% bekommen, befristet bis 10.2009. Dann wird wohl "neuverhandelt"! Und wenn Deine Mutti nicht "oben ohne" laufen will: Chemopatienten steht eine Perücke zu, die von den Kassen bzw. auch privaten Krankenversicherungen übernommen werden.
Meine Mutti hat jeden Zyklus 6 Tage lang Chemo bekommen und war deshalb stationär. Sie bekam am 1. Tag auch Rituximab (Antikörper). Alles im allen hat sie die Therapie ganz gut vertragen. Ein Zyklus war nicht so gut, da hatte sie Magenbluten und der Darm war eingerissen. Andere Nebenwirkungen (z.B. kaputte Mundschleimhaut) verflüchtigen sich schnell wieder, sobald die Blutwerte wieder steigen.
Ich will Dir damit nur sagen, dass es zu schaffen ist. Selbst meine kleine Pessimistinmutti hat es gut geschafft und das mit ihren jetzt 72 Jahren!( Und uns wurden keine großen Heilungschancen aufgezeigt!)
Und so wie ich Dich hier kennengelernt habe, hat sie großes Glück, Dich als Unterstützung zu haben!

Ich wünsche Euch für die kommende Zeit ganz viel Zuversicht und Kraft!
Sicherheitshalber schicke ich Euch einen großen Kraftkorb mit!

Sei lieb ganz gegrüßt,

Anja.

[Schokolinse]

Guten Morgen Euch allen und hallo liebe Anja!

Vielen, vielen Dank für Deine aufbauenden Worte, ich habe mich sehr darüber gefreut!

Du hast recht, dass man auch an sich denken muss, eben auch um weiterhin stark sein zu können, wenn es meiner Mama eventuell mal nicht gut gehen sollte während des Therapieverlaufs. Bin zwar ein Optimist aber muss mich manchmal etwas zum Realismus zwingen, also dazu, auf dem Boden der Tatsachen zu bleiben ;)

Was ansonsten dabei rauskommt, habe ich ja gestern wieder erlebt als ich während dem Gespräch mit ihrem Hausarzt mal wieder eine unsanfte Zwischenlandung hinlegen musste, dadurch dass er mir mit wenigen Worten jeglichen Optimismus nahm. Über Nacht habe ich aber für mich festgestellt, dass ich ihn mir hab nehmen lassen, aber das ist einfach deshalb weil meine Nerven derzeit blank liegen.

Erst hatte mein Bruder einen schweren Arbeitsunfall bei dem er sich vier Finger der rechten Hand abtrennte und insgesamt 8 Mal über Ewigkeiten operiert wurde. Mein Vater schloss sich dann Mitte letzten Jahres mit einem Herzinfarkt, zahlreichen OPs und wochenlangen Komazuständen (ich sag nur MRSA :shy:) an um dann jetzt im Mai/Juni endlich in die Reha zu kommen.

Beide sind jetzt so einigermaßen wieder auf dem Damm, allerdings bereitet mir mein Bruder eigentlich noch größere Sorgen, weil er sich die Traumatisierung durch seinen schweren Unfall nicht eingestehen will und von daher auch nur bedingt an der Verarbeitung arbeitet.

Naja, ich für mich werde auf jeden Fall zusehen, dass ich mir ein dickeres Fell zulege um immer für meine Mama da sein zu können.

Was die Perücke angeht - lieben Dank für Deinen Hinweis Anja :knuddel: ich denke, sie wird sich erst mit diesem Thema auseinander setzen, wenn die Haare anfangen sich zu verabschieden...womöglich wird sie aber auch nur Mützen oder Tücher tragen...mal schauen.

Heute früh hat sie den Port bekommen und ist schon wieder auf dem Zimmer. Gleich werde ich sie mal anrufen und Euch natürlich berichten wie es weitergeht.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag :D und freue mich auch weiterhin über jede Info, die irgendjemand von Euch für mich hat ;)

[Äpfelchen]

Guten Morgen Maya,

sag mal, hat es Euch keiner gesagt, dass ihr eine Perücke zusteht :confused: ich habe das voraus gesetzt. Sorry, sonst hätte ich Dich drauf hingewiesen.
Das Kassengestell ist aber nicht so prickelnd. Habe bei der Chemo mal eine junge FRau getroffen die hatte wunderschöne lange lockige Haare, ich war baff, fragte ob ihre nicht ausgefallen seien. Haha das war ne Perücke und was für eine tolle :tongue die sah super aus. Allerdings mit einem erheblichen Aufschlag.

Mein Hausarzt ist zwar ein ganz lieber, aber auch ein ganz vorsichtiger und eher optimismusverzehrender Mensch. Mir fiel auf, dass es mir nach Gesprächen mit ihm oft nicht so gut ging und ich fund an das zu analysieren.
Er kümmert sich super, macht Termine für mich und telefoniert wenn es sein muss, nimmt sich viel Zeit, nur den Optimismus muss ich manchmal direkt verteidigen :( naja kann ich aber inzwischen ganz gut.

Dass mit Deinem Bruder ist wirklich schlimm, kann schon sein, dass er da etwas verdrängt und deshalb nicht gut klar kommt.
Übrigens, eine psychoonkologische Begleitung, ist sehr hilfreich, machen hier einige (ich auch). Auch für Angehörige, fragt bei Interesse einfach in der Klinik danach.

Lieben Gruss
Beate

[Schokolinse]

Guten Morgen Beate :D

ich kann Dir ehrlich gesagt nicht beantworten ob sie in dieser Hinsicht Infos bekommen hat, also ob sie darüber bescheid weiß was ihr zusteht etc.

Inzwischen war der Professor nochmal bei ihr um den korrekten Sitz des Ports zu überprüfen und alles scheint gut gelaufen zu sein.

Er fragte sie ausserdem, ob sie mit einer weiteren BKS heute nachmittag einverstanden sei, sie sei doch ein tapferer Krieger ;) woraufhin sie meinte "Ja, wie so die alten Zossen sind!" Laut Aussage des Professors habe man "unklare" :confused: Zellen gefunden und will nun mittels der zweiten Untersuchung herausfinden um was es sich wirklich handelt um dann die Chemotherapie noch besser darauf abstimmen zu können.

Könnt Ihr mir sagen, was das zu bedeuten hat?

Über die Psychoonkologie habe ich schon hier im Forum gelesen...ich für mich werde das gern in Anspruch nehmen, ob meine tapfere Kriegerin das tut bleibt abzuwarten...sie gehört noch zu der Generation, die alles mit sich selbst ausmacht, ob das gut oder schlecht ist, sei mal dahingestellt.

LG :D

[Eisbaer*1]

Hallo nochmal!

Ja, das mit der Generation, die keine psycholoische Hilfe braucht und alles mit sich selber abmacht, kenn ich! Meine Mutti hat das auch angelehnt, obwohl sie nach Diagnosstellung ganz, ganz tief gefallen ist und es zwischenzeitlich immer wieder meiner Kräfte bedarft, sie wieder aufzubauen und aus dem Tief hochzuzerren! Was ich ja auch gerne tue, aber ich bin ja keine Fachfrau! Und irgendwann stoße ich auch an meine Grenzen!
Gerade heute sprach sie wieder von ihren Ängsten was die Nachuntersuchung Ende August angeht. Die letzte Chemo war im April (im Mai gabs nochmal Rituximab) und sie macht sich Sorgen, ob der Abstand nicht zu lang wäre. Es wäre zu viel Zeit, es könnte wieder etwas wachsen. Ich sagte ihr auch, dass ich ihr die Angst nicht nehmen kann, die wird ihr Leben lang bleiben, aber bei der Reha hatte sie die Möglichkeit, psychoonkologische Hilfe zu bekommen und sie wollte es nicht! Die hätten ihr vielleicht einen Weg zeigen können, mit der Angst umzugehen?!
Und ich merke immer noch die "Folgeerscheinungen" dieser ganzen Zeit bei mir. Seit der Abschlussuntersuchung Anfang Mai bin ich einfach nur müde und schlapp, ich kann mich ganz schwer zu etwas aufraffen! Deshalb bin ich froh, dass wir jetzt Ferien haben und wir den Tag gelassener angehen lassen können!
Schön, dass Deine Mutti die Port-OP gut überstanden hat. Das Ding ist schon eine tolle Erfindung, vereinfacht einfach vieles!

Ich wünsche Dir noch einen schönen Nachmittag und liebe Grüße,
Anja.

P.S. @Beate: meine Mutti ist ja privat versichert und hat sich eine ganz schicke Perücke ausgesucht, die ganz schön teuer war, aber komplett von der Krankenversicherung bezahlt wurde! Jetzt sieht sie richtig fesch aus! Nicht gerade wie 72! Liebe Grüße!

[Schokolinse]

aber bei der Reha hatte sie die Möglichkeit, psychoonkologische Hilfe zu bekommen und sie wollte es nicht!

Hallo liebe Anja,

genau das ist es wieder was ich meine...natürlich ist es nicht immer leicht, seinen Gefühlen freien Lauf zu lassen, aber wer hindert mich daran, auch mal zusammenzubrechen und zu weinen, wenn mir diese Hilfe schon angeboten wird?

Aber unsere Mamas mussten immer stark sein, meine Mutter zB hat sich von meinem leiblichen Vater getrennt als mein Bruder grad sechs und meine Schwester und ich grad geboren waren. Sie hat niemals Unterhalt bekommen und irgendwann dann meinen (Stief- aber eigentlich "wirklichen") Vater kennengelernt und die beiden haben sich gleich selbständig gemacht.

Sie kann bis heute keine Hilfe annehmen und das macht mich traurig...wenn ich ihr etwas abnehmen will, klappt das nur hintenrum denn wenn ich frage ob ich irgendetwas für sie erledigen soll sagt sie "ja meinst Du dazu wäre ich nicht selbst in der Lage??"

Ich kann verstehen, dass jetzt bei Dir so alles richtig durchschlägt und Du Dich schlapp und ausgepowert fühlst, denn erst jetzt läßt bei Dir die Anspannung nach während Du schon wieder mit der bei Deiner Mutter steigenden Nervosität konfrontiert wirst.

An Eurer Stelle würde ich auf einen früheren Termin drängen, denn die Intuition ist nicht zu unterschätzen und auch wenn es Deiner Mutter wahrscheinlich nicht bewußt ist, könnte ich mir vorstellen, dass ihr Bauchgefühl ihr sagt, dass sie eher hingehen soll.

Heute nachmittag fahre ich zu meiner Mama hin und bin gespannt, ob ich etwas mehr Infos aus ihr rauskitzeln kann ;)

Leider gibts bei uns noch keine Ferien...ich werde übernächste Woche für eine Woche nach Amerika fliegen aber beruflich und danach noch eine Woche arbeiten.

Dann endlich habe ich zwei Wochen Urlaub, den ersten für dieses Jahr :D

Berichte weiter und wünsche allen einen wunderschönen Nachmittag!!

[Noddie]

Hallo Ihr junges Gemüse ;),
also ich gehöre ja auch zu den etwas älteren ,genauso wie Ihr es beschrieben habt habe ich auch reagiert, augen zu und durch das schaffste alleien.Und wenn der Mist weg ist ist wiede alles so wie vorher. Ui damit bin ich ganz schön auf die Schnauze gefallen.
Schoki vielleicht schaffste es ja Deine Mama hierhin ins Forum zu schleppen, vielleicht können wir Älterensemester ihr gut zureden. Hätte ich bei der ersten Reha die Therapeuten schon genervt glaube ich währe ich nicht so tief gefalen.
Die Angst vor den Nachsorgen wird immer bleiben, vor jeder Nachsorge bin ich davon überzeugt das da was ist. Das große Problem ist das man seinem Körper nicht mehr vertraut wenns nach mir ginge könnten die jede Woche Nachsorge machen.Dank der Therapeutin kann ich aber jetzt besser mit der Angst umgehen, diesmal gings ohne Panik oder Fressattaken.Bauchgefühl stimmt leider absolut nicht mehr.
Zu den Unklaren Zellen, leider gibt es manchmal Befunde die sind nicht fleisch noch fisch, sprich man bekommt kein eindeutiges Ergebnis, da finde ich es ok wenn Sie es nochmal machen anstatt sich einfach so festzulegen.
So ihr junges Gemüse ich muß mich jetzt ausruhen habe einen Nachmittag mit Enkelkind hinter mir.
Alles liebe
Ulli

Hab ich doch noch was vergessen.
@maja
du schriebst grade da ch in Remission bin müste ich mir nichts mehr zu herzen nehmen. Das ist vielleicht bei einigen so, habe mich auch etwas zurückgezogen muß nicht mehr überall meinen Senf dazu geben aber
1. habe ich hier Menshen gefunden die mir sehr wertvoll geworden sind
2.kann ich vielleicht einiges an Hilfe zurückgeben welche ich hier bekommen habe
3.weis ich das es gerade den akut Kranken gut tut zu lesen das es welche geschafft haben.
So jetzt ist aber wirlich Schluss altere Damen müssen ins Bett

[Schokolinse]

hallo nochmal zu später Stunde Ihr Lieben ;)

bin heute abend bei meiner Mama gewesen, zusammen mit meiner Schwester und wir trafen dort meinen Onkel (den Bruder meiner Mama, der selbst zur Beerdigung meines Opas, seines Vaters, im Februar bald nicht erschienen wäre) sowie meine Tante (die seit einer Bluttransfusion in den 80ern nach diversen Hepatitis-Erkrankungen selbst an einer Zirrhose leidet) die einfach vorbei gekommen waren obwohl ich alle angerufen und gebeten hatte, sie heute nicht zu besuchen, weil sie ausser uns niemanden sehen wollte (2. BKS)

Naja, war nicht zu ändern, sie war sehr angestrengt, versuchte aber wirbelig wie immer zu wirken...ihr Tropf lief nicht mehr, dafür bildete sich eine "schöne" Blase am Unterarm, bis dann schliesslich ein scheinbarer Dauerpatient mit amputiertem Unterschenkel und ohne Haare in seinem Rolli auf sie zugefahren kam, den Infusionsschlauch zu ihrem Erschrecken drei Mal knickte, wieder los ließ und die Infusion wieder an zu laufen fing. Das passte ihr gar nicht und sie fing an zu zetern wie ein Wellensittich auf der Stange ;) ich konnte sie aber beruhigen indem ich sagte, dass doch alles in Ordnung sei und er ihr nix böses gewollt habe :winke: er fuhr dann auch sofort wieder, sie hat halt nur ein Problem mit Fremden (hab ich glaub ich geerbt, zieh mich lieber erst zurück und beobachte nur, bevor ich jemanden an mich ranlasse ;))

Als meine Schwester und ich dann gingen, hat sie uns an den Aufzug begleitet (DIE Aufzüge - 12 Stück, 6 auf jeder Seite des Flurs :rolleyes:) und ich habe ihre Augen noch niemals SOOOOOOOO traurig gesehen...wir haben beide ein paar Tränchen verloren, während wir runterfuhren :weinen: nicht schön...

Am 28. hat unser Sorgen-Löwchen Geburtstag...sie wünscht sich von uns einen Neuanstrich von Wohn-, Esszimmer und Küche...kein Problem, das machen wir am Sonntag :D ausserdem eine weiße Hose wie die Schwestern sie tragen (Hä??) ebenso kein Problem.

Ist aber das erste Mal in meinem Leben, dass meine Mama sich etwas zum Geburtstag wünscht...schöne Entwicklung, oder :D?

Mein Bruder ist immer noch abgetaucht...

So Ihr Lieben, das waren die Neuigkeiten...morgen gehts weiter, denn ich gehe davon aus dass wenn sie den Port schon hat, soll dieser auch benutzt werden.

Ich sende Euch Kraft, Liebe und Durchhaltevermögen...

lg
Maya

[Äpfelchen]

Liebe Maya,

es ist wirklich nicht schön, dass sich Onkel und Tante nicht an die Bitte gehalten haben. Ich kann das einfach nicht verstehen. Was denken sich die Menschen dabei? Schliesslich liegt sie da nicht wegen eines Blinddarms.

Im Laufe der Zeit, wird Deine Ma lernen (müssen) sich abzugrenzen und deutliche Worte zu sprechen. Sehr kranke Menschen werden gerne mal 'an die Hand genommen' ob sie wollen oder nicht, nachdem Motto: ICH weiss besser was gut für dich ist :shocked:
Rückblickend muss ich sagen, dieses Ausprobieren egoistisch zu sein und mal nicht zu funktionieren, hatte etwas sehr Befreiendes.

Dass ne Infusion mal nicht läuft, kann passieren - ich hatte oft Luftalarm, dann piepte das Ding. Da gibt es sicher div. Methoden es wieder zu Laufen zu bringen, allerdings hätte ich diesen 'Angriff' auch nicht gut gefunden. Mag sein dass er inzwischen Profi ist, aber tztztz ich käme ja nie auf die Idee einfach an einer Infusion eines Mitpatienten zu fummeln. Und für mich wäre ein Zetern diesem hilfsbereiten Patienten gegenüber, eine angemessene Reaktion. Der hat da nichts dran zu fummeln.
Grundsätzlich, direkt die Schwester informieren wenn mit der Infusion was ist. Lieber einmal zu viel...

Lese ich richtig, bei Deiner Ma hatte sich eine Blase am Unterarm gebildet d.h. die Infusion lief daneben ins Gewebe?
Nun, bei einer Kochsalzlösung oder anderen unspektakulären Mittelchen dürfte das kein Problem sein. Aber wenn die Chemo daneben läuft :eek::eek::eek: ist Alarmstufe ROT.
Eine Chemo gehört in die Vene und NUR in die Vene. Die Substanz verursacht ausserhalb der Vene schlimmste Gewebeschäden. Ich habe das mal bei einer Patientin gesehen, da hatte sich die Portnadel gelockert und sie hat wohl ein Brennen gespürt, aber nicht gleich was gesagt - wollte tapfer sein....
der Oberkörper sah schlimm aus, und so schnell heilt das nicht mehr.
Es gibt versch. Arten von Portnadeln, achtet darauf, dass eine passende benutzt wird und sicher wird mal der mal die - die Nadel setzen, wenn man selbst genau weiss, welche für einen die richtige ist, dann kann man das immer dazu sagen.
Wenn Deine Ma Chemo bekommt, dann sollte sie darauf achten, dass es im Gebiet des Portes (ich setze voraus dass die Chemo über den Port läuft) keinerlei unangenehmen Gefühle gibt.
Normal ist, dass man da überhaupt nichts spürt. Da hängt nur ein kleines Schläuchlein raus und man hat viel Bewegungsfreiheit.
Ich will Dir keine Angst machen, aber es ist wichtig dass man es weiss. Und die Regel ist, dass alles gut geht.
Ich denke mal nicht, dass der Port heute schon benutzt wird. Da ist vermutlich noch eine Gewebeschwellung durch die OP.

Na dann viel Spass beim Renovieren, ich streiche gerne, hat was meditatives ommmmmm :D

Lieben Gruss
Beate

[Schokolinse]

Hallo Äpfelchen,

hab Dich schon den ganzen Tag vermißt und war auch online hier, hab aber irgendwie keine Benachrichtigung bekommen, dass Du mir geantwortet hast :D

lieben Dank dafür erstmal...;)

Heute hab ich nur mit meiner Mama telefoniert, weil ich wußte dass sie schon wieder Besuch kriegen würde...gut, ihre beste Freundin war da aber anschliessend noch meine Cousine für fast 3 Stunden.

Hinzu kam, dass sie jetzt noch eine Zimmernachbarin hat, obwohl sie privatversichert incl EZ ist...das strengt sie alles sehr an, vor allem weil ihre neue Nachbarin scheinbar sehr mitteilsam ist und ihr ständig ein Gespräch aufzwingen möchte. Ansonsten hat sie ebenfalls ständig Besuch (zwei geistig zurückgebliebene (ehrlich jetzt!!) Töchter mit Partnern und es wird stundenlang lautstark gepokert.) Unzumutbar :aerger:

Haben jetzt vereinbart, dass sie morgen dem Professor mitteilen wird, dass sie wieder ihr EZ zurück will, das ist ja nunmal ihr gutes Recht insbesondere weil er sie auch vorher um ihr Einverständnis gefragt hat.

Bezüglich der Schwellung an der Einstichstelle : sie bekommt dort nur Glucose und Kochsalzlösung und diese ab und zu mit Kortison. Die "Blase" soll auch schon zurückgegangen sein.

Ich werde das beim Port genau im Auge behalten, vielen Dank für den Hinweis :knuddel:

Freue mich schon sehr auf's Wochenende und aufs Renovieren ;) sehe das Anstreichen (überhaupt alle sich wiederholenden Bewegungen wie zB Bügeln, Fensterputzen, Staubsaugen...) als total meditativ und entspannend an...träume dabei vor mich hin und erhole mich :smiley1: naja, staubsaugen wird irgendwann anstrengend, wir haben ein riesiges Haus und wenn sich Dir dabei dann auch noch immer irgendwelche Viecher zähneflätschenderweise in den Weg werfen :rolleyes: naja.

Höre seit vorgestern übrigens wieder meine Meditations/Tiefenhypnose-CDs beim Einschlafen und merke schon einen totalen Unterschied...heißt "Angstfrei und optimistisch" und es geht echt bergauf mit mir, war nämlich beim kleinsten Anlass total flatterig und mein Solarplexus wollte mir aus'm Bauch flattern :smiley1:

So, nun hoffe ich dass alle den Tag gut gemeistert haben und wünsche Euch einen entspannten Abend. Neuer Tag, neues Glück und so blicken wir dann mal entspannt dem entgegen was morgen so kommen mag ;)

Liebe Grüsse sendet
Maya

[Schokolinse]

...achso, was mir noch eingefallen ist :

meine Mama hat Heißhunger auf Obst, sie verdrückt jeden Tag einen Teller Obst und damit meine ich nicht etwa Fruchtsalat, sonder im ganzen so ca. 2 Nektarinen, 1 Birne, 1 Apfel, eine handvoll Weintrauben und Kirschen und jede Menge Aprikosen.

Ist Fructose tumornährend oder darf sie das ruhig weiter essen? Sie isst ansonsten normal - morgens Vollkornbrötchen mit Käse und manchmal Marmelade oder Wurst, mittags normale Kost (die ihr meist nicht schmeckt, aber sie ist ein Gern-Esser ;)) und abends wieder Brot mit Aufschnitt oder so und Brühe. Nachmittags gibts Kuchen aber den hebt sie für ihre Freundin auf. Sie bekommt dazu noch zweimal täglich eine Portion frisch gekochten Vanillepudding weil sie nur damit eine übelriechende Riesentablette runterwürgen kann...

wäre lieb, wenn mir jemand was dazu sagen könnte....danke Euch allen, Ihr lieben Zu"leser" ;)

[Äpfelchen]

Liebe Maya,

mit der Ernährung ist das so eine Sache :rolleyes: ich mache da ja gerade meine Erfahrungen. Ich habe mich immer sehr vollwertig, viel bio und Körner, ernährt und bin auch ein Gern-Esser :D
Nun habe ich meine Ernährung (nach Dr. Coy) streng umgestellt, seit etwa 10 Tagen und fühle mich besser als die Wochen nach der OP im JUni.
Davor fühlte ich mich aber gut, auch während der Chemo. Grundsätzlich sollten Krebspatienten nicht schwer kohlenhydratlastig essen (sagt mein Onkologe) und schon gar nicht reinen Zucker also Süssbapp, Kuchen etc. in grossen Mengen.
Es gibt ein TKTL 1 Enzym (google) welches in einigen Tumorzellen zu finden ist, das haben aber nicht alle Patienten. Man kann es testen. Es wird ja Material entnommen und das Paraffinblöckchen das dann pbrig bleibt, kann man sich in der Pathologie abholen und auf eigene Kosten (127,.eu) untersuchen lassen. Ich werde mein Biopsie-Material welches vermutlich nä. Woche entnommen bekomme auf jeden Fall einsenden.
Und dann ist klar, welche Ernährung weiterhin angesagt ist. Bis dahin bleibe ich dabei. Süsse Früchte haben hohe Kohlenhydratwerte und somit einen hohen Zuckergehalt. Ich darf sie derzeit :weinen: nicht essen.
Deine Ma braucht aber nicht darauf zu verzichten, wenn sie Inetresse hat, kann sie ja eine Probe einsenden.

So eine Bettnachbarin kann ganz schön nerven. Ich hatte fast immer Glück und es waren kultivierte Leute. Nur einmal hatte ich auch so eine Babbeltasche....:eek: da hab ich mir oft die Kopfhörer aufgesetzt oder so getan als würde ich schlafen......aber dann hat die mit sich selbst gebabbelt :twak:

Staub saugen mit den lieben Viechern :D kenne ich. Nur meine verdrücken sich schon, wenn sie den Sauger nur sehen und er noch gar nicht eingeschaltet ist. Memmen :rotenase:

Lieben Gruss
Beate

[Noddie]

Hallo,
mein Onkologe hat immer gesagt essen sie was Ihnen schmeckt.
Ich habe das Enzym wohl nicht, ich habe wöhrend der Chemo z.B. auch sehr viel Obst und Schoki gegessen.
Die Vitamine die Sie zu sich nimmt sind bestimmt gut, ich sollte bei der Chemo z.b. ruhig viele Nüsse und Bananen essen wegen dem Vit.B.

Alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

Guten Morgen Ihr Lieben,

lag gestern so ziemlich flach mit einer schlimmen Migräne...morgens war die Welt noch in Ordnung und dann wurde es immer schlimmer :rotier2:

Naja, halb so wild und heute gehts auch schon wieder besser. Hoffe, dass es Euch allen auch gut geht :knuddel:

So, für uns ist heute ein großer Tag : meine Mama bekommt ihre erste Chemo und ich bin irgendwie verunsichert ob ich lachen oder weinen soll. Naja, sie selbst sagt, sie sei froh dass endlich was passiert.

Wie war bei Euch das Gefühl als es losging? Hattet Ihr Angst oder habt Ihr etwas gespürt?

Ich bin auf jeden Fall froh, dass sie in der Klinik bleibt, sie selbst wäre ja am liebsten schon Mittwoch nach der Portlegung heimgegangen.

Achja, der Professor sagte gestern zu ihr "Ich versichere Ihnen, Sie werden die Klinik als gesunder Mensch verlassen!" Superschöne und doch gewagte Aussage, findet Ihr nicht?

Wobei ich denke, dass er sich so weit nicht aus dem Fenster lehnen würde, wenn er sich nicht 1000%ig sicher wäre...meist bekommt man von denen ja gar keine definitiven oder verbindlichen Aussagen...

LG sendet Euch
Maya

[Schokolinse]

...hallo nochmal zusammen...das Kind hat seit soeben auch einen Namen :

diffus wachsendes grosszelliges Non-Hodgkin B-Zell Lymphom.

Davor kommt noch ein Wort das meine Mama scheinbar falsch mitgeschrieben hat...leider finde ich über google egal wie ich es schreibe oder abändere nix dazu. So wie ich es verstanden habe, hieß es "hoch prodefektiones" :o weiß eventuell jemand, wie dieses Wort richtig heißt und was es bedeutet...?

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

hier ein kleiner Info-Link www.lymphomhilfe.at/de/lymphom/lymphome/DLBCL.htm für ein bisserl Klarheit.

Ich war froh, als es endlich los ging. Vorher hängt das wie ein Damoklesschwert über einem, aber wenn es los geht, geht es ja auch die ersten Schritte in Richtung Genesung. Angst hatte ich trotzdem, nach der ersten Chemo wurde die kleiner, weil ich ja schon einmal erlebte wie es ist. Mit jedem Mal kommt eine kleine Portion "Gewöhnungsfaktor" hinzu, das erleichtert finde ich.
Ja auch an sowas wie eine Chemo kann man sich 'gewöhnen'.

Dass der Prof diese Aussage gemacht hat, macht auch mir den EIndruck, dass er sich seiner Sache sehr sicher sein muss. Sowas hört man ja nicht so oft, normalerweise sind die Ärzte immer sehr bedeckt was Garantien angeht.

LG Beate :winke:

[flautine]

Hallo Maya,

das einzige, was mir dazu einfällt, ist "hochmaligne" - also schnellwachsend. Hört sich zwar nicht so ähnlich an, wäre aber sinnvoll an der Stelle. Mein Mann hat ebenfalls ein hochmalignes, diffus großzelliges B-Zell-NHL. Schnellwachsend heißt zwar, dass man auch schnell was dagegen tun muss, aber auch, dass das Lymphom in der Regel gut auf Chemo anspricht und - im Gegensatz zu den niedrigmalignen, also langsamwachsenden Lymphomen - sehr häufig heilbar ist. Also doch eigentlich keine schlechte Ausgangslage, oder? B-Zell-Lymphome sind außerdem besser zu behandeln als T-Zell-Lymphome, das ist auch gut.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit, aber nach dem, was ich bisher von Dir gelesen habe, machst Du das hervorragend!

Einen schönen Tag wünscht Dir
flautine:knuddel:

[Schokolinse]

Da ist sie wieder - Äpfelchen-Superstar :knuddel: Du scheinst meine Gedanken lesen zu können, denn genau diese Seite hatte ich auch gefunden :lach2: fand sie sehr informativ, auch die Ärztin finde ich total sympathisch und sie scheint eine echte Koriphäe zu sein, denn sie spricht auf jedem Lymphom-Symposium, von dem ich bisher gelesen habe. Danke Beate!! Übrigens bist Du bildhübsch, habe ich im Glatzen-Thread gesehen - Kompliment ;)

Auch Dir flautine lieben Dank für Deine lieben Worte :knuddel: und die Informationen! Ich hatte die Diagnose bereits in Deiner Signatur gelesen und war schon drauf und dran dich anzuschreiben, aber dann las ich das mit den T-Zellen und da ich bereits wußte, dass die schwerer behandelbar sind, hab ich mich dann nicht recht getraut, weil ich nicht sicher war ob man da nicht Äpfel mit Birnen verglichen hätte...

Was hat es mit diesen T-Zellen auf sich, dass sie schwerer behandelbar sind? hat Dein Mann eine Mischform?

LG Euch allen & einen sonnigen Nachmittag,

Maya

[Andorra97]

Hallo Maya,
das ist das gleiche Lymphom, dass mein Mann hatte. Es ist das häufigste hochmaligne Lymphom und gut behandelbar. Deine Mutter wird jetzt erst mal eine R-CHOP Chemo bekommen. Die ist gut verträglich und Deine Mom wird sie bestimmt gut wegstecken!

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

bildhübsch :D na das hat mir aber schon sehr lange keiner mehr gesagt - danke :kuess: (rotwerd).
Ich hätte Dir gerne noch andere Links gesendet, aber ich fürchte ich habe derzeit ein Problemchen mit meinem Laptop, der macht ein bischen was er will :twak: ich muss ihn mal schütteln.

Mit den hochmalignen ist es so, dass sie wie schon gesagt, schnell wachsen. D.h. es gibt eine schnelle Zellteilung und genau aus diesem Grund, sind sie sehr angreifbar. Im Moment der Zellteilung sind sie verletzbar. Da hat eine Chemo prima Möglichkeiten :twak: und deshalb sind sie zwar ohne Behandlung gefährlich, mit Behandlung jedoch kann man von Heilung sprechen :winke:

Liebe Grüsse
Beate

[flautine]

Hallo Maya,

hmm, warum die T-Zell-Lymphome schwieriger zu behandeln sind, weiß ich auch nicht ... wobei mein Mann ein B-Zell-Lymphom hat und anfangs niemand wirklich den T-Zellen viel Bedeutung zugemessen hat. Ich kann mir aber vorstellen, dass vielleicht deshalb das Lymphom auf die erste Therapie (R-CHOP) nicht gut angesprochen hat. Danach waren ja auch die CD20-positiven B-Zellen verschwunden - Rituximab hat also gewirkt, aber leider waren nicht alle Krebszellen CD20-positiv ... Na ja, momentan können wir uns ja wirklich nicht beklagen, meinem Mann geht es gut, und wir hoffen, damit das Gröbste hinter uns zu haben.
Übrigens darfst Du immer fragen, auch wenn die Fälle nicht 100 % vergleichbar sind:) - vieles ähnelt sich ja doch. Und es gibt so viele verschiedene Lymphomarten, ich weiß gar nicht, ob hier zwei mit exakt der gleichen Art unterwegs sind ...

Liebe Grüße:winke:
flautine

[flautine]

Hey Beate,

irgendwie sind wir heute immer zeitgleich hier, wie?:lach2: Beim nächsten Mal gibst Du einen aus!:rotier:

Hallo Nicole,

willkommen zurück aus dem Urlaub!:D Wie geht es Dir/Euch? Hast Du noch ein bisschen frei? Muss mal wieder nachlesen, ich weiß gar nicht, ob ich bei Dir alles gelesen habe ...


Liebe Grüße:1luvu:
flautine

[Äpfelchen]

Hallo Flautine :winke:

null Problemo :rotenase: ich geb Dir gerne einen aus - was darf es denn sein :lach: ich steh ja auf die neumodischen Bier-Mixgetränke, mit Grapefruit usw. oder lecker Cocktails wie Caipi ... aber leider leider wäre das eine Kohlenhydratbombe und das geht ja nun nicht mehr :weinen: naja man muss auch loslassen können.
Ich darf aber abends einen trockenen Roten süffeln :zunge:

oder doch lieber ein Käffchen :rotier2:

liebe Grüsse
Beate

[flautine]

Hallo Beate,

beim trockenen Roten bin ich gern dabei!:rotenase: Ansonsten bin ich ja zumindest tagsüber Teetrinkerin aus Leidenschaft, habe gerade wieder meinen geliebten Darjeeling vor mir stehen.:tongue
Maya, bist Du auch beim Wein dabei? Wir sind hier ja schließlich bei Dir zu Gast ... aber ich kann den Wein mitbringen - wie wär's mit Merlot?

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[Schokolinse]

Hallo Ihr lieben Schreiberlinge,

1000 Dank für Eure Infos, finde ich echt ganz wahnsinnig lieb von Euch.

Irgendwie muss man in diesen Fachjargon ja erstmal reinkommen aber dank Euch und stundenlanger Recherche verstehe ich jetzt schon bei weitem mehr als am Anfang ;) Inzwischen ist es sogar schon so weit, dass ich aufpassen muss die Leute nicht zuzulabern mit Fachbegriffen, aber dann ist es umgekehrt schon wieder schwer sich allgemein verständlich auszudrücken (versteht mich noch wer :D?)

Schlimm genug, dass man sich damit auseinandersetzen MUSS, aber es ist nunmal grad so und muss wieder weg!!

Freue mich zu hören, dass manchen die R-CHOP gut bekommen ist, ich hoffe, dass das auch bei meiner Mama der Fall sein wird.

Eben habe ich eine Studie über R-CHOP21 im Vergleich zu R-CHOP14 gelesen und die 14er soll wohl bei älteren Patienten zu merklich höheren Remissionsraten geführt haben. Bei den jüngeren Patienten sei kein Unterschied feststellbar gewesen.

Wie waren denn so Eure Zyklen und die Erfahrungen damit?

Achja, das Wort was meine Mama heute morgen im Fahrtwind des Krankenhausflurs :D auf dem Weg von der Nierenszintigrafie nicht richtig mitbekommen und notiert hat habe ich inzwischen gefunden :

hochproliferativ, wahrscheinlich wißt Ihr eh' was es heißt aber für die, die es nicht wissen : es bedeutet wuchernd, gesteigertes Wachstum zeigend. Paßt ja dann auch, auch wenns nicht schön ist.

Wurde bei jemandem von Euch auch diese Nierenuntersuchung vor Chemobeginn gemacht und wenn ja, warum?

Naja, ich werde mich noch ein bisschen weiter wirr recherchieren gehen :D und freue mich von Euch zu lesen...

[Schokolinse]

Ah, Merlot wäre prima. Könnte Euch ansonsten einen eiskalten trockenen Rosé anbieten, Ihr seid herzlich willkommen.

Mache noch etwas bruschetta dazu, für Dich Beate ohne Brot und für alle anderen mit ofenfrischer Ciabatta...dafür bekommst Du dann Mozzarella dazu, okay? :lach2:

[Äpfelchen]

Hei hei :winke:

also das klingt ja wirklich jamjam und übers Wochenende werde ich mal wieder einige Kohlenhydrate verputzen :lach: hatte das abgesprochen mit der Ärztin. Denn ich will ja am Montag bei der Biopsie ordentliches Material erhalten und sie sagte, wenn ich zu streng bin, dann könnte das u.U. das Ergebnis falsch negativ verändern und das wollen wir ja nicht.

Ich hatte auch R-Chop 21, und ehrlich im 14-Tage Abstand würde iches nicht wollen. So hatte ich die letzte Woche meine Wellnesszeit und das ist gut fürs Gemüt :cool3:

Ich hatte keine Nierenuntersuchung vorher, bzw. nur als Sono. Der Gedanke dabei könnte sein, dass man eine Ansicht der Niere haben will und das in Kürze nochmal macht, obwohl man könnte auch die Nierenwerte im Blut testen :confused: denn ein hochmalignes wird vermutlich recht schnell zusammen fallen unter der Chemo d.h. trinken trinken trinken (Wasser), um die Tumormasse auszuspülen. Die Krebszellen werden nämlich über die Niere verarbeitet. Ich denke schon, dass die Ärzte ein Augenmerk auf ihre Nierenwerte haben werden. Zumindest bei der 1. - bei den weiteren Chemos ist die Tumormasse schon weniger, das packt die Niere dann besser.

Merlot, Bruschetta, Mozzarella, Ramazotti, Tirami su - ich mach mir jetzt was zu essen :cheesy:

lg Beate

[Schokolinse]

...das hört sich plausibel an. Werde ihr dann auf jeden Fall nochmal sagen, dass sie viel trinken soll, tut sie ohnehin schon aber sie hat Probleme mit dem Mineralwasser im Krankenhaus (O-Ton : "lauwarme Seniorenbrühe in grünen Flaschen von deren Anblick ich schon keinen Durst mehr habe" :D).

Werde jetzt mal mit der Bruschetta loslegen, also so in einer halben Stunde könnt Ihr kommen ;)

[Noddie]

Mhhh, die Nierenuntersuchung scheint was mit dem Alter zu tun zu haben.
Wenn ich das richtig mitbekommen habe wird ab 50 die Niere quasie auf Herz und Niere geprüft.
Ich hatte z.B. 24 Stunden Urin und noch so ein paar Dinger.
Alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

huhu Ulli gehts Dir gut :tongue

...ja, das habe ich auch an ihrer WC-Tür gelesen - ein Hinweisschild "24-Std.-Urin von / bis..."

Magst auch ein Gläschen mit uns trinken ;)?

[Schokolinse]

...also, ich muss Euch jetzt erstmal die neuesten Neuigkeiten erzählen...Schreibfehler bitte ich zu entschuldigen, mir flattern nämlich grad die Finger und überhaupt alles :rolleyes: DER HAMMER :eek:

Waren grad bei meiner Mama und zwar meine Schwester und ich und Mamas Hausarzt, mit dem wir wie gesagt auch privaten Kontakt haben...

Waren normal zum Besuch da und sie war auch fit und munter und nach viel Gelächter und Gegacker haben wir uns dann verabschiedet und sind losgefahren in Richtung Heimat.

Plötzlich ein Anruf auf dem Handy meiner Schwester : meine Mama war dran und sie bat uns zurück zu kommen, da grad der Professor da sei und gern mit ihrem Hausarzt sprechen wolle.

Gut, wir natürlich zurück gefahren, ins Zimmer zu ihr und die beiden Ärzte gingen dann unter einem Vorwand (wie ich im Nachhinein erfuhr) ins Ärztezimmer.

ALSO : sie hat ihre erste Chemo bereits seit 8 Tagen hinter sich - Noddie : die Nierenuntersuchung fand dann wohl schon aufgrund dieser Tatsache statt.

Der Professor scheint sie und ihre psychische Verfassung sehr gut durchschaut zu haben und hat diese Art der Behandlung als für sie am besten empfunden. Für sie ist der aktuelle Status, dass entweder morgen oder Montag mit der Chemo begonnen wird und ich nehme an, dass er aktuell auf die Nebenwirkungen wartet, wißt Ihr wie ich meine?

Das für mich absolut schockierendste ist aber, dass ihr GGT im Krankenhaus kurz nach der Aufnahme mit über 5000 gemessen wurde...der Professor hat ihrem Hausarzt für seine Reaktion auf den 1700er GGT gratuliert und sagte, dass sie 2 Tage später tot gewesen wäre :eek::eek::eek::eek::eek:

Ist das nicht alles unglaublich???

Ich weiß gar nicht was ich zuerst tun soll...lachen, weinen, brechen...ich binb völlig neben der Spur grad...

[Erzangie]

Hallo Maya,
wahrscheinlich ist mein Beitrag nicht hilfreich aber ich kann ihn mir nicht verkneifen: Ich wäre AUSGEFLIPPT!!! Deine Mutter hat eine Chemo verabreicht bekommen OHNE ihre Zustimmung oder die Zustimmung eines dazu berechtigten Angehörigen???? Das glaub ich ja nicht.....:eek::eek:

Vielleicht kann ja Beate oder Uli etwas schlaueres dazu sagen, aber ich habe immer gedacht, Ärzte dürfen ohne Zustimmung des Patienten nur akut lebensrettende Maßnahmen ergreifen. Ich bekomme eine Gänsehaut, wenn ich mir vorstelle, dass so ein gutmeinender Professor für mich Entscheidungen trifft. Und deine Mutter war in einem lebensbedrohlichem Zustand und keiner hat euch was gesagt? Unglaublich :eek::eek:

Das einzig gute ist nur, dass es ihr immoment ganz gut zu gehen scheint. Ich schicke dir ganz liebe Grüße
:engel:
Erzangie

[Äpfelchen]

Liebe Maya,

also mir stockte jetzt der Atem als ich es las. Ich finde das ist ein hammerdicker Hund den sich der Arzt da geleistet hat.

Mir fehlen die Worte, ich würde vermutlich mein Vertrauen verlieren in diesen Arzt. Für mich wäre es eine riesige Bevormundung. Er hätte mind. mit Euch sprechen müssen, wenn er der Meinung war, dass ihre Psyche nicht so stabil gewesen wäre. Doch wackelig kommt sie mir gar nicht vor.
Verstehe ich das richtig, Deine Ma weiss es immer noch nicht?

Hat er denn jetzt mit Euch gesprochen, oder nur mit dem HA und er hat es Euch erzählt? Wie steht der denn dazu?
Für mich wirklich 'ohne Worte' - es tut mir sehr leid für Euch, dass ihr das jetzt verdauen müsst.
Denn es bedeutet wohl auch, dass eine Chemo lief ohne dass sie irgendwelche Verhaltenstipps etc. bekam. Bekommt sie eigentlich einen Magenschutz (z.B. Pantozol)? Während der Chemo bekam ich immer je eine Tabl. Blasenschutz und Magenschutz, den Magenschutz sollte ich regelmässig einnehmen.

Liebe Grüss
Beate

[Schokolinse]

Hallo Angie,

genau das ist der Grund, warum ich hier grad so rumflippe und nicht weiß ob ich lachen oder weinen soll....ich hatte schon seit ihrer Einlieferung vor 15 Tagen um ein Gespräch gebeten und der Termin war mir für Dienstag dieser Woche zugesagt worden, konnte aufgrund eines Notfalls (?) aber nicht stattfinden.

Einerseits finde ich diese Geschichte gut und betrachte es als lebensrettende Maßnahme...andererseits fühle ich uns auch total übergangen...

An sich ist der Professor aber total aufmerksam...sagte zB sie sei "seine tapfere Kriegerin"....

bin völlig durch den Wind hjetzt...

[Schokolinse]

...hallihallo nochmal Beate...nein, sie weiß es nicht :rolleyes: und meine Schwester (Zwilling) und ich haben eben beschlossen erst mit dem Professor zu sprechen und dann unsere weitere Vorgehensweise abzustimmen.

Ich bin im Moment völlig desorientiert, hätte sowas nicht erwartet aber kann auch noch keine Meinung abgeben bzgl dieser Vorgehensweise. Wahrscheinlich hat es ihr das Leben gerettet...und was hätte eine Zustimmung unsererseit gebracht? Ich weißweißweiß nix mehr :rolleyes:

[Andorra97]

Hallo Maya,
ich bin auch gerade ziemlich sprachlos über diesen Professor. Klar, hat er ihr vielleicht das Leben gerettet mit dieser Maßnahme (obwohl das auch eine Ausrede sein kann, denn so schnell stirbt man auch an einem hochmalignen NHL nicht), trotzdem hätte er mit euch reden müssen, wenn schon nicht mit deiner Mutter!! Sie lag schließlich nicht im Koma und war durchaus in der Lage selbst zu entscheiden.

Man kann doch keine Chemo machen, ohne Einverständniserklärung des Patienten oder zumindest der nähesten Angehörigen (wenn die Patientin allerdings so klar denkend ist wie deine Mutter, dann reichen meiner Meinung nach auch die Angehörigen nicht aus).

Was entscheidet er denn das nächste Mal eigenmächtig? Dass die Geräte abgestellt werden???

[Schokolinse]

Danke, Nicole, für Deinen Beitrag. Ich weiß im Moment wirklich gar nix mehr....ob nun Leben gerettet oder nicht, Info über die beginnende Chemo an wen auch immer oder nicht...

Ich bin einfach nur schockiert über diesen GGT von 5000, den sie (schwarz auf weiß) gehabt hat und dankbar dafür dass meine Mama noch lebt, kannst Du das verstehen? Ich hab im Leben so einen Wert noch nie gehört, bei einer Norm von 39 :eek:...ich weiß gar nix mehr, entschuldigt mich bitte...

Frage mich jetzt grad warum die uns nicht angerufen haben...

[Schokolinse]

erfuhr grad noch, dass es sich um einen Burkitt handeln soll...meine Güte, ich weiß grad nicht mehr wem ich noch vertrauen kann und wem nicht :(

[flautine]

Liebe Maya,

ich bin entsetzt darüber, wie mit Euch in der Klinik umgegangen wurde und wird!:eek: Das hört sich an wie aus einem schlechten Film! Wir hatten ja auch manchmal das Gefühl, dass nicht Tacheles geredet wird, aber das ist mit dem, was Ihr erlebt, auch nicht entfernt vergleichbar. Vor einer Chemotherapie muss das Einverständnis des Patienten nach gründlicher Aufklärung seitens der Ärzte eingeholt werden! Ich glaube, wenn uns das passiert wäre, wäre ich noch nachts im KH aufgekreuzt und hätte die aufgemischt - auch wenn das gar nichts nutzen würde, da nachts eh der Prof nicht da ist ...
Zum Burkitt: Das ist eine Form des B-Zell-Lymphoms, daher widerspricht das nicht der bisherigen Diagnose, sondern ist nur eine Präzisierung. Burkitt-Lymphome zählen zu den aggressivsten, sprechen aber gerade deshalb sehr gut auf Chemo an. Vielleicht hat sich der Prof deshalb zu der Aussage hinreißen lassen (so sehe ich das), Deine Ma würde gesund entlassen. Ich denke, kein Arzt kann das in diesem Stadium sagen, und für mich weist es nur wieder auf die Überheblichkeit hin, die Ihr heute so krass erleben musstet.
Wäre ich an Eurer Stelle, müsste schon etwas passieren, damit ich dem Arzt noch vertrauen könnte. Er müsste klar erkennen lassen, dass er sein Fehlverhalten eingesteht, und zusichern, dass er Euch, vor allem aber Deine Mutter, über alles informiert, was mit der Behandlung zu tun hat. Auch Entscheidungen müssen in Absprache mit Deiner Mutter getroffen werden.

Versuch trotzdem gut zu schlafen, die Energie brauchst Du morgen!
Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[Noddie]

Hallo Maya,
ich bin da etwas geteilter Meinung.Also 5000 sind schon lebensgefährlich so das ich das direkte geben einer Chemo nachvollziehen kann.Was ich nicht so ganz nachvollziehen kann ist das der Doktor nichts gesagt habt.
Komischerweise kam mir der Gedanke das Deine Mutter vielleicht doch mehr weis als ihr denkt und sie über die erste Chemo bescheid wuste ,euch nur wiedermal nichts gesagt hat. Sie dem Doc vielleicht verboten hat mit Euch zu reden und Euch alles häppchenweise zu erzählen.Ich weis ja nicht wo Deine Mutter liegt aber normal ist es schon die Patienten zu Informieren.
Wenn nicht würde ich mit dem Professor mal ernsthaft reden. Sprich aber erst mit Deiner Mutter.
Zur Diagnose haben die anderen schon alles gesagt.

Alles liebe
Ulli

[Andorra97]

Ulli
das wäre eigentlich auch mein erster Gedanke, nämlich, dass hier nicht Deine Mutter bewusst im Dunkeln gehalten wird, sondern ihr! Und zwar in Absprache mit Deiner Mutter.
Ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass ein Arzt eine Chemo gibt ohne etwas zu sagen! Wieso sollte er auch? Es liegt doch gar kein Grund dafür vor nichts zu sagen. Deine Mutter war ja nicht hysterisch oder ähnliches, sondern verhielt sich völlig normal, was sollte ihn also davon abhalten mit ihr zu sprechen?

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben,

ich weiß immer noch nicht mehr als gestern abend, kann mir alle hier angesprochenen Varianten vorstellen, was aber dagegen spricht, dass sie von der Gabe der ersten Chemo wußte ist, dass sie am Donnerstag ganz natürlich und offen darüber sprach, dass sie an dem Tag die erste bekommen sollte.

Ihr habt aber recht, was hätte der Arzt für eine Veranlassung es ihr zu verheimlichen...:shy: ausser halt, ihre Psyche zu schützen. Es ist schwer in Worte zu fassen, aber ich versuche es trotzdem mal...Beate und Ulli schrieben mal, dass die körperliche Verfassung zwischen dem 8. und 10. Tag nach Verabreichung der Chemo am schlechtesten sei. Bei ihr wird die angebliche Chemoverabreichung seit Donnerstag Tag für Tag verschoben...so wie er sich im Gespräch mit dem HA erklärte, scheint er auf die Verschlechterung zu warten um ihr dann zu sagen : so, heute haben Sie die Medikamente bekommen, so dass er dann sagen kann, jetzt gehts nur noch bergauf. Eine Art Verschiebung also. Versteht Ihr mich?

Würde gern nochmal mit dem HA sprechen, was das nun wirklich bringen soll, denn irgendwann holt es einen doch eh ein, so oder so. Der geht aber schon wieder in Urlaub, diesmal für 14 Tage mit der ganzen Familie und das jetzt alles mit seiner Vertretung durchzudiskutieren bringt es auch nicht.

Wahrscheinlich ist es das beste erst mit ihr und wenn es ihr recht ist dann mit dem Professor zu sprechen...

Heute gehts mir psychisch aber nicht so gut, glaub ich hab den Wein gestern abend nicht vertragen :augen: aber Ihr seid ja auch einfach nicht gekommen :D

[Noddie]

Hallo maya,
also zwischen dem 8 -10 Tag sind die Blutwerte am niedrigsten.Muß sagen trotz 1200 Leukos habe ich mich total fit gefühlt. Körperlich ging es mir eigentlich die ersten 8 Tage nicht gut danach fing ich an mich wieder fit zu fühlen (was man so fit nennt).
Finde du solltest wirklich mit Deiner Mutter sprechen.Wenn sie wirklich nichts davon wuste hat der Professor einen Fehler gemacht ,weil solche Sachen müssen mit dem Patienten abgesprochen werden, selbst wenn der Arzt mein der Patient kann diese Entscheidung nicht selbst tragen ist er verpflichtet Euch einzuschalten.
Gestern abend ging nicht;) ich muß meine Bude auf vordermann bringen damit ich in Urlaub fahren kann und ein halbesGlas Wein reicht bei mir und ich bin um.

Alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

...jetzt fährt erstmal meine Schwester hin und nachher ich dann mit meinem Schatz...ist immer so ein kleines Problem mit meinem Labradorjungen, der bleibt noch nicht länger als 'ne halbe Stunde allein ohne zu jammern, also entweder muss jemand mit ihm hierbleiben oder ich lade ihn dann bei meiner Schwester ab, denn die Fahrt dauert schon allein 25 Minuten.

Mein Bruder ist seit letzter Woche immer noch untergetaucht. Erreiche ihn nirgends und er ruft auch nicht zurück. Hat zu meiner Schwester gesagt er habe genügend Sch**** erlebt und Krankenhäuser von innen gesehen, dass er von diesem ganzen Negativkram nix hören und sehen wolle. Hab ihm daraufhin eine sms geschrieben, dass die ganze Sache nicht verschwindet nur weil er sie nicht sehen will...naja, bin halt manchmal etwas impulsiv und hinterher tat es mir leid, denn jeder geht ja anders mit sowas um und auch ihm muß ich die Zeit zugestehen, die er dafür benötigt sich wieder anzunähern.

Finde es nur halt schade für meine Ma, weil sie seinen Sohn über alles liebt und ihren Enkel gern mal sehen würde. Andererseits ist der auch schon alt genug, sich selbst in den Bus zu setzen und direkt bis vor die Klinik zu fahren, er weiß auch über alles bescheid, so daß man meinen sollte er käme von sich aus mal auf die Idee, seine Oma zu besuchen, bei der er von seinem ersten Lebensmonat ganztags, später dann erst nach dem Kindergarten oder der Schule gewesen ist.

Aber ich fange schon wieder an, das Leben anderer führen zu wollen :rolleyes:

Ich hoffe, Euch allen gehts gut!!

Ulli, wohin gehts denn in den Urlaub?

[Noddie]

Hallo Maya,
ich kann Deine Reaktion gegenüber Deinem Bruder nachvollziehen, es geht schliesslich nicht um ihn sondern um seine Mutter und da soll er gefälligst eine Faust in der Tasche machen und seinen ...... bewegen.
Sorry aber sowas regt mich auf.So einen blöden Spruch habe ich von einer Freundin damals gehört" Ich mag Krankenhäuser nicht". Hab ihr gesagt Sie sollte ja auch nicht das Krankenhaus besuchen sondern mich, habe mich dann von ihr getrennt.
So nun zu mir,ich fahre nach Holland direkt an der Küste habenwir einen Wohnwagen seid Jahren, dank meines Schalentieres konnte ich aber letztes und vorletztes Jahr nicht fahren .Deshalb freue ich mich sehr, da die Kraft auch wieder da ist werden wieder Fahrradtouren und lange Strandspaziergänge gemacht . "Freu"
dort kann ich auch in Ruhe nachdenken was ich weiter mache oder besser sin lasse.
Alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

Oh, das freut mich für Dich, erhol Dich mal richtig gut und lass Dir die frische Brise um die Nase wehen :engel: wir haben ein Haus an der Nordsee und fahren oft übers Wochenende hin...ich finde das Meer so beruhigend und entspannend und nach so einem Kurzurläubchen ist man gleich ein anderer Mensch ;)

Bezüglich meines Bruders habe ich gerade den Knaller erlebt...nachdem ich ihn wie gesagt seit Tagen telefonisch nicht erreicht habe, bin ich einfach hingefahren, weil ich schon anfing mir Sorgen zu machen.

Habe dann unten auf dem Hof gestanden mit laufendem Motor weil ich den Hund dabei hatte und es bei uns 33°C sind heute. Hab nochmals auf dem Handy und Festnetz angerufen und sogar gehört dass jemand den Ton weggedrückt hat während bei mir der Ruf weiter durchging. Bin dann zur Tür und hab geklingelt aber er machte nicht auf. Im Wegfahren habe ich ihn im Rückspiegel dann am Fenster stehen sehen :(

Aber egal, will Dich nicht mit meinen Nebensächlichkeiten belasten, wünsche Dir auf jeden Fall einen tollen Urlaub und werde Dich hier vermissen ;)

Komm gesund wieder!! (Wann gehts eigentlich los?)

[Äpfelchen]

Liebe Maya,

das ist alles wirklich nicht schön, besonders die Randschauplätze wie Dein Bruder und die Art und Weise wie der Arzt mit Euch umgegangen ist.
Mit einer Krebsdiagnose hat man ja schon genug zu tun, da braucht es nicht noch diesen hausgemachten Mist.
Dass Du sauer bist auf ihn, kann ich nur zu gut verstehen. Ich habe keine Geschwister, aber ich würde ihnen, wenn ich welche hätte, ziemlich Feuer unterm Hintern machen, wenn meine Mutter so krank wäre. Gut, dass wenigstens Deine Schwester mitzieht.
Es würde ja ziemlich traurig für Deine Ma aussehen, wenn ihr alle so "zart besaitet" wärt, wer würde ihr denn dann zur Seite stehen...

Aber ich sehe schon, Du bist da aus dem richtigen Holz geschnitzt, und ausserdem scheint sie mir auch hart im Nehmen zu sein - wie war das mit den alten Zossen ...

aber es kann ja tatsächlich gut sein, dass Eure Mutter in alles eingeweiht ist und Euch schonen wollte. Mütter sind so :rolleyes: ich kenne das. Ich mach auch erstmal viel mit mir aus, weil ich weiss wie schnell meine Kinder sich sorgen. Ich musste das lernen im Laufe des letzten Jahres, dass es nicht nötig ist, alles alleine auszubaden.

Liebe Grüsse
Beate

[Eisbaer*1]

:winke::winke::winke::winke::winke:

Hallo Maya!

Die letzten Tage hatte ich wenig Zeit, hier herien zu gucken und was ich bei Dir heute (nach-) gelesen habe, hat mich regelrecht schockiert. Man kann es kaum glauben, dass so etwas möglich ist!
Ich erinnere mich nur an Muttis "Fall". Sie war zur Zeit der Diagnosestellung psychisch so tief im Keller, weiter gings nicht und trotzdem haben die Ärzte Klartext mit uns (gemeinsam) geredet. Sie wurde (meines Erachtens) recht hart aufgeklärt: Orginalton: Sie haben keine andere Wahl außer eine hochaggressive und gefährliche Chemo. Die Nebenwirkung können sein.....! Sie werden im nächsten halben Jahr mehr Zeit im KK als zu Hause verbringen. Die Chanchen auf Heilung sind sehr schlecht!
Für die Chemo gibt es eine extra Einverständniserklärung (4 Seiten lang), die sie vorher unterschreiben musste.
Deshalb kann ich es grad nicht nachvollziehen, was sich die Ärzte Deiner Mutter da herausgenommen haben.
Ansonsten erinnert mich Eure Geschichte, wie ich breits erwähnte, total an unsere. Mein Bruder hat genauso reagiert, nur das er nicht die Vorgeschichte Deines Bruders hat!
Als mein Vater vor 12 Jahren im Sterben lag, konnte er ihn nicht ein letztes Mal besuchen, weil er KK nicht mag!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit! Wir lesen uns sicher wieder!

Ganz viele, liebe Grüße

Anja.

[Schokolinse]

Hallo liebe Anja :winke:

ich weiß ehrlich gesagt immer noch nicht wirklich was ich von der ganzen Sache halten soll...wie Beate schon schreibt ist es meiner Mama durchaus zuzutrauen, dass sie uns die Sache verheimlicht. Aber egal wer hier wem was verheimlich - meiner Meinung nach macht es von keiner Seite her Sinn, denn es kommt der Tag, an dem sie die Haare verlieren wird und das kann man ja wohl kaum mit der Gabe von Kochsalzinfusionen erklären :shy:

Meiner Mama gehts soweit ganz gut, sie ist sehr fordernd (sei ihr zugestanden ;)) und beginnt zu selektieren wenn sie sehen mag und wen nicht. Das finde ich gut!!

Ansonsten hatten wir gestern noch eine Flutwelle in der Einliegerwohnung im Haus meiner Eltern...Feuerwehr anrufen war aussichtslos, die waren pausenlos im Einsatz und so haben wir geschüppt was das Zeug hält...kann die Arme kaum bewegen heute :grin: Heute wollen wir mal schauen was alles so kaputt gegangen ist, weil wir gestern abend keinen Strom mehr dort anschalten konnten...("und seht zu, dass der Rasen gemäht wird!!" O-Ton Mama)

Wünsche Euch allen einen schönen Sonntag ;)

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben :D

komme grad von meiner Mama :) sie hat heute Geburtstag und wir haben mit selbstgebackenem Marmorkuchen mit Schoki-Sternchen drauf und Fanta ein wenig gefeiert...haben ihr einige schöne Cremes fürs Gesicht besorgt (weil ich hier bereits mehrfach gelesen hab, dass die Haut während der Chemo so trocken wird) und ein paar farbenfrohe Wohlfühlklamotten, über die sie sich sehr gefreut hat.

So, nun zum etwas ernsteren Teil.

Seit heute bekommt sie Rituximab, und der Arzt, der es ihr angelegt hat, ließ sie vorher eine Einverständniserklärung unterschreiben. Als wir kamen, war sie im 50er Takt und wurde bis wir gingen im Halbstundenrythmus um 25 Einheiten hochgefahren und bekam anschliessend den Blutdruck gemessen um allergische Reaktionen auszuschliessen. Der Blutdruck sank leicht aber nicht massiv, sie hatte ausserdem zum Abendbrot ihre Blutdrucktablette genommen, was auch ein Grund gewesen sein kann, sie hat seit den Wechseljahren etwas mit Bluthochdruck bzw schwankendem Blutdruck zu kämpfen, der mit Metropolosuccinat wieder eingefangen werden konnte ;)

Ihre beste Freundin hat ihr heute die angebliche "Stammzellentherapie" die sie nun bekäme total schlecht geredet. Diese Frau ist superlieb und kümmert sich superduperklasse um sie, allerdings verwechselt sie da ja gewaltig etwas.

Ihr Mann litt lösungsmittelbedingt vor -zig Jahren an einer Leberzirrhose, die sich plötzlich derart verschlimmerte, dass nur eine Transplantation helfen konnte. Diese wurde auch erfolgreich durchgeführt, allerdings hätte er dringend psychologische Hilfe in Anspruch nehmen sollen, denn er kam mit dem Gedanken nicht klar, dass er dem Tod nochmal von der Schüppe gesprungen war und ein fremdes Organ dies ermöglicht hatte, so dass er zu trinken begann und seine Medikamente nicht mehr nahm. Binnen kürzester Zeit nahm sein Körper den Kampf gegen das fremde Organ auf und der Alkohol tat ein übriges, so dass er letztendlich täglich zur Nierendialyse musste und sich parallel eine weitere Zirrhose ansoff :rolleyes: nunja, unbehandelt artete diese in Krebs aus, ich glaube ich brauche nicht weiter erzählen, was kurz drauf -ohne jegliche Behandlung- passierte.

Nun meint diese Frau also sozusagen vom Fach zu sein und redet ihr die Rituximab-Gabe schlecht. Meine Mutter ist sehr verunsichert, auch wenn sie es nicht sagt merke ich es ihr einfach an.

Gott sei Dank kam kurz drauf der Professor, wirklich ein sehr netter Mensch (gut ich weiß, darauf kommts nicht an, aber wenn man eh' verunsichert ist, verschlingt man jedes liebe Wort ;)) der sie vom Gegenteil überzeugen und ihr die Wirkweise gut veranschaulichen konnte.

Ich habe aber das Gefühl, dass meine Mama all das gar nicht an sich ran- und den Informationsfluss an sich vorüberziehen läßt, weil ihr Lebenswille für sie an erster Stelle steht.

Morgen um 14h beginnt nun die eigentliche Chemo, laut Aussage des Professors. Fragt mich bitte nicht, wie sich der erste Hinweis, sie habe den ersten Zyklus bereits bekommen mit dieser Aussage vereinbaren läßt. Ich wollte diese Frage nicht stellen, weil sie von diesem Gespräch zwischen Hausarzt und Professor (s.o.) bzw dessen Inhalt nichts weiß und ich den HA urlaubsbedingt auch nicht fragen kann. Ich stufe den Professor aber als sehr ehrlich ihr gegenüber ein, denn heute sprach er auch den 5000er GGT an und sagte "Frau B - sowas habe ich in meiner ganzen Laufbahn noch nicht erlebt und ich möchte Ihnen sagen, dass dieser Rekordwert mehr als erschreckend und lebensbedrohlich war!" Darauf sie "Und wie ist er jetzt?" und er "Um Welten besser!" Ich selbst hatte den Impuls nach einem definitiven Wert zu fragen, wollte ihr aber auch nicht vorgreifen und hab's nicht getan, auch um sie nicht zu beunruhigen, sie war sehr nervös. Leider konnte ich auch nicht mit ihm raus zum Gespräch, da es einen Notfall auf der Station gab.

Ihr Lieben, entschuldigt bitte wenn es so lang wird, aber Euch zu schreiben erleichtert mich immer unendlich :o

Sie war meiner Meinung nach von dem Rituximab etwas wackelig auf den Beinen, kann das sein?

Der Professor sagte ausserdem wie gesagt, dass es morgen um 14h mit der Chemo losgehe. Wie muss ich mir diese Poly-Chemo vorstellen, bekommt sie C/H/O/P in Folge oder gleichzeitig? Er sprach davon, dass sie morgen eine 24stündige Infusion eines Mittels bekomme, für die sie 24 Stunden später ein Gegenmittel erhalte...was ist denn das?

Ich merke schon, ich muss noch viel lernen :augendreh vor allem, mich kürzer zu fassen und Fragen dann zu stellen, wenns an der Zeit ist :augendreh

Ich hoffe aber, dass irgendwer von Euch geübten aus-dem-Tief-wieder-Herauszerrern mir helfen kann...

liebe Grüsse, viel Kraft und Licht sendet Euch

Maya :D

[Andorra97]

Hallo Maya,
Ritumixab und am nächsten Tag die Chop ist die Standardtherapie bei einem hochmalignen NHL. Deshalb heißt sie auch R-Chop.

Von dem Ritumixab wurde mein Mann vor allem sehr, sehr müde. Beim ersten Mal bekam er auch Fieber, ich habe gelesen, dass das oft vorkommen kann, dass es aber meistens schon beim zweiten Mal nicht mehr so ist und so war es dann auch bei meinem Mann. Die R-Infusion dauert in der Regel deutlich länger als die Chop-Infusion. Die R-Infusion lief bei meinem Mann meistens 3 Stunden, die Chop gerade mal 1.5 Stunden.

Bekommt Deine Mutter Begleitmedikamente gegen Übelkeit und Harninfektionen? Ich hoffe sie haben sie damit gut versorgt. Mein Mann hatte von seinem Onkologen das "Rundum sorglos Paket" wie er es nannte. Er hatte alleine 5 Mittel gegen Übelkeit und so hatte er damit auch absolut nicht zu tun. Es ging ihm bis auf Müdigkeit eigentlich die ganze Zeit sehr gut. Er hatte auch nicht das sehr verbreitete Kribbeln in den Fingern (das liegt an einem Mittel der Chemo: Vincristin).

Am Tag der Chemo war mein Mann sogar immer besonders gut drauf, das kann aber auch psychologisch gewesen sein, weil er wusste es wird etwas gegen die Krankheit gemacht. Bei ihm waren die Tage 7 und 8 immer die, wo er sich am schlechtesten fühlte. Er beschreibt es so, wie man sich fühlt, wenn man eine Grippe kriegt. Müde und kaputt und die Glieder tun weh. Da hat er dann viel geschlafen.

Falls Deine Mutter es nicht schon in diesem Zyklus bekommt, im nächsten wird sie sicher Neulasta spritzen müssen (oder gespritzt bekommen). Das hilft die Leukozyten, die ja durch die Chemo extrem abfallen, wieder auf Normalstand zu bringen. Mein Mann hat sich selbst gespritzt und hat das gut hingekriegt.

[Andorra97]

Zu deiner Frage: das mit dem 24 Stunden Mittel ist mir ein Rätsel, so etwas hatten wir nicht. Mein Mann hat die gesamte Therapie ja ambulant gemacht, er war nicht einen Tag im KH.

[Schokolinse]

Huiuiui, Dein Mann scheint ja ein harter Brocken zu sein, denn ich bin ehrlich gesagt froh, dass meine Mama in ihrem Zustand in der Klinik ist und auch dort bleiben will (kenne ich gar nicht von ihr!!)

Ich will UNBEDINGT allein mit dem Professor sprechen, alles andere ist wirklich Spekulation. Denn warum R, wenn nicht vorher CHOP ist meine zentrale Frage, ausserdem natürlich seine Aussage "Sie verlassen diese Klinik als gesunder Mensch" wo ich sie jetzt schon so wackelig auf den Beinen sehe...

Wann begannen bei Euch die Haare auszufallen und aufgrund welchen Wirkstoffs passiert dies? Ich weiß, es ist an sich nebensächlich - ich denke aber dass das auch für sie sehr wichtig ist....ausserdem fliege ich am Sonntag für eine Woche beruflich nach Amerika und möchte nicht unvorbereitet zurück kommen (sorry, falls ich mit solchen Nebensächlichkeiten irgendjemandem auf die Füße trete, aber für Frauen sind die Haare nunmal enorm wichtig und sie hat wirklich wunderschöne hellblonde und superschön gepflegte Locken - ihr ganzer Stolz :o))

An sich möchte ich gar nicht fliegen, aber wir eröffnen unsere Niederlassung an der wir die letzten 11 Monate gearbeitet haben....trotz allem werde ich aber hierbleiben, sofern sich die nächsten Tage etwas verschlechtert bei ihr, Flug hin oder her ;) da geht meine Mama schon vor...

[flautine]

Hallo Maya,

dass die R-CHOP ambulant gemacht wird, ist eigentlich die Regel. Hatte mein Mann auch, und von Müdigkeit und anfangs (noch mit dem falschen Gegenmittel) Übelkeit abgesehen ging es ihm auch gut dabei.
R und CHOP werden mal direkt hintereinander an einem Vormittag (z.B. bei meinem Mann), manchmal auch auf zwei Tage verteilt gegeben. Dann ist es aber durchaus üblich, am ersten Tag R und am zweiten CHOP zu geben. Die Bestandteile der CHOP (Cyclophosphamid, Vincristin, Doxorubicin, Prednison) laufen als Infusionen hintereinander.
Was die Haare betrifft: Mein Mann verlor seine ca. drei Wochen nach dem ersten Zyklus. Bei manchen geht es schneller, bei anderen dauert es länger, aber drei Wochen habe ich schon oft gehört. Wenn Du also jetzt eine Woche weg bist, wird sie die Haare bei Deiner Rückkehr wohl noch haben. Die Haare fallen übrigens deswegen aus, weil die Chemobestandteile (alle außer Prednison = Cortison) alle schnellteilenden Zellen angreifen - also nicht nur die Krebszellen, sondern auch Haare, Nägel, Schleimhäute.
Wenn es Deiner Mutter halbwegs geht, solltest Du auf jeden Fall fliegen! Es hilft ja alles nichts, Ihr habt lange darauf hingearbeitet, und - so schwer das manchmal fallen mag - das restliche Leben muss ja auch weitergehen. Außerdem kann es Dir auch guttun, mal für ein paar Tage weg zu sein, oder?
Übrigens: Du brauchst Dich wirklich nicht für lange Texte zu entschuldigen, und dumme Fragen gibt es nicht!;)

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[Andorra97]

R gibt es immer VOR der Chop, nicht danach, insofern ist die Reihenfolge schon ganz richtig.

Die meisten hier machen ihre Chemo übrigens ambulant. Mein Mann ist da keine Ausnahme. Manche sind bei der ersten Chemo im KH, aber dann werden die weiteren Chemos normalerweise ambulant gegeben, denn das zieht sich ja über einige Monate hin! Normalerweise werden 6-8 Zyklen gegeben und bei einer R-Chhop 21 heißt das, dass du gut ein halbes Jahr beschäftigt bist. Meistens kommt noch der eine oder andere Infekt dazwischen, so dass sich eine Chemo auch mal verschiebt und wer will schon ein halbes Jahr im KH verbringen?

Insofern gehe ich davon aus, dass Deine Mutter, sofern keine besonderen Komplikationen mehr vorliegen vermutlich auch bald nach der ersten Chemo erst mal entlassen wird. Dann muss sie vielleicht immer für die Chemo wieder ein paar Tage ins KH, aber dass jemand die ganze Zeit dort ist, habe ich noch nicht gehört.

Zu den Haaren: Bei meinem Mann sind sie am ersten Tag des zweiten Zyklusses ausgefallen, also nach 21 Tagen. Bei ihm sind sie auch nicht alle ausgefallen, sie wurden nur extrem dünn. Er hat sie sich gleich abrasiert, als der Haarausfall anfing, weil das sonst so eine Schweinerei ist, wenn dauernd die Haare ausgehen. So hat man dann wenigstens Ruhe damit.

Der Verlust der Haare ist für Frauen sicher schlimmer, als für Männer, aber die Haare sind ja nicht für ewig weg. Sie kommen nach der Chemo schnell wieder und sind oft schöner als vorher! Und was sind schon ein paar Haare, wenn es um das ganze Leben geht?

Mein Mann war übrigens richtig froh, als die Haare ausgingen. Irgendwie war er vorher nicht so sicher, ob die Chemo überhaupt wirkte, weil er so wenig davon mitkriegte. Schlecht war ihm ja nicht und auch sonst ging es ihm ja eigentlich gut. Als dann die Haare verschwanden, hatte er endlich ein äußeres Zeichen, dass da etwas passierte mit ihm.

[Schokolinse]

Guten Morgen Ihr Lieben und vielen Dank für Eure Antworten...damit kommt jedesmal etwas mehr Licht in meinen Fragendschungel!

Ich nehme inzwischen an, dass sie sie in der Klinik behalten wegen des bei der Aufnahme leberbedingten schlechten Allgemeinzustands und ehrlich gesagt bin ich auch froh, dass sie bei dieser ersten Chemo stationär bleibt, weil man erstens beobachten kann, wie sie sie verträgt und wir zweitens absolut keine Ahnung vom Umgang mit Patienten haben, die sich einer solchen Therapie unterziehen.

Habt Ihr im Verlauf der Zyklen irgendwelche Sicherheitsvorkehrungen getroffen? Ich habe die Frage weiter oben schonmal gestellt, aber jetzt wo wir so mittendrin sind, brennt sie mir weiterhin auf den Nägeln. Bin schon in einen Desinfektionswahn verfallen :shy: und da ich Kodan und Sagrotan nicht zu meinen ständigen Begleitern erklären wollte, dachte ich ich frag mal nach, welche Vorkehrungen Ihr so daheim getroffen habt und wie Ihr zB mit Besuch umgegangen seid.

Lieben Dank im Voraus für Eure Antworten...wünsche allen einen schönen Dienstag :D

Maya

[flautine]

Hallo Maya,

Du brauchst jetzt nicht in Putzwahn zu verfallen! Das wäre übertrieben. Erst recht nicht alles desinfizieren, sonst holt sie sich erst recht was, wenn sie dann irgendwo ist, wo es nicht so supersauber ist. Wie empfindlich sie gegenüber Infekten ist, hängt auch immer vom Blutbild, speziell den Leukos ab, und die werden ja regelmäßig überprüft. Wenn die Leukos schlecht sind (das ist Ermessenssache, ich würde sagen bei unter 2000), sollte man aufpassen, nicht unter viele Leute gehen und den Kontakt mit Leuten meiden, die einen Infekt haben. Aber wir haben in der ganzen Zeit der ersten Therapie ganz normal gelebt, was die Hygiene betraf.
Unterstützung kann man aber leisten bei den Nebenwirkungen der Chemo, speziell bei Schleimhautproblemen im Mund: Ich habe immer morgens eine Kanne Salbeitee gekocht, mit dem mein Mann zwischendurch immer mal (besonders vor und nach dem Essen) gespült hat. Das kann Schleimhautprobleme mildern oder sogar ganz verhindern. Bei Zahnfleischproblemen hatte mein Mann so ein Gel zum Einmassieren, das half ganz gut.
Also: Meiner Meinung nach brauchst Du zu Hause keine besonderen Vorkehrungen zu treffen. Es tut Deiner Mutter bestimmt auch gut, wenn alles so normal wie möglich läuft.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[Eisbaer*1]

Hallo Maya!

Kann es vielleicht sein, dass die sogenannte 1. Chemo eine Vorphasenchemo war? Ich erinnere mich daran, dass meine Mutti 5 Tage Chemo bekam, bevor die "richtige" Polychemo inkl. Rituximab begann! Uns wurde damals erklärt, dass diese Vorphase den Körper auf die richtige Chemo vorbereiten soll. Ein Bestandteil der Therapie war hochdosiertes Cortison.
(Fiel mir nur grad so ein)

Ansonsten ging die Chemo über 6 Tage, 1. Tag Rituximab, folgende Tage verschiedene Chemomittel und Mittel gegen die Nebenwirkungen (Magenmittel, Blasenschutz etc.). Eine Chemo lief auch immer über 24 Stunden, nebenbei bekommt man noch jede Menge Flüssigkeit zum Ausschwemmen.
Aber wir haben auch ein Protokoll bekommen, auf dem verzeichnet war, was an welchem Tag gegeben wird. Anhand dieses Protokolls konnte ich die verschiedenen Mittel nachschlagen und mich informieren über ev. Nebenwirkungen.
Mutti war immer 8 Tage in der Klinik. Wenn das Zelltief da war, war an der Tür ein Schild, das Besucher darauf hinwies, einen Mundschutz anzulegen und die Hände zu desinfizieren. Wenn sie dann zu Hause war und die Werte im Keller waren, war dies aber nicht nötig- wurde uns gesagt- sie musste dann auch tägl. in die Poliklinik zur Blutkontrolle.
Vorsichtsmaßnahmen in dem Sinne haben wir nicht getroffen, außer, wenn einer krank-erkältet etc. war, sie nicht besucht hat. Und ich habe meine Kinder auf Abstand gehalten (durften halt nicht mit der Omi knuddeln!), weil diese ja doch mehr übertragen können.
Bei Mutti gingen die Haare auch nach ca. 14 Tagen aus. Aber da sie schon immer sehr dünne Haare hatte und vorher schon eine Perücke trug, war es für sie nicht schlimm. Außerdem können sich Chemopatienten eine Perücke verschreiben lassen (hatte ich glaub ich schon mal geschrieben).
Muss Deine Mutti auch mit Salbeitee spülen, damit die Mundschleimhaut ein wenig geschont wird?
Meine Mutti bekam auch Meridol zum Spülen, wegen Bakterien. Wenn die Schleimhaut aber zu sehr gereitzt war, brannte diese Spülung sehr.

Ich kann Dich auch nur ermuntern, hier zu schreiben, den Ballast abzuwerfen und Deine Fragen zu stellen. Wir fangen Dich hier gern auf und beantworten alles, so gut wir können. Einige sind hier schon richtige Fachfrauen/männer. Ich kann nur sagen, mir hat dieses Forum sehr geholfen.

Und siehst Du, ich kann auch lange Texte schreiben!:D

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen!

Sei ganz lieb gegrüßt,
Anja.

P.S. Meine Mutter bekam in jedem Zyklus nach der Chemo Neupogenspritzen, die die Leukos wieder nach oben bringen sollen. Vielleicht ist das bei Deiner Mutter auch vorgesehen?

[Schokolinse]

Hallo liebe flautine und hallo liebe Anja,

herzlichen Dank für Eure Beiträge und die aufmunternden Worte :knuddel: seid ganz fest gedrückt ;)

Muss man dann zur Blutkontrolle immer in die chemoverabreichende Klinik oder geht das auch beim Hausarzt? Ist nur 'ne Interessensfrage, meine Schwester könnte sie sowohl in die Klinik als auch zum HA bringen, das wäre also kein Problem.

Bezüglich der Schleimhäute bekommt sie so ein Mundwasser aus der Klinikzentralapotheke mit dem sie 4 Mal täglich den Mund spülen und es dann ausspucken muss. Zusätzlich hat sie so eine Pipettenflasche mit einer pink-orange-farbenen Flüssigkeit drin, die soll sie einmal täglich in den Mund träufeln und auch runterschlucken. Sie sagt es schmeckt widerlich und ausserdem verfärbt es die Zähne rot :tongue soll wohl Pilzinfektionen vorbeugen, leider finde ich grad den Zettel nicht auf dem ich mir den Namen notiert hatte.

Von Neupogenspritzen habe ich noch nichts gehört, aber der Professor wollte heute früh bei ihr vorbeikommen um alles genau zu besprechen, vielleicht weiß sie jetzt schon mehr über den Ablauf. Was sie an Medikamenten zum Schutz und gegen die Übelkeit bekommt weiss ich leider auch nicht :cool: aber ich werde es herausfinden.

Anja, das mit der Vorphasenchemo ist ein interessanter Gedanke, denn nachdem hier jemand schrieb (sorry dass ich jetzt den Namen grad nicht weiß :augendreh) dass das Rituximab vor der eigentlichen Chemo verabreicht wird, passte für mich alles nicht mehr zusammen :shy: vielen lieben Dank für den Hinweis :knuddel:

Mir ist schon etwas mulmig jetzt grade...um Punkt 14h gehts mit der Chemo los...

Gestern passierte auch noch etwas unschönes...ein Patient mit Hirntumor, noch sehr jung vielleicht Ende 30, wurde ins Hospiz verlegt, weil man ihm in der Klinik nicht mehr helfen kann. Es war nicht die Tatsache an sich, die mich so berührte und traurig machte, vielmehr waren es die äußeren Umstände und wie sich alles so mitten auf dem Flur abspielte...da weiß man, dass man sich grad auf den letzten Teil seiner Reise begibt und alle Umstehenden (es war Visite und viele Besucher standen vor den Türen) bekamen mit wie er sich, verständlicherweise nur zögerlich, auf die Trage legte während die Sanitäter nüchtern mit dem Arzt diskutierten, was sie tun sollten falls er unterwegs krampfen sollte. Da sie wohl keine Spritzen verabreichen dürfen, fragten sie ob eventuell besser ein Arzt mitfahren solle, woraufhin der Arzt meinte nein, das sei nicht erforderlich, wichtig sei die Anwesenheit seiner Frau...ich kann einfach den Ausdruck in seinen Augen nicht vergessen :undecided...

Aber auch das gehört halt dazu, da muss ich echt noch lernen, Abstand zu behalten...

Alles Liebe wünscht Euch

Maya

[Äpfelchen]

Oh menno mein schöner Text ist futsch - also nochmal:


Liebe Maya,

ich bin wieder zurück und möchte nun auch meinen Senf dazu geben :winke:

Ich bekam auch eine Vorchemo und danach R-Chop. Was CHOP bedeutet liest Du hier http://de.wikipedia.org/wiki/CHOP

Eine Vorchemo wird gegeben aus folgendem Grund: Wenn man viele (wie ich) und/oder grosse Tumore hat, dann kann es sein, dass es zu Problemen kommen kann, wenn diese durch die Chemo schnell zerfallen. Die Niere muss das alles verdauen und schnell hat man einen Nierenstau durch die Abfallprodukte der Tumore und das wäre nicht gut. Eine kleine Vorchemo mindert oder verhindert diesen Effekt. Ich bekam Vincristin vorher. Rituximab ist keine Vorchemo, sondern Teil der eigentlichen Chemo. Am R-Tag habe ich immer extrem viel geschlafen, ich bekam Fenistil als Antiallergikum, das macht einfach hundemüde.
Über Nacht war meine dicke Schwellung nur noch die Hälfte und meine Schmerzen weg.

Rituximab (Antikörper) hat mit Stammzellentherapie absolut nichts zu tun. Völlig andere Baustelle.
Mein Onko hat mir eine kleine Geschichte erzählt, was das R bewirkt.
Also, auf einem Marktplatz sind 5000 Menschen, alle völlig gleich gekleidet. 1000 davon sind Ganoven (Tumorzellen) und die anderen 4000 brave Bürger (wie Du und ich). Die Polizei (körpereigene Abwehr) will die Ganoven fangen, es gelingt aber nicht, weil sie alle gleich aussehen.
Es kommt ein Hubschrauber und wirft grüne Mützen (Rituximab) herab, die ausschliesslich auf den Ganoven landen. Jetzt sind sie schnell identifiziert und können :twak: einbebuchtet werden.

Meine Haare waren nach gut 2 Wochen weg, als es anfing zu rieseln, haben wir die Schermaschine geholt und alles runtergemäht.
Wir haben keine besonderen Vorkehrungen getroffen was die Hygiene anbelangt, alles ganz normal. Wir haben Tiere. Ab Tag 7 bis 10 war ich vorsichtig mit Menschenmassen und Rotznasen, aber sonst nichts.

Ich habe nie Neulasta o.ä. gespritzt. Meine Werte waren immer o.k., einmal die Woche Blutbild-Ktr. beim Hausarzt und am Tag der Chemo sowieso in der Onkologie.
Ich habe einen Magenschutz (Pantozol) und einen Blasenschutz (nur am Chemotag) bekommen. Sowie MCP-Tropfen gegen Übelkeit für zu Hause.

Ich habe morgens eine Kanne Salbeitee gekocht und damit fleissig gespült. Es gibt Kamistadgel aus der Apotheke, das nimmt den Schmerz für einen Moment wenn es schlimm wird im Mund. Aber ich habe das nie gebraucht. Ich habe nämlich (jaja ich weiss schon, alle die mich kennen rollen jetzt die Augen ;)) täglich Aloeverasaft getrunken... 3 x tägl. ein doppeltes Schnapsglas 100% reinen Aloesaft aus dem Bioladen (z.B. santaverde) und mein Mund war o.k.
Ich konnte wirklich immer alles essen, auch scharf.
Irgendwelche pfui-schmeckenden Salben oder Lotionen hatte ich nie.

Liebe Grüsse
Beate

[Schokolinse]

Hallo liebe Beate,

schön, dass Du wieder da bist, wie war es denn? Und dass Du dann gleich so einen langen, informativen Beitrag für mich parat hast finde ich superlieb von Dir :knuddel:

Wenn jemand von Euch hier ist, fühle ich mich gleich etwas besser...ich habe heute irgendwie einen psychischen Durchhänger (vielleicht wegen der Erlebnisse auf der Station gestern, das mit dem jungen Mann war nur eine Situation von vielen...vielleicht aber auch weil ich heute nicht arbeiten war und zuviel Zeit zum Nachdenken habe :confused:)

Da ich dass jetzt überhaupt nicht gebrauchen kann schreibe ich halt hier und dort und warte auf Euch :laber:

Das mit dem Rituximab hat der Professor so ähnlich erklärt, er sagte es sei wie ein Spürhund für die Ganovenzellen...Deine Erklärung ist aber auch süß :D

Meine Mama hat es gut vertragen - "Ist auch gutes Zeug!" sagte der Professor, "wenn Sie ein Beutelchen davon verkaufen, können Sie sich 'nen schicken Mittelklassewagen davon kaufen!"

Ja und jetzt läuft wie gesagt seit 14h Uhr die Chemo...

Ich denke, dass Ihr mit der Vorchemo recht habt, denn ich gehe auch davon aus, dass sie aufgrund des Leberzustands wirklich handeln mußten, der Arzt sagte ja, sie wäre 2 Tage später tot gewesen, weil sich die Leber dann selbst zersetzt hätte. Meine Güte bin ich froh, dass wir sie den Donnerstag in die Klinik gebracht und nicht ihrem Wunsch, bis nach dem WE zu warten nachgegeben haben.

Wie sie mit dem Haarausfall umgehen wird, bleibt abzuwarten...sie ist schon ein resoluter Mensch, könnte mir vorstellen, dass sie ebenfalls zum Langhaarschneider greift und alles kurzmacht, bevor sie mit einezelnen Lockensträhnen aussieht wie ein unter den Zug gekommener Rastafari...

Salbeitee mag sie gern...ausserdem Ingwer, der hat ja auch antibakterielle und antivirale Wirkstoffe...habt Ihr damit schon Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße und tausend Dank nochmal für Deine Infos Beate

Maya

[Noddie]

Hallo Maya,
das hat Beate sehr nett erklärt mit dem R der Chemo.
Zu den Haaren das ist bei jedem Verschieden, bei mir war es so nach 10 Tagen wo ich an fingzu fusseln, ich habe dann auch die Scherrmaschiene angeschmissen. Mir sind sämtliche Haare ausgefallen ,rasieren brauchte ich nicht mehr aber meine Wimpern und augenbrauen wrden nur leicht ausgedünnt. Eine die mit mir damals die gleiche Chemo bekam hat z.b. Augenbraue und Wimpern verloren dafür aber die Kopfhaare bahlten ,die sind nur dünner geworden, also bei jedem Verschieden.
Bitte nicht in einen Putz und Desinfektionswahn verfallen. Wie gesagt ab 2000 sollte man sich etwas von Schnieffnasen und Menschenmassen vernhalten, ansonsten habe ich nichts besonderes gemacht.
Ab wann Neulasta gespritzt wird ist in jeder Klinik verschieden,bei uns war es ab unter 1000 ,da mein niedrigster Wert 1050 war hab ich das nie gebraucht.
Das komische Orange Zeugs ist Amphomoronal , ich hab das immer als Lutschtablette genommen,wobei nicht als Vorbeugung sondern erst wenn ein Pilz da war.Ansonsten kann ich Salbeitee empfehlen noch besser is die Mischung Salbei,Thymian und Kamille zu gleichen Teilen.

Nachtrag ,Ingwer muß Sie ausproieren könnte eventuell zu scharf für die Mundschleimhaut sein.

So ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles liebe ,ich pack jetzt die Koffer :D

Fühl Dich ganz lieb geknuddelt
Ulli

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

wie es mir ergangen ist, habe ich bei mir geschrieben, aber es ist alles o.k. gewesen - bis auf die Bräterei...

Das Schicksal der anderen in der Ambulanz oder auf Station ist mir anfangs auch immer sehr nah gegangen, später habe ich versucht mich da etwas abzugrenzen, wenn ich merkte dass es mir nicht gut tut. Man muss da leider etwas egoistisch werden.
Mitfühlen ja, mitleiden besser nicht.

Als Kassenpatientin habe ich mal auf der Rückseite des Rezeptes für Rituximab gelesen, dass es ca. 4000 eu kostete... die Chemo ist noch teurer.

Ich kenne Ingwer und mache mir immer mal einen Tee aus der frischen Wurzel. Überhaupt trinke ich viel Tee, einen Effekt auf die Nebenwirkungen habe ich dabei nicht feststellen können, aber man darf auch Tee trinken einfach nur weil es schmeckt :kuess:

lg Beate

[Schokolinse]

...ja, das Wetter derzeit ist der Hit, weiß nicht wie es bei Euch in Hessen ausschaut, aber hier bei uns war am WE Land unter, unser kleine Dörfli war NRW-weit der am schlimmsten betroffene Bereich und wir wären fast abgesoffen...

Nicht schön was Du da hitzetechnisch mitmachen musstest...aber jetzt hast Du's hinter Dir :D oder wollten die vielleicht Apfelringe aus Dir machen?? :D

Mit meiner Mama war es heute den Tag über so lala...sie bekam ja gestern Rituximab und seit heute die CHOP und es war irgendwie als lichtete sich ein Vorhang....als hätte sie die vergangenen Wochen nicht richtig mitbekommen um heute bruchstückhaft alles wieder zu realisieren.

Wir sind wie gesagt selbständig und da meine Schwester eh' im Haus meiner Eltern lebt, schmeisst sie im Moment den Laden. Sie bekam heute am laufenden Band Ansagen von meiner Ma was noch zu erledigen sei etc - wobei alle Angelegenheiten längst erledigt SIND.

Meine Schwester hatte dann ein Problem beim Schreiben einer Rechnung was wir alle nicht lösen konnten und es war unvermeidbar, dass wir meine Ma anriefen weil wir so noch nichtmals mehr aus dem Programm rausgekommen wären.

Daraufhin sagte sie ihr "wenn Du das nicht schaffst, muss Deine Schwester (also ich) eben übernehmen!!" womit sie sie ziemlich verletzt hat, denn sie macht ihre Sache wirklich gut. Im Büro hat ausserdem das Handy meiner Schwester keinen Empfang so dass sie ihr dann noch gleich sagte, dass das nicht ginge wegen der Kunden, dann müsse eben auf mein Handy umgeleitet werden. ERstens ist das unmöglich weil ich auch noch als Angestellte tätig bin und ständig Kundenbesuch habe und zweitens kann meine Schwester nun wirklich nix dazu, dass der Schaltkasten der T**ekom defekt ist und alle Gespräche überhaupt umgeleitet werden müssen...

Bitte nicht falsch verstehen jetzt ;) ich schreibe mir nur die Eindrücke des Tages von der Seele und habe Verständnis dafür was meine Mutter im Moment durchmacht, soll also keine Kritik sein :D

Heut morgen bekam sie noch eine Lumbalpunktion...ich konnte leider noch nicht in Erfahrung bringen, wofür.

Weiss das evtl jemand? Es wurde nix gespritzt sondern "nur" punktiert :confused:

[Andorra97]

Hallo Maya,
das war vermutlich das Chemo-Hoch, das Deine Mom heute hatte. Mein Mann hatte das am Chemotag auch immer, dass er unheimlich viel Energie hatte und plötzlich vor allem auch unheimlich viel redete! Er ist normalerweise ein Schweiger und er quatschte auf einmal seinen Taxifahrern die Ohren voll ;)

Das bringt mich auf das nächste Thema: Deine Mutter kann mit dem Taxi zu all ihren Untersuchungen und auch zu den Chemos fahren. Das wird von der Kasse bezahlt! Erkundigt euch danach, das Verfahren ist sehr einfach!

Was Vorsichtsmaßnahmen zuhause angeht: Wir haben uns auch anfangs Desinfitkionsmittel gekauft und es dann nie benutzt ;). Klaus ist nicht ins Kino gegangen oder im Zelltief auf irgendwelche Parties und Geburtstage. Ansonsten haben wir nichts gemacht. Wir haben zwei kleine Kinder von damals knapp 4 und knapp 6 und die sind ununterbrochen schniefend und hustend im Winter. Kontakt mit ihnen konnte und wollte Klaus nicht vermeiden und er hat aber bis auf einen einzigen Infekt an Weihnachten die ganze Zeit nicht gefangen. Macht euch also nicht verrückt!

Was deine mangelnde Übung mit Chemo-Patienten angeht: Das braucht keine Übung. Du wirst sehen, man braucht keine Angst vor der Chemo haben, die ist wriklich nicht so schlimm!

[Schokolinse]

...weißt Du was das komische ist, Nicole? Sie hatte seit Tagen eine brüchige, heisere Stimme - heute als ich sie anrief war auf einmal wieder meine Mama am Telefon, mit ihrer normalen Stimme, die ich (wie ich mir heute eingestehen muss) seit Jahren nicht gehört habe...einfach diese weibliche aber trotzdem kraftvolle, selbstbewußte Stimme. Unglaublich.

1000 Dank für Deinen Beitrag...ich freue mich über jede Rückmeldung von Euch!!

[Eisbaer*1]

Guten Morgen Maya, gut geschlafen?

Zur Erklärung: Bei einer Lumbalpunktion wird Nervenwasser entnommen. Es wird untersucht, denn auch dort können sich Krebszellen befinden!
Bei meiner Mutti wurde das auch gemacht. Und weil sie ein Lymphom am Schädelknochen hatte, das bereits die Hirnhaut angegriffen hatte, befürchtete man, dass auch etwas ins Nervenwasser übergehen kann (Nervenwasser stellt den Leiter zum Gehirn da). Deshalb hat sie bei jedem Zyklus auch Chemo ins Nervenwasser bekommen mittels Lumbalpunktion.
Wurde bei Deiner Mutti nur etwas entnommen oder auch reingespritzt?

Das einen die anderen Patienten auf einer onkologischen Station auch seelisch berühren, ging mir genauso. Noch schlimmer wurde es dann, als man auch noch bekannte Gesichter traff, z.B. ein Mädel, das mit meiner Schwester zur Schule ging. Ich war so gut wie jeden Vormittag bei meiner Mutti und musste dann auch zwei mal miterleben, dass der Patient es nicht geschafft hat. Ich habe dann immer versucht meine Ma möglichs lange im Zimmer zu "halten", weil ich befürchtete, dass es sie noch weiter herunterziehen würde. Doch spätestens am nächsten Tag wusste sie dann auch Bescheid, durch "nette" sensationsgeile Mitpatienten.
Das Problem mit der Stimme hatte meine Mutti immer im Krankenhaus. Wir dachten, dass liegt an der Luft dort.
Und das Amphomoronal hat Mutti auch bekommen, auch vorbeugend und nicht erst bei Pilzbefall.
Wenn Du Deine Mutti dazu bekommst, den Tipp von Beate anzunehmen und Aloe Vera Saft zu trinken, hat sie sicher große Vorteile dadurch. Meine Mutti war da ein wenig stur!:rolleyes:
Wir mussten immer in die Poliklinik zur Blutkontrolle fahren. Man hat uns das so erklärt: Wenn der Hausarzt Blut abnimmt, wird dieses im Laufe des Vormittages abgeholt und untersucht. Wenn dann noch Behandlungen nötig wären (z.B. Bluttransfusion-wenn der HB Wert zu niedrig ist- kann mal vorkommen-ist nicht dramatisch!), müsste sie eh in die Klink kommen (Weil die das Blut für sie bestellen). Die "Wege" wären einfach zu lang. So hatten wir im günstigsten Fall die Ergebnisse der Blutuntersuchung in 20 Minuten und konnten wieder nach Hause fahren.
Ich denke, da verfährt jede Klinik anders.
Hast Du den Arzt mal auf das Chemo-Protokoll angesprochen?
Muttis Chemo startete nach dem R-Tag auch immer um 14 h und an den Tag war auch immer die Lumbalpunktion. Bekommt Deine Ma nur an diesem Tag Chemo oder an mehreren hintereinander?
Meine Mutti hatte das mit dem Rituximab auch nicht verstanden. Ich habe ihr dann erklärt, dass man R-Undercoveragenten bei ihr einschleust, die die befallenen Lymphzellen erkennen und :twak:!
Mein Sohn staunte Bauklötze als er das hörte!

So, nun will ich meine Rasselbande mal beschäftigen. Die süßen haben heute im Zelt genächtigt und wohl mehr gequasselt als :schlaf:!

Ich wünsche Euch weiter alles Gute und vor allem ganz viel Kraft diese Zeit durchzustehen!

Liebe Grüße, Anja.

[Schokolinse]

Guten Morgen liebe Anja und guten Morgen allen anderen lieben Mäusen :D

vielen Dank für Deine ausführliche Stellungnahme.

Also, so wie ich es verstanden habe, scheint gestern nur eine Nervenwasserprobe entnommen und nix injiziert worden zu sein. Genau weiß ich es aber nicht, das läßt sich aber herausfinden und dann kann ich auch gleich nach dem Chemoprotokoll fragen.

Heute werde ich aber nicht dazu kommen hinzufahren weil es wie jeden Mittwoch in die Hundeschule geht mit meinem kleinen Clown :D die Besuchszeit endet auf der Station um 21h, das schaffe ich dann leider nicht.

Ihr scheint übrigens recht zu haben, dass sie derzeit das "Chemo-Hoch" hat...sie ist gut drauf und sehr fordernd ;) meine Schwester musste grad genau jetzt und sofort hochkommen und ihre Wäsche zum Waschen abholen :smiley1:

Amphomoronal ist übrigens genau der Name, den ich mir notiert hatte :remybussi und mit Aloe Vera kann ich sie jagen, aber das hatte ich ja nicht vor ;) Ich selbst trinke das Zeug täglich und mag es supergern, jetzt grad mit kaltem Mineralwasser - ich finds einfach lecker, habe das von LR mit Pfirsichgeschmack. Würde mich echt freuen, wenn ich sie dazu überreden könnte, denn ich habe ein Buch dazu, in dem mehrere Erfahrungsberichte über die Anwendung von AV stehen und dort steht mehrfach, dass Chemos viel besser vertragen wurden und die Regenrationszeit zwischen den Zyklen sich enorm verbessert hat.

Versuch macht klug...probiere nochmal, es ihr schmackhaft zu machen.

Mit der Blutabnahme in der Klinik habe ich mir nach längerem Nachdenken auch nur so erklären können, denn beim Arzt dauert es bekanntermaßen ja immer einige Tage. Da ist es schon besser wenn ein Labor vor Ort ist, wo es direkt überprüft wird und ggfs. entsprechende Sofortmaßnahmen ergriffen werden können.

So, nun kümmer Dich mal um Deine Rasselbande ;) hört sich süß an und ich erinnere mich noch genau daran, dass wir's im Sommer oft genauso gemacht haben...direkt am Teich etwas entfernt vom Haus meiner Eltern...superschön und abenteuerlich.

So, nun wünsche ich Euch allen einen schönen Tag,

lg
Maya

[Äpfelchen]

tipp wenn sie es gar nicht schlucken will.

sie nimmt einen grossen schluck in den mund und lässt ihn solange (gaaanz lange) wie möglich drin. und spuckt es dann aus.
also nicht gurgeln oder spülen, nur baden.

das von lr kenne ich, schmeckt mir auch nicht so. mir war bio wichtig und keinerlei konservierungszusätze.
santaverde schmeckt nur 'gesund' :smiley1:

meine urgrossmutter sagte immer "bös muss bös vertreiben" :prost:

lg beate

[Schokolinse]

Auch Dir einen wunderschönen guten Morgen Beate :D

also, bin ja auch ein totaler Aloe Vera Fan und alles zieht schon immer gelangweilt die Köpfe ein wenn ich wieder meine Pros für die Einnahme zum besten gebe :grin:...ich finde aber auch einfach, dass ihnen soviel positive Wirkung entgeht, dass ich es nicht aufgeben werde, sie zu bekehren ;)

Das von LR ist übrigens auch frei von Konservierungsstoffen und wird jährlich vom Institut Fresenius auf seine Reinheit getestet und mit sehr gut bewertet. Es besteht zu 100% aus hochwertigster Aloe Vera barbadensis miller, je nach Sorte finden sich Spuren von Honig oder Pfirsich.

Muss sagen, als mir mal der Nachschub ausging, wollte ich die Einnahme bis zur Neulieferung nicht abbrechen und hab mir eine Flasche aus dem Supermarkt geholt :eek: bah, das schmeckte wie reinste Chemie, nach Diesel oder Nagellackentferner oder sowas. Unglaublich, was einem so verkauft wird.

Man bedenke nur mal den nur unwesentlichen Unterschied zwischen "kontrolliert biologischem" und "biologisch kontrolliertem Anbau" :rolleyes: bei letzterem rennt dann der Hersteller nur mit Juteschlappen übers Feld :smiley1: aber Hauptsache der Käufer hat das Schlagwort Bio auf dem Produkt. Sind schon Verbrecher...

[Äpfelchen]

hi,

sorry bin etwas kurz angebunden, der li. arm schmerzt enorm und ich tippe mit nur 1 finger.

ich kenne den unterschied von biol. getestet und ehrlicher bio-ware.
im supermarkt würd ich es auch nicht kaufen.

ich habe auch eine pflanze, bei verbrennungen saugut. am backofen verbrannt, erst lange unter kaltes wasser, dann etwas von dem pflanzengel drauf, nimmt den schmerz beinahe sofort.

ich schmier mir den saft auch überall drauf. als meine wunde nicht heilen wollte, habe verbandsmull damit getränkt und aufgelegt, wohltuend :raucht:

lg beate

[Schokolinse]

...haben neulich an der Nordsee den ganzen Tag am Meer verbracht und hatten Bekannte mitgenommen. Er ist Glatzenträger aus Überzeugung, hat aber bisher keine Nordsee-Erfahrung und wusste nicht, dass man sich dort wegen der immer frischen Brise schnell einen Sonnenbrand einfängt.

Er saß abends mit hochrotem Kopf bei uns im Wohnzimmer und wir haben ihm dann ein Blatt unserer Pflanze aufgeschnitten, das er sich dann jede halbe Stunde über die "Pläte" gezogen hat...seine Frau guckte zwar etwas befremdet und beide haben nicht recht dran geglaubt, aber nach 2 Stunden war der wirklich schlimme Sonnenbrand weg!

Das emergency spray soll auch nach Bestrahlungen Wunder wirken...wir haben es auch schon am offenen Bein des Vaters von meinem Schatz probiert - nach 20 Jahren ist das Bein dieses Jahr das erste Mal geschlossen *freu*

[Schokolinse]

...will jetzt hier nicht jammern, aber ich habe seit Tagen fast nix gegessen, weil ich unter Appetitlosigkeit leide und eine extreme Abneigung gegen alle Arten von Nahrungsmitteln habe...weiß mir ehrlich gesagt keinen Rat mehr.

Aktuell trinke ich viel Wasser und Aloe Vera, dazu solchen Multivitamin-/Orangensaft, die haben ja ein paar Kalorien, aber das kann ja kein Dauerzustand sein.

Einerseits weiß ich dass es von meiner Anspannung kommt, bin ziemlich harmoniebedürftig und könnte mich niemals nach einem ungeklärten Streit mit jemanden an den Tisch setzen und gemütlich essen.

Andererseits scheint da psychisch im Moment bei mir aber etwas zu haken, weil ich das Gefühl habe, ich will mir nicht erlauben mich wohlzufühlen, während es anderen schlecht geht. Es ist nur so eine Vermutung, 100% beweisen kann ich es mir noch nicht...

Kennt Ihr dieses Gefühl?

[Äpfelchen]

das ist grossartig :D hey schön einen aloe-fan zu finden.
man kann den saft auch in eiswürfel einfrieren und z.b. auf insektenstiche machen.

ich bin auch sehr harmoniebedürftig, nur bei mir gibt es keinen appetitmangel :augen: ich bin frustesser. wenn ich mal keinen appetit habe ist alarmstufe dunkelrot :augendreh

der gedanke, dass du dir nicht erlaubst, dir etwas zu gönnen, wenn es der mama schlecht geht, ist gefährlich. denn wenn du zusammenklappst, hilft es ihr noch weniger. mir scheint du brauchst dringend unterstützung.
ich rate dir, in der klinik nach psycho-onkologischer begleitung zu fragen (das ist goldwert), das machen hier viele (ich auch)!

und evtl. lässt du selbst mal ein check up machen, um sicher zu gehen, dass es wirklich 'nur' psychisch ist.

klasse das mit dem offenen bein. ich habe mal in einer gefässchirurgischen klinik gearbeitet, offene beine gab es da tägl. - ein besonders schwerer fall mit bakteriellen belägen wurde mit maden behandelt (siehe fa. biomonde - google madentherapie) - das war faszinierend. binnen weniger tage waren die weg und die handtellergrosse (monatelange) wunde konnte heilen.

lg beate

[Schokolinse]

...das mit den Maden habe ich auch schonmal im TV gesehen, ist an sich ekelig aber wenn's hilft doch eine Top-Sache. Die haben den Vorteil, dass sie nur totes Gewebe fressen und ein Enzym in ihrem Speichel haben, dass die Wunde verschliesst.

Süß finde ich auch diese Karpfen, die bei Neurodermitis helfen...Du gehst in so einen Teich und die kommen angeschwommen und befreien die Haut von abgestorbenen Hautschüppchen. Soll wohl auch sehr wirksam und juckreizlindernd sein.

Das mit dem Psychologen habe ich auch schon ins Auge gefaßt...nicht, dass ich Hemmungen á la "Ich geh doch nicht zum Seelenklempner!" hätte, nein viel schlimmer, ich habe mich bisher einfach noch nicht getraut, obwohl ich gestern schon im Patienteninformationszentrum herumgeschlichen bin :D

[Äpfelchen]

aha, ich sehe schon, du bist ein kluges mädchen :knuddel: und auf dem richtigen weg. du wirst sehen, hinterher sagst du - hätte ich das mal früher gemacht :raucht:

über die fische habe ich gelesen. mein sohn hat seit jahren schlimme schuppenflechte, und ich hätte ihm gerne aloe verpasst. ich finde die ist gut für alles was mit haut zu tun hat. aber er ist da leider sehr resistent gegen mütterliche ideen....:augendreh und schmiert lieber kortisonsalbe :shocked:
nun er ist erwachsen und ich muss das respektieren.

lg beate

[Schokolinse]

Wahrscheinlich weiß er :

aber er ist da leider sehr resistent gegen mütterliche ideen. nun er ist erwachsen und ich muss das respektieren.

genauso wenig wie ich was man dadurch verpasst...:

hinterher sagst du - hätte ich das mal früher gemacht :raucht:

Werde den Psychologen auf jeden Fall im Auge behalten.

Wie alt ist denn Dein Sohn? Wenn er noch zuhause leben würde, wäre ich rigoros - bei mir kriegte er das Zeug unters Müsli, Obstsalat, Saft gemischt. Es ist nämlich meiner Meinung nach ein Wundermittel. Die Erfolge bei Schuppenflechte und Neurodermitis werden übrigens auch auf die positive Wirkung der Aloe auf die Entgiftungsorgane und den Darm geschoben. Ich wette er wäre in wenigen Wochen beschwerdefrei und könnte die besch*** Kortisonsalbe in die Tonne hauen...

Frag ihn doch mal ob er mir nen Gefallen tut :D und es nur 2 Wochen drei Mal täglich einnimmt...ich schick ihm auch ein Fläschchen :grin:

[Schokolinse]

...schaut mal, auch wenn Ihr nicht dran glaubt und sowas für Spinnerei haltet - aber ich habe gerade mein Orakel befragt und das kam dabei raus :

http://www.maria-ruhl.de/links/39_39.htm

[Äpfelchen]

hey das ist ja cool :D schöne spielerei. aber im ernst ich mach sowas auch ab und zu...habe runen.

söhnchen ist schon 27, und er wohnt in eigener wohnung :raucht: was ich aber auch gut so finde, wir haben einen sehr unterschiedlichen lebensrhythmus.

so eng wie ich nun mit den mädchen zusammen wohne, die grosse (29) wohnt direkt übern hof, würde bei meinem sohn und mir nicht funktionieren.
wir haben uns lieb, aber wir brauchen auch etwas räumliche distanz.

lg beate

[Schokolinse]

Habe auch Tarotkarten und Runen :D da hab ich mir schon in vielen Lebenslagen Mut besorgt ;) letztendlich sind alle Antworten bereits da, man muss sie nur hervorkramen und dabei spielt das Tarot den Spiegel der Seele, man betrachtet alles nur aus einem anderen Blickwinkel und gibt sich die Antworten selbst.

mit meiner Mama und meiner Schwester ist es das gleiche wie bei Euch, sie brauchen auch die Distanz, was aber aus trennungstechnischen Gründen meiner Schwester nicht machbar war, da sie wieder zurück zu meinen Eltern ziehen musste.

Jetzt hingegen macht sie sich fast verrückt vor Sorgen...auch wenn sie vorher viele Konflikte hatten, bei denen meine Schwester mit Rücksicht auf meine Mutter immer zurückgesteckt und nachgegeben hat.

[Äpfelchen]

manchmal gibt es ja gerade dann konflikte, wenn man sich sehr nahe steht.
man ist zu nah dran und sieht den wald vor lauter bäumen nicht.

was ich interessant finde, ist, dass dadurch das meine grosse nun hier wohnt, ich einen anderen zugang zu meiner eigenen mutter gefunden habe.
schon manches mal in diesen wochen, ertappte ich uns in einer ähnlichen situation wie ich sie mit meiner mutter erlebte. wenn z.b. meine tochter eine emotion bei mir vermutete (ich sei z.b. beleidigt oder so) die gar nicht vorhanden war. das war ihr kopfkino.
und ich fing an nachzudenken. wenn sie so daneben liegt manchmal, vielleicht liege ich ja ebenso oft daneben, wenn ich reaktionen meiner mutter interpretiere. das hat mich sehr versöhnt mit ihr.

lg beate

[Schokolinse]

...das hört sich sehr interessant an und ich freue mich für Euch!

Ich habe leider noch keine eigenen Kinder und wenn dann wären sie so klein, dass man solche "Experimente" erst in einigen Jahren machen könnte :D.

Ich habe aber die gleichen Erfahrungen im Zusammenleben mit meiner Oma, meiner Mutter und mir/uns (meiner Zwillingsschwester und mir), es ist schon echt erstaunlich welche Verhaltensweisen sich über Generationen fortsetzen, ob nun positiver oder negativer Natur...

Aber es ist doch sicher ein schönes Gefühl, wenn man nicht nur als Tochter von seiner Mutter lernen, sondern auch umgekehrt, oder?

[Äpfelchen]

ja das stimmt. wichtig ist, dass man sich selbst auch reflektieren kann und nicht nur immer 'die anderen' schuld sind :augendreh

stöhn jetzt muss ich raus aus meinem kühlen haus und zur gemeinde wg. perso für meine kleene....gott sei dank ist das nur umme ecke

bis später
beate

[Schokolinse]

...sitze noch im klimatisierten Büro :tongue aber gleich kriege ich den Hammer und muss raus nach Feierabend und anschliessend auch noch in die Hundeschule :D Da kann eine Stunde schonmal lang werden ;) aber mein kleiner Ganove soll ja etwas lernen und ich habe keine Lust mehr hinter ihm herzufliegen :rolleyes:

[Eponina]

Darf ich nochmal kurz zum Aloe-Saft zurückkehren? ;)
Wo bekommt man denn den von LR?
Den von Santaverde kriege ich einfach nicht runter, schon gar nicht während der Chemowoche, wo mir eh latent übel ist... ;) Vielleicht schmeckt der mir ja angenehmer...
Liebe Grüße,

Tanja

[Schokolinse]

Hallo Tanja,

am besten wäre, ich würde Dir mal etwas abfüllen, damit Du probieren kannst, ob Du damit besser zurecht kommst.

LR Produkte bekommt man nur über registrierte Berater, die Rabatte auf den Verkaufspreis bekommen.

Ich kann Dir ALLE Aloe und sonstige Produkte von denen vorbehaltlos empfehlen und zum Einkaufspreis besorgen, ich möchte daran nix verdienen, sondern nur weiter empfehlen, denn die positiven Wirkungen kann man einfach nicht ignorieren.

Wenn Du magst, PM mir mal Deine Adresse, dann schicke ich was auf die Reise. Ich hoffe, dass ich das Buch jetzt finde, das müsstest Du mir aber zurückschicken, weil es recht teuer war und mein einziges ist.

LG
Maya

[Beba]

:megaphon:Ahctung achtung ,bin da.
Liebe Maya danke für di einladung.
Habe alle deine beitrege mit gelesen,leider habe mich nicht getraut dir
zum schreiben.Es tut mir leid für deine Mama,das si jezt dieses kampf,mit machen müs,und aoch für dich selbst das kan ich mir vorschtelen,wi du dich fühlst,du erschenst mir sehr stark,und kempferich,und ich glaube gemeinsam
ihr werd das schaffen.
Liebe Maya es ist schpet geworden,ich freuhe mich das ich dich besucht habe
und dir wünche ich erholsames nacht,nach so einem anstrengene tag,
Schlaf gut:schlaf::schlaf:
Beba:1luvu:

[Schokolinse]

:megaphon: YEAH Beba ist da!! :lach: :1luvu:

Schön, dass Du in meinem Beitrag schreibst - vielen lieben Dank für Deine lieben Worte!!

Übrigens gehts meiner Mutter bombastisch - sie hat 8 Stunden am Stück wie ein Stein geschlafen und sogar nicht mitbekommen, dass sie ihr um 2:06h heute nacht Blut abgenommen und die Wirkstoffbeutel gewechselt haben.

Der Arzt hat heute nochmal allgemein mit ihr über Burkitt gesprochen und dass es eine sehr seltene aber gut behandelbare Krankheit sei.

Ist doch mal ein guter Start in den Tag :winke:

[Beba]

Huhu:winke:
Das ist wunderber,das si gut drauf ist,
und schlafen ist immer gut,meine Mam sagte immer zu mir,ich soll mich
zwieschen dörch hinlegen und di Seele ausruhen.
Mit Burkitt kene ich mich nicht aus,habe noch ni gehürt,
wen du magst schreibe mir was da rüber,
Lg Beba:winke:

[Schokolinse]

Hallo Beba,

Burkitt ist eine extrem seltene Form des NH-B-Zell-Lymphoms...es wird direkt auf den Eppstein-Barr-Virus und damit auf das Pfeiffersche Drüsenfieber zurückgeführt. Eigentlich kommt diese Krankheit nur in den Tropen vor und laut Aussage des Professors gibts statistisch gesehen 0,3 unter 100.000 (oder 3 unter 1 Mio) Patienten pro Jahr in Deutschland, die daran erkranken.

Das Burkitt Lymphom soll der beim Menschen am schnellsten und aggressivsten wachsende Tumor sein, der überhaupt bekannt ist und wenn ich so die letzten 4 Wochen Revue passieren lasse, muß das auch bei meiner Mama der Fall gewesen sein. Sie baute ja, obwohl sie meiner Meinung nach psychisch auch schon schwer angegriffen war, innerhalb der letzten 10 Tage vor ihrer Einlieferung in die Klinik derart schnell von Tag zu Tag weiter ab, dass einem echt Angst und Bange werden konnte.

Andererseits kam ich dann nach Feierabend bei ihr angefahren und fand sie topfit und munter vor...also alles wirklich seltsam und völlig zusammenhanglos.

Naja, aufgrund seiner Aggressivität soll das Burkitt Lymphom gut behandelbar sein und das ist es, was mir Mut macht und Zuversicht gibt...

liebe Grüsse sendet Dir

Maya

[Beba]

:prost:Aof die Wochenende.
Ja du hast das alles schön geschriben,und ich wahr total verwirt,danke für die aufklerung:remybussi,wansi was es alles gibt,
ja das ist beruhigend zum wiesen das es gut Behandelbar ist .
Liebe Maya,sory konte mich gestern nicht melden,
ich hatte Deit mit Zahn Arzt:shy:ehr hat mich vertig gemacht,
das ich rest des tages unkonzentriet war,und die ganze nacht nicht schlaffen konte,mit im trefe ich mich nicht mehr:aerger:
Es freud mich das Mama trozt allem im gutem stimung ist,
und dir meine Liebe ,wünche ich schönen und erholsames Wochenende,
und ich werd mich jezt ausruhen,:schlaf::schlaf:

Lg Die Verliebte:raucht:

[Schokolinse]

Guten Abend Ihr lieben Schreiberlinge :D

habe grad gehört, dass am Mo / Di die Blutwerte meiner Mama überprüft werden und sie dann eventuell für ein, zwei Tage nach Hause darf....ich denke eher nicht, dass das passieren wird, nicht etwa weil die Blutwerte nicht stimmen sondern eher weil ich weiß dass der Professor vorhat sie so lange wie möglich vom Alltag fernzuhalten. Ist halt schon ein stressiges Berufsleben das man als selbst und ständig Arbeitender hat :D und von daher kann ich ihm nur zu dieser Strategie gratulieren.

Sie ist ein Nervenbündel seit drei Jahren und immer wurde das auf die Wechseljahre geschoben, allerdings scheint es da ja tiefergehende Gründe für zu geben.

Wie ich etwas weiter oben geschrieben habe, werde ich jetzt erst nächstes WE nach Amerika fliegen...jetzt gleich startet dort übrigens unser "grand opening", bin ein bisschen traurig dass ich nicht dabei bin aber manche Dinge gehen halt vor.

Was mich aber vielmehr betroffen macht ist das, was meine Kollegin (und inzwischen Freundin) von drüben mir eben erzählte.

Sie hat letzte (oder vorletzte, ich weiß nicht mehr genau) Woche ihre Schwester verloren. Was ich bisher wußte war, dass diese 47 Jahre alt war und Lungenkrebs hat. Über ihren 44jährigen Bruder wußte ich bisher, dass er "chronisch krank" ist aber nix näheres.

Im Gespräch eben erzählte ich ihr über meine Mama und dass ich aufgrund ihres Gesundheitszustands meine Flüge verschoben habe...wir sprachen über diverse Krankheiten und kamen eben immer wieder auf ihre Geschwister bzw meine Mama zu sprechen.

Sie nannte mir dann die exakten Namen der Krankheiten ihrer Geschwister und BEIDE haben bzw hatten Hodgkin, wie ich feststellen konnte, nachdem ich die Begriffe in die Suchfunktion eingegeben hatte :eek::eek::eek:

Ich fiel fast vom Stuhl und musste mir zwischendurch die schweissnassen Hände abtrocknen, erstens wegen der Emotionen, die in Bezug auf meine Mama in mir hochkochten und zweitens deshalb, weil diese Frau in Amerika lebt sowas von uninformiert über die Erkrankungen ihrer Geschwister war und ist, dass es mir kalt den Rücken runterläuft.

Wie kann es so etwas in Zeiten von Internet, Emails und HodgkinForschungszentren in AMERIKA überhaupt noch geben??

Sorry, falls ich Euch hier zutexte, aber ich habe da im Moment echt kein Verständnis für...ich weiß, dass ich ein Helfersyndrom habe (meine Geschwister sagen immer "Sista T." zu mir - das T steht für Teresa von Mutter Teresa...ich würde alles mir mögliche in Bewegung setzen um meinen erkrankten Geschwistern oder Verwandten zu helfen und mich nicht mit "ich habe halt LK" oder "ich bin eben chronisch krank" abspeisen lassen.

Ich weiß, dass jeder ab einem gewissen Alter sein eigenes Leben führt und für sich selbst verantwortlich ist...aber auch über tausende von Kilometern würde ich immer merken, ob mir jemand die Wahrheit sagt oder mich nur beruhigen will.

Verständnislose Grüsse sendet

Maya

PS : ich denke jetzt auch über eine familiäre Häufung von Hodgkin nach...dabei spreche ich nicht über genetische Auslöser, sondern vielleicht ein "einfaches" Drüsenfieber...Mann, Mann - bin ganz schön durcheinander jetzt, habe mich aber nicht getraut ihr zu sagen sie solle sich auf entsprechende bzw Hepatitis-Antikörper testen lassen. HILFE!!

[Erzangie]

Liebe Maya,
nur eine ganz kleine offtopic Bemerkung am Rande: ich habe schon sehr oft bemerkt, dass Amerikaner ganz allgemein ignorant und schlecht informiert sind, egal in welchem Bereich, Internet hin oder her. Offensichtlich gibt es "drüben" weniger diese Kultur des "sich-selbst-schlau-machens" wie hier, und zwar nicht nur in persönlichen Belangen sondern generell. Denk nur mal an Ernährungsgewohnheiten oder der Umgang mit Umwelt und Energie... geschweige Geschichte oder Politik. Gerade erst erzählte mir meine Freundin von vielen solcher Erlebnissen, sie hat ein vierwöchiges Praktikum in Houston absolviert. Also wunder dich nicht zu sehr und vor allem: du bist nicht die Mama von allen :-) Wenn sie sich nicht informieren, selbst schuld. Ein Hinweis auf einen Hepatitis-Test wird dir vielleicht als deutsche Hysterie ausgelegt :-)

Liebe Grüße
:engel:
Erzangie

[Äpfelchen]

Hallo Maya,
bin zu müde um noch viel zu schreiben, nur eines, du schreibst über familiäre Häufung bei Hodgkin bei den Leuten aus Amiland. Deine Ma hat aber ein Non-Hodgkin wenn mich nicht alles täuscht...übrigens ich bin in der kompletten Grossfamilie die Einzige die Krebs hat. Alles ganz gesunde Leutchen, die auch alle recht alt wurden.

Gute Nachht allerseits :1luvu::schlaf:
lg Beate

[Schokolinse]

Guten Morgen allerseits :D

Nicht dass Ihr denkt ich wäre erst so spät aus dem Bett gepurzelt - war schon um 9Uhr zur Kosmetik und dann einkaufen...gleich gehts mit meiner Schwester zum Shoppen :D freu mich schon.

Meine Mama kommt am Montag nach Hause - die Blutwerte scheinen i.o. zu sein und sie darf bis zum nächsten Zyklus daheim bleiben :grin: Gut, dass wir mit unserer Aufräumaktion gestern so weit gekommen sind. Heute noch die Reste und neue Bettwäsche überall, dann kann sie kommen.

@Erzangie - lieben Dank für Deinen Beitrag, dem ich 100%ig zustimme. Soviel Unwissenheit wie bei den Amerikanern habe ich in den letzen 10 Jahren meines Berufslebens bei keiner anderen Nation erlebt. Ich denke, sie ruhen sich ganz einfach auf ihrem Status "DIE" Nation schlechthin, also Weltmacht zu sein aus, aber sie werden ihr blaues Wunder erleben. Es gibt noch Eliteuniversitäten dort, aber die Mehrheit der Kinder und Jugendlichen werden nicht ausgebildet sondern arbeiten nach der Schule in einfachen Anlernberufen und gehen abends irgendwo nebenbei jobben - während aus Asien und den Balkanländern top ausgebildete Nachwuchskräfte heranwachsen.

Übrigens gab es in "The world today" (US-Nachrichten) während der letzten 10 Jahre einen einzigen ausseramerikanischen Beitrag...das zur Weltoffenheit.

@ Beate : meinte mit Hodgkin auch die Non-Fälle...hab in meiner Impulsivität einfach so zusammengefasst...

So, nun gehts zum shoppen...wünsche Euch allen einen schönen Samstag (Gott sei Dank ist es bei uns jetzt kühler!!) bis später dann,

Maya

[Schokolinse]

Guten Morgen Ihr Lieben :)

Hoffe, dass es allen gut geht!!

Gleich kommt meine Mama nach Hause :rotier: :rotier: :rotier: freu mich schooooon!!!

Es ist übrigens genau wir Ihr geschrieben habt - sie muß jeden Morgen in die Klinik-Ambulanz zur Blutabnahme, ganz schöne Fahrerei jedesmal aber Hauptsache es geht ihr gut und man kann direkt reagieren sofern sich etwas im Blutbild zum negativen wendet, was wir ja mal nicht hoffen wollen.

Heute früh war sie noch kurz zur Szintigrafie wegen eines Speichelsteins, den sie schon vor dem linken Ohr hat solange ich denken kann. Soll nur sichergestellt werden, dass es auch wirklich einer ist, denn die Ärzte sagen, solange er sie nicht stört, braucht er auch nicht entfernt werden.

So, werde Euch weiter auf dem Laufenden halten...weiß noch gar nicht, wie es zeitlich jetzt weitergeht, aber das wird sie uns sicher gleich erzählen. Sie hat schon ihre Essenswünsche mitgeteilt : Spaghetti Aglio & Olio und Tomaten mit Feta und Zwiebeln :cheesy:

Liebe Grüsse sendet Euch

Maya

[struwwelpeter]

Guten Morgen liebe Maya! :knuddel:

So richtig kennen wir uns noch nicht, doch ich habe natürlich alles gelesen!
Es freut mich riesig dass Deine Mutter nun endlich nach Hause kann, das ist doch ein viel besseres Gefühl, alleine schon wenn man so leckere Essenswünsche auch erfüllt bekommt! Ich wünsche euch einen wunderschönen, allerdings nicht zu stressigen Tag!
Weiterhin wünsche ich Deiner Mutter alles erdenklich Gute (Dir natürlich auchJ) !

Liebe Grüße :winke:
Ina

[Schokolinse]

Danke liebe Ina für die guten Wünsche :D werde alles in meiner Macht stehende tun, um sie für den nächsten Zyklus zu stärken...

Wünsche auch Dir alles Gute :knuddel:

Darf ich etwas fragen....? Was hat es mit dem "Zivilcourage zeigen" in Deiner Signatur auf sich? gibts einen bestimmten Anlass?

Das fiel mir schon bei Deinem ersten Posting ins Auge und ich bin ja auch so ein militanter Hinweisgeber, wenn die Leute einfach wegschauen :laber:

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

wie schön, dass Deine Ma nach Hause darf. Selbst wenn sie jeden Tag zur Blutkontrolle muss (obwohl ich tägl. schon ungewöhnlich finde, ich war 1x die Woche) so ist es doch einfach was anderes im eigenen Bett zu schlafen. Und vor allem bekommt sie zu Hause was Feines zu essen, wenn ich an den Klinikfrass denke :weinen: Polsterwattebrötchen, undefinierbares Gemüse etc. ... bäh.

Lasst es Euch gut gehen :knuddel:
Beate

[Schokolinse]

Hallo Beate :winke:

Fand es auch viel, das mit diesem täglichen Besuch in der Ambulanz aber in Anbetracht der Tatsache, dass bei uns immer noch eine relative Unsicherheit im Umgang mit ihr und ihrer Erkrankung ihr Unwesen treibt, haben meine Schwester und ich heute morgen noch gesagt, besser einmal mehr als einmal zuwenig, zumindest jetzt noch.

Das mit dem Essen ist bei diesen Grossküchen wirklich so ein Kapitel für sich. Jamie Oliver hat ja mal versucht, die englischen Schulküchen zu reformieren, man kann mit wirklich wenig Aufwand soviel erreichen - nur ist es meist gar nicht gewollt und so war sein - wie ich finde tolles - Projekt zum Scheitern verurteilt und die Kinder essen jetzt mittags wieder Turkey curlies mit Pommes, dazu noch ein Stück matschige Pizza und Burger.

Klar braucht man denen nicht mit Gemüsebratlingen auf Avocadocreme kommen, aber er hat sich wirklich Gedanken gemacht und tolle Gerichte kreiert.

Vorgestern erfuhr meine Mutter übrigens, dass es in der Klinik für Privatpatienten zusätzlich zum verkochten Klinikmampf drei weitere Gerichte zur Auswahl gab - also auch hier wieder Zwei-Klassen-Gesellschaft :shy::smiley11:

Egal, ich muss lernen das zu akzeptieren, auch wenns schwer fällt :shy: denn ändern werde ich es ja so oder so nicht.

LG sendet
Maya

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

sei nicht so streng wegen der 2-Klassen-Variante. Ich wär eher sauer, wenn die einem das nicht von vornherein sagen, dass Deine Ma Wahlmöglichkeiten hat. Schliesslich ist sie zusatzversichert und dafür hat man ja so eine Versicherung.

Ich habe mal in einer gefässchirurgischen Praxisklinik gearbeitet und da wurden die Privaten auch sehr hofiert und bevorzugt behadelt - bevorzugt aber nur im Sinne von schnellem Termin und so, fachlich und medizinisch bekamne alle das Gleiche. Eines Tages machte der Chef es in der Besprechungsrunde zum Thema. Und Leute, ich kann ihn verstehen. Er erklärte uns, dass wir jeden Privaten dringend brauchen. Er sagte, dass er mit einem Privaten 5 Kassenpatienten durch'füttert'. Die gesetzl. Kassen haben den Ärzten eine Menge Daumenschrauben angelegt.
Es gibt da ein Punktsystem, und das wird zu Anfang des Quartals verteilt. Das wird errechnet, nach Facharztrichtung, Anzahl der Patienten usw. - nehmen wir mal an, ein Arzt hat im ersten Monat Patienten die ihn viele Punkte kosten, weil sie sehr krank sind und er teure Sachen verschreiben muss und teure Untersuchungen machen muss... dann kann er Ende des Quartals die Luft anhalten, dass er den Rest auch bezahlt bekomt. Wissen tut er es erst 1/2 Jahr später. Denn die bekommen ihre Honorare erst viel später.
Wenn er Pech hat, legt er wirklich drauf, bzw. hat gratis gearbeitet. Das wissen aber nur die wenigsten der Patienten.
Stellt Euch mal vor, das wäre beim Bäcker (einige Wochen im Quartal kann er sein Brot verschenken) oder bei uns selbst so...

Das ist eine reine Rechensache. Der Laden muss laufen und wenigstens kostendeckend arbeiten. So einfach ist das.
Ich mag zwar den Khs.-Mampf auch nicht :smiley11: kann aber verstehen, dass man aus wenig nicht vielmachen kann.

Liebe Grüsse
Beate

[Schokolinse]

...ja, Du hast ja recht Beate...wahrscheinlich muss man da wirklich differenzieren.

Ich kenne dieses Beispiel von unserem befreundeten Hausarzt und er erwähnte sogar mal, dass unter gewissen Umständen das Punktebudget gekürzt wird und dadurch viele Praxen, auch wenn die Ärzte fachlich top sind und betriebswirtschaftlich korrekt arbeiten, in die Insolvenz schlittern.

Naja, und bezüglich der Verpflegung habe ich mal gehört (allerdings nicht in Bezug auf diese Klinik), dass je nach Art der Kost (Diät/Schonkost/normal etc) pro Patient zwischen 50 und 70 Cent pro Mahlzeit zur Verfügung stehen. Klar, in großen Mengen kauft man günstiger ein, aber das ist ja schon ein Wort zum Sonntag und irgendwann sind auch da die Grenzen erreicht...

[Schokolinse]

Meine Mama ist jetzt wieder daheim und wie wir schon erwartet oder befürchtet hatten, muss sie erstmal dringend aufräumen, wo ja alles so kurmelig ist…:rolleyes:

Das einzige was wir nicht geschafft hatten, war den Rasen noch mal zu mähen, denn der Rasenmäher hat auf den ersten paar Metern seinen Dienst quittiert und ist meiner Meinung nach in die ewigen Jagdgründe eingegangen.

Jetzt rupft sie gerade Löwenzahn aus…finde ich jetzt nicht unbedingt nötig, dass sie das macht nachdem sie grad vor ein paar Minuten erst entlassen wurde, dazu noch die lange Wartezeit auf die Papiere und natürlich die Heimfahrt.

Scheinbar lässt sie es sich aber nicht nehmen, sich zu übernehmen, aber das muss sie dann halt selbst lernen. Nicht, dass wir sie jetzt in Watte packen wollten, aber ich hoffe Ihr versteht, was ich sagen möchte…sie will mit Gewalt so tun als ob nix sei und das ist meiner Meinung nach der falsche Weg.

Eigentlich schreibe ich aber mal wieder schon wieder :D weil ich während der letzten Tage einiges zu den finanziellen Möglichkeiten, die wir jetzt haben recherchiert habe aber nicht wirklich fündig geworden bin.

Die liebe derzeit an der Nordsee weilende Noddie und einige andere hatten mir ja geschrieben, dass aufgrund der Erkrankung meiner Mama sie einen noch zu bestimmenden Behinderungsgrad eingetragen bekommen und dadurch ohne Abzüge frühzeitig in Rente gehen könne.

Aufgrund der Selbständigkeit und weil sie wegen eines Schuldenberges, den ihr ihr erster Mann hinterlassen hat, immer nur bis zur Pfändungsfreigrenze verdienen durfte, hat sie sich keine wirklich großen Rentenansprüche erarbeitet können. Das ist auch der Grund, warum meine Eltern Gütertrennung vereinbart haben.

Ich frage mich nun, welche weiteren öffentlichen Mittel man in Anspruch nehmen könnte. Mit ihrer Rente deckt sie grad die laufenden Kosten für’s Haus, Versicherungen etc, große Sprünge oder unvorhergesehene Ausgaben sind da nicht drin, wenn sie nicht mehr arbeiten kann.

Hat jemand eventuell einen link, wo ich mich mal erkundigen könnte?

Kann mir ausserdem jemand etwas zum Karnowski Index sagen? Ich lese da einerseits Infos über Östrogenmangel- aber auch Tumorklassifizerung…??

[Äpfelchen]

Hallo MAya,

ich denke mal, dieses Unkraut zupfen gibt ihr ein klein wenig das Gefühl von Normalität. Mir ging es so. Zudem hat sie ja tagelang im Krankenhaus geschmort, mit wahrscheinlich wenig Bewegung. Sie wird es schon merken, wann es nicht mehr geht.
Nach der 2., 3. Chemo kommt irgendwann der Tag, da ist sie froh, wenn sie nicht Unkraut zupfen muss. Dann wird sie freiwillig kleinere Brötchen backen.
Wie gesagt, mir ging es ebenso und ich klammerte mich so lange es eben ging an den banalen Alltag, wollte funktionieren um mir zu beweisen, dass ich die Sache im Griff habe :rolleyes:

Den Karnofsky Index kenne ich nicht. Habe eben schnell bei wikipedia nachgesehen. Ich denke, der ist aktuell nicht angesagt.
Es gibt eine Tabelle für den Grad der Behinderung. Da gibt es Richtlinien.
Und das kann einem das Versorgungsamt benennen oder, wie bei mir, fragt mal den Hausarzt. Meiner hat diese Tabelle in seinem Büro und hatte mir daraus vorgelesen.

In den Kliniken gibt es eine Sozialberatung. Ich denke, das könnte die erste Adresse sein.

lg Beate

[Schokolinse]

Danke Äpfelchen für Deine Infos...habe jetzt auch was zum Karnofsky/Karnowski Index gefunden : http://de.wikipedia.org/wiki/Karnowski-Index

Der meiner Mama liegt bei 90%.

Genau das mit dem krampfhaften Herstellenwollen von Normalität habe ich gerade zu meiner Schwester gesagt ;) ich lasse sie jetzt mal erst machen, aber meine Schwester regt sich schon sehr auf darüber, das heisst es bereitet ihr Sorgen...

Ich freue mich, dass sie wieder daheim ist und dass sie heute abend wieder in ihrem eigenen Bett schlafen kann :D

[Äpfelchen]

Gut. Lasst sie machen.
Ich weiss noch wie es bei mir anfangs war. Freunde und Familie wollten mich in Watte packen, meine Mutter sagte sie sei jetzt jedes Wochenende (sie wohnt weiter weg) da und meine Älteste (wohnte damals auch noch weiter) sagte, ich zieh bei Dir ein :eek: Nachbarn wollten für mich einkaufen usw.

toll. Ich freute mich ja über die Anteilnahme, aber ich hatte das Gefühl mir gleitet alles aus den Händen.
Ich habe dann gesagt "ich weiss eure Hilfsangebote zu schätzen und ich sage Bescheid wenn ich Hilfe brauche, bis dahin will ich mein Leben leben wie bisher".

Alle redeten mir zu wie krank ich doch jetzt sei....ich fühlte mich mit jedem Tag schwächer....bis ich sagte, hey das ist mein Krebs, ich entscheide wie krank ich bin :smiley1:

Anekdote: Als ich in der Klinik war, und auch dort sehr dynamisch war und immer ganz schnell heim wollte und der Oberarzt seine liebe Last mit mir hatte... da sagte er "gell, die anderen hier sind alle schwer krank, und sie haben ja nur ein bischen Lmphknotenkrebs :D"

erwischt.....

das ist halt ein Prozess und Deine Ma ist wahrscheinlich noch nicht ganz in der Realität "schwer krank sein" angekommen. Das braucht auch Zeit.

Bleibt im Angebot und lasst ihr etwas Narrenfreiheit.

lg Beate

[Schokolinse]

das ist halt ein Prozess und Deine Ma ist wahrscheinlich noch nicht ganz in der Realität "schwer krank sein" angekommen. Das braucht auch Zeit.

Bleibt im Angebot und lasst ihr etwas Narrenfreiheit.

lg Beate

Genau darüber habe ich gestern mit ihrer Freundin gesprochen...dass meine Mama all das noch nicht an sich ranläßt.

Das "bleibt im Angebot" hast Du süß gesagt :smiley1::smiley1::smiley1:

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben,

seit eben habe ich nun endlich mal einen offiziellen Befund, den ich Euch hier kurz (so kurz es eben geht...) zusammenfasse :

Diagnosen :


ED Burkitt Lymphom
Parotistumor unklarer Dignität seit ca. 15 Jahren
Chronische Sinusitis
Refluxösophagitis Grad 2 nach Savary/Miller
Z. n. Appendektomie


Aufnahmegrund : Staging und nach Vervollständigung der Diagnostik Einleitung einer Chemotherapie.
Patientin in gutem AZ. Karnowski-Index 90% (s.o.) Kardiopulmonal keine Dekompensationszeichen

Gewebeproben aus Ulzerationen der Magencorpusschleimhaut 15.07.08

Ausgedehnte Infiltrate des auch in der Leber manifestierten großzelligen Non-Hodgkin-B-Zelllymphoms mit sekundärer Schleimhauterosion. Eine Helicobacter-Besiedlung ist nicht nachweisbar.

CT Thorax/Abdomen 16.07.08

Keine mediastinalen oder hilären Lymphome. Ausgeprägte Hepatomegalie mit diffuser knotiger Disseminierung ins Leberparenchym, Engstellung der Gallenwege und Lebervenen. Dringender Verdacht auf eine ausgedehnte peritoneale Karzinose mit diffusem Netzbefall. CT-morphologisch Bild einer Lymphangiosis carcinomatose der mesenteriellen Wurzel. Zahlreiche kleinste Lymphknoten paraaortal und paracaval. Metastase der linken Nebenniere, ca. 1.3 cm. Kein Aszites.

Beckenkammpunktion 21.07.08

Inhomogener Befall des Knochenmarks mit Infiltrationen des bekannten Burkitt-Lymphomes.

Chemo Block A : 28.07.08


Rituximab
Ifosfamid
Hochdosis-MTX / intrathekal (was ist das??)
AraC
Etoposid
Dexamethason


Nach Erhalt der Referenzpathologien mit der Bestätigung eines Burkitt Lymphoms haben wir mit der Therapie begonnen. Frau B. hat die Chemotherapie sehr gut vertragen.

Medikation bei Entlassung am 04.08.08


beloc zok mite
Nexium 20mg
Allopurionol 300mg
Ciprobay 250mg
med. Mundwasser 4 x täglich
Ampho Moronal 4 x täglich
ZOP 1 x zur Nacht bei Bedarf


Weiteres Vorgehen : Fortsetzung der Therapie

Ab dem 05.08.08 tägliche Blutbildkontrolle.

Ab dem 20.08.08 : Beginn Chemo Block B.

Soweit der persönliche Teil...vielleicht kann ja jemand etwas dazu sagen?

Meiner Mama wurde ausserdem die Teilnahme an einer "Multizentrischen Therapieoptimierungsstudie für die Therapie der B-ALL und der hochmalignen B-NHL bei Erwachsenen (GMALL-B-ALL/NHL 2002)" angeboten.

Das Behandlungskonzept ist mir noch nicht ganz klar, laut Aussage der Ärzte sollen aber neueste Erkenntnisse zu wirksamen Behandlungsformen Berücksichtigung gefunden haben und die Heilungschancen dadurch massiv verbessert worden sein. Dies soll in diesem Fall durch eine Intensivierung der Chemotherapie, Behandlung mit einem Antikörper (Anti-CD20) und die Durchführung einer Strahlentherapie (huch???) geschehen.

Alle Patienten erhalten zunächst eine 5tägige milde Chemo. Je nach Alter des Patienten (biologisch betrachtet bis / ab 55 Jahre) folgen dann 4 einwöchige intensive Chemoblöcke. Die Blöcke unterscheiden sich in ihrer Zusammensetzung und werden als A, B und C bezeichnet. Patienten über 55 Jahre erhalten eine reduzierte Medikamentendosis um Nebenwirkung zu vermindern und ausserdem keinen Block C.

Zwischen den Blöcken soll es eine Erholungsphase von 2 - 3 Wochen geben.

Nach Block A2 soll bei meiner Mama versucht werden, Stammzellen aus dem peripheren Blut zu entnehmen.

Nach den Blöcken A1/B1/C1/A2 (u55) bzw. A1/B1/A2/B2 (ü55) erfolgt eine Überprüfung, wie derjenige auf die Behandlung angesprochen hat.

Bei kompletter Remission wird die Therapie dann hier beendet. Bei Patienten die sich in fortgeschrittenem Stadium befanden und bei denen eine Remission nicht erreicht werden konnte oder nicht sicher ist, wird die Therapie fortgesetzt (u55 : A1/B1/C1-A2/B2/C2 ü55 : A1/B1-A2/B2-A3-B3) und anschliessend das Ansprechen der Erkrankung untersucht. Bei Komplettremission dann Beendigung der Therapie.

Patienten, bei denen nach 6 Blöcken nur eine Teilremission stattgefunden hat, unterziehen sich einer Strahlentherapie und erhalten zwei weitere Zyklen der Antikörpertherapie.

Das für mich schlimmste war eigentlich der Hinweis, dass sofern nach 4 Blöcken kein massiver Rückgang oder sogar eine Verschlimmerung zu verzeichnen sei, von Therapieversagen auszugehen und die Therapie abzubrechen sei :cry:

Was haltet Ihr von diesem Therapieansatz? Nimmt eventuell von Euch an der gleichen Studie teil?

Ich bin mal wieder völlig durch den Wind, denn das was ich in diesem Diagnosebericht gelesen habe passt ja nun gar nicht mit "ein paar Magengeschwüre und Lymphombefall der Leber" (Aussage meiner Mama) und "Sie werden diese Klinik als gesunder Mensch verlassen" (Aussage des Professors) zusammen....

Naja...ich bete weiter und hoffe auf das Wunder :D würde mich über Rückmeldungen von Euch freuen...

lg
Maya

PS : sorry, dass es soooooo lang geworden ist...aber ich dachte ganz einfach, vielleicht hilft es so detailliert eventuell auch jemand anderem ebenfalls weiter...

[struwwelpeter]

Liebe Maya

Jetzt möchte ich kurz Deine Frage beantworten, wobei es dazu unendlich viel zu sagen gäbe! Und, natürlich ist diese Frage erlaubt, warum auch nicht!

Zivilcourage zeigen bedeutet für mich:
Nicht wegschauen wenn andere Hilfe benötigen!
Nicht die Augen verschließen wenn mir Menschen begegnen die anders sind, z. B. Behindert - Sozialschwach - aus sozialen Brennpunkten etc! Es gibt viele Beispiele.
Ich selbst habe jahrelang mit schwerstbehinderten Menschen gearbeitet, leider konnte ich immer wieder feststellen dass diese in unserer Gesellschaft oft noch angestarrt werden, oft wird ein „großer Bogen“ um sie gemacht. Sie sind Menschen wie Du und Ich, nur haben sie eine Körper,- geistige Behinderung. Über Hilfe freuen auch sie sich wie jeder andere von uns.
Zur Zivilcourage und meine persönlichen Erfahrungen die ich erst in der vergangenen Woche machen durfte:
Ich bin aus dem Haus „geschlichen“, mein Kreislauf war dermaßen instabil dass ich mich an der Hauswand entlang schleichen musste. Knappe 10 m entfernt sind 2 Nachbarn und starren mich an als wäre ich von einem anderen Stern, Minutenlang! Sie beobachteten in „aller Ruhe“ wie mir schwindelig wurde und ich an der Mauer kauerte. Keiner der Beiden war auch nur bereit einen Schritt auf mich zu zugehen, nein, das Starren war wohl wesentlich interessanter. Glücklicherweise kam dann ein Mitbewohner unseres Hauses raus und begleitete mich zum Auto, denn ich musste zur Klinik. Ich habe mich nach diesem Erlebnis ziemlich elend gefühlt, bis jetzt gehen mir diese starrenden und auch verharrenden Blicke nicht aus dem Sinn. Mein gesamtes Umfeld hat sich geändert, leider zum Nachteil für mich, jetzt nach der SZT noch mehr denn man sieht mir die Strapazen mehr als deutlich an! So wie ich darunter leide werden auch andere darunter schwer zu tragen haben!
Zivilcourage: unsere Gesellschaft ist teilweise sehr egoistisch geworden, einmal anfassen und helfen ohne sich selbst dabei in Gefahr zu bringen ist sehr oft möglich, dennoch tun / können es viele nicht! Offensichtlich denken viele Menschen, dass sich eine Lösung eines Problems früher oder später von selbst anbietet. Leider gibt es sehr viel mehr „gaffende Augen“ als helfende Hände, das ist mitunter mein persönlicher Eindruck.

Nun zu Deiner persönlichen Frage!

Intrathekal:

Ich füge Dir hier einen Link ein, ob dieser jedoch in eurem Fall zutreffend ist kann ich nicht sagen, dazu sollte der Arzt Stellung nehmen. Hat er es nicht klar verständlich erklärt?

http://de.wikipedia.org/wiki/Intrathekal (http://de.wikipedia.org/wiki/Intrathekal)

MTX ist ein Chemo Therapie die wie ich bereits in Köln durch andere Patienten erfahren habe eine sehr wirkungsvolle Therapie ist. Natürlich sprechen viele Patienten unterschiedlich auf eine Chemo an!

Ich wünsche Deiner Mutter ein gutes Ansprechen auf diese Therapie und wirklich wenig Nebenwirkungen!

Liebe Grüße :knuddel:
Ina

[Schokolinse]

Hallo Ina, Du Nachtschwärmer :D

genau solche Situationen sind es, die mich immer wieder wütend machen. Grad wenn es jemandem sichtlich schlecht geht, ist es eine bodenlose Frechheit und Rücksichtslosigkeit, nicht zu helfen.

Meine Schwester wurde mal Zeuge, wie ein uns vom U-Bahnhof seit Jahren bekannter Obdachloser von mehreren Personen zusammengetreten und -geschlagen wurde. Niemand der -zig Umstehenden machte auch nur ansatzweise Anstalten zu helfen. Ich werde nie vergessen, wie angestrengt selbst gestandene Männer wegguckten und sie entschloss sich dann einzugreifen.

Sie rief erst, dass die Typen ihn in Ruhe lassen sollten und versuchte anschliessend, sie von ihm weg zu zerren. Eh sie sich versah, klickten Handschellen und sie saß in einem großen Polizeibus. Sie wurde in eine "Gefangenensammelstelle" gebracht, wo sie sich in einem Raum mit mehreren anderen fast komplett ausziehen musste. Man nahm meiner Schwester die Brille und Schuhe, Gürtel, Taschen (Handy!!) weg und sperrte sie in eine Zelle. Sie hatte "zivile Drogenfahnder bei der Ermittlung behindert" und wurde deswegen angeklagt. Verrückte Welt, oder?

Als sie wieder auf freiem Fuß war (mitten in der Nacht liess man sie am Ar*** der Welt wieder raus, die nächste Bahn fuhr Stunden später und das Handy war inzwischen leer) ist sie dann am nächsten Tag zum Bahnhof um nach dem Obdachlosen zu schauen. Man hatte ihm mehrere Zähne ausgetreten und die Nase, mehrere Rippen und den kleinen Finger gebrochen. Sie brachte ihn ins Krankenhaus...eine Erklärung für den Angriff kannte er auch nicht.

Naja, es gibt Menschen, die haben noch Moralvorstellungen und andere leben in ihrer egoistischen kleinen Welt und haben tellergroße Scheuklappen auf...

Bezüglich der anderen Sache (MTX intrathekal) habe ich noch ein wenig weiter recherchiert und einerseits sehr positives, andererseits vieles gefunden was mir Angst macht.

Ein Dr. DeAngeli soll wohl in einer Studie herausgefunden haben, dass das MTX aufgrund seiner hohen Toxizität zwar sehr wirksam sei, aber aufgrunddessen bei über 60jährigen Patienten auch zu schweren zerebralen Spätfolgen bzw. Langzeitschäden führen könne.

Ich will nicht den Teufel an die Wand malen aber solche Berichte entmutigen mich immer schnell...andererseits kommt dann auch schnell mein Optimismus wieder durch und ich denke, die Ärzte müssen schon wissen was sie tun und können die individuelle Situation meiner Mutter zusammen mit ihrem Allgemeinzustand objektiv wahrscheinlich besser einschätzen und darauf aufbauend beurteilen, ob diese Therapie sinnvoll oder zu gefährlich ist.

Naja, jetzt hat sie erstmal Zeit sich zu erholen - am 20. August gehts mit Rituximab weiter und am 21. August (mein Geburtstag :D) dann mit der CHOP.

Liebe Grüsse & einen schönen Tag,
Maya

[Äpfelchen]

Liebe Maya und liebe Ina,

ich bin entsetzt was es so alles gibt. Das ist echt der Hammer.
Ich kann leider nicht so viel schreiben, mir macht mein linker Arm Probleme :cool:
Zum einen was ist denn das für eine Ermittlung, wenn einer zusammen geschlagen wird - sehr merkwürdig.
Und wieso wurde sie mitgenommen, das müssen die doch gemerkt haben, dass sie helfen wollte. Eine Unverschämtheit, der Rest der Behandlung sowieso.

Und Du liebe Ina, menno, das darf doch nicht wahr sein. Deine Nachbarn wissen doch dass Du vermutlich nicht besoffen warst sonst dass Du krank bist. Ich kann nur den Kopf schütteln :pftroest:

Zu der Chemo kann ich nichts sagen, MTX kenne ich nicht. Aber ich hatte auch R-CHOP, das habe ich ganz gut vertragen.

Lieben Gruss
Beate

[Schokolinse]

...sie wurde mitgenommen weil sie die "Ermittlungen behindert" habe. Das waren Zivilfahnder - was sie allerdings bei diesem armen Mann ausser einer halben Flasche Jägermeister erfahnden wollten, weiß ich leider nicht.

Vor allem ist der Mann stadt (oder vielmehr U-Bahnhof-) bekannt und völlig harmlos.

Sie wurde deswegen auf jeden Fall verklagt, es stand zeitweise die Möglichkeit einer sich daraus für sie ergebenden Vorstrafe im Raum - letzten Monat hat sie die letzte Rate der verhängten Geldstrafe an die Justizbehörde überwiesen...

[Äpfelchen]

:eek::eek::eek:
das ist jetzt nicht wahr...

sie wurde verklagt weil sie jemandem helfen wollte. Die sind ja völlig bekloppt!
Das ist ja ein Fall fürs Fernsehen, damit wäre ich an die Öffentlichkeit gegangen!

B.

[Schokolinse]

...doch, sie hat sich aber erst viel später getraut uns das zu erzählen (sie lebte damals in Berlin) weil sie dachte, wir nehmen ihr diese unglaubliche Geschichte nicht ab.

Sie ist auch gegen das Urteil nicht in Berufung gegangen, weil sie zu der Zeit keine Rechtsschutzversicherung hatte und sich keinen Anwalt leisten konnte. Du kannst mir glauben, hätte ich das damals schon gewußt, dann wäre ich alleine in die Berufungsverhandlung gegangen :mad: sie selbst war aber von der Erstverhandlung noch traumatisiert und rechnete sich keine Chancen aus, sich gegen die Aussagen von vier Polizeibeamten durchsetzen zu können.

Sie hat dann später nochmal mit dem zuständigen Richter telefoniert, der dann zu ihr sagte "Mensch Mädchen, warum hast Du denn keine Berufung eingelegt?? Jetzt nachdem die Einspruchsfrist abgelaufen ist, kann ich Dir auch nicht mehr helfen...da hilft nur ein Antrag auf Wiederaufnahme des Verfahrens und es wird ein anderer Richter vereidigt, das kann richtig teuer werden, wenn Du keinen Erfolg hast!"

Daraufhin hat sie sich dann mit dem Urteil abgefunden und wie gesagt bis letzten Monat gezahlt...habe ihr damals gesagt, dass kein Problem so schlimm sei, dass man nicht drüber sprechen und man es gemeinsam sicherlich lösen könne.

Ich handhabe das inzwischen so, dass ich eine Bitte um Hilfe niemals bewerte...es gibt nur zwei Möglichkeiten, darauf zu reagieren - entweder sagt man Ja oder Nein, denn Vorhaltungen oder Maßregelungen helfen eh nicht und ich möchte damit ganz einfach den Mut des Hilfesuchenden belohnen, sich zu öffnen und um Hilfe zu bitten....

[Äpfelchen]

Puh ... na da hat sie ja ganz schön Lehrgeld zahlen müssen. Das verleidet einem den Impuls zu helfen :shy: unter Umständen.
Ich hoffe nur, dass sowas die Ausnahme ist.

[QUOTE=Schokolinse;585354
...habe ihr damals gesagt, dass kein Problem so schlimm sei, dass man nicht drüber sprechen und man es gemeinsam sicherlich lösen könne.
..[/QUOTE]

:D erinnert mich an einen Spruch meines Vaters, wenn ich als Kind mal Bockmist gebaut hatte sagte er "Nichts ist so schlimm, als dass du es mir nicht sagen kannst und ich helfe dir dann"

lg Beate

[Schokolinse]

...muss ein lieber Papa gewesen sein...ist auch superwichtig, dass die eigenen Kinder einem vertrauen...

Habe hier noch etwas zu MTX gefunden :

Methotrexat (MTX)

Für die Bildung von DNA benötigt der Körper Folsäure. MTX hemmt diejenigen Stoffwechselschritte bei der Bildung der DNA, für die Folsäure gebraucht wird. MTX spielt eine zentrale Rolle in der Chemotherapie der primären zerebralen Lymphome. Zudem wird MTX häufig für die lokale (intrathekale) Chemotherapie bei einer Tumorzellaussaat im Liquorraum bei zahlreichen Primärtumoren eingesetzt und für diesen Zweck direkt in den Liquorraum injiziert. Dies erfolgt über eine Lumbalpunktion am Rücken oder über ein Reservoir am Schädel (Ommaya-Reservoir, Rickham-Reservoir), dessen Ausgang im rechten Seitenventrikel des Gehirns liegt. Vor der Behandlung mit MTX, insbesondere in hoher Dosis, muss die Nierenfunktion bestimmt und während der Therapie sorgfältig kontrolliert werden.

...würde ja im Umkehrschluß bedeuten, dass von einer Folsäureeinnahme abzuraten wäre, richtig? Es gab doch hier auch diesen Beitrag bezüglich der Folsäureeinnahme zur "Schwangerschaftsanbahnung", wobei ich mich erinnere, dass in dem Beitrag grünes Licht für die Einnahme gegeben worden ist, da Folsäure nur gegen spina bifida sei...

[Äpfelchen]

ein strenger aber lieber Papa, ja :D

http://de.wikipedia.org/wiki/Methotrexat

Dein Umkehrschluss liest sich hier aber anders.

lg

[Schokolinse]

...danke Beate...habe Wiki gesucht aber nix gefunden...danke für den link ;)

übrigens saß meine Mutter grad erstmal seit 9 Uhr heute morgen bis eben in der Onkologie Ambulanz...war wohl sehr anstrengend, aber gut dass sie wieder daheim ist...

...übrigens hat sich der GGT von 1600 gemäß Entlassungslabor von gestern auf heute "nur" noch 1088 bekrabbelt...bekomme spätestens morgen den gesamten Bericht von heute, bin schon gespannt.

Meine Mama hat auch heute ihre Studienteilnahmebestätigung unterzeichnet in der Onkologie eingereicht...der Arzt sagte ihr, dass erst letzte Woche ein 19jähriger nach nur 3 Blöcken den Laden dort mit Komplettremission verlassen konnte. Klar, ist jetzt so aus der Ferne überhaupt nicht vergleichbar, erstens vom Krankheitsbild und zweitens vom Alter her.

Ich finde es schön, dass die Ärzte ihr immer wieder Mut machen...heute zum Beispiel sagte der Onkologe zu ihr "Frau B., Sie sind in einem derart guten Allgemeinzustand, dass ich sicher bin, dass Ihnen diese Art der Therapie gut bekommen wird und wir Sie bald gesund nach Hause schicken können!" Ich glaube weiterhin fest daran, dass sie es schaffen kann, manchmal stört mich nur mein kleines fieses Teufelchen, das auf meiner rechten Schulter weilt und mir gemeine Sachen ins Ohr flüstert

[Andorra97]

Hallo Maya,
unterschätze mal die Chemo nicht, was die Wirkung angeht :D. Das ist wirklich erstaunlich, wie bei Manchen die Tumore regelrecht in sich selbst zerfallen!
Bei meinem Mann z.B. war nach zwei Chemos R-CHOP war auf dem Ultraschall schon nichts mehr zu sehen und nach Weihnachten wurde die Komplettremission, durch ein CT auch schon bestätigt, obwohl er ursprünglich zwei Bulks von über 7cm hatte. Er hatte ein extrem aggressives B-Zell Lymphom mit einer Profilierungsrate von über 90%, deshalb haben sie bei ihm auch eine Weile auf Burkitt getippt. War es dann aber nicht. Aber gerade bei den sehr aggressiven NHL (und Burkitt ist ja extrem aggressiv) geht dann dann manchmal erstaunlich schnell, die sind halt auch wesentlich anfälliger gegenüber der Chemo als die weniger aggressiven. Es kann also gut sein, dass Deine Mom schon bald in Remission kommt. Ich drücke ihr die Daumen, dass das so sein wird und die Chemo den Krebszellen gerade heftigst eins auf's Dach gibt!

[Schokolinse]

Hallo liebe Nicole,

Du schreibst immer so gleichbleibend munter, genau wie Beate, Beba, Noddie und all die anderen lieben hier...da hab ich mit meinen Aufs und Abs noch viel von Euch zu lernen...möchte Euch sagen, dass es immer total gut tut hier zu sein, vor allem weil ich abends ja im Moment meist mit Eddie und den Kittens allein bin...da kommt man übers recherchieren schon leicht ans Grübeln.

Danke, dass Ihr so oft für mich da seid und mich immer wieder aufbaut...es ist mir total unangenehm, dass ich so.....hmmmm jetzt fehlt mir ein Wort...vielleicht >>beanspruchend<< bin, hab zumindest das Gefühl es kommt so rüber, obwohl doch gar nicht ich selbst betroffen bin.

Habe diese Möglichkeit gedanklich auch schon mal durchgespielt und bin zu dem Schluss gekommen, dass ich all das meiner Mama gern abnehmen würde, wenn es denn ginge. Sie hat jetzt, nachdem alle Kinder erwachsen sind und alles andere soweit in geregelten Bahnen läuft einfach mal verdient unbeschwert glücklich zu sein.

Ich denke aber, dass wir alles gemeinsam hinbekommen werden...das mit Deinem Mann hört sich echt wie eine Wunderheilung an, auch wenn er natürlich die Strapazen der Chemo hatte.

Welche Einstellung hatte Dein Mann zu der ganzen Situation? Wie hat er die Diagnose aufgenommen?

Bei meiner Mama ist es wie gesagt so, dass sie schon sehr realistisch ist...andererseits läßt sie Details absolut nicht an sich heran, Blutwerte oder ähnliches will sie JETZT gar nicht wissen, erst wenn sie wieder im Normbereich sind...für sie ist es so, als sei sie schon wieder gesund, es gilt lediglich die Zeit zu überbrücken, bis es soweit ist und die Ampel wieder grün zeigt so dass sie wieder loslaufen kann.

Sorry, falls ich etwas in Eurem Beitrag überlesen habe, aber ich bekomme soviele Informationen zur Zeit, dass mein geistiger Baukasten überfüllt ist und ich manchmal gar nicht mehr weiß, wo ich anfangen soll am Gesamtbild zu basteln.

Weiß Dein Mann eigentlich, dass Du hier registriert bist?

Kleine Anekdote von uns :

Mein Schatz (ursprünglich Zeitsoldat mit einigen wirklich unschönen und riskanten, mehrmonatigen Auslandseinsätzen, gelernter Versicherungskaufmann und jetzt Fitnessfachwirt und Mentaltrainer) fragte mich heute, ob es mir Sicherheit gebe, wenn ich Fachwissen in mich aufsauge und beinahe rede wie ein Arzt.

Ich war zuerst etwas irritiert, hab dann aber impulsiv mit JA geantwortet.

Man muss dazu sagen, dass er ein absoluter Chemo-Gegner ist, wobei ich ein Mischfall bin...ich bin mir im klaren darüber, dass viele (bzw. nahezu alle) Erkrankungen psychische Wurzeln oder Ursachen haben, allerdings kenne ich auch die Grenzen der Psychotherapie, speziell wenn es um aggressive Erkrankungen (wie in unserem Fall) bzw um Patienten, die keinen Heller auf die psychologische Heilungsmöglichkeit ihrer Krankheit geben (dito) geht.

Bisher hat er mir den Grund für seine Frage nicht genannt...er ist als Mann eher einer Ausnahmefall, die meisten gehen solch eine Erkrankung wenn sie selbst betroffen sind ja ebenso pragmatisch an wie meine Ma...er aber meint, dass wenn man nicht auf seinen Körper und in sich hinein hört, man seine Zwangspause bekommt...weil die Seele eben einfordert, was sie braucht.

Ich hoffe, ich habe Euch nicht schon wieder total zugetextet...komme mir manchmal vor wie 15, weil soooooviele Informationen auf mich einprasseln...

So, nun seid alle lieb gedrückt und laßt es Euch gut gehn...

Maya :D

[Eponina]

Mensch, Maya,
jetzt hör doch mal auf Dich zu entschuldigen. ;)
Ich finde es toll, dass Du Dich so reinhängst, und gerade am Anfang ist es ganz normal, dass man 1000 Fragen hat. Ist bei mir ja immer noch nicht anders. :rolleyes:

Mein Onkologe meinte damals "Kein Mensch weiß, wo das herkommt. Ist halt so."
Meine Heilpraktikerin hat mir dann erklärt, was die Naturheilkunde zu Tumorerkrankungen sagt. Dass es immer ein Ungleichgewicht bei 3 Faktoren sei, die zusammentreffen. Nämlich ein geschwächtes Immunsystem, eine Emotion, die nicht im Lot ist, und Umwelteinflüsse wie freie Radikale oder ähnliches. Das machte für mich absolut Sinn. Dennoch hat auch sie mir gesagt, dass der schulmedizinische Weg gerade bei Lymphomen der absolut richtige sei, weil sehr erfolgreich. Sie unterstützt mich dabei aber naturheilkundlich, indem sie immer mal wieder auf meine Zellen schaut, was sie brauchen etc.
Und sie meinte, wir müssen jetzt einfach auch den ganzen alten "Mist", der ja Mitauslöser war, rauskriegen, damit das nicht nochmal passiert.
Zusätzlich befinde ich mich eh schon seit einem Jahr in Psychotherapie, was ich bei Krebs sehr wichtig finde. Denn die Psyche hat glaube ich großen Einfluss...

Ich habe hier irgendwo mal den Spruch gelesen:

"Geh Du voran", sagt die Seele zum Körper, "denn auf mich hört sie ja nicht."
"Gut", sagt der Körper, "ich werde krank werden. Dann hat sie Zeit für Dich."

So absurd das ist, aber ich habe mich mit meinem Körper noch nie so verbunden gefühlt wie im Moment. Ich als immer Dicke hab mein Leben lang gegen ihn gekämpft, und jetzt geb ich ihm zum ersten Mal das Kommando.
Nach dem Motto "Na gut, wenn Du heut auf der Couch bleiben willst, dann machen wir das". Ich kämpfe jetzt für und nicht mehr gegen ihn...

So, genug der Worte. ;)
Mach Dir nicht so viele Gedanken und tu das, was Dir guttut! Du hast als Angehörige keine einfachere Position. Ich weiss das, denn ich bin auch das schon gewesen...
Sei lieb gedrückt!
Tanja

[Schokolinse]

Tanja....ich danke Dir für Deine lieben Worte.

Sie drücken ehrlich genau das aus, was ich sagen wollte mit meinem Beitrag von eben...

mir verschlägts grad die Sprache.

LG

Maya

[Eponina]

Schön, dass wir da einer Meinung sind. ;)

[Beba]

:megaphon:Hallo Maya:remybussi:knuddel:
Was sol das ,du braochst dich nicht zum endchuldigen,
Ich wünche mir ,ich konte meine mit gefühl so gut in schreiben
weiter leitern,und grund dessen schliese mich zum Tanja an,ganz meine seitz
zum jeden wort.
Fühl dich umarmt
Beba:remybussi

[Schokolinse]

DANKE Ihr lieben Herzchen :remybussi fühlt Euch sowas von gedrückt :kuess:

[Schokolinse]

Beba - ich finde Deinen Beitrag nicht...erzählst Du mir etwas zu Hochdosis und Ganzkörperbestrahlung?

Aber zuerst möchte ich wissen was es in der Liebe neues gibt *aufgeregtmitflatter* ;-)

übrigens wohnst Du ganz in meiner Nähe...Sonntag mittag flieg ich ab Düsseldorf nach Detroit :-)

[Beba]

OOoh je ,jezt hasdu mich erwicht:D
Du die Schnecke ist schneler beim laufen,als ich beim schreiben:kuess:
Meine seite zum fienden ist einfach,unter tietel Mein Neues Leben,Beba.
und wen du das liest sei bitte nicht entoicht,über meine leid habe nicht gechrieben,zum den zeit punkt ich habe keine internet gehabt,.
Di STAM ZELL UND ,BESTRAHLUNG HABEN MIR MEINE LEBEN GERETET,
und so Robust wi ich bin, habe sehr gut alles vetragen.
ICh glabe wir kommen unds etwas necher;)
du weist schon das wir ganz nach wochnen,:rolleyes:
Jezt bin sehr gespant,vilecht haben wir unds schon begegnet:augendreh
Na ja wi aoch immer ich finde das was du mit machst sehr emotzional,
Wi ich dir schon gechrieben habe in PN ,wir haben viel gemeisames.
LG BEBA :knuddel:
ps Verliebt zu sein ist bei mir nicht neues;)
ergent wi pasiert mir das immer wieder:augendreh

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

Du solltest mal die Anfangspostings von uns 'coolen' Lymphies lesen :augendreh da war doch jeder durch den Wind und hatte 1001 Fragen.
Was war ich genauso froh wie Du, dass ich hier immer eine Antwort bekommen habe. Inzwischen ist einfach Zeit vergangen und Chemos sind über- und durchgestanden, es kehrt mit der Zeit einfach etwas mehr Gelassenheit ein. Das wird bei Dir auch eines Tages so sein.

Mir ging es wie Deinem Mann. Ich habe auch immer gesagt, sollte ich mal Krebs bekommen, ich würde NIE eine Chemo machen. Und dann krieg ich Depp :rotenase: Lymphome. Tja und plötzlich gab es nicht soviel im Sortiment. Da Lymphome nun mal nicht primär wie z.B. Brustkrebs durch OP behandelt werden können, musste ich, die immer lieber einen Tee trank oder ein paar Globuli nahm, mich darauf einlassen.
Lymphome sind tatsächlich die Krebsart, die mit Chemo die besten Chancen hat.

Übrigens, mir gibt es auch Sicherheit, wenn ich alles weiss. Sokrates sagte schon: Wer das Richtige weiss, der kann das richtig entscheiden (oder so ähnlich).

Lieben Gutenachtgruss
Beate

[Andorra97]

Ich denke aber, dass wir alles gemeinsam hinbekommen werden...das mit Deinem Mann hört sich echt wie eine Wunderheilung an, auch wenn er natürlich die Strapazen der Chemo hatte.

Ach, so ungewöhnlich ist das gar nicht. Ich konnte auch nicht so recht glauben, dass die Lymphome sich durch die Chemo (die bei meinem Mann kaum Nebenwirkungen zeigte) derart schnell in Luft auflösen, aber das ist wohl tatsächlich häufiger so.


Welche Einstellung hatte Dein Mann zu der ganzen Situation? Wie hat er die Diagnose aufgenommen?

Er hat es relativ gelassen aufgenommen. Wesentlich gelassener als ich! Natürlich hat er sich mit dem Gedanken befasst, dass er an der Krankheit auch sterben könnte und dabei hat ihn vor allem belastet, dass er die Kinder alleine lassen würde. Aber sehr schnell war er sehr zuversichtlich und im Moment verschwendet er keinen Gedanken mehr an Sterben, sondern hat vor mit seiner Krankheit ein gesegnetes Alter zu erreichen.


Bei meiner Mama ist es wie gesagt so, dass sie schon sehr realistisch ist...andererseits läßt sie Details absolut nicht an sich heran, Blutwerte oder ähnliches will sie JETZT gar nicht wissen, erst wenn sie wieder im Normbereich sind...für sie ist es so, als sei sie schon wieder gesund, es gilt lediglich die Zeit zu überbrücken, bis es soweit ist und die Ampel wieder grün zeigt so dass sie wieder loslaufen kann.

Mein Mann wollte auch nicht so genau wissen, was es alles gibt, welche Nebenwirkungen es gibt und wie seine Chancen sind. Er meinte, es sei gut, wenn ich meinen "Facharzt" diesbezüglich mache ;) und ihm dann alle nötigen Infos geben würde. Manches hat er mich dann gefragt, manches aber auch nicht. Er hat z.B. keine Ahnung ob Rezidive häufig sind und wie lange er Rezidivfrei sein muss, bis er einigermaßen sicher sein kann, dass auch nichts mehr kommt. Er lebt da recht locker in die Zukunft hinein.


Weiß Dein Mann eigentlich, dass Du hier registriert bist?

Ja, sicher das weiß er. Manchmal erzähl ich ihm auch, wenn es schöne Nachrichten gibt. Von Flautines Mann habe ich ihm schon erzählt und von Ina. Schlechte Nachrichten hingegen trage ich ihm nicht unbedingt zu.

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben :winke:,

meine Mama ist grad von ihrer zweiten Blutabnahme zurück...die Leukos sinken aber das ist ja wohl normal.

Ebenso sinkt aber von Tag zu Tag das GGT - von gestern etwas über 1080 auf heute 820 - Wahnsinn, oder?

Ich freue mich total für sie!

Sie hat heute auch ausführlich mit dem Arzt sprechen können über die Möglichkeiten, die bestehen sofern sich das Blutbild zu sehr verschlechtert, wovon laut Aussage des Arztes aber aktuell nicht auszugehen sei.

Sie fängt also an sich zu interessieren und informieren...es gab Informationen über Injektionen, die dann möglich seien bis hin zu Bluttransfusionen und sie spricht ganz offen über alles!!

Freu mich soooooo!!!

Einen schönen Tag wünscht Euch

Maya :D

[Andorra97]

Hallo Maya,
klasse mit dem GGT! Wirst sehen, der ist bald schon wieder ganz normal. Bei meinem Mann ist er chronisch erhöht (allerdings nur auf etwa 100) durch die Mittel gegen Epilepsie. Er hatte auch schon Werte von etwa 300 und selbst da schrien seine Ärzte noch nicht, von daher denke ich, ihr nähert euch einem unkritischen Bereich.

Dass die Leukos sinken ist ganz normal. Im ersten Zyklus wird es vermutlich noch nicht ganz so tief gehen, aber spätestens im zweiten Zyklus wird sie bestimmt Spritzen bekommen, damit die Blutwerte sich wieder schneller erholen. Die sind aber nicht schlimm, die meisten spritzen sie sich sogar selbst.

Wenn die Leukozyten tief sind müsst ihr ein bisschen aufpassen mit Ansteckungsgefahr. Sie ist dann anfällig für Infektionen und sollte sich nicht unbedingt in dichten Menschenmengen aufhalten.

Habt ihr euch eigentlich mal wegen Taxi-Schein erkundigt? Deine Mom hat ein Anrecht darauf zu allen Untersuchungen die mit der Chemo zusammenhängen mit dem Taxi zu fahren.

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben :D und hallöle Nicole...irgendwie wurde ich gar nicht benachrichtigt, dass Du zu Besuch bei mir warst :confused: aber nun bin ich ja da ;)

Bekommt Dein Mann die Antiepileptika aufgrund krankheits- oder chemobedingter Anfälle?

Bei meiner Mama sinken gemäß neuestem Laborbericht die Leukos weiter und sollte der Wert morgen unter 8 (??) sinken, muss sie übers WE zurück in die Klinik und bekommt Spritzen, stationär aber nur weil die onkologische Ambulanz übers WE nicht besetzt ist.

Ansonsten fühlt sie sich Tag für Tag besser, könnte es meiner Meinung nach aber ruhig etwas ruhiger angehen lassen. Der Arzt fragt immer, ob sie irgendwelche Beschwerden habe und sie sagt immer "Nein, ich habe nix, soll ich Sie jetzt anlügen??" :lach:

Habe die letzten Tage soviele persönliche Berichte hier und in zwei anderen Foren (wo ich nicht registriert bin) verfolgt und mir geht ein Gedanke seit Tagen nicht aus dem Kopf.

Ich habe jetzt schon mehrfach gelesen, dass NHL Ehepartner im Abstand von ein paar Jahren, manchmal auch Monaten beide nacheinander erwischt hat, oft der gleiche, manchmal völlig unterschiedliche Erkrankungstypen.

Im Zusammenhang mit Eppstein-Barr (wird ja in direkten Zusammenhang mit Burkitt gebracht) / Pfeifferschem Drüsenfieber habe ich auch einige interessante Theorien gefunden und stelle mir nun die Frage, ob man sich nicht eventuell gegenseitig mit EBV infiziert und damit den Grundstein für NHL legen kann, grad wenn sexueller Kontakt besteht...

Das kann doch eigentlich kein Zufall sein, gleich mehrere Fälle von NHL in der Familie zu haben, oder?

Liebe Grüsse an alle sendet

Maya

[Äpfelchen]

Hi,

also unter 8 kann eher nicht sein. Vielleicht 800, das wäre aber auch schon extrem niedrig. Mein niedrigstes war unter R-Chop 1800.
Sie soll stationär nur wegen der blöden Spritzen :confused: die meisten hier machen sich das selbst zu hause...

Das mit der Ansteckung wäre ein Frage wert an den Onko. Ob es da eine Statistik gibt, obwohl 'traue keiner Statistik die du nicht selbst gefälscht hast' :lach2:
Vielleicht ist es ja so, dass sich beide irgendwann gemeinsam am EBV oder Pfeifferschen angesteckt haben und nur bei einem bricht überhaupt (früher) ein NHL aus. Nicht jeder NHL hat einen pos. EBV-Titer.
Vielleicht ist es so verschwindend gering, dass beide krank werden. Denn nicht alle NHL sind hier registriert.
Viel vielleicht.... ich würde mich nicht verrückt machen und jetzt so wie bei HIV nur noch mit Kondom o.ä. - ihr könnt euch aber testen lassen, ist eine kleine Blutuntersuchung. Garantie ist es aber nicht.

lg Beate

[Schokolinse]

Hallo Beate :winke:

och, so'n Privaten über's WE nehmen die doch immer gern. Das Bett ist voll und höchstwahrscheinlich wird sie keinen großen Aufwand verursachen...besser gehts doch gar net.

Stimmt, das mit der Festellung des EBV ist keine Garantie dafür dass nicht doch nochmal etwas NHL-mäßiges auftritt, wahrscheinlich macht man sich dann nur noch mehr verrückt.

Ich erinnere mich übrigens daran, dass mal eine Schulfreundin von mir das Pfeiffersche Drüsenfieber hatte und mehrere Wochen auf der Quarantänestation unseres Wald- und Wiesenkrankenhauses verbringen musste.

Andererseits soll meine Mutter auch mal eine Hepatitis Infektion gehabt haben, da man Antikörper nachweisen konnte. Bemerkt hat sie laut eigener Aussage davon nix.

Hach, habe ebenso viele vielleichts im Kopf wie Du mir geschrieben hast :D aber wie ich schon mehrfach gelesen habe, soll man die Krankheit akzeptieren damit man sie aktiv bekämpfen kann, sie darf aber nicht zum Lebensinhalt werden.

Beate, mal wieder lieben Dank für Deinen Rundumschlag in meinem Gedankendschungel :lach:

Alles Liebe!!

[Eponina]

Also, der Morbus Hodgkin wird ja auch spekuliert, ob er mit EBV zusammenhängt. Bei mir konnte der nicht nachgewiesen werden, Morbus H. hab ich trotzdem... ;)
Ich halt mich doch lieber an die Erklärung meiner Heilpraktikerin, die macht mir mehr Sinn... So'n bisschen esoterisch war ich ja schon immer...
Und mit dem Spruch meines Onkologen "Kein Mensch weiss, wo das herkommt. DA hat man halt Pech, wenn's einen erwischt", nee, das lass ich nich zählen... :lach2:

[Schokolinse]

...wie lautet denn die Erklärung Deiner HP? Bin ja auch so ein Eso-Freak :D

[Eponina]

Hab ich das nicht hier in Deinem Thread letztens schon geschrieben? Ungleichgewicht bei drei Faktoren gleichzeitig...
1) geschwächtes Immunsystem
2) Umwelteinflüsse wie freie Radikale
3) Emotion im Ungleichgewicht
Also, das ist jetzt die grobe Erklärung. ;)
Aber sie meinte, im Tumorzentrum der Naturheilkunde würde man eine Entstehung von Tumoren so erklären...

[Schokolinse]

....doch doch doch *vornKopfklatsch*...ich hatte da auch irgendwas im Hinterkopf, Du hast es mir glaub ich per PM geschrieben :D trotzdem ist es ja vielleicht auch für andere interessant, es hier im Beitrag stehen zu haben, freue mich dass Du es nochmal aufgeschrieben hast, danke :winke:

[Eponina]

Sehr gerne!
Wie gesagt, ich finde den Gedankenansatz durchaus schlüssig und kann mich mit dieser Schulterzuckerklärung meines Onkologen nicht abgeben...

[Schokolinse]

...da kann ich Dir voll zustimmen, für mich ist diese Analyse bei weitem stimmiger als diese Standardinterpretationen der praktischen Ärzte...von einem bekam meine Mama gesagt : statistisch betrachtet hätten sie bei der Diagnose eher von einem Zug überrollt werden können. Ja, was soll uns das jetzt sagen?? Von zwei Millionen in bar haben statistisch gesehen ein Bettler und ein Millionär jeweils eine....

Hätte sie mir das erzählt, als wir noch vor der Praxis ins Auto stiegen, wäre ich direkt zurück und hätte dem Kerl :twak::twak::twak:

[Äpfelchen]

Ich hab das mit meinem Onko auch angesprochen, letztes Jahr.
Er meinte, die Psychoonkologie würde diesbezüglich noch in den Kinderschuhen stecken, aber der Ansatz, dass mentale Erschöpfung krank machen kann, wäre nicht von der Hand zu weisen.
Es gibt ja auch Menschen, die bekommen Grippe, Kopfschmerzen usw. wenn sie mal so richtig die Nase voll haben.
Oder Prüfungsangst, da ist eine heftige Infektion willkommen.

Wenn der Mensch psychisch erschöpft ist, ist der Organismus geschwächt. Und die körpereigene Abwehr, die bisher alle Krebszellen (die wir ja alle immer haben) platt gemacht hat, kann dann versagen.

Und eine starke und vor allem positive Psyche wird mir der Erkrankung auch besser fertig, wie Simonton und Siegel in ihren Büchern schreiben: übrigens eine Leseempfehlung!

lg Beate

[Schokolinse]

...ja, meine Mama war und ist psychisch sehr angeschlagen, wegen diesem ganzen Beziehungs hin und her.

Ich rede schon seit Jahren auf sie ein, dass sie mal abschalten muss, Urlaub machen oder einfach irgendwie raus.

Ich fürchte nur, oder habe das Gefühl, dass alles schon derart verwunden und verworren ist, dass sie ohne Hilfe gar nicht mehr dazu in der Lage ist, zu entspannen.

Sie sagt dann auch immer, sie will nicht weg, ist am liebsten daheim in ihrer gewohnten Umgebung mit dem riesigen Garten.

Danke für den Büchertipp :D

[Äpfelchen]

C. Simonton "wieder gesund werden"
Bernie Siegel "Prognose Hoffnung"

ich denke eine psychologische Begleitung wäre das richtige für sie. Dort kann sie nicht nur über die Krankheit sprechen, sondern findet evtl. auch einen Weg zu mehr gesundem Egoismus.

[Schokolinse]

...ich denke, ich werde den Professor bitten, dass er wenn der nächste Block startet ihr ganz einfach das Angebot macht, psychologische Beratung in Anspruch zu nehmen.

Sie hält sehr viel von dem Professor und das dürfte mM nach der richtige Weg sein...auf jeden Fall vielversprechender, als wenn ich den Vorschlag mach ;)

Wobei UNSER bestes Argument die Veränderung meines Bruders seit seinem schweren Unfall ist, denn da sagt sie selbst immer, er hätte sofort psychologische Hilfe in Anspruch nehmen sollen und möchte bis heute, dass er das tut. Er hat sich aber auch zu 180° gedreht und ist nur noch meckerig und ungerecht und kapselt sich ab...

Sooooo viele Baustellen ;)

[Beba]

Hallo Mädels:knuddel:
Liebe Maya,wo ich meine diagnose bekommen habe,zu erst
alle freude am Leben würden gelöcht,ich wa nur noch wütent,
und habe nach den zünder gesucht und gefragt ,keine konte mir den
antwort geben,habe aoch dies und jen gelesen,und ergent wan habe
meine LebenBiografie,am Kopf gestelt:weinen:
Ich müchte mich hier zum Beates schreiben und zum jeden wort einchliesen,
Psyhologi und aus Kinder schuhe.
Ich wa wütend,und hatte genüged zeit uber allem nach zu denken,
und für mich selbst,habe festgestelt das ich 40 Jahre gefangen in mir selbst wa, und eine schreklieches geheimnis in mir getragen habe,ich habe eine
Swester di aoch gleische diagnose hat,und aoch den gleiche geheimnis hatte:eek: nur wir wusten nischt davon :weinen:in unsere Familie bis jezt wa keine so krank.
Ich hoffe wer das list werd mich nicht für forückt halten,
erst wo ich krank geworden bin,und den schuld in mir gesuht habe,
erst dan habe angefangen zu kempfen ,ich habe mich von meine schuld gefuhle und schweigedns befreit,Leider das habe ich geschaft nur dorsch
den krankheit in dem ich angefangen habe da rüber zum reden,.
Liebe Maya das mit die psyche ist nur den meinung für mich,
hoite 4 Jahre nach den hartem kampf,gehts mir sehr gut,und ich Liebe meine
Garten genao wi deine Mam,dort fühle mich voll,unaphengnich da von dass der Garten mir viel kraft weg nimt, und aoch wieder neue kraft gibt.
Liebe Maya ,dir und deine Mama,wünche ich viel kraft und gedüld aof den
weg zum besserung.
Beba:weinen:

PS meine Swester gehts aoch gut,wir hatten zum gleiche zeit punkt
aoch di gleiche Terapi,seldsam oder

[flautine]

Liebe Beba,

das ist schon ziemlich unglaublich, dass Deine Schwester und Du dieselbe Diagnose hatten und noch dazu zur gleichen Zeit!:eek: Meine Güte ... Aber wie Du schreibst, die Krankheit macht viel mit einem, und man kommt ins Nachdenken über das Leben an sich und über das, was wirklich wichtig ist. So hat eben auch so ein Mist seine guten Nebenwirkungen ...

Liebe Grüße:kuess:
flautine

[Schokolinse]

ja, das finde ich auch unglaublich.

Beba, ich hoffe dass mein Telefon am Freitag wieder funktioniert und wir endlich telefonieren können. Was Du grad erzählst ist unfassbar und haut mich wirklich um.

Liebe Grüsse und eine gute Nacht,

Maya :knuddel:

[Eponina]

Meine HP hat mir gesagt, dass der Grundstein für das Ganze jetzt in meinem zwölften Lebensjahr liegt. Ich für mich hab ausgemacht, dass da der Kampf gegen meinen zu dicken Teenager-Körper begann...

[Schokolinse]

Guten Morgen liebe Tanja...wie gehts Dir heute...?

Kenne das, was Du erzählst...meine Schwester hat im Alter zwischen 15 und 16 auch noch einen dicken Hund begraben...damals hatte ich wegen eines Wechsels zu einer ganztägigen Privatschule unbemerkt meinen ganzen Babyspeck verloren während sie noch ein kleines Pummelchen war, als sie dann auch auf diese Schule wechselte.

Sie hat da auch den Kampf gegen ihren Körper aufgenommen und sich binnen kürzester Zeit in die Magersucht gehungert.

Dieser Knoten existiert -merklich- noch bis heute.

[Eponina]

Ich bin gerade erst wachgeworden und bin begeistert, wie gut es mir heut geht. ;) Nur bisschen verquollene Augen. Hab immer noch etwas Wasser, aber darum kümmer ich mich mit den Hammertabletten in der nächsten Woche... ;)

Ja, der emotionale Knoten wegen meines Übergewichts war mir immer bewusst. Deshalb bin ich ja auch im letzten Jahr in Therapie gegangen. Aber da war es wohl schon zu spät... ;) Nein, besser spät als nie!!!

[Schokolinse]

Freut mich, dass es Dir gut geht...dann kann das WE ja kommen :D Kriegst Du heute nochmal eine Dröhnung?

...so einen Psychologen würde ich mir für meine Schwester auch wünschen :D finde sowas ja immer sehr interessant, auch so Familienaufstellungen.

Würde sofort eine Psychotherapie machen, wenn ich eine kriegen könnte..."leider" gibts keinen Grund, dass mir jemand eine verschreiben würde ;)

Meine Ma und Schwester hocken übrigens grad wieder in der Onko-Ambulanz und warten auf die Ergebnisse der Blutabnahme. Heute wieder großes Blutbild incl GGT, bin mal gespannt, wie der sich entwickelt hat.

Anhand der Leuko-Anzahl wird dann entschieden, ob sie eventuell übers WE in die Klinik zurück muss. Habe übrigens rausgefunden dass der Wert in tausend per mikrogramm angegeben wird. Vorgestern lag er bei 1300, gestern bei 1060 und ich hoffe so sehr für sie, dass er aufgrund der Spritzen die sie schon bekam die letzten Tage wieder gestiegen ist.

Gestern hat sie bestimmt 10 mal gesagt "Ich bin SO froh, dass ich zuhause bin :rotier2:" und es würde mich einfach freuen, wenn sie nicht wegen 2 doofer Spritzen pro Tag wieder einrücken müsste.

Naja, ich drück die Daumen :D

[Eponina]

Ich find es ja seltsam, dass sie bei diesen Werten für die Spritzen einrücken soll. Ich krieg die immer einfach so nach der Blutabnahme, bzw. letzte Woche hab ich selbst zu hause gespritzt...
Aber ich drück euch die Daumen, dass sie nicht rein muss!!!

Ich hab letztes Jahr nach einer Psychotherapeutin gesucht, aber schnell gemerkt, dass mir die Art, die die Kasse bezahlen würde, nichts bringt. Die durchwühlen die Kindheit und schieben alle Schuld auf die Eltern. Das half mir nicht, und ich hab nach 3 Sitzungen abgebrochen. Jetzt hab ich eine Gestalttherapeutin, die ich selbst zahle (sie ist noch in der Ausbildung; dadurch ist sie nicht ganz so teuer). Aber bei ihr fühl ich mich sehr wohl, und es hilft mir wirklich. Seit letztem Jahr hat sich wahnsinnig viel getan...
Gestalttherapie hat übrigens nix mit Kunst zu tun. ;)

Letztlich könnte meiner Meinung nach jeder ein bisschen Hilfe gebrauchen. Wenn der Körper nicht in Ordnung ist, geht man ja auch zum Arzt. Und manchmal braucht auch die Seele ein bisschen Hilfe...

[Schokolinse]

...ja, ich denke das könnte für das geschilderte Problem genau das richtige sein und wenn es Dir hilft ist doch prima.

Habe schon viel darüber gelesen...finde nur schade, dass die Kassen nur die Klassiker bezahlen, obwohl es soviele Therapieformen gibt, die meiner Meinung nach endlich anerkannt werden sollten.

Ist nicht bei Euch in Köln sogar ein Institut für Gestalttherapie.....? Irgendwas hab ich da im Hinterkopf...

Was kostet denn so eine Sitzung, wenn ich fragen darf?

[Eponina]

Ich habe im letzten Jahr 20,- und jetzt 30,- Euro pro Sitzung gezahlt. Ich verstehe wirklich nicht, warum das nicht anerkannt ist... Es ist soooo hilfreich!!!

[Schokolinse]

...das ist ja wirklich günstig. Ich habe den Vorteil, dass ich sehr guten Kontakt zu meinem Versicherungsmenschen hab. Bin schon ein paar Mal mit Sachen durchgekommen, die sonst nicht übernommen werden.

Da ich aber seit Jahren nur zahle, zahle, zahle (und das nicht zu knapp!!) ist er da etwas kulanter...vielleicht suche ich mir auch mal einfach so jemanden wie Du hast und probier's aus :D

[Eponina]

Ich kann es nur jedem empfehlen.
Nachdem sich bei mir so schnell so viel getan hat, hat eine Freundin auch den Mut gehabt und ist auch super zufrieden...

[Schokolinse]

...nehme an, dass Deine Therapeutin noch keine eigene Homepage hat, wenn sie noch in der Ausbildung ist, oder?

Meine Mama ist grad aus der Ambulanz zurück...sie muss nicht in die Klinik einrücken :D obwohl die Leukos weiter auf 950 gesunken sind. Sie haben ihr Spritzen mitgegeben und ihr freigestellt ob sie sich die selbst setzt oder eben in die Klinik fährt.

Wegen der gesunkenen Thrombozyten (Soll 130-450 / Ist 38) soll darauf geachtet werden, dass keine Blutungen auftreten...wie man das allerdings überwachen soll ist mir ein Rätsel...was haben diese Dinger eigentlich für eine Funktion? Werd gleich mal bei google vorbeischippern ;)

GGT liegt bei rekordverdächtigen 629 :D ist das nicht der Knaller?? letzte Woche noch bei über 1700 *hurraaaaaa*

[Eponina]

Doch, sie hat eine Homepage. www.gestaltbegleitung.de
Ich hoffe, diese Werbung ist erlaubt hier. ;)

Prima, dass Deine Ma das doch allein machen darf!!!
Wenn mich nicht alles täuscht, sind Thrombozyten die Blutplättchen, die eine Wunde verschliessen. Wenn die zu niedrig sind, muss man aufpassen, dass man sich nicht stösst, weil es sonst zu inneren Blutungen kommen kann; und auch Schnittwunden sollte man besser vermeiden. ;)
Ich hoffe, ich erzähl hier jetzt keinen Blödsinn...

[Andorra97]

Hallo Maya,
mit den 380 liegt Deine Mom noch gut im Soll, ich glaube da musst Du Dir keine Gedanken machen. Die Leukos sind allerdings für den allererstens Zyklus schon sehr tief gesunken, aber auch da mach' Dir mal keine Sorgen, Neupogen ist ein dolles Zeug, vermutlich hat sie nach dem Wochenende schon wieder deutlich mehr. :)

Klaus hat sich das auch immer selbst gespritzt und er sagt mit eine bisschen Selbstüberwindung am Anfang, sei das nachher ein Klacks gewesen. Wird Deine Mom schon hinkriegen!

[Schokolinse]

...danke Tanja für den link ;) glaub schon dass das kein Problem ist, ist ja in dem Sinne keine Werbung zur eigenen Bereicherung sondern nur zur Information.

Bezüglich der Thrombozyten hast Du absolut recht, der Wiki Artikel sagt das gleiche, nur halt nicht in so schönen kurzen gut verständlichen Worten wie Du :winke:

Nicole, ich bin inzwischen auch schon wieder beruhigter...hoffe, dass Du recht behältst und die Leukos sich übers WE bekrabbeln. Meine Schwester wird ihr wohl die Spritzen geben - die kennt das noch von ihrer Meniskus OP letzten Sommer ;)

[Eponina]

Die Neupogen Spritze ist total dünn. Die spürt man gar nicht. Ich konnte sie super selbst setzen...
Meine Leukos sind mit 2 Spritzen innerhalb von einer Woche von 1800 rauf auf 9100. Neupogen sei dank. ;) Allerdings krieg ich davon immer ordentlich Knochenschmerzen und hab mich jetzt mit Tramal-Tropfen eindecken lassen... Nur so als Tip...

[Schokolinse]

...wunderschöne Seite, die sie da hat, Tanja.

Danke für den Tipp mit den Knochenschmerzen...muss bei ihr ja nicht zwangsläufig auch so sein, aber gut zu wissen. Ihr Hausarzt kommt auch am WE ausm Urlaub zurück, also sollte sie was brauchen, sitzen wir an der Quelle :D

Weißt Du Dir Ursache für diese Schmerzen? Doofe Frage eigentlich, fällt mir grad auf. Die werden ja im Knochenmark gebildet und durch die Spritzen ist das wahrscheinlich am rotieren wie Hölle...

[Eponina]

Genau! Das Knochenmark kocht förmlich.
Und mein Kopf fühlt sich dann immer an wie ein Dampfkessel...
Ist wohl nicht bei jedem so, kann aber... Und ist kein schönes Gefühl...
Deshalb besser vorbereitet sein.

[Schokolinse]

Guten Abend liebe Schreiberlinge :winke:

komme grad von meiner Mama und wir hatten ein ganz tolles, offenes Gespräch :1luvu:

Haben nebenbei die Eröffnungszeremonie der olympischen Spiele verfolgt, meine Mama ist ein großer Fan seitdem sie 1972 von ihrem damals in München lebenden Bruder zur Eröffnung der Spiele dort eingeladen wurde (auch wenn das ganze ja später diesen hochgefährlichen und üblen Terrorbeigeschmack bekam)

Ihr geht es nach der Neupogen-Spritze (Leukos <950) heute soweit ganz gut...sie hatte zwar eiskalte Füße aber dafür gibts ja Wärmflaschen und wegen einem leichten Schüttelfrost haben wir sie dann aufs Sofa gemummelt. Es gab Ofenkartoffel mit Kräuterquark für sie, die hat sie sich gewünscht.

Sie hat großen Appetit aber alles schmeckt ihr pappig, vor allem Kohlehydrate (huhu :winke: Äpfelchen ;)) aber der Hunger treibt's hinein :D Am besten schmeckt ihr zur Zeit Rindfleischsuppe mit Ei und sie isst superviel Obst, können die Sachen zur Zeit gar nicht so schnell heranschleppen wie sie wieder weg sind...meine Schwester macht ihr aber auch immer voll luxoriöse Obstteller mit mundgerechten Stücken, da isst es sich doppelt so gern :-)

Der Arzt in der Ambulanz meinte heute, sie solle ab sofort Menschenmassen, sowie den Kontakt zu Kindern und Fremden meiden. Sie hat zwei mal ein paar Millionen Einheiten Neupogen mitbekommen, verabreicht kriegt sie die aber trotzdem morgen auf der Station, da auch über das Wochenende die Blutwerte überprüft werden sollen, denke dass das mit ihrer Studienteilnahme zusammenhängt.

Sie soll nicht ohne Mundschutz herumlaufen, speziell morgen in der Klinik nicht und ich werde mal sehen, dass wir uns dort morgen auch einige Flaschen Sterilium, Kodan und diese Waschlösung besorgen, denn es herrscht schon recht viel Publikumsverkehr bei uns (Fahrer der Spedition) mit denen sie zwar nicht unbedingt in Kontakt kommt, aber die fahren halt durch die halbe Welt und es ist mir wohler, wenn wir zumindest eben die Türklinken etc desinfizieren können, sobald sie weg sind.

So, das war's erstmal von uns an Neuigkeiten...für Euch vielleicht nichts wirklich spektakuläres, aber ich laber Euch einfach mal voll :D

Liebe Grüsse Euch allen - lasst es Euch gutgehen ;)

[Beba]

Liebe Maya:1luvu:
Ich freuhe mich das deine Mama so weit gut geht,
und das si so gutte Töchter hat.
Sory das ich gestern so offen und erlich wa ,
Ich wünche dir schünes wochenende,
und angeneme flug.
Beba:1luvu:

[Schokolinse]

Bebaaaaaa :1luvu: unser Festnetz geht immer noch nicht :mad: hätte so gern mit Dir gesprochen....danke für Deine liebe Rückmeldung, hab Dich schon vermißt :D

Bin heute selbst nach all den Vorbereitungen für die Amerika-Reise total erledigt...eigentlich wollte ich noch ein wenig shoppen gehen abends und ein leckerer Milchshake hätte mich auch gefreut...habs aber alles nach Feierabend nicht mehr geschafft...

Was ich noch fragen wollte war : Deine Schwester und Du - Ihr seid aber keine Zwillinge, oder?

LG & drück Dich ganz doll,

Maya (--> BEBA-Fan :D und natürlich : Äpfelchen, Eponina, Noddie, Andorra-Verehrerin :D)

[Beba]

Nein Si ist 10 Jare elter.
aber wo si 40 jahre wa ,hat si erwicht,
genao wi mich

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben,

wollte Euch eben auf den neuesten Stand bringen.

Meine Ma mußte ja heute auf die Onkologie zurück zwecks Blutabnahme und Neupogen-Spritze...davon abgesehen, dass sie von 8 bis 12 Uhr auf die Ergebnisse warten musste, rannten dort wohl nur grenzdebile und sozialkompetent völlig talentfreie Möchtegernkoriphäen herum, denn es fielen einige Sprüche, die ich schon als sehr grenzwertig einstufe.

Angefangen mit "Ja, Frau B. das dürfen Sie jetzt nicht in den Sand setzen, die Spritzen kosten 'ne Menge Geld!" in Bezug auf ihre trotz Neupogen weiter gesunkenen Leukos (<910) bis hin zu "Eigentlich müssen wir Ihnen morgen eine Bluttransfusion geben, aber das ist sehr zeitaufwendig und wir versuchen mal, das bis Montag zu ziehen, dann können die aus der Ambulanz sich damit beschäftigen! Sie dürfen nur keinen Infekt bekommen jetzt übers WE!"

Hat man ja auch sehr gut in der Hand sowas. :twak:

Auf ihre Bitte hin, dass man die Fenster schliessen möge kam nur der Hinweis, dass Keime und Bakterien in Wärme besser überleben und sich vermehren können "Hier wird nicht geheizt!" und sie ist ganz durchgefroren jetzt, beste Voraussetzungen, nicht krank zu werden.

Ehrlich, service- und sozialkompetenzbezogen muss noch viel passieren :augen:

Hatte das jemand von Euch schonmal, dass die Leukos trotz Neupogen-Injektion weiter gesunken sind??

Wünsche allen einen schönen Tag :D

[Schokolinse]

....es ist genau das passiert, was ich heute morgen schon gespürt habe.

Ich bin heute nachmittag wieder zu meiner Mama hingefahren...sie lag auf dem Sofa, hatte ein paar Stündchen geschlafen und wirkte eigentlich ganz fit.

Erzählte mir davon, dass sie die Telefonnummern ihrer Ärzte habe, falls es zu einer Blutung, Unwohlsein oder Fieber komme und irgendeine Eingebung liess mich das Fieberthermometer holen, was sie sonst eigentlich erst zum Schlafengehen nochmal benutzt.

39.6° Grad :eek::eek::eek: Blutdruck 82:72 Puls 88

Ich habe sie dann gebeten aufzustehen und sich einen Moment zu setzen um dann alles nochmal zu messen, weil ich dachte sie sei eventuell etwas überhitzt durch ihre zwei Wolldecken und die Wärmflasche, es blieb aber bei 39,4° und 90:70 Blutdruck mit einem 87er Puls.

Also habe ich auf der Station angerufen und man riet uns sofort zu kommen weil keine Risiko eingegangen werden dürfe.

Gut, wir haben also schnell wie der Wind ihre Tasche gepackt und sind auf die Station, wo man uns sagte dass kein Arzt zugegen sei und wir in die Notaufnahme sollten.

Sehr angenehm dort, Menschen mit schweren Verletzungen, Erstickungsanfällen, viele Kinder und ein unglaubliches Getümmel.

Wir wurden aber GsD schnell aufgerufen (wodurch es erstmal zu Tumulten kam "wir waren aber eher hier!!") und kamen in ein Behandlungszimmer wo erneut die Temperatur gemessen wurde (40.1° :eek:) und dann ging alles recht schnell.

Meine Mama war auch schon etwas durcheinander, konnte sich nicht entscheiden ob sie schwitze oder fror und sagte dem Arzt, dass sie Anweisung bekommen habe, bei Fieber über 28° (!!) sofort zu kommen und das hätte sie getan ;)

Anyway, sie bekam innerhalb kürzester Zeit Blut abgenommen und einen Tropf mit einem fiebersenkenden Mittel, war dann auch schnell wieder klar im Kopf - allerdings sagte der Arzt in der Notaufnahme, dass das jetzt reine Symptombekämpfung sei.

Sie liegt nun auf der Isolierstation aber ich mache mir solche Sorgen...ich erfuhr auch, dass sie heute morgen noch Antibiotika mitbekommen hat, die man zwei Tage vergessen hatte :twak: sollen laut ihrer Aussage speziell für (bzw gegen) Lungen- und Blaseninfekte sein.

Oh Mann, bin sowas von durch den Wind und überhitzt jetzt...

liebe Grüsse sendet Euch

die trotz allem den Optimismus nicht verlierende Maya

[Eponina]

Och, Mensch, Maya, hätte alles so schön sein können.. :pftroest:
Aber sie wird ja jetzt gut überwacht, und die kriegen das sicher wieder ins Lot. Mach Dir nicht allzu viele Sorgen...
Fühl Dich gedrückt!!!

[Schokolinse]

Guten Morgen :winke:

Ja, das habe ich mir auch gedacht...ich hab jetzt grad meine USA Reise abgesagt, bzw bin ich schon seit gestern dabei und das ist echt eine Herausforderung...bei der Airline können sie mir nicht weiterhelfen, weil ich über ein Reisebüro gebucht habe und dort erreiche ich natürlich niemanden...

Hab von meiner Schwester gehört, dass meine Mama über nacht weitere Infusionen zur Fiebersenkung bekommen hat, Temperatur ist aber weiterhin erhöht. Kennst Du Dich mit sowas aus? Wird da wirklich nur reine Symptombekämpfung betrieben? Klar, den auslösenden Infekt müssen sie noch finden, dann gibts sicher Antibiotika oder sowas, aber auch dabei fühlt man sich am WE völlig allein gelassen finde ich...

Der Arzt in der Notaufnahme meinte gestern als ich sagte dass sie bereits Neupogen Spritzen bekommen habe, dass man das auch nicht zu schnell und zu hochdosiert verabreichen dürfe (allerdings meine ich gelesen zu haben, dass sich dass auch nach Körpergewicht und anderen Faktoren berechnet) weil ansonsten das körpereigene Knochenmark "schlapp mache" - das würde ja auch meine Frage von weiter oben beantworten, warum die Leukos weiter sinken, obwohl sie die Spritzen bekommt.

Mann, Mann, mir zittern echt alle Extremitäten :augen: ich hab das Gefühl ich mutiere zum Hasenfuß...

[Eponina]

Ui, da bin ich jetzt überfragt...
Bei mir tun die Neupogen-Spritzen das, was sie sollen...
Aber mach dir nicht zu viele Sorgen! Die werden wissen, was sie tun!!!

Ist vielleicht ganz gut, dass Du die Reise absagst. Du hättest jetzt eh den Kopf nicht frei...

[Andorra97]

Liebe Maya,
so ein Mist. Gleich ein Infekt im ersten Chemo-Zyklus :(. Infekte sind leider nichts Ungewöhnliches, aber sehr nervig :(. Irgendeinen Infekt erwischt fast jeder, lies' Dir z.B. mal Flautines Thread durch, die waren damit sehr geplagt, die Armen. Klaus hatte Glück und "nur" eine Lungenzündung im zweiten Chemo-Zyklus, aber die zwei Wochen waren echt aufreibend, weil dieses blöde Fieber einfach nicht runterging.

Ich hoffe sie finden jetzt schnell die Ursache für das Fieber und das richtige Antibiotikum, so dass Deine Mom schnell wieder fieberfrei ist. Bleib' aber ruhig, wenn das nicht innerhalb von zwei Tagen so ist! Ich musste da auch umlernen, dass unter einer Chemo der Körper doch deutlich länger braucht um einen Infekt zu bekämpfen, als normal und dass es meistens gleich um Lungentzündung geht und nicht nur um normale Erkältungen etc.
:knuddel:

[Eponina]

Liebe Maya,

wie geht es Deiner Mama? Neue Erkenntnisse? Ich denke ganz doll an euch!!!

[Schokolinse]

Huch, so ein Zufall :rotier2: grad wollte ich mich zurückmelden, da warst Du schneller Tanja :D

Also, grad eben kam ein Anruf von der Vertretungsärztin (Professor ist letzte und diese Woche im Urlaub) und die Leukos meiner Mama sind schon bei 1700 :winke: wenn sie weiter so steigen, wird sie schon morgen evtl entisoliert :rotier:

Woah, ich kann Euch gar nicht sagen, wie erleichtert ich bin. Kenne allerdings keine Einzelheiten über Art des Infektes und weiß auch nicht, ob sie weiterhin Neupogen bekommt, da hatte ja der Notarzt gesagt, das dürfe nicht zu hoch dosiert und zu schnell hintereinander verabreicht werden.

Leider ist ihr Port jetzt verstopft und sie hängt am normalen Tropf. Was macht man in so einem Fall, wird der Port ersetzt oder ist so etwas reparabel?

[Eponina]

1700 klingt doch schon gut. Ich hatte im letzten Zyklus auch nur 1800...
Hm, Port verstopft klingt doof... Weiss nicht, ob man den mit Heparin-Spülungen wieder durchgängig kriegt. Sonst muss wohl ein neuer her... :(

Drücke euch weiter die Daumen!!!

[Schokolinse]

DANKE - werde natürlich weiter berichten...

[Andorra97]

Hallo Maya,
schön, dass die Leukos Deiner Mom sich langsam erholen! Vielleicht kam das Fieber ja vom verstopften Port? So was kommt leider auch vor. Ich fürchte er muss dann vermutlich ersetzt werden. Bei Zicklein war es zumindest so, das funktionnierte der Port auch nicht.

Hoffentlich kriegen sie ihn bei deiner Mom wieder flott!

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben,

danke Euch allen für die aufbauenden Worte...wenn es auch garantiert immer Menschen gibt im Vergleich zu denen es uns noch verhältnismäßig gut geht, so gerät man doch grad als Anfänger leicht in Panik :rolleyes:

Es ist ja nicht so, dass so ein Infekt gleich welcher Ursache ungefährlich wäre, aber wenn man schnell handelt und sich wie von den Ärzten empfohlen verhält, kann denke ich in den meisten Fällen schlimmeres verhindert werden.

Wenn ich dann aber wieder sehe, wie durcheinander meine Mama ist, obwohl sie ja noch so jung und bis zur Diagnose topfit gewesen ist, gerate ich in so eine gedankliche Endlosschleife...so fange ich dann an zu überlegen, wieviele Millionen Leukozyten in einem Milliliter Blut sind und wie wenige sie davon insgesamt noch hat, von denen auch noch ihr (Über)Leben abhängt und mir stellen sich die Nackenhaare auf...es ist dann schwer für mich überhaupt wieder klar zu denken, vor allem muss ich ja arbeiten und kann mich kaum konzentrieren.

Eben war auch noch ihr Hausarzt bei uns, der nach seinem Urlaub nun das erste Mal den Arztbrief (Entlassungsbericht) im Ganzen lesen konnte, bisher hat er von uns nur Bruchstücke erfahren während der paar Telefonate die wir im Laufe seines Urlaubs geführt haben.

Sprüche wie "die beste Krankheit taugt nichts!", "na, dann seht mal zu, dass Ihr das wieder hinkriegt!" oder "da habt Ihr Euch aber ganz schön was vorgenommen!" kennt man ja inzwischen und irgendwie würge ich sie zusammen mit dem passenden Kommentar runter.

Aber "eins kann ich Euch sagen - Eure Mutter wird hier das Regiment nicht mehr übernehmen!" fand ich dann schon starken Tobak und das hat mich sehr runtergerissen. Andere würden jetzt sagen, ich wurde auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt, aber das stimmt nicht.

Ich habe hier bisher soviele Erfahrungsberichte gelesen, die einfach Hoffnung vermitteln, auch wenn die Betroffenen teilweise jahrelang mit Aufs und Abs zu kämpfen hatten und haben.

Ich will ganz einfach, dass meine Mama wieder gesund wird und ich weiß, sie hat die Kraft diesen Weg zu gehen, wenn sie sich erstmal auf die Gangart hat einstellen können.

Für mich weiß ich, dass ich an ihrer Stelle schockiert und traumatisiert von der Diagnose gewesen wäre und ich denke, das ist sie auch. Nebenbei erwähnt BIN ich traumatisiert und hoffe manchmal morgens aus diesem schlechten Traum aufzuwachen und alles ist gut.

Das Problem bei ihr ist, dass sie sich jetzt erst um die Beseitigung der physischen Erkrankungen kümmern muss und die Nebenwirkungen der Behandlung sie mE daran hindern, liegengebliebenen Psychomüll aufzuräumen.

Bin bis jetzt jedenfalls noch auf kein offenes Ohr hinsichtlich psychologischer Begleitung getroffen.

Aber ich bleibe am Ball.

Traurige Grüsse,

Maya

[Eponina]

Liebe Maya,
fühl Dich nochmal gaaanz dolle gedrückt!!!

Ich finde diese nüchternen Kommentare von Ärzten immer zum Kotzen... Es sind schon ganz andere Leute wieder gesund geworden, und nur, weil die statistische (!) Prognose womöglich nicht ganz so günstig ist, muss man nicht gleich vom Schlimmsten ausgehen. Das man das im Hinterkopf sowieso mit in Betracht zieht, ist doch ganz klar.
Auch bei mir, mit günstiger Prognose von 90% Heilungschance, bleibt der Gedanke von "da gibt's noch die anderen 10%". Darüber denkt jeder nach. Und jeder setzt sich auch heimlich still und leise damit auseinander. Aber danach sollte man sich auf den günstigsten Ausgang konzentrieren und dran glauben, dass es so kommt. Sonst könnte man die ganze Tortur ja gleich lassen...

Dass Deine Mama so durcheinander ist, darf Dich nicht so beunruhigen. Lass Dir gesagt sein, dass ich mit meinen 30 Jahren während der Chemowoche (aber mehr und mehr auch in der Zeit dazwischen) ein richtiges Matsch-Hirn habe. Ich kann mich nicht konzentrieren (Bücher lesen? wie denn?!?), ich habe Wortfindungsstörungen und kann Gesprächen nach einer Zeit nicht mehr folgen. Wie ich hier aber gelesen habe, haben das fast alle. Die Chemo zerstört halt ordentlich viele gesunde Zellen mit. Zum Glück regenerieren sich die meisten danach wohl wieder. Zumindest hoffe ich das sehr... ;)
(Tja, wo wir grad beim Thema sind: jetzt weiss ich nicht mehr, was in deinem Beitrag stand und was ich dir schreiben wollte... :D ;
so, grad in nem zweiten Fenster nochmal nachgelesen; weiter geht's...)

Die Diagnose haut einem jeden erstmal den Boden unter den Füssen weg. Und man wird so wahnsinnig schnell in diese Maschinerie eingespannt, dass einem erstmal keine Zeit zum Denken bleibt. Das war zumindest bei mir so.
Dann hatte ich diesen Energieschub mit Kampfgeist, habe viele Erfahrungsberichte gelesen, mich informiert. Das fand ich wichtig für mich.
Jetzt komme ich grad an einen Punkt, wo alles ein bisschen Alltag wird und gleichzeitig die Kraft nachlässt. Auch bei der Umwelt hat der Schock nachgelassen, man wird nicht mehr ganz so dolle umsorgt.
Ich habe am WE für mich dann überlegt, was meine Strategie wird, jetzt wieder Kraft zu tanken. Hab mich für den Anfang heut eine halbe Stunde in den Kölner Dom gesetzt. ;)
Und danach ein Buch über Meditation und ein paar Räucherkerzen gekauft. Ich muss ein bisschen zur Ruhe kommen... Es macht mich wahnsinnig, dass meine Kräfte nachlassen. Aber ich muss lernen, das zuzulassen. Mein Körper braucht das jetzt.
Ich bin sehr froh, schon länger eine Therapeutin zu haben. So hab ich auch einen anderen Zugang zu dem Gewirr in meinem Kopf. ;)
Trotzdem glaube ich, dass die psychische harte Nuss tatsächlich mit voller Wucht erst nach der physischen Therapie kommen wird. Das, was einem jetzt durch den Kopf geht, ist zweitrangig. Alle Energie wird in die Chemo gesteckt.
Gib Deiner Mama Zeit, zu realisieren, was mit ihr passiert, ihre eigenen Grenzen zu erkennen (denn die wird ihr Körper ihr ganz deutlich zeigen, wenn sie nicht drauf hört! Ich weiss, wovon ich spreche) und auch zu akzeptieren, und versuch ihr Hilfestellung zu geben, indem Du eine psychische Betreuung auftust und anbietest. Und vielleicht auch selbst mal in Anspruch nimmst. Denn wie gesagt: die Angehörigen haben keine leichtere Rolle...

Und zu den dummen Sprüchen: lerne, klare Ansagen zu machen. Klar zu sagen, was Du von Freunden erwartest oder wünschen würdest, und was Du nicht gebrauchen kannst.
Ich habe vor 2 Tagen einer Freundin im Chat einfach nur gesagt, dass es mir nicht gutgeht und ich diese Woche auch keine Energie habe.
Sie holte sofort die sprüchetechnischen Cheerleader-Pompoms a la "Du schaffst das schon! Das wird schon wieder! Kommen auch wieder bessere Tage!" raus. Als ich meinte, das mir das jetzt grad nicht hilft, kam nur "Was soll ich denn sagen?". Nichts. Einfach nur anteilnehmen und auch mal mit aushalten können. Das hilft oft mehr. An manchen Tagen geht es einem nicht gut, und das darf man dann auch mal hinnehmen und sagen. Man muss nicht ständig energiegeladen und positiv sein...
Das alles ist halt ein Lernprozess für jeden von uns. Aber ich glaube (zumindest für mich), dass es auch hilfreich für das weitere Leben sein kann. Noch nie zuvor hab ich mich selbst so sehr in den Mittelpunkt gestellt wie jetzt. Und so konsequent werde ich das vermutlich auch nie wieder tun. Aber es hilft, endlich mal auf das zu achten, was am wichtigsten sein muss: man selbst...

So, genug gelabert... ;)
Wollte Dir eigentlich gar nicht so ein Ohr abkauen...
Ich wünsche Dir/Euch eine geruhsame Nacht! Und pass auch auf Dich auf!
LG
Tanja

[struwwelpeter]

Liebe Maya! :pftroest:

Es völlig normal ist dass Du völlig traumatisiert bist! Auch kann ich mir sehr gut vorstellen, dass Deine Mutter (so wie Du es geschrieben hattest ) die Kraft hat zum kämpfen, nur muss sie tatsächlich erst einmal die Richtung kennen. Ganz ehrlich: wenn Du für Dich psychologische Betreuung möchtest, steht sie Dir auch zu! Dazu brauchst Du nicht den Arzt fragen. Suche Dir in diesem Fall einfach eine psychologische Praxis und dort kannst Du dann eine Probestunde ( insgesamt sind es ca. 5 Stück) nehmen, denn man muss mit dem „Gegenüber“, dem Psychologen auch klar kommen, den richtigen „Draht“ haben.
Die Äußerungen die teilweise von Ärzten kommt finde ich auch zum „Kotzen“! Lass Dich aber nicht davon entmutigen, wenn die ärztliche Betreuung für Dich / euch nicht ok ist, holt euch eine Zweitmeinung ein. Es gibt viele Praxen und auch Kliniken wo solche Äußerungen niemals kämen. Das sind genau die Dinge, die man gerade in solch schwierigen Situationen nicht braucht. Ich finde solche Sachen einfach unmöglich, würde es selbst auf Dauer auch nicht akzeptieren.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, Deiner Mutter viel Kraft und Energie auf dass sie die Hoffnung bei solchen Äußerungen nicht verliert!

Alles Liebe für Dich und Deine Mutter, ich drücke euch weiterhin die Daumen!!!

Eine Kleinigkeit zum Schmunzeln!

13049

"Normal Dackel" :rotier:



Liebe Grüße :winke:und weiterhin einen schönen Abend,
Ina

[Schokolinse]

Noch nie zuvor hab ich mich selbst so sehr in den Mittelpunkt gestellt wie jetzt. Und so konsequent werde ich das vermutlich auch nie wieder tun. Aber es hilft, endlich mal auf das zu achten, was am wichtigsten sein muss: man selbst...


Tanja, ich denke dass das genau der Punkt ist, sowohl für meine Mama als auch für mich.

Ich möchte Dir einfach DANKE sagen dafür, Du bist ein toller Mensch.


[QUOTE=struwwelpeter;588362] Alles Liebe für Dich und Deine Mutter, ich drücke euch weiterhin die Daumen!!!

Auch Dir, INA möchte ich sagen dass ich Dich bewundere, für all Deine Kraft und die lieben und aufmerksamen Worte die Du trotz Deiner eigenen großen und langwierigen Baustelle immer wieder für andere Rotznasen wie mich übrig hast ;)

Ich drück Euch alle ganz doll!!

[struwwelpeter]

für andere Rotznasen wie mich übrig hast ;)



Rotznasen: nee, jibbet hier bei uns nicht, wo find ich sie? :lach2:

Habe welche gesucht und nicht gefunden, also sowas aber auch! Nee, das bist auch nicht Du, da bin ich mir doch ziemlich sicher :lach:

LG und gute Nacht schon vorab für Dich :schlaf:

Ina

[Eponina]

Maya, wo steckst Du denn? Schwirrst hier doch sonst immer schon morgens rum... ;)
Alles gut bei euch?

[Beba]

Libe Maya,ich vermisse dich aoch:remybussi
und hoffe das alles ok ist.
Zu den stimmungs schwankung bei deine Mama,
müs ich dir aoch was schreiben ,so wi Tanja geschieldert hat
kan ich zuschtimmen ,es ist leider so.
Zum meinem kampf zeit kan ich dir geschichten erzelen,
wi ungerescht ,gemein,und frech,ich zum meine Mann war,
es gabt zeiten wo meine Mann mir nicht zum recht machen konte,
:shocked:und ich wolte mich scheiden lassen,ehr selbst war schockiert,
weil bis da hin führte wir unsere glückliches zusammen Leben,
zum meine glück das meine Lieber Mann so schtark war,und zum meine endscheidung sagte ehr,Beba wird erstmal gesund,und dan reden wir da rüber,bin froch das ehr so vernuftig war,ich schäme mich da rüber,
und ich Liebe im über allem.
Liebe Maya ,ich kan dich verstechen was du mit machst,
und wünche dir,oich viel kraft und gedüld aof den weg zum besserung.
Lg Beba:1luvu:

[Schokolinse]

hallo Ihr lieben Herzchen :1luvu:

da bin ich wieder :D...hatte gestern einen echt schlechten Tag und kenne das so gar nicht von mir...passiert mir höchstens einmal im Jahr, dass ich schlechtgelaunt bin und dazu kamen noch ein paar hormonbedingte :rolleyes: körperliche Gebrechen :tongue hatte Kopfweh, Bauchkrämpfe, mir war schwindelig und übel, das ganze Programm halt.

Aber will ja nicht meckern, heute gehts mir wieder gut und es wird ein schöner Tag :smiley1:

Soweit ist alles okay bei uns. Meine Mama ist wieder etwas umgänglicher geworden.

Sie hat neben den fiebersenkenden Mitteln und Antibiotika mehrere Blutkonserven und weiterhin ihre Neupogen Spritzen bekommen. Am Montag (oder war es Dienstag *kopfkratz*?) waren die Leukos schon wieder auf 1700 was mich echt erleichtert hat.

Seit heute morgen fallen ihr die Haare aus...sie rief mich um 7 Uhr an um mir das mitzuteilen und ich habe mich ganz tierisch erschrocken, als ich zu der Uhrzeit die Nummer der Klinik im Display sah :eek: Ich solle ihr S O F O R T eine Perücke besorgen, sie würde niemals mit Glatze herumlaufen (seh ich anders, aber jedem das seine...)

Ich habe ihr daraufhin gesagt, dass die Fiffis angepasst werden müssen und man nicht einfach in den Laden spaziert und sagt "Geben Se ma eine von denen mit den Kringellocken!" mal ganz davon abgesehen, dass es eine auch nur annähernd ihren Haaren ähnelnde Perücke nicht geben wird.

Finde so kleine Häkelmützen viel schöner und die hat man zum mal ebenn drunter jucken auch viel schneller mal abgenommen.

Naja, werden mal schauen wie es heute nachmittag aussieht. Werde auf jeden Fall den Langhaarschneider mitnehmen und ihr anbieten, schonmal abzurasieren.

So Ihr lieben, 1000 Dank nochmal fürs zulesen und Eure lieben Worte.

Habt einen schönen Tag & fühlt Euch gedrückt :D

LG
Maya

[Eisbaer*1]

:winke::winke::winke::winke::winke:
Hallo Maya!

Ich habe grad kurz bei Dir reingeschaut und gelesen, dass Deine Ma nach dem gleichen Protokoll behandelt wird, wie meine Mutti.
Du weißt, dass wir sehr gute Erfahrungen damit gemacht haben, schließlich hat es meine Mutti zur Remission gebracht!
Also, weiterhin Kopf hoch und alles Gute!

Ganz viele, liebe Grüße,

Anja.

[Schokolinse]

Hallo liebe Anja :knuddel:

das macht mir auch grossen Mut....lieben Dank, dass Du an uns gedacht und diesen Hinweis nochmal gegeben hast :knuddel:

Sorgen bereitet mir im Moment nur dieser Infekt gleich im ersten Block...ist das ein schlechtes Zeichen für die nun folgenden Blöcke?

LG

Maya

[Äpfelchen]

liebe maya,

ich tippe rechts, deshalb alles klein, sorry.
ich hatte auch gleich im ersten zyklus eine heftige erkältung und bekam antibiotika. und das mir, wo ich fast nie erkältet bin.
war aber die einzige infektion während der chemo. das wird schon wieder.

lg beate

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben :D

heute abend gehts mir wieder so be***oops -scheiden wie gestern den ganzen Tag und ich muss allen Betroffenen hier mal wieder meine Bewunderung aussprechen, wie Ihr es immer wieder schafft trotz körperlicher Beeinträchtigung Euch selbst gegenseitig und auch mir Mut zuzusprechen und wieder aufzubauen.

Ich merke selbst, wie sehr körperliches Unwohlsein die psychische Verfassung schwächt und bei mir ist es ja nur mal ein Tag zwischendurch und nicht Monate oder gar Jahre...

Habe immer noch mit Schwindel zu kämpfen und heute einen (!!) dick geschwollenen Fuß...und zwar links, umgeknickt bin ich auf dem Weg zur Arbeit gestern mit dem rechten :huh:

Hatte seit morgens das Gefühl, der linke Schuh ist 'ne Nummer zu klein und hab mir direkt 'ne Blase gelaufen aber ob diese Wasser(?)ansammlung davon kommen kann, dass der Schuh etwas abgedrückt hat?

Ich weiß, das sind Nebensächlichkeiten, aber der Weg zurück zum Auto (ca. 750m, aber steil bergauf über Kopfsteinpflaster) war eine echte Tortur :undecided und jetzt sitz ich hier völlig geplättet, körperlich wie seelisch.

mann, mann jetzt jammer ich Euch hier voll wie peinlich :o

Meine Mama hat übrigens immer noch Fieber obwohl sie Antibiotika bekommt. Der eigentliche Infekt ist immer noch nicht entdeckt worden, und so wird sie denke ich noch einige Tage in der Klinik bleiben...ob der nächste Zyklus wie geplant mit am 20. mit Rituximab beginnt, weiß ich bisher nicht...habe ja ab morgen Urlaub und werde dann mal um ein weiteres Arztgespräch bitten.

Habe heute noch zwei Horrorgeschichten vom HA gehört. Nicht dass Ihr denkt, er wahrt seine Schweigepflicht nicht - ist so eine Art Spiel zwischen uns weil ich auch mal angefangen habe Medizin zu studieren und er "testet" mich mit diesen Fallbeispielen ;)...das erste war dass ein junger Mann nach seiner KH-Entlassung kam um die weitere Behandlung abzustimmen...er habe eine Sepsis nach Harnwegsinfekt gehabt. Laut Laborbericht weder im Aufnahme- noch im Zwischen- oder Entlassungswert keinerlei Erreger im Urin nachweisbar (!!) woraufhin beim HA eine Blutabnahme angeregt wurde. Der Junge Mann wurde sichtbar nervös und meinte, dass man ihm doch bereits genügend Blut abgenommen habe. Der HA setzte sich durch und nachdem der Patient die Ärmel hochgerollt hatte, wußte er auch woher die Nervosität kam....hunderte von Einstichstellen und damit der eigentliche die Sepsis auslösende Entzündungsherd.

Nicht weiter tragisch, Antibiotika wurden ja gegeben und denen muss man vorher ja nicht sagen, wo sie anschlagen sollen...trotz alledem mal wieder ein Beispiel dafür, dass man wirklich wissen sollte, was man hat wenn man sich in eins der Wald- und Wiesenkrankenhäuser begibt.

Zweites Beispiel war ein älterer Herr, der "einfach so" kollabiert war. Laut Entlassungsbericht bei Einlieferung dehydriert und mit Kochsalz- und Glucoseinfusionen (!!) wieder startklar gemacht, nach 10 Tagen entlassen und zurück zum HA überwiesen.

Die Laborwerte (tägliche Blutentnahme, oh Wunder!) wiesen stetig steigende Zucker- und CRP-Werte auf. Zuckerwert bei Einlieferung 220, später 265, 299, 310, 340 und heute beim HA 385.

Ich frage mich : WIE kann so etwas gehen??? Ich verliere hier noch den Glauben an die Menschheit bzw Ärzteschaft, sowas darf doch nicht wahr sein???

Kopfschüttelnde Grüsse,

Eure angeschlagene und desorientierte

MAYA

[Eisbaer*1]

Hallo Maya!

Kann es sein, dass Deine Mutter wahrscheinlich im Krankenhaus beim Warten auf die Blutwerte kalt geworden ist und sich so etwas "eingefangen" hat?
Oder kann es etwas mit der Portverstopfung zu tun haben?
Meine Mutti bekam immer vorbeugend Antibiotika, während der gesamten Chemo und hatte keinen fieberhaften Infekt. Deshalb kann ich da nicht mit Erfahrungswerten dienen. Der Port war nach dem 1. Zyklus aber auch zu. Es stellte sich heraus, dass sich hinter dem Port eine Thrombose gebildet hatte.
Ich hoffe, dass die Ursache bald gefunden ist und es ihr wieder besser geht, damit die Therapie weiterlaufen kann!
Übrigens: Mutti bekam auch Neupogenspritzen (mit nach Hause, haben wir gespritzt!). Tolles Zeug, die Leukos kommen relativ schnell wieder auf die Beine! Leider taten ihr dann auch stets die Knochen weh, was ja auch verständlich ist, schließlich macht das Knochenmark dann Überstunden!

Es tut mir sehr Leid, dass es Dir zur Zeit auch nicht so gut geht, was aber für keinen von uns verwunderlich ist, denn Du machst da gerade eine sehr schwere Zeit durch. Und macht Dir keinen Kopf, dass Du hier rumjammerst! Wir haben alle Verständnis dafür! Du kannst Dich hier wirklich jederzeit aus:smiley11:. Wir versuchen Dich dann wieder aufzubauen! (Aber das weißt Du ja sicher schon!)

Ich hoffe, dass es auch Dir bald wieder besser gehen wird! Gönne Dir in Deinem Urlaub einfach mal etwas Schönes für Dich! Das ist nämlich auch sehr, sehr wichtig!
Nun noch einen schönen Abend und alles Gute für Euch!

Es grüßt Dich ganz dolle,
Anja.

[flautine]

Hallo Maya,

ts ts ts!:boese: Von wegen peinlich, schließlich ist es ganz normal, dass man als Angehörige das Ganze auch nicht mal so eben wegsteckt! Und dafür ist das Forum ja auch da, dass man sich mal aus:smiley11: kann oder ausweinen oder was gerade dran ist.
Hmm, ich glaube, je länger man mit Krankenhäusern und so zu tun hat, desto mehr Stories über unmögliche Dinge kann man erzählen. Da arbeiten eben Menschen, und Menschen sind nie perfekt. Noch dazu wirkt sich der Personalmangel negativ aus, und dann kommt eins zum anderen. Wie oft habe ich gedacht, auf der Station gesund zu werden, ist wohl eher ein Glücksfall ... Man muss eben immer sehr mitdenken und nachhaken. Und dann gibt es wieder Positivbeispiele, wo man das Gefühl hat, einfach vertrauen zu können, weil die Leute dort einen Superjob machen. Bei meinem Mann war das auf der KMT so. Nun gut, wenn da was schief läuft, endet es tendenziell tödlich ... Wahrscheinlich wird das Personal dort auch besonders sorgfältig ausgesucht; ich glaube nicht, dass auf einer KMT-Station jeder arbeiten darf, der die Ausbildung dafür hat. Selbst die Putzfrauen müssen sich so diszipliniert an die vielen Vorschriften halten, und die arbeiten nicht unter ständiger Aufsicht. Aber ich schweife ab :laber: ... Hoffentlich wird der Infektionsherd bei Deiner Mutter schnell gefunden, denn Fieber schwächt ja zusätzlich.
Ich hoffe, Du kannst Dich heute abend etwas erholen - Füße schön hochlegen, und tu Dir mal was Gutes, ja?

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

[Andorra97]

Hallo Maya,
nun entschuldige dich nicht, es ist ganz normal, dass man als Angehörige(r) auch durch einige Tiefs geht!

Und so eine Infektion zerrt wirklich an den Nerven. Mein Mann hatte in seinem zweiten Zyklus eine und man ist das auch einfach nicht gewöhnt, dass jemand über 2 Wochen 39 Fieber hat. Normalerweise denkt man: "1-2 Tage Fieber und dann ist es vorbei". Tja, aber leider nicht, wenn man gerade durch eine Chemo geht. Da braucht der Körper erheblich länger, um so einen Infekt zu bekämpfen.

Mist, dass Deine Mom den jetzt gleich im ersten Zyklus hat, aber das hat nichts zu sagen. Wir haben zwei kleine Kinder, die während der Chemozeit meines Mannes nahezu ununterbrochen krank waren und trotzdem war dieser eine Infekt im zweiten Zyklus das einzige, was er sich gefangen hat. Seine 3. Chemo musste dann aber leider zwei Wochen nach hinten geschoben werden und das war auch nervend. Man wartete die ganze Zeit nur darauf, dass es endlich weiterging!

Ich hoffe ihr Fieber geht jetzt schnell runter und sie kann den zweiten Zyklus vielleicht sogar pünktlich beginnen. Wenn es nicht geht, hat das aber auch nichts zu sagen, die Chemo wirkt auch zwei Wochen später noch gut :).

[Schokolinse]

Hallo ihr lieben Mäuse...

Ihr seid alle so lieb dass es mir die Sprache verschlägt....

DANKE für all Eure aufmunternden Beiträge...ich fühle mich jetzt, wo ich daheim bin und all dies gelesen habe schon viel besser.

Was mir Sorgen bereitet ist dass ich heute nach Feierabend auf dem Weg zum Auto eine Panikattacke hatte....ich konnte sie dann -endlich im Auto angekommen- wegatmen, aber ich frage mich WARUM ich sie bekam....??

Hatte das Gefühl zu ersticken, obwohl frischer Wind mir ins Gesicht wehte.

Mein Herz schlug wie wild, ich dachte ich schaffe es nicht mehr bis zum Auto weil meine Beine wie Gummi waren. So eine Art "Unterzuckerungsgefühl" zusammen mit Sauerstoffmangel.

Hab dann erstmal ein paar Minuten im Auto gesessen um mich zu beruhigen...

Kenne sowas überhaupt nicht (ausser nach'm Abi, als ich nicht wußte was ich als nächstes machen soll :confused:) aber es macht mir Angst.

[Noddie]

Hallo meine kleine Schokimaya,
ich finde es garnicht so ungewoehnlich mit der Panikattacke, schliesslich hat sich Dein Leben innerhalb kurzer Zeit total veraendert.Hast Aengste die bisher nie in Deinem Leben eine Rolle gespielt haben.Ich als Betroffene(Ehemalige ) finde die Situation der Angehoerigen sehr schlimm, die Hilflosigkeit, dieses nichts tun koennen macht einen fertig.Kenne dieses Gefuehl bei meiner Mama die an Demenz erkrankt ist sehr gut. Das Dir das angst macht ist klar.Eigentlich wuerdest Du Dich ganz gerne bei deiner Mutter in den Arm schmiegen und dir Trost holen, aber das geht ja nicht den gerade diese Mama ist ja krank. Ich kann Dir nur raten suche Dir Psychologische Hilfe den Krebs betrifft die ganze Familie.
So fuehle dich von mir ganz lieb in den Arm genommen
Ulli

[Schokolinse]

Huhu Noddie :winke: schön Dich zu lesen und danke für Deine PM.

Vermisse Dich hier ganz doll und freue mich schon wenn Du Sonntag endlich wieder an Bord bist :D (bin bestimmt nicht die einzige ;))

[Schokolinse]

Guten Morgen miteinander :D

:megaphon: :megaphon: wollte kurz verkünden : ich habe Urlaub jetzt!! Hurraaaa!!!! :megaphon::megaphon: Bis Anfang September muss ich nicht mehr ins Kaschperltheater und werde meine Tage mal produktiv nutzen einige Dinge zu klären.

Wollte selbst mal zu einigen Ärzten (wegen meinem am WE geschwollenen Fuß und weil ich meine, schlecht zu sehen....) und einiges an liegen gebliebenem klären. Donnerstag dann eine kleine Party auf meinen und den Geburtstag meiner Schwester :tongue und dann ist hoffentlich etwas Entspannung angesagt....werde vielleicht einen Tag zur Nordsee fahren.

Wahrscheinlich kommt meine Mama heute oder morgen heim :rotier2: kommt auf die Blutwerte um 11h heute an. Sie hat seit gestern nur noch 3 behaarte Stellen auf dem Kopf nachdem sie sich morgens alles ausgebürstet hat....schade einerseits, aber andererseits positiv, dass diese Fusselei ein Ende hat. Sonntag hat sie sich einige Tücher, Turbane und Perücken ausgesucht, die sollen wohl morgen schon ankommen.

Ansonsten habe ich Stress mit meinem Schatz...er meint ich sitze "grenzwertig" lang vor'm PC (nein, seine nächtelangen Zock-Attacken erwähne ich hier NICHT ;)) und ich fühle mich echt missverstanden von ihm, da ich in erster Linie recherchiere und hier im NHL und diversen anderen Bereichen lese. Bin zur Zeit ausserdem dabei, mir zur Ablenkung ein Forum einzurichten (völlig anderes Thema) was mir sehr viel Spass macht.

Er stellt unsere Beziehung in Frage (3 Jahre, 3 Monate, 6 Tage heute), das passiert sonst eigentlich nur wenn er mit sich selbst und seiner persönlichen Weiterentwicklung unzufrieden ist, den Grund habe ich aber noch nicht herausfinden können............macht mich grundsätzlich aber traurig....

Naja, ich hoffe wir können bald drüber sprechen und ich werde dann berichten...


Wünsche Euch allen einen schönen Montag!!