mrt termin gar nich gut!

[chris 32]

hallo liebe leute
ich war heut in der röhre , und hab leider keine guten nachrichten bekommen. es sind 2 neue tumorherde festgestellt worden. einer im bereich des alten herdes ca.6x8mm gross der andere ist im dorsalen bereich des ödems mit einer grösse von 1,2x0,9cm ja was nu? hab erst am dienstag ein termin bei der onkologin. bin für jeden rat dankbar.

liebe grüsse christian

[Auntie]

Hallo Chris,

so ein MIST !!!

Tut mir wirklich leid für Dich.

Tipps... gute Frage, nächste Frage. Vielleicht Samstag nach Essen fahren?

Wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße
Birgit

[Benita]

Hallo Chris,

habe bisher bei dir immer still mitgelesen.
Tut mir leid, dass es dich mal wieder zurückgeworfen hat, du bist bisher immer so gut mit allem umgegangen.

Mein Rat an dich: Bloß keine Panik schieben jetzt. Du hast es doch schon selbst so oft erlebt. Immer Hoffen und Bangen und wenn dann eine negative Nachricht kommt, hauts einen von den Beinen.

Lass dich nicht unterkriegenund versuch den Ball flach zu halten. Es gibt immer noch einen Weg. Wir waren auch schon so oft hoffnungslos und trotzdem ging es immer wieder weiter. Das wünsche ich dir ganz dolle!!!!!!

Liebe Grüße Benita

[Nietzsche]

Lieber Chris,

Es tut mir sehr leid, daß das MRT so schlecht ausgefallen ist...

Ich hoffe du kämpfst weiter!

Viel Kraft und Liebe Grüße

Jürgen

[omaopa]

hallo chris

ich bin ganz traurig das zu lesen.ich wünsche dir alles gute,und denke an dich.alles alles gute.


manuela

[chris 32]

hi leute

ich werde wohl am samstag nich in essen sein bin viel zu durcheinander dafür :(ich bin innerlich so angespannt das könnt ihr euch nich vorstellen deshalb werde ich heute schon zu einem onkologen nach soest (kloster paradies) fahren und am montag und dienstag noch zu 2 anderen dann werde ich mich entscheiden was ich tun werde. man alles sah so gut aus aber ich werde nich aufgeben und weiterkämpfen:raucht:

lg chris

[chris 32]

hi leute

ich werde wohl am samstag nich in essen sein bin viel zu durcheinander dafür :(ich bin innerlich so angespannt das könnt ihr euch nich vorstellen deshalb werde ich heute schon zu einem onkologen nach soest (kloster paradies) fahren und am montag und dienstag noch zu 2 anderen dann werde ich mich entscheiden was ich tun werde. man alles sah so gut aus aber ich werde nich aufgeben und weiterkämpfen:raucht:. ich wünsche euch einen informations reichen tag in essen ;)

lg chrishmm

[Sabine]

Hallo Chris,
tut mir echt leid, kann deine Situation gut verstehen. War vor einem halben Jahr in der gleichen Situation.
Bin übrigens neu im Chat und habe seit zwei Jahren ein Glioblastom IV.
Meine 2. OP ist auch wieder ganz gut gelaufen und ich bin trotz schlechter Prognose immer noch da!!!

Wo wohnst du denn bzw. wo bist du in Behandlung?
Alles Gute,
Sabine

[Hejo 56]

Hallo, lieber Chris!!!

Ich bin ganz traurig über diese Nachricht!!! Du warst für mich und für meinem seit 18.06.08 verstorbenen lieben Schatz immer ein Vorbild.

Aber lass Dich von diesem blöden Tumor nicht unterkriegen!

Ich drück Dich ganz lieb und schicke Dir einen riesen Schutzengel!!!


Alles Liebe

Romi die Ehefrau von Hejo, den ich so sehr liebe

[chris 32]

hallo ihr lieben
ich war gestern beim onkologen der meinte ruhe bewahren die dinger sind noch sehr klein ich werde aber wohl wieder mit themodal anfangen und versuchen eine gammanife bestrahlung zu bekommen wenn das nich hilft wird eine stärkere chemo pcv oder noch was anderes ausprobiert . endgültich werde ich mich am dienstag eintscheiden wenn ich die meinung drei verschiedener ärzte mir angehört habe.

lg chris
ps.ich komme aus dortmund und mein kampf geht weiter

[Benita]

Hallo Chris,

das ist die richtige Einstellung. Es geht immer was! Ich drück dir die Daumen, dass du bald wieder durchatmen kannst und deine innere Ruhe wiederfindest.

Hoffentlich kommst du nach dem Gespräch mit dem Onkologen ein bisschen zur Ruhe.

Ich wünsch dir einen sonnigen Sonntag.

Liebe Grüße nach Dortmund.

Benita

[chris 32]

hallo ihr lieben

also heute fang ich wieder mit themodal an. mein onkologe schickt die bilder heute nach aachen wegen der gammanife bestrahlung wenn die das ok geben bin ich anfang november dran er meinte das geht auf jeden fall und alles wird weggeschmolzen da die dinger noch recht klein und gut abgegrenzt sind.

lg chris

[Auntie]

Lieber Chris,

ich drücke Dir von Herzen die Daumen und denke an Dich.

Alles Liebe wünscht

Birgit

[Nietzsche]

hallo chris!


ich schließe mich den guten wünschen an und hoffe sehr, daß temodal sowie

bestrahlung gut anschlagen...


viele grüße, Jürgen

[Benita]

Hallo Chris,

das hört sich doch mal positiv an.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass das mit der Bestrahlung klappt.
Verträgst du Temodal gut?
Mein Mann hatte bis auf die Müdigkeit überhaupt keine Probleme.

Liebe Grüße Benita

[chris 32]

hallo ihr lieben

vielen lieben dank für euren beistand

@benita wieviel themodal nimmt den dein mann ?
wird ihm gar nicht übel davon?
@jürgen wie gehts dir denn?nimmst du auch noch themodal ein ?
und wenn ich doch blos wüsste was das für dinger sind und warum 2#?fragen die mich nicht zur ruhe kommen lassen.

lg chris

[Auntie]

Hallo Chris,

ich habe nach Diagnose Rezidiv auch 6 Zyklen Temodal bekommen. Mir ist es gut, dem Tumor schlecht bekommen. So soll's sein. Hoffentlich auch bei Dir.

Parallel gabs Navoban gegen Übelkeit. Hat bei mir gut funktioniert. Außer Müdigkeit auch keine Nebenwirkungen.

Schönen Gruß an die Biester im Kopf: Jetzt gehts ihnen an den Kragen. :twak:

Wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße :pftroest:
Birgit

[chris 32]

hi auntie
ich habs ausgerichtet;)

[Nietzsche]

hallo chris,

ich mußte das temodal leider nach 8 zyklen anfang des jahres absetzen, nachdem ich thrombozytenkonzentrate bekommen und die dosis andauernd reduziert werden mußte...zuletzt brauchten die thrombos 3 monate, um wieder über die magischen 100.000 zu kommen...die nebenwirkungen waren leider zu groß...schön blöd...ich würde gerne etwas gegen die biester tun...

ich hoffe, du verträgst es besser!!

LG, Jürgen

[Benita]

Hallo Chris,

mein Mann hatte Temodal jetzt fast drei Jahre bekommen.
Immer 1 Woche on, 3 Wochen off.

Gegen die Übelkeit hat er vorher Kevatril bekommen.
Er hatte bis auch die Müdigkeit keine Probleme damit.
Auch seine Blutwerte waren immer stabil.

Da er nun nach 3 Jahren ein Rezidiv hat, gehen die Docs davon aus, dass der Tumor inzwischen resistent gegen die Behandlung ist. Deswegen wurde jetzt umgestellt auf ACNU/VM 26.

Liebe Grüße, Benita

[Auntie]

Guten Morgen Chris,

gut so !!! Lass Dir nichts von denen gefallen :megaphon:

LG
Birgit

[misspiggy70]

hallo ihr lieben

also heute fang ich wieder mit themodal an. mein onkologe schickt die bilder heute nach aachen wegen der gammanife bestrahlung wenn die das ok geben bin ich anfang november dran er meinte das geht auf jeden fall und alles wird weggeschmolzen da die dinger noch recht klein und gut abgegrenzt sind.

lg chris


Hallo Chris...

Ich drücke Dir mal die Daumen, dass die Behandlung in Aachen durchgeführt werden kann !!!
Bei mir wurden Mitte September 2 Hirnmetastasen mittels Gammaknife in Aachen behandelt und ich bin von dem Doc dort wirklich schwer begeistert. Der ist super nett und scheint wirklich was von seinem " Handwerk " zu verstehen !

LG, Susanne

[chris 32]

das hört sich ja gut an:D

sind die metastasen jetz weg?

[misspiggy70]

Hallo Chris..

Ich weiss leider noch nicht ob die Mistfiecher weg sind, weil erst nach 3 Monaten der erste Kontrolltermin ist... und das ist mitte Dezember.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Alles gut geht !


LG, Susanne

Ach ja, die Behandlung ist übrigens absolut schmerzfrei! Nur das Ansetzen des Gestells ist etwas unangenehm, aber auch nur ganz kurz.

[chris 32]

o mann jetz brauch ich erst ne kostenzusage von der aok:( das kann ja dauern:confused:

[misspiggy70]

Das Problem kenne ich ...
Habe nach 3 Tagen bei der KK angerufen und das ganze war noch nichtmal in Bearbeitung. Dann habe ich bei der Assistenrin des freundlichen Doc in Aachen angerufen und Ihr das Problem geschildert.
Diese hat dann freundlicherweise für mich nochmal bei der KK angerufen und bekam per Fax noch am selben Tag die schriftliche Bestärigung

Drücke Dir die Daumen, dass Alles sehr schnell geht !

[Benita]

Hallo Chris,

Miss Piggy hat recht. Nimm es selbst in die Hand.
Ich haben ebenfalls die Erfahrung gemacht, dass es dann besser läuft.

Bei meinem Mann hatte die KH den medizinischen Dienst angeschrieben, der dann die Uni um Übersendung der Unterlagen bat. Natürlich wussten wir nichts davon. Wir erfuhren erst davon als mein Mann zur Chemo wollte.

Kurz: Die Anfrage war in der Uni verschwunden, der med. Dienst hatte nicht nachgefragt und hatte somit die Unterlagen nicht erhalten, konnte also keine Entscheidung treffen. Nachdem ich das erfuhr führte ich einige Telefonate mit den beh. Ärzten der KK und dem MD. Dann fluppte es endlich. Man muss Druck machen, dann läuft es. Leider geht es oft nur so.

Was machen nur all die armen Patienten, die nicht mehr in der Lage sind das selbst in die Hand zu nehmen?

Also warte nicht zu lange.

Drück dir die Daumen, dass du belad eine gute Nachricht bekommst.

Gruß Benita

[chris 32]

ja klar ich bleib am ball habe heute schon alles antelefoniert, ich muss sagen die in aachen sind echt super nett und kümmern sich sehr um die belange des patienten findet man ja leider nich sehr oft.

[chris 32]

hallo ihr lieben
ich nehm ja jetz themodal 100mg pro qcm also 200mg täglich für 21 tage dann 7 tage pause , hab aber jetzt seit paar tagen heftigen juckenden hautausschlag bekommen :mad: weiss jemannd was dagegen hilft?

lg chris

p.s Aachen is sich noch nich sicher ob sie bestrahlen wollen:smiley11:

[RebeccaG]

Hallo Chris,

ich kann dir leider nicht sagen, was gegen deinen Ausschlag hilft, allerdings nimmt meine Mutter nun auch schon zum zweiten mal Temodal (275mg).

Heute haben wir erst wieder erfahren, dass ihr Mrt ebenfalls nicht gut ausgefallen ist, aber auch sie, lässt sich nicht unterkriegen. Und wenn Aachen nun am 4. das ok gibt, wird sie vielleicht auch ein zweites mal operiert.

Aber zurück zur Übelkeit. Meine Mutter hat von ihrem Onkologen Ondansetron beta verschrieben bekommen. Die müssen im Abstand von 12 Stunden eingenommen werden und diesesmal hat sie auch keinerlei Nebenwirkungen. Weder die Müdigkeit noch wird ihr Übel.

Ansonsten wünsche ich dir alles alles Gute und hoffe für dich, dass Aachen, die Bestrahlung durchführen wird.

Liebe Grüße

Rebecca

[chris 32]

hi rebbeca
tut mir leid das zu lesen weche art von tumor hat deine mutter den?und im welchen zyklus nimmt sie themodal ein?


lg chris

[RebeccaG]

Meine Mama hatte im Kopf ein Glio IV - dann dieses jahr im August, wurden Abtropfmetastasen des Glios an der Wirbelsäule und im Knochenmark festgestellt und heute, wurde erneut etwas in ihrem Kopf entdeckt. Zu 99% wieder ein Glio.

Die chemo nimmt sie 1 woche on 3 wochen off ein. Aber sie kann allerdings nun, da 2 Tumore vorhanden sind, im rücken und im kopf geändert werden.

[misspiggy70]

Hmmm... wieso weiss man den nicht ob man bestrahlen kann/will/soll ???

Ich finde es immer super, wenn einem die Docs erstmal was erzählen und einen dann im " Regen stehen lassen "... das zehrt immer so schön an den Nerven :mad:

Hoffe mal für Dich, dass es klappt ... !!!

[Nietzsche]

Lebensqualität vs. Lebenserwartung...das ist wohl die Frage...

[chris 32]

:confused:

wie meins du das jürgen:confused:

[Nietzsche]

nabend chris!

mir hat man damals erstmal von der bestrahlung abgeraten, da bei mir einfach zuviel hirn bestrahlt werden müßte (die Tumore sind nicht klar umgrenzt, infiltrieren gesundes Gewebe, welches dann eben wohl stark in Mitleidenschaft gezogen würde). Die Nebenwirkungen/bleibenden Schäden hätten vielleicht den Nutzen überwogen...da kam dann die Frage auf: was zählt mehr? Lebensqualität? Oder die Lebensdauer?...aber unter welchen Beeinträchtigungen?

Ich glaube, es handelt sich wohl um eine Nutzen/Nachteil-Güterabwägung...ziemlich hart...

Meine Ärztin sagte zu mir: "Ihre Therapie soll Sie ja nicht umbringen...!" :shocked:

Übrigens: nächste Woche darf/muß/soll ich zur Reha am Bodensee...wahrscheinlich feiere ich da Weihnachten...


Grüße, Jürgen

[chris 32]

hmm
ja ma abwarten is ja noch nix entschieden der strahlendoc wohlte sich noch mit nem chirug usw zusammen setzen . bodensee klingt doch gar nich so schlecht oder? Ich wünsche dir auf jeden fall eine schöne erholsame zeit dort;);)und hoffe du bist mit einem laptop ausgerüstet.

lg chris
ich hoffe man liest sich

[Nietzsche]

keine sorge: ich werde nicht von der Zivilisation und vom Forum abgeschnitten sein :raucht:

Ich war erst dieses Jahr am Bodensee, es ist schön da...das wird: wie Urlaub!

Alles Gute!

LG, Jürgen

[chris 32]

hi ihr lieben
also aachen fält erst ma flach, dafür gehts am dienstag zur uniklinik düsseldorf dort wird wohl was neues an mir ausprobiert eine photodynamische therapie dabei wird mir eine flurozirende substanz gespritzt die alle noch vorhandenen tumorzellen sichtbar machen die dann mit laserlicht behandelt werden und so abgetöte werden sollen und dann wird noch eine imuntherapie gemacht damit alles weg ist .


lg chris

die hoffnung stirbt zuletzt:D

[Auntie]

Hallo Chris,

drücke Dir feste die Daumen, dass in D'dorf alles gut geht.

Obwohl ich als Kölnerin natürlich nichts von D'dorf halten kann :D

Liebe Grüße
Birgit

[Nietzsche]

hi chris!

hoffentlich wirkt der laser! von dieser behandlungsmethode habe ich noch gar nichts gehört...vllt. auch was für mich?

warum klappt es denn nun nicht mit der bestrahlung?

lg jürgen

[chris 32]

hmm
ich werd auf jeden fall ma für dich nachfragen jürgen schau mal unter uniklinik düsseldorf gehirnchirugie photodynamische therapie die nummer von der chirugischen ambulanz lautet 0211- 8117927

gammanife erstma nich weil zu strahlen vor belastet:o


In der Neuroonkologie haben die Mitarbeiter der Klinik neuartige Verfahren wie beispielsweise die individualisierte Polychemotherapie entwickelt. Hierbei untersuchen Neurochirurgen nach der Operation Tumorzellen im Labor auf ihre Empfindlichkeit gegenüber zahlreichen Chemotherapeutika. So kann für viele Patienten eine optimale Chemotherapie zusammengestellt werden.

Aktuell forschen die Klinikmitarbeiter an immuntherapeutischen Verfahren, die in Studien bereits erprobt werden, sowie an Verfahren, bei denen gezielt Medikamente über Katheter in das Gehirn eingebracht werden. Dadurch können sie einen Resttumor oder einzelne Tumorzellen, die sich durch eine Operation nicht entfernen lassen, gezielt zerstören.

Auch die Technik der fluoreszenzgestützten Resektion, welche die Operation zahlreicher Hirntumore wesentlich erleichtert, wird an der Klinik weiterentwickelt. Hiervon abgeleitet erproben die Wissenschaftler gegenwärtig das Verfahren der ALA-Phototherapie (Lichttherapie) von kleinen, schlecht zugänglichen Tumoren. Die Substanz 5-ALA wird ausschließlich im Tumorgewebe angereichert und macht das Tumorgewebe gegenüber Licht empfindlich, sodass Tumorzellen durch Laserlicht gezielt zerstört werden können.

lg chris

[Nietzsche]

ah, danke für die infos!

aber klappt das mit dem laser auch bei diffusen tumoren, die nicht klar abgegrenzt sind und infiltrieren? ich fürchte fast nicht...

[Nicky72]

Hallo Chris,

ich drücke die Daumen, dass die Therapie bei Dir anschlägt. Ich hatte davon gehört, aber bisher gedacht, dass sie nur in Göttingen durchgeführt wird. Sie soll sehr erfolgversprechend sein.

LG Nicky

[chris 32]

hi ihr lieben
so ich war gestern in düsseldorf und werde am 11.12 dort operiert, da werden mir drei löcher in den kopf gebohrt ähnlich wie bei einer stereotaktischen biopsie,vorher trinke ich ich dieses ala 5 zeugs was die tumorzellen lichtempfindlich macht dann wird mir mittels sonde oder so ein laser in den tumor gelegt der da eine std. verbleibt und die tumor zellen zerstört:rolleyes::rolleyes: wenns gut läuft kann ich am nächsten tag wieder nach hause:D der doc meinte meine heimfahrt von düsseldorf nach dortmund währe statistisch gesehen gefährlicher als die behandlunger sagte auch das mein eigentlicher tumor zerstört sei und ich wohl wahrscheinlich dazu neige bzw. mein hirn so mist dinger zu entwickeln ganz verstanden hab ich das nicht, aber er sagte alles wird gut:)

@jürgen ruf mal dan die sind für alles offen und machen mir ein sehr kompetenten eindruck


lg chris. wieder voller hoffnung das alles gut wird

[Auntie]

Hallo Chris,

na dann gehen wir mal davon aus, dass Du dieses Jahr das MEGABESTE Weihnachtsgeschenk von allen bekommst.

Wünsche Dir viel Erfolg für den 11.12.

Liebe Grüße Birgit

[Nicky72]

Hallo Chris,

ich kann mich Birgits Worten nur anschließen.

Ich drücke auch sämtliche Daumen, dass alles glatt geht.

Habe ich das richtig verstanden, dass die OP im Uni-Klinikum in Düsseldorf durchgeführt wird?

LG Nicky

[Benita]

Hallo Chris,

das hört sich ja wirklich sehr positiv an.:smiley1::smiley1::smiley1:
Vor allen Dingen die Aussage des Arztes, dass es gutgehen wird.
Wo doch meist die lieben Mediziner dazu neigen, alles Negative anzuführen, hauptsächlich wohl um sich in jegliche Richtung abzusichern.
Und wenn man dann die Ladung "könnte sein, dass...." geschluckt hat, soll man Mut haben Behandlungen anzugehen. Wir wissen doch eh alle, dass sämtliche Therapien kein Spaziergang sind.
Ich find es klasse, dass es auch noch Mediziner gibt, die einem Mut machen.
Klingt auf jeden Fall kompetent, denn sonst würde er wohl kaum so eine Aussage machen.
Ich sag ja immer wieder, bloß nich die Hoffnung aufgeben. Inzwischen scheint es ja doch eine ganze Anzahl von verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten zu geben. Und ich baue darauf, dass es noch mehr werden.

Ich drücke dir ganz dolle die Daumen für den 12.12. und hoffe, dass du alles gut und schnell überstehst.

Liebe Grüße Benita

[chris 32]

vielen dank an euch
eine garantie gibt es natürlich nicht sagte dr. sabel aber meine tumore währen wie geschaffen für die therapie , bin zwar est der 19ste patient bei dem das gemacht wird aber was solls zu verlieren hab ich ja nix .

@niky ja uniklinik düsseldorf hirnchirugie dr. sabel

[Nietzsche]

hallo chris!

freut mich wieder von dir zu lesen! und dann auch noch so gute nachrichten...die methode hört sich ein bischen abenteuerlich an, aber ist wohl vielversprechend...ein zahnarztbesuch klingt schlimmer :-)

ich bin jetzt gerade am bodensee zur reha angekommen..lenkt mich vielleicht ein bischen ab...(noch jemand hier???)

bis bald

LG, Jürgen

[chris 32]

hi jürgen

ja dann wünsche ich dir mal eine schöne zeit am bodensee und berichte mal wie es da so ist, ich muss ja auch noch zur kur;)

lg chris

[Sebastian]

Hallo Chris,

ich wollte mich mal als einer der "stillen" Mitleser zu erkennen geben und die beide Daumen zu drücken. Die Therapievorschläge hören sich aber sehr gut an.

Viele Grüsse vom Wannsee,

Sebastian

[chris 32]

huhu
da bin ich wieder die therapie ist soweit gut verlaufen meinte der arzt aber genaueres kann man erst in 2 monaten sagen,weil die therapie bis dahin noch wirkt

lg chris

[Benita]

Hallo Chris,

schön, dass du jetzt erstmal alles überstanden hast und dich gleich zurückgemeldet hast. Ich bin mir sicher, alle haben ganz fest an dich gedacht.
Jetzt darfst du deine Gedanken mal abschalten und dich auf Weihnachten freuen. Ich wünsche dir schöne Feiertage mit vielen fröhlichen Gedanken und einem Riesenberg Glück fürs neue Jahr.

Liebe Grüße, benita

[Nietzsche]

Hallo Chris!

Ich freue mich auch über die guten Nachrichten...nun haben wir bald den vierten Advent und bald ist Weihnachten...ich wünsche Dir eine schöne erholsame Zeit mit Deiner Familie!

Grüße

Jürgen

[chris 32]

ich danke euch und wünsche euch auch eine schöne weihnachtszeit

[chris 32]

huhu

ich habe heute den befund von meiner op bekommen:Befund steht "Mäßig zellreiches astrozytäres Gliom, vereinbar mit
Rezidivgliom":confused: was jetz das?

lg chris

[Nietzsche]

hallo chris...

hm...klingt nicht beruhigend...kann man das nicht genauer klassifizieren? wir kennen doch alle die ... 1-4 einteilung...

aber ist das denn jetzt nicht alles weg? oder weiß man das erst später, wie du oben glaub ich mal geschrieben hast?

Trotz alledem...Frohe Weihnachten!!!!!

LG, Jürgen

[chris 32]

huhu jürgen

der behandelde arzt hat mir gerade geschrieben who grad III somit ist weihnachten für mich gerettet:D

alles gute dir und schöne feiertage


chris

[Nietzsche]

hi!

dann sind wir ja, was das betrifft, auf der selben "wellenlänge"...ist eine richtige "Gradwanderung"...

danke für die wünsche und bis spätestens nächstes jahr!

Jürgen

[chris 32]

huhu ihr lieben

morgen ist es soweit kontroll mrt nach der op, und ich muss sagen ich hatte noch nie so viel schiss vor dem ergebniss wie dieses mal:confused:ich bin gespannt wie ein flitzebogen offentlich dreh ich nich durch:rolleyes: naja am dienstag weiss ich dann mehr .


lg chris mit kötel inne buxe:eek:

[Benita]

Hallo Chris,

diese Scheißkontrolltermine können einen wirklich total fertig machen.
Auf der einen Seite will man Beruhigung, auf der anderen Seite macht man sich tagelang vor dem Ergebnis fertig.

Sani sagt mir immer, sie ist in Gedanken bei mir und hält mir die Hand.
Ich stelle mir das jetzt immer ganz intensiv vor und es klappt ganz gut. Ich hhabe so das Gefühl nicht allein zu sein, wenn ich im Wartezimmer sitze und auf die Befundung warte. Die eine Hand drückt meinen Mann, die andere wird gehalten.

Also werde ich mich morgen mit dir ins Wartezimmer setzen und mit ganz vielen starken Gedanken bei dir sein.

Ich drück dir ganz dolle die Daumen, dass du ein gutes Ergebnis hast.

Liebe Grüße, benita

[chris 32]

huhu benita
das ist sehr lieb von dir!morgen ist mrt und am dienstag auswertung mit dr. sahinbas im grönemeyer institut.:undecided

[Kampfgeist]

Hallo Chris ,

wenn ich darf dann halte ich in Gedanken morgen deine andere Hand.
Du wirst sehen wie schnell das Wartezimmer voll ist mit den guten Gedanken von uns allen hier.
Und bis zum Ergebnis schick ich dir einen Wachposten :engel:an dein Bett, damit du die Nächte ohne diesen blöden Angstgeister schlafen kannst.
liebe Grüsse Dagmar;)

[chris 32]

ihr seid alle so lieb:cry:
gott beschütze euch

[tina n.]

Hallo Chris http://wuerziworld.de/Smilies/girl/gi4.gif

Werde Morgen ganz doll an Dich denken,alle verfügbaren Daumen sind in Stellung. http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx63.gif http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx63.gif http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx63.gif

Schick mir am Mittwoch die Buxe,ich mach das dann. http://wuerziworld.de/Smilies/ah/ah37.gif

Hoffe die Gedanken lassen es zu,das Du den Sonntag noch geniessen kannst? http://wuerziworld.de/Smilies/nt/nt1.gif

Das Wartezimmer füllt sich,liebe Grüsse Tina n. http://wuerziworld.de/Smilies/nt/nt23.gif

[Team]

Hallo Chris,

habe viel von Dir gelesen und habe größten Respekt vor Deiner Einstellung und Deinem Kampfgeist. Deshalb drücke ich Dir ebenso ganz fest die Daumen und werde morgen an die Dich denken!

Herzliche Grüße

Stefan

[chris 32]

ich danke euch allen!!
bei so viel gedrückten daumen kann ja eigentlich nix schiefgehen, ich reiss mich jetz auch ma zusammen wird schon schiefgehen:tongue ausserdem gibt es ja noch viele hier im forum die noch viel schlimmer dran sind als ich.

lg chris

[Nietzsche]

hi chris...ich wünsche dir gute aufnahmen!!! ich denke ebenfalls an dich"!!!

LG, Jürgen

[RebeccaG]

Hallo zusammen,

ich kann nun auch endlich mal wieder etwas positives berichten. Der letzte MRT termin meiner mutter verlief sehr gut.
Ihr Rezidiv (Glio IV) li. front. ist nun so gut wie weg. Die Chemo hat dort also schoneinmal sehr gut angeschlagen. :) :) :) :)

Jetzt nur noch den morgigen MRT Termin vom rücken abwarten und vielleicht hat sich die Chemo auch die Metas die noch übrig waren vorgeknöpft.

Ich möchte hier allen einmal ein bisschen Mut und Zuversicht zusprechen. Das ist das zweite Glio innerhalb von 2 Jahren, was meine Mutter, dank der Hilfe des Aachener Klinikums und ihres Onkologen erfolgreich und ohne allzu großes Leid, erfolgreich bekämpft. Lasst nie den Kopf hängen und gebt die Hoffnung niemals auf.

Liebe grüße Beccy

[Angstpatient]

Mal ein bisschen was zum Mutmachen: Mein Vater (Internist) hat mir vorhin erzählt, er hatte so um das Jahr 2000 rum mal einen Patientin. In dessen Krankenakte war vermerkt, dass er in den 70ern (!) mal wegen eines Glioblastoms operiert wurde!

[Auntie Little]

Hallo Chris,

drücke Dir auch ganz feste die Daumen, dass das Ergebnis gut ausfällt.

Du bist im Grönemeyer Institut? "Spitz pass auf" ich halte sie dort für äußerst geschäftstüchtig. War selbst mal dort und bin unverrichteter Dinge wieder gegangen.

Liebe Grüße und alles Gute

Birgit

[chris 32]

huhu da bin ich wieder;)

ich war heute mit den aufnahmen aus düsseldorf in bochum bei dr.sahinbas und er sagt alles wunderbar gelaufen nix schlimmes mehr zu sehen nun hoffe ich das dr.sabel aus düsseldof das genau so sieht :) das erfahre ich am donnerstag.

lg chris

[Kampfgeist]

Hallo Chris,
Super, ich freue mich für dich. :smiley1:

Donnerstag sitz ich natürlich wieder mit im Wartezimmer.
liebe grüsse Dagmar

[Benita]

Hallo Chris,

das ist SUUUUUPPPPPPPPPIIIIIIIIIIII !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

http:// http://www.wuerziworld.de/Smilies/par/par38.gif

Da kann ich ja endlich meine verkrampften Daumen lösen.
Wenn der eine Doc nichts gefunden hat, wird der andere auch nichts mehr finden. Die Bilder verändern sich ja über Nacht nicht. Also, mach dich jetzt mal ganz locker.

Liebe Grüße, Benita

[Team]

Hallo Chris,

ich freue mich einfach nur! Und wieder ein kleiner Sonnenstrahl der diese Krankheit ein kleines bischen niederkämpft. Mach weiter so :prost: Du bist ein tolles Beispiel was mit Kampfgeist alles geschafft werden kann.

Ich glaube auch nicht, dass am Donnerstag der Arzt etwas anderes sehen sollte. Einfach schön.
Wünsche Dir eine angenehmen Nacht - die wirst Du heute sicherlich haben. Schlaf gut und träume schön :schlaf:

LG, Stefan

[Auntie Little]

Hallo Chris,

:prost::prost::prost:

Prima ich freu mich sehr für Dich. Weiter so !!!

Liebe Grüße
Birgit

[omaopa]

hallo chris

ist ja schön zu hören ,drücke dir weiter die daumen.:pftroest:

alles gute manuela

[Nicky72]

Hallo Chris,

super ich freue mich für Dich und morgen kommt garantiert dasselbe dabei raus. Aber sicherheitshalber drücke auch die Daumen.

LG Nicky

[chris 32]

huhu:winke:

das ergebniss aus düsseldorf hab ich immer noch nicht grml.aber mal was anderes hat jemand erfahrung mit "Bromelain"gemacht?Das ist ein enzym aus der ananas frucht und soll auch bei ödemen helfen so ähnlich wie weihrauch.

lg chris

[Auntie Little]

Hallo Chris,

ach jeh, diese elende Warterei :mad:

Ich kenne Bromelain aus Equizym. Da ist desweiteren aus Papain (aus der Papaya) drin und Selen. Lt. Prof. Beuth von der Uni Köln hilft es beim Abtransport der freien Radikale und zur Linderung der Nebenwirkungen bei Chemo.

Equizym bezahlt die KK natürlich nicht, weil es offiziell ein Diätikum ist. Ich konnte es leider nicht vertragen. Mir ist entsetzlich übel davon geworden. Habe dann während der Chemo "nur" Selen genommen.

Liebe Grüße
Birgit

[Auntie Little]

Hallo Chris,

Post ist unterwegs und Du hast eine Mail.

Wie gehts Dir?
Wann gibt's denn das Ergebnis aus D'dorf?

Liebe Grüße
Birgit

[chris 32]

oh vielen dank birgit

hmm ja das ergebniss aus düselldorf :( wahrscheinlich ein rezidiv sind sich aber nicht sicher:confused: das heisst auf jeden fall chemo und in 8 wochen neues mrt:confused:kake mann

lg chris

[Auntie Little]

Gerne !!!!

Schei... Rezidiv :smiley11: !!!! Leider bestätigt das meinen Eindruck von Sahinbas. Mir hat er zum Rezidiv erzählt, es könnte auch "nur" ein Ödem sein.... leider war es doch ein Rezidiv.

Was heißt denn Sabel ist sich nicht sicher?
Welche Chemo musst Du denn weiter machen?

Schicke Dir ein großes Kraftpaket und ein Geschwader :engel::engel::engel:, das hoffentlich das Rezidiv weit weg trägt.

Liebe Grüße
Birgit

[chris 32]

huhu birgit
ich denke mal themodal nächste woche fahre ich zum onkologen.

[Auntie Little]

Hallöle,

für Dich sicher nicht die erste Wahl, weil Du ja heftig Nebenwirkungen hast soweit mein operiertes Gehirn sich erinnert.

Drücke Dir auf jeden Fall von ganzem Herzen die Daumen.

Liebe Grüße
Birgit

[chris 32]

danke


ja ma sehen was der onkologe sagt sie sind sich halt nich sicher ob das noch von der op ist .

[Benita]

Hallo Chris,

Mistdiagnose!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Trotzdem ist noch nicht alles verloren. Du weißt ja, auch Narbengewebe kann Kontrastmittel aufnehmen. Versuch dich locker zu machen. Da musst du wohl erst das nächste MRT abwarten, um zu sehen ob es wächst.
Klar ist es grausam, wenn man weiß, da ist wieder was im Kopf. Doch muss das "was" kein Rezidiv sein und solange dafür keiner einen Beweis antreten kann, gibt es doch Hoffnung, dass es keines ist.

Ich wünsche dir das so sehr!!!!!!

Denke fest an dich und schick dir auch ein :engel:chen zum Trost.

Liebe Grüße, Benita

[tina n.]

Hallo Chris http://wuerziworld.de/Smilies/tr/tr6.gif

Ich drück Dich mal ganz doll. http://wuerziworld.de/Smilies/tr/tr19.gif

Ich hoffe mit Dir,das es nur " Narbengewebe " ist.

Sei lieb gegrüsst,Tina n. http://wuerziworld.de/Smilies/tr/tr5.gif

[Kampfgeist]

Hallo Chris,

das sind aber keine schönen Nachrichten aus Düsseldorf.

Aber bleibe trotzdem positiv.
Schließe mich der Meinung von Benita und Tina mal an,, ist vielleicht wirklich nur Narbengewebe.

liebe grüsse Dagmar

[chris 32]

ja das denke ich auch
:rolleyes:
abwarten un d tee trinken und dazu lecker chemo:D

aufgeben is nich!!;)

[Nietzsche]

Hallo Chris!

Tut weh, das zu hören...mist...

Ich hatte gestern ein MRT...da ich Ende Januar im Schlaf durch einen Anfall unglücklicherweise aus dem Bett gefallen und ebenso unglücklich auf dem Kopf gelandet bin...Verdacht auf Schädelhirntrauma...aber das haben wir nun ausgeschlossen...hab noch Kopfschmerzen...aber was ist das schon...

Hoffentlich verträgst Du das Temodal gut/besser...und hoffentlich wirkt es...

LG, Jürgen

[chris 32]

hi jürgen

ach das wird schon schief gehen:rolleyes:
es gibt ja noch paar therapie optionen
das ende der fahnenstange ist noch lange nicht erreicht:raucht:


alles wird gut;)
lg chris

[Kampfgeist]

Hallo Chris,
warst du schon bei deinem Onkologen?
Man hört und sieht nichts von dir.Ich hoffe das es dir gut geht.
liebe grüsse Dagmar

[chris 32]

huhu dagmar:)

ja ich war gestern beim onkologen,ab heute nehme ich wieder themodal 200mg über 2wochen dann eine woche pause usw. Am 15.april hab ich dann wieder ein mrt .

lg und alles gute chris:raucht:

[Kampfgeist]

Hallo Chris,

du schaffst das schon. Mein Mann musste damals auch Temodal nehmen , allerdings 300 mg. Ist schon heftig.Aber er hat es relativ gut vertragen.
liebe grüsse Dagmar

[flodde-lodde]

Hallo Chris,
habe Deine Geschichte interessiert gelesen und möchte Dir Mut machen auf Deinem Weg, den ich sehr gut finde. Du gibst nicht auf sondern schaust nach vorne - das ist wichtig und gibt Dir Energie. Jede Veränderung im Leben muss auch als Chance gesehen werden - in welche Richtung auch immer!
Mein Mann ist auch letztes Jahr an einem Glio Stufe 4 erkrankt und ich bin sehr angetan von seinem positiven Gedankentum. Er sieht es als Chance sein Leben neu zu überdenken und gewisse Dinge ins Reine zu bringen. Es schweiß die Familie zusammen und selektiert die Freunde.
Als Tip für Dich, versuche es doch mal mit Vitamin B17, ist z.B. in bitteren Aprikosenkernen enthalten und war die Tumorwaffe aus den 50gern. Mein Mann nimmt jeden Tag 4 Kerne zusammen mit einer getrockneten Aprikosenscheibe. Zudem macht er gerade eine Osmosewasserentschlackung und fühlt sich sich seit dem sehr gut. Er fängt am Mittwoch wieder mit Temodal an, allerdings muss er 400mg pro Tag nehmen.
Ich wünsche Dir weiterhin alles gute und viel Kraft auf Deinem Weg.
Andrea

[chris 32]

huhu ihr lieben
wollte mich ma melden heute ist tag elf von vierzehn meiner themodal therapie und ja so langsam fängt das jucken und der ausschlag an:( aber bis samstag werde ich wohl gut durchkommen ,:)dann hab ich eine woche pause dann wieder vierzehn tage themodal usw. bis zum 15april wo das mrt ansteht :o
ansonsten gehts mir eigentlich gut nur meine motorik ist ein wenig schlechter geworden aber das schieb ich mal auf die chemo bzw ödem.

lg chris


juhu der frühling kommt:D

ps. die 3jahres marke hab ich gecknakt und hoffe das ich min. noch 3 schaffe

[Nietzsche]

Huhu Chris!

Glückwunsch zu Deinem 3.!

Ich habe letzte Woche den zweiten Jahrestag meiner Biopsie verschlafen...ich denke scheinbar gar nicht mehr dran...vielleicht nächstes Jahr wieder...

Aber ich war letzte Woche auch ganz schön abgelenkt: ich war eine Woche mit einem Bekannten in einem Kloster...Ora et Labora... :)

Ich habe dort trotz Fastenzeit 2 Kilo zugenommen...unglaublich...

Alles Gute!

Jürgen

[Nicky72]

Hallo Chris,

alles Liebe zum Geburtstag wünsche ich Dir.

LG Nicky

[chris 32]

Danke:d

[catcin]

Hallo Chris, alles Liebe, Gute und Kraft zu Deinem Geburtstag - bleib weiter so stark und optimistisch. Ich habe alle Deine Beiträge gelesen. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!

Lg Mirjam

[chris 32]

DANKE:)

ich geb mein bestes

[Auntie Little]

Lieber Chris,

auch von mir alles Gute zum Geburtstag. :prost::prost::prost:

Liebe Grüße
Birgit

[chris 32]

DANKE LIEBE BIRGIT:prost:

[Nietzsche]

Moin Chris... :winke:

Auch von mir alles Gute zum Geburtstag...

Da bist Du also ein paar Tage älter als ich... :laber:

Bis dann....Jürgen

[chris 32]

danke jürgen

wann hast du den geburtstag?:rolleyes:

[Nietzsche]

9.4., zwei Tage nach meinem nächsten MRT-Termin :eek:

[chris 32]

sooooooo :confused:heute ist es soweit

auf zum mrt nach düsseldorf und morgen mit der cd zu dr.sahinbas nach bochum, hoffentlich is alles ok die chemo raubt mir doch ganz schön kraft ,ich bin auf jeden fall reif für eine reha:rolleyes:

[Auntie Little]

Hallo lieber Chris,

drücke Dir ganz feste die Daumen, dass alles ok ist.

Gute Besserung und gönn Dir mal die Reha.

Liebe Grüße
Birgit

[chris 32]

huhu
so was soll ich sagen es ist immer noch was zu sehen :mad:was kontrastmittel aufnimmt zwar ein bisschen schwächer als vor 2 monaten kann das immer noch narbengewebe sein? naja hauptsache es wir d nich schlimmer:)ich mach dann ma weiter mit themodal:o

lg chris

[TinaC]

Hallo, lieber Chris!

Ich wollte mich schon so lange mal hier bei Dir zu Wort melden und Dir sagen, wie sehr ich Deine positive Einstellung und Deinen Mut bewundere - es ist unglaublich, wieviel Mut und Fröhlichkeit Du hier verbreitest! Hut ab!

Zu Deiner Kontrastmittelanreicherung: Meine Tochter Pia ist ja 2007 zweimal wegen eines pilozytischen Astros operiert worden. Seit der zweiten OP hat sie ein ganz kleines Areal, das Kontrastmittel aufnimmt, und der Prof wollte sich am Anfang nicht festlegen, ob das vielleicht ein Rest von Tumor ist. Die letzten Kontroll-MRTs haben aber gezeigt, dass dieses Areal langsam aber stetig schrumpft. Er geht fest davon aus, dass es sich um Narbengewebe handelt - das nimmt nämlich auch Kontrastmittel auf. Diese Narbe wird auch wahrscheinlich dort bleiben - wie Narben an der Oberfläche des Körpers eben auch.

Und so hoffe ich ganz dölle, dass es auch bei Dir so ist und alles richtig gut ist. Bei Deiner positiven Art kann ich mir auch gar nix anderes vorstellen - wie soll so ein blöder Tumor da eine Chance haben....? :augendreh

Ich grüß Dich ganz lieb und drück all meine Däumchen für Dich!

Tina

[chris 32]

:Ddanke tina

@jürgen wie war den dein mrt ich hoffe gut :D und alles gute nachträglich zum geburtstag hab ich voll verpennt:rolleyes: meld dich ma:confused:

lg chris

[Nietzsche]

Hallo Chris!

Mein MRT war stabil...also ein schönes Geschenk zum Geburtstag :rotier2: (Danke für die nachträglichen Grüße!!)

Ich war drei Wochen in Südfrankreich gewesen und bin erst heute heimgekehrt...Nimes, Arles und Cassis...ich war in Jugenbdherbergen untergebracht und habe über 1000 Fotos geschossen...ich schicke Dir mal einen Link...sobald ich sie eingestellt habe!

Laß es Dir gut gehen! Hast Du auch schon an Urlaub gedacht?

LG, Jürgen

[Morgensonne]

Hallo alle zusammen,
habe mit großem Interesse alles gelesen. War in der Vergangenheit im Forum von der Deutschen Hirntumorhilfe, was allerdings schon seit Monaten nicht mehr existiert, bzw. angeblich neu gestaltet wird.
Die Unterhaltung im Forum hilft unheimlich. Hier sind lauter Kämpfer.
Meine Frau (52) Glio IV seit 2 Jahren ist inzwischen beim 22. Zyklus Temodal. Immer 5 Tage on, 23 Tage off. 2007 wurde 2 mal operiert. Die zweite OP mit diesem fluoriszierendem Mittel. Seit dem alle MRT ohne sichtbaren Tumor.
Sie verträgt das Temodal "bluttechnisch" recht gut. Ist aber ständig unheimlich schlapp und müde und das zieht sich inzwischen leider bis zum nächsten Zyklus hin. Noch vor einem Jahr ging es ihr zwischen den Zyklen mindestens 14 Tage sehr gut. Der Doc. meint man könnte schon mal für einige Zeit unterbrechen, aber hat dabei natürlich ein erhöhtes Risiko eines Rezidivs. Davor hat sie unheimlichen Schiss, was sicherlich jeder versteht.
Wer von positiven "Temodalunterbrechungen" berichten kann, möge doch mal was dazu schreiben.
Allen viel Kraft und Erfolg beim Kampf.
Gernot

[chris 32]

huhu ihr lieben ich hab da ma nefrage ich glaube ich hatte gestern meinen ersten leichten epileptischen anfall?es fühlte sich an als ob jemannd die steuerung über meine linke gelähmte hand über nommen hätteund mir wurde ganz schwindelig und eine grosse panik überkamm mich danach hatte ich grosse kopfschmerzen:(war das ein epileptischer anfall?

lg chris:confused:

[huanita]

Hallo chris !
Hast du auch eine zeitliche lücke ? Wenn ja dann war es einer ! Die anfälle können in unterschiedlicher auspregung kommen, auch als leichte übelkeit !

[chris 32]

nein eine zeitlücke hatte ich nichtich muss dazu sagen das ich mich gestern sehr angestrengt habe(tapetenabreissen)naja ich werd ma lieber zum neurologengehender kann das bestimmt herrausfinden was das gestern war

[Nietzsche]

Hi Chris! Als Laie (leide ja nur an Epilepsie und bin kein Arzt) bin ich auch der Ansicht, daß das ein Anfall war. Aber bei dem was bei uns ihm Gehirn los ist, ist das ja quasi zwangsläufig irgendwann der Fall. Ich habs schon seit 2002.

Du solltest Dich medikamentös einstellen lassen. Ich empfehle Dir Keppra, auch in Kombination mit Valproinsäure.

Alles Gute!!!!

Jürgen

[chris 32]

so war grad beim neurologen hat ein eeg gemachtder doc meinte ich hätte wohl einen leichten fokalen anfall gehabtund hat mir topamax aufgeschrieben kennt jemannd von euch topamax?

[huanita]

Hi Chris ! Das dachte ich mir schon, dass es einer war. Nein, das Medikament kenne ich nicht, mein Mann bekommt tegretal. SchAU doch einfach bei Google nach und bei Netdoc. L.G. Huanita

[bonnietex]

Hallo Chris,
das ist ein Antiepilektikum, welches man Pat. gibt, bei denen erstmalig Anfälle aufgetreten sind. Es wird bei generalisierten Anfällen genauso verwendet wie bei fokalen Anfällen. Nebenwirkungen sind bekanntlich viel, aber man muss ja nicht immer hier schreien. Viel trinken steht in der roten Liste wegen der Nierenausscheidung.
Ansonsten, wenn der Neurologe ein EEG gemacht hat, dann müsste er ja diese sog. Spike and Waves gesehen haben, die einen Fokus voraussetzen.
Hast Du nicht mit ihm darüber geredet? Vielleicht hast einfach nur einen Schwächeanfall gehabt. Wo sitzt der Rest des T. bei Dir? Links oder rechts? Im Temporallappenbereich?
Du bist ein toller Mensch Chris und Du wirst es schaffen. Kann nur so sein.
Glg Ankedso war grad beim neurologen hat ein eeg gemachtder doc meinte ich hätte wohl einen leichten fokalen anfall gehabtund hat mir topamax aufgeschrieben kennt jemannd von euch topamax?

[chris 32]

hmm ich glaube rechts und ich habe gestern beim renovieren geholfen(tapeten abgerissen hat mir spass gemacht und ich wollte garnich mehr aufhören:D) dann hab ich mich ein wenig ausgeruht und beim abendbrot kamm dann der anfall. ich schreib ma was der doc geschrieben hat:gesichert lokalisationsbezogene(fokale)(partielle)symptomati sche epilepsie mit einfachen fokalen anfällen

der patient.hat ein linksfokalenanfallerlitten

hmm was jetzdas topamax einehmen und die neben wirkungen in kauf nehmen?oder zu warten der doc wollte mir die entscheidung überlassen,allerdings habe ich auch angst einen richtig häftigen anfall zu bekommenund ich dann hier hilflos in der wohnung liege:confused:
bis du den ärztin bonitex das du dich so gut ausskennst?

lg chris

[yogi]

Bei meiner Frau waren die ersten Anfälle immer von gleicher Art. Die haben sich bestimmt 4 Jahre nicht verändert. Das ist nur EINE Erfahrung, aber Angst, hilflos in der Wohnung zu liegen, brauchst Du glaube ich wirklich nicht zu haben. Vielleicht war es das auch. Schlechte Tagesform, Überanstrengung. Ich würde noch etwas mit den Tabletten warten, obwohl die Nebenwirkungen bei der Dosis, die ein Arzt nach EINEM Anfall verschreibt, kaum spürbar sein werden.

[chris 32]

so hab heute die erste tablette genommen und mir ist so stark unwohl davon geworden das ich mich entschieden habe es erstmal ohne zu versuchen,die nebenwirkungen sind mir einfach zu heftig und heute muss ich wieder mit themodal anfangen das reicht mir dann erstmal:(

lg chris

[Rosalisa]

Hallo Chris,
mein Mann hatte das Topamax auch nicht vertragen und bekam dann Lamictal. Das vertrug er besser.
Seine (sogenannten) fokalen Anfälle zeigten sich durch Zucken der betroffenen Körperhälfte.
Zuerst war es nur das Bein, als dann der Tumor größer war - später die ganze Seite.
Er hatte nie einen "großen" Anfall...falls Du das meinst. Die Anfälle waren immer gleicher Art.
Ich lese schon länger bei Dir mit und bin feste am Daumendrücken für Dich!!
Liebe Grüße....

[chris 32]

o gut zu wissen danke rosali ich hatte schon seit beginn meiner erkrankung abends im bett so zukkungen im linken bein und fuss hatte dein mann dein mann das auch?
grüsse chris:)

[bonnietex]

Hi Chris, das Problem bei den Antiepileptika oder Antikonvulsiva ist, dass Du es, genauso wie Kortison, einschleichen und ausschleichen musst.
Wenn es Dir bei der ersten Gabe nicht wohl war, dann muss es nicht sein, dass das immer so bleibt.
Interessant wäre schon das Ergebnis des EEG`s. Aber der Arzt der eins gemacht hat, ist ja nicht blöd und ich denke er hat nicht nur einfach so einen fokalen Anfall diagnostiziert, wenn er nicht eindeutig das EEG ausgewertet hätte.
Allerdings muss es nicht sein, dass noch einmal einer kommt, wenn der T. seine Umgebung verläßt, also nicht zwingend wächst, aber sich verschiebt und er gerät nur annähernd in das Areal, welches prädistiniert ist, um diese sog. fokalen Anfälle auszulösen, dann hast Du einen epileptischen Anfall gehabt. Hattest Du kurz vorher ein komisches Gefühl im Magen und einen komischen Geschmack im Mund? Und warst Du kurz neben Dir gestanden? Dann war das ein fokaler Anfall. Anstrengung, zu wenig Schlaf, Alkohol provozieren z.B. epileptische Anfälle. Deshalb machen die Docs manchmal einen Schlafentzug um so einen Anfall zu provozieren. Du sollst aber keine Angst haben, dass Du einen Grand Mal bekommst. Allerdings, solltest Du noch einmal so einen kleinen Anfall haben, solltest Du ein Antiepileptikum nehmen, da diese kleinen Gewitter im Gehirn kleine Schäden hinterlassen. Und Du hast doch noch so einiges vor in Deinem noch langen Leben oder???
Wenn der T. weg ist, dann kannst Du diese Tabletten ja wieder ausschleichen.
Alles wird gut. Du wirst sehen. Du bist schon auf dem Weg. Alles Liebe Anke



Frag michso hab heute die erste tablette genommen und mir ist so stark unwohl davon geworden das ich mich entschieden habe es erstmal ohne zu versuchen,die nebenwirkungen sind mir einfach zu heftig und heute muss ich wieder mit themodal anfangen das reicht mir dann erstmal:(

lg chris

[Rosalisa]

Hallo Chris,

ja es fing mit dem Fuß an. Allerdings saß der Tumor mitten im Bewegungszentrum.
Für heftigere Anfälle hatten wir das Medikament Tavor, das bei einem Anfall genommen, diesen unterbricht.
Anfälle schädigen und das Hirn und es dauert ein wenig, bis man sich davon erholt. So war es bei meinem Mann.
Allerdings ist dieses Tavor auch ein Medi-Hammer. Aber es wirkt.
Übrigens können auch Ödeme Anfälle auslösen, muss also nicht immer ein Tumorwachstum dahinterstecken.
viele LG

[chris 32]

hmm Tumorwachstum darüber hab ich noch gar nich nachgedacht aber der nerologe meinte der herd liegt im bereich des alten tumors naja wird schon nix schlimmes sein ich danke euch erstma für eure antworten und warte erstma ab was da so kommt heut gehts mir schon besser wünsche euch einen schönen sonntag und geniesst die sonne:D:D

[4pfoten]

Hi zusammen,

keine Angst vor einem GrandMal zu haben zu müssen wäre sicher schön, aber man sollte sich auch vor Augen führen, dass jeder Anfall (völlig gleichgültig ob Absence/petit mal/fokal oder myklonisch) in dieser Konstellation in einen GrandMal übergehen kann. Nicht ohne Grund versuchen die Ärzte daher die Patienten anfallsfrei zu bekommen (nicht nur bei idiopathischen Epilepsien, sondern auch bei sekundären Formen, wie bei Hirntumor und Co.).

Ich bin ganz ehrlich: Bei der hier vorliegenden Diagnose würde ich nicht auf ein einmaliges Geschehen hoffen und mich entsprechend mit meinem Arzt bezüglich der Nebenwirkungen auseinandersetzen - wenn das Medikament richtig aufdosiert wird und über längere Zeit dieses Unwohlsein anhält - evtl. auf einen anderen Wirkstoff switchen.

Lg,
4pfoten

[bonnietex]

Das ist eine klare Aussage, hinter der viel Wahrheit steckt.
Ich sehe das grundsätzlich genauso. Epileptische Anfälle, egal welcher Form, gehören medikamentös behandelt. Aber ich denke nicht, dass bei Chris zwingend eine sofortige Dauertherapie notwendig ist, da man gar nicht sicher sagen kann ob er nochmal einen Anfall bekommt.
Nicht umsonst hat der Neurologe ihm selbst die Entscheidung überlassen ob er das Antikonvulsivum nehmen möchte oder nicht.
Ein einmaliger Anfall setzt nicht zwingend nachfolgende Anfälle oder gleich einen folgenden Grand mal voraus.
Diese Tabletten haben schließlich auch Nebenwirkungen und die nicht zu wenig.
Außerdem haben viele betroffene Menschen ein sehr gutes Körpergefühl und wissen meist genau was sie benötigen. Die Ärzte sind meiner Meinung nach sehr schnell mit Diagnosen, Prognosen und ob sie gleich die richtige Medikamentenwahl treffen ist auch oft genug fragwürdig.
Hier ist wieder der gut informierte mündige Patient gefragt.
Nichts für ungut.

[chris 32]

okok dann nehm ich ma brav die topamax tabletten ein:ohab ja am 3.06wieder ein termin bei menem neurologen bis dahin werd ich ja sehen wie ich damit klarkomme.

lg chris.
ps. ich hoffe ich nerve nich all zu sehr mit meinen ängsten
bin auch nur ein mann:D

[bonnietex]

Hallo Chris,
ich würde auf mein Gefühl hören bzgl. der Topamax.
Wenn Du Angst vor einem Grand Mal hast, dann nimm sie.
Wenn Du denkst, dass kein Anfall mehr kommen wird, dann warte den nächsten Termin beim Doc ab.
Die Tabletten kannst du dann immer noch nehmen.
Und ich glaube nicht, dass Dein T. gewachsen ist.
Hör auf dein Gefühl. Das ist das Beste was Du machen kannst.
Glg Anke
P.S. Und nerven tust DU schon gar nicht.

[4pfoten]

Hi zusammen,

nachdem ich hier so reingeplatzt bin, vielleicht erst mal eine kurze Vorstellung: Ich selber bin nicht betroffen, "nur" Angehörige (mein Ex-Mann hat ein AOA III seit 10/08, teilentfernt - bisher 7 Zyklen Temodal)...

Chris, nerven mit Ängsten?! Wie kommst Du auf so ne schräge Idee ;) Es ist wohl völlig normal, dass man Angst hat in so einer Situation.

Ein einmaliger Anfall setzt nicht zwingend nachfolgende Anfälle oder gleich einen folgenden Grand mal voraus.
Müssen tut gar nichts, das ist klar - nun kommt das große ABER: Die Wahrscheinlichkeit folgender Anfälle ist bei einem Hirntumor aber ungemein größer, als bei einem ansonsten einmaligen fokalen Anfall bei einem völlig gesunden Patienten...

Diese Tabletten haben schließlich auch Nebenwirkungen und die nicht zu wenig.
Ja das ist in der Tat so, darum wäre meine Intention trotzdem Anfallsfreiheit und ich würde mit meine Arzt u. U. eher so "verhandeln", dass er mir das "kleinste Übel" verschreibt - in meinen Augen wäre das im Moment Keppra.

Lieben Gruß,
4pfoten

[chris 32]

na dann werd ich mal mit meinem doc verhandeln:raucht:


http://www.ardmediathek.de/ard/servlet/content/2419126

[Kampfgeist]

Hallo Chris,

mit Anfällen ist nicht zu spaßen.Du hast ja mit bekommen bei meinem Mann wie schnell das gehen kann.
Er bekommt auch Das Medi Keppra . Die ersten Tage war er sehr Müde durch das Medi, aber es wird schon besser.Sonst hat er keine Nebenwirkungen.
liebe Grüsse Dagmar

[chris 32]

hmm ja ich nehm ab heute das topamax regelmässig ein,ichhab riesenschiss vor einem progress hoffentlich kam der anfall nur vom narbengewäbe :o

[Rosalisa]

Hallo Chris,
hey..mach dir nicht so viele Gedanken, auch Überanstrengung kann Anfälle auslösen.
Ich hätte das mit dem Wachstum nicht schreiben sollen...ich wollte Dir keine Angst einjagen.
Du schreibst, "habe gestern beim renovieren geholfen (tapeten abgerissen hat mir spass gemacht
und ich wollte garnich mehr aufhören".
Wer weiß....also nicht grübeln...das macht nur Angst und Angst ist nicht gut.
Keppra kenne ich auch, ist ein Medikament, das schnell in hohen Dosierungen genommen werden kann,
bei den anderen muss man sich ein- und ausschleichen (wie Cortison).
Das wird schon....
LG

[bonnietex]

hallo lieber Chris,
hab keine Angst, auch wenn ich weiß was du durchmachst und Angst nur nachvollziehbar ist in deiner Situation.

du hast keinen Progress. und von epileptischen Anfällen kriegst du bestimmt keinen Progress.
es ist bestimmt kein fehler die topamax zu nehmen.
und es stimmt auch was 4pfoten sagt, bzgl. des erhöhten risikos eines anfalles bei gehirnt.
keppra ist genauso einzuschleichen und aufzusättigen wie fast alle anderen Antikonvulsiva. Ein relativ neues Medikament auf dem Markt.
wir sollten dich viell. nicht so vollquatschen und verunsichern.
du machst alles richtig.

Alles liebe Anke


hmm ja ich nehm ab heute das topamax regelmässig ein,ichhab riesenschiss vor einem progress hoffentlich kam der anfall nur vom narbengewäbe :o

[chris 32]

huhu da bin ich ma wieder;) ich hab mir heut morgen keppra von meinem doc verschreiben lassen 250mg morgens und abends eine, uijuijui das topamax macht mir gans schön zuschaffen (schwindelusw.)bin garnich richtig in der welt auch die rechtschreibung fehlt mir schwer.:rolleyes:





lg chris

[bonnietex]

Hallo Chris,
die Dosis ist okay für den Anfang. Und das Mittel wird im Allgemeinen gut vertragen. Du brauchst für diese Mittelchen immer eine Weile bis sich der Körper daran gewöhnt hat. Dauert auch ein bisschen bis der Wirkstoff anflutet und seine Wirkung zeigt. Darum sei geduldig im Falle, dass du auch hier kleine Nebenwirkungen hast. Die verschwinden mit der Zeit.
Hauptsache du kriegst nie wieder einen Anfall.
Lg Anke

[Kampfgeist]

Hallo Chris,

wie geht es dir jetzt ? Hast du von dem neuen Medi Keppra auch Nebenwirkungen ? Ich hoffe nicht. Wie gesagt mein Mann ist davon nur Müde, und da man von dir auch nichts hört gehe ich davon aus das du tief und fest das Pfingstwochenende verschläfst.
Melde dich wenn du wieder wach bist.:rolleyes:

liebe Grüsse von Dagmar

[chris 32]

hallo liebe dagmar
o ja ich bin hunde müde von dem zeug zeitweise aber auch voll aufgepuscht wie beim kortison naja muss ich wohl mit leben hoffe dir und deinem mann gehts gut wünsche euch auch frohe pfingsten und jetz geh ich ins bett gääähn:rolleyes:

lg chris

[Andorra97]

Hallo Chris,
mein Mann nimmt Antiepileptika seit seinem 20. Lebensjahr (er ist jetzt 44). Sie wurden auch laufend umgestellt und angepasst.
Diese Müdigkeit ist ganz normal am Anfang. Das gibt sich aber alles mit der Zeit. Nach ein paar Wochen/höchstens Monaten auf einem Medikament bist Du wieder ganz der alte und die schlimmste Phase ist wirklich die Eindosierungsphase.

Mein Mann hatte als Kind ein Astrozytom und davon dann Epilepsie. Es wurde immer schlimmer und irgendwann ging es dann nicht mehr ohne Medikamente. Immer hat er sich gewünscht mal krampfrei zu sein! Ironischerweise hat er jetzt nach der Glio IV Op im November 2008 zum ersten Mal seit seiner Kindheit keine Krämpfe mehr. Und wir wünschen sie uns zurück, wenn er dafür kein Glio hätte! :o

[chris 32]

huhu nicole
oja hoffentlich hast du recht ich bin mit meiner kraft langsam am ende:( bin nur noch müde und schlapp es fühlt sich alles nur noch so taub an:oich hab das gefühl das meine rechte körper hälfte auch langsam schlapp macht:mad: ob das auch von den medis kommt? ich hoffe es so sehr, so genug gejammert:oich wünsche euch alles gute

lg chris

[bonnietex]

hallo chris,
du hast doch diese woche den termin beim neurologen oder.
besprich doch noch mal ob es überhaupt nötig ist, keppra zu nehmen.
die Keppra sind brutal die ersten wochen, man ist im dauerkoma und hat zu nichts mehr lust, nicht wahr.
das vergeht wieder und das mit deiner rechten körperhälfte, hast des schon lange?
dein körper kompensiert natürlich im Moment. Er will ja auch nur das was du auch willst, nämlich gesunden und das kostet immens kraft.
das wird schon.
du hast mal geschrieben, aufgeben is nich.....
lass dem körper bisschen zeit, sich an das medi zu gewöhnen, wenns denn schon sein muss, sie zu nehmen.
und jammern darf man auch mal, ist ok. du hast ja wohl auch grund dazu.
ich denk ganz fest an dich. glg anke

[chris 32]

huhu anke
ja morgen hab ich ein termin bei menem neurologen und werd ihn nochmal alles fragen:rolleyes: die schwäche rechts hab ich erst set dem ich die keppra nehme und ich denke mal keppra mit themodal zusammen macht doppelt schwach:o


anke sag ma bis du ärztin o.ä??


lg chris

[bonnietex]

Hallo Chris,
nachdem der Herd von der rechten Seite ausging (so hast du es gesagt), müsste wenn, dann deine linke Seite schwach sein.
Die Keppra sind totale Hämmer, sie zeigen nicht nur zentral ihre Wirkung sondern hauen leider auch anderweitig rein (wie du es jetzt erlebst).
I.d.R. werden die Nebenwirkungen mit der Zeit erträglicher.
Ich bin ja nach wie vor nicht sicher ob Du die Teile wirklich brauchst, da Du ja offensichtlich noch nie unter epilept. Anfällen gelitten hast (bis auf das einmalige Ereignis, welches nicht sicher ist ob es einer war, oder?)
Der Neurologe wird das bestimmt morgen nochmal checken mit EEG. Evtl. mal ein EEG unter Schlafentzug. Frag ihn einfach.
Umsonst sollst du die Hämmer nicht nehmen.
Das wird schon. Du kannst es schaffen. Du wirst noch viele schöne Jahre haben. Glaub einfach daran. Du weißt ja, die Prognosen der Ärzte stimmen meist nicht.
Wegen meines Berufes, möchte ich hier nicht öffentlich schreiben.
Gerne stehe ich Dir zur Verfügung wenn Du Rat brauchst. Glg Anke

[chris 32]

so da bin ich wieder war grad beim neurologen :rolleyes:aber ich glaub der war heut nich ganz bei der sache, hab ihm gesagt das ich dauernd müde bin und schlapp er meinte das sei nich normal und komm e nich von keppra das hätte eher eine aufputschende wirkung:confused:ob er sich da ma nich mit dem topamax vertan hat? na ich glaube der hatte heute irgendwie zeitdruck:aerger:und meinte ich soll das keppra bis mittwoch weiternehmen und dann nochmal anrufen,und sicher ist er sich auch nicht ob das ein anfall war will der mich verarschen ? letztemal sagte er nach dem eeg der herd für den fokalen anfall währe im bereich des alten tumors der sich ja gott seidank seit gut 3jahren nich mehr mukt:naja ich geh jetz ma ne runde pennen:rolleyes: bis dann ihr lieben

wünsche euch was lg chris
und danke an alle für eure schnellen und aufmunternden antworten bin echt froh das ich euch habe

[Rosalisa]

Hallo Chris!
Kaum zu glauben....was Du da beim Arzt erlebt hast.
Diese Antiepileptika haben doch eine beruhigende Wirkung auf das Hirn...!?
Das soll aufputschen??? http://www.wuerziworld.de/Smilies/mx/mx48.gif Kennt der sich aus??
Vielleicht ist Dein Arzt ja Mittwoch klar bei der Sache und Du bekommt endlich Antworten auf Deine Fragen.
Obwohl ich eine Woche warten ziemlich lang finde, wenn man sich nicht wohl fühlt.
Vielleicht rufts Du ihn vorher an und trittst ihm auf die Füße?? Kann doch nicht sein, dass der Doc Dich so wegschickt.
Nicht locker lassen. (Das würde ich persönlich so machen, aber jeder macht es anders, nichts für ungut...ist nur ein kleiner Rat.)
Wie bonnitex schon so treffend geschrieben hat:
"Hier ist wieder der gut informierte mündige Patient gefragt".
LG

[bonnietex]

hallo Chris,
tja so sind sie halt die Docs.
Ich denke mal, du solltest dir überlegen, mal einen anderen Neurologen aufzusuchen.
Die Keppra machen in jedem Fall sehr sehr müde, gerade in der Aufsättigungsphase, weil der Körper mit dem Wirkstoff gar nicht umgehen kann. Erst mal.
Das erste was ein Neurologe in so einem Fall macht, ist ein EEG mit Schlafentzug. Durch den Schlafentzug werden die Nerven derart überreizt, dass ein Anfall provoziert werden soll. Das gleiche gilt übringens auch für Alkohol. Auch das hebt die Anfallsbereitschaft.
Ich denke er nimmt dich nicht ernst und es ist nicht besonders verantwortungsvoll von ihm, der Sache nicht auf den Grund zu gehen. Diese Tabletten wirken zentral und haben heftige Nebenwirkungen.
Also, ich bin ja nach wie vor davon überzeugt, dass Du gar keinen epilept. Anfall hattest.
Und dann können dir die Tabletten wirklich nur schaden Chris.
Du bist bald wieder fit. lg Anke
so da bin ich wieder war grad beim neurologen :rolleyes:aber ich glaub der war heut nich ganz bei der sache, hab ihm gesagt das ich dauernd müde bin und schlapp er meinte das sei nich normal und komm e nich von keppra das hätte eher eine aufputschende wirkung:confused:ob er sich da ma nich mit dem topamax vertan hat? na ich glaube der hatte heute irgendwie zeitdruck:aerger:und meinte ich soll das keppra bis mittwoch weiternehmen und dann nochmal anrufen,und sicher ist er sich auch nicht ob das ein anfall war will der mich verarschen ? letztemal sagte er nach dem eeg der herd für den fokalen anfall währe im bereich des alten tumors der sich ja gott seidank seit gut 3jahren nich mehr mukt:naja ich geh jetz ma ne runde pennen:rolleyes: bis dann ihr lieben

wünsche euch was lg chris
und danke an alle für eure schnellen und aufmunternden antworten bin echt froh das ich euch habe

[Andorra97]

Hallo Chris,
die Aussage Deines Arztes wundert mich ehrlich gesagt auch ziemlich. Es ist in der Tat so, dass Keppra auch einmal aufputschende Wirkung zeigen kann. Mein Mann war so ein Fall, er hat auch eine Zeitlang Keppra genommen und wurde davon unglaublich nervös, konnte nicht mehr schlafen etc. Der umgekehrte Fall ist allerdings wesentlich häufiger, also sollte Dein Arzt eigentlich über Deine MÜdigkeit ganz bestimmt nicht verwundert sein!

Mich wundert auch, dass noch gar nicht richtig untersucht wurde, ob Du überhaupt wirklich einen Krampfanfall hattest. Wurde auf dem EEG denn etwas festgestellt? Eine erhöhte Krampfneigung kann doch doch eigentlich gut lokalisiert werden. Bevor Du jetzt wahllos mit Antiepileptika eingestellt wirst, müsste das doch erst einmal richtig untersucht werden!

[chris 32]

huhu ich schreib euch ma den befund von meinem neurologen vieleicht könnt ihr ja was damit anfangen:22.05Neurologischer befund: Patient rechtshändig.Nackensteife:nein.Hirnvenstatus i.O.KeineSTP.Bab negativ

22.05 EEG: Alpha GrundRyhtmus,mäßig ausgeprägt,mit einer Frequenz von 10Hz und einem Amplitudenmaximum occipital.Der Berger-Effekt ist positiv.es finden sich eingestreute theta-Wellen über allen Ableitungen mit rechts frontaler Betonung. Über den frontalen Abteilungen Bulbusartefakte.
Zusammenfassung: Alpha-EEG mit linkshirnigen Herdbefund.



so das hat er geschrieben verstehen tut das wohl nur ein arzt? oder jemannd von euch?

glg chris

[Kampfgeist]

Hallo lieber Chris,

schau mal hier www.onmeda.de da findest du auf fast all deine Fragen eine Antwort.

liebe Grüsse von Dagmar

[chris 32]

huhu ihr liebenda bin ich ma wiederhab grad mit meinem neurologen telefoniert und ihm berichtet das ich von dem keppra nich so begeistert bin weil ich ständig müde und schlapp und antriepslos bin ausserdem hab ich schlechte laune und bin einfach schlecht draufund so kann das ja nich weiter gehen:mad:hab ihn dann auch gefragt ob es ganz sicher ein anfall wardas konnte er am eeg nicht feststellen sondern nur nach meinen aussagen und der meiner freundin geht er davon aus das es einer wahr er empfahl mir aber ein antiepelektikum einzunehmen damit ich nich mal einen grossen anfall bekomme und hinfalle und mich verletze,jetz hat er mir lamictal verschrieben ma sehen wie ich damit klar komme:rolleyes:

@bonnietex der herd war rechts nich links er hat sich vertan:lach:

lg und alles gute für euch chris

[Andorra97]

Hallo Chris,
wo wohnst Du? Vielleicht solltest Du mal in ein Epilepsie Zentrum gehen und Dich dort eingehend untersuchen lassen. Wenn Du gar keine Krämpfe hast, finde ich die Einnahme von Antiepileptika ziemlich überflüssig. Sehr gelobt werden die Uni Bonn und Bethel (bei Bielefeld), aber es dauert, bis man da einen Termin kriegt. Mit Bonn hat mein Mann allerdings nur schlechte Erfahrung gemacht (Fließband-Betrieb!)

Es gibt jede Menge guter Epilepsie Mittel. Keppra hat soweit ich weiß in Monotherapie (also als einziges Mittel) allgemein keine guten Ergebnisse gebracht, deshalb wundert es mich, wieso es immer als "Allheilmittel" von jedem Neurologen verschrieben wird!

Lamictal kenne ich auch, das nimmt mein Mann auch. Er verträgt es gut, aber wie bei allen Antiepileptika dauert es eine Weile, bis man sich daran gewöhnt hat. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du es gut verträgst!

[Heiko655]

Hallo! Will mich hier auch mal zu Wort melden bin sonst immer stiller
Mitleser.Kurz zu meiner Geschichte.
Ich habe seit 2002 ein Asto2 was man teil operierte und 2005
zu einem Astro3 wurde und dann wieder operiert wurde bekam
dann noch Bestrahlung und Chemo zum Glück sind alle
MRTs bis jetzt ohne Rezidiv.
Ich bekomme als Antiepileptika seit 2002 Carbamazipin mit dem
ich sehr gut klar komme ,konnte noch keine Nebenwirkungen feststellen
obwohl ich jeden Tag 1500mg einnehme.Bin seht 2005 anfallsfrei traue mich
aber nicht es reduzieren.

[huanita]

Hallo Zusammen !
Mein Mann hat morgen einen MRT Termin.... ANGST !!!!
Wir hoffer sehr, dass da Oben nichts nachgewachsen ist???
Oh lieber Gott- BITTE, BITTE, BITTE !!!
An Alle liebe Grüsse Eure Huanita !

[chris 32]

hallo huanita meine daumen sind gedrückt

lg und alles gute chris

[micha54]

Hallo Huanita,

meine 2 reihen sich ein.

Gruß,
Michael

[Binie]

Hallo Zusammen !
Mein Mann hat morgen einen MRT Termin.... ANGST !!!!
Wir hoffer sehr, dass da Oben nichts nachgewachsen ist???
Oh lieber Gott- BITTE, BITTE, BITTE !!!
An Alle liebe Grüsse Eure Huanita !

Ich drück fest die Daumen und denk an euch!

Liebe Grüße
Binie

[chris 32]

aus der hirntumor liste;)

Liebe Listies,
nach den vielen Rückschlägen in der Behandlung meines Mannes Thomas
(GlioIV seit April 08, OP, Bestrahlung u. Temodal wirkungslos, OP des
Rezidives 10/08, Teilahme an Novocure-Studie abgebrochen wegen
erneuten, schnellen Wachstums eines Rezidives, dies nun inoperabel,
seit 4/09 Behandlung mit Avastin und Irinotecan) jetzt endlich ein
Wunder: der Tumor ist in den letzten 2 Monaten kleiner geworden und es
sind keine Ödeme mehr da!
Wir haben wieder Hoffnung und auf jeden Fall etwas mehr Zeit gewonnen.
Vielleicht macht ja dem einen oder anderen von Euch das ja auch ein
bisschen Mut.
Alles Liebe,
Esther



https://listi.jpberlin.de/mailman/private/hirntmr/2009-June/006652.html

[huanita]

Hallo !!!
Mein Mann hatte heute MRT Termin : REZIDIV mit schnellem Wachstum, in 5 Wochen um 50% !!!
Ich bin machtlos !!!!!!

[chris 32]

oh das tut mir sehr leid für euch
aber jetz bloss nicht aufgeben! ich hab auch riesen schiss vor meinem nächsten mrt am 10august.


glg und alles gute chris

[huanita]

Hallo !
Ja, jetzt weiter- morgen noch ein gespr. mit dem neurochirurgen ind dann die entscheidung! Die megforce nimmt uns noch nicht , weil die letzte bestrahlung am 14.04 war. Der abstand muss mindestens 3 monate sein...?

[Binie]

Hallo !!!
Mein Mann hatte heute MRT Termin : REZIDIV mit schnellem Wachstum, in 5 Wochen um 50% !!!
Ich bin machtlos !!!!!!

Mensch verdammter SchXXß!!!! Gebt aber trotzdem nicht auf, ich drück die Daumen für die Besprechnung wie es weiter geht!

[bonnietex]

hallo chris,
bitte sag nicht mehr, dass du schiss hast vor deinem nächsten mr. ich weiß zwar von was du sprichst, aber du wirst nichts schlimmes erfahren. es wird alles gut werden. denke ganz viel an dich und bin mir sicher, du wirst es bestimmt schaffen gesund zu werden. lg ankeoh das tut mir sehr leid für euch
aber jetz bloss nicht aufgeben! ich hab auch riesen schiss vor meinem nächsten mrt am 10august.


glg und alles gute chris

[chris 32]

hallo liebe anke

du bist echt nett versuchst mich immer auf zu bauen,vielen dank dafür

im moment gehts mir echt bescheiden , bin dauer müde mein blutdruck is im keller und ich hab zu nix mehr lust vieleicht sollte ich es mal mit redbull versuchen :D

[Rosalisa]

Lieber Chris,
kann Dich gut verstehen....die Angst vor dem MRT ist immer da....kenne das leider....kann Dir auch keiner nehmen.
Glaube fest an Dich...das wird schon.
Hattest Du inzwischen wieder einen dieser - nennen wir sie - "Anfälle"?

Denke bitte daran, was Du im Februar geschrieben hast - genauso ist es!!



ach das wird schon schief gehen:rolleyes:
es gibt ja noch paar therapie optionen
das ende der fahnenstange ist noch lange nicht erreicht:raucht:


alles wird gut;)
lg chris

[chris 32]

hi rosalie
ja ich hatte noch 2 mal so ein krampf gefühl im linken arm und bein:mad: hab es aber bewusst wahr genommen hab wohl das keppra zu schnell weggelassen:rolleyes: und klar mach ich weiter falls beim mrt was ist ich kämpfe bis zum schluss das hab ich mir geschworen schon wo ich die diagnose vor 3jahren bekam aber muss den ständig was neues kommen hab doch schon diese blöde lähmung jetz auch noch epis so langsam reicht es doch aber damit muss ich und werd ich wohl leben müsen da stellt mich jemannd wohl auf eine harte probe:shy:

lg chris

[chris 32]

hallo ihr lieben

was haltet ihr davon wenn wir uns alle mal treffen,um erfahrungen auszutauschen und ängste miteinander zuteilen? so eine art selbsthilfe gruppe, ich fänds toll.

ganz liebe grüsse:winke:

chris aus dortmund

[huanita]

Ich bin auch dafür !!!

[Nicky72]

Hallo Chris,

ich finde die Idee toll.

LG Nicky

[huanita]

Hallo, nach der mrt vor eine woche(rezidiv) haben wir gleich einen termin bei dem neurochrurgen... Mein mann möchte keine op! Morgen möchte ich mit ihm zum grönemeyer nach bohum wegen eventueller hyperthermiebehandlung... .
Viele grüße an alle !

[chris 32]

ja ich werds auch nochmal machen falls ich nochma ein rezidiv habe , hab zwar schon 100000 euro schulden deshalb aber was solls gesundheit ist unbezahlbargeld is ja nich alles die gesundheit zählt;)

alles gute für euch bin mir sicher das euch dort geholfen wird;)

[chris 32]

hallo huanita falls ihr lust habt kommt doch mal auf ein kaffe vorbei bochum is ja fast um die ecke von mir;)

lg chris

[Fröya]

Hei!

Jetzt melde ich mich auch mal in diesem Thema. Macht mir sehr Mut hier mitzulesen!!! Ihr seid wirklich alle sehr starke Menschen!!

Mein Vater (Glio IV, Diagnose&OP Mitte Januar 09) hat bis jetzt seine ganzen Behandlungen (Gliadel, Bestrahlung, Chemo) gut ueberstanden und wieder Lebensmut gefasst.
Und nun, nach ca. 6 Monaten der MRT Termin -
Laut des Arztes sei ein Resttumor zu sehen der wohl evtl. auch gewachsen ist. Aber genau vom Narbengewebe kann er es nicht abtrennen und eine genau Aussage möchte er auch nicht machen.
Also schicken wir die Unterlagen wieder nach Bogenhausen zum Chirurgen, der Papa operiert hatte & die Behandlung u.a. auch leitet.
Das heißt wieder ne Woche warten...

Bitte gebt mir Mut! Ich bin diejenige in der Familie, die versucht die Stimmung positiv zu gestalten - aber grade fällts mir echt schwer!!!:weinen:

Kann es sein dass es ne Fehldiagnose ist? Wegen dem Gliadel und so? Oder der Narben?:(

Was tun wenns ein wachsender Resttumor ist? Es handle sich wenn dann nur um wenige Milimeter laut Arzt...

Chemo? Bestrahlung? Op? Gamma Knife? Andere Möglichkeiten?

[Rosalisa]

Hallo Fröya!
Schlimm, dass Du in solcher Situation steckst......gut, dass Du den Weg hierher gefunden hast.
Du merkst, es sind viele tolle Menschen, die einander helfen, sich austauschen und Mut machen.
Uns wurde damals gesagt, auch ein Stillstand oder ein langsameres Wachstum dieses verdammten
Glioblastoms sei ein Behandlungserfolg. Nicht umsonst ist dieses Teil WHO Grad IV.
Wie dem auch sei.....es gibt durchaus noch andere Optionen dem Biest beizukommen.

@chris!
Die Idee der Selbsthilfegruppe finde ich prima.....bin aber leider 4 Autostunden von Bochum erntfernt.
Wird für mich doch etwas schwierig.
Wir waren damals zur Behandlung im Grönemeyerinstitut, hat uns gut gefallen.

LG an alle!!

[Knuffel31]

Hallo Fröya!
Mein Schatz leidet auch an der Kh und ist mit Gliadel behandelt worden.Er bekam davon aber einen Abzess im Kopf , den die Ärzte hier bei uns auch ned durchs Mrt deuten konnten.Er wurde wieder auf gemacht und das Gewebe gleich vom Patologen untersucht.Es war zu der Zeit kein Rezetiv.Das war im okt.07.Bis okt.08 war er frei und dann das 2.Rezetiv.
Vieleicht hat ja er auch sowas , was die Ärzte nicht genau sehen,aber sein Zustand würde vieleicht auch nicht grad gut sein.Meinem ging es damals sehr schlecht.Als die Antibiotika wirkten,ging es wieder besser.
Sei lieb gegrüßt!
Silke

[huanita]

Lieber Chris !
Wenn der Weg nicht so weit wäre, würden wir super gerne vorbei kommen, das könnte der Anfang unserer Selbsthilfegruppe sein !? Lieben Gruss und ich melde mich heute Abend im Forum und berichte was wir erreicht haben !
Unser Neurochirurg möchte noch mal operieren und sogennante Lobusektomie machen.Das beteutet, dass der Temporallapen komplett entfenrt wird, dann wollen die Doktoren sich zu 5 treffen und dei weitere Chemobehandlung sich überlegen...... Naja bis dahin suche ich nach ach anderen Alternatven.
Liebe Grüsse an ALLE eure Huanita

[Fröya]

Mein Schatz leidet auch an der Kh und ist mit Gliadel behandelt worden.Er bekam davon aber einen Abzess im Kopf , den die Ärzte hier bei uns auch ned durchs Mrt deuten konnten.Er wurde wieder auf gemacht und das Gewebe gleich vom Patologen untersucht.Es war zu der Zeit kein Rezetiv.Das war im okt.07.Bis okt.08 war er frei und dann das 2.Rezetiv.
Vieleicht hat ja er auch sowas , was die Ärzte nicht genau sehen,aber sein Zustand würde vieleicht auch nicht grad gut sein.Meinem ging es damals sehr schlecht.Als die Antibiotika wirkten,ging es wieder besser.


Hei Silke!
Wie schlimm...:( Hat sich der Abszess gleich nach der OP gebildet?

Papas Zustand ist gottseidank eigentlich echt gut. Das Gliadel war kein Problem&auch die folgende Behandlung. Er hat sogar noch ne Menge Haare aufm Kopf. Narbe bestens verheilt. Keine Probleme während Chemo&Bestrahlung ausser leichter Müdigkeit&nem ueblen Ausschlag.
Er ist beinahe wieder der Alte (bis auf die leichten Depressionen, dem Pilz im Mund&der halbseitigen Schwäche von Arm&Bein) und die Bewegungsfähigkeit wird auch besser. Er hat Appetit & erholt sich prächtig. Auch seine Wasseransammlung im Kopf ist verschwunden, Blutwerte, Blutdruck&alles andere sind perfekt.
Aber nun sieht man eben dieses Ding auf dem Bild. Der Arzt meinte wie gesagt er könne keine genauen Angaben machen. Er meine aber dass da was gewachsen sei..
Ich hoffe er hat Unrecht!!! Behandelt man sowas erstmal mit ner Chemo?

[Knuffel31]

Liebe Fröya!
Meinem Schatz wurde das Gliadel im Juli bei der 2.Op eingesetzt. Es verlief alles gut,bis er im okt.wieder über Kopfweh klagte und seine Sprache wieder schlechter wurde.Also es ging ihm nicht gut.im Mrt wurde was gesehen,was die Ärzte auch nicht richtig wahrnehmen konnten.Aber unsere Ärztin sagte damals schon , es sieht aus ,nicht wie Tumor ,eher wie ein Abzess. Sie mußten ihn aber drotzdem aufmachen um auf nummer sicher zu gehen.Der Abzess wurde dann mit Antibiotika behandelt und es wurde auch schnell wieder besser.
Ich wünsche dir für euch und deinen Papa ,das es gut ist und kein Rezetiv.
Alles Liebe,Silke

[Fröya]

Ahh, ok..verstehe...
Also bei Papa ist die OP mit Gliadel jetzt 6 Monate her. Und eigentlich is alles recht normal bei ihm. Ich hoffe es ist nur Narbengewebe, aber da alle Nachrichten seit Januar nur noch schlecht sind, kann ich leider daran auch nicht mehr recht glauben.....ohjeohje..:(
Ich stuetz mich immer noch auf die Hoffnung, dass die Ærzte, die die Aufnahmen gemacht haben, in dem Bereich ja keine Profis sind und man schon øfters gehørt hat, dass die erste Diagnose falsch war und es sich doch nur um Narbengewebe handelte..:rolleyes:

[Knuffel31]

Hallo Chris!
Wie schaut es bei dir aus? Geht es dir wieder etwas besser? Morgen darf ich meinem Schatz wieder nach Hause holen ,es geht ihm wieder gut.Es ist komisch,erst war er fast gestorben und heut ist er wieder halbwägs fit.
Habe mit unserem Doc aus Krefeld gesprochen,der hat mir gesagt,das er eine Schwellung im Kopf hatte,die sich arg ausgebreitet hat und das er unbedingt das Cortison vorerst nicht mehr runter setzen darf.
Dafür werd ich jetzt sorgen,das es nicht wieder passiert!
Wünsch dir alles Liebe,lg Silke

[Knuffel31]

Hallo Fröya!
Ich hoffe ,das es wirklich nur Narbengewebe ist,bei deinem Papa!
Drück euch die Daumen,alles Liebe Silke

[chris 32]

juhu knuffel toll das es ihm besser geht wiviel korti muss er den nehmen?

[Knuffel31]

Hi chris!
Er muß jetzt 12mg nehmen und es erstmal beibehalten!

[chris 32]

ui das ne hausnummer und ich dachte ich nehm viel:rotier2: nehm ja bloss 2 mg fortecotin kann er den schlafen bei so viel korti? mich macht das immer elektisch bin voll druff dann als ob ich 10 kannen kafffe getrunken hätte:rolleyes:

[Knuffel31]

Naja ich muß jetzt erstmals sehen wie es ist,wenn er wieder zu hause ist. Wir waren ja auch schon bis auf 2 mg runter und die ärzte hier bei uns sagten,man könnte es ja weglassen,aber sie haben ja auch auf den bildern gesehn das es wieder eine veränderung gab ,also das sie schwellung größer geworden ist. Deshalb hab ich das ned verstanden.Und als er dann ohne cortison war,hat es ihn nach 2 tagen zu Hause ,wieder ,aber diesmal total umgehauen. jetzt ist die dosis wieder auf 12 mg und es geht ihm wieder ganz gut.Man soll Ärzte mal verstehn?!
LG Silke

[chris 32]

ja die docs sind schon manchmal seltsam;)naja hauptsache es geht ihm jetz gut und das bleibt so :rotier2:

[Knuffel31]

ja das hoffe ich auch.Er braucht endlich mal wieder ruhe vorm Kh.
So richtig konnte er sich gar nicht erholen!
Lg Silke

[chris 32]

huhu ihr lieben mir gehts heut echt beschissen:mad:glaub auch langsam nich mer drann das das nur von den medis kommt:confused:ich glaub ich geh ma besser ins kkh:confused:das laufen fält mir immer schwerer mir is schwindelig und meine rechte seite ist schwach ich hab angst:weinen:

[Fröya]

Hei Chris!
Ich misch mich jetzt hier auch mal ein..
ohje..das ist nicht schön zu hören..:(
Ich drück dir ganz fest die Daumen dass es nichts schlimmes ist sondern nur ne voruebergehende Schwäche..! Du hast es schon so weit geschafft und mit deinem Beispiel vielen Mut gegeben (bringe dein Beispiel immer in Gespräche um meinen Vater aufzubauen), du packst auch das!!

[Auntie Little]

Hallo Chris,

lass Dich erst mal kräftig :knuddel:

Wenn Du Angst hast und meinst, es wäre besser ins KH zu gehen, dann tu es. Wer kennt Deinen Körper besser als Du?? Niemand.

Wünsche Dir alles Gute und bleib so tapfer.

Ansonsten sind wir hier zum Ausheulen.

Liebe Grüße
Birgit

[Rosalisa]

Hallo Chris,
jaaa geh bitte zum Doc und lass abklären, was da los ist...
Ich drücke die Daumen ganz fest für Dich. Du bist ein Kämpfer!!
LG

[huanita]

Hej, chris, ich hoffe, dass du doch zu den doctoren gegangen bist?!?!?! Melde dich bitte so bald was bekannt ist, ich drück ganz doll die daumen !!!!Bis später !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:knuddel:

[chris 32]

huhu ihr liben da bin ich wieder habe mit meinem neurologen heut telefoniert und ihm alles geschildert er sagte dise angst und zittrig keit und das ungute gefühl kämmen davon weil ich diesen leichten anfall hatte und ich nun angst davor habe das es wieder kommtund das mit der schwäche rechts sei auch nur einbildung kommt halt auch durch die angst er empfahl mir eine psycho therapie:rolleyes:und cytalopram happy pills:rolleyes:na dann warten wir mal ab
ich muss dise angst aus mir rausbekommen und wenn es nur mit tabletten geht muss ich die halt nehmen

lg und alles gute für euch:winke:

ps ins kkh wollte ich bei dem schönen wetter dan doch ni:Dch

[Rosalisa]

Hallo chris,
aber man bekommt die Angst auch weg, indem man ein MRT machen würde....wann hast Du wieder Kontrolltermin?
das laufen fält mir immer schwerer mir is schwindelig und meine rechte seite ist schwach ich hab angst
Verstehe ich nicht so recht...Du hast Beschwerden und dein Doc gibt Dir gute-Laune-Pillen. Das kenne ich anders.
Als es meinem Mann damals schlechter ging, Anfälle usw wurde immer ein neues MRT gemacht um zu sehen was los war.
Da wussten wir wenigstens immer schnell Bescheid. Nun gut, Du hast gute-Laune-Pillen bekommen...na wenn es das ist....
...habe in Dir bislang aber nicht den Psycho Typ bemerkt, sondern den aufgeklärten, informierten chris,
der mit einem Ziel vor Augen kämpft.
Bitte mach so weiter...
LG

[chris 32]

hallo rosalie mein nächster mrt termin ist am 10august in düsseldorf da wo meine behandlung durch geführt wurde ich denke dort kann man die bilder am besten deuten.

[omaopa]

hallo chris

ich weis wie du dich fühlst.mir ging es letztes jahr auch nicht gut.mir war es auch oft schwindelig so das ich das gefühl hattr ich falle um.
konnte auch meinen arm nicht bewegen,und starkes zungenbrennen.
musste dann ins kh.dort wurde mrt gemacht,es war noch wie nach der op.
sie sagen mir das kommt von der angst,die man hat wenn man zur
nachuntersuchung muss.
ich nehme auch antidepressivum.
aber die angst bleibt etwas.ich muss im juli auch wieder zum mrt.
ich wünsch dir alles gute ,es wird schon.:)


bis dann manuela

[chris 32]

hi manuela:)

meine daumen sind gedrückt für dein mrt

lg chris:winke:

[Fröya]

Haben heute um 13 Uhr unseren Termin beim Onkologen und erfahren das endgueltigen Ergebnis und das weitere Vorgehen...:(
Hab so Angst. Nur ein kleiner Lichtblick wuerde Papa&uns allen echt gut tun!!:(
Kønnen ihn kaum mehr aus seiner Gruebelei & "Depression" rausreissen..(trotz Saroten-Antidepressiva..Was nehmt ihr?)
Bitte drueckt uns die Daumen...:(

[chris 32]

ich nehm citalopram und wenns ganz schlimm ist tavor




alles gute für heute

glg chris:winke:

[omaopa]

hallo fröya


ich nehme mirtazapin seit einem jahr.ich nehm es nur abends.

auch ich wünsche für heute auch alles gute.:winke:

manuela

[Fröya]

Danke!!!:)

Puh, diesmal haben wir zum ersten Mal keine niederschmetternde Diagnose erhalten.:rotier::rotier2:
Der Radiologe hat uns umsonst Angst gemacht. Laut Prof. Lumenta ist nichts auffälliges zu sehen & es bestehe kein Grund zur Beunruhigung. Jetzt gehts weiter mit 6 Zyklen Temodal und Mitte September wird ne Aminosäure-PET-Untersuchung gemacht...Soll nicht sehr üblich sein mit Aminosäure..
Kennt sich da jemand von euch mit aus?

Unser größter Wunsch bzgl. Urlaub im August scheint gesichert zu sein falls nicht noch was schlimmes passiert..:rotier2:

[chris 32]

:winke: na das sind doch tolle nachrichten bitte mehr davon:D:rotier2:




lg chris

[huanita]

Hallo !
Wie schon berichtet hat sich mein mann gegen die op entschieden! Im momentmachen wir die Hyperthermiebehandlung in Frankfurt mit Vit.c , Thymusimpfung Und, und...Wie das Ganze hilft werden wir bei der nächsten Mrt sehen in etwa 3 wochen! L.G. Huanita

[chris 32]

huhu ihr lieben ich muss inskrankenhaus:rolleyes:mein hirndruck is wohl zu hochmeint mein neurologeob vom ödem oder tumor weiss mann nich

[Kampfgeist]

Hallo lieber Chris,
ich werde dir ganz fest die Daumen drücken das es nur das Ödem ist.Laß dich nicht unterkriegen und sei weiterhin ein mutiger Kämpfer.
Alles gute wünscht dir Dagmar

[huanita]

Lieber Chris !
Ich denke an Dich sehr und hoffe, dass es nichts schlimmes ist !!!!!!!!!!
Huanita

[Knuffel31]

Hallo Chris!
Daumen hoch halte ich , das alles gut wird!
Du bist ein Kämpfer und wirst es schaffen!
Alles Liebe ,Silke

[chris 32]

Hallo ihr Lieben,
Ich bin Tanja, die Freundin von Chris. Wie ihr schon wisst, Christian ist heute ins Krankenhaus gekommen. 6 Std. in der Aufnahme sitzen ist echt hart :mad: Jedenfalls hatte er mich gebeten euch Bescheid zu sagen. Also, man weiß immer noch nichts genaues. Außer halt dass er enormen Druck im Kopf hat bzw. eine Raumforderung oder Gewebeausdehnung besteht. Diese Ausdehnung geht wohl an den Mittelbalken und dadurch hat er diese schlimmen Kopfschmerzen mit Erbrechen. Er bekommt jetzt ersteinmal wieder Cortison um so schnell wie möglich den Druck zu entlasten. Die Ärzte sagen man sollte das unter Aufsicht machen, also nicht alleine zu hause. Es wird doch wohl nichts schlimmes sein??? Jetzt ist er auf einem Überwachungszimmer, man darf nur von 15 - 18 Uhr zu ihm. Wie gemein... Es soll noch ein MRT gemacht werden um wirklich sicher zu gehen was es genau ist. Ob das MRT morgen oder erst am Montag oder Dienstag gemacht wird, konnte uns noch keiner sagen.
Ich selber versuche natürlich ruhig zu bleiben und keine Panik zu schieben :cool: Ich denke mir, man kann doch nicht immer nur schlechte Nachrichten bekommen, oder? Mmmmhhhhhhhhh.....
Sobald ich morgen mehr weiß, schreib ich euch wieder. Wenn ihr wollt natürlich....
Macht euch keine Sorgen und haltet alle die Köpfe hoch
Liebe Grüße
Tanja

[huanita]

Hallo Tanja !
Sag Ihm Bitte Ganz Liebe Grüsse von mir !!!!
Huanita

[Rosalisa]

Hallo Tanja!! :winke:
Bitte grüß' Chris ganz herzlich. Ich werde ganz feste die Daumen drücken und an ihn denken!!!!
Wünsche Euch viel Kraft und liebe Grüße!
rosa

[omaopa]

hallo tanja

auch von mir viele grüße,und alles gute.
das ein mrt nicht sofort gemacht wird verstehe ich nicht.
in welcher klinik ist er.?
werde an ihm denken


bis dann manuela

[chris 32]

Hallo Manuela,
er ist hier in Dortmund, Städtische Kliniken...
Warum das MRT nicht sofort gemacht wird, verstehe ich auch nicht.
Vielleicht Personal Mangel???
Um 15 Uhr fahre ich zu ihm. Hoffe, dann mehr berichten zu können.
Also bis später...
Tanja

P.S. Danke für eure Grüße, werde ich ausrichten:)

[Nicky72]

Hallo Tanja,

ich denke auch an Euch und sämtliche Daumen sind gedrückt. Bitte richte Chris meine Grüße aus.

LG Nicky

[chris 32]

Hallöchen,
War gerade bei Christian. Soweit geht es ihm gut, lacht auch wieder :D
Bekommt Cortison und die Kopfschmerzen sind auch besser geworden.
Das MRT wird aber erst am Montag gemacht, solange bleibt er noch auf der Überwachungsstation. Immer dieses warten..........
Also, im Moment gibts nichts neues.
Werde mich aber wieder melden.
Seit gegrüßt
Tanja

[omaopa]

hallo tanja

mein frage,ist chris im klinikum nord münsterstraße.
oder gibt es noch andere klinik.?
ich muss muss immer zu klinik nord.
dann bis montag alles gute.denke an euch.


manuela

[chris 32]

Hallo Manuela!
Nein, er ist nicht in der Klinik Nord. Die gehören aber zusammen.
Gestern Abend in der Aufnahme wurde auch von den Ärzten überlegt, ob er zur Klinik Nord gehen soll. Dort wurde nämlich vor 3 Jahren die Biopsie durchgeführt. Allerdings wurde sich die Meinung der Klinik Nord gestern noch eingeholt und hatte dann beschlossen, dass er in den Städtischen bleiben soll.
Werde ihn morgen natürlich wieder besuchen.
Melde mich dann wieder.
Liebe Grüße
Tanja

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WER KÄMPFT KANN VERLIEREN, WER NICHT KÄMPFT, HAT SCHON VERLOREN

[Kampfgeist]

Hallo Tanja,

bestelle deinem Christian bitte ganz liebe Grüsse von Mara und von mir.

Alles Liebe Dagmar

[Nietzsche]

Hallo!

Auch von mir alles Gute! Ich habe Chris mal in Hannover getroffen...und verfolge nun schon eine Weile sein Schicksal, so wie er meins....war jetzt grade selbst eine Woche in der Uni...Gute Besserung von mir!

Jürgen

[chris 32]

Hallo ihr alle,
war gerade wieder bei Christian. Seit gestern ist er in einem "normalen" Zimmer, also ist nicht mehr an den Monitoren angeschlossen. Puhhh...
Jedenfalls wurde auch heute noch kein MRT gemacht, auch Tabletten hat man keine für ihn. Ich muss alles für ihn mitbringen. Eins seiner Handtücher ist auch verschwunden. Ich rege mich fürchterlich auf :mad: Zustände sind das da, das gibts gar nicht.
Habe mir überlegt ihn dort raus zu holen, sollte bis morgen noch kein MRT gemacht werden. Das MRT kann er dann auch in einer anderen Klinik machen und kann dann zu hause sein. Man, man, man... Wer weiß was er hat und dann wird noch so die Zeit verplämpert.
Er grüßt euch alle und es geht ihm auch soweit ganz gut. Ist halt die Ungewissheit. Kennt ihr ja alle selber.
Melde mich morgen wieder.
Viele Grüße
Tanja

[huanita]

Hallo Tanja !
Versuch positiv zu denken und reg dich nicht auf! Das ist unsere heutige medizinische Versorugng !!!!! ,,TRAUMHAFT,,
Viele liebe Grüsse für Dich und Chris !!!
Huanita

[Auntie Little]

Liebe Tanja, lieber Chris,

ach je, da bin ich übers WE nicht im Netz und dann so ein Mist. tut mir echt leid zu lesen !!!

Drücke echt feste die Daumen, dass heute ein MRT gemacht wird und es keine bösen Überraschungen gibt.

Liebe Grüße
Birgit

[chris 32]

Hallo ihr Lieben,
das MRT wurde auch heute nicht gemacht. Stattdessen reden die Ärzte von Bestrahlung??????? Häh.......?????
Naja, hab mir für morgen frei genommen und versuche ihn in ein anderes Krankenhaus zu bringen.
Melde mich dann wieder wenn es Neuigkeiten gibt.
Danke für eure Worte:knuddel:
Liebe Grüße
Tanja

[omaopa]

hallo tanja

das gibt es ja wohl nicht.gut das du morgen frei hast,vieleicht kannst du ihn woanders hinbringen.wie so chemo wenn sie keinen befund haben.:mad:
bei mir wurde gleich am späten abend noch ein mrt gemacht,und das in einem dorf kh.
alles gute für morgen,ich drück die daumen


manuela

[chris 32]

Hallo Manuela,
wie gesagt, ich verstehe es auch nicht.
Die Ärzte reden von Bestrahlung, nicht von Chemo. Die macht er ja sowieso im Moment.
Bitte feste die Daumen drücken. :) Haben schon ein super Krankenhaus gefunden. Die müssen ihn nur aufnehmen :D
Wünsche dir eine gute Nacht. Bin ganz schön k. o. bei dem dem ganzen Stress.
Liebe Grüße
Tanja

[huanita]

Tanja !!!
Lass Dich drücken !!!!
Viel Kraft und viele liebe Grüsse an Chris !!!!!!!
Huanita

[Auntie Little]

Liebe Tanja,

in der Tat sehr merkwürdig. Also wenn man keine genaue Diagnose hat wird erst mal eine Bestrahlung gemacht :confused:

Drücke Euch die Daumen, dass er heute im anderen Krankenhaus aufgenommen wird und man sich dort VERNÜNFTIG um ihn kümmert.

Schicke Euch Beiden ein dickes Kraftpaket.

Liebe Grüße
Birgit

[chris 32]

Hallöchen!
Heute wurde endlich das MRT gemacht. Allerdings hatte kein Arzt Zeit sich die Bilder anzusehen. :mad: Mich wundert gar nichts mehr. Der Arzt sagt, so wie sich unsere Schilderungen anhören und aufgrund der Symptome die Christian hat, ist wohl der Tumor gewachsen.:( Aber wie gesagt, gesehen hat die Bilder noch niemand. Unfassbar.
Jedenfalls holen wir ihn morgen nach Hause und Christian fährt sofort zu seinem Onkologen nach Soest. Der hat jedenfalls Zeit sich die Bilder anzusehen und alles in Ruhe zu besprechen.
Ich danke euch allen für die offenen Ohren bzw. Augen und auch für die netten Worte. :knuddel: Morgen Abend wird Christian dann wieder da sein und euch alles Weitere berichten.
Viele liebe Grüße
Tanja

[chris 32]

Achso, das mit der Bestrahlung hat sich aber erledigt. Haben mit dem Radiologen gesprochen. Der scheint wohl etwas kompetenter zu sein. Die Bestrahlung sollte nur als allerletzter Ausweg genommen werden. Das wussten wir vorher auch. Naja, wir machen das Ding schon fertig:twak:

[omaopa]

hallo tanja

mit etwas druck ,geht alles.
soest ist von mir aus nicht weit.
kämpft weiter,chris wird es schon schafen.
ich muss freitag zum mrt,habe auch etwas angst.


alles gute für morgen :) manuela

[Kampfgeist]

Hallo Tanja,

ist in der Tat unglaublich wie die mit Patienten umgehen.Und was macht einer der z.B. eine Kugel im Kopf stecken hat ? Der muß wahrscheinlich auch warten bis einer mal Zeit hat oder wie ? Und Hellsehen können die da auch ?
Das gibt es aber auch nur in Do. Natürlich schaut sich ein Arzt sofort die Bilder an, es könnte schließlich was Gravierendes sein.
Uns wollte man damals auch in Do. so abspeisen.Ich habe solange Theater gemacht bis einer Auskunft über die Bilder gab.
Woanders ist es eine Selbsverständlichkeit einem das Ergebnis vorab mitzuteilen.
Gottlob gib es noch Doktoren die wirklich bemüht sind alles für einen zu tun.
Ich hoffe für euch beide auf ein gutes Ergebnis.
Alles liebe von Dagmar

[Stay]

Hallo Tanja und Chris,
das ist wirklich unfassbar. So einen hatten wir auch schon mal. Aber es nützt alles nichts man muß hartnäckig sein!

Ich hoffe auf ein positives Ergebnis für Euch beide
Grüße von Brigitte

[chris 32]

so da bin ich wieder:mad:leidr ist dertumo rwohl nach aussagen der ärztegewachsenwar grad in soest beim onkologennächste woche fang ich mit einer anderen chemo an avastin +ironitikan andas krankenhaus in dortmund war echt schrecklichsehr unfreundliche pfleger usw.naja jetz bin ich wieder daheim und sammel erstma alle kräfte für das was da jetz kommt.danke an alle die an mich gedacht haben:knuddel:

und ich kämpfe weiter:winke:

lg chris

[Nietzsche]

Hallo Chris!
Das tut mir sehr leid, was mit Dir passiert ist, das Wachstum also und die Art und Weise, wie man Dich behandelt hat...das hätte wirklich nicht sein dürfen...

Ich hoffe daß die Chemo gut und ohne viele Nebenwirkungen anschlägt!!

Alles Gute!

Jürgen

[huanita]

Lieber Chris !
Ich drück Dich ganz doll und denke an Dich !!!!
ALLES wird gut !
Huanita

[Rosalisa]

Hallo Chris,
schön, dass du wieder Zuhause bist.:winke:
Toll dass du nicht aufgibst zu kämpfen! So kennen wir dich!
Es ist in der Tat schlimm, wie man in manchen Krankenhäusern behandelt wird..
besonders oft auch gerade Personen, die viel Hilfe und Pflege brauchen...
ist leider öfter so...mussten wir auch erfahren. Finde ich unmöglich...
Es war prima, dass Tanja uns informiert hat!!!
Bist du im Kloster Paradiese, heißen die noch so? in Soest ?, das kenne ich. Tolle Leute da!! Da bist du sicher in guten Händen.
Wünsche dir dass es bald wieder bergauf geht...
Liebe Grüße auch an Tanja
rosa

[Mara M]

Hallo Chris,
so kennen wir dich...niemals aufgeben.
Drücke dir die Daumen.
LG
Mara:winke:

[omaopa]

hallo chris

auch vom mir alles gute,kämpfe weiter.
ich muss jetzt auch kämpfen.

manuela

[chris 32]

danke manuella war heute in bochum hab dr.sahinbas die mrt aufnahmen gezeigtder kennt mein fall vonanfang anund er empfahl mir auch avastin mit irinotikan das hemmt die blutzufuhr zum tumorund ist sehr gut verträglichund nach 2+3 chemos wirds mir schon besser gehenund das ödem wird dann auch wieder verschwindenvieleicht is das ja auch was für dich so wie du schreibst denk ich war dein mrt leider nich so doll:confused:

wir werden das schon shaffenwir schlagen dem ding noch ein schnippchen

immer feste druff:twak:
lg und alles gute chris:knuddel:

[omaopa]

hallo chris

ich hatte 2007 op.ich hab noch resttumor.heute war ich zum mrt,und es ist ein veränderung zusehen,er sagte 5mm.muss dienstag leider wieder nach dortmund,mit den unterlagen,mal sehen was sie sagen.hatte 2008 auch eine veränderung und bin dann auch mit den unterlagen in bochum gewesen.sie meinten auch es ist noch im grünen bereich.ich werde auch dort noch mal einen termin hohlen.


ich danke dir

manuela

[Knuffel31]

Hallo Chris!
Schön dich zu lesen!
Ich wünsche dir alles liebe und gute und hoffe es geht dir bald wieder besser!
LG Silke

[chris 32]

huhu ihr lieben meld mich auch ma wieder hatte gestern abend aller schlimmste magenkrämpfe. ob das vom kortison kommt:confused:naja werd es jetz mal versuchen zu reduzieren.im kkh hatte ich 16mg am tagjetz versuch ich es mal mit 8 mgdie ärztin sagte mir ich muss es selber rausfinden wie toll versuch es dann bis auf4 mg zu reduzierenkopfweh oder so hab ich keine mehr:)

lg und einen schönen sonnntag euch allen:winke:

[Kampfgeist]

Hallo Chris,
nimmst du denn keine Magenschutztabletten ein ? Ist bei Cortison eigentlich Pflichtprogram. Falls nicht laß dir schleunigst was Verschreiben (Pantozol) z.B.ist ein gutes Medi.Das nimmt mein Mann auch.
Liebe Grüsse an euch beide.

[chris 32]

doch ich nehme Omeprazol20mg als magenschutzund amphomoronal lutschtablettenhab ja auch wieder nenn tollen pilz im mund vom corti:mad:morgen früh gehtz dann nach soest zum port einsetzen fürdie chemo hoffentlich übersteh ich die fahrt gutmir wird im auto immer so übel:o



lg chris bleibt stark ihr frauen ihr seid wunderbar ohne tanja hätt ich bestimmt schon aufgegben aussenstehende können nich ermessen was ihr leistet:knuddel:

[Kampfgeist]

Lieber Chris,
ich wünsche dir für deine Fahrt morgen früh das du sie ohne Übelkeit überstehst.

Danke für das wundervolle Kompliment an uns Frauen.:rotier:Deine Tanja ist auch eine richtige Kämpferin, schön das ich sie auch mal Kennenlernen durfte.Grüsse sie ganz lieb von mir.

Ich hoffe das der Tag morgen richtig gut für dich Abläuft.
Alles Gute von Dagmar

[chris 32]

ja huhu ihr lieben port is drin ging alles glatt:)autofahrt auch ohne übelkeit überstanden:laber:


lg chris:winke: