Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

von mir auch die herzlichsten Glückwünsche zu deinem Geburtstag. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!

Das administrative Chaos in deiner Klinik hört sich nicht gut an. Wie soll man als Patient gesund werden, wenn das Chaos pur in der Klinik den Einzug hält.
Manches kommt mir bekannt vor.
Auf jeden Fall, würde ich es an deiner Stelle bei der nächsten Chefvisite ansprechen.

Liebe Grüße
-babs_Tirol

[Jenny B.]

Ja richtig Jürgen, vielen lieben Dank für deine Glückwünsche :remybussi

Ja, Babs ich werde es ansprechen aber ob es jemanden hier interessiert bezweifle ich.
Aber wie du ja weißt die Ärzte sehen es nicht so gerne wenn der Patient informiert ist.
Meine zweit Familie sind alle weg, eigene Praxis und Mutterschutz.
Hmm..... mal sehen wie es weiter geht.

[Zottie]

Happy Birthday meine Liebe mitten ins Chaos!!!!

Lass dich nicht unterkriegen!

Da du ja ganz gut über meinen Vater Bescheid weißt, melde dich doch einfach, wenn du noch genauere Fragen hast. Er bekommt Dabrafenib weiter, trotz zwei singulärer Hirnmetastasen im Abstand von 20 Monaten.

Laut Radiologe ist das Gamma-Knife ähnlich erfolgreich wie OP. Aber das ist wohl eher eine Frage von Machbarkeit und der eigenen Einstellung zu dem Thema. Weil, auch wenn es komisch ist, wenn operativ am Hirn rumgefummelt wurde , so ist es auch komisch, wenn das Ding nicht offiziell rausgeschmissen wurde!

Drück dich feste!

[J.F.]

Liebe Jenny,

auch von mir alles alles Gute zum Geburtstag :knuddel:.

Lass Dich nicht unterkriegen, stoss mit einem Kaltgetränk an und denke daran: Aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Die Feier wird nachgeholt! Virtuell mit uns und in echt mit Deiner Familie :knuddel:

[Jenny B.]

Danke Zotti Danke J.F.

Ja ich lass mich nicht unterkriegen auch wenn ich mir (grussel:o) dieses jahr alles erfüllt habe was ich mir in meiner Krankheit vorgenommen hab.

Einmal noch meinen Papa nach 30 Jahren wieder sehen und kennen lernen.
Check :grin:
Mit meinen Kindern in Urlaub fahren
Check :grin:
mindestens so alt werden das mein zwerg sich an mich erinnern kann (also frühsten abdanken wenn er 5 ist)
"fast" Check er wird im November 5 :o gruselig ........

Ich habe nun heute erfahren meine Metastase IST OPERRABEL
Und ich werde allso am Mo oder Di wohl operriert.
Was ich ja alles in allem ganz OK finde, hatte vor eine bestrahlung mehr Angst :(
Aber so wirklich zum Juuuhhuuu schreien ist mir trotzdem nicht.
Nun bin ich am grübeln ob ich mich in der Bettenhochburg Charite'
Operrieren lassen oder doch lieber ins Bundeswehr Krankenhaus gehe.Was hier bei uns in Berlin einen Super Ruf hat.
Aber auch so viel erfahrung mit Hirntumoren :rolleyes::confused::rolleyes:

Leider konnte mir mein Behandelder Arzt hier auf der Derma so rein GARNICHTS erzählen.
Weder über die OP (ok ist kein Neuro) noch über den weiteren Verlauf
Postoperrative bestrahlung ja ode nein
Postoperrativ Ipi oder Dabrafenib :undecided

Also Morgen erstmal nach Hause das WE mit der Familie geniessen und dann auf lange und beschwerliche Tage einstellen

LG Jenny

[Zottie]

Liebe Jenny,

jetzt via Krebsforum und nicht über die Tickatackamaschine Handy:)

Mein Schwiegervater ist mit Basalzellkarzinom im Bundeswehrkrankenhaus behandelt worden und war sehr zufrieden!
Meine Mann war ja lange bei der Berliner Feuerwehr im Rettungsdienst und bestätigte eben auch, dass es eines der besten Häuser sei, da wohl auch finanziell besser ausgestattet. Zu den Möglichkeiten der Neurologie weiß ich nichts, aber wenn du unsicher bist, nimm dir die paar Tage für einen zweiten Eindruck oder ein zweites "Gefühl", deine Intuition hat dich ja bislang nicht im Stich gelassen!
Liebste Grüße
Zottie

[BilleG]

Liebe Jenny B.

Wir kennen uns nicht aber Deine Geschichte bewegt mich doch sehr. Macht mich sehr nachdenklich. Aber Du machst das. Da bin ich mir sicher. Du bist sehr stark und wirst die richtige Entscheidung bezüglich Krankenhaus treffen.

Ich wünsche Dir alles liebe und gute zu Deinem Burzeltag.

Ich drücke Dich aus der Ferne.GLG Bille

[an_na]

Liebe Jenny,

nachträglich alles, alles Gute zu Deinem Geburtstag! Fein, dass Du zu Hause im Kreise der Familie feiern kannst.

Tja, "schöne Erlebnisse" hattest Du da beim MRT... kommt mir alles sehr bekannt vor (natürlich nicht am eigenen Leibe gespürt, aber öfter als Begleitperson) :rolleyes:


Einmal noch meinen Papa nach 30 Jahren wieder sehen und kennen lernen.
Check :grin:
So einfach geht das nicht... einmal wieder sehen ist nicht kennen lernen. Das braucht noch etwas, nein, viiiiel Zeit :)
Mit meinen Kindern in Urlaub fahren
Check :grin:

das muss auch noch ganz oft sein!

mindestens so alt werden das mein zwerg sich an mich erinnern kann (also frühsten abdanken wenn er 5 ist)
"fast" Check er wird im November 5 :o gruselig ........
Mein Zwerg wird heuer auch 5. Also weiß ich, dass sich die Kleinen viel besser erinnern können, wenn sie älter sind. Also so 35...:D


Nun bin ich am grübeln ob ich mich in der Bettenhochburg Charite'
Operrieren lassen oder doch lieber ins Bundeswehr Krankenhaus gehe.


Ich hoffe, Du konntest hier schon eine Entscheidung treffen.

Genieße noch das Wochenende, alles Gute!
An_na

[Jenny B.]

Hallo an-na

Na ich würd sagen das sind doch alles sehr vernüftige argumente, du hast alle meine einwürfe plausibel wiederlegt so das der Himmel noch ein bischen auf mich warten muss :cheesy:

Und Ja, ich denke ich werde mich im Bundeswehr Krankenhaus behandeln lassen.
Ich habe am Dienstag einen Termin und werde dann das erste mal mit einem
Neurologen sprechen können.

Nachdem meine behandelder Arzt auf der Derma mir am Donnerstag NICHT EINE frage beantworten konnte (obwohl er grade aus der Tumorkonferenz kam). das einzigste was er zu sagen hatte war "JA, der Tumor ist Operrabel"
Auf jeder weitere frage.... wie es weiter geht wie lange ich im krankenhaus bleiben muss usw. hatte er nur eine standart aussage: "Ich bin ja kein Neurologe"!
Also gut dachte ich mir der gute hat ja recht. Er verabschiedete sich mit den worten ich Telefoniere morgen mit den Neurologen und komm dann zu ihnen.
Nun ja so als Gutgläubiger Patient dachte ich mir der wird mir wohl dann morgen die eine oder andere Antwort mitbringen :mad:
Pustekuchen !!!! :undecided
Er kam um 11 uhr und meinte dann also ich hab für sie amMittwoch die aufnahme auf station....... und am Donnerstag die OP. :o
Ich also noch einmal ganz frech mich ans fragen gewagt :D und da Antwortet er doch allen ernstes ganz schnodderig
Und meine frage war nur " OB er gefragt hat wie lange ich ca im Krankenhaus bleiben müste" ?
DAFÜR HATTE ER KEINE ZEIT !!!!!!!!!!!! Oha, dacht ich mir das dauert ja auch soooooooooooo lange ein paar fragen im intresse des Patienten zu stellen. Aber was solls es hat ja auch kein Neurologe in 4 Tagen geschaft mal auf Station vorbei zu kommen, aber das ist wahrscheinlich auch zuviel verlangt.
Mal schauen wie es am Dienstag läuft.

Lg und euch allen einen schönen Sonntag

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

ich denke die neuen Ärzte auf der Station werden dich bald kennenlernen.
Zeige ihnen wo es lang geht.
Momentan kann ich dir nur gute Ärzte wünschen, die dich voll aufklären und alle weiteren Schritte umfassend mit dir besprechen.
Hat das BW-Krankenhaus viel Erfahrung mit Neuro-OP`s?

Aus eigener Erfahrung weiß ich, es stärkt das Immunsystem wenn man selbst einiges tun muss -um die beste Behandlung zu bekommen.

Du weißt wir zwei haben 2025 eine Verabredung zu Kaffee und Kuchen!!

Alles Liebe
von der
-babs_Tirol-

[Roswitha]

Hallo Jenny,
du bist ja wieder einiges durch. Die Charité sieht mich glaubig nie wieder. Was ich dort erlebt habe, kann man kaum erzählen. Als der Arzt sich verabschiedete, sagte er, wir können die OP jederzeit wiederholen wenn Metas auftreten. Ich zu ihn, OP ja, aber nicht in diesem KH. Er schluckte, aber er hatte sich die Zeit genommen zu fragen warum.
Ich drück dir die Daumen, dass die OP gut verläuft. Die Aufenthaltsdauer ist glaubig bei guten Verlauf nicht lange, da hattest du schon längere Liegezeiten.
Sei ganz lieb gegrüßt Roswitha

[Jenny B.]

Hallo Roswitha

Ja, wir lagen ja zur gleichen zeit auf der gleichen Station. Und ich weiß was da ablief :mad:
Auch ich habe ja nach nur 5 Tagen gebettelt Entlassen zu werden weil ich zuhause 10x besser gepflegt werde als im Krankenhaus obwohl die das ausgebildete Personal haben sollten.

:D:D:D Ja Babs unser Verabredung steht und Biene ist auch mit bei :D:D:D

Ich meld mich Morgen wieder sobald ich was weiß

Schönen wochenanfang auch allen
Lg Jenny

[Thinkpositive]

Hallo Jenny,
ich bin schon seit längerem stille Mitleserin. Dein Weg und Deine Einstellung sind bewundernswert.
Ich erinnere mich, dass Du damals während der Studie in Kiel behandelt wurdest. Mein Mann wird inzwischen auch in Kiel behandelt und wir sind im Vergleich zu der vorherigen Klinik wirklich sehr zufrieden in der Derma.
Abgesehen davon, dass Du in Berlin bzgl. der OP bestimmt gut aufgehoben bist, hast Du noch Kontakt zu Kiel? Sind Sie bzgl. Deiner Erkrankung auf dem Laufenden? Es interessiert mich, weil ich glaube, dass gerade bei einer Krankheit wie dem Melanom, die Expertise der Ärzte so unglaublich wichtig ist. Zumal nicht jede Klinik an den Studien teilnimmt.
Ich weiß, dass Du damals gegen Ipi warst, da ja tumorfrei. Mein Mann hatte Ipi als Erstbehandlung, zwar nur partiell angesprochen, da Wachstum in einigen nicht von Ipi zerstörten Metas. Dafür ist seitdem keine einzige neue Meta aufgetreten und er hatte gar keine Nebenwirkungen. Die letzten Metas sind nun aber durch Zelboraf verschwunden und er ist hoffentlich noch lange tumorfrei. Wie Du denke ich, dass eine OP die beste Methode ist, doch eine Behandlung wie mit Ipi oder Anti-PD1 (Studien sind soweit ich weiß in D gestartet) kann dem Körper helfen, die Krankheit besser in Schach zu halten.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die OP, kämpfe Dich weiter so tapfer durch den Klinikwahnsinn, ohne dabei selber wahnsinnig zu werden.
Und vielleicht schließt Du Dich nach der Genesung mal mit Kiel kurz, um deren Meinung zu hören, falls nicht schon geschehen.
Alles Gute, Janine

[Jenny B.]

Hallo Janine

Erst einmal Danke ich dir das dich meine Geschichte dazu veranlasst hat dich anzumelden und nun doch Aktiv hier dran teil zu nehmen.
Und ich bedanke mich auch aus vollem Herzen für deinen Einwand/vorschlag
Tatsächlich habe ich an diese möglichkeit noch garnicht gedacht. Ich hab mich hier bereits bei der Studien Beauftragte gemeldet und erkundigt.
Die gute ist die einzigste die mir noch vertraut ist.
Und habe mich bei ihr nach laufenden Studien bzw. bald anlaufenden Studien erkundigt. Und sie hat mir, hinter vorgehaltener Hand, auch schon gesagt das es momentan HIER keine passenden Studien gibt für mich gibt.

Und ja ich würde immer noch ungerne Ipi ohne eine Inoperrablen Meta starten.
Den so ganz ehrlich habe ich ein bischen meinen schrecken vor Ipi verloren, will es mir aber "für den fall der fälle" lieber aufsparen.
Wohin ich dagegen speckuliere ist wieder mit dem Dabrafenib anzufangen bzw. das Verumafenib einzunehmen.
Oder in eine Studie mit Dabrafenib/ Trametenib zu kommen.
Wobei die Studieleiterin meinte das wenn man B-RAF positiv ist man meisten NICHT die andere Mutation aufweißt um einen MEK Hemmer zu nehmen.
Und dann gibt es ja noch Studien zu der C-Kit-Mutation ?!?!?!
Also alles in allem bin ich schon einen schritt weiter, also die GELUNGENE OP GUT ÜBERSTANDEN ZU HABEN zumindest gedanklich.

Aber ich Danke dir wirklich für den einfall mit Kiel :knuddel:

Glg Jenny

[BilleG]

Hallo Jenny

Auch ich beschäftige mich schon seit längerem mit deiner Geschichte. Und ich will dir etwas die Angst vor Ipi nehmen. Auch ich hatte sehr große Angst vor Ipi und ich kann nur sagen,dass die Angst unbegründet war. Ich bin normalerweise auch ein Mensch,der sich lieber operieren lässt als eine Meta bei sich zu tragen. Aber manchmal weiß man nicht was besser ist. Du solltest mit deinen Ärzten genau erörtern was am besten ist für dich. Ipi greift das Immunsystem an und macht es mobil und da muss man genau entscheiden,was besser ist. Ipi kann ja auch die Meta verkleinern und dadurch vielleicht auch eine OP leichter machen.Wie gesagt. Vielleicht hast du auch schon darüber nachgedacht nach Heidelberg ins NCT zu fahren. Die sind im Moment federführend was Studien und Forschung über Melanome betrifft. Und aus ganz Deutschland kommen die Menschen. Sieht man an den Nummernschilder.Jenny.Ich will dir wie gesagt die Angst nehmen. Nebenwirkungen hören sich sch.. an,aber dagegen kann man was tun.
Fühl dich aus der Ferne gedrückt:knuddel:Ich bin mir sicher,dass du dich für das richtige entscheidest. Drücke dir die Daumen.LG BilleG

[Thinkpositive]

Hallo Jenny,
ich musste schmunzeln, wenn Du sagst, Du möchtest Ipi noch in der Hinterhand haben. Bei meinem Mann war der Gedanke beim Zelboraf so, letzter Pfeil im Köcher, da ganz klar ist, dass das Medikament eine zeitliche Begrenzung besitzt. Ipi dagegen, mit einer niedrigeren Ansprechrate, hilft dem Immunsystem, die Krebszellen auf lange Zeit oder hoffentlich für immer zu eliminieren. Daher brach bei uns eine kleine Welt zusammen, dass mein Mann so schnell auf Zelboraf umstellen sollte. Allerdings machen die neuen Studien und auch die Zulassungen von Dabrafenib und MEK auf jeden Fall Hoffnung. Wie es am besten ist, wissen glaube ich nicht einmal die Ärzte. Jede Erkrankung und jeder Körper ist anders. Ich bewundere, dass Du Dich schon öfter gegen die Meinung der Ärzte entschieden hast und Deinen OP-Plan durchgezogen hast. Aber eine Rücksprache mit Melanomexperten, in welcher Klinik auch immer, ist sicherlich sinnvoll.
Alles Liebe :knuddel:, Janine

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

ich wollte euch nur zwecks meiner Entscheidung auf dem Laufendem halten.

Also ich werde mich im Bundeswehr Krankenhaus behandeln bzw. Operrieren lassen. Die Ärzte haben einen sehr guten eindruck bei uns hinterlassen.
Abgesehen davon das ich seit der Diagnose des Rezediv meine erste komplette und ausführliche Neurologische Untersuchung hatte.
Der Oberarzt meinte das vor der OP noch ein Navigations MRT gefertigt wird und das sie dann auch mit unterstüzung dessen Operrieren werden.
Es wird nicht Minnimal Operrativ aber Mikro Operrativ vorgegangen. :rolleyes:
Also nicht nur mit 3 Löchern aber so klein wie möglich mit nur einem einzigem Loch in der schädeldecke was wohl nicht allzu groß ausfallen wird wenn ja wenn den alles ohne Komplikationen abläuft. Und ihm das Navi ;) den richtigen Weg zeigt. :D
Das einzigste ist das sie auf den Chef warten wollen bis zum Op Termin und der grad imUrlaub ist. So werde ich erst am 23.7 aufgenommen und ins Navi geschoben :smiley1: und dann am 24.7 Operriert.
Aber der ist dann wenigstens ausgeruht und frisch erholt.
So Gott will dauert das ganze nur ca 7 Tage und geht ohne großen schmerzen einherr.
Allso alles in allem doch recht Positiv wie ich finde.
Auch meinte er das ich "mit hoher wahrscheinlichkeit" nicht mit Neurologischen ausfällen zu rechnen habe. Auch hier immer mit dem vermerk,wenn Ja,wenn es keine Komplikationen gibt!:shy:
Da ich Rechtshänder bin und daher sich zum größten teil alles links abspielt und der Tumor ja Rechts sitzt. Und die Motorik weiter hinten angesiedelt ist.
Der Tumor sitz relativ tief im Hirngewebe und es scheint so als ob sich da "für mich" nichts wichtiges befindet und daher auch resoltierend, das ich KEINE ABSOLUT KEINE Neurologischen ausfälle und/oder beschwerden habe.:prost:
So nun heißt es für mich erst einmal die Sommerferien mit meinen Kids genießen und auf den 23.7 warten.

Ach ja, ich habe gestern ohne das die Rente von meinem Rezidiv weis meiner Bewilligung meiner all Jährlichen Reha bekommen und darf wieder 3 schöne Wochen Ende Sept. auf der Insel Usedom verbringen :D .......Ick freu mia......:D

Nen :knuddel: für alle Daumendrücker
Lg Jenny

[Zirkelbach.M]

Hallo Jenny.B

ich bewundere dich für deinen sachlichen Verstand trotz dieser OP. Hut ab! Ich hoffe, dass das Warten für dich nicht so lange wird und du ein bisschen abschalten kannst. Alles erdenklich gut wünsche ich dir, dass die OP klein und ohne Komplikationen dann ablaufen kann.
Alles Liebe Marlise

[babs_Tirol]

Hallo liebe Jenny,

es geht vorwärts bei dir, es freut mich sehr.
Ich drücke dir ganz feste die Daumen, das die Ärzte im BW-Krankenhaus alles 100 % zu deiner Zufriedenheit erledigen.

Genieße die Zeit bis zur Aufnahme mit deinen Kids, hoffentlich kannst du viel ohne Regenschirm mit den Kids unternehmen. Am heutigen Siebenschläfer -Tag ist das Wetter leider nicht so optimal, angeblich soll das Wetter 7 Wochen so bleiben.

Ist es das Reha-Zentrum Ückeritz ? Sieht toll aus.
Hoffentlich ist es im Herbst dort nicht so kalt.


Wünsche dir nur das Beste!°
LG -babs_Tirol-

[Jenny B.]

Danke Marlise

Um Ehrlich zu sein hab ich schon erstmal geschluckt und mir war nicht ganz wohl bei der Wartezeit. Zumal ich ja dachte das ich noch diese Woche unters Messer komme.
Aber dann hat die Erzieherin von meinem Junior in der Kita gesagt:" Na dann ist er wenigstens ausgeruht und erholt". Und da dachte ich mir, richtig, immer das Positive sehen.
Und dann kam hinzu das mir eingefallen ist, das meine Bauch OP, aufgrund Urlaub meinerseits und divesen Untersuchungen auch erst 4 Wochen nach Diagnosestellung war.
Also kann ich die Zeit genießen zu mal ja bei uns schon Sommerferien sind.

Bei uns ist das Wetter gemischt von Sonne bis Regen und ca 18-20 Grad.
Ja warum ich euch das so ausführlich erzähle,weil bei uns in Berlin/Brandenburg die letzen 3 Jahre die Siebenschläfer regel voll eingetroffen ist.

Ja Babs , genau in Ückeritz. Ich war ja schon 2011 und 2012 dort. Einmal im August und einmal Sep./Okt. und beides hatte seine reitze. Die Umgebung ist bei jeden Wetter einfach Toll.

Lg

[an_na]

Liebe Jenny,

danke, dass Du uns auf dem Laufenden hältst.

Es klingt, als ob Du in diesem KH gut aufgehoben bist --> komplette neurolog. Untersuchung und zuwarten, bis der Chef wieder da ist. Das zeugt von Wertschätzung und dass Du auch ernst genommen wirst.

Fein auch, dass der Tumor in einem unkritischen Gebiet sitzt (das mit den Komplikationen müssen sie einfach sagen... alle Eventualitäten und wenn es nur eine Wahrscheinlichkeit von 0,01% gibt, müssen halt angesprochen werden).

Und nach der unkomplizierten OP (so wünsch ich es Dir und daran glaube ich), gehts dann ab auf die Insel zur Erholung! Klingt echt alles - unter den gegebenen Umständen - sehr erfreulich.


Also eine gute, erholsame Zeit vor der OP, eine ganz schnelle Erholung nach der OP und eine feine Aufbauzeit in der Reha... all das und noch viel mehr wünsch ich mir für Dich!

Alles Gute

LG
An_na

[Jürgen1969]

Liebe Jenny,

ich drück Dir feste die Daumen, dass an den nun kommenden Tagen alles gut verläuft für dich.
Sicher wirst Dich melden, wenn Du alles dann gut überstanden hast.

Viele Grüße
Jürgen

[Jenny B.]

Hallo Jürgen, mir geht es den Umständen entsprechend sehr gut. Ich habe keine Ausfälle und bin schon gelaufen und bin so gut wie alle Schläuche los. Nur die kopfdrainage ist noch drin. Mir geht es sehr gut nur Kopfschmerzen

[J.F.]

Also Jenny,

eins muss man Dir lassen. Unverwüstlich biste. Eigentlich müsste das Dein Zweitname sein :)

Weiterhin toi, toi, toi! Und alles Gute! Mit einer guten Heilphase!

[Esther1970]

Hey jenny,
Deine Familie und Du ihr könnt echt stolz auf dich sein !!
Ich schließe mich hiermit unserer guten j.g. (jutta) an :knuddel:

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

das ist schon zu hören, dass es gut verlaufen ist. Und das wir schon ein Tag später von Dir etwas lesen, HUt ab:)

Ich wünsche Dir eine schnelle Genesung, das bald nach Hause darfst.

Liebe Grüße
Jürgen

[Jenny B.]

Joo, danke ihr lieben. Die Drainage ist nun auch raus war garnicht so schlimm. Nun sind die augen etwas geschwollen aber alles normal wie bei einer gebrochenner Nase. Das Gewebe ist nur mal am schwächsten. Kopfaua sind schon noch mörderisch.aber auch das vergeht nur kann mal jemand diese Hitze abstellen ist ja furchtbar

[Jenny B.]

Danke ihr lieben. Also die Drainage ist nun auch draußen und war garnicht so schlimm. Ich hab weiterhin mörderische Kopfschmerzen aber das ist normal. Meine Augen sind geschwollen und mir ist etwas schwindelig aber alles im Bereich des normalen. Die Ärzte wollen trotz sehr gut gelungener op schon nächste Woche mit der ganz hirn Bestrahlung anfangen. Obwohl er sehr gut einen Sicherheit Abstand einhalten konnte.

[Roswitha]

Hallo Jenny,
schön zu hören, dass es dir wieder einigermaßen gut geht. Bist eben ein kleines Steh auf Männchen. Ja, die liebe Hitze und das noch im Krankenhaus. Es wird dich nicht trösten, aber Kopfschmerzen, nur nicht so schlimm wie du und meine sind hoffentlich den Temperaturen zu zuschreiben. Wirst ja bestimmt auch bald das KH verlassen können.
Ich fahr nächste Woche Mittwoch zum Kopf MRT. Früher hatte ich vor dem Ergebnis nicht solche Angst, aber die Zeiten sind vorbei und nun machen mich die Stagings doch zunehmend nervös.
Alles liebe Roswitha

[Zottie]

Liebe Jenny,

so nun bin ich zurück und kann etwas ausführlicher schreiben. Auch wenn ich der Ganzhirnbestrahlung sehr kritisch gegenüber stehe, so scheint es nach einer OP Vorteile zu geben.
Schau dir mal den relativ aktuellen Link an:

http://extranet.medical-tribune.de/volltext/PDF/2010/MTD_Onko/07_MTDOnko/MTDOnko_07_S09.pdf

Ich hatte jedoch den Gamma Knife-Experten meines Vaters so verstanden, dass er bei singulären Metastasen keine Ganzhirnbestrahlung durchführen würde (aber dies galt für eine Vorbehandlung mir Gamma-Knife). Vielleicht sieht das nach einer Operation tatsächlich anders aus???
Aber der schien grundsätzlich der Meinung zu sein, dass er eine Ganzhirnbestrahlung so weit wie möglich umgehen würde.
Da ich ja weiß, wie kritisch du bei allen Verfahren (zu recht) bist, würde ich mir eine weitere Meinung hierzu einholen. Leider wirst du ja wohl kaum nach Frankfurt hierfür reisen können, sonst würde ich dir diesen Arzt empfehlen können.

Mehr kann ich bislang hierzu nicht beitragen aber vielleicht haben noch andere im Forum eine Idee!
Liebe Grüße
Zottie

[Thinkpositive]

Hallo Jenny,
ich habe viel an Dich gedacht, toll, dass Du schon wieder fit zum schreiben bist. Du bist echt wahnsinnig mutig und bewunderswert. Erhole Dich nun erst einmal von den Strapazen und lass Dich rundum verwöhnen.
Alles Liebe, Janine

[Jenny B.]

Halli Hallo

So ich darf nun schon morgen nach hause an tag6 nach op und heute hat er zwecks Bestrahlungen auch zuruck gerudert und meinte ich soll die profis im Httc entscheiden lassen. Find ich gut zu zugeben von etwas keine Ahnung zu haben

[BilleG]

Hallo Jenny.
Schön dass es Dir wieder gut geht und du morgen heim darfst. Ich fieber ja immer noch mit dir mit. Ich schicke dir aus der Ferne einen ganz tollen :knuddel: GLG BilleG

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich war heute wieder in der Charite beim HTTC zur nachsorge/Kontrolle
Und dort haben wir besprochen das ich erst einmal in ruhe zu Reha fahre und er dann mein fall mit den Aktuellen CT Bilder vom 2.9 in der Tumorconferenz vorstellt.
Und wenn ich wieder komme beginnen wir mit der Bestrahlung (Streotaktische?) also auf keinen fall eine ganzhirn sondern nur das Operrationsgebiet wird nachbestrahlt!
Oder Interforon noch einmal ?!??!?!?!!!

ALso hab ich bis ende Sep. erst einmal ruhe, und ich hoffe es wächst in der zeit nichts neues :mad:

[BilleG]

Hallo Jenny

Schön von Dir zu hören. Wo und wann gehst du denn in REha? Hast du schon Bescheid bekommen?

Wieso will man Dir wieder Interferon geben? Hast du auch über andere Therapien nachgedacht? Hat man Dir nicht auch IPI vorgeschlagen?

Ich freue mich,dass es Dir gut geht. GLG Bille

[Jenny B.]

Hallo
Ich darf wieder am 3.9 für 4 wochen auf die wunderschöne Insel Usedom
Ist mein 3 Aufenthalt in der Klinik und ich freu mich riesig

Nein was anderes haben sie mir HEUTE nicht angeboten,aber er will ja erst einmal die Tumorkonferenz abwarten :o
Er war heute etwas überfordert und nicht wirklich bei der sache.

Ich habe ihm gesagt das ich schon IF hatte er meinte halt nur, das es die einzigste,wenn auch geringe chance ist überhaupt etwas zu machen.

Aber wie schon erwähnt, mein Doc heute war Neu FÜR MICH und auch etwas zurückhaltend was mein fall betrifft.


LG Jenny

[J.F.]

Hallo Jenny, hallo Bille,

warum nicht Interferon? In Amerika läuft immer noch die Studie Phase III (E10609 study) bestehend aus drei Armen (hochdosiert Ipi, Hochdosis Interferon, niedrigdosiert Ipi), um festzustellen, ob Interferon oder Ipilimumab effektiver ist. Und hier in Deutschland gibt es ja auch einige Studien, die Hoch- mit Niedrigdosis verglichen haben. Also warum nicht auch darüber nachdenken? Abgesehen davon ist Interferon aus der palliativen Therapie nie herausgenommen worden. Und im adjuvanten Bereich eh die einzig bisher zugelassenene Therapie. Man sollte alte Therapien nicht gleich abwerten, nur weil es sie lange gibt. Sie hat sich zumindest schon weitaus länger halten können als viele am Anfang hochgepriesene Wirkstoffe, die recht schnell wieder in die Versenkung verschwunden sind und wo heute kein Hahn mehr danach kräht :)

Jenny, schöne Gegend, die Du da besuchen darfst. Gute Erholung!

[Jenny B.]

Hmmmm, Jutta

Erhlich gesagt hab ich da noch nicht weiter drüber nachgedacht.
Ich hatte ja damals im Hochsommer die Hochdosis für 6 Wochen bekommen und nicht wirklich gut vertragen. Abgesehen davon das meine Tumoren damals ja unter IF Hochdosis gewachsen sind.
Aber so wirklich begeistert bin und war ich ja nie vom Bestrahlen.
Aber er meinte gestern die meinung das das Melanom Strahlenresestent ist sei veraltet. Mittlerweile hat man da wohl seine meinnung geändert.:confused:

Ipi würde ich mir persöhnlich ja auch eher gerne für den fall der fälle aufheben das ich wieder etwas bekomme was inoperrabel ist.:o
Mal schauen :cool:
Ist ja erst im Oktober ein Thema für mich

[J.F.]

Hallo Jenny,

ja, ich weiß das mit der Problematik der Hochdosis. Deswegen auch mein Hinweis auf die Studien, die Hochdosis mit Niedrigdosis verglichen haben und in der Regel davon ausgehen, dass die Wirksamkeit sehr ähnlich ist, nur die Nebenwirkungen bei der Niedrigdosis wesentlich geringer sind. Von daher habe ich es als "normal" angesehen, dass Dein Arzt vom Interferon angefangen hat. Aber letztendlich wird das tumorboard sich da ihre Gedanken machen.

[Zottie]

Liebe Jenny,

genieße deine Reha auf alle Fälle!!!

Die zielgerichtete Bestrahlung (Ganna Knife) hat meinem Vater ja jetzt schon bei zwei solitären Hirnmetastasen aus der Patsche geholfen und seine erste Hirnmetastase ist jetzt bereits 2 1/2 Jahre her. Also, ich bin sehr glücklich, dass es diese Form der Bestrahlung gibt. Die Bestrahlung ist zwar eine nicht unbedingt ganz angenehme Prozedur, aber einfache Kopfschmerztabletten haben gereicht, um den Schmerz zu bekämpfen (da hast du bereits ganz andere Sachen durch...). Ansonsten, keinerlei neurologische Einschränkungen oder ähnliches....also damit bist du bestimmt gut beraten (insofern wirklich Gamma Knife dann auch bei dir angedcht ist...)


Fühl dich gedrückt, tapfere Frau!
Zottie

[Jenny B.]

Hm, nun ja dazu kann ich jetzt nicht wirklich was sagen ....
welche bestrahlung er sprach nur von Bestrahlung im allgemeinen und betonte KEINE GANZHIRN nur im Op gebiet

Das wort Stereo musss ich sagen hat er auch in mund genommen aber erst NACHDEM ICH davon angefangen hatte.

Was genau ist den der unterschied von Gamma Knife und Stereotaktischer Bestrahlung ?
Und dann gibt es ja auch noch die Cyberknife bestrahlung

Och Mensch das ärgert mich jetzt wieder, soviel zu lesen und wissen und der Vogel kann seine Arbeit nicht.
Er wuste ja auch nicht ob,wenn bestrahlt wird, nur einmal oder mehrmals bestrahlt wird.! :mad:

Aber ich werde VERSUCHEN abzuschalten und zu geniessen was mir Usedom zu bieten hat!

LG Jenny

Danke für die Umarmung Zottie

[Zottie]

Liebe Jenny,

vielleicht schafft An_na dir die Unterschiede genauer zu erklären....das kann sie nämlich hervorragend. Wenn wir die nächsten Tage von ihr nichts hören - kann ich es ja noch mal versuchen....

ERHOL DICH GUT!

[Thinkpositive]

Liebe Jenny,
es ist gut zu hören, dass es Dir schon wieder gut geht. Ich wünsche Dir auch eine erholsame Zeit und hoffe Du kannst die Krankheit auch immer mal vergesser und entspannen.
Bitte behalte im Kopf bei Deinen zukünftigen Entscheidungen, vielleicht auch noch Melanomexperten aus den Hautkliniken einzuschalten. Wir sind weiterhin überzeugt von Kiel und erhalten dort immer ausführliche Beratung. Außerdem laufen dort gerade sehr vielversprechende Studien an, im Vordergrund natürlich Anti-PD1.
Alles erdenklich Gute,
Janine

[Jenny B.]

Halli Hallo

Ich war heute noch einmal in der Ambulanz, weil direkt an der Narbe fäden zu fühlen/sehen waren.:eek::eek:

Aber alles halb so wild ;) sind nur von der Unterhautnaht und mit einem kleinem schnips entfernt worden. Aufgrund des Platzmangels haben die sich einfach durchgedrückt durch die dünne Kopfhaut.

Nun hab ich am Montag mein nächstest Kontroll GK Ct und dann ab zur Reha

Lg Jenny

[an_na]

Liebe Jenny,

ich freue mich, dass Du die OP gut überstanden hast und bald auf Reha die notwendige Erholung findest.

War immer stille Mitleserin in Deinem Thread und hab mich sehr über den guten, von mir erwarteten und auch erhofften Ausgang gefreut, wollte mich aber nicht zu Wort melden, da ich bekanntlicherweise sowohl der Ganzhirnbestrahlung, als auch der stereotaktischen aufgrund eigener Erfahrungen (bzw. in der Begleitung meines Vaters) äußerst kritisch gegenüber stehe.

Ich kann Dir leider auch nicht den Unterschied zwischen Cyberknife und stereotaktischer Bestrahlung erklären. Ich kann nur die Erfahrungen meines Vaters unter/nach Ganzhirnbestrahlung und Stereotaxie wiedergeben (siehe meine vergangenen Beiträge).

Was ich mich aber frage: Warum prophylaktisch bzw. im Anschluss an eine OP Stereotaxie?? Gibt es Tumorreste? (Hab ich etwas überlesen?)

Ich dachte immer, um stereotaktisch bestrahlen zu können, muss eine Meta -und die auch noch recht gut abgegrenzt - da sein. Denn bei der Stereotaxie (und auch Cyber- oder Gammaknife-Bestrahlung) wird ja "volles Rohr", gebündelt und gezielt, auf die Meta gestrahlt und gesundes Gewebe soll da bloss nicht (zuviel) dabei sein...

Hab jetzt nochmal nachgelesen:

"(...)Welche Tumore können im Gehirn stereotaktisch bestrahlt werden?

Voraussetzung für die stereotaktische Bestrahlung ist eine klare Abgrenzbarkeit des Tumors gegenüber dem gesunden Gewebe in den vor der Behandlung angefertigten diagnostischen Bildern (CT, MRT und bei Bedarf PET).(...)"

Quelle: http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Klinik-und-Poliklinik-fuer-Strahlentherapie-und-Radioonkologie/de/behandlungsspektrum/spezialtherapien/hirnstereotaxie/index.html

Liebe Jenny, ich wünsch Dir alles Gute - erhol Dich gut.

Liebe Grüße
An_na

[an_na]

Liebe Jenny,

vielleicht schafft An_na dir die Unterschiede genauer zu erklären....das kann sie nämlich hervorragend. Wenn wir die nächsten Tage von ihr nichts hören - kann ich es ja noch mal versuchen....

ERHOL DICH GUT!

Liebe Zottie,
hab erst heute so richtig nachgelesen... wie erwähnt, hab ich mich bisher "gedrückt" vor dem Antworten :o

Hab meine heutige Antwort an Jenny (:winke: Jenny) auch ganz stark gekürzt.

Wie ich gelesen habe, ist bei Euch alles super - ich freue mich so!

LG
An_na

[Anka85]

Hallo zusammen,
so wie ich den Unterschied zwischen cyberknife und sterotaktisch verstehe, ist die Wirkung, nämlich zielgerichtet auf den Tumor zu schießen, gleich. Der soll vernichtet werden. Die Vorgehensweise ist anders. Bei der Stereotaktie muss man fixiert werden wie bei einer OP, also auch mit Schrauben am Kopf zum Beispiel, da man sich ja keinen Millimeter bewegen darf.
Das cyberknife ist wesentlich moderner. Das benötigt keine Schrauben, sondern nur eine angenehmere Fixatur, da es Bewegungen wie Atmen selbst ausgleichen kann. Ist also angenehmer für den Patient, aber wohl auch wesentlich teurer. Gebe aber keine Garantie für die Richtigkeit.

So wie ist das bei dir verstehe, Jenny, bekommst du eine lokale Nachbestrahlung. Du hast ja keine Tumormasse mehr da, die beschossen werden kann. Also ist das Prophylaxe. Als Prophylaxe wird dann zwischen Ganzhirn und lokal (Bereich um Tumor) entschieden. Denn auch wenn bei einer OP der Tumor vollständig entfernt wird, können ja immer noch Zellen übrig bleiben. Die Nachbestrahlung zieht sich dann über mehrer Sitzungen, Wochen hin. Die Strahlendosis ist bei jeder Sitzung vergleichsweise gering, summiert sich dann aber natürlich über die Wochen. Man kann sich wohl drüber streiten, welche Methode besser ist und ob überhaupt. Hat alles seine Vor- und Nachteile.
Bei mir wurde auch eine lokale Nachbestrahlung durchgeführt. Hat letztendlich nix gebracht, da ich wohl nicht auf Bestrahlung anspreche, aber sowas weiß man ja nicht vorher.
Ich wünsche dir jetzt auf jeden Fall eine ganz tolle Reha! Erhol dich gut!!!
Bei mir geht es hoffentlich im Oktober los ;-)
LG, Anka

[Zottie]

Hallo Jenny,

habe hier einen Link reingesetzt. Auf der letzten Seite wird es recht gut beschrieben. Allerdings gibt es neben der einmaligen Bestrahlung wohl auch fraktionierte (mehrfach) stereotaktische Bestrahlungen mit geringeren Dosen. Die Vorteile hierzu kann ich dir leider nicht erklären.

http://www.kinderkrebsstiftung.de/fileadmin/KKS/files/zeitschriftWIR/2007_3/WIR_03_07_S10-13.pdf

Liebe Grüße

[hyperbel]

Hallo Jenny,

ich versuche mal ein paar Begriffsklärungen. "Stereotaktisch" bedeutet eigentlich nur, dass eine Fixierung stattfindet, um das Bestrahlungsfeld möglichst exakt zu gewährleisten. Bei den Bestrahlungen am Kopf wird man soweit ich weiß immer fixiert, je nach Gerät sieht das nur etwas unterschiedlich aus. Das Cyberknife ist zum Beispiel beweglicher und wird laufend nachgeführt.
Die anderen Begriffe (Cyberknife, Gammaknife) bezeichnen das bestrahlende Gerät, bzw. die Strahlenquelle. Stereotaktisch und Cyber-/Gammaknife sind also nicht sich gegenseitig ausschließende Begriffe.
Da gibt es Linearbeschleuniger, die schnelle Elektronen erzeugen (eben durch Beschleunigung), die entweder selbst zur Bestrahlung genutzt werden oder die durch Abbremsen in einem Material eine andere Strahlung erzeugen, die dann zur Bestrahlung verwendet wird.
Cyberknife ist ein Linearbeschleunigergerät.
Gammaknife heißt nur, dass eine andere Art der Strahlungserzeugung verwendet wird (ich glaube Kobalt), das ist ein Element, dass Gammastrahlen aussendet. Gammastrahlen und schnelle Elektronen sind physikalisch unterschiedlich.
Das Wort Knife wird verwendet, weil man sehr genau - wie mit einem Messer - umgrenzte Gebiete bestrahlt und das mit einer recht hohen Einzeldosis. In der Radiochirurgie "schneidet" man damit sozusagen. Bei der Bestrahlung wird die gesamte Dosis in einzelne Fraktionen geteilt, um die gesunden Zellen nicht allzu stark zu schädigen und trotzdem die bösen zu killen. Die Krebszellen können sich nicht so schnell reparieren wie die gesunden.
Wie bei der individuellen Gegebenheit die Gesamtdosis und die Einzeldosis sein wird, rechnen einem nette Physiker aus. Die machen auch die genaue Bestrahlungsplanung.
Ich hoffe, dass ich mich verständlich ausgedrückt habe. Falls noch so physikalische Fragen auftreten, versuche ich mein Bestes. Das Gebiet ist wegen der ganzen physikalischen Dinge oft ja auch für die Ärzte nicht einfach. Das geht schon mit dieser Einheit Gray los...

Liebe Grüße
Cordula

[J.F.]

Hallo zusammen,

und ergänzend zu Cordulas Erklärungen hier noch von der Uniklinik Frankfurt die Erklärungen zu Gamma Knife bzw Cyberknife:

http://www.kgu.de/fachkliniken/zentrum-der-neurologie-und-neurochirurgie/neurochirurgie/radiochirurgie-zentrum-frankfurt-am-main/cyberknife.html

http://www.radiochirurgie-frankfurt.de/cyberknife/

http://www.radiochirurgie-frankfurt.de/gammaknife/

Jenny hat diese Links schon. Ich wollte damals an_na nicht vorgreifen, da ich selber an ihren Erläuterungen interessiert war und bin :).

Jenny, ich wünsche Dir eine gute Zeit auf Usedom.

[Jenny B.]

Hallo Jutta
Ich Danke dir die werdeich haben , bin just heute auf Usedom angekommen mit doch wie ich finde sehr guten Nachrichten!

Mein Ct befund von Gestern ist ohne Auffälligkeiten

In diesem sinne alles gute
JENNY

[Zottie]

GLÜCKWUNSCH, liebe Jenny!!!!!

:prost::prost::prost::prost:

[J.F.]

MÖNSCH!!! Wie klasse! http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_044.gif (http://www.smilies.4-user.de)

Grüss mir die Insel. Lass Dich verwöhnen und Dir was Gutes tun.
Einen schöneren Start kann man schon fast nicht wünschen :)

[Esther1970]

Suuuuper liebe jenny:pftroest:
Na dann, schöne reha!!!

[Jenny B.]

Danke, ja werd ich.
Mal schauen was morgen bei der Tumorkonferenz rauskommt

[Jenny B.]

Hallo ihr lieben

Also lang hats gedauert aber vor 2 tagen war mein Fall nun endlich in der Tumor Konferenz und es ist nichts anderes bei raus gekommen als die vorschorgliche Bestrahlung :(
Wobei sich das irgendwie merkwürdig anhört, vorsorglich bestrahlen :angry: hinterlässt einen fahlen Nachgeschmack

Die Therapeuten hier raten mir zur 2 meinung, der Arzt hier meint ich bin nun mal ein schwieriger Fall:rolleyes:

Mein Arzt an der Charite, war in einem 10 min Gespräch so abgelenkt, das er gedanklich während des Gespräch mit mir, schon zum nächsten fall gegangen ist und mich verwechselt hat :aerger::mad:

Nun ja ich soll mich wenn ich Zuhause bin bei ihm melden.

Lg Jenny

[Zottie]

Liebe Jenny,

was meinen die denn mit vorsorglich bestrahlen??? Etwa eine Ganzhirnbestrahlung? Da würde ich mir tatsächlich eine zweite Meinung einholen!

Liebe Grüße
Zottie

[Jenny B.]

Hallo Zotti,


NEIN, NEIN, :shocked: das habe ich ja schon direkt beim Vorgespräch abgelehnt!
Die möchten die Op ränder bestrahlen, wobei mit einem Sicherheitsabstand von 3mm gearbeitet wurde bei der Op, ich habe extra nachgefragt!

[Jenny B.]

Seuftz...... :mad:

Hallo ihr Lieben

Ich bin wieder in Berlin und voll im Alltag angekommen!:mad:
Meine anfangs erfahrung mit dem guten Hr. Dr. Ki... in der Charite
gehen genauso weiter wie sie begonnen haben!
Ich sollte mich ja melden wenn ich wieder da bin, gesagt getan, und er war so freundlich für mich einen Termin in der Strahlenklinik zu vereinbaren.
Also nach 9 Tagen warten sind wir nun gestern nach Mitte gefahren, gewartet, und siehe da ich bin falsch.....:mad::mad:
Er hat mich,für mein Krankheitsbild, in der falschen Klinik angemeldet:eek::(:eek:
Anstatt nach Mitte muss ich nach Wedding zur Bestrahlung! "Kopfschüttel"
Aber ich habe zumindest soviel aus der Strahlentherapeutin raus bekommen,als das ich eine Sterotaktische erhalten soll..... weil und nun haltet euch fest, die Cyber nicht von der Kasse bezahlt wird:D auch eine ausrede! Soweit ich recherchiert habe, haben wir einfach in Berlin KEIN Gerät dafür!!
Ich frag mich echt ob ich zuviel erwarte, aber ich kenne es ja anders!
Ich habe meine alte Ärztin(die im Mutterschutz ist) per mail um Rat gebeten und auch eine Antwort erhalten....:lach2:
Und hier ihre aussage
Es ist natürlich nicht sehr schön, dass die Patienten bei uns an der Klinik doch leider auch immer einen Arztwechsel bzw. mehrere davon mitmachen müssen. Aus dem fachlichen Bereich ist Herr Dr.Kie... wirklich mit einer der besten in Deutschland. Ich kann verstehen, dass Sie unglücklich sind. Aber nicht verzagen, mit der Zeit wird man auch mit ihm warm als Patient :-)

Tzä..... Und wieder hat er eine chnace vertan:D

[J.F.]

Hallo Jenny,

versteh ich nicht, es gibt doch an der Charite Berlin ein CyberKnifeCentrum

http://cyberknife.charite.de/fuer_patienten/haeufig_gestellte_fragen/#c98165

Und aus dem Bereich FAQ:
Werden die Kosten für die CyberKnife-Behandlung von der Krankenkasse übernommen?
Sind Sie bei einer Krankenkasse gesetzlich versichert, die bisher keinen gesonderten Vertrag mit unserem Zentrum abgeschlossen hat, können Sie die Kostenübernahme individuell beantragen. Setzten Sie sich mit uns in Verbindung, wir helfen Ihnen gern bei der Beantragung der Kostenübernahme.

Rechts findest Du dann noch eine 14seitige Broschüre.

Aber man muss das Prozedere mancher Abteilungen von Unikliniken nicht verstehen :shy::rolleyes::confused::o usw.....

Ansonsten bleiben einfach die Daumen gedrückt :)

[Thinkpositive]

Liebe Jenny,

was für eine Odyssee für Dich. Ich bin doch immer wieder erstaunt, dass Menschen, denen das Schicksal sowieso schon mehr als genug zugesetzt hat, auch noch vor so unendlich viele andere Probleme gestellt werden. Gut, dass es hier so gute Hilfe wie von J.F. gibt.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und Kraft für die nächsten Wochen.

Alles Liebe,

Janine

[Zottie]

Liebe Jenny,

ist ja extrem nervig!

Ich weiß, dass Gamma-Knife nicht im Leistungskatalog der Kassen ist und soweit ich weiß Cyber_Knife erst recht nicht, da noch teurer.

Mein Vater musste die Kostenübernahme individuell für das Gamma-Knife bei der KK beantragen. Die Techniker hat es ohne Probleme zweimal bezahlt aber eine Garantie gibt es wohl nicht.

Ich drücke dir die Daumen!
Zottie

[Jenny B.]

Hallo ihr lieben:D

Hallo J.F. und erstmal ein ganz ganz großes Dankeschön:D

Ich war heute zur Besprechung, und bei sterotaktisch sollte ich 11x hin!
Und dank Juttas insider wissen sprach ich also cyberknife an und sieht da,aus einem Albtraum Arztgespräch wurde ein richtig gutes.
Sie wollen cyberknife moment da ruf ich den Kollegen und wir gehen eine Etage tiefer. Gesagt getan, voll netter Symphatischer Arzt, hat mich aufgeklärt und mir gleich einen antrag auf Kostenübernahme mitgegeben:D:D und gemeint die Barmer ist in dieser Hinsicht sehr kollant und steht wohl kurz davor es in den Behandlungskathalog aufzunehmen.
Also sehr gute Aussichten.
Nun hab ich am Dienstag mein MRT und warte auf die zusage der Kostenübernahme

Nochmal, danke,danke,danke euch allen hier fürs sorgen machen, Daumen drücken und die hilfe
Lg Jenny

[Zottie]

Liebe Jenny,

auch wenn ich mich sehr für dich freue, dass du nun einen guten Schritt weiter bist, so finde ich es echt gruselig, dass das Krankenhaus ihre Patienten nicht über die möglichen Optionen in ihrem Haus aufklärt. Das kann doch nicht immer dem Zufall überlassen bleiben, wer eine innovative und effektive Behandlung erhält und wer 11 mal bestrahlt wird, wenn es auch anders geht!!!

Ich bin wirklich entsetzt, dass kritische und mündige Patienten anders behandelt werden, als jene, die keine Fragen stellen!

Macht mich gerade echt wütend und muss das mal rauslassen!!!!

Wünsche dir, dass die Barmer der Behandlung schnell zustimmt und bleibe weiter so kritisch!

[J.F.]

Liebe zottie,

aber genauso läuft es. Überall und immer wieder (Ausnahmen bestätigen die Regel ...). Ich habe schon soooo häufig die Erfahrung gemacht, dass wenn der Patient nicht in der Lage ist sich zu "behaupten" dann wird 0-8-15-Strategie abgespult und es liegt im wahrsten Sinne des Wortes in der Hand des zuständigen (Stations-)Arztes. Deswegen ist es gerade bei älteren Patienten immens wichtig, dass ein Angehöriger "hinterher" ist. Aber nicht panisch, hektisch, aufgebracht, aufbrausend etc., sondern sachlich ruhig. Und wenn man dann noch unangemeldet zu den unplanmäßigsten Zeiten aufschlägt :lach2: .....
Als Patient ist diese Verfahrensweise etwas schwierig, das gebe ich gerne zu :rolleyes:. Schliesslich sollte man schon da sein :shy: ..


Liebe Jenny,

uff, da bin ich aber froh, dass Du mit der Info was erreichen konntest. Toll ist die Situation nicht, aber wenn schon, dann sollte man das beste daraus machen. Toi, toi, toi.

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

dann ist das ja nochmal gut gelaufen, obwohl zuerst niemand Cyber Knife erwähnt hatte. Mann mann.

Ich wünsche Dir dass die Behandlung den vollen Erfolg hat. Und auch dass die Kasse bald zustimmt.

Liebe Grüße
Jürgen

[Jenny B.]

Vielen Dank Jürgen

Ja, ich hoffe auch, das die Kasse sich beeilt.

[Jenny B.]

Hallo ihr lieben:)

Ich habe heute die Ablehnung der Kostenübernahme erhalten. Mit der Begründung das der MD es für zumutbar erachtet das ich mich einer Ganzhirn Bestrahlung unterziehe:eek:

Hab ich gleich mit dem cyber knife centrum hier telefoniert und er hat überhaupt nicht verstanden warum das an den MD gegangen ist. In Berlin weiß die Barmer das solche Anträge gleich nach Wuppertal geschickt werden sollen. Doch leider bin ich in Potsdam:(

Also hab ich gleich mit meiner KK telefoniert und die Informationen weiter gegeben. Sie werden sich drum kümmern:angry:

Im Zusammenhang des Telefonats habe ich das MRT Ergebnis erfahren, ich bin nun auch 3 Monate nach der Op noch Tumor frei!
Somit meinte der Arzt, das ich ja aus den 6 Wochen (wo man eigentlich Adjuvant bestrahlt)
eh raus bin und NACH WIE VOR TUMORFREI bin, sollte ich mir überlegen ob ich mir die Bestrahlung aufspare bis wieder was da ist.:shocked:

Nun bin ich doch sehr verwirrt:eek:

Lg Jenny

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

habe soeben Dein Eintrag gelesen.
Jetzt hängst wieder wieder ziemlich in der Luft. Doch die erfreuliche Nachricht, dass seit 3 Monaten Tumorfrei bist, ist klasse. D.h es ist nichts im Kopf nachgekommen. Viell auch deshalb die Ablehnung mit Cyber Knife, weil soviel ich weiß und gelesen habe, wird Cynerknife ja speziell und zielgenau auf einen Tumor eingesetzt und dieser bestrahlt. Doch ich möchte mich hier nicht zu weit rauslehnen und ev falsche Aussagen treffen. Mit dem Strahlenzentrum in Heidelberg hatte ich mich länger beschäftigt, weil Jana da schon öfters war und bald wieder hin muss. Die Techniken sind ähnlich, Linearbeschleuninger, keine Fixierung des Kopfes, beweglicher Strahlungsarm usw. Aber eben wenn ein Tumor da ist den es zu bestrahlen gilt.

Ich hoffe Für Dich dass Du hier nochmals richtige Aufklärung von den Ärtzen bekommst.

Liebe Grüße
Jürgen

[Jenny B.]

Hallo ihr lieben

Ich habe heute meinen positiven Kostenübernahme bescheid meiner Cyberknife Behandlung erhalten.

[Zottie]

Das freut mich sehr für dich!!! Viel Erfolg und liebe Grüße
Zottie

[Jenny B.]

Hallo ihr liebe. :D


Ich habe heute mein CT Ergebniss bekommen, vom 3.12. :prost: und nach wie vor alles OHNE BEFUND:prost:

Nun heißt es warten bis zum nächsten Kontroll ct :shy:

[Sandra63]

Wie schön!!! Ich drücke Dir feste die Daumen das es so bleibt.

Gruß

Sandra

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

das sind sehr gute Nachrichten.;)
Das freut mich sehr für Dich.:)

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

[Zottie]

Great! Fühl die gedrückt und mache bitte weiter so!

[birgit52]

Viel Glück, Jenny!!!!

[Jenny B.]

Hallo ihr lieben :D

Vielen vielen lieben Dank, für all eure Anteilnahme und Freude über meinen positiven/-negativen befund :D

Ich glaube bewußt das ich gesund bin und bleibe, mal schauen wie lange mein Geist stärker als mein penetrant anhängliches blödes schwarzes etwas ist.
Aber nun kann ich, können wir, in ruhe Weihnachten feiern und das Jahr 2013 verabschieden.

Mein Bruder darf nicht umsonst für mich gegangen sein, ich kann meine Mutter nicht alleine lassen und meine Kinder schon mal garnicht:grin:.

Euch allen wünsche ich noch eine besinnliche vorweihnachtszeit, ruhige Feiertage und erholsame Zeit bis zum neuen Jahr.

Bis dahin, lg Jenny

[birgit52]

Liebe Jenny,

ja, du bleibst noch!!!

Auch dir ein frohes Weihnachtsfest und alles Gute , vor allem Gesundheit, für das neue und für viele weitere Jahr/e!!

Birgit

[an_na]

Liebe Jenny,

möchte mich auch bei Dir mal wieder melden und fragen:

Wie geht es Dir?

In der Hoffnung auf ein "sehr gut" (den Umständen entsprechend)
LG
An_na

[Jenny B.]

Hallo liebe An na


Danke der nachfrage und in der tat ich kann nur ein SEHR GUT erwiedern :D
Ich habe am 29.1 mein nächstes Kopf MRT und anfang März GK Ct bis dahin hält mich das tägliche leben auf trab.:D


Lg :knuddel: Jenny

[Sugarwork]

Jenny .... vor dir ziehe ich den Hut..

Gruß Karin

[Jenny B.]

Was :eek: Karin

Warum das den ?
Ich bin nun seit mittlerweile 2 Jahren OHNE Medikamente und somit auch OHNE Nebenwirkungen:prost: also,ja mir geht es sehr gut.:D

Jenny

[Sugarwork]

Trotzdem Jenny ... ich flipp schon wg. bloßem Verdacht und nem jetzt wieder normalem Lymphknoten rum .. na ja.... zumindest hin und wieder. Wenn ich dann lese was du schon durchhast, dann find ich das klasse.... das erdet einen wieder - lach. Ne.... ist schon Wahnsinn wie du das stemmst. Chapeau!! :knuddel:

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich hatte am Mittwoch mein kontroll MRT Kopf.
Und gestern per telefon erfahren das ich zwar KEINE Neuen Metas im Kopf habe :D
ABER...... Die Stelle wo ich vor 6 Monaten Operiert wurde, hat sich Kontrastmittel angereichert:eek: aber laut aussage des Arztes, wohl alles nicht so schlimm :cool:

Aber ich weis nicht was ich davon halten soll :sad:

Was meint ihr ? Hat jemand von euch erfahrung damit :confused:

Lg Jenny

[birgit59]

Hallo Jenny,
ich weiss nicht, wie es beim MRT ist, aber beim PET/CT hiess es, es könnte auch stärker durchblutetes Narbengewebe sein. Bei mir war da auch so eine Stelle, die nicht klar war.
Also wenn der Arzt meint, dass es nicht so schlimm ist, erst mal glauben, oder?
Viele Grüsse
Birgit

[an_na]

Liebe Jenny,
schön zu hören, dass es Dir sehr gut geht...

ABER...... Die Stelle wo ich vor 6 Monaten Operiert wurde, hat sich Kontrastmittel angereichert:eek: aber laut aussage des Arztes, wohl alles nicht so schlimm :cool:

Was meint ihr ? Hat jemand von euch erfahrung damit :confused:

Lg Jenny

Erfahrungen? Natürlich ;) Auch bei meinem Vater haben sich in der Resektionshöhle (aus 2011) kontrastmittelaufnehmende "Substanzen" (sag ich mal so ganz laienhaft) gebildet. Ja, war tatsächlich alles nicht weiter schlimm - das haben uns die Chirurgen damals auch so gesagt. Im Laufe der Monate (> 1 Jahr) hat sich dann alles rückgebildet. Der Ordnung halber sag ich aber, dass er zu diesem Zeitpunkt Vemurafenib erhalten hat.

Bitte sei dennoch wachsam. Wie engmaschig sind die Kontrollen bzw. wann ist das nächste MRT?

Nimmst Du noch Medikamente? Kortison? Weihrauch? Anti-Epileptika?

Alles Gute weiterhin, liebe Grüße
An_na

PS: @Britta: zu Deinem Thema kann ich nichts sagen - wünsche Euch alles Gute

[Jenny B.]

Hallo Britta

Tja, also es ist ja nicht so als ob ich mit den Ärzten in der Charite unzufrieden bin. Und ich muss ja dazu sagen das die Cyberknife Bestrahlung KEINE Kassenleistung ist,also weiß ich nicht in wie fern die Ärzte es erwähnen hätten müssen. Fakt ist, auf nachfrage haben sie sofort und zu meiner vollsten Zufriedenheit reagiert.

Und nun in eigener Sache:
Ich war nach gestriger Telefonischer Absprache,mit dem Cyberknife Spezialisten, nochmal bei ihm und er hat sich die Aktuellen Bilder vom KOPF MRT G E N A U S T E N angeschaut.
Und auch er kann mir leider nichts genaueres sagen. Nachdem er alle 3 aufnahmen nebeneinander auf dem Bildschirm geholt hatte
1= vor der OP
2= Okt.2013 Kopf MRT aufnahmen und 3=die aktuellen MRT Bilder
kann er mir nur sagen, ja da ist was ..... aber ob es ein gefäß ist oder Narbengewebe :( oder vielleicht wieder etwas wächst :(
Ich soll in 8 Wochen ein erneutes MRT machen lassen und dann sehen wir weiter.
Er meinte 60/40 das wieder was wächst :embarasse

LG Jenny

[Zottie]

Liebe Jenny,

manchmal ist es ja auch noch ein Ödem nach der Bestrahlung. Bei meinem Vater sind die bestrahlten Areale auch erst größer geworden. Dies war der Grund warum er dann nach der Bestrahlung überhaupt in die Dabrafenib-Studie kam, da dies als Metastasenwachstum interpretiert wurde, was eine Notwendigkeit für den Studieneinschluss darstellte. Ich glaube, die haben sich das zurechtgeredet, damit es passt und sie den Erfolg des nachfolgenden Schrumpfens dann eher auf das Medikament schieben konnten. Egal, jedenfalls hat der Cyber-Knife-Spezialist schon damals über diese Interpertation geschmunzelt und meinte, dass man besser so früh gar keine neue Aufnahme machen sollte (Ich meine es waren 6 oder 8 Wochen), da man dann durch diese Schwellung irritiert sei. Er hätte mindesrtens 12 Wochen gewartet, um die Bilder richtig beurteilen zu können.

Vielleicht ist es bei dir auch so?! Ich wünsche es dir jedenfalls ganz feste. Lass den Kopf nicht hängen und greif wieder an!!

Sag mal, hast du denn das Cyber KNife überhaupt noch bekommen - da war gar nichts mehr zu lesen?
Liebe Grüße
Zottie

[dayo]

hi jenny,

lies doch mal nach unter 'pet-fet scan'

alles gute

[Jenny B.]

Danke Dajo werd ich machen.

Liebe Zotti

Also es ist ja kein Wachstum in dem sinne zu sehen, im Gegenteil die Tumorhöhle als solches ist ja geschrumpft, bzw. hat sich zusammen gezogen.
Es hat sich nur im vergleich zu der Okt. Aufnahme nun etwas mit Kontrastmittel angefärbt. Was aber im Okt. schon da war nur hat es sich nicht angereichert mit dem Kontrastmittel.
Auf den "Feinschnitt" MRT aufnahmen vom Okt. würde er es klar als Gefäß in der Tumorhöhle bezeichnen. auf grund der lage und des verlaufs.
Nun hat aber der jetzige Radiologe nur ein "Normales" MRT gemacht mit allen 5mm ein Schnittbild.Wo man auf dem einem Bild was sieht und auf dem nächsten NICHTS aber aus allen ebenen und von der lage her (kleines Kügelchen am unteren Rand der Tumorhöhle) würde er nun 60/40 meinen es wächst was .........:cry:
Aber mir bleibt nichts anderes als abzuwarten und am 24.3 habe ich mein erneutes "Feinschnitt" MRT, sollte es so sein. Werde ich halt mit Cyberknife bestrahlen lassen.

UND JA ich habe die Kostenübernahme bewilligt bekommen.:D

LG Jenny

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

dann bleibt jetzt zu hoffen und abzuwarten, dass es sich beim nächsten MRT als nichts herausstellt und die Daumen zu drücken.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[birgit52]

Liebe Jenny,

auch von mir viele gute Wünsche für eine baldige Entwarnung!!

Diese andauernde Ungewissheit ist so schwer auszuhalten! Ich hoffe fest, dass sich alle Befürchtungen bald in Luft aufgelöst haben werden!!

LG
Birgit

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Öfter mal was neues damit es auch gar nicht Langweilig wird :mad:

Ich war am Mittwoch den 12.3. zum GK Kontroll CT (Hals bis Becken)
und da wurde ein "auffälliger LK" in der linken Halsseite festgestellt.....:mad::eek::mad:

Hab ja noch nicht genug sorgen mit meinem lästigem Haustier :mad:
Also wurde heute (Gott sei Dank, so schnell) gleich eine Sono-Kontrolle gemacht.
Und ja was soll ich sagen :o
Ich habe die aussage Erhalten,ich Zitiere: Es ist eher NICHTS, als das es was ist.:cool::confused: Kontrolle per Ultraschall in 6 Wochen.
Wie ich das hasse, nun hab ich am Montag in einer Woche mein Kopf MRT,also die Wartezeit fast geschafft, kommt wieder ein neuer scheiß dazu.

Ich werde echt noch irre.
Habe dieses Jahr das erste mal eine Psychosomtische Reha beantrag.
Ich brauche nicht meine 6. Onkologische Reha, ich bin (auch durch die vielen lieben Leute hier) mehr als genug über meine Krankheit informiert.


Lg Jenny

[birgit52]

Ach Jenny,
das ist ein Sch...!
Immer diese Ungewissheiten! Ich wünsche dir, dass aus "fast nichts"" ganz nichts" wird!!Und zwar schnell!!

Birgit

[prisma]

Oh man! Du hattest dich darauf gefreut die Warterei endlich hinter dir zu haben und nun musst du in die Verlängerung gehen! Ich kann mir nicht vorstellen dass man sich daran gewöhnen kann:shocked:

Ich drücke dir fest die Daumen, dass du bald wieder etwas aufatmen kannst und wünsche dir weiterhin starke nerven!

lg prisma

[Roswitha]

oh man Jenny, ich habe mich immer über deine positiven Nachrichten gefreut und nun wieder dieses Ungewisse. Ein altes indisches Sprichwort sagt "Am Ende wird alles gut. Wenn nicht alles gut ist, ist es nicht zu Ende"
Fürs MRT sind die Daumen gedrückt, zeige deinem Haustier wer das Sagen bei dir hat.
LG Roswitha

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr lieben

Ich war am Donnerstag zum Kontroll Kopf MRT und ich hätte alles drauf verwettet das was gewachsen ist.
Was ich nicht alles hatte die letzten 8 Wochen :( Gerüche die nicht da waren gerochen :confused: Schwindel.......:eek:
Also wirklich Leute, ich war mir 100 % sicher der wächt!!!!

Konnte es am Telefon gar nicht glauben als sagte...
Nein,alles Gut da ist NICHTS nach den neusten Bildern sieht es wirklich NUR nach einem Gefäß aus.

Aber sicher sind wir uns erst wenn der Schriftliche Befund vom Radiologen da ist. :o

Aber ich habe es heute SCHWARZ AUF WEIß selber vor mir.
Gegenüber dem MRT vorbefund vom 29.01. bei Z.n. Resektion einer Melanom Metastase rechts frontal kein Makroskopischer Rest- oder Rezidivtumor :prost:

NEUE MAKROSKOPISCHE HIRNFILIAE SIND IM VERLAUF NICHT NACHZUWEISEN :prost::rotier::prost:

man ist mir ein Gebirge von den Schultern gefallen.
Und eine Feierlaune hab ich, unsagbar.........:lach:

Lg Jenny

[birgit52]

Gratuliere!!!!!!!

[Trauerweide84]

:prost:Glückwunsch Jenny, ich freu mich so für dich und hoffe das es so gut weiter geht:prost:

[Esther1970]

:knuddel: das ist doch spitze! !!!!:remybussi

[BilleG]

Liebe Jenny.
Das freut mich unsagbar für Dich. Meine Daumen gehen beide hoch. Jetzt kannst Du Dir heute abend aber auch ein Gläschen genehmigen. Das hast Du Dir verdient. :prost:

Hoffe ich kann das auch sagen. Ich muss morgen wieder nach Heidelberg zur Kotrolle. Hoffe ich habe genausoviel Glück. Mal abwarten.Bin im Moment wie ferngesteuert. Hatte viel Stress in der letzten Zeit und weiß nicht ob das so gut war.
LG Bille

[Thinkpositive]

Jenny, Du bist unfassbar! Mach bitte weiter so, Du machst hier vielen sehr viel Mut zu kämpfen! Janine

[babs_Tirol]

Hallo Jenny,

ich freue mich mit dir über das weiterhin gute Ergebnis.
Mach es weiter so!!!!

Carpe diem

-babs_Tirol-

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

was für tolle Nachrichten;)
Das freut mich sehr für Dich.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[Zottie]

Jiiepiiehhhhhhhhhhhhhh!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Jenny B.]

:lach2::D:D:D:D:prost::D:D:D:lach2::D ganz genau Zotti

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben :winke:

Es war diese Woche mal wieder soweit. Ich hatte meine Kontrollen :o

Und was soll ich sagen, alles SUPI :D
Ganz Körper CT und Kopf MRT alles OHNE Ergebnisse. :prost:



AKTUELL KEINEN NACHWEIS EINES REZIDIVS !!!!!!!


Mir wurde am 09.10.2009 gesagt ich bin Inoperabel!! Und trotzdem sind mir seit Nov. 2011 bis heute alle Metastasen Operativ entfernt worden.:D
Ich bin seit Okt. 2009 ein Stadium 4 Patient und somit nur Paliativ Behandelt worden.
Und nun nehme ich seit Nov. 2011 keine Medikamente mehr.
Nur immer wieder Op's :cool:
Die Statistiken gaben mir in Okt. 2009,1-3 Jahre überlebungsrate!!
Und nun geht es mir 4 Jahre und 8 Monate später so gut wie schon lange nicht mehr. Nicht das ich angeben möchte, NEIN ich möchte nur MUT machen, was trotz den Statistiken passieren kann.

Also ihr seht es lohnt sich zu Kämpfen, immer den Kopf oben zu halten und immer an sich zu glauben. Natürlich ist jeder fall anders und reagiert jeder Körper unterschiedlich. Und ich muss auch sagen das ich sehr von dem fortschritt in der Forschung des MM profitiert habe. Und darauf bin ich sehr stolz. Nur habe ich NIE aufgehört für mich zu Kämpfen,für meine Gesundheit!

Danke für alles.......... Danke für die Hilfe...........Ohne manch einem hier im Forum hätte ich die eine oder andere Entscheidung in meinem Kampf Nicht treffen können.

Danke JF :knuddel: Danke Babs :knuddel: DANKE Zotti :knuddel:
Glg Jenny

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

das liest sich echt klasse.
Freut mich ganz arg für Dich.
Und doch, etwas angeben darst damit schon:)

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[Jenny B.]

;) Danke Jürgen ;)

[birgit59]

Jenny, da fällt mir nur das Wort mit "g..." ein :-). Superklasse!!!!!!!!!!!

[prisma]

Das ist ja fantastisch!! Du machst den Ärzten schön Ihre Statistik kaputt!!

Danke, dass Du das hier postest!!

Ich freu mich für Dich!!

[Trauerweide84]

:prost: Klasse wie du das meisterst :prost:

Es tut richtig gut, solche tollen Neuigkeiten von dir zu lesen :)

[birgit52]

Gratuliere Jenny!!
Das ist ein mutmachender Bericht! Danke dafür!

Mags so gut weitergehen!!!

[Des1966]

Das ist prima. Ein wunderschönes Wochenende für Dich.

[Sandra63]

Super!!! Weiter so.:prost:

Gruß

Sandra

[123tina]

Gratulation Jenny! Du mußt eine außerordentliche starke Persönlichkeit sein, denn jeder von uns weiß wie schwer es ist im Kampf nicht aufzugeben. Aber du hast es geschafft und wirst es auch weiter schaffen. Ich freue mich mit dir.LG Tina

[Jenny B.]

Hallo Tina

Lach, Oje :rotenase: da werde ich ja ganz verlegen.

Aber Nein, es ist in der Tat so das ich eine Super Familie habe die mich unterstützt. Und HIER Super duper Mega Bombä Leute habe die mich in ALLEN
Lebenslagen beraten und Stützen.
Ich kann sie gar nicht alle aufzählen und hoffe die die ich meine fühlen sich angesprochen.
Auch ich hatte:( meine Zeit an der ich verzweifelt bin......:( aber die Jährliche Reha hilft und ich bin Stolz und Glücklich mit meinen Entscheidungen die ich getroffen habe. :D auch das hilft.

:smiley1:Ich freue mich auf den Herbst einige von euch wieder zu sehen und einige neue kennen zu lernen. :prost:

Lg Jenny

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

bin erst am heutigen Tag mal wieder im KK.
Ich kann dir gar nicht sagen, wie ich mich für dich freue.
Schönere Nachrichten kann es nicht geben.
Bei mir sind es jetzt 7 Jahre nach den multiplen LK- und Lebermetas.
Hatte bis Februar 2014 insgesamt 40 Impfungen mit dendritischen Zellen und Tumorantigenen. Jetzt gibt es bei mir auch nur noch Haut-Blut und Bildkontrollen.
Du hast Recht es gibt Menschen wie uns außerhalb der Statistiken!


Verbleibe mit einer herzlichen Umarmung
-babs_Tirol-

[birgit52]

Hallo Jenny,hallo Babs,

es ist schön, solche Geschichten zu lesen! Das ermutigt, die Hoffnung niemals aufzugeben! Ich wünsche euch und mir, dass ihr weiterhin die Statistiken sprengt und irgendwann als Uromas an was ganz anderem sterbt!!
Ausserdem hoffe ich immer noch, dass die bald eine gescheite Therapie finden gg unsere Krankheit. Jedenfalls wird ja geforscht wie wild......

Weiterhin alles Gute
Birgit

[Zottie]

Ohhhhh Jenny,

wat is dat schön!!!! Freue mich so sehr für Dich!

Statistik bleibt eben immer nur Wahrscheinlichkeitsrechnung - das individuelle Schicksal ist damit eben nicht vorhersagbar.

Drücke Dich ganz feste und mögest Du gesund alt und grau werden!

Zottie

[zuckerbieni 199]

Hi Jenny,

dir als Glückskind wünsche ich weiterhin, das alle Ergebnisse sich so wiederholen.
Feier und genieße die Tage, du und wir alle haben sie uns mehr als verdient.

Alles Liebe für dich,

Zuckerbinie:knuddel:

[J.F.]

Liebe Jenny,

Auch ich bin nicht mehr so häufig im KKF. Von daher freut es mich umso mehr diese Nachricht von Dir zu lesen. auf das nie wieder etwas nachkommt!

Glück mag da auch mitspielen, aber doch eher Dein Mut Dinge in Angriff zu nehmen, die einem im ersten Moment Angst machen. Aber die Alternative ist für Menschen wie uns ;) nicht akzeptabel. Auch ich gehöre ja zu den Betroffenen, die die ärztliche Prognose und Verdachtsmomente, die immer wieder aufgetaucht sind, einfach über den Haufen schmeißen. Was die Ärzte, die den Anfang miterlebt haben, auch immer wieder erstaunt und erfreut. Und mich gelehrt hat auf jeden Fall IMMER auf das Bauchgefühl zu achten. Dabei aber den Kopf nicht abzuschalten :).

Also, Jenny, hoffen wir, dass Dein Untermieter nun die Nase voll hat und endgültig ausgezogen ist. Dir weiterhin alles Gute. Und auch all den anderen. :winke:

[an_na]

Liebe Jenny,

ich freue mich sehr für Deinen tollen Befund (bin immer still am Mitlesen).

War aber klar, wir haben doch letztes Jahr mal vereinbart, dass an eine "etwas schlimmere Verschlechterung" erst zu denken ist, wenn Dein Zwerg 35 ist... :)

Ganz liebe Grüße und weiter so...
An_na

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Eigentlich wollte ich euch ganz stolz am 24.07. schreiben.....
YEAR, es ist ein Jahr her mit meiner Kopf OP und ich bin immer noch Metastasen frei :o

Doch leider ist das Leben erbarmungslos :( und NICHT so wie man es sich wünscht.
Ich hatte seit dem 4.6. schmerzen in der Lendenwirbelsäule und da ich am 05.06. mein GK-CT hatte und dieses ohne Befund war ging ich "natürlich" von einem
Bandscheiben Vorfall aus. Meine Schmerzen besserten sich auch nach 10 Tagen und so habe ich mir da keine weiteren Gedanken gemacht. Doch leider kamen die schmerzen wieder und diesmal noch schlimmer als davor.
Mein Hausarzt verschrieb mir Voltaren salbe und Tabletten sowie Kühlen der stelle+Krankengymnastik. Wieder eine Besserung nach ca.10 Tagen und ich dachte "natürlich" an einen Rückfall hervorgerufen durch Garten arbeit.:o
Erneut hielt die Zeit ohne schmerzen nicht lange an. Nachdem wir für die Kinder einen großen Swimmingpool aufgebaut haben (richtig mit Buddeln und so) kamen die Schmerzen wieder :mad::(:mad:
Doch diesmal blieben sie und wurden immer schlimmer und schlimmer.....
Also begab ich mich zu einem Orthopäden. Seine erste Frage war,nachdem ich ihm die Geschichte geschilderte hatte, wann meine letzte vorsorge war ? Als ich erwiderte ich habe am 5.6. meine letzte Kontrolle OHNE Befund, vermutete auch er einen Bandscheibenvorfall in der LWS/S1
Also bekam ich spritzen und wurde für 4 Tage später erneut bestellt.
Die schmerzen wurden geringfügig besser, also ich wieder hin, und wieder spritzen in den Muskel neben der LWS, wieder wurde ich in 4 Tagen bestellt.
Doch diesmal hatten die spritzen Garnichts gebracht.
Der Orthopäde setzte noch einmal spritzen zur Entspannung der muskellatur neben der LWS und sagte mir ganz bestimmt. Sollten die spritzen diesmal auch nichts bringen würde er mich nicht weiter behandeln, bis nicht abgeklärt ist, ob die schmerzen von einer Metastase kommen.
Ich hatte an dem Wochenende solche Schmerzen das ich nicht mehr Gehen oder Stehen konnte, nur noch liegen ging einiger maßen. Aber auch im liegen hatte ich solche schmerzen das ich mich übergeben musste.
So begab ich mich am Montag den 28.7. in die Notaufnahme des Bundeswehr Krankenhauses.
Nach sehr geringer Wartezeit wurde ich untersucht und erzählte meine Geschichte. Der Arzt meinte er vermutet eine Entzündung des Kreuzbeines und bei einem Normalem Patienten wurde er jetzt ums Kreuzbein eine Betäubung setzten und nach Hause schicken. Aber in meinem Speziellem Fall, möchte er mich Stationär aufnehmen um ein MRT der LWS zu machen.
So wurde ich also genau 1 Jahr nachdem ich Entlassen wurde (28.07.2013) wieder Stationär aufgenommen.

Lange rede Kurzer Sinn: Ihr könnt euch sicher denken was bei rausgekoomen ist und ich euch die GANZE geschichte erzählt habe.

Ich hatte eine Metastase im Spinal Kanal am S1 bzw. eine Raumforderung im Rückenmarkskanal ganz unten am Durasack.
Ja, hatte ! Ich bin am 04.08. Operiert worden und es war Natürlich eine MM- Meta:mad: :(
Leider konnten aufgrund der Verwachsungen der Blasennerven mit der Metastase NICHT alles entfernt werden. So das ich am Montag den 19.08. einen Termin in der Strahlenklinik habe. :( Nun bin ich seit gestern wieder Zuhaus, GOTT SEI DANK schmerzfrei.

Lg Jenny

[123tina]

Mensch Jenny watt en Sch...!! Du bist eine absolute Kämpferin und darauf kannst du stolz sein. Ich hätte dir gewünscht dass du das nicht nochmal durchmachen mußt. Du läßt dich nicht unterkriegen ,fühle dich kräftig gedrückt. LG Tina

[Trauerweide84]

Liebe Jenny,

es tut mir so leid, das du wieder so ein Biest hattes. Es ist bemerkenswert wie du damit umgehst und dich tapfer dadurch kämpfst.
Ich wünsche dir viel kraft für die Bestrahlung und lass dich nicht unterkriegen :twak:

Viel dich lieb gedrückt, ich denk an dich :pftroest:

LG Nicole

[Jürgen1969]

Liebe Jenny,

bin grad erschrocken als ich das las. So ein Mist aber auch. Zum Glück hat der Arzt im BWK schnell ein MRT angeordnet, nachdem Du davor nur rumgeschoben wurdest. Und danach dann schnell reagiert wurde mit OP.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen das die Bestrahlung den Rest voll auslöscht und Du schnell wieder fit bist.
Kann mir Denken dass dies Dich wieder ziemlich reingehauen hat, nachdem was Du schon alles hinter Dir hast, aber ich weiß auch dass Du nach vorne schaust und es bald wieder aufwärts geht.

Liebe Grüße aus Ulm

Jürgen

[Roswitha]

Ach Jenny, das tut mir so leid. Weil lange von dir kein Zeichen kam, dachte ich und habe mich gefreut, dass bei dir alles in Ordnung ist. Und nun solche Nachrichten.
Alles Gute Roswitha

[birgit52]

Liebe Jenny,
so ein Sch....! Ich hatte eigentlich gedacht, dass man beim CT alles sieht?! Das haben deine Ärzte wohl auch gedacht.
Au Mann, ich hoffe ganz fest, dass die Strahlen dem Biest den Garaus machen. Ein für allemal.
Verliere nicht die Hoffnung!! Es gibt genügend Leute, bei denen es gut weitergegangen ist!
Alles Gute
Birgit

[zuckerbieni 199]

Hallo Jenny,

Dein Bericht klingt erschreckend. Du hast wahrlich viel hinter dir und alles tapfer gemeistert. Ich möchte dich aufmuntern und dir sagen, dass ich gerade eine strahlentherapie hinter mir habe und auch überstanden habe. Der tägliche Akt ist nervig, aber tut nicht weh. Nachwirkungen müssen gar nicht sein....ich drücke dir beide Daumen.

Sei weiter so tapfer!
Alles Liebe,
Zuckerbieni :pftroest:

[Jenny B.]

Danke Zuckerbiene

Ich weis ja noch gar nicht wie Oft oder wie lange ich zur Bestrahlung muss.

Und ich habe auch "Garnicht" sooo eine Angst davor, jetzt wo ich weis es geht nicht mehr anders, weil schon Operiert wurde und trotzdem restzellen da sind.
Heißt es bleibt mir ja nichts anderes mehr übrig. :o

Am Montag weiß ich dann mehr.
Danke für eure Anteilnahme :pftroest:

Lg Jenny

[Thinkpositive]

Liebe Jenny,
was für doofe Nachrichten zum Jahrestag. Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass die Bestrahlung voll durchschlägt. Mein Mann hat im Frühjahr auch Bestrahlungen bekommen, 6 Wochen mit "boost", das hat zumindest die Meta geschrumpft und ihm Pause gegeben bis zum Anti-PD-1 Start. Da es im Halsbereich war, hatte er ordentlich mit Nebenwirkungen zu tun, ich hoffe das hält sich bei Dir in Grenzen.
Alles Liebe, Janine

[birgit59]

Mensch, Jenny, so ein Mist. Ich drück dir alle Daumen, das die Bestrahlung hilft.

[123tina]

Hi Jenny, ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg. Mit deinem Mut und deiner Kraft jagst du auch die letzten Zellen davon. LG Tina

[BilleG]

Hi Jenny.

Ich will mal nachhören was es ergeben hat in der Strahlenklinik. Warst doch am Montag dort. Oder? Hoffe dass es Dir den Umständen entsprechend gutgeht. Ich denke oft an Dich und drücke Dir die Daumen dass alles gut gehen wird.Bin in Gedanken bei Dir und schicke Dir ganz viel Kraft. LG Bille

[Jenny B.]

Hallo Bille


Ja, Danke der nachfrage mir geht es wirklich sehr gut, keine schmerzen oder sonstiges.

Ich bin nur total antriebslos und Kraftlos.
ICH als Patient muss mich darum bemühen schnellst möglich einen MRT Termin zu kriegen (ohne MRT kann die Bestrahlung NICHT beginnen) :mad:

Wenigstens konnte ich ihm auch ohne MRT schon mal einen Termin für das Planung's CT aus den Rippen leiern :mad::undecided:mad:

Den Termin habe ich nun am Mittwoch und voraussichtlich am Freitag mein MRT, sobald alles zusammen begutachtet werden kann,kann dann auch die Bestrahlung 3-4 Tage später beginnen.

Ich bin soooooo abgefressen..... :(:cry:
Einerseits hört man von allen und jeden das muss jetzt alles so schnell wie möglich gehen und mit der Bestrahlung begonnen werden.
Und in der Realität beauftagen sie den Patienten einen Ambulanten MRT Termin zu bekommen, so SCHNELL wie möglich.
Ich könnte Kotzen, davon abgesehen das meine Motivation meine Bestrahlung schnellst möglich zu beginnen GELICH NULL ist. :o
Keine Ahnung.......

ABER wenn ja wenn es den losgeht dann 5x die Woche für 6 Wochen und zwar mit eine Stereotaktischen Strahlenbehandlung :(

Es ist mal wieder wie es immer bei mir ist, wenn ich was habe darf ich immer froh sein das es wenigsten...... Nur 1 Metastase war! und so auch hier ich soll mich freuen das die Metastase so tief unten war bzw. ist :mad:
So sind die Nebenwirkungen wenigsten sehr gering :(

LG Jenny

[Thinkpositive]

Hallo Jenny,
wie gut kann ich Dich verstehen. Wir haben im Frühjahr genau dasselbe durchgemacht. Mitte Februar stellten sie beim Staging ein Wachstum fest, Anfang März entschied das Tumorboard Bestrahlung und dann den Heckmeck, den Du gerade mitmachst, Erstbesprechung, Zweitbesprechung, Planungs-CT...am 8.4. gings erst los...
Du bis ja echt ein alter Hase und ich muss Dir das eigentlich nicht sagen, da Du das warten bestimmt kennst... Versuche ein paar schöne Dinge zu unternehmen, die Dich vor allem ablenken. Vielleicht kommt dann auch wieder ein bißchen Kraft und Motivation, ich hoffe das für Dich. Mein Mann fängt dann immer an was zu bauen und unternimmt viel mit unserer Kleinen, das hilft eine zeitlang.
Alles Liebe, Janine

[Jenny B.]

Halli Hallo meine Lieben

Meine Mutter hat das unmögliche möglich gemacht und für mich
Nachstationär im Bundeswehr Krankenhaus ein LWS MRT für Montag vereinbart!:eek:

LG

[zuckerbieni 199]

Hallo Jenny,

Sei dir sicher, dass du nicht allein bist mit deinem Àrger. Unsere Krankheit allein ist aus meiner Sicht der pure Horror, aber wie uns teilweise Àrzte behandeln, eilige und notwendige Termine nicht möglich sind, macht mit auch sehr viel Angst und kostet mich enorm viel Kraft.
Trotzdem...wir halten durch und müssen die kurzen "Zwischenphasen" genießen, genie§en und nochmals genießen!

Sei tapfer und halte durch. Du schaffst auch das!

Alles Liebe,
Zuckerbieni:pftroest:

[123tina]

Hallo Jenny, ich habe jetzt schon eine Weile nichts von dir gelesen und hoffe dir geht es gut. Ich denke an dich und wünsche dir weiterhin viel Kraft. Du schaffst das, du wirst die Meta plattmachen. Diese Zeit wird für dich auch vorbeigehen .Ganz liebe Grüße Tina

[Jenny B.]

Hallo Tina

Naja, das liegt daran das es nichts "NEUES" zu Berichten gibt.
Nichts des so trotz geht es mir hervorragend :D aber......

Noch ja noch hat die Bestrahlung ja auch nicht angefangen, wobei ich auch nicht wirklich mit großen Einschränkungen oder Schmerzen bzw. Nebenwirkungen rechne.
Am Montag geht es los um dann am Mittwoch schon das erste mal auszusetzen , wegen Geräte Wartung :o:mad::(

Ich werde euch auf dem laufendem halten :D

Lg Jenny

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Ich habe nur die 10 Bestahlung hinter mir und bis jetzt , toi toi toi, keine
Nennenswerten Nebenwirkungen :D
Jetzt sind es nur noch 26x und ich habe es geschaft.
Ich hoffe ganz fest das es auch weiterhin keine wirklich heftigen Nebenwirkungen geben wird.

Lg Jenny

[birgit59]

Hallo Jenny,
ich wünsche dir, dass es so weitergeht und du nix Drastisches an Nebenwirkungen bekommst.
Liebe Grüße
Birgit

[birgit52]

Liebe Jenny,
so soll's weitergehen!! Alles Gute!!!

Birgit

[Thinkpositive]

Hallo Jenny,
das klingt doch sehr gut. Ich hoffe, dass es so weitergeht. Mein Mann hatte ja Beschwerden (Kiefer/Halsbereich), aber schon kurze Zeit nach der letzten Bestrahlung wurde es besser und nach ungefähr zwei Monaten hatte er selbst seinen Geschmackssinn komplett zurück.
Du schaffst das, wie schon so vieles!
LG Janine

[Jenny B.]

Halli hallo ihr Lieben

Kaum zu Glauben aber ich bin doch so im Weihnachtstress das ich gar nicht dazu komme das Gute zu Genießen und euch das neuste mit zuteilen. :D

Ich hatte am 09.12. mein letztes GK-CT und mein Kopf MRT (WS MRT erfolgt erst im Jan.)
Und ich habe mal wieder "Schwein" gehabt und meine lästigen Haustiere erfolgreich in die Flucht geschlagen.
Kein Nachweis eines Rezedivs :D:D:D
Die Feiertage können kommen.

Meine Schmerzen in der LWS von der Bestrahlung sind auch "fast" weg :o

Falls ich es nicht mehr schaffe, wünsche ich euch allen ein ruhiges,erholsames, stress freies Weihnachten und eine Guten Rutsch ins 2015:knuddel:

Lg Jenny

[prisma]

Super Jenny!

Das freut mich sehr für Dich!!!

Ein tolles Weihnachtsgeschenk :)

Auch für Dich erholsame Weihnachtstage! Und bloß nicht mehr stressen lassen;)

Liebe Grüße von prisma

[BilleG]

OAR Jenny das freut mich soo sehr für Dich. Hatte heute auch Befund Besprechung meiner CT und MRT Untersuchung. Auch bei mir ist alles Stabil. Könnte nicht besser sein sagte die Ärztin. Freue mich jetzt auch riesig auf das Weihnachtsfest. Und Jenny. Weiterhin Ärmel hochkrempeln und weiter geht es mit dem Kämpfen gegen die "Haustiere". LG Bille

[birgit59]

Hi Jenny,
prima, mach weiter so, lass es dir gut gehen und hab schöne Feiertage. Eine Frage hätt ich: wieviel Gray hast dvu denn abbekommen?
Liebe Grüße
Birgit

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

das freut mich sehr dies von Dir zu lesen.

Ich wünsche Dir schöne und gesegnete Weihnachten im Kreise Deiner Famile.

Viele Grüße
Jürgen
http://www.smilies.4-user.de/include/Weihnachten/figure.gif (http://www.smilies.4-user.de)

[michaelz]

Wow, hab jetzt stundenlang gelesen und versucht einiges von den ganzen Sachen zu verstehen.

Hut ab, obwohl wir uns nicht kennen bin ich auch stolz auf dich wie gut du dich behauptest. Sowohl deinem Haustier als auch den Ärzten usw. gegenüber.

Gibt mir Mut die ganze Sache.

Gruß,
Micha.

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Ich habe nun meine Vierteljährlichen Kontrollen (MRT-Kopf/MRT-LWS/ GK-CT) hinter mir und kann wieder einmal nur "GUTES" berichten.


Alles OHNE Veränderung zum Vorbefund.

Also sooooo und zwar genau SOOOOOO kann es weiter gehen.


LG Jenny

[birgit52]

Gratuliere,Jenny!!!! Mach einfach so weiter!!!
Ich freue mich!
Birgit

[Thinkpositive]

Gratulation Jenny! Das sind tolle Nachrichten. :lach:
Auch bei uns gibt es Gutes zu berichten, mein Mann ist ebenfalls tumorfrei. Er bekommt weiterhin Pemprolizumab alle drei Wochen und verträgt es sehr gut.
Alles Liebe, Janine

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben :winke:

Mein Gesundheitszustand ist momentan Super Mega Klasse.
Nur und ja NUR deswegen bin ich momentan eher selten hier Unterwegs.
Ich habe gerade wieder meine Reha mit Erfolg hinter mich gebracht und bin nun SAGE UND SCHREIBE das erste mal in meinem Krankheitsverlauf für M E H R als 12 Monate Metastasenfrei :D

Alleine diese Tatsache erfüllt mich mit tiefster Freude. :D:D:D
Hinzu kommt das ich ja nun seit 4 Jahren, abgesehen von den Op's und der Bestrahlung im vergangenem Jahr (LWS) , keine Medikamente oder sonstige Therapien zu mir nehme. :rotier::lach:

Ich bin nun verständlicher weise mit den MRT auf halb Jährlich vorsorge gerutscht (freiwillig, es war meine Entscheidung) ABER mein Ganz körper CT bleibt viertel Jährlich (auch auf meinem Wunsch) :rolleyes:

So mir bleibt dann nur euch allen, alles erdenklich Gute zu Wünschen.
Gutes gelingen bei all euren Therapie und die Kraft IMMER hinter dem zu Stehen was gemacht wird.
gebt NIE die Hoffnung auf........... Ich Persöhnlich bin ja überzeugt davon, das die Einstellung einfluss auf alles hat, aber wie gesagt ALLEINE Meine MEINUNG

Bis in 6 Wochen, da stehen wieder alle 3 Untersuchungen an.
Lg Jenny

[crazy_kaktus]

Haaaa! Endlich wieder auf Seite 1 - wo es hin gehört - und das auch noch mit so viel guten Nachrichten!!!!

Jennyyyy..... sensationell!

Mach weiter so! :D:knuddel:

[an_na]

:prost: wunderbar!

LG
An_na

[Than]

Das ist ja toll, Jenny! Immer weiter so!

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Also ich habe nun meine halbjährliche Vorsorge/Kontrolle hinter mir.
Kopf-MRT ohne Befund

LWS-Mrt ohne Befund :rotier:(einen smiley der hochspringt und die Hacken zusammenschlägt fehlt noch) den das habe ich tatsächlich:lach2:gedanklich:lach2: gemacht :rotenase:

Es schreibt sich so Banal, aber für mich ist das doch wieder ein kleiner Sieg :D

Nun fehlt nur noch mein Vierteljährliches Gk-CT Anfang November und ich bin wieder eine "runde" weiter :tongue

Ich wünsche allen die momentan Kämpfen , alles erdenklich Gute:knuddel:

Lg Jenny

[crazy_kaktus]

:rotier2::rotier2::rotier2::rotier2:

So geht das, Jenny!!!!!! Ich mach das hoffentlich genauso.....;)

Kommst du um Patiententag im November? Du kommst doch aus der Nähe, oder?

Ich knuddel Dich und halte die Daumen bis zum CT - Ergebnis.... :knuddel:

[prisma]

Glückwunsch Jenny!!:rotier2::rotier2::rotier2::winke:

[Than]

Liebe Jenny,
ich freue mich total für dich! So kann es weiter gehen! :rotier2:

[Jürgen1969]

Hallo Jenny

das ist schön zu lesen.
Weiter so.:)

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen
http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_054.gif
Habe zwar kein Hackenzusammenschlagenden Smiley gefunden aber einer der die Füße zappeln lässt

[zuckerbieni 199]

Liebe Jenny,

auch ich freu mich total für dich. Mach weiter so und genieße die schöne Zeit!

Zuckerbieni o:)

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Ach herr je, wie die Zeit doch rennt.... :eek:

Nun sind doch tatsächlich schon wieder meine 3 Monate um :D
und was soll ich sagen :D:D NUR GUTES :D:D

Ich habe nun wieder mein Checkup hinter mir.

Ganz-Körper CT( mit Kopf): ohne Befund

und aufgrund anhaltener nicht zu Therapierbaren schmerzen in der Brustwirbelsäule

ein MRT der kompletten Wirbelsäule :rolleyes: aber auch da KEIN HINWEIS EINER METASTASE :prost:

Mich und meine Familie hat dafür die Grippewelle voll erwischt :lach2: aber...... :rolleyes:

Lg Jenny

[crazy_kaktus]

WOOOOHHAAAAAAAA.........👏👏👏👏👏

Ich hatte auch lange Jahre Probleme mit der BWS und hab dann TRX angefangen. Eigentlich echt ein Sportmuffel....aber es hat sehr geholfen. Jetzt kann ich es gerade nicht mehr machen und hab prompt wieder Schmerzen in der BWS.

Liebe Grüße und Knutschaaaaa

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

das ist toll zu hören, dass Deine Ergebnisse nun nach weiteren 3 Monaten ok sind.
Das freut mich sehr.:)
Und die Grippe, das ist ja absehbar dass es dann in ein paar Tagen wieder besser geht.;)
Alles alles Gute weiterhin für Dich.
Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Ich wünsche euch allen Frohe Ostern und erholsame Tage bei der Familie

Und nicht zu Vergessen, NARTÜRLICH weiterhin ganz viel Kraft der:twak: "KACKBRATZE" :twak:

Glg Jenny

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Nachdem ich mich hier ja ewig nicht mehr habe blicken lassen :o wollte ich euch allen (sicher mittlerweile alle Unbekannten) den neusten Stand mitteilen.
Und ja was soll ich sagen, eigentlich habe ich nämlich GARNICHTS zu sagen :lach2: den mir geht es

6! Jahre ohne Medikamente
5! Jahren nach meine Leber Metastase
4! Jahre(fast) nach meiner Kopf Metastase, ohne anschließender Bestrahlung
und 3 Jahre nach meiner Metastase im Rückenmarks Kanal mit anschließender Bestrahlung ....... GUT :D MEGA :lach: SUPER :rotier2:

das war es dann auch schon von mir :winke:
Lg Jenny

[micha54]

Einfach nur Klasse :D

[Jürgen1969]

Hallo Jenny

schön von Dir zu lesen, das hört sich echt prima an :)
Nur weiter so.

Alles Gute Dir weiterhin.

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

[Jenny B.]

Hallo Jürgen

Vielen Lieben Dank :D das habe ich vor ;)

[Sina75]

Liebe Jenny,

vielen Dank für Deinen Bericht.
Das gibt mir - und wahrscheinlich vielen anderen - Hoffnung. :)
Ich wünsche dir alles Gute und dass Du weiterhin die Oberhand behältst .

LG Sina

[Jenny B.]

Liebe Sina

Genau dafür habe ich es hier gepostet. :D

Ich laufe sowas von außerhalb jeder Statistik und das ist auch gut so!!!!!!
Nicht immer läuft es nach Schema "F" :lach2:

Lg Jenny