Erfahrungen mit Chemotherapie bei Stadium II?

[Ingwertee]

Hallo!

Vor drei Wochen hatte ich meine Tumor-Operation, vor der man eigentlich von einem gutartigen Befund (Adenom) ausging. Es stellte sich heraus, dass ich bereits einen T3-Tumor in mir trug, mit G3-Grading - allerdings waren keine Lymphknoten befallen und auch der Rest der Klassifikation ist gut: G3 pT3 pN0 (0/19), R0, L0, V0
Bei der OP konnte der Tumor im Gesunden herausoperiert worden (es wurde onkologisch radikal operiert, Recto-Sigmoid-Resektion) und im Krankenhaus sagte man mir, eine Chemotherapie sei nicht notwendig. Momentan laufen Gentests auf HNPCC und FAP aufgrund meines jungen Alters (29). Je nach Ausgang der Gentests würde man mir eventuell zu einer kompletten Dickdarmentfernung raten. In meiner Familie hat es aber übrigens noch nie einen Fall von Darmkrebs oder Polyposis gegeben.

Nun gut, der Onkologe bei dem ich diese Woche war, riet mir jetzt dennoch zu einer adjuvanten Chemotherapie mit Xeloda, 8 Zyklen. Ich habe das mit ihm ausführlich besprochen und mich im Internet weitergehend informiert und bin eigentlich schon entschlossen, diese Therapie zu machen. Mich würde aber interessieren, ob es hier andere Betroffene gibt, die bei Stadium II des Darmkrebses mit ähnlichen Befunden eine Chemotherapie gemacht haben, bzw. aus welchen Gründen sie diese abgelehnt haben.
Außerdem würde mich natürlich interessieren, was ich zusätzlich tun kann, um mich während dieser Zeit fit zu halten und den möglichen Nebenwirkungen entgegenzuwirken. Von Fettcremes für das Fuß-/Handsyndrom und Vitamin B-Präparaten habe ich gelesen - hat jemand eventuell einen konkreten Tipp? Ich habe auch vor, mich bei einem Homöopathen beraten zu lassen, was ich zusätzlich zur Chemo noch einnehmen könnte, aber ich bin für alle Tipps und Erfahrungsberichte dankbar.
Ansonsten bleibt mir noch zu sagen, dass es mir nach der OP jetzt eigentlich ganz gut geht. Ich hab noch leichte Verdauungsbeschwerden, esse momentan nur leichte Kost, und auch noch leichte Bauchschmerzen und fühl mich generell etwas schlapp, aber das wird alles von Tag zu Tag besser. :-)

[PantaRei]

Hallo Ingwertee,

willkommen hier, auch wenn es kein schöner Anlass ist.

Eine schwierige Entscheidung, die Du da zu treffen hast.
Ganz gut ist diese Quelle - falls Du die nicht schon kennst:
http://www.klinikum-herford.de/img/ejbfile/S3_Leitlinie_kolorekKarzinom.pdf?id=11914

Aber auch die hilft sicherlich nur bedingt weiter. Bei Dir sind ja ein paar Dinge anders. Wegen dem jungen Alter könnte man anders entscheiden, aber sicherlich gibt es auch dort Argumente für oder gegen Chemo.

Ich habe leider keine Erfahrung mit solchen Entscheidungen, bei mir war immer alles eindeutig. Mir war aber auf jeden Fall immer sehr wichtig, dass die Ärzte, die mich behandeln, glaubwürdig sind und mir irgendwie sympathisch - sonst hätte ich deren Entscheidungen wahrscheinlich immer infrage gestellt. Dass das geklappt hat, ist wahrscheinlich auch ein Grund dafür, dass ich ganz gut durch alls Therapien gekommen bin.
Im Falle einer notwendigen Entscheidung - wie bei Dir - hätten mich wahrscheinlich die Glaubwürdigkeit und meine Sympathie für den Arzt geleitet - auch wenn es etwas irrational ist. Ich wünsche Dir, dass Du Ärzte hast, denen Du vertrauen kannst.

Bei dem, wie Du schreibst, habe ich das Gefühl, dass Du "die Sache" ernst und entschlossen angehst und - trotz der Schwere der Erkrankung - nicht den Kopf in den Sand steckst. Das finde ich super und ich wünsche Dir viel Kraft.

Schönen Sonntag noch

PantaRei

[cypher61]

Hallo Ingwertee,

es tut mir leid zu hören, dass es Dich mit so jungen Jahren erwischt hat. Ich war 39 als bei mir ein Rektumkarzinom diagnostiziert wurde. Jeder hat ja so seinen eigenen Ansatz, mit dieser lebensbedrohlichen Situation umzugehen. Ich habe sehr viel Zeit damit verbracht, Fachliteratur zu lesen, vor allem im Internet. Mein behandelnder Chirurg meinte damals zu mir, ich sollte das lassen, weil da natürlich auch viel Quatsch steht und man als Laie auch viel nicht richtig einzuordnen weiß. Im Endeffekt macht es einen nur verrückt. Er sagte aber EINE Quelle würde er mir erlauben zu lesen, und zwar die (S3-)Leitlinien zum kolorektalen Karzinom. Die lesen sich jetzt nicht gerade wie ein Buch von Rosamunde Pilcher, aber wenn man sich Zeit nimmt kann man da durchsteigen. Und es hat mir viel Sicherheit im Umgang mit den Ärzten gegeben, zu wissen, welche Behandlungsoptionen in meinem Fall indiziert sind. Da kann man selbstbewusster auftreten, auf Augenhöhe sozusagen.

Jetzt schreibst Du nicht, ob Du ein Kolon- oder Rektumkarzinom hattest, aber da eine Rekto-Sigmoid-Resektion durchgeführt wurde wird es wohl ein Karzinom im Übergang vom Dick- in den Mastdarm gewesen sein (ICD-10 Code "C19", mein Rektumkarzinom ist "C20"). Die Leitlinien lassen da offen, wann eine Chemo gemacht wird. Ich würde aber die vorgeschlagene Chemo an Deiner Stelle durchführen, und zwar weil Du G3 gegraded bist. Das ist ein gewisser Risikofaktor. Zudem ist die Chemo mit Xeloda relativ gut verträglich. Hätte ich damals gewussst, dass das eine Option ist, so hätte ich auch auf Xeloda bestanden. So haben sie mir noch 5-FU per Infusion gegeben, das ist natürlich viel umständlicher im Handling. Dennoch waren die Nebenwirkungen nicht der Rede wert. Etwas Müdigkeit und auch etwas Übelkeit, die aber relativ schnell wieder weg war. Haare fallen nicht aus.

Die Ergebnisse aktueller Studien zeichnen wohl kein eindeutiges Bild bzgl. des Nutzens einer adjuvanten Chemotherapie im Stadium II. Es gibt aber Hinweise auf leicht verbesserte Überlebensraten. Es hängt jetzt im Prinzip davon ab, wie Du gegenüber einer Chemo an sich eingestellt bist. Es gibt Leute, die eine Heidenangst davor haben. Ich für mich habe immer gesagt, ich mache alles, was meine Überlebenschancen irgendwie verbessert. Egal was. Und wenn es nur 1% ist. Denn die Wahrscheinlichkeit für Darmkrebs in unserem Alter ist noch viel kleiner. Das heisst, dass auch die kleinen Wahrscheinlichkeiten eintreten können. Und wenn es einen Rückfall gibt muss man sich nicht vorwerfen dass es eine Behandlungsoption gab, die man nicht gemacht hat.

Viele Grüsse
Frank.

[Ingwertee]

Hallo ihr zwei,

vielen Dank für Eure Antworten.
Danke auch für den Link zu den Leitlinien. Habe mir das für mich Wichtige durchgelesen und das Ganze genauso verstanden wie Frank - in meinem Fall gibt es da keine unbedingte Vorgabe, durch das Risikofaktor G3 würde man aber tendenziell eher zur Chemo raten. Deswegen werde ich sie auch machen. Ich sehe das genauso wie Frank, dass man sich an jeden Prozentsatz klammern sollte, der die Überlebenschance verbesseren kann - sonst würde ich mir später sicherlich Vorwürfe machen, dass ich selbst nicht alles getan habe, was in meiner Macht stand, um einem Rückfall vorzubeugen. Natürlich kann es auch so zu einem Rückfall kommen, aber dann kann ich mir nichts mehr vorwerfen.

Der Tumor saß im Sigma, aber relativ weit unten. Eine Rekto-Sigmoid-Resektion wurde gemacht, weil im oberen Teil es Rektums während der OP viele Polypenknospen gefunden wurde und man deswegen weit unten abschnitt. Trotzdem hat die Anastomose gut klappt und ich bin einem temporären künstlichen Darmausgang entkommen.

Das einzige, was ich bezüglich einer Chemo verunsichert, ist dieser DPD-Mangel, von dem ich in einem anderen Forum erfahren habe. Wurde bei Euch ein Test gemacht, um diesen auszuschließen, bevor ihr mit der Chemo begonnen habt? Ich werde meinen Arzt diese Woche darauf ansprechen. Diese Artikel rät z.B. unbedingt zu einem vorherigen Gen-Test
http://www.trillium.de/fileadmin/pdf_archiv_2004/S76-77_3_2004_Onkologie.pdf

Zur Sympathie der behandelnden Ärzte.. im Krankenhaus variierte das stark von Arzt zu Arzt, aber im Krankenhaus habe ich mich ohnehin nicht sehr ernstgenommen gefühlt, bei der Morgenvisite ist kaum Zeit für ein Gespräch und in der chirurgischen Abteilung schaut ja auch tagsüber nie wieder ein Arzt vorbei. Beim Onkologen war ich jetzt zwar nur ein einziges Mal, aber da hat er sich gleich 45 Minuten Zeit für mich genommen und mir vieles erklärt, da fühle ich mich gut aufgehoben. Als ich fragte, ob er seiner eigenen Tochter zu dieser Chemo raten würde, meinte er auch "unbedingt" - insofern ist die Entscheidung wohl schon gefallen.

Viele Grüße und nochmals danke!

[Ingwertee]

Hallo,
ich bin es wieder. War heute beim Arzt, um ihm zu sagen, dass ich die Xeloda-Therapie machen will, da hatte er schon neue Neuigkeiten. Er hat meinen Fall einem Tumorboard vorgestellt und dort hat man beschlossen, wir die Option zu lassen, eventuell sogar eine FOLFOX-Therapie zu machen, aufgrund meines G3-Gradings und meines jungen Alters. Die Aussage war irgendwie, wenn schon Chemo, dann könnte man auch gleich die Variante nehmen, die den größeren Erfolg verspricht. Der Arzt meinte, es könne das nicht für mich entscheiden, ich müsste das davon abhängig machen, wie ich zur Chemo stehe. Ich meinte, dass ich mich mit dem Gedanken an Xeloda eigentlich gut abgefunden hatte und FOLFOX mit dem Port und dem Gebundensein an die Praxis mir natürlich weniger behagen. Andererseits ist es auch so, dass ich alles in meiner Macht stehende tun möchte, um einem Rückfall vorzugreifen. Und da meinte der Arzt, wenn ich das so sehe, dass er mir dann zu FOLFOX raten würde. Ich habe jetzt einfach zugestimmt, weil ich nicht wieder nach Hause wollte um das Ganze neu zu überdenken.. ich denke, dass ich mir eines Tages große Vorwürfe machen würde, wenn ich nicht alles getan hätte, was ich hätte tun können.
Der Arzt meinte auch, sobald ich dieser Nervenstörungen an Fingern und Füßen bekomme, man das Oxilaplatin weglassen würde, damit ich keine dauerhafte Schädigung davontrage. Alle anderen Nebenwirkunge hielten sich wohl im Rahmen, wobei so ein Port natürlich auch neue Risiken (Thrombose, Infektionen etc.) in sich birgt. Tja, irgendwie bin ich verunsichert, aber anderseits denke ich, dass es die richtige Entscheidung war, ich muss mich nur an den Gedanken gewöhnen. Der Port wird nächste Woche gesetzt.

Vielleicht kann mir ja noch jemand zu Erfahrungen mit FOLFOX schreiben (ich weiß leider nicht welche Zahl?).. mein Entschluss weiter zu studieren und weiterhin Nachhilfe zu geben, steht fest. Ich will mich nicht durch die Krankheit einschränken lassen, so wichtig darf sie nicht werden. Ich habe mir jetzt mal Orthomol immun im Internet bestellt, und werde das schon während der Chemo nehmen, damit mein Immunsystem nicht zu weit absackt. Naja, ich bin gespannt, wie alles werden wird.

[Alpenveilchen]

Lieber Ingwertee,

so gross ist der Unterschied zwischen den beiden Therapien nicht. Sowohl Folfox als auch Xeloda basieren auf dem Stoff 5-Fluorouracil. Bei Folfox kommt noch Oxaliplatin hinzu. Man kann auch Xeloda mit Oxaliplatin kombinieren, so dass man zu Hause Xeloda nimmt und alle drei Wochen über einen Port Oxaliplatin bekommt (Xeloxa). Oxaliplatin ist immer noch das Mittel der ersten Wahl bei Darmkrebs und damit liegst Du bestimmt richtig. Mache Dir also keine weiteren Gedanken über die Wahl der Therapie, die Du nun getroffen hast. Es ist gut, dass Du Kampfgeist hast. Das ist eine gute Hilfe, wenn man den Krebs auf Abstand halten will.

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Ingwertee]

Hallo Alpenveilchen,

vielen Dank für diese Antwort, das beruhigt mich sehr. Mir war nicht bewusst, dass der Unterschied gar nicht so groß ist. Was mir an Xeloda so gut gefallen hatte, war, dass so wenig gesunde Zellen angegriffen werden, aber wenn Oxaliplatin das Mittel Nr. 1 bei Darmkrebs ist, dann will ich es auf jeden Fall mal so lange nehmen, wie ich es vertrage. Naja, irgendwie freue ich mich auch auf die Chemo, weil ich dann auch mal selbst etwas tun kann und nicht dem Schicksal und der Wartezeit hilflos ausgeliefert bin. Ich werde über meine Nebenwirkungen etc. berichten, das ist vielleicht auch für andere hilfreich, die vor einer ähnlichen Entscheidung stehen.

Danke nochmals und viele Grüße!

[Alpenveilchen]

Lieber Ingwertee,

Deine Einstellung ist prima! Xeloda hat wirklich hauptsächlich praktische Vorteile, nämlich dass man nicht so oft ins Krankenhaus muss. Ansonsten wird es normalerweise nicht allein genommen, sondern in Kombination mit anderen Mitteln. Wenn jemand Oxaliplatin und die anderen Mittel alle überhaupt nicht verträgt, kann derjenige noch die Xeloda-Tabletten nehmen, um überhaupt noch etwas zu tun und nicht alles fallen zu lassen.

Was die Nebenwirkungen anbetrifft, würde ich mir es an Deiner Stelle von Anfang an zur Routine machen, immer zumindest einmal am Tag die Hände und Füsse ganz toll einzucremen und dabei richtig gut zu massieren. Nimm Dir schön Zeit dafür.

Ich halte die Daumen für Deine Behandlung!

Ganz liebe Grüsse vom Alpenveilchen

[PantaRei]

Hallo Ingwertee,
das ist sicherlich eine gute Entscheidung. Dich nicht unterkriegen zu lassen ist wichtig. Weiter studieren zu wollen ist wichtig etc.

Folfox kann man überstehen. Das mit dem Port ist am Anfang nicht angenehm. Man gewöhnt sich aber dran - meiner ist noch drin, 3 Jahre nach Therapieende, weil er mich nicht stört und ich keine Lust habe, mich darum zu kümmern, dass er raus kommt.

Auch die Nebenwirkungen von Folfox sind nicht so dramatisch, wenn man gute Antiemetika bekommt, das scheint ganz wichtig zu sein, dass da nicht irgendwie experimentiert wird.

Die Nervenschädigung = Handkribbeln ist ebenfalls etwas nervig. Bei mir kribbelt es auch noch meist ein bisschen - also ganz weg ist es nicht. Aber es stört eigentlich gar nicht. Man gewöhnt sich an Vieles.

Mir war wichtig, trotz Chemo nicht aufzuhören zu arbeiten. Ich mag nämlich meinen Job sehr gerne. Das habe ich auch einigermaßen hinbekommen. Bei mir waren die Tage nach der Chemogabe nicht so gut. Müde, Kaputt, Übelkeit. Da wäre ich nicht gerne ins Büro gefahren. Mit meinem "Pümpchen" war ich auch nur ein / zweimal im Büro.

Man kann sich aber, wenn das die Praxis mitmacht, die Chemotage so legen, dass man möglichst viel von seinem "normalen Leben" hinbekommt. So habe ich häufig Mo gearbeitet und dann Di. Mi. Do. mein "Pümpchen" mit mir rumgetragen und zuhause am Schreibtisch gesessen (was in meinem Job gut geht). Gerade Dein Leben als Student solltest Du organisiert bekommen.

Ich finde es auch wieder toll, wie Du dies in die Hand nimmst. Das ist wichtig und gut so.

Gruss

PantaRei

[Ingwertee]

Danke, danke, danke für Eure Tipps und Aufmunterungen, das macht Mut. Hatte heute das Vorgespräch für die Port-"OP" (hoffe mal, dass ich die bei Bewusstsein machen darf, möchte nicht wieder eine Michael-Jackson-Spritze bekommen... irgendwann ist auch genug, hab Anfang April ja schon die nächste Darmspiegelung anstehen), am Dienstag krieg ich das Teil implantiert. Habt ihr irgendwelche Salben o.ä. benutzt, damit die Narbe möglichst gut und unsichtbar verheilt?

[Ingwertee]

Hallo,
ich berichte mal von den ersten Tagen. Am Dienstag hab ich den Port bekommen, das ging alles ziemlich unproblematisch und er tut mittlerweile auch nicht mehr so weh. Mittwoch fing die Chemo an, da gab es dann auch das Oxaliplatin - meine Zunge wurde ziemlich schnell taub und später zu Hause hatte ich auch das Phänomen, dass ich nichts kaltes essen oder trinken konnte ohne starke Schmerzen im Kiefer.. das ist bis heute noch so, hoffe das lässt nach. Gestern dann der zweite Chemotag - in der Praxis war's noch ganz gut, aber als ich dann zu Hause war, war ich sooo kaputt, dass ich den kompletten Tag auf dem Sofa liegen und schlafen oder vor mich hindösen musste. Ich hoffe sehr, dass das nicht so bleibt, sondern wie von Euch geschrieben nur die ersten 1-2 Tage nach der Chemo sind. Nachher muss ich zum Abnehmen der Pumpe nochmal in die Praxis und dann will ich für die nächsten 10 Tage vergessen, dass ich ein Chemo-Patient bin.
Achja, ich hab auch eine Infusion Magnesium und Calcium bekommen am ersten Tag, von der mir sehr heiß wurde und ich bekam starken Druck auf den Schläfen - laut Schwester aber ganz normal.
Was macht ihr denn gegen diese Nervenschädigungen? Taube Zunge etc.? Niedrig dosiertes Vitamin E soll ja helfen, nehmt ihr da einfach Tabletten aus dem Drogeriemarkt?

[PantaRei]

Hallo,
Müdigkeit etc. sind ganz normal. Schmerzen im Keifer hatte ich auch, hatte allerdings eher das Gefühl, dass es die Mundschleimhaut war - muss aber nicht stimmen. V.a. bei Bewegung wurde das stärker. Die schnelle Reaktion im Hals mit kalten oder warmen Dingen haben ich auch immer gemerkt. Das ist wohl das Oxaliplatin. Das hat bei mir aber immer wieder schnell nachgelassen. Die Müdigkeit war ab ersten und zweiten Tag nach der Chemo am stärksten. Tja, dann muss man sich viel Ruhe gönnen. Sonntag oder Montag bist Du sicherlich wieder "Normal" und kannst ein paar Tage ohne Gedanken an Chemo etc. verbringen.
Ich würden wegen zusätzlicher Dinge (auch Vitamine) mit den Ärzten sprechen. Ist vielleicht albern - aber selbst Vitamin C in hohen Dosen kann in die entgegengesetzte Richtung wirken wie die Chemo (zumindest theoretisch) und da würde ich mich versichern.
Hoffe Du hältst Dich wacker,
viele Grüße
PantaRei

[Lothar58]

Hallo

Ich habe 4 Zyklen mit Folfox 4 hinter mir (ebenfalls mit Magnesium und Calcium).

In der Chemowoche kann ich nicht arbeiten, aber bisher klappts immer in der 2.Woche.

Kribbeln in den Fingern hängt bei mir von der Aussentemperatur ab, genauso wie die Schmerzen im Kiefer beim Essen und Trinken.
Wobei die Kieferschmerzen seit der 3. Chemo nur noch auftreten wenn ich Sachen aus dem Kühlschrank trinke.

Ansonsten, viel Schleim / Spuke im Mund. Taubes Gefühl und metallischer Geschmack.
Ich nehme keine zusätzlichen Mittel, esse aber mit Vorliebe Obst mit viel Fruchtsäure wie Orangen, Mandarinen und Äpfel.
Auch aromatische Tees die gut riechen (Geschmack schmecke ich kaum) wie Ingwertee aus frischem Ingwer oder "herbe" Tees wie Schwarztee mit etwas Zucker und Zitrone.

Essen kann ich fast alles ausser scharf Gebratenes und Salat. Von Salat kriege ich unzählige Blähungen.

Ansonsten freue ich mich auf die Chemos (wieder eine weniger) die aber leider ab und zu um ein paar Tage verschoben wird wegen der Blutwerte.

Arbeiten tue ich auch gerne, denn da hat man ein Stück normales Leben.

Gruß Lothar

[PantaRei]

Hallo,
Ihr schreibt alle von "Magnesium und Calcium" und ansonsten von "Chemo".
Bekommt Ihr sonst keine Antiemetika?
Viele Grüße und schönes Wochenende,
PantaRei

[Ingwertee]

Hallo,
danke für Eure Antworten!
Also, soweit ich das verstanden habe, bekomme ich am 1. Tag etwas Cortison und Magnesium+Calcium, am zweiten Tag MCP gegen Übelkeit. Das habe ich mir heute auch so besorgt, weil mir leider immer noch ziemlich übel ist. Ich kann zwar essen, aber es ist nicht wirklich ein Genuss, ständig mit diesem Kloß im Hals. Hoffe, die Tropfen helfen mir.
Gestern abend hatte ich eine ganz schreckliche NEbenwirkung, liegt vielleicht daran, dass ich eh schon unter trockenem Auge leide: Ich bin am Abend rausgegangen, und der Wind hat meine Augen total ausgetrocknet, das hat wehgetan und war superunangenehm und ich hatte wirklich das Gefühl, meine Augen trocknen total aus. Musste den Weg zum Großteil mit geschlossenen Augen zurücklegen! Zum Glück hab ich immer Augentropfen dabei und hab dann wirklich alle 5-10 Minuten tropfen müssen, um das in Griff zu bekommen. Das ist für mich mit Abstand die schlimmste Nebenwirkung bislang, hoffe ich krieg sie in den Griff.. war heute noch gar nicht draußen, weil ich mich nicht getraut habe.
Ansonsten spür ich die taube Zunge nur noch beim Trinken, und die Kieferschmerzen sind noch da. Müdigkeit geht wieder - vielleicht lag diese ja auch eher am MCP als an der Chemo?
Ich hatte ja noch die Hoffnung, dass ich von den ersten Zyklen eventuell gar nichts merke, bevor es dann mit NW losgeht, aber ich hab in PantaReis Beiträgen ja schon gelesen, dass sich die Nebenwirkungen nicht unbedingt anhäufen und alle Zyklen unterschiedlich sind. Dann hoff ich mal darauf, dass es bei mir in diesem Rahmen bleibt, dann krieg ich das halbe Jahr schon rum.

Was sagen oder sagten denn Eure Ärzte zu Langzeitschäden von Folfox? Meiner meinte, dass im Grunde alles wieder zurückgeht, bis auf das Kribbeln in den Fingern, da hätte er wohl viele Patienten, die das nicht mehr loswurden.

[PantaRei]

Hallo Ingwertee,

ich hatte nicht "etwas Cortison" sondern am ersten Tag intravenös "ordentlich viel" Cortison. Am 2ten und 3ten Tag musst ich zwei Tabletten nehmen (dexamethason und kevatril). MCP habe ich auch bekommen aber nie genommen, weil nicht nötig. Ich hatte daher auch immer Appetit.

Vielleicht muss man nicht so viel bekommen wie ich. Aber man sollte wohl auch mit den Antiemetika nicht allzu zimperlich sein. Denn wenn der Körper erstmal "gelernt" hat, dass mit Chemo starke Übelkeit kommt, dann bekommt man die nicht mehr los. Das war wohl auch der Grund, dass meine Ärzte gleich ordentlich viel Cortison gegeben haben. Weil es ja nur temporär war, hatte ich auch nichts dagegen.

Damit will ich sagen, dass Du, wenn Deine Übelkeit stärker wird beim nächsten Zyklus, am Besten direkt und schnell mit Deinem Arzt sprichst.

Bei mir ist es ähnlich wie Dein Arzt beschrieben hat. Wobei das Kribbeln in den Händen fast weg ist (2,5 Jahre nach Chemoende). In den Füßen ist es etwas stärker und nicht ganz weg. Das ist zwar nicht toll aber auch nicht schlimm, weil es mich in nix behindert.

Life goes on ... Die nächste Woche wird hoffentlich fast so als ob nix wäre ...

Wünsche Dir alles Gute,

PantaRei

[Lothar58]

Hallo

Ich hatte Cortisontabletten nur während der 1.Chemo, seitdem kriege ich keine mehr. Auch sonst nehme ich nichts gegen Übelkeit, obwohl die mich in den ersten 3-4 Tagen nach der Chemo ganz schön plagt.

Mir tut da gut, wenn ich mich nicht in der Übelkeit ergebe und ständig drüber nachdenken. Ich geh dann raus spazieren oder mach was im Haus, dann vergess ich den Kram.

Das mit den trockenen Augen hab ich auch. Das kommt auch beim Fernsehen oder Autofahren.
Das kommt an allen Tagen vor, auch an nicht Chemotagen.
Augentropfen halten bei mir auch nicht lange, und mein Arzt meinte ich soll mir in der Apotheke "künstliche Tränen" besorgen, war aber bisher zu faul.

Ansonsten will ich nicht klagen, wenn es bei den Nebenwirkungen bleibt, ich arbeiten gehen kann und meiner Familie nicht allzusehr auf den Keks gehen wenns mir nicht so gut geht, kann ich zufrieden sein.

Dass das kein Spaziergang wird und einfach vorbei geht war wohl klar. Aber wenns hilft und mir weitere Tumore, Operationen oder ... noch schlimmer ... erspart bleiben ist das echt ein Klacks.

Gruß

[Ingwertee]

Danke für die Anmerkungen.
Die Übelkeit war eigentlich während der Chemo nicht spürbar, die kam erst zu Hause. Aber ich werde den Arzt auf jeden Fall darauf ansprechen. Ich hab während der Chemo keine Tabletten o.ä. bekommen und als ich die Schwester nach dem Cortison fragte, meinte sie, es sei "nicht viel". Naja, das muss ich auch nicht unbedingt haben. :) Mit nach Hause hat man mir nichts gegeben, außer Lactulose-Saft.
Achja, ich hab wegen der Krämpfe in den Händen am Freitag die letzten zwei Nächte immer eine Magnesium-Brausetablette mit Vitamin C noch zusätzlich getrunken. Soll ich da auch schon beim Arzt nachfragen, ob ich das "darf"? Aber wenn zuviel Vitamin C eher schlecht ist, müsste man mich nicht darauf hinweisen, eher weniger Obst zu essen?

Achja, das trockene Auge ist zum Glück besser geworden.. ich hab ein eigentlich ganz gutes Tränenersatzmittel, aber das scheint bei der starken Austrocknung von Freitag auch an seine Grenzen geraten zu sein: Hya Ophtal System. Und nachts schmier ich die Augen mit Bepanthen Augen- und Nasensalbe ein.

Achja, PantaRei: Du hattest die Diagnose 2005 (erschließ ich mir jetzt mal aus Deinem Anmeldedatum) und dann bis 2008 Chemo gemacht? Musstest Du mehrere Zyklen mitmachen?

Naja, heute geht es mir wirklich schon um einiges besser und mit den MCP-Tropfen vor den Mahlzeiten kann ich dann auch essen, und ansonsten versuch ich die Übelkeit eben auch zu verdrängen. Mich nervt es schon sehr, dass ich meinen Körper gerade so peinlich genau beobachte, da würden mir ja auch im Topgesundheitszustand sicherlich viele Dinge aufbauen.. aber ich hoffe mal, dass ich da mit der Zeit auch relaxter werde.
So, jetzt geht's aber raus an die Sonne - hoffe, ihr habt auch einen schönen Sonntag! :)

[hope38]

Hi Ingwertee,
von Vitaminen in Tablettenform würde ich ohne Rücksprache mit den Ärzten die Finger lassen. Man weiß leider bis heute nicht, was der Körper mit diesen künstlichen Vitaminen macht, also ob er sie ausscheidet oder irgendwo bunkert. Und weiterhin ist nicht hinreichend bekannt, wer sich dann an diesen Vitaminen sattfrißt. Es können genau die falschen Kollegen sein:(
Ich habe mal eine Zeit lang so ein Vitamindrink zu mir genommen, tierisch teuer, bis ich über einen entsprechenden Artikel stolperte und mich ein wenig kundig gemacht habe. Seither lasse ich die Finger davon.
Ganz anders verhält es sich aber bei den Vitaminen aus Obst und Gemüse. Die kann der Körper verarbeiten und er braucht sie auch. Damit kannst Du nichts falsch machen, mußt nur schauen,was Du verträgst.
Alles Gute,
hope

[PantaRei]

Hallo Ingwertee, hallo Hope,

interessant zu hören, dass meine Ärzte es mit Cortison wohl sehr gut meinten :rolleyes:.

Vielleicht machen sie das, weil sie glauben, dass man dann besser "durchhält". Bekommst Du die Chemo stationär?

Und zu Deiner Frage mit dem Zeitablauf (Du liest aber sehr genau :)): 2005 war eine andere Geschichte. Mein Darmkrebs war 2008. Ich hatte einmal Chemo, 12 Zyklen - die Standardprozedur.

Und, in der Tat, man horcht viel in sich rein in solchen Zeiten. Das wird Dich sicherlich auch noch eine Weile begleiten. Ich bin viel sensibler geworden. Erstmal hat mir jede Regung im Körper Angst gemacht ("Ziehen in Schulter - sind bestimmt Knochenmetastasen" - dabei ist Muskelverspannung viel wahrscheinlicher). Irgendwann normalisierte sich dies aber ...

Wünsche Dir alles Gute,

PantaRei

[hope38]

Hei PantaRei,
keine Sorge, Cortison habe ich auch immer schön bekommen:) Meine Onko war da auch nicht zimperlich. Und alles andere an Medis gegen Übelkeit, die bei mir aber gaaar nicht geholfen haben (wo ist dieser Smiley, der sich gerade übergibt? Der sollte jetzt hier hin;))

Geht es Dir gut?

Liebe Grüße
hope

[Ingwertee]

Nochmals danke für Eure Antworten.. als erstes aber gleich mal eine Frage, die mich seit Sonntag rumtreibt: Ist es normal, dass der Port eine Woche nach der Implantation noch weh tut? Ich hätte gedacht, dass sich das jetzt langsam mal gelegt haben sollte. Es ist natürlich nicht so schlimm wie am Anfang, aber ich spüre ihn deutlich und es tut eben auch weh, vorallem bei verschiedenen Armbewegungen und eine Tasche könnte ich auf der Schulter absolut nicht tragen.

Ich bekomme die Chemo ambulant, zum Glück. Die 3 Wochen Krankenhaus vor und nach der OP haben mir gereicht. Dort ist man nicht unbedingt besser aufgehoben. Aber ich kann ja nochmal wegen meiner Cortison-Dosis nachfragen, im Grunde ist mir weniger aber lieber.
Dass jede Regung im Körper Angst macht, kann ich gerade seeeehr gut nachvollziehen. Ich versuche mich nicht in Panik zu steigern, allerdings ist mein Darmkrebs nur deswegen überhaupt erkannt worden, weil ich sehr hartnäckig meinen (eigentlich eher harmlosen) Bauchschmerzen auf die Spur kommen wollte.

Dass künstliche Vitamine nicht das Wahre sind, war mir zwar klar, aber dass es doch so einen gravierenden Unterschied zu natürlichen gibt, wusste ich nicht. Ich habe die Schwestern in der Onkologie gefragt, ob ich Orthomol Immun nehmen darf und die meinten, das sei in Ordnung. Ansonsten nehm ich noch Selen (vom Hausarzt verschrieben bekommen) und Vitasprint eigenmächtig.. soll ich das lieber lassen?

[cypher61]

Ich würde das mit dem Port nochmal mit dem Arzt abklären. Ich habe auch einen Port und hatte nur unmittelbar nach der OP leichte Schmerzen. Vielleicht sitzt das Ding ungünstig oder es gibt Probleme mit der Naht. Besser einmal zuviel zum Arzt als zuwenig.

Was die Vitamine angeht - das ist Glaubenssache. Glaube ich ;)
Meine Onkologin empfahl mir ein Gespräch mit Prof. Beuth von der Uni Köln. Das ist einer der wenigen Mediziner in Deutschland, die sich wissenschaftlich mit Komplementärtherapien auseinandersetzen. Gesprochen habe ich nicht mit ihm, aber Material gesammelt. Kannst Dir z.B. das hier mal ansehen: http://www.tumorzentrum-bonn.de/pdf/Patiententag3/Beuth.pdf

Ich habe daraufhin auch mit Vitaminpräparaten gearbeitet, war aber immer etwas unsicher. Als ich im Krankenhaus meine erste Chemo bekam, hab ich die Stationsärztin darauf angesprochen und sie meinte: "Damit arbeiten Sie gegen die Chemo". Daraufhin hab ich während der Chemo alles abgesetzt. Selen und Enzyme hab ich nachher qweiter genommen. Mittlerweile nehme ich nur noch Selen (Cefasel 100 1x) alleine und versuche einfach mehr Obst und Gemüse zu essen (Was wegen meiner Verdauungsproblematik nicht so leicht ist, denn viele Sachen wirken blähend oder abführend). Ich halte es bei dem Thema mit dem Gesetz, dass ich in einer Vorlesung über KI gelernt habe: "When you're not exactly sure what to do - do nothing!"

Gruss F.

[PantaRei]

Hallo,

das mit dem Port würde ich für normal halten. Aber wenn Du Dich sicherer fühlst, dann frag lieber nach. Bei mir hat es lange gedauert, dass ich ihn nicht störend fand. Jetzt nehme ich ihn so wenig wahr, dass ich keine Lust habe, mich darum zu kümmern, ihn raus machen zu lassen.

Ich hatte auch von einer naturheilkundlich orientierten Ärztin eine Verschreibung mit Enzymen, Selen, Vitaminen etc. Und auch in der Onkologiepraxis war ein Arzt, der mir davon nicht abgeraten hat. Der andere war dagegen. Da der andere mein Chemoarzt war, habe ich mich an seinen Rat gehalten.

Von Beuth gibt es auch gute Bücher. Eines, auf das ich gerade gestossen bin ist:

http://www.amazon.de/Gemeinsam-gegen-Krebs-Naturheilkunde-Onkologie/dp/3898832651/ref=sr_1_7?ie=UTF8&qid=1300800182&sr=8-7

Ich kenne es nicht - es klingt aber vielversprechend.

Wegen Cortison und Antiemetika: Fragen ist vielleicht nicht schlecht. Ich hatte mal gehört, dass man eine einmal begonnene ("angelernte") Übelkeit während der Chemo schlecht wieder los wird bspw. bei späteren Zyklen. Daher verfahren manche Ärzte nach dem Motto "Wehret den Anfängen". So habe ich das verstanden. Vielleicht ist es daher nicht schlecht, das Medikament zuhause zu haben und es zu nehmen, wenn es nötig scheint.

@Hope: Es geht mir gut. Alles OK. Und jetzt wo der Sommer beginnt - zumindest hier in der Mitte von Deutschland - ganz besonders. Wie geht es Dir? Du bist ja eher selten hier, was einerseits schade, andererseits aber sicherlich auch gut ist.... Liebe Grüße an Dich

... und natürlich auch an die anderen,

PantaRei

[hope38]

Hei PantaRei,
freut mich zu lesen, daß es Dir so gut geht! Ja, auch wir hier im Norden haben heute einen echt schönen Tag gehabt.
Ich lese hier schon noch, aber irgendwie ist die Luft raus. Weiß nicht, wie ich das erklären soll... Viele Kontakte habe ich nun persönlicher per Mail. Aber irgendwie bin ich noch im Hintergrund da;) Und wie es mir geht? Nun, ich denke, durchwachsen. Habe körperlich doch Einschränkungen und die Seele, oh je, die ist manchmal echt instabil. Aber es kann nur besser werden:rolleyes:
Du, ich glaube, ich hätte den Port auch noch, wenn ich nicht mein Stoma hätte zurückverlegen lassen. Denn ich habe beides in einem Abwasch machen lassen.
Und Ingwertee, ich denke, es ist genau so, wie die beiden Herren geschrieben haben- man muß selbst ein gutes Gefühl bei dem haben, was man tut. Ich habe mich für mich selbst gegen diese Vitamine und so entschieden. Aber wenn es für Dich stimmig ist und Du es immer mit Deinen Ärzten abklärst (das finde ich pers. sehr wichtig), dann ist es doch ok.
Ich hatte auch länger was von den Portschmerzen:(

Liebe Grüße
hope

[Lothar58]

Hallo

Der Port hat mich auch einige Tage gestört. Schmerzen haben in der 2. Woche nachgelassen und dann hatte ich noch 2 Wochen ein Fremdkörpergefühl. Inzwischen spüre ich ihn zwar, aber er behindert mich in keinster Weise.

Von Nahrungergänzungsmittel halte ich nicht viel. Dazu gibt es inzwischen doch viele negative Untersuchungen, ausserdem hatte ich nach der Lektüre des Buches ... Krebszellen mögen keine Himbeeren ... eh keine Lust auf "künstliches".

Dass diverse Gemüse und vor allem Salate (bei mir) Blähungen bis hin zu Koliken verursacht ist sicher nicht angenehm, aber wenn man aufpasst weiss man relativ schnell was einem bekommt und was nicht.

Seit der Chemo liebe ich Mandarinen, Orangen und Äpfel. Letztens war ein Artikel in der Bildzeitung (!!), dass dieses Obst die Wirkung der Chemo negativ beeinflusst oder gar aufhebt.
Mein Onkologe hat mir jedoch versichert, dass die Wirkung von Folfox4 durch nichts beeinflusst werden kann ...

Cortison macht einem das Leben schon leichter, aber es unnötigerweise zu nehmen ist bestimmt nicht angeraten.

Das mit der angelernter Übelkeit kann ich nicht nachvollziehen. Mir ist hundeelend nach der Chemo, ich weiss das und versuche das zu akzeptieren. Es gehört einfach dazu und man muss damit leben.
Ich geh mit meinem Tinitus auch so um.

Aber jeder hat die Methode die für ihn (oder sie) gut ist.
Unnötige Quälereien sind auf jeden Fall nicht sinnvoll.

Gruß

[eda.2653589]

ich hatte durch die Chemo einen Ekel vor Bananen und ein paar Gemüsen entwickelt, der auch viele Monate nach der Chemo noch geblieben war. Inzwischen ist er weg.

noch eine komische Sache: nach einigen Monaten Chemo ist mein Geschmacksempfinden für salziges (und auch für Gewürze) abgestumpft. Normale Suppe z.B. schmeckte mir plötzlich fad, und versalzene Suppe gut. Und das ist bis heute geblieben.

- seitdem weiß ich Sachen wie Laugengebäck, Curry, Pfeffer, Paprika und und scharfe Suppen erst richtig zu schätzen :smiley1:

:winke:

[PantaRei]

Hallo,

bei mir war es während der Chemo auch so, dass sich Geschmäcker verändert haben. Bananen bspw. habe ich auch nicht mehr gemocht - einen Zeit lang.

Ich hatte Heißhunger auf Süßes - wobei ich sonst eher salziges mag. Komisch :cool:

"Angelernt" sollte nicht offensiv klingen. Gemeint war, wenn der Körper erstmal angefangen hat, Übelkeit zu entwickeln, dann ist es schwerer die loszubekommen als wenn man gleich von Anfang an mit starken Medikamenten dies zu bekämpfen versucht. Das ist wohl in der Schmerztherapie ähnlich. Wenn Schmerzen erstmal da sind, dann braucht man stärkere Medikamente als wenn man vorher schon welche gibt, bevor die Schmerzen beginnen.

Und, liebe Hope: Hier hat sich wirklich einiges geändert. Nicht nur Du, auch andere sind viel weniger aktiv. Ich auch, wobei ich nie so aktiv war wie Du, Jutta, meliur und viele andere.

Aber wahrscheinlich ist Abstand von der Krankheit auch Abstand vom Forum - und das ist dann auch gut so, finde ich.

Liebe Grüße

PantaRei

[Ingwertee]

Hm, jetzt bin ich verunsichert und werde orthomol erstmal nicht weiternehmen. Beim Googlen finden sich Leute, die es ausdrücklich von ihrem Arzt verschrieben empfohlen bekommen haben, genauso wie Leute, denen ausdrücklich davon abgeraten wurde. Das Selen nehme ich noch weiter, das scheint generell eher empfehlenswert zu sein (ich habe Cefasel 200 nutri). Zu Vitasprint kann ich auch keine eindeutige Empfehlung finden, da werde ich nächste Woche bei der nächsten Sitzung mal nachfragen. Natürlich will ich nicht der Chemo entgegenwirken, dann könnte ich sie ja gleich sein lassen, aber ich will natürlich soweit ich kann meine Nerven, mein Immunsystem und meine Schleimhäute schützen.. vorallem letztere drehen durch. Hatte gestern sogar Nasenbluten, das erste Mal in meinem Leben.

Appetit auf Essen hab ich auch nicht wirklich, aber ich esse trotzdem zu den normalen Zeiten und achte auch darauf, genug zu essen. Mit der Übelkeit wird es auf jeden Fall von Tag zu Tag besser, gestern war mir nur kurz sehr übel, als ich ein Salbei-Bonbon lutschte - musste ich wieder ausspucken. Wegen der Darm-OP trau ich mich noch nicht ganz an Salate und frisches Obst ran, ich esse immer noch leichte Schonkost. Das werde ich aber demnächst dann mal probieren.

Ich werde mal meinen Onkologen fragen, was er von Prof. Beuth hält. Eventuell kann ich ja einen Termin bei ihm ausmachen, bin oft in Köln... wenn er überhaupt Normalsterbliche annimmt.
Ansonsten tut der Port immer noch weh und irgendwie krieg ich davon Muskelkater im Arm, wahrscheinlich weil ich mich immer irgendwie verkrampfe um irgendeine Position einzunehmen, in der der Port dann nicht weh tut. Morgen geht es eh zum Fädenziehen, dann werd ich das auch ansprechen... denn so von außen sieht nichts entzündet aus. Nur die Einstichstelle ist noch immer grün, aber das ist die am Arm von der Viggo bei der Port-OP auch noch.

[Lothar58]

Hallo

Mein Onkologe hat meinte, dass nichts gegen Orthomol spricht, aber auch nichts dafür. Wer es nehmen will so es nehmen.

Das mit dem Port dauert halt etwas, schliesslich ist da jetzt etwas was da nícht hingehört, und das hinendrücken des Port in die Position hat wohl auch nichts mit sanft und vorsichtig zu tun.

Das mit dem Essen geht mir auch so. Schokolade mag ich gar nicht mehr, Obst und Gemüse (ausser die blähenden) gehen gut, aber Salat esse ich keinen mehr, davon kriege ich starke Blähungen (leider).

Gut, dass jetzt das Wetter wieder mitspielt, dann kann ich wieder etwas Sport im Freien machen. Nordic Walking so um die 7 - 8 km kriege ich einigemassen hin, und es hinterlässt ein gutes Gefühl etwas für sich getan zu haben.

GRuß

[Moona]

Hallo Ingwertee (hilft übrigens auch gut gegen Übelkeit ;)),

ich kann mich, was Vitamine & Co betrifft, nur Lothar anschließen. Auch ich bekam von einer Ärztin (Gyn) die Empfehlung, Orthomol zu nehmen sowie Selen hochdosiert während der Chemo, Darmaufbaupräparate zur Rückverlegung usw. Mein Hausarzt verordnete mir nur Zink und Magnesium sowie niedrigdosiertes Selen.

Mein Onkologe reagierte darauf wie Lothars' Arzt. Er meinte, es gebe eben einfach keine wissenschaftlich fundierten Studien, die belegen, dass es was bringt. Ich habe die Vitamine schließlich nicht genommen, da ich sie auch nicht vertragen habe. Das Selen habe ich bis vor kurzem und nur während einer Chemowoche hochdosiert genommen. Obs was gebracht hat? Keine Ahnung! Nehme jetzt, vier Monate nach der letzten Chemo, auch kein Zink und Magnesium mehr. Dafür (homöopathische) Präparate gegen Wechseljahrsbeschwerden wie Schwitzen und Schlaflosigkeit. Möglicherweise habe ich aufgrund der Chemo auch eine Polyneuropathie, muss ich erst checken lassen. Von Mistel war ich nie überzeugt. Meine Blutwerte sowie mein Allgemeinbefinden waren aber auch immer gut, bis auf die Leukos. Und Kalium, was durch das Stoma gekommen sein könnte. War auch wie Du verunsichert, ob und was ich an Zusatzstoffen nehmen soll. Letztendlich muss das wohl jeder für sich entscheiden.

Hatte übrigens auch immense Probleme mit den Mundschleimhäuten. Habe mir vor der nächsten Chemo-Etappe eine Zahnreinigung verpassen lassen und extremst auf Mundhygiene geachtet. Bin auch auf mentholfreie Produkte umgestiegen. Ich glaube, es hat was gebracht. Heute habe ich überhaupt keine Probleme mehr. Schleimhäute heilen ja sehr schnell.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße,
Moona

[Ingwertee]

Hallöchen,

mal wieder vielen Dank für Eure Antworten... werde nächste Woche bei der nächsten Chemo nochmal das Orthomol ansprechen, nehme aber jetzt nur das Selen und Vitasprint, weil das zumindest nicht schadet - wenn es denn möglicherweise auch nichts hilft. ;-)

Heute wurden die Fäden von der Port-OP gezogen, die Narbe sieht wirklich super aus, hätt ich nicht gedacht. Der Arzt hat wegen der Armschmerzen gecheckt ob irgendwas gestaut ist am Arm (also mit bloßem Auge und drauf rumdrücken, nicht mit Ultraschall o.ä.) und da das nicht der Fall war, denkt er, dass dieser Muskelkaterschmerz am Arm wohl von was anderem kommt. Naja, muss wohl lernen mich mehr in Geduld zu üben.
Eine professionelle Zahnreinigung will ich schon seit Ewigkeiten mal wieder machen lassen, hätte jetzt aber gedacht, dass es meine Schleimhäute eventuell zusätzlich reizt? Ich halte mich bislang fleißig an den Tipp von hope und trinke jeden Tag Salbeitee, schaden kann es ja nicht. Ingwertee sollte ich tatsächlich öfters trinken, der schmeckt mir nämlich sehr. ;-)

Lothar, wieviel Wochen nach der Darm-OP hast Du denn wieder mit Sport angefangen? In meinem OP-Aufklärungsbogen steht, dass die "volle Festigkeit der Wundschichten erst nach etwa 3-6 Monaten gegeben ist", ich mich solange körperlich schonen soll und unbedingt das Heben schwerer Lasten vermeiden soll. Frage: was ist schwere Last? Meine Handtasche wiegt ja schon im Normallfall so 3kg, wenn ich dann noch groß Lebensmittel einkaufe, schlepp ich bestimmt 10kg insgesamt mit mir rum. Darf ich einen Kasten Wasser tragen?
Achja, "die Bauchdecke stark belastende Sportarten sollten Sie erst nach voller Festigkeit der Wunde betreiben" - also 3-6 Monate.
Eventuell gilt das ja alles nur bei einem großen Bauchschnitt, ich bin ja minimal-invasiv operiert worden, durch den Bauchnabel und zwei weiteren kleinen Schnitten (Löchern). OP ist jetzt 6 Wochen her.

[hope38]

Hallo Ingwertee,
genau, frage mal nach, was Deine Ärzte von den Vitaminen und so halten. Und dann findest Du Deinen Weg.
Zum Sport und Heben: Da ich eine große OP mit einer Stomaanlage hatte, durfte ich wirklich nichts heben in den ersten Monaten und wenn, dann nur unter 5kg. Das blieb dann auch so, bis ich die Rückverlegung vornehmen lassen habe. Es erweist sich im Alltag als sehr schwierig, unter 5kg zu bleiben. Für mich hat das auch bedeutet, daß ich meine kleine Tochter nicht mehr hochheben konnte( Das war traurig!
Zum Sport kann ich Dir nichts sagen, aber da werden sich andere melden. Immer auf den Körper hören, das finde ich wichtig.
Ich kenne das mit dem Portarm und es ist durchaus langwierig gewesen. Auch heute noch, nach fast 5 Jahren, ist es mein "Aua-Arm".

Liebe Grüße
hope

[Lothar58]

Hallo

Ich bin auch minimal-invasiv operiert.

Seit der 2.Chemo gehe ich wieder arbeiten. Aber das ich bei mir nicht so tragisch, weil ich nicht körperlich arbeiten muss. Jedoch bin ich viel unterwegs und lege bestimmt gute 5 km täglich zurück. Treppen geh ich grundsätzlich zu Fuss, aber die Stockwerke machen mir schon zu schaffen.

Meine Bauchmuskeln waren so nach 2 Monaten "normal" belastbar. Also Einkaugen, Kisten schleppen und im Garten arbeiten war ab da kein Problem mehr.

Beim Sport begnüge ich mich mit Radfahren und Nordic Walking. Auch dieses mache ist seit der 2.Chemo, ist aber stark von der Temperatur draussen abhängig (Oxilaplatin).

Vor allem Nordic Walking tut mir sehr gut, auch weil meine Frau da mitgeht und es wieder ein Stück Normalität und Gemeinsamkeit ausserhalb des Krebses im Leben ist.

Mit dem Port habe ich inzwischen gar keine Probleme mehr. Am Anfang hat er schon wehgetan, und mir kam die Stelle vor wie wund. Wahrscheinlich könnte ich auch schwimmen gehen.

Unterm Strich habe ich jetzt, 4 Monate nach der OP, keinerlei körperliche Einschränkungen mehr.

Gruß Lothar

[Lothar58]

Hallo

Das mit den Schmerzen im Kiefer bei den ersten Bissen hatte ich auch, ist aber inzwischen fast ganz verschwunden.

Das mit dem Walken kann ich nur bestätigen. In der "Chemowoche" schaffe ich das nicht, da liegt mein Kreislauf darnieder, aber in der 2.Woche gehe ich jeden 2.Tag. Ich habe mir dazu eine 8 km Strecke rausgesucht mit kuzen starken Gefällen und langen aber nicht zu steilen Steigungen.

Solange die Temeraturen über 5°C sind geht es gut, aber drunter tuts mir der Wind im Gesicht weh. Aber jetzt wirds ja warm.

ciao

[Ingwertee]

Habt ihr eigentlich auch Krämpfe von der Chemo bekommen? Hab es gegoogelt, es ist wohl eine Nebenwirkung vom Oxaliplatin, aber meine Hände verkrampfen total schnell und auch meine Oberlippe.. das ist irgendwie ziemlich beängstigend, weil es sich so anfühlt, als hätte jemand Fremndes Kontrolle über meinen Körper..
Ansonsten vertrag ich die Chemo psychisch irgendwie schlechter als beim 1. Mal, aber ich versuch es so zu sehen, dass ich jetzt 1/6 hinter mir hab.
Habt ihr eine Reha im Anschluss an die Chemo gemacht? War das sinnvoll? Sollte ich sowas langsam mal beantragen?

Lothar, Du hast keine Kieferschmerzen mehr, obwohl Du mitten in der Chemo steckst? Härtet sich der Körper da ab? Bei mir tun die ersten Bisse noch jedes Mal weh.. naja, heute darf ich eh nix essen, morgen steht die Darmspiegelung an.

[PantaRei]

Hallo Ingwertee,

das mit den ersten Bissen hatte ich auch. Ich konnte mich erst dran erinnern, als Du von geschrieben hast.

Krämpfe hatte ich nicht. Aber möglich ist das sicherlich. Ich war später sehr ungeschickt mit den Händen (wegen Neuropathie) und es ging nicht ganz so leicht bspw. mit Hemden zuknöpfen.

Psychisch geht es sicherlich auf und ab ... das ist ganz normal. Zählen ist aber gut. 1/6 klingt ja schonmal nach was. Nach dem nächsten Zyklus ist schon Ein Viertel vorbei.

Wegen Reha würde ich mir überlegen. Ich war zwischen OP und Chemo in der Reha. Eigentlich war das aber nicht nötig. Man konnte dort mit mir nicht viel anfangen. Auf der anderen Seite war es ganz gut, sich für ein paar Tage rauszuziehen. Falls Du das aber auch im normalen Alltag kannst (Du studierst doch, oder?), dann ist es sicherlich auch nicht schlecht, nach Ende der Therapie wieder in den Alltag zu starten, soviel Du willst. Als Studentin kann man das ja sicherlich dosieren. Ich bin 2 Wochen nach Chemoende mit der Familie in Skiurlaub gefahren. Am Tag nach der Rückkehr dann in die USA gefolgen - beruflich. Ich hatte den Eindruck, dass ich Dinge nachholen wollte - familiär und beruflich - und wieder "voll einsteigen" ... (ich war aber auch während der Chemo unterwegs, das war mir wichtig). Reha zu diesem Zeitpunkt hätte ich als Bremse empfunden, wo es doch wieder losgehen sollte. Ein Urlaub ist aber sicher nicht schlecht.

Ich weiss nicht, wie es anderen ging, aber ich war nach der Chemo nicht besonders körperlich fertig - obwohl ich eigentlich kein besonders sportlicher Typ bin.

Ach ja, das ist schon ein Sch...weg, den Du vor Dir hast - gleichwohl: Man kann das schaffen - ich habe ja schon so viel vergessen - und da muss man durch ...

Halt Dich wacker, liebe Grüße

PantaRei

[Lothar58]

Hallo

Abhärten tut man sich eher nicht. Ich denke die Kieferschmerzen hatten eher was mit Kälte zu tun. Aber wie auch immer, jetzt habe ich sie nicht mehr.

Während der Chemo gehts mir eigentlich gar nicht so schlecht, aber die 2 bis 3 Tage nach der Chemo könnt ich echt verschenken.

Ansonsten leide ich eher darunter (psychisch), dass meine Chemo immer wieder wegen niedriger Thrombozyten verschoben wird.

Naja, da kann man wohl nichts dagegen machen.

Gruß

[PantaRei]

Hallo,

ne, abhärten nicht. Bei mir eher das Gegenteil.

Was die Verschieberei anging, hatte ich Glück. Bei einem oder zwei Zyklen wurde die Dosis reduziert (5FU und Oxaliplatin), aber die weissen Blutkörperchen waren wohl nie so schlecht, dass ein Zyklus komplett verschoben wurde. Sie waren nie unter 2000, wenn ich mich recht erinnere.

Ich kann mir vorstellen, dass das total nervt.

Drücke die Daumen, viele Grüße

PantaRei

[biggen]

Ich habe diese Woche das 2. x Chemo mit Oxaliplatin, 5FU und Avastin bekommen. Das Oxaliplatin ist ein Teufelszeug: starkes Kribbeln bis Schmerzen in Händen, Füßen, Beinen (vor allem bei Kälte, hänge z.B. die Wäsche mit Handschuhen auf), regelrechte Spastiken in den Händen und in der Kaumuskulatur bei den ersten Bissen, Taubheits- bis Lähmungserscheinungen in den Beinen, taube Unterlippe, die sich nach innen zieht, kann nichts Kaltes essen, ich kann noch nicht mal mehr weinen, weil auch die Augenmuskeln sich spastisch verkrampfen, und das tut fürchterlich weh, Durchfall. Bisher war alles in der 2. Woche wieder rückläufig. :(

[Ingwertee]

Hallo zusammen,

@biggen: tut mir leid zu hören, dass Du so starke Nebenwirkungen hast. Aber ein klein wenig beruhigt es mich auch zu hören, dass ich nicht die einzige mit diesem Krämpfen/Spastiken bin.. vorallem den Krampf an der Oberlippe (die auch oft taub wird) find ich immer sehr gruselig. In der 2. Woche gehen die Nebenwirkungen bei mir auch stark zurück aber nicht ganz weg.. hab dann nicht mehr mehrmals täglich Krämpfe in den Händen, aber doch so alle 2-3 Tage.

@PantaRei und Lothar.. na schade, dass man nicht abhärtet ;-).. ich hab es dennoch stark vor! Zumindest psychisch. Bislang waren meine Blutwerte auch in Ordnung, aber ich hab ja auch gerade erst angefangen... ich hoffe, mir bleibt die Verschieberei erspart. Wobei, wenn alles im momentanen Rhythmus bleibt, werde ich meinen 5. Zyklus um 3 Tage vorziehen müssen.. hab nämlich Karten für den Eurovision-Songcontest und das lass ich mir ziemlich sicher nicht kaputtmachen. ;)

Mein Studium ruht derzeit.. dafür hab ich keinen Kopf. Aber ich gehe noch meinem Nebenjob 2 Tage die Woche nach (klappt bislang gut) und versuche so viel wie möglich zu unternehmen, Kino, Freunde treffen, Konzerte etc., um auf andere Gedanken zu kommen.

Achja, nach Absprache mit meinem Hausarzt und Lektüre von Prof. Beuths "Krebs ganzheitlich behandeln" nehme ich jetzt täglich Cefasel-Selen 200 (da hatte der Onkologe nichts dagegen, wobei er aber auch nicht an die Wirkung zu glauben schien) und Phlogenzym (da muss ich den Onkologen noch drauf ansprechen, aber auch nach intensivem Googeln und Nachschlagen in diversen Büchern hab ich nirgendwo die Meinung gefunden, dass die Enzyme mir oder der Chemo schaden könnten).

Noch eine Frage: Wart ihr bei einem Psychoonkologen? Zahlt das die Krankenkasse in jedem Fall? Was passiert da eigentlich bei einer "Sitzung", ist das dann quasi nur ein Gespräch oder lernt man da auch Entspannungstechniken etc.?

[PantaRei]

Hallo,

Psychoonkologe ist sicherlich gut. Ich war bei einer Therapeuting und hatte das Gefühl, dass die Gespräche - mehr war nicht vorgesehen - sinnvoll wären. Wir sind dann aber umgezogen und es hat sich so zerschlagen.

Die Gespräche, die ich hatte, haben aber gut getan. Ich hatte den Eindruck, dass es mir hilft, die Krankheit einzuordnen und ihr einen Platz zu geben, sodass sie nicht das ganze Leben bestimmt. Auch Sätze wie: "nein, Sie sind nicht depressiv - Sie haben nur schlechte Laune und alles Recht dazu" haben mit gut getan.

Unter
http://www.dapo-ev.de/
kann man sich informieren.

Und noch ein Gedanke, der mit aufkommt wegen Deinem Posting "biggen". Nicht falsch verstehen, ich will niemandem auf die Füße treten oder kritisieren oder Ratschläge erteilen. Allerhöchstens will ich anregen, über etwas nachzudenken, was einem häufig begegnet:

Du schreibst von dem Oxaliplatin als "Teufelszeug". Auch in meinem Umfeld haben bspw. meine Eltern von der Chemo als "Gift" gesprochen.

Ich konnte das nicht leiden und irgendwann habe ich "auf den Tisch gehauen" und gesagt, dass ich solche Begriffe weder gut noch richtig finde und eigentlich auch nicht hören will.

Das Oxaliplatin soll schliesslich die Überlebenswahrscheinlichkeit um x % steigern, überhaupt soll die Chemo mich gesund machen. Insofern sei es das Gegenteil von Gift. Ich fand es nicht gut, von der Chemo, mit der ich ja Hoffnung auf Heilung verbunden habe, als Gift zu sprechen ... Schliesslich hofft man doch bei einer adjuvanten Chemo auf Heilung - sonst würde man es sich ja nicht antun (klingt fast wie ein Pastor, aber ich meinte es wirklich so)

Ich empfand es als hilfreich und erleichternd eine "naive Zustimmung" an den Tag zu legen und alles, was die Ärzte mit mir machen, "gut" zu finden.

(ich bin ansonsten nicht unbedingt besonders unkritisch und naiv)

Von Simonton gibt es ein Buch, er beschreibt, dass er - als Strahlentherapeut (!!) - erkannt hat, dass eine positive Einstellung gegenüber die Thereapie ganz wesentlich ist.

Wie schon geschrieben: Ich will weder jemanden belehren noch will ich - UND DAS IST MIR GANZ WICHTIG -: jemandem sagen, er sei an seinen Nebenwirkungen selbst schuld, weil er die falsche Einstellung hat. Ich wollte nur mal einen Gedanken niederschreiben, der mir häufiger kommt, wenn von "Gift" in Bezug auf Chemo die Rede ist ...

Ansonsten bin ich gerade happy, weil ich die Ergebnisse der ersten Hälfte der Nachsorge bekommen habe und alles gut zu sein scheint ...

Ich wünsche Euch alles Gute,

viele Grüße

PantaRei

[biggen]

Hallo PantaRai,
Du hast natürlich Recht mit deiner Kritik, aber den Begriff "Teufelszeug" benutzte der Chef der Onkologie persönlich bei einem Gespräch mit mir.
Im Übrigen versuche ich, möglichst nicht allzu negativ zu denken, was nicht immer leicht ist: vor 6 Wochen ist meine Schwägerin mit 44 an Bauchspeicheldrüsenkrebs verstorben (3 Kinder), 2 Bekannte, die gleichzeitig wie ich wieder erkrankt bzw. neu erkrankt sind im August/September, sind bereits tot.
Außerdem mache ich mir füchterliche Sorgen um meinen Mann (seit 30 Jahren nach einem gemeinsamen Motorradunfall schwer behindert), falls ich es nicht schaffe. :rolleyes:

[PantaRei]

Hallo biggen,

das sind schlimme Umstände und es fällt sicher schwer, nicht negativ zu sein. Da bin ich mir sicher und ich wünsche Dir viel Kraft.

Ich habe ja auch extra geschrieben, dass ich niemanden kritisieren will. Und das war ernst gemeint.

Klar, es ist ein "Teufelszeug" ... und man treibt den Teufel mit dem Beelzebub aus. Aber dann doch lieber den Beelzebub als den Teufel .. und versuchen, es nicht allzusehr zu hassen, sonst wird es noch schwerer - war mein Eindruck.

Liebe Grüße und viel Kraft wünsche ich Dir,

PantaRei

[Lothar58]

Hallo

Pschoonkologie ist sicher hilfreich, ich nehme die Angebote nicht in Anspruch weil ich mich während meiner Midlifecrises (ja, Männer habe auch Probleme) mich 5 Jahre lang an einer Psychoanalyse erfreuen durfte.
Jetzt profitiere ich aber wieder daran und ich bin meinem Threrapeuten im Nachhinen sehr dankbar.

Auch habe ich eine positiver Einstellung meiner Chemo gegenüber. Klar nerven die Nebenwirkungen und jede Woche 1 -2 mal Blutabnehmen.
Aber für eine 10% verbesserte Überlebenschance würde ich noch viel mehr tun.

Darum beschäftige ich mich nicht mit Meinungen von Ärzten (ausser meinem Onkologen) sondern mit mir.
Ich mache Sport weil es mir guttut. Genauso ist es mit dem Arbeiten, das gibt mir ein "normales Lebensgefühl".
Klar nervt es und es fällt mir auch nicht leicht, oft genug denke ich ... warum bleibst du nicht zuhause ...

Aber es macht mich unterm Strich ausgeglichener und die Trägheit wenn man nichts tut erreicht mich so gar nicht.

Ich versuche fröhlich und freundlich zu meinen Mitmenschen zu sein und sie sind es auch zu mir.

Und so ist mir die Nähe des Todes stets bewusst, aber die Angst frisst mich nicht auf.
Genauso tut auch meiner Frau und meinen Kindern gut, denn wenn der Tag X kommen sollte ist immer noch Zeit genug sich zu sorgen.

So ist man natürlich selbst "Schuld" wie es einem geht. Klar kann man nichts für den Krebs und die Nebenwirkungen, aber dafür was man daraus macht.

Jeder ist für sich selbst verantwortlich und alle noch so hochgeloben Schriftsteller oder sonstige Allwissenden haben keine Ahnung wie es einem aufgrund seiner individuellen Grundlagen persönlich geht.

Es gibt keinen Gott (weder im Himmel noch auf Erden) und niemanden der dir helfen kann. Sollte es doch einen Gott geben dann hat er mir den Krebs gegeben und das macht ihn nicht sehr sympathisch.

Gruß

[jane67]

Hallo an alle,

ich habe schön öfter im Krebs - Forum gelesen und mich dann gestern angemeldet. Heute bin ich auf Euch gestoßen und fühle mich hier richtig.

Hatte am 10.02.2011 meine Darm-OP und stehe gerade vor dem 3. Zyklus der Chemo. Denke ingwertee und ich liege fast ZEITGLEICH.

Mir ging es nach der 1. Chemo auch besser als nach der 2. Jetzt fahre ich gleich wieder ins Krankenhaus zur Blutuntersuchung und wenn da alles klar ist geht es am Montag mit der 3. weiter. Irgentwie habe ich jetzt Angst und Bedenken, dass es von Chemo zur Chemo immer schlimmer mit den Nebenwirkungen wird und das macht mir schon ein bisserl Angst. Das kribbeln in den Händen ist zu ertragen und die Krämpfe hatte ich bisher nur 1 x nach der 2. Chemo. Ich hatte beim letzten Mal eine extrem weiße Zunge. Kennt ihr das ??? Ansonsten ging es jetzt mit der Übelkeit besser da ich bei der 2. Chemo auch Cortison verabreicht bekam. Was ich aber habe sind ganz schön starke Bauchschmerzen, welche erst ein der chemofreien Woche wieder besser werden. Was ich als extrem empfand war meine körperliche Situation. Total platt und kurzatmig ohne Ende.

Habt ihr eigentlich Erfahrungen mit dem Haarausfall. Muss man während der ganzen Chemo damit rechnen??? Angeblich sollen ja nur bei 15 % überhaupt die Haare ausfallen. Es ist für mich zwar nicht das Wichtigste, aber ich glaube es wäre schon ein harter Moment. Zumal man einem dann die Chemo halt schon von weitem ansieht.

Ach so, ich bin 43 Jahre alt , alleinerziehend und habe zwei Kinder 12 und 16. Jahre. Nur damit ihr mich ein wenig einordnen könnt.

So, hoffe ich störe hier eure Unterredung nicht und würde mich freuen mit Ingwertee evtl. diese 6 Monate irgentwie gemeinsam rum zu bekommen.

LG Jane 67

[PantaRei]

Hallo,

nein stören tust Du gar nicht. Willkommen hier.

Das Gute: Es wird nicht von Mal zu Mal schlimmer - zumindest war es bei mir nicht so. Es nervt, immer mehr, und am Ende war ich genervt und man wird mit der Zeit "mürbe". Aber die Nebenwirkungen wurden nicht schwerer/schlimmer.

Den weissen Belag hatte ich auch auf der Zunge. Hinten, vorne war sie ganz glatt und ohne Belag - das sah auch sonderbar aus. Und irgendwie hat sich auch der Geschmack verändert - im Laufe der Zeit.

Wünsche Dir alles GUte

PantaRei

[Lothar58]

Hallo

6.Chemo hinter mir, wie immer ist der 1.Tag nach der Chemo der schlimmste ... aber auch diesen werde ich hinter mich bringen (was bleibt mir auch sonst übrig).

Haarausfall habe ich bisher nicht, wenngleich mir meine Haare etwas dünner vorkommen.

Das mir dem weissen Belag und der Geschmacklosigkeit habe ich auch. Dazu kommt ein erhöhter Speichelfluss und so ein metallischer Geschmack um Mund.
Seit meiner Chemo esse ich gerne Mandarinen, Orangen und Äpfel. Alles was Fruchtsäure hat, tut mir irgendwie gut und ich schmecke es auch richtig.

Bauchschmerzen in Form von Krämpfen und Blähungen hatte ich auch, aber seit ich keinen Salat mehr esse (obwohl ich den sehr gern mochte) ist es besser.

Heute abend hat meine Tocher (14) eine Musicalaufführung in der Schule und da muss ich natürlich auch hin ... was tut man nicht alles für seine Kinder.

Gruß

[Ingwertee]

Willkommen Jane! :-)
Verrückt, wir sind tatsächlich am gleichen Tag operiert worden und ich befinde mich gerade mitten im 3. Zyklus.. fahre jetzt gleich ins Krankenhaus um mir meine Pumpe abnehmen zu lassen und dann hab ich tatsächlich schon ein Viertel hinter mir. Jane, bist Du denn auch ein Stadium-II-Patient?
Der 2. Tag ist auch bei mir der schlimmste.. lag gestern den ganzen Tag auf dem Sofa und habe geschlafen und dann nochmal die ganze Nacht durchgeschlafen. Ansonsten hab ich diese wunderschönen Krämpfe/Spastiken in den Händen, Ober- und Unterlippe und an den Augenlidern. Auch das Kribbeln in den Fingern wurde stärker, aber es ist zum Glück nicht durchgängig, sondern kommt und geht. Die Übelkeit ist in diesem Zyklus möglicherweise besser als in den ersten beiden, kann eventuell an dem Phlogenzym liegen, das ich jetzt seit einer Woche nehme... oder aber es ist der totale Zufall.
Haarausfall hab ich noch nicht bemerkt, wobei ich eigentlich immer viele Haare verliere, weil ich sehr lange Haare habe... ich glaube, wenn das jetzt ein paar Haare mehr wären, würde mir das nicht auffallen. Für den Zungenbelag benutz ich so einen Zungenschaber, das ist ganz gut, dann ist der eklige Geschmack auch weg.
Lothar, Du hast doch Erfahrung damit, wenn ein Zyklus verschoben werden muss.. hat das denn irgendwelche Effekte auf die Therapie? Mein Arzt war im Urlaub und als ich die Schwestern gefragt hatte, ob man meinen 5. Zyklus um 3 Tage vorziehen könnte (weil ich am 14.5. Karten für den Eurovision-Songcontest habe und da auf jeden Fall hinwill), meinte sie, das sei völlig ausgeschlossen, eher noch könnte man den Zyklus um eine Woche nach hinten verschieben. Das ist mir allein deswegen nicht so recht, weil dann alles länger dauert.. naja, aber wenn es die Wirksamkeit der Chemo nicht beeinträchtigt, würde ich das wohl doch in Erwägung ziehen.
So, Montag muss ich zur Endosonographie und danach hab ich einen Termin bei der Krebsberatungsstelle wegen evtl. psychoonkologischer Betreuung.

[Lothar58]

Hallo Inwertee

Vorziehen ist keine Option.
Eine Woche, oder ein paar Tage nach hinten verschieben "scheint" kein wirkliches Problem zu sein. Ich wurde bereits 3 mal um eine Woche nach hinten verschoben. Einmal wegen Urlaub meines Onkologen und 2 mal wegen meinem Blutbild.

An sich ist es ganz nett, denn ich fühle mich dann in dieser 3.Woche immer super gut. Aber so ganz lässt mich die Sorge natürlich nicht los.

Mein Onkologe meinte wegen ein paar Tagen sei das kein Problem, das kommt bei diesem Schema des öfteren vor.

Also gönn dir ein paar schöne Stunden mit Lena und Co, ist ja auch was wert.

Gruß

[jane67]

Hallo an Euch,

vielen dank für die lieben Antworten !!

Ingwertee: meinst du mit Stadium II das G2 ??. Also im OP Bericht steht folgendes: pT3/G2, pN2a (4/21), pNO L0 V0 R0.

Wie war deine heutige Darmuntersuchung ????

Mit den Haaren ist es bei mir ähnlich. Sind auch ziemlich lang und bei der Geburt habe ich bei der Haarvergabe 2 x "hier" geschrien ;-) sind also auch sehr dick und wenn da ein paar ausgehen würden, würde bei mir auch nicht auffallen. Warten wir es mal ab.

Komme jetzt gerade von der Chemo. Finger kribbeln wieder stärker aber ansonsten geht es mir gut. Hat heute nur etwas länger gedauert, die Chemo kam so spät aus der Hausapotheke. Freu mich jetzt schon wieder wenn die Pumpe wieder abkommt. Dann habe ich auch 1/4 hinter mir.....das ist doch schon mal was !!!!

Lothar gebe ich recht, ich denke man kann eine Chemo nur zu einem späteren Termin machen aber nicht vorziehen. Ich habe nachgeschaut.....wenn alles immer gut läuft ist in der letzten Augustwoche bei mir die letzte Chemo. Hoffentlich kann ich alle Termine wahrnehmen und bin nicht gezwungen einen zu verschieben.....umso länger muss man ja auf das Ende warten :-(

Wünsche Euch noch einen schönen Sonnentag.....hier ist es gerade wunderschön ....könnte so bleiben.

LG Christiane

[Ingwertee]

Hallo Jane! :)

Mit Stadium II meinte ich nicht das G2, sondern diese "offizielle" Einteilung in die 4 Krebsstadien. Bei mir war noch kein Lymphknoten befallen gewesen, deswegen Stadium II - da bei Dir Lymphknoten befallen waren, fällst du unter III und von daher ist bei Dir die Chemotherapie auf jeden Fall angeraten. Allerdings hast Du mit G2 einen weniger aggressiven Tumor als ich (G3) erwischt und in die Blutgefäße scheint der Tumor auch noch nicht eingebrochen zu sein (V0). Mich wundert nur das L0, da Du ja befallenen Lymphknoten hattest, ich dachte, dann hätte man auf jeden Fall L1? Aber da können die Experten sicherlich was dazu sagen.
In meinem Fall würde man laut den deutschen Krebs-Leitlinien eher keine Chemotherapie machen (oder nur bei mehreren Risikofaktoren - ich erfülle 2, G3 und für Darmkrebs sehr junges Alter), laut den europäischen Leitlinien aber schon, allein wegen des G3-Gradings.. Die Frage, ob jemand mit Stadium II sich auch für eine Chemo entschieden hat, ließ mich diesen Thread eröffnen. Ich hoffe für uns beide, dass wir Ende August mit dem ganzen Theater für immer durch sind. :)

Ansonsten war die Darumuntersuchung leider etwas unerfolgreich, weil das Abführmittel (das hier öfters so hochgelobte CitraFleet) bei mir nicht richtig gewirkt hat. Trotz 5 Liter zusätzlicher Flüssigkeit über den Tag. Der Darm war noch "restverschmutzt" und deswegen hätte der Arzt eventuelle neue Polypenknospen nicht erkennen können. Ansonsten sei aber alles gut, Anastomose noch entzündet und wohl relativ eng, das sei aber nicht dramatisch. Zusätzlich hab ich noch einen gutartigen Tumor im Magen, deswegen am Montag die Endosonographie - wahrscheinlich ein Leiomyom, das bleibt auch erstmal drin, der Verlauf wird aber kontrolliert.

Achja, ansonsten geht es mir jetzt, eine Woche nach der Chemo, wieder richtig gut. Aber meine anfängliche Freude über ausbleibende Übelkeit würde dann ganz böse gestraft, denn sie kam dann doch noch und zwar schlimmer als bislang. Werde nächstes Mal auf jeden Fall nach etwas anderem als MCP fragen, bzw. fragen inwieweit ich die Dosis erhöhen kann. Achja und ich bekomme dunkle Altersflecken auf den Händen.. sehen aus die die Hände einer 50 Jahre älteren Person. :/ Aber das ist natürlich harmlos und ich nehm's gern in Kauf, wäre schön, wenn es das die schlimmste Nebenwirkung sein sollte.

Eine Frage an die Veteranen zu dem Fingerkribbeln: Habt ihr das konstant oder nur ab und an? Und wie war das während der Chemo? Bei mir kommt und geht es... es kommt vorallem bei Kälte und sehr gerne in unpassenden Momenten (z.B. wenn ich die Haustür aufschließen will oder beim Einparken).

[jane67]

Wünsche Euch schöne sonnige Ostern !!!

Oh Mann es hat mich ganz schön zerrissen. Es ging mir bis gestern total schlecht. War total fertig und fühlte mich wie bei einer ganz dicken Erkältung.Kopfschmerzen, Schnupfen, Halsschmerzen. Noch zu schlapp um die Spülmaschine einräumen zu wollen. Seit heute morgen geht es mir wieder besser. Bin mir nicht sicher ob das nur von der Chemo kam oder ob ich mir wirklich irgentwo einen Virus eingefangen hatte. Kennt ihr das. Ich hatte bisher immer ein Erkältungsgefühl nach der Chemo....das hier war aber extrem.

Ingwertee:

Ja ich wünschte auch es wäre schön Ende August und wir hätten das hinter uns. Das mit den L0 denke ich hat damit zu tun, dass die Ärzte der Meinung sind alle herausoperiert zu haben und sich keine befallenen mehr in mir befinden (wäre wenigstens zu hoffen).

Ich bin jetzt noch kein Veteran, dass kribbeln ist bei mir eigentlich am stärksten direkt nach der 1.Chemo und dann wenn ich kalte Dinge berühre oder die Umgebungstemperatur kühl ist.

Darf man fragen von welcher Ecke ihr so kommt ? Ich bin aus Hessen und wohne ca. 60 km von Frankfurt in Limburg/Lahn.

Wünsche Euch schöne Tage.

LG Jane

[Lothar58]

Hallo

Naja, mir haut es nach der Chemo immer komplett die Beine weg. Halsschmerzen, viel Schleim (auch in der Nase) und Kopfschmerzen wie bei Migräne gehören auch dazu, aber was solls.

Es geht ja doch jedesmal vorbei und 3 Tage nach er Chemo ist die Welt wieder einigermassen in Ordnung.

Ansonsten hoffe ich, dass ich euer Kränzchen nicht störe, denn erstes bin ich ein Mann :eek: (sieht man ja am Vornamen) und zweites bin ich im 3. Stadium G3 T3 N2(14/22) M0 L1 V1 R0

Dazu bin ich noch Schwabe und komme aus Stuttgart.

Das mit dem "Herausoperieren und nichts mehr gefunden" ist R0. Ein L0 ist allerdings auch bei einem T3 möglich. Die Lymphknoten sind ja befallen (N2) aber eben nicht die Lympfbahnen der Tumorregion wurden keine Tumorzellen gefunden ... Glück.

Ach ja, das Fingerkribbeln ... bei mir immer unmittelbar nach der Chemo, verschwindet aber relativ schnell wieder. Beim Anfassen von Kaltem kommt es sofort.
Aber ansonsten, bei diesem Wetter, kein Problem. Am Jahresanfang war das echt übel.

Gruß Lothar

[Ingwertee]

Hallo,

Erkältungssymptome habe ich nach der Chemo nicht, aber ich krieg vom 2. Tag eh nicht viel mit, weil ich den fast komplett durchschlafe. Hab letzte Woche mit meiner Praxis telefoniert und eventuell bekomm ich diese Woche ein anderes Medikament (oder ein zusätzliches?) gegen die Übelkeit.. wäre schön, wenn das besser anschlägt, denn ansonsten kämpfe ich wirklich eine Woche lang mit jedem Bissen, den ich runterschlucken muss.
Ich bin übrigens auch in Stuttgart operiert worden und gehe da zur Chemo etc., wohne aber eigentlich in Köln (da studiere und arbeite ich) und pendel zur Zeit im 2-Wochen-Rhythmus zwischen den Städten (in Stuttgart wohnt meine Familie). Das Pendeln ist mir nicht zu stressig, wie viele zu denken scheinen. Ich finde es sogar ziemlich gut, eine Stadt zu haben, in der ich so tun kann als sei ich völlig gesund. :)
Achja, ich hab meine Chemo diese Woche um einen Tag vorgezogen, werde sie in 2 Wochen dann um einen weiteren Tag vorziehen und dann eben etwas angeschlagen zum Grandprix fahren... war mir jetzt aber lieber als sie um eine ganze Woche zu verschieben, will nämlich Ende August nach Spanien fahren. ;)

[jane67]

Hallo Ingwertee,

dann fährst du wahrscheinlich immer hier vorbei :-)

Wollte mal hören wie es dir geht....du dürftest ja jetzt schon die 4. hinter dich gebracht haben und hast dann schon 1/3 geschafft !!!!!

LG Jane

[Ingwertee]

Hallo jane,

danke, dass Du an mich denkst. :) Momentan geht es mir etwas besser, aber irgendwie macht mich die Chemo psychisch immer so kaputt, dass alle Lebensfreude schwindet und ich jedes Mal daran denke, alles abzubrechen. Körperlich ist es mir diesmal eigentlich ganz gut gegangen.. seit ich das Phlogenzym nehme (ich vermute mal, dass es daran liegt), habe ich weniger Probleme mit der Mundschleimhaut. Dieses Mal hab ich zur Chemo auch Emend-Tabletten bekommen, mit der ich die Übelkeit besser im Griff hatte (ganz weg war sie aber nicht). Ansonsten wird das Finger-/Handkribbeln stärker, aber damit war ja zu rechnen und den 2. Tag hab ich mal wieder komplett im Bett verbracht. Naja, am schlimmsten ist wirlich die depressive Verstimmung, die mich für 4-5 Tage ereilt.. habt ihr das auch? Was macht ihr dagegen? Momentan empfinde ich das wirklich als das Allerschlimmste. Naja, ich versuch mich zu freuen, dass ich 1/3 geschafft habe, auch wenn noch sooo viel vor mir liegt. Ich drück Dir die Daumen, Jane, dass dieser Zyklus bei Dir rund läuft und Du möglichst wenig von Nebenwirkungen gequält wirst! Ich versuch ja auch immer daran zu denken, dass die Welt eine Woche später viel besser aussieht.

[Ingwertee]

Hallo jane,
wollte nur mal schnell Daumen drücken, dass Dein heutiger Zyklus gut verläuft und Du möglichst wenig von den Nebenwirkungen spürst! :)
War heute zum Blutabnehmen in der Praxis und wäre am liebsten rückwärts wieder rausgelaufen, allein als ich die Sessel sah.. naja, mein GPT (ALT)-Wert ist ziemlich hoch, 167, hab ich aber erst zu Hause gemerkt. Da Gamma-GT im Normbereich liegt, hoffe ich mal, dass es meiner Leber trotzdem soweit gut geht. Leukozyten sind bei 3200, es geht also stetig bergab... schauen wir mal, wie es nächste Woche aussieht. Macht ihr irgendwas um Eure Leberwerte oder Blutwerte zu verbessern? Hilft viel trinken? Naja, ich trau mich an Sport nicht ran, weil ich dieses Wochenende so Herzrasen und für meine Verhältnisse auch hohen Puls (100-120) und Blutdruck (130-90, normalerweise: 90-60) hatte. Soll das laut Artz die Woche aber mal beobachten, bevor er mir eventuell Betablocker verschreibt. Achja, nächste Woche steht auch ein Abdomen-CT an, das erste überhaupt... bin ja mal gespannt.

@Lothar: Du müsstest momentan doch Deine 7. Sitzung haben? Ist ja fast schon Endspurt.. hoffe, es läuft alles gut und Du bist bald wieder fit!

[Lothar58]

Hallo

Hey ... du zählst ja mit.

Morgen gehts wieder los, ich freu mich schon drauf.

Das mit dem Bett kenn ich auch, aber das hat meiner Stimmung nicht unbedingt geholfen.
Seitdem gehe ich raus, mache kurze Spaziergänge und gönn mich auch mal ein Eis (wenn dann auch der Kiefer wehtut).

"Herzrasen" hatte ich diese Woche auch, eigentlich untypisch für mich. Trotzem habe ich Sport gemacht und war jeden 2. Tag entweder Radfahren oder Walken. Seltsamerweise hat sich dieses Herzrasen nicht negativ ausgewirkt, ich hatte eine gute Kondition und die Bewegung hat mir sehr gutgetan.

Mit dem physichen Problemen ist es wohl eher normal, dass man bei der Nachricht ... KREBS ... ziemlich niedergeschlagen ist, dann gehts wieder etwas begauf weil man merkt dass man nicht sofort stirbt und mit den Chemowochen wieder bergab wegen der immer mehr bewusst werdenden negativen Zukunftsprognose oder Zukunftsunsicherheit.

Bei mir sinds dann die verschobenen Chemos wegen meinen Thromozyten die mir zwar relativ angenehme Wochen bescheren, aber andererseits auch die Angst dass die Chemo ihre Wirkung nicht voll entfalten kann.
Dazu kommen die Nachsorgetermine immer näher mit vielleicht nicht so schönen Nachrichten ...

Apropos Blutwerte, meine Onkologe sagte, da kann ich nichts zur Verbesserung beitragen. Das Einzige ist Bewegung was aber auch nur indirekt hilft durch die Verbesserung der physischen Konstitution.

Nun denn, positiv denken und alles tun was einem guttut.

Die CT ist ja nicht schmerzhaft, wenn du Kontrastmittel bekommst ist das etwas unangenehm aber sonst ...

Trotzdem eine schöne Woche für euch.

Gruß Lothar

[Lothar58]

Hey

7. Zyklus beendet und die 2 Tage danach hinter mich gebracht ... oh Mann womit habe ich das verdient??

Gruß

[Ingwertee]

Gute Frage... aber keiner hat das verdient, wir hatten einfach nur unglaublich viel Pech.

Naja, heute bekomm ich meine Flasche ab, dann ist der 5. Zyklus hinter mir. Momentan bin ich genervt, mir ist übel, mein Gesicht ist durch das Cortison super angeschwollen (war beim letzten Zyklus auch schon so, davor noch nie), meine Finger kribbeln schon den ganzen Tag ununterbrochen und ich nehm seit heute Beta-Blocker wegen meiner Puls/Blutdruck-Probleme. Aber ich weiß ja, dass die Welt nächste Woche wieder besser aussieht, darum versuch ich mir nicht zuviel Druck zu machen.

Achja, das CT war gut, nichts zu sehen.. wobei mein fehlendes Bauchfett wohl irgendwie die Sichtbarkeit verschlechtert??? Naja, das gute Gefühl nachdem ich aus der Praxis kam, war auf jeden Fal mit das beste seit langem. :)

[jane67]

Hallo an Euch............ich bin richtig neidig ;-)

Lothar.............gratuliere 7 geschafft :-) du hast also die Bergspitze überschritten !!!!


ingwertee.... ich kann es dir so gut nachempfinden wie es dir heute geht....das mit dem Gesicht habe ich auch beim letzten Mal so empfunden...ich hatte auch extrem rote Wangen!! Aber sag mal...fährst du nicht am WE zum Grand Prix ?? Da wünsche ich dir allen erdenklichen Spaß dabei....dann wird es dir auch wieder besser gehen (hoffe ich mal).

Ich werde mich dann morgen wieder zur Blutabnahme bewegen und dann am Montag meinen 5. Zyklus antreten....boah was k..... mich das an.

Drück Euch mal

Bis dann Jane

[Lothar58]

Hallo

Geschwollenes Gesicht ??? kenn ich nicht, aber ich nehm ja auch kein Cortison.
Ihr lasst ja nichts aus ... man muss doch nicht jede Nebenwirkung mitnehmen :augendreh

Ansonsten halte ich es nach der Chemo auch so ... es wird Tag für Tag besser ... bis die nächste Chemo kommt.

Die kommende Woche hat mein Doc Urlaub und ich Pause (mal wieder).
Aber mir gehts gerade gut. Keine Einschränkungen, Radfahren macht Spaß und strengt mich nicht allzusehr an, Kondition stimmt, das Wetter ist super (für meinen Garten) und meiner Familie gehts auch gut ... und eine ganze Woche ohne dass jemand ne Nadel in mich reinsticht ... das wird super.

Ich wünsche euch auch gute Tage ...

Gruß Lothar

[Ingwertee]

Hallo,

ich war ja gestern beim Grand Prix und es war wirklich großartig!! Das hat sich sowas von gelohnt da hinzufahren und gottseidank ging es mir auch wirklich gut, nachdem ich Freitag noch einen ziemlichen Hänger hatte mit starker Müdigkeit und Übelkeit. Aber gestern hab ich sehr gut durchgehalten. Darum geht es mir auch heute super, vorallem wenn ich daran denke, dass ich jetzt 10 chemofreie Tage vor mir habe! Seit heute kann ich auch wieder essen, mein Gesicht sieht wieder normal aus etc. Achja, Jane, ja, mein Gesicht wird auch immer knallrot. Das war von Anfang an so, aber seit Chemo Nr. 4 schwillt es eben auch zu so einem Mondgesicht an, ungefähr wie nach einer Weisheitszahn-OP. Und ja Lothar, auf diese Nebenwirkung könnte ich auch verzichten ;), aber sie ist ja noch eine der harmlosereni... und da du das nicht zu haben scheinst, liegt es vermutlich tatsächlich nur am Cortison.

Das Fingerkribbeln ist leider schon heftiger als sonst, ich knete auch die ganze Zeit fleißig auf einem Igelball herum, in der Hoffnung, dass das etwas bringt... mit kaltem Wasser Hände waschen oder ohne Handschuhe in den Kühlschrank greifen geht aber nicht ohne ordentliche Kribbelattacke. Naja, abgesetzt wird das Oxaliplatin aber erst, wenn das Kribbeln gar nicht mehr weggeht... bin da etwas hin- und hergerissen. Will natürlich das bestmögliche machen, um einen Rückfall zu vermeiden, aber ich will auch keine dauerhafte Schädigung meiner Fingerspitzen in Kauf nehmen. Naja, die 6. Chemo werd ich sicherlich noch mit Oxaliplatin machen und danach schauen wir mal.

Jane, ich drück die Daumen, dass Dein 5. Zyklus ähnlich gut verläuft wie meiner und Du die Woche gut durchstehst. Denk daran, spätestens am Freitag oder Samstag sieht die Welt schon wieder ganz anders und vorallem deutlich besser aus, versprochen. :)

Lothar, wieso kannst Du eigentlich die Chemo nicht ohne den Doc machen? Ist die Praxis dann zu? Ich bin in einer Gemeinschaftspraxis und wenn mein Onkologe nicht da ist, dann kann ich auch immer mit einem der zwei anderen reden, falls ich das wünsche.. aber im Normalfall betreuen mich eh nur die Onkologieschwestern, die nehmen Blut ab, stechen den Port an, geben die Chemo, notieren sich meine Anliegen, reichen alles weiter, rufen bei Bedarf den Arzt etc., die haben ziemliche weitreichende Kompetenzen.

[Ingwertee]

Achja, noch etwas als Info für "zukünftige Generationen", die das eventuell googlen: Seit ich Enzyme nehme (Phlogenzym), sind zumindest die Kieferschmerzen und Schleimhautprobleme während der Chemos etwas zurückgegangen. Da das jetzt in zwei Zyklen so war, schätze ich mal, dass es kein Zufall mehr ist. Im letzten Zyklus haben sich sogar die Spastiken im Rahmen gehalten... schreibe ich und schon verkrampft sich mir die linke Hand. ;)

[biggen]

werde das mit den enzymen auch mal ausprobieren.
meine chemo wird zurzeit pausiert und ich bekomme nur noch alle 3 wochen den antikörper. meine lungenmetastasen sind nämlich nach 4 chemos mit oxilaplatin, 5FU und bevazizumab (schreibt sich das so?) im ct zurzeit nicht mehr sichtbar. :tongue
ich gehöre eigentlich hier gar nicht hin, weil ich darmkrebs im stadium IV habe, aber ich bekomme die gleiche chemo mit den gleichen netten nebenwirkungen. bin also froh, dass ich zurzeit pause und zeit zum erholen habe. ich musste übrigens sogar beim autofahren handschuhe anziehen, weil selbst das lenkrad zu kalt war.
lch nehme übrigens selen und vitamin B und lass mir spritzen zur leberentgiftung geben, außerdem gehe ich zu einer heilerin (handauflegen zur stärkung des immunsystems). tja, man tut, was man kann.
habe heute die 1. rechnung zur zuzahlung für die 1. chemo bekommen und darin zu meinem entsetzen gesehen, dass eine einzige chemo fast 3.000 euro kostet. da muss man doch gesund werden, sonst kriegt man ja ein schlechtes gewissen der krankenkasse gegenüber, kein wunder, dass das gesundheitssystem so krankt. :D

[Lothar58]

Hallo

Bin heute wieder top in Form und am Dienstag gibts die nächste Chemo. Dann bin ich wieder ganz unten, wie nach jeder Chemo.

Das Gute ist wirklich, dass man weiss ... es wird schon wieder.

Ich bin leider in keiner Gemeinschaftspraxis, also wenn mein Arzt Urlaub hat ist die Parxis zu. Aber ich will nicht wechseln, er ist sehr einfühlsam und nimmt sich immer Zeit.

Naja, dann werd ich mal mein Wochenende geniessen und mich auf Dienstag freuen ... juhuuu, die 8-te ....

@Ingwertee ... freut mich, dass das mit dem Grandprix geklappt hat und es dir so gut gefallen hat.

Bye

[Ingwertee]

Hallo zusammen,

biggen, ich bin die einzige mit Stadium II hier, die Überschrift des Threads ist eigentlich irreführend. Momentan schreiben wir hier alle unsere Erfahrungen während der FOLFOX-Therapie rein, insofern bist Du genau richtig. Freut mich zu hören, dass FOLFOX bei Dir nach nur 4 Sitzungen schon angeschlagen hat. Das zeigt, wie wirkungsvoll dieses Schema ist/sein kann.
Selen nehme ich auch, aber was sind das den für Spritzen zur Leberentgiftung? Machst Du das bei einem Hausarzt oder verabreicht Dein Onkologe die? Das Phologenzym kann ich nach meiner Erfahrung empfehlen, aber es ist leider auch nicht so supergünstig. Eine Packung mit 100 Tabletten kostet knapp 40€, man muss aber auch 4-6 Tabletten am Tag nehmen. Und immer eine Stunde vor dem Essen, der Magen muss leer sein.

Lothar, Du hast es bald schon hinter Dir, ich wäre auch schon gern bei Nr. 8. :) Am Donnerstag beginnt bei mir Nr. 6, aber momentan versuch ich keinen Gedanken dran zu verschwenden. Mir geht es gerade gut, wobei ich die letzten Tage eine starke Gastritis hatte, seit heute hält sich der Schmerz in Grenzen.. das nervt natürlich, weil ich mich an meinen guten Tag nur gut fühlen möchte. Die Betablocker halten meinen Blutdruck und Puls jetzt auch im Rahmen. Bzw. ist der Puls sogar ziemlich gut, beim Blutdruck ist der diastolische Wert manchmal noch etwas arg hoch... ich bin leider kein sportlicher Mensch und mir fällt es schwer, Sport in meinen Alltag einzuplanen. Ich versuch immerhin 1x die Woche schwimmen zu gehen, aber das ist natürlich zu wenig.

[jane67]

Hallo an ALLE !!!

Oh Mann ist das schön wenn es einem GUT geht !!!! Wenn ich an nächste Woche denke.....naja immerhin ist dann auch bei mir die Nr. 6 rum :)

Wobei ich sagen muss....

diesmal war es irgentwie anders.Sonst ging es mir am ersten Tag (Montags)der Chemo immer noch recht gut....diesmal war ich sofort platt.Dafür ging es mir aber am dritten Tag (Mittwoch) eigentlich nicht sooo schlecht wie sonst. Donnerstags fühlte ich mich erstaunlich gut. Sonst habe ich an diesem Tag noch ziemlich durchgehangen. Das einzig Blöde (ja anscheinend probier ich alle Nebenwirkungen mal aus) hatte ich 2 x extremes Nasenbluten. Habe eine halbe Stunde gebraucht um das wieder in den Griff zu bekommen. Denke es liegt am Oxiplatin (glaube ist nicht richtig geschrieben...ihr wisst aber was ich meine) daher werde ich das auf jeden Fall am Freitag bei der Blutabnahme mit dem Arzt besprechen....weil das hat mir echt ein bisschen Angst gemacht.

Ansonsten fühle ich mich halt im Moment wieder pudelwohl und genieße es !!!

Ingwertee: werde am Donnertag an dich denken und schicke dir ganz viele positive Gedanken !!!

Lothar: pass auf das wir dich nicht noch einholen :)

LG Jane

[biggen]

hallo jane,
das nasenbluten kann auch vom antikörper kommen.
ich hatte am sonntag plötzlich blut im stuhl und habe heute mit der onkologin darüber gesprochen. sie hat die für heute angesetzte abgespeckte chemo (nur den antikörper) auf nächste woche verschoben und erstmal einen termin für freitag zur magen- und darmspiegelung veranlasst (habe einen 5 l Kanister mitbekommen, mir wird jetzt schon schlecht...:mad:).


gruß
biggen

[Lothar58]

Hallo

... 5 Liter Kanister ... Darm- und Magenspiegelung ... iiiihhh

In 30 MInuten hab ich meine 8-te hinter mir :-)
Das mit dem Einholen kriegt ihr schon noch hin, da ich ja eher in einem 3-Wochen Rhythmus bin. Aber ich gönne euch das.

Nasenbluten ... beim Schneuzen hatte ich auch bis zur 5 Chemo, seitdem ist es weg. Ob das am Oxilaplatin liegt ??? Keine Ahnung, aber ich mache mir sowieso nicht so viele Gedanken um Nebenwirkungen etc.

Wenn ich meine Leidensgenossen in der Praxis oder bei der Chemo sehe, habe ich schon manchmal ein schlechtes Gewissen weil es mir doch noch so gut geht.
Jeder hat da seine psychischen Tiefs oder vergräbt sich im Glauben oder leidet dramatisch an jeder Kleinigkeit.

Nun denn ... ich geh jetzt meine Flasche wegmachen lassen, kaufe etwas Kuchen und geniesse die letzen Minuten schönes Wetters mit meiner Frau im Garten.

Bye, bis später

[Ingwertee]

Hallo,

bin wieder unter den Lebenden, aber immer noch müde und das ständige Fingerkribbeln nervt. Naja, spätestens ab übermogen bin ich wieder die Alte. Jane, ich drück die Daumen für morgen, dass Du Deine 6. Sitzung genauso gut rumkriegst, dann können wir ab Mittwoch gemeinsam Bergfest feiern.

Hatte ich mir das eigentlich eingebildet, dass biggen mir mit den Namen der Leberentgiftungsspritzen geantwortet hatte? Finde den Beitrag irgendwie nicht und wollte morgen eigentlich meinen Arzt darauf ansprechen. Meine Leberwerte erholen sich zwar zwischen den Chemos, aber nie so weit, dass sie wieder in den Normalbereich fallen. Achja, neuste Nebenwirkung: Tinnitus. Ich bin da aber empfindlich, hatte vor Jahren einen, der ziemlich verblasst ist, und den ich selten hörte.. jetzt ist er wieder da. Ist eigentlich keine der üblichen Nebenwirkungen, aber von was soll's denn sonst kommen?

So, ich hoffe, ihr genießt den Sonntag und habt ähnlich gutes Wetter wie ich gerade! :)

[biggen]

hallo ingwertee,
ich bin mir auch sicher, dass ich dir bezüglich der leberentgiftung geantwortet hatte, weiß aber auch nicht, wohin der beitrag verschwunden ist.


ich habe am freitag meine magen- und darmspiegelung gut überstanden, man hat aber noch nicht mit mir über das ergebnis gesprochen, erst am dienstag, wenn das ergebnis der biopsie da ist. habe nur mitgekriegt, wie der untersuchende arzt 3 x gesagt hat: das ist es eng!!! da tats auch weh, obwohl ich sediert war. also, mein darm ist eingeengt, aber wodurch?????? lieber noch nicht drüber nachdenken. warum hat man nichts auf dem ct vor ein paar wochen gesehen??? :confused:
mensch, ich will doch nur meine ruhe haben!!!! :embarasse
übrigens hat man vergessen, mir die kanüle aus dem port zu ziehen, habe ich nicht gemerkt, war noch ein bisschen dusselig...:lach2:

[Ingwertee]

Also, dass es bei der Darmspiegelung eng war, kann doch einfach daran liegen, dass er Darm sich irgendwie verdreht hat? Oder hast Du zufällig Divertikel? Ansonsten könnten es auch Vernarbungen sein.. also ich würd erstmal vom Guten ausgehen. Wenn Panik angebracht wäre, hätten die Ärzte sicherlich schon etwas verlauten lassen. :)

[biggen]

war heute zur chemo (nur antikörper), bisher merke ich keine nebenwirkungen.
bei meiner magen- und darmspiegelung ist KEIN krebs entdeckt worden,im magen eine hämorrhagische gastritiis, zysten und polypen (dafür pantoprazol 40 mg 2 x täglich), der darm war nicht vollständig spiegelbar wegen verengungen, aber mögliche gründe wurden nicht genannt, die onkologin meinte, es hängt sicherlich mit den operationen zusammen, soll movicol einnehmen.
ok, also kann ich mich es doch wagen, eine woche horumersiel zu buchen, wenn ich noch was kriege. :o

[jane67]

Leute Bergfest ;)))))

endlich....die Hälfte geschafft und halb unter den Lebenden. Habe heute viiiiel geschlafen....ansonsten wie immer etwas belämmert im Kopf....aber es geht.

Wegen dem Nasenbluten meinte mein Arzt ich soll mal zum HNO gehen.Könnte eine Stelle sein die immer wieder aufbricht und verödet werden sollte.An den Blutkörperchen liegt es nicht. Ich dann beim HNO angerufen wegen einem Termin....Ende Juni !!! Ich sage das das ein wenig spät sei....dann kam sie die alles entscheidene Frage........wie sind sie denn versichert ????.....oh leider nur gesetzlich...tja dann können sie es in der freien Sprechstunde versuchen !!!(erfahrungsgemäß sitzt man da 3-4 Stunden....da habe ich kene Lust zu) Ich habe mich soooo geärgert...obwohl man es ja weiß aber ich ärgere mich trotzdem darüber. Jetzt warte ich ab....wenn es wieder so schlimm ist lass ich mich einfach blutend in die Praxis bringen...dann müssen die mich ja dran nehmen :lach2:

Wünsche Euch ein schönes langes Wochenende !!!! Die Sonne soll ja wieder kommen.

Ach am Montag habe ich CT.....hoffe mal alles in Ordnung....bisserl Schiss habe ich schon.

LG Jane

[jane67]

Biggen:

freue mich für dich, daß alles soweit OK ist !!! Weiter so :)

LG Jane

[biggen]

hallo jane67, weiß genau wie du dich fühlst wegen montag, ich drücke sämtliche daumen!!! :):):):)

[Lothar58]

Hallo

Was für ein tolles Wetter ... da kann man wieder etwas für das seelische Wohlbefinden tun.
Heute hab ich einen Ausflug mit Familie nach Heidelberg gemacht. Naja, mich hat es schon geschlaucht, aber für meine Familie und vor allem für meine Tochter war es ein toller Tag ... und damit auch für mich.

Oh Mann wäre das schade wenn ich das nicht noch viele Jahre geniessen könnte :undecided

Nun denn, morgen gehts zum Notar, solche unnötigen Dinge wie Patientenverfügung und Nachlass müssen ja auch mal geregelt werden.

Ansonsten gehts mir gut, und ich hoffe euch auch.

Gruß Lothar

[biggen]

habe die patientenverfügung auch seit langem auf dem wohnzimmertisch liegen, aber ich schaffe es bisher einfach nicht, mich damit auseinander zu setzen, vielleicht wenn die nächsten metastasen auftauchen...:mad:

[Lothar58]

Hallo biggen

Mach dir da keinen Stress. Eine Patientenverfügung kann man nicht einfach so machen. Ich werde mich auch erst daran setzen wenn es "ernst" wird, wie bei deiner Frage "was ist wenn die nächsten Metastasen auftauchen".
Ich habe mir nur mal Informationen geholt was das überhaupt so ist, wie man sie erstellt und für welchen Fall das sinnvoll ist.

Aber meinen Nachlass muss ich sowieso irgendwann regeln, ich bin zum 3. mal verheiratet und habe 3 Kinder :o und die könnten meine Frau ganz schön in Bedrängnis bringen.

Und wenn ich schon dabei bin schadet einen Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung auch nichts.
Das hat nicht mal primär mit dem Krebs zu tun.

Hast du eigentlich einen Schwerbehindertenausweis beantragt ??

Gruß

[biggen]

hallo lothar, ist schon richtig, wenn man seine hinterlassenschaften rechtzeigt regelt, ich schaff das nur irgendwie nicht.
aber den schwerbeschädigtenausweis habe ich bekommen: von 50 auf 100 für 5 jahre.
ich lach mich tot (ach nee, lieber nicht), als wenn da was entscheidendes besser wird: darm- und blasenausgang, harnleiterschienen durch den bauch, keinerlei unterleibsorgane mehr. :D
da hat wohl einer nicht richtig hingeguckt, denn ansonsten würde ich mich freuen, wenn man mir noch 5 jahre zutraut. :rolleyes:

habe übrigens seit gestern dauernd schüttelfrost, aber am dienstag habe ich sowieso einen termin zum schienenwechsel, ich hoffe, das reicht.
gruß
biggen

[vera1958]

Liebe Biggen, lieber Lothar,
über eine Patientenverfügung und eine
Vorsorgevollmacht sollte man vielleicht auch ohne eine lebensbedrohende Krebserkrankung nachdenken. Auch bei einem Unfall (Auto, Fahhrad, Fußgänger) kann es jeden von uns treffen, dass wir sie benötigen.
Mein Mann hatte mir die Unterlagen schon vor etlicher Zeit - lange vor meiner jetzigen zweiten Krebserkrankung - gezeigt. Aber wie das halt so ist, man schiebt es auf. Nach meiner jetzigen Diagnose (Darmkrebs mit lokalisierter PC) haben wir uns Anfang März zum Notar begeben und beides machen lassen. Als der Notar uns den Text vorlas, haben mein Mann und ich unsere Hände ganz fest gehalten, denn man begibt sich schon mit so einer Verfügung in die Verantwortung des Anderen, was sicher für beide nicht leicht ist.
Liebe Biggen, lieber Lothar, das hier soll nur eine Anregung sein, weiter darüber nachzudenken. Jeder entscheidet für sich allein, wann er es macht. Ich fühle mich seitdem das geregelt ist einfach besser.
Ein Testament haben mein Mann und ich übrigens schon vor 29 Jahren gemacht, als wir noch kinderlos waren und unser Haus kauften. Das hat bis heute Bestand.
Viele liebe Grüße
Vera

[Ingwertee]

Hallo,

oh je, so ernste Themen... aber ein Testament hab ich trotz meines jungen Alters auch schon vor zwei Jahren aufgesetzt. An eine Patientenverfügung denk ich erstmal nicht, das muss dann im Notfall meine Familie entscheiden.. schließlich muss die dann auch mit meinem eventuellen Tod/Komazustand/Dauerbehinderung leben.

Ansonsten hab ich die letzte Woche auch sehr genossen, es ist toll, wenn es einem gut geht... Donnerstag fängt dann die 7. Sitzung an. Ich hoffe, dass ich dieses Mal wieder so viel schlafen kann wie die letzten Male, dann verpenn ich nämlich das Schlimmste. :)

Jane, ich drücke die Daumen für Dein CT heute, wird sicherlich alles gut sein!! :winke:

[jane67]

Huhu,


ich bin soooo froh......gerade erfahren CT in Ordnung :rotier2:

Ich war die letzten zwei Tage sooo nervös, die Abteilung hatte es nicht geschafft meine Ergebnisse an meinen Arzt zu geben und jetzt kam eben der erlösende Anruf. Mein Gott ist das schön.

ingwertee....denke morgen fest an dich !!!!!

LG Jane

[Ingwertee]

Juchu, Jane, freu mich mit Dir über das gute CT!! :)

Heute hat mein 7. Zyklus angefangen (oder 4/1, wie sie in der Praxis sagen) und momentan geht es mir noch gut, aber das ist ja immer am ersten Tag so. Wobei die Schleimhautprobleme, Fingerkribbeln etc. merk ich schon, und müde bin ich erstaunlicherweise auch (ungewöhnlich für den 1. Tag), aber ich bin psychisch noch ziemlich gut drauf.. die nächsten 2-3 Tage werd ich mich dann aber im Bett verkriechen, bis Montag die Welt wieder in Ordnung ist.

Ich hab mir überlegt doch einen Reha-Antrag zu stellen... könnt ihr mir sagen, wie ich da vorgehen muss? Und wisst ihr zufällig aus eigener Recherche von einer guten Klinik? Mir wäre wichtig, dass die Ahnung von Darmkrebs und den spezifischen Problemen haben, z.B. was die Ernährung angeht, aber auch Behandlung für die kribbelnden Hände (da soll es ja Zellbäder oder ähnliches geben, oder Physiotherapie).. Physiotherapie oder Sportgruppen gibt es ja eigentlich immer, oder? Naja und das andere wichtige wäre für ich, dass es auch die ein oder anderen Leute unter 50 gibt, damit ich nicht so ganz allein unter Rentnern bin. ;-) Wobei die natürlich auch lustig sein können, in der Chemo bin ich ja auch mit 30 Jahren Abstand die jüngste und versteh mich mit einigen ganz gut. Aber es wär trotzdem schöner auch ein paar jüngere Leute um sich zu haben.

[PantaRei]

Halllo,

bei Reha-Sachen hilft in der Regel der Sozialdienst von Krankenhäusern. Es gibt auch Kurberatungen, die man nicht bezahlen muss - ob die allerdings auch über Rehas Bescheid wissen, weiss ich nicht.

Ich war in Bad Mergentheim. Das wäre nicht schlecht, weil dort auch viele Morbus Chron/Colitis Ulcerosa Patienten sind, die meist jünger sind. Allerdings war es damals schlecht mit darmkrebsspezifischen Fragen.

Ich habe daher dort für 2,5 Wochen einfach nur eine "ruhige Kugel" geschoben - und habe mir ansonsten aussuchen dürfen, was ich tun wollte. Die waren dort recht "zugänglich" bei der Festlegung der "Maßnahmen". Bspw. war eine psychoonkologische Beratung nicht möglich. Das fand ich etwas arm, konnte das aber auch dann als Argument benutzen, nicht in irgendwelche Gesprächskreise oder zum Töpfern gehen zu müssen. :D

Es ist aber wirklcih sinnvoll, sich zu informieren, wo man das bekommt, was man für sinnvoll hält.

Viel Glück,

PantaRei

P.S.: Von der Webseite her fand ich immer
http://www.habichtswaldklinik.de
interessant. Vielleicht ist das auch für Dich als Reha möglich? Allerdings zahlt eine Reha wohl die Rentenversicherung, nicht die Krankenkasse. Aber bei solchen Fragen hilft der Sozialdienst von Krankenhäusern Dir weiter...

[Lothar58]

Hallo Ingwertee

... oder anderen Leute unter 50 gibt, damit ich nicht so ganz allein unter Rentnern bin ...

das war hart, und dabei warst du mit soooo sympathisch.

Was ... du bist schon er beim 7-ten Zyklus ... da muss ich mich aber ran halten. Nächste Woche gekomme ich die Nummer 9.
Wenn alles "termingerecht" gelaufen wäre, wäre das meine 12-te und letzte ... Pech, aber wer weiss wozu das immer alles gut ist.

Aussuchen kannst du eine Reha Anstalt wenn du bei der BFA (oder privat) versichert bist.
Den LVA Versicherten wird eine Rehaklinik zugewiesen.
Auch wenn du aussuchen darfst musst du eine im "Umkreis" nehmen (was immer das auch heisst).

Ich habe mich bei der Sozialstation im Darmzentrum erkundigt. Die Sozialarbeiterin konnte mir alle in Frage kommenden Rehakliniken aufzählen mit Vor- und Nachteilen für mich (Krankheitsbilder, Anwendungen ...) und hat mir auch Kliniken empfohlen.

Gruß Lothar

[Ingwertee]

Hallo ihr zwei,

vielen Dank für Eure Antworten! Dann werd ich mal schauen, dass ich nächste Wochen einen Termin im KH bekomme und mit der Frau vom Sozialdienst zu sprechen. Hätte nicht gedacht, dass ich dafür zurück ins KH muss. Bad Mergentheim klingt ja dann nicht so vielversprechend, obwohl das von meiner Familie und einigen Freunden nicht so weit weg läge.. falls ich einen Lagerkoller bekommen würde. Die Habichtswaldklinik klingt aber in der Tat nicht schlecht, werd mal schauen, was sich da machen lässt. Danke für all die Tipps!

Und Lothar, dass mit unter-50-Jährigen tut mir leid ;-), aber soweit liegst Du ja noch nicht drüber... es ist nur so, dass bei mir in der Chemo die nächstjüngere Person wahrscheinlich so 55 ist, die meisten aber alle ü60 oder ü70. Und ich bin ja selbst mit zwei "Mädels" gut befreundet (also privat), die 48 und 55 sind, aber die sind im Kopf auch noch ziemlich jung geblieben - dich schätze ich da ähnlich ein. Aber damit ich mir einen Kurschatten anlachen kann, sollte da der ein oder andere doch eher in meinem Alter herumrennen. ;-)

Ja, ich bin gerade mitten im 7. Zyklus, also nachher nochmal für 2 Stunden hin und morgen im KH die Pumpe entfernen lassen. 9 klingt aber deutlich besser, dann hast Du den August schon frei, während ich mir mal überlegen muss, wie ich im Hochsommer meine Pumpe unter den Klamotten verstecken soll...

[biggen]

hallo, liebe leidensgenossen und -innen,
ich war vor 10 jahren in der knappschaftsklinik bad neuenahr, dort war es wirklich schön, und es hat mir sehr geholfen, ich glaube, da möchte ich dieses jahr wieder hin, meine onkologin will nämlich für mich für etwa august eine reha-maßnahme beantragen. dort waren auch jüngere leute.
keine sorge lothar, du bist nicht allein, auch ich gehör zu den älteren semestern.
vor einiger zeit habe ich mal eine werbung gelesen: gymnastik für SENIOREN AB 50!!! Hallo???

da ich ja gerade chemo-pause habe und meine nieren wohl auch in ordnung sind (gegen schmerzen helfen medikamente), habe ich mich gewagt, für nächste woche eine woche horumersiel an der nordsee (ferienwohnung) zu buchen.
mal was anderes sehen. da mein mann pflegebedürftig ist und wir noch eine behinderte freundin (nach gehirnblutung) mitnehmen, sind wir 3 x 100%!!! wir sparen also die kurtaxe, ist das nicht toll???? :D:D:D
ich hoffe auf schönes wetter, aber wenn nicht, ist es auch nicht schlimm, hauptsache mal was anderes sehen, ich freu mich :):):)

[Lothar58]

Hallo

Tu mir leid mit deinem Mann (und deiner Freundin). Das besätigt das Sprichwort "wenns kommt kommts richtig".
Umso wichtiger ist es sich nicht hängen zu lassen sondern das was man erleben und sich selbst gutes tun kann auch zu tun.
(Es gibt nichts gutes ausser man tut es)

Und Ingwertee ist auch wieder wohlauf und fiebert der nächsten Chemo entgegen :)

Mal was anderes.
Letztens habe ich die Sendung Viste angesehen. Da ging es um ketogene Ernährung. Da findet sich viel aus dem Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" oder auch der Ernährung nach LOGI wieder.

Habt ihr da auch Erfahrungen??

Gruß

[Ingwertee]

Hallo,

ja, bin wieder unter den Lebenden und freu mich auf die chemofreie Woche... nächstes Woche geht es wegen des Feiertags schon Dienstag los, also 2 Tage früher als geplant. Mein eigenes Onkologe war nicht in der Praxis, aber seine Kollegin meinte, das würde schon gehen mit den 2 Tagen vorziehen.. naja, beim Grand Prix war das noch ausgeschlossen worden. Aber ich will die Chemo um nichts in der Welt um eine Woche verschieben, wenn es nicht medizinisch notwendig ist... schauen wir mal, wie mein Blut am Donnerstag anschaut. Ansonsten will ich übers Wochenende zu Freunden nach Berlin und fiebere eher diesem Besuch als der nächsten Chemo entgegen. ;-)

Wollte auf jeden Fall mal Daumen für Jane morgen drücken! Ich wünsche Dir, dass Du die 7. Sitzung schnell und komplikationslos hinter dich bekommst - spätestens am 5. Tag geht es Dir wieder gut, wie man mir heute sieht.

Dieses Himbeer-Buch hatte ich mal im Buchladen in der Hand, hab es dann aber doch nicht genommen... Erfahrungen würden mich aber sehr interessieren! Die Chemo hat mir bislang schon einige Lebensmittel kaputt gemacht, die ich vorher gerne gegessen habe... z.B. kann ich derzeit keinen Fisch, keine Kartoffeln und keinen Spargel sehen. Ich schätze mal, weil ich diese Sachen während meiner ersten zwei Zyklen gegessen hatte, als ich noch ziemlich stark an Übelkeit litt (weil ich da noch nicht die Emend-Tabletten bekam). Ich hab nur Panik, dass das noch weitere Lebensmittel betrifft und mir irgendwann beim Gedanken an Pasta, Reis oder Schokolade schlecht wird... denn dann wären mal alle meine Grundnahrungsmittel dahin.

biggen, viel Spaß an der Nordsee! Hoffe, das Wetter spielt mit und ihr habt tolle Tage! Erhol Dich gut und genieß die Auszeit! :-)

[Lothar58]

Halllo

... beim Gedanken an Pasta, Reis oder Schokolade schlecht wird...

Ja, da liegt das Problem.

Die Forschung zeigt wohl, dass gesunde und Krebszellen sich unterschiedliche ernähren. Krebszellen brauchen auf jeden Fall Glykose (wird aus Zucker und Kohlehydraten gebildet) während gesunde Zellen von Glykose auf Ketogene umgestellt werden können.
Das würde eine Erhährung ohne Kohlehydrate bedeuten ... :(

Aber wahrscheinlich ist das hier dann das falsche Forum

http://www.lchf.de/krankheiten/ketogene_ernaehrung_bei_krebs.pdf

Was ... noch 2 Tage kürzer ... da werd ich aber echt neidisch ...

Gruß

[Ingwertee]

Aber ist es nicht so, dass der Körper sich das Zucker auch aus anderen Quellen holen kann? Ich muss mal nachschlagen, wo ich das gelesen hatte... aber irgendwo stand, dass man Krebszellen leider nicht durch Zuckerentzug aushungern kann... wie gesagt, ich werd's nachrecherchieren, bin mir gerade nicht sicher.
Wenn ich mir diesen Diätplan so ansehe, muss ich feststellen, dass es für mich fast unmöglich wäre mich so zu ernähren.. kohlenhydratarm. Wirst du denn einen Versuch starten und Deine Ernährung umstellen? Würde mich mal interessieren, wie es Dir damit dann geht.
Momentan bin ich einfach zu froh über die Tage, an denen ich ohne Probleme essen kann, als dass ich mich noch weiter einschränken lassen wollen würde.. muss ja eh auf Gluten verzichten, was schon viele schöne Sachen ausscheiden lässt. Außerdem will ich versuchen in Zukunft so weit es geht auf Fleisch zu verzichten, höchstens Geflügel noch zu essen,... und vegetarisch und ketogen scheint kompliziert zu sein.

Nur die nächste Chemo (Nr. 8) beginn ich schon Dienstag, Nr. 9 wird dann wieder auf einen Donnerstag fallen, denn normalerweies arbeite ich dienstags und mittwochs - ich will nur nicht wegen des Feiertags nächste Woche meine ganze Chemo um eine Woche verschieben. Das wird eventuell früher oder später eh aufgrund schlechter Blutwerte passieren, aber das ist auch der einzige Grund, den ich akzeptieren kann... ich will das Ganze so schnell wie möglich hinter mich kriegen und dann wieder mit dem richtigen Leben durchstarten.

[PantaRei]

Halllo

... beim Gedanken an Pasta, Reis oder Schokolade schlecht wird...

Ja, da liegt das Problem.

Die Forschung zeigt wohl, dass gesunde und Krebszellen sich unterschiedliche ernähren. Krebszellen brauchen auf jeden Fall Glykose (wird aus Zucker und Kohlehydraten gebildet) während gesunde Zellen von Glykose auf Ketogene umgestellt werden können.
Das würde eine Erhährung ohne Kohlehydrate bedeuten ... :(

Aber wahrscheinlich ist das hier dann das falsche Forum

http://www.lchf.de/krankheiten/ketogene_ernaehrung_bei_krebs.pdf

Was ... noch 2 Tage kürzer ... da werd ich aber echt neidisch ...

Gruß


... das finde ich ja spannend. Ich glaube auch nicht, dass das hier das falsche Forum ist. Ich hatte ja immer gedacht, wie Ingwertee schreibt, dass das nichts bringt. Aber wenn sich selbst schon eine Uniklinik daran macht, dann kann das nicht ganz verkehrt sein - würde ich meinen ...

Spannend, ich werde es mir mal ausdrucken.

Euch alles Gute ... ich lese immer mal mit, aber wichtiges beizutragen habe ich nicht,

liebe Grüße

PantaRei

[Ingwertee]

Schön von Dir zu hören, PantaRei! Musste vorhin an Dich denken - da hab ich mit dem Sozialdienst meines KH telefoniert wegen des Reha-Antrags, und welche Klinik wurde mir direkt empfohlen? Bad Mergentheim. :-)

Also, ich hab den Artikel noch nicht gefunden, in dem ich gelesen hatte, dass Zuckerverzicht nichts bringt, weil sich Tumorzellen den Zucker auch anderswo herholen... dafür hab ich zu der kohlenhydratarmen Ernährung noch etwas ganz interessantes gefunden, ich tipp das mal schnell ab:

Aus: Gustav Dobos/Sherko Kümmel: Gemeinsam gegen Krebs. Naturheilkunde und Onkologie - Zwei Ärzte für eine menschliche Medizin, Zabert Sandmann Verlag, 2011

Kraft durch vollwertige Kohlenhydrate

Von KOhlenhydraten, die neben Fetten die zweiten wichtigen ENergielieferanten sind, wird KRebskranken häufig abgeraten, und das verunsichert viele Patienten. Richtig ist jedoch, dass nicht die Kohlenhydrate, sondern ein erhöhter INsulinspiegel das Tumorwachstum fördert. Kohlenhydrate aus Vollkorn stabilisieren den INsulinspiegel und enthalten wichtige Vitamine, Mineral- und Ballaststoffe sowie antikanzerogene Stoffe. Sie haben - und das ist entscheidend - einen niedrigen "glykämischen Indez". Dies bedeutet, dass ihre Energiemoleküle sich nur langsam in Zucker umwandeln. Deshalb steigt der BLutzuckerspiegel nicht so stark an, und es dauert auch länger, bis er wieder sinkt und sich ein Hungergefühl entwickelt.
Um die Unsicherheiten in der Debatte um die Kohlenhydrate zu klären, w urde von der Deutschen Gesellschaft für ERnährung die bis zum JAhr 2009 verfügbare wissenschaftliche Fachliteratur systematisch ausgewertet. Das Ergebnis bestägite, dass weniger die QUantität als vielmehr die Qualität der Kohlenhydrate wichtig ist: Es werden zu viel schnell resorbeirbare Zucker konsumiert, vor allem mit Limonaden, Backwaren und Süßigkeiten. Dies ist für unsere GEsellschaft bedeutsam, weil diese LEbensmittel fast überall jederzeit für relativ kleines Geld verfübar sind. Diese Zuckerarten zu meiden oder jedenfalls ihren ANteil zu verkleinern wird von allen Fachgremien empfohlen. Sie fördern eine Gewichtszunahme. Und Übergewicht gilt überzeugend als Risikofaktor für Krebs im Dickdarm, in der Brust nach der Menopause, der Gebärmutterschleimhaut, der NIere und Speiseröhre (Adenomkarzinome). Außerdem beeinflussen Kohlenhydrate die Darmflore und deren Stoffwechselprodukte.
"Low-carb" zu essen, wie es Krebspatienten häufig empfohlen wird, also wenig Kohlenhydrate, ist kein Rezept gegen Krebs. Auch wenn Tumorzellen Zucker "gerne" verstoffwechseln, vielleicht weil dafür weniger SAuerstoff erforderlich ist, können sie auch ohne direkte Glukosezufuhr leben: Zum einen gewinnen sie auch Energie, indem sie die Aminosäure Glutamin abbauen. Zum anderen erhalten sie auch Glukose vom Organismus, der überschüssiges Protein zum Teil in Glukose verwandelt. Dabei ensteht überdies neben Miklchsäure noch Ammonika, welches der Körper auch noch entgiften (Leberbelastung) und ausscheiden (Nierenbelastung) muss.
Eine extreme Ernährung, die überwiegend aus Eiweiß und Fett besteht, senkt außerdem die LEbensqualität und birgt das Risiko neuer Stoffwechselprobleme. Genießen Sie also ihre Kohlenhydrate, aber achten Sie dabei auf deren glykämischen Indiex (GI, dafür gibt es Tabellen, z.B.: www.ugb.de)"


(Tippfehler korrigier ich wannanders ;-))

[Lothar58]

Hallo

Das klingt jetzt doch nach einer Methode (Low Glycemic and Insulinemic).


Davon generell auf Kohlenhydrate zu verzichten hat mir auch mein Onkologe abgeraten. Einfachzucker vermeiden, gesunde, ausgewogene und möglichst vollwertige Kost ist sein Ratschlag.
Ausserdem liegt im viel an leichtem Ausdauersport, denn hier gibt es wohl belastbare Forschungsergebnisse.

Da das jetzt geklärt ist geh ich mit meiner Frau essen. Ich freu mich schon auf einen tollen Salat und ne Portion Spätzle mit .... ?? mal sehen.


Was ist eigentlich so toll an einer Reha ??

[PantaRei]

Hallo Ihr,

Bad Mergentheim. :-) .. das ist witzig. Vielleicht wirklich nicht schlecht, weil viele jüngere Leute da sind - eben die mit Morbus Chron oder Colitis ulcerosa.

Dass sich der Körper den Zucker selbst produziert, habe ich auch mal gelesen. Vielleicht war das im Buch von Beuth, wo er unseriöse alternative Methoden diskutiert ...

Die Ratschläge der DGE sind sicherlich gut, und gesund sind sie ja ohnehin.

Euch alles Gute und liebe Grüße, ein schönes Wochenende wünscht,

PantaRei

[Ingwertee]

Hallo,

wieder unter den halbwegs-Fitten, habe Chemo 8 von 12 hinter mich gebracht, es fühlt sich trotzdem noch nach einem langen Weg an. Wie geht's Euch allen? Lothar, biggen, jane?
Hab momentan noch mit den Spastiken und dem Fingerkribbeln zu kämpfen, auch mit dem Ekel, obwohl der heute langsam mal aufhören sollte (Chemo begann diese Woche ja schon am Dienstag).

Zu Lothars Frage, was an einer Reha so toll sein soll.. ich weiß es selbst noch nicht, aber einige Bekannte, die eine gemacht haben, haben mir dazu geraten.. die wurden dort wieder aufgepäppelt, haben sinnvolle Ernährungstipps bekommen, wurden teilweise täglich massiert etc. und auch die psychologische Betreuung soll gut gewesen sein. Wenn man mir dort dann auch die Nebenwirkungen wegtherapieren kann, allen voran die Polyneuropathie, klingt das Ganze eigentlich ziemlich gut. Ich hoffe auch, dass ich dort lerne, wie ich es schaffe, mich regelmäßig sportlich zu betätigen... das ist das einzige, was ich mir vorwerfen kann, was ich "falsch" gemacht habe in meinem Leben.. ansonsten habe ich mich immer gesund ernährt, kein Übergewicht gehabt, nie geraucht etc. etc. Falls es mit der Reha klappt, werd ich hinterher mal davon berichten.

Lothar, ziehst Du das mit der Ernährung nach LOGI durch? Wie klappt es?

Wünsch Euch ein entspanntes Wochenende!

[biggen]

hallo ingwertee,
habe den urlaub (6 tage) an der nordsee gut überstanden, am dienstag war ich wieder zu meiner "abgespeckten" chemo, kriege ja zurzeit nur den antikörper, von dem ich bisher keinerlei nebenwirkungen bemerke (hatte zwar schon mal leichte schmierblutungen, die zwar keine wirklichen schmierblutungen sein können, weil ich ja keine unterleibsorgane mehr habe, aber die waren wirklich nur leicht). also, mir gehts zurzeit ganz gut. heute war ich beim urologen zum ultraschall, auch die nieren funktionieren im moment wie sie sollen (trotz immer wieder schmerzen, aber damit muss ich wohl leben, liegt halt an den harnleiterschienen).
ich genieße den momentanen zustand, so lange es eben geht. in 2 wochen kommt das nächste lungen-ct und bauch-sono...:rolleyes:
ich würde an deiner stelle auf jeden fall eine reha machen (mir hat die reha in der knappschaftsklinik bad neuenahr super gut getan), da wirst du dich sicher gut erholen. :winke:

[Lothar58]

Hallo

Schön, dass es euch soweit gut geht.

Obwohl ich das ja selbst langsam nicht mehr hören kann. Jeder fragt ... wie gehts dir? ... und was soll man da antworten.
Manchmal sage ich ... bin noch da ... aber das verstehen die dann auch nicht.

Auf Urlaub freue ich mich auch schon, aber da wirds bei meinem Chemotempo mitte August.
Einerseits ärgert mich diese gezwunge Verlängerung (Blutbild), andrerseits gibt es mir die Möglichkeit ein ziemlich normales Leben (... klingt echt langweilig) zu führen. Denn in der 2. chemofreien Woche gehts mir immer recht gut, und zwar physich und psychisch.

Finger- und Fusskribbeln habe ich permanent seit der 8. Chemo. Das ist lästig und unangenehm. Das einzige was hilft ist warm halten. So sitzte ich abends beim Fernsehen mit drei Paar Socken und Handschuhen da.

Logi hab ich früher gemacht, aber wie alles ist es in Reinform schwer umzusetzen. Aber viel ist dennoch übriggeblieben.
Meine Frau hat sich irgendwann vor Jahren zu ... Schlank im Schlaf ... entschlossen. Hier sind auch viele Logi Methoden enthalten, und das ist mir persönlicher auch lieber.

Sport mache ich schon mein ganzes Leben lang. Die Auswirkungen davon habe ich schon vor meiner Operation mitbekommen. Der Anestisit war sofort begeistert. Rückrat gut zu sehen für das setzten des PDK, Topfit ist gut für Kreislauf und Genesung und Schlank dass der Operateur keine Probleme hat.

Auch mein Onkologe lässt keine Gelegenheit aus zu betonen, dass Bewegung und Ausdauersport in seinen Augen das Beste ist was ich tun kann.

Also was bleibt ...
eine gesunde und stabile Psyche,
abwechlungsreiche, möglichst vollwertige Ernährung und
viel Bewegung für einen gesunden und widerstandsfähigen Körper.

Wobei alles wie immer zusammenhängt.

Ein schöner, ausgiebiger Sonntagsmorgenspaziergang durch den Wald mit dem wunderbaren Grün und dem Farbenspiel der Sonne auf den Blättern, das Rauschen der Blätter, die zwitschernden Vögel und summenden Bienen um einen herum ... sind eine Labsal für die Seele, gut für den Kreislauf und man kriegt sogar Appetit.

Wahrscheinlich ist das meine Reha ...

Viele liebe Grüsse

[PantaRei]

Hallo,

zu "Was bringt Reha" ... ich fand eigentlich nur wertvoll, mal für eine Zeit aus dem Alltag auszusteigen. Bei mir war sie zwischen OP und Chemo und so war es eine Zeit, um Kraft zu tanken für danach.

Wenn es nach der Chemo gewesen wäre, dann hätte mir das nicht so gut gefallen, weil ich nach deren Abschluss unbedingt wieder loslegen wollte, mit "normalem Leben", Arbeiten (ja, ich arbeite gerne ....:-)), Familienleben ....

Aber da ist jeder Jeck anders.

Ernährungstips und psychologische Betreuung war nicht viel bei mir. Das kann aber auch anderswo anders sein. Gut war, jeden Tag ein bisschen Bewegung (im Alltag schaffe ich das nicht genug) und überhaupt mal die Seele baumeln zu lassen. Ansonsten fand ich es dann aber eher belastend, von meinen Kindern und meiner Frau weg zu sein, sodass ich von Anfang an darum gebeten haben, nach 2,5 Wochen gehen zu dürfen. Und zum Geburtstag unserer Tochter wollte ich nach Hause fahren.

Zum Fingerkribbeln: Das scheint ein langer Weg zu sein. Ich habe allerdings bei mir immernoch das Gefühl, dass es sich bessert. Mich hat das Fingerkribbeln nie wirklich gestört, hatte es wohl auch nicht so stark wie manch anderer hier. Jetzt ist es oft so, dass ich einen ganzen Tag nicht dran denke - das liegt sicherlich daran, dass es fast nciht zu spüren ist ... an anderen Tage ist es dann mal mehr, aber auch nicht wirklich schlimm.

Liebe Grüße

PantaRei

[Ingwertee]

Hallo zusammen,

erstmal: jane, ich drück die Daumen für die Woche! Jetzt dürftest Du ja Deinen 8. von 12 Zyklen gestartet haben, danach hast Du auch 2/3 hinter Dir und schon doppelt so viel geschafft, wie noch vor Dir liegt!

biggen, schön zu hören, dass Dein Urlaub so gut war und Du den Antikörper so gut verträgst... ich drück auch Dir die Daumen, dass das CT in 2 Wochen mehr als sauber ist! :)

PantaRei: sorry, wenn ich jetzt nochmal genauer nachhake bei dem Fingerkribbeln, aber: hast Du das denn ständig oder nur wenn Du kalt anfässt bzw. wenn Deine Hände eben kalt sind? Und wie war das während der Chemo? Hattest Du da auch schon Dauerkribbeln? Man liest ja von Leuten, die erst Wochen oder Monate nach der Chemo dieses Kribbeln bekamen. Mein Arzt hat schon angesprochen, dass er eventuell ab dem nächsten Zyklus das Oxaliplatin reduziert, um einer dauerhaften Nervenschädigung vorzubeugen. Aber freut mich zu hören, dass man damit gut leben kann - zumindest Du. :)

Ich glaube, die Reha wird mir schon gut tun, wenn alles so abläuft, wie ich mir das vorstelle (wieviele Wochen geht so eine Reha denn normalerweise? Ich rechne mal mit 3-4 in meinem Fall??)... und für mich ist das dann auch so eine Art Abschluss mit der Geschichte, hoffe ich zumindest. Ab Oktober möchte ich dann wieder richtig ins Studium einsteigen. Dieses Semester hab ich das Studium aufgegeben, das war nicht auf die Reihe zu kriegen, auch meine Konzentration spielte da nicht mit.. gehe aber weiter brav meinem Nebenjob nach, denn auch ich arbeite gern. :) Und ansonsten lass ich es mir in der chemofreien Woche immer extrem gut gehen, treffe mich viel mit Freunden, reise herum, unternehmen viel... ich gönn mir zur Zeit echt alles.

Achja, ich hab auch die Sache mit dem Zucker gefunden, steht tatsächlich in dem Buch von Beuth, ist aber nicht sonderlich ausführlich erklärt. Der Vollständigkeit halber zitiere ich es aber trotzdem mal:

(aus Josef Beuth: Krebs ganzheitlich behandeln, Trias Verlag 2007)

"Kohlenhydrate
Oftmals liest man in Ratgebern für Krebspatienten, dass Zucker das Krebswachstum fördert oder sogar an einer Krebserkrankung schuld ist. Deshalb müsse man sich zuckerfrei ernähren. Dies ist so nicht richtig! Es ist zwar tatsächlich so, dass sich die Krebszellen vorallem von kohlenhydraten "ernähren", sie tun das aber auch, wenn man gar keinen Zucker isst. Denn selbst wenn man in seiner Ernährung ganz auf Kohlenhydrate verzichtet, dan wandelt der Körper andere Nährstoffe in Zucker um. Es ist also nicht möglich einen Tumor durch Zuckerverzicht "auszuhungern".
Trotzdem sollten Sie, vor allem wenn das Gewicht nach unten geht, einen Teil der Kohlenhydrate durch Fett ersetzen, denn Fett enthält mehr Kalorien. Den präventiven Ernährungsempfehlungen "fettarm und kohlenhydratreich" können Sie wieder folgen, wenn Sie nach Abschluss der Therapie einer erneuten Erkrankung vorbeugen möchten."

Gute Nacht!

[PantaRei]

hallo,

du kannst gerne jederzeit nachfragen. ich bin allerdings nicht sicher, inwieweit meine erfahrungen repräsentativ sind. es hat bei mir relativ bald angefangen zu kribbeln. schaetze so ab zyklus 6 od 8. auch wegen blutwerten (weiss nicht mehr welchen) wurde oxaliplatin dann reduziert. aber nie ganz weggelassen. ab ca zyklus 10 wurde ich dann ungeschickt, d.h. mir sind oft sachen runtergefallen, hemdenknoepfen war muehsam .... ich hatte aber nie grosse schmerzen. ok, kalt war nicht angenehm aber nen joghurt aus dem kuehlschrank konnte ich immer ohne probleme anfassen. ach ja, schuhe kaufen war auch ne zeit lang schlecht, weil ich nicht gut gemerkt habe, ob sie zu klein sind.
das hat sich total reduziert. ziemlich bald ging die ungeschicklichkeit weg, das mit den fuessen hat etwas gedauert. jetzt kribbelt es immer ein bisschen, aber so, dass ich es nicht wirklich immer wahrnehme. Es variiert auch ein bisschen. wenn ich sehr entspannt bin - ich mache autogenes training - und wenn ich mehrere tage keinen alkohol trinke, dann ist es staerker. Aber es ist jetzt ein niveau, wo es einfach nicht stoert. Ich mache mal einen bloeden vergleich: eine unbequeme unterhose ist wesentlich laestiger :-)

Wie du, ingwetee, dir das mit der reha ueberlegst, finde ich passend. Nimm dir eine zeit der reflexion. Sprich vorher mit der klinik, dass du auch psychologische betreuung bekommst. Und/oder such dir auch fuer spaeter welche (www.dapo-ev.de). Mir sagte der chirurg, der mich operiert hat, dass 3 wochen spazierengehen in der reha und dauergruebeln auch kontraproduktiv sein kann. Das finde ich zumindest bedenkenswert.

Viele gruesse

Pantarei

(mit meinem smartphone geschrieben, bei dem gross/kleinschreibung sooo umstaendlich ist)

[biggen]

hallo pantarei,
die reha dauert 3 wochen, aber oft wird eine woche verlängerung angehängt.
das kribbeln der finger durch das oxilaplatin fing bei mir bereits WÄHREND der 1. chemo an und auf dem nachhauseweg hatte ich leichte atembeschwerden und meine stimme veränderte sich und ich bekam panik. aber es wurde noch schlimmer, deshalb hat die onkologin ja nach 2 x die dosis etwas herabgesetzt, was ich aber nicht bemerkt habe. auf der anderen seite waren nach 4 x chemo erstmal die metastasen weg. jetzt heißt es abwarten. in 2 wochen wollen sie auch für mich eine reha beantragen, ich versuche nach bad neuenahr zu kommen, vielleicht im august/september, mal sehn, wie es klappt. werde aber meinen behinderten mann mitnehmen müssen, deswegen will ich auch nicht so weit weg, weil ich dann selber mit dem auto dahin fahren würde.
gruß
biggen :)

[biggen]

hallo, liebe mitleidenden,
heute wurden ct-thorax und sono-abdomen bei mir gemacht: zurzeit kein tumornachweis, ich bin begeistert. :prost:
bekomme nächste woche noch 1 chemo mit dem antikörper, danach gehts erstmal in die reha und im september mit chemo/nachuntersuchungen weiter.
gruß
biggen

[Ingwertee]

Gratuliere!! Freut mich sehr für Dich!! Vielleicht musst Du dann im September ja gar nicht mehr zur Chemo - oder wäre die dann adjuvant? Toll, dass Folfox so gut bei Dir angeschlagen hat und dass Du erstmal eine schöne lange Pause hast.

Mein Reha-Antrag ist auch so gut wie fertig.. morgen geht's mit der Chemo weiter, dann muss mein Arzt noch was ergänzen und dann schick ich ich das Ganze ab. Er hat mir jetzt die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg empfohlen. Nach allem, was ich darüber gelesen habe, finde ich, dass das super klingt.. und falls mir da die Decke auf den Kopf fallen sollte, wäre ich in 5 Minuten mit dem Fahrrad in der Innenstadt. Naja, mal schauen ob es klappt.

So, nächstes Wochenende werde ich 9 von 12 Chemos hinter mir haben, langsam kommt ein Ende in Sicht.

@PantaRei: ich gehe alle 2 Wochen zu einer Psychologin vom Krebsinformationsdienst, bzw. von einer Krebsberatungsstelle.. das ist kostenlos und man bekommt sofort Termine, find ich super. Genau weiß ich eigentlich nicht, warum ich da hingehe.. hautpsächlich, weil so viele Leute es mir nahegelegt haben. Es ist schonmal ganz gut mit jemandem darüber zu sprechen, der nicht Teil Deines Freundeskreises oder Familie ist, weil man dann natürlich viel direkter über Dinge sprechen kann, weil man keine Angst haben muss, die Personen zu beunruhigen.. aber eine Wunderheilung ist es auch nicht. Naja, ich bleib dennoch dabei. Falls das mit der Freiburger Klinik klappen sollte, gibt es da ziemlich gute psychoonkologische Angebot (laut meinem Arzt).
Lustig finde ich ja, dass Dein Fingerkribbeln stärker wird, wenn Du gesunde Dinge machst (autogenes Training, kein Alkohol).. naja, bei mir ist es momentan immer noch "nur" da, wenn ich kalte Sachen anfasse, oder mir mit kaltem Wasser die Hände wasche. Es ist aber schon nervig, bin dazu übergegangen mein Obst und Gemüse alles warm abzuwaschen. Schmerzen hab ich (noch) nicht.. naja, mal schauen, wie es weitergeht. Evtl morgen noch einen Zyklus mit voller Ladung.

[Ingwertee]

Hello,

dachte, ich meld mich mal kurz, bevor ich ab morgen wieder 48h lang halbschlafend auf dem Sofa liege. Heute war der erste Tag meiner 9. Chemo, der statt 5 Stunden nur 3 gedauert hat, weil man diesmal das Oxaliplatin weggelassen hat. Der Grund war, dass ich leichte Emfpindungsstörungen an den Fingerkuppen habe.. es fühlt sich so an, als hätte ich auf allen Fingerkuppen eine Wachsschicht o.ä., also nicht ganz taub, aber auf dem Weg dahin. Unter diesen Umständen fand der Onkologe es sinnvoller, das Oxaliplatin einmal auszusetzen und nächstes Mal wieder dranzuhängen, wenn das Symptom sich bis dahin gebessert hat. Bin gespannt, wie es mir morgen geht... danach weiß ich ja, ob das Oxaliplatin oder die Folinsäure diese unerträgliche Müdigkeit auslösen.

Jane, ich hoffe es geht Dir gut! Nach dem tollen CT Anfang Juni hast Du Dich ja leider nicht mehr gemeldet, aber ich nehme mal an, das liegt daran, weil es Dir gerade so gut geht und Du wichtigere Dinge zu tun hast. :) Drücke Dir schonmal für Deine 9. Sitzung nächste Woche die Daumen... danach haben wir 3/4 geschafft!

[Lothar58]

Hallo

Nummer 10 beendet :)

Das mit den Fingerkuppen habe ich auch. Es kribbelt ständig und behindert mich beim Arbeiten. Ich habe mich schon zweimal geschnitten und habe es nichtmal gemerkt.

Mein Onkologe sieht da aber nur die normalen Nebenwirkungen mit denen zu rechnen war ...

Oxilaplatin ausgesetzt ?? Ich dachte das wäre das zentrale Medikament und die Folinsäure unterstützt oder verstärkt die Wirkung???
Naja, er wird schon wissen was er tut.

Nach dem nächsten Zylus gehts zur Formel 1 nach Budapest und dann kommt der letzte Zyklus ... :)

So langsam beschäftigt man sich damit wie es wohl weitergeht.
Klar kommen dann die obligatorischen Untersuchungen, aber inzwischen kenne ich so viele die mitnichten nach der Chemo einfach ... gesund ... waren.

Naja, man muss sich ja nicht vorher kaputt machen, wie es kommt so kommts halt (leider).

Gruß Lothar

[Ingwertee]

Hallo Lothar,

jetzt hab ich 9 von 12 überstanden. :-) Gaaaanz langsam kommt bei uns das Ende in Sicht.

Also das Oxaliplatin ist schon das beste Mittel gegen Darmkrebs, allerdings sind Flouracil und Folinsäure nicht nur unterstützende Medikamente, schließlich wurde mir anfangs ja eine reine Xeloda-Chemo vorgeschlagen, die nur auf 5FU basiert, komplett ohne Oxaliplatin. Der Arzt hat es mir dann freigestellt, ob ich die Version oder die härtere mit dem Oxali machen möchte und ich hab mich für die "härtere" entschieden, um mir später nicht vorwerfen zu müssen, nicht alles probiert zu haben. Viele Leute machen aber die reine Xeloda-Chemo, hab ich auch hier im Forum gefunden, insofern kann 5FU nicht nur reines Begleitmedikament sein. Manche Leute machen auch Xeloda und lassen sich dann alle 3 Wochen zusätzlich Oxaliplatin per Infusion geben.. da gibt es wohl verschiedene Varianten.

Auf jeden Fall war die Chemo auch ohne das Oxaliplatin nicht schön.. die extreme Müdigkeit/Abgeschlagenheit und der Ekel, die Appetitlosigkeit und die 20 Nacktschnecken im Rachen waren alle wie immer da. Nur mein Gesicht ist nicht so rot geworden und die Spastiken sind weggeblieben. Die Finger haben komischerweise in den Tagen dennoch stärker gekribbelt, allerdings waren sie nicht mehr so kälteempfindlich.
Wie genau behindern Dich die tauben Fingerkuppen beim Arbeiten? Hast Du auch Schwierigkeiten beim Tippen? Heute hab ich mir gedacht, dass das mit den Fingerkuppen ziemlich ungünstig werden könnte, falls ich mal erblinden sollte und auf Braille-Lesen angewiesen bin.. aber das sind natürlich idiotische Gedanken.

Heute hab ich mit dem Krankenhaus telefoniert.. irgendwie ist wohl ein Brief an mich verlorengegangen. Es sieht so aus, als ob ich trotz meines jungen Alters weder FAP noch HNPCC habe. Ich glaube es zwar erst, wenn ich es schwarz auf weiß habe, aber ein klein wenig freue ich mich schon über die Nachricht. Trotzdem hab ich für nächste Woche einen Termin beim Humangenetiker, mal gucken was der so sagt.
Den Reha-Antrag hab ich jetzt auch komplett fertig und bring den morgen früh gleich zur Post.

Was die Zukunftsängste angeht.. die wird uns keiner nehmen können, andererseits weiß auch kein gesunder Mensch, ob er nicht morgen an Krebs erkrankt oder von einem Auto überfallen wird. Wir werden zumindest durch engmaschige Kontrollen und die Nachsorge soweit überprüft, dass ein Rückfall sofort auffällt und dann eventuell auch wieder behandelt werden kann. Ich hab auf jeden Fall vor, jede nur mögliche Darmspiegelung und jedes CT mitzunehmen, das sich mir bietet. Ansonsten stehen unsere Chancen aber auch nicht sooo schlecht, dass wir die nächsten 5 Jahre krankheitsfrei überstehen - schließlich hat man bei uns alles bösartige herausschneiden können, unsere Chemo ist nur adjuvant. Du machst ja mit Sport, Ernährung etc. auch wirklich viel, um das bestmögliche Ergebnis für Dich herauszuholen. Ich muss mir da noch eine Scheibe abschneiden...

Viele Grüße!

[biggen]

Hallo, ihr lieben,
bei mir war es leider so, dass ich mir nach 5 jahren gar keine gedanken mehr um meinen darmkrebs gemacht habe und die diffusen beschwerden im beckenbodenbbereich (die nach 10 Jahren! auftauchten) überhaupt nicht auf ein rezidiv zurückgeführt habe, so dass ich viel zu spät zum arzt gegangen bin und es dann bereits sehr ausgedehnt war und schon metastasen (lunge) aufgetaucht sind.

im letzten jahr nach diagnosestellung bekam ich dann vor der erneuten op erstmal 5 1/2 wochen bestrahlungen und 2 wochen chemo (5FU).
während dieser behandlung sind die lungenmetastasen weitergewachsen, sie sind erst jetzt durch das oxilaplatin - nehme ich mal an - verschwunden.

leider wird mir immer wieder versichert, dass ich nicht mehr heilbar bin, d.h. ich muss engmaschig überwacht werden, damit man das neuauftreten von metastasen schnell bemerkt und wieder stärker therapieren kann. es handelt sich also weiterhin um eine palliative therapie.

zurzeit bin ich jedenfalls froh, dass ich das oxilaplatin nicht mehr bekomme, das hat mich echte lebensqualität gekostet, aber wenns sein muss, verkraftet man auch das. schließlich wollen wir ja auch lange DA sein. :)

wünsche euch zunächst alles erdenklich gute für die restliche chemo.
gruß
biggen

[Ingwertee]

Hallo biggen,

wow, ein Rezidiv nach 10 Jahren! Damit würde sicherlich kein Mensch rechnen.. da kannst Du Dir auch keine Vorwürfe machen. Bei Ärzten, auf Internetseiten etc. klingt das ja immer so, dass man sich als quasi endgültig geheilt betrachten kann, wenn man 5 Jahre ohne Rückfall hinter sich bringt. Welches Stadium hattest Du denn vor 10 Jahren gehabt? Hattest Du damals schon Lymphknotenbefall oder Metastasen? Auf jeden Fall zeigt mir das, dass man die Nachsorgeuntersuchungen nach 5 Jahren doch nicht einstellen sollte... hoffentlich sehen die Krankenkassen das genauso.

Aber super, dass das Oxaliplatin die Lungemetastasen hat verschwinden lassen. Wenn sie wiederkommen sollten, was ich absolut nicht hoffe, weißt Du wenigstens, welches Mittelchen bei Dir anschlägt. Wieviele Oxaliplatin-Sitzungen hattest Du denn?

Ich bin etwas hin- und hergerissen, wenn ich an meine nächste Chemo denke.. einerseits würde ich das Oxaliplatin gerne weglassen, weil ich Angst vor dauerhaften PNP-Schäden habe (habe u.a. in mehreren amerikanischen Foren gelesen, wo Chemotherapie bei Stadium II normal zu sein scheint, dass viele erst mehrere Wochen nach Ende des Folfox-4-Schemas starke PNP-Probleme bekamen, teilweise mit Taubheitsgefühlen von den Fußspitzen bis zu den Knien etc. Alle meinten zwar, dass im Laufe von 18-36 Monaten die Situation erträglicher wurde, aber Angst macht mir das dennoch. Andererseits weiß ich, dass Oxaliplatin das stärkste Mittel gegen Darmkrebszellen ist (so es denn anschlägt) und nach wie vor will ich ja soviel wie möglich tun, damit der Krebs nicht wiederkommt.

[Lothar58]

Hallo

Das mit dem Taubheitsgefühl ist zwar nicht sehr angenehm, aber wenns hilft ... oder wie biggen sagt ... wenn wir dann DA bleiben :o

In den Fingern hindert es an allem wobei man "Fingerspitzengefühl" braucht. Bem Tippen spürt man die Tasten nicht gut und vertippt sich dauernd, wenn ich in mit den Fingern irgendwo drüber fahre ist es egal ob es Samt oder Schmirgelpapier ist, fühlt sich gleich an.

In den Füßen ist es auch nicht lustig, da hat man das Gefühl die sind geschwollen.

Aber was solls ... es ist unangenehm aber wenns so bleibt finde ich es erträglich.

Das mit dem Sport gibt mir etwas "Beruhigung".
Wenn ich vor der Operation Rad gefahren bin habe ich mich irgenwann ... schwach ... gefühlt. Mein Onkologe hat mir erklärt, dass das bei Krebs normal ist, weil da die Energie nicht aus den Fettreserven, sondern aus dem Eiweis der Muskeln geholt wird.

Jetzt jahre ich inzwischen wieder so um die 70 km, bin zwar ausgepowert, aber meine Muskeln könnten schon noch ... und das beruhigt mich.

Wenn ich mich in unserer Praxis so umschaue ... so einfach davon kommt da keiner. Also gesund, oder geheilt ist nicht so wahrscheinlich. Wenn dann so wie bei biggen. Ein paar Jahre Ruhe (was ja auch nicht schlecht ist) und dann wieder weiter mit ...

Ansonsten ... nächste Woche Nummer 11 ... das klingt doch toll.

Ich wünsch euch ein schönes Wochenende ...

[biggen]

Moin,
ich hatte vor 11 jahren darmkrebs im stadium II, habe aber anschließend keine chemo bekommen, weil 11 entnommene lymphknoten keinen tumorbefall gezeigt haben. vielleicht hätte man doch...aber müßig, darüber nachzugrübeln. :confused:

ich habe jetzt nur 4 x die volle dröhnung mit dem oxilaplatin bekommen.

mensch lothar: 70 km, ich fass es nicht...:rotier2:
ich war schon immer unsportlich und jetzt mit meinen 2 beuteln am bauch und den harnleiterschienen (die pieksen schon in den nieren, wenn ich mich nur bücke), kriege ich ja gar nichts mehr gebacken. vielleicht fällt denen in der Reha was ein, was ich machen könnte.

im übrigen habe ich seit 2 tagen beschwerden beim laufen, fühlt sich an wie starker muskelkater im po und in den oberschenkeln, wüsste aber nicht wovon das kommen könnte. vielleicht bewegungsmangel??? :rolleyes:

gruß
biggen

[Ingwertee]

Hallo zusammen,

biggen, kann es nicht sein, dass das nach 11 Jahren einfach ein neuer Darmkrebs war? Oder konnte man im Labor irgendwie feststellen, dass es tatsächlich ein Rezidiv war? Ich kann so schlecht glauben, dass Krebszellen 11 Jahre lang schlummern, bevor sie wieder volle Kanne reinhauen. Werde auf jeden Fall immer Dein Beispiel bedenken und immer regelmäßig alles checken lassen.. vielleicht bin ich naiv, aber ich bin guter Dinge, dass ich in 10 Jahren noch DA bin. Da bin ich ja wirklich froh, dass ich mich für die Chemo entschieden habe.. wobei sie tatsächlich im Stadium II nur einen minimalen Nutzen hat - 3% höhere 5-Jahres-Überlebensrate als ohne Chemo, laut der neuesten Studie, die mir mein Onkologe gezeigt hatte (ich glaube, das war die MOSAIC-Studie). Aber die 3% sind statistisch signifikant. Dennoch kann es auch so zu einem Rezidiv kommen.
Das mit den Harnleiterschienen klingt ja wirklich unangenehm.. ist das normal, dass man die spürt? Hast Du die jetzt erst seit diesem Jahr? Unglaublich, an was man sich alles gewöhnen kann.

Lothar, so schlimm wie bei Dir ist mein Taubheitsgefühl in den Fingern noch nicht.. wie gesagt, es fühlt sich so an, als hätte ich eine Wachsschicht auf den Kuppen. Ich fühle alles noch, aber nicht mehr so deutlich. Vielleicht kannst Du Dir nach der Chemo Physiotherapie (oder wer auch immer das macht, Ergotherapeut?) verschreiben lassen, die diese 4-Zell-Bäder machen.. soll ja bei einigen geholfen haben. In den USA scheinen die Ärzte in dem Fall gerne Lyrica zu verschreiben (eigentlich ein Medikament gegen Epilepsie, aber auch gegen Nervenschmerzen). Das könnte man zur Not vielleicht auch ausprobieren, wobei ich mir vorstellen kann, dass das evtl. auch mit einigen Nebenwirkungen verbunden sein kann.

Und dass Du sagst, dass es nicht so wahrscheinlich ist, dass Du geheilt bleibt, ist quatsch. Die Quote steht in Deinem Fall mindestens 50:50, also ist es genauso wahrscheinlich, dass Du geheilt wirst, wie dass Du es nicht wirst. Und man muss ja nicht immer auf der Schattenseite stehen.
Ich bewundere Dich um Deine Sportlichkeit, ich schaffe es leider überhaupt nicht, regelmäßigen Sport in mein Leben einzubauen. Werde darum ab Herbst, wenn die Reha vorbei ist, mich irgendwo anmelden müssen... vielleicht schaff ich es regelmäßig hinzugehen, wenn etwas Geld kostet. Die Unisportkurse sind ja alle umsonst, da lässt man schon öfters mal einen ausfallen.. oder ich zumindest.

Ich drück Dir die Daumen für Chemo Nr. 11, ich bin nächste Woche mit Nr. 10 dran.. bleib Dir also dicht auf den Fersen. :)

[biggen]

hallo ingwertee,
es ist tatsächlich ein rezidiv des darmkrebses von 2000 gewesen, hat der pathologe festgestellt. es ist an den narben der damaligen recto-vaginalen fistel aufgetreten. und da ich zunächst keine schmerzen, sondern nur ein diffuses druckgefühl im beckenbodenbereich hattte, habe ich das auf verwachsungen und später auf eine eventuelle gebärmuttersenkung zurückgeführt. tja, aber es nützt nichts, darüber nachzugrübeln, was wäre wenn....(ich eher zum arzt gegangen wäre). jetzt ist es wie es ist!!! :(

dass die harnleiterschienen beschwerden machen, lässt sich laut urologen nicht vermeiden, ist halt so, sind ja richtig lange fremdkörper, die von vorne vom bauch bis hoch in beide nieren geschoben werden, man wird auch die keime nicht los, die man sich an den schienen einfängt, ist alles nicht so toll, aber ich bin schon zufrieden, wenn ich keinen nierenstau bekomme.

vor 10 / 11 Jahren hatte ich vergeblich versucht, irgendwo die möglichkeit von "sport in der krebsnachsorge" zu finden, es gab nur "normale" turnkurse, und das war zu anstrengend für mich.

man könnte ja jetzt eine verordnung zum reha-sport verschrieben kriegen (50 x), aber noch weiß ich nicht, was ich machen soll. das einzige, was ich könnte, ist schwimmen, aber da trau ich mich mit 2 seitenausgängen nicht dran, obwohl ich mit dem 1. ausgang (darm) schwimmen gegangen bin und nie was passiert ist. :D

gruß
biggen

[cypher61]

Biggen,

ich lese hier meist nur still mit. Nachdem ich das mit Deinem Spätrezidiv gelesen habe (was mich wie wohl die meisten anderen ganz schön beunruhigt hat) wollte ich aber - weil es Dir vielleicht etwas Hoffnung spendet - zum Besten geben, dass ich irgendwo gelesen habe, dass das rezidivfreie Intervall ein Prognosefaktor ist. Soll heißen dass die Prognose nach einem langen krankheitsfreien Zeitraum deutlich besser ist, als wenn die Krankheit schon kurze Zeit nach der Primärbehandlung wieder auftritt.

Die Ärzte sagen, dass sie es nicht mehr heilen können, weil das so in ihren Lehrbüchern steht. Da steht aber auch, das ein Rezidiv nach mehr als zehn Jahren eine "absolute Rarität" ist. Warum sollte dann nicht auch der Fall einer Heilung eintreten? Mit der Wahrscheinlichkeit kann man da wohl kaum noch argumentieren...

In diesem Sinne alles Gute
Frank.

[biggen]

Hallo frank,
danke für deine aufmunternden worte: bei meiner mutter war es auch so: sie hatte ein adenokarzinom (ließ sich histologisch nicht genau klären, ob der primärtumor an den eierstocksnarben oder am darm aufgetreten ist) und die leber voller metastasen bis pflaumengröße. die chirurgen wollten sie zunächst nicht mal mehr zur chemo schicken. das ist nun 19 jahre her und sie ist quietschfidel...:)

bei mir liegen aber nun bereits lungenmetastasen vor, was beim darmkrebs ja tatsächlich nicht mehr heilbar sein soll. aber du hast recht: denn 1. kommt es anders....abwarten und tee trinken....wer weiß, vielleicht trete ich das erbe meiner mutter an und in mir geschieht auch so ein WUNDER! :prost:

gruß
biggen

[Lothar58]

Hallo biggen

... auf der einen Seite streuben sich mir die Haare wenn ich lese mit was du dich so rumplagen musst, auf der anderen Seite bist du mit deiner positiven Einstellung für mich immer ein kleiner Sonnenstrahl.

Wenn ich über ein Wunder verfügen könnte würde ich es DIR geben ...

Lothar

[biggen]

danke lothar
:knuddel::D

[Ingwertee]

Hallo biggen,

mir war auch nicht bewusst, wie "ernst" die Lage bei Dir ist. Andererseits hast Du ja neulich noch geschrieben, dass im Thorax- und Abdomen-CT nichts mehr zu sehen war.. vielleicht ist das kleine Wunder also schon eingetroffen. :-) So wie es aussieht, scheinen die Leute in Deiner Familie sehr gut auf Chemotherapien anzusprechen. Darf ich eigentlich mal fragen, wie alt Du bist? :) Deine Einstellung ist wirklich bewundernswert!!
Ich drück ganz fest die Daumen, dass alles gut geht! :winke:

[biggen]

hallo ingwertee,

ich bin mittlerweile 59, meine mutter 77.
meine oma hatte auch darmkrebs, bekam ihn aber erst mit 86 und wurde noch 91 1/2 (ist NICHT am krebs verstorben),
leider hat der jüngere bruder meiner mutter vor einigen jahren auch darmkrebs bekommen, hatte bereits nach 2 oder 3 jahren ein rezidiv, an dem er auch verstorben ist.

ansonsten nervt im moment am meisten mein urostoma (blasenersatz), JEDEN TAG werde ich nass, weil die platte unterwandert, meine waschmaschine läuft sich heiß...bin noch nicht wirklich dahinter gekommen, woran das liegt. :huh:

außerdem wurde jetzt endlich meine anschlussheilbehandlung genehmigt, aber ich kann sie nicht antreten, weil ich so kurzfristig kein bett für meinen mann in der kurklinik kriege. also habe ich schriftlich darum gebeten, die anschlussheilbehandlung in eine nachsorge-kur zu ändern, dann habe ich etwas länger zeit, auch meinen mann unterzubringen. habe aber noch keine antwort. Grrrr!!!

gruß
biggen

[Ingwertee]

Hallo zusammen,

biggen, das ist ja superärgerlich mit der Kur.. hoffe, das klappt alles noch so, wie Du Dir das vorstellst. Und das mit dem Urostoma ist auch ziemlich unschön.. und dabei bist Du wirklich noch zu jung, um schon so eingeschränkt zu sein. Andererseits wirkst Du hier nie verbittert oder verzweifelt mit der Situation, das ist wirklich beeindruckend. Hast Du da nicht eine Stomaberaterin o.Ä., die zu Dir nach Hause kommt, und verschiedene Systeme ausprobiert? Im Krankenhaus hab ich das bei meinen Nebenliegerinnen mitgekriegt, aber die hatten alle eine Ileostoma. Das war bei mir ja auch erst geplant, aber ich bin gottfroh, dass dieser Kelch an mir vorübergegangen ist. Das war auch das erste, was ich auf der Intensivstation wohl gefragt hatte, nachdem ich das erste Mal nach der Narkose irgendwie bei Bewusstsein (oder sowas Ähnlichem) war. Ich hab erst danach meine Nebenliegerinnen mit Stoma kennengelernt und dann bei ihnen festgestellt, dass es so schlimm, wie ich gedacht hatte, gar nicht mal ist. Eine war erst 24 und kam super damit klar.
Ansonsten klingt die Geschichte Deiner Familie ja stark nach HNPCC, hast Du Dich mal darauf testen lassen? Ich war neulich beim Humangenetiker und bei mir sieht es trotz des jungen Alters (29) aus, als hätte ich kein HNPCC, es war zumindest keine Mikrosatelliteninstabilität im Blut nachweisbar, wohl aber ein Expressionsverlust in einem der Gene in der ersten Probe - in der zweiten Probe war dieser auch nicht mehr nachweisbar. Somit kann man es wohl nicht 100% ausschließen.. es laufen aber auch noch Testungen auf FAP und MUTYH. Die Ärzte scheinen ziemlich überzeugt davon zu sein, dass irgendein Gendefekt in meinem Fall vorliegen muss.

Lother, jetzt steckst Du wahrscheinlich mitten in der 11. Chemo... bald hast Du es ganz geschafft. Aber ich weiß selbst, dass man diese Sprüche nicht mehr hören kann. Seit der 7. Chemo oder so höre ich immer wieder von Freunden etc., dass ich es bald überstanden hätte und wenn ich denen erklären, dass aber jedes einzige Mal für mich der Horror ist und ich mich deswegen nicht wirklich freuen kann, stoß ich auf Unverständnis. Auch jetzt, wo nur noch 2 Sitzungen anstehen, bin ich weit davon entfernt mich über ein baldiges Ende erleichtert zu fühlen.
Die letzten beiden Male, also Chemo 9 und 10, wurden bei mir ohne Oxaliplatin durchgezogen (was die Nebenwirkungen nur bedingt reduzierte). Bis Montag muss ich mich entscheiden, ob ich es bei der 11. wieder dazuhaben möchte und ich entscheide mich quasi minütlich um... wie immer möchte ich natürlich einerseits so viel wie möglich tun, um mögliche überlebende Krebszellen abzutöten, andererseits graust's mir vor den Langzeitfolgen der Polyneuropathie.

Achja, von der Rentenversicherung gibt's bezüglich meiner Reha noch keine Neugikeiten. Werde da demnächst mal anrufen und Dampf machen.

[Ingwertee]

Hallo zusammen,

ich hoffe, es geht euch allen gut?
Habe heute Chemo 11 von 12 angefangen und noch geht's mir gut. Hab noch keine Reha-News.

Viele Grüße! :winke:

[biggen]

hallo lothar und ingwertee,
ich bewundere euch, dass ihr die chemos so tapfer durchgezogen habt, ich war so froh, dass das oxi....schon nach dem 4. mal abgesetzt wurde, obwohl ich damit rechne, dass es irgendwann doch wieder gegeben werden muss.

meine beiden jüngeren cousinen haben sich übrigens auf erblichen darmkrebs untersuchen lassen und ihnen wurde gesagt, "es wäre wohl erblich", aber so richtige aussagen kriege ich aus den beiden nicht raus.

ich werde jetzt endlich die kur antreten, und zwar am 16.08. in bad oeynhausen (bad neuenahr hat leider nicht geklappt, weil ich da meinen mann nicht untergekriegt habe). in oeynhausen bekommen wir ein doppelzimmer für etwa 75,-- euro pro tag (13,-- euro gibts von der kasse dazu für einen kurlaub). bin ja echt gespannt, wie wir das so auf die reihe kriegen, weil ich ja möchte, dass er auch ein paar anwendungen bekommt und das muss dann irgendwie mit meinen terminen koordiniert werden, weil er ja nirgends alleine hingehen kann.
aber dann wird uns wenigstens nicht langweilig....:D

gruß
biggen

[Lothar58]

Hallo

Da neigen sich ja unser aller Chemos dem Ende zu.
Ich werde ab Dienstag nächster Woche die letzte kriegen. Damit hattte ich bis auf zwei Mal einen 3 Wochen Rhythmus (schreibst man das so?).

In nächster Zeit werden sich unsere Beiträge dann wohl eher um die Nachsorge drehen.

Nach der Chemo gehts 4 Wochen in den Urlaub. Ich hab mich definitiv gegen eine AHB entschlossen.

Mein Finger- und Fusskribbeln kriege ich leider nicht mehr los, aber wenn ich dafür am Leben bleibe zahle ich diesen Preis gerne.

biggen ... schön, dass es für dich und deinen Mann doch noch geklappt hat. Wenn dein Mann genauso positiv eingestellt ist wie du kanns ja nur eine erholsame Zeit werden.

Gruß Lothar

[Ingwertee]

Hallo ihr zwei,

Lothar, alles Gute für die letzte Chemo diese Woche! Dann hast Du es endlich hinter Dir! Bei mir ist es nächste Woche so weit und ich freu mich fast schon drauf... Ich werde die letzte Sitzung auch ohne das Oxaliplatin machen.. Habe lange hin- und herüberlegt, sehr viel dazu gelesen, sehr viel auch in amerikanischen Darmkrebsforen, und habe einfach beschlossen, dass 8 Oxali-Sitzungen gereicht haben müssen um den Krebszellen den Garaus zu machen, den Rest übernimmt jetzt das 5FU. Auch bei 12 Oxali-Sitzungen könnte das Rezidiv kommen und ich möchte einfach, so gut es geht, dauerhaften Schädigungen an den Nerven entgehen, ich hab nämlich nicht vor, irgendwelche Rezidive, Metastasen oder ähnliches zu bekommen.

Das Finger- und Fußkribbeln soll ja mit der Zeit besser werden, allerdings ist wirklich immer von sehr langen Zeitspannen die Rede.. bei Spiegel-TV hab ich mal einen Beitrag gesehen, da ging es um partielle Querschnittslähmung, in dem gesagt wurde, dass Nerven sich erholen bzw. neu wachsen können, allerdings mit einer Geschwindigkeit von 1mm/Tag - da kann man sich das ja ausrechnen. Vorgestern hab ich einen kleinen Spaziergang gemacht, danach waren meine Beine bis zu den Knien hoch steif und die Füße kribbelten sehr stark. Zum Glück kommt und geht das Kribbeln, was ich als Laie mal als gutes Zeichen werte.

Biggen, viel Spaß bzw. Erholung auf der Kur! Ich hoffe, es wird eine schöne Zeit für Euch beide und das alles so klappt, wie Du es Dir vorstellst! :)

[Lothar58]

Hi

Chemo beendet ... der schlimmste Tag (der Tag danach) auch bereits überstanden.

Jetzt muss ich erst mal wieder auf die Beine kommen. Aber das ging ja immer relativ schnell. Bis Mitte nächster Woche bin ich wieder einigermaßen auf dem Damm.
Kur habe ich mit meinem Arzt nochmals besprochen und wir sind da gleicher Meinung, dass dies für mich nur suboptimal wäre.

Nachsorgetermin ist nach dem Urlaub Mitte September :(

... ich denk an euch.

Lothar

[Ingwertee]

Herzlichen Glückwunsch, Lothar!!! :prost: Hoffe, Du bist heute schon etwas fitter. Genieß jetzt den Urlaub und vergiss, dass Du im September zur Nachsorge musst, da wird man nämlich ohnehin nichts feststellen, versprochen!


In genau einer Woche werd ich hoffentlich auch mit allem durch sein... leider scheint sich bei mir eine Erkältung anzubahnen, aber ich hoffe, dass ich das bis Mittwoch in den Griff kriege, will keine Chemo-Verlängerung.

[PantaRei]

Ich bin ja hier sehr still geworden, aber das, Lothar, freut mich sehr!
Gratulation und ich drücke alle Daumen, dass es das dann war mit der Krankheit.
Schöne Grüße
PantaRei

[Lothar58]

Hallo

Danke euch allen :)

Heut konnte ich schon ein Glas Rotwein geniessen. Es geht aufwärts ...

[Ingwertee]

So, liebe Leute, jetzt hab ich es auch geschafft. Letzte Chemo hinter mir!! Und tatsächlich konnte ich bis zum Schluss den 2-Wochen-Rhythmus durchhalten.

Die letzte Sitzung hat auch nochmal schön reingehauen, mit Herzrasen, Übelkeit etc. und heute tun mir wirklich alle Knochen und Muskeln im Körper weh (ich schieb das mal auf die Chemo, denn Sport hab ich keinen getrieben...), aber es geht schon bergauf! Montag hab ich dann wahrscheinlich alles überstanden und dann geht's ab in den Urlaub und danach hoffentlich gleich in die Reha.
Ihr dürftet ja alle schon im Urlaub sein, hoffe ihr könnt ihn genießen und lasst es Euch so richtig gut gehen, dass haben wir uns mal redlich verdient! :prost:

[PantaRei]

Ich freue mich für Dich.

Gestern musste ich an Dich / an Euch denken, weil mir auffiel, dass ich mittlerweile manchmal ganze Tage lang nicht mehr an meine Neben- und Nachwirkungen der Chemo denke. Ich muss mich schon ein bisschen konzentrieren, um die Reste des Hand- und Fußkribbelns zu bemerken. Das finde ich gut... Wirklich unter der Merklichkeitsschwelle. Wünsche ich Euch auch.

Aber jetzt ist erstmal Grund zur Freude - super, dass Du, dass Ihr es überstanden habt. Und dann mal guten Start in das Leben danach ...

Liebe Grüße

PantaRei

[Ingwertee]

DANKE, PantaRei! :D

Heute geht's mir eigentlich schon richtig gut, aber die Hitze macht mich total fertig... die letzten Tag bin ich ja nicht aus dem Haus, da hab ich das gar nicht so bemerkt, wie wahnsinnig heiß und schwül es geworden ist.

Meine Neuropathie wird leider gerade wirklich täglich schlimmer... ich hoffe mal, dass bald die Kehrtwende kommt. Aber im Grunde kann sich der Mensch wohl an alles gewöhnen. Freut mich aber sehr, dass es bei Dir so gut läuft und Du sie fast nicht mehr bemerkst, das macht Hoffnung, dass es bei uns allen besser werden kann/wird - auch wenn es etwas dauert.

Achja, ich war heute beim Zahnarzt... es haben sich so 2-3 dunkle/braune Flecken bei mir auf dem Zahnfleisch gebildet und ich wollte wissen, was das soll... anscheinend ist das auch eine Nebenwirkung der Chemo, durch Austrocknung der Schleimhäute und des Zahnfleisches. :/ Er konnte mir leider auch nicht versprechen, dass es besser wird... naja, man sieht es jetzt nicht so stark, aber ich seh es natürlich und mich nervt's.
Aber egal, ich war auch Blutabnehmen und meine Werte sind heute richtig gut - sogar der Hb-Wert, der immer relativ niedrig war, ist heute super. Als ob mein Blut wüsste, dass die Chemo erstmal vorbei ist. :)

So, morgen geht's ab in den Urlaub nach Spanien - habt alle eine schöne Zeit, egal wo ihr gerade seid! :winke:

[Ingwertee]

Bin seit ein paar Tagen zurück aus dem schönen und erholsamen Urlaub. Ich hab endlich die Zusage, dass die Reha von der Krankenkasse übernommen wird, nur leider hat die Klinik bis November keinen freien Platz. Ich hab mich jetzt auf die spontane Warteliste setzen lassen, sobald jemand absagt, bekomm ich dann hoffentlich doch deutlich früher einen Platz... ich will nicht bis November warten. :/ Meine Neuropathie wird immer noch täglicher schlimmer bzw. bleibt gleich, aber ich weiß ja, dass in diesem Fall Geduld angesagt ist.

War gestern auch beim Arzt, der hat einen Ultraschall gemacht, da war alles soweit in Ordnung.. Tumormarker werden jetzt auch nochmal gecheckt, und dann war's das erstmal bis Dezember... der Port soll noch ein Jahr lang drinbleiben, ist mir auch recht so.

[Ingwertee]

Hallo zusammen,

kurz nach meinem letzten Eintrag kam ein Anruf von der Kur und plötzlich ging es dann doch superschnell und ich konnte zwei Tage später nach Freiburg fahren, in die Klinik für Tumorbiologie - meine Wunschklinik. Jetzt bin ich zurück und ich muss sagen, dass es wirklich super war! Ich kann die Klinik nur jedem empfehle. Es gab sehr viel Programm, viele Anwendungen, gutes Essen, nette (und gutgelaunte!) Leute, sehr freundliches Personal und fantastisches Wetter. Dadurch, dass die Klinik direkt in Freiburg liegt, habe ich auch oft abends etwas mit anderen "Gästen" unternehmen können, Kino, Kneipe etc.
Insgesamt geht es mir ziemlich gut, ich hab zwar in der Klinik gemerkt, dass ich körperlich nicht annähernd so fit bin, wie ich dachte, aber ich arbeite jetzt dran. Mit der Neuropathie an den Händern geht es auch aufwärts, mit den Füßen dauert es wohl etwas länger, aber die Hände sind mir ohnehin wichtigr ;-) - dort habe ich speziell dafür Ergotherapie bekommen, habe plastiziert (fördert auch Kraft und Koordination in den Händen), Peelings gezeigt bekommen und 4-Zellen-Bäder gemacht. Ansonsten hatte ich noch Massagen+Fango, Rückensport, Aquagymnastik, Entspannungskurse etc. etc. und es gab täglich interessante Vorträge und Seminare. Also ich würde jederzeit wieder hingehen! :-)

So, wie läuft es denn bei Euch allen? Wie geht es Euch, was macht ihr? Habt ihr jetzt Nachsorgetermine gehabt?

Viele Grüße!!

[Lothar58]

Hallo Ingwertee

Freut mich, dass es bei dir auch vorwärts geht.

Ich habe auch die Sono und Blutuntersuchung hinter mir. Alles war soweit unauffällig.
Meine Throphozyten sind zwar immer noch niedrig, aber mein Onkologe sieht darin nichts dramatisches.

Händen und Füssen kribbeln immer noch, aber machmal habe ich so das Gefühl (Männer und Gefühle),dass es etwas nachgelassen hat.

Ansonsten gehts mir gut. Der übliche Stress in der Arbeit, Sport weiterhin dosiert und die meisten Menschen um mich herum haben längst vergessen dass es auch mal andere Zeiten gab.

In Kur will ich weiterin nicht ... da sind mir zuviel Kranke :o

Gruß Lothar

[Ingwertee]

Hallo Lothar,

schön von Dir zu hören, vorallem so Gutes. :-)
Vor der Reha hatte ich auch die Befürchtung, dass es mich eventuell etwas herunterziehen könnte, wenn ich von lauter Schwerkranken umgeben bin. Aber es hätte dort fast nicht gegenteiliger sein können - die Leute waren alle wirklich lustig und gut drauf und wir hatten sehr viel Spaß. Das hat mich wirklich sehr gewundert. Natürlich waren viele Leute mit recht guten Diagnosen dabei, aber ich habe auch einige Frauen kennengelernt, die nur noch palliativ behandelt wurden, und auch die schienen voller Lebensfreude zu sein und hatten gute Laune - absolut bewundernswert.

Allerdings weiß ich natürlich nicht, ob Du da ähnlich viel Spaß gehabt hättest, denn es waren seltsamerweise kaum Männer da (dabei hat die Klinik ihren eigentlichen Schwerpunkt auf Leukämie, was ja beide Geschlechter betrifft - allerdings ist sie wohl auch in Brustkrebs-Kreisen sehr beliebt) und von den paar Männern, die da waren, waren die meisten Ü70.. hab nur zwei Männer kennengelernt, die ca in den Vierzigern waren und einer der ca. mein Alter hatte - alle drei haben sich dort eher gelangweilt. Vielleicht mögen Männer tatsächlich weniger in Kur gehen, während Frauen sich so ein Angebot nicht entgehen lassen - sieht man ja auch an uns beiden, ich wollte direkt hin, Du hast das gleich für Dich ausgeschlossen.

Ich bin auf jeden Fall mit vielen guten Vorsätzen zurückgekommen, vorallem was sportliche Aktivitäten angeht - hoffen wir, dass ich es durchziehe. Auch auf meine Ernährung möchte ich bewusst achten und generell einfach versuchen, so gesund wie möglich zu leben, um es dem Krebs-Comeback so schwer wie möglich zu machen.

Liebe Grüße!

[buffy197111]

Hallo Lothar,

freut mich zu lesen, dass es Dir gut geht. Hatte mich ein bißchen rar gemacht in letzter Zeit. Seitdem mein Mann die letzte Chemo hinter sich gebracht hat, sind die Monate nur so verflogen und wir waren so sehr mit den Vorbereitungen unserer Hochzeit und unseres Urlaubes beschäftigt und wir konnten endlich wieder unseren Campingplatz geniessen, so dass ich nur sehr selten online war. Ich hoffe, Du hast die ganze Chemo gut überstanden und wirst auch weiterhin nur gute Nachrichten von Deinem Onkologen erhalten.

LG MEL

PS: mein Mann hat eine Kur auch strikt abgelehnt und ist ja schon bereits während der Chemo arbeiten gegangen und nach Abschluss wieder voll im Berufsleben eingestiegen. Jeder halt auf seine Art, gell?!

[Lothar58]

Hallo Mel

Das freut mich aber von dir zu hören, ich hab in letzter Zeit öfter mal an dich bzw. euch gedacht.

Schön, dass dein Mann doch irgendwie "die Kurve" gekriegt hat.
Sind aus den Hochzeitsvorbereitungen auch schon eine Hochzeit geworden ??

Wenn man mal die Chemo und die erste Untersuchung hinter sich hat und das Leben wieder in die ruhigeren Bahnen zurückfindet ist es nicht mehr ganz so schlimm. Zwar vergisst man nicht und auch die Angst ist weiterhin vorhanden, aber es treten auch wieder andere Werte in den Vordergrund ... wie die Zuneigung zu anderen Menschen (die man dann auch heiraten kann :):) ) und die lebens- und liebenswerten kleinen Dinge die einem jeden Tag Freude machen.

Ich wünsche dir viel Freude, Freunde und Liebe in deinem Leben und dem deines Mannes.

Man kann viel ertragen, aber Einsamkeit nicht.

[Lothar58]

Hallo

Lang nichts mehr von euch gehört ... was hoffentlich ein gutes Zeichen ist.

Ich hab jetzt die 2. Nachuntersuchung hinter mir und mein Onkologe ist sehr zufrieden (und ich mit ihm).
Leichte Nebenwirkungen habe ich noch, aber ...wenn ich dran denke, dass ich letztes Jahr um diese Zeit niemals geglaubt hätte noch - hier - zu sein ...

Ich wollte nur sagen, mir gehts gut und hoffe euch gehts ebenso.
Und nochmals vielen Dank für die "Gespräche" dir mir doch immer wieder aufgeholfen haben.

Viele liebe Grüße ... Lothar

[buffy197111]

Hallo Lothar,

das hat mich sehr gefreut, von Dir zu lesen und vor allem zu lesen, dass es Dir gut geht und auch Dein Onkologe mit Dir zufrieden ist:rotier2:....*super*..... meinem Mann geht es zum Glück auch bestens. Und genauso wie Du hatten wir letztes Jahr Weihnachten einfach nur eine Scheiss-Angst, dass es vielleicht das letzte Weihnachten ist, dass wir zusammen feiern können.

Leider hatten wir in diesem Jahr in unserem näheren Umfeld erleben müssen, dass nicht alle Krebspatienten soviel Glück hatten, und dass es manchmal von der Entdeckung bis zum Tod ganz schnell gehen kann:(.... umso mehr müssen Leute wie Du und mein Mann glücklich darüber sein, dass ihr es geschafft habt, trotz der Trauer um die anderen.

Mein Mann hat erst Anfang Februar seinen nächsten Termin beim Onkologen... ich denke, dass wird auch wieder gut ausgehen, so fit wie er ist. Er freut sich auch total darauf endlich wieder Silvester und im Januar in Winterberg richtig mit uns anderen feiern zu können:D

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben eine besinnliches und schönes Weihnachtsfest und einen super guten Start ins Jahr 2012 (und ich gelobe Besserung, mich hier wieder öfter blicken zu lassen:tongue)... LG MEL

[Lothar58]

Hallo Mel, schön von dir zu hören.

Auch in meinem´"Krebs"Umfeld sind inzwischen viele deren Zustand sich dramatisch verschlechtert hat oder bereits gestorben sind.

Ich versuche da zu helfen und für meine Leidensgenossen da zu sein wo es geht, aber manchen kann man nicht helfen. Die ertrinken in ihrem Kummer und immer öfter habe ich das Gefühl, dass dieses Ertrinken tatsächlich stattfindet.

Eine postive Grundhaltung und teilnehmen am Leben ist bestimmt nicht die Lösung, aber auch wenn es keine Heilung und Hoffnung gibt ... es macht die Zeit die man noch zu verbringen hat irgendwie lebenswerter.

Aber was solls ... jeder muss letztendlich für sich selbst sorgen.

Ich freue mich über jeden Tag, auch wenn ich aktuell nicht akut bedroht bin. Aber wer weiss ??

Aus deinen Worten leite ich mal ab, dass auch deine persönliche Krise sich abgemildert hat.

Ich freue mich für euch zwei.

Gruß Lothar

P.S. Seid ihr jetzt verheiratet??

[buffy197111]

Hallo Lothar,

vorab erst einmal... JAAA... wir haben uns getraut:o ... das hatte ich auch hier bereits unter einem anderen Thema gepostet;)... Anfang des letzten Jahres als wir anfingen die Hochzeit zu planen, hatte ich ja gehofft, dass es schön wird, vor allem dass mein Mann fit genug für eine Hochzeit ist, aber das es so kommt, hatte ich nicht zu Träumen gewagt... es war alles in allem meine Märchenhochzeit... von vorne bis hinten... unsere Freunde und Verwandten waren einfach toll, sie haben von Junggesellenabschied, über Kränzen bis hin zu Spielen auf der Hochzeit alles organisiert, was uns unheimlich viel Spass gemacht hat... das Wetter war ebenfalls ein Traum und mein Mann war fit wie ein Turnschuh.... wir haben eine Hochzeitshomepage... wenn Du magst, schau sie Dir an, ich denke die Bilder sprechen für sich:

http://melundtobi.jimdo.com/

Ich glaube, in einem sind Du und mein Mann sich sehr sehr ähnlich... er sieht es wie Du, er LEBT jeden Tag, er GENIESST jeden Tag und ich versuche es ihm gleich zu machen... meine persönliche Krise hat sich natürlich mit jedem Tag an dem es ihm besser ging auch verbessert und mitlerweile sind wir beide wieder glücklich. Eine positive Grundeinstellung verhindert zwar keine Krankheiten, kein Schwein weiss warum es bestimmte Mensch trifft und andere nicht, aber diese positive Grundeinstellung hilft garantiert die Krankheit ohne größere Schäden zu überstehen und wer weiss, vielleicht hilft diese manch einen doch dabei wieder gesund zu werden.

Ich wünsche Dir gaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel positive Energie für die nächste Zeit und freue mich darauf ab und an wieder von Dir zu lesen...spätestens nach der nächsten Untersuchung Anfang Februar werde ich mal wieder posten;)

LG MEL

[Ingwertee]

Hallo zusammen,

fantastisch, hier so viele positive Nachrichten zu lesen. Wie geht es denn all den anderen - biggen, jane, PantaRei und alle, die mir gerade entfallen?

Seit meinem letzten Post bin ich 30 geworden :eek: und habe jetzt auch schon meine zweite Nachsorge hinter mir - Blutwerte, Ultraschall und Koloskopie, bei der ein paar harmlose Polypenknospen gefunden wurden. Nervt mich zwar, dass es so schnell schon wieder zu einer Neubildung kam, aber gut, jetzt ist es raus, die nächste Koloskopie ist dann Ende 2012. Ansonsten waren alle Ergebnisse gut oder unspektakulär, auch meine Leberwerte sind wieder in Ordnung.
Wann sollte man denn das nächste CT bzw. Röntgen-Thorax machen lassen? Bzw. wann wird es bei Dir, Lothar, gemacht? Wir sollten ja so ca. die gleichen Nachsorge-Intervalle haben. Ich hatte bislang erst ein Röntgen-Thorax, im Februar 2011 vor meiner OP, und ein CT im Frühjahr irgendwann (ca. Mai).

Naja, im Alltag denke ich zwar seltener an die Krankheit (auch wenn mich meine kribbelnden Füße täglich daran erinnern), aber eine absolute innere Coolness und Gewissheit, alles überwunden zu haben, haben sich auch noch nicht eingestellt - auch wenn der Rest meiner Umgebung quasi schon vergessen hat, wie krank ich war. Achja, letztes Wochenende habe ich mich mit Reha-Freundinnen ;-) getroffen, das war auch mal wieder schön unter Gleichgesinnten - deswegen wollte ich auch unbedingt mal wieder hier vorbeischauen.

Ich drücke uns die Daumen, dass es uns allen weiterhin so gut geht wie im Moment! :)

[buffy197111]

Hallöchen Zusammen... mein Mann hatte am Montag seine 2. Kontrolle, bei ihm wurde nur abgetastet und das Blut kontrolliert, und zum Glück ist alle i.O., wann sie bei ihm wieder ein CT/Ultraschall/Koloskopie machen haben die Ärzte nicht gesagt, naja... manchmal verunsichert mich das, aber da wir den betreuenden Ärzten vertrauen, denken wir halt, sie werden schon wissen, was sie tun:undecided

@Ingwertee...mein Mann wirkt zwar nach aussen total cool, als hätte er allen Kummer vergessen, deswegen vergessen bei ihm auch die anderen, wie schwer krank er war, aber ich weiss annähernd, wie es in ihm aussieht, ich merke ja, wie er sich grämt, sobald der mal einen Durchfall hat... also ob er und auch ich je wieder diese Unbeschwertheit erleben dürfen????... keine Ahnung... aber wir führen mitlerweile wieder einen ganz normalen Alltag und machen auch Zukunftspläne, das hilft :tongue

Wünsche, dass es allen anderen auch weiterhin so gut geht und hoffe, mal wieder von euch zu lesen... gaaaaaaaanz lieben Gruss wünscht MEL

[Ingwertee]

Hallo Mel, Lothar, biggen, PantaRei, Jane, Alpenveilchen, hope, eda, cypher und alle anderen,

schön, dass in diesem Thread so wenig los ist, denn das bedeutet wohl, dass es allen so weit ganz gut geht? :-) Wie ich im Oxaliplatin-Thread geschrieben hatte, bin ich zur Zeit ziemlich erkältet und liege flach - und leider sind plötzlich auch sehr viele Chemo-Nebenwirkungen da, allen voran ist mein Kribbeln in den Händen plötzlich wieder sehr aktiv und in den Füßen ist es nochmals stärker als ohnehin schon (da ist es bislang noch nicht zurückgegangen, in den Händen war es eigentlich fast ganz weg). Ansonsten geht es mir wohl aber ganz gut. Im April steht die nächste Nachsorgeuntersuchung, Blut und Ultraschall, an - dann werde ich auch mal nach einem CT fragen, das letzte ist schließlich fast schon ein Jahr her... oder zumindest die Lunge sollte mal geröntgt werden.

Viele Grüße an alle, ich hoffe es geht euch gut, genießt den Sonntag!

[biggen]

hallo ingwertee,
leider gehts mir doch nicht so besonders: die beschwerden im op-gebiet (beckenboden) haben sich ziemlich verstärkt und ich habe mittlerweile auch manchmal blutige absonderungen vaginal, so dass ich ziemlich sicher bin, dass IRGENDWAS da ist.

am dienstag habe ich nun ein mrt und hoffe, dass man endlich eine ursache für die beschwerden findet (nur bitte nichts böses), aber wenn ein fassbarer befund da ist, dann kann man versuchen zu reagieren.

bisher ist die situation sehr unbefriedigend: ich könnte manchmal heulen vor schmerzen, aber man sieht im ct nichts. anders kann man auch nicht untersuchen, weil auch die gynäkologin keinen zugang mehr hat (durch narbengewebe so gut wie zu).

der tumormarker war letztens zwar noch im normbereich, die onkologin sagte, er würde aber seit letzten sommer kontinuierlich ansteigen, was in verbindung mit meinen beschwerden sehr wohl für ein neues tumorwachstum sprechen könnte, auch wenn das ct nichts ergibt.

oh mann, das macht mich ganz schön fertig.
werde mich wieder melden, wenn ich mehr weiß.

ein schönes wochenende
wünscht biggen

[Lothar58]

Hallo Mädels :1luvu:

Schön von euch zu hören.

Hey Biggen, das hört sich ja gar nicht gut an. Hoffen wir mal, dass sich das als "harmlos" herausstellt.

Allerdings haben mich deine Probleme sofort betroffen gemacht.
Es ist wohl eine Erinnerung, dass wir eine Spezies sind die sich niemals zurücklehnen kann. Die "Anderen" können das eigentlich auch nicht, aber denen ist das noch nicht ins Bewusstsein gedrungen.

Aber wie gesagt ... machen wir uns nicht zuviel Angst über das was sein könnte.

Ich drück dir jedenfalls beide Daumen.


Ansonsten ... meine Sonos waren bisher unauffällig. Lediglich mein Blutbild will sich nicht erholen, die Thrombozyten bleiben im Keller. Mein Onkologe findet dies nicht sonderlich aufregend (ist ja klar, ist ja auch mein Blutbild und nicht seines). Überhaupt achtet er immer noch viel mehr auf meinen mentalen Zustand, und der ist weiterhin gut.

Das mit Röntgen und CT wird wohl ebenfalls demnächst auf dem Plan stehen. Naja, vorher macht man sich Sorgen und danach ist man (hoffentlich) beruhigt.

Ich denk an euch ... bis bald

Lothar

[Ingwertee]

Hallo ihr zwei,

biggen, tut mir leid zu hören, dass es Dir momentan nicht gut geht. Ich drücke fest die Daumen für das MRT morgen, dass endlich die Ursache für Deine Schmerzen und Beschwerden gefunden wird und dass diese Ursache aber gutartig ist! Ich denke, wenn der Tumormarker so langsam ansteigt und sich immer noch im Normbereich befindet, spricht das eigentlich eher gegen ein Tumorwachstum und für irgendwelche entzündlichen Prozesse im Körper, oder? Wenn wir denn gerade vom CEA sprechen. Der ist bei mir ja nach der Chemo auch hochgegangen und dabei war er sowohl vor als auch nach der OP immer im sehr niedrigen Normbereich gewesen... er ist halt nicht so der Top-Indikator, wie man ihn gerne hätte.

Lothar, schön von Dir zu hören und dann nur Gutes! :) Bis auf das Blutbild - vielleicht steckt ja auch irgendetwas anderes dahinter? Ich bekomme in letzter Zeit öfters mal eine blaue Hand und dachte, das wäre eine neue Chemo-Nebenwirkung, die sich mit etwas Verspätung meldet, aber höchstwahrscheinlich liegt es irgendwie daran, dass ich mir im Rücken ständig irgendwas einklemme, was ein Blutgefäß abschnürt. Naja, weitergehende Diagnosen stehen noch aus ;-), aber es scheint schonmal tatsächlich nichts chemobezogenes zu sein.

Am Wochenende treffe ich mich wieder mit einer Gruppe "Mädels" mit denen ich in Kur war - das wird sicher mehr als lustig, freue mich drauf.

Viele Grüße!

[Ingwertee]

Hallo,

wollte mal den neuesten Stand durchgeben, da ich wieder bei der Nachsorge war. Ultraschall war alles gut, Blut im Grunde auch, nur der CEA lag jetzt bei 4.0 - hat meinen Onkologen nicht beunruhigt, mich aber schon. Darum geht's im Juni ins MRT und zum Thorax-Röntgen.
Wie sieht es bei Euch aus?

[Lothar58]

Hallo Ingwertee

Schön, dass es dir gut geht. Bei mit ist es ebenso.

Manchmal kann ich es kaum glauben, sollte ich wirklich so viel Glück haben ??
Naja, verdient hätte ich es ja :smiley1:

Gruß Lothar

[biggen]

hallo leidensgenossen,
hatte heute eine nachuntersuchung: tumormarkerbestimmung und röntgen der lunge.
auf der lungenaufnahme war kein auffälliger befund sichtbar.
aber der tumormarker CEA ist von zuletzt 2,8 (zuvor 1,9) auf jetzt 12 angestiegen. das ist schon SEHR auffällig. ich soll jetzt bis zum 25.5. warten, um dann erneut den tumormarker zu bestimmen. falls er wieder so hoch oder höher ist, erfolgt dann ein zeitnahes ct der lunge und dann...werden wir weitersehen.
mir ist ganz schlecht... :(

gruß
biggen

[Helga22]

Biggen, es tut mir leid, dass der CEA dich beunruhigt. Viel kann ich dir dazu nicht schreiben. Ich bin hier irgendwie ein bisschen überrascht - mein Mann hat die Chemo nun hinter sich (letzte vor 3 Wochen) und wir hatten auch schon einen Besprechungstermin beim Onkologen und den habe ich auf Tumormarker angesprochen. Als Antwort hat der uns nur gegeben, dass der Tumormarker gar nicht aussagekräftig wäre und dass es für einen Anstieg zig Gründe geben könnte. Irgendwie waren wir genau so schlau wie vorher.....im Krankenhaus hatte man mir nach der OP gesagt, dass der Tumormarker (ich habe keine Ahnung welcher Wert das war) kurz nach der OP sich verringert hat im Vergleich zu vor der OP. Ich glaube wir sind da bisher viel zu blauäugig gewesen - wie bitte komme ich nun an diese Werte? Und was ist mit dem Tumormarker jetzt. Es wäre total lieb, wenn mir da jemand was zu schreiben könnte. Bin da gerade mehr als verunsichert.
Liebe Grüße Helga

[Helga22]

So ich habe jetzt mal nachgesehen im Krankenhausbericht. Der CA 19-9 war am 17.8. 7,02 und der CEA 2,5 - bei der nächsten Untersuchung 8 Tage später war der CA 19-9 bei 3,89 und der CEA bei 1,4. Gibt es noch andere Tumormarker? Die OP war übrigens am 22.8.
Aber was mich nun natürlich sehr interessiert, warum erwähnen eure Onkologen diese Werte, unserer aber überhaupt nicht? Morgen werde ich mal in die Ergebnisse der Blutuntersuchung beim Hausarzt nachsehen, mal schauen, wie die Werte da vor 2 Wochen waren.
Liebe Grüße Helga

[Lothar58]

Hallo biggen ...

... mir ist ganz schlecht... :(


Davor haben wir alle Angst und jeder von uns weiss wie es dir geht. Leider kann dir da niemand durchhelfen und alle Worte werden nicht helfen.

Ich drück dir die Daumen und denk an dich.

Gruß Lothar.

[Elisabethh.1900]

Liebe Helga, die Tumormarker sind Werte, welche durch viele Faktoren beeinflußt werden können. Deshalb stehen manche Ärzte Veränderungen sehr skeptisch gegenüber. So ein Anstieg kann blinder Alarm sein, muss es aber nicht.

@biggen, alles Gute für die Laborkontrolle, ich drücke Dir die Daumen, dass die Werte nicht weiter ansteigen.

Tschüß!

Elisabethh.

[Ingwertee]

Hallo biggen,

das tut mir sehr leid. Ich hoffe, es ist noch falscher Alarm! Teilweise kann ich nachvollziehen, wie es Dir geht, da meine Marker sich ja auch verdoppelt haben (aber da beide noch innerhalb des Normbereiches liegen, beunruhigt das außer mir irgendwie niemanden).. aber ich versuche den Gedanken daran auf Ende Mai zu verschieben, wenn die nächste Untersuchung ansteht. Du solltest versuchen, das auch zu tun!! Auch wenn es schwer ist. Das Positive ist doch das gute Röntgenbild der Lunge.. insofern kann noch nicht die totale Katastrophe ausgebrochen sein. Ich drücke die Daumen, dass der Marker wieder sinkt und Dir auch das CT sparen kannst! Ich denk an Dich!

Viele Grüße!

[buffy197111]

Moin... mein Mann hat heute seinen Kontrolltermin, bin wie immer sehr kribbelig... ihm hat man bei keiner Untersuchung seinen Tumormakerwert genannt, oki, er hat auch nie nachgefragt, aber sie haben ihm gesagt, sollte etwas auffällig sein, melden sie sich, d.h. im Umkehrschluss meldet sich keiner, ist alles ok... mal schaun, was heute dabei herumkommt!!!

Ich hoffe sehr, von euch auch weiterhin nur positives zu lesen bzw. wieder positives zu lesen, auch wenn die Werte zwischendurch mal nicht gut waren. Es ist schon alles immer wieder beängstigend!

Aber wie Lothar schon geschrieben hat, wir können es manchmal auch nicht glauben, dass das Jahr so gut verlaufen ist, nach der schrechlichen Nachricht Ende 2010!!!

LG MEL

[buffy197111]

So.. die Ärztin war sehr zufrieden mit meinem Mann, sie hat Ultraschall gemacht, Blut abgenommen und die Lunge geröngt. CT wollen sie eventuell nächstes Mal machen, aber da er keinerlei Beschwerden oder Anzeichen hat, wollen sie nicht unnötig CT machen, da dass ja auch net so gesund ist... puhhh.... es ist doch immer wieder befreiend zu hören, dass alles ok ist!!! ... Jetzt können wir uns voll und ganz auf unseren Urlaub freuen => am 03.06. geht es ab nach Vancouver Island = unsere Hochzeitsreise :rotenase:... schönen Feiertag ... LG MEL

[Ingwertee]

Das freut mich sehr!! Wünsche Euch einen tollen Urlaub, der lässt sich doch jetzt gleich doppelt so sehr genießen! :-)

[Ingwertee]

Hallo,

volle Ladung guter Nachrichten: MRT ohne Befund, Röntgen-Thorax ohne Befund und Tumormarker sind gut! CEA ist um 0,5 gesunken, CA 19.9 identisch zum Stand vor 6 Wochen. :prost:
Wie geht's Euch?

Liebe Grüße,
Ingwertee

[Lothar58]

Hallo

Das hört sich ja klasse an.

Am Anfang denkt man immer ... jetzt ist es zuende, aber die Zeit und die Rückmeldungen der anderen Betroffenen geben einem immer wieder Grund zur Hoffnung.

Selbst wie einst so aussichtlos scheinende Schicksale wie der von buffy's Mann.

Ich hätte vor 18 Monaten auch Stein und Bein gewettet, dass ich das Jahr nicht überlebe. Aber ich bin noch da, genauso wie andere die mir auf meinem Weg geholfen haben und mir "irgendwie" nahe sind.

Ich mag euch sehr, auch wenn ich euch nicht kenne und nichtmal eure Namen weiss.

... nichts falsches denken, mir gehts weiterhin gut und ich habe keinen Grund etwas anderes anzunehmen als dass ich nochmals unverschämtes Glück hatte.

Gruß Lothar

[anita_]

Hallo,
meine Mutter macht jetzt eine Chemotherapie mit Xeloda,sie leidet unter starken Durchfall und ihr Appetit ist auch schlecht,weiß jamand, was kann gegen diese Appetitlosigkeit tun? Gibt es bestimmte Medikammente oder irgendwelche Präparat oder Lebensmittel oder Methode,die den Appetit anregen,weil sie dadurch Gewicht verliert.

für jeden Rat bin ich dankbar
liebe Grüße
anita

[Ingwertee]

Hallo Lothar,
das freut mich sehr, dass Du nach wie vor so positiv gestimmt bist! Ich glaube, das Problem ist tatsächlich, das in solchen Foren eher die Leute schreiben, bei denen es nicht gut läuft (was ja auch logisch ist, weil diese Hilfe brauchen), und man sich somit ein zu pessimistisches Bild von der eigenen Krankheit macht. Aber jetzt haben wir beide ja quasi schon ein krankheitsfreies Jahr hinter uns (ich weiß irgendwie nicht, ob man offiziell ab Ende Chemo oder schon ab Ende OP zählt?) und damit sinkt unsere Rückfallwahrscheinlichkeit schonmal um einige ordentliche Prozentpunkte. Ich hänge auch an den Leuten hier im Thread bzw. Forum, ohne das ganze Wissen und die Unterstützung hier, wäre es mir im letzten Jahr deutlich schlechter gegangen.


Hallo anita,
was habt ihr denn schon gegen die Appetitlosigkeit unternommen? Ich selbst hatte damit auch große Probleme, allerdings immer nur in der Chemowoche, in der zweiten Woche konnte ich dann halbwegs normal essen. Ist es bei ihr ein Dauerzustand?
An Medikamenten gegen die Übelkeit bekam ich Emend (sehr gutes Zeug), MCP und Cortison. MCP bekam ich per Infusion, hab es zu Hause zusätzlich in Tropfenform vor den Mahlzeiten genommen, damit wenigstens irgendetwas reingeht. Ansonsten habe ich während der Chemo immer Cefasel (Selen) genommen (allgemein gegen die Chemo-Nebenwirkungen) und Phlogenzym (Enzyme), letzteres hat mir zumindest sehr mit den Schleimhautproblemen geholfen.
Ich konnte an den schlimmsten Tagen eigentlich nur trinken und das nicht gerade gut. Am besten waren Getränke mit starkem Geschmack, Cola z.B. Beim Essen war es umgekehrt, da gingen fast nur Dinge, die kaum Geruch hatten und am besten auch Dinge, bei denen ich nicht zu lange essen musste, etwa Kartoffelsuppe. (Habe mir beim Essen oft die Nase zugehalten, damit ich nichts rieche, das halt ein klitzekleinwenig gegen die Übelkeit). In die Cremesuppe würde ich dann ordentlich Sahne reinhauen, um mit wenig Essen viele Kalorien zu sich zu nehmen. Ab dem 3. oder 4. Tag konnte ich ganz gut Salat essen, kaltes und geruchsloses Essen. Da kann man dann z.B. Avocado für die Kalorien und die guten Fettsäuren reintun. Vielen hilft es, trockene Sachen zu knabbern, z.B. Salzstangen, Zwieback oder Knäckebrot.
Ansonsten helfen manche Tees gegen Übelkeit, z.B. Ingwertee. :-) Salbeitee ist gut für die Schleimhäute.
Achja, und Olbas-Tropfen! Hatte ich ja fast vergessen. Das sind so ätherische Öle, hauptsächlich Pfefferminz, riecht wie Tigerbalsam. An einigen Tagen konnte ich essen, wenn ich mir die unter die Nase rieb (Achtung, nicht zu viel, sonst brennt es), so dass ich nichts anderes außer Minze roch. Generell hat mir das gegen die Übelkeit geholfen, dieser ständige Minzgeruch. Aber ist wahrscheinlich Typsache, kann sein, dass anderen gerade dadurch schlecht wird.

[anita_]

Hallo Ingewetee,
ich danke dir recht herzlich für die ausführliche Informationen, die Mutter benutzt manchmal MCP,hilft auch teilweise.vom Emend habe ich noch nicht gehört,ich wird nachfragen, vielleicht hilft besser als MCP. Die anderen Sachen die du geschrieben hast scheinen auch gut zu sein wie Pfefferminzenöl,ich wird Morgen besorgen.
Ich wüsste nicht dass Kortison gegen Übelkeit hilft. Dass sie mit mit wenig Essen viele Kalorien zu sich nehmen soll,ist jetzt unsere Methode geworden,leider ist Durchfall auch eine Sache, machmal isst sie ein kleines Stück Obst und dann direkt hat sie Durchfall,naja soll man experimentieren,welche Lebensmittel macht keinen Durchfall und hat viel Kalorie und hat man auchden Apetit dafür.

Liebe Grüße und alles Gute für alle
anita

[hope38]

Hallo Anita
es kann durchaus sein, dass durch die Chemotherapie viele Nahrungsmittel, die Säure enthalten (dazu gehören viele Obstsorten), zu Durchfall führen. Da muß Deine Mutter ausprobieren, welches Obst sie verträgt. Äpfel zB kann man verträglicher machen durch dünsten oder als Apfelmus.

Als ich gar nicht richtig essen konnte, habe ich auf Babygläser zurückgegriffen. Das ging...

Ich hoffe, Ihr findet einen guten Weg!

Alles Gute
hope

[anita_]

Liebe hope,
schönen Danke für die Empfehlung, die Babykost ist auch eine gute Lösung,
Du hast Rech ,Apfelmus oder einkochapfel könnte verträglicher sein als der Apfel selbst.
Die Mutti versucht alles ,Krebs ist ja ein Kampf in allen Richtungen.

Liebe Grüße
anita

[biggen]

hallo,
habe heute endgültig erfahren, dass ich ab montag wieder chemotherapie bekomme, es ist wieder was in der lunge und auch meine schmerzen im beckenbodenbereich dürften einem erneutes tumorwachsum entsprechen, auch wenn bei den letzten ct-untersuchungen im september und januar und im mrt von märz der beurteilende doc nichts gesehen hat, aber die bestehenden, ständig stärker werdenden beschwerden und der sprunghafte anstieg der tumormarker sprechen dafür.

da kann ich jetzt nur hoffen, dass die chemo nochmal wirkt, op und bestrahlungen sind jedenfalls nicht mehr möglich.

gruß biggen

PS: aber ich will euch keine angst machen, meine ausgangssituation war eine ganz andere, ich gehörte eigentlich gar nicht hierhin (wegen stadium II), ich hatte ja bereits metastasen, wollte mich aber bezüglich der nebenwirkungen des oxilaplatin austauschen. das hat bei mir ja sehr heftige nebenwirkungen verursacht, da habe ich schon angst vor. :undecided

[Ingwertee]

Hallo biggen,

das tut mir sehr leid, dass Du nochmal in die Chemo musst! :( Hast du eine Lungenmetastase oder mehrere? Und wieso kann man die nicht operieren? Die Schmerzen im Becken können doch auch von den Vernarbungen von Deiner großen OP kommen? Ich würde es nach wie vor für ein gutes Zeichen halten, dass man in den CTs und MRTs nichts gesehen hat. Welche Chemo bekommst Du denn jetzt? Wieder Folfox? Und wie wollen die Ärzte überprüfen, ob sie wirkt, wenn die eventuellen Tumore doch gar nicht zu sehen sind? Nur anhand der Tumormarker? Du weißt ja, dass die Chemo kein Spaziergang ist, aber nach der schlimmen Chemowoche kommt immer auf die chemofreie Woche, in der die Welt plötzlich so viel besser aussieht, daran musst Du in der schlimmen Zeit immer denken und dann stehst Du das ganze auch ein zweites Mal durch!

Ich denke an Dich und drücke Dir die Daumen, dass es nicht so schlimm wird und vorallem gute Wirkung zeigt!!

Viele lieben Grüße!

[Lothar58]

Hallo biggen

... wir haben keine Angst um uns, sondern um dich ...

[biggen]

hallo ihr lieben mitleidenden,
habe gestern die 1. chemo bekommen (wieder folfox), bis morgen habe ich die "pumpe" um den hals hängen.
im übrigen hatte ich meine onkologin missverstanden: die metastasen sind gar nicht in der lunge, sondern in den mediastinalen lymphknoten. ich habe mich "noch nicht" getraut, weiter nachzufragen, aber ihrem benehmen nach zu urteilen, ist das wohl schlimmer... :confused: ich solle doch vielleicht mal mit meinem mann vorbeikommen und mit der psychiaterin sprechen. ICH WILL NICHT!!! :cry:

in der 1. juliwoche fahren wir erstmal eine woche an die nordsee nach horumersiel, ich hoffe, es klappt (liegt in der 2. woche nach der 2. chemo).

leider kann ich schon lange nicht mehr richtig schlafen, grübel einfach zu viel, weil ich einfach nicht weiß, was aus meinem mann ohne mich werden soll, ist das alles ein mist. vielleicht lass ich mir doch mal einen "stimmungsaufheller" verschreiben.

der tumormarker war im übringen von 1,9 auf 2,8, auf 12, auf 17 und dann auf 21 gestiegen. den wert von gestern will sie mir nicht mehr sagen, sie meinte, wir sollten erst 4 chemos abwarten und dann die kontrolle des ct ansehen, ob die chemo hilft. also: weiter hoffen ist angesagt!

viele grüße
biggen

[Elisabethh.1900]

Liebe biggen,

Deine Sorgen sind absolut nachvollziehbar. Habe gerade einige Deiner früheren Beiträge gelesen, es ist total verständlich, dass Du Dir Gedanken um Deinen Mann machst und dass es gerade in der Nacht sehr schlimm ist.
Gerade in solchen schwierigen Situationen kann es helfen, ein leichtes Schlafmittel über einen bestimmten Zeitraum zu nehmen. Man muss schauen in welcher Stärke, damit man am Morgen nicht zu benommen ist, um in den Tag zu starten.

Hast Du jemand zum Helfen bei der Versorgung Deines Mannes? Vielleicht hilft es, wenn Du gemeinsam mit den Kindern und guten Freunden für ihn ein Netzwerk aufbaust, dass zur Verfügung steht, wenn Du ihn nicht mehr versorgen kannst.

Ich sende Dir einen lieben Gruss und erlaube mir Dich still zu umarmen,

tschüß,

Elisabethh.

[buffy197111]

Hallo Zusammen,

unser Urlaub war wunderschön und lief ohne Komplikationen ab, meinem Mann ging es einfach nur gut...das ist ein tolles Gefühl:rotier:

Leider muss ich hier von Biggen lesen und das tut mir unendlich leid, dass sie wieder etwas bei Dir gefunden haben und Du wieder durch die Chemo musst, davor hat doch jeder Angst! Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft für die Zeit der Chemo und drücke Dir wirklich ganz ganz doll die Daumen, dass sie anschlägt. Die angebotene Hilfe des Psychologen würde ich an Deiner/eurer Stelle auf jeden Fall annehmen.

Vor unserem Urlaub haben wir leider erfahren, dass sie bei dem Cousin meines Vaters auch einen Tumor in der Lunge entdeckt haben, nicht operabel! Ich habe ihn noch vor unserem Urlaub getroffen, da ging es ihm super gut, die Chemo und die Bestrahlungen hätten gut angeschlagen. Aber gestern erzählte mir meine Mutter, dass es ihm jetzt wohl doch nicht mehr so gut geht. Zur Zeit wurden wohl Strahlung und Chemo abgesetzt, er soll in einem tiefen Loch gefallen sein und seiner Frau geht es wohl auch dementsprechend schlecht... VERDAMMTE SCHEISSE!!!

Also, ich kann immer wieder nur sagen, versucht jeden einzelnen Tag zu geniessen, wir wissen ALLE nicht, was morgen kommt!!!

LG MEL

[Lothar58]

Hallo

Wollte mich wieder mal melden.

Die Chemo ist jetzt sein einem Jahr vorbei und ich bin noch da :)

Die Blutwerte, vor allem meine Thrombozyten erholen sich langsam (113.000) und sonst ist alles in Ordnung.
Weiterhin treibe ich Sport, so wie ich es bereits während der Chemozeit abgefangen habe.

Mein Onkologe fragt mich jedesmal explizit nach meinem Trainigsprogramm. Letztes mal hat er mir erzählt, dass er wieder bei einem Kongress war und dass Sport sich immer mehr als tragende Säule in der Vorsorge wie auch in der Nachsorge herausstellt.

... mir kanns nur recht sein, denn dann bin ich ja auf dem richtigen Weg.

Der Port ist noch drin und ich werd ihn erstmal auch nicht rausmachen lassen. So richtig traue ich dem Frieden noch nicht.

Ansonsten bin ich weiterhin gut drauf und geniesse jeden Tag aufs Neue.

Wie gehts euch so ??

Gruß Lothar

[buffy197111]

Heute wurde mir mal wieder der Boden unter den Füssen weggezogen:eek: ... gestern war mein Mann bei seiner Kontrolle, die Ärztin war super zufrieden mit ihm, sie hat ihn abgetastet, abgehört und Ultraschall gemacht, CT wollte sie noch nicht, weil ist auch nicht gut für den Körper und es gäbe kein Anlass... heute rief sie ihn aber mittags an, weil seine Blutwerte da waren und der Tumormarker wäre auffällig, sie wolle ihn zum Spezial CT nach Essen in die Uniklinik schicken, aber er solle doch trotzdem Montag nochmal ins KH kommen, damit sie ihm alles in Ruhe erklären kann:mad:... na toll... das ganze WE warten????... also haben wir beide spontan früher Feierabend gemacht und sind zum KH gefahren und wollten sofort mit der Ärztin sprechen, die war aber nicht mehr da, aber die Lieblings-Arzthelferin meines Mannes. Sie hat uns erst einmal beruhigt, sie sagte, der Wert allein hat überhaupt noch nix zu bedeuten, und das CT wäre eine reine Vorsichtsmassnahme, das machen sie immer so... hmmmm.... sie meinte, es gäbe auch Ärzte, die beim ersten schlechten Wert abwarten würden, und in regelmässigen Abständen erst einmal nur die Werte kontrollieren würden, aber die Ärzte in Horst möchten das Risiko nicht eingehen, weil sollte was sein, können sie früh genug reagieren... es kann aber auch sein, dass wirklich gar nix ist.... oha.... das ist sie wieder die altbekannte ANGST:angry:... jetzt folgen wieder Tage/Wochen des Hoffens und Bangens... so ein Mist:aerger:

[Lothar58]

Hey buffy

Nicht gleich verzagen ... wir alle haben erst mal nur Zeit gewonnen und wenn wir ganz viel Glück haben dann auch ganz viel Zeit.

Meine Tumormaker taugen auch nichts, die waren schon früher immer im grünen Bereich.

Lass dich/euch nicht unterkriegen, wer aufgibt hat schon verloren bevor es drauf aufkommt.

Ich denk an euch

[Ingwertee]

Hallo,

ich melde mich auch mal wieder. :-)

Buffy, wie sieht es denn bei Euch aus? Hoffe, es war nur falscher Alarm. Ich drück Euch fest die Daumen!

Ich hatte vor zwei Wochen wieder einen Nachsorgetermin, Blut und Ultraschall waren in Ordnung. Mein einer Tumormarker ist jetzt im Normbereich an der Obergrenze angekommen, aber immer noch im Normbereich. Im November gibt es dann die nächste Darmspiegelung und auch wieder Labor und Ultraschall.

Ich habe das Sportprogramm über den Sommer etwas schleifen lassen, das werde ich jetzt wieder anpacken. Mein Port ist auch noch drin und bleibt es auch fürs Erste, er funktioniert auch nach wie vor in beide Richtungen, auch wenn er sich ziemlich leicht unter der Haut verschieben lässt (die Befestigungsnaht (am Muskel?) auf der einen Seite ist wohl gerissen, ist aber offensichtlich nicht so dramatisch).

Wie geht es allen anderen?

[buffy197111]

Hallo! Am 14.09. war mein Mann in Essen/Uniklinik zum PET-CT! Seitdem warten wir auf den Befund, ausgerechnet heute an meinem Geburtstag ruft das KH an! Sie haben wieder etwas gefunden:angry:, in der Leiste, sehr klein und sie erwägen eine OP, die will mein Mann nicht, oder aber auch Chemo oder beides! Keine Ahnung, am Dienstag ist das Befundgespräch mit dem Chefarzt aus der Onkologie. Jetzt fängt das Ganze von vorne an und ich habe so eine Angst um meinen Mann. Nach aussen spielt er immer den Starken, aber gerade am Telefon klang er so verzweifelt, so zerbrochen, und ich durfte ihn nicht mal trösten, da hat er mir sofort die kalte Schulter gezeigt. Jetzt sitze ich hier auf meinem Geburtstag allein auf meinem Sofa und könnte heulen:eek:

[biggen]

mensch buffy, ist das alles eine schei..!!! es tut mir so leid, dass ihr jetzt wieder solche ängste durchleben müsst. ich kann mich so gut in eure situation reinversetzen. ich bin manchmal auch so was von verzweifelt, und ich kann so gut verstehen, wie leid dir dein mann tut: bei allem verständnis, was einem widerfährt, ist man doch so wahnsinnig alleine mit seinen sorgen und ängsten.

am montag gibt es bei mir wieder die nächte chemo.

bezüglich chemo: dieses oxilaplatin macht mich echt fertig:
(wurde schon auf 80% herabgesetzt): ihr kennt das ja: am schlimmsten sind für mich die krämpfe der luft- und/oder speiseröhre: kann nichts kaltes zu mir nehmen, an den ersten 2 tagen ziehen sich manchmal selbst beim schlucken die halsmuskeln zusammen, so dass ich erstickungsgefühle bekomme, was totale panik verursacht. alles schei..!!! aber bei der letzten nachuntersuchung waren die lymphdrüsenmetastasen kleiner geworden und der tumormarker war auch runtergegangen.
aber die schmerzen im beckenbodenbereich (im bereich des ehemaligen schließmuskel- und scheidenbereichs) werden immer schlimmer und mittlerweile muss ich wieder binden benutzen, weil es aus der scheide blutet. und auf dem ct ist immer noch nichts zu sehen (verstehe ich nicht) und die gynäkologin kann nicht untersuchen, weil sie durch die vernarbungen nicht mehr durchkommt.

meine onkologin glaubt mittlerweile auch an ein erneutes rezidiv.

ich war heute beim HNO-arzt, einfach mal in der (klitzekleinen) hoffnung, dass ihm vielleicht irgendetwas einfällt, das ich gegen die krämpfe im hals während der ersten 2 tage nach chemo unternehmen kann. aber er konnte mir nur sagen (immerhin), dass zumindestens organisch nichts böses festzustellen ist: also stimmbänder und kehlkopf scheinen in ordnung zu sein. also liegt es (wusste ich ja schon) nur an der chemo, und vielleicht hilft mir die gewissheit ja, weniger angst bei den "erstickungsgefühlen" zu haben
oder ich nehme schon vorbeugend das tavor zur muskelentspannung.am montag weiß ich mehr... :confused:

wir waren jetzt nochmal für 5 tage in bedekaspel/südbrookmerland, nähe aurich, war insofern schön, dass wir mal wieder was anderes gesehen haben. wir waren auch an der küste in norddeich und greetsiel: hübsche kleine orte an der nordsee.

heute, wo für mich die zeit begrenzt ist, bereue ich, dass ich in der vergangenheit nicht mehr unternommen habe, aber es war immer alles so kompliziert und im übrigen bin ich wie meine oma: mir gefällt es auch zu hause und ich kann mich auch mit einem buch auf die couch legen, ohne mich zu langweilen, oder mit meinem mann karten spielen (weil er das so gerne tut).
jetzt fällt mir ständig auf, wie schön die welt ist...

für sonntag habe ich meine freundin mit mann und tochter (schon ende 20, aber problemkind) zum jährlichen zwiebelkuchenessen eingeladen.

ich wünsche euch ein schönes wochenende.

viele grüße
biggen

[buffy197111]

Oh Mann biggen, das hört sich bei Dir aber auch net so gut an, zumindest was die Begleiterscheinungen der Chemo angeht...das ist ja echt fies....aber zum Glück scheint sie ja anzuschlagen!!!

Mitlerweile ist mein Mann soweit, dass er sich wohl doch wieder operieren lässt, mal schaun, was der Doc uns am Dienstag sagt.

Durch die Krankheit wird mir auch ganz oft bewusst, wie schön das Leben doch eigentlich ist, und wir versuchen es zumindest in vollen Zügen zu geniessen, klappt natürlich nicht jeden Tag, aber wir arbeiten daran.

Wir verreisen total gerne, und ich bin froh, was mein Mann und ich in den 8 1/2 Jahren schon alles zusammen erlebt und gesehen haben und hoffe, dass wir das noch ganz ganz oft schaffen.

Ich drücke Dir für Morgen die Daumen, dass das mit den Nebenwirkungen auszuhalten ist.

LG MEL

[Lothar58]

Hallo

Das sind ja keine guten Nachrichten die ihr da habt ...

Das mit den Krämfen im Hals und der Zunge kenne ich auch. Das ist echt bescheiden. Es tut manchmal höllisch weh und dazu kommt dann die Panik.

Als ich meine Operation hinter mir hatte und die Chemo begann bin ich so oft als möglich raus.
Die Farbe der Blumen, das Rauschen der Bäume, das Vogelgezwischter, Wolkenberge, Wind auf meiner Haut in den den Haaren ... aber auch die Nähe meiner Frau und meiner Tocher mit ihren alltäglichen Sorgen ... all das habe ich im mich aufgesogen weil ich davon ausging, dass mir diese Sinneseindrücke nicht mehr lange zur Verfügung stehen.

Auch heute noch überfällt mich dieses bewusste Aufnehmen meiner Umgebung. Es ist unglaublich schön und erschreckend zugleich. Denn es ist immer mit dem Hauch des Vergänglichen behaftet.

Schon den ersten Menschen ist der Wind durch die Haare gefahren und hat die Blätter an den Bäumen zum Rauschen gebracht. Damit ist dieses fast ewig ... im Gegensatz zu mir.

Von daher ermöglicht die bewusste Nähe des "Nicht mehr daseins" auch eine intensiveres Erleben von allem was mich umgibt.

Ich lebe bewusster und liebe intensiver (ich meine nicht Sex) ... aber auch meine Traurigkeit ist tiefer.

Ich denke an euch ...

[buffy197111]

Hallo,

also der Onkologe hat gesagt, dass eine OP sein muss, er hat meinem Mann die Wahl gelassen zu welchem Chirurgen er gehen möchte. Er hat sich wieder für das KKEL in Gladbeck entschieden, er hat viel Vertrauen zu dem Chirurgen.

Dieser hat dann vorsichtshalber noch einmal das Blut untersucht, um den Tumormarker zu bestimmen, er hat noch einmal einen Ultraschall machen lassen und noch einmal das PET CT von einem Spezialisten anschaun lassen, denn er will nicht unnötig schneiden.

Seit Dienstag steht aber fest, es sind 2 verdächtige Stellen und eine Zyste zu sehen, und das MUSS raus! Der Doc will aber auf Nummer sicher gehen, und den Bauchraum aufschneiden und komplett untersuchen, um nichts zu übersehen. Sie wollen alle, nur das Beste für meinen Mann! Der sieht das zwar ein, hat aber Angst vor der OP und Angst vor der Krankheit!

*verdammt*... nun stehen wir wieder an dem Punkt, an dem wir schon mal waren... nach der OP und dem anschliessenden Befund wissen wir mehr, dann erfahren wir auch, ob weitere Maßnahmen nötig sind... das macht uns beide zur Zeit fertig... mein Mann löst das mit Sarkasmus, der mich wahnsinnig macht und ich bin leicht depressiv verstimmt...schlafe schlecht und fühle mich leer.. tja... kommt mir leider allzu sehr bekannt vor.

Da wir in diesem Monat noch eine Einladung zu einem grossen runden Geburtstag und eine Kegeltour vor uns haben, hat der Doc die OP auf Ende Oktober gelegt, er meinte, das wäre ok... am 30ten soll er nun operiert werden. Mir grauts davor, aber vielleicht lenken uns die Partys vorher gut genug ab. Mitnehmen was geht und geniessen!!!

Werde wieder schreiben, sobald es neues zu berichten gibt... hoffe natürlich, dass es allen anderen, den Umständen entsprechend gut geht... LG MEL

[Hilde 63]

Hallo buffy,
ich drück euch ganz fest die Daumen und wünsche euch alles erdenklich Gute.
Auch für die Zeit bis dahin....... Dieses " drauf-zu-steuern" ist so furchtbar.
Alles Liebe
Hilde

[Lothar58]

Hallo MEL, biggen, Hilde und all die anderen hier

Wenn ich das so lese kommt auch die eigene Angst wieder hoch ...

Leider scheint das unser, das der Betroffenen und der Angehörigen, Schicksal zu sein. Niemals sind wir mehr sicher und jederzeit kann es uns wieder zurückwerfen. Und die Diagnose heisst dann nicht irgendetwas Harmloses sondern ... das Ende steht wieder unmittelbar vor uns und wieder müssen wir uns mit diesem ... endgültigen ... beschäftigen.

Ich halte meine Familie fern vor den tiefsten Tiefen meiner Gefühle und der Angst und Panik da unten.
Es heisst zwar: Geteiltes Leid ist halbes Leid, aber ich bin da nicht so überzeugt, dass das auch hier gilt. Ich liebe meine Frau und meine Tochter über alles und zu der Liebe gehört auch sie nicht mit in die Tiefe zu ziehen.

Vielleicht sind da Männer anders ... mir tut das Leid meiner Lieben auch weh und ich habe genug selbst zu schultern.

Ich wünsche euch beiden jedenfalls, dass die Operation deinem Mann hilft und ihr wieder eine schöne Zeit haben könnt.
Letztes Mal sah es auch nicht sehr rosig aus, uns doch habt ihr geheiratet und sicherlich eine wunderschöne Zeit gehabt.

Ich denke an euch ...

[Lothar58]

Bitte nicht falsch verstehen mit dem "Männer sind anders". Ich meinte damit überhaupt nichts wertendes.

[buffy197111]

Hallo Lothar, freut mich von Dir zu lesen und es scheint Dir gut zu gehen, das freut mich umso mehr und ich verstehe Dich schon richtig, nicht nur Männer sind anders, jeder Mensch ist anders:o

Wir müssen nun leider noch mehr Zeit mit der Warterei klar kommen, denn der Doc musste den Termin noch einmal um eine Woche verschieben, aber es ist ok, weil mein Mann will auch nur von ihm operiert und betreut werden, d.h. die OP ist erst am 06.11.

Die Zeit versuchen wir bis dahin schon sehr zu geniessen. Mein Mann ist anhänglicher als sonst, ich weiss zwar warum es so ist, aber auch das versuche ich zu geniessen. Und im Moment können wir auch wieder über die Zukunft reden. Mein Mann hat wieder Lust Pläne zu machen. Wir versuchen beide ganz fest daran zu glauben, dass er die OP gut überstanden und er danach den Krebs endgültig los ist!

Hat von euch jemand die Erfahrung mit Ergänzungsmittel wie Selen, Enzyme oder Vitamin D? Ich habe davon auf der Seite von Biokrebs gelesen und den Doc gefragt, ob mein Mann vor der OP Selen nehmen sollte, er meinte, dass es nicht schaden kann, aber auch nicht wissenschaftlich bewiesen wäre.

LG MEL

[Ingwertee]

Wollte nur schnell schreiben, dass ich Euch für die OP alles Gute wünsche und an Euch denke!

Mir geht es nach wie vor gut, aber ich kann Lothars Gedanken mehr als nachvollziehen...
Ich bin relativ schnell aus dem Konzept zu bringen - sobald es mal irgendwo zieht oder schmerzt oder sich etwas komisch anfühlt, leuchtet schon die Krebs-Warntafel im Inneren auf und die Sirenen gehen los... Langsam sollte man doch cooler werden, aber irgendwie haut das nicht hin.
Trotzdem, es gibt manchmal tatsächlich Tage, an denen ich überhaupt nicht an den Krebs denke. Verrückt, was? :)

Ich habe übrigens Selen und Enzyme genommen, während der Chemo, und beides hat mir mit den Chemo-Nebenwirkungen geholfen. Ob es vor der OP sinnvoll ist, weiß ich nicht. Solange er das Selen nicht in zu hoher Konzentration nimmt, ist es zumindest nicht kontraindiziert. Statt teurer Seelenpräparate kann er übrigens auch einfach 4 Paranüsse am Tag essen - da steckt genug Selen für den Tag drin. Wusste ich während der Chemo natürlich nicht.
Die Enzyme könnten sogar bei der Heilung nach der OP helfen, weil sie eine abschwellende Wirkung haben, aber das ist jetzt meine totale Laienmeinung.

Vitamin D ist das einzige Präprat zu dem man mir vor einem Jahr in der Reha geraten hat, das im Winter zusätzlich einzunehmen. Von allen anderen Vitaminen etc. hat man mir stark abgeraten. Theoretisch reicht für die Tagesversorgung mit Vitamin D, wenn man eine halbe Stunde lang bei Tageslicht spazieren geht, oder 15 Minuten lang die Sonne ohne Sonnenschutz auf die Haut knallen lässt. Da man das im Winter eher weniger machen kann, kann man da mit Tabletten nachhelfen, aber ansonsten bevorzugten auch die Ärzte und Ernährungsberater in der Reha die natürliche Variante über die Sonne. Über Nahrung ist Vitamin D nur schwer in ausreichenden Mengen aufzunehmen.

[buffy197111]

Hallo Ingwertee,

schön zu lesen, dass es Dir gut geht. Man bekommt es ja doch immer mit der Angst zu tun, wenn man länger nichts von einem gelesen hat:(

Mein Mann geht ja eigentlich ganz entspannt mit seiner Krankheit um, aber er ist auch ängstlicher geworden, sobald der Stuhlgang mal anders ist, macht er sich mitlerweile Gedanken, ob das was zu bedeuten hat, aber das ist doch wohl ein ganz normales Verhalten. Wer hätte das bei der Krankheit nicht?

Wir sind von Freitag bis Sonntag auf Kegeltour gewesen. Wir hatten traumhaftes Weter und verdammt viel Spass. Es waren 3 Tage, an denen der Krebs mal in den Hintergrund geraten ist und solche Tage machen uns stark;)

Mein Mann wird jetzt übringens bis zur OP Selen und Zink nehmen, ob es wirklich hilft, werden wir nicht wissen, aber ein Versuch ist es doch wert. Und nach der OP lassen wir mal sein Blut vom Doc testen.

[buffy197111]

Hallo,

mein Mann hat die OP gut überstanden, bis auf die uns 2 bekannten Teile haben sie nix weiter gefunden, alle Organe sind sauber:D... jetzt müssen wir den Befund abwarten und hören was der Onkologe sagt... das schaffen wir jetzt aber auch noch mit links:o

LG MEL

[Ingwertee]

Das freut mich sehr! Weiterhin alles Gute, meine Daumen bleiben gedrückt!

[Alpenveilchen]

Liebe Mel,

auch ich möchte Euch zu der gelungenen Operation und den "sauberen" Organen gratulieren!!!

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Lothar58]

Das wäre doch auch schade gewesen um das "junge Glück".

Auch mich freut das sehr.
Ich kenne euch zwar alle nicht, aber irgendwie seid ihr mir doch ans Herz gewachsen.
Mir gehts da so wie Mel, wenn man lange nichts liest von jemandem macht man sich automatisch Gedanken.

Gruß

[mucki53]

Mel, das sind ja gute Nachrichten :), da freu ich mich ganz doll mit Euch !
Lothar, ich weiss, was Du meinst. Ich spreche zwar mit meinem Mann und guten Freunden über meine Krankheit, aber so ganz mein Innerstes offenbare ich auch nicht. Die Angehörigen leiden auf andere Weise als wir, das sind irgendwie zwei verschiedene Ebenen...

[Lothar58]

Hallo

Mein Onkologe kam von einem Seminar zurück und hat mir eröffnet, dass mein Port nur noch alle 3 Monate durchgespült wird und 3 Jahren nach Chemoende entfernt wird (natürlich nur wenn ...)

Ist das bei euch auch so ??

[Ingwertee]

Bei mir ist es eigentlich eher ein gutes Zeichen, wenn man lange nichts von mir hört. Das heißt, dass mich in dem Moment weniger mit der Krankheit beschäftige. :)

Zum Port: Der wird bei mir von Vornherein, also seit Chemo-Ende, nur alle 3 Monate durchgespült. Vom Herausnehmen haben wir noch nicht gesprochen. Ich denke, ich lasse ihn vorerst drin.. solange er keine Probleme macht.

[Nicole15]

Hallo!
Ich bin seit Mai 12 fertig mit der Therapie. Mein Onkologe will mich alle 3 Monate sehen und dann wird Blut entnommen, Sono gemacht und Port gespült. Reicht wohl aus...
Ich möchte den Port gern loswerden. Mich stört er immer wieder, grad beim Sport. Mein Arzt möchte ihn noch gern drinlassen, aber er überlässt mir die Entscheidung.

LG Nicole

[buffy197111]

Hallo, mein Mann ist bereits seit Freitag zu Hause. Gestern waren wir beim Doc wg. Befund. Es waren "nur" die 2 Karzinom, wahrscheinlich Reste vom Haupttumor, die die Chemo nicht platt machen konnte. Der Rest ist glücklicherweise tumorfrei. Die Ärzte haben sich beraten und sie wollen erst einmal keine Chemo machen, sondern wieder nach 3 Monaten Blutabnahme und CT oder PET-CT. Am Freitag sollen die Fäden gezogen werden. Allerdings hat mein Mann zur Zeit noch Probs mit dem Darm, obwohl dieser bei der OP ja nicht wirklich "berührt" wurde. Jetzt hat er innerlich wieder Angst, dass es wieder ein Darmverschluss werden könnte. Psychisch geht es ihm sehr schlecht, obwohl das von allen OP´s, die einfachste war. Dementsprechend schlecht geht es auch mir:mad:... ich möchte "SCHNIPPS" machen und alles ist wieder gut... aber wem sag ich das?!

Bei meinem Mann wird der Port auch alle 3 Monate durchgespült. Wie lange dieser drin bleiben soll, weiss er auch noch nicht. Ihn stört er aber auch nicht sonderlich.

LG MEL

[buffy197111]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe sehr, dass es euch und euren Lieben den Umständen entsprechend gut geht, und ihr gemeinsam die kommenden Feiertage geniessen könnt und mit Hoffnung ins Jahr 2013 blicken könnt! Ich wünsche es euch von Herzen!

Uns geht es zur Zeit sehr gut, mein "alter" Tobi ist fast wieder da, er ist zwar noch krank geschrieben, da die Narbe ihm noch weh tat, aber psychisch gehts ihm zur Zeit sehr gut, alles andere sehen wir dann im Februar 2013 bei der nächsten Kontrolle.

Wir werden die Feiertage im Kreise unserer Lieben feiern, und an Silvester werden wir es zum 30ten meines Mannes (er hat am 27.12.Geb.) so richtig krachen lassen

GVLG MEL

[Lothar58]

Hallo buffy, und natürlich alle anderen

Ist doch auch schön zu sehen, dass mit dieser Krankheit nicht automatisch das letzte Stündlein geschlagen hat. Auch wenns, wie bei deinem Mann, gar nicht danach aussah.

Ich für meinen Teil habe erfahren müssen/dürfen, dass Lebensqualität und Lebenswert nicht von der Länge das Lebens sondern von den Inhalten und täglichen Erfahrungen und Eindrücken abhängt.
Natürlich möchte ich das so lange als möglich geniessen, aber wenn ich diese Erfahrungen nicht gemacht hätte, würde mich jetzt im Rückblick auch ein langes Leben nicht zufrieden stellen.

Vermutlich ist nichts schlimmer als am Ende seines Lebens festzustellen, dass vieles fehlt/nicht gelebt wurde und es nicht mehr zu korrigieren oder nachzuholen ist.

Wer aufgibt oder den Kopf hängen lässt schadet nur sich selbst. Heute gestalte ich meine Erinnerungen der kommenden Zeit.
Ich kann heute zweimal gewinnen.
Jetzt, indem ich meinem Leben Sinn und Inhalt gebe und in Zukunft indem ich schöne Erinnerungen an den heutigen Tag habe.

In dem Sinne, bereitet euch eine schöne Erinnerung an die kommenden Tage und lasst es euch gut gehen.

Lothar

[biggen]

Hallo, liebe forumsmitglieder,
ich habe mich länger nicht gemeldet, möchte euch aber frohe weihnachtstage wünschen und ein besseres jahr 2013. melde mich bald mal ausführlicher.

http://img1.gbpicsonline.com/gb/147/026.gif

viele grüße von
biggen

[Lothar58]

Hey biggen ... schön von dir zu hören, ich hatte schon das Schlimmste befürchtet.

[biggen]

hallo,
weiß gar nicht,ob noch mal jemand in diesen thread hineinguckt. ich hatte jedenfalls jetzt etwa 3 monate chemopause, aber meine beschwerden wurden immer schlimmer,vor allem im beckenbodenbereich: mehr schmerzen, mehr z.t. blutiger ausfluss.
bei den letzten untersuchungen stellte sich der tumormarker als stark ansteigend heraus und im ct die mediastinalen lymphknoten wieder stärker vergrößert. nur im ct der bauchorgane kann man immer noch nichts erkennen bezüglich meiner beschwerden, aber auch die onkologin geht davon aus, dass dort wieder ein rezidiv besteht.

am montag bekomme ich nun wieder chemo. diesmal eine andere zusammensetzung, weil ich das oxilaplatin nicht mehr ertrage: habe trotz 3 monate chemopause ein permanentes kribbeln in den füßen und schmerzen und schwäche in den fingerspitzen. außerdem habe ich regelrecht angst vor dem mittel wegen der vielen muskelkrämpfe (kaumuskeln, augenmuskeln, hals usw.)

im übrigen bekomme ich mittlerweile 1 x 30 und 1 x 40 mg morphin pro tag, zusätzlich ein antidepressivum und bei bedarf noch ein schmerzmittel. tut mir auch nicht so wirklich gut, weil ich dauernd sehr müde bin. aber egal, jetzt muss ich erstmal die nächste chemo meistern, bei der dann erstmalig die haare ausgehen sollen (wahrscheinlich). freu ich mich auch nicht unbedingt drauf. :mad:

trotzdem: sonntag geh ich nochmal mit den verwandten zum sunday-brunch und anschließend zum kaffee zu uns nach hause, werde morgen 2 kuchen backen. hatte nämlich am dienstag geburtstag. irgendwie hatte ich mich letztes jahr über den 60. geburtstag gefreut, weil ich dachte, das wäre unter umständen mein letzter, aber ich bin immer noch da.

in diesem sinne: ich hoffe, es geht euch allen gut.

viele grüße
biggen :1luvu:

[Mond]

Hallo Biggen,

hier ist jemand, der hier rein guckt.

Aber erstmal nachträglich: happy birthday!
Mir tut es Leid, dass deine Beschwerden sich verschlimmern. Ich hoffe, dass du schmerzmässig ausreichend versorgt wirst.
Was ich mich Frage, hat keiner deiner Docs über andere bildgebende Verfahren zur Diagnostik nachgedacht, wenn das Ct nichts zeigt? Oder würde das an der Therapie eh nichts ändern?
Ich hoffe das die neue Chemo etwas bringt und du das Morphin reduzieren kannst, Müdigkeit ist doof.

Zum Oxaliplatin, ich bekam 4 Wochen nach letzter Gabe permanente Neuropathien, die halten jetzt schon 8 Monate an. Waren etwas besser geworden, aber nach Entfernung einer Lebermet. vor 3 Wochen ist es etwas schlimmer. Mich stört es meistens aber nicht.

Ich wünsche dir einen schönen Sonntagsbrunch und eine nette Kaffeerunde
( bekomme auch Besuch zum Kaffee morgen) und drücke dir die Daumen, dass die neue Chemo erträglich ist und die Symptome lindert oder gar verschwinden lässt?

Viele Grüsse
M.

[Lothar58]

Hallo biggen

Du mauserst dich so langsam zu unserem Sorgenkind.

Auch von mir alles Gute nachträglich zu deinem Geburtstag.
Ich wünsche dir viel Kraft und gute Freunde die dich auf deinem Weg unterstützen.

Ich glaube wir lesen alle immer wieder hier mit ... also lass von die hören.

Gruß Lothar

[buffy197111]

Hallo Biggen,

von mir auch nachträglich alles alles Gute zum Geburtstag! Ich drücke Dir die Daumen, dass die Chemo anschlägt und Du diese gut überstehst. Es ist ein scheiss Spiel. Halte uns bitte auf dem Laufenden!

Mein Mann war heut zur Kontrolle, Tumormarker erhöht. Er muss wieder zum PET-CT.

GLG MEL

[biggen]

hallo mond, lothar, buffy,
danke für eure lieben grüße.

meine onkologin meinte, ein pet-ct wäre unnötig, weil es an den konsequenzen eh nichts ändern würde. nicht sehr aufbauend... :mad:

aber jetzt kämpf ich mich erstmal durch die neue chemo. letzten montag war die 1., es ging mir anschließend zwar auch nicht wirklich gut, aber ich hatte diese ganzen erscheinungen des oxilaplatin nicht, worüber ich sehr froh bin. am donnerstag ging es mir allerdings superschlecht: ab nachts magen- und bauchschmerzen bis abends, seit tagen keine verdauung (geht gar nicht, habe doch einen anus praeter), hatte schon angst, ich müsste wieder in die notfallaufnahme wegen eines darmverschlusses (war ich doch erst am 1. januar), aber nach movicol (stuhlweichmacher) "lief" es abends dann wieder, und ich konnte auch wieder essen.

freitag gings mir zwar auch noch schlecht, aber ich war schon mal eine perücke aussuchen, obwohl meine haare bisher noch bei mir bleiben. wär schön, wenn es so bliebe, aber mir wurden keine großen hoffnungen gemacht. seit samstag gehts mir eigentlich wieder ganz gut und am kommenden wochenende wage ich es, für 2 tage (1 nacht) mit einer ehemaligen kollegin und deren tochter nach hamburg zu fahren, um ins musical "tarzan" zu gehen. freu mich. :tongue

viele grüße
biggen

PS: buffy, drücke ganz fest die daumen, dass bei deinem mann alles in ordnung ist. :knuddel:

[buffy197111]

ojeeee Biggen, gut hört sich das ja nicht bei Dir an, aber toll wie Du das angehst... sende Dir virtuell ganz viel Kraft für die Chemo... und hoffe sehr, dass Du Dein WE in Hamburg geniessen kannst... GLG MEL

[Ingwertee]

Hallo,

wollte mich auch kurz melden. Bei mir ist soweit alles gut, in der letzten Vorsorge gab's auch nichts ungewöhnliches (war nur Ultraschall und Blut), in 3 Monaten soll ich aber dann mal ins MRT. Wie oft wird bei Euch eigentlich die Lunge geröngt? Das ist bei mir vor nem Jahr gemacht worden... auf die Strahlendosis bin ich ja nicht so scharf, aber natürlich ist es immer ein gutes Gefühl, wenn man danach erfährt, dass alles "sauber" ist.

biggen, das tut mir sehr leid, dass Du so unter der Chemo leidest. Ich hoffe, dass sie Dir gute Medikamente gegen die Nebenwirkungen geben und dass Du keine Probleme mit der Übelkeit bekommst. Das mit den Haaren ist zwar blöd, aber vermutlich doch viel besser erträglicher als Übelkeit, Müdigkeit und Niedergeschlagenheit. Ich drücke Dir die Daumen für die nächste Runde. Du machst das genau richtig, mit dem Reisen und dem Kuchen essen gehen... genieß jeden Tag, keiner von uns weiß, wie viele er noch vor sich hat.
Ich hab mich mit meiner Polyneuropathie an den Füßen mittlerweile ziemlich gut abgefunden... sie ist auch ziemlich zurückgegangen, es sind nur noch die Zehen (es war mal die gesamte Fußsohle). Das ist so Teil von mir geworden, dass ich das zum Glück gar nicht mehr mit der Krankheit in Verbindung bringe.

Buffy, ich drück dir die Daumen, dass es bei Deinem Mann nur falscher Alarm ist! Hoffe, er muss nicht zu lange auf einen CT-Termin warten, die Ungewissheit ist immer das Schlimmste.

Lothar, wie läuft es denn bei Dir?

Viele Grüße!

[buffy197111]

Hallöchen,

mein Mann hat den Termin am nächsten Mittwoch! Ich werde ihn dann begleiten, bin mal gespannt wie lange wir dann auf den Befund warten müssen, das letzte Mal mussten wir uns eine ganze Woche gedulden. Es ist schwer zu hoffen, dass da nix ist:mad: Ich versuche ganz dolle die bösen Gedanken zu verdrängen.

Ich melde mich die Tage wieder... LG MEL

[Lothar58]

Hallo

Bei mir ist weiterhin alles im grünen Bereich. Bei der letzten Kolo war nur eine kleine, gutartige Polype zu finden.
Bei mir wurde die Lunge seit der OP nicht mehr geröngt, und MRT steht auch nicht an.

Hey Ingwertee, schön mal wieder was von dir zu hören.

Buffy und biggen ... lasst euch nicht unterkriegen.

Gruß Lothar

[Nicole15]

Hallo!
Ich hatte diese Woche auch wieder eine Nachsorge. Natürlich bekomme ich als Kassenpatient nur Sono und ein großes Blutbild. Lt. dem Doc würde mein Tumor eher in die Lunge streuen und nicht erst in die Leber! Die Lunge (ich hatte eine gutartige Veränderung im unteren rechten Lungenlappen) wird bei mir auch nicht kontrolliert. Nach der Lungenop habe ich nur noch 4 Lungenlappen und trotzdem fällt es nicht in die Nachsorge. Begründung: Es war ja nicht bösartig.
Leider ist das wohl eine Kostenfrage, auch wenn die Ärzte von der Strahlenbelastung sprechen.
Allerdings kann man das ja steuern, wenn man dem Arzt eine Indikation bietet, bekommt man auch eine Untersuchung...:rolleyes:

Viele Grüße

Nicole

[buffy197111]

Hm... bei meinem Mann wurde jetzt schon zum 2ten Mal sehr schnell das PET-CT angeordnet. Wie unterschiedlich doch die Kontrolluntersuchungen sind.

[buffy197111]

Hmpf... das KH hat heute bei meinem Mann angerufen, der Befund ist da, aber das Befundgespräch kann erst in der nächsten Woche am Gründonnerstag stattfindenÜberrascht und wieder warten. Mein Mann hat zwar nachgehakt, ob er nicht früher einen Termin bekommen kann, aber wäre wohl nicht möglich. Und zum Befund selbst wollte/durfte/konnte die Krankenschwester ihm nichts sagen. Jetzt machen wir uns natürlich Gedanken, weil letztes Mal hat ihm die Krankenschwester schon am Telefon gesagt, dass man 3 kleine Stellen beim CT gefunden hat. Warum sagt sie diesmal nix? Aber hätte er nicht schneller einen Termin bekommen, wenn es was schlimmeres wäre? Fragen über Fragen schwirren mal wieder durch meinen Kopf. Mein Mann sieht das mal wieder recht gelassen. Ich werde langsam noch kirreWeinend Ich versuche die Tage bis dahin so normal wie möglich zu gestalten und nicht zu viel über WARUM WIESO WESHALB zu grübeln. Nützt ja eh nix. Ätzend ist es trotzdem.

[biggen]

hallo buffy,
also, das mit den terminen ist heute so ein problem. ich glaube jetzt nicht, dass es was schlimmes zu bedeuten hat, dass die schwester am telefon nichts gesagt hat, das dürfen die nämlich "eigentlich" gar nicht.

ich hatte ja letzens das problem, einen termin für ein "offenes" mrt zu bekommen (hat sehr lange gedauert). letzten montag war es soweit und am samstag habe ich das ergebnis zugeschickt bekommen. man hat eine "rundliche ossäre läsion im linken oberschenkel mit zunehmender ergussbildung ins linke hüftgelenk" gefunden. was soll das anderes sein als eine knochenmetastase. leider habe ich wieder im internet recherchiert und dort stand, dass knochenmetastasen bei darmkrebs sehr selten seien, aber wenn man welche entdeckt, wäre die überlebenszeit im mittel nur noch 5 - 7 monate. schei..!

nachdem ich im ersten moment total geschockt war, hat jetzt bereits wieder mein verdrängungsmechanismus eingesetzt. heute habe ich erstmal meine onkologin angerufen: nächste woche donnerstag nach chemo nr. 4 der neuen serie wird vermutlich ein knochenszintigramm gemacht (vielleicht kann ja noch bestrahlt werden). mir ist etwas mulmig: ich hoffe, man sieht nicht noch mehr... :(

in der hoffnung, dass bei euch alles weiterhin in ordnung ist (buffy, wünsche deinem mann das beste)

gruß
biggen

[Lothar58]

Hey ihr zwei :(

... meldet euch wenns was Neues gibt ...

Gruß Lothar

[buffy197111]

Oh Gott biggen... was für eine verdammter Mist! Du musst nun auch bis nächste Woche warten?! Ich hoffe, Du kannst die kommenden Ostertage trotzdem irgendwie geniessen. Ist das alles ein Müll:mad: Wir wissen morgen hoffentlich mehr. Ich werde wieder berichten. LG MEL

[buffy197111]

Es war klar, dass wieder was ist. Bisher "nur" diffuse Aktivitäten im Bereich des Nabels und der Leber, aber Organe sind keine befallen. Es ist zu diffus für eine OP, aber nix tun, geht auch nicht, weil es dann garantiert wachsen würde. Also wieder Chemotherapie ab dem 22.04.! Die gleiche wie letztes mal. 3Tage Therapie wieder mit der Pumpe, die er mit nach Hause nimmt. Das alle 14Tage. Und nach 3Monaten wieder PET-CT und gucken, ob es was gebracht hat:o ich werde weiter berichten. Versucht bitte die Ostertage zu geniessen, wir machen das auf jeden Fall! LG MEL

[biggen]

hallo,
ja buffy, ich habe die ostertage genossen. trotzdem: das ist schon ein verdammter mist, dass es einfach nicht aufhört bei uns... :(

heute hatte ich wieder chemo (mit pumpe bis donnerstag) und ein gespräch mit der onkologin. mein knochenszintigramm ist am 09.04. (also nächsten dienstag). da man aber das macht, um zu sehen, ob noch woanders was an den knochen ist, und im mrt über diesen herd im linken oberschenkel keinerlei größenangabe gemacht worden war, wird am donnerstag das bein konventionell geröntgt. sie hat auch ein bisschen angst, dass der knochen brechen könnte (ICH AUCH!).

werde weiter berichten und lasst euch nicht unterkriegen.

gruß an alle
biggen

[Lothar58]

He ihr zwei, glaubt nur nicht, dass ihr euch nicht mehr melden müsst.

Ich lese weiterhin mit ... auch wenn ich nicht immer etwas dazu schreibe.
Es fehlen einem machmal einfach die Worte ... aber niemals die Gedanken und Gefühle.

Liebe Grüße

[Ingwertee]

Ja, ich lese auch mit. Wie geht es Euch? Das tut mir so leid. Ich hoffe sehr, dass es bald wieder gute Nachrichten von Eurer Seite gibt.
Mir geht es momentan wohl ganz gut, nächsten Monat ist wieder Nachsorge... theoretisch hätte ich auch schon einen Termin zum MRT ausmachen sollen, aber das hab ich irgendwie verschwitzt... irgendwie fühlte ich mich wohl zu sicher nach all den letzten befundlosen Untersuchungen. Aber dieses Forum holt einen dann doch immer wieder ein wenig zurück.

[buffy197111]

Hallöchen,

mein Mann hat heute seine erste Chemo bekommen. Er war um 10 Uhr im KH, da wurde ihm erst einmal Blut abgenommen. Dann hat er ein paar Infusionen bekommen und zum Schluss die Pumpe angeschlossen bekommen, und konnte dann wieder nach Hause. Als er mich anrief, ging es ihm ganz gut, nur etwas müde und ab und an kleine Schweissausbrüche... naja... hoffentlich bleibt es so. Morgen muss er wieder hin, bekommt wieder Infusionen und eine neue Pumpe. Am Mittwoch muss er wieder hin, da wird ihm aber nur die Pumpe abgenommen. Und am 06.05. geht das "Spiel" von vorne los.

Mein Mann ist erst einmal bis Sonntag krank geschrieben. Er versucht nächste Woche zu arbeiten. Wenn er die Chemo so gut verträgt wie letztes mal, wird das wohl auch klappen.

Mir geht es im Moment auch wieder ganz gut. Meine allerallergrössten Ängste wurden zum Glück nicht bestätigt. Die Hoffnung besteht, dass diese Chemo jetzt endlich alles vernichtet. Ausserdem tat das Gespräch mit der Psychologin auch gut. Wir packen das:D

[Lothar58]

Hallo buffy

Das klingt ja gar nicht mal so übel.
Ich hab während der Chemo auch gearbeitet. Jedoch immer erst ein paar Tage nach der Chemo und mir hat das gutgetan.

Ich hoffe deinem Mann wird es nun auch nach der Chemo bessergehen und ihr könnt das tun was ich euch wünsche ... euer Glück noch viele Jahre geniessen.

Gruß Lothar

[biggen]

hallo, ihr lieben,
habe heute die 1. bestrahlung gekriegt, nachdem in den letzten wochen ganz schön viel schief gegangen ist mit abgesagten terminen usw. aber jetzt gehts los, und mittlerweile habe ich mich förmlich drauf gefreut, weil die schmerzen in meinem bein ("heut komm ich mal mit meinem bein") immer stärker geworden sind, jede nacht mehrfaches wachwerden, weils so "brennt" im bein.

und die strahlenärztin hat mir so viel hoffnung gemacht, dass die schmerzen durch die bestrahlung weggehen würden und es sogar sein könne, dass sich die metastase auflöst und der knochen sich wieder stabilisiert. das wäre ja zu schön, um wahr zu sein, aber ich glaube da jetzt erstmal ganz fest daran. gleichzeitig bekomme ich in der 1. und letzten woche der bestrahlung, die über 4 wochen täglich läuft, eine abgespeckte chemo (nur das 5FU), also die pumpe. die mag ich zwar nicht sonderlich, aber ich werde es ertragen!!!

die chemo mit dem neuen mittel (statt oxilaplatin) hat mich zwar ziemlich müde und kaputt gemacht, außerdem sind die handinnenseiten rauh und schmerzempfindlich geworden, auch die mund- und zungenschleimhaut: es tun sogar die zahncreme oder der kaugummi weh, aber die haare sind immer noch da. dabei hatte ich mich schon so auf die perücke gefreut... :D (scherz!).

buffy, es freut mich, dass es deinem mann einigermaßen gut geht und ich würde ihm wünschen, dass er es schafft, wieder zu arbeiten. ich bin zwar berentet worden, aber wenn ich irgendetwas tue, geht es mir auch besser, weil ich dann abgelenkt bin und den ganzen "mist" kurzfristig vergessen kann.

lothar, dir und allen anderen auch viele grüße, freue mich immer, ab und zu hier was von euch zu hören.

viele grüße
biggen :winke:

[Ingwertee]

Viele Grüße! Von mir gibt es nichts Neues, aber ich wollte mich mal melden. :)

Biggen und Buffys Mann ;-), ich drücke Euch fest die Daumen, dass die aktuellen Behandlungen erfolgreich sind und ich freue mich sehr, dass es bei Euch beiden momentan doch so gut klingt! Ich hoffe, ihr könnt den Feiertag genießen, lasst es Euch gut gehen, man lebt nur einmal - aber wer wüsste das besser, als wir. :)

[buffy197111]

Hallo Leute,

wollte mich nur mal kurz melden. Die 2. Runde Chemo hat mein Mann gut überstanden. Diese Woche geht er wieder arbeiten. Die Nebenwirkungen halten sich arg in Grenzen. Was ihn am meisten stört, dass der Körper mit Pickeln übersät ist, dass er sehr schnell müde und oft lustlos (auch in Bezug auf Sex) ist, aber wenn das so bleibt, bin ich persönlich schon zufrieden. So können wir trotz dieser Krankheit und der Behandlung ein halbwegs "normales" Leben führen. Was auch noch ungewöhnlich ist, ein paar Tage nach der Chemo bekommt mein Mann regelrechte Fressanfälle, er isst und isst und isst, und hat auch schon zugenommen. Für ihn sehr ungewöhnlich, aber mir lieber als würde er nix essen können und dünner werden und dann auch krank aussehen. Ihm sieht man die Krankheit und die Chemo absolut nicht an. Sein Chef und seine Kollegen gehen auch total toll mit ihm um. Mal schaun, wieviele Chemos er machen soll bis die Kontrolle kommt.

Leider haben sie bei meinem Opa auch einen Schatten in der Lunge entdeckt, sie wollen bei ihm eine Geweprobe nehmen, um zu sehen, ob es ein Tumor ist. Die Ärztin hat allerdings mein Oma schon ganz verrückt gemacht und von Metastasen und Bestrahlungen usw. gesprochen. Für mich sehr unverständlich. Habe erst einmal versucht meine Oma zu beruhigen, ich kenne mich ja leider etwas aus. Mein Opa sieht das bis jetzt recht gelassen, er ist 85 Jahre und hatte schon 3 Schlaganfälle und er ist nicht mehr der fitteste, kann schlecht sprechen, schlecht laufen und und und...manchmal glaube ich, dass er keine Lust mehr hat zu leben. Aber erst einmal abwarten, was die Untersuchungen ergeben.

Ausserdem habe ich leider heute auch erfahren, dass die Tochter einer sehr guten Bekannten wohl nicht mehr lange leben wird. Bei ihr wurde letztes Jahr ein Gehirntumor entdeckt, und auch operiert, und gestern haben die Ärzte wohl gesagt, sie können nix mehr machen, sie wird nicht mehr lange leben:eek: das macht mich sehr sehr traurig.

@Biggen: wie geht es Dir? Schlagen die Behandlungen an? Melde Dich doch bitte mal.

LG MEL

[Lothar58]

Hallo buffy

Das mit dem Sex kenne ich auch. Ist nunmal leider so, und jetzt doch schon 2 Jahre nach der Chemo immer noch kaum anders.
Ist ja nicht so, dass ich nicht kann, ich habe einfach keine Lust.
Meine Frau nimmt gelassen.
Wir habe da eine Vereinbarung ... wenn sie Lust hat sagt sie es mit und ich mach dann mit ... also Rollentausch, denn normal ist das die "Rolle" der Frauen (Spaß).

Gruß Lothar

[biggen]

hallo lothar,
schön, dass du über die kleinen noch verbliebenen "nebenwirkungen" der chemo scherzen kannst...ich denk mal: es wird schon wieder!!! :D

buffy: mir geht es wie deinem mann und man sieht mir meine erkrankung auch nicht an. könnte auch immerzu essen, ich denke mal, das liegt an dem cortison in der chemo. aber die ärzte sagen, es sei ihnen lieber so als wenn man von vornherein sehr schlank ist und dann durch krankheit und therapie total runterkommt. das erste mal, dass mein gewicht mal positiv gesehen wird (80 kg). ich selber hätte es natürlich lieber 10 - 15 kg weniger... ;)

ansonsten mal ein zwischenbericht:
am freitag musste ich zu meiner hausärztin, um mir rezepte ausstellen zu lassen (mal wieder eben 25,-- euro in der apotheke gelassen!). dabei habe ich dann gefragt, ob der befund vom knochenszintigramm endlich angekommen ist. ich hatte ja nach der untersuchung darum gebeten, mir eine kopie dieses berichtes zu schicken, damit ich diese dann an die onkologen, urologen und strahlenärzte weiterleiten kann. hab natürlich KEINE kopie gekriegt (warum sollte auch mal irgendetwas klappen... ).

der bericht war aber zumindestens bei meiner hausärztin eingegangen und ich erhielt eine kopie des befundes, den ich dann ohne arg gelesen habe. und da war ich dann doch geschockt:

mir hatte die röntgenologin seinerzeit gesagt, es wäre ein glück im unglück (wenn man das so nennen könnte), dass ich nur eine einzige knochenmetastase im linken oberschenkel hätte. in dem befund stand aber nun, dass auch ein metastasensubjekter befund im dornfortsatz des 7. brustwirbels zu sehen sei.

ist das zu fassen? und keiner kommt mal auf die idee, mir das mitzuteilen. ok, ich bin jetzt kein arztrenner, aber meine hausärztin hätte doch mal anrufen können, sie hat doch gesehen, dass der bericht nur an sie selbst adressiert war und konnte doch davon ausgehen, dass sonst niemand über den befund unterrichtet ist.

na ja, jedenfalls habe ich den befund am freitag bei der bestrahlung abgegeben und die strahlenärztin will sich die letzte ct der lunge nochmal genau ansehen und dann am dienstag mit mir sprechen.

ich hoffe, es geht euch weiterhin ganz gut und sage mal: bis bald.

viele grüße
biggen :winke:

[buffy197111]

HUHU!!!

@biggen: das ist ja echt ein Hammer, aber es wird auch immer schlimmer, man muss allem hinterherlaufen und nachfragen und und und... was machen denn so Leute, die das nicht mehr können und auch keinen haben? ... wir durften jetzt auch schon das erste mal 50,-€ für die Chemo latzen:(

@Lothar: Du bist ja echt ein lustiger Vogel:D aber mein Mann ist nicht nur die meiste Zeit lustlos, es klappt zur Zeit einfach nicht, der Kleene will net:eek: aber auch die Zeit werden wir überstehen:o

Diese Woche hat er die Chemo nicht so gut vertragen, er hatte zum ersten Mal den ersten Tag einen ständigen Würgereiz und auch kaum was gegessen, und die ganzen anderen kleineren Nebenwirkungen sind diesmal verstärkt aufgetreten, aber alles nicht so schlimm, es gibt da ja viel schlimmere Nebenwirkungen, aber mein Mann ist einfach nur an den Tagen von der Chemo genervt. Das stimmt mich dann immer sehr traurig:( Dann hat der Onkologe mit ihm gesprochen und ihm gesagt, dass er ihn - falls die Chemo nicht anschlägt - in eine Klinik überweisen will, wo die eine spezielle OP machen können, da würden man ihm dann den kompletten Bauchraum "ausschaben":angry: das hat ihn wieder herunter gezogen, er will nicht mehr operiert werden. Gut, letztendlich ist es seine Entscheidung und wir müssen ja auch abwarten, ob die Chemo nicht doch Erfolg bringt. Aber er stellt sich - wie wohl alle Krebspatienten - die Frage: warum ich? warum bekommen die Docs das nicht in den Griff? warum warum warum? darauf gibt es keine Antwort, aber ich will die Hoffnung nicht aufgeben, dass er den Krebs besiegen kann und versuche ihn jeden Tag darin zu bestärken:1luvu:

[PeterBoe]

@ buffy
Wie war das bei Euch mit den 50,00 Euro für die Chemo? Ich hatte etwas Ähnliches und habe mich erfolgreich gewehrt.
Ich zitiere hier mal aus meinem Tagebuch:
Eine weitere, interessante Erfahrung musste ich im Zusammenhang mit der Zuzahlung zu den Arzneimitteln (der Chemo) machen, die ich nun bekam.
Ich bekam ja täglich eine Spritze und dann die Zuzahlungsrechnung von der Apotheke: für jede einzelne Spritze knapp 10 Euro. Das bedeutete für die ganze geplante Behandlung (4 Wochen je 5 Tage) also 20 Spritzen je 10 Euro = 200 Euro!
Das konnte ich so nicht einsehen, denn es war ja eine einzige Behandlung, die sich allerding über eine längere Zeit erstreckte. Also so ähnlich wie statt einer 10er-Packung eine 100er-Packung Tabletten .
Für die 100er würde man ja auch nur einmal zuzahlen müssen und nicht zehnmal!
Ich widersprach dann der Rechnung und forderte die Apotheke zur Korrektur auf. Stattdessen aber meldete sich die Inhaberin telefonisch bei mir und versuchte mich am Telefon zuzutexten:
die Einzelrechnung sei nötig weil so viele Krebspatienten eine Therapie abbrächen und dann die restlichen Arzneimittel nicht verbraucht würden und vernichtet werden müssten, was die Krankenkassen wiederum nicht zahlen wolle.
Oder: weil das immer schon so gewesen sei, und (das war die absolute Spitze): weil das nun einmal die Gesetze seien, die von den Krankenkassen(!!!) gemacht würden.
Und: weil das schon immer so gewesen sei.
Daraufhin brach ich das Gespräch ab mit dem Hinweis, dass ich die Rechnung auf keinen Fall begleichen würde und wir uns dann eben vor Gericht wiedersehen würden.
Eine halbe Stunde später rief der Ehemann der Inhaberin an, auch Apotheker, und wollte die Wogen etwas glätten. Unter anderem versuchte er mir zu erläutern, dass da irgendein Haken in der Abrechnungssoftware sei und weil die Krankenkasse mit dem Hersteller einen Rabattvertrag habe. Bei dieser Software würde die Kasse für ein Rezept mit mehreren Spritzen nur einmal den Rabattbetrag erstattet bekommen und nicht entsprechend der Anzahl der Spritzen.
Nun gut, das war aber nicht mein Problem.
Zu guter Letzt nahm ich dann noch Kontakt mit meiner Krankenkasse auf und legte den Fall dort vor.
Eine Woche später erhielt ich einen Anruf von der Kasse, dass mein Widerspruch gegen die Rechnung ganz in Ordnung gewesen sei und dass ich nicht die 20 x 10 Euro bezahlen müsse, sondern jeweils nur einmal 10 Euro für eine Wochen-Therapie.
Was mich an dieser Sache so geärgert hat ist weniger das Geld, sondern, dass eine vermutlich sehr grosse Anzahl von Patienten abgezockt worden ist, weil die meisten wegen ihrer schlimmen Krankheit nicht die Kraft aufbringen, sich zu wehren.
Na, jedenfalls war ich am Ende nicht der Don Quichote gegen die Windmühlen, der zu werden mich mein Onkologe gewarnt hatte, sondern ich war der David, der es dem Goliath gezeigt hat!
Sowas tut einem auch richtig gut in dieser Zeit!
Wenn Du Lust hast meine ganze Geschichte zu lesen, schicke ich sie Dir gerne zu. Hier posten/anhängen geht leider nicht weil die Datei zu gross ist: Peter_Boeken(at) web.de
Liebe Grüsse
Peter

[buffy197111]

Hallo Peter,

mein Mann bekommt pro Chemo 5 verschiedene Infusionen, für die er einen Kostenbeitrag von 10,-€ pro Infusion bezahlen muss. Wir haben uns nie Gedanken gemacht, ob das so korrekt ist oder nicht:confused:

Gruss MEL

[biggen]

meine letzte rechnung für 2 chemos war über 92,-- euro. also, ich wundere mich auch, wie unterschiedlich die aussagen über diese zuzahlungen sind. ich denke, es kommt zum einen auf die zusammensetzung der chemo an, kann ja unterschiedlich sein. zum anderen kann man ja auch befreit sein von der zuzahlung. ob die jeweilige kasse auch noch was zu sagen hat... :confused: ??? keine ahnung.

[Ingwertee]

Hallo,

biggen, schön von Dir zu hören! Auch wenn die Nachrichten nicht so gut sind.. aber es freut mich, dass es Dir wenigstens subjektiv einigermaßen gut zu gehen scheint. Ich finde es absolut unglaublich, dass Deine Ärzte Dir den Befund nicht übermittelt haben! Man geht ja immer davon aus, dass es ein gutes Zeichen ist, wenn man nichts hört. Ich hoffe, Du beschwerst Dich so lautstark, dass dies nie wieder vorkommt. Wirklich unfassbar. Nach diesem Befund muss ja nun auch die Strahlentherapie angepasst werden, das kann doch nicht sein, dass man das nicht bedacht hat! Ich drücke Dir die Daumen, dass Du das alles gut wegsteckst und die Ärztin morgen einen Weg findet, dich von beiden Metastasen schnell zu befreien.

buffy, diese extreme Niedergeschlagenheit an den Chemotagen hatte ich auch, sehr stark sogar, das ist eine Nebenwirkung des 5FU... ich hatte mir an den "guten" Tagen selbst eine E-Mail geschrieben, in der ich mir versicherte, dass sich die Situation nach wenigen Tagen bessere und eine Woche später die gute Laune wiederhergestellt sei, um mir in den schlechten Momenten Mut zu machen (denn als es mir so schlecht ging, habe ich keine Sekunde daran glauben können, dass sich dieser schlimme Zustand jemals bessern würde). Das hat mir ein bisschen geholfen - es war nicht die Wunderwaffe, denn in den niedergeschlagenen Momenten glaubt man sich offensichtlich auch selbst nicht, aber es war doch eine kleine Hilfe.

kurz zu der Zuzahlung: Ich musste auch für jedes einzelne Infusionspäckchen zuzahlen. Allerdings hab ich mich im Nachhinein von der Zuzahlung befreien lassen und hab dann den Großteil der Kosten zurückgezahlt bekommen. Ich hatte aber erst fast ein Jahr nach Chemo-Ende die "Lust" mich mit diesem Thema zu befassen und alle Rechnungen etc. zu sammeln und aufzulisten und mit meinen Einkommensteuerbescheiden und sonstigen Unterlagen bei der Krankenkasse anzutanzen. Ich hatte mich da auch schon auf einen langen, schweren Kampf eingestellt, aber das ganze lief sehr unproblematisch und beinahe schon unbürokratisch über die Bühne.. ca. 1-2 Monate später kam dann die große Rücküberweisung.

Morgen ist meine nächste Nachsorge, danach kann ich dann berichten, wie es mir geht. :-)

Liebe Grüße,
Ingwertee

[buffy197111]

Hallo Ingwertee,

drücke Dir für die Nachsorge ganz dolle die Daumen!!!

Mein Mann muss noch 1% Zuzahlungen übernehmen, da wir aber beide nicht so schlecht verdienen, sind das knapp 600 Euro im Jahr, die wir selbst zahlen müssen, den Rest bekommen wir von der KK wieder.

Da mein Mann vom 05. bis 10. Juni mit Kumpels im Urlaub ist - mit Erlaubnis vom Doc - wird er erst wieder am 17. Juni zur nächsten Chemo Runde müssen. Das heisst, wir werden 3 gute Wochen haben:D

Letzte Woche habe ich noch Freunden und der Family berichtet, wie schlecht es meinem Mann geht, wenn sie ihn diese Woche sehen, glauben sie, ich hätte übertrieben. Aber ihr wisst, dass das nicht der Fall ist. Deswegen bin ich mal wieder froh, dass es dieses Forum gibt.

LG MEL

[Ingwertee]

Hallo,

wollte nur kurz Bescheid geben, dass in der Nachsorge alles gut war. Also die Blutwerte waren in Ordnung, bis auf einen Wert der Bauchspeicheldrüse (Amylase), der war jetzt schon zwei Mal erhöht, aber irgendwie interessiert das die Ärzte nicht. Naja, wenn er in drei Monaten wieder/immer noch hoch ist, lass ich vielleicht mal nachforschen. Im Ultraschall war auch alles gut. Ich weiß ja, dass das die normalen Dinge sind, die man in der Nachsorge macht, aber irgendwie hab ich das Gefühl, dass das viel zu oberflächliches Abchecken ist (ohnehin war bei mir der CEA nie erhöht, auch nicht, als ich den tollen T3-auf-dem-Weg-zu-T4-Tumor hatte). Sobald man im Ultraschall was sieht, ist es im Normalfall doch eh schon viel zu spät. Naja, das wichtigste ist wohl die Darmspiegelung im Dezember und bis dahin geb ich mich dann wohl mal zufrieden, dass zumindest oberflächlich alles mit mir in Ordnung ist. :) In 3 Monaten jährt sich mein Therapieende bereits zum zweiten Mal - unglaublich! Kommt mir vor, als wäre das erst vor einem halben Jahr gewesen oder so...
Liebe Grüße!

[biggen]

hallo, ihr lieben,
habe jetzt meine 4-wöchige bestrahlung beendet. leider haben die schmerzen im linken bein nicht nachgelassen (vor allem nachts), aber die ärztin meinte, ich solle mir zunächst mal keine sorgen machen, den erfolg der bestrahlung könne man erst in einigen wochen beurteilen.

meine onkologin sagte, wir müssten meinem körper jetzt erstmal 3 wochen erholung gönnen, dann würde wieder ein ct gemacht und dann mal sehen, wie es weitergeht, aber mit höchster wahrscheinlichkeit mit erneuter chemo, weil nämlich der tumormarker stark angestiegen sei auf 38 (CEA).

Mist. und sie erinnerte wieder daran, dass ich mir mit meinem mann mal heime ansehen sollte, was ich bisher immer noch nicht übers herz gebracht habe. ich kann den gedanken kaum ertragen, ihn so zurückzulassen. ist das alles eine schei..!

aber egal, noch geht das leben weiter. wir werden von samstag bis dienstag meine freundin mit mann nach ostfriesland begleiten. sie hat sich netterweise bereit erklärt, unser auto zu fahren, weil ich im moment so probleme habe "wach" zu bleiben.

hallo ingwertee, ich habe es bisher nicht geschafft, diesen antrag an die krankenkasse zu stellen wegen der zuzahlungen. habe zwar seit 3 jahren alle rechnungen gesammelt, aber mehr auch nicht. dabei ärgere ich mich jedesmal über die hohen zuzahlungen vor allem bei der chemo. aber vielleicht schaff ich es ja noch für 2012...

hallo buffy, wünsche deinem mann viel freude bei seinem urlaub mit den freunden. hoffentlich kann er dann mal seine ganzen sorgen vergessen.

viele grüße
biggen

[buffy197111]

Mensch Biggen, das ist ja nicht schön zu lesen. Es tut mir so schrecklich leid, dass es bisher noch keinen Erfolg gebracht hat. Trotzdem schön, dass ihr auch noch wegfahrt. Einfach jeden guten Tag ausnutzen und geniessen.

Wir hatten jetzt wegen der kurzen Chemopause 3 gute Wochen. Gestern musste mein Mann wieder zur Chemo und es ging ihm schlagartig wieder schlecht. Diesmal musste er wieder arg mit der Übelkeit kämpfen. Naja... 2x noch und dann abwarten, was das PET-CT zeigt.

LG MEL

[buffy197111]

Mein Mann hat heute hoffentlich seine allerallerallerletzte Chemo hinter sich gebracht. Er hatte zwar noch Glück wegen der Nebenwirkungen, aber er ist einfach nur genervt. Kann ich voll und ganz verstehen. Deswegen fahren wir ganz spontan ab Morgen bis Samstag an die Nordseeküste und lassen etwas unsere Seele baumeln und tanken neue Kraft. Jetzt muss er wieder zum CT und wir hoffen soooooooo sehr, dass er endlich wieder tumorfrei ist:confused:

[biggen]

hallo ihr lieben,
möchte mich nun aus diesem forum zurückziehen. irgendwie gehöre ich doch nicht mehr hierhin.
der einfachheit halber habe ich mal einen beitrag von mir aus meinem anderen forum kopiert und setze ihn hier ein, damit ihr wisst, wie es mir in letzter zeit ergangen ist.

danke für die nette zeit und hilfe an alle.

hallo ihr lieben,
sicher ist euch aufgefallen, dass ich länger nicht hier war:
HATTE WAS ANDERES IM KOPF.
Aah TOLLES WORTSPIEL. es wurden nämlich" multiple" gehirnmetastasen festgestellt. hat man normalerweise nicht unbedingt bei darmkrebs (aber bei ihnen ist ja immer alles anders, frau s.).

mir ging es in der woche vor dem kegelausflug schon sehr schlecht, hatte es aber auf das lyrica geschoben. habe mich aber nach haltern abholen lassen und bin dann im auto das erst mal umgekippt (hinten auf den rücksitz), wusste nicht mehr wo oben und unten ist. am montag hatte ich einen termin in der onkologie zum ct lunge und abdomen. dort brachte mich eine freundin hin, und es passierte wieder: kippte um mit einem falschen bild vor augen. es wurde dann der kopf geröntgt und siehe da: es ging notfallmäßig in die essener neurochirurgie, weil eine große metastase im kleinhirn den linken ventrikel verdrängte und dadurch das hirnwasser nicht mehr fließen konnte. mir wurde der kopf rasiert, ein loch hineingebohrt und ein shunt zum herzen gelegt. normalerweise macht man das rechts, ging bei mir aber nicht wegen der vielen opi-narben im bauch.

es ging mir dann ein paar tage sehr schlecht, weil mein magen und darm ein paar tage nicht gearbeitet haben nach der narkose. danach war ich noch 3 wochen wieder in bochum und
man begann eine strahlentherapie,die mir auch überhaupt nicht bekommen ist: durch die strahlen entstanden ödeme um die metastasen, die mit hochgradig kortison behandelt werden müssen, sonst kann ich nur würgen, würgen, würgen...

jetzt geh ich am rollator, selbst mit dem taxi fahren fällt schwer, dann dreht sich mein kopf und ich muss würgen.

aber ich habe mich entschlossen, mich mit den gegegenheiten abzufinden.was bleibt mir anderes übrig? ich hab 2 nette freundinnen, die sagen, es wird alles weiter gehen und sie werden meinen mann schon irgendwie unterbringen.






es grüßt euch ganz herzlich
eure biggen

Gestern, 20:57:38

[Ingwertee]

Liebe biggen,

das tut mir sehr leid das zu lesen und es macht mich sehr traurig. Es ist unglaublich ungerecht, dass Du jetzt auch noch mit Hirnmetastasen und diesen Nebenwirkungen kämpfen musst. Ich hoffe sehr, dass die Ärzte eine Möglichkeit finden, Dir die Übelkeit und den Schwindel zu nehmen oder zumindest zu lindern. Es ist bewundernswert, wie ruhig Du das berichtest und dass Du Dich immer noch in erster Linie um Deinen Mann sorgst, obwohl Du doch so viel Energie für Deine eigene Gesundheit brauchst. Ich weiß nicht genau, was ich Dir schreiben oder sagen will, ich will mich auch nur ungern von Dir verabschieden. Aber ich möchte Dir auf jeden Fall herzlich danken für Deine Beiträge hier, Du hast mir damit oft weitergeholfen und mich aufgebaut und wegen Deiner Geschichte habe ich mir geschworen, nie die Achtsamkeit aufzugeben und mich nie in Sicherheit zu wiegen, auch nach elf Jahren nicht. Ich wünsche mir sehr, dass Du Dir noch eine schöne Zeit machen kannst. Ich werde Dich vermissen.

Liebe Grüße,
Ingwertee

[mucki53]

Liebe biggen,
es tut weh, das zu lesenm und ich kann mich nur den Worten von ingwertee anschliessen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und noch eine möglichst gute Zeit ohne Schmerzen und Nebenwirkungen, mehr kann ich leider nicht tun :knuddel:.

[Lothar58]

Hallo biggen

... auch mir tut es in der Seele weh ... alles Liebe von ganzem Herzen.

Gruß Lothar

[buffy197111]

Hallo Biggen,

da kann ich mich auch nur anschliessen... es tut mir schrecklich leid für Dich:sad: ... GLG MEL

[buffy197111]

Mein Mann muss übrigens morgen zum PET-CT. Den Befund wird er aber erst Mitte/Ende August bekommen, da sein Onkologe zur Zeit im Urlaub ist. Wir geniessen diese Zeit als Auszeit von der Krankheit:undecided

[Lothar58]

Hallo

Bei mir ist der Urlaub beendet und die Arbeitswelt wird mich am Montag wieder ertragen müssen.
So langsam überlege ich mir wann ich meinen Port rausmachen lasse.
Gibts da Meinungen oder Erfahrungen eurerseits ??

Buffy ... wie gehts deinem Mann inzwischen ??

Gruß Lothar

[buffy197111]

Hallo Lothar,


einen schönen Start ins Arbeitsleben;) Sagt man nicht, dass man den Port 5 Jahre drin lassen sollte?


Meinem Mann geht es wirklich richtig gut, vom 15.-17.07. hatte er die letzte Chemo, seitdem geht er wieder voll arbeiten. Allerdings ist er Abends immer ganz schön kaputt. Am 02.08. war er beim PET-CT und wir warten auf das Befundgespräch. Tobi glaubt ja, dass alles weg ist, weil er sich so gut fühlt. Ich will es hoffen. Habe aber etwas Angst vor dem Ergebnis. Vom 17.-28.09. wollen wir in den Urlaub fliegen, den wir bereits im März (bevor wir wussten, dass da wieder Karzinome sind) gebucht hatten. Ich hoffe, dass wir diesen auch ungetrübt geniessen können:eek:


Sobald ich neue Info habe, schreibe ich wieder. LG MEL

[Ingwertee]

Hallo,

hatte mal wieder Nachsorge (Labor und Ultraschall) und alles unauffällig. :) Im November/Dezember muss ich dann mal wieder zur Darmspiegelung.
Den Port habe ich ebenfalls noch und werde ihn erstmal nicht rausmachen lassen. Ist ja auch wieder eine OP und außerdem stört er mich nicht. Vielleicht warte ich tatsächlich diese 5-Jahres-Hürde ab, nach der die Wahrscheinlichkeit, dass er nochmal aktiv in den Dienst treten muss, nicht mehr ganz so groß ist. (Mein Arzt meinte zu Beginn der Chemo, dass ich ihn 2 Jahre lang behalten sollte... die wären mittlerweile rum). Das Blöde ist ja, dass man für den Fall, dass man mal wieder einen brauchen sollte, den nicht mehr an die gleiche Stelle pflanzen kann, sondern die andere Seite nehmen müsste - das fände ich sehr unpraktisch.

Buffy, viel Spaß im Urlaub!

Viele Grüße an alle!

[buffy197111]

Ingwertee, das freut mich sehr für Dich. Das wusste ich auch noch nicht, dass der Port nicht mehr an die selbe Stelle kann, wenn er einmal raus ist.

Ich habe letzte Woche mit der Onkologie telefoniert. Und der Doc wünscht uns einen schönen Urlaub. Wir sollen für nach unserem Urlaub einen Termin für´s Befundgespräch vereinbaren. Das ist für mich ein gutes Zeichen;)

Wir versuchen jetzt den Urlaub zu geniessen und lassen alles andere danach auf uns zu kommen. Bis dahin ... LG MEL

[Lothar58]

Ich muss immer noch an biggen denken ....
Weiss jemand wie es ihr geht oder ob sie schon von uns gegangen ist ??

[Nalakia]

So langsam überlege ich mir wann ich meinen Port rausmachen lasse.
Gibts da Meinungen oder Erfahrungen eurerseits ??





Hallo Lothar,

zu dem Port: Mein Mann (jetzt 39, HNPCC, eine Chemo 2006, zwei 2007.) hatte ihn fünf Jahre, weil man ihn in Dl. nicht entfernen wollte. In letzter Zeit hat er ihn immer mehr gezwickt, auch weil wir jetzt Kinder haben, mit denen getobt werden muss. Wir leben mittlerweile in Schweden und hier geht man ganz anders damit um: Alle vier Wochen spülen, nicht alle sechs Monate, und nach ein paar Monaten raus damit. Im Rückfall wird dann eben ein neuer gelegt. Als sich mein Mann hier nach anderthalb Jahren endlich mal ums Spülen gekümmert hat, waren sie entsetzt, dass er ihn nach so langer Zeit überhaupt noch hat. Er hat innerhalb von zwei Wochen einen Termin in der Uniklinik für die ambulante Entfernung bekommen, die Sache hat dann keine halbe Stunde gedauert. Danach einige Tage ein unangenehmes Gefühl, nicht mal Schmerzen. Insgesamt bedauert mein Mann nur, dass er nicht früher entfernt wurde.

Gruß

Nalakia