Follikuläres NHL -Who Grad 3

[campario]

Birgit, ich freu mich auch total für dich!!! Es schrumpft weiter, wirst sehen, der hat jetzt Angst!
Wegen der Rückenschmerzen bei rituxi hab ich das gefunden
http://arztanbord.wordpress.com/2013/01/23/arzneimittel-der-woche-xiii-rituximab/?relatedposts_exclude=1375
Bei Nebenwirkungen steht, dass es vorkommt. Es wird auch bei Rheima eingesetzt! Interessant!

[Landpomeranze]

Danke Rosemie, so lange es nicht wächst, ist ja alles im grünen Bereich, aber noch mehr schrumpfen, wäre natürlich klasse.

Und Campario, dir auch ein Dank, das hätte ich wohl auch selbst googlen können :(. Keine Ahnung, ob es so ist, die Onkologin meinte, sie hätte das von Rituxi noch nie gehört, weil es eben auch bei Rheuma eingesetzt wird.
Naja, ich werde es einfach mal beobachten, brav meine Rückenübungen weiter machen und hoffe, dass es bald besser wird.

Bei dem Thema denke ich aber, dass ich am linken Handgelenk womöglich die Knochenschmerzen her habe, die habe ich schon lange und sind ja kaum noch erwähnenswert, man gewöhnt sich an so vieles :)

Und ich habe auch nachgefragt, warum ewig kein CT gemacht wurde und anfangs ja auch von engmaschiger Kontrolle (alle 3 Monate CT) gesprochen wurde. Nicht, dass ich mich um ein CT reiße, aber komisch fand ich es halt.
Da meinte sie, die Amis "lachen" schon lange über uns, weil das hier mit den CTs immer noch so oft gemacht wird und in den meisten Fällen eine Sonografie doch ausreichend wäre und deshalb wird es hier jetzt auch immer öfter so gemacht und in meinem Fall eben auch, daich ja auch null Auffälligkeiten habe.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,
hier scheint schön die Sonne.

Liebe Grüße
Birgit

[Tatjana60]

ach birgit... das ist doch erstmal schön...:rotier2::rotier2 ich freu mich für dich und hoffe, dass es beim nächsten mal noch ein bisschen--- oder ein bisschen mehr...kleiner geworden ist:winke::winke: das wird schon....
habe nun auch die entscheidung. der fall wurde in der tumorkonferenz beraten und noch woanders wohl und sie haben die risiken miteinander abgewogen und gegen die bestrahlung entschieden ... freu ... freu. das risiko ist einfach zu groß, dass am darm noch mehr kaputt geht und ich dann keine chance mehr habe, überhaupt wieder zuzunehmen...bin erstmal nicht böse drüber ::))
alle viertel jahre nun CT, dazwischen immer zum hausarzt zu ultraschall, damit kann ich leben. blutkontrollen, gewichtskontrollen... dann mal schauen, wie es mit der verdauung weiter geht, wirds nicht besser, auch durchs heparin nicht, wenn sich dieser stau mal auflöst , dann muss da weiter untersucht werden und gucken, was man noch machen kann. momentan gelingt mir das mit dem zunehmen leider noch nicht. bin auch immer gleich erschöpft und hab nicht viel kraft, hoffe, das kommt alles so nach und nach wieder. ...auch die nächtliche schwitzerei ist nach wie vor präsent....aber das wird schon alles.... hoffe ich doch...
jetzt drücken wir alle die daumen hier für campario`s sechste am montag:kuess::kuess: du kriegst nun den rest auch noch hin und wirst sehen, dass sich der kampf am ende gelohnt hat::)) in gedanken sind wir bei dir und begleiten dich...
lg an alle und euch einen schönen sonntag tatjana

[campario]

Hallo Ihr Lieben, morgen ist es dann soweit: die letzte chemo!
Ich habe noch ein bisschen die Leukos Gespritzt damit auch nichts schief geht ��

Wenn jetzt die Chemo gelaufen ist, und darüber bin ich sehr froh(!), kommt für mich Phase zwei: was werde ich ändern in meinem Leben, wie werde ich meine Ernährung umstellen, auf was werde ich künftig verzichten und was werde ich mir gönnen... das ist sehr spannend!

hat jemand vielleicht noch einen Tipp zum Thema Ernährung und Lymphom? Definitiv werde ich Industriezucker versuchen gänzlich Wegzulassen. So auch denaturierte Lebensmittel und Fertiggerichte. Mehr rohkost esse ich jetzt schon und das werde ich noch steigern. Aber ansonsten habe ich noch nicht soviel Plan ... Man sollte wohl auch versuchen mit weniger Chemie in Kontakt zu kommen denke ich.

ich würde mich jedenfalls über allerhand Tipps sehr freuen! Ich habe für die übernächste Woche einige Gespräche die mir hoffentlich auch weiterhelfen...

Was macht ihr so anders seit der Diagnose? Oder lässt ihr das Leben so weiterlaufen wie bisher?

Es grüßt euch herzlich Campario

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hallo:) Das Thema Veränderungen fand ich auch das spannendste...
Ich habe meine Ernährung auf die 5 Elemente Ernährung umgestellt. Ca 1/2 Jahr nach Therapieende bin ich zum Homöopathen & zum TCM-ler gegangen. Bei der TCM bin ich hängen geblieben.
Die größte Veränderung allerdings war mein Stadt & Jobwechsel... In meiner Stadt habe ich einfach keine berufliche Alternative gefunden. Seit Freitag ist meine Probezeit zu Ende :prost: Die Arbeit ist super. Deutlich ruhiger, viel weniger Stress, genau das, was ich schon Jahre vorher nicht mehr gut vertragen habe...
Ich trinke viel Grüntee, Jiagulantee ( soll die Lymphos ankurbeln...) & Aroniabereeren Muttersaft. Aber ich genieße auch gerne mal ein Glas Rotwein oder Sekt... oder auch zwei...;)
Zur Zeit bin ich am Heilfasten....
Aber ich habe lange gebraucht, um die Motivation dafür wieder zu finden...
Leider schaffe ich es nicht gänzlich auf Zucker zu verzichten, aber gut, so lang es im Großen & Ganzen stimmt...:smiley1:
Kosmetika habe ich in der Tat komplett umgestellt.

Dir wünsche ich morgen eine verträgliche letzte Chemo & anschließend eine gute Erholung!
Und alles was danach kommt bleibt spannend...;)

[campario]

Hey, sympathisch -lymphatisch, lese gerade dass du hochdosiertes mtx hattest... Das ist das fürchterliche kotzzeug oder?
Lymphis ankurbeln ist erlaubt ? Ich dachte die lässt man besser in ruhe?!

[Landpomeranze]

Hallo und einen schönen guten Abend zusammen,

wow, war das heute ein sonniger Tag hier, ich hoffe, das war bei allen so.

@ Tatjana: Ich freu mich, dass du um die Bestrahlung rumkommst und hoffe sehr, dass du jetzt ein wenig entspannen kannst. Die Entscheidung ist also gefallen und dadurch weißt du, wie es weitergeht. Wenn es dann auch noch mit dem zunehmen klappt.........hast du denn schon ein klein wenig zunehmen können? Du musst sicher auch endlich mal zur Ruhe kommen und vielleicht gelingt das jetzt nach der Entscheidung besser. Ich wünsch dir das so sehr.
Und trink mal ordentlich alkfreies Weizen, das hatte mir meine Onkologin gesagt, als ich zunehmen musste. Ich habe immer nur Tee und Wasser getrunken, da kam ja nix an mich dran. Und Paranüsse ohne Ende, ich weiß ja nicht, was du gut essen kannst wegen des Darms. Da musst du ja womöglich auch noch aufpassen, was du überhaupt isst.

Bei mir ist ja soweit alles gut, ich muss mit dem Rest leben und versuche halt, den immer noch was kleiner zu kriegen. Wenn nur die Rückenschmerzen zur Zeit nicht wären......

@ Campario: Alles Gute für morgen, hoffentlich kommst du gut durch die letzte Chemo, ach bestimmt.....Kriegst du denn dann auch Rituxi weiter oder nix mehr?

Und mit der Ernährung usw. ist es ja so eine Sache, wie auch du, Symphatisch-Lymphatisch, schreibst. Ich wohne ja auch sehr ruhig, habe wenig Stress und eine Arbeit, die mir super gefällt mit den nettesten Chefinnen, die es wohl gibt. Ich trinke noch gar keinen Alkohol, immer noch alkfreies Weizen und auch viel grünen Tee. Jiagulan-Tee kenne ich gar nicht, das werde ich mal googlen, denn meine Leukos sind noch niedrig durch das Rituxi. Da kann ein Ankurbeln nicht schaden :), danke für den Tipp. Zartbitter- Schokolade, die ich nie mochte, esse ich jetzt so gerne, aber Bio und mindestens 70 % Kakao, das soll das Beste sein. Ansonsten kaufe ich eh fast alles im Bioladen- Und natürlich viel Obst und Gemüse, wenig Fleisch und Wurst.

Und Waschlotion nur noch parfumfrei, z.B. von handsan, Deo kaum noch und wenn, natürlich ohne Aluminium.

Und vor allem viel Bewegung, Sport, frische Luft und auch bitte mal nichts tun.

Ohne Zucker auskommen ist ja echt auch schwierig, wo der überall drin ist.....

Und campario, schreib mal bitte, wenn du übernächste Woche Gespräche dazu hattest, interessiert mich sehr.

Allen noch einen schönen Sonntag,
liebe Grüße
Birgit

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hey, sympathisch -lymphatisch, lese gerade dass du hochdosiertes mtx hattest... Das ist das fürchterliche kotzzeug oder?
Lymphis ankurbeln ist erlaubt ? Ich dachte die lässt man besser in ruhe?!

Ich habe das MTX eigentlich nicht gemerkt... zu viel war nur, dass 2 Tage später noch CHOP hinterher kam...Das war dann echt nicht mehr schön... Na ja & nach der ersten MTX Gabe ging nach 5 Tage mein Mund ganz schön kaputt...!

Jiagulan habe ich erst ein Jahr nach der Chemo angefangen... Mh, bei niedrigmalignen wäre ich glaub auch vorsichtig & würde das mal abklären! Wobei Onkologen ja zu fast allem nein sagen...;)

[Symphatisch-Lymphatisch]

Und mit der Ernährung usw. ist es ja so eine Sache, wie auch du, Symphatisch-Lymphatisch, schreibst. Ich wohne ja auch sehr ruhig, habe wenig Stress und eine Arbeit, die mir super gefällt mit den nettesten Chefinnen, die es wohl gibt. Ich trinke noch gar keinen Alkohol, immer noch alkfreies Weizen und auch viel grünen Tee. Jiagulan-Tee kenne ich gar nicht, das werde ich mal googlen, denn meine Leukos sind noch niedrig durch das Rituxi. Da kann ein Ankurbeln nicht schaden :), danke für den Tipp. Zartbitter- Schokolade, die ich nie mochte, esse ich jetzt so gerne, aber Bio und mindestens 70 % Kakao, das soll das Beste sein. Ansonsten kaufe ich eh fast alles im Bioladen- Und natürlich viel Obst und Gemüse, wenig Fleisch und Wurst.


Mit dem Alk habe ich auch erst später wieder angefangen..;) & die 70%- ige Schokolade schmeckt mir auch jetzt erst...;)
Aber ich darf jetzt nicht so viel über Essen & Trinken reden, da bekomme ich nur Gelüste & das muss grad nicht sein...;)

[Rosemie]

Campario, alles Gute für die letzte Chemo. Die wirst Du ganz sicher gut hinter Dich bringen können.

Ich habe jetzt im Januar wieder begonnen, meine Ernährung auf überwiegend basische Kost umzustellen: Obst, Gemüse, Salat, Pellkartoffel. Wobei ich mir nichts verbiete, aber Fleisch gibt es meist nur noch 1x die Woche, 1x gibt es Fisch und einmal pflanzliches Eiweiß, momentan meist Linsen-Eintöpfe.
Das Ergebnis sind bislang 3,5 kg weniger - worüber ich sehr froh bin.
Im vergangenen Jahr habe ich nicht allzu sehr auf das geachtet, was ich gegessen habe - da habe ich wieder ziemlich ungesund, mit vielen Süßigkeiten, gelebt.
Ich mußte mich zuerst mit dem Gedanken auseinander setzen, daß ich die Lymphomerkrankungen bekommen habe, als ich mich monatelang so gesund wie lange nicht mehr ernährt habe, also überwiegend basisch, Obst, Gemüse, Salat vorwiegend einheimisch und von hiesigen Bauern. 18 kg hatte ich damit abgenommen und dann kam die Diagnose NHL. Das hat mir ganz schön zu schaffen gemacht.
Es wäre für mich einfacher gewesen, wenn ich mich vorher ungesund ernährt hätte. Aber nun gut, jetzt habe ich wieder die Reißleine gezogen und mich auf gesunde Ernährung umgestellt.

Ansonsten habe ich aber meine Gewohnheiten nicht sonderlich geändert. Bei Deo habe ich schon längere Zeit darauf geachtet, daß kein Aluminium drin ist, überhaupt nutze ich auch Alu-Folie so gut wie nicht mehr.

[Rosemie]

Heute war ich zur Nachkontrolle, die zeigte, daß weiterhin wohl alles im grünen Bereich ist. Von daher bin ich jetzt erst mal wieder erleichtert. Die Blutwerte waren top, im Ultraschall konnte sie außer meinem Gallenstein und der Fettleber nichts feststellen. Ich wurde noch zum Röntgen der Lunge geschickt, wenn ich bis Ende der Woche nichts von meiner Ärztin höre, ist da auch alles in Ordnung. Im Mai muß ich dann wieder zum CT.

[Landpomeranze]

Klasse Rosemie, das freut mich total. Alles im
grünen Bereich und top Blutwerte, was willst du mehr.
Jetzt kannst du die Tage wieder genießen, warst du arg nervös?

Ich war heute bei meinem Hausarzt, brauche ja wieder die Bescheinigung, dass ich noch krank bin :-) (wegen des Ubergangsgeldes).
Wegen der Rückenschmerzen nehme ich jetzt mal kurzfristig Tabletten, damit das mal durchbrochen wird.
Und nächsten Mittwoch machen wir wegen der Leukos ein Blutbild, er findet es besser als erst beim nächsten Rituxi und ich auch :-)

Dir, liebe Rosemie, einen schönen Abend und allen anderen natürlich auch.

Schreibe vom Handy, hoffentlich nicht zu viele Fehler :-)

[Rosemie]

Oberflächlich gesehen, war ich nicht nervös. Aber wie angespannt ich war, zeigte sich am Nachmittag, als ich so müde wurde, daß ich für 2 Stunden auf dem Sofa schlief.
Hoffentlich bessern sich Deine Rückenschmerzen.

[Landpomeranze]

Ist aber ja gut, dass du die Anspannung vorher gar nicht so gemerkt hast :smiley1:

Rücken ist nach 2 Tabletten schon wieder besser, zum Glück. Heute abend noch eine, morgen früh und dann mal sehen.

Der Arzt meinte noch, durch die Wiedereingliederung ist ja jetzt auch wieder mehr Belastung da. Da hat er natürlich auch Recht, denn schön entspannt mit dem Hund durch den Wald zu laufen und dann auszuruhen ist schon was anderes als im Bürostuhl zu sitzen.
Aber egal, wenn es mehr nicht ist und ich Tabletten nicht so hassen würde......

Liebe Grüße
Birgit

[campario]

So ihr Lieben, jetzt bin ich auch eine von euch! Es war auch diesmal kein Spaß aber ich bin durch! Last CHOP! Das R bekomme ich ja noch 2 jahre. 4.3 ist ct, irgendwann Ende März Ultraschall, das ganze dann alle 3monate.
Und ab jetzt können die Haare wieder wachsen und wenn die Leukos stabil über 3000 sind darf ich auch wieder alles essen und Stall ausmisten! Juhuu!!:prost:

[Rosemie]

Gut, daß Du es geschafft hast, Campario. Jetzt wünsche ich Dir, daß die Leukos ganz schnell wieder steigen. Nächste Woche werden die aber nochmal einen Durchhänger haben. Die Haare zeigten sich bei mir nach etwa 4 - 6 Wochen, nach ca. 4-5 Monaten konnte ich mich ohne Mütze zeigen. Da sah es schon wie ein flotter Kurzhaarschnitt aus. Vielleicht wachsen sie bei Dir aber auch schneller.

[Landpomeranze]

Klasse Campario, du hast es geschafft :prost:

Dann drück ich dir noch die Daumen wegen der Leukos, bei mir sind sie ja auch im Keller und die Onkologin sagt, das kommt durch das Rituxi :mad:

Aber jetzt feier schön, ich trink ein lecker alkfreies Weizen auf dich.

Liebe Grüße
Birgit

[Tatjana60]

hey supi rosemie... freut mich sehr für dich, das ist immer so schön, sowas zu lesen, gibt einem ja auch selber kraft und mut :knuddel::knuddel:
und gut birgit, dass es deinem rücken auch wieder besser geht, manchmal geht es eben doch nicht ohne pillen, wir müssen uns wohl dran gewöhnen... aber es gibt schlimmeres finde ich... wie wir ja selber bestens wissen...:undecided
GLÜCKWUNSCH an dich liebe campario:remybussi, nun bist du auch mit durch... jetzt noch das hoffentlich letzte tief durchstehen und dann gibts die big party:augendreh, das kriegste auch noch hin und im frühjahr gehen wir mit unseren zossen über die wiesen fliegen::)) sollst mal sehen...::))
war heute bei meinem hausarzt zur besprechung , wie man nun weiter vorgeht... also er hat ultraschall gemacht und konnte so gut wie nichts mehr finden... freu... freu... noch weniger wie am 6.12.... kann durch das 2 mal rituxi, was ich noch bekommen habe, noch was weggegangen sein? jedenfalls war er auch sehr erfreut und ich kann alle 4 wochen zur ultraschall kontrolle kommen, finde ich gut und beruhigt mich... zumal ich ja immer einen angstvollen blick auf die bauchspeicheldrüse habe... wegen dieser blöden vorgeschichte....aber auch die sieht völlig in ordnung aus...alle 3 monate nun das CT... das werd ich dann nächste woche mit meinem onkologen besprechen. übrigens hat mein hausarzt mir zu selen und vit.d hochdosiert geraten , aber damit habe ich eh schon angefangen .... wie lange wart ihr eigentlich so nach der chemo noch krankgeschrieben? wie lange habt ihr euch krank gefühlt? also ich hänge noch total durch, bin kurzatmig, körperlich absolut schwach, was sicher mit diesem bescheuerten gewicht auch zusammenhängt, komme von den blöden 48/49 kg nicht weg, bei 1,70 größe, dann ständig dieses schwitzen und frieren... konzentration ist auch ziemlich im eimer, wie lange braucht das alles, ehe es sich normalisiert? naja, immer noch sooo viele fragen, die einem im kopf rumgeistern....
ich wünsche euch jedenfalls noch einen schönen abend und freu mich, über so viel gute meldungen hier ::)) lg tatjana

[Rosemie]

Tatjana, wie gerne würde ich Dir was von meinen überschüssigen Kilos abgeben. Ich habe ja während der Chemo - von Mal zu Mal - zugenommen. Habe es auf das Cortison zurückgeführt, das hat mir die gesamte Chemo über zu Heißhungerattacken verholfen. Und ich bekam ja auch immer zu hören: nur nicht hungern, essen sie, was ihnen schmeckt.
Denn ich hatte vorher durch eine Ernährungsumstellung 18 kg abgenommen - und davon während und nach der Chemo wieder 12 kg zugenommen. Jetzt bin ich wieder dran, diese 12 kg abzubauen - schade, schade, daß ich Dir die nicht geben kann, ich bin sicher, dann würdest Du Dich ruck-zuck kräftiger fühlen.

Ich bekam ja nach der Chemo nichts mehr, so wie Ihr mit dem follikulären NHL, deshalb konnte sich mein Körper auch schneller wieder erholen. Trotzdem war ich relativ lange kurzatmig, wobei ich das dann auch zum Teil auf meine Gewichtszunahme zurückgeführt habe.

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du bald wieder zunimmst. Kannst Du denn alles wieder essen oder verträgst Du vieles noch nicht?

[Tatjana60]

Guten Morgen....
Liebe rosemie....ne ich hab ja auch nicht das follekuläre , sondern das diffus grosszellige B Zellen Lymphom....allerdings Stadium IV E....Kriege somit auch keine erhaltungstherapie...würde ich ja auch besser finden, bissel Sicherheit gibt das schon , finde ich. Aber wenns bei uns nicht hilft.... Ne, ich kann nicht alles essen, dann verbringe ich ganztags auf dem Klo. Aber es ist im großen und ganzen egal was ich esse, es wird einfach mit der Symptomatik nicht wirklich besser. Nehme jetzt 3 perenterol Forte am Tag, ist das einigste, was sich jetzt ein bisschen positiv bemerkbar macht und man mal für ein paar stunden Ruhe hat.... Hab ja auch schon alle Varianten und Diäten durch und wurde auch schon auf alles geprüft. Hat sich nie wirklich was rausgestellt. Hoffe nun , dass es mit dieser venenstauung zusammenhängt und das tägl. Heparin was bringt.....
Lg und einen guten Start in den Tag heute

[Landpomeranze]

Hallo Tatjana,

das hört sich doch alles gut an und wenn so gut wie nix mehr da ist, ist das doch ein tolles Ergebnis. Bei mir ist nach den beiden Rituxis nach der Chemo auch noch was weggegangen und jetzt war ja auch "immer" danach minimal was weg.

Hast du mit dem Vitamin D denn selbst angefangen? Ich nehme auch hochdosiertes 1 x die Woche zu mir, aber erst, nachdem der Vitamin-D-Spiegel auch klar war. Da kann man viel falsch machen, wenn du ne falsche Menge nimmst. Also zu wenig, dann bringt es halt nix.

Willst du denn eigentlich ne Reha machen? Ich wollte ja erst nicht, bin aber froh, dass ich es doch gemacht habe. Und ich habe wirklich noch netten Kontakt zu einigen, das fiinde ich toll. Und wenn mein Lymphom weiter schrumpfen sollte, wollen wir hier bei mir ne Party machen. Vielleicht kommt ihr dann alle auch. Wird noch ne Zeit dauern, aber irgendwann.......

Ich bin am 11.3.13 beim Arzt gewesen und am 12.3. im Krankenhaus, jetzt läuft die Wiedereingliederung und ab 10.3. arbeite ich wieder voll. Hammer, was ein Zufall, ne? Ein Jahr also.

Und ich hatte ja das Glück, dass ich mich so gut wie nie krankgefühlt habe und immer alles machen konnte. Ich konnte aber auch essen und Sport machen. Das ist bei dir ja leider anders, dein Gewicht müssen wir irgendwie hinkriegen :megaphon: Tipps für Tatjana! Also, Rosemie gibt dir ja schon einige Kilos rüber :) (bißchen Spaß muß ja trotz allem sein). Mir wurde damals gesagt, dass ich, um ein Gewicht von 60 kg zu halten (ich war ja auf 56) 3000 Kalorien täglich zu mir nehmen muss. Holla, aber durch Nüsse und alkfreies Weizen und Zartbitterschokolade, Bananenmilch, Pudding, das alles zusätzlich, ging es bei mir dann irgendwann in den Normalbereich. Das war aber echt schwer, genau so schwer wie abnehmen. Hätte ich früher nicht gedacht. Aber kannst du das alles überhaupt zu dir nehmen?

Und Konzentrationsprobleme hatte ich auch, aber durch Gedächtnis- und Konzentrationstraining in der Reha ist alles wieder gut, aber die Zeit gehört halt auch dazu. Ich habe öfter Zahlendreher als früher, sonst ist aber alles wieder gut. Ein bißchen Stadt-Land-Fluß spielen oder Scrabble ist auch schon gut. Aber es braucht eben auch die Zeit.

Ich habe ja das follikuläre und der Rest geht ja auch nie weg, aber durch die Erhaltungstherapie geht hoffentlich auch noch was weg. So gesehen bin ich froh, dass ich sie bekomme, aber wie ich an den niedrigen Leukos grade so merke, ganz ohne ist die auch nicht. Und langsam habe ich ja auch den Verdacht, dass die Rückenschmerzen dadurch schlimmer geworden sind. Heute sind sie -aber durch die Tabletten - wirklich schon soooo viel besser bzw. weg.

Und Rosemie, klappt es denn mit dem Abnehmen oder fällt es dir schwer? Ich muss ja auch aufpassen, weil ich mir so ein anderes Essverhalten angewöhnt habe.

Meine Güte, was habe ich jetzt viel geschrieben. Muss bald los, heute arbeite ich von 13-17 Uhr.

Liebe Grüße und passt auf euch auf
Birgit

[Rosemie]

Tatjana, Du schreibst, daß bei Dir alles untersucht wurde, denn ich hatte schon vermutet, daß es auch eine Unverträglichkeit sein könnte. Meine Tochter hatte lange Zeit die gleichen Symptome und nahm innerhalb kurzer Zeit 10 kg ab, dann wurde bei ihr zuerst eine Laktose- und danach Fructose-Unverträglichkeit festgestellt. Aber das wurde sicher bei Dir auch mit untersucht.
Ja, ich glaube schon, daß es genauso schwer ist zuzunehmen wie abzunehmen. Das Abnehmen selbst ist ja nicht schwer, das Gewichthalten ist wesentlich schwerer. Ich mache keine Diät, sondern habe meine Ernährung konsequent umgestellt. Da ich mich satt essen kann (halt nicht mit Brot, Nudeln, Fleisch etc.) habe ich keinen Hunger und vor allem auch keine Blutzuckerspitzen (wobei ich zum Glück kein Diabetes habe, aber gefährdet bin). Ich habe - auch da sage ich zum Glück - noch nie Gewicht aufbauen müssen. Aber ich weiß es von meinem Mann, daß er essen muß, um sein Gewicht zu halten und nicht ins Untergewicht zu rutschen. Er ißt ständig !

Eine Reha wäre sicher nicht schlecht für Dich, Tatjana. Denn dort wird ja auch auf die Ernährung geachtet. Bei mir am Tisch saß jemand, der eine Darm-OP hinter sich hatte und nicht viel essen konnte. Sie bekam andere Kost. Und ganz viele bekamen auch noch Aufbaukost, weil sie zunehmen mußten.

[campario]

Hallo ihr Lieben!
Die Euphorie lässt diese letzte Chemo ganz erträglich erscheinen. Ich möchte euch auf eine facebookseite aufmerksam machen, die mich sehr motiviert. Es ist ein weltweites Forum von lymphom Überlebenden. Es gibt auch viele Informationen zu chemo und lymphom. Viele unheilbare Fälle die schon viele jahre in Remission sind usw.
Ist auf Englisch aber gut zu verstehen, da meist Amerikaner.
https://www.facebook.com/lymphomaclub
Bzw.
lymphoma and hodgkin s disease and awareness survivors club
Schaut mal rein, wir sind nicht die einzigen damit in der Welt :)

[Tatjana60]

hallochen ihr lieben...
ne, unverträglichkeiten hab ich keine, wurde ja schon untersucht.... und trotzdem kann ich vieles nicht essen. muss ständig rumprobieren und oft ist es auch ganz unterschiedlich....immer mal anders. hoffe einfach, die zeit wird es bringen und viell. wirds ja doch noch besser. ...
reha geht erstmal gar nicht, ist bei mir viel zu kompliziert mit der esserei und auch gerade wegen der verdauung, ne , kommt gar nicht in frage, da müsste es sich erstmal alles ein bißchen normalisieren. ausserdem soll es ja auch noch weiter untersucht werden, was da los ist, wenns gar nicht besser wird. mein hausarzt hat mir das vit d verschrieben, nachdem der die blutwerte gecheckt hat... hab auch schon mitbekommen, dass jeder arzt so seine eigene meinung hat, was man machen oder nehmen sollte.... ich mache jetzt wieder recht viel sport, will wieder mehr kraft kriegen , die ich ja auch brauche. heute mit unserem hengst 10 km nur galoppiert.... da war ich dann doch ganz schön fertig, aber das wäre wahrscheinlich jeder gewesen.... also es geht schon aufwärts in dieser richtung. muss ja auch alle aktivitäten genaustens durchplanen, wegen der esserei, wann ich dann was essen kann und wann lieber nicht...aber auch daran gewöhnt man sich. versuche auch zucker soweit möglich zu reduzieren, wenig kohlenhydrate und so, esse nur eiweißbrot, mein hausarzt meint auch, weizenmehl möglichst weglassen, mache ich auch alles, hab ich ja schon vorher von allein gemacht, angelehnt an die low carb diät...aber manchmal brauch ich auch schon ein - oder auch 2 stück dunkle schokolade ::):rotier2::rotier2:
kommt gut in den sonntag und ich hoffe, er wird schön sonnig:smiley1::smiley1: lg tatjana

[GD54]

schon mal mit geräuchertem lachs probiert?

[Tatjana60]

ne, ich ess gar keinen fisch...:smiley11:

[GD54]

ist aber extremst gesund und sehr gut für die verdauung! geräucherte Lachsforelle (schmeckt weiniger fischig) oder geräuchter lachs mit majo oder meerretich - das isst meine frau regelmäßig seit der hochdosis und autologen.

[Landpomeranze]

Ich tippe aber, dass Tatjana keinen Fisch mag , auch wenn er gesund ist.

Ich esse ihn sehr gerne, zum Glück :-)

Manche Sachen krieg ich aber auch nicht runter, da können sie noch so gesund sein.
Tatjana, was ist denn mit "meinem" leckeren alkfreiem Weizenbier? :-)

Campario, hast du schon die Tipps wegen der Ernährung bekommen oder wird das denn in dieser Woche erst sein?
Bin gespannt.

Ich geh wegen der niedrigen Leukos morgen zur Blutabnahme.

Liebe Grüße und passt alle auf euch auf
Birgit

[Rosemie]

Tatjana, ich denke, Du willst zunehmen .... dann gönne Dir doch mehr als ein oder zwei Stück Schokolade und all das, was Du vom Magen und Darm her verträgst. o.k. wenn Du keinen Zucker und Kohlehydrate zu Dir nehmen kannst aus gesundheitlichen Gründen ist es was anderes. Von daher ist dann auch das Eiweißbrot o.k., weil es viel Fett enthält. Was ist mit Roggenbrötchen, wenn Du Weizen nicht gut verträgst? Ich denke, Du wirst noch ganz schön viel experimentieren, was Dir bekommt, was Dir schmeckt und was Dir wieder bißchen Fett auf die Rippen bringt, damit Du Kraft kriegst. Gerade, wenn Du wieder mit Sport angefangen hast, brauchst Du ja genügend Energie in Form von Nahrung.

[Tatjana60]

hallochen... klar habt ihr recht, wenn ich zunehmen will, dann müste ich auch mehr zeugs essen, versuchen tue ich es ja, aber das geht ja halt meist gleich wieder durch. ich weiß auch nicht. ob weizen oder nicht, hat auch keine entspannung bis jetzt gebracht. leider gehts mit trinken ja noch schwieriger, je mehr ich trinke, ums so schwieriger wird es, dann kann ich gar nicht mehr aus dem haus gehen. vielleicht braucht das alles aber auch einfach nur viel zeit und mehr wie jetzt warten, ob es nicht doch noch besse wird, kann ich eh nicht.
mein gewicht bleibt konstant, geht nicht rauf, aber auch nicht runter, von der warte kann ich zufrieden sein. am freitag bin ich bei meinem onkologen, werde sicher den nächsten ct termin bekommen....mal schauen, was er noch so sagt. hatte ja auch gehofft, wenn das lymphom weg ist, sind auch diese symtome weg... aber das war wohl fehlgedacht. hab ja jetzt auch paar wochen mit perenterol versucht, aber ist zwar zeitweise etwas besser geworden, aber dann auch manchmal umso schlimmer. aber manchmal gehts halt nicht anders, wenn ich unterwegs bin...
so, nun wünsche ich euch noch einen schönen und erholsamen abend
lg tatjana

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

Blutabnahme erledigt, Leukos und Lymphozyten nähern sich dem Normalwert, Rest top.
Damit kann ich gut leben, wichtig ist mir, dass die beiden Werte gestiegen sind und nicht so rumdümpeln. Wenn sie nicht sinken, bin ich zufrieden.
Ruckenschmerzen sind weg, geniales Gefühl. Seit einigen Tagen ohne Tabletten, nur Gymnastik.

Nächstes Rituxi am 17.3., bin dann auf die Werte gespannt.

Tatjana, wie war es beim Onkologen?

Allen ein schönes Wochenende, passt auf euch auf.
liebe Grüße
Birgit

[campario]

Hallo ihr Lieben,
Ich war ne Woche mit meiner kleinen verreist, habe meine 6. chemo samt Nachwirkungen halbwegs durch. Zeitweilig nur 1000 Leukos trotz 6 Neupogenspritzen...

Mit der Ernährungsberatung bin ich noch nicht viel weiter da meine Freundin kranke Kinder mit Scharlach im Haus hatte-da wollt ich dann doch nicht hin!
Ist vertagt. Ansonsten Versuche ich die Ratschläge von Silke hier im Forum halbwegs umzusetzen . Ich backe Brot selbst und gehe auf Bioprodukte. Mache weitestgehend alles selbst (Brotaufstrich, soßen usw) und habe Zucker und Fleisch fast komplett reduziert.

Dazu habe ich mir Biokosmetik u seife etc. Zugelegt. So das wars erstmal, ich hoffe ihr seid soweit gut zurecht.
Liebe Grüße!

[elke51nhl]

Hallo,
ich wollte einmal zum Thema Ernährung meinen Senf dazu geben:lach:

Nach meiner Hochdosis vor immerhin 10 Jahren (im November ):rotier2:

habe ich mir einen Fleischwolf schenken lassen:1luvu:
Danach habe ich sogar mein Hackfleisch selber gemacht.Ich wollte, und will wissen was ich esse.Das geht eigentlich nur, wenn man alles selber macht.

Jeden Abend gibt es bei uns Obstsalat. Viele Leute verstehen das nicht, aber ich fühle mich gut:lach2:
Dazu gibt es Tee.Mein Mann wollte erst nicht mit machen, inzwischen brauche ich die doppelte Menge an Obst!!

Natürlich mache ich auch Ausnahmen, ich werde ja nicht gezwungen:smiley1:

Ich habe am Anfang, nach meiner letzten Chemo damit angefangen,Obst in einer Küchenmaschine zu zerkleinern, weil mein Mund wund war.
Mit einem dicken Strohhalm habe ich so alles an Obst gegessen auf das ich Lust hatte.Meistens Ananas!

Bei der Ernährung kommt es ganz entschieden darauf an, das zu essen worauf man Lust hat, und wenn man es erst einmal zu Babybrei macht.
So kann man sich über die Fortschritte freuen, wenn es als feste Nahrung wieder geht!
Das einzige was ich seither nicht mehr essen kann, sind Schalentiere.
Schade, denn die mag ich sehr.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend

Liebe Grüße
Elke:lach:

[Tatjana60]

hallo an alle hier und einen schönen abend....
schön , dass deine werte recht gut sind birgit, das freut mich und campario- nun gehts nur noch aufwärts und das CT wird nur gutes ergeben:1luvu:
mein onko termin war eigentlich wie erwartet... muss halt weiter abwarten, ob es sich noch bessert mit der verdauung, weiter heparin spritzen, um den thrombus aufzulösen... viell. wirds dann ja besser... nächster termin fürs CT ist ende april, mitte märz hab ich ultraschall bei meinem hausarzt, der es damals ja auch entdeckt hat... tja, ansonsten wurde mir nochmal gesagt, dass diese agressive form ganz gern mal relativ schnell wiederkommt... was ich nicht hoffe.... und ich soll die arztfreie zeit genießen...
wünsche euch alle nur gutes :1luvu:
bis bald dann wieder
lg tatjana

[Rosemie]

Tatjana, ich wünsche Dir von Herzen, daß Du gaaaanz lange eine - bis auf die Kontrollen - arztfreie Zeit hast und daß das Heparin den Thrombus auflöst.
LG Rosemie

[Landpomeranze]

Hallo elke,

nur, dass ich das richtig verstehe. Du hast "damals" so gegessen oder du isst heute auch noch so? Ich meine, Obstsalat ist immer gesund, klar, ich esse auch viel Obst, aber mehrheitlich meinst du doch "früher"????

Und Tatjana, ich drück dir auch alle Daumen und wünsche dir so sehr eine lange arztfreie Zeit.
Und jetzt erstmal den Thrombus auflösen, die Verdauung geregelt kriegen, dann
fühlst du dich besser und du kannst die Zeit bis zur nächsten Untersuchung gut genießen. Das wünsch ich dir.

Ich muss am 17.3. wieder zum Rituxi, mich wird ja mein Rest wohl immer begleiten, mal schauen, wie groß er dann noch sein wird, ich will ihm ja schon noch ordentlich den Garaus machen :)

Und Rosemie, dir wünsche ich auch schöne Tage, wann hast du denn wieder Nachsorge oder Kontrolle?

Und ich sage euch eins, ich ernähre mich ja wirklich gesund und passe auf, was ich esse. Nicht zu viel Fleisch, viel Obst und Gemüse, ich bewege mich viel und mache Sport, aber heute esse ich ne Tüte Chips!!!!!!!!!! Jawoll und das muss einfach mal sein. :smiley1:

Allen ein schönes Wochenende
liebe Grüße
Birgit

[elke51nhl]

Hallo Birgit,
kein Witz,ich kaufe in der Woche ca, 6kg Obst, und tatsächlich esse ich fast jeden Abend meine Schüssel Obstsalat!Oft werde ich dafür ausgelacht, aber mir tut das gut, und mein Mann macht das seit fast einem Jahr mit.
Wenn ich Lust habe esse ich natürlich auch etwas anderes,ich muß aber danach immer noch mal Obst haben!
In meiner Chemo Zeit habe ich mir,wie schon erzählt alles durch den Mixer getan.Heute schneide ich es in Stücke:rotier2:

Schokolade,Eis und andere ungesunde Sachen esse ich auch mal gerne!!!

Man soll einfach auf seinen Körper hören,meistens sagt er schon was gut ist:smiley1:

Ich wünsche Dir alles liebe
Elke

[Landpomeranze]

Hallo liebe Rosemie,
hallo liebe alle :-),

du gehörst echt zu den Menschen, deren Vitamin D normal ist? Eine Apothekerin hat zu mir gesagt, dass bei den meisten Menschen der Vitamin D-Spiegel zu niedrig ist, es aber nie gemessen wird, leider auch nicht in der Onkologie. Die war richtig begeistert, dass meiner kontrolliert wurde :)

Mit dem " das Immunsystem soll nicht stimuliert werden" liegen diejenigen, die das sagen, vielleicht richtig, vielleicht auch nicht. Es gibt auch andere Stimmen. Bei dir ist ja auch alles weg, bei mir eben nicht. Und ich denke, das ist auch nochmal ein Unterschied. Was ist richtig, was nicht, ist echt nicht einfach.

In Mainz sagt man alaaf, oder? Ich habe nix mit Karneval zu tun, habe aber morgen frei, das ist natürlich klasse, also finde ich Rosenmontag auch toll :lach:

Also Rosemie, alaaf und viel Spaß,
allen anderen auch alaaf, helau oder nur liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Birgit, in Mainz sagt man HELAU. Alaaf sagt man in Köln und Umgebung.

Laut Blutuntersuchung war mein Vitamin D 1,25 (1,25 Dihydroxy-Cho) (Verfahren VITD1_S) bei 46. Der Normwert wurde mit 19-54 (pg/ml) angegeben. Nach diesen Werten liege ich mit 46 ja noch im oberen Bereich.
Eigentlich ist es schade, daß das nie gemessen wird. Ich hatte den Internisten darum gebeten und ihm gesagt, daß ich das notfalls auch privat bezahle.

[campario]

Hallo Ihr Lieben, ich mische mich mal schnell ein... ich glaube es kommt vorallem auf den Vitamin D3 Spiegel an und der wird so gut wie nie gemessen. ich werde es wahrscheinlich auf eigene Rechnung machen...
und man sollte natürlich möglichst wenig Infekte kriegen oder andere Krankheiten, deshalb ist ein Immunsystem das gut funktioniert sehr wichtig. in meinem Fall lag es ja schon sehr am Boden und ich war ein Jahr dauerkrank. das begünstigt natürlich sehr das Lymphomwachstum , darum die Prophylaxe mit Zink und Vitaminen.
viele liebe Grüße und feiert im Süden schön den Karneval 😃

[Rosemie]

Danke Campario, beim nächsten Mal werde ich dann darum bitten, mir mal den Vitamin D3-Spiegel zu überprüfen, notfalls auch auf eigene Kosten. Es wird ja nicht die Welt kosten.

Ich bin allerdings so gut wie nie krank, höchstens eine Erkältung pro Jahr. Meist ein banaler Schnupfen oder ab und an eine Bronchitis. Im Frühjahr läuft mein Immunsystem allerdings auf Hochtouren, wenn die Allergiezeit beginnt. Nur richtet sich das Immunsystem dann gegen einem selbst. Ich habe mich vor Jahren desensibilisieren lassen, allerdings hielt der Erfolg nur wenige Jahre an.

[Tatjana60]

hallo ihr lieben... da bin ich auch mal wieder, der beginnende frühling bringt doch für unseren pferdehof auch immer ne menge arbeit mit sich, man will dann am liebsten immer alles auf einmal machen, aber geht ja zum glück eh nicht....
bei mir hat sich noch nicht viel verändert. mein gewicht ist leider noch ein bißchen in den keller gegangen, bin jetzt bei knapp 47 kg. hab versucht alles mögliche zu recherchieren und zusammenhänge zu finden und ich denke , es wird eine maladsorptionsstörung des dünndarms sein, diese kann auch u.a. durch infiltration von lymphomen ausgelöst werden... und das trifft ja auch zu, ebenso wie all die anderen symtome. es ist halt ähnlich wie die intoleranzen, aber nicht das selbe. auf die wurde ja getestet damals und da war nix. aber auch hier verträgt man meist weder laktose noch zucker , auch keinen fruchtzucker oder bestimmte süssungsmittel... somit werde ich das jetzt erstmal austesten und halt alles weglassen und umstellen und laktosefrei essen und trinken , keinen zucker, ausser dextrose, das geht. alles bißchen kompliziert und wird nicht gerade zum zunehmen geeignet sein, aber erstmal muss ich ja mal wissen, woran ich nun bin. werd es am montag mit meinem hausarzt besprechen, da ich da eh termin für einen ultraschall zur kontrolle habe. esse schon den lieben langen tag salat, meine kinder sagten doch glatt zu mir...mich könnte man problemlos auch im stall und auf der weide halten ::)).... tja, so sind sie eben , sehr direkt ... grins ...
habe alles von euch aufmerksam gelesen, freue mich, dass es euch soweit gut geht rosemie und birgit und auch dir liebe campario wünsche ich, dass die leukos nun endlich mal dauerhaft aus ihren löchern gekrochen kommen, damit du auch wieder voll am leben teilnehmen kannst ....
ich hab mich nie wirklich darum gescherrt und bin auch mit niedrigen leukos , wenn es mir entsprechend ging, bei den pferden gewesen und unter leute gegangen, aber ich habe auch nie wirklich sehr mit infekten zu tun gehabt... wenn man nun schon so dauerhaft krank war, ist das ja auch was anderes. mit den vitaminen und anderen zusätzlichen mitteln bin ich auch immer noch schwankend. aber da ich eh mangelerscheinungen sicher hab, nehm ich auch einiges zusätzlich. werd es bei der nächsten blutuntersuchung mal mit untersuchen lassen. die strahlenärztin, bei der ich mich damals vorstellen musste, hat auf ihren bericht geschrieben.... die patientin befindet sich in einem schwer reduzierten allgemeinzustand....na hallo?? was isn dat fürn ausdruck...hab gedacht, ick fall vom glauben ab, als ich das gelesen hab.... naja, das nur mal so am rande....
dann wünsch ich euch weiter viel gesundheit und noch einen schönen abend
lg tatjana:)
melde mich nach montag, mal sehen was der ultraschall hoffentlich nicht zum vorschein bringt....:boese:

[Rosemie]

Tatjana, den schwer reduzierten Allgemeinzustand bezog die Ärztin garantiert auf Dein Gewicht. Ich drücke Dir die Daumen, daß der Ultraschall zufriedenstellend ausfällt und nichts zeigt.

Verträgst Du Kartoffel? Die könntest Du doch zusammen mit dem Salat essen. Salat alleine schmeckt mir nicht sonderlich, aber ich schneide mir gerne warme Pellkartoffel unter den Salat, oder brate mir Champignons an und esse die zum Salat. Von Salat allein erhälst Du auch nicht die nötigen Kalorien, die Dein Körper braucht. Es wundert mich etwas, daß Dein Darm Salat verträgt, denn normalerweise ist er schwer verdaulich, genau wie Rohkost. Ich finde, daß man Gemüse besser verträgt. Und das dann natürlich mit Kartoffel, falls Du kein Fleisch magst oder verträgst. Vielleicht mit etwas laktosefreier Sahne.
Verträgst Du denn Brot oder Brötchen?

Zum Glück ist Fasching vorbei, ich habe sogar 500 gr in der letzten Woche abgenommen, trotz Berliner. Das hat mich gewundert und natürlich gefreut. Ich habe die Berliner aber auch eingeplant, morgens nur Obst gegessen, mittags Salat und nach den Berliner abends nur noch Obst.
Wie gerne würde ich Dir etwas von meinem Gewicht abgeben.

[campario]

Hallo ihr lieben, da melde ich mich mal wieder! Hatte am Dienstag und Donnerstag mein Abschluss ct und sono: nahezu komplette Remission!! Die geringen Reste können narbengewebe sein falls es tatsächlich noch lymphom sein sollte hilft dort künftig rituximab.

Da ich schon seit der letzten chemo nicht fit wurde und seit 2wochen subfebrile Temperaturen bis 38 grad hatte, dazu eine Zahnfleisch und Zungen entzündung, wurde eine blutkultur aus dem Port abgenommen.

Eine Stunde nach anzapfen und spülen des Ports bekam ich über 39 Fieber und so starken Schüttelfrost dass ich mit notarztwagen ins Krankenhaus kam, akute sepsis, Verdacht auf verkeimten Port.

Na und nun liege ich hier noch ,da das Antibiotikum (das innerhalb von wenigen Stunden anschlug, Fieber ist unten) nur IV gegeben werden kann. Der Port ist seit gestern draußen und die leukos steigen.
Crp ist von 90auf 30runter und jetzt hoffe ich dass es das war weshalb ich so schlecht Blutwerte hatte in letzter Zeit und gar nicht fit wurde. Hno, kardio und Lunge werden auch gecheckt.
Liebe Grüße!

[Cecil]

Liebe campario,

das Wichtigste ist, dass die akute Gefahr erst einmal gebannt ist; darüber freue ich mich für Dich. Dass der Port raus musste, ist für die weiteren Rituximab-Gaben erst einmal doof, aber wiederum auch nicht sooooooo schlimm. Ich habe R-FC viermal über eine Flexüle am Unterarm respektive Ellenbogenbeuge bekommen; das sollte also zu schaffen sein.

Das Beste ist doch sowieso die nahezu komplette Remission, zu der ich Dir herzlich gratuliere.

[Rosemie]

Oh je Campario, mir wurde ganz anders als ich das las. Hoffentlich geht's Dir bald wieder besser. Die gute Nachricht ist natürlich die nahezu komplette Remission.
Ich habe meinen Port noch drin und hoffe, daß damit auch nichts passiert. Ich würde ihn schon gerne noch ein bißchen drinnen lassen, für den Fall, daß doch nochmal was nachkommt. Ich habe doch so schlechte Venen, daß die schon kaum zum normalen Blutabnehmen genutzt werden können. Allerdings gehe ich vorsichtshalber zum Port spülen wieder in die Klinik. Bei meinem Hausarzt hatte ich immer ein ungutes Gefühl, daß da nicht aufgepaßt und steril genug gearbeitet wird.

[campario]

Danke euch!
Ich sollte doch mal Lotto spielen: wer bekommt schon statistisch gesehen einen portinfekt, oder überhaupt NHL, oder nen wirbelbruch...??:(
Aber ich bin schon froh dass er raus ist. Habe gute Venen und alle 8 Wochen rituxi wird schon klappen. Der Port störte beim reiten, spielen mit der kleinen und ich mag auch kein Plastik im Körper. Und er erinnert mich immer an diese sch...Zeit. Ich will das jetzt hinter mir lassen und auch so gut es geht abschließen. Solltet ihr mal ähnliche Symptome haben wie ich denkt an den Port...

[Landpomeranze]

Hallo campario, du schaffst auch das und ich freue mich über die fast komplette Remission.

Ich hatte ja nie einen Port und bekomme ja jetzt auch alle 8 Wochen Rituxi und es klappt.

Heute hatte ich meinen ersten kompletten Arbeitstag nach der Wiedereingliederung, war klasse und ein schönes Gefühl. Nächste Woche kurze Pause, weil ich am Montag wieder Rituxi kriege.
Und Lotto haben wir in der Reha gespielt, hat aber nix gebracht :-)

Euch allen viele liebe Grüße
Birgit

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

Rituxi bekommen, Leukos richtig stabil, Ultraschall gemacht. Vor 8 Wochen waren es noch 8, 5 x 2, 8 und heute sagt sie, da sind noch 2, 5 cm zu sehen.
Ich dann, okay, also 8, 5 x 2, 5. Ne, ne, nur noch 2, 5 als Gesamtgröße.

Ich soll mir das wie einen Eisbecher mit vielen Kugeln vorstellen. Die schmilzen grade und hier und da ist ein bisschen, aber die größte Gesamtfläche am Stück sind nur noch ca. 2,5 cm. Wieviel gesamt kann man überhaupt nicht sagen, weil alles aufgelockert ist. Sie ist total begeistert, ich auch. Beim Mal machen wir einen Termin für ein CT, um genaues zu sehen.
Ich bin sooooo froh. :):)

In 8 Wochen also Rituxi, dann Ende Mai 3 Wochen Dänemark, danach CT.

Wenn man überlegt, wie groß es am Anfang war, ein Riesenbulk, dann ist das für mich fast unglaublich und ich freu mich so.

Liebe Grüße an euch alle, ich hoffe, bei euch ist auch alles soweit gut.
Birgit :winke:

[Rosemie]

Birgit, das ist ja eine Super-Nachricht, ich freue mich mit Dir.
Ja, bei mir ist alles o.k., bislang kam ich über alle Erkältungen gut hinweg, d.h. ich habe mir nichts eingefangen, ich fühle mich relativ fit, letzte Woche haben wir viel im Garten gearbeitet. Der Frühling kann kommen!
Nächste Woche muß ich in die Klinik, den Port spülen lassen. Dann hat das wieder Zeit bis zum CT im Mai.

[Tatjana60]

oh, das ist ja so toll liebe birgit ... herzlichen glückwunsch:winke:hört sich echt super an und ist es auch... dann bin ich ja mal auf dein CT ergebnis gespannt, aber erst mach mal schön urlaub und erhol dich richtig... und dir liebe rosemie wünsch ich fürs port spülen alles gute , schön, dass es dir soweit gut geht.... campario, gut, dass das teil jetzt raus ist, nun hoffen wir mal, dass es nun auch bei dir aufwärts geht und die leukos mal stabil bleiben.... und diese blöde magen darm geschichte jetzt wirste sicher auch bald überwunden haben... hoffe, das fieber geht schnell wieder runter so ohne AB.... ich drück ja sowas von die daumen....
bei mir hat der ultraschall ergeben, das mein hausarzt meinte, er sieht etwas mehr wies letzte mal, hat auch mehr gemessen, kann aber auch nicht genau sagen, ob es wirklich eine veränderung ist, weil die darmschlingen wohl so blöd gelegen haben... dann erwähnte er wieder was von pankreas sieht verändert aus, da bin ich gleich wieder voll in panik geraten, aber er meinte, das er eingeengt ist durch das narbengewebe, aber das war ja schon immer der fall, daher ja damals auch die falsche anfangsdiagnose... jedenfalls war ich ziemlich am boden zerstört und bin dann auch gleich zu meinem onkologen hoch, ist ja nur ein paar häuser weiter und der meinte gleich... ja, nun beginnt der nervenkrieg... er selbst macht keinen ultraschall, weil es einfach zu ungenau ist und man sich dann nur verrückt macht.... sollte man im ultraschall eine veränderung dort sehen, wo vorher nichts war oder eine sehr große zunahme des größenwachstums zu sehen sein, dann sollte man schnell ein CT machen , aber in dem fall bleibt es beim CT am 24.4.... für den radiologen ist es sonst ja auch schwierig , eine veränderung richtig zu interpretieren, wenn der abstand zum letzten CT zu kurz ist.... verstehe ich schon, zumal ich ja auch vorher über ein jahr damit rum gerannt bin, bis das teil 12 cm groß war...ohne behandlung... und jetzt kommt es dann auf die 5 wochen auch nicht mehr an, die behandlung im e fall ist ja eh die gleiche... hochchemo und SZT... was anderes kommt dann bei mir leider nicht in frage...
verdauungs und gewichtsmäßig gibt es auch keine wirkliche positive veränderung, kann machen und ausprobieren was ich will, bleibt alles im großen und ganzen wie gehabt, mal einen tag besser, dann wieder schlechter. hab schon öfter mit depressionen zu tun, weil ich auch oft ständig müde bin und brennende augen habe... geht auch dann plötzlich wieder weg und mal bin ich auch gar nicht müde am tag... diese stimmungsschwankungen sind schon nervend finde ich, hatte ich früher nie... so, nun hoffe ich, ihr habt alle eine recht gute woche und dieser sturm geht endlich mal zu ende und macht nicht noch mehr kaputt, müssen hier ständig wieder was richten auf dem hof....lg an euch alle tatjana

[Rosemie]

Tatjana, wahrscheinlich würde ich in einem solchen Fall voll die Panik schieben, aber es ist schon gut, daß Du Dich nicht unnötig verrückt machst. Ende April wirst Du mehr wissen und ich drücke ganz fest die Daumen, daß nichts an der Bauchspeicheldrüse ist, und auch sonst nichts gewachsen ist, was eine Hochdosischemo und SZT erforderlich machen müßte.
Alles erdenklich Gute für Dich und auch für Campario, der es hoffentlich wieder einigermaßen gut geht.

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

hallo Rosemie, schön, dass es dir gut geht, das freut mich richtig. Ja, die Gartenarbeit gab und gibt es hier auch schon, es ist toll zu sehen, wie der Frühling Einzug hält, auch wenn er hier grad ne Pause macht.

Hallo Tatjana,

ohje, da hatte ich so gute Nachrichten von mir zu erzählen und ich freu mich immer noch und dann schaue ich hier rein und lese deins. Das tut mir super leid und ich hoffe sehr, dass nix an der Bauchspeicheldrüse ist. Irgendwie aber doof von dem Arzt, so eine Sache auszusprechen, obwohl er nicht genau was sagen kann. Na gut, nichts sagen, wäre auch irgendwie doof. Ich hoffe so sehr, dass das CT dann nichts Doofes bestätigt und du vor allem um Hochdosischemo und SZT rumkommst. Ich drücke dir alle alle Daumen.

Und dann noch Stimmungsschwankungen oder Depressionen, das tut mir auch leid und ich hoffe, du kommst da wieder raus.

Sturm? Was für ein Sturm? Wo wohnst du denn Tatjana, hier bei mir am Niederrhein ist nichts mit Sturm.

Tatjana CT im April, Rosemie im Mai, ich im Juni.........Bei mir ist es ja echt das erste dann seit einem Jahr. Das letzte war echt nach der Chemo im Juni 2013, bisher im Ultraschall nur "gute" Ergebnisse, da bin ich gespannt.

Und Campario, ich hoffe, bei dir ist soweit auch alles wieder gut und die Leukos haben sich was stabilisiert.

Viele liebe Grüße
Birgit

[campario]

Hallo ihr lieben,
Bin vor einer Woche aus dem Krankenhaus raus, immer noch fett erkältet, nach zwei Tagen hat die kleine magen Darm angeschleppt. Von Sonntag auf Montag hat's bei uns Eltern zugeschlagen. Meine leukos waren nach dem Krankenhaus eh noch auf 11000 und sind dann hoch auf 12800. dann eine Nacht hoch gefiebert, jetzt fieberfrei. Mundsoor schon wieder, Psyche total am Ende. Habe kaum noch kraf und Mut und esse nicht mehr. Was soll ich tun...?!

[Tatjana60]

das geht ja gar nicht liebe campario... ich weiß, ist immer leichter gesagt wie getan, aber du musst auf alle fälle was essen. ich weiß wirklich, wie schwer das ist... gerade auch in meinem fall muß ich mich so oft aufraffen und selber irgendwie motivieren, aber das mußt du auch... du hast die kleine und die braucht dich verdammt noch mal :1luvu: klar, jetzt wo ihr noch den magen darm virus am hals habt ist es noch schwerer für dich. als "gesunder" ist man dann ja schon schwer getroffen udn fühlt sich elend und nun, in unserem falle doch erst recht... das ist schon klar, aber aufgeben geht gar nicht.
wie war das noch ... grins... wir ziehen uns an unseren perücken dann wieder aus dem sumpf ....:lach2: wir kriegen das hin und kommen da durch und auch bei euch wird es bald wieder besser gehen. aber ess was, was du gern magst und nicht so auf den magen schlägt, so und nu ab in die küche und stell deinen man mal mit an:smiley1:

[campario]

Hey,
und leider gerade vergessen,
Ich freue mich riesig für dich liebe Birgit!! Das ist ein toller Erfolg dass das Gewebe so zurückgeht!!!:prost::):):rotier2:
Total Klasse! Obs jetzt am Rituxi lag oder woran auch immer, das macht Mut und Hoffnung! Weiter so, die 2,5cm auch noch weg!

@Tatjana: wie sagtest du so schön mal, "Ultraschall ist nie genau, deshalb rät dein Doc auch nicht dazu" und so isses. Dein Hausdoc ist auch kein Radiologe und Gewebe verändert sich in so einem kleinen Bereich immer mal. Am Ende liegts vielleicht ganz prophan am Heparin. Irgendwas macht das ja auch...
So und nun ziehen wir uns an unseren neuen 3 Haaren aus dem Deck ok? Ab morgen ist Sommer!:zunge:

[Saranja]

Hallo Campario,

auch ich wünsch dir, dass es dir schnell wieder besser geht, insbesondere psychisch.
Ich weiß, wie es ist, in so ein Loch zu fallen. :pftroest:
Kannst du nicht irgendwas essen, auf was du Lust hast? (Auf IRGENDWAS hat man immer Lust!) Und wenn es was absolut Exotisches ist, egal, besorg es dir.
Ich denke an dich. Und glaub mir - jeder hier kann deine momentane Stimmung nachvollziehen. Vielleicht geht's dir heute schon wieder besser. Ich wünsche es dir!!!!

[campario]

Hey, ihr lieben!
Wir haben rotaviren, toll! Alle sind mittlerweile durch nur ich häng seit Freitag schon wieder täglich stundenlang auf dem Klo. Weiß jemand wie lange sowas dauert bei erwachsenen?und wie der Verlauf ist? Kann ich außer trinken u elektrolyten noch was tun? Mein Mann und meine Mutter hatten's nur 2tage. Ich dachte das wäre ne Kinderkrankheit... Bin schon total runter vom Kreislauf und jeden Tag wird's heftiger...
Erkältung immernoch unverändert. Und Freitag sind wieder Antikörper dran. Ob das trotzdem geht?
Liebe Grüße !

[Cecil]

Hallo, campario,
Ew stecken sich in der Regel bei ihren Kindern mit Rotaviren an. Ich dachte, bei Kindern gäbe es mittlerweile eine Impfung gegen Rotaviren?
Du solltest Dich außerdem diätisch ernähren: Bananen, geriebener roher Apfel, gekochte Möhren, Pfefferminztee im Wechsel mit schwarzem Tee.
Außerdem könntest Du Deine Ärzte bitten, außer den ohnehin kontrollierten Leukozyten auch mal den Stand Deiner Immunglobuline zu kontrollieren. Deine Anfälligkeit für Infekte gäbe Anlass zur Kontrolle, sofern nicht bereits geschehen.
Da Deine Immunabwehr geschwächt zu sein scheint, brauchst Du immer länger als ein gesunder Ew, um solch eine Infektion wieder abzuschütteln. Leider ist das so, wird aber hoffentlich wieder besser.

Alles Gute!

[campario]

Hallo ihr lieben, unseren Rotavirus haben wir überstanden, es war hart aber gottseidank ist es seit Montag bei mir vorbei. Meine Antikörper Behandlung musste jetzt um eine Woche deswegen verschoben werden. Cecil, ich habe noch mal nach meinen Werten geschaut, die IG Werte sind seit Beginn der Blutkontrollen alle immer viel zu niedrig, besonders der IGM wert. Das heißt also meine Immunabwehr durch die Gedächtniszellen ist schlecht, was ja zu vermuten ist, da meine B Zellen ja geschädigt sind durch den Krebs. Ich bekomme also auch Infekte die ich schon mal hatte, ich baue keine Immunität auf...
Aber ich frage mich, kann man da irgendetwas machen??? Denn ich leide doch sehr unter den andauernden Infekten! Meine Immunglobulinspiegel entspricht ungefähr der eines Säuglings beziehungsweise sechsjährigen Kindes. Durch den Antikörper werden ja noch mehr b Zellen platt gemacht, ich verstehe allmählich die Zusammenhänge... aber wirklich, kann man da etwas machen? Eine Bluttransfusion vielleicht? nochmal Impfen? Habe ich eigentlich noch Impfschutz?? Leider ist jetzt Wochenende und alle Ärzte sind nicht mehr zu erreichen, aber dieses Thema brennt mir ab jetzt unter den Nägeln! Wer weiß was?
Viele liebe Grüße!

[Cecil]

Hallo, Campario,

wenn es noch lange hin ist bis zum nächsten planmäßigen Termin, würde ich nächste Woche nach einem kurzem Anruf außerplanmäßig zu meinem Onkologen gehen, evtl. noch einmal ein aktuelleres BB machen lassen und die nächsten möglichen Schritte mit ihm besprechen.
Rein theoretisch könnte man ärztlicherseits Immunglobuline zuführen (substituieren), falls das die Lösung des Problems sein sollte.
Das kann nun aber auch noch bis nächste Woche warten; lass Dir das WE nicht vers ......
Soviel ich von unserer Kinderärztin gelernt zu haben meine, hält die Immunität gegen die meisten frisch durchgemachten Virusinfektionen immer nur sehr kurze Zeit (ein paar Tage, höchstens Wochen) an.
Dein Impfschutz dürfte meiner laienhaften Meinung nach noch vorhanden sein; mir ist nur bekannt, dass eine Fremdstammzelltransplantation den Patienten impftechnisch auf den Stand eines Neugeborenen zurückwirft.

Deine Ärzte werden Lösungen haben, da bin ich sicher. Schönes WE!

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

ich war jetzt länger nicht hier, hatte irgendwie viel zu tun. Es ist schon ein Unterschied zu der Zeit, als ich noch krank geschrieben war, jetzt bin ich halt viel im Büro und durch das "auf dem Land wohnen" und "in der Stadt arbeiten" ist halt auch der Weg weiter. Aber ich fahre meistens mit dem Zug, ab und an Auto und im Zug kann man schön lesen, in den Himmel gucken usw., ich kann da zum Glück gut entspannen.

Ansonsten ist bei mir alles gut, ich kann nicht klagen.

Aber hier war ja ne Menge los,

@ Tatjana: Oh, Nähe Mecklenburger Seenplatte, da habe ich mal Radurlaub gemacht, das war sooooooo toll. Siehste, da, wo andere Urlaub machen :-.). Das mit dem Sturm habe ich wirklich gar nicht mitbekommen, wie geht das denn? Ich lese doch Zeitung und gucke Nachrichten, komisch...., ausgerechnet das habe ich verpasst? Aber jetzt ist ja wieder alles gut????

Und wie geht es dir?

@ Rosemie::megaphon: Huhu, alles gut bei dir? Du warst auch länger nicht hier? Das Wetter ist toll und ich hoffe, du entspannst bei der Gartenarbeit oder ruhst dich einfach nur aus.

@ campario: Und wie geht es dir? Hast du nochmal mit dem Arzt gesprochen und evtl. ein aktuelles Blutbild machen lassen? Ich hoffe, dass es dir besser geht und du keinen neuen Infekt eingefangen hast.

@ Cecil: Du gibst echt immer tolle Tipps und dafür wollte ich auch mal danke sagen, hoffentlich kommst du hier auch nicht zu kurz. Wie geht es dir denn?

@ Saranja: Ja, wir können hier sicher alle die Stimmungen und Tiefs verstehen und deshalb ist dieses Forum einfach eine tolle Sache.

Ich schick euch allen und allen anderen viele liebe Grüße und wünsche eine gute Zeit :winke::winke:

Bis bald
Birgit

[Rosemie]

Hallo Birgit,
schön von Dir zu lesen, vor allem, daß alles o.k. bei Dir ist und Dich der Job auf Trab hält.

Bei mir gibt's auch nichts Neues, ich habe zwar einige Wehwehchen, die aber mit dem Lymphom nichts zu tun haben, sondern mit Arthrose, momentan ganz stark in den Daumengelenken und ich mal deswegen zu einem Spezialisten muß, ob ich will oder nicht. Von daher versuche ich auch, nicht zu viel am PC zu sitzen und zu tippen. Das schöne Wetter lockt natürlich auch nach draußen. Am Freitag war ich zum Port-Spülen in der Klinik, jetzt habe ich wieder Zeit bis zum CT Mitte Mai.

Ich hoffe, den anderen geht's auch soweit gut, wenn nicht :pftroest:
LG Rosemie

[Tatjana60]

hallo ihr lieben alle... hab auch zur zeit einiges mehr zu tun, da wir drausseen mal wieder am umbauen sind ect... aber soweit schön zu lesen, dass es euch halbwegs gut geht und ihr den kopf oben behaltet... hoffe liebe campario , dass es nun auch bei dir endlich aufwärts geht....und ihr alles überstanden habt.
ich bin soweit auch o.k. alles unverändert, sämtliche diäten haben nichts gebracht... keinerlei verbesserung... gewicht hält sich aber hartnäckig bei 48 kg, soweit ist es gut. allerdings macht es einen doch ganz schön fertig, weil man ja absolut eingeschränkt ist, wenn man ständig aufs klo angewiesen ist. hab einiges gegoogelt und bin nun auf dieses dumping syndrom gestossen, was ja sonst hauptsächlich magenoperierte haben, mein onko hatte es ja auch schon im verdacht, mal kurz erwähnt...und ich merke , dass es doch das ist, da ich ja essen kann was ich will, immer der selbe effekt, nur die flüssigkeitszufuhr geht gar nicht, dann renne ich nur noch und die menge vom essen ist auch entscheidend... immodium ect. helfen ja gar nicht, was auch dafür spricht. hab gelesen, man soll bindemittel versuchen, stärkemehl, johannisbrotkernmehl, pektine.. hab ich auch promt gemacht, man versucht ja alles... ist zwar schwierig, das zeug runter zu kriegen, da es schon im mund dick wird...aberes hilft schon ein bißchen, muss noch ein bißchen über, wegen dosierung und genauer zeitpunkt der einnahme, damit es auch wirkt ect... aber ich stehe damit ja noch am anfang, mal sehen, wie es diesbezüglich weiter geht... hab meinen ct termin auf den 15.4. vorverlegt, da ich nicht bis nach ostern warten möchte, will es lieber davor wissen, die ungewissheit nach dem letzten ultraschall ist doch ziemlich nervraubend...
so, nun werd ich mal wieder, lasst euch nicht unterkriegen udn wir lesen uns
alles liebe für euch eure tatjana

[campario]

Hallo ihr lieben, ich freue mich auch immer wenn ich etwas von euch höre und wünsche euch ganz viel Spaß draußen bei der Gartenarbeit!! wir haben auch schon ordentlich aufgeräumt auf der Terrasse. bei mir fängt heute wieder die normale Arbeit an , natürlich erst einmal reduziert. Nach Ostern dann 4tage halbtags. mit meinem Onkologen habe ich gesprochen, er sagt , wenn sich die Immunglobuline Werte nicht normalisieren , können wir eventuell eine Therapie machen und alle vier Wochen Globuline zuführen.
jetzt sind erst mal am Donnerstag die verschobenen Antikörper dran und dann werde ich demnächst auch meinen Titer bestimmen lassen, um zu wissen, ob ich gegen die Kinderkrankheiten noch Impfschutz habe. Die Erkältung klingt allmählich ab und wechselt sich direkt mit dem Heuschnupfen ab, aber dagegen kann man ja was tun...
ich wünsche euch allen schöne Tage!!

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

schön, von euch zu lesen.

Doof mit deiner Arthrose, Rosemie, kennst du eigentlich Zilgrei?
Das habe ich bzw. mache ich wegen Rücken und ne Freundin wegen der Handgelenke und wir finden es toll. Und es ist so einfach, deshalb "glaubt" man erst nicht dran. Ich kenne jemanden, der es auch für den Rücken gemacht hat und nach 10 Tagen zum ersten Mal wieder durchgeschlafen hat, weil die Schmerzen beim Umdrehen weg waren. Es macht natürlich keine Arthrose weg, aber die Schmerzen haben sich verändert.

Hört sich doch gut an, Campario, ich drück dir die Daumen, dass deine Werte auch so besser werden, aber falls nicht, weißt du nun, du kannst was machen.
Ich hoffe, du hast Rituxi gut vertragen, das war doch vorgestern dran.
Doof mit Heuschnupfen, was bin ich froh, dass ich das nicht hab.

Wie kriegen wir denn jetzt ein paar kg an dich ran, Tatjana. Ich hab jetzt erstmal nach dumping syndrom gegooglet, kannte ich nicht. Okay, langsames Essen, häufige, kleine Mahlzeiten, wenig Flüssigkeit zum Essen, wie es da steht, wirst du ja sicher machen.
Hast du weitere Fortschritte gemacht?
Oh und bald ist dein CT-Termin, ich werde an dich denken.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende, wir lesen uns :winke:

Liebe Grüße
Birgit

[Seros]

Hallo Landpomeranze

Hab gelesen das du auch das R-CHOP schema bekommen hast, ich bekomme sie jetzt auch zum 1 mal vor 10 tage. Meine frage dazu wann hat bei dir das mit dem haarausfall begonnen?? Meine fallen nicht aus und das macht mich ganz wahnsinnig weil sie ja ausfallen sollten, habe angst das chemo nicht anschlägt :/

[Saranja]

Hallo,
ich habe letztes Jahr auch R-CHOP bekommen.
So schnell geht das nicht, bei mir ging es erst nach der zweiten Chemo richtig los mit Haarausfall.
Und 10 Tage nach der ersten Chemo - ich glaube, sooo schnell geht das nie.

Keine Angst, das schlägt schon an :knuddel:

[Rosemie]

Birgit, Zilgrei kenne ich nicht, hatte ich vorher auch noch nie gehört. Ich habe aber mal danach gegoogelt und mir auf you tube die Filmchen angesehen. Klingt interessant, ist aber wohl mehr darauf gerichtet, daß man die Schmerzen wegatmen soll, also Entspannung bzw. in den Schmerz atmen. Ich könnte mir schon vorstellen, daß das gegen Verspannungsschmerzen hilft und werde mich auch noch näher damit befassen. Gegen Arthrose selbst glaube ich aber nicht, daß Zilgrei etwas bewirken kann. Morgen gehe ich zum Handspezialisten und höre mal, was er sagt. Ich denke, daß ich für den "schnappenden" Daumen eine kleine OP brauche, damit ich den Daumen wieder schmerzfrei bewegen kann.

[Landpomeranze]

Hallo Seros,

bei mir waren sie nach dem zweiten Mal schon ein bißchen locker und nach dem dritten Mal (glaube ich) habe ich sie abschneiden lassen, weil ich keinen Bock hatte, immer welche in der Hand und im Becken zu haben.

Also das wird schon :-) und selbst, wenn sie dir nicht ausgehen würden, das hat ja mit der Wirksamkeit der Chemo gar nix zu tun.

Alles Gute für dich

[Landpomeranze]

Ja Rosemie, so ein Schnappfinger ist schon doof, ne Freundin von mir hat den auch und hat sich operieren lassen. Wird bei dir dann wohl auch so sein.

Zilgrei ist super interessant, ganz einfach und tut wirklich richtig gut. Ich mache es immer zwischendurch, kann ich wirklich nur empfehlen.

Es ist nicht gegen Arthrose, aber sie haben es damals "erfunden", weil nach der Diagnose "Arthrose" nix weiter kam und die Leute so alleine gelassen wurden damit. Ich habe zwei Bücher und es liest sich wirklich klasse.

Mach mal.

Alles Gute für dich und schöne Tage
Birgit

[Tatjana60]

Hallo ihr lieben....ja Birgit ,dass mit den vielen Mahlzeiten ect. mache ich alles,aber das allein reicht nicht aus. Auch trinken ja immer nur ganz wenig und nicht zu den Mahlzeiten....das gestaltet sich einfach nur Mega stressig,wenn man Durst hat,darf man nicht trinken,weil man viell. Gerade was gegessen hat und wenn man trinken darf, dann nur ganz wenig...aber ich hab eben auch mal mehr Durst und auch dann, wenn ich mal gegessen hab...ach naja,, muss halt sehen, wie ich das geregelt kriege, ohne weiter abzunehmen....hab's nicht ausgehalten und bin nun noch mal zu meinem hausdoc zum Ultraschall...also er hat keine Veränderung gegenüber vor 4 Wochen feststellen können...das lässt mich hoffen,fürs CT am Dienstag.....
So,nun hoffe ich, dass es bei euch nur positive Veränderungen und Ereignisse gibt und wünsche allen ein schönes Wochenende....lg tatjana

[Landpomeranze]

Hallo Tatjana,

ja, das stell ich mir auch stressig vor und vor allem soll man ja eigentlich auch viel trinken. Ich würde dir echt gerne helfen, aber wie? Hab keine Idee und wie auch, denn du beschäftigst dich ja damit und deine Ärzte. Drück dir alle Daumen, dass du was zunimmst.

Und dass dein Hausarzt beim Ultraschall keine Veränderungen gesehen hat, freut mich. Ich wünsche dir, dass der Dienstag ein ganz ganz tolles Ergebnis bringt.

Bei mir ist soweit alles gut, freue mich jetzt aufs Wochenende.

Ich wünsche dir und allen anderen ein schönes Wochenende und viele liebe Grüße
Birgit

[Tatjana60]

so ihr lieben, nun war ich beim CT...sieht aus, als hätte sich nichts neues entwickelt, keine veränderung .. :1luvu: der thrombus hat sich zwar auch nicht aufgelöst, deshalb auch immer noch der venenstau am bauch, aber es scheint sich da um narbengewebe, totes tumorgewebe zu handeln....genaue auswertung hab ich am 24.4..... ansonsten bekomme ich jetzt was für die galle, viell. hilft das mir verdauungsmäßig ja und es sieht sogar so aus, als wenn es doch ne gewisse wirkung zeigt. zwar kann ich damit auch nur die symtome lindern nicht die ursache, die auch hier der kaputte dünndarm ist, aber darüber wäre ich ja schon mehr wie froh... das läuft dann auf ein ... gallensäureverlustsyndrom ... hinaus... aber mal schauen, ob sich langfristig wirklich was tut...
dann wünsche ich euch allen ein schönes und vor allem gesundes osterfest.
lg tatjana:engel:

[Cecil]

.... ansonsten bekomme ich jetzt was für die galle, viell. hilft das mir verdauungsmäßig ja und es sieht sogar so aus, als wenn es doch ne gewisse wirkung zeigt. zwar kann ich damit auch nur die symtome lindern nicht die ursache, die auch hier der kaputte dünndarm ist, aber darüber wäre ich ja schon mehr wie froh... das läuft dann auf ein ... gallensäureverlustsyndrom ... hinaus... aber mal schauen, ob sich langfristig wirklich was tut...

Hallo, Tatjana ,
zunächst hört sich das ja alles gar nicht so schlecht an. Gratuliere - zumindest schon mal dazu!
Was kriegst Du denn für die Galle, wenn ich fragen darf?

[Tatjana60]

hi cecil
danke dir...:1luvu: das ist was,was normalerweise für den colesterinspiegel zum senken ist...colestyramin...ist pulver und muss man 3- 5 mal am tag vor dem essen nehmen. das saugt praktisch die gallenflüssigkeit auf, die vom dünndarm nicht mehr aufgenommen werden kann, weil er ja bei mir völlig hinnüber ist und dann sofort in den dickdarm geleitet wird. dort kommt es dann zu heftigen entzündungen und alles geht sofort durch....dort wirkt das zeug dann ... bisher geht es schon etwas besser damit, mal schauen wie es längerfristig wirkt. ansonsten nehme ich noch dieses johannisbrotkernmehl dazu, das nimmt ja auch die flüssigkeit auf...
wünsche dir ein schönes osterfest
lg tatjana

[Landpomeranze]

Hallo Tatjana,

ich habe mir das jetzt von deinem Termin durchgelesen und ehrlich gesagt, das hört sich doch richtig gut an. Ich hoffe, du bist soweit zufrieden, alles auf einmal geht ja nicht, also müssen wir alle noch ein bißchen Geduld haben.:)

Und wenn das Zeug für die Galle hilft, dann bist du ja wieder ein Stück weiter, ich drücke also schön weiter die Daumen.

Ansonsten wünsche ich schöne Tage, ich hoffe, alle haben ordentlich frei und wünsche auch schon mal frohe Ostertage, passt alle auf euch auf.

Liebe Grüße
Birgit
:winke:

[Rosemie]

Tatjana, auch von mir die besten Wünsche weiterhin für Dich und daß es auch mit dem Essen und Verdauen wieder besser wird.

Allen, die hier noch reinschauen, wünsche ich frohe und sonnige Ostertage und denjenigen, denen es nicht so gut geht, daß es wieder besser wird.

[Landpomeranze]

So, Ostern ist vorbei, ich hoffe, ihr hattet alle schöne entspannte Tage und ich hoffe, allen geht es - soweit es geht - gut. Heute ist hier bei uns auch wieder ein tolles Wetter, ich habe viel im Garten gearbeitet und war mit meinem Hund im Wald, ich habe mittwochs ja immer frei.

Am 12.05. ist dann wieder Ultraschall und Rituxi angesagt, aber ist ja noch lang hin.

Und von Campario haben wir hier lange nichts gehört, ich hoffe, da ist alles, alles gut.

Liebe Grüße und passt alle auf euch auf
Birgit:winke:

[campario]

Hallo ihr lieben, mir gehts eigentlich ganz gut. Ich arbeite wieder vier Tage die Woche und meine leukos sind konstant über 4000. der husten macht mich echt manchmal fertig. Aber ich will keine Chemie und Ärzte und ich Versuchs weiter mit inhalieren usw. Letzte rituxi war ok, hatte ziemlich gelenksxhmerzen aber Körperlich fühle ich mich insgesamt schon recht gut belastbar. Psychisch hauts mich noch hin und wieder um. Ablenkung ist alles...!
Liebe Grüße!

[Rosemie]

Campario, das klingt doch schon mal wieder positiv von Dir. Prima, daß Du zumindest teilweise wieder arbeiten gehen kannst und mit den wärmeren Temperaturen verschwindet hoffentlich auch Deine Erkältung und der Husten. Ich bin momentan auch ziemlich verschleimt und huste ständig, aber ich führe das auf die Ceterizin zurück, die ich gegen die Pollenallergie nehmen muß. Denn das war in früheren Jahren genauso, daß die halt alles unterdrücken, auch die Verschleimung und ich deshalb, besonders nachts und morgens ständig husten muß. Ende Mai ist meist meine Pollensaison durch, in diesem Jahr hoffentlich schon wesentlich früher, so daß ich die Tabletten nicht mehr brauche.
Das mit der Physis geht mir aber auch noch so, immer dann wenn ich nachts mal mehr schwitze, oder ich mich schlapper fühle als gewöhnlich, denke ich an die Krankheit. Besonders auch dann, wenn der nächste Untersuchungstermin ansteht, das ist Mitte Mai der Fall. Da wird man dann zusätzlich dran erinnert. Es ist wieder ein CT und ich hoffe, daß weiterhin alles o.k. ist. Ich werde berichten.

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

ich hatte hier Probleme mit dem PC, aber jetzt ist zum Glück alles wieder gut und da bin ich also :winke:

Hallo Campario, ich freue mich, dass es dir soweit gut geht, das liest sich alles viel viel besser. Jetzt sind ja wieder ein paar Tage vergangen und ich hoffe, dass auch der Husten sich gebessert hat. Chemie schön und gut, aber ich finde das richtig so, wir haben doch schon so viel intus und durch das Rituxi bekommen wir ja regelmäßig weiter genug Chemie.

Und guck an, du hattest also auch Gelenkschmerzen, direkt nach dem Rituxi oder ein paar Tage später und wie lange denn? Ich hab das ja auch immer mal wieder und weiß nie genau, woran es liegt.

Und Rosemie, ich hoffe, bei dir hat sich das mit dem "verschleimt" sein auch gebessert und wenn dann erst mal die Pollensaison vorbei ist, bist du wieder nen Schritt weiter.

Und bald ist Mitte Mai, wann hast du denn genau das CT? Ich drück dir alle Daumen und wünsch dir ein gutes Ergebnis.

Bei mir gibt es am Montag wieder Rituxi und Ultraschall und ich hole mir dann den Termin für das CT nach dem Urlaub (ab 24.5. für 3 Wochen weg, juchhu).
Ich wollte ja erst kein Ultraschall machen lassen, ich dachte, muss auch mal ohne gehen, aber nee, nee, die Gedanken, die ich dann vielleicht im Urlaub habe, wenn es da piekt und da zwickt, also lieber doch noch ein Ultraschall.
Ich habe momentan auch öfter wieder Rückenschmerzen, denke aber, dass es an zuviel Belastung liegt (viel Arbeit, weniger Sport und Ausruhen). Durch die Arbeit sollen wir ja schon wieder zu 100 % funktionieren und arbeitsmäßig klappt das bei mir auch gut, aber der Körper ist noch lange nicht bei 100, deshalb sicher auch vermehrt mal Schmerzen oder Verspannungen. Eigentlich bin ich recht entspannt dabei, aber manchmal halt......

Und ich schlucke ja immer noch dieses Cotrim, aber am Montag werde ich ihr sagen, dass ich das nicht mehr will.. Da muss sie dann durch :-)

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende, passt auf euch auf und viel Glück bei allen Untersuchungen,

liebe Grüße
Birgit

[Landpomeranze]

So, Rituximab überstanden, alles gut und Ultraschall wurde auch gemacht.
Ich würde mal sagen, ich kann nicht meckern :)

Die Ärztin sagt, messen lohnt nicht, so gut wie nix zu sehen. Hier ein bißchen, da vielleicht, aber eigentlich auch nicht. Also noch ein bißchen besser vielleicht als beim letzten Mal, wichtig, nichts schlechter geworden, wichtig, so gut wie nix zu sehen . Ich freu mich total. Ich hatte auch irgendwie ein gutes Gefühl, war überhaupt nicht nervös vor dem Ultraschall.

Und nach dem Urlaub wird CT gemacht, das ist dann natürlich viel aussagekräftiger, da sieht man auch das, was ein Ultraschall nicht sieht und deshalb sind wir so gespannt darauf. Ich mach mir aber keinen Kopp, selbst wenn doch ein wenig mehr da ist, ich habe es geschafft, dass auf dem Ultraschall von über 22 x 17 x 18 cm nix mehr zu sehen ist. Was will ich mehr :lach: Dafür, dass es nicht zerstörbar sein soll, läuft es doch gut :)

Am Wochenende fahre ich nach Berlin und danach das Wochenende für 3 Wochen nach Dänemark, ich würde sagen, das hab ich mir verdient und ich freu mich drauf. Und zwischendurch arbeite ich noch ein bißchen :)

Ich hoffe, dass es von allen anderen auch gute Nachrichten gibt und drücke dir, liebe Rosemie, die Daumen für deinen Termin.

Liebe Grüße
Birgit :winke:

[Rosemie]

Birgit, das freut mich total für Dich. Da kannst Du Deinen Urlaub richtig genießen und ich wünsche Dir, daß Du ihn Dir schön machen kannst.

Bei mir ist alles o.k. Diese Woche muß ich noch zur Blutabnahme fürs CT, das kommt dann nächste Woche am 20.5. und Ende der Woche weiß ich dann sicher, ob weiterhin alles im grünen Bereich ist. Die sollen beim CT mal gründlich auf meine erweiterte Herzarterie gucken, wo sie mir vor einem halben Jahr eine "Ektasie der Herz-Aorta von 4 cm" diagnostiziert hatten. Eine Ektasie ist eine Vorstufe zum Aneurysma. Der Grenzwert bei Frauen liegt bei 4,5 und das bei einer Größe von 1,68 m. Davon bin ich ja mit meinen 1,56m weit entfernt und deshalb sagte mir der Professor bei der Nachtvorlesung der Uni-Klinik Mainz, wo wir letzte Woche waren, daß ich mich mal unbedingt bei ihm in der Sprechstunde vorstellen soll. Die wollen der Sache auf den Grund gehen. Das hat mich nun zwar nicht unbedingt in Panik versetzt, aber Gedanken mache ich mir schon und das verursachte mir auch gleich wieder verstärkt Einschlafschwierigkeiten.
Das CT will ich also auf alle Fälle abwarten, und dann soll mich meine Onkologin mal in die Gefäßchirurgie überweisen.

[Landpomeranze]

Liebe Rosemie,

heute ist der 20.5 und heute ist dein CT-Tag.

Ich drücke alle Daumen, vielleicht bist du ja schon dran gewesen.

Auch wenn ich spät schreibe, gedacht habe ich schon eher dran.

Und dann das Ergebnis abwarten, etwas wirst du doch sicher heute schon erfahren?

Bei mir ist alles gut, der Countdown für den Urlaub läuft. Noch bis einschl. Donnerstag arbeiten und dann am Samstag ab, 3 Wochen :smiley1: :megaphon:
Mein Lymphom (ist so viel ja nicht mehr) und ich werden den Urlaub genießen :)

Und CT-Termin am 24.06. , dann sehe ich die ganze Wahrheit.

Aber das ist noch laaaang hin.

Liebe Grüße an alle
Birgit

[Rosemie]

Birgit, ich wünsche Dir einen ganz tollen Urlaub - genieße ihn.
Ja, ich war heute beim CT, aber das Ergebnis bekomme ich erst nächsten Dienstag. Vorher war kein Termin mehr bei meiner Onkologin frei. Na, ich werde es verschmerzen. Beim CT sagen die einem ja nichts - jedenfalls nicht in der Uni-Klinik. Also warte ich ab. Da ich mich fit fühle, gehe ich davon aus, daß alles weiterhin o.k. ist. Jedenfalls mache ich mir keine Sorgen und bin heute sehr entspannt dorthin.

[Tatjana60]

hey ihr lieben...
freue mich total, von euch nur gutes zu lesen... dir liebe birgit gratulation für dein super ergebnis bei der sono:1luvu: ist doch toll, nix wirklich mehr zu sehen, messen lohnt nicht... hört sich gut an ::))
dann wünsche ich dir einen voll schönen und entspannten urlaub und komm genau so gesund wieder...
und dir liebe rosemie halte ich alle daumen, für das gespräch am dienstag....finde ich ja nen bisschen blöd und seltsam, dass du nicht gleich was vom radiologen erfahren hast, bei uns wird danach gleich ein gespräch geführt mit dem radiologen udn der sagt und erläutert schon alles erstmal ganz genau...., aber es wird schon alles top sein, davon bin ich überzeugt...:1luvu:
bei mir gibts auch erstmal nix neues, letzter ultraschall war ja auch gemessen etwas mehr wie vorher, aber das ct davor hat ja kein wachstum ergeben, also gehe ich mal stark davon aus, dass es die ungenauigkeit ist , die beim ultraschall ja immer vorhanden ist... mit diesem galle pulver komme ich auch besser hin jetzt, ändert zwar die sache ansich nicht, aber es lebt sich etwas besser so und ich hab schon 2 kg zugenommen....muss langsam aufpassen .. grins....
habt alle noch eine schöne woche und bleibt gesund:winke:
lg tatjana

[Rosemie]

Tatjana, das hört sich doch schon mal gut an - 2 kg zugenommen - weiter so. Dann kriegst Du auch wieder mehr Kraft und vor allem macht das Essen dann auch wieder mehr Spaß.

Campario, wie geht's Dir? Da ich nichts von Dir lese, hoffe ich, daß alles o.k. ist bei Dir und Du vor lauter Aktivitäten nicht zum Schreiben kommst.

[Rosemie]

Ich war heute zur Besprechung des CT. Es ist alles weiterhin in Ordnung, kein Hinweis auf ein Rezidiv - alle anderen "Baustellen" sind konstant geblieben. Auch die Blutwerte sind soweit in Ordnung, zwei Werte leicht über bzw. unter der Grenze, aber da muß ich mir wohl keine Sorgen machen, ein Gerinnungswert (Fibrinogen) und Harnstoff-N.
Mein Urin wird noch untersucht, wenn sich da was herausstellen sollte, ruft mich die Onkologin an. Da ja immer wieder Leukozyten festgestellt werden, wollen sie mal der Sache auf den Grund gehen.
Meine Leukos sind übrigens bei 7500 - wahrscheinlich stecke ich deshalb auch alle Erkältungen so gut weg. Mein Mann war zwei Wochen stark erkältet, ich hatte sie nach paar Tagen wieder überwunden.

Allerdings schickt sie mich nun, auf meinen Wunsch hin, in die Gefäßsprechstunde um abklären zu lassen, ob ich mir wegen des Aneurysma, bzw. es wird ja noch als Vorstufe bezeichnet, Sorgen machen muß. Na, wenigstens ist das von der Größe her, wohl auch gleich geblieben.

Ende August muß ich dann wieder zur Sono.
LG Rosemie

[Landpomeranze]

Hallo liebe Rosemie,
das ist doch eine super Nachricht, ich freu mich sehr mit dir :)
Die Leukos sind ja auch der Hammer, ja, kein Wunder, dass du nicht erkältet warst :)
Und wenn jetzt die andere Baustelle in Angriff genommen wird, wat willste mehr.

Mach weiter so! !!!!!

Hier in Dänemark ist es super, das Wetter ist ein Traum, der Strand, die Nordsee, der Wind, die Natur, suuuuper.
Ich fühle mich bestens und schick euch allen
liebe Grüße
Birgit

[Landpomeranze]

Guten Abend und hallo, ihr lieben.

Ich bin noch 1 Woche in Dänemark, es ist immer noch toll hier.
Mir geht es gut, hier und da zwickts mal im Rücken oder nach viel lauferei im sand in der Hüfte, aber das beunruhigt ja niemanden :-)

Am 24. habe ich ja mein erstes CT nach einem Jahr und so langsam denke ich öfter dran, aber jetzt genieße ich auf jeden Fall noch den Urlaub.
Eigentlich wollte ich auch nur hören, ob bei euch, Rosemie, Tatjana, Campario und natürlich allen anderen alles soweit gut ist, wie es sein kann.
Alles liebe und passt auf euch auf.

Ich tippe auf dem Handy, hoffe, es sind nicht zu viele Fehler.

Liebe Grüße Birgit

[Rosemie]

Ich wünsche Dir, liebe Birgit und natürlich auch den anderen, die hier lesen, noch einen schönen Pfingstmontag und Dir auch noch einen schönen restlichen Urlaub. Ich kann verstehen, daß Du vor dem nächsten CT ein wenig bibberst. Ich bekomme ja alle halbe Jahr ein CT und vor dem letzten habe ich mich auch gar nicht mehr verrückt gemacht. Ich merke, daß ich die Gedanken an die Krankheit mehr und mehr hinter mir lasse, sie kamen nur wieder hoch, als ich die Geräusche in der Tagesklinik hörte, vor allem das Piepen der Infusionen schlug mir auf den Magen.

Momentan beschäftigt mich am meisten, welchen endgültigen Befund mein Bruder kommende Woche bekommen wird. Es besteht ein konkreter Verdacht auf Bauchspeicheldrüsenkrebs. Das endgültige Urteil wird aber erst nach der Biopsie erfolgen können, die er vor 2 Wochen hatte, und insgeheim hoffe ich, daß er auch ein Lymphom hat und keinen bösartigen Tumor an der Bauchspeicheldrüse. Seine Frau ist im Februar gestorben und eigentlich wollte er jetzt an sich denken und noch etwas erleben. Mit seinen 72 ist er noch sehr fit, aber in den letzten 10 Jahren mußte er Rücksicht auf seine kranke Frau nehmen. Ich telefoniere fast jeden Tag mit ihm und versuche ihn aufzumuntern.

[Landpomeranze]

Hallo liebe Rosemie,

jetzt drücke ich aber alle Daumen für deinen Bruder, verdammter Mist, muss das denn wirklich auch noch sein? Irgendwann muss es aber doch auch mal reichen. Ich hoffe, dass es ein einigermaßen gutes Ergebnis gibt, wenn man das so nennen kann.

Ja, das mit dem CT ist so eine Sache. Ich war ja verwundert, dass nie eines gemacht wurde, sondern nur Ultraschall, aber jetzt hoffe ich natürlich, dass das CT das Ergebnis des Ultraschalls bestätigt.

Bis auf Kleinigkeiten habe ich ja keine Beeinträchtigung, also selbst wenn das mit dem "nicht heilbar" so bleibt, was ich ja durchaus glaube, aber nicht grundsätzlich akzeptiere :), hoffe ich halt, dass der Rest klein genug ist und bleibt. Was für ein Satz :), ich hoffe, er ist zu verstehen :)

Seid ihr denn gut durch das Unwetter gekommen oder war gar nix bei euch?
Hier in Dänemark alles ruhig, etwas Wind, der aber ja schön ist und die Sonne ist auch da.

Viele liebe Grüße und wie gesagt, die Daumen sind gedrückt.

Und was ist mit den anderen hier?

[Tatjana60]

Ihr lieben....hoffe, ich leidet nicht zu sehr durch die Hitze....also bei uns im nördlich. Brandenburg ist es doch schon ziemlich krass, auch die Unwetter haben mächtig zugeschlagen....einiges ist zu Bruch gegangen, aber nichts schlimmes....schön Liebe Birgit, dass du einen super Urlaub hast, nun gehts bald nach Hause und dann sind deine Gedanken sicher viel beim kommenden ct....das kann ich gut nachvollziehen, hab das ja nun alle Viertel jähr , aber es ist jedesmal der selbe Nervenkriegs vorher für mich...ich drück dir sowas von die Daumen....zumal es ja für dich nun Dessertteller mal wider nach einem Jahr ist, da ist man sicher noch mehr aufgeregt, kann ich gut verstehen...aber , da der Ultraschall nicht wirklich was schlimmeres ergeben hatte bisher bei dir, bin ich guter Dinge... Hab noch ein paar schöne Tage in Dänemark...
Liebe rosemie...das tut mir so leid mit deinem Bruder und ich hoffe so sehr, dass es doch ein lymphom ist... So wie bei mir...hatte ja auch als erstdiagnose pankreaskopfkarzinom und erst nachdem ich beim pankreasspezialisten war und sich dieser die CD angesehen hat und noch ein weiterer, hieß es , es könnte eher ein lymphom sein, hat ja auch direkt am Kopf des pankreas gesessen...und die Reste , das narbengewebe sitzen ja auch nach wie vor dort .....erst die Biopsie hat dann nach quälenden 2 Wochen die Diagnose diffus grosszelliges b Zelle Lymphom ergeben...der schock und die Angst sitzen so tief bei mir , dass ich auch heute noch bei jedem Ultraschall und jedem c't zuerst nach der Bauchspeicheldrüse Frage..ich hoffe so sehr , dass es deinem Bruder so wie mir ergeht, meine Wünsche sind bei ihm... Ansonsten lässt der Nachtschweiß langsam nach , trotz der Hitze und auch die Schmerzen im Innern sind nicht mehr so oft. Immerhin konnte ich mein Gewicht von 51 kg nun halten, allerdings ist es nach wie vor alles sehr schwierig mit der Esserei .... So ihr lieben , übersteht die heißen Tage gut und ich drücke euch ganz doll die Daumen für alles.... Lg tatjana

[campario]

Huhu!
Schön dass es euch allen soweit gut geht , Rosemie, alles Gute für deinen Bruder ich hoffe das Beste!!
Ich habe zwar noch immer Schnupfen aber ansonsten geht es mir gut und ich erfreue mich des Lebens. Letzten Freitag war Antikörper und am 17. Juni ist ct . eine Woche später dann die ct Besprechung und Sonographie -da zittere ich schon ein bisschen ... ansonsten alles gut! viele Grüße aus der sonne!!

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

bin zurück aus Dänemark, habe schon die ersten 3 Tage gearbeitet und jetzt habe ich langes Wochenende und endlich ein bißchen Zeit auch für den PC.
Der Urlaub war sooooooooooo klasse, lange hatte ich keine 3 Wochen mehr am Stück, hat wirklich richtig gut getan.

Und liebe Rosemie, was ist mit deinem Bruder? Hast du da neue Infos?

Campario, du hattest jetzt dein CT, kannst du schon was sagen? Habe fest die Daumen gedrückt. Dein Gespräch ist ja erst später, aber vielleicht hast du den Bericht gesehen? Oder hat dir jemand was gesagt? Ich krieg ihn ja immer in die Hand und ich mach erst ne Kopie, bevor ich ihn der Onkologin gebe.

Und Tatjana, Mist mit dem Unwetter, alles gut überstanden? Ich arbeite ja in Essen und da habe ich am Montag so viele Bäume liegen sehen, bei Freunden war der Keller voll, aber hier bei mir am Wohnort war gar kein Unwetter, alles gut auf dem Land also. Zum Glück.
Klasse, dass du die 51 kg halten kannst, du schaffst als nächsten Schritt ein weiteres Kilo, ganz bestimmt. Hau rein :)
Wann hast du dein nächstes CT?

Bei mir ist es am kommenden Dienstag, also noch ein paar Tage Zeit. Hoffe einfach, dass nix besonderes ist. Wundere mich natürlich, dass ich im Urlaub nicht zugenommen habe :smiley1:, muss mal ein bißchen naschen oder kalorienreich essen, damit ich guck, ob alles normal ist :) Ist jetzt mehr ein Scherz, aber so kurz vor dem Ct denk ich echt ein bißchen "komisch".
Als ich in Dänemark ankam, hatte ich so schwere Knochen, aber es war schnell klar, dass es das lange Sitzen im Auto, die Fahrt also und der ganze Rummel vorher war. Jetzt nach dem nach Hause kommen, habe ich es wieder, also eigentlich ja auch von der Fahrt usw., aber kurz vor dem CT denke ich da, ach, komisch :) usw.
Naja, ihr kennt das alle selbst, am Dienstag werde ich es sehen.

Ich wünsche allen, die hier mitlesen, schöne Tage und passt auf euch auf.
Liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Liebe Birgit, ich drücke Dir die Daumen - ja, ich denke, so geht es uns allen, daß wir vor jedem CT denken, hoffentlich ist nichts - oder auch, wenn man mal mehr schwitzt als sonst oder irgendwelche Schmerzen, die man nicht deuten kann ....schon ist wieder alles präsent.
Bei mir kommt jetzt auch noch dieses blöde Aneurysma am Herzen dazu, denn es kann ja auch sein, daß das schon bei 4 cm platzt. Das Risiko ist zwar nicht so groß - deshalb ja auch noch keine OP, sondern erst mal nur beobachten, aber im Hinterkopf ist das drin und man beobachtet sich und seinen Körper besonders aufmerksam.

Campario, ich wünsche Dir auch sehr, daß Dein CT keinen Grund zu Sorge gibt und Du Dich weiter erholen und gesunden kannst - der gleiche Wunsch geht auch an Tatjana für jedes zugenommene Pfund.

Von meinem Bruder gibt es noch nichts Neues, er ist nochmal in der Klinik und bekam gestern eine erneute Biopsie. Das wird dann auch wohl wieder dauern. Und ich hoffe immer noch, daß es "nur" ein Lymphom ist. Meine Nichte hatte mir den vorläufigen Befund gemailt und der liest sich alles andere als gut: Verdacht auf metastasierendes Pankreaskorpuskarzinom von max. 3,6 cm mit Metastasen im Lebersegment. Er nimmt weiter ab, hat keinen Appetit und Schmerzen. Seine Psyche ist nicht die beste, verständlich - er sagt sich, für was noch kämpfen, seine Frau ist im Februar gestorben, für die hätte es sich gelohnt - aber so. Alles nicht gut. Ich werde ihn so oft es geht, anrufen.

[campario]

Hallo ihr lieben,

ja mein ct war vorgestern, aber das Ergebnis bekomme ich erst am Montag beim Onkologen, zusammen mit Sono und Blutbildbesprechung. ich wollte kein Gespräch mit dem Radiologen, denn er interpretiert das Ergebnis ja nicht und das möchte ich dem Onkologen überlassen und auch nicht selbst machen. sollte es irgendwo einen Grund zur sorge geben, werde ich das früh genug erfahren. Und dann möchte ich das auch in Ruhe mit dem Onkologen besprechen und wenn alles gut ist freue ich mich dann genauso. Trotzdem ist das warten Schitte.

Aber ansonsten geht es mir wirklich sehr gut bis auf den husten. Zunehmen zu ich auch nicht mehr so schnell wie früher, ich hab oft Schluckauf beim essen. Es zwickt und zwackt im Körper immer mal und ich hab jetzt wieder 10 Tage nach rituxi so einen fiesen bitteren Geschmack im Mund/Gaumen. Kennt das jemand? Und Pickel... Bäh!

Ich wünsche euch allen weiterhin alles Gute und bis bald!!

[Tatjana60]

ihr lieben..... ich hatte heute ultraschall und freue mich, dass scheinbar nichts gewachsen ist... sieht wohl so aus wie vor 6 wochen , da bin ich schon mal froh drüber...CT hab ich dann am 16.7.
liebe campario, da halte ich dir ganz doll die daumen, dass beim gespräch und auswertung nur gutes rauskommt... leider kenn ich das mit dem husten auch, habe ich auch immer wieder, ohne wirklich erkältet zu sein....deshalb wird auch thorax dieses mal wieder mit gemacht beim ct....
liebe birgit, schön, dass du so einen tollen urlaub hattest, hoffe, der positive effekt hält noch lange an und am dienstag dann wirst du bestimmt gute nachrichten erhalten....ich drücke dir auch ganz fest die daumen, gib uns dann umgehend bescheid::)) ja, gerade vor ct und sono ist man noch empfindlicher und nimmt zwiscken und zwacken verstärkt wahr und macht sich so seine gedanken... das geht mir auch so, auch wenn ich immer dagegen ankämpfen will....ich habe jetzt auch psychisch etwas mehr zu kämpfen, da sich ja jetzt alles jährt bei mir und ich immer an voriges jahr denken muss, wie das da alles war.... wie ich die diagnose pankreas bekommen habe und wieich dort dann zu den ärzten hin bin ... immer , wenn ich jetzt da hin gehe oder dort lang gehe oder dort vorbei komme, dann kommt das alles wieder hoch... hoffe, dass das nur im ersten jahr so extrem ist und auf die psyche schlägt... hab auch heute wieder gleich nach der bauchspeicheldrüse gefragt... ich kann nicht anders... aber die ärzte haben sich schon dran gewöhnt und verstehen das... sieht auch ok aus, nach wie vor..
ach man liebe rosemie, mir tut das so leid mt deinem bruder und ich hoffe immer noch, dass es es nicht ist...genau wie ihr ja auch. ich halte die daumen weiter gedrückt, auch für dich natürlich...
wünsche allen erstmal schon einen guten start ins wochenende und weiterhin eine gute und gesunde zeit
seid lieb gegrüßt
tatjana

[Landpomeranze]

Tatjana, das freut mich sehr, dass nichts gewachsen ist und jetzt noch am 16.7. ein gutes CT-Ergebnis und dann kannst du erst mal durchatmen.
Wir haben einen langen Weg vor uns, aber den gehen wir und sch... auf unser Lymphom.

Mit uns nicht!

Ich melde mich natürlich, sobald ich was weiß. Den Bericht bekomme ich ja eigentlich immer mit, wird dieses Mal auch so sein. Und mir ist das schon wichtig, das ich sofort sehe, wie die Größe ist. Die Onkologin kann mir dann den Rest erklären :-).

Ich weiß ja, dass es bei mir nie weggehen wird (ich sehe es aber immer noch anders :)), aber wichtig ist, es ist viel kleiner und das Ultraschall-Ergebnis wird einigermaßen bestätigt.

Und Campario, du sagst uns auch schnell Bescheid, ne?
Ich habe keinen bitteren Geschmack oder so vom Rituxi, Pickel auch nicht, aber halt Rückenschmerzen. Meine Onkologin meint ja, das mit den Rückenschmerzen hätte sie noch nie gehört :)

Und Rosemie, es tut mir sehr leid wegen deines Bruders, für ihn, aber auch für dich. Es ist zu verstehen, dass er seine Psyche nicht die beste ist, aber er soll für sich kämpfen und auch für dich. Aufgeben gilt nicht.
Ich hoffe aber erstmal, dass die Diagnose kommt, die am wenigsten schlimm ist.

Alles Liebe für dich und für alle anderen,

einen schönen Sonntag und liebe Grüße
Birgit

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hallo Ihr Lieben! :)
Ich weiß nicht genau, was Ihr mit den Rückenschmerzen meint, aber ich hatte auch noch verdammt lange im Anschluß starke Rückenschmerzen, die ich nur mit Osteopathie & Akupunktur vom TCM-ler in den Griff bekommen habe...
Von den Schulmedizinern wurde ich da auch überhaupt nicht ernst genommen...

[campario]

Hallo ihr lieben! Ich habe wieder TÜV bekommen 😄
Alles in ct und sono unverändert. Nächstes ct in einem Jahr.sono Anfang Oktober wieder. Puh ich bin echt froh. Wir mussten 3,5 Stunden warten trotz Termin, das war echt krass...
Aber das Ergebnis freut mich sehr. Blutwerte waren auch prima diesmal.

Wegen meiner 8mm Zyste im kopf an der zirbeldrüse (war im Mrt von September als nebenbefund aufgesucht) soll ich noch mal ein Mrt vom kopf im September machen. Eine5cm eierstockzyste war um ct zu erkennen. Im sono allerdings schon wieder nicht. Meine gyn meinte aber auch, das sei häufig bei Frauen in dieser hormonellen umstellungsphase. Ich solle mich nicht sorgen deswegen. Nur bei schmerzen gleich zum Arzt. Vielleicht ist die Zyste auch schon geplatzt weil im sono ja nichts mehr zu sehen war.

Nach rituxi subkutan hatte ich noch gefragt. Die praxis hat damit keine Erfahrung aber ich könnte es bekommen wenn ich wollte. Ach aber nö, so klappt es ja gut und "nich an fummeln wenn wat löpt", gell?
Viele Grüße!

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

klasse Campario, das freut mich für dich. Und hoffentlich hast du jetzt richtig Ruhe ein ganzes Jahr.

Was ist denn rituxi subkutan, das muss ich dann doch mal googlen.

Und Symphatisch-Lymphatisch, Rückenschmerzen habe ich einfach mehr, seitdem ich die Chemo hatte und Rituxi bekomme, deshalb habe ich das in Zusammenhang gebracht.

Jetzt hatte ich ja gestern CT und da gibt es dann leider auch die Erklärung für die Rückenschmerzen im Nebenbefund:BWS und LWS u.a. Facettenarthrose und Gelenkerguss und diverses anderes. Daher also die Schmerzen, ich ahne auch, woher das kommt, ist aber ein anderes Thema.

Ansonsten ist im Vergleich zum Vorbefund (12.06.13) alles geschrumpft, aber das wissen wir ja durch Sono schon lange, aber CT ist halt genauer und deshalb ist halt mehr da als gedacht, aber trotzdem gut (wie man es sehen will). Genaues schreibe ich dann nach meinem Gespräch mit der Onkologin am 7.7., da habe ich wieder Rituxi und dann sprechen wir. Ich habe sie gestern noch gesehen, als ich den Bericht abgeben wollte, da hat sie sofort drauf geguckt. Ich habe gesagt, wenn alles sch... ist, müssen wir schnell sprechen, sonst reicht es mir am 7.7. Sie hat gelacht und gesagt, 7.7. reicht, alles gut.

Okay, aus ihrer Sicht :), mit dem Rücken hat sie ja auch nix zu tun.

Zyste habe ich auch, liebe Campario, 13 mm, macht aber nix, war vorher 44 mm, also auch geschrumpft. Werde es aber auch bei der Gyn nochmal checken lassen.

Dann ist '"diskrete" Flüssigkeit im kleinen Becken, der Radiologe meinte, das kann gut durchs Rituxi kommen, aber mal hören, was ich amm 7.7. höre. Der Radiologe sagte, im Vergleich zum letzten Jahr einfach klasse.

So, ich hätte lieber geschrieben, auf dem CT sieht man auch so gut wie nix mehr, aber das geht halt nicht, ist auch okay so. Die Euphorie, dass ich das Ding trotzdem zerstört bekomme, ist kurz weniger geworden, aber das dauert nur 2-3 Tage, dann geht es weiter:)

Und wegen des Rückens muss ich halt weiter mein Zilgrei machen und vor allem Bewegung, Bewegung, Bewegung.

Ich wollte euch nicht zutexten, liebe Grüße an alle
Birgit

P.S. und Rosemie, ich drücke weiter die Daumen für deinen Bruder

[Rosemie]

Birgit, eigentlich hört sich das für mich schon mal gut an, was Du da schreibst, und ich wünsche Dir sehr, daß Du auch Deine Rückenprobleme weiter in den Griff bekommst, und die Schmerzen weniger werden.

Campario, das ist prima, daß alles soweit in Ordnung ist und hoffentlich auch bleibt. Und ich kann auch verstehen, daß durch das CT alles mögliche an Baustellen im Körper aufgedeckt werden - was sonst womöglich nie festgestellt worden wäre. Ich glaube, niemand von den vermeintlich gesunden Menschen ist wirklich ohne jegliche "Unregelmäßigkeit" - nur stellt man das gewöhnlich nie fest - oder nicht so schnell fest.

Ich war mittlerweile auch beim Hausarzt, weil ich ihm 2 Wochen lang meinen Blutdruck aufschreiben sollte. Wegen des Aneurysma schlug der Prof. in der Uniklinik vor, noch ein weiteres Blutdruck-senkendes Mittel zu nehmen. Allerdings ist mein Blutdruck mit durchschnittlich 120 : 80 völlig o.k. - oft liegt er noch drunter, so daß mein Hausarzt meinte, er wolle weder das Mittel umstellen, weil ich das gut vertrage, noch mir ein weiteres dazu geben. Und im Prinzip versteht er nicht, daß der Prof. das Aneurysma erst mal weiter beobachten und nicht gleich operieren will. Nur gut, daß ich mich damit nicht unnötig verrückt mache.
Vielleicht kommt es auch daher, daß mich nach der Diagnose Lymphom nicht mehr so leicht was umwirft. Und ich sage mir, daß die Ärzte in der Klinik, die sich mein Aneurysma genau angeguckt haben in einer Indikationskonferenz, daß die nicht leichtfertig damit umgehen, und das Risiko einer OP höher einschätzen als das Risiko, daß das Ding im momentanen Zustand platzt.
Ich werde allerdings mit meiner Onkologin im August, wenn ich Ultraschall bekomme, darüber reden, ob man im November beim nächsten CT nicht auch mal im Kopf nachschauen kann, ob ich da nicht auch noch Aneurysmen habe (so wie meine Schwester), die mich vielleicht noch akuter gefährden.

Ist schon sch.... wenn man dadurch auf Baustellen stößt, die einem vorher nicht bekannt waren und die einem das Leben vermiesen. Aber unbeschwert ist mein Leben eh nicht mehr, im Hinterkopf bleibt die Angst und Ungewißheit, wie es weitergeht. Um so mehr versuche ich, jeden Tag zu genießen.

Von meinem Bruder habe ich noch nichts Neues gehört, er will mich anrufen, sobald er selbst etwas hört. Ende der Woche werde ich ihn aber von mir aus wieder anrufen, wenn er sich bis dahin noch nicht gemeldet hat. Irgendwie drängt sich mir aber der Verdacht auf, daß die Ärzte entweder selbst nicht genau wissen, was los ist, oder aber, daß sie ihn abgeschrieben haben und den Dingen seinen Lauf lassen.

Ich wünsche uns jedenfalls allen einen wunderbaren Sommer; Mitte Juli gehen wir zum Elton John-Konzert in Mainz, da freuen wir uns schon riesig drauf.
LG Rosemie

[Landpomeranze]

Hallo liebe Rosemie,

ach klar, das Ergebnis ist gut, keine Frage. Und am Montag wieder Infusion und Gespräch mit der Onkologin, dann nehme ich den Rücken in Angriff. Mal schauen, ob Frauenärztin erst angesagt ist oder erst Rücken, das entscheide ich nach dem Gespräch. Und ich bin ja froh, wenn ich die Rückenprobleme nicht mehr dem Lymphom zuordnen muss, dass könnte ich diese Ängste (oh je, ist da wieder was) ja komplett vergessen :) Und Sport will ich eh machen, das wird schon alles, da bin ich zuversichtlich.

Du hast recht, Rosemie, andere kennen ihre Baustellen nicht, was ist jetzt besser? Naja, wir haben ja keine Wahl, wir erfahren sie und müssen dann halt was tun.

Ich drücke dir wegen des Aneurysmas die Daumen und ich denke auch, dass die nicht leichtfertig damit umgehen, da kannst du sicher Vertrauen haben.

Elton John, das waren noch Zeiten, da wünsche ich dir jetzt schon viel Spaß, denn Mitte Juli ist ja schon bald :)

Alles Liebe und Gute für dich und alle anderen,
liebe Grüße Birgit

[Tatjana60]

hey ihr lieben... da bin ich auch mal wieder... ich hoffe sehr, es geht euch soweit gut und ihr könnt den sommer geniessen, hoffe auch liebe rosemie, dass es deinem bruder nicht schlechter geht und er viell. schon etwas mehr weiß...
ich war nun auch beim controll ct mit thorax diesmal udn es war alles beim alten, kein neues wachstum , keine vergrößerten lymphknoten ... also eigentlich alles super und ich freu mich total. der sommer kann kommen :rotier2: im oktober gehts dann mit dem nächsten ct weiter.....bin schon froh , wenn ich über das gefährliche erste jahr komme....
meine beschwerden vom vincristin sind ziemlich heftig geworden, kann morgens nichts halten oder anfassen, finger alle taub und tuen weh, auch die füsse teilweise absolut taub. es kann schon ein paar stunden dauern, ehe es gut ist. kribbeln hält den ganzen tag an und die taubheit kommt in intervallen wieder.
aber ich hoffe ja, dass es besser wird... mit der esserei gehts dank dem pulver ja auch besser. es kann nur besser werden:winke:
ziemlich panik fahre ich jetzt vor dem ersten jahrestag , wo ich die diagnose pankreaskopfkarzinom im fortgeschrittenem stadium bekommen habe.... und die tage danach... dieses gefühlschaos, die ganzen ereignisse... es kommt jetzt alles wieder total hoch... aber ich denke, es ist normal, gerade im ersten jahr... da müssen wir ja alle durch... ich wünsche euch allen einen schönen sommer lg tatjana

[Rosemie]

Tatjana, super - genieße den Sommer, auch wenn's an Händen und Füßen kribbelt. Das habe ich auch oft, ich versuche es zu ignorieren, aber manchmal ist es schon heftig und unangenehm.
Mich plagt momentan eine heftige Sommererkältung: Bronchitis, Schnupfen, die ganze Palette. Aber ich mache mir nichts draus und sage mir, daß es gut ist, wenn mein Immunsystem mal wieder was zu tun hat und sich nicht langweilt. Die Termine, die ich diese Woche bislang hatte, konnte ich absagen. Morgen haben wir Grillfest, da würde ich schon gerne dabei sein - schau'n wir mal, wie es mir morgen geht. Vielleicht schlage ich heute mittag aber doch mal beim Doc auf. Die Husterei ist schmerzhaft und vor allem auch nachts sehr nervig.

Meinem Bruder geht's nicht gut. Er hat die erste Chemo hinter sich, die zweite sollte eigentlich gestern sein. Drei bekommt er im Abstand von 1 Woche, dann schauen die Ärzte weiter. Nun schrieb mir aber meine Nichte, daß die Leukos so schlecht sind, daß sie die zweite Chemo nicht machen konnten. Sie kümmert sich rührend um ihren Vater, was ihr nicht leicht fällt, denn sie hat selbst ja noch so stark mit den Nachwirkungen der Hirn-OP zu kämpfen. Vermutet wird, daß bei ihr auch noch ein Rest vom Hirntumor vorhanden ist, das soll aber erst Anfang nächsten Jahres geklärt werden, evtl. bekommt sie dann noch Bestrahlung. Die konnten nicht genau unterscheiden, ob das, was auf dem CT zu sehen war, nicht noch eine Folge der OP ist.
Ich telefoniere häufig mit den beiden, besonders mit meiner Nichte. Die braucht meine seelische Unterstützung am meisten. Beide sind wohl aber auch in Behandlung beim Psychoonkologen.

[Landpomeranze]

Ein freundliches hallo an alle, ich war jetzt länger nicht hier bzw. nur ganz kurz, weil mein Laptop den Geist aufgegeben hat. Immer mit dem Handy ist nervig und irgendwie habe ich noch nicht das richtige gefunden, welches ich mir kaufen will. Wer also grade nach Notebooks gesucht hat und eine schöne Empfehlung hat, nur her damit :lach2:

Bei mir ist soweit alles in Ordnung, sage ich mal so. Der Rest ist ja nach wie vor da, aber ich hatte ja das Gespräch mit meiner Onkologin und sie sagte, dass die Größe aus dem CT nie und nimmer stimmen kann, sondern dass sie davon überzeugt ist, dass es ganz ganz ganz viel Narbengewebe ist. Sie geht weiter davon aus, dass es ungefähr 2,5 x 0,9 groß ist. Ich merke ja nur, dass es mir gut geht und das ist für mich jetzt die Hauptsache. Ich esse kein Fleisch mehr, trinke keinen Kaffee mehr und verzichte auf Kuchen und dergleichen, aber es fällt mir überhaupt nicht schwer. So kriege ich meinen Säure-Basen-Haushalt vielleicht mal in den Griff, dann ist viel viel gewonnen. Schuldmedizin auf der einen Seite, aber da ist ja noch so viel anderes und deshalb ist nach wie vor mein Ziel, den Rest auch wegzumachen.

Mit dem Rücken ist ein Wunder passiert: Seitdem ich Magnesium nehme, weil ich nachts Krämpfe habe (habe ich mir selbst verordnet), sind auch die Rückenschmerzen weg, also die ganz schlimmen. D.h. ich nehme keine Tabletten mehr, ich habe keine großen Schmerzen, sondern ab und an mal Schmerzen im Lendenwirbelbereich, das hatte ich aber schon immer.

So, und wie geht es dir Rosemie, dir Tatjana, dir Campario und natürlich auch allen anderen? Ich hoffe, es ist alles soweit gut, so gut, wie es sein kann. Und Rosemie, deinem Bruder geht es hoffentlich etwas besser?????

Ich drücke euch allen die Daumen und wünsche alles Gute, so gut, wie es momentan geht, aber dass alles richtig gut wird.

Liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Birgit, ich schaue ja immer mal wieder hier rein und freue mich, wenn es Dir und den anderen gut geht. Prima, daß Du Deine Rückenschmerzen in den Griff bekommen hast. Und ich drücke ganz fest die Daumen, daß es wirklich nur noch Narbengewebe ist. Das hofft auch meine Nichte, die im März einen gutartigen Hirntumor entfernt bekam. Auf dem CT sah man da kürzlich auch noch was, aber die Ärzte haben ihr auch Hoffnung gemacht, daß es Narbengewebe sein könnte. Bei dem nächsten CT im Januar wird man hoffentlich nichts weiter feststellen können. Momentan verdrängt sie es aber, weil sie sich große Sorgen um ihren Vater - meinen Bruder - macht.
Er hat jetzt die 3. Chemo hinter sich, 2 bekommt er noch, aber besser geht es ihm leider nicht. Einen Tag nach der 2. Chemo bekam er einen Schlaganfall. Zum Glück war es nur ein leichter und die Ärzte hoffen, daß seine Sprache und Feinmotorik wieder so wird wie vorher. Das habe ich aber im BSK-Forum hier gelesen, daß die Chemos, die bei Bauchspeicheldrüsenkrebs gegeben werden, Schlaganfälle auslösen können. Vor allem geht es ihm aber psychisch auch sehr schlecht.

Ich selbst kann nicht klagen - Wehwehchen habe ich immer mal, aber nichts Gravierendes und nichts, was ich auf das Lymphom oder den Nachwirkungen der Chemo zurückführe. Ende August muß ich zur nächsten Nachsorge, dieses Mal Ultraschall, aber bei meinem Übergewicht haben die da immer Schwierigkeiten, was zu sehen und ich hoffe natürlich, daß sie nichts sehen ! Deshalb wird die nächste CT im November aussagekräftiger sein.
Aber es wird ja auch wieder das Blut untersucht werden und wenn da alles o.k. ist, gehe ich mal davon aus, daß auch alles in meinem Körper soweit in Ordnung ist.

Jedenfalls genieße ich jeden Tag und rege mich über das derzeitige Wetter auch überhaupt nicht auf. Ich hoffe, bei den anderen ist auch alles in Ordnung und ich wünsche uns allen einen schönen Spätsommer.
LG Rosemie

[Mum4two]

Lieber Stefano

Mein Mann erhielt die Diagnose genau vor einer Woche. Non Hoddkin follikuläres Lymphom Stadium 3 GradA. Er fängt am 05.09. mit Rituxeb (wie schreibt man das) an. Der Arzt meinte, er muss einfach alle paar Jahre wieder kommen. Als wir wegen der Lebenserwartung fragten, meinte er nur, JEDER Patient sei anders und so wolle er nichts Konkretes sagen. Es können 10-30 Jahre sein. In der Zeit wird ja auch geforscht. Mein Mann ist sehr gelassen und ruhig. Ist sein Naturell. Ich selber habe wahnsinnig Angst.
Unsere Kinder (10 und 14) nahmen es zur Kenntnis. Für mich ist die Vorstellung, meinen Mann früh zu verlieren schrecklich. Das Ganze muss sich nun setzen und ich hoffe, ich werde auch wieder zuversichtlich.

[Tatjana60]

hallo ihr lieben... :1luvu::1luvu:
was ich jetzt so gelesen hab, habt ihr den sommer ja bisher ganz gut über die runden gebracht....das es deinem bruder nicht wirklich besser geht, tut mir sehr leid rosemie....ich hoffe und wünsche, dass er sich bald etwas erholt.
ich war jetzt auch nochmal beim ultraschall, soweit sieht alles recht gut aus, nichts neues zu sehen. wegen meiner nertvenstörungen soll ich jetzt zum neurologen, zum nerven messen oder so, mal gucken, was da so alles hinnüber ist ... das ist doch schon oft sehr schmerzhaft, besonders nach dem schlafen hält das manchmal stundenlang an und ich bin wie gelähmt in den fingern. kribbeln hab ich mittlerweile ganzttags, aber daran gewöhnt man sich. habe jetzt auch immer öfter nachts wadenkrämpfe,überlege, ob ich noch magnesium dazu nehme....hat da jemand erfahrungen mit?
mit der verdauung gehts auch nach wie vor nicht besser, aber dieses gallepulver hilft doch immer etwas, so dass man damit etwas besser umgehen kann. mein onko meint ja auch ....wir reden hier über jahre...was eine evt. besserung betrifft. aber alles in allem bin ich doch ganz optimistisch und natürlich sehr zufrieden. bin nun erstmal für 2 jahre in rente, also jetzt noch 1,5 jahre und habe jetzt auch wieder mit reitunterricht geben angefangen.
tja, der sommer ist nun wohl doch bald vorbei und bei uns ist die erste schulwoche auch fast geschafft . die schulanfänge sind einfach nur schrecklich... so viel zettelkram:(:(
liebe mum4two, es tut mir leid, dass dein man auch erkrankt ist, aber du wirst sehen, auch er wird die chemo schaffen und es wird ihm besser gehen. du darfst da ruhig optimistisch sein. wenn ihr fragen habt, stellt sie hier ruhig, ich habe hier immer viel unterstützung erhalten.
so, nun geniesst alle den auslaufenden sommer noch etwas ... liebe grüsse an alle, tatjana

[Rosemie]

Tatjana, das sind doch gute Nachrichten vom Ultraschall.
Ich war auch gestern, bei mir ist auch alles o.k. - jedenfalls das, was man sehen konnte. Keine vergrößerten Lymphknoten. Die Lunge wurde auch noch geröntgt, auch da ist alles in Ordnung. In 3 Monaten muß ich wieder zum CT. Bis auf die Leukos waren die Blutwerte optimal. Leukos sind zu hoch, über 13.000. Der Arzt meinte aber, da alle andere Werte gut sind, soll ich mir keine Gedanken machen. Kommt vielleicht von meinen Rückenbeschwerden, die ich derzeit habe. Blockade im Iliosacralgelenk und die Schmerzen strahlen den ganzen Rücken hoch, wahrscheinlich sind da irgendwelche Nervenenden auch entzündet. Ich habe Spritzen bekommen, aber die wirken auch nicht sofort.

Meine Hände schlafen auch permanent ein, nachts, d.h. gegen Morgen ist es besonders schlimm. Ich hatte das aber auch schon früher, nur nicht so kraß und führe das deshalb eher auf Probleme mit der Halswirbelsäule zurück als auf die Chemo. Wadenkrämpfe habe ich immer wieder mal, dann nehme ich eine Zeitlang Magnesium und dann geht's wieder.

Alles Gute weiterhin für Euch.

Mum4two - auch für Deinen Mann alles Gute. Die Angehörigen sind oft mehr betroffen als die Patienten selbst. So war es auch bei meinem Mann, der sehr viel Angst um mich hatte. Ich bin sicher, Dein Mann schafft das. Ich wünsche ihm alles Gute. Ihr werdet es schaffen, mit der Krankheit zu leben.

LG Rosemie

[Saranja]

Hallo Rosemie,

jetzt muss ich mal was fragen - du schreibst immer wieder vom CT.

Bei mir ist nun ein Jahr seit der letzten Chemo vergangen, und insgesamt war ich seit der Diagnosestellung bis heute viermal in der Röhre.
Ich habe mit meinen Ärzten über die Strahlenbelastung gesprochen, die ja extrem hoch ist, (dazu kommt und kam ja bisher auch immer wieder das Röntgen der Lunge) und mir wurde gesagt, dass es nicht auszuschließen ist, dass genau durch diese Diagnosetechnik eben ein "anderer Krebs" ausgelöst werden kann, man werde sich zukünftig dafür einsetzen, dass alternativ ein MRT gemacht werde.
Wie stehst du / wie steht ihr dazu?
LG

[Rosemie]

Saranja, mir ist das eigentlich auch ein Dorn im Auge, daß ich dieser enormen Strahlenbelastung durch CT ausgesetzt bin. Ich habe darüber auch mit meiner Onkologin gesprochen, die meinte, normalerweise würde in den ersten zwei Jahren vierteljährlich ein CT stattfinden, aber sie würde bei mir denken, daß eine halbjährliche Kontrolle durch CT in den ersten beiden Jahren ausreichend wäre. Bislang wurde zwischendurch dann immer Ultraschall gemacht. Die Lunge wurde jetzt zum ersten Mal geröntgt.
Bei mir ist es halt auch so, daß die Gefäßspezialisten mein Aneurysma am Herzen weiter beobachten wollen und das geht am besten halt auch durch CT.
Ich weiß nicht, inwieweit ein MRT ein CT ersetzen kann.
Ich hoffe ja nicht, daß die enorme Strahlenbelastung zu einem anderen Krebs führt. Ausschließen kann man es natürlich nicht. Wenn ich jünger wäre, würde ich mir da sicher auch wesentlich größere Sorgen machen.

[Saranja]

Hi Rosemie, danke für deine schnelle Antwort.
Soo jung bin ich aber auch nimmer, gehe allmählich Richtung 60...

Und klar - das mit deinem Herzen kann natürlich ein zusätzlicher Aspekt sein für CT.

Ich jedenfalls will keins mehr, nur noch alternative Sachen wie eben Sono oder MRT.

CT möchte ich nur noch bei einem tatsächlich Verdacht.

Die Ärzte dort (und auch Schwestern) haben mir übrigens bereits anfangs letzten Jahres, zu Beginn meiner Behandlung, gesagt, dass sich diese hämatologischen Krebse seit Fukushima vervielfacht haben! Insoweit fragt man sich eh, ob diese CT-Strahlenbelastung überhaupt noch groß wiegt im Gegensatz zu dem, dem man eh ausgesetzt ist....ohne es verhindern zu können.

LG
Saranja

[Landpomeranze]

Moin zusammen, ich bin dann auch mal wieder da. Tut mir leid, dass ich so selten schreibe, aber irgendwie fehlt mir echt die Zeit. Gestern hatte ich wieder Rituximab. Rituxi zum ersten Mal mit Port, genial, meine Venen haben ja nicht mehr mitgemacht und da habe ich mir den quasi selbst verschrieben. Frage mich ja nach wie vor, warum mich keiner darauf hingewiesen hat, aber was soll es. Und sogar die Blutabnahme hat damit geklappt, sie meinten, bei 10 % klappt das nicht und ich hätte schwören können, ich gehöre dazu :-) Aber nee, hat geklappt. Und dann haben wir auch Ultraschall gemacht, vor 12 Wochen beim CT sagten die ja, da wären noch so ca. 12,5 mal x (habe ich nicht mehr im Kopf) cm im Bauchraum. Meine Onkologin sagte dazu, nie und nimmer, die Maße, die die nennen, können überhaupt nicht sein. Sie war davon überzeugt, dass es ganz ganz ganz viel Narbengewebe ist. Sie ging davon aus, dass es ungefähr 2,5 x 0,9 groß ist. Okay, da habe ich ihr gerne geglaubt Jetzt also zum gestrigen Ultraschall: Sie sieht nix mehr , hatte aber ihre Brille auf :-) Sie wurde immer unruhiger und schüttelte den Kopf, ich sagte, oh Hilfe, was ist los? Sie meinte dann, ich seh nichts mehr, alles bewegt sich, alles gut. Der Rest wird wahrscheinlich vom Darm verdeckt und das sehen wir dann erst beim CT, aber das kann dann nicht mehr viel sein. Ist mir auch erst mal egal, denn wichtig ist, dass im Ultraschall nichts mehr zu sehen ist und das war vorher immer . CT aber erst, wenn Rituxi vorbei ist, das ist ganz in meinem Sinne, denn sooft will ich das nicht haben. Und mir geht es super gut, ich habe null Beschwerden, was soll ich da mit dem CT. Wenn der Rest dann bei mir bleiben will, na gut, aber ich versuche es erstmal anders. Alles muss raus:-), auch wenn es nicht heilbar ist bzw. sein soll. Mit anderen Worten: Ich bin hochzufrieden . Wünsche allen einen schönen Tag und ich hoffe so sehr, dass es euch soweit gut geht, Rosemie, Tatjana, Campario und alle anderen. Liebe Grüße Birgit

[Rosemie]

Ich gucke doch immer mal wieder hier rein und was sehe und lese ich - Deine gute Nachricht, Birgit. Das ist doch super, ich freue mich so sehr für Dich und drücke die Daumen, daß - falls noch was da ist - der Rest dann auch noch verschwindet und nie wieder kommt.
Ich muß im November wieder zum CT. Bei mir klappt das wegen meines Übergewichts und der damit verbundenen Fülle nicht so gut beim Ultraschall, da sehen sie zu wenig, d.h. gar nichts - was mir natürlich recht ist, aber nicht Sinn der Sache. Ja, ich denke, ich kriege erst mal weiter alle 6 Monate CT, damit die Gefäßspezialisten sehen können, ob sich das Aneurysma vergrößert, oder über die Zeit konstant bleibt.
Ich habe mir ja MRT vom Kopf machen lassen, weil ich klären wollte, ob da alles in Ordnung ist, oder ich nicht dort auch noch ein Aneurysma habe (meine Schwester hatte 2 im Gehirn und mußte schleunigst operiert werden). Und HURRA, es ist alles in Ordnung. Nichts deutet darauf hin, daß in meinem Kopf etwas ist, was da nicht hingehört. Da war ich doch sehr froh und habe zu meinem Onkologen gesagt (der mich eigentlich davon abbringen wollte, so nach dem Motto: wollen sie das wirklich wissen?), daß ich gut daran getan habe. Wenn ich jetzt mal Kopfschmerzen habe oder mir im Kopf was zwickt und zwackt, kann ich mir sagen, daß das was ganz normales ist und nicht von einem Aneurysma oder sonst was ausgeht.
Jetzt ist hoffentlich auch noch das CT im November ohne Befund, dann kann ich beruhigt über den Winter kommen.

Meinem Bruder hingegen geht es sehr sehr schlecht. Im Frühjahr wurde doch Bauchspeicheldrüsenkrebs bei ihm diagnostiziert mit Metastasen in der Leber. Er hat Chemo bekommen, d.h. bekommt sie immer noch. Die konnte wegen seiner schlechten Blutwerte nur sehr zögerlich gemacht werden, mit großen Abständen und hat natürlich nichts gebracht, im Gegenteil. Hätte er doch nur darauf verzichtet, aber er wollte unbedingt, hat Hoffnung rein gesetzt, hat sich auch nie informieren lassen wollen. Von der Chemo bekam er noch einen Schlaganfall und liegt seit einer Woche mit Magen- und Darmbluten in der Klinik. Mit meiner Nichte telefoniere ich regelmäßig, sie hofft, daß er es bald überstanden hat. Es ist nur noch eine Quälerei. Ich habe ihr geraten, einen Hospizplatz für ihren Vater zu suchen, denn sie kann ihn nicht zu Hause pflegen. Sie hat noch genug mit ihrem Hirntumor zu tun, der zwar gutartig war und operiert wurde, aber sie leidet noch sehr unter den Folgen und schafft die Pflege auch psychisch überhaupt nicht. Manchmal kommt es knüppeldicke. Das belastet mich zwar auch, aber ich lasse es nicht so an mich ran.

[Tatjana60]

hallo ihr lieben.....:1luvu::1luvu:
da bin ich auch mal wieder, viel arbeit in der letzten zeit auf dem hof usw....und abends bin ich echt immer fix und fertig, ich hab schon abgebaut, kräftemässig geht nicht mehr soviel, aber was solls, also besser einteilen....
bin so sehr erfreut über eure guten nachrichten:smiley1: ist doch echt toll, wenn man solch ergebnis kriegt liebe birgit... man, das ist echt ein grund zum feiern mal wieder:prost: echt supi... da kannste das ct ganz in ruhe auf dich zukommen lassen... ach rosemie , dass ist schön, dass dort nix ist und du auch wieder etwas beruhigter sein kannst. mit deinem bruder tut mir sehr leid, aber ich finde es auch besser, wenn du es nicht zu sehr an dich rankommen lässt, es zieht doch ganz schön runter. hoffe auch, dass er es bald überstanden hat, wenn denn gar keine hoffnung mehr ist. diese quälerei hat niemand verdient.
mein ct im oktober war auch gut, kein neues wachstum :augendreh die lunge ist mit sekrteten voll und vernarbt und niuemand weiss, wo es herkommt, habe auch ständig husten ... werd abwarten, obs nochmal besser wird. meine hände und füsse machen mir oft zu schaffen, hab nen termin beim neurologen, mal schauen, was das bringt, sicher nicht viel. aber wie mein onko sagt... dass ist der preis, den sie zahlen.... meine verdauung spielt nach wie vor scheibe, aber durch das gallepulver komme ich schon besser klar damit.
nächstes ct dann im januar wieder. ende november wieder sono...
dann wünsch ich euch allen eine gute woche und überhaupt alles liebe
eure tatjana