Follikuläres NHL -Who Grad 3

[Landpomeranze]

Hallo an alle,

Also wenn ich das jetzt richtig verstanden habe, soll ich hier meinen "Fall" hinschreiben.

Im März diesen Jahres wurde bei mir ein "follikuläres non hodgkin lymphom who grad 3" festgestellt. Mein Bauch war so dick geworden, wie vielleicht im 5./6. Monat und mein Arzt hat es nicht wirklich ernst genommen. Auf mein Drängen und den Hinweis, dass ich die Praxis nicht eher verlasse, hat er dann ein Ultraschall gemacht. Schwupp, am nächsten Tag war ich im Krankenhaus.

Jetzt habe ich 6 X RChop schon hinter mir, super gut vertragen und es wurden nach der 1. Chemo schon 50 % zerstört, aber danach ging es natürlich langsamer. Jetzt haben wir noch 10,5 x 4 und die Ärztin tippt darauf, es der Rest kein hochmalignes, sondern niedrigmalignes Lymphom ist, ich also beides gleichzeitig hatte/habe. Tja, ich denke, sie hat ihre Erfahrung. Jetzt wird alles nochmal untersucht und ein Spezialist, der es bestätigen soll oder eben nicht, zu Rate gezogen. Es dauert ca. 14 Tage bis ich weiteres höre. Das wäre dann ja nicht heilbar (????) , sondern ich muss damit leben. Wie lange, weiß ja eh niemand. Abgesehen davon muss ich ja erst mal die nächste Diagnose abwarten. Ich mach mich also jetzt nicht verrückt, ich neige eh nicht dazu.

Geplant sind jetzt auf jeden Fall noch 2 X Rituximab - 1. am 8.7. - und dann 8 Wochen später.

Sollte die Ärztin Recht behalten, sollen 2 Jahre lang alle 8 Wochen Rituximab verabreicht werden.

Ist das eigentlich selten, beides zu haben?

Ich bin 56 Jahre, immer noch ganz gelassen und ich habe außer ein paar Nebenwirkungen der Chemo nichts, nichts, nichts gemerkt. Mir geht es gut und deshalb kann ich so wenig verstehen, so krank zu sein. Komische Geschichte. Mein Bauch ist jetzt wieder dünn(er), ich halte mein Gewicht, ich kann alles machen (mit dem Hund gehen, Gartenarbeit, einkaufen, Fenster putzen :) usw. und alles ist gut.

Manchmal erwische ich mich natürlich bei dem Gedanken, ob das auf einmal kippen kann. Ich weiß es nicht und muß abwarten, was die Ärztin sagt.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und wünsche viel Kraft für jeden Weg.

Liebe Grüße
Birgit

[Landpomeranze]

Huhu :)

Ich habe ja jetzt brav hier geschrieben, aber liest das überhaupt auch jemand?

Vielleicht gibt es dazu ja auch nix zu schreiben :).

Liebe Grüße
Birgit

[Nicole1974]

Hallo liebe Landpomeranze,

doch ich les mit:)

Vielleicht hast Du auch schon im meinem Threat gelesen (hab aber leider nicht weiter rein geschrieben) ich bin letztes Jahr an einem follikulärem Lymphom Grad 3a/3b erkrankt.Mit einer Zellteilung von über 90 %.Ich hatte Stadium 1AE.

Mir wurde der ganze Knoten entfernt.

Nur das Lymphom in der Brust von ca 2 cm.Keine B-Symptomatik.Und das E steht für Extranodal also ausserhalb der Lymphkonten.

Ich habe auch R -Chop bekommen.Ich fand es ziemlich anstengend,also um genau zu sein, mich hat es umgehauen:(

Ich bekomme auch noch für 2 Jahre Rituximab.

Also ich denke mal wir können schon sagen,das dieses Follikulre Lymphom Grad 3 selten ist. Ich habe bis dato noch von keinem anderen Grad3 gelesen.

Weißt Du denn ob Du auch 3a oder 3b hast?
Und wie schnell Deine Zellteilung ist?

Ich habe übrigends auch einen Hund, einen Jack Russel Mischling, die hält einen auf Trapp.

Und auch ich wohne auf dem Land.Viel schöner als in der Großstadt, ich bin nämlich in Köln aufgewachsen.

Vielleicht hast Du ja Lust, das wir ein wenig in Kontakt bleiben.

Halt die Ohren steiff.

G
Nicole

[Landpomeranze]

Hallo Nicole,

vielen lieben Dank für deine Antwort. Ja, ich hatte bei dir gelesen, schreib doch einfach mal da wieder rein. :)

Bei mir ist es ja im Oberbauch. Ich finde es so "komisch", dass ich echt nix merke. Also an Nebenwirkungen der Chemo hatte ich mal Stuhlprobleme und die Stimme war echt lädiert (Salbeibonbons, Salbeitee), geht jetzt auch wieder.

Am ersten Tag (Rituximab) habe ich immer gemerkt, wenn ich vorher das "Fenistil" getrunken habe, wie ich müder wurde. Nach ner Zeit gings wieder und die Mitarbeiterin sagte, das Fenistil macht so müde. Manche schlafen direkt ein.

Ansonsten habe ich aber echt nix gemerkt.

Bei mir ist es ja noch so, dass die Ärztin jetzt tippt, dass der "Rest", der ja noch groß genug ist, eben nicht das hochmaligne ist, sondern niedrig maligne oder heißt das nur maligne? Ich warte jetzt auf ihren Anruf, weil es ja nochmal überprüft wird. Dann habe ich wohl erst die endgültige Diagnose?

Ich habe keine Ahnung, ob ich 3 a oder 3 b habe, wie schnell die Zellteilung ist, weiß ich leider auch nicht. Ehrlich gesagt, bin ich bisher recht blauäugig daran gegangen. Ich wollte mich gar nicht so sehr damit beschäftigen, weil es mir ja gut ging und ich dachte, wenn ich zu viel lese, muss das nicht zwingend richtig sein. Aber als ich das Forum hier entdeckt habe, habe ich gemerkt, alleine schon das Lesen tut trotzdem gut.

Ich habe einen Schapendoes-Mix, Hütehund durch und durch :) Dass dich dein Jack-Russel auf Trab hält, kann ich mir gut vorstellen :)

Ich habe in Essen gewohnt und wohne jetzt am Niederrhein, arbeite aber noch in Essen - zur Zeit ja nicht. Das ist echt ein Unterschied wie Tag und Nacht, ein Traum. Mit dem Hund kann ich direkt in den Wald oder über Felder laufen, je nachdem, worauf wir Lust haben. Und zum Glück hat sie keinen Jagdtrieb, denn Rehe gibts hier reichlich.

Gerne können wir in Kontakt bleiben, das würde mich freuen. Wo denn, hier oder in deinem Thread?

Halt du auch die Ohren steif, liebe Grüße

Birgit

[tuvalian]

Moin :)

Bei mir handelte es sich ebenfalls um ein FL Grad 3.

Histologisch gesehen unterscheidet sich der Grad 3 in A und B,
wobei B in der Regel als etwas aggressiver beschrieben wird.

Die genaue histologische Unterscheidung ist aber nach meiner
Recherche nicht weiter relevant, da es offenbar keinen signifikanten
Unterschied macht bzgl. der Behandlung, des Verlaufs und der
Prognose.

Anzunehmen ist aber das ein Grad 3A weniger chemosensibel ist
als ein Grad 3B, wobei das im Endergebnis in mehreren Studien auch
nicht signifikant besser oder schlechter war für die Prognose.

Was jetzt genau in deinem Fall noch vorhanden ist, sollte natürlich
abgeklärt werden. Solche Aussagen sind für uns Nichtmediziner natürlich
schwer zu deuten, und sollten deshalb auch gar nicht erst Teil von
Spekulationen oder Deutungen werden.

Grundsätzlich haben FL NHL Grad 3 gute Prognosen, die aber auch
von dem allgemeinen Zustand des Einzelnen abhängig sind.

Vertraue da einfach mal den Ärzten :)

[Landpomeranze]

Moin tuvalian,

danke für deine Antwort, wieder was dazu gelernt.

Ich vertraue ja meiner Ärztin voll und ganz, sie ist auch super nett, die Chemie stimmt, das ist so unwichtig auch nicht.

Sie meint, ich habe das bisher alles so gut vertragen, weil ich so fit bin. Ich würde mal sagen, ich ernähre mich vernünftig, bin viel draußen, rege mich nicht auf, auch nicht im Straßenverkehr :) und mache mich auch jetzt nicht verrückt.

Ich muss abwarten, was die Ärztin jetzt sagt, dann wird ja einiges klar. Und dank euch hier weiß ich jetzt auch mal, was ich vielleicht nochmal rauskriegen sollte :) und vor allem habe ich dann ja die Diagnose auch schriftlich und kann dann selbst mal schauen.

Hast du denn auch einen eigenen Thread, da würde ich dann ja gerne mal lesen. Bist du noch mitten drin oder hast du es geschafft?

Liebe Grüße
Birgit

[Nicole1974]

Hallo Birgit,

so wie es aussieht, werden wir erstmals in Deinem Threat weiterschreiben:).

Wann hast Du denn wieder Termin bei Deiner Ärztin?Lass Dir immer Kopien von Befunden aushändigen und mach Dir ne Mappe.Egal von welchen Untersuchungen,auch wenns nur Blutuntersuchungen sind.

Es ist immer besser, selber alles beisammen zu haben, falls man auch mal den Arzt wechseln sollte ect.

Ich glaub bei tuvalian ist die Therapie schon eine Weile her.

Morgen hab ich mein 1. Kontroll CT.Bin schon sehr nervös.

LG
Nicole

[Landpomeranze]

Hallo Nicole,

ja, wir schreiben erst mal hier und ich drücke jetzt die Daumen für dich. Dein CT wird hoffentlich ganz, ganz, ganz gut sein.

Kopien bekomme ich beim nächsten Mal, sie ruft mich ja erst an, wenn sie die Rückmeldung hat und Termin habe ich erst wieder am 8.7.

Vielleicht fahre ich aber auch vorher mal "vorbei" und ich denke, je nach Ergebnis fahre ich eh hin, weil wir dann sprechen müssen.

Ich habe mal nachgedacht und mein Umfeld nochmal gefragt, mein "dicker Bauch" fing im Dez 2012/Januar 2013 an und Anfang März war ich dann im Krankenhaus. Spricht das jetzt für ein schnell wachsendes oder eher nicht? Sooo lang ist die Zeit ja auch nicht. Ich meine nur, weil die Ärztin ja darauf tippt, dass der Rest eben nicht das hochmaligne ist.

Naja, ich muss eh abwarten....

Hoffe, du meldest dich mit guten Nachrichten, Nicole.

[Ste88]

Hallo zusammen :)
Ich will mich hier erst einmal vorstellen. Ich heiße stefano, bin 24 Jahre alt, bin 1,75m groß bei einem Gewicht von 76kg und bei mir wurde ein follikuläres NHL Stadium 3a festgestellt.

Wie jeder andere in dieser Situation hab ich das gefühlt GANZE Internet über dieses Thema durchgestöbert und bin zum Glück auf dieses Forum gestoßen. Diese ganzen lieben, aufbauenden Worten, die man hier erhält, das ist schon wirklich der Wahnsinn!!

Nun meine frage, wofür ich ja vielleicht eine Antwort von euch bekomme. :)
Man liest ja überall das dieses stadium nicht heilbar ist und das nimmt mich ganz schön mit. Könnt ihr mir vielleicht Erfahrungen erzählen, Ratschläge geben, wie ich mich mit dieser Diagnose abfinden kann??
Wäre wirklich nett von euch :) könnt mir auch gerne eine private Nachricht senden.
Lieben Gruß und einen schönen Abend noch ! :winke:

[Rosemie]

Hallo Stefano,
es gibt Etliche hier, die das gleiche wie Du haben und die Dir sicher noch antworten werden. Ich habe ein aggressives NHL (gehabt), und zumindest die Hoffnung auf vollständige Heilung und das vor allem dauerhaft. Trotzdem bleibt die Diagnose und die Ungewißheit mit der wir hier alle fertig werden müssen.
Zum Glück ist Lymphdrüsenkrebs heute in den meisten Fällen sehr gut behandelbar, auch wenn ein follikuläres Lymphom wohl nicht heilbar ist. Trotzdem ist das kein Todesurteil, sondern es gibt viele Möglichkeiten zu helfen und zu behandeln. Wichtig ist, daß Du Onkologen hast, denen Du vertrauen kannst. Wichtig ist auch ein Onkopsychologe, den Du aufsuchen solltest und dem Du Deine Ängste anvertrauen kannst. Je optimistischer Du bist, um so besser wird es Dir gehen und um so besser wirst Du die Behandlung verkraften.
Schreibe Dir Deine Fragen für die Ärzte auf und lasse Dich von ihnen informieren. Nimm notfalls noch jemand mit, denn oft ist man gerade am Anfang sehr aufgeregt.
Ich wünsche Dir alles Gute und bin sicher, die anderen, die das Gleiche wie Du haben, melden sich hier noch.
Liebe Grüße von Rosemie

[Landpomeranze]

Hallo Stefano,

ich kann dir leider auch noch nicht "richtig" antworten, da ich noch auf meine genaue Diagnose nach erneuter Überprüfung warte, aber lies doch mal, was tuvalian geschrieben hat.

Was hat denn dein Arzt/Ärztin dazu gesagt?

Wir dürfen uns so oder so nicht unterkriegen lassen, ich habe mir vorgenommen, egal, was es letztendlich sein wird, ich WILL wieder gesund werden.

Und was heute nicht heilbar ist, ist es vielleicht morgen.

Liebe Grüße
Birgit

[Ste88]

Guten Abend zusammen.

Erst einmal ein Dankeschön für eure Antworten, hat mich wirklich gefreut. :)

Stand der Dinge ist momentan das sogenannte "watch & wait". Ihr wisst glaube ich was das bedeutet. Solange ich keine Schmerzen oder sichtbar angeschwollene Knoten spüre muss ich jetzt immer in regelmäßigen Abständen zur Untersuchung. Momentan lebe ich so weiter, wie bisher auch. Nur meine Ernährung hab ich etwas umgestellt. Ich versuche viel in Bewegung zu bleiben, was dank meiner Arbeit nicht schwer ist :D

Natürlich gibt es Momente, wo man sich dann Gedanken über alles macht aber das ist glaube ich normal. Vor allem verbinde ich sofort alles was mit meinem Körper passiert mit meinen " Freunden" in mir. Egal ob ich mal Kopfweh hab, schnell aus der Puste bin ( wir wohnen im 4. Stock), das sollte ich wahrscheinlich nicht tun :)

Rosemie, der Vorschlag mit dem onkopsychologen ist vllt gar keine schlechte Idee!

Und Birgit, mich würde es freuen, wenn du uns deine nächsten Ergebnisse mitteilen würdest! ;)

Jetzt wünsche ich euch ein schönes und erholsames Wochenende. :winke:
Lieben Gruß
Stefano

[Rosemie]

Stefano, ja, ich denke es geht uns allen so, daß wir uns verstärkt beobachten, in uns hineinhören und wehe, es ist was anders als sonst. Ich fühle plötzlich überall unter der Haut Knubbel. Die waren garantiert schon immer da, aber ich fummel dran rum und probiere, ob sie sich ein bißchen verschieben lassen. Wenn ja, sind es stinknormale Talgknoten, aber was ist, wenn sie sich nicht verschieben lassen.
Geht's mir mal vom Magen her nicht so gut, denke ich auch gleich ...da könnte ja was sein. Zum Glück ist das bei mir immer schnell vorübergehend, will heißen: ich lenke mich mit irgendwas ab - und wenn's am Computer ist.

In der Reha waren auch welche, die follikuläres NHL hatten und denen die Ärzte gesagt hatten, daß sie damit uralt werden können. Zum Glück laufen ja immer wieder Studien, wird geforscht, gibt es neue Methoden. Viel schlimmer dran ist jemand, der eine seltene Krankheit hat, wo kaum oder keine Forschung stattfindet.

[Landpomeranze]

Na klar teile ich das Ergebnis hier mit, ich habe leider immer noch nix gehört.

Aber ca. 14 Tage, sind halt mehr als 14 Tage, aber wieviel mehr :)

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und sage nur:

Alles wird gut! Das kriegen wir schon hin.

[Landpomeranze]

Ein freundliches hallo an alle, da bin ich wieder.

Ich war am Montag "zum Rituximab" (habe es gut vertragen) und habe dann mit meiner Ärztin gesprochen, siehe da, sie musste sich entschuldigen, weil das Ergebnis schon ein paar Tage da war und sie es verbaselt hatte, mich anzurufen. Ich habe es ihr verziehen :)

Also erst mal meine Worte:

Es bleibt also beim "follikulärem Lymphom" und die Überprüfung meiner Probe wurde duchgeführt durch Dr. Feller in Lübeck. Die haben festgestellt, dass es sich um einen Grad 3 a handelt. Das war ja noch unklar.

Wir machen jetzt "watch und wait", in 4 Wochen Ultraschall, in 8 Wochen CT.

In 4 Wochen bekomme ich auch wieder Rituximab, das hat aber noch mit der ersten Therapie zu tun, also mit RChop (6 x) und Rituximab (2 x).

Ab da dann alle 8 Wochen Rituximab über 2 Jahre.

Jetzt schreibe ich mal in Auszügen auf, was meine Ärztin im April an meinen Hausarzt geschrieben hat:

Non-Hodgkin-Lymphom vom Typ eines follikulären Lymphoms WHO-Grad III, ED 3/13 mit mesenterialem Tumorbulk, Lymphome retroperitoneal und retrocrural, Aszites und Pleuraerguss rechts , kein Knochenmarkbefall.

Körperlicher Untersuchungsbefund:
Prall gespannte Bauchdecken mit der Raumforderung im Ober- und Mittelbauch. Keine tastbar vergrößerten Lymphknoten. Keine peripheren Ödeme.
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So, danach kam ja RChop und dann nach dem 6. Mal CT, die schreiben u.a. das: (Nachdem ich das alles aufgeschrieben habe, stelle ich fest, wahrscheinlich hätte die Beurteilung gereicht, aber ich lasse es trotzdem mal stehen).

Befund:

Lungenstrukturen beiderseits ohne suspekte Herdbefunde, Infiltrate oder interstitielle Zeichnungsvermehrungen. Keine fibrotischen oder emphysematischen Strukturveränderungen. Unauffälliges Bronchialsystem. Keine pleuralen Gewebsvermehrungen oder Pleuralergüsse.
An den internen und externen thorakalen Lymphknotenstationen keine pathologisch vermehrten oder vergrößerten Lymphknoten abgrenzbar. Unauffällige Mediastinalorgane.

Leichtgradige Splenomegalie. Ansonsten unauffällige Darstellung der parenchymatösen Oberbauchorgane ohne suspekte fokale Liäsionen. Kein Aufstau der Gallenwege, des Ductus pancreatius sowie der ableitenden Harnwege beiderseits. Gallenblase dünnwandig, glatt begrenzt und konkrementfrei.

Ausgedehnte, überwiegend mesenterial gelegene weichteildichte Raumforderung mit einem maximalen axialen Durchmesser von ca. 122 x 73 mm sowie einer kraniokaudalen Ausdehnung von 185 mm.

Weitere pathologisch vermehrte, mit maximal 16 x 9 mm allerdings nur grenzwertig große links paraaortale Lymphknoten. Restliche abdominale bis beidseits inguinale Lymphknotenstationen ohne weitere pathologische Lymphknotenveränderungen. Kein Aszites. Keine suspekten peritonealen Gewebsvermehrungen.
Kein Anhalt für eine Darmpassagestörung. Organe des Gastrointestinaltrakt und pelvinen Urogenitaltrakts ohne eindeutige suspekte Befunde. Skelettstrukturen ohne fokale Destruktionen oder Frakturen.
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Beurteilung:

Ausgedehntes großes, überwiegend mesenterial gelegenes abdominales Lymphknotenkonglomerat mit nicht stenosierendem Gefäß- und Duodenum-Ummauerungen. Thorakal und im Beckenbereich keine Lymphome.
Deutliche Größenabnahme eines solitären ausgedehnten Lymphknotenkonglomerats von der Bursa omentalis bis zur Iliakalgabelung rechts mit zuvor 168 x 225 x 182 mm (B X H X T) Durchmesser auf o.g. Ausmaße.

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So, das also nach dem CT und nach Überprüfung der Probe Grad 3 a.

Es tut mir leid, dass ich so viel geschrieben habe, aber es gibt hier ja so viele, die so viel Ahnung haben. Ich definitv nicht.

Ich habe meine Ärztin nach der Prognose gefragt, ihr aber gesagt, dass ich weiß, dass sie sowas nicht sagen will (und eigentlich auch nicht soll):

Da hat sie gesagt, bei Ihnen rechne ich "mit vielen Jahren". Da habe ich gesagt, das sehe ich auch so, denn ich werde so oder so gesund!!!!!!!!!!!!!

Viele liebe Grüße und danke fürs Lesen

Birgit

[Golfsierra2]

Hi Birgit,

habe auch ein follikuläres Lymphom IIIa. Betroffen sind bei mir aber "nur" die Lymphknoten rechts am Hals. Ich bin jetzt zwischen der ersten und zweiten Chemo (6x R-CHOP 21 und 2x Rituximab). Habe erstaunlicherweise noch meine Haare (kein Ausfall bis jetzt), dafür fängt es an mit leichtem Taubheitsgefühl in den Spitzen der Zeigerfinger und der Daumen. Außerdem bin ich verstopft, da die Chemie meine Verdauung stört.

Die Chemo selbst habe ich ohne Nebenwirkungen verkraftet. Null Übelkeit (war meine größte Sorge), keine Schmerzen oder Müdigkeit bis jetzt.
Meine Leukos waren diese Woche runter auf 1.9, daher habe ich mir selbst eine Stimulanz gespritzt, die mir der Arzt für diesen Fall mit nach Hause gegeben hat.

Ich soll mich von Menschenmengen fernhalten (öffentliche Verkehrsmittel, Wartezimmer!) und Leuten mit einer Erkältung aus dem Weg gehen. :boese:
Am 18.07. geht es wieder ins Krankenhaus, dann gibt es einen Port und darüber dann gleich die 2. Chemo. :augendreh
LG

[Rosemie]

Die Haare fielen mir nach der zweiten Chemo aus.
Gegen Verstopfung habe ich Movicol genommen. Die Leukos sind bei mir nach den ersten Chemos immer wieder von selbst angestiegen, so daß ich bei den sechs Chemos nur zweimal eine Spritze brauchte. Vor jeder neuen Chemo waren sie wieder auf über 6,0 angestiegen. Ich habe das in der dritten Woche nochmal prüfen lassen, dann hätte ich noch Zeit für eine Spritze gehabt.
Ich drücke die Daumen, daß Du auch die weiteren Chemos gut verkraftest.
LG Rosemie

[Landpomeranze]

Die Chemos habe ich auch gut vertragen, die Haare sind nach dem 2. Mal nicht ausgefallen, aber so ab und an hatte ich ein paar in der Hand :-) und im Handtuch. Darauf hatte ich keine Lust und habe mir dann meinen Fiffi bestellt und die Haare abgeschnitten. Damit laufe ich jetzt noch rum, aber da ich ja jetzt keine Chemo mehr bekomme, wachsen sie so langsam wieder.

Alles Gute für die weitere Chemo wünsche ich dir, Golfsierra 2 und dir Rosemie natürlich auch das Beste.
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Und dann noch: Hat jemand Lust, zu meinem "langen" Text was zu schreiben, also, falls jemand was dazu sagen kann natürlich nur.

Da ja bei mir "nur" gestanzt wurde, könnte man ja jetzt noch ne andere Probe nehmen. Ich habe mich eigentlich dagegen entschieden, ist das schlau? Die Ärztin meinte auch, dass sie es nicht machen lassen würde, weil wir es eigentlich nicht brauchen.

[Rosemie]

Hallo Birgit,
ich habe Deinen langen Text zwar gelesen, da ich aber kein follikuläres NHL habe, sondern die aggressive Art, kann ich dazu leider nichts sagen. Ich wünsche Dir aber alles Gute weiterhin und die richtigen Entscheidungen. Wenn Du das Gefühl hast, Deinen Onkologen vertrauen zu können, würde ich das tun.
LG Rosemie

[Golfsierra2]

Hi Birgit,
woher kommt denn das mit der zweiten Probe? Deine Onkologin braucht sie ja anscheinend nicht. Ist das Deine Idee gewesen? Hast Du es irgendwo gelesen, das zwei Proben üblich sind?

Mir wurde auch nur eine Probe aus dem linken Beckenkamm rausgebohrt (von Hand, war schon ein Erlebnis, das ich nicht nochmal brauche...)

Ansonsten fängt es jetzt mit Haarausfall an. Heute Morgen nach der Dusche war das Abflusssieb voll und wenn ich in die Haare greife, habe ich jedesmal so 10-20 in der Hand. Dazu habe ich beim Haarewaschen ein leichtes Ziehen in der Kopfhaut gespürt, so wie ein "Muskelkater".

LG

[Saranja]

Oh ja! Das mit dem "Haar-Muskelkater" ist mir auch noch in guter Erinnerung. Dann geht es vollends schnell. Zu dem Zeitpunkt hab ich mir die Haare abrasieren lassen....:(
Viel Kraft und alles Gute!!!! :knuddel:

[Landpomeranze]

Guten Morgen zusammen,

@ Rosemie: Ja, meiner Onkologin vertraue ich auf jeden Fall und deshalb machen wir das, was sie vorschlägt. Aber so ein paar zusätzliche Infos schaden ja nicht.
Ich muss mich im Grunde nur entscheiden, ob ich ne Reha will oder nicht :-). Stand heute würde ich lieber arbeiten gehen. Du warst doch in der Reha, ne? Ich würde ja gerne Sport machen, denn meine Muskeln haben doch arg gelitten. Ich fahre ja Rad, gehe auch viel mit dem Hund, aber so gezielter Muskelaufbau hätte auch was. Na gut, ich habe immer auch immer noch 7 kg weniger also vorher. Dann überlege ich auch noch, ne Reha hier zu machen, dann wäre ich jeden Tag zu Hause, hätte auch was.
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@Saranja: Ja, ich habe sie mir dann auch abrasieren lassen, ist einfach unschön, so viel Haare in der Hand zu haben.
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@Golfsierra2: Eine erneute Probe hat Dr. Feller vorgeschlagen, also die in Lübeck, die überprüft haben. Im Krankenhaus haben sie ja ne Probe genommen, allerdings gestanzt. Und deshalb konnten die in Lübeck nicht alles bestätigen und meinten, eine Möglichkeit wäre halt ne neue Probe, eben nicht gestanzt. Meine Onkologin sagt aber, sie würde es nicht machen lassen, da ja ein Großteil weg wäre, das spricht dafür, dass es hochmaligne war und der Rest jetzt eben nicht. Die in Lübeck haben ja quasi die "alte" Probe untersucht, danach habe ich ja die Chemo bekommen.
Doof ausgedrückt oder verständlich?
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Ich lass das jetzt so laufen und warte ab, wie es sich mit dem Rituximab darstellt und bin gespannt aufs Ultraschall Anfang August.

Und jetzt nehme ich wieder etwas zu und wie immer erst am Bauch, da gucke ich natürlich genauer hin :)

Alles Gute allen, Kopf hoch und wir schaffen das

[Landpomeranze]

Ich hoffe, Rosemie, du liest hier nochmal,

du hast in einem anderen Thread geschrieben, dass die in Köln Spezialisten für Lymphome sind.

Da überlege ich ja dann auch mal, ob ich da nicht mal nachhöre, denn jetzt bin ich doch am Hin und Her überlegen, ob ich den Stand, dass an dem, was noch da ist, nix gemacht werden kann, mal überprüfen lasse bzw. ne andere Meinung einhole.

2 Jahre Rituximab schön und gut, aber dass von dem, was noch da ist, dadurch evtl noch was weg geht, ist ja ein wenig vage. Anders rum kann ich ja auch abwarten, weil ich null Beschwerden habe.

Bin ja immer noch recht neu in dem Thema, deshalb kommt auf einmal, wenn ich was lese, wieder ein neuer Gedanke.

So oder so, Urlaub für das nächste Jahr ist schon gebucht :)

Einen schönen Montag wünsche ich allen

[Golfsierra2]

Oh ja! Das mit dem "Haar-Muskelkater" ist mir auch noch in guter Erinnerung. Dann geht es vollends schnell. Zu dem Zeitpunkt hab ich mir die Haare abrasieren lassen....:(
Viel Kraft und alles Gute!!!! :knuddel:

Jetzt, ein paar Tage vor der 2. Chemo, bekam ich auch den "Haar-Muskelkater". Am Samstag und Sonntag war dann der Abfluss der Dusche jedesmal voll. Wenn noch mehr ausfallen, rasiere ich den Rest einfach ab.
Meiner Frau wirds nicht gefallen,, aber was soll's... :boese:

[Rosemie]

Landpomeranze, wenn Köln nicht so weit von Dir entfernt ist, würde ich mich dort erkundigen, bzw. Dein Arzt soll es für Dich tun.

Golfsierra, als bei mir die Haare anfingen zur rieseln und ich jedesmal einen Büschel in den Händen hielt, wenn ich reingriff, hat meine Tochter den Rest mit der Schere abgeschnitten und dann mit der Haarschneidemaschine ihres Mannes abrasiert. Das war an Heiligabend ! Mein Mann jammerte, als er mich mit Glatze sah. Mir hat's überhaupt nicht ausgemacht. Wer weiß, vielleicht siehst Du mit Glatze sogar ganz interessant aus. Viele Männer rasieren sich ja extra eine Glatze. Momentan würde ich mich an Deiner Stelle aber draußen mit Mütze schützen - denn die Kopfhaut ist empfindlich. Nicht, daß Du Dir einen Sonnenbrand einfängst.
Und sie wachsen ja wieder - meine letzte Chemo hatte ich im März und seit paar Wochen zeige ich mich auch wieder ohne Perücke oder Mütze. Nur wenn ich in die Sonne gehe, ziehe ich als Schutz noch eine Kappe drüber, oder einen Sonnenhut.
Mehr gestört hat mich ehrlich gesagt, daß mir auch die Wimpern und Augenbrauen ausfielen. Die Augenbrauen fielen zwar nicht gänzlich aus, aber sie waren sehr dünn geworden. Das veränderte dann doch das Gesicht erheblich. Jetzt sind die Wimpern wieder lang und auch die Augenbrauen sind alle wieder dicht.

[Golfsierra2]

So, die Haare sind runter. Zum Glück muss ich mich ja nicht ansehen... :smiley1:

Was die Port-OP am Freitag angeht: Verschwindet das Ding komplett unter der Haut? Kann ich schwimmen gehen, wenn die Narbe verheilt ist?

LG

[Rosemie]

Ja, der Port verschwindet völlig unter der Haut, Du kannst ihn nur noch fühlen. Und Du kannst, wenn die Narbe verheilt ist, auch unbesorgt schwimmen gehen. Du kannst alles mit dem Ding machen. Ich habe den Port im Dezember gesetzt bekommen, er ist problemlos eingeheilt, die Narbe tat anfangs weh, ich konnte kaum den Arm bewegen. Aber ich habe auch eine relativ große Narbe, normalerweise ist die wohl kleiner.
Jetzt merke ich absolut nichts mehr vom Port und solange das so bleibt, bleibt er auch drin. Ich hoffe zwar, daß ich ihn nie mehr brauchen werde, aber die ersten Jahre will ich ihn noch drinnen lassen, solange er keine Schwierigkeiten macht.

Du wirst Dich an Deinen Anblick gewöhnen - es gibt echt Schlimmeres als eine Glatze.
Alles Gute für die Port-OP. Ich habe während der OP mit den Ärzten und Pflegern erzählt und der Arzt hat mir dabei auch erklärt, was er als nächstes macht.
LG Rosemie

[Nicole1974]

Guten morgen Birgit,

wollte Dir mal einen lieben Gruß dalassen. Ich hoffe Dir geht es so einigermassen gut.Mir geht es soweit ganz ok.Hab im moment viel Stress, wollen das Zimmer meiner Tochter machen.Mit allem was dazu gehört.

Bis bald mal

Nicole

[Golfsierra2]

Alles Gute für die Port-OP. Ich habe während der OP mit den Ärzten und Pflegern erzählt und der Arzt hat mir dabei auch erklärt, was er als nächstes macht.
Hi Rosemie,
das kenn ich. Als man mir den Lymphknoten entfernt hat, habe ich mich mit den Ärzten über Grillrezepte unterhalten... :lach2:

LG

[Landpomeranze]

@ Nicole
Hallo liebe Nicole,

danke für die Grüße, ich grüße zurück und hoffe, du kannst trotz "Zimmer renovieren" auch das schöne Wetter genießen. Ich lege mich gleich in den Schatten. Mir geht es nach wie vor sehr gut, merke nix, aber soll ja krank sein :augendreh :)

@Rosemie: Nee, Köln geht von der Entfernung, das würde ich schon in Kauf nehmen. Ich muss mich wohl erst entscheiden, ob ich ne weitere Probeentnahme (dieses Mal eben nicht nur gestanzt) will. Ich werde noch mal mit meiner Ärztin sprechen.

Viele Grüße an alle

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Stefano!!!!

Ich möchte Dir auch ein paar Zeilen schreiben.

Ich hatte vor 4 Jahren auch die Diagnose: follikuläres Lymphon Grad 4.
Auch ich hatte keinerlei Beschwerden, doch ich hab nach 3 Monaten mit der Chemo begonnen. Ich bekam Benda+Rituximab jeweils 6mal.
Bei mir sind schon nach der 3. Behandlung alle Knoten verschwunden, hab auch alles gut vertragen.
Doch mein Schreck war auch das Wort UNHEILBAR!! Das hat mich sehr beschäftigt, doch dann wurde mir erklärt es sei wie eine chronische Erkrankung, seitdem ging es mir besser.

Ist nun schon 4Jahre her und weiterhin kein Knoten in Sicht, hoffe auch daß es sehr lang so bleibt.
Ich hoffe dass ich Dir etwas Mut gemacht hab.

Liebe Grüße Elfriede

[Landpomeranze]

Hallo Elfriede,

Stefano hat sich hier schon länger nicht gemeldet, vielleicht liest er aber mit.

Ich habe mich grade in deinem Wohnzimmer umgesehen und gelesen, klasse, ich freu mich für dich und gleichzeitig macht es mir auch Mut.
Eigentlich habe ich den ja eh, aber zwischendurch kommt man doch mal ins Grübeln.

Ich habe ja ein Follikuläres Grad 3 a, habe 6 x RChop bekommen, weil ein hochmalignes "vermutet" wurde, jetzt ist viel weg (alles im Bauchraum, war ja über 20 cm groß), aber 10,5 x 4 sind noch da. Am 5.8. bekomme ich das zweite Mal Rituximab und dann geht es los mit allen 8 Wochen über 2 Jahre.

Zum Glück hat mich "unheilbar" nur kurz geschockt, weil meine Ärztin mir alles gut erklärt hat und ich schon viel hier im Forum gelesen hatte, aber ein blödes Gefühl bleibt ja doch.

Jetzt habe ich seit ein paar Tagen Rückenschmerzen (so ging es los) und denke kurz "oh je", obwohl es eigentlich erklärbar ist, denn ich habe, so glaube ich, Zug bekommen (offenes Fenster, Klimaanlage, Rad gefahren ohne den Rücken zu schützen und habe eh mit dem 2. und 3. Wirbel Probleme), aber die Gedanken kommen dann doch ganz schnell. Heute merke ich aber schon, dass es besser wird.

Ich wünsche dir alles Gute und schön, dass du hier geschrieben hast, so bin ich auf die Idee gekommen, bei dir zu lesen.

Ist immer "schön" (versteht ja jeder richtig, ne?), von anderen follikulären NHL zu lesen, wenn die Remission geglückt ist.

Ich gehe also frohen Mutes weiter voran und hoffe, dass das Ultraschall am 5.8. nichts Falsches anzeigt. :-)

Liebe Grüße
Birgit

[Golfsierra2]

So, der Port sitzt und die 2. Chemo R-CHOP 21 ist durch. Ich vertrage die Chemie immer noch gut, nur die Hitze macht mich fertig - da will der Kreislauf nicht immer.
Ich verliere jetzt auch meinen Bart....

Kennt ihr diesen metallischen Geschmack im Mund? Die zwei-drei Tage nach der Chemo ist es am schlimmsten. Ich kann doch nicht dauernd Bonbons lutschen. :confused:
Milch scheint den Geschmack eine Weile auszubremsen, was nehmt ihr dagegen?

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Birgit!!!!

Nett, daß Du gleich geantwortet hast. Ich habe Deinen Beitrag von Anfang an gelesen, dann kam ich zu Stefano. Habe aber nicht gesehen, dass es schon 3 Seiten gibt, sonst hätte ich es bemerkt ,dass er schon längere Zeit nicht geschrieben hat.
Doch jetzt zu Dir, wie ich aus Deinen Zeilen lesen kann, bist Du auch sehr positiv eingestellt und glaub mir ,man steht alles viel besser durch.

Die 2Jahre Rituximab hatte ich auch,war mir immer sehr sicher, dass kein Knoten mehr nachkommt, bis jetzt ist es so geblieben und es wird noch lang so bleiben, so sage ich es mir immer selber.

Ich bin ja schon ein älteres Semester, doch auch ich fahr gern Rad, geh viel schwimmen ,nur nicht unterkriegen lassen.

Liebe Grüße Elfriede:winke::winke:

[Rosemie]

Golfsierra, den Geschmack hatte ich auch - war halt blöd, aber ich habe nichts dagegen gemacht. Nach einer Woche war es meist wieder besser. Bei den letzten Chemos habe ich eine Woche auch nichts geschmeckt. Ich habe mir immer gesagt, daß das auch wieder vorüber geht. Ist auch so gewesen. Eine oder zwei Wochen nach der letzten Chemo konnte ich wieder alles schmecken.

[Landpomeranze]

Hallo Elfriede,

ist doch klar, dass ich antworte. Wäre ja noch schöner :)

Ich bin ja auch ein älteres Semester (57). Bei mir sind es -Stand jetzt - ja noch 10,5 x 4 und ich hoffe, dass das Rituximab zumindest noch ein bißchen "weg macht". Bin ja bereit, mit einem Teil zu leben, aber ein bißchen kleiner sollte es noch werden :)

Eigentlich will ich den Rest durch vernünftige Ernährung und positives Denken, viel draußen sein usw. weg machen, wollen wir doch mal sehen.

Ich habe es "relativ leicht", positiv zu denken, weil ich mich ja einfach nur gesund fühle und nur mit ein paar Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen hatte, ansonsten wunder ich mich immer noch, dass ich so krank bin.

Und bei dir soll es bitte auch alles so bleiben, das hört sich so gut an.
Alles Liebe für dich und viele Grüße
Birgit

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Birgit!!

Wirst sehen ,diese blöden Dinger werden noch kleiner, immer positiv denken.
Bei mir war damals auch schon das Knochenmark befallen, musste jedes halbe Jahr gestanzt werden.
Bin nicht wehleidig, doch da hatte ich jedesmal Angst.Doch auch dies ist vorübergegangen , genau wie Du fühlte ich mich niemals krank.
Und das ist auch so geblieben;)

Liebe Grüße Elfriede

[Landpomeranze]

Hallo Elfriede,

danke dir für deine Nachricht, die macht mich froh :)

Am Montag weiß ich zumindest, was jetzt während der Wochen passiert ist, ist es tatsächlich wieder was kleiner geworden :rotier:, gleich geblieben :) oder ist etwas dazu gekommen? :mad:

Wir werden sehen und ich melde mich dazu natürlich.

Ich habe ja sozusagen Glück, denn das Knochenmark war nicht befallen. Und ich freu mich so für dich und hoffe natürlich für mich, das wird schon. Die blöden Dinger sollen sich vom Acker machen.

Pass gut auf dich auf, viele liebe Grüße
Birgit

[Landpomeranze]

Guten Morgen zusammen,

gestern Ultraschall und siehe da, statt 10,5 x 4,5 (dachte erst "nur" 4,0) jetzt noch 10,1 x 3,4. Ob das jetzt das Rituximab von vor 4 Wochen war oder was auch immer, ist mir egal, ist auf jeden Fall wieder weniger :) Juchhu.
Und ich schwöre, beim nächsten Mal (in 8 Wochen) ist es unter 10, das wollen wir doch mal sehen.

Mit mir nicht, mein lieber Tumor :)

Hat jemand das Gefühl, durch vernünftige Ernährung auch was geschafft zu haben? Ich esse wenig Fleisch, viel Obst und Gemüse, Paranüsse trinke viel Wasser und Tee und alkfreies Weizen, bewege mich viel (gassi mit dem Hund und vor allem Rad fahren) und will mir jetzt ne Reha vor Ort suchen.

Liebe Grüße
Birgit

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Birgit!!!!

Freut mich ,dass es ein gutes Ergebnis war, wirst sehen nach jedem Rituximab wird es kleiner, bei mir war es so.

Ich halt Dir die Daumen, dass es bald ganz verschwindet.
Wenn es Neuigkeiten gibt schreib es wieder.

Tschüs Elfriede:winke::winke::winke:

[Landpomeranze]

Danke dir Elfriede,

auf jeden Fall schreibe ich, sobald es was gibt.

Und der nächste Termin ist ja erst in 8 Wochen, bis dahin mache ich noch was weg durch Ernährung und Bewegung :) und dann macht Rituximab was weg :), dann ich wieder usw., bis der Tumor sagt, ne, hier will ich nicht bleiben :smiley1:

Dir alles Liebe und Gute, bis bald

Liebe Grüße Birgit

[Landpomeranze]

So, am Montag bekomme ich wieder Rituximab und vorher gucken wir auch wieder per Ultraschall (auf mein Bitten), was los ist. Und ich WILL, das aus den 10,1 irgendwas unter 10 gworden ist.

Am Wochenende war ich ja in Dortmund und es war echt richtig klasse. Es findet jedes Jahr statt und ich kann es wirklich nur empfehlen. Nicht nur die Infos, die man bekommt, sondern auch Kontakt zu "Gleich-Kranken". Und es tat gut zu sehen, dass viele schon 14, 15 Jahre mit diesem Scheiß Lymphom leben und zwar gut.

Und letztens hatten wir ja die Frage, ob nur Rituximab gut wäre oder immer ne Chemo dabei sein soll. Die Ärzte meinten, immer beides, weil es über "nur" Rituximab keine gesicherten Erkenntnisse gibt, bei der RChop aber eben durch die Studie viel belegbar ist und Prof. Heil aus Lüdenscheid meinte, direkt mit dem besten angreifen und das wäre eben zur Zeit RChop. Es ging dort auch um die Frage, ob zunächst nur mit Rituximab gearbeitet werden kann, aber es gibt dort eben noch keine "Langzeitergebnisse", mit RChop wären ja schon 10 Jahre belegbar.

Ich schreibe gerne in der nächsten Woche mehr, hatte ich ja auch versprochen, aber erstmal muss ich die Eindrücke sacken lassen, außerdem habe ich mir irgendwie den Finger verstaucht, da fällt das Tippen nicht so leicht.

Passt alle auf euch auf, liebe Grüße
Birgit
:winke:

[Rosemie]

Gute Besserung für Deinen Finger, Birgit, damit Du bald wieder tippen kannst.
Gilt das nur für das follikuläre Lymphom, oder für alle NHL? o.k. bei der aggressiven Form, wie ich sie hatte, stand von vornherein fest, daß sowieso nur der R-Chop in Frage kommt.

[Cecil]

Liebe Birgit, liebe Rosemie,

zunächst möchte ich mich für meine Einmischung entschuldigen.
Ich lese hier schon eine Weile mit, da ich ja auch ein NHL hatte (CLL=indolentes Lymphom mit leukämischem Verlauf), aber feststelle, dass ich tendenziell mehr über Leukämien als über NHL weiß. So bin ich auch zunächst auf den "Erfahrungen mit Rituximab"-thread gestoßen.
Um Eure Erkrankung, insbesondere die Sache mit den Stadien und den Graden, besser zu verstehen, ging ich u. a. auf einen amerikanischen Blog, den ich wegen der CLL öfter besuche, der aber mit "CLL & Lymphoma Blog" überschrieben ist.
Der Verfasser ist nicht nur ein renommierter Arzt, sonder auch "Funktionär". Da die Artikel sich an Muttersprachler wenden und mitunter auch Umgangssprache enthalten, habe ich kein Problem damit, die Übersetzungstaste zu drücken, um mir zunächst einen Überblick zu verschaffen.
Der Artikel, den ich Euch per Link: http://www.cll-nhl.com/2013/04/follicular-lymphoma-grade-and-stage.html#.UkUrrNIvUud vorstellen möchte, erklärt die Sache mit den Stadien und den Graden recht gut, in diesem Fall besser als die DGHO-Onkopedia-Leitlinien, und er nimmt eben auch Bezug auf die gängigen und neuen Behandlungsmethoden. Er enthält außerdem weiterführende Links auf weitere Beiträge von Dr. Sharman.

Nochmals Entschuldigung für meine Einmischung. Alles Gute!

[Rosemie]

Danke, daß Du Dich "eingemischt" hast und den sehr interessanten und informativen Link gegeben hast, zusammen mit dem Hinweis auf den Übersetzer. Ich werde mich noch genauer damit befassen, aber das, was ich bisher gelesen habe, ist aufschlußreich. Vielen Dank dafür.

[Landpomeranze]

Liebe Cecil, ich danke auch fürs Einmischen und den Link, habe schon ein bißchen gelesen und es ist sehr informativ und durch die Übersetzung kann man auch viel schmunzeln :) Da gibt es ja viel zu Lesen.

Liebe Rosemie,
danke für die guten Wünsche, dem Finger geht es schon ein wenig besser, also tippe ich noch ein bißchen.

Ja, die Aussagen betrafen das follikuläre Lymphom, denn in dem Vortrag dazu war ich (natürlich). Ich denke aber, die Aussagen zu Rituximab werden für alle gelten. Er hat ja immer nur darauf hingewiesen, dass es für "nur" Rituximab eben keine Erkenntnisse gibt. Er würde es daher auch nicht so machen. Und es gibt noch keine wirklichen Ergebnisse zu den Nebenwirkungen von Rituximab über den längeren Zeitraum. Ich fand den Prof echt klasse.

Dann war es wirklich schön, so viele Leute zu sehen, die schon 13, 14, 15 Jahre mit dem Lymphom leben, also entweder mit dem malignen oder eben schon lange nach der Behandlung in Remission sind. Und denen gings richtig gut. Als "gesichert" gelten aber 10 Jahre, da sagte einer, ob hier denn nicht genug wären, die viel länger "danach" leben :)

Und es waren viele da, denen es vorher viel schlechter ging als mir. Alle Stadien waren quasi da und es hat mir so viel Mut gemacht, zu sehen, wie lange es ihnen schon so gut geht.

Prof. Heil sagte also ganz klar, entweder wait and see oder eben mit dem Besten ran und das wäre halt zur Zeit Rchop. Man soll eben nicht denken, aber was ist, wenn das nicht wirkt, habe ich dann noch mehr "Pulver". Er sagt, beim follikulären Lymphom haben wir so viele Möglichkeiten auch nach einer Chemo.

Und vorher ging es nach der Begrüßung um neue Substanzen. Und es ist einiges im Gange, ich habe mir einiges aufgeschrieben, aber leider die Unterlagen grad nicht hier. Neue Mittel sind auf dem Weg und es wird noch 3-4 Jahre dauern.

Und die Kartoffelsuppe und die Gulaschsuppe waren auch lecker :lach:

[Cecil]

......
Und vorher ging es nach der Begrüßung um neue Substanzen. Und es ist einiges im Gange, ich habe mir einiges aufgeschrieben, aber leider die Unterlagen grad nicht hier. Neue Mittel sind auf dem Weg und es wird noch 3-4 Jahre dauern.
.....

Ihr werdet, wie wir CLLler auch, zukünftig von den sogenannten Signalwegshemmern/-Inhibitoren profitieren. Das Wirkprinzip wurde zuallererst bei der CML mit dem Mittel Glivec/Imatinib (seit 2000) angewandt. Es bedeutet Einnahme in Tablettenform und Halten der Erkrankung auf möglichst niedrigem Niveau (möglichst Major Molecular Remission).

Daneben sind auch neue monoklonale Antikörper "in der Pipeline". ;) :raucht:

[Saranja]

Danke für den Bericht!
Echt interessant!

[Landpomeranze]

Ja Cecil, es ging auf jeden Fall um Tabletten, dauert ja noch ein bißchen, aber ich bin echt gespannt. Und misch dich immer schön hier ein :)

Und ansonsten:

Yeah, heute Rituxibmab bekommen und zwischendurch haben wir Ultraschall gemacht. Yeah :laber::laber::laber::laber::laber: statt 10,1 x 4,3 heute nur noch 8,6 x 3,4. Mein Traum war unter 10 und das habe ich geschafft, ich bin
soooooo froh.

Liebe Grüße
Birgit

[elke51nhl]

Hallo, jeder Körper reagiert anders , deshalb ist nicht gesagt das 3 A oder B
oder 4 B nicht heilbar ist,gerade habe ich in einem anderen Treat geschrieben das ich im 9.Jahr nach Stammzellentransplantation, und 12 Jahre nach der 1.Diagnose bin!
Also nicht aufgeben, und positiv denken ist eine wichtige Medizin!:winke:
Alles Gute:rotier2:

[Landpomeranze]

Toll Elke, danke für deinen Beitrag. 12 Jahre nach der 1. Diagnose, wow!!!!!

Und ich bin so froh, dass es bei mir wieder weniger geworden ist und zum Glück fällt mir das positive Denken ganz leicht. Wir wollen doch mal sehen :)

Alles Gute für dich und für alle anderen natürlich auch.

Liebe Grüße
Birgit :winke:

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Birgit!!!!

Na das ist ja super,das die Behandlung so gut anschlägt, war schon ganz neugierig, wie es bei Dir ausschaut. Wirst sehen die blöden Dinger werden jedesmal kleiner, ich wünsch es Dir.

Ich hatte diese Woche auch wieder CT und es ist kein Knoten zum Sehen, komplette Remission. Das hört sich jedesmal so gut an, nun sind es schon 4 Jahre seit meiner Diagnose.

Auch bei Dir wird es nach einiger Zeit so sein.

Alles liebe für Dich und weiterhin einen guten Erfolg:winke::winke::winke:

Liebe Grüße Elfriede

[Landpomeranze]

Hallo Elfriede,

ja, ich freu mich auch noch immer, obwohl noch "so viel" da ist, aber nicht mehr lange, wir wollen doch mal sehen :)

Und es freut mich sehr für dich, dass beim CT alles in Ordnung war und nix zu sehen ist, suuuper. Ich drücke dir alle, alle Daumen, dass es so bleibt und ich werde dir nacheifern :)

Liebe Grüße
Birgit:winke:

[campario]

Hallo, ihr Lieben!
Ich habe mir gerade mal alles von euch durchgelesen und finde diesen Thread sehr schön und positiv! Ich weiß seit dem 13.9. (nach einer einjährigen Odysse in der mir keiner glauben wollte was ich längst vermutete) dass ich ein follikuläres Lymphom Grad 1-2, Stadium 3 b habe. Übermorgen geht dann R Chop 21 los und ich bin schon etwas aufgeregt.

Habe den Monat genutzt um mich zu informieren und alles zu organisieren weil ich ja nicht weiß wie mich die Chemo umschießt...?! Ich habe eine kleine 2jährige Tochter, Hund und Pferd. Ich fühle mich eigentlich so fit und war heute noch (mit meinem neuen Port) reiten, einkaufen, habe essen vorgekocht etc.. Und jetzt habe ich die Sorge, dass ich ab Donnerstag würgend im Bett liege:smiley11:
Da hilft es schon mal von lebenslustigen Gleichgesinnten wie euch zu lesen, danke!

[Landpomeranze]

Dann ein herzliches willkommen.
Ich kann mir gut vorstellen, dass du aufgeregt wegen übermorgen bist.
Bei mir gab es so gut wie keine Nebenwirkungen, aber das hast du ja gelesen :).
Wie es sich anhört, bist du ja fit und wenn der Körper in einem guten Zustand ist, wirst du hoffentlich auch nichts merken. Schlecht war mir nie von der Chemo.

Darf ich fragen, wo das doofe Ding bei dir sitzt?

Ich tippe grad vom Handy, ist etwas mühselig, aber ich wollte mich wenigstens schon mal melden.

Ich drück dir die Daumen für übermorgen und hier findest du auf jeden Fall Gleichgesinnte.
Liebe Grüße
Birgit

[elke51nhl]

Hallo Campario

Ich denke immer, wenn man die Gabe hat Positiv zu denken, schafft man alles!
Natürlich ist es mit einem 2 Jährigen Kind schwer.Als ich 2001 anfing, hatte ich meine 3 Kinder schon aus dem gröbsten raus! Ich konnte ganz normal zwischen den Chemos arbeiten gehen.Ich ließ mir die Behandlungstermine auf einen Freitag legen.Da brauchte ich nur einen Tag zu fehlen.
Montags ging ich wieder.
Wenn die Chemo gemacht wird,nimm Dir etwas zu lesen, zu trinken und zum knappern mit!
Ich hatte nicht so oft (wie viele andere) ,diesen Chemo Geschmack.Ich schwöre auf Salzstangen!Zum trinken hatte ich Zuckerfreies Isogetränk (lidl) dabei.
Der Port ist auch eine super Entscheidung.
Ich wünsche Dir alles Gute,sehe die Chemo nicht als Feind sondern als Freund an!Ohne dieses "Gift" gäbe es uns nicht mehr !
Alles Gute
Elke:pftroest:

[campario]

Hey, schoen dass ohr so schnell geantwortet habt! Die Lymphome sitzen am Hals, Augenlid, hinterm Ohr, Schluesselbein, gesamter Bauchraum und Leiste. Aber die tastbaren sind alle recht klein, erbsen bis haselnuss gross. Die im Bauchraum sind groesser. Die Chemo ist in der Praxis ambulant. Do. Antikoerper, am Fr. Chop. Wie lange dauert denn so eine Infusion?

[elke51nhl]

Ca. 2 1/2 bis 3 Stunden.Erst bekommt man eine kleine Infusion gegen Übelkeit,,dann die Chemo und dann meistens noch Flüssigkeit.(Kochsalzlösung):
Die Chemo läuft sehr langsam, deshalb etwas zum lesen:rotier:mit nehmen.

[Tatjana60]

Hallo. Bin hier auch seit Juli 2013 unterwegs.... Auch bei mir hat es ein Jahr gedauert, bis endlich die Diagnose feststand....diffuses grosszelliges B Zellen Lymphom stad. IV E. Bei mir hat es in die pfortader und den Dünndarm infiltriert, ziemliche Ausmaße das ganze. Der Radiologe meinte auch nach dem letzten CT....na dass muss aber schon lange gehen....hab verstopfte und aufgestaute Venen und große Beschwerden was die Verdauung betrifft. Auch ich hab noch jüngere kinder zu Hause und Hunde und auch Pferde. Die letzten Wochen vor der Diagnose konnte ich wegen der Schmerzen nicht mehr reiten, aber nach der ersten Chemotherapie war schon ein Teil der Schmerzen weg und dann habe ich wieder vorsichtig angefangen damit. Bin jetzt vor dem 4. Zyklus. Bis jetzt Gehabes eigentlich mit den Nebenwirkungen. Übelkeit Ist bei mir auch nicht so gravierend, aber jeder Tag und jeder Zyklus ist anders was das betrifft, habe ich festgestellt, denke, darauf musst du dich einstellen und jeden Tag so nutzen, wie du kannst. Nimm dir nichts längerfristig vor, sondern versuche kurzfristig zu entscheiden. Arbeiten kann ich nicht mehr im Moment, aber ich bin auch bereiter und da muss man eben auch körperlich fit sein. Aber wenn es mir gut geht, gehe ich reiten so oft ich kann. Versuche dich körperlich fit zu halten, das hilft. Chemo geht recht schnell durch, Knapp eine Stunde bei mir, auch alles ambulant in einer Praxis. Die Antikörper Therapie dauert anfangs 3 stunden, danach so 2,5 stunden. Lesen oder ähnliches geht oft gar nicht, da man doch ziemlich müde wird von den vorinfusionen...verschlafe da fast die gesamte Zeit. Ich wünsche dir auf alle Fälle, dass du alles gut verträgst und ich bin sicher, dass auch bei dir sich bald erst erfolge einstellen werden... Lg tatjana

[campario]

Huhu, jetzt ist es morgen soweit. Die in der Praxis meinten die Antikörpergabe dauere 7 (!) Stunden! Urks. Chemo ist dann Freitag. Mein Täschchen habe ich gepackt, jetzt muss ich also wohl oder übel...
Toll, dass du weiter reitest, Tatjana! Ich habe mich schon fast totgegoogelt um mal jemanden zu finden, der während der Chemo seine Tiere weiterversorgt und ob man reiten kann etc. Ich würde dann gerne mal mehr erfahren wie du das wuppst :)
Jetzt ist aber erstmal Feierabend, die Kleine scheint (endlich) zu schlafen. Bis bald!

[Landpomeranze]

Hallo campario,

7 Stunden? Das kann doch gar nicht sein????? Bei mir waren es so ca. 3 Stunden, kann sein, dass es beim ersten Mal 3,5 waren. Es läuft am Anfang langsamer, um zu schauen, wie du es verträgst.

Mach dir nicht zu viel Gedanken, falls es irgendwie geht. Das Zeug wird dir gut tun, bei mir war schon unheimlich viel weg nach der 1. Chemo.

Ich habe kein Pferd, aber immerhin sind hier auf dem Hof 4 Pferde, gucken kann ich also :), aber ich reite nicht. Einen Hund habe ich und mit der bin ich auch während der Chemo immer gegangen, das tut wirklich gut. Müde wirst du auch, weil du vor dem Rituximab was bekommst, was müde macht. Aber bei mir war es immer nur so, dass ich ne Stunde danach nicht ganz konzentriert war beim Lesen, geschlafen habe ich nie.
Ich hoffe sehr, dass du alles gut verträgst, dann sieht die Welt auch nach der 1. Chemo ganz gut aus :-).

Ich sehe es auch so wie elke, positiv rangehen bringt ne Menge, es bringt auf jeden Fall nix, sich verrückt zu machen. Dazu scheinst du ja nicht zu neigen.

Alles Liebe für dich und toi, toi, toi für morgen.
Liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Mit den 7 Stunden meinen die sicher nicht nur die Antikörpergabe. Ich war in der Tat auch meist so 5 - 7 Stunden in der Klinik.
Vor dem Rituximab wurde immer das Blut kontrolliert. Bis die Ergebnisse da waren und die Onkologin sich das angeguckt und mit mir gesprochen hat ("wie geht es ihnen - wie fühlen sie sich") das dauerte schon mal eine Stunde.
Beim ersten Mal wurde ich verkabelt, also EKG und ständig Blutdruck gemessen. Das dauerte also auch - und beim ersten Mal läuft das auch langsamer durch. Beim ersten Mal kann es auch eine Unverträglichkeit geben. Ich brauchte ein Gegenmittel, die weitere Antikörpergabe wurde dann erst mal gestoppt, und erst nach 30 Minuten fortgesetzt.
Von daher war ich garantiert beim ersten Mal 7 Stunden in der Klinik, bei allen weiteren Rituximab-Sitzungen 5 Stunden.
Die Chemo ging schneller - aber da war ich auch 3 - 4 Stunden in der Klinik.
Alles Gute für Dich. Ich drücke die Daumen, daß Du die Chemo so wie viele andere gut hinter Dich bringst. Eine positive Einstellung hilft ungemein.
Ich war immer nur 1 - 2 Tage "durch den Wind", dann ging es mir wieder relativ gut.
LG Rosemie

[Martin59]

Moin Moin zusammen,

zur Gabe von Ritu kann ich, aus eigener Erfahrung, folgendes sagen:

Ritu wird in Intervallen gegeben. Das heißt:

Man fängt langsam an und steigert die Infusionsgeschwindigkeit
nach Verträglichkeit.

Meine erste Infu dauerte ca. 4 STD. danach gings innerhalb von 2Std.

Von daher...geht möglichst entspannt in die Therapie und denkt nicht zu

viel drüber nach. Die Ritu-Gabe ist mittlerweile Routine und von daher

.......nicht zu viele Gedanken machen.....

Alles Gute

Martin

[campario]

Danke für eure aufmunternden Worte!! Das tut so gut. Jetzt bin ich schon angezapft und blut ist abgenommen. Gleich gehts los und dann kommt mein spannendes neues Buch :-):laber:

[Landpomeranze]

So ist das richtig. Viel Spaß beim Lesen, der Rest läuft ja
Wie von selbst :-).

[Tatjana60]

na, dann...gutes gelingen auch von mir :) hoffe, das buch ist spannend - und wenn nicht , dann duselst du einfach etwas... so geht auch die zeit schneller vorbei... ja, kein problem, können gern in verbindung bleiben, kannst mich auch per pn anschreiben. ist schon etwas anders alles, wenn man auch noch einige tiere zu versorgen hat und das irgentwie gewuppt kriegen muss, das stimmt.
aber dadurch sind wir auch viel an der frischen luft und in bewegung und das tut auf alle fälle gut und man kommt auf andere gedanken...
halte dir die daumen, heute mach nur halblang, geht ja dann morgen schon weiter....lg tatjana

[Cecil]

Hallo, Ihr Lieben,

hier ein neuer Artikel aus Dr. Sharmans CLL & Lymphoma Blog:
http://www.cll-nhl.com/2013/10/the-race-tightens.html#.Ulad49IvUuc

Wenn ich das richtig verstehe (so gut ist mein Englisch auch wieder nicht!), wird nun das Medikament Idelalisib (das ist einer der neuen Signalwegshemmer in Tablettenform) bei CLL gepusht, weil es wohl bei refraktärem follikulärem Lymphom gute Erfolge gezeigt hat.

[Landpomeranze]

Ist ja schwer was los hier :)

hallo Tatjana, wie sieht es denn bei dir aus? Wann bist du denn wieder dran mit deinem 4. Zyklus? Wie ich lese, bist du ja auf jeden Fall sehr aktiv, das ist schön. Ist denn bei dir auch schon einiges weg durch die bisherigen Chemos?


Hallo Martin,

warst du denn in Dortmund und wie hat es dir gefallen? Ich fand es richtig klasse, war ja mein erstes Mal.

Hallo Cecil,

danke für den Link, muss noch alles nachlesen, mein Englisch ist allerdings auch nur so für den Hausgebrauch, wir werden sehen :)

Allen alles Gute und liebe Grüße
Birgit

[campario]

Hallo,
so die Antikörper sind reingeschossen, ging alles soweit glatt. Dabei und danach war ich vom Antihistamin etwas geplättet aber sonst ok. Zu Hause zwischendurch nochmal hingelegt, aber alles in allem ein guter Anfang.

Auf Arte war ja neulich diese Sendung wo es auch um 48 Stunden Fasten während der Chemo ging. Da es sehr plausibel klang (z.B. wer nicht isst der nicht erbricht:D) und ich das jetzt sowieso schon oft gemacht habe, bin ich also seit gestern mittag nüchtern. Abbens gibts abber etwas Gemüsebrühe. Wollte ab Samstag wieder mit leichtem Essen anfangen so mein Zustand will. Dann normal weiteressen allerdings kein Süßes und Zucker und sehr Eiweiss und Gemüselastig. Und auch Obst, das muss einfach sein.

Macht ihr sowas auch? Oder esst ihr normal weiter wie sonst auch? Alkohol ist wewwahrscheinlich eh tabu bei den ganzen Pillen...:undecided

[Tatjana60]

hallo zusammen... hi birgit...
danke der nachfrage : am 21.10. gehts bei mir wieder los:augendreh....ist ja alles sehr großflächig bei mir und die verdauung durch die infiltration des dünndarms und den zugestauten venen völlig im eimer. die starken rückenschmerzen durch die lymphome um den pankreas herum sind gleich nach dem ersten zyklus verschwunden... wie toll, endlich wieder laufen und stehen ohne schmerzen....das war schon was...allerdings ist um den darm herum wohl noch nichts passiert:( die adern stechen weiter hervor und auch essensmäßig geht nach wie vor nichts.. obwohl es ja heißt, am anfang passiert am meisten...hmm...dieses mal hatte ich aber ziemliche schmerzen in der leistengegend und nun hoffe ich, dass da gerade dran "gearbeitet" wird...

hab heute panik geschoben....hatte ja B symtome, nächtliches schwitzen und konnte nachts nicht schlafen vor der chemo, allerdings nicht so klatschnass, aber trotzdem... nach der ersten chemo war auch das weg... und nun auf einmal , seit 3 tagen geht das wieder los...von der chemo oder der neulasta ? oder doch weiteres wachstum ? kennt das jemand von euch?
lg und an alle noch einen schönen abend, tatjana

hoffe, du hast "dein erstes mal" :rotier: gut überstanden camp.:winke:

[Tatjana60]

da biste ja ...schön, dass du alles gut überstanden hast...ne, ich glaub fasten kannste dir sparen, mußte man schon so oft genug, ging mir auch so...leichte sachen essen ist ok. hab wirklich keinen guten magen, aber mir ist nicht wirklich dolle schlecht gewesen bis jetzt, bissel übelkeit, aber da gibt es ja gute medis gegen. da mach dich nicht verrückt, glaube, wenn du zu nüchtern bist, wird dir höchstens schneller schlecht. is was leichtes vorher und danach auch, wirst sehen, das geht schon, bekommst ja auch vor der chemo ein medikament gegen übelkeit, hatte auch am anfang gefragt, ob es sein kann, dass mir schon während der chemo schlecht wird ....nein, hab noch nie jemanden dort gesehen, dem dort schlecht geworden ist...kann dir nur raten was zu essen...alkohol würde ich lieber nicht ausprobieren..das kommt später ...:prost:
ruh dich heute aus, morgen biste nicht so down.
lg tatjana

[campario]

Hey, Tatjaja,
Neulasta ist doch das Zeug für die Leukos oder? Ich bin ja noch ein Grünschnabel, gerade mal die erste Dschungelprüfung absolviert, aber soll das Zeug einen nicht auch u.U. zum Schwitzen bringen?

Außerdem entgiftet der Körper ja auch über die Haut. Mach dir nicht zu viel Sorgen, Schwitzen ist ja prinzipiell ne gute Sache. Falls du eine Eierstockprophylaxe machst bekommst du evtl. auch Wechseljahressymptome?!

[Landpomeranze]

Hallo Tatjana,

vielleicht habt ihr auch so einen komischen Wetterumschwung, vielleicht hast du deshalb geschwitzt? Oder es ist einfach völlig normal, weil ja leider noch ne Menge da ist (aber zum Glück auch schon ne Menge weg, weiter so). Wenn du dir Sorgen machst, ruf doch einfach bei deinem Onkologen an, die haben mir immer gesagt, lieber einmal zu viel als gar nicht anrufen.

Vielleicht kann jemand noch was dazu sagen, der sich besser auskennt.

Der 21.10. ist ja auch nicht mehr so lang, wird da vielleicht auch noch ein Ultraschall gemacht? Sonst bitte doch darum, meine weiß schon, dass ich das am liebsten immer will :)

Hallo Campario,

hört sich doch gut an, bißchen schlapp sein ist ja normal. Und nach dem Rituximab leg ich mich nachmittags auch immer ein Stündchen hin, das tut einfach gut und er Körper braucht das.

Ich habe immer ganz normal gegessen, versuche natürlich, mich sehr gesund zu ernähren. Aber fasten? Nee, du musst doch bei Kräften bleiben. Ich hatte eh so viel abgenommen, dass ich ordentlich viel essen musste. Und mir haben sie immer gesagt, vor der Chemo auf jeden Fall frühstücken. Haben sie dir nix gesagt? Also ich würd auf jeden Fall was essen, ist doch ne Menge Chemie, die in deinen Körper kommt und das auf nüchternen Magen? Ich habe sogar während der Chemo immer ein Brot gegessen, weil der Magen knurrte :)
Und ich habe auch noch niemanden gesehen, dem schlecht wurde und die meisten haben auch während der Chemo gegessen.

Toi, toi, toi auch für morgen, das wirst du auch gut überstehen, mit Essen vielleicht sogar besser :)

Liebe Grüße an alle :winke:

[Rosemie]

Prima, daß Du das Rituximab gut vertragen hat. Beim ersten Mal ist das immer etwas kritisch.
Mir wurde auch gesagt, daß ich ganz normal frühstücken soll. Der Pfleger dort meinte noch: komisch, daß die immer alle meinen, sie bräuchten nicht zu frühstücken. Für den Magen ist es garantiert besser, wenn er nicht nüchtern ist. Sonst greifen die Medikamente, die Du vorher nehmen mußt, die Schleimhaut zu sehr an. Ich habe mir immer eine Banane für zwischendurch mitgenommen, das habe ich am besten vertragen.
Abnehmen sollte man während der Chemo nicht. Viele, die ich gesehen haben, haben auch so abgenommen, entweder, weil sie nichts essen konnten, oder krank wurden. Ich habe durch das Cortison zugenommen, anfangs war das nur Wasser, das ging zwar wieder weg, aber durch Cortison habe ich Heißhunger entwickelt und dem auch nachgegeben.
Knabbere immer noch an den Pfunden, die ich zugelegt habe, aber ehrlich gesagt, sind sie mir momentan egal. Am wichtigsten für mich ist, daß ich gesund bin und hoffentlich auch bleibe.

Thema: Schwitzen.
Nach der Chemo habe ich das Zeugs quasi zum Teil wieder über die Haut ausgeschwitzt. Manchmal war das ganz schlimm, vor allem nachts. Ich mußte öfter den Schlafanzug wechseln. Manche mußten sogar das Bettzeug wechseln. Ich denke, das ist normal.
Viel trinken ist wichtig - ich habe nach der Chemo immer 2 - 3 Liter getrunken, damit das Gift über die Nieren besser und schneller ausgeschieden werden konnten. Vor allem habe ich Tee getrunken und als ich den nicht mehr riechen konnte, habe ich mir Wasser abgekocht und Ingwer überbrüht. Das hat mir am besten geschmeckt.
Alkohol habe ich während der 6 Zyklen so gut wie nie getrunken, nur an Silvester ein Glas Sekt und an Fastnacht bei der Mainzer Sitzung (als Mainzer mußte das einfach sein) ein Glas Sekt - der ist mir dann allerdings absolut nicht bekommen.

LG Rosemie

[Cecil]

.....
Thema: Schwitzen.
Nach der Chemo habe ich das Zeugs quasi zum Teil wieder über die Haut ausgeschwitzt. Manchmal war das ganz schlimm, vor allem nachts. Ich mußte öfter den Schlafanzug wechseln. Manche mußten sogar das Bettzeug wechseln. Ich denke, das ist normal. ...


Hallo,
ich hatte das auch. Nach dem vierten Zyklus FC-R ging es (zusammen mit einer schweren Zystitis) los, und ich schob es auf das Cyclophosphamid. Bei der stationären Aufnahme meinte ich es überwunden zu haben, ungefähr zwei Wochen nach SZT fing es wieder an und hielt noch mehrere Wochen nach Entlassung an. Die Chemo konnte es da eigentlich schon nicht mehr sein und ich war auch schon seit einem Jahr in der Menopause.
Ich habe es aufgegeben, nach einer Ursache zu suchen, und vielmehr versucht, mich damit so einzurichten, dass ich mir nicht noch eine Erkältung oder Schlimmeres einfing. Ein Nachthemd hing auf der Heizung zum Trocknen, das andere hatte ich an. Mehrfach in der Nacht musste ich es wechseln. Ich wankte ins Bad und versuchte nicht allzu wach zu werden. Über das Laken hatte ich ein Badehandtuch gespannt und bei der klatschnassen Bettwäsche .... habe ich die nasse Seite einfach nach oben gedreht.

Irgendwann ging es zu meiner großen Freude von allein wieder weg.

[campario]

Huhu, jetzt hänge jetzt an der chemo, soweit alles gut. Zum kurzzeitfasten schaut mal hier
http://www.krebs-kompass.de/faq.php?
Ich finde das Thema doch sehr interessant und noch macht es mir nichts aus.

[Tatjana60]

Na dann gutes gelingen :winke: ist ja bald vorbei.... Mit dem Fasten ist es schon so, muss jeder für sich schauen, wie er mit der chemo am besten klar kommt. Reagiert doch jeder Körper anders , wie man lesen und hören kann und vor allem hab ich festgestellt, dass jeder Zyklus doch völlig verschieden verläuft, zumindestens kann ich das so für mich sagen, dachte, man kann sich immer ein wenig darauf einstellen und dahingehend organisieren oder aufbauen, aber pustekuchen....hätte ich mir nicht so vorgestellt, so ist es auch mit der Übelkeit, bei mir trat sie beim 1. Zyklus fast gar nicht auf, beim 2. dann erst am 4. Tag danach, viell. Kam es da auch von was anderem, wer weiß das schon. Diesmal wieder fast gar nicht, dafür halt andere Nebenwirkungen, die ich vorher nicht hatte.... Danke noch an alle zu den Antworten zum Thema schwitzen....bin jetzt wesentlich beruhigter und diese Nacht war es auch nur ein wenig, fast normal würd ich sagen.....steinvomherzengefallen....:rotier2: Lg tatjana

[Landpomeranze]

Das freut mich Tatjana, dass du ne gute Nacht hattest. So soll es weiter gehen.

Na klar, ob jemand fastet oder nicht, muss jeder für sich selber sehen. Ich hätte das während der Chemo wohl nicht gekonnt, trotz Frühstück knurrte der Magen immer, als ich da saß :)

:winke:

[Martin59]

Moin Birgit,

aber sischa war ich mit Biene in Dortmund. Ist ja fast vor der Tür.
War, wie Du schon schreibst, eine gelungene und informative
Veranstaltung. Hab dort mit der Arge-Krebs-NRW gesprochen und
ganz gute Infos bezügl. Reha-Intervalle bekommen.

Wir waren beim Vortrag von Prof. Dührsen und Nachmittags bei
Prof. Nückel bezüglich neuer Infos zu den Aggressiven B-Zell Lymphomen.

War sehr interessant aber, leider noch nichts Bahnbrechendes in Sicht.

Trotzdem werde ich im Sept. 2014 wieder hinfahren.

Freue mich jedenfalls das es Dir gefallen hat und Du eine Menge
guter Infos mit nach Hause nehmen konntest.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute

Martin

[campario]

Hey Leute ich trinke wie ein Pferd (ca. Gut 3 Liter) aber seit heute späten Vormittag hab ich kaum harndrang. Wenn ich trotzdem gehe kommt halt auch nur n bisschen... Doc sagt schluck Kaffee, weiter trinken wenn sich nix ändert Klinik mi Urologie... Ist das übertrieben? Kennt ihr das Symptom? Könnte von dem roten Zeug kommen das es bei R CHOP gibt meinte der Doc. :confused:

[Tatjana60]

hmm...bei mir war das rote zeug am ende der chemo dann schon raus, wenn ich das erste mal danach auf dem klo war...ich hab auch recht viel getrunken und mußte auch nicht oft aufs klo danach....ist wohl nicht so ungewöhnlich denke ich. hab mir da nichts weiter bei gedacht.... hab nur beim zweiten zyklus nach 4 tagen ziemlich wasser in den beinen bekommen und da bin ich die ganze nacht pinkeln gegangen... aber solche massen, dabei hab ich gar nichts mehr getrunken...aber morgens war dann alles wieder in ordnung und das wasser raus....na da hoffe ich mal, dass es sich bei dir auch einpegelt und du nicht gleich im KH landest:confused:

[Landpomeranze]

Ja, jetzt wo ihr davon schreibt. ....
Ich hatte das schon ganz vergessen, fand es nur komisch. Ich hatte immer das Gefühl, ich muss, aber dann war es echt immer wenig. Hat sich von selbst gegeben, so wird das bei dir hoffentlich auch sein.
Ich hab das gar nicht als Nebenwirkung gesehen :-)

[Rosemie]

Mmh, diese Nebenwirkung habe ich bei mir nicht bemerkt. Ich mußte schon in der Klinik - während die Chemo reinlief - mindestens 3 - 4 x rennen, da war das rote Zeugs, das meist im zweiten Beutel war, auch schon weg. Ich hatte zwar in den ersten 4 Tagen Wassereinlagerungen und nahm mind. 2 kg zu, aber die verschwanden dann auch wieder. Ich führte die Wassereinlagerungen aufs Cortison zurück.

Ich drücke die Daumen, daß es wieder in Ordnung kommt und Du deswegen nicht wieder in die Klinik mußt.

[campario]

Hallo ihr Lieben, ich brauchte nicht in die Klinik, konnte dann wieder ordentlich pinkeln , die gesamte Nacht bin ich gerannt. :rolleyes:
habt ihr auch so Schwindel gehabt ? Ich bin gerade beim Mittagessen umgekippt... Darf man denn eigentlich auch etwas Kaffeetrinken?

[Rosemie]

Ob mir schwindelig war, weiß ich nicht. Ich habe am ersten Tag nach der Chemo viel geruht und zwischendurch geschlafen.
Kaffee habe ich morgens, wie gewohnt, getrunken.
Wenn Du fastest, spielt aber garantiert Dein Kreislauf verrückt und Fasten und Kaffee trinken paßt eigentlich auch nicht zusammen.

[Landpomeranze]

Ich sehe es auch wie Rosemie, vielleicht ist dein Kreislauf durcheinander.
Nix essen und Hammermedikamente haben deinen Körper vielleicht ein wenig irritiert?

Aber da du wieder hier schreiben konntest, ist es ja sicher schon wieder besser :)

Ruh dich am besten genug aus und dann wird doch hoffentlich schnell wieder alles gut sein.

Liebe Grüße
Birgit

[Landpomeranze]

Moin Martin,

ich fahre auf jeden Fall nächstes Jahr auch wieder hin.

Ich werde ja in Essen behandelt und meine Onkologin sagte, dass sie wegen meiner Geschichte auch mit Prof. Dührsen gesprochen hat und eh jede Woche mit denen telefoniert. Das finde ich gut :), denn ich fand den richtig klasse.

Es waren wirklich auch an den Ständen viele Infos, die man so bekommen konnte, ich habe mir von dort auch einiges mitnehmen können.

Ach, du wohnst quasi vor der Tür?

Danke dir nochmal für den Tipp und wünsche dir auch alles Gute,

liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Birgit

[campario]

Ja, bin wieder unter den Lebenden und das mit dem Fasten werde ich noch mal überdenken:prost: ist vielleicht doch too much für ne Anfängerin. Mir ist immernoch schummerig trotz futtern heute...

Das zwei von euch das Pinkelproblem auch kennen hat mich sehr beruhigt! Ich denk ja immer gleich an ein Nierenproblem oder so aber der Doc. Sagte das sei das rote Zeug und eine seltene Nebenwirkung. Ist das bei euch nochmal passiert?
@ tatjana , deine wievielte chemo ist denn deine nächste?
Viele Grüße !

[Tatjana60]

hallochen...
schön, dass es wieder geht bei dir..:) ja, denke auch bissel was im magen ist schon allein für den kreislauf besser, nix schwerverdauliches halt.
bin dann am 21. / 22. 10. wieder dran, mit der 4.... bbbrrr... mag nicht dran denken, 2 wochen gehts mir in der regel immer sehr unterschiedlich, wirklcih jeden tag fast was anderes, die 3. woche ist dann immer sehr schön eigentlich, bis auf das mit dem ekligen geschmack, der bleibt fast ununterbrochen....
dann macht euch alle noch einen schönen sonntag und genießt die sonne noch ein wenig...lg an alle hier tatjana

[campario]

Hallo und Danke, bin mit dem schlimmsten erstmal durch hoffe ich. Nur... Die tastbaren Knubbel sind irgendwie noch alle da...?! Wann sind denn eure kleiner geworden bzw. weggegangen?

[Tatjana60]

Na, gib ihnen mal noch ein wenig zeit ...lach....erstmal muss gearbeitet werden....es stimmt zwar, das gerade am Anfang viel passiert, aber du bist ja erst 3 Tage nach der chemo, warte ein bisschen ab....zwickt und zwackt es denn hier und da? Das war und ist bei mir in den nächsten 8 Tagen nach der chemo immer der Fall und mein nach außen fühlbarer Bulk unterm rippenbogen ist ca 14 Tage nach der ersten chemo von außen nicht mehr fühlbar gewesen. Aber es arbeitet immer noch an diesen Stellen jetzt, da es nach jeder Chemotherapie auch dort immer noch zwackt.....lg

[campario]

Ja es zwickt und zwackt... Und mein Hals tut weh und der Rachen ist dick. Und der Nacken verspannt und die rechten Finger kribbeln etwas. Ich fühl mich grippig hab aber immer nur 37 grad oder weniger... Habe schon Angst vor Infekten. Der Arzt meinte heute ich solle nicht mehr mit meiner 2 jährigen tochter kuscheln wie soll das gehen???!
Irgendwie ist's heute etwas depri. Raus darf ich doch oder? Man das mit den Infekten und so brauch ich echt nicht aber ich weiß auch gar nicht wie ich mich verhalten soll.zb Essen: Äpfel schälen und so ist auch so eine unkonkrete aussage, was ist mit Beeren und ach...!
Und meine Leukos waren ja schon vor der chemo nicht viel , das ist ja mein Problem !
Hab ja auch noch das Pferd und lebe sehr ländlich und gestern war ich reiten das war so schön und jetzt hab ich Angst mich viell. Überanstrengt zu haben ...:confused::weinen:

[Rosemie]

Vor Infekten hatte ich auch große Angst, zumal bei mir die Chemo auch über den Winter war und es an allen Ecken hustete und nieste. Da habe ich richtig Panik geschoben und habe größtenteils meinen Mann zum Einkaufen geschickt. Öffentliche Verkehrsmittel bin ich in der Zeit gar nicht gefahren. Und habe niemand mehr - außer meinem Mann und meinen Kindern (sofern sie keine Erkältung hatten) - umarmt, oder auch nur die Hand gegeben.
Essensmäßig habe ich mich ebenfalls zurückgehalten. Ich sollte keinen Salat oder Rohkost mehr essen. Das war nicht weiter schlimm, ich habe halt viel Gemüse gegessen. Obst habe ich geschält. Winterzeit ist für mich Mandarinenzeit, davon habe ich auch viel gegessen. Bananen werden auch geschält. Mit jedem Chemozyklus wurde meine Mundschleimhaut aber auch mehr und mehr in Mitleidenschaft gezogen, so daß ich die Säure aus dem Obst nicht mehr gut vertragen habe und dann fast nur noch Bananen oder geschälte Birnen gegessen habe.
Zum Glück kam ich ohne Infektion über die 6 Zyklen und das wünsche ich Dir und all denen, die momentan noch dran sind, von Herzen.

Wegen des Rückgangs von Lymphknoten kann ich Dir leider nichts sagen. Mein befallener Lymphknoten war entfernt worden, von daher konnte oder mußte ich da zum Glück nichts nachprüfen. Allerdings wurden z.B. meine Lymphknoten, die ich immer am Hals spürbar fühlen konnte, weniger und sind es auch bis jetzt geblieben.

[Tatjana60]

Ich kenn das nur zu gut mit dem grippig fühlen....die leukos sind ja noch am fallen....dauert ja fast 14 Tage, bis sie wieder vernünftig hoch sind durch die Neulasta. Dann gehts dir wieder gut , wirst sehen, aber solange Machs alles halblang. Kann ich dir nur aus meiner Erfahrung sagen. Dachte auch immer, oh heute gehts aber gut und nun bleibt es auch so...pustekuchen, jeder Tag ist nach der chemo anders hab ich festgestellt. Ich hab die ersten 10 Tage gut zutun damit, danach Pegelt es sich dann ein und die Zeit kann ich gut genießen. Erwarte nicht zuviel von dir und lass dir auch vorsichtshalber Antibiotika verschreiben, die du immer da hast, falls es schlimmer wird. Du musst dich nicht rumquälen ist schon so nicht einfach für uns....wir helfen dir da durch....

[campario]

Danke für eure aufmunternden Worte !!!!
Also zwei Halslymphknoten sind schon so gut wie weg , immerhin ! Und der Unterbauch scheint flacher geworden zu sein, habe aber auch zwei Kilo wieder abgenommen.
gibt es denn immer neulasta oder wartet man erstmal ab ?
ach irgendwie habe ich ein kleines Tief. aber ihr helft mir wirklich sehr daraus, danke!!!

[Cecil]

Hallo, Campario,

ich musste zwischen zwei Chemo-Zyklen einmal in die Sprechstunde; da wurden die Leukozyten-Werte überprüft. Man hat geschaut, ob sie sich bis zur nächsten Chemo erholen.
Die untere Leukozytenzahl-Grenze beim gesunden Ew ist ja wohl 4,0; sicherlich gibt es einen Grenzwert, ab wann Neulasta gespritzt wird; habe ihn nicht im Kopf, da selbst nur einmal Neulasta nach SZT bekommen.

Das mit der Infektabwehr sehe ich wahrscheinlich noch enger wegen der SZT. Du kannst schon mit der Kleinen kuscheln, vielleicht nicht ganz so eng und vor allem nicht, wenn sie selbst was ausbrütet.

Die Pferde sind Euch schon sehr, sehr wichtig, gewissermaßen eine Psycho-Therapie an sich; aber habt Ihr vielleicht Hilfe beim Ausmisten? Nicht nur wegen der Äppel, sondern in Stroh und Heu flitzen ja vielleicht auch mal Mäuse durch. Wenn das Stroh dann aufgewirbelt wird, fliegt der Staub mit allem, was drin ist, mit durch die Stallluft ....

Im Uniklinikum laufen immer welche mit Mundschutz rum und outen sich dadurch als Chemo-Patienten. Wir mussten zusätzlich immer noch weiße Baumwollhandschuhe tragen. Mittlerweile halte ich den Schutz der Hände für wichtiger. Die meisten husten und niesen in die Hände, weil sie es so gelernt haben (Ellenbogenbeuge ist besser) und fassen dann damit alles an: Türklinken, Handläufe usw. Man selbst ... fasst sich unbewusst mit den Fingern immer mal wieder ins Gesicht.

Aber wie gesagt, wir wurden nach SZT auf solche Sachen getrimmt. Alles noch 'nen Zacken schärfer.

[campario]

Hallo Cecil,
ja mit den Mäusen etc. Hast du recht. Mein Pferd steht zum Glück das ganze Jahr über draußen und es kommt nur zum putzen und fressen in den Stall, Dort muss ich dann wahrscheinlich in der Leukozyten Tief Phase einen Mundschutz tragen, das werde ich mal probieren.

Ja! Die Pferde sind unsere Psychotherapeuten und ein Hauptgrund warum wir immer wieder rausgehen und uns an die Grenzen bringen auch wenn es uns schlecht geht. Der Umgang mit ihnen gibt einem wirklich soviel und auch wenn man in den Seilen hängt ein bisschen zu reiten baut wahnsinnig auf und gibt Kraft. Hyppotherapie eben😉

Die kleine findet den Mundschutz überhaupt nicht schlimm, der stört eher mich. Man muss halt eine Menge organisieren aber das kuscheln lass ich mir bestimmt nicht nehmen. Heute Nacht habe ich gedacht mir fällt der Kopf ab, aber jetzt, wo ich in die Gänge gekommen bin geht es schon wieder ganz gut. Juhuu, kein Kortison mehr ab heute! Ich hoffe auf einen guten Tag für uns alle!

[Landpomeranze]

Ich hatte mich auch an Mundschutz und Handschuhe gewöhnt und mein Hund durfte nicht in das Schlafzimmer, hat sie sich auch dran gewöhnt :)

Rasen mähen mit Mundschutz ging auch, habe es einmal sogar vergessen und nix ist passiert.

Dann durfte ich in der Woche nach der Chemo auch immer ins Fußballstadion, die Ärztin hat gesagt, ich muss!, weil mir das so einen Spaß macht und da waren ja auch immer zigtausende Menschen, kein Problem.

Das schlimmste war, keinen frischen Salat und keine Erdbeeren essen zu dürfen, der Rest ging gut :)

Und Tatjana, dir drücke ich die Daumen für den 21./22.10, ist ja bald, aber genieße erst das Wochenende noch,

liebe Grüße
Birgit

[Tatjana60]

Danke Birgit :winke: will noch schön reiten gehen, aber wer weiß, wie das Wetter wird... nur Regen ist auch blöd, will mir nicht noch was wegholen vor Montag... aber ich muß raus, die nächste Woche gehts dann nicht, kenne ich ja schon :( da fühl ich mich nicht fit genug für mein Vollblut, der immer nur rennen will und denkt, jeder längere Sandweg is ne Rennbahn und in jedem Baum die Konkurrenz sieht ...:lach2:
Na mal schauen...
Wünsche aber allen hier erstmal einen guten Start in ein schönes Wochenende und egal was ihr macht.... viel Spass dabei und dass es euch gut geht:rotier2: lg tatjana

[Landpomeranze]

Ach wer weiß, Tatjana, vielleicht läuft es dieses Mal viel besser für dich, kann doch sein.

Also hier bei uns soll es schön werden, sogar 20 Grad morgen und Sonne, das hört sich doch gut an. Vielleicht ist es bei euch ja auch so und du kannst mit deinem Pferd richtig über Stock und Stein jagen. Viel Spaß auf jeden Fall,
liebe Grüße
Birgit

[campario]

Hey, hier soll das Wetter auch schön werden, heute habe ich meine neue Winterreitkluft ausprobiert, Schuhe, Lammfellsattelkissen und reitmütze😄alles schön warm.
Seit gestern gehts mir gut kann sogar wieder schlafen.nur ätzende Magen ne Rückenschmerzen, naja. Meine laborwerte sind : leukos auf 2100 und Thrombos auf 169 eine Woche nach der chemo, ist das normal ?
Ach und Kein Salat ? Heißt das auch keine Radieschen, Gurken, Tomate, Kohlrabi usw.?? Bin zz. Voll süchtig danach. Was ist eigentlich mit Nüssen ?
@tatjana, ich bin in Gedanken nä Woche bei dir und es wird meist besser wenn man mit schlechter Erwartung reingeht als man denkt, oder?. Alte Musikerweissheit: das Konzert vor dem man am meisten Schiss hat und viel zu wenig geübt hat ist meist das beste. Und du bist ja voll im Endspurt, wenn ich denn mal soweit schon wäre...
Viele Grüße !

[Rosemie]

Nüsse waren mir verboten, wegen evtl. Schimmelpilze. Gurken und Kohlrabi kannst bzw. mußt Du ja schälen, Tomaten und Radieschen habe ich sein lassen. Wobei ich im Winter auch keine Gurken gegessen habe, die schmecken da eh nicht sonderlich. Da bin ich auf Gewürzgurken umgeschwenkt. Kohlrabi habe ich als Gemüse gegessen, wie ich überhaupt alles gedünstet habe. Im Winter war das für mich überhaupt kein Problem, vor allem weil ich auch wußte, danach darf ich es ja wieder essen.
Leukos 2100 würde ich sagen, ist o.k. und normal. Bei mir sind die in der zweiten Woche immer nach unten gegangen und wenn sie unter 2000 fielen mußte ich Neuprogren spritzen. Da ich das Zeugs nicht gut vertrug und arge Muskelschmerzen bekam, habe ich abgewartet, solange sie nicht unter 1.500 fielen. Da ich die Chemo immer Donnerstag und Freitag hatte, bin ich Anfang der Woche zu meinem Hausarzt und habe das Blut nochmal kontrollieren lassen und siehe da, in der 3. Woche gingen die immer wieder von selbst hoch, und wenn die über 2000 waren, habe ich mir keine Spritze mehr gegeben. Bis Ende der Woche waren sie dann meist wieder über 4.000.
Bei der 5. Chemo mußte ich dann aber doch nochmal spritzen mit dem Ergebnis, daß sie auf 9.000 hochschnellten.
Erkundige Dich genau, was Du tun sollst und lasse lieber nochmal zwischendrin kontrollieren.

Wie hoch meine Thrombos waren, kann ich Dir momentan gar nicht sagen, die waren bei mir allerdings nie unter der Grenze. Von daher habe ich da nicht drauf geachtet.

@Tatjana, alles Gute für Montag und Dienstag.

Genießt das Wochenende
LG Rosemie

[Tatjana60]

hey... und guten Morgen...danke euch allen für die netten Wünsche für Montag/Dienstag....bin z.zt. in einem ziemlichen Tief psychisch gesehen...der Doc meinte ja, am Anfang passiert immer am meisten, s Rückenschmerzen sind ja auch komplett weg, da ist schon was passiert, aber das Schlimmste sind ja die Tumore im Dünndarm und da scheint noch gar nichts passiert zu sein... verdauungsmäßig hat sich noch gar nichts verbessert und die gestauten Adern stechen immer noch genauso hervor im Leistenbereich, obwohl ja der Radiologe auch meinte, die müssten wieder frei zu kriegen sein... Macht mich schon ziemlich fertig, weil ich ja auch bulk habe und nicht zu erwarten ist, alles mit den 6 Sitzungen wegzukriegen ist, aber Bestrahlung kommt wahrscheinlich nicht in Frage, wegen der bescheuerten Lage wegen dem Darm....oder man macht ihn ganz kaputt, muss man dann abwägen.
Naja, ab und an mal so Tief zu haben, ist aber wohl auch normal denke ich. Was solls, kanns eh nicht ändern...
liebe Dank an alle, die an mich denken, das hilft mir sehr :winke:
Oh ja, Winterreitklamotten... auch so ein Thema für sich... ich fühl mich dann immer so eingeengt....:lach: Aber freu mich für dich, dass es dir jetzt schon wieder so gut geht, weiter so :rotier2:
Schönes Wochenende euch allen
lg Tatjana

[Landpomeranze]

Hallo Tatjana,

bei mir ist auch nach den ersten beiden Tagen am meisten passiert. Das heißt aber ja nicht, dass nach den anderen Anwendungen nix mehr passiert, also wird auch bei dir noch was passieren, ich drücke fest die Daumen.

Mir wurde ja gesagt, ist leicht zerstörbar, bis sich rausstellte, he, he, doch ncht. Ich muss also mit dem Rest leben, weil eh nicht alles weggeht. Das sehe ich allerdings noch nicht so ein und tue, was ich kann und dann mal abwarten :)

Ich hoffe, dir geht es heute schon etwas besser und du kannst den Tag noch genießen, morgen musst du so oder so hin. Ich wünsche dir, dass es dir an den beiden Tagen und danach gut geht.

Dir und allen anderen noch einen schönen Sonntag
liebe Grüße
Birgit
:winke:

[Landpomeranze]

Nüsse waren mir nicht verboten, ist schon sehr unterschiedlich, was einem so gesagt wird.

Ich sollte viel alkfreies Weizen trinken und sogar auch echtes, ein Schwips hat noch niemandem geschadet, sagt meine Onkologin. Ich habe allerdings bis heute keinen Alkohol getrunken, hab irgendwie keinen Schnief drauf.

Ansonsten alles, was man schälen kann, so blieben mir Apfel und Gurke an rohen Sachen. Da ich ja im Frühling/Sommer "dran" war, habe ich viel schönes Obst verpassen müssen und wir haben hier im Garten wirklich super leckeren Salat gehabt, ging leider auch nicht :mad:

Aber jetzt geht ja wieder alles, die nächste Erdbeerzeit kommt bestimmt :)

[Cecil]

Nüsse waren mir nicht verboten, ist schon sehr unterschiedlich, was einem so gesagt wird. ....

.... also so, wie Rosemie es beschrieben hat, entspräche es eigentlich schon der Handhabung nach allogener SZT. Was mich ein wenig überrascht hat. Da könnte ich hier noch seitenlang einzelne Verbote aufführen: aber ich will auch niemandem den Appetit verderben. :prost:

Was man sich bei all dem stets immer wieder selbst sagen sollte: Das hört auch wieder auf! Es ist nicht für die Ewigkeit und es dient einem guten Zweck. :raucht:

[Rosemie]

Ich muss sagen, meine Onkologin war da ziemlich aengstlich. Zwischendurch war ich auch mal beim Oberarzt und der wunderte sich ueber die Verbote. Aber nun gut, lieber habe ich mal paar Monate auf etwas verzichtet und bin damit ja auch gut gefahren und bin nicht krank geworden, hatte auch keine Erkaeltung oder sonst etwas. So konnten alle Zyklen planmaessig ueber die Buehne gehen. Ich habe etliche Patienten erlebt, die eine Lungenentzuendung bekamen oder eine schwere Erkaeltung und sich nur langsam und schwer davon erholten.

[Landpomeranze]

Ja, Rosemie, ich denke auch, lieber verzichten, es ist ja nicht für immer. Und dann kann man alles wieder genießen. Ich hatte mich gewundert, dass manche alles essen durften, hab aber "brav" auf meine Onkologin gehört und eben nicht alles gegessen.
Jetzt ist ja wieder alles gut.

Ich habe ja vor ca. 5-6 Wochen den Reha-Antrag gestellt und dachte, ich komme dann bald weg. Bis jetzt habe ich noch nichts gehört und jetzt habe ich auch keine Lust mehr :), werde aber natürlich fahren, weil ich ganz viel Sport machen will. Aber es dauert und dauert......

Und hallo campario und Tatjana, wie geht es euch?

Liebe Grüße Birgit :winke:

[Tatjana60]

hi ihr lieben....
nun habs ich ja auch wieder hinter mir... die letzten zwei tage waren nicht so gut, wieder mit schüttelfrost etwas und den üblichen wehwehchen... aber heute geht es erstmal, kribbeln in den füßen und taubheitsgefühl und etwas wasser, aber wohl alles noch halbwegs normal denke ich.... hoffe nun ich komm weiter halbwegs gut über die runden.
reiten war noch nicht drin in den 3 tagen jetzt, einfach zu schlapp und dann macht es keinen sinn. aber viell. gehts mir morgen ja noch besser und das wetter spielt mit...
hoffe, dass sich nun auch mal im darmbereich was tut, da sieht es immer noch wie gehabt aus, mit den gestauten adern und auch verdauungsmäßig hat sich leider noch nichts verändert, hab so seit 2 tagen das gefühl, es tut sich was, weil ich jetzt manchmal solch komisches gefühl dort habe, aber erstmal vorsichtig abwarten...
ich wünsche euch einen super schönen start ins wochenende und genießt die zeit.
lg tatjana

[Rosemie]

Landpomeranze, im Nachhinein hätte ich es besser gefunden, wenn ich nicht gleich nach der Chemo zur Reha gegangen wäre. Sie hat mir im Grunde genommen nicht viel gebracht, weil ich kaum Sport machen konnte. Dabei wollte ich die Reha zum Fit-Werden nutzen. Ging nicht. Ich denke aber, Du wirst bald was hören und dann auch relativ schnell zur Reha gehen können.

Tatjana, gut, daß Du den Zyklus erst mal wieder hinter Dir hast. Nach paar Tagen wird es Dir sicher wieder besser gehen und ich wünsche Dir sehr, daß es Dir auch vom Darm her bald besser geht und Du positive Veränderungen spürst. Alles, alles Gute für Dich.

Euch allen wünsche ich ein gutes Wochenende.
LG Rosemie

[campario]

Hallo Ihr Lieben !
habe ein bisschen die chemofreie Zeit genossen ,leider bekam ich am Freitag neuaster gespritzt und hatte wirklich die Hölle an Knochenschmerzen auch im Brustbereich.fürchterlich das Zeug !! Ich soll es jetzt immer präventiv bekommen . hat jemand eine Ahnung ob homöopathische Mittel rhus tox oder Ähnliches dagegen helfen?
und habt Ihr eure Fingernägel verloren ?das ist für mich sehr wichtig, da ich ja klassische Gitarristin bin und meine Fingernägel wichtig sind für das Gitarrespielen.
Meine Haare sind jetzt auch ab...
bei der Annäherung versuche ich auch auf Nummer sicher zu gehen, ein befreundeter Arzt hat mich ausdrücklich noch mal vor der Pilzinfektionsgefahr gewarnt. Das pferd betreue ich nur noch draußen ,wenn ich in den Stall muss trage ich eine spezielle Atemschutzmaske und Handschuhe.
Am Donnerstag heißt es wieder Antikörper und Freitag Chemo. Bäh ,ich freue mich gar nicht! Viele liebe Grüße Campario

[Rosemie]

Campario, nein die Fingernägel habe ich nicht verloren, habe das auch von keinem gehört. Sie wurden höchstens weicher. Aber da gibt's vielleicht auch Gegenmittelchen, mit denen man sie einpinseln kann.
Wegen der homöopathischen Mittel solltest Du vorher unbedingt Deinen Onkologen fragen. Ich durfte keine nehmen, absolut Null. Nächste Woche werde ich fragen, ob ich jetzt wieder welche nehmen kann, für den Fall, daß ich eine Erkältung bekomme. Denn alles, was das Immunsystem steigert, ist ja nicht erlaubt und ich denke, das ist auch unabhängig von follikulär und der Form, die ich hatte.
Genieße noch die Tage bis Donnerstag. Bei mir war jeder Zyklus anders, es ist also nicht unbedingt gesagt, daß es Dir schlechter geht als beim ersten Mal. Aber halt auch nicht, daß es Dir besser geht. Ich drücke Dir die Daumen.
LG Rosemie

[campario]

Kann leider nichts genießen... das neulasta hat mich total umgehauen. Ich fühle mich grippig, habe aber kaum Temperatur. Kopfschmerzen, muskelschmerzen und dann die Schmerzen unterm Brustbein, sogar beim trinken. Übel vom ibu ist mir auch. wie lange dauert das noch??? Und wäre neupogen vielleicht besser???:augen:

[Rosemie]

Neulasta habe ich nicht bekommen, nur zweimal Neupogen. Beim ersten Mal habe ich das ganz gut vertragen, beim zweiten Mal hatte ich starke Muskelschmerzen und fühlte mich nicht gut danach. Ich hätte mir dann nochmal eins spritzen sollen, das habe ich nicht getan, sondern bin zwei Tage später zum Hausarzt und da waren meine Leukos auf 9000 hochgeschnellt. Ich frage mich, was passiert wäre, wenn ich mir noch eine Spritze gegeben hätte. Zwei Tage später, als der nächste Zyklus begann, waren sie wieder auf 6.000 runter.
Deshalb habe ich auch bei den anderen Zyklen abgewartet und zum Glück haben sich meine Leukos immer wieder auf über 2.000 von selbst gesteigert.

Ich habe aber gehört, daß andere durch Neulasta und Neupogen manchmal ziemliche Beschwerden hatten. Vielleicht melden sich noch andere dazu.

[Cecil]

... das neulasta hat mich total umgehauen. Ich fühle mich grippig, habe aber kaum Temperatur. Kopfschmerzen, muskelschmerzen und dann die Schmerzen unterm Brustbein, sogar beim trinken. ... wie lange dauert das noch??? Und wäre neupogen vielleicht besser???:augen:

Hallo, die beiden Medikamente werden sich nicht viel nehmen: Neupogen=Filgrastim und Neulasta=Pegfilgrastim, also pegyliertes Filgrastim. (Pegylierung - siehe wikipedia).
Meine Spenderin-Schwester hat sich eins von beiden in Vorbereitung auf die Stammzellspende gespritzt; welches wissen wir gar nicht mehr. Sie war als Spenderin ja gesund, hatte aber zumindest während der Spritzenzeit (vier Tage lang früh und abends) ziemliche Beschwerden.

[Landpomeranze]

Also ich hatte immer Mo/Di RChop-Tage und Samstags habe ich mir jedesmal Neulasta gespritzt. Ich habe aber nie irgendwelche Schwierigkeiten danach gehabt.

Als mal eine Erkältung drohte, habe ich meine Onkologin angerufen und nach Schüssler-Salzen gefragt. Durfte ich nehmen, habe ich auch genommen, alles gut und nebenbei, die Erkältung ist nie gekommen.

Fingernägel habe ich nicht verloren, auch niemanden gehört, bei dem dies passiert wäre.

Campario, ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es dir bald besser geht und du die nächste Chemo besser verträgst. Mit Atemschutz und Handschuhen zu den Pferden zu gehen ist ganz bestimmt richtig.

Und Rosemie, danke wegen Reha-Nachricht. Darf ich dich nochmal was fragen. Bekomme ich erst den Bewilligungsbescheid und dann meldet sich die Klinik oder passiert das gleichzeitig? Bei mir sind nämlich einige Termine, wo ich gerne was machen würde und deshalb wäre mir sehr daran gelegen, wenn ich erst in der letzten November-Woche los müsste :)

Liebe Grüße an alle
Birgit

[Tatjana60]

Hallo an alle hier :winke: war heute beim Doc.... Ging mir schon sehr bescheiden seit gestern , neulasta hat zugeschlagen mit mächtig .....grippichkeit...., Gliederschmerzen und meine Verdauung spielt nun noch mehr verrückt....einfach nur noch zum ko........ich hab gar keinen Bock mehr....spüre meine Zehen kaum noch und es kribbelt .... Finger sind noch ok. Nun wird vincristin nicht mehr weiter mit gegeben, abgesetzt... Werde nun auch auf alle Fälle zur Bestrahlung vorgestellt, ist nicht damit zu rechnen, dass der bulk komplett wegzukriegen ist mit der Chemotherapie....tja, nur ob überhaupt Bestrahlung auf Grund der bescheuerten Lage in Frage kommt,...ist halt fraglich. Muss dann auch dazu in eine größere Klinik, wohl Charité hier in Berlin , da es ,wenn überhaupt , nur in einer Klinik auf Grund der Kompliziertheit gemacht werden kann. Wisst ihr viell. In welchen abständen bestrahlt wird, wie oft kriegt man das , wie geht das vor sich? Ich weiß, ist sicher immer anders, aber so ein paar Erfahrungen wären nicht schlecht.... Bin ziemlich fertig heute und hab so gar keine Lust mehr .... Sorry fürs ausheulen....:undecided. Lg tatjana

[campario]

Habe mit dem Do Tel. Ob es eine Alternative gibt zu neulasta. Er sagte gleich neupogen und dann evtl. niedriger dosiert. Er will das Donnerstag bei der rituximap gabe besprechen. Man, das Zeug ist echt schlimmer als die 1. chemo. Jetzt hab ich immer so 37.1 grad temperatur, sonst 36,6. darf ich jetzt trotzdem noch ne paracetamol nehmen oder muss ich das lassen falls ich Fieber bekomme? Oder kommt die Temperatur vom neulasta? Sonst keine infektanzeichen...

[Tatjana60]

Ich denke, du kannst paracetamol nehmen, hab ich auch gemacht und es ging mir damit dann auch wenigstens etwas besser....lg

[Cecil]

Hallo, Birgit,
ich bekam zweimal einen Bescheid von der Dt. RV. Das erste war ein Eilbescheid oder Sofort oder wie der hieß. Das heißt, dann muss man damit rechnen innerhalb von 14 Tagen von der Klinik für "sofort" eingeladen zu werden. Das passte bei mir gar nicht (auch die Klinik passte nicht zu SZT), also focht ich ihn an. Das zweite Mal passte es dann, und ich setzte mich dann telefonisch mit der Klinik in Verbindung.

Hallo, Campario,
hoffentlich geht es Dir mit Neupogen bald besser; manchmal wird vllt. gerade die Pegylierung nicht vertragen. Oder die Leukos/Granulos erholen sich von selbst.

Hallo, Tatjana,
besonders Dir wünsche ich auch baldige Besserung. Vielleicht ist das mit dem KH eine wirklich gute Idee. Ich habe das KH eigentlich nie als "Feind" betrachtet, sondern fühlte mich dort jeweils besser aufgehoben und sicherer, wenn es mir (draußen) so richtig mies ging.

[Landpomeranze]

Hallo Cecil,

vielen lieben Dank, ich warte jetzt einfach mal ab, was die Post mir so bringt, heute war wieder nichts dabei. Ich habe ja ne Wunschklinik angegeben und da ich vom Meer Abstand genommen habe, hoffe ich mal, dass sie die auch nehmen.

Hallo Campario, bei mir hatte das Vincristin auch "zugeschlagen" und wir haben es nach dem 4. Mal weggelassen. Hatte Kribbeln in den Beinen und Händen, es hat relativ schnell nachgelassen und heute merke ich nix mehr. Dann war meine Stimme noch fast weg, da habe ich Salbeibonbons gelutscht, Salbeitee getrunken und es ging. Es dauerte dann schon relativ lange, bis die Stimme irgendwann wieder normal wurde. Alle Daumen für dich sind gedrückt.

Und Tatjana, dir drücke ich auch alle, alle Daumen, dass dir richtig geholfen werden kann.

Liebe Grüße an alle
Birgit

[campario]

Endlich ist neulasta mit seinen Nebenwirkungen nach 4tagen durch.
Und jetzt von alle bitte ganz viele Good Vibrationen für die liebe tatjana !!:1luvu::pftroest::pftroest::pftroest::):pftroest ::)

[Rosemie]

Tatjana, alles, alles Gute für Dich. Ich drücke feste die Daumen, daß es Dir bald wieder besser geht.
LG Rosemie

[Landpomeranze]

Und dir werden auch die Daumen gedrückt, Rosemie.

Du musst doch bald - war es nicht Anfang November?- zur Nachuntersuchung.

Also: Daumen sind auch für dich gedrückt.

Liebe Grüße
Birgit

[Tatjana60]

danke ihr lieben für die vielen guten wünsche...:1luvu:
heute geht es vorsichtig gesagt erstmal etwas besser :smiley1: hoffe, die leukos steigen nun langsam..... diese verblödete verdauung spielt nach wie vor scheibe... kann ja nur essen, wenn ich auch in der nähe vom klo bleibe.....manchmal hat es sich ja schon zwischenzeitlich beruhigt ...etwas... aber immer besonders im leuko tief geht dann gar nichst mehr...ob das auch was mit der chemo zu tun hat, dass es dann halt besonders schlimm wird... doc meinte ... ja... aber bin mir unsicher, da ja die tumorzapfen im dünndarm auch diesen venenstau mit verursachen und die venen stechen immer noch wie gehabt hervor... ist halt nicht damit zu rechnen, dass dieser bulk mit der chemo zu ende zu kriegen ist, weiß ich ja....naja, werd ja sehen , was weiter passiert.
in der praxis wurde mir montag gesagt, ...nun fängt es an zu schlauchen, ja, das kennen wir, ist leider so, jetzt zerrt es richtig, man siehts ihnen an... wars bei euch auch so, dass es so zum 4. zyklus doch sehr schlaucht? vincristin ist ja ab sofort nun abgesetzt, aber es ist wohl nicht zu erwarten, dass es beim nächsten mal deshalb weniger nebenwirkungen gibt - oder ?
Ich drücke euch auch alle daumen die ich hab, da motiviere ich meine kraft auf alle fälle bis ins letzte:pftroest: besonders dir liebe campario, ich werd morgen in gedanken bei dir sein und dir die hand halten, hast ja beide frei ::))
habt noch einen schönen sonnigen tag und morgen einen schönen feiertag- da wo einer ist.... lg tatjana:prost:

[campario]

Huhu , ich häng grad an den Schläuchen. Antikörper gestern waren wieder prima, jetzt chop, naja, mal sehen. Nach dem neulasta disaster (immerhin 22400 leukos) probieren wir jetzt mal neupogen, 3 spritzen. Ich melde mich wenns schlimmste vorüber ist und freu mich auf übernächste Woche :-)

[Landpomeranze]

Hallo campario,

gut, dass es mit den Antikörpern gestern gut war, heute wird hoffentlich auch alles gut gehen. Und wenn es dann auch noch mit dem "Neupogen" klappt........

Liebe Grüße
Birgit

[Landpomeranze]

So, dann hier drin auch wieder was über mich :-), heute ist die Bewilligung der Reha gekommen. Klinik Bellevue, Bad Soden-Salmüster, kann ich gut mit leben, liest sich im Internet gut.

Jetzt bin ich gespannt, wann ich denn hinkomme. Da ich jetzt wegen des Knöchels keinen Sport machen kann, kann es ja vielleicht noch was dauern, so dass ich meinen Wunschtermin Ende November hinkriege!?!?!? Ich meine, Sport könnte ich ja so nicht machen.

Ich lass mich überraschen.

Einen schönen Abend wünsche ich allen :winke:

Birgit

[Rosemie]

Birgit, die Klinik soll sehr gut sein. Ich kenne jemand, der dort war, die war begeistert. Ich hoffe, Dein Knöchel kommt auch bald wieder in Ordnung. Bei mir in der Reha wurde viel Sport im Sitzen gemacht.

[Landpomeranze]

Hallo Rosemie,

das hört sich ja gut an, die Bewertungen im Internet hören sich auch gut an, aber wenn du eine kennst, die da war, freu ich mich jetzt richtig.

Wenn dann der Termin noch stimmt.....

Ja, doof mit dem Knöchel, ich hoffe, das geht bald wieder. Ich will ja walken usw., da brauch ich nen gesunden Fuß.

Bin aber jetzt echt sehr gespannt auf die Reha.

Und für dich nochmal toi, toi, toi Rosemie.

Liebe Grüße an alle
Birgit

[campario]

Hallo Ihr Lieben! Ich habe am Freitag die zweite Chemo gehabt und sie eigentlich recht gut weggesteckt. Sonntag war ich dann schon echt fit und sportlich unterwegs. Mit Essen ist's auch angenehmer gewesen 😊

Ich bekomme seit Sonntag neupogen, auch das bekommt mir wesentlich besser als neulasta das mich allerdings von 900 auf über 22000 leukos schoß 😉
ich hoffe dass es so weitergeht und das Blut am Donnerstag stimmt ...!
viele Grüße Campario

[Rosemie]

Prima, Campario, daß Du die zweite Chemo so gut weggesteckt hast. Bei mir war auch jede unterschiedlich. Wenn Du aber erst mal die dritte hinter Dir hast, kannst Du schon abwärts zählen.

Bei mir hat das CT heute mal richtig gut geklappt, d.h. es wurde sofort eine brauchbare Vene gefunden und nicht erst von mehreren Leuten mehrfach rumgesucht. Ich habe die Dame sehr gelobt. Jetzt brauche ich nur noch ein beruhigendes Ergebnis, am Donnerstag habe ich den Termin.

[Landpomeranze]

Hallo campario, hallo Rosemie,

ich freu mich für euch beide und drücke dir, Rosemie, beide Daumen für Donnerstag.

Einen schönen Abend wünsche ich allen

[Kajta82]

Hallöchen meine lieben,

hat jemand Erfahrungen mit den Medikamenten Rituxmab 375 i.V.m. Ifosfamid 5, Etopsid 100 und Carboplatin 735? Mein Dad bekommt bzw. bekam diese Medikamente. Vor zwei Wochen wurden ihm 7 Mio. Stammzellen entnommen.

LG

[GD54]

hierbei handelt es sich um die ICE-chemotherapie (+R). das kannst du leicht googeln oder hier hier suchfunktion nutzen.
alles gute,
thomas

[Tatjana60]

hallo ihr lieben...
freue mich sehr birgit, dass es mit der reha nun endlich geklappt hat :augendreh schön.... und für dich liebe rosemie sind all meine daumen gedrückt für morgen und ich hab ein gutes gefühl, dass du nur positive nachrichten bekommst::)
dir liebe camp. wünsche ich von herzen, dass es jetzt mit der anderen spritze besser klappt und du keine solche schwierigkeiten bekommst. hab sie mir ja jetzt auch verschreiben lassen und hoffe natürlich, dass es für uns beide positives bringt.... ich soll mir nun schon mal für anfang januar einen termin zum ganzkörper kontroll CT holen, so zwischen den beiden letzten rituxis ....
jetzt hoffe ich erstmal, das ich die beiden letzte chemo runden auch noch halbwegs über die runden bringen, die letzte hat mir doch schon ganz schön zugesetzt...langsam schlaucht es ...
wünsche euch allen viel gesundheit
lg tatjana

[Rosemie]

Tatjana, die fünfte und sechste Chemo habe ich gut hinter mich gebracht. Schon allein der Gedanke, daß es bald vorüber ist, gibt Auftrieb.
Danke fürs Daumendrücken - ich werde berichten.
LG Rosemie

[campario]

Hey, Tatjana , ich glaube auch dass dir neupogen Erleichterung verschaffen wird! Ich bin jedenfalls heilfroh dass ich wechseln durfte und hoffe dass es genauso gut ist wie neulasta. Dann ist die Zeit nach der chemo entschärft und du rockst das Ding. Bist weihnachten durch was? Wie schööön!!

[Landpomeranze]

Heute habe ich mit der Reha-Klinik telefoniert, die Frau meinte, Anfang Dezember würde es wohl werden. Ich habe ihr gesagt, dass das gut passt, wenn ich Weihnachten dann wieder zu Hause bin :-).

Habe ihr dann als Wunsch den 28.11. genannt, denn am 25.11. habe ich ja wieder Rituximab-Termin und alle anderen privaten Termine würden auch klappen. Das will sie alles notieren und meinte, das kriegen wir schon hin, ich drück mir mal selbst die Daumen :)

Und Tatjana, campario und Rosemie (und alle anderen): Ich drücke euch ebenfalls die Daumen, nicht nur mir :-) und Rosemie, dir besonders für Donnerstag.

Liebe Grüße :winke:
Birgit

[Tatjana60]

Tja, liebe campario....ne durch bis weihnachten ist was anderes.... Ist ja definitiv nicht weg bis dahin, dann gehts ja mit Bestrahlung weiter und soweit ich gelesen habe, ist die auch nicht ohne....Controll CT ist nun am 6.1.14.... Und am Montag beim Gespräch fing Mister Doc nochmal von sich aus über die Variante von doch evt. 8 mal Chemotherapie an.... Hatten und das mal das mal davor darüber unterhalten und er meinte, was nach 6 mal nicht Weg ist , ist nach dem 8. mal auch nicht weg .... Aber da es erst jetzt im darmbereich anfängt zu arbeiten....ist er wohl doch ins grübeln gekommen, zumal ja nicht 100 pro davon ausgegangen werden kann, dass es mit der Bestrahlung was wird.... Also weihnachten ist leider nicht das Ende der fahnenstange....viell. Durch die Feiertage kurze Pause.... Bin gespannt auf dein Ergebnis heute rosemie und campario.... Halt dich weiter so supi....da kann ich nur ganz neidisch gucken, wie toll du dich hälst und das alles raffst. Daumen hoch ::)) bis demnächst , einen regenarmen Tag an alle. Lg tatjana

[campario]

Hallo ihr Lieben!

Die letzte Chemo habe ich ja sehr gut vertragen und bin seitdem auch sehr fit. Ein bisschen Fingerspitzen kribbeln, aphten im Mund und Magenschmerzen naja, damit kann man leben. Neupogen bekommt mir vieeel besser als neulasta, aber es ist mit häufigen blutkontrollen verbunden.

Tatjana, deine St. Martin Chemo ist jetzt gerade gelaufen denke ich und ich hoffe es geht dir auch gut.

ich wollte fragen wie viel Prednisolon ihr genommen habt bei rchop ? Denn bei mir ist es so das ich zweimal 100 und dann 75, 50, 25mg nehme. Manche nehmen 5tage 100mg oder? Ist das egal? Oder individuell zu entscheiden?

Ich hoffe ihr habt auch so schönes Wetter !
Lg campario

[Landpomeranze]

Hallo campario,

schön, dass es dir recht gut geht, weiter so.

Bekommst du denn noch Vincristin? War das bei dir nicht abgesetzt? Wenn nein, wird das Kribbeln wohl daher kommen.

Wie häufig wird denn dein Blut kontrolliert? Ich musste 2 x die Woche zur Kontrolle.

Und ich hatte Prednison 50 g, davon musste ich 5 Tage lang 2 täglich nehmen, also zusagen 5 Tage 100 g. Scheint dann auf jeden Fall ja unterschiedlich zu sein.

Pass auf dich auf, liebe Grüße
Birgit

Nachtrag: Und wie geht es euch, Tatjana und Rosemie?

[Rosemie]

Bei mir ist alles im grünen Bereich - jedenfalls ist das CT unverändert, keine neuen Hinweise auf Lymphome und auch die Blutwerte sind soweit o.k. bis auf Harnsäure (zu hoch), Kalium (zu niedrig). LDH war 224, CRP 4,0, die Werte sind ja wohl wichtig. MCHC war mit 36,1 zu hoch, keine Ahnung, was das zu bedeuten hat und MTV mit 6,6 zu niedrig. Ich habe die Blutwerte zugefaxt bekommen, sie lagen bei der Besprechung noch nicht vollständig vor, deshalb konnte ich mit der Onkologin nicht darüber sprechen.
Im Februar muß ich jetzt noch zum Ultraschall, Untersuchung und Blutwerte, das nächste CT - wenn alles o.k. ist -erst wieder in 6 Monaten.

Ich habe mich bei meinem Internisten jetzt aber mal zum Check up angemeldet, denn in der Klinik werden ja weder Cholesterin noch Blutzucker bestimmt - nicht, daß ich Diabetes habe und weiß nichts davon.
Und zur Krebsvorsorge bei meinem Frauenarzt habe ich mir auch einen Termin geben lassen. Man tut ja, was man kann !!

Ich hoffe, Euch anderen geht's auch soweit gut. Prima, Campario, daß Du jetzt auch Deine zweite Chemo einigermaßen gut hinter Dich gebracht hast.
Tatjana, für die Bestrahlung drücke ich die Daumen. Ich bin froh, daß ich "nur" die Chemo hatte, denn die Bestrahlung ist garantiert auch nicht von schlechten Eltern.
Und Dir, Landpomeranze, natürlich auch alles Gute und liebe Grüße.

[Tatjana60]

hi ihr lieben alle:winke: hab nun die 5. runde hinter mich gebracht und noch geht es eigentlich, nehme ja nun auch neupogen, spritze 5 tage lang, bis sonntag, dann blutkontrolle am montag, mal schauen. bis jetzt halten sich alle nebenwirkungen in grenzen... bisschen grippich angekifft, klos im hals, leider geht nun auch sämtliche restbehaarung aus :sad: da hab ich nun schon ganz schön lange im bad zu tun... das bin ich nicht gewöhnt und wimpern kleben ist auch eine sch... fummellei , aber so ohne ist auch nicht so toll...
ansonsten zieht es doch noch ganz schön im gesamten innern, bauch, seitlich eigentlich überall... somit frage ich mich, ob es wirklich so ist, dass am anfang am meisten passiert, wie immer gesagt wird, jetzt gehts ja scheinbar erst an den darm, wo im leistenbereich einige adern jetzt schon gut zurückgegangen sind... aber wird dann die letzte chemo für den rest ausreichen? was ist, wenn ich doch nicht bestrahlt werden kann, wegen der blöden lage am darm? das ist ja noch gar ncht raus, obs gehen wird? was ist dann mit den potientiellen resten nach bulk? naja, hilft ja nix, muß halt abwarten... mal sehen, was doc am montag sagt.
wünsche euch nur das allerbeste und haltet den kopf immer schön hoch::))
lg an alle tatjana

[Landpomeranze]

Hallo Rosemie,

zu den Werten kann ich leider nichts sagen, da habe ich überhaupt keine Ahnung von. Vielleicht liest noch jemand anderes mit, der was dazu sagen kann.
Kannst du denn mit deiner Onkologin noch telefonieren?

Check up kann ja eigentlich nie schaden und Frauenarzt, okay, besser ist es sicher. Wir kriegen aber nix Neues mehr, wir haben schon genug zu tun :)
Im Ernst: Ich drück natürlich die Daumen, dass auch die Ergebnisse dann gut sind.

Hört sich doch gut an, Tatjana, alles gut überstanden und kaum Nebenwirkungen, klasse. Bisschen erkältet war ich während der Chemo auch mal, aber es ging recht schnell besser.

Ja, man sagt ja, am Anfang passiert ganz viel, aber danach passiert ja auch noch was. Wenn du am Montag mit dem Doc sprichst, stell ihm alle Fragen, der kann dir das ja am besten beantworten. Auch, was ist eigentlich, wenn.....
Ich drück dir die Daumen und halt auch du den Kopf schön hoch.

Ich habe heute den Bescheid von der Reha-Einrichtung bekommen. Jetzt ist klar: Ab in die Reha vom 27.11. - 18.12. - naja, mein Wunschtermin war der 28.11., aber da will ich mal nicht meckern :) Bin sehr gespannt, was auf mich zukommt.

Ich wünsche euch allen alles Liebe, passt auf euch auf,

liebe Grüße
Birgit:winke:

[Rosemie]

Birgit, die Blutwerte beunruhigen mich nicht - aber ich werde die Werte mit zum Internisten nehmen und ihm zeigen und fragen, was er dazu meint. Gegen die niedrigen Kaliumwerte und hohen Harnsäure habe ich Medikamente bekommen, niedriger dosiert wie zu Chemozeiten. Solche Hämmer braucht es nicht mehr.
Na - der eine Tag ist nicht so tragisch. Genieße die Reha, die geht immer viel zu schnell vorüber. Ich habe besonders die Entspannungsübungen genossen.
Aber eigentlich auch die Ruhe, um zu mir selbst zu kommen. Bei mir war es ja kurz nach der letzten Chemo und eigentlich war ich nur froh, daß es vorbei war. Allerdings waren da meine Leukos ja noch sehr niedrig und ich hatte regelrecht Panik, im vollen Aufzug zu fahren oder im vollen Speisesaal zu sitzen, nachdem ich mich die paar Monate zu Hause ja doch ziemlich abgeschottet hatte, um mir ja nichts einzufangen. Von daher wäre es besser gewesen, vier Wochen später erst hinzufahren. Aber o.k. - ich habe die Zeit ohne Ansteckung überstanden.
Du kannst es Dir jedenfalls von Anfang an richtig gut gehen lassen. Ich bin gespannt, was Du berichtest.

[Landpomeranze]

Dann ist ja gut wegen der Blutwerte, Rosemie, ich dachte, du bist etwas beunruhigt.

Ich freu mich so, dass es dir so gut geht.

Ne, der eine Tag ist nicht tragisch, ich habe aber am 25.11. wieder Rituximab und am 26.11. bin ich erst kurz vor Mitternacht zu Hause (okay, Privatvergnügen), deshalb hätte ich den Mittwoch gerne noch zum Ausruhen gehabt, aber so ist auch gut.

Und ich bin auch froh, dass ich fit zur Reha fahre und freue mich auf Muskelaufbau, obwohl das auch schon viel besser geworden ist. Die Konzentration ist auch schon wieder viel besser, aber da was zu tun ist auch nicht verkehrt. Ansonsten Sport, Sport, Sport, das will ich machen. Bin so gespannt, ich war noch nie zu einer Reha, also Frischling :).

Nehme meinen Laptop mit und werde sicher mal was schreiben können.

Passt alle auf euch auf, liebe Grüße
Birgit

[campario]

Huhu,
hatte eine super Zeit, mehr Energie als je zuvor gehabt, so paradox... Morgen gehts in eine neue Runde mit rituxi und Freitag chop. Und zwischenultraschall ... Bibber... Mein Infekt ist pünktlich weg und dann ist Halbzeit !
Toll , dass es mit der Reha klappt! Hoffentlich sind da nette Leute und du kannst viel Sport machen!

[Landpomeranze]

Hallo campario,

eine gute Zeit und viel Energie, das hört sich doch gut an. Freut mich total für dich und fürs Ultraschall drücke ich die Daumen.
Und toi, toi, toi für morgen und Freitag.

Ich bin am Montag wieder dran mit Rituxi und bin grad auch erkältet. Hoffe, das geht noch weg bis dahin, aber das wird schon. Bei mir wird vielleicht Ultraschall gemacht, vielleicht auch nicht, muss ich mal nachhören. Eigentlich sollte bei mir alle 4 Monate kontrolliert werden und zwar durch CT. Das letzte war allerdings im Juni. Muss ich wohl auch mal nachhören, alles muss man selber machen :)

Ja und am MMittwoch geht es ab in die Reha, Sportsachen liegen schon bereit :):)

Also nochmal toi, toi, toi für die beiden Tage
und liebe Grüße, auch an alle anderen,

Birgit

[Rosemie]

Campario, alles Gute für morgen und Freitag - hoffentlich geht es Dir danach wieder so gut wie nach der zweiten Chemo. Aber jede ist halt anders. Aber immerhin ist dann, wie Du auch schreibst, Halbzeit.

[campario]

So, rituxi ist durch. Hab wegen des prednisons gefragt, da ist tatsächlich was schiefgegangen . Ich soll 5 Tage 100 mg nehmen. Und 4 neupogen spritzen...

Ultraschall ist auch gemacht: insgesamt sehr positiv!! Nur noch wenige verdächtige lymphis, 2 in der Leiste, einer im Bauch noch verdächtig aber auch kleiner.sonst sehr zurückgegangen bzw weg alles ! 😊😊😃

[Landpomeranze]

Guck an mit dem Prednison,

ansonsten


SUUUUUPER :):):)


Und ich werd Montag Rituxi auch wieder gut vertragen, muss einfach sein und Ultraschall will ich auch, wenn sie sonst keine Kontrolle machen und dann hoffe ich, dass mein Ultraschall auch soooo gut wird.......

[campario]

Jaja, man muss mitdenken! Dein Befund wird prima, ganz bestimmt!! Nach dem rituxi schlafen und dann ein starker Kaffee dass die magrnwände ächzen , dann kann der Abend kommen😉

[Rosemie]

Das stimmt mit dem Mitdenken. Anfangs bekam ich ja gesagt, bzw. aufgeschrieben, daß ich immer 5 Tage lang Prednison nehmen muß. Dann stand da aber nichts mehr und es wurde mir auch nichts mehr gesagt. Ich habe dann auch nachgefragt - aha, vergessen. Jetzt frag ich mich aber, was diejenigen machen, die nicht mitdenken und sich voll und ganz auf die Ärzte verlassen.

Da ich eine ausgeheilte Hepatitis B habe, muß immer kontrolliert werden, ob die weiterhin "schläft". Unter dem Einfluß der Chemo hätte die sich wieder aktivieren können, auch noch hinterher. Wenn ich nicht immer wieder sage, daß bei den Blutuntersuchungen diese Untersuchung auch gemacht wird, würden sie es jedes mal vergessen.

Super, Campario, daß nur noch wenige Lymphknoten verdächtig sind und die Chemo anschlägt.

[campario]

Prednison nimmt man doch ab dem chop Tag und nicht schon am rituxi tag, oder? Und ich weiß nicht, ob ich schon erwähnt habe, dass ich (bisher) ein indolentes (niedrigmalignes) follikuläres lymphom grad 1-2, Stadium 4b habe (seit schätzungsweise 4.5 Jahren). Da es dafür keinen aktiven Therad gab bin ich damals mal zu euch geflogen😀
So groß ist der Unterschied ja denn auch nicht. Alle bekommen chop. Und morgen ist Bergfest😉

[Rosemie]

Ja, ab dem Chop-Tag. Ich hatte dann immer eine 10er Packung von Prednisolon 50 mg - mußte also 5 Tage lang morgens 2 Tabletten schlucken, so daß ich auch 100 mg hatte - habe eben mal nachgesehen.

[Landpomeranze]

Ja, bei mir ist es ja auch ein niedrigmalignes, denn der Teil, der hochmaligne war, ist durch die Chemo weg, aber das niedrigmaligne ist ja noch da :). Warum ich da nen Smiley setze, weiß ich eigentlich auch nicht (und noch einer) :)

Und ist doch gut, dass du hierhin geflogen bist, campario, hier ist es doch schön
:prost: < da ist nur alkoholfrei drin

Darf ja wohl nicht sein, Rosemie, dass die nicht wissen, dass sie es bei dir besonders kontrollieren müssen.

Bei mir ist es ja nur der Vitamin-D-Spiegel, da bekomme ich Tabletten und muss jede Woche eine nehmen, der war echt gaaaanz unten. Wie lange oder ob der dann auch noch irgendwann mal kontrolliert wird, weiß ich nicht. Frage ich am Montag am besten auch mal.

Aber bei dir, Rosemie mit ner ausgeheilten Hepatitis ist das ja echt ein Ding.
Aber sie schläft und schläft, hoffe ich.

So, allen hier liebe Grüße und einen schönen Abend
Birgit

[Landpomeranze]

Ich habe ja heute wieder Rituximab bekommen und es wurde wieder Ultraschall gemacht und ich bin froh: Das Ding ist wieder etwas geschrumpft :-):-):-)
Von 8, 6 x 3, 4 auf 8, 5 x 3, 1. Nicht so viel, aber Hauptsache, es ist wieder weniger.
Ich werd dem Ding schon zeigen, dass es nicht erwünscht ist und amgeblich geht es ja nie ganz weg, aber das sehe ich noch nicht so :-):-):-). Milz auch komplett frei.

Jetzt kann ich frohgelaunt am Mittwoch in die Reha fahren.
Liebe Grüße Birgit

[Rosemie]

Auch wenn es nur ein kleiner Schritt war, immerhin ist das Ding weiter geschrumpft und ja, jetzt kannst Du beruhigt zur Reha fahren. Ich wünsche Dir eine gute Zeit - genieße die Entspannungsübungen und nutze die Angebote, um wieder fit zu werden. Die Vorträge sind zwar manchmal lästig, aber in Kreuznach waren auch wirklich sehr interessante dabei. Und meist kann man zumindest etwas für sich mitnehmen.
Alles Gute für Dich und melde Dich mal, wie es Dir gefällt.
LG Rosemie

[Tatjana60]

oh liebe birgit... das ist doch schön, dass es weiter geschrumpft ist... so soll es weiter gehen, beim nächsten kontrolltermin noch ein bißchen mehr....:1luvu: liebe campario---und ich hab schon gedacht, bei der nächsten chemo kann ich dann einfach auch weniger predni nehmen...mag dieses zeugs ja auch gar nicht... war wohl nix... also weiter 5 tage die 100 :smiley11::smiley11: aber supi bei dir, wie es so schmilzt... wie der schnee in der sonne... so heißt es doch so schön:1luvu: so soll es sein...
bei mir ist immer noch alles offen, jetzt steht doch noch ne 7. chemo wohl auf dem plan, viell. keine 8. mehr...wohl nach dem CT am 6.1. dann werd ich ja sehen..ist der rest noch sehr viel, da kann ich mir das klemmen mit ner 7.... dann hilft de eine dann auch nicht mehr... ist nicht mehr so viel da, werd ich wohl dann noch ene machen....:smiley11: strahlentherapie termin hab ich auch schon am 16.1.... da wird sich ja dann zeigen, ob eine bestrahlung möglich ist....diese ganze ungewissheit nervt doch ganz schön... also nix mit letzter zyklus jetzt am 2./3. 12.:embarasse hat einer von euch auch 8 zyklen gehabt? hab schon jetzt ganz schön mit schlappheit zu kämpfen, jedenfalls öfter.... neupogen vertrage ich auch besser wie neulasta, ist ne echte alternative...:smiley1:
wünsche euch einen sonnigen tag.
lg tatjana

[campario]

Super, Birtit, dass es weiter geschrumpft ist, das ist doch der richtige Weg und viel viel Spaß in der Reha! Ich war mal fünf Wochen in Bad Nenndorf mit Wibelbruch und fand es totenlangweilig, aber es war auch wirklich keiner in meiner Altersgruppe und Krankheitsgruppe. witzig war's trotzdem und essen und spazierengrhen schön. Such dir nette Leute und erkunde den Ort. Fahr mal wohin...

tatjana vielleicht kannst du deinen Arzt fragen ob du nach den fünf Tagen Prednisolon ausschleichen kannst : am fünften Tag schon 75 mg und dann runter
Auf 30, 10... So macht man das ja auch bei anderen Krankheitsgruppen wie Morbus Krohn und ähnlichen. Und wegen der Wassergeschichte in den Beinen und so weiter, lass dir einfach Lasix o.ä. zum entwässern verschreiben. du musst das ja nicht so erleiden! Man muss die Ärzte fordern!

Neupogen ist auch für mich eine echte Alternative zum Neulaster! Die Beschwerden sind kaum spürbar. ich spritze es abends und am nächsten Morgen ist alles gut. bin ich froh das es eine Alternative gibt!!

Ansonsten habe ich meine dritte Chemo und somit das Bergfest überstanden. Die Chemo selber war heftig, von Freitag auf Samstagnacht, aber auch weil alle anderen um mich herum zu Hause krank waren. Ich bekam noch 38,3 Fieber das aber dann am Laufe des Vormittags zurück ging. Ich brauchte nicht ins Krankenhaus oder Ähnliches. Jetzt bin ich am 5. Tag wieder fit und froh😊
viele Grüße, bis demnächst,
Campario

[campario]

Oh, sorry für die Rechtschreibung und Tippfehler, ich schreib vom Handy mit Mindisplay, da geht das manchmal total verkehrt...!

[Landpomeranze]

Hallo Rosemie, hallo Tatjana, hallo campario, hallo alle anderen,

dann will ich mich doch auch nochmal schnell melden. Ich bin ja sehr zufrieden, dass es wieder ein bißchen geschrumpft ist. Falls sich das anders angehört hat, ne, ne, das passt schon.

Ach ja, meine CD4- Helfer-Zellen schwächeln ein wenig, deshalb habe ich jetzt ein Medikamt, welches ich 3 x die Woche nehmen muss, "Cotrim", kennt das jemand?

Ich glaub schon, dass mir die Reha gut tun wird, liebe Rosemie und ich freu mich auch schon ein bißchen :-). Gepackt habe ich fast alles, meine Güte, was habe ich da eingepackt für 3 Wochen. 1 Koffer und ne Sporttasche. Aber alleine Sportzeug, Bademantel nehmen ja schon ne Menge Platz weg.
Und auf Vorträge würde ich mich eigentlich freuen, je mehr Infos desto besser, denke ich. Soooo viel Ahnung habe ich ja noch gar nicht.

Und Tatjana, das Prednison musste ich auch immer 5 Tage nehmen, bei jeder Chemo.
Ich hatte ja 6 x RChop und 2 x Rituximab danach, 8 x Chemo nicht.
Die Ungewißheit ist ja wirklich schwer zu ertragen, ich drück alle Daumen für dich.

Und campario, ach, ich freu mich einfach auf den Sport und irgendwie wird es schon nette Leute da geben, ich bin ja schon älter und davon wird es auch genug geben :) Die Gegend soll ja ein Traum sein und ich habe ein Zimmer mit Blick ins Tal - habe ich heute gehört - und dann werde ich durch den Taunus und Spessart wandern und winke euch dann zu :winke::winke:

Und Glückwunsch zum Bergfest, dann ist es bald geschafft.

Alles Liebe und Gute für euch und ich nehme den PC ja mit (ohje Ladekabel schnell noch einpacken), bis bald also

liebe Grüße
Birgit

[Cecil]

.....
Ach ja, meine CD4- Helfer-Zellen schwächeln ein wenig, deshalb habe ich jetzt ein Medikamt, welches ich 3 x die Woche nehmen muss, "Cotrim", kennt das jemand? .....

Ja ich, vom Eigengebrauch (wenn ich mich recht erinnere, 2x960 mg pro Woche).
Cotrim ist zunächst mal ein Antibiotikum, das in den meisten Fällen vorbeugend gegen einen Pilz namens pneumocystis jirovecii gegeben wird, der vorzugsweise die Lunge befällt (bzw. immer schon da ist, sich aber bei Immunschwäche wie rasend vermehrt) und dann schwerste Pneumonien hervorrufen kann.

Einer der Bestandteile wird wohl zunächst in der Leber verstoffwechselt und dann beide Wirkstoffe über die Nieren ausgeschieden. Daher regelmäßig trinken und die Blutwerte beider Organe immer mal nachschauen.
http://www.smileygarden.de/smilie/Weihnachten/128.gif
Dir viel Spaß bei der Reha, liebe Birgit! http://www.smileygarden.de/smilie/Herbst-Smileys/Windig.gif

[Rosemie]

Ich sollte das Cotrim auch bekommen. Und zwar verordnete mir das die Onkologin, die aber nicht meine Onkologin, sondern ihre Vertretung war. Da ich eh eine Woche später wieder zur Kontrolle mußte, habe ich gewartet und meine Onkologin gefragt. Die sagte mir dann, daß sie es nicht unbedingt jedem empfehlen würde. Ich könne es natürlich nehmen, aber da ich nicht mit Kindern oder Tieren zusammen wäre, bzw. mich ja auch etwas "zurückhalten" würde, sähe sie die Gefahr, mich anzustecken, jetzt nicht als so sehr gegeben wie jemand, der noch im Berufsleben steht und ständig mit vielen Menschen zusammen kommt.
Und da meine Blutwerte alles in allem ja auch o.k. waren und sich die Leukos meist von selbst wieder erholten, überließ sie mir die Entscheidung. Ich habe das Cotrim dann nicht genommen.
Aber jetzt für die Reha fände ich es nicht schlecht, wenn Du es nehmen würdest. Denn da habe ich Panik bekommen, weil ich plötzlich mit so vielen Menschen zusammen war - allein wenn ich schon dran denke, wie voll es immer im Aufzug war und wie nahe wir da beisammen standen. Da ich aber im 7. Stock war, bin ich Aufzug gefahren und nicht die Treppen gelaufen !

Also, nochmal viel Erfolg und Freude in der Reha, Birgit und komm gut erholt und zurück.

Prima, Campario, daß Du jetzt auch die 3. Chemo gut hinter Dir hast und jetzt abwärts zählen kannst.

Wenn ich dran denke, wie ich mich vor einem Jahr gefühlt habe - oh je. Da hatte ich die Diagnose bekommen und hatte am 3. und 4. Dezember meine erste Chemo. Zu dem Zeitpunkt ging es mir richtig mies, vor allem psychisch. Da sind die Rückenschmerzen, die mich derzeit plagen, ein Klacks dagegen. Und harmlos, denn es ist mal wieder das Ilio-Sacral-Gelenk, das bei mir immer wieder mal alle halbe Jahr blockiert und mich für mehrere Tage ärgert. Ich war heute schon beim Doc, der mir drei Spritzen in den unteren Teil meines Rückens gejagt hat.

Tatjana, 8 Zyklen gibt es wohl nicht mehr so oft, aber wenn die Ärzte sie für notwendig erachten, dann soll es wohl so sein. Ich drücke Dir die Daumen, auch für die Bestrahlung im Anschluß daran. Ist wohl erforderlich, wenn die Lymphome derart ungünstig sitzen.

[Cecil]

Nochmal zu Cotrim: Da hält sich hartnäckig (und steht vielleicht sogar noch in der Packungsbeilage) die ursprüngliche Ansicht, der Erreger sei pneumocystis carinii. Schlägt man den nach, stößt man auf "Ratten" als Überträger.
Sicher hat sich in der Vergangenheit der eine oder andere an diesem Punkt gesagt: "Ratten - super, hab ich nix mit zu tun!" und sich dann gewundert, dass er doch eine Lungenentzündung gekriegt hat. Daher hat dann irgendwann der Forscher Otto Jirovec festgestellt, dass es doch eine anderer, sehr ähnlicher Pilz ist. Usw. usf.

Nun ja, die Frage ist, wie sehr Birgits CD4-Wert schwächelt und wie er rasch er sich (hoffentlich) wieder erholt. Falls Du erwägst, die Allgemeinärztin zu fragen - die wird sich evtl. nicht trauen, der Onkologin zu widersprechen.

[Landpomeranze]

Ihr lieben, danke.
Tippe vom Handy, also nur kurz.
Ich habe seit 2 Wochen eine Erkältung, nur Husten und Schnupfen, fühlte mich nicht schlecht. Vielleicht ist der Wert deshalb niedriger als sonst.
Ich werde in der Reha bitten, den Wert zu überprüfen und dann sehen wir weiter.

Ich hasse Tabletten und diese ganze Chemie, aber zur zeit bin ich ja drauf angewiesen. :-):-):-)
Danke nochmal euch allen

[Rosemie]

Das wollte ich Dir eh schon vorschlagen, daß Du die Ärztin in der Reha fragst. Die Eingangsuntersuchung war sehr gründlich, und es wird am Anfang eh Blut abgenommen, Stuhlprobe etc. - da würde ich bitten, daß bei dem Wert nochmal nachgeschaut wird.
Ich wollte das auch nicht einfach so nehmen. Hätte es mir meine eigene Onkologin empfohlen, wäre ich wohl eher überzeugt gewesen, aber als die mir dann sagte, sie würde es generell nicht empfehlen, sondern nur, wo sie denkt, daß es erforderlich ist, hätte ich es wahrscheinlich geschluckt.
Wenn der Wert in der Reha immer noch so niedrig ist, kannst Du dann immer noch entscheiden. Gerade während und auch noch nach der Chemo schwankten bei mir sowieso immer alle Werte.

[Landpomeranze]

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich aus der Reha und kann nur sagen, ich bin schwer beeindruckt. Ist ja das erste Mal für mich und ich bin ja auch erst gestern angekommen, aber ich habe ein tolles Zimmer mit Balkon, seit gestern gibt es Wlan, die Anwendungen, die ich bis jetzt hatte, haben mir gefallen und das Essen kann ich nur loben. Es wird hier zum Glück noch selbst gekocht und das merkt man.

Die Ärztin beim Kennenlerntermin, anders kann man das nicht nennen :), meinte zu Cotrim: Da meine Onkologin mir die gegeben hat, würde sie auf keinen Fall was anderes machen. Ich soll die nehmen und beim nächsten Temrin bei meiner Onkologin den Wert überprüfen lassen, der ist erst am 20.1., also laaaang hin.
Na gut, dann mache ich das halt bei meinem Hausarzt, wenn ich wieder zurück bin oder ich überrede die hier noch. Ich hatte aber nicht das Gefühl, dass sie gesprächsbereit ist. Ich bin irgendwie davon überzeugt, dass die Erkältung schuld ist an dem Wert.

Den Wert werden sie aber doch wohl wenigstens mal überprüfen können, dann entscheide ich selbst, was ich mit den Tabletten mache. Genau, so mache ich das. Demnächst werden die mir ja mal Blut abnehmen, morgen kommt der Plan für die nächste Woche.

Also spannend hier, gleich gibt es Fisch, da freu ich mich schon drauf.
Ich hatte ja lange überlegt, ob ich überhaupt ne Reha machen soll, ich bin jetzt schon froh, dass ich gefahren bin.

Ich hoffe, bei euch allen hier gibt es nur gute Neuigkeiten,
liebe Grüße an alle
Birgit

[Rosemie]

Hallo Birgit,
das läßt sich doch gut an in der Reha. Viel Erfolg weiterhin für Dich ....wir können ja auch in den Plauderthread verschwinden !

[Landpomeranze]

Danke dir Rosemie,

hier ist wirklich alles top, ich bin total froh, hier zu sein.

Mittlerweile kenne ich schon viele nette Leute hier, grade haben wir noch zusammengesessen.

Wir können natürlich in den Plauder-Thread wechseln, aber hier ist ja eigentlich mein Thread, deshalb würde ich schon lieber hier schreiben. Warum denkst du, ab in den Plauder-Thread?

Liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Upps, ich hatte nicht gesehen, daß Du den Thread eröffnet hattest, ich dachte nur, weil die Reha ja eigentlich mehr Plaudern ist und hier mehr über die Erkrankung zu lesen ist.
Jedenfalls finde ich es prima, daß es Dir gefällt und Du die Entscheidung, zur Reha zu gehen, nicht bereut hast. Laß es Dir weiter gut gehen.
LG Rosemie

[Tatjana60]

Hallo an alle....hänge mal wieder grad an der Nadel....Chop die 6., aber wohl nicht die letzte....:( geht alles nicht mehr gut...Venen sind dicht...gestern 6 Versuche bis endlich eine freie gefunden wurde. Aber jetzt noch Port lohnt ja auch nicht wirklich....kann mir eigentlich jemand was über die Nebenwirkungen der strahlentherapie bei Bestrahlung im darmbereich ....wenn überhaupt möglich...was sagen? Hat jemand da Erfahrung gemacht?
Dir liebe Birgit wünsche ich weiter viel Spaß und Erfolg bei der Reha und freuen uns immer über News von dort und dir.... Genießt alle die Vorweihnachtszeit ,möglichst ohne viel stress und Hektik....lg tatjana

[Rosemie]

Tatjana, über Bestrahlung kann ich leider nichts sagen - brauchte zum Glück keine. Ich hoffe, da kann Dir jemand anderer Auskunft geben.
Blöd, daß Deine Venen zu sind - je länger die Chemos dauern, um so schlechter werden die. Ich drücke die Daumen, daß sie für den Rest der Chemo doch noch gescheite Venen finden. Ist ja nicht ganz ungefährlich.
Da ich nicht weiß, ob's das gewesen ist bei mir, lasse ich den Port so lange es geht, drin. Manche wollen das Ding so schnell wie möglich raus haben.
Auf alle Fälle wünsche ich Dir jetzt erstmal, daß Du auch die 6. Chemo gut hinter Dich gebracht hast und Du Dich nicht mit allzu schlimmen Nachwirkungen rumschlagen mußt.

[Landpomeranze]

Hallo liebe Tatjana,
hallo liebe Rosemie,
hallo liebe alle anderen,

ich hatte auch keine Bestrahlung, deshalb kann ich auch nix sagen. Hoffe auch, dass irgendjemand das liest und du ne Antwort bekommst.

Mit den Venen ist doof, mir wurde hier heute Blut abgenommen und es kam echt wenig, dabei hatte ich immer super Venen. Habe ja auch keinen Port.
Überlege, ob es jetzt Sinn macht, für alle 8 Wochen Rituximab doch noch einen Port zu legen? Hm........eigentlich will ich nicht.

Ich habe bald einen Termin beim Chefarzt der Klinik hier, weil der sich mit meinem Lymphom auskennt und soll mir dann mal Fragen aufschreiben, damit ich nix vergesse. Verdammt, jetzt fällt mir keine ein :) Hab noch ein paar Tage Zeit.
Und auf die Blutwerte bin ich ja gespannt wegen diesem Cotrim, heute haben sie Blut abgenommen. Freitag habe ich eh Chefarzt-Visite, da erfahre ich die immerhin schon mal.

Ansonsten ist alles top hier, heute gab es u.a. Bachforelle, lecker :)
Ich kann das hier wirklich empfehlen.

Jetzt zum Plaudern: Wir haben heute zu 6. einen Lottoschein ausgefüllt (sonst spielt niemand), weil wir irgendwie gedacht haben, wir wollen mal 10 Millionen gewinnen. Jetzt sind aber sogar 11 Millionen im Pott, ja, tut mir leid für euch, wir gewinnen die. Aber ihr bekommt was ab, das ist klar :)

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit,
liebe Grüße Birgit

[Golfsierra2]

Hallo an alle,
ich habe am 26.11.13 meine Abschlussuntersuchung hinter mich gebracht. Die Ärzte konnten weder auf dem CT noch per Sonografie noch etwas von meinem Lymphom festellen.

:prost:

Ich habe erfolgreich meine 6 x R-CHOP 21 und 2 x R-Mono hinter mich gebracht und die Haare wachsen auch wieder. :D

Nun geht es in die Erhaltungsphase, alle 2 Monate R-Mono und ein Sonografie-Check, erstmalig am 7. Januar 14.

Nun muss nur noch meine Frau ihre Malignes Melanom loswerden (letzte Woche 3. OP in 3 Jahren, wieder befallene Lymphknoten in der rechten Leiste und im rechten Unterschenkel...), dann wäre Weihnachten richtig gut. Es wird Zeit, dass dieses Sch***jahr 2013 vorbeigeht.

Allen eine frohe Advendszeit und das ihr eure Krankheiten auch in den Griff bekommt. Das wünsche ich euch allen von Herzen.

LG

GS

[elke51nhl]

Das scheiss Jahr 2013 hat doch auch etwas gutes gebracht,oder hat die Chemo nicht angeschlagen?????

Man muß auch die guten Seiten sehen!
Ich bin froh über jeden Tag den ich erlebe!

Für mich war das Jahr gut :

Mein Bruder überlebte seinen 3. Herzinfakt,:1luvu:
meine Schwester eine Lungenerkrankung,:raucht:
Ich bin im 9.Jahr nach der Stammzellentransplantation (obwohl die Diagnose nur 8 Jahre voraussagt),
zum guten Schluss hatte ich letzte Woche einen Blitzeinschlag im Flugzeug überstanden!:engel:

ALSO; immer schön positiv denken!

Liebe Grüße und alles Gute,

[campario]

Hallo ,ich wollte mich auch mal wieder melden! Schön , dass die Reha so gut läuft ,Birgit !
Ansonsten wünsche ich euch allen auch eine schöne Adventszeit!
Leider musste meine Chemo gestern auf nächste Woche verschoben werden da meine Leukos zu niedrig waren.
Außerdem hatte ich seit zehn Tagen einen leichten Infekt. Erst taten die Ohren ein bisschen weh und dann eben Schnupfen (aber seit der Chemo habe ich sowieso ständig Fliessschnupfen )nur kam jetzt etwas gelbes Sekret mit. Nicht viel, aber immerhin. Mein eines Auge ist ganz leicht gerötet. Fieber habe ich keines.
Was mich aber wundert ist, dass ich trotz des Infektes kein Antibiotikum bekomme. Der Arzt fragte ob Eiter aus der Nase käme daraufhin beschrieb ich ihm das wenige hellgelb.😖
Meine Frage ist, kann ich zu Zeiten der Chemo noch so einen Infekt selber abwehren? ist es richtig kein Antibiotikum zu nehmen? Ist das Blut beispielsweise der CRP Wert auch aussagekräftig ? ich habe nämlich Angst , dass wenn ich nächste Woche die Chemo kriege, die Bakterien sich ungehindert ausbreiten können. Momentan sitzen sie nur ein bisschen in der Nase beziehungsweise den Nebenhöhlen. Ich habe auch das Gefühl dass es besser wird (durch Gelomyrtol kommt jetzt grad alles richtig raus) nur ist die Nase im liegen immer so zu geschwollen...
kann mir da einer helfen ? Ich denke schon, dass der Arzt weiß was er tut ,aber ein bisschen beunruhigt bin ich schon...

[Landpomeranze]

Hallo campario,

ich hatte ne leichte Erkältung während der Chemo bzw. sie drohte. Da habe ich meine Onkologin gefragt, ob ich Schüssler Salze nehmen kann. Hat sie bejaht und die habe ich dann genommen und es ist nix Schlimmeres geworden.

Und es braucht halt seine Zeit. Wenn du jetzt das Gefühl hast, dass es besser wird, bist du ja auf dem richtigen Weg.

Ob du ein Antibiotikum nehmen dürftest, weiß ich nicht, aber es wirkt ja nicht immer, kommt ja drauf an, ob es Bakterien oder Viren sind.

Hallo Golfsierra,

ich freu mich mit dir und ich drück für dich und vor allem auch für deine Frau alle Daumen. Dass neue Jahr muss besser für uns alle werden, was das krank sein betrifft und das wird es auch.

Wow Elke,

da hattet ihr ja einiges zusätzlich zu verkraften.

Das Positive sehen ist sooo wichtig und ich kann das schon ganz gut, wünsche es auch allen anderen. Wir sind stark!

Liebe Grüße und noch schöne Vorweihnachtstage

Birgit

[Rosemie]

Ich hatte im letzten Jahr während der Chemo auch eine leichte Erkältung, bzw. die kam nicht richtig raus. Mein Hausarzt verordnete mir sofort ein Antibiotika. Als ich eine Woche später zur Zwischenkontrolle in die Klinik mußte, meinte die Onkologin, daß das Antibiotika eigentlich nicht nötig gewesen wäre, aber ich solle es halt zu Ende nehmen.
Campario, ich wünsche Dir, daß Du bald wieder fit bist und die Chemo nächste Woche stattfinden kann.

[campario]

Huhu und danke für eure Antworten!
Also muss es nicht immer gleich ein Antibiotikum sein?
Aber es ist echt schon zum Mäusemelken, die Kleine niest und hustet permanent fröhlich vor sich hin...! Hat schon wieder den nächsten Infekt ohne Pause!
Und dazu kommt dass sie mit ihren 2jahren total an Mama klammert. Ich kann mich kaum schützen, probiere es mit ner ffp2 Atemschutzmaske, aber zB. frühstücken ist damit auch schlecht...😷 Mein Hals fängt auch schon wieder an zu kratzen, irgendwie ist der Wurm drin!
Ich nehm jetzt Gelomyrtol und Zink und hoffe dass eine Woche reicht.:embarasse
Viele Grüße!

[Symphatisch-Lymphatisch]

Huhu und danke für eure Antworten!
Also muss es nicht immer gleich ein Antibiotikum sein?
Aber es ist echt schon zum Mäusemelken, die Kleine niest und hustet permanent fröhlich vor sich hin...! Hat schon wieder den nächsten Infekt ohne Pause!
Und dazu kommt dass sie mit ihren 2jahren total an Mama klammert. Ich kann mich kaum schützen, probiere es mit ner ffp2 Atemschutzmaske, aber zB. frühstücken ist damit auch schlecht...�� Mein Hals fängt auch schon wieder an zu kratzen, irgendwie ist der Wurm drin!
Ich nehm jetzt Gelomyrtol und Zink und hoffe dass eine Woche reicht.:embarasse
Viele Grüße!

Antibiotika greifen nur bei Bakterien. Wenn die Infekte Deiner Kd. viral sind, bringt dies allerdings nichts.
Das Problem kann sein, dass sich Bakterien auf den geschwächten Organismus leichter "draufsetzen" können. Dies ist dann aber EHER im Verlauf & nicht schon zu Beginn des viralen Inkektes.

Aber ob ja oder nein, habe ich während der Therapie mit dem Onkologen & danach mit meinem Hausarzt besprochen. Aber ich brauchte schon gute Gründe, denn einige Hausärzte sind schnell dabei & etwas ängstlich bei Krebspatienten. Einen Abstrich oder Bestimmung der Entzündungsparamter würde ich vorweg schon machen lassen.

Kratzen im Hals.. Mein Vorschlag: Schleimhäute feucht halten mit warmen Getränken, Halstuch, Gurgeln mit Wasser oder Salviatymol, Meersalznasenspray, möglichst viel Ruhe & eine möglichst entspannte Nacht!;)

[campario]

Danke dir! Das mit dem feuchthalten habe ich auch schon bemerkt, nehme jetzt auch Bepanthennasensalbe die bringt auch etwas und lutsche Pastillen. Ich weiß das AB nur bei Bakterien hilft. Aber woran erkenne ich denn eine bakterielle Infektion? Ich habe ja (auf gut deutsch) etwas gelben "Schnodder " aber nur ein bisschen. Ist das etwa ein klares Zeichen oder gibt es noch andere ?

Und bis jetzt kann mein Körper damit ja auch noch gut fertig werden. Nur , wenn nächste Woche die Chemo kommt , habe ich eben sorge , dass sich die Batterien ausbreiten könnten, die vorher vielleicht noch nicht so stark vertreten waren aber noch vorhanden. Wahrscheinlich muss ich dann einfach abwarten , ob ich Fieber bekomme, denn wie gesagt, so schlimm ist es ja momentan auch nicht (nur morgens). Ich denke , dass der Arzt deshalb jetzt noch keinen Abstrich macht . für alle Fälle hab ich auch ein Antibiotikum zu Hause, denn es fällt ja dann alles genau in die schöne Weihnachtszeit diesmal.:mad:

[GD54]

die nasal-salbe von bepanthen ist schon richtig gut. es gibt von bepanthen aber auch ein nasenspray, ebenfalls 5% wirkstoffanteil. ist erheblich praktischer als die creme, da der wollwachsanteil in der creme doch sehr schnell wieder heraus läuft!

[Landpomeranze]

So, ihr lieben, wie geht es allen, wo ist denn eigentlich Tatjana? Lange nichts gelesen. Hoffentlich alles gut?

Morgen fahre ich nach Hause, Reha beendet und es hat mir gut getan. Ich wollte ja erst nicht fahren, bin so froh, es aber doch getan zu haben. Falls also jemand überlegt.........und die Klinik Bellevue hier kann ich wirklich empfehlen.

Was nun mit dem Lymphom ist, erfahre ich dann am 20.1., da gibt es wieder Rituximab und dann wird ja wieder ein Ultraschall gemacht. Und ich hoffe natürlich, dass es wieder ein kleines bißchen geschrumpft ist, aber natürlich auf keinen Fall gewachsen ist. Und durch die Vorträge hier sehe ich doch wieder, dass die Ernährung soooo eine große Rolle spielt und ich habe nie viel Fleisch gegessen, aber sicher werde ich das nochmal einschränken. Schaden kann es eh nicht und ich versuche alles, um dieses Ding kleinzukriegen.

Wer also Tipps hat, her damit :)

Liebe Grüße an alle
Birgit

[Rosemie]

Sind die 3 Wochen schon vorbei? Das ging ja echt schnell. Na gut, im Dezember hat man eh das Gefühl, daß die Zeit noch schneller rast. Prima, daß es Dir im Bellevue gut gefallen hat - also hatte ich nicht zuviel versprochen. Meiner Bekannten tat die Reha dort ja auch sehr gut.
Dann genieße jetzt die Feiertage und ich drücke die Daumen, daß das Lymphom weiter schrumpft und Du am 20. Januar eine gute Diagnose erhälst.

Ich habe mir mal bei meinem Internisten eine Blutkontrolle machen lassen. In der Klinik wird die zwar auch immer gemacht, aber da achtet niemand z.B. auf Blutzucker und Cholesterin. Zum anderen wollte ich auch mal meine Werte von B 6, B 12, Folsäure und vor allem auch Vitamin D wissen.
Ha, es ist alles im grünen Bereich (bis auf Homocystein, aber das ist bei mir immer bissel hoch). Selbst der Langzeitzuckerwert, den ich mal wissen wollte, ist im Normbereich. Also keine Anzeichen auf Diabetes (ich bin erblich vorbelastet und meine schlanke Schwester hat seit Jahren Diabetes II). Jetzt kann ich ohne Reue an Weihnachten paar Plätzchen genießen. Selbst VitaminD ist mit 46 im oberen Bereich (Normwert: 19 - 54).

Der Internist war ziemlich überrascht, daß nach der Chemo meine Blutwerte alle so top sind.
Im neuen Jahr will ich trotzdem meinen Pfunden wieder den Kampf ansagen und mich wieder mehr basisch ernähren - wenig Fleisch, wenig Kohlehydrate, viel Gemüse, Obst, Salat.

[Symphatisch-Lymphatisch]

Sind die 3 Wochen schon vorbei? Das ging ja echt schnell. Na gut, im Dezember hat man eh das Gefühl, daß die Zeit noch schneller rast. Prima, daß es Dir im Bellevue gut gefallen hat - also hatte ich nicht zuviel versprochen. Meiner Bekannten tat die Reha dort ja auch sehr gut.
Dann genieße jetzt die Feiertage und ich drücke die Daumen, daß das Lymphom weiter schrumpft und Du am 20. Januar eine gute Diagnose erhälst.

Ich habe mir mal bei meinem Internisten eine Blutkontrolle machen lassen. In der Klinik wird die zwar auch immer gemacht, aber da achtet niemand z.B. auf Blutzucker und Cholesterin. Zum anderen wollte ich auch mal meine Werte von B 6, B 12, Folsäure und vor allem auch Vitamin D wissen.
Ha, es ist alles im grünen Bereich (bis auf Homocystein, aber das ist bei mir immer bissel hoch). Selbst der Langzeitzuckerwert, den ich mal wissen wollte, ist im Normbereich. Also keine Anzeichen auf Diabetes (ich bin erblich vorbelastet und meine schlanke Schwester hat seit Jahren Diabetes II). Jetzt kann ich ohne Reue an Weihnachten paar Plätzchen genießen. Selbst VitaminD ist mit 46 im oberen Bereich (Normwert: 19 - 54).

Der Internist war ziemlich überrascht, daß nach der Chemo meine Blutwerte alle so top sind.
Im neuen Jahr will ich trotzdem meinen Pfunden wieder den Kampf ansagen und mich wieder mehr basisch ernähren - wenig Fleisch, wenig Kohlehydrate, viel Gemüse, Obst, Salat.
Bei Normwerten bitte immer die Maßeinheit dazu schreiben!
Bei meinen Normwerten lägst Du nämlich ziemlich schön im unteren Bereich...;)

[campario]

Hallo ihr lieben!
Das mit der Reha klingt ja wirklich toll ,vielleicht sollte ich es mir doch auch noch mal überlegen in einer Reha zu gehen (bin ja noch ein wenig traumatisiert von damals als ich wegen meiner Rückenerkrankung fünf Wochen in der Reha war)... das war ziemlich doof da... Aber was du berichtest klingt gut.

Wieso ist Fleisch schlecht bei Krebs? Ich frage , denn mein Krebs hat ja just dann angefangen zu wachsen als ich aufhörte Vegetarier zu sein (was ich vorher 16 Jahre lang war). Wenn da echt ein Zusammenhang bestünde, wüsste ich ja sofort was ich mache..:

Leider hat sich mein vitaler Infekt noch zur bakteriellen Infektion erweitert und ich habe seit gestern ein Antibiotikum (Ciprofloxacin). Allmählich merke ich aber wie es jetzt anschlägt nachdem ich gestern und heute den tag mehr oder weniger ko im Bett verbracht habe...

Wahnsinn wie schnell und plötzlich mich das umgehauen hat! Ich fühlte mich ähnlich wie am Tag nach der Chemo. Hab noch erhöhte Temperatur aber der Schwindel und die starke Mattigkeit sind jetzt weg. Mal sehen ob Donnerstag meine Antikörper und Freitag meine Chemo starten kann. Ich habe zur Zeit 2800 Leukos- auch nicht die Welt...

Wird bei einem viralen Infekt denn Therapie eigentlich gemacht wenn man fieberfrei ist und die Werte stimmen?

Ganz liebe Grüße aus Nord Hannover!

[Rosemie]

Campario, ich denke, es ist gut, daß mit Antibiotika Deinem Infekt zuleibe gerückt wird. Ich drücke Dir die Daumen, daß der nächste Zyklus über die Bühne gehen kann. Ich hatte zum Glück ja keine Erkältung letzten Winter.
Die Leukos steigen bestimmt bis Donnerstag noch an.

Symphatisch: Sorry - ich habe nachgesehen und es steht:
Vitamin D (1,2-Dihydroxy- Cho) Normwert: 19-54 (pg/ml) - bei mir liegt er bei 46 und ich denke, dann habe ich ausreichend Vitamin D.

[campario]

Morgen also 2. Anlauf rituxi und Freitag chop. Dann hätte ich die 4. im Sack 🎅
Allerdings ging's mir heute früh noch nicht besonders und die Kieferhöhle ist auch noch zu. Lustigerweise gehts mir direkt nach der Einnahme des Antibiotikums kurze Zeit gut, ist wahrscheinlich psychisch.😜
Ach , dieses warten und sich bereit machen und nicht wissen ob es stattfindet und die Sorgen ob es, wenns klappt, auch gut für mich ist, zehren doch an den Nerven. 😢 und nem Arzt vertrauen ist so eine Sache für mich...

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

ich bin also gestern wieder zurück aus der Reha, ja, so schnell sind 3 Wochen vergangen. Wenn jetzt nicht kurz vor Weihnachten wäre, hätte ich auch um eine Woche verlängert, weil es wirklich klasse war, mal wieder soooo viel Sport zu machen und sich nur um sich zu kümmern. Ich freue mich aber auch, jetzt wieder zu Hause zu sein. Wenn ich nächstes Jahr wieder fahren sollte, dann nur dahin, das ist mir jetzt schon klar.

@campario: Ich hoffe, heute und morgen läuft alles nach Plan und der Termin muss nicht wieder verlegt werden.
Wegen der Ernährung: Uns wurde dort gesagt, dass man nicht mehr als 100 g Wurst und Fleisch am Tag essen soll. Und für mich ist es eh klar, dass unsere Ernährung eine große Rolle spielt, gar nicht nur der Fleischkonsum, aber auch. Wieso gibt es sonst in Asien z.B. so viele "Zivilisationskrankheiten", seitdem unser Fleisch (hier wird viel zu viel produziert) dorthin gekarrt wird. Ich habe letztens einen Bericht im TV gesehen, da ging es um den Fleischkonsum dort und u.a. Krebserkrankungen in höherem Maße. Das gibt einem schon zu denken. So ganz laut wird es hier sicher nie zu hören sein, da steht ja ne mächtige Industrie hinter. Ich schweife ab.....

Auf jeden Fall hat man dort viele Tipps an die Hand bekommen, was die Ernährung betrifft. Ich habe auch mal 7 Jahre vegetarisch gelebt und jetzt esse ich sehr, sehr selten Fleisch.

Du kennst doch bestimmt die Ernährungspyramide, wenn nicht, schau mal hier, da steht einiges und irgendwo wird auch die Pyramide versteckt sein : http://www.dge.de/modules.php?name=News&file=article&sid=1330

Und dass Sport zu einem gesunden Leben dazu gehört, weiß man ja eigentlich auch, aber wissen und tun.......Ich mache jetzt wieder mehr Sport, mein Immunsystem soll so stark werden, dass ich nicht noch mehr bekomme und dass ich mein Lymphom in Schach halten kann.

Ich bin anscheinend in Schreiblaune :)

@Rosemie: Toll mit deinem Bluttest, das ist eine Idee. Das werde ich auch im Januar mal machen lassen. Meine Onkologin hatte ja den Vitamin-D-Spiegel getestet, weil wir uns darüber unterhalten hatten, ob es uns gut tun kann bei unserer Erkrankung. Ich hatte auch mal überlegt, zu der Frau Dr. Hübner zu fahren, die damit ja "arbeitet". Eine Beratung kostet wohl nur EUR 100,00, das wäre es mir wohl wert. Auf jeden Fall war mein Wert ja "'unter aller Sau", da nehme ich ja wöchentlich ne Tablette. Bald mal testen lassen, ob es schon was gebracht hat. Freut mich auf jeden Fall, dass du jetzt ohne Reue naschen kannst, guten Appetit :)

Euch beiden und allen anderen natürlich auch schöne Tage, bald ist tatsächlich schon Heiligabend.

Liebe Grüße
Birgit

[campario]

Hallo ihr lieben! Das war heute eine blöde Nacht mit extremen Zahn und Kieferschmerzen wegen meiner Kieferhöhlenentzündung und ein total blöder Tag! Wieder nur 1500 Leukos😢 Zur Strafe gab's eine Neulastaspritze. Die fängt allmählich an zu wirken, mir tut schon alles weh, ein Vorgeschmack für die nächsten Tage. Und Knaller : Chemo ist verschoben auf Heiligabend. klasse. 😥

[Rosemie]

Na, das ist ja ein doofer Tag - Heiligabend. Aber die Gesundheit geht nun mal vor und nächstes Jahr kannst Du wieder wunderbar Weihnachten feiern. Ich drücke Dir aber die Daumen, daß Du am Nachmittag/Abend so gut abgelenkt bist, daß Du die Nebenwirkungen nicht so doll spürst.
Hoffentlich geht es Dir bis dahin wenigstens wieder besser.

Birgit, jetzt bist Du wieder im Alltag angekommen und ich wünsche Dir sehr, daß Du möglichst viel von der Reha hinüber retten kannst. ich will im kommenden Jahr auch nochmal eine Reha beantragen. Ich denke, zwei kann man ja beantragen, die AHB kurz nach der Chemo und dann nochmal eine nach einem Jahr. Das will ich dann im Frühjahr in Angriff nehmen.
Ernährungstipps haben wir dort überhaupt nicht erhalten. Aber es klingt interessant, was Du da von Fleisch sagst. Ich nehme an, daß das auch zum größten Teil mit der Massentierhaltung zu tun hat, die armen Tiere werden doch mit Antibiotika und allen möglichen Mittelchen vollgestopft und das gelangt dann alles in unseren Körper.

[Landpomeranze]

Campario, tut mir echt leid für dich, aber nützt nix. Heiligabend muss dann sein, ist nicht zu ändern. Und Nebenwirkungen sind an dem Tag verboten, also kannst du noch schön Weihnachten feiern und vor allem mit einem guten Gefühl, denn dann hast du ja erstmal Zeit, wieder zur Ruhe zu kommen, bis die nächste ansteht. Alles Gute für dich.

Und Rosemie, keine Ernährungstipps und keine Vorträge dazu? Bei uns hat der Chefarzt sogar bei der Verabschiedung noch was dazu gesagt. Die Haltung muss ja sowieso angeprangert werden, ich habe hier zum Glück einen Biolandhof und sehe die Tiere auf der Weide, war grad erst da und habe Eier und Kartoffeln gekauft, aber auch mein Fleisch kann ich da kaufen.
Es ging auch um die Menge an Fleisch wegen der tierischen Fette, davon nehmen wir ganz einfach auch zuviel zu uns, also falsche Fette. Ich kapier gar nicht, dass ihr da nichts zu hattet, du warst doch auch in einer der Hamm-Kliniken, so unterschiedlich sind die dann doch?

Ich hatte ja keine AHB, sondern ne "normale" Reha, ich glaube aber, ich kann nächstes Jahr auch wieder eine beantragen. Mein Lymphom wird dann hoffentlich noch viel weniger sein, aber es wird ja noch was da sein, also krieg ich bestimmt ne Reha.

Der Alltag hat mich wieder, aber nur Spaziergänge mit dem Hund, Gedächtnistraining habe ich schon gemacht :), habe noch Unterlagen von dort und klar, einkaufen war ich auch schon, aber mich bringt so schnell nix aus der Ruhe und hier auf dem Land sind die Leute auch nicht so gestresst, läuft alles noch ruhig ab.

Liebe Grüße allen und einen schönen Tag noch
Birgit

P.S: Von Tatjana hat noch niemand was gehört?

[Rosemie]

Nein, ich habe von Tatjana nichts gehört. Ich hoffe, es ist ein gutes Zeichen, daß sich jemand einfach nicht mehr meldet, weil er nicht ständig dran erinnert werden will.

Es gab in der Klinik zwar für manche Ernährungs- und auch Kochkurse, das waren aber meist auf Diabetes oder andere Krankheiten bezogen, also nicht auf Krebs. Vielleicht hätte ich meine Ärztin danach fragen können, aber es hat mich auch nicht interessiert, zumal ich mich viele Jahre mit Ernährung befaßt habe und diätgeschädigt bin (jojo-Effekt). Im Januar will ich die Pfunde, die ich durch die Chemo und danach zugelegt habe, wieder angehen, was für mich überwiegend basische Ernährung bedeutet.

Wieso mußt Du Gedächtnistraining machen. Hat das durch die Chemo gelitten? Ich bin ein Spieler, also nicht im "gefährlichen" Sinn, sondern wir haben einen Spielkreis, wo wir uns regelmäßig zu Gesellschaftsspielen oder Kartenspielen treffen. Und ich spiele viel mit meiner Enkelin, u.a. auch Memory. Normalerweise gewinnen die Kinder immer (meine Enkelin ist 11), aber seltsamerweise gewinne ich immer. Als ich die Chemo hatte, freute sich meine Enkelin sehr darüber und meinte: na Oma, wenigstens funktioniert noch dein Gedächtnis. Also haben wir regelmäßig mein Gedächtnis gefordert und geprüft !

[campario]

Hallo ihr Lieben!

Tatjana hab ich per pn. kontaktet, sie hat den üblichen Weihachtsstress und Arzttermine und wahrscheinlich einfach keine Zeit zu schreiben😊

Meine Kieferhöhlen Wollen einfach nicht frei werden. Bekomme ein anderes Antibiotikum und hoffe dass es den blutigen Eiter beseitigt. Hatte gestern Fieber (38,3) und wieder nachts total geschwitzt. Das Neulasta merke ich diesmal kaum, kein Knochenziehen oder so. Heißt es , es wirkt nicht? Bin echt am A... So kann ich doch übermorgen keine chemo machen...😢

[Landpomeranze]

Erstmal wünsche ich allen einen schönen 4. Advent.

@ Rosemie: Also bei uns gab es einige Vorträge wegen Ernährung für alle und noch speziell welche wegen Diabetes. Mach du dir mal keinen Kopp wegen der Pfunde, Diäten bringen ja eh nix, immer mit der Ruhe und vor allem nach Weihnachten :) Machst du dann auch Sport? Eine in der Reha hat in den 3 Wochen 4 Pfund abgenommen, hat aber ordentlich gegessen, nur den Nachtisch weggelassen. Der Sport hat wohl die größte Menge gemacht. Und ich hab gegessen als wenn ich ewig nichts bekommen hätte, viel Sport gemacht und das Gewicht ist gleich geblieben. Jeder Jeck ist anders :)

Und Gedächtsnis/Konzentrationstraining: Deshalb und wegen Sport bin ich hingefahren. Ich denke, es waren eher Konzentrationsprobleme, das habe ich schon gemerkt. Konnte nicht so gut zuhören, Kurzzeitgedächtnis hat nicht so hingehauen, das ist jetzt viel viel besser geworden.

Das mit dem Spielen ist ja klasse, ich spiele viel zu selten, das werde ich ändern. Das stimmt, normalerweise gewinnen die Kinder, aber da gewinnt die Rosemie :megaphon::)

@campario: Danke für die Info wegen Tatjana, hatte mir schon Gedanken gemacht, aber dann ist ja erstmal alles gut.
Und ich hoffe, dass es dir heute schon besser geht und Heiligabend alles planmäßig läuft. Ganz fest drück ich die Daumen.
Du merkst vielleicht kein Knochenziehen, vielleicht hat sich dein Körper ans Neulaste gewöhnt. Noch hast du heute und morgen und dann muss es einfach klappen. Weiter gute Besserung für dich.

Liebe Grüße an alle
Birgit

[campario]

Danke liebe Birgit! Ja bin auch froh wenn mal wieder was passiert. Hier grassiert schon wieder der nächste Infekt in der Familie... Bevors mich erwischt schnell noch den 4. Cocktail. Hoffentlich klappt's mit den leukos morgen...

Fürs Gedächtnis habe ich mir damals nach den vielen ops Dr kawaschimas gehirnjogging auf einem nintendo gameboy geholt. War super effektiv und hat Spaß gemacht. Bei Ebay auch erschwinglich.
Einen schönen 4. Advent wünsche ich allen hier!

[Rosemie]

Campario, ich drücke die Daumen, daß die Leukos morgen in Ordnung sind.

Ich war früher viel im Fitneßstudio und habe nichts abgenommen. Bei mir geht's eigentlich am besten mit Ernährung. Ich hatte ja im vergangenen Jahr im April meine Ernährung umgestellt auf viel Gemüse, Salat und Obst (so ne Art Trennkost, also keine KH und Eiweiß zusammen) und damit meine Entzündung aus dem Knie geschwemmt und gleichzeitig auch den Körper entgiftet. Von April bis November hatte ich dann 18 kg abgenommen - da habe ich auch Sport getrieben, Nordic Walking und Aquajogging.
Als dann die Chemo begann, war mir die Ernährung im Grunde genommen egal und ich habe wieder zuviel KH gegessen, insbesondere Brot. Vorher habe ich oft Suppen gegessen, Gemüsesuppe oder Tomatensuppe. Das ging mit der Chemo nicht mehr. Ich konnte keine Suppe mehr sehen oder riechen. Wobei ich weiterhin z.B. morgens nur Obst esse (2 Bananen) - das habe ich auch beibehalten, weil es mir gut tut. Aber ich nasche zwischendurch und das tut mir und meinem Gewicht nicht gut.
Während der Chemo habe ich keinen Sport mehr gemacht. Ins Wasser durfte ich nicht wegen Ansteckungsgefahr und Nordic Walking im Winter, der ja ewig lang war, dafür fühlte ich mich nicht kräftig genug. Und hinterher kam ich dann auch einfach nicht mehr rein. o.k - ich gehe jetzt hin und wieder wieder zum Aquajogging und auch wieder regelmäßig jeden Montag zur Gymnastik. Aber es ist halt nichts mit Ausdauersport.

[Landpomeranze]

Hallo Rosemie,

boah, 18 kg in den paar Monaten, das ist ja irre.
Vernünftige Ernährung und auch Sport, also die Kombi. Ich hatte ja in der Reha aqua fit, Himmel, ganz schön anstrengend.
Während der Chemo sind einem die Kilos ja auch egal, ich musste ja sogar zunehmen und das war schon schwer genug. Und dass ich irgendwas nicht mehr mochte, habe ich zum Glück nicht erlebt. Kannst du denn jetzt wieder Suppen essen?

Und du frühstückst auch jetzt nicht richtig? Ich brauche immer mein Brot und nen Kaffee, also du nur 2 Bananen. Hat dir das jemand empfohlen oder machst du es von selbst so und hast halt gemerkt, dass es dir gut tut.

Regelmäßig Gymnastik und dann noch ab und an aquajogging ist doch klasse.
Ich hab ja Rehasport verschrieben bekommen, ich denke mir, ich such irgendwas mit Gerätetraining und hoffe, dass ich in der Nähe was finde.

@campario: Ich drück auch fest die Daumen und hoffe, morgen klappt alles.

Liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Birgit,
ich habe wake up gemacht, das ist so ne Art Trennkost. Da ist morgens Obst vorgeschrieben, d.h. 2x pro Woche kann ich ein Wunschfrühstück zu mir nehmen. Ich könnte morgens also soviel Obst essen, bis ich satt bin. Mir reichen aber die zwei Bananen - sie bekommen mir morgens einfach am besten. Später esse ich dann bis zum Mittagessen noch anderes Obst. Auf Äpfel, Kiwi und etliche andere Obstsorten bin ich leider allergisch.
Mir würden natürlich jeden Morgen Brot besser schmecken, aber dann nehme ich nichts ab. Die ersten drei Wochen der Ernährungsumstellung sind nicht ohne, aber ich hatte nie Hunger und konnte mich immer satt essen. Und die Pfunde purzeln. Ich hoffe, daß ich im neuen Jahr mal wieder paar Wochen streng nach Plan leben kann, denn dann habe ich keine Heißhungerattacken mehr.
Pürierte Gemüsesuppen gehen immer noch nicht - wenn ich schon daran denke, wird mir übel. Während der Chemo habe ich in der Klinik zweimal Spinatsuppe gegessen, seitdem ist das so. Klare Suppen oder normale Gemüsesuppen sind o.k. - oder auch Linsensuppe.

Ich bin noch Mitglied im Fitneßstudio, müßte mich halt nur wieder aufraffen. Na gut, ich gehe mit guten Vorsätzen ins neue Jahr.

Ich wünsche Dir und alle, die mitlesen, frohe Weihnachtstage und fürs neue Jahr vor allem Gesundheit.
Campario, Dir drücke ich ganz feste die Daumen, daß es morgen mit der Chemo klappt und Du Nr. 4 endlich abhaken kannst.
LG Rosemie

[Tatjana60]

hallo ihr lieben alle....
da bin ich wieder ... sorry, aber der weihnachtsstress hat mich doch ziemlich im schach gehalten ... hab ja versucht, es diesmal alles etwas flacher zu halten, aber bei meiner familiengröße ist das nicht ganz so einfach...
aber schön zu wissen, dass ihr an mich denkt... danke:1luvu:
hab mir jetzt erstmal eure beiträge durchgelesen und hoffe sehr, dass ihr weihnacht gut verbracht habt und sich der stress in grenzen gehalten hat.
bei uns wird es nun auch langsam wieder ruhiger....:smiley1:
ich hatte ja am 20.12. noch rituximab und hatte danach doch wieder ziemlich mit der verdauung zu tun, jedenfalls noch bis zum montag, danach wars wieder besser... also war doch nicht alles nur von der chemo.... es zwickt jetzt auch wieder hier und dort... kennt ihr das auch nach rituxi ? nach der chemo wars ja wohl normal, sagt mein doc, da wo viel ist wird auch viel abgebaut und das kann schon zwacken.... blutwerte sind nach wie vor ok. mein gewicht schaffe ich auch weiter zu halten auf den 48 kg... hab nun mächtig bammel vor dem 6.1. kontroll CT - möchte am liebsten kneifen....danach wird sich dann ja einiges entscheiden. termin in der strahlenklinik der charite hab ich ja auch schon am 16.1.... naja, mag noch nicht an alles noch kommende denken...
wünsche euch nun erstmal noch entspannte tage und einen netten rutsch ins 2014 und vor allem ...gaaaaanz viel gesundheit und nur gute ergebnisse für alle checks im neuen jahr...:1luvu: lasst es euch bis dahin erstmal gut gehen und wir bleiben auf dem laufenden, lg tatjana

[Landpomeranze]

So ihr lieben,
Weihnachten ist um und ich hoffe, ihr habt die Tage gut verbringen können.

Ich hab mich jetzt mal um Rehasport gekümmert und siehe da, auch davon habe ich keine Ahnung :) Ich dachte, ich kann schön Gerätetraining machen, aber denkste. Wassergymnastik oder so Gymnastik, nur in der Gruppe, das ist zwingend. Na gut, eine Physio meinte, ich soll doch versuchen, dass mein Arzt mir Training am Gerät verschreibt. Das werde ich mal, aber dann zahle ich eben selbst, auch egal. Das hat mir jedenfalls am meisten Spaß gemacht und als Rehasport wähle ich dann halt eins von beiden, Hauptsache ich komm in die Gänge :)

@Rosemie: ja, wenn so die Pfunde purzeln, ist es ja doch noch eine recht angenehme Art. Und dann lass den Januar erst mal anfangen, bloß nix vornehmen zum 1.1., das bringt ja meistens nichts, lieber ein paar Tage später anfangen. Viel Glück dafür.
Zum Glück bleiben ja noch ein paar Suppen übrig, denn mal ne schöne Suppe zwischendurch ist ja was feines.

@ Tatjana: Schön von dir zu lesen, wir hatten dich vermisst, wie du ja gemerkt hast. Man muss ja schon ein bißchen aufeinander aufpassen hier. Aber Zwang, sich zu melden, soll ja auch niemand haben :), passt halt manchmal auch nicht, wir haben ja anderes zu tun.

Bekommst du eigentlich nix wegen der Verdauung? Ich dachte immer, das wäre nur bei der Chemo so, bei Rituxi habe ich das noch nie gehabt.
48 kg??? Ups, das hatte ich bisher ja noch gar nicht gelesen, das ist ja so wenig. Ist das denn jetzt erst? Ich muss wohl noch mal Seiten vorher nachlesen, das ist mir echt entgangen.
Bei mir zwackt es auch öfter nach dem Rituxi, da habe ich dann auch immer die Hoffnung, dass noch was weggeht, das ist ja mein Ziel. Bei mir gibt es erst am 20. wieder Ultraschall, aber ich frage auch mal nach nem CT, ist ja im Juni gewesen und ein Ultraschall zeigt ja nunmal nicht alles. Da muss ich echt mal nachhören bei der Onkologin. Dir drücke ich die Daumen für den 6.1., hoffentlich nur gute Nachrichten.
Wäre ja schön, wenn wir nur von Tag zu Tag denken könnten, aber die Termine stehen halt und rücken immer näher. Aber erstmal der 6.1. und dann siehst du weiter.


Ich wünsche euch allen schöne Tage und drücke für uns alle die Daumen und zwar ganz feste.

Liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Tatjana, ich drücke Dir jetzt schon die Daumen für den 6.1. Man macht sich vorher immer verrückt. Ich werde im Februar nur Ultraschall bekommen und das nächste CT dann erst wieder im Mai/Juni. Zum Glück brauche ich ja kein Rituximab mehr, obwohl das meinen Gelenken gut getan hat. In der Zeit hatte ich so gut wie keine Gelenkbeschwerden und ich führe es darauf zurück. Und da mein Lymphom günstig saß und es vollständig operiert werden konnte, brauchte ich auch keine Bestrahlung. Da bin ich echt gut weggekommen.

An Rehasport habe ich überhaupt nicht gedacht, ich denke, das hätte ich mir auch verordnen lassen können, damit ich wieder fit werde nach der Chemo. Meine Bekannte geht immer zum Aquajogging im Rahmen des Rehasports. Und eine Freundin von mir, die hochgradig Osteoporose mit mehreren Wirbelbrüchen hat(te), bekam nach ihrer Reha im Sommer Gerätetraining. Wenn Du das selbst bezahlen mußt, Birgit, kannst Du es zumindest von der Steuer absetzen.

Campario, wie geht's Dir? Hast Du die 4. Chemo hinter Dir?

Ich wünsche Euch allen einen guten Beschluss des alten Jahres - das neue sollte eigentlich nur besser werden.
LG Rosemie

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hallo Rosemie,
dass Du keine Gelenkbeschwerden hattest, liegt vermutlich eher am Cortison & weniger am Rituximab...
Den Rehasport bekommt man eigentlich von der Rehaklinik verordnet & man muss ihn dann in einem bestimmten Zeitraum nach der Reha beginnen & geht dann 6 Monate. So viel ich weiß...;)

[Symphatisch-Lymphatisch]

hallo ihr lieben alle....
da bin ich wieder ... sorry, aber der weihnachtsstress hat mich doch ziemlich im schach gehalten ... hab ja versucht, es diesmal alles etwas flacher zu halten, aber bei meiner familiengröße ist das nicht ganz so einfach...
aber schön zu wissen, dass ihr an mich denkt... danke:1luvu:
hab mir jetzt erstmal eure beiträge durchgelesen und hoffe sehr, dass ihr weihnacht gut verbracht habt und sich der stress in grenzen gehalten hat.
bei uns wird es nun auch langsam wieder ruhiger....:smiley1:
ich hatte ja am 20.12. noch rituximab und hatte danach doch wieder ziemlich mit der verdauung zu tun, jedenfalls noch bis zum montag, danach wars wieder besser... also war doch nicht alles nur von der chemo.... es zwickt jetzt auch wieder hier und dort... kennt ihr das auch nach rituxi ? nach der chemo wars ja wohl normal, sagt mein doc, da wo viel ist wird auch viel abgebaut und das kann schon zwacken.... blutwerte sind nach wie vor ok. mein gewicht schaffe ich auch weiter zu halten auf den 48 kg... hab nun mächtig bammel vor dem 6.1. kontroll CT - möchte am liebsten kneifen....danach wird sich dann ja einiges entscheiden. termin in der strahlenklinik der charite hab ich ja auch schon am 16.1.... naja, mag noch nicht an alles noch kommende denken...
wünsche euch nun erstmal noch entspannte tage und einen netten rutsch ins 2014 und vor allem ...gaaaaanz viel gesundheit und nur gute ergebnisse für alle checks im neuen jahr...:1luvu: lasst es euch bis dahin erstmal gut gehen und wir bleiben auf dem laufenden, lg tatjana
Frag doch mal nach, ob Du indische Flohsamen zu Dir nehmen kannst. Die machen Stuhl weicher, wo er zu fest ist & fester wo er zu weich ist.
Ich nehme in weiterhin unter anderem auch, da er Giftstoffe besser an sich bindet soll.

[Landpomeranze]

Den Rehasport muss man 3 Monate nach der Reha beginnen und er läuft über 6 Monate, entweder 2 x oder 1 x die Woche. Da ich wieder arbeiten werde, habe ich mir nur 1 x verschreiben lassen.

Bei dir ist es damit ja leider zu spät, Rosemie, haben die dich denn in der Reha nicht gefragt? Gestern dachte ich, Rückengymnastik, heute denke ich, ach, vielleicht doch Auqa, mal schauen.

An das Absetzen von der Steuer, falls ich Gerätetraining selbst zahle, hätte ich gar nicht gedacht, danke Rosemie.

@ Symphatisch-Lymphatisch: Ich kenne Flohsamen nicht, aber wenn man danach googlet, hört es sich ja nicht schlecht an. Wird ja anscheinend auch genommen, um abzunehmen.

Campario, alles gut bei dir?

Liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Birgit,
Flohsamen habe ich auch schon genommen, das hat gut gewirkt, hat aber dann doch nicht mehr gereicht. Mein Arzt verordnete mir Movicol und das nehme ich bei Bedarf. Da ich mit Hämorrhoiden zu tun habe, muß ich darauf achten.
Nee, in der Reha haben die mich nicht gefragt wegen Rehasport. Wahrscheinlich dachten sie, ich mache genug. Habe denen gesagt, daß ich einmal die Woche zur Rückengymnastik gehe und auch wieder mit Aquajogging beginnen will. Und da ich ja auch Mitglied im Fitneßstudio bin, das von einem Arzt betreut wird und somit als medizinische Trainingstherapie an Geräten gilt (und damit bei der Steuer abgesetzt werden kann), hätte ich genügend Bewegung....zumindest dann, wenn ich meinen inneren Schweinehund überwinden könnte!

[Landpomeranze]

Ja Rosemie, deshalb werden sie dich bestimmt nicht gefragt
haben. Der innere Schweinehund ist ja leider allgegenwärtig, bei mir will der auch schon wieder loslegen :-). Ich bin aber gestern immerhin auf dem Heimtrainer gewesen und habe auch Übungen mit dem Theraband gemacht. Man kann ja auch viel zu Hause machen -eigentlich :-)
Auf jeden Fall sollte der innere Schweinehund 2014 mal Urlaub machen.

Einen schönen Sonntag noch
Liebe Grüße Birgit

[campario]

Hallo ihr lieben! ja , ich habe an Heiligabend meine vierte chemo hinter mich gebracht, das war wirklich grausam. Die Kopfschmerzen sind jedes mal schlimmer...
durch den eitrigen Nebenhöhlen Infekt samt Fieber in der Woche davor bin ich schon schlapp in die chemo und immer noch total geschwächt. ich komme kaum auf die Beine und fühle mich sehr zittrig.habe ein aufgedunsenes Gefühl. Ich schaffe alles nur so halb. Bin wie betrunken und hoffe ,dass das bald besser wird ...
ich wünsche euch allen einen guten Rutsch!

[Landpomeranze]

Hallo campario,

schön, von dir zu hören.

Tut mir echt leid, dass es dir nicht gut geht, aber es ist gut, dass die 4. Chemo jetzt hinter dir liegt. Gut, dass die jedenfalls durchgeführt werden konnte.
Kannst du dich denn jetzt auch ausruhen?

Das Fieber wird ja weg sein, denke ich und den Rest schaffst du auch. Hoffentlich ist jemand da, der dich verwöhnt, du sollst dich jetzt nur um dich kümmern. Muss gehen, denn jetzt ist nur wichtig, dass du wieder auf die Beine kommst. Viel schlafen, genug essen und dann sieht die Welt bald besser aus, spätestens im nächsten Jahr :):)

Aber ganz im Ernst: Alles alles Liebe für dich, ich drücke fest die Daumen, dass es dir schnell wieder besser geht.

Auch einen guten Rutsch für dich, was wichtig ist im neuen Jahr wissen wir alle. Und allen, die hier mitlesen, wünsche ich auch einen guten Rutsch und viel Kraft für alles,

liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Campario, auch von mir heftiges Daumendrücken, damit es wieder aufwärts mit Dir geht. Wenn ich mir vorstelle, wie es mir letztes Jahr um diese Zeit ging, da mag ich gar nicht mehr dran denken - da lagen noch 4 Chemos vor mir. Selbst wenn ich die Erkältungsviren meines Mannes, die er derzeit verstreut, aufgefangen habe und morgen doch flach liege und die Silvesterfeier absagen müßte, würde mir das absolut nichts ausmachen. Dann würden wir beide ins neue Jahr hinein niesen und uns freuen, daß es nur eine Erkältung ist.

[Tatjana60]

Hallo ihr lieben

Danke an alle für eure Antworten und wünsche, werd mal wegen der flohsamen Nachfragen...und mal probieren....bis auf die leidige Verdauung gehts mir soweit recht gut...jetzt fängt zwar ne Erkältung an, aber was ist das schon....
Ich möchte euch allen eine entspannte Silvesternacht wünschen, ohne Stress und Unfälle , viel Spaß und für das neue Jahr alles erdenklich gute mit viiiieelll mehr Gesundheit....@ Campario...ich drücke so die Daumen und alles andere, das es schnell besser wird und du positiv gestimmt ins neue Jahr starten kannst... Lg an euch alle und schön, das es euch gibt. ....tatjana :1luvu:

[Landpomeranze]

Hallo Tatjana,

schön von dir zu hören und auch nochmal ein frohes neues Jahr.
Ich hoffe, die Erkältung ist nicht mit ins neue Jahr gekommen, sondern im alten geblieben :) Wer braucht die schon, wir jedenfalls nicht.

Dass es dir ansonsten gut geht, freut mich sehr.

Und ich am 6.1. geht meine Wiedereingliederung los, das ist für mich natürlich auch ein wichtiger Termin, aber du hast dein Kontroll-CT und das ist viel wichtiger, also die Daumen drücke ich für dich.

Liebe Grüße
Birgit

[Tatjana60]

ach das ist lieb... danke dir liebe birgit und ich wünsche dir für den 6.1. alles, alles gute und einen schönen neustart :1luvu:
wie lange warst du denn jetzt raus?
ich hab solchen bammel vor montag,habe das kontrastmittel ja auch nicht gut vertragen... totalen kreislaufkollaps hinterher gekriegt... hoffe sehr, das ich auch wieder gleich was vom radiologen erfahre, so wie beim ersten ct dort auch....
ist ja nicht überall üblich, wie ich erfahren musste, bei dem allerersten ct bei einer anderen radiologie wurde hinterher überhaupt nicht mit mir gesprochen... aber die haben dann ja auch fehldiagnostiziert ...fortgeschrittenes pankreaskopfkarzinom..:mad: muss da immer dran denken , an diese ersten tage mit dieser todesdiagnose...
ich meld mich dann am montag abend... wenn ichs dann überstanden hab ... habt ihr eigentlich alle gleich nach so einem kontroll ct was genaueres vom radiologen erfahren? auswertungstermin bei meinem doc hab ich erst am 9.1....dann werden wir wohl entscheiden, ob dann am 14. noch ne chemo , am 13. 1. hab ich ja noch antikörper... oder dann halt am 16.1. zum strahlentherapeuten, aber ich bin nicht überzeugt davon, es soll ja nicht wirklich was bringen...
macht euch noch ein schönes wochenende
lg tatjana

[Golfsierra2]

Hallo ihr lieben
Danke an alle für eure Antworten und wünsche, werd mal wegen der flohsamen Nachfragen...und mal probieren....bis auf die leidige Verdauung gehts mir soweit recht gut...j

Ich hatte während meiner R-CHOP 21 Behandlungen auch mit Verstopfung zu kämpfen. Mir wurde vom Krankenhaus Movicol angeboten (ein Pulver, wird mit Wasser angerührt und hat dann die Konsistenz von Kleister). Das sollte den Stuhl aufweichen.

Ich fand schnell heraus, dass dies nicht mein Problem löste. Tatsächlich haben einige Medikamente als Nebenwirkung den Effekt, dass sie den Stuhldrang / Reiz abschalten und auch die Darmtätigkeit zum Stillstand kommt. Da nützt dann auch kein Movicol oder die angesprochenen Flohsamen mehr. Mir hat dann Dulcolax super geholfen. 6 Stunden nach der Einnahme "konnte ich" endlich.

[Landpomeranze]

So, mein erster Arbeitstag bzw. meine ersten Arbeitsstunden (3) habe ich heute hinter mir und wisst ihr was? Toll, es hat mir Spaß gemacht und ich freu mich schon auf morgen :)

Tatjana, zuletzt habe ich im März 2013 gearbeitet, eine lange Zeit her.

Die Radiologen sind ja wohl mal so, mal so. Da, wo ich immer hingehe, sind sie leider so :mad:, aber die Onkologin ist genau drüber, also ein kurzer Weg, aber die Onkologin findet sie auch so :mad: und meint, das seien schon spezielle Menschen. Sollte hier jemand Radiologe sein, es gibt garantiert auch Ausnahmen :)

Ich bekomme immer den Befund, den bringe ich dann hoch, aber vorher lese ich ihn natürlich durch und knipse ihn ab mit dem Handy. Die Besprechung mit der Onkologin findet dann immer "so schnell" wie möglich statt.

Aber der 9.1. ist ja auch bald, ich hoffe, du hast den Termin heute gut überstanden und das Kontrastmittel vertragen.

Ja, Golfsierra, die Verdauung ist so eine Sache :) und zum Glück gibt es immer eine Lösung, bei mir was es mal ein Zäpfchen :)

Liebe Grüße an alle
Birgit

[Tatjana60]

hallochen...
ich habs überstanden und hatte doch wieder ziemliche schwierigkeiten mit dem kontrastmittel... mein kreislauf war wieder am absacken....aber nun ist es gut:smiley1:
radiologe meint, es ist gut zurückgegangen, hat er mir auch gezeigt aufseinem monitor, auch den vergleich mit den damaligen aufnahmen. aber restgewebe ist vorhanden, obs nur noch narbengewebe ist, kann man schlecht sagen... die venen sind auch nicht wirklich offen, deshalb auch weiter meine beschwerden... thrombus in den venen weiter vorhanden, aber alles kleiner geworden.
sieht also erstmal nicht so schlecht aus, denke ich.... nun muß ich den 9.1. abwarten, da muss ich dann mit meinem doc besprechen, wie es weiter gehen soll... noch ne chemo oder / und bestrahlung.... ich weiß nicht....bei bestrahlung ist doch auch das risiko eines zweitkrebses erhöht... und dann gerade im magen -darm bereich... wo ich doch eh schon solche panik wegen der pankreasgeschichte habe....
schön, das dein erster tag so gut war birgit, nach so langer zeit tuts sicher gut, wieder arbeiten zu können...
einen schönen abend euch allen, melde mich dann nach dem 9.1. wieder...lg tatjana

[Rosemie]

Tatjana, ich drücke ganz feste die Daumen für den 9. Januar.

Birgit, das glaube ich Dir, daß Dir die Arbeit Spaß gemacht hat, so soll es bleiben. Wenn Du Dich mal ärgerst, dann mußt Du Dich nur an 2013 erinnern und denken, daß es so nie wieder werden soll und Du froh bist, daß Du Dich auf der Arbeit ärgern darfst. Und spätestens am nächsten Tag soll der dann auch vergessen sein.

Ich war heute beim Frauenarzt, der Doc hat mich sogar noch wiedererkannt!! Ich war ne Zeitlang nicht dagewesen, und er war ziemlich erschrocken, als er den Befund las, den ich ihm mitgenommen hatte. Na, jetzt liegt diese Krebsvorsorge auch wieder mal hinter mir und ich gehe davon aus, daß der Abstrich o.k. ist.

Allerdings will ich diese Woche auch nochmal beim Hausarzt aufschlagen. Der Internist fand ja im Dezember etwas Blut im Urin, und sagte mir, ich soll das nochmal nachprüfen lassen. Also werde ich morgen mal meinen Doc anrufen. Da ich keine Beschwerden habe, mache ich mir auch keine großartigen Gedanken, was das sein könnte. Vielleicht eine kleine Blasenentzündung, ab und an brennt's beim Wasserlassen. Da ich aber eh eine Überweisung für das neue Quartal für die Uni brauche, kann er das dann gleich mal überprüfen.

[campario]

Hallo ihr lieben!
Ich wollte mich mal wieder melden. Jetzt ist für Montag die nächste Antikörpersitzung und für Dienstag Chemo angesetzt und ich hoffe sie findet statt! Meine Leukos sind schon wieder dabei runter zu gehen, aber ab heute spritze ich noch ein bisschen neupogen, dann soll es wohl klappen...
psychisch ist es so lala, aber ich versuche mich immer wieder aufrecht zu halten. die schwäche und Schlappheit waren nach zehn Tagen auf einen Schlag weg und Es ging mir übrigens ganz plötzlich nach 10 Tagen wieder richtig gut. Klassischer Nadir 😒
inzwischen merke ich auch wenn die Leukos fallen. ich fange dann an zu Schwitzen und die Nase tropft. De Temperatur ist leicht erhöht. Ich hoffe, die nächste Chemo wird erträglicher als die letzte. ach ja, weiß jemand, ob Durch chop die Pigmentierung verändert wird? Habe viele Leberflecken und einige sind zwar immernoch klein, aber dunkler...?!

[Rosemie]

Campario, ist es schon wieder soweit für die nächste Chemo? Dann drücke ich die Daumen, daß die Leukos nicht noch weiter sinken und sie wie geplant stattfinden kann. Wie viel Chemos bekommst Du noch?
Das mit der Pigmentierung konnte ich bei mir nicht feststellen - bzw. ich habe nicht drauf geachtet.

[Kajta82]

Hallo meine Lieben,

ich habe auch mal eine Frage. Mein Vater hat folgende Diagnose: ein Follilulares Lymphom II nach Progress unter Rituximaberhaltung bei nur PR nach 6xR-Chop und Bestrahlung residueller Manifestationen(u.a. retroperitoneal). R-ICE im Rezidiv mit Regredienz aller Manifestationen und Größen-Stabilitätder retroperitonealen Lymphome, danach 3 x Bendamustin mono.

Mein Vater sagte mir, dass der Arzt zu ihm sagte, dass er gestreut hat. Nun meine Fragen...was bedeutet das da oben in deutsch? und ich dachte NHL können nicht streuen?

Ich bedanke mich im Voraus für eure Antworten. :)

[Cecil]

Hallo, Kajta,

ich dachte auch, ein Lymphom könne nicht streuen, weil es ja durch die Verbreitung über die Lymphbahnen sowieso schon überall (systemisch) ist. Aber betreffend diesen Punkt bin ich fündig geworden; ich zitiere:
"Alle malignen Lymphome können sich über das lymphatische System ausbreiten. Extralymphatische Organe (meist Leber und Knochenmark) werden durch unmittelbare Tumorinfiltration des benachbarten Gewebes von einem erkrankten Lymphknoten aus (E-Befall) oder in fortgeschrittenen Stadien über die Blutbahn (hämatogen) befallen." Quelle: http://www.lymphome.de/InfoLymphome/Einfuehrung/EinteilungDerLymphome.jsp

Nun zu dem beschriebenen Verlauf:
Dein Vater hatte (nach 6x R-CHOP, Bestrahlungen von zurückgebliebenen - residuellen -, hinter dem Bauchfell liegenden - retroperitoneal - Manifestationen sowie Rituximab als Erhaltungstherapie) eine teilweise (partielle) Remission (PR) erzielt. Nach Fortschreiten (Progress) der Erkrankung bekam er im Rezidiv mit Rückbildung (Regredienz) dieser Manifestationen bei gleichbleibender (stabiler) Größe der retroperitonealen Lymphome das Schema R-ICE mit anschließend 3x Nur-Bendamustin.
Ich hoffe, alles richtig wiedergegeben zu haben. Alles Gute!

[Landpomeranze]

Hallo liebe Rosemie,

ich sehe jetzt erst, dass du schon am 06.01. geschrieben hast.
Wegen der Arbeit gucke ich meistens nur kurz übers Handy und da übersehe ich schon was.
Die Arbeit macht immer noch Spaß und ich ärger mich gar nicht da. Und auch 2013 ist mir nicht soooo schlecht in Erinnerung, weil ich das nicht auf die Erkrankung reduzieren will. Ich habe vor und trotz der Erkrankung auch wirklich richtig schöne Momente gehabt und das soll auch so bleiben.

Und mit deinen Ergebnissen beim Frauenarzt ist hoffentlich nicht nur nach Gefühl alles i.O., sondern du hast es jetzt auch gehört. Das wäre schön und würde doch so gut tun. Und richtig, dass du dir nicht so viele Gedanken machst wegen des Bluts im Urin, wird ja einfach auch normal sein , weißt du schon was?

Liebe Tatjana, wie war dein Termin gestern? Ich hoffe, du hast gute Nachrichten bekommen, ich wünsche es dir von Herzen.

Dir, liebe Campario drücke ich auch fest die Daumen, dass mit deinen Leukos alles gut ist. Toi, toi, toi.

Hallo Katja, hallo Cecil,

mir wurde auch gesagt, dass ein Lymphom nicht streuen kann, das hat mich sehr beruhigt. Aber es kann sich ja anderweitig ausbreiten, wird wohl nur nicht "streuen" genannt :mad: oder wie? Ich muss mir das gleich mal in Ruhe durchlesen. Ich wünsche deinem Vater alles Gute, Katja, dir natürlich auch und dir auch, Cecil.

Passt alle auf euch auf,

ich "muss" jetzt mit dem Hund raus.

Und hab Wochenende nach der ersten Woche Arbeit :)

Viele liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Genieße das Wochenende, Birgit.

Vom Frauenarzt habe ich nichts gehört, er ruft aber auch nur an, wenn was ist.
Heute morgen war ich beim Hausarzt, um den Urin nochmal kontrollieren zu lassen. Blut fand er jetzt nicht mehr drin, aber Leukozyten, was seiner Meinung nach auf eine Entzündung hindeutet. Da es wohl aber nicht dramatisch war, und ich auch nicht sonderlich große Probleme habe, wollte er nicht gleich mit Antibiotika anfangen, sondern verschrieb mir ein pflanzliches Mittel, das ich jetzt eine Woche lang nehmen soll und nächsten Freitag soll ich zur Nachkontrolle kommen.

Ich wünsche allen ein gutes Wochenende.

[Landpomeranze]

Hallo liebe Rosemie,
gut, dass du keinen Anruf bekommen hast, also alles gut. Und ich finde es auch gut, dasd dein Arzt es erstmal so versucht, muss ja echt nicht sofort ein Antibiotikum sein.
Genieße du auch das Wochenende,
lg Birgit

[Tatjana60]

hallo ihr lieben alle...
hab nun den termin hinter mir und mein doc war schon ziemlich positiv überrascht, dass das ergebnis doch recht gut ist, damit hat er nicht gerechnet...:smiley1::smiley1:es ist fast vollständig zurückgegangen, wie der radiologe schon gesagt hat. es ist noch restgewebe vorhanden, also keine vollständige remission, aber die war ja auch nicht zu erwarten.
nun soll ich wie besprochen am 16.1.zum strahlentherapeuten und der soll sich alle unterlagen anschauen und dann entscheiden, ob eine bestrahlung möglich ist. besser wäre es wohl auf alle fälle.... aber ich weiß nicht, er meinte auch , die nebenwirkungen könnten recht heftig werden, da das bestrahlungsfeld recht groß sein wird.... naja, ich werd sehen, was er am donnerstag sagt. sonst bleibt wohl vorerst nichts weiter , wie abwarten, ob alles ruhig bleibt. ne weitere chemo ist nun vom tisch...eine antikörpertherapie noch am montag und dann ist schluss damit. erhaltungstherapie kommt bei mir ja nicht in frage, da ich ja kein follek. lymphom habe. muss nun auch noch täglich über 6 monate mir heparin spritzen, da es auch noch einen thrombus in einem gefäß gibt. weiterhin steht im bericht... neu ist eine minimale hyperdense struktur der gallenblasenwandung .... hoffe nicht, das sich da was neues entwickelt was nicht hingehört...aber erstmal bin ich froh, soweit gekommen zu sein...:augendreh
ich wünsche euch allen ein schönes wochenende und melde mich dann, was der strahlentherapeut gesagt hat.
lg an alle tatjana

[Landpomeranze]

Hallo Tatjana,

das sind doch tolle Nachrichten und ich freu mich mit dir :prost:(alkoholfrei :-).
Fast vollständig weg, das lass dir mal auf der Zunge zergehen, suuuper.

Und ob jetzt noch ne Strahlentherapie sein soll, wirst du ja dann am 16. erfahren.

Und zu der Gallenblasenwandung hat der Doc nix gesagt? Das hast du nur so zufällig gelesen? Ich hoffe mit dir.....

Genieß aber jetzt erst mal die Tage, denn du hast sooo viel erreicht, weiter so.
Ein schönes Wochenende und liebe Grüße
Birgit

[Landpomeranze]

So, ihr lieben, es ist Wochenende, jedenfalls schon für mich, habe heute bis 13.00 Uhr gearbeitet :)

Am Montag bekomme ich wieder Rituximab und bestimmt werde ich auch wieder zum Ultraschall geholt, das machen sie immer zwischendurch. Deshalb werde ich so ganz langsam, wenn ich daran denke, nervös.

Die übliche Frage, vielleicht ist es a. ein bißchen weniger, :)
b. vielleicht alles gleich, :)
c. vielleicht gewachsen :mad:

Ich fühle mich total wohl, deshalb gehe ich natürlich von a und b aus, aber kurz mal über c nachdenken, muss zwischendurch ja anscheinend auch mal sein.
Kurz über c nachgedacht, muss jetzt reichen :-).

Und Montag ist ja bald da. Hoffentlich sind die Helferzellen wieder okay, habe keinen Bock mehr auf die Tabletten, weil ich keinen Bock auf weitere Chemie habe.

Jetzt genieße ich aber erst mal das Wochenende und nach Montag melde ich mich wieder.

Was ist mit euch, Rosemie (heute Nachkontrolle), Tatjana (gestern Gespräch) und Campario (letztens Chemo) und allen anderen? Ich hoffe, soweit ist alles gut.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende, viel Sonne und keinen/wenig Regen

Liebe Grüße
Birgit

[campario]

Hey, schön dass du wieder einen fast normalen Alltag hast und Montag ist Variante a angesagt!!
Arbeitest du Montag vorher noch wenns rituxi gibt? Oder machst du pause? Plane allmählich ja auch vorsichtig meinen Wiedereinstieg...
Meine 5. war ok . Nur übel aber da kann man zum Glück was nehmen. Echt, war ok. Kein vergleich mit Nr 4. Bin auch recht fit heute, nur ist die Familie krank und jetzt kommt bei Mir auch die Heiserkeit. Hatte schon heute früh mit dem Doc gesprochen, werfe also doch nochmal Antibiotika nach um im leukotief nicht noch die streptokokken zu züchten. Schade.

Aber 1 noch juhuuuuu! Dass es gut zurück gegangen ist bis auf 3leistenlymphies alle unter 1cm hatte ich ja schon nebenan geschrieben. Das hebt die Laune!
Viele Grüße und ein schönes Wochenende !

[Tatjana60]

Hallo ihr lieben alle.... Da bin ich auch wieder... Campario, super dass es diesmal besser läuft...freu .. Freu... Soll so bleiben und noch mehr super , das es so toll zurück gegangen ist:prost: du packst nun auch den Rest noch mit einem Lächeln :1luvu: dir liebe Birgit wünsche ich für Montag nur das allerbeste und es wird auch so kommen, wir alle hier glauben ganz fest daran:pftroest:und halten die Daumen.... Rosemie....bin auch sehr gespannt, wie es bei dir ausschaut... Hoffe doch auf nur gute Nachrichten :knuddel: Ich hatte nun auch meinen Strahlen besprechungstermin und es ist so, dass es bei mir ein sehr großes Risiko ist, aber die Bestrahlung an sich soll wohl durchgeführt werden, da es keine andere Alternative gibt...

[Tatjana60]

Uppsala, aus Versehen schon abgeschickt.... Nun wird am 23.1. ein PET CT gemacht, um zu sehen, ob und wo noch was leuchtet... Obwohl es auch falsch positiv sein kann....Entzündungen am Darm z.b. Können auch leuchten ... Oder auch falsch negativ.... Falls nichts leuchtet...aber wenns leuchtet, dann liegt Bestrahlung an....4 Wochen lang täglich mit 40 gray, außer woende nicht.... Sind schon krasse Nebenwirkungen bei mir zu erwarten, da ich ja ohnehin schon so mit der verdauung zu tun habe.... Auch wenns nicht leuchtet, plädieren die Ärzte eher für die Bestrahlung, da es sich ja um Rest bulk handelt und es wohl einfach sicherer ist.... Wenn es sonst doch in der nächsten Zeit wieder wächst, dann macht man sich sicher vorwürfe, wenn man nicht bestrahlen lassen hat.... Aber anders herum kann's auch sein, das der Darm und anderes dann ganz kaputt gemacht werden.... Wie Manns auch dreht, kann immer verkehrt sein....bin ganz schön fertig und weiß gar nicht so recht weiter... Hab schon Angst davor.... Den Donnerstag soll erst früh die strahlenvorbereitung erfolgen, schablonenanpassung und wer weiß noch was, dann um 12 das PET und danach soll ich noch zum Gespräch zur strahlenärztin.... Und auch zu meinem Onkologen, sobald ich die Unterlagen in der Hand habe... Ich hab solchen Bammel vor den Untersuchungen am Donnerstag und vor der Bestrahlung sowieso.... Viell. Ist hier jemand dabei, der das auch durch hat und mal schreiben kann, wie das so abläuft und was mich erwarten kann.... Übelkeit und sowas soll ja krass sein, auch Müdigkeit und Schwäche.... Ich halte euch auf dem laufenden weiter,... Ein schönes Wochenende für euch ....lg tatjana

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben, ich danke euch. Die Worte tun doch immer gut und irgendwie ist man nie allein. :knuddel:

Ich arbeite am Montag nicht mehr, geht um 8,30 schon los, aber selbst, wenn es später wäre, würde ich an dem Tag nicht arbeiten. Dienstag gehe ich dann auch nicht, sondern ruhe mich schön aus und Mittwoch habe ich sowieso frei :).

Ja, campario, dass bei dir fast alles weg ist, habe ich ja nebenan auch schon gelesen und ich sage jetzt auch nochmal: Suuuuuuper, :prost::prost::prost:.
Das muss doch ein irres Gefühl sein, ein tolles irres Gefühl.
Und jetzt pass auf, dass du dich nicht ansteckst.

Boah Tatjana, ich drücke die Daumen, dass beim PET nix leuchtet, dann bleibt dir die Bestrahlung erspart? Aber du schreibst ja, dass die Ärzte ne Bestrahlung wollen, auch wenn es nicht leuchtet? Ich habe davon keine Ahnung, aber hier gibt es, so glaube ich, einige, wo du was lesen könntest. Vielleicht gehst du mal über die Suchfunktion?
Ich drücke dir alle Daumen und kannst du dir noch ne andere Meinung einholen oder hast du das schon?
Wenn du nicht bestrahlen lässt, machst du dir vielleicht hinterher wirklich Vorwürfe, ist echt eine schwierige Situtation für dich, einerseits und andererseits. Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft.

Ich gehe dann Montag den Buchstaben a an, will mich aber auch nicht so unter Druck setzen und muss auch mit dem b zufrieden sein, Hauptsache kein c. So will ich das sehen, ich will ja nicht enttäuscht sein, wenn es "nur" b wird. Ich darf bei meinem blöden Lymphom nicht zu viel erwarten, habe mir ja nun auch nicht das Leichteste ausgesucht. Ich bin aber trotzdem frohen Mutes, dass ich - perspektivisch - noch was weg bekomme.

Euch allen ein schönes Wochenende,

liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Bei mir ist alles o.k. - ich war gestern zur Urin-Nachkontrolle und da wurde nichts gefunden. Ich soll die pflanzl. Mittel zu Ende nehmen, das werde ich auch gerne tun, wenn mir das Antibiotika erspart bleibt. Auf alle Fälle soll ich aber nochmal in nächster Zeit kontrollieren lassen. Da ich aber am 4.2. eh zum Ultraschall und Blutabnahme muß, kann ich mir auch in der Klinik den Urin kontrollieren lassen. Zwischendurch kommen dann immer mal Gedanken und Angst hoch, daß sich doch nochmal eine neue Baustelle auftut.

Deshalb drücke ich Dir die Daumen, Birgit, daß es bei Dir zumindest gleich geblieben ist - Variante a wäre natürlich besser und das wünsche ich Dir. Prima, daß es Dir gut geht und Du wieder arbeiten kannst. Gegen die Chemo ist das Rituximab (finde ich) ein Kinderspiel. Normalerweise verträgt man die ja doch gut und wie Du schreibst, kannst Du Dich bis Donnerstag ausruhen.

Campario, super, daß Du die 5. Runde so gut hinter Dich gebracht hat. Blöd natürlich, daß die Familie wieder erkältet ist und Du als Vorsichtsmaßnahme Antibiotika nehmen mußt. Die 6. Chemo wirst Du auch noch gut hinter Dich bringen, damals war ich so erleichtert, als sie vorbei war, daß ich kaum noch an Nebenwirkungen gedacht habe. Zumal ich eine Woche später schon in Reha gefahren bin ..... heute würde ich sagen, das war definitiv zu früh. Ich hätte mich zuerst zu Hause noch paar Wochen erholen müssen.

Tatjana, Du Ärmste, die Entscheidung für Bestrahlung ist wirklich nicht einfach. Ich weiß von einer Bekannten, bei der letztes Jahr Brustkrebs festgestellt wurde und Bestrahlung bekam, ich glaube 30x, daß sie doch ziemlich zu kämpfen hatte, vor allem mit der Müdigkeit und Schwäche. Bei den ersten 10 ging's ja noch, aber ab Nr. 20 wurde es dann richtig kraß. Aber was tut man nicht alles, wenn man geholfen haben will und wenn die Ärzte es für richtig halten, dann würde ich mich auch an Deiner Stelle dazu entscheiden, damit man sich später nie Vorwürfe macht, hättest Du doch ....
Wenn ich an Deiner Stelle wäre und Vertrauen zu dem behandelnden Arzt hätte, würde ich mich seinem Rat auf alle Fälle aber anschließen und ich denke, das wirst Du auch tun.

Auf alle Fälle wünsche ich Euch ein gemütliches Wochenende und alles Gute Euch dreien für die kommende Woche.

[Cecil]

....dann liegt Bestrahlung an....4 Wochen lang täglich mit 40 gray, außer woende nicht.... und danach soll ich noch zum Gespräch zur strahlenärztin....

Hallo, Tatjana,
bitte entschuldige die Einmischung, aber ich las das mit den 40 Gray (=J/kg) und dachte:' So viel, wirklich?' Ich selber habe zwar keine Bestrahlung bekommen, auch nicht im Rahmen der sog. Konditionierung vor meiner Transplantation. Es ist aber in vielen Fällen üblich, vor SZT eine Bestrahlung zu machen (sog. TBI - total body irradiation) und wir haben uns in meinem "anderen" Leukämieforum mal darüber unterhalten. Da war dann immer so von um die 12 Gray die Rede, was die anderen an 4 Tagen hintereinander teilweise 2x täglich erhalten haben (und sie nahmen dabei nacheinander unterschiedliche Positionen ein).

Gut also, dass Du vorher noch einmal die Gelegenheit hast, Fragen zu stellen. Und vielleicht hängt sich ja bis dahin noch mal einer aus dem Lymphom-Forum an das Thema dran, der im Rahmen seiner Behandlung eben auch Bestrahlung bekommen hat. (Vielleicht habe ich auch einfach nur im rechentechnischen Sinne etwas falsch verstanden.)

[hyperbel]

Hallo,

soweit ich weiß, wird normalerweise für eine Strahlenbehandlung ein Gesamtwert der Dosis in Gray angegeben. Da ist 40 Gray ok, was aber "fraktioniert", also in Einzeldosen aufgeteilt mit meist ca. 2 Gray für eine Bestrahlung gegeben wird. 40 Gray pro Sitzung kann ich mir eigentlich nicht vorstellen, aber vielleicht bin ich da falsch informiert und es geht, wenn ein ganz, ganz kleiner Zielbereich bestrahlt werden soll.

LG
Cordula

[Cecil]

Danke, Cordula!
Ich dachte mir schon, dass da was mit Multiplikation und Addition abgeht. :tongue Ich meine auch mich zu erinnern, dass meine SZT-Kollegen was von 2-3 Gray pro Seite erzählt haben und dass sie sie sich eben - bei der Ganzkörperbestrahlung - auf alle 4 Seiten legen mussten.
Ich würde es mir halt noch mal genau erklären lassen und Tatjana wird das sicher auch tun.

[Tatjana60]

guten morgen ihr lieben...
danke für eure antworten schon mal.... so genau weiss ich das ehrlich gesagt gar nicht. die ärztin sagte nur, das mit 40 gray bestrahlt werden soll. da werd ich mich dann nochmal genau erkundigen, ob damit die gesamtdosis gemeint ist oder nicht. bestrahlt wird einmal pro tag, lasse es ja ambulant in der charite machen... wenn. mein doc meinte nun noch, wenn noch was leuchtet, dann plädiert er auf alle fälle für die bestrahlung... sonst hätte man das PET ja nicht machen brauchen....auch wenn es ja durchaus entzündungen sein können... sollte nichts mehr leuchten, dann muss man nochmal drüber reden, meint er, leider heißt das ja auch nicht 100 pro, dass nichts mehr aktiv ist....dann weiß ich auch nicht weiter, wie man dann entscheidet. weiß jemand von euch, wie das mit dem PET so abläuft und wenn jemand bestrahlung bekommen hat, wie sie vertragen wurde? ich weiß ja, ist eh immer verschieden, schon klar, aber trotzdem, ein paar erfahrungen wären nicht schlecht,....
danke und noch einen schönen sonntag euch allen :1luvu:

[Cecil]

Dann wäre es vielleicht doch mal gut, einen thread mit dem allgemein gehaltenen Titel "Erfahrung mit Bestrahlung bei Lymphom" aufzumachen?

[Tatjana60]

jupp, danke... habs gerade getan :1luvu:

[Landpomeranze]

Ja und siehste, Tatjana, schon hat jemand in dem neuen Thread geantwortet. Ich drück dir nach wie vor alle Daumen.

Rosemie, schön, dass bei dir alles gut ist, das freut mich sehr. Und ich würde auch lieber pflanzliche Mittel nehmen, Chemie haben wir genug intus.

Ja, Rituximab vertrage ich total super, es ist nur die Müdigkeit durch das Fenistil vorher, sonst nix. Aber einen Tag danach noch nicht zu arbeiten finde ich einfach vernünftig, der Körper soll sich schön ausruhen. Ich gehe ja mit meinem Hund spazieren usw., habe einen ganz normalen Tag, liege ja nicht nur rum :)
Mittwochs habe ich immer frei, weil ich auch zukünftig nur 4 Tage in der Woche arbeite. Die Anfahrt ist ja weit, deshalb haben wir das so gemacht. Perfekt.

Einen schönen Sonntag noch und liebe Grüße
Birgit

[Landpomeranze]

So, kurze Info: Kein Ultraschall gemacht heute, daher kein a, b oder c :).
Termin nächste Woche Donnerstag, 10.00 Uhr, passt schon.
Rituxi gut vertragen, ein Stündchen am Mittag geschlafen und jetzt merke ich schon nichts mehr.
War schon mit dem Hund draußen, also alles gut.

Liebe Grüße
Birgit

[campario]

Hallo Birgit, schön dass du fit bist! Aber schade dass kein Ultraschall war... Aber so wird's bis nächste Woche noch etwas kleiner😉

Wann war denn deine 1. Antikörpersitzung nach Beendigung der Chemo? Nach 8 Wochen? Und sind die Leukos da dann auch von Bedeutung?

Ich schlage mich diesmal mit ekeligen Nebenwirkungen vom Unacid herum. Hoffe ich darf bald damit aufhören, wenn hier die streptokokken ausgerottet sind.
Liebe Grüße!

[Landpomeranze]

Hallo campario,

am 05.08. hatte ich innerhalb der RChop-Therapie das letzte Mal Rituximab und
seit dem 30.09. laufen die 2 Jahre, in denen ich alle 8 Wochen Rituxi bekomme, das war jetzt gestern also das dritte Mal. Hab noch einige vor mir :) und somit Zeit, das Ding noch kleiner zu kriegen. Und forschen können sie ja auch noch in der Zeit, wer weiß............:):):)

Die Leukos sind schon unten, habe gestern nochmal nachgehört und die Onkologin sagte, das sei normal bei Rituxi, das will ich ihr dann wohl auch glauben.

Und du sieh zu, dass deine Leute schnell gesund werden, damit du nix mehr nehmen musst. Die sollen mal besser auf sich aufpassen :):):)

Dir gute Besserung wegen der blöden Nebenwirkungen,

liebe Grüße
Birgit

[campario]

Hey Leute ,

ich bräuchte mal bitte ne Übersetzung aus meinem Mrt Befund vom Kopf der damals gemacht wurde. Da wurde ja ein Lymphom am Augenlid festgestellt und dann steht da noch was von:
In der Flair Technik .... Zarte bandförmige intensitätsreiche säume im Bereich der Kieferhöhle und Siebbeinzellen...
Sind das Überbleibsel meiner vielen Nebenhölenentzündungen oder was bedeutet intensitätsreich? Das lymphom wird als Intensitätsärmere Struktur beschrieben. Würde mich mal interessieren...

[Tatjana60]

hi ihr lieben....
so genau weiß ich das leider auch nicht, was das heisst, kann dir da nicht wirklich weiterhelfen, liebe campario...ja birgit, schade -kein ultraschall, abefr nun sind wir dann auf den donnerstag gespannt und drücken weiter fleissig alle daumen...:1luvu:
ich habs PET nun hinter mir und laut erster aussage, sieht es wohl ganz gut aus und es leuchtet nichts mehr, aber der oberazt meinte, er mus sich das erst noch genau ansehen und beurteilen, erstellt dann den richtigen befund und erst dann kann man eine entscheidung treffen. kann sein, dass er auch kldeinigkeiten beim ersten überblick übersehen hat. sollte doch noch was zu sehen sein, dann wird bestrahlt und ich kann nur hoffen, dass der darm dann nicht endgültig soweit geschädigt wird, dass das leben dann auch nur noch ne qual ist. sollte nichts mehr leuchten, so sagte auch die strahlenärztin, ist sie auf grund des hohen risikos eher gegen eine bestrahlung, da das risiko für mich einfach zu hoch ist, dann mus ich mit der engmaschigen kontrolle,,,vierteljährig CT und dazwischen immer ein ultraschall....leben und hoffen, dass es nicht so schnell wieder wächst. mehr bleibt dann als alternative in meinem fall nicht. erhaltungstherapie greift ja bei mir leider nicht, auch keine rdiojodtherapie o.ä. die möglichkeiten sind begrenzt...somit wird sich das dann nächste woche entscheiden und ich lass es euch wissen... bis dahin erstmal,haltet die ohren steiff bei der kälte und habt noch einen schönen sonntag
lg tatjana:1luvu:

[Rosemie]

Leider kann ich da auch nicht weiterhelfen, Campario. Wann mußt Du denn das nächste Mal wieder in die Klinik? Die Onkologen dort müßten Dir das ja genau erklären können, was das ist.

Tatjana, ich drücke die Daumen, daß Du um die Bestrahlung drum rum kommst und vor allem, daß nichts mehr wächst. Die Aussicht, alle 1/4 Jahr zum CT ist auch nicht gerade gut, aber sicher das kleinere Übel.
LG Rosemie

[Landpomeranze]

Ich arbeite heute später (die 4 Stunden sind dran) und will mich auch noch schnell melden.

@ Campario: Leider ist es bei mir auch so, ich kann dir nicht weiter helfen. Denke auch, wie Rosemie schon sagt, das müsste doch dein Arzt dir sagen. Ruf doch da einfach mal an, wenn es sonst zu lange dauert. Macht dich doch sonst verrückt.

@ Tatjana: Ich drück dir auch die Daumen und wünsche dir von Herzen, das du um eine Bestrahlung rumkommst.

@ Rosemie: Und wie geht es dir, liebe Rosemie? Alles gut?

Und ansonsten:
Engmaschige Kontrolle ist so eine Sache. Das wurde mir ja auch gesagt, nämlich alle 3 Monate CT und bisher wurde gar keins gemacht, sondern immer nur Ultraschall alle 8 Wochen, letztes Mal ja nicht und deshalb ja erst am Donnerstag.
Ich reiß mich wahrlich nicht ums CT, schon gar nicht alle 3 Monate, aber am Donnerstag frage ich mal, ob alle 8 Wochen Ultraschall engmaschig ist. Finde ich ja eigentlich nicht, denn damit wird ja "nur" der Bauch kontrolliert.
So oder so hoffe ich ja nach wie vor auf a oder b, c nein danke!

Und falls jemand die Erhaltungstherapie hat(te): kann es sein, dass nach dem Rituxi die Rückenschmerzen über ne Zeit so doll sind bzw. der Rücken einfach empfindlicher ist? Habe es jetzt zum zweiten Mal danach und werde es mal beobachten. Nach ein paar Tagen ist es dann besser.

Liebe Grüße
Birgit

[Landpomeranze]

So, ihr lieben.

Ultraschall hinter mir: Variant : a :):):):):):)

Minimal geschrumpft, statt 8,5 x 3,1 heute dann 8,5 x 2,8

Großzügig gemessen, sagt die Onkologin, weil alles so schön aufgelockert ist, also bin ich sehr, sehr, sehr zufrieden mit mir und meinem Lymphom.

Dann hat sie mir noch erzählt, dass sie eine Patientin hat, die jetzt 20 Jahre damit lebt, allerdings 2 x ein Rezidiv hatte, aber da gab es noch kein Rituximab. Und jetzt seit Rituximab vor 5 Jahren nix mehr. Ich find, das hört sich gut an.

Mit anderen Worten: ich freu mich :):):):)

Jetzt arbeite ich noch ein Stündchen,

liebe Grüße an alle
Birgit

[Rosemie]

Prima Birgit, ja, das macht doch Hoffnung und ich bin sicher, das Ding schrumpft noch mehr. Heute nacht wirst Du sicher gut und beruhigt schlafen.
LG Rosemie